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138 impasse de Champs Gervais Tel/Fax : 33 (0)4 56 30 74 4374890 Bons en Chablais e-mail : MCJLBoiteux@aol.comFrance Site : www.orpha.net/nestasso/cutislax

RAPPORT MORAL ANNEE 2014

LES MALADES et LES FAMILLES

Le recensement

Le 1er Janvier 2014, nous connaissions 238 malades. Ils étaient 260 à nous avoir rejoints à la fin de l’année 2014.

Chaque année de nouveaux pays viennent colorer notre planisphère. Mais, je suis sure que, dans le monde, de nombreux malades sont encore isolés, sans informations et sans soutien. J’espère qu’ils trouveront un jour nos coordonnées et que nous pourrons les aider à mieux vivre leur quotidien en rompant leur solitude.

9 3471 87 109 127 136 145 162169 186 204

238 260

2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

Recensement des Malades

Le contact individuel

Nous sommes toujours en contact régulier avec la plupart des malades et/ou de leur famille. Nous avons vu grandir les enfants, nous avons partagé les espoirs et les tristesses. Cutis Laxa Internationale est une Grande Famille dont les membres s’entraident et se soutiennent. Grâce au Groupe Facebook dédié à la Cutis Laxa, des discussions naissent, des conseils se donnent, et c’est un bénéfice indéniable pour chacun de ses membres. Créé, mis à jour et modéré par Susan, la maman de Laura, c’est un groupe fermé qui n’est accessible que pour les malades et leurs proches ainsi que pour les médecins et les chercheurs. Quant à moi, je suis toujours à l’écoute et, autant que je peux, j’essaye toujours d’apporter les meilleures réponses possibles, de conseiller au mieux. Je vous remercie,

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malades, parents de malades, pour tout ce que nous partageons, pour tout ce que vous m’apportez et tous les témoignages d’amitié et de reconnaissance que vous m’adressez.

L’Information par et pour les familles

C’est toujours à travers CLI~Infos que je vous tiens informés de tout ce qui touche de près ou de loin la Cutis Laxa. Les malades et leurs familles nous transmettent également les informations qu’ils peuvent avoir. C’est souvent grâce à eux que nous pouvons prendre contact avec des médecins ou des chercheurs travaillant sur la Cutis Laxa et que nous ne connaissons pas encore. Ces échanges d’informations nous enrichissent mutuellement et sont un « booster » pour le travail des chercheurs et des médecins.

La Réunion des Familles

L’année 2014 aura été calme sur ce point pour notre association. Nous n’avons pas encore fixé la date des prochaines Journées de la Cutis Laxa qui se tiendront en France. Elles devraient avoir lieu en 2016 ou 2017.

En 2014, n’ayant pas obtenu la subvention nécessaire, le Dr Zsolt Urban n’a pas pu organiser, en collaboration avec les familles américaines, sa journée de consultation et de rencontre pour les malades du continent américain.

La Représentation à l’Etranger

Susan a continué à travailler en 2014 pour créer « Cutis Laxa Foundation USA ». Cela devrait prochainement être concrétisé. Grâce à son patron, avocat, et à l’épouse de celui-ci, concepteur de site, elle bénéficie d’aides bienvenues.

L’implication des Familles

Quelques rares familles sont particulièrement actives au sein de l’association, que ce soit par la diffusion d’informations ou la collecte de fonds. Je ne les citerais pas ici, mais je tiens à les remercier, elles se reconnaîtront.

LE MONDE MEDICAL

L’Accompagnement de la Recherche

Génodermatoses Network : Après un début de développement dans le bassin méditerranéen, il est devenu en 2008 un Réseau Européen de Référence Pilote pour les maladies rares, reconnu par la Commission Européenne qui le cofinance pour 3 ans (2013-2016). Ses axes principaux de travail sont le développement de :

Réseau Européen de Référence sur les Génodermatoses (G-ERN)Réseau International d’Excellence sur les Maladies Rares de la Peau pour les Professionnels et les Patients

Aneth : Cette plante et les substances qui la composent continuent de faire l’objet de recherches en lien avec la Cutis Laxa. Certes il n’est pas question pour le moment de parler de thérapie, mais une thèse faite en 2014 met en évidence de nouvelles propriétés de l’aneth : « Evaluation de l’action de traitements chroniques par l’extrait d’aneth ou le minoxidil en tant que nouvelles pharmacothérapies anti vieillissement du système cardiovasculaire chez la souris » par Wassim Fhayli.

Colloques, Congrès, Forums,…

Malheureusement, pour des raisons financières et de disponibilité de temps, nous n’avons pas pu assister à ce type d’événements en 2014.

LA SOCIÉTÉ

Relations avec les autres Associations

Durant l’année 2014, nous avons poursuivi les échanges avec d’autres associations, collectifs ou fédérations dont nous sommes membres depuis notre création, qu’ils soient en France ou à l’Etranger. Ce travail relationnel et actif dans le monde des maladies rares a toujours une grande importance.

La Législation

Comme nous l’avons fait depuis la création de l’association, nous avons suivi l’évolution des législations qui concernent les maladies rares et/ou orphelines, plus particulièrement en France, mais aussi dans d’autres pays.

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Toutes les informations recueillies au cours de l’année 2014 ont été envoyées aux malades, et également aux adhérents et aux donateurs, soit dans le CLI~Infos, soit par email. S’assurer que les malades soient bien informés pour pouvoir faire valoir leurs droits est une de nos tâches quotidiennes.

L’implication dans la Société

Représentation des Usagers dans les Instances Hospitalières :En 2014, malgré notre éclatement géographique, nous n’avons pas pu répondre positivement aux demandes que nous avons reçues de centres hospitaliers de toutes les régions de France. Malheureusement, il y a un trop petit nombre de bénévoles actifs membres de Cutis Laxa Internationale en France. Compte tenu de notre manque de disponibilité de temps, nous sommes toujours un peu « en sommeil » sur toutes ces questions. Espérons que dans les années futures de nouveaux bénévoles nous permettrons de reprendre notre engagement pour faire avancer la cause des malades face à la société.

LES MOYENS MIS EN ŒUVRE EN 2014

La diffusion d’informations

Internet reste toujours le moyen de communication le plus rapide et le plus économique pour diffuser nos informations et permettre aux malades du monde entier d’entrer en contact avec nous.

Notre site : Le compteur indiquait 25 215 visites début Janvier 2014. Il était de 26 447 fin décembre 2014, soit 1 232 visites durant l’année 2014. La moyenne mensuelle de visites en 2014 a été de 103.

348

3110 29823010 30172939

2422

15081074

1160927

2878

1232

2002 2004 2006 2008 2010 2012 2014

Nombre de visites par an

174

259 248 251 251 245202

12690 97

77

240

103

2002 2004 2006 2008 2010 2012 2014

Moyenne m ensuelle de visites par an

Nous continuons à maintenir des mises à jour régulières du site. Il reste un élément important de la diffusion d’informations et permet souvent à des nouveaux malades de nous trouver et de trouver les informations concernant le Groupe Facebook.

Envoi de dossiers d’information: Nous continuons à recevoir régulièrement des demandes de dossiers d’information émanant d’étudiants ou de lycéens auxquelles nous répondons le plus précisément possible. Cela reste et restera un élément important pour permettre que la Cutis Laxa soit connue du plus grand nombre.

Brochure: Notre brochure reste le premier document que nous distribuons pour faire connaître la Cutis Laxa.

« CLI ~Infos » : Les éditions de 2014 (Janvier et Juillet) ont été, comme à l’accoutumée, adressées à tous nos contacts (malades et leurs familles, adhérents, donateurs, médecins, presse, …). Toutes langues confondues, ce sont plus de 600 envois qui ont été faits. Elle reste « faite maison » en ce qui concerne l’écriture et la traduction, mais la Fondation Groupama continue de prendre en charge son impression.

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Tout comme en 2013, nous avons poursuivi l’envoi par la poste, tout en le complétant d’un envoi par voie électronique.

Participation à des enquêtes Là aussi, nous avons pris l’habitude de répondre à toutes sortes d’enquêtes ou de questionnaires, dont les thèmes sont en lien avec la santé et/ou les maladies rares.

Les Actions en cours

Depuis l’année 2005, notre principale action, c’est la collecte de cartouches et de téléphones usagés que nous revendons à des recycleurs. Depuis notre départ de l’Ile de Ré en 2009, nous avons mis en place une nouvelle organisation qui aurait du nous permettre d’augmenter le nombre de cartouches collectées : le recycleur vient chercher les cartouches « à domicile », partout en France, chacun d’entre vous peut devenir « Point Relais ». Malheureusement les volontaires sont trop rares pour que cela prenne l’ampleur que nous espérions.

C’est pourquoi les sommes récoltées grâce au recyclage sont devenues très faibles. Les chiffres de 2014 restent bas même si ils ont plus que doublé par rapport à 2013. On peut également noter leur progression depuis 2012

2 030 €

5 072 €4 500 €4 500 €

3 000 €

1 154 € 1 011 €119,65 €133,65 €308,75 €

2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

Collecte des Cartouches et Téléphones Usagés

Nous avons collecté 3 577 cartouches et 3 téléphones usagés en 2014. Même si c’est un peu mieux qu’en 2013 (1 345 cartouches et 3 téléphones), les taux de rachat sont inférieurs à 2013 pour les cartouches : 9% (15 % en 2013), mais meilleurs pour les téléphones portables : 67% (33% en 2013). C’est pourquoi il faudrait collecter bien plus de cartouches que nous ne le faisons pour arriver aux sommes collectées dans les années 2006 à 2009, et être vigilants à ne collecter que des cartouches d’origine.

Fêtes et Manifestations diverses

Voici les principaux événements qui ont marqué l’année 2014 :

Février 2014 : Naissance de « CLIusa Foundation » ;Dimanche 1er Juin : les habitants de la commune de Sireuil se sont mobilisés pour organiser le Triathlon. Les bénéfices de cette manifestation sportive sont reversés à Cutis Laxa Internationale.Dimanche 15 Juin : Simon et sa maman, venus du Canada, étaient dans la région de Lyon pour quelques jours. Isabelle, récemment diagnostiquée de la même forme que Simon était venue de Béziers pour le rencontrer. Comme toujours, ce fut un moment très chaleureux, émouvant et convivial.10,11 et 12 décembre 2014 : Journées Dermatologiques de Paris. Grâce à l’Association Solhand et à sa Présidente Annie Moissin, nous étions représentés lors de ces journées importantes.

Sans compter, bien sur, des réunions de travail, réunions de notre Conseil d’Administration, Assemblées Générales d’associations amies ou de fédérations dont nous sommes membres. Nous sommes restés actifs en 2014.

Les Médias

Cette année encore, les médias nous ont permis d’être visibles, en particulier à l’étranger :30 Mai 2014 : « Miracle Child » (USA) : reportage consacré à Boston Snider30 Mai 2014 : « Toledo News » (USA) : Article à propos du reportage concernant Boston Snider

Outils de communication, objets divers

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Nous tenons toujours à votre disposition différents objets (T-Shirts, casquettes, cassettes vidéo,…..) que vous pouvez vendre au profit de Cutis Laxa Internationale.

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Avant de passer la parole à notre trésorier pour qu’il vous présente le Rapport Financier 2014, je vais vous demander de bien vouloir voter le quitus du Rapport Moral 2014 que je viens de vous présenter. Si vous n’y voyez pas d’objection, je vous propose que ce vote se fasse à main levée, mais avant cela, avez-vous des questions ?

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RAPPORT FINANCIER 2014

Les années précédentes ont connu une baisse du nombre des adhérents et des donateurs. Les chiffres de 2014 sont malheureusement similaires. Il semblerait donc qu’ils représentent désormais la moyenne des adhérents et donateurs sur lesquels nous pouvons compter. J’espère que nous réussirons néanmoins à faire augmenter ces chiffres.

7686

67

80 79

120

74 7665

96

51

76

32 36 3930 3832

41

25 2622

2004 2006 2008 2010 2012 2014

Nombre d'Adhérents et de Donateurs

AdhérentsDonateurs

Vous trouverez ci-dessous tous les chiffres du Bilan Comptable pour l’année 2014.

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7

8

9

Je vais donc vous demander maintenant de voter le quitus pour ce Rapport Financier de l’année 2014. Tout comme pour le Rapport Moral, je vous propose que ce vote ait lieu à main levée, si vous en êtes d’accord, après avoir posé les questions que vous jugerez nécessaires.

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ELECTIONS AU CONSEIL D’ADMINISTRATION

Les mandats de Madame Justine SERGEAT et de Monsieur Georges BEAUDONNET, expirent cette année.

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Il faut donc procéder au renouvellement de leurs mandats.

Avant de procéder aux votes, je demande aux personnes désirant faire acte de candidature de se manifester et de se présenter en quelques mots.

Candidats au Conseil d’Administration :Madame SERGEAT Justine, Trésorière-Adjointe sortante Monsieur BEAUDONNET Georges, Trésorier sortant

A l’issue de l’Assemblée Générale, le Conseil d’Administration se réunira avec ses membres nouvellement élus afin de procéder à l’élection du nouveau Bureau. Selon la législation en vigueur, la nouvelle composition du Bureau sera transmise pour enregistrement à la Sous-Préfecture de Saint Julien en Genevois.

Nous pouvons maintenant procéder au vote et si vous n’y voyez pas d’objection, je vous propose qu’il se fasse à main levée.

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ETABLISSEMENT DU MONTANT DE LA COTISATION POUR L’ANNEE 2016

Comme nous en avons pris l’habitude, je vous propose d’établir ensemble le montant de la cotisation pour l’année prochaine, à savoir 2016. Je vous propose de la maintenir à 30 € pour l’année 2016.

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PROJETS ET BUDGET PREVISIONNEL 2015

Vous les trouverez annexés ci-joint et je vous invite à en prendre connaissance. N’hésitez pas à nous poser toute question ou demander toute explication les concernant que vous jugeriez utile avant que nous procédions au vote. Ils sont la continuité des actions que nous avons menées depuis la création de « Cutis Laxa Internationale ».

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138 impasse de Champs Gervais Tel/Fax : 33 (0)4 56 30 74 4374890 Bons en Chablais e-mail : MCJLBoiteux@aol.comFrance Site : www.orpha.net/nestasso/cutislax

PROCES-VERBAL DE L’ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIREDU LUNDI 30 JUIN 2015

Madame Marie-Claude BOITEUX, Présidente, ouvre la séance à 16 H 00. Conformément à la convocation qui a été adressée aux adhérents, l’ordre du jour est ainsi conçu :

RAPPORT MORAL 2014 et VOTE RAPPORT FINANCIER 2014 et VOTE ETABLISSEMENT DU MONTANT DE LA COTISATION POUR 2016 ELECTIONS AU CONSEIL D’ADMINISTRATION PROJETS 2015 et BUDGET PREVISIONNEL QUESTIONS DIVERSES

Etaient Présents :

Adhérents : Mme M.C. Boiteux, Mme J. Sergeat, Melle C. Boiteux, Mr M. Senaud, Mr P. Sergeat, Melle H. Boiteux, Mr G. Boiteux (soit 7 votants)

Etaient Absents et Représentés :

Mme Rosa Esabel, Mme Gandolfo-Tonnelier Isabelle, Mr Molinié Eric: Pouvoirs à Melle C. Boiteux

Mme Richemont Martine, Mme Lagrange Marie-France, Mme Fichet Chantal: Pouvoirs à Melle H. Boiteux

Mme Godard Isabelle, Mr Boutron Jean-Claude, Mr Da Silva Antonio, Mr Carbonnier Michel :Pouvoirs à Mme M.C. Boiteux

Mme Muracciole Bernadette, Mr Héger Richard, Mr Richemont Serge : pouvoirs à Mr M. Senaud

Mme Tessier Lireille, Mme Heger Nicole, Mme Khalilpour Sophie : pouvoirs à Mme J. Sergeat

Soit 16 pouvoirs

Le nombre total des adhérents 2014 étant de 26 et le nombre d’adhérents présents et représentés étant de 23 l’Assemblée peut donc statuer valablement sur les questions portées à l’ordre du jour (minimum 1/3 des adhérents).

RAPPORT MORAL

La Présidente présente le Rapport Moral de l’année 2014. Elle demande ensuite à l’assistance s’il y a des questions et le propose au vote de l’Assemblée afin qu’il en soit donné quitus.

Abstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Le Rapport Moral est adopté à l’unanimité.

RAPPORT FINANCIER

La Trésorière-Adjointe présente le Compte de Résultat de l’année 2014.La Présidente demande à l’assistance s’il y a des questions et le propose ensuite au vote afin qu’il en soit donné quitus.

Abstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Le Rapport Financier est adopté à l’unanimité.

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ELECTIONS AU CONSEIL D’ADMINISTRATION

SERGEAT Justine, Trésorière-Adjointe sortanteAbstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

BEAUDONNET Georges, Trésorier sortantAbstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Les personnes mentionnées ci-dessus sont élues au Conseil d’Administration à l’unanimité

ETABLISSEMENT DU MONTANT DE LA COTISATION POUR L’ANNEE 2016

La Présidente propose que le montant de la cotisation reste à 30 € en 2016.

Abstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Le montant de la Cotisation pour l’année 2016 est adopté à l’unanimité

PROJETS 2015

La Présidente présente les projets de l’Association pour l’année 2015

Abstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Les Projets de l’année 2015 sont votés à l’unanimité

BUDGET PREVISIONNEL 2015

La Trésorière présente le Budget prévisionnel de l’exercice 2015 qui quantifie les recettes et dépenses correspondant aux Projets présentés par la Présidente. Ce budget est présenté sous forme analytique ce qui permet de mieux visualiser les dépenses afférentes à chaque action.

Abstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Le Budget Prévisionnel de l’année 2015 est voté à l’unanimité

Plus personne n’ayant de questions ou de commentaires, la Présidente clos la séance à 18 H 30.

La Présidente La Trésorière-AdjointeMarie-Claude Boiteux Justine Sergeat

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138 impasse de Champs Gervais Tel/Fax : 33 (0)4 56 30 74 4374890 Bons en Chablais e-mail : MCJLBoiteux@aol.comFrance Site : www.orpha.net/nestasso/cutislax

PROCES-VERBAL DE L’ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIREDU LUNDI 30 JUIN 2015

Madame Marie-Claude BOITEUX, Présidente, ouvre la séance à 16 H 00. Conformément à la convocation qui a été adressée aux adhérents, l’ordre du jour est ainsi conçu :

RAPPORT MORAL 2014 et VOTE RAPPORT FINANCIER 2014 et VOTE ETABLISSEMENT DU MONTANT DE LA COTISATION POUR 2016 ELECTIONS AU CONSEIL D’ADMINISTRATION PROJETS 2015 et BUDGET PREVISIONNEL QUESTIONS DIVERSES

Etaient Présents :

Adhérents : Mme M.C. Boiteux, Mme J. Sergeat, Melle C. Boiteux, Mr M. Senaud, Mr P. Sergeat, Melle H. Boiteux, Mr G. Boiteux (soit 7 votants)

Etaient Absents et Représentés :

Mme Rosa Esabel, Mme Gandolfo-Tonnelier Isabelle, Mr Molinié Eric: Pouvoirs à Melle C. Boiteux

Mme Richemont Martine, Mme Lagrange Marie-France, Mme Fichet Chantal: Pouvoirs à Melle H. Boiteux

Mme Godard Isabelle, Mr Boutron Jean-Claude, Mr Da Silva Antonio, Mr Carbonnier Michel :Pouvoirs à Mme M.C. Boiteux

Mme Muracciole Bernadette, Mr Héger Richard, Mr Richemont Serge : pouvoirs à Mr M. Senaud

Mme Tessier Lireille, Mme Heger Nicole, Mme Khalilpour Sophie : pouvoirs à Mme J. Sergeat

Soit 16 pouvoirs

Le nombre total des adhérents 2014 étant de 26 et le nombre d’adhérents présents et représentés étant de 23 l’Assemblée peut donc statuer valablement sur les questions portées à l’ordre du jour (minimum 1/3 des adhérents).

RAPPORT MORAL

La Présidente présente le Rapport Moral de l’année 2014. Elle demande ensuite à l’assistance s’il y a des questions et le propose au vote de l’Assemblée afin qu’il en soit donné quitus.

Abstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Le Rapport Moral est adopté à l’unanimité.

RAPPORT FINANCIER

La Trésorière-Adjointe présente le Compte de Résultat de l’année 2014.La Présidente demande à l’assistance s’il y a des questions et le propose ensuite au vote afin qu’il en soit donné quitus.

Abstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Le Rapport Financier est adopté à l’unanimité.

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ELECTIONS AU CONSEIL D’ADMINISTRATION

SERGEAT Justine, Trésorière-Adjointe sortanteAbstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

BEAUDONNET Georges, Trésorier sortantAbstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Les personnes mentionnées ci-dessus sont élues au Conseil d’Administration à l’unanimité

ETABLISSEMENT DU MONTANT DE LA COTISATION POUR L’ANNEE 2016

La Présidente propose que le montant de la cotisation reste à 30 € en 2016.

Abstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Le montant de la Cotisation pour l’année 2016 est adopté à l’unanimité

PROJETS 2015

La Présidente présente les projets de l’Association pour l’année 2015

Abstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Les Projets de l’année 2015 sont votés à l’unanimité

BUDGET PREVISIONNEL 2015

La Trésorière présente le Budget prévisionnel de l’exercice 2015 qui quantifie les recettes et dépenses correspondant aux Projets présentés par la Présidente. Ce budget est présenté sous forme analytique ce qui permet de mieux visualiser les dépenses afférentes à chaque action.

Abstentions : 0 Contre : 0 Pour : 23

Le Budget Prévisionnel de l’année 2015 est voté à l’unanimité

Plus personne n’ayant de questions ou de commentaires, la Présidente clos la séance à 18 H 30.

La Présidente La Trésorière-AdjointeMarie-Claude Boiteux Justine Sergeat