AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS

Kreftbehandling ved Barne- og ungdomsklinikkenInformasjon til pårørende

2

Ledergruppa i HØKH

3

Velkommen til oss!

Du leser sannsynligvis denne brosjyren fordi du har et barn eller en ungdom som nylig har fått en kreftdiagnose. Kanskje du er søsken, annen pårørende eller venn av pasi-enten. Du kan føle at livet er blitt snudd opp-ned, og det er mye nytt å forholde seg til.

I denne brosjyren får dere en kort oversikt over noen praktiske forhold og en presentasjon av tilbud hos oss. Etter hvert får dere mer oversikt, og vi blir godt kjent. Brosjyren inneholder også erfaringer og refleksjoner fra pårørende om det å plutselig ha et alvorlig sykt barn eller syk ungdom.

Les brosjyren når du får tid og lyst – og vær aldri redd for å spørre eller komme med forslag.

Vi vil gi dere den beste behandlingen og ønsker å samar-beide godt med dere!

KontaktinformasjonSykepleierne på poliklinikken kan nås på telefon-nummeret: 67 96 18 12. Legg eventuelt igjen beskjed på telefonsvareren, vi ringer alltid tilbake.

Trenger dere å ringe utenom poliklinikkens åpningstid, for eksempel ved nyoppstått feber, er telefonnummeret til sengeposten på plan 3: 67 96 43 57.

Åpningstider poliklinikken: 08.00-15.30

Parkering Det er noen parkeringsplasser rundt Barne- og ungdoms-klinikken, men de er ofte opptatt. For å kunne møte opp til tiden anbefaler vi parkeringshuset. Det går an å bestille transport som kjører dere opp til sykehuset. Vi anbefaler at dere er ute i god tid.

Utgitt av Barne- og ungdomsklinikken, Akershus universitetssykehus, 2015.Fotograf: Eivind RøhneTakk til Barnekreftforeningen som har støttet utgivelsen.

4

Vi er mange som samarbeider

Vi har et nært samarbeid med Oslo universitetssyke-hus, det vil si med Rikshospitalet og Radiumhospitalet. Behandlingen startes og koordineres av disse sykehuse-ne. Vi gir noen av cellegiftkurene og transfusjonene og tar mange av kontrollene. Sykehusene kommuniserer tett for å trygge behandlingen.

Vårt behandlingsteam består fast av lege og sykepleier. Etter behov er også klinisk ernæringsfysiolog, sosionom, fysioterapeut, musikkterapeut, psykolog eller familie-terapeut, prest og smertelindrings-team involvert. Gi beskjed til sykepleier hvis du vil vite mer og få kontakt med de andre i teamet.

5

Poliklinikken

Alle kontroller, mange kurer og blodtransfusjoner foregår på poliklinikken.

ÅpningstiderÅpningstidene våre er kl. 08.00-15.30. Den siste legetimen er kl. 14.45. Når dere kommer til poliklinikken, ønsker vi at dere først melder dere i ekspedisjonen i vestibylen.

Avtale om timeNår dere har vært til behandling eller kontroll på Oslo universitetssykehus (OUS), skal det avtales time hos oss for ny behandling eller kontroll. Den nye timen avtaler dere enten direkte med oss, eller OUS avtaler time for dere. Det er viktig at også klokkeslett for oppmøte til ny

time er avtalt. Da er det enklere for oss å planlegge be-handlingen og gi dere et godt tilbud når dere kommer.

TidspunktPå formiddagen prioriterer vi timer til de pasientene som er i den mest aktive behandlingen. Det vil si de som skal ta blodprøver fra CVK, de som kan trenge blodtrans-fusjoner, eller de som skal ha cellegiftkurer.

Hvem kan bli med?Noen ganger er det hyggelig at flere i familien blir med på kontrollene, og for søsken kan det være fint å få se hva som skjer i behandlingen av deres bror eller søster. Som hovedregel ønsker vi færrest mulig her. Det er fordi

6

poliklinikken har begrenset plass, og det blir fort fullt på rommet og i venteområdene. Vi anbefaler at søsken som har skole eller barnehageplass benytter den på disse dagene.

LekerVi har mange fine leker og vil gjerne at de brukes – og vi vil gjerne at dere hjelper barna å rydde opp igjen.

Mat og medisinerVi tilbyr drikke som kaffe, te og saft. Det kan være lurt å ta med mat om dere regner med å bli en stund. Det er også mulighet for å kjøpe mat i sykehusets kantine eller i kiosken. Husk å ta med de faste medisinene barnet eller ungdommen trenger mens de er her.

Sengeposten plan 3

Kreftbehandling krever i perioder sykehusinnleggelse. Det kan være for behandling av infeksjoner, smertelindring og cellegiftkurer.

BesøkstiderVi har ingen faste besøkstider, men det er greit å ta hensyn til pasientens form. Vi ønsker ro i avdelingen etter kl. 20.00

OvernattingAlle barn har rett til å ha pårørende til overnatting.

MatPasienten og de som mottar pleiepenger har krav på mat i avdelingen. Det vil bli servert frokost, lunsj og middag. Utenom dette vil det alltid være noe mat tilgjengelig. Vi har også en egen ønske-meny for pasienter og pårørende.

LegevisittDet er daglig legevisitt som vanligvis gjennomføres på formiddagen. Under legevisitten vil dere blant annet få svar på gjennomførte undersøkelser og videre behand-lingsplan. Skriv ned spørsmål dere vil ta opp på lege-visitten og skriv ned svarene når dere får dem.

IsolatNår barnet har en infeksjonssykdom som kan smitte an-dre pasienter på avdelingen, vil dere bli isolert. Det vil si at barnet ikke kan forlate rommet, og pårørende har ikke lov til å oppholde seg i avdelingen. Personalet henter det dere trenger av mat og utstyr. Da det kan bli lange dager inne på rommet, anbefaler vi dere å ta med for eksempel pc, godt lesestoff og musikk.

7

AktivitetstilbudLekekroken kan benyttes av pasienter som ikke er isolert. Noen dager vil en lekeassistent være tilgjengelig. Vi har en musikkterapeut som arrangerer musikkstunder og eventyrstunder. Musikkterapeuten kan etter ønske komme inn til pasienten hvis pasienten ikke er i form til å delta på musikkstund.

Ungdomsrommet TimeoutI 4. etasje er det et ungdomsrom som heter Timeout for pasienter mellom 12 og 18 år. Her kan de slappe av i

sofaen, spille tv-spill, brettspill, se på film, surfe på nettet, høre på musikk og møte andre ungdommer.

BarnekreftforeningenBarnekreftforeningen kommer på besøk hver tredje uke for å gi informasjon og støtte til pårørende. Spør sykepleierne når neste besøk er.

8

9

Sykehusskolen

Pasienter i skolepliktig alder har rett og plikt til undervis-ning under behandlingen. Sykehusskolen holder til i 3. etasje på Barne- og ungdomsklinikken og gir opplæring på grunnskole- og videregående nivå. Vi samarbeider med hjemmeskolen om å tilpasse tilbudet etter dagsform og behandling. Det er fint om dere tar med egne skolebøker.

Råd til hjemmeskolenHjemmeskolen må forholde seg til at sykdom og behand-ling vil påvirke tilstedeværelse og arbeidskapasitet. Barne-skolen bør dokumentere hvilke fag det gis under visning i og hvilke som må velges bort på grunn av fraværet. Ungdomsskole og videregående skole plikter å sikre vurde-ringsgrunnlaget. Kontaktlærer og faglærerne bør derfor ha jevnlige strukturtimer med eleven for å tilrettelegge under-visningen. Lekser kan kuttes ut. Hjemme undervisning kan også være aktuelt. Prøver og innleveringer prioriteres og kan gjennomføres hjemme eller på Sykehusskolen. Hel-dagsprøver kan deles opp over flere dager.

Når barnet ikke får et tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, kan det ha rett til en indi-viduell opplæringsplan (IOP) under og etter behandling. Opplæringsplanen dokumenterer opplæringsbehovet og undervisningen som faktisk er gitt.

Her er lenker til mer informasjon om rettigheter: • Tilrettelegging for elever med kreft• Individuell opplæringsplan (IOP)• Individuell plan (IP)

FraværDet skal ikke føres fravær for periodene eleven mottar undervisning på Sykehusskolen. For perioder uten under

visning, kan det på slutten av skoleåret søkes fratrekk for inntil ti dagers fravær etter legeattest. Fravær utover dette bør begrunnes på vitnemålet. Spesielt elever i den videre-gående skolen bør passe på å få dokumentert årsaken til fraværet.

Førskolebarn

Behandlingstiden for førskolebarn med kreftsykdommer kan innebære hyppig besøk hos lege eller langvarige behandlinger og innleggelser. Barna kan da miste sitt naturlige lekemiljø med jevnaldrende og sitt pedagogiske tilbud. Barn har rett til aktivisering og stimulering så langt deres helsetilstand tillater det. De må også få mulighet til aktiviteter tilpasset deres alder og utvikling.

Vi har blant annet lekeassistent og musikkterapeut som har tilbud til førskolebarn. Hvis barn trenger spesial-pedagogisk hjelp, skal det først gjøres en vurdering av behovet ved deres lokale PPT-kontor (pedagogisk- psykologisk tjeneste). Ta kontakt med Sykehusskolen for mer informasjon.

10

Avdeling for barn og unges psykiske helse

En situasjon med kreft i familien er for de fleste en stor følelsesmessig påkjenning. Mange opplever for eksempel sinne, engstelse, tristhet, fortvilelse og søvnproblemer. Dette er naturlige reaksjoner i en krise, men det kan være tungt å bære alene. Da kan det være godt å ha noen å snakke med. Avdeling for barn og unges psykiske helse (BUPH) gir et tilbud til barn og ungdom og deres familier, inklusiv søsken. Tilbudet er frivillig, gratis og underlagt taushetsplikt. Teamet består av barne- og ungdoms-psykiatere, psykologer og familieterapeuter.

BUPH tilbyr både utredning og behandling. Den første ti-den bruker vi til å skaffe oss god oversikt over situa sjonen til den som er henvist. Når vi har fått et bilde av det som er vanskelig og det som fungerer bra, blir vi sammen enige om hvilke områder det er viktig å arbeide videre med, og hvordan vi skal samarbeide.

Samtalen er den vanligste arbeidsmåten i BUPH. Vi kan snakke med foreldre og barn eller ungdom sammen eller hver for seg. Ofte er lek og tegning en viktig uttrykksform hos de yngste.

Ønsker du kontakt med BUPH kan du snakke med lege eller sykepleier som kan sende en henvisning til oss. Vi vil vurdere henvisningen så snart som mulig og senest innen ti dager.

Barnet eller ungdommen og foreldre er våre viktigste samarbeidspartnere. Utover det samarbeider vi tett med behandlende lege og pleiepersonalet. For å sikre tverr faglighet kan vi også ha samarbeid med sosionom, fysioterapeut, ernæringsfysiolog, musikkterapeut og spesialpedagog tilknyttet Sykehusskolen. Vi er opptatt av barnets og familiens totalsituasjon og samarbeider med det lokale hjelpeapparatet i kommunen om nødvendige tiltak.

Vi møter deg gjerne i våre fine lokaler i 2. etasje, eller vi oppsøker deg på sengeposten.

11

Sosionomtjenesten

Sosionomen kan gi foreldre informasjon, råd og veiled-ning om aktuelle trygderettigheter og sosiale stønader, og om offentlige og private hjelpeinstanser. Tjenesten kan formidle kontakt med lokalt hjelpeapparat og eventuelt vurdere behov for tiltak.

Vi tilbyr samtaler hvor det gis informasjon, råd og veiled-ning for å håndtere praktiske og personlige problemer,

for eksempel i forhold til foreldrenes arbeidssituasjon, økonomi, bolig og følelsesmessige reaksjoner.

Sosionomtjenesten kan kontaktes via henvisning fra lege eller sykepleier. Foresatte kan også ta direkte kontakt med sosionom på telefon 67 96 10 74.

12

Erfaringer fra pårørende

Når livet blir snudd opp nedNår en av dine rammes av kreft, er det mye som endres. Livet blir faktisk snudd opp ned. Du kan føle at en av dine

nærmeste er truet på livet, og hele tilværelsen din blir påvirket. Å se ditt barn forandre seg så dramatisk så fort

13

er tøft. Du kan reagere på ulike måter, noen mobiliserer alle ressurser og noen føler seg helt hjelpeløse.

Du lærer mange nye ting, for eksempel nye faguttrykk, dele opp medisiner, sette sprøyte, komme inn i nye rutiner og løse nye praktiske problemer. Alt dette skjer på kort tid, så du får en bratt læringskurve. Stresset kan føre til at du blir sliten og glemsk, og når du i tillegg kanskje sover dårlig, kan du oppleve at du ikke mestrer hverda-gen. Dette er en helt naturlig reaksjon i en krisesituasjon.

Du vil få mye informasjon i begynnelsen, og det kan være vanskelig å ta det inn. Husk at du kan spørre om igjen senere. Det er ikke farlig å spørre flere ganger om det samme.Det kan være til stor praktisk nytte at du lager din egen bok med datoer hvor du noterer oversikt over medi-sindoser, observasjoner av helsetilstand, møtedatoer, innleggelses datoer, kontaktpersoner med telefonnummer, spørsmål til neste konsultasjon og notater fra konsulta-sjoner. Kjøp for eksempel en stor almanakk hvor det er god plass til å skrive på de ulike dagene.

Hva skjer under behandlingen?Under behandlingen er det viktig å få til et godt samar-beid med barnehage eller skole. Det vil bidra til at den som er syk kan opprettholde sosial kontakt med venner. I tillegg har barnet eller ungdommen krav på tilretteleg-ging fra skolen for at de skal få bruke evnene sine og ikke falle utenfor rent faglig. Se kapitlet om Sykehusskolen for muligheter og rettigheter.

På sykehuset er det lurt å få kontakt med fysioterapeut for å vurdere trening. Bruk de ressursene som fins, ta for eksempel kontakt med ernæringsfysiolog for å sikre best mulig kost.

Sosial kontakt med venner er utrolig viktig for den som er syk. Barnet eller ungdommen kan oppleve at de forsvin-ner inn i en boble under sykdommen, der de bruker svært mye tid på spill, nettbrett og mobil. Foreldre må ofte snakke med venners foreldre for å opprettholde sosial kontakt. Gjør det!

Hva kan skjer når behandlingen er ferdig?Det er forskning som viser at pasienter som klarer å få tilbake hverdagsrutinene fort, er de som klarer seg best etter en slik traumatisk påkjenning som kreftsykdom er. Dette gjelder også søsken og familien som helhet (se f.eks. publikasjonene til Marianne Straume, psykolog-spesialist ved Senter for krisepsykologi i Bergen, www.krisepsyk.no/staben/marianne-straume).

Gi rom for reaksjoner når du kan senke skuldrene og kroppen ikke er i full beredskap lenger. Gråt, sinne, utmattelse og andre følelser kan komme, og reaksjonene kan komme til ulik tid og på ulik måte hos familiemed-lemmene. Belastningen kan også ha satt seg i kroppen, og mange har god hjelp av fysioterapi, kiropraktor, osteopati og trening. Mange opplever også et behov for å «rydde» i omgangskretsen, det gjelder både pasienten og familien. Dessverre opplever mange å bli skuffet av mennesker man trodde sto en nær, og samtidig opplever mange å få støtte og hjelp fra uventet hold.

Til tross for friskmelding av pasienten er det viktig å være klar over at det kan komme seneffekter. Noen kreft typer kan for eksempel gi nevropsykologiske bivirkninger: Barnet eller ungdommen kan fortsatt ha problemer med arbeidsminne og oppmerksomhet en tid etter frisk-melding.

14

Skolen eller barnehagen kan da hjelpe med tilrettelegging med lengre tid på oppgaver, og å skjer-me fra støy og andre distraherende faktorer. Det kan være viktig å ikke gi mange beskjeder samtidig. En lang sykdomsperiode gjør noe med tilknytningen til barn eller ungdom på samme alder, og man kan se nedsatt sosial fungering og psykiske plager. Søk hjelp hos psykologer på sykehuset, familie-konsulenter i kommunen, familie-vernkontor m.m.

Å bli ferdig med behandlingen er godt, men bare starten på en ny fase. Det gjenstår fortsatt år med kontroller, og mange synes det er vanskelig å miste den tette kontak-ten med sykehuset. Å være urolig foran en halvårskontroll er ikke uvanlig, tanken på tilbakefall kan ligge og lure i lang tid.

Skriv gode søknader om hjelpe-stønad. Det tar tid og krefter å reparere seg selv og familien. Stønad kan gjøre det mulig å gå ned i stillingsprosent og få mere tid og krefter hjemme.

15

Her kan du lese mer

Kreftforeningenwww.kreftforeningen.no

Barnekreftforeningenwww.barnekreftforeningen.no

BarnsBeste Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende. www.barnsbeste.no

Kreftlex www.kreftlex.no

BøkerKreftoverlevere Ny kunnskap og nye muligheter i et lang-tidsperspektiv (Jon Håvard Loge, Alv A. Dahl, Sophie D. Fosså, Cecilie E. Kiserud) Gyldendal norsk forlag. 2013

Regines bok Regines bok er basert på Regine Stokkes sterke blogg fra 2008 til 2009. (Regine Stokke) Gyldendal norsk forlag. 2010

Idas dans Boken handler om Ida som 18 år gammel rammes av leukemi. Idas mor, Gunnhild, følger datteren gjennom den 14 måneder lange sykdomsperioden, fram til hun dør. (Gunhild Corwin) Dinamo forlag. 2005

Kule kidz gråter ikke. En historie om Akkie, som går i åttende klasse, elsker fotball og plutselig får diagnosen leukemi. (Jacques Vriens) Cappelen Damm, 2014. Denne boken er også filmatisert på norsk med samme tittel.

Informasjon på kommunenes hjemmesider

Kommunens tildelingstjenesteHer søker du om Individuell plan (IP). Dette er lurt når det er mange offentlige instanser involvert. En koordi-nator har ansvar for å innkalle til møter og å sørge for at alle gjør det som avtalt. Du sparer tid og krefter når alle er samlet og får samme informasjon samtidig.

Gå inn på kreftforeningens nettside: www.kreftforeningen.no/rad-og-rettigheter/praktisk-hjelp/kreftkoordinator-i-kommunen der finner du en oversikt over kommuner som har kreftkoordinator.

HjelpemiddelsentralenUnder den mest intensive behandlingen kan det være behov for tilrettelegging i hjemmet. Undersøk med hjelpe-middelsentralen i din kommune om lån av f. eks. rullestol.

Ergoterapi og fysioterapiFå tidlig hjelp til å holde kroppen i gang under den tyng-ste behandlingsperioden. Små barn vil ofte naturlig være aktive. Eldre barn og ungdommer kan trenge motivasjon og å høre ting fra andre enn foreldrene.

Pedagogisk-psykologisk tjenesteSøk hjelp her for å sikre deg dine rettigheter til spesial-undervisning eller tilpasset undervisning. I den tyngste behandlingsperioden kan det bli behov for spesial-undervisning. Det blir foretatt en sakkyndig vurdering og skolen lager en Individuell opplæringsplan (IOP).

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS