Palliativ vård vid demens

Johan Sundelöf, läkare, programchef, Betaniastiftelsen

- avgiftsfri webbutbildning i allmän palliativ vård

Palliation ABC – inte bara en webbutbildningPalliationsakademin för fördjupning

www.palliationsakademin.se

Bok om palliativ vid demens

• Februari 2019

• Sjuksköterskor, omvårdnadspersonal, läkare, paramedicinare

• Författare: • Johan Sundelöf, läkare• Petra Tegman, Silviasjuksköterska

• GOTHIA FORTBILDNING

Kunskap

Symtomlindring

BPSD

Personcentrerad vårdKommunikation/Tidig vårdplanering/

Närståendestöd

Teamarbete

Etiska frågeställningar

Palliativ vård vid demens

Att leva med livskvalitet och värdighet

Demens är ingen sjukdom

Olika sjukdomar leder till demens

Vad är demens?Varaktig (>6 månader) nedsättning av minnet som orsakas av en neurodegenerativ sjukdom, tillräckligt allvarlig för att orsaka svårigheter att klara sitt vardagliga liv.

Vad är demens?• Alzheimers sjukdom 66%

• Vaskulär demens 25%

• Lewy Body Demens

• Frontotemporal demens

• Parkinsons sjukdom

• Alkoholorsakad demens

• Många fler…..

Antalet personer med demens ökar i Sverige

(NATIONELL UTVARDERING: VARD OCH OMSORG VID DEMENSSJUKDOM 2014 SOCIALSTYRELSEN )

• Ovanligt före 60 år

• 1% prevalens vid 65 år

• Prevalensen dubblas vart 5:e år

• 11 000 personer/år i palliativregistret demens

• Uppskattningsvis 25 000 personer per år avlider med demens

Demens ökar i världen

(Socialstyrelsen)

(Ferri et al, Lancet, Wimo et al)

Världen:2016: 47 miljoner2030: 75 miljoner2050: 131 miljoner

Sverige:2018: 130-150 0002030: 180-190 0002050: 250 000

Symtomen beror på var skada sitter

Neurodegeneration i en Alzheimerpatients hjärna

Thomson et al., J. Neurol. Science, January, 2011

Initiativförmåga, Känslor, Uppmärksamhet

Korttidsminnet (Hippocampus)

Insikt, Empati,

Personlighet, impulskontroll

Språk

Motorik

Symtom beror på var skadan i hjärnan är lokaliserad

Arv och miljö leder till proteininlagring

Ålder

Gener

Livsstilsfaktorer

Okända faktorer

(Hardy et al., 1992)

Ökad mängd Aβ-protein

Ökad mängd tau-protein

Nervscellsdöd

5–20 år

Fun

ktio

nsn

ivå

Mild Måttlig Svår demensMCI

- Ätsvårigheter

- Inkontinens

- Motorikstörning

Särskilt boende Helt hjälpberoende

4 faser och kardinaltecken på slutfas vid demenssjukdom

- Dysfagi

- Återkommande infektioner

- Sängbunden

- Mutistisk

Hjälp iADL(Hjälp pADL)

Överlevnadstid efter diagnos

• 65-69 år: 10.7 år

• > 90 år: 3.8 år

• 5-20 år

• Bästa prognostiska markören:

– försämringstakten året innan

FAST-skalan (Functional Assessment Stageing

Demens leder till döden

• Ingen bot

• Symtomatisk behandling

• Prognos lika dyster som vid avancerad cancersjukdom

• Redan från början ett palliativt förhållningssätt

Demens leder till döden

Mortalitet vid demens

Alzheimers sjukdom Vaskulär demens:

65-74 år: 5.4 ggr högre 7.2 ggr högre

75 år : 2.8 ggr högre 3,5 ggr högre

Över 2,5 gånger högre dödlighet vid demens

Akut sjukhusvistelse och mortalitet inom 6 månader

• Höftfraktur – mortalitet 53%

• Pneumoni – mortalitet 55%

• Oplanerad akut sjukhusinläggning – mortalitet 24%

Vårdpersonal tror: 1% avlider inom 6 månVerkligheten: 70% avlider avlider inom 6 mån

• Prognosen likvärdig med avancerad cancersjukdom

Var avlider personer med demens?

• SÄBO (88,7%)

• Korttidsvård (2,9%)

• Sjukhus (5,9%)

• Egna hemmet (1-2%)

(Martinsson, Lundström, Sundelöf, PLOS ONE, 2018)

Dödsorsaker vid demens

• Pneumoni 55%

• Ischemisk hjärtsjukdom 23,1%

Alzheimers sjukdom:

Pneumoni 55%

Ischemiskt hjärtsjukdom 23%

Vaskulär demens:

Ischemisk hjärtsjukdom 55%

Pneumoni 23%

Att identifiera livets slutskede

Mitchell index – 12 predicerande faktorer mortalitet 6 mån äldreboende

• Ålder

• Manligt kön

• Andnöd

• Trycksår

• Funktionsnivå

• Sängbundenhet

• Bristande matintag per os

• Tarminkontinens

• BMI (<18.5)

• Viktnedgång

• Hjärtsvikt

• Steg 1: 218 000 vårdtagare

• Steg 2: 606 personer med demens på 21 boenden

• 67% säkerhet (gruppnivå, inget absolut mått på individnivå)

(Susan Mitchell 2004, 2010 JAMA, 2015 NEJM)

Överlevnad 3 mån efter pneumoni, feber eller sväljningssvårigheter

(Susan Mitchell 2004, 2010 JAMA, 2015 NEJM)

Hur vanliga är kardinaltecknen?• Pneumoni (41.1%)

• Feberepisod (52.6%)

• Sväljningssvårigheter, minskat matintag, (85.8%)

Dödlighet kommande 6 månaderna efter

• Pneumoni (46.7%)

• Feberepisod (44.5%)

• Sväljningssvårigheter (38.6%)

Andnöd (46.0%)

Smärta (39.1%)

Sista 3 månaderna 40.7% en eller fler krävande intervention (Sjukhusvistelse, akutmottagningen, dropp, sondnäring)

• Boende som hade närstående som var välinformerade och förståelse för dystra prognosen och klinik i slutet av förloppet var mycket mindre troligt med intervention jämfört med om närstående inte hade förståelse ( OR 0.12 CI 0.04-0.37)

(Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, Shaffer ML, Jones RN, Prigerson HG et al (2009).The Clinical Course of AdvancedDementia. The New England Journal of Medicine. 2009, 361(16), 1529-1538.)

Att identifiera livets slutskede

• Mitchell Index

• FAST skalan

• Försämringstakten året innan/halvåret innan

• Riskfaktorer för död inom 6 månader

• 67% säkerhet, inte absolut

• Kardinaltecken ska leda till att frågan väcks

• Hur ska den sista tiden se ut?

• NEJM artikelns bilder

5–20 år

Fun

ktio

nsn

ivå

Mild Måttlig Svår demensMCI

- Ätsvårigheter

- Inkontinens

- Motorikstörning

Särskilt boende Helt hjälpberoende

4 faser och kardinaltecken på slutfas vid demenssjukdom

- Dysfagi

- Återkommande infektioner

- Sängbunden

- Mutistisk

Hjälp iADL(Hjälp pADL)

Struktur överväganden i livets slutskede

• Observans på kardinaltecken på slutskede

• Tydliggör klinisk situation

• Bestäm vad målen med vården ska vara

• Anpassa åtgärder till målen med vården

Hur många avlider med demens?

Palliativregistret 2017:

• 60 000 av 90 000 dödsfall i Sverige

• Cirka 11 000 personer hade en demensdiagnos

25 000 personer avlider varje år

Studie från Svenska palliativregistret

• 4624 dödsfall - Alzheimers sjukdom

• 11 804 dödsfall – annan demenssjukdom

• 51 609 dödsfall - cancerssjukdom

• 6 av 13 kvalitetsindikatorer sämre resultat vid demens:(Smärtskattning, vidbehovsordinationer illamående, oro,

efterlevandesamtal, konsultstöd spec. palliativ vård)

• 2 av 13 kvalitetsindikatorer bättre resultat vid demens:

(förekomst av trycksår, dropp)

(Martinsson, Lundström, Sundelöf, PLOS ONE, 2018)

EAPC WHITE PAPER ON PALLIATIVE CARE IN DEMENTIA

Förhållningssätt under sjukdomsförloppet - EAPC

Stöd i sorgM

ålen

med

vår

de

n

Frisk/MCI

Mild Måttlig Svår Efter döden

Häl

sofr

ämja

nd

e in

sats

er

Ris

kred

ukt

ion

Efterlevandesamtal

Beteendestörningar

• Aggression

• Irritabilitet

• Tvångsmässighet

• Skrikbeteende

• Rastlöshet

• Vandringsbeteende

• Sömnstörningar

• Inaktivitet

Psykiska problem

• Depression

• Ångest

• Hallucinationer

Beteendestörningar och psykiska symtom vid demens (BPSD)

Nervskador orsakar kommunikationsvårigheter/BPSD

• Bristande perceptionsförmåga

• Bristande förmåga att tolka stimuli

• Bristande känslokontroll

• Bristande impulskontroll

• Bristande insikt

BPSD över tid vid Alzheimers sjukdom

Tidig fas Sen fas

Depression

Aggression Skrikbeteende

HallucinationerTvångstankar

Kommunikationssvårigheter leder till missuppfattning av BPSD

Externa stimuli, symtom, omvårdnadsåtgärd (klä sig, duscha, gå och lägga sig)

Personalinsats

Patient missuppfattar situationen (på grund av neurodegeneration)

Patienten missförstår situation – fara?

Bristande förmåga att anpassa reaktionen (amygdala+frontal cortex)

Motstånd uppfattas av personal som aggression

Önskemål om lugnande medicinering framförs på ronden

Behandla inte kommunikationssvårigheter med läkemedel

Starkt evidens för att:

Förstahandsåtgärd vid BPSD är icke-farmakologisk behandling

Liten eller ingen skillnad mellan Lm och placebo vid BPSD

Bristande symtomkontroll uttrycks på andra sätt

BeteendeförändringarOroAgitation

Olika symtom – samma uttryck

• Smärta

• Oro

• Andnöd

• Ensamhet

• Trötthet

- kan uttryckas som BPSD

• Besvärlig för vem?

”är inte utan har det besvärligt”

Neuroleptika eller anxiolytika vid BPSD

• Kort behandlingstid – 2 veckor

• Tydligt ”in- och utdatum”!

• Utvärdera

• Ompröva indikation

Hur gör man då?

• Känn in

• Använd personkännedom

• Avled

• Fördröj

• Skifta fokus

• Anpassa upplägg till dagsform

• Stegvis

• Varsamhet

BPSD-registret

Bok om tvångsåtgärder och begränsningar

www.svensktdemenscentrum.se

PERSONCENTRERD VÅRD

- skillnad mellan god och mindre god demensvård

Personcentrerad vård fungerar bäst

• Fokus på ”det som ska klaras av” – uppgiftscentrerad vård

• Forskning + erfarenhet:- personcentrerad vård fungerar bättre vid demens

• Mötet viktigast

• Det som personen upplever är en bra start på dagen

SYMTOMLINDRING

Symtomkontroll

• Prevention

• Skattning

• Symtomlindring

Symtomprevention

• Vanliga tillstånd

- förstoppning

- urinretention/inkontinens

- kroniska tillstånd

- infektioner

- aspiration

- falltendens – frakturrisk

- polyfarmaci

Symtomprevention (forts.)

• Fiberrik kost

• Konsistensanpassning

• Optimering av nutrition

• Frekventa vändningar

• God munvård

• Fallprevention

• Lm-sanering

• Tydlig vårdplan

Symtomskattning

• Ändrat beteende - bristande symtomkontroll?

• Tidigare sjukhistoria – kolla journalen!

• Abbey Pain Scale, SÖS-stickan, kroppsliga tecken

• Tecken på smärta?

• Dokumentera symtom, bedömning, åtgärd, effekt

Symtomskattning (forts.)

• Undersök patienten! Gå in på rummen! ”Passa på” - även när det är som vanligt – lättare att jämföra!

• Undersök mun, mage, leder, fötter

• Uteslut förstoppning, urinstämma, fraktur, infektion

• Liberal med analgetika

• Utvärdera

Symtomlindring

• Orsaksinriktad

• Helhetssyn:- fysiska, psykiska, sociala, existentiella behov

• ”Samma symtom är vanliga”

• Vid behovsordinationer i injektionsform i tid(smärta, illamående, andnöd, oro/ångest, rosslighet)

ETISKA FRÅGESTÄLLNINGAR

ETISKA FRÅGOR

• Hjärt-/lungräddning

• Remittering till sjukhus

• Nutrition

• Antibiotika

ETISKA FRÅGOR

• Hjärt-/lungräddning (ca 1-3 % chans överlevnad)

• Remittering till sjukhus (högre mortalitet vid inremittering)

• Nutrition (Sond/PEG inte indicerat)

• Antibiotika (förlänger inte överlevnad)

på gruppnivå

ESPEN GUIDELINES OM NUTRITION

• Optimera utifrån läge kost under hela förloppet

• Individuell bedömning vad som är bäst

• Bedöm för- och nackdelar med olika strategier

• Sondnäring ej aktuell vid svår demens

• Vad är aktuellt?

• För vems skull?

• Hur ska den sista tiden se ut?

• Vilken infektion får vara den sista?

• Tydlig vårdplan?

• Behandlingsrestriktioner klargjorda

• Förankrad planering

ETISKA FRÅGOR

KOMMUNIKATION

Tidig vårdplanering

Tid

Fun

ktio

nsn

ivå

Låg Livets slutskede

Vad kan vi förvänta oss?

Hög

CancerHjärtsvikt / KOL / MultisjuklighetDemens

Tidig vårdplanering är nyckeln till samsyn – målen med vården

Etiska frågor:

Hjärt-/Lungräddning?

Antibiotika?

Näringsdropp/sond?

Inremittering till sjukhus?

Farhågor?

Preferenser? Vad är viktigt?

Personkännedom

X

5–20 år

Fun

ctio

nal

leve

l

Mild Måttlig Svår demensMCI

- Ätsvårigheter

- Inkontinens

- Motorikstörning

Särskilt boende Helt hjälpberoende

Kunskap om sjukdomsförloppet är nyckeln till

konsensus kring målen med vården

- Dysfagi

- Återkommande infektioner

- Sängbunden

- Mutistisk

”Checklista för dialog med närstående”

• Beskriv sjukdomsförloppet för närstående inom en månad fråninskrivning på boende

• Beskriv i förväg tecken på slutfas av demenssjukdom

• Beskriv löpande var den demenssjuke befinner sig i förloppet

• Tala i förväg om nutrition/vätska i livets slutskede

– risk för illamående och andnöd

• Beskriv skillnad mellan svält och kakexi

• Evidens för- Hjärt-/lungräddning- Inremittering till sjukhus- Antibiotika- Näringsdropp eller sond

• Beskriv vanliga dödsorsaker vid demens – återkommande pneumonier

• Efterlevandesamtal – återkoppling viktig och kostnadsfri!

• Informationshäfte till närstående

”Checklista för dialog med närstående”

Närståendehäfte om livets slutskede”Till Dig som är närstående”

• Beställes på palliationsakademin.se

• Översättningar på olika språk 2019

Framtidsfullmakt – en möjlighet

• 1 juli 2017

• Lag om framtidsfullmakt

• När du är frisk och vid dina sinnens fulla bruk

• Bestämma vem som ska ta beslut åt dig när du själv inte längre kan.

• Du bestämmer inom vilka områden

• Blanketter på nätet

Närståendestöd

Palliativ vård är en teamuppgift

EAPC WHITE PAPER ON PALLIATIVE CARE IN DEMENTIA

Innehåll – ”EAPC White paper”

• Personcentrerad vård

• Planera & förankra vården i förväg

• Läkemedelsgenomgång

• Symtomlindring

• Psykosocialt och existentiellt stöd

• Närståendestöd

• Teamarbete

• Sociala etiska aspekter

• Palliativ vårdfilosofi lösningen

• Demens leder till döden

• Palliativ vårdfilosofi naturlig – hela vårdförloppet –målen skiftar

• Förbättra livskvalitet

• Uppehålla funktioner

• Maximera komfort

• Kvar i hemmiljö så länge som möjligt

• Kontinuitet angelägen

Budskap ”EAPC White paper”

• Samarbete demensvård och palliativ kompetens

• Anpassa resurser, organisation och bemanning för god vård i livets slutskede vid demens

• Viktigt att ge möjlighet till utbildning och handledning

• Nationell vårdplan behöver vara användbar på personer med demens

Budskap ”EAPC White paper”

• Patientens behov i centrum

• Delaktighet i beslut – patient och närstående

• Patient och närstående - partners

• Informera genom hela förloppet

• Uttryckta önskemål respekteras (om möjligt)

• Hänsyn till familjen, säkerhet och vårdtyngd – var vårdas?

Budskap ”EAPC White paper”

• Tvång och restriktioner bör undvikas

• Dropp:- inte indicerat i livets slutskede- förvärrar andnöd

• Sond förlänger inte överlevnad

• Antibiotika:- Ibland motiveras som symtomlindring MEN…- inte alltid motiverat om livsförlängande behandling enda målet utan avseende på livskvalitet och symtomlindring

• Nära och tidig dialog med patient och närstående

Budskap ”EAPC White paper”

Kunskap

Symtomlindring

BPSD

Personcentrerad vårdKommunikation/Tidig vårdplanering/

Närståendestöd

Teamarbete

Etiska frågeställningar

Palliativ vård vid demens

Bok om palliativ vid demens

• Februari 2019

• Sjuksköterskor, omvårdnadspersonal, läkare, paramedicinare

• Författare: • Johan Sundelöf, läkare• Petra Tegman, Silviasjuksköterska

• GOTHIA FORTBILDNING

Frågeställningar inför avslutande av livsförlängande behandling

1. Finns tillräckligt underlag för medicinsk bedömning av prognos?

2. Är patienten beslutskompetent? Om inte, är närstående informerade/vidtalade?

3. Är patientens egen inställning till livsförlängande behandling känd sedan tidigare?

4. Hur är förhållandet mellan nytta/börda? Vad är till gagn? Vad ger det och vad tar det?

5. Är alla aktuella behandlingsmöjligheter prövade?

6. Vilka interventioner ska begränsas?

7. Har patienten diskuterats i teamet?

8. Är god palliativ vård och omsorg och värdighet tillförsäkrad?

9. Finns det en enighet/oenighet i beslutet? Vem ska rådfrågas?

10. Är processen, överväganden och beslut dokumenterat?

Åtgärder i livets slutskede

• Seponera all överflödig Lm behandling

• Avsluta alla åtgärder som innebär mer besvär än nytta

• Säkra god omvårdnad

• Ersätt tabletter med flytande eller sc vid behovsordinationer

• Vid behovsordinationer i tid

• Ge sjuksköterskan verktyg att göra ett bra jobb

• Hellre tidigt än för sent

Bedömningsstruktur

• Endast åtgärder som främjar välbefinnande, symtomlindring, värdighet är aktuella

• OM åtgärd främja välbefinnande: fortsätt

• OM åtgärd inte: Avsluta åtgärden

Finns alternativa åtgärder?

• Utvärdera på nytt livskvalitet och välbefinnande?

• Ompröva åtgärder/strategi vid behov

Sväljningssvårigheter - bedömningsstruktur

• Tidig dialog om att sjd leder till sväljningssvårigheter med närstående

1. Är demenssjukdomen orsaken?

JA: Ge mat och dryck på patientens premisser

NEJ: Sluta ge mat och dryck, utred om det finns möjliga behandlingsbara orsaker (åtgärda dessa)?

JA: Finns möjliga behandlingsbara orsaker: Åtgärda?

NEJ: Ge mat och dryck på patientens premisser

Vanliga tecken i livets slutskede vid svår demens

• Minskat intresse för mat och dricka

• Viktnedgång

• Mindre intresse för omgivningen jmf tidigare

• Ökad förekomst av smärta, tungandning, trycksår, aspirationsepisoder

• Infektioner

• Ökad trötthet och eventuellt sängläge

• Förvärrad kognitiv svikt

Kom ihåg…

”En person som är på väg att lämna livet har rätt att få samma uppmärksamhet och kärleksfulla omvårdnad, oavsett diagnos, som den som just inträtt i livet”

Tack!