Hvordan kan patientrapporterede oplysninger (PRO) bruges i ...pure.au.dk/portal/files/85000765/Riiskj_r_Schougaard_Larsen_og_Hj... · roles a PRO-system has as a starting point. PRO-system

189NORDISK SYGEPLEJEFORSKNING · NR 3 – 2014 · VOL. 4 · SIDE 189–212 · ISSN 1892-2678

© UNIVERSITETSFORLAGET · WWW.IDUNN.NO/TS/NSF

F A G F E L L E V U R D E R T

Hvordan kan patientrapporterede oplysninger (PRO) bruges i klinisk praksis?

– belyst med udgangspunkt i fire forskellige

konsultationsmodeller

Erik RiiskjærCand Oecon · Chefkonsulent · CFK-Folkesundhed og Kvalitetsudvikling ·

[email protected]

Liv Marit Valen SchougaardCand. Scient. San. · VestKronik · [email protected]

Louise Pape LarsenCand. Scient. San. · VestKronik · [email protected]

Niels Henrik HjøllundOverlæge, ph.d. · VestKronik og Klinisk Epidemiologisk Afdeling,

Aarhus Universitetshospital · [email protected]

Formålet med artiklen er at beskrive virkningsmekanismer ved anvendelse af PRO i forhold til patient og organisation. Artiklen gen-nemgår 24 artikler om PRO-systemer, og relaterer erfaringerne til fire teoretiske forestillinger om konsultationspraksis, – en paterna-listisk praksis, en partnerskabspraksis, en forbrugerpraksis og en autonom praksis. Studiet viser, at PRO kan anvendes succesfyldt udfra forskellige forestillinger om patienters og sundhedsprofessionelles roller, men at det forudsætter en eksplicit stillingtagen til, hvil-ket rollesæt et PRO-system skal tage udgangspunkt i. PRO-systemer skal herudover forholde sig til, om det skal have sin primærestyrke på patientniveauet eller på et aggregeret organisatorisk niveau. Når PRO skal bruges på konsultationsniveauet, må der være enbevidsthed om, at PRO-mål, udover at opfylde generelle validitets- og reliabilitetskrav, også skal opleves nyttige af sundhedsprofessi-onelle og patienterne. Når PRO bevæger sig bort fra en paternalistisk model, indebærer det, at patienterfaringer skifter karakter franoget passivt og historisk, som de professionelle har retten til at skabe viden ud fra, til noget, hvor patienterne udfordrer de professi-onelles forskningsmonopol, og hvor viden skabes interaktivt og real-time.

Nøgleord: institutionel teori, konsultationsmodeller, oplevet nytteværdi, organisatorisk niveau

NSF-2014-3.book Page 189 Wednesday, September 24, 2014 1:15 PM

ERIK RIISKJÆR, LIV MARIT VALEN SCHOUGAARD, LOUISE PAPE LARSEN OG NIELS HENRIK HJØLLUND

NORDISK SYGEPLEJEFORSKNING · NR 3 – 2014 · VOL. 4190

How can patient reported outcome (PRO) be used in clinical practice? With a point of departure in four different forms of doctor-patient relationships The aim of the study is to identify mechanisms from the use of patient reported outcome measures (PRO) related to patient and orga-nization. The article is based on a review of 24 studies of PRO relating experience to four theoretical forms of consultations: the pater-nalistic, the partnership, the consumer, and the autonomous consultation. The study argue that PRO can be used with success on thebasis of different ideas about the roles of patients and health care professionals, but it presupposes an explicit decision about whichroles a PRO-system has as a starting point. PRO-system must also keep in mind if it’s primarily strength should be at the consultationlevel or at an aggregated organizational level. When PRO systems has an intention to be used at consultation level, PRO must bothfulfil claims of general validity and reliability and also perceived usefulness experienced from patients and healthcare professionals.When PRO-systems moves from a traditional paternalistic approach, the patient experience can change from a passive supplier fromwhich the professionals can collect predefined facts, to something that can empower and involve patients in challenging the healthcare professional’s monopoly on research, where knowledge are created interactive and real-time.

Key words: consultation form, institutional theory, organizational level, perceived usefulness

KLINIKKEN anvendes patien-ternes selvrapporterede hel-bred, oplevelser og erfaringernormalt usystematisk. Patien-

tens vurderinger er noget den professi-onelle lytter til, forkorter og efterbedste evne fortolker og noterer i jour-nalen (Langewitz, Loeb, Nübling &Hunziker, 2009). En tilgang som står ikontrast til de krav, der i andre sam-menhænge stilles til kliniske data medhensyn til systematik, dækningsgrad ogadgang. Det er problematisk, fordisundhedsvæsenet er midt i en omstil-ling, hvor et stigende antal patienterønsker og forventer sig inddraget i egenbehandling (Chewning, Bylund, Shah& Arora, 2012; Neuhauser, 2003).

Traditionelt har outcomemål påsundhedsområdet været opdelt i fagligkvalitet og patientoplevet kvalitet(Donabedian, 1966), hvor den fagligekvalitet i undersøgelsessammenhænghovedsagelig har mødt interesse fraprofessionelle i form af indikatormålin-ger (Groene, Skau, & Frølich, 2008;Mainz, Bartels, Lausten, Jørgensen,Thulstrup & Linneberg, 2001;), mens

patientoplevet kvalitet har været un-dersøgt via patienttilfredshedsundersø-gelser. Begge mål kan imidlertid proble-matiseres set fra et patientperspektiv.Indikatormålinger rummer normaltikke patientvurderinger, men evaluererom patienterne behandles i forhold tilevidensbaserede anvisninger, og pati-enttilfredshedsundersøgelser har tilba-gevendende været kritiseret for at værereduktionistiske (Bruster, Jarman, Bo-sanquet, Weston, Erens, & Delbanco,1994; Marcinowicz, Grebowski, &Chiabicz, 2009; Williams, Coyle, &Healy, 1998;). Patient-reported out-come (PRO) kan således ses som enlovende mulighed til at få systematiskviden om patienternes oplevelse afbehandlinger, ved at kombinere detfaglige og det patientoplevede fokus.

PRO kan i princippet føres helt tilba-ge til 1917, hvor lægen Ernst Codmanfremsatte en række anbefalinger til godmedicinsk praksis. Han interesserede sigallerede dengang for, hvordan behand-lingerne blev oplevet af patienterne i de-res hverdagsmiljø (Mallon, 2000), oghan pegede på, at tidsdimensionen i hel-

I


HVORDAN KAN PATIENTRAPPORTEREDE OPLYSNINGER (PRO) BRUGES I KLINISK PRAKSIS?

NORDISK SYGEPLEJEFORSKNING · NR 3 – 2014 · VOL. 4 191

bredelsen var afgørende, men konstate-rede samtidigt, at denne var ringe udfor-sket. De første systematiske PRO-lig-nende målinger startede dog først i70’erne, hvor målingerne særligt blevanvendt inden for onkologien til at sæt-

te fokus på patienternes oplevelse aflivskvalitet i forbindelse med forskelligeformer for behandling. Selve PRO-be-grebet opstod først i halvfemserne. Fi-gur 1 viser PRO-målet i en begrebsligfaglige sammenhæng.

Figur 1. En integreret model for Health Outcome

PRO er et redskab, der søger at afdæk-ke patientens perspektiv på sundhed,sygdom og effekterne fra behandlings-interventioner på reliable, valide, ac-ceptable og passende måder (Fitzpa-trick, Davey, Buxton & Jones, 1998).Oftest anvendes en meget bred definiti-on på begrebet: «et mål baseret på op-lysninger som kommer direkte fra pati-enten om patientens sundhedstilstanduden tilføjelse og fortolkning af patien-tens svar af en kliniker eller nogen an-den» (FDA, 2009). Uanset valget af de-finition, rummer begrebet vide mu-

ligheder for påvirkning i retning afforskellige «oversættelser» (Czarni-awska & Joerges, 1996), der vil præge,hvordan PRO kommer til at påvirkekonsultationer.

I international sammenhæng investe-res der for tiden betydelige ressourcer iudformning af PRO-systemer (Black,2013; Washington & Lipstein, 2011 ).Fortalere for PRO peger på, at ideenrummer store potentialer for sundheds-væsenet: Højere behandlingskvalitet,hurtigere indgreb overfor symptomer,mindre patientbekymring, færre ind-

Omgivelser Personlige faktorer

Biologisk/

fysiologiskSymptomer

Funktions-

evne

Health

PerceptionsH-QoL

BODY STRUCTURE and FUNCTIONS

ACTIVITIES &

PARTICIPATION

Modificeret fra Valderas. Qual Life Res 2009;17:1125-35

Den stiplede pil angiver at visse telemedicinske målinger kan

indberettes af patienten som PRO.

Telemedicin PRO




holdsløse rutinekonsultationer, øget pa-tientinvolvering, større tilfredshed medbehandling, bedre tilbud til kroniskepatienter, færre klager, bedre ressource-udnyttelse og potentiale til at etablere etsammenligningsgrundlag mellem sund-hedsudbydere (Donaldson, 2008; Black,2013). På den baggrund, er det vigtigtat se nærmere på, hvilke organisatori-ske «oversættelser» som PRO-systemerundergår i mødet med klinisk praksis,ikke mindst fordi flere reviews om PROviser heterogene resultater (Espallar-gues, Valderas, & Alonso, 2000; Libs-comb, Gotay, & Snyder, 2007; Mar-shall, Haywood, & Fitzpatrick, 2006).Det er anført, at den evidens, der fore-ligger for effekt af at anvende PRO,mere er rettet mod proces (fx samtale-indhold og antal kontakter) end modoutcome (fx sundhedsadfærd og sund-hedstilstand) (Luckett, Butow, & King,2009; Valderas, Kotzeva, Espallargues,Guyatt, Ferrans, Halyard, et al., 2008).

Forskningen omkring PRO har me-get været rettet mod PRO-målenes psy-kometriske egenskaber, og de fleste stu-dier af PRO’s effekter har haft fokuspå, hvorvidt PRO har virket eller ej(Greenhalgh, Long, & Flynn, 2005).Der har været mindre interesse for,hvilke organisatoriske virkningsmeka-nismer, der er aktive ved anvendelse afPRO i klinikken. Problemstillingen ersat på spidsen af Donaldson (2008),som hævder, at det ikke er nogen kunstat skabe gode PRO-redskaber, men atdet er en kunst at skabe sundhedssyste-mer, hvori PRO-systemer indgår som etfundamentalt organiserende element.Artiklen har derfor valgt at se PRO-

systemer i relation til forskellige fore-stillinger om patienters og sundheds-professionelles roller.

FormålFormålet med artiklen er at beskrivevirkningsmekanismer ved anvendelseaf PRO i forhold til patient og organi-sation.

TeoriArtiklens teoretiske udgangspunkt erden institutionelle organisationsteori,som har fokus på, hvordan værdimæs-sige udviklinger på samfundsniveaueter med til at forme praksis på mikro-ni-veau (Scott, 2008). I den institutionelleorganisationsteori ses praksis som re-sultatet af oversættelser af udefra kom-mende ideer (Czarniawska & Joerges,1996). I starten er ideer ofte uklare. Deitalesættes, de kobles eventueltsammen med ny teknologi, og «over-sættes» i kamp med konkurrerendeideer og interesser i feltet. En ide kanmed held blive oversat til handling, ogde mest succesfuldes ideer kan blive tilen institution, der «rejser» til andre or-ganisationer. Oversættelse af ideer erdet centrale, når man skal se på effekteraf nye ideer. Oversættelse sker både iforhold til samfundets værdisystemerog i forhold til lokale funktionelle hen-syn.

Institutionelle udviklinger har mani-festeret sig på samfundsplan ved, at pa-tienter ønsker sig mere involveret(Chewning et al., 2012), og ved at pati-enter via internettet har fået øget ad-gang til sundhedsinformation (Rains,2008). Parallelt hermed er sundhedsvæ-




senets organisationer i øget omfang på-virket af markedsværdier ved anvendel-se af incitamenter og kvalitetsmålesyste-mer (Christensen, Lægreid, Roness, &Røvik, 2007). Oversættelse af ideen omPRO må således ses at ske i et spændfeltmellem professionelle, politisk/adminis-trative og markedsøkonomiske værdi-systemer, og hvor patienterne selv i sti-gende omfang ønsker at være aktive.

Man taler i litteraturen om «compe-ting logics», hvilket betyder, at ideerbåde vil møde støttende og modarbej-dende kræfter. Begrebet logik dækkerover, en samlet opfattelse af, hvordanet bestemt udsnit af verden fungerer. Isundhedsfeltet er der tegn på, at indfly-delsen over tid er gået fra dominans af

en professionel logik, over en politisk/administrativ styringslogik og til i sta-dig højere grad at være under indflydel-se af ideer præget af markedslogik(Scott, 2004). Forskellige konsultati-onsmodeller, mellem patient ogsundhedsprofessionelle, kan således sessom indlejringer af større samfunds-mæssige værdisystemer (Cline, 2003;Potter & McKinlay, 2005). Som resul-tat af disse udviklinger er der i littera-turen peget på forekomst af fire kon-sultationsmodeller, nemlig den paterna-listiske model, partnerskabsmodellen,forbrugermodellen og den autonomemodel (Cline, 2003; Hogg, 1999; Ro-ter, 2000;).

Den paternalistiske konsultationsmodelkan primært ses at udspringe af profes-sionslogikken, partnerskabsmodellenkan ses som en del af en politisk/admini-strativ logik med ønske om demokrati-sering af sundhedsvæsenet, mens for-brugermodellen udspringer af marked-slogikken. Den autonome model blivertil gengæld først synlig, når de sund-

hedsprofessionelle og patienten ikkekan mødes på en givende måde. Mankan ikke sige, at der findes en bestemtkonsultationsmodel, som er den bedste ialle sammenhænge. Det længste mankan komme til generelle anbefalinger er,at partnerskabsmodellen er vigtigst vedalvorlig sygdom, ved kroniske sygdom-me, ved sygdomme hvor der er valgmu-

Tabel 1. Fire konsultationsmodeller for læge-patient forholdet

Paternalistisk model

Partnerskabsmodel Forbrugermodel Autonom model

Patientrolle

Lægens rolle

Mål og dagsorden

Støtte fra

Passiv

Leder

Fastsat på vegne af patienten

Historisk tradition

Aktiv

Rådgiver og partner

Undersøgt i fællesskab

LitteraturanbefalingerPatientorganisationer

Aktiv

Teknisk operatør

Fastsat af patienten uden udfordring

Ideen om markedsgørelse

Aktiv

Ingen

Fastsat af patienten uden udfordring

Skuffede patientfor-ventninger




ligheder, og når der er tale om beslutnin-ger om liv og død. Og omvendt ses pa-ternalistiske beslutningsformer sompassende i nødsituationer, og når patien-ten ikke ønsker at deltage i delt beslut-ningstagen (Müller-Engelmann, Keller,Donner-Banzhoff, Krones, T, 2011; Pot-ter & McKinlay, 2005).

Partnerskabsmodellen, forbruger-modellen og den autonome model hvi-ler på ideen om empowerment (Aujou-lait, 2007). Empowerment er i littera-turen forbundet med at øge patienterskapacitet til at tænke kritisk og træffeselvstændige, men informerede beslut-ninger (Anderson & Funnell, 2010).Empowerment kan både ses som et re-sultat af en institutionel samfundsud-vikling og som resultat af bevidste ind-satser af de sundhedsprofessionelle.Men uanset årsag er resultatet et ønskefra patienterne om i øget omfang at på-virke eget liv.

Det er vor opfattelse, at de fire typo-logier rummer et godt bidrag til at for-stå, at PRO kan opfattes og praktiseresforskelligt. Alle modeller kan være legi-time, men barrierer og støtte til model-lerne må ventes at være forskellige. Så-dan som de fire modeller er beskrevetovenfor, må det ventes at de har et livside om side, men at man over tid måvente at se forskydninger i modellernesbetydning. Nedenfor beskrives den teo-retiske forventning til den prægningden enkelte model vil have på udform-ningen og brug af PRO-systemer.

a) Den paternalistiske modellDen paternalistiske model afspejler denpassive, tillidsfulde, kompliante pati-

ents behandling af den aktive professi-onelle, der handler på patientens vegne.Det er en model, som stadig er domine-rende i sundhedsfeltet. PRO-systemer,der udspringer af en paternalistisk tan-kegang, må ventes primært at inddragepatienter som datakilder og som test-basis for generering af spørgsmål. Ud-formning af måleredskab og tilbage-rapportering vil i en paternalistisk mo-del ses som et professionelt anliggende.Data tolkes på et aggregeret gennem-snitligt populationsniveau, og anven-des som grundlag for deduktive anbe-falinger overfor den enkelte patient.

b) PartnerskabsmodellenPartnerskabsmodellen kan ses som etmodspil til den paternalistiske model.Litteraturen er fyldt med anbefalingerom en mere partnerskabsbaseret praksis,som bygger på en ide om deling af ansvarog viden mellem patienten og den profes-sionelle (Mead & Bower, 2000). PRO-systemer opbygget efter den model måsåledes ventes at udvise træk af pati-entinddragelse i både etablering og brug.

c) ForbrugermodelPatienter ses i denne model som viden-de, kritiske og vælgende kunder, og deprofessionelle må leve op til at imøde-komme patienternes krav som produ-center af sundhedsydelser. Modellen in-debærer, at patienterne ses som dom-mere over, hvad der er kvalitet, ogmarkedslogikken anbefaler, at de bedstvurderede udbydere belønnes økono-misk via incitamentssystemer (Werner& Asch, 2005). Ligesom i partner-skabsmodellen taler man i forbruger-




modellen om styrkede og aktive patien-ter. Men her er det ikke med henblik pådannelse af partnerskab, men i højeregrad for, at patienten selv skal mestrevalg omkring egen sundhed og sygdom.PRO-systemer, skabt i forbrugermodel-lens billede, må bidrage til dokumenta-tion, som patienten kan vælge ud fra.

d) Autonom modelDen autonome model er karakteriseretaf aktive patienter, der søger løsningerpå komplekse problemstillinger somde professionelle ikke kan håndtere.Det er en model uden formulerede for-talere, og må betragtes som noget, deropstår, når øvrige modeller lider skib-brud. Patienter og sundhedsprofessio-nelle kan overfor bestemte sygdommeog situationer være placeret i noget,der bedst kan betegnes som gensidigmagtesløshed. PRO-initiativer, som af-spejler sig i den autonome model, måventes at medvirke til at skabe handle-muligheder og håb for patienter. Deaktive mekanismer i modellen kan be-stå i at styrke den enkelte patient via

patientnetværk, dialogfora og egen-omsorg.

MetodeVi har søgt efter eksempler på brug afPRO, der beskriver erfaringer med bru-gen af PRO ud fra fire forskellige fore-stillinger om konsultationens karakter.I Pubmed er der søgt på «patient-repor-ted outcome», hvilket gav 585 hits(september 2011). En kobling med «ef-fect» reducerede antallet til 83. Heref-ter er overskrifter og abstracts gennem-læst. Af disse havde otte artikler fokuspå samspillet mellem PRO-system ogorganisatoriske rammer. Ved en gen-nemgang af referencelister og relatere-de artikler identificerede vi yderligere19 eksempler. De udvalgte eksempleromfattede både teoretiske studier, ori-ginalstudier, reviews og rapporter. Artik-len er således baseret på i alt 24 skrift-lige arbejder om PRO (Tabel 2). Alleeksempler er valgt, fordi de har et bi-drag til forståelsen af PRO’s virknings-mekanismer, herunder barrierer og fa-cilitatorer.

Tabel 2. Anvendt litteratur til belysningen af virkningsmekanismer og patientroller iPRO

Forfatter, årstal, land

Formål Undersøgelses-design

Hovedkonklusion og implicit patientrolle

McHorney & Tarlov, 1995USA

At undersøge egenska-ber ved fem eksistende mål

Egenskaber målt på 6 dimensioner

Målene var udviklet til aggregeret niveau, og var ikke egnet til anvendelse på individuelt patientni-veauImplicit patientrolle: Leverandør af data

Wilke et al, 2004, USA

At sammenligne PRO som endpoint i den me-dicinske godkendelses-proces med andre typer endpoint.

Gennemgang af 215 kliniske protokoller fra godkendte medi-cinske produkter.

30 % af de gennemgåede protokoller havde an-vendt PRO.Implicit patientrolle: Leverandør af data




Strand et al., 2004

At undersøge PRO-måls evne til at diskrimere mellem intervention og kontrolgruppe

Komparativt studie af to interventions-studier

Promålinger bør betragtes som objektiveImplicit patientrolle: Leverandør af data

Greenhalgh et al., 2005England

At se på om og hvordan en intervention med PRO og livskvalitetsmål kan tænkes at påvirke orga-nisationer.

Teoretisk artikel med fokus på de meka-nismer der virker ved indførelse af PRO, og ikke blot fo-kus på om det virker.

Viser af programteorien for PRO-livskvalitet ikke passer på den kliniske praksis. Manglende effekt henføres til design af intervention, foreliggende ønsker om at diskutere HRQoL «Oplevet nytteværdi» vigtigImplicit patientrolle: Leverandør af data – patienter kvalitativ kommen-tarmulighed

Haywood et al, 2006, England

At beskrive forskellige interventioners effekt på patientcentrering

Review af 137 kon-trollerede studier.

Klinikerens kommunikative evner og PRO er de interventioner med størst effekt-primært på kom-munikation mellem pt og kliniker og klinisk be-slutningsstøtte. Helbreds-status og tilfredshed var hyppigst målt, men påvirkedes ikke af inter-ventionerne.Implicit patientrolle:Leverandør af data – Dialogpartner.

Salek et al, 2007, Eng-land

At undersøge om klini-kere anvender tilgænge-lige PRO-data og om det påvirker behandlingspla-nen.

Originalartikel.Alle patienter ud-fyldte livskvalitet-skema inden kon-sultation. Klinikerne reg om oplysninger-ne blev brugt og om det påvirkede deres behandlingsplan.

PRO-data blev anvendt i 29 % af konsultationerne og i ca. 60 % af disse påvirkede de klinikerens behandlingsplan.Implicit patientrolle:Leverandør af data – Dialogpartner

Libscomb et al., 2007 USA

At diskutere, hvordan PRO er anvendt i kræft-behandlingen i de se-neste år

Review Der bør være mere fokus på hvordan valide mål kan bruges konkret i praksis.Implicit patientrolle:Leverandør af data

Cella et al, 2007, USA

Opsummering af PRO-MIS-netværket(PRO+Measurement In-formation System)Primært formål:At standardisere, valide-re og udvikle en spørgs-målsdatabase til PRO

Test af spørgsmål i netværk og arbejds-grupper. Konsen-susbaseretBåde kvantitative og kvalitative spørgs-mål.

7000 spørgsmål foreligger. Bygger på WHO’s ramme for fysisk, mental og social sundhed.Implicit patientrolle: Leverandør af data







Rosenbloom et al. 2007USA

At undersøge effekten af PRO med og uden opføl-gende interviews

Originalstudie af213 kræftpatienter fordelt på kontrol, ren PRO og PRO plus interviewMåling af livskvali-tet og tilfredshed målt 3 måneder, og 6 måneder efter

Ingen forskel på grupperne.Anførte forklaringer:1) ceiling effekter2) sygeplejen fulgte op på lægelige indsatser3) kvaliteten af intervention uklar4) Er redskaberne sensitive?5) Kun delvis blindetImplicit patientrolle:Leverandør af data – Dialogpartner

Frost et al. 2007 USA

Hvordan kan livskvali-tetsmål gøres anvendeli-ge i den kliniske prak-sis?

Teoretisk artikel Barrierer overfor praktisk brug skal både findes hos professionelle og patienter. Der skal ses på målenes karakter, som skal lægge op til bedre kvalitet og bedre kommunikationImplicit patientrolle: Leverandør af data – Medudvikler af system – Aftestning af system – Bruger af output fra system – Dialog-partner

Kongsved et al. 2007 Dan-mark

At undersøge effekter af at bruge spørgeskemaer eller internet i PRO-un-dersøgelser

Originalstudie med 533 kvinder med brystcancer. Måle svarprocenter på tværs af papirskema og internet

Det er kombinationen af de to dataindsamlings-metoder der betyder høj deltagelse. Internetsvar kan opnås over tid ved at tilbyde dette når patien-ten er klar.Implicit patientrolle: Leverandør af data

Pincus et al, 2008, USA

At undersøge spørges-kemaet RAPID3’s evne til at: – Adskille interven-tions- og kontrol-behandlede i to RCT-studier– Sammenligne RAPID3 resultater med andre scores samt klinikers statusvurdering

Anvender data fra to klinisk randomisere-de forsøg

RAPID3 fandt samme forskel mellem interven-tions- og behandlingsgruppe og samme resulta-ter som øvrige målemetoder og klinikers vurde-ring.Implicit patientrolle: Leverandør af data – Patient-inddragelse ved item-formulering

Frost & Mas-sagli, 2008USA

At identificere hvordan patienter henviser til personlige sundhedsop-lysninger i dialoger med andre patienter

Analyse af kommu-nikations-former blandt ALS-patien-ter på sitet Patients-LikeMeAnalyse af 123 pati-ent kommentarer

Anbefaler at gøre den enkelte patients data så kla-re som muligt, automatisere at patienter kan tage kontakt med lignende patienter og at data integre-res over i platforme, der kan forme patientdialo-ger.Implicit patientrolle: Leverandør af data – Medudvikler af system – Aftestning af system – Bruger af output fra system – Dialogmulighed med andre patienter







Donaldson, 2008, USA

At beskrive erfaringer med succesfuld imple-mentering af nye tiltag.At komme med forslag til PROs rolle ift. at organi-sere sundhedssystmet på en anden måde.

Teoretisk artikel Kunsten er ikke at designe PRO-systemer, men at designe sundheds-systemer, hvor PRO indgår som et fundamentalt organiserende princip, fx ved afskaffelse af standard-konsultationer.PRO kan bidrage ved at være interaktivt real-time og fremadskuende.Implicit patientrolle:Medudvikler af system – Aftestning af system – Indberetning af data – Bruger af output fra system

Luckett et al, 2009, Austra-lien

At identificere fremtidi-ge strategier for:– PRO-interventioner som kan have indvirk-ning på patient outco-mes.– Studier som kan iden-tificere behandlings-ef-fekter

Review af 6 rando-miserede kontrolle-rede studier.Alle studier inklude-rede mixed cancer patienter.

Fremtidige interventioner skal fx sigte på at moti-vere sundhedspersonalet til at bruge PRO og øge patienternes selv-efficacy. PRO skal være mere specifik. Fremtidige studier bør bruge et cluster-randomiseret design, for at kunne benytte sys-tembaserede interventioner.Implicit patientrolle:Leverandør af data – Aftestning af system – Bru-ger af output fra system

Snyder et al, 2009, USA

At udvikle et webside til at indsamle PRO i et on-kologisk ambulatorium og linke data til den elektroniske patientjour-nal.

Procesartikel, hvor en ekspertgruppe har været ansvarlig for:Litteraturgennem-gang. Website ud-vikling. Interviews med patienter og kli-nikere. Website kon-struktion. Test af brugbarhed

Patienter og klinikere vurderer at indsamling af PRO, med link til den elektroniske patient-journal, kan være med til at forbedre behandlingskvalite-ten. Implicit patientrolle:Leverandør af data – Medudvikler af system – Af-testning af system – Bruger af output fra system

Winters et al, 2010, USA

At kortlægge den forelig-gende kliniske evidens og brug af PRO (HRQOL) ift. kliniske anbefalinger omkring brystproteser.

Review af 34 studier Den foreliggende evidens inden for området er præget af studier med metodologiske svagheder. Implicit patientrolle:Leverandør af data – Bruger af output fra system til valg af udbyder – Patienten dommer over god kvalitet

Frost et al., 2011Holland

At undersøge hvordan en patientcentreret forsk-ningsplatform kan bidra-ge til forståelse af off-label brug af medicin

Gennemgang af kva-litative og kvantitati-ve data på den pati-entgenererede platform PatientsLikeMe

Patientgenererede databaser rummer en unik mu-lighed for at få viden om anden brug af medicin end den tilsigtede.Implicit patientrolle:Medudvikler af system – Aftestning af system – Leverandør af data – Bruger af output fra system







Bjerg, 2011, Danmark

Med en stigende digita-lisering af patienters data bliver det et formål i sig selv at uddanne pati-enter til at kunne mestre dokumentation af egen medicinske patientrejse.

Teoretisk artikel Kvalificering af borgerne til at kunne mestre sundheds-IT er vigtig for at sikre patient empo-werment.Patienter skal selv være herre over deres beskri-velse af deres sygdoms og sundhedsforløbKonkret software anbefales som patientdagbog.Implicit patientrolle:Leverandør af data – Medudvikler af eget system – Aftestning af system – Ejer og bruger af data i eget liv

Elkjaer2011 Dan-mark

At undersøge effekten af patientinvolveringstiltag via undervisning og et WEB-baseret behand-lingsprogram

Interventions-studie Patientbehandling blev optimeret. Metoden var mulig, sikker, og besparende. Økonomimål og kliniske mål forbedret i forhold til kontrolgruppeImplicit patientrolle:Patienter foretager selv test – Leverandør af data – Bruger af output fra system – Patienten vurderer selv når der skal tages kontakt til professionelle

Barham & Devlin, 2011, England

At informere sygeplejer-ske om brug af PRO, og opfordre til anvendelse.

Casebeskrivelser af 4 elektive områder

Brug af PRO har store potentialer i fremtiden, som er i tråd med en sygeplejeorienteret filosofi, hvor tilgangen er patientcentreret. Sygeplejersker bør gå i front for at få implementeret PRO.Implicit patientrolle:Leverandør af data – Patienten som kvalitetsbe-vidst forbruger

Scott et al, 2011, Austra-lien

At undersøge effekten af finansielle incitamenter knyttet til PRO-mål ved praktiserende læger.

Review af 7 rando-miserede kontrolle-rede studier

Utilstækkelig evidens for at finansielle incitamen-ter gavner kvaliteten. Mulighed for utilsigtede ef-fekter. – Ansatte motiveret af økonomisk beløn-ningImplicit patientrolle:Leverandør af data – Patienten som kvalitets-bevidst forbruger

Zuidgeest et al, 2011, Holland

At undersøge om der er forskel mellem data-ind-samlings-metoder (web/papirskema versus pa-pir-skema) i form af: re-spondent karakteristika, svarprocent, datakvali-tet, udgifter og vurdering af behandling og be-handlere.

Tværsnitsspørges-kema-undersøgelse.800 brystkræftpati-enter.400 fik mulighed for valgfrit at besvare et papir eller web-spørgeskema og 400 fik tilsendt pa-pirskema.

Mixed-mode spørgeskemaer er billigere og et godt alternativ til papirskemaer, og bør især be-nyttes i populationer, hvor unge og personer med højere uddannelse indgår.Implicit patientrolle:Leverandør af data – Vælger af udbyder på bag-grund af PRO-mål







I nogle artikler anvendes betegnelsenPROM (Marshall et al., 2006), i andrePRO (Valderas et al., 2008) og i andreanvendes ROM (Carlier, Mueldijk, Vli-et, Van der Wee, & Zitman, 2010). Idenne artikel er PRO valgt, fordi detsynes at være det hyppigst forekom-mende i litteraturen, og fordi det letterden danske oversættelse med forbog-staver, Patient Rapporterede Oplysnin-ger (PRO).

Resultater

a) PRO-cases med paternalistiske trækPRO har længe været benyttet i forsk-ning omkring lægemidler (Garratt,Schmidt, Mackintosh, & Fitzpatrick,2002; Pincus, Bergman, Yazici, Hines,Raghupathi, & Maclean, 2008; Strand,Cohen, Crawford, Smolen, Scott, &Leflunomide, 2004; Willke, Burke &Erickson, 2004; ). En gennemgang af210 produktgodkendelser viste, atPRO blev anvendt i 30 % af godken-delserne, mens klinik- og laboratorie-mål blev anvendt i henholdsvis 62 og50 %. PRO bruges ofte i kombinationmed et eller flere andre mål. Der er for-ventninger om stigende brug af PRO påmedicinområdet, fordi den amerikan-

ske Food and Drug Administration(FDA) har fastlagt guidelines for brugaf PRO ifm vurdering af lægemidler(FDA, 2009).

Retningslinjer for brugen af PRO ertypisk fastlagt i professionelle fora i na-tionale og internationale konsensus-konferencer. Fx findes retningslinjer foroversættelse og kulturel tilpasning afPRO, og der findes retningslinjer, derkan følges ved udformning af konkreteredskaber (Frost, Bonomi, Cappelleri,Schünemann, Moynihan, & Aaronson,2007; Libscomb et al, 2007). Endnumere konkret har det amerikanske Na-tional Institute of Health lanceret pro-jektet Patient-Reported Outcomes Me-asurement Information System (PRO-MIS), der består af en database medmere end 7.000 validerede spørgsmåltil brug for PRO-initiativer. http://www.nihpromis.org/ (Cella et al.,2007). Et studie af Kongsved, Basnov,Holm-Christensen, & Hjollund (2007)viste, at patienternes svarvillighed sy-nes at afhænge af, at man kombinererinternet dataindsamling med papirske-maer (Kongsved et al., 2007).

Fokus i de refererede studier erPRO-systemers effektivitet til at indgå idobbeltblinde medicinske forsøg, hvor

Center for Te-lemedicin, 2013, Dan-mark

At evaluere patienterfa-ringer med implemente-ring af et web-baseret PRO-system, AmbuFlex.

Semi-strukturerede interviews med 13 ambulante epilepsi-patienter

Patienterne oplever at brug af PRO i det ambulan-te forløb medfører større fleksibilitet, besparelse af tid og bedre information til personalet og bedre sygdomsforståelse hos patienterne. Implicit patientrolle:Leverandør af data – Dialogpartner – Bruger af output fra system







redskabets psykometriske og tekniskeegenskaber er centrale. Patienterne op-træder i rollen som leverandører af da-ta, og den aktive virkningsmekanismebestår i, at de professionelles forskningkan forbedre behandlingen.

b) PRO-cases med partnerskabstrækHaywood et al. (2006) konkluderede iet review af 137 studier, at PRO var etaf de mest virksomme og opmuntrenderedskaber til at skabe øget patientin-volvering. Studiet viste, at PRO fore-kommer i forskellige udformninger. Fraudfyldelse af et enkelt skema indenkonsultation, til on-line systemer medtovejskommunikation baseret på af-krydsninger og kommentarmuligheder.

Snyder, Jensen, Courtin, & Wu(2009) startede et PRO-projekt ved atfastlægge patienternes og de professio-nelles ønsker til systemet. Klinikerneønskede, at resultaterne skulle værenemt tilgængelige, være klinisk rele-vante og have fokus på tidsudvikling.Patienterne ønskede at skabe et grund-lag for dialog med lægen, og de værd-satte korte og simple spørgeskemaermed brugervenlig tilgang. Arbejdet re-sulterede i et generisk system (Patient-Viewpoint), der kan skræddersys i for-hold til specifikke sygdomme, og somkan integreres med den elektroniskepatientjournal. Også Luckett et al.(2009) så en nødvendighed i at øge for-ståeligheden af PRO-spørgsmål af hen-syn til både patienter og sundhedspro-fessionelle.

Et dansk PRO-system (AmbuFlex)understøtter fleksible ambulante forløbfor epilepsipatienter (Center for Tele-

medicin, 2013; Hjollund, Larsen, Bie-ring, Johnsen, Riiskjær & Schougaard,2014). Her integreres PRO direkte iklinikken ved, at patienterne besvarerspørgeskemaer på papir eller på nettetvedrørende fx symptomer, trivsel ogfunktionsevne. Systemet er integreret iet elektronisk journalsystem, hvilket gi-ver behandler hurtig adgang til en gra-fisk PRO-oversigt, og som dermed ska-ber basis for beslutningsstøtte. Bådesystem og spørgeskema er udviklet isamarbejde med klinikere for at sikreejerskab og indflydelse, og også ambu-lante epilepsipatienter blevet inddrageti udvikling af spørgeskema og i en eva-luering af systemet. Evalueringen viste,at epilepsipatienter oplever, at brugenaf PRO i det ambulante forløb medfø-rer fleksibilitet, besparelse af tid, bedreinformation til personalet og bedre syg-domsforståelse hos patienterne. Syste-met er generisk og er udbredt til andreambulante patientgrupper.

Salek, Roberts, & Finley (2007) un-dersøgte, i hvilken grad PRO-mål fak-tisk blev brugt på konsultationsniveau-et. Af 417 patienter udfyldte 268 pati-enter skemaet, og oplysningerne blevanvendt i 64 af konsultationerne. Ifølgelægerne påvirkede skemaerne konsulta-tionen i 37 tilfælde. Studiet viste, atPRO anvendes, men også at effekten afPRO udtyndes ved, at ideen ikke er re-levant for alle patienter i alle konsulta-tioner.

Et studie af Rosenbloom, Victorson,Hahn, Peterman, & Cella (2007) rum-mede forklaringer på, hvorfor PRO-studier, baseret på partnerskabstanken,ikke altid viser ventede effekter: 1) Der




forekommer ceiling-effekter, da be-handlingen generelt vurderes positivt.2) Det var sygeplejegruppen, der fulgteop, hvilket kunne være problematisk,da det var lægerne, der havde den stør-ste indflydelse på patienternes oplevel-ser. 3) Der blev ikke målt på interventi-onernes kvalitet, altså i hvilken grad delevede op til intentionen om partner-skab. 4) De anvendte måleredskaberssensitivitet var ikke klar. 5) Der varikke tale om blindede forsøg, da de im-plicerede vidste, der blev målt og fulgtop. 6) Endelig var det ikke alle kliniskeændringer, der blev noteret pga.travlhed. Studiet viste således, at selvemålingen af effekter fra PRO kan væreproblematisk.

Greenhalgh et al. (2005) understre-gede i et kvalitativt studie, at PRO-redskaber bør udformes, så de sætterfokus på den enkelte patients situation,så patienten har mulighed for at forståegen situation i et bredere perspektiv.Det er imidlertid en ambition, som kanvære problematisk at opfylde, fordidata kan have forskellig relevans på in-divid- og organisationsniveau. I en ana-lyse af fem udvalgte redskaber var detstørste problem, at måleredskabet varlavet til populationsstudier, og at resul-taterne var upræcise, når de blev an-vendt på individniveau (McHorney &Tarlov, 1995).

Grenhalgh et al. (2005) anbefaler, atanvende kvalitative metoder til at un-dersøge kvantitative redskabers rele-vans i forhold til patienterne og profes-sionelle. Det anføres fx, at livskvalitets-mål af de professionelle ses som etabstrakt og vanskeligt fortolkeligt be-

greb, der fordrer træning og undervis-ning. Studiet kalder således på flerekvalitative studier til at kaste lys overansatte og patienters opfattelse afredskaberne. Opleves de anvendelige afde berørte parter?

PRO-målinger åbner mulighedenfor, at der kan responderes hurtigere påindividuelle patienters behov, så kon-sultationer kan ændre karakter fra ritu-elle møder til noget, der foregår efterpatientens ønsker og behov. Patientervil i det omfang de ønsker og mestrerdet, kunne bruge PRO til at få øget in-dflydelse på egen sundhed, og i det lyser PRO set som et ideelt redskab til or-ganisering og prioritering af sundhed-sydelser i pagt med partnerskabsmo-dellen (Donaldson, 2008).

Partnerskabstanken kan manifesteresig ved udformningen og brugen afPRO: ved formulering af spørgs-mål,ved test for forståelighed af spørgs-mål, ved valg af emner, ved valg af da-taindsamlingsmetode, hvordan databruges og ved design af feedback, her-under hvordan og af hvem den enkeltepatients data skal tolkes (Donaldson,2008; Nicklin, Cramp, Kirwan, Urban,& Hewlett, 2010; Snyder et al., 2009).Der lægges vægt på, at emneområderaccepteres af både patienter ogsundhedsprofessionelle, udover at denaturligvis også skal være reliable ogvalide.

c) PRO-cases med træk af forbrugermodelDer har været vækst i PRO-systemer,der monitorerer patienternes vurde-ring af fagligheden på et aggregeret or-ganisationsniveau (Scott, Sivey, Oua-




krim, Willenberg, Naccarella, Furler, &et al., 2011), i kliniske kvalitetsudvi-klingsprojekter (Dawson, Doll, Fitzpa-trick, Jenkinson, & Carr, 2010) og tilbrug for organisatorisk styring, hvorresultaterne ofte kobles sammen medbelønningssystemer på både ledelses-og organisationsniveau (Barham &Devlin, 2011; Black, 2013).

Det engelske sundhedsvæsen indfør-te i 2009 forskellige PRO-målinger in-spireret af forbrugermodellen. Ideenvar, at patienterne via PRO-måleresul-tater skulle opsøge den eller de udbyde-re, der har den bedste kvalitet (Barham& Devlin, 2011; Zuidgeest, Hendriks,Koopman, Spreeuwenberg, & Rade-makers, 2011), så den enhed, der harde bedste måleresultater, kan belønnesmed øgede tilførsler af ressourcer.

Koblingen af PRO-mål og økono-miske incitamenter er belyst i et Coch-rane-review, hvor der peges på en sti-gende brug, men også på en uvidenhedom, hvordan koblingen mellem økono-mi og PRO påvirker praksis (Scott etal., 2011). Der advares imod for snæv-re målinger, og at målinger må udsprin-ge af en mere systemisk forståelse af or-ganisationsadfærd – altså ved at anven-de bredere anlagte målinger, der sikrermod konstitutive effekter på adfærdmellem målte og ikke-målte områderog ved et fokus på eventuelt utilsigtedeeffekter af målingerne mellem forskelli-ge patientgrupper.

Winters, Benson, & Pusic (2010) gørden iagttagelse, at der kan være etmodsætningsforhold mellem nuance-ringsgraden i de mål, der er udarbejdettil forskningsformål, og de mere enkle

mål, der er udarbejdet med sigte på sty-ringsformål. Selve «oversættelsen» afideen om PRO, til forskellige formål ogbrug, gøres altså her til genstand forproblematisering – et fænomen der kanses som udtryk for spændinger mellemprofessionslogikken og markedslogik-ken.

Der findes også systemer med sigtepå at styrke den enkelte patient. Etdansk studie har fokus på at frisætte ogstyrke kroniske inflammatoriske tarm-patienter til øget egenbehandling vedhjælp af et web-baseret E-health-sys-tem (Elkjaer, 2011). Systemet anvendesi kombination med indledende under-visning, information, benchmarking,psykologiske analyser og selvtest. Vedbestemte indtastninger opfordres pati-enterne til at henvende sig til egen læge.Studiet dokumenterer en række positi-ve effekter, såsom øget sygdomsvidenhos patienterne, øget adherence, øgeteffektivitet af behandlingen, øget livs-kvalitet, reduceret antal kontrolbesøg iambulatoriet og forkortede perioderfor tilbagefald i forhold til kontrol-gruppen. Der blev ikke konstateret æn-dret dødelighed og indlæggelsesbehov(Elkjaer, 2011).

PRO kan i forbrugermodellens tan-kegang enten udformes, så der skabesaggregerede resultater som grundlagfor vurdering af udbyderne og somgrundlag for patienternes valg af udby-der. PRO-systemer kan også oversættestil stand-alone systemer, hvor den en-kelte patient kan teste egne symptomerinden udbyder kontaktes. Den aktivemekanisme består altså i at styrke pati-enten i valg af den bedste udbyder, lige-




som den bedste udbyder styrkes vedressourcetilførsel. Eksemplerne viser, atPRO-systemer både anvendes på orga-nisationsniveauet og på konsultations-niveauet. Data er tænkt til brug forbåde kvalitetsudvikling og vurdering afsundhedsorganisationer.

d) PRO-cases med træk fra den autonome modelDet er udbredt, at patienter fører dag-bog omkring sundhed og sygdom, ofteunderstøttet af de sundhedsprofessio-nelle (Dale, 2007). Der findes såledesogså eksempler på PRO-systemer, deroprettes og bruges af patienterne udeninvolvering af sundhedsprofessionelle.Det kan ske med forskellig baggrund,fx at patienter ikke har oplevet at kun-ne få hjælp hos de professionelle, og atnogle få særligt aktive patienter etable-rer kontaktsteder på internettet, derbringer patienter sammen i virtuellenetværk. Eller der udvikles applikatio-ner til bestemte sygdomssituationer.

I 2005 skabte patienter i USA etdatafangstredskab og et dialogværktøj,www.PatientsLikeMe.com. Visionen påhjemmesiden lyder: «We founded Pa-tientsLikeMe on the concept that shar-ing health data could lead to a moreempowered patient and better overallhealthcare system. It’s an exciting andgiant step forward for us as an industryas we unite around making health datamore accessible to those that mattermost – the patients.»– Ben Heywood,PatientsLikeMe Co-Founder, President.(www. PatientsLikeMe.com).

PatientsLikeMe er karakteriseret ved1) en opdeling efter sygdomsgrupper, 2)

patienterne har selv valgt, hvilke spørgs-mål, der skal anvendes og 3) alle patien-ter kan se statistik på de områder, derinteresserer dem. I 2013 havde 220.000patienter indtastet data til PatientsLike-Me om deres oplevelser, symptomer,medicin og helbredstilstand. Både kvan-titative og kvalitative oplysninger hånd-teres i systemet, og den enkelte patientvælger selv, på hvilket niveau han ellerhun ønsker at dele viden med andre pånettet. Sitet tilbyder direkte kontaktmellem patienter, så individuel og tavsviden kan deles med andre (Frost &Massalgi, 2008). Finansiering af syste-met sker ved salg af informationer tilmedicinalvirksomheder.

Forskningsmæssig brug af Patients-LikeMe rummer bl.a. mulighed for atse, hvordan medicin anvendes og virkerudenfor klinisk kontrol. Der er specielfokus på langtidsvirkninger, omend re-sultaterne kan være biased, idet popula-tionen er selekteret til patienter, der selvhar valgt at dele information med andre(Frost & Masagli, 2008). Basen er ogsåen kilde til viden om ikke-autoriseretanvendelse af medicin (Frost et al.,2011). Sitet foregiver ikke at træde i ste-det for randomiserede forsøg, men sessom en nyttig supplerende informati-onskilde. Der findes flere tilsvarende pa-tientfokuserede hjemmesider på nettet.

Et andet eksempel på patienterneseget autonome arbejde med sundhedsvi-den findes i form af elektroniske patient-dagbogssystemer. Et freewaresystem seshos Bjerg (2011), hvis perspektiv er, atsundhedsvæsenet i stigende omfang digi-taliseres, og at patienter derfor tilsvaren-de må kvalificeres digitalt til at være




gode administratorer af eget liv. Patien-ter bør derfor livslangt være i lære omegen sundhed – mentalt og fysisk. Derlægges i dagbogen op til dokumentationaf digitale fakta og narrativer. Systemeter kaldt den personlige patientrejse,www.phenomenalog.dk, hvor der er fo-kus på «oplevelser, på livets vej mellemsundhed og sygdomsperioder», og somkan rumme et menneskes ærlige samtalemed sig selv. Der opbygges på den mådeen viden, som helt er patientens ejen-dom, hvilket kan ses som et brud med deprofessionelles traditionelle dokumenta-tionsmonopol i sundhedsvæsenets jour-naler. Mens blogs virker ved vidensde-ling og synliggørelse af patienternestavse viden, virker patientdagbøgernevia en styrkelse af den enkelte patient, el-ler om man vil, kan den være med til atstyrke en personfokuseret behandling(Starfield, 2011).

PRO-systemer kan spille en rolle forpatienter, der af mange grunde selv tageransvaret for deres liv og sygdom. PRO-systemer kan facilitere patientens egendialog med sig selv over tid, og systemer-ne kan holde styr på data og oplevelsermed sygdommen. PRO-systemer kanogså facilitere, at der deles oplysningermellem patienter, og PRO-systemer kanpå den måde være med til at styrke pati-enten i forhold til egen sygdom.

DiskussionDefinitionen af PRO-systemer er nor-malt bred, og litteraturen rummer daogså vidt forskellige eksempler på over-sættelser af ideen om patient rapporte-rede oplysninger (PRO). Artiklen visereksempler på PRO-systemer, der har la-det sig inspirere af institutionelle ud-viklinger, henholdsvis en paternalistisk,en partnerskabs, en forbrugerorienteretog en patientautonom praksis. Herud-over viser gennemgangen også, at PROkan udformes ud fra funktionelle kravder udspringer af lokale behov.

Man kan ikke tale om, at PRO-mo-deller med bestemte rollefordelingermellem patient og sundhedsprofessio-nel er bedre end andre. Tværtimod måman være opmærksom på, at praktiskbrug af PRO, på forskellige speciale-områder, med fordel kan tænkes ud fraforskellige modeller. Derfor er det hel-ler ikke muligt at komme med generelleanbefalinger til, hvordan PRO-systemerskal opbygges. Derimod peger artiklenpå, at det kræver en eksplicit opmærk-somhed i et PRO-projekt, omkringhvilken patientrolle man ønsker atfremme. I det valg er det vigtigt at tageudgangspunkt i den opgave, som PRO-systemet er rettet imod, hvilke ressour-cer, der er til rådighed til etablering ogdrift af systemet, og hvilke supplerendetiltag, der skal sættes i værk (Tabel 3).




Tabel 3. Kendetegn ved PRO-systemer under fire konsultationstypologier

Paternalistisk model

Partnerskabs-model

Forbrugermodel Autonom model

Udformning af system og rap-portering

Udvikling og implementering sker i professionelt regi på vegne af patienten

Udvikling sker i sam-arbejde mellem pati-enter og professionel-le

Initiativet ligger hos udbyder – testes i for-hold til patientønsker

Patienterne er initia-tivtagere og udviklere

Virkningsmeka-nismer i forhold til den enkelte patient

Ingen eller kun indirekte via forskningsresultater

Behandling på bag-grund af den enkelte patients indberetnin-ger og efterfølgende dialogDen enkeltes resulta-ter følges over tid

Patienters valg af bedste behandling og udbyderE-health-systemer som beslutningsstøtteEmpowermentPerspektivering af egne symptomer

Vidensopbygning SelvreflektionEgenomsorgEmpowermentDialog med andre pa-tienter

Virkningsmeka-nismer i forhold til organisato-risk praksis

Brug til forskning KvalitetsudviklingFølges over tid

Individuelt bestemte kontroller fremmesHandling på bag-grund af individuelle dialoger

Konkurrence mellem afdelingerØkonomiske incita-menterUkendte effekter

Ingen påvirkningUsynliggørelse af det der ikke passer ind i sundhedssystemerne

Facilitatorer Gode psykometriske egenskaberNyttigt redskab i forsk-ningForskerinteresse

Inddragelse af patien-ter i design fra startInddragelse i tolk-ning af dataDialog om data og sammenligningeri konsultationTværfagligt samarbej-deBeslutningsstøtte

Kombinere med andre indsatserPatient empowerment som forudsætning og resultatValg af «kendte» syg-dommeSkræddersyningTeknologiske mu-ligheder

Ønske om fællesskab blandt patienter.Ønsker om et tidsper-spektivPatient empowermentPatientoplevelse af manglende forståelse i sundhedssystemer-neTeknologiske mu-ligheder

Barrierer Patienter kan ikke umiddelbart se nytten af deltagelse

Manglende professio-nel interesseIkke alle patienter kanBehandlingsforløb på tværs af udbydereIndikatorer skal fun-gere på flere niveauer

Ikke alle patienter kanPatienter «udenfor kategori»Kræver højt health li-teracy og højt self ef-ficacy

Ikke alle patienter kan

Eksemplarisk anvendelse

Medicingodkendelse Kroniske patienterCancer med kurative behandlingsmulighe-der, Visse hormonlidelser

Enkle kirurgiske en-gangsindgrebDiabetesbehandlingVisse mave-tarmsyg-domme

Funktionelle lidelserSammensatte syndro-mer (multisyge) Can-cersygdomme uden kurative behandlings-muligheder




Særligt de tidlige erfaringer med PROsigtede imod at generere data på et over-ordnet niveau til forskningsbrug. PROblev i det perspektiv set som et relativtteknisk professionelt anliggende. Senereartikler berører PRO-systemer i et part-nerskabsperspektiv, et forbrugerperspek-tiv og et autonomt perspektiv, som alleåbner for inddragelse af patienterne iaktive og individuelle roller.

Indførelse af PRO i en partnerskabs-sammenhæng har vist effekt i forholdtil processuelle mål, men endnu kun iringe omfang i forhold til outcome-mål(Marshall et al., 2006). Det syntes atvære sket, fordi gennemførte projekterikke i tilstrækkeligt omfang har tagetudgangspunkt i at finde de mekanis-mer, der ligger bag forskelligt udforme-de PRO-systemer. PRO har oftest væretindført som en parallel aktivitet, udendirekte anknytning til den kliniske be-slutningsproces. Den nyere brug afPRO synes at gå i retning af integrationi den kliniske praksis.

Det er imidlertid ikke alene udform-ningen og tilrettelæggelsen af PRO, derkan være en hindring for en effektfuldbrug af PRO. Der er en righoldig litte-ratur omkring vanskeligheder med atimplementere og dokumentere effekteraf en patientcentreret praksis i almin-delighed (Haywood et al., 2006; Eps-tein, Franks, Ficella, Shields, Meldrum,Kravitz, & et al., 2005). Det drejer sigom dårlig begrebsafklaring, dårligt va-liderede måleredskaber, manglendekontrol for konkurrerende effekter frade organisatoriske omgivelser, og ende-lig fordi patientinvolvering i sig selv eret komplekst begreb, der ikke umiddel-

bart har en klar handlingsanvisendekarakter, der kan måles med en gyldenstandard (Epstein et al., 2005).

Det er fortsat et åbent spørgsmål,om begrænset effekt af PRO-systemerkan henføres til selve ideen om PRO, tiluklare begreber, til barrierer af organi-satorisk art eller til manglende supple-rende initiativer (Greenhalg et al.2005). Det er således konstateret, atder hidtil har været mere interesse forPRO blandt forskere end blandt klini-kere (Valderas et al., 2008). Et forholdsom er erkendt og påpeget tilbageven-dende i litteraturen, hvilket kan skyl-des, at der ikke ofres nok opmærksom-hed på at skabe ejerskab til nye redska-ber hos frontlinjebehandlerne (Grol &Grimshaw, 2003; Legaree, Ratte, Gra-vel, & Graham, 2008).

Oplevelse af ejerskab til data er etvigtigt emne, hvis PRO-målinger skalomsættes til andet end noget, der min-der om en paternalistisk praksis. Fæno-menet er i organisationslitteraturenkendt under betegnelsen, oplevet nytte-værdi af data (Ginsburg, 2003). Atdata opfattes som nyttige forudsættermere end at de er valide og reliable. Detindbefatter også, at data kan sikres etejerskab, der skaber villighed til at tageansvar for resultater (Cummings &Worley, 2005). Spørgsmål og skalaerskal opleves relevante, meningsfulde,forståelige, knyttet til praksis, tidstro,troværdige og rettet mod et realistiskmål for alle parter, der skal bruge dem.

Mens partnerskabsmodellen har gi-vet implementeringsvanskeligheder imødet med den kliniske praksis, synesoversættelse af PRO til en forbruger-




model-tankegang ikke at rumme sam-me implementeringsproblemer. PRO erher tænkt ind i en sammenhæng, hvorPRO-mål på et aggregeret niveau erforbundet med økonomisk belønningog karakterbøger på nettet. Selvom im-plementeringen således er umiddelbarenkel, er det værd at understrege, atbrugen kan rumme virkninger, somikke er kendte og endog kan være util-sigtede (Scott et al., 2011). En konsta-tering som også gør sig gældende, nårforbrugermodellens transparente resul-tater anvendes på sundhedsportaler,hvor der fx er peget på, at nogle patien-ter bliver uinteressante for de udbyde-re, der ønsker at opnå topkarakterer(Werner & Asch, 2005). Herudover ek-sisterer der et ulighedspotentiale ved, atpatienter har forskellige mestringsevnei forhold til IT og dermed også forskel-lig sundhedsviden (Rains, 2008).

PRO-systemer er i to af de gennem-gåede studier koblet til en elektroniskpatientjournal (Hjollund et al., 2014;Snyder et al., 2009), og PRO kan påden måde ses som et begrænset skridt iretning af åbne patientjournaler, hvorpatienter indenfor visse rammer bådekan læse og skrive i journalen. En ud-vikling som allerede er set, når det erpatienterne selv, der udformer PRO-lignende systemer, fx PatientsLikeMe.Her har patienterne håndteret fortro-lighedsproblematikken ved, at det erden enkelte patient, der afgør i hvilkengrad, han eller hun ønsker privathed el-ler ønsker at dele sine erfaringer medandre patienter, så der skabes en møde-platform med andre patienter (Frost etal. 2011). Aktive patienter ser tilsyne-

ladende elektroniske journaler som etmuligt arkiv for egne refleksioner ogsom grundlag for netværksdannelsemed andre patienter.

Det er endelig værd at hæfte sig ved,at patienternes eget system PatientsLi-keMe er startet på områder karakteri-seret af uklare diagnoser (fx fibromyal-gi, kronisk træthedssyndrom, posttrau-matisk stress) eller på områder medmangel på kurative behandlingstilbud(fx ALS, epilepsi, HIV/Aids, Parkin-sons sygdom, multipel sklerose). Her-ved har patienterne valgt en anden stra-tegi, end det man normalt ser, når deprofessionelle konstruerer performan-ce-mål, hvor man typisk starter medmere veldefinerede sygdomme (Groeneet al., 2008). Med patienternes valg afsygdomsområder viser de interesse ogvilje til aktivt at indgå i en slags forsk-ningsproces.

KonklusionPRO-systemer er i en rivende udvik-ling, men anvendes forskelligt alt efterden konsultationsform der ønskes un-derstøttet. PRO-systemer har forskelli-ge tekniske udformninger, som resulte-rer i forskellige virkningsmekanismerog forskellig brug. PRO-systemer skalendvidere vurderes i kombination medandre initiativer, herunder supplerendeinitiativer overfor patienterne, etablere-de økonomiske incitamenter og inte-gration med andre informationssyste-mer. Et PRO-system, der både ønskesanvendt på konsultations- og organisa-tionsniveau, må tage højde for, at PRO-mål, udover at opfylde generelle validi-tets- og reliabilitetskrav, også skal op-




leves nyttige af de sundhedsprofessio-nelle og patienterne. Når PRO bevægersig bort fra en paternalistisk tankeram-me, indebærer det, at patienterfaringerskifter karakter fra noget passivt og

historisk, som de professionelle har ret-ten til at skabe viden ud fra, til noget,hvor patienterne udfordrer de professi-onelles forskningsmonopol ved at vi-den skabes interaktivt og real-time.

ReferencerAnderson, R. M., & Funnell, M. M. (2010). Pa-

tient empowerment: Myth and misconcep-tions. Patient Education and Counseling 79,277–82. http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2009.07.025.

Aujoulat, I., d'Hoore, W., & Decacche, A.(2003). Patient empowering in theory andpractice: Polysemy or cacophony? PatientEducation and Counseling, 66, 13–20. http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2006.09.008.

Barham, L., & Devlin, N. (2011). Patient-repor-ted outcome measures: implications for nurs-ing. Nursing Standard 25, 42–5. http://dx.doi.org/10.7748/ns2011.01.25.18.42.c8233

Bjerg, K. (2011). Dimensions of the patient jour-ney: Charting and sharing the patient journeywith long term user-driven support systems.InR. Biswas & C. M. Martin. User-driven healt-hcare and narrative medicine: Utilizing colla-borative social networks and technologies,(eds.). New York: Hershey.

Black N. (2013). Patient reported outcome mea-sures could help transform healthcare. BritishMedical Journal, 346. doi:10.1136/bmj.f167.

Bruster, S., Jarman, B., Bosanquet, N., Weston,D., Erens, R. & Delbanco, T. L. (1994). Nati-onal survey of hospital patients. British Medi-cal Journal, 309, 1542–1546. doi:http://dx.doi.org/10.1136/bmj.309.6968.1542.

Carlier, I. V. E., Meuldijk, D., Vliet, I. M. V., vanFenema, E., van der Wee, N. J. A. & Zitman,F. G. (2010). Routine outcome monitoringand feedback on physical or mental healthstatus: evidence and theory. Journal of Evalu-ation in Clinical Practice, 18, 104–110.doi:10.1111/j.1365-2753.2010.01543.x.

Cella, D., Yount, S., Rothrock, N., Gershon, R.,Cook, K., Reeve, B., ... PROMIS CooperativeGroup. (2007). The patient-reported outco-mes measurement information system (PRO-

MIS). Medical care 45, Suppl, S3–S11.doi:10.1097/01.mlr.0000258615.42478.55.

Center for Telemedicin (2013). AmbuFlex – be-hovsstyrede ambulante patientforløb medspørgeskemabaseret klinisk selvmonitore-ring. Bilag: Patientperspektiv – interview med13 epilepsipatienter. Set på www.ambuflex.dk15. oktober 2013.

Chewning, B., Bylund, C. L., Shah, B., & Arora,N. K., Gueguen, J. A., & Makoul, G. (2012).Patient preferences for shared decisions: Asystematic review. Patient Education and Co-unseling 86, 9–18. http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2011.02.004.

Christensen, T., Lægreid, P., Roness, P. G. &Røvik, K. A. (2007). Organization theory andthe public sector. Instrument, culture andmyth. New York: Routledge.

Cline, R. J. W. (2003). At the intersection of mi-cro and macro: opportunities and challengesfor physician-patient communication rese-arch. Patient Education and Counseling 50,13–16.

Cummings, T. G., & Worley, C. G. (2005). Or-ganization development and change. (7th ed.)South-Western: Mason

Czarniawska, B., & Joerges, B. (1996). Travelsof ideas. In B. Czarniawska & G. Sevón(eds.), Translating Organizational Change:13–37. Berlin: Walter de Gruyter.

Dale, O. & Hagen, B.H. (2007). Despite techni-cal problems personal digital assistants out-perform pen and paper when collecting pati-ent diary data. Journal of Clinical Epidemio-logy, 60, 8–17. http://dx.doi.org/10.1016/j.jclinepi.2006.04.005

Dawson, J., Doll, H., Fitzpatrick, R., Jenkinson,C., Carr, A. J. (2010). The routine use of pati-ent reported outcome measures in healthcaresettings. British Medical Journal, 18, 340.doi:10.1136/bmjc186




Donabedian, A. (1966). Evaluating the qualityof medical care. The Milbank Memorial FundQuarterly ,44, 166–206.

Donaldson, M.S. (2008). Talking PRO's and pa-tient-centered care seriously: incremental anddisruptive ideas for incorporating PRO's inoncology practice. Quality of Life Research,17, 1323–30. doi:10.1007/s11136-008-9414-6

Elkjaer, M. (2011). E-Health: Web-guided the-rapy and disease self-mangement in ulcerativecolitis. Impact on disease outcome, quality oflife and compliance. (PhD Thesis Faculty ofHealth Sciences, University of Copenhagen).Copenhagen: Univeristy of Copenhagen.

Epstein, R. M., Franks, P., Ficella, K., Shields, C.G., Meldrum, S. C., Kravitz, R.L., & Duber-stein, P. R. (2005). Measuring patient-cente-red communication in patient-physician con-sultations: Theoretical and practical issues.Social Science & Medicine, 61, 1516–28.dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2005.02.001

Espallargues, M., Valderas, J. M., & Alonso, J.(2000). Provision of feedback on perceivedhealth status to health care professionals. Me-dical Care, 38, 175–86.

FDA (U.S. Department of Health and HumanServices Food and Drug Administration).(2009). Guidance for industry. Patient-repor-ted outcome measures: Use in medical pro-duct development to support labeling claims.URL: www.fda.gov/downloads/Drugs/Guid-anceComplianceRegulatoryInformation/Gui-dances/UCM193282.pdf

Fitzpatrick, R., Davey, C., Buxton, M. J., & Jo-nes, D. R. (1998). Evaluating patient-basedoutcome measures for use in clinical trials.Health Technology Assessment, 2, 1–74.

Frost, J., Okun, S., Vaughan, T., Heywood, J.,& Wicks, P. (2011). Patient-reported outco-mes as a source of evidence in off-label pres-cribing: Analysis of data from PatientsLike-Me. Journal of Medical Internet Research ,13,e6. doi:10.2196/jmir.1643.

Frost, J. H., & Massagli, M. P. (2008). Socialuses of personal health information withinPatientsLikeMe, an online patient communi-ty: What can happen when patients have ac-cess to one another's data. Journal of MedicalInternet Research, 10, e15. doi:10.2196/jmir.1053.

Frost, M. H., Bonomi, A. E., Cappelleri, J. C.,Schünemann, H. J., Moynihan, T. J. & Aa-ronson, N. K. (2007). Applying quality-of-life

data formally and systematically into clinicalpractice. Mayo Clinical Proceedings, 82,1214–28. http://dx.doi.org/10.1016/S0149-2918(03)80249-7

Garratt, A., Schmidt, L., Mackintosh, A., &Fitzpatrick, R. (2002). Quality of life measu-rement: Bibliografic study of patient assessedhealth outcome measures. British MedicalJournal, 324. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.324.7351.1417.

Ginsburg, L.S. (200). Factors that influence linemanagers' perceptions of hospital performancedata. Health Services Research, 38, 261–86.

Greenhalgh, J., Long, A. F., & Flynn, R. (2005).The use of patient reported outcome measuresin routine clinical practice: lack of impact orlack of theory? Social Science & Medicine 60,833–43. doi:10.1016/socscimed.2004.06.022.

Groene, O., Skau, J. K. H., & Frølich, A.(2008). An international review of projects onhospital performance assessment. Internatio-nal Journal for Quality in Health Care 20,162–71. doi:10.1093/intqhc/mzn008.

Grol, R., & Grimshaw, J. (2003). From best evi-dence to best practice: effective implementati-on of change in patients' care, The Lancet,362, 1225–30. http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(03)14546-1.

Haywood, K., Marshall, S., & Fitzpatrick, R.(2006). Patient participation in the consultati-on process: A structured review of interventi-on strategies. Patient Education and Counse-ling, 63, 12–23. http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2005.10.005.

Hjollund, N. H. I., Larsen, L. P., Biering, K.,Johnsen, S. P., Riiskjær, E., Schougaard, L.M.(2014). Use of Patient-Reported Outcome(PRO) Measures at Group and Patient Levels:Experiences From the Generic IntegratedPRO System, WestChronic. Interactive Jour-nal of Medical Research, 3(1):e5. doi:0.2196/ijmr.2885.

Hogg, C. (1999). Patients, power, and Politics.London: Sage Publications Ltd.

Kongsved, S. M., Basnov, M., Holm-Christen-sen, K., & Hjollund, N. H. I. (2007). Respon-se rate and completeness of questionnaires: Arandomized study of internet versus paper-and pencil versions. Journal of Medical Inter-net Research, 9, e25. doi:10.2196/jmir.9.3.e25.

Langewitz, W. A., Loeb, Y., Nübling, M., &Hunziker, S. (2009). From patient talk to phy-sician notes – Comparing the content of medi-cal interviews with medical records in a sam-




ple of outpatients in Internal Medicine. Pati-ent Education and Counseling, 76, 336–40.http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2009.05.008.

Legare, F., Ratte, S., Gravel, K., & Graham, I.D. (2008). Barriers and facilitators to imple-menting shared decision-making in clinicalpractice: Update of a systematic review ofprofessionals' perceptions. Patient Educationand Counseling, 73, 526–35. http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2008.07.018.

Libscomb, J., Gotay, C. C., & Snyder, C.F.(2007). Patient-reported outcomes in cancer:A review of recent research and policy initiati-ves», CA: A Cancer Journal for Clinicians,57, 278–300. doi:10.3322/CA.57.5.278.

Luckett, T., Butow, P. N., & King, M. T. (2009).Improving patient outcomes through the rou-tine use of patient-reported data in cancer cli-nics: future directions. Psycho-Oncology, 18,1129–38. doi:10.1002/pon.1545.

Mainz, J., Bartels, P., Laustsen, S., Jørgensen, T.,Thulstrup, A.M., Linneberg, A.R., & Thom-sen, T. (2001). Det nationale indikatorpro-jekt. Ugeskrift for Læger, 163, 6401–6.

Mallon, W.J. (2000). Ernest Amory Codman.The end result of a life in medicine. Philadel-phia: WB Saunders.

Marcinowicz, L., Grebowski, R., & Chiabicz, S.(2009). Exploring negative evaluations ofhealth care by Polish patients: an attempt atcross-cultural comparison. Health and SocialCare in the Community, 17, 187–93. doi:10.1111/j.1365-2524.2008.00817.x.

Marshall, S., Haywood, K., & Fitzpatrick, R.(2006). Impact of patient-reported outcomemeasures on routine practice: a structured re-view. Journal of Evaluation in Clinical Prac-tice, 12, 559–68. doi:10.1111/j.1365-2753.2006.00650.x.

McHorney, C. A., & Tarlov, A. R. (1995). Indi-vidual-patient monitoring in clinical practice:are available health status surveys adequate?Quality of Life Research, 4, 293–307.

Mead, B., & Bower, P. (2000). Patient-centred-ness: A conceptual framework and review ofthe empirical literature. Social Science andMedicine, 51, 1087–110. http://dx.doi.org/10.1016/S0277-9536(00)00098-8.

Müller-Engelmann, M., Keller, H., Donner-Ban-zhoff, N., & Krones, T. (2011). Shared decisi-on making in medicine: The influence of situ-ational treatmentfactors. Patient Educationand Counseling 82, 240–246. http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2010.04.028.

Neuhauser, D. (2003), The coming third healthcare revolution: Personal empowerment.Quality Management in Health Care,. 12,171–84.

Nicklin, J., Cramp, F., Kirwan, J., Urban, M. &Hewlett, S. (2010). Collaboration with pati-ents in the design of patient-reported outcomemeasures: capturing the experience of fatiguein rheumatoid arthritis. Arthritis Care Rese-arch, 62, 1552–8. doi:10.1002/acr.20264.

Pincus, T., Bergman, M. J., Yazici, Y., Hines, P.,Raghupathi, K., & Maclean, R. (2008). Anindex of only patient-reported outcomes mea-sures, routine assessment of patient indexdata 3 (RAPID3), in two abatacept clinicaltrials: similar results to disease activity score(DAS28) and other RAPID indices that inclu-de physician-reported measures. Rheumatolo-gy, 47, 345–49. doi:10.1093/rheumatology/kem364.

Potter, S. J., & McKinlay, J. B. (2005). From arelationship to encounter: An examination oflongitudinal and lateral dimensions in thedoctor-patient relationship. Social Science andMedicine, 61, 465–79. http://dx.doi.org/10.1016/j.socscimed.2004.11.067.

Rains, S. A. (2008). Seeking health information inthe information age: The role of internet self-ef-ficacy. Western Journal of Communication,72, 1–18. doi:10.1080/10570310701827612.

Rosenbloom, S. K., Victorson, D. E., Hahn, E.A., Peterman, A. H., & Cella, D. (2007). As-sessment is not enough: a randomized con-trolled trial of the effect of HRQL assessmenton quality of life and satisfaction in oncologyclinical practice. Psycho-Oncology, 16, 1069–79. doi:10.1002/pon.1184.

Roter, D. (2000). The enduring and evolvingnature of the patient-physician relationship.Patient Education and Counseling, 39, 5–15.http://dx.doi.org/10.1016/S0738-3991(99)00086-5.

Salek, S., Roberts, A., & Finlay, A.Y. (2007).The practical reality of using a patient-repor-ted outcome measure in routine dermatologyclinic. Dermatology, 215, 315–9. doi:10.1159/000107625).

Scott, A., Sivey, P., Ouakrim, D. A., WillenbergL., Naccarella, L., Furler, J., & Young, D.(2011). The effect of finansial incentives onthe quality of health care provided by primarycare physicians. Cochrane Database SystematicReviews 9. doi:10.1002/14651858.CD008451.pub2.




Scott, R. W. (2004). Competing Logics in Healt-hcare: Professional, State, and Managerial. InF. Dobbin (ed.). The Sociology of the Econo-my (p. 267–287). New York: Russell SageFoundation.

Scott, W. R. (2008). Institutions and organiza-tions: Ideas and Interests. Los Angeles: SagePublications.

Snyder, C. F., Jensen, R., Courtin, S. O., & Wu,A.W. (2009). PatientViewpoint: a website forpatient-reported outcomes assessment. Quali-ty of Life Research, 18, 793–800. doi:10.1007/s11136-009-9497-8.

Starfield, B. (2011). Is patient-centered care thesame as person-focused care? The Permanen-te Journal, 15, 63–9.

Strand, V., Cohen, S., Crawford, B., Smolen, J.S., Scott D. L., & Leflunomide InvestigatorsGroups (2004). Patient-reported outcomesbetter discriminate active treatment from pla-cebo in randomized controlled trials in rheu-matoid arthritis. Rheumatology, 43, 640–7.

Valderas, J. M., Kotzeva, A., Espallargues, M.,Guyatt, G., Ferrans, C. E., Halyard, M. Y., ...Alonso, J. (2008). The impact of measuringpatient-reported outcomes in clinical practice:a systematic review of the literature. Qualityof Life Research, 17, 179–93. doi:10.1007/s11136-007-9295-0.

Washington E., Lipstein S.H. (2011). The Pati-ent-centered outcomes research institute –Promoting better information, decision, and

hHealth. New England Journal of Medicine,365, e31-3. doi:10.1056/NEJMp1109407.

Werner, R. M., & Asch, D.A. (2005). The unin-tended consequences of publicly reportingquality information. Journal of AmericanMedical Association, 293, 1239–44. doi:10.1001/jama.293.10.1239.

Williams, B., Coyle, J., & Healy, D. (1998). Themeaning of patient satisfaction: An explanati-on of high reported levels. Social Science andMedicine, 47, 1351–59. http://dx.doi.org/10.1016/S0277-9536(98)00213-5.

Willke, R. J., Burke, L. B., & Erickson, P.(2004). Measuring treatment impact: a reviewof patient-reported outcomes and other effi-cacy endpoints in approved product labels.Controlled Clinical Trials, 25, 535–52. http://dx.doi.org/10.1016/j.cct.2004.09.003.

Winters, Z. E., Benson, J. R., & Pusic, A. L.(2010). A systematic review of the clinical evi-dence to guide treatment recommendations inbreast reconstruction based on patient-repor-ted outcome measures and health-related qua-lity of life. Annals of Surgery, 252, 929–42.doi:10.1097/SLA.0b013e3181e623db.

Zuidgeest, M., Hendriks, M., Koopman, L.,Spreeuwenberg, P., & Rademakers, J. (2011).A comparison of a postal survey and mixed-mode survey using a questionnaire on pati-ent's experiences with breast care. Journal ofMedical Internet Research, 13, e68. doi:10.2196/jmir.1241.


Documents

Hvordan kan patientrapporterede oplysninger (PRO) bruges i ...pure.au.dk/portal/files/85000765/Riiskj_r_Schougaard_Larsen_og_Hj... · roles a PRO-system has as a starting point. PRO-system