LESIONES IATROGENICAS EN EPIDERMOLISIS BULLOSA

CAUSAS Y CONSECUENCIAS

Por: Elisabete SauniteConsultora Epidermolisis Bullosa - ELCOS

EPIDERMOLISIS BULLOSA (EB)

EB es una enfermedad sistemica cuyo cuidado requiere un aporte desde los clinicos de casi todos los campos de medicina...porque es ...rara, pocos...

son familiarizados con esta, ...”

Lin y Carter, 1992

“…el paciente espera, en cualquier circunstancia, que la decisión clínica sea fundamentada en el mejor juicio técnico posible.”

.

Serrão, Nunes, 1998

Para los pacientes (EB), ...añadido a las lesiones.. se sienten abandonados, negligenciados, y frustrados.

Lin y Carter, 1992

¿Riesgo por falta de Información ?

OBJECTIVOS

Conceptualizar EB

Comprender el fenomeno lesiones Iatrogenicas en EB

Reconocer causas y consecuencias de lesiones Iatrogenicas en EB

Promover conductas de enfermeria para prevenir lesiones Iatrogenicas en Epidermolisis Bullosa

EPIDERMOLISIS BULLOSA

“El término epidermolysis bullosa (EB) ...

un grupo de enfermedades genetica y clinicamente

heterogeneas ... caracterizadas por la formación de

vesículas y erosiones en la piel

y membranas mucosas ...”

Fine, et all 2009.

ETIOLOGIA EB

Alteraciones Genéticas Hereditarias

Dominante - 50% transmisión gene mutado

Recesiva - 25% transmisión gene mutado

Alteraciones Genéticas no Hereditarias

(Mutación Espontanea)

Mutación de Novo (durante el embarazo)

Acquisita (adquirida)

CLASIFICACIÓN EPIDERMOLISIS BULLOSA HEREDITARIA

TIPO PRINCIPALES SUB –TIPOS (2009)

NIVEL DE RUPTURA DE LA ESTRUCTURA DERMO EPIDERMICA

EB Simplex

Localizada

Separación Vesicular Intra-Epidermica

Generalizada

Downling-Meara

EB JunturalHerlitz

Separación Vesicular Intra-Lamina Lúcida

Generalizada

EB Distrofica

Generalizada

Separación Vesicular Sub-lamina densaSevera

Generalizada

Síndrome Kindler Nivel Intra-Epidermico o Sub-Lamina Densa

MANIFESTACIONES EN EB

Cutáneas Extra-cutáneas

Vesículas (serosas, hemáticas, purulentas)

Lesiones oftalmológicas (erosión y cicatrices parpados y conjuntivas)

Lesiones orales (microstomia, anquiloglosia)

Heridas (semejantes a quemaduras de 3º y 4º grado)

Deformidad de extremidades, (sindactilia y formación de mitón-manos y pies)

Crostras, escoriaciones, cicatrices Complicaciones articulares y esqueléticas (contracturas y retracciones)

Extremada vulnerabilidad (sequedad y fragilidad) Estenosis y Fisuras esofágicas

Prurito constante Complicaciones genito-urinarias

Complicaciones gastro-intestinales

Dolor Continuo

Cáncer

Muerte prematura

Evolución de Microstomia

LESIONES EN EB – CAUSAS

• Mutación genética (proceso fisiopatológico de la enfermedad espontáneo)

• Actividades de vida diaria del paciente (traumas accidentales por roce o fricción involuntarios)

• Lesiones Iatrogénicas

Procedimientos profesionales menos adecuados.

Los profesionales de enfermería

deben de conocer su pauta de

actuación y recordar la

responsabilidad profesional

en que desarrollan su conducta.

El Derecho entiende las Lesiones Iatrogénicas comoresultado de:

“… conductas que dañan la salud individual humana, … se consideran delitos que ostentan como bien jurídico protegido a la Salud y, en especial, el mantenimiento de la integridad corporal de las personas.”

Martínez, E.; et all 2004

Conductas que dañan o agravan el estado de Enfermedad de los pacientes con

EB pueden resultar en

Daño de Lesiones Iatrogénicas por

Vida

LESIONES IATROGENICAS EN EB

Causas Lesiones Iatrogénicas Consecuencias en los pacientes

Falta de conocimiento del Concepto de EB

Lesiones cutáneas en los pacientes por utilización de recursos contra-indicados o no

recomendables en EB

Prestación de Cuidados menos consciente de los procedimientos específicos de enfermería en EB

Ansiedad, miedo y muchas veces recusa a prestación de cuidados por profesionales de

enfermería

Falta de tiempo para prestación de cuidados

La destreza y habilidad técnicas profesionales en enfermería perjudican cuando no aplicadas

adecuadamente en EB

No escuchar al pacienteSentimiento de desamparo, indefensa y total

vulnerabilidad en el paciente

ENFERMERIA

Cuidados Profesionales con Excelencia

• Aprehender y actualizar conocimientos del concepto de EB

• Pesquisar acerca de guías de práctica clínica en Epidermolisis Bullosa de valor reconocido científicamente;

• Establecer y mantener contacto con profesionales especializados en EB

• Todo el procedimiento del ámbito de prestación de cuidados de enfermería específicos en EB debe ser realizado con extremada delicadeza y paciencia

• Promover relación empática proporcionando tiempo y atención para que el paciente pueda expresar sus temores, dificultades y dudas

Manos de Mitón

La relación entre profesionales de enfermería y los pacientes afectados con EB se presenta

como un reto que demanda la verdadera esencia del Cuidar en enfermería

en cuanto ciencia teórica que se refleja en la práctica.

Riesgo PielPerilesional

Lesión VesicularRiesgo Extensión

Riesgo Reunificación

de Lesión

Riesgo Evolución Vesicular Múltiple

Riesgo Diminución Movilidad

CONCLUSIÓN

“Cada profesional de enfermería al celar por su conducta profesional contribuye para el

perfeccionamiento de los resultados a alcanzar hacia los pacientes afectados con

Epidermolisis Bullosa”

Excelencia del Cuidar en Enfermería

Elisabete Saunite

Licenciada en Enfermería / Especialista en Epidermolisis BullosaPostgraduada en Derecho de la Medicina y Administración y Planificación de la Educación

Consultora en Epidermolisis Bullosa – ELCOS

elisabetesaunite@hotmail.com