Pårørende til pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade

Omsorgsbelastning og livstilfredshet hos pårørende etter alvorlig traumatisk hjerneskade. En norsk multisenterstudie

Unn Sollid Manskow, spesialsykepleier, PhD

NOR-klinikken, ReFF, Universitetssykehuset Nord-Norge

Institutt for Helse- og Omsorgsfag, UiT, Norges Arktiske Universitet

Plutselig traume mot hodet Klassifisering utifra Glasgow Coma Scale score (GCS): Minimale 15 Lette 14-15 Moderate 9-13 Alvorlige 3-8

Alvorlig traumatisk hjerneskade (TBI)

Alvorlig traumatisk hjerneskade

Aldersspredning 16-≤75 år

Insidens Norge:

2009-2010: 4-5/100 000

Død etter ankomst sykehus: 29 % (in hospital fatality rate)

(Andelic et al. 2012)

Alvorlig traumatisk hjerneskade

Konsekvenser pasient: • Kognitiv funksjon • Atferd og personlighet • Fysiske skader

Intensiv behandling og rehabilitering

Pårørende svært viktig del av pasientens behandling og rehabilitering

Hva vet vi?

Høyere belastning enn andre pårørende (Jackson 2009)

Sosial isolasjon og ensomhet (Marsh et al. 1998, Braine 2011)

Angst og depresjon (Norup et al. 2012, Kreutzer 2009)

Emosjonelle plager (Norup et al. 2010, Verhaege et al. 2005)

Redusert livskvalitet (Kolakowsky-Hayner 2001)

Nedsatt fysisk og psykisk helse (Ramkumar & Elliott 2010)

”Pårørende til pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade”

1. Vurdere grad av pårørendes omsorgsbelastning og faktorer som påvirker dette 1 år etter alvorlig TBI

2. Undersøke endring og stabilitet av omsorgsbelastning og livstilfredshet fra 1 til 2 år etter skade samt faktorer assosiert med endring i omsorgsbelastning

3. Utvikle og validere spørreskjemaet “Family members Experience with in-hospital Care Questionnaire” (FECQ-TBI)

Studiedesign og deltagere

Prospektiv nasjonal multisenter kohorte Inkluderer alle 4 helseregioner i Norge Nærmeste pårørende til en pasient i studien ”Rehabilitation after severe TBI” Alder pårørende ≥18 år Datainnsamling sentrert i Tromsø

Datainnsamling

Pårørende

• Demografiske data

• Sosialt nettverk

• Omsorgsbelastning

• Livstilfredshet

• Erfaringer med helsetjenesten

Pasient (2009-2011)

• Demografiske data

• Akutte skadedata

• Funksjonsnivå

Artikkel 1

Grad av omsorgsbelastning og faktorer som påvirker dette - demografiske data - sosialt nettverk - funksjonsnivå - alvorlighet av skade

Definisjon omsorgsbelastning

En multidimensjonal respons på ulike stressfaktorer assossiert med å være pårørende: Kan affisere sosiale, psykologiske, fysiske og emosjonelle aspekter av den pårørendes liv

(George & Gwyther 1986)

Metode

Omsorgsbelastning målt ved bruk av:

Caregiver Burden Scale (CBS) (Elmståhl et al. 1996)

22 spørsmål, 5 dimensjoner:

• generell belastning, isolasjon, skuffelse, følelsesmessig involvering, miljø

• CBS score deles inn i lav (1.00-2.00), moderat (2.01-3.00) og høy (3.01-4.00)

Metode

Definisjon sosialt nettverk:

Støtte som kan minimere stress og belastning som følge av å være pårørende (…). Består vanligvis av nære venner og andre familiemedlemmer (DeGeneffe, 2001)

Sosialt nettverk (Anke AG et al. 1997)

• Kvalitet – følelse av ensomhet, oppmerksomhet og interesse fra andre nære venner og familiemedlemmer

• Kvantitet - antall nære venner, hvor ofte man møter venner

Resultater

Pasient n=92 %

Mann 87

Alder 39

GCS, innleggelse, gj. snitt 5.6

AIS hode, gj.snitt 4.2

Funksjonsnivå (GOSE) 1 år, gj.snitt

5.9

Pårørende n=92 %

Kvinne 75

Ektefelle/samboer 42

Forelder 42

Bor med pasient 57

Tid sammen med pasient (24h)

31

Resultater

Grad av omsorgsbelastning (Caregiver burden)

• 16 % høy belastning (3.00-4.00)

• 34 % moderat (2.00-2.99)

• 50 % lav (1.00-1.99)

Generell belastning høyest score (2.3), Miljø lavest (1.7)

Resultater regresjonsanalyse

Signifikante prediktorer høy omsorgsbelastning

• Følelse av ensomhet – total score og alle områder av CBS (p<0.001)

• Lav hyppighet av kontakt med venner/andre familiemedlemmer - innen isolasjon og skuffelse (p<0.05)

• Lavt funksjonsnivå pasient – totalt og for 4 av 5 dimensjoner (p<0.001)

• Ingen forskjell mellom kjønn blant pårørende

Omsorgsbelastning og livstilfredshet fra 1 til 2 år etter skade

- Stabilitet og endring over tid

- Faktorer som kan predikere endring over tid

Metode

Caregiver Burden Scale (CBS)

Livstilfredshet

• 1-item spørsmål

Resultater

Pårørende 1 år % (n = 119)

2 år % (n= 80)

Kvinne (%) 77 74

Ektefelle/samboer 44 48

Forelder 43 45

Bor med pasient 60 61

Tid sammen med pasient (24h) 31 32

Følelse av ensomhet, ofte 12 14

Resultater

Resultater

0

10

20

30

40

50

60

70

Lav CBS (n=40) Moderat og høy CBS (n=40) Alle pårørende (n=80)

Redusert over tid

Stabilt

Økt over tid (%)

Resultater

• Ensomhet signifikant risikofaktor for økt belastning over tid (OR 4.35, p < 0.04)

• Tendens til at mannlig kjønn ga økt belastning fra 1 til 2 år

• (OR 2.46, p =0.11)

• Livstilfredshet redusert signifikant over tid (p < 0.05)

• Sterk negativ sammenheng mellom CBS og Livstilfredshet (Spearmans corr. -0.79, p < 0.001)

Kliniske implikasjoner

• Identifisere pårørende i risiko for høy omsorgsbelastning

• Identifisere pårørende med allerede høy

omsorgsbelastning

• Kartlegge pårørendes vurdering av kvaliteten på behandling og omsorg

Takk til

Audny Anke, professor, hovedveileder

Elin Damsgård, 1.amanuensis, biveileder

Cecilie Røe, professor

Mary Braine, 1.amanuensis

Oddgeir Friborg, professor

Hege Teslo, sykepleier