POHRANA KRVI IZ PUPKOVINE

Vodič za roditelje

2. IZDANJE2016.

2

Ovaj vodič izradilo je Vijeće Europe Europski odbor za transplantaciju

organa (CD-P-TO). Dodatne su informacije na stranici

https://go.edqm.eu/transplantation.

Sva prava koja proizlaze iz Međuna-rodne konvencije o autorskom pravu

pripadaju isključivo Vijeću Europe te je za svako umnažanje ili prijevod potreban pisani pristanak izdavača.

Voditelj izdavaštva: dr. S.Keitel Izgled stranice i naslovna stranica:

EDQM Fotografija: © millaf – Fotolia.com

Ilustracije: © aeroking – Fotolia.com

Izvorni je tekst napisan na engleskom jeziku. Za prijevod odgovara Klinički

bolnički centar Zagreb.

European Directorate for the Quality of Medicines & HealthCare (EDQM)

Council of Europe 7, allée Kastner

CS 30026 F-67081 STRASBOURG

FRANCE Internet: www.edqm.eu

© Council of Europe, 2015 Prvi put izdano 2015. Drugo izdanje 2016.

3

Prikupljanje i pohrana krvi iz pupkovine prilikom rođenja djeteta postaju sve uobi-čajeniji. Razlog je činjenica da stanice sadržane u krvi iz pupkovine imaju tera-pijsku vrijednost za liječenje zloćudnih i dobroćudnih bolesti krvotvornog i imunosnog sustava. Krv iz pupkovine upotrebljava se u transplantacijskoj medicini otkad je izvedena prva trans-plantacija alogene krvi iz pupkovine 1988., a ta je aktivnost u posljednjih 25 godina brzo porasla.

Kod alogene transplantacije krvi iz pupkovine u djece preživljavanje je slično onome kod transplantacije krvotvornih matičnih stanica iz drugih izvora (npr. koštane srži), a rezultati kod odraslih stalno se poboljšavaju.

Zadnjih je godina porastao broj banaka krvi iz pupkovine koje obiteljima nude pohranu krvi iz pupkovine njihove djece za mogućnost privatne upotrebe u budu-ćnosti uz plaćanje unaprijed i godišnje naknade. Danas se roditelji suočavaju s nedoumicom darivanja krvi iz pupkovine za javnu upotrebu, pohrane za privatnu upotrebu ili odbacivanja nakon poroda.

Ako ćete uskoro postati roditelj, ove bi vam informacije mogle biti korisne u donošenju

JESTE LI ZNALI?

Više od 730.000 doza krvi iz pupkovine dostupno je bilo kojem potrebitom pacijentu diljem svijeta, a provedeno je više od 35.000 transplantacija krvi iz pupkovine.

UVOD

Stanice u krvi iz pupkovine imaju terapijsku vrijednost za liječenje bolesti krvotvornog i imunosnog sustava.

4

obaviještene odluke o tome što ćete učiniti s krvi iz pupkovine svojeg djeteta.

Ovaj vodič pripremio je Europski odbor za transplantaciju organa Vijeća Europe, koji čine međunarodno priznati stručnjaci, kako bi pružio jasne, točne i uravnotežene informacije o upotrebi krvi iz pupkovine u medicinskom liječenju te proveo roditelje kroz mogućnosti pohrane krvi.

5

Nakon što se dijete rodi a pupkovinu prereže nešto krvi preostaje u krvnim žilama posteljice i dijelu pupkovine koja je s njom još spojena. Djetetu nakon poroda više ne treba ta dodatna krv, koja se zove krv iz pupkovine.

Krv iz pupkovine sadrži sve normalne sastavnice krvi – eritrocite (crvene krvne stanice), leukocite (bijele krvne stanice), trombocite i plazmu. No, uz to je bogata krvotvornim matičnim stanicama sličnima onim iz koštane srži.

Matične stanice tijekom ranog života i rasta imaju nevjerojatan potencijal razvi-janja u razne vrste stanica u tijelu. Služe kao svojevrstan unutarnji sustav obnove na način da se dijele više-manje bez ogra-ničenja kako bi obnavljale zalihe drugih stanica dokle god je osoba živa. Zbog toga mogu pružiti mogućnosti za liječenje mnogih bolesti.

Krvotvorne matične stanice krvne su stanice iz kojih potječu sve ostale krvne stanice. Krvne stanice neophodne su ljudskom tijelu. Postoje tri vrste krvnih stanica:

•eritrociti (crvene krvne stanice), koji prenose kisik kroz tijelo;

Što je krv iz pupkovine?

VOKABULAR

Krv iz pupkovine krv je koja nakon poroda preostaje u pupkovini spojenoj s posteljicom nakon poroda.

6

• leukociti (bijele krvne stanice), koji su dio imunosnog sustava i brane tijelo od zaraznih bolesti i „stranih“ materijala, kao što su stanice tumora;

• trombociti; koji sudjeluju u fiziološkom postupku koji zaustavlja krvarenje.

Svake godine tisućama pacijenata dijagno-sticira se zloćudne ili dobroćudne bolesti krvotvornog sustava koje se može liječiti transplantacijom krvotvornih matičnih stanica u sklopu terapije. Nakon trans-plantacije krvotvorne matične stanice obnove pacijentovu koštanu srž, bujaju i diferenciraju se u zrele i funkcionalne krvne stanice.

Nakon što se dijete rodi pupkovinu se podvezuje. Krv iz pupkovine i posteljice ni dijete ni majka tada više ne trebaju. Tada se pupkovinu može prikupiti, bilo to prije ili poslije izbacivanja posteljice, ovisno o postupcima koje provodi bolnica. Ako se krv iz pupkovine ne prikupi u svrhe pohranjivanja, baca je se i spaljuje kao sve biološke proizvode u skladu s nacional-nim i međunarodnim pravilima.

Krv iz pupkovine prikuplja se u sterilnu vrećicu, čiji je naziv doza krvi iz pupkovine.

Kako se prikuplja krv iz pupkovine?

Krv iz pupkovine i posteljice nakon poroda više ne treba ni djetetu ni majci.

7

Kako bi se prikupilo dovoljno stanica koje se može iskoristiti za transplantaciju, važno je prikupiti odgovarajuću količinu odnosno odgovarajuć volumen krvi iz pupkovine (neke zemlje preporučuju barem 70 ml).

Vrećicu se zatim šalje u banku krvi iz pupkovine u kojoj se provodi testiranja i kontrole (broj stanica, testiranje biljega zaraznih bolesti, HLA tipiranje). Međutim, mnoge darovane doze krvi iz pupkovine na kraju se ne pohrani za trans plantaciju jer ne sadrže dovoljno krvi ili stanica za transplantaciju u pacijenta.

Kad se za dozu krvi iz pupkovine utvrdi da je podobna za transplantaciju dodje-ljuje joj se identifikacijski broj i zamrzava je se za dugoročnu pohranu u banci. Doze krvi iz pupkovine obično se pohranjuje u tekući dušik ili plinovitu fazu tekućeg dušika kako bi ih se stalno čuvalo na -150 °C ili nižoj temperaturi.

Nakon uzimanja i pohrane u javnu banku dozu krvi iz pupkovine unosi se u registar i stavlja na raspolaganje za pacijente.

JESTE LI ZNALI?

Rok trajanja nakon pohrane još nije poznat, ali istraživanja pokazuju da bi doze krvi iz pupkovine pohranjene prije više od 23 godine još mogle biti upotrebljive.

8

Transplantacija krvotvornih matičnih stanica trenutačno je jedino dostupno liječenje za pacijente s bolestima krvo-tvornog i imunosnog sustava, kao što su mijelomi, leukemija, limfomi i mijelopro-liferativni sindrom.

Pacijenti s tim bolestima primaju velike doze kemoterapije ili zračenja kako bi se ubilo sve bolesne stanice u njihovoj krvi. Liječnici zatim transplatacijom krvotvor-nih matičnih stanica ponovno nastanjuju njihovu koštanu srž zdravim stanicama.

Krvotvorne matične stanice koje se upotrebljava za transplantaciju može se prikupiti iz raznih izvora.

•Izkoštanesrži. Uzima se iz zdjelične kosti. To je glavni izvor krvotvornih matičnih stanica zadnjih nekoliko desetljeća. Prvu transplantaciju koštane srži prijavio je 1957. dr. E. Donnall Thomas, koji je kasnije dobio Nobelovu nagradu za svoje inovativno istraživanje.

•Izperifernekrvi. Da bi se krvotvorne matične stanice prikupilo iz krvi, darivatelj mora primiti lijek koji krvotvorne matične stanice potiče na napuštanje koštane srži i ulazak u

VOKABULAR

Alogena trans plantacija: izvodi se s krvi iz pupkovine druge osobe.

Autologna trans plantacija: izvodi se s vlastitom krvi iz pupkovine.

Krvotvorne matične stanice za transplantaciju može se prikupiti iz: - koštane srži - periferne krvi - krvi iz pupkovine

Za što se rabi krv iz pupkovine?

9

krvotok odakle ih se lako uzima postupkom zvanim afereza.

•Izkrvipupkovine. Prvu trans- plantaciju krvotvornih matičnih stanica iz krvi pupkovine izveo je 1988. tim koji je predvodio dr. E. Gluckman za liječenje petogodišnja-ka s Fanconijevom anemijom.

U transplantaciji krvotvornih matičnih stanica može se transplantirati stanice druge osobe (to može biti član obitelji ili nesrodan darivatelj). To je poznato kao „alogena transplantacija“. Osim toga, može se transplantirati pacijentove vlastite krvotvorne matične stanice. To se zove „autologna transplantacija“.

Matične stanice iz koštane srži i periferne krvi prikuplja se od živih darivatelja, a oni mogu biti članovi obitelji ili nesrodni dobrovoljni darivatelji. Dobrovoljni su darivatelji velikodušni ljudi koji se altruistički prijave u nacionalne registre darivatelja koštane srži u slučaju da će podudarnom pacijentu zatrebati njihove stanice. Nacionalni registri povezani su s međunarodnim registrima kako bi se povećalo šanse pronalaska darivatelja koji najviše odgovaraju pacijentima.

Krv iz pupkovine alternativan je izvor krvotvornih matičnih stanica čija je upotreba za pacijente koji nemaju pod-udarnog darivatelja široko rasprostranjena.

JESTE LI ZNALI?

Trenutačno je u registre diljem svijeta prijavljeno više od 28 milijuna odraslih darivatelja.

Nacionalni registri iz svih dijelova svijeta povezani su kako bi liječnici imali što veće šanse pronalaska darivatelja koji najviše odgovaraju njihovim pacijentima.

10

Za razliku od matičnih stanica iz koštane srži i periferne krvi, koje se prikuplja od darivatelja samo kada ih pacijent treba, doze krvi iz pupkovine uzima se i pohra-njuje unaprijed te su odmah dostupne pacijentima koji zatrebaju hitnu trans-plantaciju. Budući da je imunosni sustav novorođenčadi manje zreo, kad se njihovu krv upotrebljava kao izvor krvotvornih matičnih stanica dozvoljeno je nepotpu-nije podudaranje darivatelja i primatelja nego kod odraslih darivatelja. Stoga, kod transplantacije krvotvornih matičnih stanica iz krvi pupkovine opasnost da primatelj razvije bolest presatka protiv darivatelja (eng. = graft versus host disease, GVHD), bolest kod koje darivateljeve krvotvorne matične stanice napadaju pacijentova tkiva i organe, mnogo je manja nego prilikom upotrebe stanica iz periferne krvi ili koštane srži.

Da bi se dozu krvi iz pupkovine upotrije-bilo za transplantaciju, ona mora sadrža-vati dovoljno matičnih stanica. Količina i kvaliteta stanica u dozama pohranjenim u bankama krvi iz pupkovine razlikuju se, a na te čimbenike utječu prirodna vari-jacija u samoj krvi iz pupkovine te način uzimanja, prijevoza, obrade i pohrane krvi iz pupkovine. Dobra kontrola postupka tijekom svih faza važna je za uspješnost transplantacije matičnih stanica iz krvi iz pupkovine.

11

Javne banke

Javne banke krvi iz pupkovine priku-pljaju, obrađuju i pohranjuju doze krvi iz pupkovine za alogenu transplantaciju. Te banke često financiraju nacionalni zdrav-stveni sustavi te pohranjuju doze krvi iz pupkovine koje su roditelji altruistično darovali za moguću upotrebu bilo kojem pacijentu kojem zatrebaju.

Javne banke krvi iz pupkovine pohranjuju i uzorke za „srodnu alogenu“ upotrebu, tj. transplantaciju darivateljevom bratu ili sestri, ako im je prije rođenja djeteta darivatelja dijagnosticirana bolest koju se može liječiti krvi iz pupkovine.

Kad roditelji daruju krv iz pupkovine javnoj banci potpisuju obaviješteni pristanak kojim banci daju dozvolu za upi-sivanje krvi njihova djeteta u nacionalni registrar, koji se može pretražiti da bi se pronašlo podudarnu dozu za pacijenta. Krv iz pupkovine upisuje se isključivo prema antigenima tkivne podudarnosti i bez ikakvih informacija o darivateljevu identitetu. Uspješnost pronalaska pod-udarnih darivatelja ovisi o veličini i razno-likosti zaliha dostupne krvi iz pupkovine. Upravo su zbog toga svi nacionalni registri diljem svijeta povezani i dijele informacije

Vrste banaka krvi iz pupkovine?

JESTE LI ZNALI?

Postoje razne vrste banaka krvi iz pupkovine i za obaviještenu je odluku važno razumjeti razlike između njih.

12

o svim pohranjenim dozama. To pomaže pronalasku najpodobnijeg i najpodudar-nijeg darivatelja za bilo kojeg primatelja kojem treba transplantacija.

Budući da je javnim bankama cilj pohraniti što veći broj doza krvi iz pupkovine za buduću upotrebu u ustaljenim metodama liječenja, one podliježu nacionalnim propisima i moraju slijediti stroge protokole kako bi uzimale sigurne i visoko kvalitetne doze krvi iz pupkovine s velikim brojem stanica. Tek se tada njihove doze može uključiti u nacionalni registar. U nekim je zemljama uz to potrebna i među-narodna akreditacija (FACT-Netcord ili AACBB). Takva je akreditacija obvezna za banke krvi iz pupkovine upisane u svjetski registar darivatelja.

Obiteljske banke

Obiteljske banke krvi iz pupkovine pri-kupljaju, obrađuju i pohranjuju doze krvi iz pupkovine za autolognu obiteljsku upotrebu, što znači da se te doze krvi iz pupkovine pohranjuje isključivo za dariva-telja ili nekoga iz njegove obitelji u slučaju da netko od njih oboli od bolesti za koju će u budućnosti trebati liječenje krvotvornim matičnim stanicama.

Većina je ovakvih banaka privatna i rad im se temelji na zaradi. U ovakvim bankama obitelji plaćaju uzimanje i pohranu krvi iz

Vijeće Europe u svojoj Preporuci (2004)8 o autolognim bankama krvi iz pupkovine državama članicama preporuča uspostavljanje banaka krvi iz pupkovine na načelu altruističnog i dobrovoljnog darivanja te njihovu upotrebu u svrhe alogene transplantacije i povezanog istraživanja. Osnivanje banaka krvi iz pupkovine za autolognu upotrebu ne bi trebale podupirati ni države članice ni njihovi zdravstveni sustavi.

13

pupkovine svojeg djeteta i te doze neće biti dostupne za javnu upotrebu preko nacio-nalnih i međunarodnih registara.

Sve banke krvi iz pupkovine moraju se pri-državati općenitih nacionalnih pravila o dobroj proizvodnoj praksi i marketingu da bi dobile dozvolu za rad. Međutim, neke ključne kriterije kvalitete za pohranu doza krvi iz pupkovine za transplantaciju (tj., volumen krvi koji se treba uzeti, najdulji vremenski razmak između uzimanja i obrade te broj stanica po dozi) ne spominje se uvijek u nacionalnom zakonodavstvu, nego u standardima koje su razvile spe-cijalizirane međunarodne akreditacijske organizacije (npr. FACT-NetCord ili AACBB). Stoga, roditelji trebaju proučiti je li banku akreditiralo i određeno među-narodno akreditacijsko tijelo.

Nadalje, roditelji trebaju provjeriti s bankom što će se dogoditi s dozama krvi iz pupkovine ako se banku iz nekog razloga zatvori.

Osim toga trebaju biti svjesni činjenice da se u većini obiteljskih banaka doze krvi iz pupkovine odbacuje kad uplate roditelja prestanu stizati.

Alternativne sheme

Danas se javnosti nudi alternativne mogućnosti u pogledu banaka krvi iz pupkovine. Na primjer, hibridne banke

14

JESTE LI ZNALI?

Prilikom razmatranja plaćanja usluga banke za obiteljsku upotrebu roditelji trebaju pomno proučiti ima li banka sve dozvole propisane nacionalnim zakonodavstvom te ima li akreditacije specijaliziranih međunarodnih akredita-cijskih organizacija (npr. FACT-NetCord ili AACBB).

krvi iz pupkovine obiteljima nude mogućnost privatne pohrane doze krvi iz pupkovine ili darovanja te doze za javnu upotrebu. Koji god njihov izbor bio, dozu se pohranjuje u istoj ustanovi.

Osim toga, u nekim državama zakono-davstvo dozvoljava privatnu pohranu doza krvi iz pupkovine za autolognu ili obiteljsku upotrebu, ali mora ih se staviti na raspolaganje za alogenu transplanta-ciju ako se prilikom pretraživanja utvrdi da su dovoljno podudarne za nesrodnog pacijenta.

15

Ako majka ispunjava zahtjeve prihvatljivo-sti i ako je krv iz pupkovine njezina djeteta u potpunosti podobna za transplantaciju, tu se krv može pohraniti u javnu banku.

Darivanje u javnu banku radi se isključivo za dobrobit drugih i može spasiti život bilo koje osobe kojoj ta doza odgovara. Ona je izvor nade pacijentima koji nemaju pod-udarnog darivatelja koštane srži u obitelji i povećava im šanse da ga pronađu u među-narodnim registrima.

Javne banke pohranjuju samo visoko kvalitetne doze krvi iz pupkovine koje će vjerojatno sadržavati dovoljno stanica za transplantaciju jer nastoje pohraniti samo doze krvi iz pupkovine koje imaju najveću šansu pridonijeti uspješnom kliničkom ishodu. Štoviše, u skladu sa standardima kvalitete međunarodnih akreditacijskih organizacija javne banke odbacuju gotovo 80 % doza uzetih u klinikama za porod-ništvo jer ne sadrže dovoljno stanica, jer su kontaminirane i/ili jer su izgubile vijabilnost tijekom prijevoza od mjesta uzimanja do banke.

RAZUMIJEVANJE RAZLIKA IZMEĐU DARIVANJA I POHRANE ZA OBITELJSKU

UPOTREBU

Darivanje u javnu banku izvor je nade za pacijente koji nemaju podudarnog darivatelja koštane srži u obitelji i povećava im šanse da ga pronađu u međunarodnim registrima.

16

U drugu ruku, u obiteljske banke pohra-njuje se doze za darivatelja ili člana njegove obitelji. Privatne banke krvi iz pupkovine za obiteljsku upotrebu možda ne slijede stroge kriterije prihvatljivosti kao javne banke te mogu pohraniti doze krvi iz pupkovine čak iako nemaju ključne značajke (tj. volumen krvi i broj stanica) potrebne da bi se dozu u budućnosti iskoristilo za uspješnu transplantaciju u odrasle pacijente.

Mnogi roditelji možda misle da kupuju „biološko osiguranje“ za svoje dijete kad ugovaraju te usluge i vjeruju da im se visoka cijena isplati zbog mira koji im osigurava privatna pohrana. Međutim, roditelji trebaju biti svjesni niske vjerojatnosti upotrebe vlastite krvi iz pupkovine za autolognu trans plantaciju. Napravljene su brojne studije o vjerojatnosti autologne upotrebe i procjenjuje se da je u rasponu između 1:20.000 i 1:250.000. Osim toga, jedna doza krvi iz pupkovine možda ne sadrži dovoljno krvotvornih matičnih stanica da bi se njome liječilo stariju djecu i odrasle. U tim slučaj-evima privatno pohranjene doze neće biti dostatne i postojat će potreba za dodatnim dozama (navjerojatnije od nesrodnog dari-vatelja pohranjenima u javnoj banci).

Osim toga, s obzirom na to da je vjerojat-nost da će se dozu krvi iz pupkovine izdati u razdoblju od 15 godina vrlo niska, vrlo

JESTE LI ZNALI?

U većini slučajeva u kojima pacijent zatreba transplantaciju krvi iz pupkovine prednost se daje stanicama iz zdravog darivatelja jer stanice iz pacijentove pupkovine možda imaju isti genetski ili urođeni poremećaj koji je prouzročio bolest.

17

je vjerojatno da će doza, iako je pohra-njena u javnu banku, još biti dostupna za slučaj da darivatelj ili član njegove obitelji (brat ili sestra) zatrebaju transplantaciju u budućnosti.

Roditelji trebaju posebno pripaziti na prakse oglašavanja koje upotrebljavaju određene obiteljske banke. Podaci koje se daje roditeljima ponekad su nepotpuni ili netočni, ne podržavaju ih znan-stveni dokazi i mogu navesti roditelje na donošenje neobaviještene odluke. Mnoge obiteljske banke oglašavaju mogućnosti za buduću upotrebu koje trenutačno još nisu ustaljene. U tijeku je mnogo istraživa čkih protokola i kliničkih studija u kojima se pohranjene doze krvi iz pupkovine upotrebljava u regenerativnoj medicini. Međutim, dosad nisu pokazali značajne znanstvene dokaze koji bi poduprli tvrdnje da se krv iz pupkovine može smatrati lijekom za šećernu bolest, srčane bolesti, cerebralnu paralizu ili autizam. Štoviše, sva takva buduća liječenja može se provoditi i sa stanicama prikupljenim iz drugih izvora, kao što su koštana srž i periferna krv, i to po nižoj cijeni od cijene privatne pohrane krvi iz pupkovine.

Mnoge međunarodne organizacije, auto-ritativne institucije i znanstvene udruge diljem svijeta istupaju protiv nagađanja o mogućim budućim načinima upotrebe

Vijeće Europe podupire i preporuča razvoj altruističnoga i dobrovoljnog darivanja te javne pohrane krvi iz pupkovine za alogenu transplantaciju.

18

krvi iz pupkovine. Umjesto toga promiču altruistično darivanje krvi iz pupkovine u javne banke. Te su stanice dostupne za liječenje pacijenata s određenim bolestima i stanjima što zaista spašava tisuće života diljem svijeta. Pohrana krvi iz pupkovine za javnu upotrebu osigurava međuna-rodnu solidarnost i vrlo je učinkovit način pohrane matičnih stanica iz krvi iz pupkovine.

Svaka zdrava majka s normalnom trudnoćom može darovati krv iz pupkovine.

No, u određenim okolnostima majke ne smiju darovati krv iz pupkovine. Ovo su neke od tih okolnosti:

•blizanačke ili višeplodne trudnoće: blizanci, trojke, četvorke itd. obično su manji i nemaju dovoljno krvi iz pupkovine za transplantaciju;

•prerani porodi: mala novorođenčad obično nema dovoljno krvi iz pupkovine za transplantacije, a ti porodi često uključuju i komplikacije;

•majka, otac ili braća i sestre djeteta imali su neku vrstu raka;

Mogu li sve trudnice darovati krv iz pupkovine?

19

JESTE LI ZNALI?

Prikupljanje krvi iz pupkovine izvodi se samo u slučaju normalne trudnoće, poroda u terminu i zdravog novo-rođenčeta. U tom slučaju darivanje krvi iz pupkovine nije opasno ni za majku ni za dijete.

•majka ima šećernu bolest i uzima inzulin koji sadrži životinjske proizvode (goveđi inzulin);

•majka je primila presadak organa ili tkiva u posljednjih 12 mjeseci;

•kod majke je povišen rizik od dobivanja krvlju prenosive bolesti (nedavno je napravila tetovažu ili piercing prilikom čega su rabljene dijeljene ili nesterilne tinte, igle, instrumenti ili postupci);

•majka je živjela u dijelu svijeta u kojem su češće zaraze bolestima koje se prenose krvlju.

Svrha je ovih ograničenja zaštita pacijenata kojima treba transplantacija i samih dari-vatelja. Liječnici ili primalje koje nadziru zdravlje trudnica mogu vam odgovoriti na sva pitanja u vezi s vašom situacijom.

Odluka o darivanju privatna je odluka i mora se temeljiti na dobrim informa-cijama i savjetima koje možete dobiti od tijela nadležnih za zdravstvo i svojeg liječnika.

Hoćete li me testirati prije no što mogu darovati? Da. Ako odlučite darovati svoju krv

iz pupkovine javnoj banci, morat ćete ispuniti obrazac pristanka te zdravstveni

20

upitnik o svojem zdravlju i zdravlju svoje obitelji. Također morate dati mali uzorak krvi na kojemu će se napraviti pretrage za zarazne bolesti, uključujući hepatitis i HIV/SIDA-u.

Malo je vjerojatno da bilo koji nalaz bude pozitivan, ali u slučaju da jest, Vaš će Vam se liječnik javiti s odgovarajućim savjetima.

Što moram učiniti ako odlučim darovati?Darivanje krvi iz pupkovine u javnu banku uključuje razgovore s liječnikom ili primaljom o odluci o darivanju.

Neke bolnice i klinike ne mogu biti dio javnog sustava darivanja. Kod tijela nadležnog za zdravstvo, primalje ili liječnika provjerite nacionalni ili regio-nalni popis dostupnih ustanova. Isto tako, svaka nacionalna ili regionalna zdrav-stvena ustanova ima drugačiji protokol za uzimanje.

Za darivanje se možete prijaviti između 28. i 34. tjedna trudnoće (iako neke bolnice primaju prijave u zadnji tren). Većini javnih banaka krvi iz pupkovine i bolnica treba nekoliko tjedana prije poroda da bi provjerile Vašu povijest bolesti i prihvat-

21

Koliki su troškovi pohrane krvi iz pupkovine?

JESTE LI ZNALI?

Pohrana krvi iz pupkovine za javnu upotrebu za roditelje je besplatna. S druge strane, privatna pohrana za obiteljsku upotrebu može koštati do 2.400 €.

ljivost za darivanje. Trebate i suradnju svojeg liječnika.

Prilikom dolaska u bolnicu podsjetite osoblje na to da ćete darovati krv iz pupkovine.

Troškove kod javnih banaka pokriva sustav javnog zdravstva. Ako roditelji odluče darovati krv iz pupkovine, postupak je za njih besplatan.

U rijetkom i posebnom slučaju izravnog darivanja u kojem djetetov brat ili djetetova sestra već ima određenu bolest u vrijeme darivanja, krv iz pupkovine može se pohraniti u javnu banku za izravnu upotrebu za brata ili sestru. U većini europskih zemalja troškove takve vrste pohrane pokriva sustav javnog zdravstva.

Cijene privatnih banaka mogu se razli-kovati od zemlje do zemlje i od banke do banke. Cijene iznose između 900 € i 2.400 €, što uključuje naknadu za pohranu za nekoliko godina. Alternativa koju neke banke predlažu je plaćanje godišnje naknade za pohranu koja iznosi između 50 i 150 € plus početna usluga (uzimanje i obrada), što može koštati između 300 i 600 €.

22

Vijeće Europe te većina stručnih udruga i liječnika preporučuju pohranu u banke krvi iz pupkovine za javnu upotrebu.

GLAVNA PORUKAOdluka o pohrani krvi iz pupkovine vašeg djeteta u banku osobna je odluka. Neki ljudi smatraju da su moguće koristi premale da bi opravdale trošak. Drugi smatraju da je to isplativo ulaganje. Ključno je razumjeti pojedinosti da biste mogli donijeti dobro obaviještenu odluku. Nadamo se da će informacije u ovom vodiču pomoći obite-ljima u ovom postupku:

Ukratko:•Za pohranu u javnu banku roditelji

nemaju nikakvih troškova. Riječ je o altruističnom darivanju koje može dati nadu potrebitom pacijentu, uključujući vaše dijete ako mu ikad zatreba transplantacija krvi iz pupkovine;

•Darivanje krvi iz pupkovine za javnu upotrebu povećat će broj i raznovrsnost doza krvi iz pupkovine dostupnih za pacijente koji pripadaju etničkim manjinama i višerasnim skupinama;

•Troškove uzimanja, obrade i pohrane u obiteljskim bankama plaćaju roditelji, dok su šanse da će dijete ili njegova braća i sestre iskoristiti te doze krvi iz pupkovine iznimno male;

•Trenutačno nema znanstvenih podataka temeljenih na dokazima koji bi poduprli pohranu u banke za

23

autolognu upotrebu, već samo vrlo slabi klinički argumenti;

•Pacijenti većinom zatrebaju presadak krvi iz pupkovine zbog genetske ili urođene bolesti. Međutim, izmijenjeni geni mogu biti prisutni i u djetetovoj krvi iz pupkovine pa ona ne bi bila siguran izvor za transplantaciju te bi matične stanice od alogenog darivatelja bile bolji izbor;

•Većoj djeci i odraslima trebat će se transplantirati više stanica od količine prisutne u jednoj dozi krvi iz pupkovine. Stoga, u većini slučajeva, čak iako su roditelji pohranili dozu za obiteljsku upotrebu, to neće biti dovoljno za uspješnu transplantaciju te će doze pohranjene za javnu upotrebu u ostalim bankama ipak biti potrebne;

•Obiteljske banke obično ne slijede stroge kriterije za kvalitetu i količinu stanica prisutne u javnim bankama,

•Zbog gore navedenih ograničenja i rijetke pojave bolesti koje se može liječiti transplantacijom matičnih stanica u znanstvenoj je literaturi za-bilježeno da je iz obiteljskih banaka diljem svijeta izdano tek ∼200 doza za transplantaciju u slučajevima hematoloških bolesti. Za razliku od toga preko međunarodne mreže javnih banaka izvedeno je otprilike 35.000 transplantacija krvi iz pupkovine od nesrodnih darivatelja;

24

•Trenutačno nema dokaza koji bi poduprli učinkovitost eksperimentalnih načina izliječenja koji nisu transplantacija. Stoga, obitelji trebaju oprezno pristupiti uslugama koje obiteljske banke krvi iz pupkovine ponekad upotrebljavaju, a koje uključuju moguće buduće upotrebe poput terapija matičnim stanicama koje još nisu validirane.

Vijeće Europe i većina stručnih udruga i liječnika preporučuju pohranu krvi izpupkovineu javnebanke te ne podupiru pohranu u privatne banke krvi iz pupkovine kao „biološko osiguranje“ za dijete ili njegovu izravnu obitelj.

Darivanje krvi iz pupkovine vašegdjeteta za javnu upotrebu najbolja jei najučinkovitija mogućnost jer možeosiguratiliječenjekojemožespasitiživotmnogimpotrebitimpacijentima.

HRV

www.edqm.eu

EDQM je uprava unutar Vijeća Europe, međunarodne organizacije osnovane 1949. koja gotovo u cijelosti obuhvaća europski kontinent. Cilj je Vijeća Europe razvoj zajedničkih demokratskih i pravnih načela na temelju Europske povelje o ljudskim pravima i drugih temeljnih tekstova o zaštiti pojedinaca.