of 93/93
UNIVERZA NA PRIMORSKEM PEDAGOŠKA FAKULTETA MAGISTRSKO DELO MATEJ ŠVAB KOPER 2015

Švab Matej magistrsko delo · IZVLEČEK Otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju so otroci, ki gledajo na svet z odprtimi očmi , le sprejemanje tega sveta je počasnejše kot

  • View
    1

  • Download
    0

Embed Size (px)

Text of Švab Matej magistrsko delo · IZVLEČEK Otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju so otroci, ki...

  • UNIVERZA NA PRIMORSKEM

    PEDAGOŠKA FAKULTETA

    MAGISTRSKO DELO

    MATEJ ŠVAB

    KOPER 2015

  • UNIVERZA NA PRIMORSKEM

    PEDAGOŠKA FAKULTETA

    Magistrski študijski program druge stopnje

    Inkluzivna pedagogika

    Magistrsko delo

    OD DETEKCIJE DO USMERITVE

    OTROKA S POSEBNIMI POTREBAMI

    Matej Švab

    Koper 2015

    Mentor:

    doc. dr. Božidar Opara

  • ZAHVALE

    Zahvaljujem se mentorju, doc. dr. Božidarju Opari, za vso strokovno pomoč in

    nasvete pri izdelavi magistrske naloge ter za navdih in podporo pri izbiri same tematike

    magistrskega dela.

    Zahvaljujem se staršem, ki so vedno verjeli vame in me podpirali na kakršen koli

    način, še posebej pa hvala ženi in hčerki za razumevanje in podporo pri študiju, zaradi

    katerega sta bili prikrajšani za veliko uric, ki sem jih prebil v Kopru.

    Zahvala tudi vsem, ki so bili povabljeni k sodelovanju in mi pomagali, da sem lahko

    opisal stanje deklice s posebnimi potrebami.

  • IZJAVA O AVTORSTVU

    Podpisani Matej Švab, študent magistrskega študijskega programa druge stopnje Inkluzivna pedagogika,

    izjavljam,

    da je magistrsko delo z naslovom Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi

    potrebami

    - rezultat lastnega raziskovalnega dela,

    - so rezultati korektno navedeni in

    - nisem kršil pravic intelektualne lastnine drugih.

    Podpis:

    ______________________

    V Kopru, dne

  • IZVLEČEK

    Otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju so otroci, ki gledajo na svet z odprtimi

    očmi, le sprejemanje tega sveta je počasnejše kot pri otrocih, ki nimajo teh težav. Že v

    zgodnjem otroštvu se soočajo s stvarmi, ki jih ne razumejo, ki za njih niso

    samoumevne, zato je zanje zelo pomembna zgodnja obravnava ter pomoč staršem.

    Najpomembnejše je izobraziti starše o otrokovem stanju in poiskati način, kako mu

    pomagati, da bo življenje lažje zanj in za njih. Potrebna je torej zgodnja obravnava ali

    intervencija otrokom, ki to potrebujejo. Interdisciplinarna povezanost med

    zdravstvenimi, psihološkimi, izobraževalnimi in socialnimi ukrepi so sestavni deli

    celostnega pristopa, v katerega je vključena celotna družina. Tu velja omeniti, da veliko

    vlogo odigrajo vzgojno-varstveni zavodi – vrtci, v katerih se lahko otroci s primanjkljaji

    prvič vključijo v socialno okolje vrstnikov in dobijo strokovno pomoč. V Sloveniji se je v

    zadnjih desetletjih na področju integracije in inkluzije že kar nekaj naredilo, ampak do

    popolnosti je še treba postoriti veliko. Predvsem pa je treba spremeniti miselnost in

    postaviti novo paradigmo bliže k ideji "vsi enaki, vsi enakopravni". V tej luči je potreben

    izobraževalni proces, ki ustvari dovolj usposobljenega kadra za otroke, potrebne

    pomoči pri svojih primanjkljajih. Veliko je pozitivnih učinkov, če je otrok s posebnimi

    potrebami vključen v razred vrstnikov, ki nimajo primanjkljajev. Ti učinki se kažejo v

    izboljšanju komunikacije med njimi, razvijanju socialnih veščin, razvijanju pozitivnih

    vrednot in predvsem v spoznanju, da so malenkosti, ki predstavljajo ovire otrokom, ki

    nimajo primanjkljajev, nične proti otrokom, ki le-te imajo, zato v pričujočem

    magistrskem delu ponujamo pregled otrokovega razvoja, tako čustvenega kot

    zrelostnega, in se osredotočamo predvsem na to, kako razumeti otroka, ki ima

    posebne potrebe.

    Ključne besede: lažja motnja v duševnem razvoju, primanjkljaji, zgodnja

    obravnava, razvoj, pomoč, socialna vključenost

  • ABSTRACT

    From detection to guidance of children with special needs

    Children with mild intellectual disability look at the world with their eyes wide open;

    they just accept the world a bit slower that the other children who do not have such

    problems. They are faced with different things they do not understand and which are

    not self-evident for them in early childhood and therefore early intervention and parent

    assistance is important. The most crucial is to educate parents about the child’s

    condition and to find a way to help him and consequently make life easier for everyone

    in their family; therefore an early treatment or intervention for children who need it is

    very important. Interdisciplinary connection between health, psychological, educational

    and social measures are a component of integral approach that involves the entire

    family. It is worth mentioning that a big educational part belongs to educational

    institutions for children – kindergartens, where children with special needs involve in

    social environment for the first time and get professional help. In the past decades

    Slovenia has made quite a progress in the field of integration and inclusion but there is

    still much to be done. Mostly it is necessary to change the mindset and to set a new

    paradigm closer to the idea “all the same, all equal”. Therefore an educational process,

    which generates enough qualified staff for children with special needs, is required.

    There are many positive effects when a child with special needs is included in a class

    with peers who do not have special needs. These effects are reflected in many ways,

    such as improvement in communication among them, development of social skills,

    development of positive values and especially the discovery that all the little things that

    represent barriers to the children without special needs are worthless against children

    with mild intellectual disabilities. In this master’s thesis there is an overview of child’s

    development, emotional and mature, with special focus on understanding children with

    special needs.

    Key words: mild intellectual disabilities, special needs, early treatment,

    development, help, social inclusion

  • KAZALO VSEBINE

    1 UVOD ........................................................................................................................ 1

    2 TEORETIČNI DEL ..................................................................................................... 2

    2.1 Odkrivanje otrok z razvojnimi motnjami ............................................................... 2

    2.1.1 Obravnava otrok, napotenih v razvojno ambulanto ....................................... 3

    2.1.2 Rizični dejavniki za prijavo v Republiški register rizičnih novorojencev ......... 5

    2.1.3 Ocenjevanje po Apgarjevi lestvici ................................................................. 6

    2.2 Zgodnja intervencija pri razvojno ogroženih otrocih ............................................ 8

    2.2.1 Razvoj ideje in teorij ..................................................................................... 8

    2.2.2 Definiranje in poimenovanje ........................................................................10

    2.2.3 Koncept zgodnje intervencije .......................................................................12

    2.2.4 Koncepti v ZDA ...........................................................................................13

    2.2.5 Koncepti v Evropi ........................................................................................15

    2.2.5.1 Ciljne skupine .......................................................................................16

    2.2.5.2 Timsko delo ..........................................................................................17

    2.2.5.3 Profesionalno usposabljanje .................................................................17

    2.2.5.4 Delovna orodja ......................................................................................17

    2.2.6 Dva konkretna primera iz Evrope.................................................................18

    2.2.6.1 Primeri zgodnje intervencije v Nemčiji ...................................................18

    2.2.6.2 Primeri zgodnje intervencije na Portugalskem .......................................19

    2.3 Zgodnja obravnava otrok s posebnimi potrebami ...............................................20

    2.3.1 Definicija zgodnje obravnave .......................................................................20

    2.3.2 Obdobje, ki ga zajema zgodnja obravnava ..................................................21

    2.3.3 Cilji zgodnje obravnave ...............................................................................22

    2.3.4 Osnovni koncept in načela zgodnje obravnave ............................................22

    2.3.5 Guralnickov model zgodnjega razvoja .........................................................23

    2.3.6 Potek zgodnje obravnave ............................................................................24

    2.3.6.1 Začetna faza .........................................................................................24

    2.3.6.2 Anamnestična faza ...............................................................................24

    2.3.6.3 Razvojna ocena ali diagnoza ................................................................25

    2.3.6.4 Pogovor o otrokovi diagnozi in prognozi ................................................25

    2.3.6.5 Faza socialno-pedagoške obravnave ....................................................26

  • 2.4 Starši kot pomemben člen pri podpori otrokom s PP ......................................... 28

    2.4.1 Značilnosti družin, ki se soočajo s stresom ................................................. 29

    2.4.2 Obdobja sprejemanja otroka s posebnimi potrebami .................................. 29

    2.4.3 Starševstvo in ovire pri vzgoji otroka z motnjo v duševnem razvoju ............ 31

    2.4.4 Pomoč staršem pri komunikaciji ................................................................. 32

    2.5 Pregled zakonodaje v Sloveniji – otroci s posebnimi potrebami ........................ 33

    2.5.1 Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZOUPP) ....................... 35

    3 EMPIRIČNI DEL ...................................................................................................... 37

    3.1 Raziskovalni problem ........................................................................................ 37

    Raziskovalni problem magistrskega dela je ugotoviti načine, postopke in ustreznost zgodnje obravnave izbrane deklice. ........................................................................ 37

    3.2 Cilji raziskave in raziskovalna vprašanja ........................................................... 37

    3.3 Metodologija dela .............................................................................................. 38

    3.3.1 Raziskovalne metode ................................................................................. 38

    3.3.2 Opis, vključenih v raziskavo ........................................................................ 38

    3.3.3 Kvalitativne tehnike zbiranja podatkov ........................................................ 38

    3.4 Rezultati študije primera – ugotovitve in interpretacija ....................................... 39

    3.4.1 Predstavitev primera ................................................................................... 39

    3.4.2 Obravnava v razvojni ambulanti ................................................................. 40

    3.4.3 Predšolska doba ......................................................................................... 41

    3.4.3.1 Stanje deklice od prvega do tretjega leta starosti ................................. 41

    3.4.3.2 Vključitev deklice v redni vrtec pri starosti treh let ................................ 42

    3.4.4 Sum na spektroavtistično motnjo, starost šest let ....................................... 43

    3.4.5 Poročilo psihologa, podano pred vstopom v osnovno šolo .......................... 44

    3.4.6 Šolska doba................................................................................................ 45

    3.4.6.1 Ocena specialnih pedagogov v prvem razredu redne OŠ .................... 45

    3.4.6.2 Ocena specialnih pedagogov v drugem razredu redne OŠ .................. 47

    3.4.6.3 Poročilo specialne pedagoginje v tretjem razredu na redni OŠ ............ 48

    3.4.7 Pogled staršev na otrokove težave in strokovno delo ................................. 51

    3.4.8. Prešolanje na osnovno šolo z nižjim izobraževalnim standardom .............. 54

    3.5 Odgovori na raziskovalna vprašanja in interpelacija ugotovitev ......................... 56

    4 SKLEPNE UGOTOVITVE ....................................................................................... 65

    5 LITERATURA .......................................................................................................... 67

  • KAZALO PRILOG

    Priloga 1: Intervju s predstojnico oddelka za razvojno ambulanto ................................69

    Priloga 2: Odločba Zavoda Republike Slovenije za šolstvo 2008 .................................72

    Priloga 3: Odločba Zavoda Republike Slovenije za šolstvo 2010 .................................75

    Priloga 4: Odločba Zavoda Republike Slovenije za šolstvo 2012 .................................78

    Priloga 5: Odločba Zavoda republike Slovenije za šolstvo 2013 ..................................81

    KAZALO PONAZORIL

    Preglednica 1: Pregledi pri novorojenčku, ocenjevanje po Apgarjevi lestvici ................ 7

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    1

    1 UVOD

    Za uspešen osebnostni in čustveni razvoj otroka je potreben varen odnos med

    starši in otroki, to pomeni, da niso idealni tisti starši, ki otroku nudijo vse, kar se mu

    zahoče, temveč tisti, ki so dovolj dobri. V odnosu sta vedno dve strani. Na eni strani

    starši, na drugi strani otroci – takšni, ki se v socialnem okolju znajdejo, in otroci, ki

    imajo v socialnem okolju posebne potrebe. Pri slednjih je treba razumeti in upoštevati

    njihove posebne potrebe, vendar se vzgoja v osnovni obliki naj ne bi razlikovala od

    vzgoje otrok, ki teh težav nimajo.

    Otroci z motnjami v duševnem razvoju so vrstnikom bolj podobni, kot se na prvi

    pogled zdi, saj imajo enake želje, interese, prijatelje in težave. V predšolskem obdobju

    jih večina hodi v vrtec, potem nadaljujejo izobraževanje v osnovni šoli – redni ali

    osnovni šoli z nižjim izobrazbenim standardom in se po dokončanem šolanju zaposlijo.

    S kvalitativno raziskavo, po metodi študije primera, bomo v pričujočem

    magistrskem delu predstavili izbranega otroka in njegovo pot od rojstva do prešolanja v

    osnovno šolo z nižjim izobrazbenim standardom. Predstavili bomo težave, s katerimi so

    se soočali starši in otrok. Natančno bomo proučili obravnavo v razvojni ambulanti,

    obravnave v ambulanti za avtizem in postopek usmerjanja otrok s posebnimi

    potrebami.

    Predvsem nas bo zanimalo zdravstveno stanje in ocena funkcioniranja otroka, ki je

    bila postavljena takoj po rojstvu, kdaj so bili opaženi prvi simptomi ali pokazatelji

    zaostanka v razvoju in razvoj otroka v času šolanja. Odnos staršev do institucij je zelo

    pomemben – boljše kot je sodelovanje, boljši so rezultati, predvsem pa je potrebno

    zaupanje, ki temelji na odkritosti obeh strani. Ko pridejo starši do spoznanja, da

    strokovno osebje obravnava otroka celostno in osebnostno, so dosegli raven zaupanja,

    ki pomeni največ, kar lahko.

    Starši se večinoma sprašujejo, ali je diagnoza, ki so jo postavili strokovnjaki,

    pravilna in kaj to pomeni za njihovega otroka. Spoznanje staršev, da diagnoza lahko

    veliko pripomore k boljši pomoči pri izobraževanju, pomeni tudi olajšanje za otroka, ki

    je deležen strokovne pomoči, nudene s strani ustreznih strokovnjakov.

    Stopnja motnje v duševnem razvoju se z odraščanjem lahko spreminja, kar še

    posebej velja za otroke z lažjo motnjo v duševnem razvoju. To je tudi eden od

    razlogov, da se na vsaka tri leta, ali do spremembe izobraževalne ravni, preverja

    ustreznost usmeritve. Nekateri otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju v predšolskem

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    2

    obdobju pozneje, ko odrastejo, ne spadajo v to skupino, pri drugih pa lahko ta motnja

    napreduje in se jih vključi v skupino otrok z zmerno motnjo v duševnem razvoju.

    Starši otrok s posebnimi potrebami se v življenju neštetokrat znajdejo v položaju,

    ko si sami ne znajo odgovoriti na vprašanja, ki se jim porajajo. Ta so lahko zelo

    različna: od tistih, ki se pojavijo že kmalu po rojstvu, do raznih dilem, ki jih prinaša

    otrokov razvoj ali poseben položaj staršev ali družine. Vprašanja, nasveti in znanje so

    sopotniki življenja staršev ne glede na to, koliko je otrok star ali kakšna je stopnja

    njegove motnje v duševnem razvoju. Vse to bomo podrobneje predstavili in obrazložili

    v nadaljevanju.

    2 TEORETIČNI DEL

    2.1 Odkrivanje otrok z razvojnimi motnjami

    Odkrivanje otrok z razvojnimi motnjami je zelo kompleksna zadeva, ki se je vsi ne

    zavedamo dovolj. Že čas takoj po rojstvu je včasih odločilnega pomena za nadaljnji

    otrokov razvoj. Odkriti je treba otroke, ki so biološko kritični, to pomeni, da že ob rojstvu

    kažejo vidne znake okvar, kot so možganske okvare, cerebralna paraliza, motnje

    sluha, motnje vida …

    Motnje velikokrat odkrijejo starši, ko opazijo, da z otrokom nekaj ni v redu, zato je

    ključnega pomena prepoznati ta odstopanja. Kako prepoznamo odstopanja? Treba je

    biti pozoren na veliko dejavnikov, ki pokažejo, da je razvoj upočasnjen. Otrok pri treh

    mesecih ne dviga glavice, 3–4 mesece ima stisnjene pesti, pri šestih mesecih sedi ob

    opori, ima težave s sesanjem in požiranjem, pretirano slinjenje, pri treh mesecih ne

    gleda v smer, od koder prihaja zvok, pri enem letu ne reagira na svoje ime, ne sledi

    premikajočim predmetom, ima neustrezne reakcije in reflekse …

    Motnje se danes odkrivajo že zelo zgodaj. Zdravniki in starši so tisti, ki prvi

    posumijo na motnjo otroka. Odstopanje od nekih normativov, ki veljajo za otroka,

    opazijo že v razvojni ambulanti (Schmit, 2003).

    V sedemdesetih letih prejšnjega stoletja je bil ustanovljen Republiški register

    rizičnih novorojencev, ki ga je od samega začetka dalje vodil prof. Milivoj Veličković

    Perat. V omenjeni register večina slovenskih porodnišnic še vedno prijavlja tiste

    novorojenčke, pri katerih obstajajo dejavniki tveganja, ki bi lahko pomembno vplivali na

    kasnejši otrokov razvoj in nevrološko stanje (Neubauer, 2008).

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    3

    Naloga tega registra je tudi v tem, da vsake tri mesece vabi mame z otroki na

    preglede. Tako lahko sproti spremljajo otroke. Nekateri otroci so spremljani tudi v

    bolnišnicah, predvsem gre za tiste otroke, ki so se rodili prezgodaj (nedonošenčki),

    otroke, ki imajo možganske okvare … V tretjem letu starosti otroka je predpisan

    sistematski pregled. Na tem pregledu se odkrije zelo malo otrok s posebnimi

    potrebami, ker so v večini odkriti že prej (Schmit, 2003).

    Motnje, ki so opazne navzven, je lažje odkriti. Težje je odkriti motnje, ki se pojavijo

    kasneje v ciklusu izobraževanja, ki se začne že v vrtcu. To so motnje branja, pisanja,

    koncentracije, težave pri učenju … Pri majhnih otrocih to še ne pomeni, da je motnja, ki

    se pojavi, že diagnosticirana. Strokovnjaki diagnoze ne morejo postaviti takoj, saj

    diagnoza nastane v daljšem časovnem obdobju spremljanja otroka. Zato je potrebno

    veliko potrpežljivosti s strani staršev in strokovnjakov. Strokovnjaki morajo starše

    realno obveščati o vsem, brez prikrivanja podatkov, a na način, ki je staršem prijazen,

    kajti za vsakega starša je to še kako občutljiva tema.

    2.1.1 Obravnava otrok, napotenih v razvojno ambulanto

    Zdravstveno varstvo otrok z motnjami v razvoju poteka v tako imenovani razvojni

    ambulanti v okviru otroškega dispanzerja in zajema zgodnje odkrivanje, habilitacijo in

    spremljanje otrokovega razvoja. Tim ambulante sestavljajo pediater, višja medicinska

    sestra in nevrofizioterapevt. Poglavitno vlogo pri zgodnjem odkrivanju otrok z

    razvojnimi motnjami imata pediatrična služba v enotah otroškega dispanzerja in

    Republiški register rizičnih novorojencev. Pri poznem odkrivanju otrok z razvojnimi

    motnjami so najpomembnejši sistematski pregledi triletnih otrok. Na teh pregledih

    odkrivajo večinoma otroke z lažjim zaostajanjem v duševnem razvoju, ki so bili

    ogroženi že prej, vendar motnja v razvoju ni bila dovolj izrazita. Patronažna služba,

    socialna služba in pedagoška služba v vzgojno-varstvenih organizacijah nas redno

    obveščajo o otrocih, ki kažejo posebnosti v razvoju ali vedenju. Pogosto pripeljejo

    otroke na pregled tudi starši sami, ker menijo, da se njihovi otroci ne razvijajo prav

    (Velikajne, 1987).

    Ob rojstvu ogroženih otrok dobiva razvojna ambulanta iz Republiškega registra

    prijave rizičnih otrok, ki stanujejo na območju otroškega dispanzerja. Prispele prijave se

    vpišejo v indeks otrok, prijavljenih v Republiškem registru rizičnih novorojencev, po

    datumih in letih rojstva. Otroke se vabi na preglede. Čakalna doba je en mesec. Otroci

    z več rizičnimi dejavniki so vabljeni takoj po prejemu prijave. Ostale otroke se vabi ob

    mejnikih razvoja, ob tretjem, šestem, devetem, dvanajstem in petnajstem mesecu

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    4

    starosti. Če je potrebno, se otroke takoj vključi v nevrofizioterapevtsko obravnavo. Po

    dopolnjenem petnajstem mesecu starosti se izpolni v razvojni ambulanti anketni list –

    poročilo o otrokovem razvoju in se ga pošlje v Republiški register rizičnih novorojencev.

    Od pediatrične službe otroškega dispanzerja, iz ambulant, posvetovalnic in drugih enot

    dobiva ambulanta napotnice za preglede otrok. Na napotnicah so navedene indikacije

    za pregled, podatki o nosečnosti, porodu, o motnjah ali razvojnih posebnostih, ki jih je

    odkril pediater ali kateri drugi strokovnjak.

    Vse napotnice se vpišejo v indeks otrok, napotenih na pregled v razvojno

    ambulanto. Otroci so na pregled vabljeni. Na dan, ko je otrok vabljen na pregled,

    pripravi medicinska sestra za pediatra razvojne ambulante vso razpoložljivo

    dokumentacijo: otrokov zdravstveni karton, izvide opravljenih pregledov in druge pisne

    vire informacij. Vsa populacija otrok, v starosti od nič do petnajst mesecev, se

    obravnava v razvojni ambulanti. Po petnajstem mesecu starosti se razdelijo v tri

    skupine, in sicer na:

    1. zdrave otroke: skupina je še naprej vodena v redni preventivi otroškega

    dispanzerja. Ob dopolnjenem tretjem letu starosti je pri otrocih iz te skupine

    opravljen poleg rednega sistematskega pregleda še sistematski psihološki

    pregled razvoja;

    2. še rizične otroke: skupina je še naprej vodena v razvojni ambulanti. Otroci so

    vključeni v obravnavo na mentalno-higienskem oddelku in vpisani v register

    rizičnih otrok;

    3. otroke z razvojnimi motnjami: skupina je še naprej vodena v razvojni ambulanti.

    Otroci so vključeni v obravnavo na mentalno-higienskem oddelku, kjer jih

    dokončno diagnosticirajo in vključijo v habilitacijo. Otroci so vpisani v indeks

    otrok z motnjami v razvoju. Za te otroke se vodi kartoteka (karton kroničnega

    bolnika), ki vsebuje podatke o diagnozi, vrsti in stopnji prizadetosti, o varstvu in

    vzgoji, socialni problematiki, družini, načrtu in izvajalcih habilitacije ter o

    opravljenih sistematskih in specialističnih pregledih.

    Za starejše otroke, pri katerih je bila motnja v razvoju odkrita kasneje, velja isti

    sistem evidentiranja, vodenja, diagnostike in habilitacije kot pri mlajših otrocih.

    Glede na stopnjo prizadetosti poteka obravnava v zgodnjem obdobju individualno

    – ambulantno, po tretjem letu pa tudi skupinsko, če je otrok vključen v razvojni oddelek

    vzgojno-varstvene ustanove. Možne so še druge kombinirane oblike habilitacije.

    Vsi otroci, ki se obravnavajo v razvojni ambulanti, se spremljajo od prve obravnave

    do sedmega leta starosti (redni pregledi, sistematski pregledi, spremljanje razvoja), in

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    5

    sicer zato, ker se motnje razvoja ne pojavljajo le v najzgodnejšem obdobju, ampak

    pogosto tudi kasneje.

    Tak način dela omogoča, da se motnja v razvoju pravočasno odkrije in otroku

    ustrezno pomaga. Predpogoj za uspešno habilitacijo otroka z razvojno motnjo je

    zgodnji začetek usposabljanja. Končni uspeh pa je precej odvisen od neprekinjenega

    poteka habilitacije, v kateri morajo timsko sodelovati vsi strokovnjaki, ki pomagajo

    prizadetemu otroku.

    Otroka se vodi individualno – ambulantno v domačem okolju večinoma do tretjega

    leta starosti. V okviru individualne ambulantne obravnave se mu zagotavlja vsa

    strokovna pomoč, ki jo zaradi svoje motnje potrebuje. V tem obdobju je zelo

    pomembno delo s starši, ki so otroku prvi in stalni terapevti. Po tretjem letu starosti

    (lahko tudi prej) se individualna obravnava dopolni s skupinsko v razvojnem oddelku

    vzgojno-varstvene ustanove.

    Za normalno delo razvojnega oddelka v vzgojno-varstveni organizaciji je nujno

    potrebna strokovna povezava med tem oddelkom in timom oddelka otroškega

    dispanzerja. Strokovni delavci oddelka usmerjajo otroke v razvojne oddelke vzgojno-

    varstvenih organizacij, dopolnjujejo program dela in glede na svojo stroko vodijo

    otroke, starše in osebje v razvojnih oddelkih.

    2.1.2 Rizični dejavniki za prijavo v Republiški register rizičnih

    novorojencev

    Rizični dejavniki za prijavo v Republiški register rizičnih novorojencev:

    1. družinska anamneza – zlasti gluhost genetskega izvora;

    2. ogroženost v nosečnosti – zlasti okužba z rdečkami in citomegalovirusom;

    3. prezgoden ali prepozen porod – pred 36. tednom ali po 42. tednu – označeno v

    diagnozi ali kasneje izračunano po telesni teži, dolžini, obsegu glave ali določeno z

    nevrološkim pregledom;

    4. zavrta intrauterina rast (SFD) – izračunana po telesnih merah, upoštevaje

    gestacijsko starost;

    5. asfiksija – klinično opazovana ali Apgar 5/7 in nižji;

    6. hipoglikemija, acidoza, hipotermija – označene v diagnozi ali vpisane v popisu

    bolezni;

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    6

    7. težave pri požiranju in sesanju – opazovane pri negi in vpisane v popisu bolezni

    dvakrat ali večkrat;

    8. konvulzije – anamnestično ali opazovane – vpisano v popisu bolezni;

    9. cianotične atake, apnoične atake – anamnestično ali opazovane – vpisano v popisu

    bolezni;

    10. nenormalni nevrološki znaki – opisani v popisu bolezni;

    11. hemolitična bolezen – hiperbilirubinemija – navedena kot diagnoza;

    12. vsako težje obolenje ali infekcija v neonatalnem obdobju – zlasti meningoencefalitis

    – navedeno kot diagnoza;

    13. mnogoplodni porod;

    14. drugi rizični dejavniki.

    Rizični dejavniki so pogosto lahko vzrok motnjam v psihomotoričnem razvoju otrok,

    zato bi jih morale poznati vse medicinske sestre, ki delajo na področju zdravstvenega

    varstva otrok, žena in mladine, patronažne sestre, medicinske sestre, babice in

    medicinske sestre v vzgojno-varstvenih organizacijah.

    Ni nujno, da so otroci z rizičnimi dejavniki v predporodnem, obporodnem in

    poporodnem obdobju tudi že razvojno moteni. Velika večina rizičnih otrok kasneje ne

    kaže motenj v razvoju, vendar pa je v skupini ob rojstvu rizičnih otrok veliko več takih

    otrok, ki so kasneje moteni v razvoju ali prizadeti, kot v drugi populaciji otrok, kjer teh

    dejavnikov ni bilo.

    Iz navedenega je razvidno, kako pomembno je, da medicinske sestre poznajo

    rizične dejavnike in njihove posledice, saj bodo pri svojem delu nanje bolj pozorne, kar

    bo nedvomno koristno za zdravstveno varstvo otrok, predvsem v zgodnjem odkrivanju

    razvojnih motenj (Velikajne, 1987).

    2.1.3 Ocenjevanje po Apgarjevi lestvici

    Po rojstvu zdravnik ali babica ocenita dojenčkovo zdravstveno stanje z oceno po

    Apgarjevi lestvici, ki se imenuje po Virginiji Apgar. Ocena, ki jo podata, služi kot okvirna

    ocena novorojenčkovega prilagajanja na okolje izven maternice. Povezana je s

    potrebno stopnjo pomoči novorojenčku v prvih minutah po rojstvu (na morebitne

    dodatne posege), ni pa pomembna kot napovedni dejavnik za otrokov nadaljnji razvoj.

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    7

    Ocena, ki jo babica ali pediater ocenjujeta pri novorojenčku, sestoji iz petih

    življenjskih znakov:

    · srčni utrip,

    · dihanje,

    · mišični tonus,

    · barva kože in

    · vzdražljivost (odziv na dražljaje).

    Vsakega dojenčka se oceni po posamezni kategoriji z oceno 0, 1 ali 2. Skupna

    ocena je seštevek vseh kategorij in je med 0 in 10.

    Babica oceni otroka po Apgarjevi lestvici v prvi in peti minuti po rojstvu, v primeru

    nižje ocene pa se dojenčka oceni tudi po desetih minutah ali pozneje, vendar ta ocena

    ni časovno določena, zato je pomembno vpisati čas. Pri naslednjih ocenjevanjih se

    otroka opazuje in spremlja višina ocene; če ta narašča, pomeni, da smo pravilno

    ukrepali. Pomen ocen:

    · dobra ocena v prvi in peti minuti je 7–10,

    · zmerna ocena je 4–7 in

    · nizka ocena je 0–3 (Njenjič, 2011).

    Preglednica 1: Pregledi pri novorojenčku, ocenjevanje po Apgarjevi lestvici

    Otrok/točkovanje 0 1 2

    Videz (Appearance)/barva

    kože bled/sivkast ali

    moder

    telo rožnato, udi modri

    v celoti otrok

    rožnat

    Srčni utrip (Pulse) odsoten/ nezaznaven

    manj kot 100

    utripov v minuti

    100 in več utripov v minuti

    Vzdražljivost (Grimace)/ mimika

    odsotna/neodzivna kremženje kašljanje/kihanje

    Mišična aktivnost (Activity)

    mlahav/ne joka komaj

    giba/slabotno

    joka

    gibi so aktivni/

    živahno joka

    Dihanje (Respirations) odsotno,

    ne diha

    nepravilno,

    slabotno diha

    normalno diha

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    8

    Zelo malo otrok se rodi ocenjenih s polnimi desetimi točkami, saj iztis ploda zelo

    vpliva na ocenjevanje. Najpogostejše ocene so od sedem navzgor. Vrednotenje se

    spremeni že v petih minutah. Nizka ocena po Apgarjevi lestvici ne napoveduje

    otrokovega kasnejšega razvoja, to je le podatek o kondiciji in stanju, v katerem se je

    otrok rodil (Njenjič, 2011).

    2.2 Zgodnja intervencija pri razvojno ogroženih otrocih

    V zadnjih desetletjih so bili sprejeti številni mednarodni dokumenti, ki države

    podpisnice teh dokumentov usmerjajo in obvezujejo, da povečajo družbeno skrb za vse

    otroke, še posebej tiste, ki so ogroženi v razvoju. To so dokumenti, ki jih je sprejela

    Generalna skupščina Združenih narodov. Na podlagi teh dokumentov, kot so

    Konvencija Združenih narodov o otrokovih pravicah leta 1989, Konvencija Združenih

    narodov o pravicah oseb z motnjami, v Sloveniji se uporablja besedišče Konvencija o

    pravicah invalidov, ki je bila sprejeta leta 2006, Svet po meri otrok …, sprejemajo

    države podpisnice svoje dokumente, med katerimi je tudi Slovenija. Slovenija je leta

    2006 sprejela Nacionalni program za otroke in mladino v Republiki Sloveniji 2006–

    2016.

    "Namen Programa za otroke in mladino 2006–2016 (v nadaljevanju POM) je s

    široko družbeno razpravo, ki vključuje ključne nosilce, opredeliti vizijo prihodnosti

    slovenskih otrok in mladine ter oblikovati usmeritve in ukrepe za njeno uresničitev.

    Vlada Republike Slovenije se zaveda, da država, ki ne poskrbi za svoje otroke in

    mladino, nima prihodnosti. Zato je pričujoči dokument odraz skrbi za mlado

    generacijo, s ciljem povečanja blaginje za vse otroke v Republiki Sloveniji."

    (Program za otroke in mladino 2006–2016, str. 3).

    Ti dokumenti poudarjajo, da so posebne družbene skrbi in pomoči upravičeni vsi

    otroci. Kot temeljni cilj se postavlja korist otroka ter vodilo delovanja na vseh področjih

    življenja in dela z otroki.

    2.2.1 Razvoj ideje in teorij

    V preteklosti se je verjelo, da so otroci za učenje sposobni šele z vstopom v šolo,

    pri šestih, sedmih letih, in da se v prvih letih življenja razvijajo samo osnovne funkcije,

    vendar se je vedenje o razvoju otroka z razvojem znanosti izpopolnjevalo in številne

    študije so pokazale, da se otrok začne učiti že od rojstva naprej, to je od zgodnjega

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    9

    otroštva, ki je zelo pomembno za razvoj in kasnejše učenje. K temu spoznanju so

    veliko prispevale študije, ki so bile opravljene v prejšnjem stoletju v ZDA.

    Na tem področju sta velik pomen pridala ameriška strokovnjaka S. L. Ramey in

    C. T. Ramey, ki sta ugotovila, da so študije, ki so bile fokusirane na dojenčke in

    malčke, ki so živeli v sirotišnicah, pokazale, da so institucije za otroke te starosti

    neprimerne, če jih primerjamo z družino. Za take institucije je značilno, da primanjkuje

    skrbi in spodbud, da je okolje neprimerno, zgodnje otrokove izkušnje pa so zelo

    pomembne za nadaljnji razvoj in potek življenja (Ramey, Ramey, 2000, v Opara, 2014).

    Na področju zgodnje intervencije je bilo v Združenih državah Amerike v 60. letih

    prejšnjega stoletja vloženega veliko truda v raziskovanje, kako preprečiti neoptimalen

    razvoj in razvojna zaostajanja v življenju otrok, ki nimajo pogojev za normalni razvoj. To

    pomeni, kako nuditi zadostno edukacijo tudi tistim otrokom, ki prihajajo iz revnejših

    slojev prebivalstva, da ne bi prihajalo do mentalnih retardacij. Prišli so do spoznanj, da

    je mentalni zaostanek v razvoju, ki ni biomedicinsko povezan, v revnih družinah

    pogostejši. Postavlja se vprašanje, zakaj je tako. V veliki meri so matere v družini vezni

    člen med otrokom in družino, zaradi tega je materina vzgoja in sočutje zelo pomembno.

    Jezik je na nižjem nivoju in je vsebinsko skromnejši, veliko manj je neposrednega

    učenja, sposobnosti na kognitivnem področju se slabše razvijajo, posledično je zaradi

    tega tudi manj intelektualnega problemskega učenja.

    Študije so potrdile, da so otroci v najzgodnejši dobi sposobni za učenje. Odkrivati

    so se začele različne razvojne poti in ugotavljati, kako zgodnje izkušnje vplivajo na

    otrokovo odzivanje in kasnejše učenje. Oblikovati so se začeli različni nacionalni

    programi, ki so temeljili na empiričnih spoznanjih.

    Ameriška strokovnjakinja Janet Currie ugotavlja, da je program zgodnje

    intervencije "Head Start" namenjen otrokom, ki imajo pomanjkljivosti pri učenju in si

    želijo izboljšati svoje sposobnosti, tako da so lahko enakovredni z vrstniki. Program se

    je začel leta 1965, pod predsednikom L. B. Johnsonom. Z njim se je začela tako

    imenovana "War on Poverty", vojna proti revščini. V program je bilo vključenih preko

    800.000 otrok, od tega kar 50 % tri- in štiriletnih otrok. Izvedenih je bilo na ducat študij,

    ki so pokazale, da je program učinkovit in da je obogatil predšolsko in zgodnje šolsko

    obdobje. Študije so se ukvarjale z vprašanji, kaj je bilo že znanega o zgodnji

    intervenciji, kaj so želeli narediti, kaj lahko rečemo o njihovi optimalni časovni

    razporeditvi, ciljih in vsebinah … (Curier, 2001).

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    10

    Evropa se je začela intenzivneje ukvarjati s problemi zgodnje intervencije šele

    zadnjih dvajset, trideset let, ko se je začel iskati koncept, principi in metode zgodnje

    intervencije. Pri tem se je razvijal koncept zgodnje intervencije, ki je vključeval

    zdravstvene, edukacijske in sociološke znanosti. Ta koncept je vključeval ne le otroke,

    temveč tudi družino in okolje. K temu so prispevale tudi znanosti o razvoju možganov

    in njihovem vplivu na rast in razvoj nevroloških poti. Ti koncepti dokazujejo, da bogate

    in pozitivne izkušnje v zgodnjem otroštvu pozitivno vplivajo na razvoj možganov, razvoj

    jezika, razvijajo spretnosti za problemsko učenje, na razvoj odnosov z vrstniki in druge

    sposobnosti, ki so pomembne za življenje. Obdobje zgodnjega otroštva je

    pomembnejše od katerega koli drugega v kasnejšem življenju. Ugotovili so, da kar se

    dogaja v prvih mesecih in zgodnjih letih življenja, ima učinke na različna obdobja

    razvoja.

    Jill Porter govori o naslednjih razvojnih poteh otroka:

    · holistični razvoj pokriva vsa področja na kognitivnem, jezikovnem, fizičnem,

    socialnem in čustvenem razvoju. Med seboj so notranje odvisni;

    · dinamični razvoj pokriva spremembe okolja v odzivanju na individualne potrebe;

    · transakcijski razvoj otroka se pospešuje v interakciji med otrokom in njegovim

    okoljem. Otrokov rezultat se reflektira na igrah, otrokovem vedenju, odzivanju

    staršev na otrokovo vedenje in okoljskih dejavnikih.

    Porter pravi, da je potreben premik od poudarjanja edukacije, kaj naj zna, v smeri

    poslušanja in odzivanja, torej h kvaliteti otrokovega dejanskega življenja (Porter, Lancy,

    2005).

    2.2.2 Definiranje in poimenovanje

    Ameriška strokovnjaka Ramey, S. L. in Ramey, C. T. pravita, da je zgodnja

    intervencija pomembna za razvojno zaostale, rizične majhne otroke in njihove družine.

    Zajema široko področje, od programov obravnav ter terapevtskih strategij, oblikovanih

    z namenom posploševanja razvoja otrok, ki imajo rizične ali identificirane razvojne

    motnje (Ramey, Ramey, 2000, v Opara, 2014).

    Zgodnja intervencija nudi široko skrb za nudenje ustrezne podpore in pomoči za

    otroke in njihove družine. Zgodnja intervencija se nanaša na prvih pet let otrokovega

    življenja, v katerem možgani najhitreje rastejo in se razvijajo. To je čas, ko otrok

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    11

    pridobiva jezik, predstavo o sebi in socialne spretnosti, ki so bistvene za otrokovo

    vsakodnevno skrb zase in povezovanje z vrstniki ter odraslimi.

    Guralnick pravi, da je zgodnja intervencija sistem, ki je oblikovan za podporo

    staršem v povezavi z izboljšanjem otrokovega razvoja, izboljšanju družinskih izkušenj

    za otroka in za pomoč staršem pri skrbi za zdravje njihovega otroka (Guralnick, 1998).

    Shankoff in Meisels pravita, da je zgodnja intervencija večdisciplinarna pomoč za

    otroka do petega leta starosti. Glavni predmeti so izboljšati otrokovo zdravje in bivanje,

    izboljšanje njegovih kompetenc, minimiziranje razvojnih zaostankov, korekcija

    obstoječih ali ponavljajočih se motenj ter izboljšanje starševskega in družinskega

    funkcioniranja (Shankoff, Meisele, 1990).

    Simeonsson v svojem članku "Journal of Early Intervention" govori o treh nivojih

    preventive:

    1. primarna preventiva ima za cilj reducirano število novih identificiranih problemov

    in pogojev v populaciji. Primarna preventiva vključuje ukrepe za preprečevanje

    motenj oziroma okoliščin, ki bi lahko vodile k motnjam;

    2. sekundarna preventiva ima za cilj reducirati število obstoječih identificiranih

    problemov na začetku, preden se popolnoma razvijejo;

    3. terciarna preventiva ima za cilj reducirati komplikacije, povezane z

    identificiranim problemom oziroma reducirati pogoje, da bi omejili oziroma

    reducirali učinke motnje oziroma prizadetosti, ki se že pojavljajo (Simeonsson,

    1991).

    Ti nivoji se prepoznajo v širšem kontekstu v skladu z bio-psiho-socialnim modelom

    funkcioniranja. V tem pristopu se ne upošteva le zdravstvenih pogojev posameznika,

    temveč tudi posameznikovo socialno okolje v smislu dinamičnih interakcij znotraj teh

    entitet. To pomeni zajeti zgodnje obdobje otroka in kompleksnost problema. Za

    upoštevanje teh dveh faktorjev je potrebno skupno nastopanje različnih strokovnjakov

    in neposredno vključevanje staršev in drugih družinskih članov. Takšne zgodnje

    intervencije bodo učinkovale na razvoj otroka, napredek in samopodobo, na

    zadovoljstvo v družini.

    Ramey, S. L. in Ramey, C. T. pravita, da je zgodnja intervencija v pravem

    nasprotju z dosedanjim stališčem tistih strokovnjakov, ki so radi sporočali, da se lahko

    počaka in vidi, ali bo otrok prerasel probleme, in se bo šele potem lahko ugotovilo, ali je

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    12

    otrok drugačen in ali zaostaja v razvoju. Takšno stališče je po mnenju Rameyev

    pogosto prisotno tudi pri mnogih starših (Ramey, Ramey, 2003, v Opara, 2014).

    2.2.3 Koncept zgodnje intervencije

    Zgodnja intervencija kot koncept zajema široko področje programov, obravnav in

    terapevtskih strategij, oblikovanih z namenom izboljšati razvoj otrok, ki imajo različne

    pogoje ali identificirane razvojne motnje. Zgodnja intervencija jim nudi sistematični in

    obsežni sistem skrbi z zagotavljanjem ustrezne podpore in pomoči za izbrane otroke in

    njihove družine. To vključuje tudi spremljanje in vrednotenje teh ukrepov. Zgodnja

    intervencija se tipično nanaša na otroke v prvih petih letih življenja, to je dobe, ko

    možgani najhitreje rastejo in se razvijajo. To je čas, ko otrok začne razvijati jezik,

    oblikovati predstavo o sebi in razvijati socialne spretnosti, ki so bistvene za njegovo

    vsakodnevno skrb zase in za interakcije z vrstniki. Bistvo zgodnje intervencije je premik

    od predominantne, profesionalne in socialne skrbi k aktivnejšemu učenju.

    Ramey, S. L. in Ramey, C. T. navajata, da otrok v vsakdanjem življenju potrebuje

    za kognitivni razvoj in razvoj stališč, pomembnih za učenje, hrabrenje v raziskovanju,

    mentorstvo pri osnovnih veščinah, praznovanje razvojnih napredkov, zlasti s tistimi, s

    katerimi je veliko časa, kar otroku da notranjo potrditev, vodenje, ponavljanje in

    razvijanje novih spretnosti, zaščito pred neprimernim izzivanjem in kaznovanjem,

    bogato in odgovorno jezikovno okolje. Namenjeno je otrokom, ki prihajajo iz siromašnih

    okolij, otrokom s pomembnimi rizičnimi dejavniki in otrokom z diagnozo razvojne

    prizadetosti. Zelo pomembni so cilji zgodnje intervencije, s katerimi dosežemo, da

    preprečimo morebitne razvojne motnje, zagotavljamo specifične pogoje, povezane z

    otrokovimi motnjami, zagotavljamo sistematično in visoko kvalitetno podporo družini,

    tako le-ta pridobi vedenje o tem, kako zadovoljiti otrokove razvojne potrebe ter kako

    oblikovati pozitivna stališča o otrokovih motnjah in prihodnjem razvoju otroka (Ramey,

    Ramey, 2003, v Opara, 2014).

    Sama učinkovitost zgodnje intervencije je odvisna od:

    1. časa trajanja intervencij,

    2. intenzivnosti intervencij,

    3. uporabe direktnega proti indirektnemu načinu izkustvenega učenja,

    4. vsesplošne podpore in pomoči k edukacijskim programom.

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    13

    1. Zelo pomembno je, kdaj začnemo z zgodnjo intervencijo. Podatki kažejo, da prej

    ko se prične intervencija in dlje ko traja, večji učinek dosežemo na kognitivnem,

    akademskem in jezikovnem področju.

    2. Napredek med otroki, ki so obravnavani pet dni na teden ali en dan v tednu, je

    zelo velik. Pri otrocih, ki so obravnavani pet dni v tednu, lahko sproti korigiraš način

    dela in ga prilagajaš na odzivanje otroka, medtem ko pri otrocih, ki so obravnavani

    enkrat na teden, tega ni mogoče doseči v taki meri.

    3. Zgodnja intervencija se lahko zagotavlja na različne načine. Ponudba direktne

    pomoči za otroke v obliki skupin v razvojnih centrih in tedenskimi obiski družin na domu

    povzročajo pomembne ugodnosti na kognitivnem področju. Indirektne metode so

    učinkovite v smislu intelektualnega in socialnega razvoja. Te metode so programi

    obiskov na domu, ki pomagajo predvsem pri oblikovanju pozitivnih stališč staršev in

    spremembi družinskega okolja.

    4. Vsesplošna podpora in pomoč prispeva k izboljšanju otrokovega okolja. Takšna

    pomoč vključuje zdravstveno in socialno pomoč.

    2.2.4 Koncepti v ZDA

    Osnova obstoječega koncepta zgodnje intervencije je določena z zakonom o

    posameznikih z motnjami (Individuals with Disabilities Education Act Amendments of

    1990). Ta zakon je bil sprejet leta 1990 in kasneje večkrat amandmiran. Ima posebno

    poglavje C, ki je naslovljeno "Infants And Toddlers With Disabilities", to je program za

    zgodnjo intervencijo za dojenčke in malčke z motnjami v starosti od 0 do 36 mesecev.

    Zgodnjo intervencijo smatra kot urgentno in bistveno za izboljšanje razvoja dojenčkov

    in malčkov z motnjami, reducira edukacijske stroške na osnovi minimiziranja potreb po

    specialni edukaciji z ukrepi zgodnje intervencije, maksimiranje neodvisnega,

    samostojnega življenja in izboljšanje sposobnosti družin za zadovoljevanje potreb

    njihovih otrok (Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004).

    Program zgodnje intervencije je federalni program in nudi pomoč zveznim

    državam pri izvedbi le-tega. Ti programi morajo zagotavljati programe zgodnje

    intervencije, ki bodo na razpolago za vsakega otroka in njihovim družinam. Guverner

    vsake države mora oblikovati vodilno agencijo za sprejem in vodenje programa ter

    oblikovati medagencijski koordinacijski svet, ki vključuje starše otrok z motnjami v

    razvoju. Posamezne zvezne države imajo same pravico določiti oblike zgodnje

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    14

    intervencije in primerne kriterije za določitev otrok, ki potrebujejo zgodnjo intervencijo

    (Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004).

    Ne glede na razlike med zveznimi državami se zgodnja intervencija povsod smatra

    kot proces zagotavljanja pomoči, edukacije in podpore otrokom, ki imajo domnevno

    ugotovljene pogoje, prepoznane kot fizične ali mentalne, realno zaostajanje ali so

    razvojno rizični oziroma imajo posebne potrebe, ki bi lahko vplivale na razvoj in ovirale

    izobraževanje. Cilj zgodnje intervencije je zmanjševanje učinkov motenj oziroma

    zaostajanja za vrstniki. Zgodnja intervencija je oblikovana za identificiranje in

    zadovoljevanje otrokovih potreb na petih razvojnih področjih. To so fizični razvoj,

    kognitivni razvoj, komunikacija, socialni in čustveni razvoj ter razvoj adaptacije.

    Zgodnja intervencija se organizira v različnih oblikah, za vse pa je ključni poudarek

    na naravnem okolju. To določa že federalni zakon IDEA, ki pravi, da se mora zgodnja

    intervencija izvajati v naravnem okolju, vključujoč otrokov dom in lokalne strukture, v

    katere se vključujejo njegovi vrstniki brez motenj. Zgodnjo intervencijo vrednoti

    multidisciplinarni tim. To so kvalificirani strokovnjaki z usposobljenostjo in izkušnjami na

    področju govorno-jezikovnih spretnosti, fizičnih sposobnosti, sluha, vida in drugih

    področjih razvoja. Ti ugotavljajo, kateri otrok potrebuje zgodnjo intervencijo. Tim otroka

    opazuje, ima neposredne interakcije z njim in uporablja druga orodja in metode

    pridobivanja informacij o otroku. Pomemben del informacij o dojenčkih in malčkih so

    klinična mnenja o otroku. Če se ugotovi, da otrok potrebuje zgodnjo intervencijo, je

    naslednji korak individualizirani program pomoči družini. Ta zajema pomoč otroku in

    družini v smislu spodbujanja razvoja otroka in izboljšanja sposobnosti družine v skrbi

    za otroka. Vsaka zvezna država ima državni interagencijski koordinacijski svet.

    Njegova naloga je svetovanje in pomoč vodjem agencij, zagotavljanje finančnih virov

    ter tranzicija v predšolsko in drugo pomoč. Tim strokovnjakov ob izteku tretjega leta

    starosti pripravi otroka na prehod v predšolski program. Ta prehod se imenuje

    tranzicija. Drugostopenjski program vključuje otroke od tretjega do šestega leta

    starosti. Strokovni nosilec teh nalog je Inštitut za razvoj otrok (Shonkoff, Meisels,

    1990).

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    15

    2.2.5 Koncepti v Evropi

    Evropa je tudi pri tem zelo raznolika. Agencija za razvoj na področju specialne

    edukacije je leta 2013 naredila analizo "Zgodnje intervencije pri otrocih" (Early

    Childhood Intervention).

    Novembra 2013 je Evropska agencija za posebne potrebe in inkluzivno edukacijo

    organizirala mednarodno konferenco, na kateri je bila glavna razprava o inkluzivni

    vzgoji in izobraževanju. Razprava je vključevala strokovnjake, raziskovalce kot tudi ljudi

    s posebnimi potrebami in njihove družine. Poudarila je pomen izobraževanja, kako se

    spopasti z razlikami v šolah, v učilnicah in učnih načrtih. Ključni vprašanji sta bili, kako

    je treba doseči napredek na nacionalni ravni in kako naj se učitelji kar najbolje

    spopadejo z razlikami v razredu. Dokument, ki so ga sprejeli na tej konferenci "Five

    Key Messages for Inclusive Education", govori o petih ključnih sporočilih zgodnje

    intervencije:

    · čim zgodnejše interveniranje, "as early as possible". Vsi otroci imajo pravico do

    čim prejšnje podpore in pomoči, ko je to potrebno. To pomeni usklajevanje in

    sodelovanje med službami pod vodstvom koordinatorja. Starši so ključnega

    pomena za sodelovanje med pomoči potrebnim otrokom in strokovnjaki;

    · inkluzivna vzgoja in izobraževanje koristi vsem "Inclusive education benefits

    all", v smislu zagotavljanja kakovosti izobraževanja za vse učence. Da bi

    dosegli inkluzivno šolo, je potrebna podpora in osveščenost celotne skupnosti.

    Sodelovanje je potrebno na vseh ravneh in vse zainteresirane strani potrebujejo

    vizijo dolgoročnih rezultatov. Potrebne so spremembe v terminologiji, stališčih in

    vrednotah, ki odražajo raznolikost in enake možnosti za vse otroke, kar pomeni

    dodano vrednost v razvoju;

    · visoko usposobljeni strokovnjaki "Highly qualified professionals": da bi učitelje

    za izobraževanje pravilno usposobili in jim nudili znanja, ki so potrebna za delo

    z otroki s posebnimi potrebami, so potrebne spremembe v vseh vidikih

    usposabljanja. Naslednje generacije učiteljev je treba pripraviti za vse učence.

    Morajo biti usposobljeni, ne samo v smislu kompetenc, temveč tudi etičnih

    vrednot;

    · podporni sistemi in mehanizmi financiranja "Support systems and funding

    mechanisms". Najboljši kazalniki financiranja se ne kažejo v financah, temveč v

    merjenju učinkovitosti in doseganju zadanih ciljev;

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    16

    · zanesljivost podatkov "Reliable data". Kakovost zbiranja podatkov zahteva

    sistemski pristop, ki zajema korelacijo med učencem, učiteljem in strokovnim

    delavcem (European Agency for Special Needs and Inclusive Education, 2014).

    Agencija v svoji analizi navaja naslednje štiri razlike in izzive pri zgodnji

    intervenciji:

    1. Koga vključiti v zgodnjo intervencijo?

    To vprašanje je neposredno povezano z zgodnjim odkrivanjem, ocenjevanjem in

    prepoznavanjem. V vseh analiziranih deželah Evrope je za to odgovorna zdravstvena

    pomoč, ki zagotavlja primarno preventivo, sem sta vključena tudi socialna in

    edukacijska pomoč. V vseh državah je to kontinuiran proces. Razlike se pojavijo v

    pozni detekciji socialnih ali psiholoških problemov kot tudi v preslabi koordinaciji med

    oblikami pomoči.

    2. Koliko časa naj traja zgodnja intervencija?

    Za razliko od Severne Amerike, kjer traja zgodnja intervencija od rojstva do treh

    let, je v državah Evrope trajanje zgodnje intervencije različno. V principu se podpora

    zagotavlja otroku in družini do vstopa otroka v šolo.

    3. Kdo vodi zgodnjo intervencijo?

    Obstaja veliko število rešitev oziroma oblik in tipov rešitev zgodnje intervencije, kar

    pomeni, da veliko število možnosti zagotavlja večjo in boljšo izbiro pomoči. Poklicno

    delo naj bo čim bolj v soglasju z družino.

    4. Kaj naj se dela?

    Eden ključnih aspektov zgodnje intervencije je aktivna vključitev staršev. Starši

    morajo postati partnerji strokovnjakom, saj so skupaj z njimi odgovorni za učinke

    zgodnje intervencije (European Agency for Special Needs and Inclusive Education,

    2014).

    2.2.5.1 Ciljne skupine

    Zgodnja intervencija je namenjena otrokom z rizičnimi biološkimi ali socialnimi

    faktorji in njihovim družinam. Iz leta v leto se povečuje število otrok s psihološkimi in

    socialno-ekonomskimi težavami, zato si vsi starši želijo nuditi otroku kar najboljšo

    pomoč. Da bi zaznali rizičnost, ni dovolj le zagotavljanje sprejemanja zgodnje

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    17

    intervencije. Najpomembnejši je preventivni pomen zgodnje intervencije, ki omogoča

    sistematično spremljanje in opazovanje (zlasti v primeru biološko rizičnih faktorjev), in

    aktivna skrb za družino (socialno rizični faktorji).

    2.2.5.2 Timsko delo

    Zgodnja intervencija je fokusirana na povečano vključevanje edukacijske pomoči,

    kar pomeni predvsem delo z družino kot bistvenim faktorjem, ki je polno vključen v

    proces zgodnje intervencije. Situacija je v Evropi zelo različna. Pristop je

    interdisciplinarni, ampak vselej prisoten skupaj z medicinskim in socialnim modelom

    zgodnje intervencije.

    2.2.5.3 Profesionalno usposabljanje

    Usposabljanje temelji na inicialnem načinu. Vsi udeleženi strokovnjaki naj bi

    razumeli splošni koncept zgodnje intervencije. Kot bistvo inicialnega usposabljanja za

    zdravstvene delavce, socialne in edukacijske delavce naj bo usposabljanje za delo z

    družino, kar je najtežje, ter delo na razvoju otroka. Le v nekaterih državah, kot so

    Nizozemska, Nemčija in Luksemburg, je to vključeno v dodiplomsko izobraževanje pri

    šolanju specialnih in socialnih pedagogov ter psihologov. Vsekakor ti strokovnjaki, ki

    bodo ali delajo v zgodnji intervenciji, potrebujejo dodatno izobraževanje, bodisi

    podiplomske tečaje ali magistrske programe oz. specializacijo. Ti programi naj bi

    zajemali bazična znanja o razvoju majhnih otrok (z in brez posebnih potreb) kot tudi

    znanje o družinsko intervencijskih ciljih in relevantnih teoretičnih znanjih, specialno

    znanje o sodobnih spoznanjih na področju zgodnje intervencije, ocenjevanju,

    diagnosticiranju, metodah dela itd., profesionalne kompetence skrbi vseh aspektov,

    povezanih z delom in v družini, delo v timu, sodelovanje med oblikami in dejavniki

    zgodnje intervencije, kot so razvoj poklicnih sposobnosti, refleksija, komunikacijske

    spretnosti in problemsko reševalne strategije.

    2.2.5.4 Delovna orodja

    Osredotočimo se na dva cilja: ocenjevanje – prepoznavanje in individualni načrt

    družinske pomoči. Ocenjevanje mora biti procesno orientirano. Začne se takoj, ko se

    problem prepozna, in se določi potreben tip intervencij, kot dinamičen proces, skupaj z

    družino. Diagnoza je del ocenjevalnega procesa in se izvaja na začetku procesa

    zgodnje intervencije. Ocenjevanje je spoznavanje situacije pri otroku in družini kot

    specifičen moment. Ker se situacija lahko spreminja, je ocenjevanje permanentni

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    18

    proces. Ocenjevanje pomaga postaviti cilje, sestaviti načrt in določiti vrsto intervencije

    individualnega načrta pomoči družini. Ta načrt ni le formalni program. Z njim je družina

    permanentno informirana o delu tima strokovnjakov. Kakor koli se imenuje ta načrt, je

    ključen za participacijo družine, njeno krepitev in spoštovanje njenih potreb, prioritet in

    pričakovanj. Zaradi svojih konceptov postaja zgodnja intervencija v svetu vse

    aktualnejša, ker se vse bolj zavedamo, da se razvoj otroka začne takoj po rojstvu in da

    so prva leta življenja za otroka najpomembnejša. Sodobni koncept zgodnje intervencije

    je takojšnja intervencija z vidika medicinskega, socialnega in pedagoškega vidika,

    kadar se pokažejo indici, da je otrok ogrožen. Pri nas se pogosto uporablja termin

    zgodnja obravnava in se poistoveti z zgodnjo intervencijo, pri čemer moramo povedati,

    da je razlika zelo velika, saj z zgodnjo intervencijo, tako s socialnega kakor

    pedagoškega vidika, zmanjšujemo možnosti neobravnave otrok s posebnimi potrebami

    od rojstva naprej. Če pa se že v razvojni ambulanti ugotovi motnja v otrokovem

    duševnem razvoju, zgodnja intervencija pomaga, da je otrok pravilno diagnosticiran na

    medicinskem področju.

    Razlika med zgodnjo intervencijo in zgodnjo obravnavo je predvsem v tem, da se

    zgodnja obravnava začne z odločbo, zgodnja intervencija pa poteka že od samega

    rojstva naprej.

    2.2.6 Dva konkretna primera iz Evrope

    2.2.6.1 Primeri zgodnje intervencije v Nemčiji

    V Nemčiji se je sistem zgodnje intervencije razvil na zelo visokem nivoju. Sprožil jo

    je leta 1973 dr. Otto Speck, ko je od bavarskega zavoda za šolstvo zahteval, da se v

    splošnem sistemu zagotovijo oblike zgodnje intervencije. Priporočal je regionalne

    družinsko orientirane centre za zgodnjo intervencijo pri otrocih. Sedaj je v Nemčiji

    veliko institucij, ki jih vodijo dobrodelne organizacije, kot so Karitas, Lebenshilfe …

    Sistem organizacij se v deželah razlikuje zaradi tega, ker imajo različne strukture,

    sisteme financiranja in pripomočke. Na Bavarskem je v zgodnjo intervencijo vključenih

    okoli 4 % otrok v starosti do treh let. Vsi centri, v katere so vključeni otroci, niso

    oddaljeni od družin več kot 10 km, kar pomeni veliko prednost pri pomoči za razvoj

    otroka. 50 % otrok je vključenih v centre, kamor hodijo tudi na obravnave, drugih 50 %

    pa je deležnih pomoči na domu. Otroci, ki so vključeni v zgodnjo intervencijo, imajo

    različne probleme. Ena tretjina otrok ima hujše kognitivne oziroma fizične motnje,

    približno 14 % je otrok iz priseljenih družin. Večina otrok je obravnavanih 1–2-krat na

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    19

    teden, približno dve leti. V centrih dela približno 11 terapevtov različnih profilov. Timsko

    delo je ključnega pomena za uspeh. Centri obravnavajo otroka kot celoto, sodelujejo s

    starši in partnerji v okolju. Centre zgodnje intervencije financirajo občine, zdravstveno

    zavarovanje, bavarsko ministrstvo za izobraževanje in bavarsko ministrstvo za socialo.

    Pristop zgodnje intervencije, ki je usmerjena k individualnim potrebam in okolju otroka,

    pomeni refleksijo teoretičnih spoznanj skozi prakso. Na Bavarskem so leta 1975 začeli

    s tako imenovanim "Arbeitsstelle Fhrüförderung". To so delovne postaje za zgodnjo

    obravnavo, ki nudijo pomoč, svetovanje za posebne probleme, obsegajo pedagoške in

    medicinske oddelke s svojim strokovnim kadrom (Speck, Thurmair, 1989).

    2.2.6.2 Primeri zgodnje intervencije na Portugalskem

    Področje zgodnje intervencije (podpora za otroke od 0 do 6, po možnosti od 0 do

    3 let) urejajo smernice za integrirano podporo otrokom in njihovim družinam z visokim

    tveganjem za zaostalost. Zgodnja intervencija je integrirani podporni ukrep, ki se

    osredotoča na otroka in družino ter vključuje različne storitve na področju

    izobraževanja, zdravstvene, socialne oskrbe. Stroka v državi si prizadeva za kvalitetno

    predšolsko, osnovno in srednješolsko izobraževanje, želi ustvariti pogoje za

    prilagoditev izobraževalnega procesa za posebne edukacijske potrebe učencev. Cilji

    posebne edukacije so izobraževalna in socialna vključenost, čustvena stabilnost kot

    tudi spodbujanje enakih možnosti, priprava za nadaljnje življenje. Na Portugalskem so

    otroci s posebnimi potrebami v predšolskem obdobju od leta 1980 obravnavani v

    zdravstveno-socialni oskrbi, ki je vključena v ministrstvo za izobraževanje. Kljub

    porastu zgodnje skrbi za otroke s posebnimi potrebami je nivo zagotavljanja tega dokaj

    nizek. Večina obstoječih iniciativ je fokusiranih na diagnostiko in terapijo, podobno kot

    pretežno medicinski model, ki ga financira zdravstvo.

    Prvi koraki zgodnje intervencije so se začeli 1990 pri rizičnih otrocih v prvem letu

    starosti. Tega leta je v Lizboni nastal projekt "Ciombrin, zgodnja intervencijska pomoč",

    ki je temeljil na sodelovanju zdravstva, sociale in edukacije. To je bil prenosni model, ki

    se je potem širil po državi. Zatem je tudi ministrstvo za edukacijo vključilo

    uresničevanje intervencije in podpore za otroke s posebnimi potrebami od rojstva do

    šestega leta starosti.

    Na Portugalskem je uvedeno strokovno izpopolnjevanje za strokovne delavce

    zgodnje intervencije, ki sprejemajo prehod od tradicionalne prakse k bolj funkcionalno

    učinkoviti praksi. Leta 1999 je bil legaliziran koncept zgodnje intervencije kot vodilo

    usmerjanja zgodnje intervencije za otroke z motnjami ali otroke s težjim rizičnim

    razvojnim zaostajanjem in njihove družine. To je bil pomemben korak v smeri

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    20

    priznavanja in identifikacije le-te. Zakonodaja definira zgodnjo intervencijo kot ukrep

    podpore za otroke in družine s funkcijo preprečevalnih in rehabilitacijskih aktivnosti na

    področju edukacije, zdravja in socialne skrbi. Organizacijsko je zgodnja intervencija

    koordinirana tako na lokalni ravni kot na nivoju okrožij in na nacionalni ravni v okviru

    medresorske skupine (Taguma, Litjens, Makowietski, 2012).

    Kot je določeno v Zakonu o izobraževanju (Zakonski odlok št. 46/86, 14. oktober),

    je posebno izobraževanje, vključevanje posameznikov s posebnimi potrebami,

    socialno-vzgojnega pomena. Nadaljnji cilji, ki so del splošnega izobraževalnega

    sistema, so še posebej pomembni v posebnem izobraževanju:

    · razvoj tako fizičnega kot intelektualnega potenciala,

    · pomoč pri pridobivanju čustvene stabilnosti,

    · razvoj komunikacijskih možnosti,

    · zmanjšanje omejitev, ki so posledica posebnih potreb,

    · podpora družini, šoli in socialno vključevanje,

    · razvoj neodvisnosti na vseh ravneh,

    · priprava za ustrezno poklicno usposabljanje in vključevanje v življenje

    (European Agency for Special Needs and Inclusive Education, 2014).

    2.3 Zgodnja obravnava otrok s posebnimi potrebami

    2.3.1 Definicija zgodnje obravnave

    Med strokovnjaki je mnenje o definiciji zgodnje obravnave različno, vendar vsi

    poudarjajo, da zgodnja obravnava traja od rojstva do vstopa v šolo.

    "Po Guralniku (2001) je zgodnja obravnava sistem podpore družinskim vzorcem

    interakcije, ki na najboljši način spodbujajo otrokov razvoj. Za avtorja so pomembni

    odnosi med starši in otroci, izkušnje otroka, ki jih pridobiva v družini in pomoč, ki jo

    dobijo starši. Za Shonkoffa in Meiselsa (2000) pomeni zgodnja obravnava

    multidisciplinarne storitve, ki so namenjene otrokom od rojstva do petih let. Njeni

    glavni cilji so spodbujanje otrokovega zdravja, razvijanje sposobnosti, zmanjšanje

    razvojnih zaostankov, blaženje obstoječih nastajajočih invalidnosti, preprečevanje

    funkcionalnega poslabšanja primanjkljajev in spodbujanje vloge družine. Blackman

    (2003) meni, da je cilj intervencije v zgodnjem otroštvu preprečiti ali do največje

    mere zmanjšati telesne, kognitivne in čustvene omejitve ter omejitve, ki pomenijo

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    21

    biološke in okoljske dejavnike tveganja. Dunst (1985) opredeljuje zgodnjo

    obravnavo kot obliko pomoči družinam majhnih otrok, ki jo zagotavljajo člani

    neformalnih in formalnih mrež socialne podpore in ki vplivajo neposredno in

    posredno na ravnanje staršev, družine in otroka." (Globačnik, 2012, str. 17, 18).

    Novljanova (2004) v svoji literaturi navaja zgodnjo obravnavo kot celosten sistem

    specialno-pedagoških, terapevtskih, psiholoških, medicinskih in socialnih postopkov za

    predšolske otroke s posebnimi potrebami in njihove družine. Predvsem mora biti

    družini blizu, saj izkušnje iz prakse kažejo, da so zgodnja diagnostika, terapija,

    socialno-pedagoška obravnava ter svetovanje ključne funkcije staršev. Vsaka družina

    je različna po svojih zakonitostih in deluje na način, kot si ga sami zastavijo. S temi

    lastnostmi se vključujejo v okolje, sprejemajo medse osebe, ki jih ne poznajo in

    poskušajo moteče stvari za družino minimizirati ali se jim ubraniti. Najpomembnejše pa

    je, da kljub vsem informacijam, ki jih dobijo, ostanejo starši in ohranijo starševsko

    spontanost (Novljan, 2004).

    Življenje staršev, ki imajo v svoji sredini otroka, ki ima posebne potrebe, je

    najpogosteje prepleteno z občutki krivde, pričakovanji, skrbmi in načrtovanjem, zato bi

    morale ustanove za zgodnjo obravnavo dati staršem občutek, da pri skupnem

    sodelovanju ne gre le za otroka in ker ima njihov otrok posebne potrebe, to ne pomeni,

    da imajo neprenehoma samo dolžnosti. Starši, ki si bodo znali vzeti čas tudi zase, bodo

    uspešnejši pri vzgoji, kar bo ugodno vplivalo na njihov odnos z otrokom.

    2.3.2 Obdobje, ki ga zajema zgodnja obravnava

    Časovno obdobje, ki ga zajema zgodnja obravnava, delimo na tri obdobja:

    · prenatalno obdobje, to je obdobje od spočetja do rojstva,

    · obdobje dojenčka in malčka: zajema starost otrok od rojstva do treh let,

    · zgodnje otroštvo: od treh do šestih let starosti, torej do vstopa v šolo.

    V prvem in drugem obdobju je močneje prisotna skrb zdravstvene službe, čeprav

    naj bi se že v drugem obdobju začele pedagoške in rehabilitacijske dejavnosti

    (Marjanovič Umek idr., 2009, v Globačnik, 2012).

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    22

    2.3.3 Cilji zgodnje obravnave

    Cilje zgodnje intervencije lahko oblikujemo na različnih ravneh. Nanašajo se lahko

    na otroka, starše ali druge odrasle osebe, ki sodelujejo pri vzgoji otroka. Morajo biti

    jasno zastavljeni in se osredotočiti na preprečevanje motenj s preventivnimi ukrepi,

    poskusiti normalizirati obstoječo motnjo in omiliti preostale, preprečiti ali omiliti

    sekundarne motnje, preprečiti ali omiliti nemoč stanja pri motnjah, ki so progresivne

    narave, vključevanje v redni ali razvojni vrtec ter svetovanje staršem. Občutek lastne

    vrednoti in doživljanje sebe sta glavni vrednoti za razvoj motivacije pri otroku. Pri vsem

    tem pa mora imeti otrok dovolj priložnosti, da tudi sam raziskuje okolje, sam premaguje

    težave, sam izbira stvari, ki so mu všeč, da sledi svojim impulzom, ne da bi bil pri tem

    vedno pod nadzorom, ter pravico, da ga ne primerjamo z drugimi otroki, ki nimajo teh

    težav. Cilji zgodnje obravnave naj bodo realni in prilagojeni posamezniku ali družini.

    Schlock meni, da je nedopustno posploševati pomen zgodnje obravnave, ki izhaja

    iz predstav prožnosti otrokovega živčnega sistema. V takem primeru so tako

    strokovnjaki kot starši vedno pod pritiskom in strahom, da bodo kaj zamudili, to pa ima

    negativne posledice na vse, ki sodelujejo v zgodnji obravnavi. Avtor zato tudi predlaga,

    da bi termin "čimprejšnja obravnava" zamenjali s terminom "pravočasna obravnava"

    (Schlock, 1983, v Novljan, 2004).

    2.3.4 Osnovni koncept in načela zgodnje obravnave

    V proces zgodnje obravnave so vključeni štirje stebri, ki so zelo pomembni v

    samem procesu: to so širša družina, starši, strokovnjaki in širše okolje. V evropskih

    državah prevladuje mnenje, da se predšolskega otroka vključi v obravnavo, ko so

    opažena manjša odstopanja od običajnega razvoja. Za otroke s posebnimi potrebami

    se ne da oblikovati enotnega interventnega programa, ki bi vplival na razvoj pred

    vstopom v šolo, ker je zgodnje otroštvo zelo spremenljivo obdobje že za običajen

    otrokov razvoj pred vstopom v šolo, še toliko bolj pa to velja za otroke, ki odstopajo v

    običajnem razvoju. Dosledna evalvacija, že od samega začetka izvajanja zgodnje

    obravnave, je zelo pomembna. V okviru zgodnje obravnave je treba prepoznati rizične

    navade otroka. V razvoju otroka s posebnimi potrebami so pomembni dejavniki, kot so

    vloga družine na otrokov razvoj, vpliv socialnih interakcij, vpliv interakcij z drugimi in

    vpliv okolja na razvoj. V praksi se srečujemo z dvema pogledoma na otroka s

    posebnimi potrebami; to sta medicinski in sociološki pogled. Medicinski pogled ali

    model v ospredje postavlja diagnozo in bolezensko stanje. V okviru tega modela je

    otrokov primanjkljaj viden kot težava, zato se otroku po potrebi nudi pomoč z

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    23

    medicinskega stališča. Zagotavlja se mu logoped, rehabilitacijski pedagog,

    specialistični pregledi zdravnikov …

    V okviru sociološkega modela je problem zaznan v širšem družinskem okolju, ki se

    prilagaja posebnim potrebam posameznika.

    2.3.5 Guralnickov model zgodnjega razvoja

    "Guralnick je predstavil model, ki povezuje dejavnike otrokovega razvoja z

    dejavniki programov zgodnje intervencije. S takšnim povezovanjem želi avtor

    doseči povezavo med statusom tveganja posebnih potreb nasproti stresnim

    dejavnikom, ki prevladujejo v družini. Model skuša povezati vsebino programa,

    otrokove in družinske značilnosti in rezultate obravnave." (Globačnik, 2012, str.

    33).

    Osnovna načela zgodnje obravnave so od države do države različna. Odvisna so

    od razvitosti podpornih centrov za zagotavljanje pomoči na lokalni ravni, zadostnega

    števila strokovnjakov ter od finančnih virov. Najvidnejši med strokovnjaki je Michael J.

    Guralnick, vsem pa so skupna temeljna načela:

    · načelo dostopnosti pomeni, da je treba zajeti čim prej vse otroke in družine, ki

    potrebujejo pomoč. Dolžnost države je, da jim zagotovi tako na lokalni kot na

    državni ravni ustrezne službe;

    · načelo krajevne bližine zagotavlja službe za zgodnjo obravnavo čim bližje

    doma, mobilne strokovne skupine, ki se srečujejo z družinami na njihovih

    domovih;

    · cenovna dostopnost pomeni, da so vse storitve brezplačne, dostopne

    vsakomur, tudi tistim skupinam ljudi, ki so socialno ogroženi;

    · interdisciplinarno delo omogoča članom skupine medsebojno izmenjavo

    informacij;

    · za raznolikost služb in storitev je značilno, da so povezane z vsemi disciplinami,

    ki so vključene v zgodnjo obravnavo. Te so najpogosteje socialne, zdravstvene

    in izobraževane službe;

    · timsko delo, ki je zelo pomembno za povezavo med strokovnjaki, otrokom in

    starši (Globačnik, 2012).

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    24

    2.3.6 Potek zgodnje obravnave

    2.3.6.1 Začetna faza

    Zgodnja obravnava se začne s prvim klicem staršev in iskanjem pomoči

    strokovnjakov za svojega otroka. Ko starši zaslutijo, da otrokov razvoj ne poteka tako,

    kot bi moral, se v družini položaj povsem spremeni. V začetni fazi družina s

    strokovnjaki ali obratno naveže stik, kar oblikuje temelj za zgodnjo obravnavo. Starši v

    uvodni fazi dobijo vpogled v zgodnjo obravnavo ter spoznajo delovanje ustanove,

    možnost uresničitve svojih pričakovanj ter kako strokovnjaki ocenjujejo njihovega

    otroka. Glavna delovna področja v začetni fazi zgodnje intervencije govorijo o

    oblikovanju otrokove razvojne diagnoze, poslušanju staršev in sprejemanju njihovih

    želja ter podajanju informacij staršem o otrokovi razvojni diagnozi. V začetni fazi

    strokovnjak pogosto povzame otrokovo kot tudi družinsko zdravstveno stanje ali

    anamnezo. Žal je na začetku bolj ali manj nepopolna, ker starši ob prvem srečanju še

    niso pripravljeni povedati vsega. Ob prvem srečanju starši največkrat izrazijo svoje

    strahove, želje in probleme, ki jih imajo s svojim otrokom. Ne glede na to, ali prvi

    pogovor poteka na domu ali v ustanovi, je odnos strokovnjakov na prvi pogled tisti, ki

    mu bodo starši zaupali. V nadaljevanju mora dati staršem vedeti, da so enakovredni

    sogovorniki, da lahko povedo svoja stališča in mnenje, dopustiti mora staršem, da

    povedo svojo zgodbo. V času pogovora, ki naj bi trajal od 45 minut do največ ure in pol,

    naj bi bil pozitivno usmerjen, predvsem pa naj bi dal vedeti, da razume njihov položaj.

    Tako vedenje razumejo starši kot pozornost, zanimanje za njihovo pripovedovanje.

    Imajo občutek, da jih je strokovnjak razumel in jim bo stal ob strani. Starši že na koncu

    prvega pogovora pričakujejo neko rešitev, ki bi jim olajšala delo s svojim otrokom

    (Novljan, 2004).

    2.3.6.2 Anamnestična faza

    To je čas, ko se zbirajo številne informacije, kako je potekala sama nosečnost,

    rojstvo, o boleznih, ki jih je otrok prebolel, splošnem razvoju in o razmerah, v kakršnih

    je odraščal. Anamnestična faza je tudi čas, ko odnos staršev in terapevtov preide v

    terapevtski odnos. Po vsej verjetnosti strokovnjak ne bo mogel že ob prvem srečanju

    zbrati vseh podatkov, vendar bo tiste osnovne podatke lahko primerjal z vprašanji, ki so

    ključnega pomena. Kako lahko družino vključi v obravnavo? Kaj lahko družina v prvem

    obdobju razume in prenese? V nadaljevanju sledi diagnosticiranje otroka – strokovnjak

    mora upoštevati otrokovo življenjsko okolje, cilje in načrte obravnave (Novljan, 2004).

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    25

    2.3.6.3 Razvojna ocena ali diagnoza

    Diagnostična faza najpogosteje poteka vzporedno z anamnestično fazo.

    "Diagnoza je proces, ki zajema opazovanje otroka in njegove družine v

    reprezentativnem okolju, je objektivno zbiranje različnih informacij in tako urejanje le-

    teh, da so po končanem postopku ugotovitve različnih strokovnjakov staršem povsem

    jasne, ravno tako pa tudi otrokove razvojne možnosti" (Novljan, 2004, str. 34).

    Diagnostični proces je za starše in otroke nekaj čisto novega, nekaj, česar se

    morajo naučiti. Strah je zmeraj prisoten, tako pri iskanju pomoči kot potrditvi

    strokovnjakov, da je z otrokom nekaj narobe, zato je zelo pomembno, da zna

    strokovnjak prisluhniti, voditi pogovor tako s starši kot z otrokom. Predvsem je

    pomembno, da tudi strokovnjak pri svojem delu ni sam in da ima možnost deliti

    informacije s kompetentnimi sodelavci v ustanovi.

    Socialno-pedagoška in psihološka diagnostika naj bi v zgodnji obravnavi zajemala

    interakcijske procese med starši in otrokom, opazovanje in preverjanje otrokovih

    temeljnih spretnosti in pogovor s starši. Dober opazovalec zna informacije o družini in

    otroku povezati in urediti. Pozoren je samo na pomembne informacije, da se izogne

    subjektivnim napakam.

    2.3.6.4 Pogovor o otrokovi diagnozi in prognozi

    To je eden najtežjih pogovorov s starši, ker z njim sporočijo staršem boleča

    sporočila. Zelo priporočljivo je, da sta pri takem pogovoru navzoča oba partnerja, ker

    se tako okrepi občutek, da sta za otroka odgovorna oba. Strokovnjak mora preceniti, če

    je pogovor čustveno nabit, da ne poda vse informacije naenkrat, ampak se mogoče

    dogovori še za eno srečanje. Odprti morajo biti tudi na reakcije staršev, če se s tem

    mnenjem ne strinjajo, in da si mogoče želijo še drugo mnenje, ki pa je za strokovnjaka

    dobrodošlo. V mnogih primerih se zgodi, da drugo mnenje ni tako zaželeno, ker se

    meni, da se dvomi o posameznikovi strokovnosti. So pa strokovnjaki enotnega mnenja,

    da se staršem stanje pove čim prej in realno. Starši morajo razumeti otrokovo razvojno

    oceno in jo sčasoma sprejeti. Pri podajanju diagnoze staršem morajo sodelovati vsi, ki

    so sodelovali z otrokom na strokovnem področju. Biti morajo enotni, ker različni

    odgovori na vprašanja starše zmedejo in zaupanje usahne.

    S sklepnim pogovorom v začetni fazi se konča tudi ta faza zgodnje obravnave. Če

    je potekala tako, da so zadovoljni tako starši kot strokovno osebje, pomeni, da imajo

    starši natančno sliko o svojem otroku in vedo, kaj lahko pričakujejo od ustanove za

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    26

    zgodnjo obravnavo, strokovnjaki pa dobijo na nasprotni strani zaveznika, ki bo

    upošteval nasvete, katerih bo deležen (Novljan, 2004).

    Začetna faza, ki je zelo pomembna, naj bi se končala s povezavo med starši in

    ustanovo, vsebinsko naj bi odgovorila na vsa odprta vprašanja, predstavila vse

    strokovnjake, ki bodo sodelovali v samem postopku zgodnje obravnave. Če je potekala

    v zadovoljstvo vseh, potem imajo tako strokovnjaki kot starši jasno sliko in predstavo o

    pomenu njihovega sodelovanja, obremenitvah, ki jih pri tem lahko pričakujejo, in tudi o

    tem, kje bo potekala zgodnja obravnava.

    2.3.6.5 Faza socialno-pedagoške obravnave

    V tej fazi pride v ospredje tim, ki ga sestavljajo medicinska sestra, socialna,

    psihološka in terapevtska pomoč, strokovno svetovanje in pomoč staršem ter

    spremljanje otroka in dela staršev z otrokom, zato je zelo pomembno, da se izdela

    individualizirani program, za katerega je odgovorna strokovna skupina. Sestavili naj bi

    ga vsi člani tima zgodnje intervencije. Individualizirani program je nekakšen dogovor

    med starši in strokovnjaki za delo z otrokom v ambulanti in doma. Vseboval naj bi

    otrokove razvojne značilnosti, zmožnosti na področju komunikacije in kognicije, skrbi

    za samega sebe ter zajemal socialno-emocionalni razvoj, motorični razvoj in otrokovo

    fizično stanje. V samem individualiziranem programu so zelo pomembni kriteriji za

    dosego ciljev, ki morajo biti realni in približno časovno omejeni. Prav tako naj bi

    individualizirani program vseboval podatke o pogostosti srečanj, imena strokovnjakov,

    ki bodo sodelovali, pa tudi koordinatorja, ki bo skrbel za otroka.

    Po mnenju Notari - Syversona in Shusterja, ki ju navaja Novljanova (2004) v

    svojem delu, je najpomembnejše, da program vsebuje primerne in objektivne cilje za

    razvijanje različnih spretnosti otroka. Avtorja navajata štiri merila za izbiro spretnosti:

    · funkcionalne spretnosti so tiste spretnosti, ki naj bi se jih otrok naučil z

    interakcijo z okoljem, v katerem živi;

    · spretnosti, ki ponujajo možnosti za generalizacijo, kar pomeni, da naučene

    spretnosti preizkusi v svojem okolju v različnih okoliščinah;

    · realne pristne spretnosti bo lahko otrok uporabljal doma, v vrtcu in pozneje v

    šoli;

    · spretnosti, ki jih bo otrok lahko sprejemal po vseh senzornih poteh (Novljan,

    2004).

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    27

    Zelo pomembno je, da se pri načrtovanju zgodnje obravnave starši in osebe, ki so

    odgovorne za dotični primer zgodnje obravnave, zavedajo, da je vsak otrok enkraten,

    zato si strokovnjak ne postavlja več ciljev hkrati, ampak nadaljuje po korakih, ki naj

    bodo kratki, razumevajoči za otroka. Z otrokom je treba vaditi toliko časa, kolikor nam

    ponuja otrok sam in poizkusiti samo malo več, kajti tako lahko tudi naše delo

    nadgrajujemo. Pridejo dnevi, ko moramo spet stopiti korak nazaj. Na to mora biti

    strokovnjak pripravljen. Misliti je treba tudi na to, da otrok ni učeči stroj, ki ga lahko

    neprenehoma učimo. Pomembno je, da je pri obravnavi otrok sproščen, dobro

    razpoložen in motiviran. Pri obravnavi mora strokovnjak misliti na to, da delo ne bo

    monotono. Poteka naj na osnovi igre, gibalnih in socialnih interakcijah, igrah, ki od

    otroka zahtevajo, da se skoncentrira, osredotoči na določen primer. Obravnava naj bi

    potekala po modelu "ping-pong", kar pomeni malo ti malo jaz. Enkrat strokovnjak

    spodbudi otroka k delu, mu razloži vedenjski vzorec ali potek igre, drugič pa pokaže

    otrok igro, s katero bi se želel igrati, in lahko prek njegove dejavnosti strokovnjak

    opazuje otrokovo samostojnost in vodljivost.

    V času obravnave je treba otroku pripraviti ugodno igralno okolje, ki mora biti

    pregledno. Igrače, ki jih uporablja, naj spodbujajo k igri, razmišljanju in

    eksperimentiranju. Izkušnje naj bi si pridobil tudi doma s predmeti, ki so v vsakdanji

    rabi. To pomeni, da bo znal prijeti jedilni pribor, zobno ščetko itd. Če bodo odrasli, ki ga

    obkrožajo, senzibilni za njegove uspehe in ga bodo zaradi tega nagradili, bo to za

    otroka dodatna motivacija v zgodnji obravnavi in bo tudi tam bolje sodeloval, ker se bo

    počutil uspešnega. V tem zgodnjem času je treba pri otroku razvijati vsa čutila. Pogosto

    je vid čutilo v ospredju, na katerega so strokovnjaki usmerjeni. Vsako dejavnost, vsako

    akcijo, ki jo začnemo, je treba pospremiti z govorom. To pomeni, da morajo biti

    navodila jasna, vsebujejo naj enostavne stavke, govorjenje naj bo počasno in razločno

    z uporabo vedno enakih izrazov za predmete in dejavnosti. Najbolje je, da strokovnjak

    obravnava otroka vsak teden vsaj eno uro. Od vsakega posameznega primera je

    odvisno, kje se bo odvijala zgodnja obravnava. Lahko se v ambulanti ali v vrtcu, kjer je

    otrok v varstvu. Večinoma sodelujeta strokovni delavec in otrok. Zelo zaželeno je, da

    sodelujejo tudi starši, ker se bodo naučili ustrezne položaje in možnosti za spodbujanje

    otroka. Predloge in zamisli strokovnjakov naj bi starši vzeli kot vzorec, kaj in kako naj bi

    z otrokom delali med tednom doma. Če starši, ki sodelujejo pri zgodnji obravnavi, ne

    vplivajo pozitivno na otroka, saj se le-ta lahko obrača in išče zavetje pri njih, mora

    strokovnjak to uvideti in se z njimi dogovoriti, da je mogoče bolje, da si izmenjajo

    informacije po končani obravnavi. Starši, ki so prisotni, lahko prinašajo v samo

    obravnavo večjo dinamiko, lahko pa tudi konflikte, zato mora biti vloga staršev jasno

    določena že v začetku obravnave. Starši v veliki meri v igri ne vidijo toliko

  • Švab, Matej (2015): Od detekcije do usmeritve otroka s posebnimi potrebami. Magistrsko delo. Koper: UP PEF.

    28

    pedagoškega dejanja in je le-ta za njih včasih vprašljiva metoda, zato je na

    strokovnjaku, da razloži, kaj z določeno igro otrok pridobi.

    Učna ura zgodnje obravnave se začne s pripravo materiala in prostora za

    konkretno delo z otrokom. Na začetku je dobrodošlo, če strokovnjak izmenja s starši

    informacije o aktualnih dogodkih v zvezi z otrokom in šele nato začne z obravnavo

    otroka. Sama obravnava je zelo odvisna od otrokove razvojne stopnje, od možnosti za

    njegov razvoj, starosti ter razsežnosti otrokovih težav. Pri starejših otrocih je učna ura

    bolj strukturirana in usmerjena v določene cilje kot pri mlajših, tudi otrok je že bolj

    pripravljen na individualno učno uro ter na interakcijo s strokovnjakom. V tej fazi je

    treba stalno preverjati otrokov napredek, dodatne izvide drugih strokovnjakov, se

    pogovarjati s starši in spr