Istituzioni, società scientifiche e associazioni di pazienti coinvolti nelle nostre attività:

AGENAS - Agenzia nazionale dei servizi sanitari regionali; AIL- Associazione Italiana Lotta contro le Leucemie-linfomi emieloma; AISLA - Associazione Italiana Sclerosi LateraleAmiotrofica; AMD - Associazione Medici Diabetologici; AMOR- Associazione Milanese di Ossigenoterapia Riabilitativa; ASFOR- Gruppo Formazione Per La Pubblica Amministrazione;- Gruppo Formazione Per La Pubblica Amministrazione;Assobiomedica; Assolombarda; CNOPUS – Coordinamento

Nazionale Operatori delle Unità Spinali; CUMI AISS – Confederazione Unitaria Medici Italiani- Associazione dei Medici Specialisti e Specializzandi; école superiore de commerce; FAIP- Federazione Associazioni Italiane Para-Tetraplegici; FEDERSERD - Federazione Italianadegli Operatori dei Dipartimenti e dei Servizi delle Dipendenze; FIASO – Federazione ItalianaAziende Sanitarie Ospedaliere; Fondazione Medtronic; INAIL – Istituto Nazionale perl’Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro; Istituto Affari Sociali; King's Fund;Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali; OICP - OsservatorioItaliano Cure Palliative; Regione Lombardia; Regione Piemonte; SFIDA - SindacatoFamiglie Italiane Diverse Abilità; SIE - Società Italiana di Ematologia; SIMFER - SocietàItaliana di Medicina Fisica e Riabilitativa; SOMIPAR - Società Medica Italiana Paraplegia; TheWork Foundation; Unione Europea

iuxtapposizione

accostamento, avvicinamento di elementi che non si fondono...

Quanto viene proposto non è un metodo esclusivo, ma un metodo da utilizzare in affiancamento con altri.

tra taylorismo e neo-umanesimo

Persona = macchina Persona = individuo

Le due equazioni di significato

Medico = tecnico

gestire la malattia

équipe terapeutica curare la persona

Homo faberThe human condition

Hannah Arendt (1958)

Attori

da impero a res publica

MEDICINA CURA

rischio clinico rischio di cura sanitaria

L’evoluzione prevede il passaggio dall’impero della specialità medica alla res publica della cura.

“Riformare tenacemente la sanità e conservare tenacemente la medicina è un autentico non senso”. I. Cavicchi, 1999 “Quaderni di bioetica”

clinical governance governance in sanità

eccellenza medica eccellenza di cura

medico équipe interdisciplinare, multiprofessionale

paziente persona

medicina basata su evidenze e narrazione

cura basata su evidenze e narrazione

curare va ben oltre che guarire gli ammalati… I. Marino

perchè l’interdisciplinarietà?

L’evoluzione passa attraverso l’organizzazione di équipe interdisciplinari multiprofessionaliper una pluralità di voci, non perché è per una pluralità di voci, non perché è politically correct ma perché salva vite umane.

The effect of multidisciplinary care teams on intensive care unit mortality

Kim MM, Barnato AE, Angus DC, Fleisher LF, Kahn JM

Archives of Internal Medicine, 22 febbraio 2010

i giri multisciplinari salvano più che il giro di soli medici

• Indagine retrospettiva su 112 ospedali negli USA (107.324 pazienti in terapia intensiva) da luglio 2004 a giugno 2006per la valutazione della mortalità a 30 giorni dal ricovero (valore medio 18.3%)

• Le cure multidisciplinari (medici, infermieri, terapisti della respirazione, farmacisti ospedalieri e altri) sono associate ad un calo del tasso di mortalità a 30 giorni (mortalità in multidisciplinarietà è 15.4% P<0.001, 3112 vite in più)

87% dei cittadini italiani desidera cure a casa. Quali risposte?

L’evoluzione prevede che domanda e offerta sanitaria finalmente convergano sanitaria finalmente convergano programmando la sanità in un modo coerente alle richieste della popolazione.

How physicians can change the future of health careMichael Porter (2007) JAMA, n. 297, Harvard University

le cure a casa degli anziani cronici oltre i 65 anni nel mondo

OECD -Organization for Economic Cooperation and Development-Health Data 2008. In Italia 38.8 % della popolazione ha almeno una condizione cronica: i dati degli studi di Fondazione Istud e Cittadinanza attiva convergono mostrando per badantato, spese mediche, farmaci spesa per famiglia sino a circa 15.000 Euro annui.

libertà di scelta?

Ospedale o casa? Chirurgia o farmacologia? Farmacologia o psicoterapia? Farmacologia o fisioterapia? ...O l’insieme di tutte le terapie?

Essere “evoluti” significa riconoscere alla persona il diritto Essere “evoluti” significa riconoscere alla persona il diritto di scelta dalle terapie al luogo di cura.

Essere “evoluti” significa riconoscere al professionista sanitario il diritto di scelta secondo un sapere (democraticamente condiviso) quali cure dare alla persona.

La libertà personale è inviolabile

Art. 13 della Costituzione Italiana

andare oltre il sintomo, la luna dietro il dito

Per curare è necessario ascoltare e osservare“senza veli e senza filtri” la persona nella sua interezza-includendo il suo nucleo familiare.Curare può significare aiutare il paziente a darsi un significato a quello che sta accadendo nella un significato a quello che sta accadendo nella sua esistenza.

Le organizzazioni evolute in sanità –

Medicina basata sulla narrazioneMarini MG (2010) Sole 24ore

1. Nelle ultime 4 settimane, in che misura la Sua salute fisica o il Suo stato emotivo hanno interferito con le normali attività sociali, con la famiglia, gli amici, i vicini di casa, i gruppi di cui fa parte?

2. Le seguenti domande si riferiscono a come si è sentito nelle ultime quattro settimane. Risponda a ciascuna domanda scegliendo la risposta che più si avvicina al Suo caso. Per quanto tempo nelle ultime 4 settimane si è sentito… (1=sempre; 2=quasi sempre; 3=molto tempo;

1 2 3 4 5

Per nulla Leggermente Un po’ Molto Moltissimo

settimane si è sentito… (1=sempre; 2=quasi sempre; 3=molto tempo; 4=quasi mai; 5=mai)

i. vivace e brillante 1 2 3 4 5ii. molto agitato 1 2 3 4 5iii. giù di morale 1 2 3 4 5iv. calmo e sereno 1 2 3 4 5v. pieno di energia 1 2 3 4 5vi. scoraggiato e triste 1 2 3 4 5vii. sfinito 1 2 3 4 5viii. felice 1 2 3 4 5ix. stanco 1 2 3 4 5

Short Form Healthy Survey SF – 36

- Può descrivere l’evento/incidente/situazione riferendosi al tempo,

luogo situazione e partecipanti…

- Questo evento ha delle conseguenze su altre persone? Se è così,

può portare degli esempi concreti?

…. …. ….

- Che cosa significava per lei l’evento/incidente/situazione al tempo- Che cosa significava per lei l’evento/incidente/situazione al tempo

esatto in cui era accaduto?

- Che cosa ha rappresentato quell’evento/incidente/situazione da

allora fino ad oggi?

- E oggi che significato dà all’evento/incidente/situazione nella sua

vita? Allan Mac Leod, Interrogating Interfaces, 2005

nemici, alleati o amici?Paziente come NEMICO

• medicina difensiva

• relazione ostile tra terapeuta e paziente

• cultura della denuncia

• non compliance alla cura (ribellione)

• mistificazione

Paziente come ALLEATO (alleato contro chi? cosa?)Paziente come ALLEATO (alleato contro chi? cosa?)

– patto utilitaristico di salute

– alleanza terapeutica

Paziente come AMICO

• cordialità relazionale sull’obiettivo condiviso

• più cura con meno risorse

• miglioramento della qualità percepita

• adesione alla cura (autorevolezza)...Malattia come

metafora (AIDS e cancro) Susan Sontag (1978)

personalizzazione delle cure: da chi compro le cure?

Una proposta del King’s Fund (UK) prevede che, dopo aver ricevuto “tutte” le opportune informazioni, ad ogni persona che ha una condizione cronica sia ad ogni persona che ha una condizione cronica sia affidato un budget sanitario personale, che può gestire come ritiene corretto. Il paziente è quindi responsabilizzato su quanto sta spendendo di volta in volta.

Il budget è raccolto attraverso il sistema fiscale. Personal Health Budget: First Step

Dept. of Health, January 2009

è aria di rinascimento?

Le Direzioni da centri di dipendenza partitica possono trasformarsi in servizi autorevoli indipendenti - Francia, UK e Germania ne stanno dando esempio- facilitando la costruzione dell’interdisciplinarietà, dell’umanesimo nei professionisti e l’affrancamento da un eccesso di volumi di prestazioni che mettono a rischio la qualità stessa di cura.

cosa studiare per rinascere

1. domanda di salute e offerta di cura per il contenimento delle distorsioni dell’offerta di cura (coerenza )

2. diverse prospettive di salute, malattia, qualità di vita e quantità di vita nel mondo (interazione )

3. welfare tra scelte di popolazione (Evidence Based Care) e personalizzazione delle cure (Narrative Based Care) (iuxtapposizione )

4. la valutazione delle competenze per la performance nelle organizzazioni (integrazione )

5. progettazione partecipata con professionisti pazienti e cittadini delle cure, degli spazi di cura, e delle modalità di pagamento (res publica )

6. formazioni e deformazioni cognitive e organizzative per la prevenzione dell’errore (tranquillità )