Il pediatra della mia amica è andato a scuola di atopia…

Le Scuole dell’Atopiain Italia e oltre

CRISTIANA COLONNACARLO GELMETTI

Istituto di Scienze DermatologicheUniversità di Milano

Fondazione I.R.C.C.S. “Ospedale Maggiore, Regina Elena, Mangiagalli”

di Milano

Dermatite atopica

La dermatite atopica è una malattia cronica nella cui gestione si rende necessaria la partecipazione attiva del paziente e dei suoi familiari

GESTIONE DELLA DA

Il paziente Il paziente (genitori) (genitori) dovrà dovrà imparare a imparare a gestire le fasi gestire le fasi della DA della DA ACUTAACUTACRONICACRONICA

Dovrà Dovrà imparare a imparare a prevenire le prevenire le COMPLICACOMPLICAZIONI ZIONI ::IrritazioniIrritazioniAllergieAllergieinfezioniinfezioni

IL PAZIENTE DOVRA’IL PAZIENTE DOVRA’IMPARARE A IMPARARE A

VIVERE CONVIVERE CON LA LAPROPIA MALATTIAPROPIA MALATTIA

EDUCAZIONE TERAPEUTICA

Secondo un rapporto tecnico dell’OMS del 1998,

l’educazione terapeutica del paziente è un

processo permanente integrato nelle cure e

centrato sul paziente che dovrebbe consentire ai

pazienti di acquisire delle competenze che li

aiutino a vivere in maniera ottimale con la loro

malattia.

EDUCAZIONE TERAPEUTICA

• CONOSCERE MEGLIO LA MALATTIA

• CONOSCERE MEGLIO LE CURE

• SVILUPPARE COMPETENZE DI

AUTOTRATTAMENTO

• SVILUPPARE COMPETENZE DI

AUTOVALUTAZIONE

EDUCAZIONE TERAPEUTICA

UNA BUONA EDUCAZIONE TERAPEUTICA HA MOLTEPLICI EFFETTI:

PAZIENTE

MIGLIORARE LA GESTIONE

DIVENIRE AUTONOMI

ADATTARE LA PROPRIA MALATTIA ALLA PROPRIA VITA

CURANTE

USCIRE DALLA LOGICA DI FALLIMENTO

SVILUPPARE LA DIMENSIONE MULTIDISCIPLINARE

COLLETTIVITA’

RIDURRE I COSTI

LE SCUOLE DELL’ATOPIA

In alcuni paesi europei come Francia e

Germania , e più recentemente in Italia , sono

sorte le SCUOLE DELL’ATOPIA . Sono

composte da una equipe di specialisti che

svolgono azione di FORMAZIONE dei pazienti

affetti da DA e loro familiari, mediante

INCONTRI FORMATIVI, DISTRIBUZIONE

DI MATERIALE INFORMATIVO, VIDEO....

LE SCUOLE DELL’ATOPIA EQUIPE di SPECIALISTI:

Dermatologo

Allergologo

Pediatra

Neuropsichiatra infantile

Psicologo

Dietista, infermiere, oculista, otorino........

Gli esperti incontrano i pazienti in gruppi e in

appuntamenti successivi

Le Figure Ineliminabili

Dermatologo

Allergologo

Pediatra

Psicologo

Dermatologo (Allergologo)

Pediatra (Allergologo)

Psicologo

Le Figure Ineliminabili

DermatologoAllergologo

PsicologoPediatra

Le Figure Ineliminabili

DermatologoPediatra

Psicologo

AllergologoAllergologo

LE SCUOLE DELL’ATOPIA

Le esperienze in Europa della Scuola

dell’Atopia hanno dimostrato che:

• Migliora la qualità della vita del paziente

• Migliora l’economia dei farmaci con riduzione

dei costi (diminuzione dei farmaci a favore degli

emollienti)

LE SCUOLE DELL’ATOPIA

Gruppo tedesco:

6 incontri di 2 ore settimanali

3 gruppi :

genitori bambini 0-7 aa

Genitori bambini 8-12 aa

Adolescenti ≥ 13 aa

LE SCUOLE DELL’ATOPIA

Gruppo tedesco:

uno studio controllato ha dimostrato

• Riduzione dello SCORAD

• Miglioramento della qualità della vita

LE SCUOLE DELL’ATOPIA

La nostra esperienza:

• 3 incontri a cadenza di 15 gg di 2 ore

ciascuno

• 1 dermatologo, 1 allergologo pediatra, 1

neuropsichiatra infantile (5 psicologhe)

• Gruppo di pazienti eterogeneo per età

LE SCUOLE DELL’ATOPIA

1° INCONTRO:

Si discutono le ragioni dell’incontro e si

raccolgono i vissuti dei pazienti e/o genitori. La

presenza dello psicologo (osservatore) ha lo

scopo di valutare le dinamiche psicologiche

della malattia sia nell’individuo che nel nucleo

familiare.

LE SCUOLE DELL’ATOPIA

2° INCONTRO:

Si illustrano le caratteristiche della DA ( sia

dermatologiche che allergologiche), le

problematiche della gestione (ambiente, igiene,

vestiti, medicazioni..), si risponde ai

quesiti/dubbi posti dai pazienti.

LE SCUOLE DELL’ATOPIA

3° INCONTRO:

Si fà il punto della situazione analizzando i

risultati clinici e psicologici emersi dai due

incontri precedenti.

LE SCUOLE DELL’ATOPIA

Sono stati organizzati alcuni incontri rivolti ai

pediatri di famiglia, in collaborazione con la

FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri),

con lo scopo di migliorare le conoscenze sulla

DA e coinvolgere attivamente i pediatri di

famiglia in questo progetto, come interlocutori

privilegiati delle famiglie e bambini affetti da

Dermatite atopica.

LE SCUOLE DELL’ATOPIA

In Italia siamo lontani da avere un’organizzazione

territoriale omogenea. Lo scopo del nostro gruppo di

lavoro è stato quello di:

• stimolare la creazione di gruppi di lavoro locali

(pediatri+dermatologi+allergologi+psicologi)

• mettere a disposizione degli strumenti educativi

validati per medici e pazienti per facilitare un lavoro

di qualità anche in situazioni ambientali disagiate

…e oltre?

Attesi per il 2008• Conclusione della CONSENSUS

CONFERENCE nazionale sulla DA• Stampa e distribuzione della suddetta

CONSENSUS CONFERENCE • Acquisto e distribuzione della SCORAD-

CARD (software)• Conferenze di formazione per i pediatri

FIMP