40
1 Forskningsårsrapport Livskvalitet, hvad er det? - Et systematisk litteraturstudie af hvordan begrebet livskvalitet bliver defineret, og hvordan der bliver argumenteret for brugen af det i forskning vedrørende patienter, der lider af atrieflimren. Vibeke Høgh Vejleder: Kirsten Frederiksen. Aarhus Universitetet Juli 2010 (Rapportens omfang er 59.980 tegn med mellemrum)

Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

1

Forskningsårsrapport

Livskvalitet, hvad er det?

- Et systematisk litteraturstudie af hvordan begrebet livskvalitet bliver defineret, og hvordan der bliver argumenteret for brugen af det i forskning

vedrørende patienter, der lider af atrieflimren.

Vibeke Høgh

Vejleder: Kirsten Frederiksen.

Aarhus Universitetet

Juli 2010

(Rapportens omfang er 59.980 tegn med mellemrum)

Page 2: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

2

Indholdsfortegnelse

1.0 INDLEDNING. ...................................................................................................................................... 3

1.1 BAGGRUND. ............................................................................................................................................. 3 1.2 PROBLEMFORMULERING. ......................................................................................................................... 5

2.0 METODE. .............................................................................................................................................. 6

2.1 SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE. .......................................................................................................... 6 2.2 Søgestrategi. ............................................................................................................................................ 6 2.3 HERMENEUTISKFORSTÅELSE. ................................................................................................................... 8 2.4 TEKSTANALYSE. ..................................................................................................................................... 10 2.4.1 Gennemgang af begrebet livskvalitet. ................................................................................................ 10 2.4.1.1 Manglende konsensus om en definition af begrebet livskvalitet. ....................................................................... 11 2.4.1.2 Kompleksitet og tyngde i begrebet livskvalitet. ................................................................................................. 12 2.4.1.3 Ønske om at gøre begrebet livskvalitet målbart. ................................................................................................ 12 2.5 ANALYSEPROCESSEN. ............................................................................................................................ 13

3.0 FREMSTILLING AF ANALYSEFUND........................................................................................... 14

3.1 UDVÆLGELSESPROCESSEN. .................................................................................................................... 14 3.1.1 Præsentation af de 14 tekster hvori der indgår definition af og argumentation for brugen af begrebet livskvalitet. .................................................................................................................................................. 15 3.1.2 Præsentation af de 14 tekster, hvori der mangler definition og argumentation. ................................ 17 3.2 DET NÆRANALYTISKE NIVEAU AF TEKSTANALYSEN. ............................................................................. 18 3.2.1 Hvilke definitioner fremkommer af begrebet livskvalitet? .................................................................. 19 3.2.2 Hvordan argumenters der for anvendelsen af de forskellige definitioner af begrebet? ..................... 20 3.3 DET KOMMUNIKATIONSANALYTISKE NIVEAU AF TEKSTANALYSEN. ....................................................... 23 3.4 DET SAMFUNDSANALYTISKE NIVEAU AF TEKSTANALYSEN. ................................................................... 23

4.0 DISKUSSION. ..................................................................................................................................... 24

4.1 UKLARHEDER I DEFINITIONEN AF BEGREBET LIVSKVALITET OG ARGUMENTATIONEN FOR BRUGEN AF

BEGREBET. ................................................................................................................................................... 24 4.2 ARGUMENTATIONENS BETYDNING FOR BRUGEN AF BEGREBET LIVSKVALITET I VIDENSKABELIGE

SAMMENHÆNGE. .......................................................................................................................................... 26 4.3 ØNSKE OM AT GØRE BEGREBET LIVSKVALITET MÅLBART VS. INDBLIK I PATIENTPERSPEKTIVET. ........... 27 4.4 METODEDISKUSSION. ............................................................................................................................. 29

5.0 KONKLUSION. .................................................................................................................................. 30

6.0 PERSPEKTIVERING. ....................................................................................................................... 32

7.0 RESUMÉ. ............................................................................................................................................. 33

7.1 RESUMÉ PÅ DANSK. ................................................................................................................................ 33 7.2 RESUMÉ PÅ ENGELSK. ............................................................................................................................ 34

7.0 REFERENCELISTE. ......................................................................................................................... 35

8.0 BILAGSFORTEGNELSE .................................................................................................................. 40

Page 3: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

3

1.0 Indledning.

På baggrund af en fremtrædende uklarhed i brugen af begrebet livskvalitet er det med

denne undersøgelse formålet at belyse vigtigheden af altid at definere begrebet og

argumentere for dets anvendelse, når et abstrakt begreb som livskvalitet anvendes i

forskningen. I denne undersøgelse belyses dette gennem tekstanalyse af litteratur

vedrørende patienter, der lider af atrieflimren, da det er i sammenhæng med læsning af

tekster i forbindelse med atrieflimren, at jeg er stødt på uklarhed i brugen af begrebet.

1.1 Baggrund.

Atrieflimren er den hyppigste indlæggelseskrævende arytmi indenfor kardiologien og

anslås at forekomme hos 50.000 personer i den danske befolkning. I takt med stigning i

befolkningens gennemsnitlige levealder forventes forekomsten af sygdommen at stige

yderligere i fremtiden (Brandes 2009). Atrieflimren er en hjerterytmeforstyrrelse, der

rammer hjertets forkamre. Der vil altid være risiko for tilbagefald, hvis en person har haft

atrieflimren én gang, derfor bør sygdommen ifølge retningslinjerne betragtes som en

kronisk lidelse (Brandes 2009). Sygdommen indebærer ikke en direkte trussel på livet,

men ubehandlet kan den være en af de største årsager til slagtilfælde (Brandes 2009).

Symptomerne på sygdommen kan være lige fra ingen symptomer til svær dyspnø, træthed

og hjertebanken (Brandes 2009). På trods af, at atrieflimren som ovenfor nævnt er den

hyppigste indlæggelseskrævende artymi og bør betragtes som en kronisk lidelse, er det en

sygdom indenfor kardiologien, der ikke har fået megen opmærksomhed hidtil (Berg,

Pedersen 2006). Dette kan forklares ved, at patienterne ofte er velbefindende, og at det

først er indenfor det seneste årti, at behandlingsmulighederne for disse patienter er blevet

forbedret (Brandes 2009). Sygdomsforløbene er ofte karakteriseret af mange gentagne

indlæggelser og kontakter til sundhedsvæsenet, og det kan ud fra tidligere studier

forventes, at patienterne påvirkes af sygdommen på forskellig vis. I to oversigtsartikler af

Engelman, Godtfredsen og Pehrson (Engelmann, Pehrson 2004, Engelmann, Godtfredsen

2004) stilles der spørgsmål ved, om det er muligt at kortlægge sygdommens betydning på

et generelt niveau, da det som beskrevet ovenfor kan forventes, at sygdommen påvirker

mennesker individuelt.

Begrebet livskvalitet optræder ofte i litteraturen vedrørende patienter, der lider af

atrieflimren og udtrykkes ofte som selvvurderet helbred og helbredsstatus. Engelman,

Page 4: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

4

Godtfredsen og Pehrson fremhæver, at det kan være problematisk at anvende begrebet

livskvalitet og lade det udtrykke sygdommens generelle betydning for mennesket

(Engelmann, Pehrson 2004, Engelmann, Godtfredsen 2004).

Et systematisk litteraturstudie viser, at der ikke hersker konsensus om, hvordan

atrieflimren påvirker menneskets liv (Thrall et al. 2006). Thrall belyser, at livskvalitet ofte

anvendes som effektmål i komparative analyser, hvor begrebet udtrykkes som selvvurderet

helbred, og hvor formålet er at afgøre hvilken behandlingsstrategi, der skal foretrækkes

(Thrall et al. 2006). Selvvurderet helbred udtrykkes ofte ud fra generiske eller

sygdomsspecifikke spørgeskemaer, hvor patienten tilkendegiver sit oplevede helbred på et

givent tidspunkt (Engelmann, Godtfredsen 2004). En undersøgelse af livskvalitet ud fra

litteratursøgning på søgeordene ”livskvalitet” og ”Quality of Life” i databaserne

www.bibliotek.dk, Cinahl og Pubmed viste, at begrebet livskvalitet er omfattende og bør

betragtes som multidimensionalt. To norske sundhedsvidenskabelige forskere Bergland og

Narum har forsøgt at foretage en begrebsafklaring af livskvalitet uden at komme frem til et

endelig resultat (Bergland, Narum 2007). Berg fremhæver at komparative analyser kan

være problematisk at anvende i sammenhæng med begrebet livskvalitet, da livskvalitet her

kan være defineret på forhånd som fravær af symptomer og god fysisk formåen. Herved

har patienterne ikke haft mulighed for at tilkendegive individuelle oplevelser af begrebet

(Berg 2004).

Måling af livskvalitet problematiseres af to hollandske forskere (Hamming, Vries 2007).

De skelner mellem helbredsstatus og livskvalitet. De beskriver, at livskvalitet er subjektivt

og mere end helbredsstatus (Hamming, Vries 2007). To norske sygeplejeforskere,

Hanestad og Wahl, fremhæver at der ofte mangler definitioner af begrebet livskvalitet, når

det anvendes i undersøgelser (Wahl, Hanestad 2004). I denne undersøgelse ønsker jeg

derfor at belyse, hvordan begrebet livskvalitet defineres, og hvordan der argumenteres for

at anvende begrebet.

Argumentation defineres i denne undersøgelse ud fra Tolmins argumentationsmodel som

består af seks dele; belæg, påstand, hjemmel, rygdækning, styrkemarkører og gendrivelse

(Becker Jensen 2004). Påstand forstås som det udsagn, der ønskes at overbevise andre

om. Belæg forstås som de begrundelser, der gives for at overbevis andre om påstanden.

Hjemmel forstås som en overordnet og generel regel, der kan binde påstand og belæg

sammen, og denne kan være implicit eller eksplicit. I en videnskabelig kontekst er det

Page 5: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

5

betydningsfyldt at hjemlen gøres eksplicit, sådan at generelle regler bliver tydelige frem

for implicitte. En rygdækning styrker hjemlen, hvis den ikke umiddelbart accepteres

(Becker Jensen 2004). Styrkemarkør forstås som en gradbøjning af, hvor stæk man

formulerer påstanden (Becker Jensen 2004). Gendrivelse forstås som et modargument,

der kan sætte hjemlen ud af kraft i argumentationen. Styrkemarkører, gendrivelser og

rygdækning kan styrke eller svække hjemlen og dermed argumentationen. Rienecker et al

fremhæver, at argumentationen får sin berettigelse i en videnskabelig kontekst, således at

det bliver gennemskueligt at følge valg af metoder, begreber og teorier, der anvendes i den

videnskabelige (Rienecker, Stray Jørgensen & Gandil 2008).

Med denne undersøgelse ønsker jeg at belyse, hvordan begrebet livskvalitet er anvendt, og

hvorledes der argumenteres for brugen af begrebet i forskningen omhandlende patienter,

der lider af atrieflimren. Problemformuleringen for denne undersøgelse bliver derfor

følgende.

1.2 Problemformulering.

Begreb defineres i denne undersøgelse ud fra Chinn og Kramers definition ”..en kompleks,

mental formulering af en erfaring..” (Chinn, Kramer 2007). Erfaring indebærer

menneskets opfattelse af verden. Eksempelvis objekter, opfattelsen af andre mennesker,

billeder, bevægelser, farver, lyde, adfærd og interaktioner (Chinn, Kramer 2007). Ord,

symboler, genstande, hændelser og objekter kan sammen med følelser, værdier og

holdninger give indhold til begreber. Begreber befinder sig på et kontinuum mellem

empirisk og abstrakt. Et empirisk begreb er noget, der kan opfattes direkte, og et abstrakte

begreb er en mental konstruktion (Chinn, Kramer 2007). Begreber er beskrivelser af

konkret erfaringer. Jo mere et begreb bevæger sig i retningen af at være abstrakt, desto

mere indirekte udledes det. Derudover indeholder et abstrakt begreb flere underbegreber,

hvilket kan gøre det uigennemskueligt (Chinn, Kramer 2007). Den amerikanske

sygeplejerske og ph.d. Morse beskriver, at begreber på et meget højt niveau, kan indeholde

flere underbegreber (Morse 2004). Morse beskriver desuden, at det har stor betydning af

Hvordan defineres begrebet livskvalitet i forskningen vedrørende patienter, der lider

af atrieflimren, og hvordan argumenters der for definitionen af begrebet?

Page 6: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

6

arbejde ud fra et teoretisk fundament, når det handler om afklaring af begreber (Morse

2004).

2.0 Metode.

I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme

for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for anvendelsen af metoden for systematisk

litteraturstudie, efterfulgt at den anvendte søgestrategi. Herefter vil der følge beskrivelse af

den videnskabsteoretiske ramme i forhold til hermeneutisk forståelse. Til slut i dette afsnit

vil jeg beskrive, overvejelser i forhold til at anvende tekstanalyse.

2.1 Systematisk litteraturstudie.

Formålet med denne undersøgelse er at belyse, hvordan begrebet livskvalitet bliver

defineret, og hvorledes der bliver argumenteret herfor i forskningen vedrørende patienter,

der lider af atrieflimren. Tekstanalyse er valgt i denne undersøgelse, da netop metoden for

tekstanalyse ifølge Koch er velegnet til at opnå forståelse for en tekst som en helhed og

opnå belysning af dens budskaber og ”merbetydninger”, samt opnå forståelse for

modsætningsfyldte og skjulte betydningssammenhænge (Koch, Vallgårda 2007). At

litteraturstudier er systematiske, stiller krav om en systematisk og struktureret

litteratursøgning som udgangspunkt for studiet (Polit,Beck 2006). I systematisk

litteratursøgning har jeg i denne undersøgelse været inspireret af Willman og Stoltz samt

Polit og Beck (Polit, Beck 2006, Stoltz et al. 2007). Søgestrategien for den systematiske

litteratursøgning vil her blive gennemgået.

2.2 Søgestrategi.

I denne undersøgelse har søgestrategien været delt i to. Først valgte jeg at udføre

litteratursøgning i forhold til begrebet livskvalitet. Formålet med denne indledende

litteratursøgning var at opnå forståelse for, hvilken betydning begrebet livskvalitet

indeholder. Resultatet af min søgning blev tre oversigtsartikler af Zachariae, Moons et al

og Bergland og Narum samt en bog af Hanestad og Wahl (Bergland, Narum 2007, Wahl,

Hanestad 2004, Zachariae, Bech 2008, Moons, Budts & De Geesta 2007). Disse tekster er

udvalgt, fordi de repræsenterer anvendt og anerkendt viden i forhold til begrebet.

Teksterne er centrale i forhold til begrebet livskvalitet, hvilket ses ved at disse tekster

refereres til af andre.

Page 7: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

7

Anden del af søgestrategien vil her blive uddybet, da den systematiske litteratursøgning

har betydning i et systematisk litteraturstudie.

Som udgangspunkt for at opstille en søgestrategi blev problemformuleringen, som

Willman og Stoltz samt Polit og Beck foreskriver, omskrevet til søgeord, der kunne

anvendes i de forskellige databaser, da hver database stiller krav om, at der udvikles en

specifik søgestrategi (Polit, Beck 2006, Stoltz et al 2007). I arbejdet med søgestrategien

har jeg fået hjælp fra en forskningsbibliotekar fra det Sundhedsvidenskabelige Bibliotek

under Statsbiblioteket i Århus. Konkrete søgeord og søgestrategier for de enkelte

databaser findes her i figur 1.

Figur 1: Søgestrategi.

I denne undersøgelse har jeg efter rådgivning fra forskningsbibliotekaren valgt at fokusere

på Cinahl, Pubmed, Cochrane Library og bibliotek.dk. Begrundelser for valg af disse

databaser er, at finde frem til nationalt, såvel som internationalt litteratur indenfor

emneområdet.

Søgningerne i www.bibliotek.dk gav adgang til få danske tekster, der omhandler, hvordan

atrieflimren kan påvirke menneskets livskvalitet, mens søgningerne i de internationale

databaser Pubmed og Cinahl gav betydelig flere resultater. Pubmed er valgt, fordi det er

den ældste database og indekserer både medicin og sygepleje. Desuden er databasen kendt

for sine kontrollerede søgeord, der kaldes MeSH termer, og som er et udtryk for, at den

Cinahl 14 tekster. PubMed 19 tekster (heraf 8 kryds

referencer til Cinahl) www.bibliotek.dk 2 tekster. Cochrane Library 1 review

I alt 28 tekster

342 hits ekskluderet

Cinahl ”Atrial

Fibrillation” (Cinahl heading) (5040 hits) AND ”Quality of life” (Cinahl heading)

(25475 hits). 126 hits

Cochrane Library MeSH descriptor

”Atrial Fibrillation” (1831 hits)

AND MeSH descriptor “Quality of Life”

(10483 hits) 75 hits

Bibliotek.dk ”Atrieflimren” (68 hits) OG

”Livskvalitet” (3721 hits)

2 hits.

PubMed ”Atrial Fibrillation” [Mesh]

(7992 hits) AND “Quality of life” [Mesh]

(34714 hits). Limits; Sprog; engelsk, dansk, norsk, svensk. Ithem with abstract.

Humans, Alder +19 år. 175 hits

I alt 378 hits.

Page 8: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

8

konkrete MeSH- term indgår som en betydende del af teksten, og at det på den måde

bliver muligt at fortage en relevant afgrænsning af søgningen (Stoltz et al. 2007). Cinahl er

valgt, fordi det er den største internationale database, der indekserer tekster vedrørende

sygepleje. Cinahl indekserer alle engelsksprogede abstrakts fra sygeplejetidsskrifter.

Desuden anvender Cinahl ligeledes kontrollerede søgeord i form af ”Cinahl Headings”,

der ligesom MeSH termer i Pubmed, sikrer at søgeordet indgår som en betydende del af

referencen (Stoltz et al. 2007). Cochrane Library er anvendt, da den indeholder

oversigtsartikler, og dermed kan være med til at give overblik over den forskning, der

forligger på området. I Cinahl, PubMed og Cochrane Library er der anvendt kontrollerede

søgeord. I bibliotek.dk er der efter råd fra forskningsbibliotekaren anvendt fritekstsøgning.

Der fremkom i alt 378 hits som blev vurderet på baggrund af at læse titler og abstrakts. I

denne vurderingsproces blev 342 tekster fravalgt, da de omhandlede behandlingstekniske

detaljer, patienter der får indopereret en pacemaker samt tekster på andre sprog end

engelsk, dansk, svensk og norsk. Der blev udvalgt 28 ud af de 378 tekster.

Systematisk litteraturstudie er et fortolkningsarbejde, hvor målet er at opnå forståelse for

tekst. I det følgende afsnit vil jeg belyse hermeneutiskforståelse, der vil anvendes i denne

undersøgelse.

2.3 Hermeneutiskforståelse.

Gadamer beskriver, at mennesket ikke kan forstå historieløst (Gadamer 2007).

Forståelsesprocessen vil altid forløbe på baggrund af det enkelte menneskes forforståelse

og situations kontekst. Hermeneutiskforståelse beskrives som en cirkulær proces, hvor

mennesket bevæger sig imellem selve sagen og den enkeltes fordomme (forforståelse).

Forståelse foregår i en bevægelse mellem del og helhed (Gadamer 2007). Processen stiller

krav til det enkelte menneske om at være åben og bevidst om sin forforståelse og stille

spørgsmål til denne. Gadamer beskriver, ”sætte sin forforståelse på spil, for at få den i

spil” (Gadamer 2007). Åbenhed i denne proces kan give mulighed for

horisontsammensmeltning, og dermed udvidelse af forståelseshorisonten og adgang til ny

erkendelse (Gadamer 2007).

De udvalgte tekster udgør teksten, der ønskes forståelse for. Teksterne fremstår som dele

af en virkelighed i den kontekst, hvori de der skrevet. Dahlager og Fredslund forslår at

analyseprocessen i sammenhæng med hermeneutisk forståelse deles op i 4 trin (Dahlager,

Fredslund 2008). Første trin omhandler at danne sig et helhedsindtryk af teksten, hvilket

Page 9: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

9

kan gøres ved at gennemlæse teksten flere gange som udgangspunkt for analysen

(Dahlager, Fredslund 2008).

Andet trin indebærer at inddele teksten i meningsbærende enheder, og derved nå frem til

kategorier i teksten (Dahlager, Fredslund 2008). Tredje trin indebærer operationalisering

af kategorierne (Dahlager, Fredslund 2008). I denne undersøgelse vil anden og tredje trin

være at finde i beskrivelserne af henholdsvis det næranalytiske, det

kommunikationsanalytiske og det samfundsanalytiske niveau i analysen. I fjerde trin

fortolkes teksten som en helhed på baggrund af min egen forforståelse. Fjerde trin af

processen vil være at finde i diskussionsafsnittet. Viden opnået gennem hermeneutisk

forståelse vil altid være subjektiv, og vil altid være åben for ny fortolkning (Dahlager,

Fredslund 2008). De gængse krav om reliabilitet, validitet og generaliserbarhed i

videnskabelige undersøgelser får en anden betydning, når undersøgelsen bygger på

hermeneutiskforståelse (Dahlager, Fredslund 2008). Eksempelvis giver reliabilitet i

betydningen af reproducerbarhed ikke mening i en hermeneutiskforståelsesramme. Det er

måden hvorpå forskeren forholder sig til materialet. I sammenhæng med denne

undersøgelse vil det sige, at det har stor betydning, at jeg som forsker forholder mig åbent,

følsomt og fleksibelt til teksten som en helhed i min fortolkningsproces. Validitet i

klassisk forstand, forstået som udtryk for om en undersøgelse måler, det som var formålet

med den, giver heller ikke mening i forhold til undersøgelser, der bygger på

hermeneutiskforståelse (Dahlager, Fredslund 2008). Validitet forstået som gyldighed kan

give mening, hvis det indebærer at uddybe, hvordan den pågældende viden er

fremkommet, således at det bliver muligt for læseren at følge fremgangsmåden. Dette

gøres ved, at forfatteren ekspliciterer sin forforståelse, så den bliver tydelig for læseren.

Læseren kan herved få mulighed for at vurdere, om forskerens forforståelse har haft

afgørende indflydelse på fortolkningsprocessen. Herved kan der skabes vilkår for, en

horisontsammensmeltning mellem læseren og forfatterens fremlagte forståelse. Det

videnskabelige krav om generaliserbarhed, giver ikke mening i forhold til

hermeneutiskforståelse. Dahlager og Fredslund begrunder dette i, at

hermeneutiskforståelse er situationens afhængig (Dahlager, Fredslund 2008). Det bedste

bud på generaliserbarhed i forhold til hermeneutiskforståelse bliver ifølge Dahlager og

Fredslund at diskutere fundene fra undersøgelsen og forholde sig til, om de kan omsættes

til andre kontekster (Dahlager, Fredslund 2008).

Page 10: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

10

2.4 Tekstanalyse.

Koch fremhæver, at det er vigtigt at skelne mellem analyse og fortolkning af en tekst

(Koch, Vallgårda 2007).Dette kan sammenstilles med at Becker Jensen fremhæver at en

tekstanalyse foregår i to faser. Første fase er erkendelsesfasen, hvor der søges at finde

mening og sammenhæng i teksten (Becker Jensen 1997). Herefter følger en

argumentationsfase, hvor formålet er at argumentere for den forståelse af teksten, man er

kommet frem til i erkendelsesfasen (Becker Jensen 1997). I denne rapport vil det primært

være argumentationsfasen, der bliver skildret. Erkendelsesfasen er foregået løbende i

analysearbejdet og udvælgelsen af tekster.

Arbejdet med tekstanalyse har i denne undersøgelse været delt op i to dele. Første del har

bestået i at belyse begrebet livskvalitet. Denne analyse har bidraget til at fremstille et

analyseredskab, som er anvendt i analysen af udvalgte tekster. I begge dele af

analysearbejdet har jeg gennemarbejdet Dahlager og Fredslunds fire analysetrin, som

tidligere er beskrevet (Dahlager, Fredslund 2008). I denne rapport vil det primært være

den omtalte ”anden del” af analysearbejdet (vedrørende patienter der lider af atrieflimren),

der vil blive gennemgået i detaljer. Resultaterne af første del af analysen (vedrørende

begrebet livskvalitet) vil blive fremstillet her nedenfor, da disse har udgjort

analyseredskabet for analyse og fortolkning af de udvalgte tekster.

2.4.1 Gennemgang af begrebet livskvalitet.

Tekstanalysen af begrebet livskvalitet er udført ud fra Leif Becker Jensens metode for

tekstanalyse (Becker Jensen 1997). I denne rapport vil det kun være resultaterne af denne

analyse og fortolkningsproces, der beskrives. Spørgsmålene i analyseprocessen for har

været; Hvad er livskvalitet? Hvad indeholder begrebet og hvordan anvendes det?

Livskvalitet som begreb har rødder tilbage til den græske filosof Aristoteles (år 344-322 f.

kr.). Han anvendte begrebet happiness, der oprindeligt stammer fra ”eudaimonia”, der kan

oversættes til happiness og wellbeing (Bergland, Narum 2007). En anden central filosof

for udvikling af begrebet er den engelske filosof Bentham (1748-1832), der betegner

livskvalitet som en ”ha-det-godt-hed” i forhold til at involvere menneskets oplevelse i

etiske prioriteringer og beslutninger i samfundet. Den danske doktor i filosofi Sandøe

beskriver Benthams udlægning af ”ha-det-godt-hed” og stiller sig kritisk overfor, hvordan

et subjektivt og foranderligt begreb som ”ha-det-godt-hed” kan gøres målbart og afgøre

Page 11: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

11

etiske prioriteringer i samfundet (Sandøe 1992). De to norske sygeplejersker med

doktorgrad i sygeplejevidenskab Wahl og Hanestad beskriver, at livskvalitet, som

selvstændigt begreb, optræder for første gang i 1920 i en bog om økonomi og velfærd af

Pigou (Wahl, Hanestad 2004). Begrebet strækker sig fra at måle effekten af

behandlingstiltag, at være retningsvisende for samfundsøkonomiske prioriteringer til at

indeholde subjektive elementer, der udtrykker eksempelvis livsfænomener som håb, lykke,

mening med livet og det enkelte menneskes tilfredshed med livet (Bergland, Narum 2007).

I analysen af litteraturen vedrørende livskvalitet er jeg kommet frem til tre centrale

kategorier af problemstillinger i at anvende begrebet. For det første er det problematisk, at

der mangler konsensus om, hvordan livskvalitet defineres. For det andet at forskere ikke

forholder sig til kompleksiteten i begrebet. For det tredje at der er et ønske om at gøre

begrebet målbart. Disse tre centrale problemstillinger vil her blive uddybet, og vil indgå

som analyseredskab i diskussionsafsnittet.

2.4.1.1 Manglende konsensus om en definition af begrebet livskvalitet.

Moons et al fremhæver, at der er uenighed om, hvordan begrebet livskvalitet defineres,

hvilket kan skabe uklarhed om begrebets betydning (Moons, Budts & De Geesta 2007).

De beskriver, at livskvalitet ofte betegnes som et paraplybegreb, indeholdende

underliggende begreber og de anbefaler at livskvalitet udtrykkes som livstilfredshed

(Moons, Budts & De Geesta 2007). Denne anbefaling er langt fra implementeret i

empirisk livskvalitetsforskning, hvor begrebet ofte bliver udtryk i en funktionel måling,

forholdt til det ”normale” liv. Moons et al beskriver, at begrebet helbredsrelateret

livskvalitet kan ses som et resultat af, at sundhed konsekvent medtages som et aspekt af

livskvalitet, på den måde at et sundt helbred sidestilles med en god livskvalitet (Moons,

Budts & De Geesta 2007).

Wahl og Hanestad samt Zachariae beskriver uklarheden i begrebet ved, at der ofte ikke

bliver skelnet mellem helbredsrelateret livskvalitet, helbredsstatus eller generel

livskvalitet. Generel livskvalitet består af objektive faktorer, personlige værdier og mål

samt en subjektiv vurdering af livskvaliteten (Wahl, Hanestad 2004; Zachariae, Bech

2008). Moons et al fremhæver, vigtigheden af at definere begrebet livskvalitet, når det

anvendes (Moons, Budts & De Geesta 2007).

Page 12: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

12

2.4.1.2 Kompleksitet og tyngde i begrebet livskvalitet.

Der er ifølge WHO’s definition konsensus om, at livskvalitet er et bredt og

multidimensionalt begreb, der består af en række subjektive, eksistentielle og objektive

faktorer, som har betydning for individet og den omgivne kultur (Zachariae 2008).

Bergland og Narum beskriver livskvalitet som et paraplybegreb, der er multidimensionalt,

kan forandres over tid, og indeholder underordnede, overordnede, subjektive og objektive

elementer (Bergland, Narum 2007). Moons et al fremhæver, at begrebet livskvalitet er et

komplekst og dynamisk begreb, der ændrer sig over tid (Moons, Budts & De Geesta

2007). Hanestad og Wahl fremhæver, at det er et problem, hvis ikke forskere forholder sig

til den bredde, tyngde og kompleksitet, der ligger i begrebet (Wahl, Hanestad 2004). I

denne sammenhæng fremhæver Bergland og Narum, at de i tidligere undersøgelser af

begrebet livskvalitet er stødt på 100 forskellige definitioner af begrebet (Bergland, Narum

2007).

At det er svært at fremstille en begrebsafklaring af begrebet livskvalitet, kan underbygges

af den amerikanske sygeplejerske og ph.d. Janice Morses teori om begreber og

begrebsudvikling. Hun beskriver, at et begreb kan være af forskellig karakter (fx low-, mid

eller high level) og være mere eller mindre moden (Morse 2004, Morse, Hupcey & Tasón

1996). Ud fra Morses teori kan kompleksiteten i begrebet livskvalitet herved belyses.

2.4.1.3 Ønske om at gøre begrebet livskvalitet målbart.

Begrebet livskvalitet har ændret sig i takt med den samfundsmæssige udvikling.

Samfundets historiske udvikling kan hermed være med til at forklare det fremtrædende

ønske om at gøre begrebet livskvalitet målbart. Hanestad og Wahl fremhæver, at der

specielt efter 2. Verdenskrig findes eksempler fra USA og Europa, på at begrebet

livskvalitet defineres ud fra materialistiske levestandarder (Wahl, Hanestad 2004). På den

måde ses livskvalitet anvendt som udtryk for et ønske om at forbedre leveforholdene.

Specielt i 1970’erne opstod en modbølge til dette ønske. Modbølgen gik ud på at ligge

vægt på den subjektive del af begrebet. I 1990’erne blev der arbejdet med at forsøge at

definere livskvalitet (Bergland, Narum 2007). Bergland og Narum beskriver, at det er

problematisk at gøre begrebet livskvalitet målbart, fordi det i sin oprindelige betydning er

dynamisk, ændrer sig over tid og afhænger af det enkelte menneskes situation (Bergland,

Narum 2007). Moons et al problematiserer dette ønske og beskriver, at der ikke hersker

Page 13: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

13

konsensus, i forhold til om det er muligt at måle livskvalitet (Moons, Budts & De Geesta

2007). I dag ses der blandt forskere stor interesse for at udvikle generiske og

sygdomsspecifikke spørgeskemaer til at måle patienternes helbredsstatus, hvilket kan

tolkes som en videreudvikling af ønsket om at gøre livskvalitet målbart (Zachariae, Bech

2008).

2.5 Analyseprocessen.

I analysens første trin har jeg anvendt et skema for at skabe et overblik og få

helhedsindtryk af teksterne. Følgende spørgsmål har efter inspiration af Becker Jensens

(Becker Jensen 1997) metode for tekstanalyse været udgangspunkt for skemaet og et

konkret eksempel på anvendelse af skemaet, kan ses i bilag 1. Andet og tredje trin i den

hermeneutiske forståelsesproces er udført ved at stille en række spørgsmål til teksten, som

der her vil blive gjort rede for (Dahlager, Fredslund 2008).

Ifølge Becker Jensen er der fire spørgsmål, der ønskes besvaret i en tekstanalyse (Becker

Jensen 1997). 1. Hvad siger teksten? 2. Hvordan fremsætter teksten sit budskab? 3.

Hvorfor bringer teksten dette budskab på denne måde? og 4. Hvad siger teksten om sig

selv om dens ophavssituation? (Becker Jensen 1997). Becker Jensen deler analysen op i

tre niveauer, idet spørgsmål 1 og 2 vil kunne besvares ud fra det næranalytiske niveau. På

dette niveau analyseres hvad, der fremgår af teksten. Besvarelse af spørgsmål 3 og 4

kræver analyse på dybere niveauer, og det bliver nødvendigt at se teksten i et større

perspektiv. Det kommunikationsanalytiske niveau indebærer analyse af, hvordan der

bliver kommunikeret i teksten, og at finde frem til skjulte dagsordner fx primær og

sekundær modtager (Becker Jensen 1997). Det samfundsanalytiske niveau omhandler

samfundsmæssige forhold, der kan have betydning for, hvordan tekstens budskaber

fremføres, og dermed bidrage til forståelse af tekstens budskaber i forhold til det samfund

og den kontekst, hvori den er skabt (Becker Jensen 1997). Eksempelvis at finde frem til,

afgørende principper for den bedste behandling af atrieflimren. Becker Jensen beskriver, at

de tre niveauer bør vægtes afhængig af hvilket spørgsmål, der ønskes besvaret i analysen.

For denne undersøgelse ses det nødvendigt at gå i dybden med det næranalytiske niveau

specielt i forhold til teksternes definitioner af begrebet livskvalitet og deres argumentation

for at anvende begrebet. Derudover ses det nødvendigt at belyse henholdsvis det

kommunikationsanalytiske niveau med henblik på at nuancere afsender – modtager

forholdet samt det samfundsanalytiske niveau med hensyn til at belyse samfundsmæssige

Page 14: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

14

aspekter, der kan have betydning for måden, hvorpå teksten fremsætter sine budskaber.

Analysen vil derfor blive delt op i tre niveauer. Hovedvægten vil blive lagt på det

næranalytiske niveau.

3.0 Fremstilling af analysefund.

3.1 Udvælgelsesprocessen.

De 28 udvalgte tekster er vurderet på baggrund af de to spørgsmål, der fremgår af figur 2,

for at finde frem til meningsbærende enheder og derudfra opstille kategorier.

1. Vurderings spørgsmål

Hvordan defineres livskvalitet i teksten?

Livskvalitet skal defineres i teksten for, at den kan bidrage til at belyse

problemformuleringen.

2. Vurderings spørgsmål

Hvordan argumenteres der for at anvende livskvalitet i teksten?

For at udføre en analyse af argumentationen for at anvende begrebet

livskvalitet ses det væsentligt at argumenterne omtales i teksten.

Figur 2: Spørgsmål til vurdering af teksterne.

Figur3:Skema over fremtrædende meningsbærende enheder og udvælgelse af teksterne.

Som det fremgår af figur 3, er der ni tekster, hvori der mangler definition af livskvalitet og

fem tekster, hvori der mangler argumentation for at anvende begrebet. Som det fremgår af

Vurdering 1: Hvordan defineres livskvalitet i teksten?

Kategori 1. (definition)

WHOs definition: 4

tekster.

Kategori 2 (definition)

Måler livskvalitet ud fra en parameter

13 tekster.

Kategori 3 (definition)

Livskvalitet som subjektiv og multidimensionalt

begreb: 2 tekster.

Ingen definition af livskvalitet:

9 tekster.

Kategori 1 (argumentation)

Multidimentionale aspekter med i

argumentationen for anvendelse af livskvalitet: 11 tekster.

Kategori 2 (argumentation)

Argumenterer for at anvende SF-36 fordi

det er den mest valide og anvendte parameter. 3 tekster.

Ingen argumentation for anvendelsen af

livskvalitet: 5 tekster.

Vurdering 2: Hvordan argumenteres der for at anvende livskvalitet i teksten?

19 tekster.

14 tekster

Page 15: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

15

figur 3, fremkom der meningsbærende enheder, der belyser at livskvalitet defineres på tre

forskellige måder. 1.udfra WHO, 2. som en parameter og 3. som et multidimensionalt

begreb. Disse tre kategorier vil fremgå i den følgende analyse og fortolkning af teksterne.

De meningsbærende enheder for at argumentere for at anvende begrebet deles op i to

kategorier; 1. argumentationen tager højde for multidimensionale aspekter og 2.

argumentation for at anvende SF-36, fordi det er den mest valide og anvendte parameter.

Disse to kategorier vil ligeledes indgå i den følgende analyse og fortolkning af teksterne.

De 28 tekster præsenteres i to skemaer.

3.1.1 Præsentation af de 14 tekster hvori der indgår definition af og argumentation for brugen af begrebet livskvalitet.

Forfatter År Design Opfattelse af livskvalitet Argumentation for anvendelse af livskvalitet

Kang og Bahler.

2004

Tværsnits undersøgelse.

Helbredsrelateret livskvalitet ud fra WHO’s definition.

Ligger vægt på at det er et multidimensionalt og subjektivt begreb. Forholder sig kritisk til tidligere anvendelse af begrebet, hvor det ikke bliver defineret og hvor betegnelserne for livskvalitet bliver brugt tilfældigt. Forholder sig kritisk til anvendelsen af begrebet som effekt mål frem for at fokuserer på det enkelte menneskes oplevelse og inddrage psykologiske aspekter.

Kang 2006

Tværsnits undersøgelse.

Helbredsrelateret livskvalitet ud fra WHO’s definition.

Er kritisk overfor den måde, hvorpå begrebet har været anvendt som effekt mål. Argumenterer for at det er vigtigt at anvende begrebet, selvom det kan være svært.

Maryniak et al

2006

Spørgeskema. Henviser til WHO’s definition af livskvalitet ”individuals’ perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations and standards”. (WHOQOL).

Fremhæver vigtigheden af menneskets subjektive vurdering af livskvalitet, og anvender derfor symptom spørgeskema sammen med SF-36.

Thrall et al 2006

Systematisk litteraturstudie.

Henviser WHOs definition af begrebet og at det fra 1980’erneog frem til i dag har fået stor betydning indenfor forskningen.

Fremhæver livskvalitet som en vigtig parameter frem for kun at fokusere på dødelighed og sygelighed i forhold til behandlingsstrategier. Forholder sig til metodiske svagheder ved at anvende begrebet. Fremhæver behov for flere studier om atrieflimren og dens betydning i mere generelle sammenhænge.

Paquette et al

2000

Dobbeltblindet randomiseret, multicentreret studie.

Parameter. SF-36 og Toronto Atrial Fibrillation Severity scale. Duke activity status index, Symptom Cheklist.

SF-36 anvendes, fordi det er det mest valide instrument.

Engelmann og Pehrson

2004

Litteraturstudie. Helbredsrelateret livskvalitet som effektparameter.

Problematiserer anvendelsen af livskvalitet som ”effektmål”. Helbredsrelateret livskvalitet kan påvirkes af flere forskellige faktorer, og er multidimensionalt.

Page 16: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

16

Suzuki og Kasanuki.

2004

Spørgeskema. Parameter. Livskvalitet måles ud fra; Scale of disease and Quality of Life.

Argumenterer med at det er vigtigt også at fokusere på psykosociale aspekter ved et multidimensionalt begreb som livskvalitet frem for mest at fokusere på somatiske aspekter af begrebet, som der ofte har været i tidligere studier.

Van den Berg et al

2001

Spørgeskema. Parameter. Måler livskvalitet ud fra SF-36.

Begrunder anvendelsen af SF-36 med, at det er det mest valide og standardiserede generiske spørgeskema. Beskriver kort, hvad spørgeskemaet består af, men begrunder ikke valget yderligere.

Lünderitz og Jung.

2000

Litteraturstudie Definerer begrebet bredt som en multidimensional konstruktion, men beskriver også at der er konsensus om at det kan måles ud fra 4 parametre.

Der argumenteres for, at det er vigtigt at arbejde med livskvalitet, men også, at det er et besværligt arbejde. Der er ikke arbejdet med begrebet ud fra validerede metoder, hvilket er et problem.

Hegbom et al.

2006

Interventionsstudie.

Parameter. Definerer begrebet som helbredsrelateret livskvalitet, og anvender SF-36.

Henviser i argumentationen til andre undersøgelser, der har anvendt SF-36 og henviser til, at det er det mest valide generiske redskab.

Badia et al.

2007

Litteratur studie og afprøvning af spørgeskema (AF-QOL-18).

Parameter. Definerer helbredsrelateret livskvalitet.

I arbejdet med at udvikle et sygdomsspecifikt skema fokuseres på at inddrage de faktorer der oftest påvirker patienterne i forbindelse med sygdommen. Der fremhæves at dette systematiske arbejde kan reducere individualiteten, men de forholder sig trods alt til det subjektive element i begrebet.

Lane og Lip

2009

Litteraturstudie. Nævner at det er et multidimensionalt konstruktion, men at det også er måleligt ud fra diverse skalaer.

Problematiserer metodiske svagheder i studier, der anvender begrebet livskvalitet. Henviser til at livskvalitet ofte bliver forbundet med patienternes oplevelse af helbred i forhold til atrieflimren, og henviser til at patienternes livskvalitets score er vigtige i forbindelse med kliniske undersøgelser.

Reynolds, Ellis og Zimetbaum

2008

Litteraturstudie.

Et subjektivt fænomen baseret på menneskets individuelle oplevelse, opbygges gennem erfaring, overbevisninger og forventninger.

Fremhæver det multidimensionale ved fænomenet og begrunder, at dette er vigtigt at have med når livskvalitet anvendes. Er kritisk overfor at livskvalitet ofte anvendes som svar på standardiserede spørgeskemaer og som effektmål for en behandling.

Engelmann og Godtfredsen

2004

Litteraturstudie Multidimensionalt begreb. Fremhæver at det er vigtigt at beskæftige sig med livskvalitet, og at livskvalitet er subjektivt, hvorfor det kan være problematisk at arbejde med.

Figur 4: Skema over tekster hvor begrebet livskvalitet defineres, og hvor der argumenters for brugen af begrebet.

Page 17: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

17

3.1.2 Præsentation af de 14 tekster, hvori der mangler definition og argumentation.

Forfatter År Design Opfattelse af livskvalitet. Argumentation for anvendelse af livskvalitet.

Siaplaouras et al

2005

Effektstudie. Ingen definition af begrebet. Spørgeskema med en skala fra 1-5.

Ingen argumentation for hvorfor livskvalitet anvendes som en effekt parameter.

Härden et al 2009

Validering af et sygdomsspecifikt spørgeskema

Ingen definition. Anvender helbredsrelateret livskvalitet.

Går ikke nærmere ind i begrebet end at sige, at det er vigtigt at arbejde med det i praksis.

Dorian et al

2009

Validering af skala til at rapporterer subjektive målinger af livskvalitet.

Ingen definition af begrebet. Vigtigt at kunne anvende begrebet livskvalitet i klinikken for at opnå forståelse for patienternes oplevelse.

Ong. et al

2006

Spørgeskema undersøgelse.

Der fremgår ikke en definition af begrebet. Der skelnes ikke mellem Helbredsrelateret og ikke helbredsrelateret livskvalitet. De to begreber sidestilles.

Der henvises til at andre undersøgelser har vist nedsat livskvalitet hos patienter der lider af atrieflimren. Sidestiller helbredsstatus og livskvalitet. Deler livskvalitet op i metal og fysisk ud fra SF-36. Fremhæver dog vigtigheden af at fokusere på, at der kan være almenmenneskelige faktorer, der har betydning for livskvaliteten frem for kun at fokusere på sygdomsrelaterede faktorer.

Sears et al

2005

Spørgeskema undersøgelse.

Ingen definition af begrebet. Sidestiller helbredsrelateret og ikke helbredsrelateret livskvalitet.

Ingen argumentation for at arbejde med begrebet udover at henvise til andre undersøgelser, der har arbejdet med begrebet livskvalitet.

Dagres et al

2007

Kohortestudie. Ingen definition af begrebet. Livskvalitet måles ud fra EQ-5D og EQ-VAS.

Anvendelsen af anvendte skalaer uddybes ikke nærmere. Skalaerne er anvendt i registeret, der er anvendt som udgangspunkt for undersøgelsen.

Funk et al

2007

Litteratur studie.

Der fremgår ingen definition af begrebet livskvalitet. Helbredsrelateret livskvalitet anvendes som effekt mål i undersøgelser. Helbredsrelateret livskvalitet benævnes som QOL.

Der argumenteres med, at det er et vigtigt ”outcome” at arbejde med for at finde frem til effekten af forskellige interventioner. Den store forekomst af forskellige instrumenter kritiseres, da det herved er svært at drage sammenligninger mellem studier. Der fremhæves et ønske om mere stringens indenfor arbejdet med at måle helbredsrelateret livskvalitet.

Dorian et al

2000

Spørgeskema undersøgelse.

Beskriver ingen definition. Omtaler helbredsrelateret livskvalitet, men forkorter det kun QOL. Nævner global livskvalitet, der er subjektiv og som kan forventes at have betydning, specielt ved kronisk sygdom.

Belyser at der anvendes flere forskellige måleinstrumenter til at måle patienternes livskvalitet. Fremhæver at det er problematisk at der ikke findes et specifikt redskab, der kan måle den subjektive del at livskvalitet, men også at det er nok er problematisk at måle den.

Thrall et al

2007

Spørgeskema undersøgelse

Ingen definition af begrebet. Fremhæver metodiske svagheder, der tidligere har været forbundet med livskvalitetsforskningen, men ingen argumentation for at anvende begrebet.

Pontoppidan et al

2009

Prospective study Måling af livskvalitet ud fra SF-36

Ingen argumentation hvorfor SF-36 anvendes

Page 18: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

18

Kang

2009

Deskriptivt komparativt studie.

Livskvalitet målt ud fra SF-36 Begrebet beskrives i detaljer, men der gives ingen begrundelse for, hvorfor det anvendes.

Lane et al.

2009

Spørgeskema undersøgelse.

Helbredsrelateret livskvalitet måles med SF-36.

Ingen argumentation for hvorfor begrebet anvendes.

Ong et al.

2006

Tværsnits undersøgelse.

Måler livskvalitet med SF-36. Bruger Helbredsrelateret og livskvalitet tilfældigt. Sidestiller begreberne og kommer kun med en definition.

Ingen yderligere argumentation for hvorfor begrebet anvendes

Valderrama et al

2005

Litteraturstudie Henviser til undersøgelser, der har brugt SF-36.

Ingen argumentation for hvorfor begrebet anvendes.

Figur 5: Skema over tekster hvori der mangler definition og argumentation.

3.2 Det næranalytiske niveau af tekstanalysen.

De 14 tekster er videnskabelige artikler. 7 af artiklerne bygger på litteraturstudier, 4 på

spørgeskemaundersøgelser, 2 på tværsnitsundersøgelser og 1 på interventionsstudie

(artiklerne fremgår af figur 4). En egenskab ved videnskabelige artikler som genre er krav

til artiklens omfang. I videnskabelige artikler er kunsten ifølge Rienecker et al at få

forklaret sit budskab så tydelig, klar, kort og præcis som muligt (Rienecker, Stray

Jørgensen & Gandil 2008). Desuden har argumentationen i videnskabelige artikler stor

betydning. Rienecker beskriver argumentationen som en dokumentation for konklusionen

i artiklen (Rienecker, Stray Jørgensen & Gandil 2008). En artikels dokumentation består

overvejende af diskussion og metodekritisk. Set i Tolmins optik kommer diskussion og

metodekritik til at fungere som støtte til belægget for den påstand (konklusion), der

kommer frem af artiklen (Becker Jensen 2004). Desuden er der krav til indholdsmæssige

aspekter. Disse kan variere fra tidsskrift til tidsskrift, men overordnet set bliver artikler

ofte bygget op efter IMRAD modellen (Rienecker, Stray Jørgensen & Gandil 2008).

Teksternes formål varierer. Formålet med teksterne af Kang samt Lane og Lip er at

sammenfatte den eksisterende viden om, hvordan patienters livskvalitet påvirkes i livet

med atrieflimren (Kang, Bahler 2004, Kang 2006, Lane, Lip 2009). Teksten af Hegebom

et al har til formål at belyse effekten af motion som intervention hos patienter med

atrieflimren (Hegbom et al. 2006). Maryniak belyser, hvilke symptomer der har størst

relation til nedsættelse af menneskets selvvurderede helbred (Maryniak et al. 2006).

Formålet med Thrall et als artikel er at sammenfatte, hvordan livskvalitet kan forbedres ud

fra de forskellige behandlingsmuligheder, der er til patienter med atrieflimren (Thrall et al.

2006).

Page 19: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

19

Det overordnede analysespørgsmål for tekstanalyser er som før nævnt: Hvad siger teksten

og hvordan fremsætter teksten sit budskab? Becker Jensen foreskriver i denne

sammenhæng, at det er vigtigt at omskrive dette spørgsmål til den konkrete sammenhæng,

hvori analysen ønskes udført (Becker Jensen 1997). Dette spørgsmål bliver i denne

undersøgelse omskrevet til; Hvilke definitioner fremkommer af begrebet livskvalitet, og

hvordan argumenteres der for anvendelsen af definitionen? Disse to spørgsmål vil her

blive besvaret.

3.2.1 Hvilke definitioner fremkommer af begrebet livskvalitet?

Der fremkommer tre kategorier af måder at definere begrebet livskvalitet (se figur 2).

Fire artikler definerer livskvalitet ud fra WHO’s definition (”an individual’s perception of

their position in life in context of the culture and the value systems in which they live and

in relation to their goals, expectations, standards and concerns” (Kang, Bahler 2004)). I

Kangs to artikler anvendes betegnelsen HRQOL om denne definition fra WHO (Kang,

Bahler 2004, Kang 2006). I Maryniak et al anvendes samme definition, men det betegnes

QOL (Maryniak et al. 2006). I Thrall et al. (Thrall et al. 2006) henvises ligeledes til WHO,

men den konkrete definition nævnes ikke i artiklen, og både forkortelserne HRQOL

(Health Related Quality of Life) og QOL (Quality of Life) anvendes.

I otte af de udvalgte tekster defineres livskvalitet som noget, der kan måles. Eksempelvis

anvendes det generiske spørgeskema SF-36 (Van Den Berg et al. 2001, Hegbom et al.

2006) eller sygdomsspecifikke spørgeskema i form af, the University of Toronto Atrial

Fibrillation Severity Scale, Scale of Disease and Quality of Life (Suzuki, Kasanuki 2004),

Symptom Checklist, The Barsky Somatosensory Ampification Scale (Paquette et al. 2000)

og AF-QOL-18 (Badia et al. 2007). Her ses ligeledes eksempler på at forkortelserne

HRQOL og QOL anvendes som synonymer. Lünderitz og Jungs definition af livskvalitet

grupperes under kategorien af livskvalitet defineret som en målbar parameter, da de på

trods af at beskrive livskvalitet som et multidimensionalt ”construct”, samtidig fremhæver,

at der er fremherskende konsensus om, at det kan måles ud fra fire parametre, fysisk

funktion, psykocosial wellbeing, sociale aktiviteter og hverdagsaktiviteter (Lüderitz, Jung

2000). Lane og Lip definerer livskvalitet som en multidimensional konstruktion, der

indeholder menneskets fysiske, følelsesmæssige og sociale funktion, rolle og oplevelse af

sundhed og beskriver, hvordan livskvalitet måles i diverse undersøgelser ud fra skemaer

(Lane, Lip 2009). Engelmann og Pehrson fremhæver, at livskvalitet er en målbar

Page 20: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

20

parameter, og de omtaler, at det er en svaghed, at livskvalitet ikke defineres, når det

anvendes i undersøgelser (Engelmann, Pehrson 2004).

To af de udvalgte tekster definerer livskvalitet som et begreb med multidimensionale og

subjektive aspekter. Reynolds et al belyser, at livskvalitet opfattes som et subjektivt

fænomen, der indeholder elementerne, Health status, patient Health perceptions, gabet

mellem menneskets ønsker og faktiske funktionsmulighed (Reynolds, Ellis & Zimetbaum

2008). Engelmann og Godtfredsen beskriver, at livskvalitet er et vigtigt behandlings mål,

og at det har subjektive aspekter, der kan gøre det meget svært at arbejde med i praksis

(Engelmann, Godtfredsen 2004).

Sammenfattende kan siges, at der forekommer flere forskellige definitioner, og det kan

findes problematisk at betegnelser for livskvalitet, og helbredsrelateret livskvalitet

anvendes tilfældigt.

Det giver desuden anledning til refleksion, at der er et fremherskende ønske om at gøre

begrebet målbart.

3.2.2 Hvordan argumenters der for anvendelsen af de forskellige definitioner af

begrebet?

Der er identificeret to kategorier af argumentation for at anvende den pågældende

definition af begrebet livskvalitet.

Tre af de udvalgte tekster (Paquette et al 2000, Van Den Berg et al. 2001, Hegbom et al.

2006) begrunder valget af SF-36 som parameter, fordi det er det mest valide og oftest

anvendte til at måle patienternes helbredsstatus. Dette er et eksempel på anvendelse af

implicit hjemmel i argumentationen (Becker Jensen 2004), hvilket vil sige, at der ikke

foreligger en hjemmel, der kan støtte belægget. Dermed bliver påstanden, om at SF-36 er

den mest valide parameter til at måle helbredsstatus, et postulat frem for en egentlig

argumentation. Forfatteren forholder sig ikke til, hvorfor det har betydning, at anvende

begrebet livskvalitet, så på den måde kommer påstanden til at fremstå som svag.

11 af de udvalgte tekster argumenterer for, at det er vigtigt at definerer livskvalitet og

medtænke de multidimensionale aspekter begrebet indeholder. Engelmann og Godtfredsen

problematiserer anvendelsen af begrebet livskvalitet som effektmål, idet begrebet kan

påvirkes af mange forskellige faktorer (Engelmann, Godtfredsen 2004). Selvom

Engelmann og Pehrson definerer begrebet som målbart, forholder de sig alligevel til

begrebets multidimensionale aspekter i deres argumentation. De fremhæver syv punkter,

Page 21: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

21

der bør opfyldes i den fremtidige forskning for at tage højde for svagheder i den tidligere

forskning, henholdsvis; 1) definition af begrebet livskvalitet, 2) identifikation af hvilke

dimensioner af livskvalitet der måles, 3) redegørelse af rationalet for det instrument der

anvendes, 4) anvendelse af minimum et generelt og et sygdomsspecifikt instrument, 5)

valg af et validt og pålideligt instrument, 6) måle livskvaliteten flere gange for at tage

højde for det tidsmæssige aspekt og 7) at patienterne altid bør opfordres til at give en

overordnet vurdering af deres livskvalitet (Engelmann, Pehrson 2004).

Lüderitz og Jung argumenterer med en reference, der henviser til, at der hersker konsensus

om, at livskvalitet kan måles ud fra fire principielle komponenter (Lüderitz, Jung 2000).

På den måde anvendes en reference som rygdækning, der trækkes ind for at støtte hjemlen

og dermed også belægget til påstanden om, at livskvalitet kan gøres målbart (Becker

Jensen 2004). Hermed styrkes argumentationen. Samme form for argumentation kan ses i

Thrall et al, hvor det fremhæves, at livskvalitet har en stadig stigende interesse i klinisk

praksis og forskning. Der argumenteres med, at der er fortaget en litteratursøgning, der

rapporterer en stigende forekomst af begrebet i kardiovaskular forskning. Af denne

søgning fremgår det, at livskvalitet ofte har været brugt til at screene for psykiske

sygdomme, til at prioritere patienter til forskellige behandlinger, måle patienters

fremskridt og som et ”effektmål” (Thrall et al. 2006). På den måde bruger de

litteratursøgningen til at styrke påstanden om, at det er muligt at anvende begrebet som et

effektmål.

Thrall et al underbygger påstanden om, at livskvalitet er relevant at beskæftige sig med i

forhold til atrieflimren, da det er en kronisk sygdom hvor forbedring i helbredsstatus, kan

være et behandlings mål (Thrall et al. 2006).

På trods af at Suzuki og Kasanuki definerer begrebet som målbart, påpeger de i deres

argumentation, hvilken rolle psykosociale faktorer spiller for patienternes oplevede

livskvalitet, og at eksempelvis angst kan være determinant for patienternes oplevede

livskvalitet (Suzuki, Kasanuki 2004). På den måde forholder de sig til, at livskvalitet kan

have mange facetter. Suzuki og Kasanuki fremhæver, at den teknologiske behandling af

patienterne ikke kan stå alene. Det er vigtigt at huske den menneskelige side af

sygdommen, idet eksempelvis stresshåndtering og angst kan have betydning for

menneskets oplevelse (Suzuki, Kasanuki 2004). På denne måde henvises til, at det er

vigtigt at beskæftige sig med begrebet for at opnå indsigt i menneskets perspektiv.

Page 22: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

22

Maryniak fremhæver, at de anvender et sygdomsspecifikt spørgeskema i undersøgelsen for

at inddrage patienternes perspektiv på sygdommen (Maryniak et al. 2006). Badia et al

fremhæver, at anvendelsen af helbredsrelateret livskvalitet har betydning for udvælgelsen

af lægemidler og anbefalinger til, hvilket lægemiddel, der foretrækkes (Badia et al. 2007).

I argumentationen fremhæver Badia et al, at helbredsrelateret livskvalitet kan afhænge af

andre faktorer end dem, der måles fx at den enkeltes oplevelser, overbevisninger og

forventninger i forhold til sygdommen kan have betydning. Desuden henviser de til at

alder og køn kan have betydning. De forholder sig hermed til, at der er flere aspekter i

begrebet, end dem der kan måles. De henviser til andre undersøgelser som hjemmel og

rygdækning for deres påstande (Badia et al. 2007).

Lane og Lip fremhæver, at det er vigtigt at medinddrage begrebet specielt i forhold til

helbredsstatus hos patienter med atrieflimren, da det her kan optræde som et vigtigt

parameter i kliniske effektstudier. Alligevel problematiserer de, hvordan det er muligt at

måle patientens oplevelse af ”life satisfaction” (Lane, Lip 2009).

Engelmann og Godtfredsen beskriver, at livskvalitet er svært at arbejde med, og at den

stigende interesse for at arbejde med at udvikle spørgeskemaer til at belyse og måle

menneskets livskvalitet kan være en måde at forsøge at gøre livskvalitet målbart

(Engelmann, Godtfredsen 2004). De problematiserer desuden, at anvendelsen af målbare

skalaer kan gøre det svært at belyse andre faktorer, der kan have betydning for menneskets

livskvalitet. Eksempelvis at alder, køn og type af atrieflimren. Ifølge Tolmins

argumentationsmodel (Becker Jensen 2004) gives der her belæg for deres påstand om, at

det er problematisk at arbejde med begrebet livskvalitet.

Lane og Lip beskriver, at det er problematisk, når det forsøges at gøre livskvalitet målbart,

fordi det er bredt og indeholder mere end der er mulighed for at måle (Lane, Lip 2009).

Kang fremhæver, at livskvalitet er et primært begreb, og at det er vigtigt at inddrage

psykologiske aspekter frem for at betragte livskvalitet som et ”effektmål” (Kang, Bahler

2004, Kang 2006). At arbejde med begrebet i sin oprindelige betydning kan ifølge Kang

være med til at give indblik i det enkelte menneskes oplevelse af symptomerne, og dermed

hvilken indflydelse sygdommen har på det enkelte menneskes liv (Kang 2006).

Reynolds et al forholder sig kritisk til, om det er muligt at gøre begrebet målbart. De

beskriver, at der er findes 34 forskellige skemaer, hvilket gør det svært at opnå konsensus

om, hvilket skema der skal anvendes (Reynolds, Ellis & Zimetbaum 2008).

Page 23: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

23

Det er problematisk, at der argumenteres med at SF-36 anvendes, fordi det er den mest

valide parameter, og at hjemlen I argumentationen kan være implicit. Desuden er der

uklarheder mellem den anvendte definition og de betegnelser, der anvendes for begrebet.

Sidste men ikke mindst ses der et dilemma i ønsket om at gøre begrebet livskvalitet

målbart og samtidig bruge det til at opnå indsigt i patienternes subjektive oplevelse.

3.3 Det kommunikationsanalytiske niveau af tekstanalysen.

Overordnet spørgsmål for dette niveau er ifølge Leif Becker Jensen (Becker Jensen 1997):

Hvorfor kommer teksterne med budskaberne på den måde? Jeg vil i min analyse på dette

niveau fokusere på afsender – modtager forholdet, for at nuancere teksternes kontekst.

Som nævnt indledningsvis er afsender og modtager en blandet gruppe. Forfatterne til

teksterne kommer fra forskellige faggrupper. 11 tekster er forfattet af læger, to tekster er

forfattet af sygeplejersker og en tekst er forfattet af psykologer.

Teksterne henvender sig til sundhedspersonalet, der arbejder med patienter med

atrieflimren, som ligeledes er en tværfaglig gruppe. Disse informationer om teksterne vil

blive inddraget i diskussionen.

3.4 Det samfundsanalytiske niveau af tekstanalysen.

Det overordnede spørgsmål for dette niveau er (Becker Jensen 1997): Hvad siger teksten

om sig selv og dens ophavssituation?

De 14 tekster er publiceret i perioden 2000 – 2009.

Teksterne stammer fra flere forskellige lande og dermed forskellige kontekster (Tyskland

(Lüderitz, Jung 2000), Norge (Hegbom et al 2006), Spanien (Badia et al 2007), Polen

(Maryniak et al 2006)(Maryniak et al. 2006, Dorian et al. 2009), Canada (Paquette et al

2000, Dorian et al 2009), England (Thrall et al 2006, Lane, Lip 2009), Danmark

(Engelmann, Pehrson 2004, Engelmann, Godtfredsen 2004), Japan (Suzuki, Kasanuki

2004), USA (Kang, Bahler 2004), Syd Korea (Kang 2006), Israel (Reynolds, Ellis &

Zimetbaum 2008), Holland (Van Den Berg et al. 2001)) og 12 af dem er bragt i

internationale tidsskrifter 2 i nationalt tidsskrift (Ugeskrift for læger). Disse data vil

ligeledes blive inddraget i det følgende diskussionsafsnit.

Page 24: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

24

4.0 Diskussion.

Diskussionen repræsenterer fjerde trin i den hermeneutiske forståelsesproces beskrevet af

Dahlager og Fredslund (Dahlager, Fredslund 2008). Målet med diskussionen er at

diskutere projektets fund med relevant eksisterende viden og derved nuancere fundene på

et teoretisk niveau (Bjerrum 2007). Det vil primært være min gennemgang af begrebet

livskvalitet og litteraturen fra baggrundsafsnittet, som vil blive diskuteret med fundene fra

min analyse af de udvalgte tekster.

Ud fra analysen af teksterne på det næranalytiske niveau fremhæves centrale spørgsmål,

som er omskrevet til følgende tre punkter; 1) uklarheder i definitionen af begrebet

livskvalitet og argumentationen for brugen af begrebet. 2) argumentationens betydning for

brugen af begrebet livskvalitet i videnskabelige sammenhænge og 3) ønsket om at gøre

begrebet livskvalitet målbart vs. indblik i patient perspektivet. Disse tre punkter vil danne

struktur for diskussionsafsnittet.

4.1 Uklarheder i definitionen af begrebet livskvalitet og argumentationen for brugen

af begrebet.

Der ses forskel på hvordan forfatterne forholder sig til kompleksiteten i begrebet

livskvalitet. Kun i Raynolds et als tekst defineres livskvalitet som et subjektivt fænomen

(Reynolds, Ellis & Zimetbaum 2008). I de øvrige tekster anvendes betegnelsen begreb

(concept) eller konstruktion (construct) for livskvalitet. Raynolds omtale af livskvalitet

som et subjektivt fænomen, kan sammenstilles med at Morse beskriver at fænomener er

overordnet begreber (Morse 2000). Et fænomen som livskvalitet kan derfor ses som

overordnet i forhold til andre begreber, som eksempelvis tilfredshed med livet og livsmod.

Morse (Morse 2004) fremhæver, at et teoretisk fundament har stor betydning for forståelse

af begreber og fænomener. Herved kan betydningen af at argumentere for begrebet

fremhæves. Chinn og Kramers beskriver, at begreber kan befinde sig på et kontinuum fra

at være empirisk til abstrakt (Chinn, Kramer 2007). Livskvalitet kan således siges at

befinde sig i den abstrakte ende af kontinuumet.

Det mest bemærkelsesværdige fund i analysen er, at der fremkommer uklarheder i forhold

til, hvordan begrebet livskvalitet bliver defineret og hvilken betegnelse, der anvendes for

begrebet. Eksempelvis anvendes betegnelserne HRQOL og QOL tilfældigt i fem af

Page 25: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

25

teksterne (Thrall et al. 2006, Kang, Bahler 2004, Kang 2006, Maryniak et al. 2006, Lane,

Lip 2009).

Dette kan være udtryk for, at der ikke findes en egentlig definition af begrebet, og at der

ikke er enighed om, hvilken betydning begrebet tillægges, hvilket fremhæves af Bergland

og Narum (Bergland, Narum 2007). Desuden fremhæver Moons et al, at der hersker flere

forskellige betydninger af begrebet livskvalitet (Moons, Budts & De Geesta 2007). Den

manglende konsensus om begrebet livskvalitet kan herved belyses. Manglen på konsensus

fremhæves ligeledes af Wahl og Hanestad samt Zachariae og Bech (Wahl, Hanestad 2004,

Zachariae, Bech 2008).

Kang og Bahler forholder sig til at helbredsrelateret livskvalitet er et multidimensionalt

begreb, og de tydeliggør, hvilke dimensioner begrebet tillægges (fysiske, interpersonelle,

økonomiske og omgivelses relaterede, psykologiske og spirituelle, helbredsoplevelser)

(Kang, Bahler 2004). På trods af denne tydelighed anvendes betegnelserne QOL og

HRQOL tilfældigt, hvilket kan skabe tvivl om, hvilken betydning hun tillægger

betegnelsen QOL.

Maryniak et al definerer begrebet ud fra WHO som multidimensionalt. Alligevel anvender

de SF-36 og et sygdomsspecifikt spørgeskema til at måle patienternes livskvalitet

(Maryniak et al. 2006). Dette kan bidrage til forvirring om, hvilken betydning de egentlig

tillægger begrebet, altså om de mener helbredsrelateret livskvalitet (HRQOL),

helbredsstatus eller livskvalitet i den globale betydning (QOL), når de definerer det som

multidimensionalt og alligevel beskriver at begrebet kan måles. I Engelmann og Pehrsons

tekst ses ligeledes denne problematik, idet de definerer begrebet som målbart, men i

argumentationen medinddrager at begrebet kan være svært at arbejde med, fordi det

indeholder multidimensionale aspekter (Engelmann, Pehrson 2004). Eksempelvis

fremhæver de, at det er vigtigt at fremhæve, hvilken definition af begrebet livskvalitet, der

anvendes og hvilke dimensioner af begrebet, der ønskes at måle. De fremhæver, at det er

vigtigt, at redegøre for rationalet bag det enkelte parameter, der anvendes, og at det er

vigtigt at anvende minimum et generelt og et sygdomsspecifikt spørgeskema. Desuden

fremhæves, at det er nødvendigt at foretage mere end én måling, da livskvalitet ændrer sig

over tid, og sidst men ikke mindst at patienter altid bør opfordres til at give en overordnet

vurdering af sit eget liv (Engelmann, Pehrson 2004).

Page 26: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

26

Hegebom et als tekst er et eksempel på, at helbredsrelateret livskvalitet defineres som en

målbar parameter og denne betydning fastholdes hele vejen igennem teksten (Hegbom et

al. 2006). SF- 36 anvendes i dette studie som effektparameter for effekten af

interventionen, og der ses her et eksempel på, at begrebet helbredsrelateret livskvalitet

sidestilles med helbredsstatus (Hegbom et al. 2006). Selvom de henviser til

helbredsrelateret livskvalitet som en parameter, gør de opmærksom på, at det er vigtigt at

skelne mellem helbredsrelateret og ikke helbredsrelateret livskvalitet (Hegbom et al.

2006). Et andet eksempel på disse uklarheder kan ses i Lüderitz og Jungs tekst, hvor de

fremhæver, at livskvalitet er en multidimensional konstruktion, og alligevel eftersøger

validerede metoder til at måle patienternes livskvalitet, og at de finder det problematisk, at

de fremherskende metoder ikke lever op til krav om validitet (Lüderitz, Jung 2000).

4.2 Argumentationens betydning for brugen af begrebet livskvalitet i videnskabelige

sammenhænge.

Ifølge Rienecker et al har argumentationen i videnskabelige artikler som sagt stor

betydning, og de beskriver, at der netop i videnskabelige artikler, bliver stillet krav om, at

der fremgår en tydelig argumentation i artiklen (Rienecker, Stray Jørgensen & Gandil

2008).

I denne undersøgelse er begrebet livskvalitet undersøgt, og det viser sig, at dette begreb

kan være problematisk at arbejde med, fordi det fremkommer i mange forskellige

betydninger og sammenhænge. I sammenhæng med Rieneckers fremhævning af hvor

vigtigt argumentationen er, er det værd at bemærke, at der i 14 ud af 28 tekster ikke

fremgår tydelig definition af begrebet eller argumentation for brugen heraf.

I sammenhæng med hermeneutiskforståelse beskriver Dahlager og Fredslund, at man ved

at tydeliggøre fremgangsmåden og eksplicitering af ens forforståelse kan bidrage til

mulighed for horisontsammensmeltning med læseren (Dahlager, Fredslund 2008). Dette

kan være svært, hvis ikke der fremgår en tydelig argumentation og dokumentation i

videnskabelige artikler.

I tre af teksterne argumenteres der med implicit hjemmel, hvilket kan være tegn på, at

forståelsen af livskvalitet som målbart er indforstået i nutidens samfund. Ud fra analysen

på det samfundsanalytiske niveau kan det ses, at teksterne er fra mange forskellige dele af

verden, eksempelvis Europa, Amerika, Mellemøsten og Asien, og derved kan det betyde,

at denne indforståethed ikke kun er fremherskende i Danmark.

Page 27: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

27

Denne indforståethed kan yderligere relateres til Hanestad og Wahl, der beskriver, at de

har set mange eksempler på anvendelsen af livskvalitet, hvor der ikke fremgår en

definition eller argumentation for at anvende begrebet (Wahl, Hanestad 2004).

Indforståethed i forhold til begrebet kan betyde, at det bliver legalt ikke at definere

begrebet og argumentere for brugen af det. Herved kan der være risiko for, at begrebet

livskvalitet ureflekteret reduceres til en målbar parameter.

Lünderitz og Jung anvender en målbar parameter på trods af, at de nævner, at begrebet er

multidimensionalt (Lüderitz, Jung 2000). Samtidig henviser de til, at der er stigende

konsensus om, at begrebet kan måles ved hjælp af validerede redskaber. For at forstå

denne argumentation kan det være nyttigt at se den i sammenhæng med den tid, hvori

teksten er skrevet. I 2000 blev der sat stigende fokus på at udvikle og validere redskaber

og skalaer, der kunne være med til at måle patienternes livskvalitet (Zachariae, Bech

2008). Et ønske kunne være, at måling af selvvurderet helbred blev kaldt for selvvurderet

helbred eller helbredsstatus frem for at anvende betegnelsen livskvalitet til det hele. Det er

denne opfordring, der kommer fra Hamming og Vries (Hamming, Vries 2007).

4.3 Ønske om at gøre begrebet livskvalitet målbart vs. indblik i patientperspektivet.

Som det fremgår af næranalyseafsnittet begrundes brugen af begrebet livskvalitet med et

ønske om at få indsigten i patientperspektivet på sygdommen i syv af de udvalgte tekster

(Kang, Bahler 2004, Kang 2006, Maryniak et al. 2006, Suzuki, Kasanuki 2004, Badia et

al. 2007, Lane, Lip 2009, Reynolds, Ellis & Zimetbaum 2008). Jeg kan stille spørgsmål

ved, om en måling af patientens selvvurderede helbred udtrykker patienternes egentlige

perspektiv. At selvvurderet helbred kan udtrykke patienternes perspektiv, stiller Berg sig

ligeledes kritisk overfor, idet hun beskriver, at betydningen af livskvalitet i komparative

analyser, ofte er forudbestemt som fravær af sygdom og god fysisk formåen, og at dette

nødvendigvis ikke er ens for alle patienter, der lider af atrieflimren (Berg 2004). Det bliver

hermed interessant at finde frem til, hvilken subjektiv betydning det enkelte menneske

tillægger begrebet livskvalitet.

Når jeg ser på begrebet livskvalitet i sin oprindelige betydning, undres jeg over, hvorfor

man ønsker at gøre det målbart. Ønsket kan spores tilbage til udviklingen efter 2.

verdenskrig, hvor befolkningens velstand og situation var dårligere, end den er i dag

(Wahl, Hanestad 2004). Livskvalitet blev dengang inddraget i samfundsøkonomiske

beslutninger for at forbedre materielle og økonomiske forhold i samfundet (Wahl,

Page 28: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

28

Hanestad 2004). I den nutidige kontekst (år 2000 – 2009, tidsperioden hvor teksterne er

skrevet), er der ikke på samme måde et ønske om at forbedre de materielle og økonomiske

forhold. Alligevel ses der interesse for at gøre begrebet livskvalitet målbart. Eksempelvis

bliver der ifølge Zachariae stillet samfundsmæssigt krav fra Federal Drug Administration

(FDA) om at inddrage patienternes helbredsrelaterede livskvalitet, når lægemidler skal

afprøves. Dette er ligeledes skildret i Badia et al (Badia et al. 2007). Men som det er

beskrevet ovenfor, kan der stilles spørgsmål ved, hvad patientperspektivet er. Der ligger

formegentlig mere subjektivt i patientperspektivet end en måling af helbredsstatus. FDA

godkendte for første gang i 1995 et lægemiddel på baggrund af dets effekt på patienternes

livskvalitet (Zachariae 2008). Helbredsrelateret livskvalitet foretrækkes som klinisk

effektmål i undersøgelser, hvor der ønskes en vurdering af en palliativ behandling

(Zachariae 2008). I dag er sygdomsbilledet domineret af kroniske sygdomme som

diabetes, allergiske lidelser, hjerte- kar sygdomme og langtidsvarende behandlingsforløb

eksempelvis kræft og atrieflimren (Zachariae 2008), hvilket kan være med til at forklare

ændringen i behandlings mål, fra at folk bliver kureret, til at deres liv med sygdommen

forbedres. Der argumenteres desuden for, at inddragelse af patienternes vurdering af

livskvalitet kan medføre øget interesse fra patienternes om at blive medinddraget i

behandlingen (Zachariae 2008). Dette er ligeledes den argumentation, der gives i Badia et

al (Badia et al. 2007). Berg nævner, at der kan stilles spørgsmål ved, hvorvidt der i

virkeligheden er tale om medinddragelse, når patientperspektivet ønskes udtrykt med

fastlagte skemaer (Berg 2004). Lane og Lip fremhæver, at det kan være problematisk at

måle livskvalitet, idet det er et forandrende og meget individuelt begreb (Lane, Lip 2009).

De stiller spørgsmålstegn ved de mange bestræbelser på at sammenligne grupper af

menneskers livskvalitet. Desuden fremhæver de, at SF-36 muligvis ikke er sensitiv nok til

at opfange specifikke faktorer, der har med sygdommen at gøre (Lane, Lip 2009).

Disse betragtninger kan sammenstilles med Zachariaes fremlæggelse af, at patienter og

personale ikke altid er enige om, hvilken betydning forskellige forhold har for patienterne,

eksempelvis kvalme. Personalet forventer, at kvalmen er en meget stor gene for patienten,

hvorimod at det fra patientens perspektiv er tåleligt, hvis bare de får den under kontrol

(Zachariae 2008). Så spørgsmålet kan altså være, hvad der er det reelle patientperspektiv.

Teksterne er forfattet af både læger, sygeplejerske og psykologer. Kang befinder sig i en

kontekst som sygeplejerske og er mest fokuserer på psykologiske faktorer ved livskvalitet.

Page 29: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

29

Hun distancerer sig fra den omtalte reduktion af begrebet livskvalitet, idet hun kritiserer

anvendelsen af livskvalitet som et ”effektmål”, specielt indenfor lægeforskning (Kang,

Bahler 2004, Kang 2006). Hun fremhæver, at man i stedet skulle fokusere på den

oprindelige betydning af begrebet livskvalitet ”life satisfaction” (Kang, Bahler 2004, Kang

2006). 11 af teksterne er forfattet i en lægelig kontekst, hvor der er en stigende tendens til,

at der fokuseres på at arbejde med at gøre livskvalitet målbart. På trods af tendensen er

Raynolds et als tekst et udtryk for, at der også i en lægelig kontekst ses beskrivelser af, at

livskvalitet forstås som et subjektivt fænomen, og de forholder sig til det individuelle i

begrebet. Så det er nødvendigvis ikke den lægelige konktekst, der er afgørende for at

livskvalitet opfattes som noget målbart, men måske ligeså meget underliggende strukturer

i samfundets kontekst, der gør det muligt at omgås begrebet livskvalitet uden at blive

afkrævet begrundelse for, hvilken betydning det tillægges. I denne sammenhæng kan der

henvises til Chinn og Kramer, idet de beskriver, at jo mere abstrakt et begreb er, jo mere

indirekte kan det blive udledt i et samfund og gøres uigennemskueligt (Chinn, Kramer

2007). Raynolds et al fremhæver, at personer, der arbejder med patienter med atrieflimren,

må forholde sig til brugen af forskellige spørgeskemaer og spørge sig selv, hvad det i

realiteten er som måles (Reynolds, Ellis & Zimetbaum 2008). På denne måde kan der

arbejdes med at skabe større klarhed over, hvilken betydning begrebet tillægges.

4.4 Metodediskussion.

I min undersøgelse består de udvalgte tekster udelukkende af artikler, da der ikke blev

fundet andre typer af tekster i forbindelse med litteratursøgningen, der lever op til de

valgte inklusionskriterier.

I de 28 udvalgte artikler er det anvendt kvantitative metoder. Dette har været vigtigt at

inddrage i min analyse, hvor jeg har arbejdet udefra hermeneutisk forståelse, hvilket er en

kvalitativ tilgang. I arbejdet med at analysere kvantitative tekster ud fra en kvalitativ

tilgang har jeg været åben for teksten og den kontekst, hvori den er skrevet. I den

forbindelse har det været vigtigt at anvende viden om, hvordan der arbejdes med

kvantitative metoder (Polit, Beck 2006). Livskvalitet er et stort og omfattende begreb,

hvorom der er skrevet mange tusind tekster. I mit valg af tekster har det derfor været

vigtigt at vælge oversigtsartikler, som andre har refereret til. Anvendelsen af

oversigtsartikler kan medføre risiko for, at jeg ikke har fået alle detaljer om begrebets

indhold med. Formålet med at undersøge begrebet livskvalitet har ikke været at afdække

Page 30: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

30

hele begrebet, men det har været ønsket at opnå overordnet indblik i, hvilken betydning

begrebet tillægges og hvilke problematikker, der kan være i dets anvendelse. I litteraturen

er der endnu ikke set en løsning på en endelig definition af begrebet livskvalitet, og

spørgsmålet er, om det i det hele taget er muligt at fremstille sådan én jf. Bergland og

Narums store arbejde med at udarbejde en begrebsafklaring af begrebet (Bergland, Narum

2007).

Min analyse og fortolkning er som sagt foregået på baggrund af min egen forforståelse. I

sammenhæng med hermeneutiskforståelse har det betydning at være åben overfor teksten

som helhed og søge svar på forskningsspørgsmålet. Jeg har derfor bestræbt mig på at være

fleksibel i forhold til mine umiddelbare fortolkninger, og jeg er gået tilbage i teksten for at

finde frem til, om min fortolkning er forenelig med teksten som en helhed. En svaghed ved

at anvende tekstanalyse som metode kan være, at det kun er muligt at bedømme artiklens

budskaber og meninger ud fra det som står skrevet i teksten, og som regel er der krav til,

hvor stort tekstens omfang må være. I sammenhæng med kravene om validitet har det

været vigtigt for mig at beskrive min forforståelse i forhold til begrebet livskvalitet. Denne

gennemgang af begrebet har været gennemgående for min undersøgelse, hvorved det kan

blive muligt at gennemskue, hvilken betydning den har haft for min fortolkning af

teksterne. I denne sammenhæng skal det også nævnes, at fortolkninger på baggrund af

hermeneutisk forståelse altid er åbne for nye fortolkninger, da de skal ses i den kontekst,

hvori de er udført. På den måde kan det være svært at overføre mine resultater til andre

sygdomme og i andre sammenhænge end i forhold til patienter med atrieflimren. Alligevel

kan det siges, at livskvalitet er et almenmenneskeligt begreb, der ikke udelukkende

relateres til patienter, der lider af atrieflimren. I undersøgelser indenfor andre specialer vil

man måske kunne se samme mangel på definitioner for begrebet og anvendelsen af

implicitte hjemmel i argumentation for at bruge begrebet.

5.0 Konklusion.

Denne undersøgelse belyser, hvordan begrebet livskvalitet bliver defineret i forskningen

vedrørende patienter, der lider af atrieflimren og hvordan der argumenteres for at anvende

definitionen af begrebet. Baggrunden for denne undersøgelse er, at begrebet livskvalitet er

set udtrykt i form af helbredsstatus, hvilket kan ses som en reduktion af begrebet i forhold

til dets oprindelige betydning.

Page 31: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

31

På baggrund af et litteraturstudie er der fremhævet tre centrale problemområder ved

anvendelse af begrebet livskvalitet; 1) manglende konsensus om begrebet, 2) kompleksitet

og tyngde i begrebet samt 3) ønsket om at gøre begrebet målbart. Disse problemområder

er anvendt som analyseredskab i tekstanalysen af 28 systematisk udvalgte tekster, der er

blevet analyseret på henholdsvis det næranalytiske, kommunikationsanalytiske og

samfundsanalytiske niveau.

Det kan konkluderes, at det er svært at opnå konsensus om begrebet livskvalitet, der er

stort og bredt og bedst betegnes som et abstrakt begreb bestående af underbegreber. I

analysen blev der identificeret tre definitioner af livskvalitet 1) livskvalitet defineret ud fra

WHO’s definition, 2) livskvalitet defineret som parameter og 3) livskvalitet defineret som

et subjektivt multidimensionalt begreb.

Det kan konkluderes, at der i ni af de 28 tekster ikke forekommer en klar definition af

begrebet livskvalitet, når det anvendes.

I syv af de udvalgte tekster ses der en tilfældig anvendelse af betegnelserne for begrebet,

hvilket får brugen af begrebet til at virke ureflekteret.

Der er identificeret to overordnede måder, hvorpå der argumenteres for anvendelse af

begrebet livskvalitet 1) der argumenteres for at anvende SF-36, fordi det er den mest

valide og anvendte parameter og 2) multidimensionale aspekter inddrages i

argumentationen.

Det kan konkluderes, at der er en fremtrædende indforståethed i vores samfund, i forhold

til at begrebet livskvalitet er målbart, idet der er set eksempler på anvendelsen af implicit

hjemmel i argumentationen for at anvende begrebet.

Det kan konkluderes, at det kan være problematisk, at måle patienternes livskvalitet for at

opnå indsigt i patientperspektivet, da det er spørgsmålet, om patientperspektivet på

livskvalitet kan måles ud fra parametre. Forskere, der anvender begrebet livskvalitet i

deres forskning, er derfor forpligtiget til at vurdere valg af parameter, og overveje hvad de

forventer at få ud af målingerne. I fem af de udvalgte tekster bliver der ikke argumenteret

for, hvorfor begrebet anvendes.

Kravet om en tydelig og gennemskuelig argumentation ses speciel vigtig i forhold til

kravet om videnskabelighed i videnskabelige artikler, da læseren herved kan have større

mulighed for at følge, hvorfor forfatteren finder det anvendelig i den konkrete

sammenhæng. Desuden kan tydelige beskrivelser af begrebet hjælpe læseren til at have

Page 32: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

32

større mulighed for at forstå budskabet i en videnskabelig artikel. Hovedkonklusionen for

denne undersøgelse er derfor at øge fokus på kravet om tydelig og gennemskuelig

definition af begrebet livskvalitet og argumentere for at anvende begrebet i videnskabelig

forskning i forhold til patienter, der lider af atrieflimren.

6.0 Perspektivering.

Som før omtalt kan der være mulighed for at overføre resultaterne til andre grupper af

patienter end patienter med atrieflimren. En sådan overførsel vil kræve en undersøgelse i

den konkret sammenhæng. Livskvalitet vil som sagt være mest relevant at beskæftige sig

med i forhold til kroniske sygdomme som eksempelvis diabetes eller KOL, der ikke

umiddelbart lader sig kurere, men hvor behandlings målet kan være at forbedre

helbredsstatus.

I tekstanalysen har jeg haft specielt fokus på, hvordan livskvalitet bliver defineret i teksten

og hvordan der argumenteres for at bruge begrebet. Undersøgelsen har vist, at det har

været muligt at udgive videnskabelige artikler på trods af uklarhed i definitionen af

begrebet livskvalitet og argumentation for dets anvendelse. Konsekvensen heraf kan blive,

at uklarheden i begrebets betydning fastholdes, og at forskere ikke inddrager et reelt

patientperspektiv i deres beslutninger om eksempelvis, hvilken behandling der er

anbefalelsesværdig for patienterne, eller hvilke forhold der bør medtænkes i plejen og

behandlingen af patienterne for at tilgodese deres behov. Perspektiver for fremtidige

projekter kunne være at undersøge patienters oplevelse af livskvalitet, hvor det står frit for

patienterne at definere, hvilken betydning de tillægger begrebet livskvalitet. Ved

anvendelse af kvalitativ metode eksempelvis i form af interview kan der være mulighed

for at beskrive patienternes oplevelser ud fra et livsverdens perspektiv (Polit, Beck 2006).

Page 33: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

33

7.0 Resumé.

7.1 Resumé på dansk.

Livskvalitet, hvad er det?

– Et systematisk litteraturstudie af hvordan begrebet livskvalitet bliver defineret, og

hvordan der bliver argumenteret herfor i forskningen vedrørende patienter, der

lider af atrieflimren.

Baggrund: Begrebet livskvalitet er set omtalt som helbredsstatus, hvilket kan ses som en

reduceret form af begrebets oprindelige betydning, hvor det er et komplekst og abstrakt

begreb.

Formål: Formålet med denne undersøgelse er at belyse hvordan begrebet livskvalitet

defineres i forskningen vedrørende patienter, der lider af atrieflimren og hvordan der

argumenteres for at anvende definitionen af begrebet?

Metode: Der er fortaget systematisk litteraturstudie af 28 artikler, som er analyseret ud fra

hermeneutisk forståelse. Analysen er fortaget på henholdsvis et næranalytisk,

kommunikationsanalytisk og samfundsanalytisk niveau ud fra Leif Becker Jensens metode

for tekstanalyse.

Resultater: Der er identificeret tre definitioner af begrebet livskvalitet og to overordnede

måder, hvorpå der blev argumenteret for anvendelse af begrebet. Der ses er en

fremtrædende indforståethed i vores samfund i forhold til begrebet, og det kan være

problematisk at ønske at måle patienternes subjektive perspektiv ud fra brug af

prædefinerede spørgeskemaer.

Konklusionen: Det er svært at opnå konsensus om begrebet livskvalitet, der bedst

betegnes som et abstrakt begreb bestående af flere underbegreber. Der stilles krav om altid

at anvende en tydelig og gennemskuelig definition af begrebet livskvalitet og tydeligt

argumentere hvorfor det anvendes af begrebet i videnskabelig forskning vedrørende

patienter, der lider af atrieflimren.

Perspektiver: Reduceres patienternes subjektive perspektiv på deres livskvalitet til simple

målbarre parametre, kan det betyde, at det ikke bliver patienternes reelle subjektive

perspektiv, der bliver tilgrundliggende for beslutninger i forhold til fremtidige

behandlingstilbud.

Page 34: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

34

7.2 Resumé på engelsk.

Quality of Life, what is that?

- A systematic litterateur study on how the concept Quality of Life (QOL) is defined,

and how it is argued in research regarding patients suffering from Atrial Fibrillation

(AF).

Background: The concept QOL is being used in the name of health status, which can be

seen as a reduction of the original meaning of the concept.

Aim: The aim was to examine how the concept QOL is defined in research regarding

patients suffering from AF, and how the definition is argued.

Method: A systematic litterateur study on 28 articles was conducted with a hermeneutical

approach. Text analysis was conducted on close analytic, communicative analytic and

society analytic levels.

Results: Three main definitions of the concept and two main ways of argue was identified.

The analysis shows a hidden society agreement on using the concept QOL as a

measurement. Wanting to measure patient’s subjective perspective on the concept QOL

can be problematic.

Conclusion: To reach consensus on the concept QOL can be very difficult, because the

concept in it self is wide and is seen as an abstract concept consisting of sub-concepts. It is

important to ask for clear definition and argues for using the concept in scientific research

regarding patients with AF

Perspectives: If the patient’s perspective on their QOL is reduced into simple parameters,

their original subjective perspectives may be lost.

Page 35: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

35

.

7.0 Referenceliste.

Badia, X., Arribas, F., Ormaetxe, J.M., Peinado, R. & de Los Terreros, M.S. 2007, "Development of a questionnaire to measure health-related quality of life (HRQoL) in patients with atrial fibrillation (AF-QoL)", Health and quality of life outcomes, vol. 5, pp. 37.

Becker Jensen, L. 2004, Fra patos til logos: videnskabsretorik for begyndere, 1. udgave edn, Roskilde Universitetsforlag, Frederiksberg.

Becker Jensen, L. 1997, Indføring i tekstanalyse, 1. udgave edn, Roskilde Universitetsforlag.

Berg, S.K. 2004, Helbredsoplevelser hos patienter med atrieflimren. kandidatspeciale, Institut for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, Århus.

Berg, S.K. & Pedersen, B.D. 2006, "Helbredsoplevelser hos patienter med atrieflimren", Tidsskrift for sygeplejeforskning, vol. 22, no. 3, pp. 4-10.

Bergland, A. & Narum, I. 2007, "Quality of life: Diversity in content and meaning", Critical Reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, vol. 19, no. 2, pp. 115-139.

Bjerrum, M. 2007, Fra problem til færdig opgave, Akademisk Forlag, Kbh.

Brandes, A. 2009, , Behandling af atrieflimren. [Homepage of Institut for rationel farmakoterapi], [Online]. Available: http://www.irf.dk/dk/publikationer/rationel_farmakoterapi/maanedsblad/2008/behandling af patienter med atrieflimren.

Chinn, P.L. & Kramer, M.K. 2007, Udvikling af kundskaber i sygeplejen, Akademisk, Kbh.

Dagres, N., Nieuwlaat, R., Vardas, P.E., Andresen, D., Lévy, S., Cobbe, S., Kremastinos, D.T., Breithardt, G., Cokkinos, D.V. & Crijns, H.J. 2007, "Gender-related differences in presentation, treatment, and outcome of patients with atrial fibrillation in Europe: a report from the Euro Heart Survey on Atrial Fibrillation", Journal of the American College of Cardiology, vol. 49, no. 5, pp. 572-577.

Dahlager, L. & Fredslund, H. 2008, "7. Hermeneutisk analyse - forståelse og forforståelse" in Forskningsmetoder i Folkesundhedsvidenskab, eds. S. Vallgårda & L. Koch, 3. udgave edn, Munksgaard Danmark, København, pp. 154-178.

Dorian, P., Guerra, P.G., Kerr, C.R., O'Donnell, S.S., Crystal, E., Gillis, A.M., Mitchell, L.B., Roy, D., Skanes, A.C., Rose, M.S. & Wyse, D.G. 2009, "Validation of a new simple scale to measure symptoms in atrial fibrillation: the Canadian Cardiovascular Society Severity

Page 36: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

36

in Atrial Fibrillation scale", Circulation.Arrhythmia and electrophysiology, vol. 2, no. 3, pp. 218-224.

Dorian, P., Jung, W., Newman, D., Paquette, M., Wood, K., Ayers, G.M., Camm, J., Akhtar, M. & Luderitz, B. 2000, "The impairment of health-related quality of life in patients with intermittent atrial fibrillation: implications for the assessment of investigational therapy", Journal of the American College of Cardiology, vol. 36, no. 4, pp. 1303-1309.

Engelmann, M.D.M. & Pehrson, S.M. 2004, "Livskvalitet hos nonfarmakologisk behandlede atrieflimmrepatienter.", Ugeskrift for læger, vol. 34, no. Årgang 166, pp. 2901-2905.

Engelmann, M.D.M. & Godtfredsen, J. 2004, "Livskvalitet hos farmakologisk behandlede atrieflimrenpatienter", Ugeskrift for læger, vol. 166, no. 34, pp. 2877-2882.

Funk, J., Wood, K., Valderrama, A.L. & Dunbar, S.B. 2007, "Supraventricular dysrhythmias: nursing research to improve health outcomes", Journal of Cardiovascular Nursing, vol. 22, no. 3, pp. 196-217.

Gadamer, H. 2007, Sandhed og metode: grundtræk af en filosofisk hermeneutik, 2. udgave. Academica, [Kbh.] p. 253 – 292.

Hamming, J.F. & Vries, J.D. 2007, "Measuring quality of life.", British Journal of Surgery Society, vol. 94, pp. 923-924.

Harden, M., Nystrom, B., Kulich, K., Carlsson, J., Bengtson, A. & Edvardsson, N. 2009, "Validity and reliability of a new, short symptom rating scale in patients with persistent atrial fibrillation", Health and quality of life outcomes, vol. 7, pp. 65.

Hegbom, F., Sire, S., Heldal, M., Orning, O.M., Stavem, K. & Gjesdal, K. 2006, "Short-term exercise training in patients with chronic atrial fibrillation: effects on exercise capacity, AV conduction, and quality of life", Journal of cardiopulmonary rehabilitation, vol. 26, no. 1, pp. 24-29.

Kang, Y. 2009, "Gender and culture differences in the quality of life among Americans and Koreans with atrial fibrillation", Nursing & health sciences, vol. 11, no. 3, pp. 301-305.

Kang, Y. 2006, "Relation of atrial arrhythmia-related symptoms to health-related quality of life in patients with newly diagnosed atrial fibrillation: a community hospital-based cohort", Heart & Lung, vol. 35, no. 3, pp. 170-177.

Kang, Y. & Bahler, R. 2004, "Health-related quality of life in patients newly diagnosed with atrial fibrillation", European Journal of Cardiovascular Nursing, vol. 3, no. 1, pp. 71-76.

Koch, L. & Vallgårda, S. 2007, Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab, 3. udgave edn, Munksgaard Danmark, Kbh.

Page 37: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

37

Lane, D.A., Langman, C.M., Lip, G.Y.H. & Nouwen, A. 2009, "Illness perceptions, affective response, and health-related quality of life in patients with atrial fibrillation", Journal of psychosomatic research, vol. 66, no. 3, pp. 203-210.

Lane, D.A. & Lip, G.Y. 2009, "Quality of life in older people with atrial fibrillation", Journal of interventional cardiac electrophysiology : an international journal of arrhythmias and pacing, vol. 25, no. 1, pp. 37-42.

Lüderitz, B. & Jung, W. 2000, "Quality of life in patients with atrial fibrillation", Archives of Internal Medicine, vol. 160, no. 12, pp. 1749-1757.

Maryniak, A., Walczak, F., Bodalski, R., Szumowski, L., Derejko, P., Urbanek, P., Orczykowski, M. & Szufladowicz, E. 2006, "Atrial fibrillation onset circumstances and their relation to patients' quality of life", Kardiologia polska, vol. 64, no. 10, pp. 1102-8; discussion 1109.

Moons, P., Budts, W. & De Geesta, S. 2007, "Livskvalitet som begreb: en kritisk gennemgang og vurdering af forskellige opfattelser", Tidsskrift for sygeplejeforskning, vol. 23, no. 1, pp. 5-14.

Morse, J. 2000, "Exploring Pragmatic Utility: Concept Analysis by Critically Appraising the Litterature." in Concept Development in Nursing. Foundations, Techniques and Applications., eds. B. Rogers & K. Knafl, Secound edition edn, Saunders, Philadelphia, pp. 333-352.

Morse, J.M. 2004, "Constructing Qualitative Derived Theory: Concept Construction and Concept Typologies", Qualitative health research, vol. 14, pp. 1387.

Morse, J.M., Hupcey, J.E. & Tasón, M.C. 1996, "Criteria for concept evaluation", Journal of Advanced Nursing, vol. 24, pp. 385-390.

Ong, L., Cribbie, R., Harris, L., Dorian, P., Newman, D., Mangat, I., Nolan, R. & Irvine, J. 2006a, "Psychological correlates of quality of life in atrial fibrillation", Quality of Life Research, vol. 15, no. 8, pp. 1323-1333.

Ong, L., Irvine, J., Nolan, R., Cribbie, R., Harris, L., Newman, D., Mangat, I. & Dorian, P. 2006b, "Gender differences and quality of life in atrial fibrillation: the mediating role of depression", Journal of psychosomatic research, vol. 61, no. 6, pp. 769-774.

Paquette, M., Roy, D., Talajic, M., Newman, D., Couturier, A., Yang, C. & Dorian, P. 2000, "Role of gender and personality on quality-of-life impairment in intermittent atrial fibrillation", American Journal of Cardiology, vol. 86, no. 7, pp. 764-768.

Polit, D.F. & Beck, C.T. 2006, Essentials of nursing research. methods, appraisal, and utilization, Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia.

Page 38: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

38

Pontoppidan, J., Nielsen, J.C., Poulsen, S.H. & Hansen, P.S. 2009, "Symptomatic and asymptomatic atrial fibrillation after pulmonary vein ablation and the impact on quality of life", Pacing & Clinical Electrophysiology, vol. 32, no. 6, pp. 717-726.

Reynolds, M.R., Ellis, E. & Zimetbaum, P. 2008, "Quality of life in atrial fibrillation: measurement tools and impact of interventions", Journal of cardiovascular electrophysiology, vol. 19, no. 7, pp. 762-768.

Rienecker, L., Stray Jørgensen, P. & Gandil, M. 2008, Skriv en artikel: om videnskabelige, faglige og formidlende artikler, 1. udgave edn, Samfundslitteratur, Frederiksberg.

Sandøe, P. 1992, Livskvalitet og etisk prioritering, Nyt Nordisk Forlag, Kbh.

Sears, S.F., Serber, E.R., Alvarez, L.G., Schwartzman, D.S., Hoyt, R.H. & Ujhelyi, M.R. 2005, "Understanding atrial symptom reports: objective versus subjective predictors", Pacing & Clinical Electrophysiology, vol. 28, no. 8, pp. 801-807.

Siaplaouras, S., Buob, A., Heisel, A., Bohm, M. & Jung, J. 2005, "Outpatient electrical cardioversion of atrial fibrillation: efficacy, safety and patients' quality of life", International journal of cardiology, vol. 105, no. 1, pp. 26-30.

Stoltz, P., Willman, A., Bahtsevani, C. & Spliid Ludvigsen, M. 2007, Evidensbaseret sygepleje. en bro mellem forskning og klinisk virksomhed, Gad, Kbh.

Suzuki, S. & Kasanuki, H. 2004, "The influences of psychosocial aspects and anxiety symptoms on quality of life of patients with arrhythmia: investigation in paroxysmal atrial fibrillation", International Journal of Behavioral Medicine, vol. 11, no. 2, pp. 104-109.

Thrall, G., Lane, D., Carroll, D. & Lip, G.Y. 2006, Quality of life in patients with atrial fibrillation: a systematic review (Structured abstract).

Thrall, G., Lip, G.Y., Carroll, D. & Lane, D. 2007, "Depression, anxiety, and quality of life in patients with atrial fibrillation", Chest, vol. 132, no. 4, pp. 1259-1264.

Valderrama, A.L., Dunbar, S.B. & Mensah, G.A. 2005, "Atrial fibrillation: Public health implications", American Journal of Preventive Medicine, vol. 29, no. 5 SUPPL. 1, pp. 75-80.

Van Den Berg, M.P., Hassink, R.J., Tuinenburg, A.E., Van Sonderen, E.F.L.P., Lefrandt, J.D., De Kam, P.J., Van Gelder, I.C., Smit, A.J., Sanderman, R. & Crijns, H.J.G.M. 2001, "Quality of life in patients with paroxysmal atrial fibrillation and its predictors: Importance of the autonomic nervous system", European heart journal, vol. 22, no. 3, pp. 247-253.

Wahl, A.K. & Hanestad, B.R. 2004, Måling av livskvalitet i klinisk praksis: en innføring, Fagbokforlaget, Oslo.

Page 39: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

39

Zachariae, B. 2008, "Helbredsrelateret livskvalitet", Ugeskrift for læger, vol. 170, no. 10, pp. 819.

Zachariae, B. & Bech, P. 2008, "Livskvalitet som begreb", Ugeskrift for læger, vol. 170, no. 10, pp. 821-825.

Page 40: Forskningsårsrapport · 2.0 Metode. I det følgende afsnit vil jeg gøre rede for den metodiske og videnskabsteoretiske ramme for denne undersøgelse. Først vil jeg gøre rede for

40

8.0 Bilagsfortegnelse

Bilag 1: Eksempel på anvendt skema for tekstanalysen.