Venezia Mestre, 22 Ottobre 2014

Il contratto di cura. Il rispetto delle preferenze del paziente e della famiglia nelle scelte difficili.Il modello delle Direttive Anticipate di Trattamento e le sue possibili applicazioni

Dr. Giuseppe TibaldiResponsabile di un CSM presso l’ASLTO2

Coordinatore Scientifico del Centro Studi e Ricerche in PsichiatriaDirettore Scientifico Concorso Letterario “Storie di Guarigione”

www.storiediguarigione.net

Materiali e metodi statistici (5)� Sono stati calcolati i Rapporti

Standardizzati di Mortalità (SMR)

Morti osservate nella coorte

Morti attese nella coorte applicando i tassi di mortalità strato specifici della popolazione torinese al corrispettivo strato della coorte

MORTI OSSERVATE MORTI ATTESE/

15-44 anni 45-64 anni 65-84 anni

Mortalità per tutte le cause

Mortalità per tutte le cause naturali

Mortalità per tutte le cause non naturali

SMR per causa di morte ed età.1995-2010

Età Morti SMR15-44 65 21,79 15,64 - 41,4245-64 83 7,20 5,73 - 8,9265-84 125 3,97 3,30 - 4,73Tutte 273 5,93 5,25 - 6,68

15-44 29 13,57 9,09 - 49,4945-64 47 4,33 3,18 - 5,7665-84 113 3,69 3,04 - 4,43Tutte 189 4,33 3,76 - 5,00

15-44 36 102,13 71,50 - 141,4045-64 36 95,01 66,54 - 131,5065-84 12 53,36 27,50 - 93,21Tutte 84 87,84 70,00 - 108,80

95% CI

Mortalità per malattie metaboliche

Mortalità per malattie apparatodigerente

Mortalità per malattie sistema nervoso

Cause naturali. SMR per causa di morte ed età.1995-2010

Età Morti SMR15-44 3 14,04 2,82 - 41,0245-64 4 10,50 2,82 - 26,8765-84 6 5,96 2,18 - 12,97Tutte 13 8,12 4,32 - 13,88

15-44 1 6,98 4,32 - 13,8845-64 5 6,63 2,14 - 15,4865-84 3 1,93 0,39 - 5,63Tutte 9 3,67 1,67 - 6,96

15-44 0 - - - -45-64 2 7,78 0,87 - 28,0965-84 3 3,39 0,68 - 9,91Tutte 5 4,10 1,32 - 9,57

15-44 3 4,05 0,82 - 11,8545-64 10 1,67 0,80 - 3,0865-84 22 1,80 1,13 - 2,73Tutte 35 1,85 1,29 - 2,57

95% CI

Mortalità per cause tumorali

Non c’è nulla che non va in lei:

per questo abbiamo deciso di avviare una terapia

per il suo Disturbo da Deficit di Sintomi

“E’ arrivato il momento di dare per conclusa la “rivoluzionepsicofarmacologica” del 1952. Tutte le rivoluzioni finisconoed anche quella psicofarmacologica doveva finire, conl’approdo ad un mondo più tranquillo, nel quale la terapiafarmacologica (che si è mossa come un ariete, in questiultimi anni) venga sostenuta se diventa socio alla pari congli altri interventi, lavorando in modo coordinato, anzichéconflittuale, con gli altri approcci”

Peter Tyrer, Editor

British Journal of Psychiatry, August 2012

Un paradigma di trattamento che ha fallito

Cosa ci dicono le ricerche sugli effetti a lungo termine degli antipsicotici

Tassi di guarigione a lungo termine dei pazienti con diagnosi di schizofrenia

0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

2 years 4.5 years 7.5 years 10 years 15 years

Fonte: Harrow M. “Factors involved in outcome and recovery in schizophrenia patients not on antipsychotic medications.” Journal of Nervous and Mental Disease 195 (2007):406-14.

Senza antipsicotici

Con antipsicotici

Andamento degli esiti nello studio di Harrow

Source: Harrow M. “Factors involved in outcome and recovery in schizophrenia patients not on antipsychotic medications.” Journal of Nervous and Mental Disease 195 (2007):406-14.

Con antipsicotici

Senza antipsicotici

Guariti Discreti Esiti sfavorevoli

Tassi di ricaduta

L. Wunderink. “Recovery in remitted first-episode psychosis at 7 years of follow-up of an early dose reduction/discontinuation of maintenance treatment strategy.” JAMA Psychiatry, published online, July 3, 2013.

Riduzione/sospensione Prosecuzione

A due anni A sette anni

Tassi di guarigione a lungo termine (a 7 anni)

Riduzione/sospensione Prosecuzione

DAT - perché possono essere utili?

• Ci consentono di esplorare, riconoscere, ed accettare, le preferenze, i valori e le esperienze precedenti del paziente, in modo esplicito e formale (coinvolgendo – senza inganni – anche i familiari)

• Contrastare in modo concreto ed efficace i principali effetti collaterali della “psichiatria difensiva”, che ci porta spesso ad un bivio pericoloso: privilegiare le nostre priorità o quelle del paziente?

• Evitare una situazione abituale: il nostro rifiuto di negoziare spinge il paziente a decidere autonomamente. La decisione peggiore è la sospensione brusca dei farmaci. La ricaduta che ne può seguire si trasforma in un’accusa al paziente, anziché allo schema di relazione.

• Identificare obiettivi condivisi, che non sono rapidamente raggiungibili, ma sono qualificanti in termini di prospettiva futura

• Coltivare aspettative favorevoli condivise (una ricerca di Luc Ciompi)

• Tutelare efficacemente la salute fisica, senza “rimanere sul vago” rispetto alle responsabilità di ciascuno dei soggetti coinvolti

DAT - quando possono essere utili?

• Percorsi verso la riduzione o la sospensione degli psicofarmaci (in presenza di un decorso favorevole), che prevedano la necessaria gradualità, i segni premonitori delle crisi, le strategie alternative al farmaco e le scelte concordate in caso di recidiva

• Gestione delle recidive senza il ricorso al Trattamento Sanitario Obbligatorio (ed alla contenzione fisica), con indicazione di una persona di fiducia che gestisca i rapporti con i medici in questi frangenti

• Definizione del percorso terapeutico, in presenza di richieste specifiche del paziente (ad es. rifiuto dei neurolettici depot oppure coinvolgimento attivo di un proprio specialista di fiducia).

• Percorsi di entrata ed uscita dalle strutture residenziali, con definizione dei tempi e delle opzioni prevedibili, a protezione crescente o decrescente.

I passi necessari prima di iniziare a sospendere i farmaci

• Cercate le informazioni più significative rispetto al farmaco/i che state assumendo ed a quanto si conosce sulla sua so spensione

• Decidete se è il momento giusto per farlo

• Coltivate le possibilità di ricevere aiuto (nella f ase di sospensione)

• Verificare con attenzione e flessibilità quali sono i vostri obiettivi

• Preparatevi ad affrontare momenti emotivamente “for ti”

• Preparate delle strategie alternative per affrontar e i problemi (coping)

• Identificate le cose utili, per evitare il ritorno ai farmaci, nella fase di sospensione:

• La fase di sospensione vera e propria (da 12 a 24 m esi)

Una possibile metafora

Il farmaco come salvagente, che ci siamo abituati a gettare sempre quando una persona attraversa un tratto di mare burrascoso.(Tanti si salverebbero anche senza salvagente – R. Whitaker)

Per farne a meno è necessario:1. ammettere di non saper nuotare, soprattutto se il mare è un po’ mosso;2. iscriversi ad un corso di nuoto (può essere individuale, di gruppo, con

un esperto per esperienza o con un esperto per professione);3. bisogna voler affrontare il mare aperto (e non restare in piscina, o sulla

spiaggia);4. bisogna congratularsi con sé stessi quando non si affoga;5. bisogna tornare dall’istruttore quando non ce la siamo cavata bene, con

il mare mosso.

Come si articola una direttiva anticipata di trattamento psichiatrico?

• Prima parte: una dichiarazione relativa alla propria decisione, attraverso cui esprimere il forte desiderio che gli operatori sanitari rispettino il nostro diritto di influenzare le decisioni che riguardano l’assistenza che riceveremo;

• Seconda parte: l’indicazione del nome della persona delegata a prendere decisioni per noi, nel caso in cui ci trovassimo nell’incapacità di prenderle autonomamente; possono anche essere specificate le circostanze specifiche in cui il nostro delegato può essere escluso, e chi possa svolgere il ruolo di tutore (se il giudice ritiene necessario che ne venga nominato uno);

Come si articola una direttiva anticipata di trattamento psichiatrico?

• Terza parte: le nostre specifiche indicazioni rispetto al ricovero (od alle alternative al ricovero ospedaliero), rispetto ai farmaci, all’elettroshock, agli interventi di emergenza (ivi compresi i trattamenti sanitari coercitivi, la contenzione fisica e la somministrazione di farmaci) ed anche rispetto all’eventuale coinvolgimento in studi clinici controllati;

• Quarta parte: le indicazioni su chi deve essere immediatamente informato in caso di un nostro ricovero in ambiente psichiatrico, sulle persone a cui non è consentito di farci visita e sulla persona cui possono essere temporaneamente affidati i nostri figli;

Come si articola una direttiva anticipata di trattamento psichiatrico?

• Quinta parte: in questa sezione si può specificare se riservare, o meno, a noi stessi la facoltà di rinunciare alle proprie direttive anticipate in una fase di incapacità successiva (sempre che le leggi locali lo consentano). Si possono inoltre inserire ulteriori preferenze rispetto all’assistenza psichiatrica da ricevere;

• Sesta parte: una sezione finale che contenga sia la nostra firma che quella di due testimoni. L’alternativa ai testimoni è la presenza di un notaio, se la legge locale lo prevede.

Va aggiunto un modulo in cui venga specificato il luogo in cui possono essere reperite le nostre direttive anticipate di trattamento (questo modulo può essere portato abitualmente con sé)

Alessandro

“Dieci anni dopo (circa), un incontro casuale ….. “questa è l’auto del Dr. Tibaldi! ….. Le presento mia moglie ….”

La moglie mi chiede di essere seguita con una psicoterapia, dopo un evento professionale drammatico, … molte buone ragioni per accettare …”

Perché Alessandro ha fatto breccia nella vita affettiva della (futura) moglie e perché è tuttora fonte di ammirazione per lei?

Alessandro

“Avere la cosa brutta” o “essere la cosa brutta” (DFW)? Se si “ha” la schizofrenia, possiamo affrontarla * come un giallo (vediamo come va a finire, ammettendo – fino agli ultimi capitoli – di non averlo ancora scoperto) o* come un racconto di fantascienza (Philip Dick)?

I rischi che corriamo:* sapere già come va a finire, al primo capitolo, …..* interrompere la lettura del racconto, perché la trama è molto complessa (e ci si perde), rinunciando a scoprire il finale …*