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GUIDEINSTITUT DE CANCÉROLOGIE GUSTAVE ROUSSY
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D’ACCUEIL
Le séjour à l’hôpital,comment ça se passe ?
Le parcours thérapeutique expliqué
page 36
page 12page 24p g
Le plan douleur2010 2012
Premiers contacts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2Des équipes spécialisées . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2
La prise de rendez-vous . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Les formalités administratives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Les consultations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Les examens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Votre prise en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12Les consultations d’annonce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Les urgences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Les traitements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
• la chirurgie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
• la chimiothérapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
• la radiothérapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Les études cliniques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Le service d’innovations thérapeutiques précoces . . . . . . . . 21
Les soins de support . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
• Focus : le plan douleur 2010-2012 à l’IGR. . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
• Mieux vivre… avec les soins de support et les associations . . . . 29
L’ERI (Espace de Rencontres et d’Information) . . . . . . . . . . . . 34
L’hospitalisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36La préparation de votre séjour . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
L’admission . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Les prestations hôtelières . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Votre famille et vos proches . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Les services de confort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
La sortie de l’hôpital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
La continuité de vos soins . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Sommaire
Les droits qui vous protègent . . . . . . . . . . . . . . . 44
Focus : hygiène et prévention des infections nosocomiales . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
Les coulisses de l’IGR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
IGR pratique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
Accès . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
Site Internet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
S’orienter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
La sécurité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
RédactionDirection de la Communication de l’IGR
Conception et réalisationBRIEF
Crédit photosIGR/Arnaud Chéron Tous droits réservésJacques GrisonHubert RaguetShutterstock - Agnès Rastoin
Avec l’aimable participation des personnels de l’IGR
Septembre 2010
Pour en savoir plus : www.igr.fr p64
L’Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR) de Villejuif fait partie
aujourd’hui des premiers centres de lutte contre le cancer dans le monde.
Nous allons vous accueillir pour quelques heures ou quelques jours et
vous prendre en charge pour des examens, un traitement, une hospitali-
sation, ou accompagner un de vos proches. Notre volonté est de mettre
toute notre expertise et notre savoir-faire pour que votre séjour se
déroule dans des conditions optimales en termes de qualité des soins,
de confort matériel et bien sûr de confort moral et psychologique. Nous
savons que la réussite de notre mission passera, en premier lieu, par
notre capacité à vous écouter, à vous comprendre et à établir une relation
de confiance, sincère et respectueuse de vos attentes.
Une personnalisation des soins et de la prise en chargeNotre projet d’établissement, pour ces prochaines années met plus que
jamais chaque patient au centre de notre activité. Dans cette perspective,
tous nos moyens et toute notre énergie sont concentrés sur un objectif
clairement défini : la personnalisation des traitements et de la prise en
charge du patient.
Un guide simple et pratiquePour vous permettre de faire vos premiers pas à l’IGR dans les meilleures
conditions, nous avons réalisé ce guide d’accueil qui se veut simple et
pratique. Il a été conçu pour vous permettre de découvrir l’institut, ses
activités, son organisation, ses services médicaux et sociaux. Il vous décrit
aussi les formalités à accomplir au cours de votre parcours. Il a été validé
par nos médecins et nos soignants, le Comité de patients de l’Institut, et
les bénévoles qui se mobilisent quotidiennement pour l’IGR.
Mot d’accueil
Pour en savoir plus : www.igr.fr 1
Premiers contacts
En première ligne avec les
Des professionnels interviennent à tous les niveaux de votre prise en charge à l’IGR : équipes médicales et soignantes, médico-techniques, administratives et techniques. Tous sont soumis au secret professionnel en ce qui concerne votre santé mais aussi votre vie personnelle et professionnelle.Chaque professionnel ou bénévole porte un badge qui vous permet de l’identifier : nom, fonction, service ou entreprise.
les équipes spécia
Accueillir, écouter, expliquer… Les personnels agissent en équipe, dans le respect du patient.
Le guide des patients de l’IGR2
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Les médecinsLa concertation d’une équipe médi-cale pluridisciplinaire, ou comité, composée de médecins spécialistes,
permet de vous proposer la prise en
charge thérapeutique la plus adap-
tée à votre cas.
Le médecin référent IGR est le
médecin désigné comme interlocu-
teur privilégié lors de la prise en
charge initiale, avec votre accord. Il
garantit la continuité des soins, de
l’écoute, de l’information du patient,
des relations avec le médecin trai-
tant et, le cas échéant, avec le réseau
ville/hôpital. Votre surveillance et
votre suivi seront assurés par
l’équipe médicale pluridisciplinaire
mais le médecin référent est votre
interlocuteur privilégié tout au long
de votre traitement et après l’arrêt
des traitements spécifiques.
Les internes, médecins en forma-
tion dans la spécialité, secondent les
médecins cancérologues.
Les soignantsVos soins sont pris en charge par l’équipe soignante.Sous la responsabilité de la Di rec-
tion des Soins, le coordonnateur de soins, le cadre de santé (sur-
veillante) et son équipe soignante (infirmiers, aides-soignants, puéri-
cultrices, manipulateurs...) sont
responsables de vos soins pendant
votre prise en charge. Ils sont aussi
à votre disposition, quotidienne-
ment, pour vous écouter, vous
expliquer vos soins, vos traite-
ments, vous conseiller pour vous
faire bénéficier de la meilleure
qualité de vie possible.
Le référent soins est un soignant
clairement identifié (infirmier,
manipulateur...). Il est votre interlo-
cuteur privilégié pour une séquence
de traitement, notamment en
ambulatoire (consultation ou hôpi-
tal de jour). Il vous informe, répond
aux questions, oriente et conseille,
assure le suivi téléphonique.
Les assistantes médicalesL’assistante médicale (secrétaire)
assure la mise à jour de votre dossier
médical, adresse les comptes rendus
médicaux à votre médecin traitant,
organise vos rendez-vous d’examens
et de traitements prescrits par le
médecin. Elle est également votre
interlocutrice télé pho nique.
L’assistante médicale est un élé-
ment clé de la coordination de
votre parcours à l’Institut, dans
ses différents temps (consulta-
tion, hôpital de jour, hospitalisa-
tion), dans ses différents actes, et
également dans la coordination
avec les professionnels de santé à
l’extérieur de l’IGR.
Elle est identifiée pour vous lorsque
le médecin vous confirme votre
prise en charge à l’IGR.
Les personnels des services admi-nistratifs, médico-techniques, tech -niques et logistiques concourent à
la qualité et à la sécurité de votre
prise en charge.
Le service de nuitSi vous êtes hospitalisé, la continuité
des soins est assurée par des équi-
pes médicales et soignantes présen-
tes 24h sur 24. �
La charte des “soignants” énonce les principes et les règles de fonctionnement communs à l’ensemble des personnels médicaux et non médicaux intervenant auprès des patients.
LA CHARTE DES SOIGNANTS
1. L’honnêteté vis à vis des patients
2. La confidentialité
3. L’instauration et le maintien de bonnes relations avec les patients
4. L’amélioration de la qualité des soins
5. L’amélioration de l’accès aux soins
6. Le maintien et l’amélioration de la compétence professionnelle
7. L’acquisition et la transmission des connaissances scientifiques
8. L’amélioration de l’utilisation des ressources
9. Le respect de l’institution et de ses acteurs
10. Le maintien de la confiance par l’absence de conflits d’intérêt
patients,
10Elle comporte
lisées
Le règlement intérieur peut être consulté auprès de la DRH au 13e étage.
Pour en savoir plus : www.igr.fr 3
engagements
Votresituation
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Pour le confort des patients, l’IGR veille à améliorer sans cesse la fluidité des formalités administratives au sein de l’hôpital.Un service dédié a été spécialement mis en place pour répondre à vos questions.
Comment bien remplirles formalités administratives
Pour consulter à l’Institut, il est indispensable de prendre un rendez-vous.
Pour le 1er rendez-vous, contactez le standard, au ��01 42 11 42 11, qui vous dirigera vers le service compétent. Un rendez-vous vous sera donné dans les meilleurs délais.
Une fois le rendez-vous fixé, des démarches administratives peuvent être nécessaires pour être pris en charge à l’IGR.Les frais de soins et d’hospitalisation sont généralement élevés. Si vous êtes assujettis à la Sécurité sociale française, ou si votre pays a signé un accord conventionnel avec la France, ces frais seront pris en charge, tout ou partie. Si aucun accord réciproque n’a été signé, vous devrez régler l’intégralité des frais médicaux.
Vous avez déjà un dossier à l’Institut, adressez-vous au secrétariat de votre médecin référent IGR (préparez votre numéro de dossier, il vous sera demandé).
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Vous êtes Assuré social• Apportez votre carte Vitale mise à jour et, si possible, l’attestation en cours de validité.Si vous êtes adhérent à une mutuelle ou à un organisme de tiers payant, apportez votre carte d’adhérent ; pour une hospitalisation, apportez une prise en charge hospitalière qui vous évitera l’avance des frais lors de votre hospitalisation, dans la limite des garanties de votre contrat.
Vous bénéficiez de l’Aide Sociale• Couverture Maladie Universelle : si vous bénéficiez de la CMU, apportez votre attestation notifiant vos droits, en cours de validité.• Aide Médicale de l’État : si vous bénéficiez de l’AME, apportez votre attestation.
Vous ne bénéficiez d’aucune protection socialePour obtenir une aide, adressez-vous au centre communal d’action sociale de votre lieu de résidence.
Prise en charge à 100 %Si la pathologie dont vous souffrez le nécessite, votre médecin traitant déclaré établira une demande de prise en charge à 100% auprès de votre organisme d’assurance maladie pour tous les soins concernant votre maladie. Dès que vous aurez votre notification, n’oubliez pas d’en avertir le service des “Formalités admnistratives et facturation” de l’IGR.
Vous êtes ressortissant de la Communauté EuropéenneVous devez fournir un formulaire conventionnel E112.À défaut de prise en charge financière, il vous sera demandé de déposer une somme provision-nelle et vous devrez régler l’intégralité des frais médicaux.
Si vous êtes domicilié en province, votre organisme d’assurance maladie peut limiter sa participation aux frais de séjour hospitalier sur la base du tarif applicable à l’établissement le plus proche de votre domicile. Renseignez-vous.Au delà de 150 km, demandez au médecin conseil de la Sécurité sociale une entente préalable.
Pour en savoir plus
www.igr.fr
Le guide des patients de l’IGR4
Premiers contactsPremiers contacts
Le service des “Formalités administratives et facturation” de l’IGR est à votre disposition pour vous renseigner sur les démarches à effectuer.
01 42 11 54 85 • 01 42 11 47 99fax 01 42 11 52 86 - email : [email protected]
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Vous êtes ressortissant étranger (hors Communauté Européenne)• Pour obtenir une prise en charge médicale à l’IGR, il est indispensable de téléphoner au � 01 42 11 42 11, le standard vous dirigera vers le service approprié à votre demande.Avant de venir en France, vous devez vous adresser aux autorités compétentes de votre pays pour constituer votre dossier et obtenir un visa, si besoin.
Sans prise en charge d’un organisme compétentLors des formalités administratives, il vous sera demandé :• pour une consultation : de déposer
une somme provisionnelle ;• pour une hospitalisation :
de verser une avance d’un mois, renouvelable en intégralité au fur et à mesure du déroulement du traitement ;
• pour un traitement en ambulatoire : de verser une somme forfaitaire, selon le traitement, renouvelable en intégralité au fur et à mesure du déroulement de celui-ci.
Tarifs hospitaliersL’Institut Gustave Roussy est un établissement privé à but non lucratif participant au service public de santé. Ses praticiens hospitaliers à temps plein n’exerçant pas d’activité libérale, vous pouvez consulter le praticien de votre choix, au même tarif hospitalier.Toutes les informations concernant les tarifs hospitaliers sont disponibles :• auprès du service “Formalités
administratives et facturation” dans le hall d’accueil � 01 42 11 54 85 / 47 99, fax 01 42 11 52 86, email : [email protected]
• sur Internet :
Elle comporte À CHAQUE RENDEZ-VOUS
À L’IGRN’oubliez pas d’apporter• les documents médicaux récents en votre possession (radiographies,
résultats d’examens de sang…), la liste des médicaments que vous prenez ;
• le courrier éventuel de votre médecin traitant ;• les documents administratifs (pièce d’identité, carte Vitale, attestation
d’assurance, de mutuelle…).
À votre arrivée à l’IGRSauf indication particulière, présentez-vous avec votre convocation à l’Accueil central dans le hall de l’hôpital, ouvert de 7h30 à 18h.L’agent d’accueil vous remettra votre “fiche de circulation” précisant la programmation de vos rendez-vous de la journée et vous orientera vers le service où vous êtes attendu.N’oubliez pas de signaler tout changement d’état civil ou de coordonnées.
Avant de quitter l’IGRPrésentez-vous à l’accueil de la consultation, rendez votre fiche de circulation, faites valider vos prescriptions et certificats médicaux, prenez vos prochains rendez-vous.
PharmacieSi des médicaments non commercialisés dans les pharmacies de ville vous ont été prescrits, présentez-vous à la Pharmacie de l’Institut, au 1er sous-sol, pièce 501 “vente aux particuliers”, ouverte du lundi au vendredi de 9h à 18h. � 01 42 11 51 11
www.igr.fr
Pour en savoir plus : www.igr.fr 5
À votre arrivée, présentez-vous à l’Accueil central L’agent d’accueil vous orientera vers les services administratifs pour établir votre dossier médico-administratif. À ce niveau, le personnel administratif recueillera les renseignements administratifs vous concernant. Une carte d’identification vous sera remise.
Elle vous sera utile lors de toute prise de contact avec l’Institut.Lors de l’établissement de votre dossier, vous serez informé que votre dossier est informatisé et qu’il rassemble l’ensemble des données médicales et adminis-tratives vous concernant (cf. Vos droits, p. 50).
La consultation d’accueilLors de la consultation d’accueil, vous êtes reçu par le
médecin auquel vous êtes adressé en particulier ou, si vous venez de vous-même, vers un médecin de la consultation appropriée à votre demande.Celui-ci prend connaissance de votre dossier et fait le point sur votre état de santé.
L’espace de consultations, réparti en sept unités, propose aux patients
un décor apaisé et lumineux.
Vous êtes dans le premier centre de lutte contre le cancer en Europe. Cette première consultation ou “consultation d’accueil” va nous permettre de faire le point sur votre état de santé et de programmer les examens à pratiquer qui conduiront à poser un premier diagnostic.
Vous venez en consultationà l’IGR pour la 1ère fois
Le guide des patients de l’IGR6
Premiers contacts
L’avis médicalVous avez déjà consulté un médecin dans un autre établissement et vous souhaitez un second avis : pour des raisons de confidentialité et de responsabilité médicales, l’IGR ne peut donner d’avis médical par Internet.Contactez le standard, du lundi au vendredi, au � 01 42 11 42 11, vous serez dirigé vers le service approprié à votre demande. Dans la majorité des cas, un rendez-vous de consultation vous sera proposé.
DES CONSULTATIONS ADAPTÉES À VOTRE SITUATION
La consultation d’oncogénétique Le cancer peut être d’origine “héréditaire” dans 5 % des cas de cancer de l’adulte, notamment quand il s’agit de cancers du sein/de l’ovaire, du côlon et de mélanomes. Dans ce cadre, les cancers surviennent en général à un âge particulièrement précoce, et le nombre de cancers dans la famille est souvent supérieur à la moyenne. Certaines tumeurs de l’enfant peuvent également être liées à une prédisposition héréditaire.Une analyse de génétique peut permettre d’identifier l’anomalie en cause qui se transmet dans la famille et ensuite d’identifier les membres qui sont porteurs ou non du trait prédisposant. Connaître son statut génétique est utile pour prendre des mesures de prévention ou de surveillance adaptées à son risque de développer un cancer.
L’IGR accueille des patients ayant développé un cancer à un âge particulièrement précoce et/ou ayant des antécédents familiaux de cancer, et des personnes indemnes ayant des antécédents familiaux de cancer. Vous pouvez consulter de votre propre initiative ou être adressé par un médecin (de l’IGR ou un correspondant extérieur). Avant la consultation, un entretien téléphonique avec une conseillère en génétique vous sera proposé afin de déterminer si la consultation est nécessaire et quels membres de la famille doivent consulter. Contact : � 01 42 11 51 78
Cette démarche, individuelle ou familiale, peut parfois être difficile ; une psycho-oncologue est attachée à cette consultation et peut vous aider, vous et votre famille, à aborder au mieux cette démarche et vous accompagner dans votre questionnement.
La consultation “diagnostic en un jour” en pathologie mammaireUne anomalie a été détectée dans l’un ou l’autre de vos seins.L’objectif de la consultation “diagnostic en un jour” est d’essayer de préciser dans la journée la nature de cette anomalie.Pour cela, vous serez prise en charge par une équipe médicale pluridisciplinaire - médecins oncologues, chirurgiens, radiologues, tous spécialistes du sein - qui prendra, avec vous, les décisions nécessaires pour obtenir un diagnostic et, le cas échéant, vous proposer un traitement.
Pour prendre rendez-vous : � 01 42 11 64 33
Pour en savoir plus : www.igr.fr 7
Premiers contacts
Comprendre avant d’agir
Avant de poser le premier diagnostic, les spécialistes de l’IGR vont pratiquer des examens parfois très complexes, qui
permettront de confirmer ou non la présence de la maladie et son éventuelle étendue.
Le centre de prélèvements et d’électrocardiogrammeSitué au RDC sur le plateau de
consultations, il regroupe les acti-
vités de prélèvements sanguins,
d’analyses d’urines, les électrocar-
diogrammes (ECG). Sa situation sur
le plateau de consultations permet
de limiter vos déplacements, d’opti-
miser l’acheminement des prélève-
ments vers le laboratoire de biologie
situé en dessous et ainsi, d’offrir un
meilleur service aux cliniciens et
par conséquent aux patients : le délai de rendu des résultats des bilans biologiques est en règle générale inférieur à 2 heures.
Le laboratoire de Biologie et de Pathologie médicalesOuvert en 2005, le département
de Biologie et Pathologie médica-
les regroupe l’ensemble des activi-
tés de laboratoire permettant le
diagnostic et le suivi des patients
atteints de cancer. L’organisation
géographique des laboratoires a
été conçue pour optimiser l’ache-
minement des prélèvements san-
guins, cytologiques et tissulaires
depuis leur lieu de production
– centre de prélèvements du pla-
teau de consultations et bloc opé-
ratoire – vers les lieux d’analyse ;
les prélèvements circulent grâce à
un système pneumatique et de
communication verticale et sont
réceptionnés en un point unique
du laboratoire.
Les laboratoires effectuent égale-
ment des tests concernant la pré-
disposition génétique à la maladie
cancéreuse, et ceux visant à détec-
ter la présence d’un cancer et à
en suivre l’évolution. Ces tests spé-
cialisés de bio logie du cancer néces-
sitent une stratégie d’innovation
permanente pour une meilleure
prise en charge des patients.
Inauguré en 2005, le plateau de consultations a été conçu pour limiter le déplacement des patients.
les examens de ca
Le guide des patients de l’IGR8
Votre bilan biologique en moins de deux heures
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Autour du patio, les espaces de consultation
Au niveau -1, le laboratoire de biologie et de pathologie médicales
L’imagerie médicaleAssociée à la biologie, l’activité
d’imagerie diagnostique vise à
détecter, caractériser ou guider le
traitement des tumeurs. Il s’agit
donc, et plus ou moins combinés
selon les situations rencontrées :
• soit d’une activité de dépistage ou
de repérage le plus précoce possi-
ble, dans des populations présen-
tant un risque élevé de développer
un can cer, ou au cours du suivi
d’un cancer traité,
• soit de caractériser le plus précisé-
ment possible la nature d’une
lésion connue (tumeur bénigne
ou cancéreuse, degré d’agressivité
de la tumeur) et/ou l’efficacité du
traitement qui lui est appliqué
(chimiothérapie, radiothérapie, …),
• soit de servir de moyen de gui-
dage très précis et moins invasif
au cours de traitements locaux ou
régionaux (radiologie interven-
tionnelle, chirurgie mini-invasive,
radiothérapie métabolique), ou de
prélèvements diagnostiques
(biopsies guidées).
Le département d’Imagerie Médi-cale dispose d’un plateau techni-que de pointe : scanner 64 barrettes,
IRM 1,5 T, appareils d’échographie
numérisés très haut de gamme
dotés des dernières évolutions
utiles en cancérologie (imagerie
de perfusion par exemple), mam-
mographe numérique, biopsie
Vbed
ncérologie
Pour en savoir plus : www.igr.fr 9
Premiers contacts
mammaire stéréotaxique, scinti-
graphie, Tomographie par Émission
de Positons (TEP), deux blocs
opératoires de radiologie interven-
tionnelle équipés d’échographie,
d’endoscopie, d’angiographie à cap-
teurs plans et d’un scanner dédié
aux activités interventionnelles.
L’imagerie médicale offre égale-
ment dans différents domaines (en
particulier l‘échographie) des inno-
vations qui sont le fruit des travaux
d’un laboratoire de recherche expé-
rimentale en imagerie présent sur
le site de l’IGR.
Les équipes du département réali-
sent environ 67 000 examens par
an. Tous les examens d’imagerie réalisés à l’IGR ou hors IGR sont numérisés et intégrés dans le PACS
(Picture Archive and Communica-
tion System) où ils sont archivés et
accessibles par les utilisateurs IGR
à partir du dossier informatisé du
patient (SIMBAD).
Un équipement de téléradiologie
permet de donner à d’autres cen-
tres, ou réciproquement de recueillir,
des avis d’expert sur les dossiers
d’imagerie qui le nécessitent.
L’IGR propose un plateau technique de pointe.
La radiologie interventionnelle est une méthode diagnostique et thérapeutique dite “mini-invasive”. Elle permet d’accéder à une cible tumorale en profondeur en utilisant les voies naturelles (système urinaire, tube digestif…) ou le réseau vasculaire (artères ou veines) ou en choisissant un chemin court et sans risque, au travers d’un organe (foie par exemple). Ces techniques sont
toujours guidées par l’imagerie (scanner, échographie, endoscopie) qui permet de voir en profondeur, sans avoir à “ouvrir” les tissus par la chirurgie classique. Elle permet par exemple d’administrer dans une tumeur (et seulement dans la tumeur) des doses élevées de produits de traitement, de détruire des tissus tumoraux par augmentation de température locale
(radiofréquence), de mettre en place des prothèses dans des conduits rétrécis ou occlus.
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Le guide des patients de l’IGR10
L’endoscopieL’endoscopie est une exploration vi-
suelle, à l’aide d’un appareil souple
et fin muni de fibres optiques ou
d’une mini-caméra numérique, des
cavités naturelles de l’organisme :
voies respiratoires (endoscopie ORL,
bronchique), digestives – de l’œso-
phage à l’anus – (en-
doscopie digestive),
urinaires (endosco-
pie urologique) …
L’endoscopie est
utile à votre méde-
cin pour déterminer
l ’origine de vos
symptômes ou pour
dépister des lésions précancéreuses
(polypes…) ou cancéreuses. Elle per-
met de mettre en évidence d’éven-
tuelles anomalies, de les biopsier
(prélèvement d’un fragment de
tissu pour l’étudier au microscope)
ou de les enlever (polypes…) lorsque
cela est nécessaire. Elle permet
également d’autres gestes diagnos-
tiques (échographie endosco-
pique…) ou thérapeutiques (pose de
prothèses, laser…). En raison de ses
performances diagnostiques inéga-
lées et de ses possibilités thérapeu-
tiques (ablation des polypes…),
l’endoscopie est actuellement l’exa-
men de référence pour explorer les
cavités naturelles, et ne peut pas
être remplacée, en l’état actuel des
connaissances, par un autre
examen.
L’Institut Gustave Roussy s’est
doté d’un nouvel hôpital de jour
ambulatoire, d’un parc endosco-
pique vidéo haute résolution de
dernière génération, et d’un nou-
veau plateau de blocs opératoires
parmi les plus modernes et per-
formants de France, au sein
duquel l’endoscopie est intégrée
aux autres activités (chirurgie,
radiologie interventionnelle…).
L’activité endoscopique y est
actuellement majoritairement
réalisée en hospitalisation brève
(quelques heures à une journée)
et sous anesthésie générale
courte, pour un confort optimal
des patients. L’unité d’endoscopie
de l ’ IGR met au service des
patients son expertise globale en
cancérologie, notamment pour le
dépistage et
le traitement
e n d o s c o -
pique (par les
voies natu-
rel les, sans
“ouverture”
chirurgicale)
des lésions
précancéreuses et cancéreuses
digestives débutantes (polypes,
adénomes…), et sa grande exper-
tise de la prise en charge des
sujets à risque élevé de polypes et
cancers digestifs, notamment
génétiques (prédispositions
héréditaires).
Ainsi, l’Institut Gustave Roussy se
veut un acteur-clé du programme
de dépistage national du cancer
colorectal, actuellement mis
en place dans le Val-de-Marne
comme dans tous les départe-
ments français. �
La gamma caméra à scintillation est utilisée pour acquérir les images.
Les réseaux informatiques au service du diagnostic.
Le télédiagnosticGrâce au développement des réseaux d’images intra et inter hospitalières, et des dossiers médicaux électroniques, les médecins peuvent désormais faire appel à des radiologues très spécialisés pour obtenir des avis d’experts, et permettre d’améliorer traitements et diagnostics.
Le service de médecine nucléaireLe service de Médecine nucléaire et de cancérologie endocrinienne a deux pôles d’activité :
- la médecine nucléaire (utilisation de radio-isotopes) à visée diagnostique : scintigraphie conventionnelle, osseuse, technique du ganglion sentinelle, tomographie par émission de positons - TEP - et à visée thérapeutique : iode 131 pour le traitement des cancers de la thyroïde, anticorps radioactifs ;
- la prise en charge des malades atteints de tumeurs de la thyroïde et des glandes endocrines.
L’examen de référence pour les cavités naturelles du corps.
Pour en savoir plus : www.igr.fr 11
Le guide des patients de l’IGR12
Votre prise en charge
Votre parcours thérapeutique comportera différentes étapes et se déroulera dans le cadre d’une prise en charge multidisciplinaire : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, soins de support… C’est au cours d’une consultation que le médecin va détailler votre Plan Personnalisé de Soins.
L’étape de la consu Quel diagnostic et quelle t
La consultation d’annonce thérapeutique Au cours de cette consultation d’an-
nonce, qui a lieu après la Réunion
de Concertation Pluridisciplinaire, le
médecin vous propose un Plan Per-sonnalisé de Soins écrit, s’appuyant
sur des protocoles validés, décrivant
les principales étapes de votre prise
en charge et leur calendrier prévi-
sionnel. Il vous informe sur les traite-
ments proposés, et vous explique
leurs bénéfices et leurs effets secon-
daires éventuels.
Notez les questions qui vous préoccupent et les informations qui
vous semblent importantes (troubles et signes qui vous inquiètent, passé
médical, traitements suivis, situation familiale ou sociale…). Classez vos
documents administratifs et médicaux, ils seront ainsi toujours accessibles.
N’hésitez pas à venir accompagné d’un proche ;
si vous le souhaitez, celui-ci pourra être présent à vos côtés
lors des consultations.
Préparez vos consultations
Des informations précises et adaptées à votre maladie
Dipevv
La consultation d’annonce diagnostiqueAu cours de cette consultation d’an-
nonce, qui a lieu à la suite ou non de
la consultation d’accueil, le médecin
vous informe sur votre maladie et
sur les alternatives thérapeutiques.
Après cette consultation, votre dos-
sier est soumis à la concertation d’une équipe médicale pluridisci-plinaire, composée de spécialistes,
afin de vous proposer la prise en
charge thérapeutique la plus adap-
tée à votre cas..
Pour en savoir plus : www.igr.fr 13
ltation d’annoncehérapie ?
Ces informations doivent vous per-
mettre de prendre les décisions
concernant votre santé, après un
délai de réflexion si vous le souhai-
tez. Les consultations d’annonce, longues et spécifiques, vous per-mettent de dialoguer avec votre médecin, d’obtenir toutes les infor-mations sur votre maladie et les traitements, de poser toutes les questions qui vous préoccupent. Avec votre accord, votre médecin
traitant recevra le compte rendu de
ces consultations dans les délais les
plus courts possibles.
Les consultations infirmièresElles vous sont proposées dans cer-
taines disciplines en complément de
la prise en charge médicale. L’infir-
mière précise les points que le méde-
cin référent vous a exposés, répond
aux questions qui vous préoccupent
et s’assure de votre compréhension du traitement. Une information sur
les Soins de Support vous sera égale-
ment délivrée (cf. page 22) ; ces soins
seront disponibles tout au long de
votre maladie. �
Les réunions fonctionnent par spécialité d’organe : pathologie mammaire, urologie, pathologie thoracique, pathologie digestive, dermatologie, gynécologie, hématologie, os et parties molles, neurologie, ORL – tête et cou, endocrinologie et pour la pédiatrie.
Elles sont constituées, au minimum, d’un oncologue médical ou spécialiste d’organe, d’un chirurgien et d’un radiothérapeute. À ces trois spécialistes s’ajoutent fréquemment un radiologue, un pathologiste ou d’autres spécialistes.
LES RÉUNIONS DE CONCERTATION PLURIDISCIPLINAIRE (OU COMITÉS)
Le Service des Urgences est constituée de deux Unités. Une Unité de Consultations avec 6 salles dédiées à l’examen des patients et une Unité d’hospitalisation de 6 lits pour explorations et prises en charge de courte durée. La mission de ce Service est de contribuer à la continuité des soins pour les patients pris en charge à l’Institut Gustave Roussy.
Le Service d’Accueil et d’Urgences est ouvert 24h/24h, 7 jours/7.En cas de problème médical, vous devez d’abord contacter votre médecin traitant qui pourra éventuellement décider de vous orienter vers ce service.
En cas de besoin, vous pouvez contacter directement les Urgences de l’IGR au 01 42 11 50 00.
Afin de réduire votre temps d’attente, nous vous recommandons de téléphoner systématiquement au 01 42 11 50 00 avant de vous déplacer.
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Le guide des patients de l’IGR14
Votre prise en charge
Selon le cas, le médecin vous proposera une intervention chirurgicale, une chimiothérapie ou une radiothérapie. Ce sont les trois principaux traitements des cancers qui peuvent être réalisés seuls ou en association.
Pour lutter efficacement contre la mala Un traitement adapté à chaque
Les interventions peuvent être pratiquées en “petite chirurgie” (consultations ou soins de jour), en hospitalisation classique, en hospitalisation de court séjour, à l’hôpital de jour de chirurgie, sous anesthésie générale ou sous anesthésie locale.Le département de chirurgie générale prend en charge la plupart des cancers de l’adulte. Les techniques chirurgicales pratiquées associent la chirurgie mini-invasive utilisant les techniques d’endoscopie, la chirurgie plastique et recons-tructrice et enfin la chirurgie lourde. Elles visent à apporter aux patients une sécurité optimale et un résultat en accord avec les standards thérapeutiques les plus exigeants. Elles sont pratiquées par un groupe de chirurgiens consacrant exclusivement leur activité à la chirurgie des cancers. Pour des cas plus rares, diverses techniques innovantes sont pratiquées, en particulier dans le cadre de projets de recherche thérapeutique. Le département ORL réalise le traitement des tumeurs bénignes et cancéreuses de la tête et du cou et
s’est concentré sur les prises en charge complexes et les techniques de pointe : chirurgie reconstructrice, microchirurgie, chirurgie endoscopique au laser, traitements combinés mais aussi sur les techniques de préservation d’organe, notamment du larynx.Le plateau des blocs opératoires réunit l’ensemble des activités de chirurgie. Il fédère, autour du patient, tous les professionnels ayant une activité opératoire : chirurgiens, anesthésistes, mais également radiologues,
pédiatres, endoscopistes, et regroupe les installations et équipements les plus modernes.Une salle est dédiée à la pose de voies veineuses centrales et à l’activité opératoire de pédiatrie, deux à l’endoscopie et à la curiethérapie, deux à la radiologie interventionnelle et neuf à la chirurgie conventionnelle. La salle de réveil est en liaison directe avec le service de réanimation et les unités de surveillance continue.
� La chirurgieLa chirurgie est un traitement local qui vise à enlever la tumeur ainsi que les tissus et ganglions voisins potentiellement atteints. Une fois la tumeur enlevée, on peut éventuellement faire de la chirurgie de reconstruction. La chirurgie est souvent associée à une chimiothérapie ou à une radiothérapie.
Pour en savoir plus : www.igr.fr 15
diecancer
Les consultations de chirurgieLors de la consultation de chirurgie, le chirurgien vous explique l’intervention, les bénéfices escomptés et les risques encourus, ses effets secondaires, et s’il s’agit d’un traitement ambulatoire ou nécessitant une hospitalisation.La date de l’intervention peut être fixée lors de cette consultation ou faire l’objet d’une convocation dans les jours suivants. Votre état de santé après une intervention chirurgicale nécessite une surveillance. Vous aurez donc des rendez-vous réguliers avec le chirurgien qui a pris en charge votre intervention.Demande de rendez-vous en ligne pour une consultation de :• chirurgie digestive,• chirurgie viscérale, sarcomes
et tumeurs complexes, • chirurgie du sein,• oncoplastie (reconstruction
du sein),• chirurgie gynécologique,• chirurgie dermatologique,• chirurgie thyroïdienne.En quelques clics, remplissez un simple formulaire via Internet : http://www.igr.fr. À l’issue de cette demande, et après validation, votre rendez-vous vous sera transmis sous 72 heures.
LE PLATEAU DE SOINS AIGUSLe plateau de Soins Aigus prend en charge les patients présentant une pathologie aiguë grave ou à risque, qu’elle soit chirurgicale ou médicale.Une permanence 24h/24 est assurée sur place par un médecin senior, doublée d’une astreinte opérationnelle à domicile, permettant la prise en charge immédiate de toute aggravation éventuelle de l’état d’un patient et l’admission de tout nouveau malade entrant dans le cadre de la réanimation ou de la surveillance continue.
Le service de réanimation Les patients présentant une défaillance d’une fonction vitale sont admis en réanimation à partir des services d’hospitalisation, des blocs opératoires ou des urgences.
Les Unités de Surveillance ContinueLes Unités de Surveillance Continue (USC) accueillent les patients nécessitant une prise en charge renforcée (surveillance, soins et traitements lourds) et constituent un intermédiaire entre le service de réanimation et l’hospitalisation conventionnelle.
• SURVEILLANCE CONTINUE CHIRURGICALE : les patients nécessitant une surveillance étroite y sont admis après une intervention chirurgicale, pour une durée de 1 à 3 jours. La prise en charge médicale y est assurée 7 jours sur 7 par les médecins anesthésistes, le chirurgien du patient et ses collaborateurs et, en cas d’urgence vitale, par le réanimateur de garde.
• SURVEILLANCE CONTINUE MÉDICALE : les patients ayant un risque élevé de défaillance vitale ou de complication, en dehors du contexte postopératoire, y sont admis à partir des services d’hospitalisation conventionnelle et des urgences, ou transitoirement à la sortie de réanimation.
En savoir plus : Livret d’accueil spécifique des Soins aigus
Les consultations d’anesthésieLa plupart des interventions chirurgicales nécessitent une anesthésie locorégionale ou générale. Le bilan préopératoire (prise de sang, ECG, radiographie…) est réalisé quelques jours avant votre hospitalisation, lors d’une consultation avec un anesthésiste pour préparer votre intervention dans les meilleures conditions de confort et de sécurité.
La chirurgie ambulatoire Il s’agit d’une chirurgie qui peut se faire sous anesthésie locale ou générale, mais qui ne nécessite pas que vous passiez la nuit suivante à l’hôpital. Vous sortez de l’hôpital le soir même ; il est nécessaire qu’une personne vienne vous chercher et reste avec vous la nuit qui suit la chirurgie si vous avez bénéficié d’une anesthésie générale ou loco-régionale. Vous ne devez pas habiter trop loin de l’IGR. C’est le chirurgien et l’anesthésiste qui décident si vous pouvez bénéficier de ce type de chirurgie, en fonction de l’acte prévu et de votre état de santé global. �
Le guide des patients de l’IGR16
Votre prise en charge Un traitement adapté à chaque cancer
Les perfusions de chimiothérapie (voies intraveineuses) sont préparées à la Pharmacie centrale de l’IGR, en conformité avec la prescription médicale personnelle et sont réalisées en hôpital de jour ou en hôpital “conventionnel”, parfois dans le cadre d’une Hospitalisation à Domicile (HAD).Certaines chimiothérapies peuvent être administrées par voie orale.La fréquence d’administration et la durée du traitement dépendent du protocole de chimiothérapie
choisi par le médecin. Les cycles de traitement alternent avec des cycles de repos.
La pose d’une voie veineuse centraleLa chimiothérapie est souvent agressive pour les veines.La perfusion peut parfois nécessiter l’implantation d’un dispositif (cathéter extériorisé ou chambre implantée) dans une veine du cou ou de la partie supérieure du thorax. Ce dispositif permet de préserver
les veines de vos bras, de recevoir vos chimiothérapies et autres traitements avec moins de désagrément, en préservant votre confort de vie et vos activités quotidiennes.Il est posé par un médecin anesthésiste ou réanimateur sous anesthésie locale, au bloc de chirurgie ambulatoire.Des informations sur les voies veineuses centrales sont disponibles auprès des infirmières et à l’Espace de Rencontres et d’Information (ERI).
� La chimiothérapieLa chimiothérapie désigne les traitements médicamenteux qui détruisent les cellules cancéreuses ou qui les empêchent de se multiplier. La chimiothérapie ne désigne pas un médicament, mais un principe de traitement qui regroupe un large éventail de médicaments. Un traitement par chimiothérapie pourra comporter un ou plusieurs produits.
Pour en savoir plus : www.igr.fr 17
De nombreux traitements peuvent être réalisés sans que vous soyez hospitalisé. Ils sont alors effectués, soit en ambulatoire ou “hospitalisation de jour”, durent de quelques minutes à quelques heures et vous permettent de rentrer à votre domicile le jour-même ou vers un des hébergements situés sur le campus, soit en hospitalisation à domicile. Cependant, certains traitements nécessitent une hospitalisation conventionnelle.
Les consultations Lors de la consultation de chimiothérapie, le médecin chimiothérapeute vous informe sur le choix du traitement, sa durée et s’il s’agit d’un traitement ambulatoire ou nécessitant une hospitalisation. Votre traitement de chimiothéra-pie nécessite une surveillance. Vous aurez donc des rendez-vous réguliers avec le chimio- thérapeute qui a pris en charge votre traitement. Des bilans sanguins de surveillance seront pratiqués régulièrement.
Le traitement en ambulatoire• À l’hôpital de jourLors de la 1re séance de chimiothé-rapie, l’infirmière vous explique les phases de votre traitement, les effets secondaires et com-ment les atténuer ou les supprimer, comment maintenir ou améliorer votre qualité de vie. Elle vous remet un guide “Votre chimiothérapie”. Il ne faut pas hésiter à parler de ces effets indésirables avec le médecin ou l’infirmière, il existe en effet des soins et des techni-ques qui permettent de les rendre plus acceptables.L’infirmière met en place un suivi téléphonique pour la semaine qui suit votre 1er traitement.Elle vous donne également les coordonnées du service et le nom de votre infirmière référente. Si vous avez des interrogations ou des inquiétudes, notamment sur des effets secondaires inattendus ou d’une intensité anormale, n’hésitez pas à l’appeler.• À domicileEn collaboration avec les unités de soins, le service de Coordina-tion des Soins Externes de l’IGR vous rencontrera pour organiser votre prise en charge à domicile, en s’appuyant sur les profession-nels de santé libéraux, les prestataires de services, les services d’Hospitalisation à Domicile (HAD). �
L’hôtel hospitalier CampanileSur le campus de l’IGR, outre un accueil hôtelier classique, cet hôtel permet à des patients répondant à certains critères médicaux et administratifs de bénéficier d’un accueil hôtelier pendant leur traitement. Parlez-en avec votre médecin référent. Pour tous renseignements, adressez-vous au bureau “Gestion des lits” au RDC dans le hall de l’hôpital. � 01 42 11 44 42
Santé Service-Hospitalisation à Domicile (HAD)Santé Service, structure d’hospitalisation à domicile la plus importante d’Ile de France, est présente à l’IGR. Elle peut vous prendre en charge dans les meilleures conditions. (voir CSE, p.43)
La Maison des Parents Ronald McDonald
Située sur le campus de l’IGR, elle a ouvert ses portes en septembre 1991,
aux familles d’enfants atteints de cancers, en traitement à l’IGR.C’est une association loi 1901 “Une Maison au Cœur de la Vie”, tripartite, qui a été à l’origine de sa construction. Les trois partenaires réunis au sein de cette association sont : l’Institut Gustave Roussy, l’association ISIS et la Fondation Ronald McDonald.Les objectifs sont de mettre à disposition des parents d’enfants malades, mais aussi de leurs frères et sœurs et d’autres membres de la famille, un lieu d’hébergement et d’accueil. Les enfants recevant des soins ambulatoires peuvent, accompagnés d’un parent, bénéficier de cet hébergement.
HÔPITAL OU DOMICILE ? TOUT DÉPEND...
Le guide des patients de l’IGR18
Votre prise en charge
� La radiothérapieLa radiothérapie est un traitement primordial en cancérologie. Seule ou associée à la chirurgie et / ou à la chimiothérapie, elle concerne plus de la moitié des patients atteints de cancer. L’objectif de la radiothérapie est de détruire les cellules tumorales en les empêchant de se multiplier, avec les radiations ionisantes qui altèrent leur matériel génétique.
Être efficace pour détruire les cellules tumorales et épargner au maximum les tissus sains sont les l’objectifs premiers des innovations en matière de radiothérapie. C’est ce fil conducteur qui a été utilisé pour mettre en place la nouvelle plateforme d’excel-lence du département de radiothérapie de l’IGR.
Une plateforme de radiothérapie tournée vers l’innovationL’acquisition de nouveaux équipements et de nouveaux logiciels permet de développer des traitements plus précis, plus efficaces, limitant les effets secondaires de la radiothérapie. Certains accélérateurs avec imagerie 3D embarquée permettent en effet de cibler avec haute précision la tumeur en évitant les organes sensibles et les tissus sains.Un scanner de simulation numérique plus précis, plus rapide, mieux adapté à la radiothérapie a permis de généraliser les actes de simulation virtuelle en 3 dimensions.
Les consultations de radiothérapieLors de la 1re consultation, votre radiothérapeute vous indiquera le choix du traitement, l’appareil adapté, le nombre de séances prévues et leur durée, s’il s’agit
d’un traitement ambulatoire ou nécessitant éventuellement une hospitalisation. Votre traitement de radiothéra-pie nécessite une surveillance médicale hebdomadaire. Vous aurez donc un rendez-vous chaque semaine avec le radiothérapeute qui prend en charge votre traitement ; il évaluera l’efficacité du traite-ment, les réactions et l’adaptera si nécessaire.Une alimentation équilibrée et suffisante est nécessaire pour un bon déroulement du traitement. En cas de manque d’appétit, plusieurs petits repas dans la journée sont recom-mandés. Si vous avez des problèmes d’alimentation ou de perte de poids, nous vous conseillons de prendre rendez-vous avec la diététicienne qui reçoit spécialement les patients suivis en radiothérapie.En cas d’urgence, vous pouvez toujours joindre un médecin, en vous adressant au manipulateur de votre poste de traitement. Le numéro de téléphone est indiqué sur le carton de rendez-vous.
Le traitementRéalisé le plus souvent par voie externe (la source émettrice de rayons est située dans une machine) mais aussi par voie interne (ou curiethérapie : les sources d’irradiation sont placées au contact ou à l’intérieur même de la tumeur), le traitement est indolore et ne rend
absolument pas «radioactif». Les manipulateurs de radiothérapie veillent à son absolue précision. Le nombre de séances est adapté à votre cas et ne reflète en aucune manière l’importance de votre maladie. En règle générale, les traitements durent plusieurs semaines, à raison de 4 à 5 séances par semaine (du lundi au samedi). Ce sont les manipulateurs qui sont chargés de la mise en œuvre au quotidien de votre traitement.
Avant le traitement, le “scanner de simulation” Vous aurez, dans un premier temps, un scanner de repérage. Cette étape essentielle prépare le traitement. Elle consiste à repérer avec précision la région à traiter. Les médecins radiothérapeutes et les physiciens médicaux établis-sent ensuite la dosimétrie, c’est à dire la dose exacte d’irradiation
Un traitement adapté à chaque cancer
Pour en savoir plus : www.igr.fr 19
D’autres traitements sont également utilisés pour traiter certains cancers, comme l’hormonothérapie, les thérapies ciblées ou la thérapie cellulaire.En complément des traitements spécifiques du cancer, des soins de support peuvent vous être proposés pour vous assurer une prise en charge globale et la meilleure qualité de vie possible. N’hésitez pas à en faire aussi la demande auprès de votre médecin ou des soignants si vous en ressentez le besoin (cf. page 22).
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nécessaire au traitement.Tous ces éléments permettent de mettre au point la technique à reproduire à chaque séance de traitement.
Les séances de radiothérapieVous êtes installé sur la table de traitement, dans la position déterminée lors du centrage.La source d’irradiation est ensuite dirigée vers la région à traiter. Pendant la durée du traitement, les manipulateurs de radiothéra-pie quittent la salle dans laquelle vous êtes installé, mais ils veillent sur vous à l’aide d’une caméra placée à l’intérieur de la pièce. Vous êtes également en contact avec eux, grâce à un interphone branché en permanence. La durée de l’irradiation est de plusieurs minutes (inférieure à 10 minutes généralement) et votre présence dans la salle est plus longue (15 minutes en moyenne). �
La curiethérapieAlors que la radiothérapie externe regroupe l’ensemble des techniques où la source d’irradiation est placée à l’extérieur du malade, la curiethérapie consiste à introduire des sources radioactives :• au contact du tissu à irradier,
en profitant de l’existence de cavités naturelles, qui servent de réceptacles au matériel radioactif et à ses vecteurs, c’est la plésiocuriethérapie ou curiethérapie endocavitaire ;
• à l’intérieur même de la tumeur, c’est la curiethérapie interstitielle ou endocuriethérapie.
Ce traitement est ciblé directement à la zone concernée par le cancer. Les indications entre les différentes techniques dépendent du type de tumeurs.
Les différentes possibilités de traitementLa curiethérapie à haut débit de dose : le traitement dure
quelques minutes et est répété entre 2 et 10 fois, à raison d’une à plusieurs fois par semaine.
La curiethérapie à bas débit de dose : les sources radioactives sont laissées en place de façon continue pendant plusieurs jours et ce traitement nécessite une hospitalisation de quelques jours.
La curiethérapie pulsée est une technique qui consiste à utiliser une source radioactive de petite taille qui se déplace pas à pas à l’intérieur des tissus à irradier. Chaque pulse dure de 5 à 45 minutes et un pulse est délivré toutes les heures, 24 h sur 24.
Dans le traitement des tumeurs de la prostate, une des techniques possibles est la mise en place de grains d’iode 125 qui sont mis en place sous anesthésie et laissés en place de façon définitive. �
Le guide des patients de l’IGR20
Votre prise en charge
Qu’est-ce qu’une étude clinique en cancérologie ?Une étude clinique a pour but d’évaluer de nouveaux traite-ments du cancer, afin de déterminer s’ils sont efficaces, bien tolérés, et d’en faire bénéficier tous les patients concernés à l’avenir. Elle peut être réalisée à l’initiative de l’industrie pharmaceutique, de groupes coopératifs, ou de l’IGR lui-même. Dans tous les cas, ces études ont obtenu une validation réglementaire, suivent des protocoles scientifi-ques rigoureux, et respectent, selon les principes éthiques, l’intérêt des personnes soumises à ces études.
Suis-je libre de participer à l’étude et puis-je changer d’avis ?La participation à une recherche clinique est un acte volontaire, non obligatoire. Elle est encadrée, entre autres, par la loi Huriet. (Vos droits, p. 49)Pour vous aider à prendre votre décision, le médecin doit vous délivrer une information médicale complète, orale et écrite, sur l’étude proposée et son déroulement : ses objectifs, son intérêt ; ses risques et inconvénients ; ses modalités et contraintes.Lors de cet entretien n’hésitez pas à questionner le médecin, il répondra à vos questions. Vous disposez d’un temps de réflexion avant de donner votre réponse. Lisez attentivement la fiche d’information médicale et le consentement éclairé qui vous sont remis.
Aucune investigation ni aucun traitement relatifs au proto-cole en question ne pourra débuter avant le recueil de votre consentement écrit. Vous êtes libre de refuser de participer à une étude. Ce refus ne modifiera en rien votre suivi à l’Institut.
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PRÉ-
CLIN
IQUE
CLIN
IQUE
Études de phase I Ces études ont pour but de définir la dose et les effets secondaires d’un nouveau médicament, ou d’une association de médicaments. Cette phase est indispensable pour justifier les doses qui seront ensuite utilisées.
Études de phase II La dose et le schéma d’administration étant définis, le médicament est ensuite évalué sur un groupe de patients présentant le même type de cancer.
Études de phase III C’est l’étude-clé pour confirmer l’efficacité d’un traitement et justifier ensuite l’autorisation d’utilisation et le remboursement par la sécurité sociale. Ces études sont toujours “randomisées”, ce qui signifie qu’un tirage au sort est fait entre plusieurs traitements. Typiquement, la “randomisation” se fait entre le traitement testé et : – soit le traitement classique – soit un “placebo” (faux médicament) en l’absence de traitement
démontré actif.
DÉCOUVERTEFORMULATIONÉVALUATION DE L’ACTIVITÉ (in vitro et in vivo)PHARMACOLOGIETOXICOLOGIE
PHASE I (essai déterminant la dose)PHASE II (essai d’efficacité)PHASE III (comparaison avec le traitement standard)INTRODUCTION DANS LA PRATIQUE MÉDICALE GÉNÉRALE
Si vous acceptez de participer à l’étude, le médecin vous fera signer le consentement “éclairé” précisant les modalités de l’étude et vous en remettra un exemplaire. Vous restez libre de mettre fin à votre participation à cette étude quand vous le souhaitez. �
Pendant votre séjour à l’IGR, votre médecin peut vous proposer de participer à une étude clinique parce qu’elle présente un intérêt médical dans le cadre de votre prise en charge. En 2009, 1 880 patients ont participé à une étude clinique à l’IGR.
Recherche : les études cliniques
Un traitement adapté à chaque cancer
Pour en savoir plus : www.igr.fr 21
Qu’est-ce qu’une étude clinique de phase I ?Les objectifs d’une étude clinique de phase I, ou essai précoce, sont d’évaluer :• la sécurité d’emploi d’une nouvelle molécule (administrée seule ou en association avec une autre thérapie),• son devenir dans l’organisme (la pharmacocinétique),• les effets indésirables qu’elle peut produire chez l’homme.Toutes les molécules évaluées dans une étude clinique de phase I ont été minutieusement testées au préalable en laboratoire, et ces études ne sont conduites chez l’homme que lorsqu’il y a suffisamment de preuves sur la sécurité d’emploi de ces médicaments. Ces nouveaux traitements sont généralement proposés aux patients lorsque les traitements conventionnels n’ont pas été efficaces ou qu’ils représentent
une alternative thérapeutique justifiée.Les études de phase I sont réalisées selon des protocoles scientifiques très stricts et nécessitent un environnement spécifique ainsi qu’une expérience et des compétences établies de l’équipe qui prend en charge les patients. Ces études sont proposées à des patients atteints de pathologies tumorales de différentes localisations, en bon état général et répondant à des critères médicaux spécifiques que le médecin évaluera lors d’un examen approfondi. Comme pour toutes les études cliniques, leur durée est limitée et dépend du bénéfice observé.
Quels bénéfices ai-je à y participer ?Participer à ce type d’étude vous donne la possibilité d’avoir accès à un traitement innovant.Si le but de ces études de phase I
n’est pas de rechercher directement un effet thérapeutique, les analyses les plus récentes, confirmées par notre expérience, montrent qu’un bénéfice clinique est observé chez environ la moitié des patients, sous la forme, soit d’une régression tumorale, soit d’une stabilisation de la maladie. Vous bénéficierez d’un plan de traitement personnel et d’un suivi continu, rapproché et attentif, pendant toute la durée de l’étude. Votre participation à ces études cliniques est une contribution indispensable à la découverte de nouveaux traitements et de nouvelles stratégies qui pourront bénéficier à un grand nombre de personnes touchées par le cancer.
LE SERVICE D’INNOVATIONS THÉRAPEUTIQUES PRÉCOCES (SITEP) À L’IGRÉtudes cliniques de phase I
Pour en savoir plus : www.igr.fr 21
www.igr.fr/?p_id=2126
En savoir plus : livret d’information SITEP ou
La médecineà l’Institut Gustave Roussy
Études cliniques dephaseI
Infos
Des réponses à vos questions.Votre prise en charge à l’IGR.
Le guide des patients de l’IGR22
Votre prise en charge
En complément des traitements spécifiques du cancer, des soins dits de support peuvent vous être proposés pour vous assurer une prise en charge globale et la meilleure qualité de vie possible.
ment par les effets secondaires et
les séquelles des traitements.
Ces soins de support sont partie
intégrante de votre prise en charge
à l’IGR, et peuvent être nécessaires
dès le début des traitements et
parfois bien après la fin de ceux-ci.
Il s’agit, globalement, de la prise en
charge des symptômes et des diffi-
cultés psycho-sociales.
Pour certains symptômes une par-
tie de ces soins sont prodigués di-
rectement par les équipes
oncologiques, en même temps que
les traitements spécifiques du can-
cer ( traitements des douleurs non
complexes, prise en charge des
symptômes digestifs…).
À quoi servent les soins de support ? L’objectif global des soins de sup-
port est la meilleure prise en
compte des besoins et la qualité de
vie des malades et de leurs
proches. Cette qualité de vie peut
en effet être altérée non seule-
ment par la maladie mais égale-
Les Soins de support
Pour en savoir plus : www.igr.fr 23
Pourquoi un Département de Soins de Support ?Les équipes du Département
Interdisciplinaire de Soins de Sup-
port au Patient en Oncologie
(DISSPO) ont pour mission de
contribuer, par leurs compétences
et leur expertise, aux soins com-
plémentaires du traitement de la
maladie : traitement de la douleur,
prise en charge psychologique,
accompagnement social, suivi dié-
tétique et nutritionnel, masso-
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Le CLUD se réunit 4 fois par an en séance plénière, mais agit toute l’année par l’intermédiaire de groupes de travail constitués sur différents thèmes prioritaires. Il définit la politique de prise en charge de la douleur au sein de l’établissement, émet des avis et recommandations, et d’une manière globale soutient toute action visant à améliorer la prise en charge de la douleur, de son évaluation à son traitement.
Voir également p. 24 : le Plan Douleur 2010-2012 à l’IGR.
ou des médecins référents du
patient et met en œuvre des
moyens médicamenteux et non
médicamenteux complexes pour
soulager les patients qui le néces-
sitent, en consultation et/ou en
hospitalisation.
Le CETD de l’IGR propose égale-
ment des consultations d’auricu-
lothérapie, pour la prise en charge
de certaines douleurs séquel-
laires des traitements, mais aussi
de symptômes tels que la bouche
sèche ou les bouffées de chaleur.
Le CETD met à disposition son
expertise auprès des soignants
pour améliorer la prise en charge
des douleurs des patients au quo-
tidien et développer des proto-
coles de soins.
Un service d’astreinte est assuré
24h/24 pour l’analgésie.
Le CETD participe à l’enseigne-
ment universitaire et à l’ensei-
gnement en interne sur la prise
en charge de la douleur et à la
recherche portant sur la théma-
tique de la douleur.
� Pour RV : 01 42 11 64 47 ou 01 42 11 42 37
� Pour conseil : 01 42 11 50 58
kinésithérapie, orthophonie,
sophrologie, travail sur l’image
corporelle et soins esthétiques,
tabacologie, accompagnement et
soins palliatifs…
Le Département de Soins de Sup-
port coordonne également l’inter-
vention des bénévoles au sein de
l’établissement, ainsi que plusieurs
projets ou activités innovantes qui
ont en commun l’accompagne-
ment et la recherche d’une
meilleure qualité de vie. «Mieux
Vivre » est le nom de cet ensemble
de projets innovants, qui repose en
grande partie sur les associations
et leur dynamique de financement
et d’implication, et qui permet à
des bénévoles comme à des profes-
sionnels de collaborer au service
des patients et de leurs proches.
Le Centre d’Évaluation et de Traitement de la douleur de l’adulte et de l’enfant (CETD) Elle intervient auprès des patients
L’équipe du CETD assure des
consultations pluridisciplinaires
qui prennent en charge la dou-
leur chronique réfractaire, à la
demande des médecins traitants
Le guide des patients de l’IGR24
Votre prise en charge
La douleur doit être en toutes circonstances évitée, évaluée, prise en compte et traitée. À l’Institut de cancérologie Gustave Roussy, nous nous y engageons. Un plan douleur 2010-2012 ainsi qu’une campagne de sensibilisation sur le thème “La douleur ne sert à rien. Tous unis contre la douleur.” sont lancés à l’Institut, avec la volonté de poursuivre et de renforcer la politique engagée pour améliorer la prise en charge de la douleur.
Le plan douleur 2010 - 2012à l’IGR
Focus
Pour en savoir plus : www.igr.fr 25
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“...toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur.Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée...”
LE CONTRAT D’ENGAGEMENT
Le guide des patients de l’IGR26
Votre prise en charge
L’équipe Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (EMASP)L’équipe mobile de soins palliatifs
(pluriprofessionnelle) se déplace au
lit du patient à la demande des
soignants.
Elle évalue, diagnostique et
conseille les médecins référents sur
le contrôle des symptômes des
patients hospitalisés et sur leur
orientation à la sortie.
Elle participe au soutien du patient,
de ses proches et des équipes
soignantes.
Une psychologue et un assistant
social complètent les possibilités
d’évaluation et de prise en charge
multidisciplinaire.
Un service d’astreinte est assuré
24h/24 pour les soins palliatifs.
Un hôpital de jour d’accompagne-ment et de soins palliatifs doit ouvrir en 2010, au 1er étage de l’IGR.� Pour RV : 01 42 11 50 15
� Pour conseil : 01 42 11 50 58
Le Comité de Lutte contre les Addictions a pour objectif d’améliorer la prise en charge des addictions chez les patients atteints de cancer. Depuis sa création, le comité a donné la priorité à la lutte contre le tabagisme, cependant son champ d’action englobe la lutte contre l’ensemble des addictions, et notamment l’alcool.
������������������� ���� ������������Une consultation hebdomadaire avec un médecin tabacologue est accessible à tous les patients sur simple demande.
��������������������������������� ���������� �
troubles digestifs en rapport avec
les thérapeutiques curatives, dé-
goût de certains aliments, maladie
cancéreuse elle-même….
Le service socialLes assistants sociaux sont à votre
disposition pour vous orienter dans
vos démarches et trouver, avec vous,
les solutions les mieux adaptées. De
nombreux documents d’informa-
tion sont à votre disposition.
Dès le début de votre maladie, n’hésitez pas à demander un ren-dez-vous pour faire le point sur votre situation personnelle.Le service social intervient pour
toutes vos questions ou vos diffi-
cultés concernant vos droits à la
Sécurité Sociale, l’accès aux droits
(Allocation Personnalisée d’Autono-
mie, prestation de compensation
du handicap, allocation adulte han-
dicapé...), l’accès aux soins, vos diffi-
cultés matérielles, la suite de votre
hospitalisation, les aides à domicile
et leurs financements possibles.
Ils reçoivent sur rendez-vous, du
lundi au vendredi, de 8h30 à 17h.
Si vous êtes hospitalisé, ils peuvent
venir à votre chevet.
� 01 42 11 60 89
Le suivi diététique et nutritionnelLa pathologie tumorale et/ou les
traitements mis en œuvre peuvent
perturber le statut nutritionnel
et ainsi causer un amaigrissement
ou au contraire une surcharge pon-
dérale. Les mécanismes de ces
troubles nutritionnels sont mul-
tiples : diminution des apports,
Les Soins de support
Pour en savoir plus : www.igr.fr 27
Les diététiciennes interviennent
dans toutes les unités d’hospitali-
sation (ne pas hésiter à les faire
appeler), sur appel au niveau des
hôpitaux de jour ou des consulta-
tions médicales, et assurent une
consultation diététique les mer-
credi matin et jeudi après midi sur
rendez-vous.
Après évaluation de l’état nutri-
tionnel, les diététiciennes donnent
des conseils alimentaires person-
nalisés et adaptés aux besoins des
patients. � 01 42 11 64 47
Un médecin nutritionniste inter-
vient, sur demande médicale ou
des diététiciennes, pour les
prises en charge plus complexes,
en particulier celles qui nécessi-
tent la mise en œuvre d’une
nutrition artificielle par sonde
digestive (nutrition entérale) ou
par voie intraveineuse (nutrition
parentérale).
Le Comité de Liaison Alimentation Nutrition a pour objectif d’améliorer la prise en charge nutritionnelle et la qualité de l’ensemble de la prestation alimentaire.
Des procédures sont en place pour détecter et soigner tout trouble de la nutrition ou de l’alimentation au cours de la prise en charge. Les patients peuvent aussi faire appel à l’équipe spécialisée, soit de leur propre initiative, soit par l’intermédiaire d’un médecin traitant ou d’un cancérologue de l’IGR.
���������������������� ������������������������
Les masso-kinésithérapeutesIls prennent en charge les patients
hospitalisés sur prescription médi-
cale. Leurs missions :
– Assurer aux patients hospitalisés
des soins de rééducation fonc-
tionnelle de qualité adaptés à leur
pathologie et à leurs besoins : res-
piratoire, neurologique, motrice...
L’orthophonisteL’orthophoniste prend en charge
la rééducation des patients qui
ont des troubles de la voix, de la
parole et/ou de la déglutition.
� 01 42 11 46 14
La sophrologie Recherche de l’harmonie physique
et mentale, de la sérénité et de la
paix intérieure, la sophrologie équi-
libre l’être humain et lui redonne
confiance. Elle permet à chacun de
développer ses capacités person-
nelles, d’utiliser au mieux ses res-
sources et d’améliorer ainsi son
existence.
� Pour RV : 01 42 11 64 54
– Assurer des consultations de suivi
pour les patients qui ont été hos-
pitalisés à l’IGR et ont bénéficié de
traitements très spécifiques, à
haut risque de complications
fonctionnelles et nécessitant une
vigilance particulière.
– Apporter conseil et expertise
pour des patients qui ont été
hospitalisés et sont suivis à l’ex-
térieur.
– Contribuer à l’information et
l’éducation des patients.
– Transmettre aux professionnels
de ville les informations permet-
tant d’optimiser la prise en charge
des patients.
� 01 42 11 46 29
Le guide des patients de l’IGR28
Votre prise en charge
Quel que soit l’âge de vos enfants, vous vous interrogez sur la nécessité de les informer de votre état de santé ?Un groupe de parole pour les enfants dont les parents sont pris en charge à l’Institut a été mis en place par l’unité de psycho-oncologie pour vous aider à répondre à vos/leurs interrogations.
� 01 42 11 46 30
���� ���������!����"L’Unité de psycho-oncologie (UPO)L’UPO intervient auprès des patients adultes et des enfants atteints de cancer pour tenter de prévenir et traiter les répercussions négatives de la maladie sur leur psychisme et celui de leurs proches.
L’équipe se compose de psychiatres,
de psychologues et d’un médecin
tabacologue pour le secteur des
adultes, d’un psychiatre et d’une
psychologue pour la pédiatrie.
Cette équipe peut assurer un
accompagnement pendant et après
le traitement, sous la forme de
consultations individuelles le plus
souvent. Des consultations de
couple ou familiales peuvent être
proposées à certains patients.
Dans certains cas une prise en
charge psychothérapeutique de
groupe est possible, notamment
dans certains cancers du sein. Des
groupes de relaxation sont aussi
proposés.
Une aide est également proposée
aux proches des patients :
• par des entretiens individuels, sur
demande ;
• par le groupe « Rencontre pour
les proches de patients adultes »
ouvert à tous les proches désireux
de soutenir au mieux le patient
(cf. page 37) ;
• par le groupe de paroles pour les enfants dont les parents sont malades.
� Pour RV : 01 42 11 46 30 �
Les Soins de support
Pour en savoir plus : www.igr.fr 29
Mieux vivre… avec les soins de support et les associations
La vie, de plus belle… (association)20 rue Surcouf 75007 Pariswww.laviedeplusbelle.org
L’association pro-
pose un atelier gra-
tuit pour apprendre
ou réapprendre les
gestes du soin et du
maquillage à des
femmes en cours de traitement
contre un cancer, afin d’atténuer
les effets secondaires des traite-
ments. L’atelier dure deux heures
et est composé d’au maximum 12
patientes. Il est encadré par des
esthéticiennes bénévoles qui
remettent en début d’atelier, à
chaque femme, une trousse de
produits cosmétiques, pour pou-
voir apprendre les gestes et les
reproduire chez soi.
Les séances ont lieu, deux lundis
par mois, dans l’Atelier de loisirs
au 1er étage, pièce 802.
� Renseignements et rendez-vous :
01 42 11 47 68
Le Conseil en image personnelle (IGR)Une conseillère en image et socio-
esthéticienne, salariée de l’IGR, dé-
livre sur demande médicale ou
soignante, des conseils sur l’image
corporelle et des soins esthétiques
auprès de certains patients de l’IGR,
en particulier, les patientes suivies
en pathologie mammaire et les
adolescents et jeunes adultes.
� Pour RV : 01 42 11 63 31
Les centres de beauté CEW (association)120 avenue Charles de Gaulle, 92522 Neuilly-sur-Seine www.cew.asso.fr
Des esthéticiennes
vous proposent
des soins esthé-
tiques gratuits, en
cabine ou à votre chevet. Une esthé-
ticienne est présente à l’hôpital de
jour de Médecine le mercredi et le
jeudi.
Le Centre de beauté est situé au
1er étage pièce 810, il est ouvert de
8h30 à 17h, du lundi au vendredi.
� Renseignements et rendez-vous :
01 42 11 50 69
Le salon de coiffure (commerçant) Une coiffeuse/prothésiste capil-
laire vous y accueille pour vous
proposer des soins traditionnels
de coiffure ainsi que des conseils
et un accompagnement person-
nalisé pour le choix d’une cheve-
lure, de turbans et de traitements
spécifiques (couleurs aux plantes/
huile/gel de massage/soins sti-
mulants pour la repousse...).
Si nécessaire, il est possible d’être
coiffé en chambre.
Les tarifs sont affichés sur la porte
du salon.
Situé au 1er étage pièce 806, il est
ouvert du lundi au vendredi, de
10h à 17h.
� Renseignements et rendez-vous :
01 42 11 50 28
www.soesthetique.fr
L’image corporelle et esthétique : une prise en charge associée
Le guide des patients de l’IGR30
Votre prise en charge
C.A.M.I. - Cancer, ArtsMartiaux & Informations
L’association a pour but d’aider les
personnes atteintes de pathologie
cancéreuse à mieux gérer et sup-
porter leurs effets secondaires par
la pratique régulière d’une activité
physique.
Les disciplines proposées à l’IGR :
Le médiété® : méthode qui pro-
pose une prise de conscience de
l’équilibre délicat entre le corps et
l’esprit. Il permet de préparer le
corps aux activités physiques.
Cours le jeudi de 10h30 à 11h45.
Le karaté-do : art martial pratiqué
avec une approche spécifique qui
permet de se réapproprier son
schéma corporel. Pour un patient
porteur de cancer, le karaté-do
peut aider à mieux assumer les
difficultés liées aux traitements de
la maladie, aider à surmonter la
fatigue et donc à améliorer la qua-
lité de vie. Cours le mardi de 10h30
à 11h45.
� Renseignements et
inscription aux cours
01 42 11 40 53
Un piano dans un hôpital,quelle drôle d’idée…Un piano sur le plateaude consultationsL’IGR vous propose des temps de
rencontre autour du piano sur le
plateau de consultations. Des
musiciens viennent jouer réguliè-
rement, et bien sûr, si vous êtes
vous-même pianiste, le piano
vous est ouvert.
À la découverte du pianoPar ailleurs, si vous voulez décou-
vrir ou essayer la pratique du
piano dans un lieu plus discret, un
deuxième instrument a été ins-
tallé dans une salle au 1er étage,
salle 805.
L’IGR vous propose de vous initier
à la pratique du piano, dans un
temps de rencontre autour de la
musique. Un professeur de piano
est à votre disposition pour vous
accompagner et proposer à ceux
qui le désirent une aide ou des
conseils, quel que soit votre
niveau, que vous ayez ou non déjà
pratiqué d’un instrument.
� Pour connaître les horaires :
01 42 11 40 53
L’activité physique L’activité artistique
L’atelier d’écriture « Les Mots Impatients »L’atelier d’écriture vise, par une
pratique soutenue d’écriture et de
lecture, à favoriser l’imaginaire et
la créativité, à réagir à la détresse
et à la dimension pénible de la
maladie. Améliorer le quotidien
des patients, rendre leur séjour
moins douloureux, parce que fer-
tile et source de création
artistique. Que l’on soit
dans un registre intime,
confessionnel, ou que l’on
préfère un travail sur la
phrase et le vers, l’éventail
est très large. L’écriture per-
met autant de livrer ses
sentiments que d’expéri-
menter toutes sortes de
formes (poèmes, dialogues,
petites fables, etc.).
Les ateliers d’écriture sont animés
par un écrivain professionnel et
ont lieu un jour par semaine, une
partie se déroule auprès d’enfants
en Pédiatrie, l’autre auprès
d’adultes en Médecine, en parti-
culier au SITEP. L’écrivain inter-
vient soit au chevet du patient,
soit dans une salle réservée à l’ate-
lier d’écriture.
La culture à l’hôpital
les soins de support et les associations
Pour en savoir plus : www.igr.fr 31
De nombreux enfants ravis envoient des dessins à l’association afin de remercier les bénévoles.
Association «Culture et Bibliothèque pour tous»
22 rue Cauchy,75015 Paris
http://cbpt75.nuxit.netLa bibliothèque est située au
1er étage, pièce 812, poste interne
3534 – email : bibliothè[email protected]
Une permanence est assurée le
mardi de 10h à 16h par des biblio-
thécaires bénévoles et diplômées.
Les bibliothécaires passent égale-
ment dans les chambres, chaque
semaine, pour vous proposer des
livres et peuvent se rendre à votre
chevet, sur simple demande auprès
de la gouvernante hôtelière.
Le prêt de livres est gratuit.
Association«Les toiles enchantées»2 impasse Octave92270 Bois-ColombesL’association projette, à titre gra-
cieux, des films actuellement à
l’affiche, pour les enfants et jeunes
adultes malades.
Projection en salle d’attente de
Pédiatrie, au 9e étage, une fois par
mois. Pour connaître les dates,
consultez l’affichage au 9e étage.
www.lestoilesenchantees.com
Association Les Blouses RosesAnimation loisirs à l’hôpital119 rue Aristide Briand92300 Levallois-Perretwww.lesblousesroses.asso.frComité de Paris : [email protected]
Les Blouses roses vous accueillent dans l’Atelier de loisirs pour un moment créatif (activités manuelles, ateliers à thème…) ou simplement de détente (musique, jeux…). Situé au 1er étage pièce 802, il est ouvert de 13h30 à 16h30,du mardi au jeudi. ��01 42 11 42 11 (poste interne 3270)
Les Blouses Roses interviennent également :• à la consultation “diagnostic en un jour” de pathologie mammaire (travaux
manuels et proposition d’une collation) ;• en radiothérapie (travaux manuels et proposition d’une collation) ;• en pédiatrie où elles proposent des activités manuelles aux enfants qui viennent
en consultation, et en soirée, auprès des enfants hospitalisés où des “berceurs Blouses Roses” lisent une histoire, font un jeu ou des tours de magie...
Les loisirs
L’aide et les visites
Le guide des patients de l’IGR32
Votre prise en charge
Association pour ledéveloppement des soinspalliatifs - ASP37/39 avenue de Clichy75017 Paris - � 01 53 42 31 31
www.aspfondatrice.org
Les accompagnants bénévoles
interviennent dans le cadre
d’une équipe animée par un
bénévole coordinateur, interface
avec l’équipe soignante. Ils sont
présents les jours de consulta-
tion au Centre de traitement de
la douleur et de Soins palliatifs et
y accueillent les patients.
En soirée, ils rendent visite et
accompagnent les malades et
leurs proches qui le souhaitent.
L’accompagnement consiste à
cheminer avec le malade, à son
rythme, sans projet pour lui ou
ses proches et dans le respect de
ses désirs.
Association VMEH - Visite des Malades dans les Établissements Hospitaliers39 bd Kennedy - 94000 Créteil � 01 40 30 46 05
www.vmeh-national.comPar des visites régulières, les béné-
voles apportent une présence
amicale afin de
combattre l’isole-
ment des patients
hospitalisés.
Association A.V.E.C.Aide volontaire auxévacués calédoniens38 rue de l’AlmaBP 2742
98846 Nouméa (NC)contact : [email protected] à Paris :
� 06 80 94 71 50, contact :
[email protected]’association a pour but de venir
en aide aux malades évacués
sanitaires hors de la Nouvelle-
Calédonie, ainsi qu’à leur famille
accompagnatrice.
La vach’art du Rire Médecin visible sur le plateau des consultations.
L’interprétariatDes interprètes bénévoles peu-
vent assister les patients italiens
auprès du personnel médical et
soignant, dans leurs démarches à
l’Institut, pour traduire des docu-
ments médicaux ou administratifs.
� 01 42 11 48 02
Des personnels multilingues peu-
vent également apporter leur aide
dans la mesure de leur disponibilité.
Adressez-vous à l’Accueil central � 01 42 11 40 12 ou aux équipes soignantes d’hospitalisation.
De nombreuses associations sont aussi présentes auprès des enfants en Pédiatrie.
b
GUIDE
�
D’ACCUEIL
INSTITUT DE CANCÉROLOGIE GUSTAVE ROUSSYPÉDIATRIE
��� ������!���������� ���� ���
2009
Le séjour à l’hôpital,comment ça se passe ?
La prise en charge de votre enfant
page 10
page 16
École et loisirsà l’hôpital
page 25
les soins de support et les associations
Pour en savoir plus : www.igr.fr 33
Les visites sont assurées par d’anciens malades bénévoles, toujours en relation avec les soignants.
Les Laryngectomisés et mutilés de la voix 13 place de Rungis – 75013 Paris � 01 42 33 16 86 – Fax 01 42 33 16 87contact : [email protected] bénévoles assistent les laryngectomisés et leurs proches : soutien moral, conseils, incitation et aide à la réinsertion, information du public.
URILCO187 bd Murat – 75016 Paris � 01 45 27 13 70www.urilcoparis.org [email protected]’association aide les patients stomisés
– ayant subi une dérivation digestive ou urinaire – à résoudre leurs problèmes spécifiques d’adaptation, en leur proposant la visite de stomisés qui ont subi et surmonté une affection analogue : donner au nouveau stomisé les informations qui lui sont nécessaires pour vivre normalement et au malade
futur stomisé celles qui peuvent le rassurer en lui montrant qu’il y a un “après” valable et acceptable.
Jeunes Solidarité Cancer 14 rue Corvisart – 75013 Pariscontact : [email protected] forum sur Internet, www.jscforum.net, créé et
animé par de jeunes malades, a pour vocation de briser l’isolement des jeunes adultes, des adolescents malades, anciens malades et proches.
Vivre comme avant14 rue Corvisart – 75013 Paris� 01 53 55 25 26www.vivrecommeavant.frLes bénévoles apportent à toute femme opérée du sein une aide morale et un réconfort dans la discrétion la plus absolue (visite, entretien, écoute, conseils…).
��������������’������������
« PARCE QUE SE BATTRE POUR SON PROJET, C’EST SE BATTRE CONTRE SON CANCER »« cHeer uP! » est une fédération de 16 associations loi 1901, regroupant 350 bénévoles de grandes écoles et d’uni-versités, dont l’objectif est d’accompagner les jeunes adultes atteints de cancer dans la réalisation de projets qui leur tiennent à cœur.
Afin de faire avancer ces projets et rendre possible leur réalisation, cHeer uP! met à la disposi-tion des jeunes adultes malades âgés de 15 à 25 ans, les compétences d’étudiants bénévoles. L’action des bénévoles cHeer uP! se passe à l’hôpital, directement au chevet des malades. Il semble essentiel que le malade reste projeté dans l’avenir, même s’il est amené à réviser ses
projets ou à en avoir de nouveaux.Des actions de sensibilisation sur le thème du cancer sont également menées auprès du milieu étudiant au cours de l’année (conférences, semaine contre le cancer, course contre le cancer...).
Association Cheer Up!Aide et accompagnement de projets personnelsÀ l’IGR, les associations présentes sont :« cHeer uP! » Supélec 1 rue Joliot Curie - 91190 Gif-sur-Yvettehttp://www.cheer-up.supelec.fr« cHeer uP! » HEC 1 rue de la Libération - 78356 Jouy-en-JosasFédération cHeer uP! www.cheer-up.fr - [email protected]
Le guide des patients de l’IGR34
Votre prise en charge
Le guide des patients de l’IGR34
Vous pouvez y trouver des informations sur :• la maladie et ses traitements ; • les différentes ressources disponibles en dehors de l’hôpital, comme par exemple les divers services proposés par les associations de soutien et d’entraide et/ou par les organismes d’état ; • les différentes possibilités de soutien psychologique au domicile, à l’hôpital, les coordonnées des groupes de parole constitués de malades...
Des réunions-débats Animées par des médecins et des professionnels de santé elles vous sont proposées régulièrement, par exemple, sur les thèmes : • des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, les traitements innovants...) ;• la reconstruction du sein ;• la douleur en cancérologie ;• l’alimentation ;• partir en vacances avec ses traitements.
Un espace cyber-base est à votre disposition • pour rester en lien avec vos proches (accès internet) ;• pour obtenir de l’information médicale sur la maladie et sa prise en charge (recherche accompa-
gnée individuellement et ateliers collectifs mensuels).
À l’origine de la création de l’ERIL’idée est née lors des États Généraux des malades atteints de cancer organisés en France pour la première fois en novembre 1998 par La Ligue contre le Cancer.Lors de cet événement qui a réuni plus de trois mille participants, les malades et leurs proches ont exprimé le souhait de pouvoir disposer d’un espace de rencon-tres et d’information au sein des structures de soins spécialisées en cancérologie, mais “neutre”, distinct des secteurs de soins et qui ne soit pas animé par des soignants.
L’Espace de Rencontres et d’Information – ERI
01 42 11 61 83, du lundi au vendredi, de 9h30 à 17h, au RDC�
VVoVouus
Un espace dédié à l’information et à l’échange avec les patients atteints de cancer et avec leurs proches.
Le guide des patients de l’IGR 35
La Ligue nationale contre le cancer
La Ligue contre le can-cer, ONG indépendante, est une Fédéra-tion de 103 Comités départementaux animés par plus de 10 000 bénévoles et soutenue par plus de 727 000 adhérents et qui mène 3 missions indispensables de lutte contre le cancer.La Ligue est le 1er financeur privé de la recherche en cancérologie en France. Elle sélectionne et soutient efficacement les meilleures équipes de chercheurs de l’Institut Gustave Roussy, de l’Institut Curie et dans de nombreuses autres uni-tés de recherche.La Ligue contre le cancer agit aussi pour les malades et leurs proches en leur apportant aide matérielle et sou-tien psychologique.
Enfin la Ligue mène des actions de prévention, de diffusion de l’informa-tion et de promotion des dépistages.Pour savoir comment la Ligue peut vous aider, pour tout savoir sur les meilleures équipes de recherche soutenues par la Ligue ou encore pour savoir comment vous pouvez nous soutenir appelez le :��01 53 55 24 00 ou www.ligue-cancer.net
Cancer Info ServiceLa Ligue c’est aussi Cancer Info Service, un service téléphonique anonyme d’information et d’écoute à destination du grand public. Avec Cancer Info Service, aucune question ne doit rester sans réponse. Appelez Cancer Info Service au :��0810 821 821 (prix d’un appel local) du lundi au vendredi de 8h à 20h.
Groupes de parolesVenez participer à un des nombreux groupes d’échanges simples et convi-viaux destinés aux malades et à leurs proches. Pour faciliter les contacts et les discussions, les groupes de paroles sont thématisés par pathologie.Pour en savoir plus ou pour participer aux groupes de paroles de la Ligue contre le cancer, appelez le : ��01 53 55 24 00.
AIDEA Vous avez un cancer ? Vous avez eu un cancer ? Votre médecin est optimiste ou vous dit que tout va bien et pourtant votre banquier, votre assureur, vous refusent un emprunt, une assurance.Pour vous aider dans vos démarches la Ligue a créé AIDEA (Accompagner et Informer pour le Droit à l’Emprunt et à l’Assurabilité). Appelez AIDEA au :��0810 111 101 (prix d’un appel local) du lundi au vendredi de 8h à 20h.
La Ligue a donc décidé d’entamer une réflexion sur cette véritable revendication et de travailler à la création d’une telle structure pilote. Très vite s’est imposée l’idée d’expérimenter ce concept sur un site hospitalier unique pendant une période de trois ans afin de l’adapter au fur et à mesure, de le pérenniser et de le modéliser. Des échanges et rencontres successifs entre la Ligue contre le cancer et Sanofi-Synthélabo d’une part, l’Institut Gustave-Roussy (IGR Villejuif) d’autre part, a permis de poser les premiers principes de financement et d’implantation de cet espace.La vocation de l’IGR, 1er centre de lutte contre le cancer en Europe, est d’offrir un haut niveau d’expertise dans le domaine de la cancérologie, d’offrir aux malades l’accès à des traitements adaptés, performants et innovants, mais aussi d’améliorer le facteur humain de ses prestations. Dans ce cadre, l’IGR a voulu privilégier l’information donnée aux
patients, aux familles et donc développer de nouvelles modalités d’accompagnement des malades cancéreux (et non de la maladie).
Pour le Pr. Thomas Tursz, et son équipe, cet Espace avait pour vocation de constituer un maillon complémentaire dans cette chaîne de prestations, afin que les patients et les familles soient mieux informés, participent, comprennent mieux les décisions thérapeutiques. Bref, que l’ERI soit un outil leur permettant de devenir un peu plus acteurs dans leur maladie et sa prise en charge.Après l’élaboration d’une charte définissant les modalités de fonctionnement de l’ERI pilote, l’expérience a débuté dans des conditions satisfaisantes de réussite le 22 mars 2001.
Progressivement l’ERI a trouvé sa place comme valeur ajoutée à la prise en charge globale des malades et à la communication
avec les familles.Aujourd’hui, il existe 26 ERI en France et la liste s’allonge régulièrement. Le concept est devenu concret et l’ERI est devenu partie intégrante du fonctionne-ment de l’IGR et de la prise en charge en cancérologie, si bien qu’il est maintenant un des prolongements naturels du dispositif d’annonce lorsque le patient, instruit sur sa maladie par le médecin et les soignants, cherche “autre chose”, un autre regard sur ce qu’il est en tant que citoyen malade.
Un ERI spécifique est à la disposition des jeunes patients traités en Pédiatrie et de leurs parents. Il est ouvert du lundi au vendredi de 9 h 30 à 12 h et de 13 h à 17 h 30, pièce 726 ��01 42 11 66 15
Le guide des patients de l’IGR36
L’hospitalisation
Parce que l’hôpital est d’abord un lieu de vie, l’IGR vous propose d’y séjourner dans les meilleures conditions possibles.
Prise en charge de la MutuelleDès que la date de votre hospitali-sation est fixée, demandez une prise en charge à votre Mutuelle
ou à l’organisme de tiers payant
auquel vous adhérez.
Vos bagagesApportez vos effets personnels : vêtements de nuit, linge et néces-saire de toilette. Si votre état de
santé le permet, vous pourrez cir-
culer dans l’hôpital, aussi prévoyez
une tenue décontractée pour la
journée. L’IGR a mis en place des
soins esthétiques gratuits, et un
salon de coiffure vous propose,
outre les soins traditionnels, des
prestations adaptées.
Les prothèses Rangez soigneusement vos pro-thèses dentaires et auditives, lunettes ou verres de contact afin
d’éviter toute perte accidentelle.
Une boîte identifiée peut vous
être proposée par l’équipe soi-
gnante. Sans cette précaution,
l’IGR déclinera toute responsabi-
lité en cas de perte ou de bris.
Les objets de valeurNous vous invitons à venir sans
bijoux et objets de valeur et vous
déconseillons d’avoir avec vous
d’importantes sommes d’argent.
Néanmoins ceux-ci peuvent être
déposés dans le coffre central de
l’Institut. Sans cette précaution,
l’IGR déclinera toute responsabilité
en cas de perte ou de vol.
Attention, le coffre est fermé le week-end et les jours fériés. Pensez
à récupérer vos objets de valeur la
veille, entre 9h et 18h. Si vous ne
pouvez pas vous déplacer, adressez-
vous au personnel hôtelier.
Loi anti-tabac Il est formellement interdit de
fumer dans l’enceinte de l’établis-
sement. Pendant votre hospitalisa-
tion vous pourrez bénéficier d’une
aide ponctuelle, parlez-en avec les
soignants.
Arrêter de fumer, c’est possible et
utile. Deux consultations hebdo-
madaires avec un médecin tabaco-
logue sont accessibles à tous les
patients sur simple demande.
� 01 42 11 46 30 �
de votre séjourLa préparation
�
Pour en savoir plus : www.igr.fr 37
PENDANT VOTRE SÉJOURLes visites des médecinsUn médecin du service effectue une visite quotidienne.Il vous informe sur votre état de santé, vos soins et votre traitement. Vous pouvez lui poser toutes les questions qui vous préoccupent (voir Vos droits p. 50).
L’information de vos prochesToutes les informations qui vous concernent sont confidentielles.Le respect du secret médical nous interdisant de donner des informations sur votre santé, il convient d’en avertir votre entourage. Il est important de désigner la personne de votre entourage susceptible de recevoir ces informations, lors de votre admission, ou auprès du cadre de santé (voir Vos droits p. 52).
L’information de votre médecin traitantÀ votre demande, tout médecin que vous désignerez sera tenu informé de votre état de santé par l’équipe médicale et pourra prendre connaissance du contenu de votre dossier médical. Votre médecin référent à l’Institut peut recevoir ce médecin. N’oubliez pas de signaler tout changement de médecin traitant ou toute modification de ses coordonnées à l’assistante médicale de votre médecin référent.
L’admissionSauf indication contraire, présentez-vous dès votre arrivée à l’Accueil central pour retirer votre fiche de circulation. Le personnel d’accueil vous orientera vers le bureau des admissions.Si vous ne pouvez pas effectuer vous-même vos formalités (déplacement difficile), l’ambulancier ou l’un de vos proches peut s’en charger à votre place.Pour les modalités, reportez-vous au chapitre “Formalités Administratives” (voir p.4).
Vous pouvez demander à ce service que votre présence à l’IGR ne soit pas divulguée.
Si vous êtes salarié, nous vous rappelons que vous devez envoyer un justificatif d’hospitalisation (bulletin de situation) à votre employeur dans les 48 heures. Demandez-le au moment de l’admission.
Le guide des patients de l’IGR38
L’hospitalisation
Dès vos formalités d’admission réalisées, vous êtes reçu par une hôtesse qui vous informe des prestations mises à votre disposition pendant votre séjour. La gouvernante et son équipe veillent à votre confort, à l’entretien de votre chambre et vous servent vos repas.
Les prestations hôtelièresde votre séjour
La chambreSi vous souhaitez une chambre particulière, faites-en la demande lors de la program-mation de votre hospitalisation. Son attribution dépend de votre état de santé et des disponibilités du moment ; elle ne peut pas vous être assurée. Si vous bénéficiez d’une chambre particulière à votre demande, un supplément vous sera facturé (tarif disponible au bureau des “Formalités Administratives”).
Le téléphoneUne ligne téléphonique peut vous être attribuée au moment de votre admission. Vous
est prescrit ou si vous souhaitez obtenir des conseils alimentaires pour votre retour à domicile, demandez à rencontrer une diététicienne lors de votre séjour.
Fleurs et plantesLes fleurs et les plantes repré-sentent une source de contami-nation à l’hôpital. Elles sont donc déconseillées dans de nombreux services d’hospitalisation (unités protégées, par exemple). Renseignez-vous auprès de l’équipe soignante.
pourrez appeler vos correspon-dants 24h/24 en utilisant un code confidentiel. Pour être appelé, communiquez votre numéro de téléphone à vos correspondants qui pourront vous joindre de 10h à 21h ; en dehors de ces heures, les communications aboutiront à un répondeur. Des cabines téléphoniques à carte sont également à votre disposition dans les étages, au niveau des ascenseurs publics et dans le hall d’accueil.
Les repasDes menus au choix vous sont proposés.Si vous suivez un régime ou si vous souffrez d’allergies alimentaires, signalez-le.Les repas sont servis à partir de : 7h45 • petit-déjeuner12h15 • déjeuner15h30 • goûter19h • dînerDurant votre prise en charge thérapeutique, il est important que votre alimentation soit équilibrée. Si un régime vous
pas
Terminal multimédia « TMM » : télévision et Internet sur écran tactileVous pouvez obtenir la mise en service de la télévision et bénéficier d’un accès Internet haut débit dès votre arrivée.Adressez-vous à l’accueil de Télécom@Services, situé dans le Hall d’accueil, Bureau Hôtelier Hospitalier Horaires : 9h à 18h du lundi au vendredi, 11h à 17h le samedi. Poste : 5055
Ces services sont payables d’avance, dès la mise en service. Prévoyez un moyen de paiement.Lors de votre sortie, une facture vous sera remise et votre solde créditeur vous sera remboursé.Exemples de tarifs (février 2010) : 1 journée TV : 4 €, Internet 3 €, TV + Internet 5,50 €.1 semaine TV 24 €, Internet 18 €, TV + Internet 33 €.
VOTRE FAMILLE ET VOS PROCHES
Et quand les proches eux-mêmes sont en difficulté ?Parce qu’il n’est pas toujours facile d’accompagner et de soutenir un malade, les proches eux-mêmes peuvent avoir besoin d’aide.
Besoin d’aide pour soi ?L’Unité de Psycho-Oncologie reçoit sur rendez-vous les proches qui en font la demande.��Secrétariat Unité de Psycho-Oncologie : 01 42 11 46 30
Besoin d’aide pour mieux soutenir le patient ?Apporter un soutien adapté cela peut s’apprendre ; des séances de groupe vous sont proposées à des dates régulières, sans rendez-vous. Basées sur les difficultés que vous rencontrez au quotidien, elles ont pour but de vous proposer une réflexion et des moyens d’accompagner au mieux votre proche malade.Pour connaître les dates : � secrétariat Unité de Psycho-Oncologie, 1er étage : 01 42 11 46 30
Pour en savoir plus : www.igr.fr 39
Horaires des visitesVotre famille et vos proches peuvent vous rendre visite, le plus souvent entre 13 h et 20 h. Ces horaires peuvent toutefois
être aménagés à votre demande. Adressez-vous au cadre infirmier ou à son équipe. Certaines unités d’hospitalisation protégées requièrent des dispositions particulières qui vous seront indiquées. Nous vous demandons de respecter le bien-être des autres patients : soyez attentifs à lutter contre le bruit, à respecter les horaires de visite et le nombre autorisé de visiteurs.
EnfantsLes enfants peuvent vous rendre visite, sauf dispositions particulières qui vous seront indiquées.
Évitez cependant la visite de jeunes enfants porteurs de maladies infantiles transmissibles.
Hébergement et restauration de vos proches
Des repas peuvent être servis aux personnes vous accompagnant. Il est nécessaire de les commander la veille
auprès du personnel hôtelier. Les tickets de repas peuvent être achetés à la Caisse, au RDC, du lundi au vendredi, de 9h à 18h, ou directement au niveau des distributeurs automatiques de tickets (RDC, à l’entrée du plateau de consultations et 10e étage). Renseignez-vous auprès du cadre infirmier sur les conditions particulières de la mise à disposition d’un lit d’accompagnant. Des hébergements sont situés près de l’IGR. Le personnel de l’Accueil central est à votre disposition pour vous renseigner :� 01 42 11 40 12En savoir plus : www.igr.fr onglet “l’accueil”
�
Le guide des patients de l’IGR40
L’hospitalisation
Que ce soit pour vous ou pour vos visiteurs, l’IGR enrichit constamment son offre de services dans les domaines de la restauration, du loisir, de la vie quotidienne et du bien-être. Vous trouverez au sein même de l’établissement différents lieux susceptibles d’apporter une réponse à vos besoins.
De nombreux servicesdédiés à votre confort
Votre cadre de vie
�
La cafétériaSituée au RDC, elle est ouverte du lundi au vendredi de 8h à 18h, les samedis, dimanches et jours fériés de 12h à 17h. Des distributeurs automatiques sont à votre disposition dans les étages.
La presseSitué au RDC, le kiosque est ouvert du lundi au vendredi de 8h à 18h, les samedis, dimanches et jours fériés de 14h à 17h. Il vous propose, outre la presse, des livres, des cadeaux, des confiseries, des articles d’hygiène, des cartes de
téléphone, des timbres et des tickets de bus.
Le distributeur automatique de billetsIl est à votre disposition sur le parvis du Hall d’accueil.
Pour en savoir plus : www.igr.fr 41
Le service postalSi vous êtes hospitalisé, vous pouvez recevoir et envoyer votre courrier ou un colis par l’inter-médiaire de la gouvernante. Une boîte aux lettres est à votre disposition dans le Hall d’accueil, au RDC. La levée du courrier a lieu à 8h et 15h, du lundi au vendredi.
Vos croyances sont respectées et vous pouvez faire appel au ministre du culte de votre choix.
Une équipe d’aumônerie est présente au sein de l’établissement.
• Religion catholique : Un aumônier et une équipe de laïcs bénévoles passent régulièrement dans les unités de soins. � 01 42 11 47 51Un oratoire, situé au 1er étage (pièces 803-809) est ouvert en permanence. Des messes y sont célébrées le jeudi à 17h et le samedi à 15h (messe dominicale anticipée).
• Religion musulmane : M. Raoui Nouredine visite les patients chaque mercredi après-midi. � 01 42 11 47 51Un espace de prière est situé dans l’oratoire.
• Autres communautés religieuses : Les membres de l’aumônerie catholique sont au service de tous les patients et assurent le lien avec les représentants des autres communautés religieuses.
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LA SCOLARITÉL’Éducation nationalePlusieurs enseignants de l’Éducation nationale prennent en charge les enfants hospitalisés : maternelle, primaire, passage des examens (Brevet, BAC), arts plastiques, et lien avec les écoles d’origine des enfants.�� 01 42 11 51 35 / 51 36Pédiatrie, 9e étage
La salle à manger des consultantsElle est réservée aux patients ayant des rendez-vous sur l’ensemble de la journée et aux patients en attente d’une chambre d’hospitalisation. Renseignez-vous auprès du personnel d’accueil au RDC.
89 rue d’Assas – 75006 Paris Contact : [email protected]��01 46 33 44 80
L’association L’école à l’hôpital
Des professeurs dispensent des cours gratuits et individuels, adaptés au niveau scolaire et au projet des jeunes collégiens et lycéens hospitalisés.
À la demande, certains cours peuvent être organisés pour les élèves des écoles supérieures.� 01 42 11 60 62Pédiatrie, 9e étage
Le guide des patients de l’IGR42
L’hospitalisation
Le médecin vous indiquera une durée probable d’hospitalisation. Votre sortie est programmée et organisée, aussitôt que possible. (voir CSE, p. 43)
Les formalités de sortie s’effectuent
dans le service d’hospitalisation.
L’assistante médicale vous remet
une convocation avec les prochains
rendez-vous, un bulletin de situa-
tion, s’il y a lieu, une ordonnance,
un arrêt de travail, un bon de trans-
port et vous rend vos documents
médicaux personnels.
Présentez-vous au bureau des sor-
ties au RDC pour vous acquitter du
forfait journalier (une prise en
charge délivrée par votre
mutuelle peut vous évi-
ter de faire l’avance de
ce paiement) et des
frais de séjour.
Transport médicaliséVotre état peut justifier une pres-
cription médicale de transport
(ambulance, VSL). Le mode de
transport est alors prescrit par
le médecin selon votre état de
santé et votre degré d’autono-
mie. L’assistante médicale
s’occupe éventuelle-
ment d’organiser ce
transport, cependant,
vous êtes libre du
choix de l’entreprise
d’ambulances ou de
taxis.
Le questionnaire de sortieIl est destiné à recueillir votre avis
sur les prestations dont vous avez
bénéficié.
Nous vous remercions de bien
vouloir consacrer quelques minu-
tes pour y répondre. Vos réponses
nous sont précieuses. Le ques-
tionnaire sera transmis à la
Direction de la qualité qui l’exa-
minera afin de proposer les amé-
liorations qui conviennent.
La confidentialité est respectée
au cours de toute la procédure.
Par ailleurs, des enquêtes de satis-faction sont réalisées régulière-
ment auprès des patients et de
leurs proches. Les résultats de ces
enquêtes sont affichés dans les
lieux publics de l’établissement.
N° de téléphone de l’équipe soignanteLors de votre sortie, l’équipe soi-
gnante vous remet un numéro de
téléphone où vous pourrez les
joindre.
la sortieBien préparer
�Je le noteici
�
Vous quittez notre établissement. Pour autant, vous n’êtes pas livré à vous-même. Nous restons à vos côtés.
Pour en savoir plus : www.igr.fr 43
LA CSE :COORDINATION DES SOINS EXTERNESCe service de l’IGR apporte son expertise, en collaboration avec les unités de soins, pour organiser le retour au domicile des patients dont l’état de santé nécessite une continuité des soins complexes et/ou du matériel médical. Si nécessaire, à la demande des soignants, l’équipe de la CSE vous rencontrera dès les premiers jours de votre hospitalisation pour organiser votre prise en charge à domicile dès votre sortie. La CSE travaille en collaboration avec les professionnels de santé libéraux, les prestataires de services, les réseaux de soins et les services d’hospitalisation à domicile (HAD).Selon vos besoins et vos souhaits, les soins prescrits et les ressources existantes dans votre entourage, la CSE vous propose une prise en charge adaptée, met en place un suivi téléphonique au domicile et assure la circulation d’information entre vous et les professionnels de l’IGR. La CSE coordonne les soins sur toute la France et peut aussi les organiser sur le lieu de vacances ou de week-end. Renseignez-vous auprès de l’équipe soignante au 01 42 11 63 95.
Selon la prescription médicale, vos soins peuvent être assurés :
• à l’hôpital de jour de l’IGR• dans un établissement de soins
de suite, de convalescence ou médicalisé
C’est le médecin qui prend, avec vous, la décision de vous orienter vers une maison de repos ou un établissement médicalisé.À votre demande, le service social étudie avec vous le choix le plus adapté à votre état de santé et effectue toutes les démarches administratives.
• en hospitalisation à domicile (HAD)
Votre prise en charge peut nécessiter un traitement médical ou des soins délivrés à votre domicile. Santé Service, structure d’hospi-talisation à domicile la plus importante d’Ile de France, est présente à l’IGR. Si vous habitez en région parisienne, elle peut vous prendre en charge. � 01 42 11 47 70
• par le réseau ONCO 94 : réseau ville/hôpital pour le maintien à domicile
Le réseau Onco 94, réseau ville-hôpital de cancérologie du Val-de-Marne, est une association Loi 1901 créée pour mettre en place une prise en charge coordonnée des patients atteints de cancer pour favoriser leur maintien à domicile tout en assurant la qualité et la continuité des soins. Ce réseau offre ainsi aux patients l’opportunité d’être traités ou surveillés dans un établissement proche de leur domicile. Ces établissements et réseaux de proximité appliquent des protocoles de diagnostic, de traitement et de surveillance élaborés en commun et validés par l’ensemble des spécialistes d’Onco 94. Les professionnels qui adhèrent à Onco 94 s’inscrivent dans une démarche de qualité. Votre entrée dans un réseau est une décision éclairée et librement consentie de votre part. Vous restez également libre d’identifier et de choisir le/les médecin(s) que vous souhaitez pour assurer le suivi et la coordination de vos actes médicaux, de votre traitement et de vos soins. Pour en savoir plus : www.onco94.com email : [email protected] 24, rue Albert Thuret, 94669 Chevilly-Larue � 01 46 63 00 33
de vos soinsLa continuité
�
Pour en savoir plus : www.igr.fr 45Pour en savoir plus : www.igr.fr 45
CHARTE DE LA PERSONNE HOSPITALISÉE
1. Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées.
2. Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et des soins. lls sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en œuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie.
3. L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement.
4. Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées.
5. Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.
6. Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée, notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est donné par écrit. Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra.
7. La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose.
8. La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité.
9. Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent.
10. La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient de ce même droit.
11. La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu’elle estimerait avoir subis, dans le cadre d’une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux. �
Les principes généraux traduits en anglais, arabe, espagnol, italien et portugais et le document intégral de la charte de la personne hospitalisée sont disponibles, sur demande, auprès du personnel de l’accueil central et téléchargeables sur le site Internet : http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/charte_patient
Principes multi-langues
PRINCIPES GÉNÉRAUX
Tous les usagers sont égaux devant le service public.
Les usagers des services publics ont le droit d’exprimer leurs convictions religieuses dans les limites
du respect de la neutralité du service public, de son bon fonctionnement et des impératifs d’ordre public,
de sécurité, de santé et d’hygiène.
Les usagers des services publics doivent s’abstenir de toute forme de prosélytisme.
Les usagers des services publics ne peuvent récuser un agent public ou d’autres usagers, ni exiger
une adaptation du fonctionnement du service public ou d’un équipement public. Cependant, le service s’efforce
de prendre en considération les convictions de ses usagers dans le respect des règles auquel il est soumis
et de son bon fonctionnement
Lorsque la vérification de l’identité est nécessaire, les usagers doivent se conformer aux obligations
qui en découlent.
Les usagers accueillis à temps complet dans un service public, notamment au sein d’établissements médico-sociaux,
hospitaliers ou pénitentiaires ont droit au respect de leurs croyances et de participer à l’exercice
de leur culte, sous réserve des contraintes découlant des nécessités du bon fonctionnement du service.
des u
sage
rs du service public
Tous les usagers sont égaux devant le service public.
Les usagers des services publics ont le droit d’exprimer leurs convictions religieuses dans les limites
du respect de la neutralité du service public, de son bon fonctionnement et des impératifs d’ordre public,
de sécurité, de santé et d’hygiène.
Les usagers des services publics doivent s’abstenir de toute forme de prosélytisme.
Les usagers des services publics ne peuvent récuser un agent public ou d’autres usagers, ni exiger
une adaptation du fonctionnement du service public ou d’un équipement public. Cependant, le service s’efforce
de prendre en considération les convictions de ses usagers dans le respect des règles auquel il est soumis
et de son bon fonctionnement
Lorsque la vérification de l’identité est nécessaire, les usagers doivent se conformer aux obligations
qui en découlent.
Les usagers accueillis à temps complet dans un service public, notamment au sein d’établissements médico-sociaux,
hospitaliers ou pénitentiaires ont droit au respect de leurs croyances et de participer à l’exercice
de leur culte, sous réserve des contraintes découlant des nécessités du bon fonctionnement du service.
des u
sage
rs du service public
des a
gents
du service public
Tout agent public a un devoir de stricte
neutralité. Il doit traiter également toutes les
personnes et respecter leur liberté de conscience.
Le fait pour un agent public de manifester
ses convictions religieuses dans l’exercice
de ses fonctions constitue un manquement
à ses obligations.
Il appartient aux responsables des services publics
de faire respecter l’application du principe
de laïcité dans l’enceinte de ces services.
La liberté de conscience est garantie
aux agents publics. Ils bénéficient d’autorisations
d’absence pour participer à une fête religieuse dès
lors qu’elles sont compatibles avec les nécessités
du fonctionnement normal du service.
La France est une République indivisible, laïque, démocratique et sociale.
Elle assure l'égalité devant la loi de tous les citoyens sans distinc-
tion d'origine, de race ou de religion. Elle garantit des
droits égaux aux hommes et aux femmes et respecte
toutes les croyances. Nul ne doit être inquiété
pour ses opinions, notamment religieuses,
pourvu que leur manifestation ne trouble
pas l'ordre public établi par la loi. La
liberté de religion ou de conviction ne
rencontre que des limites nécessai-
res au respect du pluralisme reli-
gieux, à la protection des droits et
libertés d’autrui, aux impératifs
de l’ordre public et au maintien de
la paix civile. La République
assure la liberté de conscience et
garantit le libre exercice des cultes
dans les conditions fixées par la loi
du 9 décembre 1905.
DANS LES SERVICES PUBLICSlaïcitéde laCHARTE
Vos droits
Le guide des patients de l’IGR46
Pour les patients et leurs proches,
l’expression des convictions reli-
gieuses s’exerce dans la limite du
respect de la neutralité du service
public et des impératifs d’ordre
public. Chacun peut participer à
l’exercice de son culte (recueille-
ment, présence d’un ministre du
culte de sa religion, nourriture,
liberté d’action et d’expression,
rites funéraires…) dans le respect
Charte de la laïcité Application du principe de laïcité dans les établissements de santé.
des contraintes liées au bon fonc-
tionnement du service. L’expres-
sion de cette liberté ne doit pas
entraver celle d’autrui : elle ne
doit pas nuire au repos des ma-
lades (bruit, prosélytisme…) ; elle
doit rester compatible avec les
actes diagnostiques et/ou thé-
rapeutiques nécessaires et les
règles d’hygiène et de sécurité.
Tout patient est libre de choi-
sir son praticien, mais non de
récuser un agent ou de refuser
d’être soigné par un membre
de l’équipe hospitalière du fait
de considérations religieuses
avérées.
En cas de difficulté d’application
de ces principes, les Chefs de Dé-
partements doivent en référer au
Directeur de la Qualité, afin de
trouver une solution par le dialo-
gue et la concertation.
Si la concertation échoue, le
Médiateur de l’établissement
peut être saisi afin de rappeler
au patient et à ses proches que
l’expression de ses convictions
religieuses ne doit pas porter at-
teinte à la tranquillité des autres
personnes hospitalisées, pertur-
ber la dispensation des soins,
compromettre les exigences sa-
nitaires, créer des désordres dans
le fonctionnement régulier du
service.
En dernier recours, le Directeur
de l’établissement, peut, en vertu
du pouvoir général de police dont
il dispose au sein de son établis-
sement, prononcer la sortie dis-
ciplinaire du patient ou de ses
proches, sauf urgence médicale-
ment constatée. �
Pour en savoir plus : www.igr.fr 47
Membres avec voix consultative
Président de la Commission Directeur Général de l’IGR
Directeur de la Qualité Docteur Etienne MINVIELLE
Chef de Cabinet du Directeur Madame Nicole LEROY
Directeur adjoint de la recherche clinique et translationnelle Docteur Ellen BENHAMOU
Responsable du Service des Affaires Juridiques Madame Nelly VEROTTE
Membres avec voix délibératative
Médiateur médecin Professeur Bernard LUBOINSKI
Suppléant Docteur Frédéric DHERMAIN
Médiateur non médecin Monsieur Emmanuel BUCHOT
Suppléant Monsieur Jean- Marie NEBBAK
Représentant des Usagers (Ligue Nationale contre le Cancer) Monsieur Jean Pierre ESCANDE
Suppléant Madame Raymonda ROUX
Représentant des usagers (Association Droit de Mourir dans la dignité) Madame Jacqueline PREVOST
Suppléant Monsieur Roland RAIVARD
Président de la Commission Médicale Docteur Bernard ESCUDIER,
ou son représentant
Membres de la CRUQ
La CRUQ (Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la prise en charge) Si vous rencontrez des difficultés
durant votre séjour vos interlocu-
teurs privilégiés sont :
• votre médecin référent ou le
chef de service,
• le cadre infirmier du service ou
le coordonnateur de soins du
département.
En cas de différend majeur :• vous pouvez également saisir la
Commission des Relations avec
les Usagers et de la Qualité de la
prise en charge (CRUQ) par l’in-
termédiaire du médecin média-
teur de l’hôpital :
– par courrier à l’adresse de
l’Institut de cancérologie
Gustave Roussy,
39 rue Camille Desmoulins,
94805 Villejuif Cedex,
– par téléphone � 01 42 11 66 90,
– par email : [email protected],
– ou adresser un courrier au
Directeur de l’hôpital.
Une réponse vous sera donnée
dans les meilleurs délais.
En cas de difficulté, vous avez la
possibilité de soumettre toute
réclamation à la Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation. Site Internet :
http://www.commissions-crci.fr/
Vos droits
Le guide des patients de l’IGR48
La Mission du comitéL’IGR a mis en œuvre au sein de
l’établissement un Comité de Pa-
tients ayant pour vocation l’amélio-
ration de l’information, de l’accueil,
de l’écoute et de la prise en charge
globale des patients.
Ses missions sont fixées sur propo-
sition de l’IGR d’après les orienta-
tions de l’accréditation 2004 et du
projet d’établissement 2004-2008 :
• Écoute et droits des patients : lec-
ture et validation des projets d’en-
quêtes de satisfaction devant être
réalisées à l’Institut Gustave Roussy.
• Information des patients : amé-
lioration de l’information transmise
aux patients, notamment dans le
cadre des essais cliniques et théra-
peutiques.
• Prise en charge des patients : nouveau plateau de consulta-
tions, amélioration des conditions
d’attente, des conditions d’hospi-
talisation…
Le Comité de Patients peut solliciter
l’IGR pour tout sujet qu’il estimerait
pertinent de mettre à l’étude
concernant la prise en charge des
malades et de leurs proches. Réci-
proquement, l’IGR peut solliciter le
Comité de Patients pour tout nou-
veau projet intéressant cette prise
en charge.
Les avis et propositions du Comi-
té de Patients sont régulièrement
examinés par la Direction de
l’IGR, et les décisions prises trans-
mises au Comité dans les délais
les plus brefs.
Le Comité est consultatif et ses membres sont bénévoles.Toutes les informations transmises
ou reçues par le Comité de Patients
sont soumises au respect du secret
professionnel. Les activités exercées
par le Comité de Patients s’exercent
dans le strict respect des règles de
confidentialité. Les membres du Co-
mité de Patients sont tenus dans
l’exercice de leur mission au sein du
Comité à une obligation de discré-
tion et à un droit de réserve. Les opi-
nions et analyses du Comité de Pa-
tients sont libres et indépendantes.
Le bureau du Comité est situé au
7e étage, pièce 809, � 01 42 11 60 32.
La Direction de la Qualité est à votre
disposition pour tous renseigne-
ments, � 01 42 11 52 33 ��
Le comité de patients
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Qui peut donner ?Aujourd’hui, le prélèvement est possible à tous les âges.Il n’y a pas d’âge limite pour le don d’organes : adolescents comme retraités, tout le monde peut donner son accord au prélèvement d’organes et de tissus sur son corps après la mort.
Aucun état de santé n’est un obstacle a prioriIl n’y a pas de conditions de santé à remplir pour donner. Le prélèvement peut être envisagé même sur certains donneurs sous traitement médical, ou qui ont des antécédents médicaux lourds. Les médecins sont seuls juges, au cas par cas, de l’opportunité du prélèvement.
Le cas des mineursJusqu’à 18 ans, ce sont les parents ou les tuteurs légaux qui prennent la décision de prélever. Néanmoins, si l’enfant avait fait part d’une volonté personnelle sur le don d’organes, dans la plupart des cas, elle est prise en compte.
Comment exprimer son refus ?Toute personne âgée de 13 ans au moins peut s’inscrire sur le registre afin de faire connaître qu’elle refuse qu’un prélèvement d’organes soit opéré sur son corps après son
décès soit à des fins thérapeutiques, soit pour rechercher les causes du décès, soit à d’autres fins scientifiques.Vous pouvez demander votre inscription sur le registre en complétant un formulaire téléchargeable à partir du site de l’Agence de la Biomédecine, ou par voie postale en vous adressant à :
Agence de la BiomédecineRegistre national des refus au prélèvementTSA 90001 - 93572 Saint Denis la Plaine cedexwww.dondorganes.fr/comment-exprimer-son-refus Elle doit être datée, signée et accompagnée de la photocopie lisible de votre carte nationale d’identité ou de votre titre de séjour et d’une enveloppe timbrée à vos nom et adresse pour recevoir la confirmation de votre inscription si vous l’avez demandée. Tout changement d’état civil doit être signalé, pas les changements d’adresse.Le refus de prélèvement est révocable à tout moment si vous en faites la demande, dans les mêmes conditions que l’inscription. Ce registre est obligatoirement consulté par les établissements de santé avant toute intention de réalisation de tels prélèvements.
Pour en savoir plus : www.igr.fr 49
Recherche cliniqueAu cours de votre prise en charge, le
médecin peut vous proposer de
participer à une recherche biomé-
dicale sur une méthode diagnos-
tique, une stratégie thérapeutique,
un médicament, un produit, un
matériel, innovants, afin de déve-
lopper les connaissances médicales
et donc de progresser dans la prise
en charge du cancer.
Conformément à la loi du 20 dé-
cembre 1988, modifiée par la loi du
9 août 2004, votre participation à
un tel essai est volontaire, non obli-
gatoire. Vous disposez d’un temps
de réflexion avant de donner votre
réponse. Un refus ne modifie en
rien votre suivi à l’Institut. Si vous
acceptez de participer à l’essai, le
médecin vous fera signer un
consentement “éclairé” et vous en
remettra un exemplaire, après vous
avoir délivré une information com-
plète sur les modalités de votre par-
ticipation et les implications de la
recherche. Vous pourrez poser
toutes les questions qui vous préoc-
cupent. Vous restez libre de mettre
fin, à tout moment, à votre partici-
pation à un essai clinique.
Études diagnostiques et thérapeutiquesAfin de faire progresser la recherche,
des études diagnostiques et théra-
peutiques sont menées par le ser-
vice de Biostatistique et d’Épidé-
miologie de l’IGR. Cette recherche
peut consister à évaluer les procé-
dures diagnostiques et les effets bé-
néfiques des traitements. Les ren-
seignements enregistrés portent
sur votre état civil, certaines carac-
téristiques de votre mode de vie (ali-
mentation, alcool, tabac), votre his-
toire médicale et le détail de votre
prise en charge diagnostique et
thérapeutique. Des données
concernant votre ethnie ou votre
vie sexuelle, sous réserve du recueil
de votre accord exprès, peuvent être
enregistrées pour les affections
dont l’évolution risque d’être modi-
fiée par ces caractéristiques. Sauf
refus de votre part, les équipes de
recherche pourront accéder aux in-
formations médicales vous concer-
nant dans le strict respect de la loi.
Registre des cancersLes Registres des cancers créés pour
étudier sur un territoire donné la
fréquence des cancers et surveiller
par des études épidémiologiques,
l’éventuelle augmentation de cer-
taines formes de tumeur et le
risque possible de facteurs environ-
nementaux consiste à recueillir des
données revêtant une grande im-
portance en santé publique. Il est
possible, en conformité avec l’article
40-3 de la Loi n°2000-321 du 12 avril
2000, que les professionnels de san-
té qui vous suivent, soient amenés à
transmettre des données nomina-
tives vous concernant dans le cadre
du recueil de données par les Re-
gistres des cancers. Il appartient à
votre médecin traitant ou médecin
référent à l’IGR de vous informer de
l’inscription éventuelle de données
nominatives sur un Registre.
Participer à la recherche
Vos droits
Le guide des patients de l’IGR50
���
Vous avez le droit d’être informé
de façon la plus complète possi-
ble par les professionnels de
santé qui vous suivent sur les
différentes investigations, traite-
ments ou actions de prévention
proposés, sur leur utilité, leur
urgence, leurs conséquences, leurs
risques fréquents ou graves, les
alternatives possibles et les consé-
quences possibles d’un refus.
Nous avons également l’obligation
de vous informer, postérieurement
à l’exécution des investigations,
traitements ou actions de préven-
tion, des risques nouvellement
identifiés. L’information est donnée
au cours d’un entretien individuel
avec votre médecin. Vous pouvez
choisir de ne pas être informé, dans
ce cas vous voudrez bien le préciser
aux médecins qui vous suivent afin
que cette demande soit inscrite
Information et consentements
La loi du 6 janvier 1978 modifiée par la loi relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel du 6 août 2004 veille à ce que l’informatique soit au service de chacun et ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni à la vie privée, ni aux libertés publiques ou individuelles. Elles vous permettent d’accéder aux informations vous concernant et de les rectifier éventuellement. La Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) est l’organisme chargé de faire respecter ces lois. Les fichiers qui lui sont déclarés par l’IGR sont consultables auprès des services sur demande adressée au Directeur. Site Internet de la CNIL: http://www.cnil.fr
Informatique et Libertés
dans votre dossier médical.
Vous avez le droit d’exprimer
votre consentement tout au long
du processus de soins et de le
retirer à tout moment, après en
avoir informé l’équipe médicale.
Même dans les cas où la loi ne
l’exige pas, les médecins pourront
être amenés à vous demander
votre consentement par écrit afin
de prévenir toute incompréhen-
sion sur les informations qu’ils
vous auront communiquées.
C’est le cas pour la réalisation de
certains actes ou prélèvements
biologiques nécessaires au dia-
gnostic ou au traitement de votre
maladie. �
Votre dossier médico-administratif à l’IGRLors de l’établissement de votre
dossier, vous êtes informé que vo-
tre dossier est informatisé.
Toutes les informations adminis-
tratives et médicales recueillies
par le personnel administratif, mé-
dical et soignant, tout au long de
votre parcours hospitalier, sont
enregistrées et traitées par infor-
matique sous la responsabilité
du Directeur Général de l’Institut
Gustave Roussy, dans le strict res-
pect du secret professionnel et des
règles déontologiques.
Un système informatique sécuriséLe système informatique de l’IGR
est un système sécurisé, unique-
ment accessible par des profes-
sionnels dûment authentifiés et
soumis au secret professionnel.
Il est destiné à faciliter la gestion
de votre dossier et améliorer ainsi
votre prise en charge. L’accès à
votre dossier informatisé est ré-
servé aux équipes médicales qui
vous suivent, ainsi que, pour les
données administratives, au ser-
vice facturation.
Pour des raisons techniques, des
personnels de maintenance peu-
vent exceptionnellement accéder à
des données vous concernant, dans
des conditions garantissant le strict
respect de la confidentialité.
La traçabilité des accès est assurée.
• Code personnel : accès limité à votre dossierVous pouvez limiter l’accès à vo-
tre dossier médical en deman-
dant auprès du médecin respon-
sable du DIM un code personnel
qui sera nécessaire à chaque pro-
fessionnel de santé pour ouvrir
votre dossier médical.
• Télétransmission de votre dos-sier médicalEn cas de besoin (avis d’un expert,
transfert vers un autre établisse-
ment de soins, réunion de concer-
tation pluridisciplinaire), votre
dossier médical peut être trans-
féré par voie informatique - sauf
opposition de votre part expri-
mée par courrier auprès du mé-
decin responsable du DIM - en
toute sécurité vers une autre
structure de soins.
De même, les courriers destinés à
votre médecin traitant pourront
être transmis par voie de courrier
électronique sécurisée.
Pour en savoir plus : www.igr.fr 51
Tout au long de votre prise en
charge médicale, vous pouvez tout
naturellement demander aux mé-
decins qui vous suivent les infor-
mations relatives à votre santé.
Lors de ce dialogue privilégié, le
médecin peut vous communiquer,
chaque fois que cela est possible,
des éléments de votre dossier.
Toutefois, si vous souhaitez accé-
der à votre dossier médical, vous
devez :
• adresser votre demande par écrit à : Institut de cancérologie
Gustave Roussy, Mme Josyane
Chevalier, DSIO – 39 rue Camille
Desmoulins, 94805 Villejuif cedex.
• attester de votre identité (carte
nationale d’identité, passeport...)
• préciser les modalités de commu-
nication que vous avez choisies :
- envoi de copies du dossier médical
à votre adresse : conformément à
la législation, l’envoi de copies sur
support papier est facturé 0,18 euro
la page + les frais d’expédition en
recommandé avec accusé de récep-
tion. Toute demande de reproduc-
tion d’actes d’imagerie fait l’objet
d’une facturation supplémentaire ;
- consultation sur place de votre
dossier médical : dans ce cas, un ac-
compagnement médical peut vous
être proposé, il est facultatif.
Si vous êtes mineur, le droit d’accès
au dossier médical est exercé par
les titulaires de l’autorité parentale.
Vous pouvez demander que cet
accès ait lieu par l’intermédiaire
d’un médecin. �
Accès au dossier médical
dossier médical
Délais de conservation des dossiers médicaux
Catégories de dossiers médicaux Spécificités Délai de conservation des
dossiers médicauxPoint de départ du délai
de conservation des dossiers médicaux
Dossiers de patients majeurs Aucune
(disparition de toute référence
à la nature de la pathologie
du patient)
20 ans Dernier passage
dans l’établissement
(dernier séjour ou
consultation externe au sein
de l’établissement)
Dossiers de patients mineurs Mineurs âgés de moins de 8 ans
lors du dernier passage dans
l’établissement
Conservation jusqu’au 28e
anniversaire du patient
Non applicable
Mineurs âgés de plus de 8 ans lors
du dernier passage dans
l’établissement
20 ans Dernier passage dans
l’établissement
Dossiers de patients décédés Décès moins de 10 ans après le
dernier passage dans
l’établissement
10 ans Décès
Décès plus de 10 ans après le
dernier passage dans
l’établissement
20 ans Dernier passage dans
l’établissement
Dossiers de patients pour
lesquels un recours gracieux
ou contentieux tendant à
mettre en cause la
responsabilité médicale
Suspension des délais de
conservation pendant la
procédure gracieuse ou
contentieuse
cf. délais précédemment
mentionnés pour les
différentes situations
Reprise des délais de
conservation à l’issue de la
procédure gracieuse ou
contentieuse
Nouveaux délais issus du décret no 2006-6 du 4 janvier 2006 relatif à l’hébergement des données de santé
à caractère personnel entré en application le 5 janvier 2007.
Vos droits
Le guide des patients de l’IGR52 Le guide des patients de l’IGR52
Désignation de la personne de confiancePendant votre séjour, il vous est
possible de désigner une personne,
librement choisie par vous dans
votre entourage et en qui vous avez
toute confiance, pour vous accom-
pagner tout au long des soins et des
décisions à prendre.
Cette “personne de confiance”
pourra, si vous en faites la demande,
assister aux entretiens médicaux et
vous aider à formuler vos souhaits.
Cette désignation peut être très utile.
Votre état de santé ne vous permet-
tra peut-être pas toujours, pendant
la durée de votre hospitalisation, de
faire connaître votre avis, ou les déci-
sions que vous souhaitez prendre
pour votre santé, aux personnes qui
vous soignent :
• si vous ne pouvez les exprimer, la
personne de confiance que vous
avez désignée sera consultée par
l’équipe hospitalière et pourra lui
donner des indications sur vos
souhaits ;
• avant toute intervention ou inves-tigation importante, les précisions
ainsi recueillies pourront guider les
médecins dans leurs choix théra-
peutiques.
La désignation d’une personne de
confiance
• n’est pas une obligation ;
• doit être une décision prise après
réflexion et sans précipitation ;
• se fait par écrit ;
• peut être révoquée à tout moment
(par écrit de préférence) ;
• peut être remplacée ultérieure-
ment par la désignation d’une
autre personne, à votre demande ;
• est valable pour la durée de l’hospi-
talisation ou pour plus longtemps
si vous le souhaitez.
Il vous appartient d’informer la
personne que vous aurez choisie et
d’obtenir son accord.
Toutes les décisions que vous prendrez à ce sujet figureront dans votre dossier médical.
Vous serez libre de décider que certaines informations, que vous jugerez confidentielles, ne soient pas communiquées par l’équi-pe hospitalière à la personne de confiance ; vous devrez alors nous l’indiquer précisément. �
Lorsque les facultés mentales ou
physiques d’une personne de plus
de dix-huit ans sont altérées par la
maladie, une infirmité ou un affai-
blissement dû à l’âge, au point de
compromettre ses intérêts, certai-
nes mesures de protection peuvent
être prises.
La sauvegarde de justiceCette mesure laisse à la personne
la possibilité d’agir en son nom,
mais la loi veille à ce que ses actes ne
causent pas de préjudices en les
rendant facilement annulables.
La tutelleCe régime est réservé aux person-
nes qui ont besoin d’être représen-
tées en permanence, dans les actes
de la vie civile, par quelqu’un agis-
sant en leur nom.
La curatelleAvec ce régime intermédiaire, la per-
sonne est assistée mais non repré-
sentée. Si le “majeur protégé” ne
peut exprimer son consentement
en prévision d’un acte médical, le
médecin s’adresse aux parents ou
aux autres personnes chargées de
sa protection. Cependant, c’est à
l’intéressé que revient la décision
d’accepter ou de refuser l’acte.
Les mineursConsentementSi vous êtes apte à exprimer votre
volonté et à participer à la décision,
votre consentement doit être systé-
matiquement recherché.
ConfidentialitéLe médecin a la possibilité de vous
dispenser des soins sans obtenir
le consentement des titulaires de
l’autorité parentale dans les condi-
tions suivantes :
- l’intervention s’impose pour sau-
vegarder votre santé ;
- le médecin doit tenter de vous
convaincre de consulter les titulai-
res de l’autorité parentale ;
- si vous vous y opposez, vous devez
vous faire assister d’une personne
majeure de votre choix.
Accès au dossierSi vous êtes mineur, le droit d’accès à
votre dossier médical est exercé par
les titulaires de l’autorité parentale.
Vous pouvez demander que cet
accès ait lieu par l’intermédiaire
d’un médecin.
ScolarisationDans la mesure où leurs conditions
d’hospitalisation le permettent, les
enfants en âge scolaire ont droit à
un suivi scolaire adapté au sein des
établissements de santé. �
Pour en savoir plus : www.igr.fr 53
Vous avez droit au respect de la liberté individuelle et pouvez refuser un traitement, une intervention ou les soins proposés.En cas de sortie contre avis médical, vous serez informé par le médecin des risques encourus du fait de votre état de santé. Vous devrez signer un document constatant le refus des soins proposés. Une copie de ce document sera annexée à votre dossier médical. Même dans ce cas, les formalités administratives de sortie devront être effectuées.
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Les majeurs protégésLES DIRECTIVES ANTICIPÉESLa loi (n°2005-370) du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, permet à tout personne majeure de rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.
La directive anticipée est un écrit par lequel une personne fait connaître ses désirs quant aux questions relatives à sa fin de vie, en particulier sur la question de l’arrêt ou de la limitation des traitements.
Le décret n°2006-119 relatif aux directives anticipées précise les modalités retenues (conditions de validité et de conservation).
Les directives par principe doivent être écrites, datées, signées et authentifiées par le nom, le prénom, la date et le lieu de naissance du rédacteur. Le décret ne prévoit pas de formalisme dans la rédaction des directives anticipées.
Si la personne n’est plus dans la possibilité d’écrire, tout en restant capable d’exprimer sa volonté, cette dernière peut faire appel à deux témoins, dont la personne de confiance, pour attester que l’écrit correspond à la véritable expression d’une volonté libre et éclairée.
Ces témoins indiqueront leur nom et joindront leurs attestations à la directive anticipée.
Les directives anticipées peuvent être modifiées à tout moment, partiellement ou totalement. Elles sont révocables à tout moment.
Les directives anticipées doivent être datées de moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne.
Les modalité de conservation doivent satisfaire à un impératif évident : la facilité d’accessibilité. Pour cette raison, un éventail très important de possibilité est ouvert : conservation dans le dossier du médecin de ville, dans le dossier médical du patient en cas d’hospitalisation, mais aussi par l’auteur lui même, la personne de confiance, un membre de la famille…
Le guide des patients de l’IGR54
Focus
Une infection est dite nosocomiale si elle est absente lors de l’admission du patient à l’hôpital et qu’elle se développe 48h au moins après l’admission. Explications.
Qu’est-ce que les infections nosocomiales ? Les infections nosocomiales regroupent les infections contractées par le patient lors de son séjour dans un établissement de santé. Elles peuvent être liées aux soins, par exemple une infection après une intervention chirurgicale, la mise en place d’un cathéter veineux, la pose d’une sonde urinaire ou survenir indépendamment des actes médicaux comme la grippe qui se transmet d’une personne à une autre par l’intermédiaire de l’air. Toutes les infections nosocomiales n’ont pas la même gravité. Elles surviennent plus volontiers chez des patients dont l’état de santé est fragilisé par la maladie et les traitements (chirurgie, radiothéra-pie, chimiothérapie, corticothéra-pie ou traitement immunosup-presseur), ou bien sont liées à la vulnérabilité des patients (personnes âgées, prématurés, patients victimes de traumatis-mes multiples….).
Des réservoirs de germes multiples1. L’être humainTout être humain sain ou malade est porteur d’un très grand
nombre de bactéries qui sont présentes dans le tube digestif, au niveau de la bouche et sur la peau. Ces bactéries vivent en harmonie avec nous sans causer de problème. Cependant lorsque l’état de santé est amoindri, que des gestes médicaux sont réalisés, cet équilibre est perturbé ce qui peut favoriser le développement d’une infection.2. Les matériels et les surfacesIls peuvent être contaminés par les mains, par les liquides biologiques comme le sang, les sécrétions bronchiques, les liquides digestifs (ex : vomissements) ou les urines. 3. L’environnementL’air, l’eau, les aliments, les plantes, contiennent des germes qui, lorsqu’ils sont introduits dans l’organisme, peuvent provoquer des infections chez le patient dont le système immunitaire est affaibli.
La lutte contre les infections nosocomialesIl n’est pas toujours possible d’éviter les infections (2/3 sont même consi dérées comme inévitables) mais il est possible, et indispensable, d’en limiter le risque de survenue par le respect d’un certain nombre de règles d’hygiène simples :• L’hygiène des mains :
Les professionnels de santé, mais aussi les patients eux-mêmes ainsi que leurs proches, peuvent être une source de germes. Il est important d’insister sur le lavage ou la désinfection des mains afin de réduire le nombre de micro-organismes présents sur les
mains : cela constitue une mesure essentielle de prévention, simple et efficace, des infections.
• L’hygiène corporelle : Il est important de se laver quotidiennement le corps et de se nettoyer la bouche (soins de bouche ou brossage des dents) afin de limiter la quantité de germes présents sur et dans notre corps.
Si vous êtes porteurs de dispositifs médicaux comme un cathéter, une sonde, un drain, pensez à demander conseil à votre infirmier (ère) afin de protéger les dispositifs de l’eau et de faire refaire votre pansement rapidement lorsqu’il est mouillé, décollé ou souillé.• L’asepsie lors des soins :
Tous les dispositifs médicaux utilisés dans les établissements de santé sont stériles ou désinfectés avant d’être utilisés par les professionnels lors des soins.
La sécurité de l’environnement : La désinfection et le nettoyage des locaux sont réalisés quotidienne-ment et, quand cela est nécessaire, plusieurs fois par jour, afin de limiter le risque de contamination des sols et des surfaces, mais également pour contribuer au bien être des patients.
Le respect des règles d’hygiène complémentairesLa famille ou les visiteurs doivent appliquer quelques règles simples pour respecter l’hygiène autour du patient :• se laver les mains avec du savon
ou utiliser la solution hydro alcoolique à disposition avant
des infections nosocomialesHygiène et prévention
Àsavoir
�
Pour en savoir plus : www.igr.fr 55
d’entrer dans la chambre, • ne pas s’asseoir sur le lit,• ne pas toucher les perfusions, les
matériels de soins, • repousser leur visite à plus tard
s’ils ont la grippe ou toute autre infection en cours,
• ne pas apporter de plantes ou de fleurs,
• respecter les consignes spécifiques inscrites sur la pancarte affichée sur la porte de la chambre (hygiène des mains, tenue spécifique, port d’un masque…).
Les vigilances sanitaires au service de la sécurité des soinsUn livret d’information vous sera remis lors de votre hospitalisation et est à votre disposition dans les salles d’attente et auprès de l’Accueil central. �
L’IGR est doté d’un CLIN qui est composé de différents professionnels de santé (médecins, microbiologiste, épidémiologiste, hygiéniste, pharmacien, infirmiers…) et de membres de la direction. Un représentant des usagers est invité aux réunions plénières, notamment à celles où le programme d’actions du CLIN est présenté.Le CLIN se réunit 6 fois par an en séance plénière et 6 fois par an en bureau restreint. L’équipe opérationnelle d’hygiène hospitalière ou EOHH, se réunit systématiquement 2 à 3 fois par mois. Le CLIN de l’IGR participe aux réseaux de surveillance nationale organisés par le Centre de Coordination de Lutte contre les Infections Nosocomiales (C-CLIN) Paris-Nord pour la région Paris-Ile de France.
Les principales activités du CLIN sont de :• coordonner la prévention et la surveillance des infections
nosocomiales ;• élaborer, en partenariat avec l’équipe d’hygiène, les protocoles
portant sur le déroulement des soins et l’hygiène ; • en contrôler la bonne application par les équipes soignantes ;• participer à la formation des professionnels à l’hygiène.
Le détail des actions du CLIN est disponible sur internet : www.igr.fr
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Il existe 4 classes de performance allant de A à D. La classe A correspondant aux établissements qui mettent en œuvre la politique la plus avancée de prévention du risque et de la sécurité des soins.A B C D
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Le guide des patients de l’IGR56
Les coulisses de l’IGR
Au cœur de la lutte contre le cancer, l’Institut de cancérologie Gustave Roussy
Le eLe guiguiguide de e e desdesdesdesdesdddesdesd ppapapapa patietietietientnts de l’IGR56566656566
RÉSEAUX
SOINS
339 lits d’hospitalisation complète
86 places d’hôpital de jour
880 soignants210 médecins
statutaires
12 partenaires en France
5 partenaires à l’étranger
Maison des parents Ronald McDonald
Pour en savoir plus : www.igr.fr 57PouPoouPoPoPo r en ssssavoaaaaaaaa ir plus : wwwwww.ww.www igrigrigrrgrr.fr.f 57
Hôtel Campanile
RECHERCHE
27 équipes
300 chercheurs
ENSEIGNEMENT
5 000 heures de cours
2 800 étudiants, chercheurs et médecins formés par an
Premier centre de lutte contre le cancer en Europe, l’Institut de cancérologie Gustave-Roussy (IGR) réunit sur le même site 2 000 hommes et femmes. Ses missions : soigner les personnes atteintes par le cancer, chercher et mettre au point des thérapies nouvelles, diffuser les connaissances dans les communautés médicales et scientifiques, françaises et internationales.
10 864 nouveaux patients ont consulté en 2009
161 648 consultations réalisées12 062 patients traités
2 500 professionnels mobilisés contre le cancer
&
Un maillage de médecins de proximité
Le guide des patients de l’IGR58
Les coulisses de l’IGR
Au cœur de la lutte : pluridisciplinarité et recherche de haut niveau
Apr
Pour en savoir plus : www.igr.fr 59
�entre de lutte contre le
cancer de dimension
internationale, l’Institut
Gustave Roussy (IGR), à
Villejuif, prend en charge tous les
patients, adultes ou enfants,
atteints de cancer fréquent ou
rare et à tous les stades de la
maladie.
Hôpital où soins, recherche et
enseignement sont véritablement
intégrés, l’IGR fonde sa spécificité
sur l’innovation thérapeutique, le
développement de la médecine
personnalisée, la qualité et la
sécurité des soins. Dans une
approche pluridisciplinaire, plus
de 2 000 professionnels amélio-
rent sans relâche la prise en
charge globale des patients.
L’IGR compte plus de 200 méde-
cins statutaires et près de 900 soi-
gnants. En 2009, plus de 160 000
consultations ont été réalisées au
total et près de 11 000 nouveaux
patients ont consulté.
Institut de recherche (27 équipes
de recherche organisées en 17 uni-
tés, 5 plates-formes techniques,
300 chercheurs), l’IGR, rattaché à
l’Université Paris XI et soutenu par
l ’ Inserm et le Cnrs, s’efforce
de maintenir le lien entre la
recherche et le patient . Les
équipes explorent les mécanismes
d’apparit ion des affections
malignes, les facteurs qui prédis-
posent à cette apparition, le rôle
de l’immunité et de l’inflamma-
tion dans leur développement.
Elles cherchent des cibles théra-
peutiques et des marqueurs sus-
ceptibles d’aider au dépistage ou
à la prise en charge thérapeu-
tique. Elles participent au trans-
fert des activités de recherche vers
les applications cliniques.
École de cancérologie, l’IGR a le
souci permanent de transmettre
les savoirs et de former ceux qui
poursuivront sa mission fonda-
mentale auprès des patients : la
lutte contre le cancer.
Les 20 Centres de lutte contre le cancer (CLCC), érigés le 1er octobre 1945 par une ordonnance du Général de Gaulle et dont le régime juridique est précisé par l’ordonnance n°2005-406 du 2 mai 2005, occupent une place particulière dans le paysage sanitaire français.Établissements de santé privés à but non lucratif et de caractère hospitalo-universitaire, ces 20 centres assurent de plein droit le service public hospitalier. À ce titre, ils sont financés par l’assurance maladie et sont contrôlés par le Ministère de la Santé, dans les mêmes conditions que les hôpitaux publics. Dédiés au traitement des cancers, ils assurent des missions de prévention, de recherche, d’enseignement et de soins, dans la recherche permanente de la qualité et de l’accessibilité.Les CLCC ont créé en 1964 la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC), association sans but lucratif. Cette fédération patronale, médicale et scientifique a pour mission de défendre les intérêts des CLCC, en particulier auprès des ministères de tutelle et de développer avec eux des projets visant à exceller dans la prise en charge des personnes atteintes de cancer.
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L’Institut de cancérologie Gustave Roussy : relever le défi de la cancérologie du XXIe siècle
Le guide des patients de l’IGR60
Les coulisses de l’IGR
5 000 heures d’enseignement
sont dispensées chaque année
auprès de 2 800 étudiants, notam-
ment en collaboration avec l’Uni-
versité Paris XI.
Établissement d’intérêt collectif,
sans but lucratif, l’IGR est habilité
à recevoir des dons et legs. Son
budget annuel est de 250 millions
d’euros. L’IGR et le Conseil général
du Val-de-Marne ont créé une
Fondation d’utilité publique, la Fondation de Recherche Gustave Roussy, présidée par Madame
Simone Veil. Cette Fondation doit
donner une impulsion forte à la
recherche sur le cancer en mobi-
lisant tous les acteurs, entreprises,
pouvoirs publics, chercheurs et
professions de santé pour relever
le défi et gagner contre la maladie.
Enfin, l’IGR est le pilier du projet
Cancer Campus, lancé à son ini-
tiative avec le Conseil général du
Val-de-Marne et la Caisse des
dépôts. À la clé : la création d’un
pôle d’excellence en santé et en
formation-recherche, avec un
développement économique
phare au sein du Grand Paris. La
dimension internationale du pro-
jet va conforter l’IGR dans la place
et dans le rôle qu’il tient depuis
plusieurs années, celui d’un des
principaux acteurs de la lutte
contre le cancer dans le monde. �
Pour en savoir plus :
http://www.igr.frOrganigrammes de l’IGR :
www.igr.fr/l’institut/femmes et hommes de l’IGR
Le 23 juin 2008, l’IGR a reçu la Certification de le Haute Autorité de Santé (HAS) qui souligne la qualité des neuf démarches collectives d’amélioration des pratiques professionnelles et remarque sept actions particu-lières.
Le rapport de Certification témoigne de la dynamique et du niveau atteint de qualité et de sécurité des soins de l’éta-blissement, obtenus grâce à une politique qualité poursuivie sans relâche depuis plus de 10 ans.
Le rapport de Certification V2 est disponible dans son intégra-lité sur le site Internet de la HAS http://www.has-sante.fr/portail/ jcms/c_262683/institut- gustave-roussy
CERTIFICATION
Pour en savoir plus : www.igr.fr 61
Le Cancéropôle Île-de-FranceCréé dans le cadre du Plan cancer gouvernemental, des cancéropôles ont été créés fédé-rant les acteurs de la recherche par pôles régionaux et inter-régionaux pour coordonner la recherche et dynamiser l’innova-tion en cancérologie.Le cancéropôle Île-de-France regroupe sept institutions, l’AP-HP, l’Institut Curie, l’Institut Universitaire d’Hémato-logie, le Centre René Huguenin, l’Insti-tut Cochin, l’Institut Pasteur et l’IGR, et noue des partenariats avec le Commis-sariat à l’Énergie Atomique, le CNRS, l’INSERM et l’École Supérieure de Physique et de Chimie Industrielles.
Cancer CampusL’IGR s’est associé au Départe-ment du Val-de-Marne et à la Caisse des Dépôts et Consigna-
tions dès 2006 afin d’aménager un Cancer Campus autour de l’IGR. Ce site de développement scientifique et économique qui s’inscrit dans la continuité de Medicen Paris Région, devrait voir s’implanter de nouveaux laboratoires de recherche, des plates-formes technologiques et des entreprises de biotechnologie.
Le pôle de compétitivité Medicen Paris RégionLe 12 juillet 2005, 67 pôles de compétitivité ont été labellisés, dont 6 pôles mondiaux. Parmi eux, le pôle Medicen Paris Région retenu par le Comité Intermi-nistériel d’Aménagement du Territoire. L’ambition de Medicen est de s’affirmer à l’horizon 2010 comme le premier pôle industriel européen dans
le domaine de l’innovation thérapeu-tique, et de fédérer ses partenaires autour de trois thématiques médicales phares, dont la cancérologie :- les organismes de recherche CNRS,
INSERM, CEA, E.N.S. Cachan,- l’Université Paris XI,- les autres Centres de Lutte Contre le
Cancer et établissements hospitaliers publics et privés,
- les centres de cancérologie inter-nationaux, en particulier le National Cancer Center de Tokyo, le Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New-York, le MD Anderson Cancer Center de Houston,
- Génopole®, les Centres Nationaux de Séquençage, de Génotypage, le laboratoire Généthon de l’AFM…
- le Département du Val-de-Marne, et notamment le réseau ville-hôpital ONCO 94.
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Au travers de son Projet d’établissement 2009-2013, l’IGR a défini ses objectifs à 5 ans pour que sa valeur ajoutée spécifique puisse se déployer tant dans ses actions de santé publique que dans des soins de qualité, dans l’innovation, la recherche, l’enseignement, la formation continue et le développement de nouveaux métiers.
- Proposer une prise en charge véritablement personnalisée en développant l’innovation au bénéfice des patients.
- S’inscrire dans un partenariat stratégique de structuration de la cancérologie en Ile-de-France et en Europe.
- Réussir le retour à l’équilibre financier durable, condition nécessaire pour réaliser le projet.
En atteignant ces objectifs, l’IGR contribuera à la définition, l’évaluation et à la diffusion de l’excellence en cancérologie au niveau régional, national et européen.
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Le guide des patients de l’IGR62
IGR pratique
Se déplacer sur le campus de l’IGRWathoo, une voiturette électrique avec chauffeur, est à votre disposition pour vos déplacements sur le campus de l’IGR, du lundi au vendredi, de 8h30 à 12h et de 13h à 17h, entre le Hall d’accueil, la Maison des parents, l’hôtel Campanile et l’arrêt d’autobus 162.Wathoo stationne devant le hall d’accueil.
En taxiUne station de taxis est située devant l’entrée principale de l’IGR et à la station de métro Louis Aragon.
En voitureL’entrée principale se situe 114 rue rue Édouard Vaillant, suivez les panneaux routiers.Une entrée secondaire se situe 39-53 rue Camille Desmoulins.
ParkingUn espace parking est accessible aux patients, de 7h à 15h, sur présentation de la convoca-tion, dans la limite des places disponibles. Parking payant : paiement par carte bancaire uniquement. Il est accessible par la rue Camille Desmoulins et vous permet de rejoindre directement le hall d’accueil par un ascenseur fléché.Les tarifs : 1 €/h les 6 premières heures, 0,50 €/h au-delà de 6 heures.Les forfaits : 100 heures, valable 2 ans : 25 €, mensuel : 35 €, trimestriel : 90 €.
En transports en commun• Métro ligne 7, terminus
Villejuif-Louis Aragon puis : � autobus 162, arrêt IGR ;� autobus 580, arrêt IGR.
• RER B, station Arcueil-Laplace puis autobus 580, arrêt IGR.
• RER B, station Arcueil-Cachan puis autobus 162, arrêt IGR.
• Jet bus, aéroport d’Orly, arrêt Villejuif-Louis Aragon.
Privilégiez l’autobus 580 dont l’arrêt est face à l’entrée du Hall d’accueil.
Accéder au bâtiment• Personnes à mobilité réduite :
de l’arrêt de l’autobus 580 à l’entrée du Hall d’accueil, le chemin est praticable.
• Vous êtes valide : accédez par le Hall d’accueil.
• Vous arrivez avec un véhicule sanitaire (ambulance, VSL) ou vous avez besoin d’aide : accédez par l’entrée des ambulances ; un brancardier peut vous prendre en charge.
Accès sécurisé la nuit et le week-endUniquement par l’entrée située 114 rue Édouard Vaillant. Les accès secondaires sont fermés.La nuit, de 21h30 à 5h, et le week-end, du vendredi 21h30 au lundi 5h, le site est fermé. Les visiteurs (piétons et conducteurs de véhicules) doivent demander l’ouverture du portail par l’intermédiaire de l’interphone.
Des hébergements sont situés près de l’IGR. Le personnel de l’Accueil central est à votre disposition pour vous renseigner.
� 01 42 11 40 12 ou www.igr.fr
�
Venir à l’IGRAdresse : 114 rue Édouard Vaillant - 94805 Villejuif Cedex - Tél. 01 42 11 42 11 Nous vous recommandons de privilégier, autant que possible, les transports en commun.
Point Info Transport � 01 42 11 62 84
Pour en savoir plus : www.ratp.fr www.igr.fr
Le guide des patients de l’IGR64
IGR pratique
Sur notre site, vous trouverez toutes les informations utiles à vos consultations ou votre séjour, ainsi que des informations générales sur les pathologies et la recherche.
Tout l’IGR en ligne
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www.igr.fr
Pour en savoir plus : www.igr.fr 65
Moteur de rechercheLe site internet de l’IGR est à l’image de ce qu’il représente : un dispositif complet et complexe contre une maladie qui ne l’est pas moins. Avec ce moteur de recherche, vous accédez directe-ment à des thèmes, des sujets qui, parce qu’ils sont plus pointus ou plus spécialisés, n’apparaissent pas toujours en premier niveau de lecture ou dans les menus déroulants.
Les rendez-vous, la prise en chargeEn fonction du type de cancer, la prise en charge et l’organisation qui va avec (dont les rendez-vous)sont différents. Cette rubrique,
disponible sur la première page du site, vous donne immédiate-ment accès aux informations essentielles sur votre pathologie et la méthode de traitement et de suivi que l’IGR vous propose. Une voie efficace et concrète pour entrer au cœur de la lutte contre le cancer.
Infos cancerCette rubrique, particulièrement complète, vous décrit avec clarté une maladie complexe en montrant les formes qu’elle peut adopter, détaillée par organes touchés… Vous pouvez égale-ment découvrir les voies thérapeutiques qui existent et celles qui sont en cours d’explora-tion par la recherche scientifique.
Enfin, un dictionnaire très complet, unique en Europe, vous permet d’aller plus loin dans les réponses aux questions que vous vous posez.
Plan d’accès interactif1er centre européen de lutte contre le cancer, l’IGR est un ensemble imposant qui mérite, pour être découvert et utilisé au mieux, un guide à la hauteur ! Pour préparer vos visites ou celles de vos proches, le plan interactif du site est à votre disposition et vous emmène avec précision, de votre arrivée en voiture à votre accès aux soins, pour que votre temps ne soit pas perdu et que votre quiétude soit préservée.
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Les menus principauxLes cinq menus principaux de la première page du site résument avec pertinence le profil et la vocation de l’IGR. Une organisation extrêmement pointue (L’Institut) au service des patients (L’accueil) pour lutter contre le cancer (Les soins) en bénéficiant des avancées de la science (La recherche) tout en organisant la transmission du savoir (L’enseignement).
Vous orienteret repérer les servicesService Localisation Ascenceurs Service Localisation Ascenceurs
Consultations et soinsBiopsies médullaires 2e N
Blocs opératoires 2e N
Centre de prélèvements - ECG Espace 8
Consultations :
• Analgésie (traitement de la douleur) 1er D
• Anesthésie Espace 5
• Chirurgie Espace 5
• Chirurgie cervico-faciale Espace 6
• Curiethérapie Espace 1
• Dermatologie Espace 4
• Diététique - Nutrition 1er D
• Douleur (traitement de la) 1er D
• Gastroentérologie Espace 3
• Gynécologie Espace 3
• Génétique Espace 2/3
• Hématologie Espace 4
• Immunothérapie Espace 2
• Médecine Espace 2
• Nutrition - Diététique 1er D
• Endocrinologie Espace 1
• Ophtalmologie Espace 6
• ORL - Odontologie - Orthophonie Espace 6
• Pathologie infectieuse Espace 5
• Pathologie mammaire Espace 7
• Pédiatrie 9e D
• Psycho-oncologie 1er D
• Radiothérapie 2e s/sol N• Radiologie Interventionnelle Espace 1
• Soins palliatifs (équipe mobile) 1er D
• Thyroïde Espace 1 D
• Urologie Espace 5
Electrocardiogramme Espace 8
Échographie générale 1er s/sol N
Échographie pathologie mammaire Espace 7
Endoscopies 2e D
Fibroscopies - Endoscopies 2e D
Imagerie médicale 1er s/sol N
Imagerie patho. mammaire Espace 7
IRM scanner 1er s/sol N
Mammographie Espace 7
Petite chir. patho. mammaire Espace 7
Petite chirurgie générale Espace 5
Petite chirurgie ORL Espace 6
Pet-Scan 8e D
Pharmacie centrale 1er s/sol N
Prises de sang Espace 8
Radiodiagnostic Accueil 1er s/sol N
Radiologie interventionnelle 2e D
Radiothérapie Accueil 2e s/sol N
Scanner 1er s/sol N
Scintigraphies 8e D
T.E.P. 8e D
HospitalisationArdennes - Chirurgie 6e D
Finistère D1 - Chirurgie Ambulatoire 2e D
Finistère D2 - Médecine 2e D
Gard - Médecine 7e D
Gers - Chirurgie 5e D
Hauts-de-Seine - Médecine nucléaire 8e D
Hérault - Médecine 7e D
Indre et Loire - Curiethérapie 3e D
Innovations thérapeutiques précoces (SITEP) 4e D
Morbihan - ORL 2e D
Paris - Médecine 8e D
Pédiatrie 9e D
Rhône - ORL 4e D
Soins aigus (réanimation - soins continus) 1er N
Suzanne Axel - Médecine 8e D
Tarn - Chirurgie 5e D
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IGR pratique
Hôpital de jourMédecine RDC
Pédiatrie 9e D
Para-médical et servicesBrancardiers RDC - D5
Conseil en Image Personnelle 5e D
Coordination des Soins Externes 1er N
Kinésithérapeutes 3e D
Photographie Médicale 3e D
Restaurant des consultants RDC
Salle d’attente des ambulances RDC-D5
Santé service 1er N
Service social 1er N
AdministratifAccueil central Hall
Admissions Hall
Bureau des sorties Hall
Caisse Hall
Dons et Legs RDC
ERI Hall
État Civil Hall
Formalités administratives Hall
Gestion des lits Campanile Hall
Objets trouvés : standard Hall
Renseignements visiteurs Hall
Service Localisation Ascenceurs Service Localisation Ascenceurs
Autres ServicesAtelier de loisirs 1er N
Aumôneries - Oratoire 1er N
Bénévolat - Associations 1er K
Bibliothèque 1er D
Boîte aux lettres Hall
Blouses roses ALH (association) 1er N
Cafétéria “Relais H” Hall
Centre de beauté CEW 1er N
Coiffeur 1er N
Écoles - Pédiatrie 9e D
Esthéticiennes CEW 1er N
Interprètes italiens 1er N
Oratoire - Espace de prière 1er N
Point info Transports Hall
Point presse Hachette Hall
Standard Jour / Objets trouvés Hall
Standard Nuit RDC - D5
Standard jours fériés, week-end Hall
Services généraux et administratifs C
UrgencesRouergue urgences 1er C
PCS (Sécurité pompiers) RDC
Urgences 1er C
Institut de cancérologie Gustave Roussy 114 rue Édouard Vaillant – 94805 Villejuif cedexTél. standard : 01 42 11 42 11 – www.igr.fr
Pour en savoir plus : www.igr.fr 67
IGR pratique
Le guide des patients de l’IGR68
Interdiction de fumerIl est interdit de fumer dans l’ensemble des bâtiments de l’hôpital ; pour les fumeurs, un abri extérieur se situe à l’extrémité de l’immeuble principal (à gauche en sortant du hall d’accueil).
Circulation dans l’établissementVous pouvez circuler librement dans l’établissement, dans le respect des règles de sécurité : certaines zones sont interdites au public, d’autres ont un accès réglementé, respectez la signalisation. Si vous êtes hospitalisé, prévenez toujours l’équipe soignante lorsque vous vous déplacez dans l’établissement. Évitez, dans la mesure du possible, d’emprunter les escaliers sans être accompagné.
DémarchageSont interdits dans l’enceinte de l’établissement ou sur la voie publique du campus de l’IGR :• tout acte de démarchage commercial (livres, prothèses capillaires, ...)• les quêtes (y compris celles au profit de l’IGR).• les visites par des bénévoles se réclamant d’associations autres que celles mentionnées dans ce livret. Si toutefois vous étiez sollicité, signalez-le sans délai au cadre de soins du service ou à l’Accueil central.
Objets trouvésLes objets trouvés sont déposés au Standard situé au RDC, pièce 629. � 01 42 11 42 11
Vidéo surveillanceAfin d’améliorer la sécurisation des personnes et des biens sur l’ensemble du site (accès des véhicules, parcs de stationnement et bâtiments), l’IGR est équipé d’un système de vidéo surveillance. L’installation et l’exploitation de ce système s’effectuent dans les conditions réglementaires et conformément aux dispositions arrêtées dans le dossier de déclaration déposé à la Préfecture du département.
LA SÉCURITÉ
Sécurité incendieLe poste central de sécurité est situé au rez-de-chaussée. Une équipe d’agents qualifiés veille sur votre sécurité 24 h/24 et en particulier au bon fonctionnement de tous les moyens techniques de lutte contre l’incendie. Les consignes de sécurité sont affichées dans toutes les circulations. Nous vous conseillons d’en prendre connaissance et de les respecter.
En cas de début d’incendie, vous devez alerter l’équipe permanente de sécurité en indiquant le lieu, la pièce, l’étage :
• par un téléphone interne, en composant le 112,
• ou en brisant la glace du boîtier rouge situé dans toutes les circulations (interphone de sécurité).
Les agents de sécurité se ren dront aussitôt sur les lieux pour s’assurer de la nature de l’incident. Si une évacuation est nécessaire, conformez-vous aux ordres qui vous sont communiqués.
1er centre de lutte contre le cancer en Europe
Le cancer
L’Institut de cancérologie Gustave Roussy possède un potentiel unique pour lutter contre le cancer.
Sur un même site, à Villejuif, il réunit 2300 professionnels, soignants, chercheurs et médecins, mobilisés quotidiennement pour les patients touchés par le cancer.
1er centre de lutte contre le cancer en Europe, l’IGR est un établissement privé participant au service public hospitalier français, une partie de son financement repose sur la générosité des donateurs.
Déclaré d’utilité publique, il est habilité à recevoir des dons et legs par ordonnance du 1er octobre 1945.
nous concerne
TOUS
Cré
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114 rue Édouard Vaillant – 94805 Villejuif Cedex, FrancePôle partenariat et collecte de fonds : Tél. : 01 42 11 63 16 – Fax : 01 42 11 53 09 – [email protected] plus d’informations sur notre site web : www.igr.fr