SITUACIÓN DE LAS FAMILIAS QUE TIENEN HIJOS CON

SITUACIÓN DE LAS FAMILIAS QUE TIENEN HIJOS CON DISCAPACIDAD

COGNITIVA: UN ESTUDIO EXPLORATORIO

ANA MILENA GIL SOTO 1065282

Trabajo escrito presentado como requisito para optar al título de

PSICOLOGO

UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA

FACULTAD DE PSICOLOGIA

SANTIAGO DE CALI

2011

SITUACIÓN DE LAS FAMILIAS QUE TIENEN HIJOS CON DISCAPACIDAD

COGNITIVA: UN ESTUDIO EXPLORATORIO

ANA MILENA GIL SOTO 1065282

Trabajo escrito presentado como requisito para optar al título de

PSICOLOGO

Director.

JOSÉ FERNANDO PATIÑO.

UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA

FACULTAD DE PSICOLOGIA

SANTIAGO DE CALI

2011

AGRADECIMIENTOS

El presente trabajo investigativo me ha llevado a pasar por diferentes estados

emocionales, inicialmente de miedo e inseguridad, al no saber si podría

avanzar sola con esto, al transcurrir del mismo surgieron sentimientos de

impotencia al ver que no salían las cosas, sin embargo poco a poco el

panorama del estudio se iba aclarando, sintiéndome llena de interés por

conocer y analizar una problemática nueva y por aportar un grano de arena a

otras familias que afrontaran la situación de discapacidad de sus hijos. Me fui

involucrando con estas cuatro familias y con algunas más del lugar de la

práctica investigativa al ver como cada día al llevar a sus hijos a Hipoterapia se

les encendía una nueva oportunidad de cambio ante la condición de

“discapacidad cognitiva” que afronta su hijo.

La disposición de estas cuatro familias al concederme un espacio de confianza,

fueron las que permitieron que todo esto fuese posible, así que son a las

personas que más les agradezco su colaboración principalmente a las madres

quienes se animaron a contarme sus experiencias y sentimientos alrededor de

su hijo, a los cuatro niños Juan Manuel, Santiago, Juan José Y Benyi Alejandro,

quienes de alguna forma permitieron mi acercamiento durante algunas de sus

sesiones terapéuticas.

Agradezco al Doctor Geovany Herrera director del Centro de Hipoterapia al

dedicarme el tiempo y la paciencia para llevar todo esto a cabo, ya que

inicialmente él fue el filtro que tuve para acercarme a las madres de familia,

gracias por su apoyo y confianza.

Sin lugar a dudas agradezco a mi Padre por darme esa voz de aliento y

socorrerme en todo lo que necesité para desplazarme frecuentemente al lugar

de práctica investigativa.

Agradezco a mi compañera de carrera Elena Linche quien diariamente me

brindo sus consejos y apoyo en los momentos difíciles de mi proceso

investigativo.

Por último y no menos importante agradezco enormemente a mi Director de

trabajo de grado, el profesor José Fernando Patiño quien fue el motor de todo

esto ya que conté siempre con su aliento y apoyo, gracias por su paciencia

ante algún momento de inconsistencia y sus acertadas correcciones en el

documento aquí expuesto. Gracias totales profe.

Gracias a todos.

Situación de las familias que tienen hijos con discapacidad cognitiva: un estudio exploratorio

5

TABLA DE CONTENIDO

INTRODUCCIÓN

CAPÍTULO I. CONTEXTUALIZACIÓN ........................................................... 14

Entorno Físico .................................................................................................. 14

Entorno Histórico .............................................................................................. 14

Misión y Visión ................................................................................................. 15

Dinámica dentro de la Escuela ......................................................................... 16

Servicios Ofrecidos .......................................................................................... 18

CAPÍTULO II. PROBLEMÁTICA ..................................................................... 20

Las familias ante el advenimiento de hijos con discapacidad: un bosquejo de la

problemática. .................................................................................................... 20

Pertinencia de un estudio sobre familias con niños con discapacidad cognitiva:

una mirada psico-cultural. ................................................................................ 23

Objetivo General .............................................................................................. 27

Objetivos Específicos ....................................................................................... 27

Estado de la cuestión ....................................................................................... 28

CAPÍTULO III. APROXIMACIÓN TEÓRICA ................................................... 33

Familia, terapeutas y educadores: referentes fundamentales en la socialización

de niños con discapacidad. .............................................................................. 33

Discapacidad Cognitiva .................................................................................... 37

Hipoterapia ....................................................................................................... 39

CAPÍTULO IV. MÉTODO ................................................................................. 41

Postura Epistemológica .................................................................................... 41

Concepción Ontológica (Concepción de familia y los niños) ............................ 42


6

Postura Ética y Política del estudio. ................................................................. 43

Tipo de estudio ................................................................................................. 44

Población.......................................................................................................... 44

Muestra y Criterios de escogencia ................................................................... 44

Técnicas/Instrumentos ..................................................................................... 47

Categorías de análisis: ..................................................................................... 49

CAPÍTULO V. HALLAZGOS ........................................................................... 50

Consideraciones acerca de las familias del estudio: estructura, dinámicas

familiares y modelo económico. ................................................................... 50

Caso Juan Manuel .......................................................................................... 51

Caso Juan José .............................................................................................. 53

Caso Santiago ................................................................................................ 55

Caso Benyi Alejandro .................................................................................... 56

Una visión analítica general a las familias ................................................... 58

Redes de apoyo familiares ............................................................................... 60

Modelos económicos de las familias ................................................................ 62

Vivencias de las familias que tienen niños con discapacidad cognitiva:

expectativas, cambios estructurales y prácticas cotidianas. ..................... 63

Caso Juan Manuel .......................................................................................... 63

Caso Juan José .............................................................................................. 65

Caso Santiago ................................................................................................ 66


Vivencia de las familias: análisis intercaso ................................................. 68

Relaciones padres – hijos: niño como objeto narcisista de los padres ............. 69


7

Intervenciones terapéuticas en los niños: el valor significativo en la

condición psicológica familiar. ..................................................................... 72

Caso Juan Manuel .......................................................................................... 72

Caso Juan José .............................................................................................. 73

Caso Santiago ................................................................................................ 74


Análisis Global de la experiencia terapéutica de las familias .................... 75

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ................................................... 77

LISTA DE REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS ............................................... 84

ANEXOS .......................................................................................................... 87


8

INDICE DE TABLAS

Tabla I Categorías de análisis………………………………………………………50

Tabla II Caracterización de las Familias del estudio……………………………..51

Familiograma I. Juan Manuel ........................................................................... 52

Familiograma II. Juan José .............................................................................. 54

Familiograma III. Santiago................................................................................ 55

Familiograma IV. Benyi Alejandro .................................................................... 57


9

RESUMEN

El presente trabajo investigativo indagó la forma en que cuatro familias afrontan

una condición de discapacidad cognitiva de su hijo, pertenecientes a un centro

de rehabilitación terapéutica de Hipoterapia en la ciudad de Palmira. El estudio

implementó un diseño cualitativo, constituyendo “estudios de casos” que dieron

mostraron la manera como las familias afrontan y significan el hecho de “traer

al mundo” a un hijo con una discapacidad cognitiva importante. Este

documento evidencia intuiciones interesantes que permiten comprender la

vivencia de las familias con hijos con severas dificultades, hecho que

contribuye a la ampliación conceptual y aplicativa de la disciplina psicológica.


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ABSTRACT

This research work investigated how four families face a cognitive disability

status of their child, belonging to a hippo therapy therapeutic rehabilitation

center in Palmira city. Study implemented a qualitative desing, constituting

"cases studies" that show how families face the fact of have a child, a child with

serious cognitive disability. This document proves interesting intuitions that

allow us to understand the experience of families with children with severe

difficulties, which contributes to the expansion of the conceptual and applied

psychology.


11

INTRODUCCIÓN

Este trabajo empírico de investigación de pregrado nació a partir de mi

aprendizaje como estudiante de sexto semestre de psicología en la clase de

fundamentos VI, durante la cual abordamos distintos tópicos sobre la etiología

y las características del autismo. De aquí surgió un interés por ahondar más en

el tema y visualizar en una posible investigación de tipo exploratoria con niños

que reunieran diagnósticos de autismo, y efectivamente así lo hice y logré

vincularme con una Escuela de Hipoterapia en donde tuve la oportunidad de

conocer dos casos de niños diagnosticados como autistas. Partiendo de estos

casos, logré hacer un seguimiento a uno de ellos por mas o menos 3 meses en

donde pude involucrarme activamente con las prácticas de la Escuela y ampliar

un poco la mirada alrededor de los diferentes tipos de diagnósticos que allí se

presentaban, no solamente el autismo.

Así pues, fue creciendo mi interés por indagar otras problemáticas. La Escuela

contaba con una población altamente heterogénea, con una gran variedad de

diagnósticos. De esta manera, y junto con mi asesor de tesis, decidí

arriesgarme a hacer un seguimiento constante con un determinado grupo de

niños con diferentes características limitantes en su desarrollo y

comportamiento, para de esta manera encontrar un pilar general que me

permitiera unificar dentro de una indagación a éste grupo de niños con

características tan diferentes entre sí.

Más adelante, en medio de la búsqueda de dicho factor unificador, me fui

relacionando un poco más con los familiares de los niños que asistían al lugar,

empezaba entonces una nueva etapa en la cual mi observación participante se

ampliaba a dos horizontes: una a la del niño en la sesión de Hipoterapia y otra

a la de los padres quien cumplidamente llevaban a sus niños y observaban

atentos los procedimientos que ahí se gestionaban. En este momento de la

investigación surgió la necesidad de reconocer, en el dispositivo terapéutico, la

importancia del acompañamiento familiar con el niño en la sesión de


12

Hipoterapia. Y es así como finalmente se fue estructurando el tema del

presente trabajo investigativo.

Durante este proceso y gracias a los textos relacionados con el tema de

“contexto familiar de un niño con discapacidad”, se encontraron varios puntos

relevantes a la hora de intentar desarrollar el tema propuesto para la presente

investigación; principalmente observamos que la familia se enmarcaba como el

primer sistema social en el que nos inscribimos. Nuestra familia nos subjetiva y

nos brinda herramientas para desenvolvernos en nuestra sociedad. Ahora bien,

la familia, desde antes del nacimiento, tiene unas expectativas y exigencias

puestas en cada uno de nosotros. la psicóloga Beatriz Janin (2009) nos

referencia lo siguiente al respecto:

“Un niño, en principio, es un sujeto en constitución que es parte de un

mundo familiar, escolar, social. Y hay diferentes culturas, y diferentes

espacios para el niño en cada cultura. Hoy existe una exigencia

desmedida en relación a qué debería hacer todo sujeto en los primeros

años de su vida. Así, se supone que debe poder incluirse en una

institución a los dos años, debe aprender a leer y a escribir antes del

ingreso a primer grado, debe soportar ocho horas de escolaridad a los

seis años (a veces antes) y debe estar gran parte de esas horas quieto,

atento y respetando normas”

Lo anterior refleja con bastante claridad que nos encontramos mediados por los

ideales de la cultura. Los padres desean, desde un primer momento, que su

hijo sea “ideal”, golpe que resulta devastador para aquellos que, por su parte,

tienen un hijo con una discapacidad cognitiva; todo ese mundo ideal, que la

sociedad nos ha configurado, simplemente se desvanece.

En resumen, el documento muestra, en una primera parte, una breve

contextualización del la Escuela de Hipoterapia, en la que se hizo un

acercamiento a las funciones que cumple dicho lugar, su aporte a la sociedad y

su modelo de intervención terapéutica orientada a la población infantil.


13

Posteriormente, se presenta el planteamiento del problema y la pertinencia de

mi trabajo investigativo, dentro del marco de lo social, lo psicológico y mi

formación como profesional, exponiendo todos los argumentos necesarios para

avalar dicho trabajo y del mismo modo resaltar su importancia en el contexto

actual. Más adelante se exponen los objetivos a nivel general y especifico, y se

articula una interesante recopilación de estudios previos, o lo que se denomina

generalmente como “estado de la cuestión”.

Dentro del apartado “metodología” se ubican la caracterización del tipo de

estudio y se describe la población, así mismo como el instrumento que se

empleó con los sujetos del estudio. Por último se presenta el análisis de

resultados y las conclusiones y recomendaciones generales.


14

CAPÍTULO I. CONTEXTUALIZACIÓN

Entorno Físico

El Centro se encuentra ubicado, en la zona rural del Valle del Cauca. El mismo

se encuentra en una hacienda la cual cuenta con una casa amplia de estilo

colonial, y otra casa de un estilo bastante campestre al aire libre donde

encontramos aproximadamente 10 establos, una sala infantil en donde

encontramos varias sillas de distintos colores, un escritorio y una cartelera con

los turnos semanales de terapia para cada niño, en frente encontramos la

oficina de la escuela, ubicada al aire libre desde donde se puede apreciar la

vista del predio, frente a la misma se encuentra una pista de trote cercada por

muros de madera, llamada “picadero” espacio en el cual se dictan las clases de

equitación y salto, por ultimo encontramos que alrededor de la hacienda se

ubica un camino marcado para el paseo de los caballos que son utilizados en el

proceso de hipoterapia.(anexo 1)

Entorno Histórico

La implementación de la técnica de Hipoterapia se inicia en Colombia en el año

de 1997, en el Municipio de Cota, Cundinamarca, enfocada en un paciente

parapléjico, quien obtuvo unos muy buenos resultados aproximadamente del

90% de curación total.

El centro de Hipoterapia dentro de la cual se realizo la presente investigación

fue fundada en el año de 2005 en la zona rural del Valle, brindando el servicio

de clases de equitación, luego durante enero del 2006 nace el Centro de

Rehabilitación de Hipoterapia dentro de la misma escuela, contando con la

participación inicial de dos fisioterapeutas quienes por medio de la hipoterapia

intervienen en la rehabilitación de niños con discapacidades a nivel físico y

emocional. Durante este mismo año se brinda la posibilidad a los estudiantes

de fisioterapia pertenecientes a una reconocida Universidad de la ciudad de


15

Cali realizar sus prácticas y profundizar sus conocimientos teórico-prácticos

dentro del campo de la rehabilitación con esta clase de población.

Actualmente La Escuela de Equitación y Centro de Rehabilitación de

Hipoterapia, cuenta con una vigencia de 5 años y recientemente fue reconocida

como uno de los mejores centros de Hipoterapia en Colombia, por el

patrocinador “Línea Equina, Solla” quien le otorga desde entonces todo tipo de

publicidad lanzando el programa “Pura Nobleza, Puro Corazón de Solla” en

donde se le ofrece al público la posibilidad de colaborar con la causa, en la

medida en que consuma los productos de dicho patrocinador. Por otra parte el

Centro de Hipoterapia cuenta con el plan padrino, en el cual se le abre un

espacio a la comunidad para que se vincule con el proceso de rehabilitación

mental o física de algún niño que se encuentre en cualquiera de estas

situaciones, con un aporte monetario mensual, el cual le proporcionará a un

niño con tales problemáticas la oportunidad de asistir a 4 sesiones de

Hipoterapia al mes.

Misión y Visión

Formar jinetes de altísima calidad técnica y humana además de brindar todos

nuestros recursos técnicos y humanos para el mejoramiento de la calidad de

vida de la población en situación de discapacidad y sus familias, todo bajo la

creación de un sentimiento único hacia “EL CABALLO”.

Posicionarnos como la mejor alternativa deportiva, terapéutica, cultural y

recreativa de nuestra ciudad capacitando y rehabilitando nuestros alumnos y

pacientes con las técnicas de la Equitación y la Hipoterapia bajo los principios

del mundo ECUESTRE, en un ambiente cargado de Naturaleza, con

excelentes instalaciones y todo acompañado de un inigualable recurso

humano.

Los objetivos específicos del Centro Equino Integral, son:


16

Brindar los conocimientos propios del deporte de la Equitación

motivando al alumno a explotar al máximo sus capacidades físicas y

mentales.

Proporcionar al alumnado las herramientas necesarias para su

desenvolvimiento con el Caballo y trasmitir esta seguridad a la vida

cotidiana.

Estimular el contacto con la naturaleza, el campo y los animales en pro

de crear una conciencia natural y ecológica en los alumnos y sus

familias.

Crear nuevas expectativas y positivas de vida en los pacientes en

condición de discapacidad física o mental, para su bienestar y el de sus

familias gracias a los beneficios terapéuticos de la “HIPOTERAPIA”.

Hacer labor social con la población en situación de discapacidad de

recursos socio económicos bajos de nuestra ciudad con el apoyo

institucional y público.

Actualmente el “Centro Equino Integral” cuenta con una población de 96

asistentes a sus diferentes servicios, dentro de los cuales 26 pertenecen al

proceso de Hipoterapia.

Dinámica dentro de la Escuela

Dentro de la atención de “Hipoterapia” se puede encontrar en esta Escuela que

cuenta con varios terapeutas, estos son, una joven estudiante de últimos

semestres de Fisioterapia, quien a lo largo de su carrera ha tenido el

acompañamiento de Geovany Herrera, director de la escuela, y que ha recibido

entrenamiento en el tema gracias al mismo, el Dr. Geovany Herrera en

ocasiones realiza las funciones terapéuticas de los niños, particularmente en

los casos complejos que llegan a la Escuela, por otra parte su hija, una joven

de 17 años (profesora de equitación) ocasionalmente reemplaza al terapeuta

cuando esto sea necesario, su extensa experiencia con el manejo de equinos y

la capacitación de su padre en el tema, le permiten manejarlo adecuadamente.


17

El sistema de pago de este lugar es mensual, y se le entrega al acudiente del

niño una tableta con cierto número de sesiones, varían según la mensualidad

que se cancele o no, dicha tableta se llena según el día que el niño vaya a la

terapia, generalmente el horario para la atención de Hipoterapia se hace en la

jornada de la tarde, esto se da por cuestiones de tipo escolar. El niño que

asiste por primera vez al lugar para una rehabilitación por medio de la

Hipoterapia, se le realiza una evaluación corta sobre sus capacidades motrices

y se observa por medio del discurso de su acudiente el estado en el desarrollo

que se encuentra el niño, por ende su acudiente pasa primero junto al niño a

una entrevista con el director de la escuela en la cual se le llena una

anamnesis, en la cual se refiere todos los datos generales necesarios para

tener un panorama del estado mental y físico en el que se encuentre el niño,

luego se le explica al acudiente el procedimiento que se llevara a cabo, se le

comenta un poco los beneficios de esta terapia, y se pactan los horarios de

atención, mientras tanto el terapeuta luego de tener un primer acercamiento

con el niño realiza un plan de trabajo, señalando los puntos a fortalecer en el

niño por medio de la terapia.

Al llegar a la escuela el niño (a), es anunciado al director de la misma o al

terapeuta y se le procede a montar en el caballo, en ocasiones el caballo que

usan para realizar las terapias se encuentra con otro niño, así que mientras el

niño junto a su acudiente espera pacientemente en el lugar, ya que se han

dispuesto unas mesas y sillas en el prado para esto, en ocasiones se le incita

al niño, cuando las condiciones del mismo le permiten, participar en el

alistamiento del caballo, para los niños que se enfrentan a un caballo por

primera vez se le incita a darle comida al caballo, puede ser por ejemplo una

hoja de un árbol, el niño extiende su mano totalmente abierta, la acerca al

caballo y este la ingiere, en muchos niños esto causa risa acompañada de

temor, pero es un mecanismo bastante facilitador para el acercamiento con el

equino.

Las sesiones tienen una duración de 20 a 30 minutos, según el caso lo amerite,

para niños pequeños se usan de 20 a 25 min, para que no se genere fatiga en

ellos, el terapeuta se monta con el niño que no maneje un buen equilibrio en la


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monta, niños pequeños o con alguna dificultad bastante profunda, algunos

poco a poco se les va permitiendo que estén sentados en el caballo solos,

generalmente al inicio de las sesiones se realiza un calentamiento de las

articulaciones del paciente, en los brazos, su cabeza, las piernas, entre otras

partes del cuerpo que se le pide al niño que gire de arriba abajo o en forma

circular, se manejan luego los ejercicios según la metodología terapéutica que

haya dispuesto el terapeuta, se incita al niño al dialogo, en donde se le realizan

preguntas que guíen al terapeuta a dar cuenta por los diferentes procesos

cognitivos en el niño, como la memoria, la atención, entre otros.

La misión de la escuela con los niños es proporcionar una ayuda terapéutica

centrada en el mejoramiento de las habilidades motrices, considerando al

caballo como “el terapeuta” más importante para el niño, dado los beneficios

que a nivel fisiológico causa en el mismo, por otra parte la filosofía de ésta

escuela está orientada en que el comportamiento del niño se puede

condicionar desde dicha práctica terapéutica, así pues, se ve al niño entonces

como una persona a la cual se le es posible cambiar su conducta y sus hábitos

por medio de la Hipoterapia.

Servicios Ofrecidos

El “Centro Equino Integral”, ofrece al público los siguientes servicios:

o Hipoterapia: rehabilitación a personas en situación de

Discapacidad Física o Mental.

o Estimulación adecuada ecuestre: Estimulación temprana

con el uso del caballo como herramienta terapéutica – niños

de 7 meses a 7 años.

o Equitación: Clases de equitación deportiva con énfasis en

salto, adiestramiento y chalanería a partir de los 7 años.

o Caballeritos: Paseos infantiles ecológicos a caballo.


19

o Gimnasio ecuestre: Gimnasia orientada en realizar ejercicios

encima del caballo.

o Pony Book: Refuerzos de tareas para niños en edad escolar,

lo cual se complementa por medio de estimulación dirigida

mediante el caballo.

La Escuela cuenta actualmente con:

- Atalajes de hipoterapia.

- Instalaciones (picadero, amplias zonas verdes).

- Cabresteros.

- Tres caballos de hipoterapia.

- Profesionales de la salud (2 fisioterapeutas, 2 estudiantes de fisioterapia,

1 estudiante de fonoaudiología).

- M.V Zootecnista.

Su funcionamiento al publico es de lunes a sábado de 8:00AM A 12:00M y de

2:00PM a 6:00 PM.1

1 La anterior información sobre “Contextualización” es tomada de la documentación electrónica,

suministrada por el Fundador del “Centro”, Giovanni Herrera.


20

CAPÍTULO II. PROBLEMÁTICA

Las familias ante el advenimiento de hijos con discapacidad: un bosquejo

de la problemática.

La familia ha tenido transformaciones a través de la historia occidental. En la

estructuración económica que precedió al capitalismo, justo antes de la

industrialización, las familias eran extensas, vivían en contextos rurales y

habitaban casas grandes organizadas con generosos espacios que promovían

la socialización entre todos. En estos tipos de casas, la división por dormitorios

no era como la vemos actualmente; por el contrario, era frecuente que entre

hermanos y primos compartieran, durante años, la misma habituación, lo cual

daba cuenta del sentido “aglutinado” de la existencia (Lalueza, J.L. y Creso, I.,

1996). El vivir aglutinado implicaba vivir entre otros y con otros. De esta

manera, el self, más que ser una construcción individual, era una madeja

sostenida por voces, prácticas culturales y rituales establecidos por un

“nosotros”.

Así mismo, el trabajo contaba con una significativa división sexual, hecho que

instalaba roles y funciones específicas y separadas en el hombre y en la mujer.

La mujer se encargaba del oficio doméstico y de la crianza y educación de los

hijos, mientras que el hombre se centraba más en el trabajo productivo. Esto no

quiere decir que en muchas familias no hubiese hibridación cultural de roles,

pues no se trata de establecer categorías puras y excluyentes sobre la

subjetividad. Empero, se encontraba que cada sexo cultural era educado para

un cierto tipo de funciones privilegiadas.

Seguidamente, las esposas tenían a su primer hijo durante de su adolescencia

y alcanzaban a tener una gran cantidad de hijos al transcurrir sus vidas. Los

matrimonios eran, en ocasiones, orquestados con anterioridad por los intereses

de los padres, razón por la cual el deseo sexual y el amor romántico estaban

ausentes en el inicio de una vida en pareja. Por el contrario, muchas mujeres


21

jóvenes salían de la casa de sus padres a la casa de su marido, en una unión

que exigía que cada sexo cumpliera con el rol que la cultura les demandaba. La

mujer era “exitosa”, según los regímenes culturales, si sabía muy bien realizar

los cuidados de la casa, si era altamente fecunda y se encargaba, de forma

prolija, de la maternidad y de su esposo. De otro lado, éste era un “buen

hombre”, siempre y cuando lograra tener una posición de poder en la

productividad social.

No obstante, los efectos de sucesos históricos tales como la segunda guerra

mundial dan apertura a unos giros significativos en el pensamiento modero, en

primera instancia muchas familias quedan ausentes de padres y esposos que

mueren debido al conflicto bélico global. Este fenómeno social implicó, en

buena medida, la transformación de la estructura y la dinámica de las familias.

A nivel de la estructura, las familias pasaron de ser extensas y nucleares, a

tener otras tipologías como las monoparentales y recompuestas. A nivel de la

dinámica, la mujer ingresó al mundo de la vida laboral remunerada y se volvió

un importantísimo agente en las organizaciones industriales. Así mismo, los

colegios y universidades acogieron a un número creciente de mujeres en sus

grupos, hecho que representó la incorporación de una formación intelectual

que, hasta el momento, había sido privilegiada para los hombres. En esta

nueva forma del mundo occidental, muchas familiares reorganizaron su

dinámica política, con mujeres escolarizadas y poseedoras de capital

económico, transformación que dio paso al surgimiento de diferentes

movimientos feministas que reclamaban equidad de derechos.

Otro cambio significativo es el cambio locativo de las familias, las cuales

pasaron de la escena rural al desconocido reducto urbano, razón por la que la

cantidad de hijos debe disminuir, al igual que la significación general de la

filiación. Si anteriormente la cantidad de hijos significaba un aspecto importante

en cuanto a la producción económica dentro de la familia, pues eran ellos los

encargados de apoyar la labor rural y artesanal del grupo parental, ahora los

hijos ya no son vistos como fuerza de trabajo sino receptáculo de las

proyecciones fantasmáticas de los padres. Este cambio en la significación de


22

los hijos va acompañado de la reorganización política de los roles de padre y

madre en la familia. Por todo esto, los hijos, cada vez en menor cantidad,

pasan a ser el centro del amor de la familia, un amor que tendrá ahora una

naturaleza de orden narcisista que implica “querer darle lo mejor al hijo, darle lo

que nunca se tuvo”.

Los niños y jóvenes, en esta nueva forma de cultura, se constituyen como

actores protagónicos de las familias urbanas y de clase media. Al ser el centro

de las familias, se constituyen a su vez en la proyección de todos los ideales de

los padres, quienes pasan mucho tiempo creando un repertorio de atribuciones

fantasmáticas físicas y subjetivas. De allí la importancia, para muchas familias,

de sentirse reconocido en los hijos, de ver “el parecido” a los padres, de

identificar en los comportamientos de los pequeños, las propias actuaciones

conscientes e inconscientes.

El nacimiento de un bebé cumple la función primaria de cada familia, y es en

efecto esa concepción de “tener un bebé” la que cambia diferentes aspectos en

la vida de una pareja. En buena parte de la sociedad, incluso hoy en día, se

supone que la llegada de un “nuevo integrante” conlleva a una serie de

formalizaciones socio-culturales que conllevan a formación de una familia.

Este cambio cultural es fundamental para el presente proyecto, pues se indagó

acerca de las vicisitudes que ocurre en algunas familias a partir del momento

en el que se dan cuenta de que su hijo (a) tiene una dificultad severa en el

desarrollo físico y/o mental. Nos preguntamos, en esta iniciativa investigativa,

¿qué pasa cuando lo que refleja el niño/a representa “anormalidad”?

Pues bien, este es el caso de las familias que tienen hijos con discapacidad.

Como lo mencioné anteriormente, dentro de las nuevas dinámicas familia – hijo

encontramos un “amor narcisista” que promete darle a su hijo todo lo que

siempre se ha deseado teniendo como consecuencia una “extensión de sí

mismos”. Se anhela que los hijos sean “una versión mejorada”, “el orgullo del

padre y la madre”, el sentido de existencia de la familia como grupo social.


23

Empero, muchas familias, al contar con un niño/a con una discapacidad

significativa, pueden llegar a tener una sensación de “fracaso”, en tanto la

imagen del pequeño/a no le devuelve a los padres una “adecuada” respuesta a

la demanda del amor narcisista.

La ideología de la familia actual determina sus dinámicas y la caracteriza

dentro de la sociedad a la que se encuentra inscrita. Ante la gran variedad de

familias en nuestra sociedad, se nos hace imposible generalizar un patrón

universal al respecto. Sin embargo, este es el punto de interés del presente

estudio: describir y analizar las formas singulares como cada una de las

familias entrevistadas significaron y asumieron la situación de discapacidad de

su hijo/a. Desde las concepciones ontológicas construidas en la investigación,

se consideró que cada familia era única así como su manera de afrontar las

situaciones, ya que sus vivencias han sido totalmente diferentes a las demás

familias.

Pertinencia de un estudio sobre familias con niños con discapacidad

cognitiva: una mirada psico-cultural.

El presente trabajo investigativo nace bajo el interés que como investigadora

surge alrededor del contexto familiar, así como sus dinámicas y funciones

dentro de una situación compleja como lo es tener un hijo en situación de

discapacidad cognitiva. Esta situación lleva consigo una serie de implicaciones

que a nivel psicológico, social y económico influyen en la manera como la

familia afronta el mencionado hecho, lo cual pudo evidenciarse en el contacto

directo con madres que llevaban a sus hijos a la Hipoterapia que se lleva a

cabo en el “Centro Equino Integral”.

En la revisión realizada en este proyecto se logró identificar que una parte de

los estudios psicológicos sobre la discapacidad de niños tenían, principalmente,

las siguientes características: 1) enfoque conductista, 2) carácter


24

epidemiológico, 3) La discapacidad comprendida como un asunto

universalizante. (Para una lectura al respecto, se recomienda revisar Araya, C.,

Araya, K., Chaigneau, Martínez y Castillo, 2009; y Nigenda, G., López, M.,

Matarazzo, C., Juárez, C., 2007).

No obstante, desde la visión paradigmática tejida en el proceso investigativo,

se consideró que era fundamental atender elementos culturales, económicos y

subjetivos en la problemática familiar mencionada, atendiendo cada caso como

un caso único, singular y de lógica particular.

Por esta razón, como investigadora me enfrenté a un tema de gran

complejidad: el de la “Discapacidad”. Esto implicó muchos retos, retos que la

psicología, como disciplina moderna, aun tiene por asumir. Este trabajo

investigativo brinda una mirada más allá del mero comportamiento observable,

considerando importantes aspectos más profundos, microgenéticos y macro-

estructurales dentro de las dinámicas de familias que viven esta situación con

sus hijos.

Así mismo, se busca incursionar en un ámbito de gran pertinencia para la

psicología y es en qué medida el ser humano, específicamente algunas

familias, se reorganizan para afrontar “situaciones inesperadas” como lo es el

tener un hijo que no ha cumplido con las expectativas de todo padre; un hijo

que rompe con el ideal que se tiene hoy en día en la sociedad, que desgarra la

lógica del amor narcisista que representa, en realidad, la proyección

fantasmática parental.

Dentro del inicio de mí practica investigativa en el centro en donde encontré a

estas familias, observé cómo se diferencian unas de otras; están las que llevan

a su hijo a hipoterapia y se quedan con el observándolo y sonriéndole todo el

tiempo desde lejos, como están otras que simplemente llegan al lugar, dejan al

niño y simplemente se van y vuelven un poco después de que termine la

sesión. Esto me permitió comprender, en alguna medida, que cada hijo es

significado de manera completamente singular de acuerdo al lugar que ocupa


25

en el narcisismo de sus padres. En algunos casos los niños eran

sobreprotegidos por sus familias, y en otros las familias se mostraban

relativamente indiferentes frente a la compleja problemática de la discapacidad.

Un elemento central en la construcción y ejecución del diseño investigativo

implicó un acercamiento familiar hacia las personas que participaron en el

estudio, todas ellas madres de niños con discapacidad. Más que entrevistas y

encuestas estructuradas, se le apostó a la observación participante y a las

conversaciones informales (de corte antropológico), decisión que permitió a las

señoras hablar con mayor confianza, fluidez y tranquilidad frente a una

problemática que les producía mucha preocupación. Adicionalmente, el ofrecer

un espacio para que pudieran hablar de lo que pensaban y sentían, fue

sumamente útil para ellas en su proceso de expresión y reconstitución de la

historia familiar, hecho que revalorizó su papel como mujeres y como madres.

El que ellas notaran mi profundo y genuino interés en sus historias, las hizo

sentir más tranquilas, de alguna forma, con su propia condición de madres

dedicadas al cuidado de un hijo con discapacidad.

Sabemos que en Colombia se presenta actualmente un alto porcentaje de

discapacidad, así que este estudio aporta en gran medida a los lineamientos

emocionales que se movilizan en las familias, hecho que beneficia a otras

familias con esta misma dificultad, ya que gracias a esto pueden identificarse y

reflexionar ante su situación, debido a que al conocer nuevas experiencias se

brinda un espacio de apoyo que permite contribuir en un reconocimiento social

que hoy en día se encuentra bastante ausente. Es así como este estudio abre

caminos para que esta temática cobre la importancia que debería tener dentro

de nuestra sociedad contemporánea, ya que es un tema que nos compete

como psicólogos, encaminar una debida y adecuada inclusión social de la

problemática que a su vez permita grandes avances en la manera como la

familia de un niño con discapacidad afronta el hecho.

Por otra parte, considero enriquecedor el haber abordado nuevos espacios

como el de la hipoterapia, ya que me brindó la oportunidad de investigar en


26

contextos poco comunes y poco explorados desde la psicología actual. En esta

incursión, fue interesante ver cómo el trabajo terapéutico mediante caballos

posibilitaba interesantes cambios en la motricidad de muchos niños con

severas discapacidades cognitivas y corporales. Sin duda alguna, para mi

formación clínica, estas observaciones forjaron valiosas intuiciones más allá de

los parámetros de la clínica tradicional de consultorio.

Es entonces como todos estos aspectos son fundamentales en mi formación

como psicóloga, ya que me brindaron, en primera instancia, una formación

íntegra al atreverme a la maravillosa tarea de indagar en situaciones sociales

actuales como la del discapacitado y su familia, al mismo tiempo que me

permitió apropiarme del tema para más adelante crear herramientas a la hora

de intervenir con familias en situaciones inesperadas. Todo esto generó

aportes a mi experiencia clínica. Por otra parte, considero que el ejercicio de la

investigación me ha permitido consolidarme y cuestionarme sobre el papel que

cumplimos hoy en día los psicólogos en espacios donde quedan falencias en la

intervención clínica que podamos actuar, y en efecto ante este tema vemos la

necesidad de que el psicólogo incursione en estos aspectos sociales tan

relevantes.


27

Objetivo General

Comprender las formas como asumen cuatro familias el hecho de tener un hijo

con discapacidad cognitiva, pertenecientes a un centro de Hipoterapia de la

zona rural aledaña a Cali.

Objetivos Específicos

Caracterizar la estructura y la dinámica de las familias que cuentan con

un hijo con discapacidad cognitiva.

Analizar los procesos de significación y vivencia de las familias que

tienen un hijo con discapacidad cognitiva.

Describir el papel de las familias en los procesos terapéuticos de sus

hijos.


28

Estado de la cuestión

El tema investigativo del presente documento, es decir, la forma como un grupo

de familias asumen la condición de tener un hijo con discapacidad cognitiva, es

relativamente novedoso de acuerdo a la revisión teórica y empírica que se

logró establecer. Alguna parte de los avances investigativos previos nos indican

una fuerte tendencia hacia perspectivas centradas en la visión universal del

conflicto de la familia ante la discapacidad, así como un marcado interés por las

re-estructuraciones conductuales y cognitivas. Empero, como la posición

paradigmática estuvo caracterizada por una visión social y cultural, se

encontraron antecedentes relativamente menores, pero significativos, en el

proceso de levantamiento del estado del arte.

Teniendo en cuenta lo anterior, se realizará un breve balance de los

documentos investigativos que se pudieron encontrar relacionados con el

objeto de investigación actual, intentando develar los elementos más

pertinentes para la comprensión del fenómeno en cuestión.

Es importante iniciar con Núñez (2003), quien describe su experiencia

alrededor de familias que afrontan una situación de discapacidad en alguno de

sus miembros y que asisten a terapia psiquiátrica. Encontramos, entonces, un

sin número de información al respecto gracias a los relatos de dichas familias;

por un lado se encuentra que inicialmente al conocer la sospecha de que “algo

anda mal”, se movilizan una serie de interrogantes entre los integrantes de la

familia; luego encontramos un segundo momento durante el cual dicha familia

se ve enfrentada a un diagnóstico médico que confirma la condición del

individuo y lleva a la familia a una situación conflictiva.

Este antecedente evidencia los dos motivos de consulta más usuales de las

familias con estas situaciones, entre los cuales están: 1) problemas

emocionales del niño que afectan su comportamiento e interrumpen procesos

terapéuticos tales como actitudes pasivas de desanimo y agresivas, y 2)

sentimientos de culpa y de impotencia al no saber cómo criar a un hijo en


29

dichas condiciones, ya que esto abarca diferentes aspectos tales como el

económico, el social, entre otros.

La situación de la pareja es, sin duda, uno de los factores más determinantes a

la hora de analizar una situación familiar como esta, según como sea y haya

sido su relación, así mismo se puede referenciar la potencia de la noticia y la

supervivencia con un niño con algún tipo de discapacidad, por una parte esto

puede fortalecer a la familia, unirla más, y por otra simplemente la debilita y

termina entonces en situaciones de divorcio.

Fantova (2000) en su artículo nos refiere al igual que Núñez (2003) desde su

experiencia laboral con familias de personas con discapacidad un análisis del

contexto familiar basado en las trayectorias y necesidades de las familias, este

análisis se hace mediante la recolección de información sustraída de la

experiencia laboral del autor. Por consiguiente se parte desde la teoría

sistémica en la cual varios sujetos interaccionan bajo un mismo contexto base

(familiar) y son afectados entre sí en igual proporción por cada uno de sus

miembros, es decir las dificultades de algún integrante influirán en cada uno de

los familiares y también en su conjunto. Comprendiendo el nacimiento de un

hijo con discapacidad como interruptor del equilibrio en el sistema familiar

Continuamos con Fantova (2000) quien refiere que para efectuar la

intervención en una familia de una persona con discapacidad es necesario

contar con unos “principios” o parámetros propuestos por Fierro (1981) tales

como: a) participación social, es decir que exista un sentido de responsabilidad

social; b) principio de normalización que consiste en garantizar que todos los

medios sociales posibles estén dispuestos para el porvenir de las personas en

situación de discapacidad, en síntesis se incita a una valoración social; c)

principio de integración asegurar de que la persona con discapacidad puedan

desarrollarse dentro de la comunidad con normalidad sin excepcionalidades, se

intenta que haya una integración mutua tanto de la comunidad como de la

persona con discapacidad; entre otros.


30

A partir de lo anterior se obtienen en este artículo como resultado una serie de

planteamientos alrededor de los diferentes tipos de intervención con dichas

familias orientados en ofrecer lo siguiente: información acerca de recursos

sociales e institucionales que tengan disponibles, orientación y

acompañamiento en torno a las decisiones y acciones que se tengan frente al

familiar con discapacidad, apoyo emocional por medio de otras familias con

experiencias similares, promoción de la participación incitando a la familia a

involucrarse activamente con el proceso de su familiar en situación de

discapacidad y por ultimo dentro de los resultados finales de este articulo

tenemos el acompañamiento terapéutico del profesional quien reúne todos los

aspectos mencionados anteriormente, es decir se propone a que este ofrezca

un acompañamiento integral y con una alta calidad de compromiso.

Por su cuenta, y con respecto a las dinámicas familiares padres – hijo con

discapacidad, Trujillo (2005) encuentra diferentes características de esta

relación: por una parte, la madre generalmente es quien dedica su vida a la

crianza de este niño y, por consiguiente, el tiempo en pareja se debilita. Por

otra parte, la ausencia del padre, es decir, en ocasiones donde el padre es

quien soporta económicamente la familia y se tiene que ver fuera de casa la

mayoría del tiempo, también causa problemas dentro de dicha relación ya que

se pierde dicha función paterna de autoridad, un aspecto fundamental que me

parece que es importante nombrar y es que según la investigación se

encuentra que para algunos padres la decepción de fallar al ideal de hijo es tal

que deciden ignorar por completo a su hijo, dado que no se espera nada de él.

Otro estudio que se hace en la Universidad Autónoma de México, realizada por

Patricia Ortega, Alejandra Salguero y Adriana Garrido Garduño (2007), en el

que se miran aspectos relacionados con la diada Padre – Hijo, dentro de

familias con hijos con discapacidad. Vemos que esta investigación es de tipo

cualitativa guiado con una entrevista semiestructurada ubicada dentro del

tópico “Ser padre de un hijo(a) con discapacidad”, teniendo como resultado

aspectos tales como, en primer lugar se concluye entonces que se falla a un


31

ideal de “hijo”, ya que antes del nacimiento el padre se ha ideologizado un hijo

sano, y totalmente funcional dentro de la sociedad, por otra parte al recibir el

diagnóstico se generan como lo mencione anteriormente sentimientos de culpa,

a nivel emocional y un aspecto fundamental que dadas los relatos de dicha

investigación no indica que para los padres con hijos con algún tipo de

problema en el desarrollo se genera un sentimiento de pérdida de la virilidad

masculina ya que dicho niño “ha venido defectuoso”, y según los mitos que

culturalmente se imponen en las diferentes culturas todo esto se lo atribuimos

al nivel de virilidad que tenga el hombre.

Cabe aclarar que entre los criterios de escogencia de dicha investigación fue

que los padres de familia estuvieran conviviendo con sus parejas (madres de

los niños), nivel de estudio medio y que su salario estuviese entre 4 a 6 salarios

mínimos, estos padres pertenecían al servicio especial que ofrece la “Clínica

Universitaria de la Salud Integral (FES Iztacala UNAM).” En México, dentro de

las conclusiones de la entrevista se encontró entonces que todo parte de dos

categorías, la que contiene los aspectos positivos y por otro lado los negativos,

inicialmente se concluye que la religión y las creencias de la familia influyen de

manera positiva a que les ayuda a aceptar dicha situación, pero por otra parta

se intenta considerar esto como un “castigo”, surge al mismo tiempo, en el

padre una visión más sensible al mundo de las problemáticas con niños con

discapacidad y se tiene entonces un mayor respeto por los otros y el

sufrimiento emocional ajeno, se encontraron familias al borde de separarse,

dado que la situación de su hijo acorto muchos vínculos a nivel de la relación

conyugal, pero del mismo modo se encontraron familias que a pesar de este

problema se han convertido en un apoyo sólido para los niños.

La familia es si bien un apoyo bastante importante para estos niños, vemos

cómo en la investigación realizada en la “Universidad de Salamanca” por María

Pilar Sarto Martín (2001), “Familia y Discapacidad”, comienza con una frase de

una madre de un niño con discapacidad, en la cual refiere que: “En las familias,

además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con

discapacidad, debemos continuar con nuestro independencia habitual. La


32

familia no está discapacitada (Marisa Pérez, madre de una persona con

discapacidad)”, (familia y discapacidad, Universidad de Salamanca, pag 1), es

importante considerar dicho suceso como parte de una familia, pero no es

necesario condenarse, es verídico que las dinámicas familiares cambian, los

días no son los mismos, las rutinas son diferentes, pero dentro de esta

investigación nos hacen dar una mirada a todos esos aspectos que de alguna

manera aporta la familia al niño con discapacidad.

Por otro lado están otros aspectos importantes en la familia,

independientemente de tener un hijo con discapacidad o no. Entre esas

funciones están la necesidad económica, para cualquier sistema es necesario

tener un capital, con el cual se cubren muchas de las necesidades para

subsistir. La educación es otra de ellas, la sociedad nos exige ciertas

condiciones a nivel académico para funcionar en ella, por otra parte vemos que

las diferentes familias, al transcurrir de la vida sufren cambios importantes,

situaciones difíciles y estas deben ser comprendidas con fortaleza ya que la

familia es una unión que se apoya en sí misma; dentro de este documento se

retoman temas importantes que tratan de orientar a las personas con niños con

discapacidad, invitándolos a continuar con sus vidas, relatando sucesos en la

vida de estos niños las cuales pueden llegar a ser da gran ayuda, como el

darles afecto, al igual que cualquier niño, hacerlo participe de reuniones

culturales, e involucrarlo en las dinámicas familiares de manera activa.

Cabe anotar que las anteriores investigaciones contribuyen en la presente

investigación en la medida en que aportan puntos claves que me permiten

iniciar con algunos saberes previos acerca del tema, y me incitan a trabajar

sobre los vacios que quedan en algunas de ellas, es decir, que en alguna

manera mi investigación se relacione con las anteriores de tal modo que se

complementen.


33

CAPÍTULO III. APROXIMACIÓN TEÓRICA

Familia, terapeutas y educadores: referentes fundamentales en la

socialización de niños con discapacidad.

La familia es, sin duda alguna, una de las instituciones más importantes en

nuestra sociedad. Es nuestra primera referencia al mundo después de nuestro

nacimiento, y es quien nos forma en diferentes aspectos de nuestra vida tales

como la educación, las relaciones interpersonales, los valores, las prácticas

culturales que nos remiten a una inscripción simbólica y nos referencian las

normativas del mundo de lo social. Se podría decir que “la familia” es la

encargada de darnos todas las herramientas para afrontar una sociedad que

nos pide constantemente ser funcionales, ya que nos exige ejercer un rol

académico, productivo, amoroso, entre otros. En principio encontramos que

naturalmente todos somos “hijos”, luego en la medida en que crecemos van

surgiendo en nosotros otro tipo de roles o identificaciones más específicos,

como ser maestro, ser carpintero, ser arquitecto, entre otros. Es entonces, la

familia, un ente formador de un sujeto dinámico.

Es pertinente continuar ahora señalando la concepción cultural que se ha

constituido a partir de la familia. Patricia Greenfield (sin dato de fecha) nos

refiere que la cultura va ligada con un determinado momento histórico y

espacial, que produce procesos de aprendizaje específicos en los sujetos se

van conformando. La cultura es dinámica, dado que al transcurrir de la historia

se van escribiendo nuevas cosas en ella, y por esto se crean continuamente

nuevos sujetos. Greenfield nos habla de las transformaciones en la información

cultural que se dan a partir de nuevas generaciones, ya que son las antiguas

generaciones las que actualizan a las más recientes. Estas nuevas formas de

información reevalúan alguna del legado cultural, y de allí que los padres hagan

ajustes a los referentes de saber de sus antecesores, ajustes que reorganizan

la matriz psico-cultural de la siguiente generación. Las proposiciones de

Greenfield aportan al presente trabajo investigativo dado que nos encontramos

en unas condiciones particulares dentro de nuestra sociedad que, en efecto,


34

van transformado a los sujetos y van generado nuevas formas de posicionarse

en mundo de lo social y de lo cultural.

María Cristina Tenorio (sin dato de publicación), por su parte, nos habla acerca

del sentido de las transformaciones familiares y sus implicaciones a través de

la historia en cuanto a que propone que dichas transformaciones han sido

dadas por el efecto de la modernización de la familia durante la cual se

evidencian los siguientes cambios:

La mujer empieza a cumplir un papel diferente al que tenía previamente

establecido, ya no solo se ocupa de los quehaceres de la casa sino que se

ha escolarizado y se ha capacitado para ejercer un nuevo rol laboral con

compensación salarial.

Las relaciones de pareja se consolidan y se fragmentan fácilmente debido a

que ya no se complementan en sus roles familiares, aunque la madre sigue

siendo atendiendo las funciones tradicionales de tipo doméstico.

Se asume una rivalidad sexual dado que los trabajos que solo eran

permitidos para los hombres ahora son permitidos también para las

mujeres. Así, la mujer no depende del sustento de su marido.

Seguidamente, Tenorio dice que “la familia ya no es pensada”, es decir que

pensar la familia como institución implica comprender las funciones no

puramente materiales y afectivas sino simbólicas de inscripción de los hijos en

el tejido social y en la cultura. Las parejas se centran en pensar en la

conveniencia de los afectos y no en pensarse más allá con respecto a su

funcionalidad como padres; imperan en este caso las relaciones de pareja

como tal y no el equilibrio que como sistema familiar se tenía en un mundo pre

– moderno.


35

Por otra parte, el Doctor Lorenzo Balegno (2001) “Educación especial y

resiliencia: ¿divergencia o convergencia?” nos explica que la educación, desde

su mirada, no es más que una guía, una herramienta que ayuda a crear un

sujeto resiliente, es decir, resiliente en el sentido que la educación especial

influyan en él, en cuanto a que sea un impulsador que invite a la reflexión y al

cambio personal. Es por esto que considera que son los padres de familia y los

maestros quienes cumplen la función de intervenir en el desarrollo integral de

un determinado sujeto, inculcándole principios éticos y estéticos que más

adelante lo ayudaran a identificarse a sí mismo. En este sentido, Balegno

(2001, p.119) comenta que “es a través de la familia y particularmente de los

padres, como el niño logra situarse en una posición social y encontrar su

identidad como sujeto por medio de un proceso de identificación”.

Es entonces como vemos que desde una base familiar el niño ha sido

influenciado en el beneficio de su formación integral, así pues la “educación

especial” sobre la cual menciona el autor no es más que el acompañamiento en

dicho proceso de formación integral del sujeto, sin ser el sustituto o el

reparador de la función de los padres, quienes el punto de referencia para este

sujeto, lo que por consiguiente hace del individuo un ser resiliente en la medida

en que logre establecerse en él la capacidad para hacer uso benéfico de todas

estas herramientas que le brinda la “educación especial” para avanzar en

proceso de desarrollo integral.

Desde mi postura revelaría que tomando lo que nos expone Balegno en este

texto podemos ver que subyace una contradicción dentro de los propósitos de

muchas de las instituciones y fundaciones orientadas a la “educación especial”

en niños con algún tipo de problemática, ya que además de enfocarse en

intentar dar una rehabilitación, intenta crear un sujeto desde una mirada de

inclusión social para que ejerza su rol de una manera “normal” dentro de la

misma. En conclusión encuentro que desde la mirada del autor anteriormente

referido, reconocería que no se está contribuyendo sanamente, a los

lineamientos integrales del sujeto, en este caso de niños con algún tipo de


36

problemática en su desarrollo emocional o físico, dentro de las fundaciones y/o

escuelas que ofrecen una terapia para ello.

Ahondando un poco en el tema de la familia y su incidencia en los niños con

dificultades de tipo cognitivos, encontramos que la concepción de “hijo

discapacitado” forma una ideología interesante en la familia, que en ocasiones

juega en su contra alrededor de los procesos terapéuticos que posiblemente

ayudan a la rehabilitación de los niños, ya que se observa una concepción de

hijo/niño desde el orden de lo patológico, sesgando por completo la mirada de

estos padres, en cuanto a las posibilidades de tratamientos, recurriendo

frecuentemente a terapias de tipo conductuales en donde solo se pretende

tratar a dicho niño y no a su entorno, quien como lo mencionaba antes el factor

más influyente en el proceso de adaptación a la red social de cualquier

neonato.

Es así como el niño vive en función del deseo de los padres, el cuan antecede

a un fin social, el cual se encuentra sobre cargado de señalamientos en donde

de alguna manera se termina por aislar al niño de dicha red social, pienso que

es pertinente citar a la psicoterapeuta Ángela María Mejía en cuanto a que se

refiere a lo siguiente:

“Los padres están confrontados a elaborar tal exclusión, lo cual tiene severas implicaciones desde el punto de vista psicológico, les exige cuestionarse sobre su responsabilidad en ella, lo que esta realidad dice de ellos mismos, tiene resonancias en relación con su propia imagen, los interroga en su rol de padres en términos de su identidad personal y social” Mejía, A.M. (2001).

De acuerdo con lo anterior corroboraría la pertinencia, dentro del campo de la

clínica, la intervención psicoterapéutica con niños, un acompañamiento psico-

dinámico con los padres, en donde se logre concretar una significación de ese

sujeto que se percibe como un “niño enfermo”, saliéndonos de los lineamientos

tradicionales, durante los cuales los padres de estos niños recurren a procesos

de psicoterapias aburridos, de tipo funcionalistas, en donde se pretende

simplemente capacitar al niño para que logre medianamente ser útil ante la


37

sociedad, dejando a un lado la posibilidad de involucrar de manera activa a su

entorno principalmente familiar dentro de dicho proceso terapéutico, forjando

así una re-significación de sujeto.

Discapacidad Cognitiva

Es importante iniciar indicando a Trujillo (2005), quien comenta, en su texto

“Psicología de la Discapacidad”, que “la persona con discapacidad es un ser

extraordinario en busca de un destino común” es decir que la discapacidad no

es una condición del sujeto como tal sino que simplemente es “el resultado de

su individualidad en relación con las exigencias que el medio le plantea”. Lo

anterior es la visión que la Dra. Trujillo nos quiere plantear.

Sin embargo, ante esto es importante comprender el desarrollo del concepto de

discapacidad. La concepción de La CIDDM 1980 (La Clasificación Internacional

de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías) define a la “discapacidad”

como un estado de anormalidades, una ausencia en las capacidades que

permiten realizar una determinada tarea dentro de un marco de referencia

“normativo” que impera como problema o impedimento funcional en la

sociedad.

Dada la concepción anterior que tiene validez hacia unos 30 años atrás vemos

como actualmente se sigue conceptualizando este tema de la misma manera

teniendo como resultado que este tipo de personas sean señaladas

constantemente y se vean afectadas varias esferas de sus vidas tales como la

emocional y relacional, convirtiéndose así en personas retraídas dadas las

pobres condiciones de inclusión social que se crean, causales de

conceptualizaciones como las anteriores. Estas personas se sumergen

entonces en rutinas que van de la casa al hospital es decir, que sus rutinas

giran alrededor de una rehabilitación, y no se les da la oportunidad de seguir un

estilo de vida que responda a socializar, tener amigos, pareja, entre otras

cosas.


38

Por otra parte, dentro de este capítulo de carácter investigativo nos mencionan

que en ocasiones los centros de atención médica se vuelven algo

deshumanizadores ya que el trato es mecanicista, asistencialista en donde

simplemente clasifican a las personas dentro de marcos de la enfermedad y lo

“normal”, es por esto que dentro de dichas observaciones para concluir la

Trujillo (2005), nos invita a abrir campos de inserción social para las personas

con dificultades en el desarrollo, de manera tal que los apoyemos en procesos

que ayuden a potenciar muchas de las funciones sociales que se han perdido

dentro de ellos dadas las exclusiones sociales que se han presentado.

Empero, conocemos que las definiciones de “discapacidad cognitiva” han sido

muchas y que al transcurrir del tiempo éstas se han ido modificando dadas las

condiciones de las épocas y el desarrollo del pensamiento humano. La OMS

2011 define la discapacidad de la siguiente manera:

“Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.”

Vásquez (sin dato de publicación) agrega que existen diferentes tipos de

causas por las cuales nacen niños con discapacidad cognitiva, a parte de las

causas genéticas, una de ellas es la causa sanitaria, que se refiere a

condiciones de salubridad deficientes a la que la madre ha estado expuesta,

tales como: enfermedades crónicas relacionadas con infecciones, tumores,

accidentes de tránsito; también se habla de las causas ambientales que son

muy comunes en países donde se evidencia un alto porcentaje de

contaminación ambiental o en zonas en donde las fumigaciones de cultivos son

frecuentes. Por otra parte nos menciona que la discapacidad en América Latina

generalmente afecta varias esferas, a nivel educacional, ya que las personas

con este tipo de limitaciones necesitan de una metodología diferente y los


39

espacios escolares no están adecuados para las personas con problemas a

nivel motriz; a nivel laboral las personas con algún tipo de discapacidades se

ven limitadas a cierto tipos de trabajos y las vacantes por su parte son escasas.

La asistencia médica para esta población discapacitada se ve precaria, ya que

no cuentan con la cobertura suficiente, no se cuenta con los médicos

especializados en el tema en América latina; la legislación y la accesibilidad y

movilidad son otros factores en los cuales las personas con discapacidad se

ven afectadas.

A continuación algunas concepciones de discapacidad a través de la historia en

Colombia, dadas por el DANE en el 2004. Se conoce que alrededor de los años

80’s la discapacidad se catalogaba dentro de una categoría patológica según la

consecuencia que física o mentalmente (lesión) pudiera traer su discapacidad,

estas se limitaban a describir la disfuncionalidad de la persona, hacia los años

90’s se hace una división conceptual entre, deficiencia, discapacidad y

minusvalía, y acerca de la discapacidad se conceptualiza como una

disminución en el rendimiento o habilidad a la hora de efectuar una acción. Por

último tenemos la concepción hacia el 2001, tiempo durante el cual se propone

en Colombia una visión orientada desde lo social, ya que se indica que la

discapacidad como tal es referenciada como un “problema social”, causado por

una serie de condiciones sociales y ambientales y que es deber de todos como

ciudadanos responsabilizarnos del fenómeno.

Sin embargo a través de la historia se reconoce que la incidencia y prevalencia

de los niños que nacen con alguna discapacidad cognitiva aumenta, sin

embargo poco a poco se han fundado organizaciones que suplen las

necesidades clínicas y terapéuticas de esta población, su función es intentar de

alguna manera adaptarlas a la sociedad.

Hipoterapia

Encontramos que la hipoterapia es un método de abordaje terapéutico el cual

consiste en considerar los movimientos y la temperatura del caballo


40

estimulantes para el cuerpo del ser humano, ofreciéndole a éste grandes

beneficios, en primera instancia porque se utilizan las características

fisiológicas del caballo, temperatura, movimientos e impulsos rítmicos, por

medio de la temperatura del caballo que generalmente es de 38ºC sin actividad

física y de 38,8ºC trotando, causa en el paciente un efecto de relajación y

distensión muscular, estimulando la parte cerebral mejorando las vías aferentes

del paciente, del mismo modo este calor corporal ofrece al paciente beneficios

en el área psico-afectiva y brinda un efecto de mecedora, seguimos con el

movimiento tridimensional que ejerce el caballo, mediante el cual se ejerce un

movimiento similar al de la pelvis humana, caracterizada por una inclinación de

12 grados en el caballo, siendo esto recibido por el paciente como 21 grados

de inclinación, permitiendo una estimulación cerebral, sinapsis cerebral y

plasticidad cerebral

Por otro lado, encontramos que mediante los impulsos rítmicos del caballo

transmitidos al paciente permiten estimular la parte de la medula espinal, estos

son de 90-110 al paso y 110-120 trotando, generando movilidad en S.N.C y

S.N.P del jinete. Y en segunda instancia encontramos un factor decisivo a la

hora de efectuar terapia y es en este caso es el medio ambiental en el que se

desarrollan, ya que este espacio se encuentra caracterizado por zonas verdes,

un ambiente campestre, tranquilo en donde se encuentra la posibilidad a nivel

emocional de encontrar un equilibrio.

La Hipoterapia se crea entonces con la intención de ofrecer una opción

terapéutica no tradicional dentro del campo de la rehabilitación cognitiva,

especialmente en las dificultades de tipo psicomotriz dadas las vibraciones del

caballo.


41

CAPÍTULO IV. MÉTODO

El objetivo de esta investigación es mirar a los sujetos más allá de las

generalidades que se puedan hacer a través de un estudio comparativo. Es por

esto que la importancia de la particularidad de cada familia es fundamental ya

que logra generar un interés por la diversidad investigativa, en la medida en

que se deja atrás el afán de muchos psicólogos por investigar y definir

“patrones de comportamiento” en los sujetos contemporáneos y se empieza a

dar un sentido particular para cada sujeto en la construcción de saber

académico.

Dadas las condiciones del fenómeno objeto de estudio fue pertinente utilizar un

diseño de tipo cualitativo, el cual busca reconocer la realidad de los sujetos

dentro de su cotidianidad y pretende establecer una recolección de datos

pertinente por medio de entrevistas u observaciones analíticas que el

investigador pueda describir con claridad. Lo anterior intentará describir un

fenómeno, la caracterización de las formas en que 4 familias del “Centro

Equino Integral” asumen el hecho de tener un hijo con una discapacidad

cognitiva. Es así como se indaga individualmente en cada familia ciertos ítems

que más adelante nos mostrarán las características de las mismas.

Es importante recalcar que esta investigación no busca generalizar a dichas

familias, al contrario encontrar sus puntos de divergencia, lo que define al

método dentro de un rigor cualitativo.

Postura Epistemológica

La concepción de la relación entre el investigador y el investigado, para el

presente estudio, estuvo representada por el respeto, el carácter dinámico y la

libertad, de tal manera que el espacio de las observaciones y conversaciones

permitieran, no solo la construcción de la información para cumplir los objetivos

académicos, sino también para expresar y hacer resignificaciones con respecto

a la problemática familiar en cuestión.


42

Para lograr este cometido, fue necesario que se edificara una relación de

confianza entre el investigador y los sujetos investigados, mediante las

siguientes estrategias:

El director de la escuela en la que se hizo el estudio, una vez conoció las

metas investigativas, formalizó la presentación de la investigadora ante

las familias, hecho que favoreció un ambiente de claridad y confianza

entre las madres que llevaban a sus hijos a la hipoterapia.

Se entregó una carta de consentimiento informado a las familias, en

donde se le explicaba el uso de la información recolectada, aclarando

los fines y la pertinencia del estudio, así como garantizando la

confidencialidad de la información.

Como investigadora me involucré activamente con los niños antes de

tener un acercamiento mayor con los padres, esto se hizo mediante las

sesiones de hipoterapia en las cuales participé de la mano con los

terapeutas del lugar.

Se propiciaron espacios informales de conversación en los que las

madres podían comentar aspectos cotidianos relacionados con la

problemática estudiada, hecho que posibilitó la construcción de una

información más enriquecida.

Concepción Ontológica (Concepción de familia y los niños)

La concepción de sujeto, en este caso el niño y su familia, en esta investigación

parte desde cierto punto y se va desarrollando al transcurrir de la misma dada

de la siguiente manera; Inicialmente se ve a la familia y al niño como una

fuente de información rica en experiencias y sentidos que se pretenden

explorar desde un sentido académico.

Específicamente en lo referente a la situación de discapacidad del niño, se ha

podido comprender que este aspecto transforma, de manera profunda, la


43

dinámica familiar. La teoría, al respecto, nos ha brindado una comprensión

importante cuando plantea que los hijos contemporáneos son, en buena

medida, el centro del amor narcisista de los padres. Partiendo de esta

consideración, la investigación mostrará la manera singular como las familias

significaron el hecho de tener un hijo con discapacidad, al igual que las

transformaciones que en ellas fueron ocurriendo en el pasar de la vida.-

Por último, se concibe a la familia como una institución activa de la sociedad, la

cual, pese a las circunstancias complejas que han vivido en torno a la dificultad

de su hijo, expresan formas creativas de dar sentido, significado y resolución

ante esta problemática.

Postura Ética y Política del estudio.

Dentro de la praxis investigativa de este estudio se tuvieron consideraciones

orientadas a seguir unos procedimientos a la hora de indagar y presentar al

lector una realidad social vigente en nuestra comunidad. Este estudio se

constituyó a partir del análisis realizado sobre el impacto que ha tenido, en

cuatro familias, el contar con un hijo con discapacidad cognitiva.

Fue necesario elaborar previamente una metodología para abordar a los

sujetos investigados, es decir, definir orientaciones epistemológicas y enfoques

psicológicos desde los cuales se pretendían indagar el fenómeno. Esto nos

permitió obtener claridad en los resultados y aprendizajes finales, que en este

caso dependían de la organización de las pautas a seguir dentro de la práctica

investigativa.

La finalidad de este estudio es aportar un conocimiento académico y social,

dando a conocer la situación de las familias colombianas que actualmente

pasan por este tipo de situaciones imprevistas. En síntesis, cada historia

particular se entrelaza con la otra para mostrarle una realidad al lector sobre un

fenómeno social en Colombia. El impacto que pretendo con esta investigación,


44

como lo he nombrado anteriormente, no se le limita a los aprendizajes

académicos propios. Por el contrario, el interés está puesto en construir

algunas reflexiones con sentido y pertinencia social, hecho que posibilitará que

la sociedad atienda lo estudiado como una problemática actual sobre la cual

hay mucho por comprender e intervenir.

Tipo de estudio

Tipo clínico (estudio de caso) el conocimiento sobre la singularidad

de la familia: Puesto que se intentará crear un documento en el cual

queden expuestas todas las características del contexto familiar de

los niños pertenecientes a la Escuela de Hipoterapia.

Tipo Exploratorio: La presente investigación fue de tipo exploratorio

ya que no intenta dar solución a un problema si no que logra exponer

la experiencia de distintos casos reales articulados al problema. Por

otra parte el presente tema investigativo aborda un tema que

usualmente ha sido estudiado bajo concepciones de tipo

conductuales, particularidad que no se busca en esta investigación.

Población

La población a la que se dirige ésta investigación está compuesta por 96 niños

y jóvenes, pertenecientes al “Centro Equino Integral”, a las directivas del

centro y al terapeuta del lugar.

Muestra y Criterios de escogencia

La muestra a la que va dirigida directamente ésta investigación se compone de

los directivos del Centro, al terapeuta del mismo, a 4 niños que asisten a


45

sesiones de Hipoterapia en el “Centro Equino Integral”, así mismo como a cada

una de sus familias.

Criterios: A continuación enunciaré algunos criterios de escogencia que se

tuvieron en cuenta para determinar los sujetos que hicieron parte del presente

estudio. Es importante mencionar que la estrategia investigativa se ajustó a las

condiciones y particularidades del contexto y de la población del “Centro

Equino Integral”, por lo cual los criterios de la muestra, que estuvieron en

consonancia con las características del lugar, se formularon durante el proceso

mismo de la indagación y no previamente.

Teniendo en cuenta lo anterior, se definieron los siguientes criterios de

escogencia:

1. Asistir a sesiones de Hipoterapia: Fue importante que los niños y su

acudiente asistieran periódicamente al “Centro Equino Integral”, por tres

razones: 1) el centro reunía la población que era de mi interés

investigativo 2) fue clave la permanencia durante las sesiones de

Hipoterapia con los niños, ya que más adelante me permitió como

investigadora un fácil acceso a las familias de los mismos. 3) la

investigación se ocupa en un punto de indagar por las vivencias

terapéuticas de las familias.

2. Niños con discapacidad cognitiva: Las limitaciones de cada

discapacidad cognitiva se adhieren a este criterio en la medida en que

estas tengan un impacto emocional relevante en las familias, es decir

que el niño se caracterice por tener un grado de limitación en cuanto a

su funcionalidad autónoma, condición en la cual tenga que cambiar la

dinámica familiar. Durante el proceso de acercamiento a las familias,

logramos identificar las siguientes discapacidades: a) Atrofia Muscular,

caracterizada por el debilitamiento de los músculos, lo cual no le permite

al niño una correcta funcionalidad a nivel motriz; b) Esquizencefalia dada


46

como una malformación en los surcos de los hemisferios cerebrales, lo

cual tiene como consecuencia parálisis en ciertas zonas del cuerpo,

debilitamiento y dificultades cognitivas; c) Autismo, considerado como un

trastorno que afecta el desarrollo y las habilidades que surgen en torno a

la comunicación y al lenguaje. Si bien para la literatura el autismo cuenta

con diferentes tipos de categorizaciones y descripciones analíticas, en

este caso se pudo encontrar a un niño que no establecía contacto visual

con otros, no habla, tiene algunas estereotipias y tiene dificultades en la

marcha; d) Síndrome de Down, caracterizado por ser un síndrome de

origen genético que causa dificultades en el aprendizaje de las

matemáticas y el lenguaje. Por otra parte, se observa que las personas

con Síndrome de Down tienen problemas a nivel motriz ya que su tono

muscular es bajo, este síndrome hace que los sujetos que lo presentan

sean más vulnerables a generar otro tipo de trastornos; endocrinos, de

la visión, de la audición y cardiopatías. Sin embargo en esta

discapacidad se alcanza un grado de autonomía para ciertas actividades

de orden pragmático, tales como caminar, correr, hablar, bañarse, entre

otras.

Este criterio lo considero como el más relevante dentro de la presente

investigación, ya que propiamente es esta condición de “discapacidad”

la que va a venir a transformar las dinámicas familiares. Es así como

dichos niños son el pilar fundamental de dicho cambio y particular forma

en que su familia afronta el suceso. Este es un estudio que no busca la

homogeneidad de los niños en cuanto a su discapacidad, ni la forma en

cómo la familia se desenvuelve en torno a ellos, si no que por su parte

intenta darle un valor significativo a la particularidad de cada una de

estas familias.

3. Voluntad activa de los padres de familia: Fue necesario que durante

el proceso se invitó a los padres a participar de forma dinámica dentro

del estudio, ya que los familiares eran fuente principal de información,

además de las observaciones realizadas en el contexto del Centro


47

Equino. Para esto, se realizó un consentimiento informado con la familia

de cada niño, el cual consistió en formular tres puntos importantes: 1) La

información recolectada durante las observaciones y las entrevistas

serían totalmente anónimas y con un fin académico, 2) El propósito de la

investigación seria de tipo exploratorio mas no interventivo, 3) Los

familiares tendrían la potestad de participar activamente o desistir

cuando ellos lo desearan de la investigación. Este acuerdo se hizo de

manera verbal lo que permitió que la investigación se llevara dentro de

un vínculo de confianza, debido a que el padre de familia tuvo siempre

claro las intenciones del investigador.

4. No afectar la vida cotidiana del niño: En la presente investigación se

intervino de manera participante, ya que se interactuó con los niños y

sus familias, sin embargo se tuvieron en cuenta los parámetros que

imponía el “Centro Equino” para la observación de la práctica

terapéutica, y no se realizó en ninguna instancia ningún tipo de

intervención que como estudiante de psicología se pudiera aplicar en el

lugar. Por otra parte, en el ejercicio de la construcción de información

con los familiares, fue posible crear un instrumento para las entrevistas

con anterioridad, es decir que se contó con un instrumento

adecuadamente elaborado.

Técnicas/Instrumentos

Dentro de un ciclo inicial en el proceso de recolección de información, la

observación participante es uno de los instrumentos, ya que la estancia en el

lugar me permite referenciar conocer y caracterizar las relaciones y dinámicas

familiares que se forman en el momento en que la familia lleva al niño a la

terapia. Dentro de un segundo ciclo se utiliza y se aplica protocolo de entrevista

clínica (anexo 2) caracterizada por una serie de preguntas de tipo informativo a

nivel familiar y terapéutico de los niños, lo cual me brindara valiosa información


48

en el momento de describir la forma en que la familia se muestra alrededor del

niño.

Esta entrevista surgió a partir mi práctica como investigadora en la cual tuve la

oportunidad de revisar algunos documentos relacionados con la indagación

alrededor de las vivencias familiares, dentro de los cuales seleccioné un

instrumento de entrevista creado en la asignatura de Desarrollo y Aprendizaje I,

del profesor / asesor de tesis José Fernando Patiño. Este instrumento si bien

fue interesante para dicho curso, consideró puntos relevantes que

contribuyeron con mi intención investigativa, sin embargo fue necesario adaptar

dicho instrumento a las necesidades del presente estudio, así pues se decide

junto con mi asesor de práctica, agregar y quitar algunos ítems para consolidar

un instrumento único para la presente investigación, sin embargo dentro del

ejercicio de la entrevista fueron surgiendo otros ítems que del mismo modo

ayudaban a brindar información valiosa para la investigación.


49

Categorías de análisis:

CATEGORIA SUB - CATEGORIA

Caracterización de las familias Busca indagar la estructura familiar, sus dinámicas y los roles que se cumplen en la misma. “Se intenta describir cualitativamente a la familia del niño, para contextualizarnos un poco acerca de las personas más cercanas al niño y establecer el ofrecimiento que a nivel psicológico se le ofrece al mismo”.

Genograma (incluye comentarios)

Funciones y desempeño de cada familiar.

Cuidadores del niño.

Modelo económico.

Descripción acerca del niño

Vivencia familiar Busca indagar las expectativas que la familia tiene hacia el niño antes y así después del nacimiento. Relaciones del niño con cada uno de sus integrantes, sus primeros años de vida, la convivencia con la discapacidad y las rutinas diarias con el niño.

Nacimiento.

Cambios en la estructura familiar a partir del nacimiento del niño.

Expectativas que la familia refiere en el niño.

Prácticas de interacción social familia-niño.

Proceso Terapéutico Busca indagar las transformaciones que ha tenido este proceso terapéutico en dos niveles; el primero es a nivel de la familia su posición ante esta terapia, y el segundo pertenece a los efectos percibidos por dicha terapia en el niño.

Prácticas realizadas por las familias.

Expectativas de las terapias.

Caracterización de la hipoterapia.

Resultados percibidos por los padres acerca de las terapias.

Tabla III Categorías de análisis


50

CAPÍTULO V. HALLAZGOS

Consideraciones acerca de las familias del estudio: estructura, dinámicas

familiares y modelo económico.

Dentro del presente estudio participaron cuatro familias enfrentadas a la

situación de tener un hijo con un problema en su desarrollo, las cuales asisten

a sesiones periódicas de hipoterapia en el centro donde se realizó el trabajo de

campo. Como una primera aproximación a las familias, se presenta a

continuación una breve caracterización de las mismas:

Tabla IV Caracterización de las Familias del estudio

Nombre Juan Manuel

Juan José Santiago Benyi

Edad 3 años 4 años 8 años 18 meses

Diagnóstico Autismo Síndrome de Down

Distrofia Muscular

Parálisis cerebral

Lugar de procedencia

Palmira

(Valle)

Cali

(Valle)

Cali

(Valle)

Palmira

(Valle)

Personas con quienes vive actualmente

Papá de 27 años y Mamá de 26 años,

Vive con su papá de 35

años, su madre de 32 años y

abuela materna de 65.

Vive con su madre de 42 años y dos hermanas

mayores de 11 y 17 años.

Vive con su mamá de 22

años.

Personas que participan en la socialización de los niños

Durante el día se encuentra en casa de su

abuela materna de 55 años y su tía de 22 años.

La madre y la abuela

materna.

Su Padre de 45 años quien reside en el

exterior. Su hermano mayor de 21 acompaña a su madre a las terapias.

Su hermano mayor de 4

años los visita regularmente y le colabora a su

madre con la atención del

niño.

Estrato Actual 4 3 3 2

Nivel educativo de la madre

Tecnóloga Técnica

Bachiller

4° Grado de Bachillerato

Profesión/oficio de la madre

Sin dato Secretaria Ama de casa Ama de casa

Nivel educativo del padre

Tecnólogo Bachiller

Bachiller Bachiller

Profesión/oficio del padre

Sistemas Comerciante Oficios Varios Comerciante


51

A continuación presentamos cada una de las familias pertenecientes al estudio:

Caso Juan Manuel

Lugar de nacimiento: Palmira – Valle

Diagnóstico médico: Autismo.

Juan es un niño de 3 años que ha sido diagnosticado con “Autismo” desde que

tenía aproximadamente 11 meses sus padres reconocen su “problema” al

observar en Juan Manuel un comportamiento calmado y pasivo el cual a

consideración de otros familiares no era muy “normal”, ante esto por su parte

su madre piensa que su hijo era “un niño muy juicioso ya que casi no lloraba”,

“pero la madre del papá me dijo que algo andaba mal”, así que pronto deciden

acudir al médico quien después de un largo proceso les informan un

diagnóstico de “Autismo”, no obstante se advierte a la familia que este

diagnóstico no es seguro ya que los exámenes correspondientes a la parte

biológica del niño son “normales”.

Se evidencia que Juan Manuel es un niño que aun no ha podido empezar a

caminar, sin embargo da unos cuantos pasos de la mano de su tía, su aspecto

físico es de un niño robusto con una musculatura hipotónica, es decir, que sus

músculos aun son muy flácidos para poder darle fuerza al sostenimiento de sí

mismo, para esto asiste regularmente a sesiones terapéuticas de “Hipoterapia”

terapias de motricidad con caballos.

Su lenguaje aun no se ha desarrollado como tal, no obstante emite algunos

sonidos indiferenciados. Presenta una estereotipia caracterizada por succionar

su dedo índice izquierdo por lo que presenta un abultamiento de piel en esa

zona, su tía comenta que ante esto le han aplicado en dicho dedo todo tipo de

ungüentos con sabores indeseables tales como ají y limón pero ha sido

imposible que el niño deje de succionarse el dedo.


52

A continuación presentamos el genograma familiar de Juan Manuel.

Familiograma I. Juan Manuel

La familia de Juan Manuel está conformada por sus padres, su abuela y tía

materna, quienes viven a una casa contigua a la de Juan Manuel y sus padres.

Su abuela materna tiene 55 años y es ama de casa; al inicio del embarazo de

Juan Manuel ella se enfadó con la madre por quedar embarazada a corta edad,

sin embargo más adelante la apoyó y es quien cuida del niño en la mayor parte

del día en momentos en los cuales sus padres trabajan, no tenemos

información acerca de su abuelo materno, sin embargo éste vive separado de

su abuela. Su tía materna tiene 22 años y mantiene una estrecha relación con

la madre del niño, ella cuida del niño en sus ratos libres debido a que también

trabaja, pero siempre apoya la labor que su madre ejerce con el niño.

Por último tenemos a sus padres encerrados en un círculo con el niño ya que

son quienes viven con él. Su madre tiene 26 años y su padre 27, ambos

trabajan en la ciudad aledaña a la que habitan. La relación es estrecha entre

sus padres, abuela y tía materna, estas son las cuatro personas quienes están

al pendiente de los avances y cuidados del niño.


53

Sin embargo la abuela materna es quien cuida del niño en la mayor parte del

día, según su madre: “ella sabe todo de Juan Manuel, cuándo tiene hambre,

cuándo tiene sueño, es como un relojito para él”. Los padres del niño trabajan

para subsistir con sus terapias y demás gastos que la casa en que viven

demanda. No obstante, los fines de semana salen a pasear con el niño y de

esta manera comparten más tiempo con él. Su madre y su tía son las

encargadas de llevar al niño a las sesiones terapéuticas los días sábados, en

semana la abuela es quien lo lleva y en ocasiones la terapeuta ocupacional

asiste a su casa, por su parte el papá del niño juega siempre en las noches con

él cuando lo encuentra despierto.

La economía familiar aunque es resuelta en su totalidad por los padres del niño

en distintas ocasiones les ha tocado recurrir a otros familiares, esto es en caso

que se presentan complicaciones que no estaban previstas tales como:

enfermedad de alguno de los integrantes de la familia o cuando deciden

aumentar las horas de terapia del niño.

Caso Juan José

Lugar de nacimiento: Cali – Valle

Diagnóstico médico: Síndrome de Down.

Juan José es un niño de 4 años de edad quien desde su nacimiento es

diagnosticado con “Síndrome de Down” debido a sus rasgos físicos vistos por

el médico luego de su nacimiento y comprobándolo mediante exámenes sus

padres reciben dicho diagnóstico. Este es un niño muy animado y activo,

durante las sesiones de Hipoterapia en las que como investigadora pude estar

presente el niño disfrutaba satisfactoriamente con las terapias y se relacionaba

de una forma cariñosa con su terapeuta. Su madre comenta que en casa su

comportamiento es muy parecido ya que es bastante cariñoso y es consentido

por todos.


54

Para describir a su familia mostramos a continuación su familiograma:

Familiograma II. Juan José

En la ilustración podemos ver a la familia de Juan José quien actualmente vive

con su abuela materna quien tiene 65 años, con su mamá que tiene 32 años y

trabaja como secretaria medio tiempo y su padre quien tiene 35 años quien es

comerciante, no tiene ningún hermano es hijo único y sus padres comentan

que no desean tener más hijos, sus abuelos maternos se separaron mucho

antes de que el naciera, su abuela es la encargada de sus cuidados cuando

sus padres no están, sin embargo su madre trata de estar el mayor tiempo

posible en casa para atenderlo, su padre se encarga principalmente del ingreso

económico en la casa. Su familia se caracteriza por tener un sentido religioso

(católico) muy marcado y al mismo tiempo tanto su abuela como sus padres

están siempre al tanto del desarrollo del niño.

Sin embargo su abuela es quien cuida de él mientras sus padres trabajan, su

madre trabaja solo medio tiempo así que es ella quien lo recoge al salir del

colegio y pasa junto tiempo junto a él en las tardes, su padre llega a la casa en

la noche y puede compartir tiempo con Juan José juntos ven televisión y juegan

con carros de juguete.


55

La economía de la familia de Juan José depende de ambos padres, sin

embargo es el padre del niño quien más aporta dado que su sueldo es mayor,

los gastos se dividen en la alimentación, el arriendo de la casa, el colegio de

Juan José y la terapia a la que asiste el niño. En síntesis en el hogar de éste

niño se pueden cubrir mediamente las necesidades económicas que se

presentan.

Caso Santiago

Lugar de nacimiento: Cali – Valle

Diagnóstico médico: Distrofia Muscular.

Santiago tiene 8 años y fue diagnosticado inicialmente con “Distrofia muscular”

a sus 3 años pero aun el diagnóstico médico es incierto, tiene un lenguaje

fluido sin embargo habla y camina con dificultad dados sus problemas a niveles

motrices. Su carácter es la de un niño muy protegido y es muy apegado a su

madre.

A continuación presentamos a su familia la cual es bastante extensa:

Familiograma III. Santiago


56

Vemos en la ilustración que Santiago tiene 3 hermanos menores que él, su

padre quien actualmente no vive con su mamá tiene 45 años y trabaja en el

exterior, su madre tiene 42 años y es quien cuida del niño principalmente, ya

que siempre está en la casa en donde vive con él y sus dos hermanas de 11 y

17 años respectivamente, su hermano mayor de 21 años vive a parte de su

familia, pero siempre está apoyando las labores de su madre, podemos referir

que todos los integrantes de esta familia están siempre atentos a todo lo que

suceda con Santiago.

Este niño es funcional en su parte motriz y cognitiva, actualmente asiste a un

instituto para niños con dificultades cognitivas, su madre manifiesta que se

relaciona de una manera adecuada con sus compañeros y que en ocasiones le

cuesta compartir con sus hermanas en casa, sin embargo se entiende muy

bien con su familia.

La economía de esta familia se sostiene totalmente de parte de su padre quien

trabaja en el exterior y les gira mensualmente o cuando lo requieran dinero, no

obstante su madre menciona que “cubrimos las necesidades familiares,

especialmente todo lo que tenemos que gastar en terapias para S, pero no nos

queda para salir a pasear ni darnos momentos de ocio”. Sin embargo

actualmente se estudia la posibilidad de que toda la familia se vaya a vivir junto

al padre.

Caso Benyi Alejandro

Lugar de nacimiento: Palmira – Valle

Diagnóstico médico: Parálisis Cerebral

Benyi Alejandro es el niño con menor edad del estudio tiene 18 meses y su

condición es la más complicada ya que su diagnóstico es “´Parálisis Cerebral”

causada por complicaciones durante el embarazo y el parto, su estado es

vegetativo por consiguiente necesita de una constante dependencia de un


57

adulto, utiliza una sonda para sus necesidades fisiológicas. Este es un niño el

cual sugiere una control médico especifico ya que las expectativas y

condiciones de vida con escasas. A continuación vemos su composición

familiar:

Familiograma IV. Benyi Alejandro

En la anterior ilustración vemos a la familia de Benyi Alejandro, su madre tiene

22 años y su padre 35, tiene un hermano menor de 4 años quien vive con su

padre por cuestiones económicas. La relación entre sus padres es conflictiva y

solo hablan temas relacionados con cuestiones económicas relacionadas con

la salud del niño. Éste vive con su madre y es ella quien siempre está a su

cuidado y su padre por su parte solo se encarga de hacer aportes económicos

para llevar a cabo su rehabilitación terapéutica.

Durante las sesiones de Hipoterapia podemos observar que Benyi Alejandro es

un niño que mediante su mirada percibe el mundo que lo rodea responde de

esta manera ante los estímulos auditivos que le hace la terapeuta, su

flexibilidad es poca especialmente hacia el lado que su madre lo apoya cuando

lo carga.


58

Una visión analítica general a las familias

Cada familia cuenta con su historia que la hace peculiar en la introducción

anterior vimos la estructura general de cada familia y la respectiva identificación

de cada niño. Durante este capítulo vamos a ahondar con detalle en todos

estos aspectos que son determinantes para la caracterización de cada familia,

tales como los roles que se ejercen dentro de la misma, su desempeño como

sistema, patrones económicos y los cambios más impactantes que se hayan

tenido dentro de ella a partir de la problemática central de este estudio, “la

discapacidad cognitiva del niño”.

Inicialmente vemos la historia de Juan Manuel quien ha sido diagnosticado con

“Autismo”, sus padres son jóvenes y ambos llevaban una relación de noviazgo

cuando se enteraron de la llegada del niño, sin embargo esto para ellos no fue

algo esperado. Su madre siempre fue muy apegada a su familia, integrada por

su madre y su hermana menor quienes habían sido muy unidas, no obstante en

el momento en el que quedó embarazada su madre le quitó el apoyo y se fue a

vivir a la casa de su novio, en donde vivió momentos de angustia y tristeza por

no contar con su mamá y estar alejada de su hermana.

Ante esto vemos que los embarazos a edades tempranas traen consigo una

serie de cambios en las dinámicas familiares, ya que al no ser un embarazo

planeado el impacto que tiene en este caso sobre la abuela de Juan Manuel

que hace que la noticia sea recibida con una decepción y un efecto mayor,

considerándolo casi como una gran “tragedia”, debido a las expectativas tan

altas y marcadas por una ética que socialmente se imponen en los ideales de

familia. Por otra parte vemos que la sorpresiva llegada de un bebé hace que se

formen familias de una manera precoz, es decir, la decisión de vivir en pareja

se toma de manera “obligada” ya que la unión se hace exclusivamente porqué

se necesitan cubrir todas las necesidades psicológicas que acarrea el

nacimiento de un bebé, en la cual necesitará de un padre y de una madre, es

entonces éste el inicio de una nueva familia, podríamos decir que surge una


59

presión social referida a el hecho que un niño tiene que nacer en un ambiente

familiar propicio para su desarrollo.

Para otras familias como la de Benyi Alejandro la noticia de la llegada de un

nuevo bebé trae consigo por su parte una transformación antagónica, ya que la

noticia de su llegada confronta a sus padres a tomar una determinación

alrededor de su relación como pareja. La madre del niño siendo muy joven

queda embarazada de su primer hijo, es decir el hermano mayor del niño,

durante ese tiempo mantenía una relación con el padre de los niños, pero

siempre se presentaban problemas conyugales que impedían el acoplamiento

como pareja, tiempo después deciden separarse pero reciben la noticia de la

llegada del segundo bebé, en ese entonces la mamá de Benyi Alejandro

comenta que:

“Vivía en constantes discusiones con el papá de mis hijos, no nos llevábamos bien, el hecho de quedar embarazada de Benyi A hizo que yo me aguantara la relación con el papá de mis hijos, pero esto no duro mucho, es por esto que en la etapa de mi segundo embarazo sufrí mucho, no tenía trabajo y el papá de mis hijos era el que me sostenía”

Lara, Acevedo y Berenzon (2004) comentan que “entre las situaciones que

llevan a las mujeres a deprimirse, está la dependencia de la mujer hacia el

hombre”, en este caso vemos como la madre de Benyi Alejandro siendo tan

joven, se ve angustiada por los problemas con el papá de sus hijos, ya que al

no tener este apoyo (económico), la situación de la maternidad y crianza se le

hace un ejercicio bastante complicado, es entonces el hombre quien a partir de

unos rasgos de género tiene sobre la mujer en este caso por la parte

económica, un poder, es decir “si usted se separa, no cuenta con el aporte

económico”, lo que hace que en este caso que la madre de Benyi Alejandro se

cuestione alrededor del tema económico. Sin embargo ella decide separase del

padre de sus hijos y actualmente vive con Benyi Alejandro, mientras su otro hijo

vive con su padre y los visita regularmente, la madre del niño es quien lo lleva a

todas las terapias y pasa el mayor tiempo a su lado.


60

Sin embargo, para las otras familias la llegada de un nuevo integrante causa un

impacto diferente, dadas las condiciones en que se ha conformado la familia

previamente. En el caso de Juan José vemos que sus padres ya vivían juntos

antes del nacimiento del bebé y ya se tenía una estructura como pareja

orientada a forjar un futuro juntos, situación la cual la llegada de un nuevo

integrante no tiene el mismo significado que para una pareja que no se lo haya

esperado. Por otra parte tenemos a la familia de Santiago quienes al igual que

la familia de Juan José, tenían previamente organizada una familia, en este

caso vemos una familia más extensa, antes del nacimiento del niño ya se

tenían 3 hijos así que este hecho hace que sus condiciones de nacimiento

fuesen diferentes, sin embargo su madre tiene muchos problemas de salud

durante el embarazo lo que hace que la llegada de Santiago se envuelva en un

momento de tensión para la familia.

Redes de apoyo familiares

No es fácil para ninguna de las familias y especialmente para las madres del

presente estudio contar con el apoyo de los demás integrantes de la familia, sin

embargo encontramos que las familias de cada padre quienes son los que

terminan siendo el apoyo para la crianza de los niños producto de una pareja

joven, en el caso de Juan Manuel vemos que a pesar de los inconvenientes

que su madre tuvo con su abuela, al momento de nacer Juan Manuel ella

decide que se haría cargo de él, para que sus padres trabajaran y pudieran

darle todo en cuanto el aspecto económico, Charria (2001) comenta al respecto

que “El asumir el rol de padres así como la educación y crianza de los hijos es

una dinámica que hace dependiente a los jóvenes de su familia de origen, pues

finalmente son las abuelas quienes asumen esta tarea”, ante esto vemos que

en la familia de Juan Manuel sus vínculos familiares más próximos en este

momento son, su familia materna, abuela y tía, quienes pasan con él la mayor

parte del tiempo mientras sus padres trabajan, llegando al punto en que la

abuela cumple un rol totalmente maternal y protector, cambiando por completo


61

el ideal de “abuela”, la madre de Juan Manuel comenta que en ocasiones el

niño es más apegado a su abuela que a ella misma.

“Mi mamá sabe todo sobre Juan Manuel, a qué horas come, a qué horas se duerme, parece un relojito, controla todo lo de mi bebé, entre semana pasa todo el día con él y creo que es por eso que en ocasiones siento que él es más apegado a ella que a mí, ya que siempre llego es cuando está dormido”

La función de la “abuela materna” se convierte entonces en un apoyo

fundamental en el desempeño de la madre, ya que soporta la crianza del niño,

este tipo de apoyo familiar se ve reflejado de una forma parecida en la familia

de Juan José, sus padres al igual que los de Juan Manuel viven juntos y es la

abuela materna el apoyo fundamental en los momentos en que sus padres

salen a laborar, su madre, intenta sobre llevar su función materna trabajando

medio tiempo como secretaria en una oficina de la ciudad, su padre años

trabaja como vendedor en una tienda de electrodomésticos y durante la

semana llega tarde a casa y comparte muy poco tiempo con Juan José, sin

embargo son muy apegados cuando están juntos, su madre comenta que:

“Juan José adora a su papá, mientras mi esposo pueda estar en la casa él lo

sigue a todos lados, ven futbol juntos, pienso que él se identifica mucho con su

papá, dada su condición es un bebé muy amoroso, nos reparte abrazos y a su

papá mientras lo tenga cerca, nunca lo suelta” ante esto vemos que dentro de

esta familia se observa un rol paterno caracterizado adecuadamente, sin

importar las limitaciones del tiempo laboral, las personas de vinculo más

próximo al niño son sus padres y su abuela materna, las anteriores familias

cuentan con un apoyo adicional bastante interesante que es el de la abuela

materna, quien asume el papel en el cual tiene que hacerse cargo de la crianza

del niño.

No obstante para la familia de Santiago quien es el hermano menor de 3

hermanos, sus padres mantienen una relación a distancia ya que el padre

actualmente vive en España, esto se debe a que la familia tuvo la oportunidad

de tener una mejor postura económica desde el trabajo de su padre en otro


62

País, por su parte su madre cuenta con el apoyo de sus 3 hijos, quienes están

al pendiente de Santiago, frente a esto su madre comenta lo siguiente:

“a Santiago me lo mima todo el mundo, gracias a dios tiene muchas personas a su alrededor que están pendiente de él, sus hermanos siempre me acompañan a las terapias que puedan, cuando yo no puedo por algún quebranto de salud, mi hijo mayor se encarga de él, en la casa vive con sus hermanas y es la menor con la que siempre juega, si no estoy mi otra hija es quien hace la comida, también tengo el apoyo de mi mamá, la abuela de Santiago, la visitamos mucho”

Santiago vive dentro de un contexto familiar un poco más rico, en cuanto a que

es más numeroso, los anteriores casos expuestos han sido “hijos únicos”, y en

este caso particular es un niño de 8 años, el menor de una familia quien recibe

toda la atención por parte de su familia, a pesar de que su padre viva lejos los

visita a menudo y habla mucho por teléfono con él. El rol del padre impera en

estos niños desde una perspectiva de lo económico, y por tal necesidad

aparecen ausentes.

Modelos económicos de las familias

Para cada una de estas familias las necesidades económicas aumentan dadas

las discapacidades cognitivas de cada niño, las cuales requieren un costo

adicional reflejado en un proceso de rehabilitación, las esperanzas de una

mejoría se ubican dentro de los avances médicos y las ayudas terapéuticas

que el medio les ofrezca, sin embargo en países como el nuestro el sistema de

salud es precario ante tales situaciones, no se le brinda la ayuda necesaria y es

así como los padres tienen que sostener un sin número de terapias y

medicamentos que requiere dadas las condiciones de su hijo. Las familias

tienen trasformaciones en ocasiones drásticas, como lo vemos en el caso de

Santiago:

“Desde que supimos que Santiago tenía problemas en su desarrollo empezamos a buscar alternativas para su mejoría, sin embargo el requería medicamentos y demás atenciones especiales, así que mi esposo decidió buscar mejores oportunidades en el exterior, y se fue para España donde lleva algún tiempo ya establecido, la separación de la familia fue un momento muy


63

duro, pero de alguna manera todos entendieron que era por el bien de todos en especial el de Santiago” “el apoyo que yo recibía por parte de la familia de mi esposo se fue inmediatamente el se fue para España, ya ni los tíos ni la abuela volvieron a preocuparse por el niño”

Vemos como entonces esta ruptura familiar hace que la familia cambie en su

estructura y sus roles, la madre pasa a ocuparse únicamente de la crianza de

sus hijos y el padre pasa a ser un proveedor económico a tal punto que tiene

que trasladarse a otro País y generar en la familia un cambio a nivel estructural

viéndose afectado los demás integrantes de la familia, en este caso los demás

hijos.

En el caso de Benyi Alejandro los ingresos son precarios, su madre recibe lo

poco que puede brindarle su padre, teniendo en cuenta que se hace cargo de

su hermano mayor, su madre obtiene ayudas de trabajos ocasionales ya que el

tiempo que tiene para trabajar es reducido debido a que el niño depende de

ella para su desarrollo vital.

Para las demás familias, las de Juan José y Juan Manuel, vemos que

principalmente son ambos padres quienes tienen que ausentarse de casa para

laborar y conseguir un ingreso económico, y como lo vimos anteriormente son

las abuelas maternas quienes toman el rol de cuidar al niño. Cabe anotar que

se diferencia la relación que los niños tienen con sus padres ya que en la

mayoría del tiempo se ausentan.

Vivencias de las familias que tienen niños con discapacidad cognitiva:

expectativas, cambios estructurales y prácticas cotidianas.

Caso Juan Manuel

Los padres del niño se conocieron siendo adolescentes y tuvieron un noviazgo

previo antes de concebirlo, no obstante esta noticia fue sorpresiva para toda la

familia, tanto así que como lo mencionábamos anteriormente, la abuela del


64

niño le quita todo el apoyo a la madre del mismo desencadenando una

situación de angustia y tristeza en la madre ya que se tiene que ir a vivir a la

casa de los padres de su pareja, ante este periodo en su vida la madre

comenta:

“yo lloraba todo el tiempo, llamaba a mi hermanita y le decía “hermanita te

extraño muchísimo”, inclusive llorábamos juntas todas las noches por teléfono, separarme de mi mamá me dio durísimo, la idea de que ya no era más “su niña” hizo que se enojara conmigo y terminara alejándose de mí, por mucho tiempo del embarazo me la pase así, triste, por la situación con mi mamá, sin embargo las cosas fueron mejorando de a poquito”

No obstante, el embarazo transcurre bajo un ambiente ameno de cuidados por

parte del padre y de los abuelos paternos, no obstante la madre de Juan Manuel

no logra una buena comunicación con su madre hasta el nacimiento del niño.

En este momento parte una nueva estructuración familiar ya que a raíz del

nacimiento de este niño la abuela materna le ofrece a la madre la posibilidad de

cuidarlo constantemente durante el tiempo que le demandara trabajar para

subsistir esa nueva familia que recién se creaba. Es por esto que los padres del

niño deciden irse a vivir a una casa aledaña al de la abuela materna para que

de esta manera se facilitara que el niño fuese atendido por su abuela mientras

sus padres trabajaban. Con el tiempo tanto la abuela materna como la tía

materna se convierten junto a los padres del niño en el grupo familiar más

cercano que el mismo va a tener durante su desarrollo.

Ahora bien, es importante mencionar que frente al diagnóstico de Juan Manuel

la familia se posiciona inicialmente desde los sentimientos de tristeza y

angustia al no saber que les espera más adelante, debido a que este

diagnóstico se referenciaba en suposiciones médicas dado que los resultados

de los exámenes practicados en el niño habían salido en su mayoría

“normales”. Sin embargo los padres de Juan Manuel buscan ayuda

contactándose con otros padres que habían recibido el mismo diagnóstico, por

medio de internet y libros se informan acerca de las características de dicha

“enfermedad” y gracias a esto sus expectativas al respecto son alentadoras

dado que confían en la mejoría de su hijo mediante las terapias. Su madre

comenta que poco a poco ha ido viendo mejorías en su hijo y que sabe que


65

más adelante podrá ser alguien completamente funcional, solo que por ahora

necesita toda la ayuda de los terapeutas.

No obstante la familia de Juan Manuel vive en función de las actividades que

se puedan llevar a cabo para la mejoría del mismo, en este aspecto están

todos orientados a aportar lo que sea necesario para ello. Es así como durante

la semana el niño es trasladado desde muy temprano a casa de su abuela en

donde pasa con ella todo el día haciendo diferentes cosas tales como: jugar,

alimentarse, recibir sus terapias, entre otras, hasta la noche que es cuando sus

padres llegan de trabajar y lo encuentran en ocasiones dormido. Esto denota

sin duda la estrecha relación que tiene la abuela materna con Juan Manuel, su

madre comenta que “a ella no le gusta que la gente diga que Juan Manuel está

“enfermo”, ella es muy delicada con ese tema porque no consiente nada con el

niño”, acá vemos como la abuela aporta en la mejoría del niño sin embargo

ante los demás niega la posibilidad de aceptar una condición diferente en su

nieto.

Caso Juan José

Los padres de Juan José vivían juntos mucho antes de que él naciera, aunque

el embarazo no fue planeado si fue deseado y los padres tomaron la noticia

con mucha alegría, el embarazo de la madre trascurre con total normalidad, sin

embargo la situación económica no era la mejor en ese momento no obstante,

recibieron mucha ayuda por parte de familiares y amigos. Al momento de nacer

Juan José la familia es informada acerca del diagnóstico, de manera tal que

empiezan a surgir cambios en dicha familia. Por su parte la abuela materna del

niño pasa a vivir con sus padres para poder ayudar a la crianza y sano

desarrollo del mismo, su madre quien no tenía trabajo hasta el momento inicia

una vida laboral mediada por intermitencias y dificultades, su padre por su

parte tiene que incrementar nuevas estrategias en su labor como comerciante

para ganar más dinero y así soportar la manutención del niño. Su madre

comenta que “para nosotros fue una bendición el nacimiento de nuestro hijo,


66

sin embargo esto implicó que tuviéramos que buscar soluciones para salir

adelante”, no obstante su madre sostiene que considera que poco a poco se

han podido ir acomodando a la situación económica que demanda su hijo.

En cuanto a las expectativas que refieren hacia el niño su madre comenta que

aunque es difícil la situación de su niño ya que no puede ser como los demás,

ella ha aprendido a reconocerlo en su particularidad y al trascurrir de su

crecimiento la ha sorprendido con su inteligencia y alegría. Lo único que esta

familia espera es que el niño mediante las sesiones de Hipoterapia pueda tener

un poco mas de tono muscular de manera tal que pueda caminar con más

firmeza.

Siguiendo con las dinámicas familiares de Juan José encontramos que su

abuela es quien lo alista para que asista en las mañanas a su colegio y lo lleva,

luego su madre pasa en las tardes a recogerlo y cuando es el caso asisten a

las sesiones de Hipoterapia, en la noche como lo habíamos mencionado

anteriormente su padre es quien comparte el tiempo con Juan José antes de

dormir intenta cuando puede leerle algún cuento.

Caso Santiago

El embarazo de la madre de S fue complicado, sufrió complicaciones médicas y

con al menos una amenaza de aborto por lo que tuvo que tomar

medicamentos, de esta manera se empieza a crear la duda por parte del

médico en cuanto al estado en el que podría nacer Santiago, es decir desde

que el niño estaba en el vientre de su madre se conoce que puede que tenga

complicaciones que le impidan su sano desarrollo. No obstante aun no se tiene

un certero diagnóstico.

A partir del nacimiento de Santiago su padre decide irse a vivir al exterior para

ver la posibilidad de tener un trabajo que le diera una mayor remuneración

económica y su madre queda a cargo de sus demás hermanas y de él. Surge


67

entonces una fracturación familiar ya que el padre tiene que separarse de la

familia para poder cubrir las necesidades familiares, especialmente la que se

da gracias a la condición de Santiago.

La familia del niño lo apoya bastante en todas las actividades que realiza,

dentro de casa es un niño muy atendido por todos ya que esperan que con el

transcurrir del tiempo pueda ser un niño más funcional.


La madre de Benyi Alejandro comenta que durante su embarazo mantenía una

relación inestable con el padre del niño y su estado anímico se encontraba

decaído razón por la cual ella sufría varias recaídas en su estado de salud. En

el momento del parto surgen complicaciones que demoran el nacimiento del

niño por lo que durante unos segundos no le entra oxigeno al bebé que venía

en camino y en efecto el niño sufre una dificultad a nivel cerebral que más

adelante se confirmaría en una Parálisis Cerebral.

En el momento del diagnóstico la madre es apoyada por su suegra, no

obstante los problemas con el padre de sus hijos se hacen más conflictivos y

deciden separarse conviniendo verbalmente que ella se quedaría con Benyi

Alejandro y su padre se quedaría al cuidado del hijo mayor, acordando una

cuota económica que ayudase a sobrellevar los tratamientos del bebé.

La vida de Benyi Alejandro y su madre transcurre en una pensión ubicada en

el centro de la ciudad en donde alquilan un cuarto el cual ofrece algunos

servicios básicos. El abuelo materno del niño ocasionalmente ayuda a la madre

del mismo en los cuidados y apoyo económico que este pueda ofrecerle.

Dentro de sus rutinas diarias está el ir a las diferentes terapias que realizan en

centros médicos.


68

Vivencia de las familias: análisis intercaso

Para cada una de estas familias representa un antes y un después de la

llegada del niño, para la familia de Juan Manuel el cambio es drástico ya que a

partir de la concepción cambian las dinámicas de la familia materna, lo que

cambia con el nacimiento del bebé su madre comenta “la relación con mi mamá

cambio totalmente desde que nació Juan Manuel, hoy en día el es la luz de sus

ojos, lo adora y aun mas por su condición”, parece ser que la “condición” de

tener un problema en el desarrollo hace que merezca un amor diferente.

La concepción de un “diagnóstico” se presenta de diversa manera en las

familias, paran las familias de Juan José y Benyi Alejandro, la condición de que

“algo anda mal” surge en el momento de su nacimiento, por otra parte para

Santiago y Juan Manuel, el diagnóstico llega como algo tardío, en donde son

los familiares quienes notan que los niños no responden a las características

de su etapa en el desarrollo. Para la familia de Juan José su nacimiento y su

diagnóstico es visto desde una perspectiva religiosa, ya que su madre enuncia

lo siguiente:

“la llegada de Juan José fue una bendición, alegro nuestras vidas, claro está que recibimos la noticia del diagnóstico con mucha tristeza, pero hoy en día consideramos que confiamos en la palabra del señor y quizá el nos quiso mandar a Juan José porque sabía que lo íbamos a amar sin importar su condición”

Vemos en esta familia que ha optado por aceptar el diagnóstico por medio de

una explicación religiosa, apoyada en la fe, que facilita las dinámicas familiares

y las encamina bajo un mismo discurso de aceptación.

Para la madre de Benyi Alejandro la condición de su hijo es algo desalentador,

en cuanto a las expectativas que tiene del mismo refiere lo siguiente:

“Sinceramente no pienso en que puede pasar después con Benyi A, no me pregunto si su condición va a mejorar o no, hace mucho que deje de hacerlo, he pasado por muchas decepciones y no soportaría una más, solo vivo el día con mi hijo tal y como viene, asisto a estas terapias (Hipoterapia) y me ocupo de llevarlo al hospital”


69

En este caso vemos que su madre pasa por una etapa en la cual acepta la

condición de su hijo y se resigna a no tener esperanzas, ya que su condición

de madre se ve afectada por los cambios que tenga su hijo, así que considera

que si no se hace a la idea de una mejoría, cualquier mejoría será entonces

bien recibida y cualquier desmejora seria bien aceptada.

Sin embargo, para los padres de Juan Manuel el diagnóstico de su hijo llega

como algo desolador, algo que efectivamente los afectó pero ellos decidieron

aferrarse a la documentación teórica. Acerca de esta dificultad, su madre

comenta:

“Cuando por fin nos confirmaron que nuestro hijo tenía Autismo, empezamos a buscar en internet toda la información posible, mi esposo y yo nos conectábamos con otros padres de niños en la misma situación, nos contábamos como veíamos a nuestros niños y esto de alguna forma fue una manera de obtener apoyo y ser conscientes de lo que le sucede a nuestro hijo, también contactamos diferentes médicos por medio del internet que nos asesoran acerca de Juan Manuel”

Ante este aspecto vemos que los padres de Juan Manuel han optado por llenar

estas angustias alrededor del diagnóstico, informándose adecuadamente de la

dificultad y buscando apoyo en otros padres de familia, tienen claro que no son

los únicos en tal condición y de esta manera sobre llevan la condición de su

hijo.

Relaciones padres – hijos: niño como objeto narcisista de los padres

Son en efecto los padres quienes desde el momento en que simplemente

piensan en la posibilidad de tener un bebé, sitúan en él una serie de

expectativas y demandas que se ven reflejadas en su concepción de “hijo”

como objeto de reflejo, es decir, “mi hijo es en cuanto yo lo creo a mi

semejanza, a mi gusto y se referencia en mí, es mi creación”. La crianza del

niño se ve mediada por los deseos de los padres.

Ante esto Giraldo y Quintero (1999) aportan lo siguiente:


70

“Pero no es solo el nombre lo que le confiere al niño ciertos atributos, como el sexo, por ejemplo; también los ideales de la pareja paterna le atribuyen algunas características, le dan un significado particular a su existencia, con lo cual el lugar que precede al niño queda signado por el deseo: el niño será esto, será aquello; será una construcción inducida por la ilusión en la cual se incubó, imaginariamente, su existencia.”

Entorno a la crianza me gustaría tocar un punto muy importante y es el del rol

de las madres de todos estos niños, quienes se ven obligadas a volcar todas

sus actividades en pro del bienestar del niño, en el caso de Benyi Alejandro su

madre comenta:

“Cuando yo me entere de que estaba embarazada por segunda vez, fue una sorpresa, la verdad no me lo esperaba, porque tenía muchos planes para mi vida, desde que nació mi primer hijo yo no había podido terminar mi bachillerato y pensaba hacerlo, hasta ahora luego de que nació Benyi Alejandro no he podido graduarme, yo ya lo veo como algo lejano ya que el bebé requiere de mucho cuidado y atención, ahora tengo que centrarme es en trabajar, ya no puedo pensar en estudio.”

Aquí vemos en este caso como la madre de Benyi Alejandro es netamente

responsable por su crianza, todos los cuidados que él recibe son por parte de

ella, siendo muy joven actualmente no cuenta con el apoyo de su familia, ya

que no tiene muy buena relación con su madre y ve regularmente a su padre,

el padre de sus hijos solo hace un pequeño aporte económico. Las demás

madres referidas en los demás casos, si bien tienen un apoyo adicional en sus

madres o hijos, son quienes se responsabilizan de una manera comprometida

con sus hijos, un ejemplo lo vemos en la madre de Santiago que comenta:

“mi hijo es muy apegado a mí, yo siempre lo animo a que haga sus ejercicios diciéndole “que si puede” haciéndolo que repita esta frase en momentos en lo que lo veo flojo, con pereza, le hablo siempre sobre su enfermedad y lo ayudo en casa a realizar sus ejercicios, estoy detrás de él todo el día para que cumpla con sus cosas, como ir al instituto y a las terapias, trato siempre de hablarle mucho para que el sea consciente de su enfermedad”

En efecto, vemos que en medio de estas relaciones que demandan tanta

dependencia uno del otro, se crean lazos bastante fuertes en esa diada madre-

hijo, ya que tanto para el hijo es indispensable su madre para ser


71

medianamente funcional, tanto como para la madre que se ha encasillado en la

función de sobreprotección a ese hijo en particular.

Tenorio (1999), relacionado con lo anterior, refiere lo siguiente:

“Las últimas generaciones que se están criando en el mundo - especialmente en las clases con mayores medios – se caracterizan por ser sujetos de derechos mas no de deberes. Es tal la preocupación de los padres por “no traumatizar” al niño, por no coartarle sus potencialidades, que no se atreven a corregirlos, a exigirle cumplir deberes y responsabilidades acordes con su edad. Y es que la preocupación de los padres en tener niños geniales y exitosos se funda precisamente en el amor narcisista: “que él sea una copia mejorada de mí mismo” para lo cual las estrategias son: “que él tenga todo lo que yo no tuve”, “que él no sufra lo que yo sufrí””.

La condición de objeto narcisista que significa el niño para cualquier padre, se

ve desmontada en la condición de tener problemas en su desarrollo, sin

embargo esto implica una serie de atributos que entonces empieza a tener el

niño, ya que a partir de su condición es sin duda alguna “privilegiado”, en el

caso de Santiago al ser el hermano menor y con tal condición su madre intenta

ponerle limites pero comenta que:

“A veces no me quiere hacer caso, yo lo regaño le prohíbo cosas, pero me da pesar, cuando le quito el XBOX se enloquece, se pone muy inquieto y me toca devolvérselo, yo se lo entrego de nuevo porque me siento muy culpable de verlo así, a mi me gusta verlo contento, feliz, no quiero que me vea como alguien malo.”

La madre de Santiago hace estas afirmaciones y sin embargo comenta que con

sus otros hijos es una persona exigente en las tareas del hogar y en la escuela,

sin embargo refiere que ha descuidado la crianza de sus otros hijos por cuidar

de Santiago. Estas madres entonces viven bajo una constante demanda de

“hacer sentir bien” a su hijo, bajo una perspectiva de culpabilidad. El rol de la

madre se ve entonces modificado, doblegado totalmente a la condición de su

hijo, esta relación madre – hijo llega a tal dependencia que se generan

dinámicas de sobreprotección Mejía (sin fecha de publicación) “En lo referido a

la crianza de los hijos, se presenta confusión frente al ejercicio de la autoridad y

un rechazo al conflicto con los hijos, lo que lleva a modelos permisivos y sobre


72

protectores.”, considerando la información anterior vemos que la condición del

niño limita y condiciona el comportamiento de la madre, esto se ve reflejado

con mayor intensidad en las familias de Santiago y Benyi Alejandro, en el

primer caso la madre y su viven en función de su hijo y en el segundo caso

pasa lo mismo, pero es más una cuestión de no tener opción ya que Benyi

Alejandro sufre de “Esquizencefalia”, enfermedad que le genera una parálisis,

la cual hace que dependa de su madre quien es la única encargada de su

cuidado.

El rol del padre pasa entonces a ser un rol proveedor, dentro de los cuatro

casos lo vemos, cada padre a su manera genera un aporte desde lo económico

dejando de lado el aspecto emocional, en casos como el de Santiago y Benyi

Alejandro, nos enfrentamos a un padre ausente, carente en su función paterna,

y es entonces la madre quien asume ambos roles.

No obstante se presentan en las familias redes de apoyo para estas madres,

llegan entonces las “abuelas”, los hijos, los tíos quienes socorren la necesidad

de cuidado que demanda el niño mientras su madre no está o complementando

la función de la misma.

Intervenciones terapéuticas en los niños: el valor significativo en la

condición psicológica familiar.

Caso Juan Manuel

La familia de Juan Manuel considera que entre a mas terapias asista mejor va

a ser su progreso es por esto que desde el momento en que recibieron el

diagnóstico del niño han tratado siempre de tenerlo en terapias ocupacionales,

de leguaje e Hipoterapias. Actualmente una terapeuta ocupacional asiste

diariamente a la casa de la abuela del niño en donde le practica ejercicios a

nivel motriz y psicológico, especialmente en el área del lenguaje y la

comunicación. En ocasiones los padres se ven obligados en acortar las horas


73

de atención terapéutica al niño dado que algunas veces la situación económica

de la familia lo amerita.

Durante las sesiones de Hipoterapia a las que la madre y tía del niño asisten

encontramos que estas se involucran de manera activa en el proceso ya que

en algún momento han decidido montarse al caballo junto al niño y cuando no

lo hacen permanecen en el lugar pendientes de lo que sucede con Juan

Manuel.

Frente a las terapias la familia de Juan Manuel pone sus más altas

expectativas, debido a que consideran que son estas quienes le ayudaran a

salir delante de su diagnóstico ya que así lo han demostrado los resultados de

las mismas, su tía comenta al respecto que “nosotros tenemos todas las

expectativas puestas en las terapias porque hemos visto como Juan Manuel ha

cambiado, ahora está a punto de caminar por sí solo y pronuncia algunos

balbuceos que pronto se convertirán en palabras”.

Caso Juan José

La familia de Juan José lo ha llevado a distintas terapias tales como de

lenguaje e Hipoterapia, comentan que por cuestiones económicas han tenido

que recortar algunos gastos y entre estos las terapias se han visto reducidas,

sin embargo confían en que la formación que el niño recibe en el colegio está

orientada a su sano desarrollo. Actualmente asiste solo una vez por semana a

la Hipoterapia.

Las expectativas alrededor de las terapias es que el niño pueda tener un mejor

manejo de su cuerpo. Durante las sesiones de Hipoterapia su abuela o madre

quienes regularmente son quienes lo llevan, lo dejan en el lugar y se van a

distraer al centro comercial que queda contiguo al Centro mientras se lleva a

cabo la sesión terapéutica.


74

Ante esto sus padres refieren que ven una mejoría en su hijo gracias a las

terapias que han podido implementar en el niño, comentan que a nivel de su

postura esta se encuentra más erguida y le da confianza a los movimientos de

su hijo.

Caso Santiago

Anteriormente a Santiago se le habían practicado terapias de lenguaje,

fisioterapia y ocupacional, pero ahora usan principalmente la fisioterapia, la

cual viene desde casa en donde su madre le ayuda a seguir una rutina de

ejercicios motrices. Actualmente usan la hipoterapia como intervención durante

3 años. Las expectativas de su familia son que algún día Santiago pueda

practicar deportes y que estas terapias lo ayuden a movilizarse mejor.

Su madre considera que la hipoterapia ha sido muy provechosa para el niño

por esto asisten dos veces por semana y Santiago siempre va acompañado de

su madre y algún otro familiar, su familia es muy activa durante las sesiones de

hipoterapia ya que alientan constantemente al niño durante el proceso.


A Benyi Alejandro se le practica actualmente la Hipoterapia, su madre no es

constante con las sesiones debido a que al bebé se le han tenido que practicar

delicadas operaciones quirúrgicas. Benyi asiste siempre con su madre a las

sesiones de Hipoterapia durante las cuales ella se muestra distante ante lo que

se le está haciendo a su bebé, comenta al respecto que no tiene ninguna

expectativa al respecto dado que la condición de su hijo es muy compleja.


75

Análisis Global de la experiencia terapéutica de las familias

El deseo general de todo padre de familia de un niño con problemas de

discapacidad cognitiva es en efecto que su hijo se recupere, que cada día logre

ser funcional en la medida en que logre ser independiente para realizar sus

actividades cotidianas es por esto que las familias, inicialmente los padres de

familia son los que se proponen destinar sus recursos económicos en terapias

de todo tipo para la pronta rehabilitación de su hijo, tema el cual se convierte

fundamental en el desarrollo de la vida del niño y que además de tener un valor

económico para la familia, tendrá un valor psicológico importante, ya que el

hecho que “se está haciendo algo por la mejoría del niño” implica a grandes

rasgos un alivio emocional para las familias.

Para la Familia de Santiago, las terapias se convierten en las rutinas diarias del

niño y su familia su madre nos refiere lo siguiente “a mi hijo lo metimos en

todas las terapias que nos sea posibles, en cuanto mas rápido avance es mejor

para nosotros, actualmente asiste a terapias de lenguaje, fisioterapia y

ocupacional, principalmente se usamos como principalmente la fisioterapia, en

casa yo le refuerzo con ejercicios motrices”. Aquí vemos como esta familia

intenta acelerar el proceso al cual ellos llaman “recuperación” llevando al niño a

todo tipo de terapias, accionar el cual, dicho anteriormente representa un valor

significativo en la familia.

Para estas familias el inicio de una terapia implica unas nuevas expectativas de

mejoría, encontramos que para las familias de Santiago y Juan Manuel la

mayor expectativa es que su hijo logre caminar con fluidez, mientras que para

la familia de Juan José las terapias son propuestas como nuevas formas en las

que el niño se puede recrear y aprovechar su tiempo libre, dado que su

discapacidad es un poco más funcional que la de los otros niños del estudio.

Empero para la familia de Benyi Alejandro esta visión de expectativa cambia

totalmente, su madre dice textualmente que: “A mí no me gusta hacerme

ilusiones con cambios en mi bebé, todo lo que cambie y que sea para bien es

bien recibido”, acá observamos como la madre de Benyi Alejandro ha decidió


76

no hacerse ninguna clase de expectativo alrededor de la condición de su hijo y

del hecho de que asiste a terapias no le da garantía para que su hijo mejore, en

este punto es importante preguntarnos, ¿Cuál es el valor psicológico que tiene

entonces para esta madre la terapia?, cabe anotar que Benyi Alejandro es uno

de los niños mas inconsistentes en las sesiones de Hipoterapia a las cuales en

mi deber como investigadora asistía al lugar. Sin duda alguna la condición

“vegetativa” de este bebé ha incluido en la madre una condición de resignación

ante su dificultad.

Dentro de las sesiones de Hipoterapia a los cuales tuve la oportunidad de

asistir por varios meses pude observar que particularmente son las madres

quienes asisten con los niños a las terapias y participan de manera activa,

ayudan a su hijo a montarse al caballo, se montan en ocasiones con ellos y

aprenden hacerle las estimulaciones sensoriales durante la sesión. Así que

este es como otro apunte al proceso terapéutico, ya que de alguna manera

involucra e integra en este caso la relación madre – hijo, la relación madre –

discapacidad cognitiva, debido a que este hecho no es solo el de “desechar” al

niño en el lugar e irse a otro lugar mientras se termina el tiempo de

intervención, si no que en efecto esto permite que la madre y en ocasiones

otros familiares se involucren con la dificultad del niño.


77

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

En el proceso de comprender las formas como asumen cuatro familias el hecho

de tener un hijo con discapacidad cognitiva pertenecientes al “Centro” se

concluyen varios aspectos importantes, me gustaría iniciar reconociendo el

estado vulnerable en que se encuentran en un País como Colombia no solo las

familias pertenecientes al estudio sino en general todas esas familias

Colombianas que por alguna u otra razón tienen un hijo con algún tipo de

discapacidad cognitiva, ya que carecen de apoyo tanto económico como

psicosocial, sin embargo este mismo hecho le otorga valor a labor que hacen

estas familias con sus hijos.

Durante ésta investigación vimos cómo la familia asume la situación de tener

un hijo con discapacidad y se evidencia entonces que la esfera emocional se

ve seriamente afectada, el impacto que tiene en cada uno de los integrantes de

la familia es importante y genera una serie de modificaciones en el sistema

familiar tradicional, inicialmente hay un impacto en el reconocimiento social, es

decir, la forma en cómo la sociedad incluye a estas familias en su sistema

cultural, esto de alguna manera se enfoca en la funcionalidad de los integrantes

de las familias, así que para las familias no es fácil encontrarse con una

sociedad que le da poca apertura a lo “patológico”.

Por otra parte encontramos que la economía de la familia se vuelca alrededor

del niño, ya que el afán por tener que responder a la sociedad con un ser

totalmente “funcional” hace que estas familias se vean obligadas a buscar

cualquier tipo de alternativas terapéuticas posibles para que dicho “problema”

cambie. Es entonces donde algunas familias tienen que cambiar su estilo de

vida, es decir, surgen transformaciones en la búsqueda de una estabilidad

económica, que hacen que dichas familias cambien su residencia, ocurran

rupturas familiares, como por ejemplo el que el padre tenga que residir en otro

País para que el ingreso económico de la familia sea mayor o separaciones de

tipo conyugal.


78

La unión conyugal de los padres se ve afectada ya que el tiempo en pareja se

reduce, y poco a poco van quedando menores espacios para compartir a solas.

Ante esto el niño abarca todas las necesidades de la familia relegando a un

lado las de la pareja, dentro de los casos que están expuestos en esta

investigación vemos que la afirmación anterior desencadena en algunos casos

los padres fortalecen los lazos de unión y la relación funciona en torno a las

necesidades del niño sin ninguna desavenencia, se aprovechan al máximo los

espacios que pueden vivir en familia.

Se destaca que a partir de este estudio se evidencia que el papel de la madre

es fundamental para el afrontamiento de la situación de discapacidad del niño,

ya que es la madre quien en la mayoría de los casos se encuentra al pendiente

del niño, por ejemplo, esto lo vemos en las madres quienes han dejado de lado

su vida laboral y progreso académico, por un acompañamiento permanente a

su hijo, teniendo así el tiempo suficiente para llevar a sus hijos a terapia y

demás lugares que inciden en el bienestar del mismo, de esta manera

considero que aquí hay un hallazgo importante ya que la madre es la

proveedora de todo el soporte emocional del niño, es ella en su rol de

protectora quien siempre vela por el bienestar de su hijo. Por otro lado vemos

como los padres se involucran de una manera distinta con sus hijos, debido a

que son ellos el soporte económico en muchos de los casos, entonces tenemos

a los padres que trabajan la mayor parte del día para llegar en la noche a

compartir poco tiempo con sus hijos, no obstante aportan dentro de su proceso

de desarrollo.

Las familias cuentan con redes de apoyo tales como algunos lazos familiares,

las “abuelas” son fundamentales en su rol materno y adoptan el rol de la madre

en las ocasiones en que estas no pueden asistir al niño, esto se da en los

casos en que las madres salen a trabajar para subsistir en la economía de la

familia, sin embargo dentro de esta investigación tenemos las madres las

cuales no reciben ningún tipo de apoyo, ni de tipo familiar ni social, entonces

son madres que pasan todo el día con sus hijos debido a que su condición les

obliga a que su hijo sea un ser dependiente de ellas.


79

Por otra parte tenemos a los hermanos, quienes, en cierta medida, son

sustituidos por su hermano discapacitado, ya que todas las atenciones de la

familia están orientadas a él, este es un factor que crea conflicto, no obstante

los hermanos son un apoyo fundamental para la labor de la madre. Cabe

anotar que la religión dentro de este campo de las redes de apoyo con las que

cuenta la familia es bastante relevante ya que muchas de las familias atribuyen

el hecho de tener un hijo en estas situaciones de discapacidad bien sea como

una voluntad divina o imposición suprema, es entonces como vemos la función

que culturalmente ejerce la religión atribuyéndose a una explicación del ¿por

qué?, de la condición de su hijo.

Es así como vemos en síntesis los cambios y roles que tiene que asumir cada

integrante de la familia, los padres tanto estén separados o no de la madre,

aportan económicamente a la situación del hijo, la madre por su parte aporta su

rol de protección e incita al niño en todo momento a ser un individuo funcional,

no obstante se observa mediante éste estudio que son las madres quienes en

cierta medida no dejan que ese niño deje de ser dependiente de ellas, ya que

esta relación madre-hijo se convierte en parte fundamental de su diario vivir, es

decir, ya se han creado rutinas con su hijo al trascurrir de los años que son

difíciles de desistir. Por su parte los hermanos y las abuelas soportan a la labor

de la madre.

La educación de estos niños es otro factor importante en su desarrollo como

ser humano, debido a esto las familias se ven obligadas a recurrir a centros

educativos alternativos donde los niños comparten actividades con otros niños

que padecen distintas discapacidades. Dichos centros educativos conllevan a

gastos adicionales en la familia, sin embargo este es el foco en el cual la madre

se encuentra con distintitas experiencias de otros niños que surgen como un

apoyo más en el asunto.

La terapéutica surge como una necesidad en la familia, yo diría que

inicialmente el problema de su hijo se ve como algo que inmediatamente se


80

tiene que corregir, y es entonces en donde lo padres al inicio del diagnóstico

empiezan a considerar tantas opciones terapéuticas como sean posibles para

corregir tal “defecto”, y con esto responder a una imposición social de la que he

hablado al inicio de este capítulo y es esa imposición de tener un hijo

totalmente “funcional”, es decir, que pueda estudiar, luego trabajar, mas

adelante conformar su propia familia, y en pocas palabras comportarse de la

manera más “adecuada”.

El afrontamiento para una familia que tiene un hijo con una discapacidad

cognitiva considero que es un arduo trabajo que no solo desgasta la economía

de la familia, sino que al mismo tiempo genera en ella una condición de

vulnerabilidad ante el sistema social actual que se ve debilitado en los espacios

de inclusión social del discapacitado.

Considero que uno de los aprendizajes finales que llega a tener este estudio

es, el que sin lugar a dudas es la madre quien abarca todo el desarrollo del

niño de una manera muy dependiente, son ellas las que dejan de hacer

muchas de las cosas que habían planeado para su vida debido a la condición

de sus hijos y es allí donde confrontan ese amor maternal tan incondicional

contra las necesidades vitales de cada ser humano, sin embargo para ellas la

manera de sobre llevar este suceso aferrándose a la idea de rehabilitar a su

hijo “funcionalmente” dejando de lado muchos de los aspectos emocionales

que allí se generan a partir de esto.

Me gustaría agregar que el ejercicio de entrevista con las madres y algunos

familiares de estos niños permitió un espacio clínico tanto de observación como

de soporte emocional para las familias, ya que se abrió un espacio dentro de la

institución en donde ellos podían ser escuchados, ejercicio el cual resulto

siendo un complemento terapéutico en el cual se permitieron espacios de

descargas emocionales para las familias especialmente para las madres.

Por otra parte considero que a partir de los resultados del presente estudio se

evidenciaron ciertas falencias y vacios en el aporte psicosocial que se tiene con


81

los niños en situación de discapacidad cognitiva y sus familias, de tal manera

se hacen las siguientes recomendaciones en mi obligación como investigadora:

Formación del terapeuta: Considero que a partir de la experiencia en

este campo terapéutico de hipoterapia y obteniendo cierto conocimiento

de algunos centros terapéuticos no tradicionales, se observa la

necesidad de contar con terapeutas que se encuentren totalmente

capacitados para llevar a cabo una labor de rehabilitación para las

personas en condición de discapacidad cognitiva, ya que se evidencia la

carencia de conocimientos y formación integral que permita actuar de

manera responsable y adecuada con los niños que asisten a este tipo de

instituciones.

Promover nuevos espacios terapéuticos: Es importante reconocer los

beneficios que estos espacios no tradicionales tienen para los niños que

se encuentran llevando un proceso terapéutico y para sus familias, ya

que por su parte estas actividades permiten que la familia se integre con

el niño en su terapia de una manera activa, lo que tiene como

consecuencia grandes aportes a la estructura emocional de la familia ya

que en la medida en que el niño se recupera y la familia actúa sobre ello

se van creando lazos más consistentes en el momento de “dejar ser” al

niño frente a su familia.

Trabajo psicosocial con las familias: Se evidencia claramente en los

espacios terapéuticos la ausencia de asistencia clínica por parte de la

psicología, no obstante en estos sitios de terapéutica que se centran en

rehabilitar la parte motriz del niño, cabe el aporte emocional que como

psicólogos le podemos brindar a este tipo de poblaciones especialmente

a las familias para así reconfortar y fortalecer su estructura de unión,

relevante a la hora de sobrellevar este tipo de situaciones.

Apoyo por parte del Gobierno Colombiano: A partir de los relatos de

las madres de familia de cada uno de estos niños se puede ver


82

claramente como el sistema del Gobierno Colombiano no hace aportes

importantes a la familia de los mismos, son en este caso los padres

quienes tienen que reducir demás gastos dentro del sistema familiar

para sobre llevar el aporte que tienen que hacer a los espacios

terapéuticos y clínicos para la mejoría de sus hijos. Sin embargo al

consultar la Constitución Política de Colombia 1991 nos encontramos

con que aunque son insuficientes los apartados para las personas en

situación de discapacidad cognitiva, se nombran algunos de sus

derechos a continuación:

“Artículo 13. El Estado protegerá especialmente a aquellas personas

que por su condición económica, física o mental, se encuentren en

circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o

maltratos que contra ellas se cometan.

Artículo 44. La familia, la sociedad y el Estado tienen la obligación de

asistir y proteger al niño para garantizar su desarrollo armónico e integral

y el ejercicio pleno de sus derechos. Cualquier persona puede exigir de

la autoridad competente su cumplimiento y la sanción de los infractores.

Los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás.

Constitución política de Colombia 1991”

Estatutos los cuales no son evidenciados en las historias de las familias

presentes en ésta investigación, es así como este estudio pretende que

se genera reflexión en cada ciudadano acerca de las funcionalidades del

Gobierno Colombiano a la hora de velar por la protección y bienestar de

los niños que nacen con discapacidad cognitiva.

El papel de investigador: Dentro de los temas de investigación que

encontramos hoy en día considero que hace falta incluir muchas de

estas problemáticas que surgen alrededor de las familias que tienen un

hijo en situación de discapacidad cognitiva, se podrían hacer grandes

aportes analizando las dinámicas de las familias frente no solo la

discapacidad, sino otro tipo de situaciones que llegan inesperadamente


83

y causan en ella un impacto importante, sería interesante no pensarse a

sí mismos las investigaciones desde lo individual sino desde lo colectivo,

como funciona en este caso una familia como sistema ante dicha

situación adversa.

El rol del psicólogo contemporáneo en la clínica: En nuestro ejercicio

como psicólogos ésta la necesidad de incluirnos en espacios clínicos no

tradicionales tales como el consultorio, el hospital y el colegio, esta

investigación nos permite reconocer que la psicología se ha encasillado

en los anteriormente nombrados espacios clínicos efectuando un sesgo

hacia los distintos campos de acción en los cuales se demanda un

accionar psicológico, dado que en el Centro se evidencia que por

ejemplo en las familias de estos niños es necesario hacer un

acompañamiento dado que de alguna manera nos estamos refiriendo a

un proceso de resiliencia a el cual ellos se encuentran expuestos.

Considero que estamos orientados a formar recursos académicos

encaminándonos a confrontar ese rol que hoy en día asumimos como

psicólogos en los distintos lugares en donde ejercemos nuestro oficio.

En nuestro caso vemos como los padres de familia buscan otras

opciones terapéuticas para sus hijos y ¿por qué no? ofrecerles un aporte

desde la psicología en la medida en que se oriente a la integración del

sistema familiar y en la creación de herramientas para afrontar de la

mejor manera posible situaciones contraproducentes que se presenten

dentro de la misma a partir de la experiencia de otras familias, aporte el

cual asume este estudio.


84

LISTA DE REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

Araya, C., Araya K. Chaigneau, Martínez y Castillo (2009). La influencia de los procesos controlados en el razonamiento con Teoría de la Mente (ToM) en niños con y sin discapacidad intelectual. tomado de: http://web.ebscohost.com/

Balegno, Lorenzo (2001). libro CEIC “Una visión resiliente del sujeto” “Educación especial y resiliencia: ¿divergencia o convergencia?” Cali – Colombia.

Constitución política de Colombia (1991), artículos 13 y 44. Tomado de: http://web.presidencia.gov.co/constitucion/index.pdf

DANE. (2004) Información estadística de la discapacidad. Tomado de: http://www.dane.gov.co/. Colombia.

Fantova, Fernando (2000) Trabajando con las familias de las personas

con discapacidad. Tomado de:

http://www.hijosespeciales.com/Trabajando.Con.Las.Familias/Trabajand

o.Con.Las.Familias.htm

Giraldo, JL y Quintero, M. (1999). El niño: Una metáfora del vínculo paterno. Revista: Educación y pedagogía Vol. XI N° 23 – 24.

Gómez, R. Discapacidades en la infancia (sin año de publicación) tomado de: http://paidos.rediris.es/genysi/recursos/doc/estadis/discapacidades.pdf

Greenfield (sin año de publicación). “Cambio cultural y desarrollo humano”, tomado de: http://cognitiva.univalle.edu.co/archivos/grupo%20cultura/recursos/GREENFIELDCambiocult.pdf

Herrera, G. (2009). Introducción a la Hipoterapia. “Centro Equino” Palmira - Colombia.

Janin, B. (2009). “el chico rotulado y el niño ideal”. De diagnósticos y

tratamientos. Cuando la pastilla reemplaza a la palabra.. Tomado de:

http://www.pagina12.com.ar/diario/psicologia/9-130268-2009-08-22.html


85

Jiménez, S. (sin año de publicación) “Aplicación de estrategias pedagógicas para el desarrollo cognitivo de niños de 5 a 10 años con diagnóstico de deficiencia cognitiva que se encuentran en instituciones especiales y niños que están integrados al aula regular” tomado de : http://www.unipanamericana.edu.co/dialectica/dialect22/Estrategias_pedagogicas.pdf

Lalueza, J.L y Creso, I. 1996 “La intervención con familias ante la diversidad social y cultural.

Lara, Acevedo y Berenzon (2004). “La depresión femenina vista desde la subjetividad de las mujeres”. Tomado de: http://www.scielosp.org/pdf/csp/v20n3/19.pdf

Mejía , Ángela María (2001).Tomado de: Conferencia "CEIC: una visión resiliente del sujeto." Cali – Colombia.

Nigenda G, López M, Matarazzo C y Juárez C. (2007). “La atención de los enfermos y discapacitados en el hogar. Retos para el sistema de salud mexicano” México.

Núñez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares. Buenos Aires - Argentina.

Organización Mundial de la Salud, Definción de discapacidad. Tomado de: http://www.who.int/topics/disabilities/es/

Ortega, P., Torres, L., Reyes, A. y Garrido, A. (2007). “Paternidad: Niños con discapacidad”. UNAM. Ciudad de México - México. Tomado de: http://redmasculinidades.com/resource/images/BookCatalog/Doc/00129.pdf

Sarto, M. (2001) Universidad de Salamanca “FAMILIA Y DISCAPACIDAD”. Tomado de : http://campus.usal.es/~inico/actividades/actasuruguay2001/5.pdf

Tenorio, María Cristina (sin dato de publicación), “La familia ante el cambio” Cali - Colombia. Tomado de : http://cognitiva.univalle.edu.co/archivos/grupo%20cultura/MCT/Ponencias/La%20familia%20ante%20el%20cambio.pdf

Trujillo, A. (2005). “Psicología de la discapacidad”. Tomado de : http://www.robertexto.com/archivo9/psico_discap.htm


86

Vásquez, A. (2006) Discapacidad: lo que todos queremos saber. La discapacidad en América Latina. Tomado de: http://www.paho.org/Spanish/DD/PUB/Discapacidad-SPA.pdf


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ANEXOS

Anexo 1 Contexto físico

El anexo 1 corresponde a la caracterización del Centro de Equitación Integral, el cual se encontrará a continuación.


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Anexo 2 Protocolo de Entrevista

CARACTERIZACION DE LA FAMILIA

¿Cómo está estructurada la familia?

¿Qué tipo de familia es? Describir cada integrante, indicando: lugar en la

familia (padre, abuelo, madre, etc.), edad, oficio/profesión.*

Relación con cada uno de los miembros

¿Con quién/es vive el niño?

¿Podría indicar la rutina de un día en la vida de la familia?

¿La familia ha tenido transformaciones durante la vida del hijo/a?

¿Qué rol y qué función desempeña cada integrante dentro de la familia?

¿Quién/es es el encargado de los ingresos económicos en la familia?

¿Se cubren todas las necesidades económicas dentro de la familia?

¿Cómo es la relación entre los padres?

¿Qué hace el niño durante un día de semana?

¿Existen horarios diferenciados para estudiar y jugar?

¿Juega el niño en la casa? ¿Con quiénes y a qué juega?

Regulación y ejercicio del poder:

¿Quién o quiénes ejerce la y cómo?

¿Cuáles con las normas que se establecen para el niño?

¿Cómo se corrige al niño cuando realiza algo indebido?

VIVENCIA FAMILIAR

¿Los padres planearon la llegada del bebé?

Si se deseaba la concepción ¿fue fácil o se hicieron tratamientos para

poder concebirlo?

¿Qué se decía sobre la posibilidad de tener un bebé?

¿Cómo se enteraron de la noticia y cuál fue su experiencia

¿Quiénes hablaban acerca del nombre del hijo/a?


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¿Qué sintieron y qué hicieron?

¿Se preparó para el trabajo de parto?

¿Se interactuaba con el bebé en gestación? ¿Qué se hacía? (Hablarle,

poner música, etc.)

¿Cómo fue y en dónde? ¿Natural o cesárea? ¿Cómo se esperaba el

parto? Miedos y mitos del mismo.

¿Cuáles fueron las primeras reacciones por parte de la familia hacia el

niño? ¿Primeros registros de talla y peso del bebé?

¿Qué tipo de interacciones se realizaban con el recién nacido? ¿Qué

personas las realizaban?

¿En qué momento se enteraron del problema en el desarrollo del niño?

¿Cuáles fueron las reacciones de los padres ante esto? ¿De la Familia?

¿Qué cambió en la familia luego de la llegada del bebé?

¿Qué integrantes de la Familia son los que más están pendientes del

cuidado del niño?

¿Cómo son las interacciones del niño con sus padres?

Si son padres separados, ¿Cuánto tiempo comparte el padre o la madre

en el día?

¿Se le comenta al niño acerca de su problema? ¿Quién lo hace?

PROCESO TERAPEUTICO

¿Qué tipo de terapias se han implementado con el niño anteriormente?

¿Qué otro tipo de terapia implementan adicionalmente con el niño?

¿Cómo se decidió iniciar el proceso terapéutico de “Hipoterapia”?

¿Cuáles son los aspectos más importantes que destaca dentro del

proceso terapéutico del niño?

¿Qué cambios esperan los integrantes de la familia de la Terapia?

¿Qué aspectos consideran importantes dentro de la terapia?

¿Quiénes o quien asisten generalmente con el niño a las sesiones de

Hipoterapia?


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¿Qué aspectos negativos considera usted que tiene este tipo de

intervención terapéutica?

¿Por qué eligió este tipo de proceso terapéutico con animales?

¿Qué cambios considera importantes en el niño que se hayan

conseguido luego de iniciar el proceso terapéutico?

¿Por cuánto tiempo han implementado este tipo de proceso terapéutico?

¿Piensan continuar con este proceso terapéutico?

Documents

SITUACIÓN DE LAS FAMILIAS QUE TIENEN HIJOS CON