nr 2/2019 - årgang 35 Parkinsonposten...ned på reagensglassnivå. Det er 1000 ting å huske på. Det å starte opp et helt nytt nasjonalt forskningssenter på store Haukeland universitetssykehus

Parkinsonpostennr 2/2019 - årgang 35

NYTT FORSKNINGSSENTER

Med hjertet utenpå legefrakkenside 6

PORTRETT

Kommunikasjonpå agendaenside 18

FØRERKORT

Med hånden på rattetside 22

Lederen og redaktøren .................................................................................................................................... side 3

Fridde foran boksegruppa .............................................................................................................................. side 4

Artikkel: Med hjertet utenpå legefrakken ............................................................................................. side 6

Gjør ParkinsonNet noen forskjell? ............................................................................................................ side 10

Familiesamling i dyreparken .......................................................................................................................... side 13

Portrett: Skredobservatøren ......................................................................................................................... side 14

Portrett: Kommunikasjon på agendaen .................................................................................................... side 18

Førerkort: Med hånden på rattet ............................................................................................................... side 22

Gaver ........................................................................................................................................................................ side 29

Foreningsoversikt ................................................................................................................................................. side 34

Bestillingsskjema ................................................................................................................................................... side 35

inn

ho

ld

FORBUNDSSTYRET:Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim

Nestleder: Trygve Andersen

Styremedlemmer: Gunn Synnøve HålandTrine Lise CorneliussenBjørn Erik OlsenRune VetheArne Ludvig Mørk

Varamedlemmer:1. vara: Skjalvor Berg Larsen 2. vara: Bård Moshagen

Åpningstider:Mandag kl. 12.00-15.00Tirsdag til fredagkl. 09.00-11.30 og 12.00-15.00

REDAKSJONSKOMITEEN:Arnulf HestnesReidar SaunesBård MoshagenThyra KirknesSverre NilsenAnette BekkelundEldbjørg Fiske

Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund.

Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis.

Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen

Forsidefoto: Anette Bekkelund

Materiellfrist til redaksjonen: 1. august 2019

Grafisk produksjon:LOS Digital AS - www.losdigital.no

Opplag: 6000

ADRESSE:Norges ParkinsonforbundKarl Johans gate 7, 0154 OsloTlf: 22 00 83 [email protected] Kontonummer: 6116 05 31176Org. nr.: 871 278 962

FORBUNDETS ADMINISTRASJON:Generalsekretær: Magne Wang FredriksenAssisterende generalsekretær: Thyra KirknesInformasjonskonsulent: Sverre NilsenInformasjonskonsulent: Anette Bekkelund Interessepolitisk rådgiver: Kathrine Veland Organisasjonskonsulent: Linda Paulsen VikAdministrasjonskonsulent: Zara AkhtarProsjektkonsulent: June AlexandersenHelsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket

Følg Norges Parkinsonforbund i sosiale medier:@norgesparkinsonforbund

@NorgesParkinson

@parkinsonnorway

@norgesparkinsonforbund

2 Parkinsonposten nr 2 - 2019

Parkinsonposten nr 2 - 2019 3

Nytt forskningssenter med fokus på deg!Dagens medisinske behandling og oppfølging av mennesker med parkinson er et direkte resultat av tidligere forskning. Jeg har stor tro på at 2019 vil bli et fremgangsrikt år for parkinsonforskningen her i landet. I øyeblikket er det første nasjonale forskningssenteret for klinisk behandling (Neuro-SysMed) under etablering på Hauke-land universitetssykehus. Oppdraget er klart: Senteret skal forsøke å finne ny og bedre behandling for parkinson og andre hjerne-sykdommer. På sikt vil alle dere med parkinson over hele landet få tilbud om å delta i studier og eksperimentell behandling. Det skal ikke lenger bare forskes på deg, men med deg. Det gir håp. Neuro-SysMed senterets etablering og fremtidsmål skaper opti-misme, og vil være et viktig bidrag i arbeidet med å bringe frem nye svar på veien mot ny og bedre behandling.

Gjennom vårt interessepolitiske arbeid overfor helsemyndighetene har vi bidratt til å realisere landets aller første strategi for hjerne-helse, der nettopp etableringen av Neuro-SysMed senteret er ett av de prioriterte tiltakene. Vi skal i 2019 fortsette å være en sterk pådriver for enda mer forskning på Parkinsons sykdom, og med vår brukerkompetanse etablere et langsiktig, konstruktivt og fruktbart samarbeid med Neuro-SysMed senteret. Det gir håp for fremtiden.

Vennlig hilsenKnut-Johan OnarheimForbundsleder

Førerkort er et godeReidar må konsentrere seg mer om kjøringen enn før. Gunn har lagt førerkortet fra seg for godt. Marit har begynt å kjøre igjen etter at hun ble fratatt førerkortet i en periode. Simon har fått parkerings-tillatelse fra kommunen. Frode måtte gi fra seg førerkortet, men familien stiller opp når han trenger transport. Når det er fysiske endringer som gjør at du ikke bør kjøre bil, vil du som oftest merke det selv. Men hva skjer når det er symptomer som ikke synes? I trafikken skal du ta inn mange inntrykk på en gang og må ofte handle raskt. Vi har snakket med nevrolog Anne Brækhus ved Oslo universi-tetssykehus om førerkort. Hun har utredet mange sjåfører og har sett hvordan det oppleves å miste muligheten til å kjøre bil. Noen tar det veldig tungt. Samtidig kan det få langt større konsekvenser å måtte leve med å ha skadet noen i trafikken. Førerkort er et gode, ikke en rettighet. De fleste opplever på et tidspunkt å måtte slutte å kjøre bil. Overgangen kan gå lettere hvis du forbereder deg på den. Kjør forsiktig!

Vennlig hilsen Thyra KirknesRedaktør

le

de

rr

ed

ak

tø

r

Foto: Olav Heggø/Fotovisjon



ar

tik

ke

l

Åsa Fallgren (54) og Geir Magne Balsnes (59) har begge parkinson, og er med i en egen parkinsongruppe som driver med boksetrening. 18. mai gifter de seg med hverandre.

Gjennom Facebook kom Åsa i snakk med Rune Vethe i «Park og idrett», som oppfordret henne til å prøve boksetrening. Åsa hadde vært mest vant med å drive med individuell idrett, ikke til å trene i grupper, og var skeptisk. Dessuten hørtes ikke boksing ut som noe som kunne passe for henne.

DØRSTØKKMILALikevel møtte hun opp en dag. Hun stod ved inngangsdøra og lurte på om hun virkelig skulle gå inn, en dame på noen-og-femti år som aldri hadde bokset før. Men da hun endelig åpnet døra, var det med en gang ukjente som snudde seg og sa «Hei, du må være Åsa!»

- Det er alltid slik, når du åpner døra er det to-tre stykker som har sett deg, det er et utrolig samhold, forteller Geir. - Ikke minst på de turene vi drar på, vi har vært på både hytte-turer og seilturer.

GODT Å VÆRE TODet var på en slik hyttetur Geir og Åsa fant hverandre, og det var på en slik seiltur Geir fridde. Åsa forteller at hun egentlig var bortreist da den første hytteturen var, men hun hadde så lyst til å være med på den at hun kjørte femti mil for å bli med så snart hun kunne.

- Det er veldig godt å være to, forteller Åsa. - Vi trenger ikke å forklare så mye, det er kanskje det beste. Vi kjenner igjen symptomene og kan være der for hverandre.

Åsa og Geir har bestemt seg for å fokusere på det positive, og for å leve på den måten de selv vil. Av og til kan de bake kake midt på natta, eller Åsa kan ta en sparkesykkeltur til bensinstas-jonen rundt midnatt for å kjøpe sjokolade til Geir. Hvis Åsa er sliten etter jobb og ikke orker annet enn å legge seg på sofaen, kommer Geir med et teppe og brer over henne.

OMSORG OG LOJALITETOg så har de jo boksetreningen. Åsa jobber og kan ikke delta så

ofte som hun vil, mens Geir har fått diplom for beste oppmøte. Han sliter med hukommelsen og kjenner ikke alltid igjen folk fra gang til gang, men føler seg fortsatt like inkludert. Geir humrer litt over at det jo alltid er hyggelig å møte nye folk – selv om han egentlig har møtt dem før.

I gruppa godtar de hverandre som de er. Det gjelder også de som kommer inn som helt nye. - Det er fantastisk i godt voksen alder å få så mange nye, og ordentlig gode venner, sier Åsa. - Fellesskapet, omsorgen og lojaliteten i den gruppa er helt enorm.

SYNLIGE SYMPTOMERGeir har hatt parkinson i en del år nå, i tillegg til en del andre helseutfordringer. Formen svinger fra overbevegelig til stiv flere ganger i løpet av dagen og han merker i større grad enn Åsa at folk ser parkinsonsymptomene. Han kjører bil, og hadde fylt opp tanken på en bensinstasjon en dag og gikk inn for å kjøpe seg sjokolade. Da han kom ut igjen hadde mannen bak disken ringt politiet med mistanke om fyllekjøring, basert på måten han fremstod på inne i bensinstasjonen.

Åsa har ikke hatt sykdommen så lenge. Hun er farmasøyt og jobber på apotek. Der er hun også leder, og når hun merker syk-dommen godt, kan hun trekke seg tilbake på kontoret en stund.

DE GODE DAGENEHvis de skulle gitt et godt råd til andre som har parkinson, er de enige om at det måtte være å prøve å akseptere sykdommen, uten å la den ta overhånd. Ta med deg mer av det positive enn det negative, og legg merke til de gode dagene, ikke bare de dårlige.

Bryllupet har de planlagt på sin egen måte.

- Du har kanskje hørt om Fru Inger til Austrått? Vi skal gifte oss i Austråttborgen, et steinkast unna der Geir har vokst opp. Der er

Fridde foran boksegruppaTekst: Kathrine Veland


ar

tik

ke

lFridde foran boksegruppa

det et bittelite kapell med veldig kort vei å gå, noe som passer godt for oss som har parkinson, forteller Åsa.

FRYST FAST I KIRKEGULVETSelve bryllupet blir lite, med nærmeste familie og noen gode venner. De skulle gjerne hatt med boksegruppa, men det var ikke snakk om å velge ut noen, og det ble for mange med alle. Derfor har de en hatt en hyggelig førbryllupsfest med boksegruppa. I stedet for gave har de ønsket seg bidrag til forskning, og de har startet en innsamling til Norges Parkinson forbund på Facebook som allerede er godt i gang noen uker i forkant.

Geir sliter litt med gangen og fryser ofte fast i gulvet. - Du må kanskje vente litt mens du står der, sier han, og sikter til bryllupsseremonien.

Åsa bekymrer seg ikke. - Da spiller vi bare marsjen en gang til, sier hun.

Rett før Parkinsonposten gikk i trykken fikk vi bryllupsbilde av det lykkelige brudeparet. Gratulerer! Foto: Javier Berrocal

Åsa og Geir har valgt å gjennomføre en innsamling til Norges Parkinsonforbund i forbindelse med bryllupet. Innsamlingen opprettet de på Facebook.

Foro: Sverre Nilsen


ar

tik

ke

l

Med et stort mål i sikte haster overlege og professor Charalampos Tzoulis (39) rundt på Haukeland universitetssykehus. Det er ikke uten grunn at tempoet er høyt. 1. oktober skal nemlig Norges første forskningssenter for klinisk behandling offisielt åpnes. Mye skal på plass før den tid.

Merk deg likegodt navnet Neuro-SysMed. Det er betegnelsen på det nye nasjonale senteret som skal forsøke å finne ny og bedre behandling for hjernesykdommer som parkinson. Professor Tzoulis, populært kalt «Haris», har rollen som assisterende direktør for senteret. Han ser frem til å komme i gang. Grunn-finansieringen er på plass. Planene er klare. Det store målet blinker i det fjerne. Men han må ta ett steg av gangen. Skynde seg langsomt og kontrollert. Først komme forbi den krevende etableringsfasen. Det er der Haris og hans kollegaer er nå. Alt det praktiske og administrative skal på plass. Lokaler, utstyr, kommunikasjonslinjer, systemer. Rett og slett alle detaljer, helt ned på reagensglassnivå. Det er 1000 ting å huske på.

Det å starte opp et helt nytt nasjonalt forskningssenter på store Haukeland universitetssykehus og få alle detaljer på plass, er en prøvelse. Det kan kanskje føles litt som å skulle manøvrere bergensernes stolthet, seilskuten Statsraad Lehmkuhl i grunt farvann, og med skjær i sjøen som må forseres med presis kurs og en stødig hånd på roret.

SKAL TESTE NYE BEHANDLINGERNeuro-SysMed senterets kurs er lagt, og Haris styrer det daglige arbeidet mot neste mål – å få senteret opp og gå. Han er

utålmodig med å komme i gang med klinisk behandling. Selv om ingenting er klart før alt er klart, ser han lys i horisonten. Han ønsker oppriktig at Neuro-SysMed senteret skal bli den suksess det er tenkt å bli for mennesker med parkinson. På sikt skal hele parkinson-Norge få et systematisk og koordinert tilbud om å delta i eksperimentell behandling.

Det er satt høye krav til og mål for senterets arbeid, men Haris er offensiv og har troen på at de skal lykkes. - Vi skal oppdage og utvikle ny og banebrytende behandling for pasienter med Parkinson, ALS, MS og demens. For pasientene vil dette bety enormt mye, sier han.

Selv nå i den etableringsfasen av senteret, føler han at arbeidet har en viss vind i seilene. Det går litt framover, uke for uke. Utfordringer løses, brikker faller på plass, litt etter litt.

DØGNET RUNDT MED PARKINSONHaris, som forlot hjemlandet Hellas som 17-åring for å studere medisin, har et bankende hjerte for parkinsonforskning. Som inspirasjon og ballast har han med seg i bagasjen at hans egen far hadde atypisk parkinson. Hans engasjement for parkinsonssaken er stort.

Med hjertet utenpå legefrakkenTekst: Sverre Nilsen


Professoren med hjertet utenpå legefrakken, slik Ellen Tove Lind-blom, leder i Hordaland Parkinsonforening, opplever han, sitter sjelden stille. Alltid engasjert, ivrig, søkende etter ny parkinson-kunnskap, alltid villig til å stille opp for å snakke om parkinson.

- Det sier litt om hans engasjement for det nye senteret og par-kinson når han reiser direkte fra en hektisk konferanse i Tyskland til årsmøtet i Hordaland Parkinsonforening, påpeker Lindblom.

Haris sin Neuro-SysMed reise har så vidt startet. Han lander ikke før den magiske datoen 1. oktober: Offisiell åpning av Norges første forskningssenter for klinisk behandling. Det blir en milepæl. Da går Haris og hans kollegaer over i en ny fase. Dørene åpnes. Planene skal settes ut i livet. Han ser med forventing frem til å jobbe med mennesker, for det er dem det virkelig handler om, parkinsonpasientene.

HELE LANDET SKAL MEDI dag bare har vi behandling som kan bedre parkinson-

symptomene til en viss grad, ikke bremse sykdomsutviklingen. Det er her kjernen i Haris sitt oppdrag ligger, igangsette eksperimentell behandling.

Konkret skal de teste nye behandlinger, og gi pasienter mulighet til å delta i studier hos Neuro-SysMed. Haris er opptatt av å få fram at senteret ikke bare er et «bergensfenomen», selv om det fysisk er plassert på Haukeland. – Vi skal samarbeide med hele Norge, og ha kontakt med alle nevrologiske avdelinger. Dette tilbudet vil gjelde pasienter i hele landet, sier han.

Og ikke minst. Senteret vil legge stor vekt på brukermedvirkning både i planleggingen av studiene og i gjennomføringen.

Haris har alltid jobbet mye og sovet lite. I disse dager jobber han ekstra mye. Han vet at etableringsfasen av senteret, som nå tar det meste av hans tid, bare er en mellomlanding på reisen mot det neste målet: Å involvere brukere i konkrete studier.

Charalampos Tzoulis vil bidra til å finne ny og banebrytende behandling for personer med ulike hjernesykdommer.

Foto: Ingvild Festervoll Melien


ar

tik

ke

l

fak

ta Etter at Norges første forskningssenter for klinisk behandling, Neuro-SysMed

offisielt åpnes 1. oktober, vil det komme fortløpende informasjon om alle prosjekter, hvem som kan delta og hvordan du kan kontakte senteret. Denne informasjonen vil bli tilgjengelig både via egen webside, på parkinson.no og hos nevrologiske avdelinger. Senteret har som mål å kunne ta imot henven-delser fra brukere over hele landet.

Like før jul var representanter fra Hordaland Parkinsonforening og Norges Parkinsonforbund på Haukeland universitetssykehus. De fikk en orientering om fremdriften for Neuro-SysMed fra Charalampos Tzoulis. Fra venstre: Ellen Tove Lindblom, Marit Digernes, Knut-Johan Onarheim, Magne Wang Fredriksen, Charalampos Tzoulis, Thyra Kirknes og Per Øyvind Dyngeland.


ar

tik

ke

lSTORE FORVENTNINGERLeder i Hordaland Parkinsonforening er strålende fornøyd med at det nye nasjonale forskningssenteret Neuro-SysMed blir lagt til Haukeland universitetssykehus.

– Vi har store forventninger til det nye senteret og parkinson-forskningen som professor Tzoulis og hans kollegaer skal gjennom føre. Det at senteret skal ta inn pasienter for medika-mentell utprøving og forsøk på ny behandling, virker veldig spennende, sier Lindblom. Hun ser fram til et godt samarbeid.

Hun har stor tro på at mange mennesker med parkinson virkelig ser fram til å kunne bidra aktivt i de forskningsstudier senteret vil igangsette.

GIR STØTTE TIL SENTERETFor å gi senteret litt drahjelp i etableringsfasen, og vise at eta-bleringen av landets første forskningssenter for klinisk behandling

betyr mye for mennesker med parkinson, overrakte nylig Hord-aland Parkinsonforening 75 000 kr i støtte til det nye senteret, etter enstemmig vedtak på årsmøtet.

Lindblom og foreningen har store forventninger til at det fram-over vil skje store ting på parkinsonområdet i Bergen - til det beste for hele landet. Hun mener Haris er et levende eksempel på hvordan det kan skapes forventninger ved å være troverdig og direkte. Han engasjerer og skaper tillit. - Forskning som den Haris og hans kollegaer skal gjøre ved Haukeland, bringer oss forhåpentligvis nye svar og gir håp for framtiden om å kunne bremse sykdommen, sier Lindblom.

Totalt vil Neuro-SysMed senteret motta rundt 300 millioner kroner over åtte år fra Norges forskningsråd, Haukeland universitetssykehus og Universitetet i Bergen.

Kilder: Norges forskningsråd, helse-bergen.no, uib.no

Hordaland Parkinsonforening har støttet Neuro-SysMed med 75 000 kroner. Her overrekker Ellen Tove Lindblom sjekken til Charalampos Tzoulis.

Foto: Arne Sivertsen

Professor Tzoulis, populært kalt «Haris», har rollen som assisterende direktør for senteret. Han ser frem til å komme i gang.

Foto: Ingvild Festervoll Melien


ar

tik

ke

l

Gjør ParkinsonNet noen forskjell?Skal vi vurdere ut ifra en undersøkelse som er gjort av Universitetet i Oslo (UiO), er svaret ja. ParkinsonNet erfares og beskrives av informantene som et viktig tiltak som absolutt bør videreføres og videreutvikles.

UiO har gjort en kvalitativ evaluering i forbindelse med pilot-prosjektet ParkinsonNet. Flere pasienter og pårørende som har vært berørt av prosjektet, er intervjuet.

- Denne rapporten, i tillegg til en rekke andre erfaringer vi har gjort oss siden oppstarten i 2017, gjør at vi samlet sett håper på nasjonal implementering av ParkinsonNet fra 2020, sier en optimistisk generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund.

SAMMENDRAGFra sammendraget i den 20 siders lange rapporten står det blant annet følgende: Informantene forteller om en vanskelig hverdag, og de beskriver også erfaringer som tydeliggjør behovet for en mer kunnskaps-basert tilnærming til- og behandling av pasienter med Parkinsons sykdom. Pasientene som er involvert i ParkinsonNet oppgir at de har fått flere og bedre tilbud.

Særlig to elementer løftes fram som viktige; opplevelsen av psykisk støtte og konkrete målrettede tilbud.

1. Samtlige informanter synes at det er en svært viktig å møte helsepersonell som formidler at de forstår at de har det vanskelig, er interessert i deres utfordringer og ikke minst som har kunnskaper om alle individuelle variasjoner i syk-dommen.

2. Helsepersonell innen ParkinsonNet har en holdning og prak-sis som åpner for egeninnsats og forebygging. Informantene formidler at opplevelsen av å kunne gjøre noe selv reduserer følelsen av hjelpeløshet overfor egen sykdom. Målrettet trening, enten det gjelder fysisk trening, stemmetrening eller kognitiv trening som er spesifikt innrettet for å forebygge og bremse sykdomsutvikling beskrives som svært meningsfull og motiverende og et viktig bidrag til økt opplevd livskvalitet.

MANGLENDE KUNNSKAP HOS HELSEPERSONELLEn av de viktigste målsetninger i ParkinsonNet er å øke kunn-skapen hos helsepersonell. Informantene ble spurt om deres generelle erfaringer av hvordan kunnskapen var hos helseper-sonell som ikke var med i ParkinsonNet. Tilbakemeldingene var ganske entydige i at de savnet mer kunnskap både innenfor kommunale helsetjenester og sykehus.

Nei fastlegen, han sa det rett ut han, jeg har ikke peiling på dette her, men du bare ringer så skal jeg skrive ut resepter jeg, sa han. Ja, ja han er jo ærlig da, med hva jeg kan forvente…

Mange av oss har opplevd fysioterapeuter som bare setter deg på en ergometersykkel og ber deg trå, og det er ikke mye givende.

Legen sa det kunne bare vente, for du er jo så god enda, sa han. Men når jeg kom til en som hadde greie på det, så sa den fysiotera peuten at du kommer akkurat i passe tid for å forebygge.

GJØR PARKINSONNET NOEN FORSKJELL?Selv om informantene i pilotfylkene ikke gjenkjente navnet ParkinsonNet, pekte de på at de har fått tilbud i det siste som de ikke har fått tidligere, og svært ofte er dette knyttet til logoped- eller fysioterapitjenester.

Jeg har ikke hørt om det. Men jeg har fått mye mer informasjon det siste året, ja og mye mer, og mer oppfølging både fra nevrolog og andre.

KUNNSKAPInformantene uttrykte spesielt glede over å møte helsepersonell som har interesse og kunnskap om deres sykdom. Det er tydelig at det å ha et menneske som har kunnskap og som viser inter-esse er enormt betydningsfullt.

Professor Christina Foss (bildet) ved Universitetet i Oslo har sammen med Susanne Stuhlfauth og Line Kildal Bragstad utarbeidet rapport om pasienter og pårørendes erfaringer med pilotprosjektet ParkinsonNet.Foto: Universitetet i Oslo

Tekst: Anette Bekkelund


pa

rk

ins

on

ne

t

Det er lettere å få motivasjon til å trene når du vet hva det hjelper for. Så er du ikke så hjelpeløs overfor den sykdommen lenger.

Noe som svært mange av pasientene løfter fram som en viktig erfaring knyttet til møtet med helsepersonell innenfor Parkin-sonNet, er opplevelsen av at det er noen som har kunnskap, som bryr seg om, forstår og har tålmodighet.

Nå har jeg merka at logopeden jeg går hos er mye mer informert og har mer fokus på hvordan jeg har det. Hun er opptatt av andre ting også som ikke har med stemmen å gjøre, som for eksempel kosthold. Så har jeg akkurat vært på treningsopphold og det var fordi logopeden snakket om det til meg. Hun er mer engasjert. Det er veldig godt altså.

For mange fremstår fagpersonenes engasjement som svært viktig, og selv om de bare har møtt én innen helsevesenet så blir dette ene møtet løftet fram som svært sentralt i pasienters og pårørendes hverdag.

PÅRØRENDES BETYDNING Både pasienter og pårørende savner at pårørende trekkes mer inn i behandlingen, og dette nevnes også av de informanter som er i kontakt med helsepersonell innenfor ParkinsonNet. Inform-antene peker på at pårørende er en viktig, men for lite utnyttet ressurs.

Det er et av de problemene med parkinson. Du vil gjerne gi mer, men så klarer du ikke å legge deg på det nivået som du hadde før. Så streber du etter å mestre det nivået, men så klarer du det ikke etter hvert. Det er da du sitter og kjenner hvor mye den sykdom-men tar av oppmerksomhet fra deg, og hvor mye familien rammes. Fredag har jeg bedt om å få en samtale med en ergoterapeut og fysioterapeut. Da skal min kone også være med.

HJELP TIL RIKTIG TRENINGParkinsonNet er basert på forebygging gjennom trening og egeninnsats. Samtidig som pasientene løfter fram betydningen av å få mye hjelp til riktig trening, er det også noen som peker på at livet må få gå sin gang og handle om noe mer enn trening og sykdomsmestring.

Jeg har jo et ønske om å leve så normalt som mulig, altså at mine barn ikke skal gå hjem og føle at de har en evig syk mamma.

OVERORDNET KONKLUSJONInformantene er entydige i at ParkinsonNet er et godt tilbud som gjør livet lettere og som absolutt bør videreføres.

Vi understreker at dette er korte utdrag fra rapporten. Rapporten finnes i sin helhet på våre hjemmesider.

Koordineringsgruppa bestående av prosjektleder Helsedirektoratet Thomas Rannstad Haugen, seniorrådgiver Helsedirektoratet Truls Grøteig, generalsekretær Norges Parkinsonforbund Magne Wang Fredriksen, assisterende generalsekretær Norges Parkinsonforbund Thyra Kirknes, nevrolog Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelses-forstyrrelser og prosjektkoordinator ParkinsonNet Rogaland Michaela D. Gjerstad, seksjonsleder klinisk service, nevrologisk avdeling, Nevroklinikken, Oslo universitetssykehus og prosjektkoordinator ParkinsonNet Oslo Kristin Borch. Leder og overlege/nevrolog/professor ved Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser Guido Alves, og nevrolog/professor Oslo universitetssykehus Espen Dietrichs var ikke tilstede da bildet ble tatt.



pa

rk

ins

on

et

NO

-AB

BV-1

90

00

8. TH

AU

Ofte er det flere veier å gå

SAMVALGgår ut på at du får informasjon om de ulike behandlingsmulighetene som finnes for din sykdom. Så diskuterer du disse med helsepersonell. Sammen kommer dere fram til hva som vil være best for deg.

Referanse: helsenorge.no/rettigheter/samvalg#huskelis-te-for-deg-som-ønsker-samvalg, lest av 08.02.2019.

Her er enkle spørsmål du kan stille legen1

Hvilke alternativer har jeg?

1

Hva er sannsynligheten for ulike fordeler og

ulemper?

2

Hvor sannsynlig er det at jeg vil oppleve disse fordelene

og ulempene?

3

Parkinsonsposten_A4.indd 1 26.02.2019 13:38

ANNONSE


Familiesamling i Kristiansand Dyrepark

Påmeldingsfrist 20. juni.

Pris per voksen er kr. 1000,-. Dette inkluderer hele opphold med alle aktiviteter, måltider og overnatting. Barn deltar gratis. For mer informasjon og påmelding se parkinson.no.

Har dere lyst å møte dyrene i dyreparken, treffe hyggelige mennesker og oppleve interessante foredrag om Parkinsons sykdom? Bli med da vel! Vi arrangerer samling for barnefamilier der mamma eller pappa har Parkinsons sykdom. Her vil dere møte andre familier i samme situasjon og dele erfaringer. I løpet av helgen vil det bli tur i dyreparken, konkurranser og foredrag med både nevrolog, parkinson sykepleier og familieterapeuter.

Tid: 16.-18. augustSted: Dyreparken Hotell, Kristiansand

Å være et helt menneske, er å føle segsom et

Oslo og Akershus23 28 82 00

Møre ogRomsdal70 14 50 40

Østfold69 30 17 70

Oppland61 24 73 30

www.och.no

Bevegelseshemming skal ikke stå i veien for livskvalitet.

OCH ortopedi har siden 1846 vært en ledende aktør i utvikling av ortopediske hjelpemidler. Vi er stolte over å være ISO-sertifisert.For deg som pasient innebærer dette at vi kan tilby spesialtilpassede hjelpemidler av høyeste kvalitet og standard.

ANNONSE

Vi i Parkinsonposten ønsker alle våre lesere en riktig fin sommer!


Han er trent på ikke å la seg avlede, skredobservatøren som også lever med parkinson.

Fra frokostplassen foran vinduet speider Steinar Karlsen (51) utover dalen. Skata og Mikkeltinden kommer til syne under det stadig skiftende været.

- Jeg registrerer fokksnø på toppene, noe som betyr at der er bra med vind, sier han.

I huset på Oshaugen i Eidsfjord bor han i et natureventyr sammen med sin Line. Barna er voksne og flyttet hjemmefra.Steinar Karlsen er en av to skredobservatører i Vesterålen og Lofoten. Det innebærer å ha full kontroll på noe han kaller for indikator-skredbaner. Fjellene Reinspelen og Kustøtinden i Kjerringnesdalen er slike.

Han har jobbet som skredobservatør siden 2012, og bruker data han samler inn gjennom målinger og observasjoner i kombina sjon med værmeldinga på Yr. For Steinar har det blitt en livsstil å følge med på værforhold og tegn. Han jobber ut ifra kunn skapsbaserte teorier om hvordan snødekket er oppbygd. Snøhistorikk, aktuelle værforhold eller forventet vær.

I går var han inne i Lahaugdalen og Risskaret. Det ble nesten Holandsknorren. Været var dårlig så ruta ble endret.

Lommekjent som han er, snudde han likevel før flata og valgte en annen trasé. Steinar tar ingen sjanser.

VIKTIG Å HA EKSTRA RETURRUTE- Du må velge hvor du går ut ifra forholdene og ha kontroll på ei returrute, sier han.

Steinar kjenner til nedbrytning og oppbygging av snø. Endringer som skjer internt i snøen, basert på temperatur, fuktighet og værforhold gir indikasjoner på faregrad. - Vi har faregrad 3 nå, sier han. - Det er da de fleste ulykker skjer.

Det var under faregrad 3 barndomskameraten Kåre Elling forulykket i 2011. Det er åtte år siden, men hendelsen sitter fremdeles i kroppen.

- Jeg så ikke selve raset, men kom til etter hvert.

Skred- obser vatørenTekst og foto: Jane Willassen

po

rt

re

tt


Skred- obser vatøren


po

rt

re

tt

BARDOMSVENNEN OMKOM- Alle valg var riktige, så nær som den siste svingen. Han gjorde den ene feilen og litt utenom ruta utløste han raset i Vassdalen den skjebnesvangre februardagen.

Steinar peker ut av vinduet og forteller hvor dalen ligger. Ladals-halsen, en sidedal som var lekegrinda i oppveksten på så mange måter.

- Det hender at jeg krysser ulykkes- punktet når jeg er på mine observasjonsturer. Det sitter enda godt i minnet og jeg ser alltid opp mot fjellsida. Men etter ulykka går vi som oftest på baksida av Ladalshalsen, og kun framsida når vi anser den for trygg, forteller Steinar.

ØYEBLIKKETS ADRENALINKICK- Tid er avgjørende og det er de første femten minuttene som er kritiske i forbindelse med snøras. Dessverre fikk det et trist utfall for Kåre Elling, og av hensyn til alle involverte har vi bestemt oss for å la historien ligge.

Vi skal heller snakke om viktigheta av å ikke la seg rive med i den gledesrusen som oppstår når man kjører på ski nedover ei fjellside. Man kan fort glemme seg av i øyeblikkets adrenalinkikk som oppstår. Det er her viktig å ha en trent hjerne som ikke lar seg avlede.

Respekten for naturen og de forhåndsreglene man skal ta er viktige elementer å ha trent på. Likeså det å snu i tide, sier Steinar.

PARKINSON I 2015Han setter seg ned i godstolen, hendene skjelver og han inn rømmer at han er lei av å fryse på nevene. Steinar fikk konstatert parkinson i 2015 .

- Jeg er bare i ”honeymoonfasen” av sykdommen, som han kaller det. Alle under 55 år er definert som unge parkinsonister. Jeg har møtt mange ressurssterke personer på møtene jeg har vært på i Norges Parkinsonforbund. Vi jobber nå med et spennende prøveprosjekt som skal gjennomføres i Rogaland

og Oslo. Det går ut på å organisere kroniske pasienter på en helt ny måte. Samtidig jobber vi aktivt for å øke kunnskapen om parkinson, og som nyvalgt leder for Lofoten og Vesterålen Parkinsonforening, er Steinar godt i gang med sine planer.

EN FIGHTER Det begynner å bli tyngre og tyngre å holde tritt med sykdom-men sjøl om han tar medisiner.

-Jeg merker at det kognitive aspektet ikke er helt bra. Hukom-melsen er ikke like god som før. Parkinson gir Steinar ulike dager. Han er avhengig av god søvn, og han merker at den intuitive funksjonen er redusert.

- Underbevisstheten som er en slags samler av all informasjon opparbeidet gjennom et helt liv, kopler ikke inn slik som før. Men Steinar er en fighter og sier at ordet ”fighter” er mye brukt i denne sammenheng. - Du må slåss hele tida for å holde sykdommen i sjakk, legger han til.

Steinar er avhengig av å systematisere godt og hente frem punkt for punkt. Han lytter til musikk, det hjelper litt. Han er en type som elsker musikk og liker å høre nye ting, undersøke, og å finne nye vinklinger.

TRENER HJERNEN For Steinar som er løsningsorientert, analytisk og god på å planlegge, har mentale sjekklister gitt han sin egen oppskrift på å beherske eller holde kontrollen.

For noen uker siden var familien på skiferie i Italia der den tynne lufta i totusenmeters høyde ikke var det beste for Steinars søvn og oksygentilførsel.

- Vi reiser hvert år på skiferie, og av hensyn til min sykdom velger vi plasser under 1500 meter men denne gangen ble det ikke sånn. - Vil det si at du ikke sov på den uka? - Jo tynnere luftlag, jo lettere søvn. Det var en fin ferie, men jeg sov lite, sier han.

Steinar har blitt en klemmer etter at han fikk parkinson.


po

rt

re

tt

SYKKELSAMLING OG ARCTIC RACE Steinar har faste treningsdager hvor fysioterapi inngår, det er livs-viktig for han. I kjelleren har han et eget treningsrom og forteller at han er begynt å bokse. Det er fin trening. Sjøl om Steinar spiser medisiner, vil han ikke ta så store doser, det gir så store bivirkninger. Han prøver heller å kompensere med trening, og det hjelper. Troen på at en bremsende medisin blir utviklet i løpet av de neste ti årene er sterk, og han er helt sikker på at den kommer.

Steinar forteller meg om sin idé, en sykkelleir for parkinson-syklister under Arctic Race til sommeren. Som nyvalgt leder av den lokale parkinsonforeningen ønsker han å bidra til å øke kunnskapen om parkinson. Det er viktig å sette et sterkere fokus på sykdomsgruppa og Steinar jobber nå for å gjøre heimgården til en camp under dagene racet skal pågå.

BLITT EN KLEMMERSteinar er en positiv mann og en som verdsetter øyeblikket. Man skal ikke utsette verken å gjøre eller si ting. Jeg er ikke så flink til

å si, men god på å klemme. Jeg er faktisk blitt en klemmer, han smiler. Det er en måte å vise at man er glad i en person på. Men han innrømmer at dette er noe livet har gjort han til, det har ikke alltid vært slik.

Steinar er flink til å planlegge, han har ei liste over det han vil gjøre fremover i livet, og i tillegg laget seg ei backup-liste. - Den lista er viktig . Det er jo ikke alltid det går som man har tenkt, så da er liste nummer to fin å ha. Sånn er det med livet og med det meste, legger han til.

Han reiser seg fra stolen, går mot pianoet og skal vise meg noe ny musikk.

- Har du hørt dette bandet?

Steinar tar fram kikkerten igjen og sier det fyker på Ramntinden. Kikkerten er et viktig redskap han bruker i arbeidet. Han flirer når han tenker på hva naboen tror. - Det kan jo se litt rart ut, ler han.


Hvordan går det med informasjonsflyten i familien når landets beste informasjonssjef får parkinson? Å snakke sammen kan utgjøre en forskjell for hvordan du og menneskene rundt deg har det. Jo Kobro (74) er kommunikasjonsmann på sin hals og brenner for åpenhet og ærlighet, både i nære så vel som i fjerne relasjoner.

DE TRE T-ENEDersom du drar kjensel på denne mannen, så stemmer sann synligvis det. Gjennom mange ti-år har Jo Kobro hatt profilerte lederstillinger i norsk næringsliv. Enten det ha vært som eksportsjef på Bergans, direktør i Hafjell, markedssjef både i Madshus og DNB Nor, som turistsjef på Lillehammer, eller stått i blitsregnet som informasjonssjef på Oslo Lufthavn. Han har alltid levd etter sitt hovedprinsipp om «de tre T-ene». Tilgjenge lighet, Troverdighet og Tillit. Når det har stormet som verst, har han alltid trukket fram T-ene som en overordnet grunnregel. Det har han kommet langt med. Nå bruker han erfaringer fra arbeidslivet også for å hanskes med parkinson som har bodd i kroppen hans i noen år.

SPRÅKMEKTIGJo er en person som kommer i god kontakt med de fleste, og språk er ingen hindring. I tillegg til sitt eget morsmål som er norsk, snakker han både tysk, engelsk og fransk flytende, og har et stort kontaktnett, både nasjonalt og internasjonalt. Samspillet med andre mennesker, er noe av det som har drevet og fortsatt driver ham videre, både profesjonelt og privat.

GODE VENNERGode venner er viktig. Blant annet har Jo vært i samme venne-gjeng i 60 år. Gjengen består av gode kamerater som har møtt hverandre én gang i måneden helt siden de gikk på skolen. De spiller blant annet poker med de samme småmyntene i omløp hver eneste gang. Alt er bare for gøy. Jo ser tilbake på mange artige kvelder og morsomme episoder opp gjennom årene. Det sosiale er det sentrale, og møtene er en verdifull arena for Jo og de andre i Sjalabais-komiteen som de kaller seg. Alle er opp datert på hverandres liv.

TSUNAMI OG ASKESKYHan ser også tilbake på en spennende og innholdsrik karriere. Dager i solskinn hvor alt har vært i rute, og dager med svarte skyer, mye dramatikk og sterke inntrykk. Som for eksempel da tsunamien rammet Thailand i 2004. Jo var informasjonssjef på Oslo Lufthavn da traumatiserte, sjokkerte og sørgende reisende landet på Gardermoen.

- Da var det viktigere enn noen gang å beholde roen og fokuset, samtidig som medmenneskelighet og omsorg overfor både

Kommunikasjon på agendaen

Tekst og foto: Anette Bekkelund

po

rt

re

tt


Kommunikasjon på agendaen Medievant. «Jeg tar den røde jakken.

Det blir fint på bildet. Hvor vil du ha meg?», spør han fotografen. Smilet er aldri langt unna, og evigunge Jo spretter opp i sandkassa ved Bogstad i Oslo der han bor sammen med kona.


po

rt

re

tt

reisende og ansatte var avgjørende. Situasjonen og atmosfæren på flyplassen var ekstraordinær og spesiell. Opplevelsen sitter godt i kropp og sjel enda, forteller Jo.

Det samme med vulkanutbruddet og askeskyen fra Island som av sikkerhetsmessige grunner førte til stengte flyplasser over hele Europa i 2010. Telefonen ringte til alle døgnets tider. Spørsmålene haglet fra journalister, enkeltmennesker og forbindelser fra inn- og utland.

DYKTIGE KOLLEGAERBåde i disse sakene og i en rekke andre situasjoner, var det Jo sin jobb å forklare til presse og media om hva som foregikk. Hele tiden med T-ene i mente. Takket være dyktige og profesjonelle kollegaer og ansatte, følte imidlertid Jo seg alltid trygg på at informasjonen han videreformidlet var korrekt.

- Jeg har vært heldig som alltid har hatt fantastiske kollegaer, medarbeidere og familie, forteller Jo. Lederrollene har vært krevende og spennende. Ifølge kona, har han alltid vært veldig tilgjengelig, lojal og arbeidsom uansett hvor han har jobbet opp igjennom årene.

LANDETS BESTE INFORMASJONSSJEFDet er ikke bare kona som mener dette. Hele tre år på rad (2010-2012) ble han kåret til Landets beste informasjonssjef av norske journalister. Noe som neppe er tilfeldig. Nettopp det at

han alltid er tilgjengelig og imøtekommende er noe av det som blir trukket fram som positive egenskaper.

ANGRER DU PÅ NOE, JO?- Nei. Egentlig ikke. Livet har vært spennende, interessant og lærerikt så langt. Vi har som familie vært gjennom en reise jeg aldri ville vært foruten. Opplevelser, venner og familieliv har pre-get livet, selv om han innrømmer at det til tider har det blitt mye jobb og lange arbeidsdager. Jeg har fått høre det noen ganger, både av kona og ungene som har satt ned foten når arbeids-oppgaver har fått i overkant mye fokus. Det har hatt sin pris, men vi har alltid funnet løsninger og greid oss bra, forteller Jo. Han tenker seg om før han fortsetter.

- Jo!, sier Jo plutselig.

- Jeg angrer på at jeg fikk parkinson. Det var en skikkelig dårlig idé. Han understreker at humor alltid har hatt stor plass i til-værelsen, både før og nå.

- Jeg har kommet langt med godt humør i mange situasjoner gjennom livet, forklarer han.

PENSJONIST I 2012- Det begynte å nærme meg pensjonsalder og dager med bedre tid til familie, venner og fritidsaktiviteter stod for tur. Jeg hadde på dette tidspunktet over litt tid kjent på at hånden skalv, og dro

Boksing er en mye benyttet treningsform for personer med parkinson. Jo har blitt en bokser etter at han fikk diagnosen. I dette tilfellet slår han et slag for Pilot ParkinsonNet sammen med fagpersonene Ingrid Thornes Eken og Maren Høblas Aas som er med i prosjektet. For god ordens skyld gjør vi oppmerksom på at bildet er arrangert, og «boksingen» gikk luftig og mildt for seg. Tilrettelagt boksetrening for personer med parkinson gjøres uten slag mot hodet, men har fokus på koordinerte bevegelser, store utslag, hurtighet og styrke.


etter hvert til legen. Pang. Det var et sjokk. Det ble en brå over-gang fra travle arbeidsdager og et aktivt liv som frisk, til pensjo-nist med parkinson. Plutselig var fokuset på å holde kroppen i gang, både mentalt og fysisk. En ny og uventet utfordring sto for tur, forteller han.

VÅG Å SNAKKE OM DET VANSKELIGEJo måtte nå gyve løs på nye oppgaver, enten han ville det eller ei. Kommunikasjon og åpenhet overfor de nærmeste fikk en ny betydning. Selv om det var Jo som hadde fått diagnosen, ble hele familien ble rammet på ulikt vis. De snakket og snakket, og de snakker fremdeles. Desto vanskeligere tema, desto viktigere å prate og ha en åpenhet rundt det. Selv Jo innrømmer at han kunne vært enda flinkere til å praktisere de tre T-ene også privat. Intensjonen er imidlertid å være så god til dette som mulig også på denne arenaen.

- Det holder ikke med én samtale, men flere over tid ettersom sykdommen og situasjonen endrer seg. De gode og de vanske-lige samtalene må bli en del av livet og hverdagen. Våg å snakke, enten sammen i familien eller med en likeperson. Det er store sjanser for at du får det bedre når du deler det som er vanskelig. Forbered deg til samtalen og gjennomfør. Klarer du ikke dette på egenhånd, søk profesjonell hjelp, er Jo sin anbefaling til andre som har parkinson i familien.

Råd fra Jo• Prat, snakk og kommuniser• Tren parkinsonrettet og hold deg i aktivitet• Erkjenn situasjonen og tilegn deg

kunnskap om sykdommen• Plei sosial omgang med venner og familie• Ta medisiner til riktig tid• Finn ut hva du trenger og søk om hjelpemidler.

Ta eventuelt kontakt med kommunen og be om hjelp.

• Er du i tvil om legen vil ta fra deg førerkortet? - Parker selv på eget initiativ før legen gjør det. Ikke lur deg selv og utsett både deg selv og andre for fare. Jo sluttet å kjøre da han fikk dobbeltsyn.

Det eneste Jo Kobro angrer på er at han fikk parkinson. Men når han først har fått det er han den første til å snakke om det. Igjen og igjen og igjen. Å bidra gir både egenverdi og verdi for andre. Derfor er Jo blant annet registrert likeperson. Det betyr at han har gått kurs og er tilgjengelig for fortrolige samtaler med personer med parkinson eller pårørende. En likeperson er en person som har egne erfaringer med det å leve med en parkinsondiagnose eller med å være pårørende.


fø

re

rk

or

t

Om personer som står nær deg reagerer på måten du kjører på kan det være lurt å lytte. Ofte er det lettere for andre å legge merke til endringer. Og det kan gjerne være barna dine som ser det først.

KOMPLISERT Å KJØRE BILNår du kjører bil skal du oppfatte og vurdere tallrike kilder med informasjon, og samtidig utføre mange oppgaver på en gang. Dette gjør bilkjøring til en sammensatt og krevende oppgave. Det er sjåførenes plikt å kjøre forsvarlig og håndtere de mange situasjonene som oppstår i trafikken. Ved parkinson blir det viktig å vurdere hvordan sykdomssymptomene påvirker kjøreevnen etter hvert som sykdommen utvikler seg.

Mange av symptomene ved parkinson kan påvirke evnen til å kjøre bil på en sikker måte. Det er ofte ikke lett å fastslå hvilket symptom som er av størst betydning for en nedsatt kjøreevne. Ofte er det et samspill mellom ulike symptomer. Dette sammen med svingninger i symptombildet og variasjoner i formen i løpet av dagen eller fra dag til dag, kan gjøre det vanskelig å avgjøre når symptomene er så uttalte at det ikke lenger er tilstrekkelig sikkert å kjøre.

LIVET UTEN FØRERKORTFor de fleste av oss er det en fjern tanke å skulle måtte oppgi bilkjøring. Allikevel opplever de fleste dette på et eller annet tidspunkt, når helsen svikter på grunn av akutte eller kroniske tilstander. Det å skulle forberede seg på å miste førerkortet er ikke lett. Det er enklere å akseptere et liv uten førerkort om du klarer å godta at dette skal være til det beste for alle involverte parter, også med hensyn til andre trafikanter. Det å bruke noe tid på å akseptere og bearbeide avgjørelsen viser seg å være til hjelp for de fleste.

En mer generell oppmerksomhet rundt førerkort som et gode, og ikke en rettighet, vil også kunne hjelpe noe. Legene bør derfor ta opp temaet når sykdommen begynner å utfordre hverdagen.

VÆR FORBEREDT Anne Brækhus har utredet mange sjåfører og har sett hvordan det oppleves å miste muligheten til å kjøre bil. Noen tar det veldig tungt. Men å måtte leve med å ha skadet noen kan få

langt større konsekvenser. Brækhus velger derfor å snakke med sine pasienter om dette på et tidlig tidspunkt. Slik blir de bedre forberedt til den dagen det er på tide å gi seg. Det gir dem også rom til å planlegge for et liv uten sertifikat. En del velger å flytte til et område som gjør dem mindre avhengig av bilen. Mange har utbytte av TT-kort og ledsagerbevis. Andre allierer seg med kjente de kan sitte på med eller få hjelp av.

KREATIVE TILPASNINGERDet er ikke alltid så lett å se selv at man er uskikket som sjåfør. Når man opplever kognitive endringer får man også ofte redu-sert sykdomsinnsikt. Hvis man lever sammen med noen er det ikke nødvendigvis så lett for den personen å se eller si ifra heller.

Samboer/ektefelle kan være avhengig av at den andre har førerkort. Han eller hun hjelper kanskje også litt til med kjøringen. De unnskylder seg med at de kjører bare i nærområdet og lager seg grunner for at dette går, men det er ikke holdbart.- Plutselig kan det være en omkjøring eller andre situasjoner som gjør at trafikkbildet overstiger den kapasiteten man har. Det kan føre til farlige situasjoner.

TRENGER AVSTAND FOR Å SE- Finnes det noen unnskyldninger som er ok? - Hvis man i utgangspunktet har en god nok funksjon og fyller helsekravene, men vet at man er forferdelig trett om formidda-gen og derfor ikke kjører da, så mener jeg at det er adekvat at man har førerkort, sier Anne Brækhus

Videre har hun erfart at det kan være behov for litt avstand for å se. - Barna er ofte mer nøytrale enn ektefelle. De trenger ikke selv sitte på og de er redde for konsekvensene kjøringen kan forår-sake.

Med hånden på rattet

Tekst: Thyra Kirknes


Behandling med dopaminagonister kan medføre tretthet og plutselig søvnanfall. Trøttheten kommer vanligvis med dagens første dose og forsvinner oftest ved neste dose. Dopamin - ago nister kan på den annen side redusere søvnproblemer om natten, og dermed minske risikoen for tretthet og plutselige søvnanfall på dagtid.

Studier viser at det sjeldent oppstår plutselige søvnanfall dersom det ikke har opptrådt søvnighet i forkant. Dersom du opplever økt tretthet på dagtid er det imidlertid viktig

å være oppmerksom på de plutselige søvnfallene, og ta hensyn til dette med tanke på bilkjøring.

Mange med parkinson benytter ulike former for smertestillende medisiner. Noen av disse er merket med rød trekant. Merkingen betyr at slike medikamenter kan påvirke kjøreevnen.

Når det er fysiske endringer som gjør at man ikke bør kjøre bil, vil sjåføren ofte merke det selv. Men hva skjer når det er symptomer som ikke synes?

Medikamenter kan påvirke kjøreferdigheten


fø

re

rk

or

t

Hva gjør du hvis du begynner å tvile på at en av dine nærmeste bør kjøre bil? For de fleste er dette et sårt tema. Noen pårørende tenker at de har nok problemer fra før av om ikke de skal ta den kampen i tillegg.

Uansett om man selv er avhengig av den andres sertifikat eller ei kan det være vanskelig å begynne å lufte muligheten for å slutte å kjøre bil. Bilkjøring kan være et vanskelig tema for alle parter.

- Det er ikke pårørendes skyld at noen mister førerkortet, under streker Brækhus. - Det er en faglig vurdering som handler om å skape trygg trafikk for alle som ferdes.

Det kan være lurt å stille seg selv noen spørsmål for å være sikker på at tvilen er velfundert. Spør deg selv: Hvorfor tenker jeg dette?

Hvis du fortsatt er bekymret bør du ta det direkte opp med sjåføren. Hvis personen avviser det fullstendig eller ikke vil innse at dette kunne ha vært et problem, er det ekstra grunn til å være bekymret.

Etter at du har tatt det opp med den det gjelder kan det også være lurt å snakke med andre i familien for å høre hvordan de opplever det.

Den første utenom familien som er naturlig å snakke med om førerkort er fastlegen. Hvis personen skal til nevrolog er det også en mulighet å være med dit. Til fastlegen eller nevrologen kan du fortelle at du er usikker. Det er uansett ikke du som pårørende som skal avgjøre dette.

LEGENS VURDERING- Hvis du har Parkinsons sykdom og selv tar opp med nevro-logen at du er usikker på bilkjøringen, tyder det på at du er reflektert i forhold til egen sykdomsutvikling.

Vurderingen av hvem som er helsemessig skikket til å ha fører-kort er en stor utfordring for mange leger. Vurdering av om noen er egnet til å kjøre eller ikke er komplisert og kan vanligvis ikke avgjøres av en enkelt test. På landets rundt 30 hukommelses-klinikker har de spesialkompetanse til å vurdere kognitive evner. Hvis legen er usikker bør han eller hun henvise videre til hukommelsesklinikker.

Anne Brækhus er overlege på Hukommelsesklinikken ved Oslo universitetssykehus. Hun baserer sine vurderinger på samtaler med sjåfør og pårørende både sammen og hver for seg. - Å kjøre bil er en av de mest avanserte handlingene vi gjør i hverdagen. Dersom man begynner å få problemer med mer sammensatte funksjoner i dagliglivet som å håndtere økonomi eller lære seg nye ferdigheter er det grunn til å stille spørsmål om man fremdeles skal kunne inneha førerkort.

Etter intervjuene gjennomfører de tester. Hvis de gjør det veldig dårlig på tester uten at det har noen annen forklaring er det nok til å miste sertifikatet. Men også testresultatet skal vurderes med kritisk blikk. Noen ganger finnes det forklaringer på hvorfor det ble som det ble. Hvis man ikke har god hukommelse betyr det ikke nødvendigvis at man ikke kan kjøre bil.

Hvis legen er usikker på om noen oppfyller helsekravene kan han/hun skrive til fylkesmannens helseavdeling og anbefale en praktisk vurdering. Noen ganger ber fylkesmannen om at trafikkstasjonen skal foreta en praktisk vurdering. Andre ganger inndrar fylkesmannen førerkortet uten at det gjennomføres en vurdering av praktiske kjøreferdigheter.

1. Ta det opp med sjåføren selv2. Ta det opp med noen som er nær sjåføren, for eksempel ektefelle.3. Ta det opp med fastlegen.

Tvil om kjøreferdigheter

Anne Brækhus er overlege på Hukommelsesklinikken ved Oslo universitetssykehus.Foto: Martin Lundsvoll


MARIT DIGERNESEg var involvert i ei stor ulykke i ein smal tunnel der tre bilar blei kondemnert, inkludert min, og politiet tok sertifikatet. Forsikringsselskapet fann ikkje at eg hadde gjort noko feil, men eg godtok straffa som var 6 mnd uten sertifikat og 10 000 kroner i bot. Eg gikk den gang på Requip, som ikkje står på lista over medisiner som ein ikkje har lov å bruke ved kjøring, men som legen hadde informert om kan gi søvnig-het ved bilkjøring. Da eg gikk på Requip sov eg dårlig på natta og vart lett søvnig om dagen. Eg bruker nå kun Madopar, sover svært godt om natta og er meir opplagt om dagen. Eg kviler kvar dag, noko eg treng om eg skal vere opplagt til å kjøre bil. Bilkjøring er ikkje eit problem for meg no, men eg har gjort meg tanker om at eg ikkje burde ha køyrt så mykje då eg brukte Requip.

Verken legen eller nevrologen er ute og kjører med oss. Eg tør å spørre passasjerar, og dei seier eg er ein god sjåfør. Eg har ikkje lyst til å og gje frå meg lappen. Det er eit einsamt val, med store konsekvensar.

SIMON BEARDen viktigste tilpasningen i bil for meg har vært å få parkeringstillatelse for forflytnings hemmede. Det gjør at jeg kan slappe mer av, for jeg vet at jeg får parkeringsplass nær inngangen når jeg kommer frem. Jeg har problemer med å ta offentlig kommunikasjon, så å ha sertifikat er viktig for at jeg skal kunne fungere i jobb.


REIDAR SAUNESJeg kjører bil og synes det går bra, men merker at jeg i større grad må konsentrere meg om bilkjøringen enn tidligere. Å kjøre bil er en alvorlig ting og nå tar jeg det mer alvorlig enn jeg gjorde før. Man kan sette både andres og eget liv i fare.

GUNN LEIKNESFor en måned siden satte jeg selv strek og parkerte min 1 ½ år nye bil hjemme i garasjen. Underlig nok var det ingen som protesterte. Fristelsen til å kjøre et nødvendig ærend har vært stor mer enn en gang, men jeg har holdt meg på matten, vært standhaftig og bestilt drosje. Handlefriheten er blitt betrak-telig redusert, men å gi seg mens leken er god er for meg en ledetråd. Både fastlege og nevrolog hadde frem til da velsignet kjøringen min, forutsatt en høy grad av selvdisiplin. Avgjørelsen min ble tatt da også øynene ble forstyrret av parkinson. Fakta er at sykdommen har festet grepet ytterligere, og fakta må vi forholde oss til. Nå håper jeg på rask behandling av min søknad om TT-kort.

CHRISTINA ROLNESS LANGÅS Min far Frode Langås mistet sertifikatet på grunn av parkinson. Det var ett stort nederlag og enda ett “handicap” syntes han. Han har fått seg TT-kort (fra kommunen), vi stiller opp som sjåfør ved behov. Vi er egentlig enige om at dette er det tryggeste for alle - både andre bilister, myke trafikanter og han selv.

fø

re

rk

or

t


Bli fast giverSom fast giver bidrar du hver måned med viktig støtte til forskningen som vil gi bedre hjelp, raskere. Du og vi har et felles ønske for fremtiden - en tid der ingen trenger å frykte en parkinson-diagnose. Forskningen gir oss håp, men det er fortsatt et godt stykke igjen. Din månedlige gave til Norges Parkinsonforbund vil gå til å styrke forskningen ytterligere. Samtidig vil du bli med på blant annet å påvirke helsemyndigheter, finansiere treningstilbud, utdanne likepersoner og gjøre pårørendesamlinger mulig. Sammen skal vi løse dette, og du er den viktigste brikken i puslespillet.

Fyll ut kupongen og send inn i den ferdigfrankerte svarkonvolutten.Vi ønsker deg en riktig god sommer!PS.: Du kan også gi en enkeltgave på Parkinsonforbundets konto: 6116.56.67289

§ 2.Generelt krav til helsehttps://lovdata.no/forskrift/2004-01-19-298/§2 Ingen må føre motorvogn når vedkommende ikke er i stand til å kjøre på trafikksikker måte på grunn av sykdom, bruk av midler som gir svekket kjøreevne, eller annen helsesvekkelse.

Når innehaver av førerkort som følge av helsesvekkelse angitt i første ledd har grunn til å tvile på om føring av motorvogn kan skje på trafikksikker måte, plikter vedkommende å oppsøke lege for undersøkelse før videre kjøring finner sted.

Dersom legen finner at vedkommende ikke fyller helsekravene, plikter legen å gi melding om det til fylkesmannen, jf. lov om helsepersonell § 34, jf. § 76, jf. forskrift fastsatt i medhold av tidligere legelov § 48.

§ 16.Helsekrav ved nevrologiske sykdommerhttps://lovdata.no/forskrift/2004-01-19-298/§16 Helsekrav er ikke oppfylt når nevrologisk sykdom, skade eller operative inngrep gir endret funksjon av det sentrale eller perifere nervesystem med svekket balanse, svekket koordinasjon, svekkede psykomotoriske funksjoner, svekkede kognitive funksjoner eller visuell neglekt og svekkelsen medfører økt trafikksikkerhetsrisiko.

§ 17.Spesielle bestemmelser ved noen nevrologiske sykdommerhttps://lovdata.no/forskrift/2004-01-19-298/§17

7. Degenerative nevrologiske sykdommer med sannsynlig sen progresjonFørerkortgruppe 1Helsekrav oppfylt dersom nevrolog vurderer at det er tilfreds-stillende fysisk og kognitiv funksjonsevne.Helseattest kan deretter gis med anbefaling om førerett for inntil to år, før førerett kan gis med inntil fem års varighet av gangen.

Førerkortgruppe 2 og 3Helsekrav oppfylt dersom nevrolog vurderer at det er tilfreds-stillende fysisk og kognitiv funksjonsevne.Helseattest kan deretter gis med anbefaling om førerett for inntil ett år av gangen.

8 . Degenerative nevrologiske sykdommer med mulig rask progresjonFørerkortgruppe 1Helsekrav oppfylt dersom nevrolog vurderer at det er tilfreds-stillende fysisk og kognitiv funksjonsevne.Helseattest kan deretter gis med anbefaling om førerett for inntil ett år av gangen.

Førerkortgruppe 2 og 3Helsekrav ikke oppfylt.

Hva står det faktisk i lovverket? Forskrift om førerkort, vedlegg 1: Helsekrav

Tusen takk for gaven

Navn:

Adresse:

Postnr.: Sted:

Telefon (brukes ikke til markedsføring):

E-post (for kvittering): Ja takk, send meg gjerne e-post innimellom med tilbud og historier fra Parkinsonforbundet.

Dato/Sted Signatur

JA takk, jeg vil gi en månedlig gave til Parkinsonforbundet

med AvtalegiroHver måned vil jeg gi (kryss av): 500 kr 250 kr 150 kr Annet beløp

Belast mitt kontonr.:Trekkdato den 20. hver måned, eller endre til den hver måned.

Jeg vil spare Parkinsonforbundet for penger,

og vil ikke ha trekkvarsel i forkant hver måned.

Mottaker: Norges Parkinsonforbund Kontonummer: 6116 56 67289

3

Norges Parkinsonforbund

KID (fylles ut av Parkinsonforbundet):For Parkinsonforbundet (navn):

Skriv med blokkbokstaver

Beløpsgrense per trekkmåned

Hvis maksbeløp ikke fylles inn, vil beløpsgrensen bli satt til kr. 10.000 per trekkmåned. Du vil uansett ikke bli trukket mer enn gavebeløpet over.

Tusen takk for gaven

Navn:

Adresse:

Postnr.: Sted:

Telefon (brukes ikke til markedsføring):

E-post (for kvittering): Ja takk, send meg gjerne e-post innimellom med tilbud og historier fra Parkinsonforbundet.

Dato/Sted Signatur

JA takk, jeg vil gi en månedlig gave til Parkinsonforbundet

med AvtalegiroHver måned vil jeg gi (kryss av): 500 kr 250 kr 150 kr Annet beløp

Belast mitt kontonr.:Trekkdato den 20. hver måned, eller endre til den hver måned.

Jeg vil spare Parkinsonforbundet for penger,

og vil ikke ha trekkvarsel i forkant hver måned.

Mottaker: Norges Parkinsonforbund Kontonummer: 6116 56 67289

3


KID (fylles ut av Parkinsonforbundet):For Parkinsonforbundet (navn):

Skriv med blokkbokstaver

Beløpsgrense per trekkmåned

Hvis maksbeløp ikke fylles inn, vil beløpsgrensen bli satt til kr. 10.000 per trekkmåned. Du vil uansett ikke bli trukket mer enn gavebeløpet over.

Vi spanderer porto!

ANNONSE


Gaver:Kronjuvelbrudeparet

Ella og Per Rise

Norges Parkinson Forskningsfondv/Linni Tiller, Gyssestadkollen 76, 1341 Slependen

e.post: [email protected] - tlf. 916 08 464 · www.parkinsonfondet.noKontonummer 8101 06 45603

Nils-Harald SkogåsMinnegaver:

ANNONSE Denne siden på stå på en side med partall - iflg. kunden selv dette.

PP 2-2019.pmd 10.05.2019, 09:304


TUSEN TAKK!

Vi takker for innsamlede midler ;Bursdagsinnsamling

på facebook:Jane HaugerønningJan Anders Austad Tom Erik johansenErlend Tverborgvik

Irene MikkelsenJørgen Bjørnelv

Mona OlsenKristin Kvande Betten

Åse V. BirkelandBerit Berntsen

Ola-Nicolay TeigenTerje Bergstrøm

Hildegunn LundgårdUna Marie Olsen

Ingar Arild Stamnes-Mala

Dagny Røstum VollElse Marie Bachmann

Lasse LundePeter Kjeldstad

Eva Aune KollstrømRoar Berge Melheim

Egil StensrudMathias Andersen

Finn GanzFrida NelsonHilde Lerøy

Roar Seim LarsenBrita LigaardEivind Borge

Skule G. ErnstenChristine Bjørnstad

Bryllupsinnsamling på facebook:Åsa Fallgren og Geir Balsnes

Innsamlingsaksjon parkinsondagen Facebook:

Cathrine Langmo Solhaug

Innsamling på facebook:Jane Haugerønning

Janken HansenArild LorentsenKaroline Hellend

Tore Arnesen

Andre innsamlinger:Bursdagsgaver til Dagny Røstum

En stor takk for gaven:

En stor takk for arvegaver fra:

Vi takker for alle gaver til minne om:Tore Larsen

Willy BarstadJan Didrik Andersen

Roald JohansenBirger Karlsen

Kjell Kristoffer Eidem Turid SørskårHallfrid Hauge

Merethe Råstad

Lillian Ingeborg HagenGrethe Askebakke PaulsenInger Margrethe Rygnestad

Bela EnzingerOle Jørgen Lier

Olaf Arnar ÅsebøKåre Otto Wilhelmsen

Kåre HjortlandRoald Johan Pedersen

Aage EideOlav Arnar ÅsebøJohn Erik Baalerud

Bjarne GjeraldInger Ingvarda Hansen

Ingeborg Emilie Grindflæk Ingebrigtsen

Knut Ivar StubberudLiv Kristensen

Astrid Nielsen Skauge Hans Petter Finne

Rolf Storstrøm

Per Victor Lassen Oddrun Birgit Fluge

ga

ve

r

Vi takker for gaver fra våre faste givere og bidrag på på vår utsendelse i mars.Pengene går til å finansiere norske forskningsprosjekter og tilbud som kurs, samlinger og informasjonsarbeid.

Ditt gavebidrag øker tempoet mot målet vårt: en kur mot parkinson!Gi din gave til kontonummer 6116.56.67289, eller gi på parkinson.no/gave

Alle som har gitt 500 kroner eller mer i gave til Norges Parkinsonforbund i løpet av et kalenderår kan få skattefradrag for gaven(e), forutsatt at vi har ditt fødselsnummer. Du kan få skattefradrag for gaver inntil 50 000 kroner (2019).

Dette blir et viktig år for parkinsonister.

BLA OM!

Norges Parkinsonforbund | Karl Johans gate 7, 0154 Oslo | tlf: 22 00 83 00 | www.parkinson.no | [email protected]

Min frivillige gave til Parkinsonforbundet

Oslo, mars 20192019 kan bli et helt spesielt år. Jeg skriver til deg i dag for å fortelle litt om hva vi håper skal skje og hvorfor jeg mener

det er så banebrytende.Først, la meg bare si tusen takk for at du er med – for at du er den helt nødvendige

medspilleren vi trenger. At du støtter arbeidet økonomisk gjør at mennesker med

parkinson i Norge får en bedre hverdag. For det fortjener du den varmeste takk.

2019 blir forhåpentligvis et veiskille for alle oss som brenner for parkinson-saken. I år skal nemlig myndighetene avgjøre om vi vil få et etterlengtet

kvalitetsløft i hvordan mennesker med parkinson møtes i helsevesen og hjelpetjenester. Jeg skal komme tilbake til det.

La meg først fortelle hvorfor dette er så viktig for meg – og kanskje for deg. årene har jeg sett mye, og lært enda mer. Jeg møter så mange av dere som enten lever med

parkinson selv eller kjenner noen som gjør det. Jeg hører historiene deres om hvor vanskelig livet noen ganger blir med parkinson.

Disse møtene og historiene betyr mye for meg. Jeg får innsikt i hvordan det er å leve

med sykdommen “vår”. Da blir det lettere for meg og forbundet å vite hva vi skal jobbe med.

Hver dag får to nordmenn beskjed om at de har Parkinsons sykdom. Jeg kan

bare tenke meg hvordan det er å motta den diagnosen. Hvor tøft det må være å høre

legen eller nevrologen uttale ordene: “Du har parkinson”. Mange beskriver det å få en slik beskjed som å falle rett ned i et sort

hull. Eller som å få et takras i hodet. I løpet av et blunk vakler hele

Vi kjemper for at alle med parkinson skal

få den hjelpen de trenger og fortjener.

Betalt av

Underskrift ved girering

Betalt til

GIRO

Belastkonto

Betalingsinformasjon

Betalings-frist

H

Kundeidentifikasjon (KID)

KronerØre

Til konto

Blankettnummer

Kvitteringtilbake

< >

Beløp

Blankettnummer

Betalerens kontonummer

Kvittering

GIR

O F

60-1

Innbetalt til konto

Mai

l4yo

u 0

3.20

19

61165667289Norges ParkinsonforbundKarl Johans gate 70154 Oslo

Dette er ikke et betalingskrav, kun en forespørsel om gave.

Beløpet kan selvfølgelig endres.

Norges ParkinsonforbundKarl Johans gate 70154 Oslo

ANNONSE

Hammerfest Taxihus ASStorgata 2, 9600 HAMMERFEST

Tlf. 78 41 12 34

Busser tilpasset rullestolbrukere!Utstyr i våre busser: Sotete ruter,

Radio/stereoanlegg, Air-vondition, Luksusstoler,Tilhengerfeste og stor tilhenger.

Kontakt oss: 78 41 12 34 eller mail:[email protected]

Nordlysvegen 229, 9020 TROMSDALENTlf. 77 64 72 50 - www.troms-fryseterminal.no

Mirawa RestaurantLin Hu Zhang

Schwenckegata 1, 3015 DRAMMENTlf. 32 83 65 85 - www.mirawarestaurant.no

Ing.H. Asmyhr A.S

Hvamsvingen 10, 2013 SKJETTENTlf. 64 83 45 50 - www.asmyhr.no

RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTERMed vestlandsk natur som ramme tilbyr vi rehabiliteringsopphald ved Parkinson sjukdom.Vi har gode, tilrettelagte fasilitetar og dyktig fagstab til rettleiing og oppfølging.Tilbodet vårt inkluderer trening innan mellom anna LSVT Big-metoden og PWR, samtundervisning med hovudvekt på kognitiv terapi, mestringstrategiar og endringsprosesser.I tillegg til å nytte både basseng, gymsal og treningssalar innandørs,legg vi stor vekt på å nytte naturen rundt oss som ein treningsarena.

Sjå vår heimeside www.rkhr.no for meir informasjon.

Sjusjøvegen 2001, 2612 SJUSJØENTlf. 62 33 43 80 - www.pihlske.no

Wear Maskin AsHurumveien 19, 3440 RØYKEN

Tlf. 31 28 52 13 - www.wearmaskin.no

Johannes Bruns gate 2, Tlf. 74 04 82 00verdal.kommune.no

PP 2-2019.pmd 10.05.2019, 09:301

Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienterI samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter.

Du søker om opphold på rehabiliteringssenter ved at fastlegen din sender inn eget henvisningsskjema til en enhet i helse-regionen for videre behandling. Egenandel kr. 140,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte:

Opptreningssentrene anbefales av:

REHABILITERINGSSENTERETNORD-NORGES KURBAD ASConrad Holmboes veg 95, 9011 TromsøTlf. 77 66 88 00 - Fax. 77 66 88 [email protected] - www.kurbadet.noGruppetilbud og individuelle opphold. Nyhet fra 2015: LSVT Loud!

RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTERMed vestlandsk natur som ramme tilbyr vi rehabiliteringsopphald ved Parkinson sjukdom.Vi har gode, tilrettelagte fasilitetar og dyktig fagstab til rettleiing og oppfølging. Tilbodet vårtinkluderer trening innan mellom anna LSVT Big-metoden og PWR, samt undervisning medhovudvekt på kognitiv terapi, mestringstrategiar og endringsprosesser. I tillegg til å nytte bådebasseng, gymsal og treningssalar innandørs, legg vi stor vekt på å nytte naturen rundt osssom ein treningsarena.

Sjå vår heimeside www.rkhr.no for meir informasjon

KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTERKastvollvegen 11, 7670 INDERØYTlf. 74 12 46 50 - [email protected]

Tilbud om individuelle- og gruppeopphold; grupper for DBS opererte, LSVTbig, PWR,nydiagnostiserte, vanlige gruppeopphold.For nærmere info se vår hjemmeside www.kastvollen.no. Følg oss også på facebook.

RINGEN REHABILITERINGSSENTER asTlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 [email protected] - www.ringen-rehab.no

RehabiliteringstilbudAlle gruppetilbud har ankomst og avreise torsdager.

Gruppeinntak Parkinson +5503. jan - 24. jan, 24. jan - 14. feb, 14. feb - 07. mar - 07. mar - 28. mar, 25. mar - 18. apr,15. mai - 06. jun, 06. jun - 27. jun, 18. jul - 08. aug, 08. aug - 29. aug, 29. sep - 19. sept,19. sep - 10. okt, 31. okt - 21. nov, 21. nov -. 12 des 2019,

Gruppeinntak Parkinson yngres -5524. apr - 15. mai, 10. okt - 13. okt 2019.IIndividuelt tilpasset rehabilitering, på dag og døgnopphold. Helhetlig, tverrfagligtilnærming med tanke på å nå de fleste motoriske, og ikke-motoriske symptomeneved Parkinson. LSVT- BIG treningstilbud dag og døgn med både fysioterapeut og ergoterapeut.

PP 2-2019.pmd 10.05.2019, 09:303

ANNONSE

ANNONSE

ANNONSE

PP 2-2019.pmd 10.05.2019, 09:302


AUST-AGDERv/Bente F. NilsenBrattåsen 734817 HIS 97 65 33 [email protected]

BUSKERUDv/Brita Faaberg Buskerudveien 1373027 DRAMMEN 97 50 76 [email protected]

ØVRE BUSKERUD v/Ola Perstølen Leksvolvegen. 103570 ÅL 91 35 78 48

KONGSBERG v/Sven Esben Bang Bråflåtvegen. 73630 RØDBERG 90 84 88 [email protected] FINNMARK v/Paul Kr istian OlaussenLærer Rustens vei 19518 Alta97 18 32 [email protected]

HEDMARKv/Solveig BekkSven Morens vei 262408 ELVERUM95 85 05 [email protected]

SOLØR-ODALv/Analia Serrano ClaveroFinnskogvegen 1002224 AUSTMARKA48 26 14 [email protected]

HAMAR OG OMLAND v/Ivar RefsdalHøgvollveien 632312 OTTESTAD91 30 10 [email protected]

ØSTERDALEN v/Reidar Nystuen Likvernvn. 58 2412 Sørskogbygda 92 63 91 [email protected] HORDALAND v/Jan Bjørn EkangerDamsgårdsveien 555058 Bergen90 60 27 [email protected]

SUNNHORDLAND v/Hilja Sòtkajär vi PouljoLeitevegen 41 5430 BREMNES99 02 28 [email protected]

MØRE OG ROMSDAL v/May Britt Johnsen VikestrandPlassevegen 96104 Volda41 46 23 [email protected]

NORDMØRE v/Ingr id Hagedal Garnveien 18 a 6515 Kristiansund 70 33 34 69 / 90 14 83 25 [email protected]

ROMSDAL v/Vigdis Ner landBjørset Bovegen 11 6410 MOLDE 40 20 01 [email protected]

SUNNMØRE v/Kari Steinsvik Slevika 23 6016 ÅLESUND 90 19 46 [email protected]

NORDLAND v/Steinar Arnesen Skonsenghagen 28615 SKONSENG 48 21 63 32 [email protected]

BODØ OG OMEGN v/Grethe KantStrømsnessletta 88215 VALNESFJORD75 64 91 95/ 908 46 [email protected]

LOFOTEN OG VESTERÅLEN v/Steinar Kar lsenOshaugveien 22 8415 SORTLAND 95 19 27 [email protected] NARVIK OG OMEGN v/Arnt Zimmermann Kongensgate . 48 8514 NARVIK 90 50 90 06 nar [email protected]

RANA v/Steinar ArnesenSkonsenghagen 2 8615 SKONSENG48 21 63 [email protected]

HELGELANDv/Stein Ivar Mor tensenGleinsvågvn. 68 8820 DØNNA90 59 29 [email protected]

TRØNDELAG v/Viktor Normann IversenFiolvegen 25B7654 VERDAL91 70 73 94 [email protected]

GAULDAL-OPPDAL v/Torbjørn AkersveenBrøsetvegen 267045 Trondheim91 17 03 [email protected]

INNTRØNDELAG v/Jan Anders AustadHyllavegen 197670 INDERØY90 10 37 38 [email protected]

NAMDAL v/Ole Harald Røthe Kjær lighetsstien 77 B 7804 NAMSOS 97 95 96 66 [email protected]

TRONDHEIM v/Torbjørn ModigEnromvegen 2257026 TRONDHEIM90 18 32 84 [email protected]

OPPLAND v/Ingar Tangen Odland B.lundgårdsgate 26 2608 LILLEHAMMER92 26 38 [email protected] OSLO/AKERSHUS v/Bjørn SkareAuvi terrasse 4c3403 LIER92 06 38 [email protected]

ASKER OG BÆRUM v/Finn Er ling DahlBasaltveien 431359 EIKSMARKA93 49 59 65finn.er [email protected]

FOLLOv/Cornelis Post Stenfeltskogen 271405 LANGHUS 90 59 56 11 / 64 86 94 [email protected]

LØRENSKOG v/Torgeir Torsteinsen Nesåsveien 11, 1475 FINSTADJORDET 91 11 00 92tor [email protected]

OSLO VEST v/Ir is WishmanFirkløver veien 50379 Oslo91 61 75 [email protected]

OSLO NORD v/Hildrun TyldumVeitvetveien 300596 Oslo97 56 94 [email protected]

OSLO SYD v/Renny Bakke Amundsen Nordåssløyfa 12, 1251 OSLO 93 01 80 [email protected]

SKEDSMO OG OMEGN v/Svein B. StugeFr ydenlundsgate 2C2010 STRØMMEN95 83 05 [email protected]

ROGALAND v/Karin T. FisketjønRevheimsberget 44046 Hafrsfjord98 28 75 95 [email protected]

HAUGESUND OG OMEGN v/ Målfr id Toft Anaveien 355550 SVEIO99 26 93 [email protected]

SOGN OG FJORDANE v/Reidun SagenStrandgata. 22 6905 Florø95 89 22 [email protected]

TELEMARK v/Gunnar Engebretsen Bor ti Reicheltsv. 2 3920 PORSGRUNN 41 50 23 [email protected] TROMS v/Ranveig Nilsen Fjellskardalen 218 9056 MORTENHALS95 28 10 [email protected]

HARSTAD & OMLANDv/Alf Hanssen Skilleveien. 17 9411 HARSTAD 90 57 31 83 [email protected] VEST-AGDER v/Terje NygårdTopdalsveien 287 A 4658 TVEIT99 38 73 [email protected] VESTFOLD v/Per HalleRåstadveien 533115 Tønsberg95 99 12 [email protected] ØSTFOLD v/Ragnhild BuggeFrøyasgate 24 1608 FREDIKSTAD93 00 89 [email protected]

fo

re

nin

gs

ov

er

sik

t



Norges ParkinsonforbundPortokostnader og ekspedisjon kommer i tillegg.

Navn: ................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Adresse: .......................................................................................... Postnummer/sted: ..................................................................................................................................................................................

Telefon: ............................................................................................ E-post: ...........................................................................................................................................................................................................

ANTALL HVA PRIS

Bøker

........ stk Den lille parkinsonboken bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for parkinsonisme 25,- ........ stk Den lille parkinsonboken bind 2: Komplisert parkinsonisme 25,- ........ stk Livet med parkinson - slik vi opplever sykdommen 25,- Brosjyrer

........ stk Trening for folk med parkinson - motivasjon fra A til Å 0,- ........ stk Informasjonsmappe for barnefamilier der mor eller far har parkinson. 0,- ........ stk Søvn og Parkinsons sykdom 25,- ........ stk Tid for sykehjem 30,- ........ stk Operasjon for parkinsons sykdom: Tiden etter operasjonen 0,- ........ stk Seksualitet og samliv 15,- ........ stk Nære omsorgspersoner 25,- ........ stk Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom 25,- ........ stk I bevegelse - en treningsveileder 25,- ........ stk Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom 0,- ........ stk Fall ved Parkinsons sykdom 25,- ........ stk Parkinson pluss 25,- ........ stk Apati, depresjon og fatigue 15,- ........ stk Smerter ved Parkinsons sykdom 25,- ........ stk Riktig dose til riktig tid 0,- ........ stk Operasjon for Parkinsons sykdom: En orientering til deg som er henvist til behandling med hjernestimulator. 0,- ........ stk Å finne rytmen, skrevet av Audun Myskja 25,- ........ stk Nære omsorgspersoner 25,- Diktsamlinger

........ stk Med en uvenn i kroppen 1 av Per Martin Linnebo 100,- ........ stk Med en uvenn i kroppen 2 av Per Martin Linnebo 150,- Annet

........ stk Reisekort med kort informasjon om parkinson på ulike språk 0,- ........ stk Gule gummiarmbånd med påskriften “Team Parkinson” og “Shaken, not stirred” 0,- ........ stk Postkort med ulike motiver 0,- ........ stk Parkinson handlenett 50,-

Medlemskap Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonsforbund: r Pasientmedlem (kr 400,- pr år) r Støttemedlem (kr 350,- pr år) Fødselsdato og -år :........................................................ r Nærmeste pårørende (kr 350,- pr år) Bosatt i samme husstand som: ............................................................................................................

Bestillinger kan også gjøres på www.parkinson.no. Alle brosjyrene er gratis tilgjengelig på parkinson.no for nedlasting.

be

st

ill

ing

Returadresse:Norges Parkinsonforbund Karl Johans gt. 7 0154 OSLO

Noen ting er viktige å snakke om

– og viktige å skrive ned.Karen Aardal har gjort det som stadig flere av oss gjør, skrevet testament.

Et testament sikrer at dine eiendeler og midler fordeles slik du ønsker, og det er derfor mange gode grunner til å skrive testament. Å gi en gave til en veldedig

organisasjon, kan være én av dem. Karen har valgt å gi en slik gave. Hun har også valgt å snakke åpent med sine nærmeste om arv, noe som har bidratt til å skape

forståelse, og luket bort kilder til uenighet. Nå og i fremtiden. Les mer på detgodetestament.no

Documents

nr 2/2019 - årgang 35 Parkinsonposten...ned på reagensglassnivå. Det er 1000 ting å huske på. Det å starte opp et helt nytt nasjonalt forskningssenter på store Haukeland universitetssykehus