Viata Cu Maladia Parkinson

VIAŢA CU MALADIA

PARKINSON

VIAŢA CU MALADIA

PARKINSON Ce se întâmplă când vreţi să traversaţi strada, dar picioarele vi se blochea-ză? Sau când mergeţi la cumpărături şi nu puteţi scoate banii din geantă sau din portofel? Aceste lucruri se întâmplă frecvent persoanelor ce suferă de mala-dia Parkinson.

Simptomele maladiei Parkinson sunt diferite de la caz la caz; pot varia de la o zi la alta, de la o oră la alta şi chiar de la minut la minut. Pentru această campa-nie de conştientizare am lucrat împreună cu persoane din toată lumea care suferă de maladia Parkinson şi i-am rugat să ne împărtăşească cazurile lor. Scopul nostru este de a sublinia ce înseamnă să tră-ieşti cu această afecţiune. Sperăm ca, împărtăşind aceste experienţe unice, veţi înţelege provocările zilnice cu care se confruntă persoanele cu maladia Parkin-son şi veţi dori să conlucraţi împreună cu noi pentru a ne asigura că aceste per-soane primesc îngrijirea adecvată.

Este vital să se ştie cum evoluează ma-ladia Parkinson, ce efecte secundare sunt determinate de medicaţie, ce înseamnă efectiv să trăieşti cu o afecţiune neurolo-gică cronică şi, desigur, impactul social şi economic distructiv, în permanentă creştere, al acestei boli asupra societăţii.

Această broşură este centrată pe provo-cările din viaţa persoanelor cu maladie Parkinson, în special în stadiile avansate în care impactul este cel mai puternic pentru pacienţi, precum şi pentru familiile acestora, pentru îngrijitori şi pentru socie-tate ca şi întreg.

Dorim ca persoanele să evalueze provo-cările pe care le înfruntă. De asemenea, este esenţial ca persoanele cu putere de decizie să înţeleagă maladia Parkinson şi impactul său asupra vieţii cotidiene; ei sunt cei care trebuie să încerce în mod activ să gestioneze povara acestei boli sprijinind strângerea de fonduri pentru ob-ţinerea resurselor atât de necesare, pen-tru proiecte de management şi cercetare.

Cu ajutorul dumneavoastră, EPDA poate diminua povara maladiei Parkinson asigu-rând ca persoanele afectate să primească cea mai bună îngrijire şi cel mai bun trata-ment disponibil - deoarece această abor-dare reprezintă raţiunea cea mai corectă din punct de vedere economic şi social.

Pentru mai multe informaţii, vizitaţi www.parkinsonsawareness.eu.com

Stephen PickardPreşedinte al EPDA

CUPRINS7. Ce este maladia Parkinson?

9. Principalele simptome: – Tremor – Rigiditate musculară musculară – Bradikinezie

11. Principalele simptome: – Echilibru Alte simptome

13. Ce cauzează apariţia maladiei Parkinson? Ştiaţi că?

15. Cum este tratată maladia Parkinson? Pe măsură ce maladia Parkinson progresează

17. Mişcările involuntare – Diskineziile

19. „Pornit-Oprit”

22. Extenuarea şi lipsa energiei – Oboseala

24. Lentoare în gândire

26. Probleme de vedere

28. Micrografia

30. Pronunţia şi expresia facială

32. Tulburări sexuale

34. Tineri cu maladia Parkinson

36. Familia

38. Viitorul Unde putem găsi mai multe informaţii?

42. Sumar executiv

45. Prevalenţă

49. Indicaţii şi contraindicaţii pentru terapiile avansate ale maladiei Parkinson

57. Trei pacienţi 81. Referinţe 85. Întrebări despre maladia parkinson

CE ESTE MALADIA PARKINSON?

Maladia Parkinson sau MP, cum este uneori prescurtată, este o afecţiune neu-rologică progresivă. Este caracterizată în mare parte de probleme legate de miş-cări ale corpului, cunoscute ca „simptome motorii” – cel mai uşor de identificat fiind probabil tremorul. Pot de asemenea să apară şi alte dificultăţi care nu sunt legate de mişcare, cum ar fi dureri, tulburări ale somnului şi depresii - acestea sunt cunos-cute ca „simptome non-motorii”.

Conform Declaraţiei globale pentru maladia Parkinson „Moving & Shaping”(2004), la nivel mondial, 6,3 milioane de oameni suferă de maladia Parkinson, afectând toate rasele şi culturile. În general vârsta de debut este de peste 60 de ani, dar se estimează că o persoană din 10 este diagnosticată înainte de 50 de ani, numărul de bărbaţi afectaţi depăşind uşor numărul de femei.

Maladia Parkinson nu este letală, dar alte-rează calitatea vieţii.

7

Simptomele mele s-au sc

himbat de-a lun-

gul anilor. Cineva a sp

us că a trăi cu

maladia Parkinson este

ca şi cum ai trăi

cu un hoţ. Îmi controlea

ză toate funcţi-

ile, văzul, percepţia, m

intea, tensiu-

nea arterială, tempera

tura corpului şi

viaţa sexuală. Ca un ho

ţ în noapte, se

furişează asupra mea şi

a demnităţii mele

astfel încât îmi pierd

abilităţile mo-

torii şi puterea de cont

rol; de asemenea

îmi strică şi somnul. Si

tuaţia se schim-

bă de la o zi la alta. D

ar cu o medica-

ţie corectă şi exerciţ

ii fizice simt că

recuperez puţin.

Skjalvor

Oslo, Norvegia

PRINCIPALELE SIMPTOME

Simptomele maladiei Parkinson sunt diferi-te pentru fiecare persoană. Ele pot varia la fiecare persoană de la zi la zi, de la oră la oră şi chiar de la minut la minut. Princi-palele simptome motorii fizice sunt:

1. TREMORUL

Poate afecta mâinile şi picioarele. Tre-morul este cel mai evident în repaus şi se ameliorează la efectuarea unei sarcini. O altă afecţiune, cunoscută ca Tremor esenţial (TE) este adesea diagnosticată greşit ca fiind maladie Parkinson, deoa-rece şi aceasta cauzează un tremor, dar care este absent în repaus şi mai evi-dent la efectuarea unei sarcini.

2. RIGIDITATEA MUSCULARĂ

Oamenii pot întâmpina greutăţi la întoar-cere, la ridicarea de pe scaun, la întoar-cerea în pat sau la realizarea unor mişcări precise ale degetelor. Poziţia corpului poate deveni încovoiată şi poate fi îngreunată realizarea anumitor expresii faciale.

3. BRADIKINEZIA Acest simptom îngreunează realizarea miş-cărilor, producând dificultate în realizarea de sarcini motorii precise, cum ar fi în-cheiatul nasturilor unei bluze sau cămăşi, legarea şireturilor sau tăierea hranei. De asemenea, scrisul de mână este înce-tinit şi se micşorează.

Nu zâmbesc foarte uşor,

faţa mea este rigidă

şi fără expresie. Aceasta

poate produce neînţele-

gere când nepoţii mei îmi

arată ultima lor carte

sau ultimul lor desen; ei

nu pot vedea că zâmbesc

în interior. Partea mea

dreaptă este mai rigidă,

din cap până în picioa-

re. Aceasta este doar una

dintre numeroasele pro-

bleme pe care le am din

cauza maladiei Parkinson,

mai puţin comune decât

clătinatul şi tremuratul.

Rigiditatea, incapacitatea

de a păşi în lateral, di-

ficultăţile în aşezarea şi

ridicarea de pe un scaun

jos, reprezintă probleme

constante în prezent. GaryLondra, Marea Britanie

9

Tremur numai atunci când sunt nervoasă şi, din fericire, sufăr de o

formă foarte uşoară a maladiei Parkinson. Pot face foarte multe lucruri

singură, scrisul fiind totuşi cel mai dificil, dar cu un computer este

mai uşor. Sunt necăsătorită şi mă descurc bine. Louise Eindhoven, Olanda

Astăzi diagnosticul meu este moderat spre sever cu multe momente de în-

cremenire, mers anevoios şi echilibru foarte slab. Cu toate acestea sunt

încă norocos să am perioade „bune”, când poate să pară că merg normal,

pentru un interval scurt, dar atât de îmbucurător. Este ca şi cum aş avea

parte de un miracol în fiecare zi a vieţii mele. Încă pot merge pe bici-

cletă, chiar dacă nu pot să merg pe jos; echilibrul pe bicicletă nu pare

să fie deloc la fel de dificil ca mersul pe jos şi statul în picioare. PierreParis, Franţa

11

ECHILIBRUL Echilibrul şi poziţia corpului se pot de-teriora pe măsură ce maladia Parkinson progresează, determinând dificultăţi la mers, la întoarcere, la întoarcerea în pat şi la transferuri, cum ar fi aşezarea şi ridicarea de pe scaun. Prin urmare, deze-chilibrul postural este adesea menţionat ca fiind al patrulea simptom principal.

ALTE SIMPTOME De asemenea, dificultăţile de comunicare sunt relativ frecvente. Vorbirea, expresiile faciale, limbajul trupului şi scrisul de mână sunt afectate în cazul multor persoane. Expresiile faciale şi limbajul trupului sunt unelte de comunicare importante deoa-rece evidenţiază emoţii şi ajută în comu-nicarea cu ceilalţi. Deoarece expresiile faciale pot fi încetinite şi limitate şi limbajul trupului diminuat considerabil, oamenii ce suferă de maladia Parkinson pot fi greşit înţeleşi. Unii spun că nu pot arăta la exteri-or ceea ce simt la interior.

Alte simptome includ tulburări ale somnu-lui, depresii şi anxietate, durere şi obo-seala. În stadiile avansate pot de aseme-nea să apară dificultăţi ale înghiţitului şi ale memoriei.

CE CAUZEAZĂ MA-LADIA PARKINSON?

Mişcările noastre sunt controlate de celule-le nervoase din creier. Pentru a determina o mişcare, celulele trimit mesaje una către alta - şi către restul corpului - utilizând neurotransmiţători. În maladia Parkinson aceste mesaje sunt întrerupte şi nu sunt transmise constant către muşchi, determi-nând dificultăţi de controlare a mişcărilor. Mesajele nu se transmit corespunzător din cauza unei lipse de dopamină - unul dintre neurotransmiţătorii implicaţi în con-trolul mişcării. La persoanele care suferă de maladia Parkinson, între 70% şi 80% dintre celulele care produc dopamină au degenerat şi au fost pierdute. În gene-ral aceasta are loc într-o mică secţiune din creier numită substanţă neagră. Dacă nu există suficientă dopamină, celulele nervoase nu funcţionează corespunzător şi nu pot transmite mesaje creierului, deter-minând simptomele maladiei Parkinson.

Cu toate că dopamina este principalul neurotransmiţător afectat, se produc ano-malii şi la nivelul altor neurotransmiţători. Aceasta este una din explicaţiile pentru care simpla înlocuire a dopaminei nu adu-ce beneficiile aşteptate. Anomaliile altor neurotransmiţători pot de asemenea oferi o explicaţie pentru care sunt prezen-te atât de multe simptome non-motorii în maladia Parkinson.

Motivul pentru care celulele producătoare de dopamină se epuizează nu este clar. În general se consideră că sunt mai mulţi factori responsabili şi ariile de cercetare curentă includ vârsta, factorii genetici şi de mediu şi virusurile. Este de asemenea neclar de ce unii oameni contractă mala-dia Parkinson dar alţii nu.

ŞTIAŢI CĂ? Maladia Parkinson a fost numită după James Parkinson, medicul londonez care a raportat prima dată simptomele în 1817 denumind-o „paralizia spastică”. Munca sa de pionierat în identificarea şi descrierea acestei afecţiuni a adus-o în atenţia profesiunii medicale. Afecţiunea a fost cunoscută de sute de ani, cu toate că nu a fost denumită maladia Parkinson până în secolul al 19-lea. În sistemul medical indian antic al Ayurveda era de-numită „Kampavata”.

13

Rezistenţa limită

Poţi să reuşeşti, a spus o persoană Suporţi atât de bine, a spus alta Te descurci remarcabil, a spus o a treia

Sigur, sigur Pot suporta totul, orice

Şi astfel am cunoscut o persoană care a spus

„Ce mai faci? ”

Atunci digul s-a spart

Poezie scrisă în 1998

Birgitta, 64 ani, Jönköping, Suedia

CUM SE TRATEAZĂ MALADIA

PARKINSON? În timp ce tratamentul se îmbunătăţeşte constant, cercetătorii nu au reuşit încă să găsească o modalitate de a preveni sau vindeca maladia Parkinson. Totuşi, simp-tomele pot fi controlate în mod eficient, utilizând de multe ori o combinaţie de medicaţie, terapie convenţională (precum fizioterapia, terapia ocupaţională, terapia pentru pronunţie şi limbă), terapii comple-mentare (incluzând, printre altele, aromo-terapia, reflexoterapia, yoga şi tai chi) şi tratamente chirurgicale precum stimu-larea profundă a creierului (DBS - Deep Brain Stimulation).

Există mai multe tipuri de medicaţie pentru maladia Parkinson, dar disponibili-tatea acesteia poate varia de la o ţară la alta. Cele mai frecvente medicaţii sunt: Levodopa, agonişti dopaminergici, inhibitori de catecol-O-metil-transferază (COMT) şi inhibitori de monoamină oxi-dază B (MAO-B). Deoarece maladia Parkinson afectează fiecare individ în mod diferit, nu există un unic tratament optim şi vor fi necesare reconsiderări regulate, iar pe măsură ce simptomele se alterează vor trebui făcute modificări.

PE MĂSURĂ CE MA-LADIA PARKINSON

PROGRESEAZĂ În general progresul este gradat. Pentru unii poate dura câţiva ani pentru ca afecţi-unea să se dezvolte, iar pentru alţii poate dura mai puţin. La început doctorii prescriu o medicaţie orală. Pe măsură ce afecţiu-nea progresează sunt necesare alte trata-mente, precum apomorfina administrată prin pen sau pompă, duodopa administrată prin pompă, tratamentul chirurgical, etc.

Boala nu afectea

ză numai corpul,

ci şi mintea. A

m decis, de fapt

se

poate spune ca m

i-am promis mie,

că voi avea gri

jă în mod consta

nt

de problemele me

le legate de per

cepţie. Pentru a

mă ajuta să duc

aceas-

tă bătălie sunt

implicat în dive

rse activităţi,

am o viaţă socia

lă

bună şi lucrez î

n mod regulat. C

itesc, scriu, as

cult muzică şi c

ânt,

mă plimb, fac dr

umeţii şi vara g

rădinăresc. Nu î

mi permit niciod

ată

să fiu leneş, nu

doar fizic, ci şi

mental.

Szentes Béla

Budapesta, Ungar

ia

15

MIŞCĂRILE INVOLUNTARE –

DISKINEZIILE Diskineziile sunt mişcări involuntare care tind să apară la oamenii care suferă de maladia Parkinson de mai mulţi ani şi sunt un efect secundar al medicaţiei pe termen lung. Aceste fluctuaţii motorii apar la mai mult de jumătate din pacienţi după cinci, până la zece ani de medicaţie, procenta-jul pacienţilor afectaţi crescând în timp. Pacienţii care suferă de diskinezie severă, cauzată de doze mari de medicaţie par-kinsoniană, pot beneficia de DBS în două moduri. În primul rând, DBS permite o redu-cere a medicaţiei; în al doilea rând însuşi tratamentul DBS poate diminua diskinezia.

17

După mulţi ani de maladie Parkinson, mersul îmi

este în mare parte chinuit, de ceea ce medicii

numesc diskinezii — mişcări zmucite, spasmodice,

involuntare, uneori violente ale muşchilor corpu-

lui, asupra cărora creierul nu are absolut niciun

control. Ele sunt efecte secundare progresive

ale medicaţiei maladiei Parkinson pe care o urmez

de mulţi ani. Acest fenomen este capabil să men-

ţină activitate frenetică ore în şir, lăsându-mi

muşchii într-o stare dincolo de extenuare.

Luciana Milano, Italia

19

PORNIT-OPRIT Fenomenul „pornit-oprit” este caracteristic unor oameni, dar nicidecum tuturor celor care suferă de maladia Parkinson de mult timp. Poate fi descris ca o trecere neprevă-zută de la mobilitate - „pornit”- la incapaci-tatea bruscă de mişcare - „oprit”. Trecerea de la „oprit” la „pornit” poate avea loc foarte brusc. Crizele „pornit-oprit” sunt fluc-tuaţii neprevăzute cauzate de medicaţie şi pot dura câteva ore. Cauza nu este înţelea-să şi reprezintă un efect secundar întârziat al tratamentului cu levodopa.

Cartofii proaspeţi reprezintă o de

licatesă suedeză. În mijlocul str

ân-

sului recoltei de cartofi, maladi

a Parkinson de care sufăr trece de

la „pornit” la „oprit”. Într-un

astfel de moment singurul lucru

pe

care îl pot face este să pun furca

jos, să mă odihnesc un timp şi să

„mă realimentez” cu o doză de do

pamină pentru a-mi recăpăta pute

rea.

Apoi pot să-mi recoltez cartofii p

roaspeţi şi să mă bucur de viaţă.

Alexej, 63 ani

Täby, Suedia

EXTENUAREA ŞI LIPSA ENERGIEI –

OBOSEALA Oboseala reprezintă o epuizare fizică şi/sau mentală foarte comună în maladia Parkinson şi poate fi unul dintre primele simptome care apar.

Oboseala poate fi cauzată de unul sau mai mulţi factori, inclusiv medicaţia, efortul auxiliar de a gestiona simptomele, tulbu-rările de somn sau depresia. În mod alter-nativ, oboseala se poate dezvolta în urma schimbărilor chimice din creier care apar în maladia Parkinson.

Este importantă identificarea cauzei oboselii. De exemplu, dacă oboseala este asociată cu depresia, atunci depresia ar trebui tratată; şi dacă este cauzată de tulburări ale somnului, atunci tiparul som-nului ar trebui evaluat şi tratat. Oboseala cauzată direct de maladia Parkinson poate fi tratată prin medicaţie.

22

Cel mai rău lucru este obo

selii. Când mă atin-

ge trebuie să mă întind. O

pot compara doar

cu epuizarea resimţită în

urma naşterii unui

copil. În aceste momente c

reierul meu nu func-

ţionează. Lucruri simple,

cum ar fi să ridici

receptorul şi să dai un te

lefon, devin anevo-

ioase. Trebuia să sun un p

rieten aseară, dar

abia dacă puteam să tastez

numărul.

Ágnes, 76 ani

Békéscsaba, Ungaria

LENTOARE ÎN GÂNDIRE

Deoarece maladia Parkinson afectează mai multe părţi din creier, unii oameni suferă modificări în gândire şi memorie, în plus faţă de simptomele comune relaţio-nate cu mişcarea.

În debutul maladiei Parkinson acestea pot include dificultăţi de concentrare sau modificări uşoare în memorie şi gândire – adesea greu perceptibile de persoana în cauză. Abilitatea de a planifica sarcini complexe sau de a efectua mai multe sarcini în acelaşi timp poate fi de aseme-nea afectată.

Aceste afecţiuni pot progresa gradat împreună cu alte simptome, cu toate că medicaţia poate avea de asemenea un efect asupra procesului de gândire (de ex. producerea de stări de confuzie sau ha-lucinaţii). Orice schimbări trebuie raportate medicului cât mai curând pentru a deter-mina cauza.

24

Mintea mea nu funcţionează aşa cum „ar trebui”. Problemele simple de logică

nu mai pot fi rezolvate ca înainte. Într-un fel ştiu că există un răspuns,

dar pur şi simplu nu îl pot formula. Ca inginer, am fost întotdeauna rapid

şi precis în aritmetica mentală şi mă simt foarte frustrat când mă pierd

în mijlocul unui calcul. Uneori mintea mea se închide complet. Această dete-

riorare, atât a minţii cât şi a trupului, mă face să mă simt separat de oa-

menii „normali” şi îmi este groază de viitorul în care voi deveni dependent.

Bill A, 67 ani Lucerne, Elveţia

PROBLEME DE VEDERE

Maladia Parkinson dă naştere adesea problemelor de vedere, multe persoane acuzând o vedere dublă sau înceţoşată. Aceasta se datorează în mare parte deficitului de dopamină din ganglionii ba-zali, afectând muşchii ochilor.

În stadii ulterioare apar de asemenea în mod frecvent halucinaţii vizuale, legate de supradoze ale medicamentelor dopami-nergice. Tratamentele adecvate şi ajus-tarea medicaţiei pot ajuta la diminuarea acestor probleme de vedere. Când frec-venţa de clipire este prea mică, ochii pot să se usuce sau să se înroşească; astfel, medicul poate prescrie lacrimi artificiale (picături de ochi cu metil-celuloză).

26

Sufăr de vedere

dublă din cauza

maladiei Parkins

on, aceas-

ta fiind adesea o p

roblemă, în cazul

în care nu mă uit

la

televizor şi văd

două fotomodele

superbe… Din ca

uza halu-

cinaţiilor minor

e îmi vine greu

uneori să am înc

redere

în ochii mei. So

ţia mea vrea să

renunţ la şofat,

dar pen-

tru mine asta ar

însemna să-mi pi

erd independenţa

. Ce să

fac atunci când

îmi va fi greu să

văd drumul, să

ţin maşina

pe banda de circu

laţie corectă şi

să identific repe

rele de

pe marginea drum

ului? Încă nu am

hotărât ce să fa

c.

T. Yılmaz

Istanbul, Turcia

MICROGRAFIA Micrografia reprezintă o afecţiune legată de scrisul de mână, asociată cu maladia Parkinson. Se caracterizează prin diminu-area progresivă a dimensiunii literelor în timpul scrisului, determinând o modificare decelabilă a stilului scrisului, precum şi o micşorare a dimensiunii acestuia. Alte mo-dificări ale scrisului pot fi determinate de tremorul de repaus, deplasarea încetinită sau rigiditatea mişcărilor

28

O versiune foarte pe scurt a ceea ce reprezintă maladia Parkin-son: O viaţă cu maladia Parkinson este o viaţă în care fiecare zi reprezintă o provocare. În unele zile poţi să mergi repede. În alte zile abia îţi târâi picioarele, având în cel mai bun caz un pas târşâit. Nici mâinile nu funcţionează corespunzător. Este greu să atingi tasta care trebuie; mouse-ul tremură, iar scrisul de mână este aproape ilizibil. Echilibrul nu mai este la fel de bun, mai ales când trebuie să stai o vreme în picioare. Ar fi o idee bună să porţi o insignă pe care să scrie „Nu am băut, sufăr de mala-dia Parkinson”. Aceasta este latura motorie a afecţiunii. Partea legată de percepţie este la fel de stresantă. Dar o bună regulă în viaţă este: dă-mi răbdarea să accept lucrurile pe care nu le pot schimba, curajul să schimb lucrurile pe care le pot şi înţelepciu-nea de a distinge diferenţa dintre ele. Hanne Aalborg, Danemarca

PRONUNŢIA ŞI EXPRESIA FACIALĂ

Comunicarea dintre oameni reprezintă o parte importantă a vieţii de zi cu zi – reali-zarea unor legături în afara casei, precum şi în cadrul familiei.

Acest tip de comunicare implică multe aspecte, inclusiv cuvinte, limbajul trupului şi modul de a vorbi. În cazul oamenilor cu maladia Parkinson, mişcările reduse şi încetinite ale muşchilor pot reduce expresi-vitatea feţei, îngreunând comunicarea şi putând fi interpretate greşit ca stare de enervare, dezinteres sau lipsă de înţelegere.

Modificările funcţiilor muşchilor feţei/gâtu-lui pot de asemenea să afecteze vocea, determinând-o să aibă un nivel scăzut, să fie răguşită, grăbită sau nesigură. Astfel, este important ca modificările să fie înţele-se şi abordate rapid şi eficient.

Un medic sau o asistentă ce se ocupă de pacienţi cu maladia Parkinson vă pot recomanda un terapeut pentru pronunţie, pentru a vă ajuta cu indicaţii şi exerciţii eficiente pentru reducerea la minim a pro-blemelor de vorbire. Sfaturile referitoare la poziţia corpului, exerciţiile pentru întărirea muşchilor vocali/ai feţei şi instrucţiunile generale pentru o comunicare clară vă pot ajuta să gestionaţi situaţia.

30

Mă num

esc Jo

rge şi

sufăr

de ma

ladia

Parkin

son de

şapte

ani,

dar în

că mi

se

pare f

oarte

greu d

e supo

rtat,

în spe

cial c

ând tr

ebuie

să fii

social

. Zile

le

trecut

e am f

ost in

vitat

la un

dineu

oficial

şi în

astfe

l de m

omente

mereu

îmi sp

oreşte

anxie

tatea.

Stres

ul de

a „per

forma”

este

prea m

are şi

„schi

m-

burile

” rapi

de, ca

re rep

rezint

ă o pa

rte at

ât de

mare a

vieţi

i norm

ale, s

unt

imposi

bile.

Maladi

a Park

inson

îmi sc

himbă

şi voc

ea şi

de mul

te ori

, invo

lun-

tar, v

orbesc

aproa

pe şop

tind.

Adăuga

ţi apo

i o fa

ţă făr

ă expr

esie -

aşa-n

u-

mita „

mască

Parkin

son”-

şi obţ

ineţi

o imag

ine cl

ară cu

mine

ca un

„ratat

” în

astfel

de ci

rcumst

anţe.

Doamne

, urăs

c fapt

ul că

nu mai

sunt

eu îns

umi!

Jorge,

56 an

i

Barcel

ona, S

pania

TULBURĂRILE SEXUALE

Persoanele care suferă de maladia Parkin-son pot prezenta tulburări sexuale semnifica-tive pe măsură ce afecţiunea progresează.

Deteriorarea funcţiei sexuale poate fi explicată prin factori fiziologici, precum şi psihologici. Activitatea şi interesul sexual sunt reduse în cazul ambelor sexe. Bărbaţii suferă de disfuncţie erectilă, iar femeile întâmpină greutăţi în a atinge orgasmul.

Simptomele motorii (rigiditate, tremor şi bradikinezie), schimbările stării de spirit (depresii), tratamentele cu medicamente antiparkinsoniene, precum şi schimbările psihosociale (slujbă, rol sexual) pot contri-bui la dezvoltarea unor dificultăţi sexuale. Disfuncţia erectilă, precum şi hipersexualita-tea determinată de medicaţie, pot deranja în mod considerabil persoana în cauză, dar şi partnerul/partenera. De multe ori hiper-sexualitatea nu este discutată cu medicul, din cauza stânjenelii, deşi ar trebui să fie.

32

Soţia mea şi cu mine aveam în jur de patru-

zeci de ani când ne-am cunoscut şi am avut

parte de o viaţă sexuală grozavă, care a

adus o apropiere caldă mariajului nostru.

După ce am fost diagnosticat cu maladia

Parkinson acum zece ani, mi-au fost prescri-

se mai multe tipuri de medicaţii, pentru

a descoperi o combinaţie care să îmi poată

controla simptomele. Simptomele se află acum

sub control mai mult sau mai puţin, dar…

viaţa mea sexuală nu mai este ceea ce a fost

şi îmi este destul de greu să îi vorbesc

medicului despre problemele mele legate de

impotenţă. Trebuie să planific sexul pentru

momentele din zi în care mă simt cel mai

bine. Este frustrant faptul că nu mai sunt

persoana spontană care am fost odată. Soţia

mea este foarte înţelegătoare, dar simt că

aceasta este şi problema ei, nu numai a mea. Huang, 51 ani New York, S.U.A.

TINERII CU MP Este considerat debut timpuriu atunci când maladia Parkinson apare la persoa-ne cu vârstă sub 40 sau 50 de ani, iar unele simptome pot fi diferite de cele ale persoanelor mai în vârstă. Cercetările au demonstrat şi posibilitatea existenţei în cazul persoanelor mai tinere a unor tipare de moştenire în cadrul familiei, în special dacă diagnosticul a avut loc înaintea vâr-stei de 40 de ani.

Neuropatologia maladiei Parkinson pare să fie în general aceeaşi pentru toate vârstele. Cu toate acestea, persoanele mai tinere întâlnesc provocări deosebite deoarece su-portă această afecţiune de la o vârstă mai fragedă şi pentru o perioadă de timp mai îndelungată, întâmpinând dificultăţi legate de planul financiar, de ajustările carierei şi de îndeplinirea responsabilităţilor familia-le şi parentale.

În general, persoanele mai tinere prezin-tă o evoluţie pe termen lung, mai lin, al afecţiunii. Posibil, în parte, datorită fap-tului că persoanele mai tinere prezintă mai puţine probleme de sănătate asociate în comparaţie cu persoanele mai în vârstă, iar rata de avansare a afecţiunii este în mod semnificativ mai lentă. De asemenea, problemele asociate, cum ar fi pierderea memoriei, confuzia şi dificultăţile echili-brului, sunt mai puţin frecvente în cazul persoanelor mai tinere.

Pe de altă parte, persoanele mai tinere prezintă de multe ori mai multe probleme legate de mişcările involuntare, din cauza celei mai frecvente medicaţii prescrise, levodopa. Din acest motiv, pacienţii care prezintă un debut timpuriu al maladiei sunt trataţi iniţial cu alternative pentru levodopa.

34

Am 34 de ani şi am fost di

a-

gnosticat cu maladia Parki

nson

acum 5 ani. Încă din adole

scenţă

am început să realizez că

sunt

diferit de colegii mei şi

că pi-

cioarele mele nu mă ascult

au. A

trebuit să renunţ la fotba

l, un

sport pe care îl iubeam, ş

i nu

am fost foarte popular în

rân-

dul fetelor (se poate spun

e că

nu prea semănam cu John Tr

avolta

în ringul de dans). Am aju

ns un

copil problemă pentru pări

nţii

mei, pretinzând că sunt le

neş

şi că nu vreau să cooperez

. Am

făcut aceasta pentru ca ni

meni

să nu-mi observe problemel

e.

Când am fost la doctor, ac

esta a

crezut că este o problemă

psi-

hologică, aşa că am avut p

arte

de nişte ani mai grei înai

nte

să primesc diagnosticul co

rect.

Faptul că am fost corect d

ia-

gnosticat mi-a schimbat vi

aţa în

mod incredibil! Astăzi ben

eficiez

de o medicaţie corectă şi,

deşi

sună ciudat, chiar mă bucu

r de

viaţa mea. Am o familie mi

nuna-

tă şi o slujbă care îmi pl

ace.

Am mari speranţe că cercet

ătorii

vor descoperi un remediu î

nainte

ca afecţiunea să mai progr

ese-

ze mult, astfel încât să p

ăstrez

aceeaşi calitate a vieţii

pe

care o am acum!

Roger, 34 ani

Chicago, S.U.A.

FAMILIACând un membru al familiei este diagnos-ticat cu maladia Parkinson, relaţiile din cadrul familiei şi modul lor de raportare se pot modifica.

Copiii mai mici se adaptează cu mai puţină greutate. Aceştia întreabă dacă afecţi-unea este letală şi îi satisface răspunsul negativ, continuându-şi apoi jocurile co-pilăreşti. Principala lor grijă este ca părinţii lor să le rămână aproape; sunt deschişi şi curioşi şi vor întreba chiar foarte natural „de ce tremuri?”.

Adolescenţii pot să exprime furie faţă de ambii părinţi sau faţă de maladie. În spa-tele acestei furii se ascunde amărăciunea şi dorinţa profundă ca părintele să fie bine din nou. Ca rezultat, pot încerca să ajute prea mult şi să devină conştienţi de sine, având reacţii de stânjenire în special faţă de prietenii lor, până în momentul în care văd că prietenii lor acceptă schimbările legate de părinţi.

Fiii şi fiicele care au crescut şi au părăsit casa părintească pot să exprime furie şi apoi să creeze o atitudine în care îşi spun „controlează-te”, fără a realiza că înain-tea vizitei lor acasă părintele bolnav se va fi odihnit pentru a se bucura de vizita lor, rezultând astfel o viziune nerealistă asu-pra impactului pe care maladia Parkinson îl are asupra vieţii de zi cu zi.

A fi partenerul/partenera cuiva care sufe-ră de maladia Parkinson poate să repre-zinte o dificultate fizică şi emoţională încă din momentul diagnosticului. Mai târziu, statutului de îngrijitor îi pot fi asociate sentimente contradictorii. Resentimentele legate de pierderea intimităţii şi frus-trările legate de lipsa de control asupra celor ce se întâmplă, pot să coexiste cu dragostea faţă de persoana care sufe-ră de maladia Parkinson şi cu satisfacţia de a-i putea oferi ajutor.

36

Maladia Parkinson afectează toate persoanele din jurul tău. Efectele bolii asupra unui copil sunt şi practice şi emo-ţionale. Multe persoane care suferă de maladia Parkinson preferă să se retragă din so-cietate. Pentru mine a repre-zentat sfârşitul activităţi-lor familiale: nu am mai putut merge ca de obicei la picnic duminica, iar mesele în oraş au devenit imposibile din cauza dificultăţilor practice ale mân-catului. Efectele emoţionale au fost cele mai dificile. Că-zăturile frecvente şi dificul-tăţile la ridicare au avut ca rezultat faptul că de multe ori m-am întors de la şcoală găsindu-mi mama pe jos, unde stătuse timp de mai multe ore. Rebeliunea mea adolescentină a înrăutăţit situaţia? Desigur. Certurile cresc tremorul; şi cum să vorbesc despre problemele şi dificultăţile mele? Mi-ar fi plăcut să am ocazia în acel mo-ment să întâlnesc alţi tineri în aceeaşi situaţie; să am cu cine să împărtăşesc experienţele.

Charlotte, 42 ani Luxemburg

VIITORUL În ultimii ani, tratamentul medical al maladiei Parkinson s-a dezvoltat rapid. Cercetările în domeniul farmaceutic reprezintă o activitate continuă în diver-se părţi ale lumii, mai multe medicaţii împotriva maladiei Parkinson fiind în curs de dezvoltare. De asemenea, noi metode chirurgicale şi terapii genetice se află în curs de dezvoltare. Astfel, posibilităţile de tratare a maladiei Parkinson vor fi din ce în ce mai bune cu timpul.

38

Mai există un viitor cu maladia Parkinson? Desigur că exis-

tă, dar cum va fi acesta? Am fost diagnosticat cu maladia

Parkinson acum 12 ani şi datorită medicaţiei corecte viaţa

mea nu s-a schimbat atât de mult. Desigur, au fost şi peri-

oade rele şi încă mai urmează să fie, dar cred totuşi într-un

viitor frumos. Godelieve, 64 ani Temse, Belgia

Sumar executiv

PREVALENŢĂ

INDICAŢII ŞI CONTRAINDICAŢII PENTRU TERAPIILE

AVANSATE ALE MALADIEI Parkinson

TREI PACIENŢI

REFERINŢE

ÎNTREBĂRI DESPRE MALADIA

Parkinson

Pagina 42–44

Pagina 45–48

Pagina 49–56

Pagina 57–80

Pagina 81–84

Pagina 85–95

UNDE PUTEM GĂSI MAI MULTE

INFORMAŢII? În primul rând prin contactarea unei aso-ciaţii pentru maladia Parkinson din ţara în care persoana locuieşte.

Pe situl web al Asociaţiei europene a bolnavilor de Parkinson (EPDA) www.epda.eu.com este disponibilă o listă a organiza-ţiilor împotriva maladiei Parkinson euro-pene şi a asociaţiilor împotriva maladiei Parkinson internaţionale.

Rewrite Tomorrow www.rewritetomorrow.eu.com a fost conceput pentru a oferi infor-maţii factuale şi uşor de citit prin care să se ofere oamenilor un ajutor pentru îmbună-tăţirea vieţii de zi cu zi. Fiecare pagină web include o secţiune de informaţii suplimen-tare care indică spre mai multe informaţii şi resurse specifice pentru fiecare subiect.

Această campanie de conştientizare, condusă de Asociaţia europeană a bolnavilor de Parkinson (EPDA), va ajuta la informarea cu privire la impactul pe care maladia Parkin-son îl are asupra vieţii de zi cu zi şi la îmbunătăţirea înţelegerii şi cunoştinţelor referitoare la toate stadiile maladiei.

Broşura „Viaţa cu maladia Parkinson” conţine poveşti foarte deschise şi personale ale unor oameni din diferite ţări, care trăiesc cu maladia Parkinson, şi reflecţii cu privire la obstacolele pe care maladia le creează în viaţa de zi cu zi. Realităţile legate de aceste cazuri explică diversele simptome şi modul în care acestea afectează persoanele cu maladia Parkinson şi familiile acestora. Pentru a întări dificultăţile de care se lovesc în fiecare zi, au fost produse şi două filme scurte.

În anexele acestei broşuri a fost compilat un material cu date factuale. Trei persoane cu maladia Parkinson descriu cu exactitate situaţia lor şi modul în care, cu ajutorul tratamen-tului medical, pot trăi o viaţă relativ normală. Sunt incluse şi date economice de sănătate legate de cazurile medicale ale acestora, împreună cu date statistice care oferă o ima-gine a prevalenţei maladiei Parkinson în Europa, împărţită pe ţări şi categorii de vârstă. Referinţele din literatură de specialitate oferă posibilitatea de informare suplimentară cu privire la maladia Parkinson, cu profesorul neurolog Per Odin din Bremerhaven, Ger-mania, conturând patru exemple diferite de tratament avansat al maladiei. În final, sunt oferite răspunsuri pe scurt la cele mai frecvente întrebări legate de maladia Parkinson.

Maladia Parkinson este o tulburare neurologică progresivă, considerată a fi una dintre cele mai comune afecţiuni neurologice. Este cauzată de distrugerea celulelor nervoase din creier care produc neurotransmiţătorul dopamină. O distrugere similară are loc o dată cu îmbătrânirea, dar în cazul maladiei Parkinson procesul este mult mai rapid. În cazul maladiei Parkinson anumite celule nervoase specifice se pierd, determinând simptomele

Sumar executiv

CAMPANIE DE CONŞTIENTIZARE

VIAŢA CU MALADIA PARKINSON

REALITĂŢI

maladia ParkinSon

42

majore tipice de tremor, rigiditate a muşchilor şi încetineală a mişcării. Fiecare caz de Parkinson este diferit şi nu toată lumea prezintă aceleaşi simptome. De exemplu, nu toate persoanele prezintă tremor; iar pentru unele, rigiditatea este simptomul major. Datorită medicaţiei moderne, simptomele pot fi controlate cu succes.

Se estimează că, la nivel mondial, 6,3 milioane de persoane suferă de maladia Parkin-son, afectând toate rasele şi culturile. În general vârsta de debut este de peste 60 de ani, dar se estimează că o persoană din zece este diagnosticată înainte de 50 de ani, numărul de bărbaţi afectaţi depăşind uşor numărul de femei. Oricine poate să sufere de maladia Parkinson, dar este mai obişnuită în rândul persoanelor mai vârstnice. Nu este contagioasă şi nu poate trece de la o persoană la alta.

Conform statisticilor disponibile, 1,2 milioane de persoane din Europa suferă de maladia Parkinson: aproximativ 260 000 în Germania; 200 000 în Italia; 150 000 în Spania; 120 000 în Marea Britanie şi 117 000 în Franţa.

În timp ce tratamentul se îmbunătăţeşte constant, cercetătorii nu au reuşit încă să gă-sească o modalitate de a preveni sau vindeca maladia Parkinson. Dar simptomele pot fi controlate în mod eficient, utilizând de multe ori o combinaţie de medicaţie, terapie con-venţională (precum fizioterapia, terapia ocupaţională, terapia pentru pronunţie), terapii complementare (cum ar fi yoga şi Tai Chi) şi tratamente chirurgicale precum stimularea cerebrală (DBS).

Există mai multe tipuri de medicaţie pentru maladia Parkinson, dar disponibilitatea aces-tora poate varia de la o ţară la alta. Cele mai comune sunt: Levodopa, agonişti dopa-minergici, inhibitori de catecol-O-metil-transferază (COMT) şi inhibitori de monoamino-oxidază B (MAO-B). Nu există un sigur tratament optim, deoarece maladia afectează fiecare individ în mod diferit.

În general progresul este gradat. Deoarece simptomele şi răspunsul la tratament diferă pentru fiecare individ, nu este posibilă o estimare exactă a evoluţiei. La început, medicii oferă o medicaţie orală; pe măsură ce afecţiunea progresează sunt necesare alte tratamente.

Profesorul P. Odin descrie indicaţiile (motive întemeiate de utilizare ale anumitor medi-caţii, proceduri, teste sau intervenţii chirurgicale) şi contraindicaţiile (factori care sporesc riscul implicat de urmarea anumitor procesuri medicale sau medicaţii particulare) pentru

PREVALENŢĂ

TRATAMENT

43

INDICAŢII ŞI CONTRAINDICAŢII PENTRU TER-APIILE AVANSATE ALE MALADIEI PARKINSON

terapiile maladiei Parkinson avansate. Pe scurt, afirmă că fiecare caz este unic şi deci-zia de a urma o terapie pentru maladia Parkinson avansată presupune un nivel ridicat de experienţă în tratamentul maladiei Parkinson.

Fenomenul „pornit-oprit” este o caracteristică prezentă în cazul unor persoane care suferă de maladia Parkinson de mult timp. Poate fi descris ca o trecere neprevăzută de la mobilitate - „pornit” - la incapacitatea bruscă de mişcare - „oprit” - cu stările de la „oprit” la „pornit” apărând brusc.

Dl. Wilhelm Walter (51 de ani) a observat primele semne ale maladiei Parkinson când avea 42 de ani. După mai multe tratamente s-a efectuat DBS. Operaţia a avut loc fără complicaţii, Dl. Walter putând să îşi reia activitatea de lucru cu normă întreagă.

D-na Kristina Mueller (61 de ani) a acuzat primul sindrom motor al maladiei Parkinson la vârsta de 48 de ani. În urma unor complicaţii, tratamentul cu apomorfină a fost înlocuit cu infuzii intraduodenale Duodopa. Rezultatele au fost mult mai bune, fără efecte secun-dare sau complicaţii. După trei ani şi jumătate de tratament cu Duodopa, d-na Mueller a putut să îşi continue activitatea de lucru cu normă întreagă.

Dl. Andrew Brown (56 de ani) a resimţit primele semne ale maladiei Parkinson la vârsta de 45 de ani. Mulţumită tratamentului cu apomorfină a putut să îşi reia activitatea de lucru cu normă întreagă.

În directă legătură cu istoricul cazurilor celor trei pacienţi sunt datele economice de să-nătate care exemplifică raportul dintre costurile implicate şi beneficiile pentru societate, atunci când maladia Parkinson este corect tratată.

Sunt incluse 50 de referinţe pentru a permite accesul mai facil la informaţii validate despre maladia Parkinson. Diferite aspecte, tratamente, efecte secundare şi comorbidi-tăţi sunt listate ca subtitluri.

Ce este maladia Parkinson? Poate fi prevenită? Care sunt simptomele? Care sunt tra-tamentele disponibile? Cum pot să aflu mai multe informaţii despre maladie? Peste 20 dintre cele mai frecvente întrebări au fost adunate - şi au primit un răspuns - pentru a uşura informarea în privinţa maladiei.

PORNIT-OPRIT

TREI PACIENŢI

REFERINŢE

ÎNTREBĂRI ŞI RĂSPUNSURI

44

PREVALENŢA MALADIEI

Parkinson

PREVALENŢA ÎN FUNCŢIE DE ŢARĂ

ŢARA NUMĂRUL DE PERSOANEAustria Belgia Cipru Republica cehă Danemarca Estonia Finlanda Franţa Germania Grecia Ungaria Islanda Irlanda Italia Letonia Lituania Luxemburg Malta Olanda Norvegia Polonia Portugalia Slovacia Slovenia Spania Suedia Elveţia Marea Britanie

EUROPA 1,158,990

16,22622,8071,08418,41110,3552,77310,309117,093260,81723,43920,2234365,691199,0484,7676,57481163728,7258,77163,17822,3878,0363,791151,01917,62914,691119,264

PREVALENŢA MALADIEI PARKINSON

Statisticile se bazează pe diverse studii realizate în aceste ţări în perioada 2000 - 2008. Din punct de vedere ştiinţific, cifrele nu sunt perfect comparabile, dar oferă o idee destul de clară în privinţa numărului de persoane afectate de mala-dia Parkinson din diverse ţări. Termenul de „prevalenţă” a maladiei Parkinson se referă la grupul estimat de persoane care înfruntă maladia Parkinson la un moment dat.

Sursă: P.Andlin-Sobocki et al, European Journal of Neurology 12(Supl 1) June 2005

46

Din punct de vedere ştiinţific, cifrele nu sunt perfect comparabile, dar oferă o idee destul de clară referitor la prevalenţa ma-ladiei Parkinson, în funcţie de categoriile de vârstă, din diferitele ţări.

FINLANDA30–44: 6,4/100,00045–49: 31.3/100,00050–54: 74.3/100,00055–59: 173.8/100,00060–64: 372.1/100,00065–69: 665.6/100,00070–74: 1 057.4/100,00075–79: 1 432.5/100,00080–84: 1 594.2/100,000≥ 85: 1 223.3/100,000

FRANŢA60–69: 500/100,00070–74: 400/100,00075–79: 1800/100,00080–84: 2200/100,00085–89: 2200/100,000≥ 90: 6100/100,000

ITALIA0–34:0.035–44:6.7/100,00045–54:49.1/100,000 55–64:145.2/100,00065–74:563.7/100,00075–84:1289.3/100,000≥ 85:1705.5/100,000

lituania50–59: 45/100,00060–69: 151/100,00070–79: 288/100,00080–89: 229/100,000

olanda55–64: 300/100,00065–74: 1000/100,00075–84: 3200/100,00085–94: 3300/100,000≥ 95: 5300/100,000

Portugalia0–4: 05–9: 010–14: 015–24: 025–34: 3/100,00035–44: 045–54: 36/100,00055–64: 169/100,00065–74: 625/100,000≥ 75: 890/100,000

SPania0–39: 3.3/100,00040–49: 16.5/100,00050–59: 100.2/100,00060–69: 435.6/100,00070–79: 953.3/100,00080–89: 973/100,000≥ 90: 263:1/100,000

marea Britanie0–29: 030–39: 8/100,00040–49: 12/100,00050–59: 109/100,00060–69: 342/100,00070–79: 961/100,000≥ 80: 1265/100,000

Un exemplu pentru cum se citesc cifrele: ITALIA Pentru persoane cu vârsta între 35-44 de ani, 6,7 persoane la 100 000 de locuitori sunt afectate de maladia Parkinson. În categoria de vârstă de 45-54 de ani, 49,1 persoane din 100 000 sunt afectate.

PREVALENŢA ÎN FUNCŢIE DE CATEGORIILE DE VÂRSTĂ

47

Italia: Totaro R, Marini C, Pistoia F, Sacco S, Russo T, Carolei A. Prevalence of Parkinson’s disease in the L’Aquila district, central Italy. Acta Neurol Scand 2005; 112(1):24-28.

Spania: Errea JM, Ara JR, Aibar C, de Pedro-Cuesta J. Prevalence of Parkinson’s disease in lower Aragon, Spain.Mov Disord. 1999 Jul;14(4):596-604.

Franţa:Tison F, Dartigues JF, Dubes L, Zuber M, Alperovitch A, Henry P. Prevalen-ce of Parkinson’s disease in the elderly: a population study in Gironde, France.Acta Neurol Scand. 1994 Aug;90(2):111-5.

Portugalia: Dias JA, Felgueiras MM, San-chez JP, Gonçalves JM, Falcäo JM, Pimen-ta ZP.The prevalence of Parkinson’s di-sease in Portugal. A population approach.Eur J Epidemiol. 1994 Dec;10(6):763-7.

Marea Britanie: Schrag A, Ben-Shlomo Y, Quinn NP.Cross sectional prevalence survey of idiopathic Parkinson’s disease and Parkinsonism in London.BMJ. 2000 Jul 1;321(7252):21-2.

Finlanda: Havulinna AS, Tienari PJ, Marttila RJ, Martikainen KK, Eriksson JG, Taskinen O et al. Geographical variation of medicated parkinsonism in Finland du-ring 1995 to 2000. Movement Disorders 2008; 23(7):1024-1031.

Olanda: van de Vijver DA, Stricker BH, Breteler MM, Roos RA, Porsius AJ, de Boer A. Evaluation of antiparkinsonian drugs in pharmacy records as a marker for Parkinson’s disease. Pharm World Sci. 2001; 23(4):148-52.

Lituania: Valeikiene V, Ceremnych J, Mieliauskaite D, Alekna V. The prevalen-ce of Parkinson’s disease among Vilnius inhabitants. Central European Journal of Medicine 2008; 3(2):195-198.

48

SURSE

INDICAŢII ŞI CONTRAINDICAŢII PENTRU TERAPIILE

AVANSATE ALE MALADIEI Parkinson

INDICAŢII ŞI CONTRAINDICAŢII PENTRU TERAPIILE AVANSATE ALE

MALADIEI PARKINSON

O mare parte a pacienţilor cu maladie Parkinson dezvoltă fluctuaţii motorii şi diskinezii, în urma a câtorva ani de tera-pie cu levodopa. Aproximativ 50% dintre pacienţii în vârstă şi 90% dintre paci- enţii mai tineri dobândesc aceste proble-me după cinci ani de tratament. Iniţial, aceste dificultăţi pot fi contracarate prin modificări ale terapiei orale. Acestea pot include fragmentări ale dozelor de levo-dopa, precum şi adăugarea unor agonişti de dopamină, inhibitori de MAO-B şi inhibitori de COMT. După câţiva ani de tratament, controlul bolii pentru o parte dintre aceşti pacienţi nu mai poate fi rea-lizat numai prin terapia orală. S-a estimat că în această situaţie se află 10-20% din populaţia cu Parkinson. Pentru aceşti pacienţi există acum patru posibilităţi de terapie avansată, care pot îmbunătăţi simptomatologia şi calitatea vieţii: injecţii subcutanate cu apomorfină cu ajutorul unor pen-uri pentru injectare, perfuzii sub-cutanate cu apomorfină cu pompe portabi-le, perfuzii intraduodenale de levodopa/carbidopa (Duodopa) cu pompe portabile şi stimularea profundă a creierului (DBS) – efectuată cel mai adesea în nucleul subtalamic (STN).

Injecţiile cu apomorfină sunt administrate la cerere, pe lângă terapia orală. Injecţi-ile sunt utilizate pentru a întrerupe peri-oadele nedorite de „oprire”. Tratamentele perfuzabile se bazează pe principiul simu-lării dopaminergice continue şi sunt admi-nistrate fie ca monoterapie (Duodopa) fie combinate cu o terapie orală redusă.

Acestea pot reduce considerabil peri-oada de timp cu simptome manifeste ale maladiei (perioade de „oprire”), precum şi diskineziile. Este important de ştiut pen-tru fiecare pacient când aceste terapii pot oferi o oportunitate pentru un control mai bun al simptomatologiei. Mai jos, prezentăm pe scurt indicaţiile şi contrain-dicaţiile terapiilor avansate. Sunt enume-rate cele mai relevante indicaţii şi con-traindicaţii clinice. (Pentru lista completă, consultăm informaţiile / declaraţiile pentru produsul respectiv).

Profesor P. Odin, Bremerhaven

50

INDICAŢII

Indicaţii:

Injecţii cu apomorfină:– Perioade de „Oprire” în pofida terapiei orale optimizate

Duodopa:– Maladie severă– Fluctuaţii motorii pronunţate– Diskinezii– Akinezie nocturnă

Perfuzii cu apomorfină:– Maladie severă– Fluctuaţii motorii pronunţate– Diskinezii– Akinezie nocturnă

STN-DBS:– Maladie severă– Fluctuaţii motorii pronunţate– Diskinezii– Tremor sever, care nu răspunde la medicaţie

Indicaţii pentru injecţii cu apomorfină:– Perioade de „oprire” relevante din punct de vedere clinic, în pofida tratamentului oral optimizat.

Condiţii necesare:– Un răspuns bun la levodopa şi/sau apomorfină în starea „pornit”;– Pacientul sau îngrijitorul trebuie să cunoască simptomele maladiei parkinson şi să ştie când trebuie administrată injecţia;– Instruire adecvată a pacienţilor şi a îngrijitorilor.

Indicaţii pentru perfuziile cu apomorfină, duodopa şi dbs– Maladie parkinson avansată cu fluctuaţii motorii pronunţate şi/sau diskinezii, în pofida terapiei orale optimizate;– Afecţiune suficient de severă pentru a justifica tratamentul avansat în locul terapiei orale / cu plasturi;– Indicaţie specială pentru pompe: akinezie nocturnă;– Indicaţie specială pentru dbs: tremor care nu răspunde în mod satisfăcător la terapia farmacologică.

Condiţii necesare:– Răspuns bun la levodopa şi/sau apomorfină în starea „pornit”;– Instruire adecvată în cadrul spitalului a pacienţilor şi a îngrijitorilor;– În cazul ideal, asistente specializate disponibile pentru instruirea, consultaţia şi educaţia generală a pacienţilor şi a îngrijitorilor.

(motive pentru a utiliza o medicaţie specifică, proceduri, teste sau intervenţii chirurgicale)

51

Perfuzii cu apomorfină:– Demenţă pronunţată– Tendinţă puternică la halucinaţii– Lipsa complianţei, lipsa sprijinului

STN-DBS:– Vârsta > 70 ani– Demenţă– Depresie, anxietate– Contraindicaţii pentru intervenţiile chirurgicale pe creier

CELE MAI BUNE REZULTATE

Cele mai bune rezultate cu injecţii cu apomorfinăCele mai bune efecte se întâlnesc la pacienţii relativ tineri şi activi, cu funcţii cognitive normale şi fluctuaţii de tip „extenuante”.

Cele mai bune rezultate cu perfuzii cu apomorfină, Duodopa şi DBSCele mai bune răspunsuri se întâlnesc la pacienţii tineri cu funcţii cognitive normale dar cu fluctuaţii motorii supărătoare. Mai mult, DBS are adesea un efect excelent asupra tremorului.

Pacientul ideal:

Injecţii cu apomorfină:– Tineri– Absenţa demenţei– Perioade de „oprire” supărătoare

Duodopa:– Tineri– Absenţa demenţei– Fluctuaţii supărătoare

Perfuzii cu apomorfină:– Tineri– Absenţa demenţei– Fluctuaţii supărătoare

STN-DBS:– Tineri– Absenţa demenţei– Fluctuaţii supărătoare

Contraindicaţii:

Injecţii cu apomorfină:– Demenţă pronunţată– Ortostatism pronunţat– Diskinezie pronunţată

Duodopa:– Demenţă pronunţată– Contraindicaţii pentru intervenţiile chirurgicale abdominale– Lipsa complianţei, lipsa sprijinului

CONTRAINDICAŢII

(factori care cresc riscul ce îl implică efectuarea procedurilor medicale sau utilizarea unei anumite medicaţii)

Contraindicaţii pentru injecţii cu apomorfină:– Diskinezie pronunţată;– Reacţii pronunţate ale tensiunii sangvine în ortostatism;– Demenţă semnificativă clinic, care face imposibilă înţelegerea tratamentului şi a efectelor acestuia;– Lipsa complianţei din partea pacientului şi a sprijinului din partea îngrijitorilor / asistenţilor de îngrijire primară;– Antecedente de intoleranţă la apomorfină.

Contraindicaţii pentru perfuzii cu apomorfină:– Tendinţă pronunţată la halucinaţii şi la efecte adverse psihotice;– Demenţă pronunţată, care face imposibilă înţelegerea tratamentului şi a efectelor acestuia;– Lipsa complianţei din partea pacientului şi a sprijinului din partea îngrijitorilor / asistenţilor de îngrijire primară;– Antecedente de intoleranţă la apomorfină.

Contraindicaţii pentru perfuzii cu duodopa:– Demenţă pronunţată, care face imposibilă înţelegerea tratamentului şi a efectelor acestuia;– Contraindicaţii pentru intervenţiile chirurgicale abdominale;– Lipsa complianţei din partea pacientului şi a sprijinului din partea îngrijitorilor / asistenţilor de îngrijire primară.

Contraindicaţii pentru dbs:– Vârsta de 70 de ani sau mai mare;– Declin cognitiv semnificativ sau demenţă;– Depresie sau anxietate care nu poate fi controlată în mod adecvat cu terapie farmacologică;– Contraindicaţii pentru intervenţiile chirurgicale pe creier.

53

MALADIE PARKINSON IDIOPATICĂ

t

Demenţă pronunţată?

t

Tremor sever cu efect insuficient al medicaţiei

t

Efect levodopa?

t

Fluctuaţii motorii?t

> 70 ani?

tDemenţă uşoară spre moderată?

tDepresie semnificativă

tContraindicaţii chirurgicale pentru intervenţia chirurgicală pe creier

tContraindicaţii chirurgicale

pentru intervenţia chirurgicală abdominală?

tVariante al alegere:

DBS sau pompă

NuTratament

Dat

NuTratament

Nut

NuTratament Nut

t

t

t

t

t

t

DBS

Pompă

Pompă

Pompă

Pompă

DBSApopompă

Da

Da

Da

Da

Da

Da

SELECTAREA TERAPIEI DINTRE PERFUZIA CU APOMORFINĂ, PERFUZIA CU DUODOPA ŞI DBS

54

Aşa cum se observă din lista de indicaţii de mai sus, pacienţii cu indicaţii pentru perfu-zia de apomorfină, Duodopa şi DBS au caracteristici similare. În ceea ce priveşte con-traindicaţiile însă, există diferenţe considerabile. Tratamentele cu pompă pot fi indicate pentru un grup relativ mare de pacienţi cu maladie Parkinson, cu fluctuaţii motorii avan-sate. DBS este adecvată unui subgrup de pacienţi relativ tineri şi nu suferă de demenţă sau de vulnerabilitate psihiatrică (depresie, anxietate). În Setul de conştientizare este disponibil un algoritm simplificat care poate fi util pentru alegerea uneia dintre cele mai avansate terapii pentru maladia Parkinson, prezentate mai jos:

1. Pacienţii cu demenţă avansată sunt excluşi din toate aceste terapii;2. Pacienţii a căror principală problemă este tremorul sever ar trebui selectaţi pentru DBS;3. Pacienţii numai cu efect levodopa limitat sunt excluşi din toate aceste terapii;4. Pacienţii fără fluctuaţii motorii supărătoare sunt excluşi din toate aceste terapii;5. Pacienţii peste 70 de ani trebuie selectaţi în primul rând pentru terapia cu pompă;6. Pacienţii cu demenţă uşoară spre moderată trebuie selectaţi în primul rând pentru terapia cu pompă;7. Pacienţii cu depresie sau anxietate care nu pot fi controlate în mod adecvat prin medicaţie trebuie selectaţi în primul rând pentru terapia cu pompă;8. Pacienţii cu contraindicaţii pentru intervenţiile chirurgicale pe creier trebuie selectaţi în primul rând pentru terapia cu pompă;9. Pacienţii cu contraindicaţii pentru intervenţiile chirurgicale abdominale trebuie selectaţi pentru tratament prin DBS sau cu apomorfină administrată cu pompă;10. Pentru restul pacienţilor, sunt disponibile toate opţiunile terapeutice. Aceşti pacienţi trebuie bine informaţi despre toate cele trei opţiuni de tratament şi selectarea terapiei trebuie discutată de medicul curant cu pacientul şi îngrijitorul; Tratamentul cu pompă trebuie cel puţin luat în considerare înainte de a fi efectuată DBS;11. Pacienţii care au efectuat deja tratament cu apomorfină dar au început să aibă efecte adverse supărătoare sau la care efectele terapiei au început să se diminueze, pot fi candidaţi pentru DBS sau Duodopa.

REZUMAT

Fiecare caz de maladie Parkinson este unic şi decizia de a urma o terapie avansată pentru această afecţiune trebuie luată numai după o consultare amănunţită cu specialişti în toate cele patru terapii. De aceea, aceste decizii terapeutice trebuie luate în centre cu o experienţă vastă în afecţiuni motorii şi maladia Parkinson.

55

REFERINŢE

1. Deleu D, Hanssens Y, Northway MG. Subcutaneous apomorphine: an eviden-ce-based review of its use in Parkinson’s disease. Drugs Aging. 2004; 21(11):687-709.

2.Hagell P, Odin P. Apomorphine in the treatment of Parkinson’s disease. J Neu-rosci Nurs. 2001 Feb;33(1):21-34, 37-8.

3.Olanow CW, Obeso JA, Stocchi F. Drug insight: Continuous dopaminergic stimulation in the treatment of Parkinson’s disease. Nat Clin Pract Neurol. 2006 Jul;2(7):382-92

4. Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias in advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother. 2006 Oct;6(10):1403-11.

5. Eggert K., Schrader C., Hahn M., Stamelou M., Rüssmann A., Dengler R., Oertel W., Odin P. (2008) Continuous jejunal levodopa infusion in patients with advanced Parkinson´s disease: Practical aspects and outcome of motor and non-motor complications. Clin. Neuropharma-col 2008 31:151-66.

6. Antonini A, Isaias IU, Canesi M, Zibetti M, Mancini F, Manfredi L, Dal Fante M, Lopiano L, Pezzoli G. Duodenal levodopa infusion for advanced Parkinson’s disease: 12-month treatment outcome. Mov Disord. 2007 Jun 15;22(8):1145-9.

7. Antonini A, Mancini F, Canesi M, Zan-gaglia R, Isaias IU, Manfredi L, Pacchetti C, Zibetti M, Natuzzi F, Lopiano L, Nappi G, Pezzoli G. Duodenal levodopa infu-sion improves quality of life in advanced

Parkinson’s disease. Neurodegener Dis. 2008;5(3-4):244-6.

8. Nyholm D, Lewander T, Johansson A, Lewitt PA, Lundqvist C, Aquilonius SM. Enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced Parkinson disease: long-term exposure. Clin Neuropharmacol. 2008 Mar-Apr; 31(2):63-73.

9. Volkmann J. Update on surgery for Parkinson’s disease. Curr Opin Neurol. 2007 Aug;20(4):465-9.

10. De Gaspari D, Siri C, Landi A, Cilia R, Bonetti A, Natuzzi F, Morgante L, Mariani CB, Sganzerla E, Pezzoli G, Antonini A. Clinical and neuropsychological follow up at 12 months in patients with complicated Parkinson’s disease treated with subcuta-neous apomorphine infusion or deep brain stimulation of the subthalamic nucleus. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2006 Apr;77(4):450-3.

11. Alegret M, Valldeoriola F, Martí M, Pilleri M, Junqué C, Rumià J, Tolosa E. Comparative cognitive effects of bilateral subthalamic stimulation and subcutane-ous continuous infusion of apomorphine in Parkinson’s disease. Mov Disord. 2004 Dec; 19(12):1463-9.

56

TREI PACIENŢI

situaţia lor socială a devenit extrem de stresantă.

În 2006 domnul Walter a fot internat în clinica de neurologie a spitalului univer-sitar, cu scopul de a începe tratamentul cu pompă pentru apomorfină. Din neferici-re, efectele adverse au fost atât de severe încât tratamentul a fost întrerupt. S-a pregătit şi efectuat stimularea profundă a creierului (DBS) în nucleul subtalamic. Intervenţia s-a efectuat fără complicaţii.

Postoperator, s-a înregistrat o îmbunătă-ţire marcată a funcţiilor motorii. Perioadele de „oprire” aproape au dispărut, precum şi diskineziile, determinând o reducere a medicaţiei orale.

L-dopa-carbidopa de la 850 mg zilnic la 350 mg zilnic; Cabergoline (8 mg zilnic) a fost oprită; a fost iniţiată terapia cu pramipexole 0,35 mg de 3 ori pe zi iar Selegiline (10 mg zilnic) a fost oprită. Singurul efect advers a fost starea depresi-vă în primele 3 luni postoperator.

În urma operaţiei, dl. Walter a putut să îşi reia activitatea de lucru cu normă întrea-gă. De asemenea, a reuşit să efectueze toate activităţile vieţii cotidiene fără ajutor din partea altcuiva. Calitatea vieţii legată de sănătate s-a îmbunătăţit semnificativ, conform scalei PDQ-39.

(Acest raport este bazat pe istoricul real al cazului unui pacient, cu unele detalii modificate).

Wilhelm Walter s-a născut în 1957. Soţia sa, Wilhelmina este cam de aceeaşi vâr-stă. Împreună sunt proprietari şi conduc o benzinărie şi trăiesc într-un apartament de 3 camere într-un mic oraş. Nu au niciun copil.

La vârsta de 42 de ani domnul Walter a observat apariţia primelor semne ale afecţiunii Parkinson sub forma unui tremor şi a problemelor la realizarea activităţilor motorii fine cu braţul şi mâna dreaptă. Un medic neurolog a diagnosticat maladia Parkinson la 3 luni după apariţia primu-lui simptom şi a început tratamentul cu Selegiline 10 mg o dată pe zi. Aceasta nu a avut efectul dorit şi a fost adăugată Cabergoline 4 mg o dată pe zi, având ca rezultat o îmbunătăţire parţială. După încă douăsprezece luni s-a adăugat L-dopa/carbidopa şi a produs un efect aproape complet ce a durat aproape 3 ani.

După 4 ani cu maladie Parkinson, dom-nul Walter a dezvoltat, relativ repede, fluctuaţii motorii. Perioadele de „oprire” au devenit tot mai severe; putea merge numai cu mare dificultate şi avea funcţii foarte limitate ale mâinilor. Perioadele de „pornire” erau adesea combinate cu diskinezie pronunţată, inclusiv a capului. Nu existau probleme cognitive şi nici de-presie. În urmă cu doi ani, domnul Walter petrecea 40% din ziua de lucru „oprit” şi 45% din timp cu diskinezie. Modificările repetate ale terapiei orale aveau numai efect parţial şi tranzitor. În acest moment domnul Walter putea lucra numai câteva ore pe zi la benzinărie. Soţia sa trebuia să lucreze în compensaţie, ajungând până la 70 de ore de lucru pe zi. Pe lângă aceas-ta, trebuia să aibă grijă de soţul său, iar

WILHELM WALTER, 50 ANI

59

* rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RONCalculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele oficia-le şi din literatură. Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din literatură au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.

REZUMAT AL EVOLUŢIEI AFECŢIUNII DOMNULUI WALTER, REPREZENTAT ÎN TABEL– CALCULE DEMOSTRATIVE BAZATE PE COSTURILE DIN MAREA BRITANIE –

FAZA MALADIEI

SIMPTOME CLINICE

COSTURI MEDICALE DIRECTE (MEDICAMENTE, VIZITE ALE MEDICULUI / ÎN CLINICĂ)

COSTURI ASOCIATE CU ÎNGRIjITORUL

COSTURI INDIRECTE (TIMP DE LUCRU REDUS/ ABSENŢE FORŢATE DE BOALĂ)

STADIUL H&Y PORNIT/OPRIT

SCORUL PDQ – 39

COSTURI ÎN LIRE STERLINE

COSTURI ÎN RON*

I/II

5

2,091 lire

10,210 RON

COSTURI NON-MEDICALE DIRECTE(AjUTOR LA DOMICILIU, ASISTEN-

ŢĂ LA DOMICILIU)

FAZA 1 – STADIU TIMPURIU –

Efect aproape complet timp de 3 ani cu cabergoline, selegiline şi levodopa

Cabergoline 4 mg/zSelegiline 10 mg/zLevodopa 400 mg/z2 vizite ale medicului în 6 luni

FAZA 2 – ÎNAINTE DE TRATAMENT –

Fluctuaţii motorii severe; 40% din zi „oprit” şi 45% „pornit” şi diskinezii, inclusiv capul

Levodopa 850 mg/zCabergoline 8 mg/zSelegiline 10 mg/z6 vizite ale medicului în 6 luni

Lucru 70 de ore pe săptămână (inclusiv preluarea sarcinilor soţului) şi îngrijirea soţului

Lucru timp de numai 10 ore pe săptămână

II/IV

26

20,770 lire

101,398 RON

FAZA 3 – DUPĂ TRATAMENT –

Se realizează DBS; îmbunătăţire marcată a fluctuaţiilor motorii. Uşoară depresie în primele 3 luni după intervenţie.

DBSLevodopa 350 mg/zPramiprexole 0,35mg x3/z2 vizite ale medicului în 6 luni

Lucru în program normal din nou

II/III

9

30,654 lire (anul 1)8,629 lire (afecţiune stabilă după anul 1)

149,654 RON (anul 1)42,127 RON (afecţiune stabilă după anul 1)

CO

STU

RI P

E A

N

CO

STU

RI M

EDI-

CA

LE D

IREC

TE

ZILE

PE

AN

(36

5)

MED

ICA

ŢIE

(ZIL

NIC

Ă)

CO

STU

RI A

LE

TRA

TAM

ENTU

LUI

CO

STU

RI

NO

N-M

EDIC

ALE

D

IREC

TE

CO

STU

RI I

ND

IREC

TE

CO

STU

RI I

ND

IREC

TEC

OST

URI

A

SOC

IATE

CU

ÎN

GRI

jITO

RUL

Sele

gilin

eLe

vodo

pa-c

arbi

dopa

Cab

ergo

line

Pram

ipex

ole

Vizi

te a

le m

edic

ului

DBS

(Asi

sten

ţă la

dom

icili

u)În

griji

re m

edic

ală

la

dom

icili

u O

re d

e m

uncă

pie

rdut

e al

e pa

cien

tulu

i

Ore

de

mun

că p

ierd

ute

ale

îngr

ijito

rulu

i

TOTA

L20

91.4

220

769.

7430

587.

8785

62.8

7

FAZA

IFA

ZA II

AFA

ZA II

I

134.

81

110

.96

1,71

3.41

- 132.

24- - - - -

134.

81

201.

482,

336

.73

- 396

.72

- - - 17,7

00

.00

-

0 85

.65

0 976

.10

66

.12

29,4

60

.00

0 0 0 0

0 85

.65

0 976

.10

66

.12

74,4

35

.00

0 0 0 0

an

i4

41

1

ROMÂNIA - DL. WILHELM WALTER– CALCULE DEMOSTRATIVE BAZATE PE

COSTURILE DIN MAREA BRITANIE – COSTURI ÎN LIRE STERLINE

* rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RONCalculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele oficiale şi din literatură. Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din literatură au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.

CO

STU

RI P

E A

N

CO

STU

RI M

EDI-

CA

LE D

IREC

TE

ZILE

PE

AN

(36

5)

MED

ICA

ŢIE

(ZIL

NIC

Ă)

CO

STU

RI A

LE

TRA

TAM

ENTU

LUI

CO

STU

RI

NO

N-M

EDIC

ALE

D

IREC

TE

CO

STU

RI I

ND

IREC

TE

CO

STU

RI I

ND

IREC

TEC

OST

URI

A

SOC

IATE

CU

ÎN

GRI

jITO

RUL

Sele

gilin

eLe

vodo

pa-c

arbi

dopa

Cab

ergo

line

Pram

ipex

ole

Vizi

te a

le m

edic

ului

DBS

(Asi

sten

ţă la

dom

icili

u)În

griji

re m

edic

ală

la

dom

icili

u O

re d

e m

uncă

pie

rdut

e al

e pa

cien

tulu

i

Ore

de

mun

că p

ierd

ute

ale

îngr

ijito

rulu

i

TOTA

L10

210

.32

1013

97,8

514

9653

,52

4212

7,47

FAZA

IFA

ZA II

AFA

ZA II

I

65

8,1

35

41,7

18

364,

89

0 645

,60

0 0 0 0

65

8,1

39

83,

63

1140

7,9

20 19

36,7

90 0 8

641

1,40

0

0 418

,16

0 476

5,3

2

645

,60

1438

24,4

5

0 0 0

0 418

,16

0 476

5,3

2

645

,60

3629

8,4

0

0 0 0

an

i4

41

1

ROMÂNIA - DL. WILHELM WALTER– CALCULE DEMOSTRATIVE BAZATE PE

COSTURILE DIN MAREA BRITANIE –COSTURI ÎN RON *

Apomorfină

CabergolineCitalopramEntacaponeLevodopa/benserazideLevodopa-carbidopaLevodopa-carbidopaLevodopa-carbidopaLevodopa/carbidopa/entacaponePramipexoleRopinirole ERSelegilineDBS

IBNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55BNF.com Martie 2008, BNF 55McIntosh E. Establishing the costs of sur-gical innovations: the case for subthalamic nucleus stimulation in the treatment of advanced Parkinson’s disease. Movement Disorders 2003; 18(9): 993-999

Apo-goApo-go PengenericgenericComtessMadoparSinemet 110Sinemet 275DuodopaStalevoMirapexinRequipgeneric

COSTURI MEDICALE DIRECTE

COSTURI INDIRECTE

COSTURI NON-MEDICALE DIRECTE

REFERINŢĂ

Vizite ale medicului

Zi de spitalizareCosturi ale DBS

Spitalizare pentru introducerea de PEG

Ajutor la domiciliu(Asistenţă la domiciliu)

Îngrijire medicală la domiciliu

Salariul pacientului

Salariul îngrijitorului

Costul mediu PSSRU al Autorităţii locale de îngrijire la domiciliu pentru persoanele în vârstă în 2006 (£721 pe săptămână)PSSRU 2006: Costul mediu al asistentei zona-le pentru 1 oră de vizită la domiciliu

Biroul de statistică naţională: www.statistics.gov.uk/pdfdir/ashe1006.pdfBiroul de statistică naţională: www.statistics.gov.uk/pdfdir/ashe1006.pdf

PSSRU 2007, £174 pe or, timp de consultaţie mediu = 11,7 minuteCosturi de referinţă NHS 2006Preţuri mărite din 2002 până în 2008 utilizând RPI(5 zile în studiul NG, 4 zile PEG) coduri NHS HRG

COSTURI ALE MEDICAMENTULUI MARCĂ REFERINŢĂ

SURSE DIN MAREA BRITANIE

COSTURI

zilei în stare de „oprire” şi 5 ore în stare de „pornire” în ceea ce priveşte dischinezia.

Perioadele de „oprire” erau foarte pronun-ţate cu hipochinezie extremă; nu putea merge de loc şi nu îşi putea folosi mâinile. În timpul perioadelor de „oprire” avea, de asemenea, stări pronunţate de anxie-tate şi depresie. Dischineziile erau adesea foarte pronunţate când erau „pornite” influenţând în mod clar calitatea vieţii.

Doamna Mueller era foarte speriată de perioadele de „oprire” şi adesea supradoza pentru compensare ceea ce ducea la dis-chinezii care deveneau şi mai pronunţate.

În acest stadiu, soţul a trebuit să îşi redu-că cu 50% activitatea la serviciu pentru a îşi ajuta soţia. În plus, o echipă de asis-tente venea la domiciliu pentru a o ajuta pe doamna Mueller dimineaţa devreme şi seara. Ea petrecea 5 săptămâni pe an în clinici de neurologie (spitale de urgenţă şi clinici de reabilitare) şi un sejur temporar de 4 săptămâni de asistenţă la domiciliu. Soţul ei, care suferea şi el de o afecţiune cardiacă, a constatat că este dificil să ges-tioneze responsabilitatea faţă de soţia sa şi serviciul. Prin urmare s-a pus în discuţie admiterea ei într-un program de asistenţă la domiciliu mai frecventă.

În acest moment doamna Mueller a fost trimisă pentru prima dată într-un departa-ment de neurologie al unui spital univer-sitar. Neurologul a sugerat pompa pentru apomorfină şi a fost internată în clinică, unde a fost spitalizată 2 săptămâni şi s-a iniţiat terapia de injectare subcutanată a apomorfinei. La externarea din spital, ea avea o perfuzie de apomorfină 4 mg/h şi doze bolus de 3 mg la cerere. În plus avea

Kristina Mueller de 60 de ani este eco-nomist, dar nu a mai lucrat de 5 ani. Soţul ei, Kasper are 61 de ani şi este inginer lucrând la o fabrică de bere. Cei doi copii ai lor, Anton (27 de ani) şi Fredrik (25 de ani) sunt la universitate unde şi locu-iesc. Kristina şi Kasper au propria lor casă, în centrul unui oraş de mărime medie.

Atunci când Kristina avea 48 de ani au apărut primele semne motorii ale maladiei Parkinson, hipochinezie de partea stângă. Cu câţiva ani înaintea acestor simptome, ea a prezentat afecţiuni precum depresie şi anxietate, care au putut fi legate de boala Parkinson. De la primul simptom motor până ce diagnosticul a fost confirmat, ea a efectuat consultaţii repetate la diverşi doctori în cursul a 18 luni.

Ea a început cu un regim de tratament cu Selegiline 10 mg o dată pe zi, L-dopa-benserazide 300 mg zilnic, cu rezultate excelente. Cabergoline, 4 mg zilnic, a fost adăugat o lună mai târziu.

Timp de 5 ani această medicaţie a fost eficientă pentru doamna Mueller, fiind efectuate numai câteva modificări minore.

În urmă cu şapte ani au apărut fluctuaţii motorii. Acestea au fost iniţial fluctuaţii de „oprire” care, în primii 2-3 ani au fost bine compensate prin creşterea numărului de doze de L-dopa şi o doză crescută de ago-nist dopaminergic. Cu toate acestea, de 5 ani ea a prezentat de asemenea dischi-nezii care sunt frecvent destul de intense.

În urmă cu 5 ani, sub terapie orală, ea a prezentat fluctuaţii foarte rapide şi neprevăzute de status motor şi petrecea aproximativ 4 ore din perioada vigilă a

KRISTINA MUELLER, NĂSCUTĂ ÎN 1947

66

excelente. Practic nu mai are perioade de „oprire” decât odată sau de două ori pe săptămână şi pentru câteva minute, de asemenea nu mai are dischinezie şi nici tulburări depresive sau anxietate. Se poate îngriji singură şi vizitele asistentei la domiciliu nu au fost necesare în ultimii 3 ani. A fost în observaţie în ambulatoriu 3 luni la spitalul universitar şi timp de 3 ani a fost internată o singură dată la neurologie, pentru 5 zile.

Domnul Mueller a putut să îşi continue seviciul cu normă întreagă, şi s-a pensionat anul următor conform vârstei. Nu a mai fost nevoie de admiterea pentru asistenţă la domiciliu şi s-a consemnat o îmbunătăţi-re considerabilă a calităţii vieţii pacientei în conformitate cu înregistrările PDQ-39 la departamentul universitar de neurologie.

Doamna Mueller a avut o singură remar-că critică – s-a întrebat de ce nu a obţinut tratamentul cu Duodopa mai devreme.


un total de 450 mg de L-dopa-carbidopa pe zi. Iniţial tratamentul cu apomorfină a dus la o îmbunătăţire pronunţată a stării pacientei. Perioada de „oprire” a fost redusă la 0,5 ore pe zi; de asemenea, dischinezi-ile s-au ameliorat semnificativ şi tulburările psihiatrice s-au redus. Domnul Mueller a putut să revină la activitatea de lucru cu normă întreagă şi nu au mai fost necesare internări în spital. Echipa de asistente venea la domiciliu dimineaţa şi seara pentru a ajuta la manevrarea pompei şi alte lucruri de specialitate. Admiterea pentru asistenţă la domiciliu nu s-a mai pus în discuţie.

Cu toate acestea, după o terapie cu apo-morfină de aproximativ 8 luni, doamna Mueller a început să aibă probleme din ce în ce mai mari cu reacţii cutanate, cum sunt nodulii postinjecţionali, la locurile de injectare a apomorfinei. A încercat să rezol-ve aceasta prin modificarea frecventă a locului injectării şi chiar prin crearea unui sistem personal de tubulizare, care permi-tea injectări simultane în câteva locaţii sub-cutanate diferite, însă aceasta nu a rezolvat problema. Reacţiile cutanate au crescut în intensitate şi, în acelaşi timp, efectul anti-Parkinson al apomorfinei a diminuat. Fluctuaţiile au crescut din nou şi periada de „oprire” a crescut la 3,5 ore pe zi.

În acest timp a fost lansată pe piaţă noua terapie cu pompă intraduodenală de gel cu L-dopa-carbidopa (Duodopa). Doamna Mueller a fost internată din nou în spitalul universitar şi tratamentul a fost modificat de la perfuzia cu apomorfi-nă la infuzia intraduodenală de duodopa. Această modificare a tratamentului a fost foarte eficientă. Efectul Duodopa a fost în mod cert mai puternic decât cel al apomorfinei şi nu s-au constatat efecte adverse sau complicaţii. Perioadele de „oprire” practic au dispărut şi dischineziile s-au ameliorat continuu. Restul medica-mentelor au fost oprite.

După 3,5 ani de tratament cu Duodopa doamna Mueller prezintă încă efecte

67

FAZA MALADIEI

SIMPTOME CLINICE

COSTURI MEDICALE DIRECTE (MEDICA-

MENTE, VIZITE ALE ME-DICULUI / ÎN CLINICĂ)


COSTURI INDIRECTE (TIMP DE LUCRU RE-

DUS/ ABSENŢE FORŢA-TE DE BOALĂ)


SCORUL PDQ – 39


COSTURI ÎN RON

II/IVI/II

216

99,672 lire

486,598 RON10,130 RON

COSTURI NON-MEDICA-LE DIRECTE (AjUTOR LA DOMICILIU, ASISTENŢĂ

LA DOMICILIU)

FAZA 2A– ÎNAINTE DE TRATAMENT –

Selegiline 10 mg/ziLevodopa/carbidopa/Entacapone 700/175/1400 mg/ziCabergoline 6 mg/ziCitalopram 20 mg/zi5 săptămâni în clinici de neurologie (spital de urgenţă şi recuperare)4 vizite ale medicului în 6 luni

Fără serviciu

Echipă de asistenţă dimineaţa şi seara;Stagiu de 4 săptămâni de asistenţă la domiciliu cu privire la continuarea îngrijirii

Echipă de asistenţă dimineaţa şi seara;

Fără vizitele asistentei;Fără asistenţă la domiciliu

FAZA 1– STADIU TIMPURIU –

5 ani control bun cu medicaţie orală;

Fluctuaţii motorii4 ore „oprit” şi 5 ore „pornit” cu dischinezie; anxietate şi depresie crescute

Selegiline 10 mg/zLevodopa 300 mg/zCabergoline 4 mg/z2 vizite ale medicului în 6 luni

Pacient angajat

Serviciu 100% Soţ 50% din norma de lucru pentru îngrijire

2,075 lire

REZUMAT AL EVOLUŢIEI AFECŢIUNII DOAMNEI MUELLER, REPREZENTAT ÎN TABEL– CALCULE DEMOSTRATIVE BAZATE PE COSTURILE DIN MAREA BRITANIE –

FAZA 2B– ÎNAINTE DE TRATAMENT –

Iniţiere apomorfină; perioade de „oprire” reduse la 0,5h pe zi şi ameliorare semnifi-cativă a dischineziilor; tulburări psihiatrice ameliorate; însă, după 8 luni au apărut efecte adverse şi fluctuaţii

Serviciu 100% Serviciu 100%

Fără serviciu

II/IV

14


Începere Duodopa; fără efecte adverse sau complicaţii; perioadele de „oprire” practic au dispărut şi dischineziile s-au ameliorat; fără depresie sau anxietate

6 vizite ale medicului în 6 luni2 săptămâni internare pentru iniţierea apomorfineiApo 4mg/oră + 3mg la nevoieLevodopa 450 mg/z

Vizite la 3 luni;1 internare pentru 5 zile

Fără serviciu

II/III

3

32,089 lire sterline (anul 1)28,409 lire sterline (afecţiune stabilă după anul 1)156,660 RON (anul 1)


* rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RONCalculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele oficia-le şi din literatură. Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din literatură au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.

Not

ă: c

ostu

rile

tota

le a

le fa

zei I

I rep

rezi

ntă

med

iile

pond

erat

e al

e fa

zelo

r IIA

şi I

IB

CO

STU

RI P

E A

N

CO

STU

RI P

E A

N

CO

STU

RI M

EDI-

CA

LE D

IREC

TE

CO

STU

RI M

EDI-

CA

LE D

IREC

TE

ZILE

PE

AN

(36

5)

MED

ICA

ŢIE

(ZIL

NIC

Ă)

CO

STU

RI A

LE

TRA

TAM

ENTU

LUI

CO

STU

RI N

ON

-M

EDIC

ALE

D

IREC

TE

CO

STU

RI IN

DI-

REC

TE

CO

STU

RI

ASO

CIA

TE C

U

ÎNG

RIjI

TORU

L

ZILE

PE

AN

(36

5)

MED

ICA

ŢIE

(ZIL

NIC

Ă)

CO

STU

RI A

LE

TRA

TAM

ENTU

LUI

CO

STU

RI N

ON

-M

EDIC

ALE

D

IREC

TE

CO

STU

RI IN

DI-

REC

TE

CO

STU

RI

ASO

CIA

TE C

U

ÎNG

RIjI

TORU

L

Sele

gilin

eLe

vodo

pa-b

ense

razi

deLe

vodo

pa-c

arbi

dopa

Levo

dopa

-car

bido

pa-

enta

capo

neC

aber

golin

eA

pom

orfin

ăC

italo

pram

Duo

dopa

Vizi

te la

med

ic (

anua

l)Zi

de

spita

lizar

e

(zile

anu

al)

Spita

lizar

e pe

ntru

PEG

Asi

sten

ţă la

dom

icili

u (z

ile)

Îngr

ijire

med

ical

ă la

do

mic

iliu

(ore

/zi)

Ore

de

mun

că p

ierd

u-te

ale

pac

ient

ului

Ore

de

mun

că p

ierd

u-te

ale

îngr

ijito

rulu

i

Sele

gilin

eLe

vodo

pa-b

ense

razi

deLe

vodo

pa-c

arbi

dopa

Levo

dopa

-car

bido

pa-

enta

capo

neC

aber

golin

eA

pom

orfin

ăC

italo

pram

Duo

dopa

Vizi

te la

med

ic (

anua

l)Zi

de

spita

lizar

e

(zile

anu

al)

Spita

lizar

e pe

ntru

PEG

Asi

sten

ţă la

dom

icili

u (z

ile)

Îngr

ijire

med

ical

ă la

do

mic

iliu

(ore

/zi)

Ore

de

mun

că p

ierd

u-te

ale

pac

ient

ului

Ore

de

mun

că p

ierd

u-te

ale

îngr

ijito

rulu

i

TOTA

L

TOTA

L

2,0

75.0

7

10.1

30,4

9

99,6

71.8

5

486.

597,

94

32,3

46.0

4

156.

659,

67

32,3

46.0

4

138.

691,

96

FAZA

I

FAZA

I

FAZA

IIA

FAZA

IIA

FAZA

IIB

FAZA

IIB

FAZA

III

FAZA

III

134.

81

94.

61

0 0 1,71

3.41

0 0 0 132.

240 0 0 0 0 0 6

58

,13

461,

88

- - 8.3

64,

89

- - - 645

,60

- - - - - -

134.

81

0 0 1,8

49.8

2

2,8

81.

780 16

.82

0 264.

4810

,010

.00

- 2,8

84.

00

47,4

50

.00

236

00

.00

11,8

00

.00

65

8,1

3- - 9

.030

,82

14.0

68

,85

- 82,

10- 1.

291,

1948

.86

8,8

2

- 14.0

79,6

9

231.

65

0,9

0

115

.215

,20

57.

60

7,6

0

0

0 113.

39- 10

,245

.70

0 0

- 396

.72

4,0

04.

00

- 0

47

,45

0.0

0

236

00

.00

0

-

- 55

3,5

9- - 5

0.0

19,4

9-

- 1.

936

,79

19.5

47,5

3 - -

231.

65

0,9

0

115

.215

,20

-

0 0 0 - 0 0 - 2810

5.0

0

132.

240 4,

108

.80

0 0 0 0 - - - - - - - 137.

208

,61

645

,60

- 1.8

05

,46

- - - -

0 0 0 - 0 0 - 2810

5.0

0

132.

2417

1.6

0

0 0 0 0 0 - - - - - - - 137.

208

,61

645

,60

837

,75

- - - - -

an

i

an

i

5 5

7.5

7.5

0.6

6

0.6

6

1 1

2.5

2.5

ROMÂNIA – DOAMNA KRISTINA MUELLER – CALCULE DEMOSTRATIVE BAZATE PE COSTURILE DIN MAREA BRITANIE – COSTURI ÎN LIRE STERLINE

ROMÂNIA – DOAMNA KRISTINA MUELLER – CALCULE DEMOSTRATIVE BAZATE PE COSTURILE

DIN MAREA BRITANIE – COSTURI ÎN RON *

Calculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele oficiale şi din literatură. Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din literatură au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.

* rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RON

Not

ă: c

ostu

rile

tota

le a

le fa

zei I

I rep

rezi

ntă

med

iile

pond

erat

e al

e fa

zelo

r IIA

şi I

IB

Apomorfină





COSTURI INDIRECTE


REFERINŢĂ













COSTURI

Domnul Brown a fost internat în clinica de neurologie timp 10 zile pentru optimiza-rea tratamentului bolii Parkinson şi a primit următoarea medicaţie: L-dopa-ben-serazid 100/25 6 doze pe zi, cabergoline 6 mg o dată pe zi, entacapone 200 mg 6 doze pe zi, selegiline 10 mg o dată pe zi. De asemenea, a fost sfătuit să ia 1 tabletă de L-dopa-benserazide 100/25 solubilă în plus la nevoie. Modificarea medicaţiei a condus la o certă îmbunătăţire a stării clinice, dar după 6 luni fluctuaţiile funcţiei motorii au devenit supărătoare.

În acest stadiu domnul Brown (acum în vârstă de 50 de ani) a prezentat perioade bruşte de „oprire” de 3-5 ori pe zi. În timpul „opririi” nu putea merge de loc şi avea dificultăţi evidente ale funcţiei motorii ale mâinii. L-dopa solubilă era eficientă, însă numai pentru 40 de minute. Nu pre-zenta dischinezii şi funcţiile cognitive erau normale. Domnul Brown prezenta dificultăţi la serviciu – perioade bruşte de „oprire”, care făceau ca, practic, să nu mai poată participa la jocul teatral. Teatrul i-a atribuit alte roluri, mai puţin solicitante, şi a lucrat cu jumătate de normă pe motiv de boală timp de 9 luni, fapt care a dus la discuţii dacă ar trebui sau nu să întrerupă activita-tea complet.

Neurologul spitalului universitar a apreciat că injecţiile cu apomorfină la cerere ar putea fi o opţiune bună şi domnul Brown a fost internat din nou în clinica de neurologie. Au fost efectuate teste cu apomorfină în injecţii de 3 mg, cu efecte certe şi benefice. A fost iniţiat tratamentul cu apomorfină prin pen şi domnul Brown a fost instruit să îşi facă o injecţie de 3 mg de apomorfină îndată ce apare o perioadă de „oprire” în timpul terapiei orale normale. Aceasta a funcţionat

Domnul Brown are 56 de ani, de profesie actor de la vârsta de 21 de ani şi lucrează într-un teatru. Soţia sa, Amanda de 53 de ani lucrează ca secretară cu jumătate de normă. Au un fiu, David de 18 ani care locuieşte acasă şi au o mică proprie-tate în suburbie.

Domnul Brown a manifestat primele semne de maladie Parkinson când avea 45 de ani, observând că braţul său drept funcţiona mai prost şi, de asemenea, avea dificultăţi la funcţii motorii de fineţe cum sunt scrisul, precum şi dureri ale umărului.

După vizite la medicul generalist, ortoped şi în final la neurolog a fost diagnosti-cat cu maladie Parkinson la un an după apariţia primelor simptome. A fost iniţiată terapia cu L-dopa, cu rezultate excelente şi în timpul primilor 3 ani domnul Brown aproape a uitat că are boala Parkinson, atâta timp cât îşi lua medicamentele.

După 3 ani primele probleme au început să apară. Domnul Brown, care în acel moment lua 3 doze de L-dopa-benserazi-de 100/25 zilnic, a observat simptomele noaptea târziu şi dimineaţa devreme. A observat, de asemenea, lacune în eficaci-tatea medicaţiei de-a lungul zilei, începând cu 1-2 ore înainte de următoarea doză. Neurologul a crescut numărul de doze de L-dopa şi a adăugat entacapone la fie-care doză de L-dopa. Aceasta a rezolvat situaţia pentru aproximativ 1 an. Medicaţia a trebuit să fie modificată din nou – un agonist dopaminergic (cabergoline) a fost adăugat şi, de asemenea, selegiline, dar în ciuda acestor modificări, fluctuaţiile au persistat parţial. Domnul Brown a fost trimis la clinica de tulburări motorii la spitalul universitar.

DOMNUL ANDREW BROWN, NĂSCUT ÎN 1952

74

excelent. În 9 cazuri din 10 domnul Brown a obţinut efectul maxim al injectărilor cu apomorfină şi după o medie de 6-7 minu-te funcţiile motorii reveneau la normal. În acele cazuri în care efectul primei injecţii nu era evident, domnul Brown îşi făcea a doua injecţie la 15 minute după prima injec-ţie. În acest fel a putut elimina practic toate perioadele de „oprire”.

Datorită tratamentului cu apomorfină dom-nul Brown a putut reveni la serviciu cu normă întreagă şi a fost capabil să participe la performanţele teatrale. Când simţea că vine o perioadă de „oprire” îşi făcea rapid o injecţie şi îşi putea continua activitatea fără întrerupere. Injecţiile cu apomorfină au dus la un control îmbunătăţit asupra simpto-matologiei, care la rândul lui a dus la o mai bună încredere în sine şi la posibilitatea de a duce o viaţă normală. Domnul Brown a început să joace din nou golf şi a reluat alte părţi ale vieţii sale sociale.

Înainte de apomorfină domnul Brown petre-cea o medie de 2,5 ore pe zi „oprit”, în timp ce utilizând apomorfina perioada de „oprire” s-a redus la o medie de 0,5 ore. A existat o îmbunătăţire substanţială a calităţii vieţii, aşa cum este documentat cu scala PDQ-39 la departamentul universitar de neurologie.

Efectul injecţiilor cu apomorfină a rămas stabil pentru ultimii 5 ani. În privinţa tra-tamentului oral au fost necesare doar mici modificări. Pacientul lucrează încă cu normă întreagă. Calitatea vieţii relativ la sănătate a rămas stabilă. Domnul Brown utilizează în medie 4,5 injecţii de apomorfină pe zi. Medicaţia sa orală în prezent este: L-dopa-benserazide/entacapone 100/25/200 6 doze pe zi, ropinirole-ER 16 mg o dată pe zi, selegiline 10 mg o dată pe zi. Domnul Brown este foarte mulţumit de tratamentul său cu apomorfină, atât de mult încât a realizat un film despre viaţa sa cu apomorfina.


75

FAZA MALADIEI

SIMPTOME CLINICE

COSTURI MEDICALE DIRECTE (MEDICAMENTE, VIZITE ALE MEDICULUI / ÎN CLINICĂ)


COSTURI INDIRECTE (TIMP DE LUCRU REDUS/

ABSENŢE FORŢATE DE BOALĂ)


SCORUL PDQ – 39


COSTURI ÎN RON

I/II

3

227 lire

1,107 RON

COSTURI NON-MEDICALE DIRECTE(AjUTOR LA DOMICILIU, ASISTENŢĂ

LA DOMICILIU)

FAZA 1 – STADIU TIMPURIU –

Control excelent cu levodopa

Levodopa 300 mg2 vizite la medic în 6 luni

REZUMAT AL EVOLUŢIEI AFECŢIUNII DOMNULUI BROWN, REPREZENTAT ÎN TABEL

– CALCULE DEMOSTRATIVE BAZATE PE COSTURILE DIN MAREA BRITANIE –

FAZA 2 – ÎNAINTE DE TRATAMENT –

Începerea simptomelor de pornire şi oprire;Iniţiere entacapone; 1 an mai târziu iniţiere cabergoline; Agravarea simptomelor de pornire şi oprire; Fără dischinezii;

Levodopa 100/25 x 6 pe zi + la nevoieCabergoline 6mg o dată pe ziEntacapone 200mg x 6 pe ziSelegiline 10mg zilnicInternare la neurologie pentru 10 zile4 vizite la medic în 6 luni

Ajutorul îngrijitorului 5 ore pe săptămână

Serviciu 50% numai pentru 9 luni

I/IV

24

19,444 lire

94,927 RON


Prescriere apomorfină la nevoie; în medie 4,5 doze pe zi;perioade de oprire reduse de la 2,5h la 0,5h pe zi

Internare în spital pentru testare la apomorfinăApomorfină în medie 4,5 injecţii pe ziLevodopa 100/25 x 6 pe zi Ropinirole ER 16 mg/zEntacapone 200mg x 6 pe ziSelegiline 10mg zilnic2 vizite la medic în 6 luni

Serviciu 100%

I/IV

2

11,116 lire (anul 1)8,256 lire(afecţiune stabilă după anul 1)


* rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RONCalculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele oficiale şi din literatură. Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din literatură au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.

CO

STU

RI P

E A

N

CO

STU

RI M

EDI-

CA

LE D

IREC

TE

ZILE

PE

AN

(36

5)

MED

ICA

ŢIE

(ZIL

NIC

Ă)

CO

STU

RI A

LE

TRA

TAM

ENTU

LUI

CO

STU

RI

NO

N-M

EDIC

ALE

D

IREC

TE

CO

STU

RI I

ND

IREC

TE

CO

STU

RI

ASO

CIA

TE C

U

ÎNG

RIjI

TORU

L

Sele

gilin

eLe

vodo

pa-b

ense

razi

de

(10

0m

g/2

5m

g)C

aber

golin

eEn

taca

pone

Apo

mor

fină

3 m

g pe

nRo

pini

role

ER

Stal

evo

(levo

dopa

/ca

rbid

opa/

enta

capo

ne

100

/25

/20

0)

Vizi

te a

le m

edic

ului

Zi d

e sp

italiz

are

(Asi

sten

ţă la

dom

icili

u)În

griji

re m

edic

ală

la

dom

icili

u O

re d

e m

uncă

pie

rdut

e al

e pa

cien

tulu

i

Ore

de

mun

că p

ierd

ute

ale

îngr

ijito

rulu

i

TOTA

L22

6.85

19,4

44.2

911

,116

.43

8,25

6.43

FAZA

IFA

ZA II

FAZA

III

0 94.

61

0 0 0 0 0 132.

240 0 0 0 0

134.

81

189

.22

2,8

81.

781,

314.

00

0 0 0 264.

482,

86

0.0

0

0 11,8

00

.00

0 0

134.

81

0 0 0 4,0

70.1

22,

333.

701,

58

5.5

6

132.

242,

86

0.0

0

0 0 0 0

134.

81

0 0 0 4,0

70.1

22,

333.

701,

58

5.5

6

132.

240 0 0 0 0

an

i4

41

5

ROMÂNIA - DOMNUL ANDREW BROWN– CALCULE DEMOSTRATIVE BAZATE PE

COSTURILE DIN MAREA BRITANIE – COSTURI ÎN LIRE STERLINE

CO

STU

RI P

E A

N

CO

STU

RI M

EDI-

CA

LE D

IREC

TE

ZILE

PE

AN

(36

5)

MED

ICA

ŢIE

(ZIL

NIC

Ă)

CO

STU

RI A

LE

TRA

TAM

ENTU

LUI

CO

STU

RI

NO

N-M

EDIC

ALE

D

IREC

TE

CO

STU

RI I

ND

IREC

TE

CO

STU

RI

ASO

CIA

TE C

U

ÎNG

RIjI

TORU

L

Sele

gilin

eLe

vodo

pa-b

ense

razi

de

(10

0m

g/2

5m

g)C

aber

golin

eEn

taca

pone

Apo

mor

fină

3 m

g pe

nRo

pini

role

ER

Stal

evo

(levo

dopa

/ca

rbid

opa/

enta

capo

ne

100

/25

/20

0)

Vizi

te a

le m

edic

ului

Zi d

e sp

italiz

are

(Asi

sten

ţă la

dom

icili

u)În

griji

re m

edic

ală

la

dom

icili

u O

re d

e m

uncă

pie

rdut

e al

e pa

cien

tulu

i

Ore

de

mun

că p

ierd

ute

ale

îngr

ijito

rulu

i

TOTA

L1.

107,

4794

.926

,98

54.2

70,3

640

.30

7,84

FAZA

IFA

ZA II

FAZA

III

0 461,

88

0 0 0 0 0 645

,60

0 0 0 0 0

65

8,1

39

23,7

5

140

68

,85

641

4,9

50 0 0 12

91,

1913

96

2,5

2

0 0 576

07,

60

0

65

8,1

30 0 0 19

870

,30

1139

3,11

7740

,70

645

,60

139

62,

52

0 0 0 0

65

8,1

30 0 0 19

870

,30

1139

3,11

7740

,70

645

,60

0 0 0 0 0

an

i4

41

5

ROMÂNIA - DOMNUL ANDREW BROWN– CALCULE DEMOSTRATIVE BAZATE PE

COSTURILE DIN MAREA BRITANIE – COSTURI ÎN RON *

Calculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele oficiale şi din literatură. Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din literatură au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.

* rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RON

REFERINŢE

Apomorfină





COSTURI INDIRECTE


REFERINŢĂ













COSTURI

Olanow CW, Thomas S, Rye D, Hand A, Williams AJ, Ondo W, Chaudhuri KR. Prevalence of nonmotor symptoms in Parkinson’s disease in an international setting; study using nonmotor symptoms questionnaire in 545 patients. Mov Disord. 2007; 22: 1623–9.

Papatsoris AG, Deliveliotis C, Singer C, Papapetropoulos S. Erectile dysfunction in Parkinson’s disease. Urology. 2006; 67: 447–51. Review

Richard IH. Anxiety disorders in Parkinson’s disease. Adv Neurol. 2005; 96: 42–55. Review

Rubin SM. Parkinson’s disease in women. Dis Mon. 2007; 53: 206–13. Review

Schrag A, Dodel R, Spottke A, Bornschein B, Siebert U, Quinn NP. Rate of clinical progression in Parkinson’s disease. A prospective study. Mov Disord. 2007; 22: 938–45.

Stewart L. Using nursing skills to relieve the symptoms of Parkinson’s disease. Interview by Anne Manchester. Nurs N Z. 2008; 14: 16–7.

Tolosa E, Compta Y. Dystonia in Parkinson’s disease. J Neurol. 2006; 253 Suppl 7:VII7–13.Review

Truong DD, Bhidayasiri R, Wolters E. Management of non-motor symptoms in advanced Parkinson disease. J Neurol Sci. 2008; 266: 216–28.

Winge K, Nielsen KK, Stimpel H, Lokkegaard A, Jensen SR, Werdelin L. Lower urinary tract symptoms and bladder control in advanced Parkinson’s disease: effects of deep brain stimulation in the subthalamic nucleus. Mov Disord. 2007; 22: 220–5.

Ziemssen T, Reichmann H. Non-motor dysfunction in Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13: 323–32. Review

World Health Organisation. Neurological Disorders: public health challenges - Parkinson’s Disease, 2006; 3.8: 140–150.

Nyholm D. The rationale for continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’s disease. Parkin-sonism Relat Disord. 2007; 13 Suppl:S13–7. Review

Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias in advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neu-rother. 2006; 6: 1403–11. Review

Pahwa R, Koller WC, Trosch RM, Sherry JH; APO303 Study Investigators. Subcutaneous apomor-phine in patients with advanced Parkinson’s disease: a dose-escalation study with randomized, double-blind, placebo-controlled crossover evaluation of a single dose. J Neurol Sci. 2007; 258: 137–43.

Poewe WH, Rascol O, Quinn N, Tolosa E, Oertel WH, Martignoni E, Rupp M, Boroojerdi B; SP 515 Investigators. Efficacy of pramipexole and transdermal rotigotine in advanced Parkinson’s disease: a double-blind, double-dummy, randomised controlled trial. Lancet Neurol. 2007; 6: 513–20.

The Entacapone to Tolcapone Switch Study Investiga-tors. Entacapone to tolcapone switch: Multicenter double-blind, randomized, active-controlled trial in advanced Parkinson’s disease. Mov Disord. 2007; 22: 14–9.

Tse W. Optimizing pharmacotherapy: strategies to manage the wearing-off phenomenon. J Am Med Dir Assoc. 2006; 7 Suppl 2: 12–7. Review

Westin J, Nyholm D, Groth T, Dougherty MS, Yerramsetty PK, Palhagen SE. Outcome prediction of enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2006; 12: 509–13.

Wolters ECh. Deep brain stimulation and continuous dopaminergic stimulation in advanced Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2007; 13: S18–23. Review

Yu H, Neimat JS. The treatment of movement disorders by deep brain stimulation.Neurotherapeutics. 2008; 5: 26–36. Review

Balami J, Robertson D. Parkinson’s disease and sexuality. Br J Hosp Med (Lond). 2007; 68: 644–7. Review

Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH; National Institute for Clinical Excellence. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol. 2006; 5: 235–45.

Chou KL, Evatt M, Hinson V, Kompoliti K. Sialorrhea in Parkinson’s disease: a review. Mov Disord. 2007; 22: 2306–13. Review

Clarke CE. Parkinson’s disease. BMJ. 2007; 335: 441–5. Review

Dhawan V, Healy DG, Pal S, Chaudhuri KR. Sleep-related problems of Parkinson’s disease. Age Ageing. 2006; 35: 220–8. Review

Dowding CH, Shenton CL, Salek SS. A review of the health-related quality of life and economic impact of Parkinson’s disease. Drugs Aging. 2006; 23: 693–721. Review

Dubow JS. Autonomic dysfunction in Parkinson’s disease. Dis Mon. 2007;53:265-740.Review

Goldmann Gross R, Siderowf A, Hurtig HI. Cognitive impairment in Parkinson’s disease and dementia with Lewy bodies:a spectrum of disease. Neurosignals. 2008; 16: 24–34. Review

Grujic Z. Cognitive disturbances in Parkinson’s disease. Dis Mon. 2007; 53: 302–8. Review

Jankovic J. Parkinson’s disease and movement disorders: moving forward. Lancet Neurol. 2008; 7: 9–11. Review

Kashihara K. Weight loss in Parkinson’s disease. J Neurol. 2006; 253 Suppl 7: VII38–41. Review

Martinez-Martin P, Schapira AH, Stocchi F, Sethi K, Odin P, MacPhee G, Brown RG, Naidu Y, Clayton L, Abe K, Tsuboi Y, MacMahon D, Barone P, Rabey M, Bonuccelli U, Forbes A, Breen K, Tluk S,

Antonini A. Continuous dopaminergic stimulation-from theory to clinical practice. Parkinsonism Relat Disord. 2007 Suppl:S24–8. Review

Blahak C, Wöhrle JC, Capelle HH, Bäzner H, Grips E, Weigel R, Hennerici MG, Krauss JK. Tremor reduction by subthalamic nucleus stimulation and medication in advanced Parkinson’s disease. J Neurol. 2007; 254: 169–78.

Coelho M, Ferreira J, Rosa M, Sampaio C. Treatment options for non-motor symptoms in late-stage Parkinson’s disease. Expert Opin Pharmacother. 2008; 9: 523–35. Review

Diamond A, Jankovic J. Treatment of advanced Parkin-son’s disease. Expert Rev Neurother. 2006; 6: 1181–97. Review

Fargel M, Grobe B, Oesterle E, Hastedt C, Rupp M. Treatment of Parkinson’s disease: a survey of patients and neurologists. Clin Drug Investig. 2007; 27: 207–18.

Giroux ML. Parkinson disease: managing a complex, progressive disease at all stages.Cleve Clin J Med. 2007; 74: 313–4, 317-8, 320–2. Review

Haq IU, Lewitt PA, Fernandez HH. Apomorphine therapy in Parkinson’s disease: a review. Expert Opin Pharmacother. 2007; 8: 2799–809. Review

Horstink M, Tolosa E, Bonuccelli U, Deuschl G, Friedman A, Kanovsky P, Larsen JP, Lees A, Oertel W, Poewe W, Rascol O, Sampaio C; Review of the thera-peutic management of Parkinson’s disease. Report of a joint task force of the European Federation of Neurological Societies (EFNS) and the Movement Disorder Society-European Section (MDS-ES). Part II: late (complicated) Parkinson’s disease. Eur J Neurol. 2006; 13: 1186–202. ReviewLew M. Overview of Parkinson’s disease. Pharmaco-therapy. 2007; 27 (12 Pt 2): 155S–160S. Review

Melamed E, Ziv I, Djaldetti R. Management of motor complications in advanced Parkinson’s disease. Mov Disord. 2007; 22 Suppl 17: S379–84. Review

MALADIA PARKINSON – ASPECTE DIVERSE

MALADIA PARKINSON – TRATAMENTE

82 83

Onofrj M, Thomas A, Bonanni L. New approaches to understanding hallucinations in Parkinson’s disease: phenomenology and possible origins. Expert Rev Neurother. 2007; 7: 1731–50. ReviewO’Sullivan SS, Evans AH, Lees AJ. Punding inParkinson’s disease. Pract Neurol. 2007; 7: 397–9.

Williams-Gray CH, Foltynie T, Lewis SJ, Barker RA. Cognitive deficits and psychosis in Parkinson’s disease: a review of pathophysiology and therapeutic options. CNS Drugs. 2006; 20: 477–505. Review

Wolters ECh. PD-related psychosis: pathophysiology with therapeutical strategies. J Neural Transm Suppl. 2006; 71: 31–7. Review

Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA. Levodopa-induced dyskinesia in Parkinson’s disease: epidemiology, etiology, and treatment. Curr Neurol Neurosci Rep. 2007; 7: 302–10. Review

Reijnders JS, Ehrt U, Weber WE, Aarsland D,Leentjens AF. A systematic review of prevalence studies of depression in Parkinson’s disease. Mov Disord. 2008; 23: 183–9; quiz 313. Review

Richard IH. Depression and apathy in Parkinson’s disease. Curr Neurol Neurosci Rep. 2007; 7: 295–301.

Bhidayasiri R, Truong DD. Motor complications in Parkinson disease: clinical manifestations and management. J Neurol Sci. 2008; 266: 204–15. Review

Bonvin C, Horvath J, Christe B, Landis T, Burkhard PR. Compulsive singing: another aspect of punding in Parkinson’s disease. Ann Neurol. 2007; 62: 525–8.

Ferreri F, Agbokou C, Gauthier S. Recognition and management of neuropsychiatric complica-tions in Parkinson’s disease. CMAJ. 2006; 175: 1545–52. Review

Hauser RA. Long-term care of Parkinson’s disease. Strategies for managing “wearing off” symptom, re-emergence and dyskinesias. Geriatrics. 2006; 61: 14–20. Review

Kessler A, Rezak M. Complications of dopaminergic therapy. Dis Mon. 2007; 53: 223–6. Review

Boeve BF. Parkinson-related dementias. Neurol Clin. 2007; 25: 761–81. Review

McKeith I. Dementia with Lewy bodies and Parkinson’s disease with dementia: where two worlds collide. Pract Neurol. 2007; 7: 374–82. Review

Metzler-Baddeley C. A review of cognitive impairments in dementia with Lewy bodies relative to Alzheimer’s disease and Parkinson’s disease with dementia. Cortex. 2007; 43: 583–600. Review

MALADIA PARKINSON – COMORBIDITĂŢI

84

ÎNTREBĂRI DESPRE MALADIA

Parkinson

MALADIA PARKINSON – EFECTE SECUNDARE

Maladia Parkinson este o tulburare neurologică progresivă, considerată a fi una dintre cele mai comune afecţiuni neurologice. În cazul maladiei Parkinson anumite celule ner-voase specifice se pierd, determinând simptomele majore tipice de tremor, rigiditate a muşchilor şi încetineală a mişcării. Fiecare persoană cu maladia Parkinson prezintă simptome individuale. De exemplu, nu toţi prezintă tremor; iar pentru unii, rigiditatea este simptomul major.

Datorită medicaţiei moderne, simptomele pot fi tot mai bine controlate. Maladia Parkin-son este cauzată de distrugerea celulelor nervoase din creier care produc neurotrans-miţătorul dopamină. O distrugere similară are loc o dată cu îmbătrânirea, dar în cazul maladiei Parkinson procesul este mult mai rapid.

Maladia Parkinson a fost numită după medicul londonez, James Parkinson (1755–1824), care a identificat simptomele tipice maladiei în publicaţia sa „An essay on the shaking palsy”.

Cauzele maladiei Parkinson nu sunt cunoscute încă. De exemplu, unele otrăvuri, toxine din mucegaiuri şi droguri sintetice pot duce la apariţia afecţiunii. În plus, există anumite gene care pot fi declanşatoare în cazul în care sunt afectate. De asemenea, afectarea extinsă a creierului poate cauza simptomele maladiei Parkinson.

Anumite produse par a fi protectoare, inclusiv ceaiul verde, Q10, roşiile, cafeina şi nico-tina. Pe lângă antioxidanţii multipli recomandaţi pentru populaţia cu risc mare, alţi antio-xidanţi pot fi b-carotenul natural, d-a-tocoferilul succinat, vitamina C, coenzima Q10, NADH, N-acetilcisteina, zincul şi seleniul.

ce eSte maladia ParkinSon?

CUM A PRIMIT NUMELE ACEASTĂ MALADIE?

CARE ESTE CAUZA MALADIEI?

POATE FI PREVENITĂ?

ÎNTREBĂRI DESPRE MALADIA PARKINSON

86

Maladia Parkinson afectează una din 100 de persoane cu vârstă peste 60 de ani, vârsta medie de instalare a simptomelor fiind 60. De asemenea poate afecta persoane mai tinere. Declanşarea la tineri (la vârsta de 40 sau mai tineri) este estimată a apărea la 5 – 10% dintre persoanele cu maladie Parkinson.

Maladia Parkinson afectează atât bărbaţii cât şi femeile în proporţii aproape egale. Nu prezintă limite sociale, etnice, economice sau geografice. Dintre toate afecţiunile neu-rodegenerative, ca şi număr de cazuri, este a doua după maladia Alzheimer, cu până la 1,2 milioane de persoane cu această afecţiune în cinci dintre cele mai mari ţări din UE.În timp ce maladia Parkinson se manifestă de obicei după vârsta de 65 de ani, 15% dintre cei diagnosticaţi sunt sub 50 de ani.

Maladia Parkinson este o afecţiune caracterizată de patru simptome majore:– Tremor de repaus al unui membru (tremurat atunci când membrul este în repaus) – Încetineală a mişcării (bradikinezie) – Rigiditate (redoare, rezistenţă crescută la mişcarea pasivă) a membrelor sau a trunchiului – Echilibru deficitar (instabilitate posturală) Când cel puţin două dintre aceste simptome sunt prezente şi mai ales dacă sunt mai evidente pe o parte decât pe cealaltă, este pus diagnosticul de maladie Parkinson, dacă nu există caracteristici atipice care să sugereze un alt diagnostic. O persoană poate să realizeze că ceva nu este în regulă atunci când apare un tremor al unui membru; mişcările sunt încetinite iar efectuarea anumitor activităţi le ia mai mult timp; sau se instalează o rigiditate şi apar probleme de echilibru. Iniţial, simptomele reprezintă o combinaţie variabi-lă de tremor, bradikinezie, rigiditate şi instabilitate posturală. Simptomele încep în mod tipic pe o parte a organismului şi, pe parcursul timpului, trec şi pe partea cealaltă.

Apar modificări ale expresiei faciale, de aceea există o anumită fixitate facială (lipsă de expresivitate prezentând puţine emoţii) sau aspect de privire fixă (datorită frecvenţei scăzute de clipire). Nu sunt rare acuzele de umăr blocat sau picior târâit pe partea afec-tată. Deoarece simptomele apar treptat, persoanele în vârstă pot atribui aceste modificări procesului de îmbătrânire. Tremorul este adesea considerat a fi „lipsă de stabilitate”, bradikinezia este considerată „încetineală” normală, iar rigiditatea este interpretată greşit ca şi artrită. Postura încovoiată, comună maladiei Parkinson, poate fi atribuită vârstei sau osteoporozei. Atât persoanele tinere cât şi vârstnicii pot prezenta simptomele iniţiale timp de un an sau mai mult, înainte de a cere evaluarea medicală. Iniţial simptomele sunt uşoare, de obicei pe o parte a corpului. Tremorul de repaus este o caracteristică majoră a maladiei Parkinson şi cel mai des întâlnit simptom, dar unele persoane nu îl prezintă niciodată.

CÂT DE DES ÎNTÂLNITĂ ESTE MALADIA PARKINSON?

CARE SUNT PERSOANELE AFECTATE?

CARE SUNT SIMPTOMELE?

87

TremorTremorul poate fi simptomul cel mai puţin invalidant, dar este adesea cel mai jenant pen-tru persoanele afectate. Acestea îşi ţin mâna afectată în buzunar, la spate sau ţin ceva pentru a controla tremorul, care poate fi mai mult o suferinţă psihologică decât o limitare fizică. În timp, simptomele iniţiale se agravează. Un tremor uşor devine mai supărător şi mai evident. Pot apărea dificultăţi la tăierea alimentelor sau mânuirea ustensilelor cu membrul afectat.

Încetineală a mişcăriiÎncetineala mişcării (bradikinezia) devine o problemă semnificativă şi cel mai invalidant simptom. Încetineala poate interveni în rutina zilnică: îmbrăcarea, bărbieritul sau duşul pot ocupa mare parte din zi. Mobilitatea este afectată şi apare dificultatea de a se aşe-za sau ridica de pe un scaun, de a intra sau ieşi dintr-o maşină sau de a se întoarce în pat. Mersul este mai lent şi există o postură încovoiată, cu capul şi umerii în faţă. Vocea devine mai moale şi monotonă. Un dezechilibru poate provoca căderi. Scrisul de mână devine mic (micrografie) şi ilizibil. Mişcările automate, precum balansul braţului în timpul mersului, sunt reduse.

RigiditateRigiditatea din maladia Parkinson este rigiditatea musculară. Pentru a testa rigidita-tea, medicul examinator mişcă partea relaxată a corpului încet şi uşor testând orice rezistenţă la mişcare.

Echilibru deficitar Abilitatea de a păstra postura şi echilibrul poate fi afectată la persoanele cu maladie Parkinson. Aceasta poate duce la un echilibru deficitar (instabilitate posturală) şi nesiguran-ţă la mers, la întoarcere sau la statul în picioare sau atunci când sunt realizate acţiuni precum ridicarea de pe scaun sau aplecarea. Oricare din aceste mişcări nesigure poate duce la cădere, cauza majoră a vătămării persoanelor cu maladie Parkinson.

Există mai multe dispozitive practice, precum balustrade, bastoane şi cadre, care ajută la stabilitate şi previn căzăturile. Un fizioterapeut poate preciza dispozitivul de mers potri-vit pentru fiecare persoană.

Simptomele pot fi iniţial limitate la un singur membru, dar pe parcursul timpului trec şi la celălalt membru de aceeaşi parte. În cele din urmă avansează către cealaltă parte a corpului. În general, această evoluţie este treptată, dar rata de progresie variază. În timp ce simptomele progresează, este important ca persoanele să discute cu medicii lor pentru a decide asupra celui mai bun tratament. Scopul tratamentului nu este de a elimina simptomele, ci de a ajuta persoana să le stăpânească, să acţioneze independent şi să facă rectificările adecvate către o afecţiune cronică. Afecţiunea nu va dispărea, dar gestionarea simptomelor poate avea succes în reducerea invalidităţii sau a altor limi-tări. Persoanele sunt conştiente de natura progresivă a afecţiunii şi aceasta poate deveni o sursă de anxietate. Nu este neobişnuit pentru aceştia să se controleze excesiv pe ei şi simptomele lor, să se compare cu alte persoane cu maladia Parkinson cu care se pot întâlni (de ex. severitatea simptomelor în funcţie de perioada de timp cu această afec-ţiune etc.) şi să evite situaţii precum grupurile de suport, unde pot vedea alte persoa-ne mai afectate decât ei. Este exprimată frecvent preocuparea referitoare la progresia afecţiunii şi la abilitatea de a continua munca.

88

Simptomele sunt cauzate de epuizarea anumitor celule nervoase din creier care conţin dopamină. Dopamina este unul din numeroşii neurotransmiţători, o substanţă necesară comunicaţiei dintre celulele nervoase. Dopamina este produsă de către celulele ner-voase localizate profund în centrul creierului. Creierul utilizează întotdeauna dopamina pentru a controla semnalele nervoase, care în schimb controlează mişcările corpului. Dopamina, ca şi alţi neurotransmiţători, este în mod constant produsă şi utilizată (dis-trusă). În maladia Parkinson, producţia de dopamină este afectată, în timp ce utiliza-rea şi distrugerea sa persistă. Aceasta determină un deficit de dopamină şi, ca urmare, este afectat controlul mişcării corpului.

Nu, maladia Parkinson nu este de obicei ereditară, deşi există câteva familii care au rapor-tat forme ereditare ale maladiei. Chiar şi în studii identice, majoritatea datelor sugerează că altceva induce această afecţiune. Probabil există unele gene care predispun individul la dezvoltarea maladiei Parkinson, la fel ca şi factorii de mediu.

Problemele de sănătate psihică din maladia Parkinson sunt obişnuite şi documentaţia existentă arată o curbă în creştere a consecinţelor psihiatrice ale afecţiunii.Medicamentele utilizate în tratamentul afecţiunii şi a evoluţiei sale pot determina:– Depresie – Halucinaţii – Anxietate – Tulburări de panică – Comportamente obsesiv-compulsive şi de dependenţă – Alterări ale percepţiei – Confuzie şi psihoză cu iluzii paranoide care duc la internarea în spital, necesitând cel mai adesea un tratament complex şi/sau, uneori, îngrijiri pe termen lung în instituţii specializate.

Există medicamente disponibile dar pot interfera cu tratamentul obişnuit al maladiei Parkinson şi pot înrăutăţi simptomele. Medicamentele de nouă generaţie au mai puţine efecte adverse în regiunile motorii.

Nu. Oamenii nu mor din cauza maladiei Parkinson; cel mai adesea mor cu Parkinson. Mala-dia în sine nu cauzează direct decesul. Cu toate acestea, complicaţiile sale - de exemplu pne-umonia - determinată prin aspiraţie, în conexiune cu o deglutiţie dificilă - pot duce la deces.

care eSte cauza SimPtomelor?

MALADIA PARKINSON ESTE EREDITARĂ?

AFECŢIUNEA PREZINTĂ EFECTE PSIHICE?

89

MALADIA ESTE FATALĂ?

Cu ajutorul tratamentului disponibil în prezent, speranţa de viaţă pentru o persoană care suferă de maladia Parkinson este destul de normală şi niciunul dintre medicamentele utilizate pentru tratamentul aceste afecţiuni nu are efecte adverse grave care pot deter-mina decesul.

Cu toate acestea, ocazional în cazul persoanelor cu grad mai mare de invaliditate (în spe-cial cei ce suferă de Parkinson de mai mulţi ani), starea lor generală fizică şi psihică poate determina sau exacerba o altă afecţiune, contribuind astfel la cauza finală a decesului.

Procesul de a efectuare a unui diagnostic de maladie Parkinson poate fi dificil. Nu există vreo radiografie sau vreun test sangvin care să confirme diagnosticul. Un medic poate ajunge la acest diagnostic numai după o examinarea amănunţită. Pot fi realizate teste sangvine şi examinarea cerebrală, de exemplu prin imagistica cu rezonanţă magnetică (IRM), pentru a exclude alte afecţiuni care au simptome similare. Persoanele suspecta-te de Parkinson trebuie să consulte un medic neurolog care este specializat în această afecţiune. Diagnosticul diferenţial destul de sărac reprezintă o problemă majoră în mana-gementul maladiei Parkinson.

Persoanele afectate de maladia Parkinson vor avea cel mai probabil nevoie de medi-camente pentru tot restul vieţii. Medicaţia continuă reprezintă una dintre pietrele de temelie a tratamentului. Astăzi, simptomele acestei maladii pot fi ameliorate foarte eficient. Cu ajutorul medicaţiei, deficitul cerebral de dopamină poate fi controlat. În stadiile incipiente, se poate utiliza un singur medicament sau o combinaţie de medica-mente diferite. Tratamentul medical este început în doze reduse şi este crescut gradat. Medicaţia este întotdeauna individuală şi poate varia extrem de mult de la o persoană la alta. După ceva timp, medicaţia poate determina şi efecte secundare. De aceea, tratamentul persoanelor afectate de maladia Parkinson necesită o monitorizare realizată de un medic bun cunoscător al afecţiunii.

LevodopaPiatra de temelie a tratamentului pentru maladia Parkinson este levodopa. Levodopa, sau L-dopa, este un aminoacid care există în organism în mod natural şi se găseşte în cantităţi mici în anumite legume. Numele este abrevierea de la dihidroxi-L-fenilalanină. Medicamentele levodopa sunt: Madopar, Madopar depot, Madopar Quick, Madopar Quick Mite, Sinemet, Sinemet depot şi Stalevo, şi, în stadiile avansate ale afecţiunii, me-dicaţia administrată cu ajutorul unei pompe, Duodopa. Levodopa este foarte eficace împotriva simptomelor maladiei Parkinson. Deşi este precursorul dopaminei, se utilizează levodopa deoarece dopamina nu poate trece direct în creier. Medicaţia este începută

cum eSte diagnoSticată maladia ParkinSon?

care Sunt tratamentele diSPoniBile?

CARE SUNT CELE MAI FRECVENTE MEDICAŢII?

90

cu doze mici care sunt crescute gradat până când se obţine cea mai bună ameliorare a simptomelor, pentru fiecare individ în parte. Levodopa începe să îşi facă efectul după un tratament de câteva săptămâni, dar uneori pot trece câteva luni până să se obţină un beneficu maxim.

Preluarea şi transportul de levodopa în sânge pot fi împiedicate de aminoacizii proteinelor din alimente. De aceea, pentru a obţine cel mai bun rezultat posibil, levodopa trebuie administrată cu aproxmativ 30 de minute înaintea unei mese cu alimente care conţin proteine, de ex. carne, peşte, brânză, lapte, ouă, etc. Levodopa este absorbită în partea superioară a intestinului subţire, fiind astfel dependentă de golirea gastrică.

Agonişti de dopaminăAceste substanţe ajung în creier şi mimează efectele dopaminei în receptorii dopami-nergici. Cabaser (cabergoline), Parlodel (bromocriptine), Requip (ropinirole), Mirapexin (pramipexol) şi apomorfina (administrare cu ajutorul pen-lui şi pompei) sunt agonişti ai dopaminei. Mai nou, un agonist al dopaminei este disponibil acum sub formă de plas-ture care se aplică pe tegument. Agoniştii dopaminei pot fi utilizaţi în monoterapie sau în combinaţie cu levodopa. De obicei realizează o ameliorare bună a simptomelor, în special a tremorului. Agoniştii de dopamină par să aibă şi efect anti-depresiv.

Potenţatoare ale dopamineiLevodopa are o durată de acţiune relativ scurtă. De aceeam pot fi utilizate ale medica-mente pentru a înlesni şi prelungi efectul acesteia. Atât în interiorul creierului cât şi în restul organimsului, enzimele descompun dopamina în substanţe care nu sunt utile în tratamentul maladiei Parkinson. O asemenea enzimă este catecol-O metil transferaza (COMT). Dacă această enzimă este blocată, doza de levodopa va dura mai mult timp iar fluctuaţiile nivelului de dopamină din creier din timpul zilei vor fi reduse. În prezent, sunt disponibili doi inhibitori de COMT: Comtess (entacapone) şi Tasmar sub licenţă (tolcapone). Aceste medicamente au efecte de ameliorare a simptomelor numai în com-binaţie cu levodopa, nu singure. De aceea, ambele trebuie administrate în combinaţie cu medicaţia cu levodopa.

Altă enzimă, monoamin-oxidaza tip B (MAO-B) descompune domamina la nivelul creierului. Inhibitorii acestei enzime, de ex. Eldepryl (selegiline) şi Selegiline (selegiline), cresc nivelul de dopamină li realizează o ameliorare a simptomelor, dar nu sunt la fel de eficiente ca levodopa sau agoniştii dopaminei. Eldepryl are şi efect anti-depresiv. Unele date ale studiilor efectuate indică faptul că progresia maladiei Parkinson poate fi încetinită de Eldepryl, care este administrat de obicei o dată pe zi dimineaţa, înpreună cu mâncarea. Cel mai nou potenţator al dopaminei este Azilect.

Amantadina (Symmetrel) poate fi utilizată ca tratament iniţial, în special la pacienţii în vârstă sau pentru a îmbunătăţi efectul levodopa. Amantadina este de fapt un medi-cament anti-viral, dar poate fi eficient şi în maladia Parkinson, crescând eliberarea de dopamină din celulele care încă o produc.

91

Ştim acum că complicaţiile motorii nu reflectă atât de mult proprietăţile intrinseci ale levodopa, ci sunt legate mai curând de modul în care este administrată. Dovezile studiilor clinice şi preclinice indică faptul că stimularea pulsatilă a receptorilor striaţi dopaminer-gici reprezintă un factor cheie în dezvoltarea complicaţiilor motorii asociate cu levodopa. De aceea, se crede că dacă se va realiza o stimulare dopaminergică continuă de la începutul terapiei anti-parkinsoniene, se poate preveni iniţierea fluctuaţiilor motorii şi diski-nezia. Tratamentul cronic cu levodopa la persoanele care suferă de maladia Parkinson duce frecvent la apariţia complicaţiilor motorii, inclusiv a diskineziei şi a fluctuaţiilor moto-rii. Aceste complicaţii sunt asociate cu stimularea întreruptă a receptorilor dopaminergici indusă de dozele orale intermitente de levodopa.

În cazul pacienţilor care suferă de o formă avansată a maladiei Parkinson, care au deja complicaţii motorii, se crede că realizarea unei stimulări mai continue poate inversa dezvoltarea complicaţiilor motorii, permiţând acestor persoane să se bucure de beneficii mai stabile ale terapiei.

Conform prof. Per Odin, Bremerhaven, stimularea dopaminergică continuă (CDS) repre-zintă o strategie de tratament despre care se crede că ar permite reducerea complicaţiilor motorii ale terpiei pe termen lung cu levodopa, a fluctuaţiilor motorii şi diskineziei. CDS realizează aceasta prin prevenirea sau inversarea sensibilizării induse de stimularea dopaminergică pulsatilă. Ipoteza CDS se bazează la rândul ei pe câteva ipoteze. În primul rând, stimularea dopaminergică tonică este psihologică. În al doilea rând, sensibilizarea este nedorită şi ar trebui inversată. În al treilea rând, reducerea perioadelor de „oprire” şi a diskineziei pot fi induse simultan. Şi, în sfârşit, studiile clinice susţin ipoteza CDS.

Pompa de perfuzie este o modalitate foarte bună în tratamentul formelor avansate sau chiar moderate de maladie Parkinson de a ajuta la obţinerea unui răspuns plasmatic mai lin şi a unei stimulări continue la nivelul receptorului post-sinaptic.

Profilul plasmatic indus de perfuzie este întotdeauna mai mare decât prin tratament oral, dar nivelurile minime din timpul zilei sunt mult mai puţine.

Studiile farmacocinetice sugerează că eliminarea nivelurilor minime poate fi cheia CDS, mai curând decât administrarea unei concentraţii constante a unui anumit medicament. Concentraţiile crescute de levodopa nu ar reprezenta o problemă dacă nivelurile minime ar fi evitate.

DE CE ESTE MAI BINE SĂ SE ADMINISTREZE MEDICAMENTELE CU AjUTORUL UNEI POMPE, ŞI NU

ORAL, ÎN MALADIA PARKINSON AVANSATĂ?

92

Intervenţia chirurgicală poate duce la ameliorarea simptomelor maladiei, dar nu o pot vindeca. Din cauza riscurilor asociate cu intervenţia chirurgicală pe creier, de obicei nu este luată în considerare decât după ce toate medicaţiile adecvate au fost încercate dar nu au avut efect. Când este luată în considerare intervenţia chirurgicală, trebuie con-sultat un neurolog şi un neurochirurg, specializaţi în tratamentul maladiei Parkinson.Stimularea profundă a creierului (DBS) face parte dintr-un grup de tratamente care implică implantarea pe cale chirurgicală a unui dispozitiv medical denumit pacemaker cerebral, care trimite impulsuri electrice în anumite porţiuni ale creierului. Această procedu-ră chirurgicală este utilizată pentru tratamentul tremorului şi al tremorului esenţial sever, al rigidităţii şi bradikineziei (mişcare lentă) asociate cu maladia Parkinson, precum şi al distoniei primare şi al altor afecţiuni.

În general, motilitatea intestinală la pacienţii cu Parkinson este mai slabă şi mai lentă. Stomacul se poate goli mai puţin des. Levodopa, ce se absoarbe în porţiunea proximală a intestinului subţire, este dependentă atât de golirea gastrică cât şi de absenţa aminoacizi-lor competitori sub forma alimentelor bogate în proteine din stomac. De aceea, se reco-mandă administrarea medicaţiei, în specială a medicaţiei cu levodopa, cu aproximativ 30 de minute înaintea mesei. Unii pacienţi preferă să consume seara alimentele mai bogate în proteine. Cu toate acestea, cel mai important este menţinerea unei diete nutritive, variate şi bine alcătuite, bogată în fibre. Consultarea unui medic dietetician poate fi o idee bună.

Sentimentele de izolaţie pot apărea lesne pe parcursul vieţii cu Parkinson, iar participarea la activităţi sociale reprezintă o modalitate bună de a le combate. Menţinerea relaţiilor de prietenie şi cultivarea unor noi pasiuni vă poate ajuta la menţinerea unui tonus po-zitiv. De asemenea, este important ca o persoană cu Parkinson să îşi umple cât mai mult programul. Trebuie să se menţină cât mai active, atât fizic cât şi mental.Câteva sfaturi:– „Nu permit niciodată nimănui să facă ceva pentru mine ce pot face şi singur.” Motivul este simplu. Cu cât mai mult vă veţi forţa să faceţi tot ceea ce puteţi, cu atât mai mult veţi putea să faceţi aceste lucruri!– Rămâneţi implicat şi încercaţi să ajutaţi pe cineva în fiecare zi. Acest lucru vă va menţine ocupat, astfel încât nu vă veţi concentra asupra propriilor probleme.– Trebuie să înţelegeţi că veţi avea nevoie de mai mult timp pentru a efectua diverse lucruri. Fiţi răbdător cu dvs. precum şi cu alţii.

EXISTĂ SFATURI BUNE, PRACTICE, REFERITOARE LA MALADIA PARKINSON?

93

AR TREBUI URMATĂ O DIETĂ SPECIALĂ?

INTERVENŢIA CHIRURGICALĂ POATE FI EFICIENTĂ ÎN MALADIA PARKINSON?

CONTEAZĂ CUM ESTE ÎNCEPUT TRATAMENTUL PENTRU MALADIA PARKINSON?

În ultimii 25 de ani, tratamentul medical al maladiei Parkinson s-a dezvoltat rapid; cerce-tările în domeniul farmaceutic reprezintă o activitate continuă în diverse părţi ale lumii. În acest moment, mai multe medicaţii împotriva maladiei Parkinson se află în curs de dez-voltare şi sunt testate pentru a fi utilizate în viitor.

De asemenea, noi metode chirurgicale şi terapii genetice se află în curs de dezvoltare. Astfel, posibilităţile de tratare a maladiei Parkinson vor fi din ce în ce mai bune cu timpul.

Asociaţia europeană a bolnavilor de Parkinson (EPDA) este o organizaţie nereligioasă, apolitică şi non-profit preocupată de sănătatea şi binefacerea persoanelor care trăiesc cu maladia Parkinson şi a familiilor şi îngrijitorilor acestora.

Fondată în iunie 1992 în Munchen, cu participarea a nouă organizaţii europene a pacienţi-lor cu Parkinson, EPDA este formată în prezent din 41 de organizaţii din întreaga Europă.

EPDA realizează un forum important pentru parteneriat. Prin promovarea unui dialog con-structiv între organizaţiile internaţionale ale pacienţilor şi neurologilor şi industria farma-ceutică, devine posibilă dezvoltarea unor proiecte de cercetare referitoare la problemele privind calitatea vieţii şi realizarea conferinţelor cu echipe multidisciplinare şi persoane cu maladia Parkinson de toate vârstele.

Declaraţie a misiuniiUşurarea vieţii persoanelor cu maladia Parkinson şi a familiilor şi îngrijitorilor acestora prin promovarea unui dialog constructiv între ştiinţă şi societate şi prin încurajarea şi susţinerea dezvoltării organizaţiilor naţionale ale pacienţilor cu maladie Parkinson.

ObiectiveObţinerea celei mai bune calităţi a vieţii pentru persoanele ce suferă de maladia Parkinson şi pentru îngrijitorii acestora prin: – Asigurarea accesului la cele mai bune metode; – Promovarea opţiunilor documentate şi înţelegerea şi cooperarea internaţională dintre organizaţiile pentru Parkinson; – Susţinerea iniţiativelor de cercetare relevante – Susţinerea organizaţiilor naţionale pentru Parkinson şi încurajarea interacţiunilor dintgre comunităţile ştiinţifice şi cele ale pacienţilor, cu scopul unei mai bune înţelegeri.

Mai multe informaţii Citiţi mai multe despre aceste organizaţii, programele de lucru, activităţi, evenimente, proiecte, noutăţi şi publicaţii şi informaţii despre Parkinson vizitând website-ul EPDA www.epda.eu.com

CU CE SE OCUPĂ ORGANIZAŢIILE NAŢIONALE?

94

Organizaţiile naţionale au numeroase activităţi. Realizează conştientizarea acestei afec-ţiuni, rup izolarea membrilor acestora, aranjează diverse activităţi şi furnizează infor-maţii. Unele realizează studii şi influenţează factorii de decizie. O parte substanţială a activităţii o reprezintă acordarea de sprijin şi suport.

Pentru mai mult informaţii referitoare la organizaţiile naţionale, accesaţi legăturile din web-site-ul EPDA www.epda.eu.com/members and www.epda.eu.com/internationalPDOrgs

- Muhammad Ali (1942–), boxer american, unul dintre cele mai cunoscute persoane din lume cu această afecţiune- Papa Ioan Paul II (1920–2005), a suferit de maladia Parkinson- Michael J. Fox (1961–), vedetă de film şi televiziune, a recunoscut că suferă de această afecţiune în 26 noiembrie 1998, după şapte ani de boală.- Johnny Cash (1932–2003), cântăreţ de muzică country, a anunţat în 28 octombrie 1997 că suferă de Parkinson şi a început tratamentul.- Janet Reno (1938–), fost secretar de justiţie al S.U.A., de origine daneză, a anunţat în noiembrie 1995 că suferă de Parkinson.- Billy Graham (1918–), evanghelist, suferă de Parkinson din 1992 şi a încheiat prelegerile evangheliste în 2000.- Salvador Dali (1904–1989), pictor suprarealist spaniol, a trăit în principal în S.U.A. din 1940. - Deborah Kerr (1921–2007), actriţă de film britanică, laureată a unui premiu Oscar în 1993, a anunţat că suferă de Parkinson în 2002 la vârsta de 81 de ani.

Pentur mai multe informaţii, vizitaţi următoarele website-uri: - Site-ul principal al EPDA: www.epda.eu.com- Rewrite Tomorrow: www.rewriteTomorrow.eu.com- Strategii de luptă: www.epda.eu.com/copingStrategies- Medicaţie şi informaţii referitoare la intervenţiile chirurgicale: www.epda.eu.com/medinfo- Parteneri şi sponsori EPDA: www.epda.eu.com/partners

CUM POT SĂ AFLU MAI MULTE INFORMAŢII DESPRE MALADIA PARKINSON?

95

CE PERSOANE RENUMITE AU TRĂIT CU MALADIA PARKINSON? CU CE SE OCUPĂ EPDA?

SE EFECTUEAZĂ CERCETĂRI REFERITOARE LA MALADIA PARKINSON?

www.parkinsonsawareness.eu.com Pentru informaţii suplimentare referitoare la activitatea EPDA vă rugăm contactaţi: [email protected]

Asociaţia europeană a bolnavilor de Parkin-son (EPDA) este o organizaţie nereligioasă, apolitică şi non-profit preocupată de sănăta-tea şi binefacerea persoanelor care trăiesc cu maladia Parkinson şi a familiilor şi îngrijito-rilor acestora.

DECLARAŢIE A MISIUNII Uşurarea vieţii persoanelor cu maladia Parkinson şi a familiilor şi îngrijitorilor acestora prin promovarea unui dia-log constructiv între ştiinţă şi societate şi prin încurajarea şi susţinerea dezvoltării organizaţiilor naţionale de MP.

Asociaţia este o organizaţie caritabilă înregistrată în Bruxelles (Numéro de l’association: 8727/2000, No TVA ou no entreprise: 465299201) şi guvernată de legea belgiană din 25 octombrie 1919, modificată de legea din 6 decembrie 1954.

RECUNOŞTINŢEEPDA este profund recunoscătoare ur-mătorilor pentru calitatea lor de parteneri şi pentru ajutorul acordat în informarea referitoare la impactul pe care maladia Parkinson îl are asupra calităţii vieţii:

Animech AB, Association of Physiotherapists in PD Europe (APPDE), Boyplaygirl, The Cure Parkinson’s Trust, European Federa-tion of Neurological Associations (EFNA), European Federation of Neurological Societies (EFNS), European Occupational Therapists Network PD (EOTNPD), Euro-pean Parkinson’s Nurses Network (EPNN), GlaxoSmithKline (GSK), LGIC, MANmade Designs, Medtronic Foundation, Merck Serono, National Tremor Foundation (UK), Solvay Pharmaceuticals, Tonic Life Com-munications, World Federation of Neurology (WFN), WHO Working Group on PD

CONCEPTIA & DESENELE GRAFICA Boyplaygirl (B.P.G Design HB)Stockolm, Suedia

FOTOGRAFIILE Qiu YangAmsterdam, OlandaAnimech AB (Filmele) Uppsala, Suedia

IMPRIMARE Asociatia Familiala Stroia MarcelDeva, Romania 2009

MULTUMIRI SPECIALETuturor persoanelor care au contribuit tritind povestiriile personale

Prima editie a fost publicata in August 2008

Documents

Viata Cu Maladia Parkinson