S V E T O V N A U S P E Š N I C A

R e b e c c a S k l o o t

Zdravniki so uporabili njene celice, ne da bi ji povedali. Te celice niso umrle.

Spočele so medicinsko revolucijo in industrijo, vredno milijarde dolarjev.

Dve desetletji pozneje so to izvedeli njeni otroci in njihova življenja

so se za vedno spremenila.

NESMRTNO ŽIVLJENJE

Henriette Lacks

Nesm

rtno

življ

enje

HEN

rIE

ttE

Lac

ksR

ebec

ca S

kloo

t

29,95 €

Ime ji je bilo H e n r i e t t a L a c k s, toda v znanosti je znana pod šifro H e L a. Revni temnopolti Američanki, materi petih otrok, so leta 1951 na pregledu v bolnišnici odvzeli nekaj celic in jih poskušali vzdrževati v laboratorijskem okolju, kar dotlej ni uspelo še nikomur. Henrietta je umrla, a celice so preživele. In postale vroče blago v farmacevtski in biotehnični industriji, saj so omogočile razvoj cepiva za otroško paralizo, kloniranja, genskih raziskav … Njeni otroci o vsem tem niso vedeli nič, zato jih je pošteno pretreslo, ko so spoznali, da celice njihove matere v velikanskih količinah živijo po vsem svetu. S celicami HeLa se sklepajo milijardne kupčije, Henrietta pa je ostala anonimna in njeni svojci si ne morejo privoščiti osnovnega zdravstvenega zavarovanja. Nesmrtno življenje Henriette Lacks je zgodba o veličastnem znanstvenem napredku, medicinski etiki in rasizmu, hkrati pa presunljiva pripoved o človeških usodah, o materi in otrocih, ki matere skorajda niso poznali.

Prvenec ameriške pisateljice Rebecce Skloot je osvojil svet, prevedli so ga v več kot 25 jezikov in mreža HBO po njem snema film, ki ga producirata Oprah Winfrey in Alan Ball. Avtorica je za delo prejela številne nagrade, njene znanstvene članke pa objavljajo v uglednih ameriških revijah in časopisih. Ustanovila je tudi Sklad Henriette Lacks, ki mu namenja del denarja od prodaje knjige. Na voljo je Henriettinim svojcem za kritje zdravstvenih stroškov in šolanje. Rebecca živi v Chicagu in pogosto predava po vsem svetu. Spremljajte jo na spletu: www.rebeccaskloot.com in henriettalacksfoundation.org.

Knjiga s pametjo, ritmom, pogumom in srcem, ki vas bo osvojila.

New York Times

Ni mrtve ženske, ki bi več naredila za žive. Osupljiva, pretresljiva, nujna knjiga.

Guardian

Delo gladko pomete s predsodkom, da mora znanstveno pisanje imeti enak učinek kot uspavalo.

Chicago Tribune

Knjigo odlikuje osebni angažma avtorice. Iz dejstev o tej celični liniji in Henrietti Lacks ter njenih sorodnikih

je ustvarila napeto in ganljivo pripoved, ki si zasluži kar največje zanimanje.

prof. dr. Harald zur Hausen, Nobelov nagrajenec za medicino

Prevedla Irena Duša

NESMRTNO ZIVLJENJE oprema.indd 1 8/19/11 8:04:17 AM

Nesmrtno ž i v ljenje Henr iet te L ack s

Re b e cc a Sk l o ot

Nesmrtno življenje

Henriette Lacks

Rebecca SklootNESMRTNO ŽIVLJENJE HENRIETTE LACKS

Prevedla Irena DušaUredila Sanda ŠukarovTehnično uredila in opremila Mirjam PezdircMladinska knjiga Založba, d. d., Ljubljana 2011Predsednik uprave Peter TomšičGlavni urednik Miha KovačNatisnila tiskarna Gorenjski tisk, d. o. o.Prva izdaja, naklada 2000 izvodov

Naslov izvirnika: The Immortal Life of Henrietta Lacks© 2010 Rebecca Skloot. Vse pravice pridržane.© za izdajo v slovenščini Mladinska knjiga Založba, d. d., Ljubljana 2011Prvič objavljeno v ZDA pri Crown Publishers, založbi skupine Crown Publishing Group v sklopu Random House, Inc., New York.Deli tega besedila so bili ponekod v nekoliko drugačni obliki objavljeni v člankih »Taking the Least of You«, New York Times Magazine, © 2006 Rebecca Skloot; »Henrietta’s Dance«, Johns Hopkins Magazine, © 2000 Rebecca Skloot; »Enough with Patenting the Breast Cancer Gene«, Slate’s Double X, © 2009 Rebecca Skloot.Fotografija celic HeLa: ShutterstockNavedki iz Svetega pisma: Slovenski standardni prevod Svetega pisma. Ljubljana: Svetopisemska družba Slovenije, 1996.

Vse informacije o knjigah založbe Mladinska knjiga najdete tudi na internetu: www.emka.si

Brez pisnega dovoljenja Založbe je prepovedano reproduciranje, distribuiranje, javna priobčitev, predelava ali druga uporaba tega avtorskega dela ali njegovih delov v kakršnem koli obsegu ali postopku, hkrati s fotokopiranjem, tiskanjem ali shranitvijo v elektronski obliki, v okviru določil Zakona o avtorski in sorodnih pravicah.

CIP - Kataložni zapis o publikacijiNarodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana

616-006-085

SKLOOT, Rebecca, 1972- Nesmrtno življenje Henriette Lacks / Rebecca Skloot ; [prevedla Irena Duša]. - 1. izd. - Ljubljana : Mladinska knjiga, 2011

Prevod dela: The immortal life of Henrietta Lacks

ISBN 978-961-01-1663-9257146112

Moji družini:mojim staršem, Betsy in Floydu; njunima zakoncema, Terryju in Beverly;

mojemu bratu in svakinji, Mattu in Renee;in mojima čudovitima nečakoma, Nicku in Justinu.Vsi so predolgo zdržali brez mene zaradi te knjige,

a niso nikoli izgubili vere ne vanjo ne vame.

In v ljubeč spomin na mojega deda,Jamesa Roberta Leeja (1912–2003).

Nikoli nisem spoznala človeka, ki bi knjige cenil bolj kot on.

Vsebina

Nekaj besed o knjigi 11

Predgovor: Ženska na fotografiji 17Deborahin glas 25

Prvi delŽIVLJENJE

1 Pregled 29 2 Clover 34 3 Diagnoza in zdravljenje 43 4 Rojstvo HeLa 51 5 »Noter v men raste tema« 59 6 »Gospa je na telefonu« 66 7 Smrt in življenje celične kulture 73 8 »Beden primerek« 80 9 Turner Station 8410 Na drugi strani proge 9411 »Hudič od bolečine« 100

8 Vsebina

Drugi delSMRT

12 Neurje 10713 Tovarna HeLa 11214 Helen Lane 12515 »Premlada, da bi se spomnila« 12916 »Večnost bodo preživel na istem kraju« 13717 Nelegalno, nemoralno in obžalovanja vredno 14618 »Najbolj nenavaden hibrid« 15619 »Najbolj kritičen čas na tem svetu« 16320 Bomba HeLa 17121 Nočni zdravniki 17722 »Slava, ki si jo tako zelo zasluži« 189

Tretji delNESMRTNOST

23 »Živi« 19924 »Najmanj, kar lahko nardijo« 21125 »Kdo vam je rekel, da lahko prodajate mojo vranico?« 21926 Poseg v zasebnost 22727 Skrivnost nesmrtnosti 23228 Po Londonu 23829 Za celo vas Henriett 25230 Zakariyya 26131 Hela, boginja smrti 27032 »Vse to je moja mama« 27933 Črnska umobolnica 28834 Zdravstvena dokumentacija 30035 Čiščenje duše 30736 Nebesna telesa 316

9Vsebina

37 »Ni razloga za strah« 31938 Dolga pot v Clover 327

Kje so zdaj 333Sklepna beseda 337

Zahvale 353Časovnica 364Opombe 367Kazalo 395O avtorici 400

Nekaj besed o knjigi

To ni leposlovno delo. V njem ni spremenje-nih imen, izmišljenih likov ali dogodkov. Med pisanjem te knjige sem opravila za več kot tisoč ur intervjujev s sorodniki in prijatelji Henriet-te Lacks, pa tudi z odvetniki, etiki, znanstveniki in novinarji, ki so pi-sali o družini Lacks. Črpala sem tudi iz obširne zbirke arhivskih foto-grafij in dokumentov, znanstvenih in zgodovinskih raziskav ter iz osebnega dnevnika Henriettine hčerke Deborah Lacks.

Po svojih najboljših močeh sem se potrudila ujeti govorjeni in pisa-ni jezik vsakega posebej: dialogi so zapisani v izvirnih narečjih; odlom-ki iz dnevnikov in drugi osebni zapisi so citirani natanko tako, kot so bili napisani. Eden Henriettinih sorodnikov mi je rekel: »Če polišpaš, kako so ljudje govorili, in spreminjaš, kar so rekli, to ni pošteno. Vza-meš jim življenje, njihove izkušnje, njih same.« V mnogih primerih sem privzela besede, s katerimi so intervjuvanci opisovali svoje življenje in izkušnje. Tako sem uporabila jezik njihovega časa in okolja, vključno z besedami, kot je zamorski. Lacksovi so bolnišnici Johns Hopkins pogo-sto rekli »John Hopkin«, in kadar govorijo oni, sem ohranila to rabo. Vsi deli, v katerih Deborah Lacks govori v prvi osebi, so citati njenega govora, uredila sem jih le po dolžini in občasno zaradi jasnosti.

Glede na to, da je Henrietta Lacks umrla več desetletij, preden sem

12 Nekaj besed o knjigi

začela pisati to knjigo, sem se pri poustvarjanju prizorov iz njenega ži-vljenja opirala na intervjuje, pravne listine, njeno zdravstveno doku-mentacijo. Dialogi v teh prizorih so poustvarjeni na podlagi pisnih do-kumentov ali pa so dobesedni citati intervjuvancev, ki so mi pravili o njih. Kadar je bilo to le mogoče, sem zaradi zagotavljanja točnosti opra-vila več intervjujev z različnimi viri. Izpis iz Henriettine zdravstvene dokumentacije v prvem poglavju je povzetek številnih različnih zapi-sov.

Beseda HeLa, ki se nanaša na celice, vzgojene iz celic materničnega vratu Henriette Lacks, se pojavlja skozi vso knjigo.

Še nekaj besed o kronologiji: datiranje znanstvenih raziskav se na-naša na čas poteka raziskav, in ne na čas njihovih objav. V nekaterih primerih so datumi približni, ker natančni datumi začetka raziskav niso nikjer zabeleženi. Ker ves čas prehajam med različnimi zgodbami in ker znanstvena odkritja zahtevajo več let, jih zaradi jasnosti v neka-terih delih knjige opisujem drugega za drugim, čeprav je do njih prišlo v približno istem času.

Zgodovina Henriette Lacks in celic HeLa zastavlja pomembna vprašanja s področij znanosti, etike, rase in družbenih razredov; po svojih najboljših močeh sem se jih potrudila jasno predstaviti v okviru zgodbe Lacksovih, dodala pa sem tudi sklepno besedo, v katerem se dotikam današnjih pravnih in etičnih polemik o raziskavah in lastni-štvu tkiv. O teh temah bi bilo treba reči še veliko več, vendar to prese-ga okvir knjige, zato bom ukvarjanje z njimi prepustila učenjakom in strokovnjakom z dotičnega področja. Upam, da mi bodo kakršnokoli izpuščanje bralci odpustili.

Nesmrtno življenje Henriet te Lack s

Nobenega človeka ne smemo gledati kot abstrakcijo.Namesto tega moramo v vsakem človeku videti vesolje z njemu lastnimi

skrivnostmi, z lastnimi dragocenostmi, z lastnimi viri tesnobe, in z določeno mero zmagoslavja.

Elie WieselNacistični zdravniki in Nürnberški kodeks

PREDGOVOR

Ženska na fotografiji

Na moji steni je fotografija ženske, ki je nisem nikoli spoznala. Levi kót je odtrgan in polepljen s samolepilnim tra-kom. Naravnost v fotoaparat gleda in se nasmiha, z rokami, uprtimi v boke, kostim je skrbno zlikan, ustnice našminkane temno rdeče. Konec štiridesetih let 20. stoletja je in ona jih še nima trideset. Njena svetlo rjava koža je gladka, oči so še vedno mlade in igrive, ne zavedajo se tu-morja, ki raste v njej – tumorja, zaradi katerega bo njenih pet otrok ostalo brez mame, tumorja, ki bo spremenil prihodnost medicine. Na-pis pod fotografijo pravi, da ji je ime »Henrietta Lacks, Helen Lane ali Helen Larson«.

Nihče ne ve, kdo je posnel to sliko, čeprav se je sto- in stokrat poja-vila v revijah in naravoslovnih učbenikih, v blogih in na stenah labora-torijev. Navadno je podpisana kot Helen Lane, pogosto pa sploh nima nobenega imena. Kar HeLa ji rečejo, kar je koda, ime, ki so ga dali pr-vim nesmrtnim človeškim celicam na svetu – njenim celicam, odvze-tim z njenega materničnega vratu le nekaj mesecev, preden je umrla.

Njeno pravo ime je Henrietta Lacks.Leta in leta sem zrla v to fotografijo, se spraševala, kakšno je bilo

njeno življenje, kaj se je zgodilo z njenimi otroki in kaj bi si mislila o celicah svojega materničnega vratu, ki živijo večno – ki jih kupujejo,

18 Predgovor

prodajajo, pakirajo in v bilijonih razpošiljajo v laboratorije po vsem sve-tu. Poskušala sem si zamišljati, kako bi se počutila, če bi vedela, da so šle njene celice s prvimi poleti v vesolje, da bi ugotovili, kako na člove-ške celice vpliva breztežnost, ali da so pomagale pri nekaterih najpo-membnejših napredkih v medicini: pri cepivu proti otroški paralizi, kemoterapiji, kloniranju, genskem kartiranju, umetni oploditvi. Še kar prepričana sem, da bi bila – kot večina med nami – šokirana, če bi sli-šala, da danes v laboratorijih raste veliko več milijard njenih celic, kot jih je bilo kdaj v njenem telesu.

Nikakor ne moremo vedeti, natančno koliko Henriettinih celic je živih danes. Neki znanstvenik ocenjuje, da bi vse celice HeLa od začet-ka pa do danes, če bi jih lahko nagrmadili na tehtnico, tehtale več kot 50 milijonov ton – nepredstavljiva številka, glede na to, da posamezna celica ne tehta skoraj nič. Neki drug znanstvenik je izračunal, da bi, če bi vse doslej vzgojene celice HeLa postavili v vrsto, vsaj trikrat obkro-žile Zemljo, njihova skupna dolžina bi presegla 100.000 kilometrov. Henrietta je bila v svojih najboljših letih komaj kaj višja od metra in pol.

Za celice HeLa in žensko za njimi sem prvič slišala leta 1988, se-dem intrideset let po njeni smrti, ko sem jih sama imela šestnajst in sem sedela pri uri biologije na ljudski univerzi. Moj učitelj, Donald Defler, škratu podoben mož s čedalje večjo plešo, je hodil sem ter tja po preda-valnici in prižgal grafoskop. Pokazal je na dve shemi, ki sta se pojavili na steni za njegovim hrbtom. Prikazovali sta shemo celičnega repro-duktivnega cikla, jaz pa sem videla le neonsko obarvan nered puščic, kvadratov in krogov, opremljenih z besedami, ki jih nisem razumela, recimo »Dejavnik promocije zorenja sproži verižno reakcijo aktivacije proteinov«.

Bila sem mula, ki je padla v prvem letniku navadne gimnazije, ker sem ga pač prešpricala. Prepisala sem se na drugo šolo, ki je namesto biologije ponujala študij sanj, na Deflerjeve ure sem hodila samo zaradi točk, ki sem jih potrebovala za srednješolsko izobrazbo, kar je pome-nilo, da sem pri šestnajstih sedela pri uri, okrog mene pa so letele be-

19Ženska na fotografiji

sede, kot so mitoza in inhibitorji kinaze. Bila sem popolnoma izgub-ljena.

»Si moramo zapomniti vse, kar je na prosojnicah?« je zavpil eden od dijakov.

Ja, je rekel Defler, shemi si moramo zapomniti, in, ja, vse to bo v kontrolki, ampak to zdaj ni pomembno. Hotel nam je dopovedati, da so celice nekaj neverjetnega: kakih sto bilijonov jih je v našem telesu, vsaka zase je tako majhna, da bi jih na piko ob koncu tega stavka lahko spravili več tisoč. Iz njih so sestavljena vsa naša tkiva – mišice, kosti, kri – ta pa nadalje sestavljajo naše organe.

Če jo pogledamo pod mikroskopom, je celica precej podobna ocvrtemu jajcu: ima beljak (citoplazmo), poln vode in beljakovin, s ka-terimi se prehranjuje, in rumenjak (jedro), v katerem so spravljene vse genske informacije, ki delajo vas, takšne kot ste. V citoplazmi vlada podoben vrvež kot na njujorških ulicah. Natrpano polna je molekul in nosilcev, ki nenehno prevažajo encime in sladkorje iz enega dela celice v drugega ter črpajo vodo, hranila in kisik v celico in iz nje. Male ci-toplazmatske tovarne vedno delajo 24 ur na dan, proizvajajo sladkorje, maščobe in beljakovine in energijo, da vse skupaj nemoteno deluje in da je jedro sito. Jedro so možgani te operacije; v vsakem jedru vsake celice v vašem telesu je spravljena identična kopija vašega celotnega genoma. Genom pove celicam, kdaj naj rastejo in se delijo, ter poskr-bi, da opravijo svojo nalogo, pa naj bo to nadzor srčnega utripa ali pomoč možganom pri razumevanju besed na strani, ki jo pravkar be-rete.

Defler je korakal sem ter tja pred tablo in nam razlagal, kako mito-za – proces delitve celic – omogoča, da zarodki zrastejo v dojenčke, da naša telesa ustvarijo nove celice, ki zacelijo rane ali nadomestijo izgu-bljeno kri. Je nekaj čudovitega, nam je razlagal, kot brezhibna plesna koreografija.

Ena sama majhna napaka v procesu delitve kjerkoli v telesu je do-volj, da začnejo celice nekontrolirano rasti, nam je povedal. En sam napačno sprožen encim, ena sama napačna aktivacija beljakovine, pa

20 Predgovor

lahko dobimo raka. Mitoza se strga z vajeti, in tako se celice nenadzo-rovano razrastejo.

»To smo ugotovili s preučevanjem rakavih celic, vzgojenih v goji-šču,« je dodal Defler. Namuznil se je in stopil k tabli, na katero je z ogromnimi črkami napisal dve besedi: HENRIETTA LACKS.

Henrietta je leta 1951 umrla zaradi hude oblike raka na maternič-nem vratu, nam je povedal. Preden pa je umrla, so kirurgi vzeli vzorce njenega tumorja in jih spravili v petrijevko. Znanstveniki so si že deset-letja prizadevali ohraniti človeške celice pri življenju zunaj telesa, a so prej ali slej vse pomrle. Henriettine so bile drugačne: vsakih štiriindvaj-set ur so ustvarile celo generacijo in nikoli se niso ustavile. Postale so prve nesmrtne celice, kar so jih kdaj gojili v laboratoriju.

»Henriettine celice zdaj živijo zunaj njenega telesa mnogo dlje, kot so kdaj živele v njem,« je rekel Defler. Če bi šli v katerikoli laboratorij na svetu in odprli zamrzovalnik, bi v njem verjetno našli na milijone – če ne na milijarde – Henriettinih celic v majhnih ampulah, spravlje-nih na ledu, tako je rekel.

Njene celice so uporabili pri raziskavah genov, ki povzročajo raka, pa tudi tistih, ki ga preprečujejo; pomagale so razviti zdravila za zdrav-ljenje herpesa, levkemije, gripe, hemofilije in Parkinsonove bolezni; z njihovo pomočjo so preučevali presnovo laktoze, spolno prenosljive bo-lezni, vnetje slepiča, človeško staranje, parjenje komarjev in negativni vpliv, ki ga ima na celice delo v kanalizaciji. Tako natančno in do tak-šnih podrobnosti so preučili njihove kromosome in beljakovine, da znanstveniki danes poznajo vsak njihov trik. Podobno kot morski pra-šički in miši so tudi Henriettine celice postale standardni laboratorijski vlečni konji.

»Celice HeLa so nekaj najpomembnejšega, kar se je zgodilo v me-dicini v zadnjem stoletju,« je rekel Defler.

Potem pa je, povsem hladno, skoraj mimogrede, navrgel: »Črnka je bila.« Z enim samim hitrim zamahom je izbrisal njeno ime in odpihnil kredo s prstov. Ure je bilo konec.

Medtem ko so ostali dijaki po vrsti odhajali iz učilnice, sem sedela

21Ženska na fotografiji

in razmišljala, To je to? To je vse, kar bomo izvedeli? To gotovo ni vsa zgodba.

Sledila sem Deflerju v kabinet.»Od kod je bila?« sem vprašala. »Je vedela, kako pomembne so nje-

ne celice? Je imela kaj otrok?«»Ko bi vam le lahko povedal,« je odgovoril, »ampak nihče ne ve ni-

česar o njej.«Po pouku sem pohitela domov in se skupaj z učbenikom za biolo-

gijo vrgla na posteljo. V kazalu sem poiskala geslo »celična kultura«, in tam je bila, v drobnem oklepaju:

Če jim neprestano dovajamo hranila, se rakave celične kulture delijo neskončno, zato pravimo, da so »nesmrtne«. Osupljiv primer je celič-na linija, ki se v kulturi reproducira od leta 1951. (Celice te linije imenujemo celice HeLa, ker izvirajo iz tumorja, ki so ga odstranili ženski po imenu Henrietta Lacks.)

To je bilo to. Poiskala sem celice HeLa v enciklopediji svojih star-šev, potem pa še v slovarju: nikjer nobene Henriette.

Ko sem maturirala in se prebijala skozi študij proti diplomi iz bio-logije, so bile celice HeLa vsenavzoče. O njih sem poslušala pri histolo-giji, nevrologiji, patologiji; uporabljala sem jih pri eksperimentih s ko-munikacijo med sosednjimi celicami. A po gospodu Deflerju ni Henriette omenil nihče več.

Ko sem sredi devetdesetih dobila svoj prvi osebni računalnik in za-čela uporabljati internet, sem iskala informacije o njej, našla pa sem le zmedene drobce; večina strani je trdila, da ji je bilo ime Helen Lane; nekatere so pisale, da je umrla v tridesetih prejšnjega stoletja; druge v štiridesetih, petdesetih ali celo šestdesetih. Nekatere so trdile, da jo je pokončal rak jajčnikov, druge so kot vzrok navajale raka na dojki ali raka materničnega vratu.

Končno sem izsledila nekaj člankov o njej iz sedemdesetih let prejšnjega stoletja. V reviji Ebony so citirali njenega moža: »Samo tega

22 Predgovor

se spomnim, da je imela tisto bolezen, in takoj po tistem, ko je umr-la, so me poklicali v ordinacijo in od mene hoteli dovoljenje, da bi lahko vzeli nekakšne vzorce. Odločil sem se, da jim ne bom dovolil.« V Jetu so pisali, da je družina jezna – jezna, ker se Henriettine celice prodajajo po petindvajset dolarjev na stekleničko, in jezna, ker so brez njene vednosti objavljali članke o teh celicah. Pisalo je: »Niso se mogli znebiti mučnega občutka, da sta jih znanost in tisk izkoristi-la.«

V vseh člankih so bile objavljene fotografije Henriettine družine: na eni je njen najstarejši sin sedel za svojo jedilno mizo v Baltimoru in si ogledoval učbenik za genetiko. Na drugi je bil srednji sin v vojaški uni-formi, smehljaje je pestoval dojenčka. Ena slika pa je izstopala: na njej je Henriettina hčerka Deborah Lacks, obkrožena z družino, vsi se sme-hljajo, z jasnimi in živahnimi očmi, objeti čez rame. Vsi, razen Debo-rah. Ona stoji v ospredju, videti je sama, skoraj kot bi jo kdo šele na-knadno nalepil na fotografijo. Šestindvajset let ima in lepa je, s kratkimi rjavimi lasmi in mačjimi očmi. A te oči srepo zrejo v fotoapa-rat, nepopustljive in resne. Spodaj piše, da je družina le nekaj mesecev pred tem izvedela, da Henriettine celice še vedno živijo, čeprav je bila takrat že petindvajset let mrtva.

Vsi članki povejo, da so znanstveniki začeli opravljati raziskave na Henriettinih otrocih, a Lacksovi očitno niso vedeli, čemu so te raziska-ve namenjene. Rekli so jim, da ugotavljajo, ali imajo raka, ki je ubil Henrietto, če pa gre verjeti novinarjem, so znanstveniki preučevali dru-žino Lacks, da bi izvedeli več o Henriettinih celicah. V prispevkih so navajali njenega sina Lawrencea, ki ga je zanimalo, ali nesmrtnost celic njegove matere pomeni, da bo tudi on morda živel večno. Eden od dru-žinskih članov pa je vedno znova ostal brez glasu: Deborah, Henriettina hčerka.

Med podiplomskim študijem pisanja me je obsedla zamisel, da bi nekega dne povedala Henriettino zgodbo. Nekoč sem celo poklicala na informacije v Baltimoru: iskala sem Henriettinega moža, Davida Lacksa, pa ga ni bilo v telefonskem imeniku. Zamislila sem si, da bom

23Ženska na fotografiji

napisala biografijo tako celic kot ženske, iz katere izvirajo – ženske, ki je bila nekomu hčerka, žena, mama.

Takrat si tega nisem mogla predstavljati, ampak tisti telefonski klic je pomenil začetek desetletje dolge pustolovščine po znanstvenih labo-ratorijih, bolnišnicah in psihiatričnih ustanovah, kjer sem srečala šte-vilne like, med katerimi so bili nobelovci, špeceristi, obsojeni zločinci in profesionalni prevarant. Medtem ko sem poskušala doumeti zgodo-vino celičnih kultur in zapleteno moralno debato okrog uporabe člove-ških tkiv v raziskovalne namene, so me obtožili kovanja zarot, pritisni-li so me ob zid, tako fizično kot metaforično, in na koncu sem bila deležna nečesa, kar je hudo spominjalo na izganjanje hudiča. Končno sem le spoznala Deborah, ki se je izkazala za eno najmočnejših in naj-odpornejših žensk, kar sem jih kdaj srečala. Med nama se je spletla glo-boka osebna vez, in počasi, ne da bi se tega zavedala, sem jaz postala lik v njeni zgodbi, ona pa v moji.

Z Deborah prihajava iz zelo različnih kultur: jaz sem odraščala na severozahodu ZDA kot agnostična belka, po rodu sem pol njujorška Judinja, pol protestantka s Srednjega zahoda; Deborah pa je globoko verna temnopolta kristjanka z Juga. Kadar je pogovor nanesel na reli-gijo, sem se jaz navadno umaknila, ker mi je bilo neprijetno; Debora-hina družina je naklonjena pridigarstvu, zdravljenju z vero in včasih vuduju. Odrasla je v črnski soseski, eni najrevnejših in najnevarnejših v vsej državi; jaz sem odrasla v varni, mirni soseski srednjega razreda v večinsko belskem mestu, na moji gimnaziji smo imeli vsega skupaj dva temnopolta dijaka. Jaz sem znanstvena publicistka, ki ima vse nadna-ravno za »čirule čarule«; Deborah verjame, da Henriettin duh živi v njenih celicah in vodi vsakogar, ki mu prekriža pot. Vključno z mano.

»Kako pa si razlagaš, da je tvoj profesor za biologijo vedel, kako ji je ime, če so ji pa vsi drugi rekli Helen Lane?« je govorila Deborah. »Iska-la je tvojo pozornost.« Tovrstno razmišljanje je veljalo za vsa področja mojega življenja: ko sem se med pisanjem te knjige poročila, je bilo to zato, ker je Henrietta hotela, da nekdo skrbi zame, medtem ko delam.

24 Predgovor

Ko sem se ločila, je bilo to zato, ker se je odločila, da me mož ovira pri pisanju knjige. Ko se je urednik, ki je vztrajal, da iz knjige izločim zgodbo družine Lacks, poškodoval v skrivnostni nesreči, je Deborah rekla, da se to pač zgodi, kadar razkuriš Henrietto.

Lacksovi so postavili pod vprašaj vse, kar sem mislila, da vem o veri, znanosti, publicistiki in rasi. Rezultat vsega tega je ta knjiga. V njej nista le zgodba celic HeLa in zgodba Henriette Lacks, ampak tudi zgodba Henriettine družine – še posebej Deborah – in njihovega vseži-vljenjskega truda, da bi se pomirili z obstojem teh celic in z znanostjo, ki ga je omogočila.

Deborahin glas

Ko me ljudje vprašajo – in se mi zdi, da jih kar naprej firbec ma-tra, da jim sploh ne morem uit – jim rečem, ja, moja mama se je klicala Henrietta Lacks, enainpetdesetega je umrla, John Hopkins je vzel njene celice in tele celice so še danes žive, vedno več jih je, kar rastejo in se množijo, če jih nimaš zamrznjene. Znanost jo kli-če HeLa in povsod jo je zadost, po zdravstvenih ustanovah povsod po svetu, v vseh kompjuterjih, in povsod po internetu.

Ko grem h dohtarju na pregled, vedno povem, da je bla moja mama HeLa. Vsakič jih vrže na rit, razlagajo mi, da so njene ce-lice pomagale nardit zdravila, ki jih jemljem za pritisk, in antide-presive, in kako se vse žive pomembne reči v znanosti dogajajo za-rad nje. Nikol pa ne razložijo naprej, vse, kar rečejo, je, Ja, tvoja mama je šla na luno, pa da je bla v atomskih bombah in nardila tisto cepivo za otroško paralizo. Jaz res ne zastopim, kako je nardi-la vse to, ampak, kaj pa vem, sej sem kar vesela, da je, ker to po-men, da je velik ljudem pomagala. To bi ji blo po mojem všeč.

Se mi je pa res vedno zdel čudno, če so te celice od naše mame tolk nardile za medicino, kako to, da njena družina nima denarja za dohtarje? To ni logičen. Eni so obogatel z mojo mamo, pa mi sploh vedli nismo, da so ji celice vzel. Niti fičnka ne dobimo. Tko sem se jezila včasih zarad tega, da sem zbolela in sem morala začet table-te jest. Ampak me je zmanjkal, ne morem se več borit. Sam to bi rada vedla, kdo je bla moja mama.