DOŽIVLJANJE IN POGLEDI SVOJCEV NA

BIVANJE DEMENTNEGA STAROSTNIKA V

DOMSKI OSKRBI

(Diplomsko delo)

Maribor, 2018 Barbara Novak

DOŽIVLJANJE IN POGLEDI SVOJCEV NA

BIVANJE DEMENTNEGA STAROSTNIKA V

DOMSKI OSKRBI

(Diplomsko delo)

Maribor, 2018 Barbara Novak

Mentor: predav. mag. Tatjana Ribič

Somentorica: asist. Zvonka Fekonja

Somentorica: predav. Nataša Mlinar Reljić

ZAHVALA

»Vsi veliki uspehi so kot mozaik sestavljeni iz večjih in manjših zmag, spoznanj,

predvsem pa oseb, ki so tako ali drugače pripomogle k posameznemu uspehu. Še

preden se zaveš, so tvoji interesi, cilji in izkušnje prepleteni z vsemi njihovimi in

nobena zmaga ni več nedosegljiva. Ko želiš vsem tem izreči zahvalo, se zdi beseda

»hvala« veliko preskromna, da bi lahko vanjo zlil vse svoje misli in občutke!«

(Andrej Marinčič)

Pa vendar bi se ob tej priložnosti zahvalila mentorici predav. mag. Tatjani Ribič, viš.

med. ses., univ. dipl. org. in somentoricama asist. Zvonki Fekonja, mag. zdr. nege ter

predav. Nataši Mlinar Reljić, mag. zdr. soc, ki so mi svetovale in dajale napotke, ki so

me pripeljali do cilja. Ves čas mi nudile strokovno in prijazno podporo.

Rada bi se zahvalila tudi svoji mamici in atiju, ki sta mi omogočila študij, mi stala ob

strani in me skozi celoten študij spodbujala. Hvala sestri Mateji in njeni družini za

skrbnost in potrpljenje do mene v treh letih študija. Hvala Suzani Vidner, prijateljici

Renati in sestri Urški za sugestije in pomoč pri izdelavi zaključnega dela.

Posebno bi se rada zahvalila tudi fantu Žigu za veliko mero razumevanja, zaupanja in

podporo, ki mi jo je nudil v času študija.

Iskrena hvala.

I

DOŽIVLJANJE IN POGLEDI SVOJCEV NA BIVANJE

DEMENTNEGA STAROSTNIKA V DOMSKI OSKRBI

POVZETEK

Izhodišče in namen: V Sloveniji število dementnih ljudi strmo narašča. Zelo

pomembno je zgodnje prepoznavanje te bolezni, pri kateri so ključnega pomena svojci

oziroma bližnji, ki skrbijo za starostnika. Starostniki s tako boleznijo potrebujejo

pomoč pri življenjskih aktivnostih. Ko bolezen napreduje, se svojci težko odločijo za

domsko nastanitev. Mnoge obdaja občutek jeze, žalosti, razočaranja in občutek krivde.

Raziskovalne metode: V zaključnem delu smo uporabili kvalitativno metodologijo

raziskovanja. Podatke smo zbrali z delno strukturiranimi intervjuji devetih oseb,

svojcev starostnikov z demenco, ki bivajo v domski oskrbi. Podatke smo obdelali po

metodi vsebinske analize, oblikovali dva tematska sklopa in jih predstavili v narativni

obliki.

Rezultati: Po analizi podatkov smo oblikovali dva tematska sklopa: Soočanje z

boleznijo in Življenje v domu. Rezultati raziskave so pokazali, da je bilo svojcem sprva

težko sprejeti odločitev glede domske oskrbe starostnikov z demenco, a so kasneje

izrazili zadovoljstvo z oskrbo v domu.

Diskusija in zaključek: Doživljanja in pogledi svojcev na bivanje starostnika z

demenco v domski oskrbi so precej pozitivna. Svojci so opazili, da starostnik z

demenco dobi v domu vso potrebno oskrbo, ki jo potrebuje za nadaljnjo življenje.

Ugotovili smo, da so v veliki večini svojci seznanjeni z društvi, katera jim omogočajo,

da pridobijo nove informacije na področju demence, vendar se le teh svojci ne

udeležujejo. Menimo, da bi morali zdravstveni delavci, ki so zaposleni na področju

demence, posvetiti več pozornosti tudi svojcem in jih spodbuditi k sprejemanju in

koriščenju podpore, ki jo društva nudijo.

Ključne besede: demenca; starostnik; oslabelost; Alzheimerjeva bolezen; svojci.

II

OLD PEOPLE LIVING WITH DEMENTIA IN NURSING HOME:

THE PERCEPTIONS OF FAMILY MEMBERS

ABSTRACT

Theoretical background: In Slovenia, there is a steep rise of elderly diagnosed with

dementia. It is essential to recognize the early stages of this disease where family

members play a key role. Demented elderly need assistance with daily activities. As

the disease progresses, family members with unease decide to place them in nursing

homes. Anger, disappointment and feeling of guilt overwhelm them.

Research methods: The qualitative research method was used in the research part of

the diploma thesis. Data was gathered through partly structured interviews of nine

family members whose relatives suffer from dementia and live in nursing homes.

Content analysis, used to process data, resulted in two main topics which were

introduced in a narrative manner.

Results: Data analysis has revealed two main topics: Facing the disease and Living in

a nursing home. The results have shown at first family membersˈ desperation about

placement in a nursing home, their satisfaction with the nursing home services

followed.

Discussion and conclusion: Family membersˈ perception of demented elderly living

in a nursing home is fairly positive. Family members have realized demented elderly

receive the needed care in nursing homes. We have discovered that family members

are mostly acquainted with associations, allowing them to gather further information

on dementia, however, they choose not to participate in them. We believe healthcare

staff working with demented patients should also devote more attention to the family

members and encourage them to join disease-related associations.

Keywords: dementia; elderly; weakness; Alzheimer's disease; relatives, family

members.

III

KAZALO

1 Uvod in opis problema ....................................................................................... 1

1.1 Demenca, vrste in simptomi ............................................................................. 2

1.2 Vloga družine pri starostniku z demenco ter potrebe svojcev ......................... 3

1.3 Sprejemanje in doživljanje demence pri svojcih .............................................. 6

2 Namen in cilji zaključnega dela ........................................................................ 8

3 Raziskovalna vprašanja ..................................................................................... 9

4 Raziskovalna metodologija .............................................................................. 10

4.1 Raziskovalne metode ..................................................................................... 10

4.2 Raziskovalno okolje ....................................................................................... 11

4.3 Raziskovalni vzorec ....................................................................................... 11

4.4 Etični vidik ..................................................................................................... 11

4.5 Predpostavke in omejitve raziskave ............................................................... 11

5 Rezultati ............................................................................................................ 12

5.1 Soočanje z boleznijo ...................................................................................... 12

5.1.1 Izražane spremembe ............................................................................... 14

5.1.2 Iskanje rešitve......................................................................................... 15

5.2 Življenje v domu ............................................................................................ 17

5.2.1 Soočanje z namestitvijo v dom .............................................................. 19

5.2.2 Doživljanje ............................................................................................. 19

5.2.3 Oskrba .................................................................................................... 21

6 Interpretacija in razprava ............................................................................... 23

7 Sklep .................................................................................................................. 27

Literatura .................................................................................................................. 28

IV

Priloge ......................................................................................................................... 1

V

KAZALO TABEL

Tabela 1: Soočanje svojcev z boleznijo................................................................... 13

Tabela 2: Življenje v domu ..................................................................................... 18

1

1 Uvod in opis problema

Staranje je določena dolžina življenja od rojstva do smrti. Je zadnje razvojno obdobje

v življenjskem ciklu, ki ga lahko definiramo po kronološki dobi, socialnih vlogah ali

po funkcionalnem statusu (Dascha, 2016). V starosti se pričnejo pojavljati različne

bolezni. Ena izmed takih je demenca. Demenca postaja vse večji problem sodobne

družbe, saj število oseb s to boleznijo zaradi staranja prebivalstva narašča (Petrič,

2016). Alzheimerjeva bolezen je najpogostejša vrsta demence. Zgodnje prepoznavanje

omogoča ustrezno obravnavo in zaviranje upada spoznavnih sposobnosti (Gendron,

2015). Prvi korak v diagnostiki demence lahko storijo svojci ob spoznanju, da se

njihov bližnji spreminja oziroma, ko posumijo, da gre za prve znake demence, bolnika

odpeljejo k osebnemu zdravniku (Dascha, 2016).

Bolezen ne prizadene le osebe z demenco, ampak tudi vse, ki skrbijo za osebo z

demenco. Za eno osebo z demenco v povprečju skrbijo vsaj trije ljudje (Petrič, 2016).

Svojcem bolezen povzroča čustveno stisko, je finančno breme ter ob dolgoletni oskrbi

vodi do izgorevanja in družbene izključenosti. Svojci se po diagnosticirani demenci

pogosto sprašujejo, kako dolgo bodo lahko skrbeli za dementnega svojca doma ter kdaj

poiskati pomoč, saj skrb in negovanje ljudi z demenco svojce hudo izčrpava in

predstavlja hude obremenitve za celo družino (Powell, 2007).

Družina pogosto pomeni temeljni spekter odnosov, ki ustvarjajo socialno mrežo osebe

z demenco. Prav zato je treba vedno znova iskati, kako lahko družina odgovori na

potrebe človeka z demenco, kakšno pomoč in podporo lahko ponudi človeku za

življenje v skupnosti, in seveda ob tem pomisliti tudi, kakšno pomoč in podporo

potrebuje družina sama (Mali, et al., 2011). To po eni strani pomeni ohranjati vse

zmožnosti starostnika z demenco, da jih izvaja sam in s podporo družine ter ob tem

slediti potrebi po večanju, spreminjanju, preoblikovanju pomoči (Čačinovič

Vogrinčič, 2007). Čeprav se svojci v vlogi skrbnikov in negovalcev lahko trudijo po

svojih najboljših močeh, se navadno ne morejo izogniti krizi v družini, ki ima

velikokrat negativen vpliv na življenje družine kot skupnosti (Mali, et al., 2011).

Svojci se namreč soočajo s procesom izgubljanja ljubljene osebe z demenco, ko je le-

ta še živa (Buijssen, 2005). Ne glede na to pa v mnogih primerih kriza pomeni

priložnost za večjo povezanost v družini, za premislek o lastnih prioritetah in

2

osebnostno rast (Mali, et al., 2011). Kljub trudu svojcev, z napredovanjem bolezni

socialni stiki starostnika z demenco slabijo. Družinski člani tako postanejo edina vez

z zunanjim svetom, s čimer se povečuje tudi odvisnost oseb z demenco od svojcev

(Mali, 2008).

Starostniki z diagnosticirano demenco so zaradi samih značilnosti bolezni bolj ali manj

odvisni v zadovoljevanju vsakdanjih potreb (Lenderking, et al., 2013). Večino skrbi

za te osebe zagotavljajo družinski člani in oskrbovalci na domu (Danucalov et al.,

2013). Najpogosteje starostnik z demenco ni več sposoben živeti sam, ali svojci ne

zmorejo skrbi zanje. Takrat se le ti najpogosteje odločijo za namestitev v domsko

oskrbo, kjer imajo zagotovljeno zdravstveno nego in oskrbo. Zdravstveno nego in

oskrbo starostnika z demenco v socialno varstvenih zavodih zagotavlja tim

zdravstvene nege in oskrbe in sicer diplomirana medicinska sestra kot vodja tima,

tehnik zdravstvene nege ali drug naziv pridobljen na srednješolski ravni v skladu s

poklicnimi kompetencami in bolničar negovalec (Kadivec, 2013).

1.1 Demenca, vrste in simptomi

Vse večji napredek v medicini, ki omogoča zgodnejše odkrivanje in prepoznavanje

bolezni ter učinkovitejše zdravljenje in rehabilitacijo ima za posledico vse daljšo

življenjsko dobo ljudi (Lukič-Zlobec, et al., 2017).

Demenca je kronična in neozdravljiva bolezen možganov, ki prizadene možganske

celice. Posameznika ovira pri vsakodnevnih dejavnostih in omejuje njegovo

sposobnost obvladovanja vsakodnevnega življenja (Petrič, 2016).

Dejavniki, ki lahko povečajo tveganje za demenco:

višja starost, ženski spol,

genetika, nižja izobrazba,

visok krvni tlak, visok holesterol,

diabetes, debelost,

poškodbe glave, depresija,

pretirano pitje alkohola, kajenje,

3

sladkorna bolezen,

visok krvni tlak,

prekomerna telesna teža (Graham & Warner, 2013).

Demenca se najpogosteje pojavlja po 65. letu starosti in kar 5% starostnikov te starosti

oboleva za demenco. V starosti 80 let in več znaša delež težjih oblik demence že 20 %

(Mali & Miloševič-Arnold, 2017). V Sloveniji je obolelih verjetno že več kot 32 000

oseb, v Evropi 10 milijonov, na svetu pa okoli 50 milijonov ljudi. Število obolelih iz

leta v leto narašča, do leta 2040 pa naj bi se v Evropi in ZDA celo podvojilo. Po

podatkih Svetovne organizacije za Alzheimerjevo bolezen za osebe z demenco skrbi

še trikrat toliko (Alzheimer´s Disease International, 2013).

Poznamo več različnih oblik demence:

1. Alzheimerjeva bolezen;

2. vaskularna demenca;

3. frontotemporalna demenca;

4. druge demence (Mali & Miloševič-Arnold, 2017).

Demenca se kaže kot motnja spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja,

razumevanja, računalniških in učnih sposobnosti ter govorjenja, izražanja in presoje

(Petrič, 2016). Pri demenci se lahko pojavijo tudi psihične motnje, motnje

razpoloženja, spremembe osebnosti, vznemirjenost, agresivnost, tavanje, motnje

spanja in apetita (Kogoj & Strbad, 2009).

1.2 Vloga družine pri starostniku z demenco ter potrebe svojcev

Tako kot vsi ljudje tudi osebe z demenco potrebujejo socialno in aktivno življenje. Ko

oseba z demenco postopoma izgublja sposobnost poskrbeti za svoje vsakodnevne

potrebe, se namreč ne zna več sama zaposliti in ne ve več, kako bi se lotila smiselnih

nalog in aktivnosti. Zato potrebuje nekoga, ki načrtuje in vodi njen vsakdan (Lukič-

Zlobec, et al., 2017). Posledično se tako vse več oseb odloča za oskrbo starejših oseb

v domačem okolju, kar pa ni tako enostavno, kot se zdi na prvi pogled, saj se je v

Sloveniji razvoj storitev v domačem okolju razvijal precej počasneje kot v ostalih delih

Evrope (Mali, 2016).

4

Staremu ali bolnemu človeku primerno urejeno stanovanje omogoča, da ostane čim

dlje samostojen, podaljšuje vodenje lastnega gospodinjstva in s tem tudi bivanje v

domačem okolju (Fink, et al., 2004). Čeprav demenca v tem obdobju ne prizadene

telesne moči, večinoma ne zmorejo izvajati aktivnosti preoblačenja, hranjenja in

osebne higiene. Pojavi se lahko inkontinenca, pomanjkanje apetita ali pretirana

ješčnost. Starostniki z demenco postanejo odvisni od pomoči svoje okolice (Kogoj &

Strbad, 2009).

Potrebe svojcev oseb z demenco vsekakor niso zanemarljive. Za postavitev njihovih

potreb v kontekst pomoči osebam z demenco je dobro poznati potrebe oseb z demenco.

Ob tem velja opozoriti, da je ločevanje potreb oseb z demenco in svojcev zgolj

edukativne narave, saj gre v resnici za psihološke potrebe, ki so skupne vsem. Pri

osebah z demenco jih zaradi narave bolezni pogosto spregledamo, svojci pa se lastnih

ne zavedajo zaradi preobremenjenosti s skrbjo (Mali & Miloševič-Arnold, 2017).

Kitwood (2005) omenja šest temeljnih psiholoških potreb oseb z demenco - potrebo

po povezovanju z drugimi ljudmi, potrebe po tolažbi, potrebe po oblikovanju osebne

identitete, potrebo po vključenosti, potrebo po ljubezni in potrebo po zaposlitvi.

Družina, ki živi s starostnikom z demenco, ima nalogo, ki je v pravem pomenu besede

delovna. Ni lahka naloga, učiti se najprej skupaj raziskati, kakšne spremembe

potrebujejo in kakšne vire moči imajo, da bi zmogli biti v pomoč in oporo starostniku

z demenco in hkrati varovati življenje, ki ga potrebujejo sami (Čačinovič Vogrinčič,

2007). Težava namreč nastane, ko je potrebno uskladiti svoje družinsko življenje s

poklicnim življenjem ter dodatno še z življenjem pomoči potrebnega svojca (Mali,

2016).

Družina ali drugi svojci se morajo v tem primeru organizirati in postoriti ali poskrbeti,

da bo onemogli član dobil potrebno pomoč. Za organizacijo take pomoči obstaja več

možnosti:

Najprej mu lahko pomaga družina, ki skrbi zanj opravi po svojih močeh.

Idealne so družine z več svojci, ki so mu pripravljeni pomagati in živijo

sorazmerno blizu. Za svoje delo lahko uvedejo primerno dežurstvo.

5

Kombinacija pomoči družinskih članov in organizirane pomoči je dobrodošla,

ko je število svojcev omejeno (samo eden ali dva) in sami ne zmorejo v celoti

poskrbeti za starostnika.

Končna možnost je namestitev v dom za starejše občane ali negovalno

bolnišnico. Svojci to rešitev izberejo, kadar sami iz različnih razlogov skrbi

starostnika z demenco ne zmorejo urediti drugače (Mencelj, 2011).

Svojci se pri odločanju za obliko pomoči običajno povežejo z osebnim zdravnikom in

po potrebi tudi s patronažno in socialno službo, ki jim lahko s svojimi izkušnjami in

poznavanjem problemov pomagajo, da sprejmejo optimalno rešitev v danih

okoliščinah (Mencelj, 2011). Izkušnje v evropskih državah kažejo, da svojci oseb z

demenco niso deležni ustrezne strokovne podpore, tudi kadar je ta na voljo, dokler

njihove potrebe niso že kritične. To povečuje potrebo po poznejših, dražjih storitvah

(Petrič, 2016). Da bi lahko začeli z ukrepi, ki bi v slovenski prosto prinesli nove

smernice za delo z osebami z demenco, ki temeljijo na dobri praksi iz tujine, je

potrebno raziskati, ali v slovenskih domovih za starejše poznajo in uporabljajo

nekatere novejše pristope, ki prihajajo k nam iz tujine (Unetič, 2014).

Spremembe, povezane z demenco, zahtevajo veliko potrpljenja, razumevanja in

empatije, zato morajo svojci dobiti ustrezno podporo. Spominčica nudi svojcem

pomoč v obliki:

telefonskega ali osebnega svetovanja;

udeležitev skupine za samopomoč svojcem oseb z demenco;

druženj »Alzheimer Cafe«;

usposabljanje o demenci za svojce ˝NE POZABI ME˝;

prostovoljska pomoč (Lukič-Zlobec, et al., 2017).

Ko za družino napoči trenutek odločitve, da bo svojca dala v dom za starostnike,

pomeni, da je izčrpala vse druge možnosti, da bi skrbela zanj in ga negovala. Ločitev

nekoga, ki ga imamo radi, vedno prinese bolečino, zlasti kadar imamo občutek, da smo

naredili vse, da bi se izognili tistemu, kar je postalo neizogibno (Gendron, 2015).

Zadnje življenjsko obdobje, ko človek doživi starostno pešanje in odvisnost od drugih,

je najpogosteje vezano na domove za starejše ljudi (Mali, 2008).

6

Domovi za starejše so v storitvah za starejše tudi najbolj prilagojeni potrebam oseb z

demenco. V Sloveniji deluje 97 domov za starejše, vsi sprejemajo tudi paciente z

demenco (Petrič, 2016). Nekatere ustanove so pripravile ˝programe za pripravo na

življenje v domu˝, za katere kaže, da družinam zelo pomagajo (Gendron, 2015). Člani

družine so izredno pomembni pri dobrem počutju starostnika z demenco, ki živijo v

domih za ostarele. Aktivno sodelovanje družinskih članov je oblikovano s

spremembami v njihovem odnosu in vlogo prav tako je ves čas prisoten proces

sprijaznjenosti in izgube. Z namenom ustvarjanja sodelovanja med družinskimi člani

ter osebjem so potrebna posredovanja, s katerimi se lahko spreminjajo odnosi in vloge

oskrbovanja, komunikacije in organizacijskih rutin. Sprememba filozofije nege je

ključna v tem procesu, s poudarkom na enakovrednosti, spoštovanju in sodelovanju

med družino in osebjem. Le tako lahko dosežemo visoko kakovost oskrbe za ljudi z

demenco (Verbeek, 2017).

1.3 Sprejemanje in doživljanje demence pri svojcih

Čustvene reakcije svojcev, ko izvedo, da gre pri bolniku za kronično bolezen s

progresivnim in slabim izidom, so različne stopnje jeze, občutki krivde, nemoči,

sramu, strahu in žalosti. Večina se težko sooči z dejstvom, da se to dogaja prav njim

in nekomu, ki jim veliko pomeni. Pred postavljeno diagnozo svojci pogosto ne kažejo

veliko sočutja in razumevanja do vedenjskih sprememb bolnika, po postavitvi

diagnoze pa se spremenijo. Čeprav so svojci seznanjeni z diagnozo in potekom

bolezni, se pogosto dogaja, da težave zanikajo in so prepričani, da se bo stanje

izboljšalo (Schpolarich, 2016).

Raziskave so pokazale, da obstajajo različni dejavniki, ki družinske člane motivirajo

za tako odgovorno nalogo, kot je skrb za sorodnike v zadnjem življenjskem obdobju.

Med najpogostejšimi so altruistični vzgibi, ki jih sorodniki opisujejo kot ljubezen,

vdanost, empatija in občutek življenjske navezanosti s starejšim družinskim članom.

Na emocionalni ravni se sorodniki soočajo z različnimi problemi: izgubo kontrole nad

razporejanjem prostega časa, kar pogosto vodi v frustracijo, občutke jeze, vzbujanje in

prenašanje krivde na starega človeka in ostale družinske člane; izgubo lastnega

zasebnega življenja, intimnosti s partnerjem, kadar človek živi v družini, ki zanj skrbi;

izgubo naklonjenosti sorodnika, za katerega skrbijo, kar je posledica bolezni ne pa

7

intenzivne skrbi starostnika z demenco (Mali, 2016). Svojci priznavajo, da so zaradi

nepoznavanja bolezni in pomanjkljivih informacij o ravnanju starostnika z demenco

pogosto zaskrbljeni, zmedeni, negotovi, obupani, izčrpani in prestrašeni. Veliko

svojcev meni, da star človek od njih pričakuje popolno oskrbo in pomoč, zelo malo pa

jih je mnenja, da jih star človek razume in bi bil pripravljen sprejeti tudi druge oblike

pomoči. Svojci pogosto tudi niso seznanjeni z različnimi oblikami pomoči, ki v

skupnosti že obstajajo (Mali & Miloševič-Arnold, 2017).

Ljubej in Verdinek (2006) navajata, da svojcem oskrba osebe z demenco predstavlja

veliko fizično in psihično obremenitev, da se srečujejo s pomanjkanjem informacij o

bolezni in njenih posledicah, da jim je na voljo zelo malo formalnih in neformalnih

oblik pomoči, razpoložljiva pomoč pa je v večini primerov finančno nedosegljiva.

Kot najtežje obdobje v poteku bolezni običajno svojci opisujejo trenutek, ko starostniki

z demenco ne prepoznajo več tistih, ki dan za dnem skrbijo zanje, trenutek, ko je

potrebno pričeti razmišljati o namestitvi v dom starejših občanov in ko starostniki z

demenco postanejo nasilni, kar pa se na srečo zgodi pri manjšem delu starostnikov z

demenco (Lipar, 2016).

Neredko se svojci znajdejo celo v hujši stiski kot bolniki sami, saj spremljajo

napredovanje bolezni in »duševno umiranje« bližnjega (Kogoj, 2009). Svojci, ki so

deležni dobre podpore po diagnozi, lahko zagotovijo kakovostno življenje osebi z

demenco in sebi: oseba z demenco ostane čim dalj časa doma, kar je najbolj humano,

etično in za družbo najceneje (Petrič, 2016).

Kdorkoli že prevzame nalogo oskrbovanca starostnika z demenco, se mora zavedati

dejstva, da starajoči se starši ali stari starši ne smejo postati odvisni od svojih otrok ali

vnukov. V tem kontekstu pomeni ohranitev medgeneracijskih razlik zavestno

ohranjanje spoštovanja in dostojanstva osebe, ki je zbolela za demenco (Čačinovič

Vogrinčič, 2007).

8

2 Namen in cilji zaključnega dela

Namen zaključnega dela je raziskati poglede, doživljanja in izkušnje svojcev, ki imajo

starostnika obolelega z demenco v domski oskrbi.

Cilji zaključnega dela so:

pregledati in analizirati strokovno in znanstveno literaturo s področja demence;

opisati demenco;

predstaviti poglede in izkušnje svojcev, ki imajo dementnega starostnika v

domski oskrbi.

9

3 Raziskovalna vprašanja

Preden smo se lotili raziskovalne študije, smo si zastavili raziskovalna vprašanja, na

katera smo odgovorili v poglavju Razprava:

Kako doživljajo svojci bivanje dementnega starostnika v domski oskrbi in kaj ob tem

občutijo, ko prihajajo na obisk?

Kdaj in kakšni razlogi vodijo v odločitev svojcev, da bodo dali dementnega starostnika

v dom starejših?

S katerimi težavami se svojci soočajo ob bivanju dementnega starostnika v domu

starejših ter kako te težave rešujejo? Kakšno pomoč jim dom nudi?

Kaj bi morali v Sloveniji izboljšati po mnenju svojcev, da bi lahko dementni starostnik

živel čim dlje v svojem okolju?

10

4 Raziskovalna metodologija

V poglavju je predstavljena metodologija raziskovanja in uporabljene raziskovalne

metode.

4.1 Raziskovalne metode

V uvodnem delu zaključnega dela smo uporabili deskriptivno metodo dela in metodo

analize primarnih virov. Temeljito smo pregledali vso literaturo, ki se nanaša na temo,

ki smo jo obravnavali v našem zaključnem delu. Na začetku iskanja literature smo si

postavili vključitvene kriterije, in sicer: polno dostopni strokovni in znanstveni članki,

ki smo jih iskali tudi v angleškem jeziku. Uporabili smo literaturo, ki ni starejša od

desetih let in se nanaša na temo zaključnega dela. Pri iskanju strokovne in znanstvene

literature smo uporabili naslednje podatkovne baze: COBISS, CHINAL

ScienceDirect, PubMed in SAGE. V teh podatkovnih bazah smo iskali s pomočjo

ključnih besed: »demenca« (»dementia«), »starostnik« (»elderly«), »Alzheimerjeva

bolezen« (»Alzheimer's disease«), »svojci« (»relatives, family members«).

V empiričnem delu zaključnega dela smo uporabili kvalitativno metodologijo

raziskovanja. Za zbiranje podatkov smo uporabili intervju, ki je bil delno strukturiran,

z vnaprej pripravljenim vodilom za njegov potek, s čimer smo zagotovili zanesljivost

individualnih intervjujev. Pridobljene podatke smo analizirali z metodo vsebinske

analize (Thomas & Harden, 2008).

11

4.2 Raziskovalno okolje

Intervjuji so potekali v enem izmed domov starejših občanov. Pred izvedbo smo

pridobili pisno soglasje vodstva sodelujočega doma in privolitev vsakega

posameznega intervjuvanca. Pred izvedbo intervjuja je vsak sodelujoči podpisal izjavo

o sodelovanju (Priloga 2).

4.3 Raziskovalni vzorec

Uporabili smo namensko vzorčenje. S svojci oseb z demenco smo opravili intervju. Z

zbiranjem podatkov smo zaključili, dokler nismo dosegli zasičenosti podatkov. Kar

pomeni, da nismo pridobili več novih podatkov tekom intervjuvanja svojcev, ki imajo

starostnika z demenco v domu starostnikov. Vključitveni kriterij, ki smo ga upoštevali

pri izbiranju svojcev: intervjuvali smo samo tiste posameznike, ki so v neposredni

sorodstveni zvezi s starostnikom oz. so njegovi skrbniki in ga obiskujejo vsaj 1- krat

mesečno.

4.4 Etični vidik

Pri pisanju zaključnega dela in tekom intervjuvanja smo upoštevali načela etike v

zdravstveni negi (Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi Slovenije, 2010) in načela

Helsinške deklaracije. Vsi sodelujoči so bili predhodno seznanjeni z namenom in cilji

raziskave. Sodelovanje v raziskavi je bilo prostovoljno in prav tako so imeli vsi

sodelujoči možnost odklonitve sodelovanja v raziskavi. Zagotavljali smo varstvo

osebnih podatkov, do katerih je lahko dostopala samo avtorica. Identiteto vsakega

intervjuvanca smo zakrili tako, da smo besedilo po dobesednem prepisu zvočnega

posnetka označili s črko »S«, kar pomeni svojec, in zaporedno številko izvedenega

intervjuja, to je 1 do 9.

4.5 Predpostavke in omejitve raziskave

Predpostavke in omejitve v zaključnem delu vidimo predvsem v iskanju in

pridobivanju podatkov od svojcev, saj ne moremo biti prepričani, da so svojci povsem

odkrito odgovorili na vprašanja. Avtorica prav tako nima predhodnih izkušenj z

uporabo kvalitativne metodologije raziskovanja.

12

5 Rezultati

Intervjuje smo izvedli z devetimi osebami, od tega eno osebo moškega spola in osmimi

osebami ženskega spola. Vsi so v sorodstvenem razmerju s starostnikom z demenco,

ki bivajo v domski oskrbi. 2 sta zakonca oseb z demenco, 7 svojcev je otrok oseb z

demenco. V domski oskrbi biva šest oseb moškega spola in štiri osebe ženskega spola.

Vsi so starostniki z diagnosticirano demenco. Med osebami z demenco je bil v domači

oskrbi najdlje starostnik šest let, najkrajši čas pa eno leto. Nekateri svojci so poročali,

da se je pri nekaterih demenca pojavila, ko so že bili v domski oskrbi. Drugi starostniki

pa so odšli v dom, ko svojci niso zmogli več skrbeti zanje. Povprečna dolžina bivanja

starostnika z demenco v domu je eno leto in pol. Skoraj vsi intervjuvani svojci

obiskujejo dementnega starostnika vsak dan.

Intervjuje, ki smo jih zvočno posneli s tehnično napravo za snemanje, smo v celoti

dobesedno pretipkali. Napisanih je bilo 12,065 besed. Rezultate intervjujev smo

analizirali tako, da smo poiskali ključne besede t.i. proste kode v besedilu intervjujev.

Prostim kodam, ki so se ponavljale, smo pripisali število ponovitev besed v besedilu

intervjujev v primeru, da so se večkrat ponavljali. Proste kode smo nato združevali

glede na vsebino in oblikovali podteme primarnega nivoja, te pa smo, glede na sorodno

vsebino združili v podteme sekundarnega nivoja in jih poimenovali. Iz sekundarnega

nivoja smo oblikovali dve glavni temi, in sicer:

1. Soočanje z boleznijo in

2. Življenje v domu.

5.1 Soočanje z boleznijo

Glede na vsebino smo proste kode združevali in tako oblikovali podteme primarnega

nivoja: kognitivne spremembe, vedenjske spremembe, kritični trenutek, ki smo jih

združili v podtemo sekundarnega nivoja, to je izražene spremembe.

Proste kode smo združevali tudi glede na pomoč, ki so jo iskali svojci. V okviru tega

smo oblikovali podteme primarnega nivoja: svetovanje in pomoč, iskanje informacij,

mediji in družbeni vidik. Te pa smo združili v podtemo sekundarnega nivoja, katero

smo poimenovali: iskanje rešitve. Celotno temo z oblikovanimi podtemami

sekundarnega in primarnega nivoja prikazujemo v tabeli 1.

13

Tabela 1: Soočanje z boleznijo

Tema Podtema

sekundarnega nivoja

Podtema

primarnega nivoja

Proste kode

SOOČANJE Z

BOLEZNIJO

IZRAŽENE

SPREMEMBE

Kognitivne

spremembe

Ponavljanje, Pozabljanje Motnje

prepoznavanja, Otežena komunikacija

(2), Depresija, Meni in bratu ni verjel,

ni prepoznal

Vedenjske

spremembe

Dezorientiranost ponoči, Tavanje

ponoči, Tavanje v začaranem krogu,

Nemir in Nemir ponoči (2), Nasilje

(2): Nasilen do mene in Nasilje doma,

Razburjenje nad svojci, Agresija (3):

Agresija, Agresija do svojca in

Agresiven fizično, Maltretiranje

psihično, Maltretiranje fizično, Je bil

napadalen, Grožnja svojcem,

Alkohol, Pil alkohol namesto vode,

Obsežno piti, Tekanje brez oblačil,

Razgaljanje, Slačenje oblačil

Kritični trenutek Inkontinenca (4), Proces, ki traja,

Napreduje počasi, Neenakomeren

napredek, Strmo napredovala, Infekt,

V bolnico, Padec (3), Po padcu ni več

zmogla, Ni več zmogla, Nismo ga

obvladali, Najhuje je bilo ponoči,

Neprespane, ne prejokane noči, Zdaj

gre zares, Najslabše v mojem

življenju, Sprememba življenja, Ne

veš več kaj narediti,

ISKANJE REŠITVE Svetovanje in pomoč Center za socialno delo (CSD),

Psihiater (8), Osebni zdravnik, Pomoč

na domu, Društva, Svetovanje

ustanov, Strokovna 24urna pomoč, Je

nisem rabila (4), Premalo pomoči (3),

Odvisno od ljudi, Podpora družine,

Društva me ne zanimajo

Iskanje informacij Se ne zanimaš na začetku (6), Ne

iščeš informacij, Prepozno, Ni bilo

potrebno, Takrat ni bilo informacij,

Zdravnica ni dala dovolj informacij,

Iščeš informacije sam (2), Greš v

akcijo, Doma ne čakaš, Premalo se

piše (3), Vedno lahko kaj prebereš

(3), Več obveščanja Zgodnja

ozaveščenost, Udeleževanje

predavanj

Mediji Članki, Dnevni časopis, Tv, Internet

(2), Radio, Predavanja, Pogovor (3),

Oglaševanje je dobro

Družbeni vidik Samo govorijo akcije ni (3),

Sramotno za državo, Težave s

financam (4), Nezaupanje državi,

Zamerijo državi (2), Stara politika, Ni

poskrbljeno

14

5.1.1 Izražane spremembe

Oblikovane podteme v okviru izraženih sprememb vključujejo 3 elemente:

kognitivne spremembe, vedenjske spremembe in kritični trenutek.

Vsi intervjuvani so opazili določene spremembe pri starostnikih. Izražene so bile

spremembe, ki po njihovem mnenju niso značilne za normalno obnašanje. Najbolj jih

je pretreslo to, da jih bližnji niso več prepoznali ter se z njimi niso mogli več

pogovarjati, saj so venomer ponavljali besede ali ista vprašanja. Poimenovali smo jih

kognitivne spremembe:

S1: »Začelo se je pozabljanje, ponavljanje besed ali istih vprašanj.«

S3: »Ker nas ni prepoznala, ni vedela, kdo smo.«

Ob kognitivnih spremembah so se začele pojavljati tudi vedenjske spremembe. Svojci

so opozorili, da so imeli največ težav ponoči. Oboleli so začeli zamenjevati noč in dan,

kot npr. v intervjuju S6: »Ponoči sem morala skupaj z njim vstajati, ker ni mogel spati,

zahteval je, naj mu skuham kavo, ker je mislil, da je dan.« Bila so prisotna nočna

tavanja. Svojci so se morali ponoči vstajati, da so odšli iskat svoje starše, moža ali

ženo. S1: »Mama me je klicala ponoči, naj pridem domov, ker oče tava po ulici in išče

dom.« Bili so v strahu ali jih bodo sploh našli, kako jih prepričati, kje je njihov pravi

dom. Spet drugi so imeli težave z oblačili, saj se oboleli ni zavedal, da skače gol po

ulici in išče svoja oblačila. Tako se je družina morala soočiti tudi s sramoto pred sosedi,

ki so se jim posmehovali, kaj se v resnici dogaja. S8: »Tudi do golega se je slekel, tekel

nag po ulici, da so ga videli vsi sosedje.«

K vedenjskim spremembam smo razporedili tudi prosti kodi kot sta alkohol in nasilje.

Raziskave intervjujev so namreč pokazale, da sta se v dveh primerih starostnika

zatekla k alkoholu. Zanimivo je to, da sta vodo zamenjevala za alkohol.

S6: »Potem je začel močno piti, vino je zamenjal za vodo.«

S6: »Zraven tablet je zaužil večje količine alkohola.«

Iz intervjujev opažamo, da je alkohol v veliki meri privedel do nasilja. Intervjuvani so

izražali občutke, da je najhuje, da nekdo, ki ga imajo radi postane nasilen do njih,

agresiven, nesramen, se razburja nad tistimi, ki mu želijo samo najboljše. Pri

15

intervjuvanih osebah se je opazilo, da ne gojijo zamere zaradi takšnega ravnanja,

ampak jih žalosti, da lahko bolezen tako spremeni človeka.

S6: »Nasilje do mene se je stopnjevalo…Prišlo je do agresivnosti in napadel me je z

nožem ter mi grozil, da me bo ubil...Maltretiral me je psihično in fizično.«

S8: »Ob alkoholu je bil tudi nasilen, nasilje se je stopnjevalo.«

Naslednjo podtemo primarnega nivoja smo poimenovali kritični trenutki. Svojci

opisujejo, kako so se simptomi stopnjevali ter tako prišli do zaključka, da je potrebno

ukrepati. Znaki, ki se začnejo pojavljati pri tej bolezni, lahko napredujejo počasi,

neenakomerno ali strmo napredujejo. Tako opisujejo v raziskavi tudi svojci. Soočiti so

se morali, da njihovi bližnji potrebujejo pomoč pri osnovnih življenjskih aktivnostih,

saj niso bili več zanesljivi pri hoji, začela se je pojavljati inkontinenca. Kadar so bili

izpostavljeni raznim infektom, se je njihova bolezen poslabšala. Vse to je pomenilo še

večje breme za svojce in tako so prišli do neke točke, ko preprosto niso več zmogli.

Zavedati so se začeli, da se je njihovo življenje močno spremenilo.

S1: »To je proces, ki traja, potem se za kakšen teden stanje izboljša, ob povišani telesni

temperaturi oziroma ob infektu pa se stanje močno poslabša. Življenje se nam je

spremenilo.«

S9: »Velik problem je predstavljala inkontinenca.«

5.1.2 Iskanje rešitve

Podtema iskanje rešitve vključuje 4 elemente: svetovanje in pomoč, iskanje

informacij, mediji in družbeni vidik

V intervjujih se intervjuvane osebe najprej niso zavedale vseh simptomov oziroma jih

niso videli kot resnične. Kmalu so spoznali, da bodo potrebovali pomoč, zato so se

podali v iskanje rešitve. Največkrat so se obrnili na osebnega zdravnika, psihiatra,

pomoč so poiskali tudi pri različnih ustanovah.

S8: »S sinom sva obrnila na našo zdravnico.«

S9: »Obrnili smo se na pomoč na domu, saj nam je to svetovala domska ustanova.«

V raziskavi so se pojavila nezadovoljstva ob strokovni pomoči, kar pomeni, da je

strokovne pomoči tudi premalo.

16

S2: »… Bilo tak z dvema knjižicama rečeno tak zaj si pa pomagajte. …menim sedaj,

da bi mi morala dati zdravnica boljša navodila in informacije, ki sem jih potrebovala

pa nisem dobila odgovorov in sem se morala sama nekako znajti.«

Svojci imajo na voljo veliko društev, ki delujejo v Sloveniji, ampak se jih niso

posluževali, spet drugi teh društev niso poznali. To je razvidno iz naslednjih izjav:

S3: »…nismo pa rabili kakršnih koli pomoči od društev...«

S4: »… v bistvu me ne zanimajo društva...«

Med iskanje rešitve smo uvrstili tudi iskanje informacij in medije. Svojci so pokazali

zanimanje za iskanje informacij, saj so informacije iskali v veliki meri preko televizije,

radija in interneta. Te kode smo poimenovali mediji.

S2: »Sama sem iskala potrebne informacije.«

S1: »Doma čakati, da pride nekdo do tebe in te vpraša, ali rabiš pomoč, tega ni.«

S6: »Mislim, da je dovolj po radiju in po televiziji, da dobiš, kar te zanima.«

S7: »…mediji kar veliko govorijo o tem.«

S5: »Sem slišala, sem brala, to kar dnevno v časopisih objavijo .«

Iz intervjujev smo ugotovili, da mediji še vedno premalo pišejo o demenci.

S2: »Ampak mislim da počasi se piše malo o tem, pa po televiziji, samo mislim da še

vedno premalo.«

S9: »Po mojem mnenju bi morali o tem še več razpravljati… Ker zelo pomembno je

prepoznati, kdaj se začnejo znaki in da greš potem pravi čas k zdravniku.«

Po mnenju intervjuvancev bi morali na tem področju oglaševanja in ozaveščenosti še

veliko več narediti.

Intervjuji so nam pokazali, da so svojci vidno razočarani nad državo, ki jim ne nudi

dovolj ustrezne pomoči, zato smo podtemo primarnega nivoja poimenovali: družbeni

vidik.

S5: »To pa državi zelo zamerim. …pa je sramotno za našo državo. Dejstvo je, da

država premalo naredi.«

S6: »Predvsem je problem na finančni strani…«

17

Svojci so posledično zaradi napredovalne bolezni starostnika velikokrat primorani

sprejeti odločitev za domsko oskrbo.

5.2 Življenje v domu

Znotraj teme življenje v domu smo identificirali 3 podteme sekundarnega nivoja:

soočanje z namestitvijo v dom, doživljanje in oskrba (Tabela 2).

Besede, ki smo jih združevali v proste kode, so izražala močna čustva. Bil je prisoten

jok, žalost, veselje, občutek krivde, bolečina, slaba vest, občutek ne moči in druge. Te

smo združili v podteme primarnega nivoja in sicer: Čustva in Občutki. Čustva in

občutke smo združili v podtemo sekundarnega nivoja imenovano: Soočanje z

namestitvijo v dom.

Med najpogostejšimi prostimi kodami se je ponovila beseda sprijaznjenost z usodo.

Slednje, ki so ji sledile, so bile: »tako pač je«, »doma imamo svoje življenje«, »taka je

usoda«, »zadnji korak in druge«. Te smo vsebinsko združili v podtemi primarnega

nivoja: sprijaznjenost in čakanje na konec. Iz teh smo oblikovali podtemo

sekundarnega nivoja doživljanje.

Nazadnje smo prav tako na podlagi prostih kod izoblikovali podteme primarnega

nivoja: osebje, pričakovanja svojcev in najboljša možnost. Slednje se med sabo

prepletajo, zato smo jih združili v podtemo sekundarnega nivoja, imenovano oskrba.

18

Tabela 2: Življenje v domu

Tema Podtema sekundarnega

nivoja

Podtema primarnega

nivoja

Proste kode

ŽIVLJENJE

V DOMU

SOOČANJE Z

NAMESTITVIJO V

DOM

Čustva Slaba vest (2), Solze (3), Jok (2),

Hudo mi je (8), Občutek krivde

(5), Zelo hudo (4), Veselje (3)

Občutki

Težko je (3), Težko sprejemanje

(9), Odrivaš od sebe, Globoko se

te dotika, Ne počutim se dobro,

Ni si zaslužil, Smili se mi (2),

Razumevanje, Biti moraš močan

(2), Ni mi vseeno, Utrujenost,

Izčrpanost, Bolečina, Slaba volja

ko odhajam (2) Slaba vest,

Občutek nemoči

DOŽIVLJANJE Sprijaznjenost Nismo več zmogli (3) Odločitev

za dom, Ne veš kaj te čaka, Bolje

da ne ve, kaj se dogaja, Ima

nadzor, Mama se je popravila,

Dobi vse, kar potrebuje, Je že bil

v domu (2), Vsakodnevna

prisotnost, Sprijaznjenost z usodo

(8),Tako pač je (3),Taka je usoda

(2), Pride kar pride, Nič ne moreš,

Kar moreš narediš, Upaš na

boljše Najboljše za svojce in

ljudi, Potolaženo, ker sem

naredila vse, kar sem lahko, Tako

je bolje, Doma imamo svoje

življenje (3), Sem motivirana

˝Čakanje na konec˝ Čakati konec (3), Mislim, da je to

to, Sem pripravljena na konec,

Zadnji korak

OSKRBA Osebje Srčna oseba, Dobijo toplino,

Lepo skrbijo, Prijazno osebje,

Dobra komunikacija z osebjem,

Zadovoljnost, Osebje se razdaja,

Ni konfliktov, Skrb za obveščanje

svojcev, Zaupanje osebju,

Strokovna oskrba,

Preobremenjenost,

Pričakovanja svojcev

Več hoje v naravo, Več aktivnosti

čez dan, Več kadra (3),

Potrebovali bi spremljevalca,

Fizioterapevt

Najboljša možnost Starejši naj gredo v dom,

Najboljša izbira (4), Pravilno

ravnanje, Narediti kar je prav za

vse (3) Samostojna odločitev,

Nazadnje veš, da je to ok; Ne

čakati predolgo, Se pogovarjati že

prej (2)

19

5.2.1 Soočanje z namestitvijo v dom

Soočanje ob namestitvi starostnika z demenco v domsko oskrbo je težko. Izoblikovali

smo dve podtemi primarnega nivoja: čustva in občutki. Ljudje na različne načine

sprejemamo svoje odločitve, različno se odzivamo na dane situacije, v vseh pogledih

pa nas pogosto vodijo naša čustva. Različna čustva so intervjuvanci prikazali ob

naslednjih izpovedih:

S2: » …mogoče pa je tako prav, da ne ve, kaj se dogaja, se človek odklopi in ne veš

kaj te čaka (jok)…(smeh) lepo sigurno ne, muka je zame če sem egoist, muka tudi za

mamo, čeprav se tolažim, da ne ve.«

Bolezen je tako napredovala, da so se svojci odločili za domsko nastanitev. Določeni

intervjuvanci so morali to odločitev sprejeti že v bolnišnici, saj je bilo stanje obolelega

takšno, da zanj ni bilo mogoče skrbeti doma. Rezultati kažejo, kako težko je soočanje

s tako odločitvijo za svojce.

S1: »To je zelo težek trenutek... To nekako odrivaš od sebe kot da se tebe to ne tiče

ampak zelo globoko se te dotika. …potem pa je prišlo tako daleč, da sva bile z mamo

zelo utrujene, ...«

S4: »Meni je zelo težko, ker mama ni nikoli želela iti v dom, nikoli se ni s tem strinjala

in meni je to v bistvu toliko problem, ker se mi zdi, da mam neko slabo vest.«

5.2.2 Doživljanje

V življenju bi lahko rekli, da se je potrebno vedno prilagajati. Svojci so se prilagajali

svojemu življenju ob skrbi doma za starostnika z demenco. Opazili smo lahko, da so

svojci preživljali težke trenutke ob namestitvi v dom, nekaterim je še danes težko,

vendar so sedaj svojo odločitev sprejeli, saj so opazili, da imajo starostniki z demenco

vso potrebno oskrbo v domu.

S1: »In sedaj sem se nekako sprijaznila, čeprav je težko reči sprijazniti…grem k očetu

dobre volje, pozitivna, bom motivirana.«

S4: »…ni to dobra stvar ampak tut to nekaj strašnega se mi ne zdi, kar pač pride pride,

in se nekako pač moreš sprijazniti.«

20

Dva intervjuvanca sta nam zaupala, da sta se njihova najbližja odločila za bivanje v

domu že pred boleznijo. Vendar ju je bolezen doletela med časom bivanja v domu,

zato sedaj bivata na oddelku za demenco.

S5: »…ko je mama umrla in je oče takrat izrazil željo, da bi šel v dom, ker ni želel biti

doma sam ter ni želel tudi obremenjevati mene.«

S9: »..oče je bil v takem stanju, da je potreboval nego, zato smo se skupaj z njim

odločili za dom…kot vidite je sedaj oče čisto drugi človek, saj se je stanje izboljšalo in

se strinja, da je v domu, saj ima tukaj družbo in vse kar potrebuje.«

Ti svojci niso imeli težav s sprejemanjem njihovih odločitev z bivanjem v domu,

ampak se jih je dotaknilo, ko so zboleli za demenco.

S5: »… sedaj pa vem, da je pač taka usoda in se je potrebno sprijaznit.«

S9: »…vem, da je na varnem. Mislim, da bi mi bilo težje, če bi bil doma, ker bi se

zbujala ponoči in razmišljala, ali je v redu ali ni.«

Ena izmed intervjuvank je bila zelo prizadeta zaradi materinega stanja.

S2: »…mislim da je mogoče to najtežje, po drugi strani menim, da mogoče pa je tako

prav, da ne ve, kaj se dogaja, se človek odklopi in ne veš, kaj te čaka.«

Hkrati se zaveda, da je bila odločitev pravilna, saj vidi, kako se je stanje njene matere

umirilo.

S2: »Zelo je v redu, mama se je tukaj tudi zelo popravila, pripeljali so jo do tega, da

je potem sama jedla, so jo posedeli, ker je praktično prišla iz bolnice nepokretna, nekaj

je tudi sama probala jest.«

Ob vseh odločitvah in močnih čustvih so intervjuvane osebe mnenja, da so naredili vse

kar je bilo v njihovih močeh.

S1: »In sem zelo pomirjena, ker vem, da sem naredila vse, kar je v moji moči.«

Določeni so omenili, da sedaj vedo, kaj jih čaka, kot npr. S1: »…nekak sem ozavestila

tudi to, da dejansko s tem, ko se mi rodimo, smo na tej poti, da bo prišel konec in ne

vem, ali bo to moj prvi konec ali bo to vaš konec ali očetov.«

S2: »…mogoče pa ni tako slabo da se človek poslovi na tak način, da ne ve ničesar.«

To po njihovem menju pomeni, da čakajo na nekakšen konec, ob sprejetju, ko so dali

21

svojega bližnjega v dom starostnikov. To podtemo primarnega nivoja smo

poimenovali »čakanje na konec«.

5.2.3 Oskrba

Oskrba predstavlja del življenja. Skrbimo za otroke, ko se rodijo nato, skrbimo za svoje

starše, ko so bolni ali onemogli zaradi svoje bolezni. Podtemo primarnega nivoja smo

poimenovali osebje.

Velik vpliv na življenje starostnika v domu ima osebje. Svojci želijo, da dobijo njihovi

najbližji vso oskrbo, ki je sami niso zmogli izvajati doma. Z osebjem so vzpostavili

posebno družinsko vez. Ko svojci prihajajo na obisk, vidijo, kako se osebje trudi in

razdaja.

S1: »In na tej etaži delajo res ljudje, ki so tukaj s srcem...«, S5: »… menim, da se mora

tukaj osebje zelo razdajat za te varovance in se mi zdi, da bi bilo krivično, da bi od

njih še karkoli zahtevali.«

S5: »… menim, da se mora tukaj osebje zelo razdajat za te varovance in se mi zdi, da

bi bilo krivično, da bi od njih še karkoli zahtevali.«

Hvaležni so jim, da tako lepo skrbijo za njihove najbližje.

S1: »…ta toplina, ki jo dobijo ti ljudje, je zelo pomembna.«

Svojci sedaj opazujejo razmere, ki so v domu. S tem svojci pričakujejo, da se bo na

tem področju kaj spremenilo. Želijo si, da bi bila oskrba še boljša in da bi se lahko

razmere še izboljšale.

Svojci so opazili, da je osebje preobremenjeno, so mnenja, da je zaposlenih premalo.

S2: »Lahko bi bilo več osebja in se mi zdi žalostno, da gledamo sedaj v popoldanskem

času samo dve, ki delata, mislim da je to zelo premalo...«

Svojci so svetovali, da bi bilo potrebno zaposliti predvsem več osebja, da bi se lahko

potem posvetili vsakemu posebej na svoj način ter tako preživeli več časa z varovanci.

Podtemo primarnega nivoja smo poimenovali pričakovanja svojcev.

S1: »Fino bi bilo tudi, če bi se fizioterapevt ukvarjal zunaj z njimi pa tudi če migajo

samo malo z rokami. Ali pa popoldne, da bi bila kako oseba, ki bi imela kake aktivnosti,

22

kot so spomin ali kake miselne igre. Da bi bila ena oseba na primer zadolžena samo

za to.«

S3: »Dejstvo je, da pač število oseb, ki se lahko z njimi ukvarjajo, dosti premalo, to je

sedaj kadar so tukaj tudi kakor vi študentje pa to, se mi zdi, da bi jih lahko malo

vključevali, recimo na sprehode…«

Ob vseh tegobah, ki so jih svojci doživeli in ob vseh soočanjih, so na koncu vendarle

pomirjeni. Njihovo življenje se je postavilo na noge. Kljub temu, da imajo svoje bližnje

v domski oskrbi vidijo, da lahko živijo svoje življenje naprej. Razbrali smo, da gredo

z veseljem na obisk. Ljudem s podobnimi težavami bi svetovali, da se odločijo za

življenje v domu. To podtemo primarnega nivoja smo poimenovali najboljša možnost:

S1: »…potrebno je določene stvari res že prej razmišljati kako pa kaj v določeni

situaciji…Sama vem, da smo ravnali pravilno, da smo se odločili za dom.«

S7: »Z bratom sva bila že od nekdaj mnenja, da morata biti na taka leta v neki ustanovi,

kjer je zagotovljeno, kar se tiče zdravstvene nege, prehrane.«

23

6 Interpretacija in razprava

Z zaključnim delom smo želeli raziskati izkušnje svojcev oseb z demenco, ki bivajo v

domski oskrbi in odgovoriti na raziskovalna vprašanja.

1. Kako svojci doživljajo bivanje dementnega starostnika v domski oskrbi in kaj

ob tem občutijo ko prihajajo na obisk?

Doživljanja svojcev so različna. Pojavlja se široka paleta različnih čustev in občutkov,

ki jih doživljajo. V raziskavi so svojci izpostavili predvsem občutek krivde. Občutek

krivde so navajali predvsem tisti svojci, ki niso želeli staršev dati v domsko oskrbo.

Počutili so se nemočne, da so ostali brez pomoči, saj niso več vedeli, kako bi pomagali

svojim bližnjim. Žalost jih presune še sedaj, ko samo pomislijo, s kakšno boleznijo se

borijo njihovi najbližji.

Svojci so se morali spopasti z občutkom krivde. Ta občutek jih je spremljal vse do

zavedanja, da so za svoje najbližje naredili vse, kar je bilo v njihovi moči in da so

videli, da se je življenje njihovih bližnjih spremenilo, a hkrati sami čutijo olajšanje

zaradi razbremenitve, saj opažajo, da sedaj lahko tudi sami živijo svoje življenje

naprej. Podobno ugotavlja tudi Schpolarich (2016), ki navaja čustvene reakcije

svojcev, ko izvedo, da gre za kronično bolezen s progresivnim in slabim izidom. Poleg

krivde opisuje jezo, nemoč, sram, strah in žalost. Naša raziskava je pokazala, da v

veliki večini nima težav ob obisku, saj so nekako sprejeli stanje takšno, kot je. Med

tem ko drugi opisujejo različne občutke, ki smo jih že navedli. Zanimivo je to, da je

pri nekaterih močno prisoten občutek krivde, ampak želijo ta občutek zatreti v sebi,

saj želijo čas ob obisku preživeti kar se da najlepše in nasmejano.

2. Kdaj in kakšni razlogi vodijo v odločitev svojcev, da bodo dali dementnega

starostnika v dom starejših?

Vsi si želimo, za svoje najbližje narediti vse, kar je v naši moči. Ob razdajanju pomoči

pozabimo na naše življenje. Tako pride do čustvenega zloma, ko preprosto ne

zmoremo uskladiti našega življenja. Vsak novi dan postane za nas težji. Mali (2016)

izpostavlja predvsem težave, ko je potrebno uskladiti svoje družinsko življenje s

poklicnim življenjem in dodatno še z življenjem pomoči potrebnega svojca.

24

Na odločitev za namestitev v domsko oskrbo vpliva več dejavnikov, vendar so se v

naši raziskavi svojci odločili za domsko nastanitev šele, ko sami niso zmogli več

skrbeti za njih in je bolezen bližnjih že močno napredovala.

Petrič (2016) ugotavlja, da svojci, ki so deležni dobre podpore po diagnozi, lahko

zagotovijo kakovostno življenje osebi z demenco in sebi: oseba z demenco ostane čim

dalj časa doma, kar je najbolj humano, etično in za družbo najceneje. Tudi Powell

(2007) navaja, da utegne negovanje ljudi z demenco človeka hudo izčrpavati in je

lahko skrajno težavno, kar potrjuje tudi naša raziskava. Naša raziskava je pokazala, da

so tisti, ki so lahko skrbeli doma za svoje bližnje dlje časa. Ena od intervjuvanih

sorodnic je za svojo mater doma skrbela šest let. Ugotovili smo, da so se svojci odločili

za oskrbo v domačem okolju tudi zaradi finančnega položaja. Kot pravijo so cene zelo

visoke, tisti ki pa imajo nižje je potrebno čakati na prosto mesto. Pri tistih, ki so imeli

svoje obolele v bolnišnici zaradi padcev, so se zaradi njihove nepokretnosti odločili za

domsko nastanitev v bolnišnici. Iz raziskave lahko tudi razberemo, da so se svojci za

domsko nastanitev odločili, ko niso več zmogli, ko se je stanje močno poslabšalo.

3. S katerimi težavami se svojci soočajo z dementnim starostnikom, ki biva v

domu starejših ter kako te težave rešujejo? Kakšno pomoč jim dom nudi?

Svojci se s kakšnimi posebnimi težavami v domu ne srečujejo. V raziskavi so navedli,

da imajo dobro komunikacijo z osebjem in tako sproti razrešijo morebitne težave.

Intervjuvani so navedli, da jih zelo pomiri pogovor z osebjem ter ostale pomoči ne

potrebujejo. Osebje jim daje dovolj izčrpnih informacij o njihovih bližnjih. Z raziskavo

smo ugotovili, da je potrebna dobra komunikacija med svojci in osebjem. Podobno

navaja Verbeek (2017), ki ugotavljaj, da je sprememba filozofije nege ključna v tem

procesu s poudarkom na enakovrednosti, spoštovanju in sodelovanju med družino ter

osebjem. Le tako lahko dosežemo visoko kakovost oskrbe za ljudi z demenco.

25

4. Kaj bi morali v Sloveniji izboljšati po mnenju svojcev, da bi lahko dementni

starostnik živel čim dlje v svojem okolju?

V naši raziskavi so svojci mnenja, da sami na izboljšanje ne morejo vplivati, saj je to

delo sistema države. Menijo, da bi država morala nameniti več finančnih sredstev na

tem področju in omogočiti več osebja na področju zdravstvene nege, ki se ukvarja s

pomočjo na domu. Iz naše raziskave je razvidno, da so svojci iskali pomoč, ki jo nudi

naša država, a zaradi finančnega stanja države nekateri pomoči niso dobili, drugi pa

po njihovem mnenju premalo. Hkrati so tudi povedali, da se na pomoč pristojnih

organov niso mogli zanesti.

Mali (2016) je mnenja, da se razvoj storitev v domačem okolju razvija precej počasneje

kot v ostalih delih Evrope. Ugotovili smo, da svojci zelo zamerijo naši državi, saj niso

dobili pomoč, ki so jo potrebovali, ko so bili v stiski in našo državo primerjajo z

drugimi državami. Izjave so pokazale, da bi morali v Sloveniji poskrbeti za več

oglaševanja o začetnih znakih demence. Zelo pomembno je, da to bolezen pravočasno

prepoznamo. Tudi Mali in Miloševič-Arnold (2017) v svoji raziskavi ugotavljata, da

so svojci zaradi nepoznavanja bolezni in pomanjkljivih informacij o ravnanju osebo z

demenco pogosto zaskrbljeni, zmedeni, negotovi, obupani, izčrpani in prestrašeni.

Prav tako sta v raziskavi Ljubej in Verdinek (2006) navedla, da svojcem oskrba osebe

z demenco predstavlja veliko fizično in psihično obremenitev, da se srečujejo s

pomanjkanjem informacij o bolezni in njenih posledicah, da jim je na voljo zelo malo

formalnih in neformalnih oblik pomoči, razpoložljiva pomoč je v večini primerov

finančno nedosegljiva. V naši raziskavi smo dobili podobne podatke, saj je še vedno

preveliko obremenitev in premalo informacij ter bi bilo potrebno na tem področju zares

kaj spremeniti.

V Sloveniji deluje društvo Spominčica, katero zagotavlja različne oblike pomoči. Nudi

pogovore, svetovanja, delavnice... Na voljo ima tudi SOS telefon, da lahko ljudje, ki

ne vedo, kaj storiti v določeni situaciji, pokličejo ter tako dobijo pomoč, ki je na voljo

24h. Ugotovili smo, da se tovrstne pomoči intervjuvani v naši raziskavi niso

posluževali, ali pa je niso potrebovali. Naša raziskava je presenetljivo pokazala, da

večina intervjuvanih društva Spominčica sploh ne pozna, kar potrjujeta tudi Mali in

Miloševič-Arnold (2017), ki ugotavljata, da svojci pogosto niso seznanjeni z

različnimi oblikami pomoči, ki v skupnosti že obstajajo.

26

Naša raziskava je pokazala, da so se in se še svojci zelo trudijo za svoje najbližje. Hudo

jim je, ko se stanje njihovega svojca poslabša, ampak so veseli, saj so svojo odločitev

sprejeli. V veliki večina svojci svoje doživljanje na bivanje starostnika v domski oskrbi

gledajo s pozitivne strani. So veseli, da lahko starostniki z demenco živijo v okolju,

kjer je poskrbljeno za zdravstveno nego in oskrbo, hkrati pa lahko sami svoje življenje

živijo naprej.

27

7 Sklep

Demenca je bolezen, ki ne prizadene le bolnika, v hudi stiski se znajdejo tudi svojci,

saj se morajo na višku poteka bolezni in svoje izčrpanosti odločiti ali bodo še naprej

skrbeli za svojega bližnjega doma ali ga bodo dali v dom starejših občanov.

Na njihovo odločitev za domsko oskrbo je vplivala vrsta vedenjskih sprememb, ki so

jih opazili pri svojih bližnjih. Najbolj so izpostavili nočni nemir, saj so oboleli

velikokrat tavali ponoči po ulicah in iskali svoj dom. To pa je povzročilo veliko mero

zaskrbljenosti, utrujenosti in izčrpanosti. Oboleli so se velikokrat vedli agresivno do

svojih svojcev. Ravno zaradi vseh teh težav so se odločili za domsko nastanitev.

Svojci obiske v domu starostnikov različno dojemajo in doživljajo. Velika večina od

njih se je sprijaznila z usodo. Med njimi obstajajo tudi svojci, ki so svojo odločitev

navidezno sprejeli, ob tem jih pa obdaja občutek krivde in žalosti. Kljub tovrstnim

občutkom globoko v sebi čutijo, da so storili vse, kar je bilo v njihovi moči za svojega

bližnjega. Nadalje se zavedajo, da so starostniku z demenco omogočili živeti

preostanek življenja čim bolj polno.

Iz naše raziskave sklepamo, da se na začetku svojci niso zanimali za bolezen. Ko so se

soočili z diagnozo demenca, so se pričeli zavedati, da potrebujejo več informacij o

poteku in življenju z boleznijo, da bodo svojim bližnjim omogočili čim boljše

življenje. Ugotovili smo, da so svojci veliko informacij dobili preko medijev. Prav

tako so pomoč poiskali pri različnih strokovnih službah, a menijo, da je teh informacij

še vedno premalo in da je premalo ozaveščenosti.

Zavedamo se, da delež starostnikov v družbi narašča, prav tako narašča tudi delež ljudi,

ki zbolijo za demenco. Kljub zadovoljivemu življenju v domu bi bilo po našem mnenju

potrebno več pozornosti nameniti ozaveščanju družbe glede delovanja in obstoja

društev, ki delujejo v Sloveniji za pomoč ljudem v stiski. Čez celotno raziskavo smo

opazili, da potrebujejo svojci več spodbude in motivacije s strani osebja v domu, da bi

se udeleževali različnih aktivnostih, ki jih društva nudijo.

28

Literatura

Alzheimer´s Disease International, 2013. Policy Brief for Heads of Government. The

global Impact of Dementia 2013-2050. [Online]

Available at: https://www.alz.co.uk/research/GlobalImpactDementia2013.pdf

[Accessed 2.3.2018].

Buijssen, H., 2005. The Simplicity of Dementia: a guide for family and cares. London:

Jessica Kingsley.

Čačinovič Vogrinčič, G., 2007. Star človek z demenco in njegova družina. In: J. Mali

& V. Miloševič Arnold, eds. Demenca – izziv za socialno delo. Ljubljana: Fakulteta

za socialno delo.

Danucalov, M. A. D. et. al., 2013. A yoga and compassion meditation program reduces

stress in familial caregivers of Alzheimer´s disease patients. Evidence- Based

Complementary and Alternative Medicine, vol. 2013, Article ID 513149, pp. 8.

Dascha, S., 2016. Nega bolnika na domu: v objemu alzheimerjeve bolezni. Kranj,

Narava d.o.o.

Fink, A., Mohar, P. & Sečnik, A., 2004. Domača nega. Celje: Mohorjeva družba

Celje.

Gendron, M., 2015. Skrivnost, imenovana Alzheimer. Ljubljana, Chiara.

Graham, N. & Warner. J., 2013. Demenca in alzheimerjeva bolezen. Ljubljana:

eBesede, d.o.o.

Kadivec, S., 2013. Strategija razvoja zdravstvene nege in oskrbe v sistemu

zdravstvenega varstva v Republiki Sloveniji za obdobje od 2011 do 2020. Obzornik

zdravstvene nege, 47(1), pp. 97-122.

Kitwood, T., 2005. Dementia Reconsidered: the person comes first. New York: Open

Universitiy Press.

Kodeks etike v zdravstveni negi in oskrbi v Sloveniji, 2010. Uradni list Republike

Slovenije št. 40.

Kogoj, A. &. Strbad. M., eds. 2009. V korak z demenco - poti in stranpoti. 6.

psihogeriatično srečanje,23.-24. april v Laškem. Ljubljana: Spominčica-Slovensko

združenje za pomoč pri demenci.

29

Kogoj, A., 2009. Demenca. Jama, 17 (6), pp 251-252.

Lenderking, W.R. et al., 2013. Reliability, validity and interpretation of the

dependence scale in mild to moderately severe Alzheimer´s disease. American Journal

of Alzheimer´s Disease & Other Dementia. 28(8), pp. 738-749.

Lipar, T., 2016. Živeti z demenco doma. Časopis za socialno gerontologijo in

gerontagogiko, 19(2), pp. 41- 45.

Ljubej, S. & Verdinek N., 2006. Doživljanje svojcev oseb z demenco, Ljubljana:

Inštitut Antona Trstenjaka.

Lukič-Zlobec, Š. et al., 2017. Vodnik o demenci za svojce. In: Š. Lukič-Zlobec, D.

Krivec & B. Pajk, eds. Živeti z demenco doma. Ljubljana: Spominčica- Alzheimer

Slovenija - Slovensko združenje za pomoč pri demenci.

Mali, J., 2008. Od hiralnic do domov za stare ljudi. Ljubljana: Univerza v Ljubljani,

Fakulteta za socialno delo.

Mali, J., Mešl, N. & Rihter, L., 2011. Socialno delo z osebami z demenco: raziskovanje

potreb oseb z demenco in odgovorov nanje. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta

za socialno delo.

Mali, J. 2016. Zagotavljanje celostne oskrbe za ljudi z demenco in pomoči njihovim

sorodnikom. Ljubljana: Skupnost socialnih zavodov Slovenije, Gerontološko društvo

Slovenije.

Mali, J. & Miloševič-Arnold, V., 2017. Demenca-izziv za socialno delo. Ljubljana:

Fakulteta za socialno delo, Univerza v Ljubljani.

Mencelj, M., 2011. Bolezni in sindromi v starosti 5. Ljubljana: Gerontološko društvo

Slovenije.

Petrič, D., 2016. Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020. [Online]

Available at:

http://www.mz.gov.si/fileadmin/mz.gov.si/pageuploads/Demenca/12092016_strategi

ja_obvladovanja_demence.pdf [Accessed 09. 01. 2018].

Powell, J., 2007. Pot k sporazumevanju: pomoč starejšim pri demenci. Ljubljana:

Mestna zveza upokojencev.

Thomas, J. & Harden, A., 2008. Methods of the thematic synthesis qualitative in

research in systematic reviws. Bmc Medical Research Methodology, 8, p. 45.

30

Schpolarich, D., 2016. Nega bolnika na domu: v objemu alzheimerjeve bolezni. Kranj:

Narava d.o.o..

Unetič, K., 2014. Način dela z osebami z demenco v socialnem varstvu: diplomsko

delo. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta.

Verbeek H., 2017. Inclusion and support of family members in nursing homes. In: S.

Schüssler, C. Lohrmann, eds. Dementia in Nursing Homes. Graz: Springer, Cham, pp.

67-74.

1

Priloge

PRILOGA 1

Vprašalnik za svojce oz. osebo, ki imajo dementnega starostnika v domski oskrbi

1. V kakšnem sorodstvenem razmerju ste z osebo, ki ima bolezen imenovano demenca?

2. Kdaj ste začeli ugotavljati pri osebi, da se vede spremenjeno oz. kateri znaki so se

začeli pojavljati, da ste opazili, da je nekaj narobe?

3. Kam ste se obrnili najprej na pomoč?

4. Kakšne misli so se vam porajale, ko ste izvedeli, da gre za diagnozo imenovano

demenca ter kaj je bilo za vas v tistem trenutku najtežje?

5. Kdo vam je razložil, kaj pomeni demenca, kako poteka, katere faze ima in kakšno je

zdravljenje? Ali ste, preden ste dobili informacije o demenci bili kdaj ozaveščeni o tej

bolezni?

6. Kako se vam je takrat, ko ste izvedeli da ima nekdo, ki skrbite zanj, demenco,

spremenilo vaše življenje?

7. Kako dolgo ste skrbeli doma za takšno osebo? S kakšnimi težavami ste se največkrat

srečevali? Kam ste se takrat obrnili na pomoč?

8. Ste se kdaj obrnili na društvo Spominčica ali na SOS telefon, ki ga ima to društvo na

razpolago?

9. Kdaj je bil za vas trenutek, ko ste morali sprejeti odločitev, da doma ne zmorete več

skrbeti za osebo z demenco?

10. Kako dolgo imate svojca v domu? Ste mnenja, da dobijo vso oskrbo, ki jo potrebujejo,

bi mogoče kaj spremenili/predlagali?

11. S katerimi težavami se soočate z dementnim starostnikom, ki biva v domu starejših

ter kako te težave rešite? Kakšno pomoč vam dom starejših nudi?

12. Kako doživljate bivanje vašega svojca v domu starostnikov?

13. Kakšne občutke imate, ko prihajate k njemu na obisk in kakšni občutki vas prevevajo,

ko se poslovite od njega?

14. Kdaj obiskujete svojca ter kako se spopadate ob obisku v primeru, ko vidite da

bolezen počasi napreduje?

2

15. Ste mnenja, da je v Sloveniji dovolj oglaševanja in ozaveščanja o demenci in katera

društva vse lahko pomagajo ljudem, ki se spopadajo z demenco?

16. Kaj bi morali v Sloveniji izboljšati, da bi lahko dementni starostnik živel čim dlje v

svojem okolju?

17. Kaj bi svetovali svojcem, ki se odločajo da dajo svojca v dom starostnikov?

3

PRILOGA 2

IZJAVA O ZAVESTNI IN SVOBODNI PRIVOLITVI K SODELOVANJU IN

RAZISKAVI

Povabljeni ste k sodelovanju v raziskavi »Doživljanje in pogledi svojcev na bivanje

dementnega starostnika v domski oskrbi«. Raziskavo izvaja študentka Barbara Novak

iz Fakultete za zdravstvene vede Univerze v Mariboru pod mentorstvom predav. mag.

Tatjane Ribič in somentorstvom asist. Zvonke Fekonja in predav. Nataše Mlinar

Reljić.

Namen raziskave je predstaviti vaš pogled, vaša doživljanja ter kakšne izkušnje imate

kot svojec, ki skrbite za obolelega za demenco. Želimo izvedeti kakšno je vaše

razumevanje bolezni in s katerimi posebnostmi se srečujete pri tej bolezni. S pomočjo

raziskave želimo prav tako ugotoviti, s kakšnimi težavami ste se srečevali, ko ste

skrbeli za dementnega starostnika v domači oskrbi, in kaj vas je privedlo do tega, da

ste se odločili za domsko nastanitev in kje poiščete pomoč za težave, s katerimi se

srečujete.

V primeru, da se boste odločili sodelovati v raziskavi, Vam bo raziskovalka postavila

različna vprašanja o vaši izkušnji ter vaše odgovore zabeležila oz. snemala ter

naknadno dobesedno prepisala. To bo trajalo najdlje 1 uro. Iščemo posameznike, kateri

imajo svojca, obolelega za demenco v domski oskrbi.

Sodelovanje je prostovoljno in anonimno. Svoj pristanek na sodelovanje v raziskavi

lahko kadarkoli umaknete oz. prenehate z dajanjem podatkov ali ne odgovorite na

določena vprašanja, ne da bi imeli zaradi tega slabe posledice. Vaši podatki, ki jih

bomo zbrali v raziskavi, so zaupni, pred nepooblaščenim razkritjem so zavarovani z

osebno šifro, v nobenem primeru ne morejo biti dostopni drugim nepoklicanim

osebam brez vašega privoljenja. Rezultati bodo uporabljeni pri javni predstavitvi

rezultatov raziskave.

Predvidevamo, da vam sodelovanje v raziskavi ne bo povzročilo nobenih posebnih

nevšečnosti. Kot intervjuvanec boste imeli dostop do prepisa lastnega kodiranega

intervjuja pri raziskovalki Barbari Novak po izvedbi intervjujev, da boste lahko

preverili točnost podatkov.

4

Vsa vprašanja v zvezi z raziskavo lahko kadarkoli naslovite na odgovornega

raziskovalca :

Barbara Novak

Naslov: Podlešje 6b, 3233 Kalobje

Elektronski naslov: barbara.novak5@student.um.si

Telefon: 031-478-271

PISNO SOGLASJE

Pristajam na sodelovanje v raziskavi. Razlago sem prebral oziroma mi je bila podana

ustno in jo razumem.

Datum in podpis intervjuvanca: ________________________________

Datum in podpis odgovorne osebe:______________________________