Ohv 090507 Monitori09 PäRjäIn Konseptista

Pärjäin kokonaiskuva – ja sen tarkennukset

Pekka Muukkonen

29.01.2009

Ka

ns

all

ise

t p

eru

sti

eto

va

ran

no

tK

an

sa

llis

et

pe

rus

tie

tov

ara

nn

ot

Hallinnontietojärjestelmä

Hallinnontietojärjestelmä

Viestien välitysViestien välitys

Hallinnon palvelualustat- itsepalvelut

Hallinnon palvelualustat- itsepalvelut

AsiointitiliAsiointitili

Asiakkaantietojärjestelmä

Asiakkaantietojärjestelmä

Palveluun ohjaus (portaalit)ja haku

Palveluun ohjaus (portaalit)ja haku

Tu

kip

alv

elu

tT

uk

ipa

lve

lut

Tunnistaminen

Yksilöinti- ja tavoitettavuustiedot

Valtuutusten hallinta

Aikaleimat

Otteiden ja aika-leimojen validointi

Salaus

Maksaminen(kansalaiset)

Allekirjoitus

Kertakirjautuminen

Maksaminen(yritykset)

Suostumustenhallinta

= valmis

= suunnitteilla tai osittain valmis= ei yhteisiä toimenpiteitä

VTJ

Yritys- ja yhteisö-tiedot

KTJ

AKE

KELA

VERO

Paikkatiedot

DIGIROAD

= tärkeimmät kehittämiskohteet

Kokonaiskuvaa – kansallinen viitekehys

Kokonaiskuvaa – toiminnan kohteet

Kokonaiskuvaa

Medicine 2.0 (Eysenbach 2008)

• Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness

http://www.jmir.org/2008/3/e22/HTML




• PHR 2.0: Conceptual model of a second generation of personal health records, which not only allows patients to access their electronic health record, but to share parts of it with other people, building communities around certain health topics and issues


• Apomediation in the health care field from the perspective of a patient.

Medicine 2.0 (Eysenbach 2008)Dimension Intermediation Environment Disintermediation/Apomediation

Environment

Overarching Issues

Environment Managed Autonomous

Power Centralized; power held by intermediaries (experts, authorities)

Decentralized; empowerment of information seekers

Dependence Information seekers dependent on intermediaries (physicians, parents); intermediaries arenecessary

Information seekers are emancipated from intermediaries as apomediaries (peers, technology) provide guidance;apomediaries are optional

Nature of Information Consumption Consumers tend to be passive receivers of information

Consumers are “prosumers” (ie,, co-producers of information)

Nature of Interaction Traditional 1:1 interaction between intermediary and information seeker

Complex individual- and group-based interactions in a networked environment

Information Filtering “Upstream” filtering with top-down quality assurance mechanisms

“Downstream filtering” with bottom-up quality assurance mechanisms

Learning More formal; learning through consumption of information

More informal; learning through participation, application, and information production

Cognitive Elaboration Lower cognitive elaboration required by information receivers

Higher elaboration required by information seekers; higher cognitive load unless assistance through intelligent tools

User More suitable for and/or desired by preadolescents, inexperienced or less information literate consumers, or patients with acute illness

More suitable for and/or desired by older adolescents and adults, experienced or information literate consumers, or patients with chronic conditions


Credibility Issues

Expertise Based on traditional credentials (eg, seniority, professional degrees)

Based on first-hand experience or that of peers

Bias May promote facts over opinion, but opportunity for intermediary to introduce biases

May bestow more credibility to opinions rather than facts

Source Credibility Based on the believability of the source’s authority; source credibility is more important than message credibility

Based on believability of apomediaries; message credibility and credibility of apomediaries are more important than source credibility

Message Credibility Based on professional and precise language, comprehensiveness, use of citations, etc.

Based on understandable language, knowing or having experienced issues personally

Credibility Hubs Static (experts) Dynamic (opinion leaders)

Credibility Evaluations Binary Spectral


• Dynamic Intermediation-Disintermiation-Apomediation model

Tutkimuskirjallisuudessa esitettyjä konsepteja/visioita henkilökohtaisen tiedon hallintaan ja käyttöön (terveystiedon käsittelyyn keskittyen)

• 1. Krohn (2003) – Medical Smart Card• 2. Bardram (2004) – The Personal Medical Unit (PMU)• 3. Altinkemer et al. (2006) – Customer-to-healthcare provider (C2H)

electronic marketplace• 4. Pratt et al. (2006) – Personal Health Information Management• 5. Consolvo et al. (2006) – Fitness Journals• 6. Crawford (2006) Personally Controlled Health Records – Indivo• 7. Varshney (2007) - Wireless Health Monitoring• 8. Krohn (2007) – The Consumer-Centric Personal Health Record• 9. Agrawal et al. (2007) – Hippocratic Database (HDB)

• Ballegaard et al. (2008) – Healthcare in Everyday Life – Designing Healthcare Services for Daily Life

Ominaisuuksia visiokonsepteissa sekä pilottilaitteissa (J. Lahtiranta)

Model Keyword(s) Description

Personal Medical Unit SynchronizationSynchronizing medical data between PMU and another medical or clinical computer

system

Personal Medical Unit SynchronizationSynchronizing personal medical data from personal medical sensoring and monitoring

devices

Personal Medical Unit Storing Storing personal medical data from personal medical sensoring and monitoring devices

Personal Medical Unit Storing Storing personal annotations

Personal Medical Unit ICEStoring crucial information about any chronic disease, or allergies to medications for

emergency use

Personal Medical Unit ICEStoring basic information about name, social security number, address, who to contact,

etc. for emergency use

Personal Medical Unit SecurityStoring private key in a digital signature / public-private key infrastructure to be used to

authorize use and transfer of medical data

Personal Medical Unit Integration Enabling patient to act as the data integrator

Personal Medical Unit Integration Synchronizating using ad hoc data synchronization as needed

Personal Medical Unit Integration Enabling patient to control data synchronization


Houston Social Sharing information information (step count) with friends

Houston Storing Entering and editing information (step count) on the device

Houston Access Viewing the daily goal and progress towards that goal

Houston Feedback Receiving recognition for meeting the goal

Houston Access Viewing the daily awerage

Houston Access Adding an optional comment to a step count

Houston Access Viewing a list of recent comments

Houston Social Sending information (optional comments) to friends

Houston Social Seeing friends' progress with respect to goals

Houston Access Seeing trending information

Houston Social Seeing trending information of the friends

Houston Social Sending messages to friends

Houston Social Requesting a step count from friends

Houston Social Providing personal awareness of activity level (a separate recommendation)

Houston Social Enabling social pressure (a separate recommendation)

Houston AccessSupplementing information with data from other activities, such as cycling (a separate recommendation)

Houston Social Providing means for social support (a separate recommendation)

Houston SocialConsidering practical constraints of user's lifestyles, used devices, clothing,... (a separate recommendation)

Houston Social Determining reasonable goals to different users (a separate recommendation)


Hippocratic Database Integration Integrating electronic health records via a framework infrastructure to a single application

Hippocratic Database Integration Supporting clinical decision making

Hippocratic Database Integration Facilitating computerized order entry among providers for tests, medicine and procedures

Hippocratic Database Security Enabling secure and private exchange of information (for example, using different encryption methods)

Hippocratic Database Integration Enabling interoperable exchange of information

Hippocratic Database Integration Using standardized clinical terminology

Hippocratic Database IntegrationEnabling patients and health care institutions to negotiate policies governing the disclosure of their personal information (see scenario 1)

Hippocratic Database IntegrationEnabling patients to share their personal medical information with third parties (for example, for research purposes) (see scenario 1)

Hippocratic Database IntegrationEnabling researchers and other relevant actors in clinical domain to access shared personal medical information (see scenario 1)

Hippocratic Database Security Enabling data access tracking and auditing

Hippocratic Database Security Enabling data(base) watermarking to track origin of the information

Hippocratic Database Security Enabling compliance auditing for health care organizations (see compliance auditing scenario)

Hippocratic Database Security Enabling patients to track where their personal medical information is used (see compliance auditing scenario)

Hippocratic Database Security Enabling privacy officers to conduct series of audits in rapid succession

Hippocratic Database Privacy Linking patient data in anonymous and secure fashion (see SII component description)

Hippocratic Database PrivacyCommunicating without any personally identifiable information (amongst companies) (see SII medical research scenario)

Hippocratic Database PrivacyEffective de-identification of sensitive information (even on demographics and background level) (see k-anonymity method)

Hippocratic Database Privacy Enabling privacy-preserving data mining


Stand-Alone PHR Access Self-populating health records

Stand-Alone PHR Integration Aggregating information into a single repository

Stand-Alone PHR Integration Sharing stored information with providers

Health Plan Patient Portals Integration

Enabling users to input information to a patient portal that is pre-populated with claims-base clinical and financial information

Health Plan Patient Portals Feedback Enabling different alerts and remainders

Health Plan Patient Portals Feedback Providing context-specific educational content

Health Plan Patient Portals Feedback Providing health risk assesments

Health Plan Patient Portals Social

Providing tools for messaging (defined by using a single term "messaging" emphasizing role of the members of the portals)

EMR Patient Portals Access Providing (a partial) view to hospital or ambulatory EMR

EMR Patient Portals Access Enabling access to digital medical history

EMR Patient Portals Social Providing wellness tools

EMR Patient Portals Integration Enabling the user to make appointments

EMR Patient Portals Integration Enabling the user to request prescription refills

EMR Patient Portals Access Communicating directly (and securely) with the providers


Consumer-Centric PHR Access Allowing pre-population of data

Consumer-Centric PHR Access Viewing personal health care information

Consumer-Centric PHR Access Exchanging (secure) messages with providers to schedule appointments

Consumer-Centric PHR Access Exchanging (secure) messages with providers to renew prescriptions

Consumer-Centric PHR Access Entering personal health data

Consumer-Centric PHR Access Accessing decision support

Consumer-Centric PHR Integration Transferring data to and from and electronic health record

Consumer-Centric PHR Access Tracking health plan benefits

Consumer-Centric PHR Access Tracking health plan services

Consumer-Centric PHR Access Pre-population of claims feed

Consumer-Centric PHR Access Self-population of biographical data

Consumer-Centric PHR Access Self-population of medical history

Consumer-Centric PHR Access Self-population of health risk assesment

Consumer-Centric PHR Access Providing tools for disease management

Consumer-Centric PHR Access Using standardized data sets

Consumer-Centric PHR Integration Translation of faxed records

Consumer-Centric PHR Integration Accessing data feeds

Consumer-Centric PHR Integration Capturing health information in different formats


Health Bank Integration Aggregating data from multiple providers (insurance companies, hospitals, labs, patient,…)

Health Bank Integration Providing information in a standard form via a standard interface

Health Bank Access Providing information in user-appropriate manner

Indivo Access Enabling ubiquitous access to the solution

Indivo Integration Providing information in a standard form via a standard interface

Indivo Integration Distribution of the solution under open-source license

Indivo Access Giving patients control over permissions to view their record

Indivo Access Giving patients control over creation of records

Indivo Access Giving patients control over collation of records

Indivo Access Giving patients control over annotation of records

Indivo Access Giving patients control over modification of records

Indivo Access Giving patients control over dissemination of records

Indivo Access Giving patients control over use of records (incl. deletion)

Indivo Access Allowing patients to control their information in similar fashion to online banking

Tarpeita?!?!?

• Mitä oltaisiin vastattu, jos Henry Ford olisi käynyt kysymässä ihmisiltä mihin te tarvitsisitte moottorivaunua?

• ”Jotta voisin hypätä yli 8:n junanvaunun”?• ”Jotta voisin paeta nopeasti pankkiryöstöpaikalta”?

• Mitä oltaisiin vastattu, jos Steve Wozniak ja Steve Jobs olisivat käyneet kysymässä mihin te tarvitsette henkilökohtaista mikrotietokonetta?

• ”Jotta voisin harjoitella lentosimulaattorilla lentämistä”?• ”Jotta voisin käyttää Facebookia”?

• Mitä oltaisiin vastattu, jos Mark Zuckerberg olisi käynyt kysymässä mihin te tarvitsette Facebookia?

• ”Jotta voisin saada kanavan jakaakseni ottamiani valokuvia sekä päivittääkseni ”tilatietoani” ja siten olla yhteydessä ystäviini ympäri maailman”?

• Olennaista on, että nämä ovat mahdollistaneet monikäyttöisen ”alustan” erilaisten toimien tekemiseen.

• Löytävätkö ihmiset tarkoitusta näille asioille?

Käyttötarkoituksia on löydetty

• JMIR - Vol 10, No 3 (2008): Medicine 2.0 Theme Issue: Web 2.0 in Health, Health Care, Medicine, and Biomedical Research

• Social Uses of Personal Health Information Within PatientsLikeMe, an Online Patient Community: What Can Happen When Patients Have Access to One Another’s Data

• Members referenced data to locate others with particular experiences to answer specific health-related questions, to proffer personally acquired disease-management knowledge to those most likely to benefit from it, and to foster and solidify relationships based on shared concerns.

• Examining the Medical Blogosphere: An Online Survey of Medical Bloggers• Medical bloggers are highly educated and devoted blog writers, faithful to their sources and readers.

Sharing practical knowledge and skills, as well as influencing the way other people think, were major motivations for blogging among our medical bloggers. Medical blogs are frequently picked up by mainstream media; thus, blogs are an important vehicle to influence medical and health policy.

• Evaluation of Internet-Based Technology for Supporting Self-Care: Problems Encountered by Patients and Caregivers When Using Self-Care Applications

• Patients’ and caregivers’ expectations did not correspond with their experiences of the use of the Internet-based applications for self-care. Patients thought that the applications would support them in solving their health problems. Caregivers were more reserved about the applications because of medico-legal concerns about misuse. However, the applications failed to support self-care because eHealth is more than just a technological intervention. The design of the applications should include a way of thinking about how to deliver health care with the aid of technology. The most powerful application for self-care was secure email consultation, combined with a suitable triage mechanism to empower patients’ self-awareness. Future research should focus on the effectiveness of such Web-based triage mechanisms for medical complaints and on the development of interactive features to enhance patients’ self-care.

http://www.jmir.org/2008/3



Mahdollisuuksia:Tapausesimerkki kummilapsi

• Tilanteesta syntyneitä toimintatarpeita• Äitityspolilla käymiset• Synnytysvalmennus• Äityskortin ylläpito• Synnyttäjän esitietolomakeen täyttö• Sukuriskien selvittäminen (mm. keliakia)• Synnytyskertomukseen ja hoitosuunnitelmaan perehtyminen• Yleisten vauvojenhoito-ohjeiden lukemista• Lapsen ilmoittaminen väestörekisteriin

• Maistraattilomakkeet• Raskausajan diabeteksen seuranta – verensokerimittaukset• Matkakorvaushakemukset (lisäselvityspyyntö – palvelutuottajatodistusten

välittäminen eri paikoista mm. TAYSista)• Uuden vuorkasopimuksen tekeminen• Puolison viime vuoden verotietojen hankkiminen• Yleisen asumistuen hakemukset uusiksi• Vanhempainpäiväraha-anomuksen vireillepano

• Tuloselvitykset yms.

Entäs meillä – mitä Pärjäimestä on ajateltu?

Verkkokäyttöisyys

Mobiiliominaisuudet

Laajennettava

Hyvinvointipalvelujen antajan tietojärjestelmä

Mukautuva

helppokäyttöinen

Räätälöinti

Jäljitettävyys

Läpinäkyvä (esim. kustannukset)

Mukauduttuva dynaamisesti

Rakenteinen ja ei-rakenteinen tieto

Personointi

Esteetön

Luotettava

Paikkariippumaton

Turvattu tiedonsiirto

Mobiili käyttöliittymä

Integroitava

Yhteisöllinen

Tietojen kokoaminen ja järjestäminenTietojen

ymmärrettävyys

Mukaan otettava

Ennakointi

Sopivuus eri elämäntilanteisiin

Laitteet keskustelevat keskenään

Kansalaista valtaistava

paikkariippumattomuus

asettaa kansalaisen keskipisteeseen -> integroi palvelut muuhun toimintaan

mukaan otettavuus

automatisoitu (laitteet ja järjestelmät viestivät keskenään)

itsestään päivittyvä, lisäosissa ehkä omaa päivitystä

muuntuu eri elämäntilanteisiin

turvallisuus

skaalautuva (yksittäinen tapahtuma vs. laajat projektit, aikuistuminen)

laajennetaan terveyden lisäksi hyvinvointiin ja muihin asihoihin (verot yms.)

terveyden ja hyvinvoinnin hallinnan apuväline

mahdollistaa verkostoitumisen

saavutettava

joustava

Siirrettävä

avoin

yhteensopiva

laajennettava

kirjautuminen ja tiedon välitys kaksisuuntaista

käyttäjälähtöinen

hyvinvointiyhteiskunta kytkeytyy pärjäimeen

Käyttöliittymäominaisuudet

facebook-tyyppinen tai muuten tuttu

kaikki samasta käyttöliittymästä

digiboksi/kännykkä/tietokone/muu

pääotsikot + pikalinkit perhenäkymä + omanäkymä

omat sivut kaikille lapsille + yhteinen osio

Palvelut

Yhteisöpalvelut

Hyvinvointipalveluhakemisto

Karttapalvelu

Tietämyshakemisto

Tietämyskirjasto (esim. linkkilista)

Samassa tilanteessa olevien suosittelemien palvelut tällä alueella

Ajantasainen jonotustilanne

Etuisuustiedot

Mahdollisuus verkostoitua

Palvelujen löytäminen

virtuaalinen terveystarkastus (Duodecim linkki) -ilmoitus korkeasta verensokerista -> diabetesriski -> preventiivinen kartoitus -> preventiivinen seurantaohjelma -> muistutus lääkäristä n ajan kuluttua

Tiedot ja niiden hallinta

Omien tietojen laittaminen Pärjäimeen

Käyttöoikeuksien hallinta

Turvallinen kommunikaatio

Tunnistaminen

Muutostilanteiden tiedonhallinta

Omien tietojen kehittymisen hallinta

Kansalaisen profilointi

Tiedonhaku/hallinta

Oma ryhmittely

Hoitohistoria

Lapsien tiedot

Yksityisyyden aste määriteltävissä

Terveystietojen automaattinen kirjautuminen

tiedon näkyvyyden ja jakamisen hallinta

-linkit dg-koodeista keskeisiin hoitosuosituksiin -lääkeinteraktiot -sopimattomat lääke - dg-parit (vasta-aihetietokanta) -hoitosuositusten suosittelemat dg - lääkeparit (indikaatiotietokanta) -lomake- ja laskuritietokanta (sis. sähk. lomakkeita ja laskureita)

rakenteellisesti kirjattu tieto: -käyttäjän perustiedot, fysiologiset mittaukset, labra-arvot, lääkitys

liitetään asiakirja elämäntilanteeseen ja toimintaan

metadata: ajankohta, tyyppi, hoitokokonaisuus, organisaatio

lajittelu, poiminta, tulostus

sisältö valittavissa tarpeen mukaan (palveluhakemistosta)

asiakirjat ymmärrettäviksi kansalaisen kannalta

kiinnitetään huomio tavoitteisiin ja niiden seuraamiseen

lapsen pärjäin erkaantuu itsenäiseksi aikuistumisen myötä

lääkityskortti

kustannuskertymät

seurantatiedot

Viestintä

Omien tietojen tulostaminen Pärjäimestä

Omien tietojen lähettäminen Pärjäimestä

Asiakas-palvelun antaja kommunikointi

Asiointi

Vuorovaikutustilanteet

Ajanvarusjärjestelmä

Ajanvarauksen peruutus

Omien osien luominen esim. ystäville

standardien mukainen tiedonsiirto

Hoidon/toiminnan suunnittelu

Toiminnan seuranta

Linkit tietämystietoon (mm. ohjeet) henkilökohtaisten tietojen perusteella

Omat hoito-ohjeetLääkelaskuri (tieto- ja toiminnallisuuskohtaiset erityiskomponentit)

Mittalaite (tai tietojä päivittävä lisäarvokomponentti)

Score-laskuri

Muistutukset, hälytykset ja kehotukset henkilökohtaisten tietojen perusteella

Projektien perustaminen

Ravintolaskuri

Ruokapäiväkirja

Hälytykset raja-arvojen ylityksistä

Varoitukset interaktioista

Liikuntaohjeet

Kuntoutusohjeet

Toiminnan ohjeistus

Liikesuoritusvideot

”Pohjatietojen” kerääminen/Profiilitieto

Omien tietojen laittaminen Pärjäimeen

Omien tietojen digitointi

(Hoito)suunnitelman laadinta

-itse/ammattilaisen avustamana

-Projektikirjastojen hyödyntäminen

Mittaustulosten kirjaaminen, tietojen kerääminen eri mittalaitteista ja välineistä-Verensokeri-Verenpaine-Kolesteroli-lämpötila- paino- rasvaprosentti

Demografiset tiedot- nimet- sotu- syntymäaika- siv. Sääty- rotu- osoite- puh. Nro.- s-posti- lähihenkilö- pituus- paino- veriryhmä

Rokotustiedot

Lääkityslista

Allergiat

Summa summarum: Pärjäin konsepti

• ”metapalvelukonseptina” kokoaa yhteen edellä esitetyt eri visiot ja konseptit eri palveluista, järjestelmistä, välineistä ja toimijoista

• Toimii integrointialustana eri tietojen sekä palveluiden yhdistämiselle palvellen• Kansalaista itseään (tilannetaju ja asioinnin helpottuminen)

• Terveydenhuollon toimijoita (kattavammat tiedot ja kerralla haltuun)

• (tulevaiduudessa) Tutkijat (aivan uudenlaista dataa)

• Tällä hetkellä käsillä• Priorisoinnin tarve

• Ominaisuuksien prototypointi/koettelu

Ettei menisi liian vaikeaksi;Kansalaisen toimia palvelusuhteissa

• Kotiseuranta• Tulosten kirjaaminen

• Tulosten lähettäminen

• Omien potilastietojen tarkastelu• Potilasasiakirjat

• Labratulokset

• Ajanvaraus• Tietojenvaihto

• Kysy-saa vastaus

• Esitietolomakkeet

• Yleistiedon haku ja luetun ymmärtäminen

Toimintakyvyn ja henkisen hyvinvoinnin kannalta tarkasteltuna konseptin hyödyt

• Tilannetaju• Palvelusuhdehallinta• Yhdessä muotoillut tavoitteelliset asianhoitokokonaisuudet• Projekti-/prosessiseuranta

• Tilatieto• Mikä on relevanttien seurattavien asioiden arvo• Seurattavien asioiden kehityssuunta

• Vaivattomuus• Tarvittavat dokumentit(/tiedot) ovat helposti saatavilla ja

lähetettävissä/välitettävissä tarvittaviin paikkoihin• Läheisyyden tunto

• Sekä sosiaaliset vertaisverkostot että mahdolliset personoidut palvelut erí ”liukuhihna”-vaiheissa antavat tunnon siitä, että minusta ja tilanteestani välitetään

Documents

Ohv 090507 Monitori09 PäRjäIn Konseptista