Upload
lythuy
View
214
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Oud of wijs: ervaringsdeskundige maakt het
verschil in onderzoek naar ouderenzorg
Tekst en tekeningen:Tekst en tekeningen:Tekst en tekeningen:
Jan Hein van DierendonckJan Hein van DierendonckJan Hein van Dierendonck
Voorwoord 5
Inleiding 6
Samen met ouderen betere zorg implementeren 9
MOVIT in de Dobbegaarde 13
Meedenkende ouderen bij aanleg Transmurale Zorg Brug 16
De ouderenmonitor als denktank 21
Ouderen als onderzoekspartner en co-auteur 24
Onderzoeksparticipanten met levenservaring 28
Oudere verstandelijk beperkten in beweging 31
Conclusie 34
Naschrift 37
Colofon 38
Inhoudsopgave
4 NFU
Meer eigen regie, meer zelfredzaamheid en functiebehoud bij kwetsbare
ouderen – dat is de insteek van het Nationaal Programma Ouderenzorg
(NPO) dat in 2008 van start ging. Het NPO draagt bij aan de ontwikkeling
van een innovatieve, integrale en doelmatige ouderenzorg die toekomst-
bestendig is. Inmiddels zijn effecten zichtbaar op diverse vlakken.
Onder de vlag van de NFU hebben de acht universitair medische centra
(umc’s) binnen het NPO baanbrekend werk verricht. Ze hebben in de
afgelopen jaren acht regionale geriatrienetwerken tot stand gebracht
waarbij ze honderden partijen, waaronder de ouderen zelf, hebben
betrokken. In deze netwerken sluiten partijen in de sectoren zorg,
welzijn, wonen en de financiering op elkaar aan. Naast ontwikkelaar
van de netwerken zijn umc’s deelnemer aan de netwerken en brengen
zij hun expertise in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.
Door zowel het organisatorisch afstemmen van wat nuttig en nodig is,
alsook het vormgeven en uitvoeren van projecten en experimenten,
geven de umc’s invulling aan hun maatschappelijke taak, in het bijzonder
innovatie van de zorg.
In deze brochure staat centraal hoe essentieel het bleek te zijn om samen
te werken met ouderen voor de innovatie van zorg en de nodige evaluatie.
In de eerder verschenen online brochures heeft u kunnen lezen over het
nut van het actief opsporen van ouderen bij wie complexe problemen
te verwachten zijn, over zorgplannen en over de herstelzorg na een (acute)
ziekenhuisopname. Daarnaast heeft het NPO een ruime sortering aan
slimme e-Health innovaties en evaluaties opgeleverd die mee kunnen
helpen de barrières van versnipperde en onvoldoende of niet gecoördi-
neerde zorg te slechten om uiteindelijk de zorg beter en doelmatiger te
maken.
Een belangrijke winst van het NPO is de nieuwe manier van werken door
samenwerking in netwerken, waarin de behoeften van de doelgroep zelf
– in dit geval de ouderen – centraal staan. Ouderen zijn goed vertegen-
woordigd in de netwerken en zij dragen daadwerkelijk bij aan projecten
en onderzoeken. Hoe dat eruit ziet, kunt u in deze brochure lezen.
Ik hoop dat de beschreven ervaringen u en anderen inspireren om
vergelijkbare samenwerkingsverbanden aan te gaan.
Drs. Guy Peeters,
Voorzitter NFU
Voorwoord
Oud of wijs 5
Inleiding
6 NFU
Waarom is het noodzakelijk ouderen actief te
betrekken bij het formuleren, uitvoeren en
bijsturen van projecten gericht op verbetering
van hun eigen zorg en leefsituatie? Een pragma-
tisch antwoord is dat sommige subsidiegevers
daar nu eenmaal nadrukkelijk om vragen. Dit is
geheel in lijn met de huidige tijdsgeest waarin
patiënten en cliënten worden neergezet als
‘zorgconsumenten’, op zoek naar de beste
zorgkwaliteit, en waarin wordt gesproken van
‘empowerment’.
Het in 2008 door het ministerie van VWS
geïnitieerde Nationaal Programma Ouderenzorg
(NPO) heeft als doel een belangrijke bijdrage te
leveren aan de verbetering van de zorg van
kwetsbare ouderen en te komen tot een
samenhangend zorgaanbod dat beter is
afgestemd op hun individuele behoeften:
grotere zelfredzaamheid, meer functiebehoud,
minder kans op onnodig belastende behande-
lingen (www.nationaalprogrammaouderenzorg.
nl/het-programma/beschrijving/).
Het ministerie van VWS stelde hiervoor
80 miljoen euro beschikbaar. Een belangrijke
voorwaarde in het NPO was dat vernieuwende
projecten moesten worden uitgedacht en
uitgevoerd vanuit het perspectief van de
doelgroep: ouderen moeten zélf kunnen
meedenken, want hun inzicht en ervaringsdes-
kundigheid is vaak anders dan van onderzoe-
kers, zorgprofessionals en beleidsmakers.
Ouderen ondergaan de problemen immers aan
den lijve en weten welke voorzieningen en
ondersteunende technologieën adequaat
functioneren of niet, waar de knelpunten zitten
en de zorg beter kan. Door onderzoeksagenda’s
via ouderenparticipatie aan te passen aan de
behoeften van ouderen worden de uitkomsten
dus waarschijnlijk ook relevanter, zo is de
gedachte. Van meet af aan hebben binnen het
NPO dan ook ZonMW, de Nederlandse Federatie
van Universitair Medische Centra (NFU) en de
Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties
(CSO) samengewerkt om het programma tot een
goede uitvoering te brengen.
Als het gaat om onderzoeksprojecten
verwerpen sommige academici op voorhand het
idee van een gelijkwaardige ouderenpartici-
patie: ouderen kunnen hoogstens object van
studie zijn en niet meer dan dat. Het zou het
onderzoek immers subjectiever maken,
tijdrovender, heterogener, lastiger in de hand te
houden – als iedereen vanuit eigen belang gaat
meepraten verlies men grip op het project.
Anderen staan er sympathieker tegenover:
zorgaanbieders dienen naar patiënten te
luisteren, dus met name ook naar de groep die
het meest van de diensten van de zorg gebruik
maakt. Wie onderzoek doet naar praktische
verbeteringen in de zorg zal dus op wat voor
wijze dan ook de oudere zorggebruiker in het
onderzoeksprogramma moeten betrekken.
Als onderzoekers resultaten willen produceren
die aan de kwaliteit van het resterende leven
van ouderen zouden kunnen bijdragen, dan is
het essentieel die ouderen er zodanig bij te
betrekken dat ze hun eigen begrip en ervaring
met betrekking tot het ouder worden en de
diensten die hen ter beschikking staan optimaal
met onderzoekers en zorgprofessionals kunnen
delen – die hebben immers vaak een heel ander
beeld van de zorgbehoeften van ouderen.
Bovendien biedt de betrokkenheid van die
ouderen de mogelijkheid om goed te blijven
volgen of een verbeterinitiatief een blijvend
effect heeft of dat het gaandeweg nodig blijkt
een en ander bij te stellen.
Vanuit het perspectief van ouderen: hebben zij
niet alle recht intensief betrokken te zijn bij
onderzoek dat tot doel heeft hun eigen situatie
te verbeteren? Zij hebben nu eenmaal een
beperktere levensverwachting en het is zonde
om geld en moeite te verspillen aan problemen
die voor hen hier en nu minder relevant zijn.
Bovendien kan het van belang zijn een krachtig
geluid te hebben laten horen: voor ouderen ligt
immers maar al te vaak sociale uitsluiting op de
loer en ze dreigen als gevolg van allerlei
beslissingen de regie en autonomie te verliezen.
Men kan het dus ook zien als een vorm van
politieke emancipatie. En het is denkbaar dat,
door ouderen te betrekken bij veranderingen,
het draagvlak om die veranderingen uit te
voeren toeneemt en men eerder bereid is om
bepaalde oplossingen of innovaties te accep-
teren.
Hoe betrek je ouderen op een gelijkwaardige
wijze bij projecten die als doel hebben de zorg
en ondersteuning van kwetsbare ouderen te
verbeteren? De aard en mate van betrokkenheid
van ouderen in zorg- en welzijnsprogramma’s
kan enorm variëren. Het kan gaan om een
informerende of raadgevende rol, bijvoorbeeld
als lid van een focusgroep, adviescommissie of
ouderenberaad. Soms is de rol aanmerkelijk
actiever, gaat het om (mee)beslissen of het
nemen van initiatieven tot een verbetering, om
betrokkenheid bij het formuleren van de
studieopzet en het verzamelen en interpreteren
van gegevens – in enkele gevallen is zelfs
sprake van co-auteurschap. Men kan partici-
peren op persoonlijke titel, dus vanuit een rol
als ervaringsdeskundige of vanwege specifieke
expertise, of men kan participeren met een
formele of algemene achterban.
Op papier klinkt dat prachtig, maar hoe
organiseer je zoiets? Participatie van ouderen
bij projecten is voor beide partijen een betrek-
kelijk nieuw fenomeen. Ouderen zijn vaak
onzeker over hun precieze rol in zo’n project.
Welke expertise moeten zij inbrengen? Spreekt
men op persoonlijke titel of namens de
achterban?
In het kader van het NPO zijn in 2008 vanuit de
umc’s met ondersteuning van de NFU en onder
regie van ZonMW een achttal samenwerkende
regionale ouderennetwerken gebouwd. In die
netwerken zit een breed spectrum aan organi-
saties rond medische en verpleegkundige zorg,
langdurige zorg, welzijn, mantelzorg en
preventie. De participatie van ouderen kreeg
binnen de diverse ouderennetwerken op
verschillende manieren vorm; meestal hebben
één of twee ouderen zitting in de stuur- of
kerngroep die het netwerk bestuurt. Daarnaast
werken de netwerken met een ouderenberaad,
doelgroeppanel of klankbordgroep waarin
ouderen en soms mantelzorgers zitting hebben;
men komt jaarlijks een aantal keren bijeen om
bijvoorbeeld mee te beslissen over de onder-
zoeksagenda en om projectaanvragen te
beoordelen en te verbeteren.
Oud of wijs 77
De koepelorganisatie Centraal Samenwerkende
Ouderenorganisaties (CSO) is met ondersteu-
ning van de belangenorganisatie Zorgbelang
Nederland en van onderzoekers van de Vrije
Universiteit Amsterdam en de Hogeschool van
Arnhem en Nijmegen trekker van het project
‘Krachtig Cliëntenperspectief binnen het NPO’.
Dit project heeft als doel de positie van binnen
de netwerken participerende ouderen te
versterken. Men doet dit onder andere door
middel van trainingen, uitwisselingsbijeenkom-
sten, het verzamelen van ervaringsverhalen van
ouderen met de ouderenzorg en het uitbrengen
van een nieuwsbrief. Bijzonder nuttig is ook het
‘Handboek participatie voor ouderen in zorg- en
welzijnsprojecten,’ geen blauwdruk die tot het
beste resultaat leidt, maar leidraad met de
belangrijkste wetenswaardigheden en tips.
(www.nationaalprogrammaouderenzorg.nl/
fileadmin/www.npoz.nl/documenten/folders/)
Wat heeft de participatie van ouderen in deze
projecten tot nu toe opgeleverd? Deze brochure
is gemaakt in opdracht van de NFU-commissie
Ouderenzorg en inventariseert de achter-
gronden, ervaringen en opinies van vier
verschillende onderzoekers uit vier
“De uitkomst is verrassend: de meeste oudjes hebben blijkbaar enorme
behoefte aan seks, drugs en rock & roll...”
8 NFU
verschillende netwerken en van een aantal
ouderen die met deze onderzoekers hebben
samengewerkt in NPO-projecten. Het gaat om
persoonelijke verhalen en praktijkvoorbeelden.
Wat was voor zowel onderzoeker als oudere
onderzoeksparticipant het rendement? Is het
experiment voor herhaling vatbaar? Zijn
projecten beter gaan lopen, anders ingericht?
Zijn er momenten geweest waarop het mis ging?
Wat zijn de nadelen en valkuilen?
“Als ouderen meekijken naar projectvoorstellen,
hameren ze in eerste instantie vooral op
begrijpelijke taal en leesbare tekst, op wit
papier met zwarte letters, maar bemoeien ze
zich vervolgens steeds nadrukkelijker met
de inhoud.”
Tony Poot is huisarts en betrokken bij de
huisartsenopleiding en de postacademische
kaderopleiding Ouderengeneeskunde in het
Leids Universitair Medisch Centrum (afdeling
Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde). In
2009 werd hij leider van het NPO-project MOVIT
(Medische zorg Optimalisatie Verzorgingshuizen
Implementatie Traject), dat ressorteerde onder
het netwerk Academische Werkplaats Ouderen-
zorg Noordelijk Zuid-Holland. Het project
beoogde structurele samenwerking tot stand te
brengen tussen zorgverleners van verschillende
disciplines en organisaties en daartoe werden
in 33 verzorgingshuizen multidisciplinaire
werkgroepen opgericht en geëvalueerd.
Poot: “Op basis van medische consensus kan
je evidence-based plannen maken, maar
uitvoering daarvan is een tweede. MOVIT was
een uiterst pragmatisch implementatieproject,
bedoeld om na te gaan wat nodig was om deze
plannen uitgevoerd te krijgen. Nadat het
regionale Ouderenberaad Welzijn en Zorg
Zuid-Holland Noord ons MOVIT-concept kritisch
tegen het licht had gehouden, hebben we een
projectadviesraad ingericht met vertegenwoor-
digers van huisartsen, verzorgingshuizen en de
thuiszorg, met specialisten ouderengenees-
kunde, en ook met een apotheker, verzekeraar,
bestuurder én een vertegenwoordiging vanuit
het ouderenberaad. De opstelling en invloed
van deze ouderen was aanvankelijk tamelijk
bescheiden en meer inhoudelijk dan bestuurlijk.
Overigens bestaan ook in de verzorgingshuizen
cliënten- en bewonersraden, maar die waren in
die tijd nog niet actief betrokken bij innovatie
van de organisatie en kwaliteit van de medische
Samen met ouderen betere zorg implementeren
Oud of wijs 9
zorg. Als we in de huizen contact hadden met de
bewonersraad, dan was dit vooral via hoger
opgeleide kinderen van de ouderen.”
Gesprekken krijgen ander niveau
Gaande het project liet de inspraak vanuit het
Ouderenberaad zich echter steeds meer gelden.
Poot: “We merkten tijdens de bijeenkomsten
dat, zodra we in een situatie terechtkwamen
waarin sprake was van belangenverstrengeling
van verschillende zorgverleners, louter de
aanwezigheid van vertegenwoordigers van de
doelgroep wonderen deed voor het bereiken van
een regionale afstemming: de houding werd
opeens veel cliëntgerichter en constructiever.
Dat is ook gewoon een kwestie van fatsoen,
want als de groep over wier zorg je discussieert
er gewoon bij zit, dan kun je het niet maken te
kissebissen over geld, invloed en oud zeer. De
gesprekken werden dus naar een ander niveau
getild. De genodigde ouderen waren zich
terdege van die rol bewust: het volstond
aanwezig te zijn en soms wat vragen te stellen,
zonder duidelijke standpunten te ventileren.
Maar geleidelijk namen de ouderen ook steeds
actiever deel aan de gesprekken. Zo kwam men
bijvoorbeeld met het voorstel alle multidiscipli-
naire zorgprofessionals en bestuur-
ders te scholen in het thema wilsuitingen
rond het levenseinde, iets dat we zelf nog niet
bedacht hadden. Deze scholing droeg in
belangrijke mate bij aan de verbetering van
de samenwerking.”
Als gelijkwaardige partners aan tafel
Op een gegeven moment was de aanwezigheid
van deelnemers vanuit het Ouderenberaad op
scholingsbijeenkomsten gegroeid tot zeker
10-15 ouderen. In 2013 stond ouderenpartici-
patie met betrekking tot ouderenzorg binnen en
buiten verzorgingstehuizen veel beter op de
kaart en de ontwikkelde inzichten en methoden
uit MOVIT werden vervolgens in een viertal
pilots doorontwikkeld voor toepassing in de
wijk: MOVIT extramuraal (MOVIT-XM).
“In een verzorgingshuis is de organisatie
overzichtelijk,” legt Poot uit. “Naast de verzor-
gende en verplegende staf zijn er de huisarts,
apotheker en specialist ouderengeneeskunde.
Voor een wijk spreek je dan van verschillende
domeinen: het medische wordt gevormd door
huisartsen en praktijkondersteuners, het
verpleegkundige en verzorgende domein door
de wijkverpleging en de thuiszorg, het
welszijnsdomein door maatschappelijk werk en
de welzijnswerkers en het maatschappelijke
domein door de ouderen zelf, ouderenvertegen-
woordigers of gremia die zichzelf als zodanig
zien, meestal vrijwilligersorganisaties. In de
pilots zaten de ouderen voor het eerst als
gelijkwaardige groep aan tafel met professio-
nele zorgaanbieders. Dit was niet altijd even
gemakkelijk te verwezenlijken. In één wijk
merkten we bijvoorbeeld hoe moeilijk het was
om een voor de bewoners representatieve groep
ouderen aan tafel te krijgen als deze nog niet
georganiseerd waren in de wijk. Daarom denk ik
dat echte ouderenparticipatie vaak nog vanaf de
basis moet worden opgebouwd. Dit geldt met
name voor culturele groepen die nog helemaal
niet gewend zijn zich te profileren.”
Assertief en goed gebekt
Ouderen zijn aldus Poot meestal beleefd,
vriendelijk en gemiddeld genomen best
tevreden over hun zorgaanbieders. “Je moet er
dus wel voor zorgen dat de vertegenwoordiging
van ouderen stevig genoeg is, dat ze zich echt
laten gelden. We hebben door schade en
schande geleerd dat in een adviesgroep van tien
personen minimaal twee ouderen moeten
10 NFU
zitten, anders sneeuwt hun inbreng volledig
onder. Bovendien moeten ze redelijk welbe-
spraakt zijn en genoeg ervaring hebben om
mee te praten in een groep van professionals.
Het Ouderenberaad in onze regio heeft hiervoor
zelfs een training aangeboden aan ouderen die
participeren in dergelijke projecten. In ieder
geval hebben we gemerkt dat groepsleiders
zich in het begin heel actief op die ouderen
moeten richten opdat er een evenwichtig
speelveld ontstaat. Verder hebben we een
communicatiemethode geïntroduceerd waarbij
het, zeker in de eerste bijeenkomsten, was
‘verboden’ te spreken in termen van
‘problemen’: men mocht alleen spreken in
termen van ‘wensen’!”
Concrete oplossingen
Wat hebben de wijkpilots volgens Poot opgele-
verd? “In ieder geval het inzicht dat we door de
inbreng van ouderen de processen zodanig
kunnen sturen dat hun wensen beter aan de
orde komen, dat we echt andere resultaten
krijgen. Hulpverleners zijn er zelf van overtuigd
dat ze vraag-gestuurd bezig zijn, maar blijken
sterk geneigd problemen zó te formuleren dat
hun eigen oplossingen daar het beste bij
passen. Bijvoorbeeld als de thuiszorg eenzaam-
heid als probleem erkent, dan koppelen zij
daar snel hun koffiekamerproject aan vast als
oplossing. Als huisartsen polyfarmacie als
een probleem zien, dan komen ze met een
medicatiereview als oplossing.”
Ouderen denken veel meer in heel concrete
oplossingen. Als voorbeeld noemt Poot de
bewonersvereniging van de Dobbegaarde in de
Stevenshof in Leiden, die in het wijkteam met
de wens kwam voor een aanvullende hulpdienst
voor ouderen. “Men constateerde een gat
tussen wat ouderen zelf nog kunnen en wat de
professionele hulpdiensten aanbieden. Wat te
doen als er bij een alleenwonende de koelkast
of de TV uitvalt? Of als er snel medicijnen
moeten worden gehaald bij een weekendapo-
theek? Men heeft de wijkverpleegkundigen bij
de gesprekken hierover betrokken. Zij gaven
aan vanwege hun 24-beschikbaarheidsdienst
best genegen te zijn dergelijke noodvragen door
te spelen aan een coördinator van de vrijwilli-
gers. Ouderen, of de huisarts, bellen dus de
wijkverpleegkundige en die neemt contact op
met iemand van een welzijnsorganisatie die een
kaartenbak heeft van in de buurt wonende
vrijwilligers. Ook heeft de groep besloten dat de
wijkverpleegkundige alle vragen dient te
registreren, zodat men kan signaleren als iets
niet een eenmalig, op zichzelf staand probleem
is. De huisartsen die bij deze pilot waren
betrokken waren trouwens zelf erg verrast dat
de plannen deze wending hadden genomen.
Ook voor hen was dit een echte eyeopener, een
sjabloon voor een nieuwe aanpak.’
Resultaten moeilijk te meten
Onderzoekers dienen bij het schrijven van
projectvoorstellen oog te hebben voor publi-
ceerbare uitkomsten - daar wordt men uiteinde-
lijk op afgerekend - maar dat verhoudt zich
lang niet altijd tot de uitkomsten die ouderen
(en ook huisartsen) graag zouden zien. Poot:
“De vraagstukken zijn over het algemeen heel
praktisch van aard, en dus niet direct interes-
sant voor de internationale wetenschapsbladen.
Wat uit ons onderzoek naar voren komt is
belangrijk en zeker de moeite waard om
wereldkundig te maken, maar kijk je alleen naar
statistisch significante verbeteringen van het
algemeen functioneren van ouderen als
uitkomstmaat, dan zijn de resultaten tamelijk
teleurstellend. Zo laten andere projecten in
binnen- en buitenland na verbeterde integratie
Oud of wijs 11
van zorg vooral ook toegenomen tevredenheid
zien bij de zorgaanbieders. Een heel belangrijke
bevinding.
Laat men ouderen hun wensen en doelen uiten,
dan levert dat uitkomstmaten op die het
wetenschappelijk en ook bestuurlijk gezien
slecht doen. “Onderzoeksfinanciers en overheid
willen indicatoren die passen in hun beleids-
proces en wij als wetenschappers gaan dan aan
de slag met een gestandaardiseerd instrument
als de EQ-5D-vragenlijst, welke wellicht beter
past in een managementinformatiesysteem
dan dat het voor de doelgroep relevante
verbeteringen weerspiegelt. De praktische
wensen waar ouderen mee komen laten zich
niet per se vertalen in overleving, een lager
percentage heropnames of een geringere
achteruitgang in zelfstandigheid en laten zich
vaak niet vatten in gevalideerde vragenlijsten
die de kwaliteit van leven meten. Het zit in voor
ons nog moeilijk tastbare en objectiveerbare
zaken die te maken hebben met gevoel van
veiligheid, met angst voor de consequenties van
achteruitgang, voor verlies aan regie en
zelfrespect. Vooral angst voor chaos en
onvoorspelbaarheid komen we vaak tegen: er is
veel vraag naar een vangnet. Want men wil wel
“Waarmee zal ik beginnen? De steunkousen of de verstopte gootsteen?”
12 NFU
graag zelfstandig in de eigen leefomgeving
blijven wonen, maar is bang voor het moment
dat het opeens niet meer gaat.”
Ouderenparticipatie moet méér gaan leven
Helaas is het project inmiddels afgelopen, maar
Poot ziet het als een mooi startpunt voor iets
dat nog verder moet groeien. “We blijven bezig
met regionale scholingen, waar de ouderen
breed voor worden uitgenodigd. Het Ouderen-
beraad, maar ook de ouderen met wie we langs
deze weg in contact komen, zijn steeds nadruk-
kelijker aanwezig en ook mondiger als het gaat
om het kiezen van onderwerpen voor zo’n
scholing. Het is opmerkelijk dat wetenschappe-
lijke en professionele sprekers zich soms
moeten aanpassen aan de aanwezigheid van
het onderwerp van hun voordracht; men moet
dan soms echt andere bewoordingen kiezen.
Ook dát is onderdeel van het participatieproces
en daar zullen we als wetenschappers allemaal
aan moeten wennen.”
Wat is zijn belangrijkste boodschap?
“De ouderenparticipatie moet nog veel nadruk-
kelijker gaan leven. En het is mijn stellige
overtuiging dat de gezondheidszorg vooral
vraaggestuurd moet zijn, niet aanbodgestuurd.
Minder bevoogdend moet zijn. Dat blijkt een
moeizaam leerproces. We gaan aanbod-
gestuurde interventies bedenken om een eind
te maken aan de eenzaamheid van ouderen,
maar die goedbedoelde interventies landen
zelden, dus blijkbaar hebben we dan niet de
echte zorgvraag boven water. Dat wij onze
lifestyle-veranderprogramma’s niet weten te
‘verkopen’ betekent in feite dat het nog
ontbreekt aan de voor onze klanten noodzake-
lijke meerwaarde.
Verder moeten we oplossing vinden voor het
gegeven dat we met dit soort programma’s
geneigd zijn af te dwalen van de reguliere paden
van de wetenschap. Mijn eigen benadering is
om het meer te zoeken in het proces dan in de
uitkomsten, want juist wat betreft de processen
hebben we de belangrijkste lessen geleerd.”
In het seniorencomplex Dobbegaarde in de
Leidse wijk Stevenshof ontmoet ik Antoinette
van Roijen en Ferry van der Kaaij. Qua leeftijd
misschien niet het prototype van ouderen, maar
wel mensen die de groep uitstekend vertegen-
woordigen. Van der Kaaij (65) is voorzitter van
het vijfkoppig dagelijks bestuur van de
bewonersbelangenvereniging. Ooit begonnen
als metaalbewerker werkt hij nu al twintig jaar
bij het bedrijfsbureau van een thuiszorgorgani-
satie. “Ik kwam in de Dobbegaarde als mantel-
zorger. Na zo’n 35 jaar mantelzorg ben ik veel
over de organisatie van de zorg te weten
gekomen. Ook ben ik altijd actief geweest in
allerlei verenigingsbesturen.” Van Roijen (63) is
secretaris van de vereniging. Ze was zo’n veertig
jaar mantelzorger voor haar anderhalf jaar
geleden overleden man en heeft zich altijd veel
ingezet voor gehandicapten en alles wat daar
mee samenhangt. Ook zelf is ze moeilijk ter
been. “Zodra de gemeente iets organiseert rond
MOVIT in de Dobbegaarde
Oud of wijs 13
zorg en welzijn laat ik mij zien.”
Op naar een participatiemaatschappij
De Dobbegaarde omvat 144 woningen met
overwegend ouderen (de gemiddelde leeftijd is
inmiddels 78) en viert dit jaar haar 25-jarig
bestaan. Vier jaar na instelling van de
bewonerscommissie werd deze omgezet in een
vereniging, omdat in de sociëteit van het
complex inmiddels allerlei activiteiten en
faciliteiten werden aangeboden, zoals gezellig-
heidsspelletjes, gezamenlijke maaltijden, een
langskomende pedicure en een medewerker van
de trombosedienst. “We proberen vanaf ons
ontstaan zoveel mogelijk bewoners te bereiken
en tegenwoordig zijn vrijwel alle bewoners lid,”
zegt Van der Kaaij. “Je kunt ons beschouwen als
een voorloper van de participatiemaatschappij.”
Het bestuur wordt ondersteund door een groep
vrijwilligers en op de vergaderingen passeren
de bewoners regelmatig de revue: zo wordt
ervoor gewaakt dat niemand eenzaam zit te
verkommeren. Omdat dit concept zo succesvol
bleek, wilde men het op een gegeven moment
breder trekken dan de Dobbegaarde. We
benaderden Toon Verlaan van de Leidse
vestiging van welzijnsorganisatie Stichting
Radius en die had weer contact met Tony Poot,
leider van het NPO-project MOVIT. Er kwamen
gesprekken met de huisartsen Joost de Kanter
en Maaike Heining en met vertegenwoordigers
van Radius en van de thuiszorgorganisaties
Libertas en ActiVite. Van Roijen: “Poot zag
onmiddellijk de mogelijkheden voor een mooi
pilotproject en zo kwamen er een zestal
bijeenkomsten tot stand, waarvan de eerste
ontmoeting vooral een kennismakingsgesprek
was. In die bijeenkomsten hebben we ons
primair opgesteld als zorggebruikers.”
Stroomschema’s
Dat pilotproject gaf een goede aanzet, maar de
ideeën zijn nog niet allemaal uitgekristalliseerd.
“Het begint langzaam vorm te krijgen,” zegt Van
der Kaaij. “Wij hebben steeds duidelijk gemaakt
te spreken namens onze achterban en er denken
steeds meer organisaties mee, zoals het
steunpunt Leidse Senioren Zelfstandig, de
Zonnebloem, een coördinator van de vrijwilligers
van Libertas, en ook de wijkraad heeft belang-
stelling. Je hebt voor zoiets een grote groep
vrijwilligers nodig.” Hoe zien de voorlopige
plannen er uit? “Heining heeft ons geleerd hoe
we stroomschema’s moeten maken en we
hebben op basis van een aantal casussen in
kaart gebracht hoe er in specifieke gevallen
moet worden gehandeld. Het stroomschema
start vanuit een cliënt die wordt geconfronteerd
met een acute zorgvraag; als iemand valt en
daardoor hevige pijn heeft, dan moet natuurlijk
allereerst de huisarts worden gebeld. Zo hebben
we inmiddels een vijftal schema’s uitgewerkt
die voor velerlei situaties toepasbaar zijn.
Ook willen we een telefooncirkel opzetten.
De hoogste prioriteit ligt uiteraard bij situaties
waarin ouderen snel veel zorg behoeven. Stel
men wordt opgenomen, dan moet bijvoorbeeld
de hond worden uitgelaten. En na ziekenhuis-
ontslag moeten er voldoende levensmiddelen
in huis zijn. Maar de vrijwilligers kunnen ook
uitrukken om een lamp te vervangen of een
computer in te stellen. Daarnaast merken we dat
steeds meer mensen verstrooid en vergeetachtig
worden en met het Eettafelproject bezorgen we
die groep twee keer per week een warme
maaltijd via een verzorgingstehuis. Belangrijk is
ook dat we tijdig signaleren dat deze mensen
echt gaan dementeren. Verder onderhouden we
contacten met de huurdersbelangenvereniging
en de woningcorporatie, omdat we een aantal
woningen willen aanpassen, bijvoorbeeld
14 NFU
geschikt maken voor rolstoelen, of voor elektrisch
koken in plaats van onveilig koken op gas.”
Verschil van inzicht
Hoe verliepen de bijeenkomsten onder leiding
van Poot? “Per bijeenkomst poneerde hij een
bepaalde vraag, een probleem waarop moesten
reageren,” herinnert Van Roijen zich. “Andere
aanwezigen, zoals de huisartsen, hadden
andere ideeën. Zij vonden bijvoorbeeld dat
iedereen zich moest kunnen beroepen op het
wijkteam en dat de huisartsen daar dan, indien
nodig, bij zouden worden betrokken.” Van der
Kaaij: “Onze insteek was dat de huisarts juist
voor mensen die geen zorg hebben, of die
weinig bekend zijn bij de huisarts, het eerste
aanspreekpunt is. Die kan dan vervolgens naar
een meldpunt verwijzen, of dat zelf bellen, en
daarvandaan zouden dan de vrijwilligers of
wijkverpleegkundigen worden aangestuurd. Als
een oudere opeens valt heeft het weinig zin het
wijkteam te benaderen; die kunnen daar niets
mee. Je hebt een speciaal groepje vrijwilligers
nodig die dit soort zaken acuut kunnen
opvangen. En je moet elkaar goed in de gaten
houden. Alarm slaan als iemand de krant niet
uit de brievenbus haalt.”
“Mijn nieuwste stroomschema start vanuit een valsituatie...”
Oud of wijs 15
Zo kwamen ze in de MOVIT-bijeenkomsten
steeds een stapje verder. “Na de vijfde keer zei
Poot dat we het nu verder zelf moesten doen,”
vertelt Van Roijen. “Hij heeft de paden uitgezet
en nu moeten we zelf onze weg zoeken.” Tot nu
toe is er nog geen terugkoppeling geweest.
“Eerst willen we onze plannen goed stroom-
lijnen en vervolgens nodigen we hem uit om er
op te schieten.” Lachend: “Maar hij mag ons
natuurlijk ook de hemel in prijzen!”
Oog voor oude gewoontes
Hoe kijken Van der Kaaij en Van Roijen aan
tegen ouderenparticipatie in dit soort initia-
tieven? Een absolute noodzaak? Van der Kaaij:
“Ik zeg daar volmondig ja op.
Wie ouderen betrekt bij innovatie krijgt oog
voor situaties waar men nooit aan gedacht had.
Welke woningen zijn geschikt voor ouderen?
Voor rolstoelen? Je komt heel veel dingen te
weten, want ouderen hebben een vaak een heel
andere en praktische kijk op hoe zaken moeten
worden ingevuld. Ook de bij de bijeenkomsten
aanwezige huisartsen hebben een en ander
opgepikt over het doen en laten van ouderen.
Ooit was maandag wasdag en dat is het voor de
meeste ouderen nog steeds. Hoezo dagelijks
onder de douche? Ze waren altijd twee keer per
week gewend. Oude gewoontes persisteren en
men moet niet regeren over ouderen heen,
maar samen met hen optrekken.” Van Roijen:
“Het bevordert de draagkracht voor dit soort
projecten. En het is zonde van de tijd veel
energie te steken in een model dat achteraf
helemaal niet blijkt te werken. Of het nu
ouderen zijn, of gehandicapten, of mensen met
een geestelijke beperking: je moet ze er altijd
bij betrekken.”
“Bij onderzoekers bestaat ten aanzien van
ouderenparticipatie vaak een soort drempel-
vrees, maar ik heb zelf geleerd dat die vrees
volstrekt ongegrond is.” Dr. Bianca Buurman
(38) werkt als senior onderzoeker Transmurale
Zorg op de afdeling Geriatrie van het AMC en
heeft inmiddels ruime ervaring met ouderenpar-
ticipatie in onderzoeks- en implementatiepro-
jecten. In 2008 stond zij aan de wieg van het
NPO-project De Transmurale Zorg Brug (TZB) en
vorig jaar ontving zij van NWO een Veni-beurs
om te onderzoeken waarom ouderen zo
moeizaam herstellen na een ziekenhuisopname.
“Ouderen die acuut in het ziekenhuis worden
opgenomen, komen vaak in een slechte conditie
uit het ziekenhuis en herstellen moeizaam. We
willen weten wat hiervan de oorzaak is, wat bij
deze ouderen de psychologische impact is van
een ziekenhuisopname en hoe we ze zo goed
mogelijk kunnen laten revalideren. De geriatri-
sche problematiek is niet opeens opgelost na
Meedenkende ouderen bij aanleg Transmurale Zorg Brug
16 NFU
ontslag uit het ziekenhuis. Geheugenproblemen
gaan meestal niet weg en ook het valrisico blijft.
Je zou dus in de thuissituatie een follow-up
moeten doen van dit soort problematiek.”
De TZB bestaat uit drie fasen: identificatie van
kwetsbare ouderen tijdens opname en het
inzetten van interventies (conform de inmiddels
gevalideerde methodiek ontwikkeld in het
NPO-project DEFENCE-zorgmodel), het inzetten
van de wijkverpleegkundige bij de overdracht in
het ziekenhuis en vervolgens in periode daarna
in de thuissituatie (een vijftal bezoeken gericht
op herstel van functioneren). Er is veel vraag
naar het TZB-model: 25 ziekenhuizen in
Nederland gaan er mee starten.
Cruciale nazorg
Buurman kreeg tijdens haar HBO-V-opleiding
belangstelling voor gerontologie en oncologie
en besloot gezondheidswetenschappen te gaan
studeren met als afstudeerrichting verpleeg-
wetenschappen. Ze aanvaardde een baan als
klinisch verpleegkundige in het AMC en startte
in 2006 een promotieonderzoek bij prof. dr.
Sophia de Rooij van de afdeling Ouderen-
geneeskunde, met als doel in kaart te brengen
in welke conditie ouderen het ziekenhuis
verlaten. “De helft van de ziekenhuisbedden
wordt bezet door 65-plussers en van de acuut
opgenomen ouderen sterft 30 procent binnen
drie maanden. Aanvankelijk veronderstelden we
dat dit samenhing met de aard van de ziekte
waarvoor men was opgenomen, maar het bleek
toch vooral te gaan om geriatrische condities,
zoals geheugenproblemen, vaker vallen en
ondervoed en verward zijn. En ook om comorbi-
diteit. De problemen waarmee ouderen binnen-
komen worden in het ziekenhuis vergroot,
bijvoorbeeld omdat men tijdens de opname
nauwelijks de spieren aanspreekt. We zien dat
de eerste twee maanden na ontslag cruciaal zijn
om deze ouderen weer enigszins op de rails te
krijgen. Uit studies blijkt dat patiënten de
verwachting hebben het ziekenhuis in een
betere conditie te verlaten dan er in te gaan,
maar wij weten dat het juist allemaal veel
moeilijker wordt. Ouderen hebben veel minder
herstelcapaciteit, zijn vaak moe, onzeker en
angstig; een verlammende situatie die weer kan
leiden tot huisartsbezoek en zelfs tot een
nieuwe ziekenhuisopname.”
Revalidatie op maat
Buurman onderzocht met welke strategieën
voor screening, diagnostiek en interventie
functieverlies en andere slechte uitkomsten
voor deze groep kunnen worden voorkomen. Ze
ontwikkelde daartoe een driestapsbenadering,
het DEFENCE-zorgmodel, waarop ze in 2011
promoveerde. Een Rubiconbeurs van NWO
stelde haar vervolgens in de gelegenheid haar
licht op te steken in de medische faculteit van
de Amerikaanse Yale University. “Men heeft in
Amerika diverse strategieën ontwikkeld voor
het identificeren van risicofactoren en het
diagnosticeren van geriatrische condities. Zo
stelt de comprehensive geriatic assessment de
kwetsbaarheid vast van ouderen bij opname en
met een speciaal geriatrisch team worden
vervolgens de problemen aangepakt. Gebleken
is dat het duidelijk beter is als men deze
ouderen behandelt op een geriatrieafdeling. Een
andere geriatrische interventie is de transitional
care bridge, een zorgmodel bedoeld om de
overgang van ziekenhuis naar thuis te verbe-
teren. Een revalidatieplan op maat. We hebben
dit vertaald naar de Nederlandse situatie: de
Transmurale Zorg Brug. De wijkverpleegkundige
speelt daarin een sleutelrol. Deze komt al in het
ziekenhuis kennismaken met de patiënten en
volgt wat er thuis speelt.”
Oud of wijs 17
In 2013 won het NPO-project ‘TZB tussen 1e en
2e lijn’ de Anna Reynvaan praktijkprijs voor het
beste verpleegkundige initiatief om de patiën-
tenzorg te verbeteren. Ook zorgverzekeraars
hebben inmiddels interesse.
Ouderen zetten de toon
Nadat in 2008 het NPO van start was gegaan,
raakte Buurman nauw betrokken bij de oprich-
ting van de Kring Ouderenzorg AMC & Partners
en ging fulltime werken als NPO-coördinator van
diverse projecten gericht op veilige transities
van ziekenhuis naar thuissituatie. “Die NPO-
subsidie kwam op het juiste moment. Wel werd
als absolute voorwaarde gesteld dat we een
en ander samen met de ouderen zelf zouden
opzetten. Eerlijk gezegd wisten we nog niet
goed hoe dat aan te pakken. Ook in Amerika
had men hier bij mijn weten nog geen ervaring
mee. Sommige betrokkenen stonden er
uitgesproken kritisch tegenover, maar ik zag
het als een interessante uitdaging. We hebben
toen de verschillende ouderenbonden in de
regio Amsterdam benaderd met de vraag wie er
wilden meedenken over het prioriteren van de
kernonderwerpen en er is een netwerk gevormd
met ouderen, zorgorganisaties en kennis-
instellingen. De ouderen waren dus leidend in
het vormgeven van alle projecten.” Buurman
herinnert zich dat sommige ouderen tijdens zo’n
bijeenkomst vooral hun eigen problematiek
etaleerden, maar anderen een wat bredere visie
hadden op het thema. “Toch bleken juist die
persoonlijke verhalen heel belangrijk om te
inventariseren wat mensen zoal tegenkomen in
de transitie, welke zaken er allemaal nog niet of
slecht geregeld zijn. Ouderen als Piet Verdonk
en Will Keman, die het zorgveld wat beter
kennen en konden spreken voor een grotere
groep ouderen, hadden vaak kritiek op de
logistiek: waarom stuur je die mensen eerst
naar het ziekenhuis, vervolgens naar een
verpleeg- of verzorgingshuis en dan pas naar
huis? Wat is er op tegen om die zorg niet
gewoon thuis te leveren? In de thuissituatie kan
een revalidatieprogramma soms veel effectiever
zijn dan in een geriatrische revalidatie-instel-
ling; men leert immers meteen om zich in de
eigen omgeving te redden. Bovendien is het
voor ouderen vaak beangstigend om weg te zijn
uit de vertrouwde omgeving.”
Ouderen houden je bij de les
Vooral Verdonk had grote invloed op bepaalde
NPO-projecten. Hij wilde echt dat er werd
nagedacht over hoe dingen in een thuissituatie
zouden kunnen worden opgelost en kwam daar
steeds op terug. “Aanvankelijk had ik grote
aarzeling bij die benadering, maar begon
geleidelijk aan de voordelen te zien. Het punt is
dat wij als zorgprofessionals gewoon te zeer
dachten vanuit de mogelijkheden van het
bestaande zorgsysteem en niet zozeer vanuit
wat nu eigenlijk goed zou zijn voor de ouderen
zelf. De ervaring met de volhardende Verdonk
liet zien dat juist door ouderen bij zo’n innovatie
te betrekken, men een zorgpad kan aanleggen
dat aansluit op wat voor ouderen belangrijk is.
Vanuit het ouderenperspectief kun je verder
denken dan je de muren van je eigen instelling
en waar een wil is, is meestal wel een weg. Het
was zonder meer lastig alles organisatorisch en
financieel goed te regelen en dan helpt het
natuurlijk als ouderen je bij de les houden. In
die zin heeft de samenwerking buitengewoon
veel opgeleverd.” Ouderenparticipatie was met
name ook nuttig in het voortraject van haar
promotieonderzoek. “Als je niet weet tegen
welke problemen ouderen zullen aanlopen, dan
kun je ook niet goed zoeken naar oplossingen.
De vele interviews met ouderen hebben ons
18 NFU
daarin veel inzicht verschaft.” Ze geeft als
voorbeeld de medicatiecheck na ziekenhuis-
opname. “Het lijkt in het ziekenhuis allemaal
prima geregeld, maar als men dan thuiskomt
met medicatie liggen er vaak nog oude
medicijnen waarvan de oudere vindt dat die
moeten worden opgemaakt. En als de verpak-
king en merknaam van de meegekregen
medicatie net even anders zijn dan voordien,
bestaat het risico dat men dubbele medicatie
gaat gebruiken. Zoiets had je toch zelf nooit
kunnen bedenken?”
Ouderdom komt met gebreken
Buurman vertelt dat met betrekking tot het
definiëren van kwetsbaarheid veel werd
gediscussieerd over de insteek om aan de slag
te gaan met de prioriteiten van de ouderen zelf.
Kunnen ouderen dat wel goed inschatten?
Weten die echt wel wat belangrijk voor ze is?
“Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat je
ouderen inderdaad moet vragen of ze iets ook
echt als een probleem ervaren en of ze willen
dat het wordt opgelost. Je moet dat niet eerst
aan artsen of verpleegkundigen vragen, maar
meteen aan de ouderen zelf. Als je, los van de
mening van een oudere, echt vindt dat iets moet
“Hij was ooit kolonel en duldt nog altijd geen enkele tegenspraak...”“Hij was ooit kolonel en duldt nog altijd geen enkele tegenspraak...”
Oud of wijs 19
worden aangepakt, ga dan vanuit je eigen
professie met zo’n oudere in discussie om deze
vooralsnog op andere gedachten te brengen.
We hebben in het project dus zoveel mogelijk
gewerkt met zaken die voor ouderen belangrijk
waren en ongeveer de helft kon dat ook redelijk
goed aangeven. Een belangrijk inzicht is dat
ouderen meestal bereid zijn veel van de
problemen gewoon te accepteren. Dat men af
en toe valt hoort er nu eenmaal bij. Men zegt:
‘ouderdom komt met gebreken’. De prioriteiten
kunnen voor ouderen en professionals dus
uiteenlopen en we moeten gewoon accepteren
dat ouderen echt niet altijd aan alle problemen
iets willen doen. Gezamenlijke besluitvorming
wordt steeds belangrijker. Niet dat we wat
artsen en verpleegkundigen belangrijk vinden
moeten negeren, maar waar mogelijk leggen we
de uiteindelijke beslissing bij de ouderen zelf.
Want als ouderen zich in de spreekkamer laten
overdonderen, is het maar de vraag of ze er
thuis mee aan de slag gaan.”
Monitorgroep
“We hebben de ouderen gedurende het hele
traject steeds gevraagd concrete doelen te
stellen,” vervolgt Buurman. “Als het belangrijk
is om weer boodschappen te doen, hoe ziet men
dat zelf voor zich? Je zoekt gezamenlijk naar een
aanpak en hun eigen rol hierin. Als iemand met
verminderde mobiliteit fysiotherapie nodig
heeft kun je dat als verpleegkundige allemaal
gaan regelen, maar ouderen kunnen vaak ook
gewoon zelf de telefoon pakken. Je probeert ze
er zo actief mogelijk bij te betrekken, vraagt
jezelf steeds af hoe je binnen de bestaande
mogelijkheden de zelfstandigheid kunt
stimuleren.”
Verder zit er in het project ook een monitor-
groep van mensen die in allerlei ouderenbonden
zitten en die de lopende projecten volgen.
“Met hen bespreken we zaken waar we
tegenaan lopen, bijvoorbeeld hoe we ouderen
beter kunnen informeren tijdens het hele
traject. Begrijpen ouderen een bepaalde tekst?
Zijn de gebruikte vragenlijsten niet te belas-
tend? Waar lopen wijkverpleegkundigen zoal
tegenaan?”
Haar grootste uitdaging wordt nu de landelijke
implementatie, dat huisartsen, wijkverpleeg-
kundigen en ziekenhuizen zich er aan commit-
teren. “Dat vereist financiering en verandering
van organisatie. Wat het ingewikkeld maakt is
dat de bekostiging van de wijkverpleegkundige
nu valt onder de zorgverzekeringswet, terwijl de
gemeente opdraait voor de financiering van de
verzorging. Ook de hele kosten-batenanalyse
van dit project is complex. Er is berekend dat
een efficiënte transmurale zorgbrug maar liefst
40 procent minder sterfte geeft, maar ironisch
genoeg jaagt het daardoor mogelijk de
zorgkosten juist omhoog!”
“Dat ouderen de leiding namen in de “Dat ouderen de leiding namen in de “Dat ouderen de leiding namen in de
prioritering van onderzoeksthema’s ervoer ik prioritering van onderzoeksthema’s ervoer ik prioritering van onderzoeksthema’s ervoer ik
aanvankelijk als een probleem. Als onderzoeker aanvankelijk als een probleem. Als onderzoeker aanvankelijk als een probleem. Als onderzoeker
heb je het overzicht en je eigen voorkeuren heb je het overzicht en je eigen voorkeuren heb je het overzicht en je eigen voorkeuren
en ik ging er ten onrechte van uit de ouderen en ik ging er ten onrechte van uit de ouderen en ik ging er ten onrechte van uit de ouderen
wel even te kunnen overtuigen.”wel even te kunnen overtuigen.”wel even te kunnen overtuigen.”
“Ouderen die in je projecten hebben meegedaan “Ouderen die in je projecten hebben meegedaan “Ouderen die in je projecten hebben meegedaan
helpen je echt om te kijken naar de inhoud, naar helpen je echt om te kijken naar de inhoud, naar helpen je echt om te kijken naar de inhoud, naar
welke problemen je moet aanpakken. welke problemen je moet aanpakken. welke problemen je moet aanpakken.
Het kan dan gaan om heel kleine onderwerpen, Het kan dan gaan om heel kleine onderwerpen, Het kan dan gaan om heel kleine onderwerpen,
maar óók om het grotere verband, de organisatie maar óók om het grotere verband, de organisatie maar óók om het grotere verband, de organisatie
van de zorg als geheel.”van de zorg als geheel.”van de zorg als geheel.”
20 NFU
Will Keman (71) is een alleenwonende vrouw in
Diemen, die altijd heeft gewerkt in de gezond-
heidszorg. “Ik begon als verpleegkundige en
heb vervolgens 25 jaar gewerkt als ziekenhuis-
hygiënist: toezien op het naleven van maatre-
gelen ten bate van infectiepreventie. Artsen
hadden het er soms merkbaar moeilijk mee zich
de les te laten lezen door iemand die niet heeft
gestudeerd. Ironisch gaf de aidsepidemie ons
vakgebied opeens meer aanzien en lange tijd
vonden we een gewillig oor.” Lachend: “Maar ik
heb van mijn baan genoten hoor!”
Na 43 jaar loondienst besloot Keman gebruik
te maken van een regeling en stortte zich in het
vrijwilligerswerk, werd lid van de Diemense
Klankbordgroep Wet Maatschappelijk Onder-
steuning. Dat werd in 2008 een adviesraad:
gemeenten dienen een WMO-adviesraad te
hebben die moet beoordelen of men de wet
adequaat uitvoert. “Er zitten afvaardigingen in
vanuit de kerken, ouderenbonden en organisa-
ties van mensen met een beperking, en ‘gewone
burgers’ zoals ik.” Zo kwam ze in contact met
de voorzitter van de Protestants Christelijke
Ouderenbond (PCOB) Diemen en die zocht
iemand met achtergrond in en belangstelling
om als afvaardiging van het PCOB-bestuur deel
te gaan uitmaken van de groep Ouderen-
monitor van de Kring Ouderenzorg in het AMC.
“Vanaf 2011 ben ik dat gaan doen, als opvolger
van Piet Verdonk, een oud-marechausseeman
en zeer bevlogen werker, die altijd veel respect
had afgedwongen.”
Schitterend project
“Wij zijn een soort klankbordgroep”, vervolgt
Keman, “Allen met verschillende maatschappe-
lijk achtergronden. In onze maandelijkse
bijeenkomsten bekijken we met z’n zessen of
de ideeën ons aanspreken, of we vinden dat
ouderen ergens hun voordeel mee kunnen doen,
maar we beoordelen bijvoorbeeld ook de
brieven die naar de patiënten worden gestuurd:
begrijpen ouderen die?”
Toen ze aanschoof liepen er vanuit het AMC
twee grote NPO-projecten: Functiebehoud in
Transitie, over het bewustmaken en zolang
mogelijk gezond houden en thuis laten wonen
van ouderen, en Transmurale Zorg Brug (TZB):
het begeleiden van ouderen nadat ze onver-
wacht zijn opgenomen voor een operatie,
vaak een gebroken heup. Beide projecten zijn
uitgevoerd onder supervisie van internist-
ouderengeneeskunde en klinisch geriater
dr. Sophia de Rooij, sinds kort hoogleraar en
werkzaam in Groningen. “Vooral TZB is een
schitterend project, waarvan de effectiviteit
inmiddels is bewezen. Men kan er heropnames
mee voorkomen en mogelijk voortijdig over-
lijden. En ook de kwaliteit van leven zou er zeer
bij gebaat zijn. Een enorme winst is ook dat in
het kader van het project bij een Hogeschool
een opleiding is georganiseerd om wijkver-
De ouderenmonitor als denktank
Oud of wijs 21
pleegkundigen te leren net iets anders te
denken. Uiteraard is het de bedoeling dat TZB
nu wordt uitgerold, maar het heeft ernstig te
lijden onder geldgebrek. Voor ziekenhuisdirec-
ties drukt zelfs een korte test om te kijken hoe
kwetsbaar oudere patiënten zijn blijkbaar al
zwaar op het budget. En men heeft er, in
tegenstelling tot de zorgverzekeraars, financieel
gezien geen baat bij als ouderen minder
ligdagen maken. De wijkverpleegkundigen
werden in het kader van het project gefinancierd
door de zorgverzekeraar. De wijkverpleging is
destijds afgeschaft, maar is nu met één van de
doelstellingen van de WMO, ouderen langer
zelfstandig thuis te laten wonen, weer hard
nodig. Dat zal neerkomen op het bijscholen van
de vele, goed opgeleide verpleegkundigen,
maar men heeft geen idee hoe groot de inzet
moet gaan worden voor TZB. Als ouderenmo-
nitor heb ik hier van geleerd dat men weliswaar
een mooi onderzoek kan opzetten, maar dat
men eigenlijk van te voren ook heel goed moet
nadenken over de haalbaarheid van de imple-
mentatie.”
Te medisch taalgebruik
Over de samenwerking met onderzoekers kan
“Dus als ouderenmonitor bent u eigenlijk een pijler
van de transmurale zorgbrug...”
“Dus als ouderenmonitor bent u eigenlijk een pijler
van de transmurale zorgbrug...”
22 NFU
Keman alleen maar positief zijn: men was en is
altijd toegankelijk, beschikbaar en betrokken.
“Onze kritiek wordt zeer gewaardeerd. Anders
hou je dit ook niet vol. Natuurlijk zijn er altijd
wel wat kleine problemen. Ik vind het bijvoor-
beeld belangrijk dat er een duidelijke structuur
is, een agenda, en dat een project niet gaat
uitwaaieren. Als studenten langs willen komen
in het kader van een afstudeerproject, dan moet
het duidelijk te maken hebben met ons
aandachtsgebied. Bovendien wil ik altijd graag
weten wat er met onze adviezen gebeurt. Zo
hadden studenten een app gemaakt waarmee
ouderen kunnen checken of ze met iets naar de
huisarts moeten of niet. Dat zou winst kunnen
zijn, maar het was allemaal erg medisch
opgesteld. Je kunt niet zeggen ‘U heeft een
urineweginfectie’, maar wel: ‘U heeft buikpijn
en moet vaak plassen’. Je moet redeneren vanuit
de klachten, niet vanuit de aandoening. We
hebben nooit meer iets op ons advies gehoord.”
Een ander voorbeeld waar het misging was toen
ze via de Kring Ouderenzorg was benaderd door
iemand van de Hogeschool van Amsterdam die
studenten wilde laten afstuderen op het topic
eenzaamheid: of ik een groep eenzame ouderen
kon regelen. Maar het probleem is dat eenzame
ouderen zich juist zo moeilijk laten vinden.
Na heel veel telefoontjes wist ik uiteindelijk zes
ouderen te strikken, maar die bleken helaas
toch niet eenzaam genoeg om in de doelgroep
te passen.”
Op de bres voor TZB?
Nu de NPO-subsidie is afgelopen zit de
ouderenmonitor in een tussenfase. Keman:
“Het NPO spreekt nu van ‘ouderendelegatie’
in plaats van ‘ouderenmonitor’; het verschil
tussen een monitor en een delegatie is het
onderscheid tussen toetsend bezig zijn of
alleen maar fungeren als afvaardiging. Die
discussie loopt nog. Verder zijn er binnenkort
gesprekken over de fusie met het netwerk met
het VUmc; daar is men vooral sterk in demen-
tieonderzoek, dus dat betekent mogelijk
nieuwe prioriteiten. Maar voor ons blijft
voorlopig de implementatie TZB een cruciaal
thema: daar ga ik waar ik maar kan een lans
voor breken! Dat betekent wel dat we als
ouderenmonitor moeten overwegen wat meer
naar buiten te treden, met het concept de boer
op te gaan, iets dat we tot nu toe altijd bij de
onderzoekers zelf lieten. Ik moet daar nog goed
over nadenken, want ik ben geen ouderen-
monitor geworden om ook een soort actie-
voerder te worden. Anderen in onze groep staan
daar vanuit een politieke achtergrond wat meer
open voor.”
Oud of wijs 23
De aard en mate van participatie van ouderen in
projecten waarin ze zelf tot de doelgroep
behoren, kan enorm verschillen en variëren van
louter adviseren tot zelf actief onderzoek doen.
De ouderen die waren betrokken bij onderzoek
van dr. Jill Bindels (30), postdoctoraal onder-
zoeker bij de afdeling Klinische Epidemiologie
en Medical Technology Assessment van
Maastricht UMC+, behoorden tot de laatste
categorie. Eind 2014 promoveerde ze op het
proefschrift Caring for community-dwelling frail
older people: a responsive evaluation. “Ik heb
het geluk gehad te mogen samenwerken met
relatief fitte onderzoekspartners, die zelf-
standig konden reizen en dingen snel oppikten.
Zo’n gelijkwaardige samenwerking is een
leerproces waarin je fouten moet durven maken
en het impliceert dat je voor ieder onderzoeks-
project de samenwerkingsvorm opnieuw dient
te bekijken. Eén van de fouten die ik maakte
was dat ik aanvankelijk de mogelijkheden van
de onderzoekspartners onderschatte. Het is
heel belangrijk in een vroeg stadium samen
vast te stellen wat ieders taken en verantwoor-
delijkheden zijn. Ook moet je niet bij voorbaat
uitsluiten dat onderzoekspartners co-auteur
worden van eventuele wetenschappelijke
artikelen; zelfs indien men het Engels niet
beheerst blijkt dat namelijk best te doen.
Als het gaat om kwantitatief onderzoek snap ik
best dat ouderen niet zelf analyses gaan doen,
maar waar het gaat om de interpretatie van de
resultaten kan het inzicht van die ouderen
buitengewoon waardevol zijn. Dit soort
ouderenparticipatie gebeurt nog heel weinig.
We moeten laten zien dat het op diverse
manieren kan worden ingevuld en echt niet
veel geld of moeite hoeft te kosten.”
Kwalitatief onderzoek
Tijdens de masterfase van haar studie gezond-
heidswetenschappen aan de Universiteit
Maastricht deed Jill Bindels onderzoek naar
diabetesprotocollen en moest daartoe met
diverse stakeholders in gesprek. “Dat type
onderzoek, waarbij verschillende professionals
een item vanuit totaal verschillende perspec-
tieven belichten - men noemt dat responsieve
evaluatie - vond ik buitengewoon boeiend. Wie
patiëntgerelateerde gezondheidsfactoren
bepaalt, ontdekt vaak dat bepaalde interventies
niet werken en dan is het belangrijk te achter-
halen waarom dat zo is en waar dan wél
behoefte aan is. De in gerandomiseerde studies
toegepaste uitkomstmaten zijn lang niet altijd
zinnig. Zo bleek uit onze studie dat veel ouderen
behoefte hebben aan sociale contacten, terwijl
de focus van interventies vooral ligt in het
fysieke domein, waar de zorg dikwijls nauwe-
lijks op aansluit. Er wordt gemeten of iemand
vooruit gaat wat betreft de algemene dagelijkse
levensverrichtingen, maar wie vooraf gaat
praten met de doelgroep komt er al snel achter
Ouderen als onderzoekspartner en co-auteur
24 NFU
dat zo’n interventie veelal verkeerde parameters
meet en voorbij gaat aan de eigenlijke behoefte.
Ik denk dat de rol van kwalitatief onderzoek in
dit soort projecten best wel iets prominenter
mag worden.”
Ouderenparticipatie als onderzoeksitem
Het door NPO gesubsidieerde transitieproject
‘Werken aan een ketenzorgmodel Ouderen met
kwetsbare problematiek opsporen en
begeleiden’ was in 2008 geïnitieerd door Tineke
Abma, sinds 2010 bijzonder hoogleraar
Cliëntenparticipatie in de Ouderenzorg binnen
het VUmc. Doel was om kwetsbare ouderen in
de thuissituatie op te sporen en zorg aan te
bieden, om zo problemen op de langere termijn
te voorkomen. Het ging om de regio’s Westelijk
Mijnstreek, Parkstad en Maastricht, dus vrijwel
heel Zuid-Limburg. In het kader van een
promotietraject evalueerde Bindels hoe de zorg
in die drie regio’s verloopt en voerde daartoe
gesprekken met ouderen, zorgprofessionals en
zorgmanagers en werd hierin begeleid door
Abma als promotor: “Abma begeleidt talloze
onderzoeksprojecten waarin patiënten partici-
peren, niet alleen binnen de ouderenzorg,
maar bijvoorbeeld ook bij nierpatiënten.
Dat inspireerde me om een manier te bedenken
om hier ook zelf mee aan de slag te gaan. We
mikten daarbij op ouderen als onderzoekspart-
ners, al had ik daar zelf geen enkele ervaring
mee. Ook in de literatuur kon ik weinig aanbeve-
lingen vinden hoe ik zoiets op kon zetten.
Daarom besloten we om het participatieproces
zelf goed te monitoren en evalueren. Dat is een
apart onderwerp geworden van mijn promotie-
onderzoek. De uitdaging was om met betrek-
king tot de thuiszorg mensen te vinden die de
tamelijk heterogene groep van ouderen goed
vertegenwoordigden. Uiteindelijk vonden we
drie mannen bereid, al waren die op het moment
van aanvang nog relatief jong vergeleken met de
NPO-doelgroep. Aanvankelijk had ik dan ook
serieuze twijfels: hoe kunnen fit ogende
senioren van rond 65 jaar zo’n kwetsbare groep
vertegenwoordigen? Pas naarmate ik ze beter
leerde kennen ontdekte ik dat ze zelf ruim-
schoots ervaring hadden met de mantelzorger
en de medische molen. In feite gaat het om
specifieke levenservaring, om ervaringskennis
die leidt tot relevantere onderzoeksvragen,
en die hangt niet uitsluitend af van iemands
leeftijd.”
Aan elkaar wennen
“Waar ik vooraf niet over had nagedacht was
hoeveel informatie je nu eigenlijk moet delen
met je onderzoekspartners,” bekent Bindels.
“Aan de ene kant wil je een gelijkwaardige
relatie, aan de andere kant werden aan mij als
promovendus heel andere eisen gesteld. Moest
ik die partners wetenschappelijke literatuur
toespelen? Een en ander vanuit het Engels
vertalen? Wat kon ik vragen? We kozen voor
reflectiebijeenkomsten om elkaar af te tasten.
De gedachte was ze in te zetten bij een
deelstudie, het verzamelen van ervaringen van
ouderen, en eigenlijk verbaasden ze zich erover
dat ik daar op zou kunnen promoveren.
Natuurlijk deed ik nog veel meer dan dat, maar
daar wilde ik ze toen helemaal niet mee
belasten, met als gevolg dat ze zelf met
wetenschappelijke literatuur op de proppen
kwamen. Ook had iemand op internet een
interessante vragenlijst ontdekt om kwetsbare
ouderen te kunnen opsporen, de Groninger
Frailty Indicator, die in de te evalueren interven-
ties werd gebruikt. Toen had ik wel door dat ik
veel meer met ze zou kunnen delen. Servé
Heijing, die zelf ook had gestudeerd en het
Engels uitstekend beheerst, werd co-auteur van
Oud of wijs 25
het tweede hoofdstuk van mijn proefschrift. De
andere twee, Jean de la Haye en Ger Mevissen,
raakten van lieverlee steeds enthousiaster; alle
drie staan nu als co-auteur bij hoofdstuk drie.
Elke maand bespraken we het artikel en gaven
ze aan wat ze nog misten of veranderd wilden
zien.”
Andere vragen
De oudere onderzoekspartners namen inter-
views af en maakten daartoe ook een lijst van
onderwerpen die aansloten bij de belevingswe-
reld van ouderen. Bindels: “Ik had aanvankelijk
heel gerichte vragen, zoals: ‘Hoe heeft u de zorg
ervaren?’ of ‘Wat is uw relatie met de praktijk-
ondersteuners?’ Maar ik begon dankzij de
partners in te zien dat je eerst de situatie, de
achtergrond van de ouderen goed moet
begrijpen. Is een oudere zijn of haar leven
alleen geweest of heeft deze onlangs de partner
verloren? Dat kan bepalend zijn voor de
behoefte aan nieuwe sociale contacten. Hoe
is het systeem van mantelzorg? Wonen de
kinderen in de buurt? Kan men terugvallen op
de buren? Wie niemand heeft zal een zorginter-
ventie of praktijkondersteuning met beide
handen aangrijpen, maar voor wie over een heel
netwerk beschikt is het slechts een aanvulling.”
De interviews werden uitgevoerd in duoteams
en om enige consistentie in de dataverzameling
te handhaven was Bindels altijd als vaste
gesprekspartner aanwezig. “In de eerste
interviews had ik nog het idee dat ik zelf de
leiding had, maar de onderzoekspartners
voelden zich niet geremd om mij af en toe aan te
vullen. Als het ging over hoe de buurt van de
oudere er vroeger uit had gezien wisten zij zich
dat ook zelf nog goed te herinneren. Dat kon
werken als een ijsbreker, het bracht mensen er
toe over schrijnende situaties te vertellen en
soms werden ze erg emotioneel. Bij dat soort
heftige confrontaties is het fijn dat er iemand bij
is met veel meer levenservaring.”
Geen empirisch bewijs
Zelfs al hebben ouderen dezelfde klachten, dan
kunnen ze aldus Bindels toch totaal verschil-
lende typen netwerken of copingsystemen
hebben. Ze constateert dat de zorg nog heel erg
medisch is ingestoken. “We merkten in
gesprekken met praktijkondersteuners dat
zodra er iets langskomt van eenzaamheid of
depressie, men al snel denkt: daar ga ik niet
over. Er zijn er ook die zelf oplossingen gaan
bedenken, eenzamen aan elkaar gaan koppelen.
Ik ben vrijwilliger bij de Zonnebloem en zie dat
veel van dat soort initiatieven baat hebben,
maar als onderzoeker krijg je er vaak geen
vinger achter; het is meestal te subjectief voor
empirisch bewijs. Binnen het NPO worden dan
ook bijna nergens echt meetbare effecten
gevonden. Projecten in Limburg, waarbij
praktijkondersteuners ouderen thuis bezoeken,
laten zien dat ouderen en professionals het een
positieve ervaring vonden, maar laten geen
(kosten)effectieve resultaten zien. En zo is het
vrijwel overal. De vraag dringt zich dan op of we
met proactieve thuisbezoeken en preventieve
ouderenzorg moeten doorgaan. Ik laat in mijn
onderzoek zien dat er wel degelijk behoefte
naar is, maar dat we die wellicht op een
verkeerde manier hebben ingevuld. In promotie-
trajecten wordt in de eerste zes maanden een
interventie opgetuigd, vervolgens wordt er weer
onderzoek naar gedaan en na vier jaar conclu-
deert men dat de interventie eigenlijk anders
had gemoeten. Er moet dus meer tijd worden
gestoken in het ontwerpen van de interventie
zelf. Veel wetenschapsbladen zijn niet geïnte-
resseerd in kwalitatief onderzoek en ik mag in
mijn handen knijpen dat ik alles heb kunnen
26 NFU
publiceren. Mijn onderzoek heeft een grotere
maatschappelijke meerwaarde dan een
wetenschappelijke. Of anders gezegd: dit soort
problematiek laat zich lastig vertalen in
kwantitatief wetenschappelijk onderzoek.”
Hulpvaardige houding
Bindels heeft nog regelmatig contact met de
onderzoekspartners. “We hebben onze unieke
samenwerking tot onderwerp gemaakt van een
evaluatie en dan ga je er veel bewuster mee om.
We hielden reflectiebijeenkomsten en hebben
er op een gegeven moment een externe
onderzoeker bij betrokken, dr. Vivianne Baur,
die gesprekken voerde met mij en de onder-
zoekspartners met het doel de samenwerking te
optimaliseren. We wilden in dit leerproces onze
eigen rol helder zien te krijgen. Afgesproken
werd dat ik bepaalde taken zou delegeren. Dat
bijvoorbeeld Heijing het notuleren en opstellen
van de agenda voor zijn rekening nam vond ik
wel zo prettig. Ook leerden we elkaar sterktes
en zwaktes kennen. Ik herinner me een inter-
view waarbij de mannelijke respondent zich
uitsluitend richtte tot Heijing; de geïnterviewde
dacht waarschijnlijk dat ik een stagiair was.
Ook bleken de onderzoekspartners veel meer te
“Ach ja, die strenge winter van ’62!”
Oud of wijs 27
weten over allerlei praktisch zaken, zoals hoe
je iets moet aanvragen bij de gemeente.
De evaluatiegesprekken dreigden daardoor
nogal eens uit te lopen op een interventie.
Die hulpvaardige houding bleek bij alle drie
onvermijdbaar. We hebben daar ook over
gesproken en geconcludeerd dat het onzinnig
zou zijn mensen niet te helpen als de mogelijk-
heid zich aandient, maar dat we dat wel strikt
moeten scheiden van het interview zelf, dus
eerst het eigenlijke interview en dan pas de
tips. Het is voor ouderen lastig onderscheid te
maken tussen de onderzoeker en de zorgver-
lener, vooral als ze erg omhoog zitten met iets.
Daarom hebben we daarin een compromis
gezocht, zodat ik de kwaliteit van mijn onder-
zoek kon waarborgen zonder het menselijk
aspect uit te schakelen.”
Hij komt hier wel vaker, op de afdeling Health
Services Research van de Universiteit Maas-
tricht. Servé Heijing is nu 65 en was 61 toen hij
als onderzoeksparticipant in het NPO-project
Gezond Oud in Limburg stapte, een project om
de kwaliteit van leven van zelfstandig wonende
75-plussers te behouden of te verbeteren.
“Je moet een zekere gedrevenheid hebben om
zoiets te doen. Ook moeten je empatisch
vermogen en cognitie in orde zijn en mag het je
niet ontbreken aan assertiviteit. Je moet mee-
denken, meepraten, waar nodig meevoelen en
bereid zijn er tijd in te investeren, want anders
wordt zo’n participatie een blok aan het been.”
Ervaringsdeskundige participanten
Heijing groeide op in Maastricht en studeerde
na het gymnasium sociale wetenschappen in
Utrecht, met als afstudeerrichting primaire
groepsverhoudingen. “Ik bestudeerde
zogeheten dyadische situaties, zoals tussen
arts en patiënt of gevangene en cipier. In dit
soort relaties gaat het erom dat beiden van de
situatie hetzelfde beeld weten te krijgen en dan
is perspectiefwisseling uiterst belangrijk.”
Na zijn studie was Heijing drie jaar onderzoeker
bij de Stichting Buitenlandse Werknemers in
Twente, met als thema de tweede generatie-
problematiek van allochtonen, en daarna werd
hij onder andere hoofd Welzijnszaken in
Landgraaf en gemeentesecretaris in Stein.
vervolgens werd hij gemeenteambtenaar in het
Zuid-Limburgse Stein. “Op mijn 56e ben ik
gestopt, stortte me op vrijwilligerswerk en werd
in 2008 ambassadeur van het Huis voor de Zorg,
het instituut in Limburg dat vrijwilligersorgani-
saties in de zorg en patiëntenbelangenorganisa-
ties faciliteert. Vanuit die context raakte ik bij
het project betrokken; directeur Jo Maes
koppelde mij en twee anderen aan promovenda
Jill Bindels.” Die anderen zijn Jean de la Haye,
jurist en oud-wethouder uit Beek, en Ger
Onderzoeksparticipanten met levenservaring
28 NFU
Mevissen, medewerker notariaat.
“Wat betreft de problematiek van kwetsbare
ouderen waren we alle drie ervaringsdeskun-
dige kandidaten,” weet Heijing. “We hebben
vanuit ons beroep met deze ouderen gewerkt,
maar ook als persoon kunnen we bogen op vele
jaren ervaring met de zorg. We waren bijvoor-
beeld alle drie mantelzorger voor hulpbehoe-
vende (schoon)ouders. Na een kennismakings-
gesprek zeiden we alle drie volmondig ja. In
eerste instantie hadden we de indruk vooral een
ondersteunende taak te krijgen, te fungeren als
klankbord, maar al snel werd duidelijk dat we
ook mee konden denken en ontwerpen en dat
we in de gesprekken met ouderen waar nodig
mochten interveniëren.”
Omgevingsanalyse
Het ging om zo’n 25 interviews met kwetsbare
ouderen, steeds afgenomen door Bindels samen
met één van hen drieën. Heijing: “Aanvankelijk
had ik bedenkingen bij het aantal interviews:
zou 25 statistisch gezien genoeg zijn? Maar in
hoofdzaak komen in al die gespreken dezelfde
verhalen naar voren. Méér interviews maken de
gedetailleerdheid groter, maar de conclusies
blijven hetzelfde. Er is gewerkt volgens een
“Kijk, hier neemt de oudere onderzoekspartner
het gesprek over van de promovendus.”
“Kijk, hier neemt de oudere onderzoekspartner
het gesprek over van de promovendus.”
Oud of wijs 29
bepaalde vorm van kwalitatief onderzoek
gebaseerd op de onderzoeksmethode van de
Amerikaan Glaser uit de jaren vijftig en zestig
van de vorige eeuw: grounded theory.”
Naast de uitwerking van de opgenomen
gesprekken wilde Heijing ook een omgevings-
analyse toevoegen. “Hoe mensen wonen
bepaalt immers mede of er sprake kan zijn van
een onzichtbare kwetsbaarheid. We zagen ook
dat ouderen zich in toenemende mate richtten
tot ons als onderzoekspartners. Dat was deels
te wijten aan het gegeven dat Jill relatief jong
was en ook omdat we beter konden aansluiten
bij aspecten uit de levensloop van die ouderen
die we zelf ook hadden meegemaakt, bijvoor-
beeld verhalen over de sluiting van de mijnen.
Halverwege het onderzoek konden we zo een
prachtige brugfunctie vervullen.”
Zelf onderzoeksobject
Halverwege het onderzoek ontdekten ze ook dat
zij als oudere onderzoekspartners zelf mede het
onderwerp waren van onderzoek. “Dat was aan
het begin niet medegedeeld. Kort nadat een
Amsterdams collega van Jill ons had bevraagd
over hoe we in dit project zaten en hoe de inter-
actie met Jill was geweest, zaten we met z’n
allen bij elkaar om onze participatie te evalu-
eren en ik herinner me dat ik toen zei: ‘Ik heb
het gevoel dat ik zelf óók onderdeel ben van dit
onderzoek!’ Jill gaf expliciet toe dat ze inder-
daad wilde vaststellen of er een toegevoegde
waarde was in de rol die wij speelden. We
hebben daarna onze overlegovereenkomsten
beter gestructureerd; ik zelf nam de taak op om
in overleg met Jill de agenda op te stellen en het
verslag te maken, zodat zij zich volledig op de
inhoud kon concentreren. Voordien gingen
vergaderingen vaak niet door vanwege andere
prioriteiten, of gewoon omdat er weinig te
melden viel, maar nu eisten we van onszelf toch
steeds bij elkaar te komen, opdat onze betrok-
kenheid niet zou verslappen. Op een gegeven
moment werden we betrokken bij het schrijven
van artikelen. Dat gaf echt een extra dimensie,
een andere verantwoordelijkheid aan onze
participatie.”
Weten wat wordt verwacht
Heijing ziet als toegevoegde waarde voor de
onderzoekpartners dat zij een brugfunctie
vervulden en dat waardevolle suggesties zijn
gedaan om het onderzoek van Bindels te
vervolmaken. “Onze inbreng was niet louter
reagerend, maar ook anticiperend; we zochten
actief naar antwoorden op punten die waren
benoemd. Er werden schema’s ontwikkeld met
zaken waarop men moet letten bij het maken
van analyses van de kwetsbaarheid, met niet
alleen aandacht voor medische aspecten, ook
voor sociale en financiële kwesties. Niet alleen
het individu in kwestie bespreken, maar ook de
partner er bij betrekken - we kwamen tijdens de
interviews zes keer de situatie tegen waarin
beide partners heel kwetsbaar waren, zij het op
verschillende wijze. Wat ik van de onderzoeks-
participatie vooral heb geleerd is dat, als je met
z’n allen goed communiceert wat over en weer
de verwachtingen zijn, je een prima bijdrage
kunt leveren. Je moet naast elkaar gaan staan
om hetzelfde blikveld te hebben, en toch zie je
dan op grond van je levenservaring andere
details. Of je kunt inspelen op een bepaalde
historische context van de ouderen waar de
onderzoekers zelf waarschijnlijk geen weet van
hebben. Ook dát vormt onze toegevoegde
waarde.”
30 NFU
“Halverwege het onderzoek ontdekten we dat
wij als oudere onderzoekspartners mede het
onderwerp van onderzoek waren.”
De gezondheid van vijftigplussers met een
verstandelijke handicap is aanzienlijk minder
goed dan die van leeftijdsgenoten uit de
algemene bevolking. Het consortium Gezond
Ouder met een verstandelijke beperking (GOUD)
heeft bij 1050 van deze mensen parameters als
lichamelijke activiteit en fitheid, voeding en
voedingstoestand en angst en depressie
geïnventariseerd – in GOUD werken samen de
zorgaanbieders Abrona, Amarant en Ipse de
Bruggen, de groep van prof. dr. Heleen
Evenhuis, hoogleraar Geneeskunde voor
verstandelijk gehandicapten bij de afdeling
huisartsengeneeskunde van het Erasmus MC,
en de afdeling Bewegingswetenschappen van
de Rijksuniversiteit Groningen. De conclusie van
dit onderzoek was dat deze mensen veel te
weinig bewegen, dus het lag voor de hand na te
gaan wat de effecten zouden zijn van
bewegingsprogramma’s, met bijvoorbeeld
activiteiten als wandelen, oefeningen op muziek
of aan de slag gaan met Nintendo Wii games.
Dr. Marieke van Schijndel-Speet (39), beleids-
medewerker Zorg voor de Raad van Bestuur van
Ipse de Bruggen te Zoetermeer, promoveerde
onlangs bij Evenhuis op het proefschrift An
evidence-based physical activity and fitness
programme for aging adults with intellectual
disabilities; development, implementation and
health effects. Ze besteedt hierin veel aandacht
aan de implementatie van het ontwikkelde
dagprogramma. “Als je niet weet hoe iets
daadwerkelijk in de praktijk wordt uitgevoerd
en wat daarbij de belemmeringen zijn, hebben
anderen er nu eenmaal weinig aan.”
Sneller ongezond
Na te zijn geschoold in sociaal pedagogische
hulpverlening koos Van Schijndel voor de studie
gezondheidswetenschappen in Maastricht.
Omdat ze het belangrijk vond praktijkervaring
op te doen, werkte ze in deeltijd met verstande-
lijk beperkten in een woonvoorziening. Na haar
studie kreeg ze een baan als onderzoeker bij het
NIVEL waar ze diverse onderzoeken uitvoerde
naar zorg in de verstandelijk gehandicapten-
sector. Vanwege haar grote belangstelling voor
toegepast onderzoek solliciteerde ze in 2008 bij
het GOUD-project. “Dit onderzoek heeft niet
zozeer aangetoond dat verstandelijk beperkten
eerder oud worden - hoewel dat voor sommige
verstandelijk gehandicapten wel geldt, zoals
mensen met syndroom van Down - , ze worden
vooral ongezonder oud en ontwikkelen daardoor
sneller allerlei chronische kwalen,” legt Van
Schijndel uit. De leeftijden van de deelnemers
van de door haar opgezette interventiestudie
varieerden van 42 tot 83 jaar. Zo’n 80 ouderen
volgden het bewegingsprogramma, 70 kregen
de gebruikelijke zorg. “Het bewegingspro-
gramma werd drie keer per week gedurende
acht maanden ingebed in het dagactiviteiten-
programma van vijf participerende dagcentra.
Oudere verstandelijk beperkten in beweging
Oud of wijs 31
Het ging ons echt om de meerwaarde boven
bestaande activiteiten. We hebben vóór en na
de bewegingsinterventie gezondheidsmaten
bepaald als serum cholesterol, spierkracht,
bloeddruk, etc. Het bleek dat de gezondheid
van de bewegingsgroep significant verbeterde,
en dat die van de controlegroep juist achteruit
ging. Vermoedelijk verslechtert de gezondheid
in deze leeftijdsgroep relatief snel; ook
resultaten van de kwetsbaarheidsstudie, waarin
onder andere het dagelijks functioneren van de
GOUD-deelnemers na drie jaar nog eens is
gemeten, wijzen in die richting.”
In gesprek
Oudere verstandelijk beperkten zijn betrokken
geweest bij zowel de ontwikkeling als uitvoering
van het bewegingsprogramma. Van Schijndel:
“Toen het consortium van start ging hebben we
bekeken welke onderwerpen voor de ontwikke-
ling ervan van belang zouden kunnen zijn en
daartoe zijn gesprekken gevoerd met cliënten-
raden en met cliënten zelf – die laatste
gesprekken vonden uiteraard plaats op een
ander cognitief niveau. Wat vonden ze belangrijk
als het ging om hun gezondheid? We wilden ook
aansluiten bij wat deze mensen nog kunnen en
voegden ook educatieve aspecten toe: duidelijk
maken wat er met het lichaam gebeurt tijdens
actief bewegen en aandacht voor door de
deelnemers ervaren barrières tijdens bewegen.
Het educatieve programma is ontwikkeld door
deskundigen in het ontwikkelen en aanbieden
van educatie aan mensen met een verstandelijke
beperking. En bedient zich van methodieken als
sorteren, ordenen, groepsdiscussie, (rollen)
spellen en creatieve activiteiten. Ook tijdens de
uitvoering van het bewegingsprogramma heb ik
professionals en cliënten uitgevraagd over wat
motiverend werkte en waar men zoal tegenaan
liep. De elementen die men benoemde zijn waar
mogelijk in het programma ingepast of veran-
derd. Later zijn ook bepaalde cliënten geïnter-
viewd met de vraag hoe men alles had ervaren.
Reacties waren overwegend positief; vooral de
aandacht die men kreeg tijdens het programma
en de positieve sfeer werden vaak genoemd.”
Om met deze mensen in gesprek te raken was
een zorgvuldige voorbereiding nodig. “Ik heb
dat gedaan door de gesprekken samen met
coaches van cliëntenraden voor te bereiden en
af te nemen. Die zijn gewend met cliënten te
praten over ‘overstijgende’ onderwerpen. Ook
hebben we gebruik gemaakt van pictogrammen.
Men is niet gewend om een mening te geven,
zeker de ouderen is dat nooit geleerd. In het
verleden werden deze mensen heel erg betut-
teld. Dat ze worden aangespoord actief met
dingen mee te doen en te zeggen wat ze vinden
is echt iets van het afgelopen decennium.”
Andere attitude
De bewegingsprofessionals hebben er aldus Van
Schijndel erg veel aandacht aan besteed aan hoe
het bewegen voor deze groep zo stimulerend
mogelijk te maken. De mogelijkheden en
beperkingen van de doelgroep waren hierin
steeds leidend; we hebben de activiteiten nooit
van bovenaf opgelegd, hooguit het kader
geschetst, aangegeven welke fitnesscompo-
nenten belangrijk zijn en met welke frequentie
die moeten worden uitgevoerd. De professionals
kregen de vrijheid om dat verder naar eigen
inzicht zo in te vullen dat de cliënten er ook echt
plezier in kregen om op hun eigen niveau in het
project te participeren. Gezien de kosten werd
gemikt op groepsactiviteiten, zoals wandelen,
een parcours afleggen, spelen met grote ballen.
De activiteitenbegeleiders waren er zelf verrast
over dat de cliënten het zo leuk vonden en er ook
32 NFU
zo op vooruit zijn gegaan. Cliënten namen zelfs
steeds meer initiatief, bijvoorbeeld om dingen op
te rapen. Dat was ook wennen voor begeleiders,
die werkten vanuit een automatisme cliënten
voortdurend te helpen. Bewegingsagogen
speelden hierbij een belangrijke coachende rol
naar activiteitenbegeleiders. Een dergelijk
hulpvaardige attitude is trouwens lastig te
doorbreken. Acht maanden lang aan zo’n
programma deelnemen heeft wat dat betreft een
opmerkelijke bewustwording teweeg gebracht.”
Activiteiten op maat
Bewegen moest niet alleen leuk zijn, maar ook
in te passen in de dagelijkse routine en plaats-
hebben in een bekende omgeving met bekende
mensen. Vooral dat laatste bleek van doorslag-
gevend belang: de goede band met de personen
die bij een bepaalde activiteit waren betrokken,
de gezellige sfeer en de aandacht die men kreeg.
Aan de koffiepauze werd, als onderdeel van de
bewegingssessie, óók veel waarde gehecht. Van
Schijndel: “Ook hebben we deelnemers steeds
gestimuleerd met beloningen, zoals een medaille,
een leuke cd of een speciaal T-shirt: men voelde
zich daardoor bijzonder, het meedoen gaf een
bepaalde status. Zodra een activiteit onderdeel
“Ze kwamen zelf met het stimulerende idee
van een grote taart als beloning!”
“Ze kwamen zelf met het stimulerende idee
van een grote taart als beloning!”
Oud of wijs 33
wordt van hun routine, vindt men het buitenge-
woon vervelend als deze niet doorgaat. Het mag
lastig zijn om ze tot een nieuwe activiteit te
bewegen, maar is men er eenmaal aan gewend
dan is de adherentie enorm. In één geval
fungeerde een lichter verstandelijk gehandicapte
als assistent, als rolmodel: dat werkte voor deze
persoon buitengewoon stimulerend.
“Vanuit onderzoeksperspectief was het
eenvoudiger geweest als iedereen dezelfde
interventie had gevolgd, zodat men de
gevonden effecten goed had kunnen duiden.
Maar tijdens de interviews met oudere verstan-
delijk beperkten is Van Schijndel zich gaan
realiseren hoe heterogeen deze groep eigenlijk
is en dat het geen zin heeft om voor iedereen
eenzelfde programma te ontwikkelen. “Het
programma moet aansluiten bij zowel de groep
als het individu. In mijn onderzoek heb ik wel
geprobeerd zo goed mogelijk bij te houden wat
iedereen deed, en het zó opgezet dat de
gevonden effecten ook geldig zijn voor andere
zorginstellingen. Inzet van bewegingsdeskun-
digen is hierbij een belangrijke voorwaarde;
zij kunnen als geen ander de bewegings-
mogelijkheden van de doelgroep inschatten en
hen veilig begeleiden bij actieve deelname.”
Bij participatie van ouderen in projecten van het
NPO gericht op verbetering van hun eigen zorg
blijkt het eerder te gaan om ‘ervaringsdeskun-
digen’ dan om ouderen in engere zin. Wie net in
de zestig is, is natuurlijk nog niet oud, maar kan
bijvoorbeeld ruime ervaring in de zorg hebben
als mantelzorger. Men moet dus in ieder geval
oud (‘wijs’) genoeg zijn om zich goed in de
doelgroep te kunnen verplaatsen en deze te
kunnen vertegenwoordigen en er blijkt altijd
een sterke intrinsieke motivatie om dit te willen
gaan doen. Het is dus wellicht beter gewoon te
spreken van ‘ervaringsdeskundigen’. De
specifieke inbreng in deze participatie komt
vaak overeen met thema’s die spelen bij relatief
jonge mensen met een lichamelijke of geeste-
lijke beperking. Ook mensen met een geeste-
lijke beperking kunnen een buitengewoon
nuttige inbreng hebben, al zal dit extra inzet
vergen met betrekking tot de communicatie.
Hoe rolt men als ervaringsdeskundige in dit
soort projecten? Het kan zijn dat men al met iets
bezig is en dan min of meer bij toeval in
aanraking komt met een NPO-project. Meestal
heeft men al enige bestuurlijke ervaring en is lid
van de samenwerkingsverbanden waarin door
onderzoekers naar kandidaten wordt gezocht.
Groeiend vertrouwen
In het begin moeten onderzoekers/project-
leiders en ervaringsdeskundigen aan elkaar
wennen, aftasten wat men van elkaar verwacht,
groeien in hun rol. Voor de onderzoeker (vaak
een promovendus) impliceert de inbreng van de
ervaringsdeskundige een zekere onvoorspel-
baarheid – men weet immers nooit waar de
ervaringsdeskundige mee komt en deze draagt
immers geen eindverantwoordelijkheid voor het
project (naar subsidiegevers en universiteit).
In het begin van het traject is een dergelijk
controleverlies even wennen, een kwestie van
leren loslaten. Geleidelijk aan groeit echter het
Conclusie
34 NFU
wederzijds vertrouwen en geeft de onder-
zoeker de ervaringsdeskundige meer verant-
woordelijkheden. Of men nu verstandelijk
beperkt is of op eenzelfde intellectueel niveau
opereert als de onderzoeker: hoe meer
betrokken en verantwoordelijk men zich voelt,
hoe meer men groeit in de rol, die kan variëren
van adviseur en assistent tot volwaardige (soms
zelf mee-publicerende) onderzoekspartner.
Unaniem positief
Wat heeft de participatie van ervaringsdeskun-
digen de projecten opgeleverd?
Eén onderzoeker stelt dat louter de aanwezig-
heid van ouderen op projectgerelateerde
bijeenkomsten kan zorgen dat andere aanwe-
zigen respectvoller over de doelgroep spreken
en men minder geneigd is het einddoel uit het
oog te verliezen. Voor sommige ouderen zullen
dergelijke bijeenkomsten, zeker in aanwezig-
heid van academici, aanvankelijk als wat
‘intimiderend’ worden ervaren; de verantwoor-
delijke projectleider zal er dus op moeten
toezien dat de ervaringsdeskundigen zich niet
geremd voelen hun zegje te doen en moeten
zorgen ze optimaal tot hun recht te laten komen.
Een andere onderzoeker meent dat voor relatief
Oud of wijs 35
jonge onderzoekers met nog weinig levenserva-
ring oudere onderzoekspartners een prettige
brugfunctie kunnen vervullen. In plaats van een
lijstje met vragen af te vinken komen onver-
wachte onderwerpen aan bod. Ervaringsdes-
kundigen die worden ingezet bij interviews met
ouderen zijn meestal gemakkelijker bereid een
blik te gunnen in hun dagelijkse doen en laten.
Opvallend is dat het betrekken van de wat
oudere ervaringsdeskundige bij dit soort pro-
jecten achteraf door alle betrokkenen unaniem
als buitengewoon plezierig en nuttig wordt
beoordeeld – het draagt bij aan het formuleren
van relevante en concrete onderwerpen en
initiatieven en bevordert implementatie van
zorgprojecten. Een projectleider zegt: “Het is
mijn stellige overtuiging dat de gezondheids-
zorg vooral vraaggestuurd moet zijn, niet
aanbodgestuurd. Minder bevoogdend moet zijn.
En dat blijkt een moeizaam leerproces. We gaan
aanbodgestuurde interventies bedenken om
een eind te maken aan de eenzaamheid van
ouderen, maar die landen zelden, dus blijkbaar
hebben we dan niet de echte zorgvraag boven
water.”
Kwalitatief onderzoek
Er zijn echter twee, deels aan elkaar gerela-
teerde problemen.
In de eerste plaats: hoe deel je de positieve
bevindingen met je (academische) doelgroep,
en met bijvoorbeeld de praktiserende en
beleidmakende medici, als de wetenschappe-
lijke bladen weinig op hebben met onderzoek
dat zich niet vertaalt in bikkelharde ‘P-waarden’?
Het ontbreekt blijkbaar aan goede meetinstru-
menten om een en ander te kunnen uitdrukken
in overtuigende cijfers en vaak hebben de
uitkomsten meer van doen met sociologie en
management dan met medische wetenschap.
De ironie is dat uitkomstmaten over het
algemeen zijn ontworpen om te komen tot
‘evidence-based best practices’, maar dat
ervaringsdeskundigen vaak op de proppen
komen met items waarvoor die uitkomstmaten
ontoereikend zijn. Anders gezegd: de onder-
zoeker hanteert het liefst uitkomstmaten die
op relevante groepen toepasbaar zijn.
Ervaringsdeskundigen zijn geneigd iedere
oudere te zien als een aparte casus met een
eigen geschiedenis en leefomgeving. Men kiest
voor dit soort projecten daarom al snel voor
een, in de gammavakken meer gebruikelijke,
kwalitatieve benadering van onderzoek. Zo gaat
men in één van de projecten uit van de in de
jaren zestig ontwikkelde systematische metho-
dologie die bekend staat als grounded theory:
in plaats van te starten van uit een theoretisch
raamwerk, een hypothese, laat men de verhalen
(data) voor zichzelf spreken, vergelijkt deze
voortdurend en zoekt naar overeenkomsten
(‘categorieën’). Het gaat er niet om iets te
‘bewijzen’, maar om iets te vinden dat proef-
ondervindelijk prima lijkt te werken.
De barricaden op
Een tweede probleem: je kunt met z’n allen
weliswaar iets moois neerzetten, maar hoe zorg
je er voor dat dit soort projecten hun momentum
niet verliezen, of zelfs binnen de kortste keren
zijn doodgebloed, bijvoorbeeld bij gebrek aan
vervolgsubsidies?
Uiteindelijk leveren de gesprekken met ouderen
allerlei vergelijkbare zaken op die vragen om
een gemeenschappelijke oplossing. Die oplos-
singen hoeven niet altijd ingewikkeld te zijn,
kunnen soms gemakkelijk door ouderen zelf
worden opgepakt en georganiseerd, maar
kunnen bijvoorbeeld ook vragen om een
tamelijk complexe multidisciplinaire integratie,
36 NFU
en om toereikende financiering. Een project-
leider stelt terecht dat men bij dit soort
projecten aandacht moet besteden aan alle
mogelijke ‘implementatiedomeinen’: om wat
voor individuen en doelgroepen gaat het, hoe
is alles georganiseerd, wat is er voor beleid,
hoe is het professioneel, financieel en juridisch
geregeld? “Uiteindelijk gaat het om het
vermogen om te veranderen. Huisartsen kunnen
ervan overtuigd zijn dat een bepaalde nieuwe
benadering een heel goede zaak is, maar als het
ze ontbreekt aan financiën, tijd en mankracht,
dan kunnen ze niet zo gemakkelijk hun routine
veranderen. Als je wilt dat de verkregen
inzichten reguliere zorg worden, dan moet je
een en ander kunnen vastleggen in regels, in
beleid, anders verwatert het.”
Een ervaringsdeskundige benadrukt in dat
verband dan ook het grote belang van vast-
houdendheid: “Niet alleen voor wat betreft
het op de kaart zetten van voor ons relevante
onderwerpen die vragen om een ingrijpende
koerswijziging, maar ook voor wat betreft
het borgen van bereikte resultaten. Desnoods
zijn sommigen van ons bereid daartoe op te
treden als ‘activist’.”
Naschrift
Steeds meer wordt duidelijk dat het Nationaal
Programma Ouderenzorg (NPO) veel heeft
opgebracht. Een van de essentiële ervaringen
en leermomenten betreft het belang van de
samenwerking met de ouderen zelf bij het
innoveren en evalueren van de zorg.
Uitgedaagd door het NPO zijn in het hele land
regionale geriatrische netwerken opgericht.
Zij hebben overal in nauwe samenwerking met
ouderen de regionale zorg voor kwetsbare
ouderen vormgegeven. Deze samenwerking was
niet alleen een nieuwe en interessante ervaring
voor de participerende ouderen zelf en voor de
zorgprofessionals, maar evenzeer voor de
academici. In de transitie- en onderzoekspro-
jecten vroeg de programmacommissie van het
NPO steeds nadrukkelijk om actieve participatie
van ouderen. Daarbij werd veel creatieve vrijheid
geboden ten aanzien van de wijze waarop dit
gebeurde.
Na een voorzichtige en vooral ook schuchtere
start hebben we als netwerktrekkers, project-
leiders en onderzoekers vanuit de universitair
medische centra snel gemerkt dat deze samen-
werking tussen ouderen, professionals en
academici veel kan opleveren. Het was dan ook
klip en klaar dat de inzet van de ouderen overal
heeft bijgedragen aan de inhoud, uitvoering en
ook de bruikbare resultaten van de projecten.
Dit kwam onder andere doordat de aanwezig-
heid van de ‘oudere en wijze’ deelnemers op
vele plaatsen de discussie tussen professionals,
beleidsmakers en/of zorgfinanciers positief
heeft beïnvloed. Juist zij zorgden ervoor dat de
inhoud altijd centraal bleef staan en dat
belangen nevengeschikt werden.
In dit boekje wordt beschreven hoe we de
samenwerking met ouderen in de innovatie van
de ouderenzorg binnen het NPO hebben ervaren.
Het is duidelijk geworden dat deze leerzame en
effectieve samenwerking ‘een must’ zal zijn voor
toekomstige projecten.
Jacobijn Gussekloo en Jos Schols
Namens de NFU-commissie Ouderenzorg
Oud of wijs 37
Deze publicatie is een uitgave van de
Nederlandse Federatie van Universitair
Medische Centra (NFU).
Tekst en redactie
Jan Hein van Dierendonck
Eindredactie
Prof. dr. Jos MGA Schols,
Prof. dr. Jacobijn Gussekloo,
namens NFU-commissie Ouderenzorg
Tekeningen
Jan Hein van Dierendonck
Vormgeving
Terralemon, Amsterdam
Dtp en druk
Drukkerij Badoux, Houten
Juni 2015
NFU-15.3853
Meer informatie
NFU
Oudlaan 4
3515 GA Utrecht
T 030 273 9880
www.nfu.nl
www.nfukwaliteit.nl
Colofon
38 NFU