MEDJUNARODNA DEKLARACIJA O LJUDSKIM GENETSKIM PODACIMA.doc

Prevod & ©: prof. dr Violeta Beširević

МЕЂУНАРОДНА ДЕКЛАРАЦИЈА О ЉУДСКИМ ГЕНЕТСКИМ ПОДАЦИМА

16. октобар 2003

Генерална конференција,

подсећајући на Универзалну декларацију о људским правима од 10. децембра 1948, два међународна пакта Уједињених нација о економским, социјалним и културним правима и о грађанским и политичким правима од 16. децембра 1966, Међународну конвенцију Уједињених нација о укидању свих облика расне дискриминације од 21. децембра 1965, Конвенцију Уједињених нација о укидању свих облика дискриминације жена од 18. децембра 1979, Конвенцију Уједињених нација о правима детета од 20. новембра 1989, Резолуцију 2001/39 Економског и социјалног савета УН о генетској приватности и недискриминацији од 26. јула 2001, и Резолуцију 2003/232 о генетској приватности и недискриминацији од 22. јула 2003, Конвенцију Међународне организације рада (бр. 111) о дискриминацији у вези са запошљавањем и занимањем од 25. јуна 1958, УНЕСКО-ву Универзалну декларацију о културној различитости од 2. новембра 2001, Споразум о трговинским аспектима права интелектуалне својине (eng.TRIPS) прикључен Споразуму о оснивању Светске трговинске организације, на снази од 1. јануара 1995, Декларацију из Дохе о Споразуму ТRIPS и јавном здрављу од 14. новембра 2001, као и на друге међународне инструменте о људским правима усвоје од стране Уједињених нација и специјализованих агенција у систему Уједињених нација,

подсећајући нарочито на Универзалну декларацију о људском геному и људским правима, усвојену једногласно и акламацијом на Генералној конференцији УНЕСКО-а 11. новембра 1997, а коју је Генерална скупштина Уједињених нација прихватила 9. децембра 1998, као и на Смернице за примену Универзалне декларације о људском геному и људским правима коју је прихватила 30 Ц/Резолуцијом 23 од 16. новембра 1999,

поздрављајући велики интерес јавности широм света за Универзалну декларацију о људском геному и људским правима, одлучну подршку коју је добила од стране међународне заједнице и њен утицај у државама чланицама које је користе за законодавство, прописе, норме и стандарде као и етичке кодексе понашања и смернице,

имајући у виду међународне и регионалне инструменте, националне законе, прописе и етичке текстове који се односе на заштиту људских права и основних слобода и на поштовање људског достојанства у вези са прикупљањем, обрадом, коришћењем и похрањивањем научних података као и медицинских и личних података,

увиђајући да су генетске информације део свеобухватног спектра медицинских података и да је садржај информације о било ком медицинском податку,


укључујући генетске и протеомске податке, веома контекстуалан и завистан од посебних околности,

увиђајући такође да људски генетски подаци уживају посебан статус на основу своје деликатне природе јер могу да предскажу генетске предиспозиције у односу на појединце, и да утицај предвиђана може бити јачи него што је процењено у време прикупљања података; да могу имати значајни утицај на породицу, укључујући потомство, који се протеже на генерације, а у неким случајевима и на целу групу; да могу садржати информације о чијем се значају не мора знати у време прикупљања биолошких узорака; и да могу бити од културолошког значаја за лица или групе,

наглашавајући да са свим медицинским подацима, укључујући генетске и протеомске податке, без обзира на очигледан садржај њихове информације, треба поступати са истим високим стандардима поверљивости,

констатујући све већи значај људских генетских података за економске и трговинске сврхе, имајући у виду посебне потребе и угрожености земаља у развоју као и потребу да се ојача међународна сарадња на пољу хумане генетике,

сматрајући да је прикупљање, обрађивање, коришћење и похрањивање људских генетских података од прворазредног значаја за напредак наука о животу и медицини, за њихову примену и за коришћење таквих података у немедицинске сврхе,

сматрајући такође да растућа количина прикупљених личних података чини истинску неповратност података веома отежаном,

свесна да прикупљање, обрађивање, коришћење и похрањивање људских генетских података носи потенцијалне ризике за уживање и поштовање људских права и основних слобода као и за поштовање људског достојанства,

констатујући да интереси и благостање појединца треба да имају приоритет над правима и интересима друштва и истраживања,

поново потврђујући начела утврђена у Универзалној декларацији о људском геному и људским правима и начела једнакости, правичности, солидарности и одговорности као и поштовања људског достојанства, људских права и основних слобода, нарочито слободе мисли и изражавања, укључујући слободу истраживања, приватности и сигурности појединца, која морају бити у основи прикупљања, обрађивања, коришћења и похрањивања људских генетских података,

проглашава следећа начела и усваја ову Декларацију.

А. Опште одредбе


Члан 1 – Циљеви и делокруг

(a) Циљеви ове Декларације су: обезбеђeње поштовања људског достојанства и заштите људских права и основних слобода у прикупљању, обрађивању, коришћењу и складиштењу људских генетских података, људских протеомских података и биолошких узорака из којих потичу, у даљем тексту: „биолошки узорци“, држећи се стандарда једнакости, правде и солидарности уз дужно уважавање слободе мисли и изражавања, укључујући и слободу истраживања; утврђивање начела која треба да усмеравају државе у формулисању њиховог законодавства и пракси о овим питањима; као и формирање основе за смернице о добрим праксама у овим областима за институције и појединце на које се односе.

(b) Свако прикупљање, обрађивање, коришћење и похрањивање људских генетских података, људских протеомских података и биолошких узорака биће у складу са међународним правом људских права.

(c) Одредбе ове Декларације примењују се на прикупљање, обрађивање, коришћење и похрањивање људских генетских података, људских протеомских података и биолошких узорака, осим у истрази, откривању и гоњењу кривичних дела као и у утврђивању очинства или материнства, а што је у надлежности националног права усклађеним са међународним правом људских права.

Члан 2 – Значење израза

У сврхе ове Декларације, изрази који се користе имају следеће значење:

(i) Људски генетски подаци: подаци о наследним особинама појединаца добијени анализом нуклеинских киселина или другом научном анализом;

(ii) Људски протеомски подаци: подаци који се односе на протеине неког појединца укљујући њихиво изражавање, мењање и међудејство.

(iii) Пристанак: било која специфична, изричита, на информацијама заснована и слободно дата сагласност појединца да његови или њени генетски подаци буду прикупљени, обрађени, коришћени и похрањени;

(iv) Биолошки узорци: било који узорак биолошког материјала (на пример крви, коже, коштаних ћелија или крвне плазме) у којем су присутне нуклеинске киселине и који садржи карактеристичну генетску структуру неког појединца;

(v) Генетска студија базирана на популацији: студија чији је циљ разумевање природе и обима генетских варијација међу неком популацијом или између појединаца у оквиру групе или између појединаца из различитих група;


(vi) Бихевиористичка генетска студија: студија чији је циљ установљавање могућих веза између генетских особина и понашања;

(vii) Инвазивни поступак: биолошко узимање узорка коришћењем метода који укључује продирање у људско тело, као што је добијање крвног узорка употребом игле и шприца.

(viii) Неинвазивни поступак: биолошко узимање узорка коришћењем метода који не укључује продирање у људско тело, као што су орални секрети;

(ix) Подаци повезани са лицем које се може идентификовати: подаци који садрже информације, као што су име и презиме, датум рођења и адреса, уз помоћ којих се лице од кога подаци потичу може идентификовати;

(x) Подаци који нису повезани са лицем које се може идентификовати: подаци који нису повезани са лицем које се може идентификовати, потпуном заменом или издвајањем од свих идентификационих информација о том лицу коришћењем кода;

(xi) Подаци којe je немогуће повезати са лицем које се може идентификовати: подаци који се никако не могу повезати са лицем које се може идентификовати због потпуног уништавања везе о било којој идентификационој информацији о лицу које је обезбедило узорак.

(xii) Генетско тестирање: поступак откривања присуства или одсуства промене у одређеном гену или хромозому, укључујући и индиректан тест генског производа или другог специфичног метаболита примарно специфичан за одређене генетске промене.

(xiii) Генетски скрининг: генетско тестирање спроводено на широкој основи систематског карактера понуђен у виду програма некој популацији или једном њеном делу с циљем откривања генетских особина људи без симптома болести;

(xiv) Генетско саветовање: поступак ради објашњења могућих последица резултата генетског тестирања или скрининга, његове предности и ризика и тамо где је примењиво дугорочна помоћ лицу да прихвати и савлада последице; спроводи се пре и после гентеског теста и скрининга;

(xv) Унакрсно упоређивање: упоређивање информација о неком лицу или некој групи садржаних у различитим регистрима података образованим у различите сврхе.

Члан 3 – Идентитет лица

Сваки појединац има карактеристичну генетску структуру. Упркос томе, идентитет неког лица не сме бити сведен на генетске карактеристике зато што идентитет укључује сложене образовне, личне и факторе животне средине, као и емоционалне, друштвене, духовне и културне везе са другима и подразумева димензију слободе.


Члан 4 – Посебни статус

(a) Људски генетски подаци уживају посебни статус зато што:

(i) могу предсказати генетске предиспозиције појединаца;(ii) могу имати значајни утицај на породицу, укључујући потомство, који се

протеже на генерације, а у неким случајевима и на целу групу којој дотично лице припада;

(iii) могу садржати информације о чијем се значају не мора знати у време прикупљања биолошких узорака;

(iv) могу бити од културолошког значаја за лица или групе.

(b) Треба имати у виду осетљивост људских гентеских података и установити одговарајући ниво заштите за ове податке и биолошке узорке.

Члан 5 – Сврхе

Људски генетски подаци и људски протеомски подаци могу се прикупљати, обрађивати и похрањивати само у сврхе:

(i) дијагнозе и здравствене заштите, укључујући скрининг и предиктивно тестирање;

(ii) медицинског и другог научног истраживања, укључујући епидемиолошко, нарочито генетских студија базираних на популацији, као и антрополошких и археолошких студија, у даљем тексту под заједничким називом: „медицинско и научно истраживање“;

(iii) судске медицине и грађанског, кривичног и другог правног поступка, узимајући у обзир одредбу члана 1(ц);

(iv) или било које друге сврхе у складу са Универзалном декларацијом о људском геному и људским правима и међународним правом људских права.

Члан 6 – Поступци

(a) Етичка је обавеза да се људски генетски подаци и људски протеомски подаци прикупљају, обрађују, користе и похрањују на основу транспарентних и етички прихватљивих поступака. Државе треба да настоје да на ширем нивоу укључе друштво у поступак одлучивања о општим праксама и политикама прикупљања, обрађивања, коришћења и похрањивања људских генетских података и људских протеомских података и оцене њихових примена, нарочито у случају генетских студија базираних на популацији. Овај процес одлучивања, који се може користити међународним искуством, треба да обезбеди слободу изражавања различитих ставова.

(b) Треба подстицати и оснивати независне, мултидисциплинарне и вишестране етичке комитете на националном, регионалном, локалном и


институционалном нивоу, у складу са одредбом члана 16 Универзалне декларације о људском геному и људским правима. Тамо где је то одговарајуће, етичке комитете на националном нивоу треба консултовати у вези са утврђивањем стандарда, правила и смерница за прикупљање, обрађивање, коришћење и похрањивање људских генетских података, људских протеомских података и биолошких узорака. Етичке комитете такође треба консултовати и у вези питања која нису уређена домаћим правом. На институционалном или локалном нивоу етичке комитете треба консултовати у вези са њиховом пријавом за специфичне истраживачке пројекте.

(c) Када се прикупљање, обрађивање, коришћење и похрањивање људских генетских података, људских протеомских података и биолошких узорака обавља у две или више држава, тамо где је то одговарајуће, треба да буду консултовани етички комитети у дотичним државама, а преиспитивање ових питања на одговарајућем нивоу треба да се заснива на начелима утврђеним у овој Декларацији и на етичким и правним стандардима усвојеним у дотичним државама.

(d) Етичка је обавеза да се лицу чији се предходни, слободан, изричит и на информацијама заснован пристанак тражи, пруже јасне, избалансиране, адекватне и одговарајуће информације. Такве ће информације, заједно са пружањем других неопходних детаља, тачно навести сврху због чега се људски генетски подаци и људски протеомски подаци издвајају из биолошких узорака, користе и похрањују. Ако је потребно, такве информације треба да укажу на ризике и последице. Ове информације такође треба да укажу да лице у питању може да повуче свој пристанак без принуде, а да то не сме да му отежа положај нити да за собом повлачи казну.

Члан 7 - Забрана дискриминације и стигматизације

(a) Треба уложити сваки напор како би се обезбедило да се људски генетски подаци и људски протеомски подаци не користе у сврхе дискриминације која има за циљ кршење или којом се крше људска права, основне слободе и људско достојанство појединца или у сврхе које воде стигматизацији неког лица, породице или заједница.

(b) С тим у вези, одговарајућу пажњу треба посветити резултатима генетских студија базираних на популацији и резултатима бихевиористичких генетских студија и њиховим тумачењима.

Б. Прикупљање

Члан 8 – Пристанак

(a) За прикупљање људских генетских података, људских протеомских података и биолошких узорака, било кроз инвазивне или неинвазивне поступке, као и за њихову каснију обраду, коришћење и


похрањивање, без обзира да ли то спроводи приватна или јавна институција, треба да се прибави предходни, слободан, на информацијама заснован и изричит пристанак, без подстрекавања на финасијску или личну корист. Ограничења овог начела сагласности могу се прописати једино из оправданих разлога домаћим правом усаглашеним са међународним правом људских права.

(b) Ако сходно домаћем праву неко лице није у стању да да свој пристанак заснован на одговарајућим информацијама, сагласност треба да се прибави од правног заступника, у скаду са домаћим правом. Правни заступник треба да поштује најбољи интерес дотичног лица.

(c) Пунолетно лице које није у стању да да пристанак, треба да у највећој могућој мери учествује у поступку давања сагласности. Мишљење малолетног лица треба узети у разматрање као фактор чији утицај у одлучивању постепено расте пропорционално годинама и степену зрелости.

(d) У дијагностицирању и заштити здравља, генетски скрининг и тестирање малолетника и пунолетних лица који нису у стању да дају свој пристанак биће, по правилу, етички прихватљиви само када озбиљно утичу на здравље тог лица и поштују његов или њен најбољи интерес.

Члан 9 – Повлачење пристанка

(a) Када се људски генетски подаци, људски протеомски подаци или биолошки узорци прикупљају у медицинске или научно истраживачке сврхе, дотично лице може повући пристанак осим ако су то подаци које је немогуће повезати са лицем које се може идентификовати. У складу са одредбом члана 6 (д) повлачење пристанка не сме да дотичном лицу отежа положај нити да за собом повлачи казну.

(b) Када неко лице повуче пристанак, генетски подаци, протеомски подаци или биолошки узорци тог лица не смеју се више користити осим ако су то подаци које је немогуће повезати са лицем које се може идентификовати.

(c) Ако то нису подаци које је немогуће повезати са лицем које се може идентификовати, са подацима и биолошким узорцима треба да се поступа у складу са жељама дотичног лица. Ако се жеље дотичног лица не могу установити или је то неизводљиво или несигурно, податке и биолошке узорке треба трајно онемогућити за повезивање или их треба уништити.

Члан 10 – Право на одлучивање о обавештености о резултатима истраживања

Када се људски генетски подаци, људски протеомски подаци или биолошки узорци прикупљају у медицинске или научно истраживачке сврхе, информације које се пружају у време када се пристанак прибавља треба да


укажу да дотично лице има право да одлучи да ли хоће или не да буде обавештено о резултатима. Ово се не примењује на истраживање о подацима које је немогуће повезати са лицем које се може идентификовати или на податке које не указују на појединачна сазнања о лицима која су учествовала у таквом истраживању. Тамо где је то примењиво, право на необавештеност треба да имају и познати рођаци на које резултати могу утицати.

Члан 11 – Генетско саветовање

Етичка је обавеза да се на одговарајући начин обезбеди генетско саветовање када се разматра генетско тестирање које може имати значајан утицај по здравље неког лица. Генетско саветовање не сме бити наметнуто, а треба да буде прилагођено култури и у складу са најбољим интересом дотичног лица.

Члан 12 – Прикупљање биолошких узорака у сврхе судске медицине или у грађанском, кривичном или другом правном поступку

Када се људски генетски подаци или људски протеомски подаци прикупљају у сврхе судске медицине или у грађанском, кривичном или другом правном поступку, укључујући и поступак утврђивање очинства или материнства, прикупљање биолошких узорака in vivo или post-mortem треба да се обави само у складу са домаћим правом усаглашеним са међународним правом људских права.

Ц. Обрађивање

Члан 13 – Приступ

Никоме се не сме забранити приступ сопственим генетским подацима или протеомским подацима осим ако је таквe податке немогуће повезати са лицем које се може идентификовати или ако домаће право ограничава тај приступ у интересу јавног здравља, јавног реда или националне безбедности.

Члан 14 – Приватност и поверљивост

(a) У складу са домаћим правом усклађеним са међународним правом људских права, државе треба да настоје да заштите приватност појединаца и поверљивост људских генетских података повезаних са лицем које се може идентификовати, са породицом, или тамо где је то примењиво, са групом.

(b) Људски генетски подаци, људски протеомски подаци и биолошки узорци повезани са лицем које се може идентификовати не смеју се открити или учинити доступним трећим странама, нарочито не послодавцима, осигуравајућим компанијама, образовним институцијама и породици, осим


због важног јавног интереса у случајевима рестриктивно предвиђеним домаћим правом усклађеним са међународним правом људских права, или када је прибављен предходни, слободан, на информацијама заснован и изричит пристанак дотичног лица, под условом да је такав пристанак у складу са домаћим правом и међународним правом људских права. Приватност појединца који учествује у студији која користи људске генетске податке, људске протеомске податке или биолошке узорке треба да буде заштићена, а ти подаци треба да буду третирани као поверљиви.

(c) Људски генетски подаци, људски протеомски подаци и биолошки узорци прикупљени у сврхе научног истраживања обично не треба да буду повезани са лицем које се може идентификовати. Чак и када такви подаци или биолошки узорци нису повезани са лицем које се може идентификовати, треба да се предузму потребне мере опреза како би се обезбедила сигурност тих података или биолошких узорака.

(d) Људски генетски подаци, људски протеомски подаци и биолошки узорци прикупљени у медицинске и научно истраживачке сврхе могу остати повезани са лицем које се може идентификовати само ако је потребно да се спроведе истраживање и под условом да је заштићена приватност дотичног лица и поверљивост тих података или биолошких узорака у складу са домаћим правом.

(e) Људски генетски подаци и људски протеомски подаци не треба да буду чувани у форми која омогућава да се носилац тих података идентификује дуже него што је потребно за постизање сврха због којих су прикупљени или затим обрађени.

Члан 15- Тачност, поузданост, квалитет и сигурност

Лица и ентитети одговорни за обраду људских генетских података, људских протеомских података и биолошких узорака треба да предузму неопходне мере да би обезбедили тачност, поузданост, квалитет и сигурност ових података и обраде биолошких узорака. С обзиром на етички, правни и друштвени значај људских генетских података, људских протеомских података и биолошких узорака, у обради и тумачењу тих података и биолошких узорака, они треба да испоље стриктност, опрезност, поштење и интегритет.

Д. Коришћење

Члан 16 – Промена сврхе

(a) Људски генетски подаци, људски протеомски подаци и биолошки узорци прикупљени у једну од сврха утврђених чланом 5 не смеју се користити у другу сврху, инкомпатибилну са првобитним пристанком, осим ако је у складу са одредбом члана 8 (а) прибављен предходни, слободан, на информацијама заснован и изричит пристанак дотичног лица или ако предложено коришћење, засновано на домаћем праву, одговара важном јавном интересу и у складу је са међународним правом људских права. Ако


дотично лице није у стању да да пристанак, одредбе члана 8 (б) и (ц) треба да се примењују mutatis mutandis.

(b) Када се предходни, слободан, на информацијама заснован и изричит пристанак не може прибавити или у случају података које је немогуће повезати са лицем које се може идентификовати, људски генетски подаци могу се користити у складу са домаћим правом или по завршетку поступка консултација предвиђеног у члану 6 (б).

Члан 17 –Похрањени биолошки узорци

(a) Похрањени биолошки узорци прикупљени у друге сврхе од оних предвиђених у члану 5, могу се користити ради добијања људских генетских података или људских протеомских података уз предходни, слободан, на информацијама заснован и изричит пристанак дотичног лица. Међутим, ако су ти подаци од значаја за сврхе медицинског или научног истраживања, на пример за епидемиолошке студије, или за сврхе јавног здравља, домаће право може предвидети да се такви подаци могу користити у те сврхе по завршетку поступка консултација предвиђеног у члану 6 (б).

(b) На похрањене биолошке узорке употребљене за добијање људских генетских података у судској медицини одредба члана 12 треба да се примењује mutatis mutandis.

Члан 18 – Размена и међународна сарадња

(a) У складу са својим домаћим правом и међународним споразумима, државе треба да регулишу прекограничну размену људских генетских података, људских протеомских података и биолошких узорака како би унапредиле међународну медицинску и научну сарадњу и обезбедиле правичан приступ овим подацима. Такав систем треба да настоји да обезбеди да страна која прима податке пружи адекватну заштиту у складу са начелима утврђеним у овој Декларацији.

(b) Уз дужно и адекватно поштовање начела утврђених у овој Декларацији, дражаве треба да уложе сваки напор и наставе да на међународном нивоу подстичу ширење научног знања које се односи на људске генетске податаке и људске протеомске податке и да, с тим у вези, подстичу научну и културну сарадњу, нарочито између индустријски развијених земаља и земаља у развоју.

(c) Истраживачи треба да настоје да успоставе односе сарадње, засноване на узајамном поштовању у односу на научна и етичка питања, а под условима из члана 14, треба да охрабре слободну размену људских генетских података и људских протеомских података како би подстакли учествовање у расподели научног знања, под условом да стране у питању поштују начела предвиђена у овој Декларацији. У том циљу, они треба такође да настоје да благовремено објаве резултате њихових истраживања.


Члан 19 – Учествовање у добробити

(a) У складу са домаћим правом или праксом и међународним споразумима, друштво у целини као и међународна заједница треба да учествује у добробитима произашлим из коришћења људских генетских података, људских протеомских података и биолошких узорака прикупљених ради медицинског и научног истраживања. У спровођењу овог начела, добробити се могу огледати у било којем од следећих видова:

(i) посебној помоћи лицима и групама које су учествовале у истраживању;(ii) доступности здравственој нези;(iii) прибављању и обезбеђењу нових дијагностичких метода, капацитета и

способности за нове третмане или лекова проистеклих из истраживања;(iv) подршци здравстевним службама;(v) јачању капацитета намењених истраживању;(vi) развијању и јачању капацитета земаља у развоју за прикупљање и

обрађивање људских генетских података узимајући у обзир њихове специфичне проблеме;

(vii) другим видовима добробити који су у сагласности са начелима утврђеним у овој Декларацији.

(b) Ограничења у вези с наведеним могу бити предвиђена домаћим правом и међународним споразумима.

Е. Чување

Члан 20 –Контрола и надзор

Државе могу имати у виду оснивање система за контролу и надзор над људским генетским подацима, људским протеомским подацима и биолошким узорцима базираног на начелима независности, мултидисциплинарности, вишестраности и отворености као и на начелима утврђеним у овој Декларацији. Тај систем може такође да се бави природом и сврхама похрањивања ових података.

Члан 21 – Уништавање

(a) Одредбе члана 9 примењују се mutatis mutandis у случају похрањених људских генетских података, људских протеомских података и биолошких узорака.

(b) Људски генетски подаци, људски протеомски подаци и биолошки узорци прикупљени од осумњиченог у току кривичне истраге треба да се униште када више нису потребни, осим ако је другачије одређено домаћим правом усклађеним са међународним правом људских права.

(c) Људски генетски подаци, људски протеомски подаци и биолошки узорци треба да буду доступни у форензичке и сврхе грађанског поступка само док су потребни за те поступке, осим ако је другачије


одређено домаћим правом усклађеним са међународним правом људских права.

Члан 22 - Унакрсно упоређивање

За унакрсно упоређивање људских генетских података, људских протеомских података или биолошких узорака похрањених у дијагостичке или сврхе здравствене заштите као и у сврхе медицинског и другог научног истраживања, неопходан треба да буде пристанак, осим ако је другачије одређено домаћим правом из оправданих разлога а у складу са међународним правом људских права.

Ф. Промоција и примена

Члан 23 - Примена

(a) Државе треба да предузму све одговарајуће мере, било законодавне, административне или друге природе, како би спровеле начела утврђена у овој Декларацији, у складу са међународним правом људских права. Такве мере треба да буду праћене активностима у области образовања, обуке и јавних информација.

(b) У оквиру међународне сарадње, државе треба да теже закључивању билатерланих и мултилатералних споразума омогућавајући државама у развоју да унапреде њихове могућности за учествовање у стицању и размени научног знања које се односи на људске генетске податке и одговарајућег know-how.

Члан 24 – Образовање, обука и информације о етици

У циљу промовисања начела утврђених у овој Декларацији државе треба да настоје да подстичу све врсте образовања и обука о етици, на свим нивоима, као и да подрже информације и програме ширења сазнања о људским генетским подацима. Ове мере треба да буду усмерене ка специфичним аудиторијима, посебно ка истраживачима и члановима етичких комитета, или треба да буду намењене широј јавности. У тим настојањима, државе треба да подстичу учешће међународних и регионалних међувладиних организација као и међународних, регионалних и националних невладиних организација.

Члан 25 – Улоге Међународног комитета за биоетику (eng. Тhe International Bioethics Committee: IBC) и Међувладиног комитета за биоетику (eng. Тhe Intergovernmental Bioethics Committee: IGBC).

Међународни комитет за биоетику (IBC) и Међувладин комитет за биоетику (IGBC) допринеће примени ове Декларације и ширењу начела утврђених у њој. Два комитета ће, на принципу узајамне сарадње, бити


одговорни за контролу и оцену о примени ове Декларације, између осталог, на основу извештаја достављених од стране држава. Два комитета треба нарочито да буду одговорна за формулисање било ког мишљења или предлога подесног да унапреди ефекте ове Декларације. У скаду са процедуром утврђеном у УНЕСКО-вом Статуту, ови комитети треба да сачине препоруке намењене Генералној конференцији.

Члан 26 –Праћење од стране УНЕСКО-а

УНЕСКО ће предузети потребне мере како би наставио да прати ову Декларацију и тако подстакао даљи напредак наука о животу и њихове примене путем технологија, на основу поштовања људског достојанства и уживања и поштовања људских права и основних слобода.

Члан 27 – Недозвољеност радњи супротних људским правима, основним слободама и људском достојанству

Ништа се у овој Декларације не може тумачити на начин који подразумева било које право за ма коју државу, групу или лице да учествује у било којој активности или да поступа супротно људским правима, основним слободама и људском достојанству, нарочито начела утврђена у овој Декларацији.

Documents

MEDJUNARODNA DEKLARACIJA O LJUDSKIM GENETSKIM PODACIMA.doc