A S O C I A C I Ó N L E O N E S A D E E N F E R M E D A D E S R A R A S

c o n t a c t o

Avenida padre isla, nº 57 Concertar cita vía whatsapp o por e-mail

636 571 720(whatsapp)

email: asociacionaler@gmail.comwww.asociacionaler.org

Grupo de FacebookEnfermedades raras en León

ASÓCIATE

La aportación económica es muy importante, gracias a tu aportación podremos seguir avanzando en nuestra lucha y ayudar a personas que lo necesitan.

Si eres una empresa, asociación, profesional sanitario o particular que quieres colaborar con nosotros, necesitamos todo el apoyo que podamos conseguir para llevar a cabo nuestros fines y ofrecer una mejor calidad de vida.

VUESTRA AYUDA ES FUNDAMENTAL, desde donaciones, firmas de convenios, ayuda de profesionales (médicos, psicológicos, terapeutas, etc...).

Anual - Socio 30 €(Con derecho a voto)

Anual - Socio colaborador 10 €(con voz pero sin derecho a voto)

Domiciliación bancaria Transferencia bancaria

Nombre y apellidos ...............................................................................................................................

Dni ...................................................................................................................................................................................

Domicilio ................................................................................................................................................................

CP ........................................................Localidad ..............................................................................................

Teléfonos ...............................................................................................................................................................

e-mail .........................................................................................................................................................................

SÍ / NO desea recibir correspondencia (subrayar lo que proceda)

SÍ / NO quiere pertenecer al grupo de whatsapp (subrayar lo que proceda)

Asociación Leonesa de Enfermedades raras y sin diagnóstico (ALER) CIF G-24726606

LA CAIXA ES54 2100 4586 7802 0008 3608

Con la colaboración de

CIF: G2472660Registro en la Delegación Territorial de CyL el 12 de marzo 2019

con nº 5658, Sección 1ª de ámbito autonómicoCon representantes en Toledo (Raysa), Madrid (Elena), Burgos (Alberto),

Asturias (Paula), Astorga (Isabel) y León (Cristina y Beatriz)

PORTADA

VISTA AL ABRIR LA PORTADA

¿QUÉ ES UNA

ENFERMEDAD RARA?

Es aquella que afecta a menos de 1 persona de cada 2000. Hay unas 7.000 enfermedades.

El tiempo medio para llegar a un diagnóstico es de 5 años. El 80% tiene origen genético.

Cuando en una familia se detecta un caso de ER, cambian los roles tradicionales girando, en función de la persona enferma. En muchas ocasiones, si la persona enferma es menor, han de dejarse trabajos o solicitar reducción de jornada o pedir excedencias.

¿QUÉ NECESITAMoS?

Un Gestor de Centros.

Facilitar las derivaciones médicas a otras provincias o CCAA.

Concienciación social.

Charlas de sensibilización en los colegios e institutos al comienzo de cada curso escolar

Acceso a un diagnóstico genético.

Fomento de la investigación.

Un censo real de las personas afectadas.

oBJETIVoS DE LA ASoCIACIÓN

Unir a todos los afectados posibles , familiares y amigos para hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo.

Dar visibilidad y concienciar de las ER.

Fomentar la investigación

Informar de los acontecimientos y actividades llevadas por la asociación.

Asesorar y dar apoyo a los afectados y familiares en relación a la enfermedad y a todo lo que engloba.

Velar por la inclusión de las personas con discapacidad.

PAToLoGÍAS CoN PRESENCIA

EN LA ASoCIACIÓN

• ACALASIA

• ACIDURIA 3 METIL GLUTACÓNICA (3-mga)

• ARTERITIS DE TAKAYASU

• ATAXASIA CEREBELOSA Y UN SÍNDROME DE LAMBERT EATON

• CROHN

• DISOSTOSIS CLEIDOCRANEALL

• ENFERMEDAD MIXTA DEL TEJIDO CONECTIVO

• FIBROSIS QUÍSTICA

• FENÓMENO DE RAYNAUD

• HEMOFILIA A GRAVE Y VON WILLEBRAND

• HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL

• INCONTINENCIA PIGMENTI

• LUPUS

• MASTOCITOSIS

• MIASTENIA GRAVIS

• NARCOLEPSIA CON CATAPLEJIAS

• NEUROFIBRATOSIS

• NISTAGMUS Y ACROMATOPSIA

• PARÁLISIS HORIZONTAL DE LA MIRADA Y ESCOLIOSIS SEVERA PROGRESIVA POR LA MUTACIÓN DEL GEN ROBO (HGPPS)

• PATOLOGÍAS MITOCRONDRIALES

• PURPURA DE HENOCH- SCHOENLEIN

• SÍNDROME DEL ACEITE TÓXICO (SAT)

• SÍNDROME DE ACTIVACIÓN INADECUADA DEL MASTOCITO

• SÍNDROME DE ARNAULD CHIARI

• SÍNDROME DE GENES CONTIGUOS 21q11.2q21.1 y SÍNDROME DISMÓRFICO

• SÍNDROME DE HIRSCHSPRUNY

• SÍNDROME DE PRADER WILLI

• SÍNDROME DE RETT

• SÍNDROME DE SGORJEN

• SÍNDROME DE SUDECK O DISTROFIA SIMPÁTICA REFLEJA

• SÍNDROME DE TURNER

• SIRINGOMELIA + NEURALGIA DE LOS DOS TRIGÉMINOS

• UVEITIS AUTOINMUNE EN AMBOS OJOS

Y VARIAS PATOLOGIAS SIN DIAGNOSTICAR

A S O C I A C I Ó N L E O N E S A D E E N F E R M E D A D E S R A R A S

c o n t a c t o

Avenida padre isla, nº 57 Concertar cita vía whatsapp o por e-mail

636 571 720(whatsapp)

email: asociacionaler@gmail.comwww.asociacionaler.org

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ASÓCIATE

La aportación económica es muy importante, gracias a tu aportación podremos seguir avanzando en nuestra lucha y ayudar a personas que lo necesitan.

Si eres una empresa, asociación, profesional sanitario o particular que quieres colaborar con nosotros, necesitamos todo el apoyo que podamos conseguir para llevar a cabo nuestros fines y ofrecer una mejor calidad de vida.

VUESTRA AYUDA ES FUNDAMENTAL, desde donaciones, firmas de convenios, ayuda de profesionales (médicos, psicológicos, terapeutas, etc...).

Anual - Socio 30 €(Con derecho a voto)

Anual - Socio colaborador 10 €(con voz pero sin derecho a voto)

Domiciliación bancaria Transferencia bancaria

Nombre y apellidos ...............................................................................................................................

Dni ...................................................................................................................................................................................

Domicilio ................................................................................................................................................................

CP ........................................................Localidad ..............................................................................................

Teléfonos ...............................................................................................................................................................

e-mail .........................................................................................................................................................................

SÍ / NO desea recibir correspondencia (subrayar lo que proceda)

SÍ / NO quiere pertenecer al grupo de whatsapp (subrayar lo que proceda)

Asociación Leonesa de Enfermedades raras y sin diagnóstico (ALER) CIF G-24726606

LA CAIXA ES54 2100 4586 7802 0008 3608

Con la colaboración de

CIF: G2472660Registro en la Delegación Territorial de CyL el 12 de marzo 2019

con nº 5658, Sección 1ª de ámbito autonómicoCon representantes en Toledo (Raysa), Madrid (Elena), Burgos (Alberto),

Asturias (Paula), Astorga (Isabel) y León (Cristina y Beatriz)

¿QUÉ ES UNA

ENFERMEDAD RARA?

Es aquella que afecta a menos de 1 persona de cada 2000. Hay unas 7.000 enfermedades.

El tiempo medio para llegar a un diagnóstico es de 5 años. El 80% tiene origen genético.

Cuando en una familia se detecta un caso de ER, cambian los roles tradicionales girando, en función de la persona enferma. En muchas ocasiones, si la persona enferma es menor, han de dejarse trabajos o solicitar reducción de jornada o pedir excedencias.

¿QUÉ NECESITAMoS?

Un Gestor de Centros.

Facilitar las derivaciones médicas a otras provincias o CCAA.

Concienciación social.

Charlas de sensibilización en los colegios e institutos al comienzo de cada curso escolar

Acceso a un diagnóstico genético.

Fomento de la investigación.

Un censo real de las personas afectadas.

oBJETIVoS DE LA ASoCIACIÓN

Unir a todos los afectados posibles , familiares y amigos para hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo.

Dar visibilidad y concienciar de las ER.

Fomentar la investigación

Informar de los acontecimientos y actividades llevadas por la asociación.

Asesorar y dar apoyo a los afectados y familiares en relación a la enfermedad y a todo lo que engloba.

Velar por la inclusión de las personas con discapacidad.

PAToLoGÍAS CoN PRESENCIA

EN LA ASoCIACIÓN

• ACALASIA

• ACIDURIA 3 METIL GLUTACÓNICA (3-mga)

• ARTERITIS DE TAKAYASU

• ATAXASIA CEREBELOSA Y UN SÍNDROME DE LAMBERT EATON

• CROHN

• DISOSTOSIS CLEIDOCRANEALL

• ENFERMEDAD MIXTA DEL TEJIDO CONECTIVO

• FIBROSIS QUÍSTICA

• FENÓMENO DE RAYNAUD

• HEMOFILIA A GRAVE Y VON WILLEBRAND

• HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL

• INCONTINENCIA PIGMENTI

• LUPUS

• MASTOCITOSIS

• MIASTENIA GRAVIS

• NARCOLEPSIA CON CATAPLEJIAS

• NEUROFIBRATOSIS

• NISTAGMUS Y ACROMATOPSIA

• PARÁLISIS HORIZONTAL DE LA MIRADA Y ESCOLIOSIS SEVERA PROGRESIVA POR LA MUTACIÓN DEL GEN ROBO (HGPPS)

• PATOLOGÍAS MITOCRONDRIALES

• PURPURA DE HENOCH- SCHOENLEIN

• SÍNDROME DEL ACEITE TÓXICO (SAT)

• SÍNDROME DE ACTIVACIÓN INADECUADA DEL MASTOCITO

• SÍNDROME DE ARNAULD CHIARI

• SÍNDROME DE GENES CONTIGUOS 21q11.2q21.1 y SÍNDROME DISMÓRFICO

• SÍNDROME DE HIRSCHSPRUNY

• SÍNDROME DE PRADER WILLI

• SÍNDROME DE RETT

• SÍNDROME DE SGORJEN

• SÍNDROME DE SUDECK O DISTROFIA SIMPÁTICA REFLEJA

• SÍNDROME DE TURNER

• SIRINGOMELIA + NEURALGIA DE LOS DOS TRIGÉMINOS

• UVEITIS AUTOINMUNE EN AMBOS OJOS

Y VARIAS PATOLOGIAS SIN DIAGNOSTICAR

TRÍPTICO ABIERTO INTERIOR

A S O C I A C I Ó N L E O N E S A D E E N F E R M E D A D E S R A R A S

c o n t a c t o

Avenida padre isla, nº 57 Concertar cita vía whatsapp o por e-mail

636 571 720(whatsapp)

email: asociacionaler@gmail.comwww.asociacionaler.org

Grupo de FacebookEnfermedades raras en León

ASÓCIATE

La aportación económica es muy importante, gracias a tu aportación podremos seguir avanzando en nuestra lucha y ayudar a personas que lo necesitan.

Si eres una empresa, asociación, profesional sanitario o particular que quieres colaborar con nosotros, necesitamos todo el apoyo que podamos conseguir para llevar a cabo nuestros fines y ofrecer una mejor calidad de vida.

VUESTRA AYUDA ES FUNDAMENTAL, desde donaciones, firmas de convenios, ayuda de profesionales (médicos, psicológicos, terapeutas, etc...).

Anual - Socio 30 €(Con derecho a voto)

Anual - Socio colaborador 10 €(con voz pero sin derecho a voto)

Domiciliación bancaria Transferencia bancaria

Nombre y apellidos ...............................................................................................................................

Dni ...................................................................................................................................................................................

Domicilio ................................................................................................................................................................

CP ........................................................Localidad ..............................................................................................

Teléfonos ...............................................................................................................................................................

e-mail .........................................................................................................................................................................

SÍ / NO desea recibir correspondencia (subrayar lo que proceda)

SÍ / NO quiere pertenecer al grupo de whatsapp (subrayar lo que proceda)

Asociación Leonesa de Enfermedades raras y sin diagnóstico (ALER) CIF G-24726606

LA CAIXA ES54 2100 4586 7802 0008 3608

Con la colaboración de

CIF: G2472660Registro en la Delegación Territorial de CyL el 12 de marzo 2019

con nº 5658, Sección 1ª de ámbito autonómicoCon representantes en Toledo (Raysa), Madrid (Elena), Burgos (Alberto),

Asturias (Paula), Astorga (Isabel) y León (Cristina y Beatriz)

CONTRAPORTADA