Dysfasia 4/2009

DYSFASIA 4/09 • 1

PUHEEN- JA KIELENKEHITYKSEN ERIKOISLEHTI 4/2009

DYSFASIA

VANHEMPIEN JAKSAMINEN JA VERTAISTUKI

Vertaistuki

Tukea kerhosta

Hannan tie itsenäistymiseen

Rohkeutta lukemiseen

2 • DYSFASIA 4/09

TEEMA AINEISTOPäIVä ILMESTYY

2/2009

2/2009

3/2009

4/2009

DYSFASIA4/2009

AIVOHALVAUS- JA DYSFASIALIITTO RYSUVILINNANTIE 2, 20900 TURKUPuh. (02) 2138 200 Faksi (02) 2138 [email protected] www.sunnanvind.fi

Lehti ilmestyy

4 kertaa vuodessa.

8. vuosikerta

ISSN 1458-6363

Aikakauslehtien Liiton jäsenlehti

PÄÄTOIMITTAJA: Tiina Viljanen

TOIMITUSSIHTEERI: Päivi Seppä-Lassila

p. 040 715 5198

[email protected]

PAINOPAIKKA: Newprint Oy

TAITTO: Anu Suosalo / Anuna Grafik

KUVAT: futureimagebank.com

(ellei toisin mainita)

TIETEELLINEN TOIMITUSNEUVOSTO:

Puheenjohtaja: professori Pirjo Korpilahti, Turun yliopisto

Jäsenet:

• Professori Timo Ahonen, Niilo Mäki Instituutti

• Erityisesiluokanopettaja Mari Jaakkola

Veromäen koulu, Vantaan kaupunki

• Dysfasiayhdistyksen jäsen Taru Lehto

Pirkanmaan dysfasiayhdistys ry

• Oppimistutkimuksen keskuksen

palvelujohtaja Elisa Poskiparta, Turun yliopisto

Liiton edustajat:

• Nuortentalojen johtaja Marjatta Laakso

• Dysfasianeuvoja Elina Salo

ILMOITUSMYYNTI: TJM-Systems OyRitva Helander p. ja f. (019) 325 010 [email protected]

ILMOITUSAINEISTOT: [email protected]

puh. (09) 849 2770 faksi: (09) 852 1377

JÄSENPALVELUT, OSOITTEENMUUTOKSET,

TILAUKSET JA JAKELUHÄIRIÖT:

Päivi Kukkonen p. (02) 2138 225

[email protected]

TILAUSHINNAT:

32 e / vuosikerta 8 e / irtonumero

Yhdistysten jäsenille lehti sisältyy jäsenmaksuun.

Jäsenmaksut vaihtelevat yhdistyksestä riippuen.

DYSFASIA 1/2010

TEEMA: Aikuisuus ja kielihäiriöt

AINEISTOT: 15.1.2010


Vanhempien jaksaminenja vertaistukiVertaistuen monet ulottuvuudet. ...................................... 4

Vertaistukea sopeutumisvalmennuskursseilla .............. 7

Tukea kerhosta .......................................................................... 8

Kolme tarinaa dysfasiasta ja vertaistuesta ...................... 8

ELO – vertaistukea Lapissa ....................................................12

Projekti loppui – kaveruus jatkuu .......................................24

Hannan tie itsenäistymiseen ................................................26

AjankohtaistaErilainen oppija – syrjäytyjä vai selviytyjä? .....................14

Rohkeutta lukemiseen ............................................................18

Vaarallista näpertelyä ..............................................................35

Liitto tiedottaaArpajaiset vertaistuen kehittämiseksi ...............................21

Liitto tiedottaa ...........................................................................26

Yhdistysten ja liiton yhteystiedot .......................................41

Jokaisessa numerossaPääkirjoitus ................................................................................. 3

Kolumni ........................................................................................11

Tapahtumakalenteri ................................................................38

Svensk resumé ...........................................................................39

LOMATOIMINTA 2010 ..............................................................22

DYSFASIA 4/09 • 3

TEEMA AINEISTOPäIVä ILMESTYY

2/2009

2/2009

3/2009

4/2009

VIIMEISEN KYMMENEN VUODEN AIKANA olen dysfaattisen 13-vuotiaan Lauri-pojan isänä saanut tilaisuuden tutustua dysfasiaan, suureen joukkoon dysfaattisia lapsia, heidän vanhempiinsa, erilaisiin terapeutteihin, lääkäreihin, Kelan henkilöstöön, päiväkotien ja koulujen avustajiin, opettajiin ja rehtoreihin sekä erilaisia hoitoja ja kuntoutusta antaviin tahoihin sekä viime aikoina myös Aivohal-vaus- ja dysfasialiiton toimihenkilöstöön.

Vanhemmuus ilman dysfasiadiagnoosiakin on mo-ninainen haaste. Vaikeuskerrointa vanhemmuuteen syntyy lisää, jos lapsi jollain lailla poikkeaa vertaisis-taan. Yhteiskunta ei poikkeamia yleensä helposti hyväksy. Asiaa pahentaa huomattavasti, että joiden-kin lasten omien vanhempien luonnollinen reaktio dysfasiadiagnoosin saannin jälkeen on pelko ja hä-peä. Ymmärretään, että lapsella on ongelmia, mutta niitä vähätellään tai ne jopa kielletään.

Asia vain on niin, että juuri nämä lapset voivat hyö-tyä omien vanhempiensa aktiivisesta, positiivisesta ja tukevasta panoksesta paljon, paljon enemmän kuin täysin terveet lapset.

KAIKKI ALKAA AIKA LUONNOLLISESTI SIITä, että eihän yksikään 3-vuotias juuri dysfasiadiagnoosin saanut lapsi pysty itsekseen omia asioitaan järjes-telemään tai Kelan kaavakkeita täyttämään. Siihen tarvitaan aktiivisia ja määrätietoisia vanhempia.

Näin alkaa todella tärkeä vanhempien osuus lap-sen kehittymisen tukena. Heidän vastuullaan on normaalin vanhemmuuden lisäksi monia lapsen

myöhempään elämään ja sen laatuun vaikuttavia tehtäviä ja valintoja. Esimerkiksi ”oikeiden” diag-noosien hankkiminen on sekä taloudellisen tuen saannin kannalta että ennen kaikkea oikean tera-pian/terapioiden valinnan kannalta keskeinen asia. Tarvittavien terapioiden anominen ja pätevien te-rapeuttien löytäminen voi myös olla todella vaike-aa ilman jääräpäisyyttä ja energisyyttä.

LASTAAN VOI AUTTAA erityisen suuresti löytä-mällä hänelle mahdollinen erityispäiväkotipaikka ja saamalla hänet sisään erityisluokille tai erityis-kouluun. Matkan varrella tarvitaan myös jatkuvaa ja määrätietoista viestintää kodin ja tarhan sekä koulun välillä lapsen kehittymisen vaiheista. Lap-selle ei voi esimerkiksi opettaa liian aikaisin asioita, joihin hänellä ei ole vielä oppimisvalmiuksia.

Urakka on omalla laillaan pohjaton. Kaikkea edellä mainittua tehdessä vastaan tulee lukuisia tilantei-ta, joissa tuntee itsensä voimattomaksi ja totaali-sen uuvutetuksi. Tiukassakin paikassa kannattaa kuitenkin levätä hetki ja sitten taas vain uudestaan tulta päin entistäkin määrätietoisemmin.

TOTUUS ON, ETTä DYSFAATTISET LAPSET tarvit-sevat enemmän vanhempiensa apua ja tukea kuin monet muut. Meidän vanhempien vastuulla siis on sellaisen tuen ja avun antaminen ja etsiminen, että lapsemme saavat parhaan mahdollisen lähtökoh-dan elämälleen.

Olli-Pekka Salovaara toimii talousvastaavana Päijät-Hämeen dysfaattisten ja kuulovammaisten lasten tuki ry:ssä.

Miten vanhemmat voivat edesauttaa dysfaattisten lastensa kehittymistä?

OLLI-PEKKA SALOVAARA

PääKIRJOITUS

AIVOHALVAUS- JA DYSFASIALIITTO RYSUVILINNANTIE 2, 20900 TURKUPuh. (02) 2138 200 Faksi (02) 2138 [email protected] www.sunnanvind.fi

Ain

o Sa

lova

ara

Vanhemmuus ilman dysfasiadiagnoosiakin on moninainen haaste.


4 • DYSFASIA 4/09

Voidaan ajatella, että tällaisen ko-kemuksellisen asiantuntijuuden merkitys on nykyään kasvanut, koska perinteinen yhteisöllisyys ja perheiden ja suvun yhteisyys on vähentynyt. Perheet voivat olla hyvinkin yksinäisiä haasteel-lisissa perhetilanteissaan. Vertais-ryhmä voi tuoda kaivattua yhtei-söllisyyttä ja yhteenkuuluvuuden tunnetta perheiden elämään.

Myös erikoistuminen sosiaa-li- ja terveysalalla pahimmillaan viipaloi ihmisen ongelmat eri paikkoihin ja eri henkilöille hoi-dettaviksi. Tällä tavalla perhei-den kokonaisvaltaisen tilanteen ymmärtäminen ei ole kenenkään vastuulla.

Suurena haasteena on saada vertaistuen mahdollisuuksista tieto sitä tarvitseville. Vertaistu-en nostaminen osaksi sosiaali- ja terveydenhuollon palvelua onkin tärkeä kehittämisen kohde.

VERTAISET TOISTENSA TUKENAVertaistukea on pyritty määrit-telemään ja ymmärtämään mo-

nesta eri näkökulmasta. Oma-apuryhmä on käsitteenä lähellä vertaistukea: ”Oma-apuryhmän voivat muodostaa henkilöt, joilla on yhteinen ongelma tai he ovat samanlaisessa elämäntilanteessa. Heillä on halu jakaa kokemuksiaan muiden kanssa ja tällä tavoin pyr-kiä keskinäisesti ratkaisemaan tai lieventämään henkilökohtaisia on-gelmiaan tai elämäntilannettaan.”

Sosiaalisen tuen käsitteen avulla voidaan kuvata vertaisryh-mässä tapahtuvaa vastavuoroista tukea. Vertaisryhmässä tarjotaan ja saadaan monenlaista tukea ja apua.

Konkreettiseen tukeen voi-daan yhdistää esimerkiksi talou-delliset tukitoimet, kodinhoito-apu, ympäristön muuttamiseen liittyvät asiat ja erilaiset lahjat ja lahjoitukset. Erityislasten per-heet varsinkin tarvitsevat tiedol-lista tukea palvelu- ja tukiviida-kossa selviytymiseen. Tiedollista tukea voivat olla erilaiset neuvot, ehdotukset, ohjeet tai tiedon an-taminen.

Tärkeänä vertaistuen muoto-na on tietysti henkinen tuki, jossa välittyy arvostaminen, välittämi-nen, luottaminen, kannustami-nen ja kuunteleminen. Vertaistu-kea on myös arviointituki kuten vahvistaminen, palautteen saa-minen ja antaminen ja tasaveroi-suuden kokemus esim. päätök-sentekoon tai avun hakemiseen liittyen.

Myös voimaantumisen kä-site kuvaa hyvin vertaistuen avulla saavutettavaa olotilaa. Voimaantumisella tarkoitetaan vertaistuen yhteydessä sisäistä voimantunnetta, joka syntyy vuo-rovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa. Keskeistä on oman koke-muksen kertominen ja oman ää-nen kuuluville saaminen.

Tutkimusten mukaan voi-maantuminen on yhteydessä ihmisen hyvinvointiin ja johtaa sitoutumiseen ihmissuhteisiin ja yhteisöön. Voimaantumista tukee ympäristö, jossa ovat läsnä valin-nanvapaus, avoimuus, luottamus ja yhdenvertaisuus. Myös arvos-

TAINA KOKKO

Vertaistuen monet ulottuvuudetTIETOA, TUNNETTA, TUKEA, TOIVOA JA TOIMINTAA

Vertaistuella tarkoitetaan samassa elämäntilanteessa olevien ihmisten kokemustenvaihtoa ja toistensa tuke-mista. Vertaistuen tärkeinä periaatteina ovat vapaaeh-toisuus, keskinäinen luottamus ja vaitiolovelvollisuus.

DYSFASIA 4/09 • 5

tus, kunnioitus, hyväksytyksi tu-lemisen tunne ja turvallisuuden tunne tukevat ihmisen voimaan-tumista.

Vertaistuen monet muodotVertaistuki on moninaista ja ih-misten motiivit hakeutua ver-taisten pariin ovat moninaiset. Vertaistukea saadaan kahdenkes-ken, pienryhmissä, harrastusten ja tekemisen parissa tai erilaisissa kerhoissa, ryhmissä, ystäväporu-koissa. Monet haluavat lisää tie-toa, toiset tukea ja kokemusten jakamista ja toiset taas enemmän seuraa ja virkistystä, jotkut har-rastusta ja tekemistä.

Nylund on jaotellut vertaistu-en eri muotoja sen mukaan, kuin-ka riippuvainen tai riippumaton vertaisryhmä on ulkoisesta ta-hosta/yhteistyökumppanista tai kuinka itsenäisesti vertaisryhmä toimii. Vertaisryhmän sisäinen it-senäisyys liittyy vetäjän rooliin ja kokemuksellisen tiedon asemaan ryhmässä.

Kansalaistaustaiset ryhmät perustetaan yksityishenkilön aloitteesta ja vetäjänä toimii ryh-män jäsen tai ryhmässä ei ole ol-lenkaan vetäjää. Vertaisryhmän toiminta perustuu kokonaan kokemustietoon ja sen käyttöön ryhmässä.

Järjestötaustaisissa ryhmissä vertaisryhmä toimii jonkun järjes-tön kanssa yhteistyössä. Vertais-ryhmä on perustettu yksittäisen henkilön tai järjestötyöntekijän aloitteesta ja vetäjinä toimivat ryhmän jäsenet, vapaaehtoiset tai opiskelijat. Tämäntyyppisessä ryhmässä on kokemustieto vah-vasti läsnä ja joskus myös asian-tuntijatietoa käytetään.

Kolmantena ryhmänä ovat ns. välittäjätaustaiset ryhmät, joissa yhteistyö on tiivistä sekä

kolmannen sektorin että julkisen sektorin kanssa. Vertaisryhmän käynnistäjänä toimii usein am-mattityöntekijä, joka myöhem-min jää toiminnan taustalle. Täl-laisessa ryhmässä jaetaan sekä kokemustietoa että asiantuntija-tietoa.

Julkistaustaisissa ryhmissä tehdään tiivistä yhteistyötä julki-sen sektorin toimijoiden kanssa. Vertaisryhmän vetäjänä toimii ammattityöntekijä ja ryhmän toiminta on asiantuntijatietoon perustuvaa.

Yleensä ottaen vertaisryhmis-sä kokemustieto on merkittäväs-sä asemassa, mutta sen arvostus suhteessa asiantuntijatietoon vaihtelee eri ryhmätyypeissä hy-vinkin paljon. Kokemustiedon yli-voimaisuus on arjen ymmärtämi-sessä ja tasa-arvoisessa suhteessa toimijoiden välillä.

KoKemustieto ja ammatillinen tietoVertaistuen sudenkuoppina voi-daan nähdä mahdollinen vastak-kainasettelu ammattiavun kans-sa. Parhaimmillaan vertaistuki ja ammattiapu kuitenkin täydentä-vät toisiaan lisäten ihmisten hy-vinvointia ja elämänhallintaa.

On myös tärkeää miettiä ver-taistukijan omaa jaksamista ja mahdollisuuksia toimia vertais-tukijana. Jos on kysymys esimer-kiksi tukiperheenä toimimisesta, koulutus tehtävään tuo laajem-paa näkemystä aihealueesta sekä myös tukea omaan jaksamiseen.

Vertaistuen yhtenä riskinä voidaankin ajatella olevan ”up-poaminen samaan suohon”, josta kumpikaan tai kukaan ei pääse eteenpäin omassa asiassaan. Jos-kus myös esimerkiksi vertailu tai kateus ryhmässä voivat nousta esille ja tuottaa enemmän pahaa mieltä kuin voimaa ryhmän jäse-

nille. Ihmisten välinen kemia tuo oman lisänsä vapaaehtoisuuteen perustuvaan toimintaan, jossa sa-manlaisia sääntöjä ja normeja ei ole kuin esimerkiksi työelämässä.

Vertaisryhmässä asiantunti-juus nousee henkilökohtaisesta kokemuksesta ja osallisuudesta ryhmää yhdistävään asiaan ja elä-mäntilanteeseen. Yhteisen koke-muksen jakaminen ”samaa kieltä puhuvien” kanssa tuo helpotusta vaikeaan tilanteeseen ja purkaa ahdistusta.

Vertaisryhmässä voi myös vahvistaa omaa asiantuntemus-taan ja tulla kokemuksellisen tie-don asiantuntijaksi, jolla on oma paikkansa tutkimustiedon ja asi-antuntijatiedon rinnalla. Vertais-ryhmissä kokemukset, ajatukset, tunteet ja yhdessä välitettävät asiat tulevat esille ja näkyväksi ja se kasvattaa myös yleistä tieto-utta ja erityistä tietoutta hyvin-voinnin osa-alueista, ongelmista ja huolista. Tällä kokemustiedolla on arvokas asema kun ratkais-taan erilaisia haasteita hyvinvoin-tipalvelujen järjestämisessä.

Asiantuntijan tuki taas perus-tuu koulutuksen ja ammatissa toimimisen kautta saatuun tie-toon. Tämä perustuu teoriaan ja tieteellisiin tutkimuksiin ja on luonteeltaan analyyttistä. Vertais-ryhmässä asiantuntijan toimintaa voidaan kuvata tasavertaiseksi ja ”objektiiviseksi” tai siihen pyrki-miseksi.

ei enää yKsinVertaistuki voi koskettaa monia ja sen merkitys hyvinvoinnin tuottamisessa voi kasvaa tule-vaisuudessa. Mikä sinun roolisi on suhteessa kokemustietoon ja vertaistukeen? Kenties olet ollut tai tulet olemaan omassa elämäntilanteessasi vertaistuen saajana ja antajana ja olet saanut

6 • DYSFASIA 4/09

kokea vertaistuen voiman. Tätä voimaa voi kuva-ta yhteisellä kokemuksella: ”Huomaat, et olekaan enää yksin”.

Ammattityöntekijänä on tärkeää huomata vertaistuen mahdollisuudet oman työn tukena. Työntekijä voi toimia vertaistuen välittäjänä esi-merkiksi saattamalla samassa tilanteessa olevia vanhempia yhteen tai toimia vertaistukiryhmän käynnistäjänä. Tarvitaan myös tutkittua tietoa ja palvelujen kehittämiseen liittyviä kokeiluja ja erilaiset tutkimushankkeet ja kehittämisprojektit tällä saralla olisivatkin tarpeen.

Elämässä tapahtuvat vastoinkäymiset nosta-vat monta kertaa koko eletyn elämän ”näyttä-mölle”. Aikaisemmat kipeät kokemukset voivat nousta esiin uudelleen ja vaatia huomiota. Omat aiemmat kokemukset, ympäröivät ihmissuhteet, yksilölliset tavat käsitellä asioita sekä saatu tuki ja apu vaikuttavat siihen, miten vastoinkäymisistä selviää.

Mutta miten auttaa ja tukea toista vaikeuksis-sa, kun omaa voimaa ei voi toiselle siirtää, vaan jokaisen on voimaannuttava itse? Vertaistuessa toimivat ihmisten vuorovaikutuksen yleiset lain-alaisuudet kuten kunnioittava ja hienovarainen toiminta ja myös nöyryys ymmärtää elämän suu-ruutta ja pienuutta. Uskaltamalla elää ja kohdata omia tunteitaan voi päästä myös toisen koke-muksen lähelle.

Kasvatustieteiden maisteri ja työnohjaaja Taina Kokko toi-mii kehittämispäällikönä Laurea-ammattikorkeakoulussa.

DYSFASIA 4/09 • 7

Vanhemmat yleensä aidosti ym-märtävät, jos joku sanoo diag-noosin olleen shokki. He myös ymmärtävät, mitä joku tarkoittaa sanoessaan diagnoosin olleen hel-potus. Heille tuttuja ovat huolet koulun aloittamisesta, kaverisuh-teista, kenties jo itsenäistymisestä ja työpaikasta ja parisuhteesta.

Keskivertovanhemmalle voi olla jo riittävän työlästä vara-ta aika neuvolaan – erityislap-sen vanhemmalla kännykkä voi olla kasvanut korvaan kiinni. Hän on saattanut joutua valvo-maan öitä hoitotukihakemuksi-en äärellä. Hän on sopeuttanut lapsen erityisvaikeuteen paitsi itsensä, ehkä myös päiväkodin tädin, taksikuskin ja kummitädin.

Kursseilla usein puhutaan näistä asioista. Se on jo sinäl-lään tärkeää, sillä erityislapsen vanhemmuuteen liittyy hel-posti paljon sellaista, joka sat-tuu isän tai äidin sydämeen.

KäYTäNNöSSä TESTATTUA TIETOAVertaistuen sanotaan vaikuttavan monella tavalla. Sosiaalinen tuki ja vertaisryhmän ymmärrys ja hy-väksyntä jo itsessään voi auttaa

vahvistavasti. Vertaisten välittämä tieto on myös kokemuksellista; itse elettyä ja siten usein käytän-nössä testattua. Vertaisryhmä an-taa myös mahdollisuuden arvioi-da omaa tilannettaan uudelleen keskinäisen vertailun kautta. Ver-taisryhmässä on myös mahdollis-ta toimia itse auttajana ja tukijana, mikä myös tukee omaa itsetuntoa.

Perhekurssilla vanhemmat toi-mivat omassa ryhmässään keskus-tellen, kuunnellen välillä luentoja ja alustuksia. Vertaistuki syntyy näissä tilanteissa, samoin kuin vapaammissa toimissa, vaikkapa illalla iltapalaa laitettaessa.

Vertaistuki ei koske pelkästään vanhempia. Myös lapset toimivat omissa ryhmissään, joissa tehdään harjoituksia ja leikitään ja voidaan käsitellä dysfasiaa ikätason mu-kaisesti. Sisarukset vaihtavat ko-kemuksiaan ja saattavat miettiä, mistä dysfasiassa on kyse. Jos il-mapiiri on turvallinen, voi mukaan jäädä myönteinen muisto vertais-ten joukossa olosta.

KORVAT AVOINNA TOISTEN TARINOILLEVertaistuki ei vaadi toteutuakseen suurta harmoniaa ja sielujen sym-

patiaa. Ihmiset ovat erilaisia ja tu-levat aina omanlaisistaan elämän-tilanteista.

Vertaistuki ei mene pilalle kurs-sin hektisyydelläkään. Tietynlainen kaaos on usean perheen kurssilla lähestulkoon normaalitila. Varsin-kin alussa, kun perheet kuljettavat laukkuja huoneeseen ja yrittävät sitten saada matkan väsyttämiä, uuden paikan ja vieraiden ihmis-ten levottomaksi tekemiä lapsia rauhoittumaan paikoilleen. Kaikki jännittävät silloin toisiaan, myös työntekijät; uuteen ryhmään tu-tustuminen on aina sellaista.

Käytännön kokemus on kui-tenkin osoittanut, etteivät nämä asiat niin haittaa. Yleensä jo pikku-riikkinen halu kuulla toisten ker-tomaa riittää. Silloin edellytykset vertaistuen toteutumiselle ovat jo olemassa.

Psykologian maisteri Timo Teräsahjo toi-mii Aivohalvaus- ja dysfasialiiton sopeu-tumisvalmennuskursseilla psykologina ja kurssinjohtajana.

Vertaistukea sopeutumis-valmennuskursseilla

TIMO TERäSAHJO

Vertaistuki on vertaisten tukea. Perhekursseilla per-heet ovat vertaisia: he tietävät mistä puhutaan, kun puhutaan kielihäiriöisen lapsen perheen arjesta. He tietävät siitä paljon enemmän kuin ns. ammattilaiset.

8 • DYSFASIA 4/09

Olemme mukana Tampereen lasten- ja vanhempainkerhon toiminnassa. Kerhoilemme pienellä, mutta aktiivisella porukalla noin kerran kuu-kaudessa. Kerho on ainakin meidän perheelle kovin tär-keä vertaistuen antaja.

Lapset leikkivät kerhoajan kes-kenään ja syövät pientä väli-palaa lastenhoitajan johdolla. Vanhemmat kokoontuvat naapu-rihuoneessa kahvikupin ääressä ja juttelevat ajankohtaisista asi-oista. Vaihdamme kuulumisia ja

kerromme tulevista ja menneistä tapahtumista.

Kerho on järjestänyt myös erilaisia retkiä ja mukavaa yh-dessäoloa koko perheelle. Yh-distys on tukenut toimintaa ja retkiä mahdollisuuksien mukaan. Olemme käyneet muun muassa katsomassa Muumien jääshowta sekä Tatua ja Patua teatterissa ja osallistuneet seitsemänteen Sas-tamalan Kirjaset-tapahtumaan. Keväällä kerhoilimme Tampe-reella liikennepuistossa. Nyt pu-heissa on lennellyt mahdollisesti uimaan tai keilaamaan meno.

Olemme myös vierailleet Her-ra Hakkaraisen talossa Sastama-lassa ja tehneet retken Launeen seikkailupuistoon Lahteen. Jou-

lun alla vietämme, totta kai, pe-rinteisesti pikkujouluja.

Toisinaan meillä puolestaan käy luennoitsijoita kertomassa erilaisista asioista, joita dysfaatti-selle lapselle on tarjolla kaupun-gissamme. Meille on luennoitu viimeisen vuoden aikana tunne-koulusta ja erityispäiväkodin toi-minnasta.

Lisää uusia kerhokavereita toivomme näkevämme joka ker-ta, kun kerhoon ajelemme. Roh-keasti vain mukaan kaikki dysfa-siaperheet!

Lisätietoja kerhosta antaa Hannele Selin, p. 045 260 2141/040 531 0901, [email protected].

MAARIT KOIVUMäKI

Maarit Koivumäki, Anna-Marja Sukkila ja Hannele Se-lin kertovat elämästä dysfaattisen lapsen kanssa. He ovat saaneet apua ja tukea Pirkanmaan Dysfasiayh-distyksestä ja sen kerhotoiminnasta.

VERTAISTUKI ON ANTANUT VOIMIAHenryn ollessa noin 2 1/2 vuotias hän sai diagnoosin keskivaikea dysfasia. Hän ei puhunut muuta kuin muu-tamia lyhyitä sanoja ja tavuja, joista muut ihmiset eivät välttämättä saaneet selvää. Perheenjäsenet tiesivät, mitä Henry niillä tarkoitti.

Diagnoosin jälkeen alkoi aikamoinen pyöritys. Sil-loin tuli kuvioon vertaistukiryhmä, jonka koin todella tärkeänä asiana. Sai jutella sellaisten ihmisten kanssa, jotka ymmärsivät minua täysin eikä tarvinnut selitellä enempiä. Sai kuulla myös muiden vastoinkäymisistä ja tietysti onnistumisista. Se on vuosien varrella antanut voimia jaksaa eteenpäin.

Edellisen ryhmän vetäjän jäädessä pois sain kysy-

myksen, että mitäpä jos minä jatkaisin vetäjänä. Asiaa ei tarvinnut kauan miettiä ja lupauduin. Koen positii-visena asiana, että voin auttaa toisia ihmisiä siinä tilan-teessa, missä itsekin alun alkaen olen ollut. Ryhmä ja koko yhdistyksen toiminta on tukenut kaikissa mah-dollisissa asioissa. Retket, kaikki uusi tieto ja mahdolli-suus koulutuksiin antavat myös paljon voimia. Ja voin kertoa kaikille muillekin saamani tiedon.

Vertaistuki on kaikille todella tärkeä asia. Olen saa-nut paljon uusia ystäviä ja heidän kanssaan olemme yhdistyksen ulkopuolellakin yhteydessä.

Hannele Selin

VERTAISTUKI JA OMAT HARRASTUKSET AUTTAVAT JAKSAMAANMirko on iloinen ja reipas 5 ½ -vuotias poika. Ulospäin aivan tavallinen ikäisensä, mutta kun hän aukaisee suunsa, vieraammat ihmiset katsovat pitkään ja roh-keimmat kysyvät vanhemmilta erikoisesti puhuvasta pojasta. Mirkolla on diagnosoitu vaikea-asteinen pu-

KOLME TARINAA DYSFASIASTA JA VERTAISTUESTA

TUKEA KERHOSTA

DYSFASIA 4/09 • 9

heentuoton ongelma. Puhe on erittäin epäselvää ja siitä puuttuvatkin kokonaan tai lähes kokonaan R/S/J/I/E/Y/Ä/Ö -äänteet. Siinä on välillä omallakin väellä ymmärtämisvaikeuksia, mitä poika iloisena kertoo päi-väkodin tapahtumista.

Puheongelmien lisäksi Mirkolla on myös toinen diagnoosi: muut kehityksen erityisvaikeudet. Tämä diagnoosi pitää sisällään kehonhallinnan, motoriikan ja aistiyliherkkyyden ongelmia.

Usein puhutaan, että tieto lisää tuskaa, mutta itse olen iloinen omista kokemuksistani ja tiedoista, joita olen saanut entisen ammattini ja koulutukseni pohjal-ta. Aikaisemmin olen toiminut koulunkäyntiavustaja-na, nykyisin toimin röntgenhoitajana.

Omasta mielenkiinnostani opiskelin jo 16-vuotiaa-na viittomakieltä ja olen käyttänyt sitä myös töissä.

Mirkolle aloin viittomaan, kun hän oli vuoden ikäinen. Vauvana sairastetut korvatulehdukset veivät pojalta kuulon puoleksi vuodeksi. Mirkon hienomoto-riikkaongelmat kuitenkin vaikuttivat hänen kykyynsä tuottaa viittomia. Vajaan kolmen vuoden iässä puhe-ongelmien takia käyttöön otettiin myös kuvia. Sitä ennen Mirko sai useita raivokohtauksia päivän aikana, koska yhteistä kieltä ei ollut.

Puheterapia Mirkolla alkoi 2 v10 kk iässä. Siitä alkoi myös erilainen pyöritys byrokratian rattaissa. Nykyisin terapioita on kolmena päivänä viikossa.

Omaa aktiivisuutta ja kekseliäisyyttä kysyttiin kuvi-en ja viittomien käytössä, jotka olivat rinnatusten käy-tössä puheen tukena 5 vuoden ikään saakka. Tämän jälkeen viittomat unohdettiin, sillä motoriikkaongel-mien takia Mirko ei ollut kiinnostunut niiden käytöstä.

Kolmen vuoden iässä Mirko aloitti päiväkotielämän aluksi normaalissa päiväkotiryhmässä, mutta pian hän pääsi kielelliseen pienryhmään. Tämä oli oikea rat-kaisu; Mirko menee innolla päiväkotiin. Hän tuntee kuuluvansa joukkoon ja huomaa, ettei hän ole ainoa oudosti puhuva lapsi. Mirkon ollessa 3 v 3 kk hän sai ensimmäisen diagnoosin.

Saman tien otin yhteyttä paikalliseen dysfasiayh-distykseen. Yhdistys lähetti ison kasan ensitietoa. Pian rohkaisin mieleni ja kokosin koko 5-henkisen perhee-ni autoon ja hurautimme dysfasiayhdistyksen järjes-tämään vanhempi-lapsi-kerhoon. Kerhosta tuli heti meille tärkeä kohtaamispaikka. Montaa kertaa ei ole

tapaamisia jäänyt sen jälkeen väliin.Kerhon henkilöistä on tullut meille tärkeitä ihmisiä.

Isommat lapset tulevat innolla mukaan kerhoilemaan. Mirkokin tuulettaa innokkaana, kun kerromme, että tulevana viikonloppuna on kerhopäivä.

Oli mukava huomata, että on ihmisiä, jotka ymmär-tävät puheen puolesta sanasta, auttavat ja neuvovat tarpeen vaatiessa ja joilla on kokemusta samanlaisis-ta ongelmista, joita itselläkin on. Moni asia olisi jäänyt hoitamatta tai etu huomaamatta, jos ei olisi ollut muita samassa elämäntilanteessa olevia kertomassa asioista.

Olemme olleet myös kahdella sopeutumisvalmen-nuskurssilla. Sieltä on jäänyt elämäämme pari perhet-tä, joihin olemme edelleen yhteydessä puhelimitse tai sähköpostilla silloin tällöin. Soittelemme toisillemme, kun jokin asia painaa dysfasian tiimoilta mieltä, ky-selemme kuulumisia ja kerromme, missä mennään oman lapsen kanssa. Muutama tapaaminenkin on tul-lut tehtyä sopeutumisvalmennuskurssin jälkeen.

Olemme olleet myös dysfasiaperheiden tuetulla lomalla. Siellä tuli myös juteltua muissa samassa tilan-teessa olevien kanssa. Harmillisesti vain yhteystiedot erääseen perheeseen hukkuivat ja näin ollen yhtey-denpito jäi, vaikka toisin sovittiin.

Omassa pihapiirissä on myös toinen perhe, jossa on dysfaattinen lapsi ja työpaikalla on toinen dysfaat-tisen lapsen äiti. Heistä on myös tullut tärkeitä henki-löitä. Heidän lapsensa ovat isompia kuin omani ja neu-voa ja mielipiteitä eri tilanteisiin on tullutkin kyseltyä myös heiltä. Vertaistuki auttaa meitä jaksamaan.

Omaan jaksamiseen auttavat myös meidän van-hempien omat harrastukset. Mies harrastaa ultramat-kojen juoksemista ja hän kertookin käsittelevänsä len-keillään asioita, jotka painavat mieltä.

Itse puran pahaa oloa ja huolta askartelemiseen ja muuhun käsillä tekemiseen. Harrastan skräppäystä eli eräänlaisia muistojenkirjan sivujen tekemistä. Leikin

Maa

rit K

oivu

mäk

i

10 • DYSFASIA 4/09

papereilla, sommittelen valokuvia, tekstejä ja koris-teita kokonaisuudeksi ja unohdan kaiken muun sivua tehdessäni. Vähintään sivu viikossa valmistuu muka-vaa lueskeltavaa myöhemmille hetkille.

Toisinaan lähden kävelylle ulos, luontoon. Usein otan matkaan mukaan kameran ja kuvailen erilaisia näkymiä ja maailman pieniä ihmeitä.

Maarit Koivumäki

AIKA KULTAA MUISTOTTäytyy sanoa, että nykyhetkessä minulla ei ole Laurin ”vaivan” suhteen mitään ongelmia jaksamisen kanssa. Onhan elämä välillä tylsää ja mälsää ja pännii, mutta ihan eri jutuista kuin pojan erityisvaikeuksista. Tosin tässäkin asiassa varmaan aika kultaa muistot ja tun-tuu, että olen taisteluni taistellut kuntoutusasioissa. Murrosikä, sydänsurut, ammatinvalinta – tällä hetkellä en aio vielä niillä päätäni vaivata.

Näin jälkikäteen ajatellen tähän mennessä tehdyt ratkaisut ovat osoittautuneet oikeiksi. Ovatko sitten tulevat päätökset oikeita, sitä ei tiedä kukaan.

Pojan ongelmat diagnosoitiin keväällä 2003. Siitä alkoivat tiiviit kuntoutukset: useampana vuonna kaksi kertaa viikossa terapiaa, päiväkodin vaihto integroi-tuun erityisryhmään, koulun valinta ym. Ja tietysti jokavuotinen hoitotuen ja kuntoutusten hakeminen.

Itse asiassa vuosien mittaan henkisesti kaikkein ikävintä oli hakemusten täyttäminen. Oli hirvittävän raskasta katsoa ”maailmaa mustien lasien” läpi ja ker-toa, kuinka oma lapseni ei osaa sitä, eikä tätä, eikä edes tota. Minullahan on ihan oma mappi, jonka ai-heena ovat Laurin kuntoutusasiat ja liitteitä vino pino. Teinkin sen päätöksen muutama vuosi sitten, että hä-vitän kaikki kertomukseni Kelan kaavakkeisiin kuntou-tusten päätyttyä. Ettei poikani tarvitse koskaan lukea,

kuinka ”surkea” lapsi hän oli.Terapiat alkavat olla aika pitkälle loppusuoralla po-

jan ollessa tällä hetkellä 9-vuotias. Enää ei ole ainaista kuljetusrumbaa ja huolta, miten työt saa tehtyä. Tosin täytyy sanoa, että työnantajani ja varsinkin esimieheni suhtautuivat erittäin hyvin näihin poissaoloihini, jot-ka aiheutuivat pojan kuntoutuksista. Siitä kuuluu iso kiitos heille.

Olen itse ollut jo niin monta vuotta näissä kuvi-oissa, että minun pitäisi osata antaa muille ihmisille enemmän vertaistukea. Siihen, kuinka hyvin olen siinä onnistunut, sitä pitäisi kysyä joltain muulta. Itse en koe, että tarvitsisin kovasti opastusta ja neuvoa eri asioissa.

Mietin, miten aikoinani tulin yhdistyksen toimin-taan mukaan. Dysfasia oli minulle silloin alkuvuodes-ta 2003 täysin uusi ja vieras asia. En muista, että olisin edes kuullut sellaisesta asiasta tai edes koko sanaa.

Kun etsin tietoa, niin löysin netistä ilmoituksen Pir-kanmaan Dysfasiayhdistyksestä. Siitä sitten hiljalleen erilaisiin tapahtumiin, vanhempainkerhossa käymisiä, pikkujoulut, dysfaattisten lasten uimakoulu, yhdistyk-sen järjestämä temppukoulu, sanakoulu ja retket. Hal-litukseenkin ”pääsin”, kun en osannut sanoa ei.

Olemme olleet aktiivisesti yhdistyksen palveluiden käyttäjiä. Ja koska olen tarkan euron ihminen, ovat nämä asiat olleet todella edullisia ja useimmat lähes ilmaisia. Vinkiksi vaan muillekin jäsenmaksunsa mak-saneille.

Ehkä parasta on ollut, että näissä tapaamisissa on ollut ihmisiä, jotka ovat painineet samantapaisten on-gelmien kanssa. Riittää, ettei ole ainoa ihminen maail-massa, jolla on tai on ollut mietittävää näissä asioissa.

Mutta muistan toki ajan, jolloin dysfasia täytti pää-koppani 24/7. Varsinkin alkuaikana olin aika ahdistu-nut. Sitten se hiljalleen pieneni. Nykyisin ehkä kerran kuussa mietin näitä asioita. Ne eivät ole enää peikkoja.

Tähän olotilaan ei olla ihan hetkessä päästy. Siihen tietysti vaikuttaa se, että tehdyt ratkaisut ovat osoit-tautuneet hyviksi. Poikani käy tällä hetkellä Saukon-puiston erityiskoulua Tampereella ja koulu sujuu ihan mukavasti. Paremmin kuin mitä uskalsin etukäteen odottaa. Kuten joskus vanhempainvartissa hänen opettajalleen kerroin: kovasti on koulu muuttunut sit-ten äidin aikojen, kun viime jouluna, joulupäivänä oli kuulemma ikävä kouluun.

Anna-Marja Sukkila

Maarit Koivum

äki

DYSFASIA 4/09 • 11

KOLUMNI

JO VANHOISSA SUOMALAISISSA ELOKUVISSA ja tv-sarjoissa on kohtauksia, joissa naiset puhua pulisevat puhelimessa. Sitten joku – yleensä mies – astuu huoneeseen ja katsoo naista paheksuvasti. Niinpä nainen kuiskaa nopeat kuulemiin tai heiheit ja ryntää takaisin kotiaskareiden pariin. Mies pylläh-tää sohvalle, sytyttää piipun ja avaa sanomalehden.

Vielä vanhemmissa elokuvissa sentraalisantrat sa-lakuuntelevat yhdistämiään puheluita, jonka jäl-keen juoru lähtee liikenteeseen pitkin kyliä.

PUHELIMESSA PöLISEMISTä pidetään usein ni-menomaan naisellisena tapana kommunikoida. Rumemmin sanottuna; juoruamme puhelimes-sa. No, näkemys on vanhahtava. Nykyisin etenkin nuoria miehiä tuntuu parveilevan kaduilla, ostos-keskuksissa ja julkisissa kulkuneuvoissa mustat modernit puikulat kiinni korvalehdessä. Meille muillekin selviää siinä samalla, että myyntiprojek-tin koordinaattorin visio violettien urheilusukkien merkityksestä firman imagon kohottajana lansee-rataan perjantaipalaverissa. Soon moro, näihin ku-viin, näihin tunnelmiin. Tässä kohdassa, joku voisi ajatella, että miesparkahan raataa työssä vapaa-ajallaankin – ihan eri asia. Onko se siis arvokkaam-paa? Ei.

Nykypuhelimet eli kännykät mahdollisine säteilyi-neen ja ylikuumentumisineen ovat toki terveysris-ki. Onneksi on handsfreet, kaiuttimet ja nuo kor-vapuikulat. Sillä puhelimessa juoruilu on tärkeää.

AIKA HARVA MEISTä ENNäTTää KYLäILLä ystävi-ensä luona muuten kuin viikonloppuisin tai lomil-la. Tuskin silloinkaan. Eikä se lähiystävä välttämättä asu lähellä, joten yhteisen iltalenkin syvällisen kes-kustelun merkeissä voi unohtaa. Sitten lapsiin is-kee influenssa, vauva valvottaa ja oma mieli velloo marraskuun harmaudessa. Parisuhde nirskahtelee liitoksissaan, Nico-Petteri on jälleen ollut jälki-is-tunnossa, toisen lapsen viisivuotistarkastus meni penkin alle. Violetti urheilusukka on tukkinut imu-rinletkun, vessapaperi on loppu ja R-kioski kiinni. Eihän tästä tule yhtään mitään, paitsi hulluksi!

MIKäPä ON HELPOTTAVAMPAA kuin tilaisuuden tullen vetäytyä omaan rauhaan tai lähteä yksinäi-selle iltalenkille puhelimen kanssa ja pirauttaa, ja ehkä myös itkeä tirauttaa, todelliselle ystävälle. Sil-le, joka toissapäivänä soitti ja raivosi työpaikkansa stressaavasta työilmapiiristä. Se ymmärtää ja osaa palauttaa asioiden mittasuhteet oikeiksi tai nauraa ne täysin soikeiksi.

Puhelin on tärkeä arkisen vertaistuen väline. Kes-kustelu, lohduttaminen, yhdessä nauraminen on asioiden jakamista puolin ja toisin. Ei ole ongelmi-neen yksin, yhdessä pohtimalla niihin saattaa löy-tyä jopa ratkaisu. Ja vaikka ei löytyisikään, ei se mi-tään. Sillä nyt on taas hetken kevyempi elää ja olla.

Ansu Kivekäs on varhaiskasvatuksen erityisopettaja.

KUULUMISIIN

ANSU KIVEKäS

Puhelin on tärkeä arkisen vertaistuen väline.

Jouk

o Ri

ihim

aa


Erityislasten Omaiset ELO ry:n toiminta keskittyy laadukkaan virkistys- ja vertaistukitoimin-nan tarjoamiseen erityislapsille, -nuorille ja heidän omaisilleen. Toimintaa järjestetään perheiden tarpeista ja perheiden ehdoilla. ELO on rovaniemeläisten erityis-perheiden aloitteesta syntynyt vertaistukiyhdistys, jolla ei ole takanaan valtakunnallista liittoa.

Työtä on tehty kevääseen 2009 saakka aktiivisten vanhem-pien ja useiden eri toimijoiden kanssa vapaaehtoistyönä talkoo-hengessä. Keväinen Aurinkopäi-vä, syksyinen Ruskapäivä sekä

pikkujouluajan Joulupuuro ovat esimerkkejä ELOn järjestämis-tä vuosittaisista toiminnallisista perhetapahtumista.

TOIMINTAA YLI RAJOJENELOn toiminnan lähtökohtana on ollut alusta alkaen ajatus, että oli-pa lapsella sitten fyysisiä, psyyk-kisiä, kielellisiä, liikunnallisia tai muita erityistarpeita, niin perhei-den arjessa kohtaamat arkijaksa-miseen ja -sujumiseen liittyvät haasteet ovat lähtökohdiltaan sa-mankaltaisia. Tästä johtuen sekä vuosittaiset perhetapahtumat että muut ELOn vertaistukitilai-

suudet ovat aina olleet avoimia kaikille erityislapsille, -nuorille ja heidän omaisilleen diagnoosista riippumatta.

Toiminta yli diagnoosirajojen on ollut ELOn toiminnan säilymi-sen, jatkumisen ja kehittymisen kannalta eräs merkittävimmistä ELOperiaatteista. Etenkin pie-nemmissä kunnissa yli diagnoo-si- ja järjestörajojen tapahtuva yhteistyö mahdollistaa laaduk-kaan vertaistukitoiminnan. Myös yli kuntarajojen toteutuva yh-teistyö nähdään Erityislasten Omaiset ELO ry:ssä tärkeäksi te-kijäksi laadukasta vertaistukitoi-mintaa kehitettäessä.

ELOKOLO-HANKE VUOTEEN 2012Raha-automaattiyhdistys on myöntänyt ELOkolo-kehittämis-hankkeelle avustuksen vuoteen 2012 saakka. Hankerahalla on palkattu kaksi kokopäiväistä hanketyöntekijää ja vuokrattu oma 116m2 ELOkolo-toimitila Rovaniemen keskustasta. Hank-keen tavoitteena on tehdä ELOn vertaistukimallia tunnetuksi mm. jatkokehittämällä yhdistyksen ennen hanketta luomaa vertais-tukitoimintaa ja mahdollistamal-la ELOtoiminnan kehittämisen,

ELO - vertaistukea Lapissa

KATRI MIETTINEN

ELO eli Erityislasten Omaiset ELO ry. on yhdeksän vuot-ta toiminut vertaistukiyhdistys yli diagnoosi-, kunta- ja järjestörajojen. Toiminta on käynnistynyt Rovaniemeltä. Raha-automaattiyhdistyksen myöntämä neljän vuoden ELOkolo-vertaistuen kehittämishanke mahdollistaa toi-minnan laajenemisen sekä uusien vertaistuen muotojen kehittämisen.

Pia

Ylis

uvan

to

Riina-pikkutonttu ja herkulliset piparit ELOn Joulupuuro-tapahtumassa.


kehittymisen ja laajentumisen Rovaniemen lisäksi pilottialueille Itä- ja Tunturi-Lappiin.

Kiinnostus ELOa ja keväästä 2009 käynnistynyttä ELOkolo-hanketta kohtaan on ollut suurta ja toiminta on käynnistynyt hy-vin aktiivisesti. ELOkololla on vie-raillut puolen vuoden aikana yli tuhat kävijää ja paikasta on tullut vauhdilla eri vertaistukiryhmien, myös ELOn yhteistyöyhdistysten, yhteinen kohtaamispaikka. Han-kevuosien aikana on tarkoitus kokeilla lappilaisten erityisper-heiden tarpeista nousevia uusia vertaistukiryhmiä ja -tapahtumia sekä järjestää vuosittain Lappiin yhteisiä perheleirejä yli diagnoo-si-, kunta- ja järjestörajojen.

Vuodesta 2010 vertaistukea on tarjolla myös sähköisesti ny-kyistä ELOn www.erityislasten-omaiset.fi-nettisivustoa jatko-kehittämällä. Tiedottaminen ja yhdessä tekeminen eri toimijoi-den kanssa ovat olleet avainasi-oita ELOn toiminnan alusta läh-tien ja niihin panostetaan myös jatkossa. Erityisperheiden kanssa työskentelevät alan ammattilai-set ovat erityisperheiden lisäksi ELOn tärkeä ja entistä tärkeäm-mäksi nouseva kohderyhmä. Tiedonvälitys ja koulutus ovat merkittävässä roolissa ELOn ja ammattihenkilöiden välisessä yhteistyössä.

VERTAISTUKEA ERI TARPEISIINVertaistuki antaa voimia erityis-lasten ja -nuorten perheille ja eväitä arjessa jaksamiseen. Hen-kinen tuki ja samankaltaisten haasteiden jakaminen toisten sa-massa elämäntilanteessa elävien erityisperheiden kanssa on var-sin voimaannuttavaa. Olemassa olevia ELOn vertaistukiryhmiä on perheille, vanhemmille, isille, äideille, alle kouluikäisten erityis-

lasten perheille ja vapaaehtoisil-le ELOkavereille. ELOkolo-hanke mahdollistaa uusien ryhmien syntymisen. Syksyn 2009 uutena ryhmänä on aloittanut suurella menestyksellä ELOnuorten ver-taistukiryhmä. ELOnuorten kuu-

kausitapaamisissa on käynyt 20 erityistä tukea tarvitsevaa nuor-ta. Vertaistuen tuoma ilo ja onni on ollut käsin kosketeltavaa.

Katri Miettinen työskentelee hanketyön-tekijänä ELOkolo-hankkeessa Rova-niemellä.

ERITYISLASTEN OMAISET ELO RY.

Erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten omaisten vertaistukiyh-distys yli diagnoosi-, kunta- ja järjestörajojen.

Vanhempien talkoo- ja vapaaehtoisperiaatteella toimiva yhdistys. Yhdistyksen avainsanoja ovat vertaistuki, tilapäishoito, tiedonväli-tys, koulutus, tapahtumat, erityislasten harrastus- ja kaveritoiminta.

ELOlaiset määrittelevät erityisperheeksi perheen, jossa on yksi tai useampi erityistä tukea tai hoivaa tarvitseva vammainen tai pitkä-aikaissairas lapsi. ELOlaiseksi pääsee jokainen, joka on kiinnostunut jakamaan kokemuksiaan erityislasten ja -perheiden elämästä.

RAY:n rahoittaman ELOkolo-kehittämishankkeen 2009–2012 myötä on saatu vuokrattua oma toimitila, ELOkolo, Rovaniemelle sekä pal-kattu kaksi hanketyöntekijää yhdistykselle.

ELOkolo-hankkeen päämääränä on ELO-vertaistukimallin luominen Lappiin. Vertaistukimallin avulla tuetaan ja lisätään lappilaisten eri-tyisperheiden henkistä jaksamista, hyvinvointia ja elämänhallintaa yhteistyöllä erityisperheiden parissa työskentelevien ammattihenki-löiden ja sidosryhmien kanssa.

Lisätietoa yhdistyksestä ja hankkeesta löytyy ELOn nettisivuilta osoitteesta www.erityislastenomaiset.fi.

Pia

Ylis

uvan

to

Ville ja ELOkaveri Pirjo askartelevat joulumyyjäistalkoissa.


Vuosittain järjestettävät kunta-kampanjan tiedotustilaisuudet suunnataan kuntien sosiaali-, terveys- ja opetustoimen virka-miehille, kuntien päättäjille ja medialle. Lokakuussa 2009 Hä-meenlinnassa, Rovaniemellä ja Mikkelissä pidettyihin tilaisuuk-siin osallistui yhteensä noin 60 henkilöä. Iltapäivän erillisiin kou-lutustilaisuuksiin Rovaniemellä ja Mikkelissä osallistui yhteensä 50+ henkilöä.

Erityisopetukseen siirrettyjen oppilaiden osuus peruskoululai-sista on kasvanut huomattavasti. Viime vuosina erityisopetuksessa on ollut yli kahdeksan prosenttia ja osa-aikaisessa erityisopetuk-sessa noin 22 prosenttia oppi-laista. Liitot ovat huolissaan eri-tyisopetuksen jäämisestä liikaa

kuntien vastuulle. Varhainen tuki ja ennaltaehkäisevät toimenpi-teet tuovat yhteiskunnalle sääs-töä, eikä tätä tule unohtaa nykyi-sen taloustilanteen vuoksi.

HäMEENLINNA TAVOITTELEE HYVää ARKEAKuntakampanjan avaustilaisuu-den juonsi Autismi- ja Asper-gerliiton ts. toiminnanjohtaja Mirjami Hagman Hämeenlinnan kaupungin raatihuoneella. Hä-meenlinnan apulaiskaupungin-johtaja Juha Isosuo kertoi pu-heenvuorossaan Hämeenlinnan kuntayhtymän haasteista. Vuo-den alussa toteutunut kuntaliitos Hauhon, Kalvolan, Lammin, Ren-gon ja Tuuloksen kanssa kasvatti kaupungin maantieteellisen alu-een yli 10-kertaiseksi. Asukkaita

alueella on jo yli 66 000. Kasvun myötä on yhteistyön merkitys entisestään lisääntynyt. Kaupun-gilla on halu panostaa asukkai-den elämään: mottona on Hyvä arki asuu Hämeenlinnassa.

Neuropsykologian erityis-psykologi Oili Sauna-aho kuvasi luennossaan lyhyesti ADHD:ta, autismin kirjoa ja kielellisiä eri-tyisvaikeuksia. Hän korosti esi-tyksessään näiden neurologisten oireyhtymien varhaista tunnista-mista ja tukitoimia. Palveluiden verkoston tuki on tärkeää myös erilaisissa siirtymävaiheissa.

Perheen arjesta kertoi pu-heenvuorossaan Sari Rautio, joka on 16-vuotiaan autistisen pojan äiti. Hän painotti vertais-tuen merkitystä ja nosti esille useita ajatuksia herättäviä asi-

Erilainen oppija – syrjäytyjä vai selviytyjä?

KATARIINA MäKELä, TIINA VILJANEN JA ANU KIPPOLA-PääKKöNEN

Autismi- ja Aspergerliiton, ADHD-liiton ja Aivohalvaus- ja dysfasialiiton nyt jo kuudetta kertaa yhdessä toteuttaman kuntakampanjan teemana oli tänä vuonna Erilainen oppija – syrjäytyjä vai selviytyjä?

Arto Seppälä

Anu

Kip

pola

-Pää

kkön

en

Antti Kuulasmaa

Kata

riina

Mäk

elä

Juho Isosuo


oita autismikuntoutukseen liitty-en: ”Eihän pyörätuoliakaan oteta pois, kun kaikki palvelut on saatu sujuviksi ja luiskat paikoilleen”. Oikea-aikainen satsaus jo varhai-sessa vaiheessa tuo säästöä myö-hemmin. Arki on 24 tuntia vuo-rokaudessa myös autismin kirjon henkilöillä. Heillä, kuten kaikilla muillakin, on tavoitteena mah-dollisimman itsenäinen elämä. Siksi nimenomaan pitkäjäntei-sellä työllä kuntoutuksen saralla päästään hyviin tuloksiin.

ROVANIEMELLä ETSITTIIN RATKAISUJAPerusturvalautakunnan puheen-johtaja Kaarlo Alaoja toi tilai-suuteen Rovaniemen kaupungin tervehdyksen.

Erilainen oppija – syrjäytyjä vai selviytyjä? -teema nostatti muutamia keskeisiä kysymyksiä jatkopohdintaan Rovaniemellä. Lastenpsykiatrian erikoislääkäri Antti Kuulasmaan alustuksen aiheena oli ADHD, autismin kirjo sekä kielelliset erityisvaikeudet – kohtaavatko alueelliset resurssit tarpeet? Antti Kuulasmaa vertai-li muun muassa kohderyhmien diagnooseja ja niiden määriä

Norjassa ja Suomessa. Diagnoo-seja on tehty huomattavasti enemmän Norjassa, jossa diag-noosin voivat tehdä perustervey-denhuollon lääkärit, meillä vain erikoislääkärit. ADHD-lääkitystä voitaisiin Kuulasmaan mukaan käyttää Suomessa enemmän.

Toinen asia, jonka Antti Kuu-lasmaa nosti keskusteluun, on ammattilaisten suhteellinen määrä keskussairaaloissa verrat-tuna perusterveydenhuoltoon. Suomessa pystytään reagoimaan kuntoutuksellisiin asioihin vasta sitten, kun ongelmia on jo tullut paljon. Erityislapset tulisi löytää siinä vaiheessa, kun oireilu on vielä vähäistä. Näin päästäisiin ajoissa tarvittaviin tukitoimiin.

Keskeiset esille nousseet kysy-mykset ovat siis:- onko resursseja tarpeeksi- ovatko resurssit oikeassa paikassa- tunnistetaanko näkymättömät ongelmat- ehkäistäänkö lisäongelmien synty.Ratkaisuja näihin kysymyksiin:-koulupsykologit esimerkiksi per-heneuvolaan tai vastaavaan kol-legiaaliseen tiimiin

- lääkärien panosta lisättävä kou-luterveydenhuollossa- erityisopetus, pienryhmät, avus-tajat- neuropsykiatrinen valmennus arjen tueksi.Aivohalvaus- ja dysfasialiiton toi-minnanjohtajan Tiina Viljasen mukaan monet asiat ovat vuosi-en saatossa tehneet näkymättö-mistä näkyviä.– Meillä on kuitenkin vielä monia yhteiskuntarakenteeseen liittyviä tekijöitä, jotka vaativat korjaamis-ta. Näihin tarvitaan päätöksente-kijöitä, jotka voivat ammentaa tietoa sekä ammattilaisilta että perheiden arjesta, Tiina Viljanen tähdensi.

MIKKELI MIELII ENNALTAEHKäISYäMikkelin kaupunginhallituksen puheenjohtaja Arto Seppälä avasi tilaisuuden. Hän kertoi, että Mikkelin kouluverkkouudistuk-sia suunniteltaessa on pohdittu myös erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden asemaa. Seppälän mukaan erilaisten oppijoiden ase-ma Mikkelin koulujärjestelmässä on varsin hyvä. Lasten ja nuorten ongelmien selvittelyssä pitäisi

Sari Rautio

Kata

riina

Mäk

elä

Juho Isosuo

Kata

riina

Mäk

elä

Mirjami Hagman

Kata

riina

Mäk

elä

Oili Sauna-Aho


päästä vielä vahvemmin siirty-mään ennaltaehkäisevän työn ke-hittämiseen. Ongelmien ratkaisu mahdollisimman varhaisessa vai-heessa ehkäisisi niiden monimut-kaistumista ja kasautumista.

Seppälä muistutti, että Mik-kelin kaupungin verkkosivuilta löytyy Erityisopetus Mikkelissä -opas. Opas on tarkoitettu ensisi-jaisesti vanhemmille, mutta Sep-pälän mukaan siihen olisi hyvä tutustua myös jokaisen kunta-päättäjän.

Mikkelin keskussairaalan las-tenpsykiatrian ylilääkäri Anita Puustjärvi valaisi aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriön (ADHD), autismin kirjon ja kielellisten eri-tyisvaikeuksien ominaispiirteitä ja niiden kuntoutusta. Mikkelissä ajankohtaisena asiana tällä het-kellä on muun muassa ADHD:n hoidon porrastus.

Puustjärven mukaan neurop-sykiatristen häiriöiden kuntoutuk-sessa on Mikkelissä saatu hyviä ja kustannustehokkaita tuloksia val-mennustyyppisellä kuntoutusoh-jauksella. Lasten- ja nuorisopsy-kiatrialla on kuitenkin vain yksi yhteinen kuntoutusohjaaja, joten resurssit ovat aivan liian riittämät-tömät tarpeeseen nähden.

Mikkelin keskussairaalan las-tenneurologian ylilääkäri Pirkko Karttunen-Lewandowski selven-si omassa puheenvuorossaan laa-jemmin sitä, miten alueelliset tu-kitoimet kohtaavat erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten tar-peita. Karttunen-Lewandowskin mielestä päivähoidon ja koulun tuki erityistä tukea tarvitsevalle lapselle toimii hyvin. Esimerkik-si koulupsykologien lisääminen on vähentänyt tarvetta lähettää lapsia oppimisvaikeuksien vuok-si keskussairaalaan. Psykologien tutkimukset perusterveyden-huollossa toimivat myös hyvin.

TerAPiAPALveLuT riiTTämäTTömiäKehittämisen alueeksi Karttu-nen-Lewandowski nosti esille perusterveydenhuollon riit-tämättömät terapiapalvelut. Toimintaterapeutteja, puhete-rapeutteja ja fysioterapeutteja pi-täisi saada enemmän, jotta voitai-siin tehostaa varhaiskuntoutusta ja ennaltaehkäistä ongelmien lisääntymistä.

Peruster veydenhuoltoon pitäisi saada moniammatilliset kuntoutustyöryhmät. Valmennus-tyyppiselle (coaching) ohjauksel-le on myös selkeä tarve, mutta neurologian seurannassa oleville lapsille ja nuorille sitä ei ole järjes-tynyt ollenkaan. Nuorten erityis-haasteisiin vastaamaan tarvittai-siin aivan oma poliklinikka.

Järjestöedustajan puheenvuo-ron Mikkelissä käytti ADHD-liiton toiminnanjohtaja virpi Dufva. Dufva korosti, että oikea-aikaisel-la, oikein kohdennetulla ja riittä-vän monialaisella tuella voidaan estää syrjäytymistä. Eri sektorei-den välinen tiivis yhteistyö on tärkeää. Julkisten palveluiden rooli tulee olla ensisijainen syrjäy-tymisen ehkäisyssä, mutta järjes-töt voivat osaltaan tehdä muun muassa tärkeää vaikuttamistyötä asioiden eteenpäin viemiseksi.

Vaikuttamistoimintaan kuu-luu esimerkiksi lausuntojen ja kannanottojen tekeminen uusia lakeja valmisteleville työryhmil-le. Järjestöillä on myös julkisen palvelun toimintoja täydentäviä tukipalveluja kuten jäsenyhdis-tysten vertaistukitoimintaa ja erilaisia projekteja syrjäytymisen ehkäisyksi. Mikkelin alueella toi-mii todella aktiivinen kolmikan-tayhdistys Etelä-Savon ADHD-, autismi- ja dysfasiayhdistys.

Järjestöillä voi olla myös pal-velutoimintaa. Aivohalvaus- ja

dysfasialiitolla on erityisiä Nuor-tentaloja Turussa, Kuopiossa ja Jyvässeudulla. Taloissa opetel-laan itsenäistä asumista tuetusti. Talot on tarkoitettu muun mu-assa nuorille, joilla on ADHD, as-pergerin oireyhtymä tai kielellisiä erityisvaikeuksia.

Tilaisuudessa syntyi mielen-kiintoista keskustelua, pitäisikö kaikki erityistä tukea tarvitsevat oppilaat siirtää lähikouluihin vai tarvitaanko vielä erityisluokkia ja erityiskouluja. Useammissa mie-lipiteissä todettiin lähikouluperi-aatteen olevan hyvä asia, mutta lasten oppimisen ongelmien haas-teet ja tuen tarpeet ovat yksilölli-siä ja erityiskoulujakin tarvitaan.

KAmPAnjALLe KAnnATusTAHämeenlinnan tilaisuuteen osal-listuneilta pyydetty palaute antoi järjestäjätahoille hyviä ideoita ja tukea sille, että tämänkaltaisia tiedotustilaisuuksia kaivataan. Tilaisuuden koettiin vahvistavan osaamista ja sitä tietoa, mitä am-mattilaisilla jo on. Puheenvuoroja kehuttiin: ”Kaikki puheenvuorot olivat hyvin avoimia ja lämpimäl-lä rakkaudella ja realistisella ym-märtäväisyydellä esitettyjä”.

Eri toimijoiden verkostoitu-minen ja tapaaminen kampan-jan merkeissä koettiin hyväksi. Tilaisuuteen toivottiin mukaan enemmän kuntapäättäjiä, jotka voivat vaikuttaa siihen, miten asi-at järjestyvät arjessa. Tämänkal-tainen tilaisuus olisi kuulijoiden mielestä myös ”erittäin tarpeelli-nen erityislasten isovanhemmil-le, kummeille ja muille perheiden lähihenkilöille”. Tilaisuus voisi olla tarpeen myös ”suurelle yleisölle, jolloin moni saisi rohkaisua mah-dolliseen omaan ongelmalliseen tilanteeseensa.”

Liittojen välinen yhteistyö kuntakampanjan merkeissä sai

“Hyvä peruspaketti eri diagnoosiryhmistä.”


kannatusta. Jatkossa toivottiin tietoa uusista tutkimustuloksista, kirjallisuusvinkkejä, nettimateriaa-livinkkejä, esitteitä muun muassa tukiviittomien, kuvien ja pikapiir-rosten käyttämisestä ja näiden menetelmien hyödystä. Myös ta-pauskertomuksia toivottiin.

Kyselyn palauteprosentti oli liki 100 %. Jokainen vastaaja suo-sittelisi vastaavaa tilaisuutta kol-legalleen.

Tiedonjano ja keskusteluntar-ve kannustavat jatkamaan kunta-kampanjaa tulevinakin vuosina, jotta erilainen oppija voi olla jat-kossa selviytyjä! Kuntakampanja järjestetään ensi vuonna Kirk-konummella, Kaarinassa ja Lap-peenrannassa 5.–7.10.2010.

(Tietoruutu)

ADHD, AuTismi, AsPergerin oireyHTymä jA DysfAsiA

Suomessa on satoja tuhansia henkilöitä, joiden elämää koskettaa jokin neurologinen oireyhtymä, vamma tai sai-raus. Näitä ovat muun muassa ADHD, autismi, Aspergerin oireyhtymä tai kielelliset erityisvaikeudet (dysfasia). Mo-nesti häiriöt johtuvat neurobiologisista syistä.

ADHD:ssä eli aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriössä henkilö ei pysty riittävästi keskittymään normaaleihin ar-keen tai työhön liittyviin tehtäviin.

Autismi ja Aspergerin oireyhtymä aiheuttavat toimintara-joitetta erityisesti kommunikoinnissa ja sosiaalisessa vuo-rovaikutuksessa.

Dysfasia on kielenkehityksen erityisvaikeus, joka ilmenee esimerkiksi vaikeutena puheen tuottamisessa tai ymmär-tämisessä.


Tavoitteena on, että oppilaiden itsetunto lukijoina ja kirjoittajina kohoaisi. Aikuisten haaste on saa-da lasten rikas mielikuvitus ja upe-at sisäiset visiot näkyviin, vaikka niiden tuottaminen voi olla vaike-aa puheen tai kirjoituksen tasolla.

C. O. Malmin koulussa opis-kelee kuuroja, huonokuuloisia ja dysfaattisia oppilaita. Reetta Niemelä on toiminut koulussa jo 2000-luvun puolivälistä asti. Eri-ikäisten ja hyvin eri tavalla itseään ilmaisevien oppilaiden lukutoi-minta on haasteellista. Viittoma-kielisille ja maahanmuuttajataus-taisille oppilaille suomen kieli on toinen kieli oman äidinkielen rinnalla. Lasten yksilöllisyyttä on tärkeää kunnioittaa – toiset ovat vahvoja liikeilmaisultaan, toiset ovat loistavia puhujia, toiset taas kuvaavat maailmaa visuaalisesti maalaamalla ja piirtämällä.

ArAsTA LuKijAsTA AHmijAKsi?Kirjailijayhteistyön alussa astuim-me kirjojen maailmaan useim-

miten elämyksellisten tilojen ja tarinankerronnan kautta. Kun Nie-melän runossa Lumileipuri leipoi lumileivonnaisia, lasten kanssa valmistettiin popcorneja ja soke-rivaahtoa ja imeskeltiin jääpaloja. Yhteisten tarinankerrontahetkien aikana koimme yhteisyyttä ja kan-santarinoiden kiehtovia maailmo-ja. Eläytyvällä kerronnalla luodaan odotusta, jännitystä ja tiheää tun-nelmaa.

Tällä hetkellä etsimme kirjaili-jan kanssa vastauksia seuraaviin kysymyksiin: Miten dysfaattisen lapsen kanssa voi kirjoittaa niin, että lapsen mielikuvitus pääsee esille kirjoituksen heikkoudesta tai suullisen kerronnan epävar-muudesta huolimatta? Miten lapsi kokisi: minä olen tarinan ja runon tekijä? Miten jokainen voi-si löytää kirjoja, joihin uppoutua, joita ahmia ja joista nauttia?

rohkeutta lukemiseen

reeTTA niemeLä jA sirKKu Kinos

Turkulaisessa C.O. Malmin koulussa on jo usean vuoden ajan vieraillut kirjailija Reetta Niemelä. Hänen kanssaan koulun henkilökunta on etsinyt erilaisia tapoja madal-taa lukemisen kynnystä ja löytää jokaiselle kirjoja, joiden avulla lukemisen ilosta tulisi totta. Myös kirjoittamaan on ryhdytty rohkeasti – kirjoitusvirheistä piittaamatta!

Koko Koulu Lukee on kaksivuotinenlukutoimintahanke C.O. Malmin koulussa. Hankkeen tavoitteena on luoda lukemiseen ja kirjoittamiseen innostava oppimisympäristö yhteistyössä koulukirjailijan kanssa.

Tarinan voi kertoa myös piirtämällä. Kun tarina tempaa mukaansa, tekeminen muut-tuu keskittyneeksi.

Reet

ta N

iem

elä


onnisTuin, oLen ArvoKAs!Kynnys lukemiseen ja kirjoitta-miseen voi dysfaattisella lapsella olla erittäin suuri. Lukeminen ja kirjoittaminen arvotetaan yhteis-kunnassamme korkealle ja ym-päristö välittää lapselle viestejä ja paineita sujuvan lukemisen ja kirjoittamisen erinomaisuudesta. Lapsella voi olla hyvin voimakas ja pitkäkestoinen kokemus siitä, että hänen ideoitaan ja sisäisen maailmansa rikkautta ei näe ku-kaan muu kuin hän itse. Jokainen tilanne, jossa lapsi tai nuori ilmai-see itseään ja saa siitä onnistu-misen kokemuksen, on sinällään arvokas!

On ollut tärkeää huomata, että mitään yksittäistä metodia tai hauskaa aina toimivaa tehtä-vää, taikatemppua kirjoittajaksi ja lukijaksi kasvattamisessa ei ole. Oppilaiden taidot ja tuen tarpeet ovat yksilöllisiä. Tärkeämpiä seik-koja dysfaattisten lasten kanssa toimiessa ovatkin pitkäjännittei-syys, tilan antaminen lapselle ja toiminnallisen työtavan hyväk-

syminen lapsen tavaksi ilmaista itseään. Aikuisen rehellinen ja avoin läsnäolo on avain onnis-tuneeseen taideprosessiin. Kir-joittaminen ja lukeminen ovat mahdollisuuksia pysäyttää suo-rittamiskeskeinen ja sirpaleinen tekemisen tapa ja päästä yhdessä lasten kanssa suurten, voimautta-vien kysymysten äärelle.

vinKKejä KirjoiTTAmiseen jA LuKemiseenPyrkimys oikeinkirjoitukseen ja kirjoitusvirheet voivat hallita lapsen kirjoitustilannetta. Pyrim-mekin keskustelemaan jokaisen kirjoittajan kanssa oikeinkirjoi-tukseen liittyvistä peloista ja ko-rostamaan sitä, että virheet ovat luovassa kirjoittamisessa lopulta sivuseikka ja niiden korjaamiseen saa aina aikuisen apua. Ja myös kaverilta saa mielellään kysyä!

Aikuisen tulee nähdä tarinan ja runon vahvuus, vaikka se olisi-kin kerrottu tai kirjoitettu ”vähän sinnepäin”.

Erilaiset tehtävänannot voi-vat olla abstrakteja ja kielellisesti

vaativia. Pidemmän päälle lapsen itsetuntoa voivat parhaiten vah-vistaa ”vapaat kädet”. Lapsi saa vapaasti kirjoittaa ja piirtää tari-naansa, juuri sellaista kuin hän itse sillä hetkellä haluaa. Aikuisen aito kiinnostus oppilaan työtä kohtaan antaa lapselle kokemuk-sen oman tarinan ainutlaatuisuu-desta.

Aikuisen on hyvä selvittää itselleen, että tarinan ei aina tar-vitse olla kirjoitettu: se voi olla kerrottu, piirretty, näytelty jne. Tarinan luominen ja samanaikai-nen kirjoittaminen on kielihäiri-öiselle oppilaalle erittäin vaativa tehtävä. Luku- ja kirjoitustaidon oppimisesta on vielä monta as-kelta siihen, kun lapsi kirjoittaa ajatuksensa ja ideansa ehjäksi tarinaksi.

Pojille tyypilliset räjähdykset, aseet, sotakuvat ja vitsit joutuvat helposti aikuisen kummastelun kohteeksi. Aikuisen tulisi kuiten-kin hyväksyä tämä poikien kult-tuuriin ja kehitysvaiheeseen kuu-luvana ilmiönä, joka voi toimia lähtökohtana upealle seikkailu-tarinalle.

Aikakysymys ja omaan työhön palaaminen on erityisen tärkeää. Monesti lapset saattavat ensim-mäisellä hanketunnilla toimia epävarmasti ja menettää näen-näisen nopeasti kiinnostuksensa tekemiseen. On tärkeää jatkaa samaa tehtävää useilla kerroilla. Taidekasvatuksen suurimpia an-sioita on, että siinä korostuu pro-sessi ja teoksen syntyminen eikä tulos. Lapset oppivat, että tari-nalla voi olla monta mahdollista lopputulosta, eikä kaiken tarvitse olla kerralla valmista.

On lapsen kunnioittamista vaatia teksteiltä korkeaa laatua

rohkeutta lukemiseen

reeTTA niemeLä jA sirKKu Kinos

Tarinakerhossa on aikaa ja rauhaa tekemiselle - aikuinen elää mukana.

Reetta Niem

elä


ja lasten omaa panostamista nii-hin. Jos aikuinen luovuttaa, lapsi tulkitsee sen niin, että aikuinen ei luota hänen kykyihinsä.

Dysfaattinen lapsi tarvitsee valtavasti tukea sekä kirjoittami-sessa että lukemisessa.On tärke-ää pohtia lapsen kanssa yhdessä, millaisia kirjoja juuri sen hetken lukutaidolla tuntuu hyvältä lukea.

Lukemisen tukena on innosta-vaa käyttää muita taidemuotoja Kirjasta tehty elokuva tai teatte-riesitys voidaan katsoa mielellään jo ennen kirjan lukemista. Kirjan voi myös ennen lukemista esittää tiivistetyssä, selkokielisessä muo-dossa.

Reetta Niemelä on lastenkirjailija ja Sirkku Kinos erityisopettaja.

Runoja voidaan käsitellä myös muovaillen. Reetta Niemelän Kakaduu!-kirjan runoista syntyi värikkäitä maailmoja.

Reet

ta N

iem

elä


suojelijana tohtori Pentti Arajärvi

Arpajaiset vertaistuen kehittämiseksi

mAijA KrAPPe

Kymmenen sosiaali- ja ter-veysjärjestöä järjestää ver-taistukiarpajaiset tammi-kesäkuussa ensi vuonna. Arpajaisten tuotto käyte-tään järjestöjen vertaistuen kehittämiseen. Arpajaisten päävoittona on henkilöau-to. Suojelijana toimii toh-tori Pentti Arajärvi.

Arpajaisissa ovat mukana Aivo-halvaus- ja dysfasialiitto, ADHD-liitto, Aivovammaliitto, iholiitto, Lihastautiliitto, mielentervey-den keskusliitto, osteoporoosi-liitto, selkäliitto, suomen CP-liitto ja suomen nivelyhdistys.

Vertaistukiarpajaiset toteute-taan nettiarpajaisina. Arvat mak-setaan ja tarkastetaan Internetin välityksellä. Henkilöauton lisäksi arpajaisvoittoina on 2 000 euron matkalahjakortti, kumiveneitä, televisioita ja kuntoviikonloppu-ja. Yhden arvan hinta on 3 euroa.

− Arpoja on alkuvuodesta järjestölehtien mukana jaetta-vassa arpasetelissä kahdeksan kappaletta, ja arvan ostaja voi valita kuinka monta arpaa haluaa lunastaa. Arpoja saa myös järjes-

töistä ja niiden jäseniltä. Netistä voi ostaa arpoja järjestöjen sivu-jen kautta tai osoitteessa: www. kultareuna.fi, selvittää Aivohalva-us- ja dysfasialiiton järjestöpääl-likkö marika railila.

järjesTöToiminnALLA TuLevAisuusArpajaisten suojelijana toimiva Pentti Arajärvi tunnustautuu jär-jestöhenkiseksi. Itse hän laskeske-lee kuuluvansa kymmeniin järjes-töihin. Joihinkin hän kuuluu vain kannatuksen vuoksi, toisissa taas toimii aktiivisesti henkilökohtai-sesta kiinnostuksesta. Jäsenyyk-siä on vuosien varrella tullut ja mennyt, ja järjestöjä on laidasta laitaan, kulttuurista urheiluun ja poliittiseen toimintaan.

Arajärvi pitää aktiivista kansa-laistoimintaa koko yhteiskunnan perustana.

− Järjestöillä ja kansalaisliik-keillähän tämä maa on rakennet-tu ja niillä tätä yhteiskuntaa yhä pidetään pystyssä. Ei virkakoneis-to synnytä mitään uutta, valtio vain luo edellytykset yhteiskun-nalle, hän tähdentää.

Arajärvi jakaa suomalaisen järjestökentän kahteen siten, että järjestöjä syntyy ja niiden toiminta perustuu joko henkilö-kohtaisen edun valvontaan ku-ten potilasjärjestöissä tai yhteis-kunnalliseen vaikuttamiseen ja yhteisen edun valvontaan kuten vaikkapa luonnonsuojelujärjes-

töissä. Molemmilla on oma tärkeä tehtävänsä.

Järjestökentän tulevaisuuden hän näkee vakaana ja pitää ajoit-taista toiminnan hiipumista vain normaalina aaltoliikkeenä. Hänen mielestään nuorten vähäisestä osallistumisesta perinteiseen jär-jestötoimintaan ei kannata olla huolissaan.

− Nuorten tapa toimia on spontaani ja sopii paremmin yhden asian liikkeistä innostu-miseen. Niistä on hyvä aloittaa. Yhden asian liikkeistä on vuosien mittaan kehittynyt hyvinkin mer-kittäviä järjestöjä.

Potilasjärjestöjen tulevaisuut-ta Arajärvi pitää turvattuna paitsi niiden edunvalvonnallisen luon-teen vuoksi, myös niiden tärkeän vertaistuellisen roolin vuoksi. Hä-nen mielestään järjestötoiminta jo sinällään on vertaistukea. Kun kokoonnutaan toimimaan yh-teisen asian puolesta, päästään samalla vaihtamaan ajatuksia sa-moin ajattelevien tai samassa elä-mäntilanteessa olevien kanssa.− Täytyy myös muistaa, että jär-jestötoiminta on pohjimmiltaan hauskaa ja palkitsevaa. Eivät ih-miset muuten käyttäisi niin pal-jon aikaa toimimalla vapaaeh-toisesti yhteisen edun hyväksi. Pakko sanoa, että kunnioitan val-tavasti sitä työtä, jota järjestöissä tehdään, Arajärvi sanoo.

Maija Krappe on Iholiiton tiedottaja.

Jari

Här

köne

n


AivoHALvAus- jA DysfAsiALiiTon TueTuT LomAT DysfAsiAPerHeiLLe vuonnA 2010Tuetut lomat ovat sosiaalista lomatoimintaa, jota Ai-vohalvaus- ja dysfasialiitto ry järjestää yhteistyössä eri lomajärjestöjen kanssa.

HAKeminen LomiLLeLomille haetaan Lomaliiton tuettujen lomien haku-kaavakkeilla, joita saa liiton aluetoimistoista ja keskus-toimistosta. Soita ja tilaa kaavakkeet. Kaavakkeita saat myös netistä osoitteesta www.fontana.fi. Netissä voi myös täyttää Lomaliiton sähköisen hakukaavakkeen.

vALinTAPerusTeeT Tuen saamiseen vaikuttaa hakijan ja perheen tulota-so, jonka on käytävä ilmi hakemuksessa. Tuen saantiin vaikuttavat myös huollettavien lasten määrä sekä so-siaaliset ja terveydelliset seikat, jotka on hyvä kertoa hakemuksessa.

Esivalinnan lomille tekee Aivohalvaus- ja dysfasia-liiton aluetyöntekijä Risto Lappalainen ja aluesihteeri Virpi Lumimäki. Lopullisesti valinnasta päättää järjes-tävä lomajärjestö. Lomille hyväksytyt saavat kutsukir-jeen lomalle noin kuukautta ennen loman alkua.

LomA DysfAsiAPerHeiLLe Fontana Hotel Rantakalla Kalajoen hiekkasärkillä, hu-vipuisto JukuJukumaan vieressä 6.8.–11.8.2010Paikkoja: 10 perhettä. Majoitus rivitalohuoneisiin, joi-hin voi majoittaa 4 henkeä.Hinta: aikuiset 150 euroa/hlö/5vrk eli 30euroa/vrk; 6–14 -vuotiaat 20 euroa/5vrk, alle 6-vuotiaat veloituksetta.

Sisältö: Täyshoito ja Fontana Hotel Rantakallan loma-ohjaajan ohjelma lapsiperheille. Liiton oma työntekijä järjestää myös ohjelmaa yhdessä perheiden kanssa. Kalajoen hienot hiekkasärkät leikki- ja ulkoilupaikkoi-neen ovat perheiden käytössä.Hakuaika: 7.6.2010 asti.Järjestäjä: Lomaliitto

soLuKu-LuonToLomAT 2010yLeisTä soLuKu-LomisTAErityisryhmien sosiaalisella luontolomatoiminnalla (ly-hennys Soluku) edistetään pitkäaikaisvammaisten ja sairaiden ihmisten mahdollisuuksia toimia ja harrastaa erilaisia luontoaktiviteettejä. Toiminnalla pyritään lisää-mään yksilön omatoimisuutta ja elämän mielekkyyttä sekä sosiaalisen verkoston tukea. Luonto on monelle ihmiselle tärkeä voimavara, jonka hyödyntämistä näin pyritään edistämään. Tutustu alla oleviin lomiin ja ha-kuohjeisiin.

Lomien järjestäjätahot: Soluku-lomille voi hakea vii-den mukana olevan vammaisjärjestön kautta. Näitä jär-jestöjä ovat Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, Epilepsialiitto, Suomen CP-liitto, Aivovammaliitto ja Suomen Parkin-son-liitto. Lomat toteutetaan Lomayhtymä ry:n kanssa yhteistyössä, joka on lomien vastuullinen järjestäjä ja rahoittaja. Lomatoimintaan käytetään siis RAY:n sosiaa-lisen lomatoiminnan rahoitusta Lomayhtymän kautta.

Lomien hinta on 110 € aikuiset ja lapset 6–15v 40 €, alle 6-vuotiaat ilmaiseksi. Lomat sisältävät ruoat, majoituksen ja ohjelman. Lomat ovat siis täyshoito-paketteja. Matkat lomapaikoille ja takaisin kustantaa jokainen kurssilainen itse.

1. 6.–11.4.2010 TALviLiiKunTALeiri syöTeKesKuK-seLLA PuDAsjärveLLä AiKuisiLLe jA nuoriLLe (yLi 17 v.)Tule jo perinteiselle talviliikuntaleirille Syötteelle. Oh-jelma sopii niin vanhemmille kuin nuorille. Nuoret ovat innostuneet laskettelusta ja vanhempi väki viih-tyy hiihtäen Syötteen kansallispuiston keväthangilla. Lisäksi pilkkikalastusta, joka sopii kaiken ikäisille. Ve-täjät ohjaavat ensikertalaisia, joten aloittelijat voivat tulla aivan hyvin mukaan. Syötteellä on mahdollisuus kokeilla apuvälineitä niin hiihdossa kuin laskettelussa. Myös lumikenkäilyä voi kokeilla ja eri maksusta moot-torikelkkailua. Ohjelmassa on päivittäin laskettelua ja maastohiihtoa, kahtena päivän myös ohjattuja pilkki-retkiä keväthangilla. Sisäliikuntaa on ohjatusti ohjel-man mukaan. Tarkemman ohjelman saat kutsukirjeen mukana. Kurssille voi tulla myös pyörätuolilla liikkuva henkilö. Paikanpäällä avustusta ja ohjausta toiminta-pisteissä, mutta huone avustusta ei ole eli henkilökoh-tainen avustaja tarvitaan jos tarvitsee avustusta huo-neessa. Lomalaisia otetaan n 26–30 henkilöä.Huom.! Hissiliput lasketteluun joutuu ostamaan päi-vittäin, hinta on 9–10€/vrk.Hakuaika:29.1.2010 asti.

LOMAT 2010 Ota talteen


2. 6.–11.6.2010 LAPsiPerHeiDen LuonToLomA runnin KyLPyLässä iisALmessA Lomaan sisältyy täyshoito. Lisäksi teemme kanootti-, patikka- ja kalareissuja unohtamatta myöskään kult-tuuria. Ohjelmassa on ongintaa, melontaa, kisailuja, retki seikkailumetsään, tikkupullan paistoa laavulla ja lapsille toimintatuokioita. Iltaohjelma savolaisen let-tukestin merkeissä. Lisäksi kylpylän allasosastot, pe-lit ja kuntosalit ovat käytettävissä. Katso lisää Runnin palveluista osoitteesta www.runni.fi. Perheitä mahtuu mukaan 10. Hakuaika:12.3.2010 asti. 3. 23.–28.8.2010 HossAn PerinTeinen LuonToLo-mAviiKKo AiKuisiLLe jA nuoriLLe(17 v). Voit valita kolmesta leiriryhmästä itsellesi sopiva. Il-moita haluamasi ryhmä hakemuksessa. Vaikeavam-maiselle on avustusta lomalla päivittäisissä toimin-noissa. Jos tarvitset yöllä säännöllistä avustusta, on henkilökohtainen avustaja hyvä olla mukana.

Ryhmä 1 on päivätoimintaryhmä, joka jakaantuu pienimpiin toimintaryhmiin, kuten kalastus, marjas-tus ja lyhyet päiväretket. Tämä ryhmä soveltuu hyvin myös huonompikuntoisille ja pyörätuolin käyttäjille.

Ryhmä 2 on myös vesistövaellusryhmä, mutta ka-noottien lisäksi on myös veneitä käytössä. Tämä sovel-tuu hyvin myös pyörätuolia käyttäville. Ryhmä yöpyy omissa metsähallituksen kämpissä, joissa perinteiset saunat ilman suihkua. Tässä ryhmässä voi olla myös pyörätuolin käyttäjiä. Ryhmän koko noin 6–7 henkilöä.

Ryhmä 3 on patikointiryhmä, joka liikkuu jalkaisin alueen polkureitistöjä kapeilla luonnonkauniilla jär-vikankailla. Sopii myös toispuolihalvaantuneille. Pa-tikkaryhmässä on kaksi pienryhmää. Hyvin liikkuvat patikoivat 12–15 kilometriä päivässä ja hitaammin liik-kuvat 2–6 kilometriä päivässä. Pidämme leiriä omassa kämppä tukikohdassa Huosijärvellä, josta käsin retkei-lemme. Mahdollisuus yöpyä myös maastossa.Lomalle otetaan 26–30 henkilöäHakuaika: 15.6.2010 asti.

LisäTieTojA jA HAKuKAAvAKKeiDen PALAuTusAluetyöntekijä Risto Lappalainen p. 040 5437 290 tai sähköposti: [email protected].

LäHeTä HAKuKAAvAKKeeT osoiTTeeseen:Aivohalvaus- ja dysfasialiittoRisto LappalainenKauppakatu 34 A 987100 Kajaani


Meidän perhe menee kouluun -projektin lähtökohtana oli huoli siitä, että tukitoimista huolimatta monilla lapsilla, joilla on kielellisiä erityisvaikeuksia, todetaan oppi-misvaikeuksia kouluiässä.

– Koulun alkaessa lasten te-rapiat vähenevät tai loppuvat, ja vanhemmat kokevat usein jäävän-sä yksin ilman tietoa ja tukea tässä elämäntilanteessa. Myös kuntou-tusohjausta on vähän tarjolla ja sen määrä on paikkakuntakohtai-nen. Myös vertaistuen merkitys olisi perheelle suuri, mutta sitä on usein vaikea löytää, kertoi Aivo-halvaus- ja dysfasialiiton projekti-työntekijä minna voltti.

Projektin tavoitteena oli ennal-taehkäistä esiopetusikäisen lap-sen riskiä saada oppimisvaikeuksia kouluiässä ja tukea perhettä kou-lunaloitusvaiheessa sekä verkos-toitua vertaistukiryhmän kanssa.

– Tarkoituksena oli myös lisätä perheiden jaksamista koulunaloi-tusvaiheessa ja antaa arjen työka-luja perheelle lapsen koulunkäyn-nin tukemiseksi, selvitti Minna Voltti.

Projektin kohderyhmänä olivat perheet, joiden esiopetusikäisel-lä lapsella on dysfasia. Toiminta käynnistyi syksyllä 2007 Pohjan-

maalla ja laajeni pääkaupunki-seudulle syksyllä 2008. Perheitä oli mukana yhteensä 27 ja he ko-koontuivat viikonlopputapaami-siin 5–6 kertaa toiminnan aikana.

KouLunALoiTus HuoLesTuTTAAPerheet kokivat tapaamisten tär-keimmäksi anniksi tiedon saami-sen sekä vertaistuen että asian-tuntijoiden kautta. Vanhemmat kokivat, että vertaistuen kautta pystyy jakamaan ajatuksia mui-den vanhempien kanssa, joilla on samanlainen elämäntilanne.

– Vanhemmat saivat vertais-tuen kautta esimerkiksi tietoa erilaisista tukimuodoista ja harras-tuksista. Muiden hyväksi kokemia ideoita kokeiltiin myös oman per-heen arjessa, kertoi Minna Voltti.

Tuleva koulunaloitus herät-ti paljon ajatuksia. Vanhempien huolena oli erityisesti lapsen mah-dollinen kiusaaminen esimerkiksi puheen vuoksi. Vanhempia huo-lestutti, että lasta ei hyväksyttäisi sellaisena kuin hän on. Hyvän itse-tunnon säilyttäminen ja erilaisuu-den kokeminen mietityttivät.

Myös oppimiseen liittyviä huo-lenaiheita oli paljon. Miten selvitä pettymyksistä ja luovuttamisen

tunteesta, kun oppiminen on vai-keaa? Miten lapsi oppii lukemaan ja kirjoittamaan? Miten lapsi jak-saa illalla keskittyä läksyihin? Mikä olisi lapselle paras kouluvaihto-ehto, pärjääkö hän integroituna yleisopetukseen?

Vanhempien huolena oli myös lapsen kiusaaminen. Mitä tapah-tuu, jos toiset lapset kiusaavat lasta, eikä hän osaa käsitellä sitä? Vanhempia huolestutti, että las-ta kiusattaisiin puheen vuoksi tai että lasta ei hyväksyttäisi sellaise-na kuin hän on.

Erityisen tärkeäksi koettiin ammattitaitoinen opettaja, joka ymmärtää lapsen vaikeudet ja ottaa ne huomioon opetuksen suunnittelussa. Lisäksi vanhem-mat korostivat tiivistä yhteistyötä vanhempien ja koulun välillä sekä lapsen itsetunnon vahvistamista myös koulussa.

– Myös oikean koulumuodon valinta on tärkeää lapsen opiske-lumotivaation säilymiseksi, täh-densi Minna Voltti.

ProjeKTin TuLoKseTMinna Voltti korosti, että tärkeintä on ollut perheiden kokemusten ja ajatusten kuuleminen. Perheiden kokemukset ovat olleet pohjana

Projekti loppui, kaveruus jatkuu

miiA suoyrjö

Meidän perhe menee kouluun -projektin loppusemi-naarissa Tampereella kuultiin kokemuksia ja ajatuk-sia vertaistuesta ja koulunaloitusvaiheesta.

vertaistukea ovat saaneet kaikki perheenjäsenet.


Juul

i Ren

ko

Melina Markkanen-Hannula, Tuomas Hannula, Suvi Helojoki ja Ilkka Jäntti.

myös opinnäytetöille ja tulossa on opaskirja Kielelliset erityis-vaikeudet ja vertaistuki koulun-aloitusvaiheessa. Lisäksi tehdään opaskirja yhdistysten käyttöön. Tietoa on jaettu myös päivähoi-don ja koulujen henkilöstölle. Internetiin perustetulla keskus-telupalstalla perheet voivat saa-da ajasta ja paikasta riippumatta vertaistukea.

KivAssA KouLussA ei KiusATAErikoistutkija elisa Poskiparta Tu-run yliopiston Oppimistutkimuk-sen keskuksesta kertoi seminaa-rissa KiVA Koulu -ohjelmasta. Se on kiusaamista ennaltaehkäisevä ja vähentävä toimenpideohjelma suomen- ja ruotsinkielisille perus-asteen kouluille. KiVA on lyhenne sanoista Kiusaamisen Vastainen tai Kiusaamista Vastustava.

Ohjelma on kehitetty Turun yliopiston psykologian laitoksen ja Oppimistutkimuksen keskuk-sen yhteistyönä. Ohjelma on ke-hittämis- ja kokeiluvaiheen jäl-keen leviämässä yhä useampiin kouluihin. Syksyllä 2009 ohjelman aloitti 1 400 koulua ja 800 uutta koulua aloittaa ohjelman käytön syksyllä 2010. Rahoitus ohjelmalle tulee opetusministeriöstä.

KiVa Koulu -ohjelmaa on esi-telty laajemmin Dysfasia-lehdes-

sä 3/2009. Lisätietoja myös osoit-teesta www.kivakoulu.fi.

Erityisopettaja Hanna-mari sarlin luennoi koulutulokkaan tuen tarpeen kokonaisvaltaisesta huomioinnista muuttuvien sää-dösten valossa. Sarlin toimii Siun-tion kunnan opetuspäällikkönä. Lisää aiheesta tulevissa Dysfasia-lehdissä.

verTAisTuKeA KoKo PerHeeLLeoskarin vanhemmat melina markkanen-Hannula ja Tuomas Hannula ja juuson vanhemmat suvi Helojoki ja Ilkka jäntti oli-vat loppuseminaarissa kertomas-sa perheiden kokemuksista. He kertoivat tarinaansa dysfaatti-sen lapsen kasvattajina. Alku oli hankalaa, dysfasian diagnosointi viivästyi ja tiedon saaminen oli vaikeaa. Google tarjosi enemmän apua kuin asiantuntijat. Tukea ei ollut tarjolla, ei edes foniatrilta, puheterapeutilta tai päiväkodista.

Meidän perhe menee kouluun -projektin viikonlopputapaami-set ovat olleet perheille mieluisia ja odotettuja. Ne ovat olleet mo-lemmille perheille ensimmäinen paikka saada vertaistukea ja sitä ovat saaneet kaikki perheenjäse-net, niin vanhemmat, dysfaattiset lapset kuin sisaruksetkin. Kaikki-en on ollut hyvä huomata, että

on muitakin lapsia, joilla on sa-moja vaikeuksia. Hän ei olekaan erikoinen.

– Ensimmäisenä iltana puhut-tiin kahteen saakka, vanhemmat muistelivat.

Perheistä on tullut tuttuja myös viikonloppujen ulkopuolel-la. Lapset ovat saaneet toisistaan hyviä kavereita. Tapaamisia halu-taan jatkaa vapaamuotoisesti.

Meidän perhe menee kou-luun -projektin loppuseminaarin lyhennelmät sekä keskustelu-palsta löytyvät löytyvät liiton si-vuilta osoitteesta www.stroke.fi (Etusivu > Kuntoutus ja palvelut > Projektit > Meidän perhe me-nee kouluun -projekti).

Juul

i Ren

korAy:n oPPimisvAiKeusoHjeLmAMeidän perhe menee kouluun -projekti kuuluu Raha-automaat-tiyhdistyksen ohjelmaan, jossa etsitään uusia toimintamalleja lasten ja nuorten oppimisvaike-uksien varhaiseen toteamiseen ja niistä aiheutuvan syrjäytymisen estämiseen tai katkaisemiseen.

– Oppimisvaikeuksien tun-nistaminen ja niiden vaikutus syrjäytymiseen on ilmiönä verrat-

tain uusi. On tärkeää, että erilaiset oppijat voivat elää täysipainoista ja omaehtoista elämää, sillä tie-toyhteiskunnassa heidän riskinsä syrjäytyä kasvaa. Koulujen lisäksi myös mm. sosiaali- ja terveysalan järjestöiltä edellytetään aktiivi-suutta, korostaa RAY:n kehittä-mispäällikkö elina varjonen.

– Oppimisvaikeusohjelmas-sa keskitytään tunnistamaan ja määrittelemään oppimisvaike-

uksia sekä kehittämään tuki- ja selviytymiskeinoja. Lisäksi ke-hitetään oppimismenetelmiä ja materiaalia sekä erilaisia kuntou-tusmenetelmiä, kertoo Varjonen.

Ohjelmassa on mukana 22 hanketta, jotka käynnistyivät vuonna 2006 ja 2007. Hankkei-den tuloksia ja vaikutuksia ar-vioidaan tämän ja ensi vuoden aikana. Lisätietoja oppimisvaike-usohjelmasta www.ray.fi.


Tukea eri ikävaiheissaHannan tie itsenäistymiseenAivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n Jyvässeudun Nuortentalolta viime tou-kokuussa omaan vuokra-asuntoon muuttanut Hanna Pietilä opiskelee, seu-rustelee ja hoitaa arjen askareitaan sujuvasti. Myös harrastuksia Hannan elämään mahtuu. Kuulostaa, että tämän nuoren neidin elämässä kaikki on kohdallaan. Aina ei kuitenkaan ole ollut näin.

– Hanna on perheen ensimmäi-nen lapsi. Hannan ollessa 4-vuo-tias perhepäivähoitaja ihmetteli, ettei ymmärrä Hannaa ja että Hanna on kuin omassa maail-massaan, kertoo Hannan äiti Tar-ja marttala.

– Minulla oli samanlainen tunne, mutta arvelin sen johtu-van avioerokriisistä, mikä oli sil-loin perheessämme. Hannalla oli omintakeisia sanoja ja hän sanoi usein esimerkiksi yhdyssanoja väärinpäin. Kellonkissa tarkoitti kissankelloa, Tarja kuvailee.

– Hanna pääsikin neuvolan kautta perheneuvolaan psykolo-gisiin testeihin, missä hänellä to-dettiin keskivaikea dysfasia, Tarja muistelee.

omA TAPA oPPiAPeruskoulun Hanna kävi Kaiku-harjun erityiskoulussa. Hanna ja Tarja muistelevat yhdessä Han-nan lapsuutta. Hanna harrasti lyhyen aikaa tanhu- ja kuvataide-ryhmissä, mutta enimmäkseen hän viihtyi yksikseen palapelejä tehden ja luonnossa liikkuen.

– Sitten murrosiän lähestyes-sä alkoi koulussa ja kotona ovet paukkumaan ja nyrkit myös. Han-na oli herkkä nuori, joka myös reagoi herkästi. Koulu oli todella

hankalaa ala-asteen lopulla, Tarja toteaa.

– Minua kiusattiin koulussa, mutta se kyllä loppui myöhem-min. En tehnyt tehtäviä, Hanna kertoo koulunkäynnistään.

– Yläasteella kaikki alkoi kuitenkin sujua paremmin. Hanna alkoi nauttia koulun-käynnistä. Hänellä oli tuolloin sellainen opettaja, joka osasi kä-sitellä oikealla tavalla ja auttoi Hannaa löytämään oman tavan oppia, Tarja iloitsee.

– Myös ammattiopintojen pa-rissa Hannalle annettiin mahdol-lisuus oppia omalla tavallaan. Se on tärkeää, Tarja kertoo.

Hanna suoritti puutarha-alan perustutkinnon Kiipulan ammat-tiopistossa. Se oli sopiva paikka Hannalle niin äidin kuin hänen itsensäkin mielestä. Ongelmia-kin kuitenkin oli. Tarjan ja Han-nan kertoman mukaan ajantajun opettelu tuotti vaikeuksia ja sen vuoksi silloin tällöin myöhäs-tyttiin bussistakin. Hanna myös saattoi jumiutua johonkin tilan-teeseen tai toimintaan todella pitkäksi ajaksi.

– Kerran hän katsoi Titanic -elokuvan kolme kertaa peräk-käin, Tarja kauhistelee.

– Jumiutumista menneeseen olen myös huomannut. Hannan on esimerkiksi vaikea mennä jo-honkin paikkaan, mistä hänellä on huonoja kokemuksia vuosien-kin takaa. Hanna myös unohteli helposti tavaroitaan, kuten avai-mensa, kännykän tai rahapussin.

TuKeA eri iKävAiHeissAHannan perhe on ollut itse aktiivi-nen hakemaan tukea dysfasiaan.

– Kyllä siinä joutui tinkimään monesta asiasta itse, mutta alkoi kyllä tukea löytymään, kun jak-

eveLiinA KAnAnen

Evel

iina

Kana

nen

Hanna Pietilä totuttelee itsenäiseen asumiseen. Nuortentalosta hän saa edelleen tukea, mutta pian on itsenäistymisen aika.


soi nähdä vaivaa, Tarja muistelee tuen saannin vaikeuksia.

– Hannan ollessa alle koulu-ikäinen kävimme terveyskeskuk-sen järjestämässä psykologin ja puheterapeutin perustamassa ryhmässä, jossa lapset ja van-hemmat muodostivat omat ryh-mänsä. Pääkaupunkiseudun dysfasiayhdistyksen tarjoamas-ta vertaistuesta oli myös paljon hyötyä ja sopeutumisvalmennus-kursseilla tuli käytyä. Myös koulu järjesti kokoontumisia. Koulun ja kodin välinen yhteistyö on todel-la tärkeää, Tarja kertoo.

– Hanna pääsi myös kahdelle kuntoutusjaksolle HYKSin audio-visuaaliselle osastolle, mutta sai-raanhoitopiirin vaihdoksen myötä emme enää näitä jaksoja saaneet, Tarja muistelee harmissaan.

siirTyminen TyöeLämään KomPAsTusKivenäTarja ja Hanna kertovat kuin yh-destä suusta, että tukea olisi tar-vittu enemmän siinä vaiheessa, kun koulu loppui ja olisi pitänyt siirtyä työelämään.

– Hannalla ei ollut valmiuksia selvitä yksin virastojen monimut-

kaisen virkakielen kanssa. Kaikilla pitää olla oikeus saada selven-nystä monimutkaisiin ohjeisiin. Virkailijoilta puuttuu kyky toimia oikealla tavalla tällaisten nuorten kanssa, Tarja toteaa.

– Hanna viettikin paljon aikaa yksin. Hänen siskonsa ja ainut ys-tävänsä olivat muuttaneet pois paikkakunnalta. Hänellä ei ollut rohkeutta lähteä etsimään uusia ystäviä, koska epävarmuus ym-märretyksi tulemisesta oli suuri.

– Minulle tuli äitinä sellainen pelko, että Hanna syrjäytyy koko-naan tästä yhteiskunnasta, jos ei ole työtä eikä sosiaalisia suhteita. Mielenterveys alkaa järkkyä, kun mielekästä tekemistä ei löydy ja tuntee itsensä tarpeettomaksi. Hanna olisi tarvinnut sellaisen tukihenkilön, jonka kanssa olisi voinut hoitaa asioita yhdessä. Äiti ei tähän tehtävään enää ole oikea ihminen itsenäistyvän ja työtä etsivän nuoren kohdalla, Tarja sanoo.

Tarja ja Hanna kokevat, että lapsuudesta ammattiin valmistu-miseen saakka tuki on ollut riit-tävää, mutta työelämään siirryt-täessä tukiverkko ei enää toimi, kuten siihen saakka.

– Kaikkien nuorten vanhem-matkaan eivät välttämättä tue. He saattavat ajattella, että siinä iässä pitää jo pärjätä omillaan tai jos eivät vaikkapa hyväksy lap-sensa diagnoosia. Me olemme ol-leet dysfasian suhteen avoimia ja koemme, että siitä on ollut hyö-tyä, Tarja pohtii.

nuorTenTALo TuKenA ArjessA– Tulin mukaan kuvioihin siinä vaiheessa, kun Hannan tilanne oli ihan jumissa, kertoo sosiaalityön-tekijä ritva meritie Lahdesta.

– Dysfasian vuoksi Hannan oli vaikeaa mennä esimerkiksi työk-käriin ja raha-asiat olivat todella huonosti. Virastojen työntekijöil-

lä ei useinkaan ole tietoa, miten toimia dysfaattisen nuoren kans-sa. Dysfasia ei näy ulospäin, vaan Hannakin näyttää terveeltä nuo-relta naiselta. Myös minun täytyi ottaa selvää dysfasiasta, jotta osaisin toimia oikein ja ymmär-rettävästi Hannan kanssa, Ritva muistelee.

Vuoden 2008 tammikuussa Hannan tilanteeseen kysyttiin neuvoa Nuortentalon johtajalta marjatta Laaksolta ja saatiin so-vittua tutustumiskäynti Jyvässeu-dun Nuortentalolle. Hanna muut-ti saman vuoden toukokuussa asumaan Nuortentalolle.

– Nuortentalolla on ollut suuri vaikutus Hannan elämään. Hän on saanut harjoitella itsenäisen elämän aloittamista turvallisessa ja tuetussa ympäristössä. Hän on oppinut toimimaan itsenäisesti, huolehtimaan asioistaan, liikku-maan julkisilla kulkuneuvoilla ja rahan käyttöön on tullut järke-vyyttä. Kannustus ja vertaistuki ovat olleet tässä suuressa merki-tyksessä. Hän on saanut tehdä töi-tä. On ollut hienoa huomata, että hän on halunnut oppia tekemään sellaisia asioita, joita ei ole aikai-semmin vahvan ennakkoasen-teensa vuoksi halunnut tehdä. Hän on löytänyt hyvät puolensa ja on muuttunut paljon sosiaali-semmaksi. Ennen Nuortentalolle muuttoa Hanna oli arka ja alaku-loinen, kun kaikki elämän asiat olivat solmussa. Nyt solmut on avattu ja tulevaisuus näyttää pal-jon valoisammalta, Tarja iloitsee.

neuvojA LäHeisiLLe– Toivoisin, että vanhemmat loi-sivat lapsiinsa sellaisen suhteen heti pienestä pitäen, että vielä murrosiässä ja aikuisuuden kyn-nyksellä hän voisi epäonnistues-saankin palata vanhempien luo kysymään neuvoa ja hakemaan tukea. Kannustus on dysfaattisen Hanna Pietilä totuttelee itsenäiseen asumiseen. Nuortentalosta hän saa edelleen tukea, mutta pian on

itsenäistymisen aika.


nuoren kasvattamisessa tärkeää. Nuorelta voi myös kysyä, tarvit-seeko hän apua, jos näyttää, että asiat ovat huonosti.

Tarja Marttalan mielestäni jä-senyhdistykseen liittyminen on todella tärkeää heti, kun lapsella todetaan dysfasia. Yhdistyksen kautta saa vertaistukea ja tietoa ja se ajaa jäsentensä etuja.

– Itse olin jäsenyhdistyksen toiminnassa mukana, mutta ero-sin yhdistyksestä, kun tyttäreni lopettivat peruskoulun. Luulin, etten enää tarvitse yhdistyksen tukea. Se oli virhe, sillä tukea tar-vitaan siihen saakka, kunnes nuo-ri on tukevasti kiinni elämässä eli kun on työssä ja jatko selvillä, Tar-ja kertoo.

muuTTo omAAn AsunToonNuortentaloasumisen jälkeen Nuortentalo tarjoaa tukinuori-palvelua. Palvelussa Nuortenta-lon henkilökunta tukee nuorta edelleen tarvittavissa asioissa nuoren uuteen asuntoon. Hanna muutti Nuortentalolta Hankasal-men keskustaan viime keväänä ja Nuortentalon tuki jatkui tukinuo-ripalvelun muodossa. Aluksi hän työskenteli sekatavarakaupassa,

mutta syksyllä eteen tuli taas uu-sia haasteita.

Hanna aloitti catering-alan opinnot Hankasalmella. Hänelle on kertynyt jo paljon kerrottavaa yhteisistä kokemuksista uusien koulukavereidensa kanssa. Hän kertookin, että on Nuortenta-loasumisen aikana tullut paljon rohkeammaksi ja uskaltaa kysellä ja hoitaa asioitaan helpommin kuin ennen.

– Hyvää on, että pääsee itse-näistymään. Ei saa kylläkään enää niin paljon tukea, mutta sitten on löytynyt keinoja selvitä itse. Esi-merkiksi menee vaan suoraan Kelalta kysymään, jos ei ymmärrä joitain lappuja. Siinä olen kehit-tynyt, että uskallan kysyä, Hanna kertoo tukinuoripalvelusta.

– Välillä yksinäisyys harmittaa, mutta eipähän tarvitse ainakaan joka menemisestä ilmoittaa. Eikä tarvitse kämppiksen kanssa ja-kaa, et sillei yksin olo on hyvä, Hanna jatkaa.

– Paperiasioissa olen soitta-nut Nuortentalolle. Kouluasioissa en ihme kyllä ole paljon tarvinnut apua ohjaajilta. Muuttoapua olen saanut, Hanna kertoo ohjaajilta saamastaan tuesta.

– Osallistun edelleen joihinkin

Nuortentalon yhteisiin juttuihin, Hanna lisää.

Tukinuoripalvelussa ohjaa-jat käyvät sopimuksen mukaan nuoren asunnolla muutaman kerran viikossa. Nuorella on aina mahdollisuus saada puhelintu-kea ja käydä Nuortentalolla. Yh-dessä nuoren kanssa pyritään löytämään keinoja siihen, että arki omassa asunnossa sujuisi mahdollisimman itsenäisesti ja Nuortentalolla opitut tavat ja rutiinit siirtyisivät myös omaan asuntoon.

Hannan Nuortentalolta saa-maa palvelua on suunniteltu lop-puvaksi muutamien kuukausien sisällä. Hanna epäilee, että jänni-tys alkaa kasvaa itsenäistymisen hetken lähestyessä.

– Mutta enköhän kuitenkin pärjää, kun olen tähänkin asti aina jotenkin pärjännyt, Hanna sanoo itsevarmasti.

Eveliina Kananen työskentelee Jyvässeu-dun Nuortentalolla Hankasalmella vas-taavana ohjaajana.

Evel

iina

Kana

nen

Evel

iina

Kana

nen


mArrAsKuu

RAISIOTuijussuontie 121280 RaisioPuh. 02 437 4500Fax 02 438 9994

LOIMAAKartanomäenkatu 432200 LoimaaPuh. 02 762 6000Fax 02 763 1560

VANTAAMyllynkivenkuja 4PL 2901621 VantaaPuh. 0400 239 569

LAATU, PALVELU, ASIANTUNTEMUSSaat Newprintistä kaikki painotyöt ja palveluketjun – aina asiantuntijoidemme konsultaatiota myöten.


LIITTO TIEDOTTAA

Liittohallitus 2010–2011

Aivohalvaus- ja dysfasialiiton valtuusto valitsi kokouksessaan 3.11.2009 liittohallituksen pu-heenjohtajaksi neurologi, apu-laisylilääkäri Terttu Erilän. Muut kutsutut asiantuntijajäsenet ovat talousjohtaja Risto Laalo (varajä-sen kunnanjohtaja Terhi Isotalo), logopedian professori Matti Lehti-halmes (varajäsen puheterapeutti Minna Vironmäki), liikkeenjohdon konsultti Heikki Lehmusto, (vara-jäsen toimittaja Niina Mälkiä) ja kansanedustaja Anne-Mari Viro-lainen (varajäsen johtava sosiaali-työntekijä Kaisa Kiiski).

Yhdistysten nimeäminä edus-tajina hallituksessa ovat AVH-sairastuneen edustaja Matti Pelt-tari, Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry (varajäsen Risto Ryhänen, Ylä-Savon aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry), AVH-omaisen edustaja Johanna Antila, Afasia- ja aivohalvausyhdistys ry, (varajä-sen Erja Laarimo Turun seudun aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry) sekä dysfasiaedustaja Tiia Ukko-la, Päijät-Hämeen Dysfaattisten ja kuulovammaisten lasten tuki ry (varajäsen Anu-Maarit Lehtonen Pirkanmaan dysfasiayhdistys ry).

Tervetuloa aloittamaan uutta toimikautta!

Kiitokset hallituksessa työskennelleille!

Aivohalvaus- ja dysfasialiiton toi-minnanjohtaja Tiina Viljanen esittää lämpimät kiitokset koko liittohallitukselle ja erityisesti työs-kentelynsä hallituksessa päättävil-le, liiton puheenjohtajalle Juhani Siveniukselle, varapuheenjohta-jalle Maija Perholle sekä yhdistys-

ten edustajille Tuulia Kantolalle ja Tuulia Suomiselle kuluneista yh-teistyövuosista liittohallituksessa.

– Liitolle on todella tärkeää, että olette pyyteettömästi tuo-neet työpanoksenne liiton toimin-nan kehittämiseen. Yhteistyössä olemme voineet viedä eteenpäin edustamiemme ryhmien asioita. Toivon, että voimme jatkaa hyvää yhteistyötä muussa muodossa edelleenkin!

Uudistunut Suvituuli

Turun Hirvensalossa sijaitseva Su-vituuli, Aivohalvaus- ja dysfasia-liiton ja Suomen Parkinson-liiton yhteinen Erityisosaamiskeskus, on uudistunut kevään ja kesän aikana. Peruskorjaukseen saatiin vajaat 300 000 euroa Raha-auto-maattiyhdistykseltä.

Liittojen perustehtäviin kuu-luu sairastaneiden ja kuntoutujien arjen tukeminen ja vertaistuen mahdollistaminen. Liitot järjestä-vät vuosittain yhteensä noin 115 kuntouttavaa kurssia, näistä pää-osan Suvituulessa.

Kuntoutus on muuttumassa en-

tistä yksilöllisemmäksi ja vuorovai-kutteisemmaksi. Tämä on huomioi-tu myös Suvituulta uudistettaessa rakentamalla tiloja pienimuotoisia luentoja ryhmäkeskusteluja var-ten ja lapsiperheiden tarpeisiin.

Kutsuvierailla oli mahdollisuu tutustua uusittuihin tiloihin tiistai-na 8.9.2009. Tilaisuuden juhlapuhu-ja oli Raha-automaattiyhdistyksen toimitusjohtaja Sinikka Mönkäre. Turun kaupungin tervehdyksen toi palvelujohtaja Maisa Kuusela.

– Suvituuli on kaunis ja hyvin hoidettu kiinteistö luonnon hel-massa. Olette onnellisessa ase-massa saadessanne työskennellä täällä. On hienoa, että puitteet kuntoutumiselle, kursseille ja ta-pahtumille ovat mallillaan. Yhteis-työ ja toiminnan yhteensovitta-minen on varmasti haasteellista, mutta varmaan nämä tilat osaltaan tuovat uusia ideoita, virikkeitä ja aitoa yhteisöllisyyttä. RAY:n kan-nalta on toivottavaa, että tilat oli-sivat mahdollisimman aktiivisesti järjestöväen ja kohderyhmien käy-tettävissä. Täällä voidaan tarjota arjen rakennusaineita ja yhdessä-olon iloa, totesi Sinikka Mönkäre.

Arja

Pas

ila

Toiminnanjohtajat Helena Noroila (vas.) ja Tiina Viljanen emännöivät Suvituulen juh-lassa. Toimitusjohtaja Sinikka Mönkäre RAY:sta oli tilaisuuden puhujavieras.


LIITTO TIEDOTTAA

Saha. Tavoitteena oli saada yleisö katsomaan ympäristöään huumo-rimielellä, joka myös onnistui.

Rautatientorin tapahtuman li-säksi oli tarjolla lounasesityksiä Ra-vintola Pääpostissa, joihin osallistui arviolta noin 750 henkilöä. Esiin-tymässä olivat muun muassa M. A. Numminen ja Pedro Hietanen Gommi-jäniksen ja Pommi-kissan hahmoissa, Pekka Kuusisto ja Iiro Rantala, Nat Newborn Time -or-kestereineen ja kuvittaja Stéphane Rosse, Huuliharppukvartetti Sväng ja herra Matti Hagelberg, Musiikki-teatteri Kapsäkki ja kuvittaja Milla Paloniemi.

Kulttuurisuunnittelija Marjaa-na Pakkanen Ok-opintokeskuk-sesta iloitsi onnistuneesta koko-naisuudesta.

– Yleensä ottaen kaikki osallis-

Suvituulen esteettömät ja va-loisat tilat soveltuvat monenlai-seen toimintaan ja niitä vuokra-taan myös ulkopuolisille. Tietoja Suvituulesta löytyy osoitteesta www.sunnanvind.fi.

Purjeet Airistolla

Kiinteistöosakeyhtiö Suvituuli tila-si Airisto-kokoustilan lasikattoon tekstiilityön. Tekijäksi löytyi opis-kelija Riina Nieminen Lounais-Suomen käsi- ja taideteollisuusop-pilaitoksesta. Työn nimi on Purjeet ja se on valmistettu sinisestä ja valkoisesta puuvillakankaasta.

Neurologiset vammais-järjestöt Kuntamarkki-

noilla 9.–10.9.2009Neurologiset vammaisjärjestöt (NV) olivat näytteilleasettajina omalla osastollaan Kuntamark-kinoilla 9.–10.9.2009 Helsingissä. Kuntamarkkinat on Kuntaliiton ja Kuntalehden järjestämä julkisen hallinnon suurtapahtuma ja koh-taamisfoorumi.

Neurologiset vammaisjär-jestöt järjestivät tapahtuman aikana kaksi NV-tietoiskua neu-rologisista sairauksista ja henkilö-kohtaisesta avusta. Toiminnanjoh-taja Tiina Viljanen Aivohalvaus- ja dysfasialiitosta kertoi neurologi-sista vammaisjärjestöistä ja hen-kilökohtaisesta avusta. Hänen puheenvuoroaan täydensi Verna Nyström, joka kertoi kokemuksis-taan henkilökohtaisesta avusta.

Henkilökohtaisen avun uusista ulottuvuuksista kertoivat järjestö-päällikkö Jaana Manssila, Epilep-sialiitosta ja puheenjohtaja Liisa Rautanen Lihastautiliitosta.

Neurologisiin vammaisjärjes-töihin kuuluu 14 järjestöä. Vuoden 2009 teemana on oikeuksienval-vonta. Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry toimii NV-järjestöjen puheenjoh-tajajärjestönä vuosina 2009–2010.

Tietoa ja näkyvyyttä kulttuurin avulla

Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry oli syksyllä mukana Ok-opintotoimin-nan tuottamassa Nauru pidentää ikää -kulttuuritapahtumassa. Ok:n kulttuurituotantoja rahoittaa ope-tusministeriö.

Vakava sairaus on aina pelot-tavaa ja oikeaa tietoa on vaikea välittää. Tämä tapahtuma antoi mahdollisuuden tuoda tietoa ai-voverenkiertohäiriöistä ja sen eh-käisystä kulttuurin avulla ihmisten arkeen. Tiedon lisäksi tapahtuma antoi yhdistysten jäsenille mah-dollisuuden esiintyä ammatti-laisten kanssa hauskoissa tilan-teissa Helsingin rautatieasemalla ja saada ihmisiä pysähtymään ja ihmettelemään. Asemalla toteu-tetusta arkisesta tilannekomiikan käsikirjoituksesta ja ohjauksesta vastasivat Heli Sutela ja Kristiina

Hel

i Sor

jone

n

Toiminnanjohtaja Tuula Savikuja Suo-men Tourette-yhdistyksestä esitteli NV-järjestöjen toimintaa Kuntamarkkinoi-den kävijälle.

Vict

oria

Man

kki

Huuliharppukvartetti Svängin soitossa Balkanin rytmit kohtaavat tangon, rag-timen ja suomalaiset kansansävelmät. Musiikki siivitti lounashetkeä Postitalos-sa Nauru pidentää ikää -tapahtumassa.

Sari

Hon

kasa

lo

Riina Niemisen Purjeet-työllä on sekä esteettisiä että käytännöllisiä tehtäviä Airisto-kokoustilassa.


LIITTO TIEDOTTAA

tuneet kuvittajat/muusikot olivat positiivisesti yllättyneitä. Heistä kukaan ei ollut aiemmin osallis-tunut vastaavanlaiseen poikkitai-teelliseen konseptiin. Osallistumi-nen vaati hieman heittäytymistä ja uudenlaisten näkökulmien etsi-mistä omaan työhön. Moni tekijä koki hyvin palkitsevana nähdes-sään tapahtumapäivänä yhteis-työn lopputuloksen.

Marjaana Pakkasen mukaan erityisesti kuvittajille tässä kon-septissa oli paljon työsarkaa ja esi-merkiksi Erika Kallasmaa ja Milla Paloniemi tekivät upeaa työtä luo-dessaan uutta materiaalia juuri tai-teilijaparinsa musiikkiin sopivaksi.

– Luulen, että tapahtumasta jäi kipinä useammalle taiteilijalle ko-keilla vastaavanlaista yhteistyötä vastaisuudessakin.

Ravintola Pääpostissa oli sa-malla myös pienimuotoinen tai-denäyttely. Esillä oli turkulaisen Afan angelot -kuvataideryhmän kollaasiteos sekä Pirkanmaan AVH-yhdistyksen jäsenen Pertti Ruora-sen humoristia akvarelleja. Moni lounaalle saapunut pysähtyi katso-maan kuvia ja niiden läheisyydes-sä esillä olevat liiton materiaalitkin kiinnostivat.

Lounaspöytiin oli jaettu taskukokoinen 112-esitteem-me ja sen moni otti mukaansa.

Sanonta”Hoitoketju on juuri niin vahva kuin sen heikoin lenkki” pi-tää hyvin paikkansa. Tavoitteena on, että jokainen meistä tuntee AVH:n oireet ja osaa toimia oikein sairauskohtauksen tapahtuessa.

Yhteistyötä Aboa Vetus & Ars Nova -museon

kanssaRyhmä Nuortentalon asukkaita ohjaajansa kanssa sekä projek-tikoordinaattori, puheterapeutti Victoria Mankki ja liiton jäsen Peter von Koskull olivat Aivohal-vaus- ja dysfasialiiton puolesta mukana asiantuntijoina, kun Aboa Vetus & Ars Nova -museo halu-si ottaa huomioon erityisryhmiä uudistaessaan toimintasaarek-keitaan. Toimintasaarekkeet ovat pisteitä, joissa voi itse puuhailla kaikenlaista: rakentaa keskiaikaisia tiililimityksiä, kokeilla vanhanaikai-seen vahatauluun kirjoittamista, tunnistaa luita jne.

– Saarekkeet on alun perin suunniteltu lapsia varten. Niissä ei rakennusvaiheessa oikeastaan ole otettu erityisryhmiä huomioon. Nyt haluamme uudistaa niitä juuri muun muassa afaattisia ja dysfaat-tisia henkilöitä ajatellen, kertoo Tai-ja Harjuniemi Aboa Vetus -museon Silmu-saavutettavuushankkeesta.

Victoria Mankin, Peter von Koskullin ja nuorten ehdotusten perustella museo on päättänyt li-sätä saarekkeille valoa, suurentaa saarekkeiden ohjetekstien kirjasin-kokoa, muokata tekstejä loogisem-paan, selkeämpään ja helppolukui-sempaan muotoon sekä sisällöltään että tekstin asettelun kannalta.

– Saimme todella hyödyllisiä uudistusideoita ja heidän pa-lautteensa on ollut meille aivan

korvaamatonta. He kaikki todel-la paneutuivat pohtimaan sitä, miten toimintasaarekkeita saisi kehitettyä. Kaikkia ehdotuksia ei resursseillamme voida juuri nyt to-teuttaa, mutta ne on kirjattu ylös myöhempääkin käyttöä varten, iloitsee Taija Harjuniemi onnistu-neesta yhteistyöstä.

Aboa Vetus & Ars Nova on tur-kulainen yksityinen museo, jonka toimialana on Suomen keskiajan ja toisaalta nykytaiteen kulttuuripe-rintö. Aboa Vetus kertoo Suomen vanhimman kaupungin mielen-kiintoisesta ja pitkästä historiasta aitojen raunioiden keskellä. Ars Nova on yksi Turun kolmesta taide-museosta. Lisätietoja Aboa Vetus & Ars Nova -museosta saa osoittees-ta www.aboavetusarsnova.fi.

Sinikka Vuorinen tulkkikeskuksen

työntekijäksiSinikka Vuorinen on aloittanut tulkkikeskuksen työntekijänä 1.10.2009. Hän työskentelee liiton Kommunikaatiokeskuksessa, jossa on käynnistynyt puhevammaisten tulkkivälityspalvelu. Puhevam-maisten tulkkivälityspalvelu on siirtymässä vuonna 2010 Kelalle. Tavoitteena on, että välityspalvelu voisi jatkua tulevaisuudessakin, mi-käli Kela hyväksyy tarjouksemme.

Ari

Vuor

inen

Sinikka Vuorinen

Tim

o M

uhon

en

Peter von Koskull ja Victoria Mankki tu-tustuivat Aboa Vetus -museoon.


LIITTO TIEDOTTAA

Tietoja puhetulkkikeskuksista löytyy Kehitysvammaliiton Papu-net-sivustolta osoitteessa http://papunet.net/yleis/tulkkipalvelu/verkosto.html.

Riitta Tuusa koulutus-

suunnittelijaksiRiitta Tuusa toimii koulutussuun-nittelijan tehtävässä 1.1.2010 lu-kien. Hänen vastuualueensa on ammattilaisille ja suurelle yleisölle kohdennettu koulutus. Samal-la hän siirtyy kuntoutusyksikön työntekijäksi. Erityisvastuualuee-na säilyy edelleen AVH -yhdyshen-kilötoiminnan valtakunnallinen seuraaminen ja yhdyshenkilöre-kisterin ylläpito. Riitta Tuusa on työskennellyt aiemmin Länsi-Suo-

men aluesihteerinä Tampereella. Aluesihteerin tehtävä tullaan täyt-tämään alkuvuoden 2010 aikana.

Vuoden 2010 sopeutumis-

valmennuskurssitVuonna 2010 järjestettävät sopeu-tumisvalmennuskurssit löytyvät lehden 3/2009 liitteenä olleesta Sopeutumisvalmennuskurssiesit-

teestä 2010 ja sivuiltamme www.stroke.fi. Lisätietoja kursseista esitteestä ja palvelupäälliköltä tai kurssisihteereiltä (puhelimitse ma–pe klo 9-15): Ann-Mari Venes-koski, p. (02) 213 8271, [email protected], Pirkko Poh-jola, p. (02) 213 8272, [email protected] ja Sari Hietanen, p. (02) 213 8221, [email protected]. Jos tarvitset käyttöösi lisää sopeutumisvalmennuskurssiesit-teitä, niin ota yhteyttä kurssisih-teereihin.

Ensi vuonna tarjolla on sopeu-tumisvalmennuskursseja alle kou-luikäisille, koulunsa aloittaville ja kouluikäisille lapsille perheineen, kuvat ja viittomat lapsille, akti-vointi- ja elämyskurssi 14–16-vuo-tiaille dysfaattisille nuorille sekä tietopäivät isovanhemmille.

Päiv

i Sep

pä-L

assi

la

Riitta Tuusa

Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry ja AVH-lehden toimitus toivottavat liiton jäsenille, yhteistyökumppaneille ja lehden lukijoille leppoisaa joulunaikaa ja kaikin tavoin on-nekasta vuotta 2010! Liitto ei lähetä pai-nettuja joulukortteja, vaan ohjaa vastaavan summan liiton kohderyhmien tukemiseen.

Toimisto suljettuna jouluna

Aivohalvaus- ja dysfasialiitto ry:n toimisto on suljettuna ajalla 21.12.2009–6.1.2010. Palvelemme jälleen loppiaisen jälkeen.

Hyvää joulunaikaa!

Kaikki liiton jäsenet saivat kotiinsa korttipakkauksen marraskuun aikana. Lähetyksen mukana oli pankki-siirto, jolla voi maksaa vapaaehtoisen tukimaksun.

Valitettavasti pankkisiirron viitenumero on virheelli-nen. Tukisumman voi maksaa kuitenkin myös ilman viitenumeroa, viestikenttään voi kirjoittaa JOULU-KORTIT.

Jos haluat kysyä joulukorteista tai maksusta, ota yhteyttä:

Pia Vuoltee, p. 02 2138 200, [email protected].


LIITTO TIEDOTTAA

TOR JUNgMAN, JORMA HUTTUNEN JA TIINA VILJANEN

Raha-automaattiyhdistyksen perustehtävä on ra-hoittaa sosiaali- ja terveysalan kansalaisjärjestöjen yleishyödyllistä toimintaa. On lyhytnäköistä politiik-kaa, että tätä toimivaa suomalaista rahoitusjärjestel-mää ollaan jälleen murentamassa.

Sosiaali- ja terveysministeriön budjettiin kuuluu lakisääteinen terveyden edistämisen määräraha, joka aiemmin on ollut sidoksissa tupakka- ja alko-holiveron tuottoon. Nyt hallitus on esittänyt, että määräraha rahoitettaisiin, järjestöjen hankkeisiin kohdennetun 3,2 miljoonan euron osalta, RAY:n tuo-tosta. Toteutuessaan muutos merkitsisi RAY:n järjes-töille suuntaamien avustusten leikkaantumista vas-taavalla summalla.

Määrärahan siirto RAY:lle myös valmisteltiin kai-kessa hiljaisuudessa, järjestöjä kuulematta, mikä kertoo huonosta hallintotavasta ja avoimuuden puutteesta. Hallintokäytäntö on epäselvä: järjestö-jen kesäkuussa jättämät hankehakemukset tulisikin yllättäen tehdä syksyllä uudelleen, nyt RAY:n lomak-keilla.

Lisäksi julkisen vallan vastuulle kuuluvien vete-raanien kuntoutusmenojen kattamiseen tarvitaan yllättäen 1,8 miljoonaa euroa lisää. Tämäkin aiotaan jälleen rahoittaa suoraan RAY:n pelitoiminnan tuo-tosta.

Ilman tätä yhteensä viiden miljoonan euron li-säystäkin noin 40 % RAY:n tuotosta käytetään muu-hun kuin sen perustehtävän mukaiseen järjestötoi-mintaan. Runsaat 100 miljoonaa euroa käytetään aiemmin budjettivaroin rahoitettuun lakisääteiseen veteraanikuntoutukseen sekä noin 30 miljoonaa euroa muihin julkisiin tehtäviin kuten pelastusheli-koptereihin, julkiseen terveydenhuoltoon kuuluvien rekistereiden ylläpitoon jne. RAY myös maksaa tuo-tostaan arpajaisveroa – vuosittain noin 30 miljoonaa euroa – joka käytetään valtion tulo- ja menoarvion katteeksi.

Nämä RAY:n perustehtävään kuulumattomat velvoitteet ovat paitsi eettisesti arveluttavia, myös näpertelyä, jolla vaarannetaan rahapelien yksinoike-uden oikeutus.

Raha-automaattiyhdistyksen vuodessa jakama noin 300 miljoonaa euroa sosiaali- ja terveysjärjestö-jen toimintaan on pisara meressä verrattuna valtion tulo- ja menoarvion 50 miljardin euron loppusum-maan tai sosiaali- ja terveysministeriön 11,3 miljar-din vuosibudjettiin. Sitä tärkeämpi jokainen euro on järjestöjen näkökulmasta.

Kokonaisuuteen nähden vaatimattomalla panos-tuksella yhteiskunta ylläpitää mittavaa kansalaisak-tiivisuutta ja toimintaa. Järjestöt ovat keskeinen osa hyvinvointiyhteiskuntaamme. Niissä työskentelee 36 000 alan ammattilaista eli kymmenesosa kaikista sosiaali- ja terveysalan työntekijöistä. Vapaaehtoisia toimijoita järjestöissä on yli 250 000 ja henkilöjäseniä yli kaksi miljoonaa. Järjestöjen työlle jo viiden miljoo-nan euron leikkaus olisi paha takaisku. Tältä osin val-tion budjettiesitystä on muutettava.

Pitemmällä tähtäimellä tavoitteeksi on asetetta-va veteraanikuntoutukseen osoitettujen varojen as-teittainen palauttaminen RAY:n normaaliin jakoon. Lisäksi muut RAY:n perustehtävälle vieraat toiminnat on siirrettävä rahoitettavaksi sieltä, minne ne kuulu-vatkin.

Tor Jungman on Suomen Sydänliitto pääsihteeri, Jorma Huttu-nen Suomen Diabetesliiton toimitusjohtaja ja Tiina Viljanen Ai-vohalvaus- ja dysfasialiiton toiminnanjohtaja.

Päiv

i Sep

pä-L

assi

la

Tiina Viljanen

Tapa

ni R

ompp

aine

n

Juha

Mat

tila

Jorma HuttunenTor Jungman

Vaarallista näpertelyä

Päiv

i Sep

pä-L

assi

la

Kannanotto

AVH 4/09 • 35


LIITTO TIEDOTTAA

HALUATKO MOTO-TAITURIKSI?

Jos vastauksesi oli myönteinen, lue lisää! MOTO-TAITURIKSI-opas tarjoaa sinulle ohjeita koh-ti taituruutta. MOTO-TAITURIKSI -opas antaa vinkkejä ja virikkeitä 4–12-vuotiaiden lasten ja aikuis-ten yhdessä toteuttamaan liikun-taan. Lähtökohtana on lisätä aikui-sen ja lapsen yhdessä tekemistä sekä liikkumista erilaisissa toimin-taympäristöissä ja hyödyntää nii-den tarjoamia mahdollisuuksia. MOTO-TAITURIKSI harjoitteet eivät tarvitse tuekseen hienoja ja kalliita välineitä ja laitteita.

Materiaali sisältää esimerkkejä lapsille suositeltavasta liikunnasta, antaa tietoa liikunnan merkityk-sestä lapsen kokonaisvaltaiselle kehitykselle ja energiatasapainon tärkeydestä liikkumisen yhtey-dessä. MOTO-TAITURIKSI -oppaan

harjoitukset tukevat ja edistävät lapsen havaintomotorisia taitoja, motorisia perustaitoja ja liikunnal-lista aktiivisuutta.

Liikunta ja motoriikka ovat pe-rustana joko suoraan tai välillisesti monille oppimisessa tarvittaville toiminnoille ja luovat näin edel-lytyksiä paremmalle oppimiselle. Psykomotoriikassa korostetaan kehon ja mielen yhteyttä. Siinä liikunta nähdään laaja-alaisena ke-hityksen edistämisen ja tukemisen välineenä. Liikuntaa ei toteuteta vain urheilullisessa tarkoituksessa, vaan sen avulla voidaan tukea ja kehittää lapsen motorisia taitoja ja edelleen tukea vaikkapa oppi-mista.

Psykomotoriikan yhtenä tär-keänä tavoitteena on myös tukea lapsen ja nuoren oma-aloittei-suutta ja luottamusta omiin ky-kyihinsä. Tämä vahvistaa itsetun-toa ja minäkuvaa. Lisäksi toisten kanssa liikuttaessa tarjoutuu mah-dollisuus harjoittaa vuorovaiku-tustaitoja ja muita sosiaalisen toi-minnan perusvalmiuksia.

Havaintomotoriikka on psy-

komotoriikan tärkeä ja keskeinen osa-alue. Havainto ja liike liittyvät kiinteästi toisiinsa. Jos motorii-kassa on häiriöitä, heijastuvat ne myös havaintotoimintaan ja päin-vastoin. Oppiminen ja sen myötä tarkoituksenmukainen toiminta edellyttävät aistikokemusten oike-aa jäsentymistä.

Materiaali on tarkoitettu ensisi-jaisesti lapsen ja aikuisen yhteisiin leikkihetkiin ja se soveltuu käy-tettäväksi niin kotona, kerhoissa, päivähoidossa kuin koulussa. Ai-kuisen ja lapsen yhteinen liikunta tuottaa monia hyötyjä lapsen ke-hitykselle. MOTO-TAITURIKSI -opas on oiva apu tämän työn tueksi. Opas löytyy linkistä: http://www.mielenterveysseura.fi/files/173/mototaituriksi_low.pdf

MOTO-TAITURIKSI oppaan kir-joittaja Johanna Tuomi on lasten ja nuorten liikuntaan erikoistunut ohjaaja, opettaja ja kouluttaja, jolla on monivuotinen kokemus lasten ja nuorten liikunnasta. MO-TO-TAITURIKSI on osa Jyväskylän yliopiston liikuntatieteiden tiede-kunnan pro gradu -työtä.

OPAS LIIKUNTAAN

Papunetin pelisivuilla on H.C. Andersenin satuklassikko Keisarin uudet vaatteet selkokielellä ja viitottuna puheena.

Sivuilta löytyy myös muita selkokielisiä tarinoita, mm. Kettu ja korppi, Kolme pukkia ja Tuhkimo.

www.papunet.net/pelit/selkotarinat/

Satuklassikoita selkokielellä ja viitottuna


- Oho – onpas teillä hauska lumiko-lasta tehty kävelytuki lapsellanne!- Niin on – eikä maksanut kuin muutaman euron itse tekemällä!Konstan isä rakensi pojalleen lu-mikolasta ja suksista menopelin, jolla kulkeminen päiväkodin pi-hassa onnistuu talvikeleillä. Ide-oita on syntynyt Konstan tarpei-den mukaan – sinne pitää päästä missä muutkin ovat!

Liikkumisessaan tukea käyt-tävien lasten ja nuorten tarpeet ovat yksilöllisiä. Valmiita ratkai-suja niiden voittamiseen ei aina löydy helposti. Lakisääteinen järjestelmä ei pysty yleensä tarjo-amaan perheille kuin lääkinnälli-seen kuntoutukseen perustuvia apuvälineitä.

Perhe on omien asioidensa ja arjen asiantuntija. Perheillä on hyviä ideoita ja ratkaisuja, jotka helpottavat arjen sujumista. Ide-at kiertoon -kampanjan aikana keräämme liikkumiseen liittyviä ideoita, joiden avulla osallistu-minen yhteiseen toimintaan on mahdollista!

Keräämme ideat kuvineen ja teko-ohjeineen Malikkeen ko-tisivuille Ideapankkiin, josta ne ovat kaikkien saatavilla! Käy tu-tustumassa Konstan välineisiin lu-melle ja asvaltille www.malike.fi.

Lisätiedot ja ohjeita ideoiden toimittamiseen: Henna Ikävalko, Malike p. 0207 718 302 tai [email protected].

MALIKE (matkalle – liikkeelle – keskelle elämää) tarjoaa toimin-taa ja toimintavälineiden kokei-lumahdollisuuksia. Se järjestää tapahtumia, kursseja ja koulutuk-sia kaikille, joilla on haasteita liik-kumisessa. Malike-keskuksesta saa ohjausta ja neuvontaa väli-neiden soveltuvuudesta, ideoin-nista ja hankinnasta. Malikkeen vuokraamoista voi vuokrata vä-lineitä kokeiltavaksi ennen han-kintapäätöstä tai käytettäväksi lomalla tai retkellä. Malike on osa Kehitysvammaisten Tukiliittoa, Ray tukee sen toimintaa. Tutustu osoitteessa: www.malike.fi

NYT LAITETAAN IDEAT KIERTOON!

Peleistä oniloa meillekin.RAY on ohjannut tänä vuonna yli 100 miljoonaa euroa järjestöjen kansanterveyttä edistävään työhön.

Aivohalvaus- ja dysfasialiitto on saanut tärkeään työhönsä avustusta 1 683 000 euroa.

www.raytukee.fi

naa euroaön.

eään työhönsä


TAPAHTUMA-KALENTERI

TAMMIKUU29.–30.1.2010 Puheenjohtaja-päivätPuheenjohtajapäivät yhdistysten hallituksessa työskenteleville. 29.–30.1.2010 Educa-messut HelsingissäAivohalvaus- ja dysfasialiitto ry on mukana näytteilleasettajana yhdessä ADHD-liiton, Autismi- ja Aspergerliiton sekä ADHD-keskuk-sen kanssa opetusalan valtakun-nallisessa koulutustapahtumassa, Educa 2010 -messuilla. Lisätietoja messuista: www.educa.fi.

HELMIKUU 4.-5.2.2010 Sillalla – På Bron -seminaari EspoossaAivohalvaus- ja dysfasialiitto ry on mukana näytteilleasettajana Tiko-teekin järjestämässä seminaarissa Hanasaaressa, Espoossa. Tarjolla uusinta tietoa ja käytännön ideoita puhevammaisen henkilön vuoro-vaikutuksen ja kommunikoinnin tukemiseen sekä tietotekniikan käyttöön opetuksessa ja kuntou-tuksessa. Lisätietoa sivulta http://papunet.net/tikoteekki/koulutus/sillalla.html

MAALISKUU11.–12.3.2010 Sairaanhoitaja-päivät HelsingissäNeurologiset vammaisjärjestöt -verkosto on omalla osastolla mu-kana Sairaanhoitajapäivillä Helsin-gin Messukeskuksessa. 15.–21.3.2010 Kansainvälinen aivoviikkoKansainvälistä aivoviikkoa vie-tetään Suomessa viikolla 11 eli 15.–21.3.2010 viidennen kerran. Aivoviikolla tehdään tutuksi neu-rotiedettä ja yksi viikon tavoite on aivoperäisten sairauksien ja niiden hoidon ja kuntoutuksen tunnetuk-si tekeminen. Viikon teemana on Anna aikaa aivoille. Viikon aikana Neurologiset vammaisjärjestöt ja niiden yhdistykset järjestävät tee-maan liittyviä tilaisuuksia eri puo-lilla Suomea.

TOUKOKUU10.5.2010 Kansainvälinen aivo-halvauspäiväMaanantaina 10.5.2010 vietetään kansainvälistä aivohalvauspäivää.

LOKAKUU4.10.2010 Valtakunnallinen dysfasiapäivä

5.–7.10.2010 KuntakampanjaKuntakampanja yhteistyössä Autismi- ja Aspergerliiton sekä ADHD-liiton kanssa 5.–7.10.2010 Kirkkonummella, Kaarinassa ja Lappeenrannassa. 29.–31.10.2010 Osaava Nainen -messut TurussaAivohalvaus- ja dysfasialiitto ry on näytteilleasettajana Osaava Nainen -messuilla.

MARRASKUU23.11.2010 koulutustilaisuus pääkaupunkiseudullaYhteinen koulutustilaisuus am-mattilaisille; järjestäjinä Aivohal-vaus- ja dysfasialiitto, Autismi- ja Aspergerliitto ja ADHD-liitto. Tämä koulutustilaisuus korvaa aiempina vuosina järjestetyn Dysfasiasemi-naarin.

Lisätietoja tapahtumista ja koulu-tuksista hintoineen ja sisältöineen sivuiltamme www.stroke.fi.

ERITYISLIIKUNTAA PORISSAPorin kaupungin järjestämistä erityislasten- ja nuorten liikuntakerhoista tietoa: Johanna Kuusisto erityisliikunnan-ohjaaja, p. 02 621 1412 [email protected]/vav

Erityislasten jalkapallojoukkue Pallosalamat harjoittelee Karhuhallissa. Tiedustelut: Jari Helander, p. 040 537 5811, [email protected]

Erityisjudo Judoseura Fudoshin ry, tiedustelut Matti Iivonen, p. 040 535 6446, www.fudoshin.fi


SVENSK RÉSUME

LEDARE

UNDER DE SENASTE TIO åREN HAR JAg som far till min dysfatiske trettonårige son Lauri fått veta något om vad dysfasi är och fått lära känna en stor mängd dysfatiska barn, deras föräldrar, olika terapeuter, läkare, personal vid FpA, assistenter på daghem och skolor, lärare och rektorer samt instanser som erbjuder olika slags vård och reha-bilitering och på senare tid också fått lära känna personalen vid Stroke- och dysfasiförbundet.

Föräldraskap utan en dysfasidiagnos är en nog så mångfasetterad utmaning. Svårighetsgraden blir ännu större om barnet på något sätt avviker från andra barn. Samhället har svårt att godta barn med avvikelser. Det blir betydligt svårare om fö-räldrarnas naturliga reaktion efter det att de fått dysfasidiagnosen är rädsla och skam. Man förstår att barnet har problem, men man bagatelliserar dem eller till och med förnekar dem.

Men det är helt enkelt så att just de här barnen kunde dra mycket nytta av föräldrarnas aktiva, positiva och stödjande insats, mycket mera än de barn som är fullt friska.

ALLT fåR SIN BöRJAN AV DET fAKTUM ATT ju inte någon treåring som just fått sin dysfasidiagnos själv kan börja ordna sina egna angelägenheter eller fylla i en FpA-blankett. För det behövs aktiva och målinriktade föräldrar.

Nu börjar föräldrarnas verkligen viktiga andel som stöd för barnets utveckling. Till deras ansvar hör förutom det normala föräldraskapet dessutom

många uppgifter och val som inverkar på barnets senare liv och livskvalitet. Till exempel att skaffa de ”rätta” diagnoserna är både för det ekonomiska stödets skull och framför allt vid valet av den rätta terapin/terapierna viktigt. Att ansöka om de be-hövliga terapierna och att hitta kompetenta tera-peuter kan också vara verkligt svårt utan envishet och energi.

SPEcIELLT MYcKET HJäLPER MAN BARNET om man kan hitta en specialdaghemsplats och få bar-net placerat i en specialklass eller specialskola. Det krävs också kontinuerlig och målinriktad kom-munikation mellan hem, daghem och skola om barnets utvecklingsskeden. Till exempel kan man inte för tidigt lära ut saker och ting som barnet ännu inte är moget för.

Uppdraget är på sitt sätt bottenlöst. Medan man gör allt det ovannämnda råkar man ut för en mängd situationer där man känner sig maktlös och totalt utmattad. När situationen är som värst kan det dock vara skäl att vila en stund och sedan på nytt ta itu med problemen – ännu mera målinriktat.

SANNINgEN äR ATT DE DYSfATISKA BARNEN behöver mera hjälp och stöd av sina föräldrar än många andra. På vårt ansvar är således att ge och försöka få fram det stöd och den hjälp som behövs för att våra barn ska få en så bra start som möjligt i livet.

Olli-Pekka Salovaara fungerar som ekonom i en förening som stöder dysfatiska och hörselskadade barn i Päijänne-Tavast-land.

Hur föräldrar kan hjälpa sitt dysfatiska barns utveckling

OLLI-PEKKA SALOVAARA

Olli

-Pek

ka S

alov

aara

föräldraskap till och med utan en dysfasidiagnos är en mångfasetterad utmaning.

öVERSäTTNINg: SUSANNE AMINOff


SVENSK RÉSUME ÖVERSÄTTNING: SUSANNE AMINOFF

När jämställda personer i liknande situation stödjer varandra är det fråga om kamratstöd. På familje-kurserna är familjerna jäm-ställda. De vet vad man ta-lar om när man behandlar vardagslivet i en familj som har ett barn med språk-svårigheter. De vet myck-et mera om det än så kallat yrkesfolk.

I allmänhet är föräldrarnas för-ståelse äkta om någon säger att diagnosen kom som en chock. De förstår också vad som menas om man säger att diagnosen var en lättnad. För dem är oron inför skolstart, kamratförhållanden, självständighet, arbetsplats och parförhållande mycket bekant.

För föräldrar i gemen kan det vara nog så besvärligt att bestäl-la tid till rådgivningen – en föräld-er till ett barn med särskilda svå-righeter kan konkret uppleva att mobilen är ”fastlimmad vid örat”. Ansökningarna om vårdstöd har kanske medfört osövda nätter. Föräldern har anpassat sig till bar-nen som har särskilda svårigheter, men förutom sig själv har föräld-ern anpassat också daghemstan-ter, taxiförare och faddrar.

På kurserna diskuterar man ofta det här. Den diskussionen är viktig i och för sig, ty föräldraskap

till ett barn med särskilda svårig-heter medför lätt sådant som gör ont i faderns eller moderns hjärta.

I PRAKTIKEN TESTAD KUNSKAPKamratstödet sägs inverka på många olika sätt. Redan det att man har ett socialt stöd och en förståelse och ett godkännande från en referensgrupp kan fung-era på ett stärkande och positivt sätt. Kunskapen som referens-gruppen förmedlar bygger på er-farenhet som är självupplevd och därmed testad i praktiken. Kam-rat- eller referensgruppen ger också en möjlighet till att omvär-dera sin egen situation i ömsesi-dig jämförelse. I gruppen är det också möjligt att själv fungera som den som hjälper och stödjer, vilket också höjer det egna själv-förtroendet.

På familjekurserna fungerar föräldrarna i sin egen grupp, de diskuterar och lyssnar emellanåt till inledande anföranden och fö-reläsningar. I de här situationer-na föds kamratstödet. Men likväl uppstår det också i friare former, till exempel när man tillsammans lagar kvällsmat.

Kamratstödet gäller inte bara föräldrarna. Också barnen fung-erar i sina egna grupper. De övar sig och leker. Man behandlar dys-fasi med beaktande av barnens ål-der. Syskonen utbyter erfarenhe-ter och kan tänka efter vad dysfa-

si egentligen är. Om atmosfären är trygg kan det leda till att man får ett positivt minne av att ha va-rit med i en grupp med personer som är i samma situation.

öRONEN öPPNA föR ANDRAS BERäTTELSERStor harmoni eller själarnas sym-pati är inte förutsättningen för kamratstöd. Människorna är oli-ka och situationerna i livet liknar inte varandra.

Att kursen är hektisk kan hel-ler inte förstöra kamratstödet. Ett visst kaos är nästan normalt när det gäller en kurs för flera famil-jer. Särskilt i början när familjer-na packar upp sina kappsäckar i sitt rum och sedan försöker lugna ned barnen som är trötta efter re-san och oroliga inför det nya stäl-let och de främmande personer-na. Alla är spända, också persona-len. Att lära känna en ny grupp är alltid svårt.

Erfarenheten visar dock att det här inte stör så mycket. I allmän-het räcker det med ”pikulite” vilja till att lyssna på vad andra har att berätta. Och där finns förutsätt-ningarna för kamratstödet.

Psykologie magister Timo Ter-äsahjo arbetar som psykolog och kursledare vid Stroke- och dysfasi-förbundets anpassingskurser.

Psykologie magister Timo Teräsahjo arbe-tar som psykolog och kursledare vid Stro-ke- och dysfasiförbundets anpassingskur-ser.

Kamratstöd på anpassningskurserna

TIMO TERäSAHJO


Dysfasiayhdistykset alueittain

ETELÄ-SUOMEN ALUEaluesihteeri Veijo KivistöMalmin kauppatie 2600700 [email protected]. 040 5430 009

DYBAN - FÖRENINGEN FÖR DYSFATISKA BARNS VÄL R.F. Maija Lehtinen-Ranta (pj) Sjösängsvägen 61, 10330 BILLNÄS Margita Björklöf (siht.) Valhallavägen 18 10270 BARÖSUND

HYVINKÄÄN SEUDUN DYSFASIAYHDISTYS RY www.hsdy.org [email protected] Ulla Juva, p. 040 578 2028 Jukka Tiihonen, p. 040 845 5668 [email protected]

LOHJAN SEUDUN DYSFASIAYHDISTYS DYFA RY Arto Mäenpää (pj), p. 040 567 7073 Käpytie 16, 09220 Sammatti [email protected] Aila Peippo (siht), p. 046 85678 23 [email protected] (kerran viikossa) Arto Mäenpää, ks. tiedot edellä

PÄÄKAUPUNKISEUDUN DYSFASIAYHDISTYS RY www.vantaandysfasiayhdistys.fi [email protected] Sabine Keturi-Philipp, p. 050 570 1233 Ismontie 1 B, 01420 VantaaLiikuntakerho (alle kouluik.) Arja Allen-Yletyinen, p. 040 735 2056 Hirvitie 6 B A, 01450 Vantaa [email protected] (kouluik.) Arja Allen-Yletyinen, ks. edell. kerhoVanhempainkerho Sari Rotola-Pukkila, p. 040 707 0355 Sääskikuja 2 C, 01490 Vantaa [email protected]

LÄNSI-SUOMEN ALUEaluesihteeri Riitta TuusaHämeenkatu 13 B 33100 TAMPERE [email protected] puh. 040 5437 288Vastuualue: AVH-yhdyshenkilötoiminta

AFASIALASTEN TUKI RY www.nic.fi/~hkuusela Maarit Heimonen [email protected]

Keski-Suomen kerho & Ääneseudun kerho molemmat ks. yhdistyksen tiedotELLA RY – ERITYISLASTEN LOIMAAN JA LÄHIKUNTIEN ALUEKERHO RY [email protected] Paula Immonen, p. 040 542 0345 Vanha Hämeentie 68, 32200 Loimaa [email protected]

PIRKANMAAN DYSFASIAYHDISTYS RY www.saunalahti.fi/pdy, [email protected] PL 11, 33541 Tampere Elina El-Sayed (siht.), p. 040 512 7009 Puutarhatie 2 h 26, 37600 Valkeakoski [email protected] seudun kielivaikeuskerho Merja Sarkola, p. 040 729 5081Tampereella kokoontuvat ryhmät:Lasten ja vanhempien kerho Hannele Selin, p. 040 531 0901 [email protected] Murrosikäisten erityisnuorten vanhempainryhmä (toistaiseksi tauolla)Koko perheen temppukerho Emilia Sihvonen, p. 040 415 7421 [email protected] ja Janika Lehtimäki, p. 044 552 6452 [email protected] Seudun Erityislasten Tukiryhmä ERKKI Marjaana Laaja, p. 050 331 3306 Härmänkatu 8, 38210 Vammala [email protected]

SALON SEUDUN DYSFASIAYHDISTYS RY Jari Kilpiö, p. (02) 734 7824 (k), 040 502 6907 Kuusjoenperäntie 55, 25340 Kanunki

SUOMEN ERITYIS- JA DYSFASIANUORTEN YHDISTYS ED RY Tuula Rämö, Tanja Ronkainen/Nuortentalo Suvilinnantie 10, 20900 Turku p. (02) 258 0094, 0400 539 306

TURUN SEUDUN DYSFASIA-, MBD JA AUTISMIYHDISTYS RY www.dyma.info, [email protected] Kalevantie 25, 20520 Turku p. 0400 347 385Dysfasia-aikuisten ryhmä Dyma ry toimisto, p. 0400 347 385Isovanhempien ryhmä Reino Lemmetyinen, p. 0400 720 460 [email protected]

LÄNSI-SUOMEN ALUEaluesihteerin tehtäviä hoitaaaluesihteeri Riitta TuusaHämeenkatu 13 B 33100 TAMPERE [email protected] puh. 040 5437 288Vastuualue: svenskspråkig verksamhet/ ruotsinkielinen toiminta osalta yhteydenotot järjestöpäällikkö Marika Raililaan, ks. s. 43

ETELÄ-POHJANMAAN DYSFASIAYHDISTYS RYJuhani Kari (pj), [email protected] 177, 63400 Alavus asp. (06) 512 0183 (k), 050 305 2392Alavuden keskustelukerhoJuhani Kari, ks. tiedot yllä

Härmänmaan-Kortesjärven keskustelukerhoTuula Mäki-FräntiSaarijärventie 371, 62420 Kortesjärvip. (06) 488 7126, 040 865 [email protected]

Kyrönmaan keskustelukerho Kaisa Viirimäki, p. 050 353 1016 Laurinpolku 6, 66500 Vähäkyrö [email protected]äjoen keskustelukerho Heli Vainionpää Pikkukuja 3 B 3, 60320 Seinäjoki p. (06) 414 9584, 040 822 4733 [email protected] [email protected]

SATAKUNNAN AUTISMI-, MBD- JA DYSFASIAYHDISTYS SAMDY RY

Toimisto: Valtakatu 7 C 36, 28100 Porip. 044 346 0898Avoinna sopimuksen mukaanJäsenasiat Saara Korkeamäki, Juhanintie 12 A E 46, 28840 Porip. 040 848 [email protected]. Tuija Koski, p. iltaisin 040 822 [email protected]

Kankaanpään aluekerho Satu Holopainen, p. 040 575 2188 [email protected] Minna Lehtinen, p. 050 330 5068 [email protected]äen aluekerho Outi Juhela, p. 0400 807 171 [email protected] sählykerho maanantaisin Tuomaalan koulullaRauman aluekerho ADD-aikuisten ja nuorten tukihenkilö Mira p. 044 992 2165 [email protected]

ÖSTERBOTTENS DYSFASIFÖRENING RF-POHJANMAAN DYSFASIAYHDISTYS RYKaksikielinen dysfasiayhdistys Hannele Holm, p. 040 7349286 [email protected]

ETELÄ-SUOMEN ALUEaluesihteeri Satu LukkaKauppamiehenkatu 4, 2 krs45100 [email protected]. 040 5262 855Vastuualue: sosiaaliturva ja dysfasia

KANTA-HÄMEEN ASPERGER-, AUTISMI-, DYSFASIA- JA MBD -YHDISTYS HYMY RY koti.aina.net/~hymy Johanna Lehmusoksa [email protected]

KYMENLAAKSON AUTISMI-, ASPERGER-, DYSFASIA- JA ADHD-YHDISTYS AADA RY www.kymenlaaksonaada.org p. 045 121 9331 [email protected]


Dysfasiayhdistykset alueittainPÄIJÄT-HÄMEEN DYSFAATTISTEN JA KUULOVAMMAISTEN LASTEN TUKI RY www.dysfasia.org Hämeenkatu 26 A, 15140 LAHTI Jäsenasiat Tuomo Leppänen, p. 0440 776 845 [email protected]

ITÄ-SUOMEN ALUEaluesihteeri Heli TaskinenTulliportinkatu 25 B, 2 krs.70100 [email protected]. 040 5437 289

Vastuualue: vertaistukitoiminta

EIJSVEIKEET RY www.eijsveikeet.fi, [email protected] Koljonniemenkatu 2, 2.krs, 70100 Kuopio p. 044 7211 127 (ma klo 15–18)

ETELÄ-SAVON ADHD-, AUTISMI- JA DYSFASIAYHDISTYS RY Rauno Veijanen, p. 0400 648 511 Somerkuja 1 B 7, 50100 Mikkeli [email protected]

Puumalan aluekerho Marjo Montonen, p. 044 349 1004, Koivutie 15, 52200 Puumala p. 050 349 1003, [email protected] aluekerho Anu Puttonen, p. 040 567 8770 Katariinantie 10, 52300 Ristiina [email protected]

ITÄ-SAVON PUATTI RY Sointu Kumpulainen, p. 040 538 9896 Varsatie 3, 57600 Savonlinna [email protected]

POHJOIS-KARJALAN ADHD- JA AUTISMI- JA DYSFASIAYHDISTYS AKSONI RY www.aksoni.suntuubi.com Merja Hyytiäinen, p. 050 355 4565 Kuuselantie 10 b, 80140 Joensuu [email protected]

VARKAUDEN SEUDUN WAMDY RY Anita Rikalainen, p. 040 732 8360 Koivukuja 8, 78210 Varkaus www.wamdy.info [email protected]

POHJOIS-SUOMEN ALUEaluesihteeri Virpi LumimäkiKorkalonkatu 1896200 [email protected] 737 5879, Vastuualue: liikunta

KAINUUN JA POHJOIS-POHJANMAAN ALUEaluesihteeri Risto LappalainenKauppakatu 34 A 987100 [email protected]. 040 5437 290Vastuualue: tuettu lomatoiminta

Alueilla ei toimi tällä hetkellä dysfasiayhdistys-tä. Jos olet kiinnostunut perustamaan uuden yhdistyksen, ota yhteyttä aluesihteeriin.

Yhdessä - postia yhdistyksiltä -sivulle yhdis-tykset voivat lähettää tekstejä ja kuvia esi-merkiksi toiminnastaan, merkkipäivistään, tärkeistä tapahtumistaan tai toimintavin-keistään muille yhdistyksille. Lyhyet tekstit(enintään 2 700 merkkiä väleineen) ja ku-vat (jpg-muodossa) toimitetaan mieluiten sähköisesti lehden toimitussihteerille osoit-teeseen [email protected]. Kuviin mukaan tieto kuvaajasta. Toimitus valitsee julkaistavan aineiston ja lyhentää tekstejä tarvittaessa. Dysfasia-lehteen 1/2010 tarkoi-tetut aineistot 15.1.2010 mennessä.

Lähetä postia

Papunetin joulukalenteri

www.papunet.net/joulukalenteri

Koristele oma joulupuu!


AIVOHALVAUS- JA DYSfASIALIITTO RY

SUVILINNANTIE 2, 20900 TURKUp. (02) 2138 200, f. (02) 2138 210Henkilökunnan sähköpostiosoitteet:[email protected] [email protected] www.sunnanvind.fi

LIITTOVALTUUSTON PUHEENJOHTAJASirpa Kuukkanen, p. 040 534 6221 Lapin Aivohalvaus- ja afasiayhdistys [email protected]

LIITON JA LIITTOHALLITUKSEN PUHEENJOHTAJAJuhani Sivenius, p. 050 561 4874 neurologian professori, KYS [email protected]

JÄSENPALVELUTJäsenasioidenhoitaja Päivi Kukkonenp. (02) 2138 225, 040 8450 430

KUNTOUTUSYKSIKKÖ JA KOMMUNIKAATIOKESKUSPalvelupäällikkö Ann-Mari Veneskoski p. (02) 2138 271, 040 7313 592Kurssisihteeri Sari Hietanen p. (02) 2138 221Kurssisihteeri Pirkko Pohjola p. (02) 2138 272Fysioterapeutti Eliisa Laine p. (02) 2138 242, 050 523 6056Puheterapeutti Marjut Ojanen (vuorotteluvapaalla 31.7.2010 saakka) sijaisena Anna-Kaisa Antila p. (02) 2138 274, 050 413 2738Puheterapeutti Salla Hemminki p. (02) 2138 252, 0400 386 001Puheterapeutti Piia Aro-Pulliainen p. (02) 2138 279, 0400 586 359Fysioterapeutti Päivi Liippola (vuorotteluvapaalla 31.12.2009 saakka) sijaisena Kirsi Lönnqvist p. (02) 2138 275Tulkkikeskus, Sinikka Vuorinen p. (02) 2138 273, p. 050 355 9942

TOIMISTO JA HALLINTOToiminnanjohtaja Tiina Viljanen p. (02) 2138 292, 040 833 1511Hallintopäällikkö Kirsi Haanperä p. (02) 2138 232, 040 7155 223Toimistosihteeri Pia Vuoltee laskutus ja tilaukset, p. (02) 2138 222

VIESTINTÄViestintäpäällikkö Päivi Seppä-Lassilap. (02) 2138 262, 040 7155 198 Tiedottaja Miia Suoyrjöp. (02) 2138 231, 050 57145 88

ALUEELLINEN TOIMINTAJärjestöpäällikkö Marika RaililaMalmin kauppatie 26 • 00700 HELSINKIp. 040 543 7287Aluesihteereiden yhteystiedot sivuilla 44–46

DYSFASIATOIMINTADysfasianeuvoja Elina SaloTampereen aluetoimistoHämeenkatu 13 B • 33100 TAMPEREp. 040 543 7292

NUORTENTALOTJohtaja Marjatta Laakso Toiminnan esittely ja asukasvalinnat p. 040 5583 410Nuortentalo Turku Suvilinnantie 10 - 20900 TURKU p. (02) 2580 094, 0400 539 306 faksi (02) 2580 299 [email protected] Vastaava ohjaaja Anne Ingman p. 050 442 0092Nuortentalo Kuopio Rosokuja 3 H - 70150 KUOPIO p. (017) 580 8585, 0400 772 543 [email protected] Vastaava ohjaaja Johanna Eskola p. 040 562 9118Nuortentalo Hankasalmi Ruokoniementie 8 A 9, 41520 HANKASALMI p. 040 526 2364, [email protected] Vastaava ohjaaja Eveliina Kananen p. 050 303 7703

PROJEKTITAivovoimaa! -hanke (Aivohalvaus- jadysfasialiitto ry, Suomen Parkinson-liitto ry) Projektityöntekijä Helena Pietilä, p. 050 3019 918AVH-kuntoutusprojekti LT, sisätautien erikoislääkäri, tutkija Teemu Takala p. 050 374 7360Juttu-Tupa -projekti Projektikoordinaattori Victoria Mankki p. 0400 909 904

LAKIPALVELUA JÄSENISTÖLLELakimies Anu Aalto vastaa erilaisiin sosiaali-turvaan ja kuntoutukseen liittyviin laki-kysymyksiin to - pe klo 8–16, p. 040 734 5773tai [email protected]

ERITYISOSAAMISKESKUS SUVITUULI Suvilinnantie 2, 20900 [email protected].+358 (0)2 2138 500www.sunnanvind.fiRavintola Suvituuli, p. (02) 2138 509


PAL. OSOITE:Aivohalvaus- ja dysfasialiitto rySuvilinnantie 220900 Turku

PAL. OSOITE:Aivohalvaus- ja dysfasialiitto rySuvilinnantie 220900 Turku

Documents

Dysfasia 4/2009