DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SALUD MENTAL guía práctica · 2017-03-22 · vuestro hijo tenía discapacidad intelectual. ... pero sí creo que, al menos mi familia, es más humana,

DISCAPACIDAD INTELECTUALY SALUD MENTAL

guía práctica

DISCAPACIDAD INTELECTUALY SALUD MENTAL

guía práctica

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edita: CONSEJERÍA DE FAMILIA Y ASUNTOS SOCIALESdepósito legal: M.XXXXXXXXXXXimprime: BOCM

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Índice

l Presentaciónl Introducción a los conceptos de discapacidad intelectual,salud mental y problemas de conducta

La discapacidad intelectualLa salud mentalLos problemas de conducta

l Los problemas de salud mental y los problemas deconducta en las personas con discapacidad intelectual

IntroducciónLa atención a los problemas de salud mental de las personas con discapacidad intelectual

l Las distintas enfermedades mentalesPsicosisNeurosis

La depresiónEl trastorno bipolarLos trastornos de ansiedad

Fobias específicasFobia socialTrastorno de ansiedad generalizadaTrastorno de pánicoAgorafobiaTrastorno de estrés post traumáticoTrastorno obsesivo compulsivo

Otras enfermedades. La demencial Tratamientos y actuaciones

Tratamiento psicológicoTratamiento farmacológicoRecursos especializados

l Guía ilustrada. ¿Sientes que algo extraño te pasa?

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646769829095

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ccoonnsseejjeerrííaa ddee ffaammiilliiaa yy aassuunnttooss ssoocciiaalleess..ffuunnddaacciióónn ccaarrmmeenn ppaarrddoo--vvaallccaarrccee..

aallmmuuddeennaa mmaarrttoorreellll yy jjoosséé lluuiiss aayyuussoo mmaatteeooss ((eeddss..))

autores:

jjoosséé lluuiiss aayyuussoo mmaatteeoosscatedrático de psiquiatría. universidad autónoma de madrid.hospital universitario de la princesa

aallmmuuddeennaa mmaarrttoorreellllpsicóloga. directora de la fundación carmen pardo-valcarce

rraammóónn nnoovveelllljefe del servicio de psiquiatría y discapacidad intelectual.instituto de asistencia sanitaria. girona. servicio catalán desalud

lluuiiss ssaallvvaaddoorr--ccaarruullllaaprofesor de psiquatría. presidente de la sección dediscapacidad intelectual de la asociación mundial depsiquiatría

jjaavviieerr ttaammaarriittpsicólogo. responsable de calidad de FEAPS

cómic:mmaattííaass zzaabbaalleegguuii

maquetación y diseño:ffuunnddaacciióónn ccaarrmmeenn ppaarrddoo--vvaallccaarrccee

presentación

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PPrreesseennttaacciióónn

La calidad de vida y participación de las personas con discapacidadintelectual es uno de los objetivos prioritarios de la Consejería deFamilia y Asuntos Sociales, recogido en el Plan de Acción paraPersonas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid 2005-2008.

Las personas con discapacidad intelectual tienen los mismossentimientos y emociones que todas las personas, aunque, enocasiones, las formas en que manifiestan sus estados de ánimo o susproblemas emocionales puedan ser diferentes. Es preciso por tantoidentificar estas manifestaciones con el fin de que la persona puedarecibir la ayuda más adecuada.

Cuanto más y mejor comprendamos a las personas con discapacidadintelectual, sus necesidades y aspiraciones, más eficaz será nuestraayuda y mayores sus posibilidades y oportunidades de participarsocialmente y de disfrutar de su vida.

La Consejería de Familia y Asuntos Sociales ha desarrollado en losúltimos años una línea de actuación para abordar esta realidad con lacreación de recursos y la formación de profesionales. La presenteGuía complementa esta línea de trabajo y se inscribe como unaherramienta de apoyo para las personas con discapacidad intelectual,sus familiares y profesionales, pues contribuye a la comprensión de losproblemas de salud mental cuando se asocian a la discapacidadintelectual.

Ha sido elaborada por un grupo de profesionales expertos y confío enque sea de gran ayuda para mejorar la calidad de vida de las personascon discapacidad intelectual.

Su calidad de vida depende de nosotros: de nuestras actitudes y denuestra capacidad de crear un entorno que les incluya y facilite suparticipación.

Beatriz Elorriaga PisarikConsejera de Familia y Asuntos Sociales

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CCaarrttaa ddee uunnaa mmaaddrree aa ttooddooss llooss ppaaddrreess..

Supongo que para todos vosotros fue un palo enterarse de quevuestro hijo tenía discapacidad intelectual. No nos vamos a engañar.Pero sí creo que coincidiremos muchos en que poco a poco te vasreponiendo, y de pronto empieza a traerte alegrías y a veces inclusopiensas que ha aportado a la familia mucho más que nadie. Estorequiere tiempo y madurez, pero sí creo que, al menos mi familia, esmás humana, más sensible y más llena de cariño gracias a ladiscapacidad intelectual de nuestro hijo.

Pero cuando pasada su adolescencia aparecen “las alteraciones deconducta”, ya no sabes si te levantarás de nuevo, como hicieras haceaños. Ya no puedes salir tanto porque tienes miedo de lo que puedahacer tu hijo, la gente cree que “se te ha ido de las manos”, que le haseducado mal y tú no sabes cómo manejar la situación, que cada vezestá peor. Te flaquean las fuerzas, te sientes culpable (y cuando no,es porque le echas la culpa a tu pareja) y en ocasiones no puedesmás que pensar que tu hijo lo hace “para fastidiarte” y te vuelvescontra él.

Son mil situaciones inciertas. Y se sabe poco del tema. Pero en todaesta andadura desde la aparición de la enfermedad mental, se noshan ido abriendo pequeñas puertas. La Consejería de Familia yAsuntos Sociales de la Comunidad de Madrid ha puesto en marchaunos cuantos centros, empieza a haber profesionales que sabensobre salud mental en discapacidad intelectual (aunque pocos,todavía) pero queda mucho. Esperamos que esta guía, que se sumacomo un paso más en la atención de la salud mental de las personascon discapacidad intelctual, ayude a avanzar y abra caminos quefamilias como la nuestra puedan recorrer con un poco menos deincertidumbre.

introducción a los conceptosde discapacidad intelectual,salud mental y problemas de

conducta

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introducciónconceptos

LLaa ddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall

¿Qué es la discapacidad intelectual?

Cuando la inteligencia de una persona y su capacidadpara funcionar en la vida cotidiana se hallan por debajo delnivel esperado en personas de edad similar, hablamos de‘discapacidad intelectual’.

Hasta la fecha se han ido sucediendo diversas denominacionesque al ir adquiriendo cierto matiz negativo o inclusodiscriminatorio, se han venido sustituyendo por otras nuevas.Hoy en día se ha aceptado el uso de la expresión “discapacidadintelectual” en sustitución del término anterior “retrasomental”.

Anteriormente también se entendía por discapacidadintelectual la falta de habilidades para funcionar en el día a díay que su origen estaba en el bajo funcionamiento intelectual.Hoy la concepción es más amplia, entendiendo que ladiscapacidad intelectual indica la existencia de áreas en lasque la persona necesita apoyos. Así, si una persona tienedificultades para sumar, se le puede prestar el apoyo de unacalculadora y así mejorar su funcionamiento. Esta nueva visiónhace que la discapacidad intelectual no sea un diagnósticodeterminista, sino una puerta para ofrecer los apoyosnecesarios y mejorar así la calidad de vida. Entiende quetambién hay variables externas con las que se puede trabajar, yde esta manera mejorar el funcionamiento de las personas condiscapacidad intelectual. Un buen ejemplo para esto es pensarque las personas con alguna discapacidad física que utilizansillas de ruedas, al eliminar las escaleras y poner rampasdisminuyen su discapacidad y mejoran su funcionamiento. Esto

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se aplica también a las personas con discapacidad intelectual:si una persona tiene dificultades en el habla y le dotamos de unlibro con fotografías para señalar, estamos mejorando suscapacidades de comunicación.

¿Cómo se diagnóstica la discapacidad intelectual?

Pese a que cada vez se duda más de la utilidad de los tests deinteligencia en este ámbito, para un diagnóstico dediscapacidad intelectual normalmente se considera uncociente intelectual (CI) por debajo de 70, unido a unfuncionamiento menor de lo esperado en edades similares enlas habilidades adaptativas (cómo la persona funciona en lasactividades de la vida cotidiana: vestirse, usar el transporte,relacionarse con los demás, divertirse, etc.)Y todo esto debe tener una aparición anterior a los 18 años. Dehaber aparecido el bajo funcionamiento intelectual o dehabilidades adaptativas después de esta edad, por ejemplo trasun accidente de coche, ya hablaríamos de daño cerebral y node discapacidad intelectual.

¿Qué causa la discapacidad intelectual?

Las causas de la discapacidad intelectual son muchas y muyvariadas. Factores biológicos, sociales, conductuales oeducacionales interactúan afectando al funcionamiento de lapersona. Las circunstancias que pueden estar asociadas con eldiagnóstico de discapacidad intelectual pueden ocurrir antes,durante o después del nacimiento. Pueden además sercondiciones genéticas (heredadas, como el X-frágil, o no, comoel Síndrome de Down), infecciones, traumatismos en el cerebro,condiciones metabólicas, exposición a agentes tóxicos, oincluso factores del entorno como una baja estimulación. Eincluso hay veces que no se puede identificar una causaconcreta. Sin embargo, hay que huir de lecturas simplistas y

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culpabilizantes: la discapacidad intelectual es un fenómenocomplejo en el que suelen interactuar muchos factores.Pese a que en aproximadamente el 60% de los casos sedesconoce la causa concreta de la discapacidad intelectual,hacer un examen exhaustivo para intentar descubrirla esrecomendable. En caso de que exista un síndrome específicosubyacente, esto puede aportar mucha información acerca delfuturo desarrollo de la persona con discapacidad intelectual yen ocasiones pueden implementarse actuaciones, como porejemplo dietas específicas. También puede contactarse conasociaciones que trabajan con personas con síndromesconcretos. Rasgos físicos sobresalientes y/o otros familiarescon discapacidad intelectual suelen ser indicadores de unacausa genética.

¿Puede una persona con discapacidad intelectualtener otras discapacidades?

Una persona con discapacidad intelectual puede o nopresentar otros tipos de discapacidades. Algunas de lasdiscapacidades que más frecuentemente encontraremos entrelas personas con discapacidad intelectual son: autismo,parálisis cerebral, epilepsia y problemas auditivos o visuales.También encontraremos más problemas médicos, por lo quehay que estar más atento a la salud de las personas condiscapacidad intelectual.

Por último, será frecuente encontrar problemas de saludmental, los cuales abordaremos en el resto de la guía. Sí añadirque los problemas de salud mental y la discapacidad intelectualno son lo mismo. Los problemas de salud mental, o enfermedadmental, o problemas psiquiátricos (se les llama de muchasmaneras), están relacionados con problemas emocionales oconductuales, pero no con un bajo funcionamiento intelectual.

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Y un bajo funcionamiento intelectual no tiene porqué llevarasociado problemas emocionales o conductuales. Pese a podercoexistir, los problemas de salud mental y la discapacidadintelectual son dos condiciones separadas que requieren tiposmuy distintos de intervención.

l DDiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall::

--ffuunncciioonnaammiieennttoo iinntteelleeccttuuaall ppoorr ddeebbaajjoo ddeellaa mmeeddiiaa ((CCII << 7700 ))..--mmaayyoorr nneecceessiiddaadd ddee aappooyyooss eenn llaasshhaabbiilliiddaaddeess aaddaappttaattiivvaass..--iinniicciioo aanntteerriioorr aa llooss 1188 aaññooss..

l LLaass ccaauussaass ddee llaa ddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaallssoonn ddee mmuuyy ddiivveerrssaa íínnddoollee,, ppoorr lloo qquuee ssee ttrraattaaddee uunn ggrruuppoo ddee ppeerrssoonnaass mmuuyy hheetteerrooggéénneeoo..AAddeemmááss,, eess mmááss ffrreeccuueennttee qquuee ccuurrsseenn ccoonnoottrraass ddiissccaappaacciiddaaddeess..

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LLaa ssaalluudd mmeennttaall

¿Qué son los problemas de salud mental?

Como hemos señalado, de manera general se habla deproblemas de salud mental, y cuando éstos son concretos, esdecir, agrupables bajo un diagnóstico, también se les llamatrastornos psiquiátricos, trastornos mentales, enfermedadmental y un largo etcétera.

Definir la salud mental es una tarea complicada. Podríamosproponer la siguiente definición:

Quizá sea muy rebuscada, pero es que realmente es una tareadifícil. La salud mental es más que la mera ausencia deenfermedad:

-influye sobre cómo pensamos y nos sentimos a nosotrosmismos y a los demás-influye en nuestro modo de interpretar lo que sucede-afecta nuestra capacidad de aprender y de comunicar-afecta nuestra capacidad de crear y mantener relaciones-afecta nuestra capacidad de afrontar los cambios

Tener buena salud mental significa encontrar unequilibrio en todos los aspectos de la vida: física,mental, emocional y espiritual. Es la habilidad depoder gozar la vida y a la vez de enfrentar los desafíosdiarios - ya sea tomando decisiones, adaptándose asituaciones difíciles o dialogando acerca de nuestrasnecesidades y deseos. Es una sensación de bienestary la creencia subyacente de la dignidad y valía de unomismo y de los demás.

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Tipos de problemas de salud mental

Aunque ha sido a veces tachada de una visión reduccionista,para el propósito de esta guía puede ser de utilidad presentarlos problemas de salud mental en dos grandes grupos: lostrastornos neuróticos y los trastornos psicóticos.

Los trastornos neuróticos serían las enfermedades mentalesque son una “exageración de situaciones que podemosencontrar en el día a día”: la depresión sería una tristezaexagerada, la ansiedad “una activación/miedo exagerados”, eltrastorno obsesivo-compulsivo sería “una preocupaciónexcesiva a veces acompañada de rituales que están fuera denuestro control” o el trastorno bipolar (antes maníaco-depresivo) sería “un paso exagerado de la tristeza a la alegríadesmesurada”.

Los trastornos psicóticos serían en cambio cortes con larealidad cotidiana: en la esquizofrenia podemos oír vocesdonde no las hay, o tener delirios (pensamientos irracionalescomo que nos persiguen).

Algunas personas se sienten deprimidas. Otras se sientenangustiadas y temerosas. Un niño puede que se comporte malen la clase o que evite a otros. A algunos les baja el apetito,otros comen demasiado. Algunos dependen del alcohol y lasdrogas para adormecer sus sentimientos dolorosos. Otrospierden el contacto con la realidad, por ejemplo, puede queescuchen voces, vean cosas que no existen o crean en cosasque no son reales. Algunos piensan en el suicidio e inclusotratan de cometerlo. Algunos se sienten de mal genio yagresivos. Hay personas que son traumatizadas por algunoseventos, como por ejemplo un accidente automovilístico muyserio o por problemas de más larga duración tales como añosde abuso durante su niñez. Muchas personas tienen más de unode estos problemas al mismo tiempo.

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Los problemas de salud mental pueden afectar a las personascon discapacidad intelectual como a cualquier otra persona.Aunque, como veremos, las personas con discapacidadintelectual tienen una mayor vulnerabilidad que les condicionamayor probabilidad de padecer problemas de salud mental.

Durante mucho tiempo se ha pensado que los problemasmentales eran permanentes o que al menos continuabanrecurriendo. Hoy en día sabemos que mucha gente se recuperade estos desafíos. Muchas personas con trastornos mentalespueden mejorar utilizando su propia fuerza de voluntad yfirmeza, el apoyo de la familia y amigos, la psicoterapia,diferentes técnicas para disminuir el estrés y posiblementetomando medicamentos.

Debemos afirmar que la enfermedad mental no es culpa dequien la padece. Algunas personas se sienten aliviadas desaber que los profesionales de la salud: médicos, psicólogos yenfermeras pueden identificar sus problemas. Se alegran deobtener un diagnóstico que les ofrece una teoría acerca de cuáles el problema así como sugerencias para un tratamiento. Otrosencuentran que un diagnóstico no les ayuda, pues lo ven comoser encasillados en una situación que no es la suya. O creenque su condición se debe a determinada situación difícil en suvida en vez de ser una enfermedad.

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Los problemas mentales pueden afectar a las personas de muydiversas maneras, siendo las principales manifestacionessobre:

- Cambios en los patrones de sueño, apetito y peso- Reducción o pérdida de habilidades, o incapacidad paraaprender nuevas habilidades- Dificultades para recordar o concentrarse- Disminución de la energía- Disminución e incluso pérdida de la capacidad para disfrutarde los eventos de la vida diaria- Cambios en el estado de ánimo: disminución, aumento oirritabilidad- Cambios en la conducta motora: inquietud, agitación,enlentecimiento e inmovilidad- Cambios en la capacidad para relacionarse con los demás:desinhibición, aislamiento, conflictos interpersonales

En la mayoría de los casos los problemas mentales suelen serligeros y muy relacionados con la forma que el sujeto tiene deafrontar los acontecimientos de la vida diaria. Siendo la tristezay la ansiedad sentimientos adaptativos que nos ayudan aenfrentarnos a ellos, adquieren la categoría de “problema” o“neurosis” cuando son desproporcionadas en intensidad yduración a la posible causa, o bien cuando limitan de formaimportante a la persona para desarrollar una vida connormalidad.En algunos problemas mentales graves la persona puede tenerexperiencias extrañas. Los llamados “síntomas psicóticos” o“psicosis” indican que la persona pierde el contacto con larealidad. Puede oír voces o ver cosas inexistentes sintiéndoseseriamente amenazado y perseguido. Estas alucinaciones ydelirios aparecen en la esquizofrenia pero también en las

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graves depresiones, los trastornos bipolares en los que sealternan episodios de euforia con tristeza, en la demencia y enintoxicaciones por abuso de sustancias. A continuación de esta guía el lector podrá encontrarinformación acerca de cada tipo concreto de enfermedadmental así como las diferencias y excepciones a cada unacuando aparecen en personas con discapacidad intelectual.

Los problemas de salud mental no tienennada que ver con la discapacidad intelectual.La discapacidad intelectual se refiere alfuncionamiento intelectual mientras que laenfermedad mental es una distorsión oexageración de la realidad.

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LLooss pprroobblleemmaass ddee ccoonndduuccttaa

¿Qué son los problemas de conducta?

Los problemas de conducta también reciben variosnombres tales como alteraciones de conducta, trastornos deconducta o conductas desafiantes. Como veremos unas cuantas líneas más adelante los problemasde conducta pueden ser consecuencia de una enfermedadmental, pero esto no siempre es así.

Tipos de problemas de conducta

Existen diversos tipos de alteraciones de conducta tales como:

-la irritabilidad-agresión hacia otros-la destrucción de objetos-las conductas no colaboradoras o conductas disruptivas-las autolesiones (la agresión va hacia uno mismo comomorderse los dedos o golpearse la cabeza)-las conductas extravagantes (desde risas exageradas y fuerade lugar a conductas sexuales como desnudarse cuando no esapropiado). Aquí se incluirían las estereotipias (conductasrepetitivas carentes de sentido como aletear las manos obalancear el cuerpo en la silla)

Podemos entender los problemas de conductacomo aquellas conductas de tal intensidad,frecuencia o duración que suponen una amenazapara la seguridad física de la persona o de losdemás, o una conducta que limite seriamente elacceso y el uso de los recursos comunitariosordinarios.

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¿Qué causa los problemas de conducta?

Existe un enorme abanico de posibles causas de los problemasde conducta. Y para colmo, en la mayoría de los casos, lascausas que ahora citaremos no suelen aparecer solas, es decir,varias de ellas pueden estar jugando un papel importante a lahora de explicar la aparición de estas conductas, poniéndosepues de manifiesto la importancia de un abordajeinterdisciplinar, que veremos al analizar las posiblesintervenciones.

EEqquuiivvaalleenntteess ccoonndduuccttuuaalleess. No todas las enfermedadespsiquiátricas en discapacidad intelectual cursan conproblemas de conducta, ni todos los problemas de conductatienen como origen una enfermedad mental. Sin embargo, esmuy frecuente que el déficit en el desarrollo madurativo tengacomo consecuencia que el síntoma psiquiátrico se manifiestede una manera más vaga y menos elaborada tomando comoforma la alteración conductual. Por ejemplo, el estado deánimo depresivo puede ser sustituido por las alteraciones deconducta (como sucede en infantes y adolescentes) así como laansiedad. Una persona con discapacidad intelectual que tengauna depresión, en lugar de estar triste puede por ejemplomostrarse más irritable o incluso agresivo.

FFeennoottiippooss ccoonndduuccttuuaalleess. Con este término se alude adeterminadas características del comportamiento que estánasociadas a síndromes concretos. Un ejemplo claro podría serla personalidad retraída de las persona con el síndrome X frágil.Así, existen determinadas alteraciones genéticas que llevanasociadas patrones comportamentales específicos comopuedan ser los problemas de conducta. Encontramos porejemplo autolesiones en el síndrome de Lesch-Nyhan o en el dePrader-Willi y heteroagresividad en la esclerosis tuberosa.

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MMaallooss aapprreennddiizzaajjeess.. La aparición de un problemacomportamental en muchas ocasiones tiene su origen en elexterior. Con esto nos referimos a las contingencias delambiente. Pese a poder resultar obvio, muchas veces pasadesapercibido que después de una alteración conductual lapersona consigue lo que quiere y, por tanto, tiende a repetirla(atención de los que le rodean, escapar de algo que ledesagrada, o simplemente conseguir alguna cosa material quele ha sido negada).

PPrroobblleemmaass ddee ccoommuunniiccaacciióónn. Las, en ocasiones, bajashabilidades comunicativas de las personas con discapacidadintelectual hacen que muchas veces les sea difícil expresar loque desean, negociarlo, manifestar un malestar, y un largoetcétera de situaciones que van a acabar en forma de rabietas,autolesiones o demás manifestaciones de alteraciones deconducta antes citadas. Por ejemplo, no será infrecuenteencontrar una persona con discapacidad intelectual atraída porun compañero, que ante la imposibilidad de manejar, elaborar ycomunicar el sentimiento se muestra agresiva.

FFaallttaa ddee ccoommpprreennssiióónn ddee llaass nnoorrmmaass ssoocciiaalleess. En otrasocasiones, la simple falta de lo que hoy se llama inteligenciaemocional, o la falta de comprensión de las normas que nosrodean, está detrás de un problema conductual. La personasimplemente no sabe ni es capaz de procesar quedeterminadas conductas no son aceptadas en un determinadoentorno. Esto lo encontraremos en todo el rango de problemasde conducta y muy especialmente en las conductas de caráctersexual.

DDeessaahhooggoo eemmoocciioonnaall. Puede tratarse de algo muy difuso,pero si pensamos en el estrés que rodea a una persona condiscapacidad intelectual, no es de extrañar que puedenecesitar gritar, agredir, o autolesionarse si no leproporcionamos los canales adecuados para hacerlo.

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DDeessaajjuusstteess hhoorrmmoonnaalleess. Muchas de las alteracionesgenéticas que provocan discapacidad intelectual también soncausa de alteraciones hormonales. Dichos desajustes tambiénvan a predisponer a la aparición de problemas de conducta. Eneste punto son de especial interés aspectos como el vello oalteraciones en la menstruación para ponernos sobre la pistade que los cambios hormonales estén detrás de las conductasdisruptivas.

LLiibbeerraacciióónn ddee eennddoorrff iinnaass. Cada vez existe un mayoracuerdo respecto al hecho de que las alteracionesconductuales, principalmente las de carácter autolesivo,liberan endorfinas (hormonas que nos libran del dolor y nosproporcionan placer) y por tanto reducen el malestar del sujeto.Así, el head-banging (golpearse la cabeza), el rocking(mecerse) o el picking (pellizcarse y arañarse la piel) seríanconsecuencia de un malestar interno del sujeto que éste liberao acalla a través de estas conductas. En este sentido se hahipotetizado que muchas de las conductas autolesivas no seansino equivalentes conductuales del trastorno obsesivocompulsivo, en cuanto que serían una compulsión encaminadaa liberar la ansiedad de los pensamientos obsesivos.

PPrroobblleemmaass ssoommáátt iiccooss ssuubbyyaacceenntteess. Es muy, muyfrecuente que detrás de una alteración conductualencontremos un malestar somático. Si la persona no sabeexpresar lo que le pasa y además tiene un malestar que nocomprende, grita, llora, chilla, agrede o se autolesiona. Sonmuchos los ejemplos que nos brinda la literatura, tales comodolores dentales o malestares intestinales que generanirritabilidad porque no están siendo tratados, o casos tanextremos como “eye-picking” (autolesionarse los ojos) anteunas cataratas no detectadas.

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CCoommoo ppuueeddee vveerrssee llaass ppoossiibblleess ccaauussaass ssoonnmmuucchhaass yy mmuuyy ddiivveerrssaass,, ppoorr lloo qquuee ssii nnoosseennccoonnttrraammooss ccoonn uunn pprroobblleemmaa ddee ccoonndduuccttaaddeebbeemmooss hhuuiirr,, eenn llaa mmaayyoorrííaa ddee llooss ccaassooss,, ddeevviissiioonneess ssiimmpplliissttaass yy rreedduucccciioonniissttaass..

SSiieemmpprree hhaayy qquuee pprreegguunnttaarrssee ccuuáálleess ddee ééssttaassccaauussaass ppuueeddeenn eessttaarr ddeettrrááss ddee llaa aappaarriicciióónnddee aalltteerraacciioonneess ddee ccoonndduuccttaa::

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EEssttoo eess ddee eessppeecciiaall iimmppoorrttaanncciiaa yyaa qquuee,, ccoommoovveerreemmooss eenn llaass iinntteerrvveenncciioonneess ppssiiccooffaarrmmaa--ccoollóóggiiccaass,, ssee tt iieennddee aa mmeeddiiccaarr ccuuaannddooaappaarreeccee uunnaa aalltteerraacciióónn ddee ccoonndduuccttaa yy mmuucchhaassvveecceess ddeettrrááss nnoo eexxiissttee uunn oorriiggeenn bbiioollóóggiiccooqquuee jjuussttiiffiiqquuee eessttee ttiippoo ddee iinntteerrvveenncciióónn..

los problemas de salud mentaly los problemas conducta en

las personas condiscapacidad intelectual.

el doble diagnóstico

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doblediagnóstico

LLooss pprroobblleemmaass ddee ssaalluudd mmeennttaallyy llooss pprroobblleemmaass ddee ccoonndduuccttaa

eenn llaass ppeerrssoonnaass ccoonnddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall

¿Hay más problemas de salud mental entre laspersonas con discapacidad intelectual?

La mayoría de las investigaciones al respecto coinciden en quelas personas con discapacidad intelectual presentan másproblemas de salud mental que las personas sin discapacidadintelectual. Los datos suelen coincidir en que de un 20% a un40% de las personas con discapacidad intelectual presentanproblemas psicológicos.Cuando una persona además de presentar una discapacidadintelectual presenta también una enfermedad mental, se sueledecir que es una persona con diagnóstico dual, ya que tienedos diagnósticos: el de discapacidad intelectual y el deenfermedad mental. A pesar de que muchos autores están encontra de los diagnósticos por lo que éstos pueden conllevar deestigmatización, por otro lado es cierto que cualquier intervenciónresultará más efectiva cuanto mejor identificada se encuentrela problemática de la persona. Nunca llueve a gusto de todos:tanto “etiquetar” como no hacerlo tiene sus pros y sus contras.

¿Cómo se explica la aparición de una enfermedadmental?

Los modelos que explican la aparición de enfermedadesmentales son complejos, pero esto se debe a que reflejan una

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doblediagnóstico

realidad compleja. Modelos simplistas del tipo: “laesquizofrenia viene determinada por un gen que se hereda” o“la agresividad le viene de un golpe que se dio de pequeñito”además de no ser ciertos llevan a intervenciones equivocadasy en muchos casos a generar culpa en los padres o cuidadores.Por ello, los modelos actuales entienden que la aparición deuna enfermedad mental se debe a la interacción de factoresbiológicos, psicológicos y sociales. Esto se ha denominadomodelo bio-psico-social, y resulta de especial importancia a lahora de diseñar intervenciones efectivas.

Pero, ¿porqué hay más problemas de salud mentalentre las personas con discapacidad intelectual?

Si nos detenemos brevemente a analizar la situación de laspersonas con discapacidad intelectual, no resulta extraño estedato que pone de manifiesto su mayor vulnerabilidad a padecerun trastorno psiquiátrico. Se ha señalado cómo las alteracionesbiológicas que generan una discapacidad intelectual son a lavez factores de vulnerabilidad para la enfermedad mental. Unejemplo sería la estudiada vulnerabilidad a la depresión de laspersonas con Síndrome de Down, donde se ha sugerido que las

biológico

psicológico social

alteraciones del par 21 también causan alteraciones en losreceptores serotoninérgicos (la serotonina es una sustanciaque tenemos en el cerebro y cuya alteración está relacionadacon la depresión), y que por tanto podrían dar cuenta de esasmayores tasas de alteraciones del estado de ánimo. Tambiénresulta claro cómo muchos de los factores psicológicos deestas personas son factores de vulnerabilidad para laenfermedad mental. Valgan como ejemplos una bajaautoestima o una menor capacidad cognitiva para enfrentarsecon los avatares del día a día. Por último, numerosísimosfactores sociales como el rechazo, la disminución deoportunidades, los abusos, los marcados cambios decuidadores, las institucionalizaciones y un largo etcétera,desgraciadamente muy presentes entre las personas condiscapacidad intelectual, resultan obvios factores deincremento de la vulnerabilidad a padecer unaenfermedad mental.

PPáárreessee ppoorr uunn mmoommeennttoo aa ppeennssaarr eenn ssii nnoosseerrííaa mmááss vvuullnneerraabbllee aa ppaaddeecceerr uunnaaeennffeerrmmeeddaadd mmeennttaall ssii……

…Tuviera una menor inteligencia para afrontar los problemasdel día a día… Se sintiera rechazado por la sociedad… Hubiera sufrido un accidente de joven que le hubiera dañadoel cerebro…Le cambiaran de centro (o lugar de trabajo) repetidamente ysin su consentimiento

(Y esto son sólo cuatro ejemplos de las numerosísimassituaciones de vulnerabilidad de las personas condiscapacidad intelectual).

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doblediagnóstico

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doblediagnóstico

Para un análisis más pormenorizado de todo esto, se expone acontinuación el modelo de factores de vulnerabilidad, sinolvidar que desde una perspectiva biopsicosocial lo másplausible es que todos estos factores estén interactuando.

ORGÁNICOS/BIOLÓGICOSDesde una perspectiva orgánica, detrás de los problemasmentales de las personas con discapacidad intelectual seencuentran orígenes fisiológicos, tales como anormalidades enlas estructuras cerebrales o epilepsia; orígenes bioquímicos,tales como aquéllos que predisponen a la aparición deenfermedades como esquizofrenia o depresión; o genéticos,como por ejemplo los producidos por la relación genética entreel Síndrome de Down y la demencia tipo Alzheimer.

COMPORTAMENTALESDesde esta perspectiva entenderíamos que las personas condiscapacidad intelectual podrían desarrollar determinadasconductas como resultado de una relación compleja con elentorno. Así, una persona en un ambiente aislado del resto y queademás presenta bajas habilidades adapatativas puededesarrollar una depresión.

DEL DESARROLLOAunque no es correcto hablar en términos de edad mental, sí escierto que las personas con discapacidad intelectual van apresentar un desarrollo madurativo y cognitivo de etapasanteriores a las propias de la edad adulta. El estancamiento enestadios evolutivos anteriores puede predisponer a la apariciónde la enfermedad mental, como por ejemplo la falta de unaformación plena del yo puede predisponer a la aparición de unaesquizofrenia.

SOCIOCULTURALESLos factores socioculturales que rodean a las personas condiscapacidad intelectual son claros ejemplos tanto devulnerabilidad como de desencadenantes de la aparición de laenfermedad mental: estigmatización, falta de oportunidades,numerosos y marcados cambios de cuidadores, falta de apoyoeconómico, abuso, explotación, estigmatización…

Adaptado de Matson & Sevin, 1994

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doblediagnóstico

La atención a los problemas de salud mentalde las personas con discapacidad intelectual

Como hemos dicho, las personas con discapacidad intelectualson más vulnerables a padecer enfermedades mentales que laspersonas sin discapacidad intelectual. Y, sin embargo, todavíaqueda un largo camino por recorrer en lo que se refiere a lasalud mental de las personas con discapacidad intelectual. En la mayoría de los casos los familiares de estas personas condoble diagnóstico se encuentran en una difícil búsqueda derecursos que suele acabar con la persona en el hogar y con lacarga que conlleva: falta de conocimientos de los familiarespara el manejo de la situación, lo que suele agravarla;habitualmente uno de los familiares deja de trabajar paraatender a la persona afectada, con la consiguiente disminuciónde ingresos; falta de apoyo y comprensión de los que rodean ala familia, y por tanto aparición de aislamiento social. Cada unode estos fenómenos descritos aporta un marcado estrésfamiliar y personal, lo que empeora aún más la situación.

¿Por qué esta desatención?

El efecto eclipsador de la discapacidad intelectual.Con este término, Reiss, Levitan y Szysko, los primeros autoresen hablar sobre el efecto eclipsador, se refieren al fenómenopor el cual los síntomas psiquiátricos pasan desapercibidoscuando la persona tiene discapacidad intelectual. Como yahemos dicho, pese a presentar más trastornos psiquiátricoséstos apenas son diagnosticados. De hecho, no ha sido hastamediados del siglo XX cuando ha empezado a reconocerse lasalud mental de las personas con discapacidad intelectual;hasta esa fecha no se consideraba que pudieran tener, porejemplo, una depresión o una esquizofrenia; simplemente“tenían discapacidad intelectual”.

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doblediagnóstico

Mucho de esta situación se debe al efecto eclipsador. Comodecíamos se trata de un error muy frecuente en el que, desde elprofesional de la salud hasta el cuidador, entienden quecualquier característica psicológica se debe a la discapacidadintelectual. Así, si la persona llora desconsoladamente seachacará a la discapacidad intelectual (cuando lo que puedehaber es una depresión), o si oye voces será “porque tienediscapacidad intelectual”, (cuando podemos estar ante unaesquizofrenia) y así con cualquier síntoma de una enfermedadmental. Con todo esto, el malestar de la persona, que podíarecibir un tratamiento adecuado, queda desatendido con elconsiguiente sufrimiento que cualquier problema psicológicotrae consigo.

Es por ello que hay que estar alerta a cualquier síntoma demalestar. Cambios en el sueño, en el apetito, el humor, lasociabilidad, no deben ser pasados por alto, entendiendo quese debe a que “mi hijo tiene discapacidad intelectual”. Por elcontrario, hay que tener los ojos bien abiertos porque cualquierpersona, tenga discapacidad o no, puede sufrir unaenfermedad mental. Y como además, las personas condiscapacidad intelectual muchas veces pueden tener mayoresdificultades en reconocer lo que les pasa por dentro ycomunicarlo, nuestro papel es ahora más importante, si cabe.

Con todo esto, tampoco hay que ser alarmista y pensar quecualquier pequeñez es una enfermedad mental. Hay queencontrar el punto medio en el que ser un apoyo cuando lapersona lo necesita (reconocer que determinados cambios ensu conducta pueden deberse a una enfermedad mental) perodejarle la libertad en todos los momentos en los que puedacaminar por su propio pie.

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doblediagnóstico

La complejidad del diagnóstico psiquiátrico en esta población.Como ya se puede ir deduciendo del apartado anterior,diagnosticar adecuadamente la enfermedad mental en laspersonas con discapacidad intelectual resulta más complicadoque si la persona no presentara la discapacidad. Esto, ademásde por el mencionado efecto eclipsador, también se debe a quela enfermedad mental en muchas ocasiones se manifiesta deuna manera diferente a cómo la encontramos en las personassin discapacidad intelectual.

Cómo se presenta una enfermedad mental depende del nivelintelectual de la persona, de sus habilidades de comunicación,de su funcionamiento físico y social, de sus influenciasculturales y de un largo etcétera.

A grandes rasgos podemos decir que los síntomas detrastornos mentales en las personas con una discapacidadintelectual leve-moderada, y que además posean capacidadesde comunicación adecuadas, serán similares a los encontradosentre las personas sin discapacidad intelectual. A medida queaumente el grado de discapacidad intelectual, los síntomascomenzarán a ser más difusos y menos elaborados, por logeneral cambios en el comportamiento (alteraciones del sueño,del apetito, del estado de ánimo). Añadir que los síntomasdependientes de desarrollo cognitivo lógicamente irándesapareciendo a medida que la persona presente un mayorgrado de discapacidad intelectual. Un ejemplo claro de estoúltimo es el sentimiento de culpa, síntoma frecuentementeencontrado en los trastornos del estado de ánimo. Sin embargo,si entendemos que la culpa es un sentimiento que aparece porsu complejidad a una edad cognitiva de siete años, aquellaspersonas que no hayan alcanzado dicho desarrollo nomanifestarán sentimientos de culpa. Lo mismo sucederá conotros síntomas de igual complejidad cognitiva como el“sentimiento de despersonalización” o “el reconocimiento de loexcesivo o irracional de los actos”.

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doblediagnóstico

Las personas con discapacidad intelectual padecen de losmismos tipos de enfermedades mentales que la mayoría de laspersonas consideradas “normales”. La principal dificultadestriba en los problemas y carencias que los profesionales de lasalud mental pueden tener para identificarlas. A continuaciónse describen los trastornos mentales más frecuentes. Tambiénrepasaremos las principales diferencias que puedenencontrarse en unos y en otros.

l LLaa aappaarriicciióónn ddee eennffeerrmmeeddaaddeess mmeennttaalleesseenn ppeerrssoonnaass ccoonn ddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaalloobbeeddeeccee aa uunn ccoommpplleejjoo ccoonnjjuunnttoo ddee ccaauussaassbbiioollóóggiiccaass,, ppssiiccoollóóggiiccaass yy ssoocciiaalleess..

l AAll sseerr mmááss vvuullnneerraabblleess eenn eessooss ttrreess aassppeeccttooss,,llaass ppeerrssoonnaass ccoonn ddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaallppuueeddeenn ppaaddeecceerr mmááss eennffeerrmmeeddaaddeess mmeennttaalleessqquuee llaass ppeerrssoonnaass ssiinn ddiissccaappaacciiddaadd..

l SSiinn eemmbbaarrggoo,, llaass eennffeerrmmeeddaaddeess mmeennttaalleessppaassaann mmááss ddeessaappeerrcciibbiiddaass ((eeffeeccttoo eecclliippssaaddoorr))..TTaammbbiiéénn ssee mmaanniiff iieessttaann eenn ooccaassiioonneess ddeemmaanneerraa ddiissttiinnttaa yy ppoorr lloo ttaannttoo eessttáánn mmáássddeessaatteennddiiddaass eenn llaass ppeerrssoonnaass ccoonn ddiissccaappaacciiddaaddiinntteelleeccttuuaall..

l CCoonn ttooddoo,, eess ppoossiibbllee ddiiaaggnnoosstt iiccaarr llaaeennffeerrmmeeddaadd mmeennttaall qquuee ppaaddeeccee uunnaa ppeerrssoonnaaccoonn ddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall yy aapplliiccaarr eellccoorrrreessppoonnddiieennttee ttrraattaammiieennttoo..

las distintas enfermedadesmentales

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enfermedadesmentales

LLaass ddiissttiinnttaass eennffeerrmmeeddaaddeessmmeennttaalleess

PSICOSIS

Ya hemos aludido brevemente a qué nos referimos con eltérmino psicosis. La principal enfermedad mental queencontraremos aquí será la esquizofrenia, aunque existenmuchos otros tipos de psicosis. Pero en discapacidadintelectual, dada la difusa presentación de los síntomas, elacuerdo general es el de no especificar en exceso y hablar deesquizofrenia/trastornos delirantes para no cometer errores dediagnóstico.

Así, cuando la persona presente un malestar y podamosidentificar los síntomas clásicos de las psicosis como lasalucinaciones (percibir sin un objeto real) o los delirios (tenerfirmes creencias irracionales) sabremos que muyprobablemente la persona la esté padeciendo.

Las alucinaciones y los delirios forman parte de lo que se llamala “sintomatología positiva”. Pero las psicosis también cursancon “sintomatología negativa”, que son síntomas como elallanamiento afectivo, la apatía o la pobreza de sentimientos.

Pero pese al efecto eclipsador, y por lo tanto al riesgo de que lapsicosis nos pase desapercibida, en este caso concreto, dadaslas características de las personas con discapacidadintelectual, éstas pueden a veces confundirse consintomatología psicótica, de ahí que se recomiendendiagnósticos conservadores. La sintomatología positiva(“síntomas de primer orden” cuando hablamos concretamentede alucinaciones y delirios) pueden confundirse a veces confabulaciones, amigos imaginarios u otras características

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típicas de estadios evolutivos anteriores a los de su edadcronólogica y que por tanto estarán presentes en personas conedades mentales no adultas. En este mismo sentido, lossíntomas negativos pueden confundirse con largasinstitucionalizaciones, falta de estimulación, efectos adversos yno deseados de algunos medicamentos o comportamientosrelacionados con niveles graves de discapacidad intelectual.

El principal riesgo de atribuir alguno de estos comportamientosa una supuesta “psicosis”, es el de “medicalizar” y tratar deforma poco acertada.

Y por el contrario, las psicosis también nos pueden pasardesapercibidas pues en muchas ocasiones no se van amanifestar como esperaríamos en una persona sindiscapacidad intelectual. Dado que los “síntomas de primerorden” (alucinaciones y delirios) pueden exigir una habilidadcognitiva desarrollada, a medida que disminuye el desarrollointelectual de la persona es más difícil encontrar o comomínimo identificar estos síntomas y por tanto será máscomplicado el diagnóstico acertado.

Por último añadir que la dificultad que encontraremos muchasveces entre las personas con discapacidad intelectual paraanalizar, entender y comunicar experiencias complejas comopuedan ser las alucinaciones, las alteraciones del pensamientocomo sentirse perseguidos o que sus pensamientos son leídospor terceras personas, la percepción de que son controladoscuando realmente “controlamos sus vidas”, etc., va a dificultaraún más la tarea diagnóstica.

Pero esto no debe descorazonar al lector. Cada vez hay másconocimiento al respecto y la comprensión que el cuidadortiene de la persona con discapacidad intelectual es unaherramienta que bien empleada es el mejor camino para uncorrecto diagnóstico. De nuevo, detectar el malestar y conocerlos cambios en los ritmos habituales como el sueño, el apetito o

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el humor son piezas tremendamente útiles. Y no podemosolvidar que diagnosticar correctamente una psicosis es deenorme importancia: la medicación antipsicótica trae consigoefctos no deseados, así que debe estar justificado su uso, peroa la vez no podemos dejar de tratar una psicosis dado el terriblesufrimiento que ésta conlleva para la persona que la padece,cuando en la actualidad existen tratamientos farmacológicosque pueden resultar de gran eficacia.

AAssppeeccttooss iimmppoorrttaanntteess ddee llaa ppssiiccoossiiss eennddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall

TTeenneerr eenn ccuueennttaa qquuee llaa ssiinnttoommaattoollooggííaappoossii tt iivvaa ((““ssíínnttoommaass ddee pprr iimmeerr oorrddeenn””::aalluucciinnaacciioonneess yy ddeelliirriiooss)) ppuueeddee ccoonnffuunnddiirrssee aavveecceess ccoonn ffaabbuullaacciioonneess,, aammiiggooss iimmaaggiinnaarriiooss uuoottrraass ccaarraacctteerríísstt iiccaass qquuee eennccoonnttrraarreemmoosseennttrree llaass ppeerrssoonnaass ccoonn ddiissccaappaacciiddaaddiinntteelleeccttuuaall yy qquuee nnoo rreessppoonnddeenn aa uunnaappssiiccoossiiss.. EEnn eessttee mmiissmmoo sseennttiiddoo,, llooss ssíínnttoommaassnneeggaattiivvooss ppuueeddeenn ccoonnffuunnddiirrssee ccoonn llaarrggaassiinnssttiittuucciioonnaalliizzaacciioonneess oo ccoonndduuccttaass pprrooppiiaass ddeeppeerrssoonnaass ccoonn ggrraavvee ddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall..

PPoorr eell ccoonnttrraarr iioo,, ppuueeddeenn ppaassaarrnnoossddeessaappeerrcciibbiiddaass llaass ppssiiccoossiiss ssii ppoonneemmooss uunneexxcceessiivvoo éénnffaassiiss eenn llooss ssíínnttoommaass ddee pprriimmeerroorrddeenn,, yyaa qquuee ééssttooss nnoo eessttáánn pprreesseenntteess oo nnoossoonn ttaann ff lloorriiddooss eennttrree llaass ppeerrssoonnaass ccoonnddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall..


EEjjeemmpplloo ddee SSaannttiiaaggoo::

Desde que murió su abuela, Santiago hacomenzado a escuchar su voz antes de ir a la cama.Su abuela le habla, pero suele decirle cosasdesagradables (le insulta y le dice que su vida nomerece la pena). Sus padres no le han dadoexcesiva importancia porque entienden que es “lamanera en la que las personas con discapacidadintelectual expresan su pena”. Sin embargo, ha pasado ya un año y Santiago ya nosólo oye la voz de su abuela, sino que oye la voz delos vecinos que también le insultan durante lanoche y además, últimamente, también siente quehay gente que le persigue y espía mientras viaja enel metro. En la actualidad se encuentra muyangustiado, con un terrible pánico.

Santiago padece de eessqquuiizzooffrreenniiaa.El oír las voces son aalluucciinnaacciioonneess. Creer que

le persiguen en el metro son ddeelliirriiooss.

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NEUROSIS

Ya nos hemos referido a qué entendemos a grandes rasgos porneurosis. Cabe añadir en este apartado que la neurosis endiscapacidad intelectual se ve en muchísimos casos afectadapor el efecto eclipsador. Dado que la sintomatología de lasneurosis no es tan llamativa, va a ser aún más frecuente que supresencia se achaque al hecho de tener discapacidadintelectual y no a la presencia de una enfermedad mental, deahí que nos pase desapercibida con el consiguientepadecimiento de la persona.

Trastornos del estado de ánimo I. La depresión.

La depresión se caracteriza por un estado de tristeza, fatiga ocansancio, dificultades de concentración y memoria, y falta deinterés por actividades que antes resultaban gratificantes.Asimismo, suelen aparecer problemas durante el sueño(insomnio o hipersomnia), aumento o disminución del apetito,pérdida de interés por el sexo, molestias corporales (náuseas,jaquecas o dolores) y lentitud o agitación motriz. Como puedededucirse, la depresión conlleva un sufrimiento para la personapor lo que necesita de atención sanitaria específica.

Si bien es cierto que entre las personas con discapacidadintelectual encontraremos la sintomatología arriba citada,también lo es que existe un aparente consenso acerca de que ladepresión puede “tomar otras formas” cuando se asienta enuna persona con discapacidad intelectual, especialmentecuanto más bajos son los niveles de funcionamiento cognitivo.

Es de especial importancia en este apartado el concepto deequivalentes conductuales. Se entiende que lo central en la

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depresión (esa inmensa tristeza y pérdida del disfrute de vivir)puede manifestarse tomando la forma de problemas deconducta, como sucede con los niños. Huyendo de infantilizar alas personas con discapacidad intelectual, sí puede resultaresclarecedor pensar cómo los niños, en ocasiones, en lugar demostrar tristeza ésta se convierte en rabietas. En este sentido,encontraremos como equivalente conductual de los síntomascentrales de la depresión un incremento o aparición detrastornos conductuales. También se han referido en laliteratura otros síntomas atípicos tales como vómitos cíclicos,delirios erotomaníacos (la creencia ilusoria de que otrapersona, generalmente de un estatus social superior, estáenamorada de ellos) o empeoramiento de la pica (la pica es laingesta de sustancias diferentes a los alimentos).

De igual modo, también hay sintomatología depresivaevolutivamente dependiente y que por tanto está asociada a undesarrollo cognitivo. Ya hemos mencionado la culpa, pero lomismo sucede con los intentos autolíticos (ideas de suicidio), laralentización del pensamiento o la disminución de laautoestima. Al requerir todos estos fenómenos de un desarrollocognitivo, será menos frecuente encontrarlos en personas condiscapacidad intelectual.

Por último añadir que hay determinados síndromes que cursancon discapacidad intelectual y en los que se ha demostrado quepueden predisponer a la aparición de la depresión (que noquiere decir que siempre vaya a aparecer). Como hemos dichoesta predisposición a determinados comportamientos recibe elnombre de fenotipos conductuales. En el caso de la depresiónse ha visto que las personas con síndrome de Down o autismovan a tener una mayor vulnerabilidad a padecerla en algúnmomento de sus vidas. También se ha observado que seincrementa la vulnerabilidad a medida que se aproxima la vejez.Tener en cuenta estas asociaciones puede ser de gran ayudapara instaurar un tratamiento eficaz ante un cambio conductualatribuible a un trastorno del estado de ánimo.

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Con todo lo dicho, estar atentos a las manifestaciones deagresividad, llanto, disminución de la comunicación,aislamiento social, incremento de quejas somáticas, cambiosen los ritmos de sueño o del apetito o agitación psicomotrizpuede ponernos sobre la pista de una posible depresión.Aunque, de nuevo, no hay que excederse en laspreocupaciones, pero tampoco pasar por alto manifestacionesde que la persona esté sufriendo una depresión y por tantoestar viviendo la vida con menos alegría y motivación de lo quesería razonable.

AAssppeeccttooss iimmppoorrttaanntteess ddee llaa ddeepprreessiióónn eennddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall

LLaa ddeepprreessiióónn ppuueeddee mmaanniiffeessttaarrssee eenn ffoorrmmaa ddeeaalltteerraacciioonneess ddee ccoonndduuccttaa..

LLaa ssiinnttoommaattoollooggííaa eess eevvoolluutt iivvaammeenntteeddeeppeennddiieennttee,, ppoorr lloo qquuee sseerráá mmeennooss ffrreeccuueenntteeeennccoonnttrraarr sseennttiimmiieennttooss ddee ccuullppaa oo iiddeeaass ddeessuuiicciiddiioo..

EEss ddee eessppeecciiaall rreelleevvaanncciiaa eessttaarr aatteennttooss aa llaassmmaannii ffeessttaacciioonneess ddee aaggrreessiivviiddaadd,, ll llaannttoo,,ddeeccrreemmeennttoo ddee llaa ccoommuunniiccaacciióónn,, aaiissllaammiieennttoossoocciiaall ,, iinnccrreemmeennttoo ddee qquueejjaass ssoommáátt iiccaass,,ccaammbbiiooss eenn llooss rriittmmooss ddee ssuueeññoo oo ddeell aappeettiittoo..

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EEjjeemmpplloo ddee MMeerrcceeddeess..

Mercedes tiene Síndrome de Down. Han cerrado elcentro ocupacional en el que estaba y acaba deempezar en uno nuevo. Alguna vez Mercedes habíapresentado conductas exhibicionistas como levantarsela camiseta en público. Lo hacía muy esporádicamente yera una manera de llamar la atención, pero se estabatrabajando con ella y se habían reducido estasconductas hasta casi desaparecer. Sin embargo en elcentro nuevo lo hace constantemente. También irrumpeen llantos desconsolados ante cualquier situación,como sonidos bruscos, algún grito o cuando se le niegaalgo que ha pedido. No tiene ganas de acudir al centro ycuando se la obliga se muestra agresiva y llora también.Apenas se relaciona con nadie y come menos de lo queacostumbraba.

Mercedes está ddeepprr iimmiiddaa. Su irritabilidad es unsíntoma de depresión en discapacidad intelectual (enpersonas sin discapacidad intelectual encontraríamosuna pérdida de las ganas de vivir y más presencia detristeza). El iinnccrreemmeennttoo ddee aall tteerraacciioonneessccoonndduuccttuuaalleess (exhibicionismo) es también un síntomade depresión, así como su irrrriittaabbiill iiddaadd (llanto antesonidos bruscos o agresividad si se le obliga a ir alcentro). La aappaattííaa (falta de ganas de acudir al centro),aaiissllaammiieennttoo ssoocciiaall (no se relaciona con suscompañeros) y la ddiissmmiinnuucciióónn ddeell aappeettiittoo, tambiénson claros ejemplos.

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Trastornos del estado de ánimo II. El trastorno bipolar.

El trastorno bipolar, también conocido anteriormente comotrastorno maníaco depresivo, se caracteriza por la presenciade estados maníacos y depresivos que suelen alternarse de unaforma cíclica.

Los síntomas de la maníaLa manía se caracteriza por un desproporcionado aumento dela energía y de la actividad. Suele aparecer inquietud,pensamientos rápidos y habla rápida.

Estos síntomas pueden ser complicados de apreciar ya que elritmo de las personas con discapacidad intelectual enocasiones es más lento de lo que entendemos como habitual.Así, el aumento de energía característico de los estadosmaníacos puede resultar en una actividad que no nos llame laatención a simple vista. Es por ello que conocer los estados deactividad habituales de la persona para notar posibles cambiosresulta en este caso de vital importancia.

De igual modo suelen aparecer creencias acordes con eseestado de ánimo exaltado, del tipo de negación de que existealgún problema o de sentimientos excesivamente “altos” oeufóricos (la persona se siente “encima del mundo” y nada, nilas malas noticias ni eventos trágicos, pueden cambiar dicha“felicidad”). En este sentido también son características lascreencias poco realistas en tener ciertas habilidades y poderes(la persona puede experimentar infundados sentimientos deconfianza exagerada y de optimismo). Como sucede con elaumento de energía, hay que estar muy atentos a cómo era lapersona antes de que apareciera la enfermedad. Por ejemplo,puede decir: “voy a solicitar trabajo como motorista de pizzaspara llevar a casa”, lo que en personas sin discapacidadintelectual no nos sorprendería como una creencia pocorealista. Sin embargo, en personas con discapacidadintelectual esta creencia sí podría tacharse de “irrealista”dependiendo de las habilidades actuales de la persona. Por último, pueden aparecer irritabilidad extrema (lo que en

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discapacidad intelectual puede también tomar forma dealteraciones de conducta), fácil distracción, reducción de lanecesidad para dormir (pudiendo estar días sin dormir, o sinsentirse cansado) o aumento del deseo sexual.

Así como en las personas sin discapacidad intelectual suelenaparecer entre uno y dos episodios (de euforia o tristeza) alaño, las evidencias nos indican que, en personas condiscapacidad intelectual, los cambios fásicos suelen ser muchomás rápidos, entre cuatro y más episodios al año y de menorduración. Se han descrito casos, conocidos comoultrarrápidos, en los que aparecen cambios súbitos del estadoanímico, pudiendo pasar de la inhibición extrema a la euforia ehiperactividad y viceversa en pocas horas.

AAssppeeccttooss iimmppoorrttaanntteess ddeell ttrraassttoorrnnoo bbiippoollaarreenn ddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall

EEll ccaammbbiioo eenn llooss rriittmmooss vviittaalleess qquuee ggeenneerraannllooss eessttaaddooss ddee mmaannííaa ppuueeddee nnoo sseerr ttaannll llaammaatt iivvoo ccoommoo eenn llaass ppeerrssoonnaass ssiinnddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall..

DDee iigguuaall mmooddoo,, llaass ccrreeeenncciiaass aaccoorrddeess ccoonn eesseeeessttaaddoo ddee áánniimmoo eexxaallttaaddoo ppuueeddeenn,, aa ssiimmpplleevviissttaa,, nnoo rreessuullttaarr ddeessmmeessuurraaddaass..

PPoorr úúllttiimmoo,, ttaammbbiiéénn ppooddeemmooss eennccoonnttrraarr llaaaappaarriicciióónn ddee aalltteerraacciioonneess ddee ccoonndduuccttaa ccoommooeeqquuiivvaalleenntteess ccoonndduuccttuuaalleess eenn llooss eessttaaddooss ddeemmaannííaa..


EEll ccaassoo ddee AAllbbeerrttoo..

Cada mes, aproximadamente, Alberto repite en eltrabajo que es profesor de kárate. Durante esosperíodos también quiere dejar de ir al trabajo porquecree que le van a contratar para rodar una película deartes marciales. En casa “está desatado”, apenasduerme, y a veces se muestra agresivo con su madre.Habla mucho más de lo habitual y en mitad de lanoche despierta a sus familiares para comentarlestodas las ideas que le vienen a la cabeza. Duranteesos estados no controla su dinero, y gasta todo loque gana en revistas de kárate.

Alberto presenta un estado de mmaannííaa. Dada susituación, creer ser profesor de kárate es un ejemplode ccrreeeenncciiaass aaccoorrddeess ccoonn eessee eessttaaddoo ddeeáánniimmoo eexxaallttaaddoo, y la certeza de que le van acontratar para rodar un película es igualmente unaccrreeeenncciiaa ppooccoo rreeaalliissttaa. El “estar desatado” y elhablar más de lohabitual concuerdacon el aauummeennttooddee eenneerrggííaa,, yla presencia deiirrrriittaabbii ll iiddaadd haciasu madre es tambiénun síntoma de lamanía. También esmuy característica larreedduucccciióónn ddee llaanneecceessiiddaadd ddee ddoorrmmiirr..

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Trastornos de ansiedad

Se pueden definir las respuestas de ansiedad como reaccionesdefensivas instintivas ante el peligro. Estas respuestas, antesituaciones que comprometen la seguridad del sujeto, sonadecuadas y necesarias pues ejercen una función protectoraen los seres humanos. Sin embargo, cuando se enferma, estasrespuestas pueden volverse desproporcionadas, irracionales yfuera del control voluntario de la persona. En dicho caso sepadecería un trastorno de ansiedad.

En todos los trastornos de ansiedad vamos a encontrar trescomponentes fundamentales:

Síntomas subjetivos, cognitivos o de pensamiento:preocupación, inseguridad, miedo o temor, sentimientos deinferioridad, dificultad de concentración, sensación depérdida de control…

Síntomas motores u observables: hiperactividad,paralización motora, tartamudeo y otras dificultades deexpresión verbal, conductas de evitación.

Síntomas fisiológicos o corporales: SSíínnttoommaass ccaarrddiioovvaassccuullaarreess:: palpitaciones, pulsorápido, tensión arterial alta, accesos de calor.SSíínnttoommaass rreessppiirraattoorriiooss:: sensación de sofoco, ahogo,respiración rápida y superficial, opresión torácica.SSíínnttoommaass ggaassttrrooiinntteessttiinnaalleess:: náuseas, vómitos, diarrea,molestias digestivas.SSíínnttoommaass ggeennii ttoouurr iinnaarriiooss:: micciones frecuentes,enuresis, eyaculación precoz, frigidez, impotencia.SSíínnttoommaass nneeuurroommuussccuullaarreess:: tensión muscular, temblor,hormigueo, dolor de cabeza tensional, fatiga excesiva.SSíínnttoommaass nneeuurroovveeggeettaatt iivvooss:: sequedad de boca,sudoración excesiva, mareos.

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Debemos tener en cuenta, de nuevo, que las personas condiscapacidad intelectual pueden tener serios problemas paraentender y explicar como se sienten “cuando están nerviosos”.Un error de interpretación de estos síntomas puede conducir adiagnósticos equívocos como la “psicosis”. Podemos ayudarlesrelatando situaciones en las que una persona experimentaestos síntomas y comprobando si en las circunstancias que legeneran ansiedad se sienten de esa forma. Por ejemplo en casode que exploremos una fobia específica: cuando corres tucorazón late muy deprisa y te cuesta respirar… ¿Te sucede lomismo cuando ves a un perro?

En la discapacidad intelectual también será frecuenteencontrar equivalentes conductuales como manifestaciones deestados de ansiedad. También muchas quejas somáticas(dolores de estómago, dolores inespecíficos, jaquecas...) de laspersonas con discapacidad intelectual pueden tener su origenen un trastorno de ansiedad.

Existen diversos tipos de trastornos de ansiedad a los que nosreferiremos brevemente a continuación.

Fobias específicasSe trata del más común de los trastornos de ansiedad y, por logeneral, el menos incapacitante para la persona.

Una fobia es el miedo persistente e irracional a un objeto, unanimal, una actividad o a una situación particular. Cuando elobjeto fóbico está presente, se desata una reacción deansiedad desproporcionada y la consiguiente sintomatologíadescrita para los trastornos de ansiedad.

El principal síntoma al que debemos prestar atención en laspersonas con discapacidad intelectual es el de la evitación. Siante un determinado objeto, animal, actividad o situación


particular la persona muestra una tajante conducta deevitación y/o de búsqueda de protección en personasconocidas, lo más probable es que nos encontremos ante unafobia. Si además encontramos los síntomas corporalesdescritos o alteraciones de conducta, lo más seguro es quenuestro diagnóstico sea el correcto. De nuevo, las alteracionesde conducta pueden ser equivalentes conductuales de lossíntomas de ansiedad. Pensemos en una persona condiscapacidad intelectual con fobia a los médicos, a la queobligamos a ir al hospital. Muy probablemente, además depresentar muchos de los síntomas ya descritos, se mostraráagresiva con todo aquel que intente acercarle a la situacióntemida.

EEll ccaassoo ddee MMaarrííaa..

María presenta una necesidad de apoyosgeneralizada. No tiene lenguaje verbal y se mueveen silla de ruedas. Últimamente ha ido másfrecuentemente al médico porque necesitanhacerle varias pruebas. Cada vez que va al médicose muestra terriblemente agresiva, grita y agrede atodo el que se acerca, especialmente si llevanbatas blancas. En la puerta del hospital sudacopiosamente y se le acelera el corazón. Despuésde la visita es muy frecuente que vomite.

María tiene una ffoobbiiaa a loshospitales. La aaggrreessiivviiddaadd aannttee llaassiittuuaacciióónn tteemmiiddaa es el más claroejemplo de ello. Los síntomasffiissiioollóóggiiccooss oo ccoorrppoorraalleess comosudar, acelerarse el corazón o losvómitos son también claros ejemplos.

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Fobia socialSe entiende por fobia social el miedo a situaciones en las que lapersona puede estar siendo observada y juzgada por otros,desde fiestas, comidas o demás eventos en los que se debenrealizar una actividad en público.

De ahí que las fobias sociales se caractericen por miedo yevasión de las situaciones que puedan someter a la persona alexamen de los demás. Sin embargo no hay que confundir latimidez con la fobia social. Las personas tímidas tienen másdificultades para participar en actos sociales, aunque podríansobreponerse a la situación por medio del esfuerzo. Pero laspersonas con fobia social realmente son incapaces de llevarestas acciones a cabo, y esforzarse en ello no hace más queagravar la situación e incrementar la ansiedad. Estológicamente afecta a su capacidad para desempeñarse en eltrabajo y en las relaciones interpersonales.

Algunos de los miedos más comunes de las personas quepadecen fobia social incluyen hablar en público, conocernuevas personas, realizar conductas como comer, beber oescribir en público o asistir a fiestas y otros eventos sociales.

Si una persona con discapacidad intelectual presenta estosmiedos, y el forzarla a que afronte estas situaciones incrementaostensiblemente los niveles de ansiedad o incluso desataproblemas de conducta, debemos plantearnos la posibilidad deque la persona padezca una fobia social. Como puededesprenderse de lo escrito, en muchas ocasionesentenderemos que los miedos y rechazos se deben a ladiscapacidad intelectual. En este caso el error es más grave sicabe, pues la respuesta suele ser obligar a la persona a llevar a


cabo estas actividades. El sufrimiento será tan elevado y losniveles de ansiedad se dispararán de tal manera, que el efectoserá el contrario al buscado: aumentaremos la fobia a dichasactividades o situaciones.En cuanto a los fenotipos conductuales, sí se ha descrito quelas personas con síndrome de X frágil tienen una mayorpropensión a padecer fobias sociales.

EEll eejjeemmpplloo ddee PPeeppee..

Cada vez que Pepe come en el comedor del CentroOcupacional al que acude, suda copiosamente.Tarda aproximadamente una hora, por lo que debeentrar el primero y sale el último, ya cuando estánrecogiendo el comedor. Le cuesta tragar, porquese le hace un nudo en la garganta. Así que comemuy despacio y mastica mucho. Comer se haconvertido en un terrible sufrimiento, de ahí que amedida que se aproxima la hora de la comida, elcorazón se le dispara y se vuelve más irritable.

Pepe tiene una ffoobbiiaa ssoocciiaall, en estecaso a comer en público. El comer lentoy masticar más de lo habitual sonssíínnttoommaass mmoottoorreess uu oobbsseerrvvaabblleessde ansiedad. El nudo en la garganta, elsudar tanto y las palpitaciones sonssíínnttoommaass ff iiss iioollóóggiiccooss. El terriblemmiieeddoo y la iirrrriittaabbiill iiddaadd son síntomassubjetivos.

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Trastorno de ansiedad generalizada (T.A.G.)En este caso el patrón de preocupación y ansiedad estápresente en muchos acontecimientos o actividades diferentes,llegando a veces a inundar la vida de la persona. Así, lossíntomas de ansiedad descritos se hayan presentes a lo largodel tiempo, y normalmente no sujetos a situaciones concretas.

Es por ello que el trastorno de ansiedad generalizada, con elinmenso sufrimiento que conlleva, pase en muchísimasocasiones desapercibido en las personas con discapacidadintelectual. La temerosidad, la personalidad evitativa, el posibletartamudeo, timidez y demás manifestaciones de alguien quese haya en un continuo estado de ansiedad, muyfrecuentemente serán malinterpretados como características“normales” de la persona, pues ésta tiene discapacidadintelectual, o como una “conducta psicótica”. Pero noolvidemos que la excesiva timidez o la temerosidad no son perse características de ningún tipo de personalidad, por lo que supresencia en exceso debe alertarnos sobre un posiblesufrimiento debido a un exceso de ansiedad.

EEll ccaassoo ddee PPeeddrroo..

Pedro siempre ha sido caracterizado como un chicotímido. Todo le asusta y apenas habla con nadie. No legusta salir de casa ni los recreos del taller. Él estácómodo en su rutina y todo cambio le angustia. Lasveces que se le ha obligado a relacionarse se ha puestorojo, le tiemblan las manos y suda. Lo mismo le ocurrecuando viene gente a casa, y cuando esto sucedeademás se encierra en su cuarto. El miedo ha idocreciendo y últimamente no quiere ni ir al taller.Obligarle a hacerlo es muy costoso y se pone agresivo.

Probablemente Pedro presente unttrraassttoorrnnoo ddee aannssiieeddaadd ggeenneerraalliizzaaddaa..Encontramos los tres síntomas de ansiedad(ccoonndduuccttuuaall,, ffiissiioollóóggiiccoo yy ssuubbjjeettiivvoo)pero, aunque se den en situacionesconcretas, también parece que es un mmiieeddoogeneral que le acompaña, de ahí que noquiera ni salir de casa.

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Trastorno de pánicoSe trata de un trastorno de ansiedad que causa ataquesrepetitivos e inesperados de intenso miedo, que pueden durarde minutos a horas. Los síntomas descritos para la ansiedadestán presentes, pero se concentran en estos episodios, quesuelen ser de tal intensidad que la persona puede creer morir,creer que va a "enloquecer" o que va a sufrir un ataquecardíaco.Entre las personas sin discapacidad intelectual que sufrenataques de pánico, son muy frecuentes las sensaciones de“desrealización”. Se trata de un abstracto sentimiento deirrealidad que es considerado un claro síntoma de ataque depánico. Sin embargo en discapacidad intelectual, de nuevomuchas veces no vamos a encontrar el desarrollo cognitivonecesario para que pueda manifestarse esta sensación. Y encaso de que se presente, explorarla y describirla va a resultarcomplicado. Otra peculiaridad del ataque de pánico en laspersonas con discapacidad intelectual es que tambiénencontraremos equivalentes conductuales.

EEll ccaassoo ddee TToommááss..

El otro día en el taller Tomás sintió una punzada enel pecho y creía ahogarse. Tiró las herramientas ycayó al suelo gritando. Se mareó. Tuvimos quellamar a una ambulancia pensando que le habíadado un ataque al corazón. Finalmente resultó quehabía tenido un ataque de pánico.

Tomás tuvo un aattaaqquuee ddee ppáánniiccoo. Losataques de pánico pueden ser aislados yno repetirse, pero en muchas ocasionesexisten junto a ellos otros trastornos deansiedad que habría que explorar paraevitar un posible sufrimiento o que sevuelvan a repetir esas situaciones tanangustiosas para todos.

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AgorafobiaLa agorafobia es un miedo a los lugares en donde podría serposible no encontrar ayuda. Es muy frecuente que semanifieste como miedo a las multitudes, puentes o a estar soloen espacios abiertos. Suele presentarse un temor a estar solo,temor a perder en control en un lugar público, temor a estar enlugares en los que la salida pueda ser difícil… Esto sueleconllevar que la persona desee recluirse en el hogar sin salir deél y a que se vuelva excesivamente dependiente de personascercanas, pero que se aleje del resto y se reduzcatremendamente su vida social.

La agorafobia es un trastorno que muy a menudo está presentejunto con otros trastornos de ansiedad, como el de pánico o lasfobias específicas.

Como sucede con los demás trastornos de ansiedad,encontraremos problemas de conducta como equivalentes deotros síntomas de ansiedad. No se han descrito otraspeculiaridades acerca de la agorafobia en personas condiscapacidad intelectual.

EEll ccaassoo ddee EEuuggeenniiaa..

Todo comenzó en una fiesta de fin de curso. Estaba enel salón de actos abarrotado por sus compañeros. Semareó, sudó copiosamente, se le hizo un nudo en lagarganta y sólo pensaba en cómo salir de ahí. Comenzóa agredir a todos hasta que consiguió salir al aire libre.Desde entonces rehuye toda situación similar, peroesto se ha extendido a estar dentro del taller.Sentándose cerca de la puerta parece que está menosnerviosa, aunque sigue mostrándose muy irritable.

Eugenia presenta una aaggoorraaffoobbiiaa. Necesitacontrolar la situación de manera que sientaque puede salir de ella. Encontramoseeqquuiivvaalleenntteess ccoonndduuccttuuaalleess en forma deiirrrriittaabbiill iiddaadd y los síntomas ya descritos deansiedad.

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Trastorno de estrés postraumáticoSe trata de un trastorno muy específico, que se desarrolladespués de una experiencia que hace peligrar la vida o laintegridad del sujeto, o ser testigo de dichas experiencias.Generalmente, además, el sujeto se siente impotente ante lasituación vivida y experimenta un miedo intenso. Algunosejemplos de este tipo de eventos son un desastre natural, unaviolación o un accidente de coche grave.

Después de esta experiencia traumática, los síntomas puedenaparecer justo después pero también pueden pasar meses oincluso años.

Los síntomas del trastorno de estrés postraumático seclasifican en tres categorías generales:

l RReeeexxppeerriimmeennttaarr rreeppeettiittiivvaammeennttee eell eevveennttoo, lo cual perturbalas actividades de la vida diaria. Esto suele aparecer en forma derecuerdos angustiantes de la situación (flashbacks), sueños opesadillas al respecto, o reacciones corporales a situaciones quehacen recordar el hecho traumático.

l EEvvaassiióónn. Se manifiesta a través de la incapacidad para recordaraspectos importantes del trauma o por la falta de interés en lasactividades normales, sentimientos de despreocupación eindiferencia, inestabilidad emocional, aislamiento… Y sobre todo unmarcado rechazo a todo aquello que pueda recordar al eventotraumático.

l EEssttaaddoo ddee aalleerrttaa. La experiencia traumática deja tras de sí unpermanente estado de activación que ya no resulta adaptativo pues elevento ha pasado. Así, podemos encontrar una mayor irritabilidad oincluso ataques de ira, dificultades para dormir, para concentrarse,respuesta a estímulos que sobresaltan, un estado de vigilanciaexcesiva…

l Otro síntoma que puede estar asociado con esta enfermedad es elsseennttiimmiieennttoo ddee ccuullppaabbiilliiddaadd aacceerrccaa ddeell eevveennttoo (culpa delsobreviviente), aunque esto será menos común entre las personas condiscapacidad intelectual.

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Como puede verse, la característica principal de este trastornoes la presencia de un evento traumático. Esto facilita la tareadiagnóstica en personas con discapacidad intelectual, pero sinembargo hay otros aspectos que deben ser tenidos en cuenta.En primer lugar, ¿habrá eventos vitales que a las personas sindiscapacidad intelectual no les resulten traumáticos pero que sílo sean para una persona con discapacidad intelectual? Pareceque la respuesta es afirmativa. El menor funcionamientocognitivo hace que las personas con discapacidad intelectualtengan una peor comprensión de las situaciones, y que, portanto, sean más vulnerables a que éstas les supongan unaamenaza. De hecho, uno de los datos encontrados entre losestudios con excombatientes de la guerra de Vietnam (que es elorigen de la investigación sobre el estrés postraumático)mostraba que cuanto menor era el funcionamiento cognitivo delos excombatientes mayor era la frecuencia de trastornos porestrés postraumático.

En segundo lugar, habrá consideraciones que debemos teneren cuenta en lo que respecta a la forma que toman los síntomasen las personas con discapacidad intelectual. A menordesarrollo cognitivo la sintomatología irá cambiando. Como yavemos que es norma general, el incremento del estado de alertapuede traducirse en irritabilidad o en arranques agresivos. Deigual modo, los sueños o pesadillas pueden ser másinespecíficos y no tan relacionados con la experienciatraumática. La aparición de conductas autolesivas tambiénpuede ser frecuente, y se ha pensado que éstas pueden ser unamanera de intentar acallar el malestar por el recuerdo delevento o simplemente para disminuir los estados de ansiedad.Otro dato que puede ponernos sobre aviso es el referido a lasfobias, pues la persona puede mostrarse excesivamentereticente y evitativa a participar en cualquier situación quepueda recordarle a la experiencia traumática. Por último, se hareferido en algunas ocasiones cómo la persona condiscapacidad intelectual puede “revivir conductualmente” laexperiencia traumática. En lugar de hacerlo mentalmente, lapersona actúa la situación padecida. El problema de esto últimoes que pueda ser confundido con un episodio psicótico.


EEll ccaassoo ddee RRiiccaarrddoo..

Desde hace un par de meses Ricardo se haencerrado en sí mismo. Apenas habla, y está“como ido”. En ocasiones incluso se queda mirandoal vacío, como si estuviera viendo una película pordentro de su cabeza. También ha comenzado aquitarse los pantalones. Se despierta sobresaltadopor las noches y ha vuelto a hacerse pis en la cama.Cuando va por la calle se sobresalta condesconocidos. Atando cabos, también hace un parde meses se quedó solo en casa y al llegar lospadres encontraron saliendo a un vecino, queahora han descubierto que tiene una denuncia deabuso sexual. Al pasar por la puerta de este vecino,Ricardo también se hace pis de nuevo.

Todo parece indicar que Ricardo padece un eessttrrééssppoossttrraauummááttiiccoo por un abuso sexual. El “estarcomo ido” es una ccoonndduuccttaa ddee eevvaassiióónn (se evadedel mundo para no sufrir). El sobresaltarse por lacalle con desconocidos se debe al eessttaaddoo ddeeaalleerrttaa del estrés postraumático. Por último, lassituaciones de quedarse mirando al vacíoprobablemente sean rreeeexxppeerriimmeennttaacciioonneess delevento traumático (en este caso el abuso), así comoel hecho de quitarse los pantalones: está actuandola situación o el levantarse sobresaltado en mitadde la noche (pesadillas acerca del suceso).También lo es el hecho de hacerse pis al acercarsea la puerta del vecino.

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Trastorno obsesivo compulsivoSe trata de un trastorno de ansiedad caracterizado porpensamientos, sentimientos, ideas o sensaciones (obsesiones)recurrentes y/o comportamientos que una persona se sienteimpulsada a realizar (compulsiones). Una persona puedepresentar tanto obsesiones como compulsiones.

La persona generalmente reconoce que el comportamiento esexcesivo o irracional. Sin embargo, en personas con discapacidadintelectual no siempre encontraremos la asunción de lairracionalidad de los actos. Por el contrario sí encontraremos quecuando intentamos detener a la persona de llevar a cabo unacompulsión, ésta se mostrará muy ansiosa y/o agresiva.

Tampoco encontraremos tan habitualmente lo que se llama elfenómeno de la resistencia cognitiva (intentos de suprimir, ignoraro neutralizar la compulsión), por lo que deberemos fijarnos más ensignos observables de incremento de la ansiedad.

En personas con discapacidad intelectual podemos encontrar queen ocasiones las conductas autolesivas pueden tener unanaturaleza compulsiva, de ahí que si éstas aparecen debamosbarajar la presencia de un trastorno obsesivo compulsivo.

Por el contrario, otros fenómenos que suelen ser frecuentes entrelas personas con discapacidad intelectual como puedan ser lasestereotipias (conductas motoras repetitivas no funcionales talescomo aleteos con las manos, movimientos bruscos de cabeza,etc.), tics, rituales autísticos (así como intereses restringidos,rigidez y evitación del cambio) pueden confundirse erróneamentecon compulsiones.

Entre las compulsiones más frecuentes entre las personas condiscapacidad intelectual están el orden, la limpieza y los rituales decomprobación. En este sentido, las compulsiones que requieren unpensamiento abstracto están significativamente menos presenteso desaparecen en población con discapacidad intelectual.Conceptos abstractos como contaminación o gérmenes (lavado demanos compulsivo) o conceptos como seguridad (conductas decomprobación) o actividades como contar apenas se dan.

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Por último, pese a tratarse de un trastorno de ansiedad, no siempreencontramos la presencia de la ansiedad como tal, pudiéndomanifestarse de una manera más difusa y más en forma dealteraciones de conducta.

En cuanto a los fenotipos conductuales, se ha encontrado que eltrastorno obsesivo compulsivo es más frecuente entre personascon el síndrome de Prader Willi, especialmente en la ingesta dealimentos de forma compulsiva, en el síndrome de Williams enforma de obsesiones más relacionadas con preocupacionesexageradas en torno a la salud, y se ha sugerido su mayorprevalencia entre personas con Síndrome de Down y personas conTrastornos del Espectro Autista.

AAssppeeccttooss iimmppoorrttaanntteess ddee llooss ttrraassttoorrnnooss ddeeaannssiieeddaadd eenn ddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall

CCoommoo eenn eell rreessttoo ddee ““nneeuurroossiiss”” nnoo ppooddeemmoossppeerrddeerr ddee vviissttaa qquuee llaass aall tteerraacciioonneess ddeeccoonndduuccttaa sseeaann eeqquuiivvaalleenntteess ccoonndduuccttuuaalleess ddeessiinnttoommaattoollooggííaa aannssiioossaa..

EEnn eessttaa ll íínneeaa,, mmuucchhaass qquueejjaass ssoommáátt iiccaass((ddoolloorreess ddee eessttóómmaaggoo,, ddoolloorreess iinneessppeeccííffiiccooss,,jjaaqquueeccaass......)) ddee llaass ppeerrssoonnaass ccoonn ddiissccaappaacciiddaaddiinntteelleeccttuuaall ppuueeddeenn tteenneerr ssuu oorr iiggeenn eenn uunnttrraassttoorrnnoo ddee aannssiieeddaadd..

UUnnaa ppiissttaa mmuuyy ccllaarraa eess bbuussccaarr eell ssíínnttoommaa ddee llaaeevviittaacciióónn:: ssii llaa ppeerrssoonnaa mmuueessttrraa uunn mmiieeddooiinntteennssoo oo iinncclluussoo ssee mmuueessttrraa aaggrreessiivvaa aallaapprrooxxiimmaarrssee aa ddeetteerrmmiinnaaddaass ssii ttuuaacciioonneess uuoobbjjeettooss,, mmuuyy pprroobbaabblleemmeennttee ssee ddeebbaa aa uunnttrraassttoorrnnoo ddee aannssiieeddaadd.. CCoonnccrreettaammeennttee eenn eellttrraassttoorrnnoo oobbsseessiivvoo ccoommppuullssiivvoo,, ssiiiinntteerrrruummppiimmooss uunnaa ccoonndduuccttaa yy aappaarreecceenn eessttoossssíínnttoommaass,, ddeebbeemmooss ssoossppeecchhaarr qquuee ssee ttrraattee ddeeuunnaa ccoommppuullssiióónn..


EEll ccaassoo ddee MMóónniiccaa..

Cada vez que Mónica ve una pelota de tenis tiene quecogerla. Al principio esto no preocupaba en excesoporque simplemente se dejaba a Mónica coger lapelota (si no lo hacía se ponía muy nerviosa ypataleaba). Sin embargo últimamente la situación haempeorado. Si ve una pelota durante un viaje encoche hay que parar, porque si no se poneterriblemente agresiva. Lo mismo sucede conpelotas que se encuentran en lugares peligrosos,como por ejemplo un tejado. Las veces que no se hapodido subir al tejado, Mónica luego se encierra en lahabitación y se golpea la cabeza.

Mónica ha desarrollado un ttrraassttoorrnnoo oobbsseessiivvoo--ccoommppuullssiivvoo. Como se ha dicho, la oobbsseessiióónn (elpensamiento que le pasa por la cabeza), no está muyclara, como nos sucederá con muchas de laspersonas con discapacidad intelectual. Sin embargopresenta la ccoommppuullssiióónn de tener que coger lapelota. Esto queda manifiesto a través de laaaggrreessiivviiddaadd que se desata cuando no se consiguellevar a cabo la conducta. Muchas personas condiscapacidad intelectual presentarán compulsionesque les ayuden a manejar su día a día (ordenar,quitar arrugas de la cama, colocar objetos con unasdistancias determinadas). En principio, a menos quelas consecuencias de estas compulsiones afecten aldía a día, no habría que alarmarse en exceso. Sinembargo, cuando las compulsiones tenganconsecuencias que le entorpezcan el funcionamientodiario o que supongan un malestarpara la persona (golpearse lacabeza) o para los demás (lasagresiones), es cuando habría queponer en marcha medidasterapéuticas.

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OTRAS ENFERMEDADES QUE DEBEMOSTENER EN CUENTA

La demencia

Una gran mayoría de las personas con síndrome de Down demás de 40 años muestran signos neuropatológicos deenfermedad de Alzheimer y aunque no todos los adultos consíndrome de Down desarrollan demencia tipo Alzheimer, elriesgo de que lo hagan es más elevado: aproximadamente sietede cada diez.

No es el lugar para entrar en detalle en el porqué de estas tasasy su relación con el cromosoma 21, pero dado que muchos delos síntomas de la demencia pueden confundirse con psicosis ocon alteraciones de conducta, haremos un breve repaso acontinuación de sus síntomas.

La demencia es una pérdida de la función cerebral y no es unaenfermedad aislada, sino que se refiere a un grupo depadecimientos que se centran en problemas de memoria,comportamiento, aprendizaje y comunicación. Los problemasson progresivos, lo cual significa que empeoran lentamente.Así, encontraremos una pérdida progresiva de habilidades,como pérdida de memoria, concentración, reconocimiento,movimiento, habla… Detectar estas pérdidas cuando lapersona ya tiene afectada estas habilidades dada ladiscapacidad intelectual resultará más complicado, pero essumamente importante ya que un tratamiento a tiempo puedeaumentar la supervivencia y, evidentemente, mejorar la calidadde vida de la persona afectada y de su familia.

De igual modo, la demencia puede cursar con alucinaciones odelirios, lo que, si no detectamos la pérdida de habilidades,puede llevarnos a pensar que nos encontramos ante algún tipode psicosis. Asimismo, la irritabilidad y los cambios depersonalidad de la demencia pueden confundirse con simplesalteraciones de conducta.


La demencia también pude llevar consigo la súbita aparición decrisis epilépticas.

Con todo ello, especialmente si la persona presenta unsíndrome de Down y una edad avanzada, nunca debemosperder de vista la posibilidad de que la nueva sintomatología sedeba la aparición de una demencia.

EEll ccaassoo ddee SSiillvviiaa

Silvia tiene 45 años y Síndrome de Down. Acaba deaparecer una epilepsia, que antes no tenía.También está mucho más irritable: llora confacilidad y se muestra agresiva. El otro día seperdió volviendo de natación, cuando nunca anteshabía pasado. De igual modo, fue a comprar el pancomo todas las mañanas, pero lo olvidó allí y alllegar a casa no llevaba nada consigo.

Debíamos plantearnos que Silvia hubieracomenzado un proceso de ddeemmeenncciiaa. La ppéérrddiiddaapprrooggrreessiivvaa ddee hhaabbiilliiddaaddeess (desorientación yolvidos), así como la aparición de una eeppiilleeppssiiaaparecen síntomas claros. También lo es el eessttaaddooddee áánniimmoo iirrrriittaabbllee. El tener Silvia ssíínnddrroommee ddeeDDoowwnn y 45 años, es un dato importante, ya quetambién podría pensarse que se trata de unadepresión, en cuyo caso los pasos quedebíamos seguir serían muy diferentes.

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AAssppeeccttooss iimmppoorrttaanntteess ddee llaa ddeemmeenncciiaa eennddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall

SSiimmpplleemmeennttee ddeecciirr qquuee llaa ddeemmeenncciiaa,, mmáássffrreeccuueennttee eenn ppeerrssoonnaass ccoonn SSíínnddrroommee ddeeDDoowwnn,, ppuueeddee ccoonnffuunnddiirrssee ccoonn ttrraassttoorrnnooss ddeeccoonndduuccttaa oo ccoonn ppssiiccoossiiss.. EEss ppoorr eelllloo qquuee hhaayyqquuee tteenneerrllaa eenn ccuueennttaa ssii ssoossppeecchhaammooss qquuee llaappeerrssoonnaa ppuueeddaa eessttaarr ppaaddeecciieennddoo aallgguunnaaeennffeerrmmeeddaadd mmeennttaall..

PPoorr oottrroo llaaddoo,, eess ffrreeccuueennttee qquuee ppuueeddaa ppaassaarrddeessaappeerrcciibbiiddaa aall ccoommiieennzzoo eenn ppeerrssoonnaass ccoonnddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall:: llaa ddeessoorriieennttaacciióónn,,llaa ppéérrddiiddaa ddee hhaabbii ll iiddaaddeess ccooggnnii tt iivvaass,, eelleennlleenntteecciimmiieennttoo.. .. .. .. ppuueeddeenn nnoo ll llaammaarr llaaaanntteenncciióónn ppoorrqquuee ssee ttrraattaann ddee ffeennóómmeennooss qquueeyyaa eessttaabbaann pprreesseenntteess ddeebbiiddooss aa llaaddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall..

tratamientos y actuaciones

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tratamientos yactuaciones

ttrraattaammiieennttooss yy aaccttuuaacciioonneess

Dependiendo del tipo de enfermedad mental y dela severidad de los síntomas, variarán las

características de la atención necesaria. Sinembargo, sí encontraremos que en la mayoría de los casos

una combinación de intervenciones de carácter psicológico yde carácter farmacológico será la orientación más adecuada.En este sentido, tampoco podemos perder de vista lasintervenciones sociales o los cambios en los entornos de lapersona que harán que se encuentre más incluida en lacomunidad en la que vive.

TRATAMIENTO PSICOLÓGICO

Los tratamientos psicológicos más frecuentemente utilizadosson las terapias conductuales, las terapias individuales con unclínico centradas más en el autoanálisis y los entrenamientoscognitivos. Pueden ser también de enorme utilidad las terapiasfamiliares, en las que se den pautas a los miembros queconviven con la persona en el hogar. En todas ella es muyrecomendable que también se trabaje en el hogar, o al menosen aquellos lugares en los que se den los comportamientos quequeremos tratar.

Los abordajes conductuales: la programaciónconductual positiva.

Entendiendo la conducta Como ya se ha visto antes, a veces nos referimos también a losproblemas de conducta con el término de conductasdesafiantes. Vamos a explicar brevemente este término en esteapartado, pues tiene importancia a la hora de comprender

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mejor lo que subyace en la presencia de estas conductas y a lahora de plantear los modos de intervención para ofrecer apoyoa las personas que las presentan, así como a sus familiares yseres queridos.

¿Qué quiere decir conductas desafiantes? Como decíamos alcomienzo, Emerson, un psicólogo inglés, define en 1995 laconducta desafiante así:

El factor cultural, contextual, es crucial en la consideración deestas conductas; lo mismo cabe decir acerca de lasconsecuencias de las mismas: no sólo es el riesgo o peligrofísico lo que determina su relevancia, sino también laprobabilidad aumentada de limitar a la persona a entornos másrestrictivos y con menores oportunidades para mejorar sucalidad de vida.

El propio autor pone claros ejemplos: “conductas particularessólo pueden ser definidas como desafiantes en contextosparticulares. Por ejemplo, gritar fuerte y usar un lenguajeinsultante es probable que se tolere (incluso se perdone) en lafábrica o en un partido de fútbol. La misma conducta seríaciertamente desafiante si se realizara durante un oficioreligioso. La agresión física se valora positivamente en elcuadrilátero. Una grave agresión a uno mismo, sin embargo, esprobable que sea vista como una conducta desafiante si lamanifiesta una persona con discapacidad intelectual, peropuede ser vista como una señal de piedad religiosa cuando lamuestra un penitente”.

conducta culturalmente anormal de tal intensidad,frecuencia o duración que es probable que laseguridad física de la persona o de los demás corraserio peligro, o que es probable que limite el uso delos recursos normales que ofrece la comunidad, oincluso se le niegue el acceso a esos recursos.

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El papel del entorno en la conductaCuando las personas oyen por vez primera el término deconducta desafiante en su aplicación a personas condiscapacidad intelectual, inmediatamente lo suelen asociar conun tipo de comportamiento provocador, retador, de llamar laatención por parte de la persona que la realiza hacia quien le daapoyo o hacia su familia. Este no es el sentido del término.

Este término (traducción del inglés challenging behaviour)apunta a una consideración radicalmente diferente de laconducta. La conducta no es tanto lo que hace una persona,sino lo que hace esa persona en un entorno determinado. Es laexpresión de la interacción de la persona con su entorno físico,social y cultural.

Por lo tanto, la conducta, vista desde esta perspectiva, no es unproblema de quien la realiza sino que es algo en lo que elcontexto, el entorno, tiene mucho que ver, algo que desafía (ypor eso decimos que una conducta es desafiante) a losproveedores de apoyo, a los servicios, a proponer respuestasque favorezcan conductas adecuadas y minimicen laocurrencia de las inadecuadas.

Las conductas desafiantes son una expresión más de lasinteracciones entre las personas y sus entornos. No son unafatalidad vinculada sin remedio a la patología de las personas.Estas conductas son desafiantes en cuanto que lanzan a losprofesionales y a los servicios el reto -el desafío- de atajarlas,de construir otras adecuadas equivalentes a las funciones opropósitos que perseguían las anteriores.

Este planteamiento de la conducta supone, en consecuencia,un foco diferente de intervención: la intervención se desplazadesde quien ejecuta la conducta hacia el contexto en el quetiene lugar y del que esa persona es parte. La modificación noes entonces tan sólo de la conducta, sino también del contexto.

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Este cambio de mirada ante la conducta lleva a considerar a lapersona con discapacidad intelectual que realiza conductasdesajustadas y potencialmente dañinas para su bienestar o elde sus allegados no como alguien culpable, sino como alguienque requiere apoyo del contexto para ajustar sucomportamiento. Esto obliga a considerar la responsabilidadde ese contexto en la expresión de las conductas.

La repercusión de la conducta en la calidad de vidaLas alteraciones en la conducta que en ocasiones puedenpresentar las personas con discapacidad intelectual, ademásde ser a veces fuente de peligro para las propias personas quelas producen o para su entorno, generan dificultades yobstáculos para alcanzar la calidad de vida a la que, tanto laspropias personas como sus familiares, tienen derecho.

Se requieren por tanto modelos de comprensión e intervenciónde estas conductas que aseguren las condiciones necesariaspara la mejora permanente de la calidad de vida de esaspersonas y de sus familias.

Por lo tanto, no se trata tan sólo de controlar la conducta sinoesencialmente de asegurar una mejora en la calidad de vida.

Frente a propuestas de intervención exclusivamente centradasen resultados en la propia conducta desafiante (reducción desu presencia o eliminación), o resultados centrados en laenseñanza de habilidades (potenciación de competenciascomunicativas, sociales y de control del entorno), se necesitaque, sin olvidar lo anterior, junto con ello, se aborde laintervención dirigiéndola hacia el logro de resultadospersonales valorados (resultados en calidad de vida).

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Dicho de otro modo, el objetivo de la intervención, de los planeso programas de apoyo, no ha de ser tanto la conducta en símisma sino la calidad de vida y las expectativas e ilusiones antela vida de la propia persona y de sus familias. Las reaccionesque tenemos que tener ante la conducta desafiante para sucontrol, o la enseñanza de habilidades que debemos favorecerde modo que permitan a la persona afrontar cada vez mejor lassituaciones potencialmente favorecedoras de su ocurrencia,obviamente son aspectos que tienen que ser consideradospero deben vincularse, en un programa de intervención, alobjetivo esencial de resultados personales valorados,resultados en calidad de vida de la persona y de su entorno.

¿Cómo se debe intervenir ante estas conductas?La prevención es la mejor intervención. Como señalan Carr ysus colegas (1996) “el mejor momento para tratar una conductaes cuando no se da”. La intervención no consiste tanto en quéhacer cuando la conducta ha ocurrido, cómo actuar cuando seha dado, sino en qué hemos de hacer para que la siguiente vez,en esa situación, en vez de realizar esa conducta, realice otraadecuada. ¿Qué forma comunicativa, social o de control de suentorno necesita para que la próxima vez la ejecute en vez deautolesionarse o agredir al compañero de al lado? Estosenfoques constructivos, proactivos, tienen más peso que lasacciones reactivas, las realizadas para parar la conducta unavez que ya se ha desencadenado. Obviamente hemos de tomardecisiones consensuadas sobre nuestra respuesta ante unaconducta de agresión a un compañero, o sobre una autolesión,de modo que paremos el riesgo de mayor daño, pero,esencialmente, hemos de asegurar que esas respuestasrespeten absolutamente la dignidad y la integridad de lapersona, rechazando drásticamente prácticas aversivas orespuestas de los profesionales u otras personas que sean dedescontrol emocional: gritos, expresiones de cólera ante laconducta de la persona.. Pero no olvidemos que la verdadera

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intervención viene de la mano de la construcción dehabilidades comunicativas y sociales, de la construcción deentornos previsibles e informados, entornos psicológicamentecomprensibles, en los que la persona sienta que es valorada yque participa y se la incluye.

Como apuntan Carr y sus colegas (1996), la intervención antelas conductas problemáticas debería tener en cuenta lossiguientes principios:

l La conducta problemática es propositiva ointencional.l Debe haber una evaluación funcional paraidentificar la finalidad de la conducta problemática.l La intervención en la conducta problemática debecentrarse en la educación, no simplemente en lasupresión de la conducta.l Los problemas de comportamiento generalmentetienen muchas finalidades y por tanto requierenmuchas intervenciones.l La intervención implica cambiar el modo en queinteractúan los individuos con y sin discapacidad y,por tanto, la intervención implica cambiar sistemassociales.l El objetivo último de la intervención es el cambio enel estilo de vida, en lugar de la eliminación de losproblemas de comportamiento.

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Qué hacer si una persona con discapacidadintelectual se muestra agresivo hacia nosotros

Probablemente el lector ya se haya encontrado variasveces en esta situación. Y probablemente la realidad no estan fácil como en un libro. Sin embargo, sí hay pequeñaspautas que quizá puedan ayudarnos:

l SSiieemmpprree eess mmeejjoorr pprreevveenniirr qquuee ccuurraarr. Lo ideal seríaidentificar las situaciones que desencadenan lasconductas agresivas y poner en marcha mecanismos paradisminuir la probabilidad de que aparezcan. Si por ejemplosé que durante la menstruación y cuando la actividad leestimula poco, aumentan las probabilidades de que lapersona se golpee la cabeza, habrá que procurarestimularla durante estos períodos. Y si además leenseñamos habilidades para que aprenda a estarentretenida mejor que mejor. Pero en ocasiones esto noserá posible. En estos casos:

l DDeessccaarrttaarr ppeennssaammiieennttooss ddee ““ lloo hhaaccee ppaarraaffaasstt iiddiiaarr””,, ““qquuiieerree ddeessttrroozzaarrmmee llaa vviiddaa””. Laspersonas que tienen alteraciones de conducta sufrendurante estos episodios. Tampoco son capaces decontrolar la situación. En muchas ocasiones les faltanhabilidades para afrontar ambientes y el recurso que hanaprendido es el de agredir.

l NNoo eennttrraarr eenn uunnaa eessccaallaaddaa aaggrreessiivvaa.. Nocontraatacar. No descalificar, ni ridiculizar. Eso puededesahogarnos momentáneamente pero a la larga o bien setraduce en una escalada agresiva en el momento o bien enira contenida que generará un nuevo episodio tarde otemprano.

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l NNoo hhaacceerr aammeennaazzaass qquuee nnoo ppooddaammooss ccuummpplliirr..Frases del tipo “voy a llamar a la policía”, “te voy a mandara un internado” si no son ciertas nos quitan poder, y tras unpar de sucesos, la persona aprende que no son reales, deahí que ya no resulten útiles y nos dejen desarmados.

l NNoo aaccaabbaarr cceeddiieennddoo ttrraass uunnaa eessccaallaaddaa aaggrreessiivvaa..Este un grave error, pero muy frecuente: comenzamosfirmes en nuestra postura, pero a medida que seincrementa la agresividad acabamos cediendo. En estecaso lo que hacemos es reforzar, premiar, que la personaaumente su agresividad. Si lo pide no se le da, si lloratampoco, si grita tampoco, pero cuando coge la sartén ynos amenaza con ella cedemos, ¿qué estamos entoncesenseñando? Que si coge la sartén consigue lo que quiere.

Hemos visto cosas que NO debemos hacer, sin embargo elqué hacer es complicado. Cuando la conducta llega a serpreocupante, suele ser porque lleva años de evolución y demalos aprendizajes. Desandar lo andado ya es difícil. Y muyprobablemente haya que pedir ayuda externa. Sin embargosí podemos intentar distanciarnos de la situación e intentarentender qué está pasando. Se puede pactar, o si vamos aintentar aguantar el chaparrón sin ceder quitar antes losobjetos que puedan utilizarse en las agresiones oadelantarse a las situaciones y negociarlas previamente.En general, debemos con calma y con cariño, analizar lasituación antes de que se dé e idear situaciones que no nosacorralen ni en la agresividad ni con amenazas que novayamos luego a cumplir.

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De resultados clínicos a resultados personalesVeamos la tabla siguiente como si fuera una casa. Tiene trespisos: el piso bajo es el piso de una orientación clínica, dirigidaa los síntomas; el primero es el piso de la orientación funcional,dirigida a la enseñanza de habilidades importantes parafuncionar en la vida; y el tercero es el piso de la orientaciónpersonal, el piso de los sueños e ilusiones. Podemos considerarla analogía de la construcción de esta casa con las fases por lasque ha pasado la atención a las personas con discapacidadintelectual.

RReessuullttaaddoo FFooccoo ddee aatteenncciióónn CCoonnsseeccuueenncciiaa

Personal Sueños y prioridades Vida plena

Funcional Habilidades para funcionar Más capacidad funcionalen la vida

Clínico Síntomas Reducción de síntomas

(adaptada de NCOR The National Center on Outcomes Resources www.ncor.org)

En los años sesenta se empezó por el piso bajo. Por ejemplo, eltratamiento de los síntomas, sin más. Así, por ejemplo, setrataban con restricción física determinadas conductas de autoagresión. ¡Claro que las personas dejaban de hacer la conductasi les ataban las manos por detrás! pero también dejaban dehacer otras muchas, esenciales para su calidad de vida.

En los ochenta se trabajaba ya en el primer piso (además detratar los síntomas se entendía que era esencial la necesidadde enseñar habilidades tales como comunicación, sociales, usode los recursos de la comunidad, etc...) Esto trajo comoconsecuencia entender que un modo de tratar gravesproblemas de conducta no era sólo qué hacer con la conductasino qué enseñar para que la conducta no se diera en otrasocasiones. Por ejemplo, si Carmen se lesiona cuando no puede

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conseguir un objeto que desea, debemos enseñarle un modo decomunicar ese deseo que no sea lesionándose (por ejemplo,enseñándole a signar o a usar imágenes para expresar lo quequiere en cada momento). Los profesionales suponíamos queenseñar esas habilidades haría que se fuera construyendo eltercer piso (la gente tendría así mayor calidad de vida, pues setratarían sus síntomas y tendrían más habilidades)

Pero asegurar la calidad de vida requiere atender directamentea la calidad de vida de cada persona. Por lo tanto, la lectura quese propone es la inversa: construyamos el piso por el tejado:escuchemos los sueños y prioridades de la gente y de sucontexto familiar y de amistad (es lo que hace la PlanificaciónCentrada en la Persona y lo que propone también el ApoyoConductual Positivo). Una vez que estamos orientados a lossueños personales (a resultados personales valoradospositivamente por la propia persona) preguntémonos quéhabilidades necesitan para lograrlos y qué síntomas hay quetratar porque interfieren con esos resultados buscados.

Por lo tanto esto supone un cambio de mirada, un cambio deparadigma (orientación a las personas y a su calidad de vida,frente orientación a sus limitaciones o patología), que tiene surepercusión también en el tratamiento de la conducta.

El apoyo conductual positivo (positive behavioral support) El Apoyo Conductual Positivo es un modelo de intervenciónante las conductas desafiantes muy en línea con el paradigmaactual de la discapacidad intelectual. Está basado, además deen un profundo conocimiento científico, en valores, poniendo ala persona en el centro, en el papel central, otorgándole elpoder que le corresponde, orientando toda la actuación haciala vida que anhela, contando con ello con la colaboración de sucírculo de personas más íntimo, sus seres queridos.

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El modelo de apoyo conductual positivo pretende:

l Ayudar a las personas a disfrutar de sus vidasl Ayudar a las personas a vivir con la máxima independencia yen el modo elegidol Apoyar a las personas para que tengan una vida plena, paraque vivan, trabajen y se relacionen con las demás personas sindiscapacidadl Ayudar a las personas, si cualquiera de los objetivosanteriores se ve interferido por la conducta, a resolver suproblema de conducta

La colaboración de todos es esencial. El modelo de ApoyoConductual Positivo supone también un modo de entender elpapel de los familiares y de la propia persona en el proceso deintervención. Frente a modelos más tradicionales en los que losprofesionales marcan la dirección de modo todopoderoso,imponiendo sus pautas y programas de intervención, en elmodelo de Apoyo Conductual Positivo (en general en cualquiermodelo que se integre en el paraguas conceptual de laPlanificación Centrada en la Persona) el papel central lo tiene elcírculo de apoyo (configurado por la propia persona en elcentro, junto con sus seres queridos, además de laparticipación de los profesionales) La buena práctica, por lotanto, no viene orientada sólo por lo que los profesionalesdicten, desde la ciencia y la experiencia, sino también, y demodo especial, por el conocimiento que sobre la vida de lapropia persona y sobre sus expectativas y sueños ante la vida,tenga la persona, con el apoyo de sus seres queridos. Es decir,tan importante como el conocimiento que viene de la ciencia ola experiencia profesional es el que es fruto de la vivencia de lapropia persona o de la convivencia de sus seres queridos. Porlo tanto la propia persona y su círculo de apoyo tienen un papelclave en la planificación de la intervención. Un papel nuncainferior al de los profesionales o expertos.

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La ética en la intervenciónOtro aspecto clave en la atención a las conductas desafianteses la ética. No se puede hacer cualquier cosa en laintervención, no se pueden utilizar sistemas que vulneren losderechos de las personas. Las intervenciones han de sersocialmente valoradas, y lo son:

Las intervenciones han de estar centradas en la persona. Estoes, han de asegurar:

En resumen, las conductas que suponen un riesgo para lacalidad de vida de quienes las realizan y para su entornosuponen un reto, un desafío, que la comunidad ha de hacer suyo.No todo depende de la persona con discapacidad; la respuestasobre todo depende: de nosotros; de nuestras actitudes; denuestra competencia; de nuestra voluntad para crear un entornoque le incluya y le permita la participación y la relación; y denuestra capacidad para enseñarle habilidades significativas quesean relevantes para comprender y regular de modo positivo yenriquecedor su entorno físico, social y personal.

l Cuando se afronta un problema socialmente significativol Cuando se lleva a cabo de un modo que es aceptablepara los grupos principalmente implicadosl Cuando producen resultados o efectos socialmenteimportantes

l Respeto a los derechos de la personal La importancia central de la persona: la persona es el centrol Tratar a las personas con dignidadl Un trato libre de abuso o negligencia

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Los abordajes psicoterapéuticos y el entrenamientocognitivo

Existe un debate sobre si las personas con discapacidadintelectual pueden beneficiarse de las terapias psicológicasindividuales. Con éstas nos referimos a terapias más centradasen el habla y en el análisis de lo que sucede, bien sea en elahora o en el pasado. Sin embargo, cada vez es mayor elconsenso de que bien orientadas, la discapacidad intelectualligera o moderada no es una contraindicación para una terapiaindividual, siempre y cuando la persona conozca el propósitode la terapia y esté motivada para ella.

Sin embargo sí es cierto que las personas con unadiscapacidad intelectual severa o profunda no van a poderbeneficiarse de una intervención de este corte. Las limitacionescognitivas y las bajas o inexistentes habilidades verbalesimpedirán resultados adecuados. En estos casos el uso deterapias no verbales para trabajar los desajustes emocionalessí puede arrojar resultados satisfactorios. Terapias a través delteatro, el arte, la música y demás formas más creativas soncada vez más empleadas. Todo lo dicho anteriormente sobre elapoyo conductual positivo también es de inmensa utilidad enestas personas con mayores necesidades de apoyos.

El entrenamiento cognitivo, tanto individual como en grupo, esotra intervención cada vez más empleada en personas condiscapacidad intelectual. Al igual que con el resto de gamas deintervenciones psicológicas si la persona está motivada se hanencontrado buenos resultados. Está indicado en personas condiscapacidad intelectual ligera y moderada que padezcandepresión, trastornos de ansiedad o trastorno obsesivo-compulsivo. También ha resultado beneficioso para el controlde la agresividad, en cuanto que enseña a la persona a analizarlos estímulos del ambiente que desencadenan las respuestasagresivas, así como para aprender técnicas de autocontrol.

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TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

Las terapias antes mencionadas pueden complementarse conel uso de psicofármacos. Y en ocasiones, el uso depsicofármacos puede llegar a ser la única intervenciónadecuada de la que dispongamos.

Los psicofármacos, cuando son bien empleados, puedenmejorar enormemente la situación de las personas conproblemas de salud mental. Sin embargo hay determinadasrecomendaciones que exponemos a continuación y que debenser muy tenidas en cuenta a la hora de proceder a tomarmedicación.

Recomendaciones para el uso de psicofármacos enpersonas con discapacidad intelectual

l El único objetivo de la toma de medicación es el demejorar la calidad de vida de la persona. Un error comúnde no cumplir este punto es encontrar que desaparecenlos problemas de la persona pero que ésta se encuentraexcesivamente dormida o abotagada. Por ello debemospreguntarnos siempre: ¿ha mejorado la intervenciónfarmacológica la calidad de vida?

l Si no existe un diagnóstico psiquiátrico subyacente debeprimar la intervención no farmacológica. Si ésta no haresultado efectiva entonces podemos optar por unaintervención farmacológica, intentando que sea un apoyoa las otras intervenciones puestas en marcha.

l La intervención farmacológica debe ser monitorizada.Esto es, debe haber medidas objetivas que guíen lapráctica, entendiendo siempre porqué se ha puesto enmarcha y pudiendo saber siempre de una manera más omenos objetiva si está habiendo cambios en la direccióndeseada.

A continuación recogeremos las prácticas más habituales en elmanejo de psicofármacos.

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l Nadie puede obligarnos a aceptar una intervenciónfarmacológica. Por ello, las prácticas puestas en marchadeben ser siempre informadas y discutidas con el sujetoy/o cuidadores.

l La medicación psicofarmacológica además de actuarsobre la zona deseada, en muchas ocasiones afecta aotros campos; es entonces cuando aparecen lo quellamamos efectos secundarios. Los efectos secundariosson muy diversos, y son la principal causa por la que hayque ser cuidadosos a la hora de prescribir psicofármacos,ya que algunos pueden ser irreversibles. Por todo ello, elmédico debe siempre comentar los posibles efectossecundarios de la medicación prescrita y las posiblesactuaciones que pueden llevarse a cabo si éstos aparecen.

l Sí parece existir un consenso respecto a que la conjunciónde una medicación adecuada y de una buena orientaciónpsicológica es uno de los caminos más efectivos.

l No debemos cambiar las tomas o la medicación sinconsultar con el especialista. Se trata de un trabajoconjunto donde uno informa y el otro conoce el fármaco ysu aplicación. Si nosotros cambiamos dosis o retiramosfármacos sin comentarlo con el especialista, éste ya noconocerá la situación real y por tanto el tratamiento queproponga ya no será tan efectivo. Incluso en algunos casospodemos perjudicar, sin quererlo, a la persona tratada.

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¿Cuáles son las situaciones en las que hay que prescribirpsicofármacos en personas con discapacidad intelectual?Las indicaciones para usar psicofármacos en el tratamiento detrastornos mentales en personas con discapacidad intelectualson exactamente las mismas que las indicaciones para su usoen la población general. La elección del fármaco y su vía deadministración depende del diagnóstico y de la severidad deltrastorno.

Como ya hemos apuntado, a la hora de recetar unpsicofármaco, la regla de oro es que el beneficio supere a losefectos secundarios que pueda ocasionar: nuestro fin esmejorar la calidad de vida y no simplemente hacer desapareceruna enfermedad mental. El mismo criterio se aplica al resto delas intervenciones terapéuticas como los tratamientospsicológicos y las intervenciones sociales.

Tomando por ejemplo la depresión, la prescripción de unantidepresivo se debe considerar si la intensidad del episodiodepresivo es moderada o severa. Hay ciertos síntomas quepermiten guiar al médico a la hora de tomar esta decisión, porejemplo, la presencia de síntomas como la pérdida de apetito,la perdida de peso, el insomnio, el enlentecimiento psicomotoro las variaciones diurnas del ánimo. Estos síntomas aparecencon menos frecuencia en los cuadros depresivos leves pero sonmuy habituales en la formas más severas para los que estáindicada la prescripción de antidepresivos. Otros síntomas queseñalan la gravedad de la depresión son la presencia de ideasde muerte y la presencia de síntomas psicóticos. En estassituaciones podría estar además indicado el ingreso en unaunidad de hospitalización psiquiátrica.

El médico puede además tener en cuenta otros aspectos comoque la persona en el pasado tuviera otras depresiones querespondieron bien al tratamiento farmacológico o el hecho de

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que, habiendo inicialmente optado por utilizar estrategias demanejo de la depresión psicosociales, éstas no han conseguidoel efecto deseado.

Los antipsicóticos (también conocidos como tranquilizantesmayores o como neurolépticos) se utilizan en todos lostrastornos psicóticos, independientemente de su causa. Soncapaces de eliminar los síntomas psicóticos como el oír vocesy tener ideas de perjuicio o de persecución, en un porcentajemuy alto de los casos. También se utilizan en personas quetienen cuadros de manía o trastornos de conducta, sobre todocuando la persona está muy excitada o supone un peligro paraél mismo o para los demás.

Los antipsicóticos se utilizan también en el tratamiento deformas severas de trastornos de ansiedad añadidos a lostratamientos más habituales, como las terapias psicológicas ylas benzodiacepinas. Existen otras indicaciones para su uso,pero las que hemos reseñado son las más habituales. En losúltimos años se han comercializado nuevos fármacosantipsicóticos como el sulpiride, la clozapina, la risperidona, laolanzapina y la quetiapina. Las ventajas de estos fármacosfrente a los antipsicóticos mas antiguos como el haloperidol y laclorpromazina es que tienen menos efectos secundarios, sobretodo en su uso a largo plazo. Así por ejemplo, los nuevosagentes producen con menos frecuencia efectosextrapiramidales como el parkinsonismo (principalmentemanifestado en forma de temblores) y las discinesias tardías(movimientos involuntarios, en especial en la parte baja de lacara).

En ocasiones hay pacientes en los que es difícil conseguir quetomen la medicación diariamente. En estos casos el médicopuede prescribir fármacos antipsicóticos de liberaciónprolongada de manera que el paciente sólo debe ponerse una

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inyección intramuscular cada dos, tres o cuatro semanas. Estetipo de medicaciones inyectadas sólo deben darse con elconsentimiento del paciente o, si no están capacitados paradar su consentimiento informado, con la autorización delfamiliar o tutor responsable.

Las situaciones en las que deben utilizarse estosantipsicóticos inyectados de liberación prolongada sonsobre todo las derivadas de una bajo cumplimiento con eltratamiento por parte del paciente o cuando hay problemasde absorción del metabolismo oral de los fármacos. Elmayor inconveniente de estos fármacos, aparte de lamolestia de la inyección, es el hecho de que si el pacientetiene alguna otra enfermedad médica o graves efectossecundarios por los antipsicóticos, el fármaco estápresente durante semanas en su organismo.

¿Hay diferencias en las dosis y en los efectos secundarios delos psicofármacos entre las personas con discapacidadintelectual y entre aquellos que los reciben pero no tienen estadiscapacidad?Las personas con discapacidad intelectual, particularmenteaquellas con discapacidades severas, son más sensibles a losefectos secundarios de la medicación. Por ello, cuando seutilizan, el médico debe hacerlo cuidadosamente, iniciando condosis bajas que se suben progresivamente hasta alcanzar ladosis necesaria. El médico y las personas que conviven con lapersona con el problema deben estar vigilantes respecto a laaparición de efectos secundarios, pues puede ocurrir que elpaciente tenga dificultades para reconocer su presencia o paracomunicarlos.

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¿Cuáles son los psicofármacos que se utilizan más a menudo enpersonas con discapacidad intelectual que presentan unaenfermedad mental?

l Antipsicóticos(también denominados neurolépticos o tranquilizantes mayores)

l Antidepresivosl Estabilizadores del ánimol Sedantes (hipnóticos)l Ansiolíticos

AAnnttiippssiiccóóttiiccoossLos antipsicóticos se utilizan para el tratamiento de lostrastornos psicóticos y otros cuadros como el síndrome de laTourette o el trastorno por tics. Así mismo se utilizan confrecuencia para el control de la conducta agresiva, la conductaautoagresiva y otros trastornos de conducta severos que noresponden a otras estrategias de intervención. Entre ellos hay muy diversos tipos. El más utilizado entre losdenominados antipsicóticos típicos es el haloperidol. Entre losnuevos neurolépticos, o atípicos, el que se utiliza con másfrecuencia por su eficacia en diversas indicaciones enpersonas con discapacidad intelectual es la risperidona. Entreestos agentes también destaca la clozapina, muy útil encuadros de esquizofrenia resistentes.

AAnnttiiddeepprreessiivvoossLos antidepresivos se utilizan fundamentalmente para eltratamiento de los cuadros depresivos. Los nuevosantidepresivos, también denominados inhibidores de larecaptación de serotonina, son en la actualidad los fármacos deesta clase más utilizados. Además de en la depresión, seutilizan en el tratamiento de la conducta autoagresiva, deltrastorno obsesivo-compulsivo, del trastorno de pánico y delsíndrome de Tourette. Los antidepresivos más antiguos, como

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la imipramina y la clomipramina se siguen utilizando en algunoscasos pero tienen más efectos secundarios y son máspeligrosos en caso de sobredosis o intoxicación.

EEssttaabbiill iizzaaddoorreess ddeell áánniimmooLos agentes estabilizadores del ánimo se utilizan en personasque tienen un trastorno trastorno bipolar (maníaco-depresivo)caracterizado por oscilaciones marcadas en su estado deánimo. La medicación que se utiliza para estos cuadros es muydiversa pero todas tienen en común su capacidad paraestabilizar a la persona. Algunas de ellas se utilizan también encuadros en los que hay una sobre-excitación marcada conconductas impulsivas o como terapia adyuvante en lasdepresiones resistentes y en algunos cuadros psicóticos.

Uno de los más empleados es el litio, que si bien es un fármacoque debe ser utilizado con un control estrecho, sigue siendo eltratamiento más empleado en el manejo del trastorno bipolar.

La carbamacepina, el ácido valproico y otros nuevosantiepilépticos de aparición más reciente como la lamotrigina yla oxacarbamazepina, también se utilizan como estabilizadoresdel ánimo. Requieren también controles periódicos con análisissanguíneos que incluyan controles de la función hepática.El clonazepan es una benzodiacepina que a veces se utiliza enel manejo de pacientes bipolares. También se puede utilizar enel tratamiento del trastorno de pánico y en otros trastornos deansiedad.

SSeeddaanntteess ((HHiippnnóóttiiccooss))Las alteraciones en el ritmo y en el patrón del sueño son muyfrecuentes entre las personas que tienen alteraciones en elsistema nervioso. Los trastornos del sueño pueden ser una

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importante fuente de carga sobre los cuidadores. Además, lasdificultades crónicas del sueño pueden ocasionar o exacerbarotras enfermedades mentales y empeorar la concentración y elfuncionamiento cognitivo del sujeto.

Sin embargo, debemos confirmar que los hábitos de sueño sonlos adecuados antes de optar por medicar con hipnóticos.Siempre debemos tender a modificar conductas inapropiadasrelacionadas con el dormir antes que a medicar con hipnóticos.

Tradicionalmente, los agentes sedativos más utilizados eran lasbenzodiacepinas. Las benzodiacepinas son muy útiles peropueden crear problemas por su capacidad para desarrollartolerancia y adicción en el sujeto que los toma de forma muyhabitual. Algunas benzodiacepinas son más útiles paraconseguir controlar la ansiedad que para inducir el sueño.Algunos agentes sedantes que no son benzodiacepinas, comoel zolpidem, también pueden favorecer el sueño y son de másfácil manejo.

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RECURSOS ESPECIALIZADOS

Como ya hemos ido señalando, siempre debemos buscar ellugar más comunitario que dé respuesta a las necesidades dela persona. Si, pese a presentar una enfermedad mental o unaalteración de conducta puede funcionar en, por ejemplo, sucentro ocupacional, simplemente habría que buscarle losapoyos necesarios en ese ambiente. Así, podría precisar de unaayuda desde su centro de Salud Mental, pero no tendría porquéabandonar su plaza por la de un recurso más especializado.

Sin embargo, si la enfermedad mental o las alteracionesconductuales fueran de tal severidad que el dispositivo en elque se encuentra la persona no le puede ofrecer los apoyosnecesarios, es cuando podía plantearse el paso a un recursoespecializado.

La Consejería de Familia y Asuntos Sociales está comprometidacon la atención a las personas con discapacidad que ademáspresentan graves trastornos de conducta.

Para ello en estos momentos cuenta con 783 plazas en centrosespecializados. De ellas 718 son para personas condiscapacidad intelectual grave y graves trastornos deconducta. En la actualidad dispone además de un Centro de díade 20 plazas y dos residencias con Centro de día con otras 45plazas más para personas con discapacidad intelectual ligera ocapacidad intelectual límite con graves trastornos de conducta.En estos centros, la estancia es temporal y tiene un carácterrehabilitador intensivo, con el fin de que la persona puedadespués continuar participando activamente en la sociedad.

El acceso a estos recursos es a través de los servicios sociales;posteriormente la Consejería de Familia y Asuntos Socialesvalora las necesidades de las personas y se encarga de, en sucaso, adjudicar el centro adecuado.

Esta línea de atención está recogida en el Plan de Acción paraPersonas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid 2005-2008 por lo que los recursos van a seguir aumentando en lospróximos años.

Junto a la intervención con las personas, la Consejería deFamilia y Asuntos Sociales desarrolla anualmente cursos deformación para profesionales sobre discapacidad intelectual ysalud mental.

Información:

www.madrid.org/ pinchando en el enlace de la Consejería deFamilia y Asuntos Sociales

Tfno.: 91 420 69 08

despedida de los autores

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Tener un hijo con discapacidad intelectual requiere un esfuerzoextra de adaptación como padres. Este esfuerzo se multiplicahasta el infinito cuando sobreviene una enfermedad mental yaún más si existen alteraciones de conducta (o conductasdesafiantes).El conocimiento que a día de hoy tenemos los profesionalessobre el tema es pequeño. Se dice que las dos “Cenicientas” dela discapacidad son la discapacidad intelectual y la enfermedadmental, así que imagínense cómo es de compleja la atención delas dos juntas. Sin embargo la cada vez mayor conciencia de losderechos y valores de las personas con discapacidad es unhecho que debe hacernos mirar al futuro con optimismo. Ymuestra de ello estos pasos que se están dando, y que cada vezserán mayores y en breve, seguro, serán zancadas gigantes.Valga como ejemplo esta guía, escrita con rigor pero sobre todocon mucho cariño hacia estas personas que cada día tienenmás y mejor cabida en nuestra aún imperfecta sociedad.

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guía ilustrada

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DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SALUD MENTAL guía práctica · 2017-03-22 · vuestro hijo tenía discapacidad intelectual. ... pero sí creo que, al menos mi familia, es más humana,