Discapacidad, Tercer Sector e Inclusión Social

8/3/2019 Discapacidad, Tercer Sector e Inclusin Social

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Coleccin


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Discapacidad, Tercer Sector e Inclusin Social

Estudios en Homenaje

a Paulino Aza Berra


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PRIMERA EDICIN: octubre 2010

CERMI DE LOS TEXTOS: sus autores

DE LA ILUSTRACIN DE CUBIERTA: David de la Fuente Coello, 2010

Reservados todos los derechos.

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DISEO DE COLECCINJuan Vidaurre

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DEPSITO LEGAL: M.ISBN: 978-84-96889-78-1

COLECCIN:

NMERO: 47

DIRECTOR: Luis Cayo Prez Bueno

EDICIN PATROCINADA POR:

Con la cofinanciacin de:


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Estudios en Homenaje

a Paulino Aza Berra

Mara Jos Alonso ParreoIns de Araoz Snchez-Dopico

Alberto Arbide

Vctor Bayarri CatalnMiguel ngel Cabra de Luna

Demetrio CasadoMariano Casado Sierra

Pablo Cobo GlvezXabier Etxeberria Mauleon

Jess Mara Flores MndezJos Manuel Fresno

Agustn Huete GarcaJuan Jos LacastaRafael de Lorenzo

Isidoro Martn DganoAntonio-Luis Martnez-PujalteJos Enrique Medina Castillo

Javier de la Nava TrinidadAgustina PalaciosLuis Cayo Prez BuenoPilar Rodrguez RodrguezJuan Antonio SacalugaAna Sastre CampoJavier TamaritJordi Tudela Fernndez

Elvira VillalobosMara Eugenia ZabarteJoseba Zalakain

Autores:

Director: Luis Cayo Prez Bueno


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Paulino Aza Berra


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NDICE

Pgs.

Presentacin................................................................................................... 21

Juan Carlos Cid

Captulo 1

Delimitacin conceptual de la inclusin social ........................................ 25

Elvira Villalobos / Joseba Zalakain

1.1. Introduccin ................................................................................... 251.2. Inclusin como sinnimo de integracin....................................... 261.3. Inclusin como superacin de la integracin ............................... 321.4. Inclusin social como antnimo de exclusin social.................... 35

1.5. Ms all del debate terminolgico ................................................ 41Bibliografa.............................................................................................. 47

Captulo 2

La inclusin como objetivo de los movimientos sociales de la dis-capacidad.................................................................................................. 51

Juan Jos Lacasta

2.1. Introduccin ................................................................................... 512.2. Evolucin de los objetivos de los movimientos asociativos de la

discapacidad.................................................................................. 572.3. La trada de objetivos que hoy dan sentido a la accin de los

movimientos asociativos de la discapacidad en Espaa: la inclu-sin, los derechos y el empoderamiento...................................... 54

2.4. Las organizaciones y los movimientos asociativos de la disca-pacidad: una necesidad de cambio.............................................. 59

Bibliografa.............................................................................................. 65


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Captulo 3

El derecho a la inclusin en la comunidad de las personas con dis-capacidad en la Convencin de la ONU ............................................ 67

Ana Sastre Campo

3.1. Introduccin ................................................................................... 673.2. El artculo 19 de la Convencin Internacional sobre los derechos

humanos de las personas con discapacidad ............................... 683.3. Derecho a ser incluido en la comunidad como derecho a no ser

discriminado por razn de discapacidad ...................................... 703.4. El derecho a participar como premisa y consecuencia del dere-

cho de inclusin en la comunidad ................................................ 713.5. El derecho de vida independiente como derecho de autonoma... 763.6. Otros elementos indispensables para la inclusin en la comuni-

dad de las personas con discapacidad ........................................ 793.7. Conclusiones ................................................................................. 81

Bibliografa.............................................................................................. 82

Captulo 4

La inclusin social como finalidad de las polticas de la Unin

Europea..................................................................................................... 85Miguel ngel Cabra de Luna

4.1. Introduccin ................................................................................... 854.2. Recapitulacin histrica................................................................. 864.3. Concepcin europea de la inclusin social .................................. 894.4. El Mtodo Abierto de Coordinacin.............................................. 914.5. La inclusin social y la Estrategia UE-2020................................. 934.6. La Economa Social como motor de inclusin social................... 944.7. Desafos y propuestas .................................................................. 96

Bibliografa.............................................................................................. 99

Captulo 5

La participacin de las organizaciones sociales en las polticas p-blicas: el ejemplo de las polticas de discapacidad ......................... 101

Antonio-Luis Martnez-Pujalte

5.1. Introduccin ................................................................................... 101

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5.2. Participacin y calidad de la democracia ..................................... 102

5.3. La participacin de las organizaciones representativas de laspersonas con discapacidad: Marco jurdico ................................. 1065.4. Una fecunda experiencia de participacin: el CERMI.................. 118

Bibliografa.............................................................................................. 122

Captulo 6

La regulacin pendiente de los derechos sociales a la inclusin enla comunidad de las personas con discapacidad ............................. 125

Vctor Bayarri Cataln

6.1. Presentacin.................................................................................. 1256.2. Los derechos nacen y se hacen cada da desde una ciudada-

na activa y comprometida: el reto de participar en la construc-cin de una sociedad mejor.......................................................... 127

6.3. Dignidad de la persona e igualdad: principios fundamentalespara la construccin de un derecho real y efectivo a una vidaautnoma en la comunidad........................................................... 133

6.4. Emergencia de los derechos sociales como derechos bsicos dela persona: la progresiva individualizacin de determinados

derechos sociales.......................................................................... 1346.5. Fundamento jurdico del derecho a la vida en la comunidad: Con-vencin sobre los derechos de las personas con discapacidad yordenamiento jurdico espaol ...................................................... 137

6.6. Por un Sistema de Bienestar Social Activo para una vida aut-noma en la comunidad sin discriminaciones ni exclusiones........ 139

6.7. Dimensiones y condiciones para una vida autnoma en lacomunidad ..................................................................................... 141

6.8. Una visin a modo de conclusin: las personas como esencia yrazn de ser de nuestras organizaciones .................................... 143

Bibliografa.............................................................................................. 144

Captulo 7

La capacidad jurdica a la luz de la Convencin. Aportaciones paradelinear un nuevo modelo legal de apoyos a la toma de decisiones . 147

Luis Cayo Prez Bueno

7.1. Consideracin previa..................................................................... 147

Pgs.


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7.2. El nuevo marco de referencia: La Convencin de la ONU ......... 148

7.3. La igual capacidad ante la Ley de las personas con discapacidad... 1507.4. La realidad de partida: el modelo de la sustitucin ..................... 1517.5. La irrupcin de la Convencin: el artculo 12............................... 1537.6. Cmo configurar un sistema de apoyos acorde con la Con-

vencin? ........................................................................................ 1557.7. Forzando el cambio: Programa de trabajo en la esfera nacional .. 1567.8. Aportaciones para un esquema de nuevo procedimiento de pro-

visin de apoyos para la toma de decisiones de acuerdo con laConvencin.................................................................................... 157

Bibliografa.............................................................................................. 162

Captulo 8

El espacio sociosanitario como herramienta de inclusin..................... 165

Mara Eugenia Zabarte

8.1. Introduccin ................................................................................... 1658.2. La atencin sociosanitaria............................................................. 1688.3. Lo sociosanitario en la Ley de Cohesin y calidad del Sistema

Nacional de Salud ......................................................................... 171

8.4. Lo sociosanitario en la Ley de Promocin de la Autonoma Per-sonal y Atencin a las personas en situacin de dependencia... 179

8.5. A modo de recapitulacin.............................................................. 189

Bibliografa.............................................................................................. 183

Captulo 9

La aportacin del Sistema para la Autonoma y Atencin a la Depen-dencia a la inclusin y al bienestar social ......................................... 185

Pablo Cobo Glvez

9.1. La Promocin de la Autonoma y Atencin a la Dependenciacomo un nuevo sistema de proteccin social .............................. 185

9.2. La repercusin de la implantacin del Sistema para la Autono-ma personal y Atencin a la Dependencia en el bienestar socialde los ciudadanos ......................................................................... 200

Bibliografa.............................................................................................. 206

Pgs.


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Captulo 10

La inclusin en la comunidad en la Ley 39/2006................................... 209

Jordi Tudela Fernndez

A modo de Prefacio ............................................................................. 209

10.1. Introduccin ................................................................................. 20910.2. La Ley de la Promocin de la Autonoma Personal y Atencin

a las personas en situacin de dependencia............................. 21010.3. Prestaciones de la Ley 39/2006 ................................................. 21210.4. Inclusin en la comunidad .......................................................... 21310.5. A modo de conclusin y propuestas de nuevos retos............... 218

Bibliografa.............................................................................................. 220

Captulo 11

La plena efectividad del derecho subjetivo de ciudadana a la pro-mocin de la autonoma personal y atencin a las personas ensituacin de dependencia ...................................................................... 221

Jos Enrique Medina Castillo

11.1. A modo de Introduccin: la dependencia. Un riesgo social acen-tuado en las sociedades contemporneas................................. 221

11.2. Naturaleza jurdica de los derechos y prestaciones reconocidosen la LPAD .................................................................................. 224

11.3. La LPAD. Su controvertido encaje en el sistema de seguridadsocial espaol.............................................................................. 226

11.4. La opcin legislativa espaola por configurar la dependencia elmargen del sistema de la Seguridad Social............................... 229

11.5. Razones para incluir las prestaciones de la LPAD como parteintegrante del sistema de SS...................................................... 233

11.6. La va atractiva de la jurisdiccin social para el control de le-galidad de la aplicacin de la LPAD........................................... 238

Bibliografa.............................................................................................. 246

Captulo 12

La configuracin del derecho a la educacin inclusiva en la legisla-cin espaola ........................................................................................... 249

Ins de Araoz Snchez-Dopico

12.1. Introduccin ................................................................................. 249

Pgs.


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12.2. La configuracin del derecho a la educacin inclusiva.............. 250

12.3. El concepto de ajustes razonables aplicado al derecho a laeducacin .................................................................................... 25812.4. Aplicacin del concepto del inters superior del menor al dere-

cho a la educacin inclusiva....................................................... 26212.5. Conclusiones y propuestas de futuro ......................................... 265

Bibliografa.............................................................................................. 267

Captulo 13

Aportaciones jurdicas para la inclusin social del menor con disca-pacidad en Espaa ................................................................................. 269

Mara Jos Alonso Parreo

13.1. Cundo empieza la inclusin o exclusin social de un menorcon discapacidad?....................................................................... 269

13.2. Necesidad de abordar globalmente esta inclusin social .......... 27113.3. La familia como primer elemento determinante. Necesidad de

apoyo en su tarea de incluir por parte de las AdministracionesPblicas y de toda la sociedad................................................... 272

13.4. La atencin temprana como sistema de eliminacin de barreras. 273

13.5. La educacin inclusiva. Propuestas exigidas por la Convencinde la ONU ................................................................................... 27513.6. El ocio inclusivo........................................................................... 28013.7. Accesibilidad................................................................................ 28113.8. La proteccin social y econmica pblica y los beneficios fis-

cales como coadyuvantes a la inclusin .................................... 28113.9. Reformas necesarias en las medidas de defensa y garanta de

los derechos de los menores con discapacidad. Problemas paracombatir la inactividad de la Administracin............................... 283

13.10. Conclusiones finales.................................................................... 286

Bibliografa.............................................................................................. 287

Captulo 14

El empleo digno y de calidad como dimensin de la inclusin socialde las personas con discapacidad intelectual ................................... 291

Jess Mara Flores Mndez

14.1. Introduccin. El estado de la cuestin........................................ 291

Pgs.


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14.2. Aportacin conceptual en torno a la inclusin laboral de las per-sonas con discapacidad intelectual ............................................ 295

14.3. Empleo, empleo digno, empleo de calidad. De la teora almercado....................................................................................... 298

14.4. Propuestas para generar procesos dignos y de calidad, orien-tados a generar empleo digno y de calidad para las personascon discapacidad intelectual ....................................................... 301

Captulo 15

La calidad como presupuesto de los servicios de apoyo a las per-

sonas con discapacidad......................................................................... 311Javier Tamarit

15.1. Introduccin ................................................................................. 31115.2. Tiempos de incertidumbre........................................................... 31315.3. Tiempo de compromiso............................................................... 318

Bibliografa.............................................................................................. 329

Captulo 16

Propuesta de un sistema de indicadores de la inclusin social .......... 339

Agustn Huete Garca

16.1. Concepto y utilidad de los indicadores y sistemas de indicado-res sociales.................................................................................. 331

16.2. Uso de Indicadores para la medicin de la exclusin social..... 33416.3. Discapacidad como factor de exclusin social........................... 33516.4. Bases para un sistema de indicadores sobre inclusin social .. 340

Bibliografa.............................................................................................. 345

Captulo 17Empresa y discapacidad, convencer a la inteligencia, no doblegar la

voluntad..................................................................................................... 347

Javier de la Nava Trinidad

17.1. Introduccin ................................................................................. 34717.2. La Integracin Laboral de personas con discapacidad.............. 34917.3. Importancia de la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) .. 351

Pgs.


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17.4. Cmo puede la integracin laboral de las personas con dis-

capacidad, adems de ser obligatoria por ley, ser parte inte-grante de una buena poltica de RSC?...................................... 353

17.5. Factores de xito en los procesos de Integracin Laboral.Aspectos a tener en cuenta por las empresas .......................... 355

17.6. El empleo para personas con discapacidad en un contextode crisis ....................................................................................... 358

17.7. La crisis conforma un nuevo escenario de actuacin complejoe incierto para el movimiento asociativo de la discapacidad..... 363

17.8. Conclusiones ............................................................................... 364

Captulo 18

El envejecimiento de las personas con discapacidad, la discapaci-dad de las personas mayores, las situaciones de dependencia ylas claves para el diseo de un modelo de intervencin................ 367

Pilar Rodrguez Rodrguez

18.1. Las personas con discapacidad que envejecen ........................ 36718.2. Discapacidad y situaciones de dependencia: las aportaciones

para la intervencin y las oportunidades del despliegue de la

Ley 39/2006 de Promocin de Autonoma Personal y Atencinde las personas en situacin de dependencia (LAPAD)............ 375

18.3. Principios y criterios para la definicin de un modelo de inter-vencin en discapacidad, envejecimiento y dependencia ......... 381

18.4. Principios y criterios para las intervenciones en situaciones dediscapacidad, fragilidad o dependencia...................................... 387

18.5. Actuaciones y prestaciones a desarrollar o perfeccionar .......... 38718.6. El esquema del modelo de intervencin propuesto ................... 392

Bibliografa.............................................................................................. 393

Captulo 19

Medios de comunicacin e imagen social de la discapacidad in-telectual ..................................................................................................... 397

Juan Antonio Sacaluga

19.1. Introduccin ................................................................................. 39719.2. Los aos oscuros ........................................................................ 398

Pgs.


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19.3. Un lento despertar....................................................................... 39919.4. Medios: periodo del negativismo a la irrelevancia ..................... 40319.5. La consolidacin del cambio social ............................................ 40419.6. Medios: periodo de la ambivalencia ........................................... 40519.7. Hacia una imagen social ms adecuada.................................... 40619.8. Medios: el periodo de la progresiva normalizacin.................... 40819.9. Perfiles del tratamiento meditico actual.................................... 409

19.10. Claves de la mejora en la cobertura de la discapacidad.......... 41219.11. Medios: de la correccin a la exigencia ..................................... 41619.12. Conclusin ................................................................................... 420

Bibliografa .............................................................................................. 420

Captulo 20

Los desafos ticos de la discapacidad .................................................... 423

Xabier Etxeberria Mauleon

20.1. Introduccin ................................................................................. 42320.2. Desafos en torno al sentido y alcance de la autonoma y la

independencia ............................................................................. 424

20.3. Desafos en torno al sentido y aplicacin de la justicia social .. 42920.4. Desafos en torno a la concepcin y ejercicio de la ciudadanacomo espacio de inclusin.......................................................... 433

20.5. Desafos en torno a los ideales de vida realizada..................... 439

Bibliografa.............................................................................................. 443

Captulo 21

Cambio social y Tercer Sector .................................................................... 445

Rafael de Lorenzo

21.1. Comentarios introductorios.......................................................... 44521.2. El Tercer Sector: configuracin y funciones ............................... 44621.3. Anlisis de los contextos: entornos, tendencia y crisis.............. 45921.4. Posicionamiento estratgico y respuestas del Tercer Sector

frente a la crisis........................................................................... 472

Bibliografa.............................................................................................. 480

Pgs.


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Captulo 22

Tercer Sector y discapacidad. Discapacidad y Tercer Sector .............. 483Demetrio Casado

22.1. Introduccin ................................................................................. 48322.2. El Tercer Sector histrico en relacin con la discapacidad ....... 48422.3. Desarrollo reciente de la red organizativa de y para las perso-

nas con discapacidad.................................................................. 49522.4. Organizaciones cientficas, tcnicas y profesionales ................. 498

Bibliografa.............................................................................................. 501

Captulo 23

La capacidad de incidencia poltica del movimiento social de la dis-capacidad.................................................................................................. 503

Mariano Casado Sierra

23.1. Introduccin ................................................................................. 50323.2. Discapacidad: de la ocultacin al paradigma social .................. 50423.3. Polticas y discapacidad a lo largo de los ltimos dos siglos.... 50823.4. El movimiento asociativo de la discapacidad. Cesin y solida-

ridad en aras del bien comn..................................................... 50923.5. Medios de comunicacin............................................................. 51323.6. La sociedad inclusiva, se construye entre todos ....................... 515

Bibliografa.............................................................................................. 518

Captulo 24

El Tercer Sector no lucrativo como agente social de las polticas deinclusin .................................................................................................... 529

Jos Manuel Fresno

24.1. Introduccin ................................................................................. 52124.2. El Tercer Sector en las polticas de inclusin y de servicios

sociales........................................................................................ 52324.3. Las funciones del TSAS como agente en las polticas de in-

clusin.......................................................................................... 53524.4. Acometer nuevos retos a para ganar capacidad como actor

social .......................................................................................... 540

Pgs.


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Captulo 25

La fiscalidad de las donaciones al Tercer Sector ................................... 545Isidoro Martn Dgano

25.1. Introduccin ................................................................................. 54525.2. Las Entidades No Lucrativas (ENL) beneficiarias del mecenazgo. 54825.3. Incentivos fiscales a las donaciones, donativos y aportaciones .. 550

Abreviaturas............................................................................................ 574

Bibliografa.............................................................................................. 575

Captulo 26

Por qu el aborto eugensico basado en discapacidad es contrarioa la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Perso-nas con Discapacidad? .......................................................................... 577

Agustina Palacios

26.1. A modo de introduccin: el aborto eugensico en razn dediscapacidad segn la Ley Orgnica 2/2010, de 3 de marzo ... 577

26.2. El aborto eugensico en razn de discapacidad. Su incompa-tibilidad con la Convencin Internacional sobre los Derechos de

las Personas con Discapacidad.................................................. 582

Captulo 27

La aportacin de Paulino Aza Berra al movimiento FEAPS .............. 589

Alberto Arbide

ColofnPaulino Aza Berra, agente de innovacin social .................................. 593

Pgs.


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PRESENTACIN

No es nada extrao que tantas personas hayan respondido con ilusin al llama-miento del CERMI para participar en la elaboracin del presente libro en homenaje

a toda una vida de compromiso y dedicacin intensa a la mejora de la vida de per-sonas con discapacidad, vulnerables a la exclusin social, pues Paulino Aza, a quienrendimos desde la emocin y el cario este merecido homenaje, es en Espaa unreferente inolvidable, y un ejemplo activo, en la lucha colectiva para la inclusin so-cial de estas personas.

Realmente no hace mucho tiempo que conozco de cerca a Paulino Aza. Y, sinembargo, en este breve tiempo desde que entr a formar parte de la Junta Directivade FEAPS, la Confederacin Espaola de Organizaciones en favor de las Personascon Discapacidad Intelectual, y, ms concretamente, desde que asum su Presiden-

cia, el encuentro personal e institucional con Paulino Aza ha supuesto para m unprofundo aprendizaje personal y me ha generado una an mayor admiracin que laque antes, desde otra distancia, ya le profesaba como profesional y como persona.

En sus casi cuarenta aos de liderazgo de alta efectividad ejecutiva, pero tam-bin sin duda de gran desarrollo ideolgico, Paulino Aza ha asistido, desde una ac-cin protagonista, al paso de un tiempo crtico, clave, en la vida de las personas condiscapacidad, especialmente aquellas con discapacidad intelectual o del desarrollo.En este sentido, Paulino Aza impuls en Espaa, en los tiempos donde nada prc-ticamente exista, encuentros de alto nivel para el desarrollo de modelos pioneros

de atencin a las personas con discapacidad intelectual, desarroll la Revista cien-tfica Siglo Cero y favoreci la apertura a nuevos modelos mentales promoviendo laasistencia a reuniones internacionales en donde generar alianzas y recoger las me-

jores prcticas.

Y no es menor el papel de transformacin que l ha infundido a este periodo. Sucontribucin al desarrollo del movimiento asociativo FEAPS, cuyo volumen se ha mul-tiplicado prcticamente por diez desde que l cogi el timn hasta nuestros das, ha


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sido enorme. Pero tambin ha sido promotor, emprendedor, de la creacin de un te-jido asociativo de la discapacidad, y me atrevera a decir, del sector social en gene-ral, que hoy se reconoce como interlocutor esencial de las polticas pblicas y de la

sociedad en este mbito. En este tiempo ha sido actor clave en los cambios esen-ciales de polticas educativas y sociales, as como en los cambios sustanciales enel modo de articularse y vertebrarse el movimiento estatal de las personas con dis-capacidad.

Cuando se analiza en detalle todo este tiempo, se me hace an ms admirablela enorme capacidad de Paulino Aza para desarrollar la fortaleza, junto con la fle-xibilidad, necesarias para acometer los grandes cambios de este periodo de su in-tensa vida profesional. Es una persona que ha sabido adaptarse a cada tiempo, perono de una forma meramente automtica o en reaccin a los cambios producidos; re-

almente lo que da muestras de su intensa y profunda sensibilidad personal y profe-sional es que ha sabido ver con antelacin esos cambios, ayudando l mismo a cons-truirlos, permitiendo poner cada vez ms a nuestro alcance la utopa, y siempre desdeun inviolable compromiso tico.

Es esta faceta humana, tica, de responsabilidad y justicia la que ms quiero re-saltar. Porque Paulino Aza es, sin duda, un profesional que ha hecho gran parte dela historia reciente de la discapacidad en Espaa. Pero, para m y para muchos mi-les, centenas de miles, de personas con discapacidad intelectual junto con nosotros,sus familiares, lo relevante de Paulino Aza es, ha sido siempre, la voz alta y fuer-

te en la defensa de sus derechos y en la lucha por el reconocimiento de la socie-dad de las personas con discapacidad intelectual como personas plenas en digni-dad y merecedoras, en igualdad que cualquier otra persona, de la plena ciudadana.

Desde la emocin y el agradecimiento merecido quiero especialmente ensalzaren estas breves lneas, y desde mi perfil de representante de madres y padres, tam-bin de hermanos y tantos otros familiares cercanos, este papel de Paulino Aza,agradeciendo su contribucin durante tantos aos al movimiento asociativo. Lo queuna parte de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo no puede ex-teriorizar y expresar se lo hacemos ahora, en su nombre, sus padres y madres en

estos momentos tan especiales para l.

Hay otra cuestin ms. Sin hacer alarde de ello, como en todo lo que protagoni-za, Paulino Aza es una persona que ha sentido y siente algo especial por las per-sonas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Se percibe en su estilo y formade hacer. Esto hace que haya convertido su profesin en algo vocacional, en algodesarrollado desde el corazn y ahora, las personas con discapacidad y las familias,queremos reconocerlo.


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Presentacin

Permteme, Paulino, aunque conozco tu reticencia a ser puesto en el centro deatencin, que me dirija personalmente a ti, en esta parte final de la presentacin,para ensalzar especialmente y agradecerte, en nombre de tantas y tantas personas,

tu profunda sencillez y humildad en el trabajo, el cario que pones en el da a da ypor supuesto el acierto y visin en el trabajo realizado, que ha hecho que, graciasen gran parte a ti, hoy en Espaa cada persona con discapacidad intelectual o deldesarrollo, as como su familia, tenga una mejor calidad de vida y tenga ms al al-cance su logro de una plena ciudadana.

No tendremos nunca gratitud suficiente para compensar ese calor que has transmi-tido a nuestros hijos e hijas y a nosotros, sus familiares. Pero ten la absoluta seguridadde que lo que s tendremos, y lo asumo como responsabilidad personal, es memoria,memoria de tu vida profesional entregada a nosotros, memoria de tus enseanzas, me-

moria sobre todo de tu profundo compromiso humano. Gracias, Paulino.

Donosti, julio de 2010.

Juan Carlos Cid

Presidentede la Confederacin Espaola de Organizaciones

en favor de las Personas con Discapacidad IntelectualFEAPS


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Captulo 1

DELIMITACIN CONCEPTUAL DE LA INCLUSIN SOCIAL

Elvira Villalobos*Joseba Zalakain*

1.1. INTRODUCCIN

A pesar de que el trmino se usa profusamente a escala internacional, no exis-te un consenso real sobre lo que significa la inclusin social, ni sobre la forma quedebera tener una sociedad, un pas o un planeta caracterizados por la inclusin so-cial. Quiz el motivo de esta falta de consenso se deba a que el concepto en cues-tin se basa en una percepcin subjetiva de lo que debera ser justo o adecuado.

Esa percepcin subjetiva es distinta en cada pas, y vara en funcin de las diferen-tes situaciones econmicas y culturas. Se trata, por tanto, de un trmino relativo(Britton, L. y Casebourne, J. 2002).

Ciertamente, frente a otros trminos conceptualmente ms asentados como losde normalizacin o exclusin, por ejemplo, y pese a la extensin de su uso, el tr-mino de inclusin social adolece an de una delimitacin clara. De hecho, como seintenta explicar en este trabajo, el trmino de inclusin social se utiliza en nuestroentorno para hacer referencia a principios y prcticas muy diferentes, en ocasionescoincidentes y en ocasiones ms bien divergentes. En ese sentido, se ha dicho que

la inclusin social es un concepto muy resbaladizo cuando se utiliza internacional-mente y slo puede comprenderse en el contexto de sistemas culturales y naciona-les concretos (). Existe una amplia gama de discursos de inclusin que interact-an de forma compleja, por lo que parece ms sensato hablar de inclusiones (enplural) que de un concepto singular y monoltico de inclusin (Dyson, A. 2001).

* SIIS Centro de Documentacin y Estudios - Fundacin Egua Careaga.


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Adems, el concepto de inclusin se define a menudo en relacin a otros con-ceptos fundamentalmente, el de insercin o integracin que estn tambin in-suficientemente delimitados, lo que incrementa la indefinicin y generalidad del

trmino. Si bien ello puede considerarse en cierto sentido como una ventaja enla medida en que permite un uso generalizado del trmino y su adaptacin a muynumerosas realidades, cabe pensar que los inconvenientes son mayores quelas ventajas y que un concepto como ste nuclear en la definicin de las pol-ticas sociales requiere una delimitacin ms clara de su significado y de susimplicaciones.

El objetivo de este trabajo es el de ofrecer una delimitacin algo ms precisa y ra-zonada del concepto de inclusin social, analizando las distintas acepciones e inter-pretaciones del trmino en el mbito de las polticas sociales y, de forma ms espe-

cfica, en el mbito de la discapacidad. El texto se articula en funcin de las diversasacepciones o utilizaciones del concepto de inclusin social y, fundamentalmente, enrelacin a otros trminos con los que comparte algn tipo de parentesco o relacin,como los de integracin, normalizacin y exclusin. Dada la existencia de acepcionestan diversas, y la imposibilidad de alcanzar una definicin unvoca, el texto concluyeproponiendo una delimitacin ad hocdel concepto que, ms all de las precisionesterminolgicas, establezca los criterios, requisitos u orientaciones que deberan cum-plir las polticas pblicas para la inclusin de las personas con discapacidad.

1.2. INCLUSIN COMO SINNIMO DE INTEGRACIN

En nuestro entorno, sin duda, el trmino de inclusinse ha venido utilizandofundamentalmente como sinnimo o equivalente del integracin y son pocasaunque existen las conceptualizaciones en las que se ha establecido una di-ferenciacin clara y argumentada entre uno y otro. Alberto Galern de Miguel,director en su da del IMSERSO, lo expresa con claridad: () Hay que com-prender el verdadero significado de la palabra Inclusin, que traducira, sin ms,por la palabra Integracin. Hoy nos hemos dado ese vocablo de Inclusin por-

que es una traduccin. Pero en este pas se ha hablado siempre de Integracin(Galern de Miguel, 2002).

Sorprende efectivamente que, ms all de algunas aproximaciones generales, seatan difcil encontrar en la literatura cientfica y en las publicaciones en materia de po-lticas sociales una definicin clara y compartida del concepto de integracin. As,para Van de Ven et al. (2005), en el discurso de poltico y social el trmino de inte-gracin se utiliza a menudo, pero en general sin ofrecer previamente una definicin.


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Delimitacin conceptual de la inclusin social

Incluso en el mbito de la investigacin, raramente se parte de una de una defini-cin clara del concepto de integracin y los investigadores utilizan simplemente unaterminologa operativa, sin hacer referencia a su definicin conceptual. Para estos

autores, el problema de la falta de claridad en lo que se refiere a la definicin de laintegracin, es que la misma terminologa se utiliza con diversos significados, lo quepuede llevar a la confusin o al abuso, al igual que ocurre en el caso del trmino dediscapacidad.

En el mismo sentido, el Nouveau Dictionnaire Critique Daction Sociale (Bouquet,B. y Barreyre, J.Y., 2006), seala que tal y como han puesto de manifiesto numero-sos investigadores contemporneos, tanto en Francia como en otros pases, el trmi-no de integracin se utiliza de forma ambigua. Para estos autores, el uso excesiva-mente genrico de este concepto tiende a amalgamar mbitos muy diversos (polticos,

econmicos, culturales, simblicos, etc.), lo que convierte la integracin en una es-pecie de cajn de sastre, un concepto globalizante sin gran valor analtico.

Algo parecido ocurre en el mbito normativo. Las principales normas legislativasaplicadas en Espaa en relacin a la inclusin / integracin social de las personascon discapacidad no definen el concepto o ideal que pretenden alcanzar, y se limi-tan en general e enunciarlo como objetivo o principio rector:

La Constitucin de 1978 establece que los poderes pblicos realizarn unapoltica de previsin, tratamiento, rehabilitacin e integracin de los disminui-

dos fsicos, sensoriales y psquicos, a los que prestarn la atencin especia-lizada que requieran y los ampararn especialmente para el disfrute de los de-rechos que este Ttulo otorga a todos los ciudadanos.

Desde su propio ttulo, la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integracin social delos minusvlidos establece como principio bsico el de la integracin social, sibien no define esa situacin y se limita a reconocer como una obligacin delEstado la prevencin, los cuidados mdicos y psicolgicos, la rehabilitacinadecuada, la educacin, la orientacin, la integracin laboral, la garanta deunos derechos econmicos, jurdicos y sociales mnimos y la Seguridad So-

cial. La Ley tambin establece dos preceptos que, sin definirlo, acotan el con-cepto de integracin en el que se basa: el artculo 5 establece que los pode-res pblicos promovern la informacin necesaria para la completamentalizacin de la sociedad, especialmente en los mbitos escolar y profe-sional, al objeto de que sta, en su conjunto, colabore al reconocimiento y ejer-cicio de los derechos de los minusvlidos para su total integracin. A su vez,de acuerdo con el artculo 6, las medidas tendentes a la promocin educati-va, cultural, laboral y social de los minusvlidos se llevarn a cabo mediante


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su integracin en las instituciones de carcter general, excepto cuando por lascaractersticas de sus minusvalas requieran una atencin peculiar a travs deservicios y centros especiales.

Tampoco la Convencin Internacional de Naciones Unidas sobre los derechos delas personas con discapacidad define claramente ese concepto, pese a estable-cer entre sus principios bsicos el de participacin e inclusin plenas y efectivasen la sociedad. En ese sentido, el Artculo 19 de la Convencin establece el de-recho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad. Segn eseartculo los Estados Partes en la presente Convencin reconocen el derecho enigualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la co-munidad, con opciones iguales a las de las dems, y adoptarn medidas efecti-vas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas

con discapacidad y su plena inclusin y participacin en la comunidad ().

Sin embargo, desde una perspectiva sustancialmente distinta, la Ley 51/2003,de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesi-bilidad universal de las personas con discapacidad no slo no define los con-ceptos de integracin o inclusin, sino que ni tan siquiera los incluye en elenunciado de la Ley.

1.2.1. Definiendo la integracin

De acuerdo con el Diccionario Enciclopdico de Sociologa (Hillman, K.H., 2005),la integracin es la denominacin con que se conocen en sociologa los procesosde incorporacin y asimilacin, en la conciencia y en la prctica, de las estructurasde valor y las pautas de conducta llevadas a cabo: a) por las personas individualesen relacin con determinados grupos u organizaciones, o sectores de la sociedadrelevantes para ellos; b) entre distintos grupos, clases o etnias de una sociedad; c)entre distintas sociedades, en beneficio de la constitucin de estructuras y rdenessociales culturales comunes, nuevos. Por su parte, el Nouveau Dictionnaire CritiqueDaction Sociale(Bouquet, B. y Barreyre, J. Y., 2006) relaciona el concepto con lospostulados de Emile Durkheim, que concibe la integracin como una propiedad dela sociedad, tanto ms integrada cuanto mayor sea el grado de interdependencia en-tre sus miembros y de asuncin comn de objetivos y valores.

Debe recordarse, por otra parte, que el trmino de integracin ha ido siempre dela mano con el de insercin, sin que tampoco en este caso sea posible encontrar di-ferencias sustanciales entre un concepto y otro. De acuerdo al Dictionnaire du Han-dicap (Zribi, G. y Poupe-Fontaine, D., 2000), concepto clave de toda poltica so-


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cial (salud mental, marginalidad, envejecimiento), la integracin de las personascon discapacidad constituye el eje central del discurso poltico, de los textos legalesy de los informes oficiales (tanto en Francia como en el conjunto de la UE). El tr-

mino de insercin es en ocasiones preferido al de integracin, ya que el primero pa-rece, para algunos, respetar en mayor medida las caractersticas personales y pre-venir los excesos normativos, mientras que para otros, el segundo resulta msafirmativo en relacin al derecho de las personas con discapacidad a vivir como cual-quier otra persona. Para estos mismos autores, la insercin social puede definirseen oposicin a la marginacin o la segregacin social. En la medida en que los vn-culos de pertenencia a una comunidad adoptan formas diversas y diversos gradosde implicacin, la integracin social no implica que exista una sola forma de adap-tacin, uniforme y esttica.

Segn Laparra M. et al. (2007), el proceso de integracin social que se extiendea lo largo del siglo XX se basa en cuatro grandes factores: los derechos polticos(la participacin efectiva en el proceso de toma de decisiones) y los derechos eco-nmicos y sociales (la proteccin del estatuto del trabajo poniendo lmites a su mer-cantilizacin, pero tambin el reconocimiento a la participacin de todos en el pro-ducto social), funcionando todos sobre el sustrato de los lazos sociales(principalmente a travs de la institucin familiar pero tambin a travs de los lazoscomunitarios basados en la vecindad, la etnia, la religin u otros elementos). En unsentido muy similar, Subirats (2004) seala que podemos hoy argumentar que, en

nuestra sociedad occidental y postindustrial, la plena integracin social pasa por laparticipacin de las personas en tres ejes bsicos: el mercado y/o la utilidad socialaportada por cada persona, como mecanismo de intercambio y de vinculacin a lacontribucin colectiva de creacin de valor; la redistribucin, que bsicamente llevana cabo los poderes y administraciones pblicas; y finalmente, las relaciones de re-ciprocidad que se despliegan en el marco de la familia y las redes sociales.

Cabe recordar adems que a menudo, en el mbito de la discapacidad, el con-cepto de integracin se ha equiparado con el principio de normalizacin y que enocasiones resulta difcil distinguir un concepto de otro. Como seala Garca Viso

(1997), evidente aparece ahora que los conceptos de normalizacin y de integra-cin son parcialmente superponibles. La integracin se puede tener por una condi-cin necesaria para conseguir la normalizacin, o viceversa. Efectivamente, paraRenzaglia et al. (2003), el principio de normalizacin constituye la base filosfica dela integracin.

El concepto de normalizacin es antiguo en el mbito de la discapacidad y no esobjeto de este trabajo plantear un anlisis de sus implicaciones conceptuales. Bas-


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ta sealar que su principal impulsor, Wolfensberger, lo define como la utilizacin demedios tan culturalmente normativos como sea posible para establecer, propiciar oapoyar conductas, apariencias o interpretaciones que sean tan culturalmente norma-

tivas como sea posible (Wolfensberger, 1986)1. Desde sus inicios, se le plantearona este concepto crticas similares a las que se plantearn tambin al concepto deintegracin, fundamentalmente en el sentido de que la normalizacin implica la adap-tacin de las minoras a un patrn de comportamiento mayoritario. Wolfensberger noidentifica en cualquier caso normalizacin con norma estadstica: Quiz una de lasfuentes de confusin ms frecuentes sobre el principio de normalizacin sealaes que implica que una persona debe ser ajustada a la norma estadstica de la so-ciedad. En otras palabras, algunas personas consideraran que la normalizacin seha logrado cuando alguien es o hace algo en la forma en que la mayor parte de la

gente lo es o lo hace. Sin embargo, esta es una interpretacin ingenua y poco vli-da del principio, tal y como lo he formulado, ya que, para Wolfensberger, el con-cepto de norma, an en su acepcin comn, no se aplica solamente a lo que es es-tadsticamente frecuente, sino tambin a lo que puede ser infrecuente, pero ha sidointernamente idealizado (). La normalizacin no se refiere tanto a un comporta-miento normal, sino preferiblemente a un comportamiento valorado.

1.2.2. Un concepto cuestionado

Pese a esas matizaciones, las crticas al concepto de integracin / normalizacinno han sido escasas: para Garca Viso (1997), por ejemplo, como en el caso de lanormalizacin, de cuyo principio viene a ser una consecuencia, la integracin en tan-to que objetivo abstracto es un trmino muy ambiguo, algunas de cuyas acepcionessuscitan desconfianza y hasta, por qu no decirlo?, rechazo. Tan es as que hanllegado a proponerse, bien es verdad que sin mucho xito, por determinados exper-tos, alternativas a la palabra integracin en trminos como insercin, incorporaciny otros.

Es cierto en cualquier caso que muchas de las crticas que se le han hecho al

concepto de integracin no se referan tanto al concepto en s, sino a su identifica-

1 Previamente, Bank-Mikkelsen haba equiparado, en el mbito de la deficiencia mental, lanormalizacin como el hecho de permitir que los deficientes mentales lleven una existenciatan prxima a lo normal como sea posible. A su vez, el sueco Nirje formulaba el principio enlos siguientes trminos: Hacer accesibles a los deficientes mentales las pautas y condicionesde la vida cotidiana que sean tan prximas como posible a las normas y putas de cuerpo prin-cipal de la sociedad.


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cin con algunos de los modelos generales en funcin de los que se ha articuladoel tratamiento de la discapacidad. En ese sentido, Palacios y Bariffi (2007) distinguenentre el modelo de prescindencia, el modelo rehabilitador y el modelo social, como

hitos en el tratamiento de la discapacidad a lo largo de la historia.

De acuerdo con estos autores, un primer modelo, que se podra denominar de pres-cindencia, en el que se considera que las causas que dan origen a la discapacidadtienen un motivo religioso, y en el que las personas con discapacidad son asumidascomo innecesarias por diferentes razones (). El segundo modelo es el denominadorehabilitador o mdico: Desde este modelo las personas con discapacidad ya no sonconsideradas intiles o innecesarias, pero siempre en la medida en que sean rehabi-litadas. Es por ello que el fin primordial que se persigue desde este paradigma es nor-malizar a las personas con discapacidad, aunque ello implique forjar a la desaparicin

o el ocultamiento de la diferencia que la misma discapacidad representa. El principalproblema pasa a ser, entonces, la persona o mejor dicho, sus limitaciones, aquien es imprescindible rehabilitar psquica, fsica o sensorialmente. En este modelo,para estos autores, el pasaporte de la integracin es la desaparicin o, mejor dicho,el ocultamiento de la diferencia, en la medida en que se considera que la persona condiscapacidad no se ajusta a un supuesto estndar de normalidad.

Finalmente aaden Palacios y Bariffi un tercer modelo, denominado social,es aquel que considera que las causas que dan origen a la discapacidad no son nireligiosas, ni cientficas, sino que son preponderantemente sociales; y que las per-sonas con discapacidad pueden aportar a las necesidades de la comunidad en igualmedida que el resto de personas sin discapacidad, pero siempre desde la valo-racin y el respeto de su condicin de personas, en ciertos aspectos, diferentes. Estemodelo se encuentra ntimamente relacionado con la asuncin de ciertos valores in-trnsecos a los derechos humanos, y aspira a potenciar el respeto por la dignidadhumana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusin social, y sentn-dose sobre la base de determinados principios: vida independiente, no discrimina-cin, accesibilidad universal, normalizacin del entorno, dilogo civil, entre otros.

Como ms adelante veremos, este nuevo modelo social cuestiona ciertas formas deentender la integracin, en la medida en que uno de sus presupuestos fundamentalesradica en que las causas que originan la discapacidad no son individuales como seafirma desde el modelo rehabilitador, sino que son preponderantemente sociales. Se-gn los defensores de este modelo, no son las limitaciones individuales las races delfenmeno, sino las limitaciones de la sociedad para prestar servicios apropiados y paraasegurar adecuadamente que las necesidades de las personas con discapacidad seantenidas en cuenta dentro de la organizacin social (Palacios y Bariffi, 2007).


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1.3. INCLUSIN COMO SUPERACIN DE LA INTEGRACIN

A partir de ese cuestionamiento, es posible encontrar algunas conceptualizacio-

nes de la inclusin social no como sinnimo, sino como superacin del concepto deintegracin. En ese sentido Atkinson y Marlier (2010) sealan, por ejemplo, que in-clusin social no equivale a integracin social, si esta ltima se equipara a la cohe-sin social2. A su juicio, las sociedades feudales podan posiblemente vivir en unasituacin de equilibrio, pero en ningn caso cabe pensar que se tratara de socieda-des inclusivas.

Es quiz en el mbito de la Educacin donde esas diferencias entre integracine inclusin se han puesto con ms claridad de manifiesto. As, en el mbito de laPedagoga, el concepto de inclusin hace referencia al modo en que la escuela debe

dar respuesta a la diversidad. Es un trmino que surge en los aos 90 y pretendesustituir al de integracin, hasta ese momento el dominante en la prctica educati-va. Su supuesto bsico es que hay que modificar el sistema escolar para que res-ponda a las necesidades de todos los alumnos, en vez de que sean los alumnosquienes deban adaptarse al sistema, integrndose a l. La opcin consciente y de-liberada por la heterogeneidad en la escuela constituye uno de los pilares centralesdel enfoque inclusivo. Paradjicamente es en la enciclopedia Wikipedia donde se haencontrado una definicin ms concisa de los trminos integracin e inclusin:

La integracin se basa en la normalizacin de la vida del alumnado con ne-

cesidades educativas especiales. La inclusin plantea el reconocimiento y va-loracin de la diversidad como una realidad y como un derecho humano, estohace que sus objetivos sean prioritarios siempre. Desde la perspectiva de lainclusin la heterogeneidad es entendida como lo normal, de modo que la pos-tura inclusiva se dirige a todo el alumnado y a todas las personas en general.

La integracin se centra en el alumnado con necesidades educativas especia-les, para los que se habilitan determinados apoyos, recursos y profesionales,mientras que la inclusin se basa en un modelo sociocomunitario en el que elcentro educativo y la comunidad escolar estn fuertemente implicados, lo que

conduce a la mejora de la calidad educativa en su conjunto y para todo el alum-nado. Se trata de una organizacin inclusiva en s misma, en la que se consi-dera que todos los miembros estn capacitados para atender la diversidad.

2 Para el Banco Interamericano de Desarrollo, por ejemplo, la cohesin social se define comoel conjunto de factores que promueven un equilibrio bsico entre las personas de una socie-dad, tal y como se refleja en su grado de integracin en trminos econmicos, sociales, polti-cos y culturales.


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La integracin propone adaptaciones curriculares como medidas de supera-cin de las diferencias del alumnado con necesidades especiales; la inclusinpropone un currculo inclusivo, comn para todo el alumnado, en el que impl-

citamente se vayan incorporando esas adaptaciones. El currculo no debe en-tenderse como la posibilidad de que cada alumno aprenda cosas diferentes,sino ms bien que las aprenda de diferente manera.

La integracin supone, conceptualmente, la existencia de una anterior sepa-racin o segregacin. Una parte de la poblacin escolar se encuentra fueradel sistema educacional regular y debe ser integrada en ste. En este proce-so el sistema permanece ms o menos intacto, mientras que quienes debenintegrarse tienen la tarea de adaptarse a l. La inclusin supone un sistemanico para todos, lo que implica disear el currculo, las metodologas emple-

adas, los sistemas de enseanza, la infraestructura y las estructuras organi-zacionales del sistema educacional de tal modo que se adapten a la diversi-dad de la totalidad de la poblacin escolar que el sistema atiende.

En el mismo sentido, Renzaglia et al. (2003) sealan que la integracin, definidacomo insertar a alguien en un sistema unificado, difiere de la inclusin en la medi-da en que este ltimo concepto exige valorar positivamente la diferencia y respon-der a las necesidades de todas las personas. Desde ese punto de vista, y de formaun tanto simplista, frente a la idea de integracin, el concepto de inclusin podra

vincularse en cierta forma al modelo social de la discapacidad, en la medida en queel nfasis pasa a ponerse en el carcter ms o menos excluyente de los entornossociales.

El concepto de inclusin puede por tanto entenderse como un avance frente aotros conceptos, como el de normalizacin, que pueden ser en s mismos conside-rados como generadores de exclusin. En efecto, la exclusin que padecen las per-sonas con discapacidad puede deberse, para algunos autores, al establecimientode una norma en la que estas personas no se reconocen: as, las personas condiscapacidad se veran imposibilitadas de participar en una gran cantidad de acti-

vidades que sustentan una vida en sociedad, y que las eliminan de la corriente ha-bitual de la vida cotidiana. Ello se debe a que todos los puntos de acceso a las es-tructuras de la vida diaria educacin, trabajo, familia, interaccin social, etc. seestablecen en gran medida en relacin con la norma dominante en este caso elde las personas sin discapacidad. De este modo, como normalmente no se pre-vn adaptaciones para las desviaciones o las diferencias respecto de la norma ele-gida, la diferencia sirve como base para una sutil (y a veces no tan sutil) discrimi-nacin (Palacios y Bariffi, 2007).


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En ese sentido y citando a Mike Oliver, uno de los padres del modelo socialde la discapacidad estos autores plantean el concepto de inclusin como unavance o una superacin de un modelo de integracin que consideran periclita-

do: la vieja visin de integracin entiende que aquellas personas que son dife-rentes tienen que ser aceptadas y toleradas por todos los dems. Sin embargo,la nueva visin de integracin o a juicio de quienes escriben, inclusin estsostenida por una filosofa enteramente diferente, que puede ser denominada lapoltica de la identidad personal. Desde esta visin se entiende que la diferenciano tiene que ser meramente tolerada y aceptada, sino que tiene que ser valora-da positivamente.

Cabe por tanto pensar que mientras la integracin podra equipararse, metaf-ricamente, a encajar una pieza en un molde predeterminado y predefinido, la in-

clusin habra de equipararse con la creacin de moldes lo suficientemente flexi-bles como para poder adaptarse a las caractersticas de piezas muy diversas.Simplificando, quizs en exceso, la idea, podra decirse que si en el primer casoes fundamentalmente la persona diferente la que se adapta al conjunto, en el se-gundo caso es el conjunto el que ha de adaptarse a las caractersticas de la per-sona diferente, habida cuenta adems de que todas las personas son, por defini-cin, diferentes.

En cualquier caso, si bien es cierto que a menudo el concepto de integracin hasido cuestionado por su rigidez y por su presunta cercana al modelo rehabilitador

de la discapacidad, el propio concepto de inclusin entendido como un avance enrelacin al concepto antiguo de integracin ha sido tambin objeto de crticas. ParaSpandler (2008), por ejemplo, se ha producido en los ltimos aos un cambio en laspolticas sociales britnicas, que habran dejado de centrarse en reducir o evitar laexclusinpara pasar a centrarse en promover la inclusin. Pese a que apenas hasido objeto de definiciones serias, mantiene la autora, el concepto de inclusin seplantea como evidentemente deseable e incuestionable, en la medida en que se con-sidera como un derecho humano y un imperativo moral. Para esta autora, sin em-bargo, la inclusin puede convertirse en la ltima forma en la que la sociedad regu-

la a las personas con problemas de salud mental. En efecto, para Spandler, si bienno cabe duda de que la exclusin social tiene un impacto negativo en la salud men-tal y el bienestar social, es lcito cuestionarse respecto a las bondades de la inclu-sin: Las personas con problemas de salud mental deberan desear implicarse yparticipar, en la medida en que se considera que ello constituye un bien incuestio-nable (). Sin embargo, esa idea de inclusin implica en la prctica que la calidadde la sociedad convencional no slo es deseable, sino adems legtima y exenta deproblemas.


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1.4. INCLUSIN SOCIAL COMO ANTNIMO DE EXCLUSIN SOCIAL

No cabe duda, en cualquier caso, de que el uso ms extendido del concepto de in-

clusin ha sido como antnimo u opuesto al de exclusin social3, un concepto sobre elque el nivel de teorizacin ha sido sustancialmente mayor. As, por ejemplo, para Brit-ton y Casebourne, la definicin que el anterior Gobierno britnico haca de la inclusin4

se limitaba a plantear el reverso de las situaciones de exclusin. En el mismo sentido,el Nouveau Dictionnaire Critique Daction Sociale (Bouquet, B. y Barreyre, J.Y., 2006),seala que comnmente, el trmino de integracin remite a su opuesto, la exclusin,que expulsa a las personas al margen de una sociedad y de sus valores 5.

Desde ese punto de vista, la delimitacin conceptual del concepto es sencilla: la in-clusin se da cuando no existe exclusin. As por ejemplo, en un reciente documento

elaborado para Naciones Unidas, Atkinson y Marlier (2010) definen la inclusin socialcomo el proceso por el cual las sociedades combaten la pobreza y la exclusin. A suvez, estos autores definen la exclusin social como la exclusin involuntaria de indivi-duos y grupos de los procesos polticos, econmicos y sociales, que impiden su partici-pacin plena en la sociedad en la que viven. En el mismo sentido, el Nouveau Diction-naire Critique Daction Socialedefine la exclusin como el producto de un defecto enlos mecanismos de integracin o insercin, un conjunto de mecanismos de ruptura tan-to desde el punto de vista simblico (estigmas o atributos negativos), como desde el pla-no de las relaciones sociales (ruptura los lazos que vinculan a las personas entre s.

Interesa por tanto definir el concepto de exclusin y sus orgenes, analizar en qumedida constituye un fenmeno extendido en nuestras sociedades y determinar enqu medida afecta a las personas con discapacidad.

1.4.1. Definiendo la exclusin

Para Levitas (2007) la exclusin social es un proceso complejo y multidimensio-nal. Implica la carencia o negacin de recursos, derechos, bienes y servicios, y la

3 De hecho, para muchos autores, la exclusin social no sera sino la consecuencia de laruptura o el fracaso de los mecanismos generales de inclusin y cohesin social.

4 Esa definicin establece que la inclusin social se alcanza cuando las personas o los te-rritorios no padecen los efectos negativos de problemas como el desempleo, falta de cualifica-cin, bajos ingresos, vivienda inadecuada, delincuencia, mala salud, problemas familiares, ac-ceso limitado a los recursos ().

5 Hay quien afirma sin embargo, como Spandler, que la inclusin social no se limita a laausencia de exclusin, de la misma forma en que la salud no se limita a la ausencia de la en-fermedad (Spandler, 2007).


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incapacidad de participar en las relaciones y actividades ordinarias, accesibles parala mayor parte de la sociedad, en el mbito social, cultural, econmico o poltico.Afecta tanto a la calidad de vida de las personas como a la equidad y la cohesin

de la sociedad en su conjunto. Segn Sarasa y Sales (2007), la mayor parte de lasexplicaciones sobre la existencia de la exclusin social giran en torno a tres tipos deenfoque:

En el primero, los excluidos son personas que no quieren seguir las normas yestilos mayoritarios y a quienes es preciso incentivar y disciplinar. El problemade la exclusin es, por tanto, un problema de falta de incentivos y de motiva-cin por parte de las personas excluidas. El origen de esta autoexclusin notendra apenas relacin con la pobreza econmica, sino que estara vinculadacon el debilitamiento de la familia resultante de los movimientos contracultura-

les de los aos sesenta y setenta y una excesiva proteccin ejercida por el Es-tado de Bienestar, que mediante subsidios a hogares monoparentales y otros,estara incentivando las conductas y estilos de vida marginales. Las propues-tas de actuacin pblica derivadas de esta concepcin de exclusin estarandirigidas a un rearme moral frente a las ideologas que han debilitado a la fa-milia y a la sustitucin de los subsidios pblicos por programas que obliguen asus perceptores a aceptar cualquier oferta laboral que se les proponga.

La visin anterior que enfatiza la voluntariedad de la exclusin y los incenti-vos negativos de la proteccin social est en las antpodas de las teoras que,aceptando la existencia de un ncleo duro de la pobreza con determinadasconductas marginales, busca la explicacin en los cambios socioeconmicosproducidos con el advenimiento de la sociedad postindustrial.

Por ltimo, la exclusin tambin es analizada como el resultado de una discri-minacin activa basada en los intereses estamentales y en los prejuicios encontra de los grupos sociales especficos a causa de su etnia, circunstanciaspersonales o estilos de vida. Sin negar la importancia que tienen las motiva-ciones y las capacidades de las personas, desde esta perspectiva el nfasis

se pone en la negacin de oportunidades que padecen grupos sociales estig-matizados. Sin embargo, cuando la exclusin es concebida como la pertenen-cia a un grupo especfico, con lgicas, valores y conductas claramente dife-renciados de los de la sociedad mayoritaria, es muy fcil que acabe reforzandoesta estigmatizacin que en nada ayuda a vencer la exclusin.

En el entorno europeo, y tambin en el espaol, se ha ido definiendo un concep-to de exclusin social que, fundamentalmente, se caracteriza por subrayar el carc-


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ter involuntario y forzoso de la exclusin, que vendra motivada por las dificultadesque una parte de la ciudadana tiene para acceder a una serie de bienes y derechosbsicos6. Laparra y Prez Eransus (2009) sealan en ese sentido que la extensin

del trmino exclusin en Europa responde, precisamente, a la existencia de un ele-vado nivel de consenso terico sobre la necesidad de utilizar una concepcin queincluya la naturaleza dinmica, multidimensional y heterognea del fenmeno ().A pesar de la complejidad y el carcter dinmico de este fenmeno, parece existircierto consenso en que incluye dificultades o barreras en al menos el eje econmi-co (empleo, ingresos, privacin), el eje poltico de la ciudadana (los derechos pol-ticos, pero tambin la educacin, la salud o la vivienda) y el eje de las relacionessociales (aislamiento, anomia). Por otro lado aaden estos mismos autores deuna concepcin esttica, que entenda la pobreza como situacin de bajos ingresos

en un momento determinado del tiempo, se pasa a una concepcin que entiende laexclusin como un proceso. De la concepcin dual, que entenda la pobreza comouna situacin que afecta a un colectivo diferenciado de la sociedad mayoritaria, sepasa a la diferenciacin de una heterogeneidad de espacios situados en el continuoentre integracin y exclusin.

A partir de esos planteamientos, Laparra y Prez Eransus (2009) definen la exclu-sin social como un proceso de alejamiento progresivo de una situacin de integra-cin social en el que pueden distinguirse diversos estadios en funcin de la intensi-dad: desde la precariedad o vulnerabilidad ms leve hasta las situaciones de exclusin

ms graves. A su juicio, el concepto de exclusin que se extiende en Europa per-mite incluir tres aspectos clave de esta concepcin de las situaciones de dificultad:su origen estructural, su carcter multidimensional y su naturaleza procesual.

1.4.2. El alcance de la exclusin

El concepto de exclusin social ha sido objeto no slo de una labor de definicinexhaustiva, como acabamos de ver, sino tambin de una serie de intentos de opera-tivizacin u objetivacin a travs de diversos indicadores que permiten su identifica-

6 El xito del concepto ha provocado su generalizacin en el mbito de las ciencias socia-les y la intervencin social en Europa. Ha provocado tambin una cierta identificacin entre laspolticas de lucha contra la exclusin (o de insercin) con una serie de colectivos concretos,definidas fundamentalmente por sus carencias en trminos materiales, que deja de lado otrasrealidades que se abordan desde los Servicios Sociales. As, la inclusin se plantea, en mu-chas ocasiones, como un mbito de intervencin especfico junto a las personas mayores,la infancia o las personas con discapacidad y no como un eje transversal en el trabajo conestos colectivos.


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cin y seguimiento. Uno de los intentos de definicin ms interesante ha sido el rea-lizado por Laparra et al. en Espaa, a partir de la definicin que acaba de sealarse,en el marco del VI Informe Foessa sobre exclusin y desarrollo social en Espaa. El

trabajo se basa en la construccin de un sistema de indicadores, del que se obtieneun ndice sinttico de exclusin, y en la realizacin de una encuesta domiciliaria a cer-ca de 3.500 familias para establecer, por una parte, cmo se distribuye la poblacinespaola en el eje integracin/exclusin y, por otra, cules son las caractersticas delos grupos ms afectados por los procesos de exclusin social.

El modelo tiene en cuenta los tres ejes de la exclusin social (econmico, poltico ysocial o relacional) con dos dimensiones en cada uno de ellos: entre otros, la participa-cin en la produccin, que se manifiesta en la exclusin de una relacin salarial norma-lizada; la participacin en el consumo, que se manifiesta en trminos de pobreza eco-nmica y privacin; la ciudadana poltica, medida a travs del acceso efectivo a losderechos polticos y del abstencionismo y la pasividad poltica; la ciudadana social; laausencia de lazos sociales y la existencia de relaciones sociales perversas, entendidacomo la integracin en redes sociales desviadas, y la conflictividad social y familiar.

A partir de esos ejes y dimensiones se establece una batera de 35 indicadoresrelacionados con el empleo, los ingresos, la privacin, la participacin poltica, la edu-cacin, la vivienda, la salud, los conflictos familiares, las conductas asociales, lasconductas delictivas, la carencia de apoyo familiar, la existencia de conflictos veci-

nales y la institucionalizacin en centros penitenciarios, psiquitricos o relacionadoscon la exclusin social. A partir de esta batera de indicadores y de sus resultados,los autores del estudio elaboran un ndice sinttico, ponderando en mayor medida,precisamente, los indicadores que afectan a un menor porcentaje de la poblacin,con base en la idea de que las carencias pueden ser consideradas ms graves siafectan a un porcentaje ms reducido de la poblacin, en tanto en cuanto puedenconducir, al ser muy pocos quienes las padecen, a una situacin de exclusin ma-yor. Se obtiene as un ndice de exclusin que arroja un valor medio cercano al uno.

El primer punto de inters hace referencia a este dato: slo la mitad de la pobla-

cin (el 47,6%) no se ve afectada por ninguno de los indicadores sealados y regis-tra, por tanto, un ndice de exclusin igual a cero. Hasta un 35% registrara ndicesde hasta dos puntos, es decir, el doble de la media, y por encima del 15% de la po-blacin registrara ndices todava superiores. Con estas cifras, los autores del estu-dio establecen una clasificacin que distribuye a la poblacin espaola en cuatrograndes grupos: integracin plena (47,6%), integracin precaria (35,3%), exclusincompensada (11,9%, casi 1,8 millones de hogares) y exclusin severa (5,3% o, entrminos absolutos, 800.000 hogares).


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1.4.3. Las personas con discapacidad como colectivo objeto de exclusinsocial

De acuerdo con el informe sobre Discapacidad y exclusin social en la Unin Eu-ropea, realizado en 2003 por el Cermi, bajo los auspicios del Foro Europeo de laDiscapacidad, varios estudios realizados en Europa y en otras partes del mundohan llegado a las siguientes conclusiones:

Las personas con discapacidad son especialmente vulnerables a la exclusinsocial.

Los ingresos medios por familia son sustancialmente menores en una familiacon una persona con discapacidad.

Existe una clara correlacin entre la gravedad de la discapacidad y el gradode pobreza y exclusin.

Las mujeres con discapacidad son vctimas frecuentes de la pobreza y la ex-clusin social.

Las personas que viven en instituciones no padecen una pobreza financieragrave aunque experimentan una extrema exclusin social.

Ese estudio aade, a partir de una encuesta realizada en varios pases de Euro-

pa, que los factores ms importantes que contribuyen a la exclusin social de laspersonas con discapacidad, segn nuestros encuestados, son los siguientes por or-den de importancia: la falta o acceso limitado al entorno social y el desempleo, lafalta o acceso limitado a bienes y servicios, la estigmatizacin de las personas condiscapacidad, la falta de formacin adecuada, la falta de servicios especializados, lainadecuacin de los sistemas educativos, la falta de polticas econmicas para com-pensar el gasto extra por discapacidad, la estructura del sistema de subsidios y porltimo vivir en instituciones.

Los datos del Informe Foessa que se acaba de citar ponen de manifiesto en qu

medida las situaciones de exclusin social definidas de esa manera se relacio-nan con la discapacidad: mientras las situaciones de exclusin severa afectan al5,3% de la poblacin y las que se definen como exclusin compensada al 11,9%, enel caso de las familias en las que hay al menos una persona con discapacidad, losporcentajes llegan al 7,9% y al 21,7%, respectivamente. Frente a tasas de exclusindel 12% en el conjunto de la poblacin, en las familias en las que hay al menos unapersona con discapacidad las situaciones de exclusin severas o compensadastienen una prevalencia casi tres veces mayor. Para los autores de ese trabajo, los


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hogares jvenes, las personas con discapacidad, los desempleados y, muy especial-mente, las minoras tnicas, aparecen como los colectivos prioritarios a la hora deorientar las polticas de lucha contra la exclusin social. Un examen algo ms de-

tallado, realizado con los mismos datos, por parte de Prez Bueno y Huete (2008)pone claramente de manifiesto una asociacin estadstica entre la discapacidad y eleje de exclusin relacionado con el acceso a los derechos polticos y sociales, comola vivienda, la educacin, la participacin poltica o la salud.

1.4.4. Lmites y posibilidades: del concepto de exclusin social al de capitalsocial

Puede este modelo de definicin de la exclusin recoger las particularidades queataen a la situacin de las personas con discapacidad? Por una parte, la baterade indicadores planteada es lo suficientemente sensible como para identificar la si-tuacin de vulnerabilidad frente a la exclusin de las personas con discapacidad. Sinembargo, en la medida en que se trata de una definicin orientada al conjunto de lapoblacin, no toma en cuenta determinadas situaciones de segregacin, de faltade participacin, de desvalorizacin que afectan de forma especial a las personascon discapacidad. Por otra parte, cabe sealar de ese concepto que se limita a de-tectar situaciones de acumulacin de factores de desventaja social, generalmente li-gados a los aspectos materiales, por lo que no siempre puede recoger los factores

subjetivos y/o las situaciones de discriminacin que en la prctica padecen las per-sonas con discapacidad.

En ese mismo sentido, se ha criticado el excesivo peso que en general tienen losfactores econmicos, de desigualdad de renta y, en todo caso, de privacin mate-rial, en el discurso habitual de la exclusin, frente a un menor nfasis en los aspec-tos simblicos, y en aquellos ligados a la participacin social y a la valorizacin, entrminos de Wolfensberger, de los comportamientos y los roles sociales. Igualmen-te vlida es la crtica como se seala ms adelante a la equiparacin entre ex-clusin social e inactividad laboral, que adems de no tener en cuenta el carcter

multidimensional de la exclusin, no contempla la erosin del mercado de trabajocomo factor de integracin (Zalakain, J., 2006).

Son por tanto dignas de ser tenidas en cuenta las llamadas a complementar elconcepto de exclusin / inclusin social con el de capital social, que incide en as-pectos como la confianza interpersonal, las normas de reciprocidad o el grado deimplicacin social que pueden promover la participacin social y comunitaria (Bollard,2009). Para Bates y Davis (2004), aunque en muchos aspectos coincidentes, exis-


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ten diferencias de enfoque entre ambos conceptos: si el enfoque de la inclusin so-cial, por ejemplo, propugna el acceso a un puesto de trabajo asalariado como me-canismo preferente de inclusin, la teora del capital social apostar, ms bien, por

alcanzar mayores cotas de integracin mediante el ocio, el voluntariado, las relacio-nes interpersonales o las actividades formativas (no necesariamente orientadas a lamejora de las capacidades productivas o laborales). Cabe pensar en ese sentido queel enfoque del capital social permite capturar algunas de las dimensiones ms rela-cionales y simblicas que an siendo tenidas en cuenta en las definiciones de laexclusin adquieren un peso menor frente a los factores materiales y los relacio-nados con el sistema productivo.

El propio Informe Foessa al que se ha hecho anteriormente referencia, analizaextensamente la vinculacin entre capital social e inclusin social. Para Vidal et al.

(2008), el capital social trata de poner de relieve cmo la calidad del mundo rela-cional del sujeto le dispone de distinta capacidad para la reproduccin y movilidaden el mercado y la movilidad social. Entendemos por capital social el conjunto de re-laciones y pertenencias del sujeto que tienen influencia en su capacidad econmicay hablamos de capital social de una comunidad para referirnos al grado en que losmiembros de ese colectivo lo poseen. El anlisis de los datos de la encuesta reali-zada por Foessa pone claramente de manifiesto en qu medida la pobreza y la ex-clusin social se relacionan con un capital social ms limitado, en trminos de par-ticipacin asociativa, ocio social, o relaciones interpersonales.

1.5. MS ALL DEL DEBATE TERMINOLGICO

El anlisis que no quera ser exhaustivo realizado respecto a la delimitacinconceptual de la inclusin pone de manifiesto algunas conclusiones de inters:

Pese a la extensin de su uso, el concepto de inclusin no ha sido suficien-temente definido hasta la fecha, lo que permite que sea utilizado con mltiplessignificados, no siempre coincidentes. El trmino se utiliza, al menos, como si-nnimo de integracin, como antnimo de exclusin o como alternativa a unadeterminada conceptualizacin de la integracin, ms o menos equiparable almodelo rehabilitador de la discapacidad.

En ese sentido, de forma un tanto arbitraria, cabe efectivamente hablar de unaconcepcin de la inclusin que supera el concepto tradicional de integracin,en la medida en que aspira no tanto a que las personas con discapacidad seadapten a la norma social, sino que, al contrario, busca adaptar la sociedad alas necesidades y caractersticas individuales de todos sus miembros.


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An entendido de esta forma, el concepto de inclusin es objeto de crticas,fundamentalmente en la medida en que presupone la existencia de una socie-dad homognea de una comunidad con unas caractersticas claramente de-

limitadas y de un ideal de vida en comn en la que incluirse o insertarse.

Pese a estas matizaciones, la indeterminacin del concepto de inclusin social siguesiendo grande y plantea algunos inconvenientes serios de cara a la definicin de laspolticas sociales: el primero y ms importante es la posibilidad de que, utilizando unconcepto tan genrico y polismico, pueden plantearse polticas que, teniendo como ob-

jetivo la inclusin, no aporten ninguna mejora concreta a la situacin de las personascon discapacidad. Prcticamente cualquier poltica o medida podra ser englobada, cabepensar, en un concepto tan genrico e indeterminado. Ante esa situacin caben dos op-

ciones: optar por una conceptualizacin ms restringida y exigente del concepto, poruna parte, y, por otra, insistir en los atributos concretos que debe tener cualquier polti-ca o medida para verdaderamente ser considerada como generadora de inclusin.

En las pginas siguientes se plantean, como conclusin, algunas reflexiones so-bre los atributos y las bases conceptuales en las que debera basarse un modelosignificativo de inclusin social para las personas con discapacidad.

1.5.1. Modelos plurales de inclusin

Quiz, el reto ms importante en lo que se refiere a la delimitacin conceptual dela inclusin (o la integracin) en las sociedades contemporneas se refiere a las fr-mulas de inclusin que han de arbitrarse en un contexto de creciente individualizaciny de erosin de las formas tradicionales de integracin. En efecto, como ha sealadoSplandler (2008), la premisa de la inclusin social implica la existencia de una idealde vida en comn al que toda persona debera aspirar (). Estar incluido implica par-ticipar de ese ideal, que se considera saludable y deseable. Pese a esta creencia com-partida y aparentemente razonable, el vnculo entre inclusin en los entornos normali-zados y salud mental7 no ha sido sin embargo establecido con claridad.

Sin compartir necesariamente este cuestionamiento, s parece en cualquier casonecesario abogar por una concepcin de la inclusin que tenga en cuenta los cam-bios que se han producido en las formas de socializacin e inclusin del conjuntode la sociedad. Cabe pensar en ese sentido que la norma socialmente valorada, uti-

7 Aunque la autora se refiere expresamente al mbito de la salud mental, la reflexin podraextenderse al mbito de la dependencia, la exclusin por motivos socioeconmicos, etc.


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lizando la terminologa de Wolfensberger, es hoy ms tenue y ms difusa que en1972 y que aunque pueda sociolgicamente identificarse a un colectivo ms o me-nos amplio que viva en una situacin de plena integracin, como contrapunto a quie-

nes viven en situaciones de exclusin o integracin precaria son posibles ahoraformas ms diversas, individualizadas y plurales de integracin. Sin duda, la mayordiversidad, aceptacin y tolerancia en cuanto a valores morales y religiosos, posicio-namientos ideolgicos, hbitos de consumo, relaciones familiares u orientaciones se-xuales estilos de vida, en definitiva, se traduce en un debilitamiento de lo queGray (2000) define como ideal de vida en comn y necesariamente ha de afectara la forma en la que entendemos la inclusin.

1.5.2. Una sociedad inclusiva: negociar la norma

La reflexin anterior est estrechamente relacionada con los postulados del mo-delo social de la discapacidad y con el nfasis que ese modelo pone en el carcterinclusivo de las sociedades. Para Palacios y Bariffi (2007), el modelo mdico o re-habilitador se centra en la rehabilitacin o normalizacin de las personas con disca-pacidad, mientras que el modelo social aboga por la rehabilitacin o normalizacinde una sociedad, pensada y diseada para hacer frente a las necesidades de todaslas personas. En se mismo sentido, Winance (2007) aboga por reforzar un concep-to de normalizacin alternativo al original en el que el grado de integracin de las

personas deja de medirse en funcin de su adaptacin a una norma predefinida; alcontrario, se crea o negocia una nueva norma a partir del cuestionamiento de la an-terior, sin necesidad de diluir las diferencias.

Para esta autora, la normalidad o la diferencia ya no son caractersticas objeti-vas que dependen de si una persona posee o no un atributo determinado, sino elresultado de la reelaboracin de la norma (). La cuestin no es ya la de cmo po-demos integrar a las personas con discapacidad en una sociedad de personas nor-males, sino la de cmo podemos reelaborar la norma para construir una sociedadque incluya a las personas diferentes y al mismo tiempo las normalice. Dicho de otra

manera, cmo podemos construir una sociedad para personas que son normalmen-te diferenteso diferentemente normales.

Es cierto que Wolfensberger (1986) ya hablaba de esa diversidad, al sealar queno simplemente se propugna la opcin favorecida por un solo grupo mayoritario den-tro de una determinada cultura. En vez de ello, se habla a favor de opciones que obien caigan dentro de la gama estadsticamente

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Discapacidad, Tercer Sector e Inclusión Social