DJECA U SUSTAVU PALIJATIVNE SKRBI

• Palijativna skrb je briga za teško i neizlječivo bolesne te umiruće osobe i njihove obitelji.

• Palijativna skrb nema namjeru niti ubrzati niti odgoditi smrt.

• Cilj palijativne skrbi je ublažiti bol i podići kvalitetu života bolesnika i njegove obitelji.

Što je palijativna skrb?

• Pedijatrijska palijativna skrb je aktivna i potpuna skrb o fizičkim, psihičkim, socijalnim i duhovnim potrebama teško bolesnog djeteta i njegove obitelji.

• Započinje dijagnozom teške bolesti.• Pruža se tamo gdje se bolesno dijete

nalazi ( kod kuće, u bolnici…)

Što je dječja palijativna skrb?

• Skrb za osobe koje pate i umiru dio je ljudske povijesti.

• Vjerske zajednice organizirale su prve institucije zvane hospiciji.

• U 17.st. francuski svećenik u Parizu otvara kuće za siromašne, bolesne i umiruće.

• U 19. st. u sve više država širom svijeta otvaraju se hospiciji za umiruće.

Povijest palijativne skrbi

• Osnivačica suvremenog pokreta palijativne skrbi je Engleskinja Cicely Saunders 1967. godine.

• U Hrvatskoj to je Anica Jušić (1994.god.).• Začetnica pedijatrijske palijativne skrbi je

redovnica Frances Dominica Ritchie (1982. god.).

Povijest palijativne skrbi

• Stanja koja ugrožavaju djetetov život, mogu se liječiti, ali liječenje ne mora biti uvijek uspješno (maligna oboljenja).

• Stanja kod kojih je preuranjena smrt neizbježna, uz moguća duža razdoblja liječenja (cistična fibroza).

• Neizlječiva progresivna stanja(mišićna distr.).• Ireverzibilna neprogresivna stanja ( teške

ozljede mozga ili leđne moždine).

Djeca - palijativni bolesnici

Tko provodi pedijatrijsku palijativnu skrb

• Multidisciplinarni palijativni tim koji čine: liječnici, medicinske sestre, psiholozi, socijalni radnici, fizioterapeuti, radni terapeuti, logopedi, svećenici, farmaceuti, volonteri.

• djetetova obitelj, religijske zajednice, organizacije civilnog društva…

• Broj palijativnih bolesnika dječje dobi procjenjuje se u omjeru 10 :10000.

• U 2010. godini u Hrvatskoj je umrlo 138 djece u dobi od 5 do 19 godina.

• Procjenjuje se da danas u Hrvatskoj ima približno 1300 “malih” palijativnih bolesnika.

Statistički podaci

• Hrvatska nema definiranu pedijatrijsku palijativnu skrb u zakonskim okvirima i nema definirano koja djeca trebaju palijativnu skrb;

• U Hrvatskoj postoji Strateški plan razvoja palijativne skrbi za razdoblje 2014.-2016.

• Prava teško bolesne djece dijelom su sadržana u Zakonu o socijalnoj skrbi i propisima Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Gdje smo danas ?

• Zakonom definirati pedijatrijsku palijativnu skrb.• Utvrditi kriterije za određivanje kojoj je djeci

potrebna pedijatrijska palijativna skrb.• Educirati zdravstveno osoblje i senzibilizirati

javnost; -uključiti što više volontera;• Jednakost kod ostvarivanja prava na

pedijatrijsku palijativnu skrb.

Nužno je :

Primjer pedijatrijskog palijativnog bolesnika

• Mladić u dobi od 16 god. zadobio je teške ozljede glave (pad s visine od 11 m.).

• Početna dg: vegetativno stanje svijesti.• Nakon godinu dana završeno je bolničko

liječenje i rehabilitacija.• Otpusna dijagnoza: minimalno svjesno stanje

( nepokretan, ne govori).• Otpušta se kući (roditelji se snalaze kako znaju i

umiju).

Svi ideali svijeta ne vrijede suze jednog djeteta .

Čovječanstvo duguje djetetu sve najbolje što može dati.