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Revista Nº 50 Septiembre 2009ko Iraila
“Estamos aquí cuando nos necesitéis”.
¡Disfrutando bajo la lluvia !
El Sábado 19 de Septiembre nos reunimos en Donostia familiares y afectados de Esclerosis Lateral
Amiotrófica de los tres Territorios, para visitar el Aquarium de Donostia y a continuación comer en la
Sidrería "Saizar" de Usúrbil, como una más de nuestras actividades del presente año.
Un día de abundantes chaparrones, el agua nos mojó a gusto y aprovechando que en estas fechas
se celebra el "Festival Internacional de Cine de Donostia-San Sebastián", parodiando aquella famo-
sa película podemos decir ¡DISFRUTANDO BAJO LA LLUVIA!
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Jornada de ocio en DonostiDe nuevo hemos celebrado un DIA DE OCIO, reuniéndonos
los asociados de Araba, Bizkaia y Gipuzkoa ; esta vez en Donosti, compitiendo con el Festival de Cine, ya que elegimos el 19, sábado, para compartir un día de disfrute cultural y gastronómico, pero sobre todo de convivencia entre los miembros de Adela EH.
Como nuestro objetivo era claro y conciso, no tuvimos tiempo de pararnos en el Hotel María Cristina para pedirle un autógrafo a Brad Pitt y demás estrellas rutilantes del Festival de Cine.
Nos reunimos 60 personas y el punto de confluencia fue el AQUARIUM de San Sebastián, al final del Paseo Nuevo, y junto al puerto.
Los compañeros de Donosti lo habían preparado todo muy bien y seguidamente iniciamos la visita al Aquarium, de fácil acceso tanto externamente como dentro del recinto.
Quien más quien menos ya habíamos visitado alguna vez este atractivo turístico que tiene San Sebastián, amén de tantos otros, pero realmente te quedas boquiabierto con la belleza contenida en sus instalaciones y no sabes qué resultó más bonito si los acuarios del Cantábrico, el oceanario, el manglar, el arrecife; en definitiva nos alegramos tanto la vista con las maravillas submarinas que daban ganas de alargar la visita.
El túnel transparente te hacía sentirte compartiendo con los peces en su hábitat y había de todas clases, escualos, mantas raya y todas las variedades, grandes y pequeños, de mil colores, con paisajes marinos que simulaban la naturaleza marina al alcance de nuestros ojos. Una maravilla.
El esqueleto de la ballena de 11 metros, las artes de pesca y todo lo relacionado con la evolución de los barcos pesqueros, nos transportaron a épocas donde los “arrantzales” eran verdaderos héroes, aunque hoy siguen siéndolo por los riesgos que corren los atuneros con los piratas del siglo XXI, en singladuras tan alejadas de nuestras costas.
A las 13:45 nos trasladamos en autobuses a la Sidrería Saizar, en Usúrbil, en un entorno rural maravilloso, con magníficas vistas y rodeados de manzanos por todas partes. Llegamos con apetito y disfrutamos del menú de sidrería que se había concertado: Tortilla de bacalao, bacalao con piperrada, chuleta de buey con ensalada de lechuga o rape con patatas, queso Idiazabal con membrillo, nueces, sidra, vino, agua y café. Quedamos muy satisfechos. Ambiente estupendo y distendido.
Tomamos algunas fotos que acompañamos a este pequeño resumen.
A las 6:30 de la tarde nos regresamos a nuestras respectivas sedes con la sensación de haber pasado un día de grata convivencia, de haber conocido a miembros nuevos de la asociación y a veteranos que en otras ocasiones no se habían animado a compartir estas Salidas de Ocio.
Como resumen, a pesar de la lluvia, nosotros le pusimos buena cara al mal tiempo y Donosti nos dio buena bienvenida y únicamente arreció la lluvia a la salida del Aquarium; San Sebastián es una ciudad preciosa siempre y los animados socios y simpatizantes de Adela que quisimos pasar un día de ocio en compañía de amigos de la asociación, a fe que lo conseguimos.
Enhorabuena a los organizadores del festejo, porque todo salió estupendamente.
Desde Bilbao salimos a las 10 y regresamos a las 19:30, y eso que llovía..., así es que volvamos a repetir pronto estas salidas de ocio y si alguien tiene sugerencias para elegir destinos que lo comunique a su respectiva asociación.
Hasta la próxima.
ANGEL VILLA
Las sorpresas de la vida :
SANTURTZI GASTRONOMIKA
Hola a todos.
Este año, los principales restaurantes de Santurtzi se han unido para presentar lo mejor de la gastronomía santurtzia-rra dando vida a una marca símbolo de la calidad, tradición e innovación de la cocina santurtziarra:
“SANTURTZI GASTRONOMIKA”
Esta iniciativa, respaldada por el Ser-vicio Comercio y Turismo del Ayun-tamiento de Santurtzi tiene como fin desarrollar y difundir la rica tradición culinaria de nuestro pueblo.. Un pro-yecto que pretende unir esfuerzos, sin perder la personalidad de cada esta-blecimiento, para que la restauración santurtziarra sea percibida por el con-sumidor con valores como la calidad y la tradición renovada. Para ello, se pro-pone la realización de acciones de pla-nificación, promoción y difusión que contribuyan a conseguir dicha percep-ción entre nuestros visitantes y entre los propios vecinos y vecinas de la comarca marinera.
Los diez restaurantes que a día de hoy integran la marca son el Pazo Doval, Sotavento, Mandanga, Currito, el batzoki, el NH Oriol, Maisu, La Parrilla, Kai-Alde y Don Jaime.
Esta asociación, pretende celebrar cada año, una Gala-Cena benéfica con el fin de recaudar fondos para distintos moti-vos. Este año es la primera que se cele-bra, y unos grandes amigotes (que pena
que sean del Athletic…), han pensado en la ELA. Así que el día 2 de octubre, se celebrará esta gala-cena benéfica a favor de los enfermos de Esclerosis La-teral Amiotrófica, que tendrá lugar a las 21h en el Palacio de Oriol.
El pase o entrada, cuesta 50€ y da ac-ceso a la cena y espectáculo. Estos pa-ses pueden adquirirse en los estableci-mientos asociados, Bar Lagun-Etxea y la asociación de ADELA-Bilbao. O po-déis remitirme un mail, para reservaros los pases a [email protected].
Creo que es una gran forma de disfru-tar de una gran velada en compañía de amigos, disfrutando de la gastronomía santurtziarra. Además, tengo entendi-do que alguna celebridad acudirá al evento. Y por supuesto, YO. Espero veros a todos y que lo pasemos genial. Promete ser la velada del año!!!!
ANIMATE!!!
Mikel Trueba
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El pasado 10 de septiembre se celebró el Día de la Fisioterapia. Este año, el Colegio Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco, en colaboración con la Asociación de Afectados de ELA, eligió la fisioterapia en la ELA como tema central de sus celebraciones.
Con el objetivo de mostrar a la ciudadanía en general y a los afectados en particular qué puede aportar la fisioterapia para aliviar las consecuencias de esta dura enfermedad se organizaron sendas conferencias en los tres territorios de la Comunidad Autónoma Vas-ca. La intención era mostrar las acciones y las técnicas que pueden utilizar encaminadas a paliar, mantener y preservar las mejores condiciones físicas posibles para así mante-ner la autonomía personal del paciente.
En San Sebastián, los ponentes fueron el Dr. Juan José Poza y la Fisioterapeuta Uxue Urkiola. En Vitoria, la Dra. Mª José Almaraz y el Fisioterapeuta Asier Merino y en Bilbao abrió la sesión el Dr. Luis Varona y la cerró la Fisioterapeuta Uxune Gabicagogeascoa.
Curación no, tratamiento Sí!
El doctor Luis Varona, quien dirige la con-sulta de ELA en el Hospital de Basurto desde hace 13 años, ofreció una visión global de una enfermedad que tiene registrados 140 casos en la CAV. La media es, a día de hoy, 2,2 enfermos por cada 100.000 habitantes.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es la enfermedad neurodegenerativa más
frecuente en personas jóvenes y de media-na edad. Daña el sistema nervioso y mer-ma progresivamente la capacidad de movi-miento de la persona. Sus causas son aún desconocidas y solo el 5% de los casos es hereditario.
Aunque a día de hoy la ELA no tiene cu-ración sí tiene tratamiento. Para controlar y hacer un seguimiento de los síntomas se requiere un equipo multidisciplinar que se ocupe de los problemas físicos, psicológicos y espirituales que provoca la enfermedad.
En opinión del doctor Varona, la fisiote-rapia es fundamental en el tratamiento de la ELA ya que ayuda a alcanzar el máximo potencial del enfermo dentro de sus limita-ciones. Aunque la discapacidad creada sea ya irreversible, los tratamientos fisioterapéu-ticos se pueden utilizar en todas las fases: precoz, con ejercicio aeróbico y estiramien-tos, la espasticidad y la ayuda para la deam-bulación.
Respecto a la fisioterapia en el medio acuoso parece que está dando buenos re-sultados no solo sobre el físico del enfermo sino también sobre el sueño, el humor y el apetito.
También se refirió el doctor Varona a la importancia de la realización de ejercicio fí-sico por parte de los afectados. Aunque no está demostrado que su práctica tenga algún efecto sobre la evolución de la enfermedad, sí hay estudios que aseguran que el ejercicio físico es neuroprotector. La intensidad del
trabajo físico que se realice ha de valorarse dependiendo de la capacidad del paciente pero en ningún caso debe llegar a finalizar el ejercicio muy cansado. Si el cansancio persiste treinta minutos después de haber finalizado la tarea significa que el enfermo ha sobrepasado sus límites y se ha excedido de su capacidad.
La fisioterapia, un buentratamiento paliativo
Cada uno de los fisioterapeutas que inter-vinieron en las tres jornadas celebradas en Bizkaia, Araba y Gipuzkoa hicieron una sem-blanza global de su labor como profesionales en el tratamiento de la ELA.
Tanto por la sintomatología que presen-ta la enfermedad como debido a ella, los pacientes sufren debilidad, espasticidad, hiperreflexia, fasciculaciones, dolor, estre-ñimiento, inmovilidad, retracciones, etc. Los fisioterapeutas pueden intervenir para pre-venir futuras complicaciones y disminuir los síntomas.
El objetivo final del fisioterapeuta no es otro que mantener la calidad de vida del paciente y para lograrlo dispone de varios medios de gran efectividad tales como pro-gramas de estiramiento y ejercicio activo, movilizaciones pasivas, ejercicios de mante-nimiento de la fuerza, ayudas técnicas y un amplio abanico de prácticas.
Inicio de la fisioterapia
El comienzo de la fisioterapia debe dar-se desde el momento en el que se conoce el diagnóstico de la enfermedad. Se iniciará con una valoración del paciente que ayude a saber qué debe hacer hoy el profesional, qué puede hacer mañana y qué se puede mejorar en el futuro.
Este análisis inicial dará una idea certera del tratamiento que requiere cada paciente.
Cada persona afectada es única y las mis-mas lesiones evolucionan de manera diferen-te de una persona a otra. Por esto es necesa-rio un tratamiento individualizado, flexible y revisable y adaptado periódicamente.
A través de la fisioterapia se puede pro-porcionar información y educación tanto al paciente como a la familia. Además se puede tratar el dolor, el tono muscular, prevenir de-formidades, aconsejar sobre el uso sensato de la energía y del ejercicio y mantener la fuerza muscular, la longitud y la amplitud de movimiento articular para maximizar cada función.
También se logra con el tratamiento fi-sioterapéutico mejorar la coordinación y el equilibrio, estimular la marcha, favorecer la movilidad y la independencia del paciente, mantener la experiencia de movimiento y vi-gilar la disfunción respiratoria.
Recomendaciones para el ejercicio
Hay varias recomendaciones que es im-prescindible atender para lograr alejar lo más posible las limitaciones de la persona. Entre ellas, las siguientes:
.. Permitir que el paciente continúe las actividades en las que participaba antes del diagnóstico mientras sea capaz de hacerlo de forma segura.
.. Animar a realizar actividades como ca-minar o andar.
.. Llevar un estilo de vida activo cuando no se pueda practicar deporte u otros ejer-cicios.
.. Evitar ejercicios de resistencia alta que aumentan el riesgo de lesión muscular sin aportar ningún beneficio adicional sobre un programa de resistencia moderada.
.. Que los pacientes construyan su pro-pio programa y aconsejarles que vigilen los efectos de su ejercicio sobre la astenia y el dolor.
.. Realizar ejercicio frecuente y durante un corto periodo de tiempo en lugar de una actividad prolongada. Hay que programar el ejercicio cuando después se disponga de tiempo para descansar.
.. Los ejercicios no han de cansar al pa-ciente de manera que a lo largo del día pue-da realizar otras actividades tales como jugar con sus hijos o nietos o salir con pareja, fa-miliares o amigos. Esto es mucho más im-portante que cumplir a rajatabla un programa físico.
.. Los pacientes deben ser plenamente conscientes de que el ejercicio no curará su enfermedad ni evitará el deterioro físico pero puede aumentar su actividad y propor-cionarle los beneficios generales que todos experimentamos con el ejercicio.
.. Los programas deben incluir ejercicios cardiovasculares, respiratorios, estiramien-tos, movilizaciones y trabajo muscular.
.. En todo momento hay que evitar la fati-ga muscular por lo que los ejercicios activos hay que realizarlos en la medida en la que el paciente pueda.
Para maximizar la función y la calidad de vida es necesario proporcionar a los pacien-tes conocimientos de los diferentes tipos de ayudas de las que se dispone. Esas ayudas pueden ser vistas por el enfermo como un signo de deterioro y en muchas ocasiones no las aceptan fácilmente. Hay que prestar una atención cuidadosa cuando se introdu-cen nuevos dispositivos para evitar el recha-zo.
Mejorar las condiciones de vida del paciente
La fisioterapia no es una herramienta cu-rativa pero sí es un buen instrumento paliati-vo. Hoy en día existen fármacos que pueden prolongar la supervivencia de los pacientes pero no evitan la progresión de la enfer-medad. Aquí es donde cobra importancia la fisioterapia ya que es un tratamiento que permite mantener las mejores condiciones físicas en cada fase de la enfermedad.
Las técnicas fisioterapéuticas previenen deformidades y permiten mantener los me-canismos posturales, la amplitud articular y la experiencia del movimiento en el curso de la enfermedad.
El fisioterapeuta acompaña desde el inicio de la enfermedad de manera individual y se adapta a cada fase. Asesora a los pacientes, intenta anticiparse a problemas futuros y tra-baja con el paciente y su familia de manera física y psicológica para que el resultado sea el mejor posible.
En definitiva, el fisioterapeuta se convierte en un aliado indispensable para que el en-fermo de ELA mantenga la mejor calidad de vida posible.
Begoña Beristain
La fisioterapia mejora la calidad de vida de los enfermos de ELA
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DeSDe VITORIAel día 10 de septiembre con motivo de
la celebración del Día Mundial de la Fi-
sioterapia el Colegio Oficial de Fisiotera-
peutas del País Vasco ha organizado una
jornada en los tres territorios de la Comu-
nidad Autónoma en colaboración con la
asociación de afectados de esclerosis La-
teral Amiotrófica, ADeLA. en Bilbao, San
Sebastian y Vitoria-Gasteiz se han llevado
a cabo tres charlas simultáneas con el
objetivo de explicar qué puede aportar la
fisioterapia para aliviar las consecuencias
de esta enfermedad.
en Vitoria-Gasteiz la charla ha cons-
tado de dos partes. en la primera parte
Mª José Almaraz, médica, ha hablado so-
bre los cuidados paliativos a enfermos de
eLA y Asier Merino, fisioterapeuta, se ha
centrado en los beneficios y las técnicas
utilizadas en fisioterapia para esta enfer-
medad.
CUIDADOS PALIATIVOS
La doctora Mª José Almaraz ha hablado
de los cuidados paliativos en enfermos de
esclerosis Lateral Amiotrófica. ella forma
parte del equipo de Cuidados Paliativos del
hospital de Txagorritxu de Vitoria-Gasteiz.
este equipo está formado por una médi-
ca y una enfermera y desde el año 2002
hacen un seguimiento a los pacientes de
eLA. Surge con el objetivo de que haya
un equipo que de una atención de mayor
calidad a los pacientes y sus familiares y
que sea organizador y coordinador de las
necesidades que vayan apareciendo como
consecuencia de la evolución de la enfer-
medad. Hasta aquel momento no había
un seguimiento integral de los pacientes y
dependía de éstos demandar ayuda según
surgían las necesidades.
Había, por otra parte, muchos menos
conocimiento sobre ayudas técnicas.
Como sabemos, la eLA es una enfermedad
progresiva, que requiere una actuación co-
ordinada entre diferentes profesionales ya
que afecta a muchas esferas de la vida del
paciente. en la actualidad, el equipo de
Cuidados Paliativos se encarga de esa co-
ordinación además de dar apoyo en cada
fase de la enfermedad, derivar, cuando es
necesario, a los diferentes profesionales y
agilizar y facilitar los procesos para acce-
der a los diferentes tratamientos y ayu-
das. este equipo trabaja de forma coordi-
nada con otros profesionales del hospital
(neurólogo, neumólogo, nutricionista…) y
su objetivo de tratamiento son todos los
síntomas que vayan surgiendo. Una de las
ventajas es que en cualquier momento
paciente o familia pueden llamar directa-
mente a este equipo por teléfono.
Cuidados Paliativos: el cuidado activo
y total de las enfermedades que no tienen
respuesta al tratamiento curativo, siendo
el objetivo principal conseguir la mejor
calidad de vida posible para los pacientes
y sus familias. Sus objetivos de tratamien-
to son:
Proporcionan alivio del dolor y otros sín-•
tomas.
Afirman la vida y consideran la muerte •
como un proceso normal.
No intentan ni acelerar ni retrasar la •
muerte.
Integran los aspectos espirituales y psi-•
cológicos del cuidado del paciente.
Utilizan una aproximación de equipo •
para responder a las necesidades de los
pacientes y sus familias
Mejoran la calidad de vida y pueden •
también influenciar positivamente en el
curso de la enfermedad.
Además de explicar en qué consiste el
trabajo del equipo de Cuidados Paliativos
y los diferentes recursos con que se cuen-
ta para hacer frente a la enfermedad, se
dio información a cerca de un estudio que
ha llevado a cabo este equipo en su inte-
rés por contribuir a la mejora de la calidad
de vida de pacientes y familiares.
en este estudio se ha recogido la opi-
nión de un grupo de cuidadores en rela-
ción a dos ayudas como son la PeG (sonda
de alimentación que se inserta quirúrgica-
mente a través de la piel del abdomen) y
la ventilación mecánica no invasiva.
Las conclusiones del estudio nos dicen
que para la mayoría de los cuidadores estas
ayudas-sobre todo la PeG, en la ventilación
hay más divergencia- mejoran la calidad de
vida del paciente sin dar excesiva carga de
trabajo. La mayoría de los cuidadores afir-
man que volverían a asumir dichas técni-
cas, sobre todo en el caso de la PeG.
Otro de los temas de preocupación del
equipo, y sobre el que han realizado un
análisis, es la adaptación del paciente a
la enfermedad. Dentro de su experiencia
han visto que existe una relación entre la
reacción ante el diagnóstico y como va a
ser posteriormente la adaptación a la en-
fermedad.
Por ejemplo, entre los pacientes que
en un primer momento han mostrado
tristeza hay un porcentaje mucho mayor
de personas que se adaptan mejor a la
enfermedad. Por el contrario, en aquellos
procesos que comienzan con ira la adap-
tación es, en muchos casos, más difícil y
hay más casos de aislamiento y rabia.
esta enfermedad, extremadamente
cruel, a día de hoy no tiene tratamiento
curativo, pero cada vez es más lo que se
puede hacer para mantener durante el
mayor tiempo posible la mayor calidad de
vida posible y para hacer la vida más fá-
cil tanto al paciente como a su entorno.
el equipo de Cuidados Paliativos puede
ayudarnos a conocer todo lo que está en
nuestras manos.
Para terminar se destacó la importan-
cia que tiene la autonomía del paciente
para decidir qué quiere y tomar decisiones
sobre lo que le afecta y sobre lo que hay
para mejorar su calidad de vida.
Por su parte las personas asistentes manifestaron entre sus inquietudes la necesidad de contar con psicólogos y psiquiatras que
conozcan la enfermedad para apoyar y para ayudar a tomar decisiones importantes dentro del proceso de evolución de la enferme-
dad.
También se expresó la satisfacción de los pacientes con el servicio de fisioterapia y se destacó la falta de cobertura que existe en
el sistema público de salud en relación al tratamiento fisioterapéutico, a pesar de los beneficios que conlleva.
MIReILLe SANZ
Plantearse cualquier tipo de viaje con
la movilidad reducida se convierte en mu-
chas ocasiones en un acto de osadía. Tan
rotunda afirmación sigue siendo cierta en
muchos casos pero, afortunadamente,
cada vez nos lo ponen más fácil en lu-
gares como estaciones de tren, metro y
aeropuertos.
Tomando como referencia estos últi-
mos, los aeropuertos, sería interesante
que todas aquellas personas con movili-
dad reducida o sus acompañantes cono-
ciesen el servicio que presta AeNA bajo el
nombre “Viajar sin barreras”. Nosotras lo
hemos probado este verano con un resul-
tado más que satisfactorio.
Se trata de un programa de asisten-
cia a pasajeros con alguna discapacidad
y/o movilidad reducida que se puede so-
licitar a través de la página web de Aena
(www.aena.es) o a través del teléfono del
Servicio de Información y Atención Telefó-
nica (902 404 704) de Aena.
en términos generales, el servicio o
asistencia a recibir por parte del pasajero
con movilidad reducida consiste en:
-Aeropuerto de salida: Recogida en el
punto de encuentro de la persona y ayu-
da con su equipaje de mano, y acompa-
ñamiento al mostrador de facturación,
asistencia en los trámites necesarios para
facturar, acompañamiento hacia la zona
de embarque, pasando los controles de
seguridad , aduanas, etc. necesarios; em-
barque en el avión y desplazamiento has-
ta el asiento designado en el mismo.
- Aeropuerto de llegada: Ayuda con el
equipaje de mano, desplazamiento des-
de el asiento hasta la puerta del avión
y desembarque; desplazamiento hacia la
sala de equipajes , pasando los controles
necesarios, y desde aquí, desplazamiento
hasta un punto de encuentro en el aero-
puerto de destino (si éste se encuentra
en un estado miembro de la Unión eu-
ropea).
en los tránsitos/conexiones se presta la
asistencia necesaria para realizar con éxi-
to el tránsito o la conexión, incluyendo, si
procede, maniobras de embarque, desem-
barque, traslados por la terminal, etc.
Y lo bueno de todo esto es que el pro-
grama funciona a la perfección.
Salimos del Aeropuerto de Bilbao y solo
con dirigirnos al punto de encuentro todo
fue rodado: información en el aeropuerto,
ayuda en la facturación y acompañamien-
to hasta la misma puerta del avión. Cuan-
do todo lo bueno había terminado, o sea,
las vacaciones en Lanzarote, vuelta al ae-
ropuerto de Arrecife donde sin dirigirnos a
ningún punto, ya nos estaban esperando
en la puerta para ayudarnos en todo mo-
mento.
en definitiva, que los tránsitos por los
aeropuertos no deben ser un impedimento
a la hora de disfrutar de unas buenas vaca-
ciones en cualquier punto del mundo.
BeGOÑA
DeSDe DONOSTI
VIAJAR SIN BARReRAS
La charla del día 10, sobre la importancia de la Fisiotera-
pia en la eLA, fue muy bien acogida; acudieron tanto enfer-
mos, familiares como un notable grupo de fisioterapeutas
de Gipuzkoa.
Uxue Urkiola, nos recalcó que el trabajo fisioterapéuti-
co con un enfermo de eLA, tiene como finalidad prevenir
futuras complicaciones y disminuir la sintomatología que
presenta.
el objetivo global de la fisioterapia en la eLA sería:
- mantener la calidad de vida del afectado
- Y mantener una función óptima
el Dr. D Juan José Poza, Neurólogo del Hospital de Do-
nostia, nos ofreció una amplia información sobre la esclero-
sis Lateral Amiotrófica.
Los asistentes quedaron muy satisfechos por la explica-
ción tan completa, clara y sencilla sobre todos los aspectos
de la enfermedad.
Igualmente algunos miembros de la Asociación de Nava-
rra que acudieron a la charla, le expresaron de manera muy
entusiasta al Dr. Poza su exposición sobre el tema
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Evaluación de la jornada La jornada organizada por el Colegio
Oficial de Fisioterapeutas del País Vasco para celebrar su Día Mundial y en co-laboración con las Asociaciones de Es-clerosis Lateral Amiotrófica ADELA , obtuvo un nivel de respuesta muy dife-rente en los distintos territorios, mientras que en Gipuzkoa la respuesta fue muy
buena acudiendo a la misma unos veinte profesionales, en Bizkaia y Álava la pre-sencia, mejor dicho, la no presencia, fue muy notoria, acudiendo únicamente, dos profesionales.
Como Asociaciones de afectados de Bizkaia y Álava nos sorprendió la escasa
presencia de estos profesionales teniendo en cuenta que la jornada tenía como fina-lidad por una parte, el conocimiento de la enfermedad y por otra, los beneficios que como disciplina y profesión la fisio-terapia puede aportar a la enfermedad.
ADELA E H.
Llega el otoño y todas sus nove-dades: los niños y niñas al cole, los currelas al tajo, los cambios de tiempo ... Pero este año llega con un acom-pañante que ya viene causándonos quebraderos de cabeza desde hace unos meses: el virus H1N1, osea, la gripe A.
A grandes rasgos, lo que hay que saber de esta nueva gripe es que tie-ne una mayor capacidad de contagio que la gripe estacional y que afortuna-damente se dispone de fármacos que actúan directamente contra el virus.
Los enfermos de la nueva gripe presentan problemas similares (fiebre, dolor de garganta, tos, malestar gene-ral…) a los de la gripe estacional, pero de importancia habitualmente menor. La nueva gripe supone un problema general de salud sobre todo porque ha aumentado la demanda de cuida-dos sanitarios, pero no porque los cui-dados sean muy complicados. Si bien resulta evidente que puede empeorar la situación de algunos enfermos cró-nicos y que en algunos casos reviste gravedad por sí misma, no supone
más riesgo que el esperado para la gripe estacional.
Los organismos internacionales que dictan las normas sanitarias a seguir en esta pandemia de nueva gripe no han dictado recomendacio-nes especiales para los enfermos con ELA y tanto las asociaciones de en-fermos como los profesionales sanita-rios de otros países dan información absolutamente tranquilizadora: por el momento la nueva gripe no ha tenido ninguna repercusión especial sobre los enfermos con ELA.
Como en la población general, a día de hoy las actuaciones de salud deben basarse en la prevención. Se pide evitar tocarse la boca, la nariz y los ojos, mantenerse a más de un metro de alguien que tose, lavarse las manos con frecuencia (¡pero lavár-selas bien!) o desinfectarlas con los preparados adecuados, sobre todo antes de comer o después de estar con alguien que tose o estornuda. Tambien hay que cubrirse la nariz y la boca con un pañuelo de papel para toser y estornudar y tirar después
el pañuelo. Por último, permanecer en casa cuando se tiene fiebre, tos o dolor de garganta, sin tener contacto próximo con otros hasta al menos 24 horas después de que desaparezca la fiebre
En los enfermos con dependencia para realizar las actividades de la vida cotidiana, resulta capital que los cui-dadores respeten las recomendacio-nes higiénicas de contacto y que se mantenga un entorno “libre de sospe-cha de gripe”. Los familiares y amigos con tos, fiebre, estornudos… deben suprimir las visitas. En realidad, nada que no debiera hacerse ya antes de esta nueva gripe.
Si un enfermo de ELA presenta pro-blemas de salud añadidos, debe se-guir su circuito sanitario habitual, que debe incluir neumólogos capacitados para el manejo de los problemas res-piratorios. La nueva gripe no debe ge-nerar actitudes de pánico, pero tam-poco de descuido. Los enfermos con ELA no están predispuestos a conta-giarse, pero tampoco están exentos de hacerlo.
NUEVA GRIPE H1N1: INFORMACIÓN GENERAL
El virus H1N1 es un nuevo virus de gripe que se está propagando por todo el mundo, que ya ha afectado a un número importante de seres huma-nos y que se espera siga contagiando a un número todavía creciente de su-jetos. La situación de extensión que ha alcanzado se conoce en medicina como pandemia.
Esta nueva gripe tiene puntos co-munes y diferencias respecto a la gri-pe estacional, que es la que aparece en nuestro país todos los años a par-tir de finales de otoño, sin causarnos sorpresa ni producir miedos especia-les, pues la conocemos desde hace muchos años:
- La nueva gripe tiene una ma-yor capacidad de contagio que la gripe estacional y no existe toda-vía vacuna. Para la gripe estacional se dispone de una vacuna que es efectiva en la mayor parte de los adul-tos vacunados, pero no de tratamien-to curativo. Esto quiere decir que en las personas contagiadas se tratan los problemas provocados por el virus, pero no se actúa directamente sobre el virus que los causa.
-Los enfermos de la nueva gri-pe presentan problemas simila-res (fiebre, dolor de garganta, tos, malestar general…) a los de la gripe estacional, pero de impor-tancia habitualmente menor. El tratamiento de la nueva gripe no sólo está dirigido a mejorar los problemas generales (en casa o en el hospital, dependiendo de la importancia que tengan), pues se dispone de fárma-cos que pueden actuar directamente contra el virus H1N1.
A pesar de que la nueva gripe se comporta de forma más benigna que la estacional (de la que no suele hablarse en los medios de comuni-cación), la rapidez con la que se ha extendido la ha convertido en no-ticia habitual de la prensa, la radio y la televisión y ha generado una clara alarma social. La nueva gripe supo-ne un problema general de salud sobre todo porque ha aumentado (y puede aumentar todavía más) la demanda de cuidados sanitarios,
pero no porque los cuidados sean muy complicados. Podría decirse que es una enfermedad que plantea más problemas de organización a los profesionales de la sanidad que daño real a la mayoría de los pacientes. Si bien resulta evidente que puede em-peorar la situación de algunos en-fermos crónicos y que en algunos casos reviste gravedad por sí mis-ma, no supone más riesgo que el esperado para la gripe estacional. No le tenga, pues, más miedo que el que le tiene a ésta.
Dentro del conjunto de medidas para combatir la nueva gripe H1N1, los expertos internacionales están de acuerdo en la importancia capital de la PREVENCIÓN mediante gestos tan simples como:
-evitar tocarse la boca, la nariz y los ojos
-mantenerse a más de un metro de alguien que tose
-lavarse las manos con frecuencia (¡pero lavárselas bien!) o desinfectar-las con los preparados adecuados, sobre todo antes de comer o después de estar con alguien que tose o es-tornuda.
-cubrirse la nariz y la boca con un pañuelo de papel para toser y estornudar y tirar después el pañuelo
-permanecer en casa cuando se tiene fiebre, tos o dolor de gargan-ta, sin tener contacto próximo con otros hasta al menos 24 horas des-pués de que desaparezca la fiebre.
En cuestiones de salud, existe una tendencia a minusvalorar las actuacio-nes sencillas… No menosprecie estas indicaciones, pues son las que una y otra vez recomiendan los expertos de todo el mundo.
NUEVA GRIPE H1N1:
INFORMACIÓN PARA LOS ENFERMOS CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)
Los organismos internacionales que dictan las normas sanitarias a se-
guir en esta pandemia de nueva gripe no han dictado recomendaciones es-peciales para los enfermos con ELA y tanto las asociaciones de enfermos como los profesionales sanitarios de otros países dan información absolu-tamente tranquilizadora: por el mo-mento la nueva gripe no ha tenido ninguna repercusión especial so-bre los enfermos con ELA.
La ELA es una enfermedad que puede debilitar los músculos respira-torios y cualquier problema pulmonar puede tener consecuencias que de-ben manejarse en centros compe-tentes, pero no cabe esperar que la nueva gripe suponga un peligro mayor que los que hasta ahora podían aparecer.
Como en la población general, a día de hoy las actuaciones de salud deben basarse en la prevención, y las citadas unas líneas más atrás para la población general son también validas para los enfermos con ELA. En los en-fermos con dependencia para realizar las actividades de la vida cotidiana, resulta capital que los cuidado-res respeten las recomendacio-nes higiénicas de contacto y que se mantenga un entorno “libre de sospecha de gripe”. Los familiares y amigos con tos, fiebre, estornudos… deben suprimir las visitas. En realidad, nada que no debiera hacerse ya antes de esta nueva gripe.
Si un enfermo de ELA presenta pro-blemas de salud añadidos, debe se-guir su circuito sanitario habitual, que debe incluir neumólogos capacitados para el manejo de los problemas res-piratorios. La nueva gripe no debe ge-nerar actitudes de pánico, pero tam-poco de descuido. Los enfermos con ELA no están predispuestos a contagiarse, pero tampoco están exentos de hacerlo.
Mientras se espera una vacuna efectiva para la nueva gripe, los en-fermos de ELA y sus cuidadores no deben dejar de vacunarse con-tra la gripe estacional.
Debido a la alarma generada por la nueva gripe H1N1, conocida como gripe A, y las preguntas que han plan-teados afectados de ELA y familiares
de toda España, CONFEDELA ha te-nido diferentes reuniones con la Uni-dad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de Va-
lencia y se ha preparado esta informa-ción para ser distribuida a todas las asociaciones.
Avda. del Cid, 41 -21. 46018, ValenciaTeléfono provisional: 963 26 17 85
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DÍA 10 DE SEPTIEMBRE
Gripe Amejor prevenir que curar
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Perfil del trimestreAINHOA PéReZ - LOGOPeDA
• DATOS PeRSONALeS Me llamo Ainhoa Pérez, tengo 30 años y soy “donostiarra”. En el año 2000, me diplomé como logopeda en la Universidad Ponti-ficia de Salamanca.
• TU VINCULACIóN CON LA ASOCIACIóN
En el año 2000, tras volver de Salamanca, comencé a trabajar en la asociación ADEMGI, atendiendo a perso-nas afectadas de Esclerosis Múltiple. A partir de Mayo de 2007, con la inauguración del Centro de Esclero-sis Múltiple y otras enfermedades neurológicas, don-de se encuentra también ubicada la Sede de la Asociación ADELA de Gipuzkoa, se inició la atención a personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, estableciéndose desde entonces una estrecha relación con todos aquellos afectados que requieren el Servicio de Logopedia.
• DESDE TU ESPECIALIDAD, ¿CÓMO SEDeBe TRATAR UN eNFeRMO De eLA?
En primer lugar, con mucho cariño y respeto, estableciendo unos objetivos comunes entre el terapeuta y la persona afectada, así como su familia y/o cuidadores. De esta manera, diseñaremos un plan de tratamiento “real” y sobre todo, específico y persona-lizado a las necesidades individuales de cada persona en cada momento de la rehabilitación.
•¿CUÁNDOESELMOMENTOIDÓNEOPARAEMPEZARCONLA LOGOPeDIA?
Fundamentalmente cuando la persona esté preparada. Éste es el único requisito para comenzar con la Logopedia. Según mi opinión, el tratamiento debe iniciarse de una manera lo más precoz posible, incluso antes de la aparición de los síntomas, ya que ésta intervención precoz, nos va a permitir dotar a la persona de una serie de estrategias y habilidades que contribui-rán a un afrontamiento óptimo de las probables complicaciones futuras.
•ELCUIDADORY/OFAMILIA,¿TIENENALGÚNPAPELENLAReHABILITACIóN LOGOPéDICA?
Por supuesto. El papel de la familia y/o cuidadores es funda-mental en la rehabilitación. Principalmente, porque son las per-sonas que mejor conocen a la persona afectada y las que mayor tiempo pasan con ella. Por este motivo, el conocimiento de los síntomas que padece o puede padecer su familiar, así como las pautas para un adecuado manejo de los mismos, proporcionará una mejor calidad de vida, tanto para la persona afectada, como para la propia familia y/o cuidadores.
• ¿EN QUÉ CONSISTE EL SERVICIO DE LOGOPEDIA PARALOS AFeCTADOS De eLA?
El Servicio de Logopedia se dirige a dos grandes aspectos: por un lado, trata de optimizar la comunicación de la persona afec-
tada con su entorno, adaptándose continuamente a la situa-ción en la que se encuentra. Por otro lado, atiende las dificultades implicadas en el proceso de alimentación (succión, masticación y deglución), buscando en todo momento la seguridad y eficacia en la deglución y tra-tando de prevenir posibles complicaciones derivadas de estas dificultades.
• ¿QUÉHERRAMIENTASDECOMUNICACIÓNDeBeRÍA TeNeR UN AFeCTADO De eLA?
Existe un amplio abanico de sistemas au-mentativos y/o alternativos de comunica-ción. Por ello, se deberá seleccionar de una manera consensuada (terapeuta-paciente-familia), el sistema o herramienta de comu-nicación que mejor se adapte a las capaci-
dades y limitaciones de la persona, logrando así una comunicación lo más funcional posible del paciente con su entorno.
•¿CUÁLESTUEXPERIENCIACONLAATENCIÓNAENFER-MOS De eLA?
La experiencia es dura, pero a su vez reconfortante. El compro-bar cómo tu trabajo contribuye a mejorar la calidad de vida de la persona enferma, así como la de su familia, es muy gratificante. Además, el ver la fuerza con la que los afectados y las familias afrontan la enfermedad, te ayuda a relativizar y a saber valorar las pequeñas cosas de la vida.
•UNCONSEJOPARATODOSELLOS:
Sobre todo que sean muy fuertes, que disfruten de los suyos y que busquen ayuda para enfrentarse a la enfermedad con las mejores “armas” posibles. Que acudan a las asociaciones para que desde ellas podamos ayudarles.
•¿QUÉOPINASDELAREVISTA?
Suelo leerla en la Asociación, me parece muy cercana, sencilla, pero a su vez completa, con contenidos muy variados, etc. Una revista hecha por todos y para todos.
Hola, soy Ana, tengo 42 años, vivo en Zarautz y llevo 4 años viviendo con la enfermedad.
A pesar de que la enfermedad no avanza demasiado deprisa, va avanzando en su medida. Los comienzos fueron duros aunque yo no fuera consciente de lo que me estaba ocurriendo pero más duro fue aún cuando me diagnosticaron la enfermedad. Hoy día mi vida está muy limitada y tengo que depender de la ayuda de otros, cosa que no me impide seguir teniendo una vida digna y plena acompañada por mi familia y por mis amigos.
Hasta no hace mucho reduje mi actividad al mínimo entorno que me rodea, en casa, en el barrio, con mi familia y con quien quisiera acercarse a ese pequeño mundo que tengo tan cerca como para no tener que hacer más esfuerzos; teniendo que depender de la gente para cualquier actividad cotidiana como hacer la compra, acudir al médico o dar un paseo en el maravilloso malecón de Zarautz.
Aunque me manejo muy bien con una muleta, a la hora de pensar en hacer trayectos más largos o hacer otro tipo de planes he tenido que asumir mis limitaciones y echar mano de otras ayudas que puedo tener a mano. en una ocasión la fisioterapeuta que me trata en el centro me sugirió la posibilidad de utilizar una silla de ruedas, a lo cual mi respuesta fue muy positiva, ya que se abrió en el horizonte de mi vida esa puerta a una independencia cuando menos parcial.
elegí una silla eléctrica debido a la autonomía que me ofrece. Los trámites, por supuesto son largos y costosos, pero gracias a la ayuda de la asociación ADeLA, ahora mismo tengo la opción de disfrutar de una silla que ellos me han prestado, hasta que la conocida burocracia del Gobierno tengaabienconcedermeunapropia,¿cuándo?asaber.
Desde aquí, quiero animaros a todos los que podáis estar en una situación parecida a la mía a no esperar a que esa
situación os supere y lleguéis a no poder andar o sufrir algún accidente que puede haceros pasarlo mucho peor que la propia enfermedad; a mí me ocurrió hace un año y medio simplemente por no ponerme unas zapatillas y hasta hace un mes no he terminado con la última operación.
Con eso quiero expresar que aunque parezcan cosillas de la vida y del quehacer diario nadie está libre de que ocurran cosas como estas. La silla me da una independencia y una seguridad que de otra manera no podría lograr aún estando acompañada; ¿por qué no utilizar la silla deruedas con todas las ventajas que supone? Ahora mismo
hago cosas que una vez pensé que no podría volver a hacer; salgo con mis amigos, cuando quiero andar, ando con mi querida muleta, cuando me canso, me vuelvo a sentar en la utilísima silla; y todo esto sin tener que depender de nadie que en un momento dado puede no estar disponible.
Os diré que hubo un momento en el que no podía seguir el paso de mi marido cuando salíamos, pero hoy en día eso ha cambiado; “ahora es él quien me dice que no corra tanto y no puede seguir el mío, ja, ja, ja……..”
Para terminar quiero expresar mi agradecimiento a toda mi familia, pero sobre todo a mi marido por todo el apoyo que recibo de ellos, sin olvidarme de mis amigos que siempre están ahí cuando los necesito.
A la Asociación ADeLA Gipuzkoa y por supuesto un saludo a mis físios y a todo el equipo del centro
ANAMOSQUERAETXABE
“Entre Nosotr@s”
AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia,
Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la
asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.
Ayudas para la deambulación•- Sillas de ruedas medianas y grandes- Sillas de ruedas pequeñas para casa- Silla eléctrica - Andadores plegables- Muletas - Oruga
Equipamientos para el baño•- Sillas de bañera y verde de ducha- Silla plegable de playa- Alzas de baño - Alza de W.C. regulable con tapa- Banqueta de ducha con respaldo- Asidero de pared - Asiento abatible ducha- Silla con inodoro- Lavacabezas
Transferencias•- Tablas de transferencia de plástico flexible- Tabla rígida curva- Disco giratorio
Ayudas para la Comunicación•- Tableros de comunicación- Alquiler de equipo informático / Iriscom
Ayudas para descanso•- Butaca con cabecero y reposapies- Sobrecolchones de aire- Cojines antiescaras- Patucos antiescaras- Colchón para cama articulada
Otros•- Ventilador tipo BIPAB- Timbres - Kit de reanimación manual- Pastillero- Arnés de grúa (recambio)- Barra de ayuda para vestirse- Capa de usuario de silla de ruedas- Arco de cama- Pinza alcanzadora- Mesa auxiliar regulable- Bandeja de madera
ADELA E.H. Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: [email protected] - www.adelavasconavarra.comARABA C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: [email protected] C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: [email protected] Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: [email protected] C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35
Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Gipuzkoa (LA CAIXA) 2100 2258 15 0200249804Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377
AGrAdECiMiEnTO A LAS inSTiTuCiOnES COLAbOrAdOrAS
Colaboración
Aso
ciac
ione
s
