Click here to load reader

JGZ -richtlijn Vroegtijdige opsporing aangeboren hartafwijkingen de

  • View
    217

  • Download
    0

Embed Size (px)

Text of JGZ -richtlijn Vroegtijdige opsporing aangeboren hartafwijkingen de

  • JGZ-STANDAARDVroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaarSamenvatting

  • JGZ-standaardVroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar

    Samenvatting

    Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland

    ONDER REDACTIE VAN

    J.A. de Wilde(namens de werkgroep JGZ-standaard Vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen 0-19 jaar)

  • 2005 AJN Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland, Postbus 24, 2160 AA LisseAlle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enigevorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopien, opnamen,of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

    ISBN-10 90-9019651-XISBN-13 9789090196510NUR 871

    Ontwerp omslag: J. van der Plas, TNO Kwaliteit van Leven, Leiden

  • INHOUDSOPGAVE

    Inleiding 7

    Het onderzoek 9

    Interventies en begeleiding 18

    Conclusies en aanbevelingen 21

    Bijlage Protocol voor het zuigelingenhuisbezoek door de verpleegkundige JGZ 25

    5

    JGZ-standaard / Samenvatting

  • INLEIDING

    Wat luistert u toch lang, dokterMevrouw van Dijk bezoekt met haar dochtertje Janneke voor het eersthet consultatiebureau. Janneke is vier weken oud en is een tevredenkindje, dat goed drinkt en groeit. De arts die Janneke nakijkt, meent ech-ter een hartgeruis te horen.............

    Waarom is vroegtijdige opsporing van aangeboren hartafwijkingen belangrijk?Aangeboren hartafwijkingen komen relatief vaak voor. De incidentie van aangeborenhartafwijkingen is 6-8 per duizend levendgeborenen. Dat betekent dat jaarlijks inNederland 1200-1600 kinderen met een aangeboren hartafwijking geboren worden.Artsen en verpleegkundigen in de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) zullen met enige regel-maat geconfronteerd worden met een kind dat een aangeboren hartafwijking heeft.Ongeveer de helft van de aangeboren hartafwijkingen geeft al direct na de geboorte ofin de eerste levensweek ernstige verschijnselen. Meestal is dan snel operatief ingrij-pen noodzakelijk. Bij de andere helft treden pas enige tijd na de geboorte symptomenop die verdacht zijn voor een hartafwijking. Dat kan bijvoorbeeld het geval zijn bijeen transpositie van de grote vaten, na het sluiten van de ductus Botalli rond tweeweken na de geboorte.Een aangeboren hartafwijking die niet (tijdig) behandeld wordt kan fataal verlopen ofzal, ook als er op de kinderleeftijd geen of weinig klachten zijn, leiden tot complica-ties op latere leeftijd. Er zijn echter ook aangeboren hartafwijkingen die spontaankunnen verdwijnen zoals het ventrikelseptumdefect en de open ductus Botalli.Uit onderzoek onder andere van Juttmann blijkt dat door een nauwgezette anamneseen geprotocolleerd onderzoek een groot deel van de aangeboren hartafwijkingen tij-dig, dat wil zeggen voordat ernstige gezondheidsschade optreedt, opgespoord kanworden.

    Om welke aangeboren hartafwijkingen gaat het?(JGZ standaard: hoofdstuk 2 en 5)In de standaard zijn de meest voorkomende aangeboren hartafwijkingen beschreven,uitgaande van de indeling in cyanotische en niet-cyanotische afwijkingen en een rest-groep. Septumdefecten komen het meest voor. Van het merendeel van de aangeborenhartafwijkingen is de oorzaak onbekend. In een klein percentage kunnen genetischedefecten, factoren bij de moeder en in de zwangerschap en ook omgevingsfactoreneen rol spelen. Chromosomale afwijkingen en syndromen kunnen samengaan methartafwijkingen. Bij het syndroom van Down, het meest voorkomende en bekendstesyndroom dat geassocieerd is met een aangeboren hartafwijking, komt in bijna 50%een hartafwijking voor.

    7

    JGZ-standaard / Samenvatting

  • Welke rol speelt de jeugdgezondheidszorg bij de opsporing van aangeboren hartafwijkingen?Het onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen is een onderdeel van hetBasistakenpakket Jeugdgezondheidszorg 0-19 jaar onder het product screening en isdaarmee een taak voor de JGZ-medewerkers. In de standaard is veel aandacht besteedaan de inhoud van de anamnese en de uitvoering van het onderzoek. Dat zijn in de JGZop dit moment de belangrijkste instrumenten om een aangeboren hartafwijking op tesporen. Nadat de verloskundige zorg en de kraamzorg zijn afgesloten start de JGZ met eenhuisbezoek door de verpleegkundige in de tweede levensweek. Een protocol voor hetzuigelingenhuisbezoek door de verpleegkundige is onderdeel van de standaard (zie bijlage).Tijdens de onderzoeken op het consultatiebureau tot en met het vierde levensjaarwordt steeds een minimale anamnese afgenomen en een minimaal onderzoek uitge-voerd. Wanneer op grond hiervan een afwijking wordt vermoed, volgt een uitgebreideanamnese en een volledig cardiaal onderzoek (JGZ standaard: hoofdstuk 4). Zowel deanamnese als het onderzoek staan in deze samenvatting beschreven. Ook wordt uit-voerig aandacht besteed aan het onderscheid tussen pathologische en onschuldigehartgeruisen. Om het besluit tot het verwijzen van een kind te ondersteunen is eenbeslisschema opgesteld.De meeste aangeboren hartafwijkingen zijn voor het vierde levensjaar op te sporenwanneer volgens de standaard gewerkt wordt. Bij oudere kinderen wordt zelden eennog onbekende aangeboren hartafwijking gevonden. Om die reden is, naar de meningvan de werkgroep, screening op aangeboren hartafwijkingen bij oudere kinderen nietzinvol, tenzij een ouder kind op een latere leeftijd dan bij de geboorte in de JGZinstroomt (bijvoorbeeld adoptiekinderen of asielzoekers). De JGZ kan altijd een aanvullende rol spelen bij de sociaal medische begeleiding vaneen kind met een bekende al of niet gecorrigeerde hartafwijking en zijn familieleden(JGZ standaard: hoofdstuk 3).

    8

    JGZ-standaard / Samenvatting

  • HET ONDERZOEK

    Het onderzoek naar congenitale hartafwijkingen wordt stapsgewijs opgebouwd (JGZ standaard: hoofdstuk 4).

    STAP 1: minimaal te doenZowel door de verpleegkundige JGZ als door de arts JGZ:Anamnese Inspanningstolerantie algemeen (voeding/activiteiten)

    Algemene indruk van het kindGroeicurven Gewicht

    LengteInspectie Algemene indruk (tabel 2) Huidskleur

    Hoofd/halsAdemhalingBorstkasLedematen

    Tevens door de arts JGZ:Auscultatie Hartauscultatie op vier plaatsenPalpatie Arteriae femorales (tot de eerste verjaardag)

    Als op grond van bovenstaand onderzoek een afwijking vermoed wordt of als er twij-fel bestaat over de uitkomsten van het minimale onderzoek, zal een volledig cardiaalonderzoek aanvullende informatie geven. Dit bestaat uit het uitdiepen van de cardialeanamnese en voor de arts een uitgebreid lichamelijk onderzoek.

    STAP 2: uitbreiding bij verdenking/twijfelZowel door de verpleegkundige JGZ als door de arts JGZ:Anamnese Zwangerschap- en familieanamnese: nakijken in JGZ-dossier(tabel 1) of navragen

    Uitbreiden van vragen naar inspanningstolerantieLuchtwegen en ademhaling

    Tevens door de arts JGZ:Auscultatie Met de klokzijde van de stethoscoop(tabel 3) Op andere plaatsen (hals, oksel, rug)

    Zittend/staand ten opzichte van liggend vergelijkenPalpatie Op indicatie radialispols (bij afwijkende femoralispols)(tabel 4) Lever en milt

    Precordiaal (ictus cordis/thrill)Hals (thrill)

    9

    JGZ-standaard / Samenvatting

  • Hieronder staan de afzonderlijke onderdelen beschreven.

    AnamneseDe contactmomenten in de eerste levensmaand van de pasgeborene zijn het huisbe-zoek door de verpleegkundige in de tweede levensweek en het consult bij de arts JGZals het kind 4 weken oud is. Voor de opsporing van congenitale hartdefecten zijn indeze periode drie onderdelen van de anamnese van belang. Uit de zwangerschapsa-namnese en de familieanamnese kunnen risicofactoren voor het ontstaan van eenhartafwijking naar voren komen. Het verloop vanaf de geboorte kan directe aanwij-zingen geven voor de aanwezigheid van een hartaandoening.

    Bij latere contactmomenten wordt informatie over de periode vanaf het laatste con-tactmoment verkregen. Daarnaast worden eventuele ontbrekende gegevens uit eer-dere periodes nagevraagd.

    10

    JGZ-standaard / Samenvatting

  • Tabel 1. Uitgebreide cardiale anamnese: gegevens die kunnen wijzen op een aangeborenhartafwijking; cursief gedrukt zijn de factoren die een sterk verhoogde kans op een aange-boren hartafwijking geven

    Anamnese Wanneer? Wat is afwijkend?Zwangerschap Eerste contact JGZ Infectieziekte (Rubella)

    (huisbezoek) Diabetes mellitus (suikerziekte)

    Medicijngebruik (lithium, phenytone)

    Verslavingen (roken, alcohol, drugs)

    Familie Eerste contact JGZ Aangeboren hartafwijkingen

    (huisbezoek) Syndromale afwijkingen

    Wiegendood/plotselinge dood

    Spierziekten

    Inspanningstolerantie Eerste jaar Tijdens voeden of bij inspanning (bijvoorbeeld huilen):

    Snel vermoeid

    Transpireren

    Snelle ademhaling (tachypnoe, tabel 2a)

    Wel honger, maar krijgt fles niet leeg

    Stopt met drinken aan de borst

    Blauwe of grauwe huidskleur

    Peuterleeftijd Snelle vermoeidheid bij inspanning zoals (trap)lopen,

    fietsen

    Onderbreking van het spel met hurkzit

    Pijn in de benen

    Schoolgaand en Wegrakingen (m.n. bij inspanning)

    adolescentenleeftijd Snel vermoeid

    Hartkloppingen

    Pijn op de borst

    Algemene indruk van Alle leeftijden Ontevreden (bij zuigeling) en ongezonde indruk

    ouders

    Luchtwegen/ademhaling Alle leeftijden Herhaalde onderste luchtweginfecties

    11

    JGZ-standaard / Samenvatting

  • Groei Het volgen van de groei (gewicht en lengte) is noodzakelijk om achterblijven in groeite signaleren. Kinderen met een ernstige hartafwijking kunnen tijdens het voedendusdanig vermoeid raken door zuurstofgebrek dat ze onvoldoende voeding binnen-krijgen.

    InspectieDe algeme