375
Siket a kisam E gy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

Embed Size (px)

DESCRIPTION

B 2003 májusában született Berlinben. Egy teljesen átlagos kis-fiú – azaz teljesen átlagos is lehetne, de nem az. B ugyanis siket.De ettől eltekintve tényleg ugyanolyan, mint bármelyik másik vele egykorú kisfiú. Ugyanolyan vidám, ugyanannyira rajong az anyukájáért, és ugyanúgy megtépi a bátyja haját, ha az nem ad neki oda valami kívánatos játékot.Ez a könyv arról szól, hogy hogyan nyerte vissza a hallását.

Citation preview

Page 1: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

Siket a kisfiam Egy cochleáris implantált kisfiú

kalandjai a hallással

Page 2: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 1 -

Előszó

B 2003 májusában született Berlinben. Egy teljesen átlagos kis-

fiú – azaz teljesen átlagos is lehetne, de nem az. B ugyanis siket.

De ettől eltekintve tényleg ugyanolyan, mint bármelyik másik

vele egykorú kisfiú. Ugyanolyan vidám, ugyanannyira rajong az

anyukájáért, és ugyanúgy megtépi a bátyja haját, ha az nem ad

neki oda valami kívánatos játékot.

B szüleit eleinte lesújtotta a hír, hogy B siket. De azután szé-

pen lassan elkezdték, ami egy szülőnek a kötelessége: utánajár-

tak, érdeklődtek, kértek, idegeskedtek, aggódtak.

Ennek a küzdelemnek a részeként egy blogot is vezettek.

Megvígasztalta őket és erőt adott nekik, hogy leírhatták történe-

tüket. És remélték, hogy mások is erőt merítenek majd belőle.

Azok, akiknek szintén siket a kisfia.

Page 3: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 2 -

A kisbaba, aki nem hall

Melyben kiderül, hogy egy kisbaba szinte

semmit sem hall. Szülei kétségbe esnek, de

szerencsére rálelnek a megoldásra.

In medias res

2004. február 19, csütörtök

zfor

A történet persze nem ezen a napon kezdődött, hanem talán már

Cs pocakjában, de nem akarom teljesen az elejéről kezdeni. Áll-

jon hát itt egy rövidke összefoglaló.

Cs már régóta gyanította, hogy B nem hall rendesen. A kará-

csonyi hazautazást kihasználva alaposan kivizsgáltattuk, és végül

is január első hetében meg is műtötték a füleit, amik már hóna-

pok óta be voltak gyulladva. Nem volt nagy dolog, csak egy pin-

duri kis csövet (tubust) építettek be a dobhártyájába, hogy job-

ban szellőzzön a füle; ez aztán majd magától ki fog pottyanni

idővel. Sajna a babáknál alkalmazható egyetlen objektív mérést1

nem tudták elvégezni.

Így alakult, hogy Cs itt Berlinben, jan. 26-án ment el a

BERÁ-t megcsináltatni. Sajna a gyanúnk beigazolódott: B a be-

széd megértéséhez szükséges hangmagasságokból (2000–3000

Hz) semmit nem hallott, legalább is 100 dB-ig (ami már nagyon

hangos, kb. az ütvefúró hangerőssége). Teljesen lesújtott minket

a hír, hiszen ebből úgy tűnt számunkra, hogy B teljesen siket.

A mérést később megismételték, nagyjából azonos eredmény-

nyel, bár itt már látszott, hogy valami hallásmaradványa van: a

jobb fülével 100 dB-en mintha picit hallott volna. Ezenkívül mi is

tesztelgettük: főleg a mélyebb, gépi zajokra gyakran reagál, bár

nem mindig, és nem mindig egyértelmű a reakció sem. De vala-

mit azért hall! Közben a család is, mi is sok mindennek utánajár-

tunk. Kiderült, hogy teljes siketségről ma már nem is lehet be-

Page 4: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 3 -

szélni, mert valamit mindig lehet csinálni. Tipikus az is, hogy fő-

leg a mélyebb hangtartományban marad valami kis hallása a na-

gyon rosszul hallóknak is, ez általában az ú, á hangok meghallá-

sához elég. (Ezért alakul ki náluk a tipikus „siketes” beszéd,

amiből kimaradnak a mássalhangzók.) De a legfontosabb az volt,

hogy megtanultuk: akármi is legyen a probléma oka, rajtunk mú-

lik, hogy mennyire fog B fejlődni és beilleszkedni.

És most az újdonságok. A héten voltunk hallókészüléket csi-

náltatni. A BERÁ-t végző klinika ajánlott nekünk egy akusztikust

a közelben. Nagyon jó benyomást keltett bennünk a hely is és a

hölgy is: legalább egy órát foglalkozott velünk, kedvesen és kime-

rítően válaszolt a kérdéseinkre, sőt: provokálta is a kérdéseket. A

hallókészülék legyártása persze nem olyan egyszerű, mint mond-

juk egy kulcsmásolás.

Először is, lenyomatot vettek B füléből. Persze nem nagyon

tetszett neki, hogy telenyomják a fülét valami rózsaszín gyurmá-

val, de legnagyobb meglepetésemre nem üvöltött, hanem csak

mérsékelten hadonászott. Gondolom, ebben nagy szerepe volt

annak, hogy a doktornő nagyon kedvesen bánt vele, és hogy

egyébként is jó passzban volt. Lényeg, hogy kész lettek a lenyo-

matok – egészen mókás formájuk van, olyan, mint egy kicsike

elefántfej! Rendeltünk készüléket is, méghozzá egy kéket. Cs elő-

ször bőrszínűt akart, de lebeszéltük róla. Egészen eltűnni úgysem

fog, B még nem hiú, viszont szereti a színes dolgokat. És hát az a

lényeg, hogy neki tetsszen, végül is ő fogja viselni.

Amúgy a készülék két részből áll: egy fülbe rakható, hangot

továbbító elemből, valamint egy fül mögé akasztandó mikrofont

és erősítőt tartalmazóból. Persze a készüléket először meg kell

rendelni2, jövő hétre lesz itt, a fülbe rakható részt pedig el kell

készítenie a technikusnak. Azután pedig jön majd a hosszú beál-

lítási folyamat: hangerő- és hangszínszabályzás, valamint a fül-

rész cseréje 3 havonta.

Egyszóval, a hallókészülék téma beindult.

Tervben volt, hogy B-t még egyszer megvizsgálják a klinikán.

Ezúttal egy audiológus nézte volna meg, hogy hogyan reagál a

hangokra; ezen kívül pedig elvégeztek volna egy az okokat kereső

vizsgálatot. Ehhez vért vettek volna, merthogy az öröklötten siket

embereknél hiányzik a vérből valami különleges transzmitter

Page 5: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 4 -

anyag. Minderre azonban nem került sor, merthogy a hallókészü-

lék még nincs kész, márpedig az lenne a vizsgálat fontosabbik

célja. Ennek megfelelően el lett halasztva a dolog, de még nincs

új fix dátum.

Közben nagyjából kiolvastam egy érdekes könyvet, ami a sú-

lyosan hallássérült gyerekek hallóvá tételéről szól. Ezeknél a gye-

rekeknél legtöbbször arról van szó, hogy a fülükben nincs már

érzékelő sejt. Egy kis biológia: a fül legmélyén van egy szerv, a

csiga: ebben pirinyó szőrszálak vannak, amiket a hanghullámok

megrezegtetnek, és ezt a mozgást érzékelik a szőrszálakhoz tapa-

dó idegsejtek. Ha egy betegség vagy örökletes okok miatt ezek a

szőrsejtek elhalnak, akkor hiába jut el a hang a fül belsejébe, nem

hall a beteg: a hang nem alakul át elektromos idegi impulzussá.

Maga a műtét egészen csodálatos technikai bravúr: egy elektró-

dát ültetnek be a csigába, és ez adja azokat az elektromos impul-

zusokat, amiket az idegsejtek már fel tudnak fogni. A trükkhöz

tartozik még egy fül mögé helyezhető, a hallókészülékhez hason-

ló mikrofon és hangprocesszor – ez alakítja át a hangot elektro-

mos jellé – valamint egy adóvevő, ami ezeket az elektromos jele-

ket rádiós úton a csigában lévő elektróda felé sugározza.

Amennyiben B másfél-kétéves koráig nem mutat számottevő

beszédfejlődést, ez a műtét jelentheti számára az utat. Persze ad-

dig még sok víz le fog folyni a Spreen itt Berlinben, és addig még

nagyon sok teendőnk van.

Első tapasztalatok a hallókészülékkel

2004. március 22, hétfő

zfor

Legutóbb ott tartottunk, hogy megrendeltük a hallókészüléket.

Ez azóta meg is érkezett, és nagy lelkesedéssel használjuk. Pon-

tosabban, a mi lelkesedésünk nagy, B-é nem mindig ekkora. Ele-

inte sokszor kicibálta a füléből, és megpróbálta megenni, mint

ahogy a kisbabák mindent meg akarnak kóstolni. Aztán meg fel-

fedezte, hogy ha kiveszi, akkor azonnal megjelenik Cs, merthogy

a füli sípol, és foglalkozik vele egy kicsit, tehát a hallókészülék

tkp. egy csengő, amivel a szobalányt lehet hívni. De mióta kezdi

Page 6: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 5 -

kapizsgálni, hogy a hallókészülékkel hallani is lehet, mintha egy-

re ritkábban cibálná ki.

Sajna azért nem teljesen problémamentes a hallókészülékezés

sem. Először is úgy tűnik, hogy B a hallókészülékkel sem hall va-

lami jól. Nehéz elképzelni, hogy mennyit hallhat, de úgy sejtjük,

hogy a legerősebb hangokat is legfeljebb olyan hangosan hallja,

mint mi a halk suttogást. Tovább nehezíti szegénykém dolgát,

hogy bár már tíz hónapos, hallásfejlődési szempontból mégis

csak ott tart, mint egy egyhónapos csecsemő. A hallásnak ugyan-

is ugyanúgy ki kell fejlődnie, mint mondjuk a mozgásnak: amíg a

kis agyacskája nem állt rá a dologra, addig nem fogja fel, hogy a

hangoknak jelentése is van, és ezért nem is igazán veszi őket ész-

re. Aztán persze ott vannak a készülékkel kapcsolatos apró-

cseprő gondok, amivel nem untatlak benneteket. Lényeg, hogy

ezzel is van annyi gond, mint mondjuk egy kontaktlencsével. De

azért lépésről lépésre fejlődik és mintha már tudatosan reagálna

bizonyos dolgokra.

Alighogy meglett a „füli” – így neveztük el a készüléket –

elkezdtünk hallásfejlesztésre járni. A hallássérült kisbabákat

ugyanis megfelelően kell edzeni, hogy a kevéske kis hallásmarad-

ványukkal is megfelelően fejlődjenek. Eleinte azt gondoltam,

hogy itt valami szuper bonyolult pedagógiai trükközésről lesz

szó, de kiderült, hogy nem több, mint amit egy értelmesebb

anyuka amúgy is csinálna. Nagyjából annyiból áll ugyanis a do-

log, hogy játszunk B-vel, és közben megpróbáljuk felkelteni az

érdeklődését a zajok iránt. Később, ha már rájön, hogy van egy

hangos világ is, elkezdjük majd megtanítani neki, hogy bizonyos

szavakat megértsen és jelentéssel kapcsoljon össze, aztán meg

majd jönnek az első babaszavak – sajna az apa hátul áll a sorban,

mert a p-t nem valószínű, hogy hallaná.

Szóval hetente egyszer elruccanunk egy központba, ahol egy

kedves hölggyel leülünk és csörgőkkel, zörgős fadobozokkal meg

sípoló gumikacsákkal játszunk. Ennél gyakoribb találkozóra

nincs is szükség, hiszen nem ezeknek a találkozóknak a feladata,

hogy megtanítsa B-t hallani. Itt inkább az a cél, hogy mi megért-

sük, hogy hogyan kell a babával bánni. A hallást úgyis a minden-

napokban fogja megtanulni. Ezen kívül rengeteg tanáccsal is el-

látnak minket a centrumban, és nem utolsó szempont, hogy a

Page 7: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 6 -

múltkoriban említett műtét utáni teendőkben is csak ők tudnak

segíteni. Ahhoz is tartozik ugyanis egy készülék, amit ugyancsak

állítgatni kell, méghozzá nem ritkán… Legújabb élményünk is

ezzel kapcsolatos: ma találkoztunk egy másfél éves kisfiúval, aki

hasonló cipőben járt, mint B, de fél éve kapott egy cochleáris im-

plantátumot (ez az implantátum orvosi neve), és azóta ugrássze-

rű fejlődésen ment keresztül. Beszélni ugyan még nem tud, de

már erősebb suttogásra is reagál és maga is próbálgatja a beszé-

det. És hát egy másfél éves kisfiútól még nem is várja el az em-

ber, hogy dőljön belőle a szöveg.

Sajna az is kiderült, hogy a műtét nem olyan egyszerűen

megy, mint mondjuk egy vakbélműtét. A készülék ugyanis na-

gyon drága (35.000 euró, azaz majd 10 millió forint), és a beteg-

biztosítók érthető módon nem rajonganak érte, hogy ki kell

fizetniük. Ahhoz ugyan nincs joguk, hogy ezt megtagadják, de

ahol lehet, keresztbe tesznek. Ennyi pénzt meg ugye nem húz elő

az ember csak úgy a farzsebéből. Arra még egyébként kész is len-

nék, hogy vészhelyzetben az összegnek akár egy jelentősebb ré-

szét is finanszírozzam, de még erre sincs mód. Vagy az egészet

fizeti a biztosító, vagy semmit. Szóval itt még kinéz egy jó kis csa-

tározás mindenféle hivatalnokokkal. Szerencsére a centrum itt is

kínál támogatást, akár még ügyvédet is.

Mintha hallana

2004. április 06, kedd

zfor

B kapott új füliket, azaz csak illesztéket, mert a régi bal az rette-

netesen vacak volt a másikhoz képest. Az új sokkal jobban sike-

rült, és így lehetett egy kicsit hangosítani a masinán. Jó, hogy van

ez a füli, mert ha lassan is, de mintha haladna vele a dolog. A

legutóbbi fejlesztő foglalkozáson többször is határozottan úgy

látszott, hogy hallotta a történéseket.

Szilvia, a fejlesztő pedagógusunk dobolt neki, és B nagy

örömmel utánozta. Ami érdekes az az, hogy bár Szilvia nem csak

a dobot ütögette, hanem mást is, de B csak a dobot próbálta meg

ütögetni. Szeretném azt hinni, hogy azért, mert hallotta, hogy a

dob szól, míg a szőnyeg nem.

Page 8: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 7 -

Elvittem a borotvámat, amit már többször látott B, és azt is tud-

ja, hogy remeg. Most is kipróbáltuk, hogy mit reagál, ha bekap-

csolom, de semmit sem csinált – szerintem unta már, és Szilviá-

nál egy csomó más érdekes dolog van. De röviddel a foglalkozás

vége előtt ismét bekapcsoltam a borotvát, és letettem egy faasz-

talra. Az asztal rendesen felerősítette a gép hangját, kb. úgy, mint

amikor egy remegős mobil az asztalon van híváskor. B, aki az

asztal mellett állt, először egészen rémült arcot vágott, majd a

kíváncsisága győzött, és kicsit közelebb jött. Tekintve, hogy a bo-

rotva régi jó ismerőse, nem hiszem, hogy attól ijedt volna meg,

hogy meglátta. Sokkal valószínűbb, hogy a hirtelen és szokatla-

nul erős hang rémítette meg.

Még előtte való este történt, hogy bohóckodtam neki L sípo-

lós babájával. Vagy háromszor–négyszer megismétlődött, hogy

táncoltattam a babát, amit ő lélegzetvisszafojtva figyelt, majd

amikor a baba megállt és csönd lett, egy csodálkozó „hööö”–t

eresztett meg. Persze lehet, hogy ez csak annak szólt, hogy miért

nem táncol tovább a baba, de talán a hangját is hallotta.

Azóta Cs-nek otthon többször is feltűnt, hogy B felfigyelt bi-

zonyos hangokra, köztük a sípolós babára. Ennek persze nagyon

örülünk, de az igazán csalhatatlan jelre még várnunk kell. Ezek,

amiket itt leírtam, lehetnek véletlenek is, bár az idő múltával és a

véletlen jelek szaporodtával ez egyre kevésbé valószínű.

Ezen kívül körbeszagoltuk az operáció lehetőségét. Először is

az audiológustól megtudtuk, hogy a B-hez hasonló gyerekek meg

tudnak tanulni beszélni operáció nélkül is. Ez azonban borzasztó

fáradtságos folyamat mind a szülők, mind a gyerek számára. Ha

nem operáltatunk, akkor B gyerekkora a beszéd tanulásával fog

telni, de még így is kétséges az eredmény. Valószínűleg elég arti-

kulálatlanul beszélne, amit leginkább csak a közeli ismerősök ér-

tenének meg. Úgyhogy inkább az operáció felé hajlunk. Az ope-

rációnak viszont van egy csomó feltétele.

Az első az, hogy orvosilag megfeleljen B. Erre egyre jobb esé-

lyeket látok: a fülivel már mintha hallana, tehát nem idegi erede-

tű a hallássérülése. Persze még hátravan egy csomó vizsgálat,

például hogy térben hogy illeszkedne az implantátum, de ezek-

nek inkább az operáció előkészítése a feladata; ezek alapján ritka,

hogy egy pácienst eltanácsoljanak a műtéttől.

Page 9: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 8 -

Másodszor van egy csomó szervezési feladat és papírmunka. És

hát itt kezdődnek a bajok. Berlinben ugyanis négy kórházban

tudják ezt az operációt elvégezni, de a betegbiztosító csak há-

rommal áll szerződésben. Amilyen az élet: a legnagyobb gyakor-

lattal és a legjobb referenciákkal rendelkező orvos pont a negye-

dikben dolgozik… Ez azt jelenti, hogy a betegbiztosítóval hosszas

csatározásra számíthatunk, és még így sem biztos, hogy fizetik

majd a dolgot. Márpedig ha nem fizetik, akkor operáció sincs.

Ezek után kiderült, hogy otthon is meg tudnák műteni B-t, és

az eddigi hazai eredmények sem rosszak. A gyerekeket elsősor-

ban Szegeden műtik, ami nekünk pláne jó lenne, merthogy ott

vannak a nagyszülők. Ha a berlini lehetőség nem jön össze, akkor

ez lehet a megoldás; úgyhogy be is fogjuk nyújtani a jelentkezést

otthon is.

Cochleáris implantátumot akarunk

2004. május 03, hétfő

zfor

Az elmúlt hetek változásai közül a legfontosabb az, hogy most

már egyértelmű, hogy a fülikkel hall valamit B. Igaz, nem valami

sokat, de azért mégis fontos, hogy valamit hall, mert ez azt jelen-

ti, hogy nem idegi eredetű a probléma, és hogy az implantátum

segítene rajta. Jelenleg a következő dolgokat észleli kisebb-

nagyobb megbízhatósággal.

Szinte mindig reagál rá, ha a háta mögött dobolunk. Sőt, úgy

tűnik, az irányokat is meg tudja különböztetni, mert jó irányba

fordul, ha nem pontosan a háta mögött szól a dob. Persze a dob

elég hangos, annyira, hogy mi akaratlanul is pislogunk tőle, de

azért bíztató, hogy mindkét oldalon érzékeli.

Nem ennyire biztosan, de többé–kevésbé megbízhatóan rea-

gál más, kopogó zajokra és a borotvámra. Kedvence például egy

kis fadoboz, amibe fakockákat lehet dugni. Ez, ha megrázzák,

elég zajos tud lenni, és ennek mindig örül a kicsike.

Cs-nek és nekem is egyre többször az az érzésünk, hogy mint-

ha reagálna a saját nevére. Ez inkább csak egy érzés, lehet az is,

hogy több véletlen hatására gondoljuk azt, hogy hallja a nevét.

Szilvia, a pedagógusunk szerint ez már bíztató jel.

Page 10: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 9 -

A füliket állítgató audiológusnő tapasztalata az, hogy ilyen fokú

halláskárosodásnál az számít a legszebb eredménynek, ha a gye-

rek hangos beszédre felfigyel. Ennél többet sajna nem lehet vár-

ni, tehát még azt sem, hogy a hangos beszédet megértse. Ha nem

műtetjük B-t, akkor sohasem fog tudni rendesen beszélni.

Az új illesztékekkel vissza lehetett erősíteni a hangerőt, ezért

az audiológusnővel megegyeztünk, hogy lezártnak tekintjük a be-

állítási folyamatot. Igazából nem is sokat lehet már állítgatni;

egyrészt mert B még nem tudja jelezni, hogy hall-e valamit vagy

sem, másrészt meg majdnem elértük a készülék teljesítőképes-

ségének határait. Sajna úgy néz ki a dolog, hogy még ezzel a gép-

pel sem lehet „bármekkora” erősítést elérni, pedig ez a piacon ma

kapható egyik legerősebb készülék. Olyannyira, hogy ez nem is

gyerekek számára, hanem felnőtteknek készült, de szerencsére B

fülei olyanok, mint Jumbóé, a kiselefánté, és könnyedén meg-

tartják még ezt a nagyobb készüléket is. Kicsit meghökkentem,

amikor a beállítást lezáró orvosi költségelszámoló lapra kukkan-

tottam: B most kb. félmillió forintot hord a fülei mögött… Sze-

rencsére ezt minden vita nélkül állja a kassza, nekünk egy

fityingünkbe sem kerül. A később esedékes elem- és

illesztékcserék is ingyenesek lesznek.

Elkezdtük a CI intézését is. Találkoztunk a műtétet végző or-

vossal, Dr. Mir-Salimmal. Nagyon jó benyomást tett ránk. Hatá-

rozott, energikus és kedves, és persze a legfontosabb, hogy a az

implantáltakkal foglalkozó berlini központ, a halláscentrum sze-

rint még nem műtött félre egy gyereket sem. Sajna a kasszával

továbbra sem áll jól a szénája, azaz hosszas kínlódásra számítok,

de lényeg, hogy belekezdhetünk. Egyeztettünk egy időpontot az

elővizsgálatokra, egy CT-t és egy MRT-t fognak elvégezni. Az

egésznek az a célja, hogy megállapítsa: normálisan csavarodik-e

a csiga, tehát bele lehet-e egyáltalán rakni az implantátumot.

Szerencsére egészen ritka, hogy a csiga annyira pocsékul néz ki,

hogy nem lehet operálni, de az bizony előfordul, hogy kisebb-

nagyobb deformációk miatt trükközni kell az operáló orvosnak

vagy hogy az operáció nem hozza a remélt fokú eredményt.

Page 11: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 10 -

Szegény Cs néha bizony elég nehezen viseli a dolgokat. Múltkor

például 4 órát vesztegettünk el a steglitzi klinikán, teljesen ér-

telmetlenül. Ez persze megfekszi az ember gyomrát, mert ugye

mindig reménykedünk, hogy valami pozitív történik, és amikor

udvariatlan emberek hülyeségeket beszélnek 4 órán át, az nem

esik jól. Ráadásul egy kisbabát nem lehet büntetlenül négy órán

át hurcolászni, úgyhogy hazafelé végig bömbölte az egy órás au-

tóutat.

A héten újabb mutatvánnyal rukkolt elő B: beszédet imitál.

Sokszor van ugyanis olyan, hogy valami kis egészen hétköznapi

tárgy megragadja a figyelmét, és napokon, heteken keresztül újra

és újra megkeresi, nézegeti. Ilyenek voltak például a húsvéti tojá-

sok, amiket Cs dekorációként kiakasztott, vagy a kislámpa, vagy a

vécé fedőjére ragasztott halacskás matricák. Persze amikor ott

vagyunk, sokszor és artikuláltan elismételjük neki, hogy „hal”

vagy „tojás”. Ilyenkor mindig nagyon figyeli a szájunkat, sőt: egy

idő után elkezdte azt, hogy a tárgyra mutatva tátog, mintha be-

szélne. Hangot sajna nem ad hozzá, de az artikulációja elég pon-

tos, már amennyire ezt meg tudjuk állapítani. Ez jó jel, mert arra

enged következtetni, hogy a szájról olvasással nem lesz gondja,

másrészt viszont kár, hogy némán tátog, mert ez azt jelenti, hogy

nem hallja saját hangját (vagy a miénket?).

Egy éves

2004. június 03, csütörtök

zfor

Május eleje óta B rengeteget fejlődött. És ez nem csak a hallásra

igaz, hanem minden egyéb területre is.

Először is, egyéves lett a kiskoma. Otthon, Bányán ünnepel-

tük a szülinapját, L-ével egybekötve, nagy családi találkozó kere-

tében, ahogy az már az első szülinapok esetében illik. Volt is mit

ünnepelni: megtanult járni! Már előtte is próbálkozott a dolog-

gal, kapaszkodó mellett bátran sasszézott, de Bányán igazán be-

lendült. Szinte egyik napról a másikra történt a nagy változás.

Gondolom, rájött, hogy igazából ő már tud járni, csak a bátorsá-

ga hiányzott a dologhoz. Most viszont már ez is megjött, és min-

den aggodalom nélkül nekivág a nagyobb távolságoknak is. Most

Page 12: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 11 -

ott tartunk, hogy egyedül, kapaszkodó nélkül 3-5 métert tud

menni, utána letottyan, majd feláll, és indul tovább. Ha pedig

foghatja az ujjunkat, akkor egészen nagy távolságokat is képes

megtenni. A hétvégén például kirándulni voltunk, és becslésünk

szerint kb. egy kilométert(!) gyalogolt velünk.

Az étvágya továbbra is remek, néha annyit eszik, mint az any-

ja, és mindig többet, mint a bátyja. Ennek megfelelően kerekedik

is. A pofija teljesen ki van kerekedve, ami most, hogy a naptól egy

kis színe is lett, különösen jól mutat.

Szerencsére a hallással is fejlődget, bár ez a legkevésbé látvá-

nyos. Még jó, hogy járunk Szilviához, és ő, mint szakember,

könnyebben észreveszi a változásokat. Igaz, egyszerűbb is a dol-

ga: elutaztunk, így három-négy hétig nem látta B-t, így számára a

változás szembetűnőbb. A fejlődést elsősorban a hangján lehet

észrevenni. Áprilisban még elég sokszor hallatta a kisoroszlán

hangot: krákogásszerűen kiáltott, ha valami nem tetszett neki.

Valószínűleg azért választotta ezt a hangadási formát, mert erő-

sen vibrál, és így ő maga is érezhette, szemben a normális hang-

adással, amit valószínűleg nem hallott. Mostanra a kisoroszlán-

nal majdnem teljesen felhagyott, és helyette egy változatosabb,

színesebb skálát produkál. Sokszor hümmög, búg, berreg, de az

is gyakori, hogy magas hangon énekel. Hangerejét, hangmagas-

ságát nagyjából normálisan használja, ami nagyon jó jel. Szilvia

Page 13: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 12 -

azt mondta, hogy ha nem hallaná a saját hangját, akkor nem tud-

ta volna ezeket a hangokat megtanulni.

Játéka is színesedett. L-lel szívesen kergetőzik, de egyébként

is mindig élénken érdeklődik a nagyobbik játékai iránt. Ennek

persze L nem nagyon örül, amit meg tudok érteni: ő órákon ke-

resztül, türelmesen épít valami vonatkölteményt, erre jön az ap-

róság, és szanaszét szedi a művét. Ez bizony dühítő! De egyre

többször látjuk, hogy egyedül is játszik: autót gurít le az emeletes

garázsról, fiókban turkál, stb. Szívesen játszik kukucs-játékot. Ezt

mindig hanggal kísérjük, és mostanában már ő is ezt teszi. Sőt,

tegnap az autóban Cs-vel hosszasan válaszolgattak egymásnak!

Ez már tényleg valami hangos kommunikációszerűség volt!

Implantáció-ügyek: megvolt az elővizsgálat. Még az elutazá-

sunk előtt kaptunk egy időpontot Mir-Salimtól. Úgy volt, hogy

MRT-t és CT-t fognak csinálni, de aztán kiderült, hogy nem ilyen

egyszerű a dolog. Ahhoz, hogy az operációt biztonságosan el le-

hessen végezni, a középfülnek teljesen egészségesnek kell lennie.

Hogy ez így legyen, kiszedték a dobhártyájából a tubust, ami már

amúgy is kiesőfélben volt, és eltávolították az orrmanduláját. Ez

utóbbira nem szívesen vállalkoztunk, de a doktor szerint így sok-

kal jobban fog szellőzni a füle és nem is lesz annyit beteg. Mond-

hat akármit, ha nem kellene a CI műtét miatt kivenni, maradt

volna a mandula. Az MRT/CT eredménye alapján a hallóideget

meg a csiga szerencsére rendben van. Ez azt jelenti, hogy nincs

orvosi akadálya a cochleáris implantációnak.

A kis műtét B-t nem viselte meg, bár az altatók miatt az ope-

ráció napját szinte végigaludta. Sajna a bal füle egy kicsit vérzett,

úgyhogy itt nem tettük be a fülit két hétig. Tegnap azonban a fül-

orr-gégészünk megvizsgálta, és úgy találta, hogy teljesen be-

gyógyult a dobhártya, és nyugodtan bedugaszolhatjuk mindkét

fülét.

Múlt héten Mir-Salim küldött egy szép kis levelet, hogy „indi-

kált a cochleáris implantáció”, minek alapján a fül-orr-gégészünk

kiállított egy beutalót. Ha Mir-Salim időpontot is ad, akkor ezzel

kell majd beballagnom a kasszához… Akkor lesz majd csak fe-

szült a helyzet…

Page 14: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 13 -

A műtét előtt

2004. július 15, csütörtök

zfor

Ami a legfontosabb: megkaptuk a betegbiztosító beleegyezését!

Az operáció augusztus 9-én lesz dr. Mir-Salimnál. 5-én megvizs-

gálja még egyszer utoljára, aztán hazazavar minket; 8-án Cs-ék

befeküdnek, 9-én reggel megműtik B-t és este már otthon is lesz.

Azt mondta a doktor, hogy sok értelme nem lenne benntartani B-

t, mert otthon sokkal jobban tudunk rá vigyázni, és a gyerek is

jobban érzi magát az ismerős környezetben.

Hallani először szeptember 1-én fog. Az implantátum ugyan

benn lesz már a buksijában, de a processzort legkorábban négy

héttel a műtét után lehet feltenni. Ennyi időre van szüksége a

sebnek, hogy tökéletesen begyógyuljon. Utána hetenként jönnek

majd a beállítások, merthogy a cochleáris implantátumhoz tarto-

zó beszédprocesszort állandóan állítgatni kell.

Vicces volt, hogy Mir-Salim megkérdezte, milyen színű legyen

a beszédprocesszor. Ennek persze semmi jelentősége sincs az

operáció szempontjából, de szín nélkül nem tudott CI gépet ren-

delni a cégtől. Cs a B hajszínéhez és bőrszínéhez is jól illeszkedő

bézst választotta. Én szívesebben láttam volna egy ezüstmetált.

Nem csak azért, mert egy fiún jól állna egy vagány hi-tech cucc,

hanem mert nem árt, ha látható a dolog. B – ha minden jól

megy – előbb-utóbb ugyanolyan jól fog beszélni, mint a társai, de

hallani sokkal rosszabbul fog – nem árt, ha a leendő tanárait ál-

landóan emlékezteti valami arra, hogy B rosszul hall.

Még egy pár szót a betegbiztosítóról. Úgy tűnik, hogy nagy

szerencsénk volt, mert semmi sem jött be abból a sok rosszaság-

ból, amit jósoltak nekünk. Egyáltalán semmiféle akadályt nem

gördítettek elénk, mind az elővizsgálatot, mind az operációt első

szóra engedélyezték – azt leszámítva, hogy a döntést Düsseldorf-

ban hozták meg, ezért mindkét esetben eltelt egy-két nap az ak-

ták tologatásával. Az ügyintéző is kedves volt, bár láthatóan gőze

sem volt arról, hogy mi az a cochleáris implantátum. Mindegy,

nem is neki kell ezt tudnia, hanem az orvosnak.

B hallása nem javult az utóbbi egy hónapban, sőt, mintha

romlott volna egy kicsit – ha egyáltalán tud még romolni. Régeb-

Page 15: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 14 -

ben sokszor odafigyelt, ha nagyobb csinnadrattát csináltunk a

háta mögött, sőt, mintha a nevére is odafigyelt volna. Mostaná-

ban viszont semmi ilyesmit nem tudtunk megfigyelni. Cs nagyon

elkeseredett ettől, de szerintem csak arról van szó, hogy kimerült

a hangok varázsa B számára, meg hogy mostanában sokkal érde-

kesebb dolgokkal foglalkozik, mint az alig észlelhető zajok.

Ez az érdekes dolog pedig nem más, mint a világ felfedezése.

Egy hónap alatt teljesen jól megtanult járni, és most vidáman és

kíváncsian veszi birtokba a világ 50 cm felett elhelyezkedő része-

it. Most már tetszőleges távolságokat gyalogol, és csak akkor esik

el, ha valamiért sikamlós a terep: lejtőn oldalazni még nem tud

olyan jól. Tud viszont tolatni: ilyenkor édesen koncentrál az ürge,

és teszegeti hátra a kis sonkáit, közben persze ki van dugva a

nyelve, mert az sokat segít az egyensúlyozásban.

Egyre jobban és biztonságosabban tud mászkálni. Egyedül

felmászik mindenre, amin fokok vannak, legyen az karosszék,

rekamié vagy a konyhaasztal. Jól érzékeli, hogy hova nem tud

eljutni, és hogy hogyan lehet biztonságosan lejutni valahonnan.

Nem is emlékszem rá, mikor esett le utoljára valami magasabb

helyről. Márpedig ez a képesség roppant fontos lesz neki: az im-

plantátum leginkább úgy tud elromolni, hogy rázuhan a páciens

a fejére, pont oda, ahol vékonyabb a csont, és így eltöri az im-

plantátum házát. Ezért aztán nem is nagyon bánom, hogy most

ilyen bátran próbálkozik, tanulja csak meg, hogy hol vannak a

határok.

Sokat játszik, tetszenek neki az építős játékok, a kisvonat,

meg ha fel lehet mászni valamire. A dupló kockákat néha már

össze tudja rakni, a babilont viszont még csak szétszedni tudja –

L legnagyobb bánatára. A kisvonatot össze tudja kapcsolni a va-

gonjaival, és sokat tologatja a saját kis szerelvényét. L roppant

édes volt: az egyik fiókba átpakolt a sajátjából egy jó nagy adag

sínt meg néhány vagont és mozdonyt, mondván, hogy az „B

fiótja”. Sajna B még nem fogja, hogy neki a „saját” fiókjában sza-

badna csak turkálni, és ez joggal dühíti a bátyját.

Page 16: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 15 -

warum gerade wir

2004. július 25, vasárnap

zfor

Sie sagten uns jedes mal

die gleiche wahrheit

wie viel

hätten wir manchmal gegeben

für eine lüge

warum gerade wir

warum mußte uns das

und lag es an dir

oder lag es an mir

so früh wandelte sich unsere freude

und nichts ist mehr

wie es früher war

warum gerade wir

warum mußte uns das

und

lag es an dir

oder lag es an mir

die wahrheit war

wie ein stich

der den ganzen körper durchzieht

wir schluckten

und wir verschlucken uns

auch heute noch daran

unser erstes kind

behindert

ich möchte wieder einmal lachen

so richtig ohne jede falte auf der stirn

Keresztanyu szemével

2004. július 31, szombat

Keresztanyu

Az elmúlt hetet a két unokaöcsémmel töltöttem. A hét egy kicsit

fárasztó volt, ugyanis B reggel, – illetve nekem inkább hajnal –

Page 17: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 16 -

6-kor kel és este 8-kor ájul el. L egy picit tovább szunyókál, vi-

szont a délutáni alvást néha beváltja vonatozásra, autópálya épí-

tésre és babilonozásra, ezzel kilőve a lehetőségét a délutáni csen-

des pihenőnek. De körülbelül ennyi volt az összes fárasztó dolog

a héten.

Sokkal fontosabb, hogy folyamatosan együtt voltunk és ját-

szottunk. L nagyon aranyos dolgokat talál ki, folyamatosan kér-

dez. Az egyik kedvencem például a házaspár fogalmának magya-

rázata volt. Cs elmagyarázta neki, hogy Apa és Anya egy házaspár

és Papa és Mama is. Erre L megkérdezte, hogy akkor A (a nagy-

néni, vagyis én) akkor házas? Mire megkérdeztük, hogy mire

alapozza ezt. Ekkor L teljesen tudományosan és logikusan kifej-

tette, hogy mivel nekem nincs férjem, ezért csak házas lehetek,

mert nincs párom. Ezekért érdemes korán kelni és későn feküd-

ni.

B egy tündér mosolygós kisbaba. Annyira jó volt figyelni az

embereket a boltban, hogy ahogy totyogott feléjük, egyből elmo-

solyodtak és megszólították, megdicsérték, hogy milyen szép, mi-

lyen aranyos. Ilyenkor elfog a keresztanyai büszkeség.

B egyébként egy nagyon érdeklődő, kutató tekintetű, állandó-

an nyüzsgő, de eléggé öntörvényű baba. Minden érdekli, ami a

keze ügyébe kerül, legyen az heti tévéújság, egy kartondoboz,

kisautó, másik kisbaba, csúszda, fürdető flakon, nyomda, szap-

panbuborék, L játékai, tévé távirányító (ez különösen), digitális

kijelzők, egyéb gombok, hangerő szabályzó bármilyen tévén, vi-

deón, rádión, CD lejátszón és persze az igazi autók. Egyszerűen

úgy tűnik, hogy amióta megtanult járni, igyekszik bepótolni az

elmúlt egy év heverészéssel és kúszással elvesztegetett idejét és

ezt úgy tudja elérni, ha minden a kezébe vesz és megvizsgál.

A tekintete mindenhol ott van. Ha egy picit is a látószögébe

kerül valami, egyből odafigyel, megnézi, hogy mi történik mellet-

te, vagy a háta mögött. Ha épp a földön fekve játszik, azt is ki-

szúrja, ha valaki közelít a háta mögött, mivel a lépteink rezgését

érzi. Ezzel eleinte félre is vezetett minket, mert azt hittük, hogy a

nevére figyel fel, ahogy szólongatjuk.

Nekem igazán most tűnt fel igazán, hogy vele másképp kell

foglalkozni és játszani, mint annak idején L-lel. Mivel állandóan

mozgásban van és felfedező körúton, folyamatosan a nyomában

Page 18: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 17 -

kell lenni, mivel nem elég, ha hangosan odaszólunk, hogy „B, ne

nyúlj a kályhához, mert meleg!” Ott kell állni mögötte és az is-

mert mozdulattal a látóterében jelezni, ha valamit nem szabad

csinálni, mert veszélyes. A játszóházban is ott poroszkáltam a

nyomában, hogy ne érje semmi baj, nehogy hátulról fellökje egy

másik kisgyerek.

Ennek ellenére nagyon bírom benne, hogy nem szegi kedvét

semmit. Az sem, ha aznap már 25-ször koppant a feje, az sem, ha

kicsit megsütötte a kezét a tűzhely, az sem, ha a nagytesója kicsit

arrébb taszította. Egyszerűen elfogadja, hogy neki mindent meg

kell tapasztalni annak árán is, hogy néha fáj, néha sírunk, néha

nevetünk.

A játszóházban egyébként volt egy nagyon kellemes élmé-

nyünk is, mert találkoztunk egy hallássérült kisfiúval. Ő jött oda

hozzánk, mert kiszúrta, hogy B-nek is fülije van. Ő hallókának

hívta. Kisebb fokú halláskárosodása volt, mert viszonylag érthe-

tően és szépen, választékosan beszélt, kb. 6 éves lehetett.

– Tolhatom a babát az autóban?

– Hát persze, csak szépen óvatosan, mert látod, még picike.

Ekkor olyan óvatosan, ahogy egy hímes tojást fognak, elkezd-

te tolni az autót, közben rám sandítva:

– Jól csinálom?

Nagyon jó érzés volt, hogy van olyan rajtunk kívül, aki így fo-

gadja el B-t és nem azt kérdezi, hogy miért és mióta és milyen

fokon. A gyermeki őszinteség balzsamozta a lelkemet.

B állandóan vigyorog. Mindenki számára tartogat a nap majd’

minden pillanatában egy mosolyt, egy nevetést. Még a számára

idegenek előtt is halvány mosollyal a szája szélén áll meg, ezzel

elbűvölve mindenkit. Ezt még fokozni tudja kis totyogó, imboly-

gó, néha szédelgő lépéseivel, amire mindenki elmosolyodik. Sze-

rintem mosolyterápiában példát lehetne róla venni.

Persze neki is vannak rossz pillanatai, fáradt és nyűgös nap-

jai, amikor akkora toporzékot tud lerendezni, hogy színházi ren-

dezők mutogathatnák a kezdő színészeknek, hogy milyen egy

igazi hiszti. De én ezeket a tudatos jelenteken is nevetek. Annyira

bájosan csinálja!

Page 19: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 18 -

B egyébként fotós lesz. Már eldöntöttem, hogy ha nagyfiú lesz,

kap tőlem egy nagyon jó fényképezőgépet és megtanítom az ala-

pokra. Bármikor előveszem a gépem – gondolván, hogy elkapok

egy-két pillanatot a jövő merengéseihez – minden kihullik a ke-

zéből és odatrappol hozzám, illetve a géphez és szeretné megka-

parintani. A digitális és a hagyományos gép egyaránt érdekli,

ezért még nem döntöttem el, hogy mit fog kapni. Addig majd

megbeszélem vele.

Sokszor elnézegettem a kis formás fejét és belém hasított a

felismerés, hogy lassan itt a műtét ideje. Tudom, hogy sikerülni

fog, tudom, hogy meg kell csinálni, tudom, hogy a legjobb orvos

fogja műteni, de akkor is nyelem a könnyeimet, hogy micsoda

komoly és bonyolult műtéten kell átesnie. Bármit átvállalnék a

fájdalmaiból, a könnyeiből – mindent.

De sikerülni fog! Egy év múlva, ha mondok neki valamit,

majd válaszol is. Tudom és érzem.

Azt gondolom, hogy azok az emberek kapnak nagy feladatot,

akik el is bírják viselni a feladat terhét. B is ilyen emberke. Még

pici, de máris látszik rajta, hogy meg fog birkózni a rá szabott fel-

adattal.

„Csak az állja ki a próbát, aki rááll, hogy kipróbálja.”

B kipróbálja, mi pedig teljes erőnkkel támogatjuk.

A műtét előtt

2004. augusztus 06, péntek

zfor

B az elmúlt majd’ három hetet otthon töltötte a nagyszüleinél,

bátyjával és Cs-vel együtt, míg én Berlinben húztam az igát. Hi-

hetetlen, hogy három hét alatt mennyit változott!

Az otthoni jó időben tovább barnult, és mintha nőtt is volna

valamennyit. Szélsebesen totyog, felmászik L emeletes ágyára, és

persze változatlan lendülettel eszik bármit, amit elé rakunk. Saj-

na a hallással nem fejlődött valami sokat, azazhogy mi nem vet-

tünk észre semmit.

Annyi azért feltűnt, hogy mintha egy kicsit többet gagyarász-

na, amikor bent van a füli. De persze szavakat továbbra sem

Page 20: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 19 -

mond, csak ö-ö-ö-zik, amikor valami felkelti a figyelmét. Ha baja

van, többnyire magas fejhangon sikongat. Zajokra nem reagál,

minta még annyira sem reagálna, mint májusban. Viszont: egyre

jobban figyel a szájunkra. Ez pedig fontos dolog lesz, mert az im-

plantátummal sem fog jól hallani, és a jó szájról olvasási képes-

ségre mindenképpen szüksége lesz.

Márpedig a műtét itt van a nyakunkon! Ma voltunk bejelent-

kezni a kórházban. Sok mindent nem csináltak, csak egy kis vért

vettek, meg az altatással kapcsolatos adminisztrációt bonyolítot-

tuk le. Nem is gondolná az ember, hogy ehhez a pár dologhoz

majdnem 3 óra kell! Hiába, adminisztrációban Poroszország vi-

lágelső.

Délután még felhívott Mir-Salim, merthogy vele nem talál-

koztunk délelőtt. Nagyon aranyosan megadta a magán mobil-

számát, hogy ha valami történne hét végén, azonnal riadóztatni

tudjuk. Sok minden persze nem történhet, de azért ki tudja…

Ezen kívül megbeszéltük, hogy tényleg a bal fület kell műteni,

úgy, ahogy mi gondoltuk. Ennek pedig két oka van: egyrészt a

jobbkezes gyerekeknek a bal agyféltekéjük kicsit fejlettebb, és így

ezen az oldalon hajszálnyit jobbak a CI esélyei; másrészt meg B a

jobb fülére mintha valamivel többet hallana, és mivel a

cochleáris implantációnál teljesen mindegy, hogy milyen volt

előtte a műtött fül, inkább a rosszabbikat szokták műtétre aján-

lani. Kérdeztem Mir-Salimtól, hogy neki nincs-e kedvenc oldala,

de azt mondta, hogy neki mindegy – lényeg, hogy a gyereknek mi

az előnyösebb.

A hétvégét megpróbáljuk úgy eltölteni, mintha egy kutyakö-

zönséges hétvége lenne, és mintha hétfőn semmi, de semmi ér-

dekes sem lenne. Pedig…

Hétfő nagy nap: B cochleáris implantátumot kap!

L megérti

2004. augusztus 08, vasárnap

zfor

L-nek ma reggel említettem, hogy holnap reggel egyedül marad a

mamájával, és megpróbáltam neki elmesélni, hogy mi is vár B-re.

Négy éves lényével megpróbálta megérteni, amit nem lehet,

Page 21: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 20 -

vagyis hogy az öccse siket, és hogy holnap korunk legfejlettebb

fülsebészeti eljárása vár „Totyilotomotívéra”. Igazán büszke vol-

tam rá, amikor alig tíz percre rá L nagy lendülettel magyarázta a

mamájának, hogy „tudod, Tatimama, B-nek nincsenek szőjöt a

füjében, és hojnap a dottoj bácsi jat beje egy helyettesítő füjet.”

Hiába, a világ nagy dolgait csak a kisgyerekek értik meg.

Page 22: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 21 -

A műtét

Melyben Mir-Salim doktor megműti B-t, aki

az operáció után pár nappal már vidáman

jár-kel, és úgy csinál, mintha semmi sem

történt volna.

Soha nem fogom elfelejteni

2004. augusztus 09, hétfő

zfor

Soha nem fogom elfelejteni, amikor 10 éves koromban elütött

egy Lada, és én 3 méter repülés után szerencsésen megúsztam

egy ladalámpa-lenyomattal a combomon.

Soha nem fogom elfelejteni, amikor felmásztam egy vaskos

törzsű nyárfára, és 8-10 méter magasan eszméltem rá, hogy nem

tudok lemászni.

Azt hiszem, soha nem fogom elfelejteni B arcát, ahogy a nyug-

tatótól bambán mosolyogva fekszik a tolókocsin, és csak néz, néz

minket, amíg el nem tűnik a kórház folyosóján.

Megvolt a műtét. Bár minden rendben ment, mégsem kívá-

nom senkinek ezt az érzést: csak állsz a kórház várójában, és

semmit, de semmit nem tudsz tenni a gyerekedért.

Az Operáció

2004. augusztus 10, kedd

zfor

Tegnap nem volt hozzá lelkierőm, hogy leírjam, hogyan is történt

pontosan az operáció. Íme.

Reggel fél hétre rendeltek be bennünket a kórházba. A felke-

lés ugyan eléggé kegyetlen volt, de így legalább megspóroltunk

egy kórházban alvást, aminél valószínűleg csak a vesztőhelyen

Page 23: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 22 -

alvás a rosszabb. Még szerencse, hogy B korán kelt, így legalább

vele nem kellett küzdenünk.

A kórházban elszállásoltak (egy személyes szobában, tekintet-

tel a komoly műtétre), aztán vártuk a 8 órát. Közben B nagy vi-

dáman felfedezte a környéket, talált egy betévedt bogarat, fel-alá

totyogott a folyosón és általában véve roppant aranyos volt. Sze-

rencsére nem jutott eszébe, hogy éhes vagy szomjas, mert sem

enni, sem inni nem volt szabad. Fél nyolc körül kapott egy kis

nyugtató szörpöt, ami ellen erősen tiltakozott, de a nővér persze

nem hatódott meg tőle, és ügyesen belepumpálta. B a szörptől

egyre laposabban pislogott, a totyogást letottyanásra váltotta, és

hamarosan csak annyira volt képes, hogy anyja öléből bambuljon

a világba.

Röviddel nyolc előtt megvizsgálták, levetkőztették, tolókocsi-

ra tették, és eltolták. Cs-nél eltört a mécses.

Az operációt három órásra tervezték, tehát bőven volt időnk.

Sétáltunk egyet a városban, beszélgettünk, a moziműsort bön-

gésztük, szóval megpróbáltunk egyáltalán nem gondolni rá, hogy

mi folyik most B-vel. Azért fél 11 felé visszamentünk a váróba,

ahol továbbra sem volt semmi fejlemény – egészen fél egyig,

amikor kitolták a mélyen alvó B-t.

Szegény kicsikénkre alig lehetett ráismerni. Cs először azt hit-

te, hogy nem is B az. Nem csoda: a feje be volt pólyálva, a torka

erősen feldagadt, szája duzzadt és szederjes, bőre pedig egészen

sápadt. Ennél még rémisztőbb volt, hogy nagyon nehezen, hö-

rögve lélegzett, a nővérek pedig láthatóan feszülten szaladgáltak

a tolókocsi mellett. B-t áttolták egy intenzív megfigyelőszobába,

ahol rácsatoltak egy csomó szenzort (pulzus, légzésszám, oxigén-

szaturáció, EKG) és megpróbáltak rácsatolni egy infúziót is. Ez

nem ment teljesen problémamentesen, mert a vénái elég gyen-

gécskék, és amelyik látszott, azt már szétfúrták a műtét alatt, de

azért a doktornő csak talált egy még épet.

Közben nagy nehezen kiderült, hogy a feldagadt torok is egy

mellément vénapreparálás eredménye – úgy nézett ki, hogy sike-

rült egy nyaki vénát eltalálnia az aneszteziológusnak, de végül

Page 24: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 23 -

mégis a szövetbe szaladt a gyógyszer. Azt mondták, hogy ez a da-

ganat hamarosan le fog lappadni.

B gyakorlatilag az egész napot végigaludta. Du. 3-ig az ágyá-

ban, azután viszont csak Cs hasán volt hajlandó megmaradni. Ha

megpróbálta letenni, szegény kicsike utolsó csepp erejét össze-

szedve bágyadtan kapálózott és nyöszörgött – nincs az a szívtelen

anya, aki ezt elviselné. Estére aztán szép lassan normalizálódtak

az eredményei, úgyhogy az infúzió és az EKG kivételével lecsatol-

ták róla a szenzorokat. Nyolctól már le lehetett rakni az ágyába.

Másnap reggel

2004. augusztus 10, kedd

zfor

Cs hősiesen viselte az éjszakát, ami nem lehetett egyszerű, mert

B többször is felébredt – biztos fájt neki a seb, mert egyébként

nagyon kimerült volt.

Reggel már sokkal jobban nézett ki B, mint tegnap. Eltekintve

a fején díszelgő turbántól egészen úgy néz ki, mint vasárnap.

Némileg még gyengének tűnt, de már evett, ivott, játszott és to-

tyogott, márpedig ez azt jelenti, hogy nagy fájdalmai nem lehet-

nek, és hogy minden rendben van.

Reggel Mir-Salim megvizsgálta a kis páciensét. Azt mondta,

hogy elégedett B állapotával, és hogy holnap részletesen megmu-

tatja, mire kell majd vigyáznunk. A kötést rendszeresen cserél-

nünk kell majd, és biztos van még egy csomó dolog, amire ügyel-

nünk kell. Ja, majd’ elfelejtettem: még tegnap, az operáció során

elvégeztek egy mérést, ami azt mutatta, hogy az implantátum jól

illeszkedik, és hogy minden remény megvan rá, hogy B sokat

profitáljon az implantátumából.

Rendbejött a kiskoma

2004. augusztus 11, szerda

zfor

Komolyan mondom, megdöbbentő, hogy milyen gyorsan felépült

ez a gyerek. Tegnap este meglátogattuk őket a kórházban, a pici

meg csak pörgött, mint egy duracell elemes nyuszi, megállás nél-

Page 25: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 24 -

kül. Kergetőzött a bátyjával, „majdnem” megfogott egy verebet,

berregett a szájával és mindenkit elkápráztatott az aranyosságá-

val. Még a turbánja is aranyos: egy csinos sötétkék kötést kapott,

majdnem úgy néz ki, mint egy rapper. Cs beszámolt róla, hogy

visszatért az étvágya is: felkajált fél kiló szőlőt, szendvicseket, sü-

tit és ebédelt is. Egyszóval, nincs itt hiba, rendbejött a kiskoma.

Ma reggel majd letéptem a biciklim pedálját, annyira teker-

tem a kórházba, de persze eredménytelenül: Mir-Salim gyorsabb

volt, mint én, és már fél nyolckor elintézte a betegvizitet. Kicse-

rélte a kötést, megmutatta Cs-nek a sebet, megmutatta a rönt-

genfelvételt, szóval csupa olyan dolgot csinált, aminél én is ott

szerettem volna lenni. Na mindegy, pénteken úgyis vissza kell

mennünk hozzá a zárójelentésért, merthogy ma végre hazajön-

nek.

Végre itthon

2004. augusztus 11, szerda

zfor

Végre itthon van B! Már nagyon hiányzott a kis szentem.

Page 26: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 25 -

A régi kerékvágás

2004. augusztus 14, szombat

zfor

Lassan kezdünk visszaállni a régi kerékvágásba. Ebben B-nek

van a legnagyobb szerepe, ugyanis teljes mértékben régi önmagát

hozza, és így szinte kiprovokálja, hogy mi is úgy foglalkozzunk

vele, mintha nem történt volna semmi. De hát tényleg, mi is tör-

tént volna? Legalább is az ő szempontjából a legnagyobb változás

az, hogy hordania kell a turbánt. Hallani továbbra sem hall, az

majd csak szeptembertől jön.

Eleinte egyébként nem nagyon értettem, hogy miért kell eny-

nyit várni az első beállítással. Az értetlenségemet még csak fo-

kozta, amikor kiderült, hogy a seb nem is varrva, hanem ragaszt-

va van, és hogy hét végére lényegében begyógyult. De tegnap

aztán Mir-Salim megvilágította a dolgot: nem azt kell megvárni,

hogy a seb begyógyuljon, hanem hogy az implantátumot körbe-

nője a csont meg a kötőszövet. A turbán is azért kell igazából,

hogy helyén tartsa azt a kis gézlapot, ami a mechanikus sérülések

ellen véd. Ha felraknánk a processzort és a tappancsot, akkor

elég nagy lenne a veszélye, hogy a tappancs a benne lévő mág-

nessel egyszerűen kirántaná a helyéről a már félig letapadt im-

plantátumot és az bizony nem lenne jó.

Mivel a turbán nem a sebet, hanem az implantátumot védi,

ezért az sem túl nagy baj, hogy B éjszakánként rendszeresen le-

tornázza a fejéről. A sebész szerint jobban is tennénk, ha a kötés

helyett inkább egy kis fejkendőt vagy fejpántot szereznénk be, és

azzal rögzítenénk a gézlapot. A turbánban tényleg úgy néz ki a kis

árvám, mint aki valami nagyon komoly baleseten van túl.

Valami mechanikus védelmet egyébként a későbbiek során is

ajánlatos lesz biztosítani. B-nek ugyanis nagyon vékony volt a

koponyája azon a helyen, úgyhogy nem is lehetett igazán be-

ágyazni a masinát. Ennek az a szemmel is jól látható eredménye,

hogy az implantátum némileg kidudorodik, és ez persze sérülé-

kenyebbé teszi. Azért nem kell nagy dudorra gondolni, és ha

minden igaz, ahogy nőni fog, a dudor is egyre laposabb lesz. Szó-

val, valami fejkendő/satyek/pánt mindig jó lesz a kiskomán.

Majd beszerzünk valami kalózos vagy rapper stílusú kendőt.

Page 27: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 26 -

A pénteki találkozó alkalmával Mir-Salim kezünkbe nyomta be-

szédprocesszort is. Eddig még nem mertem kibontani a dobozt,

most is itt áll eredeti csomagolásban az asztalon. Amikor a dok-

tor ideadta, csak annyit mondott, hogy vigyázzunk rá, mert

6.000 euró… Hát, lehet, hogy inkább legyűröm a kíváncsiságo-

mat, és meghagyom Szilviának az örömet, hogy kibontsa. Bár Cs

már rágta a fülem, és talán tényleg jó lenne egy pillantást vetni

rá – már csak azért is, hogy lássuk, hiánytalan-e a doboz. Biztos

az, de mégis.

Végre láttam a röntgenfelvételt is. Sajna elfelejtettük ma-

gunkkal vinni a fényképezőgépet, pedig jó lett volna megörökíte-

ni: annyira futurisztikus, émelyítő és mégis csodálatos látvány,

ahogy B kis koponyájában ott tekeregnek a drótok… Jövő héten

még találkozunk Mir-Salimmal, akkor majd megpróbálom lekat-

tintani.

A „régi kerékvágásról” jut eszembe, hogy azért nem teljesen

lesz már minden ugyanolyan, mint az operáció előtt. Megfogad-

tam ugyan, hogy mindent ugyanúgy fogok csinálni, mint régeb-

ben, de egyvalamiről le kell mondanom. Régebben L-t is, B-t is

szívesen dobáltam. Ettől persze az összes nagymamának égnek

állt a hátán a szőr, és eleinte Cs sem rajongott a dologért, de so-

sem történt baj, és a srácok meg én is nagyon élveztük. Mostan-

tól viszont sajna slussz a dobálásnak. L már amúgy is túl hosszú,

B-t pedig nem merem feldobni. Ez van, srácok. Betoji az apátok.

Tíz nappal a műtét után

2004. augusztus 17, kedd

zfor

Szerencsére nincs miről írnom. B továbbra is jól érzi magát, lát-

hatóan semmiben sem befolyásolja a nemrég lezajlott műtét.

Mostanra azzal is felhagyott, hogy a kötést lerángassa; szerintem

ez azt is jelenti, hogy a sebe nemcsak hogy nem fáj, de nem is fe-

szül és nem is viszket. Ellenkező esetben biztos állandóan ott ma-

tatna.

Így viszont nekünk kellett a kötést levenni és kicserélni, im-

máron sokadszorra, mert a fehér kötözőpólya rendszerint az első

nap végére terepszínű, később pedig matt szürke lesz.

Page 28: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 27 -

Koponyaröntgen

2004. augusztus 23, hétfő

zfor

Csak várok, várok, hogy legyen valami írnivaló, de csak nem aka-

ródzik semmi sem történni… Ez azért persze túlzás. Igaz, hogy a

hallással továbbra sem történt előrelépés, de azért egy-két újdon-

ságról be tudok számolni.

Még múlt hét csütörtökön voltunk látogatóban Mir-Salimnál.

Szerette volna még egyszer megnézni, hogy hogyan halad a seb-

gyógyulás, meg akadt még egy kis adminisztráció is. A sebbel és

B fülével nagyon elégedett volt, láthatóan tetszett neki a munká-

ja. Igaz ami igaz, tényleg szépen begyógyult a seb, B jól érzi ma-

gát, az NRT eredmények jók voltak, tehát nincs ok panaszra.

Sikerült lefényképeznem B koponyaröntgenét is.

Úgy kell elképzelni, mintha a kép B homloka felől készült vol-

na. A kép jobb oldalán – tehát B bal füle mögött – jól kivehető az

implantátum nagy, lapos korongra emlékeztető jelfeldolgozó ré-

sze, valamint az abból felfelé induló dupla tekercs, ami lényegé-

ben az antenna. A kép jobb alsó részén pedig ott tekereg az elekt-

róda. Az elektróda jobb felén lévő nagyobb hurok azt a célt

szolgálja, hogy B növekedése során legyen elég pótkábel, és ne

kelljen emiatt újraműteni. Az elektróda bal vége pedig a legérde-

kesebb rész: itt hatol az elektróda jelátadó mátrixa a csigába. Jó

képzelőerővel és kellően erős pápaszemmel még a csiga halvány

foltja is látható, Mir-Salim golyóstollának nyomával egyetemben.

Cs unszolására felbontottuk a beszédprocesszor dobozát is.

Igazából semmi látványos dolog nem volt benne. A beszédpro-

Page 29: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 28 -

cesszor nagyjából úgy néz ki, mint a mostani füli, csak egy kicsit

nagyobb, és kilóg belőle a tappancs. Persze ezen a két fontos

elemen kívül volt még egy-két hasznosság a dobozban, pl. ütésál-

ló védődoboz, használatot bemutató videokazetta, rögzítőgumi,

stb. Ja, és a poén: egy egész készlet tiri-tarka borító a beszédpro-

cesszorra… Tisztára, mint amikor a tizenéves kiscsajok naponta

cserélgetik a mobiljuk előlapját, mert az annyira vagány.

Szilviánál

2004. augusztus 26, csütörtök

zfor

Kedden voltunk Szilviánál. Már jó régen nem találkoztunk, fel-

váltva voltunk szabadságon, azután meg a műtét miatt maradt ki

a látogatás. Igazából most sem sok minden történt. Átnéztük a

beszédprocesszoros dobozt, elmagyarázta, hogy melyik kiegészítő

elem mire jó és felírt még egy-két apróságot, amire valószínűleg

szükségünk lesz. Kicsit fura, de a Cochlear pont a legolcsóbb dol-

gokon spórol: kisgyerekeknél nagyon hasznos, ha a beszédpro-

cesszort nem csak ráakasztják a fülre, hanem egy egyszerű gumi-

gyűrűvel rögzítik is. Na, pont ez a gumigyűrű hiányzik – kb. 2

euróba kerül majd. Ezen kívül csináltatnunk kell majd egy új il-

lesztéket. Ennek ugyan már semmilyen szerepe nem lesz a hal-

lásban, de jól használható a processzor rögzítésére.

Úgy néz ki, óvoda ügyben is haladunk. Még a múltkorában

tanácsolták Cs-nek, hogy próbálkozzunk meg a közelünkben lévő

ovival, mert az egy integrációs ovi, és talán van helyük is. Tegnap

beszéltünk is az óvoda vezetőnőjével, és talán tényleg menni fog

a dolog.

Mint kiderült, normális helyük biztosan nincs még egy dara-

big, de integrációs helyük van. Úgy működik ugyanis a dolog,

hogy az óvoda kap egy bizonyos keretszámot a normális gyere-

keknek, meg egy kiegészítő keretet a hallás-, mozgás-, és szelle-

mileg sérült gyerekeknek. A csoportok kevertek, tehát a sérült

kicsik együtt vannak egészséges társaikkal, de velük persze külön

is foglalkoznak. A sérülés fokától függően jut 2-5 kisgyerekre egy

plusz gondozó, akinek többnyire szakirányú képesítése is van. Ha

minden igaz, B egy kis hallássérült társával együtt kapna egy sa-

Page 30: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 29 -

ját gondozót is, és 8 másik, egészséges gyerekkel járna egy cso-

portba.

Persze az egész együtt jár egy csomó adminisztrációval, de

van még időnk. B fejlődésétől függően jövő tavasszal vagy nyáron

kerülne oviba. Szilvia ajánlkozott, hogy szívesen elkíséri B-t egy

két alkalommal, és segít a gondozónőnek a szakma elsajátításá-

ban. Ennek az ovi vezetőnője örült is, mert mint mondta, mindig

szűkében vannak a szakembereknek, az óvónők pedig szívesen

tanulnak.

Tessék szorítani!

2004. augusztus 31, kedd

zfor

Körülbelül holnap ilyenkor kapcsolják be B beszédprocesszorát.

Tessék szorítani!

Page 31: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 30 -

Lépésről lépésre

Melyben működésbe lendül a technika, és B

életében először meghallja Anyukája hang-

ját.

A bekapcsolás

2004. szeptember 02, csütörtök

zfor

Nos, a várt eufória elmaradt, de végül is jól sikerül a CI bekap-

csolása.

B a szokásos egy órás autózás után is vidáman és elevenen ér-

kezett meg a halláscentrumba. Szilvia is hamarosan megjelent, és

nemsokára a kis beállító szobában voltunk mind a hatan: Szilvia

és Klaus, akik a beállítást végezték, K mama, Cs, én, na meg per-

sze B. Először nem B saját processzorát rakták fel, hanem egy

másikat, ami alkalmasabb a programozásra.

A programozás maga ugyanis egy elég bonyolult dolog. Kell

hozzá egy számítógép, egy különleges szoftver, egy műszer, ami a

számítógép és a beszédprocesszor közötti kommunikációt végzi,

no meg egy beszédprocesszor, ami rendelkezik olyan bemenettel,

amire a műszert rá lehet csatolni. Ha ez mind megvan, akkor fel-

rakják a beszédprocesszort a páciensre, és bekapcsolják.

Ebben a pillanatban elvileg már hall valamit a páciens, de

csak elvileg, mert ilyenkor a lehető leghalkabb programot akti-

válják. Hogy ezt meg lehessen érteni, rajzoltam egy kis ábrát.

Page 32: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 31 -

Az egészet kb. úgy kell elképzelni, mint egy

hangerősségszabályozó-pultot. (Lényegében az is!) A huszonkét

oszlop huszonkét hangmagasság-tartományt képvisel, kezdve a

nagyon mély dörmögéstől egészen a nagyon magas visításig. Az

emberi hang kb. az 5-15 sávban van. Egy oszlopon belül két

csúszka és egy kék jelölés van. A kék jelölés jelzi azt a legkisebb

áramerősséget, amit az elektródának le kell adnia, hogy a halló-

ideg azt egyáltalán észrevegye. Ez alatt (zöld csúszka) nincs sok

értelme ingerelni, mert a hallóideg nem vesz észre belőle semmit,

sokkal nagyobb áramerősséget (piros csúszka) viszont nem sza-

bad alkalmazni, mert az fájdalmat okozna a páciensnek.

A kék jelölés szintjét az operáció alkalmával mérte le Dr. Mir-

Salim. Ez volt a kiindulópontja a tegnapi beállításnak is. Klaus a

processzor bekapcsolása után szépen fokozatosan tologatta felfe-

lé a piros csúszkát, Szilvia pedig B-vel játszott. Közben mind a

ketten feszülten figyelték B reakcióit. Legfontosabb az volt, hogy

erősebb zajokra se pislogjon, de azért észrevegye a zajokat. Egy-

értelmű jelzést ugyan nem láttunk, pl. hogy felkapta volna a fejét

a zajra, de láthatóan furcsán viselkedett: nem tudott a játékra

koncentrálni, kipirult, körbe-körbe kukucskált kérdő tekintettel.

Nyilván nem tudott mit kezdeni az új, de nagyon gyenge impul-

zussal.

A zöld csúszkát is egy kicsit lejjebb tolták. Ez azért fontos,

mert a hallóideg a CI aktiválása után fokozatosan egyre érzéke-

nyebb lesz, és egyre kisebb áramerősséget képes észlelni. Később

sor kerül majd újabb NRT mérésekre, és akkor pontosan tudni

fogjuk, hogy hova kell rakni a kék jelzést – addig is Klaus tapasz-

talatára hagyatkozunk.

Page 33: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 32 -

B egészen jól tolerálta a hosszadalmas procedúrát. Kezdetben

ugyan megpróbálta levenni a beállításhoz használt, bumfordi

masinát, de a saját, kisebb gépét egyszer sem vette le. A beállítás

végeztével békésen játszogatott Szilvia szobájában, mintha mi

sem történt volna. Sajna ekkor sem tudtunk olyat megfigyelni,

hogy zajra felkapta volna a fejét. Szilvia persze észrevette, hogy

kicsit csalódottak vagyunk az elmaradt reakciók miatt, és elma-

gyarázta, hogy ez a beállítás nagyon halk, másrészt B nem tud a

hirtelen rászakadó információtömeggel mit kezdeni.

Kb. úgy lehet ezt az impulzust elképzelni, mintha az ember éj-

szaka, alvás előtt bekapcsolna öt-hat rádiót, mindegyiket ráhan-

golná egy tetszőleges idegen nyelvű hírműsorra, és mindegyiket

nagyon halkra állítaná. Egy ideig nyilván zavarna minket egy ef-

féle zaj, és akaratlanul is megpróbálnánk belőle valami értelmet

kihámozni, de aztán feladnánk, agyunk sikeresen ignorálná a

zagyva információáradatot, és a rádiók mellett is békésen elalud-

nánk.

Nos, most az a feladatunk, hogy megtanítsuk B-nek: bizony,

van értelme a hangoknak.

Egy hónap Berlinben

2004. szeptember 04, szombat

Katimama

Egy hónapot töltöttem már itt Berlinben, jelen voltam B unokám

minden fontos lépésénél, amelyet annak érdekében tett, illetve

tettünk, hogy mihamarább meghalljon bennünket, a társait, a

telefont, a zenét, az utcán az autót, a szirénát, a madárcsicser-

gést.

Már tele vagyunk reménnyel, az első nehéz akadályon, a mű-

téten és az első beállításon túl vagyunk. Még nem látjuk a csodát,

de árgus szemmel figyeljük B minden reakcióját. A CI beállítását

követő két napon annyit vettünk észre, hogy „lecsöndesedett” a

kicsi. Kissé álmos szemmel, és csodálkozva nézelődött, mintha

most látna először mindent. Azonkívül rendkívül gyorsan elfá-

radt, pedig máskor sokkal többet fut, mászik. A harmadik napon

már úgy tűnt, hogy kezdi feldolgozni a látottakat–hallottakat(?).

Délután a játszótéren megint birtokba vette a mászókát és a

Page 34: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 33 -

csúszdát, Cs és én nem győztünk utána szaladgálni. Vigyázni kell,

hogy minél kevesebbszer essen el és főleg a fejét ne üsse be, ezért

azután én mind az 53 évemmel mászok és csúszdázok, vigyázok,

hogy egy kedves gyermek ne öntsön a fejére homokot. Még arra

is vigyázni kell, az én édes B-m ne lopkodja össze a német kispaj-

tások játékait, persze én is elismerem, hogy a szomszéd kisautója

mindig zöldebb.

Egyébként a humorérzéke szerencsére megmaradt, ami sze-

rintem nagyon fontos. Ha a mutatóujját fölmutatja, és közben

rosszallóan csóválja a fejét, akkor tudni lehet, hogy vagy már el-

követett, vagy csak készül elkövetni olyasmit, amit nem szabad.

Ezek után édesen ránk mosolyog, hogy nekünk minél nehezebb

legyen összeráncolni a homlokunkat.

Péntek délután még egy dolgot vettünk észre. Ez a hallóka –

egy technikai csoda – pici, mint a kisujjam, ki van találva rajta

minden, mikrofon, állítógombok, elemtartó… Azért egy 15-16

hónapos babának mégis lehúzza a fülecskéjét, és előfordul, hogy

lepottyan. Persze nem esik le teljesen, mert a ruhájához van erő-

sítve. Egy ilyen esetnél úgy döntöttünk, hogy vegyük le a füléről a

készüléket, nehogy belemenjen a homok. A nagy játékban ezt a

mozdulatot észre sem vette B, csak néhány perc után kezdte ta-

Page 35: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 34 -

pogatni a fejét, mintha kereste volna a hallókát. Úgy gondoltuk

Cs-vel, hogy ez jó jel, remélhetőleg megszokta, hogy van, és a jö-

vőben a szó szerinti nehézségek ellenére is meg fogja szeretni a

szerkezetet, és az általa szerzett élményeket.

Még 4 alkalommal kell állítani a hangerősségen, amit a CI

központban végeznek el hetente egyszer. Ekkor megközelítőleg

eléri a normál hangerőt. Ezután már csak ritkábban kell

finomítani a beállításon. Az egész egy hosszú folyamat, amire

minden szakember előre figyelmeztetett. Szóval a recept: türe-

lem, odafigyelés, határtalan lelkierő, fáradhatatlanság, és sok

humor. Erre az egész környezetnek, a családnak, de főleg Cs-nek

és Z-nek, meg persze L-nek lesz nagy szüksége. Sajnos az én re-

pülőm holnap hazavisz, és minden ami a reggeli ébredéstől az

esti altatásig történik, az a szülők feladata lesz. Persze tudom,

hogy mindent úgy csinálnak, ahogy kell, és ezentúl legfeljebb

némi lelki támaszon kívül nem sokat tudunk nyújtani a távolból.

Éppen ezért azon leszek, hogy vagy én tudjak újra eljönni, vagy

Ők jöjjenek mihamarabb haza, mert nagyon jó volt velük lenni.

A második beállítás

2004. szeptember 07, kedd

zfor

Délelőtt megvolt a második beállítás is. Bár a körülmények nem

voltak éppen optimálisak, azért úgy érzem, jól sikerült.

Kezdődött azzal, hogy B éjszaka nem nagyon tudott aludni.

Valószínűleg a fogai jönnek – két szemfog egyszerre, ajjaj – és

emiatt benáthásodott, amitől viszont kiszáradt a torka. A bőgés

persze nem tesz jót a kiszáradt toroknak, tehát még jobban bő-

gött. Szóval sem ő, sem Cs nem aludt valami sokat éjszaka. Ezt

még megtetézte, hogy most először tömegközlekedéssel mentünk

a halláscentrumba, ami tetszett ugyan B-nek, de a sok újdon-

ság – viliga, Alex, U-Bahn – a maradék erejét is elvette. A beállí-

tás első negyedóráját még átvészeltük valahogy, de azután a ki-

merültségtől végleg eltört a mécses, és csak zokogott, zokogott

megállíthatatlanul.

Maga a beállítás egyébként jól ment. Szilvia és Klaus megint

együtt állították a programot: Klaus a szoftvert kezelte, Szilvia

Page 36: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 35 -

meg B-vel játszott. Egy kis favonatot tologattak, miközben Szilvia

„susuzot” hozzá. És szemben az eddigiekkel, B most egyértelmű-

en felfigyelt Szilvia produkciójára! Ahogy Szilvia abbahagyta a

susuzást, B a vonatra figyelt, amikor újrakezdte, megint Szilvia

száját nézte. És láthatóan tetszett neki a dolog: bár alapvetően

rossz hangulatban volt, ennél a produkciónál mégis mosolyogva

figyelt.

Nemcsak a beállítást módosítottuk, hanem gépet is cserél-

tünk a halláscentrum jóvoltából. B eddig egy fül mögött hordha-

tó, kompakt modellt viselt (Cochlear EsPrit 3G), amit most lecse-

réltünk egy kölcsön kapott táskás modellre (Cochlear Sprint).

Bár a fül mögötti összességében kisebb és könnyebb, de a fülnek

kell az egészet megtartania, ehhez pedig B füle még nem elég

erős. A füle méretével nem volt gond, de állandóan lepottyant

róla a processzor. Ha meg rágumiztuk és illesztékkel rögzítettük,

akkor bepirosodott a fülkagylója; egyszóval kényelmetlen volt

neki. A táskás modellnél a fülre csak a mikrofon kerül, ami való-

ban apró és könnyű, az elemek és a processzor, azaz a nehéz ré-

szek egy kis masina formájában egy hátizsákszerű kis táskába ke-

rülnek. Ez a forma sokkal jobban kontrollálható is. Szabadon

tudjuk a mikrofon és az impulzus szintjét szabályozni, kettő he-

lyett négy programot tud menteni, és számunkra is hallható

hanggal jelzi, ha lemerült az elem. Azt hiszem, kisgyereknél ez

sokkal kényelmesebb megoldás, mint a fül mögötti modell.

Átlagos pillanatok, mérföldkövek

2004. szeptember 12, vasárnap

Csili

Belegondoltam, hogy ami egy átlagos családnak egy átlagos pil-

lanat, az nálunk mérföldkőnek számít.

Így volt ez az első beállítás alkalmával is, amikor B apukája

karakteres hangjára felkapta a fejét, vagy az asztalon gördülő épí-

tőkocka elemre csodálkozva pillantott, annak hangjára reagálva.

Azt az örömöt pedig meg sem kísérlem leírni, amikor a második

beállítást követően sziszegtem neki, és rám mosolygott! Ezek

után roppant kíváncsian várom a holnapi napot, amikor még

erősebbre állítják B készülékét.

Page 37: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 36 -

Harmadik beállítás

2004. szeptember 13, hétfő

zfor

Ma csak Klaus volt ott a heti beállításon – Szilviának más prog-

ramja volt – de ez nem akadályozta abban, hogy megint egy jó

beállítást csináljon. Egyre jobban bírom ezt a Klaust: szakmailag

kompetens, végtelenül kedves, és látszik rajta, hogy szereti amit

csinál.

Egy NRT-vel3 kezdtünk, ami többek közt azt méri, hogy mek-

kora az a legkisebb áramerősség, amit már észrevesznek a halló-

idegek. B persze nem könnyítette meg Klaus dolgát: egy világért

sem akart egy helyben csücsülni, úgyhogy Cs végig megpróbálta

különböző játékokkal egy helyben tartani. Ezt a mérést eddig

csak közvetlenül az operáció után végezték el, és mint kiderült, az

eltelt röpke másfél hónap alatt is sokat fejlődtek B hallóidegei.

Főleg a mélyebb frekvenciákon „combosodtak meg”, itt jóval erő-

sebbre lehetett állítani a hangerőt. De egyébként is differenciált

lett a beállítás: eddig – pontos mérés és visszajelzés híján –

Klaus mind a 22 csatornát hasonlóan állította be, most viszont

egyenként tologatta a piros és zöld csúszkákat.

A különbség egyből érzékelhető volt: B rögtön és nagyon

élénken reagált az erősebb zajokra, de a normál beszédhangot is

észrevette. Igazán mókás volt, amikor valamelyikünk sziszegett

egyet, és B kíváncsi tekintettel mustrált végig mindhármunkat,

majd amikor a „bűnöst” megtalálta, elmosolyodott. Úgy látszik,

hogy ezzel a beállítással már tényleg megnyílt előtte minden

normális hang, nem csak a mély és erős hangok, amiket eddig a

hallókészülékkel esetleg hallhatott.

Klaus úgy gondolta, hogy ez a beállítás már elég közel van B

optimális beállításához, és hogy a következő két találkozó alkal-

mával már csak finomításokra lesz szükség. A cochleáris

implantáltaknál a leggyengébb és legerősebb hangerősség közt

többnyire 50-60 egység van, B-nél most 45-50 egységnyi ez az

érték. Ez a harmadik beállítás után egészen jó, ráadásul mindezt

viszonylag alacsony áramerősség mellett éri el.

Page 38: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 37 -

Hazafelé Cs megkérdezte, hogy akkor most szerintem mit hall B,

és ugyanezt kérdezték kollégáim is. Nos, erre elég nehéz vála-

szolni, de az irodalom szerint a cochleáris implantátummal

majdnem mindent hall a páciens, csak éppen másként. A hallás-

küszöb kb. 30 dB lehet, ami azt jelenti, hogy 1 méterről a sutto-

gást más meghallhatja; de B valószínűleg még csak a normális és

hangos beszédnél tart. Ugyanakkor a hang iránya egyáltalán nem

érzékelhető, azaz az implantátum használójának körbe kell néz-

nie, ha új hangot hall. Ezt B-nél is szépen megfigyelhettük a szi-

szegős játékunkkal. És ami a legnagyobb különbség, az a hang-

minőség: a cochleáris implantátum hangja fémes és töredezett.

Ha el akarjuk képzelni, hogyan hallanak a cochleáris

implantáltak, akkor képzeljük azt, hogy a világ hangjait egy töl-

cséres gramofonra rögzítik, és mi ezt a gramofont egy első világ-

háború előtti telefonon keresztül hallgatjuk. Ez nem éppen az,

amit mi megszoktunk, de hall vele az ember, és érti, amit mon-

danak neki. És ez óriási dolog: a siket nem siket többé.

Betörtek a halláscentrumba

2004. szeptember 20, hétfő

zfor

A mai beállítás elmaradt.

Úgy látszik, Berlinben is akad éppen elég gátlástalan és korlá-

tolt ember, aki képes egy gyógyításra szakosodott intézménybe

betörni. Elvitték a halláscentrumból a beállításhoz használt mű-

szerek egy részét, nem törődve azzal, hogy azok más célra teljes-

séggel használhatatlanok.

A negyedik beállítás

2004. szeptember 21, kedd

zfor

Mégis sikerült ezen a héten is új beállítást készíteni! Mint kide-

rült, a legfontosabb helyiségekbe nem jutottak be a betörők, úgy-

hogy a beállító szoba – eltekintve az ablakon és ajtón díszelgő

repedésektől – épen maradt. Klaus viszont tegnap volt utoljára,

Page 39: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 38 -

mától szabin van, úgyhogy őt elszalasztottuk… Sebaj, Szilvia is

ügyesen kezelte a gépet.

Megint készítettünk egy új NRT-t, ami némi változást is mu-

tatott. Ennek megfelelően a magas hangtartományokban kicsit

csökkentettük a hangerőt, de egyúttal 6-10 egységet erősítettünk

is az összes elektródán. A jelenlegi beállítás már majdnem elérte

a végleges erősséget. Ezen Szilvia kicsit meg is lepődött: ő leg-

utoljára a második beállítás alkalmával látta B-t, amikor sze-

génykém végigbőgte az egész procedúrát, és ehhez képest tényleg

óriási volt most a változás. B most már egészen megbízhatóan

reagál a legtöbb zajra, különösen a magasabb, sziszegő hangokra

kapja fel a fejét, de általában szépen felfigyel mindenre.

Amúgy a mostani beállítás egy kicsivel könnyebben ment,

mint eddig. Volt ugyanis egy nagy segítségünk: L. Amíg Szilvia B

készülékével piszmogott, L ott játszott az asztalnál egy kis favo-

nattal, és ezzel teljesen jól le is kötötte B figyelmét. Egyébként is

aranyosan viselkedett: amíg a beállítással foglalatoskodtunk,

szépen csendben játszott, amikor pedig már ráértünk, alaposan

kikérdezett minket, hogy mit is csináltak a „betöjő bácsit”. Imá-

dom, amikor ilyen kis aranyosan kíváncsi!

Behindertenausweis

2004. szeptember 22, szerda

zfor

A nagy izgalomban teljesen elfelejtettem megemlíteni, hogy meg-

jött a Behindertenausweis4. Ezt meg hogy hívják magyarul? Ta-

lán „siketigazolvány"?

Jó, hogy megjött végre. Most már egy papír is emlékeztet ar-

ra, hogy B siket.

Szalad, mászik, huncutkodik

2004. szeptember 24, péntek

zfor

B ugyan gyorsan fejlődik a cochleáris implantátummal, de azért

annyira nem gyorsan, hogy szerda óta számottevő változásról be-

Page 40: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 39 -

számolhassak. Úgyhogy most írok egy kicsit arról, hogy hogyan

fejlődik a fülén kívüli része.

Nemrég volt 16 hónapos. Már nemigen emlékszem arra, hogy

L ilyen idősen miket csinált, de B roppant ügyes. Mostanában

kezd próbálkozni a szaladással, merthogy járni már remekül tud.

A szaladásban azért még van hova fejlődnie, egyelőre csak egy

emelt tempójú séta jön össze. De nem féltem, biztos hamar meg-

tanulja majd. Mászni is remekül tud: egyedül fel tud mászni a

saját etetőszékére, onnan pedig az étkezőasztalra; de a játszótéri

csúszdákra is fel tud kapaszkodni. Lefelé még egyelőre nem megy

a dolog, úgyhogy kerülget minket a frász, hogy mikor esik le. Sze-

rencsére az eddigi esései egy-egy púpon kívül mást nem okoztak,

úgyhogy B továbbra is töretlen kedvvel – és végtagokkal –

próbálkozik a kapaszkodással.

Az utóbbi hónap fejleménye az is, hogy most már meglehető-

sen gyakran és sokáig együtt játszanak L-lel. Ebben persze L-nek

is oroszlánrésze van: mostanában olyan tündérien viselkedik a

kisöccsével, hogy alig győzünk ámulni. B eddig is rajongott a

bátyjáért, de most, hogy a kicsi már majdnem normálisan tud

játszani L játékaival, a rajongás kölcsönös lett. Továbbra is B

nagy kedvencei közé tartozik a nagy műanyagautó, amire rá tud-

nak ülni. Ezzel felváltva kocsikáznak: hol B ül rajta és L tolja, hol

fordítva. Szoktak fogócskázni is a konyha és nagyszoba között,

gondolom, alsó szomszédunk nagy örömére…

Bár a szobatisztasággal még sehogy sem állunk, azért erősen

reménykedem, hogy nála hamarabb elfelejthetjük a pelust, mint

L-nél. B mindig nagy érdeklődéssel lesi, hogy a bátyja hogy intézi

a dolgát, sőt, egyszer-kétszer már utánozni is próbálta. Csak arra

nem jött még rá, hogy nem elég a vécé elé állni, hanem pisilni is

kell.

De amúgy is olyan, mint egy kismajom: amit lát, azt utánozza.

Már jó ideje rendszeresen egyedül mossa a fogát, amiből már van

vagy 12. Pohárból szívószállal issza a tejet. Pelenkázásnál, reggel-

este aktívan közreműködik az öltözésben és vetkőzésben: bár

nem szeret öltözni, de azért tartja, dugja a kezét és próbálkozik a

cipőjét felvenni.

B nagy huncut: majdnem mindig többször is próbálkozik a

tiltott dolgokkal, és közben lesi, hogy most közbeavatkozunk-e. A

Page 41: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 40 -

legnagyobb show az, amikor elkezd valami huncutságot művelni,

utána meg ránk nézve mutatja a kis ujjával, hogy nem-nem; pont

úgy, ahogy Cs szokta neki mutatni. Meg kell zabálni!

Rövid a magyar várólista

2004. szeptember 24, péntek

zfor

Tegnap mondta F papa, hogy B-t otthon is előjegyezték

cochleáris implantációs műtétre, méghozzá októberre. Persze

számunkra ennek már nem sok jelentősége van, le is mondtuk a

műtétet, de azért mégis örülök ennek a hírnek. Ez azt jelenti,

hogy ha valaki hamar észleli a problémát, akkor otthon is meg-

kaphatja a kisbabája a cochleáris implantátumot, még mielőtt

két éves lenne.

Ezek után tényleg csak azt üzenem mindenkinek: figyelje ár-

gus szemekkel a környezetében lévő babákat, és a legkisebb gya-

nú esetén irány a fül-orr-gégész. És addig ne is nyugodjon, amíg

egy OAE5 vagy egy BERA nem igazolja, hogy a baba jól hall.

Az ötödik

2004. szeptember 27, hétfő

zfor

Óriási meglepetésemre Klaus és Szilvia ma teljesen új programot

készített. Egy NRT-vel kezdtek, pont úgy, mint múlt héten, de

ellentétben a múltkorival, ezúttal egészen erős és pontos ered-

ményeket kaptunk. Az eredmények alapján Klaus a régi beállítást

sutba dobva egy új beállítást töltött fel.

Hát mit mondjak: óriási a különbség. Már múlt héten is el

voltunk tőle ájulva, hogy B mennyivel többet hall, mint előtte, de

most még ezt is felülmúlta. Mindenféle zajra, zörejre odafigyel és

élvezettel próbál zajokat kelteni. Hogy érzékelhető legyen B hal-

lásküszöbje, leírok egy esetet.

Klaus a beállítás után a szokásos módon figyelte, hogy B ho-

gyan reagál a zajokra, és Szilviával együtt nagy elégedettséggel

nézte, ahogy B sorra rácsodálkozik a különféle zajokra. Egy idő

után kiosont, és eltűnt a szomszéd szobában, ami kb. 4-5 méterre

Page 42: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 41 -

volt a beállítástól. B persze gondtalanul tovább játszott, gondo-

lom el is feledkezett Klausról, aki egy idő után kidugta fejét a

szomszéd szoba ajtaján, és normál hangerővel egy s hangot

adott. B erre egyértelműen felkapta a fejét, majd körbenézett,

Klaust keresve. Azt hiszem, ennél szebb igazolását nem is kap-

hattuk volna, hogy B mekkora lépésekkel halad.

Persze sok időnek kell még eltelnie, amíg B az első szavakat

kimondja. Szilvia azt mondta, hogy nem szabad elkeserednünk,

ha a kezdeti rohamtempójú fejlődést egy látszólag kevésbé ered-

ményes időszak követi. De időnk van, főleg B-nek: hisz még

nincs másfél éves sem.

Már hall minket: jobb tán nem is lehet

2004. szeptember 27, hétfő

zfor

Ha susogunk neki – a fiunk kacag.

Ha nagyokat tapsolunk, a fiunk kacag.

Ha vele nevetünk, velünk nevet.

Már hall minket: jobb tán nem is lehet.

Page 43: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 42 -

Megérti és használja

Melyben B rohamos tempóban pótolja be,

amit elszalasztott élete első pár hónapjá-

ban. Az első valódi szavai.

Újra Bányán

2004. október 03, vasárnap

zfor

Végre itthon! Mármint Magyarországon. Minden évben annyira

várom, hogy végre egy-két hetet eltölthessek Bányán, és kétség-

telen, hogy erre a legalkalmasabb az ősz.

A nagyszülők öröme

2004. október 11, hétfő

zfor

Szegény kis apróság teljes mértékben benáthásodott. Hiába, itt

az ősz; mi meg már hozzászoktunk, hogy az összes kisgyerekünk

októbertől áprilisig beteg. Bár igaz ami igaz, L most egészen jól

bírja a strapát.

Végre a nagyszülők is láthatták, hogy B mennyit hall. Persze

most is szembesülhettünk a ténnyel, hogy a műtét ellenére sem

tökéletes a hallása; de azzal is, hogy azért figyel a hangokra-

zajokra, és egyre többször maga is próbálgatja a hangos kommu-

nikációt.

Page 44: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 43 -

Tegyük vissza a tappancsot!

2004. október 20, szerda

zfor

Először egy kis összefoglaló a múlt hétről. Nem a halláshoz kap-

csolódik, de tanulságos: egyik este sült halat, pontosabban pon-

tyot vacsorázott a család, és mivel a kicsik élnek-halnak a halért,

B is kapott belőle. Cs ugyan szálkázta nekik, de egyik pillanatban

B zokogásban tört ki, és nem is akarta abbahagyni. Egy ideig ta-

nácstalanul álltunk ott, próbáltuk vigasztalni szegénykémet –

sikertelenül – aztán beviharzottunk Kaposvárra az ügyeletre. A

doktornő lesújtó hangnemben tudatta velünk, hogy mekkora fe-

lelőtlenség babának halat adni, de azért a vizsgálatot szakszerűen

és alaposan elvégezte. Szálkát ugyan nem talált, de kiderült, hogy

a nátha B fülére kúszott, és a torka is vörös, úgyhogy egy eper ízű

antibiotikummal felszerelkezve mehettünk vissza Bányára. Más-

napra B rosszkedve is elmúlt, az antibiotikum – amit egyébként

imád – pedig hamarosan elmúlasztotta a megfázást. Mi meg szé-

pen tudomásul vettük, hogy ezentúl csak fagyasztott, előpaníro-

zott tengeri halrudacskákat kapnak, pedig mennyivel finomabb a

potyka!

Még a múlt héten átváltottam a processzort a 3-as programra.

Erre a helyre Klausék egy erősebb beállítást mentettek, mond-

ván, hogy a szabi alatt két lépcsőben erősíthetünk. Nos, ezzel

tényleg jobban hall, de az is igaz, hogy főleg reggel, ébredés után

az erősebb zajokra hunyorog. Ez annak a jele, hogy ez már talán

túl sok, de azért nem kapcsoltam vissza, mert egy fél óra alatt

hozzászokik, és nap közben meg sokkal szebben reagál vele.

Már csak azért sem aggódok a nagyobb hangerő miatt, mert B

kezdi megszeretni a fülijét. Ha lecsúszik a tappancs, akkor szo-

kott jönni, hogy tegyük vissza, és reggelente is közreműködik a

gép cseppet sem egyszerű felvételében. Legjobban persze a levé-

tel meg neki: amikor fürdeni megyünk, akkor viharos sebesség-

gel tép le magáról mindent, csak hogy mielőbb vízbe toccsanhas-

son.

Page 45: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 44 -

Kis érzékeny

2004. október 27, szerda

zfor

Nem tudom, hogy mennyi köze van javuló hallásához, de B egyre

érzékenyebb. Régebben kifejezetten tetszett neki, ha nagy mér-

gesen leszidtuk: ő is mérges pofát vágott, mutatta az ujjával,

hogy nem-nem, mire mi elnevettük magunkat, ő pedig elégedet-

ten eltotyogott, vagy folytatta a csínytevést.

Mostanában azonban többször is előfordult, hogy pl. kidön-

tötte a tejet vagy széttépett valami fontos papírt, mire bennem jól

felment a pumpa, és hangosan leszidtam. És mindannyiszor

mekkora volt a meglepetésem, amikor B elsírta magát! Hiába,

azért a leszidás is csak hangokkal teljes.

Na most akkor siket?

2004. október 27, szerda

zfor

Az üzenőfalon jegyezte meg valaki, hogy ha B siket, akkor miért

van hallókészüléke.

Tényleg, ez a dolog korábban nekem is sok fejtörést okozott.

Valahogy úgy képzeli az ember, hogy ha valaki siket, akkor aztán

teljesen, de ha már valamit hall, akkor „csak” nagyothalló. A si-

ketség definíciója azonban nem ugyanaz, mint a hallás hiánya: „A

siketség – gyógypedagógiai értelemben – olyan súlyos hallás-

sérülést jelent, ami a spontán beszédtanulást lehetetlenné teszi.”

Márpedig ha valaki semmit sem hall 80–90 dB alatt, akkor az

nem fogja hallani az emberi beszédet, és így beszélni sem fog.

Sajnos B hallásküszöbe még ennél is magasabb, kb. 105 dB körü-

li, tehát ő még a legmodernebb erősítéssel sem hallotta rendesen

a beszédet. Ennek ellenére volt értelme a hallókészüléknek: ha

csak korlátozott mértékben is, de azért hallott vele, és ez nagyon

fontos volt a hallásfejlődéséhez. Másrészt a hallókészülék arról is

meggyőzött minket, hogy azért valamit hall, tehát a cochleáris

implantációnak nincs akadálya.

Page 46: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 45 -

Beszédfejlesztés

2004. október 29, péntek

zfor

Tegnap, sok hét – vagy hónap? – kihagyás után ismét egy nor-

mális, tehát nem beállítós beszédterápiára mentünk Szilviához.

B-nek is jobban tetszett, hogy nem matatnak a fülijével, hanem

kedvére játszhat Szilvia szobájában, és mi is jót beszélgettünk. Az

a jó ezekben a beszédterápiákban, hogy semmi különös nincs

bennük: csak ülünk egy kedves kis szobában, játszunk B-vel és

közben cseverészünk Szilviával. Így lesz a B-nek szánt beszédte-

rápiából egész családos foglalkozás: B beszélni tanul, mi meg

németül. Viccet félretéve: ilyenkor rengeteg kérdést és válasz

hangzik el, amiből Szilvia és mi is sokat tanulunk.

Azt azért nem bírom ki, hogy ne írjam le: Szilvia megdicsért

minket, hogy milyen szépen foglalkozunk B-vel.

Egy kicsit adminisztrálgattunk is. A kedves, gombócartúr-

szerű Frau Schade megtudakolta, hogy Cs tényleg ingyen utazhat

a metrón, ha jegy helyett magával viszi B-t. Hát, nem tudom, jó

csere-e, nehezebb is, nyekereg is, be is kakil néha…

Ezenkívül aláírtunk egy papírt, amin beszédterápiát igényel-

tünk a betegbiztosítótól. Majd leestem a székről, amikor az ösz-

szeget megláttam: 2 év alatt több, mint 11 000 eurót (kb. 3 millió

Ft) fog kifizetni a kassza a kezelésekért! Még szerencse, hogy ezt

sem nekünk kell állni, mert akkor Szilvia minden szakértelme és

kedvessége ellenére is megfontolnám, hogy mikor jöjjünk.

Page 47: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 46 -

Viri rajza

2004. október 31, vasárnap

zfor

Ezt a rajzot barátaink 4 éves

kislánya rajzolta B-ről. Itt

töltöttek pár napot, de Virág

látszólag nem sokat törődött

azzal, hogy B-nek implantá-

tuma van. Legalább is én ezt

hittem.

És hogy mit lehetne eh-

hez a rajzhoz hozzászólni?

Remekmű!

„a-ao-ao”

2004. november 02, kedd

zfor

Ezen a héten nem lesz sem beállítás, sem beszélgetés. Nem is tu-

dom, hogy hiányzik-e. Azt hiszem igen.

B mostanában néha odarohan (oppá, inkább odatotyog) hoz-

zánk, nagy lendülettel magyaráz valamit – „a-ao-ao” – miközben

a kezével élénken hadonászva gesztikulál; és mielőtt még megvá-

laszolhatnánk a „kérdését”, eltűnik. Édes, nem?

Baba-beszélgetés

2004. november 15, hétfő

zfor

A héten három olyan dolgot is megfigyeltünk, amik B szépen ha-

ladó beszédfejlődésére utalnak:

Cs szokott vele olyat játszani, hogy a függönyön lévő ál-

latfigurákra mutat, majd utánozza az állatka hangját. Ezt a játé-

kot nagyon szereti B. Mostanában már úgy játsszák, hogy B mu-

Page 48: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 47 -

togatja az állatot, majd kérdően néz anyjára, hogy vajon most mi-

lyen hang jön.

Mintha utánozná a kutya ugatását! L kutyaforma mamuszára

többször is mondta, hogy „ao-ao”. Talán „vau-vau”? Cs sokszor

mutatja-mondja neki, hogy a kutya hogyan ugat.

Ma reggel egész kis párbeszédet folytattunk! Éppen reggeli-

zett a család, amikor L mókázásból elkezdett kisbabaként oázni.

B egyből felfigyelt L hangjára, majd ő is visszaoázott. Egy darabig

ketten válaszolgattak egymásnak, majd én is becsatlakoztam. B

észrevette, hogy most én „beszélek” vele, és nekem is válaszolt.

Szóval remélem, hogy most már nemsokára jönnek majd az

egy szótagú babaszavak.

Szilvia minden alkalommal meglepődik

2004. november 16, kedd

zfor

Szilvia minden alkalommal meglepődik, hogy B mennyire jól

hall, és hogy már megint mennyit fejlődött. Mi tagadás, büszke

vagyok a kis csókámra!

„nenenenene”

2004. november 25, csütörtök

zfor

Az utóbbi héten B megint újdonságokat produkált:

Ha fel van háborodva, vagy panaszkodni akar, ömlik belőle a

„nenenenene” vagy „nyenyenyenyenye”. Kevésbé feszült helyzet-

ben ez „mammammamma”-ra szelídül.

Egyszer hallottam tőle egy „babbabba”-t.

Szilvia ezt „Silbenkettenbildungnak” nevezte, azaz szótaglán-

coknak. Azt mondta, hogy normál halló gyerekek kb. ¾ éves ko-

rukban kezdenek el efféléket mondani. Ha ezt átszámolom B-re,

akkor pont jól áll6. Viszont a kutyára azóta sem mondta, hogy

„ao-ao”, úgyhogy a múltkori megfigyelésem valószínűleg csak vé-

letlen volt.

Page 49: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 48 -

Megérti és használja

2004. november 29, hétfő

zfor

A hétvégén kiderült, hogy B tudja, hogy a szavaknak jelentése

van. Mégpedig mindkét irányban: megért és használ bizonyos

szavakat.

Megérti

Cs, mióta B-nek van fülije, nagyon nagy lelkesedéssel kommen-

tálja, magyarázza a dolgokat neki. Sokszor kíséri kisebb gesztu-

sokkal, jelekkel a szavakat, és nagyon sokszor ismétel. Már rég-

óta tudtuk, hogy B jól ismeri ezeket a jeleket, de azt csak

sejthettük, hogy a jelekhez kapcsolódó szavakat meg is érti. Most

azonban a következő szituációt figyeltük meg. Cs evés közben

szokta B-nek mutatni, ha az ablak előtti fán madarak vannak. A

madarakat csip-csipnek nevezi, és közben a kezével csippent

egyet-kettőt. A napokban azonban az egyik alkalommal nem

csippentett a kezével, hanem csak a szokott módon mondta:

„nézd, B, ott egy csip-csip!” Bár B nem láthatta a madarat, mert

háttal ült az ablaknak, de a mondat, a szituáció és a szó ismerős

lehetett neki, mert kezével Cs szokásos csippentő mozdulatát

utánozta.

Használja

Szintén közös játékuk, hogy B eszik, véletlenül leejti a kanalát,

szívószálát, akármilyét; majd várakozóan néz anyjára, hogy az

mit lép. Cs ilyenkor teátrális mozdulatokkal kísérve mondja: „Aj-

jaj! Leesett a kanál! Ajjaj!” majd felveszi a kanalat, ami hamaro-

san újból a földön landol… Körülbelül múlt hét közepe óta azon-

ban B rendszeresen maga is jajgat, valami „aja”-szerűséget

mond, amikor az aktuális áldozata a földre kerül.

Hihetetlen, beszél!

2004. december 09, csütörtök

zfor

Újabb szavak kerültek B szótárába: a korábban már beharango-

zott ao-ao-t a héten többször is használta, amikor kutyát látott.

Page 50: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 49 -

Az is majdnem biztos, hogy hallgat a nevére: ha mondjuk neki,

akkor majdnem mindig megkeresi, hogy ki mondja a nevét, és

kíváncsian várja, hogy mi fog történni.

Page 51: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 50 -

Ami késett, azt nem múlt el

Melyben B megmutatja, hogy felesleges az

aggodalom, és hat hónap alatt behozza a

lemaradását.

Fülesmackó

2004. december 12, vasárnap

zfor

Ezt a fülesmackót K

mama horgolta B-nek.

Első pillantásra nincs

rajta semmi feltűnő, pe-

dig nem egy egyszerű kis

maci ez. Hogy mi benne

a különleges? Csak meg

kell fordítani, és már lát-

szik is.

Azt (is) szeretem a családom-

ban, hogy mindenki elfogadja B-t.

Nem szánakozva, nem távolság-

tartóan közelítenek hozzá, hanem

úgy, ahogy egy másfél éves

kisfiúhoz kell: szeretettel és sok

türelemmel. Ez a kis mackó is en-

nek a szimbóluma lehetne: ha

nem is tökéletes, ha kicsit kajla is,

de azért aranyos, és a fülije azt

mondja: B, mi így szeretünk té-

ged, ahogy vagy.

Page 52: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 51 -

Hallatja magát

2004. december 15, szerda

zfor

A múlt hetet nálunk töltötték a szüleim. Majd megpróbálom rá-

venni anyát, hogy írja le az élményeit.

Az én élményeim viszont egyre pozitívabbak. B aktív részese

lett a családnak – nem mintha korábban nem vetette volna ma-

gát észre. Mostanában viszont egyre élénkebben és egyre hango-

sabban követeli a maga jussát. Mutogat, ö-ö-zik, la-la-la-zik,

egyszóval mindent elkövet, amit csak lehet.

Tegnap volt beállítás is. Én sajna nem tudtam elmenni, de Cs

azt mondta, hogy Szilvia teljesen kész volt B produkciójától. B

lelkesen lalala-zott, amire Szilvia azt mondta, hogy még életében

nem látott ilyet. Mit lehet erre mondani: csak így tovább, B!

Mackó a pixisben

2004. december 19, vasárnap

zfor

Nagy nehezen elértük, hogy B magától, a kiságyban fekve alszik

el. Egészen eddig kézben altattuk, ami nem csak nekünk volt egy-

re megerőltetőbb, de neki sem lehetett valami kényelmes. Persze

hamarább is kísérletezhettünk volna az kiságyban altatással, de

nem hiszem hogy ment volna. Lefekvéskor ugyanis levesszük a

beszédprocesszort, tehát semmit sem hall, a sötét miatt meg csak

nagyon keveset lát, így nagyon magányosnak érezhette volna

magát…

Azóta, hogy kiságyban alszik el, fontos szerepet kapott

Boribon. Boribon B kis macija, amit eredetileg L kapott K mamá-

tól, de sosem kedvelte, így hát a kisöccse megörökölte. Eleinte B

sem foglalkozott a rácsos ágya sarkában kucorgó kis macival.

Most viszont, ahogy az ágyba kerül, egyből Boribon után nyúl,

mutatja neki, hogy csöndben legyen, mert most aludni kell, és

egészen elalvásig szorongatja.

Page 53: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 52 -

Újabb szavak kerültek a szótárba. A poharán van egy kis mackó.

Ezt Cs brumm-brummnak nevezi. B ilyenkor mutatja a poháron

a medvét, és ő is próbálkozik a brummogással – igaz, hogy ebből

többnyire csak egy brrr sikeredik.

Az egyik függönyünkön különféle állatok vannak. Cs már he-

tek, talán hónapok óta rendszeresen végigmutogatja B-nek az ál-

latokat, azok hangját mondva. Ezt B mindig is szerette játszani,

legtöbbször sorra mutogatja a figurákat, várva, hogy Cs mit

mond. A héten azonban szerepet cseréltek: Cs mondta az állat-

hangot, B pedig mutatta a hozzá tartozó állatot – illetve ez így

egy kicsit túlzás, a bú (tehén) és a bee (birka) megy, a többi csak

véletlenül. Ha jobban belegondolok, ez nem nagy csoda: a bú és

bee ugyan hasonlónak tűnik, de nem az. A szájkép teljesen más,

és a hangzás is különbözik. Ugyanakkor mindkettő rövid, így

gyorsabban megjegyezhető.

B-nek van egy kis zsiráf-forma mamusza. Ma Cs többször is

kérdezte tőle, hogy hol a zsiráf, mire B rövid gondolkozás után

megmutatta Cs-nek, hogy melyik sarokban hever a két szeren-

csétlen jószág.

Mensch, Bocó!

2004. december 23, csütörtök

zfor

B és Cs tegnap megint nélkülem volt Szilviánál. Kár, hogy ki-

hagytam, Cs szerint Szilvia teljesen le volt döbbenve. Állítólag

végig azt hajtogatta: „Mensch, B!” Pedig nem is történt semmi

különös – legalább is számunkra. Szilvia viszont még nem látta,

hogy B mi mindent tanult a legutóbbi alkalom óta, és most telje-

sen el volt kápráztatva a nagyszerű eredményektől.

Külön poén volt, hogy a foglalkozás elején Cs elkezdte mesél-

ni, hogy B már ezt is érti, azt is mondja, amazt is hallja, Szilvia

meg hitte is, nem is. De aztán odatotyogott B, kezében egy plüss-

kutyával, és mutatta neki, hogy „va-va” – na, erre leesett Szilvia

álla. Azt mondta, hogy B rendkívül gyorsan fejlődik… hát csak így

tovább, kicsikém!

Page 54: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 53 -

Felfedező lett

2004. december 23, csütörtök

zfor

Érdekes megfigyelni, hogy mennyit változott B viselkedése az

utóbbi pár hónapban.

Bár mindig is érdeklődő, kíváncsi kisfiú volt, de korábban in-

kább egymaga próbálta az újdonságokat felfedezni. Most viszont

állandóan ott van, ahol az élet zajlik: mindenekelőtt persze Cs-t

követi, de L-lel is szívesen játszik, és elém is szalad, amikor meg-

érkezek. Még inkább feltűnő, hogy mostanában milyen zajosan

reklamál, ha valamit nem tetszik neki, vagy valamit akar.

Szilvia tegnap megjegyezte, hogy a nézése is sokat változott.

Ebben tényleg lehet valami: amikor valamit mondunk neki, ak-

kor nagyon koncentrál az ürge, és megpróbálja megérteni, hogy

mit mondunk. Hosszabb-rövidebb koncentrálás után elvigyoro-

dik, elteker valahová és hozza nekünk valamelyik játékát –

többnyire azt, amivel Cs és ő legutóbb játszott.

Nem hiszem, hogy ez a változás kizárólag a CI hatása lenne,

de biztos, hogy annak is nagy szerepe van.

Szájról olvas

2004. december 26, vasárnap

zfor

Mindamellett, hogy B egyre több szót ismer fel, és néhányat már

használ is, fontos neki a szájról olvasás. Ez egyébként valószínű-

leg egész életében így lesz.

B már hetek óta felismeri a „zsiráf” szót; ha hallja, akkor rög-

tön a zsiráfra hasonlító mamuszára mutat. Cs a múltkor egy kis-

lányt mutatott neki, hasonló gesztusokkal és hanghordozással,

mint ahogy a zsiráfot is szokta mondani. B erre megmutatta a

mamuszt… Kislány – zsiráf: hanggal nagy különbség, de szájról

olvasva egészen hasonlóak.

Page 55: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 54 -

Karácsonyi beszámoló keresztanyutól

2004. december 26, vasárnap

Keresztanyu

Ismét Berlinben… Ismét a két haramiavezér unokaöcsémmel…

Ismét nagy változások tanújaként… Ismét boldogan!

Idén a karácsonyt – az eddigi szokásoktól eltérően – a bá-

tyáméknál töltöm és megint rá kellett jönnöm, hogy ez az ünnep

igazából a gyermekeké. Alig 4 nap alatt annyi örök pillanatot

gyűjtöttem össze, amit a megszokott rohanós életemben sokszor

hónapokig tart. Igazából annyira kis mozzanatok ezek, amik le-

het, hogy bután „hangzanának” írásban, de azért mazsolázgatok.

L kacagása – utánozhatatlan. Amikor B fáradtan a vállamra hajt-

ja a fejét. Ahogy L ül az ablakban és várja a Jézuskát távcsővel a

kezében. Ahogy B ugrálni próbál. Amikor L kijavítja az Apukáját,

ha rosszul énekli a német gyerekdalt. És B kimeríthetetlen hun-

cutkodása… Ezeket nem lehet megunni, csak véget vetni neki

mondjuk egy hazaúttal. De szerencsére ez még odébb van.

Legutóbb októberben láttam B-met. A kedvessége, kíváncsi-

sága, élénksége, aktívsága mit sem változott. Ugyanúgy imád a

középpontban lenni, ugyanúgy kiharcolja magának, hogy rá

figyeljenek és ugyanolyan bohóc tud lenni. De azért vannak fel-

tűnő különbségek is. Az egyik, hogy milyen elmélyülten tud ját-

szani egyedül is. Órákig tologatja a parkoló garázsba be-ki a kis-

autóit, hosszasan építgeti a vonatsíneket és vezeti a mozdonyt

körbe-körbe. Lehet, hogy azért is tud ilyen nyugodtan egyedül

játszani, mert egyre több ismerős hangot hall a háttérben és tud-

ja, hogy ott vagyunk vele. Talán igen.

A másik nagy változás a kommunikációban figyelhető meg.

Nagyon erősen próbálkozik a brumm-brumm kiejtésével, de egy-

előre brrr-brrr sikerül általában. A vau-vautól viszont teljesen

kész’ vagyok. A miáu egyelőre csak úgy működik, ha mi mondjuk

és ő ezután mosolyogva mutatja meg a cicát. Ha beszélünk hozzá,

akkor figyeli a szánkat és látszik rajta, hogy erősen gondolkozik,

hogy vajon mit szeretnénk tőle. A kedvencem viszont a zsiráf: tel-

jes biztonsággal mutatja meg a zsiráf mamuszt, vagy keresi meg a

szoba valamely sarkában. A nagyobb meglepetés azonban akkor

ért, amikor a kedvenc oroszlános mesekönyvében is megmutat-

Page 56: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 55 -

tam neki egy zsiráfot, erre B felváltva emelgette a lábát –

mutatva a mamuszt – és mutogatta a képet. Tündéri!

Nem tudom, milyen lett volna az életünk, ha B nem siketen

születik. De abban biztos vagyok, hogy épp annyi örömet – ha

nem többet – okoz nekünk, mint hasonló korú halló társai a szü-

leiknek.

Néha

2004. december 28, kedd

zfor

Néha még azt hiszem, hogy minden jóra fordul.

Néha még azt hiszem, hogy egy nap hallani fog.

Néha még próbálkozom, hátha rám néz,

amikor fürdetem és a nevét mondom.

Néha…

2004

2004. december 30, csütörtök

zfor

Furcsa egy év volt ez. Alig egy éve, hogy a Schering spenótzöld

folyosóján, a szőnyegen ültem rövidzárlatos aggyal. Nem tudtam

feldolgozni, hogy B siket. Hónapokba telt, míg felfogtuk, és elfo-

gadtuk tényeket; és újabb hónapok, amíg megtaláltuk azokat,

akik segítenek nekünk.

Azóta B hall, kezd csicseregni, mi pedig boldogok vagyunk.

Apa

2005. január 04, kedd

zfor

Az új évet igazán magunkhoz méltóan kezdtük… A lakáskulcsun-

kat ott hagytuk a szilveszteri kiránduláson, úgyhogy Berlinbe

visszatérve barátoknál kellett éjszakáznunk. (Danke schön!)

Döntően emiatt kimaradt az idei első hallástréning Szilviával.

B-t persze nem nagyon zavarta össze, hogy nem a saját

ágyacskájában aludt. Az ünnepi hetek amúgy is eléggé izgalma-

Page 57: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 56 -

san teltek, hol nekünk voltak vendégeink, hol mi voltunk vendég-

ségben. Szegénykémmel nem is tudtunk annyira sokat foglalkoz-

ni, mint szoktunk, de szerencsére azért egyedül is boldogul.

A legújabb fejlemény az, hogy megérti az „apa” szót! Tök

édes, amikor Cs kérdezi tőle, hogy „B, hol az Apa?”, ő meg odato-

tyog nagy vigyorogva hozzám.

Majd reggel

2005. január 04, kedd

zfor

Tegnap este a barátainknál megint meghatódtam.

Éppen készülődtünk, hogy lefektessem B-t: fürcsi-vacsi már

megvolt, úgyhogy felvettem a kiskomát, integettünk és indultunk

a hálószoba felé. Menet közben levettem róla a beszédprocesz-

szort, és zsebre vágtam. Erre odaszaladt hozzánk Vanessa, bará-

taink ötéves kislánya, és a pulcsimba kapaszkodva nagy, szomorú

őzikeszemekkel kérdezte: akkor most B semmit sem hall? Sem-

mit – válaszoltam. Erre ő kérlelően: de ugye holnap, ha felébred,

egyből visszaadom neki…

Szótár

2005. január 05, szerda

zfor

Lassan már magam sem bírom követni B szókincsének gyarapo-

dását, úgyhogy mostantól az alábbi táblázatban fogom vezetni az

új szavakat.

B szókincse rohamtempóban bővül. Eleinte azt hittem, hogy

minden szavára emlékezni fogok, de már látom, hogy hamarosan

elvesztem a fonalat. Íme hát B szótára!

Dátum Megérti Így mondja Megjegyzés

2004. nov. vau-vau va-va Ez volt az első szó, amit megértett és használt

2004. nov. csip - Mutatja az ujjával, hogy csipog a kismadár.

Page 58: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 57 -

Dátum Megérti Így mondja Megjegyzés

2004. nov. cica -

2004. nov. pá-pá á-á Integetni szokott hozzá

2004. nov. autó brr (2004. nov.); auho (2005. jan.)

Brummog, közben a ke-zeivel kormányzást mu-tat.

2004. dec. kutya -

2004. dec. nyáu -

2004. dec. zsiráf - Megmutatja a könyv-ben, rámutat a mamu-szára

2004. dec. anya - Rámutat Cs-re

2004. dec. Levi - Rámutat a testvérére

2004. dec. Bocó - Magára mutat – a hasát bökdösi

2004. dec. gyere - Odajön. Ha ő akar hív-ni, kezével hívó mozdu-latot tesz.

2004. dec. Hol a …? - Rámutat a tárgyra. Ő is kérdez, ilyenkor szét-tárja a kezét és hüm-mög hozzá.

2004. dec. beee eee Ez a birka

2004. dec. búú bb Ez meg a boci

2004. dec. brumm-brumm

brr-brr Nem a nyelvével, ha-nem az ajkaival pörgeti az r betűt

2004. dec. hamm-hamm, hami

- Ez a kedvenc tevékeny-sége; csodálom, hogy még nem tudja kimon-dani

2004. dec. inni - Szájához mutat, mintha poharat emelne

Page 59: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 58 -

Dátum Megérti Így mondja Megjegyzés

2004. dec. hal -

2004. dec. cipő -

2004. dec. ajjaj ja-ja

2004. dec. kukucs

2004. dec. nem - Ujjacskáját billegteti

2004. dec. fújd - Próbálja fújni az enni-valóját. Ezt a szót csak akkor érti, ha meleg ennivaló van előtte.

2005. jan. apa - A „megjött apa”-ra az ajtóhoz szalad

2005. jan. ci - (~virág) Odadugja az orrát a virághoz

2005. jan. kukurikú - Megmutatja a kakast

2005. jan. nyuszi - Mutató és középső ujját billegteti

2005. jan. áll áá Nem érti, hogy mit je-lent, de próbálja mon-dogatni

2005. jan. csücs - Leül

2005. jan. nincs - Széttárja a kezeit

2005 jan. vonat zaka-taka

a-a-a-a

2005 jan. sss - Két kezét felemeli, mutataja, hogy fúj a szél.

2005 jan. kaka - fintorog, popsijára teszi a kezét.

2005 jan. csingi-lingi, nénó

- Tűzoltóautó

Page 60: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 59 -

Dátum Megérti Így mondja Megjegyzés

2005 jan. golyó -

2005 jan. kisfiú -

2005 jan. sapka -

2005 jan. sál -

2005 jan. kotkodács -

2005 jan. maci -

2005 jan. sziszi -

2005 jan. gá-gá -

2005 jan. mek-mek -

2005 jan. kukuríkú -

2005 jan. kecske -

2005 jan. röf(i)

2005 jan. kacsa ap-ap

2005 jan. traktor -

2005 jan. hóember -

2005 jan. hihi iii Van egy pár vigyorit áb-rázoló radírgumink – ezek lettek a „hihik"

2005 jan. szánkó -

2005 jan. ide

2005 jan. áll

2005 jan. majom u-u

2005 jan. motor

2005 jan. rák - Az akváriumban meg-keresi a rákot, és meg-mutatja.

Page 61: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 60 -

Dátum Megérti Így mondja Megjegyzés

2005 jan. csiga - Az akváriumban meg-keresi a csigát, és meg-mutatja.

2005 jan. forog - köröz az ujjával

2005 jan. fogat mosni

- Elvigyorodik, ujjával fogmosást mutat, majd teper a fürdőbe.

2005 jan. süni - fintorog az orrával

2005 jan. csicsika - Mutatóujját a szája elé teszi, mintha csendre intene.

Jancsiszög

2005. január 07, péntek

zfor

Szegény picikém tegnap úgy fejre állt, mint a jancsiszög… A jár-

daszegélyen egyensúlyozott, megcsúszott, és paff, orral bele egy

randa pocsolyába. Szegénynek egészen feldagadt a pofija, és egy

nagy púp is nőtt a homlokán, de szerencsére a cochleáris implan-

tátummal nem történt semmi.

Igazándiból nem is lehetne jobb helyet találni a cochleáris

implantátumnak, mint a fül mögött. B a fejének már szinte min-

den pontját beverte egyszer-kétszer az operáció óta, de az im-

plantátumra még egyszer sem esett rá. Tipikusan vagy orra esik,

és akkor az álla/orra/homloka/arca lesz plezúros; vagy pedig

hátra, akkor meg a tarkóját veri be.

Persze az lenne a legjobb, ha egyáltalán nem esne el. De hát

ezt egy másfél éves bolhazsáknál nyugodtan el lehet felejteni: ál-

landóan mászik, egyszerűen nem lehet visszatartani. A tegnapi

balesete után is teljes nyugalommal folytatta a járdaszélen

egyensúlyozást. Én úgy vagyok vele: csak csinálja nyugodtan.

Majd csak megtanulja, hogy kell.

Page 62: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 61 -

Bozótfiú

2005. január 09, vasárnap

zfor

Alig, hogy az arcáról kezdett eltűnni a horzsolás, belegyalogolt

egy tüskés bozótba… Most már teljesen úgy néz ki, mintha állan-

dóan ütnénk-vernénk. Még szerencse, hogy a kisgyerekeknek

szinte minden sebe hamar begyógyul; szerintem szerdára már

ebből sem fog semmi sem látszani.

Hamm és páo

2005. január 09, vasárnap

zfor

Egyre aktívabban használja időközben óriásira duzzadt szókincs-

ét

Tegnap például L-lel ücsörögtek az ebédlőasztalnál, és egy

remek játékot eszeltek ki: a kicsi etette a nagyot! Ami meglepő

volt, az nem is az, hogy egy másféléves eteti a négy éves

bátyókáját, hanem hogy B közben beszélt L-hez: „ááá” mondta,

amikor a kanalat a tesója szája elé tolta, és „ámm” (hamm), ami-

kor az bekapta a falatot.

Jön fogat mosni

2005. január 10, hétfő

zfor

Megérti, hogy „gyere fogat mosni"! Amikor hallja, elvigyorodik,

mutat a kezével, mintha fogat mosna, és teper a fürdőszoba felé.

Kicsit csodálkoztam rajta, hogy érti, merthogy ez egy elég

hosszú mondat és nem is mindig ugyanúgy mondjuk, de azután

rájöttem a megfejtésre. Először is, mindig ugyanakkor hangzik

el, ugyanabban a szituációban, és még mi is ugyanott szoktunk

állni: a fürdőszoba felé vezető úton. Másodszor: imád fogat mos-

ni – valószínűleg a fogkrém kellemes íze miatt. Márpedig amit

imád, azt hamar meg is tanulja.

Page 63: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 62 -

B ovis lesz

2005. január 11, kedd

zfor

Cs meglátogatta B leendő oviját. Áprilistól ugyanis ovis lesz a kis

B (itt Németországban ugyanis nincs bölcsi). Groteszk, hogy ha B

nem lenne siket, a túlzsúfoltság miatt esélyünk sem lett volna rá,

hogy oviba küldjük; egyszóval a német nyelvet sem tudta volna

megtanulni. Így viszont biztos magára fog valamit szedni, még ha

nem is az a fő célunk.

A cél az, hogy B megtanuljon beszélni. Erre pedig akkor a leg-

jobbak az esélyek, ha saját kortársai között lehet, ha az életkorá-

nak megfelelően foglalkoznak vele, de egy kicsit másképp. Ebben

az oviban minden esély meg is van rá, hogy megkapja ezt a fajta

figyelmet.

A leendő ovi ugyanis egy integrációs ovi: testileg-szellemileg

sérült gyerekek együtt vannak az egészségesekkel. B mellett még

két kicsit más gyerek lesz. Velük külön is fognak foglalkozni, de

részt is vesznek a csoport normális foglalkozásaiban is. Remélem

a legjobbakat.

Indul a nap

2005. január 12, szerda

zfor

Szeretem a reggeleket.

Többnyire együtt ébredünk B-vel. Ő magától, én pedig a vek-

kerre, pontosan 6:30-kor. Ilyenkor még mind a ketten morcosak

vagyunk, kapaszkodunk egymásba a sötét nagyszobában, azután

lassan megindulunk. Ő megkapja a fülijét én meg a borotvámat.

Szereti a borotvámat: amikor kész vagyok, odaadom neki, ő meg

végigzümmögteti a pofiján.

Reggelit csinálunk, beletapicskálunk a vajas dobozba, kakaót

készítünk L-nek, azután betotyogunk és felébresztjük Cs-t és L-

et. Ez a legjobb része az egésznek: indul az élet.

Page 64: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 63 -

Édes-bús újévi Brunch

2005. január 16, vasárnap

zfor

A vasárnap délelőttöt a CI-centrumban töltöttük. Ezúttal azon-

ban nem beállításra mentünk, hanem újévköszöntő tízóraira. A

szülői közösségnek, amelynek tavaly szeptember óta mi is tagjai

vagyunk, van egy maréknyi lelkes vezetője, akik nem sajnálják az

energiát, és rendszeres találkozókat szerveznek. Ez a mostani is

ilyen találkozó volt, ha egy kicsit különleges is: alkalom az újév;

cél, hogy mindenki – gyerek és felnőtt – jól érezze magát.

Még sohasem láttam ennyi siket gyereket egyszerre. Még se-

hol sem láttam ennyi, a gyermekéért bármire képes szülőt egy

helyen.

A gyerekek egy kedves hölgy mesés előadását hallgatták, ját-

szottak, szaladgáltak, sütit ettek, egyszóval jól érezték magukat.

A szülők pedig beszélgettek. Mi másról, mint közös gondjukról:

siket gyermekeikről. Ki minek örül éppen („megkaptuk a kassza

beleegyezését: jöhet a CI”, „úgy beszél, mint a vízfolyás”), ki mi-

vel küzd („a tanárnő képtelen felfogni, hogy a gyerek csak szembe

fordulva érti meg”, „a legközelebbi integrációs iskola másfél órá-

nyira van”), és persze a sorsukról.

Itt vannak például a kis Martin szülei. Martin négy éves múlt.

Siketen született, de a cochleáris implantátummal már egészen

jól halad. Szülei szerettek volna kistestvért Martinnak, de ha már

van egy siket gyereked, benned van a félsz. Irány a genetikai

vizsgálat. Az eredmény azonban elkeveredett a klinikán, és még

egy év múlva sem jött meg. Martin szülei elgondolkoztak: miben

befolyásolná őket a lelet? Arra gondoltak, hogy mindenképpen

szeretnének még egy gyereket, és belevágtak. Martin fél éves kis-

húga is siketen született.

Vagy Vera. Vera a szülői közösség motorja, sőt: ezen túlmuta-

tóan vállal közérdekű feladatokat. Most éppen azért küzd egy

munkacsoport tagjaként, hogy Berlin-Brandenburgban is kötele-

ző legyen a szülészeteken elvégezni a hallástesztet. Vera nagylá-

nya jól hall és jól beszél a cochleáris implantátummal. Az iskolá-

ban remek eredményeket ér el, sportol és teljes értékű tagja az

osztálynak. Verának van egy nagyfia is, ő jól hall. A „normális”

Page 65: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 64 -

nagyfiúra már nem jutott Verának energiája. Szegény most osz-

tályt ismétel.

A sarokban két siket szülő: egymással jelelnek, de a gyere-

küknek más sorsot szántak: a kislegény – ha nem is olyan szé-

pen, mint a többi gyerek, de mégis érthetően – beszél.

És ott vagyunk mi is – a vasárnap délelőtti vidám büfé köze-

pén, boldogan és szomorúan.

Gyerekbarát német ovik

2005. január 19, szerda

zfor

Hiába hajtogatják a németek, hogy az állam milyen gyerekelle-

nes, továbbra sem hiszek nekik. Márpedig nekem erre a hitetlen-

kedésre jó okom van, hiszen külföldiként, két problémás gyerek-

kel igazán nem számíthatnék rá, hogy a Bundesrepublik a

tenyerén hordozzon; de mégis megteszi.

Ma például meglátogattuk B leendő oviját. Címszavakban:

Az óvoda jól felszerelt, tágas, tiszta.

Mindössze 12 gyerek van a csoportban, rájuk 2 óvónő vigyáz.

Mivel egy-két gyerek szinte mindig hiányzik, átlagosan 5 gyerek-

re jut egy óvónő.

A B leendő csoportjában 1-3 éves gyerekek járnak. Ez a kevert

életkor B-re biztosan nagyon serkentően fog hatni, hiszen sok

mindent elleshet majd a nagyoktól.

B, két kis cimborájával együtt külön figyelmet kap majd. Az

egyik óvónő kifejezetten azért van ott, hogy hármuk különleges

igényének megfelelő nevelést nyújtson. Sajna siket gyerekekkel

nincs túl sok tapasztalatuk, de a lényeg inkább a nyitottságon

van.

Egyszóval, pozitív benyomásaink voltak. Úgy láttam, B-nek

is: amíg mi az óvónőkkel fecserésztünk, ő és L felfedezték az ovit.

Szétpakolták a játékokat, B barátkozott a gyerekekkel és ide-oda

rohangáltak. Persze a beszoktatás biztos nem lesz egyszerű,

előbb-utóbb B is rá fog jönni, hogy itt igazából őt le akarjuk pasz-

szolni, de én azért bizakodó vagyok. Végül is annak idején L is jól

vette az akadályokat.

Page 66: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 65 -

CI-ellenesek

2005. január 21, péntek

zfor

Akinek idejéből tellett, és végigbogarászta B eddigi történetét,

biztos arra a meggyőződésre jutott, hogy nincs csodásabb dolog a

cochleáris implantátumnál. Végül is mi lehet jobb egy siket szá-

mára, mint hogy visszanyerje a hallását?

Csakhogy ezt sokan másként látják. Főleg az Egyesült Álla-

mokban hangoztatja sok siket, hogy a cochleáris implantátum és

hozzá hasonló technikai vívmányok a siket közösségeket szét-

rombolják, eltűntetik az ő színes és gazdag mikrokozmoszukat;

ugyanakkor az implantátum használói sohasem lesznek képesek

a normál halló közösség teljes értékű tagjaivá válni. Személyes

vallomások is tanúskodnak arról, hogy a cochleáris implantátum

nem feltétel nélküli áldás.

A személyes kirohanásoknál sokkal nagyobb hatása lehet a

hivatalos állásfoglalásoknak. Ilyen például a NAD7 véleménye a

cochleáris implantátumról. Mivel az anyag meglehetősen hosszú

és angolul van, szemelgettem belőle:

„A cochleáris implantátum nem szünteti meg a siketséget.

(…) A cochleáris implantátum szétrombolhatja az egyén mara-

dék hallását. Az operáció elveheti az operált gyerek vagy felnőtt

esélyét, hogy később mégis egy külső hallókészüléket használ-

jon.

(…) Míg a cochleáris implantátum jól működhet olyan fel-

nőtteknél, akik a beszéd elsajátítása után siketültek meg, ez az

eredmény nem általánosítható siketen született, vagy nagyon

korán megsiketült gyerekekre. Az ő esetükben a beszéd elsajátí-

tása egy megerőltető folyamat, amely a szülők, oktatók, techni-

kai támogatók hosszú távú elkötelezettségét igényli; mindez

azonban a kívánt eredmény elérését még nem garantálja.”

Ehhez csak annyit fűznék hozzá: a NAD véleménye nem torzít

a tényeken. De: olyan cochleáris implantátum ellenes szempont-

ból állítja be a cochleáris implantátumot, ami egy amúgy is elbi-

zonytalanodott szülőt még inkább bizonytalanná tehet. Én in-

kább azt javasolnám a siket babák szüleinek: menjenek el siket

Page 67: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 66 -

közösségekbe, ismerjenek meg implantátumot használó gyereke-

ket, és utána döntsenek, hogy melyikből kérnek.

Zene a fülivel

2005. január 22, szombat

zfor

B énekelget! Na jó, ez talán egy kicsit túlzás. Énekeltem neki,

amire ő egy dallamos lálálával válaszolt. Ami érdekes, hogy ő is

különböző hangmagasságokat használt. Azt már csak zárójelben

teszem hozzá, hogy az ő éneke alapján nem lehetett felismerni az

eredeti dallamot. De ezt senki nem várná el egy féléves csecse-

mőtől, úgyhogy én sem várom el a fél éve halló B-től.

Azok az idősebb implantált gyerekek, akiket én ismerek, nem

tudnak énekelni. Ugyan felismerik a zenét, de nem annyira élve-

zik, mint normálisan halló társaik. A szaklapok azt írják, hogy a

cochleáris implantátummal is lehetséges a zene élvezete, de Szil-

via sem tud olyan implantált gyerekről, aki énekelne.

Azok a felnőttek, akik korábban sok komolyzenét hallgattak,

majd hallásuk elvesztése után cochleáris implantátumot kaptak,

azt mondják, hogy számukra a zene már nem jelent élvezetet.

Akik viszont korábban csak rádiót hallgattak, továbbra is élvezik

a zenét az implantátummal. Furcsa, nem?

Békás játék

2005. január 25, kedd

zfor

Újból és újból szembesülök vele, hogy B nem csak a szavakat érti

meg, hanem a szituációt és a gesztusokat.

Van egy kedvenc játékunk, amit pelenkázás közben szoktunk

játszani. Ennek a játéknak egészen kötött menetrendje van.

Először brekegek neki, a békát lengetve. Erre ő nagy vigyo-

rogva lepofozza a brekit a földre, mire én fejemhez kapok, és „Aj-

jaj! Ajjaj!” jajgatok. Azután megkérdezem kezemet széttárva: „B,

hol a béka?”. Mire ő a földre mutat: „O! O!” (ott). Felveszem, és

folytatjuk elölről.

Page 68: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 67 -

Tegnap is ezt játszottuk, és mivel már lefekvéshez készültünk,

levettem róla a fülit. Arról meg is feledkeztem, hogy semmit sem

hall, és tovább játszottam a békás játékot. Jó pár perc játék múl-

va döbbentem csak rá, hogy B ugyanúgy játszott tovább, követve

a megszokott koreográfiát. A jól ismert gesztusok és a kötött me-

netrend tökéletesen pótolta a kieső hallást.

Beszédre koncentrálva

2005. január 27, csütörtök

zfor

Ha már a gesztusoknál tartunk: Cs mostanában egyre többször

elhagyja a beszédet kísérő jeleket. Úgy látszik, B-t ez nem zavarja

különösebben a megértésben, de ő továbbra is sokat használja

kettejük egyezményes jeleit. Persze ez többé-kevésbé így van a

normál halló kisgyerekeknél is. Amíg nem tud egy apróság ren-

desen beszélni, addig sokkal egyszerűbb a kezekkel beszélni.

A Nagy Bátyó

2005. január 27, csütörtök

zfor

L egyre jobban élvezi, hogy a kisöccsével lehet kommunikálni.

Ma reggel is együtt nézegettek valami könyvet, és L élénken

kommentálta: „Látod, B, itt a nyau-nyau. Ez meg a vau-vau. Hol

a vau-vau?” Szerintem tetszhetett neki, hogy a kicsi figyel rá, és

várja, hogy mit mond, B meg élvezte, hogy a Nagy Bátyó végre

játszik vele.

Új szavak!

2005. január 31, hétfő

zfor

B a hétvégén több új szóval is megörvendeztetett minket:

„apa” – nagyon magyaráznom sem kell, hogy mennyire örü-

lök ennek a kis hárombetűs szónak.

„auho” – azaz autó. Érdekes módon a motort is autónak ne-

vezi, főleg a kis háromkerekű motorszerű járgányát. Amikor au-

Page 69: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 68 -

tóval játszik, egész végig ezt szajkózza: „auho auho – pápápáo

auho auho pápápáó”.

„a” – hal, rák és csiga. Ezek mind az akváriumunkban élnek,

és B egyszerűen csak „a”-nak nevezi őket. De ha megkérdezem:

„hol a csiga?” vagy „hol a rák?”, akkor tévedhetetlenül megmu-

tatja az adott állatkát.

U-u-ugrálni

2005. február 02, szerda

zfor

Ugyan nem a fülével csinálja, de azért beszámolok róla: B tud pá-

ros lábbal ugrálni! Édes, ahogy kidugja a nyelvét a nagy koncent-

rálásban, kisterpeszbe áll, majd minden erejét összeszedve felug-

rik – általában 1-5 cm magasságba.

Bili? Az mire jó?

2005. február 07, hétfő

zfor

Isten bizony, néha meg kell szakadni a nevetéstől, olyan tréfás ez

a kis ürge! Főleg, hogy ezúttal sem rajtam, hanem szegény Cs-n

csattant az ostor.

Az történt ugyanis, hogy Cs elhatározta, hogy szép lassan el-

kezdi B-t szobatisztaságra szoktatni. Mellőzném a témában ke-

ringő halálbiztos receptek közzétételét, bár ez már maga megtöl-

tene egy vicclapot. Mi mindenesetre a pelenka nélküli szabadon

eresztéses módszer hívei vagyunk. Ennek lényege, hogy a kis ap-

róságot pelenka és minden egyéb alsóruházat nélkül szabadon

engedi az optimista szülő, abban reménykedve, hogy a keze

ügyében lévő bilit pont a megfelelő pillanatban tudja majd mag-

zata alá csusszantani.

De ez persze sohasem így következik be. Hanem:

9.45: Cs – a fent említett optimizmussal és egy levendulazöld

bilivel felszerelkezve – szabadjára engedi a csomagolásától meg-

fosztott B-t.

Page 70: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 69 -

10.00: B békésen játszogat. Esze ágában sincs pisilni. Cs vizs-

lakutya módjára figyel.

10.30: Még mindig semmi. Cs még mindig figyel.

11.00: Cs hibázik: körmeit szemlélgeti. A szendergésből a

szőnyegre csorgó folyadék tipikus hangja riasztja fel, mire Cs

„nem, nem!” csatakiáltással a bilire tuszkolja B-t. B nem tudja

mire vélni anyja hirtelen kirohanását, és elkezd zokogni.

11.10: Persze a bilibe már semmi sem jut, de Cs türelmes vi-

gasztalással eléri, hogy B-nek (egyelőre) nem alakul ki

biliiszonya. Cs megfogadja magában, hogy legközelebb kedve-

sebben tuszkolja a gyereket a bilire.

11.20: B, kihasználva, hogy anyukája nem számít rá, újból a

szőnyegre csorgat. Cs-nek esélye sincs a bili bevetésére, úgyhogy

elkezdi a második folt eltüntetését is.

11.30: Éppen jókor fejezi be a második folt elhalványítását,

hogy megszemlélhesse, miként nyomat B egy illatosat a szoba

harmadik pontjára.

11.45: A kísérlet véget ér. Eredmény: három folt a gyerekszo-

ba szőnyegén, null-komma-nix a biliben.

Beállítás

2005. február 03, csütörtök

zfor

B új beállítást kapott. Sokat nem kellett rajta állítgatni, csak egy

kicsit erősebbre állította Szilvia a hangerőt. Azt hiszem, lassan

elérjük a végleges szintet – ha ugyan már meg nem tör-

tént – úgyhogy előbb-utóbb majd lerajzolom, hogy mit hall B.

Sutyorog

2005. február 08, kedd

zfor

B a múlt hét vége óta egyre többet sutyorog. Ez nagyon jó jel, hi-

szen aki halkan beszél, az tudja kontrollálni a saját hangerejét.

Page 71: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 70 -

Márpedig B nem csak hogy suttog, hanem azt is hallja, ha mi sut-

togunk hozzá – persze csak akkor, ha nem túl nagy a háttérzaj.

Aranyos egyébként, ahogy a szendvicskatonákat pakolgatja,

és egészen közel hajolva csöndben magyaráz nekik: „papapao

tyetyetye”. Hogy megértik-e a szendvicskatonák az utasításokat?

Biztosan…

B a kismajom

2005. február 09, szerda

zfor

Újra és újra megbizonyosodunk róla, hogy mennyire jótékony

hatással van L a kisöccse fejlődésére. A kicsi állandóan bátyja

nyomában kujtorog, és majom módra utánozza. Ha L egy lábon

ugrál, akkor B is megpróbálja. Ha L vonatozik, akkor B rájön,

hogy tulajdonképpen ő is azzal akart játszani.

B persze először mindig a bohóckodást tanulja el, de azért ve-

vő a normális dolgokra is. Ma például csip-csip-csókát játszottak

L-lel reggelizés közben. B persze sohasem tudja kivárni a mon-

dóka végét, úgyhogy már a „Komámasszony, kéretik a szekerét”-

nél elhessegeti a tyúkokat. L ilyenkor egy kicsit zavartan pislog,

mert ugye nem az következne, de aztán ő is csatlakozik a hesse-

getéshez.

Első hallásmérés a fülivel

2005. február 10, csütörtök

zfor

Ma voltunk hallásvizsgálaton. Igazából ez volt az első objektív

mérés az operáció óta, előtte pedig csak a BERA volt mértékadó.

Azóta B rengeteget fejlődött a cochleáris implantátummal, és ezt

a mostani mérés vissza is igazolta.

Hogyan mérik meg a hallást?

A hallás mérésének több módszere is van. Gyerekeknél legmeg-

bízhatóbb a BERA, mert az az idegi válaszreakciókat méri. Im-

plantátum használó gyerekeknél jó eredményt ad az NRT, ami

lényegében a BERÁ-hoz hasonló elven működik, de nem kell

Page 72: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 71 -

hozzá altatni. Végezetül szokásos még az ún. szubjektív hallás-

vizsgálat. Ez úgy zajlik, hogy egy hangszigetelt szobában külön-

böző hangmagasságú és erősségű zörejeket szólaltatnak meg, és

figyelik, hogy a gyerek reagál-e. Nagyobbacska gyerekek ebben

többnyire közre is működnek: jelzik, ha hallottak valamit. A B-

féle apróságok erre még nem képesek, így tényleg csak az

audiológus rátermettségén és a gyerek fogadóképességén múlik a

mérés pontossága.

A mostani mérés is egy ilyen szubjektív mérés volt. Először

hangszóróból adták a zajokat (olyanokat, mint a televízió sister-

gése adásszünetben), majd B háta mögött állva szólaltattak meg

különféle játékszereket – kis csengőt, zenélő dobozt, sípoló gu-

mikacsát.

Mi az a hallásküszöb?

A hallásküszöb az a legkisebb hangerő, amit még éppen meghal-

lunk. Persze a hallásküszöb erősen függ az életkortól, hangma-

gasságtól, de még a nemtől is.

Ezt hallja B

B egészen jól hall a cochleáris implantátummal! Azt lehet mon-

dani, hogy a normál beszédhangerőt biztosan meghallja, és talán

ennél valamivel többet is. Ennél pontosabb a következő grafikon:

A függőleges tengelyen a hangerő van: felül csendes, alul

hangos. A vízszintesen a hangmagasság: balra mély, jobbra ma-

gas. B mostani hallását a kék vonal jelzi: mindent hall, ami ennél

Page 73: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 72 -

hangosabb, azaz ami lejjebb van. A nagy világosszürke terület pl.

az a terület, ahol a zenét hallgatjuk: ebből bizony nem mindent

hall B. Viszont a kisebb, sötétszürke rész, ami a beszéd hangere-

je, szinte teljes egészében a kék vonal alatt fekszik.

Azért persze ez az eredmény nem azt jelenti, hogy B ugyanúgy

hallja a beszédet, mint mi. Számára a normál hangerejű beszéd

éppen hallható, halk neszezés. Ő úgy hallja a beszédet, mint

ahogy Te a hó hullását, a macska dorombolását, vagy saját lépte-

idet egy puha perzsaszőnyegen. Nagyon kell koncentrálnia, ha

meg akarja érteni, mit mondanak neki.

De ez is óriási eredmény a műtét előtti állapothoz képest. Ak-

kor a zöld vonal volt a hallásküszöbe – vagyis azt lehet mondani,

hogy semmit sem hallott; de legalábbis a beszédből biztos, hogy

semmit sem. Hogy a hallókészülék mennyit segített neki, nem

tudjuk, de a műtét előtt stagnáló, utána pedig robbanásszerűen

meginduló beszédfejlődéséből arra lehet következtetni, hogy nem

sokat.

A mérés után még beszélgettünk egy kicsit az

audiológusnővel. Ő azt mondja, hogy B hallása valószínűleg a

30 dB-es tartományban van, tehát egy kicsivel jobb annál, mint

amit láttunk. Ennek az az oka, hogy a kisgyerekek csak akkor

figyelnek fel egy neszre, ha az elég erős ahhoz, hogy a figyelmüket

megragadja – ez pedig többnyire 5-10 dB-lel több, mint a tényle-

ges hallásküszöb.

Azok a fogak…

2005. február 13, vasárnap

zfor

Szegény apróságnak nő a foga. Hát, mit mondjak, nem sokat

aludtunk… Érdekes, hogy L-nek ennyi idős korára már rég meg-

volt mind a húsz tejfoga, B-nek meg még mindig hiányzik mind a

négy hátsó rágófoga. Ebben biztos rám ütött: nekem sincsenek

kint a bölcsességfogaim. Pontosabban az egyik tévedésből elkez-

dett kinőni, de aztán láthatta, hogy kinek a szájában nő, és meg-

rekedt a fejlődésben.

Page 74: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 73 -

Fogmosó fogaskerék

2005. február 14, hétfő

zfor

B néha félreérti, hogy mit mondunk neki. Legtöbbször olyankor

fordul ez vele elő, amikor egy általa jól ismert szót használunk

egy általa nem ismert összefüggésben, de néha hasonló hangzású

szavakat is összekever. Tegnap pl. Cs L-nek magyarázott valamit

egy fogaskerékről, amit B fogmosásnak hallhatott, mert felvi-

dulva mutogatta, hogy ő fogat akar mosni. Hasonló eset volt,

amikor Cs az orrát fújta, és közben B-nek magyarázta, hogy mit

csinál. B megint csak felvidult, és elrohant a szappanbuborék-

fújóért, amit ugye szintén fújni kell.

Már nem emlékszem pontosan, hogy L kisbabaként mennyire

pontosan értelmezte a hallottakat, de úgy rémlik, mintha neki is

lettek volna hasonló botlásai. És hát nem kell messze mennem

másik példáért: németben én magam is sokszor félrehallok, fél-

reértelmezek sok mindent, és ez kezdetben még inkább így volt.

Közbeszól a technika

2005. február 16, szerda

zfor

Bizony, a cochleáris implantátum és a beszédprocesszor is csak

egy masina, ami néha tönkremegy… Tegnap B kezében a szétsza-

kadt adótekercs-kábellal a kezében totyogott oda a teljesen le-

döbbent Cs-hez. Kábel nélkül az adótekercs nem működik, adó-

tekercs nélkül a beszédprocesszor nem processzál, anélkül meg B

hallása volt – nincs.

Szegénykém így a délutánt kénytelen-kelletlen siketen töltöt-

te. Még szerencse, hogy volt otthon egy pótkábel, amit némi mor-

fondírozás után rá tudtam kapcsolni a tekercsre. De a dolog üze-

nete egyértelmű: B-nek egész életében számolnia kell azzal, hogy

a technika egyszer csak csődöt mond, és ő meg ott áll majd hallás

nélkül.

Page 75: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 74 -

Kedvenc játékaink

2005. február 17, csütörtök

zfor

B és L néha annyira másként viselkednek, hogy az ember nem is

hinné, hogy testvérek. Amikor L még kicsi volt, legszívesebben

gyöngyöt fűzött, gyurmázott, vagy más, nagy kézügyességet

igénylő játékkal foglalkozott. Cs legnagyobb igyekezete ellenére

sem tudta rávenni, hogy mondjuk képeskönyvet olvasgassanak,

beszélgessenek vagy mondókázzanak; igazából más gyerekek tár-

saságát sem kereste. Mindig is jól elvolt magában, annak örült

legjobban, ha hagyták játszani a kedvenc játékával.

B ezzel szemben kifejezetten igényli, hogy foglalkozzanak ve-

le. Bár ő is sokszor letottyan az emeletes garázsa elé autókázni,

de azért sokkal jobban szereti, ha Cs-vel játszhat. Kedvenc játé-

kaik következnek.

Könyvolvasás

B anyukája ölébe ül, és egyhuzamban végiglapoznak négy-öt

kedvenc mesekönyvet. Vagy B mutogatja a dolgokat, várva, hogy

Cs megnevezze őket, vagy Cs kérdezi, hogy hol van a ku-

tya/tehén/akármi, és B megmutatja. Külön kedvence egy állatos

könyv, ahol ugye mekeghetünk, hápoghatunk, vakkantgathatunk

és nyávoghatunk, illetve egy kisoroszlános, ahol a szavannák ál-

latvilágát idézhetjük a kisszoba csendjébe – inkább kevesebb,

mint több sikerrel

Kirakózás

Jó néhány gyerekkirakót szereztünk ugyan be még annak idején

L-nek, de ő eddig összesen nem játszott velük annyit, mint B egy

hét alatt. Az összeset tudja fejből, gondolkodás nélkül a helyükre

rakja a darabokat, és szinte minden figurának tudja a nevét is.

Mondókázás

Főleg reggeli és vacsora közben szeretünk mondókázni. Azok a

kedvencei, amikhez egy kis akció is társul, pl. a csip-csip-csóka

vagy egy hasonló, általam költött versike:

Page 76: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 75 -

Forognak a kerekek,

örülnek a gyerekek.

Dolgozik a malom,

elszáll, ha akarom – pukk!

A mondóka alatt malmozunk az ujjainkkal, a pukkra pedig

hirtelen a magasba emeljük a kezeinket.

Nem hiszem, hogy ennek a viselkedésbeli különbségnek B

rossz hallása az oka, sokkal inkább arról lehet szó, hogy eltérő a

beállítottságuk. De az azért szerencse, hogy pont B a

beszélgetősebb, mert ez nagy hasznára fog válni a beszédtanulás-

ban.

B, a liftes fiú

2005. február 21, hétfő

zfor

Reggelente B szabályszerűen ki szokott hajítani otthonról!

Az egész úgy kezdődött, hogy eltanulta L-től, hogy hogyan

kell liftet hívni. Pipiskedve, nyelvet kidugva kell nyújtózkodni,

ugyebár. Attól az apró ténytől, hogy ő már elér egy kapcsolót, ha-

tártalanul lelkes lett, és innentől kezdve óriási botrány tört ki, ha

nem ő hívta a liftet.

A következő fokozat az volt, hogy felismerte: ha én a kabátom

után nyúlok, akkor hamarosan meg kell nyomni a liftgombot. Na,

és innen kezdődött a versenyfutás: én megpróbálok dugiban fel-

öltözni, hogy neki ne tűnjön fel; de B már elég rafinált, és tudja,

hogy szemmel kell tartania. Márpedig ha észrevesz, akkor kb. 10

másodpercem marad az öltözés befejezésére, különben megint

jön a patália, hogy miért nem szállok már be az ő liftjébe?

Ma egy lábon szökdécselve, jobbomban a még fel nem húzott

cipővel, balomban kabátommal, táskámmal és sálammal léptem

az utcára…

Page 77: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 76 -

Mit mond a mentőautó?

2005. február 22, kedd

zfor

Éppen azon merengtünk egyik reggel Cs-vel, hogy mennyire

másként hallják a különböző népek a mentőautó hangját. A né-

metek „tatü-tata”-t, a franciák „pa-poh, pa-poh”-t, mi meg ugye

„nénó”-t hallunk bele. Erre mit ad isten, Andalgó oldalán éppen

ugyanezt olvasom… Szerinte a mentő igazából „víííjjűűű”-t

mond. Ma reggel pedig mit hallok kicsi fiam szájából? A mentőt

utánozta, mégpedig így: víííjjűűű-víííjjűűű.

A Vatikán szerint… és szerinted?

2005. február 23, szerda

zfor

A napokban olvastam: a Vatikán teológusai szerint nyugat-

Európában az emberek egészségmániában szenvednek, és elvár-

ják, hogy az orvostudomány mindent meg tudjon gyógyítani. Ir-

reális elvárásokat támasztanak, miközben nem is olyan messze

embertársaink milliói szenvednek a legalapvetőbb egészségügyi

ellátás nélkül.

Hadd vegyem magamra ezt az inget. Végül is oly irreálisan

hangzik, hogy egy siket visszanyerje a hallását, nem? Márpedig

én ezt vártam el az orvostudománytól, és mindent megtettünk

annak érdekében, hogy B halljon. Ez a nyugat-európai gazdaság-

nak kb. 35.000 eurójába, azaz 7 millió forintjába került.

Az egyenleg másik oldala: egy leprás beteget 50 euróból meg

lehet menteni. B hallásának árából tehát elvileg 700 (!) embert

lehetne kiragadni a halál torkából. Tehát a betegbiztosító meg-

kérdezte volna: „Herr Pálfi: mi odaadjuk önnek ezt a 35.000 eu-

rót. Ha gondolja, megmentünk belőle 700 embert, de dönthet

úgy is, hogy hagyja őket szép lassan meghalni, és akkor inkább a

kisfia hallására fordítjuk.”

Vajon mit válaszoltam volna? Isten bizony, nem tudom…

A blog olvasóinak válasza:

Page 78: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 77 -

700 emberélet vagy a fiad hallása. Te mit válaszoltál volna?

Mindenki törődjön saját magával: a kisfiamért mindent

49% 23

Isten bizony, én sem tudom… 40% 19

Az ember felelős embertársaiért: megmentek 700 embert

11% 5

Összesen 47 szavazat

Próba a fülmögöttivel

2005. február 25, péntek

zfor

Írtam már, hogy múlt héten tönkrement B fülijében a kábel.

Ugyan sikerült gyorsan megoldani a problémát, de azért elindult

bennünk a bogár: talán jó lenne, ha a táskaprocesszor mellett a

fül mögé helyezhető is bevethető állapotban lenne, hátha egyszer

szükség lesz rá.

Szerdán aztán beállíttattuk Szilviával a kisebb processzort.

Sajna hamar kiderült, hogy B még mindig nem elég nagy hozzá:

állandóan lekonyult szegénynek a füle. Szóval egy napos próbál-

kozás után mégis inkább visszatértünk a jól bevált táskaprocesz-

szorhoz. Ennek megvan az az előnye is, hogy első pillantásra lát-

juk, hogy jó-e még benne az elem. Márpedig amíg B nem jelzi

megbízhatóan, hogy lemerült a processzor, addig jobb ez így.

Taah

2005. február 28, hétfő

zfor

B egy új szót talált fel: „taah”. A jelentését még csak találgatjuk,

valószínűleg annyit tesz, hogy „most játszok, ne zavarjatok”.

Amikor egy játékba nagyon belefeledkezik, akkor csak úgy jön

belőle a sok „taah-taah”. Az autó legurul – taah. A mozdony

megáll – taah. A majom ugrál – taah. Néha közbeszúr egy-egy

helyzethez illő hangot is, például brummog az autóval, vagy u-u-

Page 79: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 78 -

zik a majommal. Ami még érdekes: ha ott vagyunk mellette, ak-

kor nem mondja! Úgy látszik, hogy ez az ő saját játszószava.

Mászóbajnok

2005. február 28, hétfő

zfor

A hétvégén megtanult felmászni L ágyára. Mondhatnánk, nem

nagy mutatvány egy majd’ két éves gyerektől. Csakhogy L-nek

emeletes ágya van. Nagy ügy: biztos a létrán mászik fel –

gondolja most mindenki. De nem: B a másfél méter magasan

lévő kiságyra egy húsz centis kisszékről mászik fel… A közbeeső

120 centit félelmetes mászótechnikával hidalja át, szülei legna-

gyobb rémületére… De eddig még mindig sikerült neki, és látha-

tóan ura a helyzetnek.

Csip-csip csóka

2005. március 01, kedd

zfor

Említettem már, hogy B szeret csip-csip-csókázni. Eddig az volt a

menetrend, hogy elkezdtük mondani a mondókát, de a végére

sohasem értünk el, mert B a második strófánál már el is hesse-

gette a tyúkokat. Ez ugyanis a kedvenc része, és alig bírta kivárni,

hogy végre egy jót hadonászhasson a kezeivel.

Kb. a hét vége óta azonban már megvárja a végét, és mindig a

megfelelő időpontban kezdi el a hessegetést. Úgy látszik, megta-

nulta a verset, vagy legalábbis a ritmusát, és rájött a ritmus és

akció összefüggésére.

Karikás tánc

2005. március 04, péntek

zfor

Szerdán B megint valamit mutatott, én pedig már megint lema-

radtam róla.

A szokásos halláscentrum látogatáskor Szilvia kitalált valami

újat. Ezúttal nem a szokásos játékokat próbálgatták végig, hanem

Page 80: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 79 -

egy körjátékszerűséget játszottak. A földre három kicsi hula-

hoppkarika került, a magnóba pedig egy kazetta, amin gyerekda-

lok voltak. Amíg szólt a dalocska, addig szépen körbe-körbe jár-

tak, amikor véget ért, akkor beálltak a karikába. B először csak

nézte, hogy mit csinál Szilvia és Cs, de aztán hamar ráérzett a do-

log ízére, és ő is beállt játszani. A zenés rész külön tetszett neki,

rázta a kis fenekét, mintha táncolna.

Nnáppó

2005. március 15, kedd

zfor

B imád rágcsálni – ebben mondjuk egyáltalán nem különbözik a

többi kisgyerektől. Márpedig ha valamit szeret, akkor a hozzá

tartozó alapszavakat is hamar megtanulja. Így volt ez a hétvégén

is: Cs készített házi nápolyit, ami az egész családnak nagyon íz-

lett. Itt volt Pirki barátnénk is, aki addig kínálgatta B-t nápolyi-

val, amíg az el nem kezdte mondani: „nnáppó-nnáppó”.

A genetika ördöge: connexin

2005. március 17, csütörtök

zfor

Ma voltunk genetikai tanácsadáson a Charité klinikán. Meg akar-

tuk tudni, hogy miért történt ez B-vel, és hogy neki, nekünk

egészséges gyerekeink lesznek-e. Úgy néz ki, hogy B-nek és ne-

künk olyan paklit osztott a sors, amiben benne van a Fekete Pé-

ter.

Siketséget két dolog okozhat: megbetegedés vagy az öröklött-

ség. Mivel sem B, sem Cs nem volt lázas beteg, ezért a megbete-

gedés kizárható. Marad tehát a keserű tudat, hogy bennünk van a

kukac, és miattunk jutott B-nek ez a sors. Még ennél is rosszabb

az, hogy sem ő, sem mi nem fogunk már soha megszabadulni hi-

bás génjeinktől – talán a dédunokáinknak sikerülni fog.

A doktornő, aki a vizsgálatot végezte, egyébként nagyon ked-

ves volt. Elmagyarázta, hogy B-nél örökölt, izolált siketségről van

szó (azaz a siketség nem társul más kórképpel). Az ilyen típusú

siketséget az esetek zömében (kb. 90%) egy ún. autoszomális re-

Page 81: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 80 -

cesszív módon öröklődő gén okozza. Ezen gének közül is a leg-

gyakoribb a Connexin 268 meghibásodása, ez adja a recesszíven

örökölt siketségek mintegy felét.

Vért is vett B-től, ebből meg tudja majd mondani, hogy B bal-

sorsát is a Connexin 26 okozta-e. De akár igen, akár nem, az íté-

let készen áll: 25% az esélye, hogy leendő gyermekeink siketek

lennének. Ha B felnőttként egy egészséges, de hozzánk hasonló-

an rejtett génhibás partnert fog ki, akkor 50%, hogy a gyermeke

siket lesz. Ha leendő partnere őhozzá hasonlóan siket, és duplán

hibás génnel rendelkezik, minden gyermekük siket lesz. Ha vi-

szont egy teljesen egészséges lányt hoz neki a sors, akkor minden

gyermeke hallani fog.

Ember, bízva bízzál.

Mamma, námmpa és bíísz

2005. március 21, hétfő

zfor

B egyre többet dumál. Kezdte azzal, hogy a látogatóba érkező K

mamát „mamma”-nak szólította, amitől az persze teljesen elol-

vadt. Aztán jött a lámpa („námmpa”), a malac („mamm”) meg a

víz („bíísz”). De a legfontosabb változás számomra az, hogy meg-

próbál aktívan utánozni: figyeli, mit mondunk, és próbálkozik.

Balkezes?

2005. március 23, szerda

zfor

Az a halvány gyanúm, hogy B balkezes9. Persze ilyen idős koruk-

ban a gyerekek még többnyire össze-vissza kavirnyolnak, azzal a

kezükkel fogják meg a ceruzát, amelyik éppen közelebb van a

tolltartóhoz. De mégis: gyanús nekem ez a B. Mintha kicsit töb-

bet kerülne a bal kezébe a kanál.

Egyébként nem mintha sokat számítana. Ő már úgy is annyi-

ra különleges, hogy ez a kis apróság senkinek nem fog feltűnni.

Page 82: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 81 -

Elég a 2

2005. március 17, csütörtök

Csili

Ne sajnáljuk magunkat, hogy nem lehet több gyerkőcünk, inkább

örüljünk ennek a két csodaszép, csoda okos mazsolának és le-

gyünk velük boldogok!

Szép, szép, legszebb

2005. március 27, vasárnap

Csili

A héten B minden nap meglepett bennünket egy-egy új szóval. A

csip-csip csóka mondóka végén a „hess”-sel, elköszönéskor a

„hahó”-val, tüsszentésnél a „haci”-val, utcán átkelésnél jött az

„állj!”, kígyót nézegetve a „sziszi”, evéskor a „hammma”, játszóté-

ren a „hitta”, órát látva a „tita”, evés befejezésekor pedig intenzív

fejrázással kísérve a „nne”. Ilyenkor ragyogok az örömtől, csoda-

szép szónak találva minden egyes, B által kiejtett szókezdeményt.

A legboldogabbnak mégis akkor éreztem magam, amikor B

egy apró, három betűs szót ejtett ki a száján: „AJA” (=anya)!

Ugye, hogy ez a legszebb szó a magyar nyelvben?!

Mindenütt jó, de legjobb velük

2005. március 30, szerda

Keresztanyu

Ismét találkoztam az én kis keresztfiammal. Jó volt látni, ahogy

napról-napra fejlődik, jó volt hallani a nevetését – utánozhatat-

lanul gurgulázva kacag – és jó volt új szavakat tanítani neki. Ré-

szem volt a tik-takban, a hahóban és így a nem mindennapi cso-

dában is, amit B töretlen fejlődése jelent.

Annyira jó érzés, hogy ilyen sok ismeretlen internetes barát

drukkol nekünk, örül minden szónak, kéri az új képeket és vide-

ókat. Pedig csak töredékét élvezhetik B létének, mert digitalizálva

csöppet sem akkora élmény, mint élőben – ezt garantálhatom.

Nem lehet ugyanis leírni, hogy milyen, amikor ébredezik és szót-

lanul ücsörög valaki ölében. Azt sem lehet elképzelni, hogy mi-

lyen figuramatyi tud lenni és micsoda mimikája van, milyen be-

Page 83: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 82 -

szédes tud lenni a szeme, ha szeretne valamit. Az is elképzelhe-

tetlen lehet, ahogy a szökőkutat figyeli, ahogy a majmokat, vagy a

zsiráfot kutatja, figyeli a kék szemeivel. Mi szerencsések vagyunk,

mert mindezt láthatjuk és főleg hallhatjuk, ahogy minél hango-

sabb része lesz az életünknek. De még egyszer köszönet és hála

az olvasóknak, akik szintén részeivé válnak B fejlődésének!

Az én két éves keresztfiam ám kis segítséggel 25 darabos ki-

rakót rak ki! Teljes vonatsín-pályát épít, amit volt szerencsére

megtanulni L-től, aki valódi profi ez ügyben; halálosan precízen

illeszt össze bármilyen két összeillő tárgyat, rakja rendbe az oda-

hajított könyvet. Lehet, hogy csak én misztifikálom túl ezeket az

apróságokat, de egyrészt ez egy keresztanya privilégiuma, más-

részt tényleg ügyes ez a gyerek.

Sokszor elgondolkozom, hogy nem is lehet észrevenni a kü-

lönbséget közte és a kortársai között. Ugyanúgy él, vigyorog, ját-

szik, része a kis közösségnek, mintha nem lenne cochleáris im-

plantátuma. De van és szerencsére jól működik! Bár egy évvel

ezelőtt még álmomban sem gondoltam volna, hogy ilyenkor már

szavakat fogunk tanulni.

Már alig várom, hogy április végén újra találkozzunk és együtt

fedezzük fel a kertben a virágokat, katicabogarakat és építsünk

gyorsan összeomló homokvárakat. Addigra talán a nevemet is ki

fogja mondani az én kis B-m!

Acsi

2005. április 01, péntek

Keresztanyu

Az én kis keresztfiam igazi meglepetést okozott ám nekem. Fény-

képalbum nézegetés közben rábökött a fotómra és ezt mondta:

Acsi (=Ancsi). Amióta meghallottam ezt a hírt, csak ülök és vi-

gyorgok. Így kell 900 km-ről örömet okozni. És mindezt egy két

éves tökmagtól kaptam!

Page 84: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 83 -

B óvodába megy

Melyben B óvodába megy és ettől nagyon

büszke. A német nyelvvel is találkozik; ettől

először megzavarodik, de Gái és Biene segí-

tenek neki.

Kicsi B oviba ment

2005. április 06, szerda

zfor

Ma reggel kicsi B oviba ment.

Ezzel aztán végképp lezárult egy korszak. Akármilyen kis husi

pofija van, nem lehet már kisbabának nézni. És abban sem bíz-

hatunk már, hogy mindig ki tudjuk segíteni, amikor valamit nem

hall, nem ért. Mostantól majd’ kétévesként majd’ kétéves baráta-

ival fog játszani, és az óvónéniktől többet fog tanulni, mint tőlem.

De nem féltem. Amilyen életrevaló, biztosan ki fogja magának

harcolni a neki járó gumimacit, legóautót és nem utolsó sorban

az odafigyelést, törődést.

Hajrá B! Apád szorít neked.

Bohhó

2005. április 07, csütörtök

zfor

Tegnap este B végre kimondta saját nevét! Igaz, először szinte fel

sem tűnt a dolog. Csak állt az ablaknál, és mutogatta az ablakra

festett, minket jelképező csirkéket. „Appa – Jeji – Aja – Bohhó.”

Azután még egyszer. Hopsz! Mi is volt ez? Apa, L, Anya, … B!

Page 85: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 84 -

Oviügyi beszámoló

2005. április 08, péntek

zfor

Oviügyi beszámoló távirati stílusban:

– Eddig még nem készített ki egy óvónőt sem,

– eddig még egy óvónő sem készítette ki őt.

Ellenben megvédte magát az ovi-réme-tankkislánytól, ami ál-

tal jó esélye van rá, hogy az ovihierarchia előkelő helyére lépjen.

Sajna sok a műanyag játék, ami azért nem jó, mert az elekt-

romos feltöltődés tönkreteheti a cochleáris implantátumot. Jele a

béka lett, mert ezt ki tudja mondani („bííta”).

Ha minden igaz, ma Cs tíz percre magára fogja hagyni B-t a

csoporttal. Nem tudom, mi lesz…

Ente vagy háp-háp?

2005. április 11, hétfő

zfor

Pénteken mégsem maradt magára a kisürge az oviban, mert az

egész csapat testületileg sétálni indult. Cs szerint egyébként egé-

szen jól boldogul B. Egy dolgot viszont megfigyelt: amikor ott

vannak, B elnémul. Lehet, hogy ez azért van, mert a német nyel-

vű környezetből semmit sem ért, de az is lehet, hogy csak az új

környezet feszélyezi némileg.

Arra azért számítok, hogy az új nyelv egy kicsit visszaveti

majd a fejlődését. Volt is egy eset, ami ezt látszik alátámasztani.

Gabi, az óvónő képeskönyvet lapozgatott B-vel. Közben B, a

szokásos koreográfiának megfelelően mutogatta az állatokat,

várva, hogy Gabi majd megnevezi őket. Amikor aztán Gabi a ka-

csára „Ente”-vel felelt, B leblokkolt. Újból mutatta, várva a „háp-

háp”-ot, de megint csak egy „Ente” jött. Még egy párszor nekifu-

tott a dolognak, egyre értetlenebb képet vágva, míg Cs meg nem

könyörült rajta, és be nem mondta a várva várt „háp-háp”-ot.

Ilyen helyzetekkel biztos, hogy sokszor fog találkozni. Az óvó-

nők már rögtön az első beszélgetésen kérdezték, hogy próbálkoz-

zanak-e a magyarral, de mi köszönettel lebeszéltük őket erről az

Page 86: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 85 -

ötletről. Ők végül is németek egy német óvodában; és még ha

meg is tudnának tanulni ilyen rövid idő alatt magyarul, nem az a

célunk, hogy az oviban egy nyelvi szigetet hozzunk létre B-nek,

hanem hogy a jól halló gyerekek közé integráljuk.

Segítséggel élők

2005. április 12, kedd

zfor

Szimpatikus cikket olvastam a Velvet.hu-n.

Tényleg: miért ne lehetne a fogyatékosokat segítséggel élők-

nek nevezni? B sem kevesebb, mint akármelyik másik kisfiú, csak

éppen kicsit többet segítünk neki. És miért ne lehetne siket, vak,

kerekesszékes vagy éppen vesebeteg embertársainkat ember-

társnak, és nem szerencsétlen nyomorultnak tekinteni?

Legközelebb, ha segítséggel élőt látsz, mosolyogj rá.

Három hét Berlinben

2005. április 12, kedd

Katimama

Még otthon elhatároztam, hogy nap mint nap leírom a fontosabb

eseményeket. Ebből aztán nem lett semmi, mert a drága időt in-

kább a gyerekekkel akartam tölteni. Így utólag írom le azt, ami

számomra fontos és érdekes volt.

A repülőtéren L és az apja várt. L szája fülig ért, és végig az

úton mesélt, énekelt. Otthon B már kevéssé volt lelkes, sőt több-

ször körbesétált, és gyanúsan méregetett. Estére azonban amo-

lyan „franciás kiejtéssel” kimondta: „Mamm-o” és rám mutatott.

Erre elolvadtam.

Egyébként esténként adja elő az aznap tanultakat, pl. béka,

hinta, lepke, lámpa… Naponta egy-két új szóval bővül a szókin-

cse. Néha hosszabb szavakkal is próbálkozik, mint a bicikli –

bibibí, vagy villamos – vijja… Kárpótlásul az elmaradt utolsó

szótag helyett mindig integet, és mondja, hogy pá-pá.

Page 87: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 86 -

Integetni különben szokott az idősebbeknek, a középiskola előtt

álló fiúknak, lányoknak, akik először egy kicsit meglepődnek, de

azután mosolyogva visszaintegetnek.

Az is nagyon tetszik az embereknek, mikor B fölpattan a láb-

bal hajtható műanyag 3 kerekű kismotorjára, és brummogva szá-

guld. Ezt a mutatványt még a felnőtt férfiak is megnézik, mert

ilyen kismotorja csak B-nek van, és hajtani is csak Ő tudja ilyen

nagyfiúsan.

Ittlétem alatt többször voltunk kirándulni, és ezt a gyerekek is

nagyon élvezték. Főleg, ha lehetett futkározni, vagy kacsát etetni

a tóban. Labdázni is szoktunk B-vel, aki nagyokat kacagva, ügye-

sen rúgja a pöttyöst. Ezen a játékon nem vesznek össze, mert L-t

nem hozza lázba a labda. L inkább addig fölmászik a legmaga-

sabb mászókára, és kipirulva kiabál, hogy „Nézd, Mama! Ilyen

nagy vagyok, mindjárt fölérek az égig!”

A múlt hét óta a B is elkezdett óvodába járni. Itt a gyerekek 6

hónapos koruktól járhatnak oviba, és nagyon támogatják az ún.

integrációs megoldást. B csoportjába is jár még 2 kisgyerek, akik

kicsit problémásabbak, mint a többiek. Ez szerintünk nagyon jó,

hiszen az életben is együtt kell élni, és jobb, ha ezt már kicsi ko-

ruktól természetesnek veszik. Ebben az oviban van kerekes szé-

kes, Down-kóros, csonka kezű, akik játék közben elvegyülnek a

többiek között, akikben nem a sajnálkozás alakul ki, hanem a

természetes viselkedés. Reméljük, hogy B is beilleszkedik a kis

csoportba. Szerencsére Gabi óvó néni rendkívül türelmes.

Persze 3 hét alatt nagyon sok minden történt, és nem is lehet

mindent elmesélni. Azt, hogy vacsi és fürdés után átszorítja a

nyakamat, és egy puszifélét nyal az arcomra, azt át kell élni. Hi-

szen ezért is utaztam Berlinbe. Szerencsére nem kell sokáig várni

arra, hogy újból találkozzunk, mert május elején hazajönnek.

Máris alig várom.

B, az ovis

2005. április 18, hétfő

zfor

B, aki eddig kizárólag Cs szoknyája szélén csücsült, a múlt héten

igazi ovis lett. Cs több alkalommal is magára hagyta őt a csoport-

Page 88: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 87 -

tal, és – egy pici nyafogást leszámítva – minden rendben ment.

Az a pici nyafogás meg kell: ha még az sem lenne, hát megsza-

kadna az anyai szív, hogy az imádott kis gyerkőc ilyen könnyedén

veszi a válást.

Ami már most látszik, az az, hogy B mindenben eléri, sőt né-

hol meghaladja kortársai fejlettségi szintjét, kivéve a beszédet.

Ha most otthon, Magyarországon lennénk, akkor ez nem lenne

ennyire feltűnő, de itt, német környezetben teljesen elnémul. Fel-

tehetően az új környezet is feszültebbé teszi, és hát persze nem is

ért semmit. Ezen azzal lehetne segíteni, ha az óvónők sokat be-

szélgetnének B-vel, mesélnének neki, játszanának vele. Fontos

lenne, hogy mindez kettesben, viszonylag csendes környezetben

történjen, mert a háttérzajban rosszabbul hall. Na most ez az,

amit az óvodában nem nagyon tudnak megtenni.

Nem mintha az óvónők nem igyekeznének. Úgy néz ki, Gabi

óvónéni lesz B kedvence. Általában ő foglalkozik az integrációs

gyerekekkel, de egyébként is anyásabb típus. Sabina ezzel szem-

ben inkább jó játszópajtás, de egyúttal a rendet következetesen

betartó óvónő is. Ő volt az, aki már többször próbálkozott vele,

hogy B-nek olvasson.

Majd meglátjuk, hogy halad B. Szilvia is ígérte, hogy ellátogat

az óvodába; nagyon számítunk is rá, hogy jó tanácsokat ad majd

nekünk is, az óvónőknek is.

A másik probléma, amit röviden már említettem, hogy sok a

műanyag játék. Külön probléma a kinti műanyag csúszda. Nem

lenne jó, ha B csak a csúszda miatt órákon keresztül füli és hallás

nélkül flangálna az udvaron, ugyanakkor teljesen le sem lehet

tiltani a játékról. Még gondolkozunk a megoldáson, ha másképp

nem megy, akkor veszünk az ovinak egy fémcsúszdát.

Connexin 26 – avagy az Ítélet

2005. április 22, péntek

zfor

Éppen most hívott fel a doktornő, aki a genetikai tanácsadáson

olyan kedvesen elmagyarázta, hogy mi okozhatta B balsorsát.

B balsorsát mi okoztuk.

Page 89: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 88 -

A génvizsgálat kimutatta, hogy B mindkettőnktől hibás Connexin

26 gént örökölt.

Hallássérültek Rehabilitációjáért Küzdők

Egyesülete

2005. április 25, hétfő

zfor

Itt Berlinben, ahol most élünk, nagy múltja és befolyása van a

civil egyesületeknek. Mi magunk is tagjai vagyunk a BBCIG10-

nek. Ez az egyesület sokat jelent nekünk, mert hasonló helyzet-

ben lévő szülőkkel találkozhatunk, erőt meríthetünk az ő sikere-

ikből, és nem utolsó sorban van valaki, aki kiáll közös érdekeink

mellett. El is gondolkoztam, hogy majdan hazatérve jó lenne ala-

pítani egy ilyen egyesületet, de lám, már megint nem sikerült

semmi újat kitalálnom. Van már ilyen, a neve: HARKE11.

Gái és Biene

2005. április 26, kedd

Keresztanyu

Még szerencse, hogy van e-mail és telefon ezen a földön. Külön-

ben honnan tudnám, hogy B szépen beilleszkedett az ovis cso-

portba és már az ovis társak nevét is tudja! Mindezt két hét után.

A múlt hét végén már nevén szólította az óvónéniket, akik közül

Gái (Gabi) a nagy kedvenc. Biene-t (Sabine) pedig azért szereti B,

mert türelmesen olvassa neki németül a sok mesekönyvet, amit B

odahord neki. B a házirendet is ügyesen kifigyelte és már a bilibe

is sikerült pisilni! Hurrá-hurrá!

Nyáron szerintem pontot teszünk ennek a pelenka ügynek a

végére kiskomám! Rohangálhatsz egy szál meztelen a fűben, az-

tán majdcsak búcsút intünk a gumibugyinak De ennél jóval ha-

marabb találkozunk! Már csak hármat kell aludni és jöttök haza.

Page 90: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 89 -

Gügyögések

2005. április 27, szerda

zfor

A legtöbb jól halló kisbaba úgy fél éves korában kezd el gőgicsél-

ni. Babbaba-mmmaaiii-mamm, és más hasonló, jelentés nélküli,

de dallamos és beszédre emlékeztető babaszavak kerülnek elő-

ször a szótárba. Az első igazi szavak csak jóval később jelennek

meg.

Érdekes módon B megfordította ezt a sorrendet. A CI operá-

ció után egy ideig csak hallgatott, majd rögtön jelentéssel bíró

szavakat mondott. Mostanában viszont egyre többször gagyará-

szik teljesen jelentés nélkül; egyszerűen csak élvezi a saját hang-

ját. Ha ilyenkor bekapcsolódok a beszélgetésbe, akkor nagy bol-

dogan válaszol. Van egy pár saját szava, amit ilyenkor szívesen

használ: „papijja”, „pitta-pitta-pitta”, „táó”, „mammammam”, és

hasonló bölcsességek.

48 óra

2005. május 05, csütörtök

Keresztanyu

Nagyjából ennyit töltöttem a keresztfiammal és a kedves unoka-

öcsémmel a hétvégén. Ilyenkor jobban érzi az ember, hogy mi-

lyen tempósan röpül az idő…

Már annyira vártam, hogy jöjjenek, mentem is a reptérre elé-

jük – még szabadságot is kivettem, nehogy ne érjek oda időben L

nagyon édes volt, mert a bőröndök előtt ült a kis tolikocsin és a

vigyora már messziről nagy puszira hívott. Aztán megláttam B-

met a kocsi másik végén a kisbőröndök helyén. Olyan aranyosan

ült ott – pont belefért abba kis rekeszbe De nem ismert meg egy-

ből, úgyhogy csak kisebb lerohanást intéztem irányába. De mire

odaértünk az autóhoz, már lelkesen mutogattuk végig, hogy hol

vannak a „ámpák” az autón. Nem beszélve arról, amikor

nyusziugrásban, vagy inkább béka(bíta)ugrásban köröztünk az

autó körül. Ekkor már helyreállt a nagy szerelem közöttünk Ro-

bogtunk K mamához és Szipapához ezerrel, ahol még nagyobb –

olyan igazi nagyszülős – fogadtatásban volt részünk.

Page 91: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 90 -

A hétvégén B bemutatta a beszélőkéjét a nagyszülőknek is és el-

bűvölte vele Szipapát, aki most hallotta először igazából beszélni

a legkisebb unokáját. Persze a fő feladat a Papa nevének kiejtése

volt, amit időközben már meg is oldott B! Teljesen tisztán ejti,

hogy Papa – naponta legalább százszor, hogy a nagyszülői szív

elolvadhasson

Voltunk megnézni a megáradt Tisza vizét (bísz) és játszóte-

reztünk is. Ettünk sok finom fagyit, meg kergettünk galambokat

(pipi). Ettől persze a parkban ülő nyugdíjasok voltak elájulva,

hogy milyen édesen futkároznak a gyerekek a galambok után és

hogy „nézd milyen kicsi és hogy szalad” meg „nézd a kicsi hogy

robog a nagy testvére után – de tündéri” és hasonlók. Az én szí-

vem meg rettentő büszke volt

A fő attrakció pedig a kertünkbe bejáró cica volt. Először L

volt teljesen odáig érte, de aztán ahogy B is meglátta, hogy kiről

van szó, nagy barátságot kötött vele. Mirci meg türelmesen visel-

te, ahogy a két gyerek simogatja – helyenként nem annyira

finoman – ahogy fésülgeti – néha nem kifejezetten szálirány-

ban – és húzogatja előtte a madzagra kötött rongydarabot. B az-

zal is próbálkozott, hogy megfogja Mirci bajszát, amit az nem

kultivált, erre B átváltott a fülhúzogatásra, amit Mirci meglepő

módon nagyon jól viselt. Azóta is naponta kell menni Mircit

etetni és simogatni.

Holnap ismét robogok haza és elkezdődik a következő ese-

ménydús 48 óra. Már várom…

Page 92: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 91 -

Lóg a lába

2005. május 08, vasárnap

zfor

Most, hogy a kis család Magyarországon, én meg Berlinben va-

gyok, nincs nagyon miről írnom. Felteszek hát egy képet, hogy

legyen mit nézegetni.

Page 93: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 92 -

Levél landolt a postaládámban

2005. május 09, hétfő

zfor

Néha-néha, sajnos talán kicsit ritkán, bepottyan egy kedves levél

a postaládámba. Bár mindegyiknek örülök és válaszolok rájuk,

különösen kedvesek azok, amelyek érintettektől, hogy úgy mond-

jam, sorstársainktól jönnek. Ezekből a levelekből megértés és

életkedv árad, ami nekünk borzasztó sokat jelent. Alább beidézek

egy ilyen levélből.

„Nagyon Tisztelt Édesanya és Édesapa!

«Öreg ember» (közel 60) lévén többszörösen meghatott a

gyermekük és egyben az Önök története, amit az interneten ol-

vastam. Engedjék meg, hogy vigasztalásul egy pár mondatot

írjak az én, illetve néhai Édesapám életéből.

Édesapám 6 hónapos korában agyhártyagyulladás követ-

kezményeként elvesztette a hallását. (1913) A tanulmányait e

miatt Egerben kellett folytatnia az akkori megnevezés szerinti

Siketnémák Intézetében. Hála az akkori lelkiismeretes tanárai-

nak, megtanult beszélni – igaz, egy kis artikulációs hibával. A

tanulmányi eredményei kiválóak voltak, amit az általam mai

napig megőrzött bizonyítványai igazolnak. A 8. osztály elvégzé-

se után került vissza a szüleihez. Ez után nagyon jó eredmény-

nyel kitanulta az asztalos szakmát. (Az akkori lehetőségek sok-

kal szűkebbek voltak, mint a mai számítógépes világunkban.)

Először mint segéd dolgozott, majd a mestervizsga letétele után

önálló kisiparos lett. Közben megismerkedett egy halló lánnyal,

aki a későbbiek során az Édesanyánk lett. (Ketten vagyunk

testvérek.) A szakmájában olyan elismert lett, hogy felfigyelt rá

egy helyi katolikus pap, és rávette a fafaragásra. (1954!) Ettől

az időtől fogva egyre több fafaragást készített a hagyományos

asztalos munka mellett. Az ország kb. 50 templomába készí-

tett – a szakértők megállapítása szerint – művészi kivitelezésű

faragást.

Közben eltartotta a családját és felnevelt, iskoláztatott min-

ket. (Édesanyánk nem dolgozhatott, mert nem mindenki tudott

szájra beszélni és Ő volt a tolmács.) Mi halló gyerekek pedig

megtanultunk Vele beszélni. Soha nem jeleltünk, hanem felé

Page 94: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 93 -

fordulva szájra beszéltünk. És nekünk ez volt a természetes.

Szóval ezzel a pár mondattal szeretném Önöket megnyugtatni,

hogy siket gyerekből is lesz EMBER!!!

Üdvözlettel : OZ”

Köszönöm, OZ.

Papaháj

2005. május 10, kedd

Katimama

Mivel a család nagyobb része Szegeden tölti a szabadságot B-vel

és L-lel együtt, ezért a napló következő fejezetét is az itteni ese-

mények határozzák meg.

Az eltelt 10 nap alatt nagyon sokat tanult, és megnőtt a be-

szédkedve B-nek. Kezdődött azzal, hogy az eddigi két szótagos

szavakat a három szótagosok követték a nagyapa legnagyobb

boldogságára: Szípapa, bibibi=bicikli, papaháj=papagáj…stb. B

egy igével is bővítette a szókincsét mondatba foglalva: Acsi

eme=Ancsi elment. A hét végén az összes nagyszülő együtt volt

az unokákkal, így B időnként körbemutogatva névsorolvasást

tartott, hogy megvan-e a teljes létszám. Boldogan sorolta: Mamu,

Papu, (ilyenkor csettintésfélével próbálkozott, mint a Papus),

Szípapa, Mama, Ajja, Acsi, Meji, Dédi. Ha mindenkit sorba mon-

dott, akkor elégedetten bólogatott jóváhagyólag, majd néhány

perc után újabb népszámlálás következett.

Úgy tűnik, hogy életének első 16 hónapjának halláskiesését

gyorsan bepótolja. Optimális esetben 1-2 év múlva már csak gya-

korlott szakember veszi észre, hogy hátránya van. A többi terüle-

ten pedig kompenzálja a nagyothallását azzal, hogy a kortársai-

hoz képest rendkívül ügyes a mozgása, és éles a látása, mint a

sasnak. A mozdulatokat ügyesen ellesi másoktól, főleg a nagyobb

testvértől, és azonnal utánozza azokat, a rosszaságot is beleértve.

Azt, hogy köszönni kell, más gyereknek hosszasan tanítgatni, és

mondogatni kell. Neki ez rövid megfigyelés után sikerül, és

örömmel integet, puszit dob, kezet fog és kezet ráz, mint a felnőt-

tek. Az utcán a kereszteződések előtt „ájj” felkiáltással figyel-

Page 95: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 94 -

meztet bennünket is, körbenéz, ha van lámpa, akkor mutatja, és

ha zöldre vált, akkor indul csak el.

Persze, mi is sejtjük, hogy, ha így fejlődik, akkor nem lesz

probléma a beilleszkedéssel, mert nagyon kedves, és elfogultság

nélkül mondhatjuk, hogy jó eszű kisfiú. Az oviba történő beil-

leszkedést azzal is elősegíti, hogy nagyon rendszerető. Addig,

amíg nem öltözik játszós ruhába, nem is nagyon hajlandó játsza-

ni, vagy, ha szemetet lát, akkor teljesen magától a kukához szalad

vele.

Egyik délelőtt elmentünk egy hosszabb sétára. A nap sütött,

igazi tavaszi jókedvünk volt, A sétából hazafelé, szinte meg tud-

juk utólag mondani, hogy mikortól, egyszer csak megváltozott B

viselkedése. Először azt hittük, hogy elfáradt, azért nyafog, nem

jó az sem, ha felvesszük, az sem, ha lerakjuk. Itthon kiderült,

hogy a technika ördöge vette el B jókedvét: kimerült az elem a

készülékéből. A cochleáris implantátum valóban egy nagy csoda,

rendkívüli találmány, és nagyon hálásak vagyunk érte, de sajnos

mint minden műszaki dolog, ez is kimerülhet, és sajnos tönkre is

mehet.

Ugyanakkor, ha lefekvéshez készülődik, akkor aktívan köz-

reműködik a készülék kikapcsolásában. Ragaszkodik ahhoz, hogy

a gombot ő nyomja meg. Ezután az ágyban fekve tisztán és érthe-

tően, immár füli nélkül ismételgeti az aznap tanultakat, sorolja a

családtagokat. Ezzel a produkcióval bennünket is meglepett, hi-

szen ő már nem tudja ellenőrizni, hogy jól ejti-e ki a szavakat. A

műsor kb. 15-20 percig tart, azután szépen álomba merül.

Több alkalommal észrevettük azt is, hogy füli nélkül a szánk

mozgására figyel, és egyre többet ért belőle. Szilvia is tapasztalta

iskoláskorú implantátum használó gyerekeknél, hogy a szájról

olvasást a beszéddel együtt szinte maguktól elsajátítják.

Page 96: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 95 -

Kétéves

2005. május 17, kedd

zfor

Két éves lett a kislegény. Az ember tudja ugyan, hogy az idő ro-

han, de igazán csak akkor veszi észre, amikor a gyerekeknek szü-

letésnapja van. Jé, hogy Jánosék kisfia már 16 éves? Jé, hogy a

tietek most megy suliba? Jé…

B is jól kitolt velünk. Tegnap még ráncos, pelyhes, rózsaszín

kisbaba volt, ma meg egy eleven, rosszcsont kisfiú. Itt hagyott

minket kisbaba nélkül…

Nem mintha különlegesen nagy jelentőséget tanúsítanék az

évfordulóknak, de azért csak nem bírom ki, hogy B második szü-

linapja alkalmából ne adjak számot a nagyvilágnak B tudásáról.

B:

– szélsebesen szaladgál,

– ügyesen, majdnem tisztán, de főleg egyedül eszik,

– mindenkivel szívesen barátkozik,

– jól érzi magát az oviban,

– locsog-fecseg, mint egy papagáj. Egyelőre még inkább csak mi

értjük, hogy mit akar mondani, de rohamtempóban fejlődik.

Hát, csak így tovább, kicsi B.

Page 97: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 96 -

Két éves torta

2005. május 22, vasárnap

zfor

Feketepont

2005. május 25, szerda

zfor

Tegnap B ovija megszerezte az első feketepontot.

Szilvia még kora tavasszal felajánlotta, hogy szívesen ellátogat

B leendő ovijába, és megmutatja az óvónőknek, mire kell vigyáz-

ni a fülivel. Erre a látogatásra minden bizonnyal szükség is volt,

Page 98: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 97 -

mert az óvónők még semmit sem hallottak a cochleáris implantá-

tumról, így például azt sem, hogy a műanyag csúszdától tönkre-

mehet. Márpedig B, mint minden kisgyerek, imád csúszdázni;

Gabi és Biene pedig nincs mindig ott, hogy figyeljen B-re.

Egyszóval, Szilvia felhívta a vezető óvónőt, hogy tartana egy

kis ismertető délutánt, amelyre minden óvónő hivatalos. A veze-

tő óvónő viszont láthatóan nincs a helyzet magaslatán, hogy

finoman fogalmazzak. Az első időpontról egyszerűen megfeled-

kezett, úgyhogy Szilvia potyára ment az oviba. A második idő-

pontra, azaz tegnapra pedig sikerült 5 azaz öt óvónőt (32-ből)

összeszednie… Ez már nekem kínos, hogy Szilvia kétszer

átbumszlizik egész Berlinen, hogy megtanítson valami hasznosat

az óvónőknek, akik meg aztán tojnak a dologra.

Azért van két haszna is az ügynek. Az egyik, hogy Szilvia meg-

ismerkedett Gabival, és szerinte is nagyon jó kezekbe került B. A

másik, hogy így legalább van egy kártya a kezükben a műanyag

csúszda eltávolíttatásához. Ha az óvónők nagyobbik része nem

tudja, hogy a műanyag csúszda veszélyes B-re, akkor nem fognak

tudni arra sem vigyázni, hogy B levegye a fülit csúszdázásnál.

Márpedig akkor joggal kérhetjük egy integrációs óvodától, hogy

távolítsák el a gyerekünkre veszélyes játékszert.

Integrációs óvoda

2005. május 30, hétfő

zfor

Az előző bejegyzésemből úgy tűnhet, hogy nagy jódolgomban

nem veszem észre, hogy igazából hálásnak kellene lennünk B ovi-

jának; sőt, még a csúszdát is el akarom venni szegény gyerekek-

től, csak mert az enyém nem csúszhat rajta. Ez persze nem így

van: örülök, hogy B ide jár, és szeretném, ha otthon, Magyaror-

szágon is több ilyen óvoda lenne.

B óvodája ugyanis egy integrációs óvoda. Magyarra fordítva:

az óvoda egészséges és segítséggel élő gyerekek együtt és együtt-

élésre nevel. Ez nem csak a segítségre szoruló gyerekeknek hasz-

nos, hanem az egészségeseknek is. Aki lemaradt, azzal kicsit töb-

bet, kicsit másként foglalkoznak; aki pedig normálisan fejlődik,

az pluszban toleranciát tanul. Igazából nem is az a cél, hogy a fo-

Page 99: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 98 -

gyatékos gyerekeket a nem fogyatékosok szintjére fejlesszék, ha-

nem hogy mindegyik gyerekekből a legtöbbet hozzák ki.

Ehhez az B óvodája a német államtól szakmai és pénzbeli se-

gítséget is kap. B csoportjában kevesebb gyerek jut egy óvónőre,

akik ráadásul külön képzést is kapnak. Így lehet, hogy a mi kis

integrációs gyerekünk, B, végső soron nem az egészségesek kárá-

ra, hanem inkább a hasznára van.

Hoch!

2005. május 31, kedd

zfor

B kimondta az első német szót!

Először nem is értettem, mit akar. Ültem a földön, ő meg mel-

lettem lelkesen mondogatta: „hó, hó! Appa, hó!”, közben pedig

felfelé mutogatott. Esik a hó? Május végén??? De szerencsére Cs

is ott volt, és tolmácsolt: fel kellett emelnem a lábam, mert át

akart alatta bújni. Még mindig nem értettem: az oké, hogy át

akar a lában alatt bújni, de hogy jön ide a hó? Ja, hogy nem hó,

hanem hoch, azaz fel!

Azt is kigondoltuk, hogy honnan tanulhatta ezt a szót. Az ovi-

ban is megünnepelték a szülinapját, aminek része volt egy kis da-

locska is:

Hoch soll er leben,

hoch soll er leben,

Drei mal hoch!

A dalocskához egy kis játék is tartozik. Az ünnepelt egy székre

ül, a gyerekek pedig körbeveszik. Éneklik a dalt, a „drei mal

hoch”-nál pedig székestől a magasba emelik a szülinapost.

Fehehe, pihó, sáha

2005. június 01, szerda

zfor

B határozottan jobban áll a színekkel, mint a bátyja annak idején.

L két évesen jó, ha két szín nevét tudta, és azokat is gyakran fel-

cserélte, B pedig már biztosan megnevez ötöt:

Page 100: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 99 -

– kék: kék az autónk, így ez volt az első szín, amit mondott.

(„héh auhó”)

– sárga: a berlini buszok sárgák. („sáha buhh”)

– piros („pihó”)

– fekete („fehehe”)

– zöld („ző” vagy „sző”)

Ugyanilyen jól halad a ruhadarabokkal. Sapka – „sappa”,

szandi – „szanni”, bukósisak – „buhhó” már benne van a szótá-

rában, és a többi dolgot is felismeri, ha mondjuk neki.

Azért L mentségére legyen mondva, ő meg a számokkal ha-

ladt jobban.

Az első német cochleáris implantáltak napja

2005. június 04, szombat

zfor

Ilyen is van. Egy nap a cochleáris implantáltaknak. Mi is ott vol-

tunk, persze. Számok:

– Ma a világon mintegy 80 000 ember hord cochleáris implan-

tátumot. 80 000 ember, aki a technika nélkül siket volna.

– Egyedül Németországban nyolcezren döntöttek a CI mellett.

– Minden ezredik kisbaba siketen születik. Majdnem mind-

egyikük hallhatna és megtanulhatna beszélni, ha cochleáris im-

plantátumot kapna.

Mondjátok el mindenkinek, hogy létezik a cochleáris implan-

tátum!

Bőgőmasina az oviban

2005. június 09, csütörtök

zfor

– Mit érdemel az a bűnös, aki a gyerekét túl gyorsan akarja ovi-

ba szoktatni?

– Bőgő gyereket!

Legalább is ezt gondolhatta B, és tiltakozásként a múlt hetet

végigbőgte az oviban. Különösen a délutáni alvások mentek ke-

servesen; hosszú órákon keresztül zokogott Gabi és Biene min-

Page 101: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 100 -

den erőfeszítése ellenére. Fel is vetették nekünk, hogy a délutáni

alvások idejére vigyük ismét haza, de ennek egyikünk sem látta

értelmét. Ráadásul mintha B megérezte volna, hogy megint több

figyelmet kap, és szinte egyik napról a másikra ismét mosolygó

kisóvodás lett.

Azért sikerült kiharcolnia egy pár előjogot. Az alvómatraca

átkerült egy külön szobába, és miután a többiek elaludtak, Gabi

mesélget még neki egy kicsit. A fülije sem kerül rögtön le, abban

alszik el, majd leveszik róla.

Ma többek közt erről is beszélgettünk Gabival és Bienével.

Mind a négyünknek az volt a benyomása, hogy B azért „bünte-

tett” minket az egy hetes bőgéssel, mert túl gyorsan akartuk vele

vetetni az akadályokat. Bár alapvetően toleráns és nyitott, mégis

megviselte a gyors váltás. Azonban időközben Gabival nagyon jól

összebarátkozott, és ő is nagyon megkedvelte a kis buksit. Ez már

csak azon is látszott, hogy milyen csillogó szemmel beszélt róla

ma reggel. Kiolvasott egy könyvet is, amely a hallássérült gyere-

kek neveléséről szól, és a könyv láthatóan sokat segítet neki.

Beszélgettünk arról is, hogy milyen speciális igényei vannak

B-nek. Mindketten aranyosak voltak, mert felajánlották, hogy

egy pár szót megtanulnak magyarul. Először még egy kis szótárt

is akartak íratni velünk, hogy megtanulhassák belőle B szókincs-

ét, de amikor mondtuk, hogy ez 100-200 szóra is rúghat, hamar

visszarettentek Egyébként sem túl jó ötlet, ha egy többnyelvű

környezetben nem a saját anyanyelvünkön szólunk a gyerekhez.

Bármilyen jól is beszélünk egy idegen nyelvet, nem fogjuk tudni

visszaadni a nyelv ritmusát, dallamát; márpedig egy kisgyerek,

különösen, ha hallássérült, először nem a szavakat, hanem a

hangsúlyokat, a dallamot, a hanghordozást érti meg.

Sokkal jobb ötlet volt Gabitól az, hogy B-vel egy kis képes-

könyvet fog lapozgatni. A többi gyereknek ez a képeskönyv la-

pozgatás jutalom, B-nek viszont járni fog, beszédbeli visszama-

radása miatt. Biztos vagyok benne, hogy B szeretni fogja ezeket a

könyvlapozgatós beszélgetéseket kedvenc óvó nénijével, főleg ha

majd észreveszi, hogy ez az ő saját privilégiuma. A beszédére pe-

dig jó hatással lesz: ugyanezzel a módszerrel tanulta meg Cs-től

az első magyar szavakat is.

Page 102: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 101 -

Gabi lelkes

2005. június 16, csütörtök

zfor

A múlt heti beszélgetés óta Gabi és Biene nagyobb figyelmet for-

dítanak B speciális igényeire. Persze eddig sem hanyagolták el,

de B csak egy ugyanolyan kisgyerek volt, mint a többiek. Szilvia

látogatása, a múlt heti beszélgetés és a Gabi által kiolvasott

könyv azonban megtette a hatását: azt hiszem, rádöbbentek,

hogy B-vel nem többet, hanem másként kell foglalkozni.

Gabi az egyik nap Cs-vel és B-vel tartott a halláscentrumba.

Sokat kérdezett Szilviától és figyelte, hogy miket játszanak. Haza-

fele menet Cs-nek azt mondta, hogy nagyon sokat tanult a láto-

gatásból. Biztos mély benyomást keltett benne a dolog, mert

másnap Bienének mindent elmesélt, elejétől a végéig.

Az is kiderült, hogy miért Gabi az, aki ennyire szívén viseli B

ügyét. Mert a lánya szellemi fogyatékos. Elmesélte Cs-nek, hogy

hogyan él ő és húszéves lánya, aki belül még mindig csak nyolc

éves. Amikor ilyen történeteket hallok, hálát adok a sorsnak,

hogy nekem „csak” siket a kisfiam.

Igék a fronton

2005. június 20, hétfő

zfor

B elkezdett igéket használni. Eddig inkább csak főnevekből álló

tőmondatokat használt, pl. „Meji sí-taka” (=Levi játszik a vonat-

tal). Persze egyelőre csak a legegyszerűbb igéket használja:

– megy – „me”

– állj – „ájj”

– kérem – „szípe”, a kérem szépenből

– kiszáll – „sziszá”

Hasonlóan halad a némettel is. Az első főnevek (Maus, gyere-

kek nevei) után megjelent a hoch (fel, felemel jelentésben), és

Gabi beszámolója szerint már érti a gehen (menni), essen (enni)

igéket is. A „gyere” pedig kizárólag csak németül megy: „Meji,

komm!” kiabálja, amikor este bátyjával fürdeni indul.

Page 103: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 102 -

Hajó

2005. június 21, kedd

zfor

„Haó! Haó!” – kiált vidáman B, amikor csónakázni indulunk. De

vajon miért nem tudja rendesen kimondani azt, hogy hajó, ami-

kor azt, hogy haj, tisztán ejti? Szerencsére Szilvia tudta a választ,

és megnyugtatott minket, hogy ez teljesen normális. A következő

a magyarázat:

A haj szóban a nyelvet alig kell mozgatni. Sőt, akkor is ki tud-

juk mondani, ha a nyelvet teljesen természetesen tartjuk, és az

ajkunkat sem kerekítjük „a”-ra. Igaz, ekkor palócos „háj” lesz be-

lőle, ami egészen közel áll B kiejtéséhez.

A „hajó” viszont már kemény dió. A nyelv hátulról indul,

majd felzár a szájpadláshoz, majd az ó-nál teljesen visszacsúszik.

Ehhez pedig gyakorlat kell, ami B-nek és a többi kisgyereknek

még sokszor hiányzik. Így lesz hát a „hajó”-ból „haó”.

B tartja a lépést

2005. június 30, csütörtök

zfor

A héten kétszer is alkalmunk volt rá, hogy B-t korosztályával ösz-

szehasonlítsuk.

Kedden Cs és a gyerekek összefutottak L ovitársával és annak

családjával. Celina L-lel játszott, az anyukák cseverésztek, a két

kicsi, B és Celina kisöccse pedig együtt ettek. Vincent fél évvel

fiatalabb, mint B, beszédben viszont hasonló szinten áll. Ez azt

jelenti, hogy B nem egészen egy év alatt annyi beszédet tanult

meg, mint egy egészséges kisgyerek másfél év alatt.

Csütörtökön pedig magyar ismerőseink, Edit és egyéves Mar-

ci fia látogatott meg minket. B rögtön rátalált Marcira, ami eleve

meglepő, hiszen eddig mindig az idősebbeket majmolta. Marci és

B láthatóan jól elvoltak: B kommandírozta a kisebbet – „Maszi,

deje!”, „Maszi, auhó!”, stb. – az meg lelkesen követte a nagyfiút.

Page 104: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 103 -

Sziszegő bajusz

2005. július 08, péntek

Keresztanyu

Ma munka után robogok a madárfüttyös kerekerdőbe, mert ott

van az én kis keresztfiam B, csillogó szemű unokaöcsém L és az

összes családom. A hírek szerint B teljesen tisztán ejti Katimama

nevét és igazi K betűt mond. Ez azért fontos, mert L-nek még

vannak problémái a K betű ejtésével, ezért lett a blogban is

Tatimama.

És Szipapát is szépen mondja. Amikor L megszületett, mint

első unoka ő lett a család szemefénye. Szipapa büszkén újságolta,

hogy csak az ő vállán tud L elaludni, miközben ő népdalokat éne-

kel neki.

Amikor L cseperedett, Szipapa kitalálta, hogy ha L meghúzza

a bajuszát, akkor az sípoló-sziszegő hangot ad (amit természete-

sen ő adott ki). L-nek sem kellett több, csodálkozva, vigyorogva

húzogatta a papa hangot adó bajuszát unos-untalan. A legna-

gyobb örömet L akkor okozta nagypapájának, amikor elkeresztel-

te Szipapának a sziszegő bajusza miatt. És amíg a világ-világ pa-

pa már csak Szipapa marad mindenkinek a családban. Ennél

jobban már csak azt szereti, amikor L nyakszorítós puszit ad,

amitől a Szipapának elmúlik az összes fájás a nyakában. És hogy

B se maradjon le, a nyakszorítós pusziban már ő is jeleskedik és

most ő húzgálja a sziszegő bajuszt.

Aja szípe süti

2005. július 11, hétfő

Keresztanyu

Megjöttem a madárfüttyös kerekerdőből, ahol mindig van lehe-

tőség feltöltődni és kikapcsolódni. Hát még akkor, ha a kis ke-

resztfiam B is ott van! Már a találkozás egy nagyon kedves pilla-

nat volt, mert a három havi távollét ellenére szaladt felém, mikor

meglátott. Aztán jött a felhőbe dobálás és nagy nevetés. Imádom!

Tényleg bámulatos fejlődésen ment keresztül B. Háromszavas

mondatokat mond, igaz a saját B nyelv szavait is felhasználva. De

fél nap után már gond nélkül értettem hogy mit magyaráz olyan

Page 105: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 104 -

lelkesen. Ezek a kedvenceim: Aja szípe süti = Anya (kérek) szé-

pen sütit. Vagy Papu eme auhó = Papus elment autóval. Vagy:

Bibi meme pepü – ez egy igazi B szleng Bibi ugyanis Boribon a

kismackó, akivel alszik. A „meme”-t az igék tagadásaként hasz-

nálja, a pepü pedig a repül ige. Vagyis: „Bibi nem repül” a meg-

fejtés! Végül is még nincs egy éve, hogy megműtötték és már

mondatokkal próbálkozik a kis aranyos!

Ezen kívül egy kis tündér, aki tud pulykatojás is lenni. Ha va-

lami nem a kedvére való, akkor felemeli a hangját és jaj annak,

aki a közelében tartózkodik – legtöbbször ugyebár L a kiabálás

áldozata, mert vele vannak összetűzések játék ügyben. B ezen kí-

vül nagyon profin kommandírozza a család tagjait – Aja oda! – és

akkor nincs mese, oda kell menni Anyának.

A sok nevetés közepette volt egy szomorú pillanat is a hétvé-

gében, amikor megint ráébredtünk, hogy a technika ördöge mi-

lyen gyorsan és észrevétlenül jön elő. Ebéd közben szólongattuk

a külön asztalkánál ebédelő B-t és nem reagált. Azt gondoltuk,

hogy kifogyott az elem a készülékéből, de az rendben volt. Úgy

tűnt, hogy a készülékkel minden rendben, hiszen az ellenőrző

műszer is ezt mutatta – pedig B semmit sem hallott. Ekkor meg-

kapta a pótkészüléket – ami hosszú távon a mindennapi hallóké-

szüléke lesz, ha megnő és megerősödik a még puha kis füle. Sze-

rencsére ezzel remekül hallott és fel is élénkült, egyből elkezdett

csacsogni. Rossz volt az az öt perc, amikor hirtelen nem tudtuk,

hogy mekkora a baj. Rossz volt látni, hogy ez a tünemény gyerek

hogy reked kívül a történésekből, pedig ott van és mosolyog és

figyel. Most Szipapa elvitte a magyarországi CI központba, hogy

megjavítsák azt, amit a technika ördöge elrontott. Addig B pedig

a számára kényelmetlenebb készülékkel robog, nevet, csacsog,

pulykatojáskodik, sütit eszik meg husit, mesét olvastat, vonato-

zik – vagyis teszi a két évesek összes fontos dolgát. És ez a sze-

rencse!

Page 106: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 105 -

Nagy tó

2005. július 19, kedd

Keresztanyu

Kalandos volt a hétvége, nem mondom. Volt benne madárfüttyös

kerekerdőben biciklitúra, bepakolás a „Ajszi auhó”-jába és utazás

a Balatonra – a „nah tó”-hoz, útközben defekt és gumicsere he-

lyett autómentés, majd rokonság feltelefonálása és két forduló-

ban megérkezés a végcélhoz.

Szombaton alvásidőben érkeztem meg a családhoz. Alig vár-

tam, hogy a két unokaöcsém visszatérjen álomországból és végre

megpuszilgassam őket. B mostanában elég nyűgösen ébredt, de

mikor meglátott, egyből feltérdelt az ágyában és vigyorgott, mint

a lyukas zokni. Aztán – úgy ahogy volt – pizsamában nekiindult

megnézni Ajszi auhóját. Ez ugyanis nagy szám, főleg, hogy lehet

nyitni-csukni a kulccsal és még a lámpája is világít ilyenkor. Az-

tán jött egy kis pancsi-pancsi, ki-be ugrálás a medencébe, locso-

lás, spriccelés – szokásos nyár délutáni program.

A vasárnap nagyjából már az utazás jegyében telt. L el is ma-

gyarázta B-nek ebédidőben, hogy most lesz egy kis csicsika, aztán

brrrüm-brümm (közben vadul kormányozott), aztán jöhet a pan-

csi-pancsi a nagy tóban. Eközben mi próbáltuk összepakolni a

gyerekek összes cuccát, könyvét, játékát, bilijét, pelenkáját, a két

gyermek beköltözött az autó csomagtartójába és ott épített

komplett vonatsín-rendszert, amire néha betévedt B villamosa

(„simamója”) is. Nagyon viccesek voltak, ahogy elmélyülten be-

építették a csomagtartót különböző járgányokkal.

Aztán nagy nehezen elindultunk. Telebuggyantottuk a cso-

magtartót – immáron valódi csomagokkal – olyannyira, hogy a

bilibe került a dinnye. Különben maradnia kellett volna… Két fa-

lura a végállomásról kaptunk egy defektet, ami nagy érdeklődés-

re tartott számot főleg L részéről. B megállapította, hogy beteg

lett az autó és vidáman simamózott az út szélén. Itt köszönném

meg annak a motorosnak a segítségét, aki miattunk késett el a

munkahelyéről, de ennek ellenére segített kereket cserélni.

Száz szónak is egy a vége, ahogy odaértünk, szaladtunk a „nah

tó”-hoz és másnap már fürödtünk is benne. B nagyon élvezte,

annak ellenére, hogy a fülijét le kellett venni, ha vízbe ment –

Page 107: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 106 -

illetve rohant, mert alig lehetett utolérni, úgy sprintelt be a

Balcsiba.

Annyi sok apróságról tudnék írni, de valahogy betűbe öntve

nem olyan… Nem tudom leírni, hogy milyen az, ahogy elmélyül-

ten parkoltatja a vonatot a konyhaajtó háta mögött, ahogy far-

kasszemet néz a kerítés másik oldalán ugató nagy kutyával,

ahogy meglátja a szembe jövő autót és kiszalad a fűre, közben

integet nekem, hogy én is álljak le az út szélére. Nagy pillanatok-

ról maradnék le, ha nem ő lenne a keresztfiam!

Ragozunk

2005. július 29, péntek

zfor

B elkezdett szavakat ragozni. Eddig a -ba -be megy, pl. me házba

(=megy házba) vagy ül auhóba (=ül autóba). Mindezt sokszor

két-háromszavas mondatocskába foglalja.

Ha valaki összehasonlítja ezt egy halló gyerek nyelvi fejlődé-

sével, akkor azt láthatja, hogy igazából alig pár hónapnyi az el-

maradása. A B-vel egyidős Peti például idén márciusban alkotott

hasonló mondatokat.

Járművek

2005. július 30, szombat

zfor

– B, hol megy a hajó? – nincs válasz…

– B, a hajó úton megy?

– Ne, haó ne út, haó bíísz me.

– És az autó?

– Autó úto me.

– És a bicikli?

– Bisziszi is úto me.

– És a repülő?

– Brrr – berreg – pepű fenn fehő.

Page 108: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 107 -

Erőről és elszántságról

2005. augusztus 01, hétfő

zfor

Egy kedves levél landolt a ládámban:

„(…) Csodálom a sok erőt és elszántságot, amellyel nekivesel-

kedtek minden látszólag nehezen megoldható feladatnak,

ugyanakkor természetesnek tartom és példaértékűnek. (…)”

Elgondolkoztatott.

Elszántabbak lennénk, mint az átlag? Talán több lelkierőt

kaptunk, mint mások? Szerintem nem. Sokkal inkább arról van

szó, hogy elszántság és lelkierő nélkül egyáltalán nem tudnánk a

mindennapokon keresztülvergődni. Ha nem lennénk elszántak,

nem harcoltunk volna B hallásáért; ha nem lenne lelkierőnk, még

ma is gyászolnánk magunkat. Hogy úgy mondjam, az elszántság

és lelkierő életünk természetes része lett, olyannyira, hogy már

nem is érezzük.

A különbséget – ha van ilyen egyáltalán – nem a lelkierő és az

elszántság teszi, hanem a szülői felelősségtudat. Felelős vagyok a

gyermekemért (v. ö.: „felelős vagy a rózsádért”), és ezért mindent

meg kell tennem, hogy boldog legyen. Ez hajt, amikor orvosokkal

beszélek, amikor óvodát keresek, amikor kevesebb pénzért olyan

munkát vállalok, ami több időt hagy a családomra. De hát ezt

minden szülő így csinálja, nem?

A matekzseni

2005. augusztus 02, kedd

zfor

Most már egészen bizonyos, hogy B matematikus, statisztikus

vagy valami ehhez hasonló lesz. Megtanult ugyanis számolni,

méghozzá nyolcig. Így ni:

– eee, tetö, háo … nyóc!

Fiacskám, csak bankárnak ne menjél!

Page 109: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 108 -

Sajtkukac

2005. augusztus 02, kedd

Keresztanyu

Volt szerencsém a keresztfiammal egy ágyban aludni. Nagy fran-

ciaágyat kaptunk és fel sem merült bennem, hogy ne férnénk el

benne ketten. B is kicsi és én sem vagyok dömper méretű. Ehhez

képest a drágám egész éjjel foglalkoztatott.

De hogy kerek egész legyen a történet, kezdjük a nap elején.

Reggel még a Balcsi-parton ébredtünk és a kiadós reggeli után

ballagtunk is le a partra. B kicsit megtorpant a homokozónál, de

mivel sikertelen kísérletet tett egy kislány homokozó játékainak

megszerzésére, már könnyű volt rábeszélni a fürdésre. Én voltam

a strázsa, maradtam a parton és őriztem az értékeket. Nagy soká-

ra ketten (B és L) kétfelől érkeztek meg nagy vigyorogva. L azon

nyomban megkezdte a támadást, hogy akár most azonnal haj-

landó velem újra bemenni a Balcsiba, ha nagyon ragaszkodom

hozzá. Így ráhúztunk még fél órát Mindeközben B szorgalmasan

hintázott és közben nézegette a közlekedő vonatokat – szeren-

csére sűrűn járnak a part mellett és mindig lehet örülni egy újabb

vonatnak.

Ebéd után bezsuppoltuk az egész családod a kocsiba és irá-

nyoztunk Papushoz és Mamushoz, a madárfüttyös kerekerdő

melletti házikóba. Itt még következett a házi Balaton – a felfújha-

tó medencébe való fürdés, ki-be ugrálás és locsolás, spriccelés,

bohóckodás. Pitymallatra lehetett kikönyörögni a két vízicsibét a

medencéből. Vacsi, fürdés, mese és alvás. Illetve alvás jött volna,

ha kis drága keresztfiam nem szórakoztatott volna még vagy fél

óráig. Aztán nagy nehezen elaludt – meg én is. Nem tudom, mi-

kor kezdett bele a helyzetváltoztatásba, de volt minden! Eleinte

csak szépen lassan gurult felém egyet-egyet fordulva. Aztán rá-

jött, hogy az én párnám sokkal puhább, mint az övé. Mivel majd-

nem a földön landoltam, nagy óvatosan visszahelyeztem a saját

kuckójába. Mire elrendezkedtem és eljátszottam az alvás gondo-

latával, már a szájamban volt a lába, mert a keresztbe fekvést

próbálgatta. Visszapakoltam. Valószínű, hogy karatézott álmá-

ban és épp nyerésre állt, mert kaptam egy gyomrost jobb lábbal.

Gondolta harcképtelenné tesz, de én trükkösen megint irányba

fordítottam. És ha már egyik akció sem jött be, gondolta beveti a

Page 110: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 109 -

biológiai fegyvert és a következő akció alkalmából a pelenkás fe-

nekét tette a párnámra, vagyis az arcomba. Újra visszaraktam a

helyére. Aztán végső elkeseredésemben elaludtam.

De nem sokáig, mert háromnegyed 6-kor már hallottam,

hogy „Bibi pepü vau-vau” kezében Boribonnal és egy kutyussal.

Erre én megsimogattam a buksiját és próbáltam újra visszacsalo-

gatni az ágyikóba, hogy még aludjunk kicsit. B-kám meg édesen

vigyorogva játszott tovább Bibivel. Ekkor átsuhant az agyamon,

hogy bizony három műszakban kell szülőnek lenni… nehéz mes-

terség. Aztán fél nyolcig – a teljes besötétítésnek köszönhetően –

hol elpilledve, hol aktív szórakozással múlattuk az időt.

Ilyen fáradtan is régen ébredtem 8 órás alvás után, de egy-

részt imádom a mosolygós-okos kis fejét, másrészt mit írnék

most a blogra, harmadrészt min nevetgélnénk majd 18 éves ko-

rában?

Holnap nálam alszik a csipet csapat, mielőtt hazarepülnek

Apához Berlinbe. Lehet, hogy megint egy ágyban alszom B-vel???

B ismét itthon!

2005. augusztus 05, péntek

zfor

Végre ismét itthon a kis család! Meg kell vallanom, az utóbbi két

hét már igen vánszorogva telt az üres lakásban. Tegnap aztán

végre hazajöttek, Cs, L meg B.

Hiába, legjobb az élet, ha zajlik.

Megnőttünk

2005. augusztus 08, hétfő

zfor

Hogy megnyúltál, kisfiam! – mondja elismerően a képzeletbeli

anyuka, mikor gyermeke napbarnítottan visszajön a párhetes

nyaralásból nagyitól.

Hogy megnyúltál, kisfiam! – gondoltam a minap, amikor B

végre hazajött Berlinbe; magyarországi, balatoni, nagyizós, ro-

hangálós öthetes nyaralása után. Nagyobb lett, barnább lett,

Page 111: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 110 -

kisfiúsabb lett a mi kis kétévesünk. Örülök neki, de azért egy ki-

csit azt gondolom magamban: kár, hogy megnőnek a gyerekek,

kár, hogy nem maradnak olyan puha kis gombócok, akik kacag-

nak, amikor a hasukat puszilom.

B persze nem csak testileg fejlődött a hosszú nyaralás alatt,

hanem szellemileg és nyelvileg is. Eltekintve az első itthoni dél-

utántól, amikor a rég nem látott játékokkal kellett játszani, fo-

lyamatosan fecseg. Főleg az otthoni élményeit meséli újra és újra

(„papus eme haza auho mamuho” = papus elment haza autóval

mamushoz, stb.), vagy minket kommandíroz („Meji bájjá” = Le-

vi, várjál!). Szókincse rengeteget fejlődött, ami azért is tűnik fel

nekem, mert nem értem, mit magyaráz.

Bár a dallamot és a magánhangzókat jól visszaadja, kiejtésé-

ből továbbra is hiányoznak bizonyos hangok. Főleg a szó végi

mássalhangzókat spórolja el, főleg, ha azok sziszegnek-susognak.

A hosszabb szavakat erősen lerövidíti, három szótagnál többet

egyelőre nem használ. Egy kicsit aggódnék is emiatt, de kicsi

még, bőven van ideje fejlődni.

Látszik rajta, hogy motivált, igyekszik tanulni: koncentrál,

utánoz, figyeli Cs-t; aki pedig az anyák angyali türelmével tanít-

gatja kisfiát. Abban is biztos vagyok, hogy a hiányzó hangokat is

hallja. Ha az a fránya s, sz, z vagy f szó elején van, akkor gond

nélkül mondja.

Az első „születésnap”

2005. augusztus 09, kedd

zfor

Egy éve, hogy B cochleáris implantátumot kapott. Azóta rengete-

get fejlődött. A mi siket kisfiunkból halló, hangos csibész lett. Mit

mondhatnék? Boldog év volt.

Page 112: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 111 -

Nevelni csak hangosan lehet

2005. augusztus 12, péntek

zfor

Biztos mindenki ismeri az érzést, amikor a diszkóban az italpult-

nál állva, a két legnagyobb hangfal között próbálod megértetni a

mixerrel, hogy te a kólát jég nélkül kéred. Hát, nem igazán fogja

az adást…

Valahogy így éreztük mi is magunkat a héten, amikor B-t

próbáltuk este lefektetni. A hosszú nyaralás alatt ugyanis rászo-

kott a kis aranyos, hogy legkorábban fél tízkor kerül az ágyba. Ez

ott rendben is volt, hiszen reggel nem kellett oviba menni. Most

viszont vége a szabadságnak, reggel időben el kell indulni, tehát

este időben le is kell feküdni.

Addig rendben is ment a dolog, hogy korábban vacsiztunk,

fürödtünk, fogat mostunk; sőt, többnyire még az ágyba is időben

bedugtuk. De aztán kezdődött a haddelhadd: ötször, tízszer is

kimászott az ágyából, nagy vigyorogva betotyogott hozzánk és

várta, hogy játsszunk vele. Persze hiába szóltunk rá először csen-

desen, később hangosabban, végül teljesen felpaprikázva, hogy

„most aztán irány a csicsika!”, ő semmit sem fogott belőle, hiszen

lefekvés előtt levettük a fülit.

Így aztán elhatároztuk, hogy kipróbáljuk a fülis alvást. Ez az

oviban már eddig is jól működött, és nálunk is úgy látszott, hogy

beválik: a lefektetéskor szépen megmagyaráztuk neki, hogy most

mindenki lefekszik, és szépen alszunk. Egy darabig csend is volt

a gyerekszobában, de aztán egyszer csak hallottuk a jól ismert

gyerekláb-tappogást, majd megjelent az ágyunk mellett a vigyor-

gó B. Mi, némileg hitünket vesztve, páros crescendóban utasítot-

tuk B-t vissza az ágyába. Ami ekkor történt, az eltért a menet-

rendtől: B szája sírásra csempült, majd zokogásban tört ki. Cs

visszavitte az ágyába, és – bár még sokáig hallottuk hüppögni –

nem is jött ki többet… Mert megértette, hogy nem szabad.

Ilyenkor persze lelkiismeret-furdalásunk van, hogy megríkat-

juk a gyerekünket. De ha hideg fejjel belegondolok, ennek így kell

lennie: ha nem hallja, ha nem érti, mit akarunk tőle, akkor nem

Page 113: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 112 -

is fog szót fogadni. És talán az sem baj, hogy a kelleténél hango-

sabban szóltunk rá, számára minden átmenet nélkül. Sohasem

hittem a nyugalmát mindig megőrző, gyermekéhez mindig ked-

ves és következetes szülőben. Vonnegut ír valami ilyesmit: ho-

gyan is tudná egy szülő a gyermekeit jól felnevelni, hiszen ő is

csak most próbálja először? Nem bánom hát, ha B ezt észre is ve-

szi: bizony, mi is csak emberek, s nem szentek vagyunk, néha ná-

lunk is elszakad a cérna.

B, a cochleáris implantátum használó

2005. augusztus 15, hétfő

zfor

A hétvégén kiderült, hogy B tudatosan használja a cochleáris im-

plantátumot.

Először is, már jó ideje szól, amikor leesik a tappancs a fejé-

ről. Ilyenkor kezében a tappanccsal hozzánk siet, közben hango-

san reklamál: „Füji jeese”=füli leesett. Ez azért érdekes, mert ha

leesik a füli, akkor semmit sem hall, még saját magát sem.

De van olyan is, hogy nem akar hallani. Kisgyermekkel meg-

áldott szülőtársaim ismerhetik az orrszívó porszívó fantázianevű

hungarikumot. Ugyan hasznos és használata meglepő módon

fájdalommentes, B mégsem rajong érte. Minden bizonnyal azért,

mert a porszívó nagyon hangos, és ez zavarja. De hát ez ellen

könnyen védekezhet: egyszerűen csak leveszi a fülit, és már

csend is van. Mióta erre rájött, az orrporszívózás is jobban megy.

Köszidanke

2005. augusztus 17, szerda

zfor

B egy roppant udvarias gyerek. Amikor szeretne valamit, akkor

szépen kéri: „Apa, szípe tötmad” = Apa, kérek szépen tökmagot.

Amikor pedig megkapja, akkor megköszöni: „Töszi, Apa”.

Most azonban jót mulattunk, ugyanis megtanulta a köszönö-

möt németül. Amikor megkapott valamit, mondta is: „Aja,

töszidánte!” (=Anya, köszi danke!) Mi persze jót derültünk B szó-

Page 114: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 113 -

leleményén, amit ő dicséretnek vett, és még szorgosabban mon-

dogatta a „töszidánté”-t.

Én meg azóta is egyre csak azon gondolkozom, vajon jó-e, ha

otthon is buzdítjuk a német beszédre. A szakirodalomból eddig

azt vettem ki, hogy nem baj, ha egy gyerek több nyelvvel találko-

zik, de mindenkinek a saját anyanyelvén kell vele beszélni. Tehát

a magyar szülők magyarul beszéljenek, a német óvónéni meg

németül. Amellett, hogy a gyerek így biztosan a helyes nyelv-

használatot tanulja meg, a nyelvek elkülönítésével sem lesz baja.

Ehhez mi is tartjuk magunkat, legalább is nagyjából. Azért

időről időre elhangzik otthon egy „Danke schön!” vagy egy

„Gesundheit!” Az sem ritka, hogy Cs mesekönyv-lapozgatás köz-

ben a képeket mindkét nyelven megnevezi: „Itt a kisegér. Látod,

B? Maus.” Hogy ebből profitál-e B, vagy inkább összezavarjuk?

Egyelőre nem tudható…

B, a kifecsegő

2005. augusztus 23, kedd

zfor

Szilvia tegnap ellátogatott B ovijába. Ez volt az első alkalom,

hogy B-t „természetes közegében” megfigyelhette. Amikor a hal-

láscentrumba megyünk, akkor B mindig egy kicsit visszafogot-

tabban viselkedik.

Érdekes módon az oviban is kicsit meglepődött, hogy ott van

Szilvia, de aztán gyorsan menetrendre tért. Gabi és Biene elme-

sélése alapján mind ők, mind Szilvia élvezték az együttes mun-

kát. Volt közös játszótér, uzsi, ebéd; sőt, Szilvia még a délutáni

pihenőt is kivárta. Ha minden igaz, ezek az óvodai látogatások

mostantól négy hetenként ismétlődni fognak. Ennek örülök,

mert B-t most már nem csak mi, hanem Gabiék is nevelik, így hát

jó, időnként megoszthatják a tapasztalataikat.

Page 115: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 114 -

B igazán aranyos volt este, lefekvéskor. Mint már említettem, egy

ideje a fülivel altatjuk; aminek az a teljesen természetes követ-

kezménye, hogy B elalvás előtt dumálgat magában. Ilyenkor az-

tán a legérdekesebb dolgokat lehet megtudni. Tegnap például a

következőket fecsegte ki:

– Szívi néni nemme aama. Szívi néni nemme baná.

Azaz: a gyerekek almát és banánt kaptak uzsira, és Szilvia

nem kért belőle.

Mein erstes Wörterbuch

2005. augusztus 25, csütörtök

zfor

Gabi és Biene feljegyezte B legújabb mondatait:

„So! Kinder.” – Na, gyerekek! utánozta az óvónőt.

„Schuhe ausziehen.” – Cipőt levenni.

„Maurice anziehen.” – Maurice felöltözni, valószínűleg bíztat-

ta a kis barátját.

„Alina bleibt hier.” – Alina itt marad. Alina az egyik kedvence,

biztos szerelmes belé!

Mi lesz holnap?

2005. augusztus 31, szerda

zfor

Számomra is meglepő, hogy B-vel mennyire könnyedén lehet el-

vontabb témákról beszélni. Ami eddig is ment: múltbéli esemé-

nyeket könnyedén felidéz, sőt, el is meséli őket. Most viszont már

a jövő időt is használja.

Történt ugyanis, hogy pár hete nem Cs, hanem én vittem őt

az oviba, ráadásul L és Cs épp az ő orra előtt lépett le. Erre persze

kitört a nagy hiszti, hogy őt miért nem vitték magukkal. Utólag

Cs-vel kitárgyaltuk az esetet, és rádöbbentünk, hogy előtte nem

szóltunk B-nek arról, hogy mi vár rá másnap. Ebből okulva teg-

nap este vacsinál jó alaposan kitárgyaltuk, hogy „holnap L megy

Anyával doktor nénihez, és kap szurit”, meg hogy „B holnap Apá-

val megy oviba.” Láthatóan értette, miről van szó, még el is ismé-

Page 116: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 115 -

telte párszor, hogy L szurit kap. Amikor pedig megkérdeztük,

hogy kivel megy másnap oviba, szépen felelt, hogy „B megy Apa

oviba”.

Igazából nem lepődtem meg rajta, de azért örültem, amikor

ma reggel tényleg minden probléma nélkül ballagott velem szere-

tett kis ovijába.

Zajos a világ

2005. szeptember 01, csütörtök

zfor

Bár már egy jó ideje arról irkálok, hogy B milyen ügyesen beszél,

valójában részben még mindig a hangtanulási fázisban van. Az

első hangok egyike, amelyet felismert, a repülő zúgása volt. Azóta

is, ha egy gép elszáll felettünk, felkapja a fejét, és mutatja:

„Pepü!”

Más hangokkal viszont nem áll ilyen jól. Nemrégiben fúrtak a

házban, és mint a vasbeton épületekben általában, nálunk is

döngött a fal. B persze megijedt, de Cs szép türelmesen elmagya-

rázta neki, hogy ne féljen, csak egy bácsi fúr. Nem sokkal később

egy reggelen B anyjához rohanva közölte, hogy „Apa fú” azaz fúr,

pedig csak borotválkoztam… Számunkra a villanyborotva sivító

hangja és az ütvefúró idegesítő robaja egészen különböző, de B

minden bizonnyal hasonlónak hallhatta őket.

A fűnyírótól is megijedt először, de Cs magyarázata után

megnyugodott. Tegnap a játszón a sövény mögött – tehát B szá-

mára nem láthatóan – füvet nyírtak. B először megállt a játék-

ban, aztán mondta, mit hall: „Bácsi nyí fű”. Meg is akarta keresni

a hang forrását, de a sövény miatt nem láthatta. Kérte Cs-t, hogy

emelje fel, mire az mondta neki, hogy másszon fel a csúszdára,

onnan majd jobban látja. B így is tett, majd fentről kiabált nagy

boldogan: „Aja, benne bácsi nyí fű!”

Page 117: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 116 -

Kommentár a hvg.hu cikkéhez: „Az integrált

osztályokról – indulatmentesen”

2005. szeptember 01, csütörtök

zfor

Van itt egy cikk a hvg-hu-ról. Címe: „Az integrált osztályokról –

indulatmentesen”. Igaz, nem a hallássérültekről szól, de ha kép-

zeletben a „roma” szót „fogyatékosra”, a „szociokulturális okok-

ból hátrányos helyzetűt” pedig „mentális/testi okokból hátrányos

helyzetűre” cseréljük, sok érdekes és fontos gondolatot találha-

tunk. Hagy idézzek Papp László Tamás cikkéből:

„A mostani kormányzat bizonyos tényezői a pozitív diszkri-

minációban látják a megoldást. Vagyis hogy a felzárkóztatásra

szorulókat is rögtön «normál» osztályba utaljuk. De ez pont

azokra nézve kontraproduktív, akiknek segíteni akar. Az előnyt

nyújtó megkülönböztetés ugyanis nem a hátrányos pozíciójú

csoportot zárkóztatja fel a követelményekhez, hanem a köve-

telményrendszer bejutási szintjét nyomja le az ő szociokulturá-

lis okokból gyengébb átlagukhoz.

(…)

De azt legfeljebb doktriner jogvédők gondolhatják komo-

lyan, hogy egy – származástól függetlenül – nagyon gyenge

képességű, beilleszkedési zavarokkal küzdő diákot ki lehet tenni

a kvalitását meghaladó követelmény frusztráló hatásának.”

Bár én magam alapvetően a diszkrimináció ellen vagyok, sok

igazságot találok e kijelentésben. De egy szóra felhívnám a

figyelmet: nagyon gyenge képességű. Véleményem szerint, ha

egy gyerek nem nagyon, hanem csak kisebb mértékben gyenge

képességű, mint például B, akkor egy, a kvalitását meghaladó

környezet igenis serkentően fog rá hatni. Ezt nap mint nap ta-

pasztaljuk B-nél: augusztusban – alig egy hónap alatt! – nagyon

jól megtanult németül; érti, beszéli az óvodai mindennapokhoz

szükséges nyelvet.

Végül még egy megjegyzés: nem szabadna összekeverni a na-

gyon gyenge képességet és az elmaradást. Meggyőződésem, hogy

a roma gyerekek éppen olyan tehetségesek, mint a többi, még ha

elmaradással indulnak is. Nekik tehát egyszerűen csak időt kel-

Page 118: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 117 -

lene hagyni, hogy szakszerű segítség mellett behozzák lemaradá-

sukat, majd járhatnának – sőt: járjanak! – a normális osztályba.

Page 119: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 118 -

Hidacsó, Pinatóta bácsi és egyéb

zöldségek

Melyben B mindenféle bolondságokat be-

szél. Közben persze sok apróság történik a

kis aprósággal.

Humor Herold

2005. szeptember 05, hétfő

zfor

Tegnap este én meséltem B-nek. Azt gondolná az ember, hogy az

esti mese a gyerek kedvéért van, de tegnap – B-nek hála – én is

remekül szórakoztam.

A szokásos program ment: elővettünk egy már meglehetősen

rongyos könyvet, én mutogattam benne a dolgokat, ő meg ismé-

telte utánam, mint egy papagáj. Hogy egy kis színt vigyünk a tör-

ténetbe, elkezdtem számolni tanítani:

– Látod, B? Itt vannak a sirályok. Gyere, számoljuk meg őket!

Egy…

– Ed.

– Kettő…

– Tettö.

– Három…

– Hájom.

– Négy…

– Néd.

– Öt… – ekkor hamiskás fény csillant B szemében, majd

nagy vigyorogva rávágta:

– Hájom!!!

Ezt még eljátszottuk egy párszor, mindannyiszor nagy kaca-

gások közepette. Azután tovább lapoztunk. De B újabb csínyt ta-

lált ki. Egy ideig mondogatta, hogy mit lát – bácsi, néni, stb. –

Page 120: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 119 -

majd egyszer csak rámutatott egy vonatra, és vigyorogva közölte:

„Tötmad!” (=tökmag) Persze minél inkább állítottam neki, hogy

„Nem, B, az egy vonat!”, annál jobban nevetett, és mondta: „De,

tötmag!”

A nagyfiúk a vécébe

2005. szeptember 08, csütörtök

zfor

B tegnap meglepetésszerűen vécébe pisilt! Éppen túl voltunk a

fürdésen. B ott állt pucéran a fürdőszobában és bolondozott.

Egyszer csak, mintha a darázs csípte volna meg, abbahagyta a

játékot, rohant a kis kék sámlijáért, odarakta a vécé elé, majd –

mintha ez lenne a világ legtermészetesebb dolga – belepisilt a

vécébe. Persze jól megdicsértem, megtapsoltam, majd közösen

elújságoltuk Cs-nek is, hogy milyen ügyes volt, aki megint csak

megdicsérte és megtapsolta.

Érdekes, hogy a bilibe kitartó próbálkozásunk ellenére eddig

még nemigen produkált. Ezzel szemben gyakran megcsodálta,

ahogy L a nagyvécénél intézi a dolgát, és ő maga is sokszor oda-

állt – ez idáig eredmény nélkül. A szabadban, bokorba sokkal

jobban ment… Hiába, a nagyfiúk állva pisilnek.

Palackposta

2005. szeptember 16, péntek

Keresztanyu

Egyetlen sms erejéig kaptunk híreket az őszölőktől.

Hét ágra süt a nap, a gyerkőcök felváltva élvezik a medencét

és a tengert is. L jól halad a mellúszással, B pedig hódít úton-

útfélen. Még a vadidegenek is összepuszilgatják az utcán a kis

huncut, vigyorgós fejét. Ma hajókirándulás és hamarosan jönnek

haza! Már várom…

Page 121: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 120 -

Mádzsár dzserek újra itthon

2005. szeptember 19, hétfő

zfor

Újra itthon vagyunk – lebarnulva, kipihenve, csak éppen a fránya

ősz hajszálaimtól nem sikerült megszabadulnom.

B is élvezte a törökországi pihenőt. Rengeteget pancsoltunk,

kilapátoltunk legalább tíz köbméter homokot, lenyeltünk egy

csomó sós tengervizet, de nem sírtunk; megettünk egy kamionra

való mézédes szőlőt; egyszóval: jól éreztük magunkat. B ráadásul

elrabolta egy fél török város szívét: amint egy török meglátta,

egyből felkapta, megpuszilgatta, megcsipkedte a pofiját; amit ő

nagy kegyesen mosolyogva viselt. A törökök egyébként is nagy

gyerekbarátok.

Sajna a nagy fürdések közepette nem tudtuk mindig ráadni a

fülit, úgyhogy a tengerparton többnyire siketen játszott. De úgy

látszott, hogy nem nagyon hiányolta a fülijét, sőt, mintha szájról

olvasással kompenzálta is volna a kiesést: nagyon figyelt a szá-

junkra, és határozottan az volt az érzésünk, hogy bizonyos szava-

kat meg is értett. Márpedig ez később is fontos lesz, mert akármi-

lyen jól is hall, a füli mindig tönkremehet.

Betűbájtó tábjászat

2005. szeptember 20, kedd

zfor

Mindenki azt mondja, hogy B jól érthetően beszél. De azért kell

egy kis idő, hogy ráálljon a fülünk a kiejtésére.

Hangzó Így mondja Példa

c sz szisza

g, gy d iden, deje

k t Tatimama

l n vagy m Neji (Levi)

ny j vagy nj Aja, njuszi

r j, néha p jépa, pepü (repülő)

Page 122: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 121 -

Hangzó Így mondja Példa

v b vagy n bísz (víz), nonat (vonat)

z sz asz

Zöldség, minden mennyiségben

2005. szeptember 26, hétfő

zfor

B rájött, hogy milyen jó zöldséget beszélni. Kezdődött a „szól a

haj, bimm-bamm”-mal, aminek így semmi értelme nincs, bár az

eredeti verzió – szól a harang, bimm-bamm – sem valami szel-

lemdús. Aztán jött a többi… A teljesség igénye nélkül:

„Panino, panino!” – rajta kívül senki sem tudja, hogy mit je-

lent… Őt viszont ez nem annyira zavarja, és unos-untalan ezt

mondogatja. Mivel a szó olaszul zsemlét jelent, és B is elég zsem-

leforma, én is átvettem, és most kicsi Paninónak hívom.

„Ző bácsi, ző néni” – azaz zöld bácsi, zöld néni. Amikor

mondja, már előre tudja, hogy „zöldséget” beszél, és előre elta-

karja az arcát, mintha nem is ő mondta volna.

Ébredés és elalvás

2005. szeptember 27, kedd

zfor

Érdekes, hogy a füli is mennyire bekerült B esti és reggeli rituálé-

jába.

Este, fürdetéskor természetesen lekerül a füli. Aztán ahogy

kivesszük a kádból és megtöröljük, egyből sürgős rohangálniva-

lója támad, úgyhogy sokszor még a pelenkát és a pizsamagatyát

sem tudjuk ráadni, nemhogy a fülit. Ott rohangál kacagva, pucér

popsival, mi meg próbáljuk elcsípni! De aztán ahogy a mesélés

közeleg, csak visszakapja a fülit, és utána le sem veszi. Úgy vettük

észre, hogy fontos neki a hallás az elalváshoz – fecserészik L-lel a

sötétben, beszél Bibihez, a kismackójához, megkérdezi, hogy ott

vagyunk-e még. Aztán úgy alszik el, bekapcsolt beszédprocesz-

szorral. Amikor már mélyen alszik, újból levesszük.

Page 123: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 122 -

Reggel, amikor – többnyire elsőként – felkel, átcsoszog hozzánk

és befekszik Cs mellé. Tíz-húsz percet is lustálkodnak így, eleinte

félálomban, majd egyre éberebben. Néha még egy mesekönyv is

előkerül, olvasgat, dumálgat – és mindezt füli nélkül, tehát sike-

ten! És ami a legfurcsább: ha ilyenkor megpróbáljuk ráadni a fü-

lijét, határozottan tiltakozik: „Apa, nemme füji”, sőt, egyből le is

veszi, ha mégis sikerül ráügyeskednünk. Úgy látszik, jobban sze-

reti a csendet ébredéskor.

Két gyerek és a krumpli

2005. szeptember 27, kedd

Keresztanyu

Tegnap gondoltam egy merészet és még a munkahelyemről felte-

lefonáltam a külföldre szakadt kis családom. Már előre eljátszot-

tam a gondolattal, hogy L-től engedélyt kérek, hogy a régi macis-

cicás szobáját átmenetileg belakhassam, míg saját lakásom meg-

lelésre nem kerül, aztán gondoltam B is belecsacsogja a telefon-

ba, hogy „Szija Ajszi, puszi Ajszi” – és akkor már kerek is a na-

pom.

Erre sikerült az esti felfordulás kellős közepén becsörögnöm,

mikor is mindkét gyerek épp élete nagy drámáját élte meg és bő-

gött rendületlenül. Az én Kistestvérem, meg elnézést kért és csak

ennyit mondott: „Bocs Hugi, de most bőg mindkét gyerek és sül a

krumpli.” Na erre majdnem felröhögtem és végül megállapod-

tunk, hogy ha elvonulnak a viharfelhők és az álommanó álom-

port szórt már a két gyerkőc szemébe, majd akkor megbeszélünk

mindent.

Ez így is történt – bár így ki kellett hagyjam a csevegést a ke-

resztfiammal és az unokaöcsémmel – majd máskor! Ekkor tud-

tam meg, hogy B már teljesen jól ejti saját nevét és a zöldet is

zőnek mondja, nem mőnek. És rendületlenül javítgatja a szava-

kat, egyre tisztábban beszél. Ráadásul élvezi a vécébe pisilést, sőt

egyenesen viccesnek találja, ezért ha eszébe jut, szélvészként ro-

han a klotyóhoz, tépi le magáról a rucit, pelust és pattan fel az

ülőkére. Akkorra azonban csak pár csöppet tud produkálni, de

annak is nagyon örül, hát még mi!

Page 124: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 123 -

Mégiscsak nagy dolog ez a telefon, amit ezúton is köszönök Bell

atyánknak.

B nevel

2005. október 05, szerda

zfor

Tegnap este megint jót derültünk B-n. Épp az esti rutin ment,

fogmosás, pizsama, stb. B a fürdőszobában ült és nézte, ahogy L

mossa a fogát; várta, hogy végre megkapja az elektromos fogke-

fét. L azonban nem nagyon iparkodott, pontosabban: mindent

csinált, csak éppen a fogát nem mosta. B egy ideig türelemmel

volt, de aztán felcsattant: „L, B méjdes!”, közben meg pont olyan

arcot vágott, mint Cs, amikor őt neveli.

Amikor B nem fogad szót vagy rosszalkodik – ami persze elő-

fordul – Cs helyre szokta utasítani: „B, Anya mérges!”

Honnan beszél L?

2005. október 07, péntek

zfor

Tegnap L-lel jót játszottunk: a számítógépnél ültünk, felvettük,

amit beszélt, majd visszajátszottuk. Rendkívül élvezte, ahogy a

saját hangját hallja a hangszórókból, és az is nagyon tetszett neki,

amikor előkerestem egy-két évvel ezelőtti önmagát, ahogy az „Én

a kistehén” c. örökérvényű nótát dalolja. Azután, hogy még jobb

legyen a móka, duplájára növeltem a lejátszás sebességét. Majd

megszakadt a kacagástól, ahogy Mickey Egér hangján elcsipogta

ugyanazt a dalt.

Persze a nagy vihogásra bejött B is, és odacsücsült az asztalra,

a hangszóró elé. Végignézte, ahogy L beleénekli a mikrofonba a

következő dalocskát. Amikor aztán visszajátszottam a dalt, csak

úgy pislogott! Felismerte, hogy L hangja szól, ami nem rossz tel-

jesítmény egy cochleáris implantálttól, de azt nem érzékelhette,

hogy honnan jön a hang; így hát L-re pillantott – az viszont csak

mosolygott, a szája mozdulatlan volt. Erre B elbizonytalanodva

rám nézett, de persze rajtam sem látott semmit. Ekkor újra L-re

nézett, majd újra rám, egyre jobban csodálkozva.

Page 125: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 124 -

Aztán megismételtem a játékot vele: vidáman bele is csipogott a

mikrofonba. Amikor viszont visszajátszottam a felvételt, megint

csak L-re kukkantott – hát persze, azt tudta, hogy nem ő beszél,

L hangja pedig ugyanolyan csipogó kisfiúhang, mint az övé.

Egy jól halló kisgyerek minden bizonnyal észrevette volna,

hogy a hang a hangszóróból jön. B viszont nem érzi a hangok

irányát, tehát csak akkor tud a jó irányba nézni, ha felismeri a

hangot, és tudja, hogy az honnan jön. Előbb-utóbb biztos meg

fogja tanulni, hogy a számítógép is tud „beszélni”, mint ahogy azt

már tudja, hogy a telefonból néha A nagynéni, K mama vagy ép-

pen Mamusék beszélnek.

Oviban jó

2005. október 12, szerda

zfor

– Aludtál az oviban?

– Bibivel.

– Hamiztál? Mit ettél?

– Süti.

– Játszottál az oviban?

– Maurice-szal, autóval.

– Sabineval játszottál?

– Nem.

– Félixszel játszottál?

– Fénisz, autóval.

Így beszélgettek, Cs meg B…

Visszacsatolás

2005. október 13, csütörtök

zfor

B eleinte csak akkor szólalt meg, amikor rajta volt a füli. Egy ide-

je azonban akkor is dumálgat, amikor nincs rajta. Szól például,

amikor leesik vagy kimerül a füli, de fürdés közben is komman-

díroz. Ma reggel is, amikor átcsoszogott hozzánk, előkapott egy

mesekönyvet, és elkezdte hangosan „olvasni”. Bár értettem, hogy

Page 126: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 125 -

mit mond, de nagyon oda kellett figyelnem. Azután megkapta a

fülijét, mire hirtelenjében ugrásszerűen javult a kiejtése.

Klaus, a halláscentrum egyik beszédterápiás szakembere

mondta egyszer nekünk, hogy a implantált gyerekek egy idő után

megtanulnak beszédprocesszor nélkül is beszélni. Sőt, amelyikük

nem hall olyan jól a cochleáris implantátummal, az megtanul

szájról olvasni is, és így a beszédprocesszor nélkül is többé-

kevésbé jól tud társalogni. Viszont ha elvennénk tőlük a beszéd-

processzort, akkor egyre kevesebbet beszélnének, végül pedig tel-

jesen abbahagynák.

Milyen a csönd

2005. október 17, hétfő

Keresztanyu

„Kérem, beszéljen nekem arról, amit hall. Azt mondják, a tenger

zúg, morajlik. Hogy hangzik a zúgás és a morajlás? Azt mond-

ják, a szalonna serceg a serpenyőben, a kukorica meg pattog.

Ezek hasonló hangok? Csak éppen az egyik tovább tart, mint a

másik? Amikor serceg a szalonna, az olyan, mint sok kis patto-

gás egymás után? Hogyan hangzik a pattogás? Mit jelent az, ha

valaki azt mondja, «hallom, hogy forr a víz a tűzhelyen»? Ho-

gyan tudnak azok az apró kis buborékok bármilyen hangot is

hallatni?

Azt mondják, ha jól eltalálnak egy teniszlabdát, annak «jó a

hangja». És ha valaki nem jól fordul síelés közben, akkor an-

nak, ahogy a kemény havon vagy a jégen lécei csikorognak

(hagyjuk most, hogy ez mi), «bántó hangja» van. Mit értenek

ezen tulajdonképpen?

És a zene? Azt mondják, a country muzsika másképp hang-

zik, mint a popzene, és a blues más, mint a jazz vagy a klasszi-

kus zene. És hogy a rockzene teljesen másképpen szól, mint az

összes többi. Ez az egész annyira zavaros! El tudja nekem

mindezt magyarázni anélkül, hogy olyan szavakat használna,

mint «mormog», «dübörög» és «jól cseng»? Mert én, aki nem

hallok, nem értem, mi az, hogy «mormogni», «dübörögni» és

«jól csengeni».

Page 127: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 126 -

Ha erősen megrántom a toalettpapírt, akkor letekeredik a rol-

niról, egész a földig. Ad közben hangot? Lehet azt hallani, ami-

kor épp leér a földre? És amikor olvadozik a fagyi és rácsöpög

az ember ruhaujjára, azt hallani? Vagy csak akkor ad hangot,

ha kemény felületre csöppen, például konyhakőre, nem pedig a

puha ruhaujjra? Ha összenyomom a fogkrém tubusát, akkor

hallani valamit? És mi van, ha már kiürült? Azt mondták ne-

kem, hogy a kipréselődő levegőnek is van hangja. Az meg hogy

lehet? Milyen az a hang?

Van, aki azt mondja, a szélnek mindig más hangja van asze-

rint, hogy melyik irányból fúj. Tényleg így volna? Számomra ez

kínaiul van.

Tudom, hogy az eső zajjal jár. Minél hevesebben esik, annál

erősebb ez a zaj. Tudom, mert sokan beszéltek már nekem róla.

De senki sem mondta el, mikor vagy hogyan okoz az eső zajt.

Magát az eső esését hallani, vagy csak azt, ahogyan az esőcsep-

pek leérnek a földre vagy az ablaküvegre?

A havazás is okoz zajt? Mindig úgy gondoltam, hogy a «hal-

kan szitáló hó» kifejezéssel a hó hullásának sebességére utal-

nak, így különböztetik meg például a hóvihart az enyhébb hó-

eséstől. Tévednék?

Más a hangjuk a hópihéknek, ha keményre fagyott hókupac-

ra esnek, mint a fűre? És megint más a hangjuk, ha a hegyol-

dalt borító puha, pelyhes porhóra hullanak? Azért ez nagyon

különös.

Beszéljen nekem arról, amit hall, ám olyan szavakkal, ame-

lyeknek van számomra értelmük! De először én mesélek arról,

hogy milyen a csönd.”

Bonnie Poitras Tucker: A csend hangjai

Ezt a könyvet Zsófi barátnőm nyomta a kezembe. Köszönöm,

mert sokat megtudtam a siket emberek világáról. Ajánlom min-

denkinek, aki nyitott szívvel fordul a segítséggel élők felé.

Page 128: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 127 -

B szól Ute pisi

2005. október 19, szerda

zfor

B körülbelül egy hete rendszeresen szól, ha pisilnie kell. Látható-

an élvezi, hogy ő már nagyfiúsan intézi a dolgot, és persze mi sem

spórolunk a dicsérettel. Az oviban is ügyes, szól, ha mennie kell.

Igaz, Ute, a nevelőnője nem sokat érthetett abból, hogy „B pisi”,

de azért rájött, hogy hova is kell igyekezni. Itthon aztán maga B

számolt be az esetről: „B szól Ute pisi.”

(Azt az apróságot, hogy este, amikor már fáradt, néha még

becsorog, leszámítjuk.

Jelnyelv vagy CI-hallás?

2005. október 21, péntek

zfor

Jól emlékszem még a napra, amikor megtudtuk, hogy B szinte

semmit sem hall. Aznap este első kétségbeesésemben felhívtam a

SINOSZ-t. Bár segítőkészek voltak, nem sokat tudtam meg.

Vajon kihez fordulnál, Kedves Olvasó, ha az orvosodtól meg-

tudnád: siket a kisfiad? És vajon mit szólnál, ha a SINOSZ-nál

ezt mondanák neked: a siket embert nem kell „meggyógyítani”,

siket kisgyereket jelnyelvre lehet oktatni.

A jelnyelv persze nagyon fontos, mert sok ember számára ez

az egyetlen kommunikációs lehetőség. De vajon szabad-e elhall-

gatni egy kétségbeesett szülő elől, hogy a siket kisbaba egy ope-

rációval hallóvá tehető, és felnőtté válva majdnem ugyanúgy tud

majd beszélni, mint halló társai?

Nagy a család

2005. október 21, péntek

zfor

Első nekifutás:

– B, ki a testvéred?

– Aja!

– Neeem, én az anyukád vagyok. L a testvéred. És ki L testvére?

Page 129: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 128 -

– Aja!

– Neem, te vagy L testvére. És ki az én testvérem?

– (hallgat)

– Nekem nincs testvérem. (…)

Sokadik nekifutás:

– B, ki a testvéred?

– L!

– Igen. És L-nek ki a testvére?

– B!

– Igen. És nekem?

– Aja nincs tesvéj.

– Igen, nekem nincs testvérem. És Apának?

– Anszi.

– Igen. (…)

Így megy ez…

Pinatóta bácsi és társai

2005. október 28, péntek

Keresztanyu

Megérkeztünk és szuper az idő! Mindkettő hír ritkaságszámba

megy Berlinben.

Persze alig vártuk már, hogy találkozzunk a gyerekekkel, de a

dugó miatt kb. egy órát zötykölődtünk L leendő iskolájáig. Balga

módon azt vártam, hogy mindkét gyerek a rég’ nem látott nagy-

néni-keresztanyu nyakába veti magát, de nem így történt. Úri-

emberesen hűvös fogadtatásban volt részünk, félig-meddig Cs

háta mögül leskelődve, kicsit huncutul vigyorogva. De pár óra

múlva a gyerekszobából a nappaliba már négykézláb rohantam B

után, ő meg jóízűen röhögött ezen. A térdem azóta tiszta folt –

nem is értem, hogy a gyerekeké miért nem?

Szóval hihetetlen hallani, hogy mennyit fejlődött B. Eddig is

tudtam a rohamos fejlődésről, időnként a telefonba is belecsicse-

regte a szokásos beköszöntőjét: „Szia Ancsi, puszi Ancsi”, de

hogy ekkora szókincse lenne, azt álmomban nem gondoltam vol-

na. Tulajdonképpen bő egy éve kapcsolták be a cochleáris im-

plantátumot, tehát egy éve hall. A beszéde viszont – szerintem –

nem marad el semmiben a kortársaiétól.

Page 130: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 129 -

Ilyeneket tud már mondani: kampós autó, görkorcsolya, bója,

apának van új piros autója, spriccel a tűzoltó autó, a hajót a kapi-

tány vezeti, a villamost a sofőr bácsi, a „pinatóta bácsi letette a

repülőt”, egy-kettő-három (eddig biztosan tudja, de utána), nóc,

tinezekettő, kilenc, öt – ahogy épp jön . Játék közben is igen

élénk a fantáziája. Este például vonatozott hogy-hogy nem, és

Szipapát szállítmányozta haza, aztán az állomásra, aztán vissza.

Szipapa néha kiszállt a vonatból, aztán felment a házába, aztán

visszament az állomásra. K mama mindeközben a végállomáson

várakozott. Egy idő után Szipapa azonban repülőre szállt, ami

felszállt a felhőbe, a pinatóta bácsi vezényletével és utána leszállt

a repülő Szipapával a fedélzeten. Valahogy a tűzoltó autó is beke-

rült a körforgásba, úgyhogy földön-vízben-levegőben játszott B

teljes átéléssel.

És mindeközben egy tündér! Még elég kicsi ahhoz, hogy le-

hessen babusgatni és puszilgatni és kicsalni tőle a bújós puszit. A

„Hogy szereted Ancsit” gyerekbolondító kérdésre mindig nagy

összebújást produkálunk. B egyébként rettentő precíz is, mindig

mindent a helyére kell tenni, ha elmozdul. Vonatkozik ez játékra,

a fürdőszobai mérlegre, vagy a ruháira. Imádatos, ahogy az apró

kezeivel pakolássza a dolgait. Ja, és imádja magát nézegetni a tü-

körben. Tegnap hajmosás volt és nem engedte K mamának, hogy

megszárítsa a haját, ezért fésűvel és hajszárítóval a kezében

piperkőcködött a mosógép tetején. Hát meg kellett zabálni

Sok összefüggéstelen apró dolgot tudnék még írni róla, de in-

kább az elkövetkezendő pár nap történetét is megírom majd.

Hátha – biztos- produkál egy kis blogra való sztorit az én ke-

resztfiam, B.

Tappancs

2005. október 30, vasárnap

Keresztanyu

A múltkori bejegyzésből kimaradt, hogy B abban is sokat fejlő-

dött, hogy hogyan kell a fülijét kezelni. Amikor este levesszük al-

vás előtt, kötelező és elmaradhatatlan program, hogy a fülit el-

rakja a tartójába – ő egyedül. Nem olyan egyszerű ám ez a

feladat, de B nagyon ügyesen megoldja. Az apró gombelemeket is

Page 131: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 130 -

kiveszi a készülékből, majd magát a készüléket az erre kitalált

tartókába rakja. Ez azonban már nyáron is nagyon frappánsan

ment.

De mostanában azt is egyedül oldja meg, ha leesik a tappancs

a kis fejéről. Ez a tappancs mágnes segítségével marad rajta a

buksiján, és pontosan oda kell illeszteni, ahol a mágnes van a ko-

ponyán belül. Amikor leesik a nagy játék, vagy ugrálás, vagy „gu-

rítsuk le Apát a nagyágyról” játék közben, akkor megáll, és szé-

pen visszateszi a tappancsot. Amikor a füli is leesik, akkor még

segíteni kell neki, de a tappanccsal már maga is boldogul.

Közben a kis haramia idekéredzkedett az ölembe és ezt írta

nektek: „óüóöü9 sstaaaaaaa boco lllllept” Egyébként ezeket a be-

tűket nagyjából fel is ismeri, ha látja leírva: A=Anya betű,

S=sapka betű, P=Papus betű, C=cica betű és így tovább

Anyababa

2005. november 07, hétfő

zfor

Autómosó

Hétvégén elvittem B-t az autómosóba. Imádja az autót („új pijos

autó”), de azért mégis meglepett, hogy velem akart jönni. A ben-

zinkútnál azért rádöbbent, hogy ő igazából fél az autómosótól,

úgyhogy tisztes 50 méter távolságból néztük végig, ahogy a kocsit

lecsutakolták a hatalmas, piros kefék.

Ajababa

Amikor B nyűgös, Cs-t nem egyszerűen Anyának nevezi, hanem

Anyababának („Ajababa”). Nem túl meglepő, hogy Cs nem szere-

ti, amikor B ajababázik… Ilyenkor ugyanis mindig nyavalyog, és

azt sem hajlandó elárulni, hogy mi a baja. Az meg persze rejtély,

hogy honnan szedi, hogy Anya = baba.

Ó vájá Zamba bácsi, Ó vájá Zamba néni

Továbbra is örömét leli a hablatyolásban. Néha – minden előz-

mény nélkül – kitalál valami nagy zöldséget, és azt ismételgeti

unásig. Zambáék egyébként a szomszéd házban laknak, legalább

Page 132: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 131 -

is B szerint; azt viszont nem árulta el, hogy mi a bajuk szegé-

nyeknek. De valami nagyon fájhat nekik, ha már így jajgatnak…

Ügyes, Lebi!

Ugyan ő a legkisebb a családban, de ez azért nem jelenti azt, hogy

nem dirigál. Különösen a bátyját szokta igazgatni evés közben:

„Lebi, nem tézzel, tanálla. Lebi, fölé hajol! Űűűgyes, Lebi!” Köz-

ben meg pont úgy gesztikulál, mint ahogy az Anyja szokott; meg

kell zabálni.

Bibi szól B-nek!

2005. november 10, csütörtök

zfor

B-vel egy ideje próbálgatjuk a pelenkamentesítést, egyelőre ve-

gyes eredménnyel. Napközben, amikor jobb formában van,

többnyire szárazon marad – bár ilyenkor sem szól a kis huncut –

csak estére lesz csőrepedés. Így hát Cs szorgalmasan kérdezgeti,

hogy kell-e neki pisilnie. B már biztosan unja az állandó faggató-

zást… Cs már többször kifigyelte, hogy B a kismackóját, Bibit ok-

tatja: „Bibi szól B-nek ha pisi!”.

Az oviban sincs rajta nap közben pelus. Majdnem mindig

rendben is mennek a dolgok, de a héten egyszer azért becsorgott.

Délután, amikor Cs ment érte az oviba, látta a ruhacserét, és kér-

dezte B-t, hogy mi történt. B erre olyan szomorú képet vágott,

mint egy kölyök spániel.

Korcsolyáztunk

2005. november 14, hétfő

zfor

Tegnap elmentünk korcsolyázni. L-lel már tavaly is próbálgattuk

a dolgot, akkor a végén már egészen jól ment neki. B egy éve még

a pálya pereméről figyelte korizó bátyókáját, most azonban rövid

idő után protestálni kezdett, hogy ő is, ő is. Nosza, kölcsönöztünk

neki egy korit, és vittem csúszni. Először még nem nagyon tudott

mit kezdeni a jéggel meg a lábaival, csak lógott a kezemben mint

Page 133: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 132 -

egy rongybaba. De egy-két kör után már bátrabb lett, és egyre

jobban a saját lábára nehezedett.

Ahogy hazafelé autóztunk, végig azt csicseregte, hogy „teccit

tocsolya”. Azt hiszem, ezt megismételjük, bár a derekam még

mindig recseg a sok gyerektartva-korcsolyázástól…

Sabine mondja

2005. november 15, kedd

zfor

B kedvenc óvónője, Gabi egy ideig beteg volt, Sabinénak pedig

nem mindig volt annyi ideje, hogy minden gyerekkel ugyanany-

nyit foglalkozzon. Mi már aggódtunk is volna, hogy B így nem fog

haladni a némettel, de szerencsére ránk cáfolt: úgy tűnik, ez idő

alatt is gyűjtögette a szavakat, mondatokat. Szerencsére Gabi pár

napja ismét az oviban van. Ehhez jött, hogy egyszerre négy gye-

rek is lebetegedett, így két óvónőre és egy gyakornokra mindösz-

sze öt gyerek jutott. Nem csoda hát, hogy remekül haladt a né-

mettel. Sabine szerint egész nap németül fecseg. Az is biztosan

sokat használ, hogy a délutáni alvás előtt mindig ugyanaz a mese.

B már számtalanszor hallotta, és időközben biztos érti is, miről

van benne szó. Ma pedig visszamondta a szavakat Sabine után!

Ha valamit nem olyan szépen mondott, akkor Sabine elismételte.

Szilviától is sokat tanul. Heti egyszer látogatják Cs-vel a CI-

centrumot. B kedvenc játéka a reggelizős. Leülnek Szilviával egy

kis asztalkához, játékkenyeret esznek játéksajttal, képzeletbeli

tejből láthatatlan kakaót készítenek és megkínálják a szövetba-

bákat is. Mindez persze remek alkalom arra, hogy mindent meg-

nevezzenek meg hogy csörömpöljenek egy kicsit. Talán ennél is

jobban szereti B azt, amikor Szilviával „bevásárolni” mennek. A

szomszéd szobában van egy teljesen berendezett játékbolt. Ami-

kor visszajönnek, megmutatják Cs-nek a kosarukat, és mondják,

hogy mit vásároltak. Mindez persze németül megy.

Itthon is tanítgatunk B-nek szavakat. Persze fontos, hogy B

tudja, hogy mi az, ami német, és mi az, ami magyar. Mi úgy kü-

lönítjük el a két nyelvet, hogy a német szavakhoz mindig hozzá-

tesszük: „Sabine mondja” vagy „Gabi mondja”. Ha utána ugyan-

Page 134: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 133 -

azt a szót magyarul is mondjuk, akkor jön az „Anya mondja”.

Ugyanezzel a módszerrel szoktuk kérdezgetni: „Hogy mondja

Sabine, hogy haj?” – „Haare.” – „Hogy mondja Gabi, hogy

orr?” – „Nase.” stb. Múltkor ő maga kérdezte: „Sabine mondta

has?” és mutatta a hasát. Ma reggel L is beszállt ebbe a játékba,

és így derült ki, hogy B többet tud németül, mint sejtettük. L ezt

kérdezte B-től: „B, hogy mondja Sabine hogy pisilni?” B rövid

gondolkodás után teljesen jó hangsúllyal és kiejtéssel válaszolt:

„Pullern”.

A hidacsó

2005. november 18, péntek

zfor

Van egy állat, úgy hívják, hogy hidacsó. Sajna elég keveset tu-

dunk róla, mert felfedezője, B, nem sokat árult el. Az az egy biz-

tosnak látszik, hogy a hidacsó egy ragadozó állat, és nagy, kam-

pós körmei vannak; legalább is B mindig megpróbál félelmetes

kifejezést ölteni meg a karmait meregetni, amikor hidacsót ját-

szik. Persze egy ilyen husi pofival nem nagyon lehet félelmetes

kifejezést ölteni, és a karmai sem alkalmasak ragadozásra, úgy-

hogy mi nem félünk a hidacsótól.

L viccesnek találja B hidacsóját és nevet rajta.

Én vissza szoktam hidacsózni: megcsipkedem a pofiját a gör-

be hidacsókarmaimmal és megharapdálom a hasát a félelmetes

hidacsófogaimmal, mire B nevet.

Csak Cs nem szereti a hidacsót… Csak tudnám, hogy miért?

B pisil bécébe

2005. november 22, kedd

zfor

Majd’ elfelejtettem mondani: úgy néz ki, hogy B szobatiszta lett!

Legalább is nappalra.

Page 135: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 134 -

Siket és vak – még egyszer

2005. november 28, hétfő

zfor

Véget ért a Magyar Rádió szavazása – köszönjük mindenkinek,

aki átkattintott. Ismerősöm ismerősének a kislánya ezúttal nem

nyert, az autisták egyesületére többen szavaztak. De talán nem is

ez a lényeg. Vajon ki merné megmondani, hogy a siket-vak kis-

lány apukája, egy autista és egy fogyatékos kislány szülei, vagy

egy leukémiás kisgyerek édesanyja küzd jobban és többet gyer-

mekéért? Vajon melyikőjüknek szakad meg többször és jobban a

szíve?

Ami szerintem számít: tudni, hogy köztünk vannak.

Még újabb zöldségek

2005. november 28, hétfő

zfor

Hál’ Istennek, B nem fékezi magát, legalább is ami a hablatyolást

illeti. Ezekkel a kis zöldségekkel mindig felvidámít minket. Íme a

legújabb termés:

„Pupahajanéni” – ehhez nem is fűznék kommentárt. Hogy ki

ő és mit csinál, mi sem tudjuk, de roppant mókásnak találjuk.

„Szőjő bácsi elment vízbe dolgozni” – ezt a szellemdús mon-

datot szőlőevészet közben ötlötte ki a drágám. De vajon mit dol-

gozik Szőlő bácsi a vízben? Talán halászik?

„Billamos mondja: juhúú!” – mindig is tudtam, hogy a villa-

mosok alapvetően vidám lények, akik menet közben hangosan

kurjongatnak, csak amióta felnőtt vagyok, nem mertem senkinek

sem mondani.

„Aja, cseréljünk lábat!” – a parancs az parancs: szépen levet-

tük a lábunkat és kicseréltük. Egy ideig B-vel egyforma magasak

voltunk, de aztán visszacseréltük a lábainkat.

Közben megpróbáltuk kipuhatolni, hogy mit csinálnak

Zambáék, amikor éppen nem jajgatnak. Íme:

– B, mit csinál a Zamba bácsi?

– Biázik!

Page 136: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 135 -

Na, puff neki… biázik… most aztán faggathatjuk, hogy mi az a

biázás… Amint megtudjuk, tudósítunk, maradjanak velünk!

Azért egy dologra jó volt ez a biázás. Rájöttem, hogy a gyere-

kek nem kizárólag hallás útján tanulnak beszélni, hanem logikai

úton is. Azt a szót, hogy „bia”, eddig is sokat használta, többnyire

egy képzeletbeli tárgy megnevezésére. Most viszont igét alkotott

belőle, pont úgy, ahogy a magyar nyelvben azt tenni kell: gitár –

gitározik, bia – biázik. Azóta figyelem, hogy hol használ még

ilyesmit, és feltűnt, hogy a rendhagyó szavaknál egészen gyakran:

hó – hót. Ezt így tőlünk biztos nem hallotta, tehát saját alkotása.

Azt meg nem tudhatja, hogy a hó tárgy esetben rendhagyó.

Mamus vagy mamusz?

2005. december 02, péntek

zfor

No kérem szépen, a héten a következők történtek:

B egyre többször és egyre nyilvánvalóbban féltékeny L-re. Ez

különösen reggelente mutatkozik meg, amikor ébredés után

mind a ketten szívesen bebújnak Cs mellé a nagyágyba. L több-

nyire már elfoglalja a jobbik helyet, mire B becsoszog a hálózsák-

jában, és ilyenkor mindig kitör a balhé.

B nagyon szeret kirándulni. Majdnem mindegy, hogy mit csi-

nálunk, az tetszik neki. Sokszor kérdezgeti, hogy „Aja, hova

medün?” (Anya, hova megyünk?) Amikor pedig hazafelé tartunk

az aktuális „kirándulásról”, akkor mondogatja, hogy tetszett ne-

ki: „jó bojt a bijjamoson”, „jó bojt az oviba”, „jó bojt a fojdózás”

(=jó volt a villamoson/oviban/forgózás).

Szemben a nagyothallókkal, a cochleáris implantáltak ugyan-

olyan jól hallják a sziszegő hangokat. Mégis meglepett, hogy B

milyen jól meg tudja különböztetni az „s” és „sz” hangokat. Erre

úgy derült fény, hogy Cs szóviccel szórakoztatta: „B, vedd fel a

mamust!” amire először persze csodálkozó nézés, majd nagy ka-

cagás volt a válasz. Ezt még párszor eljátszották, és B mindannyi-

szor pontosan meg tudta különböztetni a „mamus” és „mamusz”

szavakat. A darázs/garázs páros már egy kicsit nehezebben ment,

de azért azzal is boldogult.

Page 137: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 136 -

Nézzünk betűket!

2005. december 08, csütörtök

zfor

Mindig is azon a véleményen voltam, hogy a gyerekeket nem

szabad túl korán olvasni tanítani, ráérnek arra az iskolában. De

be kell látnom, hogy vannak gyerekek, akik vonzódnak a betűk-

höz.

B már jó ideje kérdezgeti, hogy melyik betű micsoda. Elsőre

persze a b-t tanulta meg, de azóta már egy csomót ismer. Tegnap

este például egy könyvcímet betűzött végig: „Segítek Anyának”.

Az y kivételével minden betűt felismert:

– Sapta betű, eee betű, gágá betű, ííí betű, Toncsimama betű,

eee betű, Tatimama betű, Anya betű, enn betű, … – Cs segít:

– Ypszilon!

– Ipszijon, Anya betű, enn betű, Anya betű, Tatimama betű.

De akárhány betűt ismer, olvasni nem tud. Egyszerűen nem

ismeri fel, hogy a betűk szavakká állnak össze. De erre még tény-

leg ráér…

Amellett, hogy olvasni jó, az olvasás megtanulása a nagyot-

halló vagy siket gyerekeknek különösen fontos. Sokszor előfordul

ugyanis, hogy a hallássérült kisgyerek egy bizonyos hangfrekven-

ciát, tipikusan a magasakat egyáltalán nem hall. Ilyenkor az olva-

sás sokat segíthet abban, hogy a gyerek észrevegye, hogy az adott

betű létezik, és hogy azt megtanulja hallani és kiejteni.

Fülivel okosabb

2005. december 12, hétfő

zfor

B sokkal kezelhetőbb, ha rajta van a fülije. Tipikus eset ugye az,

hogy este, lefekvéskor levesszük róla a fülit, majd fél órácska

múltán istenesen összeveszünk vele valami apróságon. Ha nincs

rajta a füli, akkor aztán erőlködhetünk megmagyarázni, hogy

például a kismackóját kimostuk, és azért nem tud vele aludni.

Page 138: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 137 -

Tegnap viszont egy kicsit előre gondolkoztunk, és már lefek-

vés előtt elmagyaráztuk neki, hogy Bibi elég koszos volt, kimos-

tuk, és hogy ezért a nagy cica fog vele aludni Bibi helyett. B

figyelt, majd elismételte: „Bibi kimos Anya”, azután békésen le-

feküdt. Hasonlóan egyszerű volt neki elmagyarázni, hogy L nem

megy ma oviba, mert náthás – nem is volt semmi parádé belőle.

Nyelvi fejlesztés – Sprachförderung in der

Kita

2005. december 12, hétfő

zfor

Már sokszor áradoztam B ovijáról, de most megint ezt teszem:

Gabi, B egyik óvónője felajánlotta, hogy hetente háromszor egy

órát csak B-vel foglalkozzon. Ha minden jól megy, hétfő, szerdán

és pénteken fognak reggelente egy kicsit németezni.

Hogy egy siket kisgyereknek van-e haszna a némettudásból?

Valahol azt olvastam, hogy a hallássérültek és siketek körében

ritka, hogy egy idegen nyelvet jól beszéljenek. Ugyanakkor sze-

mélyesen ismerek érintetteket, akik egy vagy akár két nyelvet is

magas fokon ismernek. Szerintem ez is inkább csak képesség és

motiváció kérdése. Minthogy az oviban elég jól boldogul a né-

mettel, remélem, hogy B-nek nem okoz majd nehézséget két

nyelv párhuzamos használata.

Nyelvi fejlesztés – Sprachförderung in der

Kita II.

2005. december 13, kedd

zfor

Úgy látszik, jól ment a tegnapi foglalkozás Gabival. B be is szá-

molt róla, hogy mit csináltak:

– B, mit csináltatok az oviban?

– Játszottunk vijággal, Gabival.

– És mit csináltatok még?

Page 139: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 138 -

– Olvas tönyvet.

– És tetszett a játék?

– Jó volt az obiban.

Utóbb kiderült, hogy tényleg műanyag virágokkal játszottak,

a színeket tanulták, valamint egy képeskönyvet lapozgattak. Gabi

még azt is elmondta, hogy B roppant csalódott volt, hogy milyen

hamar vége lett a foglalkozásnak.

Mitől olyan szószátyár?

2005. december 14, szerda

zfor

A minap kérdezték a munkatársaim, hogy hogy halad B a hallás-

sal. „Prímán, prímán!” – válaszoltam, és még hozzátettem, hogy

ez nagy részt annak köszönhető, hogy B beszédes, hogy ne mond-

jam, szószátyár természet. Amit erre válaszoltak, elgondolkozta-

tott… Azt mondták ugyanis, hogy B biztosan azért olyan kommu-

nikatív, mert pici baba kora óta intenzíven foglalkozunk vele,

tehát mintegy „beleneveltük” a beszédességet.

Eddig mindig azt gondoltam, hogy a szószátyárság, ugyanúgy,

mint a többi tulajdonság, veleszületett adottság. Még örültem is

neki, hogy B legalább egy hasznos tulajdonságot is örökölt a si-

ketsége mellé. De lehet valami abban, amit a kollégák mondtak…

Lehet, hogy ha nem fektettünk volna akkora hangsúlyt a beszéd-

re, akkor most ő is olyan csendes lenne, mint a bátyókája; és ak-

kor bizony a beszéd tanulásával sem haladna ilyen klasszul. Az

igazság minden bizonnyal most is valahol félúton lehet: egy rész

adottság és egy rész nevelés kell ahhoz, hogy egy hallássérült

kisfiú örömét lelje a fecsegésben.

2x annyit kell mindenért küzdeni

2005. december 20, kedd

zfor

Levél landolt a ládámban.

„(…) Szóval, nagyon megragadott a honlap. Ugyanis én azt val-

lom, hogy mindenki ismerje meg az életünket, mert még sokszor

tapasztalom azt a középkori elutasítást, meg sajnálatot, amit

Page 140: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 139 -

nem kéne kapnunk, hiszen ha ügyesek vagyunk, mi is bármit

elérhetünk…

Én születésemtől fogva halláskárosult vagyok, 14 éves ko-

romig hordtam hallókészüléket, utána leraktam azt is, mert

nem segített sokat. Igen, sajnos 18 éves koromban derült ki,

hogy speciális a károsodásom, hiszen nemcsak a hallóidegek

sérültek meg, hanem az értés központom, vagyis hallottam a

hallókészülékkel, de beazonosítani nem tudtam mit hallok, csak

a hangerőt éreztem. Így a beszédet is hiába hallottam, de nem

értettem meg. Szájról olvasok a mai napig, nagyobb zajokat

meghallok persze.

Az a beavatkozás, amit leírtak a honlapjukon, sajnos nálam

már nem alkalmazható, mivel felnőttként jutott a tudomásom-

ra. És úgy már nem vállalják, megmondom őszintén már én

sem vállalnám, hiszen így szoktam meg, így alakítottam ki az

életemet, és elmondhatom azt, hogy igen jó az életem. Mindig is

halló gyerekek között éltem, soha nem ismertem egy sorstársa-

mat sem, anyuék kiharcolták, hogy felvegyenek az óvodába, az

iskolába. Most 24 éves vagyok, vidéken születtem, Budapesten

élek, van egy felsőfokú programozói végzettségem, egy pénz-

ügyi számviteli végzettségem és most járok főiskolára –

közgazdász leszek, ha elvégzem…

Úgy érzem, nagyon sok barátra tettem szert életem során, és

ha csalódtam is sokat, ők mindig mellettem álltak és nem hagy-

ták, hogy elsüllyedjek az önsajnálatban.

L. C.”

CI mindkét fülre?

2005. december 24, szombat

zfor

Annak idején, amikor a CI mellett döntöttünk, igazából nem is

nagyon gondoltunk arra, hogy B-nek mindkét oldalra cochleáris

implantátumot tetessünk. Később, amikor először felvetődött a

kétoldali CI kérdése, arra gondoltunk, hogy jó nekünk az egy is: a

CI ugyanis nemcsak visszaadja a siket hallását, hanem szét is

roncsolja a belső fület. Mi pedig meg akartunk tartani egy fület

úgy, ahogy a természet adta: ki tudja, mit hoz harminc év múlva

Page 141: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 140 -

a tudomány? Talán jön egy forradalmian új felfedezés, amely

visszaadja a hallást… Különösen sokat remélünk az őssejt-

kutatástól: talán egy nap lehetséges lesz a csoda, és a siket fül

hallóvá válhat…

Mostanában mégis egyre többet gondolunk arra, hogy meg-

műtessük B másik fülét is. Azok a szülők, akik elszánták magukat

erre a lépésre, mind azt mondták, hogy gyerekük azóta jobban

hall. Igaz, a második CI nem hoz olyan forradalmi javulást, mint

amit az első hozott, de a mindennapi életben sokat segít. Két

cochleáris implantátummal hallható a hangok iránya, és ami

még fontosabb: javul a beszédértés zajos környezetben. Ugyan-

akkor Szilvia említette, hogy ma még senki sem tudja, hogy

mennyi ideig maradnak működőképesek a siket fülben lévő hal-

lóidegek. Talán elsorvadnak egy idő múlva, és mire a várva várt

találmány eljön, B számára már teljesen hasznavehetetlenné vá-

lik… És különben is: senki sem vállal garanciát arra, hogy az a

bizonyos találmány tényleg létezik.

Egyszóval, a hallás teljes visszanyerése B számára túl sok bi-

zonytalanságot rejt, szemben a CI gyors, biztos, de korlátozott

eredményeivel. Ilyenkor szeretnék a jövőbe látni…

Mosoly a fa alól

2005. december 26, hétfő

zfor

Mi kaptuk a legszebb ajándékot: L és B mosolyát.

Számoljunk betűket!

2005. december 29, csütörtök

Keresztanyu

B új mániája a betűolvasás. Jelentem, hogy az összes nyomtatott

nagybetűt ismeri, még a Q-t, W-t és az X-et is. Igaz, hogy az X-et

pixnek, az Y-t pedig pipszilonnak mondja, de ettől még bájosabb,

amikor olvas. Eddig kiolvastuk az összes szórólapot, mesekönyv

borítót, egy betűs könyvet, ami az öt és fél éves tesójáé, a helyi

napilapot és a bögrémet, amire Happy birthday van írva.

Page 142: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 141 -

Ezen kívül rendszeresen csépeljük a számítógépet, mert ott szí-

nes B betűket is lehet írni, méghozzá több sorban megállás nél-

kül. „Sap-sap kék B betű” – mondja ilyenkor, mert persze a szí-

neket is gondosan kiválasztjuk, mielőtt nekifogunk a több oldalas

műnek. Egyelőre még csak B és L nevét próbáltuk leírni és elol-

vasni, de az elég egyszerűen ment. Ilyenkor én diktálok: Írj egy B

betűt, most egy O betűt, most egy cica betűt és megint egy O-t. És

persze minden mássalhangzónak van egy „neve”: sapka betű, vi-

rág betű, Katimama betű, Papus betű, Dugó Dani betű és így to-

vább.

…Csak tudnám, hogy mit fog ez a gyerek csinálni az első osz-

tályban, amikor a többiek írni-olvasni tanulnak

Kétezer-öt

2005. december 31, szombat

zfor

Január sok-sok új szó, február negyven decibel, március örököl-

te, április oviba megy, május két éves, június kis mondatok, júli-

us nyaral, augusztus már németül is, szeptember jókat viccel, ok-

tóber velünk fecseg, november be nem áll a szája, december

elolvad tőle a család.

Hát ez volt 2005. Boldogok vagyunk.

Újra az oviban

2006. január 10, kedd

zfor

Hosszú kihagyás után tegnap B újra oviba ment. Mint ahogy vár-

ható volt, egész nap csendben volt. Már L-nél is megfigyeltük,

hogy már pár hét szünet után is mintha elfelejtenék a németet,

de aztán pár nap múlva ugyanúgy folytatják, mint előtte. Ami B-

nél másképp volt: amikor levették a fülijét a délutáni alváshoz,

akkor hirtelen megeredt a nyelve, és csak dumált, dumált –

magyarul. Arra már rég rájött, hogy a magyart nem értik az ovi-

ban, de füli nélkül azt hihette, hogy nem hallják.

Page 143: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 142 -

Kisvonat az ágyban

2006. január 10, kedd

zfor

B-nek szokása, hogy az esti alváshoz behurcolja az ágyba a ked-

venceit. Egy időben odáig fajult a dolog, hogy ő maga alig fért a

sok kisautó, plüssállatka, kedvencpárna és kisvonat mellé, de az-

tán sikerült vele megegyeznünk, hogy leredukáljuk az alvós játé-

kokat. Rendszerint Bibi (Boribon Kismackó), Toctanuszi (Koc-

kásfülű Nyúl), Emejetesbusz (Emeletes Busz) és Szüjte Autó

(Szürke Autó) az alvós társai.

Tegnap – ó jó Anyám, ne hagyj el – eltűnt az emeletes busz.

Volt ám rémület, meg rohangálás, mígnem Cs javaslatára nem

adtam neki egy kisvonatot. De amilyen balfék voltam, hamarjá-

ban egy olyan kismozdony akadt a kezembe, ami gombnyomásra

sípol, majd hosszan zakatol. B örömmel vette a váltságdíjként

ajánlott mozdonyt, majd el is aludt.

11:25-kor, 12:45-kor, 01:20-kor, 03:17-kor és 05:46-kor B vé-

letlenül ráfeküdt a zakatológombra. Ebből ő persze semmit sem

vett észre, L meg szerencsére nagyon mélyen alszik, mi viszont

álmunkból felriadva hosszasan zakatoltunk a fránya kismoz-

donnyal.

Egy nagyapa vallomása egy siket unokáról

2006. január 11, szerda

Szipapa

Szeretném elmondani mindenkinek, hogy sohasem adják fel a

reményt, mert mindenből van kiút, még ha ez néha elképzelhe-

tetlen is.

Igen, 2004 tavaszán az egész család tragédiaként élte meg,

hogy B siket. Mind a mai napig elcsuklik a hangom, könnyes a

szemem, ha ki kell mondanom, vagy le kell írni azt, hogy siket a

kisfiam. (Gyakran hívom így – kisfiam – unokáimat, mert a

kisfiam szó nekem a legerősebb kötődést jelenti két férfi között.)

Az első kétségbe esett gondolatom az volt, miért velünk tör-

tént ez, hogy mi lesz B-vel, hogyan fog megtanulni beszélni, ha

nem képes meghallani a szavakat. Hogyan fogja kimondani a leg-

Page 144: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 143 -

szebb szavakat: anya, apa, mama és számomra a legkedvesebbet:

„Szipapa”. Mire lesz képes e rohanó világban, mi lesz vele, és

egyáltalán… akkor sötéten láttam a világot.

Felébredve a kábulatból megkerestem minden olyan fórumot,

ahol segítséget vagy reményt tudtak adni számomra. Így jutot-

tam el Szegeden a Siketek és nagyothallók iskolájába, ahol meg-

csillantották számomra a reményt, hogy talán van kiút a tragédi-

ából. Lehetőséget kaptam, hogy részt vegyek egy hét éves

implantátum használó kislány foglalkozásán, akinek három éve

van implantátuma. Hát mit mondjak, számomra felkavaró él-

ményt és reményt jelentett az a rövid idő, amíg részese, fültanúja

lehettem egy siket kislány beszédének. Ez volt az a pillanat, ami-

kor elhittem, hogy van kiút. Sírtam örömömben, és most is azt

teszem. Nem tudok érzelem nélkül beszélni, írni erről.

2004 augusztusában B megkapta a cochleáris implantátumot,

és mi reménykedtünk, hogy sikerülni fog a műtét és B elindul a

hallás csodálatos útján. Hosszú volt az az idő, amíg megkaptuk

az első jó híreket, hogy a műtét sikeres és B elindult

„csodaországba”. Boldog voltam, de ott bujkált bennem a kis ör-

dög, hogy mennyire képes B megtanulni beszélni, milyen lesz a

hangja, és sorolhatnám a többi kételyt, ami kimondatlanul is

felmerült bennem.

2005 májusában személyesen is megtapasztaltam, hogy B-nél

megvan minden olyan testi-lelki adottság, mely többet jelentett a

reménynél. B tudott beszélni, mert hallott! Csoda, boldogság!

Ezek az első lépések voltak a teljes értékű élet lehetőségének az

útján, de nekem még ez nem jelentette a teljes boldogságot. Töb-

bet, szebbet, jobbat akartam B-nek, olyat hogy senki ne vegye

észre,és főleg ne sajnálja az miatt, hogy siketen született és a tu-

domány mai állása szerint ez nem valószínű, hogy változik, bár…

És eljött 2005 karácsonya, életem egyik legszebb karácsonya,

mert megkaptam azt, amiben bíztam: B beszél, hall, ha kell, hisz-

tizik, hízeleg, és minden olyat tud, amit korosztályos halló társai

tudnak. Nincs bennem többé kétely: EMBER lesz az én kis uno-

kám!

Miért írtam le mindezt?

Page 145: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 144 -

Azért, hogy hitet és reményt adjak mindenkinek – szülőknek,

nagyszülőknek, családtagoknak, barátoknak – akiket a sors eh-

hez hasonló hiánnyal sújtott. A szomorú valósággal szembesül-

ni – hogy gyermekünk siket – borzasztó és fájdalmas, ezt meg

kell emészteni, de beletörődni nem szabad, van kiút, csak végig

kell menni rajta, ha még oly fájdalmas és nehéz is. Előttem is van

egy út amit még meg kell tennem és ebben már B is segít.

Újra oviban

2006. január 13, péntek

Kita_gabi

B kam nach knapp 3 wöchigem Urlaub gut gelaunt in die Kita.

Ich hatte den Eindruck, dass er sich auf die Kinder und uns

gefreut hat. Mit der deutschen Sprache hielt er sich etwas

zurück. Er schmunzelte vor sich hin und nickte des öfteren vor

sich hin…

Újévköszöntő büfé a halláscentrumban

2006. január 18, szerda

zfor

Hétvégén voltunk a CI Centrum újévköszöntő büféjén. Mint ta-

valy, idén is volt műsor a gyerekeknek, finom falatok a szülők-

nek, ott volt dr. Mir-Salim is meg persze a halláscentrum teljes

gárdája.

Amíg a gyerekeket a bűvész-bohóc szórakoztatta, a szülők be-

szélgettek. Martin másfél éves kishúga megkapta a CI-jét, és

„Mama! Mama!” – mutat a sütire. Vera nagylánya igazi nagylány

lett, csinos, szemtelen, magabiztos. Gvendolin, kis kedvencünk

megkapta a második cochleáris implantátumot, amit nagyon sze-

retett volna, és most feszülten várják, hogy milyen eredményeket

hoz. A sarokban egy csendes fiatalember valahonnan Afrikából.

Gyerekként megsiketült, fiatalemberként pedig Portugáliába,

majd Németországba ment, ahol visszakapta a hallását. Ricardo

most a német nyelvvel küzd, és próbál barátokat szerezni a né-

met nagyvárosban.

Page 146: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 145 -

Mi pedig mosolyogva cseverészünk a többiekkel, sőt, néha majd-

nem nevetünk is.

Hallásvizsgálat: jó eredmények

2006. január 20, péntek

zfor

B szerdán hallásvizsgálatra ment. Jó hangulatban volt, és minket

is jó kedvre derített a vizsgálat eredménye: B közel tíz decibellel

jobban hall, mint tavaly ilyenkor! Jelenleg 30-35 dB a halláskü-

szöbe, ami a halk suttogásnak felel meg. Cs, aki ott volt mellette

(pontosabban mögötte) a vizsgálaton, úgy kommentálta a 30 dB-

t, hogy az már olyan halk, hogy ő nem biztos, hogy felfigyelt vol-

na rá, ha a szoba másik végében áll.

Az alábbi grafikon mutatja a hallásvizsgálat eredményeit.

Egy kis kommentár. A függőleges tengelyen a hangerő van:

felül csendes, alul hangos. A vízszintesen a hangmagasság: balra

mély, jobbra magas. A jobb viszonyítás kedvéért szürkével beje-

löltem a normális beszéd és a zene „területét”. B hallását a piros

és kék vonalak jelzik, a zöldek B régebbi eredményei.

A hallásvizsgálat ezúttal szubjektív, játék-audiometriás mód-

szerrel folyt. A játék-audiometria azt jelenti, hogy a tesztet egy

egyszerű kis játékkal kötik össze. B kapott egy kis vödröt és egy

marék apró kockát. Ha hallotta a teszthangot, akkor (de csak ak-

kor!) beletehette a kockát a vödörbe. Ezt előtte be is gyakorolták,

és B egészen hamar megértette a lényeget. Ezután még volt szó-

Page 147: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 146 -

értéses feladat, ami abból állt, hogy az audiológus eltakart szájjal

szavakat mondott, B-nek pedig rá kellett mutatnia a megfelelő

képre. Ez nem ment annyira jól, mert németül azért még nem

tud annyira, de azokat a szavakat, amiket ismert, mind pontosan

meg tudta mutatni.

Mondókák

2006. január 26, csütörtök

zfor

Tegnap B meglepetésszerűen visszamondott három vagy négy

mondókát, amit még karácsonykor hallott anyukájától és K ma-

mától. Egyébként is szívesen mondókázik, úgyhogy ne lepődjön

meg senki, ha jövő héten felrakok egy minivideót…

Séta az oviba

2006. február 02, csütörtök

zfor

B ugyan szeret oviba járni, de nem szeret oviba menni. Pedig már

jó ideje a pincében pihen a babakocsi, úgyhogy – mese nincs –

gyalogolnia kell. Azaz hogy mese ugyan nincs, de mondókázás

van. Cs elmondja neki a „Mókuska, mókuská”-t, hopsz, 20 méter

megvan. B is elmondja a „Mótusta, mótustá”-t, hopsz, még 40

méter megvan. Aztán jön a „Télapó itt van”, a „Schneemann,

Schneemann” és a további repertoár. Aztán szépen lassan oda is

érnek az oviig.

Javítgatás

2006. február 06, hétfő

zfor

B, mint oly sok más kisgyerek, egy csomó mindent „hibásan”

mond. Így lesz például a „vasmacskából” „masata”, a „fingik a ló-

ból” „fingivaló” és a „Straßenbahnból” „Stefanbahn”.

Az ember eleinte automatikusan javítgatni kezdi a gyereket:

„Nem jóta, hanem róka! Mondjad szépen: rrróóóka!” A gyerek

Page 148: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 147 -

meg az állandó javítgatástól bénának érzi magát, behúzza a kézi-

féket és onnantól juszt sem mondja helyesen, sőt, inkább nem is

beszél. Ezt mi prímán megtapasztaltuk L-lel, aki minden javítga-

tási kísérletünkre 5 perc némasággal válaszolt.

Szerencsére B más alkat. Imád beszélni, mindent utánunk

mond, mint egy kis papagáj. („Ki a papagáj, B? – B a papadáj!")

Még a javítgatásokat is szívesen utánozza, és legtöbbször két-

három próbálkozás után helyesen mondja a szót. De amilyen kis

bohóc, kizárólag a szórakoztatásunkra még hosszasan szándéko-

san hibásan mondogatja a kedvenceit, és közben vigyorog, vigyo-

rog, vigyorog.

Farsangi jelmez

2006. február 08, szerda

zfor

Tavaly farsangkor B még nem volt ovis, úgyhogy akkor megúsz-

tuk a jelmezbeszerzéssel kapcsolatos zűröket. Idén viszont már

nincs menekvés, muszáj valamit kiagyalnunk.

Eddig az örök klasszikus, az „Indián” áll nyerésre. B-nek per-

sze halvány dunsztja sincs, hogy mi az az indián, mivel egy ideje

Karl May és Gojko Mitić már nem olyan trendik. De azért annak

borzasztóan örült, hogy jön a farsang (amiről szintén nem tudja,

hogy mi), és hogy ő valami lesz. Kérdezgette is unos-untalan:

– Anya, mi lesz B?

– Indián.

– Indián, jó! – és vigyorog hozzá örömében, mint a vadalma.

Javítgatás II.

2006. február 10, péntek

kita_gabi

Auch in der Kita nimmt er kleinere Sprachkorrekturen gern an.

Er hört dann konzentriert zu, lächelt, nickt und spricht es nach.

B lernt sehr schnell. So wurde blau zur LAUBE. Natürlich

bemerkt B auch meine Reaktionen auf seine Sprache. Wenn er

einen Spaß mit mir machen möchte, dann sagt er bewusst so

Page 149: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 148 -

etwas wie Laube und beobachtet meine Mimik. Wir müssen

dann beide lachen…

Adó 1%

2006. február 10, péntek

zfor

Ilyentájt elönti a postafiókokat a „Ha még nem tudnád, mit kezdj

adód 1%-ával” kezdetű levelek áradata. Mégis, 10-ből átlagban

csak 4 ember él a lehetőségével, hogy egy szívének kedves célt

támogasson.

A mi szívünknek a hallássérült gyerekek támogatása a kedves.

Van egy alapítvány, a „Szülők a Hallássérült Gyermekekért”. Cél-

juk a hallássérült gyerekek társadalmi integrációjának segítése.

Ez pontosan az, amit mi is csinálunk B-vel: azt akarjuk, hogy B

ne sodródjon a társadalom egy elszigetelt kis zugába, hanem ma-

ga választhassa meg, hogy mi legyen.

A hallóképesség megállapítása

2006. február 11, szombat

zfor

A napokban B-vel gyermekorvosnál voltunk, ott akadt a kezembe

ez a kis füzet. Szóróanyagként volt ott sok más kiadvány társasá-

gában, és a hallóképesség megállapításáról szól. A német Gyer-

mekorvosok Szövetsége adja ki szülőknek, és nem csak kívülről

mutatós, hanem belül is tartalmas.

Ami különösen tetszett benne, az a közérthető fogalmazás.

Ilyen kérdések vannak benne, mint pl.: „Előfordult már, hogy

gyermeke félálmából felébredt, amikor a szobájába lépett?” vagy

„Reagál a gyermek olyan hangokra, amelyek másik szobából jön-

nek?” Ezeket a kérdéseket bármelyik szülő meg tudja válaszolni,

és ez bizony nagy segítség a gyermekorvosnak.

Page 150: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 149 -

Utánfután, futánfutó

2006. február 15, szerda

zfor

B gondoskodik róla, hogy mindig jókedvűek legyünk. Ilyeneket

mond:

Jobb haj, bal haj, jobb Anya, bal Anya, jobb TV, bal TV, stb. –

ha van jobb és bal kéz, akkor miért ne lehetnének ezek is?

„Anya, téjet szépen méd egy tataós palacsintát!” – ilyen szép

kerek mondatokat tud mondani, ha kakaós palacsintáról van szó.

„Méhecske csinálja a mézet, azután Micimackó megeszi a mé-

zet.” – ez is kerek, és most is édességről van szó…

Megnézöm, sínön, csinád mög – tán csak nem szegediek a ro-

konok?

„Palincsa hinta” – azaz palacsinta.

„Utánfután, futánfutó” – azaz utánfutó. Futón ufó, ufón futó.

„Kinyitott a virág.” – saját szókreálmánya a kinyitott a bolt

mintájára

Elsődik, második, harmadik – tényleg, meg tudná mondani

valaki nekem, hogy miért spóroljuk le az elsőről a „dik”-et?

Apró színes

2006. február 27, hétfő

zfor

Spek, trum

Szeretünk múzeumba járni, és ezt szerencsére gyermekeink is

örökölték. Szinte nincs is olyan hét, hogy valahova ne mennénk.

Múlt héten például a Deutsches Technikmuseum fizikával foglal-

kozó részében, a Spectrumban voltunk. Ez olyasmi, mint otthon

a Csodák Palotája; mi pedig mind nagyon élveztük a görbe tük-

röket, a rafinált hintákat, pörgettyűket és a többi trükköt.

Otthon B persze rögtön kifejtette, hogy „jó vót a múzeumba”,

meg hogy tetszett neki a „pekszum”. Micsoda, B? „Pekszum” –

hangzott a válasz. Ebből hosszas gyakorlással mostanra Speklum

Page 151: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 150 -

lett. Azóta is rendszeresen felemlegeti reggelizés közben: „Jó vót

a Spek… lum!”

Mélygarázs

Nincs is olyan kisfiú, aki ne szeretne autókázni, de B különösen

rajong érte. Akármelyik élethelyzetben képes párhuzamot vonni

az autók és a történések közt. Otthon, reggeli vagy vacsora köz-

ben meg aztán kifejezetten jól megy neki: autó lesz a vajas ke-

nyérből, repülő a kiskanálból. Tegnap pedig egy pohár joghurtba

lyukat fúrt a kanalával, majd közölte, hogy: „Nézd, Apa, autó

megy a mélydajázsba!”

Ki ette meg a málnát?

Nemes Nagy Ágnesnek van egy remek verse, a Ki ette meg a

málnát? Annak idején L is naponta felolvastatta velünk és most B

is rákapott az ízére. Persze a vers igényes nyelvezetét B még nem

érti mindig pontosan, de igyekszik elképzelni, hogy miről van

szó. Így lett például a „Hé! Lopják a kosarat!”-ból B megfogalma-

zásában „Hé! Dobját a tosajat!” A másik aranyos részlet a „Tele

kosár, tele bendő…” B elképzelni sem tudta, hogy mi az a

„telebendő”, de a szó tetszett neki, és egész délelőtt ezt mondo-

gatta: „Telebendő, telebendő. Telebendő. Telebendő, telebendő,

telebendő.”

Fasching

2006. február 28, kedd

zfor

Az oviban ma farsang („Fasching”) volt. B indiánnak öltözött;

mondhatom, nagyon eredetien nézett ki Ugye köztudottan hem-

zsegnek a kék szemű, rózsaszín bőrű, magyar nemzeti színekkel

kimázolt, kerek pofijú indiánok… De lényeg, hogy nagyon tetszett

neki a jelmez, és persze az oviban nyakló nélkül osztogatott gu-

micukor és egyéb édesség ellen sem volt kifogása. A farsang tisz-

teletére az óvónők külön játékokat is szerveztek. Volt lufifoci,

széktánc és egyensúlyozás.

Már várom, hogy mondja: „Apa, mitoj lesz oviban fasing?”

Page 152: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 151 -

Sztereógyerek

Melyben B, aki eddig egy füllel hallgatta a

világot, megkapja a második fülijét. Termé-

szetesen most is Mir-Salim doktor végzi a

műtétet, természetesen most is jól.

A második

2006. március 03, péntek

zfor

Tegnap jártunk Mir-Salimnál. Beszélgettünk vele egy sort; el-

mondta, hogy az utóbbi időkben megváltozott az álláspontja, és

most már ő is a kétoldali implantálást tartja jobbnak. Bólogat-

tunk, aztán kezünkbe nyomott egy beutalót a második CI-hez.

Ha minden jól megy, nemsokára két füllel hall majd kicsi B…

Se hall, se lát – ilyen a szerelem

2006. március 09, csütörtök

zfor

B egy pár napja otthon lábadozik, mivel egy balul sikerült mutat-

ványánál megsérült a lába. Azért az ovit nem hagytuk ki teljesen:

úgyis el kellett intéznem valami papírügyet, úgyhogy kölcsön-

babakocsiba ültettem, aztán begurultunk az oviba.

Amíg mi az óvónőkkel ügyet bonyolítottunk, B ott csücsült

egy kis puffon. A gyerekek persze észrevették, és egy kislány, Sa-

ra, egyből oda is ment hozzá. Mi fél szemmel sandítva figyeltük,

ahogy a két kis apróság szendén mosolyogva, meg sem szólalva

nézi a másikat, de látszott rajtuk, hogy majd’ elszállnak a boldog-

ságtól, hogy végre látják egymást.

Hiába, ilyen a szerelem.

Page 153: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 152 -

A második CI – frissítés

2006. március 09, csütörtök

zfor

Beadtuk a második CI-re szóló beutalót a betegbiztosítóhoz. Né-

hány héten belül várjuk a választ.

Szellemesdi

2006. március 10, péntek

zfor

L új játékot talált ki, a szellemesdit. Borzasztó egyszerűek a sza-

bályok: ő a fejére terít egy lepedőt vagy takarót, hangosan huhog,

mi meg rémüldözünk. Ma este is felszólított minket: „Játsszunk

szellemeset!” Erre persze B észbe kapott, hogy ilyet ő is szeretne

játszani, és rögtön mondta: „B is játszik szellemesen!”

Gondolatok a jelbeszédről

2006. március 24, péntek

zfor

Pearl kérdezte tőlem a minap: vajon szándékunkban áll-e meg-

tanítani B-t jelelni? Ezt a kérdést elég könnyen meg tudom vála-

szolni: nem, mégpedig több okból.

Először is, B gyakorlatilag az életkorának megfelelő szinten

beszél és egészen jól hall. Egy kicsit másként fogalmazva: B a hal-

lók társadalmához tartozik. Szó sincs arról, hogy mi erőltetnénk

az integrációját, sokkal inkább természetesen és spontánul tanul.

Bízunk benne, hogy továbbra is ilyen klasszul fog fejlődni.

Másodszor, mi nem tudunk jelelni. Ahhoz, hogy B-t jelelni

taníthassuk, magunknak kellene először megtanulni, ez pedig

sok energiát igényelne. B-t megtanítani pedig talán még nehe-

zebb lenne, mivel jól hall, és ezért nem érezne motivációt a do-

loghoz. Mindezt az időt és energiát inkább arra szeretnénk fordí-

tani, hogy még jobban beszéljen.

Nem Pearl volt az első, aki szembesített a jelbeszéd kérdésé-

vel. Az első a SINOSZ volt: aznap, amikor megtudtuk, hogy B si-

ket, kétségbeesetten telefonáltunk nekik, segítséget remélve. A

Page 154: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 153 -

válaszuk az volt: nem kell kétségbeesni, a kisfiú remekül megta-

nulhat jelelni. A cochleáris implantátumot meg sem említették…

Ma már azt mondom: szerencse, hogy a válaszukat nem fogad-

tam el.

Személy szerint nagyon fontosnak tartanám, hogy a hazai

szakvélemény végre fellépjen a jelbeszéd erőltetése ellen. A jelbe-

szédnek megvan a maga helye: nagyon fontos szerepe van azok

számára, akik már nem tartozhatnak a hallók közé. De egy sike-

ten született gyereknek minden esélye megvan rá, hogy a

cochleáris implantátummal hallóvá váljon! Egy hályoggal szüle-

tett kisbaba esetében senkinek sem jutna eszébe, hogy a Braille

írást javasolja a szülőknek. Ugyanilyen magától értetőnek kellene

lennie, hogy egy siketen született kisgyerek cochleáris implantá-

tumot (vagy kettőt!) kap.

Tovább megyek: a gyereknek alapvető joga a hallás. Idéznék

az Alkotmányból: „70/D. § (1) A Magyar Köztársaság területén

élőknek joguk van a lehető legmagasabb szintű testi és lelki

egészséghez.” Senki, de főleg a SINOSZ nem hallgathatja el egy

siketen született kisbaba szülei előtt, hogy milyen lehetőségek

vannak. Egyenesen felháborítónak találom, hogy a SINOSZ olda-

lán semmilyen információ nincs a CI-ről!

Még mielőtt Pearl megorrolna rám e poszt miatt, el kell, hogy

mondjam, hogy nagyra becsülöm őt is, és mindenkit, aki halló-

ként jelelni tanul. Akármilyen szintet érjen is el a tudomány,

mindig lesznek olyanok, akik csak a jelelés segítségével tudnak

kapcsolatot teremteni a külvilággal. Nekem nem volt hozzá bá-

torságom, hogy egy kedves egyetemi barátomat követve jelelni

tanuljak – ezért is örülök neki, hogy vannak olyan bátrak, mint

Pearl, és olyan közösségek, mint a Hallatlan.

Lerottyantunk

2006. március 27, hétfő

zfor

B eléggé le van rottyanva.

Page 155: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 154 -

A második cochleáris implantáció előkészítésének jegyében Dr.

Mir-Salim javaslatára bevállaltunk egy előkészítő műtétet. Ki-

szedték az egyszer már eltávolított orrmanduláját, lefaragtak a

torokmandulájából és kapott egy tubust a fülébe. A torokmandu-

la-műtét már régóta esedékes volt; a fül-orr-gégészünk szerint az

a csoda, hogy B eddig nyelni tudott, akkorák voltak a mandulái.

B-t eléggé meg is viselte a dolog. Aznap (csütörtökön) persze

teljesen kótyagos volt az altatógáztól, másnap este meg benáthá-

sodott és láza is lett. Mint kiderült, elkapott valami bacit. Bár kap

antibiotikumot, de csak lassan javul – a műtét miatt nem lehet

porszívózni az orrát, az orrcsepp meg csípi a sebet, és ezért min-

dig sír, amikor cseppentünk.

Érvek a kétoldali CI mellett és ellen

2006. március 29, szerda

zfor

Amikor mintegy két éve eldöntöttük, hogy B-t megműtetjük, fel

sem merült bennünk annak a gondolata, hogy két cochleáris im-

plantátumot kapjon. Egyrészt a szakemberek sem szorgalmazták

a dolgot, másrészt mi is úgy éreztük, hogy elég nagy vállalás az

egy implantátum is. Azóta már tudom, hogy a szakemberek és mi

is tévedtünk.

Itt Németországban, és amennyire meg tudom ítélni, az an-

golszász országokban is, az utóbbi két évben megfordult a szakér-

tők véleménye. Míg korábban ellenezték vagy nem pártolták a

kétoldali implantálást, ma sorra születnek az ajánlások a bilate-

rális implantáció mellett.

A kétoldali implantálás mellett szóló érvek

pro 1: Jelentősen jobb beszédértés zajos környezetben.

Időközben világszerte több mint 1600 gyermeknek van 2 CI-

je. Az eredmények meggyőzőek: a két implantátum használó gye-

rekek 2 évvel az operáció után nyílt szótagtesztben közel 100%-ra

teljesítettek, ugyanez az egy implantátum használó kontrollcso-

portban a legjobbaknál is legfeljebb 80%. Zajos környezetben

még nagyobb a különbség: míg az egy implantátum használó

Page 156: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 155 -

gyerekek sokszor teljesen elveszítik a fonalat, a két implantátu-

mot használók az egészséges gyerekekhez hasonlóan teljesítenek.

pro 2: A jobb fül biztosan megkapja a cochleáris implantátumot

Hasonlóan a kézhez és a lábhoz, a fülnél is beszélhetünk

„jobbfülességről” és „balfülességről”. A sebészek mind a mai na-

pig nem rendelkeznek olyan módszerrel, amely biztosan megál-

lapítaná, melyik fül a „jobb”. A kétoldali implantálás esetében ez

a dilemma megoldódik, a jobbik fül biztosan megkapja a

cochleáris implantátumot.

pro 3: Ugyanazon hangszint hangosabb érzékelése

Felnőtteken végzett szubjektív tesztek azt mutatják, hogy két

cochleáris implantátummal ugyanaz a hangszint 10–15 dB-lel

hangosabbnak hallatszik.

pro 4: Irányhallás

A tesztek azt mutatják, hogy két cochleáris implantátummal

kb. 30-40 fokos pontossággal érzékelhető a hang iránya. Ez rosz-

szabb, mint az egészséges ember 2-3 fokos átlagos pontossága,

de sokkal jobb, mint a semmi.

A kétoldali műtét ellen szóló érvek:

kontra 1: Jövőbeli technikák kínálta előnyök elvesznek

A jelenlegi kutatások ugyan nagyon sokat ígérnek, de azt még

maguk a kutatók is elismerik, hogy még legalább 15-20 évre van-

nak a megoldástól. Márpedig ez egy olyan időtáv, ami alatt a leg-

kisebb gyerekek is felnőnek, és inger hiányában elveszítik azt a

képességüket, hogy megtanuljanak két füllel hallani. Még ha az

említett kutatások 15 év múlva tökéletes halláshoz is juttatnák a

fület, az agy már nem tudná az impulzusokat fogadni. Mindez

megkérdőjelezi az „egy fület tartalékoljunk” stratégiát.

kontra 2: Fokozott műtéti komplikációk

A sebészek is elismerik, hogy az egyidejűleg elvégzett kétolda-

li implantálás fokozott kockázattal jár. Az egyik legfontosabb

többletrizikó az egyensúlyérzet megbolygatása. Vita tárgya, hogy

az időben eltolt műtét mennyiben növeli vagy csökkenti a kocká-

zatokat.

Page 157: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 156 -

kontra 3: Költségvonzat

A két CI természetesen megnövekedett költségvonzattal jár.

Felteszem, Magyarországon ez a kérdés különösen fájdalmas, hi-

szen ki vállalná azt a döntést, hogy egy gyerek nem kaphat

cochleáris implantátumot, mert a másik kettőt akar. Ugyanakkor

figyelembe kell venni, hogy a dupla cochleáris implantáció nem

dupla költség. A (re)habilitáció egyszerűbb és gyorsabb lefolyású

lesz, sőt, egyes korán implantált gyerekeknél akár teljesen feles-

legessé válhat. B is gyakorlatilag spontán, normálisnál is gyor-

sabb ütemben tanul beszélni, pedig csak egy cochleáris implantá-

tuma van. Persze nem tudhatjuk, hogy Szilvia segítsége nélkül

hogyan haladnánk.

Mindezek mellett még tudni kell, hogy a kérdés eldöntésére

nincs sok ideje a szülőknek. Hasonlóan az első cochleáris im-

plantációhoz, optimális eredményre csak akkor lehet számítani,

ha a gyerekek a 3-ik életév, de legkésőbb a 7-ik előtt megkapják a

2-ik cochleáris implantátumot. B idén májusban 3 éves lesz. Mi

nem akarjuk elvenni tőle ezt az esélyt.

Reggeli teszek-veszek

2006. január 17, kedd

zfor

B reggelente – mint mindenki más – saját kis útvonalát követi. A

program 6:35-kor kezdődik, amikor is némi nyöszögés után vég-

leg felébred, illetve nyöszögésével végleg felébreszti a családot.

Azután jobbik esetben saját lábán, rosszabbikban a karjaimban

átvándorol a hálószobába, ahol bebújik Cs mellé egy kicsit mele-

gedni. Azután olvasgat egy kicsit.

Érdekes még, hogy amíg nincs rajta a füli, sokkal artikulálat-

lanabbul beszél. De beszél, és figyeli, hogy mit mondunk, mi pe-

dig ilyenkor megpróbálunk szebben, felé fordulva artikulálni, és

kézmozdulatokkal kísérjük a mondandónkat. Addig, amíg a szo-

kásos rutindolgokról van szó, ez prímán működik is.

Page 158: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 157 -

Singenben

2006. április 02, vasárnap

zfor

Bocs, hogy ilyen ektelenul irok, de eppen kirandulunk… B

koszoni, jol erzi magat Singenben.

Mainauban

2006. április 07, péntek

zfor

B jart kozben Mainauban is. Ajanlom mindenkinek, aki erre jar.

Page 159: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 158 -

Hablatyolás

2006. április 07, péntek

zfor

Vendeglatoinknak, akik egyebkent lengyelek, van egy kedves

kisfiuk. Kubus kesz nyelvzseni: mar ket evesen remekul beszelte

anyanyelvet es a nemetbe is sokkal gyorsabban belerazodott,

mint L. De egyebkent is, barmit hall, azt szinte magnokent kepes

visszamondani. (Mint kiderult, magyarul is ert egy csomo dol-

got!) Angolul azonban nem beszel, bar valtig allitja. Ha meg-

kerjuk, hogy mondjon valamit angolul, habozas nelkul hablatyol

valamit, aminek ugyan semmi koze az angolhoz, de dallama,

kiejtese megis tokeletes.

B-nek, aki sem lengyelul, sem angolul nem beszel, feltunt,

hogy milyen jokat derulunk Kubus „angoltudasan”. Persze o sem

maradhatott ki a mokabol, es o is elkezdett hablatyolni. Sza-

momra rejtely, hogy hogyan jott ra, hogy az, amit Kubus csinal,

az nem ertelmes beszed, hanem csak halandzsa. Annyi azonban

biztos, hogy dallama vagy Kubus mimikaja alapjan felismerte,

hogy ez nem lengyel.

Kik vagytok?

2006. április 11, kedd

zfor

Tegnap egy másik érintett szülővel fecsegtünk skype-on jó pár

órát (szia Éva!) Meglepődött rajta, hogy milyen kevés érintett ír

nekünk levelet. Hát tény ami tény, nem tudom, hogy hány olyan

olvasónk van, aki maga is valamilyen szinten érintett. Nosza, de-

rítsük ki!

Akik vagytok…

2006. április 14, péntek

zfor

Lezárult a szavazás. Bevallom, nagy meglepetést nem okozott,

kivéve, hogy egyetlen barát vagy ismerős sem tette tiszteletét ná-

lunk. Nagyon örülök viszont a pedagógusoknak! Remélem,

Page 160: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 159 -

előbb-utóbb levélben is jelentkeznek, és nem kell újabb provoká-

ló posztokat írnom.

Tények és tévedések

2006. április 18, kedd

zfor

A Dallasoto oldalán találtam egy érdekes listát. Tényeket és téve-

déseket sorakoztatnak fel a siketségről, a siketekről. Egy kis sze-

melgetés:

Tények

– A hallássérült gyerekek 90%-a jól halló szülőktől születik.

– Az USA-ban a siket felnőttek átlagosan 30-50%-kal keveseb-

bet keresnek, mint a hallók.

– Az USA-ban a siketek 45%-a nem végzi el a középiskolát és

csak 5% szerez felsőfokú képesítést.

– Az USA-ban a siket gyerekek speciális oktatása évente és

gyermekenként 25 000$-ba kerül, szemben az egészséges gyere-

kek 5 100$-os éves költségével.

– Az USA-ban a 18-44 év közti siket felnőttek 42%-a munka-

nélküli.

– Az USA-ban egy siketen született gyermek élete során 1 020

000$-jába kerül a társadalomnak. Ez az orvosi költségek, speciá-

lis iskoláztatás, szociális segélyek valamint a csökkent munkaké-

pességből adódó veszteség összege.

– Az USA-ban kb. 40 000$ a CI beültetésének és az első pár

hónap intenzív rehabilitációjának költsége.

Tévedések

– A siketek ugyanazt a jelnyelvet használják világszerte – téve-

dés! Csak az USA-ban három különféle jelnyelvet alkalmaznak. A

különböző országok jelnyelve különböző.

– A siketek nem olyan okosak, mint a hallók – tévedés! A sike-

tek egy része valóban nem tud olyan jól beszélni. Ennek azonban

az az oka, hogy nem hallják a beszédet, nem pedig a szellemi ké-

pességeik. Valójában a siketek éppen olyan szellemi adottságok-

kal rendelkeznek, mint a hallók.

Page 161: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 160 -

– Minden siket tud szájról olvasni – tévedés! Sok siket megta-

nul valamilyen szinten szájról olvasni. Ez azonban még a legjobb

esetben sem eredményez 100%-os beszédértést: az átlag 30-

40%-nál van.

Különösen megfogott a siketség gazdasági megközelítése.

Jómagam közgazdász végzettségű vagyok, de az ennyire forinto-

sított megközelítés még számomra is idegen. Azért elgondolkoz-

tatott a dolog. Rövid utánajárással kiderült, hogy a CI költségha-

tékonyság tekintetében az egyik legjobb módszer: a befektetett

összeg közel tízszeresen térül meg. Az adatok az Egyesült Álla-

mokra vonatkoznak.

Emelt szintű óvoda

2006. április 20, csütörtök

Csili

B integrált oviba jár, ami a számok nyelvén annyit jelent, hogy

egy óvónő foglalkozik a két sérült kisgyerekkel, míg a másik

óvónéni a többi tíz egészséges lurkóval. Persze ez csak formalitás,

hiszen mind Gabi, mind Biene a csoport összes mazsoláját pá-

tyolgatja. B csoportjának inkább az az előnye, hogy kevesebb

gyerek jár oda, mint egy átlagos ovis csoportba. Sajna az itt is

csökkenő gyerekszám miatt a kerületben már több óvodát is be-

zártak, és hogy B ovija ne kerüljön bajba, az ovihivatal nyomásá-

ra rákényszerült a csoportlétszám emelésére. A hivatal által kije-

lölt időpontban eljött az egyik képviselőjük az álláspontjuk

érvényesítésére, mi pedig összefogva – óvónő, ovi vezetője, hal-

láscentrum szakembere és a szülő – meggyőztük a jelenlegi hely-

zet előnyéről. Szerencsére marad a kis csoportlétszám egészen a

gyerekek iskolás koráig!

A megbeszélésen meglepő tapasztalatokat szereztem: a hiva-

tal képviselője a helyzet felvázolása után egyáltalán nem akart

keresztbetenni, sőt, teljesen konstruktív, szakmai kérdéseket tett

fel. Az egész ceremónia jegyzőkönyvvel és aláírásokkal nem tar-

tott tovább fél óránál, és a végén mindenki elégedetten távozott.

Page 162: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 161 -

A legjobban az tetszett, hogy megkérdezték a mi véleményünket

is, hiszen mi ismerjük B-t a legjobban.

Tudathasadás

2006. április 26, szerda

zfor

Mottó: Ezt a blogot melyik tudathasadásos nagypapa írja?

Hát igen. Hasadok, tudatilag, és megszakadok, szívileg. Teli

vagyok repedésekkel. De már rég nem figyelek rá, mert össze va-

gyok tákolva. A fiamért folyó küzdelem tart egyben.

Te is így éreznél, ha fogyatékos lenne a fiad.

Abgelehnt

2006. április 28, péntek

zfor

Tegnap megkaptuk a betegbiztosító válaszát a második CI kérvé-

nyünkre: sajnos visszautasították. Az indoklásban arra hivatkoz-

nak, hogy az orvosi szolgálat szerint nem biztosított, hogy B hal-

lása a második cochleáris implantátumtól javulna.

Persze nem adjuk fel, meg fogjuk támadni a döntést. Már

csak azért is, mert ez a döntés igen ingatag lábakon áll. Itt van

egy pár tanulmány, amelyek igazolják, hogy a második CI

szignifikáns javulást hoz:

– „Rationale for Bilateral Cochlear Implantation in Children

and Adults” – a dallasi egyetem tanulmánya.

– „Benefits of Bilateral Electrical Stimulation with the Nucleus

Cochlear Implant in Adults” – Laszig et al. tanulmánya az

Otol&Neurotolból.

– A Würtzburgi Egyetem általános tanulmánya a CI-ről, (két

CI: 9. fejezet).

Emellett a biztosító a jelenlegi joggyakorlatra is hivatkozott,

mely az egy cochleáris implantátumot tartja általános irányelv-

nek. Persze ezt is megtámadjuk, mert ez sem teljesen igaz:

– Van néhány precedens a mai német joggyakorlatból: ezek a

siketek megkapták a második cochleáris implantátumot.

Page 163: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 162 -

– Északrajna-Vesztfáliában a biztosítottaknak joguk van a má-

sodik CI-re. (Jogászoknak: az eredeti bírósági döntés.)

Csata indul.

Kész a haditerv

2006. május 03, szerda

Csili

B második CI műtétjével kapcsolatban tegnap kidolgoztunk Szil-

viával egy haditervet: első körben ő felhívja a biztosítónál a B

ügyével foglalkozó illetékes pajtást és elmagyarázza neki, hogyan

is működik a hallás és mi is ez a cochleáris implantáció. Sok

esetben ez segít, és a biztosító egyszerűen meggondolja magát és

mégis finanszírozza a műtétet. Ha nem így történne, akkor azt is

elmeséli neki, hogy mindenképpen megfellebbezzük a döntést,

ha kell bíróságra visszük az ügyet, és valószínűleg megnyerjük,

mert eddig mindenki megnyerte a implantációs pereket, csak idő

kérdése az egész. Viszont ezt az időt és vele a jó hallás lehetőségét

B-től veszik el – ez a szomorú az egészben. Legutóbb egy 8 éves

kislány pere 2 évig húzódott.

Nekünk nincs két évünk, és ha kicsit gondolkodik a biztosító,

akkor belátja, hogy minél előbb, annál jobb. Szóval, haditerv

kész, csata indul, szorítsatok!

Szilvia telefonált

2006. május 05, péntek

zfor

Szilvia ígéretéhez híven felhívta a biztosítót. Íme az eredmény:

„Liebe Csilla, lieber Zoltan,

gerade habe ich mit der Sachbearbeiterin der BKK, Frau

Kubitz, telefoniert. Ihr tut es selbst sehr leid, dass das 2. CI

abgelehnt wurde und der MDK nicht einmal eine wirkliche

Begründung gefunden hat. Nur das nützt euch leider wenig!

Sie sagt, dass sie beim 2. CI immer eine Stellungnahme vom

MDK einholen müssen.

Page 164: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 163 -

Wir haben vereinbart, dass ich ihr Studienergebnisse etc. zufaxe

und ihr einen Widerspruch einreicht, den ich euch vorformuliert

in den nächsten Tagen maile.

Herzliche Grüße Szilvia”

Hát ilyen pedagógusokra van szüksége az embernek… Mit

pedagógusra, BARÁTRA.

B mondja

2006. május 05, péntek

Csili

A tegnap esti mese mély nyomokat hagyott B-ban. Már korán

reggel ez motoszkált a fejében:

– Aja, aja (=anya), Laura megfogta a csillag csücskét!

– Igen, és megragasztotta.

– Nem, én mondom! Felment a szobájába, és elővette az

orvosdobozt, bedugta a fülébe (a sztetoszkópot) és megragasztóz-

ta.

Hazafelé sétálva az oviból hogy-hogy nem, egész véletlenül B

útjába akadt két bot, ezeket reszelte egymáshoz, közben andalgó

lépésekkel és ti-ti-ti dallammal tette hangsúlyossá az utcai elő-

adását.

– B, mit csinálsz?

– Hededülök!

Babalátogatóban jártunk, én egyből rácuppantam a 4 hetes

babára. A kis tündérke szinte azonnal elaludt az ölemben.

– Aja, én csücsülök hozzád, Annababát add vissza Stanának! –

kommandírozott a csöppet sem féltékeny B.

Hazaindulás előtt még egyszer leteszteltem a fiúkat:

– L, B, hazavigyük Anna babát?

– NEM! – hangzott kórusban az egyértelmű válasz.

Page 165: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 164 -

Nem sikerül sírni…

2006. május 10, szerda

Csili

B egyik nap összeveszett velem valami apróságon. Még este az

ágyban sem nyugodott meg, és hangosan nyöszögött:

– Íííí, hűhűhűű…

Bementem hozzá, és megkérdeztem tőle:

– B, mit csinálsz?

– Nem sikerül sírni… – nyöszögött tovább.

A nagyfiú

2006. május 13, szombat

zfor

B-vel egy ideje próbálgatjuk az esti szobatisztaságot. Az ilyen

hadműveleteket mindig azzal kell kezdeni, hogy a gyerek számá-

ra egyértelműsítjük a dolgot. Cs el is kezdte B-be szuggerálni,

hogy a kisfiúk pelusba pisilnek, a nagyfiúk meg vécébe. Szerdára

aztán beérett az ideológiai alapozás, mert B közölte, hogy ő már

nagyfiú, és nem kért pelenkát estére sem.

Az akció egészen jól indult: B pisilt majd lefeküdt csicsikálni.

Aztán öt perc múlva kiszaladt pisilni, majd vissza az ágyba.

Újabb öt perc elteltével megismételte a vécére rohanást. Ez így

ment öt-hatszor, mire nagy nehezen elaludt. Éjfélkor nagy sipá-

kolásra riadtunk, B akart ismét vécére menni. Kivittem, pisilt,

visszavittem. De sajna reggelre mégis bepisilt…

Cs mondta is neki:

– B, akkor most te most félig kisfiú vagy, félig meg nagyfiú.

– Nem, B félig nagyfiú, félig meg nagyfiú!

Page 166: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 165 -

Gyerekek a volánnál

2006. május 13, szombat

zfor

A Hansastr. 119 előtt két kiskorú egy teherautóval a homokozóba

hajtott. Szerencsére senki sem sérült meg.

Három

2006. május 17, szerda

zfor

Ég a gyertya, ég!

Három gyertya ég!

Azt kívánjuk Bocókának,

éljen soká még!

A szülinapi öltözék és a torta

2006. május 21, vasárnap

zfor

Sztori a harmadik szülinapról:

– Nézd B, milyen csinos inget vett fel L a szülinapodra!

– Azért csinos L, mert tortát akar enni!

Page 167: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 166 -

Mennyit és hogyan?

2006. május 21, vasárnap

zfor

Igazándiból nem tudjuk megmondani, hogy B mennyit és hogyan

hall. Néha bizony szembesülünk a cochleáris implantátum tech-

nikai határaival, és az nem egy jó érzés. Néha viszont meglep

minket, hogy milyen halk hangokat is meghall.

Azt már az operáció előtt tudtuk, hogy a cochleáris implantá-

tum hangja más, és hogy főleg a gépi hangokat rosszabbul lehet

vele hallani. Az is világos, hogy egy cochleáris implantátummal a

hangok irányát nem érzi. Ez a két korlát sűrűsödi bele az olyan

esetekbe, amikor bekapcsoljuk a rádiót, magnót vagy CD leját-

szót, és B kíváncsian kérdezi: „Mi szól?”

A beszéddel viszonyt sokkal jobban áll. Épp ma kápráztatott

el azzal, hogy reggeli közben suttogva (!) társalgott velem. Kér-

dezgettem tőle, hogy hol van Anya, L, a kakaó, ő pedig rendre

szépen megmutogatta. Utána szerepet cseréltünk, és ő kérdezett

suttogva. Ez megdöbbentően jó teljesítmény, mert a suttogás

hangereje kb. 30-40 dB, ő pedig ezt szájra nézés nélkül értette.

B felolvas

2006. május 24, szerda

zfor

B legújabb szórakozása a könyvolvasás. Pontosabban, a könyvek

hangos felolvasása.

A tipikus menetrend a következő: B-nek aludnia kellene ebéd

után, de persze ő nem álmos, ááá, dehogy. Alvás helyett egy ideig

szórakoztatja Cs-t, aki egyre kevesebb meggyőződéssel próbálja

kis csemeténket ágyban marasztalni. Végül feladja az esélytelen

harcot, B meg kap egy kupac képeskönyvet.

B pedig nekiül és első oldaltól az utolsóig végiglapozza a

könyveket, közben pedig kommentál: „…a malac levádja a búzát,

feljakja a tehejautója, megy a teherautó, megy, megy, ejje megy,

bejakja a zsákba, kutya felhúzza a malomba, megőjölik

(…lapoz…) Anya, Anya! (…nevet…) A malac beleesett a tésztá-

ba!…” és így tovább, jó egy órán át.

Page 168: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 167 -

Moin, moin!

2006. május 28, vasárnap

zfor

B a hétvégét Hamburgban töltötte. Látott:

– iszonyat nagy hajókat,

– hajózsilipet,

– a világ legnagyobb modellvasút-kiállítását,

– valamint Intercity Express T-t kívülről és belülről.

Ez egy ilyen technikailag hangsúlyos kirándulás volt.

Német akcentus nélkül

2006. június 05, hétfő

zfor

Már van egy pár hete, hogy B Szilviát remek némettudásával lep-

te meg. A szokásos délelőtti foglakozáson voltak, és B a virágokat

számolta L elefántos hátizsákján: „Szilvi néni, Benjamin! Szilvi

néni, Blume! Eins, zwei, dlei, viej, sechs!”

Szilvia annyit fűzött a dologhoz, hogy B eddig magyar akcen-

tussal beszélte a németet, de ez mostanra teljesen eltűnt. Pl.: a

hangya németül: Ameise. Mi, magyarok ezt tipikusan rövid á-val

mondjuk: „ámájze”. B ellenben helyesen „áámájzé”-t mond.

Már megint kirándultunk…

2006. június 05, hétfő

zfor

Az előző heti hallgatás oka, hogy megint kirándulni voltunk. Ez-

úttal a Müritz Nemzeti Parkban jártunk. B látott:

– tavat (sokat),

– hajót,

– hangyabolyt,

– fából faragott óriáskígyót, ami majdnem felfalta őt.

Még mielőtt teleírná Keresztanyu a kommentet „Kérek képe-

ket” bejegyzéssel, ünnepélyesen megígérem, hogy lesznek, de

most sürgősen játszanom kell B-vel meg L-lel.

Page 169: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 168 -

Rádió és telefon

2006. június 12, hétfő

Csili

B-t sokszor zavarja a háttérzaj. Múltkor is reggelihez készülőd-

tünk, közben szólt a rádió. B már az asztalnál várta a pelyhet,

majd egyszer csak így szólt:

– Anya, tapcsold ti, ami szól!

A tévé viszont leköti, persze, mert abból az esetek többségé-

ben mese jön. Igaz, hogy azokat a meséket jobban szereti, amik-

ben nem beszélnek. Az is különbség, hogy a tévéről tudja, hogy az

szól, a rádiót viszont nem ismeri.

A telefoncsörgést idővel megtanulta felismerni, egyből szalad

a kagylóhoz, felveszi, és már mondja is:

– Szia, B vagyot, jó volt az oviban, voltun’ játszón, a fordós ját-

szón, …

Valószínűleg nem érti, hogy mit hall a telefonban, sőt, esetleg

azt sem tudja, kivel beszél. Érdekes, hogy a jól halló L kifejezet-

ten kerüli a telefont, B pedig telefonbetyár lett!

Lyuk a hasban

2006. június 14, szerda

zfor

B, mint minden beszélni tanuló kisgyerek, sokszor rácsodálkozik

a magyar nyelv fordulataira. Ilyenkor aztán többnyire emészti a

dolgot egy ideig, majd beépíti a saját szóhasználatába – néha elég

mókás eredménnyel.

– Gyerekek, menjünk gyorsan a pékségbe, mert kilyukad a ha-

sam!

– Anya, mutasd a hasadat! – mondja B nagy szemeket mereszt-

ve.

B-t nem elégítette ki a magyarázat az éhességről, még jó ala-

posan meg is vizsgálta a játszótéren Cs hasát. Rövid gondolkodás

után felhasználta a frissen tanultakat:

Page 170: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 169 -

– Netem is lyutas a hasam.

– Éhes vagy, B?

– Nem, tilyutad a hasam.

Felvették

2006. június 16, péntek

zfor

B filmsztár lett. Meg egyúttal oktatási segédanyag.

Az történt ugyanis, hogy jelnyelvet tanuló diákok megkeres-

ték Szilviát, hogy implantátum használó gyerekeket szeretnének

filmre venni. Szívesen ráálltunk, mert nap mint nap látjuk, hogy

mennyire hasznos a cochleáris implantátum, és szívesen csiná-

lunk neki reklámot. Maga a felvétel egész jól sikerült, B jó passz-

ban volt és elkápráztatta a diákokat. A kérdéseikből látszott, hogy

nem számítottak egy ilyen locsi-fecsi gyerekre, és utólag azt

mondták, hogy B teljesítménye meggyőzte őket.

Ezen igazából nem csodálkozok, hiszen B minden tekintetben

felveszi a versenyt halló társaival. Nem tudom, hogy ha a jelelést

választottuk volna, vajon hogy állna B. Tudna-e 10-ig számolni,

történetet, verset, mesét visszamondani/jelelni, lenne-e ekkora

szókincse?

Kiskancsóba

2006. június 22, csütörtök

zfor

Az ember próbálkozhat, ahogy csak bír: a gyerekek úgyis eltanul-

nak egymástól minden huncutságot. L egy ideje már azzal bosz-

szantotta B-t, hogy amikor az visszakérdezett: „L, mit mondtál?”

így válaszolt: „Kiskancsóba fingottál!” B egy ideig nem tudott mit

kezdeni ezzel a válasszal, de ma reggel mit hallok? B szorgalma-

san gyakorolja az ágyában: „Tistancsóba findottál! Tistancsóba

findottál!”

Page 171: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 170 -

Segítség, segítség!

2006. június 27, kedd

zfor

Nemrég kaptak a gyerekek egy játék rendőrautót. Igazán csinos

darab; gombnyomásra villog, vijjog, majd elszáguld. Sőt, van ne-

ki egy különleges képessége is: van rajta egy kis mikrofon, amivel

felveszi, amit mondunk, majd vissza is játssza.

Érdekes módon B-ék nem kaptak rá rögtön a dolog ízére. Elő-

ször nekünk kellett leülni és rendőrautózni egy sort, de azóta ez

az egyik kedvenc. B sokszor egyedül is játszik vele. Elindítja a fel-

vételt, belekiabál valamit, aztán feszülten figyeli, ahogy a rendőr-

autó CB-jén visszarecseg a saját hangja. Ilyeneket szokott felven-

ni:

– Sedíccséd, sedíccséd, el atarját lopni a Bibit!

– Sedíccséd, sedíccséd, el atarját lopni a szomszéd néni

tistutyáját!

– Sedíccséd, sedíccséd, éd a ház!

Aztán persze jönnek a bolondozások:

– Sedíccséd, sedíccséd, el atarját lopni az ovit!

– Sedíccséd, sedíccséd, el atarját lopni a villamost!

Három

2006. június 29, csütörtök

Keresztanyu

„Vasárnap hazánkba érkezik – és ideiglenesen itt is tartózkodik –

a híres és vicces és imádatos B” – állt a mai napi sajtók vezér-

cikkében. Mert igen, jön haza a keresztfiam!

Meg kell nézzem, mekkorát nőtt, milyen kék a szeme, milyen

sok mókát tud csinálni, meddig tud számolni, milyen szépen be-

szél magyarul, milyen szépen beszél németül (mondjuk itt majd a

közönség segítségét fogom kérni, mert az én némettudásom ki-

merül az „án cváj policájban") és be kell pótolnom az összes me-

seolvasást, rajzolást, sínépítőzést, futkározást, fűlocsolást, birkó-

zást amit az elmúlt félévben kihagytam.

Kezdem a számolást: három…

Page 172: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 171 -

Sturmfreie Bude

2006. július 02, vasárnap

zfor

A német kollégák ezt szokták mondogatni, amikor életük párja

magukra hagyja őket egy pár napra. Sturmfreie Bude, azaz Vi-

harmentes kégli. Hát most nálunk sincs vihar. B-t felraktam a

repcsire, meg persze L-t és Cs-t is.

Mostantól addig alszok, amíg akarok, a nagyágy egész nap

beágyazva marad, nyugodtan olvashatok könyvet, és anélkül ke-

resztülmehetek a lakáson, hogy közben kisautókat és

legócsodákat kellene kerülgetnem.

Mostantól senki nem mondja nekem, hogy Aminta baba,

ébjesztő, nem bírkózunk a gyerekekkel a nagyágyon, nem olva-

sok esténként mesekönyvet, nem építek legócsodákat a kisau-

tóknak.

Hát nem is tudom. Azt hiszem, három hétig ki fogom bírni.

(Csili, Keresztanyu meg Tatimama pedig szorgosan jegyzetel a

blogra, ugye???)

Itthon 2006. július 03, hétfő

Keresztanyu

És igen! Végre kinyílt az ajtó és nem idegen focidrukkerek, meg-

hatódott szerelmespárok és hazalátogató kisgyerek-unokák sétál-

tak ki rajta, hanem L és B és Cs. Ennek örömére jól elbőgtem

magam és robogtam, hogy felnyaláboljam a családomat. Hogy

Cs-nek ne legyen könnyű az élete, a hátán egy giga méretű háti-

zsákot cipelt, miközben húzta az extra nehéz bőröndjét, amin B

utazott pluszban.

Azért eleinte tartottuk a tisztes távolságot, hiszen fél éve nem

láttuk egymást, de azért a kocsiban már huncutkodtunk kicsit. És

B nagyon sokat fejlődött, annyira szépen beszél, hogy leesett az

elfogult Keresztanyu álla. Ráadásul az imádatos közvetlenségét

és barátkozós stílusát sem hagyta otthon szerencsére.

Page 173: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 172 -

Azóta már Tatimamánál és Szipapánál állomásozik a kis hadse-

reg, ahol 3 perc alatt tudták beborítani a nagyszobát nyomdával,

építővel, plüssállatkákkal a nagyszülők legnagyobb örömére.

Távirati stílusban

2006. július 07, péntek

Keresztanyu

Ma van a nagy nap, hogy végre egy hét után újra találkozom B-

vel (és persze a család többi tagjával is). Ezért csak rövid híreim

vannak a hét történéseiről.

– B, Szipapa kertjében – ahol van plázs is (értsd homokozó kü-

lön az unokáknak létesítve) – szóval a kertben mintegy 300 csi-

gát gyűjtött össze. És mindegyiknél harsányan felkiálltott: „Jé

egy csida!”

– B továbbra is köhög, de doktorbácsi adott neki szirupot, ami-

től mégjobban köhög. Újabb forduló következik.

– B a délutáni alvásokat L-vel együtt bojkottálja. Sikerült pont

akkor telefonálnom, amikor mélyen aludtak. Olyannyira, hogy

belehallatszott a telefonba a viháncolásuk.

– B meglátogatta apukája unokatestvérét, ahol 3 kisfiú van és

várják a negyediket. Kissé túlerőben voltak a fiúk

További hírekkel szerdán jelentkezem. Addig vár ránk egy

„Nagymami 95. szülinapja” ünnepség, egy kis kiskerti pancsolás,

csigagyűjtés, focizás, birkózás, röhögcsélés és foci VB szurkolás.

Mert hát ugye Berlinben vannak a történések…

Megvan a második cochleáris implantátum!

2006. július 07, péntek

zfor

Hurrá, hurrá, hurrá!

Most beszéltem a betegbiztosítóval, és azt mondták, hogy tá-

mogatják B második cochleáris implantátumát! Mindezt annak

ellenére, hogy az orvosi szakszolgálat továbbra sem pártolta az

operációt.

Bevallom, néha már nagyon csúnyákat gondoltam a biztosító-

ról, mint kiderült, igazságtalanul. De azt is hozzá kell tennem,

Page 174: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 173 -

hogy keményen küzdöttünk a második cochleáris implantátu-

mért. Ha nem lettünk volna ilyen nyakasak, talán nem kapjuk

meg a beleegyezést.

Szilvia természetesen megint sokat segített: ő fogalmazta meg

a fellebbezésünk első változatát és segített a referencia gyűjtés-

ben. Az is jó volt, hogy a hasonló helyzetben lévő szülők a CI-

centrumban megosztották velünk a saját tapasztalataikat. És hát

szerencsénk is volt: 3-4 évvel ezelőtt még nem voltak meg sem

azok a tudományos eredmények, sem a bírósági állásfoglalások,

amikkel most érveltünk.

Mert hát a biztosítónál dolgozó hölgy válaszából kiérződött,

hogy nem csak az orvosi és szakmai érvek hatottak, hanem az is,

hogy egyértelműen megmondtuk: bíróságra visszük az ügyet, ha

nem támogatják a második cochleáris implantátumot. Márpedig

a bíróság eddig még minden kisgyerekes szülőnek igazat adott.

És hogy mi lesz most?

Először is meg kell várnunk, amíg a papír ideér Berlinbe. Az-

után ezzel el kell ballagnom Mir-Salimhoz, aki elrendezi a forma-

litásokat és megrendeli a készüléket. Azután kitűzzük az operáció

időpontját – szeptember eleje felé. Októbertől pedig már két fül-

lel fog hallani a kicsi B

Szögedi gyerök

2006. július 13, csütörtök

Katimama

Lehet,hogy egy kis meglepetés lesz az, hogy B-ből vérbeli szegedi

„gyerök” lett. Délelőtt is például a Szipapának segített, és a sok

téglát mind „odatötte” a sarokba. A trolinak pedig bizony

„áramszödője” van.

Sajnos lassan vége lesz a szegedi látogatásnak, ezért próbá-

lunk érdekes programokat kitalálni a gyerekeknek. Ma például a

várszínházban gyerekelőadást néztünk. B 4-5 szelet süti elmaj-

szolásával színesítette a fergeteges előadást.

Tegnap sem volt unalmas. A Szipapa kiskertjében a szokásos

csigagyűjtemény mellett fogtak egy kisbékát a gyerekek, és meg

akarták tanítani úszni. A fejes ugrás is az úszótudományhoz tar-

Page 175: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 174 -

tozik, ezért azt is szorgalmasan gyakoroltatták a szegény

brekusszal. A cél érdekében néha kézzel meg kellett fogni. Ilyen-

kor B minden félelmét leküzdve, nagy levegőt véve megfogta, és

rátette a lapátjára. Ebben az úszómesteri munkában úgy kipirul-

tak, hogy öröm volt őket nézni.

Vége az első résznek

2006. július 17, hétfő

Keresztanyu

Merthogy B áttette székhelyét a másik nagymamához-

nagypapához. Lehet, hogy elfelejti azt is, hogy a trolinak

áramszödője van? Mert ott nincs is troli, meg ő-vel beszélő

nagymama sincs. De sebaj, van ott sok minden más, amit B na-

gyon szeret. Na de erről majd írnak a többiek, mert én sajna nem

találkozom egy darabig velük

De a hétvégét együtt töltöttük még Szegeden. Semmi különös

dolgot nem csináltunk, de mégis olyan jó volt ezekkel a kis lur-

kókkal. Persze Szipapa kertje mindig ad valami „csinálnivalót” a

gyerekeknek – igazi paradicsom az ilyen aprónépnek a kiskert.

Először is elő kellett keríteni Mirci cicát, aki épp szomszédolt. De

mi nem hagytuk annyiban, felkerekedtünk a fiúkkal és addig

nyávogtunk, hogy Mirci nagy nehezen átugrott a kerítésen és sza-

ladt velünk hazáig (a jó kis lakoma reményében). Mirci cica meg-

volt, lehetett csigát gyűjteni. B ebben vérprofi, a kert legeldugot-

tabb részéből is képes elővadászni egy-két példányt. Ezek

nagyjából a vízzel teli vödörben végzik és ha megpróbálnának

esetleg kimászni, B kíméletlenül visszaparancsolja őket fürdeni.

Szerintem egyedül a csigák örülnek, hogy B elutazott.

De segítettünk ám Szipapának is. Volt hagymaszedés,

krumpliszedés, almaszedés és zöldbabszedés. A zöldbabszedés-

nél B-nek meg kellett mutatni az érett példányokat, majd B rá-

csodálkozott „Jaaa” és lecsippentette. Teliszedtünk egy vödröt –

tessék kiszámolni, hány „Jaaa” hangozhatott el

És suttogott ám nekem a keresztfiam! A Rigal expresszről,

ami ráadásul csuklós. Épp a szőnyeg szélén kanyarodott, amit

megsúgott nekem B.

Page 176: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 175 -

Szóval most már a somogyi dombok között élvezi a nagyszülői

kényeztetést B és L. A híreket várjuk – most már én is.

Helyzetjelentés

2006. július 30, vasárnap

zfor

Tiszta szerencse, hogy B nem csak tőlünk tanul beszélni! Ke-

resztanyu már írta, hogy B fölszödött egy kis szögedi böszédöt. Itt

a Kerekerdőben meg a másik nagymama javítgatja szorgosan B

kiejtését. (Amúgy a beszéd javítgatásának nem vagyok nagy híve,

de el kell ismernem, működik.) Lényeg a lényeg, hogy B egyre

szebben mondja a k betűt, és alakul az r is. A g-vel egyelőre prob-

lémái vannak, de hát ráér még.

Összefutottunk egy kedves ismeretlen ismerősünkkel, B

blogjának olvasójával, akivel már régóta levelezek is. A cochleáris

implantált gyerekekkel foglalkozó szurdopedagógus, úgyhogy jól

ki tudtuk tárgyalni a német és magyar helyzetet. Hát, be kell val-

lanom, némileg lehangolt a helyzetjelentése… Bíztató viszont,

hogy az anyagi nehézségek ellenére még mindig találni elkötele-

zett és lelkes pedagógusokat, és most már a rászoruló gyerekek is

időben hozzájutnak a készülékhez. A több éves várólista kora te-

hát, úgy tűnik, lejárt.

A találkozónak reményeink szerint folytatása is lesz. Ha min-

den jól megy, akkor ősszel egy nagyobb csoport pedagógus és or-

vos látogat Berlinbe, a CI Centrumba.

B horgászott! Sőt: halat fogott! Itt a madárfüttyös Kerekerdő-

ben van egy kis tavacska is, ahová levittük a gyerekeket, hogy be-

leszagoljanak a horgászéletbe. Hát, a beleszagolás teljes siker

lett: míg mi, apa és nagyapa eredménytelenül áztattuk a zsinórt,

a gyerekek és Cs csak úgy aprították a halakat.

L, a hatéves nagyfiú már teljesen egyedül ki tudta fogni a ha-

lat. B, aki életében először fogott botot, még egy kis támogatásra

szorult: szóltunk neki, mikor kell bevágni, és ha nagyobbat fo-

gott, akkor ki is vettük a halat. Édes pofa volt: amikor fogott va-

lamit, akkor ugrándozott örömében, de egyúttal három méterrel

arrébb is szaladt, mert félt a haltól.

Page 177: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 176 -

Vége van a nyárnak…

2006. augusztus 13, vasárnap

Keresztanyu

Nem csak az időjárásban következett be a szomorkás hangulat,

hanem nálunk is, mivel B és kis családja szerdán hazarepül. Ma

még egy utolsót lerohantam hozzájuk és bohóckodtunk egy sort,

mert ki tudja, hogy Keresztanyu mikor látja az ő kedvenc ke-

resztfiát.

Most már nem lepődöm meg azon, hogy hónapok elteltével

milyen szédületes fejlődésen megy keresztül B. Amióta a fülije

működik, azóta rakéta sebességgel tanulja az anyanyelvét és a

németet. Ez számomra még inkább azt mutatja, hogy B egy

nyelvzseni. És ezt hozzá értő pedagógus is mondta róla, úgyhogy

az elfogultság vádját ezennel elutasítom

Épp számolgattam, hogy B hat hetet töltött itthon én pedig 8

napot vele. És hogy mi jut eszembe, ha rá gondolok? Hát az, hogy

B egy bohóc! Amikor meghatottan lehajoltam hozzá indulás

előtt, hogy jól megöleljem és adjak neki sok-sok puszit, akkor B

asszisztált is egy darabig az elérzékenyült Keresztanyunak, majd

nyomott egy fingós puszit az arcomra. Én tiszta nyál lettem, ő

meg röhögött rajtam. Aztán kaptam még repetát is!

Végül is nem dől össze a világ, minek szomorkodni? Ez a világ

rendje, hogy a nyaralásnak egyszer vége van. B pedig a saját hu-

morával adta ezt tudtomra. Nem hüppögni kell, hanem röhög-

ni – az sokkal jobb!

– B, mint bohóc. Lásd fent.

– B, mint bakkecske. Ugyanis utcán sétálni csakis ugrálva lehet.

És legózás közben is jól esik egy-kis ugrabugra.

– B, mint Bibi és Busz. Ez a két figura nem hiányozhat B ágyá-

ból!

– B, mint bendő. Ma például lecsúszott a leves, husi+krumpli és

3 szelet süti

– B, mint Berlin

– B, mint bátor. Hamarosan meglátjátok, miért írom ezt.

Page 178: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 177 -

Hétfőn operáció!

2006. augusztus 14, hétfő

zfor

B hétfőn kapja meg a második cochleáris implantátumát! A me-

netrend a következő:

– Ma megrendelték az implantátumot és a hozzá tartozó be-

szédprocesszort.

– B szerdán jön vissza Cs-vel, L-lel és a T mamával Berlinbe.

– Pénteken délelőtt vizsgálat: kiveszik a tubust (ha ugyan még

bent van), és megnézik, hogy minden rendben van-e.

– Hétfőn délelőtt pedig megműtik. Valószínűleg két-három na-

pot lesz a kórházban.

Persze nagy az izgalom, annak ellenére, hogy nagyjából tud-

juk, hogy megy a dolog. Az egész azzal kezdődött, hogy kiderült:

a betegbiztosító beleegyezett ugyan a második műtétbe, de csak

egy olyan kórházban, aminek van erre szerződése – márpedig

Mir-Saliméknak sajna nincs… Egy ideig ment a huzavona, hogy

akkor most műtheti-e B-t Berlin legjobb cochleáris implantációs

sebésze, de szerencsére pénteken megjött a kassza beleegyező

nyilatkozata.

Aztán meg kellett rendelni az implantátumot meg a procesz-

szort is, amire csak ma kerülhetett sor. Nem volt kérdés, hogy

megint a Cochleart választjuk, mert hát B az elsővel is nagyon

szépen fejlődik. Ez az új modell, a Freedom ráadásul még többet

nyújt: a jobb hangminőség mellett vízálló (tényleg!) és feltölthető

elemekkel is lehet rendelni.

Szóval most lassan tessék szorítani…

Végre itthon!

2006. augusztus 17, csütörtök

zfor

Végre újra itthon vannak!

És fecseg, és csipog, és rohangál, és játszik, és odabújik, és be-

teríti a szobát autókkal. Én meg csak nézem, nézem, és közben

nagyon, de nagyon örülök nekik.

Page 179: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 178 -

Hurrá, Berlin!

2006. augusztus 16, szerda

Csili

Hazaértünk. Furcsa kimondani, de nekünk most Berlinben van

az otthonunk, hiszen itt a lakásunk és itt van együtt a család.

B legújabb utazás közbeni szokása a közlekedési táblák kom-

mentálása. Ezt a magyarországi nyaralás alatt szedte fel a Cicus

és Kutyus Közlekedj okosan! mesekönyv százszori olvasása köz-

ben. Mostanában így utazunk:

– Apa, állj! Stoptábla! Jobbra, balra, nem jön autó, mehetün’!

– Ott egy medállni pilos!

– Ott egy buszmedálló! Ez milyen tábla?

Z már rövidke autózás után megjegyezte: B, te mennyit be-

szélsz újabban!

Mirzalim dottorbácsi ad netem új fünit

2006. augusztus 17, csütörtök

Csili

Benéztünk az oviba. B csak úgy volt hajlandó otthonról elindulni,

hogy megígértem neki, nem marad ott. Gabi a nyakamba ugrott,

mikor meghallotta a jó hírt a második műtét engedélyezéséről.

Sajnos bebizonyosodott, amitől tartottam: B a 6 hetes otthoni

tartózkodás alatt amennyire jól fejlődött magyarul, annyit felej-

tett németül. De annyit, hogy fel sem tűnt neki, hogy az óvó né-

nik egy szót sem értenek az egész beszámolójából.

B folyamatosan csiripelt: „Gabi, Ute, voltun’ Taposváron és

jöttün’ Budapestre és felszálltun’ a repülőre és leszálltun’ Berlin-

ben és apa várt és elmegyün’ a tórházba és a dottor Mirzalim ad

netem ide (mutatja a jobb fülét) új fünit!”

Felvétel a kórházba

2006. augusztus 18, péntek

Csili

Jelentkezés a gyerekosztályon, 3 emberes vérvétel üvöltve máso-

dik nekifutásra, vizsgálat és fülmosás a fülészeten, főorvosi kont-

Page 180: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 179 -

roll, egyeztetés az aneszteziológussal, vissza a fülészetre fülnyo-

más-mérésre, a végén minden eredményt és papírt leadni a gye-

rekosztályon.

Mindezt 3,5 órás szintidővel és egy tündérjó kisfiúval, aki

egész idő alatt szorgalmasan nyomta a liftben a gombokat, fújta a

várótermekben a szappanbuborékot, tömte a pocakot és csak egy

kicsit nyöszögött, hogy hol van már a Mirzalim dottorbácsi és

mikor megyünk már haza.

Cserébe kapott egy Bátorság-kitüntetést és egy zacskó gumi-

macit, amit nem akart helyben elfogyasztani, mert L-t is megkér-

dezi, hogy „milyen dummiberhent térsz?”

A nővérkék kellemes hétvégét kívánva búcsúztak, találkozunk

hétfőn reggel 7-kor, aznap már semmit nem ehet és nem ihat a

kicsi B. A hétvége kellemességét illetően szkeptikus vagyok, én

már ma kellően betojtam a műtét és az altatás esetleges mellék-

hatásainak ecsetelése alatt.

A második CI – indulás

2006. augusztus 21, hétfő

zfor

Hát, jobban is aludtam már. Azt inkább nem részletezem, hogy

miket (rém)álmodtam.

B viszont jól aludt, úgyhogy a negyed hetes ébresztő ellenére

is jó hangulatban ért a kórházba. Gyorsan megvizsgálták, kapott

egy vénatapaszt, és már játszhatott is a játszósarokban.

A második CI – álomszörp

2006. augusztus 21, hétfő

zfor

Nem sokáig időzhettünk a játszósarokban. Negyed nyolc körül

már át is vittek minket a szobánkba, ahol csak Cs és B lesznek.

Utána jött a nővérke, adott egy kórházi pizsamát meg altatós

szörpöt. B ki is hörpintette fenékig. Nem telt bele tíz perc, már

látszott az álomszörp hatása: B lelassult, ledőlt az ágyában, és

bágyadtan pislogva hallgatta Cs meséjét.

Page 181: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 180 -

A második CI – betolták

2006. augusztus 21, hétfő

zfor

B a szörptől fél óra alatt teljesen bekábult. Ugyan nem aludt el,

de nem tudott még rendesen ülni sem, a beszéde pedig olyan las-

sú lett, mint egy rossz magnóé. De aztán alábbhagyott a hatás, és

mire jött érte a nővérke, már szinte teljesen eleven volt.

Kilenc előtt pár perccel betolták a műtőbe. Cs pityogott.

Ha minden rendben megy, akkor 11-12 felé hozzák ki. Addig

tessék szorítani!

A második CI – minden rendben

2006. augusztus 21, hétfő

zfor

Épp most (11:29) hozták ki B-t a műtőből. Fején kék turbán, kéz-

fején kötés, valahol még egy érzékelő is van rajta. Most békésen

szuszogva alszik.

A nővérke szerint minden rendben volt a műtét alatt, és B fél-

egy óra múlva magától fel fog ébredni.

A második CI – mosolyok

2006. augusztus 21, hétfő

zfor

Alig ültünk 10 perce B mellett, amikor megjelent Mir-Salim. Fe-

jén orvosi sapka, rajta zöld sebészruha. Barátságosan mosolyog-

va közölte, hogy minden a legnagyobb rendben ment, és hogy a

varrat olyan pici, hogy nem is fogjuk látni.

Délben felébredt B. Picit nyöszögött, panaszkodott, hogy

„Anya, itt fáj netem”, de azért nagyjából jól volt. Valószínűleg a

torka is fájhatott egy kicsit a narkózisnál használt csőtől. Kapott

egy mini adag fájdalomcsillapítót, aztán visszatolták a gyerekosz-

tályra. Ott már egy picit bolondoztunk is Bibivel – Isten bizony,

rég örültem ennyire egy kis bágyadt mosolynak, mint most.

Page 182: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 181 -

A második CI – másnaposság

2006. augusztus 21, hétfő

zfor

Azt szokták mondani, hogy a cochleáris implantáció egyik legna-

gyobb kockázatát a narkózis jelenti. Sajna ezt annak idején, az

első cochleáris implantátummal megtapasztaltuk.

A fájdalomcsillapítók hatása éppen múlófélben volt, amikor

kettő felé eljöttem a kórházból. B egyre jobban nyöszögött, sírdo-

gált. Hol a hasát panaszolta, hol meg köhögés tört rá: egyik is,

másik is a narkózis mellékhatása. Olyan ez, mint a másnaposság:

este még csökkenti a fájdalmakat a szesz, másnap meg majd’

szétveti a fejed.

Délután 5 felé akarunk bemenni hozzájuk, L-lel és T mamá-

val. Remélem, addigra elmúlnak a bajai…

Anya, térem a zsömlédet!

2006. augusztus 22, kedd

zfor

Már a tegnap esti látogatás alatt is az volt az érzésem, hogy B

hamarosan kiheveri az operációt. Még nem volt ugyan teljesen

rendben, sápadt volt és kimerült, de hét felé már követelte az in-

nivalót és egy pár falatot is evett.

Éjszaka két óránként felébredt, és inni kért. Ezen kívül meg-

próbálta kipiszkálni a kézfejéből azt a bigyót, amin a műtét alatt

infúziót kapott, jól össze is vérezte az ágyat. Szóval az éjszaka

nem telt valami fényesen.

Reggel viszont majdnem hétig aludt, majd felébredve min-

dent felfalt, amit talált. Megette a tegnapról maradt vacsoráját, a

reggelire kapott sonkás zsömlét meg még Cs zsömléjét is elcsak-

lizta. Utána – mintha mi sem történt volna – mókázott Bibivel,

bohócságokat beszélt („timegy az asztal az ertélyre és ott

reddelizünk”) és még egy kis sétára is futotta az erejéből.

Ma még vár rá egy röntgen és Mir-Salim is megvizsgálja –

utána viszont kirakják a szűrüket a kórházból, ha mindent rend-

ben találnak.

Page 183: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 182 -

Újra otthon

2006. augusztus 23, szerda

zfor

Tegnap, mielőtt elengedték őket, készült egy röntgenfelvétel, ami

ellen B nagyon tiltakozott. Először még minden rendben volt, de

amikor felbukkantak a fehér köpenyes nővérkék, egyből kitört a

rebellió. Szegénykém, már annyit nyösztették az orvosok, hogy

igazán nem csodálkozom a fehérköpeny-fóbiáján. Összeszámol-

tuk: most múlt három éves, de már túl van 5 altatáson, két nagy

és legalább 3 kisebb műtéten.

Mir-Salim elégedett volt a röntgennel. Átkötözte B-t, közben

megmutatta a heget Cs-nek. Tényleg kicsi a seb, már most alig

látszik. A régivel ellentétben ez az implantátum nem is dudoro-

dik ki. Adott egy adag kötözőanyagot, ha leesik B fejéről a mos-

tani, akkor újra kell kötöznünk. Csütörtökön és jövő héten még

kétszer rá fog nézni, de egyébként az ő részéről le van zárva a do-

log. Otthon állítólag egy hetet bent kell tölteni a kórházban… Hát

mit mondjak, örülünk, hogy itt nem így van.

Itthon meséltettük még egy kicsit B-t, hogy milyen volt a kór-

házban. Elmondta, hogy „Mirzalim dottorbácsi csinált itt (mutat-

ja a jobb fülét) valamit”. Mikor mondtuk, hogy kapott új fülit, azt

válaszolta, hogy nem kapott – hát persze, ő nem tudja, hogy a

fejében van az implantátum, ő a processzor nevezi fülinek. Aztán

arról is mesélt, hogy milyen volt a műtét. Állítólag csak ketten

voltak bent, Mir-Salim meg egy nővérke, aki egy szurit adott ne-

ki. Gondolom, utána még többen is lehettek, csak addigra már

bealudt szegénykém.

B-t tegnap délután hazaengedték. Még egy kicsit tétovább a

szokásosnál, fején meg nagy fehér turbán díszeleg, de azért már

ugyanúgy mókázik, mint a műtét előtt. Elővigyázatosságból ka-

pott egy adag antibiotikumot és öt napig nem mehet ki.

Page 184: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 183 -

Priv. Doz. Dr. Parwis Mir-Salim

2006. augusztus 25, péntek

zfor

Telefonbetyár

2006. augusztus 31, csütörtök

zfor

Az az érzésünk, hogy B megérti, amit telefonon hall! Eddig is sze-

retett telefonálni, mindig odarohant, ha Cs valakivel beszélt. De a

párbeszéd eddig kimerült abban, hogy belecsipogott valamit a

telefonba, majd a választ figyelmen kívül hagyva folytatta a saját

kis mondókáit: „Anyával vótun’ boltba! – És mit vettetek, B? –

Most megyün’ Anyával Szilvi nénihez!”

Page 185: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 184 -

Most viszont már többször is előfordult, hogy a kérdésünkre ér-

telemszerűen és helyesen igennel/nemmel válaszolt. Egyszer pe-

dig megismételte a kérdésemet, pedig az csak lazán kapcsolódott

az előző mondathoz.

Mondanom sem kell, mennyire örülnénk neki, ha menne B-

nek a telefonálás. A legtöbb cochleáris implantált nem tud tele-

fonálni, vagy csak közeli ismerőseit érti meg. Ennek az az oka,

hogy a cochleáris implantátum a természetes beszédre van be-

hangolva, a telefon „lebutított” hangminőségével nem nagyon

tud mihez kezdeni.

Egy dolgot még ki fogunk próbálni: a beszédprocesszoron van

egy speciális üzemmód a telefonáláshoz. Egy kábellel rá lehet

kapcsolni a telefont a CI-re, ami így „telefonkagylóként” műkö-

dik. Persze ez egy kicsit körülményes, de ha tényleg jobban hal-

laná vele B a telefont, akkor megérné átkapcsolni.

Kancsoródós bácsi

2006. szeptember 04, hétfő

Csili

B fantáziája remekül működik akár tűzoltós játék közben, akár a

játszótéren, mikor L-lel a saját szülinapját ünneplik képzeletbeli

vendégekkel, tortasütéssel, mosogatással együtt.

Legjobban mégis akkor mulatott az egész família, mikor ebéd

közben a sebtében kitalált Kancsorodós családot vázolta nekünk.

Kancsorodós bácsi, más néven Kancsorodós Mistung szeret füvet

nyírni a házánál, a másik házánál pedig az úszómedencénél pi-

hen. Ezen kívül szeret a repülős múzeumba járni. A bácsi kicsi,

ellenben Szuz néni ilyen nagy, és nyomták-nyomták-nyomták, és

kicsi lett. Kancsorodós néni ebédet főz: spagettit, husit és pala-

csintát. A nagyfiúk, Kancsorodós Potó már 6 éves iskolás, sokat

játszik vonatokkal. A család tart két nyuszit is, Eszti nyusziból

kiszületett egy kis nyuszi, Máté nyuszi szereti a répát.

Page 186: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 185 -

Gagarin

2006. szeptember 05, kedd

zfor

Azt mondja nekem egyik nap Cs, hogy B egész okos, például már

tudja, hogy ki az a Gagarin. Na ezen jót kacagtam: naná, majd

pont ezt hiszem el. De, de – szólt a válasz – és Lajka kutyát is

tudja. Na ennek már a fele sem tréfa, nosza, rákérdeztem B-re:

– B, ki az a Gagarin?

– Dadarin nem szállt ti, csat ment egy tört.

– Miből nem szállt ki?

– Az űrhajóbó’.

– És hányadik volt Gagarin?

– Az első.

– Nem repült előtte senki az űrhajóval?

– De, a Lajta tutya.

Hát, el kell ismernem, nem rossz egy három éves kis muksó-

tól…

Telefonbetyár 2.

2006. szeptember 06, szerda

zfor

Most már tuti, hogy érti a telefont! Tegnap szabályos társalgást

folytattunk, kérdéseimre értelemszerűen és helyesen igen–nem

válaszokat adott, és a beszélgetés fonalába illő mondatokat mon-

dott. Igaz, hogy egyszer–kétszer visszakérdezett meg hümmö-

gött, és az egész legfeljebb csak egy percig tartott, de szerintem

ezzel a vele egykorú gyerekek mind így vannak.

Palócosan

2006. szeptember 12, kedd

Csili

Berlini magyar barátaink kisfia a 2,5 éves Marci a külföldön élő

gyerekek tipikus „á” hangjával beszél mindent. Emlékszem, L is

úgy beszélt két éve, mintha Salgótarjánban született volna, na-

gyon kis édes volt!

Page 187: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 186 -

B és „Mászi”, azaz Marci vonatosat játszottak a játszótéri padon,

természetesen B irányításával.

– Mászi, te leszel a másinisztá, én med a táláuz!

Ami meglepő volt az egészben, hogy B öt perc alatt átvette

Marci kiejtését, majd miután elváltunk, ugyanilyen gyorsan visz-

szaállt. Úgy látszik, hogy egészen pontosan hallja ezt az egyéb-

ként nem túl nagy különbséget, és a saját kiejtését is ugyanolyan

jól tudja kontrollálni.

Egyébként nem először hallunk hamisítatlan palóc tájszólást

külföldön élő magyar gyerektől. Nálunk L járt ebben a cipőben,

de Marci mellett barcelónai barátaink gyerekei is így beszélnek.

A magyarázat nyilván az lehet, hogy talán a magyar az egyetlen

európai nyelv, amelyben zárt „a” van, a többi csak a mi „á”-nkra

emlékeztető hangot ismeri.

Újra oviban

2006. szeptember 13, szerda

Csili

Múlt héten még nagyon nem akart oviba menni, boldogan sorol-

ta reggelente, hogy „L istolába megy, apa doldozóba, én itthon

maradok anyával és mamával”. Minden nap azért pár mondatot

beszéltünk az óvónénikről, a kis barátokról és számoltuk, hogy

hányat kell csicsikázni keddig, amikor B is megy oviba, mert Ga-

bi és a gyerekek már nagyon várják őt.

Eljött az a bizonyos kedd 9 hét szünet után, amiről Gabival

azt gondoltuk, hogy hangos sírással fog indulni, és jobb lenne, ha

B csak ebédig maradna. Az oviba menet olyan lassan biciklizett

B, hogy gyalog már kétszer odaértünk volna, de közben szorgal-

masan soroltuk, hogy ki mindenki várja őt és mennyi új játék van

a csoportjukban. És képzeljétek, a csoportba puszi nélkül besza-

ladt, és már játszott is az én ügyes félig nagyfiam, félig nagyfiam!

Ebédkor pedig teljesen meglepődött, hogy miért ilyen korán

megy érte a mama, majd mesélt és mesélt, hogy ő kivel és mit

játszott, mit ebédeltek és rengetegszer megszámolta, hogy hány

óvónénije volt. (Tiszta luxus mellesleg 3 óvónő – ketten rész-

munkaidősek – és egy gyakornok a tegnapi 8, azaz nyolc gyerek

mellé!)

Page 188: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 187 -

Ma pedig pótelfoglaltságokkal és a gép előtt ülve próbálom elütni

az időt, és alig várom már, hogy mehessek az oviba majd a suliba

összeszedni a mazsolákat!

Lajta tutya

2006. szeptember 13, szerda

zfor

A gagarinos történeten felbuzdulva mesélgettem neki Lajkáról is.

Nagyon megragadta Lajka kutya szomorú, ellentmondásos, de

mégis felemelő története; többször is követelte, hogy meséljem el

neki. Azóta pedig szinte szóról–szóra, naponta többször is visz-

szamondja, imigyen:

– A tudós bácsit építettet egy ratétát, és belerattát a Lajta

tutyát. Utána csitt, csitt – ujjával csettint – meggyújtottát a haj-

tóművet, és a ratéta bzssss – mutatja az ujjával – felrepült az

édbe. A Lajta tutya udatott: vau-vau-vau! Azt mondta, hogy na-

gyon meled van. Utána meddödlött szedény Lajta tutya.

– És most hol van Lajka kutya, B?

– Fent van a csilladotban.

Tragédia

2006. szeptember 19, kedd

zfor

B, ha olyanja van, szeret nyafogni. „Anya, nem siterül felhúzni a

zotnííííít! Anya, nem téret reddelit! Anya, nem atarot oviba

menniiii!” Amikor olyanja van, akkor semmi sem jó neki. Ilyen-

kor Cs, szerintem nagyon bölcsen, nem csatlakozik a nyafogós

játékhoz, hanem tárgyilagosan közli, hogy: „B, ma egyszerűen

tragédia vagy.”

Na mi B új nyafogása? Na mi? „Anya, tradédia vaaagyooot!”

Page 189: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 188 -

Már csak hat nap

2006. szeptember 19, kedd

Csili

…és bekapcsolja Szilvia B jobb fülén az új processzort!

Szurdopedagógusunk szerint eltarthat akár fél évig is, amíg B

megtanul hallani két füllel, merthogy neki szinte semennyi hal-

lásmaradványa sincs, és így meg kell tanítania a hallóideget a két

irányból érkező hallás feldolgozására.

Én mindenestre már nagyon izgulok és várom a fejleménye-

ket!

Műkéz

2006. szeptember 21, csütörtök

zfor

Biztos mindenki emlékszik arra a jelenetre, amikor a Csillagok

háborújában Darth Vader levágta Luke Skywalker kezét, és pár

jelenettel később egy orvosrobot új kézfejet adott neki. Jesse Sul-

livannek az áram égette szét a karjait, és chicagói orvosok adtak

neki újat. Hihetetlen.

Jesse az operáció óta megtanult füvet nyírni, inni, enni, egy-

szóval, éli életét. A képeket és videókat nézegetve persze először

borzong az ember háta; valahogy olyan természetellenes az

egész.

De az egyik videót végignézve észre kell hogy vegyem, hogy

Jesse mosolyog, azaz boldog, hogy visszakapott valamit, amit a

sors elvett tőle. Jesse mosolya lesöpri az összes etikai kételyt,

amit az ember és a gép találkozása felvet.

Anyahajó

2006. szeptember 21, csütörtök

zfor

B épített legóból egy csudaszép, csudanagy hajót. Ráültette Betti

nénit, Pandát, Micimackót, Fülest, Bob mestert és horgász Petit.

A hajó egy ideig a szőnyegen szelte a habokat, majd egy idő után

B felvette, és a levegőben körözött vele.

Page 190: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 189 -

– Hú, milyen gyors a repülőgép-anyutahajó!

A repülőgép-anyahajóról is L nagy könyvéből hallott, amiben

Gagarin és Lajka volt.

Sztereogyerek

2006. szeptember 25, hétfő

zfor

Március óta erre vártunk: a második CI-re. Augusztusban beke-

rült az implantátum B kobakjába, de eddig csak egy élettelen

fémdrót volt: hiányzott a beszédprocesszor. Ma délelőtt Szilvia

„bekapcsolta” B jobb fülét.

Persze B ettől még nem hall azonnal mindkét fülével. Ponto-

sabban, mindkét fülével hall, de másképp. Az új egyelőre egy

halk beállítást kapott, hogy B-nek ideje legyen hozzászokni az új

élményhez. Maga az inger is valami teljesen szokatlan újdonság,

amivel nem nagyon tud mihez kezdeni. Általában jó pár hét,

esetleg hónap kell ahhoz, hogy a gyerekek ténylegesen

profitáljanak valamit a második implantátumból, és tényleg

sztereogyerekek legyenek.

Szilvia nem először kapcsolt be „második” beszédprocesszort;

volt már dolga nagyobb gyerekekkel is, akik el tudták mondani,

hogy mit éreztek a bekapcsoláskor. Ők olyasmit mondtak, hogy

olyan, mintha zongorázna, harangozna az új füli, egyikük pedig

azt mondta: olyan, mintha a méhecskékkel beszélgetne.

B persze semmit sem mondott, merthogy még kicsi ahhoz,

hogy pontosan megfogalmazza, mit is érez. Azaz egyvalamit

mondott: hogy nem hall semmit az új fülivel. Szilvia biztos volt

benne, hogy de, igenis hall vele valamit, csak az a valami túl halk

és értelmetlen. Az is lehet, hogy az, amit B érzett, nem az volt,

amit ő „hallás” alatt ért. Tény azonban, hogy B nem figyelt fel,

amikor Szilvia afféle „terhelési teszt” gyanánt hangosan csöröm-

pölt a poharával.

Mi meg reméljük, hogy Szilviának tényleg igaza van eddig

még mindig az volt, és hogy B hamarosan tényleg észreveszi

majd, hogy az új fülije nem csak azért van, hogy lehúzza a jobb

fülcimpáját.

Page 191: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 190 -

Sztereogyerek 2.

2006. szeptember 26, kedd

zfor

Tegnap azt írtam, hogy B remélhetőleg észreveszi majd, hogy az

új fülije nem csak azért van, hogy lehúzza a jobb fülcimpáját.

Hát, nagy fejleményről még nem számolhatok be, de a fülcimpát

bizony rendesen húzza ez az új ketyere.

Az új processzor ugyanis jóval nagyobb, mint a régi – igaz,

sokkal többet is tud. A tegnap, Szilviával barkácsolt rögzítési

megoldás nem is vált be igazán. B panaszkodott, hogy itt szúr,

meg ott szúr, és ez odáig fajult, hogy a végén már nem is akarta

engedni, hogy ráadjuk a gépet.

Este aztán átszerkesztettem az egészet, és úgy tűnik, beválik a

dolog. Most egy illesztéket és egy fél gumicsövet kókányoltam rá

a processzorra, és eltekintve attól, hogy szokatlan neki az érzés,

nem is panaszkodott B. Az azért furcsa, hogy egy ilyen csúcs-

technológiás szerkezetnél egy ilyen banális problémával küszkö-

dünk, mint a rögzítés.

Őszi szünet – a repcsire várva

2006. szeptember 30, szombat

zfor

L iskolájában két hét őszi szünet van – nosza, látogassuk meg

lengyel barátainkat a Bodeni tónál, mondta Cs. Ennek az ötlet-

nek mindenki örült: B és L jót játszhat Kubussal, Cs kedvére fe-

cseghet Kasiaval, én meg jelentős mennyiségű vodkát semmisít-

hetek meg Maciejjal.

Azt az egyet azért nem bánnám, ha egy kicsit közelebb lakná-

nak, és nem kellene kockásra ülni az ülőkénket. De a gyerekek

még az utazásnak is örülnek: autózás, repülőzés, vonatozás,

nincs is ennél jobb dolog. És még a repcsiket is lehet bámulni

Tegelen. Ott is maradt az orruk nyoma az üvegen.

Page 192: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 191 -

Bábeli nyelvzavar

2006. október 01, vasárnap

zfor

Tiszta Bábel tornya: Kasia és Kubus németül és lengyelül löki,

Maciej néha még angolul is telefonál. Mi ehhez hozzátesszük a

magyart, a Kasia két kisbabája a gagyogást, B pedig az általa ki-

fejlesztett halandzsát. Tiszta mókás, ahogy odarohan Kubushoz,

mond neki valami kuszaságot („Tubus, tilami prosodi dula!”),

majd, mint aki jól végezte dolgát, odébbáll. De Kubus sem zavar-

tatja magát, válaszol neki németül…

Félsikerű ostrom

2006. október 03, kedd

zfor

Vendéglátóink igazán csinos helyen laknak: ha kinézünk az abla-

kon, akkor Hohentwiel várát látjuk. Már maga a hegy sziluettje is

magával ragadó, hát még, hogy a tetején egy romos vár áll –

tiszta vadregény!

Amikor aztán L-nek elmeséltem, hogy a hegy igazából egy

vulkán, ami réges-régen kialudt, nem lehetett fékezni az ürgét.

Mindenképpen fel akart jutni a hegyre, csakhogy az idő nem ját-

szott a kezünkre: egész álló nap esett. Délután mégis csak kidug-

ta az orrát a nap, így hát egyből nekivágtunk a két kiskomával,

hogy megostromoljuk Hohentwiel várát.

Persze az eső a lehető legrosszabb pillanatban kezdett el újból

esni. Ahhoz, hogy visszaforduljunk, már túl messzire jutottunk,

de a cél még nagyon messze volt. Szerencsére egy vendéglő mel-

lett vezetett az út, ide aztán beültünk.

Amíg az eső az üvegtetőn dobolt, elmeséltem L-nek meg a

száját tátó B-nek, hogy hogy is volt az a dolog a vulkánnal, meg

hogy hogyan építettek a „bácsik” egy várat a kialudt vulkán tete-

jére, és hogy hogyan rombolták le az „ellenséges bácsik”. B elsőre

nem értett mindent, de azért rögtön követelte, hogy meséljem el

még egyszer. Aztán még egyszer, majd még egyszer.

Lefelé baktatva B a nyakamban ülve felfedezte, hogy csak a

satyekom ellenzőjét látja. El is nevezett „csapat-apának”, ezt

Page 193: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 192 -

szajkózta egész úton. Közben még arról csacsogott, hogy hol lép-

tünk bele a pocsolyába és hogy hogyan is volt a történet a bácsik-

kal, a vulkánnal meg az ellenséggel.

Úszott a füli

2006. október 05, csütörtök

zfor

Tiszta kaland az élet! A mi kicsi B fiunk például egy tíz centi

mély, átléphető patakocskában tökig vizes tud lenni, a füliket is

beleértve.

Az történt, hogy az említett patakocska, vagy mit nagyzolok:

árok partján lévő lépcsőről kukoricát dobáltak a vízbe. Én az őszi

napfényt élveztem, már majdnem be is szunyáltam, amikor loccs,

csobb, brühühü, sírás, zokogás. B máig tisztázatlan körülmények

közt vízbe esett, ott alaposan megmártózott, majd kipattant a

posványból és zokogva méltatlankodott.

Látva, hogy az egész gyerek egy merő kosz meg víz, meg hogy

a fülik is vizesek, egyből felment bennem a pumpa; még szegény

L-t is letoltam, pedig nem tehetett az egészről. Legalább is remé-

lem – utána bocsánatot is kértem tőle az igazságtalan leszidásért.

Otthon a gyerek kádba került, a ruhái a mosógépbe, a füliket

pedig hajszárítóval megszárítottam. Szerencsére mind a kettő

túlélte a kalandot… Tiszta mák.

Sztereogyerek 3.

2006. október 05, csütörtök

zfor

Nem akarom elkiabálni, de mintha B kezdené kapisgálni, hogy az

új füli nem csak dísznek van.

Az egyik eset az volt, hogy az öltözködéskor egy szűk pulcsit

adtam rá, és emiatt le kellett venni a füliket. Utána persze vissza-

kapta őket, és ilyenkor meg is szoktuk kérdezni: „B, jó a füli?”. B

bólogatott, hogy igen, jók, de azért ránéztem, hogy az új is be

van-e kapcsolva – nem volt. Mondtam B-nek, hogy várjon egy

kicsit, mert még nincs bekapcsolva az új füli. De, de, nézzem csak

meg, hogy itt van a fülén, mutatta. Igen, de nincs bekapcsolva –

Page 194: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 193 -

mondtam, és ezalatt be is kapcsoltam – most jó, hallod? B ekkor

egy kicsit elbambult, úgy, ahogy akkor szokott, amikor valamin

gondolkozik, majd bólintott, hogy igen.

Persze lehet, hogy belemagyarázom, de szerintem ez a pár

másodperces szünet azt jelentette, hogy tényleg hall valamit az új

fülivel. Erre enged következtetni az is, hogy a kezdeti nehézségek

után már nem veszi le az új fülit, hanem szorgalmasan hordja,

sőt, kéri is. Sokszor nézegeti, amikor meg elázott, jött segíteni

hajszárítózni.

Anya, hallom! Avagy igazi sztereógyerek

2006. október 11, szerda

Csili

Ma voltunk Szilviánál az új füli második beállításán. A két héttel

ezelőtti kisebb csalódás után semmiféle elvárásom nem volt, már

kezdtem beletörődni abba, hogy B-nek is valószínűleg szüksége

lesz az átlagosnak számító 6 hónapra ahhoz, hogy megtanuljon

hallani kettő füllel.

A szokásos mérések, összehasonlítások és újraprogramozás

után B próbaképpen csak az új fülit kapta meg. Szilvia kanállal

megkocogtatta az üvegpoharat, mire B ragyogó arccal felém for-

dult: „Anya, hallom!” Következett a fakockával kopogtatás az asz-

talon, amit B Szilvia felé fülig érő mosollyal nyugtázott. Mikor B-

re felraktam a régi beszédprocesszort is, örömmel mesélte, hogy

hallott mindenféle hangot, és hogy ő milyen ügyes kisfiú!

Hallókát keresünk!

2006. október 17, kedd

zfor

Az ember az információk túlnyomó részét, kb. 70%-ot látás útján,

a maradék javát, 25%-ot pedig hallással szerzi. Vajon mennyit

érzékel a világból egy siket-vak gyermek? És mit érzékel a világ-

ból az, aki ellopja egy ilyen gyermek hallókészülékét? Ezt a leve-

let kaptam:

„Siketvak tanítványom (súlyos hallás- látássérült, értelmileg

akadályozott) vadonat új digitális hallókészükeit ellopták a

Page 195: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 194 -

nyári tábor ideje alatt a strandon. (…) Lassan 4 hónapja halló-

készülék nélkül van a kislány, és magatartási problémái is sú-

lyosbodnak.”

Ha tudsz valakiről, akinek van nélkülözhető hallókészüléke,

kérlek jelentkezz.

Amikor nem hall

2006. október 24, kedd

zfor

Már réges-régen hozzászoktunk, hogy B-vel ugyanúgy lehet be-

szélgetni, mint egy jól halló gyerekkel. A mindennapos ténykedés

során semmiféle nehézségbe nem ütközik, hogy elmondjuk neki,

amit akarunk, és ő is ugyanilyen könnyedén közli velünk a mon-

dandóját – legalább is, amikor rajta van a füli. Csakhogy nincs

mindig rajta, és ilyenkor egy egészen más kisgyerekké változik.

Eleinte természetesnek vettük, hogy B se nem hall, se nem

beszél, amikor nincs rajta a füli. De alig egy évvel az első implan-

tációja után elkezdett CI nélkül is beszélni: eleinte kissé artikulá-

latlanul, majd egyre tisztábban és érthetőbben. Figyel arra is,

amit mi mondunk neki: nézi a szánkat, a mimikánkat, a gesztu-

sainkat.

Mindez a szokásos helyzetekben többnyire elegendő is: a fel-

kelés utáni teszek-veszek, a fürdés, a játszóházi hancúrozás

mind-mind olyan helyzetek, amikor B-n nincs füli, de mégis jól

lehet vele kapcsolatot tartani, mert tudja, hogy miről van szó. Ha

például fürdés közben szólok neki, hogy most hajmosás követke-

zik, akkor ezt érti, mert kezemben van a sampon és a hajára mu-

tatok. Persze a szájról olvasásnak is van szerepe a kommunikáci-

óban, de sokkal nagyobb a szituáció értelmező ereje.

Mivel az esetek többségében ilyen jól elboldogulunk, könnyen

megfeledkezik az ember arról, hogy B igazából nem hall semmit,

amikor nincs rajta a füli. Baj csak akkor van, ha valamiben el kell

térni a megszokott koreográfiától. Ilyenkor a szituáció nem hogy

nem segít B-nek, de még félre is vezetheti. Ha például lefekvés-

kor a kismackóját várja, de az éppen a mosógépben van, akkor

nem nagyon tudjuk neki elmagyarázni a helyzetet.

Page 196: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 195 -

Ilyenkor aztán valamiféle kényszermegoldáshoz kell folyamod-

nunk.

Ha egy mód van rá, gyorsan odatartjuk a fejéhez a fülit, el-

mondjuk neki a lényeget, majd újból levesszük. Ez a gyors, tárgy-

szerű közlés többnyire teljesen elég ahhoz, hogy B-vel tudassuk:

most eltérünk a szokásos menetrendtől. Utána már tudja, hogy

nem a szituáció a mérvadó, hanem az, amit mi mondunk neki.

Az is előfordul, hogy egyszerűen ráhagyjuk, hadd kövesse a

megszokott sémát. Például: igaz, hogy nem akarjuk megmosni a

haját, de nem hallja amit mondunk neki, és bevizezi a haját –

annyi baj legyen, akkor mégis megmosunk neki.

És sajna az is előfordul, hogy egyszerűen nem lehet úgy igazí-

tani a dolgokat, ahogy ő várja. Ilyenkor aztán dönt a hatalmi szó,

a nyers erőfölény, amit ő persze hisztizéssel vesz tudomásul. A

hisztizés miatt aztán elveszítjük a maradék esélyünket is, hogy

közöljük vele, miről van szó.

Egyszóval, sokkal több kompromisszumot kell kötnünk, sok-

kal több félmegoldással kell megelégednünk, amikor B nem hall.

Azt hiszem, hogy ő maga is kezdi érzékelni, hogy valamiféle

különstátusza van, amikor nem hall. Legalább is erre enged kö-

vetkeztetni, hogy néha előfordul, hogy csintalankodásból leveszi

a fülit, és nem engedi, hogy visszarakjuk rá. (Jól halló kisgyerek

ezt úgy csinálja, hogy befogja a fülét, és hangosan kiabálja:

„Egyik fülem sós, másik fülem paprikás, nem hallom, hogy mit

dumálsz!”) Ebbe a játékba lehetőség szerint nem megyünk bele,

de azért előfordul, hogy kezünkben a fülivel kergetjük körbe a

lakásban a hangosan kacagó B-t

Többször is felvetődött már bennünk a gondolat, hogy ilyen-

kor jelbeszéddel segíthetnénk magunkon. Az alapvető probléma

azonban az, hogy a jelbeszéd mindannyiunk számára idegen

nyelv volna, amelynek csak kivételes szituációkban vesszük

hasznát. Abban a kevés kivételes szituációban pedig vajmi keve-

set segítene egy olyan nyelv, amit csak hiányosan ismernénk –

hiányosan ugyanis akkor is tudunk B-vel kommunikálni, amikor

nem hall minket.

Page 197: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 196 -

Nem nehéz megmondani, hogy mi vár még ránk ezen a téren.

Már most nyilvánvaló, hogy B olyan jól hall és beszél, hogy soha-

sem fog megtanulni szájról olvasni. Ugyanezen okból a jeleléssel

sem fogunk próbálkozni. Az viszont egyértelmű, hogy B egyszer

csak rá fog döbbenni, hogy az ő hallás nélkülisége egy kivételes

dolog, hogy ő ebből a szempontból deviáns. Azt, hogy ezt miként

éli meg, még nem tudjuk – tíz-tizenkét év múlva lesz egy jó té-

mám a blogra. Addig is remélem, hogy B is ugyanúgy meg fog

ezzel birkózni, mint például Lealina.

Delfinlányka

2006. október 31, kedd

zfor

Már figyelem egy ideje Szirkát, meg fáradhatatlan szüleit, és csak

egy szó jut eszembe: szeretet.

Nekünk is vannak barátaink, ahol az egyik kisfiú Down-

szindrómás. Szülei ugyanolyan szeretettel nevelik, mint bátyját

és két kishúgát. Stana Oskar születése után sem gondolt arra,

hogy elvégeztesse a nyaki redő vizsgálatát, amikor várandós lett:

„Minek csináltatnám meg? Az az én gyerekem, és akármilyen is,

úgyis hazaviszem a kórházból, mert szeretem!”

A blog tükrében

2006. október 31, kedd

zfor

Levél landolt a ládámban:

„…nem érdemes letagadni (a rosszabb pillanatokat), mert

attól még éppúgy léteznek, és örülök, hogy Te sem teszed, ha-

nem beszámolsz nekünk derűs és borús napokról egyaránt…”

Ez elgondolkodtatott… Vajon tényleg beszámolok a derűs és

borús napokról? Leleplező poszt következik.

Természetesen nem mindenről számolunk be egyenlő súllyal.

Ez nem egy objektív dokumentációs oldal, hanem egy napló,

amiben mélyen személyes dolgainkat írjuk meg. Persze igyek-

szünk, hogy valamennyire objektívek maradjunk, de ez nem sike-

rülhet.

Page 198: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 197 -

Az első akadály, amin az igyekezetünk elbukik, a kognitív

disszonancia elmélete. Ennek alapgondolata, hogy amikor vala-

milyen új információ ellentmond a korábbi ismereteinknek, ak-

kor belső feszültséget élünk át, melyet csökkenteni igyekszünk.

Magyarul: figyelmen kívül hagyjuk kínos tényt vagy

kimagyarázuk magunk.

A második akadály pedig a médium, vagyis az írás. Természe-

tes, hogy amit ide írunk, az már átmegy az írás jótékony kozme-

tikáján. Ide már csak az kerül ki, ami mindenki számára emészt-

hető.

Így lehet, hogy Te, kedves Olvasó, egy „szeretettel csordultig

teli kis családot” ismerhetsz meg B blogján. Ez persze így is van,

de azért mi is szoktunk veszekedni, B-vel is kiabálunk néha, és

igen, nálunk is szokott rendetlenség lenni – csak ezekről nem

írunk.

Autók sztereóban

2006. november 03, péntek

Csili

Milyen jó, hogy B már el tudja mondani, hogy mit hall, mit érez,

és meg lehet vele beszélni a dolgokat. Erre gondoltam, mikor kie-

szeltem egy kísérletet az új fülivel.

Szóltam neki, hogy leveszem nemsokára a régi fülit, és mesél-

je el nekem, mit hall az újjal.

– Autókat – jött a válasz – nagy kamionokat és teherautókat.

Nem hangosak.

– B, most megint leveszem a régi fülit, és közben mondani fo-

gom, hogy B, B!

Levettem, nézte a számat, és rázta a fejét, hogy nem hallja.

Kicsit elkenődtem, bevallom őszintén, így délután rögtön meg

is kérdeztem Szilviát, hogy ezt a reakciót most minek tudjam be.

Állítólag teljesen normális, valamelyik gyerek folyamatosan zon-

goraszót hall, mások méhek döngicsélését, megint mások halk

kalapálást. Ez a fázis addig tart, amíg az agy megtanulja feldol-

gozni a két irányból érkező hangok szintetizálását. Jelen esetben

egy újabb beállítás sem segítene, nem tüntetné el az autók zaját,

Page 199: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 198 -

inkább csak felerősítené őket. Várnunk kell, amíg B agya megta-

nulja kezelni a sztereó hangokat, lehet, hogy két hétig, lehet,

hogy négy hétig.

Ha ez a dolgok szokásos menete, akkor minden rendben, vár-

ni tudunk, alapjában véve egy türelmes család vagyunk. Milyen

mókás, hogy B, aki naponta legalább két órát autózással tölt

(vagy a parkológarázsa környékén vagy a rajztáblánál), még a

hallás összecsiszolódás folyamatában is autókat hall?!

Palacsinta

2006. november 09, csütörtök

Csili

Ma megint leteszteltem, hogy mennyit hall B az új fülijével. Pont

úgy kezdtem, mint egy héttel ezelőtt: először elmondtam B-nek,

hogy le fogom venni a régi fülijét, és a nevét fogom mondani.

Múlt héten még kérdően nézett rám, amikor csak az új fülije volt

rajta, de ma már vigyorogva bólogatott és ismételte utánam egy

fülivel: „B! B!”

Felbátorodtam a sikeren, ismét csak az új fülivel újabb szava-

kat mondtam neki, mindegyiket kétszer, majd visszatettem a régi

fülit is, hogy megbeszéljük, mit hallott, mit értett: „apa”, „anya”,

„L” – mindegyiket visszamondta! Észrevettem, hogy az új fülijé-

vel erősen koncentrál a szájról olvasásra, ami pedig nem jellemző

rá, de most a bizonytalan új hallásást ezzel próbálta megerősíte-

ni. Gondoltam, kipróbálok egy nehezebb szót is, és legnagyobb

meglepetésemre megismételte a „palacsintát” is az új fülijével!

Még egy fejlemény: az autók már nem autóznak B fülében!

Eztán következett egy újabb beállítás Szilviával, erősebbre ál-

lította a készüléket. A tesztemet kissé módosítva ő is kipróbálta.

Képeket tett B elé az asztalra, mindegyiket szépen lassan artiku-

láltan megnevezve. Majd eltakarta a száját, úgy kérdezett vissza a

képekre. Na, ez nem ment B-nek, a kérdést hallotta csak nem ér-

tette, mindenáron el akarta távolítani a képet Szilvia szája elől, és

közben tőlem kért segítséget.

Ügyes ez a kis palacsinta-fiú, nem?

Page 200: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 199 -

Aranyköpések

2006. november 11, szombat

Csili

Egy kisebb csokorra valót összegyűjtöttünk az elmúlt hetek

aranyköpéseiből. És ezek csak azok, amelyek lejegyzeteléséhez

éppen volt nálunk cerka, papír vagy idő. Egyébként folyamatosan

löki a sódert az öcskös, győzze az ember hasizommal a sok neve-

tést!

– Anya, szépen tatilok, de egyedül!

– Régebben láttam egy Pözsó villamost, mikor mentünk a Me-

lindához. – Megfejtés: a Peugeot és a berlini S-Bahn szimbóluma

hasonló.

– L, gyere buborétot bántani! – Egyik kedvenc szórakozásuk a

buborékok szétpukkantása.

– Ez itt a vonat és itt a szivárvány. Ez egy magyar szivárvány:

piros, sárga, tét. Az a magyar szivárvány! – magyarázza a művét

rajzolás közben.

Adok neki egy piritóst, mire ő:

– Nem, ÉN veszek madamnak. Én tettőt veszet, mert három

éves vagyot!

L iskolájában a gyerekek beöltöztek szellemnek, vámpírnak,

boszorkánynak és mindenféle hasonló szörnyetegnek, majd ha-

zaértünk és B levonta a már említett következtetését.

– Az ovinak a farsand a helovínja.

– Nem rajzolunk a bácsinak kukit! – inti L az öccsét.

– De rajzoltam rá datyát! – védekezik B.

– Mi volt az ebéd az oviban?

– Leves med trumpli med domborolós tészta – mondja, miköz-

ben csigavonalat rajzol a levegőbe.

Page 201: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 200 -

Lokomotívemúzeum

2006. november 13, hétfő

zfor

Hét végén esett – már megint – mi pedig jobb ötlet híján a

Deutsches Technikmuseumban kötöttünk ki – már megint. Pon-

tosabban, nekünk lettek volna jobb ötleteink, de a család törpe-

növésű főnöksége leszavazta az ötletbörzénket és egyhangúan a

„Lokomotívemúzeumba” parancsolt minket.

A Deutsches Technikmuseumban egyébként állandó látoga-

tók vagyunk, már akkor ide jártunk, amikor B még egy éves sem

volt. Ennek ellenére az óriási vonatkerekek, a gőzmozdonyok

alatti szervizalagutak és az utolsó német császár utazókocsija

semmit sem veszítettek varázsukból; L és B változatlan lelkese-

déssel rohan mozdonytól mozdonyig.

Ahogy egyre nagyobbak lesznek, egyre több részletet követel-

nek, és már B sem éri be egy kurta „Látod B, ez egy nagyon régi

mozdony”-nyal. A legjobb, ha előreosonok, elolvasom a kis táb-

lát, majd amikor ők is odaérnek, csillogok egyet a Mindenttudó

Apa szerepében.

Ennél már csak az a jobb, amikor a Csodaerős Apa vagyok.

Van a DTM-ben egy generátor, amit meg lehet tekerni, és világí-

tanak a lámpák. Persze úgy van méretezve, hogy egy felnőttnek

semmi gondot ne jelentsen a legnagyobb izzósor kivilágítása, de

B azért még erősen küzdött a kerék megforgatásával. Annál

büszkébb volt, amikor halványan pislákolva kigyulladtak az iz-

zók.

Büszke

2006. november 15, szerda

Csili

Büszke vagyok a gyerekeimre! Ennek a kitörésemnek most éppen

az az oka, hogy az elmúlt két napon két elbeszélgetést is folytat-

tunk a fiúk pedagógusaival, és L-is megdicsérték a suliban, illetve

B-t is az oviban.

B ovijában minden gyerek esetében évente elvégeznek egy vi-

szonylag terjedelmes fejlődési tesztet (Entwicklungstest), így le-

Page 202: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 201 -

hetőség nyílik az előző évi eredménnyel és/vagy a csoportátlaggal

történő összehasonlításra. Tavaly sajnos B kimaradt a tesztből,

mert olyan keveset beszélt németül, hogy nem tudták lemérni.

Mivel most sem üti meg a német gyerekek beszédszínvonalát,

ezért idén úgy csinálták, hogy a beszéd részt nem pontozták, a

többi részt viszont igen. És az jött ki, hogy minden részképesség

esetében (finom motorika, mozgás, szociális viselkedés, higiénia,

betűk-számok, önállóság) fél évvel megelőzi a korát, a mozgás-

ban egyenesen egy évvel előrébb jár a korcsoportjánál! A beszéd

részt külön elkértem, és magyarra átfordítva próbáltam szubjek-

tívan elemezni B-t; nekem úgy tűnik, itt sincs lemaradása.

Page 203: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 202 -

Összekovácsol

Melyben megtudhatjuk, hogyan kovácsolta

össze B siketsége a családját. Rájövünk,

hogy L, aki eddig mellékszereplőnek tűnt,

valójában az egyik legfontosabb szerepet

kapta B fejlesztésében.

Összekovácsol

2006. november 17, péntek

zfor

Már jó ideje, hogy ez a levél landolt a ládában:

„Írtad, hogy annak idején mennyire megrázott, hogy B siket.

Sokszor halljuk, hogy hasonló tragédia nem összekovácsolja,

hanem szétmarja a családokat, a szülőket. Ha nem túl bizalmas

kérdés, kíváncsi volnék, Ti hogyan lettetek ezen úrrá Cs-vel.”

Isten bizony, sokáig kellett gondolkoznunk és beszélgetnünk,

amíg rájöttünk.

Mert még majd’ három év távlatából is belesajdul a lelkem,

mert még ma is rövidzárlatos leszek, ha felidézem, milyen érzés

is volt megtudni, hogy B siket.

Az ember már csak olyan, hogy szívesen elhessegeti a kelle-

metlen gondolatokat, és eleinte én is ezt tettem. „Á, biztos na-

gyon el volt foglalva, azért nem hallotta” – mondogattam ma-

gamnak és az egyre inkább elbizonytalanodó Cs-nek roppant

magabiztosan. De egy idő után elértük azt a pontot, amikor már

nem hazudhattam magamnak. Hamar kiderült, hogy B semmit

sem hall. „Azt mondta az orvos, hogy 100 dB-ig nem hall semmit.

Jaj, Z, most mi lesz?” – körülbelül ezek voltak Cs sírástól elcsuk-

ló mondatai a telefonban, ami után kiesett a kagyló a kezemből,

és csak ültem a földön, lüktető halántékkal, könnybe lábadt

szemmel. Éppen összedőlt bennem egy világ: a fiam siket!

Page 204: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 203 -

Hosszú hetek, hónapok teltek el, amíg a kétség, az elbizonytala-

nodás helyet adott a cselekvésnek. Nagyon is jól el tudom kép-

zelni, hogy vannak, akik feladják, elmenekülnek vagy nem vesz-

nek tudomást a tragédiáról. De akik jól akarják csinálni, azok

nem menekülnek a problémák elől, hanem elé állnak és megküz-

denek vele. Ez pedig alapvetően lelki beállítottság kérdése –

nézzétek meg Szirkát: szemernyi kétségem sincs, hogy fehér

pöttyökön lépkedő anyukája ki fogja hozni ebből a csöppnyi

lánykából, amit ki lehet hozni.

Nálunk is ez volt a siker titka: szembenéztünk azzal, hogy B

siket. Még jól emlékszem egy beszélgetésre. A fül-orr-gégésznél

voltunk, éppen akkor tudtuk meg, hogy „esetleg” előfordulhat,

hogy B rosszul hall – siketségről akkor még szó sem eset. Lever-

ten ballagtunk hazafelé, Cs tolta B babakocsiját, és közben arról

beszélgettünk, hogy mi lesz most, és mi lesz, ha kiderül, hogy B

siket. „Akkor megtanuljuk a jelbeszédet, vagy beíratjuk siketek

iskolájába, de akárhogy is: egy boldog felnőttet fogunk belőle ne-

velni” – mondtam Cs-nek. Ez a határozottság később is megma-

radt bennem. Felelős vagyok a gyermekeimért, egyszerűen nem

tehetem meg, hogy apátiába süppedjek. Cs-t is próbáltam kirán-

gatni a búskomorságból. Cs maga úgy fogalmazott, hogy a siker-

hez kellett egy erős vezérszemélyiség, és nálunk ez én voltam. De

ez persze túlzás: én magam is erőt merítettem abból, hogy Édes-

apám szinte azonnal a megoldást kezdte el keresni szomorkodás

helyett, Cs-nek pedig a B-vel való napi foglalatoskodás segített

sokat, egyszóval a család ereje tartott minket a víz felett.

Aztán B lassan hallani kezdett, megerősítve minket mindab-

ban, amiben hittünk, amiért küzdöttünk. Megváltoztunk: más-

ként gondolunk egymásra, a világra; mást értünk boldogság

alatt. B siketsége összekovácsolt minket.

Virág

2006. november 21, kedd

zfor

Azt mondja tegnap a kisebbik fiam:

– Anya! Apa hozott neted virágot, mert szerelmes tégedbe!

És vigyorog hozzá, mint aki valami huncutságot csinált.

Page 205: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 204 -

Hallókát keresünk! – Happy End

2006. november 23, csütörtök

zfor

Már van egy ideje, hogy hírt adtam egy siket-vak kislányról, aki-

nek ellopták a hallókészülékét. Nálunk ugyan senki sem jelentke-

zett felesleges hallókészülékkel, de a posztot többen is olvasták.

Végül Lealina és a Nők Lapja segített új hallókészüléket talál-

ni. Ide kívánkozik még a kislány pedagógusának Lealinának írt

levele:

„Először komoly fejtörést, majd igazi meglepetést okozott!

Köszönjük, a kislány nevében is! Elég sok levelet kaptam, és egy

darabig nem tudtam mire vélni Jó azt is megtapasztalni, hogy

vannak segítő szándékú emberek, akik a segítést nemcsak elha-

tározásukban, hanem tetteikben is megélik.

Úgy tűnik, – hirdetésének köszönhetően – meg fogjuk tudni

oldani a kislány problémáját. Múlt héten voltunk az

audiológusnál, sajnos a kislány számára ez az analóg készüléke

nem volt megfelelő. Viszont – ha fel tudja ajánlani a készülé-

ket – a Siket-vakok Országos Egyesületén, illetve az általunk

ismert audiológuson keresztül, el tudnánk juttatni olyan szemé-

lyekhez (gyerek vagy felnőtt), akik tudnák a készüléket hasz-

nálni, és az ilyen jellegű segítségre rászorulnak. (…)”

Melengető érzés segíteni, még ha a főszerep Lealináé volt is…

Miért?

2006. november 24, péntek

Csili

Tegnap Szilviánál játszottunk. Írhatnám azt is, hogy korai hal-

lásnevelésen voltunk, de ez a kettő ugyanazt takarja. Amikor le-

telt a másfél óránk, szóltam B-nek, hogy rakjunk rendet, mert

megyünk.

– De miért? – Mit is lehetne kérdezni ebben a miért-

korszakban?

– Mert jön a következő kisfiú Szilvi nénihez.

– Milyen kisfiú?

– Neki is van fülije, és szeret játszani Szilvi nénivel.

Page 206: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 205 -

– Miért van nekem fülim?

A lehetséges magyarázatok átfutottak az agyamon a pillanat

töredék része alatt, mialatt szelektáltam, hogy melyik válasz len-

ne optimális B korának megfelelően. A hibás szülői géneket még

nem érti, az így születtél magyarázatra érkezett volna még egy

miért, maradt tehát a számára is elfogadható:

– Mert füli nélkül nem hallasz. Nekem szemüvegem van, hogy

jobban lássak, neked pedig fülid, hogy halljad, amit beszélünk.

Ezen gondolkodott még egy kicsit, majd látszott rajta, hogy

lerendezte magában a dolgot. Egy időre. Kíváncsian várom, mi-

kor akar majd ennél is többet tudni.

Video: sztereogyerek

2006. november 26, vasárnap

zfor

Pont két hónapja, hogy Szilvia bekapcsolta B új fülijét. Akkor

még nem hallott vele semmit, de Szilvia bíztatott és türelemre

intett minket. Nem is kellett sokáig várni: három hétre rá B már

egyértelműen jelezte, hogy hall az új fülivel is. Az alábbi kisfilm

talán visszaadja azt az érzést, amikor B mosolyogva azt mondta:

„Hallom!”

http://www.youtube.com/watch?v=nmQb6MPKT_4

Annyit még hozzátennék a videóhoz, hogy az első és negyedik

beállítás között hat hét telt el. Ezalatt B hallása rengeteget fejlő-

dött. Most, két hónappal a bekapcsolás után már kezdi megérteni

a beszédet akkor is, ha csak az új füli van rajta, de persze még

messze nem tart ott vele, mint a régi fülivel.

Múzeumi emlék

2006. november 28, kedd

Csili

Hétvégén a változatosság kedvéért a Közlekedési Múzeumban

jártunk, most a repülős részt néztük meg közelebbről. Sikerült

röpke 3 óra alatt körbejárnunk. Hazafele úton B összegezte a lá-

tottakat, enyhén átdolgozva:

Page 207: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 206 -

„Volt a léghajó motorjában egy zöng (=hiba), és akkor égett a

léghajó. Kinéztek az ősemberek a lakásukból, és azt mondták:

«Úristen, úristen, ég a léghajó!» És akkor az ősemberek becsuk-

ták az ablakot és főztek ebédet és akkor kész lett az ebéd.”

Aha, mindig tanul az ember valami okosat, nem?

Németül

2006. november 29, szerda

Csili

B németül leginkább szavakat tud, nagy ritkán kisebb, 3 szavas

mondatok is kicsúsznak a száján. Nyár elején már egész jól kente

a németet, de aztán az otthon töltött hat hét, majd a műtét és

utána még három hét pihi itthon megtette a hatását: szinte lenul-

lázódott a német tudása, mikor szeptember elején visszament az

oviba.

Sokáig nem is szívesen ment oda. Persze sejtettem én, hogy ez

a nyelvi nehézségeknek köszönhető. Meg is beszéltem az óvó né-

nijével, hogy az elmaradt nyelvi fejlesztéseket is pótolja be. B el-

vileg hetente háromszor fél órában, reggelente, nagy lelkesen

Gabi óvónőjével átmegy a szomszéd szobába, ahol csak ketten

vannak és németül játszanak, olvasnak. Mindez ingyen „jár ne-

ki”, merthogy integrált státuszú gyerek. Csakhogy ezek a szeán-

szok kezdtek lassan elmaradni, mert Gabi hol délutános műszak-

ban dolgozott, hol egy hetes továbbképzésen volt, hol

lebetegedett. Újabban szerencsére mindenképpen megtartják a

fejlesztést, ha egyébként nem jut rá idő reggel, akkor a délutáni

alváskor, mert B úgysem alszik már.

Eleinte elleneztem, hogy az óvodai és iskolai szakemberek ja-

vaslatára itthon is „németezzünk” vele, mondván, akkor kitől ta-

nulja meg az anyanyelvét? De amikor láttam, hogy nem boldogul,

nem tud barátokat szerezni és kedvetlen az oviban, akkor nekiáll-

tam esténként német mesekönyveket németül olvasni. Először

mindent fordítani kellett, másnap már csak a felét, és egy hét

múlva már németül beszélgettünk a könyvről. Az ovis és itthoni

együttes támadás eredménye meghozta a gyümölcsét: ismét jól

érzi magát az oviban és megérteti magát!

Page 208: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 207 -

Nagyot nevettem magamban, mikor nálunk vendégeskedett L

barátja, Julian, és B nagy hévvel bemutatta neki a tűzoltóautót a

gyerekszobában:

– Julian, guck mal, das hier Feuerwehrauto! L, B, und Julian

mit Feuerwehrauto, gut? – azaz együtt játsszunk vele, jó?

Beratungsstelle

2006. november 30, csütörtök

zfor

Nem is nagyon tudom összeszámolni, hogy mennyi mindent kö-

szönhetünk a neunkölni Beratungsstellének: sok mosolyt, bátorí-

tó szavakat, egy stabil technikai és szakmai hátteret, barátokat,

ismerősöket és persze Szilviát. Éppen ezért ütött minket annyira

szíven, amikor másfél éve megkaptuk a hírt, hogy pénz híján be-

zárják az intézményt.

Most pedig következzen egy mese a demokráciáról és a civil

erőről.

Amikor a CI Egyesület vezetője, Vera arra buzdított minket,

hogy írjunk tiltakozó levelet, csak szomorúan azt gondoltam ma-

gamban: na persze, majd pont a mi nyamvadt levelünk fogja jobb

belátásra bírni a politikusokat. De azért írtunk levelet, és – óriási

meglepetésemre – az öt pártból háromtól még választ is kaptunk

rá.

Vera pedig demonstrációkat szervezett, prominensekkel be-

szélt, sajtócikkeket szervezett össze, csak hogy megmentse azt a

Beratungsstellét, ahol annak idején az ő lányát is mosollyal, bíz-

tatással meg stabil háttérrel várták. Mi ugyan ott voltunk minden

demón, de mégsem hittem, hogy sikerülni fog egy kicsiny civil

szervezet akaratát érvényesíteni a politikával szemben. Hogy

mekkorát tévedtem, mutatja Vera legfrissebb levele:

„Liebe Freunde und Mitstreiter,

hier nur eine kurze Nachricht, die ich nicht für mich behalten

kann…

Heute wurde unser Thema im Rat der Bürgermeister

besprochen. Eine überwältigende Mehrheit hat sich für den

Erhalt des Neuköllner Standortes ausgesprochen, damit steigt

Page 209: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 208 -

die vormals sehr geringe Chance, die Beratungsstelle zu retten

von 10% auf 98%! Sicher haben wir dies der positiven Presse in

der Vergangenheit zu verdanken und auch, dass sich die (neue

und ehemalige) Neuköllner Gesundheitsstadträtin Frau

Vogelsang jetzt wieder voll für uns einsetzen konnte. Nicht

zuletzt haben aber auch wir Eltern, die Beratungsstelle und das

CI Centrum starken Willen und Durchhaltevermögen gezeigt.

Jetzt muss die neue Gesundheitssenatorin Katrin Lompscher

(PDS) noch die Empfehlung annehmen, vielleicht hat sie ja auch

ganz andere Probleme… Wir bleiben dran.

Genießen wir diesen schönen, sonnigen Tag…

Liebe Grüße,

Vera Starke

BBCIG e.V.”

Azaz: ha minden igaz, sikerült majd’ két éves folyamatos ak-

ciózással elérni, hogy a képviselők belássák, a Beratungsstelle egy

jó dolog. Mindehhez persze nem csak egy kitartó civil szervezet,

hanem egy olyan politikai közeg is kellett, ahol a polgárok szavát

meghallgatják.

Reggeli ébredés: füli nélkül

2006. december 11, hétfő

zfor

Már több mint egy éve, hogy beszámoltam róla: B reggelenként

nem szereti azonnal felvenni a fülit, és hogy bár ilyenkor is be-

szél, nem nagyon lehet érteni, amit mond. Ez azóta is így van, bár

némi változásról azért be lehet számolni.

Ami nem változott: amíg reggel az ágyban van, nem fogadja el

a fülit. Elég gyakran előfordul, hogy reggel átjön a nagyágyba, és

elővesz egy mesekönyvet, amit olvasgat. Bár ilyenkor már telje-

sen éber, sőt: dumálgat is, mégsem akarja a fülit. De ahogy kimá-

szik az ágyból, rögtön rá lehet adni. Szerintem olyasmi ez nála,

mint nálunk a lámpa: ha sötétben ébredünk, hunyorognunk kell

a hirtelen lámpafénytől. Másrészt viszont biztosan van benne egy

kis rituálé-jelleg: ágy=csend.

Page 210: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 209 -

Ami változott: az elmúlt egy évben jelentősen tisztult a kiejtése,

idegenek számára is teljesen érthetően, artikuláltan beszél. Van

ugyan egy-két hangzó (k, g), amit még lecserél (t-re és d-re), de

ez a jól halló gyerekek nagy részénél is hasonlóan alakul. Ugyan

ez a tisztulás jól érzékelhető akkor is, ha nincs rajta a füli, de

ilyenkor sokkal lassabban beszél és a bonyolultabb hangkapcso-

latokkal elnyeli. Kicsit úgy, mint ahogy egy részeg ember beszél,

vagy mint amikor a fogorvosnál kapott érzéstelenítő miatt las-

sabban forog a nyelvünk.

Ha valaki felnőttként veszti el a hallását, többnyire nem vál-

tozik meg a kiejtése, mások számára továbbra is jól érthetően,

tisztán beszél. Az viszont előfordul, hogy a hangerejét már nem

képes pontosan szabályozni, és anélkül, hogy észrevenné, egyre

hangosabban beszél. B-ben még nem rögzült annyira a beszéd

képessége, hogy CI nélkül is tudna beszélni. Nála még rendkívül

fontos a hallás adta önkontroll – ha valami miatt nem lenne füli-

je, hetek, hónapok alatt annyira leromlana a beszéde, hogy alig

lehetne érteni.

L és a kisöccse

2006. december 12, kedd

zfor

Sokszor kapunk elismerő szavakat, amikor valaki megismeri B-t.

Szokták a bennünk lakozó kitartást és szülői tudatosságot di-

csérni, méltatják B jó kommunikációs adottságait és nyílt, barát-

ságos lényét és persze nem feledkeznek meg megemlíteni, hogy

milyen jó, hogy ma már van a cochleáris implantátum, ami ezt a

csodát lehetővé teszi.

Csak egyvalakiről feledkezünk meg mindig, pedig neki is

oroszlánrésze van a dologban: B bátyókájáról, L-ről. Róla szól ez

a poszt.

L különleges szerepe valamikor akkor kezdődött, amikor ki-

derült, hogy az öccse siket. Az akkor három éves L ezt mondta a

rossz hír hallatán: „Na nem baj, én azéjt szejetem a B-t!” Akkor

is, ha nem tudhatta, miről van szó, valahogy volt ebben a rövidke

Page 211: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 210 -

mondatban valami nagyon-nagyon vigasztaló, valami olyasmi,

amire mi csak jó pár hónappal később éreztünk rá: B siketsége

semmin sem változtat, mert mi ugyanúgy szeretjük B-t, és ő is

ugyanúgy szeret minket.

Rajtunk segített L akkor is, amikor egyszerűen csak ott volt.

Egy három éves kislegény mellett nem lehet apátiába süllyedni,

nem lehet arra várni, hogy egyszer csak minden újra jó lesz. Az

egész napos teszek-veszek, a gyerekekről való gondoskodás, L

játékai, egyszóval: az élet egy vidám dolog, és ez sokat segített,

hogy visszataláljunk önmagunkhoz.

Utána egy szusszanásnyi szünet következett L-nek; mi B első

cochleáris implantációjáért harcoltunk, L pedig látva, hogy a szü-

lei újra az igaziak, nyugodtan tologathatta a kisvonatait. Egészen

addig, amíg B két lábra nem állt és el nem kezdte L-t kiskutya-

ként követni. Ez persze eleinte nem volt teljesen súrlódásmentes,

de ahogy B egyre nagyobb lett, egyre jobban tudtak együtt ját-

szani. Érdekes módon nem B javuló hallása volt a döntő ebből a

szempontból, hanem hogy B felnőtt L játékaihoz; bár kétségte-

len, hogy a javuló hallás felgyorsította B értelmi fejlődését is.

Mára igazán jó barátokká váltak. Minden nap több órát tölte-

nek együttes játékkal. Ez egy kulcsfontosságú tényező B fejlődé-

sében: L egyszerre jó pajtása és a Nagyfiú, aki már mindenfélét

tud. Ez a két dolog együtt pedig egy iszonyatosan erős motiváci-

óvá változik B-ben, ami előre hajtja őt a fejlődésben.

Page 212: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 211 -

Kicsit ritkábban és kicsit nehezebben érzékelhető, hogy B és L

között erős érzelmi szál szövődött. Ez főleg B oldaláról látható,

de biztos vagyok, hogy L is hasonlóan érez, még ha nem is mutat-

ja ki annyira. (Egy iskolás nagyfiú csak nem szeretgetheti a kis-

öccsét, mert az olyan ciki lenne.)

A kötődést főleg olyankor látjuk, amikor a két gyerek találko-

zik. Amikor például L-t hazahozzák a suliból, gyakran egymáshoz

szaladnak és „Szia L! Szia B!” kiáltások közepette megölelik egy-

mást. Hasonlóan jól érezhető, hogy esténként, lefekvéskor meg-

nyugtatja őket egymás jelenléte.

Hiszem, hogy L ezzel jócskán hozzájárul ahhoz, hogy B egy

érzelmileg stabil, nyílt kisfiú, ami nagyon fontos feltétele annak,

hogy minden egyéb területen is jól fejlődjön.

Mindent összevetve L az, aki B-t leginkább úgy kezeli, aho-

gyan azt kell: nem fogyatékosként, nem siketként, hanem gye-

rekként és testvérként. Ezzel pedig L játssza B integrációjában a

főszerepet.

B kalandjai Lilla babával

2006. december 13, szerda

Csili

Pirki barátnénk 15 hónapos kislányával, Lillával nálunk töltött

egy hetet. Remekül éreztük magunkat, mint Pirki alábbi szössze-

neteiből is kiderül.

Megérkezés

Lilla baba megérkezik anyukájával a reptérre, ahol Cs várja őket.

Hazafelé útközben felvesszük B-t az oviban.

B szembesül a ténnyel, hogy valakinek, aki kisebb nála, át kell

adnia a gyerekülését és ő a L ülését használja most egy pár napig.

Lilla mamája a két gyerek között ül, 30 másodperc múlva Lilla

baba közli, hogy menjen el a hátsó ülésről, mert zavarja, nem lát-

ja jól B-t és nem tudják egymás kezét mütyizni.

Page 213: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 212 -

Első nap, vacsora (Később minden nap vacsoránál)

B és Lilla egymás mellett, két haspók, bármit megesznek. Felfe-

dezik, hogy egy dolog saját magukat etetni és egy másik – ami

sokkal izgalmasabb – a másik száját megtömni falatokkal.

Második nap este

A három gyereket babysitterre hagyjuk, hiszen jól elvannak. Ki-

csit izgultunk mi felnőttek, ezért siettünk haza. A három gyerek

csont nélkül aludt, nem zavarta őket a szülők hiánya.

Valamelyik nap éjszaka

B kicsit hányt, de reggelre semmi baja. Vagyis inkább fél órán

keresztül nyűgös, 7.30–8.00 között, amikor is Cs meghozza a

döntést, ma nem megy oviba. A gyereknek 8.01 perctől semmi

baja, marad otthon Lillával játszani.

Valamelyik nap délután

Leviszem a három gyereket a játszóra. A két fiú remekül elvan,

ami abból áll, hogy a rugó lábú tevével mindkettő egyszerre akar

a holdra menni, kitör a forradalom. Én, aki verekedéshez nem

vagyok hozzászokva, leakasztom B kezeit L-ről, megkérem, hogy

a nyakát csak addig szorítsa, amíg L még tud kiabálni. Beáll 3

perc múlva a béke, mindenki járt a holdon.

Valamelyik nap reggel

– B: Pirki, mikor mentek haza?

– Pirki: Egy pár nap múlva csak, addig is játszhatsz a Lilla ba-

bával.

– B: Az jó.

Valamelyik nap este, mesenézés előtt

– Pirki: Melyik mese jön ma, B? (Mert rendszer van a család-

ban, minden nap be van osztva, hogy melyik mesét lehet nézni,

erről van egy táblázat, a napok mellett ott van a mesefigura. B

kedvence a Tom és Jerry, ami pénteki mese, de aznap nem pén-

tek van.)

B: Mutatja a lapot, ujját a Tom és Jerry rajzra böki, és maxi

határozottsággal állítja, hogy ez jön.

Page 214: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 213 -

– Pirki: B, ma Lolka és Bolka van, ilyen nap van nézd, majd

holnap lesz Tom és Jerry.

– B: Nem Pirki, te ezt nem tudod, ma ilyen nap van, Tom és

Jerry lesz.

(…)

– B: nynynzn, neeeem, ühüm bühüm…

Egyik délután

Matricázom a három gyerekkel, kb. 40 állatos matricát kell bera-

gasztani a megfelelő helyre. Természetesen azonnal kijelöltem a

sorrendet, ki ki után választ, mindenki megvárja, hogy a másik

beragasztja. Sorrend: L, B, Lilla.

Végül B 27 matricát kapott és ragasztott, de egy kicsit még a

Lillának is segített megfelelő helyet találni a Lilla matricáinak.

Landolás otthon

Lilla megérkezik a reptérre Budapestre, immár 6 napot töltött a

fiúkkal. Kicsit elaludt a repülőn, apája vár bennünket. Lilla első

mondata Andrásnak:

– Lilla: Szia bácsi, hol a B?

Csilinek meséltem ezt 3 óra múlva, az ő története Berlinben

így néz ki.

– Csili: Pirki és a Lilla hazamentek, jöjjenek máskor is?

– B: Igen, de akkor, amikor a Lilla baba már nem kakil be.

És lehetne sorolni még a szösszeneteket, valószínűleg jól érez-

ték magunkat egymással hárman. Én most hirtelen pár olyan

dolgot írtam le, amiből talán kiderül, hogy nem egy rosszul halló,

hátrányos, vagy lemaradt, vagy akármiben is különböző B ka-

landjai történtek ám a lányommal, hanem egy nagyon is talpra-

esett, imádnivaló kissrácé, aki remekül csinál mindent; szerin-

tem még sokkal ügyesebben is, mint a korának megfelelő

bandatagok. Egy pillanat volt csupán, amikor azt éreztem, hogy B

talán nem ért zajban mindent. Megkért az egyik vacsoránál, hogy

neki külön magyarázzam el – előtte már L-nek elmondtam az

asztalnál -, hogy miért olyan furcsán íves Lilla baba kanala. De

Page 215: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 214 -

ezt sem feltétlenül a hallásnak, hanem a téma bonyolultságának

tudom be.

Na csók,

Pirki és Lilla baba

Dupla beállítás

2006. december 15, péntek

Csili

Tegnap ismét beállításon jártunk a CI Centrumban. Mostanában

sűrűn állítgatja a füliket Szilvia (2-3 hetente), mert kezd össze-

csiszolódni a két oldali hallás – hurrá! Most is ez történt: az új

fülit kicsit erősebbre állította, majd amikor kipróbálta a hallást

két füllel együttesen, akkor kiderült, hogy ez B-nek túl sok (erős

zajoknál pislogott), és a régi fülit halkabbra állította.

Ezzel megvoltunk, következett egy Szilvia kíváncsiságát kielé-

gítendő teszt. A beállítás alatt, amíg B nem hall semmit, építet-

tünk fakockákból egy óriásgarázst, amibe B beleparkolta az ösz-

szes létező kisautót. A kísérlet lényege az volt, hogy mennyit ért B

csak az új fülivel. Szilvia elkezdte számolni az autókat, és B foly-

tatta. Majd minden kérdésre – hol van a rendőrautó, a tűzoltóau-

tó, a sárga autó, stb. – magától értetődően megadta a választ, és

bónuszként még azt is elmagyarázta Szilviának, hogy piros lám-

pánál fékeznek az autók, zöldnél mennek.

Mindkettőnket meglepett, hogy mennyire magabiztosan

használja B az új fülit. Azt tudtuk, hogy a régivel is, és kettővel is

remekül elboldogul, de eddig az új fülit egyedül nem szerette

hordani. Hihetetlennek tűnik az öcskös teljesítménye 3 hónappal

az első beállítás után!

Jelnyelv

2006. december 17, vasárnap

Csili

Szeretem, hogy L és B is az életkoruknak megfelelően borzasztó

okosak és mindent teljesen értelmesen, felnőtt módjára meg le-

het velük beszélni. Tudom, csöppet sem vagyok elfogult anyuka!

Page 216: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 215 -

Múltkor is meséltem mindkettőjüknek, hogy micsoda áldás ez a

CI, mert ha nem fejlesztették volna ki, most bizony jelelhetnénk.

Na, ez új téma volt a gyerekeknek, egyből rá is haraptak. Iz-

gatta a fantáziájukat, hogy hogyan lehet egész mondatokat jellel

kifejezni. L-nek egészen gyorsan ráállt az agya, próbálta is B-vel

ily módon megértetni magát. B-t ellenben nem különösebben iz-

gatta a dolog, úgy látszik, ő teljesen meg van elégedve a fülikkel,

gyorsan elspurizott sínépítőzni.

A fülikkel egyébként teljesen jól működik nálunk a kommu-

nikáció. Gond csak akkor lép fel, amikor B nem hall semmit, pl.

fürdéskor vagy ébredés után, lefekvés után. Ilyenkor fontos len-

ne, hogy valahogy megértsük egymást. Előfordul, hogy hiába vet-

jük be a testbeszédet, a szájról olvasást, és egyéb lehetséges mód-

szereket, nem érti, mit mondunk. Na, ilyenkor jól jönne, ha

tudnánk jelelni és megértetni magunkat, de amíg B-t nem érdekli

a dolog, addig nem érdemes erőlködni.

Zanza 2006

2007. január 02, kedd

zfor

Volt itt kérem minden jó:

– hallásvizsgálat jó eredménnyel,

– haladgatott a némettel,

– igényeltük a második CI-jét,

– de a kassza visszadobta.

– Persze mi nem adtuk fel ilyen könnyen a csatát!

– Lazításként jókat kirándultunk,

– közben meg beadta a derekát a betegbiztosító. Hurrá!

– Augusztus. A hónap hőse: B. A hónap másik hőse: Dr. Parwis

Mir-Salim.

– Bekapcsolták a második fülit,

– B pedig lassan hallani kezdett vele.

– Fel is vettük videóra!

– B-t egész évben istápolta, elviselte, és néha elcsépelte: L.

Soha rosszabbat.

Page 217: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 216 -

Kívánságlista 2007

2007. január 02, kedd

zfor

2007-re szeretnénk egy jó ovit B-nek, egy jó isit L-nek, magunk-

nak egy szép lakást, jó munkahelyet és sok régi barátot, egészsé-

get. Remélem, nem sok ez így együtt…

Fogaskerekek

2007. január 08, hétfő

Csili

Ma reggelinél B a poharával és a tányérjával játszott: egymás

mellé rakta és forgatta őket. Erről eszébe jutott az általa kitalált,

és minden reggelinél elmesélt történet. Íme:

„A villamos az áramszödőjével leszedi a vezetékből az ára-

mot. (Néha belekérdez: Vagy az árammal a vezetéket?) Az

megy megy megy a villamos motorjába, és ott van az egyik ol-

dalon tíz fodaskerék, a másik oldalon húsz fodaskerék. És a

fodaskerekek forodnak, forodnak (közben mutatja a kezeivel),

és a villamos kerekei is forodnak.”

Hát így megy a villamos, ha nem tudnátok!

Telefonbetyárok

2007. január 08, hétfő

Csili

Már írtuk, hogy B milyen nagy kedvvel telefonál. A karácsonyra

kapott kihangosítható készülék ebből a szempontból is telitalálat,

ezzel még könnyebben tud beszélgetni. Ma felhívta őt a három

éves Marci cimborája:

– Szia B, Mászi vágyok!

Majd nagy csend, B csak vigyorog a vonal másik végén. Marci

anyukája bíztatja a kislegényt: Marci, kérdezd meg B-t, hogy mit

csinál!

– B, micsinász?

Page 218: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 217 -

Megint nagy csend, most Cs biztatja B-t: B, mondjad, hogy sütit

sütök Anyával és L-lel!

– Marci, sütit sütök az Anyával és a Levivel!

Majd megint sokatmondó, mosolygós csend mindkét oldalon,

mire az anyukák átvették a készüléket.

Suttogós

2007. január 10, szerda

Csili

Tegnap suttogósat játszottunk. Súgtam egy szót L fülébe, ő to-

vábbsúgta B fülébe, ő vissza nekem, a végén pedig jókedvűen

meghallgattuk, hogy mi lett az eredeti szóból. Ezt több körben

több sorrendben eljátszottuk, és egyértelműen kiderült, hogy B

elveszti a fonalat, ha L-től hallja a szót, de sokszor nem érti az én

szavamat sem. L beszédét B hangosan, normál körülmények kö-

zött is nehezebben érti, mint a szülőkét, sokszor visszakérdez: „L,

nekem is meséld el, amit anyának!”. Néha tolmácsolni kell neki

magyarról magyarra, főleg ismeretlen vagy ritkán látott látoga-

tók, barátok beszédét: „anya, nekem is meséld el, mit mondott

XY!”.

Változtattunk a játékon: én súgtam a gyerekek fülébe egy bo-

londos szóösszetételt, amit nagy nevetve hangosan visszamond-

tak: „hihi, reszelt gumicsónak”, „haha, hétfejű vízipók”, stb. Jó

móka volt, ráadásul B hallásfigyelmét is edzettem vele, merthogy

nem a megszokott reszelt sajtot hallotta, hanem koncentrálnia

kellett, hogy milyen bolondság fog kisülni ebből már megint.

Ma reggel az oviban búcsúzásnál még a biztonság kedvéért a

fülembe súgott valamit: négyfejű asztal!

Hallásvizsgálat: jó eredmények

2007. január 18, csütörtök

zfor

Tegnap megvolt B rendes év eleji hallásvizsgálata, és megint jó

eredményeknek örvendhetünk Ez a mostani egy kicsit különleges

mérés volt, hiszen az „új fülit” most mérték először. A lényeg: a

Page 219: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 218 -

bal fülén a tavalyihoz hasonló eredmény született, a nemrég ope-

rált jobbon pedig meglepően jó hallásküszöbe van!

Még mielőtt belebonyolódnék a részletekbe, itt az összefogla-

lás:

– A bal fülével 30-35 dB a hallásküszöbe, ami a nagyon halk be-

széd, vagy inkább a hangos suttogás hangereje.

– Jobb füllel ennél egy kicsit jobban hall: itt 25-30 dB-s hallás-

küszöböt mértek. Érdekes módon ezzel a fülével mégis egy kicsit

rosszabbul érti a beszédet, ami nyilván ennek az oldalnak a gya-

korlatlanságából adódik. Bal oldalon 2 és fél éve, míg jobb olda-

lon csak fél éve hall.

– Normális hangerővel mondott német szavakat 4-5 méterről

megértette. Gondolom, magyarul jobban ment volna ez is.

Számomra kissé meglepő módon vizsgálták a CI nélküli hallá-

sát is. Elvileg a CI tönkreteszi a normális hallást, hiszen a csigába

vezetett idegen test akadályozza a csigában lévő folyadék mozgá-

sát és mechanikai károkat okoz a csiga finom belső struktúrájá-

ban. B azonban születésétől fogva annyira rosszul hallott, hogy a

mostani, beszédprocesszor nélküli hallásgörbéje gyakorlatilag

megegyezik a műtét előttivel.

Ez a látszólagos ellentmondás abból adódik, hogy a nagyon

erős, mély hangok nem csak akusztikusan érzékelhetők, hanem

finom vibrálásként „tapinthatóak” is: ilyesmit biztos mindenki

tapasztalt már koncerten vagy diszkóban. Amit tehát a B CI nél-

kül „hall”, azt valójában nagyrészt inkább csak érzi. Ehhez viszo-

nyítva különösen csodálatra méltó a implantátumos halláskü-

szöbe.

Fontos tudni, hogy a hallásküszöböt külön-külön vizsgálták,

ami azt jelenti, hogy a kombinált hallása még a jobbik fülénél is

jobb. Talán nem túlzás azt mondani, hogy B két cochleáris im-

plantátummal, kedvező körülmények közt akár 20 dB-es hango-

kat is meghall. (20 dB-es hallásveszteséget sok gyereknél észre

sem vesznek, 60 felett pedig szinte természetes egy ilyen szintű

hallásveszteség.)

Persze mindez nem azt jelenti, hogy B úgy hall, mint mondjuk

egy 60 éves férfi. A hallásküszöb ugyanis nem az egyetlen ténye-

ző, ami a hallást mint egészet jellemzi. B hallása sokkal kevésbé

Page 220: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 219 -

differenciált, mint a miénk. Apró különbségeket, mint pl. az „n”

és „l” közötti, csak akkor vesz észre, ha odafigyel. Egy idő után a

cochleáris implantáltak hallása rááll ezeknek a számukra alig

hallható különbségeknek az érzékelésére, de ehhez idő kell. Ezért

van az is, hogy hiába hall jobban a jobb fülével, a beszédet még

mindig jobban érti a régebben implantált ballal. De idővel bizo-

nyára kiegyenlítődik ez a különbség is.

Bizonyára a fejlettebb technika érdeme, hogy a jobb fül job-

ban teljesít. A Freedom processzor felnőtt implantátum haszná-

lók beszámolója szerint sok szempontból jobb, mint az elődje;

főleg halk és problémás szituációkban teljesít jobban. Egyszóval:

a második műtét jó döntés volt, és megérte olyan nyakasnak len-

ni.

Igazságtalanság

2007. január 18, csütörtök

Csili

Szomorú vagyok és dühös. Éppen most beszéltem a Cochlear

magyarországi forgalmazójával, akitől egyértelmű és világos vá-

laszt kaptam arra a kérdésemre, hogy az elemek, alkatrészek ott-

honi finanszírozása hogyan történik.

Hát kérem szépen, az összes mindenért az állampolgár jó mé-

lyen nyúljon a zsebébe, mert a TB egy vassal sem támogatja B és

sok más kisgyerek hallásához elengedhetetlen elemeket, alkatré-

szeket, cserét, szervizt! Gyors kalkulációt végeztem: csak az ele-

mekért évi 52.000 forintot – hetente egy ezrest – kell fizetni, de

mondanom sem kell, hogy egy vezeték vagy tekercs ennél jóval

drágább. Ami felháborított: az osztrák gyártmányú MED-EL ké-

szülékek minden tartozékát finanszírozza a TB!

Hol van itt az esélyegyenlőség? Nem az lenne a lényeg, hogy

visszaadjuk a lehető legtöbb embernek a hallását azzal a készü-

lékkel, amit az adott páciens a legbiztonságosabbnak érezve kivá-

laszt magának és ehhez megkapja az alapvető egészségügyi tá-

mogatást? Csak mellékesen: Németországban a műtéteket, az

utógondozást, és mindenfajta alkatrészt a biztosító 100%-ban

támogat.

Page 221: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 220 -

Szilvia, a szakember

2007. január 24, szerda

zfor

B olyan jól beszél és hall, hogy néha már-már elfelejtjük, hogy a

CI-je nélkül siket. Arról meg végképp előszeretettel megfeledke-

zünk, hogy mekkora érdeme van Szilviának a sikerben. De sze-

rencsére folyamatosan foglalkozik velünk, úgyhogy mindig

eszünkbe jut

Nem olyan rég járt nálunk látogatóban. Persze fecsegtünk

mindenféléről, meg ettünk finom madártejet, de azért beszélget-

tünk B-ről is eleget. Az aktuális téma az volt, hogy hogyan lehet-

ne egy kicsit fejleszteni B némettudását.

Az az igazság, hogy Gabi minden erőfeszítése ellenére B vala-

hogy megrekedt a némettel. Elég jól ért mindent, de csak egyes

szavakat mond. Közben a csoporttársai – főleg a lányok –

rohamléptekkel haladnak és kerek mondatokban beszélnek.

Ugyan a német B-nek másodlagos fontosságú, és hazatérésünk

után valószínűleg el is fogja felejteni, de az azért mégsem jó, hogy

az egyre nagyobb nyelvi különbség miatt kimarad az óvodai já-

tékból.

Egyszóval, erről beszélgettünk Szilviával, amikor felvetette,

hogy talán az eddigi megközelítésünkkel van a baj. B a német

nyelvet ugyanis szinte kizárólag felnőttektől tanulja: Gabitól,

Szilviától, az utóbbi időben pedig még Cs-től is. Ez persze nem

rossz, de esetleg közel sem az a nyelvtudás, amire B-nek az óvo-

dai játék során szüksége lenne. Summa summárum: ha B a fel-

nőttektől nem tudja jobban megtanulni a németet, akkor talán

meg tudja tanulni a gyerekektől.

Következő héten Szilvia meglátogatta Gabit és B-t az oviban.

Egész délelőtt velük volt, és végig B-vel foglalkozott. Először ki-

keresett olyan társas játékokat, amik egy implantátum használó

gyereknek is alkalmasak. Többet is kipróbáltak B-vel, majd Szil-

via szépen lassan bevonta a játékba az egyik kisfiút, Jannest.

Jannes kicsit fiatalabb B-nél, körülbelül hasonló nyelvi szinten

vannak.

B és Jannes azóta is szívesen játszanak együtt. Még ha B nem

is tanul sokat Jannestől, az biztos, hogy jól szórakoznak közben.

Page 222: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 221 -

Gabi pedig ellesett néhány trükköt Szilviától, és B szokásos heti

három fejlesztő foglalkozásából egyre magukkal viszik Jannest is.

A világ határai

2007. január 26, péntek

zfor

Die Grenzen meiner Sprache bedeuten

die Grenzen meiner Welt.

Ludwig Wittgenstein

Ez az idézet jött velem szembe egy teljesen váratlan pillanatban,

mondhatnám: tolakodott, hogy észrevegyem. Persze mi az ilyes-

mit más szemmel olvassuk, más füllel halljuk, mint az, akinek a

beszéd egy magától értetődő dolog; el is gondolkoztam rajta ala-

posan. Szigorúan magánvélemény következik a világképről, az

anyanyelvről és a jelbeszédről.

Világkép és beszédképesség

Először is azon gondolkodtam el, hogy vajon igaz-e, amit a jeles

osztrák filozófus állít: tényleg a beszédképességünk határolja a

világunkat? Azt hiszem, ez így, egy mondatba sűrítve nem állja

meg a helyét. Még azok az embertársaink is rendelkeznek vala-

miféle világképpel, akik semmilyen kommunikációra nem képe-

sek; bizonyos fogalmak – félelem, szeretet, hasonlók – még szá-

mukra is ismertek. Az is bizonyított, hogy a nyelv nem egyenlő a

gondolkodással.

De az idézet lényegi mondanivalója – hogy a világképünk és

kommunikációs képességeink erősen összefüggenek – minden

bizonnyal igaz. Rousseau egyik művében, az Emile-ben ír arról,

hogy egy társadalmi és kulturális befolyásoktól elszigetelt gyer-

mekben a valódi, tiszta természete fejlődik ki. Rousseau gondo-

latkísérlete azonban a gyakorlatban nem vált be. A környezettől

elszigetelt gyermek nem tanul meg beszélni, és beszédképesség

híján szellemileg sem fejlődik. Ez a tény azóta széles körben elfo-

gadott pedagógiai alapelv, legutóbb pl. Vekerdy Tamásnál olvas-

tam valami olyasmit, hogy a beszédképesség, legalább is kis

gyermekeknél, a gondolkozás alapját jelenti.

Page 223: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 222 -

Beszédképesség és anyanyelv

Szóval akkor fogadjuk el, amit Wittgenstein állít. Na igen, de va-

jon mit értsünk „Sprache” alatt? Ha már a határok feszegetéséről

van szó, akkor azt a nyelvet kell vennünk, amelynek a legtága-

sabbak a határai, ez pedig az anyanyelv. Az anyanyelv az, amely

gondolkodásunk alapjait jelenti, amelyen álmodunk, amelyen

számolunk. Én magam ezt csak megerősíteni tudom: bár folyé-

konyan beszélek németül és angolul, de ha valamin erősen gon-

dolkodnom kell, mindig visszakapcsolok magyarra.

Az viszont, hogy melyik nyelv az anyanyelv, nem nagyon ját-

szik szerepet. Különösen fontos megjegyezni, hogy a jelnyelv ép-

pen annyira kifejező nyelv, mint bármelyik beszélt nyelv. A jel-

nyelv adottságai – szókincs, sebesség, nyelvtan –

összehasonlíthatóak egy beszélt nyelvével, és lehetővé teszik,

hogy a jelnyelv a gondolkodás alapjává váljon, feltéve, hogy vala-

ki anyanyelvként használja e nyelvet.

A jelnyelv és a világ

Az anyanyelv azonban nem az egyetlen tényező, ami megszabja a

világképünket. Legalább ugyanilyen fontos maga a világ, amellyel

az anyanyelven keresztül szembesülünk. Rousseau Emile-jének

gyakorlati próbái nem csak azért buktak el, mert a világtól elszi-

getelt Emile-ek nem tudtak beszélni, hanem azért is, mert az el-

szigeteltség miatt nem volt mit megismerniük.

És ezen a ponton visszaugorhatunk a kényes kérdésre, hogy

vajon mennyire alkalmas a jelnyelv a világkép kialakítására. Ma-

ga a nyelv ebből a szempontból biztosan nem jelent korlátot. Vi-

szont a világ, amely egy jelelő embert körülvesz, már jelenthet.

Ha valaki egy jól működő jelelő közösségbe születik, ez bizto-

san nem jelent semmiféle problémát. Erre a legfényesebb bizo-

nyíték egy kis sziget, Martha’s Vineyard volt: itt a siketek és jól

hallók egyaránt tudtak jelelni, és a siketek éppen olyan szervesen

részt tudtak venni a sziget életében, mint a jól hallók.

De Martha’s Vineyard története inkább egy kivétel. A valós

életben ritkán találkozunk olyannal, hogy a jelnyelvet egy szűk,

zárt közösségen kívül is beszélnék. Hangsúlyozom: ez nem a si-

ket közösségek és nem is a jelnyelv bűne, hanem a halló többsé-

gé, amely érdekeltség híján nem tanul meg még alapszinten sem

Page 224: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 223 -

jelelni. De ettől a tény még tény marad: ha valaki ma kizárólag

jelnyelven tud kommunikálni, az saját maga számára szűkíti le a

világot.

Lehet ugyan próbálkozni azzal, hogy a világra rákényszerítsük

a jelnyelvet, de ezek a próbálkozások sorra el fognak bukni a vi-

lág közönyén. Ma már sokkal inkább járható az az út, hogy a si-

keten született gyermeket tereljük rá a világ többségének ösvé-

nyére: a hangos beszédére. Különösen igaz ez akkor, ha a gyerek

legfontosabb kapcsolatai a világhoz – a szülők, testvérek –

maguk is ezen az ösvényen járnak.

Hétvége

2007. január 29, hétfő

zfor

Nnna, ezen is túl vagyunk. Cs a hétvégét lakáskeresgéléssel töl-

tötte Magyarországon, én meg magamra maradtam a két öcskös-

sel. Volt már ilyen, de azért mégis örülök, hogy a) túléltem, b) az

öcskösök is túlélték, c) nem is volt olyan rossz ez a két és fél nap

női felügyelet nélkül.

Egyúttal pedig tudományos bizonyítást nyert a tézis, misze-

rint ki lehet bírni hét órányi folyamatos múzeumlátogatást két

kisfiúval, és a végén még nyafognak is, hogy miért megyünk már-

is haza.

Oviba menet

2007. február 02, péntek

Csili

– Anya, versenyezzünk a lámpáig! Én fogok nyerni!

Aufdiplecefertislósz!

– Most versenyezzünk a kukáig, most te fogsz nyerni!

Egykettőháromrajta!

– Körbe-körbe, nem jön teherszállító kamion, nem jön teherau-

tó, mehetünk!

– Körbe-körbe, jön az anya, mehetünk!

Page 225: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 224 -

És ez minden nap így megyen, indulás után közvetlenül még lel-

kesen, az ovi felé közeledve kissé lassabban.

Schwarzwald

2007. február 06, kedd

zfor

Ugye mindenki emlékszik még Brinkmann doktorra? Nekem ed-

dig mindig a klinikáról szóló balga sorozat jutott az eszembe a

Fekete Erdőről, de remélem, ennek most vége.

L sulijában egy hét téli szünet van, és most ezt kihasználva ki-

rándulunk egyet a Fekete Erdőbe. Sajna hó alig van, de azért L-t

biztos meg tudjuk tanítani síelni. B már nehezebb dió. Ma példá-

ul, látva, hogy L-nek sílécet kölcsönzünk, egyből mondta, hogy ő

is akar. A hegyoldalon viszont három csúszás után rájött, hogy a

síelés mégsem olyan egyszerű. A harmadik kör után olyan csaló-

dott lett, hogy egyből haza is akart menni a „Svárcwáldból”. Az-

tán persze megvígasztalódott, ahogy a háromévesek meg szoktak

vígasztalódni.

Rénszarvas

2007. február 08, csütörtök

Keresztanyu

Tegnap telefonos kapcsolatot létesítettem a kis családdal. Először

Zforral beszéltem…

– Olyat szoktunk játszani B-val, hogy ő a rénszarvas én meg a

télapó.

– ???

– Egy kötelet kötöttem B derekára, hogy ne guruljon le egészen

a völgyig és én meg megyek hátul. Ő a rénszarvas, aki húzza a

télapót maga után.

Aztán jött B a telefonhoz.

– Szia Ancsi. Én itt vagyok a Feketeerdőben. Te melyik ország-

ban vagy?

– Én Magyarországon.

– És a Magyarországon hol?

– Budapesten. És most mit csinálsz B?

Page 226: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 225 -

– Na puszi!!!

Így szoktunk mi beszélgetni B-vel.

B és a zene

2007. február 13, kedd

zfor

A CI-ről szóló szakirodalomban legtöbbször az áll, hogy a

cochleáris implantátum lehetővé teszi a hangos beszéd megérté-

sét, de a zene élvezetéről a páciensnek az esetek többségében le

kell mondania. Szilvia viszont számos kisgyereket ismer, akik jól-

rosszul, de nagy kedvvel énekelnek. Erről a témáról még egy ér-

dekes előadást is tartott egyszer: a publikum a videófelvételek

alapján nem tudta megmondani, hogy melyik éneklő kisgyerek

implantátum használó, és melyik jól halló. B viszont egészen ed-

dig nem nyikkant meg, pontosabban…

B valóban nem tud énekelni, legalább is eddig semmi jelét

nem mutatta annak, hogy tudna. A zene ritmusát azonban jól el-

csípi, a dalok szövegét pedig – főleg, ha hangszeres kíséret nélkül

hallja – meg szokta érteni. A gyerekdalokat több-kevesebb szö-

veghűséggel visszamondja, méghozzá a dal eredeti ritmusában.

Sajnos a dallamot teljesen kispórolja az előadásából, így az legin-

kább rappelésre hasonlít.

Az elmúlt hetekben többször is kísérleteztem vele, hogy a tisz-

ta hangokat hallja-e. Két dalocskát fütyültem neki felváltva több-

ször, és mondtam neki, hogy melyiknek mi a neve. Kis szünet

után elfütyültem csak az egyiket, majd megkérdeztem tőle, hogy

melyik dalt volt – eleinte véletlenszerűen tippelt, később pedig az

esetek nagyobb részében eltalálta, hogy mit hallott. Persze a két

dalt ritmus alapján is megkülönböztethette, úgyhogy nem igazán

győzött meg a dolog.

Aztán múlt héten egyszer csak azt vettük észre, hogy játék

közben csücsörítve, magas hangon huhog: „hü-hü-hü”. Mikor

rákérdeztünk, hogy mit csinál, azt mondta, hogy fütyül. Igazából

még nem tud fütyülni, de azt jól megfigyelte, hogy a füttyszó ma-

gasabb, mint a normális beszédhang. A huhogós „fütyüléséből”

azonban ezúttal is hiányzott a dallam.

Page 227: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 226 -

Cs gyakran énekelget a gyerekeknek mindenféle kis dalocskákat.

L ezeket gyorsan megjegyzi, és ha nem figyelünk oda, akkor el is

énekli. B-t viszont zavarja a dallam a szöveg megértésében. Tipi-

kus, hogy ilyenkor odaszalad Cs-hez, befogja a száját, és azt

mondja: „Anya, ne éneteljél, a száddal mondd el!”

Az új bébiszitterünk csellózik, és tegnap elhozta a hangszerét.

Megkértem rá, hogy zenéljen a gyerekeknek egy kicsit. L áhítattal

hallgatta, B-t viszont egyáltalán nem kötötte le a cselló hangja:

mihelyst lehetett, elspurizott játszani.

Azért van egy módja a zenének, amit még B is szeret. Gryllus

Vilmoséknak van egy remek DVD-jük, a Maszkabál. Ezt B is nagy

kedvvel nézi a tévében, csak úgy tapsikol örömében a kanapén,

amikor jönnek a mókás kis dalocskák.

Museum für Naturkunde

2007. február 17, szombat

zfor

Ma elcsattogtunk a felújítás alatt álló Naturkundemuseumba.

Sajnos felújítás miatt a legérdekesebb részek – a dínók és a fő-

emlősök – éppen nem láthatóak; a hatalmas Brachiosaurusnak

csak a feje kukucskált szomorkásan az egyik folyosó végében. Et-

től viszont B annyira megijedt, hogy tovább sem akart menni

azon a folyosón…

Persze aztán megtetszett a kis ürgének a csonkán is szép kiál-

lítás. Külön élvezetes volt az egyik teremben kiállított megfogha-

tó, szétszedhető, összerakható dínómodell: ezt L-lel egyetemben

hosszasan rakosgatták.

Mit írtam föl?

2007. február 18, vasárnap

zfor

„Anya, mit írtam föl a vonatra, hogy mi a neve?” – ezzel a kérdés-

sel lepett meg minket ma B, és Cs-t a táblához cibálta, hogy az

elolvassa neki az irományát. „Ulcó” – hangzott a válasz, amin B

persze jót kuncogott. Akármennyire is sületlenség, amit B három

és fél évesen firkál, örülünk neki, és bíztatjuk.

Page 228: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 227 -

Egyik bloggertársunkat, Lappantyút inkább az a kérdés foglal-

koztatta, hogy nem túl korai-e, hogy az ő Petije olvasni akar. Ha

B jól hallana, én is ezt kérdezném magamtól, és nem is nagyon

bátorítanám B-t az olvasásban. Csakhogy B a cochleáris implan-

tátummal sem hall tökéletesen. Az ő hallása leginkább egy na-

gyothalló kisgyerekére hasonlít, és az már régóta tudott dolog,

hogy az olvasás javítja a nagyothalló gyerekek kiejtését:

„Fáradozásunk eredményeként úgy megtanult beszélni,

hogy észre sem veszik rajta a hallássérülését. (…) Öt évesen már

írt, olvasott, és ez nagy segítség volt. Egy példát mesélek el er-

re: Balatonbogláron nyaraltunk (még nem volt 6 éves). Ugye ez

nagyon nehéz szó, valljuk be. Évámnak hiába betűztük, hogy

hol vagyunk, nem ment a kiejtése. És milyen az élet… képesla-

pot vettünk. Nézi, nézi, majd megszólal: «Balatonbogláron va-

gyunk?» Teljesen hibátlanul! Elolvasva, minden betűt a helyére

tudott tenni, amit hallás után nem.

Szóval ez így működött nálunk sokáig. Minél többet olvasott

(szerencsére imádott már kicsinek is olvasni), annál jobban be-

szélt.

(…) A hallássérültek tízszer, százszor több energiával tanul-

ják meg ugyanazt, amit a halló társuk. De az olvasás a legna-

gyobb segítségük. Minél korábban, annál jobb.”

Szerencsére B is szívesen olvasgat, pontosabban ismerkedik a

betűkkel. L-nek megint hatalmas szerepe van ebben, mert ő most

elsős, és így B az ő példáján látja, hogy milyen fontos az olvasás.

Öt dolog

2007. január 08, hétfő

zfor

Minket is elért az össznépi lavina. Akkor most jöjjön öt dolog,

amit nem tudtok B-ről:

– Amikor még Cs hasában volt, minden nap ráraktunk Cs hasá-

ra egy kis zenélő plüssfigurát. Akkoriban talán még hallotta…

– Igazándiból egyikünknek sem a „B” volt a kedvenc neve, de

csak ebben tudtunk megegyezni – ma már elképzelni sem tudjuk,

hogy B-t másként hívják.

– Szeret puszit adni és kapni.

Page 229: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 228 -

– Legjobban a sonkás kenyeret, a palacsintát és a gabonapely-

het szereti.

– A mi családunkban csak B tudja, hogyan kell liftet hívni. Már

vagy 3 éve nem hívtam liftet.

Beszédfejlesztő játékok

2007. február 23, péntek

Csili

Nemrég egy ismeretlen ismerős – szia Nóra! – aki teljesen ha-

sonló cipőben jár, mint mi, a neten keresztül ránk akadt, és tip-

peket kért az implantátum használó kisfia beszédfejlesztésével

kapcsolatban.

Először tartottam tőle, hogy nem fogom tudni felidézni, miket

is játszottam B-vel két évvel ezelőtt (kicsit lyukas az agyam), de

meglepően gyorsan eszembe jutott minden a fényképeinket né-

zegetve és egy szakcikket olvasgatva.

Most így utólag visszatekintve B fejlődésére három szakaszt

különböztetek meg egymástól.

1. Hallás és beszédértés

Ebben a szakaszban az volt a cél, hogy B megtanuljon hallani és

megértse a beszédet.

Emlékszem, a hangokkal kezdtük: megmutattam neki a fe-

jünk fölött kondenzcsíkot húzó repcsit, az ugató kutyát, a csengő

telefont, és mi is sokat játszottunk az állathangokkal képeskönyv

nézegetés közben. Az egyik kedvenc könyvünk ebben az időszak-

ban „A Szavak” c. volt, egy sorozat tulajdonképpen, ahol egy ol-

dalon egy-két kép található, minimális szöveggel. Sokáig csodál-

koztam azon, hogy B vajon miért izgul rá ennyire erre a könyvre,

mikor én kicsit idétlennek találtam a fényképeket keverve a raj-

zolt macival, ami valahogy minden oldalra odakeveredett, de lé-

nyeg, hogy B naponta többször kérte mutogatva, hogy olvassuk

ezt.

Sokszor ismételtünk neki főneveket és tulajdonneveket, amik

spontán, a napi életünkben adódtak. Ő mutatta, mi mondtuk, de

akkor is mondtuk, ha nem kérte.

Page 230: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 229 -

B órák hosszat képes volt a kisasztalnál ülve kirakózni. Egyesével

megneveztük a tűzoltós kirakón a létrát, tűzoltóautót, rendőrau-

tót, tűzoltó bácsit, égő házat: amikor kivette őket, és amikor

bepasszintotta őket a helyére. Imádta a hangot adó kirakót, ahol

ki kellett találni, hogy melyik hangot melyik autó adja, közben

visszatenni a kis faautót a helyére. Amikor már napjában hatod-

szorra raktuk ki ugyanazokat a képeket, akkor eldugtam őket az

asztal környékén, azt nagyon élvezte, mikor megtalálta a pul-

csimból kikandikáló mentőautót.

Ez a korszak akkor kezdődött, mikor bekapcsolták B beszéd-

processzorát 17 hónaposan, és kb. két éves koráig tartott, amikor

elkezdett beszélni. Hozzátenném, hogy szakemberek szerint

rendkívül hamar megeredt a nyelve, az átlag kisgyerek egy évvel

az első beállítás után mondja az első szavait. Hogy ennek mi volt

az oka? Találgatni tudok: B tehetsége és motivációja a nyelvtanu-

láshoz – köszönet most is L-nek, a folyamatos és intenzív be-

szédáradat, amit tőlem hallott és a CI centrum profizmusa.

2. A beszéd előcsalogatása

Nagyjából B 2-3 éves kora között megpróbáltam egyre keveseb-

bet kommentálni, többet kérdezni, kifejezetten feleletválasztós

kérdésekkel: mit kérsz inni, vizet vagy teát? Mókás volt, ahogy

hangokat produkált a „hogy csinál az autó?” vagy „Mit mond a

boci?”-féle kérdésekre, főleg, amikor az utcán hangosan berre-

gett és nénózott vagy a tónál hápogott a megfelelő szituációkban.

Eleinte ugyanazokat a könyveket és kirakókat bújtuk mint ko-

rábban, azzal a különbséggel, hogy sokat kérdeztem játék köz-

ben. Ekkortájt kezdtünk rengeteget mondókázni, ezeket gyorsan

meg is tanulta B, csakúgy, mint az ujj-játékokat: Ez elment

vadásznit és társait. Nagy előnye van ennek: bárhol lehet mon-

dókázni, akár utazás közben, a villamoson, az usziban, amíg L-re

várunk, oviba menet, és még sorolhatnám. A gyerekdalokkal is

próbálkoztunk, de azon kívül, hogy B lepisszentett engem vagy

jobb esetben csak ignorált, nem haladtunk előre ezen a téren.

B a mai napig imádja lapozgatni a családi fotóalbumokat, fő-

leg, amelyiknek ő is szereplője. Ma már folyamatosan kommen-

tálja a látottakat, akkor még inkább csak töredékmondatokban

Page 231: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 230 -

vagy szavakban fejezte ki magát. A félmondatokból egészet al-

kotva mindig visszakérdeztem:

– Tacsa eszit.

– Mivel etetitek a kacsát?

3. Szókincs és nyelvhelyesség

Az utóbbi időben megy a beszéd – néha sok is. A szókincsbőví-

tésre, a helyes nyelvtanra és a hallásfigyelem fejlesztésére helyez-

zük újabban a hangsúlyt.

A Kisvakond az a mesefilm, amit a gyerekeim úgy tűnik, so-

sem fognak megunni. Már annyira rengetegszer nézték, hogy a

szereplők bármelyik mimikáját, rezdülését vissza tudják adni.

Korábban elmeséltem B-nek, hogy miről szólnak az epizódok,

manapság pedig előrukkol az ötleteivel, hogy „játsszuk el a

Kisvakond és a robotot! Én leszek a vakond, L a robot és anya

lesz a pocok!” Majd szerepcsere következik, majd egy újabb rész

színi előadása, ezeket a szerepjátékokat az egész család élvezi.

Oviba menet is sokszor meséljük könyv nélkül valamelyik va-

kond mesét; nem ér nagy meglepetés, amikor a festőset kéri B az

úton, és az első mondatom után átveszi a szót.

Minden este a könyves mese az utolsó napirendi pont, ez he-

lyettesíthető diavetítéssel is, B rendszeresen rákérdez az új sza-

vakra, ezekből rengeteget tanul. Nagyot nevetve fennakad a szó-

lásokon, magyarázatot követelve, hogy „miért lyukad ki a hasad?

Mutasd meg nekem a hasadat, megnézem, hol a lyuk!”

A mindennapi szavakat pedig legegyszerűbben úgy jegyzi

meg, hogy bevonom a folyamatokba: együtt főzünk, takarítunk,

bevásárolunk, apukájával elmegy az autómosóba, és közben jókat

beszélgetünk.

A CI határai – 1. rész

2007. március 02, péntek

zfor

Levél landolt a ládámban:

„(…) A könyv szerint akármilyen is a hallókészülék, a hangot

a gyermek gépi hangként fogja viszonthallani, sosem «embe-

Page 232: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 231 -

rin». Gondolom/remélem manapság a technika fejlődésével eb-

ben a témában is előrébb tart a tudomány. Tudnátok arra vá-

laszt adni, hogy vajon milyen minőségben adja vissza a hango-

kat egy készülék?”

Értem, megértem, átérzem a kérdést. Amikor három éve ki-

derült, hogy B siket, és hogy a CI az egyetlen reménye, engem is

ilyen kérdések kínoztak. Mit fog hallani? Tud majd beszélni?”

Azóta már tudom a választ. Egy sorozat a CI határairól.

A CI határai

A hallás az egyik legkifinomultabb érzékszervünk. Jelentősége

egy szempontból még a látásénál is nagyobb: míg a vakság a

„csak” a tárgyaktól vág el minket, addig a siketség embertársa-

inktól. Nem csoda hát, hogy mindent megteszünk, hogy vissza-

nyerjük: ebben pedig jelenleg a cochleáris implantátum a legjobb

segítség.

A cochleáris implantáció egy technikai bravúr, egy csoda, egy

áldás. De mint mindennek, ennek is megvannak a maga határai.

A technika ma még nem érte el azt a szintet, hogy teljes tökélyé-

ben visszaadja a hallást, és soha nem is fogja. Ezért fontos, hogy

tudjuk, mik a cochleáris implantátum határai.

A medve dörmögése és az egér cincogása

Igen, ezeket mind halljuk, és még ennél is többet: az egészséges

emberi fül egy nagyon széles hangmagasság-skálán képes érzé-

kelni a hangokat. A legalacsonyabb, még érzékelhető hangma-

gasság (20 Hz) és a legmagasabb (20.000 Hz) között ezerszeres

különbség van! Néhány hang tipikus hangmagassága:

– A hajók mély, messze hangzó kürtje: ~200 Hz

– A hangvilla (c): 261 Hz

– Kutyaugatás: ~500-2.000 Hz

– Madárdal: ~1.500-2.500 Hz

– Egércincogás: ~3.000-6.000 Hz

De ennek a széles skálának nem mindegyik része egyformán

fontos a mindennapi életben. A zene területe például ennél szű-

kebb (~50-7.000 Hz), az emberi hang pedig egy még kisebb terü-

letre korlátozódik (~200-4.500 Hz).

Page 233: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 232 -

Azt, hogy a beszédre jellemző hangmagasság-terület mennyire

fontos, az is mutatja, hogy az egészséges fül ezeket a hangmagas-

ságokat önmagától felerősíti. Érthető tehát, hogy a CI fejleszté-

sénél is erre a területre koncentráltak: a CI sem az ennél sokkal

mélyebb, sem az ennél sokkal magasabb hangokat nem érzékeli.

B beszédprocesszora például úgy van beállítva, hogy 120 Hz-től

8.658 Hz-ig érzékeli a hangokat. Ez bőven lefedi a beszéd hang-

magasságait, sőt, még a zenei hangok nagy részét is.

Ezért a kompromisszumért cserébe viszont a CI a beszéd

hangmagasságait egyenletesen és teljes mértékben lefedi. Így le-

het, hogy egy implantátum használó kisgyerek könnyedén meg-

tanulja kimondani a magas mássalhangzókat (c, sz, f). A hallóké-

szülékre ugyanez nem igaz: egyrészt a nagyothallók általában

rosszabbul hallják a magas hangokat, másrészt a hallókészülék

sem képes ezeket annyira felerősíteni, mint a mélyeket.

Összefoglalva tehát: a cochleáris implantátummal nem lehet

hallani sem a nagyon-nagyon mély, sem a nagyon-nagyon magas

hangokat, de a legfontosabb területet, az emberi beszédet igen –

feltéve, hogy az elég hangos. Erről lesz szó a következő részben.

Kacsa vagy gatya?

2007. március 03, szombat

Keresztanyu

Tavaly nyáron találkoztam utoljára B-vel és L-lel és azóta csak

telefonon tudtuk tartani a kapcsolatot. Már az éteren keresztül is

kiderült számomra, hogy mennyit fejlődött B, de így élesben sok-

kal biztosabb vagyok benne, hogy a legjobb úton jár a beszédfej-

lődésben és a hallásban.

B ugyanis olyan, mint egy másológép és szerencsére van egy

bátyja, akit lehet követni, ismételni, másolni. Így jött az is, hogy a

saját nevét, L-t és Apát le is tudja írni. Ezen kívül bármi halan-

dzsát is, mert a betűk össze-vissza írása sem jelent problémát. A

vonatos játékban a BERLIN feliratot pedig elolvassa, illetve az

általa leírt 3 nevet bármikor. Arra nem tudtam rávenni, hogy az

én nevemet is írja le, de hát ne legyen az ember türelmetlen egy

3,5 éves íródeákkal.

Page 234: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 233 -

Mikor megérkeztem a reptérre, meglepetésből ott volt B is. Ezen

kívül azzal is meglepett, hogy elkezdett számolni. Történt ugyan-

is, hogy egy nagyon hosszú zebrán mentünk át, aminek B nagyon

örült. Erre megkértem, hogy számolja meg a csíkokat és az én

keresztfiam 32-ig folyamatosan számolt; utána már volt minden,

ami eszébe jutott. De hogy bizonyítsa, hogy milyen okos, németül

is elszámolt 10-ig.

Hogy ez az írás-olvasás mánia mit is igazol? Talán azt, hogy

ha van cochleáris implantátum, akkor is a gyerek képességén

múlik, hogy mit lehet belőle kihozni. A cochleáris implantátum

nem korlátozza az ismeretek megszerzésében és használatában.

B imádja, ha ismételgetünk neki. Egy mondatot, amiben

mondjuk ő a főszereplő, akár 5-ször is elismételteti velünk. „Hol

van B? Ott hagytuk a repülőtéren? Nem, hát a szivacs mögött

bujkál!” Erre B: „Anya, médedszer kérdezd meg, hogy hol van a

B?” Vagy „B, te a csöndet szereted az oviban, vagy ha szól a mag-

nó?” Erre B: „A csöndet szeretem és ha szól a magnó.”

Esti fürdés után ráadtuk a kacsás köntöst, amiben nagyon jól

néz ki és tetszik is magának. Egy idő után szólt, hogy nem jó a

kacsa („tacs/tya”), én meg erre elkezdtem lehámozni róla a kön-

töst. Erre B: Neeeeeeeeeeeem, a tacs/tya! Mondom neki, jó-jó,

veszem le rólad a kacsás köntöst és akkor jó lesz. Erre B megint

tiltakozott, hogy nem a tacs/tya nem jó, hanem a tacs/tya. Sze-

rencsére Cs átkiabált, hogy a gatyával van baj, nem a kacsával…

A kedvencem mégis a „rózsaszín nuszi, nina nuszi”- ahogy B

mondja a rószaszín és lila nyuszi pakolásakor.

B reggel nem kéri a fülit, sőt tiltakozik, ha rá akarják rakni.

Befogja a fülit és mérgesen mondja, hogy „Nem kell füli”. Reme-

kül eljátszik a játékaival, olvasgat, fekszik az ágyban, ébredezik.

Ilyenkor nagyon kedves és kiegyensúlyozott, ha nem akar az em-

ber semmit rákényszeríteni. Este viszont fürdéskor, amikor leke-

rül a füli, egyrészt sokkal hangosabban beszél és artikulátlanab-

bul. Ráadásul pillanatok alatt bepöccen, hangosan kiabálja, hogy

NEEEEEEEEEEM!, közben pacsálja kifele a vizet –meneküljön

mindenki, amerre lát! – szinte agresszívvé válik. Ez biztos a fá-

radtság miatt is van és azért is, mert a feje fölött zajlanak az ese-

mények. A szájról olvasás meg még nehéz neki, pláne fáradtan,

pláne játék közben. Ilyenkor az a trükk, hogy a tappancsot oda

Page 235: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 234 -

kell rakni a fejére, elmagyarázni, hogy mi miért és mikor történik

és akkor megnyugszik és szót fogad. A két füli nélküli napszak

között az is különbség, hogy reggel szabadon lehet játszani, nin-

csenek kötelező feladatok. Este viszont megvan a menetrend és

azt akkor is tartani kell, amikor nincs rajta a füli – ebből követ-

kezően az esti program kissé erőt próbáló mindenki számára.

B egyébként pont olyan, mint amilyennek egy 3,5 évesnek kell

lenni. Reggel nem szeret óvodába menni és délután nem szeret

hazajönni onnan. Szereti a csokis pelyhet és a sonkát és a túró

rudit. Szereti a mesét a tévében, a könyvben, a számítógépen, és

ha rajzoljuk, akkor is. Este nem szeret lefeküdni, lefekvés után

pedig kikéredzkedik még pisilni. Egyedül eszik, iszik, kávét főz

velem. Néha ráhúz a bátyjára, aki ezt viszonozza is. Sokat nevet,

sokat huncutkodik, sokat bohóckodik, rengeteget rohan játék

közben, mert lemaradni nem lehet a nagyoktól. B, azon kívül,

hogy nagyon szépen fejlődik és élményekben gazdag életet él, az

én keresztfiam, akire iszonyatosan büszke is vagyok!

Page 236: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 235 -

Nehéz lesz a búcsú

Melyben B az utolsó hónapokat tölti Berlin-

ben. A közelgő hazaköltözésnek mindenki

örül, de azért mégis szomorkodunk, hogy

annyi barátot kell elhagynunk.

B Budapesten

2007. március 06, kedd

Csili

A héten sűrű programunk van: németes iskolát keresünk L-nek

és sima ovit B-nek, – szeptembertől. Azt hittem, az első feladat

nehezebb lesz, de a suli a szülői értekezlet és a nyílt nap után

nagyjából szimpatikusnak tűnik, nem is keresek tovább.

Viszont B-t az iskola tőszomszédságában levő oviba nem

akarják felvenni, mert ő „integrált gyerek”, a körzetes óvodában

pedig roppant kevés a hely, és „nem tudják megígérni”, hogy be-

kerül. Ez a mai nap termése, még kettő napunk van a környék

vezető óvónőinek a meggyőzésére, hogy B tulajdonképpen a ko-

rának megfelelően beszél, és csak azért, mert fülije van, nem kell

hátrébb sorolni az „egészséges” társainál.

Ma elbizonytalanodtam. Nem tudom, hogy jó lesz-e B-nek, ha

bekerül egy körzetes/iskola melletti oviba, ahol a 28 gyerekre ju-

tó egy óvónőnek esélye nincs a fejlesztésre, a gyerkőcökkel való

foglalkozásra? Jó lesz-e neki, ha ekkora háttérzajban nem tud

figyelni, illetve a folyamatos erős koncentrálástól gyorsan kifá-

rad?

De mi van akkor, ha a többi ovi is ekkora óriási csoportokkal

működik?

Page 237: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 236 -

Ovibajok Magyarországon

2007. március 07, szerda

zfor

Cs Magyarországon van, hogy ovit keressen B-nek. Az alábbi, el-

keseredett levelet éppen most kaptam tőle.

„Szia Z!

Az a helyzet, hogy itthon nagyon ódzkodnak mindenféle át-

lagostól eltérő dologtól, legyen az egy cochleáris implantált

kisfiú vagy egy zöld hajú ember. Reggel itt az Etele hátsó bejá-

ratánál fekvő oviban kezdtünk, az óvónéni nagyon aranyosan

elmagyarázott mindent, hely is lenne, egy csoportban kb. 23-an

vannak, a beiratkozást is meg lehetne nyáron oldani. DE amint

kiderült, hogy a B cochleáris implantátumot hord, amivel

egyébként semmilyen speciális fejlesztésre nincs szüksége mert

teljesen jól beszél, azon nyomban hárított, hogy az ő alapító ok-

iratukban nem szerepel az integrált szó. Menjünk az őrmezei

integrációs oviba.

Elmentünk. Ott viszont az alapító okiratban a szellemi sérül-

tek szerepelnek, a hallássérültek nem, és mivel B nem körzetes,

nem járt oda a tesója, és kevés a helyük, ezért nem bíztatnak

minket semmi jóval. Más integrált ovi nincs a kerületben. (…)

Tehát elmentünk egy sarokkal arrébb, a magán Montessori

oviba. Mindenre nyitottak, hallottak és láttak már cochleáris

implantátumot, szépen bemutatták a termeket, elmagyarázták

a koncepciót, elvi akadálya nem lenne, hogy szeptembertől fel-

vegyék B-t. Egy csoportban 25 gyerek, folyamatosan 3 óvónő-

vel, nagy és szellős teremben. Ami húzós, az ára: havi 80 ezerre

jönne ki. Gondolkozz rajta. B a többi oviba be sem akart menni,

innen ki sem akart jönni.

(…)

Cs”

Na most. Azt még megérteném, ha azért nem kapnánk óvo-

dát, mert megtelt a csoport. De azt, hogy B azért nem kap óvodát,

mert implantátumot használ, nem vagyok hajlandó elfogadni.

Hogy az óvodának van-e egyáltalán joga visszautasítani B felvé-

telét, nem tudom. De hogy nincs rá morális alapja, az biztos.

Page 238: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 237 -

Másodszor. A Montessori ovinak örülök. Jó, hogy van ilyen lehe-

tőség, és szerencsére pénzügyileg is elbírjuk. De: nem mindenki

tudná ezt megtenni. Ha valakinek ma 3 éves körüli implantá-

tumhasználó gyereke van a XI. kerületben, az nem tudja óvodába

íratni annak 5 éves koráig. Ezzel aztán a gyerek el is van rende-

sen kaszálva: pont egy olyan gyereket fosztunk meg kortársai kö-

zösségétől, akinek arra sokkal nagyobb szüksége van, mint egy

jól halló gyereknek.

Vajon hogyan fog megtanulni beszélni egy ilyen kisgyerek?

Vajon hogyan fog tudni helytállni az iskolában?

Véleményeket, javaslatokat várom a Hozzászólásoknál. Segít-

setek!

Update: mégis lesz B-nek ovija: ld. következő bejegyzés.

Ovibajok Magyarországon – update

2007. március 07, szerda

zfor

A délutáni, hirtelen felindultságomban elkövetett bejegyzés óta

van néhány újdonság:

Cs visszament a Palánták óvodába, és ezúttal az igazgatónővel

beszélt. Ő nem látott kivetnivalót a cochleáris implantátumban,

és azt mondta, hogy jó eséllyel helyet kaphat B is az óvodában.

Ismerősökön keresztül is kutakodunk oviügyben: többen is

felajánlották, hogy utánakérdeznek, kaphat-e B valahol helyet.

Cs este azt mondta, hogy most már bizakodik, hogy valahol

csak találunk ovit B-nek. Folyt. köv.

Megoldódott az ovihelyzet

2007. március 08, csütörtök

Csili

Azt hiszem, ennél többet az ember nem kívánhat: ma beírattam

B-t oviba, L-t suliba, és magamat a munkahelyemre!

Page 239: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 238 -

Biztosan közrejátszott a szerencsénkben, hogy ennyien szorítot-

tatok és támogattatok!

Úgy alakult, hogy reggel, miközben igyekeztem a munkahe-

lyemre lebeszélni a főnökömmel, hogy visszavesz-e szeptember-

től, felhívott a kerületi integrált óvoda gyógypedagógusa. Vele

tegnap végső elkeseredésünkben beszéltünk, miután a titkárnő

kerekperec kijelentette, hogy nem férünk bele az alapító okira-

tukba és nem vagyunk körzetesek, tehát „nem bíztat minket

semmi jóval”. A roppant jó szándékú, szimpatikus gyógypedagó-

gus, aki személy szerint felvette volna B-t, ha rajta múlott volna,

meggyőzte az ovi vezetőjét, hogy fogadjon ma bennünket.

Sajnos B nem hozta a szokott csibészes-vigyorgós formáját,

de úgy tűnik, hogy ő még nyüszögve is lehengerlő: beírták nevét a

nagy könyvbe! Nem integrált gyerekként, hanem mezei B-ként

fut majd ősztől az őrmezei oviban, ahol a kerületi átlagos 28-as

csoportlétszámtól eltérően itt csak 18-an lesznek! A vezető óvónő

nyitottságát és érdeklődését a cochleáris implantátum iránt pél-

da értékűnek tartom, a Montessori ovisokéhoz tudom hasonlíta-

ni. Körbevezetett minket az ovin, megismertük B leendő csoport-

ját és óvónénijét és a kettő valódi integrált gyerkőcöt, nekem

minden tetszett, ami abban az euforikus állapotban nem csoda!

L-nek találtam németes iskolát, ahova felvették az adatait és

várják szeptembertől, nagyon szorítok, hogy ne felejtse el azt az

értékes német tudását, amit az évek alatt összeszedett. B-nél

most nem ez volt a lényegi kérdés, örültem, hogy egyáltalán talál-

tam neki egy ovit. Őrült szerencsések vagyunk a rajtunk segítő

vezetőnővel és gyógypedagógussal, és lehet, hogy jobban tenném,

ha itt lezárnám a gondolataimat. De az elmúlt napokban ledöb-

bentett a magyar helyzet kuszasága: egyértelműen kevés az ovi,

még kevesebb az integrált ovi, és az integrált szemléletű óvónő,

túl merev a szabályozás az alapító okiratok által, a felduzzasztott

létszámmal működő csoportokban nem sok esélyt látok a gyere-

kek fejlesztésére, és még sorolhatnám. Valami megoldást kellene

találni, hogy az is kapjon a gyerekének megfelelő férőhelyet, aki

csak szimplán arra jogosult és nincs az ismerősének ismerőse,

vagy esetleg kizárólag morcos titkárnőkkel és pedagógusokkal

találkozik.

Page 240: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 239 -

A CI határai – 2. rész

2007. április 19, csütörtök

zfor

A sorozat előző részében arról írtam, hogy a cochleáris implantá-

tummal melyik hangmagasságokat lehet hallani. Összefoglalva: a

cochleáris implantátummal a nagyon mély és nagyon magas

hangok kivételével mindent lehet hallani; a beszédet, a kutyauga-

tást, a hajókürtöt, a madárcsivitelést, sőt, a zenei hangok nagy

részét is – feltéve, hogy ezek a hangok eléggé hangosak. De vajon

milyen hangosan szól egy cochleáris implantátum?

Hóesés és rock koncert

Az emberi hallás megdöbbentően rugalmas. Az előző részben ír-

tam róla, hogy az ember által hallható a legmélyebb és legmaga-

sabb hang között kb. ezerszeres különbség van. Ami a hangerőt

illeti, még ennél is nagyobb a különbség.

Hangerősség-táblázat

Az alábbi táblázatban megadom néhány tipikus zaj becsült inten-

zitását. Az érzékelt hangerősség persze ettől jelentősen eltérhet,

pl. ha messzebb állunk.

Zaj Intenzitás

Hóesés 0 dB

Levélzörgés 10 dB

Suttogás 20 dB

Társalgás 60 dB

Porszívó 80 dB

Walkman maxin 100 dB

Rock koncert az első sorban 110 dB

Azt szokták mondani, hogy a jól halló ember meghallja a hó-

esést – ez a hallásunk „csendes” határa. Ennél halkabb hangok

természetesen léteznek, de mi már nem halljuk őket. A „hangos”

határt már nehezebb megadni, hiszen minél erősebb egy hang,

annál inkább halljuk. Azért valamiféle határ van: egy bizonyos

Page 241: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 240 -

hangerősség már fájdalmat okoz, ezt szoktuk fájdalomküszöbnek

nevezni. Hogy valami valós életbeli példát mondjak: a fájdalom-

küszöb valahol a légkalapács és a puskalövés hangereje közt van.

Hogy a hóesés és a puskalövés hangereje közt micsoda szaka-

dék tátong, csak akkor válik világossá, ha fellapozzuk a fizika-

könyvet: az ember által hallott leghalkabb hang (0 dB) és a fájda-

lomküszöb között tízbilliószoros (10 000 000 000 000)

különbség van!

A cochleáris implantátum hangereje

Az emberi fül megdöbbentő érzékenységével nagyon nehéz fel-

venni a versenyt. Gondoljunk csak bele: a leghalkabb, már hall-

ható hangnál a levegő részecskéi 0,000 000 001 cm-nyit rezeg-

nek, és mi ezt már érzékeljük!

A beszédprocesszor korlátozott mérete és más technikai kor-

látok miatt a cochleáris implantátum nem képes ilyen halk han-

gok visszaadására. Bizonyos kutatások szerint a cochleáris im-

plantátummal hallható leghalkabb hangok 20 dB-esek. Egy

másik, német felmérés szerint pedig az implantátum használó

gyerekek többnyire legalább 35-40 dB-es hallásküszöböt érnek

el. Lefordítva: a cochleáris implantátummal a halk beszéd már

jól hallható.

B ennél kicsit jobb eredményt ért el: optimális körülmények

közt megérti a suttogást. A legutolsó hallásvizsgálaton 25-30 dB

közötti hallásküszöböt mértek, ami nagyjából össze is cseng a ta-

pasztalatainkkal.

Az erős hangok tekintetében van a cochleáris implantátum-

nak egy különlegessége: a hallóidegek kímélése érdekében egy

adott hangerősség fölé nem erősít. A gyakorlatban ez azt jelenti,

hogy B-nek szeme sem rezdülne, ha mellette elsütnénk egy pus-

kát, mert ő ezt „csak” olyan hangosnak hallja, mint a többi hét-

köznapi hangot. Bevallom, ezt a hangtompítót egy kicsit irigylem

tőle.

Ebből és az előző részből úgy tűnhet, hogy az implantátum

használók hallása majdnem olyan jó, mint a normális, hiszen

Page 242: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 241 -

szinte a teljes emberi hallás területét lefedi. Hogy ez miért nem

így van, arról a következő részben lesz szó.

Elveszett a füli

2007. március 12, hétfő

zfor

Ajjaj, B elveszítette a régi fülijét! Épp most hívott Gabi, az

óvónéni, hogy nincs meg a füli, Cs-t már riasztottam, hogy ro-

hanjon be az oviba. Anyám, anyám, most mi lesz…

Meglett a füli

2007. március 12, hétfő

zfor

Ezt az sms-t kaptam Cs-től:

„Megtalaltam a homokozoban!”

Mondhatom, nagy kő esett le a szívemről. A kalandról részle-

tek este.

The true story of the lost füli

2007. március 12, hétfő

zfor

Hogy pontosan hogy veszett el a füli? Nem tudjuk. Az biztos,

hogy B valami kisfiút emlegetett, aki elvette a fülijét, miközben ő

homokozott. Azt viszont már nem tudta megmondani, hogy ki

volt az, pedig Isten uccse, megcibálnám a fülét, de rendesen.

Ezután B óvónénije, Gabi felhívott, én meg rendesen betoj-

tam. Szerencsére Cs elég gyorsan be tudott szaladni az oviba. L is

vele volt, így négyen keresgélték azt az apró kis fülit az ovi ha-

talmas udvarán. Hogy még esélytelenebb legyen a keresés, az

egyik ovis kissrác elmesélte nekik, hogy ő látta az egészet, és a

szél befújta a fülit a bokrok közé.

Egy órai keresés után már mindenki feladta lélekben – kivéve

talán L-t, aki lelkesen és szorgosan gereblyézte a bokrok alját,

hátha mégis „oda fújta a szél” a fülit. És amikor már majdnem

Page 243: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 242 -

feladták, na, pont akkor találta meg Cs a fülit. A homokozóban

volt.

Zirkuzotoprioti

2007. március 18, vasárnap

zfor

Épp most lapoztam át az archívumot, és megdöbbenve vettem

észre, hogy már közel egy hónapja nem írtunk B-ről. Írtunk ovi-

ról, hallásról, Ability Parkról meg még csomó mindenről, csak

éppen arról nem hogy mit csinál a mi csibész kis B-nk. Hézagpót-

lás következik.

Van nála kisebb is

Ma vendégeink voltak: Marciék. Marci kb. fél évvel fiatalabb ná-

la. A nagy hancúrozás közben B egyszer csak megállt, majd orrát

égnek tartva, merev lépésekkel ment Marci felé. Aztán még kö-

vette is egy ideig, végül vigyorogva odarohant hozzánk, és közöl-

te: „Apa, nagyobb vagyot, mint a Marci!” Hiába, ez ám a nagy

öröm…

A vendégség alatt egyébként bebizonyosodott, hogy azért még

a két fülivel sem hall teljesen tökéletesen. A háttérzaj miatt sok-

szor nem értette meg, mit mondunk neki, sokszor vissza is kér-

dezett.

Számok

Néha olyan, mint egy magnetofon: amit mondunk neki, egysze-

rűen megjegyzi és szinte hibátlanul visszamondja. Ma reggel pél-

dául L-lel végigolvastuk a számokat a tejes kancsó oldalán: 100

ml, 200 ml stb., egészen 900-ig. B persze egyből kijelentette,

hogy ő is, ő is, és legnagyobb megdöbbenésemre végigmondogat-

ta a százas számokat!

Egészséges dolog ez, hogy egy három és fél éves gyerek száza-

sával számol? Nyugtasson meg valaki!

Haben halandzsaben

Minden gyerek rájön egy idő után hogy tud halandzsázni. B is

mostanában kezdett el értelmetlen kutyulékokat beszélni – ami

Page 244: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 243 -

figyelemre méltó, hogy ő ehhez a német nyelvet veszi alapul. Né-

ha német szavakat sző a mondandójába („haben” a kedvence),

néha meg németes ragozást vagy szerkezeteket használ.

Ide tartozik még egy édes sztori: L nagy büszkén mesélte kis

barátnőjének, hogy ő már három nyelven beszél: magyarul, né-

metül és angolul, bár utóbbi kimerül abban a tíz szóban, amit a

suliban tanult. Persze Anna sem akart lemaradni L mögött, és

egyből tromfolt: ő is tud három nyelven: magyar, német, és… ha-

landzsa!

Reggeli puszi

Amennyiben B nem tanul ki semmilyen normális foglalkozást,

javaslom majd neki, hogy álljon szívrablónak – ahhoz ugyanis

már most is nagyon ért. Rászokott, hogy reggel puszival búcsúz-

tasson, és persze ilyenkor teljesen szétcsúszok a meghatottságtól.

Múlt péntekek viszont valami fontosabb dolga akadt, úgyhogy

B-puszi nélkül kellett elindulnom. Cs szerint olyan savanyú ábrá-

zatot vágtam, hogy tisztára megsajnált

A kalauz városa

2007. március 22, csütörtök

zfor

Ma reggelinél B láthatatlan barátjáról, Kalauzról mesélt. Íme:

Kalauz költözik

– A Talauz eltöltözött Berlinbe egy másit latásba, ide a hátunt

mödött.

– Mikor költözött oda?

– Attor, amitor az ő városutban tél volt. A Talauz városában

volt egy nagyon nagyon hosszú Intercity, és annat volt hótotrója,

és eltotorta a havat, és tudott menni sínen, úton, füvön.

– És mit csinált ez a Kalauz barátod?

– A Talauz szedte a jegyet a füvetből, mert a rossz emberet

bedobtát a fűbe. A Talauz fölszedte és letisztította.

– Akkor nem is ellenőrizte a jegyeket, hanem takarító volt?

– Nem, ellenőrző–tatarító.

– Is–is?

– Iden.

Page 245: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 244 -

A következő mesét teljesen egyedül adta elő:

Kiscica születik

Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer a Talauz városában

egy ticsi macsta az anyutája hasában. Amitor az anyutája föl-

állt, a tismacsta tiszületett, és olyan ticsi volt, mint egy tis mati.

Azután a nagymama etette, és a tismacsta nagyobb és nagyobb

és nagyobb lett. És attora lett, mint az anyutamacsta. Itt a véde,

fuss el véle.

Amikor B bátyja, L még csak négy éves volt, kitalált magának

két képzeletbeli barátot, Mentőt és Rendőrt. Még mostanában,

majd’ hétévesen is sokat regél róla, hogy milyen csodák történ-

nek az ő erős barátaival.

Úgy látszik, hogy a mi gyerekeinknek négy éves koruk körül

belső szükségletük lesz egy varázslatos, mindenható barátra,

mert B is szert tett egy ilyenre – a Kalauzra. Kalauz városa rend-

kívüli módon hasonlít Mentő és Rendőr városára; ha L kitalál

valami újdonságot, akkor az egy-két napon belül bizton megjele-

nik Kalauzéknál is. De B nem csak másol, hanem épít is: a kis-

macskás történetet – valószínűleg a Pettersson és Findus hatásá-

ra – maga találta ki. Szuper-intercity viszont Mentőéknél is van.

Elrémisztő

2007. április 03, kedd

zfor

Levél landolt:

„(…) Az anyukától és az ottani audiológustól megdöbbentő

adatokat hallottam a CI beültetés sikerességéről: az asszisztens

szerint 100-ból kettőnél sikeres… Az anyuka arról számolt be,

hogy a műtétet követte még több korrekciós műtét is, a gyerek

füle folyik azóta, és egyenlőre nincs javulás. (…)”

Az ilyeneken mindig iszonyatosan felhúzom magam. Éld bele

magad a helyzetbe: nemrég tudtad meg, hogy a gyereked siket,

még mindig egy gombóc van a gyomrodban, még mindig a pár-

nádba sírsz elalváskor. És ebben a helyzetben egy fehér köpenyes

azt mondja, hogy 100-ból kettő CI sikeres!

Page 246: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 245 -

Egy laza félmondattal lesöpri az utolsó reményedet, hogy a

gyermeked mégis hallani is beszélni fog.

Egy laza félmondattal eléri, hogy mégsem a cochleáris im-

plantáció mellett döntesz.

Egy laza félmondat miatt a gyereked soha nem tanul meg hal-

lani és beszélni.

Nem kezdem el megint bizonygatni, hogy az illető asszisztens

egyszerűen hazudott – hiszen erről szól az egész blog. Nem kez-

dem el megint leírni, hogy a cochleáris implantáció műtéti szem-

pontból nem kockázatosabb, mint egy vakbélműtét – elég statisz-

tikát lehet találni a neten.

A gyerekek százai, akiket Szilviáék gondoznak, mind megta-

nultak beszélni – némelyikük szebben, némelyikük nehezebben.

Legtöbbjük normális iskolákban, óvodákban tanul, nem szorul

kiegészítő képzésre. Olyanról is csak újságból tudok, hogy vala-

kinek újra kellett műteni a cochleáris implantátumot.

Az asszisztens egy laza félmondattal lesújtó képet fest a ma-

gyar állapotról: ha százból tényleg csak két beültetés lenne sike-

res, akkor be kellene csuknunk a boltot: ne csak cochleáris im-

plantátumot ne implantáljunk, de egyébként is zárjuk be a

sebészeteket, mert képtelenek vagyunk európai módon gyógyíta-

ni.

De biztosan tudom, hogy az asszisztensnek nincs igaza. Mi,

magyarok is vagyunk olyan jók, mint a többi európai. Azt hiszem,

az illető audiológus és mélyre tisztelt asszisztense egyszerűen el-

lenérdekelt: nem szeretnék, ha a siketen született gyerekek hal-

lanának.

Kolbász malom

2007. április 08, vasárnap

zfor

L sulijában szünet van: kihagyhatatlan ziccer egy jó kis kirándu-

lása. Cs és Edit egy remek kis helyet pécéztek ki: az Uckermarkon

van egy régi vízimalom, amit egy vállalkozó kedvű pár megvett és

családias, természetközeli üdülőházzá alakított.

Page 247: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 246 -

B, L és kis barátnőjük, Anna borzasztóan élvezik a szabadságot:

egész nap kint vannak a jó levegőn, este pedig olyan fáradtan

dőlnek az ágyba, mint egy farönk. B folyamatosan a két „nagy”

nyomában lohol, vagy éppen a két nagy lohol az ő nyomában,

mert elcsente az éppen aktuális játékszert.

Éppen aktuális játékszer pedig akad bőven: hergelik a háziak

kis kutyáját, csirkét etetnek pipitérrel, ki-be mászkálnak a csóna-

kokban és közben felfedezik Afrikát, egy botból horgászbot lesz,

amivel kifogják a tobozcápát. A horgászkaland után egy padon

hármasban a sárkányok földjére repülnek, és még tiszta szeren-

cse, hogy velük van B, a kisfóka, aki zuhanás közben megjavítja a

tönkrement légcsavart, és így mindhárman megmenekülnek és

ehetnek sütit, ami a változatosság kedvéért valódi és nagyon

finom.

Anyagok

2007. április 13, péntek

Csili

– Anya, melyik az üzemanyag cipőm?

– B, ez műanyag, nem üzemanyag.

– És az üzemanyag cipő nem ázik át?

Számol és rímel

2007. április 16, hétfő

Csili

– Anya, én fázom annyira!

– Mennyire?

– Hmm, ötre!

– Anya, az ágy és az ágy az rímel.

– Igen, mert az ugyanaz a szó.

– Na jó, de akkor ne légy mérges! – És már vigyorgunk is

mindketten.

Page 248: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 247 -

Bringás

2007. április 18, szerda

Csili

B tovább fejlesztette biciklis tudományát: egyszer kellett csak

megmutatnom neki, hogyan induljon el egyedül, ezt gyakorolgat-

ta vagy fél órán át, és azóta tulajdonképpen le is szerelhetném a

seprűnyelet a bringájáról. Egyedül indul, kanyarodik, gyorsít,

lassít és megáll. Annyira kedvet kapott a száguldáshoz, hogy L-el

versenyzik, én pedig loholok utánuk.

Csak egy dolog okoz nekem fejtörést: a bukósisak. A jól

konstruált, passzentos sisakok szorítják a fején az implantátu-

mokat. Vettünk tehát egy móricka-sisakot, aminek a belsejét Z

kimélyítette a tappancsok helyén, de ez lötyög a fején, márpedig

egy ilyen semmit nem védene esés esetén. Ha valaki hal-

lott/próbált/barkácsolt füli-barát bukósisakot, legyen szíves ad-

jon tippet!

Már megint kirándulunk

2007. április 20, péntek

zfor

Nem hiszitek, de már megint kirándulunk. A CI Centrum, ponto-

sabban a CI egyesület kapott a Lion’s Clubtól egy tisztességes

összeget, azzal a céllal, hogy egy kirándulást szervezzen belőle

kisgyerekes családoknak. (Ez is megérne egy misét, hogy egy civil

egyesület támogat egy másikat…)

Cs elvállalta a szervezést, és most itt vagyunk hét másik csa-

láddal és három pedagógussal egy udvarházban, Falkenhainban,

messze a civilizációtól. A nap fénypontjai:

– Egyszerre tizenöt gyerek pisil az autópálya szélén,

– kisfiúk meg egy kiskutya fociznak,

– bábszínházat rögtönöztünk e világ leghálásabb közönségének,

– most pedig itt fecsegünk a többi szülővel egy pohár bor mel-

lett.

Page 249: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 248 -

Therapeutisch begleitete Familienreise

2007. április 24, kedd

zfor

Családi utazás pedagógusi kísérettel – ez volt a hétvégi kis kirán-

dulásunk megnevezése, és hát nem panaszkodhatunk: jól sike-

rült, beváltotta, amit a név ígért.

Persze igazából nem csoda, hogy jól sikerült: olyan családok

találkoztak Gut Falkenhainban, akik ugyanabban a cipőben jár-

nak. Mind a nyolc családban siket, pontosabban implantátum

használó kisgyerekek vannak, nagyrészt hasonlóak a problémá-

ink is. Ennek ellenére minden család más volt, mindegyiknek

megvolt a saját bája és baja.

Mindegyik szülőben volt valami, amit első pillantásra életböl-

csességnek vagy érettségnek vélnénk, holott csak arról van szó:

mi mindannyian keresztülmentünk egy lelket próbáló dolgon. Mi

már mind elgondolkoztunk azon, hogy miért éppen minket, mi-

ért éppen a mi gyermekünket sújtotta a sors. Mi már mind tud-

juk, hogy mennyire erősek vagyunk, hogy mennyi mindenre ké-

pesek vagyunk, csak hogy a gyerekünknek jobb legyen.

És éppen ez a csapda: hogy mi mindent megteszünk a gyere-

keinkért. Beleszokunk, hogy mi küzdünk értük, mindannyian

anyaoroszlánokká változunk, hogy úgy mondjam: életelemünkké

válik a gondoskodás. Pedig a gyerekeink egy idő után már nem

igénylik ezt, sőt: az állandó gondoskodással igazából hátráltatjuk

őket a fejlődésben. Legszívesebben állandóan az ölünkben tarta-

nánk őket, meleg takaróban, pont úgy, mint amikor még igazán

siket kisbabák voltak – pedig ők már szaladni, játszani, kalan-

dozni vágynak.

Még szerencse, hogy Szilviáék nem csak arra figyelnek, hogy

B és kis társai hogyan ejtik ki az „sz” meg az „r” betűt, hanem ar-

ra is, hogy mi, szülők, pontosabban mi, a család hogyan műkö-

dünk. Azt hiszem, mind a nyolc család alaposan elgondolkozott

azon, amit Klaus egyik este elmesélt nekünk a szülőkre leselkedő

csapdákról.

Én is elgondolkoztam. Elgondolkoztam azon, hogy mi az,

amit csinálok B-vel és L-lel, és hogy az jó-e nekik. Hiszem, hogy

jó – legtöbbször. De talán néha túl sokat követelek L-től, és néha

Page 250: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 249 -

hagyom, hogy B az ujja köré csavarjon. Néha nem veszem észre,

hogy B-ből bizonyos értelemben sztárt csinálok, csak hogy meg-

erősítsem a saját, egyébként sem túl ingatag egómat.

De azt is tudom, és ebben Klaus is megerősített minket, hogy

mi mindannyian csak emberek vagyunk, akik hibáznak. Nincs

tökéletes anya, nincs tökéletes apa: csak jó anyák és apák van-

nak, akik azt adják, amit a gyermekük kér.

Szeretetet és biztos hátteret.

Fiatalok a cochleáris implantátumról

2007. április 27, péntek

zfor

Amikor megtudtuk, hogy B siket, az első hetek letargiája után

egyből elkezdtünk azért harcolni, hogy valahogyan mégis halljon.

Semmi kétkedés nem volt bennünk, hogy a helyes úton járunk,

amikor B-t Mir-Salim szikéje alá küldtük; bár azt el kell ismer-

nem, hogy nem volt jó érzés.

De tudom azt is, hogy nem minden szülő veszi ilyen könnyen

az akadályt. Sokan rettegnek a műtéttől, sokan pedig attól tarta-

nak, hogy a gyerekük a cochleáris implantátummal sem fog jól

hallani. Erre még rátesz egy lapáttal, ha egy orvos vagy más szak-

ember riogatja az amúgy is bizonytalan szülőt.

Minden szülőnek az a vágya, hogy a gyermeke boldog legyen.

Szerencsére ma már nem kell találgatnunk, hogy milyen hosszú

távú hatása van a cochleáris implantátumnak: felnőtt az első ge-

neráció, aki (kis)gyerekként kapta az implantátumát. Két angol

egyesület tinédzsereket kérdezett arról, hogy hogyan élik meg a

cochleáris implantátumot. Kitűnő anyag, kötelező olvasmány

szülőknek és pedagógusoknak egyaránt.

Az ékes angol nyelven írt kis könyvecske nagyon érzékletesen

számol be arról, hogy hogyan vélekedik a 29 megkérdezett tiné-

dzser. Ezek a fiatalok számomra azt bizonyítják, hogy igenis jó

úton járunk, igenis boldog lesz B és a többi társa a cochleáris im-

plantátummal. Nincs igaza azoknak, akik szerint egy siketen szü-

letett gyermeket megműttetése etikátlan dolog. Nem igaz, hogy a

gyerekek a siket és halló világ közt a földre esnek.

Page 251: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 250 -

Néhány idézet, a teljesség igénye nélkül:

„Hiányzik a hallás. Szeretek hallani. Mindig mérges vagyok,

amikor tönkremegy.” – az implantátum használó fiatalok több-

sége egész nap viseli a processzort és nem tudja nélkülözni.

„Az implantátum nélkül nem boldogulnék. Sokkal jobban

hallok… sokkal magabiztosabbnak érzed magad, amikor a ta-

nárhoz beszélsz, mert nagyon jól lehet vele hallani.” – Azok a

gyerekek, akik korábban hallókészüléket hordtak, a cochleáris

implantátumot sokkal jobbnak találják.

„Aggódok és kicsit ideges vagyok, mert nem szeretem, ami-

kor a cochleáris (implantátum) tönkremegy. Szeretném, ha

mindig működne és kicsit aggódok, ha nem szól semmit.” – A

fiatalok egy része annyira függ az implantátumtól, hogy soha

nem szeretnénk nélkülözni. Néhányuk aggódva gondol arra,

hogy a készülék tönkremehet.

„Nem nagyon tudom megmondani, mert mindenki azt gon-

dolja, hogy hallok. Igazából magamban azt gondolom, hogy

halló vagyok, mert hallom, hogy mit mondanak a többiek.” – A

fiatalok úgy érzik, hogy ők a siket és halló közösséghez egyaránt

tartoznak. Alapvetően pozitív a hozzáállásuk mind a hangos,

mind a jelnyelvi kommunikációhoz.

„Tisztelem őket, hogy így döntöttek.” – Az összes tinédzser

örült neki, hogy szüleik a CI mellett döntöttek. Sokan hangoztat-

ták, hogy (kis)gyerekként ők erről nem tudtak volna dönteni, és

helyesnek találják, hogy a szüleik teszik ezt meg a gyerekek he-

lyett.

„Ha teljesen siket, akkor nagyon ajánlanám a cochleáris im-

plantátumot, mert a cochleáris implantátum nagyon hasznos,

sok mindent tud, amit a hallókészülék nem.” – az implantátum

használó fiatalok véleménye az, hogy egy siketen született kisba-

bának hasznos a cochleáris implantátum.

Page 252: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 251 -

Tavasz Weißenseen

2007. április 27, péntek

zfor

Weißensee nem a szívem csücske, de azt el kell ismernem, hogy a

tavasz gyönyörű itt. A házunk körüli parkban szinte fokozhatlan

a virágillat, mindenfele gyümölcsfák meg orgonabokrok pom-

páznak. A Weißenseen hattyúk költenek, és még azt sem bánják,

ha a csónakkal egészen közel megyünk. A vadkacsák zsemle-

csücsköt koldulnak a vizibiciklizőktől, a gyerekek pedig élvezik,

hogy végre mezítláb szaladgálhatnak a langyos homokban.

Olvas, de tényleg!

2007. május 01, kedd

zfor

Még nem volt három éves sem, amikor elkezdték érdekelni a be-

tűk. Egy ideig csak önmagukban nézegette a betűket, de amióta L

olvas – ő pedig folyton ott fülel – már szabályosan olvasni és írni

is tud. Rövidebb szavakat segítség nélkül, legtöbbször hibátlanul

összeolvas. Boldogul az egyszerűbb német szavakkal is ami ugye

nem is olyan triviális dolog, mert a németben sok betűt másként

ejtünk.

Ha megkérjük, hogy írjon fel egy szót a táblájára, akkor bol-

dogan szökdécselve felvési a betűket. Csupa nyomtatott nagybe-

tűt használ és persze fonetikusan ír: ahogy ő hallja, úgy próbálja

felírni is. Azoknál a betűknél, amiket szóban sem tud tisztán kiej-

teni, írásban is sokszor hibázik. Így lesz például az elefántból

„ELFAND”, majd kis hezitálás után beszúr egy e-t: „ELEFAND”.

Újabban a vonatkreálmányait is elnevezi. A neveket maga ta-

lálja ki, és többnyire semmiféle jelentésük nincs. Múltkor például

„BIOC” lett a vonat neve, és a biztonság kedvéért még ráírta azt

is, hogy „GÖZÖ ”.

Persze az írás-olvasásra még jócskán ráérne, hisz még négy

éves sincs, de hát mit csináljunk: egyszerűen ragad rá a tudo-

mány

Page 253: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 252 -

Emberek, emberek

2007. május 03, csütörtök

Csili

A minap a metróban egy pasi hosszasan bámulta B szerkentyűit,

majd a végén csak kibökte, ami piszkálta a csőrét, egész pontosan

megkérdezte, hogy mik is ezek a bigyók B fején. Magyaráztam,

hogy micsoda áldás nekünk ez a készülék, mert ezzel B megtanult

hallani és beszélni, és ha éjszakára levesszük, akkor B nem hall

semmit (ezeket mind ő kérdezte). „Szegény!”- jött a válasz, amin

meglepődtem.

Nekem B egyáltalán nem tűnik sajnálatra méltó kisfiúnak, ő

így kerek-boldog-vigyori-rosszcsont, ahogy van, fülikkel együtt.

Igaz, hogy a cochleáris implantátummal kicsit korlátozottabb

életet él, mint mi, de ezek a hátrányok eltörpülnek az előnyei

mögött.

Ugyanezen a napon a játszótéren megszólított egy kedves

nyugdíjas óvónő. Teljesen leesett az állam, annyira képben volt,

kérdezte, hogy bevált-e nálunk a cochleáris implantátum (még a

nevét is tudta!), és milyen kár, hogy az ő korábbi ovis csoportjá-

ból egy kisgyerek szülei nem vállalták a műtétet, és különben is

milyen nyelven beszélünk, mert ő ebből egy szót sem ért, pedig

nagyon fülelt.

Ritkaság, hogy vadidegenek érdeklődnek a kütyükről; az is,

hogy ráismernek és szóba elegyednek velünk, az pedig szinte hi-

hetetlen, hogy mindez egy napon történt. A legtöbb ember kö-

zömbös egy furcsaság láttán, legyen az a füli, vagy egy DS kisgye-

rek, egyszerűen csak elfordítják a fejüket. Valahol megértem

őket, hiszen soha nem volt dolguk az átlagostól eltérő embertár-

saikkal. Azt hiszem, B születése előtt én is közömbös voltam, bár

a szívem megszakadt, ha láttam egy segítségre szoruló gyerkőcöt.

Embertársaink kisebb része elutasító, és még kisebb részük

érdeklődő. Engem kifejezetten zavar, ha suttognak a hátunk mö-

gött vagy ne adj’ Isten ujjal mutogatnak ránk, mert ha megkér-

deznének, én szívesen felelnék bárkinek! A kíváncsi és nyílt em-

bereket viszont nagyon kedvelem, és az a tapasztalatom, hogy ők

sokkal toleránsabbak, elfogadóbbak a mássággal kapcsolatosan.

Page 254: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 253 -

Tűzoltólegény

2007. május 06, vasárnap

zfor

Ma a Treptower Parkban voltunk. Ahogy sétáltunk, egyszer csak

egy kisebb csoportra lettünk figyelmesek, no meg az égő avar fa-

nyar füstjét sem lehetett nem észrevenni. Nyilván valaki egy

csikket dobott az útszéli bokrosba, ami a hetek óta tartó száraz-

ság miatt lángra kapott.

Persze egy ilyen látványosságot nem lehet kihagyni, mi is be-

álltunk szájat tátani. Két-három szorgos férfi már nagyjából leta-

posta a tüzet, de az avar még bőszen füstölgött. Nemsokára be-

robbant nagy szirénázva két rendőr majd egy tűzoltókocsi is.

Utóbbiból borostás, jókedvű, laza tűzoltók szálltak ki, majd ké-

nyelmesen oltani kezdtek.

A két fiú meg barátaink kislánya, Anna persze egyre közelebb

szivárgott a „tűzfészekhez”. Egyszer csak az egyik jófej tűzoltó

Anna kezébe nyomta a csövet. B kis bíztatás után szintén oda-

somfordált Anna mellé „tüzet oltani”.

Hát, így győzték le B-ék a bozóttüzet.

Anyák napja

2007. május 07, hétfő

Csili

Tegnap reggel meglepetés fogadott: mindkét gyerkőc rajzolt ne-

kem gyönyörűségeset, L tengeralattjáróból bámészkodó embere-

ket, akik egy hozzánk kísértetiesen hasonló elnevezésű cápacsa-

ládot figyeltek; B pedig az előző napi élményét örökítette meg, a

kisvasutat. Az újdonság a rajzon kívül a szövegben rejlett: mind-

ketten felvésték saját tudásuk szerint a rajz címét is a papírra!

Én igazán nagyon szeretem az anyák napját! Nincs is ennél

jobb, mint ezzel a két kisfickóval együtt lenni.

Page 255: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 254 -

Mi ez a zaj?

2007. május 09, szerda

Csili

Egy cochleáris implantáltnak a beszéd és az egyéb zajok két kü-

lön világ – a beszédet többnyire jól értik és hallják, míg az egyéb

zajokkal sokkal nehezebb a dolguk.

B rengeteg hangot egyszerűen megtanult beazonosítani. Fur-

csán hangzik, pedig így történt. Sokszor kérdezgette, hogy „mi ez

a hang/zaj?”, majd tizenkilencedjére már csillogó szemekkel

mondta büszkén: „hallom a porszívót!” Vagy: „fúr a szomszéd

bácsi!”

Azt hiszem, ezeket a mesterséges zajokat tényleg el lehet sajá-

títani kis gyakorlattal. De a természet mindig újabb és újabb

hangokat produkál. Hétvégén a kanári madár hangos csivitelését

figyelte, tegnap érdeklődve hallgatta a zuhogó eső kopogását, ma

a zúgó szél volt az újdonság.

A zajok megtanulása azért olyan nehéz, mert a beszédpro-

cesszor elsősorban a beszédet erősíti fel. A másik ok, hogy B so-

káig csak egy füllel hallott, és így nem tudta megmondani, hon-

nan jön egy adott zaj. Egy jól halló kisbaba a hang irányából

egyből meg tudja állapítani, hogy „aha, a porszívó zúg”, de B-nek

ez nem ilyen egyszerű – a porszívón nem látszik, hogy szól.

Bukósisak golyófejre

2007. május 15, kedd

Csili

Szabályozás ide, közlekedési statisztika oda, nekem akkor nyu-

godt a lelkiismeretem, ha a gyerek fején bukósisak virít. Így aztán

hét végén felkerekedtünk, és meg sem álltunk a legközelebbi ba-

bafelszerelés szakáruházig, ahol többfajta sisakot is leteszteltünk

egyenesben B fején.

Kiderült, hogy a favorit Puky márkanevű egyszerűen keskeny

az öcskös gombóc fejére, hiába állítottuk a legtágabb fokozatra.

Ezek után formára kerestünk, minél kerekebb, annál jobb elven,

ami be is jött, B szerint kényelmes és a füli sem esik le alatta.

Page 256: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 255 -

Idő közben meginterjúvoltam pár fülis gyerek anyukáját ez ügy-

ben. Nincs egységes álláspont, van, aki szerint biztonságosabb

„kopaszon bringázni”, mint egy olyan bukósisakkal, ami alatt le-

jön a füli (egyetértek). Más szülők megvették a legolcsóbb termé-

ket, és elégedettek vele. Megint mások egy belülről viszonylag

puha sisakkal próbálkoznak, aminek házilag kivágták a belsejét.

Nagyfiúsan

2007. május 22, kedd

Csili

Két hónapja azzal vadítottuk B-t, hogy a négyéves nagyfiúk már

tudnak biciklizni és pelenka nélkül aludni. Bringázni már tud –

de még mennyire ügyesen, kapott is szülinapjára a pajtásoktól

egy bicikli-zárat és egy kacsás csengőt.

Napirendi ponton maradt az esti szobatisztaság. El is kezdtük

múlt héten: megpisiltettük este 10-11 között, kettőkor, és még

egyszer négy körül. Húzós ügy, de javuló tendenciát mutat: az

utolsó felkelést már elhagytuk, és kettőtől kibírja reggelig szára-

zon.

Olyan édes, ahogy félálomban dülöngél a klotyón, a homlo-

kommal tartom a homlokát nehogy eldőljön, csurgat egy kicsit;

néha jobban felébred, és közli, hogy nem jön pisi, menjünk alud-

ni.

Számol, kombinál

2007. május 23, szerda

Csili

– B, ma nagyon meleg lesz, 32 fokot mondtak mára.

– Hmm, akkor olyan mened lesz, ahány éves vagy!

– Anya, hányat anudtunk már?

Nem tudom, mire gondol, de a következő attrakció L szüli-

napja

– Képzeld, kettőt alszunk és akkor lesz L 7 éves!

– És hányat kenn anudni, hogy Budapestre köntözzünk?

Page 257: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 256 -

– Körülbelül ötvenet.

– Az már nem sok!

– Mednézem a fokmutatót! 21 fok, 22 perc! – vagyis: kívül 21

fokot mutat a hőmérő, belül 22-t.

Egy kislány a füliről

2007. május 30, szerda

zfor

Mindig elcsodálkozom rajta, hogy a gyerekek milyen természe-

tesnek veszik, hogy B fülit hord. Legtöbbször észre sem veszik,

vagy ha látják is, egy „Mi az a kisfiú fején?” kérdéssel és a rá ka-

pott „Füli, ő ezzel hall.” válasszal tökéletesen beérik. Nekik nem a

füli a legérdekesebb B-n, hanem B maga, a huncutságával, vi-

dámságával és rosszcsontságával egyetemben.

De még ha szöget is üt a kis fejükben, hogy B más, mint ők, a

tényeket valami egészen bájos természetességgel kezelik, nem

pedig azzal a darabos, önmarcangoló, tűnődő és bánkódó hozzá-

állással, mint mi, felnőttek. Íme Anna véleménye B-ről és a füli-

ről, anyukája tolmácsolásában.

„Pár nappal ezelőtt Anna lefekvéskor fél órán át kérdezgetett

B fülijéről. Cs megkért, hogy írjam le a beszélgetésünket a

blogra, de féltem, hogy pontatlan leszek, ezért Annához fordul-

tam. Íme itt a mai beszélgetésünk szó szerint.

Mama: Anna, emlékszel, hogy pár napja milyen sokat kér-

dezgettél B fülijéről?

Anna: Nem.

Mama: Hogy B-nek felnőtt korában is kell e majd füli, em-

lékszel?

Anna: Kell, mama, hát nem tudod?

Mama: És meddig kell?

Anna: Örökre.

Mama: Miért?

Anna: Különben nem hall.

Page 258: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 257 -

Mama: Miért nem hall?

Anna: Hiányzik neki a füléből valami.

Mama: Tényleg? És mi hiányzik neki?

Anna: A fültok.

Mama: Aha. És a füli, az mivel működik, tudod?

Anna: Nem. (csönd) Elemmel.

Mama: Bizony.

Anna: És mágnessel.

Mama: Így igaz.

Anna: Mint a mágneses vonat.

Mama: Aha. És mikor nincs a B-n füli?

Anna: Nem tudom.

Mama: Észreveszed, hogy van rajta füli vagy nincs?

Anna: Nem. (csönd) Este az ágyában nincs rajta füli. És

reggel se szereti, mikor felkel.

Mama: Aha. És a játszóházban miért nincs rajta füli?

Anna: Mert ha nagyon fut, leesik.

Mama: Szerinted B fülis lányt fog feleségül venni?

Anna: Nem biztos.

Mama: Hát mitől függ?

Anna: A B keresi ki magának. Ő mondja meg, hogy kit vesz

feleségül.

Mama: Téged zavar a füli a B-n?

Anna: (nem érti a kérdést)

Mama: Nem zavar, hogy rajta van a füli?

Anna: Akkor hall, mama, hát nem tudod? (kicsit fárasztom

már a buta kérdéseimmel)

Mama: És ha nincs rajta, akkor zavar, hogy nem hall?

Anna: Nem, mert úgy csinálok a kezemmel, hogy gyere,

gyere!

Mama: (nevet)

Page 259: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 258 -

Anna: Mama, azért a B-betűt érti, ha a fülébe mondom?

Mama: Füli nélkül nem érti.

Anna: De ha leírom, hogy SZIA BOCÓ, azt érti?

Mama: Szerintem azt érti.

Anna erre megpróbálja leírni a fenti mondatot, de mivel

még nem tud írni, ezzel pontot is tesz az érdemi beszélgetésre.”

Azt hiszem, lenne mit tanulnom ettől a kislánytól…

Segítség, segítség!

2007. június 03, vasárnap

zfor

Ellopták a villamosomat! Segítség, segítség! Ellopták a kisku-

tyámat! Ezzek B standard segélykérő mondatai, amikor a kis

hangrögzítős rendőrautójával játszik. A Bundespolizei pedig nem

habozik, BMW-be pattan és szirénázva indul B kiskutyája tolva-

jának a nyomába.

Füli örökre

2007. június 05, kedd

Csili

– L: Apa, nekem is van blogom?

– Z: Nincs, mert neked szerencsére nem kell füli.

– B: És nekem meddig lesz fülim?

– Z: Mindig.

– B: Ühüm. (És teljes lelki nyugalommal kanalazta tovább a

reggeli pelyhét.)

Most is csak arra a következtetésre jutok, mint mindig, ami-

kor gyerekek gondolatvilágán ámulok és bámulok, hogy ők ma-

gától értetődően elfogadják egymást és magukat.

Nehéz lesz a búcsú

2007. június 08, péntek

Csili

A minap Gabi a következő kérdéssel fogadott az oviban:

Page 260: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 259 -

„Biztos, hogy haza akartok költözni? Van otthon egy üres szo-

bám, ott lakhatna B. Nagyon jól meglennénk, és gondoljátok át,

nektek is csak egy gyereket kellene felnevelni!”

Nap mint nap hasonló sajnálkozó arcokkal találkozok, de

nem mindenki szomorú, van, aki bizakodik benne, hogy pár év

után úgyis visszatérünk…

Hát, ez a jövő zenéje, egyelőre hazafelé áll a szekerünk rúdja.

Ovit, sulit, lakást, előfizetéseket itt lemondtam, költözés szerve-

zése folyamatban van, otthoni lakás épül-szépül Szipapa jóté-

kony közreműködésével. Valahogy fél lábbal még itt vagyunk, de

féllel már otthon. Sajnálom itt hagyni a barátokat, a nyugit, a

bicikliutakat, az olajozottan működő német egészségügyi és szo-

ciális hálót (aminek köszönhetően B ellátása gyorsan és zökke-

nőmentesen történt), és még rengeteg mást. Ugyanakkor tudom,

hogy otthon vár a család, a barátok, a munka, a többihez pedig

majd csak valahogy hozzászokunk.

Page 261: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 260 -

Tapasztalatcsere

Melyben sok jeles magyar szakembert sike-

rül Berlinbe csábítanunk, hogy megismer-

kedjenek az itteniek munkájával.

Mi nyomja a lelketeket?

2007. június 08, péntek

zfor

Hűséges olvasók biztosan emlékeznek még rá, hogy egy időben

egy meghívó virított B oldalán: „Meghívó Berlinbe/Szakmai ta-

pasztalatcserét szervezünk…”. Nos, a terv megvalósul: jövő héten

12 szakembert látunk vendégül a berlini Cocheáris Implantátum

Centrum jóvoltából.

Nagyon jó nevekből álló csapat állt össze: lesznek

szurdopedagógusok az ELTÉ-ről, a Sszegedi Tudományegyetem-

ről és a kaposvári Módszertani Központból, jönnek orvosok Pécs-

ről, a SOTÉ-ról és Szegedről, jön egy cochleáris implantátummal

foglalkozó fizikus és az egyik cég magyar képviseletének ügyveze-

tő igazgatója is.

Szeretnénk, ha minden résztvevő hasznosnak érezné az előt-

tünk álló hetet, és sok hasznos tapasztalattal térne haza.

Szilviáékra persze most is bizton számíthatunk, de rátok is szük-

ségünk van. Igen, rátok, azaz Rád, aki most B blogját olvasod.

Mondd el nekünk, hogy Te mit kérdeznél ezektől a szakembe-

rektől. Mondd el, hogy szerinted mit lehetne odahaza jobban csi-

nálni. Mondd el, hogy mi az, amivel elégedett vagy.

Mondd el, hogy mi nyomja a lelkedet.

Szeretnénk, ha Magyarországon minden siket és családja úgy

érezné, hogy a lehető legjobb kezekben van. Szeretnénk, ha ezek

az emberek minden segítséget megkapnának, még akkor is, ha

nem mernek segítséget kérni. Szeretnénk, ha minden siket kis-

Page 262: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 261 -

gyerek olyan jól beszélne és hallana, mint B. Kérlek, segíts eb-

ben – írd le a véleményedet a Hozzászólásba.

Tapasztalatcsere – hétfő

2007. június 12, kedd

Csili

Amennyire a kevés alvás és egész napi figyelés-tolmácsolás után

vissza bírok emlékezni a tegnapra, egyből az jut eszembe, hogy:

– már a reptéren egy vidám, viszonylag összeverődött csapatot

fogadtam,

– a csapattagoknak akkor sem lankadt a kedvük, amikor a ho-

telt megcélozva a tömegközlekedési eszközökről az utolsó pilla-

natban ugrottunk ki, mert folyamatosan dumáltam ahelyett,

hogy a megállókat figyeltem volna.

– a hajós városnézés alatt patakokban csorgott rólunk a veríték

a teljesen szokatlan 32 fokban,

– de ennek ellenére kiszállás után még megcéloztuk a Branden-

burgi Kaput a fotók kedvéért

– a vacsoraasztalunk egyre hosszabbra nyúlt, ahogy szállingóz-

tak a halláscentrum munkatársai, a Tanácsadó Központ

(Beratungsstelle) vezető orvosa és Dr. Mir-Salim, így aki középen

ült, egy idő után rájött a baklövésére

– a pihenni vágyók lemorzsolódása után a kemény maggal a te-

raszon hasfájásig nevettünk, de úgy is mondhatnám, hogy szá-

momra új, felszabadult és jó humorú oldalukról mutatkoztak be

a régről ismert halláscentrumosok.

Az utcakeresős és kajálós periódusok alatti eszmecserékből

pedig kiderült, hogy a pedagógusokból, orvosokból, fizikusokból

és szülőkből álló szentháromság egyhangúan támogatja a civil

kezdeményezéseket azért, hogy az otthoni rendszer gördüléke-

nyebben működjön.

Page 263: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 262 -

Tapasztalatcsere – foszlányok

2007. június 13, szerda

zfor

Eredetileg minden napról szerettünk volna írni B blogján, de

olyan tömör a program, hogy mi minden este úgy dőlünk az ágy-

ba, mint egy farönk. A hétvégén kialusszuk magunk és szeret-

nénk bepótolni az elmaradt beszámolót, addig is egy-két fosz-

lány.

Kedd

Kedden kezdődött a valódi szakmai program. Klaus, Szilvia és

Eva reggel kilenctől este hatig feszesre kitömött menetrendet ké-

szített: bemutatták az intézményüket, beszédprocesszor beállí-

tásra és fejlesztésre vitték magukkal a magyarokat és még Dr.

Mir-Salim videóval megspékelt előadására is maradt idő.

Nehéz fénypontokat kiemelni erről a napról, de az biztos,

hogy nem fogom elfelejteni Mir-Salim doktor előadását meg ami-

lyen lelkesedéssel beszélt a munkájáról. Az a török kisfiú is mély

benyomást tett rám, aki siketsége mellett bal oldalon lebénult és

a beszéddel sem boldogul.

A keddi naphoz tartozik még ez a video, amin a szegedi Tu-

dományegyetem munkatársai, Szamosközi Alice logopédus és

Tóth Ferenc fizikus beszél a berlini Cochleáris Implantátum

Centrum és a szegedi klinika munkájának hasonlóságairól és kü-

lönbségeiről.

Szerda

Szerdán is sor került hospitációkra. Volt „egyszerűbb” eset, ahol

a kislány már a második cochleáris implantátumát kapta és jó

esélye van rá, hogy az iskolát jól halló társaival együtt kezdheti.

De láttunk két bonyolultabb esetet is: egy egy éves kislányt, aki a

hallássérülése mellett elég komolyan elmaradt a mozgásfejlődés-

sel és talán szellemi fogyatékossága is van; meg egy két éves

fiúcskát, akinek a nagymamája az egész családot terrorizálja, lá-

nyát depresszióba űzi, a Cochleáris Implantátum Centrumot pe-

dig perrel fenyegeti, amiért javasolta a cochleáris implantációt a

fiatal szülőknek.

Page 264: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 263 -

A mai nap legnehezebb része számomra mégis a délutáni záró

beszélgetés volt. Két anyukát hívtak meg Klausék. Ők beszéltek

arról, hogy hogyan élték át gyermekük siketségét, mi is mesél-

tünk B-ről. Még ma, 3, 5 és 11 év után is nagyon felkavaró volt

arról beszélnünk, hogy milyen mély lyukba zuhan az ember,

amikor megkapja a diagnózist: a gyermeke siket. Kicsit olyan ez,

mint amit egy szerettünk halála után érzünk: búcsút kell ven-

nünk attól a gyerektől, akit annyira szerettünk volna, és meg kell

tanulnunk elfogadni azt, aki tényleg van: egy siket gyermeket,

akinek mindennél jobban szüksége van ránk.

Gyerekek a játszótéren

2007. június 17, vasárnap

zfor

L és B a többi gyerekkel játszott, amikor az egyik kissrác kiszúrta

B fülijét.

– Kisfiú: Ez a te tesód?

– L: Igen.

– Kisfiú: Mi ez az izé a fején? Beteg?

L nem válaszol, túl izgalmas a homokozós-csatornaépítős já-

ték. De nem ússza meg, egy kislányt is érdekel a téma:

– Kislány: Miért van rajta ez az izé?

– L: Mert anélkül semmit sem hall. (Játszik tovább.)

– Kislány: Születése óta van neki?

– L: Igen.

Mindezt L olyan természetességgel mondja, mintha a

homoksütikről lenne szó, amiket éppen formáz. A játékból fel

sem tekint, érezni, hogy a pogácsája sokkal érdekesebb neki,

mint az öccse fülije. A kislány sem gondolhatja másként, mert

nem kérdez többet, hanem folytatja a játékot.

…A felnőttek mindig kiszúrják B fülijét, ellentétben a gyere-

kekkel. Viszont sohasem kérdeznek, csak bámulnak, pedig olyan

szívesen elmondanánk, hogy B-n nem a fülije a legérdekesebb…

Page 265: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 264 -

Tapasztalatcsere – Összefoglaló

2007. június 17, vasárnap

zfor

Adósak vagyunk még egy beszámolóval a szakmai tapasztalatcse-

re program utolsó napjáról, csütörtökről.

Klaus, akin csütörtökön már nagyon látszott a fáradtság, azt

javasolta, hogy csak délig tartsuk a szakmai programot. A magyar

szakemberek sem tiltakoztak, egyrészt mert már ők is tikkadtak,

másrészt meg még mindenképpen meg akarták nézni a Perga-

mon múzeumot

A csonka nap ellenére is volt elég program. Míg én az egyik

cochleáris implantátumokat forgalmazó cég igazgatójával beszél-

gettem az otthoni helyzetről, a pedagógusok három foglalkozást

láthattak:

– B-vel korai fejlesztést. Ehhez talán nem is kell kommentárt

fűznöm. B tündérien viselkedett, egy picit sem nyivákolt. Azt le-

számítjuk, hogy sírt egy kicsit amikor veszített a társasban.

– Jonathannal beszédprocesszor beállítást. Ő kétnyelvű kör-

nyezetben nő fel, Klaus most éppen a nemrég kapott új fülijét, a

Freedomot állította be.

– Zenés mozgásfejlesztést négy kisgyerekkel, köztük B-vel. A kis

csoporttal Szilvia és Éva közösen énekeltek, táncoltak és zenés

játékokkal próbálkoztak.

A hospitációk során érzékelhető volt a halláscentrum pedagó-

gusai és az otthoniak szemlélete közti árnyalatnyi különbség: míg

Klausék inkább csak kísérik a gyerekeket, a magyar

szurdopedagógusok foglalkoznak velük. A záró beszélgetés során

is ez volt az egyik tanulság, ami megfogalmazódott. Emellett

mindenki egyet értett abban, hogy a berlini modellnek számos

pozitív eleme van:

A gyerekeket nagyon korán megtalálják. Az újszülöttek szűré-

sének és a jó kapcsolatoknak köszönhető, hogy a si-

ket/nagyothalló babák 3 hónapos koruk előtt eljutnak a

Cochleáris Implantátum Centrumba. Ha a BERA igazolja a gya-

nút, akkor a baba 3-4 hónapos kora közt megkapja az első halló-

készülékét.

Page 266: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 265 -

A gyerekeket végig ugyanaz a pedagógus gondozza. A család már

rögtön az első napon megismerkedik azzal a pedagógussal, aki

majd a következő évek során elkíséri őket.

A rehabilitáció, a beállítás és egyéb szolgáltatások egysége. El-

lentétben az otthoni gyakorlattal, a Cochleáris Implantátum

Centrum minden szolgáltatást egy helyen nyújt: beállítások,

szurdopedagógia, szociális tanácsadás, alkatrészcserék.

Elsősorban ezek azok a dolgok, amelyeket mi, szülők olyan nagy-

ra értékelünk. Ez az, ami lehetővé teszi, hogy a család mihama-

rabb újra saját lábára álljon.

Nagyon örültünk mi is, Klausék is, hogy a kaposvári iskola

meghívta az egész csapatot egy hasonló látogatásra. Hiába, ven-

dégszerető nép a miénk. És abban is biztos vagyok, hogy a berli-

nieknek is lesz mit tanulniuk a magyar pedagógusoktól… Folyta-

tás: ősszel.

Tapasztalatcsere – Summázó videó

2007. június 20, szerda

zfor

„Mi a benyomásotok az elmúlt három napra visszatekintve?” –

hangzott Klaus kérdése a magyar szakemberekhez. Tanulságos,

sokat mondó és bíztató, amit mondanak. Bíztató, mert mind-

egyik szakember véleményéből kicseng a jobbítás szándéka. Raj-

tunk nem fog múlni, hogy tényleg jobb legyen.

http://www.youtube.com/watch?v=MCix9OkDlOI

A CI határai – 3. rész

2007. június 21, csütörtök

zfor

Arról már volt szó, hogy a cochleáris implantátummal milyen

hangmagasságokat és milyen hangerősségeket lehet hallani. Az

eddigiekből kiderülhetett, hogy a cochleáris implantátummal

szinte a teljes, mindennapi élethez szükséges hangterületet lehet

hallani: a halk suttogástól a fülrepesztő puskalövésig, a hajókürt-

től az egércincogásig mindent. Azt azonban mégsem mondhat-

Page 267: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 266 -

juk, hogy egy cochleáris implantátumot hordó kisgyerek ugyan-

olyan jól hallana, mint jól halló társai.

Hangmagasságok megkülönböztetése

A cochleáris implantátum ugyanis csak gyenge utánzata az em-

beri belső fülnek. Míg az egészséges cochleában 15 000 érzékelő

sejt van, addig a cochleáris implantátumok mindössze 12–22

elektródával rendelkeznek. Ráadásul ezek az elektródák nem

közvetlenül érintkeznek a hallóideggel, hanem egy bizonyos tá-

volságban vannak tőle.

Egy kis hasonlattal talán meg lehet világítani, mit is jelent ez.

Hasonlítsuk az egészséges fület egy zongorához – minden egyes

billentyű egy érzékelő sejtet jelképez. A cochleáris implantátum

ehhez képest olyan, mintha a klaviatúrára 4-5 párnát raknánk, és

ezeket csapkodva próbálnánk meg zenélni. Rögtön bele is fájdul

a feje az embernek, ha megpróbálja elképzelni ezt a „muzsikát”,

nem igaz?

De azért a helyzet nem ilyen vészes, amit az is mutat, hogy az

implantátum használók nagyon jól beszélnek, és elég jól halla-

nak. Ez úgy lehetséges, hogy a cochleáris implantátum az elekt-

ródák csekély számából adódó durva felbontást a „játék sebessé-

gével” ellensúlyozza, meglehetős sikerrel. Visszatérve a

hasonlathoz: ha egy hangot le szeretnénk ütni, ami pont két pár-

na közt félúton fekszik, akkor nem kell mást tennünk, mint a két

szomszédos párnát elég gyorsan felváltva ütögetni. Hmm. Hát,

ha egy szimfóniát nem is, de a boci-bocit talán el lehetne így ját-

szani.

Összefoglalva tehát ez azt jelenti, hogy a cochleáris implantá-

tummal nem lehet olyan pontosan megkülönböztetni a hangma-

gasságokat. Míg egy jó zongorahangoló a félhang ötvened részét

is meg tudja különböztetni, addig egy implantátum használótól

jó eredmény, ha ismerős dalban a félhangot eltalálja.

Hangerősség érzékelése

A hangerősség megkülönböztetése elvileg nem ütközhetne aka-

dályba, hiszen az érzékelt hangerősséget tetszőlegesen befolyá-

solhatjuk a feszültségszint tetszőleges finomságú változtatásával.

A gyakorlat azonban ezen a téren is határt szab az elméletnek. A

Page 268: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 267 -

mai technológia nem képes tetszőleges finomságú hangerő-

szabályozásra. B beszédprocesszorában például 37 fokozatban

mozog a hangerő, és bár a készülék technikailag ennél sokkal

többet is lehetővé tenne, ő így hall optimálisan.

A cochleáris implantátum és a hallókészülék

Az implantátum adta hallás nem hasonlítható a hallókészülékes

halláshoz. Míg a hallókészülék a megmaradt hallást erősíti fel,

addig a cochleáris implantátum a nem létezőt helyettesíti. A hal-

lókészülékes hallás minősége tehát attól függ, hogy mi az a ma-

radvány, amit fel lehet erősíteni.

Közepes hallásveszteségnél még egyértelműen jobb a hallóké-

szülékes hallás. 70-80-90 dB-s hallásvesztéstől azonban már

nem elég a maradványhallás, itt a cochleáris implantátum ad

jobb eredményt.

Információ kiszűrése zajban

Az emberi hallásnak van még egy nagyon fontos tulajdonsága,

amit a cochleáris implantátum a legtöbb esetben nem, vagy csak

korlátozottan tud megadni: ez pedig a számunkra fontos hang

kiszűrése a háttérzajból. Ez a képességünk valójában nem is a

fülünk, hanem az agyunk képessége. Az agyunk a két fülből

származó információt összeveti, és annak apró különbségeiből

képes az egyes zajforrások elkülönítésére.

A cochleáris implantátumot azonban – ma még – többnyire

csak egy oldalra ültetik be. De még ha két oldalra ültetik is, a két

oldal teljesítménye ritkán van olyan összhangban, hogy az agyat

megfelelő minőségű információval táplálják. Ez a gyakorlatban

azt jelenti, hogy az egy oldalon implantáltak zajos környezetben

alig értik a hangos beszédet, holott hallják. (Parti-hatás.) B sze-

rencsére mindkét oldalon hord implantátumot, és ez sokat javí-

tott a beszédértésén, de zajban azért sokkal gyakrabban vissza-

kérdez.

Irányhallás

Szintén a kétoldali hallással függ össze, hogy meg tudjuk mon-

dani, honnan jön egy hang. Aki jól hall, 2-3 foknyi pontossággal

el szokta találni a hang irányát. Ugyanerre egy egy oldalon

Page 269: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 268 -

implantált CI-s nem képes. A két oldalon implantáltak azonban

30%-os pontossággal meg tudják állapítani a hang irányát. Ez

ugyan első pillantásra elég pontatlannak tűnik, de a gyakorlatban

mégis sokat segít: ha az implantátum használó a helyesnek vélt

irányba tekint, akkor biztosan a látóterébe kerül a hang forrása.

Összegezve tehát a cochleáris implantátum egy sokkal „dur-

vább felbontású” hallást tesz lehetővé. Ez a durva felbontás

azonban már elegendő ahhoz, hogy agyunk „ki tudja pótolni” a

hiányzó részleteket, így a mindennapi életben a cochleáris im-

plantátumot használó gyerek vagy felnőtt jó esetben alig van hát-

rányban jól halló társaihoz képest.

Cochleáris implantátum gyerekeknek: már

20 éve

2007. június 29, péntek

zfor

Húsz éve, 1987 júniusában ültettek be először gyereknek

cochleáris implantátumot. Az akkor négy éves Holly McDonell

agyhártyagyulladás miatt vesztette el a hallását. Ma így beszél

szülei döntéséről:

„Abban az időben ez még egy újdonság volt, ezért nagyon

nehezen tudtak dönteni – de mégis ez volt életük legjobb dönté-

se. Az a döntés, amely meghatározta a sorsomat.”

Holly külön segítség nélkül, normál iskolában végezte tanul-

mányait, és nemrégiben fejezte be jogi tanulmányait.

1987-ben hetedikes voltam. 1987-ben még sejtelmem sem

volt arról, hogy mi az a cochleáris implantátum. 1987-ben még

nem tudtam, hogy az egyik fiam siketen fog születni.

1987-ben egy kislányt siketen hoztak haza egy ausztrál kór-

házból. 1987-ben két bátor szülő úgy döntött, hogy belevágnak az

ismeretlenbe, és megpróbálják megadni a lányuknak a hallás le-

hetőségét.

Köszönöm nekik, hogy ilyen bátrak voltak.

Page 270: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 269 -

Utolsó Kleinkindergruppe

2007. június 26, kedd

Csili

Elérkeztünk az utolsó felvonáshoz. Utolsó kisgyerekcsoportos

foglalkozás, utolsó hallásteszt, utolsó látogatás L volt ovijában,

utolsó munkanapom az Unicefnél…

Ilyenkor akaratlanul is elemzek és értékelek, vajon megérte-e

az itt töltött 4,5 év? Igen és igen: rengeteg újdonsággal és más

szemléletmóddal lettünk gazdagabbak. Az is kifejezetten jó érzés,

hogy erre az utolsó foglalkozásra csak miattunk jöttek el a hallás-

centrum-s baráti családok.

Körénekkel kezdtünk, amelyben minden gyerkőc neve szere-

pelt. A következő éneknél a kör közepén álló gyerek kezében van

a gyűrű, amit nagy titokban át kell adni valaki másnak az utolsó

strófa elénekléséig, utána pedig megkeressük az új gyűrűtulajdo-

nost.

Kezdtek vadulni a picik, jött tehát egy mozgós játék. Zenére

mindenki rohangált a karikák között, mellett, alatt – kinek hol

sikerült – a zene lekapcsolásakor minden gyerek keresett gyor-

san egy karikát magának.

Új játékot tanultunk: mindenki húzott csukott szemmel a ko-

sárból egy ajándékot, és becsomagolta. Visszatették a kosárba,

majd L kiszámolta, hogy ki húzhat a becsomagolt ajándékok kö-

zül, amit ez alkalommal meg is lehetett tartani/enni.

Levezetésképpen körbeálltuk a tarka leplet, lebegtettük, kö-

röztünk vele danolászva, és háromra a gyerekek alábújtak.

Az elköszönő dal után érzékeny búcsút vettünk. Szép volt, jó

volt veletek!

Freedom

2007. június 27, szerda

zfor

B azon szerencsés CI használók közé tartozik, akik két oldalon

implantáltak. A régi füli, azaz a bal oldal egy EsPrit processzor,

az új pedig egy Freedom. Azt tudtuk, hogy a Freedom egy újabb,

Page 271: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 270 -

modernebb gép, csekélyebb fogyasztással és nagyobb viselési

komforttal.

De van egy ennél sokkal drámaibb különbség is: a hallásél-

mény. Ma Szilvia felnyitotta a szemünket.

A dolog egy egészen szokásos hallásvizsgálattal kezdődött,

egészen szokásos eredménnyel. Január óta nem sokat változott B

hallásgörbéje: a régi fülivel 30–35 dB-től, a Freedommal pedig

25–30 dB-től hall.

Már-már elégedetten haza is jöttek volna Cs-ék, amikor Szil-

via sóhajtva kijelentette, hogy ő úgy szeretné, ha B a bal oldalra is

kapna egy Freedom processzort. És hogy van-e Cs-nek ideje és

kedve elvégezni egy próbát.

Cs-nek ideje és kedve is volt. B kapott egy Freedomot, Szilvia

rádobta az EsPrit programját, és újból letesztelték B hallását. Cs

alig akart hinni saját fülének: ő maga alig hallotta azokat a halk,

susogó hangokat, de B vidáman pakolászta a labdákat a dobo-

zokba, egyértelműen jelezve, hogy mennyire jól hall. Leírni is alig

merem: B a Freedommal 20 dB-lel jobban hall, mint a régi pro-

cesszorral (amivel egyébként szintén elégedettek vagyunk). A

hallásküszöbe 15–18 dB között van, ami a normális hallás kate-

góriája.

Egy ilyen eredmény persze elindítja a bogarat az ember fejé-

ben. 15 dB azt jelentené, hogy a legzajosabb osztályteremben is

értené a tanárnőt. 15 dB azt jelentené, hogy messziről is meghal-

laná, ha az utcán utána kiáltunk. 15 dB azt jelentené, hogy igazán

jól hall.

Ezek után persze Freedomot akarunk neki mindkét oldalra.

Hogy hogyan oldjuk meg, még nem tudom, de lesz neki. Ez biz-

tos.

Skócia tejben úszik

2007. június 30, szombat

zfor

– Anya, a tejcsiben vannak icipici Skóciák.

– ???

– Sok-sok icipici Skócia.

Page 272: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 271 -

– És mit csinálnak azok a Skóciák a tejcsidben?

– Megisszuk a tejcsit, és a Skócia mondja a csontnak, hogy nő-

jön.

Na, erre leesett a 10 fillér!!!

– B, az nem Skócia, hanem kalcium!

Örökre ott marad?

2007. július 03, kedd

zfor

Levél landolt:

„Tőlem mindig azt kérdezik, hogy meddig jó az implantá-

tum? Örökre ott marad, vagy egyszer majd újra kell műteni B-

t? És mi van, ha növekszik a kis feje? Erről is írj már légyszi,

mert nem tudok válaszolni a kérdésekre!”

Meddig jó az implantátum? Minden bizonnyal egy emberéle-

ten keresztül. Az első implantátumok a nyolcvanas évek elején

kerültek beültetésre, és még most, 25 év múltán is probléma-

mentesen működnek.

Újra kell műteni? Csak két esetben: ha az implantátum egy

súlyos baleset miatt eltörik, vagy ha annyival jobb az új technoló-

gia, hogy megéri vállalni a műtéti kockázatot. Az, hogy egy

cochleáris implantátum eltörjön, nagyon valószínűtlen: az im-

plantátum lágy szilikonba ágyazott dupla titánium házban van,

ami gyakorlatilag ütésállóbb, mint a koponya maga. Az az új

technológia pedig, ami lényegesen jobb lenne, mint a cochleáris

implantátum, leghamarabb 15-20 éven belül várható.

Mi van, ha növekszik a fej? Szerencsére semmi! A csiga, ami-

ben az implantátum elektródája van, már születésünkkor akkora,

mint felnőttként. A koponya viszont növekszik: az implantátum

egyre távolabb kerül a csigától az évek során, és ha erre nem

figyeltek volna a mérnökök, akkor bizony kicsúszna az elektróda

a csigából. De szerencsére figyeltek rá – az elekróda egy kis hur-

kot vet, mielőtt a csigát elérné, ez fedezi a növekedés során fellé-

pő igényt.

Page 273: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 272 -

Tapasztalatcsere – Erzsi összefoglalója

2007. július 07, szombat

zfor

Erzsinek – ha még nem mondtuk volna – nagy része van abban,

hogy összejött a magyar szakemberek berlini tapasztalatcsere út-

ja. Ezért is örültünk annyira, hogy megírta nekünk, hogyan is lát-

ja az utat pár hét távlatából. Íme:

„A berlini út margójára

23 évvel ezelőtt, amikor pályámat kezdtem, volt egy vissza-

térő álmom. Azt álmodtam, hogy tanítványaim jól hallanak s

beszélgetnek velem. Amikor felébredtem mindig szembesülni

kellett a valósággal, hogy súlyos hallássérültek, akik számára

nagyon nehéz a hangos beszéddel történő kommunikáció. Az

álmok elmaradtak, de megmaradt az érzés, hogy a hallássérült

gyermekek számára is a halláshoz jutás jelentheti megoldást,

hogy kiszabaduljanak a kommunikációs elzártságból.

1998 karácsonya előtt egyik tanítványom édesanyjától sür-

gető telefont kaptam, hogy írjak gyorsan pedagógiai véleményt

G-ről, mert cochleáris implantációs műtétre készülnek. Nem,

nem, nem azt gondoltam, hogy az álom valóra vált, itt a nagy

pillanat! Kétségbeestem mi lesz ebből, ennek aztán semmi ér-

telme! Ha módomban állt volna, biztosan lebeszélem a szülőket

a műtétről, de az események nagyon gyorsan pörögtek, nem

találkoztunk a műtét előtt. Szerencsére!

G hall, beszél, sikeresen végzi az általános iskolát. És én hiá-

ba foglalkozom talán már a tízedik cochleáris implantált gyer-

mekkel, a hallás megtanulását minden alkalommal csodaként

élem meg.

Többet azonban nem akartam abba a hibába esni, hogy nem

rendelkezem elég információval. Minden információt igyekszem

megszerezni, ami a cochleáris implantátummal kapcsolatos.

Így találtam rá az interneten egy siket kisfiú blogjára, s kerül-

tem kapcsolatba a szülőkkel. A sors furcsa véletlene, hogy az

édesanya szülővárosa s az én munkahelyem ugyanaz a város,

Kaposvár. 2006 nyarán személyesen is találkoztunk, ekkor ve-

tették fel a szülők, hogy tapasztalatcserét szerveznének a berlini

halláscentrum központba magyarországi szakemberek számá-

Page 274: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 273 -

ra. Nagyon örültünk a lehetőségnek. 2007 tavaszán összeállt az

orvosokból, szurdopedagógusokból, fizikusból álló 12 fős csapa-

tunk.

2007 júniusában jött létre a találkozó. Nagy izgalommal

vártuk a személyes találkozást s nem csalódtunk. A kollégák

igen tartalmas programot állítottak össze számunkra. Az épü-

letegyüttes bemutatása során lenyűgözött bennünket a jól szer-

vezettség, a szülők és gyerekek igényeinek maximális kiszolgá-

lása. Nekem különösen a szociális munkás jelenléte tetszett, erre

Magyarországon is nagy szükség lenne. Rendkívül jól felszerel-

tek, a gyermek hallásvizsgálatok lebonyolításához kialakítot-

tak, a hallásvizsgáló helyiségek. Aztán átléptünk a „bűvös” aj-

tón, s végre megérkeztünk a cochlea implatált gyermekeket

ellátó részlegbe. A berendezés, a színek, a falon lévő képek

mind–mind nyugalmat, kiegyensúlyozottságot sugároztak, s ez

a nyugalom, kiegyensúlyozottság volt a jellemző az ott dolgozó

munkatársakra is. Ez valamennyiünkre nagy hatást gyakorolt,

meg is fogadtuk magunkban, hogy ezt a munkastílust mi is át-

vesszük.

Sorra érkeztek az implantátum használó gyerekek, akiknek

állították a készülékét, s közben türelmesen válaszolgattak a

szülők kérdéseire. Az állításon mindig ketten dolgoztak együtt,

amit nagyon jónak tartok, így megfelelő figyelem jut szülőre,

gyermekre egyaránt. Bekukkanthattunk foglalkozásokra is.

Úgy tapasztaltuk, hogy egységes elveket vallunk a német kollé-

gákkal. Valamennyien a természetes beszédfejlődést tekintjük a

kiindulási pontnak, s ezt követjük a fejlesztés során.

Minden nap közös beszélgetéssel zártuk a napot. Ha kicsit

már fáradtak voltunk, a felvetett problémák mindig felvilla-

nyozták a társaságot. Újra és újra összevetettük a német és a

magyar ellátórendszer sajátosságait. A német kollégák türel-

mesen feleltek kérdéseinkre, mi pedig igyekeztünk a tanácsaikat

hazai viszonyokra átültetni. Különleges alkalom volt, amikor az

egyik beszélgetésen a szülői szervezet két tagja is jelen volt. A

szülők több év eltelte után is fájdalommal idézték fel azt a pilla-

natot, amikor szembesülniük kellett gyermekük hallássérülésé-

vel. A cochleáris implantáció segítségével gyermekeik megta-

nultak beszélni, a többi gyermekkel együtt élik

Page 275: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 274 -

mindennapjaikat, társaik egyenrangú félként kezelik őket. A

szülők fontosnak tartják, hogy gyermekeik érdekében, ha szük-

séges közösen lépjenek fel. Eredményesen harcoltak azért, hogy

a központ jelenlegi formájában maradjon fenn.

Számomra, mint szurdopedagógus számára, az volt az út

legfontosabb tapasztalata, hogy a jól beállított beszédprocesz-

szor elengedhetetlen az eredményes hallás– és beszédfejlesztés-

hez. A beállítást igen eredményesen végzik azok a pedagógusok,

akik rendszeresen foglalkoznak a cochlea implantált gyermek-

kel. A magyar gyakorlatból ez egy hiányzó láncszem. A berlini

tapasztalatok még inkább megerősítette, hogy nekünk is ebben

az irányban kell haladni.

Köszönjük a német kollégáknak, hogy fogadtak bennünket,

átadták tapasztalataikat, s kérdéseikre is türelmesen válaszol-

gattak.

De miért is voltak a hosszú bevezető gondolatok? Mert a pe-

dagógus tájékozatlansága, információ hiánya miatt egyetlen

hallássérült kisgyermek sem eshet el a cochleáris implantáció

nyújtotta nagyszerű lehetőségektől. Valamennyiünknek, akik

Berlinben jártunk, akik a cochleáris implantátum csodáját

megéltük, kötelességünk ezt minél több szakembernek, szülőnek

elmondani.

Nagyné Heidenwolf Erzsébet

szurdopedagógus”

Auf Wiedersehen Szilvia!

2007. július 12, csütörtök

Csili

Na, ez is megvolt: könnyes búcsú a halláscentrumban. Tegnap

felvonultunk testületileg, hiszen L-nek is elkezdődött végre a

nyári szünet. Játszottunk egy nagyot, címeket, telefonszámokat

és ajándékokat cseréltünk, és búcsúzáskor biztosítottuk egymást

az újratalálkozásról. Szerencsére ez tényleg nem üres ígéret, hi-

szen a kaposváriak meghívták a halláscentrum csapatát maguk-

hoz, és mi is biztos jövünk még Berlinbe.

Page 276: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 275 -

Ovi és útlevél

2007. július 13, péntek

Csili

Akik alaposan ismernek bennünket, lehet, hogy már kezdték hi-

ányolni az útleveles történeteinket. Akik kevésbé járatosak e té-

ren, most ízelítőt kaphatnak az ügyintézős ügyetlenségeinkből.

Négy és fél évvel ezelőtt történt, hogy a költöztetők alaposan ösz-

szepakolták a budapesti lakásunkat, és elfuvarozták Berlinbe,

ahol Z már várta őket. Két nappal később még Budapesten B-vel

a pocakomban és L-el a kezemben hirtelen eszembe ötlött, hogy

vajon az útleveleink is a Berlinben lévő kartondobozokban rejle-

nek-e? A gyanúm pár telefon és pár doboz átkutatása után beiga-

zolódott, így Z szépen autóba ült az útleveleinkkel együtt, hogy

kifuvarozza kis családját Berlinbe.

Hát így kezdtük az itteni karrierünket, és az évek alatt sem si-

került meghazudtolni magunkat. Egyszer a schönefeldi reptéren

vette észre a pultos hölgy, hogy B útlevele lejárt, de B olyan csá-

bosan vigyorgott rá, hogy hazaengedett bennünket nyaralni.

Máskor a lengyel határon a négyből csak három útlevelet tud-

tunk felmutatni, és versenyfutásban az idővel próbáltuk elintézni

a fényképpel együtt az ideiglenes átlépőt.

Ma szépen elvittem B-t az oviba, utolsó napjára, majd két

órával később már mentem is érte, mert hogy-hogy nem, lejárt az

útlevele. Gabi szóhoz sem jutott a meglepetéstől, Netti (a másik

óvónéni) két csüsz között megígértette velünk, hogy délután visz-

szamegyünk az oviba. Tiszta szerencse, hogy a konzul asszony

rendes és gyorsan engedélyeztetett nekünk egy ideiglenes útleve-

let, és hogy még belefértünk a délig tartó nyitva tartásba.

Délután viszont B és L bepótolták a napi játék adagjukat a

csoportban. B-t egyáltalán nem zavarta, hogy a szemünk sarká-

ból figyeltük őket. Lelkesen magyarázta a saját kis németségével,

hogy elrepül Budapestre, és nem jön vissza többet az oviba. Ezt

még egy telefonnak használt építőkockával is nyomatékosította a

kis barátoknak. Nem hatódott meg akkor sem, amikor Gabi a ke-

zébe nyomott egy világtérképet, amit ő olyan szívesen nézegetett

a csoportszoba falán. Egyből kitalálta, hogy ezt majd a magyar

Page 277: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 276 -

oviba is elviszi, és megmutatja a magyar ovisoknak, hogy hol is

élt ő élete első négy évében.

Útra kész

2007. július 15, vasárnap

zfor

Koffer degeszre tömve, kulacsban víz, dobozban uzsi, a kis háti-

zsákokban plüssállatok. Még egy utolsót ebédelünk, utána viszlát

Berlin, szervusz Magyarország.

Már várnak ránk: négy nagyszülő, egy tesó, egy kismacska,

egy új otthon, sok barát, túró rudi és paprikás csirke.

Már várjuk.

Page 278: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 277 -

Itthon vagyunk

Melyben B és családja hazaköltözik Ma-

gyarországra. Új óvoda, új iskola, új mun-

kahelyek és sok régi ismerős, barát és csa-

ládtag fogadja őket.

Welcome home

2007. július 16, hétfő

Csili

– Papus, Mamus, hazaköltöztünk Budapestre!

Ezzel fogadta B a sármelléki repülőtéren a vigyorgó nagyszü-

lőket. Majd úti beszámolót tartott:

– Kutyaorrú, kidugós nyelvű repcsivel utaztunk, hihi, nagyon

mókás volt! Be voltak tojva a lányok a repülőn és sikítoztak!

Csirkepörkölt-nokedli vacsorakor azért kiderült, hogy nem

örökre gondolta a kiskoma a hazaköltözést:

– Csak egyet alszunk Kaposváron és visszaköltözünk Berlinbe.

Gyorsan tisztáztuk a pillanatnyi félreértést, amit B persze tu-

dott hátul a kis agyacskájában, csak éppen elhinni nem tudja

még. Ezt teljesen megértem, mert én is így érzem. Eddig pont

úgy fest a kép, mint mondjuk tavaly vagy két éve, amikor hazare-

pültünk nyári szünetre. Szerdán tisztulni fog a fejem, amikor

megérkezik a kamion a cuccainkkal és kipakoljuk. De igazából

szeptembertől kezdődik a kemény élet, amikor elkezdünk itthon

dolgozni, L megy a suliba, B pedig a „magyar oviba”.

Page 279: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 278 -

Taposvár

2007. július 17, kedd

Csili

Megszámoltuk Kaposvár szökőkútjait, pancsoltunk a tavaly nyílt,

de általunk csak tegnap felfedezett, felújított strandon és nyitot-

tunk pékséget és éttermet a Micimackós játszótér homokozójá-

ban.

Az étteremben a szokás szerint L a szakács, B a pincér, én pe-

dig rendelek. A tegnapi menü narancsos pizza citromos sörrel,

desszertnek két málnás-marcipános muffin. A szakács konyhájá-

ból hiányzó alapanyagokat a pincér mindig elővarázsolja a táská-

jából. A végelszámolásnál euróban kellett fizetnem, borravalót

nem fogadtak el.

Tóték

2007. július 18, szerda

Keresztanyu

Az egyik kedvenc filmem. Brilliáns! Merthogy a dobozolás lélek-

emelő – dörmögi orrhangon az őrnagy.

Hát tegnap lélekemeltünk eleget. Meg dobozt is. Éppen szá-

zat, merthogy ennyibe fért bele a háztartás. Ki gondolná, hogy

száz dobozba belefér 5 év, 4 ember, 1 nagyváros emléke és egy

másik nagyváros reménysége.

Dobozoltunk, de Tótékkal ellentétben széthajtogattuk a dobo-

zokat, termeltünk több tonnányi papír szemetet (még a zacskós

levesek is be voltak csomagolva), teljesen rendszertelenül dobál-

tuk be a CD-ket, DVD-ket, könyveket (Tesó, ezért tervezzetek

egy-két unalmas téli estére pakolászást ), de amikor otthagytam a

kissé viharvert Szipapát, Katimamát és Csilit, akkor már mintha

több látszott volna a lakásból, mint amennyit eltakart a maradék

doboz és bőrönd.

A kitartó társaság ma folytatja a küzdelmet a ruhákkal, cipők-

kel, műszaki berendezésekkel és a nem kevés játékkal. De jó lesz

ez! Érzem, hogy a gyerekek imádni fogják és én is, mert csak pár

percet kell utaznom, hogy láthassam az én kis unokaöcséimet!

Page 280: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 279 -

Úszik (?)

2007. július 25, szerda

zfor

Bocs, hogy olyan lassan csordogálnak a hírek B-ről, de én éppen

Berlinben vagyok még, Cs és a gyerekek pedig egy messzi-messzi

kis országban elvágva a nettől. De azért telefonjuk van, úgyhogy

továbbítom a híreket.

Ezen a héten B Szentesen van, és úszni tanul. Első hallásra

nem egy nagy kaland, négy éves gyerek úszni tanul – na és akkor

mi van? Hát az van, hogy úszás közben le kell venni a füliket, te-

hát semmit sem hall az oktató instrukcióiból.

Ebből adódik, hogy egy implantátum használó gyereket egy

picit másként kell úszni tanítani. Legjobb, ha a következőkre

figyelünk:

Mindenképpen kis csoportban tanuljon. Így tudja kuksolni,

hogy mit csinál a többi gyerek, de az oktatónak is marad ideje,

hogy kiemelten foglalkozzon a gyerekünkkel.

Az oktatás előtt el kell neki magyarázni, hogy mi fog történni.

Meg kell mutatni a kulcsmozdulatokat, el kell mondani, hogy mit

várunk el tőle.

Hasznos, ha időnként pici szünetet tartunk, és csak a tappan-

csot a fejére téve megdicsérjük és elmondjuk, hogy mit csináljon.

A tappancs maga minden gyártó processzoránál cseppálló, úgy-

hogy ehhez a mutatványhoz nem kell kimászni a gyereknek a

vízből.

Persze nem minden úszásoktató hajlandó rá, hogy ilyen extra

köröket csináljon, de a szentesiek igen Annak ellenére, hogy az

első nap meglepetésként érte, hogy B siket, szívesen vállalkozott

a feladatra. Hétfőn még kicsit döcögősen, kedden viszont annál

flottabbul ment a dolog. Cs ott ül a parton, és ha kell, segít a

kommunikációban.

És hogy egy kicsit B-ről is szó legyen: nagyon szorgosan gya-

korolja az úszást. Már le tud merülni és felhoz a medence aljáról

dolgokat. A vízen siklást még gyakorolnia kell – L-lel egy cso-

portban vannak, úgyhogy le tudja utánozni a bátyját, aki viszont

Page 281: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 280 -

nagyon profin veszi az akadályt. Szerintem péntekre már nem is

kisfiúkat, hanem két kisbékát fogunk hazavinni

Kisbéka

2007. július 27, péntek

Csili

Szentest méltán nevezik az odavalósiak Magyarország sportvá-

rosának, mert a Kurca-Tisza partján nemcsak úszni lehet minden

mennyiségben, hanem teniszezni, lovagolni, vízilabdázni, búvár-

kodni, nem is beszélve a többiről, amit öt nap alatt nem fedez-

tünk fel.

A mindenféle medencével felszerelt, gyönyörű környezetben

fekvő strandfürdőn próbálkozott az én két kisbékám is az úszás-

sal. L-lel nem volt gond, a maga 7 évével és a suliban felszedett

fegyelmezettségével gyorsan sajátította el a mellúszáshoz szüksé-

ges fogásokat, lényegében mára majdnem egyedül tempózott a

medencében.

B kicsit problémásabb esetnek bizonyult, merthogy nem hall-

ja a medencében elhangzó instrukciókat. Brigi néni nagy igyeke-

zettel már a második napra kifejlesztett egy jelnyelvet B-vel, az ő

kettőjük közös nyelvét, ami annyira jól bevált, hogy ma, az ötödik

edzésen már nem is kellett a medence szélén feltennem a fülit. A

taktikája abból állt, hogy először L-t tanította meg az új trükkök-

re, közben B-nek mutatta, hogy figyeljen. Sokszor ölébe vette B-t,

és együtt tempóztak. A fülit csak akkor használtuk, amikor már a

sokadik próbálkozásra sem értette meg B az utasítást. B lassab-

ban haladt mint L és a vele egykorúak, de bebizonyosodott, hogy

türelemmel, találékonysággal és az óra eleji (fülis) magyaráza-

tokkal működik az implantátum használók úszásoktatása is. B

lényegében megtanult búvárkodni, siklani, és elsajátította a

mellúszáshoz szükséges lábtempót, kartempót és levegővételt kü-

lön-külön. Még egy hét kellene, és tudna úszni. Folyt. köv. Szen-

tes jövőre!

Page 282: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 281 -

Családegyesítés

2007. július 31, kedd

zfor

Végre, végre! Újra itthon.

Öt évet töltöttünk Németországban. Szép volt, jó volt, de elég

is volt. Különösen hálás vagyok a sorsnak azért, hogy B születé-

sét, siketségének felfedezését, majd hallásának visszanyerését

egy ilyen nagylelkű és nagyvonalú országban élhettük át. Egészen

biztos vagyok benne, hogy B ma akkor is hallana, ha mindez Ma-

gyarországon történik velünk, de abban is biztos vagyok, hogy

sokkal többet kellett volna küzdenünk ugyanezért az eredmé-

nyért.

Még soha nem volt ilyen jó érzés begurulni édesapám ker-

tecskéjéhez. Két kislegény ugrált vigyorogva a kerítés mögött, és

még az autóban ülve is le tudtam olvasni a szájukról, hogy mit

kiabálnak: „Apa, Apa!” Mögöttük Cs, apám és anyám jött – mind

mosolyogva. Jó dolog hazajönni.

Az Egyesület

2007. augusztus 04, szombat

zfor

Már dédelgetjük egy ideje az ötletét. Mert egyre többen vagyunk,

mert többet, jobbat szeretnénk a gyermekeinknek, mert kell egy

csapat. Lassan itt az ideje, hogy megalakítsuk a Magyar

Cochleáris Implantáltak Egyesületét.

Nagy terveink vannak, amihez sok segítségre van szükségünk.

Ezért került most B blogjára ez a bejegyzés – bocsánatot kérek

azoktól, akik inkább B-ről szeretnek olvasgatni; egyúttal tovább-

olvasásra kérem azokat, akik úgy érzik, hogy fontos dolog siket

gyerekeken és felnőtteken segíteni.

Kinek a micsodája ez az egyesület?

Ma Magyarországon évente kb. 100-200 kisbaba születik súlyos

nagyothallással vagy teljesen siketen. Évente százon felül van

Page 283: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 282 -

azon felnőttek száma, akik elvesztik a hallásukat. Számukra az

egyik lehetséges választás a cochleáris implantáció, amely a leg-

több esetben lehetővé teszi, hogy az érintett a halló közösségben

is jól boldoguljon.

Bár a cochleáris implantálás hazánkban is több, mint egy év-

tizedes múltra tekint vissza, az implantáltak száma pedig több

száz, ezidáig senki sem vállalta fel ennek az egyre növekvő cso-

portnak a képviseletét. Szeretnénk ezt a hézagot kitölteni.

De nem csak implantáltakat várunk: szeretnénk felvenni a

kapcsolatot minden orvossal, pedagógussal, hivatalos szervvel és

üzleti vállalkozással, aki fontosnak tartja, hogy a cochleáris

implantáltak egy európai színvonalú, vagy akár annál jobb ellá-

tást kapjanak.

Mit szeretnénk?

Azt szeretnénk, ha…

…minden kisbabáról kiderülne hat hetes korára, hogy jól

hall-e.

…minden érintett gyors, pontos és szakszerű információt

kapna a cochleáris implantátumról.

…ha a siketen született gyerekek másfél éves koruk körül

kapnának implantátumot, amennyiben szüleik úgy döntenek.

…a cochleáris implantáltak ellátása zökkenőmentesen

zajlana.

…lenne egy olyan intézmény, ami célzottan csak velünk fog-

lalkozik.

Röviden: szeretnénk eredményesen fellépni a cochleáris

implantáltak érdekében.

Nagyon szívünkön viseljük a siketen született gyerekek ügyét.

Ha egy kisbabáról már a szülészeten kiderül, hogy siket, és szülei

kellő támogatást kapnak, akkor a kisgyerek a cochleáris implan-

tátum segítségével jól halló társaival együtt kezdheti az iskolát –

egyenrangúan és pajtásaival egy közösségben.

A hallásukat elvesztő felnőttek problémái egészen más jelle-

gűek. Úgy érezzük, hogy ma ők az operáció után magukra ma-

radnak – ezen segíteni kell.

Page 284: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 283 -

Így segíthetsz

Minden segítségre szükségünk van! A tiédre is! Jelentkezz, vá-

runk!

Végre otthon

2007. augusztus 20, hétfő

Csili

Nagy volt a csönd múlt héten a lakásban, már régen rádióztam

ennyit. Ha itthon vannak a gyerekek, esélyem sincs a folyamatos

szövegelés és aktion mellett bekapcsolni a rádiót. Most azonban

lepasszoltuk őket Mamus és Papus legnagyobb örömére, hogy

egy hét alatt élhető lakást tudjunk a dobozkupacokból varázsolni.

Tegnap eljött végre a nagy nap, amikor félúton, a Balatonon

összeszedtük a két dumagépet. És azóta ez és ehhez hasonló szól

otthon:

– L: Én tudom, mi akar lenni az Anna nagykorában! Búvár! És

kitaláljátok, én mi leszek?

– Cs: Van egy sejtésem…

– L: Egy nagyon híres vonatmérnök.

– B: Én pedig egy helyettesítő híres vonatmérnök leszek!

B felolvas

2007. augusztus 27, hétfő

zfor

Igen, élünk, sőt: virulunk! B meg éppenséggel mindnyájunk kö-

zül a legjobban van: L-lel ellentétben nem hiányolja régi berlini

otthonunk és velünk ellentétben nem aggódik az előttünk álló

kihívások miatt.

Egyébként mindkét gyerek nagyon élvezi a nyár utolsó napja-

it: rengeteget játszanak együtt, nagyokat bújócskáznak a félig

összeszerelt bútorok és költözős dobozok közt, vagy éppen mesét

olvasnak egymásnak.

Page 285: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 284 -

Ovi élesben

2007. szeptember 03, hétfő

Csili

Múlt héten kétszer beszagoltunk a takarék lángon üzemelő oviba,

csak délelőttre. Nem is B 2 óvónénije volt ott, hanem a nagycso-

portosoké, és összevont csoportot alakítottak az odajáró négy

csoportnyi gyerekből, de így is megérte. A második nap B már

talált magának egy kis barátot, Zsoltit, akivel együtt krétáztak az

udvaron, mikor mentem érte. Kár, hogy Zsolti nagycsoportos, de

nem féltem az én kicsi B-met, biztos talál magának ma a saját

csoportjában új barátot.

Ma az egész család élesben kezd, ki a suliban, ki az oviban,

szülők a munkahelyen, Mamus pedig Budapest számára ismeret-

len utcáin a gyerek-összeszedésben (mindezt gyalog!). Nem is

kicsit izgulunk, és nem is tudom, kiért izgulok jobban…

Egyesültünk

2007. szeptember 04, kedd

Csili

Megszületett a MACIE, azaz a Magyar Cochleáris Implantáltak

Egyesülete! Elkészült a hétvégén a jegyzőkönyv, alapító okirat és

minden, aminek kellett sok lelkes szülővel és pedagógussal és a

távolból támogatókkal.

Még rengeteg munka vár ránk, legelőször is a MACIE beje-

gyeztetése, majd kezdődhet a tagtoborzás. Ezúton is köszi min-

denkinek a támogatást, a részvételt, és folytatjuk együtt!

Tanuljuk Budapestet

2007. szeptember 11, kedd

Csili

– Anya, ez a Márványosi híd?

– Ha átmegyünk Pestről a Budán, akkor Dunára érkezünk.

– Úgy mentünk az oviból a suniba, hogy enőször fe'szántunk a

14-es buszra és e'mentünk vene a Gépész uccáig, és ott átszán-

tunk a 141-es buszra és még sétántunk a suniig.

– Itt megy a vinág legnagyobb vinnamosa!

Page 286: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 285 -

– Ez itt a vinág legmagasabb hegye! (Ürömön a Róka-hegy…)

Az oviról

2007. szeptember 13, csütörtök

Csili

Nem meglepő módon B hamar megszerettette magát az

óvónénikkel. Rögtön az első nap, amikor a körbeültetett gyere-

keknek feltette Nóra néni az ilyenkor aktuális kérdést, hogy mi-

vel is töltötték a nyári szünetet, B volt az első, aki magasba lendí-

tette a kis kezét, és már mesélt is megállás nélkül a

fantáziavárosáról, és egy helikopterről, amit közelről látott fel-

szállni.

Tegnapra lerottyant B, semmi komoly, csak a közösségben

szokásos köhögést és náthát produkálja, de a tegnapi szülői érte-

kezletet azzal nyitotta Márta néni, hogy mennyire hiányzik B a

csoportból.

Majd következett a panaszáradat: az ovinak nincs pénze

semmire, a szülők legyenek szívesek, ha módjukban áll, támo-

gatni gyermekük intézményét festékkel, gyurmával, lekvárral,

befőttel, savanyú uborkával, papírral, zsebkendővel, szappannal,

mesekönyvvel, játékokkal és ezen kívül is bármit nyugodtan be-

vihetünk, mert mindennek örülnek.

Szomorú dolog, hogy az ovinak mindennapos anyagi gondjai

vannak, ami már a gyerekek fejlesztését hátráltatja (mert ha hiá-

nyoznak pl. a mesekönyvek, miből olvasnak?). De még szomo-

rúbbnak tartom, ha az óvónők (és a vezetőség) annyira sem krea-

tívak, hogy apró ötletekkel, minimális finanszírozással

megpróbáljanak dekorációt és alapfelszerelést varázsolni a szo-

bába. Mondjuk lehetne a gyerekekkel együtt papírból évszaknak

megfelelő díszeket kivágni, hajtogatni, ezeket fellógatni az öltö-

zőben és a csoportteremben. Vagy el lehetne menni sétálni, köz-

ben lehullott őszi terméseket, leveleket gyűjteni, ezt tovább fel-

dolgozni. Vagy ha minden évben csak minden második gyerek az

ovinak ajándékoz egy könyvet, akkor is évente 10 könyvvel gya-

rapodik a meseállomány. Vagy, vagy, vagy…

Elmondtam az ötleteimet is (majd meglátjuk mennyi realizá-

lódik belőlük), és persze B és kis pajtásai érdekében be fogom

Page 287: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 286 -

hordani a kamra elfekvő készleteit is. Jó lenne, ha a következő

tanévnyitó szülőin már az óvónők kirándulós ötleteit hallgat-

nám…

Magyar Szilvi néni

2007. szeptember 17, hétfő

Csili

Pénteken jártunk Fazekas Andinál, alias magyar Szilvi néninél az

első itthoni korai fejlesztésünkön. Andi egy Kisvakondos könyvet

ajánlott B-nek, aki ismerte a sztorit, így gyorsan megegyeztek

abban, hogy ő mesél Andinak.

Rövidre fogva a szót, Andi teljesen kiájult B szókincsétől, aki

az orrmandula-gyulladástól kezdve a kamillavirágig minden

szakszót ismert, egyedül a tevekaravánnal tudott neki Andi újat

mondani. A k és l hangokkal kapcsolatban megegyeztünk abban,

hogy B-nek van még ideje 5 éves koráig ezeket a hangokat csi-

szolni, és ha akkor sem mennek, akkor keresünk logopédust.

Októberben a bizottsági meghallgatás után még egyszer meg-

látogatjuk újdonsült szurdopedagógusunkat, hogy a Kisvakond

mint orvosnak biztosak legyünk a végében, és lehet, hogy az lesz

az utolsó szeánszunk, mert Andi szerint felesleges nekünk ilyen

sokat utazni 1-1 ismeretlen szó kedvéért.

Buszon

2007. szeptember 21, péntek

Csili

B imád buszozni. Szerencsére, mert a nagymamák minden reggel

és délután busszal viszik oviba és az oviból az iskoláig, majd ha-

za.

Ezeken az útvonalakon kicsi buszok járnak kevés utassal. B

keres magának egy helyet, vigyorogva leül, és figyeli az utat:

– Itt van a patika, itt lehet gyógyszert venni.

– Az van írva a táblára, hogy STOP. Sofőr bácsi, állj!

– Azt mondta be a néni, hogy Őrmező következik, át lehet száll-

ni!

– Ma 250-es busszal akartam utazni, de csak a 41-es jött.

Page 288: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 287 -

Miért jó haza költözni?

2007. szeptember 24, hétfő

Csili

Hétvégén beszélgettünk egy jó komolyat a vacsoraasztalnál B

kezdeményezésére:

– B: Örülök, hogy haza költöztünk már végre Berlinből Ma-

gyarországra!

– Cs: És miért?

– B: Hát mer’ Berlinben nem értettem jobban, hogy mit beszél-

getnek a német óvodámban és itt meg értem.

– L: Nekem mindkettő jó!

– B: A Lukas meg a Lukas anyukája meg a Lukas apukája né-

metül beszélnek otthon, amikor ovi után hazamennek.

– Cs: Igen, és a Lisaék is, Alináék is.

– B: De ti magyarul beszéltetek otthon, amikor Berlinben lak-

tunk.

– Cs: Igen, mert mi magyarok vagyunk.

– B: Igen, mert ti Budapestről költöztetek Németországba,

amikor a L még csak 2,5 éves kisfiú volt.

Mi a rendszámod?

2007. október 01, hétfő

Keresztanyu

Tegnap látogatást tettem a családnál. Még be sem léptem mind-

két lábammal a lakásba, B már rohant és közben kiabálta a kér-

dést: Ancsi, mi a rendszámod? Én meg bambán mondtam neki,

merthogy nem értettem miért is olyan fontos ez… De B le is akar-

ta írni. Erre vettem egy cetlit és elkezdtem írni a betűket, de B

további kritériumot állított. Nem olyan kis papírra írjuk, hanem

egy nagy lapra. Erre bevonultunk a gyerekszobába, ahol felírta –

ő, a saját kis kacska betűivel a rendszámomat. Aztán lerajzolta

az autót (persze belerajzolt engem is a kormány mögé) és az utat

is lerajzolta, hogy hogyan kell eljutnom B-hoz. Középre pedig

rajzolt egy óriási csokitortát eperrel és tejszínhabbal és a torta

tetejére rárajzolta a számokat is. Aztán rám nézett és a kék mo-

solygó szemeivel az én szemembe mondta, hogy: Ancsi, majd ha

jössz hozzánk szerdán, akkor ilyen tortád lesz a szülinapodon és

Page 289: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 288 -

ezen az úton kell hozzánk jönni az autóddal. (Ekkor összeállt a

kép bennem, ami B fejében már rég teljes volt, csak a felnőtt nem

érti ezeket az egyszerű összefüggéseket.) Közben Cs is betoppant

és megnézte, min mesterkedik B. „B, te elmondtad a meglepetést

Ancsinak?” -kérdezte. „- Iden! – válaszolta huncut mosollyal B”

Nem is kell nekem torta, se semmi. Csak sok-sok ilyen él-

mény B-vel és L-lel és a családommal! Ez az igazi szülinapi aján-

dék.

B kivirult

2007. október 04, csütörtök

Csili

Az anyanyelvi környezet megtette a hatását: B imád oviba járni,

nem kell minden reggel rábeszélni az indulásra. Az óvodában pe-

dig rengeteg új szót, dalt és mondókát magára szed, amit nem

ért, azt menet közben megkérdezi, otthon pedig elmeséli az új-

donságokat.

Néha egy kicsit félreérti az ismeretlen szavakat, de ezt otthon

megbeszéljük. Múltkor pl. mondta, hogy „az egyik kislány mindig

azt mondja, hogy virek volt”. Elmesélte a sztorit is, abból sikerült

kihámoznom, hogy ez a „direkt volt”, ebből automatikusan kö-

vetkezett a direkt és véletlenül szavak elsajátítása, amiket azóta is

használ. Valószínűleg az oviban szedte össze a „szükségem van”

kifejezést is, amit azóta arra használ, hogy az étkezések végén be-

jelentse igényét a desszertre: „nagyon tene vagyok, már csak egy

sütire van szütségem!”

Az ovi hatásának tudom be B mostanában feltűnő éneklős

kedvét. Korábban már írtuk, hogy nem szeretett zenét hallgatni,

engem lepisszentett, ha énekléssel próbálkoztam, és kikapcsol-

tatta a zenedobozt, ha „felnőtt zene” szólt belőle. Ezzel szemben

újabban néha dúdolgat a maga módján autótologatás közben. De

a legviccesebb az, amikor L elénekel otthon egy dalt, amit a suli-

ban tanult, és B, nehogy lemaradjon a bátyja mögött, rögtön kita-

lál egy szöveget és komponál hozzá zenét. Így született meg a

baktói macskákról is a sláger, ami arról szól, hogy a Pepita nagy

macska, már nem megy fel a szobába, mert kap egy seggest a

Szipapától.

Page 290: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 289 -

Folyamatosan dumál, ez is a hazaköltözés óta éri el csúcspontját.

Van úgy, hogy Z a vacsora közben ötször belekezd egy mondatba,

és mikor azt sem tudja végigmondani, felgyorsítja a lefektetési

folyamatot, hogy legalább este tudjunk kicsit beszélgetni. Hűvös

időben felmerült bennem, hogy B-nek nem lesz-e vajon hang-

szálgyulladása?

Mégis jó a magyar ovi, hiába jár több gyerek kevesebb óvónő-

vel egy csoportba, sokkal szerényebb anyagi körülmények között,

de B végre érti, hogy miről van szó körülötte.

Miért baj, ha siket?

2007. október 07, vasárnap

zfor

Egyik látogatónk tette fel a kérdést: miért lenne az baj, hogy egy

gyerek siket?

Nem gondolom, hogy a siketség olyan baj lenne, amit minden

áron orvosolni kell. Attól, hogy valaki siket, még éppen olyan tel-

jes életet élhet, mint egy halló. A siketek saját nyelvvel, saját kul-

túrával rendelkeznek, és amennyire én látom, egy jól működő

közösséget alkotnak.

De annak idején, amikor megtudtuk, hogy B siket, mindent

megtettünk, hogy hallóvá legyen. Nem azért, mert nem tiszteljük

a jelelő siket közösséget. Nem azért, mert a siketséget betegség-

nek tartjuk. Hanem azért, mert a mi anyanyelvünk a hangos be-

széd. Számunkra a jelelés idegen lett volna; gyermeket nevelni

pedig csak az anyanyelvünkön lehet.

Bizottság

2007. október 09, kedd

Csili

Mentünk, láttunk, győztünk. Egész pontosan B érdeme a győze-

lem, neki sikerült elolvasztania jégcsap kikérdező-biztosunkat.

Már kapásból azt sem értem, hogy egyetlen felmérést végző

hölgyet miért neveznek bizottságnak. Azt meg végképp nem,

hogy miért kell bennünket leszúrással fogadni („miért nem ho-

zott papírt az óvodából, akkor miért jött el?”) és kicsit dilettán-

Page 291: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 290 -

san méregetni („miért van kettő készüléke?”). Én ilyenkor le-

blokkolok a döbbenettől, de szerencsére B megmentette a helyze-

tet. Egyszerűen csak hozta a formáját, két papírt telerajzolt a

„bizodsádos néninek”, végig szépen ült, koncentrált és válaszolt a

feltett kérdésekre egy órán keresztül.

A felmérő abból állt, hogy egy szókincs-fejlettségi szintet mu-

tató könyvet lapozott a hölgy, minden oldalán 2 képpel, amelye-

ket meg kellett nevezni. Minél tovább lapozott, annál bonyolul-

tabb szavak, fogalmak következtek, ami az ő skálájukon

életkorhoz tartozik. Már az 5 évesek szintjénél jártunk, ahol a

hölgy rákérdezett, hogy milyen innivaló látható a képen, B

mondta, hogy tej, üdítő és sör.

– Honnan tudod, hogy ez sör?

– Hát ide van írva, látod, s betű, ö betű, r betű!

Innentől kezdve megenyhült hangnemben beszélgettünk to-

vább, B eljutott a könyv végéig, ahol már nem tudott minden

szót, de tekintettel arra, hogy itt már a 10 évesek szintjénél jár-

tunk, nem is kellett tudnia.

A végén kaptunk egy szakértői javaslatot:

„Javasoljuk, hogy óvodai nevelése fokozott egyéni bánás-

mód mellett a többi gyermekkel együtt, azonos csoportban foly-

tatódjon. Állapota alapján heti 1 óra szurdopedagógiai fejlesz-

tést javasolunk számára. (…) A fejlesztési területeket és

javaslatokat Szakértői véleményünk tartalmazza majd. A

gyermeket a csoportlétszám számításánál 3 főként kell számí-

tásba venni. Felülvizsgálat ideje: a gyermek tanköteles korá-

ban. …”

Kár, hogy az ovi mindezt nem tudja biztosítani, de ezt tudtuk

előre, ezzel együtt vállaltuk felvételét ebbe az intézménybe. Itt

még mindig emészthető nagyságú a csoport, kedvesek és nyitot-

tak az óvónők, változatos a program. Az alapító okiratot nem

akarják módosítani a hallássérült gyerekek befogadására, mert az

ahhoz szükséges feltételeket nem tudnák megteremteni.

Page 292: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 291 -

Tánc

2007. október 16, kedd

Csili

B múlt hét óta hetente kétszer ját táncolni az ovival szomszédos

tornaterembe. Tánc után mentünk érte L-lel, ragyogó szemmel

fogadott a padon:

– Tépzeljétek, táncontam! És vont a teteredik a tígyó is és a

süss fe’ nap! És tapsontun’ med forodtun’ hozzá!

– És jössz legközelebb is B?

– Iden!! Hányat fodot anudni a tánconásid?

Így szépen számoltuk visszafele a napokat, a következő alka-

lommal is ugyanúgy fel volt dobódva, most már mindig akar tán-

colni-mondókázni menni.

Cochleáris implantátum vagy

hallókészülék?

2007. október 30, kedd

zfor

A hétvégi összejövetelen – ami egyébként jól sikerült, biztos lesz

folytatása – és máshol is sokszor találkozok olyan szülőkkel,

akiknek az a kérdése, hogy melyik a jobb megoldás: a cochleáris

implantátum vagy a hallókészülék.

Ez a kérdés nálunk fel sem merült, mivel B olyan nagyon ke-

veset hallott, hogy a hallókészülékkel esélyünk sem lett volna. De

sokan vannak, akiknek a gyereke határozottan hall, csak éppen

nem elég jól. Ők vajon mihez kezdjenek?

Azt, hogy B-nek esélye sem lett volna hallókészülékkel be-

szélni, persze nem a kisujjunkból szoptuk, hanem a velünk fogla-

kozó szakemberek objektív adatok alapján nagyon korrekten

megmondták. És ez az a pont, ahol az egyébként színvonalas ma-

gyar helyzet legnagyobb gyengéjét látom: nem ritka, hogy a szü-

lők éveket bolyonganak, anélkül, hogy objektív képet kapnának.

Objektív eszközzel való vizsgálat nélkül pedig nagyon nehéz

döntést hozni. A szubjektív vizsgálatok a súlyosan hallássérült

gyerekeknél már legtöbbször nem is azt mérik, hogy mennyit hall

a gyerek, hanem hogy milyen jól pótolja kieső hallását más ér-

Page 293: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 292 -

zékszerveivel – azaz hogy milyen intelligens. Egy alig egy éves,

súlyosan hallássérült gyereknél szerintem lehetetlenség szubjek-

tív módszerekkel pontos eredményt kapni. (Ezért a bekezdésért a

szurdopedagógusok és audiológusok most biztos megköveznek,

de vállalom.)

Első lépés: objektív vizsgálat

A gondos szülő tehát nem éri be azzal, hogy a gyermekét szubjek-

tív módszerekkel, megfigyeléssel vizsgálják. Az ilyen vizsgálat fő-

leg pici, súlyos hallássérült gyerekeknél gyakran lutri, mégoly ta-

pasztalt szakemberek esetében is. A szubjektív vizsgálat csak az

első lépcső legyen, és ha nem az az eredmény, hogy a gyerek a

légy zümmögését is meghallja, tovább kell menni objektív vizsgá-

latra.

Az egyik objektív módszer az OAE, azaz otoakusztikus emisz-

szió mérés. Ez elsősorban arra alkalmas, hogy megítélje, rendben

van-e a hallás, de pontos hallásgörbét nem ad. Előnye viszont,

hogy altatás nélkül, gyorsan, sok helyen elvégezhető.

A másik, főleg súlyos hallássérülteknél alkalmazható módszer

a BERA és különféle változatai. Előnye, hogy nagyon pontos

eredményt ad a vizsgált személy közreműködése nélkül. BERÁ-t

az ország nagy klinikáin – Budapest, Szeged és még valószínűleg

Pécsen és Debrecenben – végeznek, illetve a kaposvári iskolának

van egy szűrésre alkalmas készüléke. A vizsgálat könnyű altatás-

ban zajlik, kb. 1 órát vesz igénybe.

Második lépés: a lehetőségek feltárása

A hallásgörbe értelmezése nehéz feladat, amit mindenképpen

szakemberrel kell végezni. Ha a gyerek hallása a középső terüle-

ten (1 500–2 000 kHz) 80 dB-nél rosszabb (80 dB vagy annál

több), akkor mindenképpen olyan szakembert keressünk fel,

akinek van gyakorlata implantátum használó gyerekekkel is.

Ilyen szakemberből szerencsére országszerte egyre több van, cí-

meik nálam elérhetők.

Ezek a szakemberek el fogják tudni mondani, hogy melyek

azok a faktorok, amelyek befolyásolhatják a döntésünket. Azt is

elmondják, hogy mi az a reális eredmény, amit a cochleáris im-

plantátumtól remélhetünk.

Page 294: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 293 -

Én nem vagyok szakember, csak egy egyszerű szülő, aki a cochle-

áris implantáltak ügyét a szívén viseli. Az én véleményem az,

hogy a cochleáris implantáció a következő esetekben hoz jobb

eredményt, mint a hallókészülék:

– hallásgörbe 80 dB-nél rosszabb12.

– implantáció a lehető legkorábban, optimális esetben 1–2 éves

kor között. Minden további hónap veszteség, amivel saját gyere-

künk kilátásait rontjuk13.

Harmadik lépés: a döntés

Akármilyen pontos eredményeink is vannak, akármilyen jó is a

gyermekünkkel foglalkozó pedagógus, a döntést nekünk kell

meghozni. Nehéz ügy, jól tudom – mi is átmentünk rajta.

Ami segíthet a döntésben:

– Találkozók hasonló helyzetben lévő szülőkkel.

– Mondjuk ki magunknak hangosan, hogy mik az alternatívák!

– Kérjük szakemberek segítségét.

Sok szerencsét. Szorítunk!

Berlinben őszöltünk

2007. november 04, vasárnap

Csili

Hiányzott már, mi tagadás: a szép zöld, stressz-mentes város és

az ottani barátok. Elmentünk hát meglátogatni őket.

Kezdtük Annával és Edittel (kivel mással?), akik már a repü-

lőtéren vártak bennünket, és egy héten keresztül meg sem szaba-

dultak tőlünk. Szilviával folytattuk, óriási mákunkra az utánunk

következő család lemondta a beállítást, így bőven volt időnk be-

szélgetni. Főleg mi felnőttek beszéltünk, B-nek mintha ellopták

volna a nyelvét. Rengeteget felejtett németül, de hát az lett volna

a csoda, ha nem így történik, hiszen itthon nem hajlandó még

meghallgatni sem a német próbálkozásainkat („én a magyar sza-

vakat szeretem”). Viszont nagyon tiszteletreméltóan erőlködött,

hogy megértse Szilviát, próbálkozott vonatos szavakkal és német

számolással is. Búcsúzáskor hirtelen odaszaladt Szilviához, és

Page 295: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 294 -

röviden-tömören meghívta Budapestre („Szivinéni, tomm mit

Budapest!”).

Jártunk az oviban, suliban, L barátjánál, gyerekmúzeumban,

modellvasút kiállításon és a nemrég megnyílt Kindercity nevű

gyerekbolondító helyen. Nem lennék őszinte, ha azt mondanám,

hogy nem irigylem az ottani nyugis életet, amit felcseréltünk egy

kapkodósra. Mégis, amikor L volt tanító nénije megkérdezte,

hogy a helyes döntést hoztuk-e a hazaköltözés ügyében, akkor

mindenféle gondolkodás nélkül rávágtam, hogy igen, hiszen a

gyerekek itthon kibontakoztak és a valós formájukat hozzák. Jó

volt visszatérni látogatóba, és még jobb volt hazajönni!

Szakértői vélemény

2007. november 15, csütörtök

Csili

Megjött a hivatalos papiros B hallásáról. Annak ellenére, hogy

pár mondatot nem igazán tudok nyelvtanilag értelmezni, mégis

roppant büszke vagyok az öcskösre.

„Vizsgálatunk alkalmával a megfelelően motivált gyermek

verbálisan irányítható. Folyamatosan, bő szókinccsel, választé-

kosan fejezi ki magát. Beszéde jól érthető, hiányzó hangjai (k, g)

miatt a kiejtésjavítást meg kell kezdeni. … Szókincse 8 éven át-

lagos. Egyes szavak helyett magyarázó mondatot fogalmazott

(nyáj – a bárányok egymás után mennek egy csapatban). … Két

hosszú verset mondott. Versmondáskor a kiejtése elmosódott.”

Tehát kéne logopédushoz járnunk. Csak tudnám, mikor és ki-

hez? Első körben itthon próbálkozunk: Erzsi módszerével a

tatata közben lenyomjuk a nyelvét, de még nem sikerült eljut-

nunk a kakaka-hoz.

Ki a király?

2007. november 14, szerda

Katimama

A hétvégén gondoltunk egyet, és felruccantunk Szegedről a kró-

nikus unokátlanságban szenvedés enyhítése érdekében. Beszél-

gettünk, hogy mi újság a berlini régi iskolában és az oviban, ho-

Page 296: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 295 -

gyan telt az elmúlt hét… meg mindenről szó esett, ami hirtelen

eszünkbe jutott. Érdeklődtünk L-től, hogy mit tanultak az iskolá-

ban, hol tartanak írásból és számolásból.

Na persze B most sem tagadta meg önmagát, és megkérdezte:

– Tudjátok-e, hogy ki volt az első magyar király?

– Tessék??? – hirtelen mindenkinek elakadt a szava, mire meg-

ismételte a kérdést, és kedvesen hozzátette:

– Annyit segítek, hogy „C”-vel kezdődik a neve!

Puff neki! Ha lehet mondani, most még inkább zavarba jöt-

tünk, és csak annyit tudtunk kinyögni, hogy szabad a gazda. Erre

kedvesen megmondta:

– Hát Centistván király!!

Ezen a megfejtésen aztán jót nevettünk egészen addig, amíg

rá nem kezdett felsorolni a királyokat szépen sorjában, hogy ki

kit követett a trónon. Mindenki tátott szájjal hallgatta, és ezek

után ki kellett mondanunk a tévéből ismert vallomást: „Nem va-

gyunk okosabbak, mint egy 4 és fél éves.”

Mindenesetre én előveszek a hosszú téli estéken egy jó törté-

nelemkönyvet!

Csak fülivel

2007. november 19, hétfő

Csili

Este lefekvéskor annyi minden érdekesebb történik, ráadásul

pont a nagyszülőknél tiszta kár lefeküdni. Így gondolhatta B is,

mert lefektetés után először kért még vizet (L is rögtön), aztán

pisilnie kellett (L-nek is akkor már), majd egyszer csak beszaladt,

és megkérdezte, hogy mikor bontjuk aki a fényképezőt, amit a

családi sorversenyen nyertünk. Mindezt füli nélkül, ilyenkor ki-

csit artikulátlanul beszél.

– Holnap – mondom, ő próbál szájról olvasni, de ebben még

nem profi.

– Mit mondasz?

– Pesten – próbálkozok ezzel.

– Mese? Milyen mese? Súgd a fülembe! …. Anya, nem hallom,

amikor súgsz, csak akkor hallom, ha rajtam van a füli!

Page 297: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 296 -

Hát a szívem szakad meg ilyenkor. Gyorsan jött Mamus a men-

tőötlettel, leírta csupa nagybetűkkel egy papírra: HOLNAP

PESTEN. B ezt kibetűzte, összerakta, majd csillogó szemmel

summázta: „Jó, holnap Pesten kibontjuk!”

Még jó, hogy kompenzál, hogy ilyen kis okos, ha már egyszer

hallás nélkül született!

Aranyköpések

2007. november 25, vasárnap

zfor

„A víz ráfröcsögött a pólómra, mert L túl hangosra nyitotta!”

Egy kislány B-ről: „A legokosabb gyerek, akit ismerek, a B.

Vele nem lehet összeveszni, mert olyan okos.”

Találós kérdés: „Mi az, amiben alszunk? Annyit segítek, hogy

á-val kezdődik.”

„Anya, megtanultam tervezni! Kettő fajta mérnök leszek: gé-

pész és búzamező tervező mérnök!”

De akkor hogy fogok én hallani?!

2007. december 02, vasárnap

zfor

A napokban történt valami, ami mindkettőnket mélyen érintett.

Egy hosszúra nyúlt nap estéje volt, gyerekeket jócskán a szo-

kásos időpontnál később fürdettük. Amíg B fürdött, mindkét

processzorában kifogyott az akkumulátor. Először észre sem vet-

tük a dolgot; pizsamázás után ráadtuk a füliket, de B persze egy-

ből jelzett: „Nem hallok, nem jó a füli!”

Egy ideig nézegettük, de hát nem nagyon tudtunk mit csinál-

ni. Az aksiknak kell jó pár óra, amíg feltöltődnek, pótelem meg

nem volt nálunk. Úgyhogy odafordultunk B-hez, és vállunkat vo-

nogatva mutattuk neki, hogy nem tudunk neki segíteni. B, aki

addig reménykedve álldogált, és várta a fülijeit, ekkor szívet tépő

zokogásban tört ki: „De akkor hogy fogok én hallani?”

Bár hamar megvigasztaltuk, mégis volt ebben az esetben va-

lami mérhetetlenül szomorú: az az elkeseredés, ami hirtelen rá-

Page 298: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 297 -

és ránk tört, az a felismerés, hogy B hallása ennyire ki van szol-

gáltatva a technikának.

Azt hiszem, ez volt az első eset, hogy B-ben tudatosult, hogy

az ő hallása függ valamitől. Biztos vagyok benne, hogy nem kell

már sok idő hozzá, hogy rájöjjön, hogy a többiek másként halla-

nak, hogy ő másmilyen.

Autós időtöltés

2007. december 11, kedd

Csili

Nálunk a gyerekek nem szeretnek utazni, órákon keresztül leszí-

jazva egy helyben ülni. Így aztán cserébe az „egyhelyben-

maradásért” egymás hangulatát próbáljuk feldobni az utak alatt.

B egyik kedvenc produkciója az éneklés. Amióta jár táncolni

az oviban, rengeteg mondókát és éneket megtanult, amiket előad

nekünk a hosszú utak alatt L-lel felváltva (aki viszont a Varázsfu-

volából szokott áriákat énekelni).

A másik sláger a bumm. Elkezdünk számolni, mindenki a kö-

vetkező számot mondja, lehet szám helyett bummolni, ekkor a

következő ember dolga kicsit nehezebb, mert a kimaradt szám

utáni számot kell mondani. Hihetetlen, hogy B a maga 4,5 évével

veszi a lapot és beszáll ebbe a játékba is, csakúgy, mint a szólánc-

ba: a játékos az előtte elhangzott szó utolsó betűjével mond egy

újabb szót.

L találmánya a fű-fa-virág, ami egy szerepjáték. Mindenki vá-

laszt magának egy karaktert, és elmeséljük napról-napra, hogy

mit csináltunk mondjuk virágként. Bevallom őszintén, ezt a játé-

kot nagyon hamar megunom, ilyenkor L kreatívan szabályt vál-

toztat: autó-hajó-repcsire.

B is kitalált a hétvégén egy játékot, így hangzott:

– Játsszuk azt, hogy én kitalálom, hogy húsz csokoládé, és ti

megkérdezitek, hogy B mire gondoltál, arra, hogy húsz karalábé?

Én mondom, hogy nem, és akkor ti megkérdezitek, hogy húsz

csokoládé, és én mondom, hogy igen!

Page 299: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 298 -

Hangtalan üzenetek

2007. december 14, péntek

zfor

B jól beszél. B jól hall. De mégis: vannak helyzetek, amikor nincs

rajta a füli, és ilyenkor kezelhetetlenné válik.

Tipikus eset, hogy a fürdéshez levesszük a füliket, majd B a

fürdés ötödik percétől kezdve egyáltalán nem hajlandó szót fo-

gadni. Csapkodja a vizet, rugdossa a bátyját és kiabál. Nem csak

arról van szó, hogy elveszítjük vele a kommunikációs kapcsola-

tot, hanem kifejezetten rosszalkodni kezd – ami persze össze-

függ.

Már régóta foglalkoztatott a dolog, hogy az ilyenkor keletkező

kommunikációs szakadékot jelnyelvvel hidaljam át. Én ugyan

nem tudok jelelni, de a hallatlan oldaláról hamar megtanultam

azt a maréknyi szót, amire szükségem volt: hajmosás, gyere, éb-

resztő és még kb. 10 szó. Megdöbbentett, hogy mennyire intuitív

a jelnyelv és milyen könnyű elsajátítani a kifejezéseket.

B és L kifejezetten élvezték, ahogy megmutattam nekik a jele-

ket. Egy jó játéknak fogták fel, hogy most már „csendesen” is

tudnak egymásnak üzenni. És a dolog prímán működik B-vel is!

Bár továbbra is vannak kisebb problémák a fürdőkádban, de –

ahogy Cs mondja – már csak „fele olyan rosszcsont”, mint jelbe-

széd nélkül.

Az, hogy 10-15 jellel ilyen sikert értünk el, elgondolkoztatott.

Talán jó lenne többet is megtanulni? Te hogy látod?

Lehet cochleáris implantátummal

sportolni?

2007. december 19, szerda

zfor

Így hangzott a kérdés az egyik hozzászólótól. Jelentem: lehet, de

nem mindent.

Maga a készülék a fül mögött van, a tappancs pedig egy mág-

nessel tapad B buksijára. Mindkettő viszonylag stabilan ül a he-

lyén, de azért le-le esegetnek egy hevesebb mozdulatnál. Ez a

Page 300: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 299 -

mindennapokban szinte alig zavar, nem akadályoz jobban, mint

mondjuk egy szemüveg.

Sportágtól függ, hogy mennyire zavar a füli. Kerékpározásnál,

futásnál valószínűleg egyáltalán nem zavar, de pl. kosárlabdá-

zásnál tuti, hogy unos-untalan leesne. Maga a processzor nem

vízálló, úgyhogy a vizes sportoknál le kell venni.

Egyáltalán nem ajánlottak a küzdősportok, még akkor sem,

ha leveszi a gyerek a készüléket. Ezeknél ugyanis nagyobb a ve-

szélye, hogy egy ütés miatt megsérül az implant; elég a birkózók

lángosszerű füleire gondolni…

Szilveszter Pusztavámon

2008. január 02, szerda

zfor

B olvas – L helyett

2008. január 14, hétfő

Keresztanyu

Ma este én nyertem el a lehetőséget, hogy vigyázzak a két

unokaöcsire, mivel a szülők a kultúrának szentelték az estét. Vi-

dáman telt az napnyugta, menetrend szerint megépítettük a

3 km-nyi vonatsín-rendszert, közben próbáltam rábeszélni a

Page 301: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 300 -

fiúkat, hogy igenis jó dolog pizsamát húzni és fogat mosni vonat-

tologatás helyett – amit immel-ámmal el is hittek.

A meseolvasásban L is segített, így minden második oldal első

sorát ő olvasta. Nagy matricagyűjtésben van az öcskös (mármint

a nagyobbik), így egy meséért jár egy matrica. Szóval azért még

nem folyékony a meseolvasás, így néha B is besegített, aki az el-

elakadó és halkan magában „megfejtést kereső” L helyett be-

mondta, hogy „…hamarosan…” és közben huncutul vigyorgott

rám, mint aki valami rosszban sántikál.

Ez többször is előfordult az olvasás során, de gondolom em-

lékezetből mondta, mivel egy olyan mesét kértek, ami „megint az

első mese az Anna és Petiből”. Nagy csodálkozásra így nem ad

okot a fenti történet, csak azt bizonygatom, hogy az én ke-

resztfiam olyan ragyogóan okos, mint a csillagos ég!

A kivételes gyerek

2008. január 21, hétfő

zfor

Néhány napja nagyot beszélgettünk K mamával – azt mondta,

hogy mi kivételezünk B-vel. Igaza van, mégis igazságtalannak

éreztem tőle. Gondolatok a mi kivételes gyerekeinkről, némileg

önterápiás jelleggel.

Azt persze senki sem tagadja, hogy egy fogyatékos gyereket

nevelni kivételes feladat. Ha másért nem is, hát azért, mert a mi

kis lurkóink máshogy ketyegnek, mint a testvéreik, ovis barátaik

és a szomszéd kisgyerekei. Reggelente fülit kell keresni, fürdés-

kor pedig meg kell magunkat értetni vele – mind olyan kihívás,

amivel más szülőknek nem kell megküzdeni.

Az igazi kivételezés azonban nem itt kezdődik. Az igazi kivéte-

lezés sokkal álszentebb módon lopja be magát a napjainkba. Lát-

hatatlanul, olyan láthatatlanul, hogy mi már nem is látjuk; csak

az éles szemű nagymama látja meg, hogy már nem is két

kisunokája van, hanem egy unokája és B.

Az igazi kivételezés a sajnálatban és a bűntudatban gyökere-

zik. Sajnáljuk siketen született kisfiunkat és az álmainkat, hogy

„ideális” gyerekünk legyen. Bűntudatunk van, hogy mi okoztuk

gyerekünk balsorsát. És ekkor, hogy elfojtsuk rossz érzéseinket,

Page 302: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 301 -

lázas tevékenykedésbe kezdünk: utánajárunk, küzdünk és segí-

tünk neki, ahol csak tudunk, még ott is, ahol nincs rászorulva.

Aztán lassan jönnek az eredmények, a környezettől pedig a

dicséretek: igen, Csili és zfor nagyon jó szülők, hiszen olyan szé-

pen gondoskodnak B-ről… Mi pedig, Csili és zfor, megerősítést

nyerve tovább csináljuk, amit olyan jól tudunk csinálni: kivételes

gondoskodást adunk a mi kivételes gyerekünknek.

Istenem, milyen iszonyúan nehéz megtalálni a helyes utat. A

helyes utat a kivételezés és a gondoskodás között, a helyes utat

egy erős önbizalmú és egy elbizakodott kisfiú nevelése között.

Remélem, nem tévesztünk irányt.

Tévézés

2008. január 24, csütörtök

Csili

Előre mondom, hogy nem vagyunk nagy tévé rajongók. Soha

nem is voltunk azok, de erre a hozzáállásunkra ráerősített B a

hallássérülésével, mert ha háttérzajként menne a tévé, nem érte-

ne sok mindent a beszédünkből. Persze nálunk is néznek mesé-

ket a gyerekek, de főleg DVD-ről és videóról.

B fülijéhez nem kapcsolunk semmiféle kábelt, próbálkozik a

sima beállításával megérteni a szöveget.

B, amikor első alkalommal néz egy mesét, nem érti a lénye-

get, és ha ilyenkor nem ülök mellette és mesélem neki a mesét,

akkor hamar elunja és otthagyja a tévét. Másodszorra és ezek

után, amikor már a sztorit érti, erősen koncentrál a szövegre. Ha

megért egy mondatot, irtó boldogan felkiált: „azt mondta a Pity-

ke, hogy gyere ide Marcipán! Hihi, Marcipán a kutya neve!” Jó

érzés neki is, hogy sikerélménye van a TV előtt, de gyanítom, ő

sem lesz egy nagy tévézős.

Sígyerekek

2008. február 03, vasárnap

zfor

Szemben a tavalyi próbálkozással, az idei síelésünk nagy siker

volt. Imádnivaló, napos, szélcsendes időnk volt Dachsteinon,

Page 303: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 302 -

sok-sok hóval, rengeteg gyerekeknek való pályával, jó oktatókkal

és egy parasztházzal, ahol még négy napos bocik is voltak.

Mind a kettő fiú megtanult síelni, magabiztosan csúsznak le

minden kék lejtőn, sőt: megnyerték a gyerekeknek rendezett

szlalomversenyt! Csak úgy dagadtam a büszkeségtől, amikor a

dobogó tetején L, második fokán pedig B állt.

Francia körkép

2008. február 07, csütörtök

Csili

A minap küldött egy érdekes e-mailt a barátnőm:

„Ma hallottam a francia rádióban egy hosszú riportot a hal-

lássérültekről. Szó volt a radikálisan emelkedő számú fiatalról,

akiknek tönkremegy a hallásuk a különféle ketyerék és meg-

döbbentő zenehallgatási szokásaik miatt – és akik elvesztik az

állásaikat emiatt.

És szó volt a siketen született gyerekekről is. Egy implantá-

tum használó felnőtt muki a fő franciaországi specialistája an-

nak, hogy hogyan lehet a nem-teljesen-jól-hallók infrastruktú-

ráját megteremteni a munkahelyeken.

Állati profi módon beszélt a rádióban arról, hogy milyen

módon lehet és kell a munkaadót kötelezni és megnyerni a hal-

lássérültek foglalkoztatásának – úgy, hogy néhány trükk segít-

ségével a munkájuk tulajdonképpen egyenértekű a jól

hallóékkal.

Ezután elmondták a franciaországi helyzetet: most dobták

vissza a korai hallásszűrést, mondván, hogy nem objektív. Vi-

szont, és ezt «bezzeg-gyerek» hangsúllyal sokáig magyarázták,

Lengyelországban most bevezették az újszülöttek hallásvizsgá-

latát. Elmondták, talán ezt tudjátok is, de leírom, hogy egy

szívecskés logos egyesület harcolta ezt ki, akik jótékonysági

koncerteken gyűjtik a pénzt, és évek óta aktívak.”

Kicsit irigylem a francia hallássérült munkavállalókat és a

lengyel újszülötteket. Kíváncsi lennék, milyen módszerekkel tud-

ják elérni a munkaadóknál, hogy fogyatékos embereket is foglal-

koztassanak.

Page 304: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 303 -

Zakatolás, szikrák

2008. február 10, vasárnap

zfor

B és L legújabb szerelme a modellvasút. L már totyogó kora óta

szerelmes minden vaskerekű szerkezetbe, de röviddel ezelőttig

beérte azzal, hogy nézegesse őket. Aztán egy német barátunktól

kaptunk ajándékba egy muzeális értékű Märklin mozdonymo-

dellt, és ezzel megkezdődött a vonatok bevonulása az életünkbe.

Most éppen ott tartunk, hogy a srácok, ha akarják, az egész

nagyszobát be tudják takarni a sínrendszerükkel. Azon aztán

órákon át irányítgatják a kismozdonyt, narancsgerezdeket fuva-

roznak egymásnak, minden kocsit le- és felkapcsolnak; egyszó-

val: jól elvannak.

Ez az egész azért lehet érdekes, mert B-t néha kifejezetten za-

varja a kismozdony zaja. Arra lettünk figyelmesek, hogy B idő-

ről–időre lekapja a tappancsokat a fejéről, és sivít, hogy „ne ilyen

hangosan!”

Először nem értettem a dolgot, mert maga a mozdony vi-

szonylag csendes. De aztán rájöttem: a Märklin egyenáramú

rendszereket készít. Ennek megvan az a hátránya, hogy a kisebb

érintkezési hibáknál a mozdony szikrát húz. Nekünk ez csak egy

érdekes látvány, de B fülijével bizonyára összegerjed – ha jól sej-

tem, ilyenkor zajos sercegést, pattogást hall.

Szerencsére a dolog teljesen veszélytelen, és B-t sem zavarja

annyira, hogy emiatt lemondjon a vonatozásról.

Itthon, nyugiban

2008. február 13, szerda

Csili

A héten itthon élvezzük egymás társaságát az öcskössel, hála egy

kis köhögésnek és náthának. Bevallom őszintén, egyáltalán nem

zavar ez a kis betegség, sőt, már hiányzott ez a Berlinben meg-

szokott tengernyi idő: egész nap játszunk, délben közösen fő-

zünk, délután szép nyugiban elhozzuk L-t a suliból, megnézzük,

hogy mit is tanultak aznap, és este közösen nekiülünk egy társas-

játéknak.

Page 305: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 304 -

Tegnap beépítettük a nappalit sínekkel, de tele ám, és közben ki-

találtuk, hogy őrületes vihar tombol, kidönti a fákat, összerom-

bolja a hidakat, majd jöhetnek a vonatok és együttes munkával

(igazán hasznosan) helyrehozzák a károkat. Hát, B-nek ez a sze-

repjáték irtóra tetszett, tisztára megelevenedett, ahogy osztotta a

szerepeket, ahogy kiadta az utasításokat a kolléga mozdo-

nyoknak. (Hogy honnan örökölte ezt a főnök-hajlamot, tőlem

biztosan nem…)

Nagyjából két éve lehetett, hogy a kisvakondból többször is

eljátszottuk az egyik kedvenc mesét (L, B és én) mindenféle sze-

reposztásban. Azóta is szereti beleélni magát valamelyik me-

sefigura szerepébe és leginkább az eredeti fonalat követve játssza

újra a történeteket. B-nek fontosak a minták, ő így tanul a leg-

könnyebben: utánozza L-t, visszamondja szó szerint a meséket,

és eljátssza azokat.

Poénok

2008. február 16, szombat

Csili

Királyság volt ez a hét: töményen gyurmáztunk, festettünk, tár-

sasoztunk és mesét olvastunk. Közben ilyen poénokat dobott be

B az ovis életéről:

– Képzeld anya, milyen fiatal volt a sofőr bácsi, amelyik vitt

minket az ovival a vadasparkba!

– Milyen fiatal?

– Hát, legalább 100 kiló!

Aztán ez:

– Egyszer bementem megnézni az ovi konyhába, hogy milyen

formájú a szakácsnéni.

– És milyen?

– Barna a haja, az orráig ér, van szakálla – és bajuszt mutat – és

kövér.

Nem mellesleg kezdi helyesen mondani a „l” hangot, nem

mindig, de ha megismételi, akkor már legtöbbször sikerül. Néha

mintha a „k” is jól sülne el. Mindezt annak ellenére, hogy nem

Page 306: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 305 -

vittem logopédushoz és nem is pöndörgettük itthon a nyelvét

fogpiszkálóval és egyéb gyerekellenes eszközökkel.

Erről jut eszembe a mai Morag Clark előadás egyik tanácsa: ő,

a világutazó szurdopedagógus 54 éves gyakorlattal a háta mögött

szintén azt tanácsolja, hogy ne tanítsuk a gyereket tiszta kiejtésre

tükör előtt, néha lehet javítgatni, és majd jönnek a tiszta hangok

előbb-utóbb.

Sztereó gyerek – sokadszor

2008. február 18, hétfő

Csili

B viszonylag csodabogárnak számít itthon a két fülijével. Gyak-

ran kérdezik is tőlem, hogy észrevettem-e valamiféle különbséget

a hallásában, amióta már sztereóban hall.

Tény, hogy óriási változásról, mint az első implantáció esetén

történt, nem tudok beszámolni. Hiszen mire megkapta a máso-

dik implantot, már megtanult vele hallani és korosztályának

megfelelő szinten beszélni. De azok az apróságnak tűnő változá-

sok, amik a második fülivel jönnek a képbe, minőségi változást

jelentenek B hallásában.

Talán legszembetűnőbb a hallásjavulása az autóban, boltban,

egyéb zajos környezetben: korábban nem értett szinte semmit

ilyen helyzetekben, nem tudta kiszűrni egy fülivel a lényeget. Az

autóban egy idő után le is vette a készülékét. Kettővel ez ma már

egyáltalán nem gond, ugyanúgy beszélgetünk vele is háttérzaj-

ban, mint L-lel.

Az irányhallása nem tökéletes, azt gondolom, soha nem is lesz

az, de határozott változás az egy fülis állapothoz képest, hogy

nagy térben nem érzi magát elveszettnek és nem forgatja folya-

matosan a fejét a hang irányába. Jobban a hallására tud támasz-

kodni, amióta két oldalról megy be az input.

Legszemléletesebben azt hiszem, úgy tudnám megfogalmazni

a minőségi javulást, hogy amikor B egyik fülijében kimerül az

akku és éppen nem villog (nem mindig bírja ki estig), vagy az

óvónők elfelejtik a csendes pihenő után bekapcsolni az egyiket,

akkor többször visszakérdez az elhangzottakra, vagy nem odaillő

válaszokat ad. Ilyenkor eddig minden esetben beigazolódott a

Page 307: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 306 -

gyanúm, azaz kiesett az egyik oldali hallása, és egy füllel már

nem ment minden flottul.

Azért megjegyezném, hogy az egy cochleáris implantátumért

is irtó hálásak voltunk, és B története is azt mutatja, hogy egy fü-

livel is el lehet sajátítani a teljesen érthető és választékos beszé-

det.

Négy év blog

2008. február 19, kedd

zfor

Pontosan négy éve, hogy elkezdtük írni ezt a blogot. Négy év alatt

kinőtte magát a blog is, és B is, akiről a blog szól. A blogból sok-

sok ismerős és végső soron egy egyesület lett, a mi „siket

kisfiunkból” pedig egy cseppet sem siket, cserfes és eleven kisle-

gény.

Négy éve még kétségek gyötörtek: fog ez a kisfiú valaha be-

szélni? Hogyan boldogul majd az óvodában, iskolában, az élet-

ben? De aztán szerencsére nagyon gyorsan történtek a dolgok, és

mi egyre boldogabbak lettünk. Mert nincs annál nagyobb bol-

dogság, mint ha valami fontosat elveszítesz, majd addig harcolsz,

míg vissza nem kapod.

Négy év sok idő. Ma már nem magunkért írjuk ezt a blogot,

hanem azokért, akik talán éppen ma tudják meg: siket a kisfiuk.

Fülifelvétel önállóan

2008. február 25, hétfő

Csili

Két annyira jó fej kisfiunk van, hogy hétvégén hagynak bennün-

ket aludni, miközben ők egyedül felöltöznek és elkezdenek ját-

szani. Egy darabig működik a dolog füli nélkül, B folyamatosan

magyaráz L-nek, aki viszont ilyenkor, amikor nincs az öcsén a

készülék, megnémul, és csak mutogatva kommunikál B-vel.

Amikor L már nagyon meg akar értetni valamit az öcskössel, ak-

kor javasolja neki, hogy vegyék fel a fülit.

Ez abszolút közös mutatványszámuk. A kék (bal oldali) be-

szédprocesszorba B teszi be az aksit, és megpróbálja bekapcsolni,

Page 308: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 307 -

míg a másik L feladata. Ez után következik a fülre illesztés, amit

B nem tud egyedül megoldani, L viszont ügyesen felteszi neki. B

közben mondja, hogy a kék a bal oldalra megy, de amikor L

szembe áll vele, akkor eltéveszti. Ekkor B odakap a füléhez, leve-

szi a tappancsot, kiáltja, hogy ez fáj, mert mindegyik oldal más

beállítással üzemel.

Hangosan

2008. március 04, kedd

Csili

– Anya, a B olyan hangosan beszél, amikor nincs rajta a füli! –

vonta le ma reggel a következtetést L.

Füli nélkül mindenki másképpen próbálkozik megértetni ma-

gát B-vel. A bátyókája ilyenkor teljesen elnémul, és leginkább

mutogat neki, Z megtanította B-t pár jelre a jelbeszédből, én pe-

dig amint lehet, ráadom a fülit.

Vissza Berlinbe

2008. március 05, szerda

Csili

B elmélkedett tegnap az oviról:

– Azt hiszem, én még egy kicsit visszaköltözök Berlinbe, mert

ott az oviban olyan jó kis biciklik vannak az udvaron!

A háromkerekűre gondolt, ami 1-2 utast is tud szállítani, és

némelyikhez még utánfutó is kapcsolható. Majdnem minden

délután erről szedtem le, amikor mentem érte. Az itteni oviban 2,

azaz kettő roller közül lehet választani, hosszas sorban állás után.

Hiába, ez is szempont egy ovis életében.

Boncasztal

2008. március 09, vasárnap

zfor

Volt ez a beszélgetés Csernus Doktorral a RADIO Q-ban. Számí-

tottam rá, hogy nem egy mesélgetős-kávézós csevej lesz, hanem

ilyen turkálós, de még mindig nem nagyon tudom hova rakni a

Page 309: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 308 -

dolgot. Akit érdekel, mi van zfor belsejében, az olvasson tovább.

Vigyázat, provokatív gondolatok következnek, amelyek alkalma-

sak a lelki béke megzavarására!

Csernus műsora a RADIO Q-n a másságról szól. Mit tagad-

jam, más vagyok: van egy olyan fiam, aki egy elég ritka rendelle-

nességgel született, és ez persze hatással van rám is. Mondhat-

nám, magam is rendellenes leszek tőle.

És persze ahhoz sem kellett sokáig faggatóznia Csernus dok-

tornak, hogy rájöjjön: ebben a magabiztos zfor gyerekben van

egy jó adag bűntudat. Olyan fajta vagyok, aki szeretne mindent

jól csinálni. Erre életem egyik főműve úgy sikerül, hogy gyári de-

fektes; más, mint amilyennek szerettem volna.

„Vajon mi, vagy ki az oka ennek?” kérdezi zfor mindent tudni

akaró egyik énje, mire a másik, mindent tudó (tudálékoskodó)

énje kioktatja: „Hát nem figyeltél oda az iskolában?A véletlenek

összjátéka során két mutáns gén szerencsétlen találkozása okozta

ezt a kis, khm, rendellenességet. És most szépen nyugodj meg,

kisfiam, és végezd a dolgod.”

Csakhogy az ilyen magyarázat cseppet sem kielégítő. A vélet-

len? Az meg mi a túró? És főleg: hogy lehet ilyen igazságtalan ez

a hülye véletlen? Mikor én annyira igyekeztem.

Ebben a helyzetben minden, ami a másságot csökkenti,

gyógyír a léleknek: sárkány ellen sárkányfű, siketség ellen

cochleáris implantátum. Ahelyett, hogy elfogadtam volna a siket-

séget, elvártam, hogy megszűntesse azt az orvostudomány. Az

orvostudomány pedig megszűntette, és a siket kisfiúból csinált

egy cochleáris implantáltat. Egy másként másat.

Marad tehát az én kis siket cochleáris implantált kisfiam, aki

még mindig más, mint a többi. És ez az igazán kemény része a

dolognak: hiába kapálózok, a másság mindig velem marad, egy

kis tüskeként, lassan betokozódik, de azért furcsa mozdulatoknál

még belém nyilall.

És egyszer, talán nem is olyan soká, B majd elém áll: te Apa,

szerinted én más vagyok? És miért vagyok ilyen? És akkor a kis

tüske a hirtelen mozdulattól nagyon belém fog nyilallni, és nem

fogok tudni semmit sem mondani.

Page 310: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 309 -

És akkor, nem is olyan soká, B majd ráérez arra, hogy bennem

van valami negatív érzés vele kapcsolatban. És felteszi majd ma-

gának a kérdést, hogy miért. Talán magát fogja okolni, talán en-

gem, talán a világot, de az biztos, hogy a kis tüske ettől a pillanat-

tól őt is el fogja kísérni.

Hát, erről beszélgettünk Csernus doktorral, egy belvárosi pin-

cében, bemikrofonozva. Tény, hogy ennek a beszélgetésnek a

nagy része valóban én vagyok. Nem tudom, nem hiszem, hogy a

következmények valóban ennyire drámaiak lesznek. Szerinted?

…és színész benne minden férfi és nő

2008. március 11, kedd

Keresztanyu

Vasárnap délután a két unokaöcsémmel elmentem a Pesti Szín-

házba megnézni a Dzsungel könyvét. Kb. 2 hónapja készülünk az

előadásra és a könyvet már rongyosra olvastuk, mire a színpadon

is megnézhettük Mauglit, Balut és Bagirát. B-nél fontos, hogy

előre tudja a történetet (legalább a vezérfonalat), mert ilyenkor

nehezebben veszi ki a szöveget, nem beszélve a dalok szövegéről,

ami egyrészt Geszti miatt tele van nyelvi leleményekkel, másrészt

még egy ép hallásúnak is néha talány, hogy mit énekelnek. L-t

teljesen magával ragadta a színház, a díszlet, a szünet, a bécsi pe-

rec és a történet könyvtől eltérő cselekményszövése. B minden

idegszálát megfeszítve koncentrált 2,5 órán keresztül és a végére

annyira elfáradt, hogy hazafelé az autóban csak hallgatta a pár-

beszédünket.

Még az előttünk ülő Franciskára sem maradt ereje, pedig a

szünetben bemutatkoztak egymásnak. Franciska meresztgette

kék szemeit B-re, B pedig a kis visszafogott mosolyával épp annyi

bátorítást adott a kislánynak, hogy ő a második felvonást gyakor-

latilag B nézegetésével töltse, háttal a színpadnak.

Page 311: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 310 -

Füli higiénia

2008. március 25, kedd

Csili

Néha-néha előfordul, hogy B füle mögött a bőr egyszerűen kipál-

lik és kisebesedik, és ilyenkor megtelepszenek a sebben a bacik.

B eddig még soha sem panaszkodott annyira, hogy ne tudta vol-

na hordani a fülit, de mi is igyekszünk minél gyorsabban orvo-

solni a problémát.

A havonta-kéthavonta jelentkező bőrpír oka az, hogy a fülik

miatt nem szellőzik eléggé a B füle mögötti rész, így először fel-

puhul, majd kirepedezik a bőr. Erre néha B maga is rásegít: nem-

rég megtanulta egyes-egyedül felszerelni magát fülikkel, már

nemcsak beteszi az „akumát” és bekapcsolja, hanem a fülére is

felgyömöszöli. A „gyömöszölés” közben keletkező pici repedé-

sekben pedig óhatatlanul fertőződik, és magától nehezen gyógy-

ul.

Ennek orvoslására nálunk a következő eljárás vált be: fürdés-

kor Nizoral samponnal megmossuk B füle mögött. (A Nizoral he-

lyett persze lehet mást is használni; ennek megvan az az előnye,

hogy gátolja a bőrgombák szaporodását.) Ezután jó alaposan szá-

razra töröljük, majd bekenjük valamilyen sebgyógyító kenőccsel

(legutóbb Alsollal). Az egész hadművelet este, lefekvés előtt zaj-

lik, és általában reggelre már majdnem eltűnik a seb.

Ne sapkázz!

2008. április 03, csütörtök

zfor

Nemrégiben egy anyuka mesélt nekünk arról, hogy mennyire

megalázónak érzi, amikor járókelők megbámulják a kisfia be-

szédprocesszorát. Sőt: nem csak megbámulják, hanem sokszor

szúrós vagy éppen durva megjegyzésekkel is illetik. Velünk is tör-

tént már hasonló:

– Anya, mi az ott a kisfiú fején? – kérdezte egy gyerek az anyu-

káját az egyik bevásárlóközpontban, amikor meglátta B fején a

kütyüket.

Page 312: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 311 -

– Hát azt meg honnan a f*szból tudjam?! – mondta az anyuka,

amivel egyszerre vitt be egy mélyütést saját gyerekének és Cs-

nek. Tiszta szerencse, hogy B nem érzékelte, hogy róla van szó…

Az ilyen esetek ellen kétféle módon szoktak védekezni a szü-

lők: vagy megpróbálják eldugni, láthatatlanná tenni a beszédpro-

cesszort, vagy a gyereket készítik fel arra, hogyan kezelje az ilyen

eseteket.

Segít a sapka?

Mit szépítsük, a beszédprocesszor természetellenesen hat bárki

fején. Sőt: egy kisgyereken csúful néz ki, sajnálatot és borzongást

kelt. Sokkal egyszerűbb mindenkinek, ha húzunk rá egy sapkát

vagy ránövesztjük a hajat, nem igaz?

Nem, nem igaz.

A sapka csak a pillantások elől takarja el a beszédprocesszort,

inkább rosszul, mint jól. Egy sapka sohasem lesz képes arra,

hogy saját magunk elől eltakarja a valóságot: hogy gyermekünk

egy fogyatékkal él, és egy készülék segít neki a boldogulásban.

Az önkép

Gondolj csak bele, mit üzensz a gyerekednek azzal, hogy takarga-

tod a beszédprocesszorát? Szájba rágom: azt, hogy ő hibás, hogy

valamit el kell rejteni rajta, különben kiveti a társadalom.

Így lesz a sapkázás a gyerek önbecsülésének legnagyobb gátja.

Azt gondolom, hogy gyerekünknek – és magunknak – azzal

segítünk legtöbbet, ha tudatosítjuk benne, hogy a beszédprocesz-

szortól ő nem lesz csekélyebb értékű. Ha a többiekkel együtt

megtanul egy mondókát, ha velük együtt játszik, ha tartja a lé-

pést órákon, máris többet rak le az asztalra, mint halló társai. Ez

pedig olyan dolog, amire joggal lehet büszke.

És te magad is büszke lehetsz rá és magadra. Hiszen így neve-

led olyan felnőtté, aki tudatában van a korlátainak, de tudja,

hogy hogyan győzze le őket.

Page 313: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 312 -

Magánhangzósdi

2008. április 06, vasárnap

zfor

Nem lehetek eléggé hálás a sorsnak, hogy B-nek van egy „nagy és

okos” testvére. Bár L is kisfiú még, de azért mindig egy-két lépés-

sel B előtt jár, aki persze magától értetődően lesi el a nagytesó

trükkjeit.

Legutóbbi játékuk a magánhangzós beszéd. L az iskolában

tanulta meg, hogy mely betűk magánhangzók és melyek a más-

salhangzók. Ezt hangosan is gyakorolták, méghozzá úgy, hogy

szavakat, majd egész mondatokat mondtak csak a

magánhanzókkal. a-a-a-á-a-ó-a. Csak a magánhangzókkal.

Ezt a játékot L szépen hazahozta, majd az őrületbe kergetett

vele minket: É-e-é-e-e-i. Micsoda? É-e-é-e-e-i! Mi??? Kérek szé-

pen enni, hát nem értitek???

B persze gyorsan levette a szabályokat és azt is, hogy ezzel

remekül lehet szórakoztatni minket. Úgyhogy most esténként

két, kizárólag magánhangzókkal beszélő gyermek kikészült bol-

dog és büszke szülei vagyunk…

Döbb

2008. április 15, kedd

zfor

A napokban két olyan dolog is történt, amin teljesen megdöbben-

tem: az Öcskös olyan dolgokat produkált, amiről nem gondoltam

volna, hogy képes rá. Íme.

Arról már többször beszámoltunk, hogy B egészen jól boldogul az

írással és az olvasással. Rövidebb feliratokat gond nélkül kibetűz,

nevét és más, rövid szavakat leír. Ennek ellenére megdöbbentem,

amikor egy összehajtogatott lappal a kezében borítékot kért tő-

lem. Megkérdeztem tőle, hogy miért kéri, és hogy mi van a lapon.

„Meghívó” – mondta, és már mutatta is az irományát:

SZERBUSZ ÁDÁM

MÁJUS17HETDIKÉN

GYERTEKSOLTUCA36FÖLSZINT

Page 314: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 313 -

5ODAGYERTEKMÉGECERINTEM

ASZÜLINAPOM RA

Az igazán megdöbbentő a dologban az, hogy mindezt teljesen

egyedül, saját ötlettől vezérelve készítette, nekem már csak a kész

munkát mutatta meg.

A másik eset talán kevésbé megdöbbentő, merthogy L és B a

fél életét Thomasos mesékkel tölti. Azért mi Cs-vel nagyon jót

derültünk rajta, amikor egyik vacsoránál B elkezdett vizsgáztatni

minket:

– Na melyik mozdonynak a nevét mondom? O-a.

Vállvonogatás, síri csend. Mi Cs-vel csak bámulunk.

– Annyit segítek, hogy 9-es a száma.

– Nem tudjuk, B. – mondjuk kuncogva Cs-vel.

– Donald!

Majd jött az újabb és újabb kérdés. Rövid úton kiderült, hogy

B tisztában van az összes mozdony számával, sőt, visszafelé is

tudja: számról kapásból tudja a mozdony nevét. L-re is rákérdez-

tünk, ő is tudta az összeset. Aztán eszünkbe jutott, hogy

barátomék kisfia is biztosan tudja ezeket, mert múltkor az ütkö-

zőről (!) felismerte, hogy melyik vonat van a képen.

Félelmetesek ezek a kölykök.

Fürket vagy?

2008. április 17, csütörtök

zfor

Múltkor nagy hangon hirdettem, hogy milyen fontos, hogy a

gyermekünk elől ne próbáljuk elleplezni a valóságot, vagyis hogy

ő nem jól hall. Erre milyen az élet: B bebizonyította nekem, hogy

mielőtt prédikálásba kezdek, nekem kell elvégeznem a házi fel-

adatomat.

Szóval az történt, hogy B mesélt az oviról:

– Képzeljétek, két nagycsoportos fiú beszélgetett, és az egyik fiú

odaküldte a másikat Marcihoz. Nem tudom, Marci mit mondott,

mert messze volt. Amikor a fiú visszajött, azt mondta: nem hal-

lottam semmit, mert fürket vagyok.

Page 315: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 314 -

Ez nekünk is zavaros volt, úgyhogy megkérdeztük B-t:

– Neked mondták, hogy fürket vagy?

– Nem, hanem az egyik fiú mondta a másiknak.

– De mi az, hogy fürket? Nem azt mondták, hogy süket?

– Nem, hanem azt, hogy fürket.

– És B, tudod, hogy mit jelent az, hogy süket?

– Nem…

Elmondtuk neki, hogy a süket az, amikor valaki nem hall

semmit. Ez őt láthatóan nem izgatta, nem érezte magát érintve,

hogy úgy mondjam. Persze lehet azon vitatkozni, hogy B siket-e

vagy sem, meg hogy mennyire lényeges, hogy ezzel tisztában le-

gyen. De az biztos, hogy ez a fogalom: „süket” B-nek nem mon-

dott semmit.

Úszásoktatás csak normális gyerekeknek

2008. április 19, szombat

zfor

Fejünkbe vettük, hogy megtanítjuk a gyerekeket úszni, azaz hogy

megtaníttatjuk. Volt már ilyen próbálkozásunk, és csak az idő

rövidségén múlott, hogy nem sikerült Briginek B-t megtanítania

úszni.

Úszni viszont muszáj, úgyhogy nyáron mennek az úszótábor-

ba. Gondoltuk mi. Amikor a sportoktatónak jeleztem, hogy jönne

két gyerek, egy nyolc meg egy öt éves, már nyomta is a kezembe a

jelentkezési lapot.

– A kisebbik siket – mondtam, mire egy „ja, akkor inkább ne

adja be” volt a válasz. Magyaráztam egy ideig, hogy mi a helyzet

B-vel, mire finomodott a dolog, és „meg kell beszélnünk az igaz-

gatónővel, de talán menni fog” lett belőle.

Igazából megértem a helyzetet, de mégis rosszul esik. Megér-

tem, hogy 2 oktató 20 gyerek mellett nem szívesen vállal be egy

olyat, akivel külön foglalkozni kell. Megértem, hogy felelősséggel

tartoznak a rájuk bízott gyerekekért, és nem érzik, hogy egy siket

gyerekre felelős módon vigyázni képesek.

De azért a fene egye meg.

Page 316: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 315 -

Fék

2008. április 24, csütörtök

zfor

B megörökölte L „nagy” biciklijét. Hamar kitapasztalta, miben

különbözik a régi kis biciklijétől. A legjelentősebb különbség,

csak hogy tudjátok, a következő: „Az új biciklimnek van kézifékje

meg lábifékje.” Ami sokkal logikusabb elnevezés, mint a kontra.

Jó gyerek

2008. április 29, kedd

Csili

Néha-néha eljutok én is az oviba olyan időpontban, amikor még

az óvónéniket is elcsípem pár szóra. Este nem túl későn, reggel

nem túl korán, ez jellemzően akkor fordul elő, amikor szabadsá-

gon vagyok, vagy pénteken hamarabb elszabadulok a munkából.

Egyébként a fentiek ellenére nem olyan számkivetett szegény

gyerek ám B, aki az óvodát nyitja és zárja, hála az intenzív, min-

den második hetet betöltő nagymamai segítségnek. Köszi Mamus

és Kati mama!

Múltkor Márta néni mutatott egy lapot, amit B teleírt, hason-

ló az itt már bemutatott meghívóhoz azzal a különbséggel, hogy

az összes meghívandó gyerek nevét felvéste a papírra. Plusz cím,

dátum, a végén „gyertek B” üdvözlettel. Márta néni annyira

büszke kis ovisára, hogy minden arra tévedő kollegának, szülő-

nek megmutatja B művét. És azt is hozzátette, hogy „B az egyik

legaranyosabb gyerek a csoportban.”

Vojt

2008. május 01, csütörtök

Csili

Karácsony óta B bátyja már nem „Nevi” néven érzi magát meg-

szólítva, hanem rendesen, „L” hanggal. Ez volt az utolsó hangzó,

amit B megtanult rendesen kiejteni. Végül is a lusta variációt

használtuk, nem mentünk vele logopédushoz, itthon sem edzet-

tünk a tükör előtt, ellenben javítottuk itthon a rossz hangot.

Page 317: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 316 -

Az oviban azonban nem beszél mindenki ilyen tisztán a középső

csoportban. Napok óta B itthon is próbálgatja az ovis szlenget:

„nem vojt ott a dadus néni, eltojtam a vonatot a helyére”. Puff

neki.

Bábszínház

2008. május 05, hétfő

Csili

Leesett az állam tegnap a bábszínházban. Ahogy beléptünk az

előtérbe, odajött hozzánk egy kedves színpadi felügyelő, és

mondta, hogy már szólt is a technikus kollegának, hogy kapcsolja

be az indukciós hurkot, mert látja, hogy a kisfiú hallássérült.

Akkor még nem tudtam, hogy ez B-nek technikailag nem se-

gít, mert a fülijén először be kellene állítani egy adó-vevő funkci-

ót kezelni képes programot. Ettől függetlenül a hozzáállás és a

figyelem csillagos ötöst érdemel (csakúgy, mint az előadás).

Ha arra jártok, menjetek el a szegedi Dr. Kövér Béla Bábszín-

házba!

Megint mono

2008. május 06, kedd

zfor

B duplán kivételes helyzetű gyerek: nemcsak azért, mert nagyon

korán megkapta a cochleáris implantátumot, hanem azért is,

mert kettőt kapott. Bár vannak olyan tanulmányok, amelyek alá-

támasztják14 a kétoldali implantálás előnyeit és mi is írtunk már

róla, a magyar orvosi álláspont még mindig az egy oldali

implantálást pártolja.

Most viszont élőben tesztelhettük, hogy milyen lenne, ha B

csak egy oldalon hordana cochleáris implantátumot, ugyanis a

jobb oldali tekercsnek érintkezési hibája van. Amíg megérkezik a

pótlás, ide jegyzeteljük majd az észleléseket.

Május 1. csütörtök

B jobb fülije alkalmanként villog, jelezve, hogy valami gond van.

B nem mondja, hogy valami baj lenne.

Page 318: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 317 -

Május 5. kedd

A jobb oldali füli teljesen felmondja a szolgálatot. Hiába próbál-

kozok a kókányolással, a beszédprocesszor makacsul villog. B to-

vábbra sem szól, hogy nem hall a jobb oldalon, de rengeteget

visszakérdez. Ha nem közvetlenül mellette állunk, zaj van, vagy

valami eltereli a figyelmét, már jön is a kérdés: „Mit mondtál?”

Megrendeltük az új tekercset, amíg megjön, B mono marad.

De legalább hall, hála a kétoldali implantálásnak – egyébként az

elkövetkező pár napban teljesen siket lenne.

Mamus este beszámolt róla, hogy Márta óvónéninek is feltűnt

B félfülűsége. Az alatt az öt perc alatt, amíg B reggel az oviban

átöltözött, Márta néni három kérdését B háromszor nem értette

meg. Akkor mutatta meg Mamus, hogy most csak egy füllel mű-

ködik az Öcskös.

Május 5. kedd este

Cs délutánra megszerezte a tekercseket. Óriási szerencsénkre

volt egy darab készleten a forgalmazónál, azt elhoztuk, és a do-

logból tanulva rendeltünk még egyet. A két tekercs ára együtte-

sen elviszi Cs éves prémiumát. Sejtelmem sincs, hogy hogyan

boldogulna a dologgal egy alacsony keresetű család.

Az OEP ebből egy fityinget sem fizet, ami még egy ok, hogy

segíts nekünk. Katt ide: http://www.macie.hu

Zöld lámpa az úszásnak

2008. május 08, csütörtök

Csili

A nyári táborozásért felelős igazgatónő rábólintott, így tegnap

beírattam mind a két lurkót az úszótáborba.

A fülit a gyengén látók szemüvegével egy kategóriaként keze-

lik majd: úszásoktatás alatt a parton felügyelő pedagógus zsebre

teszi, oktatás végén B visszakapja. Délután már nem mennek

vízbe, ekkor a választott sportágat űzik majd, de a készülékre és

B buksijára itt is különös figyelemmel kell lenni. Már most szorí-

tok, hogy így legyen.

Page 319: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 318 -

Kis hamis

2008. május 14, szerda

Csili

L mostanában próbálgatja a nagyotmondás határait. Az öccsét

sem kell majd pár év múlva félteni, de most még erénynek számít

a belenevelt őszinteség. Vacsorakor történt:

– Anya, hol a L?

– Gondolkodik a szobájában a világ dolgairól, mert magában

ette a kakaóport, miután rászóltam.

– Én is ettem. De csak ilyen kicsit – és kb. 1 cm-t mutat az ujjá-

val.

– Akkor most te is magában eszed a tejbegrízt, jó?

– … (gondolkozós szünet) Vagyis nem is ettem.

– B-ka, tudom ám, hogy ettél egy keveset, igaz?

– Ühüm. De kaphatok mégis kakaóport?

Öt éves

2008. május 18, vasárnap

zfor

Öt éves lett a kis kukacfi.

Page 320: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 319 -

Kaposvári élmények

2008. május 27, kedd

zfor

Elnézést a hosszas hallgatásért, de a múlt hét tényleg nagyon sű-

rűre sikeredett: szülinapok mellett még Kaposváron is voltunk. A

Duráczky József Módszertani Központ ugyanis meghívta azokat a

magyar és német szakembereket, akikkel tavaly Berlinben talál-

koztak.

A jól sikerült találkozóról majd részletesen is beszámolunk a

MACIE oldalain. B is töltött egy napot Kaposváron.

A kaposvári pedagógusok B-t is bevonták a fejlesztésbe. Az

egészben az a jó, hogy a fejlesztést B minden bizonnyal egy jó já-

téknak látta, ahol finom innivalót turmixoltak, mondókáztak,

körjátékoztak. Az, hogy közben a kislány a recept kapcsán az ol-

vasást gyakorolta, vagy hogy a mondókával szókincsük-

ritmusérzékük egyaránt fejlődött, nem tűnt fel nekik. És ez így is

van rendjén

A másik ok, ami miatt B-t elcipeltük Kaposvárra, hogy ott volt

Szilvia. Nagyon megörültek egymásnak, B még erősen megkopott

német szókincsét is bevetette, hogy beszélhessen rég látott Szilvi

nénijével

Egyúttal megkértünk Szilviát, hogy nézzen rá B beállítására.

Enyhén módosított is B bal oldali beszédprocesszorának prog-

ramján. B bal fülét ugyan már több mint három éve műtötték, de

azért még mindig kell alkalmanként változtatni a beállításon.

Ennek az az oka, hogy B növekszik, és így a régi program már

nem feltétlenül optimális.

Az új beállítással ugyan minden bizonnyal jobban hall B, de

azért van a dolognak egy hátulütője is: nagyobb lett a processzor

fogyasztása, így egy aksival már nem húzza ki a napot. Egyelőre

azt találtuk ki, hogy délután, amikor a processzor jelzi, hogy le-

merül, akkumulátort cserélünk.

Page 321: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 320 -

Hasonlít

2008. május 30, péntek

Csili

Szülinapon már szokássá vált nálunk, hogy újszülöttkori fényké-

peket nézegetünk. Ennek kapcsán kérdeztem B-t, hogy szerinte

kire hasonlít a bátyja?

– Rám – nem cifrázza, csak így egyszerűen, nyilván egy bátyó

az öccsére hasonlít.

– És miért pont rád?

– Mert neki is van kukija, kicsi a haja és kék a szeme.

– Aha, tehát rám nem hasonlíthat egyikőtök sem, mert nincs

kukim, igaz? – vonom le a következtetést. – Pedig B, szerintem te

inkább rám ütöttél, például a hajad színe is világosbarna, L-é pe-

dig sötétbarna, mint apáé.

– Neeem, nem így van anya! Neked hosszú a hajad! – nincs me-

se tehát, kizárt dolog, hogy egy kisfiú az anyukájára hasonlítson.

Térkép agya van

2008. június 01, vasárnap

Csili

…ennek a gyereknek. A héten itthon betegeskedtünk (már

megint), közben apróbb dolgokat intéztünk. Kulcsot is kellett

másolnunk. B szólt, hogy ő tud egy helyet, járt ott egyszer Kati

mamával. Már mondta is az utat: elmegyünk busszal a Móriczka

körtérig (így hívja a Móricz Zs. körteret), ott leszállunk, sétálunk

így (kanyart mutat), és már ott is vagyunk.

Kicsit szkeptikusan indulok útnak B-val, de bíztató, hogy na-

gyon magabiztos. És láss csodát, a kanyarból már látom is az óri-

ás kulcsos cégért!

Page 322: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 321 -

Nagycsoport és iskolakeresés

Melyben végképp bebizonyosodik, hogy B

hallássérülése ellenére remekül lépést tart a

többi gyerekkel. Ennek legfontosabb jele,

hogy iskolát keres.

Új fejezet jön

2008. június 04, szerda

zfor

Cs a minap kissé elkenődve mesélte, hogy a két óvónő azt vette

észre, hogy B mostanában mintha nem hallana olyan jól. Nem

mindig figyel fel, amikor szólnak neki, és előfordul, hogy csak

„üveges szemekkel” néz, amikor vele beszélnek.

Üveges szemekkel, így mondták.

Az ilyesmi szíven üt és elgondolkoztat. Vajon rosszul ítéljük

meg B képességeit? Vagy talán mégsem sikerült jól az utolsó be-

állítás? Szerintünk nem erről van szó.

Bár elfogultak vagyunk B-vel, de azt hiszem, reálisan ítéljük

meg a tudását és a határait. Tudjuk, hogy zajos környezetben

nem hall jól. Tudjuk, hogy neki nagyon kell figyelnie, hogy meg-

értse, mit mondanak neki. Tudjuk, hogy nagyon jól beszél – és

talán éppen ez az, amivel megtéveszti a környezetét.

Amikor valaki megismeri B-t, és megtudja, hogy B a fülik nél-

kül nem hall, legtöbbször hitetlenkedő pillantásokat kapunk.

Pont olyan jól beszél, mint a többi gyerek, így nehéz elhinni róla,

hogy rosszul hall. Pedig rosszul hall. Magához képest persze jól,

de összességében mégis rosszul.

És ez az, ami egyre feltűnőbb lesz, ahogy B növekszik. Egyre

nagyobb csoportokba kerül, egyre összetettebb helyzetekben kell

majd megállnia a helyét. Kötve hiszem, hogy egy iskola folyosó-

ján vagy egy osztálykiránduláson ugyanolyan jól elmanőverez

majd, mint Cs-vel otthon, kettesben.

Page 323: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 322 -

Ez rádöbbentett arra, hogy még közel sem vagyunk a történet

végén. Újabb fejezet következik, és még nem tudom, hogyan old-

juk meg a dolgot. De valahogy majd csak megoldjuk!

Kezelési útmutató B-hez

2008. június 11, szerda

zfor

A minap történt egy kis baleset az oviban: B-t ellökte az egyik

kisfiú, és leesett mindkét fülije. Egyébként semmi baja nem lett.

De sajna emiatt fél napig nem hallott, részben a mi bénaságunk

miatt. Pedig a megoldás egyszerű lett volna…

Ha egy jól halló kisgyerek elesik, akkor az óvónő odamegy,

felsegíti, megvigasztalja és kész.

Ha a mi kisgyerekünk elesik és leesik a fülije, akkor… akkor

jön a pánik, hogy most mit kell csinálni. Így alakult, hogy B füli-

jei rosszul voltak felrakva, ő pedig semmit sem hallott aznap az

oviban.

Otthon átbeszéltük Cs-vel, hogy hogyan kerülhetnénk el a ha-

sonló eseteket. Az egészet elkerülhettük volna, ha az óvónőnek

adtunk volna egy rövid leírást a CI-ről. Úgyhogy gyártottunk B

fülijeihez egy kis kezelési útmutatót, amit holnap meg is kap

minden óvónő.

Önértékelés

2008. június 13, péntek

zfor

Ezt beszélgettük ma:

– B siess már légy szíves, már harmadszor szólok.

– Hallom, nem vagyok süket!

Képzeld, sehogy se megy

2008. június 13, péntek

zfor

Levelet kaptam B-től. Borítékban, személyesen kézbesítve:

Page 324: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 323 -

KÉBZELDHOGYSEHOGYSEMMEGYAHENRIJETA

Örültem neki!

Úszótábor focival

2008. június 17, kedd

Csili

B mesterien időzítve az úszótábor előtti vasárnap délután elkez-

dett köhögni. Ennek ellenére hétfőn optimistán indultunk az

uszodába, teljesen felszerelkezve: a kinyomtatott füli útmutató-

val, úszócuccal, edzőfelszereléssel, névvel ellátott poharakkal.

B+L csoportját két fiatal, lelkes egyetemista felügyeli, akikre

rögtön lecsaptam és elmagyaráztam nekik a füli működését. Nem

jöttek zavarba, elég természetesen kezelték a dolgot.

Miután egész nap nem jött telefonhívás az uszodából, vi-

szonylag megnyugodva mentem értük. Már a kapuban vártak

rám, L nem annyira feldobódva a hideg víz miatt, B viszont fülig

érő szájjal magyarázta, hogy ő nagyon cselezett a focilabdával,

sokat libikókázott a játszótéren, aludt az árnyékban egy kicsit

ebéd után (pedig 2,5 éves kora óta nem szokása!), és találkozott

barátokkal is. Mint kiderült, B csoportja elcsúszott időben, így ők

nem is látták a vizet, a főpróba mára maradt. Várom a fejlemé-

nyeket.

Búvár B

2008. június 18, szerda

Csili

Tegnap végre úszott B is, ügyesen búvárkodott. Az úszásnál több-

re értékeli a focit és az agyagozást, illetve a délutáni pancsoló

medencében a szabad játékot. (Még jó, hogy nem voltak nagy el-

várásaim azzal kapcsolatban, hogy egy hét alatt megtanul úszni.)

Nagy hévvel mesélte B, hogy egy iskolás fiú odament hozzá, és

megkérdezte, hogy mi van a fülén. Ő felvilágosította, hogy halló-

készülék. A fiú ezek után megnyugodott, mert ő is éppen erre

gondolt, majd technikai megbeszélést tartottak B-vel a füli mű-

ködéséről.

Page 325: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 324 -

A sporttábor mára azonban véget ért B-nek: éjszaka belázaso-

dott, alig kap levegőt a náthától. Talán majd Szegeden júliusban

jobban összejön az úszás.

Szántási fojo

2008. június 20, péntek

zfor

Komolyan mondom, néha megijedek tőle, miket tud ez a gyerek.

Öt éves és gyakorlatilag tud írni-olvasni. Ma például ezt kaptam

tőle:

„kébzeld apa hogy a szántási fojo megáradt. Az a Gelbes

Brot legbagyobb folyója meg a legszélesebb is.

PUSZI

BOCÓ”

Lenne néhány kérdésem:

– Honnan veszi a bátorságot, hogy megtanult írni? – Most töltötte be az ötöt, még minimum egy éve van az iskolá-

ig. Mi a túrót fog ez csinálni első osztályban?

– És legfőként: most akkor aggódjunk, hogy ilyeneket csinál

vagy sem?

Múltkor meg azon kaptam, hogy hangosan felolvasott magá-

nak. Mit felolvasott, gyakorolta az olvasást. A hosszabb, bonyo-

lultabb szavaknak többször is nekifutott, és addig nem eresztette

őket, míg nem sikerültek tökéletesre.

Persze sejtem, hogy honnan jön ez az egész: belőlünk. De

nem lesz belőle baja, hogy ennyire motivált, hogy ennyire akar?

Nyugtassatok meg…

Elromlott

2008. június 24, kedd

Csili

Tegnap délutánra elromlott a régebbi készülék, a bal oldali füli.

Egyből feltűnt a nagyszülőknek is, hogy alig hall B, az autóban

Page 326: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 325 -

mindenre háromszor visszakérdezett, estére pedig totál lefáradt

és nyűgös lett a nagy koncentrálástól.

Belegondoltam, hogy régebben, mikor standard egy fülivel

hallott, ennél könnyebben vette az akadályokat. Igaz, hogy amió-

ta két fülis üzemmódban veszi az adást, azóta egyáltalán nem né-

zi a szánkat semmilyen szituációban, korábban segített magának

apróbb trükkökkel.

Ma elvittem a hibás készüléket a kaposvári szaküzletbe (ép-

pen itt nyaralunk), ahonnan mindenképpen Pestre küldik fel a

javításra szoruló példányokat (eredetileg is ma megyek vissza).

Közben hívtam a budai szaküzletet is, hogy megérdeklődjem, kb.

mennyi ideig kell nélkülöznünk a fülit, és biztosítanak-e csereké-

szüléket erre az időszakra. Kiderült, hogy még Budapestről is to-

vábbkerül az elromlott füli Hamburgba, a szerviz központba, el-

képzelésünk sem lehet arról, hogy mennyi ideig tart a javítás,

viszont pozitív, hogy áthidaló megoldásként a cég biztosít egy

csere Freedomot.

Holnap indul a javítási akció, közben leteszteljük a rendszert.

Megjavult

2008. június 25, szerda

Csili

…a füli, az elemtartó résznél volt kontakthibás. Szerencsére talál-

tak a szaküzletben egy pót-elemtartót, amivel kicserélték az el-

romlott egységet. Gyakorlatilag egy óra alatt kész volt a művelet,

és mivel garanciális a készülék (még egy éven belül vagyunk), így

anyagilag is a lehető legjobban megúsztuk.

Az esetből tanulság, hogy létezik cserekészülék, amit mi

ugyan most nem vettünk igénybe, de ha úgy adódik, hogy más-

nak meghibásodik a készüléke, és kompatibilis a Freedom pro-

cesszorral az implantja, akkor esélyes egy megmentő-fülire a

szervizelés idejére.

Page 327: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 326 -

Brümmög

2008. június 30, hétfő

Csili

B összesen négy napot töltött egy fülivel a nagyszülőknél, amíg

lekerült ismét Kaposvárra a megjavított füli. Nehezebb volt

kommunikálni vele Mamus és Papus elmondása alapján, főleg az

autóban, illetve zajos környezetben, rengetegszer visszakérde-

zett, látszott, hogy már elszokott az egy oldali hallástól. Ilyenkor

(is) bebizonyosodik, micsoda szerencse, hogy kettő készüléke

van, mert ha rosszabbul is, de hall valahogy, amíg a rossz füli ja-

vítás alatt van.

Már megérkezésünkkor, péntek este fel akartam tenni a fülé-

re, hogy ismét sztereóban tudjon hallani, de nagy meglepetésem-

re egyből lekapta, mert brümmögő hangot adott a füli. Másnap

reggel a kipihent gyerkőcre ismét megpróbáltam, és ugyanez tör-

tént. Furcsa, hogy pár nap alatt mennyire megszokta a mono hal-

lást, és zavarta az a füli, amelyiket régebb óta hordja!

Megbeszéltük, hogy csip-csip-csókázás idejére visszatesszük a

megjavított készüléket is, de alighogy elhessentek a tyúkok, már

röpült is lefelé a tappancs. Jött még egy csip-csip-csóka, meg egy

harmadik, aztán egy mese, és végül csak nem brümmögött a füli,

amelyet azóta is úgy hord, mintha nem is szorult volna javításra.

L nélkül

2008. július 02, szerda

Csili

L egy hétig táborozik, B pedig nincs hozzászokva, hogy egyedül

tálalja a Gelbes Broti történeteit és partner nélkül vonatozzon –

igaza is van, a tesóval együtt sokkal izgalmasabb minden játék.

Amikor Szilviáékat és Erzsiéket meglátogattuk Kaposváron,

csak B-t vittem el, mert L-nek tartott még a suli, B-nek viszont

jól jött egy füli kontroll és beállítás. Öcskös viszont sírt itthon,

hogy ő nem akar L nélkül sehova se utazni, pláne nem egyedül

aludni! (Ők is jó tesók ám, néha boxolnak is, de általában kibugy-

gyan a testvéri szeretet fiús módra.)

Page 328: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 327 -

Ezek után kicsit tartottam ettől a héttől L nélkül, de már látom,

hogy feleslegesen: Mamusék beszereztek B-nek Kaposváron egy

kispajtást, aki pont egyidős L-lel, és minden délutánt együtt töl-

tenek vele. Hol a strandon majdnem zárásig, hol a lakásban bo-

rítják ki az összes legót, hol a pajtásék kertjében. Így történt,

hogy amikor engem felraktak a vonatra, nem görbült lefelé B szá-

ja.

Úsznak, esznek, alszanak

2008. július 10, csütörtök

zfor

Hét eleje óta B és L ismét együtt vannak, ezúttal K mamánál és

Szipapánál. Bár a napi egy telefonos jelentésen kívül nem sokat

tudunk róluk, azt azért sikerült kideríteni, hogy:

Az immáron sokadik úszásoktatást mindketten nagyon élve-

zik. L nagy ügyességgel, B inkább csak nagy lelkesedéssel szeli a

habokat, és ha minden így megy tovább, nyár végére akár még

úszni is meg fognak tanulni.

Gondolom az úszás miatt is, feneketlen bendővel kajálnak és

hatalmasakat alszanak – ettől nőnek nagyra a kislegények, nem

igaz?

Majd’ minden délután külön program várja őket: hol macska-

simogatás a kiskertben, hol lovaglás, hol meg Vadaspark. Épp ez

utóbbiban jártak, amikor Cs felhívta őket:

– B, milyen állatot látsz most?

– Majmot!

– És mit csinál?

– Vakaródzik!

Ezzel B véget is vetett a tartalmas beszélgetésnek. Valahogy

az a furcsa érzésem van, hogy nem igazán hiányzunk nekik!

Page 329: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 328 -

Az első nagymamás nyár

2008. július 14, hétfő

zfor

Mindig jó érzésekkel gondolok vissza gyerekkorom nyaraira,

amiket legtöbbször nagyanyáméknál töltöttem – az almás-

fahéjas palacsintára, a csirkeetetésre meg nagyapám fűrészpor-

és olajosrongy-szagú fészerére, ami tele volt egerekkel. Hát, B-

nek és L-nek ez az első igazi nagymamás nyara.

A nyári szünet 11 hetének áthidalása persze minden család-

nak nagy kihívás, főleg, ha a gyerek „különleges”. De szerencsére

nálunk a nagyszülők nemhogy segítenek, de kifejezetten kérték a

gyerekeket. Ez viszont azt jelenti, hogy a közös kéthetes nyaralás-

tól eltekintve hétvégi szülőkké változtunk, a srácoknak pedig ma-

guknak kell boldogulniuk egész nyáron.

Amit meglepően jól csinálnak. Hála a változatos programnak

és a nagyszülőknek, eddig semmi panaszuk nem volt. B is csak

kétszer hiányolta az anyját, egyszer, amikor magára maradt mert

L táborba ment, másodszor pedig most nem akart minket vissza-

engedni Budapestre. De ettől eltekintve tényleg jól érzik magu-

kat.

Arra azért kíváncsi lennék, hogy vajon más hallássérült gye-

rekek hogyan boldogulnak a nyárral. B például jól ért mindenkit,

de azért legjobban mégis csak Cs-t érti. Ha nyárra más környe-

zetbe kerül, biztosan csődöt mond néhány jól bevált kommuni-

kációs stratégiája – amit jó esetben tud kompenzálni, de az is

előfordul, hogy nem.

A B-612-es kisbolygó

2008. július 17, csütörtök

Keresztanyu

Még a hétvégén történt családi ebéd közben… B és L imádja hall-

gatni az apját (Zfort) amint az tudományosan értekezik a világ

nagy dolgairól. Ilyenkor még a nokedliről is megfeledkeznek, ki-

esik a szájukból a kanál és tátott szájjal hallgatják a sok okossá-

got.

Page 330: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 329 -

De most azt történt, hogy B mesélt nekünk a bolygókról. Felso-

rolta a naprendszer bolygóit, közben leste az apját, hogy jól

mondja-e. És valóban egyszer elhibázta, majd szomorúan közöl-

te: „A Szaturnuszt és az Uránuszt mindig összekeverem”. Én meg

csak sűrűn néztem bele a tányéromba, mert én nem csak ezt a

kettőt keverem össze.

Miután felsorolta elölről-hátulról a bolygókat egy újabb kije-

lentéssel rukkolt elő:

– Tudjátok, először van a levegő, aztán az űr és utána a

világegyiptom!

Közben K mama leszedte az asztalt és terítékre került a süte-

mény… Ez pedig további erőt adott a komoly beszélgetéshez, ami

az éppen a Marson járó robotról szólt. A témát zfor vezette fel,

majd jött B következő hozzászólása, miszerint a tudósok növé-

nyeket fognak telepíteni a Marsra, ami megtisztítja a jelenleg

mérges gázokkal teli levegőt. Én meg néztem kikerekedett sze-

mekkel, hogy egy 5 éves honnan tud ilyeneket – hát meg is kér-

deztem. Erre B közölte, hogy Ádám barátjától hallotta az oviban.

Mire én: „Ti ilyenekről beszélgettek legózás közben?” És B a leg-

természetesebb módon közölte, hogy persze – mintha más témá-

ja nem is lehetne két középsős óvodásnak csak a Marson járó ro-

bot.

Szegedi zanza

2008. július 29, kedd

zfor

Három hét szegedi nagymamás nyár után újra itthon vannak a

srácok, úgyhogy megint van egy kis élet a lakásban: szanaszét

heverő kisautók, fröcskölés a fürdőkádban, civakodás, hogy ki

üljön Anya mellé. Gondolom, K mama és Szipapa szusszannak

most egy kicsit, de azért biztos hiányolják a két csirkefogót…

Amiről az elmúlt három hétben lemaradtunk:

Mindkét gyerek megtanult úszni. Igaz, B inkább csak leme-

rülni: nagy lendülettel vízbe veti magát, majd levegővétel nélkül

úszik előre-lefelé… 5 méteren belül fel kell rántani a víz alól, de a

kapálózást még olyankor sem hagyja abba, és közben vigyorog,

mint a vadalma.

Page 331: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 330 -

Nőttek egy centit, lebarnultak, és biztos fel is szedtek egy kicsit.

B-nek csupa szeplős lett a pofija.

„Fülis Feri bácsi” beállította B fülijeit, úgyhogy most nem

brümmög. Feri, a szegedi klinika fizikusa más technikával állítja

be a készüléket, mint Szilvia. Eddig kicsit szkeptikus voltam, de B

most kitűnően hall az új beállítással.

Szegedi hetek a nagymama szemével

2008. augusztus 08, péntek

Katimama

Pontosan egy hónapja, hogy megérkezett a csipet-csapat a 3 he-

tes szegedi vakációzásra. Már előre próbáltunk jó programokat

kitalálni, ami tetszik a gyerekeknek. Ilyen, és az első az úszó-

tanfolyam, ami után mindig nagyon jól esett a vajas-szalámis

szendvics.

Délután a kiskertben nem csak hegyek-völgyek, alul- és felül-

járók készültek homokból, ahol még folyton áradó és apadó fo-

lyócska is volt, hanem még az is kiderült, hogy az a nagy zöld izé-

bokor alatt terem a finom krumpli, a répa és a zöldség is a föld

alól kerül ki. A legédesebb főzni való kukorica is a Papánál terem.

Ha mindezt már meguntuk, akkor volt még a Játékdzsungel-

játszóház, Tschu-tschu vonatozás, a máltai játszótér, meg a

fagyizással egybekötött híd melletti játszóterezés. Utazgatás tro-

lival és villamos-pótlóval a szegedi Vasútállomásra, az algyői

Borbála fürdő… stb. Szóval jól és gyorsan teltek a napok. L min-

den hétköznap vacsi előtt (igaz nem mindig önként és dalolva)

naplót írt a Szipapa segítségével. Sőt az esti meseolvasásban is

aktívan részt vett. (A megérdemelt fagyiprémium jó ösztönzőnek

bizonyult.)

Egy dolog kicsit zavart bennünket: B mintha kiszeretetett

volna a füliből. Reggelente egyre később engedte föltenni a ké-

szüléket, és napközben is sokszor levette a tappancsokat. Ha kér-

deztük, hogy miért nem kell, azt mondta, hogy brümmög. Ezen

kívül egyre többször visszakérdezett, és másodszorra már a szá-

junkat is erősen figyelte, hogy megértse, amit mondunk. Ugyan-

akkor halkabbra állíttatta, merthogy túl hangos.

Page 332: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 331 -

Aztán Cs megbeszélte az utolsó hét péntekjére a fül-orr-gége kli-

nika fizikusával Ferivel, hogy beállítja a készüléket.

Ez kb. úgy történik (a hozzá nem értő nagymama szakszerűt-

len leírását nézzék el nekem), hogy meg kell állapítani a 24 leg-

halkabb és a 24 leghangosabb pontot. Ez fülenként 48, két fülnél

96 mérés + néhány ellenőrzés.

Feri megbeszélte B-vel, hogy nagyon figyeljen, és ha picit

meghallja a hangot, akkor emelje fel a kezét. Ugyanúgy, amikor

hangos tartományt állították be, amikor már nagyon hangos,

szintén kézemeléssel jelezzen. (Persze ez inkább olyan pontosítás

féle volt).

Eleinte az én édes kis B-m két kézzel is jelzett, aztán eggyel, a

végén pedig már csak az ujjacskáját emelte, úgy elfáradt a több

mint 1 órás koncentrálásban. Ezzel együtt nagyon jól sikerült a

beállítás. Le a kalappal B és nem utolsó sorban Feri előtt. Igaz, F

azt is mondta, hogy B nagyon fegyelmezett és jó vele „dolgozni”.

A következő napokban már Z és Cs is meglepődve tapasztalt,

hogy B kb. 20 méterről is belekotyogott a felnőttek beszélgetésé-

be.

A 3 hét úgy elszaladt, mintha nem is lett volna, pedig még

egy-két jó program kimaradt. Na, majd legközelebb. Ahogy né-

zem a naptárt, októberben már kapnak egy kis őszi szünetet.

Hátha majd akkor…

Augusztus 20-ról jut eszembe…

2008. augusztus 18, hétfő

Keresztanyu

Időpont: 2007. augusztus 20. Helyszín: az én otthonom. Jelen

vannak: egy maroknyi lelkes szülő és az összes gyerekük –

implantátum használó, leendő implantátum használó és tesók.

Mi történik: nagy dolog van születőben. Egy egyesület.

Mindig büszke leszek rá, hogy az én otthonom adott teret és

lehetőséget, ahhoz hogy ez a pár ember idejét és energiáját nem

kímélve támaszt és segítséget nyújthasson azoknak, akik ugyan-

azon az úton járnak, csak egyelőre a kapaszkodót nem találják.

Page 333: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 332 -

Mindennek lassan egy éve. Azóta sok minden történt – a kívülál-

ló (támogató) szemével a teljesség igénye nélkül.

Munka, munka, munka. Bürokrácia, alapító okirat, számla-

nyitás, bírósági bejegyzés, adószám, telephely. Megalakulás –

immár hivatalosan bejegyezve. Küzdelem az OEP-pel, kapcso-

latépítés a klinikákkal, küzdelem (mindenkivel, bárkivel) egy-egy

új készülékért, alkatrészért. Honlap-építés éjszaka, levelezés a

tagokkal azután, hogy a gyerekek lefeküdtek. Poszter készítés,

levélírás, tagtoborzás. Egyesületindító esőben, Grillparti esőben.

Német szakemberek magyarországi tanulmányútjának szervezé-

se hétvégén. Elmaradt CI műtét betegség miatt.

Működik, létezik, fejlődik. Mert van ötletgazda, van energia,

van segíteni akarás, van szakembergárda, van érdekvédelem –

van. Akármikor, akárkinek, akinek szüksége van rá. Mert van,

aki végre hallja a „s” betűt, aki felfigyel a nevére, aki néptáncra

jár és énekel, aki várja, hogy cochleáris implantátumot kapjon –

de már tudja, hogy érdemes várni rá. Mert ők valamiért egy küz-

delmesebb életet kaptak, mint mi, akik segítség nélkül élünk.

Mert ezek a gyerekek erősek és ezzel a feladattal is megbirkóz-

nak – láttam, tudom.

Nekik írtam ezt. A szüleiknek. A sógornőmnek és a bátyám-

nak.

B sakkozni tanul

2008. szeptember 01, hétfő

zfor

Nemrég olvastam Kepes András könyvét Polgár Juditról. És bár

abban megegyeztünk Cs-vel, hogy B-ből nem akarunk semmiféle

zsenit nevelni, azért piszkálta a csőröm, hogy hogy állna a sakk-

hoz.

Hát, jelentem alásan, szereti! Persze úgy igazán sakkozni nem

tud még, de minden lépést ismer, tudja, mi a játék célja, és pró-

bálja is elérni a célt – úgyhogy elégedett vagyok a kiskomával.

Arról nem beszélve, hogy B segítségével L-t is oda tudtam csalo-

gatni a tábla mellé, ami régi vágyam volt.

Persze egy kis csókát nem úgy kell sakkozni tanítani, hogy fel-

rakjuk neki a táblát, aztán gyerünk: először érdekessé kell tenni a

Page 334: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 333 -

játékot a számukra. Erre legjobb módszer a mese, és a sakk kí-

nálja magát a meséléshez. Két király, aki harcol egymással, sok

mellékszereplő, fehér és fekete oldalak: mind olyan dolog, amiről

pompásan lehet mesélni. A kis történetet, amit a sakktábla köré

kerítettem, B hamar megtanulta.

A másik fontos dolog, hogy a sakkot nem egészében, hanem

elemeire bontva kell megtanítani. Rövid kis játékokat találtunk

ki, amikben a sakk egyes részei kapnak hangsúlyt: királybirkózás,

versenyfutás királlyal, parasztsétáltatás, lépcsőmatt, stb.

A harmadik: csak addig szabad velük játszani, amíg élvezik. B

figyelme kb. 20 perc után alábbhagy, olyankor nem erőltetem to-

vább a játékot. Végül is a lényeg az, hogy játsszon, és közben a

fejét is használja.

Fütyörészés

2008. szeptember 02, kedd

zfor

A hét végén azt vettük észre, hogy B felismeri a dallamokat! Ed-

dig azt hittem, hogy a cochleáris implantátum korlátai miatt ez

sohasem fog neki sikerülni, aztán most paff, minden dallamot

felismer.

Mivel korábban már sokszor teszteltem, hogy felismer-e dal-

lamokat fütyülés után, nagyjából beletörődtem, hogy B legfeljebb

rapper lesz, de énekelni nem fog tudni. (A ritmust és a szöveget

ugyanis jól „kihallja” a zenéből, és elég pontosan vissza is adja,

de sajna dallammentesen.)

A mostani felfedezést annak köszönhetjük, hogy B tiltakozása

ellenére sok zenét hallgatunk – már csak L miatt is. Egyik leg-

újabb kedvencünk Gryllusék biciklizős lemeze, amin olyan mó-

kás dolgok hallhatók, mint „leröpül a mókus az ágról”, meg „pö-

rög a forog a pörög a forog a pörög a forog a szoknya”. B-nek

nagyon fontos, hogy a dal szövegét is értse, és ezeknek a dalok-

nak nem csak fülbemászó dallama, hanem kedves versecskéi is

vannak.

Aztán egyik reggel, amint kentem a vajas kenyeret, fütyörész-

tem, B meg odaállt elém, és azt mondta: „Ez a katicás dal”. Telje-

Page 335: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 334 -

sen elámultam, és tettem még egy próbát: „ez a mókusos… ez a

traktor” jött a válasz.

Márpedig ha hallja a dallamot, akkor talán egyszer énekelni is

tudni fogja… Reméljük!

Első hét a nagycsoportban

2008. szeptember 08, hétfő

Csili

– B, milyen érzés nagycsoportosnak lenni?

– Még középsős vagyok.

– Hogy-hogy?

– Mert a régi szobában vagyunk.

Iskolaérettségi felmérő

2008. szeptember 10, szerda

Csili

A héten minden nagycsoportost több oldalas felmérővel elemez-

tek, hogy mehet-e jövőre a suliba: volt rajzolás, minta kiválasztás

a sorból, memória, elhangzott mondat ismétlése, halandzsa sza-

vak ismétlése, szülők foglalkozásának bemutatása (most ennyi

jut eszembe).

Konklúzió, hogy a kiskoma a csoportban a legjobb eredményt

produkálta, pl. ő volt az egyetlen nagycsoportos, aki fel tudta so-

rolni a hét napjait, és dátumra pontosan megmondta, hogy mi-

kor született. A betűcserék miatt heti kétszer logopédiai fejlesz-

tést fog kapni helyben az oviban, hogy iskolakezdésre menjen

már a k, gy, g és cs kiejtése.

Hihetetlen a természet, hogy amit elvett a hallásából, azt

kompenzálta az értelmében!

Iskolaválasztás

2008. szeptember 16, kedd

Csili

Az iskolára érett a kis lurkó, és mi is szeretnénk suliba adni, ami-

nek több oka van. Az egyik, hogy az óvodában nem a legjobb ke-

Page 336: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 335 -

zek között van, és jövőre már gyanítom, hogy nagyokat unatkoz-

na. A másik, hogy magától megtanulta a betűvetés-olvasás-

számolás fortélyát (na jó, testvéri segítséggel, de az elég minimá-

lis volt), és motivált arra, hogy tovább haladjon ezen az úton.

Nagy kérdés, hogy melyik iskolába adjuk. Ő is és L is szeret-

nének egy suliba járni, mégpedig L sulijába. Ez egy hagyományos

nevelésű és felfogású iskola, L a német tagozatos osztályba jár,

ahol hétmérföldes léptekkel haladnak, iszonyú a tempó. Mivel B

soha nem volt igazából nagy spíler németből, ezért nem erőltet-

ném nála ezt az osztályt. A „sima” osztályok és tanítóik kedvesek,

aranyosak, ezektől a 30 fős osztálylétszám riaszt vissza.

Amit én kinéztem B-nek, az a Kincskereső iskola. Nincs is

messze tőlünk, gyalogos távolságban található, igaz, pont a másik

irányban, mint L sulija. Ami vonzó benne, az a gyerekbarát pe-

dagógia: csak délelőtt tanulnak, ebéd utánra nem házi feladatot

terveznek be a tanítónők, hanem kézműveskedést, zenei foglal-

kozást és sportolást. Ezen kívül integrált szellemű a suli, már kb.

10 éves tapasztalatuk van ezen a téren. Az osztálylétszám minden

évben 26, csak egy osztályt indítanak évente, tehát nem egy gye-

rekgyár méretű a suli.

Ez minden klasszul hangzik, a bökkenő csak az, hogy nagyon

megszűrik a jelentkező nagycsoportosok és szüleik körét. A jelen-

legi elképzelés szerint nekivágunk a Kincskeresőnek, ha bejön –

éljen, ha nem – B megy L iskolájába egy sima osztályba.

Együtt a csapattal

2008. szeptember 24, szerda

Csili

B ragaszkodik hozzá, hogy a heti kettő népitánc mellett ugyan-

ennyi alkalommal focira is járjon, ezeket az oviban szervezik dél-

utánonként.

Tegnap volt az első foci edzés, kissé izgulva mentem érte, de

kár volt, mert ragyogott az arca. Az edző – fiatal srác létére –

pedig egyszerűen nagyszerű ember: semmiféle problémát nem

lát abban, hogy B fülivel focizik, hogy néha leeshet a nagy szalad-

gálás közben a tappancs vagy neadj’ Isten az egész készülék, és

abban sem, hogy átöltözéskor segítsen B-nek feladni a füliket a

Page 337: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 336 -

megfelelő oldalra. Egyetlen aggódósabb jellegű kérdése volt,

mégpedig az, hogy mi történik a készülékkel és a gyerekkel, ha

elesik B.

Nagy kő esett le a szívemről, hogy B-t ezek szerint foci közben

semmi nem gátolja abban, hogy a csapat teljes jogú tagja legyen.

Este kérdeztük B-t: „Ki a legügyesebb focis a csapatban?”

„Hát én!”- jött az egyértelmű válasz.

Lusta szülők

2008. szeptember 29, hétfő

zfor

Múltkori bejegyzésünkhöz hű olvasónk és barátunk ezt a hozzá-

szólást írta:

„Egy idősebb audiológus kolléganőm mondta, hogy a lusta

szülők csináltatnak CI-t a gyereküknek.”

Ugye téged is szíven ütne, ha azt mondanák rád, hogy lusta szülő

vagy?

Lusták lennénk?

Mi azért döntöttünk a cochleáris implantátum mellett, reméltük,

hogy így könnyebb lesz B élete. Abban bíztunk, hogy ez majd se-

gít neki, hogy halló társaival együtt játszhasson, tanulhasson és

felnőttként is megállja a helyét. Ha így nézem, akkor valóban lus-

ták vagyunk: magunknak is, gyermekünknek is a könnyebb utat

kerestük.

Dönthettünk volna persze úgy is, hogy nem kérünk a

cochleáris implantátumból, hanem B-t a normál hallás tizedével

indítjuk neki az életnek. Vajon ez erkölcsileg nemesebb lett vol-

na? Mert szerintem ez kegyetlenség lett volna. B a fülijei nélkül is

ilyen locska-fecske, boldog kisfiú lenne? Kétlem.

Ugye azt sem hiszi senki, hogy a buksiba ültetett kis csip

minden problémát egy csapásra megold? A cochleáris implantá-

tum ugyan sokat segít, de nem csodaszer: megvannak a maga ha-

tárai. Nekünk is, gyermekünknek is meg kell tanulnia ezekkel él-

ni. Ez a tanulás pedig fáradságos és áldozatos munka mindenki

Page 338: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 337 -

részéről – még ha az idősebb audiológus kolléganő nincs is en-

nek tudatában. Akkor most lusták vagyunk vagy sem?

Gyermekünk java

Ugyanezt írja egy másik hozzászóló:

„Mindenki, aki nem így tesz, hanem úgy dönt, hogy maga

fejleszti csemetéjét a hendikep ellenére is, az előtt le a kalappal,

cochleáris implantátummal, vagy sima hallókészülékkel, tök-

mindegy…”

És mennyire igaza van! Nem a választott megoldás „munka-

igénye” a lényeg, hanem, hogy mennyire válik gyermekünk javá-

ra.

Kicsit távolabbról szemlélve a dolgot, le kell vonnom egy kö-

vetkeztetést: nem az a lustaság, ha teszünk valamit, hanem ha a

fejünket a homokba dugjuk gyermekünk problémái elől. Ha nem

segítünk neki, az a lustaság. Ha viszont szembenézünk saját fé-

lelmeinkkel, és megkeressük magunknak a megfelelő utat, akkor

megtettük, amit a gyermekünk joggal elvárhat tőlünk.

Hallókészülék vagy cochleáris

implantátum?

2008. október 01, szerda

zfor

Hédi hozzászólása emlékeztetett arra, hogy a „cochleáris implan-

tátum vs. hallókészülék” téma milyen kényes. Bizonyára bele is

gázoltam sok ember lelkébe, amikor azt írtam, hogy B-nek a hal-

lókészülék kegyetlenség lett volna.

A kérdés már csak azért is fontos, mert minden súlyosan hal-

lássérült kisgyerek családja szembesül vele: vajon melyikkel fog

jobban hallani a gyerek? Megéri-e az operációval járó kockázatot

vállalni, ha a cochleáris implantátumot választjuk?

B esete, dióhéjban

Mindenki egészséges gyerekeket szeretne – annál inkább megrá-

zott minket, hogy B súlyos nagyothalló. Viszonylag hamar kide-

rült, hogy B szinte semmit sem hall: 100 dB-ig biztosan nem volt

Page 339: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 338 -

hallása. Ez olyan kevés, hogy még a legjobb digitális hallókészü-

lékkel sem értünk el említésre méltó fejlődést.

Egy berlini audiológusnő mondta nekünk ekkor: B hallóké-

szülékkel is meg tudna tanulni beszélni, de készüljünk fel rá,

hogy ehhez nagyon sokat kell dolgoznunk, és az eredmény még

így is kétes lesz. Ez nálunk el is döntötte a kérdést: B-nek ilyen

rossz hallással a cochleáris implantátum a jobb megoldás.

Mit mondanak a kutatók?

A cochleáris implantátum egy rendkívül gyorsan fejlődő szerke-

zet: eleinte tényleg csak siketeknek (120 dB+) ajánlották. Később

azonban bebizonyosodott, hogy a súlyos nagyothallóknak is elő-

nyösebb az implantáció. Van olyan tanulmány, ami például arról

ír, hogy 80-90 dB-es hallásveszteség felett már jobb az implantá-

tum, mint a hallókészülék. Német ismerős szakemberek pedig

odáig merészkednek, hogy 65-70 dB-nél is mérlegelik az implan-

tátum lehetőségét – és az eredmények őket igazolják.

Persze ezzel nem szeretném azt mondani, hogy létezik egy x

dB-es hallásküszöb, ami felett egyértelmű, hogy a cochleáris im-

plantátumot kell választani. De tény, hogy 80-90 dB-es hallás-

veszteség felett már nagyon komolyan el kell gondolkodni, hogy

elegendő-e a hallókészülék.

Hogyan döntsünk?

Tudom, hogy ez így leírva milyen egyszerűnek tűnik, és hogy az

élet ezzel szemben milyen bonyolult – mi is aggódtunk és tépe-

lődtünk eleget a döntés előtt. De fontos belátni, hogy a döntés

nem kerülhető el; egyébként a gyerektől vesszük el az időt, és az-

zal a lehetőséget is.

Azok az ismerős családok, akik már túl vannak a döntésen,

többnyire a következő utat járták be:

– Objektív hallásvizsgálattal meg kell győződni róla, hogy pon-

tosan mit hall a kicsi

– Az eredmények alapján meg kell vitatni a lehetőségeket egy

szakemberrel

– Végül ezek alapján a családnak együtt kell döntést hoznia

Page 340: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 339 -

Ha úgy érzed, hogy a döntéshez segítség kell, akkor itt va-

gyunk: írj nekünk, válaszolunk!

Súgd a fülembe!

2008. október 07, kedd

Csili

Tegnap este még odabújtam B-hez egy kicsit az ágyban, már füli

nélkül alváshoz készülődött a kicsi. Kérdezte, hogy milyen színű

nadrágot veszek fel másnap. Próbáltam jól artikuláltan mondani

a színt, nem értette. Mondtam még egyszer, továbbra sem tudta

leolvasni a számról.

– Súgd a fülembe, nem hallom! – és odatolta a fülét a szám-

hoz. – Még mindig nem hallom, mert halkan mondod! – csattant

fel.

Ezen morfondíroztam este, hogy akkor ezek szerint nem tud-

ja, hogy füli nélkül nem hall? Vagy tudja, csak mivel egész nap

hallóként közlekedik, ehhez szokott hozzá, és az oly rövid

fülimentes időszakokban (lényegében elalvás előtt pár perc) is

azt hiszi, hogy hall?

Ma reggel meg is kérdeztem tőle:

– B, szerinted miért van fülid?

– Azért, mert füli nélkül nem hallok, mert süket vagyok.

Hú, ez a szó, hogy süket, azért szíven ütött. Szóval, teljesen

tisztában van vele a kiskoma, hogy mi a helyzet. Z folytatta a mi-

ni interjút:

– És ha leveszed a fülidet, akkor hallasz?

– Igen, egy kicsit.

Akkor most tulajdonképpen tudja, hogy nem hall, de azt hiszi,

hogy mégis? Erre vajon mi a magyarázat?

Cupp-cupp

2008. október 15, szerda

zfor

Egy szösszenet a hétvégéről:

Page 341: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 340 -

– Mi legyen a délelőtti program? – kérdezem gyanútlanul Cs-

től, mire B közbevág:

– A gyerekek játszása és a fölnőttek beszélgetése!

Hiába, B-nek letisztult elképzelése szokott lenni a család

programjáról.

Meg egy másik sztori is: szülinapjára kapott egy plüss kutyát

ami cuppant két puszit, ha megnyomjuk a hasát. B a hétvégén

valahogy rálelt erre a kutyára, és egész végig ezzel játszott. El is

nevezte, de nem ám Blökinek vagy Kormosnak!

A kutya becsületes neve: Cupp-Cupp Suhan Péter. Hogy ezt

honnan szedte?!

Óvodai beszélgetés

2008. október 26, vasárnap

zfor

B jövőre lesz 6 éves – azaz iskolaérett. Iskolaérett? Vagy csak mi

gondoljuk így?

B-vel három óvodai pedagógus foglalkozik intenzíven: a cso-

portjukban Márta és Nóra néni, illetve szeptember óta Viki néni,

a logopédus. Ők hívtak be minket egy beszélgetésre. Mindig ér-

dekes mások véleményét hallani a gyerekünkről. Ha egyezik a

saját gondolatainkkal, akkor megerősítésként, ha eltér tőle, ak-

kor meg gondolatébresztőnek jó egy ilyen beszélgetés.

Szerencsére mi az első csoportba tartozunk, azaz: B valóban

iskolaérett, és mindhárman javasolták, hogy B szeptemberben

kezdje meg az iskolát. Viki, akinek a legjobb rálátása van a kör-

nyező iskolákra, szintén a Kincskeresőt javasolta, úgyhogy a nov-

ember fő projektje a suli becserkészése lesz.

Ennél sokkal érdekesebb volt két másik meglátásuk: az egyik

B hallásához kapcsolódik, a másik B állandó győzni akarásához.

Nóráék, akik B-t nap közben látják, azt mondták, hogy mint-

ha romlott volna a hallása. Pontosabban: kint, udvaron, játék

közben nem mindig figyel. Azután közösen megfejtettük, hogy

amíg B új volt a csoportban, nagyon figyelt mindenre – így per-

sze meg is hallotta, ha szóltak neki. Most viszont már öreg moto-

Page 342: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 341 -

ros, aki megengedheti magának, hogy teljesen elmerüljön a já-

tékban.

Aztán még azt is felemlítették, hogy az iskolakezdés előtt ki-

csit talán oda lehetne figyelnünk B győzni akarására. Ez minket is

foglalkoztat egy ideje: B bármilyen helyzetben győzni akar, és ha

mégis veszít, éktelen hisztit képes csapni. Nem hisszük, hogy ez 5

évesen olyan nagy gond, de a suliban azzá válhatna. Na, majd

figyelünk rá.

Szájharmonika

2008. november 06, csütörtök

zfor

B a műtéte után nagyon gyorsan megtanult hallani és beszélni.

Valószínűleg szerencsés adottságainak köszönhetően teljesen

természetes módon fejlődött, anélkül, hogy különösebben pedá-

lozni kellett volna érte. A zenével viszont teljesen más a helyzet.

Vannak gyerekek, akik a cochleáris implantáció után nagyon jól

énekelnek, sőt, olyat is ismerünk, aki hamarabb dalolt, mint be-

szélt. A mi kis B-nk viszont nagyon sokáig semmiféle érdeklődést

nem mutatott a zene iránt.

Van benne viszont egy nagyon erős belső késztetés, hogy ta-

nuljon és fejlődjön. (Legtöbbször a bátyja hatására.) Így hát ami-

kor azt látja, hogy az egész család boldogan énekli a Halász Judi-

tot, akkor ő sem szeretne kimaradni. Fáradságot nem kímélve

próbál velünk lépést tartani, aminek mi persze örülünk és biztat-

juk is.

Nagyon jól látszik viszont, hogy neki „nem másznak a fülébe”

a dallamok, és nem ragadnak meg a buksijában a szövegek – neki

ezt meg kell tanulnia. Egyenként, először a szöveget, azután a

dallamot. És ha már tudja, akkor boldogan reprodukálja is ked-

venceit.

Legutóbbi mutatványa is valami ilyesmi volt: odaállt elém a

szájharmonikájával, és kérte, találjam ki, mit zenél. Persze zené-

nek nem nagyon lehet nevezni, ami kijött a harmonikából, de

azért ráismertem: a ritmus passzolt, a dallam – hmm – hát jó,

mondjuk nem lehetett ráismerni, de igyekezett a gyerek!

Page 343: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 342 -

Focista palánta

2008. november 10, hétfő

Csili

A múltkor korábban értem az oviba, még tartott a fociedzés. Az

öltözőből hallgattam, hogyan tud rendet tartani és motiválni Pé-

ter „bácsi” egy halom eleven lurkót egy pirinyó tornateremben.

A számomra szívderítő rész a végén következett: az edző két

csapatra osztotta a fiúkat, akiknek a középpályáról felvezetve kel-

lett kapura lőni. A kiszűrődő hangok azt igazolták, hogy B csapa-

ta sikeres volt:

– Lődd rá Dávid, ügyes, 1-0-ra vezettek!

– B vezeti a labdát, igen, 2-0!

Majd a következő csapatot így bíztatta Péter bá:

– Úgy vezesd a labdát, mint Dávid és B!

Szülinapon

2008. november 13, csütörtök

Csili

A hétvégén szülinapi zsúrba hívták B-t, csak a helyszínen derült

ki, hogy műanyag labdás – csúszdás – ugrálós játszóházba, ami

nem kifejezetten „fülibarát”. Ráadásul csak két felnőtt kísérőt

engedtek be, ők pedig egyértelműen a szülinapos kisfiú szülei

voltak.

Nem maradt más hátra, elmagyaráztam gyorsan az anyuká-

nak a füli le-és felvételt, a ki-és bekapcsolástól eltekintettem, mi-

kor láttam, hogy kezd lesápadni szegény. Kipróbálta ő is feltenni

a fülit. B-t is odahívtam, ő nagyon bizonygatta, hogy akár egye-

dül is intézi a fülit, a kéket a bal fülére, a bézs színűt a másikra.

Az anyuka a biztonság kedvéért azért megkért, hogy maradjak a

közelben, ne menjek ki az épületből, ha bármi baj adódna, felhív

és legyek ott gyorsan.

A zsúr végén megkönnyebbülten adta át nekem a fülikkel fel-

szerelkezett B-t, mindketten vigyorogtak a jól sikerült szülinapi

buli után. Sejtetem én, hogy nem lesz semmi gáz, mert ez a

cochleáris implantátum tényleg csak első látásra ijesztő, de

Page 344: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 343 -

amint bárki ráveszi magát, hogy kezelje, rájön, hogy nem egy ör-

döngösség.

Érdekes, hogy a zsúr végén több szülő is megkérdezte, hogy

amikor levettük B készülékeit, akkor tényleg nem hallott semmit,

mert ők ezt el sem tudják képzelni.

Hiszti

2008. november 19, szerda

Csili

Az óvónőkkel történt beszélgetésen is megemlítettük, hogy B ne-

hezen viseli a kudarcot: mindig mindenben első és a legjobb sze-

retne lenni, a társasjátéktól kezdve a reggeli öltözésig, és ha ez

nem így történik, akkor jön a hiszti. Iszonyú kiabálások és ajtó-

csapkodás kíséretében vörös fejjel. Ilyenkor annyira bepörög,

hogy beszélni sem lehet vele.

Az óvónénik vették a lapot, és azóta gyakrabban társasjáté-

koznak a csoportban. Érdekes, hogy a múltkor egy új játék során

B az első alkalommal nem nyert, de ez nem szegte kedvét és nem

is csapkodott, hanem gyorsan kifundálta a trükköket, és a többi

játékot már megnyerte.

Felmerül bennem a kérdés, hogy vajon csak bennünket tüntet

ki otthon a színpadi nagyjelenetekkel? Pedig otthon sem hagytuk

nyerni, hiszen két gyereknél már nem lehet megoldani, hogy

mindig ugyanaz a lurkó győzzön. Néha L, néha B, sőt, mostaná-

ban már néha én is nyerek. De otthon B nem tudja elviselni a ku-

darcot, pedig meg kellene tanulnia, mert a suliban egy nagyobb

közösségben még nehezebb lesz mindig győztesen kikerülnie a

helyzetekből.

Gyerekszáj

2008. december 02, kedd

Csili

B-t általában vacsora közben szállja meg az ihlet:

– Anya, rájöttem, hogy a L idősebb nálam, de én kövérebb va-

gyok. De csak egy picit vagyok kövérebb.

Page 345: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 344 -

Nem hallom a szavakat

2008. december 07, vasárnap

zfor

Mindkét fiunk nagy tévématyi: ha hagynánk őket, akár egész álló

nap is ott kuksolnának mindenféle mese előtt. (Persze nem hagy-

juk: hétköznap max. 30 perc, hétvégén pedig napi egy mesefilm

az adag.) B legtöbbször gond nélkül tudja követni a történetet, de

múlt héten történt valami, ami nagyon elgondolkoztatott.

Éppen az Özönvíz című rajzfilmet nézték. Bár a történet el-

gondolkodtató és komoly, azért kedvelik és elő is szokták venni a

dvd-t néhány havonta. B végig szokta nézni az ehhez hasonló

hosszúságú filmeket, de most valahogy 10 perccel a vége előtt el-

unta.

Sőt, nem is hogy elunta: egyszerűen belébújt a kisördög. Oda-

állt a képernyő elé, hogy a bátyja ne lásson semmit, majd amikor

az tiltakozni kezdett, még ki is kapcsolta a tévét. L persze bőgni

kezdett, B meg nagy durcásan állt a nagyszoba közepén.

Mit tehet ilyenkor a szülő: tévé visszakapcs, L megvigasztal,

B-t meg odaültettem magam mellé a dolgozóba (aznap otthon

dolgoztam.) Mivel épp egy telefont kaptam, csak jó néhány perc

múlva tudtam B-vel foglalkozni, így biztosan azt hitte, hogy

büntiben ül. Arra a beszélgetésre, ami ezután következett, sokáig

emlékezni fogok.

– B, nem tetszett a mese?

– Nem.

– És azért kapcsoltad ki?

– Igen.

– De L-nek tetszett, jókat nevetett rajta. Neked miért nem tet-

szett?

– Mert nem hallom a szavakat!

És ahogy ezt kimondta, zokogásban tört ki. Én meg csak tar-

tottam a síró B-t, simogattam a hátát, és nem tudtam, hogy mit

mondjak…

Kicsit később sikerült megvigasztalnom egy közös rajzolga-

tással, ám este Cs-vel sokat beszélgettünk a dologról.

Page 346: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 345 -

Bár nagyon úgy tűnhet, mintha a hallása miatt sírt volna, de sze-

rintem nem erről van szó. Egyrészről előtte hosszú percekig azt

hihette, hogy büntiben ül, és felhalmozódott benne a feszültség.

Másrészt meg sokkal inkább volt köze a sírásnak az irigykedés-

hez, mint a rossz hallás miatti szomorúsághoz.

L, aki a maga 8 évével már jól érti a mesék nyelvezetét, pom-

pásan szórakozott a történeten. Mindez alatt B küzdött a tévé és

a történet megértésével – azaz lemaradt néhány olyan részletről,

amin a bátyja láthatóan jót derült. Ez pedig bizony frusztráló:

„mi az, amin L nevet, én meg kimaradok belőle???”. Igazából sze-

rintem ez volt az oka a sírásnak.

De akárhogyan is van a dolog, B bizonyára hamarosan eléri

azt a szintet, hogy felismerje azokat a helyzeteket, amikor hát-

rányban van a társaival szemben. Biztos, hogy ez minden egyes

alkalommal bántani fogja, de épp ilyen biztos vagyok benne,

hogy meg fogja tanulni kezelni a dolgot.

B regénye

2008. december 09, kedd

zfor

B felfedezte, hogy számítógépen sokkal könnyebb írni, mint ce-

ruzával. Írt is egy regényt; íme:

Dim és Ori

1-Ső Fejezet

Írta: B

Jaj de szép reggel van, mondta Dim.

Gondolta magában – rögtön tusolni megyek,

és megyek is a trónra uralkodni. És jönnek

vendégségbe Bongál királyék, úgyhogy váró ünnepet

tartanak.

Itt a vége fuss el véle.

Főszereplők:

Dim az igazságos király, de szigorú. 6 éves

Álisz az 1-ső testvére 5 éves.

Simamo 2-ik testvére 3 éves.

Page 347: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 346 -

Babszemjankó 3-ik testvére 1 éves.

Grant kapitány 100 éves.

Az igazsághoz tartozik, hogy Mamus javította a helyesírást, de

a történetet B teljesen egyedül találta ki és klimpírozta be.

Iskolakereső

2008. december 10, szerda

Csili

Még mindig azon töröm a fejem, hova menjen B szeptembertől,

ha az A verziónak megjelölt Kincskeresőbe nem sikerül bekerül-

ni.

Eddig egyértelműnek tűnt logisztikai szempontból, hogy a két

gyerek egy intézménybe kerüljön a B verzió esetén. Csakhogy,

most következik az, amire eddig egyáltalán nem számítottam: L

sulija annyira népszerű, hogy oda is óriási a túljelentkezés min-

den évben, még a sima osztályokba is, ezért csak és kizárólag a

körzetes gyerekeket veszik fel. Mi pedig körzeten kívül lakunk.

A németes osztály kerületi beiskolázású, de ezt inkább B ese-

tében nem erőltetném. Kár, hogy a nagy iskolabezárásokkal odá-

ig jutottunk, hogy már az is nehézségekbe ütközik, ha a szülők a

testvéreket egy iskolába szeretnék beíratni.

Rezeg a tappancs

2008. december 19, péntek

Csili

B csak mostanában kezdte észrevenni és jelezni, ha kimerült va-

lamelyik akkumulátor a fülijében. Még pedig úgy jött rá erre,

hogy állítása szerint lemerült állapotban a tappancs nem rezeg a

fejbőrén. Úgy érzékeli, hogy a működő füli folyamatosan „táncol”

a fejbőrén, ami azonnal abbamarad, ha lemerül az aksi.

Ilyenkor egyből lekapja a füléről a készüléket, a bekapcsoló

gombbal próbálja újra működésbe hozni, de ha ezzel sem sikerül,

akkor fogja, és teljesen önállóan kicseréli az aksit. Már másfél

éve használjuk az egy évre tervezett akkumulátorokat, és bizony

érzékeljük is, hogy egyre kevesebbet bírnak. Új korában kibírt

Page 348: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 347 -

egy egész napot az aksi, újabban azonban már délután kimerül az

egyik. A töltőben mindig hármat töltünk, pontosan az egyre gya-

koribb és koraibb lemerülés miatt.

Ördögfióka barátom

2008. december 26, péntek

zfor

Ördögfióka-barátom

felvidít, ahányszor látom,

olyan fürge, olyan fényes,

szaga kellemesen kénes

saját talpát nyalni képes.

Van két kicsi, hegyes szarva,

van egy izmos, kurta farka,

magas fákon reggel, este

annál fogva lóg, libegve,

s diót dob a gyerekekre.

Játék a számítógéppel

2009. január 07, szerda

zfor

Na most leleplezem magam: ha még nem derült volna ki, számí-

tástechnikával foglalkozom. Nem csoda hát, hogy a gyerekeket is

kezdem befertőzni! Alapjában véve ellenzem, hogy egy 5-6 éves

gyerek a számítógép előtt kockuljon – menjen ki inkább szalad-

gálni vagy játsszon a többi gyerekkel. De el kell ismerni, hogy a

Page 349: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 348 -

számítógép ugyanolyan érdekes tud lenni, mint egy jó mese-

könyv, és határozottan érdekesebb, mint a házi feladat; tanulni

pedig legalább annyit lehet belőle.

Mit szoktunk B-vel és L-lel játszani a számítógépen?

Sokat rajzolgatunk – ezt ugyan szoktuk papíron és táblán is,

de a számítógépen máshogyan lehet. Mindketten imádják és

szebbnél-szebb vonatokat és repülőket kanyarítanak.

Újabban B sokat játszik az Anna és Peti oldalon. Itt főleg ki-

sebbeknek való játékok vannak, a 8 éves L-t csak egy körre kötöt-

te le. B viszont újra és újra előveszi.

Nem annyira kicsiknek való a BBC iskolás sorozata. A BBC

minden korosztály számára egész sorozatnyi képességfejlesztő

játékot tartogat, az ovitól egészen a középiskoláig. Mivel angolul

vannak a játékok, ezért csak azokkal tudunk játszani, amikben

kevés a szöveg, mint pl. ezekben:

http://www.bbc.co.uk/schools/ks2bitesize/maths/

Csalás

2009. január 26, hétfő

Keresztanyu

Mindig egy benzinkút-láncnál tankolok, ahol elég gyakran elő-

fordulnak akciók. Kicsi pénzért, sok benzinért kisautókhoz lehet

hozzájutni. És én persze gyűjtöm szorgalmasan L-nek és B-nek a

126., 127. és 128. kisautót. A hétvégén derült ki, hogy a legutóbbi

sorozatból még hiányzik a kék, gömbölyű elejű, így megígértem,

hogy tankoláskor B bejön velem és kiválasztja a hőn áhított 129.-

et. Pechünkre azonban az akció ripsz-ropsz véget ért, így a pénz-

táros néni a következőt mondta B-nek:

– Legközelebb mondd meg Anyának, hogy írja be a naptárába,

hogy meddig lehet kisautót kapni.

És én nem javítottam ki, hogy B Keresztanyukája vagyok.

Egyszerűen büszke voltam, hogy B anyukájának néztek, mert így,

ahogy van, elfogadnék egy ilyen gyereket bármikor.

Page 350: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 349 -

Bizottsági előkészületek

2009. január 30, péntek

Csili

Február 9-re kaptuk meg a behívót. Addig sem ülhetünk egy

helyben: egy csomó papírmunka vár ránk, az orvosra, az

óvónénikre és a logopédusra. (Várna még a szurdopedagógusra

is, ha járnánk fejlesztésre.)

Meglepően gyorsan hozzájutottunk a pedagógusi szakvéle-

ményekhez. Az óvónénik totál feldicsérték, azt is beleírták a vé-

leményükbe, hogy „extra szabálytartó kisfiú”. Szóban nekem még

elmondták, hogy B tipikus esete annak, akit bűn lenne az óvodá-

ban tartani még egy évig, mert nem kötné le őt szellemileg a

nagy-nagycsoport.

Teljesen korrekt logopédiai jellemzést kaptunk B-ről, mely-

ben az állt, hogy mely hangokat cseréli, az újonnan megtanult

hangok nehezen épülnek be a beszédébe, viszont a feladatot kon-

centrálva végzi el.

És hogy B mennyire szeretne iskolába járni? Tegnap iskolalá-

togatáson jártak, beültek az elsősök közé a padba, a tanító néni

adott nekik számolós és csoportba rendező feladatokat. Megta-

nulták az iskolai szabályokat: lehetett jelentkezni, akit felszólítot-

tak, kimehetett a táblához a megoldásával. B feldobódva mesélte

este szinte szó szerint a piros iskolában történteket, és kicsit

megbántódott, amikor hiába jelentkezett, mert nem szólította fel

a tanító néni.

A Bizottság előtt

2009. február 10, kedd

Csili

Odafele menet azon tűnődtem, hogy nem is izgulok. Végül is már

jártunk ott egyszer, a fogadtatást ismertem, a Bizottság működé-

séről is volt fogalmam. B-nek mondtam, hogy olyan ügyes le-

gyen, mint a múltkor.

Ebben nem is volt hiba, szépen számolt, formákat rajzolt,

sormintát egészített ki, képeket nevezett meg, válaszolt a kérdé-

sekre. Szerény véleményem szerint elbűvölte a felmérést végző

Page 351: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 350 -

szakembert (aki a végén mondta is, hogy nagyon helyes ez a kis-

kölyök).

Újdonság volt a korábbi bizottságos fellépésünkhöz képest,

hogy most Z is velünk tartott, sőt, be is jött a terembe. Simán be-

jöhetett, kérés nélkül, igaz, hogy széket nem tudtak biztosítani

számára a szűk szobában, de ez legyen a legkevesebb. Majdnem

B háta mögött kaptam helyet, ahonnan a feladatokat sem láttam.

Bő egy óra elteltével, amikor B már fáradni kezdett, próbáltam

biztatni, de ekkor a hölgy odaszólt, hogy nem az a felmérés célja,

hogy a gyerek próbálja kitalálni a szavakat, hanem hogy felmérje,

jelen pillanatban mennyit tud.

Ez teljesen rendben is van, de jobban esett volna, ha előre

közli a feltételeket és a vizsgálat célját – a miheztartás végett.

A helyszínen kapott szakértői javaslatban végül ez áll:

„Általános iskolai tanulmányait a többi tanulóval együtt,

azonos osztályban (integráltan) kezdheti meg. Hallás-és be-

szédállapota alapján halló közösségben sikeresen oktatható. …

Heti 1 óra szurdopedagógiai-szurdologopédiai fejlesztést javas-

lunk számára.”

Most már „csak” egy befogadó suliba kellene felvételt nyerni!

Iskolai felvételi – szülőknek

2009. február 11, szerda

Csili

A Kincskereső iskolában a jelentkezési lap leadását követően a

szülőkkel beszélget el az iskola igazgatónője és a pszichológusa.

Próbáltuk közelíteni az elvárásainkat egymás felé. Ez annyiból

állt, hogy mi képet adtunk B tudásáról, azaz arról, ami alapján

szerintünk és a vele foglalkozó szakemberek szerint ő iskolaérett.

Másik oldalról megfogalmaztuk, hogy egy hallássérült kisgyerek-

nek miért nehéz egy nagyobb (zajosabb) közösségben helyt áll-

nia.

Az iskola oldaláról felvetődött a kérdés, hogy B nem fog-e túl

hamar elfáradni egyrészt a kora miatt (valószínűleg ő lesz a

legfiatalabb), másrészt a hallássérülésből adódó fokozott kon-

centrálás miatt. Többször hangsúlyozták, hogy gondoljuk át eze-

Page 352: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 351 -

ket a dolgokat, illetve futtassunk még egy iskolát párhuzamosan

felvételi szempontjából, mert április közepén, amikor ők ered-

ményt hirdetnek, már késő lesz új sulit keresni.

Ezt így gondoltuk mi is, L iskolájába is beadtuk már a jelent-

kezési lapot. De továbbra is küzdünk és reménykedünk a Kincs-

kereső mellett.

Szülői a Kincskeresőben

2009. február 18, szerda

Csili

Tegnap a szülői értekezleten gyanúsan sokszor kihangsúlyozta az

igazgatónő, hogy érett 7 éveseket várnak. Előfordulhat ugyan,

hogy 1-2 hat éves január, februári, márciusi gyereket felvesznek,

de mivel B májusi, ezzel számomra egyértelművé vált, hogy esé-

lyünk sincs oda bejutni.

Kicsit fáj a szívem érte, hiszen én tényleg egy nagy kincset

adnék nekik – persze csak iskolaidőben. Fáj, hogy kategorikusan

lemondanak egy értékes kincsről.

Két választás előtt állunk: vagy várunk még egy évet, de akkor

sincs garancia arra, hogy érett hétévesként felveszik B-t a Kincs-

keresőbe. Vagy pedig bevállaljuk L suliját, ami nem integrált,

kezdhetnénk alfánál a magyarázatot a hallássérülésről és a

gyerekcentrikus-odafigyelő oktatásról; viszont logisztikailag egy-

szerűbb helyzetben lennénk, és a gyerekek is örülnének, ha a

szünetekben összefutnának. Vajon megéri várni egy évet?

L sulijában

2009. február 23, hétfő

Csili

Szívem és eszem szerint sem várnék még egy évet az oviban.

Nem csak azért vinném B-t iskolába szeptembertől, mert már ír,

olvas, összead, kivon, egyszerűbb szorzásokat végez, hanem mert

ezeket a dolgokat a saját kíváncsisága és kombináló-képessége

alapján tanulta meg. Nem mondtuk neki soha, hogy gyere és ol-

vassunk együtt, hogy megtanítalak a kivonásra, hanem ezeket a

Page 353: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 352 -

tudásmorzsákat apránként csipegette fel a bátyjától és a környe-

zetétől.

Az ovi ellen beszél az is, hogy a fele csoportjuk a következő

tanévben elkezdi az iskolát, sokan közülük 6 évesen, és B barátai

közül mindenki elhagyja az óvodát. Miután az óvónénik saját be-

vallásuk alapján nem fogják tudni B-t lekötni még egy évig, én

pedig az unatkozásnál értelmesebbnek tartom a tanulást, így ez

is az iskolakezdés mellett szól. B maga is szeretne már iskolás

lenni, nem is tudom, milyen indokkal tudnám visszatartani?

Beszéltünk L iskolájában az alsósokért felelős igazgató-

helyettes asszonnyal is. Meglepően, sőt, kifejezetten pozitívan

fogadta a kis B-t, persze az igazsághoz hozzátartozik, hogy L taní-

tó nénije már folytatott előkészületeket nála B érdekében. De ez a

tény nem csökkenti egyáltalán az értékét annak, hogy az igazga-

tó-helyettes nagyon várja, kihívásnak tartja és megtiszteltetésnek

veszi, ha oda íratjuk be B-t. Elmondása alapján a leendő tanító

nénik mindegyike felkészült egy ilyen feladat megoldására,

egyébként ő maga is tanított korábban egy hallássérült (hallóké-

szülékes) kisfiút. A leendő tanítókat mindenképpen megnézem

majd jövő héten a nyílt napon, hiszen ha L iskolája mellett dön-

tünk, akkor két sima (nem németes) osztály közül is választa-

nunk kell majd.

Nyílt nap L iskolájában

2009. március 06, péntek

Csili

Nem leszek csalódott, ha nem jön össze a Kincskereső, L sulijá-

ból jó érzésekkel mentem haza.

Mind a három leendő elsős osztály nyílt órájára bekukkantot-

tam, annak ellenére, hogy a németes osztályról lebeszéltük ma-

gunkat. B-nek bőven elég lesz a sima osztályokban is koncentrál-

ni, végig ülni a heti 22 órát első félévben, ami még ennél is

kettővel több lesz második félévtől. (Vajon miért kell ennyire le-

terhelni a piciket, miért nem elég napi 4 óra?)

Kapásból az első tanítónő-párosnál leragadtam, annyira

szimpatikusak voltak. A párosítás kicsit hasonló az óvónőkéhez:

az egyik egy mély hangú, szigorúbb (de nagyon odafigyelő) taní-

Page 354: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 353 -

tónő, a másik anyáskodóbb, mosolygós. Van már tapasztalatuk

diszlexiás, hallássérült és gyengén látó kisgyerekekkel. Üröm az

örömben, hogy ez a páros csak első két osztályban tanítja a gye-

rekeket, harmadiktól cserélnek.

Kincskeresőtől még nem kaptunk semmiféle értesítőt, de a

nyílt nap után már nem is vagyok letörve. Tulajdonképpen nem

is az iskola integrált vagy nem integrált (ami alatt a normál, és

nem a szegregált iskolát értem) státusza számít, hanem az isko-

lavezetés és a tanítónők hozzáállása a „különleges” gyerekekhez.

Egy suli maradt

2009. március 17, kedd

Csili

A Kincskereső az anyaintézményét javasolta indoklás nélkül, de

valószínűleg B születési dátuma miatt (még távolt áll az érett 7

éves kategóriától). Nem érzek semmiféle csalódottságot, sőt, így

már szinte gondolkodnunk sem kell, hogy hol – melyik osztály-

ban kezdje meg B a szeptemberi tanulmányait.

Ő sincs elkeseredve, már örül előre, hogy szünetekben talál-

kozhat a tesójával az udvaron. Legalább gyakrabban játszhatnak

együtt.

Szakértői vélemény

2009. március 24, kedd

Csili

Megérkezett a Bizottság részletes véleménye. Top hit részlet kö-

vetkezik: „ a rendezett megjelenésű kisfiú…” – ezen sokat moso-

lyogtam. Tiszta szerencse, hogy a tesztelés előtt megfésültük B

kócos haját, különben hiányozna ez a mondat.

De fordítsuk komolyabbra a szót: nagyon pozitív benyomást

kelt a vélemény az öcskösről, különösen a vizuális emlékezetét

emelik ki, amely megfelel egy 12 éves gyermek eredményének.

Azért látszik az is, hogy egy óra alatt nem tudnak teljes képet al-

kotni egy gyermekről: B-nél a számfogalmat 5-6-os körben vélik

biztosnak, miközben simán összead és kivon 100-ig, és gyanítom,

Page 355: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 354 -

hogy hétvégén, mikor L-től kérdeztem ki a szorzótáblát, sutyiban

megtanulta a könnyebb szorzásokat B is.

Heti 1 óra szurdopedagógiai-szurdologopédiai fejlesztést ja-

vasol a Bizottság B-nek, amit valószínűleg L sulijában nem fog

tudni megkapni. Öröm az ürömben, hogy az ovis logopédustól

megtanulta a „k” és a „g” hangokat is kimondani, most még ara-

nyosan erőlködve, de kis gyakorlás után menni fog ez.

Best of

2009. április 01, szerda

Csili

Pár gyöngyszem az elmúlt hónap aranyköpéseiből:

– Anya, ez a paradicsom leves tízmillió százalék!

– Ez mit jelent?

– Azt, hogy ahány százalék, olyan finom.

– Amilyen kicsi vagyok, olyan okos. (Fő az önbizalom. )

– Hol van az öntapadós zokni? (=csúszásgátlós)

– Nagyon nehéz munka volt berúgni azt a sok gólt!

Beíratva

2009. április 23, csütörtök

Csili

Ma reggel óta biztosan tudjuk, hogy B szeptembertől a bátyja is-

kolájában fogja a leendő „A” osztályos tanító néniket boldogítani!

Nagy kő esett le a szívemről, hogy véget ért az iskolakeresési és

beiratkozási macera.

Az igazgató-helyettes asszony lesz majd 3. osztálytól B mate-

kos tanítónője. Határozottan lelkesen beszélt B-ről, arról, hogy

majd az első padban fog ülni, majd szembefordulva fog hozzá be-

szélni, és arról, hogy micsoda kihívásnak tartja B-t. Hajrá!

Page 356: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 355 -

6 éves

2009. május 17, vasárnap

Keresztanyu

Ma volt a nagy nap, összesereglett az egész család, az ország 3

részéből érkeztek a papák, mamák, keresztapuk, keresztanyuk –

mintha egy nagy sátras lakodalom lenne. B és L egy hét különb-

séggel ünnepli szülinapját, így a mai felvonás az ünnepségsorozat

kezdetét jelentette csupán.

Volt itt papírfüzér, két torta, süti hegyek, meglepetések, aján-

dékok tömkelege, ráadásnak pedig L és B szerkesztésében találós

kérdés özön, majd kirakózás, majd zsákbamacska egyenként

csomagolva, amit – bár teljesen véletlen volt – Cs nyert meg.

Természetesen B kisebb előadást is rögtönzött, melyben kellő

alapossággal mesélte el születése történetét, majd hozzárittyen-

tett még 3 népdalt és 2 néptáncot. Mivel a tánc és az éneklés

együtt még nem megy, a nép zenekart Katimama és zfor alkotta.

Visszaadhatatlan élmény volt – talán a szülinapi mulatság csú-

csa. Már várom a következőt…

Page 357: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 356 -

Kedves óvodám

2009. június 08, hétfő

zfor

Kedves óvodám,

sok víg nap után

itt a búcsúnap,

indul a csapat.

Nem vár ide már

játék, mesevár.

Tollam, ceruzám

kísér ezután.

Page 358: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 357 -

Könyv, toll, tinta, ceruza

Melyben B iskolába megy. Bár mindenki iz-

gul emiatt egy kicsit, erre semmi ok sincs: B

ugyanolyan ügyesen kezdi az első osztályt,

mint a többi kisgyerek.

Indián tábor

2009. június 17, szerda

Csili

Idén is kipróbálnak a gyerekek egy tábort. A tavalyi úszótáborra

L nem gondol vissza szívesen, mert ott sokat kellett sportolni, de

B is menet közben lebetegedett, így most helyszínt és témát vál-

tottunk.

Sok osztálytárssal együtt beneveztünk az indián táborba, ami

rengeteg programot kínál a tollas fejdísz készítésén túl. Eddig

már volt íjászkodás, agyagozás, indiános könyv és film megtekin-

tése, számháború, saját zászló készítése, indián név választása és

rengeteg játék az óriási zöld területen. B indián neve tömören, de

kifejezően az Erős lett, L pedig a Gyors Nyíl.

Idén is vittem magammal a kinyomtatott útmutatót a fülihez,

készültem, hogy elmagyarázom a működését, de olyan természe-

tességgel, kedvességgel és türelemmel fogadták B-t, hogy a ma-

gyarázatomra nem volt szükség. Már az első megnyugodtam,

mert odafigyelnek B-re; jó helyen van.

Csendes a lakás

2009. június 23, kedd

zfor

Már nincs ovi, még nincs suli, de valahol lenni kell. Úgyhogy a

tavalyi mintára leadtuk az öcsiket nagyszülőkhöz. Három hét itt,

három hét ott.

Page 359: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 358 -

Mi meg otthon kukkogunk gyerektelenül, nagy csendben. Nem is

tudom, hogy jó-e. Egyelőre élvezem!

Vadasparki kaland

2009. június 29, hétfő

zfor

Szombaton elvitték az öcskösöket a szegedi Vadasparkba éjszakai

tigris etetésre. A tigrisek nem voltak nagyon éhesek, volt viszont

rendhagyó állatsimogató: óriáscsótány, varánusz és boa.

L-telenül

2009. július 07, kedd

zfor

A héten L osztálykiránduláson van, úgyhogy B egyedül maradt a

nagyszülőknél. Vasárnap egész nap együtt voltunk – játszottunk

Szipapa kertjében. Az egész dolog csak azért említésre méltó,

mert B a testvére nélkül egészen csendes volt.

Normális esetben B és L egész nap együtt vannak. Ha nem

játszanak, akkor együtt kajálnak, tesznek-vesznek vagy éppen

veszekednek. Már jó ideje többet beszélgetnek egymással, mint

velünk. Akárhogy is nézzük, B egyik legfontosabb beszédpartnere

a bátyja.

Ez azon is látszott, ahogy B elnémult, amikor L vasárnap el-

utazott. Ugyanazokat a helyeket járta végig, szinte ugyanazokat a

dolgokat csinálta, de csendben. Csendben homokozott, csendben

fuvarozta a hullott gyümölcsöt a kisautóval a „komposztóba”,

csendben rendezgette a csigaházakat. Ha L is ott van, akkor

mindezt hangos fecsegés kíséri.

Persze velünk is beszélget – vasárnap például Szipapával ke-

nyérlángost sütött, velem meg eljött a közeli kiserdőbe oroszlán-

ra vadászni (nem fogtunk egyet sem). De ez nem ugyanaz, mint

L-lel. Ha velünk van, mi beszélünk többet és sokszor mi adjuk a

beszélgetés tartalmát. Ha L-lel van, akkor egyenrangú felek a

kommunikációban: hol az egyik tesz hozzá valamit a beszélge-

téshez, hol a másik.

Page 360: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 359 -

Persze nem azt akarom mondani, hogy a gyerek-felnőtt párbe-

széd értéktelenebb, mint a gyerek-gyerek. Mind a kettő értékes

de egyben más is. B jól megállja a helyét mindenféle kommuni-

kációs helyzetben – amiben biztosan szerepe van annak, hogy

pici kora óta van gyerektársasága. (L mellett 2 éves kora óta óvo-

dai barátai is vannak.)

Könyv, toll, tinta, ceruza

2009. augusztus 26, szerda

zfor

Weöres Sándor: Kezdődik az iskola

Könyv, toll, tinta, ceruza,

rontom-bontom,

kezdődik az iskola,

csak aszondom.

Kora reggel rohanás,

rontom-bontom,

nem könnyű a tanulás,

csak aszondom.

Tízpercben nagy futkosás,

rontom-bontom,

torkod fájdul, ne kiálts,

csak aszondom.

Zsemlye és vajaskenyér,

rontom-bontom,

morzsát szedhet az egér,

csak aszondom.

Énekóra, la-la-la,

rontom-bontom,

reng a terem ablaka,

csak aszondom.

Tornaóra egy-kettő,

rontom-bontom,

leszakad a háztető,

csak aszondom.

Page 361: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 360 -

Kintről benéz egy szamár,

rontom-bontom,

iskolába sose jár,

csak aszondom.

Itt van ez a kis öcskös, tegnap még pihés kisbaba, ma meg retkes

lábú, cserfes kisfiú. És iskolába megy. Visszavonhatatlan a dolog.

Tegnap L-lel összeszerelték az íróasztalát, ma meg vettek

lámpát az asztalra. Toll, ceruza, könyv és füzet készen áll.

A héten lesz egy találkozónk a tanító nénikkel. Szeretnénk

nekik bemutatni B-t – bár nem hiszem, hogy különösebb haszná-

lati útmutató kellene az öcsköshöz. A beszédprocesszorát is elke-

zelgeti egyedül, de persze nem árt, ha a felnőttek is tudják a lé-

nyeget. Lesz kezelési útmutató is, afféle kis könyvecske.

Érdekesebb lesz a szülői: ott is szeretnénk röviden elmondani

a szülőtársaknak, hogy nem kell B fülijeitől megijedni. Egészen

biztos vagyok benne, hogy néhány gyerek odahaza megkérdezi

majd, hogy „Anya, mi az a dolog B fülén?” És akkor kár lenne, ha

nem tudnának felelni.

Gyerekeknek a füliről

2009. szeptember 01, kedd

Csili

Ma reggel beszéltem B leendő pajtikáinak az 1.a-ban a füliről. Két

fő üzenetet igyekeztem átadni:

1. Ne piszkálják a fülit. Ha esetleg leesik a készülék (torna-

órán vagy fogócskázás közben), akkor egyből ügyesen vegyék fel

és adják oda a tanító néninek vagy B-nek.

2. Ha B nem válaszol egyből, akkor szólítsák a nevén, és

mondják el még egyszer a lényeget.

A tanító néni még egyszer hangsúlyozta a mondanivalóm vé-

gén, hogy a mai nap első feladata az, hogy mindenki jól vésse a

buksijába: B fülijére vigyázni kell. Ekkor egy kislány jelentkezett:

– Ha látom az udvaron, hogy mások bántják B-t, akkor majd

vigyázok rá, jó?

Majd egy kisfiú tett fel kérdést:

Page 362: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 361 -

– Ha nincs rajta a füli, akkor ő lassan hall, ugye?

Úgy látom, átment a mondanivalóm. Nem szeretném túlra-

gozni sem; remélem, a tanító nénik sem mennek át rettegésbe a

füli-felügyelet miatt.

Első napok az iskolában

2009. szeptember 04, péntek

Csili

Négyre, a napközi végére megyek a gyerekekért. Standard válasz

arra a kérdésre, hogy „milyen volt ma a suli?”: Jó! Szerencsére

kicsattanó örömmel mondja ezt röviden, tömören B, így elég

meggyőzően hangzik. Már két barátot is szerzett az első héten, és

legalább 10 gyerek nevét megjegyezte (mondjuk kapásból 4 Ba-

lázs van az osztályban, ennyivel egyszerűbb a nevek memorizálá-

sa).

A tanítónők is dicsérték, mondván, hogy amelyik gyerek jól

hall, az elengedi a füle mellett a kéréseket, bezzeg B mindig jól

viselkedik. Rengeteget jelentkezik, sőt, majd’ kiesik a padból, és a

második nap feladott matek házit (!) is ő készítette el elsőnek és

hibátlanul. Nagyon lelkes, ez remélem, megmarad sokáig.

Az évnyitót követően megbeszéltük a tanító nénikkel, hogy az

ablak melletti padsorban az első padban fog ülni B, mert onnan

kevesebbet kell forognia, ha nemcsak a tanító néniket, hanem az

osztálytársakat is látni szeretné, amikor ők beszélnek. Mégis úgy

adódott, hogy középen ül az első padban. Meglátjuk, ez hogy jön

be. Lehet, hogy nem rossz így, hiszen elsőben főleg a tanító né-

nikre kell figyelni.

A sulit megelőzően terveztünk egy beszélgetést az összes le-

endő tanítóval B-ről és a füliről, ami végül is az órarend összeállí-

tási hercehurcák miatt elmaradt. Ha már egyszer így alakult,

most nem is siettetjük, hanem kb. két hét ismeretség és tapasz-

taltszerzés után pótoljuk be.

Page 363: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 362 -

Karate kid

2009. szeptember 14, hétfő

Csili

B-nek a karate jelentette a múlt hét fénypontját. A próba-óra

után megkért, hogy írassam be véglegesre, mert annyira jó volt,

és azt is megbeszéltük, hogy egy hónap edzés után kap karate ru-

hát (mint L tavaly).

Az edzőnek semmi problémája nem akadt a fülivel kapcsolat-

ban, csak annyi kérdése volt, hogy mennyit hall vele a gyerek.

Szerencsére nem jellemzően akadnak olyan helyzetek, amikor a

gyerekek összeütközhetnek, vagy egy erősebb ütés következtében

röpülhetne a füli. Ők az abszolút kezdő szinten egyelőre forma-

gyakorlatokat tanulnak, a test-test elleni küzdelem még nincs te-

rítéken.

Szóval mostantól heti kétszer karate, B irtó lelkes, és termé-

szetesen ügyes!

Hangkeresés a suliban

2009. szeptember 22, kedd

Csili

Szombaton az Öko-sportnapon beszélgettünk B tanító nénijével,

a magyart oktató Nóra nénivel B iskolai teljesítményéről. Nóra

néni elég részletesen elmesélte, hogy milyen feladatokat csinál-

nak órákon, rengeteg játékkal.

A számomra meglepetést okozó játék a magyar órai hallásfej-

lesztés volt. A gyerekek lehajtják fejüket az asztalra, Nóra néni a

terem valamelyik sarkában elbújik és zörög, majd a gyerekeknek

fel kell emelni azt a kezüket, amelyik irányból a hangot hallják. A

másik fajta hangos játék, amikor 3 tárggyal csörög-zizeg a tanító

néni, először a gyerekek látják a hangot adó tárgyakat, és beazo-

nosítják az első, második, harmadik hangot. Ezután lehajtják a

buksit ismét, most a háromból csak egy hang szólal meg, aminek

a sorszámát (1, 2, vagy 3) az ujjukkal kell mutatni. Ezekben a já-

tékokban B állítólag mindig a helyes választ mutatja, ami azért

korábban – akár egy évvel ezelőtt sem – volt így. Ez azt mutatja,

hogy a sztereó hangzást mostanra dolgozta fel a fejében.

Page 364: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 363 -

Találkoztunk az ének tanító nénivel is. Meglepődve hallgatta,

hogy B a zenét nem olyan jól hallja és érzékeli a fülivel, mint a

beszédet, és nagyon nyitottnak mutatkozott arra, hogy cochleáris

implantátum szimulációkat hallgasson meg.

Úgy érzékelem, eddig az összes tanító nénivel jól együtt tud-

tunk működni, aranyosan meghallgatták a mondanivalónkat és

teljesen nyitottak B irányában. Ez már fél siker, a másik fele az

öcskösön múlik.

Page 365: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 364 -

Egy napló utolsó lapjára

Melyben B története folytatódik, de naplót

már nem vezetünk róla. Befejezzük a blogot,

búcsúzóul pedig megírjuk, hogy mit jelen-

tett nekünk.

Roló

2009. október 30, péntek

zfor

B blogját több, mint öt éve írjuk. Ez az öt év rengeteget adott ne-

künk.

Amikor elkezdtük írni, egy nagyon mély gödörben voltunk:

éppen akkor derült ki B-ről, hogy semmit sem hall. Ennek a

blognak is köszönhető, hogy a gödör már csak távoli emlék, B

pedig eleven, csivitelő, kócos-koszos rosszcsont lett.

De nem csak nekünk segített ez a blog: egy közösséget ková-

csolt. Ez a közösség ma önálló, erős, magán és másokon segíteni

képes csapat, melynek mi is tagjai vagyunk.

A blog tehát megtette kötelességét. Mindent kiírtunk ma-

gunkból, ami a mi siket kisfiunk történetében és a mi érzéseink-

ben fontos volt.

Így hát most bezárjuk a blogot – de még mielőtt lehúzzuk a

rolót, a következő napokban leírjuk, hogy nekünk mit jelentett ez

a blog.

Nektek, kedves olvasók, külön köszönjük a kitartást, a hozzá-

szólásokat és azt a szeretetet, amelyet közvetve vagy közvetlenül

kaptunk tőletek.

Zfor és Csili

Page 366: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 365 -

Mit jelentett nekem

2009. november 02, hétfő

Keresztanyu

Mit jelentett nekem a blog?

Biztonságot jelentett. Biztos pontot az életemben, amihez

minden nap fordulhattam, és úgy érezhettem, hogy ott vagyok

vele, itt van velem. Együtt vagyok ezzel a kisemberrel, aki olyan

feladatot kapott, mint közülünk egyikünk sem. És tudom, hogy

megoldja, mégpedig úgy, ahogy egyikünk sem tudná.

Otthont – a családomat. A bátyámat – akire felnézek, a só-

gornőmet – akiben csodálom az erőt, Levót – akiről nem szólt ez

a blog, pedig ő is egy csodálatos emberke.

A célt. Mert mindig volt egy következő cél, aminek eléréséért

izgulni kellett. Mérés, műtét, állítás, hangok, szavak, mondatok.

De ezekért a célokért érdemes volt izgulni, mert előbb-utóbb

mindet elérte.

Óhajt és kívánságot. Hogy sikerüljön, hogy halljon, hogy be-

széljen. Hogy boldog legyen, mert ő pont olyan, mint mi. Kicsit

más, de mégis olyan. Szeretetreméltó kisember, nagy szívvel.

Biztonságot. Otthont. Célt. Óhajt. Vagyis:

BOCÓ-t

Page 367: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 366 -

Mit jelentett nekem

2009. november 04, szerda

Csili

Ebbe a blogírásba úgymond véletlenül csöppentem bele, kicsit

idegenkedve, kicsit félve, de menet közben felbátorodva és egyre

nagyobb örömmel tettem hozzá én is a bejegyzéseimet. Megérte.

Megérte, hiszen a blog az elmúlt öt év remek krónikája lett.

Ha nem lenne a blog, már biztosan nem emlékeznék részletesen

a szobatisztasághoz vezető rögös – de mókás – útra, a műtétek

„korhű” körülményeire, a berlini ovis mindennapokra, és ami a

legfontosabb, az első szavakra. De szerencsére minden lényeges

szót és történetet leírtunk, hálás vagyok érte, hogy ezeket az em-

lékeket bármikor frissíthetem a blog segítségével.

Megérte, mert bebizonyosodott, hogy lehet nagyot álmodni.

Az álmot a berlini Cochleáris Implantátum Centrum szakmai és

emberi támogatásával sikerült megvalósítani. Így történt, hogy

egy tucat magyar szakembernek meg tudtuk mutatni a mi régi

közösségünket, és így történt, hogy a lelkes szakemberek és a

még lelkesebb szülők segítségével létrejött egy magyar egyesület.

Legjobban pedig azért érte meg, mert B-nek sikerült, amit a

legszebb álmaimban sem mertem remélni öt és fél évvel ezelőtt:

Page 368: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 367 -

lelki horzsolások nélkül éli a vele egykorú halló pajtásaival együtt

az elsősök életét. Az utat, ami idáig elvezetett, annak minden

örömével és kételyével együtt, élmény volt megosztani mindany-

nyitokkal, akik hosszabb vagy rövidebb ideig kísértétek B törté-

netét, és folyamatos virtuális támogatásotokkal segítettetek ab-

ban, hogy B története kerek egész legyen.

Mit jelentett nekem

2009. november 08, vasárnap

Kati mama és Szipapa

Ha egy fejezet lezárul, akkor az ember egy kicsit elgondolkodik,

és sok minden eszébe jut…

Születése utáni hetekben, hónapokban előfordult, hogy 1-2

hetet én is kimentem Berlinbe unokázni. Nagy boldogság volt ez

nekem. Két édes, aranyos kissrác. Levi 3 éves, Bocó pedig épp,

hogy megszületett. Mentünk sétálni a parkba, játszótérre. Azután

a többi minden, amit egy pici baba mellett csináltunk Cs-vel –

pelenkázás, etetés, fürdetés, és sorolhatnám. Irtóra élveztem, és

szinte visszajött régmúlt kismamakori életem.

Page 369: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 368 -

Azt nem értettem csak, hogy miért nem tudom B-t megnyugtatni,

ha időnként elkezdett keservesen sírni. Hiába csitítgattam, éne-

kelgettem a kis fülébe, rá se hederített. Eddig ez minden gyerek-

nél bevált. Máskor meg őrületes csatazajban is úgy aludt, mint

egy kis angyalka. Akkor persze csak azt gondoltam, hogy a kisba-

bák már csak ilyenek. Nézelődnek, sírnak, alszanak és persze

mosolyognak. Bárki belenézett a babakocsiba, azonnal fülig sza-

ladt a szája, és kézzel-lábbal röpködni kezdett, mint egy kisma-

dár.

Úgy is mondtuk akkoriban, hogy B a mosolygyáros. Szeren-

csére ez a gyár még ma is jól működik, egyéb üzemágakkal kiegé-

szülve. Mellette versel, énekel (!?), táncol, karatézik és szorgosan

hozza az aranycsillagokat az isiből.

Persze tudjuk mindannyian, hogy még sok feladatot kell még

megoldania, és rengeteg tanulni való is vár még rá. De hiszen er-

re való az élet, ami épp csak elkezdődött. Én nagyon bízok benne,

hogy mindig lesz olyan ember, akire számíthat, aki segíti, és ha

szükséges, rá is számíthatnak és Ő is segíteni fog.

Katimama

Most, közel öt év után is csak könnyes szemmel tudok írni

kisunokám történetéről. Talán én voltam az első, akinek Szege-

den orvos barátai tudatták az igazat: Bocó gyakorlatilag siket. Én

is tragédiaként éltem meg, erre már csak ráfejelt a bőrgyógy-

ászom, aki tudatta velem, melanomám van. Ez utóbbit hamarabb

feldolgoztam, megtettem amit kellett, így ez ma már szerencsére

csak emlék. Kétségbeesve szaladgáltam mindenhova segítségért,

reményért. Segítettek és megnézhettem egy cochleáris implantált

kislányt, Ő beszélt, én bőgtem, gyorsan kimentem a teremből de

ezek a könnyek már a remény könnyei voltak. Hittem hogy van

megoldás, bíztam benne és erőt próbáltam adni a családnak. A

többi már ismerős.

Ma van egy kisunokám, aki a nyakamba ugrik és olyan szorí-

tós puszit ad hogy egyből nem fáj a nyakam, aki képes ellenkezni

velem és nem azt csinálja amit én akarok, aki pont olyan kisgye-

rek mint a többi vele egykorú, talán egy valamiben különb, Ő

Page 370: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 369 -

tudja hogy mi a csönd világa, ahova néha elmenekülhet ha erre

kedve támad. Hát ennyi, boldog vagyok, mindketten legyőztünk

valamit és ez állati jó érzés!

Szipapa

Mit jelentett nekem

2009. november 12, csütörtök

Mamus és Papus

Vegyes érzelmekkel fogadtuk a roló lehúzását.

Egyrészt sajnáljuk, hogy a rendszeres beszámolók során ka-

pott új hírek elmaradnak, amelyek azért nekünk is sok újdonság-

gal szolgáltak. Elég jól tudtuk követni a kiskomák napi életét,

szüleik vívódásait, örömeit, Bocó fejlődését és a tesók ténykedé-

sét.

Másrészt örömmel tölt el bennünket, hogy Bocó olyan szintre

jutott, ami lelkiismeret-furdalás nélkül lehetővé teszi a blog meg-

szüntetését. Mi, akik születésétől fogva végigkísértük életét a

döbbenetes felismeréstől napjainkig, ámulattal figyeltük rendkí-

vül gyors fejlődését minden területen. Amit a sors elvett tőle az

egyik oldalon, azt pótolta azzal, hogy értelmi, érzelmi és ügyessé-

gi képességei átlag felettiek. Ezek kifejlődéséhez a szülők áldoza-

tos (áldozatfeletti) hozzáállása, türelme, a gyerekek iránti szere-

tetük és nem utolsó sorban a reményt soha fel nem adó kitartása

nagyban hozzájárult.

Nagy bátorsággal, sok-sok utánjárás és tépelődés után bevál-

lalták a második műtétet, hogy Bocó felcseperedve minél keve-

sebb hátrányt szenvedve tudja élni életét és a halló társaival pa-

riban legyen.

Az élet és a fejlettebb orvosi gyakorlat őket igazolta, hiszen

Bocó az iskolában így tudja követni az eseményeket, a tanórákon

elhangzottakat.

Ezért mi a szülőknek köszönjük az áldozatos hozzáállását és

azt kívánjuk, hogy továbbra is türelmesen és nagy szeretetben

neveljék mindkét unokánkat. Ha ez így történik, akkor reméljük,

hogy mindannyiunknak sok örömet szereznek a fiúk.

Page 371: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 370 -

Mit jelentett nekem

2009. november 15, vasárnap

zfor

A blog nekem egy hosszú utat jelentett – magamtól, magamig. És

ez az út pedig így kezdődött:

Egy öltöny-nyakkendős, magabiztos fiatalember. Éppen az

ügyfeleivel tárgyal valamit. Mobil csörög, bocs, ezt fel kell ven-

nem. Két perccel később a folyosó spenótzöld szőnyegén ül és

sír. Úgy, ahogy még életében nem sírt. Éppen most tudta meg,

hogy siket a kisfia.

Mint amikor valami nagyon értékes van a kezedben, de kicsú-

szik és összetörik. Mint amikor tudod, hogy elrontottál valamit és

már soha nem lehet helyrehozni. Olyan érzés volt.

És milyen oda nem illőnek éreztem, hogy B úgy tett, mintha

semmi sem történt volna. Ugyanolyan volt, mint amikor még

nem volt siket. Ugyanolyan aranyos volt, ugyanúgy mászkált a

lakásban, ugyanúgy összenyálazott mindent – de valahogy mégis

egy más gyerekké vált.

Ez volt az én hosszú utam kezdete.

Nem sokkal később kezdtem el írni a blogot – félig tudósítás-

féleként, félig meg a magam megnyugtatására. Az első bejegyzé-

sekből talán úgy tűnik, hogy nagy önuralommal fogadtam a híre-

ket, de ez nem így volt. Az önuralom csak álca volt, a megoldás

lázas keresése pedig olyan cselekvés, ami elhitette velem, hogy

mindent vissza lehet csinálni. Azokat a könnyeket, amiket az első

hónapokban nem sírtam ki, később kellett kisírnom.

B és a blog sokat segített nekem abban, hogy megértsem és

elfogadjam azt, ami vele és velünk történt. Sok olyan bejegyzés

volt, amit sírva írtam. Két-három évembe tellett, hogy elfogad-

jam, hogy B részben miattam siket.

Ha nem lett volna B blogja, talán sohasem jövök rá, vagy ha

rá is jövök: sohasem mondom ki, hogy mennyire sokat jelent ne-

kem a családom, a feleségem.

Más ember lettem attól, hogy B siketen született? Igen. Más

lettem attól, hogy írtam a blogot? Igen. Talán sohasem tanulom

Page 372: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 371 -

meg őszintén megvallani magamnak a saját érzéseimet, ha nincs

ez a blog.

És persze az olvasók. Nem emlékszem már, hogy kitől kaptuk

az első méltató levelet és ki kért tőlünk először segítséget, de az

biztos, hogy mindkettőből sokat kaptunk. Arra döbbentem rá,

hogy szeretek segíteni másoknak. Tudom, hogy milyen lehetősé-

geik vannak, és örülök, hogy meghallgatnak.

Már Berlinben tudtuk, hogy szeretnénk segíteni azoknak a

szülőknek, akikkel a blogon keresztül tartottuk a kapcsolatot. A

blog nélkül talán nem jött volna létre az Egyesület. De ez már egy

másik történet, melynek elmesélésére máshol kerül sor.

Sziasztok, jó volt veletek!

Page 373: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 372 -

Jegyzetek

1 BERA – Hangokra adott idegi válasz mérése.

2 Egy Phonak Supero készüléket rendeltünk, ami az akkor kapha-

tó egyik legerősebb digitális készülék volt.

3 NRT – Neuron response telemetry, azaz idegi válaszok mérése

távolból. A modern cochleáris implantátumok képesek arra, hogy

félautomatikusan vagy automatikusan megmérjék, hogyan vála-

szol a hallóideg a különféle hangimpulzusokra. A mérés eredmé-

nye nagyon fontos adalék a beállítás elkészítésénél. A mérés

egyébként a BERÁ-hoz hasonló elven működik, és kb. 10-20 per-

cet vesz igénybe. A cochleáris implantáltnak nem kell visszajelzé-

seket adnia, ezért elsősorban kisgyermekek beszédprocesszor ál-

lításánál hasznos.

4 A Behindertenausweis, szó szerinti fordításban fogyatékos iga-

zolvány olyan dokumentum, amelyet minden fogyatékkal élő

személy megkap Németországban. A fogyaték fajtájának és mér-

tékének függvényében jogosít fel különböző segítő szolgáltatások

igénybevételére. Magyarországon ehhez leginkább a Magyar Ál-

lamkincstár által kiállított igazolvány, a Siketek és Nagyothallók

Országos Szövetségének fényképes igazolványa vagy a Vakok és

Gyengénlátók Országos Szövetségének igazolványa hasonlít.

5 OAE – otoakusztikus emisszió mérése. A hallás gyors ellenőrzé-

sére használt módszer, főleg gyerekek esetében használatos. Az

egészséges fül a hangokat önmaga aktívan felerősíti. Ez – kellően

érzékeny műszerrel – visszhang formájában mérhető.

6 Hallási életkor. Súlyosan nagyothalló és siket gyerekeknél szo-

kásos, hogy a beszédfejlődésüket nem a biológiai életkorukhoz

hasonlítják, hanem ahhoz az időponthoz, amikortól megfelelően

beállított hallássegítő eszközhöz jutottak. Például ha egy kisgye-

rek másfél éves korában kap cochleáris implantátumot, akkor

hároméves korára a hallási életkora még csak másfél év lesz. En-

Page 374: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 373 -

nek megfelelően a hallási figyelmét, beszédfejlődését és szókincs-

ét is a másfél éves, jól halló gyerekekével hasonlítják össze.

7 NAD, National Association of the Deaf: Az Amerikai Egyesült

Államokban működő, siketeket és nagyothallókat tömörítő szö-

vetség.

8 A siketség a fejlett világban legnagyobb részt öröklött okokra

vezethető vissza, míg a megbetegedésből származó hallássérülés

aránya egyre csökken. A várható élettartam növekedésével egyre

gyakoribb az időskori hallássérülés, de ennek mértéke ritkán éri

el a teljes siketséget.

9 Később kiderült, hogy B jobbkezes. 6 éves korára teljesen egyér-

telműen a jobb keze lett domináns, ezzel ír, rajzol és kezeli a

számítógép egerét.

10 A Berlin-Brandenburgi Cochleáris Implantátum Egyesület a

berlini és környékbeli szülőket és cochleáris implantáltakat tö-

mörítő közösség. Honlapjuk: http://www.bbcig.de/

11 A HARKE mellett számos egyesület működik Magyarországon.

Szinte minden speciális iskola működtet szülőklubokat, de van-

nak iskoláktól független közösségek is. Néhány, a teljesség igénye

nélkül:

– Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége

– Szülők a Hallássérült Gyermekekért Alapítvány és Egyesület

– Hallod?! Szülőklub

– Fülimplantáltak Egyesülete

– Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete 12 Communication Abilities of Children With Aided Residual

Hearing, ARCH OTOLARYNGOL HEAD NECK SURG/VOL 130,

MAY 2004

Szerzők: Laurie S. Eisenberg, PhD; Karen Iler Kirk, PhD; Amy

Schaefer Martinez, MA; Elizabeth A. Ying, MA; Richard T.

Miyamoto, MD

13 Effect of Age at Cochlear Implantation on Auditory Skill

Development in Infants and Toddlers, ARCH OTOLARYNGOL

HEAD NECK SURG/VOL 130, MAY 2004

Page 375: Siket a kisfiam - Egy cochleáris implantált kisfiú kalandjai a hallással

- 374 -

Szerzők: Amy McConkey Robbins, MS; Dawn Burton Koch, PhD;

Mary Joe Osberger, PhD; Susan Zimmerman-Phillips, MS; Liat

Kishon-Rabin, PhD

14 Bilateral Cochlear Implants in Adults and Children, ARCH

OTOLARYNGOL HEAD NECK SURG/VOL 130, MAY 2004

Szerzők: Ruth Y. Litovsky, PhD; Aaron Parkinson, MS CCC;

Jennifer Arcaroli, MS CCC; Robert Peters, MD; Jennifer Lake,

MS CCC; Patti Johnstone, MS CCC; Gonqiang Yu, PhD