UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI

PEDAGOGICKÁ FAKULKTA

Ústav speciálněpedagogických studií

Diplomová práce

Michaela Grabovská

Kvalita života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením

Olomouc, 2014 vedoucí práce: Mgr. Zdeňka Kozáková, Ph.D.

Prohlášení

Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a použila výhradně těch

informačních zdrojů, uvedených v seznamu literatury.

V Olomouci, dne 20. 4. 2014 podpis

Poděkování

Děkuji Mgr. Zdeňce Kozákové, Ph.D. za odborné vedení a pomoc při zpracování

diplomové práce. Děkuji také všem respondentům, kteří byli ochotni zúčastnit

se průzkumného šetření.

OBSAH

Úvod.........................................................................................................................................................8

TEORETICKÁ ČÁST.........................................................................................................................10

1 Kvalita života................................................................................................................................10

1.1 Životní cíle ovlivňující kvalitu života....................................................................................12

1.2 Oblasti kvality života..............................................................................................................12

1.3 Měření kvality života..............................................................................................................13

1.4 Koncepce metody SEIQoL.....................................................................................................15

2 Mentální postižení.........................................................................................................................17

2.1 Terminologie..........................................................................................................................17

2.1.1 Mentální retardace..........................................................................................................18

2.1.2 Mentální postižení..........................................................................................................19

2.2 Klasifikace mentální retardace...............................................................................................19

2.2.1 Lehká mentální retardace................................................................................................20

2.2.2 Středně těžká mentální retardace....................................................................................21

2.2.3 Těžká mentální retardace................................................................................................21

2.2.4 Hluboká mentální retardace............................................................................................22

2.2.5 Jiná a nespecifikovaná MR.............................................................................................23

3 Rodina dítěte s mentálním postižením........................................................................................23

3.1 Rodiče dítěte s postižením......................................................................................................23

3.1.1 Etické zásady sdělování diagnózy..................................................................................24

3.1.2 Přijmutí dítěte s postižením............................................................................................25

3.2 Sourozenci dítěte s postižením...............................................................................................27

3.2.1 Sourozenecká konstelace................................................................................................28

3.2.2 Výchova sourozenců.......................................................................................................30

3.3 Skutečnosti ovlivňující kvalitu života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením. . .32

3.3.1 Pohled majoritní společnosti na lidi s postižením z hlediska historického vývoje........32

3.3.2 Společenská východiska.................................................................................................34

4 Sociální péče v kontextu podpory kvality života rodičů a sourozenců osob

s mentálním postižením................................................................................................................36

4.1 Sociální dávky........................................................................................................................36

4.1.1 Příspěvek na mobilitu.....................................................................................................37

4.1.2 Příspěvek na zvláštní pomůcku......................................................................................38

4.1.3 Příspěvek na péči............................................................................................................38

4.2 Sociální služby........................................................................................................................43

4.2.1 Sociální poradenství.......................................................................................................43

4.2.2 Služby sociální péče.......................................................................................................43

4.2.3 Služby sociální prevence................................................................................................47

PRAKTICKÁ ČÁST............................................................................................................................50

5 Metodologie šetření.......................................................................................................................50

5.1 Cíle šetření..............................................................................................................................50

5.2 Charakteristika metodologie aplikované metody SEIQoL.....................................................52

Popis dotazníku.................................................................................................................................52

Způsob vyhodnocení.........................................................................................................................53

5.3 Charakteristika průzkumného vzorku šetření.........................................................................54

5.3.1 Cílová skupina................................................................................................................54

5.3.2 Kontrolní skupina...........................................................................................................59

6 Charakteristika výsledků šetření................................................................................................64

6.1 Porovnání kvality života cílové a kontrolní skupiny šetření..................................................65

6.1.1 Kvalita života rodičů osob s mentálním postižením a kontrolní skupiny rodičů...........66

6.1.2 Kvalita života sourozenců osob s mentálním postižením a kontrolní

skupiny sourozenců........................................................................................................67

6.1.3 Závislost kvality života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením

na stupni mentální retardace člena jejich rodiny............................................................69

6.2 Výskyt a specifikace významných oblastí kvality života respondentů..................................70

6.2.1 Rodiče cílové a kontrolní skupiny..................................................................................70

6.2.2 Sourozenci cílové a kontrolní skupiny...........................................................................75

7 Diskuse...........................................................................................................................................80

Závěr.......................................................................................................................................................85

Seznam literatury a odborných zdrojů....................................................................................................87

Seznam doporučené literatury a odborných zdrojů................................................................................90

Seznam zkratek.......................................................................................................................................91

Seznam tabulek.......................................................................................................................................92

Seznam grafů..........................................................................................................................................94

Anotace...................................................................................................................................................95

Seznam příloh………………………………………………………………………………………….97

Úvod

Roky, měsíce, týdny, dny, hodiny, minuty i krátké sekundy představují pomyslná

zrnka písku, která v přesýpacích hodinách lidského bytí pomyslně odměřují čas života.

Jen na nás pak záleží, jak dokážeme ony malé zrnka písku uchopit a využít ve svůj prospěch.

Život není vždy ke každému přívětivý. Vždy budou na světě existovat lidé, kteří

se v něm budou mít lépe než ostatní. Můžeme si tyto lidi představit jako skupinu osob, která

má veliký dům, drahé auto a dostatek financí, které skýtají mnoho dalších možností. Kvalita

života těchto lidí bude pravděpodobně, z jejich pohledu, velmi vysoká. Je však tohle to,

co si doopravdy přejeme? Nebyli bychom šťastnější za zcela jiných podmínek? Nestačilo

by nám „pouhé“ zdraví, trocha životního štěstí a možnost pokroku, který by nás nepřestával

motivovat k dalším možnostem? Na tyto otázky, si už musí odpovědět každý sám za sebe.

Dovoluji si však hádat, že mezi námi existují lidé, kterým by tyto zdánlivě nepatrné

maličkosti, přinesli štěstí a naplnily by jejich pohár života tou nejvyšší kvalitou. Mám

na mysli lidi, kteří v životě neměli v oblasti zdraví tu dostatečnou míru štěstí. Jsou to lidé,

kteří mají zkušenost vychovávat dítě s mentálním postižením a znají tak všechna úskalí této

situace, která jim v počátku jejich život zajisté neulehčila. A právě těmto lidem se budeme

v naší diplomové práci věnovat.

Nejprve nahlédneme pod roušku tajemství pojmu kvality života. Zjistíme, kdy

se o tomto pojmu začalo poprvé mluvit a co se skrývá pod jeho názvem. Poodkryjeme jeho

svrchní plášť, abychom nalezli prvky, které se s tímto pojmem neodmyslitelně pojí a tvoří tak

vnitřní kostru, bez které by nemohl fungovat. Následující kapitolou představíme problematiku

mentálního postižení. Uvedeme základní termíny, které se k tomuto druhu postižení vztahují

a nastíníme jeho klasifikaci. Dále pohlédneme do obecné roviny osob, které se v životě dostali

do situace, kterou neočekávali, a přesto se s ní museli vyrovnat a naučit se v ní žít. Jedná se

o lidi, kteří jsou rodiči nebo sourozenci osob s mentálním postižením. Tito lidé jsou velmi

výjimeční. Nejen, že se dokážou přizpůsobit nové, nepříznivé situaci, ale zvládnou v ní být

oporou těm nejdražším lidem, které ve svém životě mají – svým dětem či sourozencům.

Teoretickou část uvedeného textu pak uzavřeme kapitolou věnovanou sociální péči, kterou

představíme jako jednu z potenciálních možností zlepšování kvality života pečujících osob.

7

Praktickou část diplomové práce věnujeme samotnému šetření kvality života rodičů

a sourozenců osob s mentálním postižením. Vytyčíme cíle, kterých jsme chtěli dosáhnout.

Poté se zaměříme na uvedení metodologie aplikované metody SEIQoL a na charakteristiku

respondentů, kteří byli ochotni účastnit se průzkumného šetření. Na závěr budeme prezentovat

výsledky, ke kterým jsme v rámci praktické části diplomové práce dospěli.

Doufáme, že pro Vás bude předkládaná práce zajímavá, čtivá a že vás obohatí o nové

informace, které se k vám dříve nedostali.

8

TEORETICKÁ ČÁST

1 Kvalita života

„Šťastný a produktivní život není lepší v případě, když ho člověk prožívá v komfortním

prostředí, obklopen milujícími lidmi, než když ho člověk musí prožít za velmi obtížných

okolností a ještě třeba s určitým handicapem“ (Mareš, 2006, s. 17).

Historie pojmu kvalita života je značně obsáhlá. Prvotní pojetí, lišící se od dnešního,

se začíná utvářet ve dvacátých letech dvacátého století1. Do povědomí lidí se však díky své

intuitivní srozumitelnosti a stručnosti dostává později, kdy jej ve svém proslovu zmiňuje

americký prezident L. B. Johnson. Postupem času se pojem začíná vykládat na podkladě

vědeckého pozadí a je objasňován pomocí objektivních i subjektivních faktorů, kdy v popředí

nestojí pouze materiální podmínky či vlivy prostředí jedince, ale především jeho osobnostní

specifika, charakter a životní příležitosti.

Základní charakteristikou konceptu kvality života je jeho oborová různorodost a s ní

související obtíže ve stanovení jednotné definice. Samotné počátky tohoto konceptu

se utvářely v rámci ekonomie a politologie. Později však své místo postupně nacházel

v oblastech společenskovědních (sociologie, pedagogika, psychologie, speciální pedagogika),

medicínských (ošetřovatelství, zdravotnictví), technických (architektura, stavebnictví,

doprava) a v neposlední řadě také sociálních (humanitární péče). Každá z uvedených oblastí

zkoumá kvalitu života jiným způsobem, vzhledem k samotným cílům a kontextu využití

(Pyšný, 2008).

Před uvedením definice si ujasněme obě výchozí položky konstruktu kvality života.

Kvalitou se rozumí především pojetí objektivních životních podmínek, ať už dobrých,

či špatných, a jejich subjektivní vnímání. Vztah mezi těmito jednotlivými položkami není

jednoznačný. Ne každý člověk reaguje na kvalitní životní podmínky pozitivně a naopak

existují lidé, kteří dokážou uplatnit svůj potenciál natolik, že jeho pomocí předčí negativní

životní podmínky vnějšího prostředí a jejich kvalita života tedy bude náležitě uspokojující.

Mechanismus tohoto fungování je velice složitý a je ovlivňován dalšími faktory, kterými jsou

například životaschopnost jedince, příhodnost prostředí pro život, užitečnost života

1Od současných přístupů se lišilo zejména objektivním rázem a zkoumáním velkých skupin obyvatel.

9

či porozumění vlastnímu životu. Druhou položkou je sám život, který pro tuto práci

specifikujeme na život lidský, speciálně život rodinných příslušníků osob s mentálním

postižením.

„Světová zdravotnická organizace definuje kvalitu života jako jedincovo vnímání jeho

pozice v životě, a to v kontextu kulturního a hodnotového systému a ve vztahu k jeho cílům,

očekáváním, normám a zájmům. Jde o rozsáhlý koncept, multifaktoriálně ovlivněný fyzickým

zdravím jedince, jeho psychickým stavem, osobním vyznáním, sociálními vztahy a vztahem

k důležitým oblastem jeho životního prostředí“ (Pyšný, 2008, s. 16).

V psychologii je místo sousloví kvalita života užíván ekvivalentní termín osobní

pohoda (well-being), který bývá definován jako déle trvající emoční stav jedince, ve kterém

se odráží jeho spokojenost s vlastním životem (Šolcová, Kebza, 2004).

Obecně bychom mohli pojem kvalita života definovat jako multidimenzionální

koncept, který je z jedné strany utvářen psychickým i fyzickým potenciálem člověka, jeho

příležitostmi své předpoklady uplatňovat, zvládat svou životní roli a naplňovat své krátkodobé

či dlouhodobé cíle. Ze strany druhé je tvořena také vnějším prostředím jedince, ať už se jedná

o rovinu životního prostředí jako takového, či úroveň sociálních vztahů a kontaktů daného

jedince. Miloš Ihnát (1992) se na tento pojem dívá z globálnější perspektivy a v publikaci

Health and quality of life in changing Europe in the year 2000 tvrdí, že kvalita našeho života

je podmíněna především zdravotnickou péčí a dále pak psychickými a ekologickými faktory,

které jsou velmi podstatné pro život každého jedince v jakékoli společnosti.

Svou podstatou je kvalita života dynamickým pojmem, měnícím se v čase (Mareš,

2006). Z tohoto tvrzení vychází požadavek měřit kvalitu života jednotlivců ve výzkumech

opakovaně a postihnout tak rozdíly, spočívající v její změně za určitý časový úsek. Tyto

změny jsou velice podstatným ukazatelem práce pro zaměstnance pomáhajících profesí, kteří

budují svou pracovní činnost na základech vývoje kvality života jejich klientů. Člověk,

jakožto lidská bytost, prochází celý život vývojem, který je ovlivňován jeho zdravotním

stavem, sociálními příležitostmi a mnohými dalšími faktory, které utváří jeho samotnou

osobnost. Nemůžeme tedy mechanicky počítat rozdíl mezi původní a pozdější hodnotou

kvality života. Je naopak nutné věnovat vyšší pozornost nápadným změnám, k nimž

v průběhu pozorovaného času došlo a které sehrávají podstatnou roli v subjektivním vnímání

kvality života daného člověka.

10

Kvalita života jedince může ve zjednodušené podobě nabývat zpravidla dvou

základních podob. První, dobrá kvalita života, se týká člověka, který je se svým životem

i všemi jeho jednotlivými oblastmi spokojen, a druhá, špatná, se týká člověka, kterého

primární oblasti jeho bytí nenaplňují. Ve skutečnosti se však mezi těmito základními

hodnotami vyskytuje celá řada drobných i větších nuancí, které určují velmi pestrou škálu

hodnot kvality života obyvatelstva.

1.1 Životní cíle ovlivňující kvalitu života

Základní, avšak nelehká, otázka, kterou se zabývá řada psychologů, je zaměřena

na lidské snahy, záměry, ale i cíle a jejich působení na samotný život. Uveďme si základní

členění těchto životních cílů. Jedná se v prvé řadě o krátkodobé cíle, které jsou ovlivňovány

aktuálními pudy a potřebami. Dále je to střednědobé osobní snažení, zahrnující déle trvající

(měsíce až léta) úsilí, a v poslední řadě se uvádí trvalé osobní směřování neboli konečné

záměry, které mají nejvyšší hodnotu (Mareš, 2006). U každého z těchto cílů psychologové

určují tři základní charakteristiky a to obsah, orientaci a vlastnosti jednotlivých cílů. Pokud

jsou tyto faktory v souladu, utváří se integrovaná osobnost a šance, že člověk bude vést

kvalitní a spokojený život, je v tomto případě daleko vyšší než u osoby, jejíž obsah, orientace

a vlastnosti jednotlivých cílů jsou ve vzájemném rozporu a dochází k jejich fragmentaci.

Taková to osoba se pak bude s největší pravděpodobností ve svém životě cítit špatně

a neuspokojeně.

1.2 Oblasti kvality života

Zásadním problémem jednotlivých autorů, kteří se věnují kvalitě života, jsou značné

nesrovnalosti v pojmenování a určení počtu jednotlivých kategorií, které utváří pojem kvalita

života. Uveďme si pro příklad pohledy dvou z nich. Cummins (1996, in Mareš, 2006, s. 12)

uvádí sedm základních kategorií:

1. „Materiální zabezpečení,

2. zdraví,

3. produktivita, výkonnost,

4. velmi dobré, přátelské, mezilidské vztahy,

5. pocit bezpečí,

6. komunita,

7. emoční pohoda.“

11

Slováček (2005, in Pyšný, 2008, s. 15) ve svém konceptu kvality života daného

jedince uvádí čtyři domény. Jsou jimi:

1. „Fyzický stav,

2. psychický stav a psychologické aspekty,

3. sociální stav,

4. spirituální aspekty.“

Kritérií pro členění bychom našli ještě spousty, ovšem cílem naší práce není všechny

tyto kategorie vyjmenovat, ale pouze nastínit základní problém v odlišnostech pohledů

jednotlivých vědních oborů, které způsobují nemožnost určit či vymezit pouze základní počet

konstruktivních oblastí kvality života.

1.3 Měření kvality života

Diagnostikou kvality života a jejím měření se v minulosti věnovalo významné

množství různě zaměřených výzkumů. Omezovaly se však pouze na dvě základní cílové

skupiny. Na jedné straně to byli dospělí jedinci, trpící chronickým onemocněním, a na straně

druhé se jednalo o starší lidi, seniory. Zkoumala se tedy pouze kvalita života lidí, kteří měli

jisté problémy se zdravím. Až počátkem 21. století se ve výzkumech objevují první metody,

věnující se diagnostice kvality života dětí, dospívajících, ale i zdravých dospělých jedinců.

Obecně tedy můžeme říci, že jsou specifické metody pomalu doplňovány i metodami

generickými (Mareš, 2006).

Hodnocení kvality života může být z hlediska podoby jednotlivých diagnostických

metod rozloženo na přístupy kvantitativní (dotazníky, posuzovací škály), kvalitativní (kresba,

rozhovor) a smíšené, které kombinují oba předchozí přístupy (Mareš, 2006).

Z pohledu posuzovatele se hodnocení kvalita života dělí na objektivní a subjektivní.

U objektivních či externích přístupů hodnotí kvalitu života lidé, kteří jsou s klientem v úzkém

vztahu, a to rodinní příslušníci, kamarádi, ale například i lékaři či pedagogové. Výhodou

těchto metod je zejména skutečnost, že jsou přímo zaměřeny na objektivní oblasti, jež mají

u klienta či pacienta zkoumat, a dané výsledky se pak dají snadno měřit a poté vzájemně

porovnávat. Nevýhodou však zůstává skrytí klientova názoru na výběr jednotlivých dimenzí,

které jsou z hlediska jeho kvality života posuzovány. Tento nedostatek je odbouráván právě

v subjektivních metodách, které upřednostňují interní přístup, který se zaměřuje především

na klientovo sebepojetí a sebehodnocení.

12

Mareš (2006) uvádí jednotlivé metody měření kvality života:

metoda SEIQoL (Schedule for the Individual Quality of Life), kterou si blíže

specifikujeme v následující kapitole.

metoda HRQoL

o Měření kvality života z hlediska zdraví.

Cantrilova žebříčková škála

o Tato metoda využívá k posouzení kvality života jako názornou pomůcku žebřík

s deseti příčkami, kde nejspodnější příčka znázorňuje nejhorší možnou kvalitu

života a nejvyšší příčka naopak tu nejlepší. Klient je vyzván, aby vysvětlil, co pro

něj jednotlivé extrémy znamenají, a poté má vyznačit, na jaké příčce se sám vidí.

metoda Párového srovnávání

o Jedinec má k dispozici kartičky s různými životními oblastmi. Jeho úkolem

je postupně jednotlivé dvojice oblastí srovnávat a určovat, která z nich má pro něj

větší váhu. Postupně tak dojde k porovnání veškerých oblastí navzájem.

metoda Třídění karet

o Jedinec opět pracuje s kartami, na kterých jsou uvedeny životní oblasti. Tentokrát

je však musí zařadit do jednotlivých skupin, od nejméně oblíbených po ty nejlepší.

Každá skupina má však omezený počet míst, do kterých lze karty umístit.

metody, ve kterých se data získávají longitudinálním sledováním určitých osob

o metoda ideální škály

o faktorová analýza a analýza kovariance

kvalitativní metody

o Na rozdíl od kvantitativních metod se nesnaží o zobecňování. Pracují většinou

s určitými druhy rozhovorů, kterými se snaží zachytit klientův názor na danou věc.

Patří zde například „Idiografická diagnostika osobních cílů“, jehož základem

je strukturovaný rozhovor průzkumníka s respondentem.

Uvedli jsme si jen pár příkladů z veliké škály nepřeberného množství metod. Tento

přehled je pouze orientační a slouží k obecnému přehledu čtenáře. V naší práci se budeme

zabývat především metodou SEIQoL.

13

1.4 Koncepce metody SEIQoL

Pod zkratkou SEIQoL se skrývá anglický název Schedule for the Evaluation

of Individual Quality of Life, který se v češtině překládá jako Systém individuálního

hodnocení kvality života (Křivohlavý, 2002).

Kořeny této metody spadají do konce 80. let 20. století, kdy začala vznikat

pod taktovkou irských lékařů, mezi něž patřili především chirurgové H. M. McGee, C. A. O

´Boyle a K. O´Malley (Mareš, 2006).

Existují celkem dvě verze této metody. Původní, originální, verze se skládá

z písemného dotazníku, který je doplněn strukturovaným rozhovorem, v němž se výzkumník

snaží zjistit ty stránky probandova života, které na něj působí negativně. Druhá, zkrácená,

verze stojí pouze na písemných odpovědích klienta.

Výzkumný koncept, na rozdíl od jiných metod zkoumajících kvalitu života, zachycuje

člověka v celé jeho podstatě. Vyhýbá se pouhému konstatování zdravotního stavu

respondenta a snaží se ho naopak zachytit z hlediska celistvého bio-psycho-sociálního

fungování. Přihlíží tedy nejen na zdravotní stránku klienta, ale také na jeho psychický stav,

sociální cítění a další důležité aspekty jeho života.

Podstata metody spočívá v uvedení několika oblastí, neboli životních cílů respondenta,

které jsou pro něj v danou chvíli významné. Respondent není ve jmenování jednotlivých

oblastí ničím limitován a jeho výběr tak zůstává subjektivně jedinečný a neopakovatelný.

Dané oblasti má klient dále zhodnotit. V prvé řadě se zamýšlí nad tím, do jaké míry

je s uvedenými oblastmi ve svém aktuálním rozpoložení spokojen, a v  druhé řadě musí

jednotlivé oblasti seřadit dle důležitosti. Posledním krokem respondenta je vyznačení

své celoživotní spojenosti s vlastním životem na škále v rozmezí od 0 do 100 %.

Výzkumník, který provádí dané šetření, pak jednotlivé dotazníky vyhodnocuje,

srovnává a vyvozuje závěry2. Údaje, které ze šetření vyplývají, nám poskytují možnost

s danými výsledky dále pracovat. Můžeme například porovnávat změny v kvalitě konkrétního

člověka v minulosti a přítomnosti. Dále můžeme porovnávat kvalitu života určitých skupin

lidí, či podskupin daného výzkumného objektu. Zajímavým bodem k diskusi zůstává také

porovnávání uvedených oblastí kvality života respondentů. Lze se nad nimi hluboce zamýšlet,

2Podrobnější popis zpracování a vyhodnocování údajů z dotazníků uvedeme v praktické části.

14

řadit je i porovnávat. Měli bychom se ovšem vyhnout jejich operacionalizaci, která zde není

vhodná a její přesnost by byla také velmi diskutabilní.

Metoda SEIQoL je v praxi upřednostňovaná především díky svému individuálnímu

a subjektivnímu pojetí, kterým se liší od jiných výzkumných metod, zkoumajících kvalitu

života. Jednotlivé oblasti kvality života, které účastníci uvádějí, jsou pro ně v daném

okamžiku velmi významné a důležité. Ovšem postupem času se tyto oblasti mění spolu

s jejich důležitostí a spokojeností, na které má vliv mnoho faktorů.

Jedinečnost této metody spočívá v širokém záběru aplikovatelnosti v mnoha zemích,

protože nepředstavuje žádnou jazykovou bariéru. Obyvatelé dané země ji mohou jednoduše

vykonat ve svém jazyce. Koncept byl zatím úspěšně vyzkoušen ve dvanácti zemích. V České

republice ji ve svých výzkumech použili například Božena  Buchtová či Evžen Řehulka

(Mareš, 2006). Mezi další výhody patří široký prostor pro vyjádření subjektivních oblastí,

které mají primární vliv na určení kvality života. Lidé nejsou vázáni na pouhé zaškrtávání

odpovědí, ale mohou sami koncipovat svůj dotazník, který se tak stává jedinečným

a neopakovatelným dílem. Zde však můžeme spatřit i mírné negativum, které spočívá v tom,

že ne každý účastník výzkumu má zájem aktivně přemýšlet a kreativně tvořit. Když

však pečlivě vybereme zkoumaný vzorek probandů, měly by se tyto problémy minimalizovat.

Přednost této metody tkví také v její jednoduché konstrukci, která spočívá v sestrojení

vertikální či horizontální tabulky, která pak může být snadno aplikovatelná během výzkumu.

Nezanedbatelný klad je také v možnosti srovnání indexu kvality života, který se dá spočítat

z uvedených hodnot v kolonkách důležitosti, a spokojenosti životních cílů s hodnotou, která

je vypočítávána z vizuální analogové škály. S rostoucí odchylkou mezi těmito hodnotami

se dá vypozorovat důvěryhodnost probandových odpovědí. Nedostatkem však zůstává

nemožnost provedení dodatečné kategorizace upřesnění jednotlivých oblastí.

15

2 Mentální postižení

Následující kapitola nám v rámci terminologie vysvětlí rozdíl mezi mentálním

postižením a mentální retardací a dále nám přiblíží klasifikaci jednotlivých stupňů mentální

retardace a pokusí se specifikovat osoby, jež jsou nositeli daného mentálního postižení.

2.1 Terminologie

Problematika osob s mentálním postižením spadá do vědní disciplíny zvané

psychopedie. Naneštěstí však nemůžeme konstatovat, že by v jednotlivých termínech

spadajících do tohoto vědního oboru panovala jednotnost a řád. Problém představuje

především pejorativní zabarvení odborných termínů, které se v minulosti ve vědě běžně

používaly. Jedná se například o označení stupňů mentální retardace, které byly stanoveny

8. revizí MKN, a to debilita, imbecilita, idiocie. Tyto pojmy se postupně staly mezi širokou

veřejností hanlivými, a proto také nevhodnými k účelu, ke kterému měly původně sloužit.

S postupnou humanizací vědních oborů byly tyto stupně mentální retardace nahrazeny pojmy,

které si budeme blíže specifikovat v následující podkapitole 2.2 Klasifikace mentální

retardace.

Jedním z primárních principů, jimiž psychopedie vyjadřuje úctu ke svým klientům,

je také jejich pojmenovávání, ve kterém se na prvním místě uvádí osoba, člověk, klient

a teprve na místě druhém jeho postižení. Oslovení tedy vypadá následovně: osoba

s mentálním postižením, nikoli mentálně postižená osoba. Základní myšlenkou tohoto

pojmenovávání je důraz na fakt, že osoba je především lidská bytost a teprve poté může mít

nějaký problém (Valenta, Müller, 2009). Všechny tyto humanizační tendence se snaží

vycházet vstříc psychopedické klientele. Bohužel s sebou přináší i jisté negativum spočívající

v terminologickém zmatku neustále se měnících pojmů. V následující podkapitole si proto

uvedeme přehled základních termínů.

16

2.1.1 Mentální retardace

Původ termínu můžeme nalézt v jeho překladu z latiny. Jedná se o dvě slova „mens“

(mysl, duše) a „retardare“ (opozdit, zpomalit). Ve volném překladu by slovní spojení tedy

znělo opožďování mysli, či zpomalení duševního vývoje (Slowík, 2007).

Poprvé byl tento termín uveden přibližně ve 30. letech 20. století americkou

společností pro mentální deficienci. Byl však určen pouze pro odborníky a příliš

se nepoužíval. K jeho rozšíření došlo až v roce 1959, kdy Světová zdravotnická organizace

konala mezinárodní konferenci v Miláně. Termín byl tedy přijat zástupci jednotlivých vědních

oborů a mohl tak postupně nahradit velké množství dříve užívaných pojmů (Janků, 2010).

Existuje velké množství definic mentální retardace. Některé se zaměřují

na vyjmenování jednotlivých symptomů či omezení (Pipeková, 1998), jiné jsou postaveny

na etiologii mentálního postižení (Matulay, 1986 a Dolejší, 1983) a v neposlední řadě existuje

i řada komplexních definic (Černá, 2008 a Valenta a Müller, 2009).

Pro názornost si uvedeme dvě definice.

Valenta a Müller (2009, str. 12) definují mentální retardaci jako „vývojovou duševní

poruchu se sníženou inteligencí demonstrující se především snížením kognitivních, řečových,

pohybových a sociálních schopností s prenatální, perinatální a postnatální etiologií.“

10. revize MKN WHO definuje mentální retardaci jako stav, projevující se částečným

nebo úplným zastavením duševního vývoje. Jeho základním projevem je narušení schopností,

vyskytujících se na různém stupni vývoje jedince a majících vliv na myšlení a celkovou

inteligenci daného člověka. Jedná se především o schopnosti kognitivní, motorické, řečové

a sociální. Mentální retardace může, avšak nemusí být doprovázena jinými přidruženými

postiženími, ať už tělesnými, duševními či smyslovými (WHO, 2006).

Mentální retardace představuje postižení, které je charakterizováno jako vrozené, čímž

se liší od demence. Obě tyto poruchy intelektu, mentální retardace i demence, jsou

popisovány podobnými symptomy, jako jsou narušení integrity osobnosti, snížená úroveň

mentálních schopností a dovedností, oslabení v oblasti sociálních vztahů a komunikace.

Pro jejich různou etiologii je však třeba umět tyto onemocnění rozdělit. Demence

(ať už se jedná o deterioraci, demenci dětského věku, či demenci v dospělosti), na rozdíl

od mentální retardace, vzniká postnatálně v důsledku úrazu nebo závažného onemocnění

17

v pozdějším období, kdežto mentální retardace, dříve nazývána oligofrenie vzniká v důsledku

prenatální nebo perinatální etiologie (Slowík, 2007).

2.1.2 Mentální postižení

Mentální postižení je termín, který bývá v odborné literatuře nadřazen pojmu mentální

retardace. Vztahuje se spíše k symptomatologii a nikoli k etiologii postižení. Můžeme do něj

zahrnout osoby, které mají hodnotu inteligenčního kvocientu (dále jen IQ) pod 85.

Z uvedeného vyplývá, že pojem mentální postižení je tedy svým obsahem širší než pojem

mentální retardace. Existují však také odborníci, kteří tyto dva pojmy nerozlišují a používají

je jako synonyma. Jedná se například o Černou, Novotného či Zemkovou (Kozáková, 2005).

2.2 Klasifikace mentální retardace

Nejednotnost terminologie speciální pedagogiky osob s mentálním postižením

se promítá také v oblasti její klasifikace. Termíny jako, debilita, imbecilita či idiotie, které

v minulosti označovaly jednotlivé stupně mentální retardace, již dnes žádný odborník z této

oblasti nepoužije. Z psychopedie vymizely především díky svému pejorativnímu zabarvení.

V České republice v současnosti primárně vycházíme ze čtyř základních stupňů

mentální retardace, jež vymezuje Světová zdravotnická organizace ve své 10. revizi (WHO,

MKN-10), která vyšla v platnost v 90. letech 20. století (Krejčířová in Renotiérová, Ludíková,

2006). Zmíněná WHO, MKN – 10, zařazuje mentální retardaci pod duševní poruchy, kterým

přiřazuje kód F7X.Y., kde písmeno X představuje konkrétní stupeň mentální retardace

a písmeno Y označuje přítomnost či nepřítomnost přidružené poruchy chování. Jednotlivé

stupně jsou zde vymezeny orientačním pásmem hodnoty IQ. Pro přehlednost uvádíme tabulku

č. 1, ve které jsou uvedeny jednotlivé stupně mentální retardace včetně příslušného kódování

a příslušného rozsahu IQ.

Stupeň mentální retardace Kódování Orientační IQ

Lehká F70 69 – 50

Středně těžká F71 49 – 35

Těžká F72 34 – 20

Hluboká F73 nejvýše 20

Jiná mentální retardace F78

Nespecifikovaná mentální retardace F79

Tab. č. 1. Klasifikace mentální retardace dle MKN – 10.

18

V tabulce č. 2 uvádíme možnosti rozsahu přidružené poruchy chování včetně

příslušného kódování, kde písmeno X nahrazuje označení pro daný stupeň mentální retardace,

konkrétně tedy čísla 0 – 3, 8 a 9.

Kód pro poruchu chování Rozsah přidružené poruchy chování

F7X.0 Žádná nebo minimální PCH

F7X.1 Významná PCH, vyžadující pozornost anebo léčbu

F7X.8 Jiné PCH

F7X.9 Bez zmínky o PCHTab. č. 2. Rozsah přidružené poruchy chování dle MKN – 10.

Bylo by nemožné a také neetické označit všechny jedince v dané kategorii, vymezené

stupněm mentální retardace, jedinou možnou charakteristikou. Existuje však jistý souhrn

vlastností, který bývá pro osoby daného stupně přibližně analogický. Pro přehlednost se nyní

pokusíme tyto podobnosti zachytit v následujícím popisu charakterizujícím osobnostní

specifika jednotlivců s daným stupněm mentální retardace.

2.2.1 Lehká mentální retardace

Dřívější označení tohoto stupně MR bylo propojeno s názvy lehká slabomyslnost

(oligofrenie), lehká normální subnormalita či debilita. IQ se orientačně pohybuje v pásmu

50 – 69, což u dospělého člověka odpovídá mentálnímu věku 9 – 12 let (Kozáková, 2005).

Co do výskytu osob s MR se jedná o nejpočetnější skupinu jedinců, která představuje hodnotu

přibližně 80% (Pipeková, 1998).

V prvních letech života dítěte nemusí být postižení příliš zřejmé. Projevuje se pouze

zpomalením psychomotorického vývoje. Nápadnější rysy jsou patrné až při zahájení povinné

školní docházky. Učení dětí je charakterizováno pomalejším tempem, slabší pamětí a absencí

logického uvažování. Myšlení žáků s lehkou mentální retardací může dosahovat v nejlepším

případě úrovně konkrétních logických operací. Abstraktní myšlení zde zcela chybí, stejně tak

jako potřeba zvídavosti a touhy po vědění (Vágnerová, 1999). Žáci jsou však při kvalitním

vedení schopni absolvovat základní vzdělání na základní škole praktické. K dalšímu výčtu

zjevných charakteristik jedince s lehkou MR patří specifická řeč, která je vázána na konkrétní

pojmy. Dále ji můžeme charakterizovat zpomalenějším vývojem a pozdějším nástupem.

Somatický vývoj bývá bez závažnějších odchylek. Důležitým vodítkem pro vzdělávání

a výchovu těchto osob je rodinné a výchovné prostředí jedince, jehož motivací k učení

19

a rozvoji není vlastní touha zvládat konkrétní schopnosti či dovednosti, ale přání vyhovět

blízké osobě, udělat jí radost. Uspokojení nejbližších osob jedinců s MR pro ně představuje

tolik potřebný pocit jistoty a bezpečí.

V dospělosti jsou tyto osoby schopné zvládat jednoduchou manuální práci a bezpečně

se pohybovat v sociálně nenáročném prostředí (Valenta a Müller, 2009).

2.2.2 Středně těžká mentální retardace

K tomuto stupni MR patřily v minulosti pojmy střední slabomyslnost (oligofrenie),

střední mentální subnormalita či imbecilita. IQ těchto osob dosahuje zpravidla přibližných

hodnot v rozmezí 35 – 49, což u dospělých odpovídá mentálnímu věku 6 – 9 let (Krejčířová

in Ludíková a Renotiérová, 2006). „Výskyt v populaci mentálně retardovaných je asi 12%“

(Pipeková, 1998, str. 174).

Postižení začíná být patrné již v prvním roce narození dítěte. Psychické procesy dětí

bývají značně omezeny a jsou často doprovázeny epilepsií, neurologickými i somatickými

obtížemi. Řeč je jednoduchá, obsahově chudá, agramatická a v této podobě přetrvává až

do dospělosti. U některých osob se může řeč vyvíjet pouze na nonverbální úrovni. Jemná

i hrubá motorika je charakterizována celkovou neobratností a špatnou koordinací jednotlivých

pohybů. Sebeobsluhu dokážou osoby se středně těžkou mentální retardací zvládat na základní

úrovni samostatně, popřípadě s lehkou dopomocí. Emoční profil těchto jedinců je popisován

nevyrovnaností a labilitou (Pipeková, 1998).

Žáci se středně těžkou MR získávají základy vzdělání na základní škole speciální.

Jejich možnosti vzdělávání jsou vázány pouze na mechanickou formu učení, kterou

si většinou dokážou osvojit základy čtení, psaní a počtů. V dospělosti jsou schopni vykonávat

jednoduchou manuální činnost pod odborným dohledem v chráněném prostředí, na kterém

zůstávají závislí po celou dobu svého života (Valenta a Müller, 2009).

2.2.3 Těžká mentální retardace

Těžká slabomyslnost (oligofrenie), těžká mentální subnormalita či idioimbecilita.

Veškeré tyto dnes již nepoužívané termíny patří k označení třetího stupně MR. Orientační

pásmo IQ u osob s těžkou MR je pohybuje v rozmezí 20 – 34, což koresponduje s mentálním

věkem 3 – 6 let. Výskyt v populaci osob s MR se odhaduje na 7% (Pipeková, 1998).

20

Již v předškolním věku jsou patrné známky opoždění psychomotorického vývoje. Dítě

si s velkými obtížemi navyká koordinaci jednotlivých pohybů a jejich neobratnost zůstává

patrná po dlouhou dobu života. Postižení je často doprovázeno přidruženými poruchami

motoriky a příznaky odchylek v CNS (Pipeková, 1998). Tělesné deformity jako hydrocefalus

a mikrocefalus, senzorické vady a poruchy hybného aparátu komplikují život těchto osob

a dotvářejí diagnostiku kombinovaného postižení, která je zde velmi častá (Kozáková, 2005).

Učení zde představuje nelehký, dlouhodobý proces, který je podmíněn trpělivostí

nejbližších vychovatelů. Již samotný způsob osvojování potřebných dovedností je ztížen

výrazně sníženou schopností až neschopností verbální komunikace. Řeč jedinců s těžkou MR

je v lepším případě omezena na znalost velmi malého množství slov, jejíž výslovnost

je špatně srozumitelná. Dorozumívání a učení tedy probíhá s pomocí alternativní

či augmentativní komunikace. Zvládnutí základních hygienických návyků, částečné

sebeobsluhy a plnění několika příkazů bývá považováno za pozitivní úspěch v procesu

edukace, která probíhá nejen v rehabilitačních třídách, ale je především závislá na účasti

primárních vychovatelů, kterými jsou rodiče dítěte s MR (Vágnerová, 1999). Dostatečná a

láskyplná péče se pak promítá také do zmírnění poruch chování představovanými přítomnou

agresivitou, tendencemi k sebepoškozování, stereotypními pohyby a impulzivním jednáním

(Valenta, Müller, 2009).

Plně samostatný život dospělých jedinců s těžkou MR bývá bohužel neuskutečnitelný.

Osoby s touto diagnózou zůstávají po celý život závislé na péči druhých osob. Je však

důležité nenechat tyto jedince stagnovat. Stále je můžeme vzdělávat, rozvíjet a vhodnými

úpravami prostředí zlepšovat jejich kvalitu života.

2.2.4 Hluboká mentální retardace

Do tohoto stupně MR patřívaly termíny hluboká slabomyslnost (oligofrenie), těžká

mentální subnormalita a idiotie. Hranice pásma inteligenčního kvocientu bývá uváděna

v hodnotách nižších než 20, což odpovídá mentálnímu věku menšímu tří let (Kozáková,

2005). Ve skutečnosti je však tato hranice pouze velmi orientační, jelikož skutečná hodnota

IQ pod 20 se již nedá žádným způsobem změřit. V populaci osob s MR tvoří pouhé jedno

procento výskytu (Pipeková,1998).

Vnější charakteristika těchto jedinců je nápadná postižením pohybového aparátu,

stereotypními a automatickými pohyby, minimální pohyblivostí či úplnou imobilitou.

21

Komplexně omezený bývá také neuropsychický vývoj a senzomotorická oblast (Kozáková,

2005). Sebeobsluha téměř všech takto postižených jedinců zůstává závislá na vnější dopomoci

a trvalá péče v oblasti základních životních úkonů je nezbytná po celou dobu života. Rozvoj

poznávacích schopností bývá zpravidla téměř nulový a artikulovaná řeč nebývá zvládána

ani na úrovni základních slov. Jedinci s hlubokou MR jsou většinou schopni vyjádřit pouze

libé či nelibé pocity, kterými reagují na známé a neznámé podněty, a to prostřednictvím

pudových expresivních prvků jako jsou pláč či úsměv (Vágnerová, 1999).

Speciálně pedagogická intervence zaměřená na osoby s těžkou mentální retardací bývá

zaměřena především na rehabilitační péči a na využívání metod, které navozují atmosféru

intrauterinního života v prenatálních místnostech. Dále můžeme v rámci intervence rozvíjet

primární bazální smysly, pudy a emocionální prostředky (Janků, 2010).

2.2.5 Jiná a nespecifikovaná MR

Obě tyto kategorie se potýkají s problémem správné diagnostiky přítomnosti mentální

retardace. Jiná MR představuje skutečnost, kdy není u jedince možné stanovit běžnými

metodami stupeň mentální retardace. Děje se tak z důvodu přidružených smyslových

či somatických obtíží, kvůli kterým se stanovení IQ stává velice náročné a obtížné. S touto

diagnózou se tedy můžeme setkat u jedinců nevidomých, neslyšících, u autistů či těžce tělesně

postižených osob (Kozáková, 2005). O nespecifikované MR hovoříme v případě, kdy máme

možnost prokázat přítomnost mentální retardace, ale postrádáme důležité informace, které

by nám pomohli zařadit jedince do některé z výše uvedených kategorií (Slowík, 2007).

3 Rodina dítěte s mentálním postižením

Mentální postižení bezpochyby působí člověku, který jej má diagnostikované, velké

potíže v mnoha různých každodenních i méně častých situacích. Nositelé tohoto postižení

však nejsou jedinými lidmi, na které má dané postižení vysoký vliv. Jsou to především rodiče,

sourozenci a vzdálenější rodinní příslušníci, kterých se tato situace neméně dotýká. Pojďme

si tedy uvést základní charakteristiku těchto osob a nastínit jejich vztah k lidem s postižením.

3.1 Rodiče dítěte s postižením

Radost, útěcha, pocity štěstí i uspokojení. Všechny tyto pocity v sobě cítí žena, matka,

která právě přivedla na svět svého zdravého potomka. Už dávno před jeho narozením měla

22

ve svém nitru představy o jeho krásném životě, kladných školních výsledcích i životních

úspěších. Budoucí otec vnímá své pocity podobným způsobem. Těší se, že bude mít svého

pokračovatele, někoho, kdo bude jeho pýchou a naplní jeho veškerá očekávání. Tyto radostné

a očekávané dojmy však mohou ve vteřině zmizet, rozplynout se v prach a být nahrazeny

zcela jinými pocity. Strach, beznaděj, lítost, méněcennost, bolest… to jsou pocity, které

vyplují na povrch ve stejném okamžiku, kdy se rodiče dozví, že právě s jejich dítětem není

něco v pořádku. Matka i otec prožívají nepředstavitelné trauma, které vyplývá z pocitu

vlastního selhání a neschopnosti zplodit “normálního“ potomka (Vágnerová, 1999). Nemají

však moc času se s touto špatnou informací vypořádat, jelikož pro dítě s postižením

je po narození každá hodina, kterou mu rodiče věnují, nenahraditelná.

3.1.1 Etické zásady sdělování diagnózy

Právě zde začíná hrát roli profesionální a etický přístup lékařů. Právě jejich způsob

sdělení diagnózy dítěte rodičům zanechá v matce i otci velmi silné první dojmy. Především

je podstatné, aby se pravdivé informace dostaly k rodičům co nejdříve. Ponechání rodičů

v nejistotě je zcela nevhodné, jelikož především v matce se již probouzejí mateřské city, díky

kterým tuší, že se zdravím jejího dítěte je něco v nepořádku. Pro sdělení diagnózy by si měl

lékař vyhradit dostatečné množství času, aby měli rodiče možnost nepříznivé informace

pomalu vstřebat a v klidu si nechat zodpovědět veškeré otázky týkající se současného stavu

dítěte i jeho prognóz. Sdělení diagnózy dítěte by mělo být oznámeno zřetelně, jasně

a především oběma rodičům současně. Zkušený odborník by se měl vyvarovat velké chyby,

kterou by představovalo sdělení informací o zdravotním stavu dítěte pouze jednomu rodiči,

jelikož by ho postavil do nelehké situace prostředníka, který tuto smutnou zprávu musí sám

předat ostatním členům rodiny (Kozáková, 2005). Ideální pomoc při vyrovnávání se s realitou

představují rodiny, které si touto situací již prošli, zvládli ji a nyní žijí spokojeným životem.

Rodičům, kterým se právě narodilo dítě s postižením, mohou tyto rodiny poskytnout plno

užitečných informací a především jim mohou dát naději na kvalitní život, který mohou vést

i přesto, že se jejich dítě bude vyvíjet jiným způsobem než většina jeho vrstevníků.

Všechny tyto zdánlivě jasné faktory ovlivňují počáteční pocity matky i otce dítěte

s postižením. Jejich situace je pro ně nová, nejasná a stresující, potřebují proto ze strany

odborníků profesionální přístup, o který se budou moci v dalších minutách, hodinách

i měsících svého života opřít. Čeká je totiž nelehké životní období, ve kterém budou muset

ke svému dítěti zaujmout jasný postoj, který bude tvořit základní stavební jednotku jeho

života.

23

3.1.2 Přijmutí dítěte s postižením

Švarcová (2011) ve své publikaci Mentální retardace: vzdělávání, výchova a sociální

péče uvádí několik rodičovských postojů. Nejméně vhodným přístupem je odmítnutí dítěte.

Rodiče se v tomto případě nedokážou přenést přes fakt, že jejich dítě bude patrně celý život

jiné než většina jeho vrstevníků a odloží jej do zařízení sociálních služeb. Dítě pak zůstane

v kojeneckém ústavu spolu s dalšími odloženými dětmi a s cizími ženami, které se o něj

budou starat. Rodiče vidí v téhle možnosti poměrně jednoduché řešení svých osobních

problémů, ale už málokdy uvažují nad tím, zda by se jejich dítě nevyvíjelo lépe doma,

v rodinném prostředí svých nejbližších. Je to ovšem jejich rozhodnutí, které musíme chápat

a respektovat. (Marková, Středová, 1987).

Dalším přístupem, se kterým se můžeme u rodičů postiženého dítěte setkat, je situace,

kdy je dítě odmítáno pouze jedním rodičem. Ve většině případů se jedná o otce, který

se s novou situací nedokáže vyrovnat. Chvíli se může snažit či přemáhat, ale jeho přirozené

pocity u něj dříve či později převáží a smutným výsledkem pak je rozpad rodiny, jehož

důsledky ovlivní jednak vývoj dítěte, ale především také jeho matku, která zůstane

na výchovu potomka úplně sama. V lepším případě jí pomohou prarodiče či kamarádi.

Ne každá matka, která nedávno porodila dítě s postižením, však dokáže s přáteli komunikovat

na identické úrovni jako před porodem. Neví, zda v nich najde oporu, či opovržení

a necitelnost. Opravdoví přátelé jí nepochybně zůstanou a budou se snažit poskytnout své

přítelkyni co největší oporu. Otázkou však zůstává, zda matka, která bývá v této situaci velmi

přecitlivělá, jejich pomoc přijme, nebo půjde po své vlastní cestičce bez pomoci vnějšího

okolí.

Mezi další postoje patří dva extrémní přístupy. Jedním z nich je přespříliš

ochranitelský přístup, kdy rodiče ke svému dítěti přistupují jako k nebohému tvorečkovi,

kterého musí chránit před celým světem. Tento přístup směřuje k příliš protektivní výchově,

při které jsou na dítě kladeny pouze minimální požadavky. Důsledkem je nesamostatnost

dítěte, které zůstává plně závislé na svých rodičích. Protipólem k tomuto postoji je cepování

dítěte k co největším a často bohužel nepřiměřeným výkonům. Rodiče žijí v představě,

že se jejich dítě nebude od vrstevníků nijak odlišovat a zvládne vše ve stejné míře jako

ostatní. Tato nepřiměřená výchova však často vede k neurotizaci dítěte i samotných rodičů.

Poslední a zároveň nejvhodnější přístup představuje přirozenou dovednost brát dítě a mít

ho rád takové, jaké je. Naslouchat jeho přáním, chránit jeho čest, naplňovat jeho potřeby

a poskytovat mu pevnou a láskyplnou podporu. Dítě, jehož rodiče si tento přístup zvolí, může

24

být zaslouženě šťastné, neboť jeho přirozený vývoj bude bez ohledu na jeho handicap plně

podporován a rozvíjen.

Uvedením těchto postojů jsme nechtěli naznačit pomyslné rozdělení rodičů

do dobrých či špatných skupin dle toho, jaký přístup si zvolí. Tímto způsobem to v životě

samozřejmě nefunguje. Rodič, který si na začátku dlouhé cesty výchovy svého potomka

vybere správný přístup, může občas škobrtnout a uchýlit se ke špatným postojům stejně tak,

jako rodič, který si zvolí nevhodný styl výchovy, ale ze svých chyb se včas poučí a svému

dítěti tak poskytne vše, co je žádoucí a pro dítě potřebné.

V rodinách, které mají dítě s jakýmkoli postižením, však můžeme o těchto

rodičovských přístupech hovořit až v okamžiku, kdy se rodiče ocitají na prahu vyrovnanosti

se svou nelehkou situací (Valenta, Müller, 2009). K tomuto psychickému klidu u rodičů

obvykle dochází až po prožití prvotních reakcích na zjištění, že jejich dítě je postižené.

Vágnerová (1999) uvádí následující tři fáze, kterými matka i otec dítěte s postižením

zpravidla procházejí.

Fáze šoku a popření

Skutečnost existujícího postižení u dítěte je pro rodiče až příliš traumatická na to, aby

ji mohli přijmout bez negativních myšlenek. Matka i otec prožívají pocity beznaděje, selhání

a méněcennosti. Danou skutečnost popírají a vyslovují výroky jako „To není možné, museli

jste se splést. Moje dítě nemůže být postižené. Vy mi lžete“. Popírají pravdu, kterou

se dozvídají z úst zdravotnického personálu, i když někde hluboko uvnitř ví, že jim lékaři

nelžou. Skutečnost je pro ně zatím natolik deprimující a nepřijatelná, že si aspoň na chvíli

vytvoří svůj imaginární svět, ve kterém je jejich dítě zdravé a nic mu nechybí. Rodiče v této

fázi nejsou schopni smířit se s realitou a racionálně uvažovat o možnostech péče.

Fáze postupné akceptace a vyrovnávání s problémem

V tomto období začínají rodiče hledat informace o daném druhu postižení, o jeho

prognózách. Snaží se představit si potencionální vývoj svého dítěte. V racionálním zpracování

těchto skutečností jim však brání jejich emoce, které jsou v této fázi velmi dominantní.

Převažuje aktivní obranný postoj, kdy rodiče hledají konkrétního viníka, se kterým

by se mohli vypořádat. Svést na něj veškerou zodpovědnost, ulevit si. Někdy obviní lékaře,

někdy osočují partnera nebo dokonce celý svět. U rodičů, kteří jsou spíše submisivní,

převažuje pasivnější obranný postoj. Tito lidé obviňují většinou sami sebe. Trestají se a chtějí

se sami pro své dítě obětovat. Pláčou, nemluví, jsou uzavření do sebe, prožívají deprese.

25

Fáze realismu

Většině rodičů se podaří dojít až k této fázi, ve které se již se současnou situací smíří.

Daná skutečnost je sice stále trápí, jsou již schopni uvažovat racionálně a starat se o své dítě

tak, aby se co nejlépe vyvíjelo. Snaží se hledat alespoň malá pozitiva a zlepšení, kterých může

jejich dítě časem dosáhnout.

Cesta, kterou rodiče projdou jednotlivými fázemi, bývá různě dlouhá a ne všem

se bohužel podaří dojít až k závěrečné etapě. Způsob, kterým se rodičům podaří projít

jednotlivými mezníky, závisí na mnoha faktorech. Jsou jimi vrozené dispozice, zdravotní stav,

životní zkušenosti, vyzrálost osobnosti rodičů, podpora rodiny a blízkých osob, finanční

situace, kvalita partnerského vztahu a mnohé další.

Jiná situace nastává v případě, kdy dítě po narození vykazuje „normální“ vývoj

a k postižení dochází až v pozdějším věku, například vlivem úrazu, autonehody či závažného

onemocnění. Rodiče v tomto případě neprožívají pocity selhání vlastní rodičovské role,

ale zaměřují se na přímou pomoc dítěti, u kterého se naopak začínají projevovat různé

obranné reakce.

Navzdory prvotním negativním pocitům se rodiče ve většině případů smíří s danou

skutečností a naučí se mít rádi své dítě i se všemi jeho specifiky. Postupem času si vytvoří

určitý systém péče o svého potomka. Naučí se využívat služeb, které jim nabízí stát i různé

neziskové organizace a zjistí, že mohou vést plnohodnotný život a věnovat se i svým vlastním

zálibám a volnočasovým aktivitám, u kterých opět naberou potřebnou sílu a energii pro další

dny. Z jejich malého dítěte postupně vychovají dospělého člověka, který i přes prvotní

negativní prognózy nemusí zůstat plně závislý na péči svých rodičů a může vést vlastní život,

chodit do zaměstnání a naplňovat svá přání.

3.2 Sourozenci dítěte s postižením

V předchozím textu jsme si nastínili pocity, myšlenky a emoce, jež prožívá většina

rodičů, kterým se narodí dítě s postižením. Matka a otec rodiny však nejsou jediní, pro koho

je tato situace nová a velmi specifická. Dalšími, neméně důležitými osobami, kterých se tato

skutečnost velmi dotýká, a mění jejich životy, jsou sourozenci osob s mentálním postižením.

V každé rodině existuje jistá rivalita a boj o primární pozornost rodičů. Každé dítě

je totiž jedinečnou individualitou, která má své potřeby, a chce, aby byly naplňovány. A nejen

proto je třeba věnovat jim náležitou pozornost.

26

Podívejme se nyní na obecný model sourozenců v rodině. V následujících

podkapitolách poodkryjeme tajemství rodinné konstelace. Podíváme se na její osobité rysy a

specifikujeme si charakteristiky jedináčků a prvorozených, později narozených i rodinných

benjamínků. Nakonec si vysvětlíme, do jaké míry ovlivní rodinnou konstelaci postižení

jednoho ze sourozenců, a nastíníme, jak by mohla vypadat správná výchova dětí, z nichž

se jedno narodilo s postižením.

3.2.1 Sourozenecká konstelace

Kevin Leman (2006)se snaží popírat nepodložené mýty a představy lidí, které

představují rodinnou konstelaci neboli pořadí narození jako astrologii či nadpřirozenou sílu.

Objasňuje tento termín a současně upozorňuje, jaký vliv může mít na budování naší

osobnosti, výběr budoucího zaměstnání, volbu životního partnera a v neposlední řadě také

na výchovu našich dětí. Podotýká, že toto téma je známé již od počátku dvacátého století

a jeho hodnověrnost je podložena řadou vědeckých studií, odborných časopisů a dalších

publikací. Podívejme se nyní zblízka na tři základní typy sourozenecké konstelace z pohledu

jmenovaného odborníka.

Prvorození a jedináčci

Cílevědomost, perfekcionismus, sebekázeň a spolehlivost. To všechno jsou rysy, které

bývají blízké většině prvorozeným. Dětem, na kterých se rodiče teprve učí vychovávat,

a dětem, od kterých očekávají naplnění všech svých cílů a přání, ke kterým se jim samotným

nepodařilo během svého života dospět. Jsou to děti, které v budoucnu většinou dosahují

vysokých pracovních výsledků. Stávají se z nich uznávaní vědci, lékaři, právníci či inženýři.

Vraťme se však na začátek. Tyto děti jsou středobodem svých rodičů. Jsou jediní, kterým

je věnována plná pozornost a nejsou zvyklí se o ni s někým dělit. Pokud jsou však svými

rodiči postupně a především citlivě připravovány na skutečnost, že již nebudou jejich jediným

dítětem, mohou se z nich stát ochránci a opatrovníci či “druzí rodiče“ svých sourozenců.

Druhorození (případně prostřední děti)

Narodili se příliš pozdě na to, aby byli doceňovaní stejnou měrou jako prvorození,

ale příliš brzy na to, aby mohli těžit z odpustků, kterých se dostává pouze nejmladším

milovaným dětem (Leman, 2006). Jsou to děti, které musí mít ostré lokty. Vždy budou muset

kráčet ve šlépějích svých starších „dokonalých“ sourozenců. Musí si najít oblast, ve které

budou také vynikat, protože i oni touží po uznání rodičů. Charakterizovat rysy druhorozených

27

bývá těžkým oříškem. Mohou se dostat do několika odlišných pozic. V pozici prostředního

sourozence jsou v roli vyjednavačů, kteří se neradi dostávají do konfliktů. Mají většinou

mnoho přátel, se kterými tráví volný čas. V okruhu svých vrstevníků bývají středem

pozornosti a patřičně si tuto roli vychutnávají. Druhorození se však mohou dostat i do role

rodinného benjamínka, a to v případě, že se stanou posledním narozeným dítětem v rodině.

Z této pozice pak těží všechny výhody nejmladších dětí. Existují však i rodiny,

kde druhorozený může být brán jako prvorozený syn (v případě, že prvorozená byla dcera)

či prvorozená dcera (v případě, že prvorozený byl syn) a jejich charakteristika bude tedy

podobná jedináčkům a prvorozeným. Z uvedeného vyplývá, že role prostředních dětí bývá

pro děti jednou z nejtěžších. Musí si v rodině umět najít své místo, ve kterém budou

pro své rodiče i okolí stejně nepostradatelní jako jejich sourozenci.

Děti nejmladší

Benjamínci jsou obvykle v nejlépe charakterizované pozici. Bývají miláčky svých

rodičů. Z přehnané pozornosti, která je jim věnována, se naučí brzy těžit a stanou

se vychytralými. Ví, že mohou shazovat vinu na své starší sourozence, aniž by je ze strany

rodičů postihl jakýkoli trest. Rádi bývají středem pozornosti, a proto se často předvádí. Jsou to

právě ty děti, které jsou ve škole označovány za třídní baviče. V budoucím životě jim tyto

vlastnosti zůstávají. Jsou známými extroverty, kteří dokážou manipulovat s lidmi. Mohou být

však také velmi srdeční a svým optimistickým pohledem na svět umí vyvolávat v lidech

upřímně radostné úsměvy (Leman, 2006).

Vliv postižení na sourozeneckou konstelaci

Do jaké míry může sourozeneckou konstelaci ovlivnit postižení jednoho

ze sourozenců, popisuje Kevin Leman (2006) na konkrétním případě smýšlené rodiny.

Zmíněna rodina má čtyři děti. Jsou jimi dva chlapci ve věku čtrnáct a dvanáct let, dále

pak desetiletá dívka s tělesným postižením a nejmladší osmiletá dívka. Kdybychom uplatnili

pravidla sourozenecké konstelace dle předchozího popisu, představovala by nejmladší dívka

roli rodinného benjamínka. Tělesné postižení desetileté dívky však způsobí záměnu jejich rolí.

Statut nejmladšího dítěte převezme dívka s postižením a osmiletá dívka bude v rodině působit

v roli prvorozené dívky, od které se očekává pomoc při péči o její sestru.

28

Vágnerová (1999) tvrdí, že přítomnost postižení u jednoho z dětí může ovlivnit rodiče

do takové míry, že začínají klást nepřiměřená očekávání i směrem k dětem bez postižení.

Můžeme pak rozlišovat dva krajní případy, ke kterým může tato situace vyústit.

První z nich představuje přímé zaměření pozornosti rodičů na dítě s postižením

a odsunutí dalšího dítěte na druhou kolej. Plná pozornost rodičů je v tomto případě zaměřená

na dítě s postižením, na jeho potřeby, tužby a požadavky. Rodiče nemají čas věnovat

se svému druhému dítěti, jelikož starost a péče o dítě s postižením je plně zaměstnává.

Od zdravého dítěte pak očekávají pouze tiché plnění i nevyřknutých přání, bezpodmínečnou

poslušnost a ohleduplný přístup ke svému sourozenci s postižením, s jehož výchovou by měli

samozřejmě bez jakýchkoli námitek pomáhat. Ne každý sourozenec však dokáže tuto roli plně

přijmout a smířit se se skutečností, že bude ve své rodině vždy až na druhém místě. Může pak

na sebe začít strhávat pozornost nevhodnými způsoby, za které sice není v rodině chválen,

ale přestává díky nim být opomíjený, a to je pro něj v dané situace méně bolestivé. Ve většině

případů ovšem dochází k tomu, že se zdravý sourozenec své očekávané role zhostí správným

způsobem a stane se doživotním ochráncem svého upřednostňovaného sourozence.

Druhá situace představuje v reakcích rodičů jistý protipól k výše uvedené první

situaci. Jedná se o stav, kdy rodiče naopak nekoncentrují veškerou svou pozornost na dítě

s postižením, ale na jeho sourozence. Pro zdravé dítě není bohužel ani tato situace nijak

příznivá. Rodiče do něj vkládají očekávání, která jeho sourozenec nikdy splnit nedokáže.

Vynahrazují si na něm pocity smutku a neuspokojení, které prožívali kvůli narození dítěte

s postižením. Vkládají do něj i nesplnitelná očekávání, cíle, kterých nelze lehko dosáhnout.

Upevňují si na něm pocit, že nejsou špatnými rodiči. Pokud je zdravé dítě velmi nadané

a cílevědomé, může si takovéto pozornosti rodičů plně užívat. Málokdo však dokáže naplnit

všechny tyto naděje a proto začne naopak upadat do pocitů zklamání, bezmoci či beznaděje.

3.2.2 Výchova sourozenců

Výchova dětí je jedním z nejtěžších úkolů v životě člověka. Nejedná se o lehkou

záležitost, kterou by každý zvládnul bez větších problémů. I ti nejlepší vychovatelé se mohou

dopustit chyb. Je však důležité si tyto chyby přiznat, poučit se z nich a vyvarovat se jejich

dalšímu užití. Přístup, kterým budeme vychovávat naše děti, ať už s postižením či bez něj,

výrazně ovlivní jejich kvalitu života nejen v dětství, ale také v dospělosti. Pojďme se spolu

tedy nyní podívat na to, jakým chybám se můžeme ve výchově svých dětí, z nichž se jedno

narodilo s postižením, vyvarovat.

29

Jedním z největších pilířů, kterého by se měli držet všichni rodiče, je rovnoměrné

rozdělení přízně mezi všechny své děti (Marková, Středová, 1987). Pouze malý nepoměr

v jejím rozdělení může u opomíjeného dítěte vyvolat zbytečnou žárlivost, která může být

postižením dítěte ještě více umocněná.

K dalším aspektům výchovy, kterým se žádný rodič nevyhne, je systém odměn a

trestů. Je nevhodné trestat dítě tím, že mu vyčteme vše, co nezvládá a nezapomene

mu připomenout jeho nešikovnost. Daleko lepší možností je dítě motivovat a povzbudit,

popřípadě přislíbit malou odměnu za vykonání pro něj nepříjemné práce. Výsledky v podobě

ochoty plnit přání rodičů pak na sebe nenechají dlouho čekat. Nemůžeme však chválit své děti

i za věci, které odbyly, i pochvala má své meze a pravidla. Pokud bychom u dětí oceňovali

i nepovedené skutečnosti, pěstovali bychom v nich vědomí, že ať udělají v životě cokoli, vždy

za to budou oceněni. Této chyby se často dopouští právě rodiče dítěte s postižením, jelikož jej

chtějí neustále povzbuzovat.

K dalším nešvarům, které nebývají rodičům cizí, patří nedůslednost. Tato zdánlivě

malá chyba ve výchově může napáchat spoustu nechtěných škod. Musíme proto, jako rodiče,

vést své děti k plnění úkolu nejen mírně a láskyplně, ale především důsledně (Marková,

Středová, 1987).

K poslední chybě ve výchově rodičů, o které se zmíníme, patří nespravedlnost. Rodiče

mají často tendence upřednostňovat dítě s postižením. Když přijdou do pokoje, ze kterého

se ozývá křik a pláč dítěte s postižením, okamžitě nařknou druhé dítě, aniž by se pídili

po důvodech vzniku této situace. Sourozenec dítěte s postižením se po několika takovýchto

událostech zatvrdí, a přestane se obhajovat. V budoucnosti se pak může stát submisivním

nejen ve vztahu ke svému sourozenci, ale i ve vztahu k ostatním jedincům, což jeho kvalitu

života nijak nezlepší.

Existuje zajisté ještě mnoho dalších chyb, kterých by se rodiče měli ve výchově svých

dětí vyvarovat. Cílem této práce však není je všechny vyjmenovat, nýbrž upozornit na některé

z nich a donutit rodiče ke krátkému pozastavení a popřemýšlení nad svým jednáním

při výchově dětí.

30

3.3 Skutečnosti ovlivňující kvalitu života rodičů a sourozenců osob

s mentálním postižením

Nastínili jsme si základní profil mentální retardace spolu se všeobecnými

charakteristikami osob, které nesou břímě tohoto postižení. Uvedli jsme si také specifika

rodin, které pečuje o jedince s mentální retardací a to jednak z pohledu rodičů, tak z pohledu

sourozenců, na které se ve starší i současné literatuře tolik pozapomíná. V následující kapitole

nahlédneme do historie péče o osoby s postižením do takové hloubky, v které je zná většina

studentů pomáhajících profesí. Zhodnotíme vliv, který se přenáší do současnosti a ovlivňuje

tak pohled i všeobecný názor většinové společnosti na lidi s postižením a na osoby, které

o tyto jedince pečují, tzn. rodiče, sourozence a v lepším případě také vzdálenější rodinné

příslušníky. Následně si vymezíme faktory, které významným způsobem ovlivňují kvalitu

života nejen osob pečujících o člena rodiny s postižením, ale také samotných lidí

s postižením.

3.3.1 Pohled majoritní společnosti na lidi s postižením z hlediska

historického vývoje

V mnoha odborných publikacích zabývajících se speciální pedagogikou jsou uváděny

čtyři na sebe navazující stádia vývoje vztahu společnosti k postižením dle jednotlivých

historických období. Každé z těchto stádií představuje základní vlivy a tendence, které

naznačovaly primární vztahy většinové společnosti k jedincům, kteří se lišili svým

handicapem. Prvním z nich je stádium represivní, jež bývá spojováno s nedostatečnou

výchovnou či vzdělávací péčí o jedince s jakýmkoli postižením. Společnost neměla v období

starověku dostatečné lékařské zkušenosti ani snahu k tomu, aby se o tyto jedince jakkoli

starala. Většina lidí nemocných i postižených tak byla v tehdejší společnosti zabíjena,

zneužívána či zotročována. V 5. století našeho letopočtu přichází stádium specificky

zaměřené na charitativní přístup a přetrvává v naší společnosti až do konce 15. století.

Majoritní společnost vedená křesťanskou církví pohlížela na jedince s postižením jako

na osoby potřebující ochranu a pomocnou péči. Vznikaly první hospice a klášterní špitály, kde

bylo o tyto lidi v různé míře postaráno. Rozvoj vědeckého poznání v novověku postupně

vymanil péči o osoby s postižením z ochranitelského a opatrovnického principu a dal jí nový

rozměr. Cílem péče již nebylo umožnit osobám s postižením pouze bezpečně dožít,

ale specializovat se na konkrétní druhy postižení a poskytnout jedincům komplexní,

31

plánovanou péči, kompenzovat handicapy a posilovat možnosti institucionální péče těchto

jedinců. Všechny tyto trendy spadaly pod humanistický přístup a setrvaly u nás až do konce

19. století, kdy doba přináší poslední z principů – rehabilitační. Dochází k propojování

lékařské péče s výchovou a vzděláváním. Péče o jedince s postižením však zůstává významně

segregační (Slowík, 2007).

Nastíněný vývoj budí představu neustálého zlepšování kvality péče o lidi s postižením.

Chybí už jen uvést integrační trendy, které přichází v České republice do středu zájmu našich

politiků v 90. letech 20. století, a na ně navazující nejnovější inkluzivní tendence. Skutečná

realita je však jiná. Člověk s postižením, který se narodí v současné moderní době, bude mít

nepochybně lepší péči a možnosti vzdělávání i uplatnění ve většinové společnosti. Zdaleka

však nemůžeme pohlížet na vývoj vztahů majoritní společnosti k lidem znevýhodněným

pouze ve vertikálním měřítku. Je třeba spatřovat skutečnou úroveň těchto vztahů v komplexní

podobě, která neopomíjí ani horizontální úroveň daného vývoje. Teprve poté budeme mít jako

společnost právo popisovat a hodnotit kvalitu a podmínky života osob s postižením v daných

historických souvislostech a možná pak dojdeme k názorům, které vyvrací tento pozitivně

stoupající vývoj (Michalík, 2013).

Historie představuje první základní pilíř nejen při porovnávání různých parametrů

ovlivňujících kvalitu života, ale také nám pomáhá předcházet nedostatkům a vyhýbat

se chybám, kterých se dopouštěli lidé v minulosti. Nyní se již zaměříme na současnost

a nahlédneme na výčet společenských východisek modifikujících kvalitu života osob

pečujících o člena rodiny s postižením.

32

3.3.2 Společenská východiska

Ekonomická situace rodiny je jedním ze zásadních parametrů, které ovlivní kvalitu

života pečující osoby i celé rodiny. Vyjděme z faktu, že osobou pečující bývá většinou žena,

manželka či matka osoby s postižením, která je ke své blízké osobě vázána takovým poutem,

jehož přetržení by představovalo narušení pozitivního vývoje jedince s postižením, který

je na péči ženy závislý. Je zřejmé, že možnost jejího pracovního uplatnění je velice nízká.

Jednou z mála možností je práce na částečný úvazek, popřípadě vykonávání občasných

brigád. Záleží pak na partnerovi ženy, zda je dostatečně finančně zabezpečený a dokáže tak

jednostranným přispíváním do rodinného rozpočtu naplnit veškeré ekonomické záležitosti

rodiny do takové míry, aby jeho žena mohla skutečně „pracovat“ pro své dítě s postižením

na plný úvazek. Naneštěstí tomu tak u většiny rodin nebývá. „Průměrný plat v české republice

za rok 2010 činil cca 23,5 tisíc korun a přibližně 60 % osob tohoto příjmu nedosahuje“

(Michalík, 2013, str. 26). Můžeme tedy říci, že pouze jeden plat v rodině nemůže být

dostačující k tomu, aby pokryl veškeré potřebné výdaje.

Dalším významným faktorem ovlivňujícím kvalitu života osob pečujících o jedince

s postižením je pohled majoritní společnosti na danou problematiku. Postižení člena rodiny

představuje jednu z nejtěžších životních zkoušek, které mohou člověka potkat. Každý člověk,

který měl možnost zažít tuto nepříjemnou zkoušku si je vědom skutečnosti, představující

obtížný návrat do běžného života, který žil před touto událostí. Všudypřítomné lítostivé

pohledy sousedů, známých, ale také cizích osob dokáží velmi negativně ovlivnit psychiku

člověka i na několik let. Osoby pečující o člena rodiny s postižením se poté stáhnout sami

do sebe a přestanou se účastnit veškerých společenských akcí. Tato skutečnost vyplývá

i z faktu, že daná událost vzniká nezávisle na vůli jedince, což přispívá v utvrzování názoru

většiny vyspělých demokratických zemí, ve kterých je na zdravotní postižení pohlíženo jako

na objekt cílené společenské solidarity (Michalík, 2013). Ne vždy je to zapříčiněno špatným

úmyslem okolí, jedná se spíše o všudypřítomnou neznalost problematiky zdravotního

postižení, z čehož vyplývá nevědomost přijatelného vstřícného jednání.

Uvedené faktory samozřejmě neovlivňují veškeré rodiny pečující o člena s postižením

stejnou měrou. Každá rodina představuje ojedinělou sociální skupinu, která má jisté

dispozice, zkušenosti, názory a různé možnosti ovlivňující reakce na nepříznivé skutečnosti.

Dané schopnosti jsou závislé na mnoha okolních podmínkách. Záleží kupříkladu na tom, zda

je osoba, o kterou rodiče pečují, jedináčkem, či zda má sourozence. Důležitým faktorem

33

je také stupeň mentálního postižení a stanovená pozitivní či negativní prognóza. Dále hrají

důležitou roli faktory, které sice nemají přímý kontakt se zdravotním postižením, ale jejich

vliv je také velmi silný. Jedná se o materiální zabezpečení rodiny. Skutečnost, zda rodina

strádá, či zda si může bez větších omezení dopřát veškeré podpůrné prostředky, které jejich

dítě potřebuje. Dále je to kvalita vztahů v rodině, úplnost či neúplnost rodiny a doba,

po kterou rodiče o dítě s postižením pečují (Michalík, 2013). Nalezli bychom určitě ještě

spoustu dalších činitelů, které by v kvalitě života rodin sehráli významnou roli, ale pro krátké

nastínění dané situace, nám tento výčet postačí.

34

4 Sociální péče v kontextu podpory kvality života rodičů

a sourozenců osob s mentálním postižením

Rodiče osob s mentálním postižením mají většinou povědomí o tom, že mohou

od státu dostávat jistou finanční podporu, která jim může být nápomocná v péči o jejich dítě

s postižením. Málokdo z nich si je však vědom, na jakou pomoc má nárok a kde by o ni mohli

požádat. Vzhledem k těmto skutečnostem jsme se rozhodli napsat následující kapitolu. Jejím

cílem je nastínit fungování sociálního systému České republiky a vytvořit tak rodičům osob

s mentálním postižením jistý přehled, který by jim mohl být nápomocný a zlepšit tak, alespoň

v jisté míře, kvalitu jejich života.

4.1 Sociální dávky

Jedním z významných pilířů, které se podílejí na kvalitě života osob pečujících o člena

rodiny s postižením, je fungující sociální systém státu. Sociální dávky však bohužel kvalitu

života rodin v České republice v současnosti příliš nezvyšují, ale spíše ji udržují ve snesitelné

podobě. V minulé kapitole jsme se zmínili o tom, jakou roli může v rodinách osob pečujících

o člena s postižením sehrát finanční situace, a také jsme upozornili na skutečnost, že většině

domácností příjem pouze jednoho z rodičů nepostačuje. Tyto rodiny se pak do velké míry

stávají závislé na pomoci státu. Posuďme sami, že kvalita života kohokoli nemůže být vysoká,

pokud strádá po finanční stránce na takové úrovni a neví, zda bude moci svému dítěti

poskytnout veškerou péči, kterou potřebuje.

Nebudeme se v této kapitole zabývat nepříznivou výší sociálních dávek, která bývá

bohužel pro mnoho rodin nedostačující, ale stanovíme přehled sociálních dávek, kterých

mohou rodiny pečující o člena s postižením využívat, a uvedeme si konkrétní místa, kde

o ně mohou zástupci rodin požádat.

Zákon č. 329/2011 Sb. o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením

a o změně souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů (dále jen zákon o poskytování

dávek osobám se zdravotním postižením) se věnuje dávkám určeným přímo osobám

se zdravotním postižením. Jelikož jsou však předmětem naší diplomové práce mimo jiné

rodiče, kteří pečují o dítě s mentální retardací, jež nemůže o tyto sociální dávky samo požádat,

avšak dle tohoto zákona patří k oprávněným osobám mající nárok na tyto dávky, zdá se nám

35

vhodné na tyto informace upozornit a poskytnout jejich jednoduchý přehled. Sociální dávky

přeci nepomáhají jen osobám se zdravotním postižením, ale i osobám o ně pečujícím, které

si mnohdy ani neuvědomují skutečnost, že osoba o kterou pečují, má na tyto dávky nárok.

Je tedy třeba mít v této oblasti jistý přehled, který umožní rámcovou orientaci v sociálních

dávkách, na které mají rodiny nárok a popřípadě také zvýší jejich rozhled představující výčet

míst, kde se mohou obrátit o pomoc či radu.

Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením upravuje dvě sociální

dávky. První z nich je příspěvek na mobilitu a druhá je příspěvek na zvláštní pomůcku. Dále

pak tento zákon upravuje udělování průkazů osob se zdravotním postižením včetně jistých

benefitů, které nositelům z tohoto průkazu vyplývají. Dle §5 zákona č. 329/2011 Sb.

rozhodují o dávkách a o průkazu osoby se zdravotním postižením krajské pobočky Úřadu

práce České republiky a pobočka pro hlavní město Prahu.

4.1.1 Příspěvek na mobilitu

Na tuto sociální dávku má dle § 6 zákona č. 329/2011 Sb. nárok osoba starší jednoho

roku věku, která splňuje daná kritéria a to:

není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace nebo

která je od 1. ledna 2014 držitelem průkazu ZTP nebo ZTP/P nebo které byly přiznány

mimořádné výhody II. nebo III. stupně, a to po dobu platnosti průkazu mimořádných

výhod ZTP nebo ZTP/P, nejdéle do 31. prosince 2015,

v kalendářním měsíci se opakovaně dopravuje nebo je dopravována,

nevyužívá pobytových služeb dle zákona č. 108/2006 Sb. v domově pro osoby

se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem

nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče3.

Dané podmínky musí být splněny kumulativně. Výše příspěvku na mobilitu, představuje

za kalendářní měsíc sumu 400 Kč. Daná částka se vyplácí dvěma možnými způsoby. Běžný

způsob představuje vyplácení příspěvku na mobilitu zpětně jednou za kalendářní měsíc. Další

možnost pak umožňuje na žádost uživatele sociální služby, vyplácet příspěvek na mobilitu

vždy jednou za tři kalendářní měsíce. Vyplácená částka pak nabývá součtu příspěvku za dané

období, tedy hodnoty 1200 Kč.

3Z důvodů hodných zvláštního zřetele může být příspěvek na mobilitu přiznán i osobě, které jsou poskytovány pobytové sociální služby uvedené v dané odrážce.

36

4.1.2 Příspěvek na zvláštní pomůcku

V prvním odstavci § 9 zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením

je uvedeno, že nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má osoba, která má těžkou vadu

nosného nebo pohybového ústrojí, těžké sluchové postižení nebo těžké zrakové postižení

charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu. Z uvedeného vyplývá, že osoba s MR

nemá na daný příspěvek nárok. Avšak ihned ve druhém odstavci § 9 daného zákona

je uvedeno, že nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku poskytovaný na pořízení motorového

vozidla má mimo jiné i osoba, která má těžkou nebo hlubokou mentální retardaci charakteru

dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu4. Z uvedeného vyplývá, že i tato sociální dávka

má tedy pro rodiče dětí s MR opodstatněný význam.

Podmínkou k přiznání tohoto příspěvku dle uvedeného zákona je, že osoba s těžkou

nebo hlubokou MR je starší tří let, v kalendářním měsíci se opakovaně dopravuje a je schopna

řídit motorové vozidlo nebo je schopna jím být převážena. U osob s těžkou nebo hlubokou

mentální retardací je poznámka o samostatném řízení motorového vozidla samozřejmě

irelevantní. Jen těžko bychom mohli znát osobu s tímto postižením, která by vlastnila řidičské

oprávnění. Převážení osoby s tímto postižením však bývá nejen možné, ale mnohdy také

velmi nutné. Splnění daných podmínek musí být prokázáno čestným prohlášením žadatele

sociální služby. Nárok na daný příspěvek má osoba splňující uvedené podmínky vždy jednou

za deset let, pokud ovšem daný příspěvek, popřípadě jeho poměrnou část nevrátila, nebo

jí bylo jeho vrácení prominuto.

Výše příspěvku na pořízení zvláštní pomůcky poskytované na pořízení motorového

vozidla se dle § 10, odstavce 5, zákona č. 329/2011 Sb. stanoví s přihlédnutím k četnosti

a důvodů dopravy, k příjmu osoby a příjmu osob s ní společně posuzovaných podle zákona

o životním a existenčním minimu a k celkovým sociálním a majetkovým poměrům.

Maximální výše tohoto příspěvku činí 200 000 Kč.

4.1.3 Příspěvek na péči

Právní úprava daného příspěvku se již neřídí zákonem č. 329/2011 Sb., ale zákonem

č. 108/2006 Sb. o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů (dále jen zákon

o sociálních službách), dále pak vyhláškou č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá

4Za dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav se pro účely zákona č. 329/2011 Sb. považuje nepříznivý zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy trvá nebo má trvat déle než jeden rok.

37

ustanovení zákona o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů (dále jen vyhláška

č. 505/2006 Sb.).

Poskytovateli sociálních služeb jsou, při splnění podmínek stanovených zákonem

č. 108/2006 Sb., územní samosprávné celky a jimi zřizované právnické osoby, další právnické

osoby, fyzické osoby a ministerstvo a jím zřízené organizační složky státu.

Dle daného zákona se příspěvek na péči poskytuje za účelem zajištění potřebné

pomoci osobám, které jsou při zvládání základních životních potřeb závislé na pomoci jiné

fyzické osoby. Stát se tímto příspěvkem podílí na zajištění pomoci při zvládání základních

životních potřeb. Osoba, které byl poskytnut příspěvek na péči, pak může s jeho pomocí

hradit pomoc, kterou jí dle jejího vlastního rozhodnutí poskytuje osoba blízká, asistent

sociální péče, registrovaný poskytovatel sociálních služeb, dětský domov nebo speciální

lůžkové zdravotnické zařízení hospicového typu.

Nárok na příspěvek na péči má dle § 7, odstavce 2, zákona č. 108/2006 Sb. osoba

starší jednoho roku, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje

pomoc jiné fyzické osoby při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti v rozsahu

stanoveném stupněm závislosti podle § 8 daného zákona (viz příloha č. 2). O přiznání

příspěvku rozhoduje obecní úřad obce s rozšířenou působností.

Při posuzování soběstačnosti a péče o vlastní osobu pro účely stanovení stupně

závislosti, se vždy hodnotí, zda je osoba schopna zvládat jisté úkony uvedené v prvních dvou

odstavcích § 9, zákona č. 108/2006 Sb. Pro přehlednost si je uvedeme v následující tabulce.

38

Posuzování soběstačnosti Posuzování péče o vlastní osobu

příprava stravy, komunikace slovní, písemná, neverbální,

podávání, porcování stravy, orientace vůči jiným fyzickým osobám, v

čase a mimo přirozené prostředí,

přijímání stravy, dodržování pitného režimu, nakládání s penězi nebo jinými cennostmi,

mytí těla, obstarávání osobních záležitostí,

koupání nebo sprchování, uspořádání času, plánování života,

péče o ústa, vlasy, nehty, holení, zapojení se do sociálních aktivit

odpovídajících věku,

výkon fyziologické potřeby včetně hygieny, obstarávání si potravin a běžných předmětů

(nakupování),

vstávání z lůžka, ulehání, změna poloh, vaření, ohřívání jednoduchého jídla,

sezení, schopnost vydržet v poloze v sedě, mytí nádobí,

stání, schopnost vydržet stát, běžný úklid v domácnosti,

přemisťování předmětů denní potřeby, péče o prádlo,

chůze po rovině, přepírání drobného prádla,

chůze po schodech nahoru a dolů, péče o lůžko,

výběr oblečení, rozpoznání jeho správného

vrstvení,

obsluha běžných domácích spotřebičů,

oblékání, svlékání, obouvání, zouvání, manipulace s kohouty a vypínači,

orientace v přirozeném prostředí, manipulace se zámky, otevírání, zavírání

oken a dveří,

provedení si jednoduchého ošetření, udržování pořádku v domácnosti, nakládání s

odpady,

dodržování léčebného režimu. další jednoduché úkony spojené s chodem a

udržováním domácnosti.

Tab. č. 3. Úkony pro posuzování soběstačnosti a péče o vlastní osobu pro účely stanovení stupně závislosti.

39

Řízení o přiznání příspěvku se dle § 23 zákona č 108/2006 Sb. zahajuje poté, co osoba

podá písemnou žádost na kontaktním pracovišti krajské pobočky Úřadu práce příslušné

dle místa trvalého pobytu žadatele o příspěvek. Pro účely rozhodování příspěvku pak sociální

pracovnice Úřadu práce zahájí sociální šetření za účelem zjištění schopnosti samostatného

života osoby v jejím přirozeném sociálním prostředí, ve kterém hodnotí úroveň zvládání výše

uvedených úkonů.

Po samotném šetření zašle krajská pobočka Úřadu práce příslušné okresní správě

sociálního zabezpečení žádost o posouzení stupně závislosti. Posudkový lékař, který spadá

pod OSSZ, následně porovná zprávu sociální pracovnice s materiály, které si vyžádá

od praktického lékaře vyšetřované osoby. Po řádném studiu obou materiálů stanoví stupeň

závislosti vyšetřované osoby a závěry svého šetření poskytne opět krajské pobočce Úřadu

práce5. Sociální pracovnice úřadu práce (dále jen UP) následně obnoví sociální šetření

a sepíše závěrečnou zprávu, ve které vydá rozhodnutí o tom, zda příspěvek na péči žadateli

přiznává či nikoliv. Pokud krajská pobočka ÚP zamítne přiznání příspěvku na péči,

má žadatel tohoto příspěvku možnost se proti rozhodnutí odvolat. Odvolání podává opět

na krajskou pobočku ÚP, která rozhodnutí vydala a jeho posouzení pak spadá

pod ministerstvo práce a sociálních věcí.

Výše příspěvku na péči, který je vyplácen za kalendářní měsíc, do něhož náleží, se liší

dle věku osoby, které je příspěvek přiznán, a také dle stupně závislosti, ve kterém se daná

osoba nachází. Mezní hranici představuje osmnáctý rok věku. Dle § 11 zákona č. 108/2006

Sb. jsou konkrétní výše příspěvku za kalendářní měsíc stanoveny následovně.

Do 18 let věku:

a) osobám ve stupni I (lehká závislost) – 3 000 Kč,

b) osobám ve stupni II (středně těžká závislost) – 6 000 Kč,

c) osobám ve stupni III (těžká závislost) – 9 000 Kč,

d) osobám ve stupni IV (úplná závislost) – 12 000 Kč.

5 Sociální pracovnice má na jedno šetření časovou dotaci pouhých 6 týdnů. Posudkový lékař má na vyhodnocení zprávy sociální pracovnice a praktického lékaře časovou dotaci celých dvou měsíců. Z tohoto důvodu, musí sociální pracovnice v období čekání na vyjádření lékaře sociální šetření dočasně pozastavit.

40

Od 18 let věku:

a) osobám ve stupni I (lehká závislost) – 800 Kč,

b) osobám ve stupni II (středně těžká závislost) – 4 000 Kč,

c) osobám ve stupni III (těžká závislost) – 8 000 Kč,

d) osobám ve stupni IV (úplná závislost) – 12 000 Kč.

Dle uvedeného výčtu je patrné, že všechny osoby ve IV. stupni závislosti, bez ohledu

na věk, pobírají stejnou výši příspěvku na péči. Osoby, které jsou v jiném, než IV. stupni

závislosti již pobírají s ohledem na věk jinou výši příspěvku, jež se mění s 18 rokem věku.

41

4.2 Sociální služby

Příspěvek na péči, jehož náležitosti jsme si uvedli v minulé kapitole, není zdaleka

jedinou možností zlepšení kvality života osob pečujících o člena rodiny s postižením, který

zákon o sociálních službách nabízí. Jeho stěžejní nabídku pomoci představují, jak již vyplývá

ze samotného názvu zákona, sociální služby nabízející podporu v řadě činností. Hovoříme zde

o celé škále těchto činností, které mají počátek při pomoci se zvládáním běžných úkonů péče

o vlastní osobu, pomoci při hygieně, oblékání, stravování přes výchovné, vzdělávací

či aktivizační činnosti a sociální poradenství, až po poskytnutí ubytování a podporu

při uplatňování vlastních práv či oprávněných zájmů. V této kapitole se tedy zaměříme

na konkrétní sociální služby z nabízené škály zákona č. 108/2006 Sb., kterých mohou

využívat rodiče osob s mentální retardací i samotné osoby s postižením.

Sociální služby mohou být poskytovány třemi různými formami – jedná se o služby

pobytové, ambulantní nebo terénní. Pobytové služby jsou spojené s ubytováním klienta

v zařízeních sociálních služeb. Ambulantní služby jsou poskytovány klientovi v zařízení

sociálních služeb, do kterého musí klient sám docházet nebo být dopravován bez možnosti

ubytování. Terénní služby jsou klientovi poskytovány v jeho přirozeném sociálním prostředí.

Kromě forem sociálních služeb rozlišuje zákon č. 108/2006 Sb. také jejich tři základní druhy,

a to sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence.

4.2.1 Sociální poradenství

Podmínky poskytování sociálního poradenství rozvádí § 37 zákona č. 108/2006 Sb.

Můžeme v něm nalézt dva druhy sociálního poradenství. Prvním je základní sociální

poradenství, které představuje základní pomocnou činnost při poskytování všech druhů

sociálních služeb. Druhým je odborné sociální poradenství, které se zaměřuje na potřeby

konkrétních cílových skupin. V našem případě tedy zahrnuje poradny pro osoby

se zdravotním postižením.

4.2.2 Služby sociální péče

Dle § 38 zákona č. 108/2006 Sb. napomáhají tyto služby osobám k dosažení jejich

fyzické a psychické soběstačnosti. Primárním cílem je maximální možná míra zapojení

klientů do běžného života společnosti, popřípadě zajištění důstojného prostředí a zacházení.

Pod služby sociální péče se řadí celá škála konkrétních služeb.

42

Osobní asistence a Pečovatelská služba

Terénní nebo ambulantní služby poskytované osobám se sníženou soběstačností

z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje

pomoc jiné fyzické osoby. Pečovatelské služby poskytují navíc péči i rodinám s dětmi, jejichž

situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Dle registru poskytovatelů sociálních služeb

existuje v České republice 248 poskytovatelů osobní asistence a 791 poskytovatelů

pečovatelských služeb. Obě jmenované služby zahrnují primárně tyto základní činnosti:

pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo

poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy,

pomoc při zajištění chodu domácnosti a zprostředkování kontaktu se společenským

prostředím.

Tísňová péče

Terénní služba poskytující nepřetržitou distanční hlasovou a elektronickou komunikaci

s osobami, které jsou vystaveny vysokému riziku ohrožení zdraví nebo života a to zejména

v případech, kdy dochází k náhlému zhoršení jejich zdravotního stavu. Dle registru

poskytovatelů sociálních služeb existuje v České republice 22 poskytovatelů tísňové péče,

jejichž činnost je zaměřená především na tyto uvedené činnosti: poskytnutí nebo

zprostředkování neodkladné pomoci při krizové situaci, sociálně terapeutické činnosti,

zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, pomoc při uplatňování práv,

oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.

Průvodcovské a předčitatelské služby

Terénní, popřípadě ambulantní služby, poskytované osobám se sníženými

schopnostmi v oblastech orientace nebo komunikace. Jejich cílem je pomoc při osobním

obstarávání vlastních záležitostí. Jedná se především o tyto činnosti: zprostředkování kontaktu

se společenským prostředím, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a

při obstarávání osobních záležitostí. V České republice existuje dle registru poskytovatelů

sociálních služeb (dále jen RPSS) 26 poskytovatelů těchto služeb.

43

Podpora samostatného bydlení

Terénní služba poskytovaná osobám se sníženou soběstačností z důvodu zdravotního

postižení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichž situace

vyžaduje pomoc jiné osoby. Zahrnuje zejména tyto činnosti: pomoc při zajištění chodu

domácnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu

se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv,

oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. V ČR existuje dle RPSS

51 poskytovatelů této sociální služby.

Odlehčovací služby

Terénní, ambulantní či pobytové služby poskytované osobám, které mají sníženou

soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, a o které

je jinak pečováno v jejich přirozeném sociálním prostředí. Cílem služby je poskytnutí

odpočinku jmenovaným osobám a zejména jejich pečovatelům (obvykle rodinní příslušníci).

Dle RPSS existuje v ČR 299 poskytovatelů této sociální služby, jejichž činnost zahrnuje

především tyto aktivity: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc

při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo

pomoc při zajištění stravy, poskytnutí ubytování v případě pobytové služby, zprostředkování

kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování

práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí, výchovné, vzdělávací

a aktivizační činnosti.

Centra denní služeb

Ambulantní služby určené osobám se sníženou soběstačností z důvodu věku,

chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné

fyzické osoby. Dle RPSS existuje v ČR 98 center denních služeb. Jejich činnost zahrnuje

především pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu,

poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, výchovné, vzdělávací a aktivizační

činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické

činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních

záležitostí.

44

Denní a týdenní stacionáře

V denních stacionářích se poskytují ambulantní služby osobám se sníženou

soběstačností z důvodu věku nebo zdravotního postižení a osobám s chronickým duševním

onemocněním, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. V týdenních

stacionářích se poskytují služby stejným cílovým skupinám jako v denních stacionářích pouze

s jedním rozdílem, který představuje jiná forma sociální péče a to forma pobytová, nikoli

ambulantní. V ČR je dle RPSS registrováno 302 denních stacionářů a 73 týdenních

stacionářů. Obě tyto sociální služby zajišťují pomoc při zvládání běžných úkonů péče

o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu,

poskytnutí stravy, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu

se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv,

oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí a u týdenního stacionáře

se poskytuje také ubytování.

Domovy pro osoby se zdravotním postižením

Pobytové služby určené osobám se sníženou soběstačností z důvodu zdravotního

postižení, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Dle RPSS existuje

v ČR 225 domovů pro osoby se zdravotním postižením. Činnost těchto domovů zahrnuje

poskytnutí ubytování, poskytnutí stravy, pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní

osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, výchovné,

vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím,

sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů

a při obstarávání osobních záležitostí. Dále se v těchto domovech poskytuje nezaopatřeným

dětem osobní vybavení, drobné předměty běžné osobní potřeby a některé služby

s přihlédnutím k jejich potřebám.

Chráněné bydlení

Pobytová služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu

zdravotního postižení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění a jejichž

situace vyžaduje pravidelnou péči jiné fyzické osoby. Chráněné bydlení může mít dvě formy

bydlení, a to skupinové či individuální. Dle RPSS je v ČR zaregistrováno 183 poskytovatelů

chráněného bydlení. Tato sociální služba zahrnuje tyto činnosti: poskytnutí stravy nebo

pomoc při zajištění stravy, poskytnutí ubytování, pomoc při zajištění chodu domácnosti,

výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským

45

prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů

a při obstarávání osobních záležitostí.

Sociální služby poskytované ve zdravotnických zařízeních ústavní péče

Pobytové sociální služby určené osobám, které již nevyžadují ústavní zdravotní péči,

ale nejsou schopny se vzhledem ke svému zdravotnímu stavu obejít bez pomoci jiné fyzické

osoby a nemohou tedy být ze zdravotnického zařízení ústavní péče propuštěny. Daná sociální

služba je těmto klientům poskytována do doby, než jim je zabezpečena jiná pomoc ze strany

blízké osoby či do doby, kdy může být nahrazena zajištěním jiné formy sociální služby.

Služba poskytuje klientům tyto základní činnosti: poskytnutí ubytování, poskytnutí stravy,

pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, pomoc při zvládání

běžných úkonů péče o vlastní osobu, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím,

sociálně terapeutické činnosti, aktivizační činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných

zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.

4.2.3 Služby sociální prevence

Služby sociální prevence pomáhají překonávat nepříznivé sociální situace a chrání

společnost před vznikem a šířením nežádoucích společenských jevů. Rodiny osob pečující

o člena s postižením mohou ze služeb sociální prevence uvedených v zákoně č. 108/2006 Sb.

využívat tyto konkrétní sociální služby: ranou péči, sociálně aktivizační služby pro seniory

a osoby se zdravotním postižením, sociálně terapeutické dílny a sociální rehabilitaci.

Raná péče

Terénní či ambulantní služba poskytována dítěti do sedmi let, které je zdravotně

postižené nebo dítěti, jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu

a jeho rodičům. Cílem služby je podpora rodiny a vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické

potřeby. V ČR je dle RPSS zaregistrováno 47 poskytovatelů rané péče, kteří rodinám

poskytují především tyto služby: výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování

kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování

práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.

46

Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením

Ambulantní a terénní služby poskytované jednak seniorům a jednak osobám

se zdravotním postižením ohroženým sociálním vyloučením. Dle údajů RPSS existuje v ČR

259 poskytovatelů této sociální služby. Činnosti, které pod tuto sociální službu spadají, jsou

následující: zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické

činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních

záležitostí.

Sociálně terapeutické dílny

Ambulantní služby poskytované osobám se sníženou soběstačností z důvodu

zdravotního postižení, které jsou umístěny vně otevřeného a chráněného trhu práce. Jejich

primárním cílem je dlouhodobé zdokonalování pracovních dovedností a návyků

prostřednictvím sociálně pracovní terapie. V ČR existuje dle údajů RPSS 140 sociálně

terapeutických dílen. Mezi základní činnosti, které daná sociální služba nabízí, patří pomoc

při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo

pomoc při zajištění stravy, nácvik dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, soběstačnosti

a dalších činností vedoucích k sociálnímu začlenění, podpora vytváření a zdokonalování

základních pracovních návyků a dovedností.

Sociální rehabilitace

Jedná se o soubor specifických činností, které prostřednictvím rozvoje specifických

schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem běžných, pro samostatný život

nezbytných, úkonů rozvíjí osoby a směřují k dosažení jejich samostatnosti, nezávislosti

a soběstačnosti. Při této činnosti se snaží využívat zachovaných schopností a potenciálů

daných osob. Dle údajů RPSS je v ČR registrováno 340 poskytovatelů terénních

i ambulantních služeb sociální rehabilitace, jejichž činnost zahrnuje především nácvik

dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, soběstačnosti a dalších činností vedoucích

k sociálnímu začlenění, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, výchovné,

vzdělávací a aktivizační činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů

a při obstarávání osobních záležitostí. Danou sociální službu je také možno poskytovat

formou pobytových služeb v centrech sociálně rehabilitačních služeb, kde je krom výše

uvedených činností poskytováno navíc také ubytování, strava a pomoc při osobní hygieně

nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu.

47

Uvedené sociální služby slouží primárně osobám se zdravotním postižením a dalším

cílovým skupinám. Na první pohled se zdá, že se nedotýkají naší cílové skupiny, tedy osob

pečujících o tyto jedince. Pokud se však na danou problematiku podíváme z širší perspektivy,

uvidíme možnosti, které tyto sociální služby nabízí i osobám pečujícím. Jedná se především

o možnosti dělby péče o osobu blízkou. Rodičovská péče je jistě primární a nenahraditelná,

nemůže však být osobě s postižením poskytována nepřetržitě. I pečující osoby, ať už se jedná

o rodiče či sourozence, potřebují mít možnost věnovat se i jiným záležitostem. Pouze

v případě, kdy zanecháme ženám možnost věnovat se sami sobě a chodit do práce,

kdy umožníme mužům věnovat se po práci i jiným zájmům, než je pouze péče o rodinu,

kdy zajistíme sourozencům osob s postižením prostor k tomu, aby mohli trávit čas i bez bratra

či sestry s postižením, budeme moci zvyšovat kvalitu života nejen všech zmiňovaných osob,

ale také samotné osobě s postižením, která hraje v těchto rodinách většinou primární roli.

Pouze odpočinutý a spokojený člověk může rozdávat bezprostřední radost a upřímnou péči,

kterou jejich bližní tolik potřebují.

48

PRAKTICKÁ ČÁST

Praktická část diplomové práce se zaměřuje na zjišťování kvality života rodičů

a sourozenců osob s mentálním postižením (dále jen MP). Interpretuje s cíle šetření, kterých

jsme chtěli dosáhnout, a vymezuje jeho předpokládané výsledky. Popisuje metodu, která byla

použita pro sběr dat, charakterizuje respondenty, kteří se účastnily našeho šetření a podrobněji

se zabývá interpretací i analýzou jednotlivých výsledků.

5 Metodologie šetření

První kapitola praktické části definuje hlavní cíl průzkumného šetření a také uvádí cíle

dílčí. Dále přesněji specifikuje jednotlivé předpokládané výsledky, od kterých očekáváme,

že se v rámci realizovaného šetření potvrdí a nakonec charakterizuje metodologii použité

metody SEIQoL, jejíž teoretické základy jsme nastínili již v teoretické části diplomové práce.

5.1 Cíle šetření

Hlavním cílem šetření, realizovaného v rámci praktické části diplomové práce,

je zjistit kvalitu života osob pečujících o člena rodiny s MP. Primárně jsme se zaměřily

na rodiče a sourozence osob s MP, kteří tvoří cílovou skupinu praktické části diplomové

práce.

Mezi dílčí cíle šetření patří zejména:

Porovnat kvalitu života cílové skupiny se skupinou kontrolní (srovnávací), do které

v rámci praktické části diplomové práce řadíme rodiče a sourozence, kteří nežijí

ve společné domácnosti s osobou s MP a zároveň jsou cílové skupině blízcí věkem

a podobnou rodinnou situací.

Vyhodnotit životní oblasti, které respondenti uváděli do třetí části dotazníku

průzkumného šetření, a které jsou pro ně, co do četnosti, nejvýznamnější.

Sledovat rozdílnost výskytu významných životních oblastí v cílové skupině a

ve skupině kontrolní.

Zjistit průměrnou spokojenost respondentů s uvedenými oblastmi.

Zjistit průměrnou důležitost uvedených oblastí u respondentů.

49

Porovnat kvalitu života respondentů z hlediska údajů vypočítaných z tabulky

dotazníků (dále jen QL) s hodnotami vizuální analogové škály (dále jen VAS).

Zjistit zda se kvalita života cílové skupiny úměrně zhoršuje se stoupající hloubkou MP

člena její rodiny.

Zjistit, zda s přítomností MP člena rodiny stoupá rozvodovost jeho rodičů.

Zjistit, zda má přítomnost MP člena rodiny vliv na zaměstnanost a volnočasové

aktivity cílové skupiny.

Zjistit, zda má rodinná konstelace vliv na kvalitu života sourozenců cílové i kontrolní

skupiny.

Vyjma definování základních cílů, v rámci průzkumného šetření uvedeme i předpokládané

výsledky, jejíž potvrzení či vyvrácení budeme postupně vysvětlovat a uvádět na konkrétních

příkladech v průběhu celé praktické části diplomové práce. Jedná se především o tyto

předpokládané výsledky:

Matky dětí s MP budou ve většině případů našeho šetření nezaměstnané.

Většina rodičů dětí s MP nebude mít časový prostor, ve kterém by se mohla věnovat

svým zájmům.

Rodiče dětí, kteří nepečují o osobu s postižením, budou mít ve většině výsledků

našeho šetření časový prostor, ve kterém by se mohli věnovat svým zájmům.

Sourozenci osob s MP budou s jejich výchovou v domácnosti pomáhat rodičům více

než sourozenci dětí bez postižení.

Kvalita života rodičů a sourozenců osob s MP je nižší než kvalita života rodičů

a sourozenců osob, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s postižením.

Kvalita života rodičů a sourozenců osob s MP úměrně klesá s rostoucím stupněm

mentální retardace člena rodiny.

Životní oblast zdraví je u rodičů a sourozencům osob s MP prioritní a bude se tedy

v dotazníku vyskytovat nejčastěji.

Rodiče a sourozenci osob, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s postižením,

upřednostňují ve svém žebříčku hodnot především oblast financí, která je pro ně

prioritní a bude se tak v dotazníku vyskytovat nejčastěji.

Potvrzení zmíněných předpokládaných výsledků očekáváme především z důvodu

přítomnosti osoby s MP v rodině cílové skupiny respondentů a absence osoby s MP v rodině

kontrolní skupiny respondentů.

50

5.2 Charakteristika metodologie aplikované metody SEIQoL

Základní charakteristiku metody SEIQoL jsme si uvedli v podkapitole 1.4 teoretické

části. Zmínili jsme se v ní o počátcích vzniku této metody i odbornících, kteří tuto metodu

využívali ve svých výzkumech. Dále jsme se dotkli jejích dvou verzí a nezapomněli jsme

si jmenovat klady i zápory. V této podkapitole se nyní dostáváme k popisu jednotlivých částí

této metody a k samotnému způsobu vyhodnocování dotazníku, který tvoří její stěžejní,

neoddělitelnou součást.

Popis dotazníku

Pro účely průzkumného šetření jsme vytvořili 4 verze dotazníku metody SEIQoL (viz

příloha č. 2 - 5). Verze se liší pouze ve své druhé části, kterou jsme vytvořili tak, aby její

otázky korespondovali s danou skupinou probandů. Dotazník má dohromady 4 části, které

si nyní blíže představíme.

První z nich je tvořena průvodním dopisem autora šetření. V dané části se snažíme

budoucím respondentům krátce představit, seznámit je s účelem samotného šetření,

ke kterému bude vyplněný dotazník sloužit, a navázat s nimi první, pokud možno pozitivní,

kontakt. Významnou součástí tohoto úseku je oslovení a prosba o spolupráci samotných

respondentů, jelikož pouze jejich vstřícnost nám pomůže realizovat šetření potřebné

k praktické části diplomové práce.

Druhá část dotazníku je tvořena několika otázkami, směřujícími k získání potřebných

osobních informací o respondentech. Týkají se především základních údajů, jako jsou věk,

pohlaví, zaměstnání, rodinný stav a počet sourozenců. Dále se v nich respondentů tážeme

na doplňující informace týkající se jejich volného času či pomoci s výchovou ostatních členů

rodiny. U cílové skupiny našeho šetření je tato část doplněna o krátké údaje, týkající se věku

a stupně mentálního postižení osoby, která žije s respondentem ve společné domácnosti a plní

roli dítěte nebo sourozence.

Nyní se dostáváme ke třetí, nejdůležitější části dotazníku, který tvoří podstatu metody

SEIQoL. Skládá se z tabulky, kterou má proband vyplnit a z pokynů, které jej ke správnému

vyplnění navádí. Účastník průzkumného šetření je v těchto pokynech na začátku vyzván, aby

uvedl 5 životních cílů, respektive významných oblastí jeho života neboli nejdůležitějších

témat, která pro něj hrají velmi důležitou roli. Právě v tomto kroku, je koncept metody

51

SEIQoL tak specifický. Proband si sám volí podstatu jednotlivých oblastí, kterými se bude

v rámci výzkumu dále zabývat. Těchto životních cílů, v originále „cues“ uvádí přesně pět6.

Poté co proband splní tento úkol, je vyzván, aby dané oblasti blíže specifikoval a lehce

rozšířil. Ve druhém kroku se má klient zamyslet nad tím, do jaké míry je s jednotlivými

uvedenými oblastmi, v rámci svého života, spokojen. Svou spokojenost může vyjádřit

v procentech, kdy 0 % vyjadřuje jeho absolutní nespokojenost s naplňováním dané oblasti

v jeho životě a 100 % naopak představuje jeho naprosté uspokojení. Třetím krokem má

proband vyjádřit, jak jsou pro něj uvedené oblasti důležité. Má k dispozici 100 %, které musí

mezi všech pět oblastí rozdělit. Kontrolou tohoto kroku je pro účastníka výzkumu součet

hodnot ve sloupci s názvem důležitost, který musí udávat oněch zmíněných 100 %

(Křivohlavý, 2003).

Poslední, čtvrtá, část dotazníku spočívá ve vyjádření celkové spokojenosti klienta

se svým životem pomocí vizuální analogové škály (dále jen VAS). Klient na této škále, která

opět představuje rozsah od 0 po 100 %, zaznačí bod, jehož vzdálenost od nulové hodnoty

vyjádří jeho subjektivně vnímanou kvalitu života v daném okamžiku bez ohledu na jakékoli

oblasti (Křivohlavý, 2002).

Způsob vyhodnocení

Původní podstata této metody spočívá nejen ve vyhodnocení samotného dotazníku,

ale také ve zpracování jeho neoddělitelné součásti, kterou tvoří strukturovaný rozhovor.

Pro účely našeho šetření, jehož výsledky budeme vyhodnocovat, jsme se v rámci jednodušší

operacionalizace proměnných a rychlejšímu šetření rozhodli, tuto metodu zjednodušit.

Zpracování údajů získaných metodou SEIQoL se v rámci diplomové práce tedy omezuje

pouze na vyhodnocení dotazníkové části originální verze metody. Spočívá ve stanovení dvou

základních hodnot a to indexu kvality života (dále jen QL) a hodnoty, kterou vyjadřuje VAS.

QL se stanoví tak, že vynásobíme spokojenost s důležitostí na každém řádku tabulky a poté

jednotlivé součiny sečteme. Maximální možnou hodnotou je výsledek 10 000. Tuto hodnotu

nadále pro lepší přehlednost vydělíme 100, a získáme tak procentuální hodnotu

od 0 do 100 %. Hodnotu VAS stanovíme tak, že si vizuální analogovou škálu pomyslně

rozdělíme na sto dílků, a danou značku, kterou respondent na škále vyznačí, odečteme

od pomyslné stupnice jeho celkové spokojenosti s životem (Zeman, 2008). Tím opět získáme

procentuální výsledek v rozmezí 0 až 100%.

6 „Mezi nejčastěji uváděné podněty patří: zdraví, rodina, práce, náboženství, finance, vzdělání atp.“ (Křivohlavý, 2002, s. 173).

52

5.3 Charakteristika průzkumného vzorku šetření

Průzkumný vzorek respondentů jsme si rozdělily do dvou skupin. První, cílová

skupina, je pro nás prioritní a je tvořena dvěma menšími podskupinami. První podskupina

skýtající 30 respondentů zahrnuje rodiče osob s MP a druhá podskupina, tvořená

25 respondenty, sourozence osob s MP. Šetření praktické části diplomové práce se orientuje

především k této cílové skupině. Kvůli požadavku komparace naměřených údajů

a následnému porovnávání zjištěných výsledků, které získáme v rámci našeho šetření, jsme

se rozhodli získat údaje i od skupiny kontrolní, do které jsme zahrnuly rodiče a sourozence,

kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s postižením a jsou věkem a rodinným stavem

blízcí skupině cílové. Jejich počet skýtá dohromady 55 respondentů. Dané množství

respondentů jsme se snažili naplnit cíleně tak, aby se shodoval s počtem členů cílové skupiny.

Charakteristiku obou skupin jsme zpracovali pomocí statistického zpracování dat uvedených

ve druhé části jednotlivých dotazníků (viz příloha č. 2 – 5). Otázky jsme se snažili pokládat

takovým způsobem, aby byly podobné pro všechny skupiny respondentů a zároveň tak,

abychom z nich získali co nejvíce relevantních informací.

5.3.1 Cílová skupina

Cílovou skupinou, pro účely průzkumného šetření praktické části diplomové práce

jsou, jak již bylo výše uvedeno, rodiče a sourozenci osob s MP. Respondenty z této skupiny,

kteří by byli ochotni vyplnit dotazník, sloužící k praktické části diplomové práce, jsme hledali

na Základní škole speciální, která sídlí na Komenského ulici 64 v Novém Jičíně a dále pak

v Denním stacionáři v Uherském Brodě. Nyní budeme charakterizovat první podskupinu,

kterou tvoří rodiče osob s MP.

Rodiče osob s mentálním postižením

Dotazník jsme poskytli celkem 52 rodičům a zpět se nám vrátilo 30 vyplněných

dotazníků7. Čtyři pětiny dospělých osob, kteří nám dotazník vyplnily, byly ženy, tedy matky

dětí s postižením. Muži tvořili, jak vyplývá i z tabulky č. 4, pouze jednu pětinu z celkového

počtu průzkumného vzorku, z čehož můžeme vyvodit různé závěry. Může se jednat

o přílišnou zaměstnanost mužů, kteří nemají čas zabývat se mimopracovními činnostmi,

ale také se může jednat o fakt, který je všeobecně známý. Jedná se o skutečnost, kdy se dětem

7 Návratnost dotazníků byla tedy 58 %.

53

a záležitostem kolem nich věnuje spíše matka než otec. U matek dětí s postižením

považujeme tento fakt za velice pravděpodobný.

Věkové rozhraní všech rodičů se pohybovalo v rozmezí od 31 let, přičemž horní

věková hranice nebyla specifikována. Zaměřili jsme se také na rodinný stav rodičů. Z tabulky

vyplývá, že většina rodičů dětí s MP žije v uzavřeném manželském sňatku se svým druhem.

Tato skutečnost si zaslouží vyšší pozornost, jelikož se vymyká výsledkům českého

statistického úřadu, který udává, že v roce 2012 činila úhrnná rozvodovost 44,5 %,

což představuje rozpad téměř každého druhého manželství. V našem šetření uvedlo 21 osob,

že žije v manželském vztahu a pouze 7 osob je rozvedených. Tyto data nám udávají

rozvodovost pouze 25 %8, což přibližně odpovídá rozvodu každého čtvrtého manželského

páru. Tato diferenciální odchylka patrně vyplývá z příliš nízkého počtu dotazovaných

respondentů.

Pro přehlednost uvádíme výše uvedené údaje o pohlaví, věkovém rozložení

a rodinném stavu rodičů osob s MP v následující tabulce číslo 4.

Absolutní četnost Četnost v %

Pohlaví muži 6 20

  ženy 24 80

celkem 30 100

Věk 31 - 40 11 36,7

  41 - 50 8 26,7

51 a více 11 36,6

celkem 30 100

Rodinný stav ženatý/vdaná 21 70

rozvedený/á 7 23,3

svobodný/á 2 6,7

celkem 30 100Tabulka č. 4. Pohlaví, věkové rozložení a rodinný stav rodičů osob s MP.

V rámci šetření jsme se respondentů dotazovali také na otázku, zda jsou zaměstnaní,

nezaměstnaní či zda pobírají důchod. Všichni muži z našeho průzkumného vzorku uvedli,

že jsou zaměstnaní. U žen byla situace výrazně odlišná. Z celkového počtu 24 dotazovaných

8 Údaj rozvodovosti 25 % se neshoduje s údajem v tabulce, ve kterém je uveden údaj 23,3 % z toho důvodu, jelikož údaj z tabulky zahrnuje i osoby svobodné, které do rozvodovosti nepočítáme.

54

žen je zaměstnaných pouze 8 z nich, což tvoří cca 33 %. Tato skutečnost nám potvrzuje první

ze stanovených předpokládaných výsledků. Pro přehlednost daného faktu uvádíme údaje

v následující tabulce č. 5.

Zaměstnaní Nezaměstnaní Důchod

počet absolutní četnost

četnost %

absolutní četnost

četnost %

absolutní četnost

četnost %

Muži 6 6 100 0 0 0 0

Ženy 24 8 33,3 13 54,2 3 12,5

Tab. č. 5. Zaměstnanost rodičů osob s MP.

V grafech č. 1 a 2, můžeme porovnat rozložení zaměstnanosti mužů a žen.

Graf č. 1. Zaměstnanost otců osob s MP. Graf č. 2. Zaměstnanost matek osob s MP.

Posledním z podstatných údajů, které jsme zjišťovali, byl prostor k volnočasovým

aktivitám. Tento údaj je pro nás významný kvůli potvrzení druhého z uvedených

předpokládaných výsledků, kde jsme očekávali, že většina rodičů dětí s MP, nebude mít

časový prostor, ve kterém by se mohla věnovat svým zájmům. Daný předpoklad se nám

v rámci šetření nepotvrdil, jelikož přesně polovina dotazovaných rodičů odpověděla na tuto

otázku kladně a souhlasila tedy s tím, že má časový prostor, ve kterém by se věnovala svým

zájmům. Druhá polovina dotazovaných rodičů sice odpověděla záporně, ale jelikož netvoří

většinu respondentů, nemůžeme stanovený předpokládaný výsledek považovat za potvrzený.

55

zaměstnaní % nezaměstnaní % důchod %zaměstnaní % nezaměstnaní %

důchod %

Sourozenci osob s mentálním postižením

Vyplněný dotazník určený sourozencům dětí s postižením se nám vrátil v počtu

25 z celkem 50 poskytnutých dotazníků. Nepříliš vysoká návratnost je způsobena především

nízkou vstřícností rodičů, kteří nechtěli, aby jejich děti odpovídaly na jakýkoli dotazník

týkající se jejich soukromého života. Nakonec se nám však podařilo získat alespoň oněch

zmíněných 25 dotazníků, z nichž dívky vyplnily 13 dotazníků a chlapci 12.

Věkové rozmezí chlapců a dívek začínalo na devíti letech a jeho horní hranice nebyla

omezena. Nejvíce sourozenců osob s MP se pohybovalo v rozmezí věku 16 – 20 let, kde nám

odpovědělo celkem 9 respondentů, a poté ve věkovém rozmezí 21 – 25 let, kde se nacházelo

celkem 10 tázaných respondentů.

Většina dotazovaných, celkem 16 (64 %) respondentů, byla pouze jediným

sourozencem osoby s postižením, 8 (32 %) dotazovaných mělo, mimo osoby s MP, ještě

dalšího sourozence a pouze 1 (4 %) dotazovaný chlapec, měl krom sourozence s postižením

ještě další dva bratry. Rádi bychom ještě upozornili na skutečnost, že dva dotazovaní chlapci

uvedli, že jsou dvojčetem sourozence s MP. Pro přehlednost uvádíme následující tabulku č. 6,

kde můžeme vidět výše zmíněné údaje o pohlaví, věku a počtu sourozenců respondentů této

podskupiny.

    Absolutní četnost Četnost v %

Pohlaví dívky 13 52  chlapci 12 48  celkem 25 100

Věk 9 - 15 2 8  16 - 20 9 36  21 - 25 10 40  26 a více 4 16  celkem 25 100

Počet sourozenců jeden 16 64  dva 8 32  tři 1 4  celkem 25 100Tab. č. 6. Pohlaví, věkové rozložení a počet sourozenců osob s MP.

56

V následujícím odstavci se blíže podíváme, zda naše skupina respondentů, sourozenců

osob s MP, doma pomáhá s výchovou svého sourozence, a zda je tato činnost ovlivňována

pohlavím či sourozeneckou konstelací.

Otázka hledající odpověď na skutečnost, zda sourozenci osob s MP doma pomáhají

s výchovou jejich sestry či bratra s postižením, byla kladně zodpovězena u 10 (83 %) chlapců

a u 10 (77 %) děvčat. Zápornou odpověď jsme tedy dostali pouze u 3 (23 %) děvčat a 2 (17

%) chlapců. Z této skutečnosti můžeme vyvodit závěr, že s výchovou sourozence s postižením

doma pomáhá většina dětí, bez ohledu na jejich pohlaví. Vliv sourozenecké konstelace

na pomoc s výchovou sourozence s postižením je zde opět nevýznamný. 8 (73 %) sourozenců,

kteří jsou starší než jejich bratr či sestra s postižením odpovědělo, že doma s výchovou

pomáhá a pouze 3 (27 %) uvedli, že s výchovou svého mladšího sourozence nijak

nepomáhají. U starších sourozenců nás tento výsledek zcela jistě nezaskočil, jelikož

se očekává, že nejstarší dítě doma, chtíc nechtíc, musí pomáhat s mnoha věcmi, včetně péče

o mladší sourozence. U mladších sourozenců osob s MP jsme však došli k velmi podobným

závěrům. Na naši otázku týkající se pomoci s výchovou odpověděli kladně 4 (80 %) z 5

dotazovaných respondentů. Souhrnně tedy můžeme uvést, že pomoc s výchovou a péči o dítě

s MP, je pro jejich sourozence, bez ohledu na pohlaví či věk, přirozená a nezbytná. Tuto

skutečnost dokládá naše šetření, ve kterém uvedlo 20 sourozenců osob s MP z celkového

počtu 25, což tvoří 80 %, že s výchovou a péčí doma pomáhají. Graf č. 3 nám ukazuje

jednoznačnost tohoto výsledku.

Graf č. 3. Účast sourozenců při pomoci s výchovou sourozence s postižením.

Nakonec si opět krátce vyhodnotíme prostor k volnočasovým aktivitám. Dle odpovědí

respondentů této podskupiny můžeme soudit, že přítomnost osoby s postižením nemá záporný

57

ano

ne

0 5 10 15 20 25

počet sourozenců

vliv na existenci volného času u jejich sourozenců. Z 25 tázaných osob uvedlo 22 z nich,

což tvoří 88 %, že má čas na své záliby a může se jim tak plně věnovat.

5.3.2 Kontrolní skupina

Kontrolní skupina je tvořena dle již výše zmíněných informací opět dvěma

podskupinami. První z nich tvoří osoby v roli rodičů a druhou podskupinu tvoří osoby v roli

sourozenců. Pro obě podskupiny je shodná nepřítomnost rodinného člena s postižením, která

je charakteristická pro cílovou skupinu šetření. Respondenty, kteří patří do této podskupiny

a účastnily se našeho průzkumného šetření, jsme hledali v okolí města Nového Jičína

a Olomouce.

Rodiče

Dotazník určený k praktické části diplomové práce jsme poskytli celkem 45 osobám.

Vyplněných dotazníků, tedy těch, které jsme mohli použít k šetření, se nám vrátilo opět 30.

Z těchto údajů je patrné, že návratnost dotazníků u této podskupiny rodičů je mírně vyšší než

u rodičů dětí s MP9.

Rozložení četnosti pohlaví rodičů, kteří nám zaslali vyplněný dotazník je opět

v nerovnováze jako u dotazníků, které vyplňovali rodiče cílové skupiny šetření. Vysokou

převahu zde mají opět ženy, které tvoří, jak je patrné z tabulky č. 7 něco málo přes dvě třetiny

celkového počtu rodičů. Vzhledem k podobnosti poměru rozvržení pohlaví s cílovou

skupinou můžeme soudit, že existence postižení u jednoho z dětí nemá zásadní vliv

na rozdělení péče o dítě a záležitosti s ní spojené. Závěrem můžeme podotknout, že i v 21.

století plní roli pečovatelek o děti převážně stále ženy.

Věkové rozhraní se u respondentů této skupiny našeho šetření pohybuje

ve stejném rozmezí, jako u rodičů cílové skupiny, a to od 31 let po horní hranici, která není

nijak omezena.

Rodinný stav rodičů této podskupiny je opět velice překvapivý. Z celkového počtu

24 osob, které vstoupily do manželství, se rozvedli pouze 4 z nich, což odpovídá rozvodovosti

necelých 17 %10. Kdyby byli v České republice stejné výsledky úhrnné rozvodovosti, bylo

by orientačně rozvedeno pouze každé šesté manželství. Daný pozitivní výsledek si opět

vysvětlujeme nízkým počtem respondentů, který se nedá s celkovým počtem téměř

9 Návratnost dotazníků rodičů kontrolní skupiny je vyšší než návratnost dotazníků rodičů cílové skupiny o 9 %.10 Údaj je zaokrouhlen na jednotky.

58

10,5 milionů obyvatel ČR srovnávat. Celkem 5 (17 %) osob uvedlo, že je svobodných

a 1 (3 %) paní napsala, že je vdova. Pro přehlednost opět uvádíme výše zmíněné údaje

o pohlaví, věku a rodinném stavu rodičů v tabulce č. 7.

Absolutní četnost Četnost v %Pohlaví muži 9 30  ženy 21 70

celkem 30 100Věk 31 - 40 12 40  41 - 50 15 50

51 a více 3 10celkem 30 100

Rodinný stav ženatý/vdaná 20 66,7

rozvedený/á 4 13,3svobodný/á 5 16,7Vdovec/vdova 1 3,3celkem 30 100

Tab. č. 7. Pohlaví, věkové rozložení a rodinný stav rodičů osob s MP.

Zaměstnanost, jakožto další údaj, který jsme v rámci šetření zjišťovali, je u mužů

neboli otců této podskupiny opět velmi vysoká. Nedosahuje sice hodnoty 100 %, jako tomu

bylo u otců dětí s MP, ale i tak sahá její hodnota do vysokých hodnot 77,8 %. Zaměstnanost

žen je u této podskupiny, ve srovnání s matkami dětí s MP, také docela vysoká a sahá

až k hodnotám 76,2 %. Dva lidé, jeden muž a jedna žena, uvedli, že jsou již v  důchodu

a jedna maminka uvedla, že je v současné době na mateřské dovolené. Pro přehlednost

uvádíme souhrn zaměstnanosti této podskupiny v tabulce č. 8.

    Muži Ženy

Počet   9 21Zaměstnanost absolutní četnost 7 16  četnost v % 77,7 76,2

Nezaměstnanost absolutní četnost 1 3  četnost v % 11,1 14,3

Důchod absolutní četnost 1 1  četnost v % 11,1 4,8

Mateřská dovolená absolutní četnost 0 1  četnost v % 0 4,8Tab. č. 8. Zaměstnanost rodičů.

59

Pro větší názornost uvádíme k zaměstnanosti rodičů této podskupiny následující

procentuální graf č. 4, ve kterém je uvedena zaměstnanost mužů (otců) a graf č. 5., ve kterém

je uvedeno rozložení zaměstnanosti žen (matek).

Graf č. 4.

Zaměstnanost otců kontrolní skupiny. Graf č. 5. Zaměstnanost matek kontrolní skupiny.

Jako poslední údaj této podskupiny opět uvádíme procentuální přehled časového

prostoru určeného k volnočasovým aktivitám a zálibám rodičů. Z celkového počtu 30 rodičů

uvedlo 22 z nich, že má na své volnočasové aktivity čas a může se jim tedy plně věnovat.

Pouze 8 rodičů, představujících 27 % této podskupiny odpovědělo na otázku ohledně

časového prostoru k volnočasovým aktivitám záporně. Můžeme tedy prohlásit, že náš třetí

předpokládaný výsledek je splněný a rodiče dětí, kteří nepečují o osobu s postižením, tedy

ve většině mají časový prostor k tomu, aby se mohli věnovat svým zájmům.

Sourozenci

Tato podskupina nám slouží k následnému porovnávání údajů, které jsme obdrželi

od sourozenců osob s MP. Abychom mohli tyto dvě podskupiny porovnávat, snažili jsme se,

krom zasazování podobných otázek, nalézt počet respondentů této podskupiny, který

by se shodoval s počtem respondentů spadající do cílové podskupiny, představované

sourozenci osob s MP. Tohoto požadavku se nám podařilo dosáhnout. Seskupili jsme opět

25 dotazníků od 16 (64 %) děvčat a 9 (36 %) chlapců, kteří nejsou jedináčky, ale jejich bratr

či sestra nemají mentální postižení. V následujících odstavcích si tyto chlapce a dívky blíže

specifikujeme a porovnáme je se sourozenci osob s MP, jejichž charakteristiku jsme uvedli

výše.

60

zaměstnanost nezaměstnanost důchod

mateřská dovolená

zaměstnanost nezaměstnanost

důchod

Věková hranice této kontrolní podskupiny respondentů se nijak neliší od cílové

skupiny sourozenců osob s MP. Opět jsme dotazníky rozdali dětem ve věku od devíti let

a horní hranici jsme nijak neomezovali. Nejvíce respondentů, konkrétně 15 (60 %) osob, kteří

nám odpověděli, se nachází ve věkovém rozhraní 21 – 25 let. Druhou nejpočetnější věkovou

podskupinou byla hranice 16 až 25 let, kde nám odpovědělo celkem 6 (24 %) respondentů.

V tomto odstavci si nyní specifikujeme detaily ze sourozenecké konstelace. Z celkem

25 dotazovaných má 17 z nich, tedy většina tvořící 68 %, pouze jednoho sourozence. Dva

sourozence má celkem 7 respondentů, tedy 28 % dotazovaných. Chlapce a dívky, kteří

by uvedli, že mají v rodině 3 sourozence, jsme v průzkumném vzorku neměli, ale vyskytla

se v něm jedna dívka, která má sourozence 4. Všechny tyto údaje o pohlaví, věku a počtu

sourozenců uvádíme v tabulce č. 9.

  Absolutní četnost

Četnost v %

Pohlaví dívky 16 64  chlapci 9 36  celkem 25 100Věk 9.15 2 8  16 - 20 6 24  21 - 25 15 60  26 a více 2 8  celkem 25 100Počet sourozenců jeden 17 68  dva 7 28  čtyři 1 4  celkem 25 100Tab. č. 9. Pohlaví, věk a počet sourozenců kontrolní skupiny sourozenců.

Nyní se blíže podíváme na to, zda se nám prokáže jeden z dalších předpokládaných

výsledků, který jsme uvedli na počátku našeho šetření. Jedná se o předpoklad, ve kterém

očekáváme, že sourozenci osob s MP budou s jejich výchovou v domácnosti pomáhat

rodičům více než sourozenci dětí bez MP. Respondenti této kontrolní podskupiny uvedli

daleko méně pozitivních odpovědí na danou otázku o pomoci s výchovou svých sourozenců,

než sourozenci dětí s MP. K přehlednosti nám pomůže následující tabulka č. 10, ve které

vidíme, že s výchovou doma pomáhá pouze 7 (44 %) dívek z 16 a 6 (67 %) chlapců z 9.

Dohromady se tedy jedná o 13 osob z 25, které tvoří pouhých 52 % z celkového počtu

dotazovaných respondentů. Sourozenci osob s MP dosahovali až k hodnotě 80 %. Náš

předpokládaný výsledek o tom, že sourozenci osob s MP pomáhají s výchovou svých

61

sourozenců rodičům více, než sourozenci osob bez MP, se tedy potvrdil. Pro názornost

můžeme nahlédnout do grafu č. 6. Pozastavme se také u neočekávaného faktu, který

z tabulky č. 10 dále vyplývá. Jedná se o skutečnost, kdy chlapci pomáhají s výchovou a péčí

svých sourozenců o 23 % více než dívky. Tento jev se nám jeví velmi překvapivě, jelikož

je známo všeobecné povědomí o tom, že dívky doma pomáhají s výchovou více.

  Dívky Chlapci

  absolutní četnost četnost v % absolutní četnost četnost v %Ano 7 43,7 6 66,7

Ne 9 56,3 3 33,3

Celkem 16 100 9 100Tab. č. 10. Pomoc s výchovou sourozence bez postižení.

ano (četnost v %)

ne (četnost v %)

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90

sourozenci osob bez MPsourozenci osob s MP

Graf č. 6. Porovnání pomoci sourozenců osob s MP a sourozenců bez MP při výchově svých sourozenců.

Na závěr se podíváme na množství volného času této skupiny respondentů. Hodnoty,

které jsme vypočítali z odpovědí, jsou opět vyšší než u sourozenců osob s MP, ovšem nejedná

se o žádné extrémní rozdíly. Z 25 respondentů nám na otázku ohledně přítomnosti prostoru

k volnočasovým aktivitám odpovědělo kladně 24 z nich. Pouze jeden chlapce odpověděl

záporně. Dostáváme se tedy k hodnotě 96 % osob této podskupiny, která má časové

podmínky k tomu, aby se věnovala svým zálibám.

62

6 Charakteristika výsledků šetření

První kapitolou praktické části jsme si mimo jiné nastínili předpokládané výsledky,

u kterých očekáváme, že se realizovaným šetřením potvrdí. První čtyři očekávané výsledky,

které se týkaly otázek zaměstnanosti, volného času a pomoci s péčí o sourozence

v domácnosti u naší cílové i kontrolní skupiny byly podrobněji rozebrány v předchozí

podkapitole. Kromě očekávaného výsledku, týkajícího se nedostatečného prostoru pro volný

čas, ve kterém by se rodiče dětí s MP mohli věnovat svým zájmům, byly všechny tři další

očekávané výsledky realizovaným průzkumným šetřením potvrzeny.

Nynější kapitolou si podrobněji rozebereme zbývající očekávané výsledky týkající

se jednak kvality života (dále jen KŽ) cílové i kontrolní skupiny a jednak specifikace druhů

životních oblastí, které byli u jednotlivých skupin prioritní. Dále si v této kapitole porovnáme

výsledky kvality života, které jsme vypočítali operacionalizací údajů z QL a VAS, nastíníme

si průměrnou důležitost a průměrnou spokojenost jednotlivých životních oblastí, které

respondenti ve svém dotazníku uvedli a v poslední řadě se budeme zabývat průměrným

pořadím jednotlivých životních oblastí. Všechny uvedené údaje, kterým se budeme v této

kapitole podrobněji věnovat, jsme získali prostřednictví realizované metody šetření, kterou

je již výše zmíněná metoda s názvem SEIQoL.

63

6.1 Porovnání kvality života cílové a kontrolní skupiny šetření

Porovnání KŽ obou skupin budeme provádět za pomocí údajů škál QL a VAS. Pro

vyšší přehlednost si hned zpočátku uvedeme základní tabulku č. 11, jejíž hodnoty a údaje

budeme dále podrobněji rozebírat.

 Rodiče osob s

MPRodiče osob

bez MPSourozenci osob s MP

Sourozenci osob bez MP

  QL VAS QL VAS QL VAS QL VAS

Průměr v % 49,4 66,5 68,7 72,3 55,8 70,4 64,2 77,2

Medián 49 70 71 75 55 70 73 80

1. kvartil 60 75 77 80 65 79 77 87

2. kvartil 35 60 63 66 44 66 55 63

Směrodatná odchylka 15,8 11,8 15 13,8 14,7 12,5 22,2 18,4

Tab. č. 11. Statistiky škál kvality života cílové a kontrolní skupiny.

Na první pohled je patrné, že hodnoty QL jsou u všech skupin nižší než hodnoty VAS.

Můžeme usuzovat, že tento fakt vyplývá ze skutečnosti, kdy lidé svou KŽ pomocí jednoduché

škály vidí poměrně pozitivně. Když však přichází k podrobnějšímu zamyšlení nad reálnými

skutečnostmi a dojde k zadávání svých životních pocitů do konkrétních matematických čísel,

činí to respondentům větší potíže a výsledky, které z těchto hodnot pak vyplývají již nejsou

tak pozitivní jako byly na VAS. Dalším společným jevem pro téměř všechny skupiny

je přesah padesáti procentní hranice hodnot KŽ z QL i VAS. Jedinou odchylku zde tvoří

cílová skupina rodičů osob s MP, jejíž hodnota KŽ z QL této hranice nedosahuje.

64

6.1.1 Kvalita života rodičů osob s mentálním postižením a kontrolní

skupiny rodičů

V této podkapitole se blíže zaměříme na rodiče obou skupin. V tabulce č. 11

si můžeme všimnout, že hodnoty KŽ u rodičů cílové skupiny jsou v průměru nižší

než hodnoty rodičů kontrolní skupiny. U QL je hodnota KŽ nižší o 19,3 % a u VAS je nižší

o 5,8 %, což představuje menší odchylku z obou hodnot. I tato malá odchylka je však stále

podstatná, jelikož nám potvrzuje jednu část dalšího z předpokládaných výsledků týkajícího

se porovnání KŽ cílové a kontrolní skupiny. Můžeme tedy říci, že KŽ rodičů osob s MP

je v průměru nižší než KŽ rodičů osob bez MP. Pokud se nám tato skutečnost potvrdí

i u cílové a kontrolní skupiny sourozenců, bude daný očekávaný výsledek osvědčen. Nyní

se však vraťme k rodičům a podívejme se na grafy č. 7 a 8, které zobrazují rozdíly

v hodnotách KŽ cílové i kontrolní skupiny.

Graf č. 7. Kvalita života rodičů cílové i kontrolní skupiny dle škály QL.

Graf č. 7 nám zobrazuje rozložení hodnot KŽ rodičů cílové i kontrolní skupiny, které

jsme vypočítali z procentuálních hodnot, které tito respondenti uváděli do kolonek

spokojenost a důležitost ke jmenovaným životním oblastem v tabulce dotazníku (jedná

se tedy o hodnotu QL) a následně vzestupně seřadily od nejnižší uvedené hodnoty

po nejvyšší. U rodičů cílové skupiny byla nejnižší vypočítaná hodnota KŽ 23 % a nejvyšší

87 %. Rodiče kontrolní skupiny měli nejnižší hodnotu KŽ 28 % a nejvyšší 97 %. Je na první

pohled patrné, že hodnoty KŽ rodičů kontrolní skupiny jsou zobrazeny ve vyšších hodnotách,

míra korelace je však velmi vysoká (r = 0,96).

Graf č. 8. Kvalita života rodičů cílové i kontrolní skupiny dle škály VAS.

65

1 4 7 10 13 16 19 22 25 280

102030405060708090

100

rodiče osob s MProdiče osob bez MP

Graf č. 8 zobrazuje rozložení vzestupně seřazených hodnot KŽ rodičů cílové

i kontrolní skupiny, které respondenti sami udávali pomocí VAS. Rodiče cílové skupiny

udávali nejnižší hodnotu 40 % a nejvyšší hodnotu 85 %. Rodiče kontrolní skupiny udávali

nejnižší hodnotu KŽ shodně s předchozí skupinou, tedy 40 %, ale nejvyšší hodnota zde

dosahovala až k maximální možné hranici 100 %. Přímka KŽ rodičů kontrolní skupiny

je oproti přímce KŽ rodičů cílové skupiny i u tohoto grafu položená ve vyšších hodnotách

a míra korelace mezi přímkami KŽ je i zde opět velmi vysoká (r = 0,97).

6.1.2 Kvalita života sourozenců osob s mentálním postižením a kontrolní

skupiny sourozenců

Daná podkapitola nám umožní blíže specifikovat KŽ cílové i kontrolní skupiny

sourozenců. Při pohledu na tabulku č. 11 můžeme zaregistrovat, že hodnoty KŽ z obou škál,

QL i VAS, jsou u sourozenců cílové skupiny nižší než u sourozenců skupiny kontrolní.

Sourozenci osob s postižením mají KŽ u škály QL nižší o 8,4 % a u škály VAS o 6,8 %. Daná

data nám potvrzují předpokládaný výsledek, kdy jsme usuzovali, že KŽ rodičů a sourozenců

osob s mentálním postižením je nižší než kvalita života rodičů a sourozenců osob, kteří nežijí

ve společné domácnosti s osobou s MP. U rodičů jsme tento předpokládaný výsledek ověřili

v předchozí podkapitole a u sourozenců je tato skutečnost patrná nyní. Podívejme se následně

blíže na přímky KŽ sourozenců osob s MP obou škál, které jsou zobrazeny v grafech

č. 9 a 10.

Graf č. 9. Kvalita života sourozenců cílové i kontrolní skupiny dle škály QL.

66

1 4 7 10 13 16 19 22 25 280

102030405060708090

100

rodiče osob s MProdiče osob bez MP

Graf č. 9 nabízí pohled na vzestupně seřazené hodnoty KŽ škály QL u sourozenců

cílové i kontrolní skupiny. Nejnižší hodnotou KŽ, kterou v rámci škály QL uvedli sourozenci

cílové skupiny, je hodnota 25 % a nejvyšší hodnota je číslo 88 %. Sourozenci kontrolní

skupiny začínali na hodnotě 22 % a končili na 90 %. Nejnižší i nejvyšší hodnoty obou skupin

k sobě mají velmi blízko a výrazně se neliší, přesto je však v průměru kvalita života jedné

z těchto skupin, konkrétně cílová skupina sourozenců, nižší. Přímky obou skupin spolu opět

vysoce korelují (r = 0,89).

Graf č. 10. Kvalita života sourozenců cílové i kontrolní skupiny dle škály VAS.

Graf č. 10 znázorňuje vzestupně seřazené hodnoty KŽ udávané respondenty,

sourozenci cílové i kontrolní skupiny, na VAS. Sourozenci cílové skupiny uvedli nejnižší

hodnotu KŽ 38 % a nejvyšší hodnotu 90 %. Sourozenci kontrolní skupiny začali na vyšší

hodnotě, a to konkrétně na 50 % a jejich nejvyšší udávaná hodnota se shoduje s maximální

možnou hodnotou 100 %. Je tedy patrné, že u respondentů kontrolní skupiny se při měření

KŽ nevyskytují žádné hodnoty z první poloviny VAS. Korelace obou přímek je opět vysoká

(r = 0,98).

67

1 4 7 10 13 16 19 22 250

102030405060708090

100

sourozenci osob s MPsourozenci osob bez MP

1 4 7 10 13 16 19 22 250

102030405060708090

100

sourozenci osob s MPsourozenci osob bez MP

6.1.3 Závislost kvality života rodičů a sourozenců osob s mentálním

postižením na stupni mentální retardace člena jejich rodiny.

Stávající podkapitola nám rozkryje další z předpokládaných výsledků průzkumného

šetření. Jedná se o situaci, kdy předpokládáme, že KŽ rodičů a sourozenců osob s MP úměrně

klesá s rostoucím stupněm mentální retardace člena rodiny. Z vyplněných dotazníků rodičů

a sourozenců osob s MP jsme si vytvořili tabulku č. 12, kde jsme zaznamenaly průměrnou

KŽ, kterou daní jedinci uvedli na škálách QL a VAS. K těmto údajům jsme uvedli stupeň MR

člena rodiny, který jsme se dozvěděli z druhé části příslušného dotazníku.

Stupeň MR

Počet respondentů v %

Průměrná hodnota KŽ na QL v %

Průměrná hodnota KŽ na VAS v %

Lehká 22 57,4 73,6

Středně těžká 25 52,3 66,6

Těžká 53 55,1 72,6

Tab. č. 12. Závislost KŽ rodičů a sourozenců osob s MP na stupni MR člena jejich rodiny.

Z tabulky je patrné, že náš předpokládaný výsledek se nenaplnil. Ve sloupci, kde

je uvedena průměrná hodnota KŽ ze škály QL můžeme zpozorovat, že KŽ rodičů

a sourozenců osob s MP klesá s rostoucím prvním a druhým stupněm MR. Konkrétně klesá

KŽ daných respondentů se zvýšeným stupněm MR z lehkého na středně těžký o 5,1 %.

Při zvýšení stupně MR ze středně těžkého na těžký však KŽ respondentů již neklesá, nýbrž

opět stoupá o 2,8 %. Ve sloupci, kde je uvedena průměrná hodnota KŽ vyplývající z VAS

je situace velmi podobná. Při zvýšení z prvního stupně MR na druhý, středně těžký, klesá KŽ

respondentů o 7 %, ale při zvýšení ze druhého stupně MR na třetí, těžký stupeň MR, KŽ

rodičů a sourozenců osob s MP opět stoupá, tentokráte o 6 %. V následujícím grafu č. 11 jsou

obě křivky kvality života zřetelně znázorněny a lze na nich vidět jejich prvotní klesavá

tendence, která se později mění ve stoupající.

Graf č. 11. Závislost KŽ rodičů a sourozenců osob s MP na stupni MR člena jejich rodiny.

Předpokládaný výsledek, že KŽ rodičů a sourozenců osob s MP úměrně klesá

s rostoucím stupněm mentální retardace člena rodiny, se nám tedy nepotvrdil.

68

6.2 Výskyt a specifikace významných oblastí kvality života

respondentů

Následující kapitola nás seznámí s četností udávaných významných oblastí

a to jednak, v první části, rodičů cílové i kontrolní skupiny a jednak, ve druhé části,

sourozenců cílové i kontrolní skupiny. Dále nás u daných respondentů seznámí s průměrnou

důležitostí a spokojeností jednotlivých oblastí a specifikuje jejich průměrné pořadí.

6.2.1 Rodiče cílové a kontrolní skupiny

Pro přehlednost dat, se kterými budeme nyní pracovat, si ihned v počátku uvedeme

tabulky č. 13 a 14, ve kterých nastíníme přehled významných oblastí, neboli cílů, které rodiče

cílové i kontrolní skupiny ve svých dotaznících uváděli. Dále k jednotlivým oblastem

uvedeme četnost jejich výskytu, průměrnou důležitost, spokojenost a průměrné pořadí,

ve kterém se u daných respondentů významné cíle nacházely11.

11 U oblastí s četností 1 nejsou uváděny průměry.

69

lehká středně těžká těžká40

45

50

55

60

65

70

75

80

průměná hodnota KŽ na QLprůměrná hodnota KŽ na VAS

Číslo Významná oblast Četnost Pr.spokojenost v %

Pr. důležitost v

%

Pr. pořad

í  n %1 Zdraví 26 86,7 49 33 1,82 Štěstí 11 36,7 42 13 3,93 Rodina 20 66,7 61 22 2,54 Partner, láska 5 16,7 75 22 2,45 Přátelství, mezil. Vztahy 3 10 43 13 3,56 Finance 19 63,3 51 20 3,37 Zaměstnání 9 30 48 17 3,38 Vzdělání, vzdělávání 1 3,3 109 Relaxace, odpočinek 14 46,7 38 9 4,410 Vlastní bydlení 1 3,311 Děti 14 46,7 63 19 312 Pohyb, sport, kondice 7 23,3 50 21 2,913 Životní styl, příroda 3 10 47 13 3,714 Vhodná sociální péče 4 13,3 15 26 2,815 Soběstačnost, nezávislost 1 3,316 Cestování 1 3,317 Volný čas na zájmové

aktivity 4 13,3 35 10 4,7

18 Být dobrý člověk, pomáhat lidem 7 23,3 66 15 3,9

Tab. č. 13. Charakteristika významných oblastí rodičů cílové skupiny.

Číslo Významná oblast Četnost Pr.spokojenost v %

Pr. důležitost

v %

Pr. pořadí

    n %1 Zdraví 30 100 68 36 1,52 Štěstí3 Rodina 21 70 87 24 2,5

4 Partner, láska 7 23,3 80 17 2,9

5 Přátelství, mezil. vztahy 6 20 82 12 3,7

6 Finance 23 76,7 45 16 3,3

7 Zaměstnání 22 73,3 51 18 3,2

8 Vzdělání, vzdělávání 2 6,7 70 11 4,1

9 Relaxace, odpočinek 8 26,7 61 9 4,5

10 Vlastní bydlení

11 Děti 8 26,7 74 23 2,9

12 Pohyb, sport, kondice 1 3,3

13 Životní styl, příroda 4 13,3 68 12 3,8

14 Vhodná sociální péče15 Soběstačnost, nezávislost16 Cestování 1 3,3

70

17 Volný čas na zájmové aktivity 17 56,

7 65 7 4,7

18 Být dobrý člověk, pomáhat lidem

Tab. č. 14. Charakteristika významných oblastí rodičů kontrolní skupiny.

Tabulky nám představují 18 významných cílů, oblastí, které rodiče obou skupin

formulovali v dotaznících vlastními slovy a my je poté přepsali do uvedených tabulek.

U rodičů cílové skupiny jsme tímto způsobem dospěli k celkem 18 kategoriím oblastí. Rodiče

kontrolní skupiny uvedli celkem 13 kategorií oblastí, které se shodují s cílovou skupinou

rodičů a žádné další oblasti, které by se vyskytly nad rámec cílové skupiny, neuvedli. Je tedy

patrné, že cílová skupina rodičů uvedla navíc 5 oblastí, které u kontrolní skupiny rodičů

nenajdeme, ale pro ně jsou přesto významné. Jedná se o oblasti: štěstí, vlastní bydlení, vhodná

sociální péče, soběstačnost a nezávislost a v poslední řadě přání být dobrým člověkem

a pomáhat ostatním lidem. Uvedené oblasti soběstačnosti a nezávislosti a vlastního bydlení

uvedli rodiče cílové skupiny pouze jednou, takže je nemusíme považovat za významné. Další

tři oblasti už však nabývají vyššího významu. Oblast zahrnující vhodnou sociální péči uvedli

celkem 4 (13,3 %) rodiče z 30. Daný výskyt vypovídá o skutečnosti, že rodiče cílové skupiny

potřebují sociální péči více, než rodiče skupiny kontrolní. Tato situace se dala očekávat,

jelikož je pravděpodobně podmíněna přítomností mentálního postižení u dítěte rodičů. I proto

jsme se ve čtvrté kapitole teoretické části zabývali sociální péčí, o kterou mohou rodiče cílové

skupiny zažádat. Oblast zahrnující přání být dobrým člověkem uvedlo celkem 7 (23,3 %)

rodičů cílové skupiny. Předpokládáme, že poměrně vysoký výskyt četnosti této oblasti

je způsoben nejen vlastním přáním být dobrým člověkem, ale že je také podmíněn touhou

po tom, aby se kolem rodičů cílové skupiny vyskytovali dobří lidé, osoby s vyšší mírou

tolerance a bez předsudků. Zkušenosti rodičů cílové skupiny s reakcemi okolí na mentální

postižení jejich dítěte jsou, jak jsme si blíže specifikovali v podkapitole 3.3.2 teoretické části

diplomové práce, totiž naneštěstí často negativní. Pomoc a podpora majoritní společnosti bývá

většinou v nedohlednu, a možná právě proto chtějí být rodiče osob s MP v tomto aspektu jiní,

odlišní, více vstřícní, a vytvořit si tak svět, ve kterém by se měli dobře. Poslední významnou

oblastí, která se vyskytuje pouze u rodičů cílové skupiny, je oblast štěstí. Byla uvedena 11

(36,7 %) rodiči cílové skupiny. Vysoký výskyt této oblasti u dané skupiny respondentů si

vysvětlujeme přítomností MP u dítěte rodičů. Lítost, smutek a otázky typu: „Proč právě já?

Proč zrovna mě se to muselo stát? Proč jsem nemohla mít více štěstí a mít zdravé dítě?“. U

rodičů osob s MP v počátečních fázích přijímání dítěte, jsou, jak jsme si uvedli v podkapitole

teoretické části diplomové práce 3.1.2, tolik příznačné.

71

Nyní se zaměříme na oblasti, které se u obou skupin vyskytovali nejvíce. U rodičů

cílové skupiny se za nejvýznamnější oblasti z hlediska četnosti považují oblasti, v pořadí

od nejvýznamnější po méně významné, zdraví, rodina, finance, děti a relaxace. U rodičů

kontrolní skupiny jsou to oblasti, uvedené opět ve stejném pořadí, zdraví, finance, zaměstnání,

rodina a volný čas na zájmové aktivity. Pro srovnání procentuálního výskytu uvedených

oblastí obou skupin uvádíme graf č. 12.

relaxace, odpočinek

volný čas na zájmové aktivity

děti

zaměstnání

finance

rodina

zdraví

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

rodiče osob bez MProdiče osob s MP

Graf

č. 12. Procentuální výskyt nejpočetnějších oblastí rodičů cílové i kontrolní skupiny.

Shodou u obou skupin rodičů zůstává prioritní postavení oblasti zdraví, které zaujímá

první příčku. Můžeme tedy konstatovat, že předpokládaný výsledek, očekávající, že životní

oblast zdraví je u rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením prioritní a bude se tedy

v dotazníku vyskytovat nejčastěji, je z poloviny, skýtající rodiče cílové skupiny, splněn.

Poslední předpoklad, očekávající skutečnost, že rodiče a sourozenci osob, kteří nežijí

ve společné domácnosti s osobou s postižením, upřednostňují ve svém žebříčku hodnot

především oblast financí, která je pro ně prioritní a bude se tak v dotazníku vyskytovat

nejčastěji, se však nepotvrdil, jelikož část respondentů tohoto předpokladu, tedy rodiče

kontrolní skupiny, upřednostňuje v prvé řadě stejnou oblast jako rodiče cílové skupiny, tedy

oblast zdraví. Oblast financí pro rodiče kontrolní skupiny však zůstává také významná

a zaujímá v jejich žebříčku hodnot 2. místo.

V následujícím odstavci nahlédneme do průměrné spokojenosti a důležitosti

jednotlivých oblastí cílové i kontrolní skupiny rodičů. Nebudeme se zabývat všemi oblastmi,

ale opět si uvedeme pouze ty, které jsou z hlediska průměrné spokojenosti a důležitosti

72

pro danou skupinu respondentů nejvýznamnější. Nejprve se zaměříme na rodiče cílové

skupiny, které nám pomůže specifikovat tabulka č. 15.

73

Oblasti Průměrná spokojenost v

%

Oblasti Průměrná důležitost v

%Partner, láska 75 zdraví 33Být dobrý člověk, pomáhat lidem 66 vhodná sociální

péče 26

Děti 63 rodina 22Rodina 61 partner, láska 22

Finance 51 pohyb, sport, kondice 21

Tab. č. 15. Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí rodičů cílové skupiny.

Rodiče cílové skupiny jsou nejvíce spokojeni s oblastí týkající se jejich životního

partnera a s oblastí, ve které sdělují své přání být dobrým člověkem, dále pak s oblastmi

zahrnující děti, rodinu a finance. Oblast zdraví, se v prvních pěti příčkách spokojenosti vůbec

nevyskytuje. Našli bychom ji až na místě sedmém s průměrnou hodnotou spokojenost 49 %.

Daná skutečnost se dá, vzhledem k přítomnosti MP u respondentova dítěte, předpokládat.

Nejdůležitějšími oblastmi rodičů cílové skupiny jsou v průměru oblast zdraví a oblast týkající

se vhodné sociální péče, dále pak oblasti zahrnující rodinu, partnera a pohyb.

Nyní se zaměříme na rodiče kontrolní skupiny, které si specifikujeme v tabulce č. 16.

Oblasti Prům. spokojenost v

%

Oblasti Prům. důležitost v

%rodina 87 zdraví 36přátelství,mezilidské vztahy 82 rodina 24partner, láska 80 děti 23děti 74 zaměstnání 18vzdělání, vzdělávání 70 partner, láska 17Tab. č. 16. Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí rodičů kontrolní skupiny.

Rodiče kontrolní skupiny jsou nejvíce spokojení s oblastmi, týkajícími se jejich rodiny

a přátelství, dále pak s oblastmi zahrnující jejich partnera, děti a vzdělání. Oblast zdraví se,

co do průměrné spokojenosti, ani zde v prvních pěti pozicích nevyskytuje. Našli bychom

ji však hned na místě šestém s průměrnou hodnotou 68 %. Nejdůležitějšími oblastmi rodičů

kontrolní skupiny jsou oblasti zdraví a rodina, dále pak děti, zaměstnání a partner.

Nakonec se zaměříme na průměrné pořadí jednotlivých oblastí, které respondenti,

skýtající rodiče cílové i kontrolní skupiny, ve svých dotaznících uvedli. Na prvním místě

u obou skupin je opět oblast zdraví, která zaujímala první místo obou skupin i u celkové

četnosti jednotlivých oblastí a také u průměrné důležitosti významných oblastí obou skupin.

74

Rodiče cílové skupiny uvedli v průměru oblast zdraví na pozici 1,8 a za ní uvedli oblast

partnera na pozici 2,4 a těsně za ním oblast rodiny na pozici 2,5. Rodiče kontrolní skupiny

uvedli oblast zdraví v průměrném pořadí 1,5 a za ní následovala oblast rodiny s průměrným

pořadím 2,5 a shodně oblasti zahrnující děti a partnera rodičů s průměrným pořadím 2,9.

6.2.2 Sourozenci cílové a kontrolní skupiny

Následující část se bude věnovat, jak již napovídá její název, sourozencům osob s MP,

tedy sourozencům cílové skupiny, a sourozencům osob bez MP, tedy sourozencům skupiny

kontrolní. Seznámíme se zde se všemi kategoriemi, které jsme si specifikovali u rodičů cílové

i kontrolní skupiny, konkrétně tedy s přehledem a četností významných oblastí, které

sourozenci obou skupin uvedli v rámci dotazníku metody SEIQoL a dále pak s průměrnou

spokojeností, důležitostí a pořadím jednotlivých oblastí. Posloupnost daných údajů bude kvůli

přehlednosti zachována ve stejném pořadí, jako se vyskytovala v předchozí části praktické

části diplomové práce věnované rodičů cílové i kontrolní skupiny.

Na počátku si opět uvedeme dvě tabulky. Tabulka č. 17, která bude specifikovat

charakteristiku sourozenců cílové skupiny a tabulku č. 18, které se bude věnovat sourozencům

skupiny kontrolní.

Č. Významná oblast Četnost Pr.spokojenost

Pr. důležitost

Pr. pořadí

    n %1 zdraví 24 96 46 31 1,42 rodina 18 72 75 21 2,43 partner, láska 4 16 70 26 2,44 přátelství, mezil. vztahy 8 32 77 23 2,35 finance 8 32 53 22 2,66 zaměstnání 11 44 53 12 4,17 vzdělání, vzdělávání 10 40 62 14 4,18 relaxace, odpočinek 5 20 49 14 49 vlastní bydlení 6 24 32 14 4,410 pohyb, sport, kondice 3 12 59 14 3,911 životní styl, příroda 3 12 40 18 3,812 cestování 4 16 36 14 4,113 volný čas na zájmové aktivity 9 36 44 12 4,114 žádné starosti, psychická

pohoda 4 16 30 15 3,6

15 být dobrý člověk, pomáhat lidem 6 24 58 19 2,9

16 znát své poslání 1 417 nepromarnit život 1 4Tab. č. 17. Charakteristika významných oblastí sourozenců cílové skupiny.

75

Č. Významná oblast Četnost Pr.spokojenost

Pr. důležitost

Pr. pořadí

    n %1 zdraví 22 88 78 31 1,62 rodina 23 92 67 25 1,13 partner, láska 6 24 68 19 3,44 přátelství, mezil. vztahy 10 40 76 17 2,75 finance 13 52 44 16 3,76 zaměstnání 13 52 46 17 3,37 vzdělání, vzdělávání 11 44 58 15 3,88 relaxace, odpočinek 7 28 50 9 4,69 vlastní bydlení 3 12 13 13 4,210 pohyb, sport, kondice11 životní styl, příroda 2 8 53 16 3,312 cestování13 volný čas na zájmové aktivity 8 32 48 13 4,114 žádné starosti, psychická

pohoda 3 12 50 5 4,5

15 být dobrý člověk, pomáhat lidem 3 12 20 30 4,6

16 znát své poslání17 nepromarnit život 1 4Tab. č. 18. Charakteristika významných oblastí sourozenců kontrolní skupiny.

Obě tabulky nám představují celkem 17 významných cílů, oblastí, které sourozenci

obou skupin formulovali v dotaznících vlastními slovy a my je poté přepsali do uvedených

tabulek. Sourozenci cílové skupiny uvedli jmenovaných 17 významných oblastí a sourozenci

kontrolní skupiny uvedli o tři oblasti méně. Konkrétně se u nich jedná o absenci oblastí

zaměřených na pohyb, cestování a znalosti svého poslání. Žádnou další oblast, která

by se nevyskytovala u sourozenců cílové skupiny, tato kontrolní skupina sourozenců

neuvedla. Oblast zaměřenou na znalost svého poslání uvedl pouze 1 (4 %) sourozenec osoby

s MP, a proto se ji nadále nebudeme více věnovat. Oblast zaměřenou na pohyb uvedli celkem

3 (12 %) sourozenci osob s MP a oblast zaměřenou na cestování 4 (16 %) sourozenci osob

s MP. Absence těchto dvou oblastí u kontrolní skupiny sourozenců nás poměrně překvapila,

jelikož jsme předpokládali, že oblasti věnované pohybu, sportu, volnočasovým aktivitám

a cestování budou pro obě skupiny sourozenců, co do četnosti, v podobném zastoupení.

Vzniklou překvapující skutečnost si vysvětlujeme vyššími ambicím a tužbami, které jsou

pro sourozence cílové skupiny vzhledem k přítomnosti postižení jejich sourozence

pochopitelné. Tyto osoby totiž mnohdy hrají u svých rodičů až druhou roli, a proto se snaží

hledat oblasti, ve kterých by mohli vyniknout.

76

Nyní se opět zaměříme na četnost těch oblastí, které se u obou skupin vyskytovali

v nejvyšším zastoupení. U sourozenců cílové skupiny se nejčastěji vyskytovali oblasti zdraví,

rodina, zaměstnání, vzdělání a volný čas, který by mohl být věnován zájmovým aktivitám.

Sourozenci kontrolní skupiny uváděli nejčastěji významné oblasti rodiny, zdraví, financí,

zaměstnání a přátelských vztahů. První dvě oblasti, zdraví a rodina, se vyskytují u obou

skupin, ale s rozdílností pořadí. U sourozenců cílové skupiny zaujímá zdraví z hlediska

četnosti první místo a u sourozenců kontrolní skupiny místo druhé. Oblast zaměstnání

je z hlediska četnosti také uváděna u obou skupin sourozenců. Pomocí grafu č. 13 můžeme

srovnat procentuální četnost jmenovaných oblastí obou skupin sourozenců.

přátelství, mezilidské vztahy

finance

volný čas na zájmové aktivity

vzdělání a vzdělávání

zaměstnání

rodina

zdraví

0 20 40 60 80 100

Sourozenci osob bez MPSourozenci osob s MP

Graf.

č. 13. Procentuální výskyt nejpočetnějších oblastí sourozenců cílové i kontrolní skupiny.

Vraťme se spolu nyní k posledním dvěma předpokládaným výsledkům, které jsme

si uvedli na počátku praktické části diplomové práce. Při pohledu na graf č. 13 je totiž patrné,

že oblast zdraví zaujímá u sourozenců cílové skupiny opravdu první místo. U rodičů cílové

skupiny bylo zdraví z hlediska četnosti také na prvním místě. Je tedy patrné,

že předpokládaný výsledek, očekávající, že životní oblast zdraví je u rodičů a sourozenců

osob s mentálním postižením prioritní a bude se tedy v dotazníku vyskytovat nejčastěji,

je splněn. Posledním z předpokládaných výsledků je domněnka, že rodiče a sourozenci osob,

kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s MP, upřednostňují ve svém žebříčku hodnot

především oblast financí, která je pro ně prioritní a bude se tak v dotazníku vyskytovat

nejčastěji. U rodičů kontrolní skupiny, se nám tento předpokládaný výsledek nepotvrdil a nyní

u sourozenců, jak je patrno z grafu, také ne. Sourozenci kontrolní skupiny nejčastěji uváděli,

jak již bylo řečeno, oblast zahrnující jejich rodinu. Oblast zaměřená na finance, se do četnosti

77

u této skupiny respondentů vyskytuje a spolu s oblastí zaměstnání, na třetím místě s četností

13 (52 %).

Nyní se opět zaměříme na průměrnou spokojenost a důležitost těch oblastí, které jsou

pro sourozence cílové i kontrolní skupiny nejvýznamnější. Nejprve si uvedeme

charakteristiku průměrné spokojenosti a důležitosti oblastí, které uváděli sourozenci cílové

skupiny. K přehlednosti nám pomůže tabulka č. 19.

Oblasti Prům. spokojenost v %

Oblasti Prům. důležitost v %

Přátelství, mezil. vztahy 77   Zdraví 31

Rodina 75   Láska, partner 26Partner, láska 70   Přátelství, mezil.

vztahy 23

Vzdělání, vzdělávání 62   Finance 22

Pohyb, sport, kondice 59   Rodina 21

Tab. č. 19. Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí sourozenců cílové skupiny.

Sourozenci cílové skupiny respondentů jsou nejspokojenější v oblastech přátelských

a mezilidských vztahů a dále pak v oblastech zahrnujících lásku a partnera, vzdělání

a vzdělávání a pohyb, kondici a sport. Oblast zdraví se opět ve výčtu oblastí, ve kterých jsou

sourozenci osob s MP spokojeni, nenachází. Našli bychom ji až na 9. místě s průměrnou

hodnotou spokojenosti 46 %. Daná skutečnost se dá, vzhledem k přítomnosti MP

u respondentova sourozence, předpokládat. Mezi nejdůležitější oblasti sourozenců osob s MP

patří, jak vyplývá z tabulky č. 19, oblasti zdraví, rodiny, partnera a lásky, vzdělání

a vzdělávání a nakonec pohybu, sportu a kondice. Povšimněme si opět oblasti zdraví, která se,

co do důležitosti, vyskytuje opět na prvním místě.

Nyní se podívejme na danou problematiku průměrné spokojenosti a důležitosti

nejvýznamnějších oblastí z pohledu sourozenců kontrolní skupiny. Pro názornost uvádíme

data spojená s těmito fakty v tabulce č. 20.

78

oblasti Prům. spokojenost v %

oblasti Prům. důležitost v %

zdraví 78   Zdraví 31přátelství, mezil. vztahy 76   Být dobrý člověk,

pomáhat lidem 30

partner, láska 68   Rodina 25rodina 67   Partner, láska 19vzdělání, vzdělávání 58   Přátelství + zaměstnání 17

Tab. č. 20. Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí sourozenců kontrolní skupiny.

Sourozenci kontrolní skupiny respondentů jsou, na rozdíl od sourozenců cílové

skupiny respondentů, nejvíce spokojeni v oblasti zdraví, kde uvádějí průměrnou hodnotu

spokojenost až 78 %. Tato hodnota je o 32 % vyšší, než u sourozenců osob s MP. Na daných

procentuálních hodnotách je patrné, že přítomnost postižení člena rodiny významně snižuje

respondentovu spokojenost v oblasti zdraví. Mezi další oblasti, se kterými jsou sourozenci

kontrolní skupiny nejvíce spokojeni, patří oblasti přátelství a mezilidských vztahů, lásky

a partnera, rodiny a vzdělání. Nejvýznamnější oblasti, z hlediska průměrné důležitosti

sourozenců kontrolní skupiny, jsou oblasti: zdraví, přání být dobrým člověkem, rodina,

partner a láska a nakonec dvě oblasti, přátelství a zaměstnání, které se společně nachází

na pátém místě.

Na závěr této části, věnující se sourozencům osob cílové i kontrolní skupiny, se opět

zaměříme na průměrné pořadí nejvýznamnějších oblastí, které respondenti, v rámci vyplnění

dotazníku, uvedli. Z tabulky č. 17 můžeme vyčíst, že nejvyšší pořadí (1,4) u sourozenců osob

s MP, zaujala opět oblast zdraví. S průměrným pořadím 2,3 ji následovala oblast přátelství

a mezilidských vztahů. Třetí místo zaujali s hodnou průměrného pořadí 2,4 současně oblasti

rodiny a partnera. Nakonec si uvedeme oblast financí, která dosahovala průměrného pořadí

2,6. Z tabulky č. 18 můžeme vyčíst průměrné pořadí jednotlivých oblastí, které uváděli

sourozenci kontrolní skupiny. První místo, s průměrným pořadím 1,1 obsadila oblast rodiny.

Ihned za ní, se s hodnotou průměrného pořadí 1,6 vyskytovala oblast zdraví a oblast přátelství

a mezilidských vztahů s průměrným pořadím 2,7. Dále byly, se shodným průměrným

pořadím 3,3, uváděny oblasti zaměstnání a životního stylu.

79

7 Diskuse

Praktická část diplomové práce byla zaměřena především na zjišťování kvality života

rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením. Kvůli požadavku komparace naměřených

dat a možnosti srovnání zjištěných výsledků jsme se rozhodli dodat k cílové skupině

respondentů i skupinu kontrolní, která je svým věkem a rodinnou situací blízká členům

skupiny cílové, ale liší se nepřítomností rodinného člena s postižením, o kterého by musela

pečovat. Průzkumné šetření, realizované v rámci praktické části diplomové práce, bylo

realizováno prostřednictvím metody SEIQoL, která se jako jedna z mála zaměřuje

na subjektivní zjišťování kvality života respondentů. Šetření se zúčastnilo celkem

110 respondentů, jejichž charakteristika byla provedena prostřednictvím statistického

zpracování dat, která o sobě respondenti uvedli v rámci dotazníku, který jim byl poskytnut.

Členění praktické části diplomové práce bylo realizováno stanovením tří samostatných

kapitol, které na sebe logicky navazují. První kapitola vymezuje cíle průzkumného šetření,

jež jsme stanovili, popisuje metodologii aplikované metody SEIQoL a charakterizuje skupinu

respondentů. Druhá kapitola je zaměřena na interpretaci výsledků, které jsme zjistily

v průběhu průzkumného šetření. Třetí kapitolou, uzavírající praktickou část, je samotná

diskuse.

Charakteristika průzkumného vzorku šetření byla, jak je již výše zmíněno, rozčleněná

na dvě skupiny, cílovou a kontrolní. Cílová skupina respondentů obsahovala dále dvě

podskupiny. První podskupinu tvořili rodiče osob s mentálním postižením (6 otců a 24 matek)

a druhou podskupino tvořili sourozenci osob s mentálním postižením (12 chlapců a 13 dívek).

Kontrolní skupina respondentů skýtala taktéž dvě podskupiny, tvořené jednak rodiči

(9 otců a 21 matek) a jednak sourozenci (9 chlapců a 16 dívek) osob bez mentálního postižení.

U rodičů obou skupin jsme se v rámci jejich charakteristiky zaměřili na rozložení

pohlaví a dále na rodinný a zaměstnanecký vztah. Rozložení pohlaví, ve kterém v rámci obou

podskupin dominovaly ženy, nás dovedlo ke stejným závěrům, k jakým došli v rámci svých

výzkumů jiní odborníci. Michalík (2013), který realizoval výzkum, zaměřený na měření

kvality života osob pečujících o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením ve své

publikaci uvádí, že osobou pečující je ve většině rodin žena. U cílové skupiny uvádí, že žena

je v roli pečující osoby v 66,51 %, zatímco muž jen v 8,29 %. U kontrolní skupiny představují

80

ženy ve stejné roli 44,92 % a muži pouhých 1,31 %12. V rámci našeho šetření jsme došli

k podobným číslům. Ženy cílové skupiny byly v 80 % zastoupení a muži v pouhém 20 %

zastoupení. U kontrolní skupiny tvořily ženy 70 % respondentů a muži 30 %. Z doplňující

otázky13, která byla součástí dotazníku, bylo možné jasně usoudit, že ženy opravdu plní

ve většině rodin roli pečující osoby. Stejný závěr dále uvádí Lenka Čerstvá (2010), která

se v rámci své diplomové práce zaměřila na problematické aspekty rodin dětí s mentálním

postižením a uvádí, že matky pečují o své dítě v 74,2 % a muži v 13,8 %.

V rámci charakteristiky rodinného stavu rodičů obou podskupin jsme opět došli

k podobným, i když poněkud vyšším, výsledkům, jako Michalík (2013). Naše šetření

prokázalo, že se u cílové podskupiny rodičů, ve které bylo uzavřeno celkem 28 manželství,

rozvedlo pouze 7 z nich (25 %), což znamená, že manželství rodičů stále přetrvává

u 21 (75 %) manželských párů. Michalík (2013) uvádí, že se manželský vztah nerozpadl

u 62 % respondentů cílové skupiny. U kontrolní skupiny uvádí přetrvání manželství

podobným číslem 61 %. Respondenti naši kontrolní skupiny uváděli přetrvání manželského

vztahu v průměrné hodnotě 83 %. Zaměstnanost, která je dalším atributem charakterizujícím

rodiče obou podskupin, byla u cílové skupiny v hodnotách 46,6 % a u kontrolní skupiny byla

významně vyšší 76,7 %. Lenka Čerstvá (2010) uvádí, že v rámci jejího výzkumu bylo

zaměstnaných celkem 43,1 % a nezaměstnaných 46,6 % osob pečujících o člena rodiny

s mentálním postižením. Kontrolní skupinou se nezabývala, takže nemáme možnost srovnání,

ale u cílové skupiny je téměř 100 % shoda údajů patrná.

U sourozenců obou skupin jsme se, kromě zjišťování osobních údajů, zaměřili

především na to, zda v domácnosti pomáhají s výchovou svých sourozenců a na to, zda mají

k dispozici dostatečný prostor k volnočasovým aktivitám. U cílové podskupiny sourozenců

odpovědělo na otázku, týkající se pomoci při péči o svého sourozence, kladně 80 %

respondentů a u kontrolní skupiny 52 % respondentů. Dané hodnoty nasvědčují tomu, že se

sourozenci osob s mentálním postižením musí na péči o svého sourozence podílet ve vyšší

míře než sourozenci kontrolní skupiny. Markéta Blahová (2014), která se v rámci své

diplomové práce věnovala sourozencům osob se zdravotním postižením, uvádí konkrétní

odpověď sourozence dítěte s lehkou mentální retardací na otázku, zda má ke svému

12 Do 100 % uvádí ještě další možnost, kterou jsme se v rámci našeho šetření nezabývaly. Jedná se o střídání péče obou rodičů.13 Znění otázky: Kdo Vám ve Vaší domácnosti pomáhá s výchovou Vašeho dítěte (s postižením)?

81

sourozenci s postižením v rámci běžných každodenních aktivit nějaké povinnosti. V odpovědi

se dozvídáme, že se dívka o svou sestru s postižením stará, když jsou rodiče déle v práci,

pomáhá jí plnit úkoly do školy a hraje si s ní. Tyto úkony jsou jistě běžné ve většině rodin,

bez ohledu na přítomnost mentálního postižení u jednoho z jejich členů, avšak u sourozenců

osob s mentálním postižením se pravděpodobně vyskytují častěji.

U prostoru k volnočasovým aktivitám jsme u sourozenců obou podskupin nenašli

významnější rozdíly. Sourozenci cílové skupiny respondentů odpověděli kladně na otázku,

zda mají čas na jejich záliby kladně v 88 % a sourozenci skupiny kontrolní odpověděli kladně

v 96 %. Obě čísla se pohybují ve vysokých hodnotách a můžeme proto soudit, že přítomnost

mentálního postižení u člena rodiny nemá zásadní vliv na přítomnost volného času. V rámci

dotazníku jsme respondenty také žádali, aby uvedli věc, která by mohla jejich kvalitu života

zlepšit. Překvapila nás skutečnost, že odpovědi na tuto otázku nebyly příliš různorodé. Rodiče

osob s MP odpovídali většinou tak, že by chtěli lepší zdraví a vyšší sociální zázemí pro své

děti. Rodiče kontrolní skupiny uváděli, že touží po lepším finančním zázemí a větším

časovém prostoru volného času. Sourozenci obou skupin uváděli také většinou přání

po větším prostoru k volnočasovým aktivitám. 45 % dotazovaných však kolonku, kde měli

odpovídat na tuto otázku, nechali prázdnou. Hodnověrnost těchto odpovědí můžeme tedy

vzhledem k malému počtu respondentů, který na tuto otázku odpověděl, považovat

za diskutabilní.

Druhá kapitola praktické části diplomové práce se věnuje interpretací výsledků kvality

života cílové i kontrolní skupiny respondentů, které byly naměřeny pomocí aplikované

metody SEIQoL. Dále se tato kapitola věnuje interpretaci významných životních oblastí, které

respondenti v rámci šetření uváděli jako podstatné. Výsledky šetření pro nás nebyly nijak

překvapující, jelikož nám odhalily závěry, které jsme očekávali. Kvalita života cílové skupiny

průzkumného šetření byla nižší než kvality života kontrolní skupiny respondentů v obou

škálách, které jsou součástí metody SEIQoL. Rodiče kontrolní skupiny respondentů měli

vyšší kvalitu života než rodiče cílové skupiny respondentů na škále QL o 19,3 % a na škále

VAS o 5,8 %. Sourozenci kontrolní skupiny respondentů měli vyšší kvalitu života než

sourozenci cílové skupiny na škále QL o 8,4 % a na škále VAS o 6,8 %. Danou skutečnost

si vysvětlujeme přítomností mentálního postižení u člena rodiny cílové skupiny. Tato situace

se totiž promítá do ekonomické oblasti rodiny, často spojené se ztrátou zaměstnání, dále

do harmonie vnitřních vztahů v rodině, která bývá, obzvláště v počátcích péče o osobu

82

s mentálním postižením, značně narušena a v neposlední řadě také do absence volného času

a do psychické zátěže, která v této situaci nebývá malá.

Pro zvýšení kvality života rodičů osob s MP bychom navrhovali vyšší míru osvěty

majoritní společnosti, která by společně se zvýšením znalostí dané problematiky zahnala

mnohé nesmyslné předsudky vůči lidem s postižením, a mohla by se tak stát k těmto lidem,

i k lidem pečujícím o tyto osoby, více tolerantnější a otevřenější. Dále by bylo vhodné

podpořit nestátní neziskové organizace, které se snaží těmto lidem pomáhat v rámci

vzájemného setkávání, organizováním volnočasových aktivit, poskytováním finančních

příspěvků a právního poradenství. Můžeme říci, že podpora rodičů osob s mentálním

postižením však v rámci ČR docela funguje. U sourozenců osob s mentálním postižením

je však situace velmi tristní. Zamyslíme-li se nad skutečností, kdy víme, že děti umí být

v jistých situacích velmi zlé a netolerantní, dojdeme k závěru, že právě sourozenci osob

s mentálním postižením potřebují ze strany odborníků, rodičů, učitelů, vychovatelů

i vrstevníků vysokou podporu. Teprve v situaci, kdy se děti majoritní společnosti nebudou

dívat na osoby s postižením jako na “marťany“ se mohou sourozenci těchto dětí cítit bezpečně

a nikoli ostudně a trapně.

V zahraničí je pomoc pro sourozence osob s postižením lépe propracovaná. Existují

různé weby, kde se tito lidé mohou vzájemně setkávat, vyměňovat si své negativní i pozitivní

zkušenosti, hledat odbornou pomoc a podporu. Výborný web pro sourozence osob

s postižením vznikl v Austrálii a můžeme jej najít pod adresou www.siblingsaustralia.org.au.

U nás funguje takovýto web pouze jeden14. Dále existuje v zahraničí vyšší výběr literatury,

která je zaměřená přímo na sourozence osob s postižením a nikoli pouze na jejich rodiče.

Jedná se například o knihy autorky Stephanie Stuve-Bodeen (We’ll paint the Octopus Red,

The best worst Brother), které jsou určené malým dětem, dále pak kniha pro starší děti

od autora Dona Meyera s názvem Views from our shoes: Growing up with a brother or sister

with special needs nebo kniha Natalie Hale s názvem Oh brother! Growing up with a special

needs sibling a mnohé další15. U nás, v ČR, bylo pro děti napsáno jen knih, ve kterých hraje

roli dítě s postižením, jen pár. Jedná se například o knihu Martiny Drijverové Domov

pro marťany, ve kterém popisuje pocity malé dívky, která se spolu s rodiči a svým mladším

bratrem s postižením přestěhovala do nového města, kde se setkává s novými lidmi, kteří

nejsou k postižení jejího bratra vždy příliš tolerantní. Dále si můžeme jmenovat knihu Ivana 14 www.zvlastnisourozenci.wz.cz15Tyto i další publikace, které se zaměřují na sourozence osob s MP, nalezneme na webu: www.siblingsaustralia.org.au

83

Binara, s názvem Bibiana píská na prsty, která se však zabývá pouze vysněným světem malé

dívky s tělesným postižením a nikoli jejími případnými sourozenci. I tak však může přinést

veliký význam, který vidíme v rámci rozšíření povědomí o postižení v dětské populaci. Jistou

pomoc, která by směřovala ke zvýšení kvality života sourozenců osob s mentálním i jiným

postižním by byla také organizace různých aktivit, ve kterých by nešlo o samotnou aktivitu,

ale o možnost samotného setkání osob, které mají společný osud. Pocit sounáležitost je totiž

důležitý pro všechny lidi, nejen pro ty, kteří mají v rodině člena s postižením.

Na závěr bychom rádi zmínili efektivnost aplikované metody SEIQoL. Daná metoda

se nám jeví jako velice vhodná pro měření kvality života. Dokázala nám poodkrýt kvalitu

života osob tak, jak jej vnímají sami respondenti, kteří nebyli v rámci průzkumného šetření

ve volbě svých významných životních oblastí, které jsou pro ně prioritní nijak omezováni.

Jejich odpovědi jsme mohli snadno operacionalizovat a vypočítat tak závěrečné hodnoty

kvality života, které pro nás byly, v rámci průzkumného šetření, prioritní. Daná metoda nám

však neumožnila blíže specifikovat skupinu respondentů, a tak jsme si ji dovolili doplnit

o krátkou část, ve které jsme se respondentů dotazovali na osobní a další doplňující

informace. Nutno říci, že kdybychom pracovali s originální verzí této metody, jejíž součástí

je i rozhovor se samotnými respondenty, nemuseli bychom ji dále doplňovat o zmíněnou část

zaměřenou na osobní a další údaje respondentů. Menší problém, na který jsme v rámci

aplikace dané metody narazili, spatřujeme v poměrně náročném zadání, které ne všichni

respondenti pochopili, a proto svůj dotazník raději nevyplňovali. Nečekali jsme, že práce

s procenty bude náš vzorek respondentů takto náročná, ale jsme rádi, že se mezi nimi přesto

našli ti, kteří nás zpětně kontaktovali, na dané nejasnosti se doptali a dotazník poté vyplnili.

84

Závěr

Diplomová práce byla orientována na rodiče a sourozence osob s mentálním

postižením, u kterých jsme zjišťovali úroveň kvality jejich života. Dané téma pro nás bylo

stěžejní z více důvodů. Jedním z nich byla potřeba upozornit majoritní společnost na to,

že jejich chování k těmto lidem, plné šeptání a předsudků, není vhodné a bylo by dobré jej

přehodnotit. Dalším důvodem byla touha nahlédnout do života lidí, pečujících o osobu

s mentálním postižením, a zjistit, které aspekty ze samotného pohledu těchto osob, by mohli

kvalitu jejich života zvýšit. Posledním z našich přání bylo napsat práci, která by se věnovala

nejen rodičům osob s mentálním postižením, ale především také jejich sourozencům, kterým

je, dle mého názoru, v České republice věnována příliš nízká pozornost.

Teoretická část je orientována na vymezení klíčových kategorií, které jsou z hlediska

zaměření diplomové práce významné. Seznamuje nás tedy s obecnou kategorií kvality života,

definuje mentální postižení a věnuje se různým aspektům, které se k tomuto pojmu vztahují.

Představuje nám cílovou skupinu diplomové práce, kterou jsou rodiče a sourozenci osob

s mentálním postižením a v poslední řadě se snaží vytvořit přehled sociální péče, kterou

mohou tyto osoby v rámci České republiky využívat.

Praktická část nás seznamuje s hlavním cílem průzkumného šetření, které jsme

v rámci diplomové práce realizovali. Bylo jím zjistit úroveň kvality života rodičů

a sourozenců osob s mentálním postižením. Dále definuje dílčí cíle, ke kterým patřilo

především srovnat zjištěnou kvalitu života rodičů a sourozenců osob s MP s kvalitou života

kontrolní skupiny respondentů, která zahrnovala rodiče a sourozence osob bez MP. Ti byli

cílové skupině blízcí věkem a rodinnou situací. Následně patřilo k dílčím cílům zjistit, zda

s rostoucí hloubkou mentálního postižení člena rodiny klesá kvalita života jeho rodičů

a sourozenců a nastínit životní oblasti, které jsou pro respondenty v jejich životě důležité

a zjistit, do jaké míry jsou s nimi spokojeni.

Pro naplnění stanovených cílů jsme využili upravenou metodu SEIQoL, kterou jsme

pro účely zjištění osobních informací o respondentech, doplnili krátkým dotazníkem.

Průzkumného šetření se účastnilo celkem 55 příslušníků cílové skupiny a 55 příslušníků

skupiny kontrolní. Osobní údaje o respondentech jsme zpracovali běžnými statistickými

metodami a vyhodnotili je v první kapitole praktické části. Kvalitu života respondentů jsme

85

měřili pomocí aplikované metody SEIQoL a výsledky, ke kterým jsme došli, jsme pomocí

tabulek a grafů rozvedli v druhé kapitole praktické části. Výsledky průzkumného šetření,

které poukázali na skutečnost, že kvalita života rodičů a sourozenců osob s MP je opravdu

nižší než kvalita života skupiny kontrolní, jsme následně v rámci diskuse praktické části

diplomové práce podrobili analýze a srovnání s dalšími, podobně zaměřenými výzkumy.

Našim neskromným přáním je, aby diplomová práce otevřela oči široké veřejnosti

a změnila jejich pohled nejen na osoby s mentálním postižením, ale také na jejich rodiče

a sourozence. Vždyť všichni tito lidé jen čekají na to, až budou moci vyjít ven na ulici, kde

se na ně nebude nikdo dívat skrze prsty, kde kolemjdoucí lidé nebudou odvracet svůj zrak

pouze kvůli nevědomosti, skýtající obavy z toho, že neví, jak se k těmto lidem chovat či jak

jim pomoci. Do budoucna by diplomová práce mohla sloužit jako podklad k vytvoření

„skupiny přátel rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením“, kteří by se spolu mohli

setkávat, vyměňovat si názory a společně trávit volný čas. Pocit sounáležitosti mívá totiž

pro mnoho lidí nezastupitelný význam.

86

Seznam literatury a odborných zdrojů

ČERNÁ, Marie a kol. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením.

1. Vyd. Praha: Karolinum, 2008. ISBN 978-80-246-1565-3.

DOLEJŠÍ, Mojmír. K otázkám psychologie mentální retardace. 3., upr. a dopl. vyd. Praha:

Avicenum, 1983.

Duševní poruchy a poruchy chování: popisy klinických příznaků a diagnostická vodítka:

mezinárodní klasifikace nemocí - 10. revize. 3. vyd. Praha: Psychiatrické centrum, 2006.

ISBN 80-85121-11-5.

Health and Quality of Life in Changing Europe in the Year 2000: 1. High Tatras Internat.

Health Symposium: Proceedings. 1. vyd. Tatranská Polianka: Sympos Internat., 1992. 3, 306

s.ISBN 80-900971-1-1.

JANKŮ, Kateřina. Využívání metody Snoezelen u osob s mentálním postižením. Ostrava:

Ostravská univerzita, Pedagogická fakulta, 2010. ISBN 978-80-7368-915-5.

KEBZA, Vladimír a ŠOLCOVÁ, Iva. Komunikace a stres. 1. vyd. Praha: Státní zdravotní

ústav, 2004. ISBN 80-7071-246-5.

KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Psychopedie. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého, 2005. ISBN

80-244-0991-7.

KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie nemoci. 1. Vyd. Praha: Grada Publishing, 2002.

Psyché. ISBN 80-247-0179-0.

KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie zdraví. 2. vyd. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-774-4.

LEMAN, Kevin. Sourozenecké konstelace. 3. vyd. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-194-8.

MAREŠ, Jiří a kol. Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno: MSD, 2006. ISBN 80-86633-

65-9.

MARKOVÁ, Zdeňka; STŘEDOVÁ, Ljuba. Mentálně postižené dítě v rodině. 1. vyd. Praha:

SPN, 1987. Knižnice speciální pedagogiky.

MATULAY, Karol. Mentálna retardácia. 1. vyd. Martin, 1986.

87

MICHALÍK, Jan. Rodina pečující o člena se zdravotním postižením - kvalita života. no. 1.

vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2013. ISBN 978-80-244-3643-2.

PIPEKOVÁ, Jarmila et al. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 1998. ISBN 80-

85931-65-6.

PYŠNÝ, Ladislav a kol. Kvalita života. 1. vyd. Ústí nad Labem: Univerzita J. E. Purkyně,

Ústav zdravotnických studií, 2007. sv. Acta Universitatis Purkynianae; 141. Studia

valetudinaria. ISBN 978-80-7044-893-9.

RENOTIÉROVÁ, Marie; LUDÍKOVÁ, Libuše a kol. Speciální pedagogika. 4. vyd.

Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2006. Učebnice. ISBN 80-244-1475-9.

SLOWÍK, Josef. Speciální pedagogika. 1. vyd. Praha: Grada, 2007. Pedagogika. ISBN 978-

80-247-1733-3.

VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese: variabilita a patologie

lidské psychiky. 1. vyd. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-214-9.

VALENTA, Milan; MÜLLER, Oldřich et al. Psychopedie: [teoretické základy a metodika].

4., aktualiz. a rozš. vyd. Praha: Parta, 2009. ISBN 978-80-7320-137-1.

ZEMAN, Marek. Koncept SEIQoL jako nástroj pro hodnocení kvality života. Kontakt.

Odborný a vědecký časopis pro zdravotně sociální otázky. Třeboň: Jihočeská univerzita v

Českých Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta, katedra klinických oborů, 2008, 1, 140 –

149. ISSN 1804-7122.

Zákony:

Zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně

souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů.

Vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek

osobám se zdravotním postižením, ve znění pozdějších předpisů.

Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů.

Vyhláška č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních

službách, ve znění pozdějších předpisů.

88

Elektronické zdroje:

Siblings Australia INC [online]. c2006-2014. [cit. 2014-04-09]. Dostupné z

http://www.siblingsaustralia.org.au/.

Zvlastni sourozenci [online]. [cit. 2014-03-10]. Dostupné z

http://www.zvlastnisourozenci.wz.cz/.

Český statistický úřad [online]. [cit. 2014-04-12]. Dostupné z http://www.czso.cz/.

Diplomové práce:

ČERSTVÁ, Lenka. Problematické aspekty rodin dětí s mentálním postižením. Olomouc,

2010. Diplomová práce. Univerzita Palackého v Olomouci.

BLAHOVÁ, Markéta. Postavení sourozenců osob se zdravotním postižením a jejich role

v rodině. Olomouc, 2014. Diplomová práce. Univerzita Palackého v Olomouci.

89

Seznam doporučené literatury a odborných zdrojů

BENDOVÁ, Petra a ZIKL, Pavel. Dítě s mentálním postižením ve škole. 1. vyd. Praha: Grada,

2011. Pedagogika. ISBN 978-80-247-3854-3.

ČAPEK, Jan a ČAPKOVÁ, Markéta. Pozitivní výchova sourozenců v rodině. 1. vyd. Praha:

Portál, 2010. Rádci pro rodiče a vychovatele. ISBN 978-80-7367-779-4.

DOMAN, Glenn. Jak pečovat o vaše postižené dítě. Olomouc: Votobia, 1997. ISBN 80-7198-

390-X.

CHRÁSKA, Miroslav. Metody pedagogického výzkumu: základy kvantitativního výzkumu.

1. Vyd. Praha: Grada, 2007. Pedagogika. ISBN 978-80-247-1369-4.

CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se žije dětem s postižením: po deseti letech. 1. vyd. Praha:

Portál, 2012. ISBN 978-80-262-0086-4.

CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se žije dětem s postižením: problematika pěti typů zdravotních

postižení. 3. vyd. Praha: Portál, 2012. ISBN 978-80-262-0054-3.

Institut zdravotní politiky a ekonomiky. Kvalita života: Sborník příspěvků z konference

konané 25.10.2004 v Třeboni. Kostelec nad Černými lesy. 2004. ISBN 80-86625-20-6.

KERR, Susan. Dítě se speciálními potřebami. 1. vyd. Praha: Portál, 1997. Rádci pro rodiče a

vychovatele. ISBN 80-7178-147-9.

KREJČÍŘOVÁ, Olga a TREZNEROVÁ, Ivana. Malý lexikon sociálních služeb. 1. vyd.

Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2011. Skripta. ISBN 978-80-244-2754-6.

LUKÁŠOVÁ, Hana. Kvalita života dětí a didaktika. 1. vyd. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-

80-7367-784-8.

90

Seznam zkratek

CNS – centrální nervová soustava

ČR – Česká republika

IQ – inteligenční kvocient

KŽ – kvalita života

MP – mentální postižení

MR – mentální retardace

OSSZ – okresní správa sociálního zabezpečení

QL – index kvality života vypočítaný z jednotlivých oblastí kvality života respondentů

RPSS – registr poskytovatelů sociálních služeb

SEIQoL - Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life

UP - úřad práce

VAS – škála kvality života respondentů uvedená na vizuální analogové škále

91

Seznam tabulek

Tabulka č. 1: Klasifikace mentální retardace dle MKN - 10........................................str. 19

Tabulka č. 2: Rozsah přidružené poruchy chování dle MKN – 10...............................str. 20

Tabulka č. 3: Úkony pro posuzování soběstačnosti a péče o vlastní osobu pro účely

stanovení stupně závislosti......................................................................str. 40

Tabulka č. 4: Pohlaví, věkové rozložení a rodinný stav rodičů osob s MP..................str. 55

Tabulka č. 5: Zaměstnanost rodičů osob s MP..............................................................str. 56

Tabulka č. 6: Pohlaví, věkové rozložení a počet sourozenců osob s MP......................str. 57

Tabulka č. 7: Pohlaví, věkové rozložení a rodinný stav rodičů osob s MP..................str. 60

Tabulka č. 8: Zaměstnanost rodičů...............................................................................str. 60

Tabulka č. 9: Pohlaví, věk a počet sourozenců kontrolní skupiny sourozenců.............str. 62

Tabulka č. 10: Pomoc s výchovou sourozence bez postižení.........................................str. 63

Tabulka č. 11: Statistiky škál kvality života cílové a kontrolní skupiny.........................str. 65

Tabulka č. 12: Závislost KŽ rodičů a sourozenců osob s MP na stupni MR člena

jejich rodiny.............................................................................................str. 69

Tabulka č. 13: Charakteristika významných oblastí rodičů cílové skupiny....................str. 71

Tabulka č. 14: Charakteristika významných oblastí rodičů kontrolní skupiny...............str. 71

Tabulka č. 15: Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí rodičů

cílové skupiny.........................................................................................str. 74

Tabulka č. 16: Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí rodičů

kontrolní skupiny.....................................................................................str. 74

Tabulka č. 17: Charakteristika významných oblastí sourozenců cílové skupiny............str. 75

92

Tabulka č. 18: Charakteristika významných oblastí sourozenců kontrolní skupiny.......str. 76

Tabulka č. 19: Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí sourozenců

cílové skupiny.........................................................................................str. 78

Tabulka č. 20: Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí sourozenců

kontrolní skupiny.....................................................................................str. 79

93

Seznam grafů

Graf č. 1: Zaměstnanost otců osob s MP.................................................................str. 56

Graf č. 2: Zaměstnanost matek osob s MP..............................................................str. 56

Graf č. 3: Účast sourozenců při pomoci s výchovou sourozence s postižením.......str. 58

Graf č. 4: Zaměstnanost otců kontrolní skupiny.....................................................str. 61

Graf č. 5: Zaměstnanost matek kontrolní skupiny...................................................str. 61

Graf č. 6: Porovnání pomoci sourozenců osob s MP a sourozenců bez MP

při výchově svých sourozenců................................................................str. 63

Graf č. 7: Kvalita života rodičů cílové i kontrolní skupiny dle škály QL...............str. 66

Graf č. 8: Kvalita života rodičů cílové i kontrolní skupiny dle škály VAS.............str. 67

Graf č. 9: Kvalita života sourozenců cílové i kontrolní skupiny dle škály QL.......str. 68

Graf č. 10: Kvalita života sourozenců cílové i kontrolní skupiny dle škály VAS.....str. 68

Graf č. 11: Závislost KŽ rodičů a sourozenců osob s MP na stupni MR člena

jejich rodiny.............................................................................................str. 70

Graf č. 12: Procentuální výskyt nejpočetnějších oblastí rodičů cílové

i kontrolní skupiny..................................................................................str. 73

Graf č. 13: Procentuální výskyt nejpočetnějších oblastí sourozenců cílové

i kontrolní skupiny..................................................................................str. 77

94

Anotace

Jméno a příjmení: Michaela Grabovská

Katedra: Ústav speciálněpedagogických studií

Vedoucí práce: Mgr. Zdeňka Kozáková, Ph.D.

Rok obhajoby: 2014

Název práce: Kvalita života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením

Název práce v angličtině: The quality of parent´s and sibling´s life of people with mental disability

Anotace práce: Diplomová práce se zabývá kvalitou života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením. Teoretická část je zaměřena na obecné otázky týkající se kvality života a mentálního postižení. Dále specifikuje rodinu osoby s mentálním postižením a sociální péči, kterou mohou tyto osoby využívat. Praktická část je zaměřena na šetření kvality života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením pomocí metody SEIQoL.

Klíčová slova: kvalita života, mentální postižení, rodiče osob s mentálním postižením, sourozenci osob s mentálním postižením, metoda SEIQoL, sociální péče

Anotace práce v angličtině: This thesis deals with the quality of parent´s and sibling´s life of people with mental disability. The theoretical part is focused on general issues related to quality of life and mental disability. It is also specifies the family of the person with mental disability and social care that these people use. The practical part is focused on the investigation of quality of parent´s and sibling´s life of people with mental disability using the method SEIQoL.

95

Klíčová slova v angličtině: quality of life, mental disability, parents of people with mental disability, siblings of people with mental disability, method SEIQoL, social care

Přílohy vázané v práci: Př. č. 1: § 8 zákona 108/2006 Sb.Př. č. 2: Dotazník pro rodiče osob s MPPř. č. 3: Dotazník pro sourozence osob s MPPř. č. 4: Dotazník pro rodiče kontrolní skupiny respondentůPř. č. 5: Dotazník pro sourozence kontrolní skupiny respondentů

Rozsah práce: 96 + 11 s.Jazyk práce: český jazyk

96

Seznam příloh

Příloha č. 1:.....................................§ 8 zákona 108/2006 Sb.

Příloha č. 2:.....................................Dotazník pro rodiče osob s mentálním postižením

Příloha č. 3:.....................................Dotazník pro sourozence osob s mentálním postižením

Příloha č. 4:.....................................Dotazník pro rodiče kontrolní skupiny respondentů

Příloha č. 5: ....................................Dotazník pro sourozence kontrolní skupiny respondentů

97

Příloha č. 1: § 8 zákona 108/2006 Sb.

Osoba se považuje za závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve

a) stupni I (lehká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu

potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 12 úkonech péče o vlastní osobu

a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 4 úkonech péče o vlastní osobu

a soběstačnosti,

b) stupni II (středně těžká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého

zdravotního stavu potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 18 úkonech péče

o vlastní osobu a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 10 úkonech péče

o vlastní osobu a soběstačnosti,

c) stupni III (těžká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu

potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 24 úkonech péče o vlastní osobu

a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 15 úkonech péče o vlastní osobu

a soběstačnosti,

d) stupni IV (úplná závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu

potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 30 úkonech péče o vlastní osobu

a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 20 úkonech péče o vlastní osobu

a soběstačnosti.

Příloha č. 2: Dotazník pro rodiče osob s mentálním postižením

Vážené dámy, vážení pánové,

jsem studentkou 5. ročníku Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. V současné době pracuji na své diplomové práci, která je zaměřená na zkoumání kvality lidského života. Cílovou skupinou mého šetření jsou především rodiče a sourozenci osob s mentálním postižením. Jejich pohled na kvalitu života budu měřit a porovnávat s kvalitou života lidí, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s mentálním postižením. Ráda bych Vás touto cestou poprosila, zda byste mi mohli věnovat pár minut Vašeho drahocenného času a vyplnit krátký dotazník. Údaje, které mi poskytnete, budou zcela anonymní a budou sloužit výhradně k účelům mé diplomové práce. Uvědomuji si, že pro Vás mohou být některé otázky příliš osobní, či citlivé, a budu tedy samozřejmě respektovat, pokud na některé z nich nebudete odpovídat.

Pokud byste se zajímali o výsledky mého šetření, kontaktujte mne prosím na emailu Michaela.Grabovska@seznam.cz.

Děkuji za Váš čas a dobrou vůli.

Michaela Grabovská

Nejprve bych Vás ráda poprosila o pár informací.

Údaje o osobě s mentálním postižením, která je členem Vaší rodiny:

1. Věk.

2. Stupeň mentálního postižení.

a) lehké b) středně těžké c) těžké d) hluboké

3. Přidružené postižení.

a) žádné b) zrakové c) sluchové d) tělesné e)jiné:

4. Uveďte prosím kolik má osoba s postižením sourozenců, jakého jsou věku a pohlaví. (Př.:Osoba s postižením má jednu starší sestru a dva mladší bratry):

Osobní údaje:

1. Uveďte prosím Váš věk.

2. Uveďte prosím, v jakém rodinném vztahu se nacházíte vzhledem k osobě s postižením.

a) matka b) otec

3. Uveďte prosím jaký je Váš stav.

a) svobodný/á b) ženatý/vdaná c) rozvedený/á d) vdovec/vdova

4. Uveďte prosím počet Vašich dětí.

a) 1 b) 2 c) 3 d) 4 e) 5 a více

5. Kdo Vám ve Vaší domácnosti pomáhá s výchovou Vašeho dítěte s postižením?

a) otec/matka dítěte b) partner/partnerka c) prarodiče dítěte d) nikdo

e) manžel/manželka f) jiná osoba:

6. Jaká je v současné době Vaše pracovní situace?

a) zaměstnaný/á b) nezaměstnaný/á c) mateřská/rodičovská dovolená d) důchod

7. Máte čas na Vaše záliby? Pokud ano, kterým volnočasovým aktivitám se věnujete?

a) ne b) ano:

8. Kdybyste mohli uvést jakoukoli věc, která by zlepšila Vaši kvalitu života, která by to byla?

Nyní přistupme k samotnému dotazníku

1. Uveďte prosím do předložené tabulky 5 oblastí neboli životních cílů, které ve Vašem životě hrají

nejdůležitější roli. Vybrané oblasti napište nejprve heslovitě a poté je pár slovy rozveďte. (Pro názornost

uvedu příklad profesionálního sportovce, který by mohl uvést tyto oblasti: 1. životní styl: výživa, pohyb;

2. zdraví: vysoká kondice, předcházení úrazů; 3. Finance: vysoká výplata, doživotní renta; 4. Podpora

fanoušků; 5. Relaxace: odpočinek, spánek, televize…).

2. Ve sloupečku „spokojenost“ pomocí procent vyjádřete, do jaké míry se Vám daří danou oblast naplňovat.

Neboli to, jak jste s ní ve Vašem životě spokojení. Nejmenší hodnotou je 0% a nejvyšší 100%. (Př.:Náš

sportovec by v oblasti „podpora fanoušků“ uvedl například 90%, kdežto člověk, kterému na popularitě

nezáleží, by v této oblasti uvedl například jen 10%.)

3. Ve sloupci s názvem „důležitost“ rozdělte 100% mezi uvedených pět oblastí dle toho jak moc, je pro Vás

daná oblast významná. Pro kontrolu se podívejte, zda součet sloupce udává 100%. (Př.: První oblast je

nejdůležitější – má např. 30%, druhá 20%, třetí 30%, čtvrtá 15% a pátá 5%. Tedy dohromady 100%.)

4. Nakonec na spodní ose spokojenosti vyznačte (popřípadě uveďte číslovkou), jak celkově hodnotíte vaši

kvalitu života.

ŽIVOTNÍ CÍLE SPOKOJENOST DŮLEŽITOST

1.

2.

3.

4.

5.

Osa spokojenosti: %

Příloha č. 3: Dotazník pro sourozence osob s mentálním postižením

Vážené dámy, vážení pánové,

jsem studentkou 5. ročníku Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. V současné době pracuji na

své diplomové práci, která je zaměřená na zkoumání kvality lidského života. Cílovou skupinou mého šetření jsou

především rodiče a sourozenci osob s mentálním postižením. Jejich pohled na kvalitu života budu měřit

a porovnávat s kvalitou života lidí, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s mentálním postižením.

Rádabych Vás touto cestou poprosila, zda byste mi mohli věnovat pár minut Vašeho drahocenného času a

vyplnit krátký dotazník. Údaje, které mi poskytnete, budou zcela anonymní a budou sloužit výhradně k účelům

mé diplomové práce. Uvědomuji si, že pro Vás mohou být některé otázky příliš osobní, či citlivé, a budu tedy

samozřejmě respektovat, pokud na některé z nich nebudete odpovídat.

Pokud byste se zajímali o výsledky mého šetření, kontaktujte mne prosím na emailu Michaela.Grabovska@seznam.cz.

Děkuji za Váš čas a dobrou vůli.

Michaela Grabovská

Nejprve bych Vás ráda poprosila o pár informací.

Údaje o osobě s mentálním postižením, která je členem Vaší rodiny:

1. Věk.

2. Stupeň mentálního postižení.

b) lehké b) středně těžké c) těžké d) hluboké

3. Přidružené postižení.

b) žádné b) zrakové c) sluchové d) tělesné e)jiné:

Osobní údaje:

4. Uveďte prosím Váš věk.

5. Uveďte prosím Vaše pohlaví.

a) žena b) muž

6. Uveďte prosím počet Vašich sourozenců.

a) 1 b) 2 c) 3 d) 4 e) 5 a více

Pokud máte 2 a více sourozenců, uveďte, v jaké pozici se vzhledem k nim nacházíte.

a) nejstarší b) prostřední c) nejmladší

7. Pomáháte ve Vaší domácnosti s výchovou Vašeho sourozence s postižením?

a) ano, stále b) ano, příležitostně c) ne, jen když musím d) ne, nikdy

8. Máte čas na Vaše záliby? Pokud ano, kterým volnočasovým aktivitám se věnujete?

a) ne b) ano:

9. Kdybyste mohli uvést jakoukoli věc, která by zlepšila Vaši kvalitu života, která by to byla?

Nyní přistupme k samotnému dotazníku

1. Uveďte prosím do předložené tabulky 5 oblastí neboli životních cílů, které ve Vašem životě hrají

nejdůležitější roli. Vybrané oblasti napište nejprve heslovitě a poté je pár slovy rozveďte. (Pro názornost

uvedu příklad profesionálního sportovce, který by mohl uvést tyto oblasti: 1. životní styl: výživa, pohyb;

2. zdraví: vysoká kondice, předcházení úrazů; 3. Finance: vysoká výplata, doživotní renta; 4. Podpora

fanoušků; 5. Relaxace: odpočinek, spánek, televize…).

2. Ve sloupečku „spokojenost“ pomocí procent vyjádřete, do jaké míry se Vám daří danou oblast naplňovat.

Neboli to, jak jste s ní ve Vašem životě spokojení. Nejmenší hodnotou je 0% a nejvyšší 100%. (Př.: Náš

sportovec by v oblasti „podpora fanoušků“ uvedl například 90%, kdežto člověk, kterému na popularitě

nezáleží, by v této oblasti uvedl například jen 10%.)

3. Ve sloupci s názvem „důležitost“ rozdělte 100% mezi uvedených pět oblastí dle toho jak moc, je pro Vás

daná oblast významná. Pro kontrolu se podívejte, zda součet sloupce udává 100%. (Př.: První oblast je

nejdůležitější – má např. 30%, druhá 20%, třetí 30%, čtvrtá 15% a pátá 5%. Tedy dohromady 100%.)

4. Nakonec na spodní ose spokojenosti vyznačte (popřípadě uveďte číslovkou), jak celkově hodnotíte vaši

kvalitu života.

ŽIVOTNÍ CÍLE SPOKOJENOST DŮLEŽITOST

1.

2.

3.

4.

5.

Osa spokojenosti: %

Příloha č. 4: Dotazník pro rodiče kontrolní skupiny respondentů

Vážené dámy, vážení pánové,

jsem studentkou 5. ročníku Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. V současné době pracuji na

své diplomové práci, která je zaměřená na zkoumání kvality lidského života. Cílovou skupinou mého šetření jsou

především rodiče a sourozenci osob s mentálním postižením. Jejich pohled na kvalitu života budu měřit

a porovnávat s kvalitou života lidí, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s mentálním postižením.

Rádabych Vás touto cestou poprosila, zda byste mi mohli věnovat pár minut Vašeho drahocenného času a

vyplnit krátký dotazník. Údaje, které mi poskytnete, budou zcela anonymní a budou sloužit výhradně k účelům

mé diplomové práce. Uvědomuji si, že pro Vás mohou být některé otázky příliš osobní, či citlivé, a budu tedy

samozřejmě respektovat, pokud na některé z nich nebudete odpovídat.

Pokud byste se zajímali o výsledky mého šetření, kontaktujte mne prosím na emailu Michaela.Grabovska@seznam.cz.

Děkuji za Váš čas a dobrou vůli.

Michaela Grabovská

Nejprve bych Vás ráda poprosila o pár informací.

Osobní údaje:

1. Uveďte prosím Vaše pohlaví.

a) muž b) žena

2. Uveďte prosím Váš věk.

a) 10-20 let b) 21-30let c) 31-40 let d) 41-50 let e) 51 let a více

3. Uveďte prosím jaký je Váš stav.

b) svobodný/á b) ženatý/vdaná c) rozvedený/á d) vdovec/vdova

4. Uveďte prosím počet Vašich dětí.

a) 1 b) 2 c) 3 d) 4 e) 5 a více

5. Kdo Vám ve Vaší domácnosti pomáhá s výchovou Vašeho dítěte/Vašich dětí?

b) otec/matka dítěte b) partner/partnerka c) prarodiče dítěte d) nikdo

e) manžel/manželka f) jiná osoba:

6. Jaká je v současné době Vaše pracovní situace?

a) zaměstnaný/á b) nezaměstnaný/á c) mateřská/rodičovská dovolená d) důchod

7. Máte čas na Vaše záliby? Pokud ano, kterým volnočasovým aktivitám se věnujete?

a) ne b) ano:

8. Kdybyste mohli uvést jakoukoli věc, která by zlepšila Vaši kvalitu života, která by to byla?

Nyní přistupme k samotnému dotazníku

1. Uveďte prosím do předložené tabulky 5 oblastí neboli životních cílů, které ve Vašem životě hrají

nejdůležitější roli. Vybrané oblasti napište nejprve heslovitě a poté je pár slovy rozveďte. (Pro názornost

uvedu příklad profesionálního sportovce, který by mohl uvést tyto oblasti: 1. životní styl: výživa, pohyb;

2. zdraví: vysoká kondice, předcházení úrazů; 3. Finance: vysoká výplata, doživotní renta; 4. Podpora

fanoušků; 5. Relaxace: odpočinek, spánek, televize…).

2. Ve sloupečku „spokojenost“ pomocí procent vyjádřete, do jaké míry se Vám daří danou oblast naplňovat.

Neboli to, jak jste s ní ve Vašem životě spokojení. Nejmenší hodnotou je 0% a nejvyšší 100%. (Př.: Náš

sportovec by v oblasti „podpora fanoušků“ uvedl například 90%, kdežto člověk, kterému na popularitě

nezáleží, by v této oblasti uvedl například jen 10%.)

3. Ve sloupci s názvem „důležitost“ rozdělte 100% mezi uvedených pět oblastí dle toho jak moc, je pro Vás

daná oblast významná. Pro kontrolu se podívejte, zda součet sloupce udává 100%. (Př.: První oblast je

nejdůležitější – má např. 30%, druhá 20%, třetí 30%, čtvrtá 15% a pátá 5%. Tedy dohromady 100%.)

4. Nakonec na spodní ose spokojenosti vyznačte (popřípadě uveďte číslovkou), jak celkově hodnotíte vaši

kvalitu života.

ŽIVOTNÍ CÍLE SPOKOJENOST DŮLEŽITOST

1.

2.

3.

4.

5.

Osa spokojenosti: %

Příloha č. 5: dotazník pro sourozence kontrolní skupiny respondentů

Vážené dámy, vážení pánové,

jsem studentkou 5. ročníku Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. V současné době pracuji na

své diplomové práci, která je zaměřená na zkoumání kvality lidského života. Cílovou skupinou mého šetření jsou

především rodiče a sourozenci osob s mentálním postižením. Jejich pohled na kvalitu života budu měřit

a porovnávat s kvalitou života lidí, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s mentálním postižením.

Rádabych Vás touto cestou poprosila, zda byste mi mohli věnovat pár minut Vašeho drahocenného času a

vyplnit krátký dotazník. Údaje, které mi poskytnete, budou zcela anonymní a budou sloužit výhradně k účelům

mé diplomové práce. Uvědomuji si, že pro Vás mohou být některé otázky příliš osobní, či citlivé, a budu tedy

samozřejmě respektovat, pokud na některé z nich nebudete odpovídat.

Pokud byste se zajímali o výsledky mého šetření, kontaktujte mne prosím na emailu Michaela.Grabovska@seznam.cz.

Děkuji za Váš čas a dobrou vůli.

Michaela Grabovská

Nejprve bych Vás ráda poprosila o pár informací.

Osobní údaje:

1. Uveďte prosím Váš věk.

2. Uveďte prosím vaše pohlaví.

a) žena b) muž

3. Uveďte prosím počet Vašich sourozenců.

b) 0 b) 1 c) 2 d) 3 e) 4 f) 5 a více

Pokud máte jednoho sourozence, uveďte, v jaké pozici se vzhledem k němu nacházíte.

a) jste starší b) jste mladší

Pokud máte 2 a více sourozenců, uveďte, v jaké pozici se vzhledem k nim nacházíte.

b) nejstarší b) prostřední c) nejmladší

Uveďte prosím věk Vašeho sourozence/Vašich sourozenců.

Pokud máte nějakého sourozence, pomáháte ve Vaší domácnosti s jeho/jejich výchovou?

a) ano, stále b) ano, příležitostně c) ne, jen když musím d) ne, nikdy

4. Máte čas na Vaše záliby? Pokud ano, kterým volnočasovým aktivitám se věnujete?

a) ne b) ano:

5. Kdybyste mohli uvést jakoukoli věc, která by zlepšila Vaši kvalitu života, která by to byla?

Nyní přistupme k samotnému dotazníku

1. Uveďte prosím do předložené tabulky 5 oblastí neboli životních cílů, které ve Vašem životě hrají

nejdůležitější roli. Vybrané oblasti napište nejprve heslovitě a poté je pár slovy rozveďte. (Pro názornost

uvedu příklad profesionálního sportovce, který by mohl uvést tyto oblasti: 1. životní styl: výživa, pohyb;

2. zdraví: vysoká kondice, předcházení úrazů; 3. Finance: vysoká výplata, doživotní renta; 4. Podpora

fanoušků; 5. Relaxace: odpočinek, spánek, televize…).

2. Ve sloupečku „spokojenost“ pomocí procent vyjádřete, do jaké míry se Vám daří danou oblast naplňovat.

Neboli to, jak jste s ní ve Vašem životě spokojení. Nejmenší hodnotou je 0% a nejvyšší 100%. (Př.: Náš

sportovec by v oblasti „podpora fanoušků“ uvedl například 90%, kdežto člověk, kterému na popularitě

nezáleží, by v této oblasti uvedl například jen 10%.)

3. Ve sloupci s názvem „důležitost“ rozdělte 100% mezi uvedených pět oblastí dle toho jak moc, je pro Vás

daná oblast významná. Pro kontrolu se podívejte, zda součet sloupce udává 100%. (Př.: První oblast je

nejdůležitější – má např. 30%, druhá 20%, třetí 30%, čtvrtá 15% a pátá 5%. Tedy dohromady 100%.)

4. Nakonec na spodní ose spokojenosti vyznačte (popřípadě uveďte číslovkou), jak celkově hodnotíte vaši

kvalitu života.

ŽIVOTNÍ CÍLE SPOKOJENOST DŮLEŽITOST

1.

2.

3.

4.

5.

Osa spokojenosti: %