12 keqpercaktime te zakonshme rreth Sindromes Down

Tetori eshte muaji nderkombetar i ndergjegjesimit mbi Sindromen Down, dhe nderkohe qe nuk

kam dyshime se te gjithe jane ne “dijeni” tesituates, e di shume mire se ekzistojne mite dhe

perceptime te gabuara me bollek. E di kete sepse perpara lindjes se vajzes sime me te vogel, edhe

une isha e paditur rreth Trizomise 21, dhe shume prej komenteve qe njerezit kane bere rreth saj

per vite me rradhe, kane treguar mungesen e tyre te informacionit. Nuk mund ta ndryshoj

sloganin e fushates ne “Muaji i ndricimit mbi Sindromen Down”, por mendoj se kjo eshte nje

kohe e shkelqyer per ndergjegjesim, bamiresi dhe per personat me Sindromen Down, ti

bashkohen kauzes dhe sfides per te eliminuar stereotipet e meposhtme.

1) "ndodh per shkak te vezeve te vjetra, sigurisht qe e di apo jo."

Mit: Bebet me sindromen Down janë të lindura nga nënat më të vjetra ne moshe.

Fakt: mundësia e të pasurit një fëmijë me sindromen Down rritet me rritjen e moshës se nenes,

por më shumë foshnja lindin nga nënat nën 35 vjeç, thjesht sepse nga kjo grupmoshe janë të

lindura më shumë foshnja. Sindroma Down ndodh në të gjitha racat, kulturat dhe grupet sociale

dhe unë njoh dy nëna te mrekullueshme që linden fëmijë me DS në adoleshencën e tyre.

2) "Oh, pra nuk keni bere teste?"

Miti: Sindromi Down është një gabim që duhet te shfaqet gjate testimeve.

Fakt: Për mua, kjo eshte pyetja me tronditëse dhe e pameshirshme qe behet me shpesh. Në fakt,

nuk me vjen keq qe njerëzit me pyesin nese ne e dinim qe fëmija ynë kishte DS para lindjes se

saj, apo nese ne 'kishim bere teste'. Por me kete pyetje, "A keni bere teste" tregon besimin e tyre

themelor se në qoftë se ne do te kishim bere teste/ekzaminime apo kontrolle mjekesore , ne do të

kishim ndërprerë shtatzëninë. E thënë ndryshe, kjo pyetje më bën të mendoj se ju besoni se

fëmija qe une jam duke mbajtur në krahët e mi nuk duhet të jetë këtu.

3) "Me vjen keq, kjo është e tmerrshme."

Miti: Jeta me sindromën Down nuk ka vlere.

Fakt: Kur kemi sjellë ne shtëpi bebin tonë te bukur tre javësh nga spitali, shumë nga të njohurit

tane nuk dinin se cfare te thoshin. Ishin miqte me te mire ata që thanë urime, duke pare

shqetësimet tona dhe sollen dhurata te zakonshme per fëmijën, pyeten për emrin e saj, peshën

dhe si ngjante. Ata të cilët shprehën keqardhjen apo më keq akoma, nuk thane asgjë, filluan të na

shmangin dhe përfundimisht u zhduken. Sic ndodh shpesh në jetë, kjo përvojë 'e ndau grurin

nga kashta midis miqve. "

Ndërkohe qe ka kushte mjekësore që lidhen me sindromen Down, asnjë individ nuk mund ti ketë

të gjitha ato. Këto përfshijnë problemet me zemrën dhe probleme të zorrëve, humbje shikimi

dhe dëgjimi, luhatjet ne funksionet e tiroideve, leukimi dhe Alzheimer. Megjithatë, sindromi

Down shumë rrallë është një paaftësi komplekse ose e rënde. Ai është përshkruar sot zakonisht

nga ekspertët si një vonesë zhvillimore nga “e butë ne të moderuar '.

4) "Ju thjesht mund t’i thoni “mirupafshim”, ishte bukur te te shihja ,jepeni per adoptim."

Miti: Ata me sindromin Down jetojnë larg nga familjet e tyre.

Fakt: Në ditet e hershme dikush sugjeroi se adoptimi mund të jetë mënyra me e mire per friken

time dhe konfuzionin kur kam shprehur një pasiguri nese unë do të isha një nënë e mirë për

fëmijën tim . Në të kaluarën, shumë familje janë këshilluar që t’i largojne femijet me DS , dhe

ka ende disa që mendojnë se nuk mund te përballojnë jeten me ta. Por fatmirësisht me rritjen e

mbështetjes dhe ndryshimit të qëndrimeve, shumica e familjeve po kuptojnë se ky nuk është

opsioni i duhur për ta. Fëmijët me sindromen Down e bëjnë jetën familjare të plotë dhe të

mrekullueshme.

5) "Mos u shqetësoni, qumështi i gjirit tuaj së shpejti do të thahet pas tronditjes që ju keni

pasur sot."

Miti: Bebet me sindromen Down nuk mund te ushqehen me gji.

Fakt: Unë dëshpërimisht deshiroja ti ushqeja me gji te dyja foshnjat e mia. Edhe pse u deshen tre

muaj për te mesuar të ushqyerin përmes një tubi nazogastrik, ne ja arritem qellimit. Jo të gjithë,

por shumë foshnja me sindromen Down mund të ushqehen me gji pavaresisht tonit te tyre të ulët

te muskujve, gjuhës më të madhe dhe lodhjes nëse kanë komplikime mjekësore në lindje.

Përfitimet përfshijnë nje nxitje pozitive shendetesore, rritjen e atashimit, trajnim optimal te

muskujve për ligjerimin e mevonshem, imunitet, mbrojtje nga sëmundjet, madje disa thonë edhe

rritje te IQ. Mua në fakt më dha diçka për tu përqëndruar gjatë qëndrimit të shkurtër te foshnjës

sonë në spital. Me dha pak shprese!

6) "Oh, fqinji im e ka një Down gjithashtu!" "Unë kam marrë një prej tyre në shtëpi."

Miti: Sindromi përcakton personin.

Fakt: është e rëndësishme te flitet për të gjithë fëmijët si individë, se pari si person, e jo si

diagnozë, duke thënë, "një fëmijë me sindromën Down”e jo nje “Down”. Zgjedhja për të thënë

Sindromi Down ose sindromi i Downit, është aq personale sa edhe zgjedhja juaj per të veshur

'pantallona' ose ' fund', për të pirë çaj ose kafe, te ngasesh makinen në të majtë apo të djathtë. Kjo

varet se ne cilin vend jetoni.

Të gjithë fëmijët janë unike dhe do të ngjajne më shumë me familjaret e tyre sesa çdo individ

tjetër me numër të njëjtë të kromozomeve, edhe pse do të kenë ngjashmëri të vogla me njeri

tjetrin të tilla si sy me te vegjel, gjymtyrët më të shkurtra, shpesh një rrudhë të vetme ne

pellemben e dores dhe hendekut ndermjet gishtit te madh te kembes dhe pjeses tjetër te saj. Ata

do të perthithin kulturën dhe besimet e komunitetit të tyre dhe kanë tipare të veta të personalitetit

të tyre, pelqimet, mospelqimet dhe interesat e tyre.

7) "Ata janë aq muzikore dhe të dashur apo jo!" ... "I mësova një djali me Down dhe ai

ishte kaq kokëfortë." ... "Oh, ata janë aq të lezecem."

Miti: Fëmijët me sindromën Down janë të gjithe njësoj.

Fakt: Me tregoni një fëmijë të lumtur që nuk e pelqen muzikën ose një përqafim nga familja e

tyre. Dhe kush nuk është kokëfortë kur ata nuk duan të bëjnë diçka, veçanërisht në qoftë se ata

nuk e ndjejnë se kanë një zgjedhje, ose një zë në këtë çështje. Sa për të lezecem, edhe Natty është

mjaft e bukur tani si të gjitha gjashtë vjeçaret e moshes se saj, por të therrasesh një adoleshent

apo te rritur të lezecem është thjesht patronizuese. Individët me sindromen Down janë individë

plotësisht të rrumbullakosur, duke përjetuar të gjitha emocionet, gëzimet dhe dhimbjet, lumturine

dhe depresionin, ashtu si të gjithë ne e perjetojme. E vetmja gjë qe Natty bën ndryshe nga motra

e saj është të jetoje ne këtë moment. Nuk ka asnjë pretendim apo axjende të fshehur. Çfarë ju

shikoni është ajo që ju merrni me të. Një mësim i vlefshëm rreth jetës për të gjithë ne ndoshta.

8) "Ai mund të fliste shumë mirë deri ne momentin qe e kapi atë." ... "A ka vajza tjetër e

juaj gjithashtu sindromin Down ?"

Miti: sindroma Down është një sëmundje që mund të ngjitet ose shërohet ose është e

trashëguar.

Fakt: Juve nuk mund t’ju ngjitet sindroma Down. Kjo nuk është një sëmundje, as nuk ka një

kurë. Individët nuk janë 'viktima', nuk vuajnë nga ajo, as nuk janë të goditur prej saj, në asnjë

mënyrë. Kjo ndodh zakonisht, në praninë e një kromozomi shtesë, numri 21, i njohur ndryshe si

Trizomia 21, dhe askush nuk di pse ndodh kjo. Trisomia 21 ndodh në konceptim dhe arsyeja

mbetet ende e pashpjeguar. Askush nuk ka faj per kete. Asgjë nga ato qe keni kryer gjatë

shtatzënisë do të bente ndonjë ndryshim. Forma të rralla të Sindromit Down janë Mozaiku DS,

ku disa qeliza kanë pjesë të informacionit gjenetik shtesë dhe të tjerët nuk e kane, dhe

Translokacioni ku kromozomi shtesë 21 është i thyer dhe bashkangjitur shumë kromozomeve të

tjera në seksione. Por vetëm një përqindje e vogël e atyre me translokacion, është gjenetike dhe e

transferuar gjate gjithë brezave.

9) "Kam punuar me një Down i cili vdiq kur ai ishte 45 vjeec. Kjo është vërtetë shume

moshe e madhe për ta ."

Miti: jetëgjatësia e një personi me sindromën Down është më pak se 40 vjec.

Fakt: Një fëmijë është një fëmijë për tu dashur dhe per tu gëzuar. Prindërit e rinj duhet të lejohen

për të shijuar atë kohë, pa pasur nevojë të shikojnë shumë larg horizontit. Megjithatë, jetëgjatësia

për të rriturit me DS është në rritje nga viti në vit me përparimet mjekësore, dhe është diku në

mes të 50 dhe 60, shumë jetojnë deri në 60-at dhe 70-at e tyre. Fatkeqesisht shumë nga

informacionet mjekësore në dispozicion në internet dhe në libra jane jashtëzakonisht te

vjetëruara.

10) "A është ajo si fëmijët e tjere normale?" ... "Unë nuk do të kisha kohë për një fëmijë të

tillë."

Miti: Ne kemi nevojë për të përcaktuar çdo gjë sipas një 'norme' dhe kemi frikë nga ata që

janë të ndryshëm.

Fakt: Vajza jonë ngjan me teper me fëmijët e tjere te moshes se saj, të cilët nuk kanë sindromin

Down sesa e ndryshme nga ata. mendoj se kjo është përgjigja per kete pyetje, Ajo pëlqen tortën

dhe çokollatën, te ngasi triciklin e saj, te shkoje per not cdo dite, adhuron te luaj me miqtë e saj,

te shikoje një film duke ngrene kokoshka, te vallëzoje me miqtë, te bezdisi motrën e saj dhe

kështu me radhë.

11) "Disa prej tyre edhe shkojnë në shkollë ne ditët e sotme."

Miti: Fëmijët me sindromën Down nuk mund te edukohen.

Fakt: Fëmijët me sindromën Down filluan të ndjekin shkollën e zakonshme në Britanine e

Madhe në vitin 1981. Atyre iu dha e drejta për një arsimim në shkolla vetëm në vitin 1971 - para

kesaj ata konsideroheshin si “te paedukueshem”. Shkollimi dhe edukimi është një çështje tjetër

që është shumë individuale dhe nevojat e çdo fëmije duhet të shikohen mire para se të merren

vendime. Por sigurisht që të gjithë fëmijët me sindromen Down gëzojnë një edukim edhe pse ai

ndodh në shtëpi, në një shkollë të veçantë ose në shkollat e zakonshme. Përfitimet e shkollës së

zakonshme janë të mëdha, sepse përfshirja është një rrugë me dy kalime dhe të gjithë fëmijët

korrin shpërblimet.

12) "Ju duhet të shqetësoheni se kush do të kujdeset për të kur ju te mos jetoni me."

Miti: Ata me sindromin Down janë një barrë për familjet dhe shoqërinë e tyre.

Fakt: Me intervenim të hershëm dhe mbështetje të mirë, të rriturit me sindromen Down janë

gjithnjë e më të pavarur. Duke pasur vende pune, shtëpitë e tyre, marrëdhëniet, hipotekat,

menaxhimin e buxheteve të tyre dhe kështu me radhë, ata nuk janë një barrë. Puna në drejtim të

jetës dhe aftësive vetë-ndihmuese, ka qenë gjithmonë një prioritet për mua dhe unë ndjehem e

lumtur duke e ditur se vajza jonë ka një rrjet të dashur familjar dhe nje komunitet qe e mbështet

atë. Një ditë ajo mund të zgjedhi për të jetuar me miqtë, një partner, të martohet apo të qëndrojë

në shtëpi. Unë do të jem e lumtur sido qe te jete dhe cfare do qe ajo te zgjedhi pa ndryshuar asgje

te vetme.

ANIDA AGO