ISSN 1404-059X

EN NY VERKTYGSLÅDA

FÖR

VUXENREHABILITERING

Enkäter för bakgrundsanalys, uppföljning och beskrivning av tillfredsställelse med rehabiliteringsarbetet A. Utveckling och utvärdering av enkäter

Erik Borg och Christina Bergkvist

AHLSÉNS FORSKNINGSINSTITUT

Rapport nr 10 A 2006

September 2006 Tryckning 1

EN NY VERKTYGSLÅDA

FÖR

VUXENREHABILITERING

Enkäter för bakgrundsanalys, uppföljning och beskrivning av tillfredsställelse med rehabiliteringsarbetet A. Utveckling och utvärdering av enkäter

Erik Borg och Christina Bergkvist

AHLSÉNS FORSKNINGSINSTITUT

Rapport nr 10 A 2006

INNEHÅLLSFÖRTECKNING I. SAMMANFATTNING........................................................................................................... 4 II. FÖRORD............................................................................................................................... 5 III. INLEDNING........................................................................................................................ 8

A. Terminologi ....................................................................................................................... 8 B. Teoretiska utgångspunkter............................................................................................... 11 C. Litteraturgenomgång ....................................................................................................... 15 D. Metodologiska aspekter................................................................................................... 25 E. Sammanfattande problembeskrivning ............................................................................. 29 F. Mål med det fortsatta arbetet ........................................................................................... 31 G. Syfte................................................................................................................................. 32

IV. FRAMTAGANDE AV DEN NYA VERKTYGSLÅDAN ............................................... 33 A. Analys av VoV-materialet............................................................................................... 33 B. Bakgrundsenkät i VoV .................................................................................................... 33 C. Behovsanalys i VoV ........................................................................................................ 34 D. Göteborgsprofilen............................................................................................................ 39 E. Nöjd med vården i VoV................................................................................................... 48 F. Rehabiliteringsplan .......................................................................................................... 53

V. METODER FÖR UTVÄRDERING AV FORMULÄREN I NYA VERKTYGSLÅDAN54 VI. RESULTAT ....................................................................................................................... 55

A. Bakgrundsenkät/Uppföljningsenkät ................................................................................ 55 B. Nöjd med rehabiliteringen ............................................................................................... 70

VII. DISKUSSION................................................................................................................... 76 A. Reliabilitet ....................................................................................................................... 76 B. Validitet ........................................................................................................................... 76 D. Förslag till ytterligare förändringar av enkäterna............................................................ 77 E. Användning av enkäterna i det praktiska arbetet............................................................. 78

VIII. SLUTSATSER ................................................................................................................ 81 IX. TACK................................................................................................................................. 82 X. FÖRKORTNINGAR........................................................................................................... 83 REFERENSLISTA................................................................................................................... 84 Bilaga 1: Använda enkäter i verktygslådeprojektet Bilaga 2: Slutgiltiga enkäter i verktygslådeprojektet Bilaga 3: VoV-projektets två rehabiliteringsplaner Bilaga 4: Verktygslådans rehabiliteringsplan Bilaga 5: Förteckning över AFI-rapporter

I. SAMMANFATTNING Med utgångspunkt i VoV-projektet, en genomgång av den internationella litteraturen och praktisk erfarenhet har frågeformulär tagits fram för att underlätta och strukturera rehabiliteringsarbetet med den vuxne hörselskadade. Det övergripande syftet har varit att göra ett ”fisknät” för att fånga in personer med stora, kanske dolda problem, patienter som riskerar att bli missnöjda eller som behöver stora vårdinsatser. Ett mål är också att belysa starka/svaga sidor av personens förutsättningar för rehabilitering. Formulären avses vara rimligt hanter-bara, både för patienten och vårdgivaren, men ändå ge information som både kan vara under-lag för individuell vårdplan och utvärdering. Ett ytterligare mål är att frågorna inte bara skall ge en allmän uppfattning av graden av problemen, utan även problemens karaktär, d v s vilken typ av åtgärd som skall planeras. Tre formulär har tagits fram: Bakgrundsenkät (BG-enkät) för att identifiera viktiga problem och förutsättningar för planering och genomförande av vård; Uppföljningsenkät (UF-enkät) för utvärdering av vårdresultat, och Nöjd med rehabilite-ringen-enkät (NmR-enkät) för utvärdering av kontakten med hörselvården. Dessa har utvärde-rats i undersökningen på 200 personer. Dessutom har ett formulär för Rehabiliteringsplan (R-plan) tagits fram, som dock ej har utvärderats. Bakgrundsenkäten består dels av uppgifter om livssituationen, arbete och civilstånd etc. Dels utgörs huvuddelen av 15 frågor om hörsel och hälsa. Analysen visade god svarsfördelning och god reproducerbarhet. Uppföljningsenkäten är väsentligen identisk med Bakgrundsenkäten och möjliggör en beskrivning av rehabiliteringsresultatet. Referensvärden beräknades för vilket utfall som kan förväntas vid olika grader av problem enligt Bakgrundsenkäten. Analysen resulterade i ett par små förändringar i BG- och UF-enkäterna. Nöjd med rehabiliteringen innehåller 12 frågor, huvudsakligen om kontakten med vården, men också en subjektiv skattning av resultatet och hur förväntningarna infriades. Reproducer-barheten var god. Den slutgiltiga versionen reducerades till 11 frågor. Rehabiliteringsplanen innehåller en struktur både för beskrivning av olika problem och de åtgärder som planeras samt uppföljning vid återbesök.

II. FÖRORD Under åren 2001-2003 genomfördes ett utvecklingsprojekt i HRF:s regi med stöd av All-männa Arvsfonden: Hörselvårdsprojektet Värmland och Västmanland, ofta benämnt VoV-projektet. Målet var att implementera och utvärdera HRF:s modell för vuxenrehabilitering, fig. 1.

Remiss

UTVÄRDERING

R1

R2

R3

SAMTALREHAB.PLAN

TEAM

R1 R3

R2

HÖRSELINFORMATION

INSATSER ENL. PLANEN

Rehab.plan

Fig 1. Den modifierade HRF-modellen som användes i VoV-projektet. De tre rehabiliterings-kategorierna och de olika rehabiliteringsprocesserna är markerade (definition av R1, R2, R3 se sid 7).

Projektet genomfördes av en projektgrupp, vari ingick expertis från klinisk audiologi: (Erik Borg), sociologi (Berth Danermark), och medicinsk utvärdering (Jan Persson). Resultaten har presenterats i en rapport som finns utlagd på HRF:s hemsida (www.hrf.se/hörsellinjen/hörselvården) och Ahlséns Forskningsinstituts hemsida (www.orebroll.se/uso/ahlsens). Sammanfattningen finns också publicerad i Audionytt (Borg et al 2004). För att genomföra och utvärdera projektet fordrades en omfattande dokumenta-tion, enkäter, intervjuer, ekonomiska data och journaldata. Först och främst behövdes en do-kumentation inom vården, vårdgivarens frågeformulär till patienten. Sedan behövdes för själva utvärderingen en dokumentation av vårdarbetet, resursåtgång och olika resultatmått och slutligen en personlig bedömning av kvalitet och tillfredsställelse med arbetet och resultatet. De flesta mätningar gjordes i form av formulär som fylldes i antingen av patienten eller av vårdgivaren. Information från intervjuer med patienter och vårdgivare, samt journaldata för analys av resursåtgång användes också. På basen av VoV-projektet och arbete med de olika instrumenten har en del reflektioner gjorts, som givit incitament till ett fortsatt arbete, både i Värmland och Västmanland. Några allmänna observationer och reflektioner:

1. Den fastare struktur som ett projektarbete innebar och de projektet ingående samar-betsmomenten upplevdes genomgående positivt.

2. Den stora mängd papper man hade att fylla i var initialt en stor belastning, men blev så småningom rutin. Dock upplevde många, troligen de flesta, projektets avslutande som en lättnad.

3. Projektet satte igång ett internt arbete. Man har försökt hitta en ny struktur och nya formulär som innebär en större tydlighet, bättre samarbete och stöd i arbetet utan att vara alltför tungt, formalistiskt och stelbent (Gullbrandsson, 2006 och Andertoft, 2006, beskriver en del av vad som hänt på kliniken efter VoV-projektet).

På basen av erfarenheterna från VoV-projektet och mångårigt eget arbete med vuxenrehabili-tering, både i kliniken och i forskningen, har föreliggande arbete genomförts i Örebro. Det övergripande syftet har varit att ta fram enkäter som både har varit rimligt små och hanterbara för patienterna och lätthanterliga för vårdgivaren. Dessutom skall de vara konstruerade så, att de har förutsättningar att ge en verklig hjälp och stöd i rehabiliteringsarbetet. Det första målet har varit att underlätta mötet mellan patienten och vårdgivaren. Det andra målet har varit att ge professionerna verktyg för kontinuerlig kunskapsinsamling och därmed möjligheter att be-driva utvärdering av vårdutveckling. Det tredje målet har varit att verksamheten skulle få instrument för kvalitetsutvärdering, som är så konstruerade att de belyser olika identifierbara delprocesser. Det har bedömts som viktigt att kunna hänföra resultaten av utvärderingen till verksamheten så att svagheter kan identifieras och åtgärdas inom verksamheten, som därvid kan vidareutvecklas. För att nå dit har vi

• gjort en fördjupad analys av processerna och de olika formulären i VoV-projektet • konstruerat nya formulär för mötet mellan patient och vårdgivare, ”Bakgrundsenkät”

och ”Uppföljningsenkät” och konstruerat ett nytt frågeformulär för utvärdering av vårdkvalitet och vårdresultat, ”Nöjd med rehabiliteringen”

• gjort ett formulär för en rehabiliteringsplan baserad på av patienten beskrivna och värderade problem (R-plan).

I denna rapport (10 A) presenteras utvecklingen av två (tre) enkäter i verktygslådan, Bak-grundsenkät och den nästan likalydande Uppföljningsenkäten samt Nöjd med rehabiliterings-

enkäten. En utvärdering med test/retestanalys ingår också i rapport 10 A. I rapport 10 B kommer en tillämpning av enkäten på 200 patienter att redovisas. I en kommande rapport (10 C) avser vi presentera två olika verktyg, ”Språkenkäten” som ger information om språkliga vanor och förmågor samt ”KIPS” (kliniskt TIPS, ”Text Information Processing System”) som är ett neuropsykologiskt test på informationsbearbetningsförmåga.

III. INLEDNING I inledningen kommer vi att först att presentera några begrepp och begreppssystem som kom-mit till användning under senare tid. Därefter övergår vi till att beskriva det begreppssystem, eller snarare den modell för kommunikation som gradvis har utvecklats vid Ahlséns forsk-ningsinstitut. I ett separat avsnitt fokuserar vi på metodologiska frågor som är viktiga vid konstruktion och användning av frågeformulär, både i vetenskapligt och kliniskt samman-hang. I avsnittet ”Litteraturgenomgång” har vi valt ut ett antal ambitiöst upplagda arbeten, där enkäter för olika steg i rehabiliteringsprocessen beskrivs och analyseras. Inledningen avslutas med att vi tydligare specificerar syftet och delmålen i vårt arbete att ta fram några ”verktyg”, avsedda för det vardagliga rehabiliteringsarbetet. A. Terminologi Språket är ett dynamiskt fenomen. Det uppstår ständigt behov av nya begrepp men det tar ofta lång tid innan en terminologi blir allmänt accepterad. För detta krävs att den upplevs bra och användbar. En välfungerande terminologi fordrar dels att termerna är klart definierade, inte överlappande men inbördes relaterade och dels att de är allmänt accepterade. Inom han-dikappområdet tycks vi bara vara i början av en sådan process och det finns en riklig flora av mer eller mindre väldefinierade termer. Det finns t ex begrepp som har en professionell bety-delse och en annan vardagsbetydelse. Ett talande exempel på det senare är ordet ”handikapp”, som för gemene man – till vilket även räknas de allra flesta journalister – hänför sig till en egenskap hos individen. Man läser ofta i tidningen om ”en handikappad person” som blivit utsatt för det ena eller inte klarar det andra eller varit med om det tredje. I den sociologiska diskursen har ordet dock givits en annan betydelse (det miljörelativa handikappbegreppet) ”…… där handikapp beskrivs som något som uppstår i relationen mellan de individuella för-utsättningarna och omgivningens krav” (Söder 1981, s 58). ”Denna syn på handikappet kan nu också sägas vara den officiella. Den uttrycks t ex i propositionen till Socialtjänstlagen på följande sätt: ”Handikapp är alltså inte en egenskap hos en person med en skada eller en sjukdom. Handikapp är istället ett förhållande mellan skadan eller sjukdomen och personens omgivning. Det är således fullt rimligt att tala om verksamhet som till följd av bristande anpassning och omtanke förorsakar svårigheter eller reser hinder för människor med skador och sjukdomar. Detta synsätt – som egentligen flyttar handikappet från enskilda människorna till deras omgivning – är väsentligt, ty det lägger ett ansvar på alla huvudmän, samhälleliga som enskilda, att verksamhet som de bedriver skall vara tillgänglig”. (Prop. 1979/80;1, sid 295).” (Söder 1981, sid 16.) Tanken är god, nämligen att lyfta fram relationen mellan miljö och individ men fantasin har varit för dålig. Tidigare generationer löste ofta problemet genom en latinsk term men dagens endemiska latinofobi och inverterade intellektuella snobbism har motverkat en sådan möjlighet. Oavsett vad begreppet kommer att kallas skapar den miljörelativa egenskapen nya problem. Det blir svårt att avgränsa en personkrets av handikappade (Söder 1981, sid 19). Alla har hörproblem i vissa (vanligen bullriga) situationer, d v s alla är handikappade (ibland). WHO har försökt göra det bättre genom sina terminologisystem (WHO 1980 och WHO 2001, 2003). Genom att ändra sina definitioner har de dock också bidragit till förvirringen. Vidare skiljer sig amerikansk och europeisk definition och de svenska begreppen. Det gäller till exempel ”disability”, som i amerikanskt professionellt språkbruk betyder ”loss of earning capacity” and ”hearing handicap” avser effekten av hörselskadan på ”communicative, social and emotional life” (Giolas 1990). En annan definition har givits av Schow & Gatehouse 1990. WHO:s första begreppssystem (WHO1980) innehåller ”impairment”, vilket är mer allmänt accepterat som en skada som kan påvisas med ton- alternativt talaudiometri. ”Dis-

ability” enligt WHO 1980 betyder oförmåga medan ”handicap” betyder de problem och svå-righeter som är konsekvensen av denna oförmåga för vardagslivet. WHO:s definition 1980 har fokus på individen medan, som nämnts, Söder (1981) lyfte fram att konsekvenserna i var-dagslivet bara uppstår om miljön inte är anpassad. I den nya WHO-definitionen förs begrep-pen ”function”, kroppsfunktion/anatomisk struktur, ”activity”, aktivitet och ”participation”, delaktighet in och speciellt ”limitation of…”. Vidare tydliggör man att det finns både person-liga faktorer och omgivningsfaktorer, som skapar eller påverkar dessa brister i funktion, aktivitet och delaktighet. Funktion, aktivitet och delaktighet bedöms med bedömningsfaktorer (”qualifiers”) inom olika domäner (olika kroppsfunktioner eller livsområden). Detta ser lovande ut. En risk är att systemet blir för tungrott för allmän praktisk användning. Vad den nya WHO-definitionen fortfarande saknar är det strikt subjektiva perspektivet, huruvida de olika aktiviteterna har någon betydelse för individen, d v s individens subjektiva värdering; personens preferendum, hur de påverkar personens psykiska balans. Vidare saknas en utvär-deringsmöjlighet av tidsperspektivet. Man kan utföra en aktivitet fast det tar lång tid (påpekat av K Möller) eller det är ett intermittent problem (Bergemalm & Borg 2005). Nyligen har en internationell arbetsgrupp föreslagit en ny definition av ”disability” för ICF: ”Disability is a decrement in functioning at the body, individual or societal level that arises when an individual with a helth condition encounters barriers in the environment.” (Leonardi M, 2006). (Egen översättning: “Funktionshinder (begränsad förmåga alternativt invaliditet) innebär en nedsättning av de kroppsliga funktionerna, funktionen på individnivå eller sam-hällelig nivå, som uppstår när en individ med ett hälsotillstånd möter hinder i omgivningen”.) Man argumenterar för att ha en inkluderande och flexibel definition, som ändå är så strikt att den kan användas i juridiska sammanhang. Gruppen framför argumentet mot en subjektiv faktor i definition. En självdefinition av en invaliditet skulle omöjliggöra lagstiftning. Intressant är därvid att se hur en byråkratisk juridisk aspekt är överordnad en mänsklig i WHO:s och FN:s tänkande. Schow och Gatehouse (1990) rekommenderar att man använder de fyra grundbegreppen i WHO 1980: disorder, impairment, disability och handicap (nu används snarare WHO:s senare begreppsapparat ”function”, ”activity” och ”participation”. De trycker också på betydelsen av att definiera vilken domän ett visst frågeformulär avser att analysera. (Ordet domän beskrivs i WHO-dokumentet 2003 som följande: En domän är en praktisk och meningsfull uppsättning av besläktade fysiologiska funktioner, anatomiska strukturer, handlingar, uppgifter eller livsområden (sid 10). En hälsodomän innefattar att se, att höra, att gå, att lära och att komma ihåg. Hälsorelaterade domäner innefattar förflyttning, utbildning, sociala interaktioner o s v, sid 13.) De går igenom ett nästan tjugotal frågeformulär, både i detta avseende och i avseende på hur väl de är analyserade ur psykometrisk synpunkt. Man skiljer också på användnings-områden, om det är för screening eller för faktainsamlingen för diagnos och rehabilitering. Screeningformulären kan hållas korta och har ofta i syftet att motivera folk att söka hörsel-vård. De diagnostiska formulären skickas ut före rehabiliteringen och avses användas som bas för planering av diagnostik, utredning och rehabilitering. De kan också användas för utvärdering. Schow och Gatehouse skiljer på begreppet ”scale” och ”inventory”. Scale är en serie samman-hållna frågor som syftar till att kvantifiera ett specifikt område medan en inventory är mer översiktlig och kan innehålla frågor av skiftande karaktär, både funktion och handikapp. Ett nytt begrepp kan föras in i detta sammanhang: fisknät. Fisknät är en samling frågor med hög validitet och god reproducerbarhet som fokuserar på olika delar av den totala kommuni-

kationsproblematiken. Syftet är inte att med någon större precision mäta de olika aspekterna. Huvudsyftet är att göra den vårdansvarige uppmärksam på olika områden för noggrannare genomgång i samtalet. Frågeformuläret blir därmed kort och hanterbart, både för patienten och vårdgivaren, det befinner sig mellan ”screening” och ”inventory”. Ringdahl et al (1998) är inne på en liknande tanke när de framhåller att de enskilda frågorna i Göteborgsprofilen (GP) kan ge vårdgivaren incitament till fördjupningar i samtalet. Kommentar: en inventory är sannolikt mer lämpad att använda i kliniskt rutinsammanhang (Ringdahl et al 1998). Där kan viktig information för det slutgiltiga patientsamtalet fångas in. En scale är mer lämpad för forskningsändamål eller om man vill individuellt kvantifiera olika aspekter. Giolas (1990) sammanfattar från ett amerikanskt perspektiv en del problem med terminologin under 1980-talet. Dels påpekar han skillnaden i amerikansk och europeisk terminologi, dels lyfter han fram oklarheter i definitionen av ”handicap/disability” å ena sidan och ”impair-ment” och ”hearing loss” å andra sidan. De två WHO-dokumenten 1982 och 2003 har också olika nomenklatur och definition på sina grundbegrepp. Framtiden får utvisa om den nya WHO-nomenklaturen vinner allmänt accepterande. En viktig faktor blir sannolikt hur kom-munikativt kompetenta begreppen blir, d v s representerar begreppen fenomen, som är viktiga i det praktiska kliniska arbetet och uppfattar folk dem på ett entydigt och likartat sätt. Det försök som har gjorts i Sverige att använda vardagsbegreppet ”handikapp” på ett helt nytt sätt i den professionella litteraturen är sannolikt inte framgångsrikt. För framgång fordras att nya begrepp tillför något, t ex att de innebär en specificering snarare än en omformning och ändring av betydelsen. I det fortsatta arbetet kommer vi att använda valda delar av den ovan beskrivna terminologin, framför allt WHO 1980 och 2001, begreppen ”disease”, impairment”, ”function”, ”activity” och ”participation”. Vid utvärdering kan man skilja mellan dels objektiva mått på användningstid, dels subjektiva självskattningsmått som ”performance” och ”benefit” och ”satisfaction”. ”Performance” är hörselförmåga när man lyssnar med hörapparat, ”benefit” är skillnaden mellan ”performance” med och utan hörapparat (Noble 1998 sid 86, Cox & Gilmore 1990). ”Satisfaction” (Cox & Alexander 1997) innehåller flera komponenter som både har att göra med graden av stigmatisering, graden av hörselnedsättning, hur man blir omhändertagen av hörselvården och mer globalt vad man förväntar sig av hörapparaten. I detta ingår både komfort, kostnader och kosmetiska aspekter. Några specifika begrepp introducerades i VoV-projektet och skall kort definieras här: Rehabiliteringskategorierna R1, R2 och R3 R1: Patienter med små behov och liten eller måttlig hörselnedsättning och dålig motivation för att prova hörapparat. Vårdprocessen beräknas inte innehålla hörapparatutprovning utan enbart information om hörsel och hörselskador samt eventuellt utanordnande av övriga hjälpmedel. R2: Personer med problem som väsentligen beräknas kunna hanteras med enbart hörapparat, träning och information. Patienten är motiverad och har insikter om sin situation. Har ej behov av fördjupade psykosociala insatser, stödsamtal med mera. R3: Personer som har behov av utökade insatser. De kan vara personer med måttlig hörselned-sättning där hörapparat kan förväntas vara till stor hjälp, men personen har låg motivation för att bearbeta sin problematik på detta sätt. De är också personer (som ofta tidigare haft hör-

apparat) som har fått en mer komplicerad problematik på sin arbetsplats eller i andra relatio-ner, där ett utökat stöd av pedagog, kurator, psykolog och läkare beräknas behövas. Vårdtyngdskategorier Nyklass 6 Nivå 1: 1-3 audionombesök Nivå 2: 4-7 audionombesök Nivå 3: 8 eller flera audionombesök, eller ett eller flera kuratorsbesök, eller ett sent läkar-besök eller ett sent pedagogbesök eller ett sent psykologbesök (de tidiga besöken kunde ingå i initial diagnostik eller förinformation). En serie begrepp hämtar vi också från en kommunikationsmodell, utvecklad vid Ahlséns forskningsinstitut, se nedan. B. Teoretiska utgångspunkter Det finns två typer av teoretiska utgångstyper som är relevanta för utvecklingen av en verk-tygslåda. Den första typen fokuserar på rehabiliteringsprocessen ur ett administrativt perspek-tiv. HRF:s rehabiliteringsmodell som beskrivs i VoV-projektet är en typisk sådan. En annan av samma typ är Goldstein & Stephens´ ”managementmodell” (1981), i vilken de olika stegen i rehabiliteringen studeras med fokusering på patientens egen beskrivning av sin situation. Till denna grupp kan också fogas ett antal studier som inte baserar sig på utarbetade modeller utan snarast har karaktären av beprövad erfarenhet. Dit hör arbeten av Dillon, Cox, Gatehouse, Ringdahl, som alla utvecklat utvärderingsmetoder som (utan tydlig teorianknytning) tillämpas både för det individuella perspektivet och för olika kvalitets- och teknikutvärderingar. Dessa kan också ses som baserade på en icke specificerad teori av den andra typen (nedan). Den andra typen av teorier rör själva tillståndet, d v s sjukdomen och dess funktionella, psy-kologiska, sociala och existentiella konsekvenser. Frattali (1998) lyfter här fram Wilson och Clearys (1995) konceptuella modell. Denna modell bryggar över från det biologiska-fysiolo-giska tillståndet (symptomen, funktionen och den allmänna hälsan) via konsekvenser för olika funktioner till livskvalitet. Därvid tar de också med betydelsen av preferenser och olika egen-skaper hos individen men även motivation, simulering och dissimulering. Dessutom inklu-deras omgivningens egenskaper och förhållningssätt, såsom socialt och psykologiskt stöd. WHO:s begreppssystem från 1980, 2001 och 2003 beskriver också relationen mellan sjuk-domen, funktionen och de psykologiska och sociala konsekvenserna samt betydelsen av indi-viduella faktorer och omgivningsfaktorer. WHO-systemet är mycket välutvecklat med av-seende på klassificering av olika möjliga tillstånd men utgår i sin nuvarande form helt från ett normativt tänkande och inte som Wilson & Cleary med någon hänsyn till de personliga pre-ferenserna och värderingarna. Det är i många avseenden välmotiverat att ha en norm som ut-gångspunkt. Man får då emellertid svårigheter att koppla det hela till en av de viktigaste ut-gångspunkterna för den moderna vårdutvecklingen, nämligen ”empowerment”, ett större in-flytande och ansvar för patienten, d v s att med utgångspunkt från patientens egen situation och preferenser lägga upp behandling och rehabilitering. Om patienten skall ta eget ansvar för rehabiliteringen måste han/hon vara motiverad. Motivationen fordrar i sin tur ett känslo-mässigt engagemang som fås av att man upplever sitt funktionshinder starkt begränsande i vissa situationer (alltså inte som i WHO ICF-dokumentet att vårdgivaren avgör genom sin erfarenhetsnorm hur patienten ”har det” men inte alls hur patienten ”tar det”). I WHO-doku-mentet (2003) finns dock en uttalad ambition att vidareutveckla modellen i riktning mot en större roll för den funktionshindrades preferenser.

Alpiner et al (1993) utvecklade en kommunikationsmodell och en kopplad begreppsapparat som dock inte kommer att användas här. Ett försök att skapa ett begreppssystem för kommunikation och kommunikationshandikapp har gjorts vid AFI (Borg 1998, 2000, 2003 och 2004), som kan användas för att analysera, lägga upp och utvärdera formella rehabiliteringsprojekt och vardagligt rehabiliteringsarbete. Med utgångspunkt från insikten att kommunikation är ett generellt fenomen i alla biologiska system kan man utnyttja (och modifiera) begreppsapparaten från den biologiska ekologin som utgångspunkt och skapa en analogi till ett ekologiskt system för kommunikation, då kallat ett kommunikativt system. Ett problem när vi har berättat om denna modell har varit att vissa psykologer och sociologer sedan ett antal decennier har annekterat begreppet ekologi för att mer diffust mena ”naturliga förhållanden” (i motsats till laboratorieförhållanden) men utan att gå djupare in på det ekologiska systemets begreppsapparat och teori. Enligt den ekologiska kommunikationsmodellen, (fig. 2) sker den kommunikativa interaktio-nen, med en eller flera individer i omgivningen på olika nivåer; signal, meddelande och be-teende. Varje individ upplever och värderar kommunikationen och relaterar situationen till de egna preferenserna, preferendum. Preferendum är en matris (ett nätverk) av variabler, varav vissa representerar det man vardagligt kallar självbild. Det består också av personens bild av omgivningen och kommunikationspartnern, den andre. Detta innefattar även spegelbilden: vilken uppfattning har den andre om mig, eller mer exakt vilken uppfattning önskar jag (prefererar) att den andre skall ha av mig. Även kommunikationspartnern är en aktiv person i modellen och bildar sig en uppfattning om den funktionshindrade. Det kan leda till förståelse eller ignorans, som i sin tur kan resultera i ett beteende av stöd eller avståndstagande. Om den upplevda situationen inte stämmer med preferendum skapas en ”felsignal” som an-tingen är positiv eller negativ, situationen är bättre eller sämre än förväntat. Förväntningar är viktiga i denna modell och bygger på personens preferendum. För den hörselskadade indi-viden är det oftast frågan om att felsignalen är ”negativ”, det vill säga situationen är sämre än den idealnivå som finns i preferendum. Detta leder till försök att förändra någonting så att den upplevda verkligheten och bilden av verkligheten (sig själv och andra) stämmer bättre. Det kan då göras genom att påverka omgivningen (via interaktionen) eller förändra självbilderna (preferendum). Balans (Borg 2004) är viktigt både i det biologiska-ekologiska systemet och i ett ”ekologiskt” kommunikationssystem. Personens styrkor och svagheter balanserar mot kommunikationssituationens krav och möjligheter. Dessa faktorer ligger i vågskålarna. Om balans uppstår beror, som alla vet, inte bara av vilka tyngder som finns i skålarna, utan också på var understödspunkten (Pivot-punkten) är belägen utefter vågens arm. Om understödspunkten flyttas (som på en besman-våg) kan balansen upphävas eller återställas. Understödspunkten kan ses som en bild av preferendum. Om förväntningar och självbild ändras kan rehabiliteringsinsatser med hörapparater understödjas eller motverkas. För höga förväntningar gör att personen känner sig sämre efter rehabiliteringsperioden än före. Preferendum har förändrats och systemet är ur balans. På motsvarande sätt kan balansen återställas om förväntningarna görs realistiska. En viktig uppgift i förinformationen inför rehabiliteringen är att ge patienten realistiska förväntningar. Å andra sidan, om förväntningarna är för låga tappar patienten motivationen.

Ekologisk kommunikation

PERSON 2 PERSON 1 Signal

Budskap

Beteende

E

AC

E

AC

Mentala Resurser

Preferendum

Utvärdering esurse

Utvärdering Preferendum

Mentala r r

Beteende

Budskap

Signal

Inre

Inre

Interaktion Bakgrund Fysisk, social

processerprocesser

Återkopplingar

Jämförelse

Upplevt Handikapp Problem Behov

Mentalaresurser

Mental reaktion Coping

Preferendum

+

_

(Frisättning)

E

AC

Upplevd kommunikation

Coping Kompensation Motivation

Intern påverkan

Extern påverkan

Fig. 2. Modell över kommunikation. ”Ekologiska” begrepp insatta i ett blockschema som markerar olika funktionella enheter och deras kopplingar via interaktiva och interna processer. Varje egenskap och process består i sin tur av en serie delprocesser som kan kräva egna begreppssystem och modeller.

Övre bilden: Den kompletta ”modellen”, två interagerande personer i en social och fysisk bakgrund. Undre bilden: Detaljanalys av de sekundära interna processerna, utvärdering, preferendum, inre och yttre reaktioner på kommunikationens förlopp i ett kort och långt perspektiv aktiverar mentala processer som externt påverkar omgivningen och de primära kommunikativa pro-cesserna och internt förändrar preferendum.

De yttre processerna består av interaktion på tre nivåer, signal, meddelande och beteende. Interaktionens tre nivåer motsvaras av inre processer där signalerna tas emot och leds i de afferenta sensoriska systemen, bearbetas och tolkas av de centrala språkliga processerna, ut-värderas och naturligtvis ofta ger upphov till svarsmeddelanden i de efferenta talproducerande processerna (tal-, tecken- och kroppsspråk), meddelandenivån. På beteendenivån sker en både intuitiv och medvetet planerad interaktion i form av känslor, attityder, sätt att tala men även olika former av stöd eller avståndstagande från personer i omgivningen. Utgående från denna modell kan man både skapa metoder för att beskriva den enskilda individens situation som bas, bygga upp mångfacetterade rehabiliteringsprogram, och utvärdera partiella och globala effekter. En global effektvariabel i modellen utgörs av begreppet den ”kommunikativa massan”, d v s det kommunikativa systemets totala funktion. I systemet finns både personer med hörselnedsättning och viktiga kommunikationspartner (”significant others”). Utvärderingen (Borg et al 2003) innehåller en kognitiv och en emotionell komponent samt mått på antalet individer i det kommunikativa systemet. En ökning av den kommunikativa massan kan vara ett resultat av att personen ökat sitt sociala nätverk och inkluderat fler personer, att personen och viktiga personer i omgivningen har bättre känslomässiga relationer och att de upplever att informationsutbytet fungerar bättre. När man använder den ekologiska modellen (och även andra modeller/begreppssystem) är det viktigt att ha klart för sig vilket perspektiv man har, om det är patientens/anhörigas, vård-givarens, professionens, verksamhetens eller det politiska systemets perspektiv. Alla dessa relaterar på olika sätt till det ultimata målet att patientens behandling/rehabilitering skall bli snabb, ha gott resultat, låg kostnad och vara behaglig eller i varje så lite obehaglig som möj-ligt. Individens perspektiv fokuserar på ett snabbt och empatiskt omhändertagande, en effektiv förbättring (normalisering) med minimalt obehag. Verksamhetens perspektiv kan vara kvalitetssäkring och kostnadseffektivitet, professionens perspektiv kunskapsutveckling, yrkes-identitet och de övergripande politiska perspektiven kan vara samhällsnytta och underlag för prioritering av nationella insatser. Till detta kommer ett övergripanden perspektiv av metod-utveckling, som berör alla delar. En konceptuell modell, hur den än byggs upp, är alltid en stark förenkling av verkligheten. Det avgörande för modellens värde är om den leder fram till tankar och praktiska åtgärder som i slutändan får de inblandade personerna att känna sig, och fungera bättre. C. Litteraturgenomgång Litteraturen om frågeformulär för olika delar av hörselvårdens verksamheter är mycket rik-haltig. En utförlig översikt finns t ex i Nobles bok (1998). Här koncentrerar vi oss på ett mindre antal arbeten, dels sådana som har hög kvalitet och har haft allmän betydelse för ut-vecklingen i området, och dels publikationer som har mer direkt relevans för vårt eget fort-satta arbete med att utveckla de nya verktygen. Därefter tas några specialområden upp till genomgång. 1. Några viktiga studier Demorest och Erdman gjorde på 1980-talet (1986, 1987) ett enkätinstrument som både var teoretiskt och praktiskt viktigt: The communication profile for the hearing impaired (CPHI). Detta enkätpaket (inventory) innehåller 25 skattningsskalor som beskriver kommunikationsbeteende, kommunikationsmiljö, kommunikationsstrategier och den

hörselskadades personliga anpassning. Totalt ingår 145 uppgifter (frågor och påståenden), som den funktionshindrade tar ställning till och besvarar på en femgradig skala. I arbetet från 1986 analyserar de svarsfördelning, item-totalkorrelationer och faktoranalys inom skalor och för hela batteriet. De framhåller att CPHI är gjord för att bedöma effektiviteten i kommunikationen, definierad som att man är ”able to give and receive information or carry on a conversation without a great deal of effort or emotional strain”. Man trycker bl a på betydelsen av relationen till omgivningen och identifierar fyra faktorer: kommunikations-behov, fysikaliska egenskaper hos omgivningen, andras attityder och andras beteenden. Kom-munikationsbehovet betecknar krav på personen att kommunicera, t ex i arbetet. Kommentar. skalan har likheter med skattningen av ”communication importance” i andra skalor, t ex Gatehouse. Detta är aspekter som är självklara i det kliniska anamnessamtalet men som lätt kommer bort i formaliserade enkäter. Gatehouse har vidareutvecklat detta i Glasgow-profilen. Andras attityder och beteenden var inbördes nära korrelerade i Demorest och Erdmans studie och tolkades som att personerna i omgivningen antingen har en stabil relation mellan sina atti-tyder och beteenden, eller att den hörselskadade personen tolkar den samstämmigt. Två uppgifter korrelerar speciellt starkt till helheten för andras attityder, nämligen ”people get annoyed when asked to repeat” och ”others become impatient”. Faktoranalysen visar speciellt en faktor som består av andras negativa beteenden. Det är också intressant att notera att Demorest och Erman beskriver personer i omgivningen som förstående och samarbetsvilliga ”and who do their best to minimize the adverse effects of the hearing loss and help the hearing-impaired person to communicate effectively”. De ut-trycker själva i valet av frågor en förminskande attityd visavi personer med hörselnedsättning. Det finns bara en fråga som antyder ”expertstatus” hos den hörselskadade, fråga 67 (”When I don´t understand, I explain hearing loss). Kommentar. Ett modernare synsätt vore att se den hörselskadade personens egen potential, och bygga en strategi för rehabilitering efter detta (jämför AFI-rapport 1, Utveckling av nya metoder för rehabilitering av bullerskadade). Området personlig anpassning (coping, Lazarus & Folkman 1984) är intressant. Det inne-håller fyra delskalor; “self-acceptance”, “acceptance of loss”, “anger” och “displacement of responsibility”. Ett fokus ligger på skamkänslor, svårigheter att tala om hörselnedsättningen, att dölja hörselnedsättningen eller att låtsas som man hör normalt. Två skalor handlar om vem som har ansvar för kommunikationen. Den ena handlar om att man lägger ansvaret på den andre och förväntar sig att den ska veta hur man beter sig. Skalan ”exaggeration of responsibility” har motsatt inriktning. Den hörselskadade personen över-betonar sitt eget ansvar för att kommunikationen skall fungera och markerar en motvilja mot att be andra om hjälp och samarbete. Kommentar. Det är intressant att notera att man återigen inte har förväntningar på att personen på ett ”vuxet sätt” skall kunna kommunicera om sina kommunikationsproblem. Två uppgifter i enkäten som visar detta är: ”hate to ask for special consideration” och ”hearing loss my problem, hate to bother others”. Tre andra skalor rör ”modlöshet”, ”stress” och ”att dra sig tillbaka”. Återigen avspeglar skalorna en brist på tro att den hörselskadade kan agera, t ex genom att inkludera uppgifter som ”jag vet hur min hörselnedsättning påverkar samtal i olika

situationer”, ”jag brukar informera omgivningen om min hörselnedsättning”, ”jag brukar informera omgivningen om hur de skall agera bäst så att samtalet fungerar”, ”jag möter ofta positivt gensvar när jag förklarar hörselskadan för andra”. Det finns emellertid en risk i valet av frågor: ”Som man frågar får man svar”. En attityd finns i formulären av att se den hörselskadade som ett barn i Bernes bemärkelse (Berne 1961 och 1973) och inte en vuxen som förväntas hantera sina problem på ett moget sätt. De negativa emotionella effekterna, t ex modlöshet och stress, kopplas till beskrivningar av Kubler-Ross (1968, citerad av Demorest och Erdman 1986), och författarna påpekar att ”även när existensen av hörselnedsättningen och dess handikappande effekter har accepterats på en kognitiv nivå fortsätter frustrationer och svårigheter”. De fortsatta frustrationerna och svårig-heterna kan resultera i (emotionella) problem med modlöshet och nedstämdhet, depression. Det emotionella tillståndet är svårare att upptäcka än den kunskapsmässiga insikten. En av de mer väl genomtänkta och grundligt analyserade instrumenten för bedömning av audiologisk rehabilitering är COSI (Client Oriental Scale of Improvement), utvecklat av Dillon et al (1997) och Dillon et al (1999). Dillon et al (1997) kritiserar flera andra instrument, bl a för att de använder differensberäkning (efter minus före) för att bedöma förbättring och nytta. Därigenom ökar inverkan av de slumpmässiga felen eftersom felen uppstår oberoende av varandra vid två mätningar. Detta fel kan dock enligt Dillon minskas om personen fyller i både före- och efterenkäterna samtidigt efter rehabiliteringen. Då minskas det slumpmässiga felet, samtidigt som man introducerar ett minnesfel. Kommentar. Märkvärdigt nog framhåller inte Dillon det bättre alternativet, att man först fyller i ett föreformulär som man sedan har tillgång till när man fyller i efterformuläret. Då minskas slumpfelet och minnesproblemen. Ett annat problem med många skalor är att frågorna är bestämda av den som gjort formuläret och alltså kanske bara delvis är relevanta för den aktuella personen. Både Dillon och Gatehouse tar upp möjligheterna att personen själv formulerar de situationer där man har problem. Denna öppna frågetyp introducerades först av Goldman och Stephens (1981) i audiologiska enkäter. I själva verket är den ju bara en formalisering av det som alla vårdgivare först frågar: Vad söker du för; Vad är ditt problem? eller liknande. När Dillon et al (1999) går igenom de situationer personerna nämner som problematiska finner man att det är att lyssna på telefon eller radio och att samtala med en eller två personer i tyst omgivning. Problemen var som följande: television, radio vid normal volym 74,8 %, konversation med en eller två i tystnad 47,4 %, konversation i grupp vid tystnad 31,9 %, konversation med en eller två i bakgrundsbrus 24,1 %, konversation i grupp i bakgrundsbrus 23,5 %, lyssna i kyrka eller vid möte 19,8 %. Detta föga överraskande resultat tar naturligtvis bort en hel del av sub-stansen i Dillons kritik mot övriga formulär som just tar upp den typ av situationer, och några till, som enligt förekommande erfarenhet dominerar. Naturligtvis får man en mer exakt beskrivning för den enskilda individen om man helt fokuserar på individens viktiga problemsituationer. Å andra sidan får man mer osäkra referensvärden, eftersom de då omfattar en stor och inhomogen mängd av situationer. Dillon har i COSI dessutom både en separat skattning av förändringen (alltså slipper den dubbla slumpeffekten) och en skattning av tillståndet efter rehabilitering. Vid eftermätning och senare uppföljningsundersökning läste audionomen upp de angivna problemsituationerna och personen fick ange hur mycket bättre eller sämre situationen var nu samt i mer absoluta mått hur lätt eller svårt det var att klara dessa situationer. Däremot fick patienten inte veta sitt initiala svar. Detta är något förvånande

med tanke på Dillons tidigare kritik av andra som gjort på liknande sätt. Det kan möjligen för-klaras av att han har med också en direktskattad förbättring, men i den finns, som han tidigare påpekat, ett minnesproblem. I arbetet från 1999 utvärderar Dillon et al COSI-enkäten och ger vissa normvärden. Studien bygger på rutinanvändning av metoden vid ett flertal oberoende hörcentraler i Australien. Först och främst är det intressant att notera att det finns signifikanta skillnader mellan olika centra. Det finns också en tydlig takeffekt i skalorna. De flesta blir mycket nöjda och resulta-tet efter rehabilitering blir genomgående bra. Trots att det finns en betydande skevhet i svarsfördelningen, så att patienterna bedömer nyttan till i medeltal 4,5 på en 5-gradig skala, och de flesta fungerar efter rehabilitering på ca 4,5 på en 5-gradig skala, drar Dillon et al slutsatsen att instrumentet är användbart för att identifiera individuella behov och för att identifiera personer vars individuella behov inte har tillfreds-ställts på ett rimligt sätt efter rehabiliteringen. Instrumentet kan med fördel användas för att jämföra utfallet hos olika populationer. Däremot kommer Dillon fram till att det inte är käns-ligt nog att avgöra till exempel om en person har fått mer eller mindre än medelbra nytta av rehabiliteringen (Dillon et al 1999). Kommentar. Någon analys av prediktionsvärdet av den initiala enkäten finns inte. Frågor av följande typ kan alltså inte besvaras: Vilken person behöver extra insatser? Vilket slutresultat kan man förvänta sig med ett visst utgångsläge? Det formulär som förmodligen är mest använt i Sverige är Göteborgsprofilen (GP, Ringdahl et al 1998). Göteborgsprofilen är en vidareutveckling av den internationella Hearing Measure-ment Scale (Eriksson-Mangold et al 1992) och Ringdahl et al (1998). Den innehåller 20 frågor, 10 med inriktning mot ”disability” och 10 mot ”handicap”. I sin utvärdering visar Ringdahl et al att den interna homogeniteten (consistency) och den statistiska stabiliteten (test-retest-variability) är god. Ringdahl et al har en elvagradig skala och ett motiv för att ha så många skalsteg var att man fann problem med femgradiga skalor. Patienten satte ofta kryss mellan de markerade skal-stegen. Frågeformuläret innehåller 20 frågor, uppdelat på fyra olika områden. De fyra del-skalorna är att höra tal, lokalisera ljud, upplevt handikapp i sociala sammanhang och per-sonliga reaktioner på upplevt handikapp. Ringdahl och medarbetare utvärderade formuläret på en stor grupp personer som sökte för hörselvård men inte haft hörapparat tidigare, och en grupp som kom för att byta hörapparat. Den basala beskrivningen av svaren visade medel-värden och skeva svarsfördelningar med en positiv skevhet, d v s det fanns en svans för högre värden än medelvärdet. De höga svarsvärdena anger att man ofta har problem. En sådan sned-fördelning är ofta fördelaktig eftersom den ger stort utrymme för att markera stora problem. De gör också en faktoranalys och identifierar två faktorer som tillsammans förklarar 66,4 % av variansen för förstagångsbesökarna. En tredje faktor ger totalt 74,2 %. Faktor ett domi-neras av handikappfrågorna 11-20, faktor två av hörselfrågorna 1-5 och faktor tre av lokalisa-tionsfrågorna 6-10. Man fick alltså samma underliggande faktor för alla psykosociala frågor. Test-retestvariabiliteten undersöktes på 59 av patienterna. Man fann en korrelation för fråga 1-10 (=0,68) och fråga 11-20 (= 0,78). Några värden för enskilda frågor angavs inte.

Cronbachs Alfa ger ett mått på skadornas sammansättning (korrelationen mellan enstaka frågor och övriga frågor i samma skala). För fråga 1-10 var r = 0,65 och för handikapp-frågorna r = 0,77. Cronbachs Alfa var 0,9 för fråga 1-10 och 0,95 för fråga 11-20. Syftet med GP har varit screening som ett underlag för det fortsatta arbetet. Det har utvärde-rats av Parving et al (2001). De fann att ett stort problem var att det var så stort bortfall, endast 55 % svarade. Det fanns dessutom ganska mycket ”missing data” och de drog slutsatsen att formuläret inte kan användas i audiologisk verksamhet (i Danmark). GP duger inte enligt Parving et al för individuell utvärdering heller. De rekommenderar istället ett mindre omfattande formulär som t ex Cox et al:s (2000 a, b). Det är dock svårt att följa med i Parving & als resonemang och det är för tidigt att avfärda GP, även om de dubbla negationerna i flera frågor är ett problem. Den kanske mest genomtänkta och systematiskt uppbyggda enkäten är Glasgow Hearing Aid Benefit Profile (Gatehouse 1999). Den innehåller fyra förutbestämda frågor och upp till fyra av patienten själv definierade situationer. I formuläret finns (på samma blad) frågor om svå-righeterna som de upplevs idag, om hur oroande och besvärande dessa svårigheter är, om huruvida den angivna situationen förekommer i patientens liv (ja eller nej). Därefter kommer frågor om hur mycket patienten använder hörapparaten samt hur mycket hörapparaten hjälper, d v s nyttan av hörapparaten. Dessutom svaras på en fråga om kvarvarande problem och slut-ligen hur nöjd man är. Genom att ta skillnaden mellan frågan om problem före hörapparat-utprovning (första frågan) och kvarvarande problem (femte frågan) kan man räkna ut ett diffe-rensmått på förbättring. Dessa fyra situationer är utvalda efter en omfattande analys av ett tidigare formulär med 14 frågor. De fyra utvalda situationerna visar sig statistiskt bäst predi-cera förbättrad taluppfattning. Formuläret fylls i av vårdgivaren. Det sker alltså i intervjuform och inte som enkät som patienten fyller i själv. Gatehouse poängterar att det inte är självklart att den hörselskadade patienten säkert kan skilja mellan de olika dimensionerna i formuläret. Genom en statistisk analys visar man att GHABP har en hög diskriminationsförmåga men det finns inte direkt empiriskt verifierat. Man finner att det inte finns någon skillnad mellan det förkortade och det fullständiga formuläret när det gäller fördelningen av angiven ”initial dis-ability, handicap, reported hearing aid use, reported benefit, satisfaction och derived benefit”. Den interna reliabiliteten (item-total eller item-item-correlation) var acceptabel med ett Cron-bach-alfa > kriterievärdet 0,7. Test-/retestvariabiliteten (3 veckors intervall) visar en korre-lation av minst 0,86. Gatehouse poängterar att den korta tiden och möjliga minnen av det första svaret kan göra siffran för hög. Den typen av fel förekommer speciellt ofta vid korta frågeformulär. Även om detta formulär är väl uppbyggt, kan man ifrågasätta metoden för att reducera de 14 frågorna till fyra. Eftersom man använde en metod för selektion (den med förbättring i tal-diskriminationen) riskerar man att selektera likartade frågor från ursprungsmaterialet. Det visar sig också att frågorna är ganska likartade. Samtliga handlar om att uppfatta tal, ingen har med andra situationer att göra, ingen har med lokalisationsförmåga att göra. Frekvensen och viktigheten i de 14 frågorna är inte överraskande. Sannolikt skulle en van vårdgivare kunnat komma fram till dessa frågor utan sofistikerade analyser. Det är dock tillfredsställande att analysen överensstämmer med ett erfarenhetsbaserat utfall. Vidare är det oklart om patienten fick se formuläret eller blev informerad om sitt svar på frågan vid tidigare tillfällen. Gatehouse och medarbetare (2006) gör en mycket utförlig analys av olika förfaranden för hörapparatutprovning. Framför allt försöker de identifiera vilken patient som skall ha vilken

typ av hörapparat, linjär eller olinjär och hur den skall provas ut. De finner att både informa-tion om hörseln, kognitiva funktioner och den aktuella ljudmiljön är viktiga för valet. Ett problem med studien ur praktisk synpunkt är att den baseras på en mycket stor mängd mät-ningar på varje person. Ett sådant förfarande kan vara motiverat om vinsterna är motsvarande höga. Det framgår dock inte hur stor nytta man har av de olika förfarandena. I de flesta fall är korrelationerna låga men signifikanta, eftersom materialet är ganska stort. Ett omfattande svenskt frågeformulär med en tydlig teoribakgrund har presenterats av Rehnman Larsson (1998). Hon baserar sina formulär för behovsanalys och utvärdering av den pedagogiska hörselrehabiliteringen på Antonovskys (1991) begrepp Känsla av sammanhang (KASAM). Rehnman Larsson använder två former av frågeformulär, dels ett som fokuserar på en känsla av sammanhang, dels ett som är en mer konventionell hörselenkät. Målgruppen för dessa formulär är personer som har kommit till den pedagogiska fasen i rehabiliteringen och inte främst de som för första gången kommer in i hörselvården. Gullacksen (1993) analyserar den hörselskadades utveckling ur ett krav-kontrollperspektiv. Hon använder intervjuer och trycker (1993, 1998) på att rehabiliteringen skall underlätta en livsomställning. I processen skall man lära sig att sig leva med sin hörselnedsättning och hon urskiljer tre faser i skeendet. Den första handlar om att dölja sina svårigheter för sig själv och andra. I den andra fasen inser man att något har gått förlorat och man börjat försöka hantera saker på ett nytt sätt. I den tredje fasen av skeendet strävar man efter att normalisera tillvaron och återupprätta sin självkänsla. Fredriksson (2001) följer rehabiliteringsförloppet i en intervjustudie och framhåller speciellt accepterandeförloppet som en dynamisk process. Rehnmans enkäter och Fredrikssons och Gullacksens intervjuer är djupgående och har en uttalad forskningsprofil. Det är svårt att tillämpa deras metoder fullt ut i det kliniska vardagsarbetet. Ett omfattande arbete att ta fram ett kliniskt användbart enkätformulär med god teoretisk grund men ändå av hanterlig omfattning har gjorts av Björklund (2004). Hon utgår ifrån Rehnmans enkäter och sållar fram de viktigaste frågorna. Resultatet har blivit ett frågeformulär med 21 frågor med sex slutna svarsalternativ och tre (fyra) öppna frågor. Björklund studerade tre grupper med denna enkät (i något varierande utförande): 1) 41 brukare som stod i kö för behovsbedömning, 2) 18 brukare kort efter avslutad grupprehabilitering, och 3) 71 brukare 1-2 år efter avslutad rehabilitering. I flera av frågorna var svarsfördelningen jämn men några frågor hade en mycket stark övervikt av ”stämmer i mycket hög grad”. Frågorna 1-7 samt 20 handlar om i vilken mån man har verktyg och kan hantera sin hörselnedsättning. Frågorna 8-19 är mer relaterade till upplevelsen av att ha en hörselnedsättning. Viktiga frågor handlar om trötthet och social isolering, förmåga att informera om sin hörselnedsättning, värdet av att träffa andra personer med nedsatt förståelse från omgivningen, förmåga att använda strategier, förmåga att både höra och själv vara aktiv i ett samtal. De öppna frågorna rörde förväntningar och vad man tyckte om rehabiliteringen. De visar bl a att man upplever sig ha blivit stärkt i sin identitet som hörselskadad, man hanterar hörselnedsättningen bättre, man har fått kunskaper och insikter och större förmåga att informera andra. Stöd, kunskap, insikt och bekräftelse är alltså viktiga resultat av rehabilite-ringen. Det utmynnar också i att man hanterar hörselnedsättningen bättre och kan informera andra. Detta senare kan tolkas som en viktig markör på att man integrerat hörselnedsättningen

i sitt liv. Betydelsen av modet och förmågan att tala med andra om sin hörselnedsättning framkommer också tydligt i Söderlinds studier (2001). Den förändringsprocess som leder till accepterande och livsomställning överensstämmer väl med den förändring av preferendum som är en viktig del av att upprätthålla balansen i det ekologiska systemet (se nedan). En intressant aspekt är att skattningsvärdena på flera frågor i enkäten blir sämre efter avslutad rehabilitering men förbättras efter 1-2 år. Det kan tolkas som att medvetenheten om det problematiska i den egna situationen ökar snabbare än anpassningen. Man skulle också kunna tolka det så att det är just denna ökade och tydligare verbaliserade självinsikt som driver på accepterandet. En kombination av öppna och slutna frågor ger en möjlighet att belysa validiteten. En djupare analys av frågeformulären har gjorts av Marie Östberg (2004). Hon använder Björklunds frågor som intervjufrågor och kunde följaktligen få dem kunnigare belysta. Hon jämförde enkätsvaren och intervjusvaren vilket ledde till vissa förändringar av enkätfrågorna. Östbergs analyser (2005?) leder dels till vissa omformuleringar av frågorna, bl a tar hon bort ordet ”ofta” som förvirrar en del svarare. Hon kategoriserar också de 20 frågorna i fem olika klasser: medvetenhet; kommunikation och strategier; livskvalité; arbete; stress och återhämtning. Det viktigaste resultatet var dock att det var god överensstämmelse mellan enkät och intervjusvar.

2. Internationellt utvärderingsformulär År 2000 publicerades den första versionen av International Outcome Inventory for Hearing Aids (IOI-HA) efter en konferens om ”self-report outcome measures in audiological rehabi-litation”, (Cox et al 2000 a, b). Den utvecklades vidare och översattes till flera språk som publicerades 2002 (Cox et al 2002). Den svenska versionen har prövats och en ny version har lagts ut på internet 2005 (Arlinger 2005). Detta korta formulär med sju frågor och fem svarsalternativ fokuserar helt på den upplevda nyttan av hörapparaten och lämpar sig inte för analys av orsaker till mindre lyckade resultat. Däremot har den vidareutvecklats så att den kan fyllas i även av anhöriga (Noble 2002). Den psykometriska utvärderingen av formuläret visar bl a att det innehåller två dimensioner; en som handlar om ”jag och min hörapparat” och en som handlar om ”mig själv och världen utanför”. Detta korta formulär har mycket som talar för sig. En begränsning är att svaren på de olika frågorna inte ger någon konkret information om vilken aspekt av rehabiliteringen som har fungerat bra eller dåligt. 3. Problemsituationer Flera studier har på senare år lyft fram en individuell fokusering vid utvärderingen; Stephens individuella problemlösningsstrategi och Gagnés perspektiv på individuellt problemorienterad rehabilitering och utvärdering. Ett exempel är också IPPA-formuläret (Persson & Hellbom 2003) med individuellt beskrivna och prioriterade problem. Dillons COSI har samma inrikt-ning. Det intressanta är dock t ex i Dillons studie att de individuella problemen är ganska ge-nerella, speciellt om det är frågan om utvärdering av grupper, t ex med olika hörapparater. De helt dominerande problemen (Dillon 1999) är svårighet att uppfatta TV och radio samt att uppfatta samtal med personer i tyst miljö.

Även om det individuella perspektivet är avgörande för rehabiliteringen kanske likheten mel-lan individerna ändå är så stor att standardiserade generella frågor ger lika bra utvärdering och vägledning som individuella, speciellt om det är frågan om grupper, t ex med olika hörapparater. 4. Inverkan av ålder och kön Flera studier talar för att kvinnor bedömer sin egen ”disability” något lägre än män vid samma hörselnedsättning och ålder (Noble 1998, Ringdahl et al 1998, Hallberg & Jansson 1996). Även åldern påverkar och den självskattade graden av disability-handikapp som minskar med åldern även när man kontrollerar för graden av hörselnedsättning (Noble sid 32). Noble tar dock inte upp frågan om att det ofta är hustrun som initierar besöket på kliniken. Det kan ge en skevhet i materialet. De hustrur som inte upplever stora problem driver inte på makarna att söka hjälp. Förekomst av sådan skevhet stöds av att man har visat att en grupp människor som sökt hörselvård har större problem än en grupp med motsvarande grad av hörselnedsättning som inte sökt hörselvård. Denna skillnad ter sig inte alls förvånande, men påverkar naturligt-vis en del samband, eftersom det skapar en skevhet i urvalet, i synnerhet när man studerar den kliniska selekterade populationen. Noble (1998, sid 80) går vidare igenom litteraturen och finner, som ovan nämnts, en skillnad mellan personer som söker hörselvård och personer med motsvarande grad av hörselnedsätt-ning som inte söker. Bland dem som inte söker minskar den självskattade ”disability and handicap” med åldern medan bland dem som söker finns det ingen skillnad mellan yngre (medelålder 50,9) och äldre (medelålder 68,9) i värdena på HMS (Hearing measurement scale). (Detta stämmer med analysen av VoV-materialet. Det fanns ingen skillnad, vare sig i före-värdena eller i eftervärdena mellan olika åldersgrupper på Göteborgsprofilen). 5. Inverkan och graden av hörselnedsättning Relationen mellan upplevt handikapp och olika tonaudiometriska mått är vanligen svagt (Ringdahl et al, SOS-rapport 1998). Schow och Gatehouse (1990) ger en översikt av fråge-formulär som används i hörselvården. Först och främst påpekar de att man länge har försökt analysera och i början förvånats över den dåliga överensstämmelsen mellan audiometriska mått och skattningar med frågeformulär (Schein et al 1970, citerat av Schow och Gatehouse). Vid sådana jämförelser är det naturligtvis viktigt att hålla isär vilken hörseldomän som mäts i ett visst formulär. Framför allt är det viktigt att skilja de mer fysiologiska dis-orders/impairment och de mer psykologiska handicap/disability. Brainerd & Frankel (1985) jämförde audiometriska mått med upplevt handikapp. De använde två frågeformulär, the Denver Scale of Communication Function och Social Hearing Handi-cap Index, SIH). Denverskalan mäter attityder och SIH kommunikationssvårigheter. Flera olika audiometriska kriterier användes men man fann att det klassiska tonmedelvärdet (0,5; 1,0 och 2,0 kHz) gav högsta korrelationen (0,38) till de självskattade värdena. Man hade då slagit ihop de två skalorna och räknat en total poäng. Intressant nog gav tillägg av 3 och 4 kHz inte bättre, utan sämre överensstämmelse liksom ett antal mer komplicerade beräkningsmeto-der. Enligt Brainerd & Frankel förklarade tonaudiogrammet bara 14,4 % av variansen Kommentar. en osäkerhet i denna studie är att det inte står tydligt utsagt att personerna inte har hörapparat. Det förefaller sannolikt att de inte har fått det, men samtliga har kommit till hörselklinik för bedömning.

Newman et al (1990) använde HHIE-S före och efter hörapparatsutprovning och fann genom-gående stor förbättring efter utprovning, oberoende av grad av hörselnedsättning. HHIE mäter främst handikapp och emotionella effekter (Noble 1998 sid 109). Man kan dock observera att Gatehouse (1997) och Dillon et al (1997) avfärdar HHIE som ”off-target” i förhållande till andra utvärderingsprocedurer och förhållande till objektiva mätningar och förbättrad hörbar-het av talljud. De anser att mätinstrument som är mer fokuserade på ”disability” och ”handi-cap” ger bättre korrelerade och begripliga resultat (det talas om prediktion men man anger ingen substans bakom orden (Noble 1998 sid 110). Enligt VoV-studien var det dock tydligt att nyttan av hörapparat ökade med grad av hörsel-nedsättning upp till en viss gräns (Borg et al 2004). Frågan om att förutsäga användningsgraden och nyttan av hörapparat med självskattnings-formulär har sällan bearbetats. Noble (1998, sid 94) nämner att användningsgraden ökar med graden av hörselnedsättning. Med undantag möjligen för att brant sluttande diskantnedsättningar ger något mindre användning (Ovegård & Ramström 1994) har typen av hörselnedsättning och taldiskriminationen inte någon större betydelse. Yngre personer som är aktiva använder apparaterna mer åtminstone om man kompenserar för grad av hörselnedsättning (som ju ökar med åldern cf, Parving & Boisen 1990, Noble sid 93). Cox och Rivera (1992) undersöker dock möjligheten att förutsäga nyttan av hörapparatanvändning (med formuläret PHAB). De finner dock att man inte kan förutsäga nyttan med detta instrument. Till detta kommer hela frågan om acklimatisering, nämligen hur man gradvis vänjer sig och får större nytta av hörapparaten under ca en tio veckors period. Detta gäller förstagångsanvändare och i viss mån användare som byter till helt andra typer av hörapparat. Denna typ av acklimatisering kan följas med självskattningsformulär (Noble 1998, sid 94-100). 6. Signifikanta andras upplevelser Noble (2002) modifierar IOI-HA-dokumentet för att passa även anhöriga. I en studie från 2002 jämför Preminger sina resultat med resultat från ett par andra studier som fått olika resultat, så till vida att signifikanta andra upplever större handikapp än den hörselskadade. Andra finner motsatsen. I sin analys visar Preminger att det troligen kan bero på att man har olika patientmaterial. Vid mycket stor hörselnedsättning och stor handikappupplevelse är den hörselskadade mer drabbad, vid mindre hörselnedsättning och mindre grad av handikapp-upplevelse är den signifikanta andra mer drabbad. 7. Förväntningar Enligt det ekologiska begreppssystemet spelar förväntningarna en avgörande roll, både som drivkraft i att skapa motivation och för att styra sina ageranden för att öka den upplevda till-fredsställelsen med hörapparat och rehabilitering. Dessa faktorer har dock tagits upp i ganska få studier (Kricos et al 1991, Cox & Alexander 2000). Förväntningar finns inte med i de van-liga större formulären men i de öppna frågeformulären som används av Stephens et al (1990, 1991 och 1996) finns detta liksom i Jones et al (1987), Hetú et al (1988) och Hallberg et al (1993), se också Noble (1998, sid 110) och Cox & Alexander (2000). Schum (1999) fann att förväntningarna var högre än den upplevda nyttan. Schum använde ett frågeformulär (Expected consequenses of hearing aid ownership) som är konstruerat för att motsvara fråge-formuläret ”Satisfaction with amplication in daily life”, SADL, utvecklat av Cox & Alexander 1999. Bentler et al (1993) fann å andra sidan att resultatet var bättre än förväntningarna. Bille & Parving (2003) fann bl a att vana hörapparatbärare hade signifikant lägre förväntningar än

förstagångsanvändare, som i sin tur hade orealistiskt höga förväntningar på negativa aspekter på hörapparatanvändningen. En av de få studier som fokuserat på förväntningar är Kricos et al (1991). Kricos et al (1991) utvecklade ett formulär på 48 frågor, både med fasta och öppna svarsmöjligheter. De beskri-ver dock inga psykometriska analyser. 100 personer undersöktes med åldern 55-92 år. Frå-gorna var uppdelade i sju domäner (areas): kosmetik, akustik, nytta för kommunikation, kom-fort, användarvänlighet, kostnad och underhåll samt attityder. Några exempel på resultat: Alla förväntade sig att höra tal bättre medan 58 % ansåg att hörapparaten skulle hjälpa även i bull-riga situationer (restaurang); 92 % förväntade sig att självförtroendet (confidence) skulle öka; många förväntade sig att den egna rösten skulle låta annorlunda, bara 53 % förväntade sig att den skulle låta naturlig. Bland negativa förväntningar kan nämnas oro över att hitta rätt hörapparat och hitta rätt person att prova ut den (USA!). Trots övervägande positiva förväntningar uppgav endast 37 % att de hade bekanta som var nöjda med sin hörapparat, medan 39 % hade bekanta som upplevde problem med sin hörapparat. De positiva förvänt-ningarna kunde alltså knappast bero på bekantas positiva erfarenheter. Cox & Alexander (2000) specialstuderade också förväntningar och de använder ett nyutveck-lat formulär med fyra avdelningar; positiva effekter; service och kostnader; negativa egen-skaper; självbild. En test-reteststudie genomfördes med två enkätpresentationer under vänte-tiden för hörapparatutprovning. Formuläret förändrades grafiskt mellan de två tillfällena med motiveringen att det fortfarande var under utveckling men innehöll samma frågor. Resultaten visade att 47 % skattade inom ± 0,5 på den sjugradiga svarsskalan och 80 % inom ± 1,5. Däremot var korrelationen (rangkorrelation) relativt låg. Den var högst för skalan om positiv effekt (0,59) och lägst för service och kostnader (0,27). Förväntningarna jämfördes också med utfallet enligt SADL-skalan (Cox & Alexander 1999), som har korresponderande frågor. Det var bara skalan om positiva effekter som hade en statistisk signifikant korrelation mellan förväntningar och tillfredsställelse, rho = 0,51, p < 0,01. Speciellt lågt var sambandet mellan förväntad service och kostnader och tillfreds-ställelse. Tidigare arbeten har också gjorts av Gatehouse (1994) och Brooks och Hallam (1998), som fann signifikant samband mellan stor tillfredsställelse och positiva attityder avseende hörapparatanvändning före utprovningen. Cox och Alexander (2000) jämförde också förväntningar med utfall och fann en signifikant korrelation endast för delskalan positiva effekter men inte för de andra tre skalorna. Korre-lationen var dock relativt låg, r = 0,51. Resultaten gav dock vissa normvärden för förväntningar mot vilka individuella personer kan jämföras. 8. Förändrad normalitetsuppfattning Ett undertryckande av hörselproblem – dissimulering - förekommer i sammanhang där normal hörsel krävs för att få tillgång till vissa förmåner, utbildningar eller yrken. Detta är framför allt ett diagnostiskt problem. Speciella förhållanden råder dessutom för personer som lever mycket ensamma. De saknar dels nära kommunikationspartner och därmed mycket av behovet att höra och kommunicera och dels saknar de referensmaterial för att sätta sin egen förmåga i relation till andras förmågor och därmed att bedöma vad som är ”normalt”. I familjer med ärftlig hörselned-sättning kan normal hörsel betraktas som ”superhörsel” (Borg et al 2000). En ytterligare variant är det s k ”King Kopetskys-syndrom” (King & Stephens 1992) eller ”Obscure auditory

dysfunction” (Saunders & Haggard 1989), vid vilket personen upplever hörselnedsättning trots normala mätvärden. En viktig fråga både för hörselvården i allmänhet och för frågeformulär i synnerhet är föränd-ringar av uppfattningen om vad som är normal hörselfunktion. När man talar med personer som har haft hörselnedsättning länge får man ibland intrycket att de överdriver vad en normal-hörande kan klara av, t ex med avseende på att höra i bullriga miljöer. 9. Kroppsliga reaktioner Noble et al (1995) och Eriksson-Mangold och Carlsson (1991) fann ett samband mellan ljud-lokalisationsförmåga och psykologisk stress såsom kroppsliga symptom av ångest (bröst- och hjärtsmärtor). En intressant aspekt framförs av Kramer (1998) när hon mäter pupilldiletation som mått på den psykiska ansträngning som krävs i en lyssningssituation. Hon föreslår en flerdimensionell metod att beskriva funktionshindret och dess konsekvenser med fyra nivåer: ”impairments”, ”disabilities”, ”primary handicap” och ”secondary handicap”. ”Secondary handicap” utgörs av den mentala ansträngningen, koncentrationen och dess konsekvenser. Det är just den nivån som kan mätas med pupilldilatationen. ”Impairment”- och ”disability”-nivån mäts med tester och svårigheterna i det dagliga livet med frågeformulär. D. Metodologiska aspekter Även detta avsnitt är litteraturgenomgång men fokuserar framför allt på de metodologiska aspekterna av frågeformulären, inte deras användning och resultat. 1. Allmänna synpunkter Det finns både generella och mer speciella aspekter som måste klargöras innan man kan kom-ma fram till ett allmänt accepterat och robust system för mätning av fenomen som har med språklig kommunikation att göra. Den första typen av problem är kopplad till vad som sagts ovan om terminologi, vad är det för typ av egenskaper som är relevanta att studera och där-med mäta och varför ska fenomenet mätas? Vad har man för användning av de mätvärden man får fram? Därefter har man problem som mer eller mindre är kopplade till mätinstrument. Mäter instrumentet vad man avser att mäta med instrumentet? Detta kallas instrumentets validitet. Ger instrumentet reproducerbara värden eller finns det en stor mätosäkerhet. Detta kallas instrumentets reliabilitet. Vidare måste instrumentet ha en rimlig noggrannhet. Det måste kunna ge utslag för förändringar och skillnader som är av den storleksordning som man faktiskt är intresserad av. Hur små skillnader kan man observera med instrumentet? (Critical difference)). Schow och Gatehouse (1990) går igenom metodologiska aspekter vid uppbygg-nad och utvärdering av frågeformulär. De påpekar betydelsen av att ha klart definierade domäner, t ex vad ”impairment”, ”handicap”, ”disability” etc betyder. I dagsläget finns ett flertal olika definitioner från WHO, ASHA och andra, som beskrivits i avsnitt III A Termino-logi Syftet med enkäten är viktigt att klart definiera, t ex screening; som komplement till anamnes-intervju vid utprovning eller pedagogisk rehabilitering, för utvärdering av rehabilitering, för mätning och bedömning av nytta och tillfredsställelse, eller för att använda tillsammans med

audiogram för att fastställa invaliditetsersättning, eller för forskningsändamål, t ex i demografiska studier. Utförliga presentationer av hur ett frågeformulär kan analyseras med avseende på reliabilitet, validitet, känslighet och användbarhet finns i Demorest och Walden (1984), Hyde (2000) och Schow och Gatehouse (1990), och Demorest och DeHaven (1993). Ur psykometrisk synpunkt kan flera aspekter tas upp, t ex enligt Schow och Gatehouse (1990):

1) Konstruktion med en eller flera delskalor som var och en måste konstrueras med hän-syn till vad som skall mätas, vem som skall mäta och vilket syfte och användning informationen från mätningen har.

2) Frågorna i vardera av delskalorna skall mäta samma fenomen (ha bra ”item-total correlation”)

3) Prediktionsvärde: är en viss person en lämplig kandidat för hörapparatutprovning och rehabilitering. Detta måste valideras mot flera andra, ofta kliniska, bedömningar av resultat. Användarbarheten för prediktion förutsätter också en hög test-retestrelia-bilitet.

4) Reliabilitet kan fastställas med upprepade tester eller genom att jämföra resultatet efter att ha delat upp testet i två delar.

5) Validiteten består av flera olika egenskaper; ”construct validity” har att göra med att formuläret riktar sig mot någon specifik domän, ”disability” eller ”handicap”. ”Con-tent validity” bygger på att de olika frågorna täcker de viktigaste egenskaperna i do-mänen. Kriterievaliditet: kan frågeformuläret förutsäga det den utger sig för att förut-säga, t ex identifiera personer lämpliga för rehabilitering? Där innefattas också jäm-förelse med andra etablerade tekniker

6) Skalans konstruktion är också viktig, antal skalsteg, om skalstegen skall representeras av siffror, bokstäver, ensam eller i kombination med beskrivande ord (Likertskala).

7) Längden av frågeformuläret beror på den tilltänkta användningen. För screeningända-mål kan en eller ett par frågor duga, för detaljerade analyser behövs betydligt fler frå-gor. För rutinmässig klinisk användning har flera frågeformulär ett tjugotal frågor.

2. Öppna eller slutna frågor Det vanligaste är att man försöker beskriva personens situation avseende funktionsnedsättning och handikappupplevelse med en serie slutna frågor (t ex Göteborgsprofilen). Frågorna kan också vara individuellt vägda, hur viktiga och vanliga de efterfrågade problemen är (Gate-house; Glasgowprofilen). Problemen kan också beskrivas av personen själv och ev graderas i svårighet och viktighet (Stephens; IPPA och andra). Man kan välja öppna frågor (Goldman och Stephens 1981; IPPA, Persson och Hellbom 2003) där patienten fritt får beskriva sina problem. Detta låter tilltalande, men fordrar att patienten har verbaliserat sin situation. Det är långt ifrån säkert, speciellt för förstagångsbesökare. Som Dillon et al (1999) visar är de själv-beskrivna problemen påtagligt samstämmiga (se sid 15 i detta manus) och det känns inte över-tygande att påstå att de öppna frågorna egentligen ger något mer än de slutna, förutom ett mer komplicerat utvärderingsarbete. 3. Antal frågor Om syftet är att få individuellt pålitliga värden behöver man använda ett betydande antal frågor, t ex Demorest & Erdmans ”Communication profile for the hearing impaired”(1986) som använder 145 frågor. Det nya internationella formuläret (International Outcome Inventory for Hearing Aids, IOI-HA), Cox et al (2000), använder bara 7 frågor (Arlinger 2004) och torde vara mycket lämpligt

för att beskriva grupper och vårdresultat för verksamheter. Däremot ger det ingen konkret information om vad som behöver förbättras och hur denna förbättring skall ske, vare sig för patienten eller vården. Om perspektivet är att få en bred bas för rehabiliteringen, där man även tar in frågor om moti-vation, förväntningar, kognitiva förmågor, tilläggsfunktionshinder, tinnitus, yrsel, hälsa etc har man svårt att hitta några instrument som är rimligt korta. Om ambitionen är att kartlägga alla dessa fenomen i detalj blir naturligtvis instrumenten oformliga och oanvändbara i den praktiska verksamheten. Här kommer då en annan aspekt in. Är målet med instrumenten och mätningen att beskriva patientens problem och situation kvantitativt, eller är målet med datainsamlingen att identifiera problemområden som sedan får närmare belysas i det personliga samtalet? Även om konstruktörer av stora frågeformulär säger att de inte vill ersätta det personliga mötet med ett formulär ligger det lite i den stora enkätens natur att ha ambitionen att klara hela uppgiften . De 145 frågorna i CPHI skall summeras och olika kvan-titativa utfall tolkas så att den ena eller den andra rehabiliteringsåtgärden skall vidtas (Demorest och Erdman 1986). Då behövs naturligtvis ett mycket stort antal frågor. Om å andra sidan målet är att ge audionomen, läkaren, pedagogen, ett stöd och patienten en god för-beredelse i och med att han/hon får tänka på och formulera olika aspekter av sin situation, kan ett frågeformulär vara betydligt bredare utan att behöva innehålla ett omöjligt stort antal frågor. Vår ambition går i den riktningen. Cox & Alexander tar också upp frågan om antalet uppgifter. I Cox och Alexanders studie hade skalan för positiva effekter sex uppgifter medan de övriga skalorna, som gav sämre korrelation, hade tre uppgifter. Efter att ha delat den positiva skalan i två delar med vardera tre uppgifter fick de emellertid i stort sett samma korrelationsvärde, 0,46 och 0,51. Detta visar att en skalas längd i sig inte behöver vara avgörande för användbarhet och prediktionsvärde. 4. Sensivitet och specificitet Ytterligare två begrepp är viktiga för mätinstrument, sensitivitet och specificitet. Sensitivite-ten är förhållandet (uttryckt i procent) mellan antalet sanna positiva utfall dividerat med an-talet sanna positiva plus antalet falska negativa, d v s de som borde ha blivit positiva. Det förutsätter då att man har ett oberoende kriterium för att fastställa vad som är sant. Det kan t ex vara de som blir nöjda med sin hörapparat och behåller den. I en urvals- och prediktions-procedur kan man då ha en audiometrisk gräns, t ex 40 dB tonmedelvärde, eller en gräns i ett frågeformulär. Specificiteten är kvoten mellan antalet sanna negativa och antalet sanna negativa plus antalet falska positiva, d v s de som egentligen är negativa. Om alla klassificeras rätt blir specificiteten 1. Enligt Nobles beskrivning (1998) kan metoden användas för att jämföra en ny skala mot en gammal etablerad skala. Intressantare är dock att göra som ovan beskrivits, att jämföra med ett helt oberoende och ”sannare” mått på utfallet, t ex korrekt diagnos eller önskat (i förhållande till vad mätinstrumenten avser att mäta) rehabiliteringsresultat. 5. Skalornas riktning En viktig fråga vid konstruktion av frågeformulär är riktningen på skalorna. Skall de vara åt samma håll eller skall man vända på skalorna i olika frågor? Om skalorna är åt samma håll kan man riskera att få slentrianmässig markering. Å andra sidan, om man vänder på skalorna kan man åstadkomma förvirring och få oavsiktliga fel. 6. Enkäter till anhöriga

Vem skall formuläret riktas till? Den hörselskadade eller en nära anhörig eller båda? Enligt den ekologiska modellen är bådas perspektiv lika viktiga eftersom båda är involverade i den handikappande situationen. Noble (sid 28) framhåller att de få data som finns, där den hörsel-skadade och anhöriges bedömningar kan jämföras, pekar på att hörselskadade män bedömer sina kommunikationsproblem p g a hörselnedsättningen som mindre än deras hustrur i hem-situationen. Männen bedömer däremot sina problem i situationer utanför hemmet som större än vad hustrun gör. 7. Validitet Självskattningsmetodens allmänna validitet är relativt hög, åtminstone vad gäller uppgift om hur mycket man använder sina hörapparater. Enligt Brooks (1979) skattar hörapparatbärare användningstiden till tre timmar men den uppmätta var 2,5 timmar. En annan grupp skattade användningen till 2 timmar medan den uppmätta tiden var 1 timma. En uppfattning om validiteten fick Cox & Alexander 2000 genom att korrelera förväntning-arna till nöjdhet. Korrelationen var dock låg, högst hos delskalan positiva effekter (r = 0,51). 8. Reliabilitet Test-/retestvariabiliteten mäts med korrelationsanalys. Demorest och Walden (1984) anger 0,71-0,78 som typiska koefficienter för frågeformulär av den typ som används i hörselvården. Ringdahl et al (1998) får r = 0,68 för funktionsdelen och 0,78 för handikappdelen. De påpekar speciellt att även om frågeformuläret kan användas som två skalor, en för hörselfunktion och en för handikapp, kan också mycket intressant information fås från enskilda frågor. Speciellt kan dessa vara underlag till det fortsatta samtalet med vårdgivaren. I sin analys av det nyutvecklade instrumentet ECHO (Expected Consequenses of Hearing aid Ownership, Cox och Alexander (2000)) görs en test/-retestanalys på två sätt, dels genom att mäta upp fördelningen av skillnaderna i mätvärden mellan första och andra tillfället, och dels genom rangkorrelation. De fann att 80 % hade ± 1,5 stegs skillnad eller mindre (på en sjugra-dig skala) men däremot att korrelationen genomgående var låg, 0,27-0,59. 9. Att mäta förändring Nyttan (benefit) kan mätas dels som skillnaden mellan samma uppsättning frågor presenterade före och efter eller med en mer direkt fråga om hur nyttiga apparaterna är i olika situationer. Både Dillon et al (1997) och Gatehouse (1997) kom fram till att den direkta skattningen av nyttan har större diskriminerande värde än differensberäkningen (fråga vid före och efter mätningar). Kommentar. Det kanske inte blir så (sämre diskriminering med före-eftermätning än med direkt skattning av förändringen) om patienten har tillgång till sin föremätning när man skattar eftermätningen? Om man gör en subjektiv bedömning av själva nyttan (gjord efter utprovning) har man tillgång till sitt minne av hur det var före. Det finns inga data för hur minnet av före situationen påverkas. Dillon påpekar dock betydelsen av minnesproblem. Viktigt att lyfta fram nackdelar och problem med hörapparater vid utvärdering, t ex kosme-tiska problem, återkoppling, klåda, fyllnadskänsla och att över huvud taget göra handikappet synligt (vilket är negativt i början). De flesta frågeformulär är svåra eller omöjliga att använda för att bedöma förändringar efter-som skalstegen inte är lika stora (inte intervallskalor). Man kan alltså inte jämföra personer

som fått ett stegs förändring där några har fått mellan 1 och 2, andra mellan 3 och 4 eller mellan 4 och 5. Man kan inte heller räkna statistik på det sättet. Vad man skulle kunna göra är att utgå från varje steg och räkna ut hur stor förändring som normalt sker när utgångsläget är 2, 3 etc. Då kommer man säkert att finna att de som börjar lågt får stora förändringar, de som börjar högt får små förändringar. Det behöver då inte betyda att man får sämre effekt i det senare fallet. Genom att istället jämföra en ny person med vilken förändring som är vanlig vid den personens utgångsläge kan man bättre bedöma rehabiliteringsresultatet. Man kan sedan t ex skapa grupper genom att se hur många som är över eller under medianen för förändring från varje utgångsläge. Eventuellt kan man drista sig att räkna en procentuell förändring så att medianförändringen är 100 % och den bättre medianen är över 100 % etc. Detta kan göras på alla formulär som används före och efter, t ex Göteborgsprofilen, IPPA etc. Hela konceptet att beräkna differenser mellan värden i ordinalskalor kan ifrågasättas ur statistisk synpunkt. Det är i allmänhet tveksamt om intervallen mellan olika skalsteg är densamma i hela skalan. Med ickeparametriska metoder kan man komma runt dessa problem (Svensson 2003). E. Sammanfattande problembeskrivning Litteraturen visar alltså på ett stort antal frågeformulär, en del mycket omfattande och en del korta. En del har oviktade frågor, i andra kan patienten både ange hur viktigt och hur vanligt det efterfrågade är. I vissa formulär kan personen själv fritt ange sina problem. På en ytlig nivå är detta bra. Ett frågeformulär kan emellertid också byggas upp för att stödja vårdperso-nalen i rehabiliteringsprocessen och fungera som ”fisknät” där även underliggande faktorer, stödjande och hindrande, identifieras: motivation, accepterande, andra starka eller bristande förmågor. Därmed skulle man få stöd i vårdplanering och möjligen predicera vilka som riske-rar att behöva speciellt stora resurser och vilka som är i riskzonen för att bli missnöjda med rehabiliteringen. Frågeformulären skall vara snabba att fylla i och snabba att utvärdera för vårdpersonalen och framför allt ses som stöd i det fortsatta samtalet och individuella om-händertagandet. Naturligtvis kan inga frågeformulär ersätta den personliga kontakten eller med någon större precision förutsäga framgång eller misslyckande men de kan säkert, rätt an-vända, ge vårdgivaren indikationer om lämpliga förhållningssätt och strategier i arbetet. Ett stort antal enkäter används framför allt i utvecklingsarbete, vid utvärderingar och i veten-skapliga studier av hörselvården. Det finns flera problem när det gäller att använda sådana enkäter i den löpande verksamheten: 1) de är för långa och för tidskrävande, 2) de är fram-tagna i speciella vetenskapliga syften som inte är i överensstämmelse med de frågeställningar och mål som finns i den dagliga verksamheten, 3) även om man får fram i och för sig valida och reliabla resultat vet man inte hur de ska användas. Vad säger det att en viss enkät ger ett visst värde eller en viss profil? Ger det någonting mer än det man direkt får ut vid anamnes-samtalet? Alla frågar ju patienten vad han/hon har för problem och man tar på olika sätt reda på vilka problem som upplevs som mest begränsande för livsföringen. Att ha det i sifferform eller på en skala ger i allmänhet inte något tillskott. Ett mer medicinskt diagnostiskt synsätt skulle kunna föra även rehabiliteringsverksamheten och dess informationsinsamling en bit framåt. Den medicinskt diagnostiska informationen samlas för att man ska kunna fatta beslut, göra ytterligare undersökning eller inte göra ytter-ligare undersökning, behandla si eller behandla så eller avvakta. Varje steg i den diagnostiska analysen är (i alla fall eftersträvas att vara) kopplat till kriterier för vad som är klokast nästa steg. När det gäller rehabiliteringen finns ett antal ”vägskäl”, där anamnestisk information t ex i form av frågeformulär tillsammans med mätningar skulle kunna ge vägledande information. Exempel på sådana är: ”är det meningsfullt att prova hörapparat”, ”behövs extra

rehabiliterande insatser i form av psykolog, kurator etc”. ”I vilken ordning skall olika åtgärder sättas in? Pedagog först?” ”Vad är rimligt rehabiliteringsresultat i detta fall?” Om målet för den audiologiska rehabiliteringen är att patienten skall höra så bra som möjligt blir problemet medicinskt, tekniskt och i viss mån pedagogiskt. Om målet är att individen efter rehabiliteringen skall vara i balans lyfter man dessutom in en psykologisk, social och existentiell dimension. Då blir det viktigt vilken självbild, vilka förväntningar personen har och vilka kunskaper och vilken inställning som finns. Problemet blir då mycket mer omfat-tande och går i många avseenden utanför det som traditionellt anses ligga inom vård och reha-bilitering. Vilken verksamhet som skall bedrivas var och i vilken organisatorisk form är i det nu aktuella sammanhanget likgiltigt. Det viktiga är att lyfta fram de frågor som till syvende och sist gemensamt är viktiga för individens välbefinnande. Ett sätt att beskriva denna kom-plexitet har presenterats som en ekologisk modell för kommunikation, där både de inre och yttre förutsättningarna och processer på olika nivåer finns representerade. I denna modell är balansen ett centralt begrepp. Balansen mellan individens förväntningar och självbild (pre-ferendum), de egna förmågorna, hörselförmåga, mentala förmågor, motivation, energi och hörselskadans negativa effekter. (Borg 2004, Bergemalm & Borg 2005). Omgivningens beteende, kunskap och bild av den hörselskadade personen och beredskap att ge stöd är dessutom viktiga komponenter. Det är också att märka i detta sammanhang att begreppet ”balans” inte innefattar ett en gång för alla givet tillstånd, utan representerar ett i högsta grad dynamiskt förhållande där de olika krafterna såväl som understödspunkten själv förändras med tiden. Rehabiliteringens övergripande uppgift är att ingripa på så många ställen som möjligt i det kommunicerande systemet för att bevara balansen i en dynamisk situation. En avgörande del av rehabiliteringsprocessen är att synliggöra de olika delarna i det kommu-nikativa systemet, både för att få underlag för åtgärder och för att utvärdera förändringar/ef-fekter av åtgärder. Informationen om systemets olika delar är av olika natur, beroende på den aktuella delprocessen. Vissa delar kan studeras med naturvetenskapliga, fysiologiska och ev biokemiska och molekylärbiologiska metoder. Det gäller t ex röntgenundersökningar, labora-toriekemiska undersökningar av orsaker till hörselnedsättningen. Nu börjar också molekylär-genetiska analyser bli tillgängliga för att hitta och därmed ställa prognos på hörselnedsätt-ningar av ärftliga orsaker. Neurofunktionella studier med funktionell MR, PET-kamera o s v finns väl idag mest för forskningsändamål men kommer snart att ingå i den diagnostiska arse-nalen för att se de neuronala förutsättningarna och störningarna, som är viktiga för en rehabi-literings planering. Neurofysiologiska metoder och akustiska metoder t ex otoakustiska emissioner, hjärnstamsaudiometri, cortikala potentialanalyser är andra exempel. Dessa åt-gärder är idag närmast kopplade till de medicinskt diagnostiska och terapeutiska delarna av processen. I de delar som idag hänförs till rehabilitering är de psykofysiska metoderna, t ex hörtrösklar, taluppfattning i brus de vanligaste. Andra psykologiska metoder gör nu också snabbt sitt inträde, t ex kognitivt psykologiska metoder för test av minne och signalbearbet-ningsförmåga. Exempel på detta är TIPS-, KIPS- och SVIPS-tester. Den andra klassen av metoder - som är i fokus i denna rapport - har under senare decennier snabbt utvecklats, de subjektiva självskattningsmetoderna som finns i olika enkäter och frågeformulär. Dessa kan dels ha slutna svarsalternativ, dels öppna där personen själv får beskriva sina problem. Formulären handlar vanligen om att man beskriver sina problem men kan också innefatta försök att nå underliggande mentala processer av djupare introspektiv natur. Det finns en omfattande debatt om värdet av sådana egenbeskrivningar. Olika veten-skapstraditioner har ofta oförenliga synpunkter på möjligheten och värdet av olika typer av utsagor av det egna jaget. Medan behaviourister endast accepterar observationer av beteenden

anser fenomenologer och hermeneuter att subjektiva erfarenheter, känslor och tolkningar är möjliga och meningsfulla att analysera. En översiktlig analys av de teoretiska förutsättningar-na för och värdet av introspektiva utsagor har givits av Noble (1998) i hans bok ”Self-assess-ment of hearing and related functions”. Även om man accepterar att det i princip är möjligt att själv uttala sig om sitt tillstånd i olika avseenden, t ex för hörselförmåga och kommunikation, så finns det flera faktorer som allvar-ligt kan påverka resultatet. För det första är det ett välkänt och vanligt fenomen att man inte är medveten om sina hörselproblem eller inte accepterar dem. Det kan bero på att de debuterar långsamt och gradvis möjliggör tillvänjning eller att man externaliserar problemen till att andra talar otydligt eller att det är mycket mer störljud i omgivningen nu för tiden. Den mot-satta situationen, att överdriva sina hörselproblem är välkänd när hörseln sätts i relation till skador, t ex invaliditetsförsäkringar för bullerskador, trafikolyckor eller slag mot örat som kan medföra skadeståndsanspråk. Slutsatsen blir att vi är i ett spännande skede av utvecklingen av hörselrehabiliteringen. Nya biomedicinska metoder kommer snart att vara tillgängliga som underlag för planering och beslut i vårdprocessen. Den rika flora av frågeformulär, som prövats under senare år har inte funnit sin roll i det praktiska arbetet. En orsak tror vi är att formulären inte ger en information som är tillräckligt användbar i det kliniska arbetet. Frågorna ger inte konkret underlag för de olika beslut som vårdgivare och vårdtagare måste ta tillsammans. Här måste arbetet gå vidare. F. Mål med det fortsatta arbetet Man kan se arbetet ur ett par olika perspektiv. Det första perspektivet är att få pålitlig information för det praktiska arbetet. Till skillnad från de flesta vetenskapliga studier har man fördelen att också möta patienten och kunna fördjupa och kontrollera informationen som man får via enkäter och frågeformulär. I praktiken har man ett ganska litet problem med både validitet och reliabilitet om man bara ställer de rätta frågorna vid det personliga mötet. Ett i förhand ifyllt frågeformulär kan vara till stor hjälp vid det efterföljande samtalet (vilket också Ringdahl et al 1998 påpekar). Det andra perspektivet är hur informationen skall användas i vården. Användningen i sin tur är mycket en fråga om hur vetenskapligt vården bedrivs, om man har identifierat den typ av information som avgör vilka åtgärdsprogram man skall välja, eller om man gör i stort sett samma sak oberoende av vilken information man har om under-liggande hinder och möjligheter som finns i den enskilda individens situation. Ur detta perspektiv kan man konkretisera några grova riktlinjer för hur information från frågeformulär kan användas i rutinverksamheten.

1. För att hitta patienter med stora behov (R3) och även identifiera patienter som enbart vill ha eller enbart behöver information (R1) och inte behöver komma in och belasta vårdsystemet

2. För att hitta personer som kommer att dra extremt stora vårdresurser (inte nödvändigt-vis därför att de har specifikt behov av just ett stort antal audionombesök utan kanske därför att behoven egentligen är av annan natur)

3. För att hitta patienter som riskerar att bli missnöjda med konventionella rehabili-teringsinsatser

4. För att utgöra underlag för vårdplan 5. För att lämpa sig för att utvärdera vårdresultat och vårdkvalité

Det övergripande målet med arbetet är att konstruera frågeformulär som ger användbar information i dessa avseenden.

G. Syfte 1. Att ta fram instrument och rutiner • för att identifiera viktiga problem och förutsättningar för planering och genomförande

av vård (bakgrundsenkät) • För själva genomförandet av vården och uppbyggnaden av en struktur för arbetet

(rehabiliteringsplan) • För utvärdering av vårdresultatet i relation till rimliga förväntansvärden

(Uppföljningsenkät och Nöjd med rehabiliteringen)

2. Att analysera VoV-studiens enkäter för att identifiera de frågor som • täcker väsentliga bakgrundsområden • leder till problemidentifiering och planering • är känsliga och valida för utvärdering (mäter förändringar med stabilitet och känslig-

het).

3. Att göra en test-retestutvärdering av den nya Bakgrunds-enkäten och Nöjd med rehabiliterings-enkäten. 4. Att genomföra en praktisk utvärdering genom att på ca 200 personer genomföra reha-bilitering med hjälp av Bakgrundsenkät, Uppföljnings-enkät och Nöjd med rehabiliterings-enkät. Presenteras i rapport 10 B.

IV. FRAMTAGANDE AV DEN NYA VERKTYGSLÅDAN De tre huvudenkäterna i verktygslådan, Bakgrundsenkät, Uppföljningsenkät och Nöjd med rehabiliteringen, bygger på det enkätmaterial som använts i Värmlands- och Västmanlands-studien.Det innebär då att det material på drygt 1200 patienter som finns tillgängligt kan an-vändas för att belysa ett flertal aspekter av även de nya enkäterna. Naturligtvis kan man inte förutsätta att det material som är insamlat i de kompletta initiala enkäterna i Värmlands- och Västmanlandsprojektet också fullt ut gäller för de förkortade och i några fall lätt omformu-lerade frågorna i de nya enkäterna. Det är därför angeläget att verifiera de här framtagna resultaten med direkta analyser av utfallet av dessa enkäter. Vissa analyser har gjorts och pre-senterats i nedanstående avsnitt om test-retest/variabilitet. Flera av de frågor som presenterades i avsnittet Mål med formulären angreps i VoV-projektet. Vissa bakgrundsdata indikerade att patienten hade stora behov, att det var en patient som san-nolikt skulle kräva många audionombesök eller besök hos kurator, pedagog etc. Dessa ana-lyser finns redovisade i rapporten, www.hrf.se/intressepolitik/Hörselvården/Hörselvårdlönarsig. Vad som inte finns i VoV-pro-jektet och mig veterligen inte för något annat projekt heller är en statistisk beskrivning av vilket rehabiliteringsutfall som är det normala under givna förutsättningar, t ex grad av hörsel-nedsättning, ålder etc. Gatehouse et al (2006) har vissa data på utfall i såväl tester som enkäter men inte data på förväntat utfall vid olika ingångsvärden. En jämförbar situation gäller för förskolebarns språkutveckling. För dessa barn har referensmaterial tagits fram för vad som är förväntad språkutveckling vid 4, 5 och 6 års ålder i olika grad och typ av hörselnedsättning (AFI-rapport 2 A, B, C och 9 A, B, C). Målet för en ny genomgång av VoV-materialet har varit 1) att identifiera de bästa frågorna med avseende på målen på sid 28, 2) att ta fram och statistiskt bearbeta utgångsvärden och utfall och relatera dem till varandra för att få ett referensmaterial. Detta material kan användas för att bedöma om uppnått resultat ligger inom det förväntade eller över eller under. För andra frågeställningar, såsom att identifiera resurskrävande patienter, hänvisas till VoV-rapporten (Borg et al 2004, sid 53-59). A. Analys av VoV-materialet Den nya verktygslådan baserar sig huvudsakligen på det bibliotek av enkäter som används i Värmland och Västmanland-projektet. Delar av analysen av VoV-materialet finns presente-rade i VoV-rapporten, vissa delar är nya. Syftet med analysen är att selektera de mest valida och stabila frågorna och de frågor/frågekombinationer som bäst fyller syftet att vara ett stöd i de olika besluten om den individuella rehabiliteringens inriktning och omfattning. De enkäter vi fokuserar på är Bakgrundsenkäten (BG), Behovsanalysen (BA), Göteborgspro-filen (GP), Nöjd med vården (NmV), och Rehabiliteringsplanen (R-plan) i VoV. B. Bakgrundsenkät i VoV Bakgrundsenkäten (BG-enkäten) innehåller psykosociala frågor som huvudsakligen användes i kostnadseffektivitetsanalysen, t ex sjukskrivningsfrekvens. Frågorna om deltagande i kursverksamhet och föreningsliv var intressanta eftersom hög social aktivitet (tillsammans med en diskanthörselnedsättning) pekade på att patienten behövde komma för många besök hos audionom för sin hörapparatutprovning, (se VoV-rapport sid 57). Kontakt med det psykosociala teamet var större hos dem som var sjukskrivna eller hade handikappersättning.

Dålig hälsa samvarierade också med dåligt rehabiliteringsresultat (som det beskrevs av Göte-borgsprofilfrågorna). De frågor som selekterades från bakgrundsenkäten bedömdes ha störst betydelse för bak-grundsbeskrivning av patientens sociala situation, civilstånd, buller i arbetet, typ av syssel-sättning, arbetsskadeersättning. Dessa frågor bedömdes också relevanta för en stor del av patienterna medan andra frågor om tolkverksamhet, färdtjänst m m, vände sig till en alltför liten minoritet för att motivera plats i en kort enkät. I verktygslådans bakgrundsenkät togs åtta frågor med om livssituationen. 1) Hur många är ni i hushållet? 2) Vilken är din huvudsakliga sysselsättning? 3) Vilka av följande alternativ passar/passade in på ditt arbete? 4) Är din hörselnedsättning klassad som yrkes-/arbetsskada? 5) Är du sjukskriven? 6) Deltar du i någon form av kursverksamhet? 7) Deltar du i någon form av föreningsliv? Kommentar. Efter den här genomförda undersökningen har vi kommit fram till att vi skall minska fråga 5 och lägg till en fråga om stöd. Dessutom slår vi ihop fråga 6 och 7. C. Behovsanalys i VoV Detta frågeformulär var en intervjuguide i Vov-projektet och fylldes i vid första besöket före rehabiliteringen. Någon uppföljning gjordes ej, så förändringarna kan ej analyseras. Svarsfördelning, inbördes korrelationer och faktoranalys samt korrelationer mellan de enstaka frågorna och olika kombinationer av frågor och utfallet, vårdresultat, vårdtyngd, nöjdhet, bestämdes för VoV-materialet och finns till stor del presenterad på sid 53-59 i VoV-rapporten. Svarsfördelning visas i fig. 3.

Jag upplever ofta obehag av starka ljud i

Procent

54 3 2 1

30 25 20 15 10

5 0

A BProcent

5 4 321

50

40

30

20

10

0

Jag har öronsus (tinnitus) som ofta är plågsamtomgivningen

54321

30

25 20 15 10

5 0

Jag upplever att jag har lätt för ordlekar och spel t.ex. Rappakalja och Alfapet

C Procent Procent

D

5 4 321

60

50

40

30

20

10

0

Jag är beredd att lägga ned mycket arbete på att lära mig använda hörapparat/hjälpmedel

Procent E

54 3 2 1

40

30

20

10

0

ProcentF

5 4 321

50

40

30

20

10

0

Jag förväntar mig att fungera nästan

normalt när jag fått hjälp av hörselvårdenJag upplever mig frisk

ProcentH

Jag har informerat om hörselskadan på min arbetsplats

Procent

54 3 2 1

50

40

30

20

10

0

G

Jag har informerat om hörselskadan i grupper jag umgås med på fritiden

5 4 321

50

40

30

20

10

0

Fig. 3 A-H. Svarsfördelning av de frågor i VoV:s behovsanalys som ingår i verktygslådans bakgrundsenkät. Svarsalternativ 1 = ”instämmer inte alls”, 2 = ”instämmer ganska lite, 3 = ”instämmer till hälften”, 4 = ”instämmer ganska mycket”, 5 = ”instämmer mycket”. De frågor i VoV:s behovsanalys (BA) som inkluderas i verktygslådans bakgrundsenkät är: BA 1, 2, 6, 8, 9, 10 och en syntes av fråga BA 22 och BA 23. (I den slutliga versionen (bilaga 2) lägger vi till ytterligare en fråga ( ”jag känner stort stöd från personer i min omgivning”, en syntes av fråga BA 19 och BA 20. Vi tar bort specificeringen till fråga 4 i verktygslådans bakgrundsenkät – ersättning för arbetsskada, och slår ihop frågorna om kursverksamhet och föreningsliv). a. Svarsfördelning Svarsfördelningen i procent visas i fig. 3 för samtliga åtta frågor som slutligen utvalts för det nya verktyget. Eftersom svarsfördelningen visas i procent kan man direkt bedöma hur en viss patient placeras i förhållande till ett stort referensmaterial, t ex om patienten är högt eller lågt motiverad, om de har höga eller låga förväntningar, samt den psykologiskt viktiga variabeln om personen brukar informera omgivningen om sina hörselproblem. Den faktorn talar om hur långt man kommit i accepterandet av sin hörselnedsättning och i insikten om omgivningens roll och möjligheter i att lindra kommunikationshandikappet. En kombination höga förvänt-ningar, låg motivation och ingen vana att informera om sin hörselnedsättning ger signal på behovet av betydande och långvarig psykologisk omställningsprocess och accepterande. I den totala enkäten var svarsfördelningen jämn för fråga BA 1, 3, 5, 6 och 9, skaplig för fråga BA 2, 4, 8, 10, 16, 20, 21, 22, 23 och skev för fråga BA 7, 12, 13, 14, 15, 17, 18 och 19. b. Korrelationer Inbördes korrelationer (positiva eller negativa, ≥ 0,3) visade följande resultat:

Tabell I. Korrelationer behovsanalysen. VoV. BA 3 – BA 4, 17 BA 4 – BA 3, 21 BA 10 – BA 12, 16, 17 BA 12 – BA 10, 14, 16 BA 16 – BA 10, 12, 17, 18, 20, 21 BA 17 – BA 3, 10, 16, 18 BA 19 – BA 20, 21 BA 20 – BA 16, 21 BA 21 – BA 4, 16, 19, 20 BA 22 – BA 23 De olika frågorna belyser olika dimensioner, t ex BA 3 och 4 stresstålighet och uthållighet, BA 10-15 hälsofrågor, BA 12, 14 och 16 är allmänna psykomotoriska frågor om förflyttning, handskicklighet, trötthet och håglöshet, BA 20 och 21 har att göra med förståelse från arbets-givare och arbetskamrater och BA 22 och 23 handlar om information till andra. Grupperna är sinsemellan relativt högt korrelerade. c. Faktoranalys Faktoranalys genomfördes av behovsanalysresultaten. Vi använde Varimax Rotation och Kaiser Normalization. Behovsanalys – faktoranalys Åtta faktorer förklarar 71 %. Tabell IIa. Faktoranalys behovsanalysen. Personer i arbete Faktor 1: BA 17, 18, 16 (en starkt psykosocial faktor). Faktor 2: BA 14, 12, 10 ( en somatisk faktor). Faktor 3: BA 20, 21, 19. Faktor 4: BA 13, 2, 1 Faktor 5: BA 7, 9, 8. Faktor 6: BA 4, 6, 3. Faktor 7: BA 23, 22 Faktor 8: BA 15 Ovanstående analys (Tabell II a) innefattar frågorna 20, 21, 22, vilka har att göra med arbetsplatssituationen. Det drar ner antalet och N = 62. Tas dessa frågor bort får vi N = 266 och sju faktorer, alla med Eigenvalue ≥ 1. Förklarar 59 % av variansen. Tabell II b. Faktoranalys behovsanalysen. Alla deltagare Faktor 1: BA 12, 14, 10. Faktor 2: BA 17, 18, 16. Faktor 3: BA 1, 2, 13. Faktor 4: BA 4, 3, 15. Faktor 5: BA 8, 9. Faktor 6: BA 23, 19. Faktor 7: BA 7 Multidimensionella är BA 3, 6, 16 och 5. De båda analyserna ger i flera avseenden identiska resultat. Faktor 1 och faktor 2 innehåller samma frågor fast de är omkastade. Faktor 4 och faktor 3 i den andra analysen innehåller

samma frågor. Faktor 5 i den första analysen innehåller samma frågor som faktor 5 + faktor 7 i den andra analysen. Faktor 1 (BA 17, 18, 16) handlar om negativa känslor, håglöshet och social isolering, d v s en starkt psykosocial faktor. Faktor 2 (BA 10, 12, 14) är en somatisk faktor: ”jag upplever mig frisk”, ”jag har svårt att för-flytta mig”, ”jag har svårt att använda händerna”. Faktor 3 i den första analysen (BA 19, 20, 21) handlar om omgivningens attityder, stöd från anhöriga och arbetsgivare och förståelse från arbetskamrater. Dessa är uteslutna i den andra analysen, eftersom de begränsar materialet bara till dem som är i arbete. Det är dock relevant att ta med fråga BA19 om stöd från anhöriga. Fråga BA 1, 2 och 13 bildar en egen faktor, 4 respektive 3, och innehåller tinnitus, ljudöver-känslighet och huvudvärk, d v s en starkt psykosomatisk faktor. Faktor 7 respektive 6 innehåller information till andra och stöd från anhöriga. Det är intressant att notera att de psykologiska faktorerna stresstålig, lätt för ordlekar och min-ne är multidimensionella. Det förefaller naturligt eftersom de kommer in som underliggande faktorer i flera av de andra frågorna. d. Prediktion av behovsgrupper (R-grupper) Sedan kommer frågan om frågorna förmår separera patienter som har små behov (R1), norma-la behov (R2, den största gruppen hörapparatpatienter) och stora behov (R3). Det visar sig att fråga BA 1, 8, 19, 20 och 21 visar signifikant separation mellan R1, R2 och R3. Fråga BA 1 skiljer framför allt mellan R2 och R3, p = 0,039. Fråga BA 8 separerar alla tre grupperna, p = 0,002. Fråga BA 9 separerar framför allt mellan R2 och R1, p = 0,029. Fråga BA 20 visar att R2 har störst stöd från arbetsgivare (p = 0,052) och likaså störst stöd från arbetskamrater (p = 0,003). Stödfrågan är alltså viktig och bör ingå i den slutgiltiga versionen av enkäterna. e. Prediktion av rehabiliteringsresultat De olika BA-frågornas förmåga till prediktion av utfallet (förbättringen enl Göteborgsprofi-len) visar bl a följande: Fråga BA 1 korrelerar ej till utfall. Fråga BA 8 har signifikant (p < 0,01) positiv korrelation till utfallet på ett stort antal frågor i GP. BA 18 har också signifikant korrelation (i samtliga fall (p < 0,01), liksom BA 19, 20 och 23. En sammanvägning visar att fråga BA 1 separerar ut R3, fråga BA 8 separerar ut både R1, R2 och R3, fråga BA 9 separerar också R1, R2 och R3. Fråga BA 10-15 ger ingen separation, men en hälsofråga är ändå motiverad. Fråga BA 18 representerar socialt utfall. Fråga BA 19, 20, 21 representerar olika andra dimensioner och stöd från omgivningen. f. Sammanvägning Uppgiften att välja ut ett mindre antal frågor ur VoV:s Behovsanalys är svår, även efter en omfattande analys, eller på grund därav. Det blir många äpplen och päron. Faktoranalysen ger dock en tydlig anvisning. Den första faktorn, den psykosociala, finns med i Göteborgspro-filens handikappfråga (se nedan), varför den inte behöver upprepas. Faktor 2, den somatiska frågan, finns representerad med VoV BA = 10 i verktygslådans bakgrundsenkät fråga 1, ”Min hälsa är god”. Faktor 3 kommer att inkluderas som en syntes av VoV BA-fråga 19 och 20 (stöd från personer i omgivningen). Faktor 4 innehåller tinnitus och ljudöverkänslighet. Den representeras av BA 1 och BA 2, d v s verktygslådans bakgrundsenkät fråga BG 2 och BG 3 och skulle möjligen kunna reduceras till en fråga. Faktor 5 innehåller motivation och

förväntningar. Det representeras av fråga BG 4 och BG 6 i verktygslådan. Faktor 6 är mentalt kognitiv, uthållighet, verbala förmåga och stresstålighet. Dess egenskaper finns repre-senterade som fråga BG 7 i verktygslådan. Faktor 7 är information till andra om min hörselskada, vilket är fråga BG 5 i bakgrundsenkät i verktygslådan. VoV:s behovsanalys fråga BA 1 och BA 8 (obehag av starka ljud och motivation) samt stöd (fråga BA 19 och BA 20) separerar behovsgrupperna R1, R2 och R3, likaså fråga BA 9 (förväntningar). Samma frågor korrelerade bäst till utfallet, mätt med Göteborgsprofilen, både fråga BA 8, BA 9, BA 19, BA 20, BA 23 i behovsanalys VoV, d v s frågor som är medtagna i verktygslådan samt den föreslagna utökningen med frågan om stöd, (fråga BA 19, BA 20).

D. Göteborgsprofilen Först presenteras en analys av VoV:s GP med målet att kunna reducera antalet frågor. Där-efter räknas VoV:s GP om från en elvagradig till en sjugradig svarsskala. På basen av den sjugradiga skalan beräknas slutligen ett referensmaterial, där förväntade resultat vid olika initialvärden beskrivs på basen av de 1200 patienterna i VoV-projektet. a. Svarsfördelning Svarsfördelningen var i de flesta fall skev med ett tydligt max för låga värden (god funktion) och en svans mot höga värden (analys av NyGP studiegrupp). Fråga GP 2, GP 3, GP 4, GP 5, hade dock ganska jämn, närmast kvadratisk fördelning. Fråga GP 11 hade en övervikt av höga värden. Fråga GP 13-20 återigen hade en tydlig övervikt för låga värden. Fig 4 visar exempel på fördelningar från fråga GP 1, 2, 11 och 19. A B

2,00 1,00 ,00

15

12

9

6

3

0

Procent

Procent

1

1

10,00 9,00 8,00 7,00 6,005,00 4,00 3,00 2,00 1,00 ,00

25

20

15

10

5

0

Händer det att du inte kan höra vid samtal med en person när du är hemma?

,00

20

15

10

5

010,009,00 8,00 7,00 6,00 5,00 4,00 3,00

Procen

D

Procent

10,00 9,00 8,007,006,005,004,003,002,001,00,00

5

2

9

6

3

0

Händer det att du inte kan höra vid samtal i grupp när du är hemma?

C

10,009,008,007,006,005,004,003,002,001,00

t

Fig 4 A-D visar Göteborgsprofilens 11-g fördelning för fråga 1, 2, 11 och 19. 0 = ldrig, 10 = alltid.

radiga svarsa Korrelation VoV:s Göteborgsprofilsvar (totalt ca 1200 personer) analyserades på basen av studiegruppens

flera sätt. Å ena sidan identifierades de frågor som var mest unika, d v s hade

vänstra kolumnen

förevärden pålägst korrelation till övriga frågor. Där föll fråga 4, 13, 3 och 19 ut. Fråga 1, 5, 8, och 18 var också skapligt unika. Å andra sidan identifierades frågor som hade hög inbördes korrelation (≥ 0,6). Tabell III visar de frågor som korrelerade med minst Rho = 0,6. Tabell III. Göteborgsprofilen. Korrelationsanalys enl Spearman. Frågan ikorrelerar med rho större än eller lika med 0,6 till frågorna i högra kolumnen

GP 1 GP 2, 3 GP 2 GP 1, 3, 4, 5, 11 GP 3 GP 1, 2, 4, 5, 11 GP 4 GP 2, 3, 5 GP 5 GP 2, 3, 4, 11 GP 6 GP 7, 8, 9 GP 7 GP 6, 8, 9 GP 8 GP 6, 7, 8, 9 GP 9 GP 6, 7, 8, 10 GP 10 GP 9 GP 11 GP 2, 3, 5, 12 GP 12 GP 11, 13, 15, 16, 17, 18, 19, 20 GP 13 GP 12, 14, 15, 16, 17, 18, 20 GP 14 GP 13, 15, 16, 17 GP 15 GP 12, 13, 16, 17, 18, 19, 20 GP 16 GP 12, 13, 14, 15, 17, 18, 19, 20 GP 17 GP 12, 13, 14, 15, 16, 18, 19, 20 GP 18 GP 12, 13, 15, 16, 17, 19, 20 GP 19 GP 12, 15, 16, 17, 18, 20 GP 20 GP 12, 13, 15, 16, 17, 18, 19

En v sa tistiska analyser talar för att följande frågor diskri-min , d v m en viss grupp av frågor: 3, 7, 11, 18. För att

ov – Rehabiliteringskategorier R1, R2, R3

kvalitati mmanvägning av dessa staerar bra s är unika, men korrelerar ino

välja frågor måste man också ta hänsyn till att de täcker olika aspekter av kommunikationen. Dessutom är det viktigt att frågorna förmår predicera klasser av behov och åtgärder, t ex skil-jer R1, R2 och R3. c. Prediktion av beh

enom att beräkna hur mycket olika frågor skiljer mellan patienter som klassificeras som R1, ch inom dessa välja ut en

Tycker du att hörselproblemen är ett hinder i ditt u ängesliv?

Händer det att din dåliga hörsel får dig att känna dig otillräcklig? mg

GR2 eller R3 kan man få fram ytterligare fem grupper av frågor ofråga som både diskriminerar mellan R1, R2 och R3 och har en viss egen unik profil. Frågegrupp 1: GP 1, 2, 3, 4 och 5. Här är fråga GP 3 eller GP 4 bäst.

Frågegrupp 2: GP 6, 7, 8, 9. Här är GP 7 bäst.

GP 14 bäst.

. Faktoranalys

Frågegrupp 3: GP 9, 10. Här är GP 10 bäst. Frågegrupp 4: GP 11, 12. Här är GP 11 bäst. Frågegrupp 5: GP 12-20. Här är GP 13 eller d

aktoranalys gjordes för att ge ytterligare underlag för val av frågor. Faktoranalys med g visar att faktor 1 utgörs av GP 18, 17, 16, 19, 20, 13 och 12. Faktor 2 ut-

l-

FVarimax- roteringörs av GP 4, 3, 5, 2, 1. GP 6, 7, 8, 9 utgör faktor 3 och GP 14, 13, 10 utgör faktor 4. Tilsammans förklarar dessa fyra faktorer 75 % av variansen. GP 11 är mest multidimensionell,vilket inte är förvånansvärt med tanke på den generella formuleringen. e. Prediktion av vårdresultat Ett sätt att bedöma de olika frågornas förmåga att förutsäga utfall är att korrelera det initiala

Samtliga korrelationer var positiva. Det betyder att ett högt

a

ch

r att ta reda på vilka frågor som mäter förändring med störst känslighet. Det rhålls genom att beräkna relationen mellan förbättringen och test-retestvariabiliteten.

tering r studiegruppen erhålls en fördelning av medelvärde och medianvärde. De frågor som ger

. Däremot är fråga P 7 och fråga GP 13 okänsliga (de motiveras av andra skäl).

GP-värdet med förändringen.initialt skattat värde (dåliga prestanda) samvarierar med en stor förändring. Initialvärdet på vissa av frågorna korrelerade signifikant och mer än rho = 0,4 till förändringen i flera andrfrågor. Det gäller speciellt fråga GP 3, 4, 6, 11 och 19. Generellt sett samvarierade svaren påfråga GP 11-20 mer än svaren inom gruppen fråga GP 1-10. Om man använder detta kri-terium (prediktion av stor förbättring) för att välja ut frågor inom olika domäner kan man välja fråga GP 3 eller GP 4, fråga GP 6 eller GP 8, fråga GP 9 eller GP 10, fråga GP 11 ofråga GP 19. Ett annat sätt äe Genom att göra en enklare analys och beräkna differensen mellan före och efter rehabiliföstörst medelvärde och medianvärde på förändringen är fråga GP 4 (medelvärde = -2,55), fråga GP 11 (- 2,48), fråga GP 5 (-2,17), fråga GP 3 (-2,00), fråga GP 2 (-1,79), fråga GP 15 (-1,37), fråga GP 1 (-1,35), fråga GP 19 (-1,34), fråga GP 13 ger mycket lågt utslag (-0,78) och lägst ger fråga GP 8 (-0,53), fråga GP 6 (-0,77) och fråga GP 7 (-0,79). Denna analys stöder urvalet av fråga GP 4, fråga GP 11 och fråga GP 19G f. Sammanvägning för Göteborgsprofilen Den totala sammanvägningen talar för att fråga GP 3, 7, 10, 11, 13, och 19 har bra svarsför-

v kommunikationen, korrelerar högt till närlig-

ar

n

delning, representerar unika dimensioner agande frågor i profilen och förmår diskriminera R1, R2 och R3 bäst. (Även fråga GP 1 och GP 2 har tagits med. I slutversionen ersattes också fråga GP 3 med fråga GP 4. Däremot vfråga GP 7, 10, 11, 13 och 19 medtagna, men omformulerade för att passa svarsalternativen alltid, nästan alltid etc.) De frågor som bäst skilde olika R-grupper var GP 3, 7, 10, 11, 13 och19. Fråga GP 3 och GP 4 ligger nära varandra i prediktionsförmåga men fråga GP 4 tar upp ebetydligt vanligare situation; nämligen TV-tittande. Fråga GP 6 och GP 7 är formulerings-mässigt mycket likartade men fråga GP 7 är mer konkret och rör en mer generell situation än fråga GP 6. Fråga GP 10 och GP 11 rör mycket relevanta situationer och faller ut i båda analyserna. Fråga GP 13 och GP 19 faller också ut i analysen och rör centrala situationer och

känsloreaktioner (fråga GP 1, 2, 4 och 11 har speciellt bra svarsfördelning. Fråga GP 4 har alltså här en fördel framför fråga GP 3). Totalt 10 av Göteborgsprofilens 20 frågor används i den nya bakgrundsenkäten. Fem av dessa

. Framtagande av referensmaterial för Göteborgsprofil-frågorna i verktygslådan –

(GP 1, 2, 4, 7 och 10) tillhör funktionsdimensionen och fem (GP 11, 13, 15, 18, 19) tillhör handikapp-delaktighet. Eftersom fråga GP 13 och GP 15 är lika, vilket också GP 18 och GP19 är, har de slagits ihop till varsin gemensam fråga. I den nya enkäten finns alltså 8 GP-relaterade frågor, varav tre är handikappinriktade. g Reducering till 7-gradig svarsskala Göteborgsprofilen i VoV-projektet presenteras både före och efalltså möjligheter att relatera initialvärden till utfall. Flera steg ingår i bearbetningen. Först och främst kompletterades materialet avseende internt bortfall med en metod som beskrivs iVoV-rapporten. Varje fråga korrelerades till samtliga övriga frågor. Vid bortfall ersattes det saknade värdet med personens svar på den fråga som var högst korrelerad eller till bortfallsfrågan. Om detta svar också saknades, ersattes det med frågan som var nästkorrelerad. Var det ytterligare bortfall kunde det inte kompenseras, hela enkäten räknas sombortfall.

ter rehabiliteringen. Här finns

högst

idare räknades den 11-gradiga Göteborgsprofilskalan om till en 7-gradig skala. De sju gra-

-

om gjordes

gre,

är

Vderna motsvarar den verbala beskrivning som finns i Göteborgsprofilen; alltid, nästan alltid etc. 1, 2 eller 3 av siffrorna sammanfördes till motsvarande benämning, d v s från den 11-gradiga skalan till den 7-gradiga som användes i den nya enkäten. Därefter beräknades en total-score från alla 10 frågorna (som används i Verktygslådan), där först fråga GP 13 och GP 15 och resp GP 18 och GP 19 ersattes med deras medelvärde. Totalt gav detta 8 frågor. Förutomtotalscore räknades funktions-score på fråga GP 1, 2, 4, 7 och 10 och handikapp/delaktighet-score på fråga GP 11, 13, 15, 18 och 19. Samma procedur gjordes före och efter. Materialet analyserades vidare som totalmaterial, material för R1, R2, R3 och kontrollgrupp Västmanland (för Värmland fanns inga föremätningar på kontrollgruppen). Dessuten säranalys av samtliga R2 och R3 (i studiegruppen). Fig 5 visar ett scatterdiagram av de omräknade värdena för sjugradig skala för de aktuella frågorna i Göteborgsprofilen. Det framgår att värdena efter rehabilitering i allmänhet är lägre än före men vissa värden är höi några fall markerat högre. Misstanken uppstår självklart att personen kan ha missuppfattat skalan p g a de dubbla negationerna (i den ursprungliga GP men inte i Verktygslådans GP-frågor), alltså satt alldeles för höga värden. Det finns dock ingen möjlighet att avgöra om såfallet så samtliga värden har tagits med.

räknade nygp (nygpkat 21, 22, 24, 27, 210, 211, 213, Om

2b

15, 218, 219) som ingår i verktygslådans akgrundsenkät efter r ehab

7,006,00 5,00 4,00 3,00 2,00 1,00 Omräknade nygp (nygpkat1,2,4,7,10,11,13,15,18,19) som

ingår i verktygslådans bakgrundsenkät före rehab

7,00

6,00

5,00

4,00

3,00

2,00

1,00

Fig. 5. Relationen mellan medelvärdet av GP-frågorna före rehabilitering (x-axel)och efter avslutad rehabilitering (y-axel) på den omräknade 7-gradiga skalan. Materialet är från VoV-studien, men bara de frågor som senare valdes till Verktygslådan har tagits med. Eftersom målet är att kunna jämföra en ny individ med ett referensmaterial måste referens-materialet baseras på de sju svarsalternativen. Därför kategoriseras de framräknade medel-värdena (som ju är decimaltal) så att värdena från 0-1,5 härför till klassen 1, 1,5-2,5 till klas-sen 2 o s v till klass 7. Detta gäller då förevärdena. Först och främst visas antalet som initialt har svarat med de olika alternativen från 1-7 i hela materialet (fig 6 A) och för R2 och R3 (fig 6 B). Det framgår att majoriteten ligger på svar 3 och 4. Om bara R2 och R3 tas med minskar svarsalternativ 1 och 2 något (R1:or med små problem borttagna). R2 visas separat i fig. 6 C och R1 i fig. 6 D. För R1 ligger toppen på 2.

A B

Antal Antal

7,00 6,00 5,004,00 3,00 2,00 1,00 GP-svarsalternativ reducerade till 7, medelsvar för hela

materialet

300

250

200

150

100

50

0

7,006,005,004,003,002,001,00

GP-svarsalternativ reducerade till 7, medelsvar för R2 ochR3

200

150

100

50

0

C Antal

D Antal

7,00 6,00 5,004,00 3,00 2,00 1,00 GP-svarsalternativ reducerade till 7, medelsvar för R2

200

150

100

50

0

5,004,003,002,001,00

GP-svarsalternatiav reducerade till 7, medelsvar för R1

40

30

20

10

0

Fig. 6. Fördelning av svaren i Göteborgsprofilen och svaren på medelvärdet av de tio frågor som ingår i verktygslådans bakgrundsenkät. X-axeln visar medelsvar för varje individ och Y-axeln visar antal med respektive medelvärde. A = hela materialet, R1, R2 och R3, B = R2 och R3, C = enbart R2, D = enbart R1 1,0 = ”aldrig”, 7,0 = ”alltid”. Sedan görs en mer användbar analys, som visas i fig. 7. Boxplottar illustrerar siffervärdet på det förväntade utfallet vid olika svar på initialenkäten. Dels visas värden för hela GP-enkäten för alla (Fig 7A) och bara för R2 och R3 (fig. 7B). Det framgår att den totala spridningen är mycket stor men att majoriteten faller inom ett ganska begränsat område. Det är alltså möjligt att utifrån dessa värden bedöma om en person har nått ”förväntat” resultat. A

7,006,005,00 4,00 3,002,00 1,00 Utgångsvärde: Medelvärde av svar på fråga 8-16 i

Bakgrundsenkäten

7,00

6,00

5,00

4,00

3,00

2,00

1,00

Förv

änta

t res

ulta

t efte

r reh

abili

terin

g

1 025

1 278 1 211

865 1 287

639

1 049

B

7,006,005,004,003,002,001,00

Utgångsvärde: Medelvärde av svar på fråga 8-16 iBakgrundsenkäten

6,00

5,00

4,00

3,00

2,00

1,00

Förv

änta

t res

ulta

t efte

r reh

abili

terin

g

1 278

1 211

865985

Fig. 7. Faktiska resultat enligt GP-frågorna i VoV-projektets uppföljnings-GP (y-axel) vid olika värde på GP-frågorna i initial GP (fråga GP 1, 2, 4, 7, 10, 11, 13, 15, 18 och 19, vilka motsvarar verktygslådans bakgrundsenkät och uppföljningsenkät fråga 8-15. Boxarna visar median ± 25%. 1,0 = ”aldrig”, 7,0 = ”alltid”. A = samtliga i studiegruppen, B = endast R2 och R3. Ytterligare en framställning av referensmaterialet visas i tabell IV a och b. Tabell IV a visar medianvärde och kvartiler för utfallet för varje kategori av värden på enkäten före (för de som svarat 1, 2 o s v till 7 i omräknad skala) som motsvarar funktionsfrågorna i verktygslådans

bakgrundsenkät, d v s fråga GP 1, 2, 4, 7 och 10 i GP-originalet. Det framgår att utfallet är en lägre siffra än bakgrundsvärdet utom för värde 1, där det också bara är två personer. Det är också osannolikt att man kommer till hörapparatutprovning om man aldrig har några problem. Även för värde 2 ligger medianen oförändrad och är 2,2. Däremot för 3 och högre är utfalls-medianerna lägre men ökar något mellan 3 och 6. För kategori 7 är resultaten osäkra eftersom det endast är 4 personer i den kategorin. Kruskal-Wallis-testen visar dock att det är signifikant skillnad i utfall mellan grupperna. På basen av värdena i tabell IV kan man alltså bedöma om den aktuella patienten följer den förväntade utvecklingen i förhållande till sitt eget utgångsvärde. Tabell IV a. Referensvärden för funktionsfrågorna (GP 1, 2, 4, 7, 10) för förväntat utfall (som motsvarar uppföljningsenkät i verktygslådan) i förhållande till utgångsvärde (som motsvarar bakgrundsenkät i verktygslådan)

Utgångs-värde

Aldrig

1

Nästan aldrig

2

Då och då 3

Till hälften

4

För det mesta

5

Nästan alltid

6

Alltid

7 Utfall 25 % ” 50 % ” 75 % Antal

1,40 1,50 1,60 2

1,40 2,20 2,70 41

2,00 2,40 3,10 129

2,40 3,00 3,60 142

2,60 3,20 4,00 54

2,60 3,90 4,80 24

1,90 3,20 4,65 4

Motsvarande referensmaterial för handikappfrågorna (GP 11, 13, 15, 18 och 19) finns i tabell IV B. Tabell IV b. Referensvärden för handikappfrågorna (GP 11, 13, 15, 18, 19) för förväntat utfall (som motsvarar uppföljningsenkät i verktygslådan) i förhållande till utgångsvärde (som motsvarar bakgrundsenkät i verktygslådan) Utgångs-värde

Aldrig

1

Nästan aldrig

2

Då och då3

Till hälften

4

För det mesta

5

Nästan alltid

6

Alltid

7 Utfall 25 % ” 50 % ” 75 % Antal

1,50 1,67 2,00 2

1,33 1,67 2,17 41

1,67 2,17 2,83 129

1,71 2,67 3,33 142

2,21 3,17 3,83 54

2,33 3,00 3,83 24

2,83 3,67 5,17 4

h. Vilken betydelse har ålder och grad av hörselnedsättning? Materialet delades upp i tre åldersgrupper; under 49, 50-64 och 65 år och över. Antalet 49 år och yngre var så pass litet att det inte är meningsfullt att fördjupa analysen. De äldre grupper-na ger dock pålitligare resultat för de flesta svarsalternativen. För svarsalternativ 1 och 7 är dock antalet för litet för en bedömning. Det är emellertid tydligt (fig. 8) att de två ålders-grupperna ligger ganska likartat. Det betyder att det inte är meningsfullt att dela upp referens-materialet i åldersgrupper.

10

8

6

4

2

0

125

100

75

50

25

0

Fsj Fhföbmsoli 4BiffiaeföKfövBWfr0

A Antal

6,00 5,00 4,00 3,00 2,00 GP-svarsalternativ reducerade till 7, medelsvar för

ålderskategori -49

6

5

4

3

2

1

C Antal

7,00 6,00 5,00 4,00 3,00 2,00 1,00 GP-svarsalternativ reducerade till 7, medelsvar för

ålderskategori 65+

ig. 8. Svarsfördelningen av utfalletugradig skala. Tre åldersgrupper. 1

ör den totala enkäten, både funktioörselnedsättning på det förväntade rbättringen densamma om man ha

åde de med lätt, måttlig och stark hedeltal ca 3 efter rehabiliteringen. m har bedömts och själva varit int

tet för analys.

. Förmåga att predicera resursåtgånehovsanalysen och Göteborgsprofyllda enligt VoV) jämfördes med anns en resursgradering, nyklass 6 =udionombesök, nyklass 6 = 3: 8 ellller psykolog, eller ett sent läkarber diagnostik och en tidig pedagogkruskal-Wallis-analys på alla tre resr samtliga GP utom fråga GP 10 (

isade betydligt mindre skillnader oA 9 p = 0,049. Övriga frågor var låhitney vid jämförelse mellan nykl

ågorna också skilde sig (p< 0,000),001), fråga GP12 (p = 0,005), fråg

B Antal

6,005,004,003,002,00

GP-svarsalternativ reducerade till 7, medelsvar förålderskategori 50-64

0

0

0

0

0

0

0

efter omräkningen av GP-frågorna i VoV-materialet till = ”aldrig, 7 = ”alltid”

n och handikapp, fanns inget tydligt beroende av grad av utfallet. Oberoende av grad av hörselnedsättning är r samma GP-värde före rehabiliteringen. Till exempel fick örselnedsättning, som hade 5 före rehabiliteringen, i Det är att märka att analysen gäller R2 och R3, d v s de resserade av att prova hörapparat. Materialet för R1 är för

g för patienten ilen (variabeln nyGP = GP men med missing values vseende på resursåtgång enligt nyklass 6. I nyklass 6 1: 1-3 audionombesök, nyklass 6 = 2: 4-7

er fler audionombesök eller ett eller fler besök hos kurator sök eller ett sent pedagogbesök.(Ett tidigt läkarbesök är ontakt sker vid förinformation och räknas inte in här.) ursnivåerna visade mycket hög signifikans (p = 0,000)

p = 0,001), fråga GP 12 (p = 0,003). Behovsanalysen ch fråga BA 3 hade p = 0,066, fråga BA 8 p = 0,020, fråga ngt ifrån signifikans. En vidare analys med Mann-ass 6 = 1 och nyklass 6 = 2 visade att de flesta GP- med undantag för fråga GP 6 (p = 0,002), fråga GP8 (p = a GP13 (p = 0,002) och fråga GP14 (p = 0,001), fråga

GP16 (p = 0,001), fråga GP18 (p = 0,001) och fråga GP20 (p = 0,004). För behovsanalysen var endast fråga BA8 i närheten av signifikans (p = 0,063). Vid jämförelse nyklass 6 = 1 och nyklass 6 = 3 var utfallet i GP ännu tydligare: endast fråga GP10 och GP12 hade p = 0,001, övriga på = 0,000. Behovsanalysen visade samma mönster som tidigare och endast fråga BA 8 var signifikant, p = 0,006. Vid jämförelse mellan nyklass 6 = 2 och nyklass 6 = 3 var bilden annorlunda. GP-frågorna skilde sig betydligt mindre, endast fråga GP 6 (p = 0,024), fråga GP 7 (p = 0,008), fråga GP 17 (p = 0,31), fråga GP 18 (p = 0,036), fråga GP 19 (p = 0,017) och fråga GP 20 (p = 0,002) var signifikanta medan fråga GP 2, GP 11 och GP 15 var sämre än 0,1 Behovsanalysen visade ett intressantare mönster, BA 3 skilde sig mellan nyklass 2 och 3 (p = 0,02), fråga BA 9 (p = 0,018), fråga BA 12 (p = 0,029), fråga BA 4 (p = 0,097), fråga BA 8 (p = 0,101). Skillnaden i bakgrundsdata mellan resursnivå 2 och 3 (nyklass 6) är betydligt mindre än mellan grupp1 och 2 och skiljer sig signifikant bara för Göteborgsprofilen fråga GP 6, GP 7, GP 17, GP 18, GP 19 och GP 20. Skillnaden i medelvärde på frågorna är omkring 0,5. Be-hovsanalysen skiljer sig signifikant bara för fråga BA 3, BA 9 och BA 12. För fråga BA 3 är medelvärdet för nivå 2 = 3,54 och för nivå 3 = 3,77. För fråga BA 9 är medelvärdet för nivå 2 = 4,11 och för nivå 3 = 3,89 och för fråga BA 12 för nivå 2 = 1,72 och för nivå 3 = 1,49, d v s nivå 3 har något lägre förväntningar (fråga 9) och R2 instämmer något mer i påstående ”jag har svårt att förflytta mig” än grupp 3. Kommentar. Behovsanalysformuläret var bra att förutsäga stora behov mätt som faktisk resursåtgång, d v s att skilja nyklass 6, resursnivå 3 (patienter som hade besök hos kurator, psykolog eller flera läkarbesök), från nivå 2 men inte nivå 2 från nivå 1, medan GP skilde mellan resursnivå 1 och 2 (med olika antal audionombesök). 5. Prediktionsvärde av kön, ålder och audiogram En liknande analys har gjorts av VoV-materialet för att utröna huruvida kön, ålder, audiogram, PIRS-skalan, livskvalitetsskattning predicerar resursåtgång beskrivet med nyklass 6, nivå 1, 2 och 3. Nivå 2 och 3 skiljer sig signifikant avseende kön, p = 0,0015 (könsmedelvärde för 2; 1,48, för 3: 1,59, således fler kvinnor i 3). Åldern skiljer också (p = 0,004). Nivå 3 är yngre (medel 67,4) mot 2 (70,2). Tonaudiogrammet M3, M4 och M5 skiljer inte, däremot skiljer sig livskvalitet signifikant (nylk, p = 0,017) och PIRS (p = 0,022, ny temp 1). Medelvärde för livskvalitet är 32,5 för resursnivå 1; 39,5 för resursnivå 2 och 44,7 för resursnivå 3, alltså sämre livskvalitet initialt pekar på större resursåtgång under rehabiliteringen. Motsvarande analys för skillnaden mellan resursnivå 1och resursnivå 2 visar i detta fall att kön och ålder inte skiljer sig alls. Däremot skiljer sig tonmedelvärdena högst avsevärt både M3 bästa, M4 bästa och M5 bästa, p = 0,002, p = 0,001, p = 0,001, resp livskvalitet skiljer sig inte medan nytemp 1 skiljer sig (p = 0,005). Medelvärdena är som följer: Nytemp 1 är för resursnivå 1 = 32,50, för resursnivå 2 = 39,50 och för resursnivå 3 = 44,73. Livskvalitet (ny lk 1) är för resursnivå 2 = 1,21 och för resursnivå 3 = 1,33. E. Nöjd med vården i VoV a. Svarsfördelning

Nöjd med vården har i sin originalversion fyra svarsalternativ samt ”ej aktuellt”. Svaren är fördelade på två kategorier: ”så här var det för mig” och ”så här betydelsefullt var det för mig”. En utförlig analys av svaren finns presenterade i VoV-rapporten. Här fokuserar vi på att identifiera frågor med bra svarsfördelning och med stor relevans för de flesta. Svarsfördel-ningen kan mätas som den statistiska skevheten och vi betraktar den som bra om den är under 1. I samtliga fall var den positiv, d v s det fanns en svans mot höga svarsvärden, vilket betyder mot lägre nöjdhet. Medelvärdena låg i allmänhet mycket lågt, mellan 1 och 2 för de flesta frågorna. Det betyder också att skevheten var positiv och i allmänhet ganska hög. Följande frågor har ett skevhetsvärde av 0,5 eller lägre för ”så här var det för mig” (betydelse-dimen-sionen är inte medtagen här). För fråga NmV 19 (av de 24 analyserade frågorna) och under 1,0 för fråga NmV 3, 4, 10, 18 och 19. Frågorna bedömdes på basen av betydelse och med ett medelvärde på 1,4 eller lägre för fråga NmV 13, 14, 16, 24 (lågt värde = stor betydelse). Med gränsen ≤ 1,6 erhålls i studiegruppen dessutom fråga NmV 4, 5, 7, 8, 9, 11, 12, 15, 27. b. Korrelationsanalys Korrelationsanalys gjordes på de frågor där svarsfrekvensen var minst 50 %. Eftersom antalet patienter var stort var många korrelationer signifikanta även om värdena var låga. Följande hade korrelationskoefficienter över r = 0,5: ”Jag fick tillfredsställande information om hur min hörsel fungerar” korrelerade med ”…information av resultatet av tester och undersök-ningar”, r = 0,52 och ”…information om mina hörapparater”, r = 0,56. ”Jag hade möjlighet att diskutera och deltaga i beslut när det gällde min vård” korrelerade till ”mina kunskaper om mina besvär beaktades”, r = 0,64, och ”jag är nöjd med min vårdplan”, r = 0,50. ”Jag fick bästa möjliga undersökningar och behandlingar” korrelerade också med ”jag är nöjd med min vårdplan”, r = 0,542. ”Personalen bemötte mig positivt” korrelerade till ”personalen verkade förstå hur jag upplever min situation”, r = 0,596, ”personalen visade intresse för mina bekym-mer”, r = 0,564, och ”jag är nöjd med min vårdplan”, r = 0,537. ”Personalen verkade förstå hur jag upplevde min situation” korrelerade också till ”personalen visade intresse för mina bekymmer”, r = 0,751. ”Personalen visade intresse för mina bekymmer” korrelerade till ”jag är nöjd med den vård och behandling jag fått hos audionom”, r = 0,542. Förutom ovanstående korrelerade ”jag är nöjd med min vårdplan” till ”jag är nöjd med min hörapparatutprovning”, r = 0,566. c. Faktoranalys Faktoranalys gjordes med Principle Component Analyzis, med Varimax Rotation, med Kaiser Normalization. Sju faktorer hade egenvärden större än eller lika med 1,0 och det förklarade 63 % av variansen. Den första faktorn som hade det med god marginal största egenvärdet 6,52 (mot den andra faktorn 1,75) förklarade 28,4 % av variansen och innehöll fråga NmV 3, 4, 5, 23 och 24, d v s frågor om jag fick tillfredsställande information, om resultatet av tester och undersökningar, hur min hörsel fungerar, om mina hörapparater och jag är nöjd med min vårdplan samt jag är nöjd med hörapparatutprovningen. Den andra faktorn som förklarar 7,6 % innehöll de tre personalfrågorna NmV 13, 14 och 15 (personalen bemötte mig positivt; förstående; visade intresse). Den tredje faktorn dominerades av de praktiska frågorna: ”det var en ombonad fysisk miljö” och ”det är lätt att komma i kontakt med hörselvården” men även frågan ”jag fick bästa möjliga undersökning och behandlingar” och ”jag är nöjd med min vårdplan”. Den fjärde faktorn dominerades av den intellektuella kontakten med personalen, ”jag hade möjlighet att diskutera och deltaga i beslut” och ”mina kunskaper om mina besvär beaktades”. Den femte faktorn dominerades av ”jag tyckte kontakten med min vårdgivare var

bra” och ”jag är nöjd med den vård och behandling jag fått hos audionomen”. Den sjätte faktorn är en vårdresultatbedömning: ”tycker du att ditt psykiska välbefinnande förändrades under rehabiliteringstiden”och ”i vilken utsträckning uppfylldes dina förväntningar”. Den sjunde faktorn fokuserades på de egna insatserna: ”jag är nöjd med min egen insats”, ”jag hade lätt att fylla i det frågeformulär som användes”. Flera frågor var multifaktoriella. Dessa analyser pekar ut de grupper av frågor som bör vara representerade i ett reducerat test-batteri. d. Prediktion av nöjdhet med hjälp av före-enkäter Vi har använt två mått på nöjdhet, nöjd 1 är hög grad av nöjdhet (svarsalternativ 1 eller 2) på fråga NmV 11, 14, 15 och 43, d v s de frågor som bedöms ha störst betydelse eller vara fokuserade på centrala delar i vårdprocessen. Vi har inte bedömt det meningsfullt att beräkna medelvärde på hela enkäten eftersom den tyngs av många relativt ointressanta frågor. Nöjd 2 är svaret på frågan om bästa möjliga vård (fråga NmV 11). Ett antal bakgrundsvariabler har tagits från bakgrundsenkäten. BG 6 om föreningsaktivitet visar en tendens att de missnöjda var mer föreningsaktiva (p = 0,085). Behovsanalysens samtliga frågor analyserades. De frågor som föll ut som signifikanta eller nära signifikanta både för Nöjd 1 och Nöjd 2, fråga BA 8 (jag är beredd att lägga ner mycket arbete på att lära mig använda hörapparat/hjälpmedel) där de nöjda i högre grad instämde med detta än de missnöjda (p = 0,06 för Nöjd 1 och 0,027 för Nöjd 2). De frågor som starkast predicerar nöjdhet är stöd från anhöriga (behovsanalys fråga BA 19; p = 0,008 för Nöjd1 och 0,022 för Nöjd2), där de nöjda patienterna har mer stöd än de missnöjda. Tonaudiogrammet var något bättre i den missnöjda gruppen, d v s de hade mindre hörsel-nedsättning. På samma sätt som de missnöjda patienterna hade något mindre föreningsaktivitet (social aktivitet) var det fler missnöjda än nöjda som hade stora behov enligt GP (p = 0,003 för Nöjd1 och p = 0,001 för Nöjd2). De missnöjdas bedömning på PIRS-skalan (före rehabilitering) var också sämre än de nöjdas. Sammanfattningsvis löper den person som har relativt liten hörselnedsättning, stora behov, hög social aktivitet och låg motivation störst risk att bli missnöjd med rehabiliteringen.

e. Konstruktion av det nya formuläret: Nöjd med rehabiliteringen Formuläret ”Nöjd med rehabiliteringen” bygger på enkäten ”Nöjd med vården”, kompletterad med några frågor som introducerades i VoV-projektet. En av frågorna i ”Nöjd med rehabiliteringen” (fråga NmR 9) är en global fråga som motsvarar Göteborgsprofilens funktionsfrågor (GP 1-10). ”Nöjd med vården”-enkäten har två komponenter, dels en beskrivning hur man upplever situationen (så här var det för mig), dels en betydelsedimension (såhär betydelsefullt var det för mig). I frågor som valdes ut för ”Nöjd med rehabiliteringen” var samtliga bedömda som ”av allra största betydelse” (svarsalternativ: 1) eller ”av stor betydelse” (svarsalternativ: 2) av de allra flesta patienterna i VoV-projektet. En intressant observation var att frågan i VoV-studien ”jag är nöjd med min rehabiliteringsplan” hade betydligt sämre svarsprofil (medelvärde 2,47) än i studiegruppen (1,67) där rehabiliterings-planen var en central del. De tio viktigaste frågorna var fråga NmV 24, fråga 1, 13 och 16, 14

och 15, 11, 5, 27 och 4, som alla hade ett medelvärde < 1,6 och där mellan 95 och 99 procent av VoV-patienterna ansåg att det var av allra största betydelse eller av stor betydelse. En annan dimension vid selektionen var frågornas förmåga att belysa någon viktig aspekt av rehabiliteringsprocessen. Därför togs också frågan ”jag tyckte väntetiden var acceptabel” med (den var inte betydelsebedömd i originalenkäten) samt frågan ”jag är nöjd med min egen insats”, fast endast 31 procent ansåg att den frågan var av allra största betydelse (totalt 86,5 procent ansåg att den var av stor eller allra största betydelse). I frågan ”jag tycker att jag klarar de viktigaste samtalssituationerna mycket bättre nu efter rehabiliteringen” bygger på Göteborgsprofilens funktionsfrågor och är inte heller betydelsebedömd, inte heller frågan ”jag tycker jag mår psykiskt mycket bättre nu efter rehabiliteringen” eller ”jag förväntade mig att höra normalt efter rehabiliteringen” samt ”mina förväntningar på rehabiliteringen uppfylldes i mycket stor utsträckning”. Dessa frågor är utvalda för att täcka viktiga delprocesser i kommu-nikationen, såsom de beskrivs i den ekologiska kommunikationsmodellen. Tabell V visar medelvärdet på betydelsebedömningen i VoV-projektet samt procentandelen som svarat ”av alla största betydelse” och ”av stor betydelse” för de i verktygslådan (VL) medtagna frågorna.

Tabell V. Selektion av frågor ur Nöjd med vårdenenkäten (NmV), till den nya enkäten Nöjd med rehabiliteringen (NmR)

Nr i nya enkäten NmR

Ursprungs- Nummer

NmV

Betydelse Medelvärde Skala: 1-5

1 Av allra största bety-

delse %

2 Av stor be-tydelse %

Betydelse 1+2

1 40 2 7 1,62 5,7 48,3 94,0 3 14 1,41 59,7 39,4 99,1 4 11 1,47 54,7 44,2 98,8 5 23 1,65 48,7 43,2 91,1 6 24 1,31 69,7 29,4 99,1 7 25-35 1,55-3,59 2,8-57,4 11,4-49,8 16,2-79,0 8 36 1,85 31,5 55,4 86,5 9 GP 1-10 10 41 11 42 12 43

Med tanke på att frågorna täcker så olika aspekter kan man inte förvänta sig att en korrela-tionsanalys skall ge särskilt höga värden. Den enda korrelationen (Spearmans Rho) som var > 0,5 var mellan fråga NmV 7 och NmV 11 (”jag hade möjlighet att diskutera och delta i beslut när det gällde min vård” och ”jag fick bästa möjliga undersökningar och behandlingar”). Fråga NmV 24 (”Jag är nöjd med min hörapparatutprovning”) hade generellt relativt höga korrelationer (ca 0,4) utom med fråga NmV 40 och NmV 42 (”hur upplevde du väntetiden” och ”vilka förväntningar hade du innan du kom till hörselvården”) Fråga NmV 36 ”jag är nöjd med min egen insats” korrelerade ca 0,3 med flera andra frågor. Den fråga som hade sämst korrelation var fråga NmV 42 ”vilka förväntningar hade du innan du kom till hörselvården”, som inte korrelerade signifikant med något annat än fråga NmV 41 (”Tycker du att ditt psykiska välbefinnande förändrats under rehabiliteringstiden?”) (rho = 0,093, p = 0,01). Från denna korrelationsanalys kan man dra den intuitivt rimliga slutsatsen att fråga NmV 7, 11, 23 och 24 hör ihop. Fråga NmV 36 (”jag är nöjd med min egen insats”) är en mellangrupp med signifikanta men svagare korrelationer till ovanstående frågor medan frågorna NmV 40, 41 och 42 representerar egna dimensioner medan fråga NmV 43 (”i vilken utsträckning uppfylldes dina förväntningar”) också har ett starkt signifikant samband med fråga NmV 7, 11, 14, 23, 24 och 36. Svarsfördelningen i Nöjd med vårdenenkäten var mycket skev, de flesta svarade med markeringen 1 (”stämmer precis”) och betydligt färre svarade 2 (”stämmer ganska bra”). Vi införde därför ett mellansteg ”stämmer i hög grad” och fick därmed en femgradig svarsskala. Som visas nedan gav de också en mindre skevhet i svarsfördelningen. ”Nöjd med vårdenenkäten” i VoV-projektet innehöll dels allmänna frågor som de flesta sva-rade på, dels frågor som bara ett fåtal personer hade anledning att svara på, t ex hur man uppfattade behandlingen hos kurator, psykolog, tekniker och läkare samt hur nöjd man var med gruppinformation, intensivvecka, avläseträning, ”jag hade stora besvär med onödiga personalbyten”, ”jag är nöjd med HRF:s insatser i rehabiliteringen”. Dessa frågor har uteslutits i verktygslådans ”Nöjd med rehabiliteringen” eller slagits ihop med formulering ”övrig”.

F. Rehabiliteringsplan 1. Tidigare arbete med rehabiliteringsplaner Någon form av rehabiliteringsplan finns praktiskt taget alltid i hörselvården. Vanligtvis är den inskriven i den löpande journaltexten som en kort uppräkning av planerade åtgärder. Inom andra delar av habilitering och rehabilitering har rehabiliteringsplaner utvecklats gradvis under 90-talet, också med stöd av lagstiftning på området (Hälso- och sjukvårdslagen, HSL). Rehnman och Tillberg (1999) utvecklar och beskriver formella rehabiliteringsplansformulär och observerar att deltagarna själva anser att de i hög grad når sina mål och att den individuella rehabiliteringsplanen har betydelse för att känna delaktighet och medansvar i rehabiliteringen. Kontrakt mellan patient och läkare i vidare bemärkelse har förordats även i andra samman-hang än ren rehabilitering (Hjelmås & Johansson 1998). I Socialstyrelsens rapport ”Individuell plan på den enskildes villkor” (2002) finns förslag till olika rehabiliteringsplaner för hörselvården. LSS (Lagen om särskilt stöd) har också förslag på rehabiliteringsplaner. I bilaga 3 finns de rehabiliteringsplaneformulär som används i VoV-projektet. 2. Förslag på ny rehabiliteringsplan På basen av erfarenheter från VoV-projektet har en ny rehabiliteringsplan tagits fram. Den tar upp olika problem, graderar deras svårighet och viktighet både före och efter den planerade åtgärden. Planen har olika delmål. Situationen skall utvärderas och ett nytt mål skall formuleras vid varje besök. Planen är alltså något mer omfattande än tidigare, men har en tydligare problemfokusering. Den problemfokusering som i VoV-projektet fanns beskrivet i IPPA-formuläret uppfattades som värdefullt och har i viss mån integrerats i denna rehabiliteringsplan. Vid utvärdering av de två rehabiliteringsplanerna i VoV (bilaga 3) framkom mycket olika åsikter. Somliga ansåg att den ”liggande” rehabiliteringsplanen med olika problem var lätt att hantera och problemen fanns också definierade i IPPA-formuläret. Andra tyckte tvärtom att den var krånglig. I den stående rehabiliteringsplanen saknade man möjlighet att fortsätta anteckningarna med nya delmål vid återbesök. I ett förslag till ny plan har vi tagit upp dessa synpunkter, men planen är inte testad. Bilaga 3: Goda råd. VoV-projektets två rehabiliteringsplaner. Modell 1 och 2 Bilaga 4: Verktygslådans Rehabiliteringsplan

V. METODER FÖR UTVÄRDERING AV FORMULÄREN I NYA VERKTYGS-LÅDAN Bakgrundsenkät och Nöjd med rehabiliteringen har genomgått en omfattande utvärdering med svarsfördelning, inbördes korrelation, faktoranalys, reliabilitet och validitet som huvudfokus. Test-retestreliabiliteten undersöktes genom att bakgrundsenkäten skickades till 200 patienter i åldern 20-85 år, som stod i kö för att få hörapparat. Samma formulär skickades efter 4 veckor till samma patientgrupp ytterligare en gång innan rehabiliteringen påbörjats. Svarsantalet på första enkäten var 192 personer (96 %) och därav svarade också 173 personer (86,5; 90 %) på andra enkäten. Nöjd med rehabiliteringsenkäten skickades ut tre månader efter avslutad hörapparatutprov-ning och ytterligare efter 4 veckor till 200 personer. Svarsantalet på första enkäten var 173 personer (86,5 %) och därav svarade också 157 personer (78,5; 90,8 %) på andra enkäten. Materialet analyserades dels avseende svarsfördelning och skevhet med både parametriska och ickeparametriska metoder. Sambandet mellan de olika frågorna bestämdes med korrela-tionsanalys enligt Pearson och Spearman. De olika formulärens sammansättning och relation till underliggande faktorer klarlades med faktoranalys. Test-retestreliabiliteten analyserades dels genom att bestämma fördelningen av avvikelserna mellan mätning 1 och mätning 2 och procentandelen som gav exakt samma svar eller minus ett eller två stegs avvikelse. Därtill gjordes korrelationsanalys för enstaka frågor och hela frågebatteriet separat. SPSS version 12 och 13 användes för den statistiska analysen.

VI. RESULTAT A. Bakgrundsenkät/Uppföljningsenkät 1. Svarsfördelning Bakgrundsenkäten består dels av psykosociala frågor (min livssituation), dels av 15 frågor om min hörsel och hälsa. Uppföljningsenkäten är till största delen identisk med BG-enkäten och resultaten gäller även för UF-enkäten, även om beskrivningen här nedan baserar sig på analys av Bakgrundsenkäten. Frågorna under rubriken ”min livssituation” hade mycket varierande svarsfrekvens. Framför allt gällde det frågorna om den huvudsakliga sysselsättningen, där ”tjänstledig från arbetslivet”, ”arbetslös” och ”studerande” besvarades av 0, 1,2 respektive 0,2 %. ”Är du sjukskriven” besvarades med ja av 4,4 %, ”är din hörselnedsättning klassad som arbetsskada av 10,9 %, och ”om ja, har du ersättning för din arbetsskada” besvarades med ”ja” av 3,6 %. De 15 frågorna under rubriken ”min hörsel och hälsa” har alla sju svarsalternativ (och ”vet ej”), där värde 1 = instämmer helt. Frågorna är formulerade så att ”1” också är ”bra” eller markerar lite problem. För de åtta sista frågorna, som är hämtade ur Göteborgsprofilen, markerar siffran 1 = aldrig, vilket också markerar lite problem eller bra förhållanden. Till skillnad från Göteborgsprofilens originalversion finns alltså bara sju svarsalternativ. Tabell VI visar medelvärde, standarddeviation och skevhet i svarsfördelningen för de 192 som fyllt i första presentationen av enkäten (för varje fråga är de som fyllt i ”vet ej”, fyllt i felaktigt eller ej fyllt i alls utelämnade. Det betyder att materialet baserar sig på 170-180 personer). Fördelningen visas i figur 9 A-O. Fördelningarna har olika utseenden, i vissa fall finns en normalfördelning, i andra fall dominerar ”instämmer helt” och ”instämmer inte alls”. Det kan också finnas en puckel på mitten ”instämmer ganska mycket”, och ”instämmer till hälften”. Det gäller framför allt frågorna om ordlek, information till omgivningen, starka ljud, hälsa och öronsus. I motivationsfrågan instämmer 65 % helt, f ö finns en liten positiv svans. Likaså är det många som instämmer helt i förväntningsfrågan.

Tabell VI. Svarsfördelning för Bakgrundsenkätens 15 frågor om ”Min hörsel och hälsa”

Medelvärde Standard-deviation

Skevhet Antal

1 Hälsa 3,43 1,93 0,30 182 2 Öronsus 3,63 2,50 0,23 175 3 Obehag 3,75 2,13 0,11 179 4 Motivation 1,72 1,26 2,10 170 5 Informera 3,33 2,12 0,376 182 6 Förväntning 2,25 1,58 1,296 172 7 Ordlekar 3,88 2,45 0,147 176 8 Ensamtal 3,50 1,60 0,306 190 9 Gruppsamtal 4,54 1,30 0,04 189 10 TV 4,29 1,53 0,20 189 11 Riktning 3,32 1,62 0,26 168 12 Kokljud 4,29 1,67 0,02 175 13 Umgänge 3,52 1,25 0,42 188 14 Accepterad 2,51 1,28 0,73 181 15 Duger 2,56 1,43 0,84 183

A Procent

Instämmerinte alls

Instämmer liteInstämmerganska lite

Instämmer tillhälften

Instämmer ganska mycket

Instämmer mycket

Instämmer helt

Min hälsa är bra

25

20

15

10

5

0

B

Procent

Instämmerinte alls

Instämmer liteInstämmerganska lite

Instämmer tillhälften

Instämmer ganska mycket

Instämmer mycket

Instämmer helt

Har sällan eller aldrig plågsamt öronsus

40

30

20

10

0

t

C Procen

Instämmerinte alls

Instämmer liteInstämmerganska lite

Instämmer tillhälften

Instämmer ganska mycket

Instämmer mycket

Instämmer helt

Obehag av starka ljud

25

20

15

10

5

0

D Procent

Instämmerinte alls

Instämmer liteInstämmerganska lite

Instämmer tillhälften

Instämmer ganska mycket

Instämmer mycket

Instämmer helt

Beredd att lägga ner mycket tid på att lära sig änvända hörhjälpmedel

70

60

50

40

30

20

10

0

E Procent

Instämmerinte alls

Instämmer liteInstämmerganska lite

Instämmer tillhälften

Instämmer ganska mycket

Instämmer mycket

Instämmer helt

Brukar informera omgivningen om min nedsatta hörsel

40

30

20

10

0

t

F Procen

Instämmerinte alls

Instämmer liteInstämmerganska lite

Instämmer tillhälften

Instämmer ganska mycket

Instämmer mycket

Instämmer helt

Förväntar mig att fungera normalt hörselmässigt efter hjälp av hörselvården

50

40

30

20

10

0

G

Procent

Instämmerinte alls

Instämmer liteInstämmerganska lite

Instämmer tillhälften

Instämmer ganska mycket

Instämmer mycket

Instämmer helt

Är förtjust i ordlekar och och spel

30

25

20

15

10

5

0

H Procent

AldrigNästan aldrigDå och dåTill hälftenFör det mesta Nästan alltid Alltid Höra samtal med en person hemma utan

problem

40

30

20

10

0

t

I Procen

AldrigNästan aldrigDå och dåTill hälftenFör det mesta Nästan alltid Alltid Höra samtal i grupp hemma utan

problem

40

30

20

10

0

J

Procent

AldrigNästan aldrigDå och dåTill hälftenFör det mesta Nästan alltid Alltid Höra nyhetsuppläsaren på TV med normalinställd volym utan

problem

30

25

20

15

10

5

0

t

K Procen

AldrigNästan aldrigDå och dåTill hälftenFör det mesta Nästa alltid Alltid Vänder huvudet åt rätt håll när någon ropar

25

20

15

10

5

0

L Procent

AldrigNästan aldrigDå och dåTill hälftenFör det mesta Nästan alltid Alltid Hör när vattnet kokar i en kastrull

25

20

15

10

5

0

M Procent

AldrigNästan aldrigDå och dåTill hälftenFör det mesta Nästan alltid Alltid Umgängesliv fungerar bra trots hörselproblem

40

30

20

10

0

t

N Procen

AldrigNästan aldrigDå och dåTill hälftenFör det mesta Nästan alltid Alltid En känsla av att vara accepterad trots svårigheter att

höra

40

30

20

10

0

O Procent

AldrigNästan aldrigDå och dåTill hälftenFör det mesta Nästan alltid Alltid Tycker att jag duger trots min nedsatta hörsel

30

20

10

0

Fig. 9 A-O visar svarsfördelningen (i procent) för frågorna i Bakgrundsenkäten (första utskicket) 2. Korrelation mellan frågorna Korrelationen mellan de olika frågorna är relativt låg. Intressant att notera är att korrelationen mellan ”min hälsa är bra” och ”har sällan eller aldrig plågsamt öronsus” hör till de högsta (r = 0,357, p = 0,000). Korrelationen mellan de emotionella frågorna ”umgängesliv”, ”accepterande” och ”duga” ligger också högt, 0,5 – 0,6. Frågan om att informera sin omgivning korrelerar lågt men intressant nog negativt till flera frågor, bl a känslofrågorna,

accepterande och umgängeslivet (r = -0,224). Motivationsfrågan, lägga ner mycket tid, korrelerar relativt högt till förväntningen att fungera normalt, 0,361 och öronsus och hälsa, ca 0,2. Om man är beredd att lägga ner mycket tid förväntar man sig bra resultat. En förutsättning är kanske att man inte är allmänt försvagad, d v s har bra hälsa. 3. Faktoranalys Faktoranalysen visade att fem faktorer hade egenvärden >1,0 och nio med egenvärden > 0,7. Med tanke på att frågeformuläret innehåller flera olika domäner är det inte förvånande att antalet faktorer är ganska högt. Vi har också använt både Principal axis factoring och Maxi-mum Likelihood som extraktionsmetoder. I båda fallen har Varimax med Kaiser Norma-lization använts som rotationsmetod. Båda extraktionsmetoderna gav i stort sett samma resul-tat men Maximum Likelihood-metoden gav en bättre överensstämmelse mellan de beräknade värdena och det begreppsmässiga innehållet i frågorna. T ex gav Maximum Likelihood samma faktor för samtliga tre psykosociala frågor (”umgängeslivet fungerar bra”, ”en känsla av att vara accepterad”, ”tycker att jag duger”), medan Principal axis factoring sammanförde ”höra samtal med en person hemma”, ”höra samtal i grupp”, ”höra nyhetsuppläsaren”, ”um-gängeslivet fungerar bra” och ”hör när vattnet kokar i en kastrull” i samma faktor. Enligt Maximum Likelihood-metoden fanns bara en faktor som nådde >0,3 för varje fråga i enkäten med ett undantag: höra samtal i grupp kopplar både till faktor 3 och faktor 7. Principal axis factoring gav däremot resultatet att flera frågor i enkäten var flerdimensionella. Enligt Prin-cipal axis factoring separeras ”informera” och ”ordlekar” i två unika faktorer, faktor 7, ladd-ning 0,615 resp faktor 8, laddning 0,607. Maximum Likelihood-resultaten visas i tabell VII. Man kan då se att faktor 1 är psykosocial och emotionell, och faktor 2 innehåller förväntan och motivation, faktor 3: att höra samtal i tyst miljö, faktor 4: att höra ljud, faktor 5: riktnings-hörsel, faktor 6: öronsus och obehag av starka ljud, faktor 7: höra i störningsljud, faktor 8: god hälsa och faktor 9: informera omgivningen och vara förtjust i ordlekar. Faktoranalysen ger stöd för att formuläret innehåller nio olika dimensioner. Det innebär att man definitivt inte kan se formuläret som ett enhetligt instrument, en skala. Snarast kan det betecknas som en ”inventory” men det är för få frågor för att passa för detta begrepp. Det skulle kunna kallas ett screeninginstrument men har för stor bredd i frågorna för detta begrepp. Vi ser det snarast som ett fisknät där man kan fånga in nio olika fiskar.

Tabell VII. Faktormatris för Bakgrundsenkäten i verktygslådan Rotated Factor Matrix(a)

Factor

1 2 3 4 5 6 7 8 9 En känsla av att vara accepterad trots svårigheter att höra

,924

Tycker att jag duger trots min nedsatta hörsel

,630 ,186 ,129

Umgängesliv fungerar bra trots hörselproblem

,630 ,280 ,116 ,111 ,163 -,132

Förväntar mig att fungera normalt hörselmässigt efter hjälp av hörselvården

-,104 ,984

Beredd att lägga ner mycket tid på att lära sig änvända hörhjälpmedel

,380 ,172 ,139 ,173

Höra nyhetsuppläsaren på TV med normalinställd volym utan problem

,206 ,695 ,139 ,155

Höra samtal med en person hemma utan problem

,259 ,465 ,222 ,256 ,156

Hör när vattnet kokar i en kastrull ,107 ,235 ,953 ,106

Vänder huvudet åt rätt håll när någon ropar

,196 ,972

Har sällan eller aldrig plågsamt öronsus ,109 ,850 ,222

Obehag av starka ljud ,139 ,229 ,335 ,200Höra samtal i grupp hemma utan problem ,261 ,339 ,123 ,886

Min hälsa är bra ,102 ,119 ,182 ,867 Brukar informera omgivningen om min nedsatta hörsel

-,139 ,135 -,190 ,656

Är förtjust i ordlekar och och spel ,150 ,208 ,226 ,381

Extraction Method: Maximum Likelihood. Rotation Method: Varimax with Kaiser Normalization. 4. Test-retestvariabilitet Av de 192 personer som svarade på första enkäten skickade 152 in en andra enkät (detta gäl-ler om ”vet ej”, 0 och 9 borttagna). Totalt antal inskickade var 173 st. Sambandet mellan svaren vid de två tillfällena kan visas som i fig 10, där fördelningen av skillnaderna mellan

svaren i utskick 1 och 2 visas i procent för motivationsfrågan. Alla som kryssat i ”vet ej”, satt fler än ett kryss eller inte svarat i antingen första eller andra mättillfället är uteslutna. Procent

3,002,001,00,00-1,00 -2,00 -3,00 -4,00 Test-retestvariabilitet (motivera2-motivera)

70

60

50

40

30

20

10

0

Fig. 10: Test-retestvariabiliteten uttryckt som skillnaden i svar mellan de två testtillfällena (enkät 2 minus enkät 1). Det framgår att ca 90 % svarar med högst ett stegs avvikelse. Det framgår att en stor majoritet ger samma svar vid de två tillfällena och de allra flesta sva-ren är inom ett steg i den sjugradiga skalan. Några svar ges med upp till sex stegs skillnad. Det beror möjligen på att personerna vid det ena tillfället har kastat om skalan. Om någon kastat om skalan vid båda tillfällena framkommer inte detta vid en sådan analys (men i svars-fördelningen ses ingen sådan spegling). Samstämmigheten för samtliga frågor visas som den andel som har en avvikelse 0, ± 1 eller ± 2 skalsteg i tabell VIII.

Tabell VIII. Andelen i procent av alla svarande som vid retest angav samma värde som vid första svaret plus minus 1 eller 2 skalsteg. Alla som svarat ”vet ej” eller inte svarat på endera av enkäterna i respektive fråga har uteslutits. Fråga Procent

samma Procent inom ± 1 skalsteg

Procent inom ± 2 skalsteg

1 hälsa 47,4 81,1 93,4 2 öronsus 45,3 75,0 86,9 3 obehag 32,2 66,6 77,0 4 motivera 69,8 89,9 97,3 5 informera 42,5 75,0 91,1 6 förväntning 53,1 86,7 95,1 7 ordlekar 55,3 80,6 91,3 8 samtal med en 53,6 88,7 98,9 9 samtal i grupp 52,4 87,4 97,6 10 TV-reporter 48,5 84,3 95,2 11 riktningshörsel 42,7 74,9 84,7 12 kokningsljud 42,8 78,3 89,5 13 umgänge 37,6 81,9 96,5 14 accepterad 51,0 87,9 96,8 15 duger 44,0 81,1 93,1

Ett konventionellt sätt att beskriva test-retestvariabiliteten är korrelationskoefficienten. Korre-lationskoefficient (Spearman Rho) visas i tabell IX för de olika frågorna i bakgrundsenkäten. En analys av ”den kritiska skillnaden” har också gjorts på basen av test-retestundersökningen. Beräkningarna är då gjorda på medelvärdet och medianen av svaren på frågorna 8-15. Medianen var –0,04, 25-percentilen -0,39 och 75-percentilen 0,35, d v s för 50 % av personerna skilde den sig mindre än 0,4 skalsteg mellan test och retest (retest minus testvärdet). På basen av detta kan ett referensintervall beräknas, både med parametrisk och ickeparametrisk metod. Med den parametriska metoden erhöll vi gränserna -1,32 för 2,5 %-värdet (95 %-konfidensintervall – 1,15 till –1,49). 97,5 %-värdet motsvarade 1,16 skalsteg (konfidensintervall 0,99 till 1,33). Den ickeparametriska metoden gav liknande resultat. Som ett praktiskt användbart värde kan 1,5 skalsteg användas. Det betyder att om skillnaden mellan före- och eftermätningen är större än 1,5 skalsteg (medelvärdet av fråga 8-15; 9-16 enl det slutgiltiga formuläret, se diskussion) finns det en signifikant effekt av rehabiliteringen (p < 0,05).

Tabell IX. Korrelationsanalys Spearman mellan test och retest. Alla som svarat ”vet ej” eller inte svarat på endera av enkäterna har uteslutits.

Fråga Rho P 1 Hälsa 0,766 0,000 2 öronsus 0,728 0,000 3 obehag 0,501 0,000 4 motivation 0,653 0,000 5 informera 0,734 0,000 6 förväntning 0,710 0,000 7 ordlekar 0,831 0,000 8 samtal med en 0,690 0,000 9 samtal i grupp 0,703 0,000 10 TV-reporter 0,732 0,000 11 riktningshörsel 0,449 0,000 12 kokningsljud 0,616 0,000 13 umgänge 0,566 0,000 14 accepterad 0,646 0,000 15 duger 0,619 0,000

Kommentar. Obehag och riktningshörsel har sämst korrelation. Det stämmer också med att de har den lägsta procentandelen inom +/- ett steg. (Tabell VIII.) Skillnaderna mellan två upprepade mätningar kan vara av flera typer. En viktig fråga är om det finns inlärning eller andra systematiska förändringar i svarsfördelningen. Genom att jäm-föra medelvärden och medianer för de 15 frågorna kan man få en uppfattning om systema-tiska förändringar. Tabell X visar medelvärden och korrelationskoefficienter samt signifikans-testning med ickeparametrisk statistik (Wilcoxon och teckentest) samt med parametrisk stati-stik (t-test). Skillnaderna mellan medelvärdena är små och går i olika riktningar. För ingen av frågorna finns det någon genomgående och signifikant skillnad. För frågan om man känner sig accepterad visar både Wilcoxon och t-test signifikant lägre värden vid retest medan teckentestet inte gör det. Likaså visar t-test signifikant skillnad för ”hälsan” vilket inte de ickeparametriska metoderna gör. Med tanke på att det är totalt 45 signifikanstester gjorda kan man förvänta sig 2-3 falska signifikanser på 5 %-nivån. Korrelationerna mellan test och retest är genomgående höga, de flesta över 0,7, med undantag för obehag och riktningshörsel, där de är under 0,5. Om en totalpoäng räknades för de 15 frågorna (”vet ej” utesluten) erhölls mycket höga korrelationsvärden, r = 0,755 och rho = 0,776. Kommentar. De låga korrelationerna för obehag och riktningshörsel är intuitivt riktiga. Man har svårt att kvantifiera graden av obehag. Det stämmer väl med den kliniska erfarenheten vid audiometrisk obehagsnivåbestämningar, de har stor variabilitet. En test-retestundersökning kan vara ett intressant sätt att mäta ett fenomens upplevelsestyrka. Intressant att notera är att ett så diffust begrepp som hälsa ändå har så hög reproducerbarhet. Totalpoängen på de 15 frågorna gav höga korrelationsvärden som visar på en god reproducerbarhet. Tabell X. Test-retestanalys av bakgrundsenkät, mätning 1 och mätning 2, samt korrelations-analys. Fetstil = p < 0,05.

Medel-värde X1

Medel-värde X2

Wilcoxon p

Tecken

p

t-test

p

Korre- lation

r 1 Hälsa

3,34

3,13

0,077

0,101

0,045

0,737

2 Öronsus

3,56

3,66

0,431

0,804

0,486

0,723

3 Obehag

3,85

3,98

0,431

0,529

0,448

0,495

4 Motivation

1,66

1,63

0,805

0,551

0,721

0,674

5 Information

3,33

3,28

0,575

1,000

0,661

0,763

6 Förväntning

2,22

2,34

0,227

0,464

0,178

0,766

7 Ordlekar

3,56

3,60

0,645

0,807

0,719

0,831

8 Samtal med en

3,45

3,38

0,340

0,428

0,332

0,700

9 Gruppsamtal

4,54

4,43

0,132

0,129

0,137

0,731

10 TV-reporter

4,22

4,17

0,536

0,828

0,529

0,737

11 Riktningshörsel

3,30

3,22

0,561

0,740

0,554

0,442

12 Kokningsljud

4,24

4,24

0,965

1,000

0,954

0,621

13 Umgänge

3,46

3,33

0,178

0,168

0,147

0,586

14 Vara accepterad

2,53

2,33

0,022

0,068

0,019

0,654

15 Jag duger

2,58

2,50

0,525

0,203

0,465

0,572

5. Faktoranalys och Cronbachs Alfa Ett problem i den statistiska analysen är att ”vet ej” är kodat som siffran 8. Siffrorna 1-7 anger en ordinalskala men ”vet ej” är nominal, d v s vet ej innebär inte en bedömning som är ett steg större än bedömningen 7, utan har en helt annan karaktär. I den statistiska analysen måste dessa värden tas bort i samtliga frågor. Det är inga problem när frågorna bearbetas var och en. Bortfallet blir ganska litet. Men vid faktoranalys och beräkning av Cronbach Alfa kan enbart personer tas med som inte har ”vet ej” i någon fråga. Om man gör så återstår 98 personer för bakgrundsenkät 1 (d v s ungefär 50 %). Svarsfördelningarna visar inte några större skillnader och inte heller korrelationerna mellan de olika frågorna. Mellan förväntan och motivation är den till exempel 0,361 i analysen där alla är med och 0,402 i den där ”vet ej” är uteslutet. Faktoranalysen kunde dock inte göras med Maximum Likelihood-metoden (vilken gav bäst resultat för hela materialet). Inga minimivärden erhölls. Med Principle Axis Factoring erhölls återigen sju faktorer med egenvärden > 0,7 och sex faktorer > 1,0. De sex första faktorerna förklarade 70,8 % och de sju första 76,6 % av variansen.

Faktor 1 är hörselrelaterad och innehåller kokning (laddning 0,79), samtal med en person (0,74), samtal i grupp (0,67), TV (0,65), umgängesliv (0,59). Faktor 2 är den sociala faktorn: accepterad (0,82), duger (0,61), umgängesliv (0,54). Faktor 3 är motivation (0,73), förvänt-ningar (0,60). Faktor 4 obehag av starka ljud (0,84), faktor 5 riktningshörsel (0,84), faktor 6 öronsus (0,81), faktor 7 ordlekar och informera omgivningen (0,53 resp 0,38). Det är endast frågan om umgängesliv som kopplar till fler än en faktor (1 och 2) och det är endast frågan om hälsan som inte har någon faktorladdning större än 0,3. (Faktor 1: 0,27, faktor 2: 0,24, faktor 6: 0,29). Homogenitetsanalys gjordes också med en beräkning av Cronbachs Alfa för alla 15 frågorna på den grupp personer där ingen hade svarat ”vet ej”, Cronbach Alfa = 0,668 och baserat på standardiserade uppgifter = 0,722. Det är alltså ett relativt lågt värde, men det är naturligt när frågorna avsiktligt täcker många olika områden. Om bara de tre frågorna om umgänge, accep-tans och duger tas med erhålls = Alfa 0,778 resp 0,782, vilket är förväntat eftersom frågorna berör ett mer enhetligt område. Om dessutom de tre frågorna höra ensam, höra i grupp och höra TV-uppläsaren tas med ökar Cronbach Alfa till 0,836 resp 0,842. Denna ökning är intressant eftersom hörselfrågorna vanligtvis brukar betraktas som tillhörande en annan domän än de sociala frågorna. Enbart de tre hörselfrågorna ger Alfa = 0,770 resp 0,775. Man skulle alltså kunna bryta ut dessa sex frågor och göra en separat skala, t ex med benämningen hörsel och umgänge. Känslighet och specificitet kan inte bedömas innan enkäten tillämpats på ett material som utvärderats med oberoende metoder och där resultaten följts upp under längre tid. B. Nöjd med rehabiliteringen 1. Svarsfördelning Den tidigare ”Nöjd med vården”-blanketten har modifierats och antalet skalsteg har utökats från 4 till 5 (och ”vet ej”). Vi har lagt in det extra skalsteget ”stämmer i hög grad” mellan ”stämmer helt” och ”stämmer ganska bra” för att få en mer centrerad svarsfördelning. Det har lett till en bättre svarsfördelning men inte helt tillfredsställande. Tabell XI visar medelvärde, standarddeviation, skevhet och median samt procentfördelningen av svaren på de fem svarsalternativen (de som svarat ”vet ej” har inte tagits med i analysen) Tabell XI. Analys av ”Nöjd med rehabiliteringen”. Kolumnen längst till höger visar test/retestkorrelationskoefficienten. Alla korrelationer hade signifikans minst p < 0,01

Fråga

Me-del-

värde

Stand-

dev

Skev-

het

Me-dian

Procentfördelning

Test- retest- korre- lation rho

Stäm-mer helt

Stäm-mer i hög grad

Stäm-mer

ganska bra

Stäm-mer

något sånär

Stäm-mer inte alls

Tyckte väntetiden var acceptabel

1,98

1,08

0,81

2,0

45,9

21,0

24,8

5,7

2,5

0,61

Hade möjlighet att diskutera

1,82

0,95

1,18

2,0

45,7

33,8

15,2

3,3

2,0

0,44

Personalen verkade förstå

1,61

0,82

1,48

1,0

56,1

31,8

8,3

3,2

0,6

0,54

Fick bästa möjliga undersökningar och be-handlingar

1,50

0,80

1,79

1,0

65,5

21,6

11,5

0,0

1,4

0,65 Nöjd med rehabilite-ringsplan

1,81

1,03

1,12

1,0

52,7

23,7

15,3

6,9

1,5

0,57

Nöjd med hörapparat-utprovning

1,59

0,45

1,72

1,0

58,0

30,7

7,3

2,7

1,3

0,48

Nöjd med övrig rehabi-litering

1,95

1,18

0,99

1,0

50,1

19,0

16,7

9,5

3,6

0,65

Nöjd med min egen insats

2,12

1,12

0,60

2,0

41,1

21,0

25,0

10,5

2,4

0,56

Klarar de viktigaste samtalssituationerna mycket bättre

2,34

1,10

0,95

2,0

29,3

25,0

30,7

12,9

2,1

0,63 Mår psykiskt mycket bättre

2,38

1,05

0,43

2,0

23,3

31,1

34,0

7,8

3,9

0,56

Förväntar mig att höra normalt

3,04

1,27

-0,092

3,0

14,8

20,0

25,9

25,2

14,1

0,61

Förväntningar uppfyll-des i mycket stor ut-sträckning

2,48

1,13

0,40

2,0

23,3

27,1

30,8

9,8

6,0

0,53 Det framgår att frågorna om omhändertagande och förståelse gav mycket hög grad av nöjdhet, framför allt ”jag fick bästa möjliga undersökning och behandling”. Skevheten var för de flesta frågorna lägre än motsvarande för VoV-enkäten ”Nöjd med vården”, som bara hade 4 skalsteg och inte svarsalternativet ”Stämmer i hög grad”. I VoV-enkätens ”Nöjd med vården” finns också en betydelsedimension inlagd. Frågorna som utvaldes till ”Nöjd med rehabiliteringen” i verktygslådan togs bland dem som hade störst skattad betydelse (i VoV-studien). En analys av hela VoV-materialet visar att ”Nöjd med rehabiliteringen” fråga 2 hade i motsvarande form i VoV-materialet betydelse: 1,62, fråga 3: 1,41, fråga 4: 1.47, fråga 5: 1,65, fråga 6: 1,31 och fråga 8: 1,85. De övriga frågorna hade ingen betydelseviktning. För att åstadkomma ett totalmått av Nöjd med rehabiliteringsenkäten skulle dessa frågor kunna vägas med sina respektive betydelsefaktorer. Eftersom skillnaden i betydelse är ganska liten och flera av frågorna inte har någon betydelseviktning har vi inte genomfört den analysen. I framtida användning kan det dock vara möjligt. 2. Test-retestvariabilitet

Korrelationskoefficienterna (Spearman) var för de flesta frågorna 0,5-0,6. Intressant nog gav frågan om ”nöjd med hörapparatutprovning” en låg korrelation, 0,48, medan ”nöjd med övrig rehabilitering” gav högre värde, 0,65. Om enkätens totalpoäng för första och andra testningen jämfördes erhölls r = 0,829 och rho = 0,813, p = 0,000, d v s mycket hög korrelation. Figur 11 A, B, C visar svarsfördelningen på frågan ”förväntningar på rehabilitering uppfylldes i stor utsträckning” vid första frågetillfället (fig A), vid andra frågetillfället (fig B) samt diffe-rensen (fig C). Det framgår att över 50 % gav samma svar vid de två tillfällena, 84,9 % gav samma svar +/- ett steg.

A Procent

Stämmer inte allsStämmer något så när Stämmer ganska

braStämmer i hög grad Stämmer helt

Fem svarsalternattiv. Test 1

40

30

20

10

0

Mina förväntningar på rehabiliteringen uppfylldes i mycket stor utsträckning

t M

B Procen

Stämmer inte allsStämmer något så när Stämmer ganska

bra Stämmer i hög grad Stämmer helt Fem svarsalternativ. Test 2

40

30

20

10

0

ina förväntningar på rehabiliteringen uppfylldes i mycket stor utsträckning

t

C Procen

3,002,00 1,00 ,00 -1,00 -2,00 -3,00 Skillnad:test2-test1

60

50

40

30

20

10

0

Mina förväntningar på rehabiliteringen uppfylldes i mycket stor utsträckning

Fig 11 visar svarsfördelningen för en av frågorna i Nöjd med rehabiliteringsenkäten vid första (A) och andra (B) tillfället samt fördelningen av skillnaderna (C). Tabell XII. Antal personer som svarat samma, 1 eller 2 stegs avvikelse vid test nr 2 jämfört med test nr 1. Fråga Procent

samma Procent inom ± 1 steg

Procent inom ± 2 steg

Väntetid 59,2 87,3 99,4 Diskutera, delta 55,0 90,1 99,3 Personalens förståelse 61,1 93,6 98,7 Bästa undersökningar 68,2 98,6 100,0 Nöjd med rehabplan 51,1 90,1 99,2 Nöjd med hörapparatutprovning 60,0 93,3 98,6 Nöjd med övrig rehabilitering 52,4 89,3 100,0 Nöjd med egen insats 50,8 86,3 97,6 Mycket bättre samtal 50,7 87,8 97,9 Mycket bättre psykiskt 47,6 90,3 99,0 Förväntar mig att höra normalt 45,2 81,5 95,5 Förväntningarna uppfyllda 52,6 84,9 98,4 3. Diverse analyser Det fanns två frågor om förväntningar i Nöjd med rehabiliterings-enkäten: ”Jag förväntade mig att höra normalt efter rehabiliteringen” och ”Mina förväntningar på rehabiliteringen upp-fylldes i mycket stor utsträckning". Endast 28 av 141 svarade att förväntningarna uppfylldes i mycket stor utsträckning. Av dessa fördelas svaren relativt jämnt mellan de som hade förvän-tat sig att höra normalt efter rehabilitering (stämmer helt: 8 st) och de som hade lägre förvänt-ningar (stämmer i hög grad: 5 st, stämmer ganska bra: 6 st, stämmer någotsånär: 5 st, stämmer inte alls: 4 st, vet ej borttagna). Bland dem som kryssat i ”stämmer ganska bra” på frågan om de förväntade sig att höra normalt var det bara 6 av 34 som tyckte att det (hade ganska låga förväntningar)stämde helt, medan 13 respektive 12 tyckte att det stämde i hög grad respektive ganska bra. Bland de 12 som tyckte att det stämde helt och hållet att de skulle höra normalt tyckte 8 att förväntningarna uppfylldes helt. Kommentar. Alltså, oberoende av förväntningar (höga eller låga) tyckte man att för-väntningarna hade infriats i ungefär samma grad. Resultaten kan tolkas så att man inte riktigt

skiljer på frågorna utan båda handlar om hur pass förväntningarna är uppfyllda. Den retro-spektiva frågan skulle kunna tas bort. 4. Sambandsanalyser Korrelationsanalys enligt Sperman gjordes mellan samtliga frågor och kön och ålder. Kön korrelerade signifikant (p = 0,039) endast till ”personalen verkade förstå hur jag upplevde min situation” (rho = -0,157) och åldern korrelerade till ”jag är nöjd med min egen insats”, rho = 0,267, p = 0,000 och ”jag tycker jag klarar de viktigaste samtalssituationerna mycket bättre efter rehabiliteringen” rho = 0,166, p = 0,030. Eftersom höga värden på svarsalternativ inne-bär att man inte håller med om påståendets formulering och dessa i samtliga fall är positiva betyder det att män tyckte att personalen förstod dem något bättre än vad kvinnor gjorde (man kodad 1, kvinna kodad 2). Yngre personer var också något mer nöjda med sin egen insats och tyckte också att de klarade samtalssituationer bättre efter rehabiliteringen. Intressant att notera är att bedömningen av väntetiden korrelerade högst både till ”möjligheten att diskutera och delta i beslut” och ”fick bästa möjliga vård”, rho = 0,488 respektive 0,433. De som upplevde att de hade möjlighet att diskutera och delta i beslut bedömde också att personalen förstod deras situation, rho = 0,561, och att de var nöjda med hörapparatutprovningen, rho = 0,510. Det fick också bästa möjliga undersökning och behandling, rho = 0,491. Bedömningen av hur personalen verkade förstå hur man upplevde sin situation kopplade starkast till bedömningen ”fick bästa möjliga undersökning och behandlingar”, rho = 0,530, och ”Nöjd med rehabilite-ringen”, gällande hörapparatutprovning, rho = 0,531. Bedömningen ”fick bästa möjliga undersökning och behandling” samvarierade starkt förutom med ovanstående med ”jag är nöjd med min rehabiliteringsplan”, rho = 0,612, ”nöjd med hörapparatutprovning”, rho = 0,502, och ”nöjd med övriga delar i min rehabilitering, rho = 0,451. ”Jag är nöjd med min rehabiliteringsplan” gav tydligen en ganska global bedömning av hel-heten, eftersom svaren där korrelerade signifikant med alla frågor utom ålder och kön, spe-ciellt ”fick bästa möjliga undersökningar och behandlingar”, ”nöjd med hörapparatutprov-ning”, ”nöjd med övrig rehabilitering”, 0,530 respektive 0,575 för de två sista och ”förvänt-ningarna uppfylldes i mycket stor utsträckning”, 0,517. ”Att vara nöjd med hörapparatutprov-ningen” samvarierade också med flertalet övriga frågor. Förutom de ovan nämnda, korrele-rade den med ”att vara nöjd med övriga delar i min rehabilitering”, 0,482. ”Är nöjd med min egen insats” korrelerade speciellt högt med ”tycker jag klarar de viktigaste samtalssituati-onerna” och ”tycker jag mår psykiskt mycket bättre”, 0,557 respektive 0,538. ”Bedömning av den egna hörseln” korrelerade högt till flera andra frågor, speciellt till ”psykiskt välbefinnande efter rehabilitering”, 0,608, och ”att förväntningar infrias ”, 0,653, däremot betydligt lägre till ”jag förväntade mig höra normalt efter rehabiliteringen”, 0,255. Denna fråga om för-väntningar är dock mindre lämplig, eftersom den är retrospektiv och relaterar till tiden före rehabiliteringen, vilket ingen av de andra frågorna gör. Det psykiska välbefinnandet korre-lerade däremot högt till uppfyllandet av förväntningarna, 0,590. Kommentar. Även om de olika frågorna fokuserar på olika delprocesser är dessa processer tydligen ganska starkt sammankopplade. Den avvikande frågan är ”förväntningarna” på resul-tatet, som man kommer ihåg dem från tiden före rehabiliteringen. Den har lägre och osyste-matiska korrelationer. Det tycks inte vara så att man tycker att förväntningarna uppfylls bättre om man har låga initiala förväntningar. Tvärtom visar sambandsanalysen att de flesta som helt instämde i ”förväntade mig att höra normalt efter rehabiliteringen” också instämde helt i ”för-väntningarna på rehabiliteringen uppfylldes i mycket stor utsträckning”. Bland dem som hade måttliga förväntningar på rehabiliteringen hade de flesta också måttliga bedömningar på hur

förväntningarna uppfylldes. Det är sannolikt inte meningsfullt att ställa en retrospektiv fråga på förväntningarna.

VII. DISKUSSION En diskussion av detta material kan göras mycket omfattande. Vi väljer att fokusera på ett fåtal aspekter; reliabilitet, validitet, rehabiliteringsplanen och förslag till ytterligare föränd-ringar av enkäterna. A. Reliabilitet En psykometrisk analys av frågeformuläret ”Attitudes towards loss of hearing questionaire” gjordes av Saunders och Cienkowski (1996). Vid faktoranalys fann de att fem faktorer förkla-rade 55,3 % av den totala variansen. Vid test-retestundersökning beräknades skillnaden i svar för varje person. Intervallet mellan test och retest var 6-18 månader. De fann att 40-50 % av personerna gav identiska svar vid test och retest. Om man accepterar två poängs avstånd från ursprungssvaret fick man 80 % av de kliniska försökspersonerna och 70 % av forsknings-försökspersonerna hamnar inom detta intervall (10 stegs skala). Korrelationerna mellan test och retest i det kliniska materialet var mellan 0,5 och 0,79 och för forskningsmaterialet mellan 0,2 till 0,62. Förklaring till skillnaden var att forskningsmaterialet också genomgick en rehabi-litering under mellantiden (det var alltså inte någon riktig test-retestundersökning). Värdena är medelvärden baserade på de olika subskalorna med flera frågor i varje subskala. Våra kor-relationskoefficienter ligger också väl inom de av Demorest och Walden (1994) rekom-menderade området 0,71-0,78 och Ringdahls & al:s (1998) r = 0,68-0,78. Reliabiliteten mäts som korrelationen mellan test och retest var i samma storleksordning som Saunders och Cienkowski. Framför allt om man räknar på enkäterna som helhet var värdena mycket höga. Det är dock intressant att notera att frågan om nöjdhet med hörapparatutprovningen hade ett förvånansvärt lågt värde (0,48). Det kan bero på att frågan rör en central men mångfacetterad aspekt av rehabiliteringen. Dessutom innehåller sannolikt bedömningen av nöjdheten med utprovningen också en nöjdhet med hörapparaten. Eftersom hörapparaten ger stor hjälp i vissa situationer ( i tyst miljö) men inte i lyssning i bullrig bakgrund kan svaret färgas av vilka erfarenheter man gjort närmaste tiden innan man fyller i enkäten. Det torde också finnas minnesproblem, själva rehabiliteringen bleknar och kan alltmer blandas ihop med upplevelsen av tillståndet och kommunikationsförmågan i den närliggande tiden. B. Validitet Frågorna anknyter i hög grad till kommunikationsmodellen Fig 2. Vi har frågor både på signalnivå, meddelandenivå och beteendenivå, (t ex informera omgivningen) samt förvänt-ningar. Vidare berörs centrala språkliga processer (intresse för ordlekar). Nuvarande version saknar dock den viktiga beteendeinteraktionen med omgivningen som utgörs av stöd eller avståndstagande. Vi har vidare valt att fokusera på de situationer som de flesta, för att inte säga alla, har prob-lem med och att utelämna en del situationer som bara gäller en liten minoritet. På så sätt åstadkommer vi en högre validitet samtidigt som formuläret blir kortare och därmed har större chans att verkligen användas i det praktiska arbetet. Gagné (1998, 2003) trycker på betydelsen av att utvärdera själva processen i interventions-programmet. Vi vill också tydligt lyfta fram personens egen medverkan (empowerment), kommunikationen med vårdgivaren i själva processen och inte minst motivationen. Det lyfter vi fram genom att fråga om hur mycket energi man är beredd att lägga ner på processen och med frågan ”nöjd med den egna insatsen”.

Det vore önskvärt om man i likhet med Björklund (2004) och Östberg (2005?) kunde göra en intervjustudie för att bedöma frågornas validitet och utformning. I en pågående parallell studie (enkät om preferendum) har vi använt en enkät med liknande frågor som Bakgrundsenkäten (de Göteborgsprofil-inspirerade frågorna 8-16), där enkäten fyllts i tillsammans med audio-nomen och oklarheter har kunnat diskuteras. Det har bl a lett fram till att vi tagit bort dubbla negationer och gjort andra smärre förändringar i formuleringarna i jämförelse med Göteborgsprofilen. Validiteten kan slutgiltigt endast utvärderas efter en längre tids praktisk användning av formu-lären. I en sådan användning bör man fokusera på den faktiska praktiska nyttan. Hjälper formulären vid planering och genomförande av rehabiliteringsarbetet? Om formulären hjälper kan det eventuellt enbart visa sig som en övergångsfas. Formulären hjälper att strukturera och inrikta verksamheten. När inriktningen väl är klar kan den löpa mycket väl utan formulär. C. Rehabiliteringsplan Den framtagna rehabiliteringsplanen baserar sig på erfarenheter från VoV-projektet men har inte utvärderats. Vårdgivarnas (främst audionomernas) bedömning av rehabiliteringsplanen var mycket olika. Majoriteten i Karlstad förordade den ena planen och majoriteten i Västerås den andra planen. Den här föreslagna planen är en syntes och dessutom har vissa egenskaper hos IPPA inkorporerats. Man kan ifrågasätta det meningsfulla i att ha en alltför formulariserad rehabiliteringsplan. Den gängse metoden är att diskutera rehabiliteringens förlopp med patienten och göra några anteckningar i journalen. Det kan vara så att formella rehabi-literingsplaner är bäst under utbildningen. Med en tydlig rehabiliteringsplanestruktur i bakhuvudet kan man förmodligen nå ett bra arbetssätt utan att tyngas alltför mycket av rutor. Ur vårdgivarens synpunkt kan det gå lika bra, men patientens/brukarens roll och ansvar blir mycket tydligare när båda signerar en överenskommelse (se Rehman & Tillberg 1999). Gagné (1999) trycker också på att kvalitativa forskningsansatser och öppna intervjuer är bäst för att nå valida resultat. IPPA-formuläret är både kvalitativt och kvantifierbart. I vår rehabili-teringsplan finns den kvalitativa dimensionen också tydlig med individuella och av personen satta mål. Samtidigt finns en kvantifiering, både avseende problemets svårighetsgrad och hur viktigt det är. Både svårigheten och viktigheten kan förväntas förändras, vilket skiljer det från IPPA-formuläret, där man anser att viktigheten i problemet inte förändras. D. Förslag till ytterligare förändringar av enkäterna 1. Bakgrundsenkäten (Bilaga 2) Slutsatser av utvärderingen av bakgrundsenkät i nya verktygslådan: Formuläret är onödigt kompakt och vi har sökt efter frågor som kan tas bort. Genom att åter gå in i VoV:s bakgrundsenkät och behovsanalys har vi identifierat vissa frågor med mycket låg svarsfrekvens. Å ena sidan kan dessa vara bra att ha med i formuläret, eftersom man annars kan glömma dem i sin anamnes. Å andra sidan är det meningslöst att ha med frågor som ingen svarar på. Det finns självklart inte något enkelt rättesnöre för hur man skall förhålla sig i denna situation, men andelen som svarat ”tjänstledig, arbetslös eller student” är totalt 1,4 %, varför dessa tre rader har reducerats bort och ersättas med ”annan sysselsättning”. Alternativen i fråga 3 har mellan 8,3-22,6 % svarsfrekvens och behålles därför. Vi har funderat om frågan om handikappersättning skall tas med. Den har ett ja-svar på 3,5 % i den ursprungliga VoV-enkäten. Sjukskrivningsfrågan har 4,4 %. Kursverksamhet och föreningsliv har 27,1 resp 35,3 %. Dessa kan slås samman till en fråga: ”Deltar du i någon form av kurs-verksamhet eller föreningsliv?” Frågan om hörselsättningen klassas som arbetsskada fanns

inte i VoV-enkäten. Frågan om ersättningens storlek utgår och ersätts av fråga 14.1 om handikappersättning. Fråga 15 1-11 om olika sjukdomar i den ursprungliga VoV-enkäten hade 40,6 % jasvar och ersätts av den befintliga frågan om hälsa. Vi lägger också till frågan från behovsanalysen i Vov om stöd. Den finns i VoV, både avseende anhöriga och arbetskamrater. I Verktygslådan, formulerar vi den som följande: ”Jag har bra stöd från viktiga personer i min omgivning”. Att stöd är viktigt stöds av omfattande rehabiliteringsforskning och överensstämmer också med modellen figur 2. Analysen av prediktion av nöjdhet visar också att stöd från anhöriga har högst korrelation till nöjdhet med rehabiliteringen. 2. Uppföljningsenkäten (Bilaga 2) Den är i stort sett en kopia av bakgrundsenkäten och ändras på motsvarande sätt. Den modifierade uppföljningsenkäten finns i bilaga 2. 3. Nöjd med rehabiliteringen-enkäten (Bilaga 2) Frågan ”Jag förväntar mig att höra normalt efter rehabiliteringen” hade en underlig svarsfördelning. En tolkning är att svaret influerades starkt av den efterföljande frågan om ”Mina förväntningar på rehabiliteringen uppfylldes i mycket stor utsträckning”. Den är också retrospektiv, vilket gör att minnesproblemen kan bli speciellt stora och tas därför bort ut enkäten. Totalt kommer NmR-enkäten att innehålla 11 uppgifter. De genomförda förändringarna påverkar naturligtvis detaljer i korrelationsanalys etc. Dessa små förändringar torde dock ej ha någon betydelse för instrumentens huvudsakliga egenskaper. Den viktiga utfallsanalysen (Fig. 7) påverkas dock inte, eftersom Göteborgsprofilfrågorna inte ändras. E. Användning av enkäterna i det praktiska arbetet Dokumentationen för att enkäter och formulär verkligen hjälper personalen i vårdsituationen är svag (VoV-rapport 2004, www.hrf.se, www.orebroll.se/uso/ahlsens ). Dillon redovisar dock en del positiva omdömen från sin multicenterstudie 1999. Någon uppföljning över längre tid tycks dock inte finnas. Användning bl a inom VoV-projektet talar också för att de allra flesta fyller i det öppna IPPA-formuläret på ett ganska förutsägbart sätt. Skeptikern kan då fråga sig om en hel del av arbetet med enkäter och formulär är uttryck för ”den externa expertens upptäckt av verksamhetens självklarheter”. Målet med Verktygslådans enkät är dock något annorlunda än de flesta andra. Målsättningen med Bakgrundsenkäten var att den skulle fungera som ett fisknät, det vill säga fånga upp viktiga aspekter av den funktionshindrade personens situation, egna förutsättningar och viktiga förhållanden i omgivningen samt att beskriva funktionshindrets/handikappets art och grad. Beskrivningen görs på ett sådant sätt att informationen skall kunna omsättas i planering och genomförande av rehabiliteringsarbetet. En vanlig arbetsgång kan vara som följer: Efter inkommen remiss kallas patienten till hörselmätning (diagnostik). Audionomen och patienten går sedan tillsammans igenom audiogrammet och tar ställning till om patienten är i behov av/är motiverad inför en hörapparatsutprovning. Om audiogrammet visar något avvikande kan ytterligare mätningar behövas och patienten får tid för läkarbesök. Om patienten är i behov av och är motiverad sätts han/hon upp på väntelista till rehabaudionom. Patienten erbjuds dessutom ofta hörselinformation i grupp. Det är här som ”Bakgrunds-enkäten” kan användas. Den skickas hem till patienten direkt efter diagnostikbesöket, så att

den hinner anlända tillbaka till hörselvården i god tid inför återbesöket (eller så ombeds patienten ta med den vid återbesöket). Enkäten kan sedan användas av audionomen i samband med det första patientsamtalet. Enkäten kan ses som ett stöd både för patienten och audionomen och utifrån denna kan man tillsammans komma fram till vad patienten har för problem och vad som behöver göras både av patienten och också hörselvården för att patien-tens fortsatta behandling/rehabilitering skall bli så bra som möjligt och ge patienten bästa möjliga livskvalitet. Det kan vara bra för patienten att få fylla i enkäten hemma i lugn och ro, innan han/hon kommer till hörselvården. På plats kan man t ex vara nervös inför besöket och/eller glömma bort viktiga saker som man vill ta upp. Frågorna i första delen av bakgrundsenkäten fångar in en hel del aspekter som kan peka på att patienten har speciellt stora behov eller är i riskzonen för att bli missnöjd med rehabiliteringsresultatet. Fler sådana samband redovisas i kapitel IV, där VoV-materialet presenteras. De finns också utförligare i VoV-rapporten. Frågan om ljudöverkänslighet (BG 3) och motivation (BG 4) skiljer bäst ut grupper med stora behov (R3) och även frågan om stöd från personer i omgivningen. Motivationsfrågan (BG 4) korrelerar också positivt till utfallet mätt med Göteborgsprofilfrågorna. Personer som markerar låg motivation och ljud-överkänslighet måste man alltså ge extra uppmärksamhet och ev snabbt koppla in psyko-sociala stödinsatser. För att bedöma om vårdresultatet blivit det förväntade kan man använda de Göteborgs-profilbaserade frågorna BG 8-15 och figur 7. Medelvärdet av dessa frågor i bakgrundsenkäten finns på x-axeln och det förväntade utfallet finns på y-axeln. Spridningen är visserligen stor, men man får ändå en fingervisning om resultatet ligger över eller under normalmedianen. Stor resursåtgång. Analysen av VoV-materialet visade att vissa patienter hade många audionomobesök, medan andra hade besök hos kurator/psykolog. De som hade många audionombesök karakteriserades av att vara aktiva i kursverksamhet och föreningar och ha ett arbete. De hade höga förväntningar på rehabiliteringsresultatet och de hade större problem med att höra samtal, både ensam och i grupp (BG 8 och BG 9) samt hade sämre diskanthörsel än de som klarade sig med få audionombesök. Det var också fler kvinnor än män. De som sökte det psykosociala teamet var mer motiverade, de har ofta varit i kontakt med hörselvården tidigare och de är inte speciellt socialt aktiva. De ger alltså tecken på att ha kommit in i en negativ spiral med social isolering och har ofta antagligen haft hörselproblem längre. Det är också viktigt att tidigt se vilka personer som har riskfaktorer för att bli missnöjda. Den största riskfaktorn visar sig i fråga BG 4, motivationsfrågan. Låg motivation ökar risken att inte bli nöjd med rehabiliteringen. Däremot skilde det sig inte avseende behovsprofilen i fråga BG 8-15. Deras hörselnedsättning var också relativt liten. Dessutom var de överrepresenterade i rehabiliteringsgrupp R1 och R3. Frågan om att informera andra (BG 5) har i andra studier visat sig vara en stark indikator på hur långt man har kommit i sitt accepterade av sin hörselnedsättning. Personer som aldrig informerar andra bör ges avsevärd tid och stöd, och de åtgärder som behövs för att patienten gradvis skall acceptera sin hörselskada och känna sig bekväm och trygg i sin situation.

Fråga BG 7, ordlekar, pekar på de språkligt kognitiva förmågorna och avslöjar en viktig personlig styrka eller svaghet som har betydelse för hur man faktiskt klarar att kommunicera, trots sin hörselnedsättning. Det är också viktigt att uppmuntra personer att läsa mycket, inte minst dagstidningar, för att få i sig det ständigt föränderliga moderna ordförrådet. Patienten kan i BG ha fyllt i att han/hon har svagt stöd. Det är då viktigt att uppmärksamma detta och gå vidare, och audionomen eller andra vårdgivare bör då ställa frågor i anknytning till behovet av stöd, så att problemet ringas in. Det är viktigt att rätt åtgärder sätts in med de möjligheter som finns att tillgå. En åtgärd kan vara att kalla patienten på återbesök tillsammans med anhöriga närstående. Patienten kan också kallas på gruppbesök tillsammans med andra hörselskadade. En del patienter behöver kanske skickas vidare till besök hos pedagog, hörselvetare, kurator eller läkare eller det psykosociala teamet. På vissa hörcentraler och audiologiska mottagningar finns psykologer att tillgå om det skulle behövas. Många finner ett stort stöd i kontakt med andra med nedsatt hörsel. Det är därför viktigt att patienten informeras och hänvisas till intresseföreningar som t ex HRF (Hörselskadades Riksförbund), Unga Hörselskadade, Dövas Förening, FSDB (Föreningen Sveriges Dövblinda) och i vissa fall även pensionärsföreningar. Uppföljningsenkäten avser ge en bild av patienten efter rehabiliteringen, som skall kunna jämföras med Bakgrundsenkäten. Den ger dels en möjlighet för en kvantitativ (med stor reservation för att frågorna är få) skattning av förändringen i funktion och upplevt handikapp, dels förändringar i omgivningens förhållningssätt och egna strategier samt i den psykosociala situationen (första delen av enkäten). Nöjd med rehabiliterings-enkäten är mer en ren utvärderingsenkät. Patienten får här svara på frågor om de känner sig nöjda med omhändertagandet och rehabiliteringen på hörselkliniken. Enkäten kan användas för att se hur patienten upplevde kvalitén på mötet med hörselvården. Patienterna får också i viss mån svara på hur de upplever sin situation efter avslutad rehabilitering. En stor fördel med dessa enkäter framför många andra är att de kopplar till rehabi-literingsprocessen både ur patientens och vårdens synpunkt. De olika frågorna i BG, UF och NmR ger ingångar till fördjupade analyser av patientens situation och förutsättningar. NmR ger också en värdering av olika åtgärdbara moment – väntetider, bemötande och olika aktörers arbete etc. Både uppföljningsenkäten och Nöjd med rehabiliterings-enkäten kan skickas ut till patienten efter en viss tid, t ex 3 eller 6 månader efter avslutad rehabilitering. Såväl uppföljningsenkäten som Nöjd med rehabiliterings-enkäten skulle (istället för att skickas ut) kunna användas vid ett uppföljningsbesök. Då är det viktigt att man har rutiner som innebär att alla patienter kallas automatiskt efter en viss tids användande av hörapparaten. En nackdel med detta förfarande är att patienterna kanske inte vill ta upp vad de egentligen tycker, när de sitter öga mot öga med audionomen.

VIII. SLUTSATSER

• Bakgrundsenkäten kan användas som ”fisknät”, d v s som ett underlag för patientsamtalet. Det belyser patientens problem, men också förutsättningar i form av egna svagheter och styrkor och omgivningens förhållningssätt.

• Test-retestvariabiliteten i Bakgrundsenkäten gav en korrelationskoefficient rho = 0,78, vilket är ett mycket bra värde. Riktningshörsel och obehag gav de lägsta värdena (rho = ca 0,5), medan ordlekar, hälsa, informera andra, höra TV-reporter och öronsus har de högsta korrelationskoefficienterna. Test-retestvariabiliteten är alltså väl i klass med andra etablerade enkäter i hörselvården.

• Bakgrundsenkätens GP-del (fråga 8-15) kan användas för att skatta det förväntade rehabiliteringsresultatet och bedöma utfallet. Analysen visar det intervall inom vilket 50 % av personerna i VoV-studien hamnade (Uppföljningsenkäten) i förhållande till sitt utgångsvärde (Bakgrundsenkäten).

• Frågorna 8-15 i Bakgrundsenkäten och Uppföljningsenkäten (9-16 i den modifierade slutliga enkäten) utgör en skattning av situationen före respektive efter rehabilitering. Skillnaden i medelvärdet för dessa frågor blir ett mått på rehabiliteringsresultatet. Test-retestanalysen gav möjlighet att räkna ut en ”kritisk skillnad”. Om skillnaden är > 1,5 steg på den sjugradiga skalan är förändringen att betrakta som signifikant (p < 0,05).

• Bakgrunds- och Uppföljningsenkäten modifieras något efter analysen. Frågan om arbetsskadeersättningens storlek tas bort och ersätts med en fråga om man får stöd från viktiga personer i omgivningen.

• Nöjd med rehabiliteringen-enkäten utvecklades med ett svarsalternativ (”instämmer i hög grad”) för att minska skevheten i svarsfördelningen. Testningen på de 200 personerna visade också en minskad skevhetsfaktor, runt 1,0.

• Nöjd med rehabiliteringens test-retestvariabilitet var också mycket god, rho = 0,81. Nöjd med hörapparatutprovningen gav en låg korrelation, rho = 0,48, medan nöjd med övrig rehabilitering gav högre värde, 0,65.

• Nöjd med rehabiliteringsenkäten modifieras så att frågan om vilka förväntningar man

hade (en retrospektiv fråga) tas bort, medan frågan om förväntningarna är uppfyllda kvarstår.

IX. TACK Denna studie har genomförts med stöd av anslag från Örebro Läns Landsting. Vi riktar ett tack till personalen på Audiologiska mottagningen och alla medverkande patienter.

X. FÖRKORTNINGAR ASHA American Speech and Hearing Association BA BG-enkät GP M3 M4 M5 NmR-enkät NmV-enkät NyGP Nyklass 6 PIRS R1 R2 R3 R-plan VL UF-enkät

Behovsanalys i VoV-projektet Bakgrundsenkät Göteborgsprofilen Medelvärdet av trösklarna i tonaudiogrammet vid frekvenserna 500, 1.000 och 2.000 Hz. Medelvärdet av trösklarna i tonaudiogrammet vid frekvenserna 500, 1.000, 2.000 och 4.000 Hz. Medelvärdet av trösklarna i tonaudiogrammet vid frekvenserna vid 500, 1.000, 2.000, 3.000 och 4.000 Hz Nöjd med rehabiliteringen-enkät Nöjd med vården-enkät i VoV-enkät Variabel i GP, där saknade värden ersätts med värden hos den fråga som har högst korrelation i VoV-materialet till den fråga där svar saknas. Tre nivåer av resursåtgång: Nivå 1: 1-3 audionombesök Nivå 2: 4-7 ” Nivå 3: 8 eller flera audionombesök, eller ett eller flera kurators-besök, eller ett sent läkarbesök eller ett sent pedagogbesök eller ett sent psykologbesök Livskvalitéskala Patienter med små behov och liten eller måttlig hörselnedsättning och dålig motivation för att prova hörapparat. Vårdprocessen beräknas inte innehålla hörapparatutprovning utan enbart information om hörsel och hörselskador samt eventuellt utanordnande av övriga hjälpmedel. Personer med problem som väsentligen beräknas kunna hanteras med enbart hörapparat, träning och information. Patienten är motiverad och har insikter om sin situation. Har ej behov av fördjupade psykosociala insatser, stödsamtal med mera. Personer som har behov av utökade insatser. De kan vara personer med måttlig hörselnedsättning där hörapparat kan förväntas vara till stor hjälp, men personen har låg motivation för att bearbeta sin problematik på detta sätt. De är också personer (som ofta tidigare haft hörapparat) som har fått en mer komplicerad problematik på sin arbetsplats eller i andra relationer, där ett utökat stöd av pedagog, kurator, psykolog och läkare beräknas behövas. Rehabiliteringsplan Verktygslådan Uppföljningsenkät

VoV-projektet Värmlands- och Västmanlandsprojektet

REFERENSLISTA Alpiner JG, Kaufman KJ, Hanavan PC. Overview of Rehabilitative Audiology. Rehabilitative Audiology Children and Adults. Williams & Wilkins, Baltimore 1993. Andertoft, AS. Sammanhållningen ökade efter VoV. Audionytt 2006: 1-2: 13. Arlinger S. Translations of the International Outcome Inventory for Hearing Aids (IOI-HA). Svensk version. Reviderat frågeformulär ligger ute på nätet. Audionytt 2005; 3: 22 Bentler RA, Niebuhr DO, Getta P, Anderson CV. Longitudinal study of hearing aid effectiveness . II: Subjective measures. Journal of Speech and Hearing Research 1993; 36: 820-831. Bergemalm PO, Borg E. Peripheral and Central Audiological Sequelae of Closed Head Injury: Function, Activity, Participation and Quality of Life. Audiological Medicine 2005; 3: 185-198. Berne E. Transactional analyzis in psycho-therapy. London, Souvenier Press 1961 Berne E. Så bär vi oss åt. Stockholm, AWE/Gebers 1973 Bille M, Parving A. Expectations about hearing aids: demographic and audiological predict-tors. International Journal of Audiology 2003; 42: 481-488. Björklund K. Hur kan man mäta effekten av hörselrehabilitering? – ett försök att i enkätform utvärdera vad hörselrehabilitering betyder för den enskilde i ett kortare och längre perspektiv. Malmö Högskola 2004. Borg E. Audiology in an Ecological Perspective – Development of a Conceptual Framework. Scand Audiol 1998; 27 Suppl 49: 132-139. Borg E, Samuelsson E, Dahl N. Audiometric Characterization of a Family with Digenic Autosomal, Dominant, Progressive Sensorineural Hearing Loss. Acta Otolaryngol 2000; 120: 51-57 Borg E. Ecological aspects of auditory rehabilitation. Acta Otolaryngol 2000; 120: 234-241. Borg E. Assessment of communicating systems on the basis of an ecological conceptual framework. International Journal of Audiology 2003; 42: S23-S33. Borg E, Danermark B, Persson J. Hörselvårdsprojektet Värmland/Västmanland 2000-2004. Slutrapport december 2004. www.hrf.se, www.orebroll.se/uso/ahlsens Borg E. Ett ekologiskt begreppssystem. Audionytt 2004; 4: 10-16. Borg E, Danermark B, Persson J. VoV-Projektet. Positiva resultat – men tungt för personalen. Audionytt 2004; 4:19-23.

Brainerd SH, Frankel BG. The Relationship between Audiometric and Self-Report Measures of Hearing Handicap. Ear and Hearing1985; 6: 89-92 Brooks DN. Counselling and its effect on hearing aid use. Scandinavian Audiology 1979; 8: 101-107. Brooks DN, Hallam RS. Attitudes to hearing difficulty and hearing aids and outcome of audiological rehabilitation. British Journal Audiology 1998; 32: 217-226. Cox RM, Gilmore C. Development on the profile of hearing aid performance (PHAP). Journal of Speech and Hearing Research 1990; 33: 343-355. Cox RM, Rivera IM. Predictability and reliability of hearing aid benefit measured using the PHAB. Journal of the American Academy of Audiology 1992; 3: 242-254. Cox RM, Alexander GC. Measurement of satisfaction with amplification in daily life. Paper presented at the American Academy of Audiology, Fort Lauderdale, Florida 1997 Cox RM, Alexander GC. Measuring satisfaction with amplification in daily life: The SADL Scale. Ear Hearing 1999; 20: 306-320. Cox RM, Alexander GC. Expectations About Hearing Aids and Their Relationship to Fitting Outcome. J Am Acad Audiol 2000; 11: 368-382 Cox RM, Hyde M, Gatehouse S. International Outcome Inventory for Hearing Aids (IOI-HA) Ear & Hearing 2000a; 21: 106S-115S Cox RM, Hyde M, Gatehouse S. Optimal outcome measures, research priorities and interna-tional cooperation. Ear and Hearing 2000b; 21: 106S-111S. Cox RM, Stephens D, Kramer SE. Translations of the International Outcome Inventory for Hearing Aids (IOI-HA). International Journal of Audiology 2002; 41: 3-26. Demorest ME, DeHaven GP. Psychometric adequacy of self-assessment scales. Seminares in hearing 1993; 14(4): 314-325. Demorest ME, Walden BE. Psychometric principles in the selection, interpretation and evaluation of communication - assessment inventories. J Speech and Hearing Disorders 1984; 49: 226-240. Demorest ME, Erdman SA. Scale composition and item analysis of the communication pro-file for the hearing impaired. J Speech Hearing Res 1986; 29: 515-535. Demorest ME, Erdman SA. Development of the Communication Profile for the Hearing Impaired. J of Speech and Hearing Disorders 1987; 52: 129-143 Dillon H, James A, Ginis J. Client Oriented Scale of Improvement (COSI) and its relationship to several other measures of benefit and satisfaction provided by hearing aids. Journal of the American Academy of Audiology 1997; 8(1): 27-43

Dillon H, Birtles G, Lovegrove R. Measuring the Outcomes of a National Rehabilitation Pro-gram: Normative Data for the Client Oriented Scale of Improvement (COSI) and the Hearing Aid User´s Questionnaire (HAUQ). Journal of the American Academy of Audiology 1999; 10: 67-79. Eriksson-Mangold M, Carlsson SG. Psychological and somatic distress in relation to perceived hearing disability, hearing handicap, and hearing measurements. Journal of Psychosomatic Research 1991; 35 (6): 729-740. Eriksson-Mangold M, Hallberg LM, Ringdahl A, Erlandsson SI. The development of a shortened Hearing Measurement Scale: the HMS-25. Journal of Audiological Medicine 1992; 1: 161-175. Frattali C. Outcomes measurement: Definitions, dimensions, and perspectives. In C. Frattali (ED.), Measuring Outcomes in Speech-Language Pathology (pp. 1-27) 1998. New York: Thieme Fredriksson C. Att lära sig leva med förvärvad hörselnedsättning sett ur parperspektiv – om anpassningsstrategiers funktionella och sociala innebörder. Linköping/Örebro: Faculty of Arts and Sciences, Department of Behavioural Sciences 2001. Gagné JP. Reflections on Evaluative Research in Audiological Rehabilitation. Scandinavian Audiology 1998; 27 Suppl 49: 69-79. Gagné JP. Treatment effectiveness research in audiological rehabilitation: fundamental issues related to dependent variables. Int J of Audiology 2003; 42: 104-111 Gatehouse S. Components and determinants of hearing aid benefit. Ear Hearing 1994;15: 30-49. Gatehouse S. Outcome Measures for the Evaluation of Adult Hearing Aid Fittings and Services: Scientific and Technical Report. London: Department of Health 1997. Gatehouse S. Glasgow Hearing Aid Benefit Profile: Derivation and Validation of a Client-centered Outcome Measure for Hearing Aid Services. J Am Acad Audiol 1999; 10: 80-103 Gatehouse S, Naylor G, Elberling C. Linear and nonlinear hearing aid fittings – 2. Patterns of candidature. International Journal of Audiology 2006; 3: 153-171. Giolas T. The measurement of hearing handicap´revisited: A 20-year perspective. Ear and Hearing 1990; 11 (suppl): 2S-5S. Goldstein DP, Stephens SDG. Audiological Rehabilitation: Management Model I. Audiology 1981; 20: 432-452. Gullacksen AC. Hörselskadad i arbetslivet. Ett stress/kontrollperspektiv: Lund, Socialhögskolan. 1993 Gullacksen AC. När smärtan blir en del av livet. Livsomställning vid kronisk sjukdom och funktionshinder. Akademisk avhandling, Socialhögskolan, Lund 1998.

Gullacksen AC. När hörseln sviktar. Om livsomställning och rehabilitering. Harec:s skriftserie. Lunds Universitet. Malmö. Harec Förlag 2002. Gullbrandsson A. VoV-projektet – vad hände sedan? Audio-Nytt 2006; 1-2: 12. Hallberg LRM, Johnsson T, Axelsson A. Structure of perceived handicap in middle-aged males with noise-induced hearing loss with and without tinnitus. Audiology 1993; 32: 137-152. Hallberg LM, Jansson G. Women with noise-induced hearing loss: an invisible group? British Journal Audiol 1996; 30: 340-345. Hetú R, Riverin L, Getty L, Lalande N, St Cyr C. Qualitative analysis of the handicap associated with occupational hearing loss. British Journal of Audiology 1988; 22: 251-264 Hjälmås K, Johansson JA. Patientens kontrakt. Ett sätt att se på mötet mellan läkare och patient. Läkartidningen 1998; volym 95, nr 3: 3977-3979. Hyde ML. Reasonable Psychometric Standards for Self-Report Outcome Measures in Audio-logical Rehabilitation. Ear & Hearing 2000; 4: 24-38. Jones L, Kyle J, Wood P. Words Apart: Losing Your Hearing as an Adult. London: Tavistock 1987. King K, Stephens D. Auditory and psychological factors in “auditory disability with normal hearing”. Scandinavian Audiology 1992; 21: 109-114. Kramer SE. Assessment of hearing disability and handicap. A multidimensional approach. Akademisk avhandling. Vrije Universiteit, Amsterdam 1998. Kricos PB, Lesner SA, Sandridge SA. Expectations of Older Adults Regarding the Use of Hearing Aids. J Am Acad Audiology 1991; 2: 129-133. Kubler-Ross E. On death and dying. New York: Macmillan 1968. Lazarus RS, Folkman S. Coping and adaptation. I Gentry WD ed. Handbook of Behavorial Medicine NY, Guilford Press 1984: 282-325. Leonardi M. Definition of Disability. MHADI. Measuring Health and Disability in Europe Supporting Policy Development. A European Coordination Action for Policy Support 2006 Newman CW, Weinstein BE, Jacobson GP, Hug GA. The hearing handicap inventory for adults: psychometric adequacy and audiometric correlates. Ear and Hearing 1990; 11(6): 430-433. Noble W, Ter-Horst K and Byrne B. Disabilities and handicaps associated with impaired auditory localization. Journal of the American Academy of Audiology 1995; 6(2): 129-140

Noble W. Self-Assessment of Hearing and Related Functions. Wurr Publishers Ltd, London 1998. Noble W. Extending the IOI to significant others and to non-hearing-aids-based interventions. International Journal of Audiology 2002; 41: 27-29. Ovegård A, Ramström AB. Individual follow-up of hearing aid fitting. Scandinavian Audiology 1994; 23: 57-63. Parving A, Boisen G. In-the-canal hearing aids: Their use by and benefit for the younger and elderly hearing-impaired. Scandinavian Audiology 1990; 19(1): 25-30. Parving A, Parving I, Erlendsson A, Christensen B. Some Experiences with Hearing Disa-bility/Handicap and Quality of Life Measures. Audiology 2001; 40: 208-214. Persson J, Bernfort L, Hellbom G, Danermark B, Borg E, Gullbrandsson A, Husberg M. Cost-Effectiveness in Rehabilitation of Hearing Impaired People. In A. Pruski, H. Knops (Eds.), Assistive Technology – From Virtuality to Reality. IOS Press 2005: 750-754. Preminger JE. Differences in Perceived Hearing Handicap as Reported by Listeners with Hearing Loss and their Significant Others. Journal Academy of Rehabilitated Audiology 2002; 35: 29-42. Rehnman Larsson, A-C. Hörselrehabilitering – för bästa möjliga livssituation. Stockholm, Institutionen för specialpedagogik 1998. Rehnman AC, Tillberg I. Att utveckla individuella rehabiliteringsplaner inom hörselrehabi-literingen. Medicinskt utvecklingsarbete från Karolinska Sjukhuset 1999. Rapport nr 4/1999 Ringdahl A, Eriksson-Mangold M. The Gothenburg Profile: A self report inventory for measuring experienced hearing disability and handicap. ICRA Newsletter No 6, Ed. D N Brooks, Manchester, M208LR England 1993. Ringdahl A, Eriksson-Mangold M, Andersson G. Psychometric evaluation of the Gothenburg Profile for measurement of experienced hearing disability and handicap: Applications with new hearing aid candidates and experienced hearing aid users. British Journal of Audiology 1998; vol 32: 375-385. Ringdahl A. SOS-rapport. Stimulansbidrag för rehabilitering. Psykosocial diagnostik anpassad till rehabiliteringsprogram för hörselskadade. 1998:1. Saunders G, Haggard M. The clinical assessment of “obscure auditory dysfunction” – auditory and psychological factors. Ear and Hearing 1989; 10: 200-208. Saunders GH, Cienkowski KM. Refinement and Psychometric Evaluation of the Attitudes Toward Loss of Hearing Questionnaire. Ear & Hearing 1996; 17: 505-519. Schein J, Gentile J och Haase K. Development and evalulation of an expanded hearing loss scale questionaire. USDHEW, National Centre for Health Statistics, Rockville, MD:1970; Series 2, No. 37

Schow RL, Gatehouse S. Fundamental issues in self-assessment of hearing. Ear and Hearing 1990; 11 (supplement): 6S-16S. Schum DJ. Perceived hearing aid benefit in relation to perceived needs. J Am Acad Audiol 1999; 10: 40-45. Socialstyrelsen. Individuell plan på den enskildes villkor, del 1, del 2, slutrapport 2002; 123-124 Socialstyrelsen. Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. 2003. Stephens SDG, Lewis PA, Charny MC, Fallor SC, Francis M. Characteristics of self-reported hearing problems in a community survey. Audiology 1990; 29: 93-100. Stephens SDB, Meredith R, Callaghan DE, Hogan S, Rayment A. Early intervention and rehabilitation: factors influencing outcome. Acta Oto-Laryngologica 1991: Suppl 476: 221-225. Stephens D, Board T, Hobson J, Cooper H. Reported benefits and problems experienced with bone-anchored hearing aids. British Journal of Audiology 1996; 30: 215-220. Svensson E. Statistical methods for repeated qualitative assessments on scales. International Journal of Audiology 2003; 42: S13-S22. Söder M. Handikappbegreppet: en analys utifrån WHO:s terminology och svensk debatt. Beredningsgruppen för internationella handikappåret 1981, Socialdepartementet Söderlind O. Hörselnedsättning, isolering och konflikter. Rapport 2: Arbetsmiljöprojektet vid HRF Stockholmsförening. 1994. World Health Organization. International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. 1980 World Health Organization. International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF. 2001 Wilson IB, Cleary PD. Linking Clinical Variables with Health-Related Quality of Life. A conceptual Model of Patient Outcomes. JAMA 1995; Vol 273, No. 1: 59-65. Östberg M. Hur kan man mäta effekten av hörselrehabilitering? – en metodutveckling av en enkät. Institutionen för pedagogik, Lärarhögskolan i Malmö 2004.