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10 palabras claveante el final de la vida

Francisco Javier Elizari Basterra (director)

© Editorial Verbo Divino, 2007. Printed in Spain.Impresión: Gráficas Lizarra, Villatuerta (Navarra).Depósito legal: NA. 381-2007.

ISBN 978-84-8169-712-4

Editorial Verbo DivinoAvenida de Pamplona, 4131200 Estella (Navarra), EspañaTeléfono: 948 55 65 11Fax: 948 55 45 06Internet: http://www.verbodivino.esE-mail: [email protected]

Dibujo de tapa: Miren Sorne.

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mailto: [email protected]

Colaboradores .......................................... 7

Presentación ............................................. 11Francisco Javier Elizari Basterra

Morir, hoy ................................................ 19Salvador Urraca Martínez

Cuidados paliativos .................................. 67Javier Barbero Gutiérrez

Calidad de vida ....................................... 115Francesc Torralba Rossellò

Muerte digna ........................................... 155Marciano Vidal García

Dar malas noticias ................................... 199José Carlos Bermejo Higuera

Limitación del esfuerzo terapéutico .......... 245Juan Carlos Álvarez Pérez

Alimentación artificial ............................. 303Juan Aristondo Saracíbar

Eutanasia ................................................. 345Francisco Javier Elizari Basterra

Contenido

Voluntades anticipadas............................. 389Ana María Marcos del Cano

La muerte clínica ..................................... 427Juan Luis Trueba Gutiérrez

6 / Colaboradores

Juan Carlos Álvarez Pérez. Doctor en Medicinay Cirugía. Jefe clínico del Servicio de Urgenciasdel Hospital San Francisco de Asís, de Madrid.Codirector del Master en Bioética de la U. P.Comillas. Profesor de los Master en Bioética dela Universidad Complutense de Madrid y de laIPS/OMS. Profesor de la Facultad de Medicina,Universidad San Pablo-CEU.

Juan Aristondo Saracíbar. Doctor en Teologíapor la Universidad de Lovaina (Bélgica). Pro-fesor de Moral en la Facultad de Teología delNorte de España, sede Vitoria-Gasteiz.

Javier Barbero Gutiérrez. Psicólogo clínico.Magíster en Bioética. Adjunto del Servicio deHematología del Hospital Universitario LaPaz, de Madrid.

José Carlos Bermejo Higuera. Director del Cen-tro de Humanización de la Salud de los Re-ligiosos Camilos, de Tres Cantos (Madrid).Director de la Escuela de Pastoral de FERS,Madrid. Director del Master en Counsellingy del Master en Humanización de la Inter-vención Social de la Universidad RamónLlull en Madrid. Profesor en el Camillianum,Roma.

Colaboradores

Francisco Javier Elizari Basterra. Profesor de Bio-ética durante 30 años en el Instituto Superiorde Ciencias Morales, Madrid. Miembro duran-te varios años de la Comisión Nacional deReproducción Humana Asistida.

Ana María Marcos del Cano. Profesora titularde Filosofía del Derecho, UNED. Secretariageneral de la UNED. Profesora de Bioéticaen el Instituto Superior de Ciencias Morales,Madrid. Directora del Curso de Experto enBioderecho, UNED. Directora del Curso deExperto en Inmigración y Multiculturalismo,UNED.

Francesc Torralba Rossellò. Profesor titular deFilosofía de la Universidad Ramón Llull,Barcelona. Investigador del Instituto Borjade Bioética, Barcelona. Director del AnuarioArs Brevis. Presidente del Comité de ÉticaAsistencial de la Fundación SAR. Miembrodel Comité de Ética Asistencial del HospitalSan Rafael, Barcelona. Jefe Académico de laCátedra Ramón Llull-Blanquerna.

Juan Luis Trueba Gutiérrez. Doctor en Medicinay especialista en Neurología. Profesor asociadode Medicina (Neurología) en el Hospital Uni-versitario Doce de Octubre, Madrid. Presidentede la Asociación de Bioética Fundamental yClínica. Profesor y miembro del ConsejoAsesor de la Cátedra de Bioética, UniversidadP. Comillas, Madrid.

Salvador Urraca Martínez. Doctor en Psicología.Licenciado en Filosofía y Letras. Profesor titularde Metodología en la Facultad de Psicología dela Universidad Complutense de Madrid. Coor-dinador del Área de Psicología y Medicina dela revista Jano (1985-1996).

8 / Colaboradores

Marciano Vidal García. Profesor ordinario en elInstituto Superior de Ciencias Morales, Ma-drid. Ha enseñado, como profesor ordinario, enla Universidad Pontificia Comillas, Madrid, y,como profesor invitado, en la AcademiaAlfonsiana, Roma.

Colaboradores / 9

Si tuviéramos que destacar una idea dominan-te en 10 palabras clave ante el final de la vida, éstabien podría ser la aspiración a un morir mejor, esdecir, más humano, referido no sólo al instantepostrero de la vida, sino, sobre todo, a su fase últi-ma, más o menos larga. Porque el morir en nues-tra sociedad es manifiestamente mejorable.

Al perseguir este objetivo, no podemos olvi-dar que la mejora del morir tiene tantas carascomo personas. Este punto es capital, pero siqueremos trabajar lúcidamente en el empeño, esnecesario recordar que cada momento histórico,cada sociedad, deja, en algún grado, su propiahuella en la última etapa de la vida por medio denormas, leyes, costumbres, ritos, ideas éticas, prác-ticas médicas, creencias, aspiraciones, temores, in-terrogantes, etc.

Aunque mucho de lo aquí expresado es váli-do también para otros lugares, la imagen quesirve de marco de referencia es la de la sociedaddesarrollada. Si nuestro horizonte más directohubiera sido el morir en áreas menos desarrolla-das, habría sido preciso cambiar no pocas pala-bras, pues allí el final de la vida –y toda ella– estámuy marcado por la pobreza y sus tremendassecuelas. En dichas zonas, graves cuestiones dejusticia subyacen al modo de morir.

En algunas partes de la sociedad desarrollada,hacia finales de los sesenta o principios de los

Presentación

Francisco Javier Elizari Basterra

setenta (siglo XX) se extiende paulatinamente enla conciencia social una sensación nueva: muchospacientes mueren mal o, dicho con otras pala-bras, de modo no deseable. En esta imagen delmal morir entran componentes variados: dolor,sufrimientos, prolongación considerada excesivade la vida, decadencia del paciente, etc. La nuevapercepción no se podía achacar al morir en cuan-to tal, sino –permítaseme la expresión– al malmanejo del morir, a una mala gestión, cosa per-fectamente evitable. Las conexiones del malmorir, en ese momento, eran numerosas: entreellas, no pocos destacan, como muy importante,los grandes avances tecnológicos aplicados a lamedicina, capaces de prolongar la vida, a veceshasta condiciones muy penosas. Semejante “proe-za” técnica pudo contar, en ocasiones, con todaslas bendiciones de un aliado, la idea moral de lasantidad de la vida, tal como era entendida poralgunas corrientes, no por todos.

La conciencia del mal morir no se quedóentonces callada: formuló quejas, acusaciones,deseos de cambio. Las sugerencias e intentos demejora eran variados. Desde la ética y las leyes sebuscó poner algún freno a la lógica desbordadade la tecnología en medicina. Una de las formas dehacerlo fue el énfasis ético y legal puesto en laautonomía del paciente (consentimiento infor-mado, rechazo de tratamientos, voluntades antici-padas, etc.), en la esperanza de contrarrestar elpaternalismo médico y el orgullo tecnológico des-medido.

Otra respuesta digna de subrayar es la crea-ción progresiva, lenta, de los cuidados paliativos,una cara muy distinta de la otra medicina, agre-siva, tecnológica. Por encima de estos cuidados,y de modo más general, se prestó más atención ala formación de los profesionales sanitarios enorden a mejorar la comunicación con el pacien-te, en línea con el nuevo dogma de la autonomía.Gracias a todo ello y a otras iniciativas, hemos de

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reconocer pasos muy positivos; los avances hansido importantes, pero los caminos por recorreren esa dirección son largos.

Centrándonos en la sociedad desarrolladaactual, ¿dónde colocar los acentos en el empeñopor mejorar el final de la vida de los pacientes?Sin ninguna pretensión exhaustiva, indiquemosalgunos.

Muerte y decadencia del ser humanoEl primer punto dice relación a un cambio

cultural respecto a la percepción de la muerte yde las disminuciones en el ser humano. Si logramosuna transformación en este campo, habremoscreado unas condiciones más favorables para unmejor morir. Todos estamos invitados a esta tareasaludable, aunque envuelta en dificultades.

Hemos de ser capaces de hablar con norma-lidad de lo que es normal y no solemos mencio-nar. No se trata de complicados discursos filosó-ficos o de reflexiones religiosas, todo lo cual tienesu lugar dentro de las opciones personales ypuede representar una aportación valiosa en estamateria. Hablamos de algo más sencillo. Lamuerte no es un mero accidente de la vida; es unhecho inevitable que forma parte de toda exis-tencia humana. Se trata de la aceptación práctica,no meramente teórica, de nuestra condiciónmortal, con las correspondientes derivadas en larealidad.

Es, también, importante integrar en nuestropatrimonio ordinario la imagen de la decadenciacorporal y psíquica. La fragilidad, las disminu-ciones, la dependencia, que, por otra parte, sonacompañantes del ser humano en alguna medi-da y de diferentes formas a lo largo de la vida, sesuelen hacer más presentes en la etapa final. Escomprensible que las consideremos como unaherida y hasta como una humillación. Pero nin-

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guna disminución debe eclipsar la grandeza, ladignidad de la persona. A veces, con un lenguajeexagerado, pomposo, se dice que con la decaden-cia corporal aparece una nueva identidad del serhumano. En un sentido relativo, es admisibleesta afirmación. Pero tales cambios, dolorosos,molestos, no tienen por qué constituir una heridamortal a la identidad humana, que permanece enlo esencial a través de los más variados avatares dela vida. Hemos de reconocer que en una sociedadque alimenta de modo poco lúcido el ídolo deuna juventud perenne, nos resultará mucho másdifícil asimilar la decadencia del cuerpo y de lamente.

Solidaridad más que autonomía No se intenta ninguna exclusión o contrapo-

sición, sino poner un cierto orden. La aportaciónclave de la sociedad para mejorar el morir lleva elnombre de solidaridad u otros equivalentes. Lacalidad de los cuidados prestados a los pacientesen su fase final es, sin duda, su principal fuentede bienestar y debería constituir la prioridadsocial hacia ellos. Los cuidados paliativos son laimagen emblemática de la solidaridad socialhacia quienes van a dejar este mundo. Siendo pri-mordial el tratamiento del dolor, hemos de tenercuidado para intentar dar respuesta a otros sufri-mientos del paciente.

Cuando apareció en la conciencia social lasensación de que muchos mueren mal, se pusogran énfasis en la autonomía del paciente, enorden a corregir esa situación. Fomentar que elenfermo tome decisiones y el respeto a sus deseoses una forma de afirmar la dignidad de la perso-na. Afortunadamente, este camino se va afian-zando entre nosotros. Sin cejar en ello, podemosaprender de Estados Unidos, el país que, en con-junto, más ha acentuado esta tendencia, para evi-tar algunos errores cometidos en ciertos modos


de exaltar la libertad. A veces, la familia era invi-sible y quedaba reducida al silencio, como si elenfermo hubiera de decidir siendo un héroe soli-tario. Con ello se oscurecía o marginaba la valio-sa asociación de la familia en las decisiones delpaciente y una importante aportación al bienes-tar de éste. La libertad del enfermo no tiene porqué afirmarse a expensas de los fuertes vínculosde toda una vida familiar. Otro riesgo de la ex-cesiva exaltación de la autonomía es una mayordificultad para integrar las pequeñas o grandespérdidas de autonomía, frecuentes en la fasefinal.

La mayor contribución al bienestar del en-fermo en la fase final de la vida no le llega desdelos mensajes de autonomía para decidir que lepuedan transmitir la ética y las leyes. Los buenoscuidados, el acompañamiento adecuado, sonpara él la gran fuente de sentirse mejor. Y si nosreferimos a la dignidad de la persona, ¿cuándo elpaciente tiene una experiencia más viva de la pro-pia dignidad? El reconocimiento de su autono-mía es, ciertamente, una manera de valorarle,pero la conciencia de ser una persona valiosa vamucho más unida al cariño, al buen trato, a losbuenos cuidados. Solidaridad y autonomía sonnecesarias para un mejor morir; sobre todo, laprimera.

La obstinación terapéuticaEn los análisis sobre la aparición en la con-

ciencia social de la sensación del mal morir,vimos antes la parte que se pudo atribuir al desa-rrollo tecnológico aplicado a la medicina. ¿Cuáles la situación actual en este punto? Las respues-tas seguramente no son acordes. Probablementehemos dado pasos notables evitando la prolonga-ción no razonable de muchas vidas humanas.Pero todavía parecen demasiado frecuentes losesfuerzos terapéuticos sin sentido. La corrección

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es complicada: ha de ser obra de los mismosmédicos, de los pacientes, de las familias; necesi-tamos un justo manejo de las reivindicacionesante los jueces por actuaciones médicas, etc.Quisiera insistir en una idea de fondo sobre lacual se necesitan esfuerzos educativos: la vida noha de prolongarse a cualquier precio. Si esta ideaentrara como parte del sentir general, a los médi-cos se les evitarían situaciones muy incómodas ymorir sería menos complicado.

A veces, en esta materia, a las complicacionesmédicas, éticas y legales se les añaden otras polí-ticas y mediáticas, especialmente en los casos másextremos. Esto ha sucedido en el caso tan aireadode Terry Schiavo. El final de la vida de esta mujeren estado vegetativo se vio envuelto en un con-flicto familiar, siendo unos partidarios de conti-nuar la alimentación artificial, y otros, de inte-rrumpirla. Al debate sobre este tratamiento sesumaron políticos, medios de comunicaciónsocial, personas religiosas, etc., todo lo cual dio alos hechos una imagen que degeneró en espec-táculo aprovechado para particulares interesesmás que para dar un ejemplo de deliberación ycontraste razonado de pareceres. Los casos extre-mos hay que abordarlos, pero el acento se ha deponer en la ética de cada día, y lo mismo podríadecirse de las leyes.

La religión Finalmente, me acerco a un asunto que no

forma parte del horizonte habitual abordado ennuestra sociedad en relación con el buen morir.¿Aporta o puede aportar algo la religión para queun paciente viva de forma más humana, mássatisfactoria, el final de la vida? La respuesta nopuede ser uniforme.

Hay formas de lo religioso que no ayudannada; algunas incluso pueden empeorar la situa-


ción. Donde la religión se reduce a unos ritosmuy esporádicos, sus efectos son prácticamentenulos o muy escasos. Existen, también, vivenciasreligiosas patológicas, por ejemplo, de la fe cris-tiana, en las que domina de tal forma el temorque el final de la vida se ve poblado de fantasmasnegros e intranquilizadores, a pesar de que hayritos y formas de apaciguar los temores. Así esdifícil morir bien. Sin embargo, personas no reli-giosas, sean profesionales de la medicina o no,tienen experiencias de cómo una vivencia madu-ra de la fe cristiana –algo parecido es aplicable aotras religiones– influye poderosamente en unmorir pacífico, sereno y hasta gozoso, aun sin lle-gar al grado de san Francisco de Asís, que, siendouna persona tan “normal”, no dudaba en hablarde la “hermana muerte”. Los testimonios de cris-tianos maduros, con una fe coherente, sencilla omás ilustrada, nos hablan del gran valor “tera-péutico” de la fe cristiana para un bien morir. Sinembargo, parece existir cierto pudor en ámbitosno religiosos a escribir sobre este efecto benéficodel que han sido testigos.

Las excelentes colaboraciones de 10 palabrasclave ante el final de la vida no sólo amplíanmucho de lo dicho en esta presentación, sino queofrecen otros muchos temas de gran interés yactualidad.

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La empresa vital de morirEl morir como proceso y la muerte como he-

cho inexorable son cuestiones inherentes a la con-dición humana, aunque difíciles de interpretar ensu total significado y sentido. Nos acercamos aellos de puntillas, como si fueran montañas ina-bordables o pura abstracción, fascinados por unaparte y temerosos por otra.

La empresa de dignificar el morir siempreresulta una tarea harto complicada. En cualquiercaso, casi todos tenemos temor al proceso delmorir (estímulo específico) y ansiedad ante lamuerte (estímulo abstracto).

Existen en la vida de las personas situacioneslímite devastadoras, especialmente los dolores ysufrimientos prolongados e insidiosos en elmorir. A pesar de nuestro empeño en separar laenfermedad, el morir y la muerte como entidadesdiferenciales, constituyen dimensiones indisolu-bles del continuo de la vida. “Nuestras vidas sonlos ríos que van a dar a la mar, que es el morir”,afirmaba Jorge Manrique.

Morir es un acontecimiento singular y rele-vante en la vida de un ser humano porque, a dife-rencia de los otros seres vivos del cosmos, conocesu significado. El orden del cosmos exige que lasgeneraciones se renueven. La muerte, en conse-cuencia, es un acontecimiento necesario. Nuestrotiempo en la tierra es limitado, finito.

Morir, hoy

Salvador Urraca Martínez

En el Libro tibetano de los muertos se insisteen las técnicas meditativas y en los rituales paraliberarse del temor a la muerte y gozar con másintensidad del don de la existencia. La vida ten-drá, entonces, pleno sentido y será más satisfac-toria.

Ante la enfermedad terminal y la muerte, elhombre se muestra vulnerable, débil e indefenso.Al fin y al cabo todos nos sentimos, de algúnmodo, inmortales (ello no significa que todostengamos un sentido de trascendencia religiosa).Los conceptos de inmortalidad, de reencuentrocon los seres vivos, del más allá sin retorno, de laresurrección de los muertos, del cielo nuevo y tie-rra nueva, etc., tienen encaje en el chamanismo,en las civilizaciones de la antigua Mesopotamia yEgipto, en la religión católica o en otras mentali-dades antiguas y/o presentes. Por el contrario, lacreencia del tránsito a otras vidas, se dice, son ilu-siones y fabulaciones vanas e ilusas. Es comocreer que la vida no tiene sentido en sí misma.Así lo afirma el Mahabharata: fuera del tiempo nise muere ni se nace.

Algunos interpretan la trascendencia como lacapacidad del hombre para mostrar amor a losdemás. La afirmación de la trascendencia se plas-ma si se sobrepasan los límites del individualis-mo. La esencia constitutiva del hombre es la per-sona considerada en su total dimensión y su liga-zón con los demás hombres. Por ello, es necesa-rio recordar lo que afirmaba T. Merton: los hom-bres no somos islas.

Bastantes enfermos terminales sufren en suscarnes, antes de llegar a su situación, un duro yespinoso camino. Experimentan la tensión de lasexpectativas limitadas. Además de lo que suponela propia enfermedad, soportan el estigma de laclandestinidad y del desamparo injusto.

Las convicciones religiosas, intrínsecas o extrín-secas, pueden dar sentido al dolor, al morir y a la

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muerte, sublimando los efectos perversos asocia-dos al dolor y manteniendo la curiosidad y espe-ranza en la vida eterna. En los moribundos surgentemores ante la pérdida de control, la percepciónde amenaza personal y la expectativa de que loirremediable está próximo y al otro lado del delga-do muro que separa la vida y la muerte.

La muerte da a la vida su pleno sentido. Pero,en el fondo, el moribundo vive la soledad másdestructiva y percibe el brutal abandono de suscongéneres. Nadie, en consecuencia, desea morircomo perros solitarios y vagabundos. A pesar detodo, la muerte siempre se produce en soledad yen jaulas de vidrio esterilizadas. Así lo expresaRemarque1: “La noche era la enemiga, el ahogo,las manos en la sombra que buscaban su gargan-ta, la intolerable soledad de la muerte”.

Samuel Beckett mantenía que la muerte des-nuda a la vida hasta reducirla a su esencia y luegole arrebata esa esencia. Al hombre moderno,envuelto en una potente tecnociencia, se le hacreado la idea de que todo es alcanzable y domi-nable. Por eso no comprende la significación de lafinitud, el abandono afectivo, la agonía y la des-composición paulatina del cuerpo. Ante estosacontecimientos, presentes o futuros, sienteimpotencia y angustia. Son realidades que cono-cemos sólo desde el exterior, ahí radica la dificul-tad para ahondar y desvelar sus secretos más pro-fundos.

El concepto y el significado de la muerte espolisémico. Así, se habla de muerte biológica, quedeviene en el coma o muerte cerebral y, final-mente, en cadáver; de muerte social/sociológica,que abarca a los que han visto minado su presti-gio y su poder productivo, a los que sufren laexclusión social con derivaciones en la reclusión

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1 E. M. Remarque, Le Ciel n’a pas de préférés, Le Cercledu Bibliophile, Lille 1964, p. 129.

psiquiátrica, hospitalaria, carcelaria, y a los quepadecen el paso a la jubilación o a la fase terminalde su existencia; de muerte espiritual, que, según ladoctrina cristiana, supone el pecado mortal; demuerte psicológica, que afecta a los que se venenvueltos en la demencia senil o en la enfermedadde Alzheimer y a quienes sufren las heridas deldesamor o experimentan la desolación ante idealesy proyectos hechos trizas; de muerte ecológica: elsiglo XX fue el siglo del envenenamiento y de lamuerte masiva de la humanidad y de la vida en elplaneta. La posibilidad de la muerte ecológica per-siste en nuestros días. Desde los años setentahemos descubierto que los desechos, emanacionesy exhalaciones de nuestro desarrollo tecnológico eindustrial degradan nuestra biosfera y amenazancon envenenar irremediablemente el medioviviente del cual formamos parte: la dominacióndesenfrenada de la naturaleza por la técnica con-duce a la humanidad al suicidio.

Estas distintas muertes son situaciones margi-nales y de reclusión, que pueden experimentarseen la misma persona en distintos momentos de lavida. Morir es un territorio abonado para que lapersona se vea involucrada en diversas muertes.

Morir, como todas las funciones de un orga-nismo humano vivo, tiene un carácter bio-psico-social. En consecuencia, no se debe enfocar lamuerte sólo desde una perspectiva fragmentada:consideración sólo de lo somático y no de la per-sona enferma. De ahí que la muerte de cualquierhombre me disminuye, porque estoy ligado a lahumanidad; sólo merece la pena morir si se havivido realmente, según afirmaba Hemingway2.

No podemos entender la muerte sin conside-rar la vida en acción, que comprende el funciona-


2 E. Hemingway, Por quién doblan las campanas,Nuevas Ediciones de Bolsillo, Madrid 2004.

miento de los organismos vivos y los aconteci-mientos moleculares originados por la presenciade la vida y la vida en el tiempo, que atañe a lapersistencia, desaparición y sustitución de losorganismos en virtud, fundamentalmente, tantode la muerte individual como de la generación deespecies nuevas y de nuevos seres humanos. Lamuerte provoca que el individuo biológico y elsocial no sobrevivan.

Cada morir y cada muerte es patrimonio in-dividual e íntimo de cada ser humano. Lo idealsería que cada uno pudiera autogestionarlos.Ambos, morir y muerte, poseen atributos que sehallan insertados en un contexto cultural concre-to y representan una verdadera empresa vital.

Se reconozca o no, el morir está rodeadogeneralmente de fuertes sufrimientos. La agoníaes un momento que en aproximadamente el 43%de los moribundos aparece rodeada de terriblessufrimientos (algunos tratadistas señalan queocurre hasta en el 80%). La muerte, por desgra-cia, no permite elegir el tiempo y el modo.Morir implica siempre procesos traumáticos,físicos y emocionales. Y ello es así porque si lasalud, según el profesor Diego Gracia, es pose-sión y apropiación del propio cuerpo, la enfer-medad terminal (el morir) y la muerte son lamáxima expropiación del mismo.

En nuestras investigaciones se ha comproba-do que la gente anhela un morir breve y súbito,sin dolores y rodeado de los que uno ama. Pero laelección de morir es un asunto complejo. Milesde enfermos nunca tendrán la opción de elegir.La muerte siempre es inoportuna y, en la mayo-ría de los casos, a destiempo.

Lo que debe prevalecer en el morir es la espe-ranza y la alegría de haber vivido. Y lamentar, encualquier caso, la pérdida del amor y de la compa-sión de los otros.

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Daniel Callahan, presidente de The HastingsCenter de Nueva York, señalaba no ha mucho, congran tino, los objetivos prioritarios de la medicinadel siglo XXI: 1. Dedicarse a luchar contra las en-fermedades; 2. Conseguir que los pacientes mue-ran en paz.

A pesar de la dificultad por comprender el sig-nificado de la vida y de la muerte, mi objetivopreponderante consiste en ofrecer una interpreta-ción panorámica del proceso del morir, de suscontextos y de las etapas emocionales que envuel-ven a la persona moribunda.

Dimensión cultural y social del morirEn el ocaso de muchos dogmas, ideologías y

creencias trascendentes no conviene minusvalorarla existencia del morir cotidiano. En el presente seha producido un salto que va desde la considera-ción del morir y la muerte como elementos públi-cos y socializadores al morir solitario y fuera delhábitat familiar.

En el mundo globalizado y virtual en que vivi-mos, la muerte y el morir tienen apenas incidenciay repercusión social en la frenética vida de las gran-des urbes. La muerte es el reflejo de la vida coti-diana: fragmentación de nuestro comportamientodiario, indiferencia e impersonalidad de las rela-ciones humanas, pérdida del sentimiento de perte-nencia a una sociedad dispersa y falta de empatíasolidaria. El ruido y el mercantilismo de la granurbe ocultan las muertes cotidianas. Se muere aescondidas y sin relevancia social. Sólo ante lasimágenes aterradoras de las grandes catástrofes, delos cuerpos descuartizados por las guerras y, demodo singular, de los niños famélicos y moribun-dos del Tercer Mundo se nos remueven ocasional-mente las conciencias. Ellos gritan al mundo opu-lento e insolidario su miseria, sus penurias, susenfermedades lacerantes y su terrible final.


El morir y la muerte son interpretados comorealidades subjetivas, pero tienen repercusionessociales incuestionables en los supervivientes.Hoy, todavía, son un verdadero tabú. Son pala-bras proscritas. No se conoce sino la muerte delos demás, y de la propia no existe más quetemor y ansiedad de tener que afrontarla.

Algunas asociaciones de pacientes y la SociedadEspañola de Cuidados Paliativos (SECPAL)3 sepreocupan por dignificar la muerte.

De otro lado, las Asociaciones por el Derechoa Morir Dignamente consideran que prolongarlos sufrimientos a enfermos terminales puederesultar absurdo e indigno. Propugnan la eutana-sia activa voluntaria y/o el suicidio médicamenteasistido. Sin embargo, muchas creencias religiosasdefienden la inviolabilidad de la vida y condenansin tapujos ambas propuestas4.

En la sociedad moderna se ve con malos ojosa las personas quejumbrosas ante el dolor. En elmorir se exige criaturas de silencio. De formasubrepticia se demanda que el enfermo terminalinhiba sus sentimientos y que muera sin molestardemasiado. Es lo contrario de lo que los psicólo-gos recomiendan: expresar los sentimientos, elllanto y los afectos hasta el final de la vida.

Si la salud es considerada uno de los valoresmás apreciados por la sociedad española, a laenfermedad terminal y a la muerte se les asignanatributos detestables. De ahí que la propia socie-dad expulse de su seno todo lo referente a ladecrépita senescencia, al inválido, al improducti-vo, al miserable y a toda la macabra parafernaliamortuoria. El anhelo de una enfermedad mortalbreve y de una muerte indolora se ve truncado,

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3 www.secpal.com.4 Juan Pablo II, Evangelium vitae. Valor y carácter in-

violable de la vida humana, PPC, Madrid 1995.

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en demasiados casos, por la enfermedad y el usodesproporcionado e invasivo de la moderna bio-tecnología.

Morir en el siglo XXIEl legado del siglo XX es la alianza de dos bar-

baries: la primera viene desde el fondo de lanoche de los tiempos y trae consigo guerra, masa-cre, deportación, fanatismo. La segunda, helada,anónima, viene del interior de una racionaliza-ción que no conoce más que el cálculo e ignora alos individuos, sus cuerpos, sus sentimientos, susalmas, y multiplica las potencias de muerte y deesclavización por la técnica y sus derivaciones.

Desde el mismo instante en que una personatiene conocimiento de un diagnóstico fatal e irre-versible se produce quebranto psicológico y desin-tegración de las diferentes esferas sociales, fami-liares y personales que le afectan. Morir exige hoycualidades de funambulista: ignorar el vértigo.

Dado que se va a aludir repetidamente al enfer-mo/paciente terminal, se describen aquí las caracte-rísticas que, según la SECPAL5, le configuran:

1. Presencia de una enfermedad avanzada,progresiva, incurable.

2. Falta de posibilidades razonables de res-puesta al tratamiento específico.

3. Presencia de numerosos problemas o sín-tomas intensos, múltiples, multifactorialesy cambiantes.

4. Gran impacto emocional en paciente, familiay equipo terapéutico, muy relacionado conla presencia, explícita o no, de la muerte.

5. Pronóstico de vida inferior a seis meses.


3 www.secpal.com.

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Algunos datos estadísticos

Según la Estadística de Defunciones del INE(Instituto Nacional de Estadística), en 2002 falle-cieron en España 368.618 personas; 370.000 en2005. Las causas de muerte más importantes en2002 fueron las enfermedades cardiovasculares(34,1%) y las oncológicas (26,5%). Sólo enMadrid mueren al día en torno a cien personas,dos tercios de las cuales son previsibles.

Las causas de muerte difieren por sexo. En lasmujeres, las más frecuentes son las enfermedadescerebrovasculares y las isquémicas del corazón(infarto agudo de miocardio, angina de pecho,etc.), con 21.018 y 17.119 muertes, respectiva-mente. El tumor más significativo es el cáncer demama, con 5.772 defunciones. La mortalidadpor alzheimer registra un aumento del 9,9%. Enlos hombres, las más frecuentes son las enfermeda-des isquémicas del corazón (22.281 defunciones;5.162 casos más que en las mujeres). Les sigue elcáncer de bronquios y de pulmón, con 15.979fallecimientos.

La edad media en nuestro país se ha incre-mentado hasta 76 años en los hombres y 83 enlas mujeres, la media mayor de Europa. Es nece-sario que las autoridades correspondientes elabo-ren planes integrales e inmediatos de atenciónsocial, física y psicológica dirigidos a los colecti-vos más vulnerables. De lo contrario, viviremosmás años, pero no daremos más vida a los años.

Morir en casa

Desde hace algunas décadas se nace y muere,mayoritariamente, en el hospital. A pesar detodo, el morir en casa es el ideal de muerte ínti-ma, ya que uno está rodeado de todo su espaciovital. Además, se evitan en la familia sentimien-tos de culpa, impotencia y/o fabulaciones tortu-

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radoras. Con frecuencia aparecen secuelas psico-patológicas y alteraciones psicológicas más omenos significativas: rebelión compulsiva, impo-tencia, ansiedad, reacciones de autodefensa, pér-dida de las coordenadas espacio-temporales, can-sancio físico insoportable, aparición de estadosde inestabilidad emocional, etc. Por consiguien-te, este entorno no resulta tan idílico como se nospresenta.

La familia extensa ha dado paso de un modoprogresivo a la familia nuclear, compuesta depadres e hijos (54%). Ante la gravedad de unasituación terminal, la familia asume su incapaci-dad y decide que lo mejor para todos es el ingre-so del enfermo en un hospital. Aunque el hos-pital da seguridad, quita intimidad.

En nuestros días se aleja a los niños de los quevan a morir. En el ámbito rural, hasta fechas bienrecientes, los niños vivíamos el morir y la muertecomo un acontecimiento cultural y humano.Existían signos inequívocos de la muerte de algúnvecino o familiar: el repiqueteo pausado, solemney melancólico de las campanas anunciaba la muer-te, la misa de difuntos o el entierro. Los niños veía-mos el cadáver, a pesar de que no resultaba agra-dable contemplar cuerpos demacrados y enjutos,así como presenciar virulentas y desgarradorasescenas. Los muertos siempre producen temores.

Es probable que los padres alejen a los niños delos moribundos y los muertos por miedo a trans-mitirles sus temores, preocupaciones y angustias.La maduración psíquica infantil exige, también,que los mayores expliquen de un modo progresivoy sin dramatismos estos acontecimientos.

Tres nuevos y relevantes hechos han surgidoen la actualidad: el aumento de la esperanza devida, el incremento de las familias nucleares y laincorporación mayoritaria de la mujer al traba-jo (en España representa el 48%). Estos hechosrepercuten de modo negativo en el cuidado de los


familiares enfermos, especialmente si son crónicose inválidos o si los enfermos se encuentran ensituación terminal. Todo ello provoca constantesconflictos de índole familiar, económica, laboral ypsicológica de difícil solución.

Para atender éstas y otras necesidades, elConsejo de Ministros del 21 de abril de 2006aprobó el proyecto de Ley de autonomía personaly atención a las personas en situación de depen-dencia. En él se establece el derecho de las perso-nas que no pueden valerse por sí mismas a recibiratención pública. La universalidad de este derecho(Sistema Nacional de Dependencia) cubre unalaguna que se estaba exigiendo desde hace muchotiempo.

El proyecto supone un avance social de granrepercusión. Este derecho se extiende a losmenores de tres años, a los enfermos mentales ya las personas dependientes mayores de 65 años.Todavía no se ha fijado la cuantía que perci-birán los diferentes colectivos afectados por laley. Supone la concreción de una insistentedemanda de los cuidadores familiares –en sumayoría son mujeres entre 45 y 69 años, que su-ponen el 83% de los cuidadores– o de serviciosprivados de asistencia. Asimismo, los serviciosse implementarán mediante la teleasistencia, loscentros de día, la asistencia domiciliaria y lasresidencias o la percepción de dinero.

En este momento sólo recibe ayuda el 6,3%.En 2007 se iniciará la aplicación a 201.000 per-sonas con una mayor discapacidad. El incre-mento de la atención será progresivo. Se estimaque para 2015 habrá 1.373.000 beneficiarios.En principio, se asignará una cantidad de 375euros mensuales por beneficiario. Cada usuariocontribuirá según su nivel de renta (aportaránde media en torno al 33,3%). No es, pues, unservicio totalmente gratuito. Finalmente, secontemplan ayudas económicas a los cuidadores

Morir, hoy / 29

familiares (se estima que habrá entre 300.000 y400.000 cuidadores) y se ofrecerán cursos deformación acordes con los cuidados a prestar6.

La necesidad de cuidadores se irá incremen-tando, ya que se estima que en Europa hasta elaño 2050 se triplicará el número de personasmayores de 80 años.

Algunos expertos consideran que la muerte enel domicilio no es mejor que la muerte en los cen-tros hospitalarios. En la mayoría de los casos, esmucho peor. Sólo con un soporte integral de equi-pos profesionales cualificados se puede mejoraresta situación. En la sociedad actual, el morir do-miciliario resulta caro, complejo y, a veces, discri-minatorio (sólo las familias con rentas aceptablespueden permitirse el apoyo de profesionales).

La muerte y el morir se limitan hoy más quenunca al círculo familiar. El luto, el acompaña-miento, el duelo anticipado y el dolor son decarácter íntimo y familiar.

La estructura social y laboral apenas se resien-te con la desaparición de un ser humano, por sig-nificativo que pueda parecer, y menos aún si unoes viejo, achacoso, decrépito y desvalido. NorbertElias7 lo manifiesta de una forma contundentecuando se queja de “la silenciosa marginación de lacomunidad de los vivientes de los que van enveje-ciendo y muriendo, el enfriamiento progresivo dela relación con las personas por las que sientenafecto; en resumen, la despedida de seres humanosque significan para ellos sentido y seguridad”.

Resulta complejo que la actual estructurafamiliar pueda satisfacer todas las necesidades delos enfermos críticos: neurofisiológicas, emocio-nales, higiénicas y de seguridad.


6 Fuente: www.elpais.es.7 N. Elias, La soledad de los moribundos, FCE, Madrid

1987.

www.elpais.es.

En situaciones fisiológicas precarias o termina-les el enfermo no puede ejercer con total solvenciala autonomía y el autocontrol. Si alguna notacaracteriza al morir en el domicilio es el desampa-ro profesional y la indefensión emocional. Lasfamilias sufren una gran tensión y agotamiento,físico y emocional, y ejercen con frecuencia unexcesivo paternalismo hacia el moribundo.

Morir: ritos, sociedad y cultura

Interesantes e ilustrativos resultan los análisisantropológico y social de las costumbres y ritosfunerarios que otrora y en la actualidad hanprevalecido/prevalecen en otros pueblos y lati-tudes. Antropólogos, etnólogos y sociólogos sehan dedicado a profundizar en el ritual delmorir y de la muerte en Occidente o en otrospueblos y mentalidades. Entre los estudiosos másrelevantes se encuentran B. Malinowski8, J. Ziegler(África y Brasil)9, Ph. Ariès10, Norbert Elias11 yLouis-V. Thomas12 .

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8 B. Malinowski, en Los argonautas del PacíficoOccidental (1922) y en su extensa obra, analiza, entre otros,los ritos mortuorios de los aborígenes de las islas Trobriand:Papúa y Nueva Guinea. En B. Malinowski, Magia, ciencia,religión, Ariel Barcelona 1994, afirma que “la ciencia se basaen la convicción de que la experiencia, el esfuerzo y la razónson válidos; la magia se basa en la creencia de que ni la espe-ranza puede fallar ni defraudarnos el deseo”.

9 J. Ziegler, en Los vivos y la muerte, Siglo XXI, Madrid1976, estudia la muerte africana y la muerte en Occidente.

10 Ph. Ariès, La muerte en Occidente, Argos Vergara,Madrid 1982.

11 O. c.12 L.-V. Thomas, en Antropología de la muerte y El cadá-

ver: de la biología a la antropología, analiza en profundidadel fenómeno de que la vida moderna ha producido elemen-tos que modifican la visión de la muerte, alterando de raízlas antiguas nociones mágicas sagradas, que reconciliaban alhombre con la muerte.

En la urbe se ha producido un giro de 180º enlas costumbres y ritos funerarios: antes el cadáverera velado en casa; ahora los rituales mortuorios sehan trasladado a un frío y elegante tanatorio, ubi-cado en la periferia de la gran ciudad. En vez delritual del entierro tradicional se ha pasado a laaséptica e higiénica incineración Todo lo que cir-cunda el morir y la muerte se ha convertido en unnegocio que se sustenta en el consumo, la estéticay el estatus social del fallecido.

En el manejo de los moribundos y de loscadáveres ha aparecido una nueva cultura: rele-gación del moribundo o del cadáver en benefi-cio y atención de los sobrevivientes; delegacióndel manejo del cadáver a especialistas y empre-sas funerarias (tanatopraxis).

Hoy existe la posibilidad de modificar signifi-cativamente los procesos que provocan la deca-dencia del cosmos, la calidad y el futuro de lavida en el mismo. Se vislumbran cambios signifi-cativos en las costumbres y en los valores.

La cultura actual ha generado innumerablesilusiones racionalistas, hedonistas y utópicas antela vida. Son muchos los perfiles que identifican lacultura social e individual del hombre moderno:prosperidad económica; vivencia de deseos fuga-ces; autorrealización individual; bienestar total;diversidad de estilos de vida; tolerancia; relativis-mo cultural; subestimación de los valores religio-sos; búsqueda incesante de la felicidad, de lo útily placentero; potenciación de todo lo concer-niente a la salud y belleza; exigencia de resultadostangibles a corto plazo; menosprecio de la debili-dad y la vejez; huida y ocultamiento de todo loque recuerda dolor, moribundo y muerte; consi-deración de la muerte como una catástrofe, etc.

La técnica es una bendición a medias, ya quenos esclaviza, atrapa y subyuga en exceso. Unaderiva de la cultura actual es el dominio y elimperio del cuerpo. Lo estético prima sobre lo


ético. Para algunos el cuerpo y el logro de lo efí-mero es el único capital y el territorio más pre-ciado que poseen. La única seguridad que tienenes el carpe diem13, “vive el momento presente”.

Sin embargo, existen en nuestros días gruposde jóvenes llenos de sentimientos nobles y de unsentido altruista de la vida. En un entorno queimpele al consumo desenfrenado surge la parado-ja de los que ocupan su tiempo de ocio en ayudara los enfermos de sida, a los drogadictos, a losenfermos, a los ancianos incapaces, a los sintecho, a los pueblos del Tercer Mundo, etc. Ésaes la grandeza de un mundo lleno de contradic-ciones y egoísmos.

Existe, no obstante, una tendencia a destruiry emanciparse de los dogmas y ritos tradicionales.Ahora todo es incertidumbre y relatividad en elconocimiento. Aparece la necesidad de cuidar enexceso la imagen; se pone el acento en las tecno-logías de la información y comunicación, en laglobalización y el consumo; dominan las cienciasnaturales y la tecnociencia que ponen de relievelo que el sociólogo Simmel denominaba la crisiso tragedia de la cultura.

Morir y tecnociencia14

La ciencia puede predecir y modificar elfuturo del hombre sobre la tierra: ingenieríagenética, biología molecular, clonación, trasplan-tes, biomedicina, enriquecimiento atómico, gue-rras preventivas, nanotecnología, etc. He ahí lagran responsabilidad moral de la ciencia y, sobretodo, de los científicos, gobernantes y ciudadanos.

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13 Horacio decía en Odas I, 11,7-8: “Carpe diem, quamminimum credula postero” (aprovecha el día y no confíes lomás mínimo en el mañana).

14 J. M. Sánchez Ron, El siglo de la ciencia, Taurus,Madrid 2000.

En los países avanzados está irrumpiendo confuerza la discusión sobre los aspectos éticos,médicos, químicos, biológicos y medioambienta-les de la biotecnología y la ingeniería genética.Existe, no obstante, cierta desconfianza, incerti-dumbre, temor e inseguridad ante los riesgos queconllevan. Como afirma Cortina15, la biotecnolo-gía está alterando los conceptos tradicionales de“naturaleza” y “vida”.

En el presente están apareciendo investigacio-nes que analizan la tecnología que actúa en laescala de lo minúsculo, nanotecnología, o de pro-cesos que suceden a una escala de millonésimasde milímetro (mucho más pequeña que la micra= dos milésimas de milímetro de diámetro). Parael desarrollo de esta ciencia se están utilizandograndes inversiones en I + D en Estados Unidos,Europa y Japón (sólo en la UE supone 1.300millones de euros para el período 2004-2006). Lananomedicina augura mejorar tres áreas: diag-nóstico, tratamiento y medicina regenerativa. Elobjetivo de la nanomedicina es la mejora de lasalud humana, incluyendo las respuestas delcuerpo humano y de la biocompatibilidad(mecánicas, inmunológicas, citológicas, psicoló-gicas y bioquímicas). Podría ser una auténticarevolución, especialmente en aspectos comomonitorización (imágenes), reparación de teji-dos, injertos biocompatibles, control de la evo-lución de las enfermedades, defensa y mejora delos sistemas biológicos humanos; diagnóstico yautodiagnóstico, tratamiento y prevención, ali-vio del dolor, etc.

Pero el dolor, el morir y la muerte no puedenabstraerse de la paradoja: entorno biomédicosofisticado y eficiente frente al moribundo solita-


15 A. Cortina, “Aspectos éticos del Proyecto GenomaHumano”, en Ética aplicada y democracia radical, Tecnos,Madrid 1993, pp. 252-262.

rio y abandonado en lo por vivir. El moribundoestá disociado en dos personas distintas y distan-tes: la persona sufriente y moribunda frente a lasfrías y hostiles técnicas biotecnológicas.

La ciencia y sus incuestionables avances sehan convertido en un verdadero tótem del hom-bre moderno. Constituyen las nuevas creencias,mitos y dioses. Aquí se hace patente la frase atri-buida a Chesterton: “Quien no cree en Dios, creeen todo”.

De ahí que en siglo XXI se vayan configuran-do grandes contradicciones: las supersticionesinconsistentes frente a las sólidas creencias reli-giosas y/o racionales; el dominio de la aldea glo-bal, www, frente al miedo a la soledad; el mito dela aldea global e Internet frente a la infrautili-zación de la red: a día de hoy sólo existen 1.000millones de internautas frente a los 6.500 millo-nes de habitantes del globo (existe una brechadigital, fractura digital, con un incremento delas desigualdades, que no es más que la diferen-cia entre ricos y pobres); frente al potente incre-mento de los chat, páginas puntocom, buscado-res de páginas web, e-mail, blogger, etc., siempreaparece la fragilidad individual del ser humano;frente al desarrollo imparable de los medios au-diovisuales y de telecomunicación, existe unaingente cantidad de seres humanos sumidos enla más absoluta incomunicación y miseria.

El influjo de las nuevas tecnologías de comu-nicación e información está modificando nues-tros comportamientos y afectando al plano físico,social y emocional (los deseos y la inteligenciaemocional). Hoy se habla de la red emocional, dedeseos digitales, de era de la soledad, etc. Estostemas son analizados magníficamente porRomán Gubern16.

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16 R. Gubern, El eros electrónico, Taurus, Madrid 2000.

La tecnociencia aborda el morir como unhecho meramente natural-biológico y, en conse-cuencia, totalmente controlable y manipulable. Yesa utopía se transmite sutilmente a la colectivi-dad, olvidando y trivializando el sentido culturaly humano del morir.

Morir en el hospitalEl hecho de que en nuestro país la mayoría de

las muertes acontecen en los centros hospitalariosnos obliga a tratar con profusión este apartado.

Entorno y burocracia hospitalaria

Según el Catálogo Nacional de Hospitales a31 de diciembre de 2003, el número total era de774 centros hospitalarios, con capacidad mediade 203 camas. El 59,9% eran generales, el13,6% geriátricos o de larga estancia y el 11,8%psiquiátricos.

En 2003 existían en España 190.665 médi-cos colegiados, de los que el 60% eran varones.Pero si consideramos a los médicos menores de45 años, el 56% eran mujeres.

De las 370.000 muertes habidas en Españaen 2005, el 80,7% tuvo lugar en centros hospi-talarios. En España se diagnostican cada año162.000 nuevos casos de enfermedades oncoló-gicas. Son, en general, enfermedades innombra-bles, temidas y de larga duración. Es la causaglobal de más muertes, a pesar de que más de lamitad de los pacientes sobreviven a los cincoaños.

El hospital actual logra la invisibilidad de losenfermos terminales y de su morir. Se consigueuna perfecta división del trabajo sanitario, total-mente jerarquizado, y se utilizan lenguajes téc-


nicos que configuran una sensación de rutina yde normalidad que permite dormir las concien-cias. Lo importante de la burocracia son losmedios, los reglamentos, el funcionamiento deun sistema deshumanizado y la evaluación delos costes-beneficios.

Las instituciones hospitalarias no están dise-ñadas para satisfacer las necesidades emociona-les de los pacientes incurables y agonizantes. Noexiste espacio ni tiempo para atender los aspec-tos humanos y emocionales del enfermo. Espreciso resaltar el déficit existente de profesio-nales que, además, están agotados y mal remu-nerados.

La muerte en el hospital molesta, es unacarga. El constante trasiego de profesionalesgenera una atención rutinaria, burocrática y rea-lizada sin excesivo entusiasmo. La función esen-cial es la curación, no el cuidado. Alguien ha lla-mado a los enfermos terminales los muertosvivientes.

En los centros sanitarios se considera esencialla gestión eficaz y la limitación de costes. Elorden institucional impide las estancias prolon-gadas de los pacientes crónicos o terminales. Enestas circunstancias, la muerte es un asunto máso menos programado. Con frecuencia se tiene lasensación de que el funcionamiento del hospitalestá diseñado más para el personal sanitario quepara el bienestar de los enfermos terminales y lafamilia.

La muerte hospitalaria

Cuando un enfermo, más aún si es terminal,traspasa el umbral de un hospital se producenalgunos hechos y exigencias relevantes: pérdidade la identidad individual; trueque de la libertadpor la dependencia; falta de intimidad; inculpa-

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ción; adaptación a un ambiente impersonal;inhibición de las manifestaciones emocionales;no perturbar demasiado a los profesionales y alos demás enfermos; silencio y discreción antelos posibles errores o torpezas de los profesiona-les; infantilización; resignación ante las visitasprogramadas, cortas y discretas; no manifestarvulnerabilidad y miedo; no esperar a quealguien manifieste afectividad y cariño, etc. Seexige, en fin, mostrar fingimiento sobre lo queuno es, sabe, siente o percibe. Se agudiza lasituación con la desinformación y la toma dedecisiones importantes sin consentimientoinformado.

Los cambios y avances terapéuticos en la medi-cina a partir de los años sesenta han propiciadomodificaciones en la concepción del proceso delmorir. En ellos incidió de forma determinantela implantación y desarrollo de las unidades devigilancia intensiva (UVI), que en su origen notenían como objetivo prioritario la atención alas personas en situación moribunda.

Resultan cuanto menos curiosos los resulta-dos de experimentos realizados con pirañas.Siempre se ha creído que las pirañas son mons-truos sanguinarios que destrozan y descarnandespiadadamente a sus presas en pocos minutos.Sin embargo, si se las aísla del grupo se vuelvenrecelosas y acobardadas. Para sentirse segurasnecesitan desenvolverse en bancos. A estas con-clusiones han llegado las investigaciones realiza-das por Anne Magurran (universidad escocesa deSaint Andrews) y Helder Queiroz (universidadbrasileña de Río de Janeiro); resultados publica-dos en la revista Biology Letters, número de 1 dejunio de 2005.

Salvando las distancias, esto es lo que le suce-de al enfermo moribundo. De ser una personaque se desenvuelve arropado por el grupo socialde pertenencia pasa al medio hospitalario, en el


que se siente desprotegido, acobardado, esquivo yreceloso.

Son escasos los médicos y enfermeras quemanifiestan ternura y empatía hacia los enfermoscríticos. En muchos centros hospitalarios no seentiende el sentido de aliviar, aunque sea inviablela mejoría o la curación. En el fondo, la muertees el enemigo irreconciliable de los adelantos bio-médicos y de la propia profesión sanitaria.

Los hospitales se hacen cargo de enfermos, node personas. Como señala Nuland17, refiriéndoseal ars moriendi, “nuestra época no es la del arte demorir, sino la del arte de salvar la vida”.

El moribundo vivencia, aterrado, la amenazade una separación desgarradora y de un contu-maz olvido. Surge, así, el aislamiento emocional,espacial, espiritual y relacional. El paciente seencuentra en un confinamiento indeseado y sehalla condicionado por la misma enfermedad, elentorno hospitalario y el equipo sanitario. En elfondo, ha dejado de ser persona libre y autóno-ma. Es un enfermo.

El propio paciente se siente desahuciado, sinespacio y como un ser apestado. En muchos casosse le oculta su situación real utilizando respues-tas evasivas que tienen un efecto psicológico dedescontrol y sufrimiento. La función del equipose limita a explorar, solicitar análisis, pedir unaradiografía o administrar la medicación corres-pondiente.

Los profesionales sobrepasan, a veces, loslímites racionales en los tratamientos. Este proce-der puede tener su raíz en el acoso de algunas aso-ciaciones beligerantes, de los medios de comuni-cación que airean casos de mala práctica (no dis-

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17 Sh. B. Nuland, Cómo morimos. Reflexiones sobre el últi-mo capítulo de la vida, Alianza Editorial, Madrid 1995, p. 247.

tinguen entre negligencia, impericia o impruden-cia y mala praxis), la exigencia reiterada de medi-camentos, las mismas instituciones y/o los fami-liares. La presión puede basarse en la demandadel respeto a los derechos de los pacientes o enuna subcultura de la persecución, que condicio-nan la práctica médica y provocan temor en losprofesionales ante posibles demandas judicialespor mala praxis. Sobre estos pilares se ha iniciadola medicina defensiva.

Ante este panorama, el enfermo adopta unapostura pasiva, cooperadora y frágil por temor aque se le considere problemático, poco coope-rante y emocionalmente inestable. Mantiene laidea de que es mejor no preguntar, ni pedirdemasiadas explicaciones, por miedo a que larelación con el personal empeore aún más. Per-siste el rol de buen o mal enfermo. Al enfermobueno se le atribuyen características singulares:discreto, sumiso, acrítico, obediente, cumplidory bondadoso.

En esta situación de terminalidad, donde lacomunicación con el enfermo y su familia resul-ta una pieza fundamental, el médico puede adop-tar la postura de erigirse en dueño frío de todoslos artificios técnicos que rodean al moribundo,sin preocuparse de su bienestar emocional. Encualquier caso, resultan imprescindibles la ternu-ra, el confort y la comunicación no verbal paradignificar la muerte. De ahí la importancia decontar con personal preparado en cuidados palia-tivos (CP), aunque hay que reconocer que imple-mentar y mantener los CP requiere importantesinversiones.

El equipo sanitario, el morir y la muerte

Algunos tratadistas consideran que en los últi-mos 60 años la medicina, la farmacología y losmedios biotecnológicos han progresado más que


en toda la historia. Estos logros han afectado demodo significativo al morir, que en nuestros díasse ha tecnificado y medicalizado.

Las técnicas y la preparación biomédica ennuestro país son de una calidad y efectividadencomiables. Sin embargo, existen riesgos deuna cosificación del moribundo. Esto repercuteen una posible deshumanización del proceso delmorir. A fin de cuentas, son seres clandestinos.

La tecnología biomédica puede paliar congran eficacia las heridas del cuerpo, pero, confrecuencia, no se restañan adecuadamente lasheridas del alma. El problema radica en queexiste la tentación de manipular, experimentar ycontrolar al enfermo en exceso. Es preciso insis-tir en los límites de orden ético y humano delejercicio profesional. Los medios biotecnológi-cos y farmacológicos no deben ser tan agresivosque suplanten al verdadero protagonista delmorir, el enfermo.

La sedación que demanda el control de sín-tomas y el dolor/sufrimiento exige en los profe-sionales tiempo, preparación, habilidad y deci-siones éticas complejas. La sedación del pacien-te crítico, especialmente mediante opiáceos(metadona, morfina...), resulta a veces impres-cindible en el tratamiento, dada la crecientecapacidad de mantener a los pacientes durantelargos períodos de tiempo bajo complejos siste-mas de soporte vital, que normalmente sonincómodos, dolorosos y que pueden requerir lainmovilización del paciente. El objetivo es con-seguir el bienestar del paciente y su seguridad,así como un manejo correcto. Conviene, ade-más, analizar con pormenor la madurez emo-cional, el sistema de valores y las diversas nece-sidades del enfermo y de la familia. Al fin y alcabo los moribundos son sujetos de derechos ydeberes, capaces de ejercer su autonomía ytomar decisiones responsables.

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Es importante que las personas tomemosconciencia de la relevancia que pueden suponerlas instrucciones anticipadas (elaboradas cuandouno todavía es capaz y autónomo) con la con-creción de los deseos sobre la toma de deci-siones de los profesionales y la familia en lassituaciones terminales: testamentos vitales,poderes notariales, órdenes de no reanimar, etc.

Estas directrices pueden evitar tratamientosagresivos e inútiles y mejorar el conocimientode las preferencias y los valores de los pacientes.Y, por último, propiciarán que la muerte ocurraa su tiempo, como insiste el profesor DiegoGracia18.

Cierto es que los avances en las cienciasbiotecnológicas y la pericia de los médicos hansalvado, en nuestros días, infinidad de vidas.Sin embargo, la muerte está ahí, a pesar delesfuerzo denodado de los profesionales, a los queJ. Ziegler19 señala con desprecio así: “Una clase detanatócratas y de sacrificadores se ha constituidoen el seno de los hospitales de Europa y deAmérica”.

En la situación de superioridad y conoci-mientos técnicos de los médicos no convieneminimizar el sufrimiento de los enfermos. Seolvida, a veces, el principio de que si no puedescurar, cuida y alivia. Existe un compromisoético con los enfermos y familiares: brindarcompasión, afecto y empatía.

El ars moriendi de los cuidados intensivosexige la combinación equilibrada entre la asis-


18 D. Gracia, “Cuestiones de vida o muerte. Dilemas éti-cos en los confines de la vida”, en Morir con dignidad: Dilemaséticos en el final de la vida, Doce Calles, Madrid 1996, pp.106ss; D. Gracia, “Historia de la eutanasia”, en Eutanasiahoy, un debate abierto, Nóesis, Madrid 1996, pp. 67-91.

19 J. Ziegler, o. c., p. 17.

tencia humana con la adecuada utilización delos medios técnicos y farmacológicos.

El síndrome burnout, o síndrome de estarquemado, puede afectar significativamente a losprofesionales de las UCIs. Sus efectos son devas-tadores: fatiga crónica, absentismo laboral, inca-pacidad para establecer lazos estables con loscolegas, baja autoestima, irritabilidad, deteriorode la relación médico-paciente, actuaciones téc-nicas inadecuadas, sentimientos depresivos yambiente laboral hostil. Para evitar o paliar esteestado de vulnerabilidad se precisan equiposinterdisciplinarios que ayuden y apoyen a losprofesionales de la salud.

En el epílogo de la obra del cirujano nortea-mericano S. B. Nuland20 se señala: “El día queyo padezca una enfermedad grave que requieraun tratamiento muy especializado, buscaré unmédico experto. Pero no esperaré de él quecomprenda mis valores, las esperanzas que abri-go para mí mismo y para los que amo, mi natu-raleza espiritual o mi filosofía de la vida. No espara esto para lo que se ha formado y en lo queme puede ayudar. No es esto lo que anima suscualidades intelectuales. Por estas razones, nopermitiré que sea el especialista el que decidacuándo abandonar. Yo elegiré mi propio caminoo, por lo menos, lo expondré con claridad, deforma que, si yo no pudiera, se encarguen detomar la decisión quienes mejor me conocen.Las condiciones de mi dolencia quizá no mepermitan ‘morir bien’ o con esa dignidad quebuscamos con tanto optimismo, pero dentro delo que está en mi poder, no moriré más tarde delo necesario simplemente por la absurda razónde que un campeón de la medicina tecnológicano comprende quién soy”.

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20 Sh. B. Nuland, Cómo morimos. Reflexiones sobre el últi-mo capítulo de la vida, Alianza Editorial, Madrid 1995, p. 247.

Encuesta entre los médicos y enfermeras de las UCIs de Madrid

Autores: Salvador Urraca y Bruno Domínguez(médico del Hospital Carlos III).

El cuestionario (de 38 items) se aplicó en losaños 2004-2005 en 16 UCIs de Madrid.Respondieron correctamente 154 médicos (Me)y 264 enfermeras/os (DUE). Los datos constitu-yen la base empírica de la tesis doctoral de B.Domínguez. Son resultados todavía inéditos.

Resultados (en porcentajes): – Son favorables a la legalización de la eutana-

sia en Holanda (DUE = 74,2; Me = 66,9).

– En el caso de que yo estuviera en UCI y sinposible curación, mis colegas deben respetar misvoluntades anticipadas (DUE = 92,4; Me = 96,8).

– Si el paciente terminal tiene dolor físicoinsoportable aplico medicamentos (analgésicos ysedantes), aunque ello conlleve el adelantamien-to de su muerte (Frecuentemente: DUE = 76,5;Me = 98,1).

– El proceso de morir está deshumanizado enla UCI (De acuerdo: DUE = 77,7; Me = 61,7).

– Hay que mantener la vida del paciente ter-minal por encima de todo (Nunca: DUE = 80,7;Me = 53,2).

– El médico tiene el deber de atender el ade-lantamiento activo de la muerte de un pacienteterminal si él lo ha manifestado previamente (Deacuerdo: DUE = 70,5; Me = 68,8).

– Si el enfermo me sugiere hablar de la muer-te, dialogo sobre el tema (Frecuentemente: DUE =61,7; Me = 68,8).

– Los pacientes con convicciones religiosasprofundas aceptan mejor el proceso del morirque los otros pacientes (De acuerdo: DUE = 53;Me = 40,9; no lo sé = 29,9).


– La imposibilidad de recuperar una mínimacalidad de vida en un paciente terminal justifica-ría el adelantamiento activo y directo de su muer-te (De acuerdo: DUE = 65,9; Me = 53,9).

– La persona que se halle sin posible soluciónsanitaria tiene el derecho a decidir librementesobre su proceso de morir (De acuerdo: DUE =93,2; Me = 91,6).

– Está justificado interrumpir el tratamientodel soporte vital al paciente terminal (De acuerdo:DUE = 88,6; Me = 94,8).

– Algún representante legal del enfermo ter-minal me ha solicitado explícitamente el adelan-tamiento activo de su muerte (No: DUE = 87,5;Me = 62,3).

– La despenalización de la eutanasia activa enEspaña podría degradar la profesión sanitaria (Endesacuerdo: DUE = 76,5; Me = 67,6).

– Según el CIS, el 67% de los españoles estána favor de la eutanasia activa; éste sería un argu-mento relevante para justificar la despenalizaciónde la eutanasia activa (De acuerdo: DUE = 66,6;Me = 59,7).

– Conozco algún profesional de la UCI queha adelantado activamente la muerte de algúnenfermo terminal capaz para decidir (No: DUE =92,4; Me = 76,6).

– Si el representante de algún enfermo termi-nal me solicitara el suicidio médicamente asistido,estaría dispuesto a proporcionarle los medios ade-cuados (De acuerdo: DUE = 31,5 (41,3 no sabe);Me = 26 (26,6 no sabe).

– La Constitución española reconoce el dere-cho de una vida digna y el derecho a la libertad, loque justificaría la despenalización de la eutanasiaactiva (De acuerdo: DUE = 72,7; Me = 60,4).

Morir, hoy / 45

– Si el sufrimiento psicológico del enfermoterminal se manifiesta insoportable, justificaría eladelantamiento de su muerte (Siempre: DUE =55,3; Me = 51,3).

– En España se debe despenalizar la eutanasiaactiva en situaciones excepcionales (De acuerdo:DUE = 87,9; Me = 72,1).

Entre las conclusiones más importantes que sepueden extraer de los médicos y los DUE de lasUCIs de Madrid encontramos:

– Aceptan mayoritariamente que la eutana-sia activa, directa y voluntaria se deberíadespenalizar para casos excepcionales.

– Es imprescindible respetar las voluntadesanticipadas manifestadas en los testamen-tos vitales, órdenes de no reanimar, etc.

– Las UCIs están deshumanizadas. – Rechazan el furor terapéutico.

Calidad frente a cantidad de vida

Más que vivir mucho, interesa que lo por vivirsea de calidad. Cuando el enfermo es terminal losprofesionales sanitarios deben cambiar el ordende sus prioridades.

En cualquier caso, es menester estudiar si enel enfermo se satisfacen las expectativas, los de-seos, las necesidades y el proyecto vital. Ellocomporta el análisis de sus actitudes ante la vida:culturales, sociales, familiares y religiosas. En estacoyuntura de la enfermedad resulta complicadoaplicar técnicas de evaluación de la calidad, comolos índice de calidad QALY (miden la duración yla calidad de vida). Habría que considerar másbien los aspectos que Jonsen, Siegler y Winsladeapuntaban en 1992 (Clinical ethics): calidad devida disminuida, calidad de vida mínima y cali-dad de vida bajo mínimos.


Pocos admiten hoy el furor terapéutico o dis-tanasia. Es verdad que la prolongación innecesa-ria de la muerte es técnicamente posible. Esteproceder se considera indigno, absurdo e inhu-mano. Vivir más no implica necesariamente vivirmejor. Hoy se vive más, pero, generalmente, semuere peor.

En el episodio del morir aparecen, ineludible-mente, varias opciones: prolongar innecesaria-mente los sufrimientos y la agonía (encarniza-miento terapéutico), dejar que la naturaleza actúede forma natural (desahucio), no aplicar terapiasinútiles o suspender los cuidados extraordinariospara facilitar una muerte más tranquila (eutana-sia pasiva), acelerar intencionadamente la muertede forma activa, a petición libre del paciente, conel fin de evitar dolores y sufrimientos considera-dos inaceptables (eutanasia activa).

A veces los médicos toman decisiones quepueden oponerse a la voluntad del enfermo y/o dela familia. En cualquier caso, resulta complejocombinar la cantidad con la calidad de vida.Hablar de calidad de vida en situaciones críticasparece más bien un sarcasmo. La calidad debe refe-rirse, no obstante, a la percepción personal de unestado de bienestar y confort aceptables.

Pero no implica necesariamente desear, ymenos aún querer. Las peticiones de los pacientespueden suponer una solicitud de ayuda y acompa-ñamiento. El profesor Diego Gracia21 afirma agu-damente que “cuando un paciente quiere morir ypide ayuda en tal sentido, es porque vive en unascondiciones que considera peores que la propiamuerte. Estas condiciones suelen deberse a margi-nación social o a dolor físico. En ambos casos, lasociedad tiene la obligación de poner todos losmedios a su alcance para evitar estas situaciones de

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21 D. Gracia, Morir con dignidad: Dilemas éticos en elfinal de la vida, Doce Calles, Madrid 1996, p. 136.

marginación, que pueden llegar a ser tan grandesque hagan la vida algo abyecto e insoportable”.

Fases psicológicas del moribundo

En nuestro contexto existen prejuicios parafacilitar al paciente una información veraz y, enconsecuencia, es el propio paciente quien confrecuencia descubre el alcance de su enfermedad.El excesivo paternalismo puede resultar cruel einhumano.

La muerte próxima es para los enfermos, losprofesionales sanitarios y las familias un verdade-ro reto. Son muchos los pacientes que muestransus emociones y proyectos hasta el límite de susvidas. Otros, por el contrario, se enclaustran yviven su morir sin compartir sus emociones y susmiedos, presos del aislamiento, la desesperanza yla depresión. Son incapaces de recibir y transmi-tir afecto.

Como mecanismo de defensa, el enfermo ter-minal experimenta distintas fases psicológicas ensu acercamiento al final de su ciclo vital. En elmoribundo, como ocurre en el estrés, se produ-cen tres etapas: alarma, resistencia y agotamiento.Si la enfermedad terminal se prolonga, los siste-mas orgánicos se gastan, se desorganizan y acabanexperimentando cambios significativos en sumorfología y en todo el psiquismo.

Entre los distintos autores que han investigadoestas fases cabe señalar a E. Kübler–Ross, Sporkeny Pattison22.

La pionera en los estudios sobre las fases delmorir fue la psiquiatra E. Kübler-Ross. El marco


22 E. Kübler-Ross, Sobre la muerte y los moribundos,Grijalbo, Barcelona 1972; P. Sporken, Ayudando a morir, SalTerrae, Santander 1978; E. Pattison, The Experience of Dying,Prentice-Hall, New Jersey 1977.

de su estudio fue el Departamento de Psiquiatríadel Billings Hospital de la Universidad deChicago. En 1969 formula las fases que experi-menta el moribundo: negación y aislamiento, ira,pacto, depresión, aceptación y esperanza.

La manifestación de estas fases presupone queel paciente conoce la verdad. La secuencia de estasfases no siempre es lineal, ni todos los pacientes lasexperimentan de igual manera. Hay enfermos quese aferran a la fase de negación. Otros pasan direc-tamente a las fases de aceptación y esperanza.Depende, en cualquier caso, del tipo de enferme-dad y de enfermo.

Paul Sporken, alemán, analiza las fases más enconformidad con la realidad europea: ignorancia,inseguridad, negación implícita, comunicaciónde la situación real, negación explícita, rebelión,tratos con el destino, depresión, aceptación de lamuerte.

Entre ambos autores coinciden sólo algunasetapas. Realizando un estudio comparativoobservamos que existe una similitud entre lascuatro últimas fases de Sporken con las que pro-pone Kübler-Ross.

Pattison señala que, una vez que el pacienteconoce la posibilidad real de su muerte, se produ-cen tres etapas: una crisis aguda, al conocer que laenfermedad es terminal; fase de vivir-morir, conintensa ansiedad; fase terminal, caracterizada porun proceso de aceptación.

Existen otros aspectos que determinan lasfases del morir, y que estos autores no han tenidoen cuenta: tipo de personalidad del moribundo,crisis dramáticas vividas y el modo de resolución;edad, escala de valores, religiosidad, percepciónde amenaza inminente e irreversible, relevancia delos proyectos vitales, necesidades y deseos, tipo ydecurso de la enfermedad, medio en el que sedesarrolla el morir, estrategias de afrontamiento

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personal de la muerte y los cuidados percibidospor el moribundo.

Los cuidados paliativos (CP)

La aparición y consolidación de los CP hasupuesto una revitalización y dignificación de ladimensión humana del morir. Asimismo, se harehabilitado el duelo anticipado y los rituales aso-ciados a la muerte. Los CP son una alternativaindispensable a la muerte en las UCIs tradicio-nales.

Vivir, aunque sea de forma precaria, enfermi-za y terminal es sentirse querido y respetado,comprobar que alguien está cerca y que muestraempatía y consuelo. Estos parámetros son, enesencia, el lema que han adoptado los CP. Porqueel morir no es siempre signo de respeto a la per-sona y a la dignidad humana. Se puede dignificarel morir si existe una atención integral que consi-dere todos los aspectos de la enfermedad, delenfermo, de la familia y del mismo equipo inter-disciplinario. La persona debe estar por encimade los aspectos técnicos, aunque éstos también seconsideran importantes.

Desde que en 1967 la doctora CicelySaunders creó en los suburbios de Londres elSt. Christopher´s Hospice con el fin de ofreceruna atención humana y médica a los enfermosterminales, los CP se han consolidado en sus ver-tientes de atención hospitalaria y domiciliaria. Esde justicia dejar constancia aquí de los iniciadorese impulsores de estas unidades en nuestro país:doctores Jaime Sanz (Santander), Javier Gómez-Batiste (Cataluña) y Marcos Gómez Sancho (LasPalmas).

En 2004 había en España, según datos de laSECPAL, 261 unidades, 122 hospitalarias y 139domiciliarias, con 2.200 profesionales clínicos


(psicólogos, 500 médicos y 800 enfermeras/os).Existe, además, la Sociedad Española de CP(SECPAL). El desarrollo mayor de estas unidadesse encuentra en Cataluña con 54 unidades hospi-talarias y 44 domiciliarias (frente a las 8 y 16 deMadrid).

Pero morir bien resulta caro, como afirma elprofesor Ramón Bayés. Por eso es imprescindibleque el Gobierno de la nación y los gobiernosautonómicos pongan los medios económicos,humanos y técnicos que faciliten la universaliza-ción de los CP. De este modo existirá la posibili-dad de que los pacientes y las familias logren unamuerte más dignificada.

Morir: dolor y sufrimiento

Dolor

La IASP (International Association for theStudy of Pain) proporciona la definición y carac-terísticas del dolor:

– Es algo subjetivo.

– Experiencia compleja.

– Es importante la manifestación verbal delsujeto.

– La experiencia de dolor implica asociacio-nes entre los elementos de la experienciasensorial y un estado afectivo aversivo.

– Considera parte intrínseca de la experien-cia de dolor la atribución de significado alos hechos sensoriales desagradables.

La evaluación del dolor es realmente compleja.Se fundamenta, esencialmente, en la informaciónque ofrece el paciente (autoinforme) ante laexistencia de la estimulación de los receptoresnociceptivos. Su etiología es multidimensional,aunque normalmente tiene una localización espe-

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cífica. Existen distintas conductas ante el dolor,dependiendo de la percepción e intensidad dolo-rosa percibida y de la activación de los sistemasde autocontrol del paciente.

Antes de iniciar el análisis del dolor/sufrimien-to es conveniente plantear viejos problemas: lasbases genéticas y ambientales de la conducta y ladicotomía ancestral de soma y psique.

El enfoque biológico y el comportamientoinnato son defendidos por los etólogos (manejannociones harto imprecisas sobre la evolución,poniendo mayor énfasis en la filogenia que en laselección natural). Pero esta teoría es sesgada yreduccionista. En concreto, en el moribundo tie-nen efectos conjuntos lo biológico y el entorno.

También existe una vieja cuestión: dicotomíacuerpo-espíritu (alma). Hoy se acepta que taldualidad es totalmente inconsistente, ya que exis-te absoluta unión y una estrecha interacciónentre ambos componentes del ser humano. Lapersona en su estructura más íntima es como unaúnica moneda con dos caras. Ambos rasgos de lapersona son indisolubles y se implican mutua-mente. Otra cosa bien distinta son las creenciasreligiosas respecto a lo que sucede tras la muertede un ser humano.

La persona que tiene dolor (aspecto neurofi-siológico) también posee sufrimientos (aspectosubjetivo y emocional), y viceversa. El hombre,todo hombre, es un ser incompleto, frágil y muti-lado. El dolor es constitutivo de la esencia del serhumano y se manifiesta en cualquier momentode la vida. Aparece fugazmente o se enquista.Pero es imposible vivir toda una vida sin alarmasdolorosas que delaten situaciones de peligro.

La persona que experimenta en sus propias car-nes y a diario el insidioso dolor crónico o terminallo percibe como una montaña inabordable que leproduce agotamiento físico y emocional. El dolor


y el debilitamiento progresivo del paciente provo-can en la familia situaciones de temor y extremaansiedad. En consecuencia, esta incómoda expe-riencia exige control, afecto, intimidad, ayuda,compasión y protección.

Ante la percepción de dolor asociado a unaenfermedad maligna y mortal es necesario tener lasensación de que alguien nos va a apoyar hasta elfinal.

Los psicólogos han demostrado que en lapercepción del dolor no coinciden el tiempocronológico (secuencial, medible) y el psicológico(vivencia interna del tiempo cronológico). Si lapercepción individual del dolor está incontrolada,si es persistente, si no se reciben los cuidados ade-cuados, si no se controlan los síntomas o no apa-rece la ternura y el apoyo afectivo, el tiempo cro-nológico se alarga. Con ello se logra reducir elumbral del mismo y se percibe con mayor intensi-dad el dolor. De ahí la necesidad de que existanequipos de asistencia que abarquen aspectosinterdisciplinares e integrales del dolor, la enfer-medad, el enfermo y la familia.

El dolor asociado a ciertas enfermedades ter-minales es horrible, especialmente si éstas se alar-gan en el tiempo. Los efectos pueden resultarimplacables y difíciles de sobrellevar: amputaciónde miembros por gangrena, vómitos de sangre,dolores intensos y persistentes en varias zonas delcuerpo, dolorosos y sofisticados tratamientos,decrepitud galopante, cuerpos esqueléticos y maca-bros, ulceraciones y llagas rebeldes a toda curación,molesta incontinencia de esfínteres, problemasconstantes por falta de riego sanguíneo, agoníascrueles e interminables. Este conjunto de nefastosefectos provoca dudas razonables acerca de la efec-tividad de la ciencia, del progreso y de la sociedaddel bienestar.

El control de los síntomas y del dolor exigi-rá, en ocasiones, la utilización de técnicas y fár-

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macos potentes, aunque ello conlleve el adelan-tamiento indirecto de la muerte (principio deldoble efecto).

Los datos que aportan distintos estudios epi-demiológicos sobre el dolor en enfermos termi-nales son alarmantes: hasta el 80% mantienendolores de intensidad moderada a severa: del 35al 40% tienen dolor de intensidad grave o muygrave; sólo el 49% de los que tienen dolor reci-ben los tratamientos adecuados.

Sufrimiento23

Los sufrimientos son como las heridas del almaque lloran en silencio. Siempre está implicado elpropio yo y la autoestima (dolor psíquico o moral).Sufre la persona y no sólo el cuerpo del paciente. Esel dolor total. Ante sufrimientos intensos y dura-deros el paciente presenta, a veces, perturbacionesen el esquema corporal y aparece la pérdida del yoy de la realidad.

El moribundo puede experimentar sufrimien-tos inexpresables. La ansiedad y el miedo son dosrespuestas habituales ante la percepción de lamuerte potencial o la muerte real.

El dolor tiene una etiología neurofisiológica y loscomponentes del sufrimientos son cognitivos, emo-cionales, sociales y conductuales. Ambos procesosson reversibles y tienen estrechas interacciones.

En repetidas ocasiones aparecen conductasde dolor/sufrimiento para atraer la atención y el


23 R. Bayés, Psicología del sufrimiento y de la muerte,Martínez Roca, Barcelona 2001. El Diario Médico (13 deenero de 1996) señalaba que en cinco estudios se demuestraque el sufrimiento es la causa más importante de petición deeutanasia: depresión, desamparo, sentimiento de pérdida yansiedad. El dolor era motivo del 29-35% de las peticionesde eutanasia.

afecto. El equipo sanitario debe aprender a inter-pretar el lenguaje de los síntomas, del cuerpomalherido, de las miradas y de los silencios.

Lo fundamental es buscar estrategias paraatemperar y aliviar el dolor-sufrimiento, aunqueen muchos casos la empatía que muestra el sani-tario manifestando al paciente que se pone en sulugar y que comparte su dolor no es más que unafórmula estereotipada y cruelmente sin sentido.Las vivencias del dolor son íntimas e intransferi-bles. Existen casos en los que los pacientes tienentantos dolores y sienten tal desamparo que pre-fieren la muerte a esa vida tan depauperada eindigna.

Dolor y sufrimiento son señales imprescindi-bles que delatan las anomalías físicas, psíquicas ymorales. La enfermedad terminal produce vulne-rabilidad total, con manifestaciones habituales dedolor y sufrimiento.

El ciclo vital y la muerteEl ciclo vital de la persona se concreta en

varias edades: cronológica, marcada por los distin-tos tiempos evolutivos del desarrollo humano(niñez, adolescencia, juventud, madurez, senes-cencia); biológica, centrada en la estructura celu-lar (salud-enfermedad); biográfica, que engloba laacumulación de vivencias y experiencias persona-les; psicológica, que afecta a los procesos cognos-citivos, afectivos y emocionales.

Todas estas etapas de la vida están íntima-mente imbricadas, aunque no todos los sereshumanos las experimentan de igual modo, debi-do a que existen diferencias psíquicas entre laspersonas.

El joven se resiste a imaginar su vejez y sumuerte. En la madurez se vive el tiempo presen-te y en la vejez el futuro, según un reciente estu-

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dio realizado por Pennebaker y Lori Stone, de laUniversidad de Texas en Austin (2005). Sorprendeel resultado de las personas viejas, pues siemprese ha considerado que los viejos se encuentrananclados en las experiencias vividas y piensanesporádicamente en su limitado futuro.

A pesar de la creencia de que siempre y sólomueren los viejos, son muchas las vidas jóvenes,tan frescas y llenas de ilusiones, que se truncansúbitamente en edad temprana a consecuencia,en gran medida, de la droga, del sida, de cruelesenfermedades y de accidentes en carretera.

En la edad provecta uno se siente más torpe,frágil y dependiente de los demás. La decadenciafísica conlleva consecuencias en lo social y psico-lógico: aparecen sentimientos de inutilidad, derepresión de los afectos y de rechazo intergenera-cional. Como afirmaba poco antes de fallecer (5de junio de 2001) el maestro de médicos y admi-rado doctor Pedro Laín Entralgo24: “Para la con-versión del envejecimiento en empresa vital ypersonal, en la realidad del viejo deben existir dosnotas esenciales: la autosensibilidad imaginativa ycreadora y la concreción de ella en una determi-nada vocación”.

La ciencia actual se afana en profundizar yanalizar los tratamientos contra el envejecimien-to. Se quieren contrarrestar muchos procesos bio-químicos degenerativos. Hoy se estima que pró-ximamente el ser humano podría vivir sin gran-des déficits hasta los 120 años.

En la vejez no disminuyen todas las facultadescognitivas y emocionales. Se mantienen, y a vecesse incrementan, las experiencias vividas y losconocimientos adquiridos (que los psicólogosdenominan inteligencia cristalina). Es normal que


24 P. Laín Entralgo, “La empresa de envejecer (II)”, enRevista Eidon, nº 4 (1999), p. 11.

aparezcan carencias en la fluidez verbal, la agili-dad mental para captar nueva información, laralentización en las reacciones, el nivel de aten-ción, las funciones perceptivas y abstractas, lasfunciones motoras y sensoriales.

El viejo también sufre los efectos del aisla-miento y de la soledad de modo indefectible.Progresivamente va perdiendo los vínculos afecti-vos, se va limitando el círculo de las amistades yexperimenta de modo impenitente la muerte deseres queridos o amigos.

Según diversas investigaciones que hemos rea-lizado25, las actitudes ante la muerte fluctúan enfunción de las etapas del ciclo vital, de la perso-nalidad y religiosidad.

Entre los 3-5 años, el niño concibe la muertecomo una separación temporal (ausencia). Poseepensamientos mágicos y fantásticos; las cosas ylos animales tienen vida y mueren (animismo).

Entre los 5-9 años, el niño considera a la muer-te como un agente exterior (algo accidental).

De 10 años hasta la adolescencia, atribuyen ala muerte un carácter universal, inevitable e irre-versible. En la adolescencia ya son conscientesde lo que supone la enfermedad maligna y lamuerte. Conciben la muerte como algo lejano.Aparecen el miedo, el temor y la ansiedad antela propia muerte. Se atribuye a la muerte unaentidad dolorosa.

En la juventud no quieren plantearse la pro-pia muerte, ya que son conscientes de las conse-cuencias asociadas a la enfermedad irreversible yla muerte. La muerte es rechazada a nivel cons-ciente. Las experiencias de muertes ajenas hansido, en general, muy traumáticas. Las enferme-

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25 S. Urraca, “Estudio evolutivo de la muerte”, en Jano,Medicina y Humanidades 653 (1985), pp. 13-14.

ras manifiestan un gran temor a morir en un cen-tro hospitalario.

En la edad intermedia se realizan estimacionesde los años de existencia que les queda por vivir.Rechazan la enfermedad irreversible y el deterio-ro físico. En la vertiente consciente piensan quemueren los demás y consideran que son demasia-do jóvenes para pensar en su muerte.

En la vejez aparecen tres actitudes ante la muer-te: a) positivas o de espera/esperanza; b) evasivaso de despreocupación; c) negativas: negación,temor, preocupación cognitiva y ansiedad. Tie-nen temor al dolor que puede producir unaenfermedad larga e incurable. Poseen más firme-za en sus recuerdos que en sus esperanzas.

Información y comunicaciónTransmitir malas noticias a los pacientes o a

los familiares requiere habilidades sociales y decomunicación. La información adecuada y en sumomento debe perseguir, entre otros objetivos,reducir el miedo y ayudar a que el pacientepueda intervenir en las decisiones clínicas. Paraello el consentimiento informado es esencial.Los enfermos terminales más que el diagnósticonecesitan averiguar, a su ritmo, el pronóstico,los riesgos-beneficios de las intervenciones sani-tarias y la evolución que se espera de la enfer-medad. El coraje y la valentía no están en elhecho de recibir la verdad descarnada del diag-nóstico y/o pronóstico fatal, sino en el afronta-miento del terrible desamparo e indefensión enque, normalmente, se deja al paciente. Abundan,no obstante, las mentiras o las medias verdades.El médico, si el paciente es capaz, debe trans-mitir confianza y seguridad. Una informaciónadecuada implica, también, una exploración delos deseos, las expectativas y preferencias de lospacientes. Sin información auténtica es compli-


cado que el paciente movilice sus recursos deafrontamiento.

En demasiadas ocasiones el paciente tiene dosderechos: no saber que va a morir y, si lo sabe,comportarse como si no lo supiera. Se olvida queel paciente, todo paciente, tiene “derecho a recibirinformación completa y continuada, verbal yescrita, de todo lo relativo a su proceso, incluyen-do diagnóstico, alternativas de tratamiento y susriesgos y pronósticos, que será facilitado en un len-guaje comprensible. En caso de que el paciente noquiera o no pueda manifiestamente recibir dichainformación, ésta deberá proporcionarse a losfamiliares o personas legalmente responsables”26.

Una información adecuada, correcta, soporta-ble, en el momento preciso y por la persona quepueda ofrecer mayor seguridad, puede generarefectos positivos para el enfermo: refuerza la con-fianza en la familia y en el equipo sanitario; acla-ra incertidumbres; facilita que el enfermo puedadecidir si rechaza o no ciertos tratamientos que élconsidera inapropiados o fútiles; proporciona laocasión de arreglar los asuntos personales y fami-liares; evita el complot del silencio (la mayoría delos pacientes saben o presienten el alcance de susdolencias); aminora el efecto de las amenazas;reduce el miedo y la ansiedad; se vuelve más coo-perativo y, además, puede facilitar una muertemás digna.

Es cierto que hay pacientes que por su in-capacidad o por su propia decisión no deseanconocer la realidad de su diagnóstico-pronóstico.Aferrarse a la mentira también es un modo deejercer la libertad.

En cualquier caso, resulta complejo mantenerla mentira y el engaño por mucho tiempo, espe-

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26 Insalud, Carta de derechos y deberes del paciente, 1 deoctubre de 1984.

cialmente cuando aparecen efectos somáticos lla-mativos y el deterioro corporal progresa de modoimparable. Si el enfermo encuentra apoyo emocio-nal y percibe una comunicación verbal-no verbaladecuada, se evitarán o reducirán consecuenciasindeseables: negación, rebeldía, ansiedad, depre-sión, aunque es normal que el ser humano mani-fieste ira y acuse el brutal impacto emocional. Alfin y al cabo, nadie quiere soportar dolores per-versos y muertes infames.

El paciente de hoy en día tiene medios paraestar más informado. En teoría, la relación médi-co-paciente ya no es vertical (paternalista); hoy sedemanda una relación interpersonal más de tú atú, y no una relación fría y distante. Pero, a veces,existen barreras comunicativas insalvables. Losproblemas surgen cuando en la relación médico-paciente no se establece un clima de confianza yel paciente, en aras de su libertad y autonomía,rechaza ciertos tratamientos o manifiesta sus pre-ferencias a la hora de morir. El consentimientoinformado no debería ser sólo un papel mojado.

Cada vez son más numerosas las asociacionesde pacientes que velan por la defensa de sus dere-chos. Las más importantes de nuestro país estánpresididas por el médico-paciente catalán AlbertNovell27: Foro Español de Pacientes y Universi-dad de los Pacientes.

En cualquier caso, la relación médico-pacien-te no debe limitarse únicamente a la informa-ción. La comunicación es importantísima. Hoyprevalecen los estándares técnicos y los avancescientíficos, pero es necesario incidir más en losvalores humanos de la medicina. En los enfermosterminales es imprescindible poner el acento enla comunicación no verbal, cuyas notas distinti-vas son: el acompañamiento, la ternura, el con-


27 Véase el magnífico artículo de A. Novell, “El médi-co-paciente”, en El País Semanal 1542 (16 de abril de 2006).

tacto corporal y táctil, mostrar acercamiento yafectividad, interpretar las miradas y los silencios.

Derecho a morir con dignidad28

Pero ¿existe la muerte digna? Una respuesta aesta cuestión nos la ofrece el cirujano doctorNuland: “Rara vez he visto mucha dignidad en elproceso de morir. El intento de alcanzar una ver-dadera dignidad falla cuando nuestros cuerposfallan. Ocasionalmente –muy ocasionalmente–,alguien con una personalidad excepcional tam-bién muere en circunstancias excepcionales, y esaafortunada combinación de factores permite queeso suceda, pero tal confluencia de factores no escorriente y, en todo caso, sólo la pueden esperarpocas personas”29.

En consecuencia, la muerte digna no deja deser un anhelo, como lo es la felicidad. Esto noimplica, en modo alguno, que no sea verdadera lateoría kantiana cuando afirma que toda personaposee en sí misma dignidad pero no precio. Lacuestión de fondo es si la muerte digna es underecho o una reivindicación. Muchos piensanque es un derecho y no sólo una aspiración. Lacuestión está en cómo lograr que se plasme en larealidad diaria de morir.

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28 Sobre el derecho a morir dignamente existe una abun-dante bibliografía. D. Humphry – A. Wickett, El derecho amorir. Comprender la eutanasia, Tusquets, Madrid 1989; J.-P.Soulier, Morir con dignidad. Una cuestión médica, una cuestiónética, Temas de Hoy, Madrid 1995; H. Küng – W. Jens, Morircon dignidad. Un alegato a favor de la responsabilidad, Trotta,Madrid 1997; M. de Hennezel, La muerte íntima, Plaza &Janés, Barcelona 1996. La Asamblea Parlamentaria del Consejode Europa aprobó la recomendación 1418 (1999), adoptada el25 de junio de 1999, sobre Protección de los derechos humanosy de la dignidad de los enfermos terminales y moribundos.

29 Sh. B. Nuland, Cómo morimos. Reflexiones sobre elúltimo capítulo de la vida, Alianza, Madrid 21995, p. 17.

Más que la muerte interesa el trauma emocio-nal que supone la imparable degradación y des-composición que provoca la enfermedad termi-nal. Hoy se plantea la discusión acerca del dere-cho a morir con dignidad o de si cada personatiene capacidad y responsabilidad para decidircon libertad sobre su modo de morir en situacio-nes de muerte previsible y a corto plazo. Se suscitael debate, no exento de razones en pro o en con-tra, ya que son decisiones que implican a terceraspersonas, bajo el supuesto de “estado de nece-sidad”, de autonomía y libertad del enfermo.Son actos en los que las terceras personas puedenactuar de modo transitivo (homicidio compasivo)o transitivo mínimo (suicidio médicamente asisti-do). Es la muerte súbita e indolora. Otra cuestiónno menos importante es el mantenimiento artifi-cial de la vida de los pacientes críticos.

La Associaciò Catalana d’Estudis Bioètics, ensu declaración sobre la eutanasia y el suicidioasistido, afirma lo siguiente: “Morir es un acon-tecimiento que el hombre no es capaz de com-prender. Morir supone para él un despedirse‘definitivamente’ de todos y de todo. Quienescompartimos con él la existencia tenemos la obli-gación humanitaria y fraternal de acompañarlecon el máximo respeto a su dignidad –es decir:con amor– en este momento supremo de la vida.El deseo de ‘morir con dignidad’ se ha ido con-virtiendo cada vez más en una frase hecha. Unaelegante forma de decir detrás de la cual se escon-de un programa técnico y económico basado enel cálculo de costes y beneficios que, con apa-riencia de lenguaje humanístico, se pretende pre-sentar como una forma radical de realización per-sonal que va desde el nacimiento hasta la muerte.Sin embargo, la práctica contradice tan nobleintención”.

En la reciente historia hay algunos médicosque han entendido de un modo equivocado lacompasión y la dignidad de los pacientes. La gra-


vedad de sus actuaciones radica en que no consi-deraron la voluntad y libertad de elección de losenfermos. Es el caso de Jack Kevorkian o el“doctor Muerte”, que inventó una máquina parafacilitar la muerte a enfermos desahuciados quedeseaban morir con dignidad (suicidio médica-mente asistido). Sin embargo, el caso más terribley patético es el del doctor Harold Shipman, inglés,al que se le atribuyen al menos 215 asesinatos, queprovocaba utilizando dosis de diamorfina, unasustancia que inyectada a altas dosis resulta mor-tal (eutanasia directa no voluntaria). Condenadoa cadena perpetua, se ahorcó en la cárcel británi-ca de Wakelfield el 13 de enero de 2004.

La posibilidad de morir con dignidad puedefrustrarse con episodios asociados al morir: comairreversible y terminal, enfermedad de Alzheimer,locura, dolor o sufrimientos insoportables, paráli-sis total, coma en estados vegetativos permanentes,soledad insoportable, muerte súbita y/o utilizaciónde intervenciones médicas dirigidas únicamente aprolongar la agonía.

Los derechos de los pacientes y la bioéticaproporcionan un marco teórico para que elpaciente pueda ejercer la autonomía y la libertadpara decidir acerca de todo lo que le concierne.Sin embargo, en ocasiones el paciente se sienteatrapado e indefenso debido a la desmesuradautilización de técnicas, tubos y artilugios mecáni-cos. Ello genera conflictos, ya que puede produ-cirse una disonancia cognitiva y de valores entrelas prioridades del moribundo y las del equiposanitario. No todo lo técnicamente posible es éti-camente aceptable. Si la técnica prevalece sobrelos derechos del paciente se puede caer en el errorde utilizar a los pacientes más como un medioque como un fin en sí mismos30.

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30 Véase “La dignidad humana”, en A. Cortina, La éticade la sociedad civil, Anaya, Madrid 1994, p. 129.

Sobre la muerte digna aparecen, con asidui-dad, sesudos alegatos favorables a la despenaliza-ción de la eutanasia activa voluntaria y/o del sui-cidio médicamente asistido (postura defendidapor las Asociaciones por una Muerte Digna,AMD), aunque también se alzan voces disidentesseñalando que la vida es inviolable y que la muer-te digna se produce si existe un control adecuadode los síntomas, necesidades, dolor y sufrimiento.Otros, en cambio, creen y esperan una muertedigna si ésta acontece mientras se duerme o demodo súbito. El debate no deja de ser polémicoy con posibles soluciones en claroscuro.

No es infrecuente que los pacientes verbaliceno manifiesten con gestos y miradas el desgarrador“¡ayúdenme a morir!”. Pero ante esta devastadoraacción de la muerte, ¿qué ayuda puede ofrecer lasociedad y la profesión sanitaria para propiciaruna muerte digna?

Ante el morir y la muerte el hombre manten-drá, ahora y por siempre, actitudes de rechazo,temor intenso y ansiedad. Distintos serán la formay los medios con que se afrontará la muerte digna.

En cualquier caso, más que de muerte dignadeberíamos hablar de muerte dignificada.

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IntroducciónMorir es el resultado natural del proceso de

vivir, pero del mismo modo que las formas devivir pueden ser muy variadas y no siempre com-pensan, así también hay maneras de morir quepueden o no ajustarse a lo que el ser humano pre-cisa y necesita para la última trayectoria de suexistencia.

La proximidad de la muerte no es agradable.Es una experiencia temida y evitada tanto porlos que se aproximan a ella como por los que lesacompañan en ese difícil camino. El ser humanodel siglo XXI lleva en su historia todo un cúmu-lo de experiencias de lucha contra la enfermedady la muerte, batalla que siempre acaba perdiendo,pero que sigue intentando librar por aquellode, al menos, alejarla el mayor tiempo posible.Cuesta mucho aceptar su cercanía y su presencia,de ahí que hayamos puesto tantísimas energías enel objetivo de curar. A partir de los comienzos delsiglo XX, los enormes avances de la medicinahan conducido a sobredimensionar los esfuerzosen curar a los enfermos, lo que ha favorecidouna actitud negadora frente a la irremediablemuerte. Contamos con tecnología suficientepara poder mantener durante mucho tiempo unorganismo vivo, dependiente de un abundantenúmero de procedimientos de soporte vital. Sinembargo, no todo lo técnicamente posible eséticamente aceptable. Lo difícil es saber cuándo

Cuidados paliativos

Javier Barbero Gutiérrez

parar el objetivo de curar. Ahora bien, una vezdecidido, ¿qué hacemos? ¿Abandonar?

Los cuidados paliativos (CP) nacen, precisa-mente, como una herramienta útil para conseguirque el final de la vida de los enfermos obtenga elmáximo bienestar posible y que los familiares yallegados puedan recibir el apoyo que precisan. Sihay una expresión prohibida en CP es “ya no haynada que hacer”. Cuando una persona no tieneposibilidades de curarse, siempre podremos cui-darla, siempre podremos facilitarle las mediacio-nes adecuadas para que su último episodio serevista de las condiciones más humanas y huma-nizantes posibles. El cuidar, por tanto, se con-vierte en el objetivo primordial de los CP en elúltimo viaje por esta vida.

En las siguientes páginas intentaremos descri-bir los rasgos esenciales de los CP, enmarcadosdentro de un modelo de intervención frente a laexperiencia de sufrimiento que allí aparece deforma tan omnipresente. Pero comencemos conun poco de historia y con la exposición de algu-nas definiciones.

Historia, definición y destinatarios

Reseña histórica de los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos o cuidados tipo hos-pice, como se denominaron en algunos paísesanglosajones, tienen una larga historia. Los pri-meros precursores bien pudieron ser los hospiciosy hospederías medievales del siglo XII en Europa,organizados por los Caballeros Hospitalarios. Enel siglo XVI contamos con la paradigmática figu-ra de san Camilo de Lelis, fundador de la ordende los religiosos camilos, que empezó atendiendoa los apestados y a los moribundos en la Italia delCinquecento. Sus seguidores eran conocidoscomo “los padres de la buena muerte”. En el siglo

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XIX aparecieron algunas figuras carismáticas,entre las que destacamos al pastor Flinder, en laFundación Kaiserwerth en Prusia, y, sobre todo,a la madre Mary Aikenhead, fundadora de lashermanas irlandesas de la caridad y del OurLady’s Hospice en Dublín. Esta congregaciónpuso en marcha en 1909 el St. Joseph’s Hospiceen Londres y allí se formó Cicely Saunders, almadel moderno Movimiento Hospice y fundadoradel St. Cristhopher’s Hospice en 1967, tambiénen Londres. La denominación “hospice” se man-tuvo al señalar un lugar intermedio entre el hos-pital y el hogar, ya que reflejaba bien la idea de loque se pretendía conseguir: un lugar para losenfermos y sus familias que contara con la capa-cidad científica de un hospital y el ambiente cáli-do y la hospitalidad de un hogar.

Los hospices no se han convertido en lugarespara morir, sino en lugares para cuidar. Los datosmuestran que más del 45% de los enfermos queingresan en esos centros son dados de alta paraser atendidos en su domicilio.

Otra figura reseñable de nuestra época es elcanadiense Balfour Mount, quien en 1976 lideróla primera unidad de CP dentro de los hospitalespara enfermos agudos. A Canadá se le debe el tér-mino “cuidados paliativos”.

En España, la primera unidad de CP se inicióen 1982 y alcanzó su reconocimiento oficial enoctubre de 1987, en el Hospital Marqués deValdecilla, promovida por Jaime Sanz Ortiz.Fueron surgiendo otras unidades, como la delHospital de la Santa Creu de Vic (Barcelona), ladel Hospital Gregorio Marañón de Madrid... yun largo etcétera. El crecimiento y el reconoci-miento de recursos específicos en CP en nuestropaís es hoy un hecho imparable, aunque suimplantación es aún muy desigual según las dife-rentes comunidades autónomas.

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Definición: qué son los cuidados paliativos

El Ministerio de Sanidad y Consumo, en suPlan Nacional de Cuidados Paliativos (2001),asume la definición del Subcomité Europeo de CP(1991), que los presenta como “la asistencia total,activa y continuada de los pacientes y sus familiaspor un equipo multiprofesional cuando la expecta-tiva médica no es la curación. La meta fundamen-tal es dar calidad de vida al paciente y su familia sinintentar alargar la supervivencia. Debe cubrir lasnecesidades físicas, psicológicas, espirituales y so-ciales del paciente y sus familiares. Si es necesario,el apoyo debe incluir el proceso de duelo”.

Destinatarios: enfermos al final de la vida y sus familias

Habitualmente, en el ámbito de los CP, se sueledenominar a los enfermos subsidiarios de los mis-mos como “enfermos terminales”, refiriéndose aaquellos que se encuentran en el proceso final de suvida. Éstos son los factores que, según la SociedadEspañola de Cuidados Paliativos (SECPAL), defi-nen la situación de enfermedad terminal:

1. Presencia de una enfermedad grave, pro-gresiva e incurable.

2. Falta de posibilidades razonables de res-puesta al tratamiento específico.

3. Presencia de numerosos problemas o sín-tomas intensos, múltiples, multifactorialesy cambiantes.

4. Gran impacto emocional en paciente, familiay equipo terapéutico, muy relacionado conla presencia, explícita o no, de la muerte.

5.Pronóstico de vida inferior a seis meses.

Este tipo de situaciones genera una grandemanda de atención, y el objetivo fundamen-tal que se persigue consiste en la promoción del


confort y la calidad de vida del enfermo y de lafamilia, basada, como luego veremos, en el con-trol de síntomas, el apoyo emocional y la comu-nicación.

Cuidados paliativos y experiencia de sufrimiento: una propuesta de intervención

¿Quién de nosotros no ha sufrido alguna vez?La experiencia de sufrimiento atraviesa el hecho devivir y, de manera aún más explícita si cabe, cuan-do la posibilidad o presencia de la muerte se hacenpresentes. Los profesionales de CP son particular-mente conscientes de esta realidad y, por ello,desde este ámbito se han hecho algunas propues-tas integradoras que pretenden desarrollar mode-los y estrategias de intervención para paliar esadifícil experiencia. Expondré brevemente el mode-lo1 que propusimos junto con Ramón Bayés, PilarArranz y Pilar Barreto, tres extraordinarios profe-sionales preocupados por estas cuestiones.

El modelo se concibe como un conjunto deplanos-guía susceptibles de encauzar, de formaparalela y coordinada, las diversas acciones enca-minadas a la consecución de los objetivos interme-dios capaces de garantizar la culminación del obje-tivo final: el bienestar.

Chapman y Gravin definen el sufrimientocomo “un complejo estado afectivo, cognitivo ynegativo, caracterizado por la sensación que tieneel individuo de sentirse amenazado en su integri-dad, por el sentimiento de impotencia para hacer


1 Para una exposición más detallada del modelo y de losprotocolos de intervención propuestos, puede consultarseP. Arranz – J. Barbero – P. Barreto – R. Bayés, Intervenciónemocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos, Ariel,Barcelona 2003.

frente a dicha amenaza y por el agotamiento delos recursos personales y psicosociales que le per-mitirían afrontar dicha amenaza”. En nuestraopinión, se puede simplificar dicha definiciónseñalando que una persona sufre cuando:

– acontece algo que percibe como una amenazaimportante para su existencia personal y/uorgánica;

– al mismo tiempo, siente que carece de recur-sos para hacerle frente.

La sensación de amenaza y el sentimiento deimpotencia son subjetivos. El sufrimiento, portanto, también lo será. De esto se desprende que lamera observación de lo que pasa –un índice deKarnofsky, por ejemplo, o un listado de los sínto-mas que padece una persona, o un grupo de enfer-mos en situación terminal, de los que tantos ejem-plos nos ofrece la literatura– o una generalizaciónsobre la experiencia del profesional con otrospacientes no serán suficientes para conocer elgrado de sufrimiento que experimenta un pacien-te concreto en una situación determinada. Por otraparte, tal como se ha reconocido a partir de lostrabajos de Lang, actualmente se postula que lasemociones son respuestas a estímulos significativospara un organismo, que se producen, parale-lamente, en tres sistemas diferenciados de respues-ta: el neurofisiológico-bioquímico, el motor oconductual-expresivo y el cognitivo o experiencial-subjetivo. Las respuestas observadas en cada unode estos tres sistemas, tomadas aisladamente, sóloson un reflejo parcial e imperfecto de la emoción;sin embargo, en el caso del sufrimiento no tene-mos dudas de que el ingrediente primordial delsufrimiento es el experiencial-subjetivo y de que eséste, por tanto, esencialmente, el que deberemosevaluar y sobre el que tendremos que intervenir.Las preguntas abiertas personalizadas, la empatía yla escucha activa del paciente serán primordialespara alcanzar estos objetivos.


El mismo acontecimiento –un diagnóstico decáncer o de sida, similar intensidad de síntoma ode percepción de pérdida en el ámbito psicoló-gico, etc.– no produce la misma sensación deamenaza en todas las personas ni todas ellasposeen los mismos recursos para hacerle frente. Loimportante no son los síntomas que tiene o perci-be un enfermo ni la similitud de la situación conque se encuentra –la misma fase de la mismaenfermedad– en relación con otros enfermos, sinoel grado de sensación de amenaza que cada uno deestos síntomas, o la constelación de algunos deellos, le producen a él en particular. Los síntomasque padece el enfermo pero que no le suscitanamenaza no deberían merecer, en la mayoría de loscasos, una atención prioritaria desde el punto devista de la paliación del sufrimiento. Una vez más,deberemos recordar que no sólo existen enferme-dades, sino enfermos.

Primera conclusión: es muy importante explorarqué situación, síntoma, estímulo o estado concretos–biológicos, psicológicos y/o sociales– percibe el en-fermo como una amenaza importante para su exis-tencia o integridad, física o psicológica. Y esto sólopodremos conocerlo preguntándoselo al enfermode tal manera que, por una parte, no presupon-gamos lo que al paciente le ocurre, distorsionan-do su respuesta, y, por otra, que, como mínimo,no produzcamos con nuestra pregunta un in-cremento en su sufrimiento. En este sentido, elideal es que nuestras preguntas, a la vez que nospermitan obtener información sobre las preocu-paciones del enfermo, posean un componenteterapéutico.

No existen síntomas que supongan una ame-naza universal de la misma intensidad para todoslos enfermos. En una investigación multicéntricallevada a cabo con 252 enfermos oncológicos ensituación terminal y 416 situaciones diferentes, seha visto, por ejemplo, que la debilidad era la prin-cipal causa de preocupación para la mayoría de los


enfermos, pero que dicha preocupación sólo afec-taba al 50 por 100 de los que la percibían.

La integración de los contenidos de los párra-fos anteriores en el modelo que proponemos seestructuraría del modo siguiente: una situación,estado o estimulación de características biológicas–por ejemplo, dolor, disnea, etc.– o psicológicas–por ejemplo, soledad, marginación, sensación depérdida, culpabilización, temor, carencia del senti-do de la vida, vacío espiritual, etc.– es percibidopor el enfermo como una amenaza importantepara su persona o su bienestar. Ante dicha amena-za, el sujeto evalúa sus recursos y, en la medida enque se siente impotente para hacerle frente, estehecho le genera sufrimiento. Dicho sufrimiento,por una parte, puede amplificar la intensidad opresencia del síntoma amenazador, lo cual, a suvez, subraya la importancia de su falta de controlsobre la situación y aumenta su sufrimiento. Porotra parte, este sufrimiento no ocurre en el vacío,sino que tiene lugar en una persona con un estadode ánimo concreto. Si éste es ya ansioso, depresivoo agresivo, lo potenciará; si no lo es y el sufri-miento persiste en el tiempo, puede fácilmenteconducirlo hacia la ansiedad, la depresión o la ira.

Paralelamente, quizás convenga recordar, aun-que sea brevemente, que el humor o estado deánimo es un tipo particular de estado afectivo quese distingue de las emociones por su carácter difu-so. Mientras que la conducta emocional se dirigehacia algo o se aleja de algo, en los estados deánimo existe ausencia de orientación hacia algoconcreto. Para Davidson, su principal función esactuar como una especie de filtro, acentuando laaccesibilidad de algunos pensamientos y atenuan-do la de otros. Así, por ejemplo, se sabe que laspersonas que padecen un estado de ánimo depre-sivo tienen mayor facilidad para tener pensamien-tos tristes que alegres. De ahí la importancia decombatir directamente los estados de ánimodepresivos, ansiosos u hostiles, ya que los mismos


pueden amplificar el sufrimiento. Los estados deánimo, al menos con una intensidad débil, estánsiempre presentes en nuestras vidas y puedendurar horas, días, semanas o meses, mientras quelas emociones, por su vinculación a elementosconcretos de la situación, guardan una estrecharelación con dicha presencia y suelen desapareceral eliminarse el estímulo o situación desencade-nante, sea ésta física o cognitiva.

El mismo circuito que acaba generando sufri-miento en el enfermo al final de la vida (percep-ción de amenaza a la integridad, junto con sensa-ción de ausencia de control frente a esa amenaza),opera de la misma forma en la experiencia desufrimiento de la persona en duelo por la pérdidade un ser querido o en la experiencia de los profe-sionales cuando sufren el conocido como burn-outo síndrome del quemado.

Existe el sufrimiento que podríamos objetivarcomo problema y que, de un modo u otro, inten-taremos resolver. Pero también existe la experien-cia de sufrimiento que ya no se enmarca en lo pro-blemático, sino en el ámbito del misterio. Cuandoalguien angustiado te pregunta por qué se tieneque morir a los 28 años, no te está planteando unproblema a resolver (no hay estrategia de resolu-ción de problemas posible), sino un misterio aacompañar. Obviamente, la estrategia de acompa-ñamiento puede ser enormemente útil frente a estaexperiencia sin respuestas y plantea un enormereto a los profesionales de CP que no quieren huirde esas cuestiones.

Líneas maestras de los cuidados paliativos

Los CP han ido conformando su estructura ydinámica a partir de la experiencia y de la refle-xión. Describimos ahora los ejes más significativosque conforman su identidad y su funcionamiento.


Atención individualizada e integral: aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales

No sirve el “café para todos”. Cada proceso desufrir y de morir es único y diferente a los demás.El hecho de tener protocolos, criterios, recomen-daciones, etc., no nos inhibe de tener que buscarsiempre la personalización de los cuidados. Porello, una palabra clave de los CP –y de las estrate-gias comunicativas que los sostienen– es el verbo“explorar”. Se trata de no dar nada por supuesto,sino de tener en cuenta la idiosincrasia de cadapersona, su particularidad, la percepción subjetivade lo que está ocurriendo en su interior o viviendoen su experiencia. No hay un paciente igual a otro,ni una forma de morir que se pueda generalizar demanera protocolizada para todo el mundo.

Por ejemplo, hay personas que querrán moriren casa, acompañadas de sus familiares más cerca-nos, estando en su cama, con sus cosas, con laexperiencia de lo cotidiano que ha sido tan signifi-cativo para ellas durante muchos años. Otras per-sonas, sin embargo, preferirán morir en el hospitalo en una unidad de CP, precisamente porque sesienten más protegidas al tener cobertura de médi-co y/o enfermera durante las 24 horas ¿Quiénpuede definir que uno de estos dos contextos esmejor para morir para un ciudadano concreto?Simplemente, él mismo, y, por ello, la atención pa-liativa, para ser correcta, no puede dejar de serindividualizada.

Por otro lado, los CP incorporan algunasvariables de manera significativa. Obviamente,incluyen los factores físicos y sociales, pero remar-can explícitamente también los psicológicos –deellos hablaremos el siguiente apartado– y, curio-samente, los espirituales. Digo “curiosamente”porque la definición de salud de la propiaOrganización Mundial de la Salud (OMS) –“nosólo la ausencia de enfermedad, sino también lasatisfacción de las necesidades físicas, psíquicas y


sociales”– excluye explícitamente la vertiente espi-ritual. Me detengo, por la particularidad, breve-mente en ello.

El final de la vida nos sitúa ante las conocidascomo “experiencias límite”. Suelen emerger deforma más o menos explícita cuestiones como elsentido que ha tenido la existencia, el repaso bio-gráfico a la trayectoria personal, la presencia oausencia de vínculos significativos en el terrenoafectivo-familiar, los conflictos y el peso de su noresolución y un largo etcétera. Si todo ello es vivi-do en clave positiva, pues estupendo. Si no es así,el nivel de amenaza y de sufrimiento puede sermuy intenso. Obviar este tipo de realidades supo-ne reconocer sólo una parte de la condiciónhumana y, por tanto, des-humanizar la relacióncon la persona al final de la vida.

La OMS, en uno de sus primeros documentossobre CP (1990), dice que “lo ‘espiritual’ se refierea aquellos aspectos de la vida humana que tienenque ver con experiencias que trascienden los fenó-menos sensoriales. No es lo mismo que “religioso”,aunque para muchas personas la dimensión espiri-tual de sus vidas incluye un componente religioso.El aspecto espiritual de la vida humana puede servisto como un componente más, integrado juntocon los componentes físicos, psicológicos y socia-les. A menudo se percibe como vinculado con elsignificado y el propósito de la vida, y, para los queestán cercanos al final, se asocia comúnmente conla necesidad de perdón, reconciliación y afirma-ción en los valores.”

En los CP se afirma sin reservas la necesidad deatender esta dimensión; no obstante, suele quedarmás en una declaración de buenas intenciones queen una metodología y praxis suficientementeestructurada y validada. Quizás porque es difícilhablar y afrontar lo intangible o quizás tambiénporque en nuestro contexto se ha asociado común-mente con la experiencia de lo religioso y, desde


ahí, como una intromisión de los aspectos creen-ciales de determinados grupos en la vida de las per-sonas. Los profesionales de CP aún tenemos uncamino largo que recorrer, y no sólo desde el cono-cimiento, la experimentación y el entrenamientoen metodologías de valoración e intervención fren-te a las necesidades específicamente espirituales,sino también en una mirada interior que nos cues-tione los prejuicios que nos inhiben a la hora deacompañar las preguntas radicales del final de lavida de los otros, independientemente de nuestromundo creencial personal, y que, en el fondo, nosconfrontan con nuestra manera de mirar la muer-te, su sentido y sinsentidos.

Apoyo psicológico y comunicación

La presencia de la muerte no es un aconteci-miento más. Se trata de un acontecimiento único,radical, irreversible, definitorio en la vida de laspersonas. Tanto para el que la vivencia como paraaquellos que le rodean, la muerte provoca siempreun antes y un después de manera significativa.Tanto ella como el proceso que la acompañageneran habitualmente una gran intensidademocional, con riesgo de importantes desajustespara la persona.

Está muy estudiado que cuando a los enfermosse les da el diagnóstico de una enfermedad grave yamenazante, con un pronóstico incierto, las varia-bles internas del ser humano (sus pensamientos,emociones, voluntad, etc.) tienen que adaptarse aese nuevo e inesperado escenario. Es lo que deno-minamos los “procesos de adaptación”. La doctoraElisabeth Kübler-Ross, pionera en este campo,describió, después de cientos de entrevistas a enfer-mos al final de la vida, distintas fases por las quepodían pasar estas personas. Su modelo hoy hasido revisado y matizado, pero sigue siendo vigen-te en los aspectos más centrales, por varias razones:


– Describe variabilidad, cambio y, por tanto,la necesidad de estar atentos los profesiona-les a una experiencia que nunca puede serestática.

– Normaliza determinadas expresiones emocio-nales o mecanismos de afrontamiento que,no por el hecho de ser expresión de malestar,dejan de ser entendibles dentro de una reac-ción lógica frente a algo amenazante.

– Se aproxima a la realidad de la muerte enclave de adaptación, clave positiva que haceque el hecho de que pueda ser irremediablela presencia de la muerte no tiene por quéconllevar indefensión. Dicho de otro modo:todos los intervinientes podemos hacer algoen términos de mejora de la calidad de viday del bienestar.

Kübler-Ross plantea cinco fases de adapta-ción. Estas fases no tienen por qué seguir siempreel mismo orden y, además, pueden ser fases de iday vuelta; en ocasiones, también, algunas personasse instalarán en una de ellas, y esto puede difi-cultar el proceso. Nos referimos a los siguientesestadios:

– Negación. Se trata de “no puede ser”, “se hanequivocado”, “hay que revisar las pruebas”.La mala noticia es tan dolorosa que nopuede ser aceptada ni cognitivamente (sobretodo al principio) ni sobre todo emocional-mente. Aunque haya un reconocimientointelectual de la presencia de la enfermedady de su amenaza, la negación (un profundomecanismo de defensa emocional) nos pro-tege inicialmente de la amenaza.

– Rabia, irritación, agresividad. El paciente sesiente enfadado por la situación. Piensaque no se merece lo que está ocurriendo.Se le han cortado su mundo laboral, susexpectativas, su vida cotidiana. Esta rabiala expresa con las personas de su entorno,


bien familiares, bien profesionales, a losque les cuesta entender y aceptar su enfadoy, por ello, personalizan la situación. “¿Porqué me dice las cosas así, encima de que leestoy cuidando?”.

– Pacto. suele ser una fase breve, en la que elpaciente, por su necesidad de mirar enfuturo, “negocia” internamente con unainstancia superior (explícita o implícita-mente), comprometiéndose a determina-dos cambios en su vida: “Si salgo de éstadejaré de fumar definitivamente... o meocuparé de los chavales a cuerpo y alma...”,o reformula promesas a la Virgen de supueblo, etc. Es una manera de intentarsobrepasar la crudeza y la amenaza delmomento presente, redimensionándolo.

– Depresión. Posteriormente, a esta fase se la hadenominado “tristeza reactiva”. La palabra“depresión” posee una connotación psicopa-tológica que no tiene por qué darse en unenfermo terminal. Uno puede –¡y tiene elderecho – a estar triste con la vivencia deun cáncer en fase avanzada, lo cual no sig-nifica que esté deprimido. En el caso de sermuy intensa, prolongada o inhabilitante latristeza, tendremos que recurrir a los psi-cólogos del equipo para que hagan undiagnóstico diferencial y una intervenciónespecíficamente psicoterapéutica.

– Aceptación. Estimo que no es muy habitualuna aceptación lúcida y consciente de larealidad de la muerte. En principio, nadiequiere morirse. En este proceso los profe-sionales podemos ayudar a diferenciar laaceptación de algo como real, a la acepta-ción de algo como bueno o deseable. Es elhacerse cargo de la realidad lo que puedepermitir al ser humano sufriente ser el pro-tagonista de su historia. Esto no es fácil niagradable, pero instalarse en la negación al


final del proceso suele ser enormementedesadaptativo y aportar unas vivenciasmucho más desoladoras. Quizás convengadiferenciar la aceptación de la resignación.Esta última nos sitúa en el rechazo de losfines últimos del ser humano, mientrasque en la aceptación se siguen mantenien-do los objetivos de fondo, pero se negocianlas mediaciones. Pongamos un ejemplo. Sipara una mujer con enfermedad terminal,de 45 años, uno de sus objetivos es ejercera fondo como madre, probablementeahora no podrá llevar a los pequeños alcolegio, ni sacarlos al parque, etc., pero sípodrá –renunciando a esas mediaciones–seguir ejerciendo de madre reconociendoen sus hijos los cuidados que recibe, expli-citando los valores que tienen, estimulán-dolos para el estudio, reconociendo elderecho que tienen a jugar, aun cuando sumadre está enferma, siendo ello compati-ble con ayudar en casa, etc.

El hecho de que la muerte sea el proceso natu-ral por el que tenemos que pasar todos los sereshumanos (¡dentro de cien años, todos calvos,incluido usted, querido lector!) no significa quesea una compañera de viaje querida ni deseada.Los desajustes emocionales son muy importan-tes, tanto para los pacientes como para sus fami-liares. Por ello el apoyo psicológico y el estableci-miento de niveles adecuados de comunicaciónterapéutica van a ser imprescindibles. Limitar elapoyo psicológico especializado (realizado porpsicólogos o psiquiatras) a casos de psicopatolo-gía supone un desconocimiento de la repercusiónde las alteraciones emocionales inherentes al pro-ceso de morir, tanto de las adaptativas –tambiéndolorosas– como de las desadaptativas, y noshace perder la perspectiva de un gran reto de losCP: la prevención de aquella parte del sufrimien-to que pueda ser evitable.


Desde los equipos de CP se intenta que susprofesionales tengan formación en estrategias decounselling-relación de ayuda, una metodologíarelacional centrada en el paciente, en la que seestablece una alianza entre dos personas en laque, a base de explorar las necesidades y los recur-sos, se promueve el protagonismo de la personaenferma en su proyecto vital. El counselling utilizaherramientas de la conducta asertiva, la resolu-ción de problemas, la motivación para el cambioy la autorregulación. Sin embargo, el conocerestas estrategias no solventa todos los problemasen el entorno de la enfermedad terminal. Ma-nejar una negación desadaptativa y confron-tarla, hacer diagnósticos diferenciales de cuadrosansioso-depresivos, diagnosticar e intervenir enprocesos de duelo complicado, facilitar la rees-tructuración cognitiva ante pensamientos dis-torsionados... y un largo etcétera sólo podrá serdesarrollado por profesionales de la psicologíaaltamente especializados.

El sistema sanitario ha sido muy reacio a laincorporación de estos profesionales en los equi-pos de CP. A veces se han aducido problemaspresupuestarios, sin embargo, da la impresiónque las causas de fondo tienen que ver con unamedicalización del proceso de muerte –como sitodo lo solventaran los fármacos– y como unanegación de la repercusión en la salud –no sólobiológica, sino también biográfica– de las varia-bles de índole más psicosocial.

El enfermo y su familia son la unidad a tratar

La filosofía griega describió al hombre comoun ser social, y en nuestro medio latino podría-mos afirmar que el ser humano es un “ser fami-liar” y que la familia acaba siendo a la vez unamatriz y una prolongación de la misma persona.Todo esto se percibe fundamentalmente en los


momentos de crisis/cambio: nacimiento, bodas,vínculos matrimoniales y... en el proceso de muer-te. Desde esta perspectiva, la familia no es sólosujeto cuidador del enfermo, sino que tambiénacaba siendo objeto de cuidados, pues su partici-pación no es sólo instrumental, sino tambiénafectiva y existencial. Para un adulto al que ya sele han muerto los abuelos, quedarse sin padre nosupone únicamente un impacto emocional, sinotambién afrontar la soledad frente a la toma dedecisiones, sin el respaldo vital de sus ancestros.Supone, de algún modo, empezar a estar solofrente al mundo.

Con este contexto, los CP quieren integrar ala familia como una unidad asistencial y, portanto, facilitar la disminución del malestar acabasiendo también una responsabilidad de los cui-dadores. Esto no sólo lo afirmamos desde unaóptica consecuencialista (la familia acaba siendoel núcleo fundamental del apoyo al enfermo),sino también desde la aseveración sobre el dere-cho que tiene a ser cuidada por el hecho de su-frir significativamente.

La familia también tiene que pasar su ciclo deadaptación ante la enfermedad avanzada-termi-nal de su ser querido. Percibe la amenaza delcambio en la estructura familiar, pero también enla dinámica. Los roles cambian, así como las ruti-nas y las prioridades, y, además, se sobrecarga elcansancio por las nuevas variables aparecidas.Tres son algunas de las situaciones más habitua-les que pueden presentarse en el contexto de losCP, y que describiremos brevemente: la conspira-ción del silencio, la claudicación familiar y laposible aparición de duelos complicados.

a) Conspiración del silencio

Se trata del acuerdo implícito o explícito dealterar la información al paciente por parte defamiliares, amigos y/o profesionales sanitarios


con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronós-tico y/o gravedad de la situación. Las razones sonvarias. En primer lugar, la familia siente la nece-sidad de proteger al paciente, “que ya está sufi-cientemente herido por su enfermedad”, temien-do producir más sufrimiento que beneficio. Seteme su desbordamiento emocional: “Nosotros leconocemos muy bien y sabemos que no lo podríasoportar”. Es una argumentación con aparentelógica interna, pero que no se suele correspondercon la realidad. Por un lado, parece demostradoque aunque a corto plazo la información de unamala noticia puede aumentar la ansiedad, losbeneficios a medio plazo justifican dar la infor-mación. La segunda razón, difícilmente reco-nocida al inicio por los familiares, suele tenerque ver con la necesidad de autoprotegerse de lospropios familiares, probablemente como conse-cuencia de un desfase en el proceso de adaptacióna la situación. Ello pone de manifiesto las difi-cultades de la familia para enfrentarse al sufri-miento de lo que sucede y, en este sentido, nece-sitarían y/o desearían negarlo. Es la forma de evi-tar, posponiendo, situaciones percibidas comodolorosas. En último lugar, también puede tenerque ver con la dificultad de algunos profesionalespara abordar situaciones en las que la comunica-ción se hace especialmente difícil, como el hechode dar malas noticias y de hacerse cargo de lasintensas emociones que se suscitan.

Las consecuencias pueden traducirse en seriosproblemas emocionales para el enfermo. Se intro-duce una barrera, sin desearlo, en la comunica-ción. Se puede manifestar en sentimientos desoledad, incomunicación, aislamiento y algo tanimportante como la sensación de falta de com-prensión. Asimismo, la conspiración del silenciose encuentra en contradicción con la relación deconfianza que debe de existir entre el médico –y,por extensión, los demás profesionales sanitarios–y el paciente. Si este último se siente engañado


se puede fácilmente potenciar una sintomatolo-gía ansiosa y depresiva, con un componenteimportante de miedo y de ira; además, esta situa-ción emocional disminuye el umbral de percep-ción del dolor y de otros síntomas, sin olvidarque se dificulta la necesaria ventilación emocio-nal, y no sólo para el paciente, sino también parael resto de la familia. Además, se puede inhabili-tar al paciente para que pueda “cerrar” asuntosimportantes que él podría querer resolver (desdelegados testamentarios hasta aspectos más vincu-lares o emocionales). Esta situación, asimismo,puede aportar dificultades en el entorno familiarpara la futura elaboración del duelo.

Habrá que explicitar a la familia una distin-ción que es clara desde el punto de vista tantotécnico como ético: el objetivo –el fin– es el bie-nestar, no la información; ésta es un medio quepuede facilitar o dificultar el objetivo. Dicho deotro modo: los profesionales sólo informaremosal paciente si éste quiere ser informado; de hecho,nosotros le diremos todo lo que quiere saber y sólolo que quiere saber. No es más, pero tampocomenos. Tan negativo es informar a un pacienteque no desea estar informado como privarle dedatos a aquel que quiere gestionar el último pro-ceso de su vida con conocimiento de la realidad.Uno de los miedos de la familia es que el proce-so comunicativo-informativo sea brusco e inade-cuado. Ahí tienen razón. Parece lógico que losprofesionales tengamos que esmerarnos en cono-cer y utilizar las estrategias de “cómo dar malasnoticias” y en acompañar los procesos emociona-les que a corto plazo, inevitablemente, se derivan.La experiencia y la investigación hablan de que,habitualmente, será mucho más adaptativo infor-mar que no hacerlo. La verdad da soporte a laesperanza, mientras que el engaño, independien-temente de su bienintencionada motivación,conforma la base del aislamiento y la desespera-ción. Pero, en último término, lo que cuenta es la


decisión del paciente, no la del profesional ni ladel familiar, y, por ello, será fundamental distin-guir entre las necesidades reales de los pacientes ylas de sus familiares y allegados, tanto desde laperspectiva técnica como ética.

b) Claudicación familiar Entendemos la incapacidad de los miembros

de una familia para ofrecer una respuesta adecua-da a las múltiples demandas y necesidades delpaciente. Se manifiesta en la dificultad en mante-ner una comunicación positiva con el paciente,entre los miembros sanos y con el equipo tera-péutico, y/o en que la presencia y/o calidad de loscuidados puede quedar comprometida. Si no seresuelve, el resultado suele ser el abandono emo-cional del paciente y/o la ausencia o deterioro delos cuidados prácticos del mismo. Es un motivode gran sufrimiento para el enfermo. En casosextremos puede llevar a malos tratos por negli-gencia en los cuidados.

Son muchas las variables que intervienen eneste fenómeno: tipo de familia (nuclear o exten-sa), lugar de residencia de la familia (desplazadaso en su medio, rural o urbano), duración, formasde afrontamiento y desarrollo de la enfermedad,tamaño del domicilio, experiencias anterioressimilares, asignaturas pendientes en la relaciónfamiliar, tipo y nivel de comunicación familiar(conspiración del silencio, etc.), estructuras desoporte formal e informal a las familias, nivel ydestinatarios de la información recibida, relacióncon los equipos terapéuticos, control de síntomasposible, lugar de estancia del paciente (hospital,hogar...), vigencia de problemas no resueltos,injerencia intempestiva de otros profesionales,falta de garantía de continuidad en los cuidados,etc. La claudicación familiar puede ser una fuenteimportante de sufrimiento no sólo para el pacien-te –sensación de soledad y abandono–, sino tam-bién para los integrantes del grupo familiar.


Para intervenir, la premisa fundamental seráevitar juicios de valor con respecto a la familia. Nosuele ser una cuestión de querer, sino de poder, y,en muchos casos, desconocemos la trama históricade relaciones y las capacidades reales de soporte. Laactitud más correcta será mantener a la familia y alpaciente como unidad asistencial, intentandocompatibilizar valores, intereses y satisfactores.

c) Experiencia del dueloPodríamos definir el duelo, en el ámbito de

los CP, como la respuesta emocional por la pér-dida y separación, total e irreversible, de alguiensignificativo. Ésta es una experiencia que anticipala familia durante la enfermedad del paciente yque posteriormente va a vivir de manera real.Veamos con un cierto detenimiento la definiciónmencionada:

– Respuesta emocional: aparecen, sobre todo,pero no sólo, una intensa experiencia detristeza, de sufrimiento (“me duele el alma”,dicen algunos) y de vacío, que puede irvariando a lo largo del proceso.

– Por la pérdida: no sólo la de la persona, sinotambién de lo que representaba (el que sehacía cargo de las gestiones en el banco,quien organizaba lo cotidiano de la casa...).

– Y separación: se trata de una desvinculación,y los vínculos aportan la sensación de segu-ridad y protección.

– Total e irreversible: es total, en el sentidoque afecta a las esferas más significativasdel ser humano (los afectos, el contacto fí-sico, los planes de futuro, etc.), y, además,es una pérdida sin retorno, sin vuelta atrás.

– De alguien significativo: si el vínculo no essignificativo, no hay experiencia de duelo,aunque haya pérdida. En estas reflexionesnos vamos a centrar en el duelo por lamuerte de un ser querido, aunque es cono-


cido que el duelo puede experimentarsepor la pérdida de un trabajo, por emigrar aun país lejano, etc.

Vivir el duelo, en este sentido, sería tomar con-ciencia de la discrepancia entre el mundo que (des-graciadamente) es (el mundo real, con sus frustra-ciones, incluida la pérdida del ser querido) y elmundo que debería ser (una construcción interna,una fantasía personal que determina la visión delmundo que deseamos y la adaptación al mismo).

Etimológicamente, la palabra duelo provienedel latín dolus, “dolor”. Se le llama duelo porque“duele” siempre. Duele cuando lloras porquenecesitas desahogarte y expresar, duele cuando sereprime el llanto como respuesta a la presiónsocial, duele cuando recuerdas al ser queridodesaparecido y duele cuando se toma concienciade haber estado un tiempo sin haberte acordadode él... En definitiva, es una experiencia queinvade a toda la persona y que –radicalmente–te cambia la manera de situarte en la vida, por-que te obliga a revisar los modelos internos quehan sido los cimientos habituales de tu experien-cia vital. Como una viuda expresaba, “es como siel mundo familiar, de repente, se convirtiera enextraño (no familiar)”. Hasta lo más familiar dejade serlo. Se necesita una re-conceptualización,una re-experimentación de lo cotidiano.

La mayor parte de los autores afirma queestán presentes en el repertorio habitual de con-ducta de la persona en duelo las tres característicassiguientes:

– La negación de la irrecuperabilidad de la per-sona perdida (negación emocional, ante laincapacidad de admitir algo tan doloroso).

– Las expresiones de rabia, realizadas a vecesde forma dolorida y, en ocasiones, enforma de tristeza profunda y otros sínto-mas depresivos.


– La necesidad de restablecer algún tipo derelación interna con el fallecido.

En definitiva, nos encontramos con dos ejesque atraviesan toda esa experiencia: una res-puesta emocional tanto vivida como expresada(de maneras muy distintas) y –en el caso de lamuerte de convivientes– la experiencia de inte-rrupción de la rutina, costumbres y actividadeshabituales y la necesidad de resituar, en losaspectos prácticos y relacionales, la propia vida.

La expresión “estar de luto” hace referencia acómo las personas y las comunidades manifies-tan externamente (codificación social) la expe-riencia vivida por la pérdida de un ser querido.Son los ritos y costumbres que acompañan a laexperiencia de duelo. En nuestra cultura, clási-camente, se ha hecho con el acompañamiento alentierro, la visita en el domicilio del fallecidoestando él de cuerpo presente, vistiendo concolores negros, etc. Desafortunadamente, ennuestra sociedad las expresiones más tradiciona-les han quedado vacías de contenido y no hansido sustituidas por otras que pudieran ayudar alas personas a procesar y a expresar una expe-riencia tan dura, con lo que se quedan desasisti-das, sobre todo quienes no tienen en esosmomentos los recursos personales activadospara afrontar tantas dificultades.

La mayor parte de los familiares o allegadosatraviesan lo conocido como duelo normal, unaexperiencia dolorosa por la que no queda másremedio que pasar para poder seguir en losrequiebros de la vida. No obstante, desde lasestrategias de CP se trabaja, desde el inicio, enla prevención de la posible aparición de duelocomplicado (otros lo categorizan como dueloanormal, atípico, patológico, etc.), atendiendoespecialmente a los factores de riesgo. Veamosalgunos de los más significativos:


– La modalidad de la muerte: cuando essúbita y, en este sentido, inesperada.

– La relación ambivalente con la personafallecida (es imposible aclarar) o de depen-dencia (no se puede entender el mundo sinél, se necesita una nueva razón para vivir).

– Apoyo social deficitario: familia no cohe-sionada o que no facilita la expresión de latristeza.

– Los sentimientos de inutilidad en el apoyodurante el proceso de enfermar.

Para poder acompañar la experiencia de duelopuede ser útil el modelo de Worden (1997), quenos propone las siguientes tareas:

– Aceptación (emocional) de la realidad de lapérdida.

– Identificar y expresar sentimientos.– Adaptarse a vivir en un mundo en el que el

otro ya no está.– Facilitar la recolocación emocional del

fallecido para poder seguir vinculándose yamando.

La mayor parte de los equipos de CP no cuen-tan con infraestructura para hacer seguimientode los duelos, cuando esté indicado. Puede serbien por no tener psicólogos que se puedan dedi-car a ello o porque la presión asistencial se centraen el paciente, dejando parte de la filosofía y delos objetivos de CP en papel mojado.

Respeto y protección de la dignidad y del principiode autonomía del paciente en situación terminal

El encuentro con la muerte nos pone en con-tacto con la fragilidad más profunda. El ser huma-no –perteneciente a la especie más poderosa sobrela tierra– se enfrenta a su finitud, a su precarie-


dad, a su limitación. Vivimos en una sociedadque mide la valía humana por lo que tienes ypor lo que haces, por el desarrollo más afortu-nado de tus fortalezas. El término dignidad sesuele asociar a lo mismo. Por citar sólo un ejem-plo, en la prensa aparece todos los días la com-paración entre empleo digno y empleo precario,una simple muestra de lo que parece que está enjuego. Desde la filosofía de CP se entiende ladignidad como un atributo del ser, como algoconsustancial al ser humano que no se pierdepor estar en situación de debilidad o dificultadespeciales. Una persona es digna siempre, estésana o enferma, recién nacida o próxima a lamuerte, con trabajo o en paro... La persona esdigna independientemente de que, por distintascircunstancias, tenga que vivir en condicionesindignas. Vivir sin el dolor controlado, abando-nado de tus seres queridos, enfrentándote a lamuerte solo sin ser esto deseado, es algo inde-seable, contra lo que hay que luchar, pero no tepriva de dignidad.

Los CP, desde esta perspectiva, intentan res-petar y proteger la dignidad del enfermo termi-nal y de su entorno, y una de las concrecionesmás significativas de este intento se encuentraen el respeto y la promoción de la autonomía dela persona.

La palabra autonomía tiene dos acepciones.Una moral y otra funcional. Esta última tieneque ver con permitir y promover que la personasea lo más independiente posible y que, portanto, dependa lo menos posible en las tareaspersonales habituales de terceras personas.Desde ahí se pretende proveer de todos los faci-litadores posibles para que pueda comer e higie-nizarse por sí misma y un largo etcétera. Comodicen los enfermeros, intentar que sean ellosmismos los que realizan –siempre que sea posi-ble– las actividades para la vida diaria (AVD).


La autonomía moral tiene otro significado.Una persona, mientras no se demuestre lo contra-rio, es capaz de tomar decisiones para todo lo quesea significativo en su proyecto vital. Incluido,como es lógico, en lo que afecte a su proceso desalud-enfermedad. En el terreno que nos ocupaesta reflexión tiene que ver con la ruptura de laasociación entre fragilidad físico-emocional y fra-gilidad moral. La tendencia en muchos profesio-nales es suponer que con tanta fragilidad la perso-na no es capaz de saber qué es lo que le conviene,así que a nosotros nos corresponde protegerle antetanta amenaza, lo que en el extremo puede llevar aque el paciente no participe nada ni del procesoinformativo ni del proceso de toma de decisiones.Esto es lo que clásicamente se entiende comopaternalismo. Los CP afirman la dignidad y laautonomía de la persona y, por tanto, siguen cre-yendo que el protagonista activo y decisor de loque está ocurriendo es el propio paciente; portanto, no se trata tanto de elaborar objetivos tera-péuticos “para” ellos, como “con” ellos.

En la práctica, este reconocimiento no esfácil. Supone sostener al paciente en sus momen-tos de angustia, apoyarle en la incertidumbre,establecer un proceso de deliberación moral alque no estamos acostumbrados cuando nos cues-ta combinar los principios de la ética de la indi-cación con los de la ética de la elección.

Actitud terapéutica activa y positiva

Podemos comenzar este apartado reflejandoun texto de la OMS que afirma con contunden-cia algunas precisiones importantes. Para estaorganización, los CP, entre otras cosas:

– Afirman la vida y consideran la muertecomo un proceso normal.

– Ni aceleran ni posponen la muerte.


– Ofrecen un sistema de apoyo para ayudara que los pacientes vivan tan activamentecomo sea posible hasta la muerte.

Si se afirma la vida, en positivo, y si la muerteno es concebida como un fracaso, sino como unproceso normal inherente a la condición humana,es más fácil que la actitud terapéutica sea positivay que no funcione a la defensiva. Se pueden hacermuchas cosas para acompañar y tratar al pacienteen fase terminal y, además, se pueden hacer comobuenas y no sólo como un mal menor.

Precisamente por esta visión, en CP no se es-timula la muerte, pero sí los procedimientos hu-manizadores que se pueden instaurar en el proce-so de muerte, lo cual supone afirmar la vida y lacalidad de vida en su plenitud.

Decíamos que hay una frase prohibida enCP: “ya no hay nada que hacer”. Los CP no sedefinen tanto por lo que uno “deja de hacer” (porejemplo, suspender la quimioterapia de objetivocurativo, retirar la nutrición parenteral, etc.) comopor lo que uno propone activamente: manejar lossíntomas, dar apoyo emocional, satisfacer lasnecesidades espirituales, etc. Esta propuesta acti-va no sólo incumbe a los profesionales directa-mente en su hacer, sino también a la perspectivade apoyo a la autonomía de los pacientes.

Manejo y control de los síntomas

Si hay una expresión común en los libros y pro-fesionales de CP es la de “control de síntomas”, y,entre ellos, obviamente, el control del dolor.

El dolor, en sí mismo, es “una desagradableexperiencia sensorial y emocional que se asocia auna lesión actual o potencial de los tejidos o quese describe en función de dicha lesión”. Sinembargo, en el ámbito de la enfermedad terminal


presenta algunas características típicas que le con-vierten en uno de los síntomas más prevalentes ysignificativos:

– Es una experiencia en sí aversiva.– Puede causar una cascada de síntomas rela-

cionados: perturbación del sueño, fatiga,alteración emocional, incapacidad paraconcentrarse, etc.

– Puede condicionar actividades básicas parala vida diaria, como vestirse y lavarse; acti-vidades mentales, como leer, y múltiplesactividades sociales, como recibir visitas yapoyo social, etc.

– Puede llegar a dominar la conciencia y aque el paciente sea física y mentalmenteincapaz de alcanzar algunos objetivos quequisiera lograr antes de la muerte.

Consiguientemente, podemos presuponerque el alivio del dolor habitualmente ayudará aaliviar otros síntomas, a aumentar los niveles deactividad y a proporcionar un mayor bienestar alpaciente. Lo indicado, por tanto, será intervenircon estrategias analgésicas adecuadas para preve-nir y tratar el síntoma doloroso. Pero la reflexiónno puede quedarse ahí...

En nuestro medio aún permanece la idea deque el dolor es algo natural, inevitable en ciertasenfermedades y signo de virtud o estoicismo, yaunque esta corriente de pensamiento va per-diendo fuerza, sigue influyendo de forma larvaday no reconocida en no pocos clínicos. Somoshijos de nuestra historia y estamos condicionadospor mentalidades que, aun teóricamente supera-das, están presentes.

Cuando escuchamos de algunos profesionalesexpresiones como “si uno está enfermo ha desaber que no queda más remedio que aguantar” o“este paciente es un quejica, ya le he dado sufi-ciente analgesia”, a uno le sigue asaltando la duda


de que se haya incorporado esa afirmación tanobvia que formulamos muy a menudo de que“cuando el paciente dice que le duele, es que leduele” y por tanto tendremos que explorar lascausas de ese síntoma y las estrategias para inter-venir con él. Y como es obvio, no habrá que espe-rar a que el paciente esté en fase “terminal” paraaplicarle una analgesia adecuada.

El tratamiento del dolor no es una cuestiónsupererogatoria gestionada por el principio debeneficencia. Estamos ante un problema de nomaleficencia cuando al paciente se le hace daño(no aliviándole el dolor) tanto por indicar tera-péuticas inadecuadas como por no utilizar trata-mientos correctos cuando existen los medios parahacerlo. Estas cuestiones también afectarán alprincipio de justicia cuando no se dé un accesoigualitario de la población al tratamiento deldolor, bien por depender de la correcta forma-ción del facultativo, bien por no haber infraes-tructuras sanitarias adecuadas. Por otro lado,también afecta al principio de autonomía, puesun paciente no podrá ejercerla si desconoce lasposibilidades de elección, y así no será posiblemejorar su dolor según sus deseos y creencias; nohay que olvidar que hay dolores asumibles y otrosque no lo son y que corresponderá por tanto a lapersona decidir acerca de la priorización de losobjetivos terapéuticos. Ya se sabe, el dolor másllevadero es siempre el dolor del otro...

Es conocido que, un control de síntomasexcelente –incluido el dolor– puede, paradójica-mente, conducir a la experiencia de sufrimientoen otros dominios de la persona. En este sentidono es exacta la afirmación de que controlando eldolor se está disminuyendo necesariamente elsufrimiento, pues el dolor u otros síntomas pue-den estar enmascarando una realidad aún mássufriente para la persona (inclusive el hecho deplantearse el deterioro y el porqué de la amenazainminente de la muerte). Resulta llamativo, pero


en ocasiones el dolor aporta beneficios secunda-rios a la persona.

En torno al tratamiento del dolor, aún existenalgunos médicos reticentes al uso de la morfina,sobre todo cuando existe el riesgo de que el uso oel aumento de dosis de esta sustancia puedanprovocar la muerte ante la falla del sistema respi-ratorio. La OMS afirma, sin referirse exclusiva-mente al tratamiento con morfina, que “un médi-co no puede ser tenido como criminalmente res-ponsable por emprender o continuar la adminis-tración de CP apropiados con el fin de eliminar oreducir el sufrimiento de un individuo, sólo acausa del efecto que esta acción pudiera tenersobre la posterior esperanza de vida”. Esto está enconsonancia con el conocido principio del dobleefecto, también conocido como principio del vol-untario indirecto. Por este principio, una acción uomisión que tiene dos efectos, uno consideradobueno y otro malo, será éticamente permitidacuando se den estas condiciones:

1. Que el acto que va a realizarse (en nuestrocaso, la administración de morfina) seabueno o al menos indiferente por su objeto.

2. Que los efectos buenos y malos se siganinmediatamente del acto, es decir, que elefecto bueno (analgesia, control de sínto-mas) no se obtenga por medio del malo(muerte).

3. Que se busque sólo el buen efecto y selimite a tolerar el malo.

4. Que haya cierta proporción entre el efectobueno querido y el malo tolerado, es decir,que el buen efecto supere al malo o almenos lo iguale (la experiencia de sufri-miento es tan intensa que su alivio com-pensa en cuanto a la asunción del riesgo deaceleración del proceso de morir, en unpaciente que por su terminalidad falleceráen un corto espacio de tiempo).


Actualmente existe un cierto consenso enadmitir el uso de opiáceos en estas circunstanciascuando la intencionalidad de alivio de síntomases clara.

Continuemos con la reflexión. A algunos de losmédicos de hospitales de agudos se les acusa deque les fascina la patología y que, desde ahí, se olvi-dan de que están tratando a una persona con unproblema y no, en sentido estricto, a un problemaque padece la persona. En CP también nos po-demos encontrar profesionales a los que les fas-cinan los síntomas y se olvidan de la totalidad dela persona. No podemos olvidar que el control desíntomas no es un fin en sí mismo, sino meramenteun medio –habitualmente muy importante– paraconseguir el objetivo de que la persona enfermaalcance los mayores niveles de satisfacción y debienestar deseados por él. Los síntomas, por tanto,de por sí “particulares”, pueden ser de utilidadpara el paciente para negar la situación”global” dela persona.

La palabra control se emplea con profusión ennuestra sociedad: control parlamentario, controlaéreo, control de aduanas, control policial encarreteras..., y siempre hace referencia a una activi-dad en la que alguien pretende regular la conduc-ta de otra persona, independientemente de suparecer. La propia expresión control de síntomasno es ajena a esta significación. En CP, con dema-siada frecuencia se prioriza la dinámica del control(que suele tener que ver con el poder del profesio-nal) frente a la dinámica de la elección (que tienemucho más que ver con la libertad del paciente).El control que se ofrece, normalmente con agentesexternos, suele estar más ligado a la expropiaciónque a la apropiación de la salud. La omnipotencia–una forma más de un ejercicio peculiar delpoder– también se refleja en pretender afirmar quetodas las muertes pueden ser pacíficas (con unbuen equipo de CP, claro está) o en que “si ustedtiene dolor, lo que tiene que hacer es cambiar de


médico” (es decir, acudir al médico que afirma estasentencia).

La palabra control denota una orientación enla que el cuidador asume la responsabilidad dedirigir el sufrimiento del paciente, privándole aéste del protagonismo que le corresponde en lasúltimas fases de su vida en la gestión de la misma.

Una última consideración. Existen estrategiasde manejo del dolor y de otros síntomas que noson únicamente farmacológicas. Contamos conestudios que prueban, por ejemplo, que uno de losfactores de mayor impacto sobre la depresión, eldolor y su control era el sentido que los enfermosatribuían a sus dolores. En función de que fueravivido como un castigo, como un desafío, comoun enemigo o simplemente como el resultado delcrecimiento de un tumor, podía variar la intensi-dad y modalidad de la percepción. Es decir, pare-cería que se puede atenuar el dolor en parte graciasa un mejor conocimiento de todo el proceso cog-nitivo del dolor en el paciente. Esto nos lleva areflexionar acerca de la necesaria multidisciplina-riedad de los equipos y de la presencia en éstos delámbito psicosocial. Lo abordaremos en un aparta-do posterior.

No cabe duda de que uno de los objetivos delproceso y mejora de la calidad asistencial en losCP seguirá siendo el reconocimiento, evaluacióny tratamiento de los síntomas, pues inciden signi-ficativamente en el bienestar del paciente, sabien-do que algunos se podrán controlar –si así lodesea el paciente, como suele ser habitual– y enotros tenderemos que propiciar su adaptación alos mismos.

Importancia del contexto asistencial

Los CP quieren que su hacer asistencial se déen un clima de respeto, tranquilidad, comunica-


ción y apoyo mutuo. Esto, obviamente, depende-rá de las actitudes de los distintos intervinientes,pero también del contexto en el que se provea laasistencia. No se trata tanto de afirmar que sea pre-ferible morir en casa o en un centro asistencial, sinode procurar que, sea donde sea, el contexto sea lomenos depresógeno y lo más tranquilizador posi-ble. Se suele decir que las condiciones han de ser lomás parecidas posible a “estar en casa”. Transcribo,por ser un ejemplo tan real como completo, partede la información escrita que se proporciona a losfamiliares de los pacientes ingresados en la Unidadde Cuidados Paliativos del Hospital GregorioMarañón, de la Comunidad de Madrid:

“...Para dar respuesta a estas necesidades, elequipo humano de la unidad, que está constitui-do por médicos, enfermeras, auxiliares de enfer-mería, psicólogo, capellán, administrativo, etc.,tiene como objetivo prioritario la mejora de lacalidad de vida, con tratamientos que controlen eldolor y el resto de los síntomas, así como las nece-sidades psíquicas, sociales y espirituales delpaciente y su familia”.

Para ello, la unidad disfruta de un régimendiferente al resto del hospital, como es:

1. Horario de visitas: de ocho de la mañana adiez de la noche.

2. Número de visitantes: sin límite durante elhorario establecido, únicamente modera-do por la discreción, el bienestar delpaciente o por indicación expresa del per-sonal de la unidad. Por la noche se reco-mienda un solo acompañante.

3. Edad de los visitantes: sin límites, pudiendopasar niños pequeños e incluso bebés.

4. Objetos de uso personal: está autorizada laentrada a la unidad de objetos personalesque faciliten la integración del paciente y lafamilia en el medio hospitalario, dando a lahabitación un aire “más de casa”.



5. Alimentación: Se procura que la dieta sea lomás apetecible posible, con menús variadose incluso personalizados, autorizándosetambién la entrada de alimentos cuando alpaciente le apetezca algo “casero”, previaconsulta con el personal de la unidad.

La unidad cuenta además con...

1. Cocina para familiares, en la que puedenpreparar un café a deshora o calentar ycomer sus propios alimentos, sin alejarse,por tanto, demasiado del paciente.

2. Sala de televisión para uso de todas lasfamilias y enfermos que lo deseen, para losmomentos que apetezca salir de la habita-ción cuando la situación del paciente lopermita.

3. Servicios religiosos: para los pacientes ofamiliares que lo deseen, poniéndose encontacto con el capellán de guardia, cuyodespacho está situado en... También pue-den hablar con él avisándole por... Si senecesita apoyo religioso para creyentes nocatólicos, se colaborará de la manera máseficaz posible en la localización necesaria.

4. Existe en la unidad teléfono público, parauso del enfermo y familiares, para sus lla-madas al exterior.

El díptico informativo incluye en la contra-portada el siguiente texto:

Esperamos que la unidad sea como una pro-longación de su casa. Les rogamos un buen tratode los utensilios y mobiliario usados durante suestancia, cuidándolos como si fueran suyos. Denuevo les encarecemos la necesidad y utilidad demantener una relación estrecha y de implicacióndirecta en el trato del enfermo.

Parece claro que los CP no se pueden dar encualquier contexto. En la sanidad penitenciaria,


por citar un ejemplo, hay magníficos profesio-nales que quieren ayudar profesionalmente a losenfermos presos que están muriendo en las enfer-merías. Nadie duda de la voluntad ni de la capa-citación de esos profesionales, pero el contextoimpide hacer realmente CP, aunque sólo sea por-que la cárcel es un medio hostil en el que la fami-lia no puede participar de modo alguno en loscuidados ni en el acompañamiento del ser queri-do que está falleciendo. En un hospital de agu-dos sin las remodelaciones y cambios organizati-vos oportunos, también difícilmente se puedenofrecer los CP en toda su dimensión. Una cosadistinta es que en esos espacios se provean medi-das paliativas, necesarias para los procesos demorir, pero no el abordaje global que proveen losCP. Estas limitaciones quedan atemperadas conequipos funcionales de CP, formados por expertosen CP (fundamentalmente médicos, psicólogos yenfermeros) que, sin camas asignadas, proveensoporte a los equipos de planta responsables de laasistencia a esos pacientes.

En muchos lugares se promueve la posibilidadde morir en casa, con un buen apoyo profesional.Es un planteamiento tan interesante como com-plementario. Sin embargo, no puede habermoneda única para todos. Hay ocasiones en lasque es muy difícil, por no decir casi imposible,mantener al paciente en su entorno, bien sea pordescontrol de síntomas, bien por claudicaciónfamiliar, que suelen ser los dos criterios de ingre-so para las unidades de CP. Y, en último término,siempre habrá que tener en cuenta la opinión delpaciente, a quien en no pocas ocasiones el ingre-so en una institución adecuada le da un marco deseguridad que habrá que respetar.

Sea el medio el que sea, el contexto habrá deser flexible, con riqueza estimular y facilitador delencuentro humano.

Importancia de los procesos asistenciales

El cambio de la actitud curativa a la actitudpaliativa no se da de forma drástica. Se sobreen-tiende que el binomio curar-cuidar no tiene unpunto de corte tajante, dado que en el primermomento de la enfermedad, cuando el objetivo esfundamentalmente curativo (se va a por todas), sesigue cuidando, del mismo modo que cuando, yadentro de la dinámica de CP, se prioriza el cuidar,también se pueden curar diferentes problemas(hongos en la boca, algunas infecciones, etc.) quese convierten en síntomas que provocan un males-tar significativo en los pacientes.

Es más, puede haber determinadas inter-venciones que, aun siendo habitualmente denaturaleza curativa y manteniendo un perfilagresivo, pueden tener un objetivo paliativo(existen, por ejemplo, la quimioterapia y la ciru-gía paliativas).

Los procesos asistenciales tienen que vertambién con la distinta participación de los equi-pos asistenciales. El traslado de un paciente de unservicio típicamente de hospital de agudos (léase,por ejemplo, oncología) a un recurso específica-mente paliativo ha de realizarse de modo no trau-mático, con la información adecuada y aclarandoque se trata no de una dejación de responsabilida-des, sino de responder al continuo asistencial queprocura el mayor bienestar al paciente. Para ello,las derivaciones han de estar hechas correctamen-te, los equipos se han de conocer y se han de con-sensuar los criterios y los procedimientos de deri-vación. Sin ese consenso externo difícilmente sepueden hacer bien las cosas. El paciente terminalno es alguien que nos queremos quitar de encimaporque ocupa una cama de agudos y ya no se lepuede curar, sino que es una persona que sigueteniendo derecho a ser bien tratado y del que hayque respetar también sus tiempos y sus procesosen la toma de decisiones.



La coordinación entre servicios no siempre esfácil. En ocasiones viene dificultada porque losrecursos de CP no están en el mismo hospital deagudos donde fue tratado el paciente (léase cuan-do operan, por ejemplo, directamente en eldomicilio). También puede ocurrir que formenparte de redes asistenciales distintas y no sufi-cientemente bien vinculadas (por ejemplo, enalgunas comunidades autónomas dependen delos programas sociosanitarios y no directamentede los sanitarios).

Otra de las dificultades puede venir por lapatología de base del paciente. Los CP nacenhabitualmente del mundo de la oncología y éstaaporta el mayor número de pacientes a los recur-sos específicamente paliativos. No obstante, tam-bién hay un buen número de pacientes en faseterminal que tienen como enfermedad primariala infección por VIH-sida, patologías neurológi-cas, enfermedades geriátricas... y que tambiénson subsidiarios de recibir, cuando esté indicado,la atención integral que ofrecen los CP. En esteterreno aún queda mucho camino por andar, auna sabiendas que cada vez la conciencia es mayor ytambién la perspectiva integradora para estospacientes.

Podemos hacernos la pregunta de si todopaciente en el final de su vida es subsidiario de seratendido por equipos específicos de CP. La res-puesta es no. La red normalizada (tanto de aten-ción primaria como de atención especializada sani-tarias) puede asumir un porcentaje muy alto depacientes al final de la vida, siempre y cuando losprofesionales tengan la formación suficiente y laactitud paliativa clara. Habrá pacientes que bienpor su complejidad clínica o por la desadaptaciónpsicosocial, precisarán la participación de equiposespecíficamente paliativos. Lo ideal es que lacobertura de estos pacientes fuera del 100%, loque no ocurre en todas las comunidades autóno-mas, desafortunadamente.

Equipo multiprofesional y trabajo interdisciplinar

Cuentan que Balfort Mount, médico cana-diense pionero de las unidades de CP en hospitales,solía decir a sus compañeros: “¿Has trabajado enequipo? Enséñame las cicatrices”. Ciertamente, noes fácil trabajar en equipo. La diversidad de inte-reses particulares, la historia profesional y laboralde cada uno de sus miembros, la diferenciaciónde roles (explícitos e implícitos) y de estatus, elestablecimiento de jerarquías y el nivel de di-ficultad de la tarea pueden ser variables queinciden en la complejidad del trabajo en equipo.En el caso de los CP mantenemos la tesis de quela aparición del “síndrome del quemado” (burn-out) en algunos profesionales tiene mucho másque ver con las dificultades de trabajar en equipode una determinada manera que con lo que sig-nifica enfrentarse diariamente al deterioro y a lamuerte.

Podríamos afirmar que la tecnología puntade los CP se encuentra en el trabajo interdiscipli-nar. La composición multiprofesional o multidis-ciplinar de un equipo (con médico, psicólogo,enfermera, etc.) se justifica por la multidimensio-nalidad del ser humano al que atiende, pero suexistencia no garantiza un funcionamiento inter-disciplinar real. Este funcionamiento es priorita-rio en CP y se justifica, más allá de la multiplici-dad de dimensiones del paciente, por la comple-jidad e interrelación de las mismas. Sin interac-ción entre los profesionales, de cara a conseguirobjetivos comunes, difícilmente se podría dar esaatención integral que abarque la unicidad de lapersona y no sólo sus componentes. La identidadde los equipos interdisciplinares sobrepasa lasidentidades individuales, y todos sus elementosson considerados como miembros esenciales delequipo. Estos equipos procuran un nivel de res-puesta superior al que resultaría de la suma de lascontribuciones individuales de los diferentesmiembros.



Uno de los problemas técnicos y éticos queaparecen al inicio de la creación de unidades oprogramas de CP es la composición profesional delos mismos. Nadie discute la presencia de médicosy enfermeras, pero sí es más debatida la necesidad,prioridad y dedicación temporal de otros profe-sionales asistenciales. En España, hasta donde yoconozco, podemos encontrar psicólogos, trabaja-dores sociales, terapeutas ocupacionales, fisiotera-peutas, auxiliares de clínica y capellanes, depen-diendo de las unidades o servicios. Obviamente,su inclusión dependerá de los recursos y del desa-rrollo del programa, pero no sólo de ello. Cuandohay que decidir qué tipo de profesionales escoger,una vez contratados el médico y la enfermera, lapregunta clave a responder será qué tipo de profe-sional puede ser más útil para ayudar a afrontar lasituación de terminalidad al paciente y a la fami-lia. Desde mi punto de vista, la presencia, almenos a tiempo parcial, del psicólogo y del tra-bajador social en el equipo va a ser fundamental.Ya hemos hablado del impacto y la descompen-sación emocional que pueden vivir tanto pacien-te, familia como equipo, en ocasiones de maneramuy patológica; también es conocida la necesidadhabitual de apoyos sociales externos (formales oinformales) para ayudar a mantener o restablecerel difícil equilibrio sistémico que amenaza lasituación de terminalidad.

Ya para terminar las reflexiones en cuanto ala composición de los equipos, una última consi-deración: el paciente en fase avanzada-terminalsuele presentar necesidades espirituales. Esto nosiempre es reconocido por los profesionales. Anteesta constatación suelo afirmar que “no se diag-nostica aquello en lo que no se piensa”. En estesentido, y ante la escasez de profesionales forma-dos y específicos en este ámbito (a excepción delos capellanes de algunos hospitales, más prepara-dos en apoyar la satisfacción de las necesidadesespirituales religiosas que las no religiosas), creo

que los equipos de CP tendrían que comenzaruna estrategia de formación en este ámbito para,al menos, saber detectar molarmente este tipo denecesidades y así poder buscar, donde no puedanellos satisfacerlas, las derivaciones oportunas anteuna cuestión tan importante –y trascendental,nunca mejor dicho– en el ámbito del enfermoterminal.

En algunos autores se defiende que el pacien-te y la familia son también miembros integrantesdel equipo. La idea en sí parece positiva, pues lessitúa también en condiciones de simetría, reco-nociéndoles incluso el papel preponderante quehan de tener en todo el proceso asistencial. Noobstante, las funciones, los papeles y las respon-sabilidades entre unos y otros son distintos, yprobablemente también el lugar desde el quecada uno se sitúa en función de la relación y laproblemática.

Otro de los problemas éticos que aparecenen CP tiene que ver con la propuesta de for-mación del equipo y de sus profesionales. Di-fícilmente se puede hacer un trabajo interdis-ciplinar sin formación multidisciplinar y com-partida, independientemente de la formaciónespecífica que cada profesional pueda adquirirdentro de su campo específico. Los CP tienen unmarco conceptual y metodológico que ha de sercomún para todos, lo que incluye unos procedi-mientos (como pueden ser las reuniones de equi-po) y un lenguaje que difícilmente se adquierensin una estrategia formativa común. Por otraparte, no se trata de hacer todos de todo, ni jugara la omnipotencia de algunos profesionales quecreen que en función de su buena actitud o de suexperiencia son capaces de manejar sin ningúnproblema también lo psicológico, lo social, loespiritual, lo... Sí que hay un nivel (detecciónmolar de problemas e intervención muy básicaen otros ámbitos que no son de tu disciplina) quecorresponde a todos, lo cual nos obliga a tener


unos conocimientos mínimos de las otras áreas.Un trabajador social deberá conocer al menos elesquema global de la escala analgésica de laOMS, un médico habrá de saber un mínimo dela estructura y funciones del voluntariado, y a unpsicólogo no se le deberá olvidar en la visita queciertas posturas de un paciente inmovilizado pue-den facilitar la aparición de úlceras por decúbi-to... Por lo menos, para prevenir y para derivarcuando sea preciso. Hace tiempo escuché a unmédico decir: “No vamos a pretender que paracada enfermo terminal haya un equipo interdis-ciplinar; debemos formar a los médicos de formamultidisciplinar”. De acuerdo, si no se cae en latemible omnipotencia del sabelotodo, cuya conse-cuencia más inmediata es una más que deficienteatención a los pacientes y sus familias.

Vayamos ahora a plantear uno de los proble-mas más acuciantes: la toma de decisiones en unequipo. Las decisiones en CP pueden ser contro-vertidas y, en ocasiones, plantean conflicto deci-sional en los equipos. En este sentido, convienediferenciar lo que es el nivel técnico del nivelético. En el primero, el ámbito decisional sueleestar más definido. Veamos, como ejemplo, larelación médico-enfermera. Existe una cada díamás clara diferencia entre el diagnóstico médicoy el diagnóstico de enfermería, al igual que en elplano de la intervención; para la enfermeríahabrá actuaciones delegadas, pero muchas de susintervenciones serán autónomas y propias de loconocido como cuidados de enfermería, tan cla-ves en CP. Sin embargo, en muchas ocasiones, ladecisión técnica puede ser del médico, pero laejecución de la misma habitualmente correspon-de a enfermería, y ahí puede aparecer conflicto.El enfermero, experto en la dinámica de los cui-dados, suele estar muy sensibilizado ante el ries-go de obstinación terapéutica y en ocasiones seencuentra ante el dilema de tener la orden médi-ca de poner o quitar un procedimiento y no estar


de acuerdo. Desde el punto de vista moral no sepodría negar si su valoración es que tal orden esta-ría “no indicada”; sí que podrá negarse si entiendeque es una orden contraindicada, es decir, clara-mente maleficente. Obviamente, si se niega debe-rá reflejarlo y razonarlo por escrito, en la historiaclínica, como todo aquello que se plantea comoproceder excepcional. La excepción –y negarse auna orden médica, en principio lo es– ha de estarsiempre debidamente justificada y ha de cargarcon la prueba aquel que la realiza.

Decíamos que, desde el punto de vista técni-co, el ámbito de decisión está diferenciado, peroesto no es tan claro desde el punto de vista ético.Médico, enfermero, psicólogo, etc., son interlo-cutores válidos en condiciones de simetría desde elpunto de vista moral. Con sensibilidades distintasen función de su ejercicio y responsabilidad profe-sionales, pueden tener visiones complementariasy mutuamente enriquecedoras de la situación.Prescindir del diálogo moral ante las situacionesconcretas y a veces tan complejas como las queaparecen en CP, se convierte en una irresponsabi-lidad moral.

En CP una de las estrategias clave para latoma de decisiones es el consenso interdisciplinar,pero sin olvidar que el consenso de por sí nogarantiza la moralidad de la decisión. Un ejemplotan claro como extremo: el que todos hayamosconsensuado ingresar a un enfermo terminal enuna unidad de cuidados intensivos no significaque la decisión sea moralmente correcta. No obs-tante, la dinámica del consenso suele ser muy útilcuando se hace desde planteamientos críticos ycreativos y no desde la búsqueda de la uniformi-dad. La uniformidad puede ser más cómoda,pero desde luego no es saludable para un equi-po, pues favorece las rutinas y la falta de auto-crítica. De hecho, los equipos de CP corren elriesgo de la autocomplacencia y de cerrarse dema-siado a la crítica externa, cayendo en ocasiones en


el denominado “pensamiento grupal”, típico degrupos de gran cohesión, que mantienen pocasrelaciones con el entorno externo, con un lideraz-go no imparcial, sin procedimientos claros paralas discusiones y las tomas de decisiones y en lasque se percibe una baja probabilidad de encontrarsoluciones mejores que las que apoya el líder uotros miembros influyentes.

Este tipo de reflexiones, no obstante, noanula como objetivo la búsqueda de consenso,pues parece claro que desde la intersubjetividadnos podemos acercar más a la objetividad en ladecisión.

Todos los equipos tienen líderes, formales oinformales, únicos o compartidos. ¿A qué pro-fesional corresponde el liderazgo formal en unequipo de CP? Es claro que quien formalmenteostenta el liderazgo ya está ejerciendo un tipoconcreto de poder. La cuestión estará en cómo loejerce. Desde mi punto de vista, la capacidad deliderar un equipo, de cuidar a sus componentes,de aprovechar las mejores energías en cada unode sus miembros de cara al objetivo común, lahabilidad de manejar asertiva y eficazmente losconflictos intraequipo o la relación externa conotras instituciones no vienen garantizadas por serlicenciado en medicina o en psicología o por serdiplomado en enfermería o trabajo social. Sepuede ser un magnífico facultativo de CP, exper-to en el control médico de síntomas y no tenerninguna habilidad para liderar un equipo.Cuando una institución define el liderazgo de unequipo de CP tendrá que analizar variables dis-tintas a la titulación profesional.

Los equipos interdisciplinares de CP suelentrabajar lo que se denomina el consenso interno.Desde ahí, no se trata sólo de consensuar los obje-tivos terapéuticos de un paciente concreto, sinode intentar también llegar a acuerdos en cuanto alos objetivos del equipo y su gradualidad, la orga-


nización (distribución de espacios, normativa, cir-cuitos, documentación común, sesiones...), pro-tocolos, formación, etc. Uno de los escollos máshabituales que suele aparecer en cuanto a la bús-queda del consenso interno tiene que ver con loque denomino “congruencia informativa”. Ponga-mos por caso que el médico no ha informado y elpaciente pregunta a otro miembro del equipo, aquemarropa, acerca de la naturaleza de su enfer-medad. ¿Qué se ha de decir? El médico responsa-ble debe asumir que es una de las consecuenciasprevisibles de su decisión. Estas cuestiones debe-rían discutirse con los otros profesionales del equi-po y se debería acordar entre ellos, de antemano,cuando fuera posible, la acción a tomar cuando lasituación se presente. Se podrá sugerir que los pro-fesionales deriven al paciente al propio médico, afin de que pueda contestar esa pregunta, pero nose debe esperar que el equipo mienta al paciente ohaga algo que pueda destruir la buena relaciónpersonal y profesional que tienen con él.

Otra de las cuestiones que más preocupan,por sus consecuencias, es lo que suelo denominar“síndrome de burn-out grupal”; entre otras cosas,por la escasa predisposición de los equipos a asu-mirlo y, por tanto, a trabajarlo. Veamos algunode sus indicadores:

– Lenguaje vulgar acerca de los pacientes enlas reuniones: chistes poco respetuosos,expresiones exageradas con respecto a losfamiliares... Aunque externamente suele serpoco apreciable, por el principio conocidode “condicionamiento semántico” acabainfluyendo en la asistencia.

– Silencio cuasi-permanente de algunos pro-fesionales en las sesiones clínicas.

– Empieza a fallar la puntualidad y/o la asis-tencia a las reuniones, apareciendo de mane-ra casi sistemática cosas “urgentes” o “muyimportantes” a hacer en ese momento...


– Se percibe la “labor de pasillos” por subgru-pos.

– De manera descontextualizada y despropor-cionada, empiezan a esgrimirse argumentoslaborales, de horario, salarios, etc., enmomentos teóricamente de encuentro paraanalizar y tomar decisiones clínicas.

– Las energías parecen estar más centradas enla dinámica del grupo que en los propiospacientes (la dinámica de “mantenimiento”–de forma válida o errónea– predomina cla-ramente sobre la de “tarea”).

– Comienza la defensa del territorio “propio”profesional, con acusaciones no justificadasde intrusismo, perdiendo la sensibilidad a lahora de detectar necesidades de otra índoledistintas a las específicas de tu disciplina.

Considero que estos equipos necesitan, demanera sistematizada, una supervisión de su fun-cionamiento interno y de su tarea. Cuando no secuidan las mediaciones es mucho más complica-do conseguir los fines. Se trata de cuidar al equi-po, porque el hierro es un metal muy sólido, peropuede oxidarse...

Conformar un equipo no se logra únicamen-te contratando personal. Los equipos se hacen,evolucionan, son organismos vivos que necesitanconocer sus debilidades y fortalezas desde un sen-tido de la responsabilidad. Básicamente, porquese puede funcionar con cicatrices, pero no conheridas abiertas...

Algunas reflexiones finalesEn el Primer Mundo, al contrario de lo que

ocurre en muchas otras partes del planeta, no noscontentamos con sobrevivir; queremos vivir conunos determinados parámetros de calidad devida. Lo mismo ocurre con el morir. Su ser no nos


exige que deba ser de cualquier manera. En nues-tra sociedad, con excesiva frecuencia, miramospara el otro lado cuando la experiencia de sufri-miento y de muerte se acercan. El MovimientoHospice, matriz desde la que se ha desarrollado lafilosofía de los CP, se convierte en un concepto yen unos hechos que pretenden una mirada defrente al lado oscuro y doloroso de la existencia,pero no por ello menos real. La vida se humani-za cuando se encara la realidad de frente, sinaspavientos, llamando a las cosas por su nombrey buscando mediaciones y alternativas que haganlo más llevadera posible la propia ambivalenciahumana, teñida de vida y de muerte, de desespe-ración y de esperanza, de deterioro y de belleza,de felicidad y sufrimiento.

Hoy, los CP se convierten en una mediaciónasistencial sin retorno. Contamos con losmedios para que el proceso de morir, de por síduro y lacerante, pueda ser paliado adecuada-mente. La sociedad ha de mantener sus recla-mos y exigir a los políticos y administradores deturno que la cobertura de la asistencia acoja al100% de la población subsidiaria de esa aten-ción y que, además, esa asistencia se provea conlos medios y la calidad que todos los ciudadanosmerecemos.

En ocasiones se ha debatido si la alternativa ala eutanasia son los CP. Puede ser un plantea-miento equívoco. Hay personas cuya experienciade sufrimiento en el final de la vida ni los mejo-res CP del mundo pueden paliar, y habrá que pre-guntarse qué ofrecerles en ese contexto. Lo que síparece cierto es que la eutanasia, únicamenteadmisible desde el punto de vista ético, en todocaso, como mal menor, siempre debería justifi-carse como último recurso, lo que convierte a losCP en una perspectiva significativa y anterior deobligada oferta. Dicho de otro modo: para admi-tir como excepcional la eutanasia, previamentehabría que exigir como normativo una red de CP


de cobertura total y de alta calidad. De no ser así,estaríamos comenzando a construir la casa por laventana.

Desde los CP asumimos que el gran imperati-vo moral de la sociedad y, en concreto, de losprofesionales sanitarios y sociosanitarios consisteen no volver la cara a la experiencia de sufrimien-to2 del ser humano. Con las personas enfermas,ya desde el siglo XIV se describieron las claves defondo: “curar a veces, mejorar a menudo, cuidarsiempre”. Todo un reto, tan posible, difícil ycomplejo como apasionante.

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Noción de calidad de vida

El concepto “calidad de vida” se refiere a aquelconjunto de condiciones necesarias tanto desde elpunto de vista biológico como psicológico, socialy espiritual que dan lugar a una vida autónoma yhumana, esto es, capaz de realizar las funcionespropias del ser humano, como conocer, hablar ymoverse. En la determinación de la calidad devida de una persona influyen tanto factores inter-nos como externos.

En los primeros cabe destacar la calidad delhogar, la calidad del trabajo, la calidad de laeconomía y el aspecto relacional; en los segun-dos, el compromiso, la energía, la autonomía, lalibertad, la seguridad personal, la aceptación deuno mismo y la experiencia emocional. De ahí sededuce que la calidad de vida de un ser humanono depende únicamente de factores exógenos oambientales, sino también endógenos, que afectantanto a su salud somática, psicológica como es-piritual.

La noción de calidad de vida exige tomar enconsideración la experiencia humana desde unamultiplicidad de aspectos, sin limitarla a sudimensión biológica. Generalmente se trata deun concepto que se aplica a dos polos de la exis-tencia humana: el nacimiento y la muerte. O seaplica cuando la vida es prolongada en condi-ciones poco humanas o a propósito del feto cuyas

Calidad de vida

Francesc Torralba Rossellò

condiciones de existencia pronosticadas son valo-radas como muy deficientes. En este sentido, setrata de un concepto que, aunque no de unmodo necesario, puede entrar en tensión con eldogma del respeto absoluto a la vida, esgrimien-do razones de tipo médico, psicológico, social,familiar o incluso económico.

Esbozo histórico del concepto

La significación que alberga la expresión “cali-dad de vida” se remonta muy lejos. Según algunosanalistas, está ya latente en los albores de la histo-ria de la filosofía occidental. Para Aristóteles, porejemplo, la calidad es una de las categorías acci-dentales de la sustancia, la que da respuesta a lapregunta poîos (cómo). El accidente, tal y como loconcibe el estagirita, no se dice por sí mismo, sinosiempre en relación a la sustancia, lo que significaque depende esencialmente de ella.

Después del estagirita, los filósofos de la civili-zación romana opusieron el vivere al bene viverecuando se interrogaron sobre lo óptimo de la vida,es decir, sobre la felicidad. De un modo implícito,se refieren ya a la calidad de vida o a un ideal devida, pero la referencia explícita al concepto decalidad de vida, entendido como argumento en lasdiscusiones de la ética médica, es más reciente.

Este principio aparece después de la SegundaGuerra Mundial, alrededor de 1950. La expresiónfue introducida en el ámbito público por LyndonB. Johnson en un discurso pronunciado en 1964en Madison Square Garden. Ella se refería a la ideade que una buena vida exige, además de abundan-cia material, otros elementos de tipo cualitativo.En esta idea se manifiesta ya una clara conno-tación ética. Desde entonces, la expresión no hacesado de estar presente tanto en los discursosespecializados como en el lenguaje cotidiano.

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Este éxito se explica a partir de una doble tomade conciencia: una causada por el movimientoecologista, que ha integrado en su propio discursola idea de calidad de vida, y otra causada por elprogreso de la biomedicina, que ha puesto entrelas cuerdas el sentido de dicha expresión. En lo querespecta a la biomedicina, se observa una situaciónparadójica, puesto que, por un lado, su aplicaciónmejora ostensiblemente la calidad de vida de laspersonas (pensemos, por ejemplo, en la tasa demortalidad infantil, la higiene, la lucha contra lasenfermedades, la atenuación de los sufrimien-tos...), pero, por otro lado, también acarrea ciertosexcesos, como el encarnizamiento terapéutico,entre otras malas praxis.

La calidad de vida como argumentoEn las discusiones de carácter bioético y

biojurídico se utiliza con mucha frecuencia laexpresión calidad de vida como un argumentodecisivo en la toma de decisiones. Se esgrime, porejemplo, que la vida de un neonato no posee lamínima calidad de vida para tener una vida hu-mana digna o que un enfermo en estado críticocarece de la calidad de vida mínima para poderseconsiderar su existencia como digna.

Con relativa frecuencia, se relaciona el con-cepto de calidad de vida con el de dignidad deuna existencia, y de ahí se derivan decisiones fun-damentales respecto a la vida de una persona orespecto a la continuidad de un proceso terapéu-tico. Según el veredicto de su calidad de vida, setoma la decisión de intervenir o de no intervenir,de actuar o de limitar la acción terapéutica.

No estamos, pues, frente a un concepto menor.Se trata de una expresión muy utilizada para argu-mentar a favor del principio de autonomía. Segúnesta perspectiva, el mismo interesado debe poderdecidir, por sí mismo, si su vida dispone de una

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mínima calidad de vida para ser vivida o consideraque, en tales circunstancias, no merece ser vivida.Se arguye, igualmente, que en determinadas situa-ciones en las que el sujeto interesado no puededeliberar en torno a esta cuestión por las razonesque fueren, se debe trasladar dicha facultad aquienes le representan civilmente.

El uso de este concepto en las discusionesbioéticas debe ser analizado hondamente, pues enél están en juego decisiones fundamentales. Endemasiadas ocasiones, se utiliza la expresión cali-dad de vida como si fuera una expresión obvia yevidente por sí misma, cuando, de hecho, entrañaserias dificultades y alberga una constelación designificados que toda mente lúcida es capaz deconstatar.

El problemático uso de la expresión

El profesor Miguel Sánchez afirma que “elconcepto de calidad de vida no puede definirsede forma definitiva y completa. Pero sí puedendelimitarse algunos contenidos capaces de orien-tar la toma de decisiones sanitarias en situacionesdeterminadas”1.

Constata la dificultad de medir la calidad devida desde un punto de vista objetivo y los nive-les y estratos que hay en juego a la hora de deter-minar lo que significa una vida de calidad. Dehecho, ya en el lenguaje puramente coloquial,cuando una persona dice que tiene una vida decalidad se refiere, implícitamente, a un conjuntode criterios que no siempre son evidentes, niclaros por sí mismos.

Como explica el profesor de la UniversidadComplutense de Madrid, existen distintos crite-


1 M. Sánchez, “Calidad de vida”, en J. García Férez – J.Alarcos, 10 palabras clave en humanizar la salud, VerboDivino, Estella 2002, p. 368.

rios y también distintos indicadores, pero no exis-te el esquema concluyente, el algoritmo que inte-gre en una sola expresión la variedad de cuestionesque están en juego cuando se afirma de alguienque no tiene la calidad de vida suficiente para viviro que su calidad de vida está bajo mínimos.

El análisis de los distintos indicadores lleva ala conclusión que expresa el profesor MiguelSánchez: “Resulta imposible cuantificar la cali-dad de vida teniendo en cuenta todos los aspec-tos posibles. Cada indicador de calidad de vidaselecciona sólo los aspectos que son de interéspara un determinado propósito. Y de esta formalogra tener aplicaciones clínicas bastante concre-tas, tales como evaluar la respuesta a un trata-miento o seguir el curso de una enfermedad ogrupo de enfermedades similares. La elección delindicador dependerá, naturalmente, de los obje-tivos que se persigan”2.

Coincidimos con esta tesis. El uso de la expre-sión calidad de vida en las discusiones bioéticases, esencialmente, problemático mientras no seexpliciten honestamente los propósitos y loscriterios que se barajan en el empleo de tal expre-sión. No se puede presentar como objetivo loque, en último término, no lo es, ni se puede pre-sentar como argumento decisivo lo que dependede múltiples variables.

La determinación de la calidad de vida de unapersona depende en último lugar de un conjuntode indicadores donde hay en juego factores bio-lógicos, sociales, psicológicos, económicos, eco-lógicos, espirituales y morales. La jerarquizaciónde tales indicadores no puede efectuarse objetiva-mente. En tal proceso de ordenamiento subsisteimplícitamente una idea de lo que es la vidahumana y de lo que tiene valor. Dicho de otro


2 Ibíd., p, 353.

modo: en el sustrato de tal debate, subsiste undebate previo que ya no es de orden médico, sinode orden axiológico.

Desde nuestra perspectiva intelectual, la cali-dad de vida siempre se dice de algo anterior a lavida y que trata de describir cómo es. Para decir-lo de un modo aristotélico: la vida es el fondosustancial, mientras que la calidad es un rasgo oaccidente de éste. De ahí se deriva que la vida esmás relevante que la calidad de la vida.

Si no hay vida, no puede haber ningún diálo-go en torno a su hipotética calidad. Sin embargo,se debe reconocer que, en determinadas situacio-nes, la vida humana presenta un modo de desa-rrollo tan insuficiente que esa vida humana debecaracterizarse, prácticamente, de vida biológica,puesto que no dispone de las capacidades paradesarrollar las potencias y finalidades propias deuna vida humana.

Velar por la calidad de vida de una personaque se halla en tales circunstancias significaexplorar todas las posibilidades científicas, técni-cas y asistenciales para que tal vida adquiera elmáximo grado de autonomía funcional dentro delos márgenes que ofrece tal situación, y velar,igualmente, para paliar todas y cada una de lasformas de sufrimiento: somático, psicológico,social y espiritual.

Tres escollos: el vitalismo biológico,el abstencionismo y el utilitarismo

En el debate en torno a la calidad de vida, sedeben tener en cuenta tres obstáculos fundamen-tales que pueden impedir un acuerdo fundamen-tal en la toma responsable de decisiones. Nosreferimos, por un lado, al vitalismo biológico, queconsiste en defender el valor de la vida a ultran-za, sin considerar lo más mínimo, en tal defensa,


la calidad de vida del sujeto en cuestión. Por otrolado, está el utilitarismo, que consiste en valorarla calidad de una vida humana a partir de los cri-terios de utilidad social o rendimiento económi-co, y, finalmente, el abstencionismo, que en elfondo se refiere a la necesidad de limitar el desa-rrollo de la vida de una persona por considerarque tal vida carece de la mínima calidad exigida.Como indica la palabra, significa abstenerse detratamiento.

Francesc Abel y Juan José Cambra sintetizantales actitudes de este modo: “Pueden defenderseactitudes vitalistas ante situaciones en las quesería más razonable el delimitar cuidadosamentelas acciones terapéuticas o, por el contrario, enuna sociedad competitiva y perfeccionista comoen la que nos hallamos inmersos, el defender enocasiones posturas abstencionistas desde el puntode vista terapéutico al temer precisamente lasupervivencia de un hijo con discapacidades o alque tuvieran que dedicar más tiempo y esfuerzosde los deseados”3.

Desde nuestro punto de vista, el vitalismobiológico puede incurrir en un grave defecto si,además de la defensa de la vida de la persona, nose defiende en el mismo grado las condiciones deuna vida digna. Esta defensa unilateral de la vidapuede despreciar el modo como esa vida se desa-rrolla y subsiste. Como se ha dicho más arriba, lacalidad de vida depende de la vida, pero ademásde vivir, el ser humano necesita de unos rasgos ycaracteres mínimos para su pleno desarrollo vital.

El utilitarismo es un grave impedimento en latoma de decisiones responsables. No nos referi-mos al utilitarismo como corriente filosófica quetiene como su máximo exponente a John Stuart


3 F. Abel – J. J. Cambra, Diagnóstico prenatal, neonatolo-gía y discapacidad severa: problemas éticos, Fundación Mapfre-Medicina, Barcelona 2001, p. 41.

Mill. Nos referimos al concepto habitual de utili-tarismo, según el cual algo tiene valor en la medidaen que es útil socialmente. No puede jamás valo-rarse la existencia de una persona en estos tér-minos, ni a partir de su estado de desarrollo, de suhipotética utilidad social o económica. Este argu-mento es insostenible éticamente y vulnera grave-mente el principio de justicia o equidad.

Finalmente, el abstencionismo puede conside-rarse una correcta praxis si se ha hecho todo lo posi-ble, dentro de los límites de la proporcionalidad,para salvar y desarrollar una vida. En ocasiones,abstenerse de intervenir es un modo de salvaguar-dar a la persona de formas de encarnizamientoterapéutico que obedecen a un celo de beneficen-cia y que, generalmente, acarrean graves males.

La calidad y la sacralidad de la vida. La confrontación

El concepto de calidad de vida se ha presenta-do, a menudo, como un concepto dialéctica-mente opuesto al de sacralidad de la vida. En tér-minos generales, los defensores de la idea de que lavida humana es sagrada, manifestación finita delDios infinito, defienden la protección “casi abso-luta” de la vida humana e, igualmente, la igualdadde todas las vidas humanas como realidadescreadas a imagen y semejanza de Dios.

Desde este punto de vista, se oponen, general-mente, a la idea de la calidad de vida como argu-mento que pudiera poner en tela de juicio el valorde la vida. Su principal argumento de discusiónradica en la determinación del criterio que permi-tiría deslindar, en el caso que fuera posible, unavida de calidad de una vida sin calidad. En elfondo, la crítica se funda en una permanentesospecha en torno al peligro de relativismo y sub-jetivismo que podría conllevar una argumentaciónfundada en la noción de calidad de vida.


A pesar de esta nítida oposición, es fundamen-tal subrayar el esfuerzo de algunos teóricos paraaproximar ambas posiciones. Según Keyserlingk,por ejemplo, no parece imposible relativizar ambasposiciones. Desde su punto de vista, resulta nece-saria la conciliación de ambos principios para que,de hecho, sea posible una praxis legítima desde unpunto de vista ético.

Desde su punto de vista, el concepto de calidadde vida, en la medida en que sea un principio rigu-rosamente definido y desnudado de toda connota-ción relativista, no significa, de ningún modo, laexclusión del principio del carácter sagrado de lavida, en la medida en que este último no se iden-tifique con lo que se ha venido a denominar elvitalismo biológico. Una decisión relativa a la pre-servación o no preservación de una vida será tantomás clara y correcta en la medida en que no pier-da de vista ni una ni otra de estas dos exigencias,evitando el riesgo de arbitrariedad (relativizaciónde la calidad) y de la rigidez (respecto absoluto ydogmático).

Cabe decir, a pesar de todo, que la noción decalidad de vida se utiliza, muy a menudo, de unmodo impreciso y poco riguroso. Su reciente popu-laridad, así como su aplicación a contextos muyvariados, como, por ejemplo, el de las ciencias bio-médicas, el de la sociología, pasando por la ecolo-gía, constituyen su principal razón. Así, pues, elconcepto de calidad de vida es utilizado, a menu-do, como indicador para la epidemiología y lasociología. También forma parte del vocabulario dela ecología cuando lo que está en cuestión es elsaneamiento del agua o la protección de la capa deozono.

Estos múltiples usos de la expresión son unafuente de imprecisión cuando se utiliza en el con-texto médico. Pero la objeción fundamental radicaen el riesgo de subjetivismo y de relativismo si laexpresión calidad de vida se abandona únicamenteal juicio de los profesionales de la salud.


El principio de la sacralidad de la vida (PSV)tiene un origen teológico. Se funda en la igualdadde valor de la vida de todo ser humano y en suinviolabilidad, esto es, en la prohibición de abre-viarla intencionalmente. En el marco de la tradi-ción judeocristiana, toda vida humana es deposi-taria de un valor infinito; de hecho, participa delo infinito, aunque sea de un modo analógico.Este valor infinito de la vida, de cada vidahumana, es absoluto, no se puede relativizar enninguna circunstancia, ni por la esperanza devida, ni por el estado de salud, ni por su utilidadsocial, ni siquiera por la misma expresión de lavoluntad de la persona.

El principio de la sacralidad de la vida estápresente en la ley que prohíbe el homicidio, en eljuramento de Hipócrates, que ordena al médicovelar para que sus actos no conlleven nunca demodo intencional la muerte del paciente. Elrespeto al PSV implica, pues, el deber de nomatar y de proteger activamente toda vidahumana, cualquiera que sea.

En esta tradición, la equidad del valor de todavida incluye solamente a los miembros de laespecie humana. Esta forma de cuidado privi-legia, según algunos teóricos, el especieísmo, loque significa la protección de la vida humanapor encima de todos los otros reinos animales ovegetales. Esta protección se aplica, origina-riamente, a la vida humana inocente, esa quejamás debe ser eliminada y que debe ser cui-dada por parte de quienes tienen esa responsa-bilidad.

Como se ha dicho, el principio de la sacrali-dad de la vida entra en tensión con el principiode la calidad de la vida en muchos debates denaturaleza bioética, y no sólo en el plano de lareflexión ética, sino también en la construcciónde la legalidad vigente, es decir, del ordenamien-to jurídico. Uno de los argumentos que utilizan


los defensores laicos del PSV se funda en que elabandono o el relajamiento de las nociones deigualdad entre todas las vidas y del valor intrínse-co de la vida podrían conducirnos a una sociedaddonde el homicidio podría ser banalizado. Lasrelaciones humanas se caracterizarían únicamen-te por vínculos de fuerza o de poder. El paso alacto violento y al homicidio por razones socialescomo por ejemplo la distribución de los recursosde acceso a los cuidados, sería, por ejemplo admi-tido, frente a una indiferencia generalizada.

En este sentido, se llega a entender el PSVcomo una suerte de tabú, de barrera que jamásdebe ser cruzada, como una forma de intangiblemoral que debe contener y limitar las pulsionesfanáticas del ser humano. La prohibición dematar que se manifiesta en el citado principio yel reconocimiento del valor intrínseco de todaexistencia humana no tienen por qué significar lanegación de la libertad y la voluntad individual,que también es un fundamento esencial en lassociedades abiertas.

A pesar de ello, es evidente que el PSV nosiempre se acomoda bien a la idea de libertad. Dehecho, hay teóricos que consideran que tal princi-pio no es una garantía de la libertad, una condi-ción de su posibilidad, sino una seria barrera, y loque exigen es el total abandono de tal principiocomo si se tratara de un residuo religioso-supersti-cioso de otro tiempo.

Según el PSV, matar es un acto que toda per-sona razonable y sensible considera inmoral einaceptable; pero hay situaciones, casos, dondeesta prohibición de matar no parece ser tan abso-luta como se plantea en tal principio. Así loexpresa Jonathan Glover (1990) en su reflexiónsobre el principio de la sacralidad de la vida. A sujuicio, se pueden poner dos tipos de objeción,indirectas y directas, al acto de matar. El primertipo subraya las distintas consecuencias (emo-


cionales, sociales, económicas...) que la muertede una persona puede tener en su entorno. Elsegundo tipo se focaliza sobre la persona muerta.

Según J. Glover, una vida que merece la penaser vivida es una vida que tiene valor para la per-sona que la vive. Por ello, poner punto final a lavida de una persona cuando ella estima que dichavida merece ser vivida constituye un crimen.Desde este punto de vista, la vida no tiene unvalor intrínseco, per se, pues sólo la persona quees depositaria de dicha vida es la que determinasu carácter sagrado e inviolable. Desde este puntode vista, puede ocurrir que una persona valoremás una vida breve, pero sin sufrimiento, queuna vida prolongada en el tiempo, pero determi-nada por múltiples sufrimientos.

El objetivo fundamental de esta argu-mentación consiste en mantener, por un lado, laprohibición de matar y, por otro, permitir a unapersona que exprese su voluntad de poner puntofinal a su vida si desde su perspectiva esa vidacarece de valor. Nadie puede, desde fuera, deter-minar si una vida tiene valor o no para ser vivida.Esta determinación depende únicamente delsujeto que toma dicha decisión.

La idea moral del principio de la sacralidad dela vida constituye uno de los fundamentos de lavida humana en sociedad. La vida, en todas susformas, tiene un valor que debe ser respetado. Estatesis puede defenderse teológicamente a partir dela tradición judeocristiana, pero hay autores queconsideran que también puede esgrimirse desdeuna argumentación “puramente” laica. Desde estepunto de vista, la vida está encarnada y tiene valorpor la entidad que posee. Su valor reside en elhecho de que es vivida, experimentada, sentidapor un ser particular.

En este sentido, la vida de un ser es inviolableporque pertenece a un ser, y sólo él puede tomardecisiones que le conciernen. Cada cual, y he aquí


uno de los aspectos de la riqueza de la vida ensociedad, puede distintamente valorar su vida,evaluar su calidad, los proyectos que le permitedesarrollar; en fin, construir su vida según suspropias valoraciones. Puede llegar el día en queuna persona deje de considerar que su vida tengasentido, que, en definitiva, carezca de valor. Eneste caso, muchos autores defienden que no sedebe obligar a vivir biológicamente a esa persona,siguiendo dogmáticamente la tesis del vitalismobiológico, sino que se debe introducir una éticahumanista que respete lo más estrechamente posi-ble los deseos de la persona en lugar de obligarla avivir en circunstancias en que ya no desea vivirmás.

En The Sanctity-of-Life Doctrine in Medicine:A Critique, Helga Kushe deconstruye el principiode la sacralidad de la vida desde una perspectivaconsecuencialista. La autora muestra los dilemasmorales que engendra en el plano de la toma dedecisiones en la práctica clínica. Según ella, elprincipio de la sacralidad de la vida prohíbe, porejemplo, al médico actuar en busca del mejorinterés del niño que padece un severo handicap yno permite, a su juicio, respetar la voluntad de unpaciente competente y autónomo de no seguirmás un determinado tratamiento.

Helga Kushe identifica alguna de las inconsis-tencias del PSV. Desde su punto de vista, es incon-sistente defender, simultáneamente, la prohibiciónde abreviar intencionalmente una vida y afirmar almismo tiempo que está permitido, en ciertas cir-cunstancias, no retardar la llegada de la muerte.

Kushe manifiesta una segunda incongruenciadel PSV. Por un lado, proclama la igualdad de todavida humana y, por otro, utiliza la noción de cali-dad de vida para delimitar los parámetros deldeber de preservar la vida a todo precio. Pararesponder a estas críticas, los defensores del PSVproponen establecer una serie de distinciones entre


actuar/dejar de hacer, causar la muerte/permitirque la muerte haga acto de presencia, utilizarmedios ordinarios/extraordinarios, tener la inten-ción de causar la muerte/provocar sin intención lamuerte de alguien... Para Kushe, tales distincionescarecen de significación moral propia.

Uno de los críticos más acérrimos de la ideade la sacralidad de la vida es el filósofo aus-traliano Peter Singer4. “Los que piensan que todavida humana, prescindiendo de su calidad, essagrada –afirma el filósofo australiano– parecentener resuelta la difícil cuestión de cómo tratar alos niños gravemente enfermos o incapacitados;no hay que tomar ninguna decisión: todo niño(...) tiene que ser mantenido vivo con no menorempeño que el que se pondría en cualquier otro.Así, en los modernos hospitales se usan común-mente antibióticos, oxígeno, alimentación intra-venosa y la reanimación, y sería condenable noaplicar estos medios sustentadores de vida a unpequeño precisamente porque está incapacitadoo porque su vida va a ser de muy baja calidad”5.

Según Singer, “son pocas las personas, si esque hay algunas, que llevan hasta sus últimasconclusiones lógicas la idea de que toda vidahumana es igualmente valiosa e inviolable.Aunque piensen que en algunas circunstancias esaconsejable negar o descartar el uso de mediosdisponibles y eficaces para mantener la vida,puede que sus pensamientos no obedezcanexplícitamente a consideraciones de calidad devida, pero tales consideraciones están, sin embar-go, implícitas en sus juicios”6.


4 He explorado su obra en ¿Qué es la dignidad humana?Ensayo crítico sobre Peter Singer, Hugo Tristram Engelhardt yJohn Harris, Herder, Barcelona 2005.

5 P. Singer, Desacralizar la vida humana. Ensayo sobreética, Cátedra, Madrid 2003, pp. 301-302.

6 Ibíd., p. 302.

Según el filósofo australiano, también en ladoctrina de la Iglesia se distingue entre métodosproporcionados y desproporcionados. Concluye:“Los juicios sobre la calidad de vida aparecen entodas partes. Porque, si se aplicara de maneraconsistente la tesis de que todas las vidas huma-nas, con independencia de su calidad o clase, sonigualmente valiosas e inviolables, se obtendría lagrotesca consecuencia de que la vida debería serprolongada incluso en el caso de que el pacienteno se beneficiara de los esfuerzos realizados oresultara dañado por ellos”7.

Esta valoración de la doctrina católica es,además de superficial, falsa, pues de ningún modose desprende de ella la tesis que resalta Singer.Corresponde a la Sagrada Congregación para laDoctrina de la Fe el mérito de haber conseguidouna de las más claras formulaciones sobre losderechos y los deberes de los cristianos ante laaceptación o rechazo de medidas terapéuticas enfunción de la dignidad de la persona humana.En el Documento sobre la eutanasia fechado el 5de mayo de 1980, y en el apartado sobre el usoproporcionado de los medios terapéuticos, se danimportantes normas cuyos principios suscribiríanlas principales corrientes de pensamiento en elterreno de la bioética.

1. No todos los tratamientos que prolonganla vida biológica resultan humanamentebeneficiosos al paciente.

2. Nadie está obligado a someterse a tratamien-tos desproporcionados para preservar lavida. Los medios se consideran proporcio-nados o desproporcionados en función deltipo de terapia, grado de dificultad y deriesgo que comportan, su coste y las posi-bilidades de aplicación y resultado razona-ble que se puedan esperar teniendo en


7 Ibíd., p. 303.

cuenta las condiciones del enfermo y susfuerzas físicas y morales.

3. El paciente capaz puede rehusar tratamien-tos que le causen molestias que le resultenintolerables. La intención del pacienteinconsciente, si se conoce, debe ser respe-tada. Si no se conoce, otra persona que lerepresente ha de tener el apoyo legal paradecidir en nombre de lo que considere losmejores intereses del paciente.

El médico tiene la obligación de combatir eldolor de la manera más correcta y eficaz inclusosi con ello se acorta indirectamente la vida delpaciente en situación terminal.

La idea de la santidad o de la sacralidad de lavida no tiene, a juicio de Peter Singer, consistenciaintelectual, pero se tiende a defenderla por miedoa lo que pudiera desprenderse de su puesta entreparéntesis. Dice Singer: “La gente tiende a decirque aunque esta idea pueda estar basada en unadistinción arbitraria e injustificada entre nuestrapropia especie y todas las demás, esta distinciónsigue aún sirviendo a un propósito útil. Tan pron-to abandonamos esta idea, continúa la objeción,nos encontramos colocados en una pendienteresbaladiza que puede conducir a una pérdida derespeto por la vida de la gente ordinaria y, even-tualmente, a un aumento del crimen o a la matan-za selectiva de minorías raciales o de políticos inde-seables. Así, pues, vale la pena conservar la idea dela santidad de la vida humana, porque, aun siendopoco precisa en algunos puntos, la distinción queesta idea establece está tan próxima a una distin-ción defendible que es digna de ser conservada”8.

Desde su punto de vista, se debe sustituir elPSV por una ética de la calidad de vida que per-mita tomar decisiones en los casos más difíciles


8 Ibíd., p. 296.

que aparecen en el origen y en el final de la vida.Sin embargo, desde nuestro punto de vista, nodebe reemplazarse una idea por la otra, sino quedebe defenderse el valor de la vida como un donque el ser humano debe administrar inteligente-mente y velar para que su desarrollo tenga lamáxima calidad dentro de los límites ontológicospropios de un ser finito y contingente como él.

Calidad de vida y problemas en el origen de la vida

En las discusiones bioéticas de carácter neo-natológico se utiliza, con frecuencia, el argu-mento de la calidad de vida para determinar si,por un lado, la vida del nasciturus debe seguir sucurso o, por otro lado, debe interrumpirse. Enocasiones, se puede llegar a argüir que consi-derando la situación patológica del nasciturus ysu debilidad constitutiva, además de un entornosocial y económicamente frágil, es más pertinenteinterrumpir el proceso de gestación que no darla posibilidad al nacimiento de un ser en talescircunstancias. Los argumentos que se esgrimenpara una decisión de tal envergadura son muydistintos y, en ocasiones, muy ambiguos.

La postura de la gran mayoría de pediatras yde ginecólogos católicos es que la vida humana esun valor básico, fundamental, pero que tambiénes necesaria una cierta calidad de vida para man-tener la obligatoriedad de conservarla. En otraspalabras, se asume la idea de que el deber de pre-servar la vida humana no urge en condicionesparticularmente penosas. La decisión de iniciar ode interrumpir las técnicas destinadas a manteneruna vida en los neonatos constituye una de lascuestiones de ética médica más complejas yangustiosas de nuestra época.

Existen muchas variables que se deben teneren cuenta en tal proceso de toma de decisiones.Por un lado, se tiene que considerar muy atenta-


mente la voluntariedad de la madre y del padre yse tiene, igualmente, que analizar cómo argumen-tan sus posturas y el estado anímico que tienen entales situaciones. No siempre coinciden entre ellos.En ocasiones, se produce un disenso entre ambos,lo que todavía hace más complejo el proceso detoma de decisiones. Por otro lado, no se debeperder de vista que la medicina no es un cienciaestricta, y menos aún exacta, como lo podría seralguna rama de las matemáticas, sino que es unaciencia que se desarrolla en un campo de proba-bilidades y que cuando se determina la futilidad ono de una terapéutica no puede argumentarsesiempre de un modo definitivo a propósito de laviabilidad o no viabilidad de un proceso.

Además de ello, también entran en juego elsistema de creencias y la pirámide de valores delos actores implicados. El médico no es un purosujeto al servicio de las órdenes de su paciente. Esun sujeto de derecho, titular de unos deberes, ycomo tal tiene también el derecho a tomar la de-cisión que considere más oportuna a la luz de suconciencia. Todo ello exige un proceso de diálogosincero y franco, una transmisión de la informa-ción que sea clara y adaptada a los niveles decomprensión de los principales protagonistas. Entodo ello, nunca se debe perder de vista que estáen juego la vida de un ser humano, que tiene unadignidad inherente.

Como dicen los doctores Francesc Abel yFrancisco José Cambra, “las decisiones éticastienen que labrarse un camino estrecho entre eldogmatismo (el que impone una regla haciendoabstracción de las circunstancias) y el puro pun-tualismo (que niega la posibilidad o la utilidad detodo criterio orientador)”9. En efecto, es esencial


9 F. Abel – J. J. Cambra, Diagnóstico prenatal, neonato-logía y discapacidad severa: problemas éticos, FundaciónMapfre, Barcelona 2001, p. 30.

evitar los dos extremos: por un lado, la caída enuna especie de automatismo dogmático queaplica urbi et orbi una fórmula sin considerar lassituaciones, los contextos, las dificultades, laseventuales circunstancias. Por otro lado, se debeevitar sucumbir a una especie de casuística queniega todo criterio de fondo y convierte a cadacaso en un mundo único y diferente.

¿Qué tipo de requisitos legitiman el derecho ala vida? Se han numerado distintos: el mínimocoeficiente intelectual (QI superior a los 20-40),la autoconciencia, el autocontrol, el sentido deltiempo (presente, pasado y futuro), la capacidadde relación, el interés por los otros, la capacidadcomunicativa, el control de la existencia, la curio-sidad, la capacidad de cambiar, el equilibrio entrela razón y el sentimiento, las funciones neocorti-cales (Fletcher, 1975).

Una valoración crítica de tales argumentos nopuede dejar de manifestar una cierta arbitrarie-dad de tales criterios. ¿Por qué, por ejemplo,identificar la curiosidad y no la capacidad deamar? ¿O por qué no poner el sentido del espacioantes que el sentido del tiempo? Observamosque, en sentido estricto, muchas personas ensituaciones de rehabilitación no cumplirían conestos presuntos indicadores de humanidad.

Francesc Abel y Juan José Cambra sostienenque “el problema no se resuelve con un conceptoclaro sobre calidad de vida. Aunque pudiéramosdefinir perfectamente una ‘calidad de vida míni-mamente aceptable’, no tenemos en absoluto lacerteza de alcanzarla al diseñar y poner en prácti-ca un plan terapéutico. Sabemos positivamenteque podemos quedarnos en ocasiones con unasupervivencia sin esa mínima calidad de vida. Enlas ocasiones en las que se opte por una limitaciónterapéutica, por considerar un tratamiento comoinútil o desproporcionado, el paciente puede tam-bién sobrevivir con grandes secuelas, es decir, no


podemos trabajar en condiciones de certeza; por elcontrario, en la mayoría de situaciones en el ejer-cicio de la medicina, y por ende de la neonatolo-gía, trabajamos en condiciones de probabilidadestadística. Para paliar esta última dificultadpodemos recurrir a índices pronósticos basados ennuestra propia experiencia y en la de otros. Eneste aspecto, estaremos condicionados por elnivel científico técnico global y el presente en nues-tro entorno inmediato”10.

Calidad de vida, enfermedad y sufrimientoLa enfermedad constituye una experiencia

antropológica de primer orden que altera signifi-cativamente la estructura personal y, por consi-guiente, la calidad de vida de un ser humano.

La reflexión en torno a la calidad de vida nosólo afecta a los procesos de génesis de la vidahumana o del final de la misma, sino también almodo como se asume y se integra en el propio serla experiencia de la enfermedad que es profunda-mente humana y deriva de su naturaleza vulnera-ble. La enfermedad altera la calidad de vida deuna persona y, en virtud de su gravedad, puedealterarla de un modo sustantivo. La exigenciamoral de los profesionales de la salud es curar,siempre que sea posible, cuidar incondicional-mente; en definitiva, velar para que el enfermopueda vivir con la máxima calidad de vida a pesarde la patología que sufre.

La enfermedad no puede considerarse, sim-plemente, como la alteración de alguna parte delcuerpo humano, y menos aún como un eventototalmente objetivable. Se trata de una experien-cia sujetiva de fractura, de ruptura con el propiocuerpo. El evento de la enfermedad es, pues, una


10 F. Abel – J. J. Cambra, o. c., p. 37.

experiencia que se produce, ante todo, en la inti-midad del hombre, y sólo después puede sertematizada científicamente, medida y manipula-da técnicamente.

La enfermedad tiene un impacto sobre lalibertad y sobre la consciencia de la persona quela sufre, no sólo en el sentido que aniquila com-pletamente o prácticamente de un modo com-pleto, la capacidad decisoria, sino porque a travésde ella se pone de relieve el carácter precario einestable de todo ser humano que sólo, algunasveces, se insinúa en la existencia11.

La enfermedad debilita la voluntad, transfiguranegativamente el horizonte de sentido de la deci-sión concreta. El malestar de orden físico, psíquicoy social que se deriva de ella, influye negativamen-te en la realización de nuestra libertad. La enfer-medad concentra toda la atención del sufriente y,en este sentido, lo aísla de los otros, coartando sudisponibilidad a la proximidad. En la enfermedad,la precariedad de una función obliga a transgredirlas propias perspectivas vitales. La enfermedadimpide que la disposición hacia el otro hombre setraduzca ágilmente en actos y obras.

El enfermo espera reencontrar de nuevo unaconfidente sintonía con las cosas, espera curarse.La visión que un ser humano tiene de su enfer-medad no puede asimilarse a una consciencia abs-tracta que pueda poner a distancia su cuerpo. La


11 Sobre esta cuestión, ver T. Dethlefsen – R. Dahlke,La enfermedad como camino, Plaza & Janés, Barcelona 1989;P. Cattorini, Malattia e alleanza, Angelo Pontercorboli,Florencia 1994; F. Lolas Stepke, Más allá del cuerpo, AndrésBello, Santiago de Chile 1997. He tratado esta cuestión enFilosofía de la medicina, Mapfre Medicina, Barcelona 2001.V. Weizsaecker, El hombre enfermo, Miracle, Barcelona 1956;S. Sontag, La enfermedad y sus metáforas, Muchnik, Barcelona1985; B. Schlink, Las bendiciones de la enfermedad, Clie,Barcelona 1981; íd., El tesoro escondido del sufrimiento: de suexperiencia personal, Labor, Barcelona 1932.

experiencia de la enfermedad es, en este sentido,una epifanía vital de la vulnerabilidad del ser.Como consecuencia de ella, uno se percata de quenecesita la ayuda del otro.

La enfermedad pone en peligro la totalidaddel hombre y no sólo la parte inferior de él. Laesencial corporeidad del hombre impide la fugahacia la solución dualista. Lo que toca al cuerpo,toca a la persona entera. El hombre enfermo,enferma todo y no sólo su cuerpo. Esto significaque la experiencia de la enfermedad precede yresiste a la abstracción de la antropología dualis-ta, como también a la categorización objetiva delsaber científico. Esta experiencia se ofrece comouna permanente reserva de significado, como uncoágulo de símbolos.

Velar por una vida de calidad significa interve-nir de un modo global en el sujeto enfermo, tra-tando de atender a todas sus dimensiones, las visi-bles y las invisibles. Sólo una intervención integralo, como gusta decir, holística puede garantizar unacierta calidad de vida en la persona enferma, puesla enfermedad, tal y como se ha dicho, altera todoslos estratos y dimensiones de la persona humana yrequiere una intervención global.

Como consecuencia de la experiencia de laenfermedad, aflora la demanda de ayuda, la aper-tura al otro en términos de necesidad vital. Estapetición de ayuda revela, de un modo nítido, lavulnerabilidad sentida en el propio cuerpo.

La enfermedad revela, por contraposición, lasorprendente belleza del tiempo de salud. Desde elpunto de vista del enfermo, el equilibrio de la saludaparece como un ideal de difícil probabilidad. Laprecariedad de tal equilibrio, expuesto a tantaslesiones externas como internas, y a la erosión deltiempo, induce a contemplar el sufrimiento comoel destino previsiblemente normal del hombre.

La enfermedad, como menoscabo o minora-ción, acontece en el espacio de la propia vida y es


por ende asunto intransferiblemente personal.Uno se siente enfermo cuando es incapaz dehacer algo, de conducir su vida, de abrigar espe-ranzas y satisfacer deseos con plenitud. Uno sesiente enfermo cuando descubre, aunque noduela, una rara lesión, una mancha desconocida,una tumoración. Se tiene una enfermedad, queno es lo mismo que sentirse enfermo, cuando unagente oficial realiza esta rotulación. Puede acon-tecer que a una sensación de enfermedad no laacompañe la comprobación del mal por el exper-to. También puede ocurrir que alguien que sesienta bien tenga una grave enfermedad asinto-mática. Esta dimensión sujetiva de la enfermedad(illness) que se relaciona directamente con laexperiencia de sentirse enfermo no equivale a larotulación del experto (disease).

Uno de los filósofos contemporáneos que másha ahondado en la experiencia de la enfermedaddesde una clave existencial y biográfica es KarlJaspers. El filósofo y médico germano nos hadejado textos muy profundos sobre la experienciade la enfermedad y la lucha por la calidad de vidade las personas enfermas.

Dice Karl Jaspers: “La búsqueda del propiocamino es tarea de toda la vida. Los peligros antelos que uno sucumbe son el abandonarse a loimprevisto, hundirse en la enfermedad, no dis-tinguir con precisión entre estados sanos y enfer-mos, olvidarse orgullosamente de la dolencia. Laenfermedad no acarrea, como, por ejemplo, lamutilación de un miembro, el impedimentomecánico por un único defecto, sino que llega acalar en el mismo proceso de la vida, debilitán-dola constitucionalmente; no significa necesaria-mente, sin embargo, una limitación de la perso-nalidad”12.


12 K. Jaspers, Entre el destino y la voluntad, Guadarrama,Madrid 1969, p. 195.

“De joven –afirma– ni podía hacer excursio-nes, ni bailar, ni montar a caballo, ni tomarparte en las diversiones de la juventud. Se meexcluyó del servicio militar. El efecto aislador dela enfermedad es, en lo más íntimo, inexorable.Uno se ve, en cierto modo, sin que nadie loconfiese, tratado con compasión y rodeado desilencio”13.

“Los sanos –concluye el filósofo y médico ale-mán– no pueden entender a los enfermos. Sinquererlo, enjuician la vida, el comportamiento, elrendimiento de los enfermos como si estuviesensanos. No comprenden lo que su rendimientosignifica de auténtico tesón en lucha contra ladebilidad... No caen en la cuenta de lo que vale,porque no saben lo que cuesta”14.

La contingencia del hombre, su dependenciaradical, se le hace al enfermo no sólo más cons-ciente que al sano, sino también cualitativamentedistinta. No puede abandonarse un solo día a símismo como existencia.

La escritora y ensayista Susan Sontag aportaideas particularmente interesantes para compren-der el pathos del homo infirmus y la tarea que sig-nifica tener cuidado del enfermo. Afirma que “laenfermedad es el lado nocturno de la vida, unaciudadanía más cara. A todos, al nacer, nos otor-gan una doble ciudadanía, la del reino de lossanos y la del reino de los enfermos. Y aunquepreferimos usar el pasaporte bueno, tarde o tem-prano cada uno de nosotros se ve obligado aidentificarse, al menos por un tiempo, como ciu-dadano de aquel otro lugar”15.


13 Ibíd., p. 208.14 Ibíd., p. 209.15 S. Sontag, La enfermedad y sus metáforas, Muchnik,

Barcelona 1980.

El sufrimiento no siempre va parejo a la enfer-medad, pero, cuando irrumpe, altera sustancial-mente la calidad de vida de la persona. Se pre-senta bajo mil aspectos diversos, pero es siempreuna destrucción parcial, y detrás de él se halla lamuerte. Las victorias alcanzadas sobre el sufri-miento no son nunca más que parciales y limita-das. Quien rechaza mirar de frente la necesidaddel sufrimiento tiene que adormecerse con ilusio-nes16.

En este sentido, son reveladoras las palabrasde Arthur Schopenhauer: “Si se pusiesen delantede los ojos de cada hombre los dolores y los tor-mentos espantosos a los cuales está continua-mente expuesta su vida, ante esta vida quedaríayerto de espanto. Si se condujese al optimista másentusiasta a través de los hospitales, lazaretos,cámaras de tormento quirúrgico, prisiones ylugares de suplicio; de las ergástulas de esclavos,de los campos de batalla o de los tribunales dejusticia; si se le abriesen todas las oscuras guaridasdonde se oculta la miseria huyendo de las mira-das de la curiosidad fría; y en fin, si se le dejase


16 Sobre la cuestión del sufrimiento, ver F. T. J.Buytendijk, Teoría del dolor, Troquel, Buenos Aires 1965;íd., El dolor: fenomenología, psicología, metafísica, Revista deOccidente, Madrid 1958; A. Castro, El misterio del dolor,Sarpe, Madrid 1978; V. Colin Simard, El dolor ajeno,Aguilar, Madrid 1996; F. D’Onofrio, El dolor: un compañe-ro incómodo, San Pablo, Madrid 1993; D. Sölle, Sufrimiento,Sígueme, Salamanca 1978; A. Tarkovski, Esculpir en eltiempo, Rialp, Madrid 1991; D. Vasse, El peso de lo real, elsufrimiento, Gedisa, Barcelona 1985; A. Pangrazzi, ¿Por quéa mí?: el lenguaje sobre el sufrimiento, San Pablo, Madrid1994; M. Duras, El dolor, Plaza & Janés, Barcelona 1985;J. C. Bermejo, Humanizar el encuentro con el sufrimiento,Desclée de Brouwer, Bilbao 1999; G. Gutiérrez, Hablar deDios desde el sufrimiento del inocente: una reflexión sobreel libro de Job, Sígueme, Salamanca 1988; I. Orellana,Pedagogía del dolor, Palabra, Madrid 1999; E. Clavé, Ante eldolor: reflexiones para afrontar la enfermedad y la muerte,Temas de Hoy, Madrid 2000; F. Torralba, El sofriment, unnou tabú?, Claret, Barcelona 1995.

mirar dentro de la torre del hambriento Ugolino,entonces seguro que acabaría por reconocer dequé clase es este mundo al que llaman el ‘mejorde los mundos posibles’”17.

La dialéctica del sufrimiento la expresa GabrielMarcel en estos términos: “En la situación límite,por el contrario, reconozco mi sufrimiento comoformando cuerpo conmigo; no intento disimu-lármelo engañosamente; vivo en una especie detensión entre la voluntad que tengo de decir sí a misufrimiento y la impotencia en que me hallo deproferir este sí con total sinceridad”18.

Cuando la persona enferma acude a un profe-sional de la medicina, entra en un territorio queno le es familiar. Se introduce en un campo temá-tico cuidadosamente definido en el curso de lalarga historia de las profesiones sanitarias. En estecontexto, el paciente es un extraño, un individuoen un terreno desconocido en el que no sabe bienlo que puede esperar o cómo controlar su entorno.Tiene que dejar en suspenso o alterar su formahabitual de pensar para adaptarse a las teorías yexplicaciones del curador y a las rutinas del entor-no de este último. El extraño ha de adaptarse apautas y expectativas culturales que le son ajenas.Las cosas ya no ocurrirán como antes; ya no suce-derán de la forma que se daba por sabida.

El extraño tiene que afrontar el hecho de queno posee la categoría de miembro del gruposocial en el que está a punto de integrarse, y nopuede, por tanto, establecer un punto de partidadesde el que orientarse.

“Los profesionales de la salud –afirma HugoTristram Engelhardt– intentan transformar al


17 A. Schopenhauer, El amor, las mujeres y la muerte,Edaf, Madrid 1972, p. 111.

18 G. Marcel, Filosofía concreta, Editorial Sudamericana,Buenos Aires 1969, pp. 272-273.

enfermo para que deje de ser un extraño en tierraextraña y se convierta en un residente permanen-te en el mundo de las expectativas e intervencio-nes médicas”19. Y añade: “Lo que importa aquí, aldistinguir entre amigos y extraños, es saber hastaqué punto los profesionales de la salud y lospacientes a) comparten una concepción comúnque suprima la necesidad de una gran cantidadde revelaciones formales y de procedimientos deotorgación de consentimiento, o bien b) noaciertan a poseer estos compromisos comunes, loque hace necesarios procedimientos formales deinformación y consentimiento que eviten gravesmalentendidos”20.

En definitiva, para atender correctamente a lapersona enferma y procurar que viva su vida conla máxima calidad posible, no basta con interve-nir en el soma de la persona, sino que se debeinvestigar la alteración que sufre la persona entodos los demás planos de su personalidad. Sóloes posible mejorar su calidad de vida si uno haceel esfuerzo de empatizar con el paciente, de sin-tonizar con sus emociones y vivencias más ínti-mas y trata de arraigar en ese territorio extrañoque es la experiencia de la enfermedad.

Calidad de vida y problemas en el final de la vida

¿Qué significa morir dignamente?

En las postrimerías de la vida, se plantea fre-cuentemente el tema de la calidad de vida juntocon el del morir dignamente. En efecto, si el pro-ceso final de una persona tiene una cierta calidad,puede afirmarse que la persona en cuestión muere


19 H. T. Engelhardt, Los fundamentos de la bioética,Paidós, Barcelona 1995, p. 319.

20 Ibíd., p. 320.

dignamente, mientras que, si el proceso final nogoza de tal calidad asistencial, difícilmente puedeconsiderarse que la persona en cuestión ha pere-cido dignamente.

Con todo, la expresión “morir dignamente” esconfusa y ambigua. Alberga múltiples significa-dos21. Para determinados pacientes morir digna-mente significa morir conscientemente, sabiendointencionalmente el trance que se está pasando,con lucidez; mientras que, para otros, significatodo lo contrario: morir sin consciencia de ello,sin saber que uno se está muriendo.

Para determinados sujetos, en cambio, morirdignamente significa morir rodeado de las perso-nas que uno ama, pudiendo elaborar una despe-dida serena y grata, al modo como Sócrates sedespidió de sus amigos, según cuenta Platón en elFedón. Para otros, tiene que ver con el proceso dereconciliación o con la vivencia de ritos simbóli-cos que, desde su particular concepción religiosadel mundo, tienen un valor esencial para morirdignamente. Estos significados, además, no sonexcluyentes entre sí.

Quizás, por aproximación negativa, se puedaaclarar algo de su significado. Morir indignamen-te es morir solo, abandonado, en un espacioinhóspito y anónimo, en un no-lugar (siguiendola expresión del antropólogo francés Marc Augé).Morir indignamente significa morir sufriendoinnecesariamente o morir atado a un artefacto


21 Sobre esta cuestión, ver F. J. Elizari, “Dignidad en elmorir”, en Moralia 25 (2002), pp. 397-422; L. Kass, “Euta-nasia y autonomía de la persona: vivir y morir con dignidad”,en Cuadernos de Bioética 4 (1990), pp. 24-29; F. Álvarez et al.,Morir con dignidad: acercamiento a la muerte y al moribundo,Marova, Madrid 1976; J. P. Soulier, Morir con dignidad: unacuestión médica, una cuestión ética, Temas de Hoy, Madrid1995; AA. VV., “Morir con dignidad”, en Razón y Fe 219(1989); AA. VV., Morir con dignidad: dilemas éticos en el finalde la vida, Fundación Ciencias de la Salud, Madrid 1996.

técnico que acaba convirtiéndose en el soberanode mis últimos días. Morir indignamente signifi-ca, igualmente, morir incomunicado, rodeado depersonas insensibles, especialistas sin alma, deburócratas que desarrollan mecánicamente sulabor profesional.

Paliar el sufrimiento

La calidad de vida del enfermo en situaciónterminal depende, en esencia, del proceso deacompañamiento. Un correcto ejercicio delacompañamiento tiene efectos positivos en lacalidad del proceso final. De ahí la importanciaque tiene reflexionar sobre el arte y la esencia deacompañar22.

Desde nuestro punto de vista, la calidad devida del paciente en tales circunstancias está direc-tamente relacionada con el control del dolor. Paraello, es esencial paliar el dolor de la persona entodas sus múltiples expresiones, acompañar desdeun punto de vista somático, psicológico, social yespiritual a la persona del moribundo, pues sólo deeste modo se puede garantizar una mínima calidaden el proceso final.

La calidad de vida del moribundo no depen-de únicamente de él, sino también y fundamen-talmente del entorno profesional y humano quele rodea. Se puede esgrimir que su vida biológicaes de ínfima calidad, que el tratamiento es fútil,pero ello no significa, en ningún caso, que sepueda interrumpir el proceso vital a través de unaacción que conduzca a la muerte de tal persona.

Se debe velar para evitar el sufrimiento delotro, aun en el caso de que tal tarea tenga como


22 Sobre esta cuestión pueden ser útiles mis librosAntropología del cuidar, Mapfre-Medicina, Barcelona 11998,22005, y Ética del cuidar, Mapfre-Medicina, Barcelona 1998.

desenlace final la muerte o una aceleración delproceso de muerte. En tales circunstancias, el findel que interviene no consiste en acabar con unavida humana, sino en garantizar que el procesofinal sea de calidad o que, cuando menos, tengala máxima calidad de vida posible, lo que desdetodos los puntos de vista exige la reducción delsufrimiento.

Respecto al sufrimiento, hay que distinguir eldolor del sufrimiento psicológico o moral por lasensación de abandono o la experiencia de lasoledad radical ante la propia muerte. La peticiónde liberación de la vida que se considera que noes ya digna de ser vivida es, muchas veces, el gritoangustiado de petición de ayuda. La verdad de loslabios no siempre corresponde a la verdad delcorazón; la palabra que se pronuncia no siemprecoincide con la verdad más profunda que se llevadentro.

Sólo se puede garantizar una cierta calidad devida en el proceso final si se combate efectiva-mente el sufrimiento en todas sus múltiplesexpresiones. En la inmensa mayoría de los casos,el sufrimiento está en la raíz del deseo de morir,de poner punto final. Así lo expresa FrancescAbel: “No creo –dice– que sea el dolor físicoinsoportable el que lleve a muchos o algunospacientes con procesos de pronóstico fatal y aenfermos terminales a desear la muerte antes deseguir viviendo. Es, generalmente, el desánimo,la depresión, la soledad y el sentimiento de ‘ya noservir para nada salvo para estorbar’ el que ali-menta el deseo de morir. Es el silencio ante la rea-lidad, o la palabra vacía y la presencia huidiza demédicos y familiares cuando el pronóstico esfatal. Es la falta de preparación de los equipos quehan de tratar a enfermos moribundos para abor-dar adecuadamente los aspectos no técnicos lacausa de que permanezca la angustia de la que losprofesionales de la medicina son a la vez víctimasy agentes involuntarios. Es la falta de condiciones


en los centros donde se atiende a enfermos ter-minales para poderlos atender adecuadamentellegado el momento. Es la angustia y la desazónlo que impulsa a muchos médicos a seguir tra-tando agresivamente la enfermedad de unpaciente, hasta olvidar que su bien integral exigeotra conducta. Es la ignorancia de quienes hanseguido enormes progresos de la medicina peroque desconocen el riesgo y, a veces, el elevadoprecio del sufrimiento no deseado ni pretendido,para entrar a formar parte de quienes el trata-miento resulta un éxito, la que hace más difícil larelación del familiar con el equipo médico. Y es lanegligencia en informar adecuadamente la queincrementa la angustia y el dolor moral y convier-te la relación médico-paciente y, sobre todo, larelación del entorno familiar con el médico enuna espiral de creciente desconfianza”23.

Paliar de un modo integral todos los doloresdel paciente moribundo constituye una exigenciafundamental y un modo de potenciar su espaciode libertad. Hasta que el tratamiento del dolorno sea todo lo eficaz que pueda ser, y los princi-pios y la aplicación de los cuidados sean másconocidos, tendremos sobre la mesa el problemade las solicitudes de eutanasia por causa del dolory del sufrimiento. De ahí que el compromiso enla reducción del sufrimiento ajeno sea funda-mental para alcanzar una cierta calidad de vida enel proceso final.

El eminente teólogo alemán Karl Rahnerexpresó en el XIII Congreso Mundial de laFederación Internacional de Asociaciones Mé-dicas Católicas (1974) el sentido de este com-promiso. Sus ideas, treinta años después, siguensiendo vigentes. “La aplicación de un medio


23 F. Abel, Bioética: orígenes, presente y futuro, MapfreMedicina-Institut Borja de Bioètica, Barcelona 2001, p.167.

–afirmaba– para un fin positivamente razonabley con sentido –por ejemplo, el alivio de los dolo-res– está permitida aunque este medio opere uncierto acortamiento de la duración de la vidacomo efecto secundario no intencionado, peroconsciente y permitido, y esto porque en tal casono se hace nada distinto de lo que ocurre nor-malmente en la vida del hombre, donde se acep-ta lo que puede ser dañino bajo un punto de vistapuramente biológico, si de este modo puedenrealizarse valores vitales más elevados”24.

Sólo si se palían los sufrimientos del pacientese puede garantizar un espacio real de libertad, dearticulación de una decisión autónoma y respon-sable. El profesional de la salud está al servicio delpaciente, y esto significa que debe tener siemprepresente que está frente a un sujeto de derechos.“Al médico –concluye Rahner– no puede serleindiferente la libertad del enfermo que alcanza enel morir sus límites y su plenitud. Él lucha tam-bién por ese espacio de libertad, precisamente deesta última libertad; él y sólo el enfermo debenentregarse en esperanza silenciosamente abando-nada al misterio de la muerte, después de haberluchado por esta vida terrena hasta el final, perosin dejar de haberlo hecho siempre humanamen-te. El médico es un servidor de la libertad”25.

Calidad de vida y calidad de las relacionesLa calidad de vida de una persona depende,

estrechamente, de la calidad de las relaciones queestablece con los otros. La calidad de vida indivi-dual no es ajena a la calidad de los vínculos queuno forja a lo largo de su vida. De ahí que, antesde concluir, sea pertinente reflexionar de un modo


24 K. Rahner, “Libertad del enfermo y teología”, enConvivium 42 (1974), p. 103.

25 Ibíd., p. 109.

genérico en torno al valor que tiene la vida afec-tiva y los lazos de simpatía entre los seres huma-nos para garantizar una vida de calidad. Para ello,juega un papel muy relevante el contacto.

En un primer análisis superficial, la capacidadde acercarse a los demás y de estar junto a ellospor medio del contacto parece no constituir nin-gún problema. Después de todo, cada uno denosotros hemos probado lo agradable y tranqui-lizador que resulta el contacto con nuestros pa-dres: de niños hemos sido acunados, cuidados yabrazados. El desarrollo equilibrado de la perso-na humana depende del sentido de seguridad yaprobación que va recibiendo a lo largo de suinfancia por medio del tacto.

El crecimiento hacia la madurez implica unjusto equilibrio en el uso y en la práctica del con-tacto. Si nuestra actitud personal hacia el contactoes demasiado rígida y embarazosa, nos estamosprivando del inmenso poder de confortarnos y ali-mentarnos unos a otros. Un gesto de apoyo o unapretón de manos pueden transmitir lo que sen-timos por otro y ser más elocuentes que mil pa-labras. Entre las distintas manifestaciones no ver-bales de proximidad y contacto, la caricia juega unpapel determinante. Filósofos, antropólogos y psi-cólogos de distintas escuelas han subrayado elvalor que tiene la mano en las relaciones interper-sonales y en la calidad de las mismas.

La caricia como símbolo afectivo

¿Qué es la mano, desde el punto de vistaantropológico? Ya sabemos lo que es la manodesde una perspectiva corporal o somática, perola mano en el conjunto de la simbología culturaladquiere un valor cualitativamente distinto quese debe explorar, porque el ser humano puedeexpresarse y de hecho se comunica con las ma-nos, puede hablar con la manos.


La mano es por excelencia el órgano del tacto.No es éste lugar idóneo para un estudio detenidodel problema antropológico de la mano, constan-te desde los griegos (recuérdese la tesis de Ana-xágoras y su discusión por Aristóteles: si el hom-bre es inteligente porque tiene manos o si tienemanos porque es inteligente) en la historia de lacultura occidental26.

Uno de los sentidos humanos más especial-mente interesante para el ejercicio de la comuni-cación es el tacto. La mano, como dice atinada-mente Pedro Laín, es el órgano por excelencia deltacto. Aunque de hecho podemos tener experien-cia táctil a través de otras zonas del cuerpo huma-no, la mano es el instrumento predilecto parapercibir el tacto de la realidad.

La mano no es sólo el extremo por el quecomunicamos una cierta cantidad de fuerzas a lamateria. Atraviesa la indeterminación del ele-mento, suspende sus inevitables sorpresas, aplazael gozo en el que éstas amenazan27.

La mano aprehende y comprende, reconoce elser del ente, porque es la presa y no la sombra loque toma, y, al mismo tiempo, lo suspende porqueel ser es su haber. Y, sin embargo, este ser suspen-dido se mantiene domesticado, no se usa en elgozo que consume y usa. Por un tiempo, se erigecomo durable, como sustancia. En cierto sentido,la cosa es lo no comestible, la herramienta, objetode uso, instrumento de trabajo, un bien. La manocomprende la cosa no porque toque todos sus cos-tados a la vez (no la toca toda entera), sino porqueno es un órgano de sentido, de puro gozo, de purasensibilidad, sino de señorío, de dominación, dedisposición: que no se deduce del orden de la


26 P. Laín Entralgo, Teoría y realidad del otro, vol. 1,Alianza Editorial, Madrid 1987, p. 337.

27 E. Lévinas, Totalidad e infinito, Sígueme, Salamanca1997, p. 179.

sensibilidad. Órgano de aprehensión, de adquisi-ción, recoge el fruto pero lo mantiene lejos de loslabios, lo guarda, lo conserva, lo posee en una casa.

Puede resultar aparentemente banal preguntar-se en qué consiste acariciar, pues se trata de unejercicio tan cotidiano que, a priori, parece caren-te de misterio. Desde pequeños hemos sido objetode caricias por parte de nuestros padres y por partede nuestros hermanos, y, sin darnos cuenta, acari-ciamos a otras personas, a personas con quienestenemos un vínculo de afecto. Se podría decir quela caricia es un gesto espontáneo, aunque no com-pletamente espontáneo y menos aún fortuito, puesno acariciamos a cualquier persona, ni tampoco encualquier circunstancia.

La caricia responde a una intencionalidad y aun deseo (eros) y no siempre la ejecutamos delmismo modo ni de la misma manera. Aunque seala expresión de un deseo, la caricia no es un actocalculado, premeditado, sino una acción efusivaque no es plenamente ingenua, pero tampoco sis-temáticamente calculada. De un modo conscien-te, sabemos que estamos acariciando a alguien y,si nos interrogamos a fondo por qué, sabemosresponder afirmativamente.

La caricia es una expresión de afecto, peropuede ser frustrada por mecanismos internos derepresión. No es necesario referirse a SigmundFreud para darse cuenta de que el ser humano tieneuna gran capacidad de autocensura y de represióny de que la caricia no está exenta de este complejosistema de represión. En determinadas circuns-tancias, puede ocurrir que queramos acariciar aalguien pero que nos sintamos coaccionados ocoartados en el ejercicio de nuestra libertad. En elgesto particular de la caricia, la autorrepresión to-davía juega un papel más importante en el géneromasculino que en el género femenino por razoneshistóricas y culturales que ahora no es necesarioahondar.


La caricia forma parte esencial de la educaciónde los sentimientos y es una expresión de amor yde afecto que resulta fundamental para vivir unavida con calidad. Privar a un niño que, por natu-raleza, es, como todo ser humano, un indigenteafectivo, de la caricia constituye un atentado con-tra su desarrollo emotivo y sentimental. El serhumano, precisamente porque es frágil desde laperspectiva emocional, necesita ser amado, serreconocido, ser objeto de ternura; en definitiva, seracariciado. Máxime cuando atraviesa circunstan-cias de sufrimiento, de dolor, de abandono o deproximidad a la muerte. A través de la caricia, unose siente reconocido por alguien y respetado porotro ser humano. En ello está en juego su calidadde vida.

Acariciar, por lo tanto, es una actividad esencialdentro del universo personal y es necesaria para elequilibrio emocional del hombre y de la mujer.Pero acariciar no es una actividad exclusiva del serhumano, pues también detectamos que los prima-tes se acarician entre sí, especialmente en la rela-ción entre la madre y sus crías.

La acción de acariciar, pues, parece algo muycomún que no merece la atención del filósofo, y,sin embargo, no es así. Ocurre que, muchas veces,lo más aparentemente simple y cotidiano, comoamar, gozar, trabajar, pensar, constituyen activida-des muy complejas cuando las pensamos con hon-dura.

Observamos que las personas se acarician, quela madre acaricia a su hijo y que el amante acariciaa su amada. También observamos que la enferme-ra acaricia a su paciente y que la maestra acaricia asus escolares. Desde algunos sectores, esta expre-sión de afecto que se demuestra mediante la cari-cia tanto en el mundo sanitario como en elmundo educativo debe ser sublimada en aras auna auténtica y aséptica profesionalidad. La pro-fesionalidad no está reñida con una cierta proxi-


midad afectiva, sino todo lo contrario. La calidadasistencial depende, entre otros factores, de talproximidad.

Cuando acariciamos a alguien dejamos resba-lar suavemente nuestra mano por encima de laepidermis del otro. Acariciar no es palpar; tam-poco es, propiamente, tocar. Es un gesto queindica, ante todo, respeto al otro, consideración asu persona, referencia a alguien que tiene valor ensí mismo y que no es, simplemente, un objeto.

Cuando acariciamos a los hijos, entramos encontacto con ellos, pero la finalidad no consisteprecisamente en tocarles, sino que con ese gestotratamos de expresar algo que está más allá de lamera sensibilidad. La caricia es, ciertamente, ungesto físico, pero revela un tipo de sentimiento,de emoción, de intentio, que no es de orden físi-co, sino metafísico. Acariciar no se limita a ser unsimple roce de piel, sino que comunica algo quetrasciende lo físico; expresa una intención de difí-cil reducción a lo estrictamente material.

Escribe Emmanuel Lévinas: “La caricia, comoel contacto, es sensibilidad. Pero la caricia tras-ciende lo sensible. No se trata de que sienta másallá del sentido, más lejos que los sentidos, que seapodere de un alimento sublime, mientras con-serva, en su relación con este sentido último, unaintención de hambre que va hacia el alimentoque se insinúa y se da a esta hambre, sino que loprofundiza, como si la caricia se nutriese de supropio hambre”28.

La calidad de vida. Criterios fundamentalesA partir de lo expuesto a lo largo de esta breve

monografía, parece oportuno sintetizar, a modode epílogo, los criterios fundamentales que se


28 E. Lévinas, o. c., p. 268.

deben tener en consideración al discernir la cali-dad de vida.

Siendo la vida humana el bien más preciadode la persona humana y condición de posibilidadpara el disfrute de cualquier otro bien, la vida nopuede hallarse subordinada a ningún otro bien,sino que debe verse reconocida como un derechointrínseco de la persona.

La vida tiene un valor sagrado, pero tambiéndebe velar para que esta vida tenga calidad; endefinitiva, que esa vida que es sagrada tenga la po-sibilidad de ser vivida humanamente con sentido.

No todos los tratamientos que prolongan lavida biológica resultan humanamente beneficio-sos para el paciente. Las personas no tienen laobligación de aceptar medios desproporcionadospara preservar la vida.

Los tratamientos para el mantenimiento de lavida han de considerarse como el mayor benefi-cio del paciente siempre que el supuesto benefi-cio potencial sea superior al sufrimiento querepresenta el tratamiento.

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Todas las palabras de este libro tienen que ver,de un modo u otro, con la dignidad del morirhumano. Ello supone que en el presente artículose ha de encontrar una perspectiva peculiar queno sea tratada en los trabajos precedentes o sub-siguientes. Creo que esa peculiaridad no es otraque la de ofrecer una consideración sobre la apli-cación de la categoría ética de dignidad humana ala realidad del morir en cuanto configuración deuna situación que posibilite a la persona realizar,con pleno significado, esa acción suprema de suexistencia.

Para explicitar el contenido de la exigenciaética del morir con dignidad humana, hago tresaproximaciones. En primer lugar, ofrezco unabreve consideración histórica para subrayar lagénesis reciente de esta categoría del derecho amorir con dignidad. En segundo lugar, propongounas consideraciones generales sobre el conceptoético de dignidad humana. En tercer lugar, hagouna aplicación de la categoría ética de dignidadhumana a la realidad del morir, desarrollandoaquellas exigencias más decisivas en las que seconcreta el principio general del morir con dig-nidad humana. Por último, y a modo de comple-mento, agrego unas reflexiones sobre lo que a mijuicio debería ser la aportación específica del cris-tianismo a la nueva cultura del morir humanocon dignidad.

Muerte digna

Marciano Vidal García

Génesis reciente del principio ético del“morir con dignidad humana”

La consideración ética del morir humano haalcanzado recientemente una profundidad y undesarrollo no conocidos en épocas precedentes.En los nuevos planteamientos sobresale la aplica-ción del principio ético de la dignidad humana ala situación y al acontecimiento del morir. Paratomar conciencia de esta novedad expongo, enprimer término, el modo de organizar la conside-ración ética del morir en la época de la moralcasuista, pasando a anotar, en segundo lugar, losreplanteamientos que fueron iniciados desde lasegunda mitad del siglo XX, para terminar seña-lando cómo hoy se formula la ética del morirmediante la tensión entre dos valores básicos: lainviolabilidad de la vida humana y la exigencia demorir con dignidad humana. De esta suerte, apa-rece la categoría ética de la dignidad humanacomo uno de los principios básicos de la actualconsideración ética del morir.

Un discurso ético basado en la distinción entremedios “ordinarios” y “extraordinarios”

La teología moral católica de todos los tiem-pos consideró la ética del morir desde su pecu-liar valoración de la inviolabilidad de la vidahumana. Desde el siglo XVI comenzó a aplicarese principio general a las situaciones concretasmediante la distinción entre los medios ordina-rios y extraordinarios en orden a mantener lavida en su etapa última. A continuación se reco-ge el pensamiento de los moralistas más repre-sentativos de la época en referencia a esa distin-ción ética.

Francisco de Vitoria (1483-1546)Es el primer teólogo que trata explícitamente

sobre la obligación de prolongar o no la vida en

156 / Marciano Vidal García

su fase final. En su relección sobre la templanza1,sienta el principio de que “todos están obligadosa conservar la vida por el alimento”, y ello por ladoble razón de la “inclinación natural” y del“amor a sí mismo”. De ese principio general sededuce que “si el enfermo puede tomar alimentocon alguna esperanza de alivio, debe tomarlo,como habría también obligación de dárselo si élno puede tomarlo”.

Sin embargo, Vitoria atempera la afirmacióngeneral al reconocer que “si es tanto el decai-miento de ánimo y tan debilitada está la virtudapetitiva que no puede el enfermo tomar alimen-to sin grande trabajo y dolor, se considera quehay cierta imposibilidad y, por consiguiente, seexcusa al menos de pecado mortal, sobre todocuando hay poca o ninguna esperanza de cura-ción”. Como se ve, son dos los criterios a tener encuenta para eximir al enfermo de la obligación deconsumir un alimento con el propósito de con-servar la vida: la exigua o nula esperanza de viday el sufrimiento que puede conllevar la alimenta-ción.

En esta misma reflexión, Vitoria introduce ladiferencia entre alimento y fármaco. Mientras elalimento está ordenado naturalmente para lavida, el fármaco no lo está, por lo que no hayobligación de recurrir a todos los medios posiblespara la conservación de la vida, sino a aquellosque estén ordenados de forma natural. “Y así, nocomer sería matarse, en tanto que no tomar lamedicina sería sencillamente no oponerse a lamuerte que amenaza por otro lado. A esto nosiempre está el hombre obligado”.

En este contexto, Vitoria hace una afirmaciónque suena a gran actualidad: “Casos hay en losque puede el hombre defender su vida y, sin

Muerte digna / 157

1 F. de Vitoria, “Relectio de temperantia”, en Releccionesteológicas (T. Urdánoz, ed.), BAC, Madrid 1960, p. 995-1.069

embargo, no está obligado a ello, pues una cosaes no prolongar la vida y otra cortarla brusca-mente. Esto siempre es ilícito; aquello, no”. Dedonde se deduce que si hay “certeza moral” derecobrar la salud, es obligación tomar la medici-na; pero, si la certeza moral no existe, “no se debecondenar a pecado mortal a los que decidieronno tomar medicinas”. Sin embargo, la sensibili-dad humanista de Vitoria asoma a continuación:“Si bien esto [no tomar medicinas] no es de ala-bar, porque, como dice Salomón, ‘Dios creó lamedicina por nuestra necesidad’”.

Las conclusiones a las que llega son las siguien-tes. Primera: “Nadie está obligado a prolongar suvida todo cuanto pueda por medio de la comida(...); si alguno utiliza alimentos que emplea la gene-ralidad y en cantidad suficiente para conservar lasalud, aunque advierta que por esto se le acortaránotablemente la vida, no peca”. Segunda: “Nadietiene obligación de tomar medicinas para alargar lavida, aun habiendo peligro de muerte probable;por ejemplo, a tomar algún remedio todos los añospara librarse de las fiebres u otras cosas parecidas”.

Para Vitoria, el alimento que se sale de la cate-goría de lo común no conlleva obligatoriedad deconsumo para el enfermo aunque esta accióntenga como resultado el acortamiento de la vida.En cuanto a las medicinas, no hace distinciónentre delicadas y comunes, ya que para Vitoriaéstas no están ordenadas para la vida como losalimentos, y no están siempre acompañadas de lacerteza de beneficio. Por este motivo, el enfermopuede lícitamente rechazar su uso aunque ellosuponga acortar la vida. Nótese también queVitoria introduce el tema de la muerte inminen-te. Si el peligro de muerte es real, no existe obli-gación moral de recurrir al uso de un medica-mento por un largo período de tiempo.

Éste es, en síntesis, el tratamiento que haceVitoria en la relección sobre la templanza, pro-


nunciada probablemente en los últimos mesesdel año 1537 (dentro del curso 1537-1538). Lacuestión había sido ya objeto de su estudio y desu enseñanza tanto en los Comentarios a la Sumade santo Tomás como en la relección sobre elhomicidio (o, mejor, sobre el suicidio), pronun-ciada probablemente el 11 de junio de 15292.

Domingo Báñez (1528-1604)

El pensamiento de Báñez no difiere sustan-cialmente del de Vitoria, en el que se apoya. Sinembargo, a Báñez se debe la introducción delos términos (y de la consiguiente distinciónmoral) “ordinario” y “extraordinario” en refe-rencia a los medios a utilizar para mantener lavida humana.

Esta distinción entre medios “ordinarios” y“extraordinarios” fue asumida por los moralistasposteriores. Llegó a formar parte de los plantea-mientos católicos de la eutanasia. Aún hoy díatiene funcionalidad en determinados ambientesteológico-morales.

En sus Comentarios a la Suma de santo Tomás,al tratar el tema de la mutilación de algún miem-bro del cuerpo humano (por ejemplo, en caso degangrena), Báñez utilizó explícitamente los tér-minos de medios ordinarios y medios extraordi-narios. Su punto de partida es el interrogantesiguiente: ¿está el hombre obligado a sufrir laamputación de un miembro en orden a salvar suvida? Para Báñez, el principio moral de la conser-vación de la vida obliga siempre y cuando noconlleve dolor ni gastos extraordinarios. Portanto, al hablar sobre el tema de la amputaciónde un miembro del cuerpo entiende que, aunquepueda significar una mayor salud, si conlleva unalto grado de dolor es un medio extraordinario y,

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2 Ibíd., pp. 1.070-1.130.

por lo tanto, no es obligatorio. Los medios obli-gatorios para conservar la vida serán aquellos quese encuentran en las categorías de común y ordi-nario.

Al igual que Vitoria, también entiende queexisten distintas valoraciones según las diferentescaracterísticas de los alimentos: “Aunque el hom-bre está obligado a conservar su propia vida, nolo está por los medios extraordinarios, sino sólopor la comida y vestido común, medicinas comu-nes o sufriendo un dolor común y ordinario...”3.

Los moralistas, al referirse a la alimentacióncomo medio para la conservación de la vida,habían hablado hasta ahora de aquellos que soncomunes y de los que son delicados, exquisitos yóptimos. Con la aportación de Báñez, se comen-zó a utilizar la clasificación de “ordinario” y“extraordinario” para referirse a los alimentos; losconsiderados como ordinarios conllevaban obli-gatoriedad de consumirlos para conservar la vida,ya que están dentro de lo común y natural. Sinembargo, los denominados como extraordinariosson opcionales, ya que conllevan dificultad o soncostosos.

Es interesante señalar que Báñez utiliza el tér-mino “proporcionado” para referirse a aquelmedio que no representa un gasto excesivo parael enfermo y, por lo tanto, está en proporción alnivel económico de aquél. En efecto, lo describecomo proporcionado según la recta razón:“...Pero no cuando hay un dolor extraordinario yhorrible, ni con gastos extraordinarios según laproporción del estado de cada uno. Por ejemplo,si un ciudadano normal estuviese seguro de con-seguir la salud gastando tres mil ducados en unamedicina, no está obligado a tomarla. De aquí


3 D. Báñez, Scholastica Commentaria in Partem AngeliciDoctoris S. Thomae, t. IV, Decisiones de Jure et Justitia, II-II,q. 65, art. 1, Duaci, pp. 1.614-1.615.

está claro el argumento, porque, aunque el medioes proporcionado según la recta razón, y lícitopor tanto, sin embargo, es extraordinario”.

No deja de llamar la atención que, siendoBáñez el que introduce los términos de medios“ordinarios” y “extraordinarios”, también utiliceel concepto de “proporcionalidad”, recientemen-te asumido por la reflexión teológico-moral y porel mismo Magisterio eclesiástico para precisarmás efectivamente la doctrina de los medios parala conservación de la vida.

Representantes de la moral casuista

Tomás Sánchez (1550-1610) continuó la tra-dición ética de sus predecesores en el tratamientodel tema de los medios para la conservación de lavida. En su obra Consilia seu Opuscula Moraliarecoge la distinción moral entre la intención deabreviar la vida y la decisión de no prolongarla através de los mejores medios posibles. Si bienexiste la obligación de conservar la vida, nadieestá obligado a prolongarla en todo momento yen toda circunstancia4.

La obligación de conservar la vida sólo exigeel consumo de alimentos comunes y en las canti-dades habituales, aunque esto tenga como resul-tado abreviar la vida. Es importante notar queSánchez no establece diferencia, en cuanto a laobligatoriedad moral, entre el consumo de losalimentos delicadísimos y el uso de los remediosmedicinales exquisitos; por el contrario, utilizapara ambos la misma valoración moral.

Leonardo Lesio (1554-1623), en su obra DeJustitia et Jure, identificó dos elementos impor-tantes a la hora de determinar la obligatoriedadde un medio para la conservación de la vida: en

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4 T. Sánchez, Consilia seu opuscula moralia, t. II, lib. V,cap. 1, dub. 33, n. 2 , Lugduni 1634, 130b.

primer lugar, el grado de dificultad que puedepresentar un determinado medio; y, en segundolugar, la certeza de beneficio. Para Lesio, unmedio queda liberado de la obligación moral derecurrir a él cuando conlleva un grado de dificul-tad importante y cuando es incierta la posibilidadde beneficio para el enfermo.

De este modo, se comienza a insinuar, comotambién lo hará Lugo, la importancia de la pro-porción entre el esfuerzo que conlleva un mediopara la conservación de la vida y el beneficio quepueda ofrecer. La relación esfuerzo-beneficio seráun elemento a valorar en la ulterior reflexión mo-ral, especialmente una vez que se introducen losnuevos términos “proporcionado” y “despropor-cionado”. “La razón es porque nadie está obligadoa conservar su vida a través de tanto tormento ycon un resultado incierto”5.

El cardenal jesuita Juan de Lugo (1583-1660)es considerado uno de los grandes personajes enel campo de la moral entre los siglos XVI y XVII.Dentro de sus muchas aportaciones, identificódos formas en las que una persona actúa encontra de la obligación de conservar la vida. A laprimera la llama acción positiva: un acto quetiene como consecuencia directa la muerte. Lasegunda es la acción negativa, a través de la cualla persona permanece pasiva, sin llevar a cabouna acción para evitar o enfrentarse al peligro demuerte que le acecha.

Esta distinción es importante para el ulteriordesarrollo de la postura católica, ya que es la pri-mera vez que se distingue entre lo que se califica-rá más tarde como eutanasia activa y pasiva:“Advierte que el hombre puede pecar de dosmaneras contra la obligación de conservar la


5 L. Lessius, De Justitia et jure caeterisque virtutibus car-dinalibus libri quattuor, lib. II, cap. IX, dub. 14, n. 96,Antuerpiae 1621, 101b.

vida. Primero, haciendo positivamente algo queinduce a la muerte; por ejemplo, cuando alguiense hiere con la espada, se arroja al fuego o a unrío... Segundo, de forma negativa, a saber, nohuyendo de un peligro de muerte; por ejemplo,si alguien viendo que un león furioso viene adevorarle, y pudiendo fácilmente evitarlo y huir,quiere esperar inmóvil”6.

No todos los recursos que se pueden utilizarpara la conservación de la vida conllevan obliga-ción moral. Existen medios que, por sus caracte-rísticas, caen en la categoría de extraordinarios, porlo que su uso es opcional y no obligatorio. “Nisiquiera entonces está obligado a los medios extra-ordinarios y difíciles... pues no es de tanta impor-tancia este bien de la vida que se haya de procurarsu conservación con extraordinaria diligencia: unacosa es no ser negligente con ella y arriesgarla deforma temeraria, a lo que el hombre está obligado;pero otra cosa es procurarla y retenerla por mediosexquisitos cuando huye de uno, a lo que no se estáobligado, por tanto no se considera moralmenteque se quiere o se busca la muerte”.

Lugo hace la misma distinción de Vitoria entrealimentos comunes y alimentos exquisitos y deli-cados. Igualmente afirma que la conservación de lavida no exige esfuerzos extraordinarios. De dondese puede deducir el alto grado de recepción quehabía alcanzado la doctrina establecida por Vi-toria.

San Alfonso María de Liguori (1696-1787)

San Alfonso se adhirió a la enseñanza tradicio-nal en el tema de los medios ordinarios y extraor-dinarios. Recoge el principio de H. Busenbaum deque el enfermo no está obligado a utilizar unmedio de elevado costo para evitar la muerte: “No

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6 J. de Lugo, De Justitia et Jure, disp. 10, sect. I, n. 28,Lugduni 1646, 257b.

se está obligado a usar una medicina preciosa yexquisita para evitar la muerte”7. También asumeque los medios más saludables posibles son opcio-nales como recursos para conservar la vida: “[no seestá obligado] a buscar, abandonando el propiodomicilio, un aire más salubre fuera de la patria”.Sin embargo, acepta que “el enfermo en peligro demuerte no puede rechazar el medicamento si exis-te esperanza de salvación”.

Después de san Alfonso, la reflexión sobre eltema de los medios ordinarios y los medios extra-ordinarios es repetida por los moralistas católicos.Los principios a los que se ha llegado se convier-ten en doctrina común. Y así se llega hasta la revi-sión teológico-moral de la etapa reciente.

La revisión moral de la época reciente

La doctrina de los moralistas de los siglosXVI-XVIII (de Vitoria a san Alfonso) es repetida,sin grandes variaciones, durante el siglo XIX yprimera mitad del siglo XX. A mediados de estesiglo comienza el replanteamiento.

Son numerosos los aspectos éticos relacionadoscon el final de la vida humana que son reexamina-dos o estudiados por vez primera por parte de losmoralistas católicos. Enumero los más relevantes:

– Teniendo en cuenta la situación de lamedicina, se busca una mejor precisión enel uso de las categorías de medios “ordina-rios” y “extraordinarios”. Son de destacar losdos artículos pioneros de G. Kelly apareci-dos en la revista Theological Studies.

– Llevados del axioma latino “qui bene dis-tinguit bene cognoscit”, los moralistas reco-gen y vuelven a plantear el principio ya


7 San Alfonso, Theologia Moralis, lib. III, tract. IV, cap.1, n. 371, L. Gaudé, Roma 1905, I, p. 627.

propuesto por F. de Vitoria de que “unacosa es matar y otra dejar morir”.

– No faltan estudios sobre la aplicación delprincipio del doble efecto a las situacionesrelacionadas con el final de la vida.

– A pesar del pluralismo de interpretacionesen determinados puntos concretos sepuede afirmar que el consenso entre losmoralistas católicos de hoy se extiende a unámbito bastante amplio:

- La vida humana es un bien básico perono absoluto: en cuanto pertenece a unser limitado, puede entrar en conflictocon otro bien (el morir dignamente).

- Los tratamientos, en la fase terminal,deben ofrecer una razonable esperanzade beneficio.

- Los cuidados paliativos han de ser acep-tados y promovidos como una buenasolución para superar situaciones “deshu-manizantes” de dolor en la fase terminal.

El planteamiento actual, en el que cobra un relieveespecial el principio del “morir dignamente”

Como en casi todos los temas conflictivos dela moral, también en el interrogante sobre la éticadel morir la cuestión primera y más decisiva es lametodológica. Un buen o mal planteamiento delproblema condiciona radicalmente la coherenciao incoherencia de la solución.

Es necesario reconocer que, en relación con lametodología moral del morir, se ha dado unavariación importante en la reflexión de las últimasdécadas. Se han superado viejos planteamientos.Concretamente, los siguientes:

– Plantear el problema desde una concepciónmoral para la cual sea lo más decisivo el quela acción resulte directa o indirecta en rela-

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ción con el efecto conseguido. Una argu-mentación moral basada en el principio del“voluntario directo o indirecto” o en elprincipio del “doble efecto” adolece, poruna parte, de un “intencionalismo extrinse-cista” y, por otra, de una concepción fisicis-ta de la moral (creyendo que la moralidadacompaña la estructura física de la acción).

– Relacionar la exigencia de mantener envida al paciente con el carácter ordinario oextraordinario que tengan los medios deque disponemos. Este criterio, además deser muy subjetivo y de estar sometido avariaciones muy notables, es discriminato-rio, ya que para algunas personas resulta-rán medios ordinarios los que para otrasserán extraordinarios.

– Por la misma razón de injusta discriminacióntampoco parece adecuado acudir a la diver-sidad de las personas implicadas en las situa-ciones eutanásicas y distanásicas; la personatiene el mismo valor sea joven o sea anciano,sea persona “cualificada” o no lo sea.

– Por último, se superan los planteamientosmorales que tienen demasiado en cuentael que se consiga el efecto por acción o poromisión. Los valores éticos están por enci-ma de esa distinción técnica; por otraparte, la moral que se fundamenta en taldistinción corre el peligro de caer en latentación del fariseísmo hipócrita.

La metodología coherente para plantear losproblemas éticos del morir es la que se basa en elvalor de la vida humana, valor que a veces seencuentra en conflicto con otro valor; concreta-mente, el valor de morir dignamente. Cuando noexisten esas situaciones conflictivas ninguna éticarazonable encuentra dificultad en mantener ydefender el valor de la vida humana en el pacien-te (cercano o no tan cercano al desenlace final).


Las preguntas surgen cuando existe un conflictoentre el valor de la vida humana y otras realidadesque se juzgan también como valores.

Se adopta, pues, como perspectiva metodo-lógica, el principio del conflicto de valores (en len-guaje más tecnicista, se llamaría “conflicto de bie-nes”). Se afirma el valor de la vida humana no sóloen general, sino también en el paciente cercano aldesenlace final (bien sea por ancianidad o porenfermedad). Habrá situación conflictiva cuandosurja otro valor que deba ser tenido también encuenta dentro de esa situación del paciente cerca-no al desenlace final.

Frente al valor de la vida humana del pacientecercano al desenlace final, solamente se puedeconstituir en auténtico conflicto ético el valor delmorir con dignidad.

La síntesis ética consistirá en mantener enequilibrio, muchas veces agónico, los dos valoresindicados. De esta suerte se verifica la situaciónideal de la ortotanasia.

De forma gráfica, se puede expresar la ética delmorir del siguiente modo:

La ortotanasia esla realización del doble valor

del respeto del derecho aa la vida humana y a morir dignamente

valor que no realiza valor que no realizala eutanasia la distanasia

(exagerando (exagerando el otroel valor: valor: aprecio

“derecho a morir”) “exagerado de la vida”)

El significado ético de “dignidad humana” Pocas expresiones antropológicas han tenido

tanto uso en el terreno ético como la que formu-la la dignificación del ser humano. Se puede afir-

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mar que esta categoría constituye un “lugar” pri-mario de apelación ética tanto en los sistemasmorales religiosos como en las pretensiones deconstruir una ética civil fundada sobre la autono-mía de la razón humana. Limito la consideraciónal horizonte cristiano y ofrezco dos series deperspectivas, unas de carácter histórico y otras deorientación sistemática, para captar el significadode la “dignidad humana”.

Anotaciones históricas

Las grandes tradiciones éticas de Occidentehan configurado un sistema axiológico en el queel valor del ser humano ocupa el puesto central.Recordemos, entre esas tradiciones, el estoicismo,la ética kantiana y el marxismo:

– El valor de todo lo humano es uno de losaxiomas vulgarizados por el estoicismo: “Elhombre es una cosa sagrada para el hombre”.

– Dentro del amplio y profundo sistemakantiano, la persona humana es el centrode los valores; para Kant, el hombre “ha deser tratado como un fin en sí y nuncacomo un medio”.

– Desde presupuestos distintos a los kan-tianos y estoicos, también Marx apoya elaliento ético sobre el valor del hombre; la“desfiguración” del hombre por la alie-nación es descrita por Marx como el rever-so de la dignidad humana, la cual se irámanifestando a medida que se vayalogrando, mediante la lucha histórica, laemancipación del ser humano.

Aquí limito la consideración al ámbito de latradición cristiana. Dentro de su largo devenir,me detengo en cuatro momentos significativospara recoger las sensibilidades y las reflexiones enrelación con el concepto de dignidad humana.


a) Antropocentrismo ético en la patrísticaEn la patrística se gesta el “antropocentrismo

ético” sobre la base teológica de la consideracióndel ser humano como “imagen y semejanza” deDios.

Pocas categorías bíblicas como la de “imageny semejanza” de Dios (Gn 1,26-27) han tenidotanta fuerza para configurar la antropología teo-lógica. Según Juan Pablo II, la categoría de “ima-gen y semejanza” (Gn 1,27) es “la base inmutablede toda la antropología cristiana” (MD, 6). Esefragmento bíblico contiene las verdades antropo-lógicas fundamentales: la persona es el ápice detodo lo creado; hay igualdad esencial entre lamujer y el varón; el ser humano está en relacióncon todo lo creado.

Los escritos patrísticos encuentran ahí la basesegura para construir el edificio teológico-pare-nético de la dignificación del ser humano. La per-sona, por ser imagen y semejanza de Dios, es elcentro de toda la creación; hacia ella convergentodas las demás criaturas como a su centro desentido y de finalización.

Situados en este puesto privilegiado, es fácilver en el hombre una dignidad singular.Dignidad, tan maravillosa y al mismo tiemposobriamente cantada por san León Magno8, y quese expresa en una doble vertiente:

– Dignidad “subjetiva”, es decir, de responsa-bilidad frente al mundo y ante la historia: elhombre ha de “humanizar” la tierra (éticade responsabilidad) y ha de construir unahistoria solidaria (ética de solidaridad).

– Dignidad “objetiva”, es decir, afirmacióndel valor absoluto del ser humano, nuncamediatizable a otra realidad, y al que todoestá subordinado.

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8 Sermo in Nativitate Domini, 7, 6: PL 54, pp. 220-221.

Los escritos patrísticos ofrecen abundantematerial para construir una ética teológica en laque la causa del hombre ocupa el puesto princi-pal sin por eso desalojar la presencia de Diosrevelado en Cristo y hecho dinamismo por lafuerza del Espíritu. No en vano, el “antropocen-trismo ético” de la patrística se fundamenta sobrela dignificación del hombre por ser éste “imageny semejanza” de Dios.

b) Teología medievalLa teología medieval no fue insensible a la

dignidad del ser humano. Los teólogos espiritua-les del siglo XII, como Bernardo y Ricardo deSan Víctor, se adentraron por el camino de lainterioridad humana y ahí supieron descubrircomo en un espejo el reflejo de la dignidad deDios. Siguiendo parecido itinerario, aunqueguiados por la tradición dionisíaca-platónica delproceso intelectivo, también los místicos de labaja Edad Media, como el Maestro Eckhart yotros representantes de la “devotio moderna”, lle-garon a vivenciar la dignidad del ser humano. Enmedio de estas dos tendencias espirituales está lareflexión teológica profunda del siglo XIII, tanfecunda para el planteamiento de la ética teológi-ca de la dignidad humana.

Limitándome a Tomás de Aquino, no sepuede dejar de reconocer en él la gran sensibili-dad hacia la dignidad humana, fundada en lacondición de “imago Dei”, expresada en el prin-cipio interior de la acción responsable y culmi-nada mediante la consecución del fin último. Lacomprensión teológica del hombre es al mismotiempo el punto de arranque, el contenido y lameta de la reflexión tomasiana sobre la dimen-sión moral de la existencia cristiana. Si, segúnMetz, en santo Tomás se inicia la “forma de pen-samiento” de carácter antropocéntrico, tambiénpodemos hablar del inicio de un auténtico giroantropológico para la moral. Con sensibilidad


bíblica y con fidelidad a la tradición patrísticaTomás enraíza la teología moral en el hombreentendido con la categoría bíblico-teológica de“imagen” de Dios. En el prólogo de su teologíamoral estampa esta visión certera:

“Como escribe el Damasceno, el hombre sedice hecho a imagen de Dios, en cuanto significa‘un ser intelectual, con libre albedrío y potestadpropia’. Por eso, después de haber tratado delejemplar, a saber, de Dios y de las cosas que elpoder divino produjo según su voluntad, restaque estudiemos su imagen, que es el hombre encuanto es principio de sus obras por estar dotadode libre albedrío sobre sus actos” (I-II, pról.).

c) RenacimientoEl renacimiento teológico del siglo XVI, ins-

pirándose en la orientación de santo Tomás, va aconducir la reflexión teológico-moral hacia lacausa del hombre, en cuanto promoción históri-ca de su dignidad.

Conviene colocar como telón histórico defondo la sensibilidad general del humanismo ydel Renacimiento, para la cual la “dignidad delhombre” se convierte en categoría aglutinadorade las expresiones del espíritu humano. La expre-sión “dignidad del hombre” se estampa en lasportadas de los libros, como el de Pico DellaMirandola (1486) o el de Fernán Pérez De Oliva(1546). De Francisco Petrarca a Juan Luis Vives,pasando por Nicolás de Cusa, Marsilio Ficino,Erasmo de Rotterdam y otros muchos pensado-res, corre una honda corriente de humanidad sindesalojar por ello el espíritu del cristianismo.

Sobre ese fondo humanista, la reflexión teoló-gica se despierta y se pone a descubrir a Dios enlas nuevas realidades del hombre moderno. Afinales del siglo XV y comienzos del siglo XVI, enItalia, en Alemania y sobre todo en París, la teo-logía se hace “humanista”. Ese humanismo teoló-gico, trasladado de las riberas del Sena a las ori-

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llas del Tormes en Salamanca, dará sus frutos másgranados en la llamada Escuela de Salamanca,con Francisco de Vitoria a la cabeza.

Con Francisco de Vitoria se consolida laorientación humanista del saber teológico. Ésteabandona las discusiones estériles y alejadas de larealidad y busca los problemas reales del hombreconcreto. Abierta la mirada hacia la realidad, elhombre con sus interrogantes, con sus glorias ycon sus fracasos aparece como el argumento de lateología. Un hombre al que Vitoria trata con cari-ño y mira con optimismo. En contra de los queprofieren “tantas quejas contra la naturaleza, lla-mándola, unos, madrastra; otros, enemiga; éstos,fomentadora de crímenes; aquéllos, madre de mal-dades, y otros, una infinidad de nombres bajos yodiosos, con los cuales la deshonran”, Vitoriademuestra que “la inclinación del hombre, encuanto hombre, es buena y de ninguna maneratiende al mal o a cosa contraria a la virtud”9.

Con esa mirada de humanista cristiano,Vitoria y los continuadores de su obra van a colo-car las bases de una ética internacional en la quela razón suprema es la causa del hombre, de todohombre (europeo o indio; cristiano, judío omusulmán; hombre o mujer). Todos los temasteológico-morales tratados por Vitoria y por laEscuela de Salamanca (guerra y paz, economía ypolítica nacional, derecho de gentes, conquista ycolonización de América, etc.), todos fueron ilu-minados desde la categoría ético-teológica de la“dignidad humana”.

Se puede afirmar que los períodos en que lareflexión teológico-moral se abre a la racionali-dad humana y a la causa histórica del hombre sonlos momentos más cualificados de la teologíamoral; por desgracia, a ellos suelen seguir otros


9 Relectio de homicidio, en o. c., en nota 1, pp.1.090-1.091.

de enclaustramiento de la razón teológica envoluntarismos, fundamentalismos y legalismosque desorientan el dinamismo ético de la fe cris-tiana (a santo Tomás sigue el voluntarismo y elnominalismo; al Renacimiento del humanismoteológico sigue el casuismo legalista y el objeti-vismo abstracto). En todo caso, los momentos quehe recordado constituyen formas históricas de eseparadigma de perenne aggiornamento que es inhe-rente a la reflexión teológico-moral y que tiene unaexpresión cualificada en el aggiornamento de laetapa del Concilio Vaticano II, a la que me refieroa continuación como último hito histórico.

d) Vaticano II y Magisterio eclesiástico reciente

El Concilio Vaticano II subrayó con fuerza elprincipio de la dignidad humana. “Creyentes yno creyentes están generalmente de acuerdo eneste punto: todos los bienes de la tierra debenordenarse en función del hombre, centro y cimade todos ellos” (GS, 12).

Con esta afirmación del antropocentrismoaxiológico se inicia el capítulo 1 de la parte pri-mera de Gaudium et spes, dedicado al estudio y ala proclamación de “la dignidad de la personahumana”. Éste será el criterio para juzgar y orien-tar las situaciones concretas de moral tratadas enla segunda parte de la citada constitución conci-liar: matrimonio y familia (criterio: “naturalezade la persona y de sus actos”, n. 51), cultura (cri-terio: “hombres y mujeres, autores y promotoresde la cultura” n. 55), economía (criterio: “elhombre es el autor, el centro y el fin de toda lavida económico-social”, n. 63), política (criterio:“buscar el bien común” n. 74), etc. De este modola causa del hombre se convierte en el criteriofundamental y en el contenido nuclear de lamoral cristiana concreta o material, no sólo en elárea social, sino también en relación con los pro-blemas de ética sexual y de bioética.

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La declaración Dignitatis humanae sobre lalibertad religiosa puso particular énfasis en resal-tar la dignidad de la persona. Comienza la decla-ración constatando que “la dignidad de la perso-na humana se hace cada vez más clara en la con-ciencia de los hombres de nuestro tiempo” (n. 1).El concilio “declara que el derecho a la libertadreligiosa está realmente fundado en la dignidadmisma de la persona humana, tal como se la cono-ce por la palabra revelada de Dios y por la mismarazón natural” (n. 2); “cuanto este ConcilioVaticano declara acerca del derecho del hombre ala libertad religiosa tiene su fundamento en la dig-nidad de la persona, cuyas exigencias se han idohaciendo más patentes cada vez a la razón huma-na a través de la experiencia de los siglos” (n. 9). Ladignidad de la persona es el criterio de actuaciónen relación con la persona: “La verdad debe bus-carse de modo apropiado a la dignidad de la per-sona humana” (n. 3). Éste es también el criteriopara entender las relaciones de Dios con el hom-bre: “Dios llama ciertamente a los hombres paraservirle en espíritu y en verdad, en virtud de lo cualéstos quedan obligados en conciencia, pero nocoaccionados. Porque Dios tiene en cuenta ladignidad de la persona humana que Él mismo hacreado, la cual debe regirse por su propia deter-minación y gozar de libertad” (n. 11).

El magisterio de Juan Pablo II tuvo desde elprincipio un marchamo netamente personalista.De su primera encíclica es esta visión hondamen-te humanista del cristianismo: “En realidad, eseprofundo estupor respecto al valor y a la dignidaddel hombre se llama Evangelio, es decir, BuenaNueva. Se llama también cristianismo...” (RH,10). Dejando aparte las posibles discusionessobre la concepción antropológica en cuestionesde bioética y ética sexual y conyugal, no se puededejar de reconocer en su magisterio social unaliento profético de denuncia y de anuncio enfavor de la causa del hombre.


Su magisterio fue fiel al programa trazado ensu primera encíclica: el hombre “es el primercamino que la Iglesia debe recorrer en el cum-plimiento de su misión: él es la primera vía fun-damental de la Iglesia, vía trazada por el mismoCristo, vía que inalterablemente pasa a través dela encarnación y de la redención” (RH, 14).

En conexión con el magisterio de Juan PabloII, es digno de mención el uso que se hace de lacategoría de dignidad humana en los documen-tos vaticanos con proyección ética. Por referirmea dos de los más representativos, Christifideleslaici y La Iglesia ante el racismo, se advierte enellos una destacada y detenida consideración dela dignidad ética de la persona, dignidad justifi-cada sobre la condición de “ser creado a imagende Dios”.

En el n. 37 de Christifideles laici se afirma:“Redescubrir y hacer redescubrir la dignidad invio-lable de cada persona constituye una tarea esencial;es más, en cierto sentido es la tarea central y unifi-cante del servicio que la Iglesia, y en ella los fieleslaicos, están llamados a prestar a la familia huma-na (...). La dignidad personal es propiedad indes-tructible de todo ser humano. Es fundamentalcaptar todo el penetrante vigor de esta afirmación,que se basa en la unicidad y en la irrepetibilidadde cada persona. En consecuencia, el individuonunca puede quedar reducido a todo aquello quelo querría aplastar y anular en el anonimato de lacolectividad, de las instituciones, de las estructu-ras, del sistema. En su individualidad, la personano es un número, no es un eslabón más de unacadena, ni un engranaje del sistema. La afirmaciónque exalta más radicalmente el valor de todo serhumano la ha hecho el Hijo de Dios encarnándo-se en el seno de una mujer”.

El documento de la Pontificia ComisiónJusticia y paz sobre el racismo dedica la terceraparte a exponer la visión cristiana sobre “la dig-

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nidad de toda raza y la unidad del género huma-no” (nn. 17-23). Con referencias explícitas alMagisterio eclesiástico reciente, apoya su argu-mentación en la condición de “imagen y semejan-za de Dios” que posee la persona (n. 19; cf. n.1),así como en la dignificación antropológica queproviene de la encarnación del Verbo (n. 21).

Hablando en términos generales, se puedeafirmar que la llamada doctrina social de laIglesia ha encontrado en el concepto de dignidadhumana la traducción adecuada del valor éticode la persona. Por ejemplo, los documentos dePuebla consideran la dignidad humana como laexpresión de la “verdad sobre el hombre”, uno delos tres núcleos básicos del contenido de la evan-gelización cristiana (verdad sobre Cristo, verdadsobre la Iglesia, verdad sobre el hombre) (nn.304-339). Se llega a afirmar que “lo que puedeser el imperativo original de esta hora de Dios ennuestro continente es una audaz profesión cris-tiana y una eficaz promoción de la dignidadhumana y de sus fundamentos divinos” (n. 320).

El papa Benedicto XVI se ha situado en laestela de su predecesor en lo que respecta a ladefensa de la causa del hombre y a la propuestade un humanismo auténtico basado en la digni-dad de la persona. “El progreso técnico, si bienes necesario, no lo es todo; es progreso auténticoúnicamente el que salvaguarda la dignidad delser humano en su integridad y permite a todo elpueblo compartir los propios recursos espiritua-les y materiales en beneficio de todos”10.Dirigiéndose a los miembros de las academiaspontificias, les ha exhortado “a fomentar conentusiasmo y pasión, cada uno en su propiocampo de estudio y de investigación, la edifica-


10 Benedicto XVI, “Discurso a la XXXIII Conferencia dela FAO (24.11.2005)”, en Ecclesia n. 3.288 (17 de diciem-bre de 2005), p. 34.

ción de este nuevo humanismo”11. Un humanismoque ha de basarse sobre el principio de la dignidadde toda persona humana: “la enseñanza de laIglesia se basa en el hecho de que Dios creó alhombre y a la mujer a su propia imagen y seme-janza y les otorgó una dignidad superior y unamisión compartida para con y toda la creación (cf.Gn 1 y 2)”12.

Perspectivas sistemáticas

La categoría de dignidad humana ha de ser ana-lizada desde diversas perspectivas (ciencias huma-nas, filosofía, derecho, teología), propiciando así noun concepto reduccionista, sino una comprensiónabierta e inclusiva. Dando por supuestas esas apro-ximaciones complementarias, reduzco a tres los ele-mentos con los que se puede articular el significadoglobal de la dignidad humana:

– Consistencia real de la condición humana,más allá de toda invención ideológica.

– Comprensión del ser humano como per-sona.

– Valoración de la persona en cuanto reali-dad axiológica.

En un lúcido estudio sobre la dignidad delhombre, K. Rahner equipara el concepto de dig-nidad con el concepto de ser humano. “En gene-ral, dignidad significa, dentro de la variedad yheterogeneidad del ser, la determinada categoríaobjetiva de un ser que reclama –ante sí y ante los

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11 Benedicto XVI, “Mensaje a los participantes en la XSesión Pública de las Academias Pontificias” (5 de noviembrede 2005), en Ecclesia n. 2.286 (3 de diciembre de 2005), p. 26.

12 Benedicto XVI, “Discurso a los miembros de las Pon-tificias Academias de las Ciencias y de las Ciencias Sociales”(21 de noviembre de 2005), en Ecclesia n. 3.286 (3 dediciembre 2005), p. 28.

otros– estima, custodia y realización (...). En últi-mo término se identifica objetivamente con el serde un ser”13.

Para hablar críticamente de la dimensión éticade la persona es preciso reconocer previamente elcarácter sustantivo del ser humano. No se puedeapelar éticamente a la dignidad humana si se haproclamado antes la “muerte del hombre”. El serhumano es una realidad consistente; más aún, esel núcleo fontal de toda realidad.

La afirmación del ser humano como una rea-lidad consistente por ella misma y como elnúcleo fontal de toda realidad conduce a la com-prensión del ser humano como subjetividad.Desde esta original condición de sujeto, cabehacer la distinción entre “cosa” y “persona”. Lalengua lo distingue: algo y alguien, nada y nadie,qué y quién.

Hablar de persona en referencia al ser humanopuede significar para algunos una simple tautolo-gía, ya que en la definición integral del hombreentra como elemento fundamental el de “ser per-sonal”. Sin embargo, creo que es necesario ponerde relieve la dimensión personal de lo humano afin de destacar su dignidad ética.

Tanto la conciencia de la humanidad, en sudevenir histórico, como la reflexión más críticade los pensadores, ponen de manifiesto, dentrode la gran diversidad de matices, la importanciaque ha ido cobrando el concepto de personacomo plasmación de las valoraciones más funda-mentales de lo humano. Al afirmar la consisten-cia del ser humano en cuanto persona no se pre-tende oscurecer la importancia de las “mediacio-nes” sociales para la comprensión de lo humano.La comprensión de la persona ha de superar toda


13 K. Rahner, Dignidad y libertad humana: Escritos teo-lógicos, II, Taurus, Madrid 1962, pp. 245-246.

tentación subjetivista e idealista sin por ello per-der la afirmación de su carácter original y fontal.

Únicamente desde esta comprensión del serhumano como persona se puede plantear el pro-yecto ético de la historia humana. Toda transfor-mación económica y política cobra densidadhumanizadora si parte de la afirmación del valorprimordial del hombre como sujeto, es decir,como persona. Así lo entendió Mounier cuandoafirmó que “la revolución moral será económica ono será en absoluto”, pero que “la revolución eco-nómica será moral o no será nada”14.

No han faltado comprensiones de la personaen las que el factor decisivo de definición ha sidoel axiológico. Recordemos a este respecto las com-prensiones estoica y kantiana, en las que se resaltade forma privilegiada el carácter axiológico.

Más aún, en todas las corrientes de signo per-sonalista aparece la dimensión axiológica comoun rasgo definidor de la persona. En sintonía conel pensamiento de Ricoeur y de Bonhöffer, afirmaJ. Martín Velasco: “Ser personalmente es haceracto de ser, hacerse cargo no de unas cualidades opropiedades, sino del hecho mismo del ser. Estaexistencialización de la persona introduce así laresponsabilidad, la decisión, la libertad, en elseno mismo del ser personal. Lo ético con elloaparece no como una esfera superpuesta de lapersona que afecte a sus actos o a los resultadosde sus actos, sino como componente interior dela persona: hacerse persona, podemos decir conRicoeur, es ‘dar a la individualidad en nosotrosuna cierta significación’”15.

La afirmación de la persona como realidadaxiológica es el origen y la meta de aquel tipo de

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14 Citado por J. Martín Velasco, El encuentro con Dios,Cristiandad, Madrid 1976, p. 202.

15 Ibíd., p. 215.

humanismo que se apoya sobre la tierra firme deun continente axiológico y que supera las con-tradicciones de la cosmovisión “individualista” yde la cosmovisión “estatista” de la existenciahumana.

Aplicación de la categoría ética de “dignidad” al morir humano

Según se acaba de anotar, la categoría ética de“dignidad humana” tiene aplicación, sobre todo,en el campo de la ética social. Orienta la cons-trucción del mundo social (económico, político,cultural, etc.) en función de la realización de lapersona; sirve para destacar el criterio de igualdaden el reparto de los bienes sociales. Pero tambiénes utilizada en el campo de la bioética a fin dediscernir las praxis científico-técnicas relaciona-das con la biomedicina. Conviene advertir, noobstante lo dicho, que la “dignidad humana” esuna entrada bastante reciente en las enciclopediasy en los diccionarios dedicados a la bioética.

Es en este contexto en el que analizo aquí laaplicación de dicha categoría a la ética del morirhumano. Organizo la exposición en torno a tresnúcleos temáticos: el uso de la expresión, su sig-nificado formal y, de forma un poco más deteni-da, el contenido que trata de vehicular.

Uso de la expresión

El discurso ético sobre el morir se ha visto enri-quecido, recientemente, con expresiones nuevas.Así, para formular el ideal de un morir auténtica-mente humano se han utilizado las expresionessiguientes (algunas novedosas en el sustantivo yotras, las más, en la adjetivación): “muerte hu-mana” (o “morir humanamente”), “muerte natu-ral”, “muerte en paz”, muerte serena”, “muerte


consciente”, “muerte buena”, “muerte personal”,“muerte ideal”, “muerte auténtica”, “muerte a laantigua”, “devolver a la persona su muerte”, “tenerla propia muerte”, “derecho a morir” (o “derecho ala propia agonía”), etc. Sobre esta última expresión,haré una anotación más adelante. Dejo aparte lasdemás y retengo la expresión que más éxito hatenido y la que, a mi parecer, mejor formula ladimensión ética del morir humano: “muertedigna”. De hecho, el ethos del morir se reduce a laexigencia de tener una muerte conforme a la pecu-liar condición del ser humano.

Sobre la entrada de este lenguaje de “muertedigna” en el discurso ético acerca del morirhumano ha escrito un minucioso estudio F. J.Elizari, del que tomo los datos más relevantes16.

– La expresión “muerte digna” comienza aaparecer en la literatura relacionada con lascuestiones de bioética desde finales de ladécada de los sesenta del siglo pasado. En laprimera carta de derechos de la personamuriente (1975) es recogido el derecho amorir con paz y dignidad. Comienzan apublicarse libros y artículos en cuyo títulocampea la expresión de la muerte digna.

– Hay documentos eclesiásticos que aludenal concepto de muerte digna. En 1978 laconferencia episcopal alemana publica unescrito con el título de Muerte digna delhombre y muerte cristiana. En 2002 losobispos suizos tratan el tema con el sig-nificativo título de La muerte digna de lapersona muriente. La Congregación parala Doctrina de la Fe asume la categoría demuerte digna en la Declaración sobre laeutanasia de 1980 (la expresión apareceen la introducción, en la conclusión y

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16 F. J. Elizari, “Dignidad en el morir”, en Moralia 25(2002), pp. 397-422.

dos veces en el apartado IV). También laasume el pontificio Consejo “cor unum” enel documento Cuestiones éticas relativas a losenfermos graves y murientes. No aparece,sin embargo, en la encíclica Evangeliumvitae (1995).

– Los sentidos que se le han asignado a laexpresión “muerte digna” han sido muchos;por ejemplo, se la ha identificado con laaceptación (o con el rechazo) de la eutana-sia; ha servido para oponerse al encarniza-miento terapéutico; orienta hacia la exigen-cia de terapias contra el dolor y de cuidadospaliativos; con ella se postula una atenciónlo más humanizante posible al enfermo ensu fase terminal.

– A partir de lo dicho se comprende que laexpresión “muerte digna” no haya tenidouna acogida totalmente positiva por partede todos los grupos y de todas las personasinteresadas por los temas de bioética: enprimer lugar, porque el morir lleva en símismo procesos destructivos que lo alejande la dignidad; en segundo lugar, porque laexpresión puede ser objeto de manipula-ción; en tercer lugar, porque es difícil atri-buir al concepto de dignidad un significadocomún para las diversas situaciones huma-nas. Por eso, hay quien afirma que “laexpresión morir dignamente se ha vueltoconfusa y ambigua (...). No sabemos exac-tamente qué quiere indicar nuestro interlo-cutor cuando emplea esta expresión. Laambigüedad se convierte en nota funda-mental de la misma”17.


17 F. Torralba, ¿Qué es la dignidad humana?, Herder,Barcelona 2005, p. 50. Ver también G. Herranz, “Eutanasiay dignidad del morir”, en AA. VV., Vivir y morir con digni-dad, Eunsa, Pamplona 2002, pp. 175-189.

Creo que la dificultad aludida no ha de impe-dir seguir aplicando al ethos del morir una cate-goría ética tan cargada de sentido como es la dela dignidad humana. Eso sí, ha de ser explicitadoel contenido exacto que se le asigna. Es lo queintento hacer a continuación.

Desde mi punto de vista, no entra en el con-tenido de la muerte digna la discusión sobre laaceptación o el rechazo de la eutanasia. Es ciertoque se puede relacionar la dignidad humana conel valor de la autonomía personal y, consiguiente-mente, con la capacidad ética de disponer de lapropia vida18; sin embargo, opino que el trata-miento de la eutanasia y del suicidio asistidorequiere otros planteamientos que no afloran enel principio ético de la muerte digna.

En todo caso, suscribo la afirmación de quie-nes piensan que la expresión muerte digna “pocoa poco se ha introducido en nuestra sociedadcomo señal de un anhelo, de una aspiraciónnoble, quizás también de un déficit que se deseasubsanar. El morir hoy corre el riesgo de muchasindignidades, está muy amenazado en su huma-nidad; en otras palabras, en su dignidad. Y poresto, parece que debería conservarse y figurarcomo una bandera identificadora y un incentivoestimulante”19.

Significado formal

Por lo que respecta a la noción formal, convie-ne advertir que la expresión “derecho a morir dig-namente” no ha de entenderse como la formula-ción de un derecho, en el sentido preciso del orde-namiento jurídico.

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18 Cf. F. J. Elizari, a. c., pp. 411-418.19 Ibíd., p. 421.

Con ese deslizamiento hacia el campo jurídi-co, la expresión “derecho a morir” ha sido utili-zada preferentemente en ambientes proclives aaceptar o a postular el derecho a la eutanasia. Porrazón de esa significación proeutanásica, la expre-sión ha sido criticada. Más que de derecho setrata de una exigencia ética. Por lo tanto, enten-dida dentro del universo de la ética, la expresiónformula un criterio moral decisivo de la ética delmorir; desde él han de ser iluminados los proble-mas éticos relacionados con el morir humano.

Por otra parte, es obvio que el contenidosemántico no se refiere directamente al “morir”,sino a la “forma de morir”.

Dos orientaciones básicas de contenido

Dentro de la presente tarea de “resemantizar”,es decir, de clarificar el auténtico significado queha de otorgársele a la expresión “muerte digna”,me detengo en el contenido esencial de la cate-goría de “dignidad humana” cuando es aplicadaal morir del sujeto humano. Lo concreto en dosorientaciones básicas: las marcadas por el princi-pio positivo de la ortotanasia y por el principionegativo de la distanasia.

a) El ideal de la muerte digna (ortotanasia)La situación ideal de la ética del morir es la

que integra el valor de la vida humana y el dere-cho a morir dignamente. Un neologismo expresaesa situación: ortotanasia (empleado por primeravez en 1950 por el doctor Boskan de Lieja; el pro-fesor de Ética en Harvard Dick propuso, conmenos éxito, el término de procedencia latina bene-mortasia). Cuando se acorta la vida del enfermo ensu fase última tiene lugar la eutanasia activa. Porotra parte, el prolongar de forma indebida la vidadel enfermo en su fase terminal dando lugar a unamuerte indigna se denomina distanasia.


En cuanto al contenido de la exigencia ética dela ortotanasia, recojo en primer término una citadel Magisterio eclesiástico y a continuaciónofrezco una sistematización mediante un conjun-to de exigencias concretas.

El Consejo Permanente de la ConferenciaEpiscopal alemana formuló el contenido de estederecho básico del ser humano del siguientemodo: “Al afrontar un problema tan fundamen-tal es necesario, primero, mantener firme unpunto: que toda persona tiene derecho a unamuerte humana. La muerte es el último aconte-cimiento importante de la vida, y nadie puedeprivar de él al ser humano, sino más bien debeayudarle en dicho momento. Esto significa, antetodo, aliviar los sufrimientos del enfermo, even-tualmente incluso con el suministro de analgési-cos, de forma tal que pueda superar humana-mente la última fase de su vida. Ello significa quees necesario darle la mejor asistencia posible. Yésta no consiste solamente en los cuidados médi-cos, sino, sobre todo, en prestar atención a losaspectos humanos de la asistencia, a fin de crearen torno al moribundo una atmósfera de con-fianza y de calor humano en la que él sienta elreconocimiento y la alta consideración hacia suhumana existencia. Forma parte de esta asistenciatambién el que al enfermo no se le deje solo en sunecesidad de encontrar una respuesta al proble-ma del origen y del fin de la vida, ya que sonéstos los últimos problemas religiosos que no sepueden eliminar ni rechazar. En tales momentos,la fe constituye una ayuda eficaz para resistir yhasta superar el temor a la muerte, ya que da almoribundo una sólida esperanza”20.

El derecho de la persona a morir dignamentesupone una serie de exigencias concretas que hande ser realizadas sobre todo por parte de la socie-

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20 Ecclesia n. 1.758 (27 de septiembre de 1975), p. 19.

dad (profesionales, administración, etc.). Señalolas siguientes como las más decisivas:

– Atención al moribundo con todos losmedios que posee actualmente la cienciamédica: para aliviar su dolor y prolongarsu vida humana.

– No privar al moribundo del morir encuanto “acción personal”: el morir es lasuprema acción del ser humano.

– Liberar a la muerte del “ocultamiento” aque es sometida en la sociedad actual: lamuerte es encerrada actualmente en laclandestinidad.

– Organizar un servicio hospitalario ade-cuado, a fin de que la muerte sea unacontecimiento asumido conscientemen-te por la persona, y vivido en clave comu-nicativa.

– Favorecer la vivencia del misterio huma-no-religioso de la muerte; la asistencia reli-giosa cobra en tales circunstancias unrelieve especial.

– Pertenece al contenido del derecho a morirhumanamente el proporcionar al mori-bundo todos los remedios oportunos paracalmar el dolor, aunque este tipo de terapiasuponga una abreviación de la vida y sumaal moribundo en un estado de inconscien-cia. Sin embargo, no se puede privar almoribundo de la posibilidad de asumirsu propia muerte, de hacerse la preguntaradical de su existencia, de la libertad deoptar por vivir lúcidamente aunque condolores, etc.

b) Evitar el prolongamiento “inhumano” de la vida (distanasia)

La exigencia ética de una “muerte digna” seopone a crear y a mantener situaciones llamadasde distanasia.


– Situaciones distanásicas

Distanasia es un término acuñado reciente-mente para referirse a ciertas situaciones médicascreadas por el empleo de las nuevas técnicas deprolongación de la vida.

Según indica el prefijo griego dys, la distanasiaalude a situaciones de disfuncionalidad o deimperfección en el morir. Estas disfuncionalidadeso imperfecciones provienen del uso exagerado detécnicas biomédicas, en sí buenas y loables, peroque en aplicaciones concretas originan tales incon-venientes. Estas técnicas, llamadas antes “de reani-mación” y ahora de “prolongación de la vida”,constituyen con frecuencia un auténtico encarni-zamiento terapéutico (o, mejor, una obstinaciónterapéutica). Se realizan mediante medios “despro-porcionados” a la dignidad del sujeto y a la calidadde vida deseable. Y, sobre todo, abocan a unamuerte “indigna” del ser humano. Piénsese en laforma de muerte que acontece: en el alejamientode los familiares, en el ocultamiento con ribetestabuísticos y, no pocas veces, con manipulacionesindebidas por parte de los profesionales o de otraspersonas interesadas. El espectáculo de la muerteen determinadas personalidades del mundo políti-co expresa cuanto queremos decir. En tales situa-ciones se puede y se debe hablar de distanasia.

La realidad contraria a la distanasia es la adista-nasia (o antidistanasia), consistente en “dejar mo-rir en paz” al enfermo, sin propiciarle los mediosconducentes a retrasar la muerte inminente.

Para hacer una tipificación de las situacionesdistanásicas tenemos que hacer una catalogaciónde casos, cuyo espectro de posibilidades irá desdeel paciente que solamente tiene vida vegetativa,sin vida propiamente humana (distanasia en susentido estricto), hasta el que realmente goza devida humana, pero para cuya permanencia preca-ria y por poco tiempo se requieren tratamientospor encima de la “proporcionalidad” humana

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(distanasia en su sentido ampliado). A estas dossituaciones me refiero a continuación:

– Vidas mantenidas mediante técnicas de rea-nimación o prolongación de la vida: dista-nasia en su sentido estricto.

– Situaciones en las que “dejar morir” es reco-mendable: distanasia en su sentido ampliado.

En todas estas situaciones surge el interrogan-te ético: ¿el respeto a la vida humana exige pro-vocar la terapia distanásica o, por el contrario, elderecho a morir dignamente postula la antidista-nasia o adistanasia?

– Discernimiento moral de la distanasia en su sentido estricto

En este grupo pueden presentarse situacionesdiversas, aunque todas ellas tienen un rasgo co-mún que las identifica: la vida es mantenida nece-sariamente (o casi exclusivamente) mediante lastécnicas de prolongación o reanimación. Si se llegaa comprobar que ha tenido lugar la “muerte clíni-ca” (muerte irreversible de la corteza cerebral), notiene sentido mantener la vida puramente vegeta-tiva. Aun cuando no pueda comprobarse la exis-tencia de la muerte clínica, se dan situaciones enlas que lo único que puede lograr la reanimaciónes la prolongación de una vitalidad parcial, a vecesreducida a reflejos casi exclusivamente vegetativos.

En tales situaciones no es inmoral, y a vecesserá recomendable (atendiendo a razones econó-micas, familiares, psicológicas, etc.), suspender eltratamiento distanásico. Pío XII se expresó delsiguiente modo en 1957: “Si es evidente que latentativa de reanimación constituye, en realidad,tal peso para la familia que no se le puede en con-ciencia imponer, ella puede insistir lícitamentepara que el médico interrumpa sus intentos y elmédico puede condescender lícitamente con esapetición. No hay en este caso ninguna disposición


directa de la vida del paciente, ni eutanasia, la cualno sería lícita”21. El cardenal Villot, secretario deEstado, en carta dirigida en nombre del papa alsecretario general de la Federación Internacionalde las Asistencias Médicas Católicas, escribió en1970: “En muchos casos, ¿no sería una torturainútil imponer la reanimación vegetativa en la últi-ma fase de una enfermedad incurable? El deber delmédico consiste más bien en hacer lo posible porcalmar el dolor, en vez de alargar el mayor tiempoposible, con cualquier medio y en cualquier con-dición, una vida que ya no es del todo humana yque se dirige naturalmente hacia su acabamiento”.

Juan Pablo II expuso las razones por las cualesla moral católica se opone al “encarnizamientoterapéutico”: “El rechazo del encarnizamientoterapéutico no es un rechazo del paciente y de suvida. En efecto, el objeto de la deliberación sobrela oportunidad de iniciar o continuar una prácticaterapéutica no es el valor de la vida del paciente,sino el valor de la intervención médica sobre elpaciente. La eventual decisión de no emprender ode interrumpir una terapia será considerada ética-mente correcta cuando ésta resulte ineficaz o cla-ramente desproporcionada para los fines de apoyoa la vida o de la recuperación de la salud. Por lotanto, el rechazo del encarnizamiento terapéuticoes expresión del respeto que en todo instante sedebe al paciente”22.

– Discernimiento moral de la distanasia en su sentido ampliado

Existen situaciones en las que no hay obliga-ción de prolongar la vida humana y en las que sepuede dejar morir al paciente. “El derecho a una

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21 AAS 49 (1957), pp. 1030.22 Juan Pablo II, “Discurso a los participantes en la Con-

ferencia Internacional organizada por el Consejo Pontificiopara la Pastoral de la Salud” (12 de noviembre de 2004), enEcclesia n. 3.233 (27 de noviembre de 2004), pp. 31-32.

muerte humana no debe significar que se bus-quen todos los medios a disposición de la medi-cina si con ellos se obtiene como único resultadoel de retrasar artificialmente la muerte. Esto serefiere al caso en el que, por una intervención decarácter médico, una operación, por ejemplo, lavida se prolonga realmente poco y con durossufrimientos, hasta tal punto que el enfermo, enbreve período de la propia vida, se encuentresometido, a pesar de la operación o justamentecomo resultado de la misma, a graves trastornosfísicos o psicológicos... Si el paciente, sus parien-tes y el médico, tras haber sopesado todas las cir-cunstancias, renuncian al empleo de medicinas yde medidas excepcionales, no se les puede impu-tar el atribuirse un derecho ilícito a disponer dela vida humana”23.

Esta misma solución la aceptan los que argu-mentan mediante la distinción entre tratamien-tos “ordinarios” y “extraordinarios”. Según estosautores, nadie está obligado a recurrir a trata-mientos extraordinarios para prolongar la vida deun moribundo, sobre todo en una situación prác-ticamente desesperada. El médico está obligado aproporcionar al enfermo los cuidados “ordina-rios” para evitar su muerte y prolongar su vida.Esta obligación incumbe también a la familia o aquien tenga el deber de cuidar al enfermo. Peroni el médico ni la familia están obligados a recu-rrir a curas que son “extraordinarias”, ya conside-radas en sí mismas, en cuanto forman parte detratamientos médicos altamente especializados,ya en sentido relativo, en cuanto que su empleo,dadas las circunstancias en que el enfermo seencuentra, provocan en él una repugnanciainvencible. En el caso de un paciente inmerso yaen un coma prolongado e irreversible, cuya vidaestá reducida sólo al ejercicio de las funciones


23 Ecclesia n. 1.758 (27 de septiembre de 1975), pp. 19-20.

vegetativas, y aun en el caso de enfermos todavíaconscientes, que se encuentran en la fase final desu enfermedad y que son mantenidos en vidaartificialmente, sin esperanza alguna de poderserecuperar o mejorar, no se está obligado a recurrira medios extraordinarios o, si se ha recurrido aellos, se pueden legítimamente suspender.

Creo que se pueden utilizar otros criteriosmás actuales y más precisos para llegar a idénticaconclusión. Me refiero, concretamente, a:

– La no obligación de utilizar medios tera-péuticos “desproporcionados” a la digni-dad de la persona y a la calidad de vidadeseable.

– La conveniencia de eliminar el “encarniza-miento terapéutico”.

– Y, sobre todo, al derecho a tener una muer-te digna, según los parámetros que objetivae imparcialmente son aceptados en nuestracultura humana y cristiana.

La prolongación de la vida tiene un criterioclaro de discernimiento en “una estima razonableen la esperanza de la prolongación de la vida, y dela cuantía de sufrimiento y desilusión que la vidaprolongada puede causar al paciente y a su fami-lia”24. Conviene advertir que este “dejar morir” noes lo mismo que “hacer morir” (realidad esta últi-ma que se identifica con la eutanasia). Tambiénconviene recordar que pertenece al derecho amorir dignamente el eliminar razonablemente eldolor a los enfermos terminales aun a costa deadelantar su muerte. La encíclica Evangeliumvitae (n. 65) ha sintetizado la doctrina tradicionalsobre el uso lícito y a veces obligado de los anal-gésicos respetando la libertad de los pacientes, enla medida de lo posible, “de poder cumplir susobligaciones morales y familiares y, sobre todo,

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24 B. Häring, Moral y medicina, PS, Madrid 1972, p. 129.

deben poderse preparar con plena conciencia alencuentro definitivo con Dios”25.

Estrategias y tácticas para hacer realidad la dignificación del morir humano

El reto decisivo en relación con el ethos delmorir no está en la aceptación o no aceptaciónlegal de la eutanasia. El auténtico reto se encuen-tra en humanizar los procesos finales de la vidahumana. A juicio de los expertos, la calidad de loscuidados a los enfermos terminales es todavía unaasignatura pendiente en la mayor parte de lassociedades26.

Para D. Gracia, “cuando un paciente afirmaque quiere morir, en realidad está diciendo quequiere vivir de otra manera”. Hablar de la legali-zación de la eutanasia constituye “un enorme ci-nismo”, ya que lo más importante es mejorar loscuidados asistenciales. Según J. C. Bermejo, “ladespersonalización y la burocratización son facto-res que juegan en contra de la humanización”.

Son muchas y de diversa índole las estrategias ylas tácticas para conseguir una mayor humaniza-ción de la salud en la fase última del enfermo27. Sedestacan estos dos grupos:


25 Juan Pablo II volvió a expresar esta doctrina en el“Discurso a los participantes en la Conferencia Internacio-nal organizada por el Consejo Pontificio para la Pastoral dela Salud” (12 de noviembre de 2004). Ver Ecclesia 3.233(27 de noviembre de 2004), p. 32.

26 A título de ejemplo, se remite a las jornadas organi-zadas por la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología(noviembre, 2003) con el tema “Ética del morir y personasmayores: hacia una asistencia de calidad”; ver Diario ABC(16 de noviembre de 2003), p. 60. A estas jornadaspertenecen las citas de D. Gracia y de J. C. Bermejo que seofrecen en el texto.

27 Cf. R. Bayés, “¿Es posible morir en paz?”, en Eidon16 (julio-octubre 2004), pp. 15-18.

– La cualificación técnica, sobre todo me-diante una organización esmerada de loscuidados paliativos28.

– La calidad humana de los aspectos asisten-ciales, entre los cuales hay que contar laatención pastoral.

Muchos de quienes tienen una concepciónhumanista de la persona y una cosmovisión cris-tiana de la vida están convencidos de que la huma-nización de la atención sanitaria constituye unaalternativa mejor a las propuestas de eutanasia.Recojo el parecer de dos moralistas católicos. “Elreto de nuestras civilizaciones está en la línea dehumanizar el proceso de muerte en los enfermosterminales; la opción por la auténtica eutanasia sepuede prestar a abusos graves en contra del másdébil”29. “La defensa de la vida sigue siendo el moti-vo de fondo para el rechazo de la eutanasia. Y si elargumento más fuerte para su aceptación es ofreceruna muerte tranquila y serena (...) hay alternativas(...) y esto desaconsejaría la eutanasia”30.

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28 El Magisterio eclesiástico reciente anima a organizarun sistema eficiente de cuidados paliativos “destinados a hacermás soportable el sufrimiento en la fase final de la enferme-dad y, al mismo tiempo, asegurar al paciente un acompaña-miento humano adecuado” (Evangelium vitae, 65). “En efecto,los cuidados paliativos tienden a aliviar, especialmente en elpaciente terminal, una vasta gama de síntomas de sufrimien-to de orden físico, psíquico y mental, y requieren por eso laintervención de un equipo de especialistas con competenciamédica, psicológica y religiosa, convenidos entre ellos paraapoyar al paciente en la fase crítica” (Juan Pablo II, “Discursoa los participantes en la Conferencia Internacional organizadapor el Consejo Pontificio para la Pastoral de la Salud” [12 denoviembre de 2004], en Ecclesia n. 3.233 [27 de noviembre de2004], p. 32).

29 J. Gafo, “El debate ético y legal sobre la eutanasia y laspersonas con deficiencia mental”, en J. Gafo – J. R. Amor(eds.), Deficiencia mental y final de la vida, Universidad P.Comillas, Madrid 1999, p. 185.

30 E. López Azpitarte, “La legalización de la eutanasia:un debate actualizado”, en Proyección 41 (1994), pp. 19-32.

Aportación cristiana a la nueva “cultura del morir”

Desde hace algunos años se viene formulandouna ética de la vida que pretende ser “fundamen-tal” y “coherente”, es decir, fundamentada en ladignidad inalienable de la persona humana yconcretada en la realización efectiva del vivir ple-namente humano. En correlación con esa éticade la vida es necesario suscitar una ética del morir,también “fundamental” y “coherente”, es decir,basada en la valía objetiva del ser personal y rea-lizada mediante una cultura de la muerte decarácter humanizador31.

¿Qué aportación podemos y debemos hacerlos cristianos en el actual debate ético sobre elmorir humano? Sugiero encauzar el sentido cris-tiano del morir mediante los tres clásicosmomentos del ver-juzgar-actuar.

“Ver”: la nueva sensibilidad ética ante el morir

Estamos asistiendo al surgimiento de unanueva sensibilidad ética ante el morir humano.Esta realidad ha sufrido variaciones profundas enlas últimas décadas. La ciencia y la técnica bio-médicas, así como el sistema asistencial y la inter-pretación filosófica y religiosa, han influido tanprofundamente en el hecho del morir que sepuede hablar de una metamorfosis en la estima-tiva humana frente a la muerte.

No todo es positivo en esa estimativa, perotampoco es todo negativo. Abundan más las lucesque las sombras. Como balance general se pue-den hacer tres afirmaciones:


31 Ver el trabajo-síntesis de J. Aristondo, “Vivir la muertecomo auténticos hombres y mujeres de hoy: un propósitocristiano”, en Lumen 54 (2005), pp. 177-246.

– Existe, en la actualidad, una tendencia aloscurecimiento en la valoración incondicio-nal que merece toda vida humana cuandoésta se encuentra en situaciones de preca-riedad biológica. Tal precariedad tiene tresformas típicas:

- Los enfermos, sobre todo ancianos ycrónicos, en la fase terminal.

- Las personas que sufren un deterioroprogresivo de las funciones cerebrales.

- Los niños nacidos con disminucionesbiológicas notables.

– Desde el punto de vista positivo, en laactualidad estamos llegando a cotas insos-pechadas de auténtica sensibilidad éticaante el derecho a humanizar el morir. Talsensibilidad se traduce en la proclamacióndel “derecho a morir con dignidad”; en lospostulados de una asistencia médica ysanitaria cada vez más cualificada en lotécnico y en lo humano; en la eliminaciónde situaciones que “deshumanizan” elmorir (soledad del moribundo, terapiadespersonalizadora, etc.).

– Entre el polo negativo y el polo positivoanotados se constata una confrontaciónteórica y práctica todavía no resuelta y quese puede inclinar hacia un signo u otro(negativo o positivo). Me refiero a la con-frontación entre el valor de la vida y el valorde la libertad. Para las tendencias “liberta-rias”, con trasfondo individualista y prome-teico, la vida y la muerte pertenecen al con-tenido de la libertad (“derecho a disponerde la vida”, “derecho a elegir libremente lamuerte”). Para las posturas basadas en laaceptación de la gratuidad, la vida es undon y no forma parte del objeto de lalibertad humana.

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“Juzgar”: iluminación desde el horizonte de la feLos cristianos se encuentran ante el reto de

hacer eficaz y razonable su fe en relación con lanueva situación del morir y en diálogo con la nuevasensibilidad ética. Para ello se precisa la propuestade una “ética fundamental y coherente del morir”.Creo que en las declaraciones del Magisterio ecle-siástico no aparece del todo explicitada. Anoto lastres exigencias básicas de esa propuesta ética:

– Justificar el valor de la vida humana, aun ysobre todo, en las situaciones de precariedadbiológica. Para proponer una justificaciónconvincente es necesario:

- Relacionar “vida” y “dignidad de la per-sona”, apoyando ésta sobre aquélla y,por lo tanto, confirmando las dos almismo tiempo.

- Introducir la “precariedad biológica”dentro de la misma condición de la vidahumana y, de esta suerte, lograr unadefinición exacta del vivir humano.

– Desarrollar de forma coherente el significadodel postulado ético de “humanizar el morir”.Este significado aparecerá con claridad sise integra el morir en un proyecto de vidaen el que dominen los valores de la con-cienciación, la libertad y la solidaridad.

– Reformular la relación entre “vida” y “libertad”desde la cosmovisión cristiana de la gratuidad.El vivir y el morir pertenecen a la categoríade “don”. La libertad humana ha de tomarconciencia de su condición finita si quiereser una función de la vida y no del absurdo.

“Actuar”: La praxis cristiana como servicio a lavida que culmina en el morir

La actuación de los cristianos ha de ser unapraxis de servicio de la vida. Este servicio se con-creta en tres dinamismos.


– Servicio de la “verdad”: proclamando laverdad ética de las actuaciones humanasen relación con el morir. En concreto:

- No a la eutanasia activa; a la muertelibremente elegida; al “encarnizamientoterapéutico”; a la utilización de “mediosdesproporcionados” para prolongar lavida.

- Sí al ideal de la ortotanasia o a la “muer-te digna”; a la asistencia médica y sani-taria conveniente y proporcionada; a lascondiciones que “humanizan” la accióndel morir.

– Servicio de la “caridad”: ofreciendo al en-fermo, a los familiares, a los profesionalesde la medicina y a la sociedad la plenituddel significado que da la fe al vivir y almorir.

– Servicio de la “cultura”: propiciando, desdela fe, una “nueva cultura” para el morirhumano. Es necesario hacer una nuevasíntesis de la vida humana en la que elmorir deje de ser un factor extraño paraconvertirse en uno de sus elementos mássignificativos. Para realizar esa síntesis vitalse precisa una nueva sabiduría. La fe cris-tiana puede y debe ofrecer a la humanidadla sabiduría profunda del vivir y del morirque brota de la confesión de fe en Cristomuerto y resucitado.

Bibliografía– Sobre la categoría ética de “dignidad humana”:

AA. VV., “La dignidad de la persona”, en Moralia2 (1980), pp. 319-437.

Comisión Teológica Internacional, Documentos,1969-1996. Edición preparada por C. Pozo,BAC, Madrid 1998, pp. 305-325.

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Moltmann, J., La dignidad humana, Sígueme,Salamanca 1983.

Rahner, K., Dignidad y libertad del hombre:Escritos teológicos, II, Taurus, Madrid 1962,pp. 245-274.

Torralba, F., ¿Qué es la dignidad humana?, Herder,Barcelona 2005.

– Sobre el significado de “muerte digna”:

Elizari, F. J., “Dignidad en el morir”, en Moralia25 (2002), pp. 397-422.

Küng, H. – Jens, W., Morir con dignidad, Trotta,Madrid 1997.

AA. VV., Vivir y morir con dignidad, Eunsa,Pamplona 2002.

– Sobre las estrategias para dignificarel morir humano:

Bayés, R., “¿Es posible morir en paz?”, en Eidon16 (julio-octubre, 2004), pp. 15-18.

Busquets, X. – Valverde, E., Aprendre a morir.Vivències a la vora de la mort , Girona 2005.


Introducción

El tema de la comunicación de malas noticiases de particular relevancia para los profesionalesde la salud que trabajan con enfermos terminales,si bien no es exclusivo de este contexto. Darmalas noticias es una práctica frecuente en lasprofesiones sanitarias. Un médico comunica casia diario a un paciente que padece una enferme-dad, crónica o no crónica, de mal pronóstico.

Por otro lado, la mayoría de los profesionalesreconocen no haber recibido formación especí-fica para esta tarea, como no la han recibido engeneral en el área de comunicación. Nuestrasfacultades de medicina-enfermería han contem-plado el binomio salud-enfermedad desde unaperspectiva totalmente biológica y, por lo tanto,se ha desatendido y se desatiende la formación,en esta materia, de habilidades de comunica-ción, con honrosas excepciones. En mi docenciaa estudiantes de medicina, puedo constatarcómo este tema es especialmente deseado yseguido, buscando, con frecuencia, recetas quesimplifiquen y disminuyan la ansiedad quegenera.

Es evidente que ser poco hábiles en el mane-jo de la comunicación de malas noticias puedegenerar un sufrimiento añadido e innecesario enel paciente y en su familia, así como deteriorar larelación posterior entre sanitario y paciente.

Dar malas noticias

José Carlos Bermejo Higuera

En cambio, saber manejar la comunicación demalas noticias puede disminuir el impacto emo-cional en el momento de ser informado, permi-tiendo ir asimilando la nueva realidad poco apoco y afianzando la relación. Y no sólo esto,sino que también el nivel de satisfacción del pro-fesional se verá incrementado, a la vez que dismi-nuida la ansiedad. Algunos estudios indican quelos médicos de familia son más sensibles y comu-nican mejor las malas noticias que los cirujanos.

Qué son malas noticias

El abanico de las posibles malas noticias esrealmente amplio en el ejercicio de las profesio-nes sanitarias. Las malas noticias pueden asociar-se a diagnósticos severos (enfermedades crónicas,por ejemplo), a incapacidades o pérdidas funcio-nales, a un tratamiento cruento o doloroso, a unaintervención quirúrgica arriesgada, a un diagnós-tico incompatible con el trabajo o, en el peor delos casos, a un diagnóstico fatal o al fallecimien-to de una persona querida.

La literatura sobre el tema suele referir con fre-cuencia esta definición: “Una mala noticia es cual-quier información que ensombrece drásticamentelas perspectivas de futuro de la persona a la que seinforma”1. Se subraya el concepto de expectativa ysu relación con una experiencia personal.

En los últimos años, en consonancia con losvalores sociales imperantes, el modelo paternalis-ta de atención está siendo reemplazado por unmodelo en el que prima mucho más la autono-mía del paciente y su derecho a la información.Pero no siempre en la tradición médica ética se

200 / José Carlos Bermejo Higuera

1 R. Buckman, “Breaking Bad News: Why Is It still soDifficult?”, en British Medical Journal 6430 (1984), pp.1.597-1.599.

vio la necesidad de afirmar el derecho del enfer-mo a conocer la verdad de su situación. El silen-cio y la discreción formaban parte de las virtudesmédicas, excepto ante la proximidad de la muer-te, porque, en ámbitos cristianos, se considerabanecesaria la información para la oportuna prepa-ración religiosa2.

De hecho, del modo como se informe alpaciente y a la familia de su situación dependerá,en gran medida, el devenir de su trayectoria global,lo que otorga una particular relevancia al tema.Por otro lado, es obvio que el impacto emocionalde la comunicación de malas noticias es intenso,tanto para el que las da como para el que las reci-be; y este impacto se puede incrementar o amor-tiguar en función de cómo se interactúe, se comu-nique y se informe. Con frecuencia se teme que lanoticia afecte muy negativamente al paciente y asu familia y complique la relación terapéutica,además del estado emocional del paciente.

Comunicar malas noticias en los procesos ter-minales, y en la relación terapéutica en general, seinserta en un contexto más amplio, que tiene quever con la comunicación entre los profesionalesde la salud y los pacientes y sus familias. GómezSancho no duda en reconocer que “los médicoscada vez hablamos menos y escuchamos menos alos enfermos. Y los enfermos, sobre todo losenfermos graves e incurables, necesitan la palabraconfortante de su médico y ser escuchados por él.El médico actual ya no tiene idea del poderío dela palabra. Cree en el poder de la química, perono en el poder de la palabra”3.

No es infrecuente que, abordando este temaen las aulas de alumnos de medicina, algunos

Dar malas noticias / 201

2 Cf. F. J. Elizari, Bioética, San Pablo, Madrid 21991,pp. 223-224.

3 M. Gómez Sancho, Cómo dar malas noticias en medi-cina, Arán, Madrid 22002, p. 23.

argumenten que se trata, al fin y al cabo, deentregar una información y que ha de hacerse dela manera lo más aséptica posible. Y hay quienllega a decir que cualquier cosa que tenga que vercon el soporte emocional sería cuestión de colo-carla en su debido lugar: las relaciones afectivasfamiliares o profesionales (refiriéndose en estecaso a los psicólogos).

Pero este planteamiento no se encuentra sóloen los futuros médicos, tan ocupados en almace-nar infinidad de información en su memoria parasuperar los exámenes, sino que se encuentra tam-bién, en cierto modo, en la práctica de muchosprofesionales que, no estando adiestrados para supropio control emocional y para el manejo desituaciones comprometidas, se refugian en fór-mulas frías y estandarizadas que contribuyen ahacer una experiencia de más deshumanizaciónen medicina.

De ahí que haya que decir con Auer4 que elmédico necesita valor para hacer frente a la ver-dad. El autor establece un paralelismo entre suactitud y la que cabe exigirle al enfermo:

– “Esto significa, en primer lugar, que elmédico se ha enfrentado personalmentecon las preguntas fundamentales acercadel sentido de la vida y de la muertehumana. Sólo su confrontación existencialcon los problemas básicos de la existenciale hace capaz de renunciar a fórmulas con-vencionales de rutina y comunicarse con elenfermo con palabra ayudadora.– Significa, en segundo lugar, que el médi-co “verifica” la situación del morir de supaciente. Debe caer en la cuenta de queaquí no se trata de ahorrar a un organismoque se extingue dolores y quebrantos, sino


4 A. Auer, “El médico y la verdad”, en AA. VV., Ética ymedicina, Guadarrama, Madrid 1972, pp. 72-73.

que aquí un hombre ha de asumir la últi-ma responsabilidad del logro o del fracasode su existencia.

– Significa, en tercer lugar, que el médicodebe preparar al enfermo para la participa-ción de la verdad. Esto supondrá, enmuchos casos, un largo proceso interior,durante el cual las palabras irán saliendocada vez más de su encubrimiento, hastaque apunte la hora de la verdad plena.Sólo raras veces un enfermo se presentaráal médico desde el principio con enteradisposición. Por lo general, la verdadrequiere tiempo si realmente ha de hacerlibre al hombre.

– Significa, finalmente, que el médico se hasolidarizado en lo más íntimo con el enfer-mo. Esto cuesta siempre mucho esfuerzo y,a menudo, también mucho tiempo: sólopodrá emplear ambas cosas el médico queha tomado la decisión radical de consagrarsu vida a sus enfermos”.

Afortunadamente, en el contexto de los cui-dados paliativos, la disposición a dar malas noti-cias y acompañar en el impacto emocional quelas mismas generan, la sensibilidad de los profe-sionales dista visiblemente en relación a otrosámbitos del ejercicio de la medicina.

En todo caso, en una encuesta realizada porun equipo del Centro de Humanización de laSalud en el inicio del 2006, podemos constatarque, entrevistadas 300 personas, ante la pregunta“¿Usted cree que hay que decir la verdad alpaciente?”, el 90,5% ha respondido afirmativa-mente, mientras que el 6,5% ha contestado nega-tivamente. En cambio, preguntadas las mismaspersonas sobre si les gustaría que les dijesen laverdad en caso de que estuvieran gravementeenfermas, solamente el 60% responde afirmativa-mente, y el 8,5% negativamente, mientras que el


resto no se pronuncia. Parece ser que existe unaclara tendencia a responder teóricamente que síy una significativa tendencia menor (una diferen-cia del 30%, según nuestra muestra) a que se ladigan a uno mismo si estuviera gravemente enfer-mo. Por otro lado, el 90% de nuestros entrevista-dos, tanto enfermos como familiares, alumnos yprofesionales de la salud, responde afirmativa-mente a la pregunta sobre si cree que se necesitauna formación específica para dar malas noticias.

¿Comunicar la verdad?La cuestión sobre si hay que comunicar o no

la verdad, sobre si hay que informar al paciente,aunque esto constituya una mala noticia para elmismo, podríamos despejarla desde el punto devista legal. La Ley Reguladora de la Autonomíadel Paciente (41/2002), conocida como ley deautonomía del paciente, en su artículo 4 dice:

“La información clínica forma parte de todaslas actuaciones asistenciales, será verdadera, se co-municará al paciente de forma comprensible y ade-cuada a las necesidades y le ayudará a tomar deci-siones de acuerdo con su propia y libre voluntad”.

Y en su artículo 5 dice:

“El titular del derecho a la información es elpaciente. También serán informadas las personasvinculadas a él, por razones familiares o de hecho,en la medida que el paciente lo permita de mane-ra expresa o tácita”.

Ya el artículo 10 de la Ley General de SanidadEspañola, de 1986, superado por la Ley Regula-dora de la Autonomía del Paciente del año 2002,reconocía el derecho del paciente “a que se le déen términos comprensibles, a él y a sus familia-res o allegados, información completa y conti-nuada, verbal o escrita, sobre su proceso, inclu-yendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de


tratamiento”. Este derecho a la informaciónprevisto en aquella ley salía al paso de una cultu-ra sanitaria dominante, contraria al objeto de esteartículo.

Anterior a la ley de autonomía, el ConvenioInternacional del Consejo de Europa para laProtección de los derechos humanos y la digni-dad del ser humano con respecto a las aplicacio-nes de la biología y la medicina, frecuentementecitado como Convenio de Oviedo de 1997, en suartículo 10, regula también el derecho a la infor-mación por parte del paciente. Entre la exposi-ción de motivos de la ley 41/2002 se encuentracitado precisamente este convenio.

Es interesante el modo de expresarse Cobrerosal reflexionar sobre la cuestión de si decir o no laverdad al hilo de las leyes vigentes que estamoscitando. Dice: “Quizás pueda ayudar a la cuestiónentender la información, más que como un actoinstantáneo de transmisión de conocimiento,como un proceso de acercamiento a la verdad desdela situación psicológica concreta de un sujeto alque se considera autónomo y con capacidad dedecidir lo mejor para sí mismo (lo que, natural-mente, exige condiciones, tiempo, coordinación,etc.). Por otro lado, la adecuada información de laque habla la Ley podría también, probablemente,constituir un elemento de adaptación del proce-so de suministro de información”5.

Sin embargo, a pesar de la claridad de la ley,la cultura en la que nos movemos no refleja estatendencia a acercarse juntos a la verdad en lasrelaciones sanitarias. Más bien, somos deudoresaún de la larga tradición paternalista, cuya huellase percibe tanto en los profesionales como en lospacientes y familiares. Varios estudios confirman


5 E. Cobreros Mendazona, “¿Decir la verdad al enfermo?Aspectos jurídicos”, en W. Astudillo – A. Casado – E. Clavé– A. Morales, Dilemas éticos en el final de la vida, SociedadVasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián 2004, p. 121.

el hecho de que se hace más daño callando lainformación que comunicándola6.

La experiencia de muchos profesionales con-firma que más tarde o más temprano los pacien-tes, durante la evolución de la enfermedad, soli-citan información sobre lo que está sucediendo, ya veces hacen saber su decisión de no ser infor-mados. De ahí la importancia de estar preparadospara ese momento, porque no es programado porel médico, sino por el enfermo7.

Es claro que el derecho a la verdad es un dere-cho fundamental de la persona y es expresión delrespeto que se le debe. Negando la verdad alenfermo grave, sin que él manifieste su deseo deno saberla, lo que se produce es que se le impidevivir como protagonista la última fase de su vida.En cambio, sabiendo que se acerca el fin, elpaciente puede tomar decisiones importantes(legales, económicas, humanas) y, sobre todo,tiene la oportunidad de hacer aquel balance de supropia vida que constituye, a veces, un momentode espiritualidad particularmente intenso8. Noexiste autonomía sin información.

Ahora bien, comunicar malas noticias no esun problema de trasvase de información, sino elde cómo proporcionar dicha información a unpaciente concreto en un ambiente cultural deter-minado. Un cómo que encuentra respuesta en laacción combinada de una actitud incondicionalde ayuda y un dominio del counselling 9.


6 Cf. M. Gómez Sancho, Cómo dar malas noticias enmedicina, Arán, Madrid 22000, p. 30.

7 J. Sanz, “Comunicación e información”, en MedicinaClínica 104 (1995), pp. 59-61.

8 Cf. M. Gómez Sancho, Cómo dar malas noticias enmedicina, Arán, Madrid 22000, p. 38.

9 Cf. R. Bayés, Psicología del sufrimiento de la muerte,Martínez Roca, Barcelona 2001, p. 44. El autor cita a G.Catalán, “La información al hombre con cáncer”, enOncología 80, 3 (1979), pp. 45-49.

Las tan traídas y llevadas defensas de la bon-dad de las mentiras piadosas han de ser revisadasy asumir que es necesario sustituir de una vez lasmentiras piadosas por las formas piadosas decomunicación de la verdad10.

La virtud de la veracidad en la relación con elenfermo terminal y su familia comporta que larelación ha de basarse en verdades dichas demanera benevolente. Muchas veces, una buenainformación es el mejor antídoto del encarniza-miento terapéutico, que es realmente un proble-ma mucho más acuciante en nuestra cultura queel de la eutanasia.

Es obvio que no todas las situaciones decomunicación de malas noticias comportan lamisma dificultad. Una variable importante es laedad del paciente. No es lo mismo un ancianoque una persona joven. La ancianidad se vive máscomo la antesala de la muerte, y al joven normal-mente se le aplicarán más tratamientos agresivoscon expectativas de resultados y de una participa-ción más activa del mismo paciente.

También existe el derecho a no saber la verdad,con sus excepciones relacionadas especialmentecon el principio de justicia, es decir, relacionadasnormalmente con el influjo sobre terceros y lanecesidad de proteger la salud comunitaria. Noobstante, ante la expresión del deseo de no saber,hay que tener en cuenta que, en ocasiones, detrásde este deseo está la consciencia de lo que suce-de e incluso la necesidad de un ambiente favo-rable que lo sostenga y que comparta con él susmiedos11.


10 Cf. M. A. Broggi, “La información como ayuda alenfermo con una enfermedad mortal”, en Quadern CAPS23 (1995), pp. 45-51.

11 Cf. R. Buckman, Cosa dire? Dialogo con il malatograve, Camilliane, Turín 1990, p. 57.

La tradición médica ha reconocido no sólo elderecho a no saber, sino una situación que podríajustificar que el médico no informara al pacientee incluso una excepción al consentimiento infor-mado: el conocido “privilegio terapéutico”. Éste estan viejo como la propia medicina occidental. Lamedicina hipocrática consideraba como sano prin-cipio la no información siempre que ésta pudieraredundar en beneficio de la salud del paciente, yesto ha ido tomando cuerpo culturalmente,promoviendo la justificación de no informar (eincluso mentir) con tal de promover la salud.La extensión del convencimiento de que cono-cer la enfermedad contribuía al empeoramientode la salud ha ido suponiendo un factor influyen-te en la tendencia a ocultar la información.

En los últimos siglos, la tesis de que el cono-cimiento de la verdad por parte del paciente hacemás difícil el proceso terapéutico ha sido some-tida a durísima crítica –señala Diego Gracia–12,hasta el punto de transformarse en la afirmacióncontraria, es decir, que es el engaño el que llenamás pronto o más tarde de desconfianza al enfer-mo y acaba repercutiendo negativamente en surecuperación. Gracia apunta a la oportunidad dehablar, más que de “privilegio” terapéutico, de“excepción” al consentimiento informado. En suopinión, el problema de si sigue existiendo algu-na situación en la cual el médico pueda y deba noinformar o informar sólo parcialmente al enfer-mo ha de centrarse en motivos estrictamentemédicos, es decir, relacionados de modo directocon la salud. Por tanto, sólo en aquellos casos enque el médico tiene fundados motivos para sos-pechar que esa información puede alterar, hastael punto de convertir al enfermo en incompeten-te o incapaz para decidir, el médico no debedudar de que no debe informar.


12 Cf. D. Gracia, Bioética clínica, El Búho, Bogotá1998, pp. 108-110.

Con frecuencia, el problema de la informa-ción se plantea en relación con la familia. No esinfrecuente el hecho de que las personas se sien-tan influidas por un elemento propio del dueloanticipatorio, de la elaboración del dolor previaal fallecimiento del ser querido, y que tiene quever con la identificación de que “pensar en lamuerte” de un ser querido sea equivalente a“desearle la muerte”.

En relación a la actitud a mantener cuandono parece haber acuerdo entre enfermo y familia,Clavé dice: “Con frecuencia, surgen discrepanciasacerca de la atención que se debe aportar al enfer-mo, puesto que el terreno de los sentimientos yde las razones, de las emociones y los deberes esdifícilmente conciliable. Lejos de las críticas esté-riles hacia determinados comportamientos, lacomprensión de las diferentes situaciones quevive cada miembro de la familia puede posibilitaruna intervención adecuada capaz de modificaralgunas conductas”13.

Entre los argumentos en contra de decir laverdad al paciente se suele argüir la necesidadde sostener en la esperanza. Basta que se hayanconocido de cerca o de lejos algunas personas quehan sobrevivido en relación a los pronósticos,para justificar, en la mente y el obrar de algunos,toda conducta que pudiera alimentar la esperan-za en algún tipo de milagro. ¿Por qué no confiaren que pueda producirse un cambio radical en elacontecer de las cosas que modifique el rumbo yhaga que la persona mejore sustancialmente, vivamás de lo “esperable” o llegue incluso a curarse?Es una cuestión delicada y difícil de resolver enpocas palabras. No obstante, conviene haceralguna aclaración al respecto.


13 E. Clavé, “Cuidados paliativos en las enfermedadesneurológicas degenerativas”, en A. Couceiro (ed.), Ética encuidados paliativos, Triacastela, Madrid 2004, pp. 239-240.

Puede suceder que el devenir de las cosas puedacambiar sin que sea esperado ni explicable fácil-mente; sin embargo, quizás sea más saludablepensar en el milagro en términos de su significa-do etimológico: miraculum, en latín, significahecho admirable, algo digno de ser admirado. Noes infrecuente asociar la expectativa de un milagroa la tradición cristiana de los milagros de Jesús ylas posibilidades de intercesión de los santos.

A este respecto, conviene decir que considerarel milagro como una excepción de las leyes de lanaturaleza resulta anacrónico si se aplica a losmilagros de los evangelios. En tiempos de Jesúsno se cuestionaba la posibilidad del milagro, ytampoco se conocían las leyes de la naturalezapara poder determinar lo que las sobrepasa o lasviola (y tampoco hoy). Más bien, asumían, y qui-zás deberíamos asumir hoy, que conocemos poco,provisionalmente y sólo dentro de unos márgeneslimitados.

No parece que sea muy legítimo, por tanto,pensar en que Dios se manifieste quebrantandolas leyes de la naturaleza y que esto pueda funda-mentar la esperanza de quien se ve abocado a unamuerte próxima y sea fuente de una esperanza. Elpunto de partida debería ser, más bien, menospretencioso. Lo admirable es lo normal, la natu-raleza es prodigiosa en sí misma y sobrepasa lasfuerzas actuales del hombre sin necesidad de vio-lar las leyes de la misma.

Cuando las personas, al final de la vida (en-fermos y familiares), se expresan en términos deposible milagro, es probable que podamos iden-tificar detrás una cierta resistencia a aceptar ladureza de la realidad que se impone, además deldeseo de que las cosas no sigan según parecedibujarse su trayectoria fatal. Ahora bien, esperarun “milagro” y utilizar este argumento para nohablar en verdad o para no decir la verdad parecepoco sostenible.


Y, en último término, habría que preguntarsesi la confianza en que las cosas cambien derumbo justificaría una actitud que alimentara laespera de que cambiarán, en lugar de una actitudde afrontamiento de cuanto está sucediendo enrealidad, conviviendo con esa dosis de incerti-dumbre que caracteriza la vida humana y, másaún si cabe, al final de la misma.

Buckman, en todo caso, refiere que si una per-sona es ayudada a afrontar lo peor y sucede cual-quier cosa admirable que cambia el rumbo de lascosas, lo único que se ha perdido es tiempo y fati-ga para preparativos innecesarios. Sin embargo, sitranscurre el tiempo esperando que la enfermedaddesaparezca y no sucede, entonces el paciente no sehabrá preparado para los hechos y ya no contarácon el tiempo necesario para ello14.

Un planteamiento saludable del problema dedecir la verdad consistiría en la introducción en lapráctica médica (cuya responsabilidad es tambiénde los pacientes) de preguntar en los inicios de losprocesos diagnósticos qué desea el paciente que sehaga con los resultados. Si a un paciente, desde elprincipio, le preguntan directamente: “¿Qué quie-re usted que yo haga con los resultados de suspruebas?”, se le da la posibilidad de ser prota-gonista del proceso y se afrontan de raíz algunosproblemas que se pueden plantear después si talesresultados se convierten en “malas noticias”.

Cómo dar malas noticias

Ya dijimos más arriba que nos referimos amalas noticias en el sentido de cualquier infor-mación que ensombrece drásticamente las pers-pectivas de futuro de la persona a la que se infor-


14 Cf. R. Buckman, Cosa dire? Dialogo con il malato grave,Camilliane, Turín 1990, pp. 71-72.

ma. Evidentemente, el modo de darlas no es indi-ferente para nadie: ni para quien la da ni paraquien la recibe.

Desgraciadamente, aún hoy son muchas lasmalas noticias que se dan en contextos inadecua-dos, como en medio de un pasillo; de manerabreve y fría y sin soporte emocional posterior nipara quien las recibe ni para quien experimenta latensión y frustración de darlas.

Es rara aún la formación de los profesionalessobre este tema. Sin embargo, existen ya diferen-tes publicaciones que ofrecen indicaciones sobrecómo dar malas noticias. De particular relevanciaha sido y es el trabajo realizado por Marcos Gó-mez Sancho al respecto15. En cualquier caso, todoslos autores confluyen en subrayar la importanciade las variables quién, cómo, qué, cuándo, dóndese informa; y en que el modo de dar las malasnoticias puede incidir en la futura calidad devida, en la adherencia a las indicaciones, en eldesarrollo psicológico y biológico del paciente.

Asimismo, todos los autores concuerdan enafirmar que “decir la verdad” es un proceso indi-vidualizado, a veces corto, a veces largo, tal vezcon múltiples pausas intermedias y siempre difí-cil, en el que el enfermo debe llevar la iniciativa,poner los límites y graduar o matizar las pregun-tas y los silencios; y en el que la norma últimasiempre ha de ser la honestidad para el mayorbien del enfermo16.

Baile et al.17 organizaron cuanto se había publi-cado desde 1985 y desarrollaron un protocolo para


15 M. Gómez Sancho, Cómo dar malas noticias en medi-cina, Arán, Madrid 22000.

16 Cf. R. Bayés, Psicología del sufrimiento de la muerte,Martínez Roca, Barcelona 2001, p. 44.

17 Cf. W. F. Baile – R. Buckman – R. Lenzi et al., “SPI-KES– a Six-Step Protocol for Delivering Bad News: Applicationto the Patient with Cancer”, en Oncologist 5, 4 (2000), pp.

dar malas noticias al que denominaron SPIKES,cuya traducción es conocida en España con elacrónimo EPICEE, que corresponde a los seispasos en que se conceptualiza y se desglosa:

– E (Entorno adecuado, con las presenciasoportunas de paciente y familiares, evitan-do interrupciones y con saludables habili-dades de comunicación no verbal).

– P (Percepción del paciente, conociendo loque éste sabe antes de informar).

– I (Invitación a expresar hasta dónde quie-re saber el paciente; en cierto modo. comopidiendo permiso para dar malas noticias).

– C (Conocimiento: comunicar en formaabsolutamente comprensible y de maneraprocesable, comprobando que el destina-tario comprende lo que se le comunica ycontrastando si desea aclarar algo).

– E (Empatía que permite comprender lasemociones del paciente y transmitir com-prensión).

– E (Estrategia de acompañamiento poste-rior tras resumir lo que se ha hablado ycomprobar lo que se ha comprendido, for-mulando un plan de trabajo y de segui-miento).

Gómez Sancho18, por su parte, afronta espe-cialmente las siguientes variables o aspectos atener en cuenta en el proceso de comunicaciónde malas noticias:

– Esté absolutamente seguro (sin escaparsepor el margen de la posible falibilidad del


302-311. Ver también P. Arranz – J. J. Barbero – P. Barreto –R. Bayés, Intervención emocional en cuidados paliativos.Modelo y protocolos, Ariel, Barcelona 2003, pp. 124-126.

18 M. Gómez Sancho, Cómo dar malas noticias en medi-cina, Arán, Madrid 22000.

diagnóstico para justificar el no dar malasnoticias).

– Busque un lugar tranquilo donde se puedadialogar.

– El paciente tiene derecho a conocer su si-tuación.

– Informar a un paciente es un acto huma-no, ético, médico y legal, por este orden.

– No existe una fórmula, sino que es un arte.– Averigüe lo que el enfermo sabe.– Averigüe lo que el enfermo quiere saber.– Averigüe lo que el enfermo está en condi-

ciones de saber.– Espere a que el paciente pregunte, dando la

posibilidad de que efectivamente pregunte.– Ofrezca algo a cambio, realista, pero apoyo y

atención a los síntomas y a toda la persona.– No discuta con la negación.– Acepte las ambivalencias.– Sea simple y no utilice palabras malso-

nantes.– No establezca límites ni plazos de tiempo.– Decir la verdad es un proceso, no un acto

único, de modo que hay que hacerlo gra-dualmente.

– A veces es suficiente no desengañar al en-fermo.

– Extreme la delicadeza.– No diga nada que no sea verdad.– Tenga en cuenta la posible amnesia pos-

tinformación.– No quite nunca toda la esperanza, no nece-

sariamente en la curación, sino con susmatices de acompañamiento y control desíntomas.

– Ayude a la familia en la conspiración desilencio.


– Comprenda y acompañe en las diferentesfases del enfermo y de la familia, tambiénde los que llegan al final (síndrome delhijo de Bilbao).

Sin duda, son todos elementos importantespara la comunicación de las malas noticias, espe-cialmente al final de la vida. La idea de proceso,así como la de núcleo familiar, puede contribuira superar la tentación de pensar que dar malasnoticias es un acto puntual en el que se entregauna información desagradable con la que todotermina. Esa idea equivocada llevaría, por otrolado, a aumentar la ansiedad y malestar del médi-co y de los demás profesionales de la salud en esteacto tan humano de acompañamiento.

La familia, la conspiración y otros retos para la ayuda

Es frecuente que la familia exprese claramen-te su negativa a la comunicación de la verdad, asícomo a “hablar en verdad”. Ésta es una situaciónque requiere una particular comprensión por sucomplejidad. No es la única en el acompaña-miento a las familias de los enfermos terminales,como veremos.

La conspiración de silencio la solemos encon-trar especialmente en expresiones de este tipo:“No quiero que le digan lo que tiene”. Se produ-ce cuando la familia es sabedora de lo que estásucediendo, pero la relación se produce “como sininguno lo supiera”, suponiendo que el pacienteignora cuanto le sucede y argumentando a favorde que hay que evitar que se entere de ello a todacosta. Esta situación está muy relacionada con losaspectos culturales y con el comportamiento“pseudocaritativo” al que nos hemos referido másarriba, justificándose con la voluntad de no que-rer hacer daño. Si no se logra abordar esta resis-


tencia, la familia y el paciente se verán abocadosirremediablemente a un particular tipo de sole-dad y aislamiento.

Algunos autores19 distinguen entre conspira-ción de silencio adaptativa y desadaptativa. Serefieren a la primera como aquélla en la que elpaciente no conoce su situación real pero no pre-gunta o la evita, mientras que la desadaptativa sedaría cuando el paciente quiere conocer su situa-ción, pero existe un pacto implícito o explícitopor parte de la familia que se lo impide.

Es obvio que, en el caso de no querer saberexpresamente, este derecho está contemplado yha sido incluido en la ley básica reguladora de laautonomía del paciente (41/2002), que, buscan-do justamente la promoción de un protagonismode la persona en la gestión de su vida y de los pro-cesos de enfermar y morir, afirma también:“Toda persona tiene derecho a que se respete suvoluntad de no ser informada”20.

Maguire y Faulkner21 presentan algunas indi-caciones para salir de la conspiración de silencio:


19 Cf. P. Arranz – J. J. Barbero – P. Barreto – R. Bayés,Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelos y pro-tocolos, Ariel, Barcelona 2003, pp. 98-99.

20 Sabemos también que esta situación puede admitirexcepciones, y ha sido así en la tradición médica, cuandohay repercusiones sobre terceros y entran en juego cuestio-nes de salud comunitaria, como pudiera ser el caso de enfer-medades de declaración obligatoria. No desarrollamos eltema por su especificidad y distanciamiento de lo que aquínos ocupa.

21 Cf. P. Maguire – A. Faulkner, “Communicate withCancer Patients: 2. Handling Uncertainty, Collusion, andDenial”, en BMJ 297 (1988), pp. 972-974, citado en J. J.Rodríguez Salvador, “La comunicación de las malas noti-cias”, en W. Astudillo – A. Casado da Rocha – C. Mendi-nueta, Alivio de las situaciones difíciles del sufrimiento en laterminalidad, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, SanSebastián 2004, pp. 29-30.

– Reconocer su existencia y las razones: “Yaveo que no quiere que le digamos lo quetiene: ¿Qué le hace pensar que es lomejor?”.

– Sin juzgar las razones, aceptarlas y legiti-marlas: “Ya veo que piensa que se derrum-baría y que sufriría lo indecible. Ahoraentiendo que no quiera usted decirlenada”.

– Interesarse por las repercusiones de estaactitud sobre el propio familiar: “¿Quérepercusión tiene para usted el hecho deno poder decirle lo que tiene a su mari-do?”. Tras escuchar, comunicar compren-sión: “Entiendo lo duro que puede serestar allí como si no pasase nada”.

– Pedir permiso para hablar con el paciente:“¿Me permitiría averiguar qué es lo querealmente sabe su marido? Quizás le estéocurriendo a él lo mismo que a usted”.

– Hablar con el paciente (protocolo EPICEE)y pedir permiso para volver a hablar con lafamilia: “Su mujer también conoce eldiagnóstico y está pasando por una situa-ción muy dolorosa. ¿Quiere que hablemoslos tres del tema o prefiere tratarlo ustedsolo con ella?”.

Ayudar en la situación de conspiración desilencio no es, obviamente, el único reto queplantea la familia cuidadora de los enfermos ter-minales. Otras situaciones, como el riesgo decodependencia y claudicación, así como el sín-drome de Lázaro o el síndrome del hijo de Bil-bao, retan las habilidades y estrategias de quienesdesean ayudar a la familia.

La codependencia es un riesgo experimentadopor algunas personas que cuidan con generosidady dedicación a su ser querido en estados de grandependencia. En realidad, el enfermo depende


del cuidador; sin embargo, hay situaciones que–normalmente por valores que son elogiados– elcuidador termina convirtiéndose en dependientedel dependiente en grado incluso superior que alrevés. Algunos indicadores de la codependenciason: creerse indispensable en el cuidado, no dele-gar tareas, no fiarse de otros cuidadores, no tole-rar los límites propios y del otro, no aceptar aotros cuidadores que se ofrecen para ayudar,poner todo el sentido de la vida en el cuidado,expresarse en términos de dedicación de “24horas”.

A veces, esta situación de extrema dependen-cia del enfermo terminal se produce por el miedoa no estar en el momento de la muerte. En reali-dad, no es un miedo producido porque el pacien-te muera solo, puesto que en muchas circunstan-cias éste ya no está consciente o se produce unturno en el acompañamiento. Es frecuente, másbien, que en el fondo de quien no se permite ale-jarse de su ser querido por miedo a no estar en elmomento de la muerte, haya un temor a la pro-pia angustia resultante, un sentimiento de culpaque se prevé como compañero duro y persisten-te. Por otro lado, es posible que algo del propiodeseo de “no morir yo sin compañía de un serquerido” sea proyectado sobre los seres queridosen su fase terminal.

Por un lado, es encomiable este deseo de estarpresente, particularmente por su valor simbólicoy por la bondad que tiene para facilitar la elabo-ración del duelo. Pero, por otro lado, pareceoportuno ayudar a la familia a comprender que“el momento de la muerte” es un proceso, y que“estar presente” no tiene un valor sólo en el ins-tante en el que se para la función respiratoria ycardiaca (si es que esto es evidenciable fácilmen-te, pues las situaciones son muy variadas), sinoque todos los cuidados ofrecidos en los últimosaños, meses o semanas son también “estar en elmomento de la muerte”.


Por otro lado, uno de los peligros reside pre-cisamente en elogiar en exceso el espíritu de sacri-ficio de la familia, cuando en realidad puede exis-tir una actitud insana de excesiva implicación,con las dificultades que ello genera; también enun posible duelo patológico o, en todo caso, máscomplicado.

Otro reto en la ayuda a la familia se planteaen las situaciones de claudicación familiar, esdecir, la incapacidad de los miembros de lafamilia para ofrecer una respuesta adecuada a lasmúltiples demandas y necesidades del paciente.Se suele reflejar en la dificultad de manteneruna comunicación positiva con el paciente,entre los miembros y el equipo de cuidados. Esobvio que no todos los familiares claudican a lavez, pero cuando en conjunto son incapaces dedar una respuesta adecuada, estamos ante unacrisis de claudicación familiar, en donde la últi-ma etapa de la vida se convierte en un dramapara todos y se traduce en abandono para elpaciente.

Es importante en esta situación evitar todojuicio moralizante sobre la actitud de la familia,adoptando más bien una inclusión de la familiadentro de la unidad a tratar por parte de los pro-fesionales, escuchando los significados concre-tos de las experiencias personales, informandoabundantemente de cuanto pueda ser útil,entrenándoles en habilidades relacionales y decuidados, facilitando el descanso y evitando queel cuidador sea siempre el mismo. Asimismo,ésta es la causa de algunos ingresos en unidadesde cuidados paliativos u otro tipo de recursos desoporte. No menos importante es el apoyopsico-emocional y la facilitación en el afronta-miento de los conflictos familiares. Los expertosen counselling pueden ser las personas más idó-neas en el acompañamiento a estas personasdentro de los equipos de trabajo.


Algunas familias experimentan también elconocido como síndrome de Lázaro, que toma sunombre del relato bíblico de la resurrección deLázaro (Jn 11,1-43). Se produce cuando unenfermo, en contra de las expectativas, mejora demanera considerable siendo así que la familiaestaba ya viviendo la proximidad de la muerte anivel emocional, el duelo anticipado. En estasituación, el entorno socio-familiar se debe rees-tructurar; quizás algunos roles habían sido yaasumidos por otras personas, de manera que elinesperado retorno es indeseado y genera proble-mas. Es posible que el superviviente experimenterechazo familiar en su incorporación (de más omenos duración) a su antigua vida, con lo que yano se contaba.

La situación se complica cuando la familia ylos amigos ya experimentaban un cierto agota-miento moral por el apoyo material y psicológicoprestado al paciente. A esta fatiga acumulada seañade el impacto de una duración indefinida conla visible mejora del paciente.

Ante esta realidad, tanto el enfermo como sufamilia requieren un apoyo particular, relaciona-do directamente con las necesidades específicasde la persona y del núcleo familiar concreto.Información clara y precisa, soporte emocionalpersonal y, si es necesario, grupal, serán oportu-nos por parte de todos los profesionales de lasalud y, en algunos casos, por expertos en counse-lling.

También plantea un reto en la ayuda a lafamilia la situación que se conoce como síndromedel hijo de Bilbao22. Éste se produce cuando unfamiliar, normalmente en los últimos días u horasde vida de un paciente, es avisado de su gravedady éste se presenta. Con frecuencia es un familiar


22 Cf. M. Gómez Sancho, Cómo dar malas noticias enmedicina, Arán, Madrid 22000, pp. 168-169.

que por sus obligaciones laborales u otras ha esta-do ausente del proceso de enfermedad y ha parti-cipado poco o nada en los cuidados. Al haceraparición y ver la situación, éste suele reaccionaren tono de reprobación ante lo que no compren-de: “¿Por qué no le habéis llevado al hospital?”,“¿Por qué está tan delgado?”, “¿Por qué no tieneoxígeno?”, etc. La reprobación suele ser hacia losfamiliares y profesionales, produciéndose enton-ces una complicada escena familiar. Éstos estáncargados emocional y físicamente y sienten ahoraque se les acusa de no estar haciendo lo suficien-te o de no estar haciéndolo bien.

Normalmente, los familiares presentes juntoal enfermo desde hace tiempo, han ido recibien-do ayuda para realizar el recorrido que hanhecho, tanto para cuidar a su ser querido comopara manejar los propios sentimientos. Asimismo,se han ido acostumbrando a ver al ser queridocon menos facultades y han ido elaborando elduelo por las pérdidas que se han ido sucediendoy acumulando.

Sin embargo, el que llega ahora no ha vividoeste proceso ni ha recibido esta ayuda. Es fácilque tanto familiares presentes como profesionalesacusen al que llega, en una animada discusión,sin considerar su particular situación emocionalde “choque” repentino con todos los cambios ypérdidas que ve en su familiar.

Nada mejor que desplegar una sana acogiday comprensión de esta reacción, que, más queinjustificada, es natural desde el punto de vistadel impacto emocional. El ideal, sin duda, essuperar la tentación de recriminar también alque llega pagando recriminación con recrimina-ción y realizar una tarea educativa para que éstecomprenda cuanto ha sucedido y cuanto estásucediendo, asegurándole que se le ha cuidadocon lo mejor y que se está haciendo lo mejorpara el paciente.


Acompañamiento

El tema de cómo dar malas noticias no puedereducirse a técnicas de comunicación para desple-garlas en los momentos de información al pacien-te sobre su diagnóstico o pronóstico. Ya Elizariafirmaba que “el planteamiento de informar o noal paciente no puede prescindir del acompaña-miento posterior al mismo”23. Sin embargo, laliteratura le presta más fácilmente atención altema planteándolo en términos dilemáticos, enlugar de hacerlo en términos problemáticos o,dicho de otra forma, planteándolo más en térmi-nos normativos y estratégicos, pero centrados enel acto de informar, quedando menos desarrolladala cuestión del acompañamiento posterior tantoal enfermo como a la familia.

Quizás este hecho haya que incluirlo en unmodo de concebir el tema sobre la relación clíni-ca, la relación de ayuda y el counselling en elmarco de la reflexión bioética; según el cual, éstale reconoce un papel secundario y menor, “blan-do” en relación a los serios “dilemas” que plan-tearía un cierto enfoque bioético de dura y con-sistente fundamentación filosófica.

Hemos de decir, sin embargo, que una buenainformación, un buen soporte emocional, unabuena relación de ayuda o counselling en las pro-fesiones de salud tienen carácter preventivo enrelación al surgimiento de conflictividad ética, asícomo son recursos imprescindibles en un sanoafrontamiento de la misma. Más aún, es obvio(aunque no siempre suficientemente considera-do) que la misma calidad de la comunicación esuna cuestión central bioética.

No por nada Javier Gafo apuntaba repetida-mente que el problema bioético fundamental es ladeshumanización, refiriéndose con ello especial-


23 F. J. Elizari, Bioética, San Pablo, Madrid 21991, p. 227.

mente a la despersonalización en la práctica clíni-ca. Afirmaba él diciendo que “el gran reto de lamedicina, desde que nació en manos de Hipó-crates, el que estaba presente en aquellos escritosde otras culturas (...) era humanizar la relaciónentre los profesionales de la salud y el enfermo (...).Lo que constituye el principal problema bioéticoes cómo humanizar la relación entre aquellas per-sonas que poseen conocimientos médicos y el serhumano, frágil y frecuentemente angustiado, quevive el duro trance de una enfermedad que afectahondamente a su ser personal. Éste sí es el proble-ma que surge en el día a día y afecta a millones depersonas, sin duda muchas más que las que recu-rren a la procreación asistida o a las que se les apli-ca la incipiente terapia génica”24.

Pues bien, una de las claves fundamentalespara humanizar la relación con los enfermos ter-minales y sus familias en lo relativo a la comuni-cación de las malas noticias reside en el tipo deacompañamiento que se produce en el procesoprevio y posterior.

La palabra “acompañar” viene del latín cum-panis. Su significado tiene relación simbólica conlo que podríamos expresar así: “comer pan jun-tos”, sentarse a la mesa emocional del interior delenfermo e intercambiar cuanto hay en ella: senti-mientos, deseos, preocupaciones, esperanzas...Acompañar en los sentimientos y esperanzas delotro pasa entonces por hacer un camino con elque sufre, yendo a su ritmo, acompasando lasnotas musicales del mundo interior.

La psicología nos permite tomar concienciade los elementos fundamentales del acompaña-miento, con la expresión relación de ayuda ocounselling, a los que se les está prestando unaatención creciente en los últimos años, por ofre-


24 J. Gafo, Ética y legislación en enfermería, Univérsitas,Madrid 1994, p. 45.

cer los recursos en términos de actitudes y habi-lidades para un acompañamiento oportuno.

Acompañar significa, pues, disponerse aentrar en tierra sagrada “descalzos”, libres dealgunas tendencias más o menos arraigadas, comolas de moralizar sobre lo que el enfermo dice,siente, ha hecho, etc.; la de responder con fraseshechas y consuelos baratos (tópicos: “otros estánpeor”, “hay que animarse”, “con el tiempo todose cura”, etc.); la tendencia a investigar o a llenarla visita de preguntas; la tendencia a decir al otrolo que tiene que hacer, lo que tiene que sentir opensar (“no te preocupes”, “no estés triste”, “no tedesanimes”, “tienes que...”, etc.). Sobre todo, evi-tar la tendencia a decir aquello que uno mismono se cree (“todo irá bien”, etc.).

De manera brillante, Tolstoi ha presentado enLa muerte de Iván Illich el ridículo de un estilorelacional en torno al enfermo no basado en laverdad, que da como resultado un acompaña-miento que no merece tal nombre. En elmomento en el que Iván Illich experimenta lacomprensibilidad de la muerte propia, la másprofunda soledad y angustia ante ella, es tortura-do por la mentira sistemática ante su estado. “Letorturaba aquel embuste, le atormentaba que noquisieran reconocer lo que todos sabían y sabía élmismo, y en vez de ello deseaban mentirle acercade lo terrible de la situación en que él se hallabay querían obligarle a que él mismo participara enaquella mentira”. “La mentira –continúa Tolstoiconcentrando toda la tesis de su novela en unasola frase–, esa mentira de que era objeto en vís-peras de su muerte, una mentira que debía redu-cir el acto solemne y terrible de su muerte al nivelde las visitas, las cortinas, el esturión de la comi-da... era algo atroz para Iván Illich”25. Pretenden


25 L. Toslstoi, La muerte de Iván Illich, Salvat, Estella1970, p. 62.

reducir su muerte al nivel de una contrariedad,de una “inconveniencia”, de una falta de decoro.Cuando necesita más que nunca ser comprendi-do y consolado, mimado, sólo el joven Guerásimes capaz de entenderle y aliviarle, permitiéndoleasí compartir los sentimientos propios del dueloanticipado26.

Acompañar comporta “hacerse cargo” empá-ticamente de la experiencia ajena, dar hospedajeen uno mismo al sufrimiento del prójimo, asícomo disponerse a recorrer el incierto caminoespiritual de cada persona, con la confianza deque la compañía sana (que significa también“saber no estar”) ayude a superar la soledad ygenere comunión y salud en el sentido holístico,global e integral.

Quien sabe acompañar, en efecto, generasalud. Consigue, con su discreta presencia, unmayor confort físico, una mayor estabilidad emo-cional, una compañía para compartir las pre-guntas por el sentido, las inquietudes y malosmomentos que conlleva la interiorización de lasmalas noticias. Quien sabe acompañar mata lasoledad con su delicada presencia, se mete en loszapatos de su prójimo, se acomoda a su perspec-tiva y se sienta a su mesa personal con todos lossentidos en clave de servicio. El que acompaña nodirige, sino que camina al lado; no impone, sinoque insinúa; no aconseja, sino que discierne encomún.

“Una conversación de verdad (...), una verda-dera lección (...), un abrazo verdadero y no depura formalidad, un duelo de verdad y no unamera simulación; en todos estos casos, lo esencialno ocurre en uno y otro de los participantes, nitampoco en un mundo neutral que abarca a losdos y a todas las demás cosas, sino, en el senti-


26 Cf. J. C. Bermejo, Estoy en duelo, PPC, Madrid 2005,pp. 115-116.

do más preciso, entre los dos, como si dijéra-mos, en una dimensión a la que sólo los dos tie-nen acceso”27.

Acompañar a alguien que vive las impli-caciones de las malas noticias requiere habilida-des prácticas y un cierto equilibrio emocional.A primera vista, algunas indicaciones puedenparecer de sentido común u obvias. Sin embargo,la cultura va llevando a que dejen de ser de senti-do común y, con frecuencia, brillen por su ausen-cia, apoyándose entonces el acompañamiento ensuperficiales frases e inoportunas huidas de laconversación comprometida. Por eso, indicare-mos algunas pautas para el acompañamiento a laspersonas que viven el impacto y las consecuenciasde recibir malas noticias:

– El acompañamiento oportuno se acomodaal ritmo del otro e interviene con cautelaen los momentos en que se percibe lanecesidad o el deseo.

– Es necesario estar dispuesto a recibir reac-ciones desagradables, incluso la proyecciónde la rabia que produce la mala noticiasobre quien intenta ayudar. Será oportunocomprender el significado de la rabia sinacogerla con sentimiento de culpa haciauno mismo.

– Las personas pueden repetir reacciones ysituaciones que parecían superadas. Estarsometidos al estrés que comporta la difi-cultad puede hacer caminar hacia delantey hacia atrás, y es necesario comprenderlo.

– El activismo no es sinónimo de ayuda. Esmás importante saber estar, ser oportuno,siguiendo el programa del paciente o de lafamilia, que la agenda de quien deseaacompañar.


27 C. Díaz, Horizontes del hombre, CCS, Madrid 1990,pp. 43-44.

– Es sumamente importante asegurar al en-fermo que se hará todo lo posible por ali-viar el dolor y que estará rodeado de afec-to y apoyo de los suyos de forma natural,así como que se tendrá presente su dimen-sión psico-espiritual28.

Acompañar empáticamente

Si una clave es fundamental en el acompaña-miento, ésta es la escucha. No significa necesaria-mente largas conversaciones (con frecuenciainsostenibles o no deseadas), sino la disposicióna poner al otro en el centro de la atención enrelación a las necesidades, expectativas, deseos,gestión del tiempo y de cuanto sea posible. Espor este camino por el que se promueve la auto-nomía del paciente y su protagonismo, junto conel de su familia.

La responsabilidad de procurar soporte emo-cional es compartida por todos los profesionalesdel equipo 29, no sólo por los psicólogos o exper-tos en counselling. Esto requiere que los agentesde salud sepan regular el grado de implicaciónemocional con las personas en situación desufrimiento, evitando así el riesgo del burn-out.

Disponerse empáticamente en la relacióncon el enfermo terminal y su familia significa,por un lado, ser consciente de las propias emo-ciones y tener un buen grado de dominio de lasmismas; por otro lado, requiere la disposición


28 Cf. W. Astudillo – C. Mendinueta, “Importancia dela comunicación en el cuidado del paciente en fase termi-nal”, en W. Astudillo – C. Mendinueta – E. Astudillo,Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia,Eunsa, Pamplona 21995, p. 57.

29 Cf. P. Arranz – J. J. Barbero – P. Barreto – R. Bayés,Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y proto-colos, Ariel, Barcelona 2003, p. 43.

de liberarse de todo juicio moralizante sobre lossentimientos ajenos y acoger sin condiciones loque el otro experimenta. Captar la especificidademocional, ayudar a poner nombre a las emo-ciones y a los significados que la persona da acuanto acontece, significa dar apoyo emocional.Ventilar emociones es, en efecto, liberador.Éstas, compartidas, pierden virulencia. Por eso,permitir desahogarse con libertad y mostrandocomprensión auténtica es sinónimo de ofrecerempáticamente confort emocional.

Hay personas que desean una relación másdirectiva, que les digan lo que tienen que hacer,pero con frecuencia se puede constatar que aeste tipo de personas les gusta más aún hacer locontrario de lo que les dicen. Por eso, el estiloempático implica centrarse en la persona demanera no directiva, promoviendo el máximode autonomía que la situación global de la per-sona permita.

A nivel cognitivo, afectivo y conductual, lapersona empática adopta el marco de referenciainterior de su interlocutor, y alcanza a com-prender cuanto este radar emocional permite enla diversidad de situaciones y de personas. Eldistanciamiento emocional propuesto en ciertoscontextos para protegerse no parece la mejorestrategia para alcanzar un sano equilibrio en larelación que quiera ser eficaz y humanizadora.

Bayés insiste en que “decir la verdad” deforma que proporcione el mínimo sufrimientoposible al enfermo equivale, en gran medida, aque el sanitario adapte su tiempo subjetivo altiempo subjetivo del enfermo”30. Este ajuste detiempos puede realizarse realmente si el profe-sional se dispone en actitud empática.


30 R. Bayés, Psicología del sufrimiento de la muerte,Martínez Roca, Barcelona 2001, p. 52.

Infundir esperanza

Éste constituye uno de los retos tras la comu-nicación de malas noticias. Pero he aquí que noes fácil ayudar a quien se encuentra en la fase ter-minal. A quien se encuentra en la fase del recha-zo, por ejemplo, supone afrontar el posible refu-gio en falsas ilusiones o pequeñas mejoras. Noparece conveniente asociarse a falsas esperanzas,sino guiarse por un sano realismo y sin caer en lacrueldad que mata el disfrute de las pequeñasmejoras.

Por otro lado, es necesario leer las reaccionesde desesperación, pero no como falta de esperan-za a toda costa. No se puede afrontar la falta deesperanza con falsas esperanzas, porque las pro-mesas inauténticas debilitan la credibilidad ydañan la relación. Es necesario reforzar las espe-ranzas reales, como no tener dolor, estar acompa-ñado, expresar sentimientos y deseos, que la dig-nidad será siempre respetada, al igual que eldecoro y el pudor, que la compañía será cuidadaa su gusto (tanto en intensidad como en diversi-dad), que la familia será protagonista en el afron-tamiento de dificultades o procesos de tomas dedecisiones, que la familia será atendida y apoya-da, que no se producirá ni abandono ni encarni-zamiento terapéutico, etc.

Algunas otras esperanzas que pueden alber-garse en el corazón humano, tal como nos señalaGarcía Ronda31, son:

– La esperanza de seguir vivo (en los aspec-tos de la propia “gloria”) en el recuerdo.

– La esperanza depositada en la descenden-cia que continúa y, aunque no la hubiera,


31 Cf. A. García Ronda, “¿Qué papel tiene la esperanzaen la terminalidad?”, en W. Astudillo – A. Casado – E.Clavé – A. Morales, Dilemas éticos en el final de la vida,Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián 2004,pp. 205-212.

de haber sido un eslabón significativo enla historia, por pequeña que sea.

– La esperanza de quien ha creído en utopíaspor las que ha trabajado.

– La esperanza que reclama trascendencia yalguna forma de inmortalidad o eternidad.

El duelo anticipatorioExisten numerosas clasificaciones de tipos de

duelo, subrayándose así la variedad de experien-cias y la necesidad de un acompañamiento dife-renciado en la elaboración del dolor por la pérdi-da de un ser querido. No es lo mismo un duelonormal que uno retardado; no es lo mismo unduelo crónico que un duelo ambiguo o unopatológico. Algunos autores prefieren hablar de“duelo complicado” e incluyen en éste el duelocrónico, el retrasado, el exagerado, el enmascara-do, como formas distintas de vivir el dolor demanera compleja32. Pero más allá de las diferen-tes y variadas clasificaciones de tipos de duelo,nos ocupa aquí la atención a esa situación que seproduce cuando la muerte aún no ha tenidolugar.

Tanto el enfermo como la familia y los traba-jadores de la salud (particularmente si se ha pro-ducido un cierto vínculo) han de elaborar eldolor por la pérdida que se prevé. Es obvio que,antes de que se produzca la pérdida, las personasimplicadas tienen pensamientos, sentimientos,síntomas físicos, conductas relacionadas directa-mente con la pérdida prevista. Es decir, la elabo-ración del duelo comienza desde el momento enque se tiene conciencia de la pérdida. Esto esposible siempre que la pérdida no tenga lugar demanera imprevista o repentina.


32 Cf. J. W. Worden, El tratamiento del duelo: asesora-miento psicológico y terapia, Paidós, Barcelona 1997.

Duelo por sí mismo

El primer protagonista de esta experiencia esel mismo paciente, que, viéndose perdedor, vi-viendo la acumulación de las pérdidas, es decir,viviendo el proceso de morir, tiene que elaborarel duelo por sí mismo. Inevitablemente, aunqueno se produzca una conversación explícita al res-pecto con la familia o los cuidadores, el pacienteda espacio en su intimidad a la idea de la proxi-midad de la muerte y de sus implicaciones.

La propia tierra, las cosas, las personas, losantepasados, las capacidades físicas y mentales, lapropia identidad forjada a lo largo de los años...,todo, absolutamente todo, se aproxima a su fin.Todo se va perdiendo en vida mientras se vamuriendo. Este dolor producido por la separa-ción y las rupturas de los lazos con las cosas, laspersonas, la imagen de sí mismo, es absoluta-mente normal. No hacen falta predictores especí-ficos para diagnosticar duelo anticipatorio, sinoque es una experiencia común a partir de la con-ciencia de la proximidad de la muerte.

El paciente puede desear despedirse. Cuandola comunicación es abierta, no es difícil que elpaciente desee decir adiós a los seres queridos. Sise le da la oportunidad, con sencillez, irá dejandoen cada uno de sus seres queridos un mensajeparticular y personalizado. Otros lo desean hacerabiertamente y reunir a los seres queridos paradecirles adiós. Es realmente una experiencia dehondura humana despedirse definitivamente. Eneste tipo de despedidas se suelen subrayar losaspectos positivos, se suelen encontrar expresio-nes de agradecimiento y de petición de perdón. Aveces, el enfermo terminal deja alguna consigna,algún consejo, alguna responsabilidad, expresaalgún deseo en relación al futuro de personas ocosas. Esta tarea puede necesitar mediación deprofesionales. Los agentes de salud, habituados alacompañamiento en la terminalidad, pueden


hacerse expertos en la facilitación y normaliza-ción de esta situación que, para la familia, puedepresentarse de manera embarazosa o encontraralgunas resistencias.

Quizás también desee ritualizar la despedida yvivirla en clave de fe. En la tradición cristiana,existen recursos que salen al paso de la experien-cia psico-espiritual vivida en estos momentos. Launción de los enfermos y el viático son dossacramentos que, celebrados con dignidad ypersonalización, pueden constituir recursos salu-dables. Quien celebra la unción de enfermos ensituación de terminalidad (no es la única en laque celebrarla) hace experiencia de ser ungidocon el aceite que simboliza la fuerza. Se diría quela persona, junto con la comunidad creyente,celebran la presencia de Dios (gracia) en términosde deseo de fortaleza espiritual en el momento defragilidad humana. Así también, quien solicita lacomunión (conocida con el término de viático alfinal de la vida) expresa que desea sentirse encomún-unión con las personas con las cuales hacompartido y comparte su fe, una expresiónsimbólica de superación de la posible soledad queacompañe al morir.

El paciente terminal, en la elaboración delduelo por sí mismo, quizás tenga sentimientosque ventilar porque le hagan daño. Puede tenermiedo o miedos concretos relacionados con eldestino de su cuerpo, por más irracionales quesean. Verbalizarlos constituye una garantía deque se pueden controlar síntomas, de que no seráenterrado vivo, de que se le tratará dignamente uotros aspectos que puedan ser compartidos por-que habiten de alguna manera el corazón de lapersona.

Quizás experimente rencor en relación alpropio pasado, con sabor amargo o de culpa, orencor hacia otras personas o rabia hacia la vidamisma por tener que morir ahora. La culpa


puede tener relación con el propio pasado, poraquellos errores que se reconocen al revisar lapelícula de la propia vida, o relación con el hechode morir, que puede ser vivido como un abando-no de la responsabilidad todavía pendiente develar por la familia, por los hijos, por la pareja,etc. A veces la culpa tiene sabor de autoinculpa-ción de la muerte: “Muero y soy yo el culpabledel dolor que veo en mi familia por el hecho demorir”. Compartir estas emociones constituyeuna oportunidad privilegiada de humanizar elmorir atendiendo a la verdad del paciente y dibu-jando juntos itinerarios de salud emocional paravivir el morir de la manera lo más personalizadaposible.

Duelo anticipatorio en la familia

Asimismo, la familia empieza a dolerse al con-templar la imposibilidad de parar el proceso demuerte. Sin duda, es una experiencia muy perso-nal, pero algunas claves nos pueden ayudar paraacompañar a las personas que, habiendo recibidola “mala noticia” de la muerte de un ser querido,elaboran el duelo anticipatorio.

Los familiares, a la vista de la proximidad dela muerte de un ser querido, tienen el reto de ela-borar el dolor por la pérdida que se aproxima. Unapego que se ha generado en la relación de afec-to, de pareja, de paternidad, etc., ha de romperseen el tiempo y en el espacio, y esto constituye ungolpe fuerte al corazón.

Hay personas que experimentan dificultadesconcretas, como comunicarse con naturalidadcon su familiar, aceptar que efectivamente se estámuriendo, asumir responsabilidades que tenía elenfermo antes (lo que puede ser vivido como si“se le ignorara o matara psicológicamente”),organizarse a nivel familiar, darle permiso paramorir o despedirse cuando el paciente lo desea.


Hay personas que experimentan miedo a no sercapaces de cuidar al paciente cuando se vayadeteriorando, a no tener la ayuda profesionalnecesaria en cada momento, miedo a que su serquerido muera solo, a no haber agotado todos losrecursos para hacer frente a la enfermedad, miedoa encontrarse solo en el momento del falleci-miento y no saber cómo comportarse.

Hay familiares que tienen miedo a quealguien descubra el diagnóstico al paciente o queél mismo pregunte claramente si se muere; otrostienen miedo de haber tomado decisiones equi-vocadas que hayan podido contribuir a la acele-ración de la muerte; no falta quien tiene miedo ano saber o poder salir adelante con la familia o aquedarse solos y quizás incomprendidos tras lapérdida.

Hay personas que, en este tiempo, piensan encosas concretas, como detalles del entierro, delcementerio, etc. Y es fácil experimentar culpa alver que estos pensamientos les habitan. Como si,sin quererlo, se dijeran: “Si pienso en estas cosasantes de que haya muerto, es como si lo estuvie-ra matando o como si no lo quisiera vivo”. Nofalta quien experimenta el deseo de que el pacien-te muera ya, porque tiene la sensación de que elsufrimiento es muy largo o porque la vida ya estácumplida y ha tocado su fin, aunque las funcio-nes vitales sigan activas.

Todos estos pensamientos y sentimientos sonnormales dentro del marco del duelo anticipato-rio y suelen tener una valencia adaptativa, ayu-dando a prepararse a la pérdida, a tomar concien-cia de lo que está pasando y a empezar a organizarel significado más próximo de la pérdida. Todoesto forma parte de lo que se llama “el trabajo dela preocupación”. Aun siendo así, a veces hacesufrir por pensar que no debería suceder. En cam-bio, estos pensamientos nos habitan y nos prepa-ran para la pérdida próxima. Algunas personas


participan en grupos de autoayuda para preparar-se al fallecimiento de un ser querido; por ejemplo,familiares de enfermos terminales de algunas uni-dades de cuidados paliativos. Es una experienciapositiva de ayuda recíproca que favorece un com-partir saludable y una ayuda recíproca.

En este contexto, es importante que los profe-sionales de la salud y cualquier otro tipo de ayu-dantes contribuyan a reducir la sensación dedesamparo, impotencia e indefensión que pue-dan experimentar las familias, aumentando lapercepción de control, así como normalizar cual-quier tipo de pensamiento. Cuanto más caminose recorra en este sentido, más se previene unposible duelo complicado. Asimismo, convieneayudar a no caer en autorreproches, remordi-mientos o culpas por la situación del enfermo.Así también, superar la sensación de extrañezapor ser habitado por estos sentimientos daráalivio y confort emocional. Es oportuno acom-pañar y apoyar en la toma de decisiones concre-tas relacionadas con el fallecimiento, la familiaen su nueva configuración, etc., aunque pudie-ra parecer que “ya habrá tiempo para esto des-pués”. Dar espacio en este momento previo a lamuerte tiene su función sana, obviamente, perosin precipitarse.

Los niños y las malas noticiasÉsta es una de las preocupaciones que muchas

personas experimentan con ocasión de la enfer-medad terminal y de la muerte de un ser queri-do: ¿qué decirles a los niños?, ¿hasta qué puntohay que explicarles, darles participación oexcluirles del proceso del enfermar, de la muertey del duelo?

No nos ocuparemos aquí de la muerte de losniños, que representa un tema realmente impor-tante e interesante, especialmente para quien


tiene la desgracia de acompañar a sus propioshijos o hermanos menores. También ellos, comolos adultos, viven la muerte y elaboran su dueloanticipado. A veces, ayudan de manera elegante alos mayores a prepararse para su muerte.

Nos interesamos, en cambio, por cómo vivenlos niños la muerte de sus seres queridos. Es fáciltender a que los niños no tengan que sufrir losdolores de la separación de un ser querido. Unacto de caridad nos impulsa, con frecuencia, apensar y a comportarnos como si ellos no tuvie-ran que participar de “las malas noticias”. Existela tendencia a que, cuando se produce una muer-te en la familia, los niños sean extraídos delentorno familiar inmediato. Se los lleva a otraparte para que “no presencien el dolor y no seangustien”, mientras los adultos se dedican asufrir su propia pena, como si la muerte y losniños no tuvieran que encontrarse. No deja deser paradójico, por otro lado, que muchos niñospasan incluso horas jugando con juegos quecomportan la muerte de personajes y, literalmen-te, pronuncian la palabra muerte con más fre-cuencia que los adultos.

Sin embargo, aun pretendiendo esconder lamuerte de los seres queridos a los niños, no esposible hacerlo. La terminalidad y la muerte deun ser querido afectan a todo el núcleo familiar,incluidos los niños. Ellos, por otro lado, sonexpertos en detectar estados emocionales y preo-cupaciones del entorno a través del lenguaje noverbal, y suelen plantear las cosas de maneradirecta, sin tantos giros como hacemos habitual-mente los adultos.

La forma en que el niño se adapta a la pérdi-da de algún objeto real o imaginario depende demuchos factores: la edad del niño en el momentode la pérdida, las características del objeto perdi-do (si se trata del padre, de la madre, del herma-no, de la mascota, del juguete, etc.), la relación


particular del niño con el objeto perdido (gradode apego o familiaridad con lo perdido); lascaracterísticas de la pérdida (repentina, lenta oviolenta); la sensibilidad y ayuda de los miembrossupervivientes de la familia ante sus sentimientosy necesidades emocionales; su propia experienciade pérdidas anteriores; su herencia familiar, ense-ñanza religiosa y cultural: la actitud que haadquirido (aprendido) a través de la observaciónde la reacción de sus padres, otros adultos y com-pañeros ante la muerte de otros, etc.33

Las respuestas de un niño menor de 4 añossobre la muerte muestran que, a pesar de los estu-dios que se han realizado sobre el concepto infan-til de la misma, no hay una idea clara al respecto.El niño menor de 6 años percibe la muerte como“separación de sus seres queridos”, lo cual leresulta espantoso. Para él, “estar muerto” es unaespecie de continuidad de la vida, una simplemerma de la vitalidad que puede ser interrumpi-da al igual que el sueño, un fenómeno reversible.Su pensamiento mágico confunde fantasía y rea-lidad; el concepto temporal del “para siempre” dela muerte no existe. Por otra parte, no puedentolerar tales sentimientos dolorosos durante lar-gos períodos de tiempo, de forma que su aflic-ción es intensa y breve, a la vez que recurrente.

Entre los 5 y los 9 años, más del 60% de losniños personifican a la muerte como a un ser conexistencia propia o la identifican con una perso-na muerta: la muerte es invisible, pero acecha aescondidas, quizás en la noche, especialmente enlas zonas donde hay cadáveres, como los cemen-terios.

El niño mayor de 6 años con frecuencia per-cibe la muerte como un “castigo por malas accio-nes”. Comienzan aquí a aparecer las consecuen-


33 Cf. J. C. Bermejo, Estoy en duelo, PPC, Madrid 2005.

cias de su educación religiosa, social y familiar.Sin embargo, la etiología de la muerte no es con-sistente; sus respuestas van encaminadas a causasespecíficas más que a procesos generales: flechas,pistolas, cuchilladas, explosiones, ataque al cora-zón, vejez, etc. Durante este período hay unaauténtica curiosidad por ver lo que ocurre des-pués de la muerte. La clave fundamental para elacompañamiento a los niños es la de favorecer laexpresión de sus pensamientos y sentimientos, yesto depende, en muy gran medida, de la edad delos mismos.

Ayudar a los niños en la terminalidad de losseres queridos y en la muerte quiere decir, antetodo, ayudar al ritmo propio del niño y atenderespecialmente a sus expectativas y demandas.Parece realmente oportuno dar espacio a lacomunicación de los sentimientos y aceptarloscomo tal. Es fácil caer en el tópico de decir “nollores”, “mamá se pondrá bien y volverá”, “loque tiene tu hermanito no es nada, ya veráscómo se recupera”, y a la vez sentir un deseoinmenso de llorar con ellos, lo mismo que sen-timos el deseo de reír cuando participamosexperiencias alegres.

Es frecuente excluir a los niños y adolescentesde las visitas a los hospitales y en la participaciónde los ritos que acompañan al fallecimiento de unser querido, como si se tratara de cosas de mayo-res y ellos no estuvieran preparados para asumir-lo. Sin embargo, la experiencia puede confirmarque, efectivamente, la participación de los niñosen la verdad de los procesos del enfermar y de lamuerte (incluidos los ritos fúnebres) es un acier-to para ayudarles a vivir sanamente la pérdida ypara acompañarles en el proceso educativo.Obviamente, la participación en la verdad habráde ser diferenciada según la edad, la capacidad decomprensión, el deseo del niño de saber, expresa-do de diferentes maneras, etc.


La prohibición de que los niños visiten a susseres queridos graves en los hospitales, unidades decuidados paliativos, etc., ha de ser revisada. Esnecesaria una correcta preparación del niño quedesee ver a su ser querido, así como del enfermoque desea verlo, pero esto no significa que, efecti-vamente, no puedan realizar las visitas oportunas.¡Cuánta alegría hay en un enfermo terminal al vera su hijo, a su nieto, y poder abrazarlo y decirle...!

Quizás el problema de la exclusión comienzaya en una educación que, a veces, cae en el errorde querer ocultar la muerte o domesticarla tantoque pierda su aguijón humano, como parece quehace la pantalla al presentarla tan cotidiana, tantoen las películas como en las noticias, que la tene-mos en la sopa, en la merienda y en los dibujosanimados. Pero luego, cuando la tenemos de ver-dad, experimentamos la tentación de excluirlesde participar en ella. Delicadamente los retira-mos para protegerlos, como si no tuvieran fuer-zas para vivirlo de cerca o como si fuera algo sóloapto para mayores. Ya sabemos cuáles son algu-nas implicaciones de esta actitud: una culturaque no se hace familiar con el fracaso, con lalimitación, con la espera y la esperanza; una cul-tura de lo inmediato y eficaz, del éxito y de la res-puesta inmediata, que luego cobra su factura enalgún momento de la vida al comprobar que noes éste el dinamismo común.

Algunas personas se preguntan si no seránmuy pequeños o si no será una experiencia dema-siado traumática. No hay una respuesta unívoca,pero todos pueden beneficiarse significativamen-te de la participación más o menos parcial en laverdad y en los ritos, con la condición de que lospreparemos y respondamos a sus preguntas.

Que un niño vea un enfermo terminal o uncadáver puede preocuparnos, pero puede ser máspeligrosa la fantasía. En efecto, la exclusión de losniños puede generar la sospecha de que no está


siendo bien cuidado, que no se le quiere lo sufi-ciente, que no duele que esté mal, que los ritossean cosas extrañas. Esta exclusión puede favore-cer interpretaciones equivocadas y crear mayoransiedad, si cabe.

Hay personas que evitan ser vistas por losniños cuando lloran la muerte de un ser querido,otras que la explican diciendo que se ha ido a unviaje largo, otras que dicen que Dios se la ha lle-vado al cielo, que desde el cielo nos ve. Éstos sonplanteamientos peligrosos que pueden favorecerreacciones poco saludables. De hecho, de ellos sepodrían seguir estas conclusiones: si no lloran, nole querían mucho; si se ha ido de viaje y no vuel-ve, nos ha abandonado; si Dios se lo ha llevado alcielo, no es justo ni bueno; si desde el cielo nosve, se ha convertido en un espía que nos puedeperseguir.

La pista más saludable para acompañar a losniños en la terminalidad y en el duelo de sus seresqueridos es darles participación, valorando indi-vidualmente cada caso, dando respuestas claras ysencillas a las preguntas, aceptando y haciéndolesver que tampoco los adultos entendemos todo,que la muerte forma parte de la vida, aunque nosduela, y que precisamente eso es lo que la hacepreciosa.

El recurso a la naturaleza puede ser una buenaayuda. El niño puede comprender mejor la enfer-medad y la muerte de una persona querida utili-zando la comparación con la muerte de las plan-tas y de los animales más cercanos a ellos. Invitara dibujar lo que están viviendo (cómo se encuen-tra papá en el hospital, o en casa en la cama, etc.),utilizar fotografías o verbalizar recuerdos para darespacio en la memoria y en la relación a la perso-na enferma o fallecida, puede ser un modo senci-llo de manifestar que la queremos y que sigueviva en nuestro corazón. A algunos niños puedeinvitárseles a escribir lo que sienten o a escribir al


ser querido fallecido, para que den cauce así a loque llevan dentro.

Kübler Ross no duda en responder favorable-mente en relación a la presencia de los niños enel cementerio. Cuando le preguntan: “Si un niñoquiere ir al cementerio con frecuencia tras lamuerte de su padre, ¿se puede hacer algo paraayudarle?”, ella responde: “Sí, yo le acompañaríaal cementerio y no haría nada para disuadirle. Mepreocupan mucho más los familiares que no vanal cementerio y que evitan hablar de la muerteque los que hacen frente a la realidad y van alcementerio a llorar su pena”34.

Aun a riesgo de simplificar, podríamos decirque cuatro reglas para hablar con los niños de lamuerte son:35

– No tratar de engañar al niño.

– Procurar dar a las preguntas del niño res-puestas simples y directas.

– Intentar comprender el contexto emocio-nal y el grado de desarrollo del niño pararesponder a sus preguntas adecuadamente.

– Permitir que el niño participe en el fune-ral, tras explicárselo y preguntarle.

También aquí, con los niños, funciona la reglaque vale para la relación con los enfermos graveso terminales y que Marcos Gómez Sancho for-mula así: “La verdad es antídoto del miedo. Laverdad es un potente agente terapéutico. Lo terri-ble y conocido es mucho mejor que lo terrible ydesconocido”36.


34 E. Kübler-Ross, Preguntas y respuestas a la muerte de unser querido, Martínez Roca, Barcelona 1998, pp. 100-101.

35 AA. VV., Sociología de la muerte, Sala, Madrid 1974,pp. 157-158.

36 M. Gómez Sancho, Cómo dar malas noticias en medi-cina, Arán, Madrid 22002, p. 58.

Conclusión

Como hemos ido presentando a lo largo deeste capítulo, es obvio que no hay ninguna fór-mula mágica para dar malas noticias. Sin em-bargo, el tema es susceptible de ser reflexionado,y los procesos de relación con las personas queviven las consecuencias de las malas noticias pue-den beneficiarse de las implicaciones del sentidocomún, que muchas veces no está presente enquien tiene que comunicarlas.

Nadie desearía tener que comunicar malasnoticias. La inseguridad y el malestar que generaen quien las recibe, pero también en quien las da,pueden ser causa de evasión y de no afronta-miento de la vida en su variedad de colores y, enúltimo término, en su verdad.

En el siglo XVI, san Camilo de Lelis, refor-mador de la sanidad de entonces en Italia, patro-no de enfermos, enfermeros y hospitales, quededicó buena parte de su vida a cuidar enfermosgraves y fundó una compañía de hombres buenospara hacer lo mismo y que después se convirtióen la orden de los religiosos camilos, exhortaba asus compañeros diciéndoles: “Poned más corazónen las manos”. Quizás éste podría ser un buenlema también para quienes cuidan en la termina-lidad y tienen que dar malas noticias: poner máscorazón en sus manos, en sus mentes, en sus pala-bras, en sus oídos. De modo que no sólo la inte-ligencia intelectiva, sino también la sabiduría delcorazón inspire pautas en esta difícil pero tanhumana tarea.

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“Ni al sol ni a la muerte se les puede mirar cara a cara.”François de la Rochefoucauld

(1613-1680)

Introducción“El objetivo de la medicina es disminuir la

violencia de las enfermedades y evitar el sufri-miento de los enfermos, absteniéndose de tocar aaquellos en quienes el mal es más fuerte y estánsituados más allá de los recursos del arte”(Hipócrates, Sobre el arte).

Esta sentencia hipocrática parece haber caídoen el olvido de los médicos en las últimas tresdécadas. Los médicos actuales creen que el obje-tivo de la medicina es curar. Es curioso queHipócrates, padre de la medicina, no tuviera elcurar entre los fines del arte, sino únicamente “dis-minuir la violencia de las enfermedades” y “evitarel sufrimiento de los enfermos”. Realmente curar,lo que se dice curar, los médicos no hemos cura-do hasta la aparición de los antibióticos en la pri-mera mitad del siglo XX; algunos historiadoressitúan la primera acción realmente curativa conel inicio del uso de la quinina1 unos siglos antes.

Limitación del esfuerzo terapéutico

Juan Carlos Álvarez Pérez

1 La quina fue introducida en Europa en el siglo XVII,procedente de América del Sur, entró por Sevilla y fue difun-

En realidad, cuando se presentaba la enfermedad,los médicos sabían que podían ocurrir tres cosasfundamentalmente: o el paciente se curaba por sísolo y la enfermedad remitía espontáneamente; ola enfermedad se cronificaba y evolucionaba enbrotes periódicos, con fases de mejoría y otras deempeoramiento; o bien era letal y terminaba conla vida del paciente. En todos los casos, el papeldel médico era evitar el sufrimiento y disminuirla violencia de la enfermedad; aliviar y consolar,pero raramente curar.

Los médicos clásicos eran conscientes de suslimitaciones y sabían que debían abstenerse detocar a aquellos enfermos cuya enfermedad esta-ba “más allá de los recursos del arte”; el arte no lopodía todo; en esas ocasiones se decía que elmédico desahuciaba al paciente. El médico seretiraba a un segundo plano y tomaban protago-nismo el cura y el notario. Había que dejar enorden los asuntos materiales y los asuntos espiri-tuales; había que dejar atada y bien atada laherencia y había que ponerse a bien con Dios:estaba en juego la vida eterna. Realmente, losmédicos a lo largo de la historia no han presen-ciado la agonía y la muerte de sus pacientes. Lamuerte era la enemiga y la gran desconocida.

Pero las cosas han cambiado radicalmente enlos últimos treinta años. Durante la década de lossesenta del pasado siglo XX se desarrollaron losgrandes hospitales, las unidades de cuidadosintensivos, las técnicas de soporte vital, se tec-nificó la medicina de una forma inimaginable yha continuado haciéndolo hasta el momentopresente.

En la actualidad, ya no se desahucia a nadie. Lapalabra “desahuciar” se ha desterrado del lenguajemédico y las nuevas generaciones desconocen hasta

246 / Juan Carlos Álvarez

dida por los jesuitas. Cf. P. Laín Entralgo, Historia de lamedicina, Salvat Editores, Barcelona 1978, pp. 364-365.

su significado. Ya no se tira la toalla; siempre pode-mos intentar algo más; parece que el arte no tengalímites ¿Quiénes son los que se sitúan actualmen-te más allá de los recursos del arte? ¿Quién decidecómo y cuándo parar?

Los médicos clásicos tenían claro cuándo nopodían hacer nada y se retiraban. El pacientepermanecía en su casa, rodeado de sus seres que-ridos, y moría de forma “natural”. En la actua-lidad, en la mayoría de los casos, la familia seangustia ante el paciente terminal; no sabe quéhacer durante la agonía ni tampoco, si fallecieseen casa, qué hacer con el cadáver, por lo que sesuele optar por llevar al paciente al hospital. Lamedicina interviene en la agonía, el morir esahora un proceso intervenido médicamente. Yano se muere de manera “natural”; ahora losmédicos, la tecnología médica, intervienen enese proceso y lo alargan, lo medicalizan. Losmédicos actuales vemos morir a nuestros enfer-mos, al contrario que los médicos clásicos, comoya hemos señalado; nos angustia tremendamenteno hacer nada, pero, al mismo tiempo, nos pre-guntamos hasta dónde continuar con los trata-mientos, cuándo parar, cuándo hemos pasado esadifuminada línea del llamado “encarnizamientoterapéutico”.

Clásicamente había dos formas de muerte, lamuerte natural y la muerte violenta. El derechosigue manteniendo esta distinción. O morías acausa de una enfermedad, que era la muertenatural, o morías en un accidente, una agresión,una guerra, que era la muerte violenta. Ac-tualmente pocas personas mueren de muertenatural, es decir, por evolución natural de suenfermedad, sino que la mayoría mueren conintervención de los médicos, lo que modifica yalarga ese proceso natural de la enfermedad ter-minal. Ahora podemos decir que o se muere demuerte intervenida o se muere de muerte violenta,sobre todo por accidente de tráfico.

Limitación del esfuerzo terapéutico / 247

Es muy curioso ver cómo ha cambiado tam-bién en los últimos treinta años, radicalmente, elconcepto clásico de la “buena muerte”. Antes la“buena muerte” era aquella que llegaba avisando,era una muerte consciente, una muerte lenta,natural; en la que había tiempo, como ya hemosindicado, para arreglar los asuntos materiales yespirituales. Se rezaba una letanía que decía: “Dela muerte súbita e imprevista, líbranos, Señor”.La “mala muerte” era la que llegaba sin avisar, demanera rápida, sin tiempo para hacer bien lascosas, por la noche o de manera violenta, sin dar-nos cuenta. A finales del siglo XX, coincidiendocon la medicalización del morir, cuando vemosque alguien queda dormido y muere sin desper-tar, solemos decir: “Qué buena muerte ha tenido”.Curiosamente, todo lo contrario que pocas déca-das atrás. Ahora, la alternativa a la muerte rápiday sin darnos cuenta es la muerte intervenidamédicamente, ya no la muerte natural. Y todossabemos que la muerte intervenida produce ungran sufrimiento tanto para el enfermo comopara la familia; se alarga tremendamente y amuchos pacientes les cuesta muchísimo morir.No les dejamos morir. Por ello, lógicamente, pre-ferimos una muerte rápida, sin sufrimiento, sindarnos cuenta, ya que la alternativa que se nosofrece nos pone los pelos de punta.

Así pues, podemos enumerar una serie decambios producidos a partir del desarrollo de lallamada “nueva medicina”, la medicina tecnoló-gica: el cambio en la manera de morir (que yahemos comentado), la fe ilimitada en la ciencia,el imperativo tecnológico, el encarnizamientoterapéutico, la aspiración a poder curar incluso lamuerte y la vivencia –tanto individual en losmédicos como colectiva– de la muerte comoderrota de la medicina.

A través de los medios de comunicación, losciudadanos reciben una información de los grandesavances en la medicina excesivamente triunfalista.


Puede que algo de culpa tengamos los profesiona-les de la salud, que ante cualquier avance médicolanzamos las campanas al vuelo y lo presentamos abombo y platillo como la última maravilla. Pero,ciertamente, la percepción que tiene el ciudadanomedio es que la medicina ha avanzado tanto en losúltimos años que lo puede casi todo. Se nos hablade trasplantes intestinales, de trasplantes conjun-tos de corazón y pulmones, de separaciones impo-sibles de siameses que se realizan exitosamente, detrasplantes de rostro, de clonaciones, de selecciónde embriones para salvar la vida a un hermano,etc. Ante todos estos avances que se publicandiariamente en los medios de comunicación, elciudadano queda perplejo, maravillado, y nocomprende cómo, cuando acude a la consulta desu médico, no puede curarle una simple gripe, unaartrosis o un EPOC. Su convicción es que la cien-cia puede curarle, pero su médico o no sabe, o noquiere, o no tiene los conocimientos suficientes (ya lo mejor hay que viajar al extranjero para que telo curen), o es excesivamente caro y, por tanto,pudiendo y conociendo la solución, ésta no seaplica por su excesivo coste. Así lo percibenmuchos ciudadanos en los que se ha generado unafe ilimitada en la ciencia.

Otra consecuencia inevitable del gran desa-rrollo tecnológico es la aparición del llamado“imperativo tecnológico”. Es la creencia en laobligación de aplicar al paciente toda la tecno-logía disponible. Si disponemos de una técnica,tenemos la obligación moral de aplicarla alpaciente. Evidentemente, esto es un error; no pordisponer de una técnica hemos de aplicarla ycreer que, si no lo hacemos, estamos actuandomal moralmente. Hay otros factores a evaluar,como veremos más adelante.

Hemos llegado a un punto en el que se nosestá prometiendo que en poco tiempo la esperan-za de vida va a ser de 120 a 150 años; se afirmaque estamos programados genéticamente para vi-


vir el doble del tiempo de la vida actual; se hacenencuestas para conocer si a los ciudadanos lesgustaría vivir tanto tiempo; hay empresas que tecriogenizan con la promesa de despertarte en elfuturo, cuando tu enfermedad pueda ser curada.Todo ello lleva inevitablemente a esta pregunta:¿podemos curar la muerte?

La muerte es para los médicos, en estemomento, la gran enemiga, la gran derrota, y escierto que asumimos muy mal su llegada a nues-tros pacientes: lo vivimos como una derrota per-sonal, como un fracaso nuestro, pensamos quequizás podíamos haber intentado algo más. Confrecuencia nos empecinamos, nos obcecamos conun paciente, y en su fase terminal creemos podersacarlo adelante. Nos sienta muy mal el fracaso,que incluso percibimos con sensación de culpa,tanto personal como de capitulación de nuestraciencia, del arte, de la medicina.

Así pues, debemos plantearnos la tan repetidapregunta: ¿todo lo técnicamente posible es ética-mente correcto? ¿Debemos limitar el esfuerzoterapéutico en nuestros pacientes?

Otro factor fundamental que se desarrollaparalelamente a la medicina tecnológica a partirde la década de los setenta del pasado siglo XX esel cambio de paradigma en la relación clínica2; seabandona progresivamente el paternalismo mé-dico de la clásica relación médico-enfermo paraadoptar una nueva forma de relacionarse en laque el paciente toma sus propias decisiones sani-tarias, se le reconoce autonomía en el ámbito dela salud y de la enfermedad. Esta nueva relacióntambién se va a extender al tema que nos ocupa,y debemos preguntarnos: ¿tenemos que contar


2 Para un desarrollo más amplio de este cambio, ver J.C. Álvarez, “Relación clínica”, en J. García Férez – F. J.Alarcos (eds.), 10 palabras clave en humanizar la salud, VerboDivino, Estella 2002, pp. 111-152.

con la voluntad del paciente a la hora de limitarel esfuerzo terapéutico? ¿Hay algún ámbito dondela decisión es exclusiva del médico? ¿Puede deci-dir la familia o el representante de un pacientelimitar el esfuerzo terapéutico?

Es en este escenario donde nos planteamos–primero los médicos y, actualmente, toda lasociedad– la necesidad de poner límites al furortecnológico en aquellas situaciones en las que elmal, la enfermedad, es más fuerte y el paciente sesitúa más allá de los recursos del arte, y en las quelo único que conseguimos es alargar las agoníaspero no alargar la vida. Es decir, ha llegado elmomento de plantearse la necesidad de lo que seha dado en llamar “limitación del esfuerzo tera-péutico” (LET).

DefiniciónEl concepto de limitación del esfuerzo tera-

péutico es de reciente aparición y fue acuñadoinicialmente por los médicos de las unidades decuidados intensivos para la suspensión o el noinicio de tratamientos con técnicas de soportevital. En la actualidad no se puede limitar dichoconcepto ni sólo a las técnicas de soporte vital, nisólo a las actuaciones médicas en las unidades decuidados intensivos, pues se ha extendido a todaslas especialidades clínicas, desde la atención pri-maria a la oncología, y a gran cantidad de trata-mientos, desde los antibióticos a la sangre eincluso la alimentación artificial.

Curiosamente, este concepto, como tal, sólo seutiliza en nuestra lengua española, pues en ningúnotro idioma, a excepción del portugués, existe untérmino correspondiente. Los anglosajones suelenutilizar withhold (no instaurar), withdraw (retirar)o to cease doing (dejar de hacer), pero no existe unaexpresión que se corresponda con nuestra “limita-ción del esfuerzo terapéutico”.


Algunos intensivistas han definido la limita-ción del esfuerzo terapéutico como “la decisiónde dejar de aplicar o suspender medidas de carác-ter extraordinario (de soporte vital) a pacientessin expectativas razonables de recuperación, enlos que el proceso está conduciendo a un retrasoinútil de la muerte en lugar de a una prolonga-ción de la vida”3,4.

Observamos cómo en esta definición de LETse limita el concepto a las medidas de soportevital –que ellos utilizan como sinónimo de me-didas de carácter extraordinario, aunque, comoveremos posteriormente, no es lo mismo, yhablar de tratamientos extraordinarios es confu-so–, lo que creemos que en el momento actual nodebe ser así, y el concepto de LET debe incluirotra amplia gama de tratamientos que no son desoporte vital y que no se utilizan exclusivamenteen las unidades de cuidado intensivos, como yadijimos al principio. Sin embargo, esta definiciónpone el dedo en la llaga en dos cuestiones muyimportantes: “que el paciente no tenga expecta-tivas razonables de recuperación” y “que el pro-ceso no sea un retraso inútil de la muerte”.Efectivamente, estos dos aspectos van a ser fun-damentales a la hora de decidir una LET. Lo quemanejamos los médicos son juicios razonables,prudentes, y tanto los diagnósticos como los pro-nósticos que hagamos sólo van a poder aspirar aser eso, a ser razonables y prudentes. No pode-mos pedir certezas, no podemos exigir juicios


3 J. A. Gómez Rubí, “Las fronteras de la medicinaintensiva. Apuntes para una discusión sobre la limitación delesfuerzo terapéutico”, en Libro de ponencias. XXXI Congresode la SEMIUC, Castellón 1996.

4 J. A. Gómez Rubí, “Limitación del esfuerzo tera-péutico. Fundamentos éticos”, en J. A. Gómez Rubí – R.Abizanda (eds.), Bioética y medicina intensiva: dilemas éticosen el paciente crítico, Edikamed/SEMICYUC, Barcelona1998, p. 74.

apodícticos (demostrativos). El pronóstico de lospacientes al decidir una LET debe ser un juiciorazonable de ausencia de expectativas de recupe-ración; no podemos ir más allá.

Por otro lado, lo que nos debemos plantear,como estos autores señalan acertadamente, es noalargar inútilmente el proceso del morir, no alar-gar la agonía. Aumentar el tiempo de vida bioló-gica no es necesariamente aumentar el tiempo devida humana, vivida en condiciones propiamen-te humanas. En ocasiones, lo que hacemos esalargar el tiempo del proceso de morir, alargar elmorir, alargar la agonía. Esto es lo que debemosevitar cuando nos planteamos una LET. Lo idealsería que el paciente muriera en el momento ade-cuado, ese concepto casi utópico de la ortotana-sia, cuando se ha hecho lo necesario, lo indicado,lo suficiente, pero antes de caer en el encarni-zamiento terapéutico, antes de pasarnos y sobre-tratar al enfermo y alargar inútilmente su procesode morir. Pero determinar ese momento adecua-do estando inmersos en el propio proceso de laenfermedad es muy difícil, aunque luego sea muyfácil, desde fuera del proceso y a toro pasado,juzgar las actuaciones de los demás.

Una cuestión importante a la hora de refle-xionar sobre este tipo de asuntos es la concepciónde la muerte como un momento, como un ins-tante. Creemos que la muerte es un momentoconcreto que debemos determinar lo más exacta-mente posible. En mi opinión, esta deformaciónha sido producida por la mentalidad jurídica quenos exige certificar la muerte y establecer sumomento exacto, por interés puramente legal.Pero, en realidad, la muerte es un proceso y no uninstante, como por otra parte lo son la inmensamayoría de los fenómenos biológicos. En reali-dad, lo que estamos haciendo es convertir en uninstante lo que es un proceso, lo que clásicamen-te se ha denominado “el morir”, poner un límiteexacto en lo que es un continuo. Este problema


se nos da en muchos otros procesos; por ejemplo,el proceso de maduración psicológica, la adquisi-ción de la suficiente inteligencia y voluntad en laspersonas para tomar sus propias decisiones. Evi-dentemente, esta maduración se da procesual-mente a lo largo de muchos años, la infancia yadolescencia, pero legalmente hay que poner unlímite exacto, instantáneo, y hablamos de lamayoría de edad y la establecemos exactamente alos 18 años (ahora, pues este límite se ha modi-ficado muchas veces a lo largo de la historia),aunque todos sabemos que la madurez no seadquiere instantáneamente. Debemos pensarque, aunque por cuestiones prácticas y legales asídebamos manejarla, la muerte no es un instante,sino que en la realidad es un proceso que varía ensu duración y que nosotros debemos no intentaralargar inútilmente.

Otra definición propuesta de LET es:

“Acotar el campo de lo técnicamente posibleen la actitud terapéutica, por lo médicamenteindicado en cada momento de la evolución clíni-ca, respetando la voluntad del paciente capaz ycompetente o, en su defecto, la familia”5.

En esta definición la doctora Catalán intro-duce pertinentemente la diferencia entre lo “téc-nicamente posible” y lo “médicamente indicado”.Una cosa es que tengamos en nuestra mano posi-bilidades técnicas para continuar tratando y otramuy distinta que eso esté indicado. Y no sólo queesté indicado en los libros, en el ámbito generalde esa enfermedad, sino que esté indicado en esemomento y en ese paciente. La medicina teóricasienta unas indicaciones generales, en el ámbito


5 Mª P. Catalán Sanz, “Limitación del esfuerzo terapéu-tico: el lenguaje de la futilidad y situaciones clínicas”, en M.de los Reyes López – F. J. Rivas Flores – R. Buisán Pelay –J. García Férez, La bioética, mosaico de valores, Asociación deBioética Fundamental y Clínica, Madrid 2005, p. 125.

que podemos llamar, impropiamente, universal,pero el problema de la medicina clínica es tomardecisiones en enfermos determinados y enmomentos concretos. Lo claramente indicado enel libro, en el universal, puede no estar tan claroen este paciente y en este momento de la evolu-ción de su enfermedad y tener serias dudas sobrela indicación concreta aquí y ahora. Los librosnos describen enfermedades que en la realidad noexisten: nosotros no vemos la insuficiencia car-diaca por ningún sitio; nosotros nos enfrentamosa un enfermo concreto que tiene, entre otrascosas, una insuficiencia cardiaca, además de teneruna edad determinada, una EPOC, ser diabéticoy tener un CA de próstata. De ese enfermo nonos dice nada el libro; la indicación la sienta en laenfermedad tipo, general; pero nosotros tenemosque tomar decisiones en pacientes concretos. Loclaramente indicado en el universal puede noestarlo en el paciente que tenemos delante y enese momento de su evolución. Las enfermedadesevolucionan en el tiempo y, por tanto, lo indica-do en un momento de la enfermedad puede dejarde estarlo en otro momento más avanzado de lamisma. Por eso tenemos que evaluar prudente-mente pacientes concretos en momentos muydeterminados. Ésta es la razón de que Mª PazCatalán diga que debemos “acotar el campo de lotécnicamente posible en la actitud terapéutica,por lo médicamente indicado en cada momentode la evolución clínica”.

Pero esta autora añade otro factor a la hora delimitar el esfuerzo terapéutico, “respetando lavoluntad del paciente capaz y competente o, ensu defecto, la de su familia”. Efectivamente, yatenemos los dos factores fundamentales en latoma de decisión de LET, la indicación concretay la voluntad del paciente.

Podemos aventurarnos a proponer una defini-ción de LET: la decisión de dejar de aplicar o sus-pender diferentes niveles terapéuticos (medica-


ción, oxigenoterapia, técnicas de soporte vital,sangre, nutrición, hidratación) a pacientes sinexpectativas razonables de recuperación, en losque el proceso está conduciendo a un retraso inú-til de la muerte en lugar de a una prolongaciónde la vida, ponderando y discerniendo lo médi-camente indicado en cada paciente y en cadamomento de su evolución clínica, así como res-petando la voluntad del mismo.

Criterios tradicionales y la postura de la Iglesia católica

Tradicionalmente, al abordar este tipo de cues-tiones se ha venido utilizando la distinción entremedios ordinarios y medios extraordinarios,sobre todo en la tradición cristiana. Parece quefue el dominico español Domingo Báñez quienen el siglo XVI acuñó esta expresión6,7. Teólogospertenecientes a la Escuela de Salamanca se plan-tearon, ya entonces, el interrogante sobre la obli-gatoriedad de la alimentación y los fármacoscomo medio para conservar la vida. Al conceptode medio ordinario se le atribuye la obligaciónmoral de utilizarlo con el fin de conservar la vida,pero reconocieron que determinadas circunstan-cias en la situación del enfermo pueden convertir-lo en medio extraordinario y eximir de la obliga-ción de su utilización. Las razones que esgrimíaneran el alto grado de dificultad que pudiera supo-ner para el paciente, el coste económico, la limi-tada esperanza de beneficio y la inminencia de lamuerte.


6 F. J. Elizari Basterra, Bioética, Ediciones Paulinas,Madrid 1991, p. 182.

7 J. L. Negrón Delgado, La supresión de la alimen-tación e hidratación artificiales en el paciente en estado vege-tativo permanente en la teología católica, Tesis doctoral,Facultad de Teología, Universidad Pontificia Comillas,Madrid 2002, p. 124.

Ya en el siglo XVI, el tema de la conservaciónde la vida y de los medios disponibles para podercumplir con esta obligación de la moral cristianapreocupó a los teólogos morales. Francisco deVitoria (1473-1546) defendió la siguiente postura:

“Nadie está obligado a comer manjares ópti-mos, exquisitos y regalados, aunque sean los másprovechosos y sanos... Nadie está obligado a viviren el clima más sano; luego tampoco a tomar lacomida más alimenticia... No está obligado nadiea privarse del vino para vivir más; luego tampocoa lo contrario... No está obligado a prolongar suvida, como tampoco está obligado a trasladarse aun sitio más sano... Nadie tiene obligación detomar medicinas para alargar la vida, aun habien-do peligro de muerte probable; por ejemplo, atomar algún remedio durante años para librarsede las fiebres u otras cosas parecidas”8.

Para Vitoria, la naturaleza del alimento de-termina si hay o no obligación de tomarlo paraprolongar la vida. Sólo hay obligación de tomarlos alimentos comúnmente usados, aunque elloimplique el acortar su vida. Y continúa diciendo:

“Una cosa es acortar la vida y otra no pro-longarla... Si bien el hombre no puede abreviar lavida, tampoco está obligado a emplear cualquiermedio, por muy lícito que sea, para prolongarla.Esto es bien claro, suponiendo que uno sepa decierto que los aires de la India son más sanos ybenignos y que allí viviría más tiempo que en sutierra, no está por eso obligado a marcharse a laIndia, ni aun a mudarse de una ciudad a otra mássana. No quiere Dios que nos preocupemos tantode alargar la vida”.

Vitoria, en otro texto, introducirá el criteriode la esperanza de vida y del coste económico:

“Nadie está obligado, como dije antes, aponer todos los medios para conservar la salud,


8 F. de Vitoria, “Relectio de temperantia”, en Releccionesteológicas (T. Urdánoz, ed.), BAC, Madrid 1960, p. 1.069.

sino sólo aquellos ordenados de suyo y conve-nientes a este fin... No está obligado el enfermo adar su patrimonio para curarse. Se consideracomo que ya no hay remedio para él... El enfer-mo que no tiene esperanza de sanar, aunquehubiera alguna extraordinaria y costosa medicinaque le alargara la vida algunas horas, y aun días,no tiene obligación de comprarla, sino que essuficiente que emplee los remedios ordinarios. Aeste enfermo se le considera como desahuciado”9.

Llama la atención, en el momento actual,cómo Vitoria clasifica al pollo, la gallina y las per-dices como alimentos delicadísimos que no seestá obligado a consumir aunque nos prolonga-sen la vida durante veinte años:

“Segundo, digo que nadie está obligado a pro-longar la vida, porque no se está obligado a usarsiempre alimentos delicadísimos, como gallinas ypollos; aunque tenga posibilidades para ello y losmédicos digan que si come de eso vivirá más deveinte años, pues aunque lo supiese con certeza, noestá obligado... Y así digo, tercero, que es lícito co-mer los alimentos comunes y regulares. Dado queel médico le aconsejare comer pollos y perdices,puede comer huevos y otras cosas comunes”10.

Como ya hemos señalado, el teólogo dominicoDomingo Báñez (1528-1604) acuñó las expresio-nes medio ordinario y medio extraordinario al tratarel tema de la mutilación de algún miembro delcuerpo humano. Se planteaba la obligación asufrir una amputación para conservar la vida,concluyendo que el principio moral de conservarla vida obliga siempre y cuando no conlleve dolorni gastos extraordinarios. Los medios obligatoriosson sólo los que se encuentran dentro de las cate-gorías de “común” y “ordinario”:


9 F. de Vitoria, “Relectio de homicidio”, en Releccionesteológicas (T. Urdánoz, ed.), BAC, Madrid, 1960, p. 1.127.

10 F. de Vitoria, In Secundam Secundae Sti. Thomae,quaest. 147, art. 1., Salamanca 1934, p. 53.

“No está obligado, hablando absolutamente,y la razón es que, aunque el hombre está obligadoa conservar su propia vida, no lo está por losmedios extraordinarios, sino sólo por la comida yvestido común, medicinas comunes o sufriendoun dolor común y ordinario...”11.

Curiosamente, es el propio Báñez el que utili-za al mismo tiempo el concepto de “proporciona-do” para referirse al medio que no representa ungasto excesivo para el enfermo y, por tanto, queestá en proporción con el nivel económico de éste.

“...pero no cuando hay un dolor extraordina-rio y horrible, ni con gastos extraordinarios segúnla proporción del estado de cada uno. Por ejem-plo, si un ciudadano normal estuviese seguro deconseguir la salud gastando tres mil ducados enuna medicina, no está obligado a tomarla. Deaquí está claro el argumento, porque, aunque elmedio es proporcionado según la recta razón, ylícito por tanto, sin embargo, es extraordinario”12.

Otros teólogos de la época también trataron eltema y mantuvieron la misma postura que Vitoria:

– Gregorio Sayrus (1570-1602) introdujo ensu reflexión el criterio de facilidad de uso.

– El jesuita Tomás Sánchez (1550-1610) dis-tinguió moralmente entre la intención deabreviar la vida y la decisión de no prolon-garla mediante los mejores medios posibles.

– El también jesuita Leonardo Lesio (1554-1623) reflexionó sobre la dificultad de undeterminado medio y la certeza del benefi-cio: a mayor grado de dificultad y más in-cierta la posibilidad de beneficio, menorobligación moral de utilizarlo.


11 Citado por J. L. Negrón Delgado, o. c., 125. ScholasticaCommentaria in Partem Angelici Doctoris S. Thomae, t. IV,Decisiones de Jure et Justitia, II:II, q. 65, art. 1, Duaci 1.614-1.615.

12 Ibíd.

– El cardenal Juan de Lugo (1583-1660)considera la relación esfuerzo-beneficio, elesfuerzo que conlleva un medio y el bene-ficio que oferta. Distingue entre dos for-mas en las que una persona actúa en con-tra de la obligación moral de conservar suvida; a una la llama “acción positiva” (actoque tiene como consecuencia directa lamuerte) y a la otra “acción negativa” (lapersona permanece pasiva sin evitar el peli-gro de muerte), anticipando la posteriordistinción entre eutanasia activa y pasiva.Los medios ordinarios los encuadra dentrode aquellos que proporciona la propianaturaleza. Dice:

“Ni siquiera entonces está obligado a losmedios extraordinarios y difíciles... pues noes de tanta importancia este bien de la vidaque se haya de procurar su conservación conextraordinaria diligencia: una cosa es no sernegligente con ella y arriesgarla de formatemeraria, a lo que el hombre está obligado;pero otra cosa es procurarla y retenerla pormedios exquisitos cuando huye de uno, a loque no se está obligado, por tanto no se con-sidera moralmente que se quiere o se busca lamuerte”13.

– San Alfonso María de Ligorio (1696-1787),uno de los más importantes representantesdel casuismo moral, mantiene la distinciónentre medios ordinarios y extraordinarios,defendiendo que el medio que tiene unelevado coste económico para el enfermono es obligatorio.

En conclusión, la conservación de la vida den-tro de la tradición católica sólo se exige a través


13 Citado por J. L. Negrón Delgado, o. c., p. 133.Cardenal de Lugo, De Justitia et Iure, Disp. 10, sec. I, nº 28,Lugduni 1646, 257b.

de los medios ordinarios; los medios extraordina-rios serán siempre opcionales y no una obligaciónmoral. Se distingue entre conservar y prolongarla vida. La conservación es una obligación, perosólo mediante medios ordinarios. La prolonga-ción no es una obligación moral. Hay que teneren cuenta el esfuerzo que supone para el pacien-te, el coste económico, la esperanza de vida y laproporción entre el medio utilizado y el beneficiorecibido14.

A partir del siglo XVIII se comienza a plan-tear por parte de los moralistas la gran ambigüe-dad presente en la utilización de los términos“ordinario” y “extraordinario”, propiciado por eldescubrimiento de la anestesia, lo que cambióradicalmente la consideración de la cirugía comomedio extraordinario, pues disminuyó su riesgo yla gran incomodidad que para el paciente antessuponía. Hablar de medios ordinarios y extraor-dinarios es tremendamente confuso, pues unatécnica puede ser ordinaria en una situación yextraordinaria en otra. Actualmente no hay téc-nicas extraordinarias en sí mismas. Muchas de lasconsideradas así hace unos años son ahora de usocomún y se utilizan incluso en personas de muyavanzada edad. A pesar de ello, ha seguido sien-do utilizada esta distinción; por ejemplo, por PíoXII en 195715, por conferencias episcopales16 y pororganizaciones no religiosas17. La Santa Sede, en unconocido documento de la Sagrada Congregaciónpara la Doctrina de la Fe, la declaración Iura etbona sobre la eutanasia, dice:


14 Cf. J. L. Negrón Delgado, o. c., pp. 113-142.15 En el discurso a los miembros del Instituto Italiano

de Genética Gregorio Mendel.16 Como la Conferencia Episcopal Norteamericana en su

documento The Ethical and Religious Directives for CatholicHealth Care Facilities, en 1971.

17 Como, por ejemplo, The House of Delegates of theAmerican Medical Association, en 1973.

“Hasta ahora los moralistas respondían queno se está nunca obligado al uso de medios extra-ordinarios. Hoy, en cambio, tal respuesta, siempreválida en principio, puede parecer tal vez menosclara, tanto por la imprecisión del término comopor los rápidos progresos de la terapia. Debido aesto, algunos prefieren hablar de medios ‘propor-cionados’ y ‘desproporcionados’. En cada caso, sepodrán valorar bien los medios poniendo en com-paración el tipo de terapia, el grado de dificultady de riesgo que comporta, los gastos necesarios ylas posibilidades de aplicación con el resultadoque se puede esperar de todo ello, teniendo encuenta las condiciones del enfermo y sus fuerzasfísicas y morales”18.

La utilidad de la distinción ordinario/ex-traordinario ha sido atacada por teólogos de latalla de P. Ramsey, calificándola de circular y sinsignificado concreto. Uno de los aspectos máscontrovertidos ha sido el excesivo peso que sedaba al aspecto económico para su considera-ción como medio de uno u otro tipo19. El cre-ciente desarrollo de la socialización ha hechoque la Iglesia se replantee esta clasificación, pueslos términos cambian de contenido con los nue-vos avances de la medicina y la tecnología, ymáxime cuando el Estado se hace cargo de laasistencia sanitaria20.

El Comité Episcopal para la Defensa de laVida de la Conferencia Episcopal Española publi-có en 1993 el librito La eutanasia. 100 cuestionesy respuestas sobre la defensa de la vida humana y laactitud de los católicos. En la cuestión número 28:“Pero ¿cómo distinguir los medios terapéuticosordinarios de los extraordinarios?”, dice:


18 Congregación para la Doctrina de la Fe, “Declaratio deeuthanasia”, en Acta Apostolicae Sedis 72 (1980). Traducciónal español en Ecclesia nº 1190 (12 de julio de1980), p. 862.

19 Cf. F. J. Elizari Basterra, o. c., pp. 182-183.20 J. R. Flecha, La fuente de la vida. Manual de bioética,

Sígueme, Salamanca 2002, p. 424.

“Evidentemente, es inútil establecer unacasuística objetiva de los medios ordinarios yextraordinarios, porque eso depende de factorestan cambiantes como la situación del paciente, elestado de la investigación en un momento dado,las condiciones técnicas de un determinado hos-pital, el nivel medio de la asistencia sanitaria deuno u otro país, etc. Lo que respecto a un pacien-te en unas circunstancias concretas se estimacomo medio ordinario, puede tener que conside-rarse como extraordinario respecto a otra persona,o pasado un tiempo, o en otro lugar. De hecho, asíocurre constantemente en la realidad cotidiana.

Ante estos problemas ciertos de interpreta-ción, algunos prefieren no hablar de medios ordi-narios y extraordinarios, sino más bien de mediosproporcionados y desproporcionados a la situa-ción de cada enfermo, pues de este modo se puedeaquilatar mejor la decisión en cada caso”21.

Ésta es la razón por la que la declaración de laCongregación para la Doctrina de la Fe ha cam-biado la terminología clásica y ha adoptado lanueva de medios “proporcionados” y “despropor-cionados”. Esto permite no hablar del medio ensí mismo, sino en función de las circunstancias ysiempre en relación con la situación y el momen-to evolutivo del paciente, poniéndose más énfasisen el pronóstico que en otros factores, como elcoste económico, la distancia, etc.

La postura actual de la Iglesia católica, que,como hemos visto, lleva varios siglos reflexionan-do sobre el tema que nos ocupa, se puede resumiren los siguientes párrafos de la ya citada declara-ción sobre la eutanasia publicada el 5 de mayo de198022:


21 Comité Episcopal para la Defensa de la Vida de laConferencia Episcopal Española, La eutanasia. 100 cuestio-nes y respuestas sobre la defensa de la vida humana y la actitudde los católicos, 1993, p. 27.

22 Cf. J. Gafo, Bioética teológica, Desclée de Brouwer –Universidad Pontificia Comillas, Bilbao-Madrid 2003, pp.268ss.

“En cada caso, se podrán valorar bien losmedios poniendo en comparación el tipo de tera-pia, el grado de dificultad y de riesgo que com-porta, los gastos necesarios y las posibilidades deaplicación con el resultado que se puede esperarde todo ello, teniendo en cuenta las condicionesdel enfermo y sus fuerzas físicas y morales.

Para facilitar la aplicación de estos principiosgenerales se pueden añadir las siguientes puntua-lizaciones:– A falta de otros remedios, es lícito recurrir,

con el consentimiento del enfermo, a los me-dios puestos a disposición por la medicina másavanzada, aunque estén todavía en fase expe-rimental y no estén libres de todo riesgo.Aceptándolos, el enfermo podrá dar así ejemplode generosidad para bien de la humanidad.

– Es también lícito interrumpir la aplicación detales medios cuando los resultados defraudanlas esperanzas puestas en ellos. Pero, al tomaruna tal decisión, deberá tenerse en cuenta eljusto deseo del enfermo y de sus familiares, asícomo el parecer de los médicos verdaderamen-te competentes; éstos podrán, sin duda, juzgarmejor que otra persona si el empleo de instru-mentos y personal es desproporcionado a losresultados previsibles y si las técnicas empleadasimponen al paciente sufrimientos y molestiasmayores que los beneficios que se pueden obte-ner de los mismos.

– Es siempre lícito contentarse con los mediosnormales que la medicina puede ofrecer. No sepuede, por tanto, imponer a nadie la obliga-ción de recurrir a un tipo de cura que, aunqueya esté en uso, todavía no está libre de peligroo es demasiado costosa. Su rechazo no equivaleal suicidio; significa más bien o simple acep-tación de la condición humana, o deseo deevitar la puesta en práctica de un dispositivomédico desproporcionado a los resultados quese podrían esperar, o bien una voluntad de noimponer gastos excesivamente pesados a lafamilia o la colectividad.

– Ante la inminencia de una muerte evitable, apesar de los medios empleados, es lícito en con-ciencia tomar la decisión de renunciar a unostratamientos que procurarían únicamente unaprolongación precaria y penosa de la existencia,


sin interrumpir, sin embargo, las curas norma-les debidas al enfermo en casos similares”23.

Terminología actualEn la actualidad, dentro de la propia medici-

na y en las reflexiones que hace la bioética sobreeste tema se manejan preferentemente dos tiposde criterios técnicos: por un lado, los conceptostradicionales de clasificación de los tratamientosen indicado/no indicado/contraindicado; porotro, el concepto de futilidad, el binomioútil/fútil.

La reflexión actual sobre el problema de la LETprefiere abandonar la terminología de mediosordinarios/extraordinarios e incluso la más recien-te de medios proporcionados/desproporcionadospor su ambigüedad y subjetividad, en favor de lamás utilizada en el ámbito clínico y con la que losmédicos nos encontramos más a gusto, más có-modos: lo indicado/no indicado/contraindicado.Para definir estos términos utilizaremos la pro-puesta de F. G. Millar24, que lo hace de la siguien-te manera:

– Tratamiento indicado: aquel cuya eficacia enla curación de un determinado proceso o elmantenimiento de una aceptable calidad devida es admitida en la comunidad científi-ca, basada en la evidencia de la experienciay en estudios clínicos rigurosos.

– Tratamiento no indicado: aquel cuya efica-cia en la curación o mantenimiento de unaaceptable calidad de vida no está probadapara la comunidad científica, si bien se lepuede presuponer empíricamente algún


23 Declaración sobre la eutanasia, 860ss.24 F. G. Millar, “The Concept of Medically Indicated

Treatment”, en Journal of Medicine and Philosophy 18(1993), pp. 91-98.

efecto beneficioso y ningún efecto adversograve en el proceso morboso.

– Tratamiento contraindicado: aquel que in-cide de forma negativa en la enfermedad oen el enfermo, pudiendo provocar su aplica-ción la muerte del mismo. Su utilización,por tanto, está proscrita25.

Además de estos términos, habremos de pro-fundizar, más adelante, en la diferencia entreacciones y omisiones, así como si es pertinente ono la distinción entre no poner un tratamiento yretirarlo cuando ya está instaurado, incluso si ladiferencia entre matar y dejar morir tiene o norelevancia moral.

Habitualmente se introducen en la deliberaciónsobre este problema una serie de neologismos queconviene definir antes de ir más adelante:

– Distanasia: se utiliza como sinónimo de “en-carnizamiento terapéutico”, llamado porotros, exageradamente, con la horrorosaexpresión de “ensañamiento terapéutico”;los anglosajones suelen preferir “furor tera-péutico”, y autores como F. Abel proponenacertadamente el de “obcecación terapéuti-ca”. El prefijo dis significa en griego algo“mal hecho”; en este caso, aplicado a tana-tos, a la muerte, quiere expresar la “muertemal hecha”, la muerte con gran sufrimien-to, la hipertrofia de la agonía, la muertedifícil y angustiosa. Como señala JavierGafo, “el peligro de una praxis sanitariacentrada unilateralmente en la prolonga-ción de la vida, creando una situación cruelpara un enfermo irreversible”26. Una buenadefinición es la que recoge F. Abel: “Pro-


25 Cf. M. P. Catalán Sanz, o. c., pp. 125-126.26 J. Gafo, o. c., p. 258.

longación del proceso de morir por mediode tratamientos que no tienen más sentidoque alargar la vida biológica del pacien-te”27, señalando que la literatura americanausa la expresión “life sustaining treatments”,que suprime la intencionalidad maliciosade causar daño que conllevan las palabras“encarnizamiento” o “ensañamiento”.

– Ortotanasia: el prefijo griego orto quieredecir “correcto”, por lo que significaría lamuerte a su debido tiempo, la muerte enel momento correcto, sin abreviacionestajantes ni prolongaciones desproporcio-nadas del proceso de morir28. La ortotana-sia es el morir humanizado, aliviando eldolor hasta donde sea preciso, eliminandola angustia, la agitación, sin la intenciónde acabar rápidamente con la vida delenfermo, pero tampoco de alargar inhu-manamente la agonía.

– Cacotanasia: el prefijo kakós quiere decir“malo”, por lo que daría al término el sig-nificado de “mala muerte”. Serviría paradesignar los casos en los que se provoca lamuerte del paciente sin contar con su vo-luntad29. Lo que antes se designaba comoeutanasia involuntaria y en realidad sonhomicidios.

– Eutanasia: el prefijo eu quiere decir “bueno”,por lo que etimológicamente significaría“buena muerte”, pero en la actualidad seha convertido en un término técnico conun significado preciso. La definición actual


27 F. Abel i Fabre, Bioética: orígenes, presente y futuro,Fundación Mapfre Medicina – Instituto Borja de Bioética,Madrid-Barcelona 2001, p. 166.

28 J. Gafo, La eutanasia. El derecho a una muerte huma-na, Temas de Hoy, Madrid 1990, p. 62.

29 Ibíd., p. 64.

de eutanasia es: los actos que tienen porobjetivo terminar deliberadamente con lavida de un paciente con enfermedad ter-minal o irreversible, que padece sufrimien-tos que él vive como intolerables y a peti-ción expresa de éste. Es decir, que para quese denomine eutanasia a un acto tiene quecumplir tres condiciones: que sea activa,que sea directa y que sea voluntaria. Sifalta alguna de estas tres características, noserá eutanasia, será otra cosa.

En el pasado, se utilizaba una terminología queha quedado obsoleta, y continuar utilizándola sólosirve para confundir los debates sobre estostemas. Se hablaba de:

– Eutanasia activa, positiva u occisiva: accio-nes encaminadas a producir deliberada-mente la muerte de un paciente que sufre.

– Eutanasia pasiva, negativa o lenitiva: cesa-ción de actitudes terapéuticas que prolon-guen la vida de un paciente que se encuen-tra en situación de enfermedad terminal oirreversible.

– Eutanasia indirecta: efecto secundario, nodeseado, ni buscado, pero imposible deevitar del tratamiento del dolor. Principiodel doble efecto o voluntario indirecto.

– Eutanasia directa: sinónimo de eutanasiaactiva, se utiliza para indicar que no es in-directa.

– Eutanasia voluntaria: a petición expresadel paciente.

– Eutanasia involuntaria: sin petición del pa-ciente.

Hemos de insistir en la necesidad de utilizarlos términos con su significación precisa; por eso,debemos recalcar que el término eutanasia sedebe usar exclusivamente para designar lo defini-


do más arriba. El resto de designaciones seránotras cosas diferentes a la eutanasia entendida enel sentido técnico actual. Así, la eutanasia activadirecta involuntaria sería la cacotanasia u homici-dio. La eutanasia activa indirecta es ni más ni me-nos que el clásicamente llamado principio del dobleefecto, es decir, cuando, generalmente en el trata-miento del dolor, aparece un efecto secundario30

que no buscamos pero que no podemos evitar.Queremos quitar el dolor al paciente, usamosdosis analgésicas, pero podemos adelantar lamuerte por el uso de los analgésicos opiáceos.Eutanasia pasiva es lo que actualmente denomi-namos “limitación del esfuerzo terapéutico”31.

Sí hemos de hacer una última distinción, y esel denominado homicidio por omisión por compa-sión para diferenciarlo adecuadamente de la LET.Se entiende por tal el abandono de las opcionesterapéuticas ante un proceso susceptible de sercurado en un paciente sometido a una enferme-dad crónica, pero sin que su muerte esté próximadebido a ella. Es decir, cuando a un paciente conuna enfermedad crónica (por ejemplo, un síndro-me de Down) y con un pronóstico vital bueno alargo plazo, por lo que respecta a esa enferme-dad, le sobreviene un proceso intercurrenteagudo susceptible de ser tratado con éxito (porejemplo, una apendicitis), pero no se le tratapor compasión y pena de su enfermedad cróni-ca, por lo que muere de la enfermedad agudaconcomitante. Es una omisión de un tratamien-to debido de una enfermedad aguda con buen


30 En el uso de mórficos puede aparecer una paradarespiratoria por inhibición del centro respiratorio, cosa, alparecer, bastante más infrecuente de lo que se suele creer.

31 No podemos extendernos más en el tema de la euta-nasia, pues no es el objeto de este capítulo; solamente hemospretendido precisar los conceptos para poder abordar ade-cuadamente el tema que nos ocupa, la limitación del esfuer-zo terapéutico, que algunos se empecinan en denominareutanasia pasiva para aumentar la confusión.

pronóstico vital por motivo de compasión enuna enfermedad crónica también con buen pro-nóstico vital. Esto no es LET, pues, según lahemos definido, el paciente no debe tenerexpectativas razonables de recuperación, y loque queremos evitar es alargar innecesariamenteel morir; mientras que en este caso el paciente sítiene expectativas claras de recuperación de suproceso agudo si se le trata adecuadamente,aunque su proceso crónico sea irreversible perono terminal. Por supuesto que la omisión detratamiento se realiza en el caso del homicidio porcompasión por omisión, sin mediar para nada lavoluntad del paciente.

Para terminar esta parte podemos afirmar, conJuan Masiá, que una cosa es provocar la muertemediante la omisión deliberada de un cuidado otratamiento debido, necesario y con sentido, y otracosa es la omisión responsable de un tratamientono debido, innecesario y sin sentido.

Concepto de futilidad

El cambio de paradigma en la relación médi-co-enfermo reconociendo la autonomía de lospacientes a la hora de tomar decisiones sobre susalud y su enfermedad modifica el panorama enla toma de decisiones clínicas. La decisión ya noes una decisión técnica, como se pensaba ante-riormente; es una decisión personal del enfermoque depende de múltiples factores personales:creencias, valores, edad, momento biográfico,etc., y también de factores técnicos, de los que elmédico debe informar al paciente para que lostenga en cuenta, además del resto de factorespersonales, en la toma de decisión. El pacientepuede, en el nuevo paradigma de la relación clíni-ca, rechazar los tratamientos, poner límites a losmismos, expresar sus deseos para el futuro, hacerinstrucciones previas y elegir entre las diferentes


posibilidades que se le ofertan. Así pues, losmédicos ya no serían los responsables del encar-nizamiento terapéutico, pues las decisiones lastoman los pacientes y sus familiares. De la muer-te intervenida médicamente se pasa a la muertecontrolada por el propio paciente: él es quien tieneque poner los límites al tratamiento.

Pero algunos pacientes o sus familiares hancomenzado a solicitar tratamientos desaconseja-dos por sus médicos32, 33. En esta situación seintentó buscar un ámbito de decisión exclusivodel médico, puramente técnico, desde el que sepudieran rechazar estas exigencias desmedidas eirracionales; así se comenzó a hablar de futilidadterapéutica objetiva34.

El término futilidad fue introducido en bioéti-ca por el bioeticista y ex jesuita norteamericanoAlbert R. Jonsen en el año 198035. Podemos decir,por tanto, que este término procede de la tradiciónde la moral católica, donde, como ya hemos visto,es coherente considerar inútiles, es decir, fútiles,todas aquellas actuaciones que denominaban“extraordinarias” o “desproporcionadas”36.

En los años siguientes, las principales institu-ciones norteamericanas comenzaron a realizardeclaraciones sobre el tema: la President’s Com-


32 S. H. Miles, “Informed demand for non beneficialmedical treatment”, en N Engl J Med 325 (1991), pp.512-515.

33 J. J. Paris et al., “‘Physicians’ refusal of requested treat-ment: The Case of Baby L”, en N Engl J Med 322 (1990),pp. 1.012-1.015.

34 M. A. Sánchez González, “Los tratamientos inútilesy el concepto de futilidad”, en Quadern CAPS 23 (1995),p. 78.

35 B. Lo – A. R. Jonsen, “Clinical decisions to limittreatment”, en Ann Intern Med 93 (1980), pp. 764-768.

36 D. Gracia, “Futilidad: un concepto en evaluación”,en Ética y vida: estudios de bioética, t. 3: Ética de los confinesde la vida, El Búho, Bogotá 1998, pp. 258.

mission37 reconoció que los médicos no teníanobligación moral ni legal de administrar trata-mientos inútiles que no producirían ningúnbeneficio; el Hastings Center publicó en 1987unas directrices para la finalización de las técnicasde soporte vital y el cuidado de los pacientes ago-nizantes38; la Sociedad Americana de MedicinaCritica39 y la American Medical Association40

reconocieron la autoridad del médico en situacio-nes de futilidad fisiológica.

Podemos definir la futilidad como aquellaactuación médica que carece de utilidad para unparticular paciente y que, por tanto, puede seromitida por el médico41. Otra manera de definir-la puede ser: la intervención médica que preten-de proveer un beneficio al paciente en una situa-ción en la que la razón y la experiencia sugierenque el éxito de la intervención es muy improba-ble y cuyas excepciones no se pueden reproducirsistemáticamente.

Hemos de señalar que en ambas definicionesse habla de la utilidad y el beneficio para el pa-ciente concreto que tenemos delante y sobre elque se está tomando la decisión. No la utilidad


37 President’s Commission for the Study of EthicalProblems in Medicine, Deciding to Forego Life-SustainingTreatment, Government Printing Office, Washington D.C.1983, p. 219.

38 The Hastings Center, Guidelines on the Terminationof Life-Sustaining Treatment and the Care of the Dying,Indiana University Press, Bloomington 1987.

39 Task Force on Ethics of the Society of Critical CareMedicine, “Consensus report on the ethics of foregoing life-sustaining treatments in the critically ill”, en Crit Care Med18 (1990), pp. 1.435-1.439.

40 Council on Ethical and Judicial Affairs, AmericanMedical Association, “Guidelines for the Appropriate Useof Do-not-Resuscitate Orders”, en Jama 265 (1991), pp.1.868-1.871.

41 M. A. Sánchez González, o. c., p. 78.

para el médico, ni para el hospital; ni por si acasohay una denuncia, ni la utilidad para otrospacientes, ni para la ciencia en general. La utili-dad y el beneficio en los que tenemos que pensarson los de ese paciente concreto. Así, por ejem-plo, en muchas ocasiones realizamos pruebasdiagnósticas incómodas, molestas, dolorosas ycaras que sabemos de antemano que no van acambiar nuestras decisiones posteriores, pero lasrealizamos para quedar satisfechos con un diag-nóstico brillante o para saber más, por afán deconocimiento, pero en realidad a ese paciente nole van a resultar de ninguna utilidad, no le van areportar ningún beneficio; nuestras decisiones novan a cambiar según el resultado de la prueba.

Algunos autores distinguen semánticamenteentre los conceptos “inútil” y “fútil”. “Inútil” sedefiniría como lo que no sirve para lo que se pre-tende, y “fútil” como lo que, aunque pueda servirteóricamente, es previsible que no vaya a obtenerel resultado deseado42. Así, dentro del concepto defutilidad se incluirían tanto las acciones no indica-das como las dudosamente indicadas (indicadas enla teoría, pero que tenemos serias dudas sobre suindicación en el caso concreto).

Conviene distinguir entre futilidad y raciona-miento. Como hemos señalado anteriormente, elconcepto de futilidad se refiere a la ausencia debeneficio para el paciente, sin incluir ningún tipode consideración económica, mientras que reser-varemos el término racionamiento para la limita-ción de tratamientos por motivos económicos43.

En 1990 se dio un importante avance en laconcepción de la futilidad cuando Schneiderman,


42 J. L. Sanmartín Monzó – R. Abizanda Campos – J.A. Gómez Rubí, “Limitación del esfuerzo terapéutico en lapráctica clínica”, en J. A. Gómez Rubí – R. AbizandaCampos, Bioética y medicina intensiva: dilemas éticos en elpaciente crítico, Edikamed, Barcelona 1998, p. 85.

43 M. A. Sánchez González, o. c., p. 81.

Jecker y el mismo Jonsen escribieron un artículoproponiendo una definición de futilidad basadaen criterios tanto cualitativos como cuantitati-vos44. El criterio cualitativo que proponen es: sonfútiles todos aquellos tratamientos que sólo pre-servan la inconsciencia permanente o que no per-miten terminar con la dependencia de la unidadde cuidados intensivos. Y el criterio cuantitativo:un médico puede considerar fútil todos aquellostratamientos en los que los datos empíricos reve-len que hay menos del 1% de probabilidades deque sea beneficioso para el paciente45.

Después fueron revisando y perfeccionando suteoría sobre la futilidad en una multitud de artícu-los durante toda la década de los años noventa46.Entre sus publicaciones destaca el libro WrongMedicine: Doctors, Patients and Futile Treatment47.

Durante la década de los noventa48 el debatesobre la futilidad se centró en Estados Unidos enla utilidad clínica de ese concepto. Se ponía enduda que el concepto futilidad pudiera tener uninterés práctico en la toma de decisiones clíni-cas. Los médicos clínicos, en general, hemosconsiderado que a la hora de tomar decisiones


44 L. J. Schneiderman – N. S. Jecker – A. R. Jonsen,“Medical futility: its meaning and ethical implications”, enAnn Intern Med 112 (1990), pp. 949-954.

45 N. S. Jecker – L. J. Schneiderman, “Poner fin al trata-miento médico inútil: cuestiones éticas”, en D. C. Thomasma– T. Kushner, De la vida a la muerte. Ciencia y bioética,Cambridge University Press, Madrid 1999, pp. 188-195.

46 Véase una relación de los artículos publicados enibíd., 188, y en D. Gracia, o. c., pp. 259-260.

47 L. J. Schneiderman – N. S. Jecker, Wrong Medicine:Doctors, Patients and Futile Medicine, Johns HopkinsUniversity Press, Baltimore 1995.

48 En 1989, un grupo de bioeticistas de la Universidadde Chicago publicó un artículo revisando y criticando dichoconcepto. Cf. J. D. Lantos et al., “The Illusion of Futility inClinical Practice”, en Am J Med 87 (1989), pp. 81-84.

comprometidas, difíciles, no podemos aplicarcon solidez un concepto para nosotros excesi-vamente teórico pero poco práctico. Así, porejemplo, Thomas J. Prendergast ha llegado ahablar de la futilidad del término futilidad49, yBaruch Brody escribió un artículo precisamentecon ese mismo título50.

Diego Gracia, por el contrario, defiende queel concepto futilidad es útil. Las decisiones médi-cas no responden a la lógica de la certeza, sino dela probabilidad; han de ser siempre, por necesi-dad, solamente probables, ya que el conocimien-to clínico es un conocimiento empírico. En estecontexto cabe preguntarnos: ¿cuáles han de ser losíndices de error o cuál tiene que ser la probabilidadexigible a una decisión en que se halle en juego lavida de una persona?51. Evidentemente, este crite-rio es un criterio prudencial. En nuestra culturaeste límite lo marca el denominado intervalo deconfianza estadístico; lo usual es que utilicemosun intervalo de confianza entre 0,05 y 0,01. Esdecir, el error es inferior al 5% o al 1%, depen-diendo de cuál de los dos intervalos de confianzaelijamos utilizar en el estudio. Como ya hemosvisto, Schneiderman, Jecker y Jonsen defiendenque las decisiones sobre el final de la vida sonsuficientemente prudentes cuando el error espe-rado es inferior al 1%, es decir, que debe consi-derarse fútil todo procedimiento que no resultaefectivo en, al menos, uno de cada cien casos.Diego Gracia defiende que “el límite prudencial notiene por qué situarse necesariamente en un punto, eldel 1%, sino más bien en un espacio, que debe estarentre el 5% y el 1%. Los espacios prudenciales nuncadeben cuantificarse con exactitud, y por tanto carece


49 T. J. Prendergast, “Resolving Conflicts SurroundingEnd-of-Life Care”, en New Horizons 5 (1997), pp. 62-71.

50 B. Brody – A. Halevy, “Is futility a futile concept?”,en J Med Philos 20 (1995), pp. 123-144.

51 D. Gracia, o. c., p. 262.

de sentido el objetivarlos obsesivamente” 52. Opinaque es útil para la resolución de muchas situa-ciones concretas y se opone a las críticas de losintensivistas al concepto de futilidad; entre ellos, alya citado de Prendergast. Para Gracia, el criterio defutilidad es, primariamente, una cuestión de nomaleficencia; lo que expresa es que retirar ciertasmedidas en ciertas situaciones no es maleficente.Lo médicamente útil es por definición no malefi-cente, y lo fútil o inútil es, en principio, malefi-cente. Este criterio es estrictamente médico, técni-co, que nada tiene que ver con la voluntad delpaciente53.

En mi opinión, a la hora de tomar decisionesconcretas ante un paciente determinado, el crite-rio de futilidad no es operativo. Las estadísticasnos hablan de grupos de pacientes con una deter-minada patología, pero la dificultad estriba ensaber las probabilidades reales de ese pacienteconcreto en sus circunstancias precisas, con suedad, sus patologías concomitantes, en el hospi-tal determinado donde nos encontremos, con losmedios a nuestra disposición, etc. Y ese conoci-miento no es accesible al clínico que tiene quetomar la decisión. La decisión es para un indivi-duo concreto, con unas circunstancias determi-nadas, en un contexto muy específico: ¿es la pro-babilidad de salir adelante de este paciente, aquíy ahora, del 1%, del 6%, del 10%? ¿Cómo pode-mos saberlo? Creo que, desde el punto de vistateórico, el concepto es muy adecuado, pero, desdeel punto de vista práctico, a la hora de tomardecisiones, es poco operativo.

Algunos autores opinan que los juicios devalor entran necesariamente a formar parte de losjuicios sobre futilidad. Los valores del médicoentrarían inevitablemente en este tipo de juicios,


52 Ibíd., p. 263.53 Ibíd., pp. 264-266.

por lo que no se les puede atribuir esa pretendidaobjetividad que permite excluir al paciente de latoma de decisión. Callahan aboga por que se ela-boren pública y democráticamente los valores ylos procedimientos a los que se deban ajustar losmédicos, pero eso es muy cuestionado, ya que lasociedad no puede imponer su criterio a los indi-viduos en este tipo de decisiones.

El propio Callahan opina que, para establecerun concepto adecuado de futilidad, es precisodefinir qué es una necesidad médica, precisar laefectividad de los tratamientos, mejorar nuestracapacidad de hacer pronósticos, realizar estudioscomparativos de resultados y costes, establecerprioridades sanitarias y debatir públicamente esteproblema54.

Acciones/omisiones. Matar/dejar morir.Retirar/no poner

Habitualmente estos pares de términos gene-ran grandes dudas y extrema confusión, no sa-biéndose establecer bien las diferencias morales ylos matices entre ellos.

Previamente al análisis de estos términosdeberíamos establecer las diferencias conceptua-les entre actos, acciones y actividades55, así comointentar analizar los diferentes componentes deun acto moral56 y su relevancia a la hora de esta-blecer la moralidad del acto. Todo ello excede las


54 D. Callahan, “Medical Futility, Medical Necessity:The-Problem-Without-A-Name”, en Hastings Center Report21 (1991), pp. 30-35.

55 Para una aproximación detallada, véase G. H. vonWright, Norma y acción. Una investigación lógica, Tecnos,Madrid 1970, III parte y, especialmente, pp. 58ss.

56 G. H. von Wright, o. c., y S. Giner, “Intencioneshumanas, estructuras sociales: para una lógica situacional”,en M. Cruz (coord.), Acción humana, Ariel, Barcelona 1997.

posibilidades del presente artículo y del espaciodisponible para su exposición. Pero debemos, almenos, hacer una reflexión sobre la posibleinfluencia que pudiera tener la diferencia entreacciones y omisiones a la hora de calificar moral-mente un acto. Dicho de otra manera, si es rele-vante o no dicha distinción a la hora de estable-cer la moralidad de los actos humanos.

Hay diferentes tipos de omisiones. No todas soniguales: hay omisiones de deberes donde no cabeplantearse la voluntad del paciente, y hay omisio-nes de deberes donde sí es posible tener en cuentala voluntad del que recibe la acción. Las primerasse comportan como si fueran acciones y se lesdenomina comisión por omisión; las segundas secomportan de forma muy distinta a las acciones.

No hay un comportamiento uniforme entrelas acciones y las omisiones; a nosotros nos inte-resa resaltar en concreto la diferencia entre lasacciones y omisiones transitivas maleficentes. Lasacciones transitivas maleficentes no varían sucalificación moral en virtud de la voluntad delpaciente; tanto nos solicite o nos rechace dichaacción el sujeto que va a recibirla, la calificaciónde acción maleficente no se ve modificada pordicha voluntad. Si un enfermo nos pide que lepongamos una inyección intravenosa de cloruropotásico57, la acción sigue siendo maleficente auncon la petición expresa del enfermo.

Pero las omisiones transitivas maleficentes sípueden convertirse en no maleficentes por la solainfluencia de la voluntad del paciente cuandoéste nos solicita dicha omisión. Por ejemplo,omitimos la realización de una prueba diagnósti-ca o de un tratamiento porque el paciente no nosda el consentimiento para realizarlo; si lo omitié-ramos sin contar con su voluntad sería una omi-


57 Algo absolutamente contraindicado por producir lamuerte directamente por parada cardiaca.

sión maleficente, pero, al omitirlo por voluntaddel enfermo, su calificación moral da un giro,siendo una omisión no maleficente. Aquí se pro-duce un conflicto de voluntades: la voluntad debeneplácito del paciente (que no nos permiteoperarle, quiere la omisión) contra la voluntaddel agente, ya que su voluntad de beneplácitoqueda frenada por la del paciente, limitándoseúnicamente a una voluntad de permisión, con-sintiendo la omisión aunque quiera intervenirle,pero no pudiendo hacerlo al no obtener el con-sentimiento. La voluntad de beneplácito delpaciente puede modificar la moralidad de lasomisiones transitivas a priori maleficentes, con-virtiéndolas en no maleficentes. Lo que, en cam-bio, no puede realizar en las acciones transitivasmaleficentes. ¿En dónde radica la diferencia?

Puede deberse a una diferencia intrínseca a losconceptos de acción y omisión y que en realidadno sean uno la mera negación del otro58, existien-do un cambio sustancial que no se explica única-mente por la anteposición de la negación. Porotro lado, también puede deberse a que los de-beres que se transgreden en las acciones malefi-centes son deberes negativos, muy vinculantes,mientras que los que se transgreden en las omi-siones son deberes positivos, menos vinculantes yen los que sí puede influir la voluntad del recep-tor de la acción, el paciente.

En conclusión, las acciones y las omisiones sondistintas a la hora de establecer su calificación mo-ral. La diferencia entre ellas tiene relevancia moral.Esto tiene importantes consecuencias prácticas59.


58 Una acción puede considerarse como una “no omi-sión” y una omisión, como una “no acción”.

59 Para profundizar más en este razonamiento, cf. J. C.Álvarez – J. L. Trueba, “La influencia de la voluntad en lamoralidad de acciones y omisiones”, en J. Sarabia (coord.),La bioética, horizonte de posibilidades, Asociación de BioéticaFundamental y Clínica, Madrid 2000, pp. 77-84.

La distinción entre matar y dejar morir 60 hasido muy polémica en los últimos años y siguedando amplio juego. No es una cuestión banal.Desde los años setenta, en que se inició, se man-tienen los argumentos utilitaristas en torno a ladiferencia únicamente psicológica, pero no moral,entre la acción de matar y la omisión que lleva adejar morir. Al ser las consecuencias las mismas,los actos tendrían idéntica calificación moral, noteniendo relevancia ni el agente causal de lamuerte ni la intención del agente moral. En estalínea estarían autores, por ejemplo, como JosephM. Boyle61, para quien esta distinción no tienerelevancia moral, y Helga Kuhse62, 63, que mantieneque es un mito la idea de que dejando morir nohay intención de causar la muerte. Por el contrario,autores como Stanley Hauerwas defienden que ladistinción es pertinente, y Thomasma y Graber64

afirman que una cosa es querer la muerte y realizar-la y otra muy distinta querer la muerte y dejar queocurra; defienden que la intención de la eutanasiapasiva es la piedad o compasión y no la muerte,mientras que en la eutanasia activa se busca lamuerte como medio para la compasión.


60 Véase el análisis de esta cuestión que hace Ph. Foot,“Killing and Letting Die”, en B. Steinbock – A. Norcross(eds.), Killing and Letting Die, Fordham University Press,Nueva York 1994, pp. 280-289.

61 J. M. Boyle, “On killing and letting die”, en NewScholasticism 51/4 (1977), pp. 78-80.

62 H. Kuhse, “A modern myth: that letting die is not theintentional causation of death: some reflections on the trialand acquittal of Dr. Leonard Arthur”, en J Applied Phil 1(1984), pp. 21-38.

63 H. Kuhse, “La eutanasia voluntaria y otras decisionesmédicas sobre el final de la vida. A los médicos se les deberíapermitir que echaran una mano a la muerte”, en D. C.Thomasma – T. Kushner, De la vida a la muerte. Ciencia ybioética, Cambridge University Press, Madrid 1999, pp. 269-280.

64 D. C. Thomasma – G. C. Graber, Euthanasia: towardan ethical social policy, Continuum, Nueva York 1990.

Diego Gracia cree que una cosa es respetar lavoluntad del enfermo y no poner en su cuerpo lo queél rechaza y otra muy distinta quitarle directamentela vida. Distingue entre actos transitivos (los queuna persona realiza sobre otra) y actos intransitivos(los que se realizan sobre uno mismo); cuando elpaciente rechaza un tratamiento es un acto intran-sitivo; cuando le quitamos la vida directamente, esun acto transitivo. Para Gracia, esta diferencia noes solo psicológica, sino también moral65.

Parece evidente que hay diferencia moral endos acciones dependiendo de quién sea el agentey que no es lo mismo suicidarse (acto intransiti-vo), que matar a otro (acto transitivo) o que seala enfermedad la que termine con la vida delpaciente. En esta última posibilidad hay varioscasos muy distintos: en primer lugar, si la enfer-medad acaba con la vida del paciente porque elmédico no actúa correctamente (deja morir a unpaciente con una apendicitis aguda sin hacernada y con la voluntad del paciente de ser opera-do y curado), está claro que la responsabilidad estotalmente del médico y es poco relevante quemate la enfermedad, pero estamos ante unaenfermedad curable y con la voluntad del enfer-mo de ser operado; en segundo lugar, puede quela enfermedad termine con la vida del pacienteporque él mismo se niegue a consentir el trata-miento indicado, siendo, por supuesto, capaz ycompetente; entonces mata la enfermedad, perola responsabilidad moral es del propio paciente;el médico hace una omisión no maleficente deltratamiento ante la negativa del paciente a ser tra-


65 Cf. D. Gracia, “Cuestiones de vida o muerte.Dilemas éticos en los confines de la vida”, en Morir con dig-nidad: Dilemas éticos en el final de la vida, FundaciónCiencias de la Salud, Doce Calles, Aranjuez 1996, pp.124ss; íd., “Dilemas éticos en los confines de la vida: suici-dio asistido y eutanasia activa y pasiva”, en Ética y vida: estu-dios de bioética, t. 3. Ética de los confines de la vida, El Búho,Bogotá 1998, pp. 301-303.

tado; y en tercer lugar, puede que la enfermedadmate en el contexto de una enfermedad terminal,irreversible, no curable, donde el tratamiento loúnico que haría sería alargar la agonía del paciente:dejar morir en esta situación al enfermo no es lomismo. Permitir la muerte, dejar que la enferme-dad siga su curso estando ya inmersos en el proce-so del morir, con el consentimiento del paciente olos familiares, es algo muy distinto.

El agente que realiza la acción es importante; lacausa de la muerte también; la situación del enfer-mo, primordial; su voluntad esencial y la intencióny los motivos del agente moral son trascendentales.Es cierto que el conocimiento de los motivos eintenciones no es posible por un observador exter-no, como argumenta Helga Kuhse, pero eso noquiere decir que no sean muy relevantes. El únicoque conoce realmente sus motivos e intenciones esel propio agente que realiza la acción; puede o noser veraz cuando nos los manifiesta, podemostener datos indirectos, pero todo eso sólo servirápara juzgar externamente su acción moral. Él sabrásiempre cuáles eran sus motivos e intenciones; eljuicio moral más importante lo hace uno mismo.Lo otro es un juicio externo que es cierto que enocasiones no podremos hacer, pero eso no modifi-ca la moralidad del acto.

Abordemos el último binomio de términos:retirar/no poner. La primera consideración quehemos de hacer es que estas expresiones suelen uti-lizarse en contextos en los que no cabe la voluntaddel paciente, en las unidades de cuidados intensi-vos con el paciente en situación crítica o en lasunidades neonatales. “Retirar” es una acción; “noponer” es una omisión, pero lo relevante, inclusolegalmente, es que al retirar un tratamiento lo querealmente hacemos es omitirlo; aunque haya quehacer una acción para suspenderlo (desconectar unaparato), realmente es una omisión. “Retirar” esomitir una terapia; “no poner” también es omitir-la. No hay diferencia. La diferencia es meramente


psicológica66: parece más duro, más difícil, decidir“retirar” que decidir “no poner”. Algunos médicospiensan, erróneamente, que si comienzan un tra-tamiento, luego no lo pueden retirar, y prefieren,por tanto, no ponerlo desde el principio ante elmiedo a no poder suspenderlo más tarde. Esto nodebe ser así nunca. Si tenemos claro que se deberetirar, retirémoslo sin dudarlo; si tenemos claroque no debemos iniciar, no lo pongamos. El pro-blema surge cuando tenemos dudas. Si dudamosentre iniciar o no iniciar un tratamiento, debemosintentarlo y reevaluar en el tiempo adecuado. Siposteriormente, al reevaluarlo en su evolución,tenemos claro que se debe retirar, no pasa nada porsuspenderlo. Pero ante la duda no debemos noponer inicialmente, por miedo a no poder quitarposteriormente. Ante la duda, probar y reevaluar,dar la oportunidad al paciente y no tener miedo aretirar cuando esté más clara la situación.

Pero no es lo mismo omitir algo con el con-sentimiento del paciente, a petición suya, queomitirlo sin saber qué quiere el enfermo, sin tenerconocimiento de su voluntad. Si conocemos lavoluntad del paciente, se nos suelen facilitarmucho las cosas y suele haber muchos menos pro-blemas.

Diego Gracia introduce otro punto de vistaen esta cuestión. Veamos cómo lo expresa:


66 Se han realizado encuestas sobre esta cuestión tantoen nuestro país como en Estados Unidos, entre los profesio-nales sanitarios, demostrándose que en la práctica ambassituaciones son sentidas como distintas por la mayoría de losintensivistas, prefiriendo la no instauración como la formade actuar más aceptable. Cf. R. Abizanda – L. Almendros –B. Balerdi et al., “Limitación del esfuerzo terapéutico.Encuesta sobre el estado de opinión de los profesionales dela medicina intensiva”, en Medicina Intensiva 18 (1994), pp.100-105; SCCM Ethics Committee, “Attitudes of criticalcare medicine professionals concerning forgoing life sustai-ning treatments”, en Crit Care Med 20 (1992), pp. 320-326.

El intensivista tiende a no poner un procedi-miento más que cuando lo ve indicado y, sinembargo, no se atreve a quitarlo más que cuandoestá ya claramente contraindicado. En este senti-do cabe decir que no es lo mismo no poner quequitar, ya que del no poner queda fuera el ampliocampo de la no indicación, y del quitar también,de modo que las cosas sólo se quitan cuando seven contraindicadas67.

Es cierto: sólo se pone lo indicado y sólo sequita lo contraindicado. Luego no se pone ni lo“no indicado” ni lo contraindicado y no se retirani lo indicado, ni lo “no indicado”.

Cuándo y cómo limitar el esfuerzo terapéutico

En la medicina hipocrática se establecieronunos límites a la actuación del médico, comohemos visto al inicio de este artículo. Las enferme-dades de origen interno, atribuidas a la necesidad(kat’ anánke-n), no eran susceptibles de ser tratadaspor el médico, pues su origen estaba en los dioses yera considerado un pecado de soberbia, de rebeldíainsensata (hybris), por parte del médico el intentarir en contra de los designios de éstos. Para LaínEntralgo, había tres razones para abstenerse ante loimposible: una de carácter religioso, ya citada; otrade carácter técnico, un tratamiento extemporáneopodría aumentar el sufrimiento del paciente y/oacelerar su muerte; y otra de carácter social, el cui-dado que el médico debía tener en mantener elprestigio profesional, pues la muerte o la incurabi-lidad mermarían este prestigio68.


67 D. Gracia Guillén, “Los cuidados intensivos en la erade la bioética”, en Ética y vida: estudios de bioética, t. 3: Éticade los confines de la vida, El Búho, Bogotá 1998, p. 253.

68 P. Laín Entralgo, La medicina hipocrática, AlianzaEditorial, Madrid 1982, pp. 307-309.

Esta actitud tuvo una primera mutación en laEdad Moderna, cuando los médicos intentaronhacer retroceder ilimitadamente las fronteras de laenfermedad y de la muerte69. Se extendieron losdenominados tratamientos “heroicos”, cada vezmás agresivos, difundiéndose la mentalidad de quehabía la obligación moral de hacer siempre todo lotécnicamente posible.

Con el inicio de la medicina tecnológica en ladécada de los sesenta del pasado siglo XX, vuelve aproducirse un cambio de actitud en los médicoshacia los enfermos incurables; parece que ya notodo lo técnicamente posible es obligatorio nideseable. El médico, intentando ser extremada-mente beneficente, puede llegar a ser extremada-mente maleficente70. Y se comienza a pensar queno es lo mismo ayudar a vivir a quien está vivien-do que impedir morir a quien se está muriendo71.Así, el primer tratamiento que fue cuestionadofueron las maniobras de reanimación cardiopul-monar (RCP), apareciendo a partir de 1962 losprimeros criterios para limitar su uso. En 1966, elAd Hoc Committee of the American HeartAssociation and the National Academy of Sciencesdescribió por vez primera las llamadas órdenes deno reanimación (ONR). Es a partir de finales dela década de los sesenta cuando se inician en Es-tados Unidos los primeros protocolos institucio-nales de no reanimación para limitar el uso deestas maniobras ante una parada cardiaca72.

Pero ahora debemos preguntarnos cómo deci-dimos y cuándo hacer limitación del esfuerzo tera-péutico. En la actualidad se deben articular dosfactores a la hora de tomar la decisión; por unlado, la parte objetiva, si está indicado/no indica-


69 M. A. Sánchez González, o. c., p. 77.70 D. Gracia, “Futilidad...”, en o. c., p. 262.71 Ibíd., p. 257.72 Cf. M. A. Sánchez González, o. c., pp. 82-83.

do/contraindicado, y, por otro, la parte subjetiva,la voluntad del paciente. La decisión que tomemosva a estar siempre en función de estas dos variables.

La primera parte a tener en cuenta es la indi-cación. Ya hemos explicado anteriormente la grandificultad existente en la clínica para saber, en oca-siones, si algo está indicado o no en un determi-nado paciente y en un momento concreto de suevolución. Una cosa es la indicación general, en lateoría, y otra muy distinta la indicación en el par-ticular, en el paciente concreto, en la clínica. Loclaramente indicado en la teoría puede ser de másque dudosa indicación en la práctica. Así, a la horade enfrentarnos a un paciente determinado, tene-mos cuatro posibilidades: creer que una pruebadiagnóstica o un tratamiento está claramente indi-cado, dudosamente indicado, no indicado o con-traindicado.

Por otro lado, la decisión podrá tomarse con-tando con la voluntad del paciente, contando conla voluntad de la familia (en caso de no ser capaz ocompetente) o sólo por decisión del médico. Cadaposibilidad tendrá un ámbito de decisión distinto.Veremos cómo el ámbito de decisión de los fami-liares no es tan amplio como el del propio pacientey cómo el ámbito de decisión del médico en soli-tario, sin tener que contar con paciente y/o fami-liares, es muy reducido: sólo en esas situacionesque hemos denominado de futilidad terapéutica oineficiencia fisiológica.

Los médicos intensivistas identifican clara-mente tres situaciones donde debe limitarse elesfuerzo terapéutico y en las que los pacientesno deben ser ingresados en la UCI73, pues para


73 J. L. Sanmartín Monzó – R. Abizanda Campos – J.A. Gómez Rubí, “Limitación del esfuerzo terapéutico en lapráctica clínica”, en J. A. Gómez Rubí – R. AbizandaCampos, Bioética y medicina intensiva. Dilemas éticos en elpaciente crítico, Edikamed, Barcelona 1998, p. 79.

ellos no reportaría ningún beneficio la terapiaintensiva:

– Cuando la muerte llega en forma ymomento oportunos (ancianos con pade-cimientos crónicos, irreversibles, de largaevolución y abocados a la muerte deforma natural).

– Cuando la muerte se produce inevitable-mente en casos de enfermedad maligna di-seminada.

– Cuando existe un daño o lesión cerebralpermanente que impide plantear un ade-cuado nivel de calidad de vida, ya que elpaciente no se halla en condiciones deejercitar sus opciones.

La mayoría de las unidades de cuidados inten-sivos utilizan, con adaptaciones propias, una cla-sificación de los pacientes críticos que original-mente fue propuesta por dos hospitales nortea-mericanos hace más de veinte años, el Hospitalde la Universidad Presbiteriana, de Pittsburg, y elHospital General, de Massachusetts. Esta clasifi-cación pretende establecer, de la forma más obje-tiva posible, cómo hacer la limitación terapéuticay resulta muy práctica a la hora de tomar talesdecisiones74:

– Categoría I: soporte total. Todos los enfer-mos se consideran incluidos en esta catego-ría al ser admitidos en la UCI y continúanen ella, salvo que sean específicamentereclasificados. Son pacientes con daños noirreversibles, aunque sean de órganos vitales.Se utilizan todos los recursos, sin ningúntipo de limitación.

– Categoría II: enfermos que no deben sersometidos a reanimación cardiopulmonar.


74 Ibíd., p. 80-82.

Son enfermos que mantienen la funcióncerebral, pero con insuficiencia cardiaca orespiratoria irreversible, fracasos orgánicosmúltiples o en fase terminal de una enfer-medad incurable. Reciben toda la ayudamédica intensiva disponible, pero, si seproduce una parada cardiaca, el enfermono es reanimado. Se le permite morir.

– Categoría III: enfermos que no deben sersometidos a medidas extraordinarias. Sonlos pacientes en los que un tratamientoagresivo retrasaría la muerte más que pro-longar la vida. Son enfermos con funcióncerebral mínima y fracaso multiorgánico.Se administra tratamiento convencional,pero sin medidas de soporte vital (ventila-ción artificial, diálisis, nutrición parente-ral, etc.). Si éstas estuvieran instauradaspreviamente a la reclasificación del enfer-mo, se suspenden sólo si de ello no sederiva la muerte de forma inmediata; enese caso, se instauraría un protocolo dedisminución progresiva del soporte queintentaría llevar al paciente desde lasmedidas extraordinarias a los parámetrosque en condiciones normales le permiti-rían sobrevivir.

– Categoría IV: muerte encefálica. Son con-siderados muertos legalmente, aunque sucorazón sigue latiendo y la respiración semantiene con un respirador artificial. Enestos enfermos se suspende todo tipo demedidas, incluyendo la desconexión delrespirador, excepto que sean consideradoscomo donantes de órganos.

Observamos que en esta clasificación se utili-za la expresión “medidas extraordinarias” en lacategoría III. Ya hemos visto los inconvenientesde esta terminología. Sin embargo, parece haberacuerdo en considerar como medidas extraordi-


narias la reanimación cardiopulmonar, la venti-lación mecánica, la diálisis y el soporte hemodi-námico con fármacos vasoactivos75. Pero no hayacuerdo respecto a los antibióticos, la fluidotera-pia parenteral de mantenimiento y, sobre todo,con la nutrición e hidratación por sonda naso-gástrica. El debate sobre la nutrición e hidrata-ción, tanto por vía parenteral como mediantesonda, se plantea en discernir si se le considera untratamiento o un cuidado; si es un tratamiento,es susceptible de ser suspendido como el resto,según el balance riesgo/beneficio, pero, si se leconsidera un cuidado, hay obligación de mante-nerlo y no puede ser retirado. Los cuidados sonirrenunciables, se tienen que aplicar a todos lossujetos independientemente de su situación y supronóstico: la higiene corporal, el cuidado de lasmucosas, el manejo de las excretas, etc. En estapolémica intervienen considerablemente lasmotivaciones afectivas; se ponen en juego inevi-tablemente las emociones, pero también influ-yen de forma trascendente los factores cultura-les (la diferencia entre la postura norteamerica-na y la que se mantiene en los países mediterrá-neos es muy significativa en lo que respecta a laalimentación e hidratación mediante sonda).

Se ha intentado, no obstante, realizar guíasde consenso por parte de algunas sociedadescientíficas, para unificar los criterios a la hora dela toma de decisiones en la LET76, 77. La mayoría


75 SCCM Ethics Committee, “Attitudes of critical careprofessionals concerning distribution of intensive careresources”, en Crit Care Med 22 (1994), pp. 358-362.

76 American College of Chest Physicians/Society forCritical Care Medicine Consensus Panel, “Ethical and moralguidelines for the initiation, continuation and withdrawalof intensive care”, en Chest 97 (1990), pp. 949-958.

77 Task Force on Ethics of the Society for Critical CareMedicine, “Consensus report on the ethics of foregoing life-sustained treatments in the critically ill”, en Crit Care Med18 (1990), pp. 1.435-1.439.

de ellas lo más que se atreven a afirmar es que sedeben retirar las medidas de soporte vital, porrazones exclusivamente médicas, en situacionesde ineficiencia fisiológica, en los siguientescasos:

– Muerte cerebral.

– Fracaso de tres o más órganos, más de cua-tro días de duración.

– Estados vegetativos permanentes78.

Sin embargo, la mayoría de los hospitales denuestro país carecen de protocolos explícitos deLET, aunque se toman las decisiones de formaconsensuada dentro de los diferentes servicios ygeneralmente ateniéndose a los criterios descri-tos más arriba. Se aducen varias razones paraesta carencia de protocolos escritos; entre ellas,podemos citar:

– La dificultad para aplicar los criterios a uncaso concreto, debido sobre todo a la granincertidumbre de los pronósticos cuandose calculan por los índices de severidad y ala tremenda inseguridad al definir la irre-versibilidad de los procesos.

– El problema rebasa los límites de la me-dicina intensiva y se debería decidir deli-berando de manera multidisciplinar yespecialmente en los comités de éticaasistencial.

– El miedo a la responsabilidad legal en quese podría incurrir al tomar este tipo dedecisiones, practicando con frecuenciauna medicina defensiva79.


78 En algunos países se acepta también la retirada enpacientes con importante deterioro neurológico tras dos-sietedías de tratamiento intensivo.

79 J. L. Sanmartín Monzó – R. Abizanda Campos – J.A. Gómez Rubí, Limitación del esfuerzo..., o. c., p. 83.

Quién y con qué límites debe decidir la LET

Como ya hemos explicado varias veces a lolargo del artículo, las decisiones de LET, comoel resto de decisiones sanitarias, son patrimonio,en principio, del enfermo y hemos de articularen la decisión los dos criterios principales yamencionados: voluntad del enfermo e indica-ción médica. Lo deseable es que ambos factoressean consensuados por todos los participantes enla relación clínica: los profesionales sanitarios, elpropio enfermo y su familia. Siempre que seaposible, ésa es la mejor manera de hacer lascosas: llegar a acuerdos entre todas las partesimplicadas mediante el diálogo, la deliberación yla información. Pero a veces los acuerdos no sonposibles. En cualquier caso, el paciente puederechazar los tratamientos, poner límites a losmismos, expresar sus deseos para el futuro, hacerinstrucciones previas y elegir entre las diferentesposibilidades que se le ofertan. Por supuesto, nosestamos refiriendo a sujetos capaces legalmente ycompetentes psicológicamente para tomar ese tipode decisión.

Es sabido que las decisiones autónomas debencumplir tres condiciones: ser voluntarias y libres(sin coacciones), estar adecuadamente informa-das (sin manipulaciones) y ser tomadas por unindividuo capaz y competente. La información esfundamental a la hora de tomar cualquier deci-sión, pero en éstas particularmente. Debemosinsistir en dos cosas: la primera, que más queinformar (ser expendedores de información,como si fueran salchichas) debemos comunicar-nos con los pacientes. El concepto de “comuni-cación” es mucho más amplio e incluye los silen-cios, el lenguaje no verbal, la escucha (de la infor-mación que nos da el enfermo: sus dudas, susmiedos, sus valores, sus creencias, sus deseos,etc.). Para nosotros es fundamental conocer loque el paciente piensa y nos quiere transmitir.


Pero escuchar es muy difícil, y más para los médi-cos, que, si no tenemos tiempo de informar ni deexplicar a los enfermos las cosas, menos tendre-mos de escuchar sus divagaciones, sus temores,etc. Pero si no conocemos ese aspecto del pacien-te, si sólo sabemos su patología y sus datos bioló-gicos, las decisiones de las que estamos hablandoserán mucho más complicadas. La segunda cosaen la que debemos insistir es el momento ade-cuado para dar la información. El proceso decomunicación con un paciente crónico u oncoló-gico es generalmente de años, y determinadainformación tiene un momento propicio, tiene“su momento”; si no lo aprovechamos y lo deja-mos siempre para más adelante, es muy probableque llegue la ocasión de tomar decisiones y nadie,después de años, sepa qué quería el paciente,que nadie se lo haya preguntado. Intentar dar lainformación fuera de la oportunidad adecuada,fuera de su kairós, es peor que no darla, pues si lasituación no es propicia, si el momento pasó hacemeses o años, podemos hacer mucho daño enlugar de beneficio.

El ámbito de decisión del paciente para símismo es más amplio que el de la familia o alle-gados cuando toman una decisión por sustitu-ción. Veamos en dos figuras las diferencias (véasefiguras 1 y 2).

Podemos diferenciar tres situaciones dis-tintas en relación con el tratamiento: que estéclaramente indicado; que estando indicado enteoría, tengamos serias dudas de su indicaciónconcreta en ese paciente en la situación en quese encuentra (dudosamente indicado); que noesté indicado, pero tampoco contraindicado.No contemplamos el caso de que el tratamientoesté contraindicado, pues es claro que, tanto silo quiere el paciente como si lo rechaza, el mé-dico no debe proporcionar nunca ese tipo detratamientos.


Si el paciente quiere un tratamiento clara-mente indicado, es evidente que no debe hacerseLET. Está indicado y el paciente lo quiere: se rea-liza el tratamiento o prueba diagnóstica.

Si el paciente rechaza, no quiere, un trata-miento claramente indicado, se origina un con-flicto entre la indicación del médico y la volun-tad del paciente. Ante esta negativa, si el pacien-te es capaz legalmente y tiene un nivel de com-petencia acorde con la decisión a tomar (porejemplo, si es un tratamiento donde se juega lavida, debería tener un alto nivel de competencia:un nivel 3 si utilizamos la escala móvil de Drane),deberemos limitar el esfuerzo y no realizarloante la falta de consentimiento del interesado.Desde el punto de vista moral, es claro que elúnico que puede rechazar un tratamiento clara-mente indicado es uno para sí mismo, siempre ycuando se den las condiciones para considerar ladecisión como una decisión auténticamenteautónoma.

Fig. 1 Limitación del esfuerzo terapéutico enrelación a la voluntad del paciente80.


80 Reproducido con modificaciones de Mª P. CatalánSanz, o. c., p. 136.

Cuando tenemos dudas sobre la indicacióndel tratamiento en ese paciente en particular y elpaciente quiere que se le haga, deberemos reali-zarlo, es decir, no haremos LET, pero reevaluare-mos periódicamente para ver si con la evolucióndel cuadro clínico tenemos más clara la indica-ción o la falta de la misma con el paso del tiem-po. La reevaluación periódica de la indicación esobligada, pues la inestabilidad de los pacientes ensituación crítica hace variar las indicaciones a lolargo del proceso. Si, por el contrario, el pacienteno consiente el tratamiento, al igual que en elcaso anterior, deberemos respetar su decisión ylimitar el esfuerzo.

En el caso de un tratamiento que no estéindicado pero tampoco contraindicado y elpaciente no lo desee, no hay problema alguno:no se realiza, pues ni médico ni paciente lo esti-man adecuado. Pero si el enfermo quiere, solici-ta, un tratamiento no indicado, dependerá delámbito sanitario en que nos encontremos paraacceder o no a su requerimiento.

La medicina pública está obligada a propor-cionar los tratamientos indicados exclusivamen-te, se rige por los principio de no maleficencia yde justicia, y no tiene que proveer tratamientosno indicados ni, por supuesto, tampoco los con-traindicados. En cambio, en la medicina priva-da las cosas son distintas; se rige por el principiode beneficencia, y ahí es el paciente el que deter-mina qué es lo que considera él beneficente parasí mismo y lo paga. En el ámbito privado sedeben suministrar los tratamientos indicados ylos no indicados; nunca los contraindicados,aunque se los financie el paciente.

Veamos ahora qué puede ocurrir cuando elpaciente no puede tomar la decisión por símismo y hay que acudir a la decisión subrogada,también llamada por sustitución o por represen-tación. Supongamos inicialmente que no existen


instrucciones previas, pues si las hubiere, las con-sideraciones serían muy distintas.

Fig. 2 Limitación del esfuerzo terapéutico enrelación a la voluntad subrogada81.

Cuando la familia consiente un tratamientoclaramente indicado, igual que en el caso de lavoluntad del propio paciente, no hay problema yse debe realizar la terapia. Pero cuando la familiarechaza lo claramente indicado, tenemos un con-flicto importante. Si el paciente no tiene instruc-ciones previas, en mi opinión, la familia nopuede tomar ese tipo de decisión. Lo claramenteindicado, insisto, sólo puede rechazarlo uno parasí mismo; la vida sólo se la puede jugar el propiointeresado. El representante debe tomar la deci-sión siempre con el criterio del mayor beneficiodel representado, y, en principio, el mayor benefi-cio parece ser siempre a favor de la vida (exceptoen situaciones de terminalidad y muy mal pronós-tico, donde el mayor beneficio no es necesaria-mente la prolongación de la vida biológica, peroahí los tratamientos que únicamente prolongan


81 Reproducido con modificaciones de Mª. P. CatalánSanz, o. c., p. 136.

la vida biológica no estarían claramente indica-dos). Por ejemplo, un cónyuge no puede negarsea que se opere de apendicitis a su pareja o a quese le trasfunda sangre. En esta situación no debe-remos hacer LET, a diferencia de cuando lavoluntad es manifestada directamente por el pro-pio interesado. Deberemos persuadir a la familiade que esa decisión no es aceptable.

Otra cuestión es si se han dejado instruccio-nes previas; si existen y se han otorgado con lassuficientes garantías de que expresan una deci-sión verdaderamente autónoma del interesado;entonces, la voluntad es la del propio sujeto, aun-que manifestada con anterioridad, y deberemosaceptar su decisión. Aquí, el problema, desde mipunto de vista, es que la actual legislación noavala que el otorgamiento se haya hecho con lascautelas necesarias para garantizar que la deci-sión sea verdaderamente autónoma (voluntaria ylibre –sin coacción–, suficientemente informada–sin manipulación– y que el sujeto fuera en esemomento capaz y competente), pero éste es unproblema que no podemos desarrollar aquí.

Si el tratamiento es dudosamente indicado ylos familiares quieren intentarlo, deberemos rea-lizarlo y reevaluar para ver la evolución en eltiempo, igual que cuando era el paciente el que losolicitaba. Si para nosotros no está claro y lafamilia lo desea, deberemos intentarlo. Pero unasituación mucho más complicada se da cuandoante ese mismo tratamiento, dudosamente indi-cado, la familia lo rechaza: ¿qué debemos hacer?Por un lado, el tratamiento está teóricamenteindicado, pero la situación nos hacer dudar de supertinencia, y la familia debería decidir en elmayor beneficio del paciente. Ése debe ser el cri-terio para decidir, el mayor beneficio para el en-fermo (suponiendo la ausencia de instruccionesprevias). En esta situación, creo que el pronósti-co es un dato trascendental. A peor pronóstico,tanto de tiempo de vida como de calidad de la


misma, y teniendo serias dudas sobre la pertinen-cia del tratamiento para ese paciente, creo quedeberemos hacer caso a la familia en su petición ylimitar el esfuerzo terapéutico. Sin embargo, si lasituación tiene un buen pronóstico, deberíamosdar una oportunidad al paciente.

Si el tratamiento no está indicado pero tampo-co contraindicado, la situación es igual que en elcaso de que la voluntad fuera del mismo paciente:dependerá de si nos encontramos en el ámbito dela medicina pública o de la medicina privada,como ya hemos explicado.

Hemos visto las diferentes posibilidades que senos pueden dar a la hora de integrar la voluntaddel paciente o la de su familia y la indicación delmédico en orden a tomar decisiones respecto a laLET. Algunas situaciones serán necesariamenteconflictivas: cuando los deseos del paciente nocoincidan con los criterios del médico y, sobretodo, cuando los familiares intenten tomar deci-siones que excedan el ámbito de su competenciacomo sustitutos. Debemos conocer las variablesque se dan en la realidad, ya que nuestras actuacio-nes dependerán de su combinación: quién tome ladecisión, lo que solicite, la indicación médica, sinos encontramos en la medicina pública o priva-da, etc., así como los límites de cada uno de losparticipantes en la relación clínica. Las situacionesen las que el médico puede tomar decisiones deLET sin contar con la voluntad del paciente sonmuy limitadas y ya las hemos comentado. Engeneral, debemos llegar a acuerdos, a veces difíci-les, con el enfermo y con sus familiares, dedicandotiempo a comunicarnos con ellos, a explicarles loslímites del arte, intentando entre todos encontrarel mayor beneficio para el paciente, para que nues-tras actuaciones no le hagan sufrir innecesaria-mente y buscando ese “momento adecuado” en elmorir tan difícil de conseguir, sin pasarnos en eltratamiento y sin quedarnos cortos en nuestrosesfuerzos: en el justo medio siempre está la virtud.


Lo que no es limitación del esfuerzo terapéutico

La limitación del esfuerzo terapéutico no debeser nunca ni limitación de los cuidados –éstosson irrenunciables– ni limitación del tratamientosintomático: dolor, náuseas, vómitos, convulsiones,angustia, agitación, etc. El cuidado de los pacien-tes debe ser un cuidado integral, que abarquetodas las esferas de la persona. El médico debeacompañar a su paciente hasta el final procuran-do eliminar su sufrimiento, procurando su bie-nestar, así como el de su familia. La buena muer-te es la muerte en paz, la muerte sin sufrimiento,y ésta sí es tarea de la medicina. Tenemos arsenalsuficiente para procurar a nuestros enfermos unfinal sin sufrimientos. Intervenir en la muerte, sí,pero no para alargar el tiempo de morir, no paraalargar las agonías, sino para que nuestros enfer-mos mueran en el momento adecuado y sin sufri-mientos innecesarios.

Cuando se hace LET, el paciente y sus fami-liares nunca deben percibir muestras de aban-dono. Una cosa es renunciar a los esfuerzos tera-péuticos y otra muy diferente abandonar alpaciente a una muerte “natural” pero con sufri-mientos que podemos eliminar perfectamente.Cuando el paciente se niega a un determinadotratamiento, esto no significa que renuncie alresto de tratamientos y cuidados, y nunca debe-mos abandonarle ni privarle del resto de la asis-tencia porque no estemos de acuerdo con sudecisión.

La LET no es racionamiento, el cual, como yahemos definido anteriormente, es la limitaciónde tratamientos por motivos económicos, ni tam-poco es la restricción de los recursos para contro-lar el gasto. El objetivo de la LET debe ser siempreevitar el sufrimiento del paciente y no tiene quemezclarse ni confundirse con esos otros conceptos.Esto no quiere decir que no se pueda y deba hacer


en ocasiones el racionamiento y la limitación deprestaciones, pero no debemos confundirlo conla LET.

Algunos autores introducen criterios econó-micos a la hora de definir la LET; por ejemplo,Engelhardt afirma: “El esfuerzo terapéutico quedebe arbitrarse ante cualquier paciente grave-mente enfermo debe ser directamente proporcio-nal a la posibilidad de éxito, los años de vidagarantizados tras el tratamiento y la calidad deéstos, y, en cambio, debe ser inversamente propor-cional al costo del tratamiento considerado”82.Introducir criterios económicos en la limitacióndel esfuerzo terapéutico es peligroso. Engelhardtescribe desde un modelo de asistencia sanitarianeoliberal, del que es acérrimo defensor, en elque cada uno se costea los tratamientos en fun-ción de su capacidad económica; algo muy aleja-do, por tanto, de nuestro criterio de justicia y delmodelo de asistencia sanitaria a cargo del Estadodel que nosotros disfrutamos. Si el paciente tieneque pagarse la asistencia sanitaria, parece lógicoque lo económico sea un factor a tener en cuen-ta en su decisión de querer o no el tratamientopropuesto, pero una cosa muy distinta es que enun sistema sanitario socializado se introduzcandichos criterios económicos. En mi opinión,deberemos hablar de racionamiento o de limita-ción de prestaciones cuando el criterio para res-tringir sea lo económico y reservaremos el con-cepto de limitación del esfuerzo terapéuticopara el uso que le hemos dado.

Para finalizar, no me resisto a transcribir unfamoso texto, reproducido infinidad de veces, delmédico-cirujano norteamericano Sherwin B. Nu-land, autor del libro Cómo morimos, y que puede


82 H. T. Engelhardt – M. A. Rie, “Intensive care units;scarce resources and conflicting principles of justice”, enJAMA 255 (1986), pp. 1.159-1.164.

ayudarnos a reflexionar sobre el tema que nosocupa. En el epílogo de ese libro nos dice:

“El día que yo padezca una enfermedad graveque requiera un tratamiento muy especializado,buscaré un médico experto. Pero no esperaré de élque comprenda mis valores, las esperanzas queabrigo para mí mismo y para los que amo, mi natu-raleza espiritual o mi filosofía de vida. No es paraesto para lo que se ha formado y en lo que mepuede ayudar. No es esto lo que animan sus cuali-dades intelectuales. Por estas razones, no permitiréque sea el especialista el que decida cuándo aban-donar. Yo elegiré mi propio camino o, por lomenos, lo expondré con claridad, de forma que, siyo no pudiera, se encarguen de tomar la decisiónquienes mejor me conocen. Las condiciones demi dolencia quizá no me permitan ‘morir bien’ ocon esa dignidad que buscamos con tanto opti-mismo. Pero dentro de lo que está en mi poder,no me moriré más tarde de lo necesario simple-mente por la absurda razón de que un campeónde la medicina tecnológica no comprenda quiénsoy yo”83.

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83 S. B. Nuland, Cómo morimos. Reflexiones sobre el últimocapítulo de la vida, Alianza, Madrid 1995, p. 247.

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Planteando

La medicina actual se encuentra a veces ante si-tuaciones en las que seguir alimentando un cuerpohumano del que no se obtiene ninguna respuestapuede ser considerado, al menos por algunos, con-traproducente. Alimentar al enfermo supone, segúnalgunos autores, prolongar su agonía, no su vida.

Esta situación se viene planteando desde hacealgún tiempo, sobre todo, en tres tipos de enfer-mos: los “terminales”, los que abarca el así llamado“estado vegetativo” (en adelante = EV) y los afec-tados por enfermedades mentales graves o degene-rativas, como alzheimer. Con los últimos avancesrealizados en el campo técnico se ha llegado a talpunto que prácticamente todo tipo de enfermopuede ser alimentado artificialmente, prolongan-do indefinidamente el período de subsistencia delorganismo biológico. La cuestión sobre cuándo ycómo aplicar esa alimentación reviste, quizá poreso mismo, mayor importancia.

Otros aspectos también han cambiado en lasúltimas décadas, en buena parte del mundo occi-dental. Hay cada vez un mayor respeto por laautonomía del paciente, a quien, cada vez demodo más insistente, se le ha sugerido, invitado ourgido a expresar su voluntad respecto a los trata-mientos y cuidados de los que quiere ser objeto nosolamente en el presente, con los documentos de“Consentimiento informado”, sino también en el

Alimentación artificial

Juan Aristondo Saracíbar

futuro, con los documentos de “Voluntades anti-cipadas”, regulados según la ley nacional española41/2002 y las disposiciones de las respectivascomunidades autónomas del país. El estado deinconsciencia ya no es, por tanto, motivo para queel enfermo quede a merced de la voluntad deparientes más o menos interesados o de responsa-bles sanitarios más o menos benévolos.

La conciencia de que los recursos sanitariosson limitados y la necesidad de aprovecharlos lomejor posible es otro criterio que va abriéndosepaso también entre nosotros. ¿Cómo aprovechar-los? ¿Evaluando la edad, pronóstico, tipo de com-portamiento, situación vital? Habrá abundantesplanteamientos al respecto, pero todos ellos par-tirán de un convencimiento común: los recursostécnicos y económicos que se pueden invertir enla subsistencia de un enfermo son limitados.Luego hablaremos de los recursos afectivos de laspersonas relacionadas, pues sobre su limitaciónquizá el acuerdo no es tan contundente.

Deberemos tener en cuenta esta evolución a lahora de plantearnos la conveniencia de aplicar omantener técnicas de alimentación e hidrataciónartificial en pacientes. De los tres tipos de enfer-mos citados al principio, vamos a centrarnos enlos pertenecientes al EV, que, debido entre otrosmotivos a su prolongación en el tiempo, es de losque generan más problemas a la reflexión ética,más costes sociales y, preferentemente, más costeafectivo en las familias y personas afectadas. A suvez, entre otros problemas que circundan al EVnos centramos en el de la alimentación e hidrata-ción artificiales. Distingamos brevemente estosconceptos.

La alimentación e hidratación artificial (AHA)

Hablamos de alimentación e hidratación artifi-cial (que abreviaremos como AHA) cuando nosreferimos a las técnicas que pueden utilizarse para

304 / Juan Aristondo Saracíbar

alimentar a los pacientes en situaciones en que noson capaces de insalivar, deglutir o asimilar por sísolos alimentos o líquidos necesarios para la sub-sistencia. Algunos hablan ya de AHA en procesossimilares a la alimentación directa, impulsando elalimento por boca y esófago hasta el lugar en queya el cuerpo reacciona y continúa la digestión, opreparándolo con sistemas que sustituyen a la in-salivación. Más estrictamente hablando, se suelehablar de nutrición artificial enteral o parenteral.La primera se refiere a la introducción de fluidosnutritivos a través de sondas, normalmente sondasnaso-gástricas, que llevan el alimento hasta el estó-mago o a otras secciones del aparato digestivo. Lasegunda prescinde del aparato digestivo, inyectan-do directamente el alimento en una vena a travésde un catéter. Si este segundo tipo debe prolongar-se un tiempo se suele aplicar en una vena principal.Hablando de AHA en EV solemos referirnos a laprimera de ellas, utilizando el aparato digestivo.

Cuando los pacientes se recuperan o al menosla recuperación es previsible en un futuro cercano,ninguno de los tres tipos de alimentación artificialcrea otros problemas éticos que la justa distribu-ción de la riqueza. Podemos ciertamente pregun-tarnos por qué aplicamos tratamientos de este tipopara la subsistencia de algunos seres humanos en elPrimer Mundo, mientras hacemos muy poco porla alimentación normal y ordinaria de otros sereshumanos en otros contextos culturales. Esta pre-gunta, sin embargo, podemos referirla a una buenaparte de las intervenciones y tratamientos médicosrealizados en el Primer Mundo. Si bien, en ocasio-nes, las dudas de muchos conciudadanos nuestrospueden ir por aquí, pocas veces se han aplicado enla reflexión de expertos. Al revés, la AHA de un serhumano es vista como un logro más de la cienciay técnica médicas. Es considerado un progresosocial poder mantener así en vida, mientras serecupera de otras dolencias, a un ser humano quede otra forma moriría.

Alimentación artificial / 305

Las dudas surgen más bien al preguntarnos sidebemos o no aplicar constantemente este tipode alimentación a enfermos que no presentan res-puesta al tratamiento, cuyo futuro no ofreceespacio para la esperanza de una total o al menosparcial recuperación. Las dudas surgen al aplicarconstantemente una sonda intravenosa en unpaciente en coma, cuando vemos que la situaciónse prolonga sin mejoría durante años y es eviden-te que sin semejante tipo de alimentación elpaciente moriría –dicen unos– o descansaría yade una vez al terminar su largo proceso de muer-te –dicen otros.

En los casos en los que la situación de incons-ciencia se ha mantenido durante el tiempo míni-mo suficiente para la evaluación del EV –estepunto se verá más adelante–, si se decide suspen-der la AHA, el primer día no hay cambios visibles.Hacia el tercer o cuarto día se va notando la bocamás seca y los ojos hundidos. Van faltando la sali-va, las lágrimas. La presión sanguínea se reduce.Los pacientes van perdiendo los fluidos internos,necesarios para el funcionamiento de los órganos.Entre ellos, los riñones, que deberían limpiar lasangre de toxinas, van fallando. Las toxinas influ-yen en la respiración, cada vez más irregular. Otrossistemas orgánicos van también fallando. Así, enun promedio de 8-10 días llega la muerte.

El estado vegetativo

A primera vista, podría compararse la AHA,en su valoración ética, con la administración decomida y bebida a un ser humano en circunstan-cias normales. Puede ser considerada un acto sen-cillo de caridad o solidaridad. En este caso no esun tratamiento médico, sino un cuidado quepuede quedar bajo la responsabilidad de cuida-dores u otros miembros del personal sanitario, oincluso de familiares del enfermo. Su aplicación,


sin embargo, sobre todo en los casos que van atraer conflicto ético, frecuentemente va unida asituaciones en los que el enfermo está incons-ciente o sufre otras complicaciones que nos hacendistanciar este proceso de la simple administra-ción de comida. También el planteamiento ético,por tanto, ha de ser diferente. En la literaturamédica ha sido paradigmático el caso de losenfermos cuyo avanzado estado de demencia,degeneración mental o enfermedades similares estal que el sujeto rechaza todo alimento. Tambiénla aplicación de AHA a los casos de “enfermosterminales” ha sido objeto de diálogo, valorandola más acuciante necesidad de aliviar la agonía yel correlativo sufrimiento de los familiares. Lasconsideraciones que siguen pueden a veces apli-carse tanto a un tipo como otro de enfermos. Nosproponemos, sin embargo, centrar este texto enla reflexión relativa a los pacientes en EV.

Debemos distinguir dos tipos de funciones enla consciencia de cada ser humano vivo. Las fun-ciones de vigilia y las funciones cognitivas. Lasprimeras se encargan de mantenernos alerta. Lassegundas son las responsables del pensamiento ysu expresión. Las primeras son necesarias para lassegundas, no así al revés. La principal alteraciónde las primeras es el coma, en el que el pacientepermanece “con los ojos cerrados y no es posibledespertarlo mediante estímulos (a diferencia delsueño); no presenta movimientos intencionadosni percepción del dolor, y se mantiene más deuna hora, con lo que se distingue del síncope y dela lipotimia. El estupor es un grado menos grave,en el que el enfermo puede ser despertado conestímulos intensos”1. El EV es una de las posiblesalteraciones del segundo tipo de funciones. Sellega a él tras un período en coma, del que apa-rentemente se “despierta”, se abren los ojos en


1 J. A. Gómez Rubí, Ética en medicina crítica,Triacastela, Madrid 2002, p. 134.

ciclos de sueño-vigilia y se respira autónomamen-te, pero al faltar las funciones cognitivas no sepuede hablar, comprender ni experimentar emo-ciones. Fuera de estos estados debemos situar elsíndrome de cautiverio, en el que la conciencia con-serva sus funciones (ve, oye, siente emociones,sufre, etc.), pero no puede realizar movimientospara comunicarse, de hecho. “Es uno de los cua-dros más dramáticos que se pueden observar enmedicina, que en su forma más característica estáocasionado por una lesión bilateral de la vía pira-midal, que provoca parálisis a los cuatro miem-bros y los pares craneales inferiores, pero respetala sustancia reticular, lo que hace que la concien-cia esté totalmente conservada. También puedenquedar libres los núcleos verticales de los ojos, loque permite al menos una precaria comunicacióncon el exterior”2.

Los enfermos en EV son uno de los colectivosmás dependientes, con un mayor grado de inco-municación y falta de respuesta a estímulos exter-nos, sean afectivos o físicos. A veces pensamos queesa realidad se nos haría más comprensible cuandola muerte ya está cerca, pero, al menos concep-tualmente, ya salimos del “estado vegetativo” yentramos en la reflexión sobre los “terminales”.Ante los enfermos en “estado vegetativo”, sinduda, un sentimiento que nos embarga es laperplejidad. ¿Cumplen con unos requisitosmínimos para ser humano? ¿Quién pone esosrequisitos, esos límites? ¿Cualificamos a todoscomo humanos?

Nos encontramos ante enfermos que mantie-nen ciclos de vigilia y sueño, con períodos de ojosabiertos y cerrados. Los largos períodos de apa-rente vigilancia deberían indicar atención, perono existe ninguna relación con la informaciónexterior. La ausencia de signos que expresen cons-


2 Ibíd., pp. 135.

ciencia es clara, si bien algunos autores discutensobre si esa ausencia de signos de atención mani-fiesta o no la ausencia de consciencia en símisma.

Así lo describe Juan Gómez Rubí: “Desde unpunto de vista clínico se reconoce porque elpaciente inicialmente se encuentra en coma pro-fundo, en el que suele necesitar asistencia respi-ratoria mecánica y, tras ello, comienza a respirarespontáneamente, abre los ojos y las pupilas res-ponden a la luz, e incluso puede tener períodosde sueño-vigilia. Conserva los reflejos de la tos yla deglución, y llega a ser posible la alimentaciónmanual depositando la comida en la parte poste-rior de la faringe para activar los reflejos de deglu-ción involuntarios (aunque por razones de tipopráctico, se alimentan por sonda gástrica). Aveces, muestran movimientos estereotipados delos miembros, relativamente complejos, y losretiran ante estímulos dolorosos, pero sin experi-mentar dolor. Otras veces adoptan una actitud de‘decorticación’ (miembros en flexión) espontáneao al ser estimulados. Todas las reacciones volun-tarias, el comportamiento consciente o las emo-ciones están ausentes. El paciente no tiene cons-ciencia de sí mismo ni de su medio, aunquepuede parecer despierto porque a veces mantienelos ojos abiertos e incluso puede seguir con lamirada (por ello, este cuadro también se denomi-na coma vigil)”3.

Para expresarlo con concisión, acudamos a lassiete características del “estado vegetativo” presen-tadas por la Academia Norteamericana de Neu-rología, que hoy en día puede ser considerado untexto fundamental:

“1. Ausencia de conciencia de sí mismo y delentorno e incapacidad para interactuar conotros.


3 Ibíd., p. 135-136.

2. La respuesta a estímulos visuales, auditivos ydolorosos no posee carácter reproducible,propósito o conducta voluntaria.

3. Ausencia total de lenguaje expresivo o com-prensivo.

4. Estado de vigilia intermitente manifestadopor la existencia de ritmo vigilia/sueño.

5. Preservación de actividad hipotalámica y detronco-encéfalo que permita sobrevivir conatención médica.

6. Incontinencia de esfínteres.

7. Variable preservación de reflejos en nervioscraneales y espinales (pupilas y reflejos ocu-locefálicos, corneal, vestíbulo-ocular, nau-seoso y espinal)”4.

Este EV pasa a ser llamado “permanente”cuando no se observan cambios transcurridos tresmeses si la causa ha sido una lesión no traumáti-ca, y transcurrido un año si la causa ha sido trau-mática (accidentes, por ejemplo).

Muchos atribuyen el origen de la expresión“estado vegetativo persistente” a B. Jennett y F.Plum, que lo usaron en 1972, aclarando que eramejor acuñar un término para un tipo de pacien-tes que la medicina ya venía conociendo, queocultarlo en el anonimato de términos médicoscomplejos que ofrecían poca claridad a una situa-ción. Sin embargo, puede decirse también que essólo el término lo que se ha aclarado. La situaciónde estos enfermos no se ha clarificado y una de lasnecesidades será la de hacer lo posible por locali-zar el pronóstico más fiable5.


4 J. A. Camacho – F. J. Cambra, “Diagnóstico del EV(estado vegetativo): aspectos clínicos y éticos”, en Bioètica &Debat, nº 35 (2004), pp. 11.

5 Cf. B. Jennett – F. Plum, “Persistent Vegetative Stateafter Brain Damage. A Syndrome in Search of a Name”, enThe Lancet 319 (1972), pp. 734-737.

Sin embargo, como otros notan, el uso deun término simple para una realidad complejapuede tener sus inconvenientes, y la idea de redu-cir los enfermos a vegetales no es el menor entreellos.

Otra confusión viene de hacer equivalente“persistente” con “permanente”. Jennett y Plumya expusieron que optaban por “persistente”, tér-mino más enérgico que “prolongado” pero no tanconcluyente como “permanente” o “irreversible”.En Francia se ha difundido más la expresión“enfermos vegetativos crónicos” a partir de unimportante trabajo sobre estos enfermos prepara-do por el Centro Sèvres, que publica sus conclu-siones en 1991 y 19976.

Una primera pregunta que surge ante ellos essi estos enfermos pertenecen aún a la humanidady, por tanto, son dignos de ser destinatarios de laCarta de Derechos Humanos; por ejemplo, P.Verspieren, en el estudio citado, no duda enrecalcar que la Carta de Derechos Humanos debeaplicarse a todo ser humano, sin distinción deraza, opinión, origen, y sin distinción de situa-ción sanitaria.

Más relevante, porque viendo la falta de reac-ción nuestras dudas se hacen más evidentes, es lapregunta de si estos seres humanos están aúnvivos. Si centramos la definición de “vida” en lascaracterísticas intelectuales o relacionales, corre-mos el peligro de valorar a unos seres humanospor encima de otros, haciendo distinciones.Además, consideremos que la ausencia de cons-ciencia no queda evidenciada, y la irreversibilidaddel proceso tampoco puede ser afirmada. Estosmotivos filosóficos (el problema de definir la


6 Cf. F. Tasseau – M. H. Boucand – J. R. Le Gall – P.Verspieren, États végétatifs chroniques. Répercussions humai-nes. Aspects médicaux, juridiques et éthiques, École Nationalede la Santé Publique, Rennes 11991, 21997.

vida) y médicos (la no evidencia de la falta deconsciencia ni su calificación de irreversible) lle-van al Centro Sèvres a afirmar que nos encontra-mos ante pacientes aún vivos.

Efectivamente, la constatación de la muertede un ser humano se ha visto sometida a criterio-logías distintas, sin que se haya logrado una uni-formidad de criterios suficiente. Recordemos elpaso de un concepto cardio-respiratorio de muer-te a uno de ausencia de actividad cerebral, diag-nosticada a través del conocido electro-encefalo-grama plano, mantenido durante un número dehoras determinado por leyes civiles. Recordemostambién las dudas que se dan para clarificar lasituación de muerte de un enfermo según las sec-ciones del cerebro en las que hayamos compro-bado la inactividad (encéfalo o su corteza, cere-belo o tallo cerebral).

El estudio Sèvres de 1991 presenta que en Fran-cia se daban al año unos 9.000 casos de trauma-tismo craneal grave, de los que 300 quedan enestado vegetativo crónico. En el tiempo de la rea-lización del estudio, había en Francia unos milenfermos en EV. Estadísticamente sobreviven unamedia de dos años. La calificación de “crónico”llega a los tres meses, en los casos de origen no trau-mático, y al año, en los de origen traumático.

Sin embargo, sea porque este estado no seconoce aún suficientemente bien, sea porquealgunos enfermos han sido erróneamente clasi-ficados como pertenecientes a él, se han difun-dido en los medios de comunicación socialcasos de personas que teóricamente han “salido”de una situación de EV –dicen unos–, o com-parable pero distinta de él –dirán otros–, de másde 10 años, obteniendo una cierta recuperación.Un caso curioso reciente es el de Terry Wallis,tetrapléjico estadounidense, que vuelve a hablartras 19 años. La familia siempre le hablaba yse le organizaban fiestas... “como si les oyera”,


comentan7. También el del bombero DonaldHerbert, tras diez años en lo que muchos llama-ron persistente estado vegetativo, recobró elhabla el 30 de abril de 20058. En otros casos ladescomposición interna es tan evidente quepuede ser mensurada. ¿Qué pensar sobre el temade la irreversibilidad, por ejemplo, cuando laautopsia demuestra que el cerebro de TerrySchiavo pesaba unos 615 gramos, menos de lamitad de un cerebro normal?9 A la hora de lareflexión ética, claro, unos se fijan más en losautores y datos que aseguran la irreversibilidad yclaridad del diagnóstico, y otros más en sus difi-cultades y poca fiabilidad.

En 2004 Donald E. Henke presenta en Romauna tesis doctoral precisamente sobre el tema quenos ocupa10. Recuerda datos muy similares a losanalizados por el Centro Sèvres, aunque proce-dentes del mundo norteamericano en su mayo-ría. Analiza así la falta de posibilidades de recu-peración para estos enfermos, tras los tres mesesde constatación de la falta de consciencia para losque tienen situaciones de origen no traumático ytras un año para los accidentados. En ambos casos,la supervivencia es valorada es de una media dedos años. Analiza las prácticamente inexistentes,aunque no rechazables inmediatamente, posibi-lidades de recuperación. Aprovecha un estudionorteamericano de 754 enfermos. Presenta deta-lladamente los medios técnicos por los que se rea-


7 Ver El País, 10 de julio de 2003, p. 24.8 Ver ACI, 4 de mayo de 2005.9 Ver diariomedico.com, 17 de junio de 2005.10 D. E. Henke, Artificially Assisted Hydration and

Nutrition. From Karen Quinlan to Nancy Cruzan to thePresent: An Historical Analysis of the Decision to Provide orWithhold/Withdraw Sustenance from PVS Patients in CatholicMoral Theology and Medical Practice in the United States.Dissertatio ad Doctoratum in Theologia Morali Consequen-dum, Academia Alfonsiana, Roma 2004.

liza la AHA, la composición de nutrientes y líqui-dos, y un listado de beneficios y posibles compli-caciones o dificultades, así como los costes de suaplicación. Luego, como parte más importantedel texto, hace un extenso análisis de las orienta-ciones católicas, preferentemente vaticanas, y lalegislación o códigos deontológicos de la bioéticanorteamericana.

La tesis mencionada abordaba un tema can-dente. Buena prueba de ello es que la AsociaciónMédica Mundial aprobara en 1989 su “Decla-ración sobre el estado vegetativo persistente” y laretirara en 200511. Sobre la aplicación de AHA aeste tipo de enfermos hubo extensos debates enNorteamérica, recrudecidos en 2004-2005, conreferencias concretas a algunos casos, entre losque sin duda uno de los más famosos ha sido elde Terry Schiavo. Del 17 al 20 de marzo de 2004la Academia Pontificia para la Vida, en unióncon la Federación Mundial de Asociaciones deMédicos Católicos, mantiene un congreso sobreel EV y llegan a la conclusión de que la “posibledecisión de suspender la alimentación y la hidra-tación, cuya administración al paciente en estadovegetativo es necesariamente asistida, tiene comoconsecuencia inevitable y directa la muerte delpaciente. Por tanto, constituye un auténtico actode eutanasia, por omisión, moralmente inacepta-ble”12. En la misma postura se sitúa el papa JuanPablo II en el discurso conclusivo, de 20 demarzo de 2004, donde reconoce en primer lugar


11 Cf. http://www.wma.net/s/policy/p11.htm.12 Academia Pontificia para la Vida. Federación

Mundial de Médicos Católicos, Reflexiones sobre los problemascientíficos y éticos relativos al estado vegetativo, Roma, 17-20 demarzo de 2004, nº 10. En www.vatican.va. FIAMC (WorldFederation of Catholic Medical Associations) – PontificalAcademy of Life, “Considerations on the Scientific andEthical Problems Related to the Vegetative State”, en NationalCatholic Bioethics Quarterly 4 (2004), pp. 579-581.

http://www.wma.net/s/policy/p11.htm.

www.vatican.va.

la dificultad actual para establecer un diagnósticocertero sobre la evolución del paciente. Se exigi-ría, por tanto, la AHA por lo menos hasta cono-cer con certeza su pronóstico. En un segundomomento reconoce también que cuanto más seprolonga la situación de “estado vegetativo per-sistente” más probable es la muerte sin recupera-ción. Sin embargo, recuerda también que haycasos en que los enfermos vuelven a una vidaconsciente. Cualquiera que sea su situación, estosenfermos, como todos los seres humanos, gozande una dignidad inquebrantable, son hijos queri-dos de Dios, y los demás humanos debemoshacer todo lo que esté a nuestro alcance por man-tenerlos en el mejor modo de vida posible.Concretamente dice: “Por tanto, el enfermo enestado vegetativo, en espera de su recuperación ode su fin natural, tiene derecho a una asistenciasanitaria básica (alimentación, hidratación, higie-ne, calefacción, etc.) y a la prevención de lascomplicaciones vinculadas al hecho de estar encama. Tiene derecho también a una intervenciónespecífica de rehabilitación y a la monitorizaciónde los signos clínicos de eventual recuperación”13.Después se centra en el tema de la AHA, afirman-do que es un cuidado ordinario y proporcionado:“En particular, quisiera poner de relieve que laadministración de agua y alimento, aunque se llevea cabo por vías artificiales, representa siempre unmedio natural de conservación de la vida, no unacto médico. Por tanto, su uso se debe considerar,en principio, ordinario y proporcionado, y comotal moralmente obligatorio, en la medida y hastaque demuestre alcanzar su finalidad propia, que eneste caso consiste en proporcionar alimento alpaciente y alivio a sus sufrimientos”14.


13 Juan Pablo II, Discurso a los participantes en un con-greso sobre “Tratamientos de mantenimiento vital y estado vege-tativo”, 20 de marzo de 2004. En www.vatican.va.

14 Ibíd.

www.vatican.va.

Para algunos autores, resulta claro que enestos textos Juan Pablo II se dejó orientar por unadeterminada corriente de pensamiento que noera compartida por todos en la Iglesia católica,ni por el judaísmo ni por otras Iglesias cristianas.En efecto, ya en 1988 la Federación Norteame-ricana de Neurología había aprobado considerarla nutrición e hidratación auténticos tratamien-tos médicos, no meros cuidados, y por tanto suaplicación o mantenimiento sobre un enfermodeterminado se evaluaba según el pronóstico.Estos tratamientos podían no ser aplicados, o sersuprimidos, en determinados pacientes, puesconstituían una prolongación de la agonía, unmedio de prolongar una vida biológica que noera verdaderamente humana, y para cuyo mante-nimiento no debían utilizarse medios “extraordi-narios”. Grandes personalidades católicas delmundo de la bioética, como el dominico KevinO’Rourke o el jesuita Richard McCormick, porejemplo, habían expresado claramente su posturacontraria a la oficial. Lo mismo Kevin W. Wildes,Thomas J. Bole III, David Kelly, Thomas A.Shannon o James J. Walter. Algunos habían teni-do una postura contraria al mantenimiento deAHA en pacientes en EV, modificándola poste-riormente, como William E. May y GermainGrisez. En ambiente europeo, el médico y jesuitacatalán Francesc Abel, por ejemplo, considerabaen 2004 que la aplicación de la sonda alimenta-ria era un remedio desproporcionado, ciertamen-te extraordinario, para los enfermos. Nos dice:

“Existen dos posturas en el análisis de la aten-ción al paciente en EVP [estado vegetativo per-manente]. Una considera que estos pacientes sonlos más necesitados y son como un paradigma dela dependencia humana a los que debemos aten-ción en nombre de la solidaridad humana. Otra,la nuestra, considera que el paciente en EVP estáirremisiblemente inaccesible a todo cuidado y quelo mejor es no crear falsas esperanzas. Hay queexplicar cuidadosamente la realidad a cuidadoresy familiares y suprimir la hidratación y nutrición


artificiales, tan pronto se tenga la certeza diagnós-tica y la familia esté psicológicamente preparada.No tiene sentido mantener tratamiento de sopor-te a una vida meramente biológica. Es mejor per-mitir que estas vidas lleguen a su término naturalde una forma digna”15.

Por otra parte, en septiembre de 2005 elComité Nacional Italiano para la Bioética apruebael documento “La alimentación e hidratación depacientes en estado vegetativo persistente”16. Eltexto opta de manera tajante en favor de la aplica-ción de AHA en los pacientes en estado vegetati-vo. Sin embargo, sin entrar ahora a analizar lacomposición del comité, recordemos que recibe18 votos favorables y ocho en contra. Las posicio-nes, por tanto, también en este foro, no alcanzanla deseada unanimidad de criterios. El diálogo hade mantenerse.

Si antes fueron famosos algunos casos nortea-mericanos, como el del bombero Paul E. Brody(muerto en 1986), Claire Conroy (1985) o lajoven accidentada Nancy Beth Cruzan (1990), elcaso que más literatura ha desarrollado en los últi-mos años ha sido el de Terry Schiavo, a quien,según las informaciones más difundidas en losmedios de comunicación social, su marido queríaliberar de la atadura de la AHA y dejar morir enpaz, mientras sus padres pedían el mantenimien-to de AHA. La batalla pasa a ser judicial y alcanza


15 F. Abel, “El debate bioético en el estado vegetativo”,en Bioètica & Debat nº 35 (2004), pp. 1-4, cita en p. 3.Ver F. Abel, “Estado vegetativo persistente (EVP) y decisiónde suspender el tratamiento médico, incluidas la hidratacióny nutrición artificiales”, en A. Dou (ed.), El dolor, Universi-dad Pontificia Comillas, Madrid 1992, pp. 151-198.

16 Texto aprobado en la sesión plenaria del 30 de sep-tiembre de 2005. Cf. http//www.palazzochigi.it/bioetica/pare-ri.html. En 1992, el grupo de estudio “Bioética y Neurología”,de la Sociedad Italiana de Neurología, había presentadotambién sus orientaciones sobre los pacientes en estadovegetativo persistente. Ver Bioetica: Rivista Interdisciplinare 1(1993), pp. 385-391.

http//www.palazzochigi.it/

las más elevadas instancias norteamericanas.Semejante contienda legal habría podido aliviarse,si no superarse completamente, con el diálogo pre-vio entre los miembros del equipo médico y lapropia enferma, o alguien designado por ella conpoderes legales, según afirma Edmund Pellegri-no17. Hace ya tiempo que se criticaba esa confian-za excesiva en un documento de voluntades antici-padas. Hay que volver a insistir en el diálogo confamiliares, toma de decisión con representanteslegales, y progresiva evaluación de la situaciónmédica18. A la hora de escribir estas líneas, unnuevo caso va tomando relevancia en los mediosde comunicación social. Se trata de HaleighPoutre, niña de 11 años, cuya situación, descritacomo de “estado vegetativo persistente” ha sidoproducida, según parece, por las palizas de una tíacarnal que la adoptó en 200119.

En España, anualmente se producen unos40.000 traumatismos craneoencefálicos a conse-cuencia de los accidentes de tráfico. El 70% deellos son jóvenes entre 14 y 30 años. La FederaciónEspañola del Daño Cerebral suele comunicar estascifras cada verano en los medios de comunicaciónsocial. De estos enfermos, el 5% queda en comavegetativo, el 25% padece lesiones graves y el70% padece lesiones moderadas o leves.

¿Qué piensan los profesionales encargadosde llevar a cabo la AHA en pacientes en EVpermanente? J. A. Gómez Rubí, en el estudio cita-do, presenta una estadística realizada entre 326internistas norteamericanos, expertos en nutriciónpor sonda, para recabar su opinión sobre variossupuestos. El 98% es favorable a instaurar la


17 Ver diariomedico.com, 3 de octubre de 2005.18 Así Rebecca Dresser, consejera de bioética del presiden-

te norteamericano George Bush, y Hermann Nys, de la Uni-versidad de Lovaina. Ver diariomedico.com, 6 de feberero de2003.

19 Ver diariomedico.com, 13 de diciembre de 2005.

sonda en caso de neumonía aguda, el 84% es con-trario a insertarla en casos de demencia. El 80%era partidario de retirar AHA en casos de EVP.Solamente el 16% considera la AHA un cuidadobásico, mientras que un 84% lo considera medidaterapéutica. Encuestas realizadas en España mues-tran datos diversos. Si bien es cierto que la espe-ranza de recuperación de los enfermos es similar,las convicciones personales del personal sanita-rio o las expectativas socioculturales hacen que sussentimientos sean distintos. Solamente el 16%reconoce como tratamiento suprimible la admi-nistración parenteral de líquidos y la nutriciónpor sonda. La nutrición parenteral (intravenosa)es tenida como medida desproporcionada, supri-mible, por el 53%. Los textos suelen hablar deAHA en general, incluyendo tanto a la que se rea-liza por sonda nasogástrica como a la intravenosa.Atendiendo a esta encuesta entre profesionales,será útil, para la reflexión ética, distinguir ambas,de forma que la adecuada hidratación, de cual-quier modo que se realice, salvando las otras con-sideraciones, pueda ser valorada como cuidadobásico, así como la nutrición por sonda, mientrasque la nutrición intravenosa, parenteral, es consi-derada de algún modo más extraordinaria. Detodas maneras, recordemos que los datos no siem-pre consiguen indicar la importancia de un pro-blema. Más allá de las estadísticas, lo que a cadauno importa es el caso cercano, ese de nuestrofamiliar o amigo, ese con el que de una manera uotra estamos relacionados.

Valorando

Vista en grandes líneas la problemática de laaplicación de AHA a los enfermos en EV, vamos apresentar ahora un análisis de los valores queentran en juego. Naturalmente, no es un análisisconcluyente. Aunque no conseguiré hacerlo asép-ticamente, es mi intención resaltar los valores que


los distintos autores evidencian, sin optar por unau otra tendencia. En éste, como en otros temas debioética en una sociedad plural, debemos dejarespacio para la responsabilidad personal, para laevolución y para el progresivo conocimiento cien-tífico de las realidades que nos interpelan. Una refe-rencia obligada en la valoración ética de problemasen la aplicación de técnicas médicas es la criteriolo-gía de Tom L. Beauchamp y James F. Childress.Ellos tratan brevemente nuestro problema, dentrodel criterio de no hacer daño al enfermo, llamado“principio de no maleficencia”20. Otros, sin embar-go, nos dirán que el criterio más relacionado connuestro campo es el de la “autonomía” del pacien-te. Pensando que de una u otra forma los cuatrocriterios planteados por estos autores pueden dar-nos luz, comentemos cada uno de ellos.

Criterio de no maleficencia

Un criterio fundamental en el trato con cual-quier enfermo es evitar hacerle daño. Si queremosaplicar o mantener la AHA en enfermos en EVdeberíamos tener pruebas de que tal aplicación noes contraproducente o, por lo menos, de que lasmolestias o consecuencias negativas de su aplica-ción son superadas por lo obtenido: los beneficiosobtenidos contrarrestan las molestias producidas.Creo que este principio general puede aplicarse ennuestro caso según las orientaciones que siguen.

a) El esfuerzo por aplicar la AHA buscando la mejor manera posible en cada caso

Como en toda intervención médica, se asumesiempre un riesgo, que puede ser disminuido conel progresivo desarrollo de las técnicas y el cono-


20 T. L. Beauchamp – J. F. Childress, Principles ofBiomedical Ethics, Oxford University Press, Oxford-NuevaYork 41994, pp. 202-206.

cimiento que el equipo médico tiene del enfer-mo. Hay riesgos, reflejados en la estadística, detos, de que el líquido llegue a los pulmones, deque se produzcan infecciones. Son los riesgos másnotables de la aplicación de AHA en enfermosen avanzado estado de demencia o en otros quenecesitan sedación para no arrancarse el tubo,pero no es nuestro caso. Se puede pensar que estaorientación tiene poca importancia en la refle-xión ética referida al EV, siendo su única conse-cuencia la de establecer que los responsables deltratamiento actúen de la mejor manera posible.Sin embargo, quiero comenzar por ella. Creo quenos orienta a una búsqueda dinámica de nuevassoluciones sin caer en la rutina o el conformismo,sin contentarnos con el mero cumplimiento deuna normativa.

b) Motivación adecuada

Algunos autores exponen aquí la necesidad deque aplicar la alimentación artificial tenga algúnpropósito, además de la mera subsistencia delorganismo. Incluso en el discurso papal antescitado, al decir que la AHA debe ser mantenida“en línea de principio”, ya se abre la puerta, en lateología moral católica, a valoraciones individua-les. Al decirnos que ésa es la normativa “en prin-cipio” ya se nos está diciendo que esa normativadeberá ser aplicada según los “casos”, y puede lle-varnos a opciones diferentes. Así la interpreta,entre los teólogos católicos, William E. May, queprecisamente por esta cesión a la responsabilidadpersonal de quien, de hecho, toma la decisión,afirma que el papa no impone cargas demasiadopesadas a las familias de los enfermos21.


21 Cf. W. E. May, “Caring for Persons in the ‘PersistentVegetative State’ and Pope John Paul II’s March 20, 2004Address on Life-Sustaining Treatments and the VegetativeState”, en Medicina e Morale 55 (2005), pp. 533-555.

Otros dicen claramente que la administraciónde nutrientes y fluidos hace que el enfermo suframás, en los casos en que mantiene la consciencia.La deshidratación natural reduce las secrecionesdel enfermo (flemas, saliva, tos, por ejemplo),reduce la necesidad de orinar e incluso la supura-ción de las llagas. Estas secreciones aún formanparte de la vida del enfermo en EV y limitarlas esun logro importante, suavizando la situación delpaciente.

La Asociación Americana de Enfermería, porejemplo, llamaba ya en 1992 la atención sobre elhecho de que la aplicación de la AHA sería ética-mente correcta según el balance de inconvenien-tes y ventajas para el propio paciente. Habrá queconsiderar cuidadosamente, dice, las sustanciasconcretas administradas, el modo de administra-ción, la situación concreta del paciente y el pro-nóstico previsible. Para ellos, es correcto en algu-nos casos suspender este modo artificial de nutri-ción. Algunos signos corporales producidos poresa ingesta de alimentos, como recuperar peso omantener un análisis de sangre más acorde conpersonas vivas, no son en realidad signos de vida,sino de mantenimiento del organismo biológico.

Incluso tras el caso de Terry Schiavo, que le-vantó tanta polémica en la prensa, la Asociaciónde Enfermería en Cuidados Paliativos recuerdaque la mayor parte de los pacientes cuyo fin seacerca no sufren por la falta de alimentación ohidratación. El único síntoma confuso es lasequedad en la boca, pero eso puede resolversefácilmente con un poco de atención en esa parte,con sistemas sencillos pero prácticos, como elhumedecimiento de los labios.

Dicho de otra manera, una vez que somosconscientes de que la causa de la muerte delenfermo en cuestión no va a ser la supresión deAHA, conviene recordar que su supresión, enprincipio, no conlleva mayor sufrimiento para el


enfermo ni supone abandono o dejadez por partede los cuidadores. Así lo recuerda también undocumento conjunto de los obispos católicos deTexas y la Conferencia de Instituciones SanitariasCatólicas de Texas: “La moralmente adecuadaretirada o no aplicación de AHA en un pacientepermanentemente inconsciente no indica aban-donar a la persona. Más bien, significa aceptar elhecho de que esa persona ha llegado al final de superegrinación, y nada debería impedir que dierael último paso. La retirada o no aplicación deAHA debería darse solamente tras la suficientedeliberación, basada en la mejor informaciónpersonal y médica al alcance”22.

También bajo un punto de vista meramenteético, creo que este criterio nos lleva a evaluar lasituación del enfermo de forma que, si muere,podamos tener la certeza de que la causa de lamuerte no ha sido la falta de AHA. La disminu-ción progresiva y la ausencia de AHA puede serconveniente para aliviar el proceso de muerte,incluso acortando el número de días de su dura-ción, pero la muerte debe producirse por otrosmotivos. Evidentemente, esto nos lleva a unapráctica en la que la aplicación de AHA, y suvaloración ética, cambia con el paso del tiempoo, mejor dicho, cambia según la evolución del


22 “The morally appropriate forgoing or withdrawing ofartificial nutrition and hydration from a permanentlyunconscious person is not abandoning that person. Rather,it is accepting the fact that the person has come to the endof his or her pilgrimage and should not be impeded fromtaking the final step. The forgoing or withdrawing of artifi-cial nutrition and hydration should occur after there hasbeen sufficient deliberation based upon the best medicaland personal information available.” Joint Statement by 16of the 18 Texas Catholic Bishops and the Texas Conferenceof Catholic Health Care Facilities, “On Withdrawing Ar-tificial Nutrition and Hydration”, en Origins 20, nº 4(1990), p. 53. Reimpreso en K. O’Rourke – Ph. Boyle,Medical Ethics: Sources of Catholic Teaching, GeorgetownUniversity Press, Washington DC 31999, pp. 221-222.

paciente y de los otros criterios en juego, sobretodo el de valorar las nuevas posibilidades y el dedistribuir justamente los recursos, que aparecenen estas líneas.

c) ¿Como con cualquier ser humano hambriento?

A veces se piensa que la retirada de la ali-mentación e hidratación es contraria a la digni-dad del paciente. Asociamos la nutrición delenfermo con la simple alimentación de cualquierpersona necesitada. Parece que nuestras convic-ciones culturales nos llevan a dar de comer alnecesitado, a dar de beber a quien no puedehacerlo por sí mismo. En el caso de los pacientesterminales, sin embargo, parece claro, y la expe-riencia lo demuestra, que humedecer adecuada-mente los labios, quizá la frente y los ojos, es másconveniente que conseguir que el enfermo ingie-ra líquidos.

Además, si culturalmente estamos acostum-brados a recibir también un placer psicológico orelacional al ingerir alimento y tras ello “nossentimos mejor”, hemos de ver que en el caso delos enfermos en EV, que son nuestro objetivo, talconfort no se logra, pues están inconscientes. Latranquilidad que pueden encontrar algunosfamiliares al ver que su ser querido “por lomenos ha comido algo” se contrarresta con laadecuada información médica y con la experien-cia de la progresiva disminución de secrecionesmolestas, menor presencia de llagas, etc. La dig-nidad del paciente puede exigir, más bien, laretirada de todo ese tratamiento si se ve que noconsigue los beneficios adecuados. El dominicoKevin O’Rourke aplica aquí la distinción clásicade santo Tomás de Aquino entre “actus huma-nus” y “actus hominis”, afirmando que, en lamedida en que estemos seguros de la situaciónde EV, adecuadamente caracterizado e irreversi-ble, podemos decir que el paciente ha entrado en


una fase en la que no es ni será capaz de actosque expresen personalidad (“actus humanus”),sino solamente de actos del organismo biológico(“actus hominis”).

Este criterio nos lleva a decir que la AHAdebe ser en principio aplicada a todos los pacien-tes que la necesiten, por lo menos mientras losadecuados estudios se van realizando y la familiave a su ser querido adecuadamente tratado. Creoque sobre este aspecto, la aplicación de AHAmientras se evalúa la situación, no ofrece dudas aningún autor. Recordemos que nuestro caso es elde los enfermos en “estado vegetativo permanen-te” o “persistente”, y para hablar de esa situacióncon propiedad hace falta el mantenimiento en eltiempo de las características físicas presentadasanteriormente.

Este criterio establece una llamada de aten-ción no tanto sobre la implantación de este tipode cuidados sobre el enfermo, sino sobre su man-tenimiento. El balance riesgos-beneficios, necesa-rio en la mayor parte de los procesos médicos,adquiere aquí carácter fundamental.

No sólo eso. Resulta bastante evidente a lamedicina actual que el mantenimiento de AHAen pacientes terminales es contraproducente. Laliteratura médica sobre sus daños es abundante.La Asociación Norteamericana de Directores deInstituciones Médicas redacta un acuerdo quepasa a ser normativo en marzo 2002, para edu-car y guiar al cuerpo médico y al público engeneral sobre la aparente falta de beneficio ydaño potencial que se produce al aplicar AHAen pacientes que han llegado a un estado termi-nal de demencia.

Si en esos dos tipos de enfermos está clara laconclusión, en el que nos ocupa, la situación noes tan clara, como hemos visto. No será el únicocriterio a evaluar. Veamos otros.


Criterio de beneficencia

El criterio de que la aplicación de cuidados otratamientos al enfermo sea “beneficioso” para éles complementario del anterior. Lo que se hacedebe obtener un fruto, sea porque ayuda a la cura-ción del enfermo, sea, por lo menos, porque pro-porciona comodidad, tranquilidad, disminucióndel dolor o angustia al enfermo o a sus familiares.

Como reconoce el estudio del Centro Sèvres,una vez que constatamos que el enfermo no evo-luciona, va cayendo o vamos convenciéndonosde su situación en el EV, tenemos que enfrentar-nos a una serie de actitudes peligrosas:

– La de la indiferencia = Desinterés y ciertorechazo del paciente. Como no podemoshacer nada por él, dediquémonos a otros.“Cerramos la puerta y no le visitamos”.

– La de la distracción = Como no tenemosclara su situación médica, recurrimos a unlenguaje abstracto, sustitutivo, evitandoque los familiares puedan hacer preguntas.

– Incluso la del desprecio = Acusando alenfermo de haber caído en su situaciónpor comportamientos previos, a nuestrojuicio, inadecuados. Pongamos un ejem-plo: el cuidador que critica al enfermo enEV porque su situación es consecuenciadel abuso de las drogas o de un accidenteoriginado por conducción temeraria.

Por tanto, el criterio de beneficencia nosorientará a actuar a favor del enfermo, superandoeste desánimo. Distingamos, al menos, tres nive-les: el médico, el entorno familiar y voluntariado,y el nivel social.

a) Entorno médicoSi el equipo médico es afectado por las que

acabamos de llamar “actitudes peligrosas”, va


cayendo en la rutina en su trato con los familia-res del enfermo y protegiéndose tras la palabreríaoficial. Actúa cada vez menos movido por unaauténtica inquietud médica y más por el merocumplimiento de lo legislado. Todas estas actitu-des han de ser rechazadas. El criterio de benefi-cencia constituye una buena herramienta parareflexionar sobre nuestras actitudes respecto alenfermo. Sin olvidar que, además de esmerarnosen el cuidado al propio enfermo, en realidad leatendemos a él cuando cuidamos su entorno, susfamiliares, lo que para él es relevante.

b) Entorno familiarEsta orientación a partir del principio de

beneficencia no afecta únicamente al estamentomédico, claro. El complejo estudio del CentroSèvres, además de presentar las reacciones entreequipos médicos y otros asistentes en las curas,comenta pormenorizadamente situaciones fami-liares. En las familias se dan también estas actitu-des de rechazo, de cerrar los ojos ante la situa-ción, en las que con el principio de beneficenciapodemos realizar un pequeño análisis.

En las familias expresamente, como a veces enlos miembros del estamento médico que no estánfamiliarizados con el diagnóstico, se da una granimportancia a los pequeños cambios biológicosque pueden observarse en estos pacientes. El cam-bio de estado de vigilia a sueño, abriendo o cerran-do los ojos, el poder deglutir o respirar, hacen quelas familias y el personal sanitario tengan una falsaesperanza de progreso hacia la curación. Con elpaso del tiempo llega cierta frustración y desá-nimo. Puede expresarse en frases como éstas:“¿Para qué visitarle, si no se puede hacer nada?Prácticamente no se da cuenta de nada, y yo tengoque atender a otros familiares, hijos, trabajo, etc.Total, si pasa algo, ya me avisarán desde el hospi-tal; les dejé el número de mi móvil”. Y lo mismoen los grupos de voluntariado o amigos. “¿Para qué


atenderle a éste, si luego no vamos a tener tiempopara estar con los otros enfermos?”

De nuevo, más que fijar una normativa con-creta, esta orientación hace que cada uno denosotros, en nuestro entorno, busquemos caucespara sentir y mostrar interés y cercanía. Estaorientación no resuelve nuestras dudas, ni nosofrece un recetario de soluciones, sino que nosda una actitud de fondo en nuestro modo deacercarnos al enfermo y de mantener nuestraatención en él y en lo que para él ha sido o esimportante.

c) Entorno social

La sociedad debe acompañar a estas familiasque sufren en su seno una transformación seme-jante. Su enfermo no sólo no está con ellos, comoantes, sino que supone una carga notable, cargaafectiva, psicológica y a veces económica para lafamilia.

Aquí, además, el tipo de ayuda que se puedeprestar, tanto desde las instituciones como desdelos grupos de voluntariado, parece más fácil dedescubrir. Si al enfermo propiamente dicho no leobservamos reacciones, y la ciencia médica nosdice que no se da cuenta por su estado de incons-ciencia, aquí sí que podemos observar las conse-cuencias de aplicar ayudas de distinto tipo sobrelas familias.

Una ayuda importante, por ejemplo, seráconseguir que las personas que cuidan al enfer-mo puedan alternar, en la medida de lo posible,períodos de atención con otros de “cambio” enque se mueven por otros intereses, rehuyendo almáximo el cansancio. Otra ayuda será la pro-moción y escucha de las asociaciones de familia-res de enfermos en EV.

Estas pistas, y otras que surjan en la escuchade estas familias, son orientaciones que aplican


este principio de beneficencia. Entre ellas, sepodrán ir concretando los ideales hacia los quenuestra sociedad puede, y debe ir caminando.

Criterio de autonomía

Afrontamos ahora otro criterio en el quenuestra sociedad ha visto grandes cambios en lasúltimas décadas. De un modelo de atenciónmédica dominada por una relación de tipo“paterno-filial” entre el equipo médico y el enfer-mo, se va pasando a otro en el que al enfermo sele pide cada vez con más frecuencia su “consenti-miento informado” específico para los distintostratamientos, en un tipo de relación en el que elequipo médico se pone más bien al servicio delinteresado, presentándole las distintas formas deactuación posibles y pidiéndole que opte.

Esto es también cierto con los enfermosinconscientes, sean o no terminales o vegetativos.Cada comunidad autónoma ha ido redactando lalegislación pertinente y abriendo los Registros deVoluntades Anticipadas, a partir del artículo 11de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básicareguladora de la autonomía del paciente y dederechos y obligaciones en materia de informa-ción y documentación clínica.

a) Autonomía del enfermo

En nuestro tema concreto, este respeto por laautonomía del paciente tiene característicasespeciales. En otros contextos, prescindir delalimento es visto como algo honorable. Pen-semos en la huelga de hambre, en actitudes as-céticas o solidarias con los necesitados. Algunosautores reclaman un absoluto respeto para elenfermo que en su opción personal rechaza laalimentación artificial bajo ciertas condicionesmotivado por lo gravoso de su situación para losrecursos familiares. No pensemos sólo en recur-


sos económicos, sino también las tensiones afec-tivas, las posibilidades de tiempo; el balance conotras personas (hijos de quienes cuidan al abue-lo hospitalizado, por ejemplo) a las que losfamiliares han de atender o el balance con otrotipo de compromisos asumidos por esas familiaso individuos han de ser tenidos en cuenta.

El respeto por la autonomía del paciente seexpresa en las religiones no cristianas con másinsistencia. La literatura budista, y especialmen-te la del zen, presenta muchos casos de personasque por edad o enfermedad dejan de comer ymueren. Aparentemente, Buda da su benepláci-to para este comportamiento, en las circunstan-cias en que el individuo “no iba a vivir muchotiempo” y era una carga para sí o para los demás.La abstención voluntaria de alimento, o el“Terminal Fasting” (“ayuno definitivo”, en sánscri-to, sallekhana), era probablemente práctica co-mún en India, acompañada por otras prácticasespirituales, como la meditación, la recitaciónde sutras, como una manera de entrar en lamuerte con serenidad y alerta. En el budismo,evitar la alimentación, si no está motivado porel deseo de escapar de la vida, puede ser acepta-do como una forma de autoentrega o sacrificiopersonal, o como respuesta natural a la ancia-nidad y enfermedad terminal. No se trata de“buscar” la muerte, pero sí podemos “dejar quevenga”. Sin embargo, es muy importante queeste esfuerzo no vaya dirigido al beneficio pro-pio, al beneficio personal. El estudioso PhilipKapleau Roshi, por ejemplo, cita, aprobándolo,el caso del maestro de zen Yamamoto, quienrechazó que tanto su vivir como su morir fueranuna carga para la comunidad. Comenzó a dejarde comer hacia fin de año, pero viendo que eraun tiempo de agobios y trabajos comunitarios,volvió a comer, reservando su muerte para unperíodo más tranquilo. La religión budista, portanto, puede favorecer el sacrificio de quedarse


sin el adecuado suministro de alimentación yfluidos.

También en la Iglesia católica se da impor-tancia a la capacidad de optar de cada enfermo,aunque normalmente se pone como límite la dis-ponibilidad de la propia vida. El ser humano,según esta perspectiva, “administra” el bien de lavida, la debe cuidar y utilizar en beneficio de losvalores eternos, pero no puede suprimirla.Algunos autores católicos, sin embargo, comoHans Küng y José Vico, van dando cada vez másimportancia a la autonomía del enfermo, viendoque el “administrador” es en realidad “hijo deldueño” y dispone efectivamente de los bienes.

En realidad, la autonomía del paciente estabaya presente en la relación médico-enfermo antesde su plasmación en leyes, como reconoce Ed-mund Pellegrino. El paciente hacía más o menoscaso de las indicaciones del médico y buscaba enla medida de sus posibilidades una segunda opi-nión facultativa. En Norteamérica comenzó a serformulado teóricamente en los años 1940, convarios casos de rechazo voluntario de tratamien-tos, creadores de una jurisprudencia que comen-zaría a ver textos legislativos en los años 1960. EnEspaña se reguló el “Consentimiento informa-do”, incluyéndolo en la Ley General de Sanidad,y en 2002 se aprobó la Ley de Autonomía delPaciente.

Hay casos especialmente complejos. Uno es-pecial es el de los enfermos mentales. ¿Cómovalorar su aceptación o rechazo de la nutrición ehidratación artificiales? En octubre 2004, porejemplo, la Asociación Británica del Alzheimerestablece un protocolo de actuación por el queafirma que es inapropiado aplicar AHA a enfer-mos con un grado avanzado de demencia si sehace por el único propósito de alargarles la vida.La gente debería estar en condiciones de rehusareste tratamiento de antemano. La AHA no debe-


ría ser aplicada ni mantenida en pacientes que su-fren ya en un modo avanzado una enfermedadmental y están muriendo23. La mayor facilidadpara rechazar los tubos por la falta de comprensiónde los enfermos, con la consiguiente aplicación desedantes en mayor grado que en otros pacientes, elbalance con la calidad de vida observada, son algu-nos de sus motivos. Favorecen humedecer loslabios, la frente, y otros gestos típicos de los cuida-dos paliativos, pero no la prolongación de la ago-nía de estos pacientes. Este procedimiento nodebería confundirse con la supresión de alimentosy líquidos que han de ser ofrecidos a todo pacien-te mientras pueda asimilarlos. Los que rechazanlos tratamientos artificiales no deben tener miedoa ser dejados morir de hambre y sed.

Otro tipo de complicaciones pueden surgircon los tutores o responsables de adoptar las deci-siones pertinentes por el poder delegado en ellosa través del proceso del “consentimiento infor-mado” o “voluntades anticipadas”. Veamos, porejemplo, el espinoso caso de Haleigh Poutre, laniña de 11 años de la que hemos hablado breve-mente antes, que sirve de ejemplo para enfren-tarnos a algunas dificultades de la aplicación delprincipio de autonomía. En ausencia de otradocumentación delegando la responsabilidad enterceras personas, los responsables de una menorson considerados sus padres y tutores legales.Parece que la situación de Haleigh, descrita comode “estado vegetativo persistente”, ha sido produ-cida, según la prensa, por las palizas de una tíacarnal que la adoptó en 2001 y que luego se sui-cidó. A su vez, el tío de la pequeña, también acu-


23 J. M. Hoeffler, “Making Decisions about TubeFeeding for Severely Demented Patients at the End of Life:Clinical, Legal and Ethical Considerations”, en DeathStudies 24 (2000), pp. 233-254; R. L. Marker, “MentalDisability and Death by Dehydratation”, en National CatholicBioethics Quarterly 2 (2002), pp. 125-136.

sado de malos tratos, es el familiar cercano aquien, en virtud de la autonomía del paciente, elestamento médico puede recurrir para pedir con-sentimiento. ¿Deben primar otros valores?24

Por tanto, nos encontramos de nuevo ante uncriterio relevante, pero no concluyente. Un crite-rio a ser utilizado progresivamente, dejando espa-cio para la responsabilidad personal.

b) Autonomía de las demás personas implicadasTambién hay que tener en cuenta la autono-

mía de las otras personas implicadas, no sólo el delenfermo. El Código de la Asociación Americanade Enfermería, antes mencionado, reconoce quese debe establecer un proceso de cambio en lamedida en que se constate que la supresión deAHA entra en conflicto con los valores o creen-cias de un miembro del personal sanitario.También en España, a la hora de poner en prác-tica, según la regulación de las distintas comuni-dades autónomas, la normativa respecto a lasvoluntades anticipadas, se debe dejar lugar parala objeción de conciencia. Véase el caso deSantander: una orden de la Consejería deSanidad de Cantabria ha incluido la posibilidadde que los médicos de dicha comunidad autóno-ma puedan acogerse a la objeción de concienciaen el cumplimiento de las voluntades anticipadasexpresadas por el paciente. Los médicos delServicio Cántabro de Salud tienen derecho a laobjeción de conciencia respecto al documentotipo de voluntades expresadas por el paciente concarácter previo. La orden 27/2005 de la Con-sejería de Sanidad permite al paciente firmar elextracto de un párrafo que dice expresamente:“En el caso de que el o los profesionales sanitariosque me atienden aleguen motivos de concienciapara no actuar de acuerdo con mi voluntad aquí


24 Ver diariomedico.com, 13 de diciembre de 2005.

expresada, solicito ser atendido por otro y otrosprofesionales que estén dispuestos a respetarla”. Laorden gubernativa permite al usuario disponerque, “si a juicio del personal médico que atiende–siendo uno de ellos un especialista de la patologíade que se trate– no hay expectativas de recupera-ción, mi voluntad es que no sean aplicados, o bienque se retiren si ya han empezado a aplicarse, pro-cedimientos de soporte vital o cualquier otro tra-tamiento que prolongue temporal y artificialmentemi vida”25. El derecho del enfermo no desaparece,por tanto, aunque colisione con las opciones delequipo médico, pero será necesario encontrar elequipo médico adecuado, no sólo técnicamente,sino también al nivel de las opciones.

Criterio de justicia

Una reflexión a partir del criterio de justiciapuede aplicarse a nuestro campo desde la pers-pectiva de la sociedad en general, por una parte,y desde la perspectiva familiar, por otra, quedan-do ambos planteamientos muy interrelacionados.Veámoslo.

a) Justicia a la sociedad

Desde la perspectiva social, hemos de optarsegún la disponibilidad de los medios. La acce-sibilidad a sistemas de AHA dependerá de los cri-terios generales de uso de recursos y técnicasmédicas. Habrá que considerar el presupuestosanitario, incluyendo medidas preventivas y cura-tivas, el tipo de inversiones de la comunidadautónoma o del Estado, según los casos, o ladependencia de sistemas privados de sanidad, o ala medicina de pago que dependa de los recursosde la familia. Esto no nos lleva a dar un “sí” ni un


25 Ver diariomedico.com, 27 de octubre de 2005.

“no”, sino simplemente, como sucede también enlos otros criterios, a valorar las situaciones antelas que nos encontremos. No nos hallamos anteun enfermo aislado; nos encontramos con unacantidad limitada de recursos técnicos, quehemos de distribuir. La distribución exigirá unbalance entre tipos de enfermos, según su pro-nóstico de recuperación, edad, adaptación, etc.Los enfermos vegetativos, ciertamente, no goza-rán de prioridades. La prioridad en la distribu-ción de recursos médicos la recibirán más bien lasenfermedades de recuperación probable y cerca-na. Las enfermedades crónicas o de pronósticoincierto no serán combatidas igual.

Ahora bien, algunos autores insisten aquí enque la alimentación forma parte del paquetemínimo de medidas que todo enfermo debe reci-bir. En una sociedad como la nuestra, con sistemaspúblicos sanitarios cuya financiación procede endefinitiva de impuestos o aportaciones comunes,hay una cantidad de recursos que corresponden acada individuo según su necesidad. Ha sido efecti-va en este campo la distinción entre tratamientos“ordinarios”, para todos, y “extraordinarios”, a seraplicados según los casos. En la Iglesia católica seha utilizado abundantemente. Un texto ilustrativoes el del documento “Iura et Bona” sobre la euta-nasia, de la Congregación para la Doctrina de laFe, de 1980: “Ante la inminencia de una muerteinevitable, a pesar de los medios empleados, es líci-to en conciencia tomar la decisión de renunciar aunos tratamientos que procurarían únicamenteuna prolongación precaria y penosa de la existen-cia, sin interrumpir, sin embargo, las curas nor-males debidas al enfermo en casos similares. Poresto, el médico no tiene motivo de angustia,como si no hubiera prestado asistencia a una per-sona en peligro” (IV, 4).

Entre los bioeticistas de orientación católicatambién ha quedado claro, sin embargo, que loscuidados aplicables a un enfermo no pueden ser


clasificados de antemano como “ordinarios” o“extraordinarios”, “proporcionados” o “despro-porcionados”, como moralmente obligatorios oprescindibles. Hay que valorar cada situación ensí misma. Así se afirma también en el congreso deespecialistas realizado en Toronto en septiembrede 200426.

Valorar cada situación quiere decir en primerlugar evaluar la disponibilidad de los medios. Nonos hacemos la pregunta de la misma manera enun entorno de sanidad pública que en uno quedepende de las posibilidades económicas de lafamilia.

¿Cuánto cuestan a la sociedad los pacientes enEV? La tesis doctoral de Donald Edward Henkepresenta un resumen de los datos en los EstadosUnidos. El mantenimiento de estos pacientescostaba al año entre 1.000 y 7.000 millones dedólares a la sociedad norteamericana. En el casoconcreto de Nancy Cruzan se gastaron 130.000dólares anuales (de 1983 a 1990). El coste de lostratamientos por cada enfermo en España, segúndatos recogidos por la Federación Española delDaño Cerebral (FEDACE) en 2003, se sitúa en7.200 euros al mes en la fase aguda del tratamien-to, y en 1.200 en la fase de mantenimiento. Sequeja FEDACE de que es la familia quien tieneque hacer frente a este gasto. La Administraciónpública no ofrece ayudas27.

Algunos utilizan este criterio para decir que esun gasto innecesario. Se afirma que en nuestroPrimer Mundo el 30% de los gastos de la sanidadpública se dedican a personas que ese mismo añomueren. ¿Merece la pena invertir ese dinero yhacerlo en esa proporción?


26 Canadian Catholic Bioethics Institute, “Reflections onArtificial Nutrition and Hydration”, en National CatholicBioethics Quarterly 4 (2004), pp. 773-782.

27 Ver diariomedico.com, 18 de septiembre de 2003 y 1de julio de 2004.

Ronald Henke se une a los que reconocen queeste gasto, puesto en contraste con otros, no alcan-za una gran magnitud. Recuerda que en 1993 elgasto anual en el Sistema Nacional de Salud era de300.000 millones de dólares. Otros gastos correla-tivos en los Estados Unidos eran, por ejemplo,53.000 millones al año en bebidas alcohólicas,21.000 millones en joyería y relojes, 176.000millones en recreación, 10.000 millones en ani-males domésticos, etc.

Quede para nosotros la cuestión pendiente.Dejemos que cada agente moral envuelto en la to-ma de decisiones, sea la familia o la entidad pú-blica sanitaria, evalúe su propia situación y lasnecesidades de las personas a las que debe atender.

b) Justicia a las familiasEn la perspectiva familiar, la aplicación de tra-

tamientos a un enfermo tiene un coste humano,además del económico. Esto hace que la distinción“ordinario”-“extraordinario” sea también evaluabledesde lo afectivo. Pero esto es ya entrar en el otroterreno de este apartado, el de lo familiar.

Llama la atención el perjuicio sobreañadidoque semejantes enfermos suponen en sus respec-tivas familias. Cuando un pariente muere, puedeser una desgracia familiar. Cuando un parientequeda en esta situación de EV, nos enfrentamosno sólo al recuerdo constante de cómo fueantes, sino además a tener que atenderle, a unaasistencia larga que no obtiene compensaciónafectiva.

En España, al inicio de 2002 se creó el primerCentro Estatal de Atención al Daño Cerebral, enMadrid. Cuenta con 120 plazas, 90 de ellas parapacientes ingresados y 30 para ambulantes28. Exis-tían antes algunos centros de tipo privado, como


28 Ver diariomedico.com, 2 de julio de 2003.

los mantenidos por la orden de San Juan de Diosen varios lugares. En octubre de 2003, el hospitalde San Juan de Dios, de Pamplona, abrió tambiénuna sección para ellos.

Las familias se quejan de la falta de institucio-nes de larga estancia, de falta de equipos médicosadecuados, de falta de una asociación capaz deasesorar en el proceso jurídico y administrativoque se crea.

Pero es, sobre todo, relevante la falta de asis-tencia por parte de las instituciones públicas a lasmismas familias. FEDACE se queja de la falta decentros para ayudar a las familias españolas.Prácticamente no existen –dice– “centros de res-piro familiar donde las personas que se encuen-tran en esta situación puedan dejar a su familiary relajarse unos días fuera de la rutina cotidia-na”29.

c) Justicia al propio enfermo

Algunos hablan de la necesidad de rendir jus-ticia al propio enfermo, reconociendo que la vidabiológica del ser humano no es un absoluto, sinoel sustrato sobre el que se construye lo humano,y, por tanto, una vez que resulta evidente que lasotras características personales no pueden desa-rrollarse, podemos prescindir también de esa vidaque es mera subsistencia biológica, no pervi-vencia humana. La vida es un bien que está en labase del ser humano, precede toda respuesta,toda realización humana. Es la condición sobre laque las características de lo humano pueden expe-rimentarse. Cuando en un enfermo las relacioneshumanas ya no son posibles, puede decirse que esavida ha expirado, ha dejado de tener potencialhumano. Richard McCormick, por ejemplo, quie-re insistir en la diferencia entre “vida humana” y


29 Ver diariomedico.com, 2 de julio de 2003.

“prolongación de los procesos orgánicos”. Llega aafirmar que a toda persona corresponde unamisma dignidad y debe ser tratada con respetoidéntico, pero no toda vida, pues hay una vida quees meramente orgánica y no personal. Esta opciónes contraria a la expuesta por el Centro Sèvres.

Otros usan este argumento al revés. Debemosalimentar correctamente a los enfermos en EV,entre otros motivos, porque instintivamente rela-cionamos la falta de alimento, en nuestra expe-riencia personal, con situaciones de penuria onecesidad, con situaciones muy desagradables.Relacionamos también, a nivel social, la falta dealimento con marginación de clases sociales desfa-vorecidas, con situaciones de guerra o penuriaextrema. La justicia exige que tratándole como aun ser humano, repartamos también con él los ali-mentos. Mientras no tengamos un pronóstico másdefinido, y aunque sepamos que estadísticamentees casi imposible su recuperación, alimentar ycuidar adecuadamente a estos enfermos es signode solidaridad social con los desfavorecidos30.

d) Justicia al devenir humano

Desde el criterio de justicia debemos hacertambién otra reflexión. Quizá desde hace algúntiempo nuestra sociedad ha cargado demasiadasesperanzas, o lo ha hecho demasiado rápido, en laciencia y la técnica médicas. El estudio del CentroSèvres reconoce que, dondequiera que han reali-zado sus encuestas relativas a los cuidados aplica-bles a los pacientes en EV, las personas encuesta-das respondían con un claro malestar producidopor la desorientación, una mezcla de impotencia,incomprensión y sufrimiento. Resume la situaciónactual de la medicina aplicada a los pacientes en


30 Cf. K. T. McMahon, “Nutrition & Hydration:Should They Be Considered Medical Therapy?”, en LinacreQuarterly 72 (2005), pp. 229-239.

EV con estas cuatro sencillas notas: “Un ser huma-no en supervivencia, un médico en duda, unenfermero desorientado, una sociedad carente”.Efectivamente, nuestra sociedad no nos educapara trabajar sin conseguir resultados. Los enfer-mos en EV constituyen un reto al modo en quecomprendemos al ser humano, a lo que aprecia-mos en cada ser humano a nuestro alrededor.Estudios más actuales revelan también un grandesasosiego entre los responsables de estosenfermos.

A veces pensamos con demasiada facilidad quelos enfermos en EV están en proceso de muerte ycreemos que eso nos autoriza a organizar la refle-xión ante la agonía, no ante la vida, pero ¿no esta-mos todos nosotros en proceso de muerte?

¿Concluyendo?

Nos gustaría poder clarificar la evolución deestos enfermos. Las respuestas dadas a tantaspreguntas como nos han quedado en el texto po-drían alcanzarse si supiéramos qué pronóstico tie-nen esos enfermos. Sería de desear, y creo queconstituye un reto, una evolución en ese campo,un mayor conocimiento de la situación del enfer-mo, de manera que podamos tratarlo claramentecomo un enfermo en camino hacia la muerte oen camino hacia la recuperación. Una gran partedel debate surge porque algunos enfermos hansalido de ese llamado “estado vegetativo” o desituaciones similares que no se podían clasificarcon más precisión, como comentamos en sumomento. Si fuera evidente que los enfermos enestado vegetativo están en una más o menos largaagonía, la supresión de AHA tras el plazo necesa-rio para clarificar la situación sería consideradauna ayuda. El riesgo a confundirse tiene dos ver-tientes. Hay un riesgo de suprimir al enfermoque en realidad estaba inconsciente sólo provisio-


nalmente. Hay un riesgo de trastornar profunda-mente a una familia por el cuidado y la preocupa-ción generados. El primer riesgo es, al parecer,muy poco probable estadísticamente, en las condi-ciones actuales de la medicina. El segundo riesgono siempre es valorado adecuadamente por los quede una forma maximalista consideran al enfermocomo un ser humano normal, no en agonía.

¿Qué hacer ante la duda? En la historia se handesarrollado varios tipos de argumentos frente asituaciones de duda. Es de recordar el ejemplodel cazador que ha visto entrar a un ciervo trasunos matorrales, en una zona aislada, y ahora vemoverse las ramas, ejemplo que algunos han apli-cado a diferentes cuestiones bioéticas. La pru-dencia le indica que no dispare. Debe esperarhasta comprobar que es el ciervo quien mueve lasramas. Ahora bien, sigue el argumento, ¿y si elcazador es responsable de la alimentación de ungrupo humano?, ¿y si las circunstancias del gruposon críticas? En nuestro caso, ante la duda desuprimir o retirar la AHA a un enfermo en esta-do vegetativo, creo que los criterios vistos nosaniman en primer lugar a desarrollar lo mejorposible el análisis de la situación, a clarificar elpronóstico del enfermo. Nos animan a distribuirlos recursos a nuestra disposición entre los enfer-mos a partir de un sistema de prioridades conoci-do por el público y aplicado de manera ecuánime.Nos animan, en tercer lugar, a aliviar la agoníadel enfermo y el sufrimiento de su familia, apesar de que al hacerlo acortemos el período desubsistencia del organismo. Nos animan a aplicarAHA mientras el pronóstico no esté claro. En elbalance entre estos criterios, y asumiendo que aveces tendremos que optar por el mal menorcuando no podemos evitar todo el mal, debere-mos encontrar nuestra opción.

Que estas páginas constituyan un agradeci-miento a todos los que han colaborado en el tratocon enfermos y enfermas en estados de mínima o


nula consciencia, en la investigación de este tipode situaciones y en la reflexión sobre los proble-mas éticos generados. Que sean una invitaciónpara que en todos los campos, en la investiga-ción, el tratamiento y la reflexión bioética, losespecialistas sigan adelante, luchando por superarlas dudas.

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Con frecuencia participo en diálogos y deba-tes sobre la eutanasia y su hermano menor, el sui-cidio médicamente asistido (en adelante, SMA).También sigo asiduamente numerosos escritos deprofesionales o de medios de comunicación rela-cionados con esta materia. De todo ello me quedauna sensación extraña.

Aparentemente existe una inversión de priori-dades. Apenas se habla de lo principal, y lo se-cundario ocupa los primeros lugares. Cuando seanaliza la cuestión jurídica –despenalizar o noestas prácticas–, la mayoría de los bioéticos y lapráctica totalidad de los medios de comunicaciónni se preguntan por los cuidados que reciben laspersonas en el final de sus vidas. Sólo unos pocos–muchos de ellos favorables a la despenalización–afirman: una ley permisiva no es la prioridad, y,cuando los cuidados paliativos presentan tales de-ficiencias, es una inmoralidad. Se diría que que-remos comenzar la casa por las ventanas.

Algo parecido podría decirse de los debatesmorales o éticos –uso ambos términos como sinó-nimos– sobre si en una conciencia bien construidacaben estas prácticas o no. Este punto, siendoimportante, lo es mucho menos que la cuestiónmoral fundamental, es decir, el deber de la socie-dad de atender adecuadamente a las personas queterminan sus vidas.

Espero que se trate de una mera apariencia yquiero creer que, en el interior de todos o de la

Eutanasia

Francisco Javier Elizari Basterra

mayor parte de la sociedad, las cosas estén enorden, bien jerarquizadas. Si es así, no estaría malque todo ello tuviera su reflejo en cuanto se hablay escribe sobre la eutanasia y el SMA.

Quisiera que estas páginas, atentas a multitudde cuestiones, se leyeran sin perder de vista estehilo conductor.

A continuación presento el plan de mi trabajo,en el que destaca más la eutanasia que el SMA,dado el mayor significado de aquélla. Compren-de cuatro partes. La más extensa está dedicada ala vertiente legal. Otra aborda el análisis moral oético. Ambas cuestiones son estudiadas en estaspáginas desde planteamientos puramente huma-nos. El horizonte cambia sustancialmente en laparte dedicada a las posturas religiosas. Todo elloestá precedido de unas páginas acerca del mundosemántico de la eutanasia.

Sobre los temas tratados intento ofrecer unapanorámica razonablemente suficiente para la re-flexión. El número y la complejidad de cuestionesabordadas obligan, a veces, a omitir el desarrollo dealgunos aspectos y, en ocasiones, a un tratamientoalgo denso, para no superar el espacio fijado1.

La búsqueda del significadoDefinir el SMA no presenta especiales com-

plicaciones: el enfermo pone fin a su vida conmedios dados por un médico, sabedor éste del finpara el que se buscan o piden dichos medios. Poreso, me detengo únicamente en el significado deeutanasia, poniendo como preámbulo unos bre-ves apuntes sobre el término.

346 / Francisco Javier Elizari Basterra

1 Por esta razón, sobre todo, he optado por apenasreproducir citas en una materia en la que existe una pro-ducción abrumadora y, dentro de ella, numerosos estudiosde gran calidad.

El término “eutanasia”

Con frecuencia se afirma que el sustantivoeutanasia aparece usado por vez primera en unaobra de Suetonio, autor latino, escrita en el primercuarto del siglo II d. C. Tal afirmación no es exac-ta, pues poseemos testimonios anteriores2. Con to-do, la obra de Suetonio es importante para la his-toria del término, pues ella le sirvió a F. Bacon paraintroducirlo en el mundo moderno. He aquí eltexto de Suetonio: “En efecto, casi siempre, cuan-do [el emperador Augusto] oía que alguien habíatenido una muerte rápida y sin fuertes dolores,pedía para sí y los suyos una eutanasia parecida (éstaera precisamente la palabra que solía utilizar)”3.

Tras un túnel de quince siglos, el término fuerescatado con éxito por F. Bacon. “En nuestrostiempos, los médicos consideran casi un deber reli-gioso sentarse junto al paciente desahuciado.Mientras que, en mi opinión, y si no quieren fal-tar a su deber y humanidad, lo que han de hacer esadquirir las habilidades y prestar atención para queel moribundo abandone la vida de modo más fácily tranquilo. A esto lo llamo yo la búsqueda de la‘eutanasia externa’ (para distinguirla de la eutana-sia que mira a la preparación del alma); y esto loconsidero como un objetivo a conseguir”4. Antesde Bacon, Tomás Moro en su obra Utopía se acer-

Eutanasia / 347

2 El sustantivo se encuentra en varios textos antiguos:Posidipo (ca. 300 a. C), Cicerón (106-43 a. C.), Filón deAlejandría (muerto alrededor del año 50 d. C.). El adverbioaparece usado por el poeta Cratino (siglo V a. C.), así comoel adjetivo. Y en los estoicos del siglo III a. C. se repite elverbo euthanateo. Cf. M. Zimmermann-Acklin, Euthanasie,Universitätsverlag – Herderverlag, Friburgo (Suiza) – Friburgo(Alemania) – Viena 1997, pp. 22-31.

3 C. Suetonio Tranquilo, Vida de los doce césares, L. II,99, 2.

4 F. Bacon, De dignitate et augmentis scientiarum, L. IV,2. Esta obra, escrita en latín en 1625, es una ampliación deotra escrita en inglés en 1605: Of the Proficience and Advan-cement of Learning, Divine and Moral.

ca mucho a nuestro concepto de eutanasia, perono emplea el término. Recuperada la palabra euta-nasia por Bacon, poco a poco ésta va ganandoterreno. La encontramos en varios de los grandesdiccionarios del siglo XVIII, para convertirse másadelante en un término de uso corriente.

Significados

Ya en textos antiguos, eutanasia no tiene el purosentido etimológico y genérico de “buena muerte”.Su significado es más concreto y los matices varíansegún los casos: muerte natural rápida, sin grandesdolores, digna, gloriosa, etc. En los tiempos moder-nos, hemos de destacar dos hechos:

1º: cambio radical de significado, hacia finalesdel siglo XIX, cambio que, en lo sustancial, per-manece hasta hoy: provocar directamente la muer-te de un enfermo para que no sufra.

2º: desafortunada extensión del campo semán-tico del término eutanasia a lo largo del siglo XX,camino que hoy se intenta desandar. Comienzocon este segundo hecho, para posteriormenteanalizar el actual concepto de eutanasia.

a) Una ampliación desafortunada que se intenta corregir

– Lenguaje confuso La importancia que a lo largo del siglo XX

cobran los medios técnicos para prolongar la vidahumana y los tratamientos del dolor va a dejarsu sello en el uso del sustantivo eutanasia. Enefecto, el término no se reserva sólo para laacción de provocar directamente la muerte de unenfermo con el fin de que no sufra. Bajo elmismo término se cobijan otras acciones que, porlo común, la medicina, el derecho y la ética con-sideran muy distintas de la anterior; por ejemplo,emplear analgésicos destinados a eliminar o ali-viar el dolor, renunciar a prolongar la vida con


medios no proporcionados, no recurriendo a elloso interrumpiendo su uso.

Tal acumulación de significados bajo un mis-mo sustantivo podía ser una fuente de confusión.Para evitarlo se agregaron inmediatamente a euta-nasia una serie de adjetivos, destacando entre ellosvarios binomios: activa-pasiva, directa-indirecta,positiva-negativa, y combinaciones de los mismos.Este intento clarificador no logró su objetivo por lasencilla razón de que la misma expresión: eutana-sia activa, pasiva, directa, indirecta, etc., se entendíade modo diferente según los autores. Ante seme-jante situación, no sólo han surgido numerosasquejas, sino también propuestas, siendo la siguien-te la que parece más razonable y mejor aceptada.

– Propuesta clarificadoraConsta de dos puntos. 1º. No llamar ya eutana-

sia ni siquiera con adjetivos añadidos, como indi-recta, pasiva, etc., a dos prácticas médicas habitua-les: uso de analgésicos y renuncia a prolongar lavida con medios carentes de sentido. Respecto a laprimera práctica, es mucho más recomendable einteligible hablar de tratamiento o terapia deldolor, analgesia, uso de analgésicos, etc. Y para refe-rirnos a la segunda, existen otras expresionescorrientes, como rechazo del encarnizamiento tera-péutico o de la obstinación u obcecación terapéuti-cas, aunque menos gratas para muchos médicos.En cambio, “limitación del esfuerzo terapéutico”parece encontrar mejor acogida. Por tanto, muchosrecomiendan desterrar para siempre expresionescomo “eutanasia pasiva” o “eutanasia indirecta” uotras combinando estos calificativos. 2º. Reservar elsustantivo “eutanasia” –sin más, sin adjetivo añadi-do– para la acción de provocar intencionada, direc-tamente, la muerte de un enfermo con el fin de queno sufra. Ello conlleva la desaparición de la expre-sión “eutanasia activa”.

Esta propuesta clarificadora, recomendada pormuchos, es bastante seguida, pero todavía son

Eutanasia / 349

demasiados los que, por inercia, desconocimientou otros motivos, siguen con el viejo y confuso len-guaje. La colaboración de profesionales sanitarios,bioéticos, juristas, medios de comunicación social,etc., podría ayudar a acabar con este foco de ambi-güedad. Con semejante restricción en el camposemántico de la eutanasia eliminamos una fuentede confusión en el lenguaje. Pero nos queda unatarea algo compleja: intentar precisar el concepto.

b) Concepto de eutanasiaQuien se toma el trabajo de comparar definicio-

nes de eutanasia, observa que, junto a la existenciade un núcleo compartido, aparecen entre ellasalgunas diferencias, de relieve desigual. En princi-pio, las divergencias no tienen por qué extrañar. Elconcepto de eutanasia –como cualquier concepto,por lo general– tiene su parte de elección. Al defi-nir, unos aspectos de la realidad quedan recogidosmientras otros son excluidos. Elección no es, contodo, sinónimo de arbitrariedad. Suelen existir ra-zones para que determinados detalles o aspectos dela realidad se integren en la definición o quedenfuera. No estaría de más un análisis lúcido sobre laoperación selectiva presente al definir la eutanasia.¿Son factores jurídicos, morales, médicos, ideo-lógicos u otros los que originan o explican la in-clusión o la exclusión en la definición de ella dealgunas precisiones?

Las diferencias en el concepto de eutanasia seconcentran, sobre todo, en el sujeto a cuya vida sepone fin, sea su situación “sanitaria”, sea la impor-tancia dada a la libre petición de morir. A este últi-mo punto, seguramente el más importante, dedi-co un apartado especial.

– Concepto o núcleo comúnEn torno a cinco puntos podemos ver lo que

constituye el núcleo compartido del concepto.

1º: resultado de muerte. Es un elemento básico,incuestionable. No basta la intención.


2º: sujeto que muere. Para poder hablar con pro-piedad de eutanasia, la persona que muere, el “can-didato”, ha de tener un determinado perfil. Desdelo que podríamos llamar el ángulo “sanitario”,comúnmente el sujeto está definido por dos rasgos:enfermo desahuciado o incurable y sufrimientosinsoportables. Sin eclipsar este fondo común, enlos autores percibimos algunos matices o acentos.El término enfermo es entendido de modo másestricto o amplio, para incluir también, según algu-nos, a la persona “cansada” de la vida. Asimismo,hay divergencias sobre si exigir o no la condición deenfermo terminal. El requisito común de sufri-mientos insoportables no tendría vigencia en casoslimitados; por ejemplo, si se aplica la eutanasia aenfermos vegetativos. Estas diferencias parecensecundarias frente a la principal, que versa sobre sila petición del enfermo es o no elemento esencialde la definición, cuestión tratada más adelante.

3º: modo de provocar la muerte. Es éste tam-bién un aspecto importante, compartido, quesirve para distinguir la eutanasia de muchas otrasacciones con resultado de muerte. Generalmenteeste matiz se expresa con el adverbio “directa-mente” o con el adjetivo “directo”. Bajo tales tér-minos abstractos, hay una realidad muy concretay clara en cuanto al modo de producirse la muer-te del enfermo, con productos letales en forma deinyección, etc. Existe un detalle sobre el que lasdefiniciones varían. Para unos, la eutanasia serefiere a una acción; para otros5 –sobre todo,medios católicos–, puede ser acción u omisión detratamientos siempre que los tratamientos omiti-dos sean considerados normales, ordinarios, pro-porcionados.

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5 Real Academia Española, Diccionario de la lenguaespañola, Real Academia Española, Madrid 212001, p. 685:“Acción u omisión que, para evitar sufrimientos a lospacientes desahuciados, acelera su muerte con su consenti-miento o sin él”.

4º: móvil de la acción. La eutanasia vienemotivada por el deseo de acabar con los sufri-mientos del paciente. Tal objetivo, además deotras circunstancias, diferencia la eutanasia deotras formas de poner fin a la vida de una perso-na por otros móviles. Este elemento es común-mente considerado como parte esencial de ladefinición, con la salvedad antes apuntada de laeutanasia aplicada en algunos casos; por ejemplo,a enfermos en estado vegetativo.

5º: agente de la muerte. Que la eutanasia espracticada por un médico o bajo su dirección o seexplicita o se da por supuesto. Sin embargo, exis-te una corriente radical muy minoritaria, parti-daria de desmedicalizar la eutanasia.

– Diferencia fundamental: petición del enfermo

¿Llamamos eutanasia sólo a la muerte pedidapor el paciente o también a la no solicitada porél? En este punto se enfrentan dos corrientes.Durante mucho tiempo, la definición de eutana-sia ha acentuado la muerte “por piedad” y haincluido tanto la voluntaria como la no volunta-ria. Frente a ella existe hoy otra tendencia: desig-nar únicamente como eutanasia la muerte pedidapor el paciente. Según este planteamiento, lapetición es un elemento esencial. Por lo tanto,hablar de eutanasia voluntaria sería una redun-dancia. Igualmente, según este parecer, tampocose debería hablar de eutanasia no voluntaria: a lasacciones cubiertas por esta expresión habría quellamarlas sencillamente homicidio.

La nueva tendencia surge, al parecer, enHolanda. Leenen, profesor de Derecho Sanitariolo sugiere en 1977. La propuesta va adquiriendoadeptos y en 1985 la asume la Comisión EstatalHolandesa de la Eutanasia. Por eso, no es deextrañar que algunos la llamen “definición holan-desa”. Esta corriente ha encontrado gran acogida


en los Países Bajos, Bélgica y entre una serie deautores españoles y de otros países. Sin embargo,la noción de eutanasia que abarca la voluntaria yla no voluntaria parece todavía bastante másextendida en el mundo.

Es bueno saber que la nueva tendencia surgeen un contexto jurídico, cuando en Holanda seiba consolidando la idea de despenalizar la euta-nasia. Según algunos, la restricción de significadoa la voluntaria obedecía a una estrategia. Se pen-saba que dejando de llamar eutanasia a la novoluntaria –la que ofrece más reparos y que, porotra parte, no se trataba de despenalizar–, se evi-tarían algunas resistencias en el camino jurídicoemprendido. La disociación terminológica podíacontribuir a remover o debilitar obstáculos enparte de la sociedad.

Tengo la impresión de que, actualmente, nopocos autores partidarios de considerar eutanasiasólo a la muerte pedida por el paciente no lohacen pensando en la cuestión de la despenaliza-ción. Su perspectiva parece otra. Partiendo, másbien, del énfasis social actual en la autonomía dela persona, tiene su lógica considerar que la peti-ción del enfermo es elemento decisivo del con-cepto de eutanasia. Así, el lenguaje la distinguiríacon toda claridad de la muerte no pedida, califi-cada simplemente de homicidio, no de eutanasia,a pesar de que se provocara “por piedad”.

La eutanasia ante el derecho

Los intentos de despenalizar y legalizar6 laeutanasia y el SMA han recogido sus primerosfrutos en los años finales del siglo XX y primerosdel XXI. A pesar de que los sondeos revelan en la

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6 Uso ambos términos como sinónimos, en el sentidono técnico de “autorización legal”.

opinión pública de muchos países occidentalesuna progresiva mayoría a favor de la despenaliza-ción, la gran parte de los órganos legislativos y delos partidos políticos continúan oponiéndose adar este paso, aun en países muy secularizados.Este hecho cuestiona la interpretación rígida, sinmatices, de la situación existente en términos deenfrentamiento entre sociedad civil y religiones.Razones poderosas puramente humanas debenexistir para explicar la resistencia de las autorida-des públicas.

Sin embargo, es previsible que, sin mucho tar-dar, la “batalla” de la despenalización se extiendaen el mundo occidental y consiga nuevos frutos.Son numerosos los factores que apuntan e impul-san en esta dirección. Las legislaciones ya exis-tentes en tres países europeos, Bélgica, Holanda ySuiza, así como en el estado norteamericano deOregon, encontrarán imitadores. Ideas tanseductoras como autonomía y dignidad del serhumano o piedad hacia el que sufre se alían, confrecuencia, a favor de esta causa. El “espectáculo”de algunas formas de morir en casos extremos esexplotado con habilidad en algunas campañas.En la reflexión moral civil, la eutanasia encuentraun sitio menos incómodo que en el pasado. Lasecularización está contribuyendo a que los fre-nos a la despenalización pierdan fuerza en lasociedad. Y en las mismas religiones en las que laenseñanza oficial continúa generalmente muyfirme contra un derecho permisivo en esta cues-tión, surgen voces disidentes de teólogos. Nollama la atención que una sociedad con los rasgosdescritos lleve en su seno una demanda fuerte enpro de la despenalización.

El desarrollo de esta sección comprende trespuntos. 1º: relación entre cuidados paliativos ydespenalización. 2º: panorama legal actual. 3º:bases aducidas para autorizar o prohibir la euta-nasia y el SMA.


Despenalización y cuidados paliativos (CP)

Seguramente nadie discute el derecho de laspersonas que se hallan en la fase final de sus vidasa ser cuidadas de modo adecuado y el correspon-diente deber de la sociedad hacia ellas, deber fun-damental, prioritario. Todo ello encuentra unreconocimiento teórico fácil tanto por los parti-darios de despenalizar la eutanasia y el SMAcomo por los opositores.

Sin embargo, las convicciones teóricas, confrecuencia, no tienen una traducción práctica efi-caz. Los CP, nombre dado hoy comúnmente a laatención prestada a estas personas, presentantodavía numerosas deficiencias graves, a pesar dela evolución positiva que están experimentando yreconocida la excelente labor de muchos profe-sionales, familias, amigos y voluntarios.

En otra parte de la obra, se ofrece al lector unaexposición sobre los CP. Aquí me fijo únicamen-te en su relación con la despenalización. Mi posi-ción se sintetiza en dos afirmaciones. 1ª: los CPestán excesivamente marginados en el debatejurídico. 2ª: los intentos de despenalización noson éticos si prescindimos de la situación de losCP o, lo que es peor, si sabemos que sufren defi-ciencias importantes.

a) Cuidados paliativos, grandes ausentes en las discusiones legales

Los grandes temas aireados en los debatessobre la despenalización, diferentes según las ten-dencias, nos remiten a: autonomía y dignidad dela persona, compasión hacia el enfermo que sufre,formas de morir, calidad de vida, inviolabilidad ysantidad de la vida, pendiente resbaladiza, etc. Ensemejantes discusiones, los CP suenan muy poco,mucho menos de lo que deberían. Semejantesilencio, casi total en los medios de comunicación,no llama la atención cuando la mayor parte de losbioéticos y muchos médicos, en sus intervenciones

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–esperemos que su pensamiento sea otro– no aso-cian CP y planes de despenalización. Con estepanorama, no ha de extrañar la ignorancia de laopinión pública al respecto.

Ante estos hechos, son comprensibles las que-jas amargas y las acusaciones, muchas veces guar-dadas en silencio, a veces formuladas claramente,como las que oí a una persona mayor al terminarun debate televisivo entre representantes de dife-rentes posiciones. “Estos sujetos son unos cíni-cos. Yo nos les intereso. Mis necesidades y aspira-ciones no pintan nada. La presa que persiguen esla ley, ‘su’ ley. Si la consiguen, me venden la ideade que debo estarles agradecido porque hanactuado por mi bien. Los ‘vencidos’ me manifies-tan su pesar por no poderme ofrecer ‘su’ regalo,‘su’ ley”.

b) Cuidados paliativos, elemento clave en el debate legal

Según el testimonio de Kathleen Foley, “laOMS, en su programa de desarrollo de los CP, hapedido a los gobiernos que no piensen en legislara favor del SMA y de la eutanasia mientras noestén satisfechas las necesidades de sus ciudada-nos con servicios de CP”7. Plantear tales cambiossin preguntarse por la calidad y accesibilidad delos CP o, lo que es peor, admitiendo graves defi-ciencias es una gran irresponsabilidad ética.

Semejante afirmación, sostenida lúcidamentepor no pocas personas partidarias de la despena-lización, no está inspirada en una estrategia debloqueo de un cambio legal. Responde a exigen-cias éticas: servir mejor al bienestar y a la libertadde los enfermos en el final de sus vidas.


7 Testimonio recogido en House of Lords, SelectCommittee on the Assisted Dying for the Terminally Ill Bill,Assisted Dying for the Terminally Ill Bill (HL), vol. I, Report,The Stationary Office Limited, Londres 2005, p. 34.

Intentar la despenalización sin preocuparse desi están garantizados o no unos buenos CP buscaciertamente, por un lado, ampliar la libertad delenfermo con la opción legal de la eutanasia y delSMA, pero, por otro, esa libertad, a la que no segarantiza la benéfica alternativa de los CP, sufreuna limitación importante. Y no se puede decirque el interés por un cambio legal acompañado deldesinterés por asegurar unos buenos CP al enfer-mo sea el mejor modo de mirar por su bien. LosCP son un magnífico aliado del bienestar y de lalibertad de la persona en la fase final de la vida.

La introducción de los CP en el debate jurí-dico nos obliga a verificar su calidad y accesibili-dad, punto complejo y difícil, respecto al cualpodemos encontrar posiciones contrarias. Losopuestos por principio a la despenalización pue-den pedir en los CP condiciones no exigibleshumanamente y convertir esta propuesta, centra-da ante todo en el bien del enfermo, en un argu-mento para intentar bloquear una ley permisiva.Desde el bando contrario, se puede caer en latentación de contentarse con CP de baja calidad,con lo cual se viene a indicar que el centro de suinterés es más la ley que las personas. Para libe-rarnos lo más posible de análisis ideológicos, talevaluación debería confiarse a personas compe-tentes cuya referencia básica fueran las necesida-des y aspiraciones de los pacientes y no, antetodo, el sí o el no a una ley.

c) El “filtro paliativo”, entre petición y realización legal de la eutanasia y SMA

Para que la eutanasia y el SMA sean legales,las leyes permisivas suelen exigir dos dictámenes,confiados a sendos médicos a los que no se pideser especialistas en CP. Ellos deben certificar quela única salida para los sufrimientos del enfermoes la muerte. Si existiera la posibilidad de romperel duro cerco del sufrimiento por medio de CP, laeutanasia y el SMA serían ilegales. Entre la peti-

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ción de estos actos y su realización, se sitúa elobligado dictamen médico. Tal disposición legalestá siendo criticada, y con razón. Según una opi-nión muy generalizada en medios sanitarios, lamayoría de los médicos carece de conocimientosy habilidades en el área de los CP. Ante semejan-te situación y mientras dure, no parece lo mássensato confiarles el dictamen del que depende lalegalidad de la eutanasia y del SMA.

Otro modo de proceder podría ser más razo-nable. Cuando un enfermo pide que se le provo-que la muerte o solicita ayuda para quitársela élmismo, ¿no sería más lógico que, antes de darotros pasos, tuviera él la oportunidad de contactarcon un equipo de CP, mejor preparado y dotadopara ver si estos cuidados pueden ofrecerle unasalida a los sufrimientos insoportables que pade-ce? ¿No debería tal medida estar recogida dealgún modo en los textos legales?

Desde otro ángulo, no propiamente legal,podemos ver los CP como “filtro” respecto a laeutanasia y el SMA. Una opinión muy extendiday fundada reconoce que unos buenos CP aplica-dos en su debido momento pueden evitarmuchas –no todas– de las peticiones de eutanasiay SMA, y, si la petición se ha verificado, puedenimpedir la realización del acto. La innegable efi-cacia preventiva no ha de oscurecer el sentidofundamental de tales cuidados: servir a la perso-na, a su bienestar y libertad. Aquí radica su valoresencial. No han sido creados ni se han defomentar, ante todo, por su eficacia preventiva,que, por otra parte, no hay por qué ocultar.

Panorama legal

En la primera parte del trabajo señalé la con-fusión existente en torno al término eutanasia alaplicarse a acciones distintas: a) provocar directa-mente la muerte de un enfermo para que no sufra


–significado seguido aquí–; b) renunciar a me-dios que prolongan la vida sin sentido; c) recurrira analgésicos que pueden acortar algo la existen-cia. Hemos de estar atentos, porque semejanteconfusión se repite en no pocos autores al referir-se al derecho.

a) Leyes vigentes A lo largo del siglo XX han proliferado los

intentos de despenalizar la eutanasia, intentos quea finales del mismo se han extendido al SMA. Casitodos han fracasado. En el momento de redactarestas páginas, únicamente están en vigor cuatrolegislaciones. Tres de ellas autorizan sólo una prác-tica: el suicidio asistido en Suiza, el SMA en elestado norteamericano de Oregon y la eutanasiaen Bélgica. Holanda ha despenalizado las dos. Uncaso peculiar es lo sucedido en el Territorio delNorte, uno de los estados de Australia. Su asam-blea legislativa dio luz verde a las dos prácticas el16 de junio de 1995, hasta su rechazo por elSenado australiano el 25 de marzo de 1997.

– Suiza: De las legislaciones en vigor, la más antigua es

la suiza, de 1942. Según el artículo 115 del CódigoPenal, la incitación o ayuda al suicidio constitu-yen delito solamente si dichos actos responden amotivos interesados, egoístas, de quien los realiza.Esta legislación fue creada sin tener en vista enabsoluto su posible aplicación al suicidio de enfer-mos con ayuda de terceros. En la década de losochenta, se entendió que esta disposición del Có-digo Penal dejaba la puerta abierta para su exten-sión a los enfermos, interpretación cuya validez estáfuera de duda. Respecto a la situación en Suiza,quisiera destacar un punto: el llamado “turismo”suicida está abierto a ciudadanos de otros países.

– Oregon:La segunda legislación en el tiempo tiene por

objeto, como la suiza, sólo el suicidio. A propuesta

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de los ciudadanos del estado, el SMA –no la euta-nasia, como erróneamente se escribe a veces– fueaprobado en referéndum el 8 de noviembre de1994. La entrada en vigor de la ley se retrasó hastael 27 de octubre de 1997, por diversas peripeciasjudiciales, que no acaban de tener fin. En la leyde Oregon, quiero señalar una doble limitación.Primera: el SMA está reservado únicamente a losenfermos terminales, condición no exigida en lasotras legislaciones. Segunda: candidatos legales alSMA son únicamente los residentes en el estado,para evitar el “turismo” suicida.

– Holanda:La tercera legislación, la holandesa, a diferen-

cia de las dos anteriores, ha despenalizado elSMA y la eutanasia. Aprobada definitivamente el12 de abril de 2001, entró en vigor el 1 de abrilde 2002. En realidad, la legislación que contienevariados elementos nuevos, no ha supuesto cam-bios sustanciales respecto a la situación jurídicaanterior en los Países Bajos. En efecto, en las últi-mas décadas del siglo XX, diversas sentenciasjudiciales absolvieron a médicos que habían rea-lizado la eutanasia cumpliendo ciertos requisitosen cuya fijación el Colegio de médicos tuvo unaparte importante. Estos fallos de los tribunalesfueron creando una situación jurídica no esen-cialmente distinta de la actual en el fondo, aunquesí diferente desde el punto de vista de la seguridadjurídica para quienes realizaban la eutanasia. Unaspecto importante a destacar en la legislaciónholandesa se refiere a la edad legal del candidato ala eutanasia y al SMA, prácticas accesibles a partirde los 12 años8. En la fase de los 12 a los 18, la ley


8 La eutanasia no pedida se está practicando en Holandatanto con personas legalmente capaces de solicitarla como conmenores de 12 años. Para casos muy limitados de bebés naci-dos con gravísimos problemas, se ha elaborado en el CentroMédico Universitario de la ciudad de Groninga el llamado“Protocolo de Groninga”, que aplica la eutanasia bajo requi-

distingue dos franjas. Entre los 12 y los 16, esobligado un doble consentimiento, el del menory el de sus padres o tutores legales. Una vez cum-plidos los 16, además del consentimiento delmenor se exige que sus padres o representanteslegales estén de algún modo implicados en el pro-ceso de decisión, pero sin que se requiera su con-sentimiento.

– Bélgica: La ley belga ha sido la última en introducirse.

Aprobada el 16 de abril de 2002, entró en vigorel 23 de septiembre del mismo año. Se parecemucho a la holandesa en lo sustancial, aunque esnotablemente más detallada en sus disposiciones.Respecto a la edad del candidato a la eutanasia,ésta se permite también al menor, pero sólo almenor emancipado. Estando accesible la eutana-sia tanto al enfermo terminal como al no termi-nal, para este último caso se establecen algunasmedidas adicionales. Como la ley de los PaísesBajos, la belga fija una serie de controles y garan-tías tanto previas a la muerte del enfermo (inter-vención de al menos dos médicos que certifiquen elcumplimiento de una serie de circunstancias) co-mo posteriores a ella (comunicación de los hechosa representantes de los poderes públicos) paragarantizar mejor la legalidad y evitar abusos.

b) ¿Legalizar sólo el SMA, sólo la eutanasia o ambos?

Suiza únicamente permite la ayuda al suici-dio. Oregon sólo el SMA. Bélgica autoriza tansólo la eutanasia. En Holanda son legales ambos.

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sitos muy estrictos. Tales hechos de por sí son ilegales, pero noexiste constancia de una acción sobre ellos ante la justicia.Incluso se está pidiendo, para evitar la inseguridad jurídica,que las leyes reconozcan la eutanasia no pedida en tales casos.Por ahora, el Gobierno holandés se resiste a dar semejantepaso.

¿A qué obedece tal disparidad? La respuesta másclara, probablemente, es la referida a Oregon.Varios estados norteamericanos, a través de con-sultas populares previas, habían intentado despe-nalizar en un mismo paquete la eutanasia y elSMA. Todos fracasaron. Oregon aprendió la lec-ción y se limitó al SMA, por creer que las resis-tencias del público y de los médicos hacia él eraninferiores. La estrategia funcionó.

Ciñéndonos al parecer de los ambientes sani-tarios, en algunos se advierten diferencias en elmodo de percibir la eutanasia y el SMA. Éste ten-dría una triple “ventaja” sobre aquélla. Por unlado, en él queda más realzada la intervención delpaciente, su autonomía, pues él mismo realiza elacto que provoca la muerte. Por otro, algunosmédicos dicen sentirse psicológicamente menosincómodos con el SMA por ser su cooperación ala muerte del enfermo más remota y alejada en eltiempo. Recetar unos productos letales es un actode resultado incierto. Entre la prescripción delmédico y la muerte se coloca la voluntad delpaciente, que puede usarlos o no, y, de hecho, unnúmero de enfermos no se sirve de los productosrecetados. Además de una inferior resistencia psi-cológica, algunos confiesan una menor resistenciamoral al SMA que a la eutanasia, apreciaciónnegada por otros. También podría señalarse unadoble “desventaja” en el SMA. Algunos conside-ran menos humano, más inmisericorde, másduro dejar en manos del mismo enfermo la reali-zación del gesto mortal. Además, en caso de pro-ducirse problemas en la toma del producto letal,la presencia del médico en ese momento no estan segura como en el caso de la eutanasia.

Existe otra diferencia entre ambos respecto ala demanda social. La petición de SMA es muyinferior a la de eutanasia. En Holanda, respecto alas muertes acogidas a la nueva ley, más del 90%suceden por eutanasia y menos del 10% porSMA.


La opción legalizadora

Unas páginas antes he señalado varios factoresque favorecen la creciente tendencia social a favorde despenalizar la eutanasia y el SMA. Al tratarde fundamentar esta causa se esgrimen una seriede razones, de muy desigual valor e importancia.Entre ellas ocupan lugar muy destacado la auto-nomía del paciente, su dignidad, la calidad devida, la piedad de terceros que aceptan colaborarpara librar de sufrimientos al enfermo. Me deten-go, ante todo, en los dos argumentos más invo-cados, que algunos llaman ideología centrada enla autonomía e ideología centrada en la compasión.Ambas aparecen con fuerza, pero existen diferen-cias de acentuación y de prioridades. Hay quienve la ideología centrada en la autonomía más pre-sente en el campo de la reflexión filosófica, mien-tras que la ideología de la compasión estaría másreflejada en médicos y leyes.

No desarrollo el argumento de la dignidad niel debatido tema de la calidad de vida, expuestosen otras colaboraciones del libro.

a) Ideología centrada en la autonomía

Según esta corriente, la eutanasia y el SMAson, ante todo, una opción, una elección perso-nal. He aquí la base principal alegada para pedirsu legalización. En tal visión, se acentúa la auto-nomía por encima del objetivo de liberar delsufrimiento por piedad. Cada persona es autóno-ma para dirigir su vida y disponer de ella deacuerdo con sus propios principios, creencias yvalores. La única limitación legal admisible a estalibertad –se añade– es evitar daños a terceros.Ahora bien –continúan–, en las circunstancias enlas que suelen tener lugar la eutanasia y el SMA,el perjuicio para otros se considera inexistente oirrelevante. Por lo tanto, la prohibición legal deestas acciones no entra dentro de las facultadeslegítimas del Estado.

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Semejante énfasis teórico en la autonomía noes inocente, tiene sus consecuencias prácticas.Probablemente llevará a algunos cambios. Eldolor y el sufrimiento pueden pasar a un segun-do plano respecto a la libertad de la persona enuna perspectiva legal o médica. Cuanto afecta a ladependencia o independencia del enfermo puedecobrar mayor relieve que el sufrimiento en ordena considerar aceptable la eutanasia y el SMA.Igualmente, ello podría reducir la importancia delos procedimientos de evaluación de la situación“sanitaria” del paciente, en la que corresponde unpapel destacado a los médicos. Puede suceder,también, que la mejora de los cuidados paliativosno tenga tanto peso en prevenir las peticiones yrealizaciones de eutanasia, por subrayar más laautonomía. Por otro lado, este planteamientotiene la ventaja de afirmar de modo contundentela libertad, pero protege menos contra el mal usode la misma.

Más adelante, al tratar de la autonomía comofundamento para que la eutanasia y el SMA seantenidos como opciones morales lícitas, hago unaserie de observaciones sobre la libertad. Aunquela perspectiva es allí diferente, algunos aspectosentonces señalados pueden ser de interés tambiénahora.

b) Ideología centrada en la compasiónAunque sería mejor calificar a esta ideología

como centrada en el bien del enfermo, me aten-go a los términos del título, por ser usados concierta frecuencia. Según esta tendencia, la euta-nasia y el SMA no son, ante todo, una cuestiónde opción personal. Se reivindican, principal-mente, en nombre de la piedad, respuesta huma-na a una situación insoportable. Algunos creenque, en las leyes despenalizadoras y en el pensa-miento de muchos médicos, la ideología centra-da en la compasión prevalece sobre la autonomíay lo ven reflejado de dos maneras. En primer


lugar, los textos legales dejan traslucir una idea delibertad del enfermo como especialmente vulne-rable y amenazada. Y como tal, necesitada de unaespecial protección legal frente a imposiciones ocoacciones, declaradas o encubiertas. Esto expli-ca la exigencia de que, al menos, dos médicos cer-tifiquen el carácter libre y ponderado de la deci-sión del paciente, por ser el testimonio de éstelegalmente insuficiente.

Pero el punto fundamental es otro: las limita-ciones legales a la libertad. No cualquier eutana-sia o SMA, por mucho que lo quiera el sujeto,son admisibles por ley. El candidato legal a estasdos acciones ha de ser un enfermo, desahuciadoo incurable, con sufrimientos insoportables e ina-liviables. ¿Desde qué presupuestos se justificanestas limitaciones legales a la autonomía de lapersona? ¿Desde intereses o perjuicios relaciona-dos con terceros? ¿En el hecho de que estos actosno son exclusivos del paciente, pues colaboranextraños? Da la impresión de que no. Aunque lasleyes no emplean la expresión “por bien delenfermo”, dan a entender que éste es el verdade-ro motivo por el que autorizan la eutanasia y elSMA, no tanto el respeto a la libertad.Consideran que en algunos casos la muertepuede ser un bien para el enfermo, mejor queseguir viviendo. Esta ideología parece tambiéndominante en muchos médicos que ven sumisión, ante todo, en términos de bien delpaciente, no de respeto a su autonomía.

Después de referirme a las dos ideologías,cada una de las cuales acentúa un punto de vista,nos podemos preguntar: ¿en realidad el asunto dela despenalización no descansa tanto en el respe-to a la autonomía como en la preocupación porel bien del paciente, tomados como un paqueteconjunto, aparentemente inseparable? Algunossospechan que la exigencia conjunta de ambosvalores para liberalizar la eutanasia y el SMA esuna maniobra de pura estrategia que busca, por

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ahora, guardar el argumento en términos bastan-te estrictos. Y se preguntan: ¿con el tiempo no sedisociarán autonomía y bien del enfermo paraseguir cada uno su camino independiente? Esdecir, ¿no se llegará a justificar poner fin a la vidade una persona solamente desde uno de los doslados: desde la pura autonomía, porque lo quiereel enfermo y sin apelar a la enfermedad incurabley a los sufrimientos, o desde el bien del paciente,es decir, para librarle de sus padecimientos, aun-que el enfermo no lo haya pedido? ¿Tal separa-ción posterior, de darse, sería un indicador deque estamos ante una pura estrategia o se expli-caría por otros motivos razonables?

c) Incoherencia de la prohibición legalOtro modo de justificar la despenalización

apela a la coherencia del derecho. Si en él preva-leciera la lógica, deberían ser legales la eutanasiay el SMA. Quienes así piensan, parten de unhecho jurídicamente cierto. El paciente goza deun derecho legal casi ilimitado para rechazar tra-tamientos médicos incluso cuando la negativapuede desembocar en un resultado de muerte,por ejemplo, si se renuncia a técnicas de soportevital. A partir de esto se preguntan: ¿qué dife-rencia sustancial existe entre el rechazo de estastécnicas y el recurso a una inyección, unas pas-tillas o una bebida letales? Para ellos existe unacontinuidad real entre todas estas acciones. Elresultado producido es el mismo; por lo tanto, elderecho las debería tratar de igual modo. A lomás podríamos hablar de una diferencia psico-lógica, razón insuficiente para un distinto trata-miento jurídico.

Existe una fuerte opinión contraria quedefiende la tesis de la discontinuidad entre elrechazo de tratamientos de soporte vital y la prác-tica de la eutanasia y del SMA, tesis apoyada enla praxis profesional médica, en la historia legal yen la ética. Los autores explican de forma diversa


la diferencia entre esas acciones. Según unos, ladistinción no parece teóricamente fundada, perosí goza de valor práctico, por ahora, aunque suvalidez no es garantizable en el futuro. VictoriaCamps la entiende en estos términos: “La renun-cia al tratamiento es la renuncia a una interven-ción que prolonga la vida, mientras que el suici-dio asistido es mucho más activo, ya que se basaen la voluntad expresa y expresada por el propiosujeto de decidir sobre el momento y las cir-cunstancias de la propia muerte”9. Los defensoresde la discontinuidad cifran, comúnmente, lasdiferencias entre la eutanasia/SMA y la renunciaa prolongar artificialmente la vida en dos capítu-los: causa e intención. La muerte –afirman– no seproduce por la misma causa en los dos casos.Mientras que al rechazar las técnicas de soportevital, el resultado fatal sobreviene por la patologíaque el paciente sufre, en la eutanasia y el SMA, lamuerte es provocada por un producto letal.También la intención se sitúa en el corazón deldebate: en un caso, la voluntad busca acabardirectamente con la vida, mientras que en losotros se trata de no prolongarla de modo artifi-cial. Desestimar las diferencias entre todas estasacciones –se dice– es despreciar toda una obra deorfebrería y finura éticas realizada a través desiglos. A lo cual, la posición contraria replica quesemejantes distinciones son farisaicas y tienen uncarácter artificial y ficticio.

Como final, quisiera añadir alguna observa-ción personal. Percibo que en nuestra sociedadparece afirmarse una tendencia que da muchamás importancia a los resultados brutos, visibles,y tiende a tachar de argucias y sutilezas muchasreflexiones morales en las que entran en juegointenciones y el modo en que los hechos se pro-ducen. ¿Será este cambio un signo de pérdida definura en la reflexión moral? ¿Son esos “detalles

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9 Íd., p. 118.

sutiles” más propios de minorías cultivadas quede la “masa”? Por otro lado, las distinciones yconexiones entre intención, previsión y resulta-dos en la compleja esfera de las decisiones al finalde la vida no están exentas de alguna ambigüe-dad. Reconocerlo permitiría a los defensores deambas tesis, la continuista y la discontinuista,opiniones más modestas, menos graníticas, capa-ces de percibir también los puntos débiles de lapropia opinión.

Justificando el veto legal

Según los sondeos, aun admitiendo susimportantes limitaciones, el frente opositor a ladespenalización disminuye en la opinión pública.Algo parecido revelan las encuestas respecto a losprofesionales sanitarios, grupo amplio y variadoen cuyo seno un número no desdeñable, espe-cialmente entre los dedicados a CP, enfermeras,etc., o rechaza de plano los cambios legales o nolos considera de gran interés social, y muchomenos algo prioritario o urgente. Entre los inte-lectuales la opinión favorable a la prohibiciónparece muy minoritaria.

Sin embargo, a pesar de este clima, la granmayoría de los órganos legislativos de los paísesoccidentales y de los partidos en ellos representa-dos se niega a la despenalización. Y este hecho seda también en países muy secularizados. Ellopuede indicar que estos órganos y partidos toda-vía encuentran razones poderosas para resistir alas demandas en otra dirección. Y se trata no deargumentos religiosos, sino de consideracioneshumanas, racionales.

Los argumentos principales empleados parafundamentar la negativa a aceptar la autorizaciónlegal de la eutanasia y del SMA son tres. El recha-zo más absoluto se apoya en la idea de que todavida humana es inviolable. Una oposición, no


tan de principio, acude al conocido como argu-mento de la pendiente resbaladiza, que se ampa-ra en las consecuencias funestas derivables de laautorización de la eutanasia y el SMA. A estas dosviejas formas de argumentar, más recientementese ha unido un tercer planteamiento que apela alas carencias en cuidados paliativos.

a) Carencia de buenos cuidados paliativos (CP)accesibles

A este asunto me he referido antes. Por eso,paso rápidamente sobre él. Desde esta perspecti-va, el intento de despenalizar la eutanasia y elSMA no parece éticamente admisible si nosdesinteresamos de la situación de los CP o, lo quees peor, si conocemos graves carencias en ellos.Los planes de legalización en estos dos supuestos–se ha dicho más de una vez– equivaldrían a que-rer comenzar la casa por la ventana. Tengo laimpresión de que este razonamiento está pesandobastante en partidos, en parlamentos y en otrasmuchas personas. La despenalización, aun conbuenos CP, no es, según personas responsables,una necesidad social importante, y muchomenos algo prioritario o urgente. Y sin buenosCP es una temeridad. Se corre un grave riesgode perjudicar al bienestar de los enfermos y a sulibertad, no asegurando la alternativa benéficade los CP.

b) Pendiente resbaladizaProbablemente este argumento ha sido el más

utilizado en el pasado por quienes, desde unaóptica civil, se han opuesto a la despenalizaciónde la eutanasia y del SMA. Sin embargo, misimpresiones indican una cierta pérdida de pesoen la actualidad. He aquí sus líneas esenciales:una acción no rechazable en sí misma podríaconvertirse en inaceptable por las consecuenciasindeseables derivadas previsiblemente de ella.Esta forma de argumentar convincente para

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unos, es denostada por otros por considerarlaretórica, vaga, superficial, arma del conservadu-rismo y del inmovilismo, explotadora de senti-mientos, de miedos, poco atenta a la complejidady oscuridad de los procesos causales cuando setrata de fenómenos sociales, etc. Otros, en cam-bio, piensan que el argumento encierra una lla-mada razonable a la cautela, a la prudencia, con-tra actuaciones precipitadas e irreflexivas.

Para construir el argumento de la pendiente res-baladiza hay que establecer dos puntos. 1º: identi-ficar el efecto o efectos considerados indeseables.Para que el razonamiento sea creíble en orden aprohibir una acción no rechazable en sí misma,sino por sus consecuencias, los efectos han detener una cierta entidad y proporcionada, cadauno por separado o en su conjunto. 2º: la secuen-cia entre los efectos indeseables y la acción de laque pueden derivarse ha de ser razonablementeprobable. Argumentar desde algo no probableresta credibilidad.

En el caso de la despenalización de la euta-nasia (y del SMA), la lista de efectos indeseableselaborada por los defensores del argumento es,más o menos, la siguiente:

– paso de la eutanasia pedida a la no pedida,

– paso de la solicitada libremente a la nolibre, bajo presiones o coacciones,

– deterioro de la relación de confianza entrepaciente y profesional,

– introducción de un nuevo paradigmamédico: la eutanasia y el SMA como“opción terapéutica”, como un elementomás dentro del paquete global de trata-mientos y cuidados. Esto significaría uncambio importante en la naturaleza de lamedicina y en la ética médica,

– golpe a los cuidados paliativos. La eutana-sia y el SMA podrían ser la solución fácil,


barata, de la sociedad, en perjuicio de loscuidados paliativos, mucho más caros ydifíciles.

Queda la segunda operación, consistente endefinir la conexión entre despenalización y estosefectos indeseables. Los defensores del argumen-to de la pendiente resbaladiza ven confirmadossus temores desde los pocos precedentes quetenemos; en especial desde el más estudiado, elcaso holandés. Los hechos les dan la razón en unpunto. En los Países Bajos, la práctica de la euta-nasia no pedida es bastante frecuente. Estudiosserios lo certifican. Sin embargo, en cuanto aotras consecuencias –eutanasia pedida sin liber-tad, forzada, deterioro de la confianza entrepacientes y profesionales, golpe a los cuidadospaliativos–, las investigaciones holandesas noparecen apoyar los temores expresados o, almenos, no con claridad.

Establecer o negar la conexión es una opera-ción delicada, arriesgada, abierta a apreciacionesmuy subjetivas. La perspectiva de que dispone-mos para sacar conclusiones es muy limitada endos aspectos: número de leyes despenalizadorasy lapso de tiempo desde su vigencia. Además,¿hasta qué punto son trasladables las conclusio-nes de un país como Holanda a otro donde algu-nas circunstancias pueden ser distintas? Para unespíritu independiente no es muy alentador elespectáculo que contemplamos en torno a esteargumento. Y esto no significa echar las culpassólo a una parte.

c) Rechazo absolutoEstamos ante la oposición más vigorosa a la

despenalización. En este grupo seguramentedominan personas de convicciones religiosas. Sinembargo, también figuran representantes queproceden del mundo no religioso. Dejo de ladoexpresiones como santidad de la vida, entendida

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de modos algo diferentes e inmersa en inagota-bles discusiones, para intentar reflejar en térmi-nos concretos el contenido real de esta posición.Para ellos toda vida humana posee un valor igual,independientemente de su edad, situación y con-dición. No está permitido acabar intencionada-mente, directamente, con la vida de un enfermo(es simplemente una aplicación de la tesis generalque habla de la vida de un inocente). El serhumano carece de poder para disponer de modoradical de la propia vida, quitándosela uno a símismo u otorgando a otro la facultad de hacerlo.El respeto del derecho a la vida es piedra angularde la sociedad moral y una barrera que las leyes nopueden traspasar en ningún caso. Un cambio eneste punto significaría un alejamiento decisivo delrespeto que la sociedad debe a la vida humana.

La eutanasia desde la éticaAunque algunos temas aparecidos en la sec-

ción anterior reaparecen aquí, la perspectiva esdistinta. Allí se trataba de justificar políticas, esdecir, prohibir o autorizar legalmente la eutanasiay el SMA. Ahora interesa ver si estas accionespueden ser o no una solución aceptable desde laconciencia, desde los valores, independientemen-te de lo que digan las leyes.

La eutanasia y el SMA tienen dos rasgos co-munes, aunque con matices diferentes:

1º. Ambas acciones suponen la colaboraciónde otra persona en la muerte de un enfermo, másremota en el SMA, directa e inmediata en la euta-nasia. La participación ajena, en este caso de unprofesional sanitario, merece un análisis ético, y,en este punto, existen posiciones no concordes.Para unos, semejante colaboración de terceros,prestada libremente, no tendría por qué suscitarreservas morales. Por un lado, no se priva de lavida a un enfermo contra su voluntad, sino con


su consentimiento libre y ponderado. Por otro, elmismo paciente considera la muerte un bien,algo mejor que seguir viviendo. Y el hecho de quesea un médico el que interviene tampoco ha deconsiderarse contrario a la naturaleza de la medi-cina o a la ética profesional. La corriente contra-ria mantiene que ninguna de estas circunstanciasmodifica sustancialmente el valor moral de lacolaboración de terceros. Por mucho que lo soli-cite el enfermo, la actuación del médico en laeutanasia es un homicidio, y ayudar en el SMA escolaboración inmoral a un suicidio. Nadie tienepoder moral tan absoluto sobre la propia vida nipuede delegarlo a otros. La acción es tanto máscensurable cuanto que quien presta su colabora-ción es un médico, que, en virtud de su profesióny de su ética, es un servidor de la salud y la vida.Dicho esto sobre el primer punto, paso al segun-do, el que suele aparecer en primer plano hoy, altratar de la eutanasia y del SMA.

2º. En ambas acciones hay otro elementocomún: el enfermo dispone de su vida, lo cualplantea un problema ético sustancialmente igualen los dos casos, a pesar de las diferencias en elmodo de hacerlo: ¿cuál es el poder de que goza elser humano en relación con decisiones tan radi-cales sobre la propia vida? Antes de exponer elpensamiento actual acerca de este asunto, dedicouna breve nota a la reflexión moral occidental entorno a él, tema tratado a lo largo de la historia apropósito del suicidio y en muy raras ocasionesrefiriéndose a la eutanasia; por ejemplo, TomásMoro en su obra Utopía.

Breve nota histórica. Moral del suicidio

Desde el tiempo de la Antigua Grecia, la filo-sofía occidental ha dado al suicidio un enfoquebásicamente ético. Esta constante sufre un tre-mendo eclipse, menos visible en las éticas religio-

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sas, hacia finales del siglo XIX o principios delXX, al estudiarse el complejo entramado psicoló-gico y social de numerosos suicidios y conocer losdéficit de racionalidad y libertad en la mayorparte de ellos.

En el mundo grecorromano predomina unavisión negativa, apoyada en dos líneas principalesde argumentos. Primera: el suicidio viola elorden, el curso de la naturaleza, curso al que seconcede valor moral. Segunda: conlleva una injus-ticia social por privar a la sociedad de la aportaciónde uno de sus miembros. Con todo, no raramen-te, el suicidio encuentra también acomodo en elpensamiento moral. Puede constituir una salidaética a una humillación vergonzosa, a la pobreza, auna desgracia inevitable o ante “coacciones exter-nas”; por ejemplo, de un tribunal. A veces, es pre-sentado casi como un deber de la persona que, porsus impulsos criminales incontrolados o por unaenfermedad incapacitante, no puede aportar a lasociedad su debido servicio. Los estoicos lo enfo-can de modo particular. Según ellos, para el sabio,el suicidio es un acto de nobleza moral si respon-de a un principio, a un deber, al dominio racionalsobre el propio yo, si no es fruto de un desajusteemocional ni obedece a la incapacidad de sopor-tar el dolor o el sufrimiento.

Al establecerse el cristianismo, el pensamien-to occidental experimenta un cambio radical.Pronto se impone el rechazo más absoluto delsuicidio. Esta situación comenzará a sufrir unaerosión gradual a partir del Renacimiento, conlos autores muy divididos. Kant y otros filósofosimportantes siguen condenándolo desde plantea-mientos puramente humanos. Frente a ellos, otracorriente lo contempla como una posibilidadética. Los románticos lo exaltan como la supremamanifestación moral de la autonomía. En nues-tro tiempo, la mayor parte de los suicidios apare-cen como ajenos a la moral por las limitacionesen la deliberación y la libertad. Los únicos en los


que muchos ven las condiciones para la calidadmoral son el suicidio altruista y el SMA.

La eutanasia y el SMA, opción lícita

En la reflexión ética actual, asumida en buenaparte por la opinión pública, domina la idea deque la eutanasia y el SMA son una opción moral-mente aceptable, una forma lícita de disponer dela propia vida. Ésta le pertenece a cada uno. Nose ve por qué la libertad humana tiene que parar-se ante las puertas de la muerte, ante la “últimalibertad”. Poder disponer del propio morir, encuanto al momento y forma –se dice–, es underecho fundamental derivado de los derechos dela primera generación. La nueva extensión de lalibertad a un campo antes vedado, tiene su cabi-da lógica dentro de las morales modernas, mora-les de autonomía. Pero la afirmación del podersobre la propia vida no ha de ocultar dos aspec-tos: su carácter trágico y su dimensión moral.

Algunos textos y declaraciones desprendensatisfacción, casi orgullo, por esta nueva fronteraconquistada. Semejante aire triunfal es compren-sible por el logro conseguido. Ahora se reconocecomo una posibilidad ética algo antes prohibido:poner directamente fin a una vida envuelta engrandes sufrimientos. Pero no podemos ocultar elcarácter trágico de la decisión, aun siendo éstalúcida y ponderada. No estamos ante una liber-tad que despierta alegría, que invita a cantar, acelebrar. La eutanasia y el SMA no son un acto decreación ni una maravilla que admirar10. Pensarcon suficiente lucidez que la muerte propia cons-tituye un bien, algo mejor que seguir viviendo, esrespetable, pero no por ello pierde su condicióntrágica.

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10 Cf. J. Sádaba, La vida en nuestras manos, EdicionesB., Barcelona 2000, p. 174.

A veces, escritos llevados de un entusiasmopoco matizado parecen sugerir un poder moralcasi ilimitado sobre la propia vida. Sin embargo,defensores de la autonomía de la persona en estecampo destacan otros aspectos muy importantes, aveces marginados. La libertad humana no es meraausencia de imposiciones externas, no se agota enuna pura elección entre diferentes opciones.Como libertad moral que es, está obligada a guiar-se por la razón en la búsqueda del bien. Éste esreferencia necesaria para una conducta y juicio éti-cos. No cualquier disposición de la propia vida, notodo acto en esta materia, por muy explicable yrespetable que sea, tiene calidad moral.

La existencia de limitaciones morales a la liber-tad en cuanto a decidir sobre la propia vida esfácilmente admitida, si nos mantenemos en laafirmación general. Más complicado se presenta elintento de fijar fronteras y criterios concretos paratales limitaciones. Con todo, se pueden señalaralgunas indicaciones. Fuera del campo de la euta-nasia y del SMA, no pocos ven en el suicidioaltruista un acto de altura moral. El entregar libre-mente la propia vida al servicio de causas socialesse acepta como un título de nobleza ética. No fal-tan, con todo, las alertas hacia tales actos, en elsentido de que un vínculo demasiado fuerte de lapersona con la sociedad pudiera despertar sospe-chas sobre la calidad moral de tales actos.

Otro criterio a partir del cual no pocos ven enla eutanasia y el SMA actos lícitos es que la muer-te debe constituir un bien para el enfermo. Se con-sidera satisfecha esta exigencia en circunstanciasmuy especiales, enfermedad incurable a la que sesuman sufrimientos insoportables. La vida huma-na es un bien muy precioso como para que su eli-minación por uno mismo o por otros pueda cons-tituir una decisión lúcida, responsable, moral sim-plemente porque el interesado lo quiere.

Entramos ahora en un terreno más complejo:el peso que el sentir de otros, familiares e incluso


profesionales de la salud, pueda tener a la hora dereconocer o condicionar la calidad moral de laeutanasia y el SMA. “La resistencia de los fami-liares de un moribundo o la resistencia del médi-co a acelerar la muerte del paciente que lo pidepuede ser una limitación benéfica a la autono-mía del paciente. Benéfica y, en algunos casos,más razonable que el deseo del paciente que sóloquiere morir. O dejar de sufrir”11. Este modo depensar tiene ecos de una idea de libertad que seconstruye en relación y dependencia con losdemás, no en el reducto aislado y solitario delpropio yo.

Rechazo moral de la eutanasia y del SMA

Frente a la posición anterior que extiende lalibertad moral hasta las puertas de la muerte, nopocos siguen adoptando un parecer contrario.Entre sus defensores, probablemente la mayoríapertenece a grupos religiosos. Con todo, tambiénestán representadas en esta postura personas nocreyentes. Dominante en otros momentos, estaforma de pensar se ha ido debilitando en el campode la filosofía moral y también en la opiniónpública. No parece descaminado conectar el decli-ve de esta posición, junto a otros factores, con lasecularización creciente de nuestra sociedad.

Con frecuencia esta corriente es identificadacon el principio de “santidad” o “carácter sagra-do” de la vida. Quizás sería deseable en el debatesocial prescindir de tales expresiones por dosrazones. Primero, por su carácter abstracto, porlos diferentes modos de entenderlas y por laambigüedad que las impregna. También porque,dado su origen y uso muy vinculados a un con-texto religioso, no parecen las más indicadas en

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11 V. Camps, La voluntad de vivir, Ariel, Barcelona2005, pp. 128-129.

un ámbito secular, aun conociendo la existenciade una versión laica de estos términos.

La postura es clara en su contenido. Todaacción directa orientada a acabar con la vidapropia o ajena del enfermo por medio del SMA yla eutanasia es éticamente inaceptable. Semejanteafirmación no ha de interpretarse como defensade un vitalismo ciego, pues esta corriente admiteel rechazo razonable de las técnicas de soportevital a petición del paciente o cuando son consi-deradas fútiles dentro de una buena prácticamédica. La vida no es un bien absoluto a conser-var a cualquier precio.

Si pasamos al terreno de la fundamentación, noes de extrañar el escaso o nulo valor que se le con-cede desde una ética presidida por el dogma de laautonomía. Esta apreciación no es totalmentenueva. Importantes teólogos católicos de los siglosXVI y XVII afirmaron que, fuera del soporte reli-gioso, los argumentos racionales no eran tan con-cluyentes como para condenar absolutamente elsuicidio –no se planteaban la eutanasia.

La fundamentación básica utilizada en estaopinión es doble: orden de la naturaleza y víncu-los sociales de la persona. La interrupción de lavida provocada directamente va contra el ordende la naturaleza, es una violación del orden natu-ral. En el ser humano existe un amor a sí mismo,una inclinación natural a conservar la vida, unaespecie de instinto moral. Ello explica la aversiónal suicidio y, por extensión, a la eutanasia.Semejante resistencia interior es una traducción anivel vivencial de que el ser humano no es dueñode la vida propia o ajena. La eutanasia y el SMAsignifican una regresión en el sentido moral, unrebajamiento del nivel ético de la sociedad.

Se añade que estas dos acciones encierran algode paradójico. Siendo la vida, base y condiciónfundamental para el crecimiento paulatino de lapropia libertad, para que florezcan los demás bie-


nes, valores y derechos del ser humano, resultaparadójico, incomprensible, cortar voluntaria-mente ese proceso de construcción del hombre,de desarrollo de la propia libertad. Semejantesconsideraciones, con todo, podrían tener sentidosi la vida que se suprime tuviera grandes posibili-dades abiertas de cara al futuro. Pero ¿no parecenexcesivas cuando el ser humano se encuentra encondiciones muy precarias y cercano a su final?

Desde otro ángulo, la eutanasia y el SMA seven como una violación de los vínculos de solidari-dad. Ya Aristóteles condenó el suicidio no a par-tir del perjuicio para el individuo que lo comete,sino por su carácter antisocial, por representaruna agresión contra la sociedad, que se ve priva-da de uno de sus miembros. Hoy en día, la euta-nasia y el SMA pueden verse como una negaciónde los vínculos de la persona con la familia, lanación y la humanidad. Este argumento, cons-truido sobre algo importante, la relación esencialentre persona y sociedad, tiene, sin embargo,contornos elásticos e indefinidos y podría derivaren interpretaciones peligrosas que subordinaranla persona a intereses sociales.

Al hecho de oponerse moralmente a la euta-nasia y al SMA se le han asignado otros significa-dos. Tal posición es descrita como un excelentemuro protector frente a posibles abusos por partede poderes sociales llevados por intereses econó-micos, eugenésicos, etc. Si la persona no puedelícitamente poner fin a su vida o consentir queotro lo haga, queda más cerrado el camino a inje-rencias ajenas.

Religiones

Dentro del panorama religioso me ciño a lasIglesias cristianas, al judaísmo y al islam. Noinformo sobre otros grupos religiosos.

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No raras veces, se da a entender que el rechazode la eutanasia y del SMA es una posición propiay casi exclusiva de la Iglesia católica frente a otrasIglesias cristianas, idea completamente falsa. Laenseñanza oficial de todas las Iglesias cristianas essustancialmente uniforme –más adelante haréalgunas precisiones–: condena de la eutanasia y delSMA como opción moral y como opción legal.Todas ellas, junto con el judaísmo y el islam, repi-ten una creencia fundamental: Dios es el Señor dela vida humana. Ésta es un don suyo cuyo domi-nio radical no está en manos del hombre.

Tal fundamentación religiosa, dirigida a susmiembros, va acompañada, no tan a menudo,por la apelación a consideraciones puramentehumanas –argumentos no religiosos– que preten-den hacer creíble su tesis a no creyentes. Estehecho es más frecuente en la Iglesia católica, notanto en la Iglesia anglicana y apenas en las otrasIglesias protestantes y ortodoxas. Las ideas másrepetidas son: la vida como valor inviolable, elderecho a la vida como derecho primario y fun-damental, consecuencias funestas de la despena-lización.

La Iglesia católica

En la posición oficial de la Iglesia católica,representada por papas, obispos y organismos uni-dos a ellos, señalaría los siguientes rasgos. 1º: abun-dancia de textos romanos y episcopales. 2º: clari-dad en su contenido. 3º: uniformidad sin fisurasen la enseñanza propuesta. 4º: diferencias detono, más expositivo en unos documentos; másfuerte, casi duro, en otros, lo cual más que elmismo contenido ha suscitado, a veces, reaccio-nes parecidas en la sociedad civil. 5º: un ciertoénfasis en situar su posición sobre la eutanasia enel marco de la defensa de las vidas más vulnera-bles y amenazadas, en coherencia con el ejemplo


y la enseñanza de Jesucristo. 6º: insistencia cre-ciente en la atención debida a las personas en laetapa final de la vida, de lo cual tantos profe-sionales cristianos dan ejemplo. Este mensajeimportantísimo, sea por falta de acierto en lostransmisores, sea por inatención de los recepto-res, ha quedado con frecuencia lamentablementeeclipsado y ahogado por la cuestión de la eutana-sia y del SMA.

El Papa Juan Pablo II nos ofrece esta síntesis:“Confirmo que la eutanasia es una grave viola-ción de la Ley de Dios, en cuanto eliminacióndeliberada y moralmente inaceptable de una per-sona humana. Esta doctrina se fundamenta en laley natural y en la Palabra de Dios escrita; es trans-mitida por la Tradición de la Iglesia y enseñadapor el Magisterio ordinario y universal. Seme-jante práctica conlleva, según las circunstancias,la malicia propia del suicidio o del homicidio”12.La claridad y fuerza con las que Juan Pablo IIvincula esta enseñanza a la identidad cristiana, ala condición de cristiano, no han impedido quealgunos teólogos, no aprobados en este puntopor las autoridades de la Iglesia, defiendan otrasideas. Para estos autores, la normativa moral deun cristiano sobre la eutanasia y el SMA no sederiva claramente del presupuesto religioso delseñorío de Dios; ha de establecerse, ante todo,desde la reflexión humana.

Iglesias protestantes

A raíz de la Reforma de Lutero, cuyo “acto fun-dacional” se coloca en 1517, pronto surgen lasdivisiones entre sus seguidores. En muy poco

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12 Juan Pablo II, Carta encíclica “Evangelium vitae” (25de marzo de 1995) nº. 65. Cf. otro pronunciamiento oficialde Roma: Sagrada Congregación de la Doctrina de la Fe,Declaración sobre la eutanasia (5 de mayo de 1980) II.

tiempo encontramos cuatro grupos. 1º: el troncooriginal, que más tarde recibirá el nombre deIglesias luteranas (1586), evangélicas o luteranasevangélicas. 2º: los reformistas radicales extremistas(anabaptistas, espirituales, entonces muy minorita-rios y más todavía hoy). 3º: las Iglesias reformadas,conocidas como presbiterianas en el ámbito anglo-sajón, que surgen a partir de las posiciones disi-dentes de Zwinglio en Zúrich y de Calvino enGinebra; muy raramente se las designa Iglesias cal-vinistas. 4º: las Iglesias anglicanas, llamadas enalgunos países episcopalianas. En siglos posteriores,el protestantismo, con una estructura muchomenos rígida que la de la Iglesia católica, sufre unaconstante fragmentación en múltiples comunida-des eclesiales que constituyen un haz muy difícilde seguir. Aquí me limito a las tres grandes Iglesiassurgidas de la Reforma: luteranas, reformadas,anglicanas. Omito toda referencia a otros grupossurgidos de comunidades protestantes más adelan-te: bautistas (siglo XVII), metodistas (siglo XVIII),testigos de Jehová (siglo XIX, nombre adoptadoen 1931), mormones (siglo XIX) y otros menosimportantes.

Conocer el pensamiento oficial de las Iglesiasprotestantes es una tarea más difícil si la compara-mos con la Iglesia católica. En ésta, la estructuraestá muy jerarquizada a nivel mundial. En las dife-rentes ramas protestantes, la Iglesia de cada nacióngoza de una completa o gran autonomía; inclusodentro de una misma nación, existen Iglesias sepa-radas entre sí dentro de la misma rama. Semejantefragmentación y la no clara autoridad de algunostextos pueden dificultar el conocimiento de laenseñanza oficial. En una apreciación general,podríamos decir que, coincidiendo, en general,todas las Iglesias protestantes en rechazar la euta-nasia y el SMA, tanto como opción moral comolegal, las Iglesias reformadas son menos firmes quelas luteranas y mucho menos que la comuniónanglicana.


a) Iglesia anglicana

La Iglesia de Inglaterra, la madre de todas lasIglesias que forman la comunión anglicana, surgió(1534) con Enrique VIII, más como rechazo de latutela romana que como fruto de una reformadoctrinal. Bajo su sucesor, Eduardo VI, pasó a for-mar parte de las Iglesias protestantes, pero es lamenos protestante de todas ellas. Su difusión se hadado sobre todo en el área de influencia del ReinoUnido. El organismo de más alto rango es laConferencia de Lambeth, celebrada cada diez añosy a la que se invita a todos los obispos anglicanosdel mundo. Sus decisiones tienen fuerza vinculan-te para cada iglesia en particular sólo si cada unade ellas las aprueba por los cauces establecidos. LaConferencia de Lambeth de agosto de 1998 afir-ma de modo escueto que la eutanasia es incompa-tible con le fe cristiana y que no debe legalizarse.El documento más amplio y mejor desarrollado,no el de mayor rango autoritativo, es uno ya anti-guo: “On Dying well. An Anglican Contribution tothe Debate on Euthanasia” (1975). Refleja la opi-nión de la Iglesia anglicana de Inglaterra en aquelmomento, opinión que no ha sufrido cambiosimportantes posteriormente. En sus conclusionesacentúa el deber primario de los cuidados paliati-vos. Admite casos muy excepcionales en los quecausar directamente la muerte a enfermos en elfinal de su vida, a petición suya, puede estarmoralmente justificado. Para permitir legalmentela eutanasia sería necesario demostrar que el cam-bio legal produciría menos males que la prohibi-ción, demostración que no creen posible. En sep-tiembre de 2004, la Iglesia anglicana de Inglaterraha presentado un memorándum conjunto con losobispos católicos de Inglaterra y País de Gales encontra de la despenalización.

b) Iglesias evangélicas luteranas

El núcleo más fuerte y numeroso de estasIglesias se encuentra en Europa y América del

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Norte. La Iglesia de cada nación actúa libremen-te en sus tomas de posición. Los pronunciamien-tos de las autoridades supremas –sínodo, sínodogeneral, asamblea, consejo– no tienen fuerza vin-culante para las conciencias de los fieles.

Respecto a la eutanasia en los planos moral ylegal, las autoridades de las Iglesias luteranas dis-persas por el mundo mantienen una línea comúnde rechazo. El Consejo de la Iglesia evangélica enAlemania, en un documento conjunto con losobispos católicos alemanes, se expresa de modocategórico: “Hay que decir sin ambigüedades ycon extrema claridad que quitar la vida a una per-sona nunca puede ser un acto de amor o de com-pasión, por destruir el fundamento del amor y dela confianza. Al no poder disponer libremente dela propia vida, y mucho menos de la ajena, recha-zamos toda supresión activa de la vida. [...] Laayuda activa a morir es incompatible con la con-cepción cristiana del ser humano”13.

c) Iglesias reformadas o presbiterianas

Examinando fuentes diferentes, parece funda-do afirmar que de todas las grandes Iglesias pro-testantes, probablemente las reformadas, y entreellas, especialmente la holandesa, son las que,declarándose contrarias a la eutanasia y el SMAen los planos moral y legal, expresan su rechazoen términos menos contundentes.

Iglesias ortodoxas

Las Iglesias ortodoxas son las que, ya adelan-tado el primer milenio, por motivos eminente-mente políticos y culturales, más que propiamen-


13 Consejo de la Iglesia evangélica en Alemania y Con-ferencia Episcopal Alemana, Christliche Patientenverfügung,julio 1999.

te religiosos, se fueron separando de la Iglesiaromana, la que nosotros llamamos católica. Selas conoce también como orientales porque seencontraban en la parte oriental del Imperioromano. En la actualidad, su núcleo fuerte estáen Grecia y en el Este europeo, destacando elPatriarcado de Moscú. Tienen representacionesde una cierta relevancia en países occidentales.Originariamente más vinculadas al Patriarcadode Constantinopla, en la actualidad constituyenuna familia de Iglesias casi totalmente autóno-mas. Los documentos oficiales sobre la eutanasiay el SMA son bastante escasos, pero dejan sufi-cientemente claro que dentro de la ética ortodo-xa no caben estas prácticas. Vemos un ejemplo deesta postura en la Declaración del ConsejoEpiscopal del Patriarcado de Moscú (2000): “Laeutanasia es un doble pecado: asesinato por partedel médico, suicidio por parte del paciente [alautorizar su muerte]. La Iglesia sostiene que el serhumano pertenece a Dios y que la vida es un dondivino. El suicidio significa un rechazo volunta-rio del don recibido de Dios. Existe el peligro deque algunos doctores usen la eutanasia para encu-brir su negligencia. Además, hay casos en los queno estamos seguros de que el paciente vaya amorir. La Iglesia siempre cree en la posibilidad deun milagro y ora hasta el fin por la recuperacióndel enfermo”.

Judaísmo

Conocer el pensamiento oficial del judaísmoen las cuestiones actuales relacionadas con labioética, tiene su complejidad. Para ello la refe-rencia suelen ser los rabinos, pero sin dejar detener presentes dos cosas: la existencia de dife-rentes corrientes en el judaísmo de nuestro tiem-po –ortodoxos, conservadores y reformados– ylas numerosas fuentes de que dispone la tradi-ción judía.

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a) Fuentes

La fuente más antigua e importante son los 613preceptos bíblicos del Pentateuco. Es la ley escrita.Viene a continuación la ley oral, que contiene ele-mentos muy variados. A este grupo pertenece, enprimer lugar, la Mishná, la colección posbíblicamás antigua y de mayor autoridad, compilada pornumerosos eruditos y que recibió su forma defini-tiva en el siglo III d. C. El trabajo de posterioresestudiosos de la Mishná fue recogido en el Talmud–terminado hacia el año 500 d. C.–, que en lo fun-damental incluye interpretaciones y anotacionessobre la Mishná, pero sin excluir otros elementos.Es abundante la literatura postalmúdica hastanuestros días en formas variadas: comentarios,codificaciones, respuestas escritas –el número deestas últimas ronda las 300.000– dadas por lossabios y rabinos.

b) Corrientes

El judaísmo ortodoxo, numéricamente mino-ritario, es el más conocido e influyente por lacantidad de sus escritos sobre bioética. Sus posi-ciones son las más rígidas. La corriente más abier-ta es la del judaísmo reformado. En una posiciónintermedia se sitúan los conservadores. En relacióncon la eutanasia y el SMA, tanto ortodoxos comoconservadores se oponen a ambas prácticas. Sumodo concreto de argumentar puede resultarextraño para nuestra mentalidad. Recurren, sobretodo, a algunos textos del Talmud. Los ortodoxosse fijan en pasajes como los que prohíben algunasacciones sobre la persona que se está muriendo;por ejemplo, moverla, tocarla y cerrarle los ojos.Cualquiera de estas acciones es interpretada comoapagar con los dedos una vela que se está extin-guiendo. En otro texto del Talmud se considerahomicida a la persona que mata a un niño mien-tras cae de un tejado muy alto, incluso si el niñofuera a morir inmediatamente al tocar el suelo.Tales textos son utilizados por los ortodoxos para


demostrar que no se puede precipitar la muertede una persona directa e intencionadamente, nisiquiera por unos momentos. Entre los reforma-dos, algunos permiten la eutanasia de un enfer-mo terminal con dolores incontrolables. Estatesis también puede encontrar algún apoyo en latradición. Por ejemplo, según el Talmud, un rabi-no estaba a punto de morir, pero la muerte nollegaba porque lo impedían las oraciones de susdiscípulos. Al darles la orden de interrumpir susoraciones, llegó la muerte. De este hecho conclu-yen la legitimidad de la eutanasia.

IslamEl sistema total que regula los asuntos indivi-

duales y sociales, espirituales y civiles en el islames la Sharia. Entre sus fuentes, figura primera-mente el Corán, considerado revelación de Dios.En segundo lugar está la Sunna, dichos y hechosdel profeta Mahoma. Viene después la opiniónunánime de los eruditos islámicos y, finalmente,la analogía, es decir, el razonamiento inteligenteque compara temas nuevos con otros juzgadospor el Corán o la tradición.

Desde el punto de vista musulmán, figuracomo principio básico en esta materia que la vidaes propiedad y don de Dios. Tanto el Corán comolos dichos de Mahoma desaprueban el suicidio –nohablan de la eutanasia– y niegan la celebración deplegarias por el suicida. Los sabios musulmanes,guiándose por textos de la tradición, sostienen quela eutanasia no cabe en el marco de su dogma y desu ley; es un homicidio, incluso si la pide el enfer-mo. El dolor, los sufrimientos, no son motivo parapedir la muerte o suicidarse. Con ellos se puedeganar crédito ante Dios. Además, mientras existevida hay esperanza y puede haber un milagro14.

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14 D. Atighetchi, Islam, Musulmani e Bioetica, ArmandoEditore, Roma 2002.

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Quizá uno de los problemas más acuciantesque tendremos que afrontar en la sociedad actualsea el cómo morir. Si no hace mucho tiempo estacuestión no planteaba mayores interrogantes,hoy, con los recientes avances en el ámbito de lamedicina y la mayor expectativa de vida1, se con-vierte en un foco de complejidad que atañe atodos. Si a eso le unimos que el grupo social escada vez más plural desde todos los puntos devista (ético, cultural, social...), la cuestión se vuel-ve aún más acuciante. En el fondo, a la posibi-lidad de gestionar la propia muerte subyace elplanteamiento por el sentido de la propia vida.¿Por qué decidimos morir? ¿Qué entendemos por“calidad de vida”? ¿Dónde ponemos el valor de lavida: en el ser, en el hacer, en la conciencia, en lasatisfacción, en el no dolor, en el sentido...?¿Desde dónde y cómo se fragua una decisión tal?¿Tiene algo que decir la sociedad ante la expre-sión de la voluntad de una persona que decidemorir o es algo exclusivamente individual? ¿Quéalternativas de vida se ofrecen a alguien que opta

Voluntades anticipadas*

Ana María Marcos del Cano

* Quiero agradecer expresamente la ayuda que me haprestado para elaborar este artículo el neurólogo Dr. D.David Sopelana. Asimismo, las opiniones vertidas en su con-tenido son de responsabilidad exclusivamente mía.

1 La población mayor de 60 años está cerca de los 600millones de personas, de las cuales dos terceras partes vivenen países en desarrollo, y se estima que para el año 2025serán 1.200 millones.

por morir? ¿La sociedad y el Estado qué medios ymecanismos propician para afrontar el sufrimien-to, la misma muerte? Porque detrás del tema quevamos a tratar no sólo está el poder decidir acercade los cuidados y tratamientos de la salud, sinotambién el planteamiento acerca de qué vida esta-mos viviendo y de qué sociedad queremos confi-gurar entre todos. Y es que, sin duda, la asistenciasanitaria actualmente suscita reflexiones éticas yjurídicas por muy diversas razones; entre ellas:1. los importantes y rápidos cambios tecnológicosque han presionado para que se reexaminen lossupuestos subyacentes en prácticas sociales y lega-les establecidas; 2. el encarecimiento incesante dela asistencia sanitaria, lo que ha provocado discu-siones acerca de la asignación de los recursos; 3. elcontexto abiertamente pluralista en que se ofreceahora la asistencia sanitaria; 4. la expansión de losderechos individuales de autonomía; 5. las conse-cuencias de la postmodernidad, entendida a la vezcomo condición sociológica y epistémica2.

En la actualidad, existe un debate abiertosobre cuáles deben ser los criterios para la tomade decisiones al final de la vida. Esta situación esmanifestada por los distintos especialistas que seencuentran trabajando con enfermos terminales,con ancianos o con pacientes crónicos, comopueden ser los enfermos de alzheimer. Estas cues-tiones, que anteriormente podían solucionarsecon arreglo a la lex artis, son ahora difícilmentesubsumibles en ella, buscándose por parte de losespecialistas (médicos y personal sanitario engeneral) una serie de criterios de racionalidad enlos que basar las decisiones que la realidad clíni-ca diaria les demanda.

Esta situación está produciendo importantescambios en la concepción misma del ejercicio de

390 / Ana María Marcos del Cano

2 Véase H. L. Engelhardt, Los fundamentos de la bioéti-ca, Paidós, Barcelona 1995, pp. 35-36.

la medicina, en el modelo de la relación médico-paciente y en su regulación jurídica3. Poco a pocola mentalidad paternalista que conducía la rela-ción médico-paciente va transformándose en unarelación más simétrica, en la que se tiene más encuenta el principio de autonomía del paciente yse le otorga a éste más capacidad de decisión.Ante la complejidad y multiplicidad de trata-mientos, de la proliferación de las medicinasalternativas y compleja tecnología4, el médico y elpaciente se encuentran ante una amplia gama deposibilidades de actuación. Y, en ocasiones, éstaspueden ir en detrimento del bienestar del enfer-mo, sometiéndole a tratamientos que únicamen-te prolongan su “cantidad” de vida5, sin que lleveconsigo una mejora de su estado. Esta situaciónha hecho que el paciente cobre mayor protago-nismo en el curso de su enfermedad a la hora dedecidir sobre sus tratamientos, y es en este con-texto donde surge con fuerza la exigencia delconsentimiento informado para cualquier trata-miento al que se someta el paciente.

No desconocemos que esta situación puedetener una doble lectura: si bien es cierto que, porun lado, el fin que se persigue es el que en tal

Voluntades anticipadas / 391

3 Véanse los cambios que se están produciendo en elmundo del derecho desde las transformaciones en el ámbitomédico, en A. M. Marcos del Cano, “La biojurídica enEspaña”, en Rivista Internazionale di Filosofia del Diritto,enero-marzo (1994), pp. 124-158.

4 Véase A. E. Pérez Luño, “Bioética e intimidad. Latutela de los datos personales biomédicos”, en A. M. Marcosdel Cano (coord.), Bioética, filosofía y derecho, CentroAsociado de la UNED, Melilla 2004, pp. 31-59.

5 En el fondo de estas situaciones se encuentran dosprincipios para decidir lo mejor para el paciente, y son lasantidad de la vida versus la calidad de vida. Sobre estoscriterios, véase A. M. Marcos del Cano, “The Concept ofQuality of Life: Legal Aspects”, en Medicine, Health Careand Philosophy 4 (2001), pp. 91-95; A. M. Marcos delCano, La eutanasia. Estudio filosófico-jurídico, MarcialPons-UNED, Madrid 1999, pp. 96-108.

relación exista cada vez más igualdad, informa-ción y confianza, por otro lado también somosconscientes de que corre el riesgo de convertirseen una relación fría, meramente contractual, enla que la exigencia del consentimiento del pacien-te sea un simple procedimiento por el que exo-nerar de responsabilidad al médico. A la vez,puede ocurrir que el paciente se sienta abrumadoante tales dosis de información y la necesidad deelegir y siga prefiriendo el modelo anterior6. Sibien esto es así, y a pesar de que todo proceso detransformación lleva una cierta dosis de inestabi-lidad, el que todos avancemos por caminos deautonomía es positivo7.


6 En este punto surge una cuestión muy importante,pero que es demasiado extensa para tratarla aquí en estemomento. Es la problemática que implica “si la verdad debeser dicha o no”. Para resolver esta cuestión, aparte de múlti-ples matices, será necesario tener en cuenta la capacidad delsujeto de recibirla. La verdad no debe ser tratada como unincómodo objeto del cual hay que librarse. Muchas veces,por ejemplo, la dificultad en comunicar al enfermo su ver-dadera situación procede más del médico que del enfermo,ya que a aquél todavía le cuesta enfrentarse a la muerte,puesto que, en último término, supone un fracaso de supericia. La comunicación con el enfermo debe ser, portanto, verdadera, en el sentido de que no puede haber false-dad en las actitudes del profesional médico ni en las de losfamiliares, tendentes a ocultar los hechos y a engañar alenfermo. No obstante, como es obvio, se tendrá que estar alcaso concreto y analizar los pros y los contras de que esainformación sea dada, porque pueden darse situaciones enlas que sea más prudente el silencio, con el fin de no per-judicar a un paciente aprensivo y con síntomas depresivos.En general, de acuerdo con el principio del secreto, “es lícitoocultar a una persona informaciones que afectan a su salud,si con ello se respeta su personalidad o se hace posible unainvestigación a la que ha prestado consentimiento”. Ver M.Atienza, “Juridificar la bioética. Bioética, derecho y razónpráctica”, en Claves de Razón Práctica 61 (1996), p. 13.

7 Véase R. Junquera de Estéfani, “La autonomía comoderecho básico del paciente. La regulación española”, en íd.,Algunas cuestiones de bioética y su regulación jurídica, GrupoNacional de Editores, Sevilla 2004, pp. 157-184; I. de MiguelBeriain, El embrión y la biotecnología. Un análisis ético-jurídico,Comares, Granada 2004, pp. 56ss; J. J. Ferrer y J. C. Álvarez,

Estas cuestiones se agudizan en el final de lavida cuando, además, se produce una merma dela capacidad del enfermo para tomar decisionespor sí mismo8. Es frecuente que, en esta fase, semultipliquen las enfermedades mentales, como porejemplo el alzheimer, o se apliquen tratamientosque no hacen sino alargar la vida biológica, sinque haya una conciencia por parte del sujeto quedebe decidir. También en el caso de enfermedadesdegenerativas, como es el caso de los pacientes conesclerosis lateral amiotrófica, que plantea la nece-sidad de alimentación artificial9.

En este contexto, no es de extrañar, pues, queel enfermo se plantee la posibilidad de elegircómo quiere vivir sus últimos días o qué trata-mientos quiere que se le apliquen, toda vez que lamuerte ocurre en el hospital. En esta tesitura, ladecisión se torna una cuestión difícil, por variascausas: por los sujetos que en ella intervienen,por las consecuencias médicas que se puedenderivar de ella e, inevitablemente, por la contro-versia social, moral y jurídica que surge al estar enjuego no sólo la vida de la persona, sino también elmodelo de sociedad. Para ello será necesarioestablecer dentro de la misma relación clínicaun proceso de comunicación y deliberación quepermita fijar por anticipado las decisiones atomar respecto a estos problemas, por si se pre-sentan en situaciones de deterioro cognitivo ode urgencia, implicando no sólo al paciente, sinotambién a la familia y a los profesionales queatienden al enfermo.


Para fundamentar la bioética, Desclée de Brouwer–UniversidadPontificia Comillas, Bilbao-Madrid 2003, pp. 125ss.

8 Véase A. M. Marcos del Cano, “La toma de decisio-nes al final de la vida: el testamento vital y las indicacionesprevias”, en Moralia 25 (2001), pp. 491-518.

9 Véase P. Simón, “Aspectos éticos de la hidratación ynutrición artificial en el paciente con esclerosis lateralamiotrófica”, en Revista de Neurología, suplemento 1/4(2005), pp. 4-10.

Es en este contexto donde surgen lo que hoyya se conoce con el nombre de “voluntades anti-cipadas”10, esto es, las instrucciones u orienta-ciones expresadas con anterioridad y dirigidas almédico respecto a los cuidados y tratamientos rela-tivos a la salud para que se cumplan cuando no seesté en condiciones de pronunciarse. Pueden darsevarias modalidades: a) que el paciente deje esta-blecido previamente sus preferencias; b) que nom-bre a un sustituto para que tome las decisionesoportunas; c) que deje establecidas unas orienta-ciones y, a su vez, designe a una persona para quelas interprete llegado el caso; y d) que, a falta deindicaciones previas, las medidas que se adoptensigan otros criterios.

Las voluntades anticipadas aparecen recogidasya legalmente tanto en el marco internacionalcomo en el nacional y autonómico. El llamadoConvenio de Oviedo, el Convenio sobre DerechosHumanos y Biomedicina, directamente aplicableen nuestro país desde el 1 de enero de 2000, esta-blece en su artículo 9: “Se tendrán en considera-ción los deseos expresados con anterioridad respec-to a una intervención médica por un paciente que,en el momento de la intervención, no esté en con-diciones de hacer saber su voluntad”. También, enla Recomendación del Consejo de Europa relativaa la protección de los derechos del hombre y de ladignidad de los enfermos terminales y moribun-dos, núm. 1418, de 25 de junio de 1999, en suartículo 9.b), IV), se establece en este mismo sen-tido –si bien es una recomendación– y concreta-mente para los enfermos terminales: “La Asamblearecomienda, en consecuencia, al Comité de Mi-nistros alentar a los Estados miembros del Consejode Europa a respetar y proteger la dignidad de losenfermos incurables y de los moribundos en todos


10 También se conocen como “instrucciones previas”, “tes-tamento vital”, “directrices anticipadas” (Advance Directives),“indicaciones previas”, “cartas de autodeterminación”, etc.

los aspectos: b) protegiendo el derecho de losenfermos incurables y de los moribundos a laautodeterminación, tomando las medidas nece-sarias: IV) para hacer respetar las instruccioneso la declaración formal (“living will”) rechazandociertos tratamientos médicos dados o hechos anti-cipadamente por los enfermos incurables o mori-bundos incapaces ya de expresar su voluntad”.

En nuestro país, con la entrada en vigor delConvenio sobre Derechos Humanos y Biomedici-na, se ha tratado de adecuar la legislación nacional.Curiosamente, esa adaptación ha comenzado poralgunas comunidades autónomas11, hasta que ennoviembre de 2002 se publicara la más general, laley básica 41/2002, de 14 de noviembre, regula-dora de la autonomía del paciente y de derechosy obligaciones en materia de información y docu-


11 Ley catalana 21/2000, de 29 de diciembre, sobre losderechos de información concerniente a la salud y a la auto-nomía del paciente y la documentación clínica (DOGC,11/01/2001); ley gallega 3/2001, de 8 de mayo, reguladoradel consentimiento informado y de la historia clínica de lospacientes; ley 10/2001, de 28 de junio, de Salud deExtremadura (DOE, n. 76, de 3 de julio de 2001); ley deSalud de Aragón 6/2002, de 15 de abril; ley de Salud de LaRioja 2/2002, de 17 de abril; ley foral de Navarra 11/2002,de 6 de mayo, sobre los derechos del paciente a las volun-tades anticipadas, a la información y a la documentaciónclínica, modificada parcialmente por la ley de la ComunidadAutónoma de Navarra 29/2003, de 4 de abril; ley deCantabria 7/2002, de 10 de diciembre, de OrdenaciónSanitaria de Cantabria; ley 7/2002, de 12 de diciembre, delas voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad delGobierno Vasco; ley 1/2003, de 28 de enero, de derechos einformación al paciente de la Comunidad Valenciana; ley8/2003, sobre derechos y deberes de la personas en relacióncon la salud, de la Comunidad de Castilla y León; ley5/2003, de 9 de octubre, de la Presidencia de la Junta deAndalucía, de declaración de voluntad vital anticipada; ley3/2005, de 23 de mayo, de la Comunidad Autónoma de Ma-drid; ley 6/2005, de 7 de julio, sobre la Declaración de Vo-luntades Anticipadas en materia de la propia salud, de Castillala Mancha; ley de la Comunidad Autónoma de Baleares1/2006, de 3 de marzo, de voluntades anticipadas.

mentación clínica que recoge en su artículo 11 lasdenominadas “instrucciones previas”: “Por el do-cumento de instrucciones previas, una personamayor de edad, capaz y libre manifiesta anticipa-damente su voluntad, con objeto de que ésta secumpla en el momento en que llegue a situacionesen cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlospersonalmente, sobre los cuidados y el tratamientode su salud o, una vez llegado el fallecimiento,sobre el destino de su cuerpo o los órganos delmismo”.

OrigenLas voluntades anticipadas tienen su origen en

lo que se denominó el living will o testamentovital. Éste tiene una historia fundamentalmenteamericana12. Surgió en Estados Unidos para salir alpaso de los problemas que planteaban situacionesmuy concretas, como era la de los pacientes que seencontraban en las unidades de cuidados intensi-vos, en situación irreversible, próximos a la muer-te y que, incapaces de manifestar su voluntad, nodeseaban que se les prolongase artificialmente lavida. Y ello porque debido al avance vertiginosode la tecnología de cuidados intensivos, el enfer-mo podría permanecer con “vida” durante años.A esto se unían las numerosas demandas de res-ponsabilidad civil que hospitales y médicos reci-bían, principalmente por omisión de tratamientosen pacientes en estado de enfermedad avanzada13 yel elevado coste de los servicios sanitarios, que en


12 Ver sobre el origen y el debate suscitado en EstadosUnidos, I. Barrio Cantalejo y otros, “De las voluntades anti-cipadas o instrucciones previas a la planificación anticipadade las decisiones”, en Nure Investigación 5 (2004), pp. 1-9.

13 En C. M. Romeo Casabona, El derecho y la bioéticaante los límites de la vida humana, Ramón Areces, Madrid1995, p. 461; F. Fuertes y otros, “Testamento vital: dificultadesen su aplicación”, en M. Palacios (ed.), Actas de comunicacionesdel I Congreso Mundial de Bioética, Gijón 2000, p. 534.

Estados Unidos son satisfechos principalmentepor los usuarios.

Por otra parte, es ya tradición en dicho país nosólo médica, sino también jurídica (tanto juris-prudencial como legislativa), contar con el con-sentimiento del paciente para la aplicación decualquier tratamiento. En la jurisprudencia en-contramos ejemplos distanciados en el tiempo.Así, a principios del siglo XX, en el caso Schloen-dorff contra la Administración del Hospital deNueva York (1914), el juez Benjamín Cardozoexpuso: “El cirujano que practica una operaciónsin el consentimiento del paciente, comete un actode agresión por el que se le pueden reclamar dañosy perjuicios. (...) Todo ser humano adulto y capaztiene el derecho de determinar lo que se hará consu propio cuerpo”14. La primera ley sobre el testa-mento vital –la Natural Death Act15, Ley sobre laMuerte Natural (1975) de California– vino mo-tivada precisamente por la jurisprudencia, por elfamoso caso de Karen Ann Quinlan, en el que sufamilia solicitó que le fuera desconectado el venti-lador que la mantenía en estado vegetativo per-sistente. En ella se reconocía el derecho del pacien-te a rechazar un tratamiento médico, eximiendo deresponsabilidad al sanitario que se atuviese a lasdisposiciones que hubiera manifestado el enfermo.

El cómo actuar ante un paciente en estadovegetativo persistente es un tema controvertidoen la medicina actual. El estado vegetativo persis-tente (EVP) ocupa un lugar destacado dentro delparadigma actual de discusión sobre alteraciones


14 En D. Humphry – A. Wicket, El derecho a morir.Comprendiendo la eutanasia, Tusquets, Barcelona 1989, p.300; J. Lynn – J. M. Teno, “Advance Directives”, en W. Th.Reich (ed.), Encyclopaedia of Bioethics, Simon & SchusterMacMillan, Nueva York 1995, p. 572.

15 Para esta ley sobre la muerte natural, ver S. Schaeffer,“Death with Dignity. Proposed Amendments to the CaliforniaNatural Death Act”, en San Diego Law Review 25 (1988),pp. 781-828.

de la conciencia. Aunque el término “vegetativo”se usaba anteriormente para referirse a pacientescon pérdida del conocimiento –cuyas funcionesvitales generalmente se sustituyen–, no fue hasta1972 cuando Jennett y Plum lo caracterizaroncomo una entidad clínica propia. Aceptado por lamayoría de los autores, no ha dejado de ser con-trovertido a pesar del gran número de investiga-ciones que se han desarrollado en los últimos años.El dilema comienza con su propia denominación:descrito originalmente en idioma inglés, unos lotraducen al castellano como “persistente”, mientrasque otros prefieren llamarlo “permanente”. Tam-poco han faltado quienes proponen incluirlo en elcapítulo de alteraciones crónicas de la conciencia yrecomiendan extender la definición de muerteencefálica a este estado. En consecuencia, surgeotro problema: considerar vivos o muertos a lospacientes en tal estado. Conductas completamen-te opuestas dependen de la reflexión anterior. Unfallo diagnóstico en esta entidad puede llevar acometer graves errores no sólo desde el punto devista médico, sino también ético. Esto puede traerimportantes consecuencias familiares, económicasy sociales. El hecho de que existan directrices porparte del paciente de cómo actuar en estos casosfacilitaría la labor del equipo médico16.

Lo que ocurría con los denominados testa-mentos vitales es que planteaban problemas deinterpretación debido a su ambigüedad. Por ello,se pensó que si, además de expresar la voluntad,se nombraba a una persona de confianza, familiaro no, para que decidiera en lugar del enfermo einterpretase aquellas indicaciones, se garantizabamejor el cumplimiento de su querer. De estemodo, si figuraban por escrito las preferencias del


16 Véase R. Hodelín-Tablada, “Estado vegetativo per-sistente. Paradigma de discusión actual sobre alteracionesde la conciencia”, en Revista de Neurología 34 (2002), pp.1.066-1.079, en concreto en la p. 1.076.

enfermo, se tendría la seguridad de que se inter-pretarían las indicaciones del paciente de acuerdoa lo que éste quería en realidad17. La diferenciacon el testamento vital consiste en que, normal-mente, en estas instrucciones se nombra a unapersona de confianza, familiar o no, que es la quedecide en lugar del enfermo. Se constituirá en“sustituto” del paciente, lo que se denomina en laliteratura anglosajona el surrogate decision-maker.

Concepto: modalidades y requisitos

Las “voluntades anticipadas” consisten en unadeclaración de voluntad unilateral emitida libre-mente por una persona mayor de edad y con plenacapacidad de obrar, mediante la que se indican lasactuaciones que deben seguirse en relación con lostratamientos y cuidados de su salud, solamenteen los casos en que concurran circunstancias queno le permitan expresar su voluntad.

El fundamento de este documento se encuentraen el principio de autonomía de la persona, que leotorga la posibilidad de decidir sobre los tratamien-tos y cuidados médicos a los que quiere ser someti-da, así como en el principio de respeto a la digni-dad de la persona. Principios todos ellos recogidosen la Constitución española, en su artículo 10.1,en el que se establece que la dignidad de la personay el libre desarrollo de la personalidad18 se consti-


17 Así se estableció en U.S. President’s Commission forthe Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedicaland Behavioral Research, Deciding to Forego Life-SustainingTreatment: A Report on the Ethical, Medical, and Legal Issuesin Treatment Decisions, Washington D.C. 1983.

18 Véase, sobre este derecho, B. de Castro Cid, “Biotec-nología y derechos humanos: ¿complementariedad o con-flicto?”, en A. M. Marcos del Cano (coord.), Bioética, filo-sofía y derecho, Centro Asociado de la UNED, Melilla2004, pp. 20-21.

tuyen en fundamento del orden público y de lapaz social.

Las modalidades de estas voluntades vienendeterminadas por el contenido que puedenincluir. Si bien el documento es único, en la prác-tica se dan distintos modelos. Desde un punto devista formal, podemos encontrar documentos devoluntades anticipadas en las que simplemente serecogen una serie de instrucciones, dirigidas fun-damentalmente al médico que le vaya a atender,en relación con los tratamientos y cuidados de susalud. Esto constituiría el documento de volun-tades anticipadas “típico”, por decirlo de algúnmodo. Pero también hay otras modalidades enlas que se puede nombrar a un representante,bien para decidir por el propio enfermo, bienpara interpretar las instrucciones que ha dejado.En el primer caso, se constituirá en “sustituto”del paciente, lo que en la literatura anglosajona sedenomina “surrogate decision-maker”, cuya fun-ción se limitaría a manifestar la voluntad que elpaciente le comunicó en su momento. En elsegundo caso, sería el encargado de determinarel contenido de las instrucciones en caso de quehubieran dado lugar a ambigüedad. De cualquiermodo, el representante se constituye en el interlo-cutor válido y necesario con el médico o equiposanitario para que, en el caso de que el otorganteno pueda manifestar su voluntad por sí mismo,lo sustituya. Así, el representante deberá conocercuál es la voluntad del otorgante y tener faculta-des para interpretarla y aplicarla. No podrá con-tradecir el contenido del documento y debeactuar siguiendo los criterios y las instruccionesque el paciente declaró expresamente. A la vez, elrepresentante puede manifestarse en aquellosaspectos no especificados íntegramente por elotorgante, en la valoración de las circunstancias,en el previsible avance de la técnica médica en laaplicación de un determinado tratamiento, en laoportunidad de donación de órganos, etc.


En este sentido, y dada la importancia quetiene el representante, conviene que no esté afec-tado por ningún conflicto de intereses, con el finde asegurar que las decisiones se tomen en inte-rés del paciente. Se recomienda que dicha perso-na no sea el testigo del documento, ni tampocoel médico responsable que tendrá que ejecutar lasdecisiones, ni personal sanitario que tenga vincu-lación. En los documentos de voluntades antici-padas otorgados de forma preventiva y genérica,sin una previsión concreta de enfermedad, seríaaconsejable que se nombrara a un representante yque éste lo conociese la familia, en caso de no serun familiar directo.

Desde un punto de vista material, los mode-los de voluntades anticipadas pueden variar encuanto a su contenido, pues si en ellas se recogenfundamentalmente unas instrucciones dirigidas alcuidado y los tratamientos de la salud al final de lavida, también pueden incluir otra serie de consi-deraciones. Entre ellas, y para facilitar la decisión,se pueden incluir las cuestiones referentes a losobjetivos vitales y los valores personales, aunquesean vagas y se esté lejos de ninguna decisión deeste tipo. También se pueden incluir o hacer refe-rencia a situaciones sanitarias concretas, sobretodo si se tiene información de probabilidadesevolutivas ante una determinada enfermedad.Otra instrucción puede referirse a la negación asometerse a determinados tratamientos experi-mentales. Hasta ahora, las instrucciones máscomunes –y ése fue su origen– tenían que ver conel supuesto de situación crítica e irreversible res-pecto de la vida, con el fin de evitar el padeci-miento con medidas terapéuticas adecuadas,aunque éstas lleven implícito el acortamiento delproceso vital, y que no se alargara la vida artifi-cialmente ni se atrasara el proceso natural de lamuerte mediante tratamientos desproporciona-dos. En la actualidad, en muchas legislacionestambién aparece el incorporar a estos documen-


tos la decisión sobre el destino de los órganosdespués de la defunción, para fines terapéuticos yde investigación, e incluso la decisión sobre laincineración, la inhumación u otro destino delcuerpo tras el fallecimiento.

Siendo como son, estos instrumentos, susti-tutorios de la voluntad del paciente, se deberánextremar las garantías en su emisión, de modoque se hayan realizado con toda seriedad, refle-xión e información. Para ello, será indispensableadoptar todo tipo de mecanismos tendentes agarantizar el respeto a la autonomía del otorgan-te, tanto en el momento de suscribirse como enel de ejecutarse. Todas las garantías tenderán aproteger en un primer momento al paciente decualquier manipulación o coerción exterior, asícomo a determinar la competencia del mismo, y,en un segundo momento, a respetar que dichavoluntad se cumpla. Debe asegurarse que la per-sona que adopte este tipo de medidas sea mayorde edad, con capacidad legal suficiente y, además,que lo otorgue libremente. A no ser que se tratede un documento de carácter genérico, el otor-gante deberá contar con toda la información rela-tiva a su situación, diagnóstico y alternativasposibles, así como sobre el significado, el alcancey los riesgos del tratamiento19, los efectos positi-vos y negativos de eventuales terapias que le seanpropuestas.

Teniendo en cuenta que uno de los problemases la distancia entre el momento de expresar la


19 El “cómo” debe informar el médico también suscitaun amplio debate, pues existe una desigualdad respecto delconocimiento de la enfermedad y de los efectos de la terapiaentre el facultativo y el paciente. El médico sólo cumplirácon su deber de informar cuando utilice un lenguaje inteli-gible, atendiendo al nivel cultural del paciente a quien seestá dirigiendo. Ver M. Corcoy Bidasolo, “Libertad de tera-pia versus consentimiento”, en M. Casado (coord.), Bioética,derecho y sociedad, Trotta, Madrid 1998, p. 123.

voluntad y su ejecución, se requiere que exista laposibilidad de modificarlo siempre que el otor-gante conserve su capacidad de obrar. En general,se exige que sean modificados o ratificados cadacinco años. La renovación puede hacerse porcambiar de opinión, para reafirmarla o paraampliarla y adecuarla mejor a nuevas situaciones.Si se llegasen a plantear problemas de autentici-dad del documento, habría que admitir su vali-dez, siempre y cuando la voluntad expresadafuera coherente con el sistema de valores delpaciente y su actitud ante la vida, particularmen-te en el período anterior de su vida.

Además, el documento tendrá que emitirse enpresencia de testigos. Éstos no deberán tener nin-gún interés material directo en la continuacióndel tratamiento o en su interrupción, ni relaciónpatrimonial con el otorgante. Además, deben sermayores de edad, tener plena capacidad de obrary, en la medida de lo posible, conviene evitarcualquier conflicto de intereses. Evidentemente,los problemas prácticos no son baladíes, de ahíque se exija que la expresión de la voluntad serealice ante un fedatario público, con el fin deque esa decisión sea respetada tanto por el médi-co como por la familia. El notario, además, ga-rantiza la capacidad del otorgante y el contenidolegal del documento.

Uno de los problemas que se plantean es quelas voluntades anticipadas sean realmente tenidasen cuenta a la hora de tomar las decisiones.Aunque por ley existe dicha obligación, seránecesario que los profesionales las lleven a lapráctica. Parece claro que no serán de aplicaciónsi contienen instrucciones que vulneren el dere-cho vigente o la lex artis o que no se correspon-dan exactamente con el supuesto de hecho que sehubiera previsto en el momento de emitirlas.Este último punto es un tanto discutible, pues elmarco legal de cualquier sociedad puede variardurante el intervalo de tiempo que transcurra


entre el momento de otorgar un documento devoluntades anticipadas y el de hacer efectivo sucontenido. A este respecto, algunos afirman quelo lógico sería que fuesen aceptables previsionesque, aun no estando de acuerdo actualmente conel ordenamiento jurídico vigente, en un futuropuedan tener cabida dentro de la legalidad20. Nocreo, sin embargo, que esto deba ser así. Habríaque buscar el procedimiento jurídico oportunopara que se pudiese ampliar de acuerdo con posi-bles modificaciones legales posteriores, pero no sepodría incluir ninguna cláusula contraria al dere-cho vigente. Con ese razonamiento podríamospermitir “cualquier supuesto”, en aras a lo quepueda ser el derecho en un futuro, y se vulnera-ría un principio básico en el funcionamiento delderecho, como es el de la seguridad jurídica.Parece meridianamente claro que cuando no secorrespondan con el supuesto de hecho que elinteresado haya previsto en el momento de mani-festarla, resulta obvio que si no existe tal corres-pondencia estaremos ante un supuesto distintodel previsto por el paciente y, por tanto, no exis-te ninguna instrucción al respecto.

Actualmente, la normativa vigente en nuestropaís, tanto el Convenio de Oviedo como la ley bá-sica estatal y las leyes de las comunidades autóno-mas, establece el valor jurídico de las voluntadesanticipadas a la posibilidad de elegir determina-dos tratamientos o negarse a ellos, pero en nin-gún caso pueden ser legitimadoras de conductaseutanásicas, lo que no es óbice para que la exis-tencia de este tipo de documentos en la legisla-ción, aparte de demostrar una sensibilidad delderecho hacia los problemas del final de la vida,pueda, en un futuro, convertirse en instrumentoverificador de la voluntad del enfermo que solicita


20 Así se expresa el Observatori de Bioètica i Dret enA. Royes (coord.), Documento sobre las voluntades anticipa-das, Observatori de Bioètica i Dret, Barcelona 2001, p. 24.

la eutanasia. Este documento no implica más quela posibilidad de determinar los tratamientos a losque se desea someter el paciente y es una conti-nuación del consentimiento informado para aque-llos supuestos en los que el enfermo carezca decapacidad. Además, la misma ley básica niega laposibilidad de decidir sobre la aplicación de un tra-tamiento cuando exista riesgo para la salud públicaa causa de razones sanitarias, cuando exista riesgoinmediato para la integridad física o psíquica delenfermo, o cuando se sea menor de edad o se estéincapacitado legalmente.

Por otro lado, tampoco queda muy claro quése quiere decir con el hecho de que no sean con-trarias a la lex artis. Quizás habrá que encontrarla razón de ser de tal excepción en el Código deética y deontología médica, que, en su artículo27, recoge como deber del médico el de intentarla curación y la mejoría del paciente siempre quesea posible, “y cuando ya no sea, permanece suobligación de aplicar las medidas adecuadas paraconseguir el bienestar del enfermo, aun cuando deello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso,un acortamiento de la vida. En tal caso, el médicodebe informar a la persona más allegada al pacien-te y, si lo estima apropiado, a este mismo”. El fun-damento de esta prohibición parece estar en laposibilidad de que los deseos del paciente se hayanmanifestado con mucha anterioridad a la inter-vención y la ciencia médica haya avanzado de talmodo que pueda existir un desfase entre la volun-tad plasmada en el documento y las posibilidadesque puede ofrecer la medicina, debido a que en elmomento en el que se otorgaron las instruccionesprevias no existieran las posibilidades posteriorespara afrontar la dolencia.

Para que resulten efectivas será imprescindibleque sean accesibles en los momentos y lugares enlos que se requiera conocer su contenido y suexistencia. En este sentido, la persona que hace undocumento de voluntades anticipadas tiene que


comunicárselo a su médico, para que lo incluya ensu historia clínica. Este documento tiene quesometerse a las garantías de confidencialidad legal-mente establecidas. Asimismo, la legislación prevéla creación de Registros de voluntades anticipadas–ya existen en varias comunidades autónomas– enlas que se recojan este tipo de documentos, pre-viendo también que pueden existir con anteriori-dad a cualquier proceso patológico.

Es novedosa a este respecto la ley 6/2002 deSalud de Aragón, en la que se recoge que cadacentro hospitalario deberá contar con una comi-sión encargada de valorar el contenido de dichasvoluntades. En el decreto 100/2003 de 6 de ma-yo, por el que se aprueba el reglamento de or-ganización y el funcionamiento del Registro devoluntades anticipadas, se recoge la creación decomisiones de valoración, cuya función será velarpara que el contenido de las voluntades no vul-nere la legislación vigente, los principios de laética médica, de la buena práctica clínica, o queno se corresponda exactamente con el supuesto dehecho que se hubiere previsto en el momento deemitirlas. A su vez, dichas comisiones estarán for-madas por tres miembros, de los cuales al menosuno poseerá formación acreditada en bioética clí-nica y otro será licenciado en derecho o tituladosuperior con conocimientos acreditados de legis-lación sanitaria.

Parece claro que, en este sentido, los centrosasistenciales tienen que posibilitar los mecanis-mos y procedimientos necesarios para la elabora-ción de estos documentos, poniendo a disposi-ción de los usuarios la información necesaria. Y,por otro lado, los profesionales sanitarios debe-rán ser informados, a su vez, de la existencia deestos documentos, que van a serles de granayuda para la toma de decisiones en aquelloscasos límite en los que no se conoce la voluntaddel paciente.


Otros criterios

Puede ocurrir que nos hallemos ante situacio-nes difíciles en las que no existe voluntad expresadel paciente, bien porque no la expresó, bien por-que nunca ha tenido capacidad de obrar. Paraaproximarse en el mayor grado posible a la “volun-tad presunta” del paciente, se han creado dos cri-terios más, a saber, el denominado juicio sustitu-torio (substituted judgment) y los mejores intereses(best interests). La función primordial de estos doscriterios es guiar el proceso de decisión. Pueden serutilizados independientemente o, como ocurreen la mayoría de los casos, interrelacionados. Estosstandards han surgido, al igual que los anteriores,en la práctica médico-asistencial norteamericanaen relación con los pacientes inconscientes cuandono han dejado ninguna instrucción respecto a sutratamiento. Con estos criterios se quiere protegera los enfermos del posible abuso de técnicas reani-matorias o invasivas, y encuentran su fundamentoen el derecho de rechazar o consentir un trata-miento, derecho incluido en el más general right toprivacy (derecho a la intimidad).

El “juicio sustitutorio” consiste en la emisiónde un juicio que sustituye la voluntad del pacien-te, es decir, se decide en función de lo que se creeque hubiera decidido la persona ahora privada decapacidad21. En este punto se plantea el problemade la validez del consentimiento presunto, pueseso es lo que es este criterio, en definitiva, esdecir, el juicio que se supone que habría dado elsujeto pasivo de haberse encontrado en dichasituación. Trata de indagar en los posibles indi-cios que, en la vida consciente de dicha persona,nos puedan llevar a presumir que hubiera con-sentido tal medida. Este criterio presupone que la


21 Véase A. Etokakpan – A. G. Spagnolo, “Volontà deipazienti e accuratezza dei giudizi dei ‘decisori surrogati’”, enMedicina e Morale 49 (1999), pp. 395-399.

persona que toma la decisión conocía muy decerca las preferencias y los valores del paciente,para aproximarse al máximo a su voluntad. Paraaplicar este estándar será necesario que el indivi-duo haya sido en algún momento de su vidacapaz de manifestar sus deseos, preferencias ovalores. Sin embargo, este tipo de opiniones omanifestaciones se vuelven muy difíciles de probaren la práctica. Así, por ejemplo, en el caso nortea-mericano de Nancy Cruzan, quien se hallaba en unestado vegetativo persistente, sus padres solicitaronque se le permitiera morir. En este caso, la CorteSuprema de Estados Unidos pareció reconocer, almenos en principio, que los Estados debían otor-gar validez al consentimiento presunto. Sinembargo, no permitió la desconexión de lossoportes vitales porque consideró que no existíauna evidencia “clara y consistente” de que elpaciente hubiese manifestado ese deseo. La Corteestableció que “si Nancy hubiese suscrito un tes-tamento vital, entonces tendríamos la pruebanecesaria para interrumpir los tubos que la man-tenían en vida, pero las declaraciones informalesy casuales que su familia y amigos recordaban noconstituían una prueba convincente”.

El best interests (mejores intereses para elenfermo) consiste en que un tercero decide por elpaciente de acuerdo con lo que sería mejor para él.Este criterio entra en juego en aquellos casos en losque el paciente nunca ha sido consciente, aunquetambién puede utilizarse cuando no hay unavoluntad clara al respecto. En esos casos no existeinformación disponible acerca de las preferenciasdel paciente, ni tampoco familiares o personas cer-canas al enfermo que puedan proveernos de tal in-formación o bien, aun existiendo, no aparecenmuy claras las intenciones de aquéllos.

Con estos criterios, se habilita la entrada deterceros en el proceso decisorio. Y es aquí dondemás problemas de legitimación se plantean.Normalmente estas decisiones han venido to-


mándose por los familiares. En cierto modo, eslógico. Se cree que en la mayoría de los casos unmiembro de la familia hubiese sido el elegido porel paciente para hacer las funciones de surrogate;se presume también que un familiar será quienmejor conoce al enfermo y está en la mejor posi-ción para determinar lo que hubiese deseado;además, normalmente será un familiar quien estéa cargo de cuidar de su bienestar y, por tanto, elmás indicado para representarlo; finalmente, ennuestra sociedad se le ha otorgado a la familia unimportante grado de autoridad y de discreción enlos procesos decisorios en lo que respecta a susmiembros, en orden a preservar el valor de la fa-milia. Evidentemente, estas aproximaciones songenerales y como tales habrá que tomarlas. Loindispensable en estos casos es estar al caso con-creto y ahí y desde ahí decidir. Porque a nadie sele escapa que actualmente la concepción de lafamilia está en plena y profunda transformación.Estas consideraciones sólo establecen una presun-ción iuris tantum a favor de ella, que puede decaeren el caso de que existan ciertos indicios de riesgospara el individuo. Por ejemplo, cuando exista unconflicto evidente entre la familia y el enfermo, ocuando haya habido una larga separación entreellos durante años, o cuando exista cualquier indi-cio o sospecha de que la decisión que toman no vaen interés del paciente, sino en beneficio propio,etc. En este sentido, será de gran ayuda conocercuál es la última voluntad del paciente, así como elpatrimonio del que dispone.

Pero, en cualquier caso, el pivote sobre el quegira la decisión es el diagnóstico médico, quevinculará en cierto modo las decisiones. Puedepensarse con esto que volvemos al paternalismomédico, sin dejar espacio al enfermo. No lo creoasí. Esta situación lleva una novedad implícita,como es la del deber de informar del médico,quien ya no podrá sustraerse al deber de exponerlas alternativas de tratamiento.


En el supuesto de que entrasen en conflictolas opiniones de los médicos y de los familiaresexisten dos posibilidades de actuación: la de lostribunales y la de los comités de ética. Los pri-meros intervienen en aquellos supuestos en losque se ponen en peligro, de un modo claro, laintegridad física o la vida del paciente, o tambiéncuando se da un conflicto entre las opiniones delmédico y las de los familiares. La legitimidad dela actuación de los jueces ha sido puesta en entre-dicho, pues pudiera pensarse que, en la huida delpaternalismo médico hacia la autonomía indivi-dual, avanzamos hacia una imperialismo judicial.La única tarea que le correspondería sería unameramente formal, de procedimiento.

Por último, los comités de ética son de granimportancia para los casos que nos ocupan22. Lafinalidad de estos comités consiste en promover elestudio y la observancia de principios éticos apro-piados para el ejercicio de la “medicina asisten-cial”. Éstos han sido creados precisamente con elfin de tomar decisiones en casos difíciles23. La jus-tificación de estos comités vendría dada por dosrazones: una, sirven de apoyo al profesional, a losfamiliares o al enfermo que haya de tomar unadecisión en un contexto de conflicto ético; y, dos,ejercen un control social en un ámbito en el queestán en juego derechos e intereses de todos y cada


22 Véase Simón, o. c., p. 9. Sobre los mismos, consultar laobra colectiva dirigida por C. Viafora (ed.), Comitati Etici.Una proposta bioetica per il mondo sanitario, Gregoriana,Padua 1995.

23 Aunque como dice F. J. Elizari en “Los comités hos-pitalarios de ética”, en Moralia 14 (1992), p. 29, “realizanun servicio más directo en favor de los profesionales sanita-rios, de los enfermos y sus familias, de los centros en quehan sido creados, pero cumplen además una función socialmás amplia. Recuerdan que por encima de la ciencia, de losavances técnicos, de las regulaciones positivas y controlesjurídicos, existe un nivel más alto de posibilidades y exigen-cias humanas, de nobles impulsos cuyo olvido podría favo-recer una atmósfera de mediocridad”.

uno de los individuos de una comunidad, pues lasalud es, obviamente, un bien primario, esto es,condición para poder gozar de cualquier otro bien.La lógica de funcionamiento del comité no debe-ría estar encaminada tanto a establecer lo que eslícito o ilícito cuanto a asegurar que la decisión deaquel que está involucrado en el problema (médi-co, paciente u otra persona) pueda tomarse trasuna adecuada reflexión, esto es, primero, sin pasarpor alto importantes componentes informativos;segundo, con la seguridad de haber evitado falaciasderivadas de la vaguedad o de la polivalenciasemántica de los conceptos y de las nociones enjuego; tercero, después de conocer y recorrer lasdiversas estrategias éticas que se hayan consideradoválidas en otros casos similares para encontrar unasolución; y, finalmente, después de haber seguidoen su totalidad todos los argumentos racionalesdisponibles.

Esta práctica surgió también en Estados Uni-dos. Los comités están formados normalmente pormédicos, juristas, asistentes sociales, psicólogos,sacerdotes, etc., los cuales deberán analizar los ca-sos más extremos y conflictivos con el fin de apor-tar una solución lo más justa posible. En defecto dela decisión del paciente y en defecto también deuna transparente toma de postura por parte de lafamilia, estos comités cumplen una labor enco-miable, de gran ayuda sobre todo para los médi-cos, quienes, en última instancia, deben decidirsobre la utilidad de cierto tratamiento o la conve-niencia de suspender una determinada terapia.

Valoración de estos instrumentos

En general, la valoración de estos instrumen-tos viene siendo positiva. Una gran parte de losestudiosos en el campo de la bioética consideraque la concreción de la voluntad del paciente,cuando éste ya ha perdido la conciencia, es un


importante paso adelante en defensa de la auto-nomía del individuo. Este principio representaun autoafirmarse del paciente frente a lo que hasido hasta hace bien poco un poder desorbitadodel médico. Equiparan estas medidas a aquellasque se utilizan para disponer de los bienes patri-moniales. Para muchos, una vez que el pacienteya no es consciente, ésta es la mejor forma o, almenos, la menos entrometida de tomar decisio-nes. Así, al ser él quien indica las instrucciones aseguir o al señalarlas su propio representante,tiene la confianza de saber que se seguirán suspreferencias o que esa persona tomará las deci-siones por él mejor que otro que él no hubieraelegido. Las voluntades anticipadas garantizan,así, la elección individual. Ahora bien, esa elec-ción debe presentar una finalidad, la de que elmomento de la muerte sea lo más digno posible.

No obstante, existen diferencias valorativas entorno a la validez de estos instrumentos. Algúnsector se la niega por el riesgo implícito de estalegislación de legitimar la eutanasia. El ámbito enel que se encuadra el uso de estos documentosestá muy próximo a la eutanasia, y su mera men-ción reconduce a ella, aunque las voluntadesanticipadas ni surgieron con ese fin ni tienen porqué circunscribirse a los supuestos eutanásicos.En realidad, se trata de proteger la autonomía ydignidad del paciente frente a la invasión quesufre por la tecnología utilizada y la mínima cali-dad de vida que tiene. Aunque, en cierto modo,es lógico. En las fases cercanas a la muerte, y debi-do a la complejidad de los medios técnicos con losque se cuenta, resulta dificultoso trazar una líneanítida entre los distintos supuestos. Todo dependede cómo definamos la eutanasia24. Si se consideraeutanasia la omisión de un tratamiento vital, loque se viene denominando eutanasia pasiva, en


24 Ver Marcos del Cano, o. c., pp. 62-69.

este caso sí que nos podríamos encontrar legiti-mando la eutanasia por la vía y con la forma deltestamento vital. Sin embargo, hoy se admiteunánimemente que las actuaciones omisivas alfinal de la vida, ante una situación irreversible einminente, no presentan carácter ilícito, sino quemás bien entran dentro de la praxis médica ytienden a salvaguardar la dignidad del paciente25,por lo que incluso se está desterrando el uso deltérmino “eutanasia” para estas conductas, por loequívoco de esta expresión. Precisamente, lo quese está intentando lograr con estos documentoses que los enfermos terminales no sean sometidosa largas y dolorosas terapias que no hacen sinoprolongarles la vida, sin ninguna perspectiva demejorar su calidad.

La conexión entre las voluntades anticipadasy la eutanasia también se debe a que las asocia-ciones en pro del derecho a morir con dignidad26

reivindican el derecho a decidir sobre la propiavida27. Estos documentos han alcanzado una grandifusión en la opinión pública. En estos supues-tos, sin embargo, cambia radicalmente, porqueya no es simplemente un documento para nosometerse a un determinado tratamiento, sino


25 Véase, J. Gafo, “Testamento vital cristiano”, en Razóny Fe 221 (1990), pp. 307-310.

26 Así, la asociación española Derecho a Morir conDignidad (DMD) ha redactado también un modelo de tes-tamento vital en el que, sin embargo, el paciente solicita quele sea administrada la eutanasia activa.

27 Frosini explica en un interesante artículo cómo el“living will” abarca tres derechos fundamentales: el right tolife, el right to freedom y el right to happiness (en el sentido decalidad de vida). El “living will” ofrece la posibilidad dehacer lo que uno quiere con su propia vida. Representa lalibertad de elección, lo que significa que el derecho a la vidaes también el derecho a la muerte. Finalmente, comprendeel “right to happiness”, en el sentido estricto de vivir los últimosmomentos de la propia vida en tranquilidad. Ver V. Frosini,“The ‘Living Will’ and the Right to Die”, en Ratio Juris 3(1995), pp. 349-357.

que se expresa por medio del mismo la voluntadde quien, llegado al punto de irreversibilidad desu situación, solicita que se le aplique una dosisletal y así se termine con lo que él considera unavida indigna y vegetativa. Actualmente, es legal-mente inadmisible que estos documentos justifi-quen acciones eutanásicas.

Por otro lado, la puesta en práctica de estoscriterios es muy compleja. De hecho, la expe-riencia de Estados Unidos, donde ya hace tiempose vienen utilizando este tipo de instrumentos,es ambivalente. En general, los médicos, los pa-cientes y la opinión pública mantienen actitudespositivas ante las voluntades anticipadas. Sin em-bargo, esto no se traduce en una frecuente utili-zación de las mismas. No se ha visto que hayanjugado un especial papel en las decisiones sobretratamientos de sostenimiento vital.

La práctica norteamericana indica que estetipo de documentos no es muy efectivo por lassiguientes razones28: en principio, quien lo sus-cribe rechazando tratamientos invasivos, en lamayoría de los casos, no recibe ayuda de ningúntipo. Por otro lado, las expresiones a veces resul-tan demasiado vagas para ser claras (por ejemplo,“si estoy cerca de la muerte”) o demasiado espe-cíficas para ser efectivas en situaciones clínicasconcretas (por ejemplo, “si estoy en un estadovegetativo persistente”). También pueden resul-tar vagas las instrucciones derivadas de conversa-ciones entre el médico y el paciente (por ejemplo,“no me mantenga con vida en una máquina”).Además, una vez que se emiten, se consideran yafirmes (aunque exista la posibilidad de revocación)y no se tiene la seguridad de que, en el momentode la aplicación, la voluntad del enfermo coincida


28 Véase S. Hickman – B. Hammes – A. Moss – S. Tolle,“Hope for the Future: Achieving the Original Intent ofAdvance Directives”, en Hastings Center Report 6 (2005),suppl. pp. 26-30.

con lo allí expresado y, generalmente, no se abrede nuevo una discusión al respecto.

A veces, se deriva de la práctica una utiliza-ción demasiado juridificada, entendiendo talesinstrumentos como la manifestación de un dere-cho del enfermo, sin entrar en la planificación deun cuidado integral de la salud. También hay quetener en cuenta que la concepción de la autono-mía está vigente fundamentalmente en la culturaoccidental y que pueden existir otras culturas queentiendan de un modo más colectivo (familiar,religioso, étnico...) la manera de morir.

En este sentido, y para paliar los posiblesdefectos de las voluntades anticipadas, en EstadosUnidos se han creado diversos programas29 quetienen como finalidad crear políticas locales deinformación sobre estos documentos con el finde que sean más eficaces. En general, la gentemuere como vive, esto es, en un conjunto decomplejas relaciones. Se tiende a que ese tipo dedecisiones sean compartidas también por lasfamilias y desde ahí se creen programas paracapacitar a las familias para tener un papel másactivo en estos casos. Se están promoviendo pro-gramas en los que se fomenta el reconocimientocolectivo en la toma de decisiones al final de lavida con el fin de que el morir no sea un aconte-cimiento aislado, sino que en los mismos hospi-tales se creen espacios para los familiares y amigospara estar cerca del paciente. En este proceso dedecisión se aboga por que se incluya también atodas aquellas personas que serán afectadas por lamuerte del enfermo. Lo que sí se ha conseguido,sin embargo, es que la gente, en general, tengamás control sobre sus tratamientos médicos alfinal de la vida, que los cuidados paliativos sehayan convertido en una especialidad médica yque la mitad de los que mueren al año reciban


29 Pueden consultarse más ampliamente en ibíd., pp. 26-30.

cuidados en las unidades de atención a termina-les. Por otro lado, se sostiene que sería necesariauna renovación de estos documentos, porquequizá en ellos subrepticiamente se introducenprejuicios contra la calidad y el valor de la vidacon discapacidad. De hecho, en algunos hospi-tales se está abogando por la mediación en losconflictos a la hora de tomar decisiones al final dela vida, incluso cuando existen documentos devoluntades anticipadas; es la mejor forma –sedice– para respetar las diferencias de las culturasen pacientes, familias y equipos médicos.

En nuestro país no hay una tradición en el usode las voluntades anticipadas. Esa falta de utiliza-ción se puede deber a que en general no existe unapráctica extendida en la que el paciente tome parteen las decisiones acerca de los tratamientos en elcurso de su enfermedad, bien porque prefiere quelo hagan otros, bien porque su decisión no habríadiferido en mucho de esas decisiones. Si bien esverdad que hay un marco normativo complejo enel que fundamentarse, es preciso profundizar másen algunos aspectos. Por ejemplo, habrá que cono-cer mejor cómo viven los ciudadanos españoles laposibilidad de la muerte, cómo quieren ser trata-dos en esos momentos finales, qué valores deseanque se les respeten, cómo quieren que se impli-quen los profesionales sanitarios, sus familiares ysus representantes en la toma de decisiones clínicascuando ellos no sean capaces de decidir. Además,sería necesaria una formación de los médicos, queconozcan esta práctica y que se involucren en ella.Se requerirá una concienciación y conocimientode estas posibilidades desde todos los colectivosimplicados, si se quiere que sean eficaces.

Por otro lado, la distancia que existe entre elmomento en que se realiza y en el que se aplica esuno de los argumentos que más se utilizan encontra del uso de estos documentos. Se dice quecon frecuencia la situación anímica y emocionaldel declarante cambia radicalmente cuando ha de


enfrentarse al momento que motivó la firma delescrito, sin que haya por ello que poner en dudala seriedad con que se hiciera tal manifestación.Aunque el enfermo, en el momento de firmar ladeclaración, se encuentra con las facultades men-tales intactas, su decisión “no puede prever lascondiciones efectivas de su ejecución en términostales que vincule rigurosamente la voluntad dequien tiene la obligación de intervenir, excluyen-do toda posibilidad de juicio personal”. Por otrolado, el hecho de que se exprese la voluntad conanterioridad impide tener la certeza de que ladecisión originaria persiste cuando es ejecutada,extremo que se considera imprescindible, ya quebien podría darse el caso de que el enfermohubiera querido modificar su primera disposi-ción sin que le hubiese sido posible hacerlo pormúltiples impedimentos. De hecho, en situacio-nes en las que se prevé que se va a perder la con-ciencia, el médico debe introducir discusionessobre las directrices a seguir en fases avanzadas dela enfermedad y reevaluarlas a intervalos no ma-yores de seis meses30. Esto se debe a que distintosestudios coinciden en afirmar que el estado psi-cológico de la persona varía mucho desde elmomento en el que se encuentra sana a cuandodebe encararse con la muerte. En estos últimoscasos, muchos enfermos se aferran desesperada-mente a la vida o sus deseos fluctúan de un modoconstante. Evidentemente, se trata de una decla-ración muy peculiar, muy dependiente de lasvariaciones subjetivas de diversa índole. La nocoincidencia implica que tal decisión “no puedeprever las condiciones efectivas de su ejecuciónen términos tales que vincule rigurosamente lavoluntad de quien tiene la obligación de interve-nir, excluyendo toda posibilidad de juicio perso-


30 Así se establece para determinados casos concretos.Véase J. Sancho, “Derecho a decidir: el paciente con esclero-sis lateral amiotrófica que rechaza la alimentación enteral”,en Revista de Neurología Suplemento 1/4 (2005), p. 12.

nal”. Y será necesaria el reactualizarla hasta quesea posible31.

No obstante, existen situaciones especial-mente conflictivas, como la de los enfermos dealzheimer, donde la voluntad contemporánea(mermada o anulada) puede contradecir la expre-sada en las “indicaciones previas”, con toda laproblemática que esto conlleva, cuando se tratade pacientes que están conscientes y viven sinnecesidad de un apoyo externo artificial.

Otro de los inconvenientes es que las instruc-ciones del paciente pueden ser detalladas o gene-rales. En el primer caso, un documento que, porejemplo, prohíba un determinado tratamientopuede quedar anticuado cuando llegue la hora deaplicarlo. Y en el segundo, si son generales, no vanmás allá de lo reconocido ya, de la práctica ha-bitual. Así, en nuestro país, el Código de ética ydeontología médica del Consejo General deColegios de Médicos de España afirma que “en loscasos de enfermedad incurable y terminal, el mé-dico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y mo-rales del paciente (...) evitando emprender o con-tinuar acciones terapéuticas sin esperanza, inútilesu obstinadas” (artículo 28.2). Además, mientras noesté enfermo, no hay de qué informarle para quelibremente consienta, con lo que las instruccionesque se den, serán totalmente hipotéticas.


31 En el Congreso Mundial de Bioética de Gijón, ungrupo de especialistas manifestaba las siguientes dificultadesbioéticas para su aplicación: 1. El paciente expresa unavoluntad hipotética y condicional, ya que se basa en aconte-cimientos futuribles; 2. El deseo del paciente expresado enel testamento vital presenta una complejidad y dificultadinterpretativa por parte del médico en cuanto dicho docu-mento no explicita una patología concreta; 3. La correctainterpretación de los valores del paciente por parte de laspersonas allegadas y su influencia sobre la decisión médicafinal; 4. Presupone una relación médico-paciente según unmodelo informativo e interpretativo. Ver F. Fuertes y otros,a. c., p. 538.

Además, pueden darse problemas de interpre-tación: ¿qué tratamientos se incluyen dentro de loque se conoce con la denominación “prolongaciónartificial de la vida”? ¿Qué tratamientos se inclui-rían en una expresión como “tratamientos fútiles oinútiles”? Por ejemplo, ¿es prolongar artificial-mente la vida la hidratación y nutrición artifi-cial? Actualmente, estas técnicas se considerantratamientos equiparables al resto de las medi-das de soporte vital, como por ejemplo las téc-nicas de reanimación cardiopulmonar32, la respira-ción asistida, la diálisis, etc. El problema reside enque muchas de estas terapias se consideran pormuchos profesionales, familiares e incluso pacien-tes medidas de cuidado básico sobre las que no sepuede decidir, sino que son obligatorias. Además,el negar el agua y el alimento, desde un punto devista emocional y cultural, parece que avala esaopinión. Por otro lado, no parece que la retiradade estas medidas cause al paciente un sufrimientoinnecesario, pues se afirma que en estas condicio-nes no experimentan ni hambre ni sed y no tienensensación de sufrimiento por este motivo. El deba-te residiría en el análisis de la propia complejidadtécnica de estas mismas terapias, es decir, qué tipode “invasión” se produce en el paciente con estostratamientos. Actualmente, cabe señalar que hayuna línea progresiva de complejidad técnica que vadesde la simple alimentación manual con ayuda,pasando por la sonda nasogástrica, la gastrostomía,hasta llegar a la nutrición parenteral. Esta diversi-dad permite afirmar que la nutrición parenteral yla gastrostomía son tratamientos médicos, cosaque no puede decirse de la alimentación manualcon ayuda33.


32 Sobre la posibilidad de decidir acerca de la reanima-ción cardiopulmonar, véase J. L. Monzón – I. Saralegui,“Las órdenes de no reanimación: cuándo, por qué y cómopueden establecerse”, en Revista de Neurología, suplemento1/4 (2005), pp. 40-46.

33 Véase Simón, o. c.¸ p. 6.

Por otro lado, cómo saber si un tratamiento eso no inútil. Para considerar inútil un tratamientose deben considerar dos factores: el técnico y elvalorativo. El componente técnico, basado endatos científicos, debe ser fijado por el médico,que es el profesional socialmente acreditado paraeste cometido. Así, como actividad específica desu profesión, el médico debe ofrecer al pacientelos procedimientos que técnicamente consideraapropiados para el correcto manejo de su caso. Elcomponente valorativo es fundamentalmentepatrimonio del paciente, que tiene derecho a ele-gir entre las alternativas consideradas técnica-mente apropiadas la que considere más adecuadapara él34.

En este sentido, y a pesar de que sea unagarantía el que se exija que sea por escrito, comose ve, esto mismo puede ser un impedimento. Aveces, ese documento escrito no se ha realizadocon la información suficiente o el lenguaje utili-zado es ambiguo e impreciso y puede dar lugar adistintas interpretaciones, no simplemente for-males, sino sustanciales. El escrito no excluirá lainterpretación ni, por tanto, el juicio del quedebe ejecutar esas directrices. Incluso, aunque serecoja en un texto legal esta posibilidad, cadapalabra igualmente requiere su interpretación, unhecho que, sin duda, limita su utilidad. El quedebe tomar la decisión efectivamente, determina-rá en parte su contenido.

Por otra parte, ¿hasta qué punto el enfermosuscribe ese tipo de instrucciones por él mismo opor otras circunstancias?; por ejemplo, para aho-rrar costes a la familia, tanto económicos comoemocionales. Además, hay ciertos aspectos queno se mencionan en esas “indicaciones previas”,


34 Ver J. R. Ara, “El problema de los tratamientos inútiles.Consideraciones teórico-prácticas en el paciente con demencia,en Revista de Neurología, suplemento 1/4 (2005), pp. 32-39.

generalmente restringidas a los tratamientosmédicos, a saber, cuestiones espirituales o delugar, cuestiones que tendrían que incluirse.

Incluso, se ha llegado a afirmar que la exigen-cia de estas formalidades perjudica la relaciónentre el médico y el paciente. Quizás, si se pudie-ra afrontar este tipo de instrucciones desde undiálogo y una confianza entre ambas partes, seríamejor. Thomasma aboga por el principio de lanueva beneficencia en el que quien decide es elmédico con el paciente, en donde los valores deéste son bien conocidos por el profesional y elpaciente le atribuye cierta capacidad de gestiónsobre ellos. Lo deseable es que las opiniones con-fluyeran y se tomaran las medidas oportunas,basadas en la confianza. Se sostiene que estasmedidas sólo son efectivas cuando existe unaestrecha relación clínica, cuando existe una ver-dadera confianza con el médico. Este documentoes eficaz, sobre todo, porque la muerte sigue pro-duciéndose mayoritariamente en los hospitales, y,en todo caso, los médicos deberían aplicar dichasmedidas bajo el prisma del respeto a la dignidady los valores de la persona, pues no hay que olvi-dar que el 40% del presupuesto sanitario se gastaen los tres últimos meses de vida. De hecho, enEstados Unidos se da la paradoja de que personasque han suscrito este tipo de documentos, cuan-do entran en un hospital, los revocan. Y ello por-que, en definitiva, el lenguaje es ambiguo y esnecesario interpretarlo. Tendría que distinguirse,a su vez, si las voluntades anticipadas son parasituaciones irreversibles o para situaciones con-cretas de reversibilidad, pues no es lo mismo eluso de un respirador en un paciente terminal decáncer que en una persona que ha sufrido unaccidente de tráfico y a la que le puede salvar lavida empleándolo unos días.

En general, se puede prever que los pacientesestarán mejor atendidos o, al menos, tratadoscomo ellos desean si existen voluntades anticipa-


das. Igualmente, parece que su existencia es positi-va para el equipo médico, ya que deberán decidirde acuerdo a dichas instrucciones y se les exonerade la responsabilidad en cuanto a los resultados detal elección. Sin embargo, las indicaciones previas,aunque necesarias, no son la panacea para resolvertodas las decisiones que hay que tomar. A vecesnos encontraremos con pacientes con “voluntadesanticipadas” y en las que, sin embargo, no existaninguna indicación concreta aplicable a la situa-ción real en la que se hallan.

Además, teniendo en cuenta que estos instru-mentos no pueden reproducir la decisión actualdel paciente capaz, no podremos saber tampocoqué grado de autoridad estamos otorgando a lapropia decisión del enfermo. Lo que es claro esque la importancia moral de las indicaciones pre-vias se incrementará en el grado en el que coinci-dan con la decisión reflexiva, informada y con-temporánea del paciente. En el supuesto de quese trate de indicaciones en las que se haya nom-brado a alguien, todo dependerá de la confianzay el conocimiento que la persona designada tengarespecto de las preferencias del paciente. En elcaso de que se trate de indicaciones sin haberdesignado a una persona, entonces tales instruc-ciones deberán ser cuidadosamente consideradasy muy detalladas.

Teniendo en cuenta estos riesgos, lo mejorsería optar por unas indicaciones previas combi-nadas, es decir, una serie de instrucciones en lasque el paciente estableciese sus preferencias enorden a su integridad física y moral al final de suvida y, a la vez, nombrase un apoderado, un sus-tituto, para que tome la decisión conforme adichas instrucciones. Sería necesario, para quefuesen realmente prácticas y viables, que se com-binasen estos tres factores: que fuesen lo másconcretas posible y que ese sustituto fuese unmiembro de la familia o alguien cercano alpaciente para interpretar las instrucciones o para


tomar decisiones. Y, por último, en ausencia deun documento, el procedimiento a seguir consis-tiría en establecer guías de actuación explícitaspromovidas desde los hospitales, sociedades cien-tíficas y otras instituciones similares.

Parece que lo que sí es conveniente es que, almenos en nuestro país, y dado que están surgien-do leyes que regulan las “voluntades anticipadas”,exista una mayor información acerca de lo queson, de qué posibilidades ofrecen y de qué pro-blemas plantean. Teniendo en cuenta que se tratade una cuestión muy delicada, será necesaria unadivulgación de esta posibilidad en el conjunto dela sociedad, pero, sobre todo, en aquellos sectoresmás afectados (médicos, enfermos, juristas, éti-cos, psicólogos...). Por otro lado, la hipótesis deque el uso de las instrucciones previas acabeteniendo, en mayor o menor medida, efectos demodificación de la praxis médica en un sentidoabstencionista, obviamente no puede confirmarseen este momento, pero, desde luego, tampocoexcluirse ab initio 35.

El problema principal viene dado por la limi-tada consideración que cada uno prestamos poradelantado al hecho de la propia muerte o a laposibilidad de afrontar alguna enfermedad cróni-ca que requiera atención médica. Esto sólo puedeser afrontado desde una educación general a estosniveles y, sobre todo, por la comunicación entreel paciente y sus profesionales médicos (queincluye todos los profesionales vinculados a sucuidado o atención) que explícitamente trate dedeterminar los valores, preferencias y opcionesque se deseen para una ulterior situación que


35 Véase J. M. Silva Sánchez, Los “documentos de ins-trucciones previas” de los pacientes (art. 11.1, Ley 41/2002) enel contexto del debate sobre la (in)disponibilidad de la vida, enSeminario “Autonomía del paciente y derechos en materiade información clínica”, Consejo General del Poder Judicial,Madrid, 12-14 de marzo de 2003.

pueda presentarse que limite o anule la adecuadaexpresión del consentimiento informado del pro-pio paciente.

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Sánchez Caro, J., “Novedades de la ley de infor-mación clínica: análisis, futuro desarrollo au-tonómico”, Actualidad del Derecho Sanitario(2003), pp. 313-321.


Qué significa el término “muerte clínica”

La última palabra del “final de la vida” es la“muerte”. El “final de la vida” y la “muerte” sontérminos muy serios que presuponen la existen-cia de un “viviente”, pero en nuestro contextocultural se pueden referir a la vida humana engeneral o al proceso vital de un hombre con-creto en particular. Cuando de lo que se trata esdel final de la vida de un hombre concreto, nosestamos refiriendo al período final del proyectovital de una persona y es aquí donde la palabra“muerte” adquiere su mayor trascendencia ycomplejidad.

Dicho en otros términos, el proceso final de lavida en un hombre termina con la muerte, yambas expresiones, “final de la vida” y “muerte delhombre”, pueden tener un sentido genérico o par-ticular.

El propósito de este trabajo es realizar unaserie de consideraciones sobre los aspectos clí-nicos y los problemas éticos que suscita el diag-nóstico de muerte al final de la vida de un hom-bre concreto. Se trata, pues, del punto de vistaparticular que el final de la vida y la muerte sus-citan clínicamente a quienes han de afrontar elreto de la realidad de la muerte en un caso con-creto. Éste es el sentido de lo que llamaremos“muerte clínica”, es decir, la actualidad o presenciade la realidad de la muerte en quien está postra-

La muerte clínica

Juan Luis Trueba Gutiérrez

do clínicamente1, ante alguien –generalmenteel médico– que tiene que afrontarlo tomandodecisiones y actuando en consecuencia.

Desde un punto de vista médico, ante un pa-ciente concreto, tampoco es lo mismo el “final dela vida” que la “muerte clínica”. En una u otrasituación, las actuaciones del médico –como actostransitivos que son– no tienen la misma signifi-cación y, en consecuencia, difieren radicalmente encuanto al diagnóstico, pronóstico y posibilidadesde actuación.

Una formulación más sencilla sería decir quela “muerte clínica” es el diagnóstico que un médi-co hace de la “muerte” de un paciente concreto.Tiene, pues, un sentido particular, y es siempre,por definición, un diagnóstico clínico, pero deuna enorme importancia, ya que supone el reco-nocimiento en el paciente de un “nuevo estado”–del estar muerto–, lo cual abre a la posibilidad deactuaciones muy trascendentes, como pueden serla firma de un parte de defunción, la retirada dela respiración asistida o la solicitud de donaciónde órganos a la familia del fallecido. La “muerteclínica” reconoce un “nuevo estado”, comprome-te la dimensión ontológica del sujeto objeto deestudio; es un hecho real muy trascendente.

Por otro lado, la expresión “final de la vida”usada por un médico clínico se refiere a un procesoasistencial de un paciente, con un pronóstico desituación evolutiva terminal. Es, pues, un pronós-tico clínico dentro de una referencia lineal deltiempo de la vida humana, y que, por razones bio-lógicas, se sitúa en los confines terminales del pro-ceso vital de un hombre concreto; conlleva unapredicción pronóstica de muerte próxima, lo quepermite la consideración de que el proceso clínicoestá en estado terminal. El estado terminal plantea

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1 Del griego clinh (chliné), “lecho”.

otros problemas: especialmente, la futilidad delas decisiones terapéuticas y la posibilidad de una“limitación del esfuerzo terapéutico”2.

El “final de la vida” se refiere a la vida humanaconcreta como proceso biológico y al pronósticode terminalidad de la vida temporal biológica delsujeto; implica un pronóstico vital negativo, perono afecta necesariamente a la dimensión ontológi-ca del sujeto personal. Final de la vida humana essemejante a terminalidad, pero no a “muerte clíni-ca”. Las decisiones que se pueden y deben tomaren una u otra situación son muy distintas, siempreimportantes, pero no igualmente trascendentes.

Conocimientos empíricos actuales sobre la “muerte clínica”

Nuestros conocimientos clínicos sobre eldiagnóstico de la muerte humana permiten reco-nocer una serie de experiencias que me parecenimportantes para entender lo que en la prácticaactual significa la muerte clínica. Seguidamenteprocederé a describir las cuatro experiencias queme parecen más esenciales.

Experiencia de que la muerte clínica es un proceso con un momento concreto impreciso y de incertidumbre

Establecer cuál es el momento en el que lamuerte de un hombre ocurre no es tarea fácil.Posiblemente, la razón principal se encuentre enque la muerte del hombre encierra un momentoparadójico; por un lado, es para todo hombre

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2 J. L. Trueba, “Los marcos asistenciales de la limitacióndel esfuerzo terapéutico”, en J. de la Torre (ed.), La limitacióndel esfuerzo terapéutico, Universidad Pontificia Comillas,Madrid 2006.

una certeza esperable, pero, por otro, es motivode grandes incertidumbres existenciales.

Al menos tres grandes incertidumbres suscitacualquier intento de afrontar la muerte humana:primero, una incertidumbre en su dimensión físicaespacio-temporal: en cuanto al “dónde” y “cuán-do”; segundo, una incertidumbre existencial: sobrequé es “la muerte propia”; y tercero, una incerti-dumbre esencial sobre qué es la “muerte en sí”.

a) Primero: incertidumbre temporal, en cuanto al “dónde” y “cuándo”.

Se refiere al momento de la muerte comopunto final de una vida vivida. La vida humanavista como un proceso temporal de actualizacióny realización de un proyecto vital personal en elque se entra cuando nacemos y del que necesa-riamente hemos de salir, suscita la incertidumbresobre el “dónde” situar (situs) la puerta de saliday sobre el “cuándo” –en qué momento– localizar(locus) la muerte en el proceso lineal temporal deldecurso vital.

Conviene precisar que una referencia crono-lógica o puramente temporal del proceso bioló-gico es sólo una aproximación parcial a la reali-dad de los hechos, pues el tiempo en sí mismocarece de toda realidad sustantiva; es sólo unmomento estructural del dinamismo genético, loque nos conduce a importantes interrogantessobre “la realidad del tiempo”. Zubiri nos loplantea haciéndonos observar que todo trascursoes un proceso. Las realidades cósmicas todas, sinexcepción, tienen un carácter procesual. Y todoproceso trascurre en fases diversas. Cada faseocupa una posición determinada entre las demás.La mera posición fásica de cada una de las fasesrespecto a las demás del proceso es justo el tiem-po como línea. El tiempo absoluto como algoindependiente de las cosas no tiene existencia. Eltiempo no es una envolvente del cosmos y de las


cosas que hay en él, no es algo absoluto en ningúnsentido; carece de toda realidad sustantiva. Todoslos trascursos del cosmos son procesuales o, si sequiere, todos ellos son co-procesuales. Son las cosaslas que por ser procesualmente trascurrentes danlugar a la línea del tiempo. El tiempo es siempre, ysólo, tiempo-de algo, de algo procesual. No essino mera respectividad posicional fásica de todoproceso trascurrente. Y la sincronía de estas res-pectividades es el tiempo universal cósmico3.

El tiempo, como forma general del dinamis-mo, es el referente cronológico con respecto a lapregunta “cuándo”. Toda realidad emerge y esemergente en un cuando, que aparece aquí conrespecto al tiempo en forma de continuidad, puesel tiempo tiene como propiedad la continuidad.No es la suma de instantes, sino que tiene unaduración: una especie de línea que dura. Además,el análisis del tiempo permite referirse a tresmomentos en el curso temporal de la duración:un antes, un ahora y un después. Estos momen-tos o partes están vinculados entre sí formando lacontinuidad propiamente dicha: los tres mo-mentos –prefiero hablar de momentos más quede partes, pues la parte parece que quisiera indicaruna discontinuidad o límite estructural, mientrasque el momento puede entenderse como momen-to de una fuerza y sin límites espaciales o estruc-turales en su acción– están en continuidad, sinsolución de continuidad. Pero, además, el tiempoes un continuo ordenado: el antes, el ahora y el des-pués tienen un cierto orden. Y entonces el antes yel después no significan el antes y después en eltiempo, sino antes y después en la ordenación. Porello, que los momentos se sucedan en el tiempo esun concepto meramente ordinal. Esto nos lleva ala experiencia de que en los procesos biológicos,


3 X. Zubiri, Espacio, tiempo y materia, AlianzaEditorial–Fundación Xavier Zubiri, Madrid 1996, pp.250-255.

como en cualquier continuo, no es posible prede-cir el límite entre un elemento y el siguiente. Hayuna especie de indeterminación en el “cuándo” quesólo podemos abordar en respectividad.

Así, por ejemplo –como ya he abordado en otraparte4–, resulta imposible establecer categórica-mente un instante de la muerte o un límite claroy preciso entre el comienzo o el final del procesovital o de cualquiera de sus momentos sucesivosy ordenados.

Y cuando la ordenación de los momentos deuna magnitud continua es tal que anterioridad yposterioridad en el orden significa que lo unodeja de ser lo que se es para ser lo otro, entoncesdecimos que es un continuo fluente. Continuidad,ordenación y fluencia son componentes estructu-rales del tiempo de los procesos biológicos5.

El proceso, pues, es un movimiento tal que enél sus momentos no solamente se “suceden”. No esun movimiento de pura sucesión, sino que cadamomento está formalmente apoyado en el anteriory es apoyo del siguiente. Por apoyarse en el ante-rior, cada momento “procede-de” él; por apoyar elsiguiente, cada momento “procede-a”. Proceder-dey proceder-a son los dos momentos constitutivosde lo que es un proceso viviente en su historia6.

Yo comprendo que tratar de explicar la reali-dad de la muerte en el proceso final de la vidapuede resultar muy árido cuando el punto de


4 J. L. Trueba, “Cerebro y persona. Reflexiones sobre lasuficiencia constitucional”, en J. Masiá (ed.), Ser humano,persona y dignidad, Universidad Pontificia Comillas–Edito-rial Desclée de Brouwer, Madrid-Bilbao 2005.

5 X. Zubiri, Estructura dinámica de la realidad, AlianzaEditorial–Fundación Xavier Zubiri, Madrid 1989, pp.282-287.

6 X. Zubiri, Tres dimensiones del ser humano: individual,social, histórica, Alianza Editorial–Fundación Xavier Zubiri,Madrid 2006.

vista es filosófico o meramente existencial. Esposible que los poetas nos lo hayan sabido expli-car mejor sin utilizar términos como el carácterprocesual de la vida y sin referirse a sus momen-tos constitutivos de continuidad, ordenación yfluencia, o a neologismos tan complejos como elde “respectividad”, imprescindible en la concep-ción metafísica de Zubiri. Bastará un clásicoejemplo en nuestra lengua castellana. Cuandodecimos ese impresionante verso de que “nuestrasvidas son los ríos que van a dar a la mar, que es elmorir...”, en efecto, la luz se enciende en nuestroentendimiento. Quizá la metáfora del río permi-te comprender cómo la vida nace y muere conunos límites borrosos; trascurre fluentemente encontinuidad ordenada, en una respectividadespacial y temporal, fruto de un dinamismo derealidades como el agua, las orillas, los fondos, losárboles y cuantas otras forman parte de su entor-no, en el momento en que acontecen y a partirdel momento que inmediatamente le antecede,“siendo” el mismo río sin ser nunca exactamenteidéntico; trascurriendo y dando de sí mientrasexiste; llevando todo el peso de su trayectoria; yasí hasta que muere, pero de manera siempre pro-cesual, mediante la cual encuentra sus estadostransitorios que le conducen a la muerte, seacomo río remansado, ría, estuario o marisma, ter-mina finalmente por fundirse con otra forma derealidad que llamamos mar.

b) Segundo: incertidumbre existencial sobre qué es “la muerte propia”

Todo hombre es consciente de la ineludible cer-teza de su propia muerte pero también de que sien-do la muerte un fenómeno biológico irreversible,nadie puede describir o llegar a transmitir experien-cia de su propia muerte, porque nadie ha regresadode la muerte real a la vida real para contarlo.

El diagnóstico de “muerte clínica” es siempreun acto transitivo de un médico respecto a la


muerte de “otro” hombre, pero la experiencia clí-nica se limita a la experiencia sobre la “muerte delotro” y no permite conocer o dar razones sobre la“muerte propia” –ni la del difunto que certifica,ni tampoco de su propia “muerte propia”–, queni siquiera puede imaginar por faltarle cualquierreferente de experiencia real del “paso final de lavida”. No puede sorprender, por tanto, la afirma-ción, hecha por algunos, de que no es posiblesiquiera imaginar la experiencia de lo que puedaser la “propia muerte mía”.

c) Tercero: incertidumbre esencial sobre qué es la “muerte en sí”

Aunque un médico que alcanza la evidenciade “muerte clínica” en un caso concreto, puedeactuar considerando que sus decisiones las tomasobre un cadáver –por ejemplo, firmar un partede defunción, desconectar la respiración asistiday solicitar a los familiares la donación de órga-nos–, la realidad de la muerte humana supera conmucho su conocimiento sobre todo lo que es unmero diagnóstico clínico. La muerte del hombrees mucho más que la “muerte clínica”, porque es“más” que la experiencia humana acumulada yacumulable sobre los muertos caídos enfrente denosotros o a nuestro alrededor, e incluso la muer-te de un solo hombre es también mucho más quelo que la propia experiencia de la humanidadentera será capaz de conocer a lo largo de lossiglos, pasados y futuros. Y esto es así por el sim-ple hecho de que, como hemos dicho, nunca lle-gamos a tener experiencia ni evidencias de lo quees “desvivirse uno mismo en su propia muerte”.Cada hombre está sentenciado a tener que viviresa experiencia únicamente consigo mismo y ajamás poder compartirla con nadie. Solamente laexperiencia entera de haber vivido, haber vistomorir a los “otros” y traspasar la puerta de lamuerte propia nos permitirá conocer, en su día,momento y hora, lo que es verdaderamente la


“muerte en sí misma”. Por eso el análisis feno-menológico de lo que es la muerte humana esimposible, ya que no deja ver una parte de susmomentos constitutivos y tampoco nos permiteimaginar los hechos o datos que no somos capa-ces de describir con nuestra experiencia por noestar actualizados realmente en nuestra propiarealidad.

La experiencia de que los criterios de muerte clínica cambian

Hoy en día es el médico el que diagnostica lamuerte, pero no siempre ha sido así. Determinarla muerte ha sido un acto de gran trascendenciapara cualquier sociedad mínimamente organiza-da. El hecho de designar a un individuo comocadáver tiene consecuencias inmediatas, como, porejemplo, la inhumación o la aplicación de lo quesocialmente se denominan los “ritos de la muer-te”. Cada sociedad ha tenido los suyos propios ycada sociedad ha interpretado a su manera el sen-tido de la muerte y el modo de determinarla,explicarla y comprenderla. Los miedos con res-pecto a la posibilidad de un error en el diagnósti-co de muerte y la experiencia de que en algunoscasos, especialmente coincidiendo con los ente-rramientos masivos de guerras y epidemias, se hanproducido enterramientos con vida7, condujeronpor presión social a la implantación de leyes paralos enterramientos, a los períodos de espera antesde proceder a la inhumación y, especialmente, a lanecesidad de una certificación médica de la muer-te. Hasta finales del siglo XVIII y principios delXIX, la figura del médico estaba ausente de los ritosde muerte en las sociedades del mundo occidental.


7 G. Centanaro, El concepto de muerte. Un poco de historia.(http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/3516/muerceb.html?200527) refiere que Bruchier (1742) recogió 189 casosde supuestos enterramientos con vida.

http://www.geocities.com/

El médico acompañaba al paciente mientras“había algo que hacer”, pero a partir de dichomomento procedía al ”desahucio” del paciente,que quedaba al cuidado de familiares y de losmiembros sociales y religiosos especialmente dedi-cados a las obligaciones morales y a los manda-mientos de “enterrar a los muertos”. El diagnósti-co propiamente dicho de “muerte clínica” basadoen la intervención de un médico para emitir uncertificado legal “para” poder enterrar no seimplantó hasta principios del siglo XIX, ligado alnacimiento de los criterios científicos de lamedicina moderna y a razones de salubridadpública. La gestión de la muerte humana pasó deser un patrimonio de la religión y la filosofía aser un problema de “diagnóstico clínico”, y la“muerte clínica” una cuestión sobre cómo actuarmédicamente ante la evidencia de una pérdidairreversible de las funciones y las estructurasconstitutivas del organismo de un vivientehumano concreto.

El diagnóstico correcto de “muerte clínica” serealiza teniendo en cuenta una serie de signosobjetivos que poseen valor diagnóstico mostrativode “muerte”. Estos signos no aparecen de repen-te, al modo como los antiguos imaginaban la lle-gada de la muerte, como si fuese un personajeque aparece con su aspecto cadavérico y su gua-daña. Tampoco la muerte ocurre porque ese per-sonaje que nos visita nos conduzca a la muerteen un proceso danzante al que no podemos resis-tirnos. Son todas interpretaciones míticas quehoy casi parecen ridículas, pero que han tenidodesde siempre una fuerza seductora frente a losenigmas que la muerte como final de la vida nosplantea.

Es interesante constatar cómo en dichas imá-genes míticas se encuentra escondido no sólo elenigma sobre “cuándo” aparece la muerte, sinotambién el enigma sobre cuál es la “causa” de lamuerte. Creo que ambos enigmas requieren un


abordaje por separado que nos ayude a compren-derlos, pero no será vano dejar bien sentado que lamuerte clínica no puede tener un sentido, almenos desde una posición a la altura de lo que lasciencias positivas nos han venido demostrando,sobre la base de hacer de ella una “cosificación” niuna relación subjetivista de lo que, sin duda, esuna experiencia de hecho necesaria. En definitiva,que no existe la “señorita muerte” como ente sus-tancial ni como “entidad morbosa”; la muerte noes ni una “persona” ni una “enfermedad” en susentido más tradicional. Para el médico, la muerteno es una entidad nosológica, sino un “estado”biológico; entra más en la categoría de síndromeque en el de entidad morbosa o enfermedad. Es,pues, un mero diagnóstico clínico de “estado”, locual plantea, como enseguida veremos, cuestionesimportantes sobre el “cómo” y el “cuándo”.

Quizá sea oportuno empezar abordando pri-mero el problema médico del “cómo”, esto es, lacausa del posible “estado” de muerte. La razón esque todo diagnóstico clínico de muerte empiezapor un afrontamiento ante un paciente concretode la posibilidad de dicho estado, de si en definiti-va el paciente está o no está muerto. Es una dudaque requiere confirmación resolutoria, pero queaparece ante una situación concreta en la quesiempre existen unos antecedentes conocidos,mediatos o inmediatos, que hacen plausible elrazonamiento puramente lógico de que el plantea-miento de la cuestión es oportuno. Es decir, resul-ta ante esa situación concreta razonable pensar enel estado de muerte, porque sencillamente existen“causas” suficientes para ello. Es el dilema médicode la “causa inmediata” de la muerte y de la “en-fermedad previa” que figuran en los certificadosmédicos. Y hay que reconocer que la medicinatiene tendencia a pasar de puntillas sobre estostemas que abordan las causas de la muerte, a pesarde ser tan trascendentes para la vida del pacientey por las implicaciones sociales que conllevan.


Ello no quiere decir que la causa suficiente no seaevidente para el clínico que evalúa el estado delpaciente; no hay nadie que piense en la posibili-dad de la “llegada de la muerte” sin tener antes laevidencia de una causa concreta en el caso quehace temer la existencia de un daño orgánicosuficiente como para producir la muerte del orga-nismo entero.

Las causas de la muerte pueden ser clasificadasde una manera práctica en dos grandes gruposfisiopatogénicos: muertes repentinas o inespera-das, y muertes terminales o esperables en el pro-ceso final de la vida. En las primeras, es posiblereconocer un antecedente inmediato agudo queha podido dañar de manera muy importantealgún órgano vital o esencial para la vida (porejemplo, el cerebro o el corazón). En las segun-das, existe el antecedente de la “enfermedad pre-via” con una evolución pronóstica mala quehace esperable su desenlace como situaciónpuramente terminal. En ambas se plantea lasituación como razonablemente crítica para lavida, hasta el punto de considerar la posibilidadde la muerte. Es desde esta situación concreta dela que parte el juicio diagnóstico médico paraestablecer y confirmar el estado de muerte delpaciente por daño irreversible estructural delorganismo.

La consideración circunstancial como origencausal de la muerte, en un caso concreto, esesencial para poder proseguir en la ratificacióndiagnóstica de la “muerte clínica”. No se puedellegar al diagnóstico de muerte sin una causainmediata que pueda justificar fisiopatogénica-mente el daño irreversible y la desestructuracióno muerte tisular de los órganos vitales, ya sea demodo agudo o como consecuencia de unaenfermedad terminal.

Pero la desestructuración del organismo y lamuerte celular no ocurren en el mismo instante


en todas y cada una de las células que formanparte de un organismo entero; el ritmo de ins-tauración y progresión es diferente para cada teji-do y para cada órgano, y los llamados “signos demuerte” tienden a aparecer en una sucesión tem-poral en la que sólo un juicio diagnóstico sobrelos datos semiológicos conduce al médico a des-cubrir la evidencia de la muerte clínica de supaciente8. La muerte clínica no se puede certifi-car por la existencia de un solo signo indicativode muerte, aunque, evidentemente, hay unossignos que tienen mayor valor que otros. Engeneral, son los signos que muestran la existen-cia de putrefacción de los tejidos los que fueronbuscados por la medicina forense a la hora dedeterminar si un cadáver debía ser o no inhu-mado. Sin embargo, son los signos llamados vita-les –la ausencia irreversible de latido cardiaco yde respiración– los que el clínico ha venido con-siderando como causas inmediatas de la muertede un paciente.

a) La muerte clínica por parada cardiaca y respiratoria

La ausencia de signos vitales y especialmenteel criterio de la parada cardiorrespiratoria fue elmodo tradicional de hacer el diagnóstico demuerte en la medicina. Su verificación era relati-vamente fácil, especialmente cuando la medicinacientífica aportó procedimientos más exactospara registrar el latido cardiaco y la respiración.Su confirmación final también era fácil, ya quebastaba con esperar la aparición de signos deputrefacción para tener evidencias suficientes queevitasen los diagnósticos precipitados o erróneosde la muerte.


8 J. L. Trueba, “La muerte cerebral como evidencia clí-nica”, en J. Ferrer – J. Martínez (eds.), Bioética. Un diálogoplural. Homenaje a Javier Gafo Fernández, Universidad Ponti-ficia Comillas, Madrid 2002, pp. 201-220.

El fin último del diagnóstico de muerte porausencia de signos vitales era “para” poder enterrar,y las razones del enterramiento respondían a pre-ceptos religiosos y, más tarde –cuando en nuestrassociedades las normas de salubridad pública seestablecieron como una necesidad social–, a pre-ceptos legales perfectamente establecidos.

Las maniobras de resucitación cardiopul-monar supusieron un gran impacto sobre lascreencias establecidas de la hora de la muerte. Enefecto, la posibilidad de que una pérdida defunciones vitales como la respiración y el latidocardiaco fuesen reversibles, y que determinadasmaniobras permitiesen un “retorno a la vida”,planteó una cuestión muy seria sobre los criteriosreales de una muerte definitiva.

Cuando la parada cardiorrespiratoria ocurreen un contexto clínico de “terminalidad” –esdecir, cuando existe una valoración clínica conpronóstico de muerte cercana y ante un procesoclínico progresivo, irreversible y sin posibilidadesde curación–, suele considerarse que las manio-bras de reanimación no están indicadas y queprolongar la existencia de manera fútil, cuando seespera la muerte, puede incluso ser maleficente.

En definitiva, la parada cardiorrespiratoria esun criterio sólido de muerte clínica solamentecuando existe “voluntad de no reanimar”, lo quefrecuentemente también supone una estrategia de“limitación del esfuerzo terapéutico” (LET). Poreso, cuando ocurre una parada cardiorrespiratoriaen una situación terminal –ya sea en situación deasistencia domiciliaria o en ingreso institucio-nal–, lo habitual es que sea el criterio más frecuen-te de establecer el diagnóstico de la muerte clínicadel paciente. Por la misma razón, en estas situacio-nes es aconsejable que exista previamente una“orden de no reanimación” (ONR) y un consensoentre el equipo médico que lleva el caso y losencargados de interpretar la voluntad del paciente


–ya sean los familiares directos o los representanteslegales– sobre los niveles adecuados para la limita-ción de los esfuerzos terapéuticos.

Así, pues, la muerte por parada cardiorres-piratoria es el primer modo de realizar el diag-nóstico de muerte clínica en el final de la vida.El “momento de la parada” es considerado como“el momento de la muerte”, y, a partir de esemomento, el médico puede firmar el certificadode defunción, ya que, desde el punto de vistalegal, la sociedad civil considera que la vida pro-piamente humana del paciente ha terminado yque el cuerpo es un cadáver, que puede ser ente-rrado después de transcurridas las 24 horas pre-ceptivas.

La parada irreversible de la función cardiaca yrespiratoria supone la muerte del organismocomo consecuencia de la anoxia de los órganos ytejidos corporales, que en tiempo muy cortoconduce a la muerte de las células, la destrucciónpor lisis de los órganos y la apertura al proceso dedesintegración o descomposición del cadáver.Pero como la muerte celular no ocurre al mismotiempo en todos los tejidos, y el órgano más sen-sible a la anoxia es el cerebro, de hecho, la para-da cardiorrespiratoria sin voluntad de reani-mación produce en unos pocos minutos lamuerte total del encéfalo; conlleva la ineludiblee irrecuperable pérdida de las funciones de todoel encéfalo por lisis neuronal en cuestión deminutos. En definitiva, pues, la muerte clínica esla muerte de todo el encéfalo, como enseguidaveremos.

En conclusión, la pérdida irreversible de lasfunciones llamadas “vitales” (latido cardiaco yrespiración) ha sido el criterio diagnóstico tra-dicional para certificar la “muerte clínica”, y la ac-tuación del médico tenía una justificación basadafundamentalmente en motivos médico-legales ycon la finalidad última de poder enterrar; era un


diagnóstico “para poder enterrar”, y el enterra-miento, una necesidad social preceptiva por razo-nes de salubridad pública.

b) La muerte encefálica, nuevo criterio para la muerte clínica

Con el desarrollo tecnológico de la medicinay, especialmente, con la creación de las unidadesde cuidados intensivos, se abrieron nuevos cami-nos y modos de realizar los diagnósticos de la“muerte clínica”.

Cuando los pacientes ingresados en UVI enestado de coma y con asistencia ventilatoria nosalían de dicha situación clínica, se comenzaron aplantear nuevas dificultades para diagnosticar lamuerte. A partir de 1956 comenzó a hablarse decasos de “coma irreversible” y de las incertidum-bres que sobre el modo correcto de procederplanteaban. Así, por ejemplo: tomar decisionessobre si retirar o no la asistencia ventilatoria; rea-nimar o no las paradas cardiacas; mantener olimitar el esfuerzo terapéutico; iniciar o no téc-nicas extraordinarias, como la diálisis, etc. Perotambién una cuestión ética fundamental decarácter ontológico: si los pacientes se manteníanen ausencia completa de función neurológica, sinretirar la intubación y manteniendo el soportecardiocirculatorio, ¿se estaba manteniendo unavida humana o practicando “encarnizamientoterapéutico” y futilidad sobre un cadáver? Lanecesidad de tomar decisiones para afrontar estosgraves problemas llevó a la búsqueda de un con-senso social en los campos de la medicina, laciencia, el derecho y la religión.

En 1968, el Comité de la Facultad deMedicina de Harvard, constituido por diez médi-cos, un abogado, un teólogo y un historiador,formula el primer criterio para la determinaciónde la muerte, basado en un total y permanente da-ño encefálico, acuñándose el concepto de “muerte


cerebral” o encefálica9. Desde entonces han apa-recido numerosas revisiones sobre “muerte ence-fálica” que han consolidado el uso del término y,en especial, la Comisión del Presidente de EstadosUnidos que en 1981 estableció el “Estatuto demuerte” en los siguientes términos: “Un indivi-duo en el que se mantiene un cese irreversible detodas las funciones del encéfalo, incluyendo eltallo cerebral, está muerto”10, 11. A partir de estemomento, la definición de la muerte clínica como“el cese permanente de todas las funciones vita-les” quedaría circunscrita y aceptada médicamen-te al “cese permanente de la función del organis-mo como un todo”, y teniendo en cuenta que el“encéfalo como un todo” es el responsable de lafunción del organismo como un todo, la muerteencefálica es equivalente a muerte clínica.

En resumen, podemos concluir que en nues-tras sociedades del mundo occidental existen enel momento actual dos criterios válidos para lle-gar al diagnóstico clínico de muerte, que son:

– Criterio cardiopulmonar: la comprobacióndel cese irreversible de la función cardio-pulmonar (ausencia de latido cardiaco yrespiración).

– Criterio encefálico: la comprobación delcese irreversible de la función del encéfalocomo un “todo” (no necesariamente de to-das las neuronas), aun en presencia de un


9 En español es más correcto utilizar la expresión“muerte encefálica”, ya que el término “cerebro” se utiliza demanera restringida para la porción encefálica constituidasólo por los hemisferios cerebrales.

10 Medical Consultants to the President´s Commission,en JAMA 246 (1981), pp. 2.184-2.186.

11 President´s Commission for the Study of EthicalProblems in Medicine and Biomedical and BehavioralResearch, Defining Death, Government Printing Office,Washington D. C. 1981.

funcionamiento cardiovascular y ventila-torio artificial.

Es importante aclarar que no existen dos cla-ses de muerte ni dos formas diferentes de morir,sino simplemente dos modos de llegar al diag-nóstico de la muerte clínica, y que esto es sólouna consecuencia de la necesidad de tener quetomar decisiones éticas ante la incertidumbre clí-nica de determinadas situaciones producidas porla medicina tecnológica y los medios artificialesde soporte cardiopulmonar. Ya he dicho que, endefinitiva, la muerte clínica por criterio cardio-pulmonar fisiopatogénicamente no es más queun modo de muerte encefálica aguda como con-secuencia de la anoxia cerebral. En definitiva, lamuerte clínica de una persona es la muerte delencéfalo. Y que el concepto de “muerte encefáli-ca” solamente surge cuando el paciente está conun control asistido de sus funciones cardiovascu-lares, es decir, cuando está en una unidad de cui-dados intensivos y conectado a un respirador.

c) Necesidad de establecer unos parámetros prácticos para la determinación de la muerte encefálica

De cuanto llevamos dicho se puede extraeruna consecuencia: en presencia de medios artificia-les de soporte cardiopulmonar, la muerte clínicadebe ser determinada por pruebas de funciónencefálica, lo que abre la necesidad de establecerunos criterios diagnósticos precisos y rigurosospara el diagnóstico de muerte encefálica, ya quelas consecuencias que dicho diagnóstico conllevason serias y trascendentes.

Hay un consenso bastante generalizado ennuestra medicina occidental sobre los criteriosnecesarios y el modo de proceder para un correc-to diagnóstico de “muerte encefálica”. No es miintención exponer en este lugar el protocolo deactuación para establecer el diagnóstico de muer-


te encefálica ni los problemas que encierra suaplicación. Los he abordado en otros lugares12, 13.

Existen numerosas revisiones sobre el tema,diferentes propuestas de protocolo para estable-cer el diagnóstico y distintas normativas legalesen los diversos países, sobre todo para establecerla muerte encefálica en los casos de donación deórganos. Es también un hecho que existen opi-niones divergentes sobre los mismos problemas,todo lo cual pone de manifiesto que el debate,aunque con suficiente consenso, no deja de estarabierto.

Planteadas las cosas así, el diagnóstico de“muerte clínica” hecho por un médico ante unpaciente que se encuentra presente corporalmen-te ante él, postrado en un lecho y con determi-nados signos exploratorios neurológicos, es unaevidencia suficiente y razonable como para con-siderarlo “cadáver”. Esto es, muerto por pérdidairreversible de todas sus funciones encefálicas. Siello ocurre sin tener soportes vitales accesorios, elpaciente estará en parada cardiaca y respiratoria yla aparición de signos de putrefacción es inmi-nente en horas; si, por el contrario, el pacienteestá con soporte ventilatorio y éste no se retira,podría durar en esta situación algunos días hastaque finalmente se produzca la parada cardiacadefinitiva. En ambos casos, la muerte clínicaadviene por “muerte encefálica” y para el clínicosu valoración diagnóstica es idéntica; sencilla-mente, considera que se encuentra ante “un cadá-ver” y que puede ser razonable y prudente firmarel certificado de defunción una vez que el cadá-


12 J. L. Trueba, “La muerte cerebral como evidencia clí-nica”, en J. Ferrer – J. Martínez (eds.), Bioética. Un diálogoplural. Homenaje a Javier Gafo Fernández, S. J., UniversidadPontificia Comillas, Madrid 2002, pp. 201-220.

13 J. L. Trueba, “¿Qué implicaciones éticas tiene el diag-nóstico de muerte encefálica? Retirada de las medidas de so-porte y donación de órganos”, en Medicina Intensiva 2 (2000).

ver haya sido extubado, puesto que habría indi-cación de “limitación del esfuerzo terapéutico”.

Como puede verse, se trata de un diagnósticoclínico hecho por un médico; una actuacióntransitiva del médico que se basa en criteriosobjetivos de la exploración neurológica y que seencuentran incluidos entre las notas o caracterís-ticas de lo que la ciencia describe como forman-do parte de la realidad mortal biológica humana.Es por lo tanto ante la ciencia y para el médico larealidad de la “muerte biológica” a cuyo conoci-miento llega por experiencia práctica, pero fun-damentada en unos hechos sobre los cuales ha deasentar su “juicio diagnóstico”. El juicio diagnós-tico abre la posibilidad de argumentar las razonespor las que el estado del paciente lo valora como“cadáver”.

Me he detenido deliberadamente en la des-cripción de la situación diagnóstica de la “muer-te clínica” para resaltar que en definitiva se tratade un juicio clínico que sólo puede argumentar-se desde lo razonable y prudente, apoyado en labúsqueda y valoración de los hechos más objeti-vos, de los procedimientos de ratificación diag-nóstica más sofisticados y perfectos, pero que nopuede, por tratarse de datos de experiencia prác-tica, dar certeza absoluta sobre el juicio emitido.

Es posible que alguien piense que esto es algopoco exacto para un tema tan serio. A éstos úni-camente podríamos responder argumentandoque “así es la vida, y así es la muerte”; así es, y asíprobablemente lo seguirá siendo, pero, aun consu incertidumbre, nos obliga como “realidad”que es a afrontarla y a tomar resoluciones conrespecto a ella. No podemos evitar el compromi-so y la necesidad de actuar según sea nuestro jui-cio y nuestra valoración circunstancial. Todoproceso orgánico o biológico encierra un compo-nente de incertidumbre que nos obliga a descu-brir y asumir cierta dosis de relativismo científico


y práctico para nuestras tomas de decisión. Estopuede resultar incómodo, pero no es posible esta-blecer un criterio absolutamente absoluto parapoder certificar la muerte.

d) Evolución histórica de los criterios de muerte encefálica

En realidad, el concepto de muerte encefálicaes un concepto cultural que nace de unas necesi-dades clínicas asistenciales ante unos problemaséticos surgidos desde el desarrollo tecnológico denuestra medicina actual. Es un concepto nuevo demuerte que nace de la necesidad de tener quetomar determinadas decisiones. Creo que puederesultar esclarecedor para justificar estas afirmacio-nes insistir en una descripción de los principaleshechos históricos que han llevado al cambio deparadigma en el diagnóstico clínico de la muerte.

Fueron Mollaret y Goulon (1959) los primerosque se plantearon si los casos que estaban en comapersistente, con pérdida total de la conciencia, delos reflejos troncoencefálicos, de la respiración ycon un electroencefalograma plano podían consi-derarse clínicamente muertos y con nulas posibili-dades de recuperación.

En 1968, el ya mencionado comité ad hoc de laUniversidad de Harvard definió el “coma irreversi-ble”, o “muerte encefálica”, como la ausencia dereceptividad sensible, de respuestas a los estímulosexternos, de los movimientos, de la respiración, delos reflejos troncoencefálicos, cuando las causas delcoma eran suficientemente conocidas.

Posteriormente, en 1976 el Real Colegio de laMedicina del Reino Unido publicó un estatutosobre el diagnóstico de muerte cerebral en el quese definía la muerte encefálica como la pérdidacompleta e irreversible de las funciones troncoen-cefálicas. Este estatuto proponía recomendacio-nes para poder determinar mejor la apnea (test deapnea) haciendo énfasis en que el troncoencéfalo


es esencial para el funcionamiento del cerebro:sin el troncoencéfalo, la vida no existe. Se insisteaquí en una visión fundamentalmente fisiopato-génica y en la consideración de la importanciadel encéfalo como un todo jerarquizado esencialpara que el organismo entero pueda vivir.

En 1981 se publicó el famoso informe de laComisión del Presidente de Estados Unidos parael Estudio de los problemas éticos de las investi-gaciones en las ciencias médicas, biomédicas ydel comportamiento, en el cual se recomendabala realización de pruebas de confirmación de lamuerte encefálica y la conveniencia de esperar 24horas en los casos de anoxia cerebral antes deestablecer la muerte clínica de los pacientes. Lasrecomendaciones eran razonables y prudentescuando lo que se consideraba como fin últimodel diagnóstico de muerte clínica era el poder“desconectar del respirador” o el poder “enterrar”con los requisitos legales vigentes, pero resultabanun obstáculo poco razonable cuando el objetivodel diagnóstico era “para poder donar órganos parael trasplante”. Esta visión utilitarista de la muerteclínica suscita problemas éticos que pueden sermuy comprensibles desde una perspectiva anglosa-jona y desde una perspectiva del positivismo cien-tífico médico, pero más difíciles de aceptar enotros contextos culturales y religiosos, ya quesupuso la apertura de un debate, todavía abierto,sobre los modos más adecuados de orientar lasnormas legales en los procesos clínicos de trasplan-tes de órganos. El debate suscitado permite enten-der los puntos de diversidad existentes entre lasdistintas sociedades de nuestro mundo occidentale incluso la abierta discrepancia que podemosencontrar en otros contextos socioculturales másalejados, como, por ejemplo, Japón y los países demayoría religiosa musulmana.

Más recientemente (1995), la AcademiaAmericana de Neurología encabezó un profundoestudio ajustado a los criterios de la medicina


basada en la evidencia con el fin de establecer“unos criterios prácticos para la determinación dela muerte cerebral en adultos”. Las recomenda-ciones recogidas en su magnífico protocolo sonlas que han servido de base para el establecimien-to de la mayoría de los modos de actuación médi-ca con respecto a este tema.

Así, por ejemplo, en nuestro país, el real de-creto 2070/1999, de 30 de diciembre, por el quese regulan las actividades de obtención y utili-zación clínica de órganos humanos y la coordi-nación territorial en materia de donación ytrasplante de órganos y tejidos, en su anexo 1recoge un protocolo de diagnóstico y certificaciónde la muerte para la extracción de donantes falle-cidos que incluye de manera prácticamente literallas propuestas del protocolo de la Academia Ame-ricana de Neurología.

Seguidamente comentaré algunos de losaspectos que me parecen más esenciales en dichoanexo.

e) La exploración neurológica

La exploración clínica neurológica es la baseprincipal de un correcto diagnóstico de muerteencefálica, tal y como se recoge en la mayor partede los lugares del mundo. Es una exploraciónque, por su trascendencia, debe ser practicada demanera rigurosa y precisa. Requiere la realizaciónde una serie de tests encaminados al análisis de lasrespuestas de determinados estímulos sobre elcuerpo del paciente. Es esencial que exista unacausa conocida de grave daño cerebral y un gradode “coma” profundo que no tenga un origen enalgunas causas excluyentes bien conocidas; porejemplo, que el paciente haya sido sedado o estéen hipotermia. Tampoco deben existir signosneurológicos que puedan enmascarar el diagnós-tico o malinterpretar la situación; por ejemplo,cuadros neurológicos de “falso coma”, como los


síndromes de cautiverio o el estado vegetativo. Larealización de una prueba de neuroimagen cerebralsiempre es necesaria, pues muchas veces ratificala existencia de las lesiones masivas del encéfalo.Además, deberán hacerse cuantas pruebas de con-firmación diagnóstica sean necesarias siempreque existan dudas clínicas al respecto.

Se puede discutir sobre si el diagnóstico debeo no ser hecho por un determinado especialista(neurólogo o neurocirujano), pero lo esencial esque se trate de un facultativo con suficiente expe-riencia en la determinación de otros casos demuerte cerebral, cosa evidentemente difícil en lospequeños hospitales.

Existen algunas diferencias entre los proto-colos de los distintos países, especialmente re-ferentes al número de facultativos que han departicipar en el diagnóstico, la duración de laobservación clínica del paciente y el uso de lostests de confirmación diagnóstica.

En general, los criterios clínicos para estable-cer el diagnóstico son: coma, ausencia de res-puestas motoras, ausencia de reacción pupilar,ausencia de reflejo corneal, ausencia de respues-tas a la estimulación calórica auditiva, ausenciade reflejos oculocefálicos, ausencia de reflejo de latos tras la estimulación traqueal, y test de apneapositivo. Este listado de exploraciones debe sercompleto, aunque su significado puede descri-birse con tres signos cardinales: coma arreactivo,ausencia de reflejos troncoencefálicos y test deapnea positivo.

f ) Las pruebas de confirmación diagnósticaLas pruebas de confirmación diagnóstica son

opcionales en los adultos, pero recomendables enlos niños menores, y en muchos países, como porejemplo en España, están establecidas por ley parapoder proceder a la extracción de órganos deniños menores de un año.


Las principales pruebas diagnósticas de con-firmación son: la angiografía cerebral, el elec-troencefalograma, la ultrasonografía trascraneal yla gammagrafía cerebral con isótopos radiactivos.

g) Conclusión del proceso de muerte

Una vez confirmado el diagnóstico de muerteencefálica (es decir, la muerte clínica por criteriode muerte encefálica), debe comunicarse a los fa-miliares y proponer, si procede, la donación deórganos para trasplante.

En caso de que no sea posible la donación deórganos, es una práctica clínica correcta procedera la extubación y cese de la asistencia ventilatoria.

Cuando la ventilación mecánica se mantienepor razones legales u objeciones éticas de los fami-liares (como por ejemplo podría ocurrir en la cul-tura japonesa), la situación suele evolucionar demanera rápida produciendo alteraciones del ritmocardiaco, lesiones cardiacas por anoxia coronaria,reducción del gasto cardiaco, hipotensión y muer-te final en pocos días o, a lo sumo, semanas.

Experiencia de que la “muerte clínica” es un “constructo cultural”

No es lo mismo la muerte personal que lamuerte clínica de un hombre. La muerte física deuna persona es el fin de su mismidad y de su pro-yecto de realización como agente, autor y actorde su propia vida humana. La muerte clínica deun hombre es la realización del acto transitivo deun médico diagnosticando el fin de la vida pro-pia de un paciente como ser viviente humano.Dicho diagnóstico se hace constatando “el esta-do” de pérdida irrecuperable de las funcionesorgánicas esenciales para que un hombre tengavida propia. Constatación de un estado clínicoimplica conocimiento empírico y real de una pre-


sunción diagnóstica y pronóstica con respecto alos hechos observables en el cuerpo que yace anteel médico. Es, pues, una práctica clínica y, comotal, únicamente es un juicio diagnóstico que unmédico hace con su mejor saber, hacer y enten-der, pero que no da certezas absolutas, pues no esun juicio a priori, sino una opinión (doxa) razo-nable y prudente; probabilística y con mayor omenor nivel de evidencia, pero que sólo es unhecho de experiencia; una opinión fundamenta-da y realizada bajo condiciones de incertidumbre.

En realidad, todos los diagnósticos clínicosson juicios de experiencia, meras opiniones queno dan certeza, sino únicamente explicacionesrazonables y prudentes e hipótesis sobre los orí-genes causales de los hechos observados. A su vez,las hipótesis explicativas están en constante cues-tión y son válidas en tanto no surgen otras mássatisfactorias. Por eso, las explicaciones científi-cas, y por supuesto las de la medicina práctica,cambian con el tiempo y tratan de adecuarse alcontexto sociocultural en el que nacen, crecen ymueren para ser sustituidas por otras. La razónúltima de este dinamismo conceptual en las cien-cias empíricas es precisamente que nunca existeuna certeza definitiva sobre nuestras opiniones yque la existencia de los hechos reales nos obliga atener que tomar decisiones, ya que incluso lainhibición en nuestras actuaciones es una opciónque no es neutra, pues siempre genera conse-cuencias. Es lo que acertadamente Diego Gracianos ha hecho ver afirmando que la medicina clí-nica toma, como la ética, decisiones que sin darcerteza obligan a optar y que la forma correcta dehacerlo es tratando de buscar las opciones quepueden ser más razonables y prudentes en cadamomento de la decisión.

No puede sorprender, por tanto, que un tematan importante como es el diagnóstico de lamuerte clínica haya ido cambiando a lo largo deltiempo en los criterios utilizados para tener evi-


dencia razonable de que el paciente yace comocadáver y que los conocimientos fisiopatogénicosse hayan ido perfeccionando a medida que losavances de la ciencia permitían conocer nuevoshechos y fenómenos en el proceso del morir. Lamuerte encefálica no existía como concepto hacemenos de cincuenta años y, sin embargo, hoy esun criterio aceptado con suficiente consenso ennuestras sociedades entre médicos, filósofos,juristas y religiosos que permite tomar decisionestrascendentales con gran naturalidad. Comohemos visto antes, los criterios de muerte clínicahan ido cambiando y ampliándose a diversassituaciones a medida que nuestro conocimientosobre el papel central del encéfalo nos descubríaque el encéfalo “como un todo” es el responsablede la función del “organismo como un todo”. Porello, la muerte encefálica es equivalente a lamuerte clínica o del organismo entero, ya que elorganismo no puede mantener por sí solo la vidasin el control del medio interno que las estructu-ras funcionales encefálicas le proporcionan.

Es cierto que sobre el concepto de “muerteencefálica” han existido y existen voces discre-pantes y que los criterios legales para llevarla aefecto son diferentes entre países de nuestroentorno, pero las críticas que puedan todavíaexistir se refieren en su mayor parte a los modosprocedimentales y de garantía sobre la rigurosi-dad del proceso de diagnóstico clínico y al modode perfeccionarlo. Las opiniones conceptualmen-te más críticas son de raíz creencial religiosa, des-tacando, entre los países desarrollados, el caso deJapón, en donde hasta 1997 no se logró aprobarla ley japonesa sobre trasplantes de órganos. Enlos tres años consecutivos a su promulgación ape-nas se había logrado realizar una docena de casosde trasplante cardiaco, y las críticas sobre los pro-cedimientos utilizados arreciaban a pesar de quela ley japonesa exige que la autorización para eltrasplante sea manifestada explícitamente no sólo


por el donante, sino también por los familiaresdel donante.

La muerte encefálica viene a ser de esta mane-ra un “constructo cultural” imprescindible ante lanecesidad de tener que tomar decisiones clínicasy éticas en determinadas situaciones. Efectiva-mente, es el resultado de un consenso social antela magnitud de determinadas decisiones que de-ben ser tomadas desde la incertidumbre, pero quenos permiten fundamentar razonablemente unalínea de actuación prudente, gracias a la cual sepueden beneficiar solidariamente otras personas,como es el caso de los trasplantes de órganos.

En realidad, el problema de tener que decidiren cuestiones muy difíciles ha acosado a lahumanidad y constituye la dimensión ética decualquier cultura. Así, por ejemplo, la humani-dad, y en general cualquier cultura, ha tenidosiempre que enfrentarse al hecho de que losseres queridos se morían y nunca ha podidosoportar sin horror la descomposición de loscadáveres ante la vista. Los ritos funerarios hansido la manera en que las diversas culturas hanresuelto sus dilemas éticos, y sus creencias reli-giosas han venido considerando que “enterrar alos muertos” era un imperativo moral y religio-so que la propia sociedad reconocía en su orde-namiento jurídico. Sin embargo, enterrar a losmuertos no dejaba de plantear problemas deincertidumbre, y el horror a ser enterrado envida obligó a las sociedades a nuevos consensossobre los criterios más válidos y adecuados paraque las decisiones fuesen correctas y acertadas.Hoy en día, evitar dicho riesgo nos parece muyfácil, hasta el punto de creer que el llamado pe-ríodo de espera de 24 horas antes de enterrar esexagerado. El modo de proceder para los certifi-cados de defunción –basado en la idea de ausen-cia de signos vitales durante más de 24 horas– senos ha quedado pequeño y todos ingenuamentetratamos de salir de él y de acelerarlo cuando nos


afecta ante la necesidad de proceder cuando senos van nuestros seres queridos.

Tampoco puede extrañarnos que el criterioactual de “muerte encefálica” tenga dificultadesen ser asimilado en su auténtica dimensión poruna sociedad demasiado acostumbrada al positi-vismo científico, a la creencia de que los avancescientíficos garantizan soluciones para todos losproblemas y que los errores diagnósticos sean casisiempre negligencias médicas. El hecho realmen-te cierto es que los límites del final de la vida son“borrosos” y que la muerte encefálica no puedeser reducida a un solo signo indicativo de lamisma, sino al juicio diagnóstico valorativo y deexperiencia de un médico, de acuerdo con unprocedimiento con criterios rigurosamente esta-blecidos desde la ciencia como el más correcto,pero también sujeto a nuevos criterios que lopuedan perfeccionar en un futuro.

No cabe duda de que el concepto “muerteencefálica” ha requerido todo un proceso de deba-te cultural para su implante como posibilidad deactuación médica con un respaldo legal suficiente.El proceso todavía no está cerrado, y existen vocesdiscrepantes que nos obligan a perfeccionar cadavez más los criterios necesarios y suficientes parapoder actuar, ya sea enterrando, desconectando unrespirador o planteando la donación de órganos deun cadáver. Pero comoquiera que estas actuacionesson muy trascendentes, pudiera pensarse que lamera duda nos obligaría a renunciar al concepto yaferrarnos a lo más seguro, a lo indubitable. Estaargumentación es falaz, pues en actos de experien-cia práctica, como son todos los actos médicos,nunca deja de existir un componente de incerti-dumbre, y la alternativa de dejar los cadávereshasta su evidente putrefacción, creyendo que es uncriterio más cierto de muerte, nos resultaría hoy endía inimaginable para una sociedad global encua-drada dentro del paradigma cultural que las cien-cias y la tecnología de nuestro tiempo nos brindan.


Además, debemos tener en cuenta que elpanorama actual lógicamente ha de ser transito-rio, ya que está sujeto a nuevos avances de la cien-cia y a la aparición de nuevos criterios futurospara el diagnóstico de la muerte. Los nuevos cri-terios, evidentemente, nunca retrocederán en suavance y nunca volverán a considerar que lo másseguro aparezca montado sobre lo arcaico o quela explicación mítica se acabará imponiendofinalmente a la razonable y prudente. Asumir laincertidumbre no quiere decir que se pueda hacercualquier cosa o que todas las opciones posean elmismo valor. La incertidumbre es una dimensiónpropia de los procesos biológicos, lo que necesa-riamente condiciona la toma de decisiones a quesean éticamente justificables con argumentosracionales y prudentes; éste es el proceder éticoque debemos perfeccionar. La mera omisión deresponsabilidades ante la falta de certezas noparece que pueda ser éticamente aceptable antelos problemas reales que se suscitan desde loscasos particulares y concretos.

Experiencia de que la muerte encefálica es la consumación de la posibilidad de realización de los valores de un hombre y el fin de su proyecto de vida humana

El cerebro es el producto más perfecto de lanaturaleza humana. Mientras existen funcionescerebrales en un hombre, no se puede decir quehaya muerto, que su vida humana haya acabado.Como ya he dicho, la muerte clínica equivale a lamuerte cerebral, y sólo hay un tipo de muertehumana: la encefálica.

La constitución de un organismo propiamen-te humano capaz de desarrollo personal exige eldesarrollo de una suficiencia constitucional ence-fálica. Cuando todas las funciones encefálicas noexisten porque el cerebro no se ha desarrollado–como ocurre en los anencéfalos– la vida huma-


na es imposible. Y cuando esas funciones se pier-den irreversiblemente, es imposible que el orga-nismo resultante no termine por hacer en muypoco tiempo un fracaso multiorgánico con muer-te del resto del organismo. Sin cerebro no hayvida humana posible.

El desarrollo filogenético y ontogénico de lasestructuras nerviosas es lo que confiere a losvivientes una centralización orgánica de sus fun-ciones vitales esenciales para la vida. En cuantoviviente, estas funciones esenciales son manteneruna independencia del medio y un control diná-mico sobre su propio cuerpo. Con el desarrollofilogenético los animales van haciendo estructu-ras funcionales nerviosas progresivamente máscomplejas, progresivamente jerarquizadas y cadavez más autónomas con respecto al medio. Esto,que es lo que Zubiri denominó “formalización”,conduce en el caso del hombre a una “hiper-formalización” por abrirse el encéfalo en su desa-rrollo al hecho de que, para dar las respuestasadecuadas a los estímulos sensoriales, el animalhumano tenga que “elegirlas”. Así, el hombreelige intelectivamente las respuestas. Como laactividad cerebral humana es la actividad intelec-tiva, es el cerebro el que nos abre a lo superior delpsiquismo. La actividad cerebral es lo que dalugar a la posibilidad de tener pensamientos, sen-timientos, tendencias y voliciones humanas. Conellas, cada hombre hace su propia vida, su propioproyecto argumental de vida humana. La activi-dad psicorgánica en que el hombre consiste, pro-duce “a una”, desde sí misma, la conformación deun cerebro y la posibilidad de entrada en acciónde la mente. El cerebro es el órgano que nos colo-ca en la situación de tener que elegir. No sólo“tener que”, sino “poder hacerlo”. Es, pues, elórgano que abre la posibilidad, por su propiaconformación estructural y sistemática, a que elpsiquismo comience a ser accional. El cerebro nosólo nos abre a lo superior del psiquismo, sino


que lo sostiene, y lo mantiene por la actividadbiológica en que el cerebro orgánicamente con-siste. Sin el cerebro, el hombre no podría mante-nerse en vilo para lo superior del psiquismo eincluso sería incompatible con la vida. Habría, dehecho, una “muerte encefálica”, con todas susconsecuencias.

Como Zubiri nos ha mostrado reiteradamen-te a lo largo de su obra, el cerebro es el órganoque conforma el tipo de respuesta del animal alos estímulos externos e internos de su organismoy, en el caso del hombre, el que le permite afron-tar la realidad con respuestas “sentientes” o inte-lectivas propiamente humanas. El hombre nopuede dar respuesta adecuada a los estímulos sinohaciéndose cargo de que son reales. Los estímu-los en el hombre no son meramente estimulan-tes, sino que cada estímulo es una realidad esti-mulante, que de alguna forma queda en el cere-bro como realidad. Este momento de realidad esel que, a pesar de su insignificancia, cambia esen-cialmente el carácter de la estimulación, y conello el medio animal en mundo humano. Es loque nos permite decir que en la vida humana“me” siento afectado en mi realidad por la reali-dad de lo que “de suyo” me estimula y me lanzaa responder afrontando la realidad de una formapropiamente humana.

Con cada cosa, el hombre tiene que bosquejarel modo de estar “en” la realidad. Y por eso, tieneque optar. En esto consiste el proceso de realiza-ción personal. En este modo de pertenencia sefunda a su vez el carácter de los actos vitaleshumanos, la constitución y configuración denuestro ser, de nuestro propio “yo”; la configura-ción de nuestra propia vida; el modo como cons-truimos –optando– nuestra propia trayectoriaargumental y nuestro propio proyecto felicitantede vida. Vivir humanamente es un estar “dandode sí mismos aquello que queremos y podemosdar de sí”. Y todo ello lo logramos en tanto en


cuanto tenemos funciones encefálicas capaces dehacerlo.

Con la muerte encefálica se pierde definitiva-mente este “dar de sí” y se acaba la vida argu-mental propia. Si la pérdida de funciones encefá-licas es irreversible, no existen posibilidades deretomar nuestro argumento vital propio; a losumo, si persisten funciones troncoencefálicas,podrán mantenerse algunas funciones vitales,como la respiración, latido cardiaco, funcionesneuroendocrinas e incluso ritmos de vigilia ysueño. Es lo que clínicamente se denomina “esta-do vegetativo”14, que cuando es definitivamente“permanente” nos sitúa en el mismo borde de la“muerte encefálica”15. Cuando un estado vegeta-tivo persistente se perpetúa hasta el punto de serconsiderado clínicamente como “permanente”, lasituación esperable es sólo la definitiva “muerteencefálica”, más o menos demorada. Son los dis-tintos estados del proceso del morir, que a menu-do son difíciles de comprender fuera de los ám-bitos especializados médicos –e incluso muchasveces erróneamente etiquetados y carentes detodo el rigor diagnóstico que la clínica neuro-lógica requiere– y que pueden generar grandesincertidumbres que la medicina moderna se veobligada a afrontar, por tratarse de problemasreales y concretos que no nos permiten dejar detomar decisiones. Pero estos estados –no inclui-bles dentro del concepto estricto de muerte clíni-ca, tal y como aquí lo he expuesto– son otrostemas que con sus incertidumbres y problemáti-


14 J. A. Camacho – F. J. Cambra, “Diagnóstico del EV:aspectos clínicos y éticos”, en Bioètica e Debat 35 (2004).También F. Abel, “El debate bioético en el estado vegetati-vo”, en Bioètica e Debat 35 (2004).

15 J. L. Trueba, “La dimensión clínica. Dificultadesdiagnósticas y su discusión en el momento actual”, en Losestados vegetativos crónicos y el diagnóstico por la imagen y suutilización, Instituto Borja de Bioética – Fundación MapfreMedicina, Barcelona-Madrid 1999.

cas éticas también se enmarcan dentro del perío-do final de la vida y vienen a confirmar que loslímites entre los estados finales del vivir o delmorir son conceptualmente múltiples, difíciles yborrosos, pero que al fin y a la postre todos “vana dar a la mar, que es el morir”. El fin es elmismo, pero las opciones de la actuación médicano son las mismas, ya que en ellos los criterios demuerte clínica no pueden ser científica ni ética-mente reconocibles.

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