DUKUNGAN KOMUNITAS KELUARGA CEREBRAL PALSY …

i
Uluwul Himah Aliyah, 2021 DUKUNGAN KOMUNITAS KELUARGA CEREBRAL PALSY BANDUNG RAYA KEPADA KELUARGA DENGAN ANAK CEREBRAL PALSY DI DESA CILAME KABUPATEN BANDUNG BARAT Universitas Pendidikan Indonesia | respository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu
DUKUNGAN KOMUNITAS KELUARGA CEREBRAL PALSY
BANDUNG RAYA KEPADA KELUARGA DENGAN ANAK CEREBRAL
PALSY DI DESA CILAME KABUPATEN BANDUNG BARAT
SKRIPSI
Pendidikan pada program Studi Pendidikan Khusus
Oleh:
2021
ii
LEMBAR HAK CIPTA
RAYA KEPADA KELUARGA DENGAN ANAK CEREBRAL PALSY DI
DESA CILAME KABUPATEN BANDUNG BARAT
Oleh
memperoleh gelar Sarjana Pendidikan pada Program Studi Pendidikan Khusus
Fakultas Ilmu Pendidikan
Uluwul Himah Aliyah
Universitas Pendidikan Indonesia
Skripsi ini tidak boleh diperbanyak seluruhnya atau sebagian dengan dicetak
ulang, difotocopy atau dengan cara lainnya tanpa seizin dari penulis.
3
LEMBAR PENGESAHAN SKRIPSI
ULUWUL HIMAH ALIYAH
Disetujui dan Disahkan oleh Pembimbing:
Pembimbing I
Pembimbing II
Mengetahui,
iv
PERNYATAAN KEASLIAN
v
MOTTO
“Kita memang bisa menunda, tapi waktu mungkin tak ingin menunggu”
vi
PERSEMBAHAN
1. Kedua orangtua, kakak dan keluarga serta sahabat yang kusayangi.
2. Almamaterku, Universitas Pendidikan Indonesia.
vii
KATA PENGANTAR
Bismillahirrahmanirrahim
Puji dan syukur peneliti panjatkan kepada Allah SWT, atas rahmat dan
karunia-Nya kepada penulis, sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi dengan
usaha terbaiknya. Sholawat dan salam semoga tercurah limpah kepada nabi
Muhammad SAW, kepada keluarga, sahabat dan semua umatnya hingga akhir
zaman.
Penulisan skripsi yang berjudul “Dukungan Komunitas Keluarga CP
Bandung Raya kepada Keluarga dengan Anak Cerebral Palsy di desa Cilame
Kabupaten Bandung Barat” bertujuan untuk memberikan sumbangan pemikiran
dalam pengembangan ilmu Pendidikan Khusus. Khususnya untuk mendeskripsikan
terkait kegiatan komunitas yang bergerak dalam dunia disabilitas dan dukungan apa
saja yang bisa mereka berikan kepada keluarga yang memiliki anak disabilitas
khususnya anak Cerebral Palsy. Selain itu, penulisan skripsi ini adalah sebagai salah
satu syarat untuk memperoleh gelar Sarjana S-1 dalam Program studi Pendidikan
Khusus di Universitas Pendidikan Indonesia.
Demikian skripsi ini dibuat, peneliti menyadari jika penelitian ini tidak akan
bisa selesai tanpa adanya arahan dan bimbingan dari berbagai pihak. Oleh karena
itu, penulis ucapkan terimakasih kepada semua pihak yang terlibat. Semoga skripsi
ini dapat memberikan kontribusi bagi perkembangan Pendidikan anak
berkebutuhan khusus dan memberikan manfaat bagi masyarakat luas.
Bandung Barat, Agustus 2021
Penulis
viii
UCAPAN TERIMAKASIH
Puji syukur penulis panjatkan kehadirat Allah SWT atas rahmat dan
karunia-Nya kepada penulis, sehingga penulis dapat menyelesaikan skripsi dengan
usaha terbaiknya. Sholawat dan salam semoga tercurah limpah kepada nabi
Muhammad SAW, kepada keluarga, sahabat dan semua umatnya hingga akhir
zaman.
terimakasih kepada berbagai pihak yang telah memberikan dukungan, bimbingan
dan bantuan baik secara moril maupun materil kepada penulis dari awal hingga saat
ini akhirnya penulis dapat menyelesaikan studi di Departemen Pendidikan Khusus.
Oleh karena itu, dengan segala kerendahan hati penulis mengucapkan terimakasih
kepada:
1. Bapak Dr. Nia Sutisna, M.Si selaku dosen pembimbing I yang telah
membimbing dengan memberikan arahan demi tercapainya skripsi ini.
Terimakasih atas waktu serta masukan – masukan hingga penguatan yang
diberikan.
2. Bapak dr. Setyo Wahyu Wibowo, M.Kes selaku dosen pembimbing II yang
telah sabra membimbing peneliti dalam menyusun skripsi ini. Terimakasih
untuk tetap sabar dalam membimbing peneliti.
3. Seluruh Dosen Departemen Pendidikan Khusus yang selama ini sangat
berperan dalam memberikan pengalaman dan pengetahuan yang sangat
bermanfaat bagi peneliti.
4. Seluruh staff Departemen Pendidikan Khusus yang telah memberikan ilmu,
bimbingan dan dukungan kepada penulis.
5. Pembina dan anggota Komunitas Keluarga CP Bandung Raya yang telah
bersedia menjadi informan dalam skripsi ini. Terimakasih karena sudah mau
meluangkan dan direpotkan oleh peneliti.
6. Kawan seperjuangan PKH B, yang senantiasa memberikan pengalaman
pertemanan yang menyenangkan selama perkuliahan. Terimakasih atas
ix
keceriaan, dukungan, dan pertemanan yang erat dan menjadi salah satu
motivasi penyelesaian skripsi ini.
7. Sahabat dari Spesialisasi anak dengan hambatan Fisik dan Motorik (Spes D)
2017, Annisa Siti, Anisya Putri, Liani, Faisal, Rosifa dan Sarah yang selalu
mendukung dan bersedia membantu setiap langkah perkuliahan spesialisasi.
Semoga kelak, suatu saat nanti kita bisa bertemu kembali dengan cerita proses
yang lebih mengagumkan.
8. Sahabat perjalanan kuliah: Lia Fauziah, Noor Ayu, Noviani, Rosifa Sandy, dan
Widi Sukmawati yang menemani perjalanan kuliah selama 4 tahun ini. Peneliti
ucapkan banyak terimakasih atas segala pengorbanan kalian menghadapi si
keras kepala ini.
9. Sahabat terdekat: Gilang Ika, Shopi Turdini, Davisal Fikri, Sinta Sundari,
Saadah Oktavia dan semua teman SMA yang hingga kini tetap memberikan
dukungan kepada peneliti, terimakasih sudah mau menjadi pendengar setia.
Meski jarang bertemu, peneliti sangat menikmati setiap kebersamaan ini.
10. Terkhusus untuk Uluwul Himah Aliyah yang masih mau berusaha meski
terpatahkan berkali – kali karena keadaan, kuucapkan terimakasih dan maaf.
11. Serta semua pihak yang telah membantu yang tidak bisa penulis sebutkan satu
per satu.
Semoga Allah SWT memberikan balasan yang berlipat atas kebaikan dan
bantuan yang telah diberikan kepada peneliti dalam menyelesaikan skripsi ini.
Bandung, Agustus 2021
Penulis
x
ABSTRAK
Uluwul Himah Aliyah
Universitas Pendidikan Indonesia, 2021
Komunitas Keluarga CP Bandung Raya adalah salah satu komunitas yang
bergerak dalam bidang disabilitas khususnya bagi keluarga yang memiliki anak
Cerebral Palsy. Komunitas yang berdiri tahun 2016 telah mencakup 5 kota/
kabupaten besar seperti Kota Bandung, Kabupaten Bandung, Kabupaten
Sumedang, Kota Cimahi, Kabupaten Bandung Barat dengan tujuan menguatkan
keluarga yang memiliki anak Cerebral Palsy. Penelitian ini membahas mengenai
dukungan – dukungan yang diberikan kepada keluarga Cerebral Palsy sebagai
anggotanya. Penelitian ini menggunakan pendekatan deksriptif kualitatif dengan 4
orang informan. Data diambil melalui observasi dan wawancara. Hasil dari
penelitian ini yaitu: 1) Pelaksanaan kegiatan yaitu komunitas telah melakukan
berbagai kegiatan untuk menguatkan dan membantu keluarga; 2) adanya dukungan
instrumental berupa diberikan barang dan jasa yaitu (Wheel – Chair, Stroller,
Hearing Aids, hingga bahan makanan serta menghadirkan ahli seperti dokter rehab
medik, fisioterapi dan psikolog dalam setiap kegiatan; 3) dukungan informasi yang
membantu orang tua dalam meningkatkan pengetahuan ibu mengenai
perkembangan anak, dan tempat terapi; 4) dukungan emosional, diberikan perhatian
secara verbal maupun melalui program kegiatan untuk melatih agar keluarga
memiliki emosional yang baik; 5) dukungan penghargaan, diberikan dukungan
secara psikologis dengan dimintai bantuan sehingga keluarga merasa dihargai.
Sehingga rekomendasi yang diberikan adalah untuk menambah ahli pada setiap
kegiatan terutama dari ahli Pendidikan (guru) untuk menambah dukungan
instrumental bidang jasa, serta adanya jadwal kegiatan yang terperinci dan pelatihan
untuk meningkatkan kemampuan ibu.
xi
ABSTRACT
BANDUNG RAYA TO FAMILY WITH CEREBRAL PALSY CHILDREN
IN THE CILAME VILLAGE OF BANDUNG BARAT DISTRICT
Uluwul Himah Aliyah
Pendidikan Indonesia, 2021
Komunitas Keluarga Cerebral Palsy Bandung Raya is one of the
communities that work in the field of disability, especially for families who have
children with Cerebral Palsy. The community that was established in 2016 has
covered 5 major cities/regencies such as Bandung City, Bandung District,
Sumedang District, Cimahi City, West Bandung District with the aim of
strengthening families who have children with Cerebral Palsy. This study discusses
the support given to family who have children with Cerebral Palsy as members.
This study uses a qualitative descriptive approach with 4 informants. Data were
taken through observation and interviews. The results of this study are: 1)
Implementation of activities, namely the community has carried out various
activities to strengthen and help families; 2) there is instrumental support in the
form of goods and services (Wheel – Chair, Stroller, Hearing Aids, to food
ingredients as well as presenting experts such as medical rehabilitation doctors,
physiotherapists and psychologists in every activity; 3) information support that
helps parents increase their knowledge mother regarding child development, and
place of therapy; 4) emotional support, given attention verbally or through a
program of activities to train families to have good emotions; 5) appreciation
support, given psychological support by being asked for help so that the family feels
valued. So, the recommendations given are to add experts to each activity,
especially from education experts (example: teachers) to add instrumental support
in the service sector, and the existence of a detailed schedule of activities and
trainings to improve the capacity of mothers.
Keywords: Community Support, Families with children Cerebral Palsy
xii
DAFTAR ISI
1.2 Fokus Masalah...................................................................................... 6
2.2 Pengasuhan Orang Tua Anak Cerebral Palsy .................................... 17
2.3 Komunitas bagi Keluarga dengan anak Cerebral Palsy ..................... 22
BAB III ................................................................................................................. 25
3.3 Instrumen Penelitian ........................................................................... 27
3.6 Teknik Analisis Keabsahan Data ....................................................... 32
3.7 Prosedur Penelitian ............................................................................. 33
4.3 Tujuan Komunitas .............................................................................. 37
4.5 Dukungan Instrumental yang diberikan Komunitas kepada Keluarga
dengan Anak Cerebral Palsy di Desa Cilame..................................... 41
4.6 Dukungan Informasi yang diberikan Komunitas kepada Keluarga
xiii
4.7 Dukungan Emosional yang diberikan Komunitas kepada Keluarga
4.8 Dukungan Penghargaan yang diberikan Komunitas kepada Keluarga
BAB V ................................................................................................................... 56
xv
DAFTAR TABEL
Table 1 : Kisi – kisi Instrumen Penelitian ............................................................. 29
Table 2 : Data Anggota Komunitas Keluarga CP Bandung Raya di desa Cilame 40
DAFTAR GAMBAR
Gambar 2 : Struktur Organisasi Komunitas ......................................................... 40
Gambar 3 : Dokumentasi komunitas pembagian kado lebaran istimewa ............ 43
Gambar 4 : Dokumentasi kegiatan bersama Fisioterapis (kanan: 2019) (kiri:
Online 2021) .................................................................................... 45
Gambar 5 : Dokumentasi pribadi kegiatan peringatan CP Internasional di TMII 50
Gambar 6 : Dokumentasi kegiatan TST di desa Cilame 2020 ............................. 51
Ahmadizadeh, A., Rassafiani, M., Khalili, M. A., dkk. (2015). Factors Associated with Quality
of Life in Mothers of Children with Cerebral Palsy in Iran. Hong Kong Occupational
Theraphy Association. Singapore. Diakses dari:
https://doi.org/10.1016%2Fj.hkjot.2015.02.002
Allen, K. E., & Marotz, L. R. (2010). Profil Perkembangan Anak Pra kelahiran hingga Usia
12 Tahun. New York: Thomson Delmar Learning.
Andayani, B. (2004). Tinjauan Pendekatan Ekologi Tentang Perilaku Pengasuhan Orangtua.
Buletin Psikologi. Diakses dari:
https://jurnal.ugm.ac.id/buletinpsikologi/article/view/7468
Antoxida, R. B., & Sawitri, D. R. (2020). Hubungan Antara Dukungan Sosial Orangtua
dengan Efikasi Diri Berwirausaha pada Kelompok Mahasiswa UNDIP Young
Enterpreneur. Jurnal Empati Vol. 9, 320 - 326. Diakses dari:
https://ejournal3.undip.ac.id/index.php/empati/article/view/28962
Astati, Hidayat, Sunanto, J., Tjasmini, M., Sutisna, N., Sugiarmin, . . . Alimin, Z. (2013).
Pendidikan Anak Berkebutuhan Khusus. Bandung: UPI.
Bansal, N., Aggarwal, A., Sharma, T., & Baneerjee, B. (2017). Association of Lead Levels and
Cerebral Palsy. Global Pediatric Health vol. 4, 1-6. Diakses dari:
https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/2333794X17696681
Baptista, N., Alves, H., & Pinho, J. (2020). The case for social support in social marketing.
RAUSP Management Journal by Emerald Publishing Limited. Diakses dari:
https://www.emerald.com/insight/content/doi/10.1108/RAUSP-08-2020-
0193/full/html
Publik serta Ilmu- ilmu Sosial lainnya. Jakarta: Kencana.
Fama, A. (2016). Komunitas Masyarakat Pesisir di Tambak Lorok, Semarang. Sabda Volume
11, 2549 - 1628. Diakses dari:
https://ejournal.undip.ac.id/index.php/sabda/article/view/16047/11892
Faza, W., & Kustanti, E. R. (2018). Hubungan antara dukungan sosial orangtua dengan efikasi
diri menghafal alquran pada santri hafidz di Pondok Pesantren Modern Alquran dan
Raudlotul Huffadz. Empati, 256 - 262. Diakses dari:
https://ejournal3.undip.ac.id/index.php/empati/article/view/20193
Fenton, J. (1968). Guidepost for helping parent Associations Develop Programs of Education
for Children with Cerebral Palsy. New York: USA: State Education Departement.
Gilson, K. M., Davis, E., Reddihough, D., Graham, K., & Waters, E. (2014). Quality of Life in
Children With Cerebral Palsy: Implication for Practice. Journal of Child Neurology,
1-7. Diakses dari: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24870369/
Gottlieb, B. (1985). Dukungan sosial dan studi tentang hubungan pribadi. Jurnal Hubungan
Sosial dan Pribadi Jilid 2, 351-376.
Gottlieb, B. H. (1983). Sosial Support Strategies. California: Sage Publication.
Green, J. J. (2016). Community Development and Social Development: Informing Concepts of
Place and Intetional Social Change in a Global World. Oxford, USA: University of
Mississippi. Diakses dari:
Hidayati, N. (2011). Dukungan Sosial bagi Keluarga Anak Berkebutuhan Khusus. INSAN Vol.
13 No 01. Diakses dari: http://www.journal.unair.ac.id/download-fullpapers-
artikel%202-13-1.pdf
Ibanez, L. M., & Lopez, S. H. (2018). Coming Back to Who I Am: Unemployment, Identity,
and Social Support. Race, Identity and Work Research in the Sociology of Work,
Volume 32, 7-33. Diakses dari:
https://books.emeraldinsight.com/resources/pdfs/chapters/9781787695023-TYPE23-
NR2.pdf
Kafah, S. (2018). Pengaruh Terapi Thought Stopping untuk menurunkan Stres pada Ibu yang
memiliki Anak Cerebral Palsy. Surakarta: Universitas Muhammadiyah. Diakses dari:
http://eprints.ums.ac.id/62933/11/NASKAH%20PUBLIKASI-404%20silmi.pdf
Kertajaya, H. (2008). Arti Komunitas. Jakarta: Gramedia Pustaka.
Khasanah, N. (2018). Peran Dukungan Sosial Terhadap Resiliensi pada Orang Tua dengan
Anak Berkebutuhan Khusus. Forum Ilmiah Vol 15 No 2, 260 - 266. Diakses dari:
https://www.esaunggul.ac.id/wp-content/uploads/2018/02/6.-Peran-Dukungan-Sosial-
Terhadap-Resiliensi-Pada-Orang-Tua-Dengan-Anak-Berkebutuhan-Khusus.pdf
Koentjoroningrat. (1980). Metode - metode penelitian Masyarakat. Jakarta: Gramedia.
Kumari, Amitra, & S, Y. (2012). Cerebral Palsy: A Mini Review. International Journal of
Therapeutic Applications, 17. Diakses dari:
https://www.semanticscholar.org/paper/CEREBRAL-PALSY%3A-A-MINI-
REVIEW-Kumari-Yadav/a7507a2a8e672fed0c16756cab29e829c0a5e6c0
McMillan, D. W., & Chavis, D. M. (1986). Sense of Community: A Definition and Theory.
Journal of Community Psychology Vol. 14. Diakses dari:
https://www.researchgate.net/publication/235356904_Sense_of_Community_A_Defi
nition_and_Theory
Moleong, L. J. (2018). Metodologi Penelitian Kualitatif. Bandung: PT Remaja Rosdakarya.
Neshat, Z. (2013). Cerebrak Palsy. InnovAiT, 484-492.
Novak, I. (2014). Evicence-Based Diagnosis, Health Care, and Rehabilitation for Children
with Cerebral Palsy. Journal of Child Neurology, 1-16. Diakses dari:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24958005/
Novian, M. N. (2019). Hubungan Religiusitas, Dukungan Sosial Dan Tingkat Stres Terhadap
Perilaku Coping Orang Tua Anak Penyandang Disabilitas Unit Pelayanan Disabilitas
(Upd) Kota Tangerang Selatan. EMPATI: Jurnal Ilmu Kesejahteraan Sosial Vol. 8 ,
27-34. Diakses dari:
Pratiwi, I. H. (2012). Pengaruh Dukungan Emosional, Dukungan Penghargaan, Dukungan
Instrumental dan Dukungan Informatif terhadap Stres pada Remaja di Yayasan Panti
Asuhan Putra Harapan Asrori Malang. Jurnal Mahasiswa Universitas Negeri
14
Surabaya. Diakses dari:
https://jurnalmahasiswa.unesa.ac.id/index.php/character/article/view/1925
Putra, C. H., & Novitasari, R. (2018). Hubungan Dukungan Sosial dan Acceptance of
Dissability pada Tunadaksa. Jurnal Psikologi Ilmiah, 18-25. Diakses dari:
https://journal.unnes.ac.id/nju/index.php/INTUISI/article/view/17382
Racine, M. B., Thomas, S. K., Waknin, J., Shevell, M., Poulin, C., Lach, L., . . . Majnemer, A.
(2013). Behavioral Difficulties in Adolescents with Cerebral Palsy. Journal of Child
Neurology, 27-33. Diakses dari:
Raco, J. R. (2010). Metode Penelitian Kualitatif. Jakarta: Gramedia Widiasarana Indonesia.
Rahmah, H. (2017). Pengaruh Dukungan Sosial dan Religiusitas terhadap Kualitas Hidup
Remaja Penyandang Disabilitas Fisik. Jurnal Ilmiah Al Qalam Vol. 11 No 23, 19 - 46.
Diakses dari: https://jurnal.stiq-amuntai.ac.id/index.php/al-qalam/article/view/2
Riduwan. (2009). Belajar Mudah Penelitian Untuk Guru, Karyawan dan Peneliti Pemula.
Bandung: Alfabetta.
Safarino, E. P., & Smith, T. W. (2012). Health Psychology: Biopsychosocial Interaction (7th
ed). New York: Wiley. Diakses dari:
https://books.google.com/books/about/Health_Psychology_Biopsychosocial_Intera.ht
ml?id=tdAbAAAAQBAJ
Saifullah, I. (2014). Komunitas Vespa Di Kota Makassar (Studi Tentang Gaya Hidup di
Bandung). Makassar: Universitas Hasanudin. Diakses dari:
https://core.ac.uk/download/pdf/25494539.pdf
Saputri, A. E., Raharjo, S. T., & Apsari, N. C. (2019). Dukungan Sosial Keluarga bagi orang
dengan Disabilitas Sensorik. Prosiding Penelitian & Pengabdian Kepada Masyarakat
Vol. 6 No 1, 62-72. Diakses dari: http://jurnal.unpad.ac.id/prosiding/article/view/22783
Siedlecki, K. L., Saalthouse, T. A., Oishi, S., & Jeswani, S. (2018). The relationship between
social support and subjective well-being across age. Social Indicator Research, 1-18.
Diakses dari: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4102493/
Somantri, T. S. (2006). Psikologi Anak Luar Biasa. Bandung: PT Refika Aditama.
Suaida, R. (2015). Hubungan Antara Dukungan Sosial dari Teman dengan Psychological
Well- Being pada wanita bercaerai. Salatiga: Universitas Kristen Satya Wacana.
Diakses dari:
https://repository.uksw.edu/bitstream/123456789/8640/2/T1_802008088_Full%20text
R&D. Bandung: Alfabeta.
R&D. Bandung: Alfabeta CV.
Suharto, E. (2014). Membangun Masyarakat Memberdayakan Rakyat Kajian Strategis
Pembangunan Kesejahteraan Sosial dan Pekerjaan Sosial. Bandung: Refika Aditama.
15
Taylor, S. (2003). Health Psychology (5th ed). New York: McGraw-Hill. Diakses dari:
https://uk.sagepub.com/en-gb/eur/health-psychology/book256917
Videbeck, S. (2008). Buku Ajar Keperawatan Jiwa. Jakarta: EGC.
Weis, R., Stamm, K., Smith, C., Nilan, M., Clark, F., Weis, J., & Kennedy, K. (2003).
Communities of Care and Caring: The Case of MSWatch.com. Journal of Health
Psychology Vol 8 , 135-148. Diakses dari:
https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/1359105303008001449
Yadav, S. (2009). Perceived social support, hope, and quality of life of persons living with
HIV/AIDS: A case study from Nepal. Quality of Life Research, 1-10. Diakses dari:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20047029/
Yasien, S., Alvi, T., & Moghal, F. (2013). Does perceived social support predict quality of life
in psychiatric patients? Asian Journal of Social Sciences and Humanities, 32-41.
Diakses dari: http://www.ajssh.leena-

Documents

DUKUNGAN KOMUNITAS KELUARGA CEREBRAL PALSY …