DET FØRSTE ÅR

En evaluering af for tidligt fødte børns første leveår efter udskrivelsen fra Neonatalklinikken via THO

ved Dorthe Mai

Neonatalklinikken Juliane Marie Centret

Rigshospitalet 2001

Indholdsfortegnelse

Forord__________________________________________________________ 2

Forfatterens forord _______________________________________________ 3

Baggrund _______________________________________________________ 4 At blive forældre ______________________________________________________ 4

Forældreskabet ved for tidlig fødsel________________________________________ 5

Udvikling af forældrekompetence i Neonatalafdelingen ________________________ 5

Hjem med et for tidligt født barn __________________________________________ 6

Tidligt Hjemmeophold __________________________________________________ 6

Problemformulering ______________________________________________ 7

Formål _________________________________________________________ 7

Metode og design_________________________________________________ 7 Materiale_____________________________________________________________ 8

Referencerammer ______________________________________________________ 9

Resultater______________________________________________________ 11 Kvantitativ opgørelse __________________________________________________ 11

Vægt____________________________________________________________________11 Udviklingsstatus ved etårsalderen _____________________________________________11 Sundhed/sygdom i det første leveår ____________________________________________12 Pasning af barnet i det første leveår ____________________________________________13

Kvalitativ opgørelse ___________________________________________________ 14 Casehistorier______________________________________________________________14

Historien om Anton ______________________________________________________15 Historien om Beate_______________________________________________________18 Historien om Camilla _____________________________________________________21

Tværgående analyser af interviews ____________________________________________24 Tidligt hjemmeopholds ordningen ___________________________________________24 Støtte til forældre i det første leveår__________________________________________26

Konklusion_____________________________________________________ 30

Anbefalinger ___________________________________________________ 31

Litteratur ______________________________________________________ 32

1

Forord

Behandling og pleje af for tidligt fødte børn er en krævende og langvarig hospitalsopgave. Danmark har en særlig tradition for at inddrage forældrene. Forældrene er en del af problemet forstået på den måde at den for tidlige fødsel også rammer dem. De skal som forældre bære deres del af den ulykke som fødslen af et lille, for tidligt født barn også er, samtidigt med at de skal prøve at opnå deres egne mål som forældre og som mennesker. Omsorgen for forældrene kan være vanskeligere end omsorgen for børnene. Men forældrene er også en del af løsningen. Formålet med THO (tidligt hjemmeophold) projektet var at undersøge om forældrene kunne være en vigtigere del af løsningen end vi traditionelt har troet. Fra den tidligste fase af THO projektet var det klart at der var en stor, hidtil dårligt udnyttet, reserve af omsorgsevne hos forældrene til de for tidligt fødte børn. Det blev også hurtigt klart at plejen af barnet i hjemmet fjernede en række kilder til frustration. På kort sigt var det en bedre og billigere løsning. Dette opfølgningsprojekt belyser konsekvenserne af THO på lidt længere sigt. Gav den fremskyndede overtagelse af ansvaret for barnets velfærd et stærkere forældre-barn forhold på sigt, eller gav det tværtimod bagslag? Bagslag f.eks. i form af en kronisk bekymring eller en instrumentel indstilling til barnet? For en akut klinisk afdeling er det en rigdom at kunne beskæftige sig systematisk med de længere perspektiver. Det er en rigdom at en sygeplejerske med lang klinisk neonatologisk erfaring, og med erfaring fra implementeringen af THO har fået tid til at gå ind i dette spørgsmål på forskningsbetingelser. Det særlige ved den aktuelle problemstilling er at det drejer sig om børn som det går godt. Dvs. børnene er sluppet uden handicap eller kronisk sygdom. Det betyder at forældrene, med deres forskellige forudsætninger er trådt tydeligere frem. Resultaterne af dette projekt vil hjælpe os med at professionalisere vores inddragelse af forældrene i den tidlige fase. Det nære samarbejde mellem sygeplejerske Dorthe Mai som ildsjælen i projektet, Neonatalafdelingen og Universitet hospitalernes center for sygepleje- og omsorgsforskning (UCSF), har været særdeles dynamisk og udbytterigt for alle parter. Lis Wagner Sygeplejerske, Ph.d Seniorforsker UCSF

Gorm Greisen Overlæge, Dr.med. Professor Neonatalklinikken, Rigshospitalet

2

Forfatterens forord

I efteråret 1998 opslog Rigshospitalets Direktion for første gang 3-årige tidsbegrænsede kliniske forskerstillinger for sygeplejersker på Rigshospitalet – ”delestillinger”, som gav sygeplejersker uden akademisk forskningsuddannelse mulighed for at udføre et sygeplejeforskningsprojekt. Betegnelsen ”delestilling” betyder, at sygeplejersken forsker 50% af arbejdstiden, og forretter tjeneste som sygeplejerske i patientplejen i de resterende 50% af arbejdstiden. Jeg søgte og fik en af disse stillinger. Min baggrund for at søge stillingen var, at jeg gennem de sidste år havde deltaget i gennemførelsen af et udviklingsprojekt med tidlig hjemsendelse af for tidligt fødte børn kaldet THO (Tidligt hjemmeophold), indlagt på Neonatalklinikken . Endvidere var jeg lige var startet på forskerkursus på Universitets hospitalernes center for sygepleje- og omsorgsforskning (UCSF). Deltagelse i THO-projektet havde givet mig troen på, at vi (personalet) kan forbedre forholdene for vores små patienter og deres forældre ved at turde tænke i nye muligheder og få mod på at forske. Jeg fik stor støtte til at søge stillingen fra neonatalafdelingens overlæger og seniorforsker Lis Wagner fra UCSF, som alle havde fulgt mit arbejde med projektet. Min ansættelse i forsker-delestillingen skete på baggrund af en projektbeskrivelse: ”Udvikling af omsorgskompetence efter for tidlig fødsel”. De første måneder, jeg var ansat i stillingen, gik med at uddybe og forbedre min projektbeskrivelse, sideløbende med at jeg gik på forskerkurset, og projektet fik arbejdstitlen: ”En evaluering af THO”. Til evalueringen har jeg med baggrund i undersøgelse af 13 børn - født før 32. gestationsuge og hjemsendt via THO - indsamlet kvantitative data til at beskrive børnenes udvikling efter første leveår og kvalitative data med erfaringer fra forældre til for tidligt fødte børn igennem deres første leveår. Jeg håber denne rapport vil bidrage til at vise, at THO er en ny og tryg måde at stimulere forældrenes udvikling af omsorgskompetence, samt inspirere til Neonatalklinikkens fortsatte udvikling af praksis i forhold til familier med for tidligt fødte børn. Jeg vil først og fremmest takke alle børn og forældre, som lod mig ind i deres hjem og velvilligt besvarede mine mange spørgsmål om deres liv. En stor tak til Gorm Greisen og Lis Wagner for vejledning, gode diskussioner og opmuntrende ord. Tak til bibliotekar Anders Larsen, UCSF, som hjalp mig med at finde artikler på alverdens biblioteker; til Lene Bjerregaard og Josefine Due, som tålmodigt udskrev de mange timers interviews og til afdelingssygeplejerske Lisbeth Steenberg, Neonatalklinikken, der påtog sig opgaven som korrekturlæser og som gennem de tre år har vist stor forståelse for, at jeg til tider var mere optaget af at forske end noget andet. Tak til Lundbeckfonden for økonomisk støtte til udskrivning af interviewene. Sidst men ikke mindst vil jeg gerne rette en stor tak til Rigshospitalets Direktion, for at give mig muligheden for at udføre dette projekt. København, december 2001 Dorthe Mai Sygeplejerske Neonatalklinikken, Rigshospitalet email: rh02784@rh.dk

3

Baggrund At blive forældre At blive forældre er en proces, der tager sin begyndelse længe inden barnets fødsel. Charlotte Mosbæk beskriver i ”Det nyfødte barn - de nye forældre”(1) processen som en længere varende transition1 bestående af flere faser. Transitionen påvirkes af mange forhold såsom alder, opvækstfamilierne, parforholdets længde, kønsrollemønsteret i parforholdet og selvfølgelig tidligere graviditeter og fødsler. Transitionens første fase er graviditeten. Den er en forberedelsestid, hvor kvinden og manden gennemgår en transition med opgaver, som bereder dem på forældrerollen og knytter dem til barnet. Graviditetens opdeles i transitionsbeskrivelserne i tre faser. Den første graviditetsfase starter, når kvinden opdager, at hun er gravid. Opmærksomheden er i denne fase rettet mod hende selv. Anden fase starter, når hun mærker liv i omkring 18. til 20. graviditetsuge. Opmærksomheden rettes nu mod barnet som et selvstændigt væsen. Kvinden begynder psykisk at forberede sig på moderskabet ved at gøre sig fantasier om barnet, dets udseende og adfærd og sig selv som mor til dette fantasibarn. Tredje fase starter når kvinden har en subjektiv oplevelse af, at barnet er stort nok til at kunne overleve, hvis det blev født nu. Opmærksomheden er rettet mod den kommende fødsel og ansvaret for det nyfødte barn. Hun gør i tredje fase de fleste fysiske forberedelser til at modtage barnet. May KA. beskriver i ”Three Phases of Father Involvement in Pregnancy” (2), hvorledes den kommende far ligeledes går gennem tre faser under graviditeten. Den første fase er betegnende ved, at han bliver klar over at han skal være far. I den anden fase har manden sin opmærksomhed rettet udad og tilsyneladende væk fra graviditeten. Han er typisk optaget af økonomiske spørgsmål og stabiliteten i parforholdet. Den tredje fase starter for mandens vedkommende omkring 25. til 30. graviditetsuge, når han kan mærke barnet bevæge sig i kvindens liv. Deltagelse i ultralydsscanning kan fremskynde transitionen, da ultralydsbilledet gør barnet virkeligt for ham på et tidligere tidspunkt. Når manden er i den tredje fase, er hans opmærksomhed fuldt fokuseret på graviditeten, fødslen og hans fremtid som far. Parret er i den sidste del af graviditeten fælles om barnet, som en realitet og forbereder sig sammen på at modtage barnet. Ud over at gøre fysiske forberedelser, bereder de fleste forældre sig på forældreskabet ved at opsøge viden om børn og forældrerollen gennem socialt samvær og litteratur, ligesom mange deltager i et fødsels-forberedelses-kursus. Fødslen er kulminationen på graviditeten. Barnet bliver ved sin fysiske tilstedeværen helt virkeligt for forældrene. De oplever meget hurtigt sig selv som værende barnets forældre og træder ind i en ny tidsepoke med barnet som et fuldgyldigt medlem af familien. Transitionen til forældreskabet fortsætter i barnets første leveår. Kalmus et.al. beskriver i ”Parenting Experiences and adjustment to Parenthood: A Test of the Violated Expectations Framework” at forældrenes forventningerne til fremtiden ofte kommer til kort (3).

1 Transition bruges her i betydningen; en langvarig radikal omstillingsproces, der udløses af en skelsættende begivenhed (Mosbæk i ”Det nyfødte barn-de nye forældre” side 38)

4

Forældreskabet ved for tidlig fødsel Det præmature barn fødes op til 16 uger før termin og ofte fuldstændigt uventet. Kenner beskriver i ”Transition to Parenthood”(4), hvorledes transitionen til forældreskabet ved en tidlig fødsel bliver ufuldstændig/forstyrret. Specielt ved en ekstrem tidlig fødsel, hvor forældre kun i kort tid, og manden måske slet ikke, har mærket barnet bevæge sig i moderens liv. De fysiske og psykiske forberedelser med at indrette hjemmet, anskaffe børnetøj og tilegne sig større viden om børn og forældrerollen er ofte slet ikke påbegyndt, når barnet kommer til verden. Forældres beretninger giver et godt billede af den forstyrrede transition. For nogle sker overgangen fra at vente barn til at have et nyfødt barn foran sig så brat, at de har svært ved at omstille sig.

"Jeg kan huske, at jeg stadig tog mig på maven for at føle efter liv - selv da jeg stod med min datter ved puslebordet." (5, side 14)

Den tidlige fødsel betyder for mange kvinder, at de starter deres liv som mor med at føle sig dybt ansvarlig for, at barnet bliver født for tidligt (5). Barnet hun møder timer efter fødslen er langt fra det barn, hun drømte om at bringe til verden.

"En lille klump under en plastikpose i en kuvøse badet i neonlys. En lille gispende klump tilkoblet slanger, drop og bandager." (6, side 55)

Clausen et. al. fortæller i artiklen ”Fædre og for tidligt fødte børn”(7), at faderen tit er mere kendt med barnet, end moderen i de første dage, da han oftest er med, når barnet kommer til verden. Udvikling af forældrekompetence i Neonatalafdelingen For forældrene er de første uger præget af angsten for barnets liv. Forældrefølelsen er ofte længere tid om at indfinde sig end efter en normal fødsel, da forældrene ikke tør tro på at barnet vil overleve. Som tiden går og barnet overlever, inddrages forældrene langsomt i omsorgen for barnet og tilknytningen vokser (8). Forældrene lærer barnet at kende og bliver, i kraft af deres engagement og kontinuerlige tilstedeværelse, efter en tid dem, som ved hvad der er bedst for barnet i mange af hverdagens situationer (9). De hindres imidlertid ofte i deres naturlige omsorg for barnet, på grund af deres afmagt overfor det højteknologiske miljø og det højkvalificeret personale og på grund af deres stadige angst for barnets overlevelse (4). Mange forældre føler, at det snarere er hospitalets barn end deres eget (5).

"Hver anden dag skulle hun bades, og det skulle ske efter afdelingens rutiner". (5, side 14)

"Jeg kunne komme og besøge hende på hospitalet, men de bestemte - selvfølgelig gjorde de det - jeg syntes bare, at det var min unge. Jeg følte, at hver gang man skulle gøre noget, skulle man spørge". (10, side 66)

På et tidspunkt er barnet så stort og raskt, at forældrene reelt selv kan varetage det meste af både observationer og pleje. Opgaver som de fleste forældre gerne vil tage ansvar for, bare de har personalet i baghånden (11). Imidlertid har plejepersonale ofte svært ved at give slip på opgaver og ansvar. Allerede i 1985 diskuterer Munck (12), hvorledes personalet kunne give forældrenes potentialer for omsorg mulighed for at blive udtrykt og anvendt til gavn for barnet. Reel forældrepleje har dog fortsat trange kår i neonatalafdelingen

5

(11), og spørgsmålet om hvem der bestemmer, kan give anledning til accelererende konflikter mellem forældre og personale (13). Hjem med et for tidligt født barn Efter uger til måneders indlæggelse kan barnet udskrives fra hospitalet. En stor dag på mange måder.

"Da vi skulle hente Henrik lørdag morgen, var jeg meget nervøs. Dels syntes jeg, han kun var "en dukke", og dels var det tyngende at tænke på, at det nu var os helt alene, der havde det fulde ansvar for Henriks velbefindende.” (14, side 14)

Den første tid hjemme kan, udover at være præget af ansvar og ensomhed, være svær da en del for tidligt fødte børn er urolige, har skrigeture, angst, maveproblemer og et ustabilt sovemønster (14).

Forældrene savner viden om hvordan de bedst kan hjælpe deres barn. Viden om for tidligt fødte børn er oftest begrænset hos sundhedsplejersken og praktiserende læge. Omgangskredsen viden om præmature er sandsynligvis endnu mere begrænset. Så forældrene står tit meget alene med problemerne.

"Den første tid hjemme er præget af usikkerhed og ængstelse, og der er ikke meget hjælp at hente i det offentlige system. Viden om det for tidligt fødte barns opvækst og livsbetingelser er mangelfulde og vi løb ofte ind i holdningen, at nu har barnet overlevet og er at betragte som et - omend lille - så normalt barn" (15, side 10)

Tidligt Hjemmeophold Siden starten af 1997 har en gruppe sygeplejersker og læger i Neonatalklinikken på Rigshospitalet arbejdet med at udvikle en ordning, kaldet Tidligt hjemmeophold (THO). Ordningen gør det muligt at forældre til præmature børn varetager omsorgen for deres lille barn i eget hjem, i de sidste uger inden udskrivelsen, i stedet for at blive overflyttet til Rigshospitalets børneafdeling. Den overordnede hensigt med THO er at styrke familiens autonomi, at styrke og støtte udviklingen af forældrekompetence og at styrke forældre/barn forholdet samt give familien bedre betingelser for at påbegynde et normalt familieliv og at lette overgangen fra hospital til eget hjem og give større kontinuitet i det præmature barns patientforløb. Udviklingen af THO er sket gennem dels et pilotprojekt i 1997, dels et kvalitetsudviklingsprojekt i 1998/99 (16). På baggrund af udviklingsprojektet konkluderede projektgruppen, at tidlig hjemsendelse med tæt støtte fra erfarent neonatalpersonale er et sikkert alternativt til overflytning til børneafdeling. Men at det ikke kunne undgås at skabe nogen utryghed hos forældre at få et lille barn hjem med sonde, og det derfor var vigtigt at imødegå utrygheden ved at give forældrene mulighed for at kontakte afdelingen døgnet rundt. Administrativt medførte THO en allokering af personaleforbrug fra børneafdelingen til neonatalafdelingen, men også en samlet økonomisk besparelse på Rigshospitalet THO har siden midten af 1999 været et alternativt tilbud til at få barnet overflyttet til Rigshospitalet børneafdeling, for forældre bosiddende i Københavns kommune. I 1999 besluttede man i neonatalafdelingen at gå videre med en evaluering af THO med henblik på at undersøge, hvorledes det var gået familierne og barnet i dets første leveår med baggrund i følgende problemformulering.

6

Problemformulering I Neonatalklinikken tilbyder vi forældre at få deres barn tidligt hjem via THO. Personalet på Neonatalklinikken ved godt at besværlighederne ikke ophører for familien, fordi barnet bliver udskrevet fra hospitalet og at der er ikke tilstrækkelig viden om hvilke besværligheder forældrene står overfor og hvordan de takler dem i hverdagen. Endvidere mangler der viden om det for tidligt fødte barns udvikling i det første leveår. Formål Evalueringen har til formål at skabe klarhed om hvordan det er gået børn og familier efter udskrivelsen fra Neonatalklinikken via THO og bidrage med ny viden ud fra disse forældrenes erfaring. Dette med henblik på at udvikle og støtte forældres kompetence til at tage vare på deres for tidligt fødte barn. Metode og design Evalueringen er en undersøgelse af, hvorledes det er gået børn og forældre, der blev tilbudt THO, i det første år efter udskrivelsen fra Neonatalklinikken på Rigshospitalet. Der foretages en triangulering som benytter kvantitative data og kvalitative data.

De kvantitative resultater tager udgangspunkt i (a) barnets vægt, (b) dets udviklingsstatus, (c) dets sundhed og sygdom, samt (d) forældrenes valg af pasning i det første leveår. Ud over de undersøgelser og statistikker, der vil blive nævnt i resultatopgørelsen, er referencerammen for denne del af undersøgelsen barnets naturlige udvikling, som beskrevet af Dessau (17) og Brazelton (18).

I den kvalitative resultatopgørelse fremlægges evalueringen på baggrund af casestudier dels som udvalgte historier, dels som temaer, der belyser hvorledes udvikling af forældrekompetence fremmes/hæmmes. Som analyse har jeg valgt familietypemodellen, som den er beskrevet af Mosbæk (1), da denne model var tydelig observerbar ved alle interviews. Temaerne for udvikling af forældrekompetence er fundet ved en tværgående analyse af de tolv interviews. Til analysen har jeg brugt den fænomenologiske metode som beskrevet af Giorgi (19). Denne analysemetode omfatter fem trin: 1) Forskeren læser hele interviewtransscriptionen for at få en helhedsforståelse. 2) Derpå gennemlæses transscriptionen grundigt, med understregning af betydningsgivende passager (meaning units), som har relevans for det fænomen, der ønskes undersøgt. 3) De fundne passager renses og/eller bearbejdes (clarifies), så indholdet træder klart frem som centrale temaer i forhold til fænomenet. 4) Forskeren reflekterer over de centrale temaer og transformere betydningen over i sit fags sprog og 5) syntetiserer og integrerer den indsigt, han/hun har fået ind i en sammenhængende beskrivelse af fænomenet.

Jeg valgte at interview med forældrene skulle være min primære datakilde, idet det sandeste billede er det, forældre selv tegner af deres virkelighed. Forældrenes beskrivelser er i deres natur subjektive. Jeg valgte at semistrukturere interviewene med forældrene, hvor det strukturerede er de emner jeg valgte at få belyst (se Tabel I). Emnerne har udgangspunkt i litteraturen beskrevet i baggrundsafsnittet, erfaringer fra arbejdet på neonatalafdelingen og refleksioner med projektets vejledere. I interviewene fokuserer jeg på forældrenes måde at imødekomme

7

barnets behov og deres løsningsmodeller, når de løser de opgaver, der er nødvendige for at familien kan fungere. Jeg supplerer den viden, jeg får gennem interviewene med forældrene, med observation af barnet og forældre/barn samspillet, samt med en faglig vurdering ved familiens sundhedsplejerske, når det er muligt. Min observation af barnet og forældre/barn samspillet sker i forbindelse med interviewet i barnets hjem. Observationen er inspireret af den amerikanske observationsmetode "HOME" (20), som er brugt i forbindelse med en randomiseret undersøgelse af tidlig hjemsendelse i Canada (21). Ved denne observationsmetode vurderes barnets miljø med hensyn til voksenkontakt, omsorg og stimulation af barnets udvikling (se Tabel I). Interviewet med sundhedsplejersken skete på baggrund af en guide skabt i samarbejde med en sundhedsplejerske (se Tabel I).

Tabel I. Skematisk metode oversigt Metode Data Datakilde Semistrukturede interviews • Graviditet og fødsel

• Det neonatale forløb • Overgangen fra hospital til hjem • Barsels- og forældreorlov • Barnets trivsel • Forældrekompetence • Familiens sociale netværk • Pasning af barnet • Separation/skilsmisse • Sygdom • Kontakter til primære sundhedssektor • Kontakter til alternative behandlingssystem • Hospitalsindlæggelser

Barnets forældrene

Objektiv bedømmelse af forældrekompetence på baggrund af HOME observation

• Lydhørhed • Accept • Organisation • Materiale til at lære med • Involvering • Variation i stimulation

Intervieweren

Faglig bedømmelse af barnets første leveår gennem struktureret interview

• Barnets trivsel og udvikling • Forældrekompetence

Sundhedsplejerske

Materiale I evalueringen indgår børn født før 32. gestationsuge, som blev hjemsendt på et Tidligt hjemmeophold i kvaltitetsudviklingsprojektet. Alle børn er født i perioden 1. marts 1998 til 28. februar 1999 og opfyldte kriterierne for at deltage i Kvalitetsudviklingsprojektet: • Barnet skulle være hjemmehørende i Københavns Kommune (H:S) • Barnet måtte ikke have alvorlige medfødte misdannelser • Barnet måtte ikke være trilling • Familiens sociale forhold skulle være stabile • Familiens boligforhold skulle være egnede til et lille barn • Familien skulle have egen telefon • Forældrene skulle kunne forstå og læse dansk

8

• Forældrene skulle af læger og sygeplejersker på Neonatalklinikken være bedømt som egnede til at få barnet på et Tidligt hjemmeophold

• Barnet skulle have behov for sondeernæring ved starten af hjemmeopholdet • Barnet måtte ikke havde behov for medicin eller elektronisk overvågning

under hjemmeopholdet

Til evalueringen opfyldte 15 børn inklusionskriterierne. Et af disse børn blev ekskluderet, da beregningen af gestationsalder sandsynligvis er forkert (fødselsvægt 2215 gram) og et barn blev ekskluderet, da forældrene ikke svarede på henvendelsen om at deltage i evalueringen (frafald = en).

Evalueringen omfatter 13 børn. Da der iblandt disse er ét hold tvillinger, deltager i alt 12 familier i evalueringen. De 13 børn udgør 36 procent af alle børn, der blev født før 32. gestationsuge på Rigshospitalet i ovennævnte periode, af en mor der havde bopæl i Københavns Kommune. På interviewtidspunktet var børnenes korrigerede alder mellem 12 og 17 måneder. Den store spredning skyldes, at de sidste interviews faldt i sommerferien og det derfor var svært at få en aftale istand med nogle af familierne. Referencerammer Som teoretisk ramme for resultatopgørelserne har jeg taget udgangspunkt i tre temaer; Barnets udvikling, forældreansvar og forskellige tilgange til at være forældre og familie, som kort beskrives her:

Barnets udvikling omkring etårsalderen Barnets naturlige udvikling er beskrevet i Dessau og Komiteen for Sundhedsoplysnings ”Giv dit barn lyst til at lære!”(17). Omkring etårsalderen (9-12 måneder) kan barnet tage små ting op med pincetgreb. Det kan spise rugbrødshapser/frugtstykker og begynder at drikke af et krus. Barnet kan bevæge sig omkring (kravle), det kan stå og gå omkring ved møbler. De fleste børn går først alene, når de er mellem 12 og 16 måneder. Sprogligt forstår barnet opfordringer til aktiviteter og mange børn begynder omkring etårsalderen at sige en stavelses ord. Brazelton beskriver i ”Far, mor, barn” (18), hvorledes barnet, mens det erhverver alle disse færdigheder omkring etårsalderen, kan have svært ved at sove så stabilt som tidligere og hvorledes søvn perioderne om dagen svinder ind. Han beskriver ligeledes, at det ikke er usædvanligt at barnet i denne periode spiser mindre end tidligere, da det helst vil spise selv i stedet for at blive madet og begynder at kræve indflydelse på, hvilken mad det får serveret. Forældreansvar At være forældre indebærer ansvar for et andet menneske i de første år af dets liv. Barnet har, som ethvert andet menneske, nogle grundlæggende behov som skal tilgodeses, for at det kan vokse og udvikle sig. Forældreskabet indebærer den store forpligtigelse at sørge for at barnets behov tilfredsstilles. Maslow (22) beskriver menneskets grundlæggende behov som: • Fysiologiske behov (luft, mad, drikke, etc.) • Behov for tryghed • Behov for kærlighed og ømhed • Behov for anerkendelse eller agtelse • Behov for at udvikle sine evner

9

Forældreorientering og familietyper Den engelske psykoanalytiker Raphael-Leff (23) har opstillet en forældreorienteringsmodel, der beskriver forældres tilgange til forældrerollen. Typerne beskrives i deres rendyrkede form og man skal huske, at i virkeligheden er de fleste forældre en blanding af typerne med en hældning i retning af en type. Raphael-Leff beskriver de tre forskellige tilgange til mødrerollen som Facilitator (Indlevende), Reciprocator (Bevægelig) og Regulator (Styrende). Den indlevende mor indretter sit og familiens liv efter sit barns behov. Den bevægelige mor ser sit barn som et selvstændigt væsen, hun er i færd med at lære at kende. Hun anerkender barnets behov for hendes og familiens omsorg, men tilside sætter ikke egne behov fuldstændigt for at opfylde barnets behov. Den styrende mor forventer at barnet kan indpasses i hendes og familiens liv. Hun anerkender dets behov for omsorg, men ser det som en hovedopgave at opdrage barnet til familiens liv. Fædrenes tilgang til fædrerollen beskriver hun som: Participator (Deltagende) og Renouncer (Vigende). Den Deltagende far involverer sig direkte i graviditeten og vil efterfølgende tage del i omsorgen for barnet på lige fod med moderen. Den Vigende far ser sig selv som forsørger og beskytter af familien og overlader i barnets første leveår den direkte omsorg for barnet til moderen.

Mosbæk (1) har i bogen ”Det nyfødte barn – de nye forældre” bygget videre på Raphael-Leffs model og beskrevet de familietyper, der opstår ved kombination af de forskellige tilgange: ♦ Den Konventionelle familie (Indlevende/Bevægelig mor og Vigende far) I denne familie er moderen den primære omsorgsperson for barnet i det første år. Forældrene varetager hver deres område i familien. Hun tager sig af det hjemlige og barnet. Han er forsørger og i en vis forstand beskytter af familien. Faderen kan opleve jalousi, fordi moderens verden drejer sig om barnet. Han kan savne deres gamle tosomhed og føle sig fortrængt fra sit eget hjem af baby-snak. Det er ikke usædvanligt, at faderen tager ekstra arbejde eller fordyber sig i fritidsaktiviteter i denne periode. Når barnet begynder at gå og tale, får faderen en større plads i barnets liv og vil støtte dets selvstændighedsudvikling. ♦ Den Selv-realiserende familie (Styrende mor og Vigende far) I denne familie sætter begge voksne deres personlige frihed og erhvervskarriere højt. De er enige om at forsætte deres liv så uændret som muligt. Hun holder en kort orlov og han holder formentlig ingen orlov. Der kan opstå problemer, hvis hun planlægger, at de skal dele aktiviteterne med barnet, idet han ikke føler sig kompetent til at indgå i hendes planer. Begge forældre vil synes at livet med barnet bliver mere spændende, når det kommer ud over spædbarnsalderen. ♦ Den rolle-ombyttende familie (Styrende mor og Deltagende far) I denne familie vil faderen tage sig meget af barnet fra starten, mens moderen tager sig af de mere praktiske opgaver i familien. Hun har det godt med, at faderen tager sig af barnet. Hun vil typisk tage en kort orlov og han vil, hvis det er muligt, tage forældreorlov. Faderen vil have en tættere relation til barnet, mens moderen senere vil støtte barnets selvstændighedsudvikling. ♦ Dobbelt-omsorgs familie (Indlevende/Bevægelig mor og Deltagende far) I denne familie finder begge de voksne en stor del af deres identitiet i forældreskabet og begge er meget involverede i omsorgen for barnet. De er ligestillede i deres parforhold og begge indstillet på at tage aktiv del i alt, hvad der vedrører barnet. De kan udvikle et jalousi- og konkurrenceforhold, hvor de begge ønsker at vinde barnets gunst og være den mest betydningsfulde person for det.

10

Resultater Kvantitativ opgørelse

♦ Vægt ♦ Udviklingsstatus ♦ Sundhed/sygdom ♦ Pasning

Vægt (Data i Bilag 1) Ved fødslen var otte af de tretten børn LGA2. Som en del af efterundersøgelsen blev forældrene spurgt om barnets vægtudvikling og jeg har fra ambulante notater i børnenes journaler hentet vægtmål, når forældrenes oplysninger var mangelfulde. På baggrund af disse oplysninger er nedenstående figur konstrueret, som viser børnenes afvigelse fra 50 percentilen3 ved henholdsvis fødselen, terminen og korrigeret4 9 måneders alderen. Figuren viser at børnene både ved terminen og ni måneder gamle er mindre end flertallet af danske børn. Ved ni måneders alderen har fire af børnene en vægt under 3 percentilen5. Syv af børnene har siden terminen mindsket deres vægtafvigelse med mere end 5 procent.

Figur 1. Vægtafvigelse fra 50 percentil ved fødsel / termin / korrigeret 9 måneder

-50

-40

-30

-20

-10

0

10

Fødsel Termin Korr.9 mdr

50 percentil

Figuren angiver børnenes vægt ved fødsel, termin og korrigeret ni måneder i forhold til 50 percentilen (Greisen og Michaelsen 1989, Andersen et.al. 1982). Årsagen til at et barn drastisk stiger i vægtafvigelse fra fødsel til termins tidspunkt (fra +2 til - 42) er at barnet gennemgår en stor tarmoperation tidligt i tilværelsen.

Proc

entv

is a

fvig

else

fra

50 p

erce

ntil

Udviklingsstatus ved etårsalderen (Data i Bilag 2) Motorik Ved et års alderen kan man forvente at et barn: ♦ kan kravle og gå rundt ved møbler. Nogle kan ved etårsalderen gå uden støtte ♦ selv kan spise rugbrødsmadder/frugt (bruge pincetgreb) ♦ være interesseret i lege som at stable klodser og ”putte ting i ting” 2 LGA (Light for Gestational Age): Fødselsvægt mere end 18% under 50 percentilen. 3 50 percentil: Median vægten for danske børn i de to nævnte undersøgelser (Greisen 1989 og Andersen 1982). 4 korrigeret alder: Den alder barnet ville have haft såfremt, det var blevet født til terminen. 5 3 percentilen: tre procent af danske drenge/piger vejer ved 9 månedersalderen mindre end 7706/7200 gram

11

Børnene havde en motorisk udvikling, der svarer til deres korrigerede alder. Alle børn kunne kravle i ti måneders alderen. Seks af børnene gå alene, mens de øvrige syv gik med støtte. Tre børn var regelmæssigt i svømmehallen med deres forældre. Alle 13 børn kunne spise selv ved brug af hænder og 12 af dem øvede ihærdigt at mestre ske/gaffel. Deres ynglingslegetøj var ting som kunne puttes ind i ting, stables, skrues eller bevæges i forhold til hinanden. Andre ynglingsbeskæftigelser var at skubbe en vogn eller kasse rundt i rummet. Børnene deltog i dagligdagens aktiviteter såsom ”indkøb, tømning af vaskemaskine og rengøring”.

Sprog På interviewtidspunktet var børnene mellem 12 og 17 måneder i korrigeret alder. Otte af børnene talte med enstavelsesord, mens de resterende fem børn endnu ikke sagde forståelige ord, men udtrykte sig med fagter og lyde. Forældre til elleve af børnene læste dagligt højt eller snakkede fra billedbøger med deres barn.

Mad Hovedparten af børnene spiste i stor udstrækning samme kost som resten af familien. Forældre til to børn rapporterede om spiseproblemer med børn, der spiste mindre end forældrene forventede. For en familie var problemet blevet så alvorligt, at moderen får støtte af børnepsykiatrisk afdeling på Bispebjerg. Den anden familie havde fået god støtte fra familiens sundhedsplejerske til at takle problemet.

Søvn Børnene fik generelt omkring ti timers nattesøvn og mellem en og to timers middagssøvn. De børn, som blev passet hjemme af en forældre, sov ofte to perioder i løbet af dagen, mens børn, der blev passet ude, kun fik en soveperiode i løbet af dagen. Fem familier fandt at barnet havde haft problemer med at sove. Sundhed/sygdom i det første leveår (Data i Bilag 3)

Sundhedsplejerske Familierne har regelmæssigt haft besøg af sundhedsplejerske, med undtagelse af en familie. Børnene er blevet tilset af en sundhedsplejerske mellem seks og 17 gange (median otte) i løbet af det første leveår. Jeg spurgte om, forældre havde fået den støtte fra sundhedsplejersken, de havde haft behov for; otte svarede bekræftende, mens fire forældrepar ikke havde været tilfreds med den hjælp og støtte sundhedsplejersken havde ydet. Disse familier oplevede, at sundhedsplejerskens viden om for tidligt fødte børn var mangelfuld. En familie, som efter tredje besøg fravalgte at få flere besøg af sundhedsplejersken, havde god støtte i deres praktiserende læge og hans konsultationssygeplejerske, der er uddannet sundhedsplejerske. Familien fik i forbindelse med Boels test besøg af en af kommunens andre sundhedsplejersker.

Mødregruppe Syv mødre (58%) havde deltaget i en mødregruppe. To mødre havde været i mødregruppe for mødre til for tidligt fødte børn, som de havde etablerede på eget initiativ. Gruppen fik støtte af den ene families sundhedsplejerske, som besøgte gruppen ved nogle af møderne og arrangerede gruppevejledning ved en fysioterapeut fra Børneklinikken.

12

Børneundersøgelser og vaccinationer Børnene er blevet set af deres praktiserende læge til de almindelige børneundersøgelser6 og har fulgt det sædvanlige vaccinationsprogram, på lige fod med andre danske børn. Ingen af børnene havde på interviewtidspunktet erkendte vanskeligheder med at se eller høre.

Sygdom Forældrene blev spurgt, om hvor ofte barnet havde været sygt og om antallet af lægekontakter ud over de almindelige børneundersøgelser i det første år. Det viste sig, at forældre havde ret forskellig opfattelse af hvad sygdom er. Nogle forældre oplevede at barnet var sygt, når det var lidt forkølet, mens andre ikke talte forkølelser med. I opgørelsen er medtaget sygdom som høj feber, betændelsestilstande (lungebetændelse, ørebetændelse og lignende) samt alvorligt maveonde. Børnene havde været syge mellem en og 12 gange (median tre gange) i løbet af deres første år hjemme. Forældrene havde søgt læge mellem to og 27 gange (median otte) ligeligt fordelt mellem egen læge og vagtlæge. Til sammenligning skriver Olesen i ”Praktisk Pædiatri” (24) side 24 at børn mellem 6 og 12 måneder typisk har mere end én sygdomsperiode per måned og at under halvdelen af alle sygdomsepisoder fører til lægekontakt. Det vil sige at man kunne forvente at børnene havde haft mere end 12 sygdomsperioder og var blevet set af en læge cirka seks gange i forbindelse med sygdom. På baggrund af dette slutter jeg at børnene i min undersøgelse ikke har været mere syge og kun er blevet set af en læge lidt hyppigere, end hvis de havde været født til tiden. Fem af børnene har været indlagt mellem en og to gange, siden udskrivelsen fra GN. Alle indlæggelser var begrundet i infektioner. Ved etårsalderen havde to børn diagnosen astmatisk bronkitis og var i behandling med inhalator.

Kolik7 Et barn havde haft kolik i svær grad, mens to børn havde haft kolik i mindre grad.

Alternativ behandling To familier havde søgt behandling til barnet hos zoneterapeut og en familie hos homøopat og kiropraktiker. Årsagen til disse behandlinger var kolik og dårligt søvnmønster. Pasning af barnet i det første leveår (Data i Bilag 4) I alle familierne har barnets primære omsorgspersoner i det første leveår været dets biologiske forældre.

Mødrenes orlov Alle mødre har holdt barselsorlov i minimum seks måneder efter terminstidspunktet idet alle mødre har fået barselsorloven forlænget svarende til den tid barnet var indlagt på neonatalafdelingen. Størsteparten af mødrene (92%) har yderligere forlænget deres orlov. Ni med fuld lønkompensation, to med forældreorlov (60% lønkompensation). Ved korrigeret et år er ni mødre tilbage i arbejde, mens tre fortsat har orlov.

6 I Danmark tilbyder de praktiserende læger fire børneundersøgelser i løbet af det første leveår (når barnet er fem uger, samt ved tre, fem og 12 måneder). Barnet vaccineres ved de tre sidste af disse undersøgelser. 7 Kolik: længerevarende tid hver dag i flere uger, hvor barnet var utrøsteligt

13

Fædrenes orlov Ud af de i alt elleve fædre har otte (73%) holdt de retmæssige 14 dages orlov i starten af moderens barselsorlov. To fædre har benyttet sig af muligheden for at holde 14 dages orlov sidst i moderens barselsorlovperiode. I to familier har faderen holdt forældreorlov.

Dagpleje/institution På interviewtidspunktet bliver ni børn passet ude. Seks af børnene er i vuggestue. Et af disse børn er tidligere blevet passet privat, mens de øvrige er startet direkte i vuggestuen. Tre børn er i dagpleje. De resterende fire børn passet fortsat hjemme. En familie har arrangeret sig, så forældrene arbejder på skift, en familie har allieret sig med en bedstemor og skiftende arbejdstider, mens der i de resterende to familier er en forældre, som er på orlov. Forældrene gav forskellige begrundelser for valg af pasningsordning. Nogle havde valgt ud fra deres eget skøn, nogle ud fra neonatallægens anbefalinger og to familier havde ikke haft nogen valgmulighed, men måtte tage hvad kommunen tilbød. En familie havde fået mulighed for at starte børnene i vuggestue med den mulighed at de kunne flyttes i dagpleje, hvis de ikke trivedes i vuggestuen – hvilket ikke har ikke været nødvendigt.

Alle familier har oplevet at barnet havde en periode med mere sygdom i form af forkølelser ved start i pasningsordning, uanset hvilken type pasning der er tale om. Alle har oplevet at børnene har haft glæde af at være i pasningsordning, da den første tilpasning var overstået. Forældrene giver udtryk for at det har givet børnene et udviklingsmæssigt skub at være sammen med andre børn og at de er glade for den pasning deres barn får udenfor hjemmet. Kvalitativ opgørelse De kvalitative resultater af undersøgelsen er dels casehistorier skrevet på grundlag af de casestudie interviews, dels tværgående analyser af interviewene. Casehistorier Casehistorierne er systematiseret i henhold til familietyperne, som de er beskrevet af Mosbæk (se Referenceramme) Familierne fordeler sig med seks konventionelle familier, to selvrealiserende familier og fire dobbeltomsorgs familier. Der er ingen rolleombyttende familier i undersøgelsens materiale. Der præsenteres en repræsentativ casehistorie for hver familietype (Alle navne i casehistorierne er opdigtede): ♦ Historien om Anton repræsenterer den konventionelle familie ♦ Historien om Beate repræsenterer den selvrealiserende familie ♦ Historien om Camilla repræsenterer dobbeltomsorgsfamilien

14

Historien om Anton Anton er født efter 31 gestationsuger med en fødselsvægt på 1315 gram (25 % væksthæmmet). Hans indlæggelsesforløb er helt ukompliceret og han klarer sig uden NCPAP. Han starter sit tidlige hjemmeophold, da han er fire uger gammel (vægt 1760 gram) og udskrives efter 3 uger hjemme med en vægt på 2230 gram. Han bliver ved udskrivelsen ernæret fuldt ved amning. Forældrene Antons forældre er sidst i tyverne. De har begge en mellemlang uddannelse og fast arbejde. Faderen arbejder i et internationalt firma med deraf følgende stor rejseaktivitet, mens moderen er hospitalsansat. Forældrene har boet sammen i mere end fem år. De har et tæt netværk af både familie og venner. Graviditet og fødsel Graviditeten opnås på naturligvis. Moderen havde sagt sit job op i nogle måneder for at få mere ro på sig. Hun har det godt i graviditeten bortset fra mange plukveer og er sygemeldt fra omkring 25. graviditetsuge med besked om at holde sig i ro derhjemme. De har ingen spekulationer om, at moderen kan føde for tidligt, men har haft lidt tanker omkring at få et misdannet barn. De har forberedt hjemmet lidt til barnets ankomst. Den dag Anton bliver født er moderen ovre på hospitalet til en skanning og man beslutter at forløse barnet ved sectio samme dag på grund af nedsat flow i navlestrengen. Faderen er i udlandet, så mormor er med ved kejsersnittet. Der foretages kejsersnit i spinalanæstesi. I forbindelse med kejsersnittet er en sygeplejerske fra GN tilstede. Hun præsenterer sig for moderen, hvilket moderen synes gav en stor tryghed: ”Det var simpelthen så rart, at jeg lå på opvågningen og havde et ansigt på hvem der passede ham”. Mormoderen følger Anton over på GN og tager en masse billeder. Anton kommer i kuvøse, men han har ikke behov for NCPAP. Moderen kommer over på GN fire timer efter hans fødsel og får ham ud at ligge hos sig. Faderen ankommer til Danmark med fly næste formiddag og kommer straks ned til Anton, som han får ud at sidde hos sig. Forløbet på GN Forældrene deltager aktivt i pasningen af Anton fra starten og kan selv tage ham ud af kuvøsen efter et par dage, selv om det er lidt svært med alle ledningerne. Da Anton er fem dage gammel begynder moderen selv at lægge sonden. Hun oplever, at nyansatte sygeplejersker skal lære at lægge sonde på Anton og fortæller herom: ”Jeg tænkte: Hun skulle ikke stå og øve sig på mit barn, så ville jeg hellere øve mig selv”. Hun sørger for at være tilstede hver gang der sker noget ubehageligt for Anton, såsom ved droplægning og blodprøvetagning. Da Anton får lysbehandling mod gulsot, er forældrene enige om, at Anton skal ud til dem, når han havde behov for kontakt, selvom det måske vil betyde, at han skal ligge i lys længere. Da Anton er en rask præmatur overtager forældrene hurtigt det meste af hans pleje. Moderen fortæller: ”Ret hurtigt var det næsten kun FADL vagterne, der passede ham og så kunne vi jo gøre, hvad der passede os, for det blandede de sig i det store og hele ikke i”. Hun fandt det problematisk, at FADL vagterne ikke havde mere erfaring end hun selv i spædbarnspleje og amning. Hun savnede, at en erfaren sygeplejerske ind i mellem kom forbi og hørte til hvordan det gik og for

15

eksempel tilbød lidt psykisk opbakning og vejledning omkring ammeetablering. Hun fortæller: ”Man lærer at hægte sig på, når der var en sygeplejerske på stuen”.

Bortset fra forskrækkelser, når Anton apnøer og når præsten gik forbi i sin sorte kjole, er forældrene ikke bekymrede for hans overlevelse. De kan se at han er rask og har det betydeligt bedre end mange af de andre børn. Seponeringen af overvågningsudstyr og flytning til mor/barn stuen synes de gik lidt vel hurtigt. Set i bakspejlet synes de, overvågningsudstyret skulle have været seponeret et par dage, før han kom ind og bo med mor på mor/barnstuen og at selve indflytningen på stuen skulle have været forberedt bedre. Moderen er medindlagt under hele hospitalsopholdet, først otte dage på barselsgangen, derefter på et mødreværelse på GN og de sidste to dage på en mor/barn stue med Anton. Under indlæggelsen bruger moderen sine kræfter på at være mor for Anton. Hun fortæller, at hun ikke havde overskud til at høre om andres børn og ofte glemte, hvad andre mødre havde fortalt om deres børn. Sit behov for social kontakt får hun dækket af sin familie og veninder. Faderen arbejder, så længe Anton er indlagt og kommer ind på hospitalet hver aften. De finder det kritisabelt, at hospitalet ikke sørger for, at ammende mødre får en lødig kost. Moderen får på et tidspunkt taget nogle blodprøver, som blandt andet viser et lavt protein indhold. Lægen siger: ”Du skal have nogle røde bøffer” Moderen: ”Det er også nemt at få det lige nu!!” THO Forældrene er orienteret om THO allerede inden fødslen. De er ikke i tvivl om, at de gerne vil hjem med Anton i stedet for at blive overflyttet til børneafdelingen. Da de selv passer Anton det meste af tiden, moderen kan lægge sonde og de begge oplever, at de selv bestemmer, hvad der skal ske med Anton i dagens løb, er de ikke nervøse for at få ham hjem, da først overvågningsudstyret er seponeret. De oplever det er godt at komme hjem. Faderen holder i forbindelse med THO tre ugers ferie. Han fortæller: ”Der var mere ro og det var nemmere at være en familie. Anton fik den ro der skulle til og vi kunne få tingene til at passe bedre ind i hans rytme end på hospitalet”. En anden positiv ting ved at være på THO er, at de nu kan lave ordentlig mad til sig selv. De er meget tilfredse med THO forløbet og moderen oplever at få den støtte fra en erfaren sygeplejerske, hun sommetider havde savnet på afdelingen. Livet efter udskrivelsen Siden udskrivelsen har familien levet deres liv, som hvis Anton var blevet født til tiden. De var de første måneder forsigtige med ikke at udsætte ham for infektioner og røg, men sådan ville de også have gjort, hvis han var blevet født til tiden. Moderen fik forlænget sin barselsorlov med de to måneder Anton var indlagt og holder nu et års forældreorlov. Faderen har arbejdet langt fra Danmark i tre måneder. Mor og Anton har besøgt ham 14 dage under udstationeringen.

Anton lever et almindeligt dansk spædbarneliv. Han kommer i svømmehallen og i legestue med mor, hvor de i øvrigt tit møder børn og forældre, de har kendt fra GN. Hans mor deltager i en almindelig mødregruppe, hvilket hun har været meget tilfreds med. De har stor kontakt med familie og venner i hverdagen.

De har haft i alt otte kontakter med sundhedsplejersken. Da den første sundhedsplejerske rejser, bruger moderen en overgang kommunens åbent hus tilbud, men senere kommer der igen en sundhedsplejerske i hjemmet. Anton

16

består Boelstesten, da han er korrigeret 8 måneder. Han har ikke været meget syg. Han har forkølelser og dårlig mave i perioder. De har søgt læge i alt fem gange heraf vagtlæge en gang. Han har været til de normale børneundersøgelser og vaccinationer. Når moderen skal starte på sit arbejde skal han i vuggestue, da udbuddet af voksne er større og han ikke skal flytte i tilfælde af sygdom. Hans udvikling er upåklagelig. Han kravler i en alder af otte måneder (korrigeret) og begyndte samtidigt at rejse sig og snart herefter at gå rundt langs møbler. I en alder af 13 måneder (korrigeret) går han ikke alene, men fint med sin legevogn. Han er glad for finmotorisk legetøj. Han danser og synger, når han ser fjernsyn. Han er begyndt at sige forståelige ord og holder meget af den daglige højtlæsning. Forældrene beskriver ham som ”En glad, tillidsfuld og smilende charmetrold”. Han sover 11 timer om natten, men har for tiden (korrigeret 13 måneder) brug for støtte undervejs, da han drømmer meget og nyligt er ophørt med at få bryst. Han ender som regel ovre i forældrenes seng i nattens løb. Om dagen sover han to gange, i alt cirka tre timer. Han blev ammet til han var korrigeret 12 måneder. Han spiser nu al slags mad. Rugbrød kan han spise selv. Han kan spise med gaffel, men foretrækker oftest at blive madet med den varme mad. Mor fortæller: ”Han gider ikke rigtigt. Han giver mig gaflen tilbage og åbner munden”. Han er en slank dreng, der tretten måneder gammel (korrigeret elleve måneder) vejer 9,9 kilo og måler 75 centimeter (BMI 18).

Figur 2. Vægtkurve for Anton

2000

4000

6000

8000

10000

12000

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 1

Måned efter Termin

gram

Den fede linie viser Antons vægt, mens de stiplede linier angiver henholdsvis 10, 50 og 90 percentilen. Percentil kilde: Andersen et al. Højde og vægt hos danske børn. Ugeskrift for læger 1982;144/24

1

Forældrene Familie fremstår som en konventionel familie, der har sørget for at Antons behov er blevet opfyldt i hans første leveår. Moderen er god til at se sit barn og læse hans signaler. Faderen arbejder meget og har blandt andet opholdt sig i udlandet tre måneder af Antons første leveår. De fortæller, at det har været en omvæltning for deres parforhold at blive forældre og at de har måttet tage mange samtaler om ”Hvad skal man gøre, når man er far, og hvad skal man gøre, når man er mor. Hvordan hjælper vi hinanden”. Det har været svært for faderen at få nattero på grund af de trange boligforhold og han følte sig i de første måneder ret presset af både sin nye rolle og sit arbejde. De er dog enige om, at det ikke har været så hårdt at blive forældre, som mange af deres venner havde sagt, det ville være. De mener ikke, det har været sværere at blive forældre til et for tidligt født barn, bortset fra den hårde start med indlæggelsen på hospitalet. De har planlagt at få flere børn, selvom de ved, at det næste gang kan blive til et barn på 700 gram.

17

Historien om Beate Beate er født efter 27 gestationsuger med en fødselsvægt på 765 gram. Hun har behov for surfactant og efterfølgende respirator behandling i et døgn indenfor sin første leveuge. Hendes åbenstående DAP må lukkes med medicinsk behandling. Hun har et langt forløb med behov for CPAP og ilt. På grund af en psudomonas infektion holdes hun i isolation i kuvøse i længere tid. Beate kommer hjem, da hun er 2½ måned og udskrives efter 15 dage på THO, 3 måneder gammel (svarende til 40 gestaionsuger) med en vægt på 2380 gram. Hun ernæres med modermælk på flaske ved udskrivelsen.

Forældrene Beates forældre er midt i 30’erne. De har kendt hinanden i mere end fem år og har længe ønsket at få et barn. De har fået professionel hjælp for at opnå graviditet. Begge har en videregående uddannelse og er ansat i gode jobs. De har et netværk bestående af deres forældre og søskende samt en stor vennekreds. Mange af vennerne har børn, som er nogle år ældre end Beate.

Graviditet og fødsel Graviditeten forløber ukompliceret indtil 10 dage før fødslen, hvor mor indlægges med svær præeklampsi. Hun forløses ved sectio på grund af fare for hendes liv. Forældrene har ikke gjort ret mange forberedelser til at blive forældre inden mor bliver indlagt. Mens moderen ligger på svangregangen har de tid til at indstille sig på at deres barn vil komme til verden tidligere end forventet og da beslutningen om sectio er taget er moderens indstilling: ”Nu har I taget beslutningen – så se at få hende ud – så jeg kan komme videre på en eller anden måde”. Da barnet er født og flyttet til GN, har mor ikke lyst til at komme over og se hende. Hun er dog istand til at forholde sig analytisk til situationen og kommer over på GN, da hun ved, at hun vil fortryde det senere, hvis Beate dør.

Forløbet på GN Forældrene oplever at de hurtigt faldt til i dagligdagen på GN. De orienterer sig om Beates omgivelser, stiller spørgsmål om behandling, procedurer og apparatur således, at de føler sig kompetente til at deltage i plejen af deres barn. De har stor tillid til, at personalet ved, hvad de har med at gøre og kan forklare dem, hvad der sker med deres barn. De retter sig efter autoriteten, men siger fra når de finder personalets vurdering af en situation ufornuftig, for eksempel i spørgsmålet om hvor ofte Beate skal i bad og hyppigheden af hendes måltider. I disse tilfælde er forældrene i stand til argumentere for noget andet end personalet ved at henvise til observationer de har gjort af barnet sammenholdt med hvad de har lært af personalet om betydningen af disse observationer. ”Vi holdt hende tilbage fra at komme i bad, fordi det stressede hende faktisk meget. Jeg sagde: Jamen hvorfor skal hun i bad, hvis det tager så hårdt på hende, at hun skal lægges i ilt? Hvorfor er det så vigtigt, når vi vasker hende hver dag og hun trives med det?”. Og omkring måltiderne: ”Er det så vigtigt hun kommer ned på kun otte gange i døgnet, hvis hun ikke trives med det? Så enedes vi om at så måtte vi jo nok lade hende blive på ti måltider, og så prøve igen lidt senere når hun var parat til det.” På et punkt, amningen, lykkes det dem ikke at sige fra. De fortæller, at de synes, det var bedst at Beate fik mors mælk men ikke nødvendigvis ved brystet. De oplevede at etablering af amningen blev en hindring for fars samvær med Beate og valgte, da de har fået Beate hjem, i stedet at give hende mælken på flaske.

18

Forældrene etablerede hurtigt en struktur omkring samværet med deres barn. Mor kommer ved ni halvti tiden og er med ved morgenpuslingen, hvorefter hun sidder med Beate i nogle timer. Over middag kommer Beate ind i kuvøsen igen og mor tager fra hospitalet ved totiden. Om eftermiddagen slappede moderen af eller kørte ud på sit arbejde. Hun havde behov for at se nogle andre mennesker og en anden verden. Far kommer ind efter arbejde og sidder med Beate et par timer, hvorefter han tager hjem. De spiser sammen hjemme eller i byen og kigger måske ind på afdelingen i løbet af aftenen. I weekenderne byttede de om, så far var med til den store morgenpusling og mor kom om eftermiddagen. På et tidspunkt er mor bange for om der er sket noget med Beate når de ikke er derinde. De laver så en rutine, hvor far ringer ind på afdelingen om morgenen og får rapport om Beate inden mor kører ind på hospitalet. THO De følte det som et skulderklap at de fik tilbudt at få Beate hjem på THO. De var trygge og glade ved at få hende hjem tidligt. Mor beskriver at de fik ro om tingene og kom væk fra sygeliggørelsen ved at have hende på hospitalet. Livet efter udskrivelsen Forældrene har derhjemme opretholdt en ret fast struktur omkring Beate, da hun stadig var lille. Hun har sovet på sit eget værelse fra hun var fire måneder, undtagen i forbindelse med en sygdomsperiode, hvor hun vågnede om natten med hoste. Beate har en fast ”komme i seng” tid, men kan godt ligge og synge og lege en halv time, før hun falder i søvn. Hun sover igennem og får en nattesøvn på ti timer. Middagssøvnen er på 2½ time og hun tager sædvanligvis en eftermiddagslur på ½ time. Hun har altid sovet sin middagssøvn udenfor.

Beate er lille af vækst fra fødslen. Ved fødslen er hun meget væksthæmmet (30 procent under 50 percentilen) og ved terminstidspunktet svarer hendes vægt til 3 percentilen for danske børn. Da hun begynder at få fast føde falder hendes vægtkurve til et leje under 3 percentilen (se vægtkurve). Hun vejer 7 kilo (28 procent lavere end 50 percentilen) og måler 70 centimeter i højden (BMI 14) da hun er 9 måneder i korrigeret alder.

Figur 3. Vægtkurve for Beate

2000

4000

6000

8000

10000

12000

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Måned efter Termin

gram

Den fede linie viser Beates vægt, mens de stiplede linier angiver henholdsvis 90, 50, 10 og 3 percentilen. Percentil kilde: Andersen et al. Højde og vægt hos danske børn. Ugeskrift for læger 1982;144/24

Ernæringen er det område, hvor de har haft problemer. Besværligheder med at få mad i hende har resulteret i, at forældrene giver hende mad under udfoldelse af store anstrengelser med at underholde hende. Beate spiser ikke selv med ske/gaffel, men kan godt selv spise rugbrødsmadder og frugt. Mor beskriver, hvordan hun selv kunne se, at hendes og barnets forhold omkring spisestituationen

19

kørte skævt. Beate kaster simpelthen op, hvis mor presser hende for meget med mad. Moderen henvendte sig til afdelingens psykolog, men fik ikke den hjælp hun havde behov for. Hun forelagde så problemet for sin sundhedsplejerske og fik en henvisning til børnepsykiatrisk ambulatorium, hvor hun har fået god hjælp til at takle situationen. Mor fortæller at hun føler hun blev hjernevasket med mad og vægt på GN: ”I fortalte mig, hvordan man regnede døgnbehov ud, så jeg kunne sidde hjemme og regne det ud – om hun spiste hvad hun skulle”.

Beate har haft en alvorlig forkølelse, hvor forældre var bekymrede for om hun havde fået lungebetændelse. De kontaktede vagtlæge og egen læge nogle gange i forbindelse hermed. Derudover har hun været rask. De har haft besøg af sundhedsplejersken 13 gange, hyppigst i de første måneder efter udskrivelsen.

Beate har haft sin mor hjemme til hun var 10 måneder. Derefter er hun i fem måneder blevet passet privat af et ægtepar fire dage om ugen. Forældrene har på skift været hjemme hos hende en dag om ugen. Hun starter i vuggestue 15 måneder gammel. Mor har haft det godt med at arbejde igen. Når forældrene skal i byen bliver Beate passet af sin farmor, dagplejeforældrene eller moster. Hun sover altid hjemme, da forældrene mener, at det er mest trygt for hende at komme i sin egen seng. De første måneder Beate var hjemme holdt de sig socialt lidt isoleret af frygt for infektioner men da hun vedblev at være rask og blev større har de genoptaget deres sociale liv dog i en mere børnevenlig form. Forældrene Familie fremstår som en selvrealiserende familie, hvor forældrene har taget ansvar for at Beates behov er blevet opfyldt. De skabte hurtigt en meget fast struktur omkring deres samvær med Beate. De er meget autoritetstro og har i hele forløbet tiltro til at personalet havde styr på tingene. De beskriver hvorledes de brugte deres autoritetstro til styre deres egen uro, blandt andet ved at læse personalets reaktioner, når der skete noget. De er begge meget intellektuelt funderede, og søgte gennem at øge deres viden om for tidligt fødte børn at forstå, hvad der skete og fandt også derigennem et middel til at berolige sig selv i svære situationer. De var glade for at få deres barn hjem på THO, fordi det gav dem ro omkring deres liv og fordi de kom væk fra den belastning, det var dagligt at blive konfronteret med sygdom og lidelse. Da barnet kom hjem opretholdt de rutinerne fra hospitalet, hvilket de begrunder i hendes behov for hyppig ernæring. De fulgte nøje de anvisninger, de fik ved de ambulante kontroller og fra sundhedsplejersken. Efter en tid fandt de mange påbud fra læger og sundhedsplejerske en belastning, men de turde først begynde at give slip på dem og tro på at deres datter er et normalt barn, da de direkte blev opfordret til det af den læge, der havde fulgt familien under hele forløbet.

Mor har på børnepsykiatrisk ambulatorium og hos sin egen læge fået talt om sine reaktioner på forløbet. Hun forstår at en del af grunden til hendes problemer med Beate og hendes måltider bunder i det, hun selv har været igennem. At hun både selv har været meget syg på grund af præeklampsien og været bange for at miste Beate og at det hele er sket så hurtigt. Hun er åben omkring, at det har været svært og at hun stadig synes, det er svært at tro på, at Beate er en sund og rask pige.

Far synes ikke at have haft nogen efterfølgende reaktion på forløbet. Han virker som en robust person, der er vant til pres. Han har hele tiden passet sit arbejde som normalt og fundet at det rart at få afledt tankerne gennem sit arbejde.

20

Historien om Camilla

Camilla er født efter 28 gestationsuge med en fødselsvægt på 950 gram (19% IUGR). Hun blev initialt behandlet med NCPAP, surfactant og antibiotika. I sin anden leveuge har hun behov for respiratorbehandling et døgn på grund af en infektion. Hun ligger i NCPAP i tre uger og får ilt i yderligere fire uger. Fra fjerde leveuge er hun i isolation på en lille stue grundet psudomonas. Hun kommer hjem på THO, da hun er otte uger gammel og vejer 2050 gram. Hun udskrives efter tre uger med en vægt på 2550 gram. Ved udskrivelsen ernæres hun fuldt ved bryst. Forældrene Camillas forældre midt i tyverne. De har boet sammen i mere end fem år. Moderen har en mellemlang uddannelse, og faderen har to kortere varende uddannelser. De er begge ansat i faste stillinger. Faderen i en stilling med skiftende arbejdstid, hvor han har et tillidshverv, som betyder, at han til tider er bortrejst i kortere tid. De har et stort stabilt netværk af familie og venner. Graviditet og fødsel Graviditeten er planlagt og opnået på normal vis. Moderen har det strålende indtil 24. graviditetsuge, hvor hun indlægges på svangerafdelingen med præeklampsi. Hun forbliver indlagt på hospitalet indtil fødslen fire uger senere. Det var meget uvirkeligt for dem at fødslen kunne ske før tid og de valgte ikke at se neonatalafdelingen trods flere tilbud om af besøge afdelingen. Moderen fortæller: ”De blev ved med at spørge os, men vi havde ikke rigtigt mod på det. Mindst af alle mig, fordi jeg ikke ville indse, at det måske blev en for tidligt fødsel”. De taler med en neonatallæge to gange og følte sig velinformerede. Det bliver efterhånden klart for faderen, at situationen er alvorlig for både mor og barn. Han fortæller: ”Jeg blev klar over at det var alvorligt. Jeg var ikke helt klar over hvor mange der kom med hjem derovre fra. Jeg var ikke egentlig bange, men jeg følte mig meget alene”. På grund af moderens tilstand foretages akut sektion i fuld narkose midt om natten. Efterfølgende er moderen indlagt nogle dage på intensiv afdeling. Hun husker intet fra et par dage før fødslen til 2½ dag efter, hvor hun ser sin datter for første gang. Camilla kommer straks på GN, hvor hun lægges i kuvøse med NCPAP. Forløbet på GN Camilla ligger i NCPAP i tre uger og har behov for ilt i yderligere fire uger. På grund af infektioner bliver hun behandlet med antibiotika ad flere omgange og ligger en enkelt dag i respirator. Hun får lysbehandling et par dage på grund af gulsot. Fra sin 4. leveuge er hun isoleret på en lille stue, da hun er inficeret med psedomonas. Moderen bliver i første omgang tilbud at bo sammen med Camilla på isolationsstuen, men fordi hun stadig er svag efter præeklampsien, vælger hun at sove hjemme. Hun fortæller: ”Jeg tror jeg var gået langsom ned, hvis jeg også havde sover deroppe. Jeg havde brug for et pusterum en gang imellem”. Da hun senere i forløbet gerne vil bo sammen med Camilla, er det ikke muligt, fordi der nu ligger to børn på stuen. Forældrene er naturligt bekymrede for hendes overlevelse i forbindelse med fødslen, da hun har behov for respirator behandling, samt da Camilla senere har vand i kroppen og behov for en blodtransfusion.

21

De er hurtigt med i hendes pleje. Da hun kommer ind på den lille stue begynder de også selv at tage hende ud af kuvøsen. Faderen fortæller: ”Vi begyndte at tage hende ud selv, da vi sad inde på enestuen, fordi det var besværligt at få fat på en sygeplejerske”. De oplever at sygeplejerskerne var forskellige i deres holdninger, for eksempel omkring det at sidde med Camilla. Moderen fortæller at nogle sagde ”kun en time”. Andre gange oplevede hun, når hun kaldte på en sygeplejerske efter en time for at få hjælp til at lægge Camilla tilbage i kuvøsen, at sygeplejersken spurgte: ”Hvordan har hun det”. Moderen svarede: ”Fint”, og fik så at vide at hun godt kunne blive siddende med hende. Forældrene begyndte hurtigt at læse Camillas adfærd. De spurgte sygeplejerskerne til råds, læste de udleverede pjecer og lånte med hjælp af et familiemedlem bøger på biblioteket om for tidligt fødte børn. De fandt ud af at bogen ”Sårbar men stærk” var god at låne ud til familie og venner, der havde svært ved at forstå deres situation. De fik meget støtte fra familie og venner under Camillas indlæggelse, både til at få dagligdagen til at fungere i form af indkøb og mad i fryseren og til store ting som istandsættelse af deres lejlighed. Forældrene fortæller: ”Det var guld værd, når vi kom sent hjem og der så var mad i køleskabet”. De oplever, at de i en periode isolerede sig lidt, fordi de ikke orkede tale med andre og fordi alt er så anderledes, når man har fået et for tidligt født barn. Moderen fortæller blandt andet om at hun ikke magtede at se en venindes nyfødte barn: ”Jeg kunne ikke gå op og se en lille baby, når jeg selv havde en lille en, der vejede under et kilo”. De havde en lille gruppe faste sygeplejersker, som de var meget glade for. I forbindelse med flytning til en mindre intensiv stue oplevede de, at Camilla blev passet af mange forskellige. Mens isolationen på den lille stue betød, at de igen fik en fast gruppe, der passede Camilla. De har under indlæggelsen savnet information fra socialrådgiver om muligheder for økonomisk støtte. THO De blev tidligt i forløbet orienteret om THO. De tog imod tilbudet, fordi de trængte til at få Camilla hjem og få et mere normalt liv. De passede hende alligevel mest selv og fandt det svært at tage fra hende om aftenen. Forældrene fortæller: ”Det blev sværere og sværere at tage afsted, fordi hun blev mere og mere bevidst. Hun ville ikke lægge sig til at sove, fordi hun vidste vi gik”. De havde det godt med at have Camilla hjemme, selvom det var en hård periode at få hende ud af sondemadningen og stole på at hun spiste nok ved brystet. Livet efter udskrivelsen Det første halve år var forældrene meget beskyttende og holdt Camilla fra større forsamlinger, men efter hendes dåb er de begyndt at tage hende med ud. De fortæller, at deres venner synes, de er pylrede omkring hende, men selv synes de at de reagerer normalt, i betragtning af, hvad de har været igennem. Da Camilla er lidt under et år er familien på ferie i syden og hun har netop været på skiferie.

Familien havde besøg af sundhedsplejersken på afdelingen inden Camilla kom hjem, hvilket de fandt var godt. Desværre viste det sig hurtigt at de og sundhedsplejersken ikke harmonerede og de valgte i stedet at bruge deres egen læges konsultationssygeplejerske, der også er uddannet sundhedsplejerske. Senere har de fået en ny sundhedsplejerske, som har aflagt et par besøg i hjemmet. De har i alt haft syv kontakter til de tre sundhedsplejersker. Moderen har deltaget i en mødregruppe for præmature, som senere har udviklet sig til en familiegruppe, der mødes en gang om måneden. Gruppen havde besøg af en fysioterapeut fra

22

Børneklinikken, som fortalte om for tidligt fødte børns udvikling og behov, hvilket moderen fortæller var meget oplysende og givtigt.

Camilla har ikke været syg udover forkølelser og lidt feber. Familien har søgt vagtlæge tre gange. Hun har været hos praktiserende læge til de almindelige børneundersøgelser og vaccinationer. Familien har søgt zoneterapeut en gang fordi hun sov meget uroligt, men ikke fortsat behandlingen, da det viste sig, at det hjalp at give hende en flaske med vælling til natten. Hun sover nu en nattesøvn på omkring 12 timer, men meget afbrudt og hun har behov for støtte fra forældrene og sin flaske flere gange per nat. De har valgt fortsat at have hendes seng stående i soveværelset . I løbet af dagen sover hun to-tre timer fordelt på to perioder.

Camilla har fået bryst indtil hun var 14 måneder gammel. Hun begyndte at spise grød, da hun var 6 måneder (korrigeret 3½ måned) og kød og kartofler fra 9 måneders alderen. Hun spiser nu det samme som resten af familien og forsøger ihærdigt at håndtere gaflen. Ved terminen svarede Camillas vægt til 50 percentilen og hun har holdt sin vægt deroppe hele sit første leveår. I en alder af 12 måneder korrigeret vejer hun 10 kilo og måler 75 cm (BMI 18).

Figur 4. Vægtkurve for Camilla

2000

4000

6000

8000

10000

12000

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Måned efter Termin

gram

Den fede linie viser Camillas vægt, mens de stiplede linier angiver henholdsvis 10, 50 og 90 percentilen. Percentil kilde: Andersen et al. Højde og vægt hos danske børn. Ugeskrift for læger 1982;144/24

Forældrene har besluttet, at Camilla skal starte i en integreret institution, når hun er to år. Hvis de havde fået et barn til tiden, ville de sandsynligvis havde valgt at barnet var startet i dagpleje efter moderens barselsorlov. Efter moderen er begyndt at arbejde bliver Camilla passet af farmoderen og sin far, som har mulighed for at have skiftende arbejdstider. Der er mange børn i familiens omgangskreds og Camilla nyder at lege med andre børn. Forældrene Familie fremstår som en dobbeltomsorgs familie, med et forældrepar der på ypperlig vis har magtet at få et for tidligt født barn og evnet at opfylde hende behov. Camillas forældre tager sig begge meget af hende, både hver for sig og i fællesskab. Faderen holdt fri den første måned efter Camillas fødsel for at kunne være sammen med hende og kunne støtte moderen. De var ikke bekymrede for at få hende hjem på tidligt hjemmeophold da de oplevede at de var dem der passede hende på hospitalet og at hun ikke brød sig om at være adskilt fra dem. Forældrene har passet Camilla i fællesskab og er for eksempel begge med når hun skal vaccineres. De har arrangeret sig arbejdsmæssigt, så Camilla, indtil hun er to år, bliver passet af dem og hendes farmor. De har oplevet nye sider hos hinanden og haft mange diskussioner om, hvad der er bedst for Camilla, men har en god ballast ved at have kendt hinanden i mange år.

23

Tværgående analyser af interviews Til de tværgående analyser af interviewene har jeg brugt den fænomenologiske metode, som beskrevet af Giorgi (21) til belysning af THO ordningen og støtte til forældre i det første leveår. Tidligt hjemmeopholds ordningen Forældrene har oplever tilbudet om Tidligt hjemmeophold som et skulderklap og som en bekræftelse på at deres barn havde det godt.

”Det var et skulderklap at få tilbudt at få ham tidligt hjem. Jeg syntes det var rart, fordi nu følte du at du havde fået et barn.” (mor til A)

”Tilbudet betød et eller andet sted at der blev troet på at vi godt kunne. Og at hun også var god nok til at komme hjem.” (mor til B)

De giver mange begrundelser for at vælge THO, den primære var at samle familien og komme væk fra hospitals miljøet.

”Vi valgte THO for simpelthen at komme hjem og være sammen. For at køre familien ind i rette baner igen og få familien til at fungere.” (mor til B)

”Det der gjorde udslaget, for vi var faktisk meget i tvivl, om vi skulle tage hende hjem var at at vi var oppe og se børneafdelingen. Det kunne vi ikke forlige os med, ikke at der var noget negativt ved det. Personalet deroppe var søde og vi fik en pæn rundvisning, men det var lige som om fornemmelsen af, at vi skulle til at lære nogle nye mennesker at kende og noget, der alligevel bare var igen et hospitalsophold, det kunne vi ikke.” (mor til L)

”I starten tænker man bare, at GN er det bedste sted for dit barn at være. Så er man der en uge og så tænker man: ”Jesus Christ, lad os komme væk herfra”. Det larmer - det hele er lidt for meget - der er for mange forstyrrelser hele tiden - der er slet ikke noget ro.” (far til M)

Mange af familierne følte sig klar idet de indså at de selv passede deres barn på hospitalet og at deres barn havde det fint med det. De har alle følt sig trygge ved at tage deres barn hjem fordi de vidste at barnet officielt var indlagt og de til hver en tid kunne ringe eller komme ind på hospitalet. Alle oplevede at de fik en god støtte fra deres THO sygeplejerske under hjemmeopholdet.

”Vi fik alle muligheder. Jeg synes vi fik fortalt så godt som alt og vi var ikke på noget tidspunkt i tvivl. Hele tiden fik vi at vide at I var der og det var ikke noget med at vi skulle være kede af at ringe ind. Hvis vi havde nogen problemer skulle vi bare komme ind – og det var ligesom sikkerhedsnettet.” (mor til B)

”Vi manglede slet ikke nogen hjælp. Vi kunne bare ringe, hvis der var noget. Vi har simpelthen fået så meget støtte efter vi kom hjem. Jeg tror også det er derfor det er gået så godt” (far til J)

”Jeg havde bare sådan lyst til at have ham for mig selv. Jeg ville også gerne hjem. Vi boede lige ved siden af hospitalet. Hvis der var noget vi var nervøse for ville det kun tage 5 minutter for os at være på Rigshospitalet.” (mor til K)

Forældre fortæller at de oplevede at barnet blev deres, da det kom hjem. Det gav fred og ro i hverdagen, men det beskrives også som hårdt at komme hjem. Barnet skulle have mad ofte og der var pludselig mange daglige pligter der også skulle gøres.

24

”Det gode ved at komme hjem var at vi fik ro om nogle ting. Vi fik en mere rolig hverdag. Ved at få ham hjem, bliver det pludseligt ikke så sygeliggjort. Den der lidt sygeliggørelse det var at have ham på sygehuset fordi han var for tidligt født.” (mor til A)

”Det giver en fred at komme hjem med dem. For man lever i et alarmberedskab derovre. Som vi mærkede der da vi kom igen – vi kunne næsten ikke klare det der – den der gearede stemning der er. Men vi var enormt trætte så vidt jeg husker. Det var jo næsten uoverskuelig for os at skulle vaske og sådan noget.” (forældre til C & D)

”Det er guld værd at få sit barn hjem på THO og komme væk fra hospitalet. Hjem i fred og ro. Det er dit barn og du kommer hjem til dit eget.” (mor til J)

Familierne var bekymrede for infektioner og opstillede regler for besøgende i hjemmet for at undgå at barnet blev udsat for smitte. Nogle familier følte sig socialt isolerede, men foretrak det klart frem for at blive på hospitalet.

”Da vi så havde fået ham hjem skulle vi lige tage os i ikke at lave GN hjemme. Vi tog os selv i på et tidspunkt at vi lignede GN for meget. Folk vaskede fingerer når de kom hjem. Det første vi gjorde var at vi viste dem ud og vaske fingerer. Var folk forkøler måtte de i hvert fald ikke komme at besøge os. Eller var vi til børnefødselsdag, så kom vi ikke; hvis børnene var syge.” (mor til K)

På den anden side gav THO forældrene deres liv tilbage, de nød at kunne telefonere, se TV, lave god mad, sove længe og i det hele taget være sig selv.

”Det var fedt at komme hjem fordi man havde den der ballast fra hospitalet. Det var en befrielse at komme hjem, man slap for alt det fis ude på hospitalet og det var os selv der fik lov at passe ham, som det passede os. Vi kunne stå op, når vi ville, og vi kunne gøre som vi ville. Det var rart. Hjemme kunne du pleje dig selv. Vi kunne gøre tingene i vores eget tempo.” (mor til J)

”THO gav en frihed. GN er ikke en særlig spændende afdeling - der er jo ikke noget underholdning andet end ens barn, og sådan skal det jo reelt også være, men hvis man skal være der så meget, som man som nybagte forældre ønsker at være, så bliver det efter ret kort tid en meget kedelig tilværelse, og hvis barnet ligger i kuvøse så er det ret begrænset hvad man kan lave. Man er bundet til et hjørne af en stue, og man kan ikke snakke højt og man skal holde sin kæft og man kan ikke se Tv-avis eller den serie man nu havde lyst til at se, eller hvad det var - så derfor var det fantastisk at komme hjem, hvor man har sine egne ting og vennerne kan ringe fordi der er en telefon der går lige til en. Man kan ligge på sofaen med sit barn og bare ligge. Man kan ligge i sengen med hele dagen. Man kan se noget fjernsyn, fordi det er også rart at få nogle impulser udefra. Så på den måde betød det meget at vi blev tilbudt THO. Det er det man venter på - at blive familien.” (far til K)

Forældre som modtog information om Tidligt Hjemmeophold tidligt under deres barns indlæggelse fortæller at de i første omgang synes det var svært rumme. Men de fortæller også at den tidlige information gav dem mulighed for at påbegynde at indstille sig på at de en dag ville få deres barn hjem, og tage stilling til om THO var noget for dem.

” Jeg kan huske, de begyndte at snakke om det på et tidligt tidspunkt. Vi studsede og sagde at det der kan vi slet ikke rumme. Men bagefter, kunne vi godt se, at der måske er lidt psykologi i at tale om det tidligt, fordi man skal

25

have tid til at indstille sig på det. Det er jo ikke noget, man tager stilling til fra den ene dag til den anden.” (mor til L)

Sammenfatning af analysen af THO ordningen: THO har været et godt tilbud til forældrene specielt med henblik på en normalisering af familielivet. Forældre oplevede, at barnet blev deres alene, da det kom hjem. Familierne beskriver, at de fik fred og ro i hverdagen, de fik deres privatliv tilbage og blev en faktisk familie. Det var også en hård tid, idet barnet ofte skulle have mad og der var mange daglige pligter. Forældrene var bekymrede for infektioner og de opstillede regler for besøgende i hjemmet, for at undgå at barnet blev udsat for smitte. Forældrene har følt sig trygge ved at tage barnet hjem og har fået den støtte de havde behov for under THO forløbet gennem tilknytningen til faste sygeplejersker. Den fortsatte tilknytning til afdelingen, ved fortsat officielt at være indlagt med mulighed for at kontakte afdelingen døgnet rundt, har givet stor tryghed. Støtte til forældre i det første leveår Forældrene fortalte om hvem, de har fået støtte af, når de havde behov for efter udskrivelsen fra neonatalafdelingen. Jeg har delt teamerne op i tre dele:

♦ Sundhedsplejen ♦ Mødregrupper ♦ Anden støtte

Sundhedsplejen Familierne har haft mange forskellige oplevelser af sundhedsplejerskerne og den støtte de har fået fra dem, specielt fordi sundhedsplejerskernes viden om for tidligt fødte børn har meget forskellig. Nogle familier oplevede at sundhedsplejersken helt havde styr på hvad de havde været igennem, hvilke behov deres barn havde og oplevet at sundhedsplejersken kunne støtte dem, mens andre oplevede at sundhedsplejersken vidste mindre end de selv.

” Hun havde faktisk et barnebarn selv som var født for tidligt. Så hun vidste godt hvad det gik ud på. Og vidste også godt mine frustrationer og hvilke problemer der kunne være. Det synes jeg var perfekt. og som vi også har sagt til hende: Hun er jordens bedste sundhedsplejerske.” (mor til B)

”Den funktion sundhedsplejersken havde for os var i vid udstrækning at få dem vejet.......så var der efterhånden også noget med mad. Der var hun meget god til at vejlede. Men hun havde ikke de bedste betingelser for sit arbejde, da vi kørte de tætte efterfølgende forløb på GN. Det har ikke været så nemt tror jeg. Vi havde stort set ikke nogen spørgsmål til hende. Alt hvad vi havde af spørgsmål – dem havde vi stillet inden på GN og der havde vi fået de svar vi vidste vi ville rette os efter. Hvis hun tilkendegav noget lidt andet – jamen så har vi sikkert også signaleret :”Det der gider vi ikke høre på –vi har hørt det vi vil rette os efter.” (forældre til C & D)

”Vi lænede os jo meget op ad neonatalsygeplejersken og opdagede at sundhedsplejersken var mere usikker overfor vores datter end vi var – der skulle vi begynde at stå på egne ben. Sundhedsplejersken var ikke gearet til noget her, overhovedet ikke. Det var sådan noget med ”Gud hvor er hun lille” hun var næsten ved at gå mere i koma end vi var i starten. Der kunne man nok godt give en overgang fra jeres system og til sundhedsplejersken. Sådan at sundhedsplejerskerne kom ind og ser hvordan det er. De aner jo ikke noget om hvad der foregår derinde.” (far til F)

26

”Sundhedsplejersken kom kort tid efter vi kom hjem. Men vi kunne slet ikke bruge hende til noget. Hun vidste bestemt ikke noget om for tidligt fødte børn.” (mor til J)

”Sundhedsplejersken havde et skrækbillede af det at have et for tidligt født barn - det duer ikke. Hun var sikker på at vi var ved at bryde sammen, fordi det var det hun synes var det normale. Det handlede meget om hvordan vi havde det. Hun glemte lidt vores barn. Jeg havde mest brugt for at hun fortalte mig om han udviklede sig nogenlunde.” (mor til K)

”Jeg synes jeg har brugt min sundhedsplejerske meget mere denne her gang, end da jeg fik den store. Den her situation har været speciel, og det var en sundhdsplejerske jeg syntes virkeligt godt om, og som jeg kunne mærke var dygtig, så hende har jeg brugt en del.” (mor til L)

Fem familier (42 %) har skiftet sundhedsplejerske i løbet af barnets første leveår, to fordi kemien ikke passede og tre fordi den første sundhedsplejerske ophørte med at arbejde i deres distrikt.

”Hun ringede dagen efter vi var kommet hjem og spurgte hvordan det gik. Vi sagde at det gik meget godt, og så sagde hun at så var der ingen grund til at hun skulle komme før næste måned! Hun havde nogle meninger, der var meget forskellige fra vores. Vi svingede ikke. Og så brændte hun os af! Og vi synes også hun tog meget for givet, at vores datter var fra hun var født og ikke kun minus et eller andet. Hun havde absolut ikke nogen begreber om at vores datter kunne være anderledes.Vi sagde, hun behøvede ikke at komme mere. Det gjorde vi allerede da hun havde været der 2-3 gange. Indtil da havde vi det også sådan lidt “o.k. så lad hende komme”. Hun sagde ikke noget vi kunne bruge til som helst - det havde måske også et eller andet at gøre med, at vi vidste så meget allerede. Vi havde fået en glimrende vejledning i hvordan man passer barn oppe på hospitalet. Også hvordan man kigger på barnet og sådan noget.” (forældre til I)

”Hun nåede kun at være her to gange. Så stoppede hun og tog til Grønland. Så kom der ikke en ny, for de manglede en masse sundhedsplejersker, men så er der sådan et tilbud om åbent hus, hvor man kan komme ud hver torsdag formiddag – hvor der er nogle sundhedsplejersker, som jeg brugte, når jeg synes jeg godt ville have ham vejet. Der kørte jeg så op et par gange og så siger sundhedsplejersken: ”Det er egentlig for dårligt at du skal komme kørende her med sådan et lille barn”. Så hun har været her nogle gange. Hun er så stoppet nu.” (mor til H)

Mødregrupper Alle mødre er blevet tilbud mødregrupper af deres sundhedsplejerske. Fem mødre har været i mødregrupper med børn født til tiden og fundet det fint.

”Jeg er i en mødregruppe hvor han er sammen med børn, som er født der, hvor han skulle have været født. Så han følger dem og det er smadder godt. Jeg var simpelthen så bange for bakterierne, og dem fra min mødregruppe, de har virkelig taget hensyn. Den ene har hund og kat og dem havde hun sat ud fordi vi kom, for min skyld, og jeg var så rørt for jeg havde ikke bedt om det.” (mor til J)

”Jeg kom i en helt almindelig mødregruppe. Jeg fik tilbuddet om en mødregruppe med for tidligt fødte børn og andre ikke normale nyfødte. Jeg sagde nej tak, selvom sundhedsplejersken helst ville have jeg gik i sådan en. Hun kunne ikke rigtig forstå at vi godt vidste, vi havde et for tidligt født

27

barn, men i og med at vi blev udskrevet fra GN så var han for os et normalt barn. Vi havde også lyst til at være normale. Vi havde ikke lyst til at resten af hans liv, at vi skulle have hængende på os at han var for tidligt født. Jeg var meget glad for mødregruppen. Der blev meget hurtigt lavet den regel at hvis et barn var rigtigt forkølet, så kom man ikke. Men ellers blev der ikke taget hensyn til mit barn. Vi startede ikke i mødregruppe før han var 5 måneder, så jeg synes han var rimelig stor og klart til det.” (mor til K)

To mødre var sammen i en gruppe for for tidligt fødte børn som de selv tog initiativ til at oprette med støtte fra den enes sundhedsplejerske.

”Min sundhedsplejerske spurgte om jeg ville i en mødregruppe og det sagde jeg at det havde jeg slet ikke lyst til – det var slet ikke de samme problemer. Og så sagde jeg at jeg kendte nogle andre mødre der havde født for tidligt som alle boede her på Østerbro og så samlede jeg nogle navne og gav dem til min sundhedsplejerske og så har hun forhørt sig hos de andre sundhedsplejersker. Så blev vi fem til en start og så kom der en til – som faktisk også er født for tidligt men som har haft nogle meget mere alvorligere problemer end os andre. Altså en lille gruppe hvor der var problemer på en eller anden måde – og det har været dejligt. Det burde man gøre meget mere – og hellere køre lidt længere for det og så få nogle der har de samme problemer.” (mor til G)

De resterende fem mødre har ikke gået i mødregruppen men alle undtagen en har haft kontakt med mødre til for tidligt fødte børn, som de havde lært at kende under indlæggelsen på GN.

”Vi var ikke i mødregruppe. Der var to elementer i det – på den ene side var vi stadig sådan ret isolerede – vi var lidt hysteriske omkring det der med at komme i nærheden af sygdom og hvorfor opsøge en samling børn hvor der er en masse smitterisici. På den anden side havde vi en telefonisk kontakt til nogle af de andre forældre, der var indlagt samtidigt med os og der havde vi den der fælles reference ramme – hvor man bedre kunne sætte sig ind i forløbet. Vi havde det lidt såden; hvad skal vi med nogle andre hvor forløbet er forskudt.” (mor til C & D)

”Jeg havde ikke lyst til at komme i mødregruppe med sådan de der succesfødsler. Vi havde kontakt til to familier inde fra GN. Det ene par ser vi ikke så meget mere, men det andet ser vi. Og så mødtes vi også uden mænd, fordi vi har gået hjemme, så har vi så haft tid til det. Ja, det var så den anden ting, jeg synes man måske godt kunne gøre noget fra GN’s side – oprette præmatur mødregrupper.” (mor til M)

Anden støtte Når familierne har haft behov for støtte eller viden i har de opsøgt deres sundhedsplejerske eller praktiserende læge. Derudover har de gjort brug af deres netværk og litteratur.

”Hvis det er almindeligt børnemæssige problemer, så taler jeg med min mor. Det er fordi hun har haft tre børn. Men jeg bruger også nogle gode venner, som har tvillinger, der var indlagt efter fødslen, på fire år.” (mor til A)

”Jeg har en kollega, som har et barn, der er tre dage ældre end vores datter og det er hendes barn nummer to, så hun er jo garvet. Og så jeg snakker også med min svigerinde, der har en pige på samme alder. Nu snakker jeg også med dagplejen – ellers har jeg snakket med sundhedsplejersken.” (mor til E)

28

”Hvis jeg har et problem så snakker jeg med alle mulige. Da vi sås i mødregruppen brugte vi hinanden utroligt meget. Så er der nogle enkelte af vores bekendte. Men jeg ved ikke om jeg vil sige at vi spørger dem til råds, men hører hvordan de har gjort det.” (mor til I)

”Jeg har læst bøger, sådan noget med mad og sådan noget, i forhold til hende, også med sovning og sådan noget. Så snakker jeg selvfølgelig også med de andre præmature mødre om det, det er klart.” (mor til M)

Nogle familier fortæller at det er svært at finde svar i litteraturen, fordi deres barn er specielt.

”Jeg har de der bøger – jeg har kigget lidt i dem men jeg har faktisk ikke brug dem ret meget. Der synes jeg det har været svært fordi ”hvor er mit barn?” – ”Er hun i forhold til hendes termin eller i forhold til hendes fødselsdag?” Jeg synes det har været svært. Det er måske en af de ting man lidt har manglet, som forældre til et for tidligt født barn; Efter den meget intensive rådgivning og vejledning som man får inde på neonatal – så mangler der noget opfølgning – man har ikke brug for en mødre gruppe hver uge, men måske hver tredje måned – det kunne rart, at der var noget opfølgning på hvad der egentligt er sket og hvor ens barn er – fordi ens barn er anderledes end andre børn på nogle områder.” (mor til E)

Nogle familier har været til foredrag om senfølger hos for tidligt fødte børn. En af mødrene fortæller:

”Vi har haft spekulationer om der komme nogle komplikationer for hende på længere sigt, ting man ikke ville tænke på hvis man havde født til tiden. Jeg var til et foredrag på Rigshospitalet om psykiske senfølger hos for tidligt fødte børn af en kvindelig forfatter, der selv har noget erfaring som mor. Det slog fuldstændigt benene væk under mig. Jeg endte med at ringe til hende, der holdt mødet, fordi jeg kunne slet ikke nikke genkendende til mange af de ting hun sagde omkring de der for tidligt fødte børns psyke, fordi hun snakkede som om alle børn, havde det sådan. Hun sagde for eksempel at for tidligt fødte børn alle var sarte og turde ikke dit og når ikke de blev holdt blev de angste og jeg ved ikke hvad. Jeg gik fra det møde med en forestilling om, at jeg kunne overhovedet ikke læse mit barn, fordi sådan havde mit barn det bare overhovedet ikke. Hun har altid været enormt tillidsfuld og masse mennesker har kunne holde hende, og hun er enormt glad altid og grædt meget lidt, og sådan noget. Så det endte med at jeg ringede til hende og så sagde hun ”så lyder det som om at du har fået et af de børn, som ikke har de her ting”. Så sagde jeg til hende, at så syntes jeg du skal sige på dit foredrag at der er nogle børn som ikke har senfølger.” (mor til M)

Sammenfatning af analysen af støtte til forældre i det første leveår: En del familier har fundet støtte i sundhedsplejen, mens nogle har oplevet at deres sundhedsplejerske ikke havde viden om for tidligt fødte børn og ikke kunne støtte dem i deres situation. Forældrene har generelt haft stor glæde af mødregrupper og af at tale med andre i samme situation. Forældrene er opsøgende, men har svært ved at finde svar på deres spørgsmål i litteratur og ved foredrag og de bliver hurtigt usikre på om de kan bruge de svar, de finder.

29

Konklusion Evalueringen viser at THO har været et godt tilbud til forældrene specielt med henblik på en normalisering af familielivet. Forældre beskriver, at de fik fred og ro i hverdagen, at de fik deres privatliv tilbage og blev en familie, da barnet kom hjem. De oplevede at barnet endeligt blev deres barn. Forældrene fortæller, at de har følt sig trygge ved at tage barnet hjem og at de fik den støtte, de havde behov for under THO forløbet gennem tilknytningen til faste sygeplejersker. Den fortsatte tilknytning til afdelingen, ved fortsat officielt at være indlagt med mulighed for at kontakte afdelingen døgnet rundt, gav dem stor tryghed.

Evalueringen viser også, at det er gået børn og forældre overraskende godt efter udskrivelsen fra Neonatalklinikken. Denne undersøgelse tager udgangspunkt i en gruppe for tidligt fødte med helt almindelige danske forældre. Resultatet er forskelligt fra for eksempel Mødrehjælpens projekt (5), hvor materialet er sammensat af familier, der har opsøgt projektet på grund af et behov for støtte. Børnene i undersøgelsen har udviklet sig på linie med andre danske børn. Alle tretten børns motoriske og sproglige udvikling ligger indenfor det normale i forhold til deres korrigerede alder. De er ikke mere syge end andre børn og klarer at være i kommunale pasningsordninger. Det eneste der adskiller dem fra andre børn i etårsalderen er deres fysiske størrelse, idet de er mindre end gennemsnittet.

Alle familierne har klaret at opfostre et for tidligt født barn, men mængden af problemer og bekymringer er forskellig i forskellige familietyper, som de tre casehistorier viser. De selvrealiserende familier er følsomme for autoritet og bygger i højere grad deres handlinger på opstillede regler, mens de konventionelle familier og dobbeltomsorgs familierne ser ud til at være bedre til at lade barnet og dets aktuelle behov bestemme deres handlinger.

Evalueringen peger på, at de væsentligste besværligheder, familierne står over for i det første leveår, er trivlselsproblemer, angst for infektion, usikkerhed om barnets udvikling og mangel på kvalificeret støtte. Familier, som har oplevet at barnet havde store trivsels problemer, har søgt og fået hjælp. Bekymringerne omkring infektionsrisiko har forældrene løst ved at bruge erfaringer og råd fra neonatalafdelingen. De har været restriktive omkring besøgende i hjemmet ud fra de anbefalinger, de fik ved hjemsendelsen og har langsomt sluppet restriktionerne efterhånden, som deres barn blev stærkere. Forældrene har, når de var usikre på barnets udvikling, søgt støtte dels hos familie og venner, dels i det offentlige system. De har også søgt svar på deres spørgsmål om barnets udvikling i litteratur og ved foredrag, men har haft svært ved at finde svar på deres spørgsmål i forhold til præcist deres barn og er hurtigt blevet usikre på, om de kunne bruge de svar, de fandt. En del mødre har fundet god støtte i mødregrupper og en del familier har fået støtte gennem kontakt til andre familier med et for tidligt født barn, som de har mødt under indlæggelsen. Forældrene giver generel udtryk for at sundhedsplejen ikke har givet dem den støtte, de mener at have behov for. Forældrene oplever, at det skyldes manglende viden hos sundhedsplejerskerne om for tidligt fødte børn og manglende kendskab til, hvad familierne har gennemlevet under indlæggelsen på neonatalafdelingen.

30

Anbefalinger På baggrund af evalueringen anbefales

♦ at Tidligt hjemmeophold vedbliver at være et tilbud til forældre. På baggrund af ordningens positive betydning for etablering af et familieliv, anbefales det, at THO vedbliver at være et tilbud til familier med for tidligt fødte børn og at afdelingen undersøger muligheden for også at hjemsende børn, der har behov for længerevarende speciel behandling, som for eksempel ilttilskud.

♦ at afdelingen styrker forældrenes kompetence i at aflæse barnets signaler. En måde kunne være, at personalet er mere opmærksom på at støtte forældrene i deres bestræbelser på at læse barnets signaler. Et middel hertil kunne være, at afdelingen gennem anvendelse af NIDCAP observationer (25) giver børnenes signaler større opmærksomhed og derigennem opmuntrer forældrene til at være opmærksomhed på og handle i forhold til barnets signaler.

♦ at afdelingen individualiserer vejledning til forældrene. Et middel hertil kunne være at anvende forældreorienterings og familietype modellerne, som er præsenteret i dette projekt og planlægge vejledningen af forældrene ud fra deres forskellige tilgange til forældreskab og børn.

♦ at sundhedsplejen til familier opkvalificeres, så forældrene får den støtte og opbakning, de har behov for. Et middel hertil kunne være, at afdelingen i højere grad samarbejder med sundhedsplejen ved, at tilbyde familierne besøg af sundhedsplejersken i afdelingen og mulighed for at invitere sundhedsplejersken til at deltage i en udskrivningssamtale sammen med familiens kontaktsygeplejerske og kontaktlæge. Derudover kan afdelingen tilbyde og planlægge studiedage for sundhedsplejersker i afdelingen. Disse tiltag findes beskrevet i projektet: Sundhedskoordination omkring for tidligt fødte børn (26) og er implementeret på Hvidovre neonatalafdeling.

♦ at forældrene har et forum, hvor de kan få støtte og vejledning under og

efter indlæggelsen på neonatalafdelingen. Forældre, der i mange uger har haft deres barn indlagt på en neonatalafdeling, har behov for at kunne konsultere professionelle, der har en høj grad af viden om for tidligt fødte og kendskab til, hvad familierne har været igennem. Et forum kunne være en åben rådgivning som i mødrehjælpens projekt om psykosocial støtte til familier med for tidligt fødte børn (5), hvor der var mulighed for at få støtte fra læger, socialrådgivere og psykologer; det kunne være et neonatal ambulatorium som ”den neonatale uppföljningsmottagning” ved neonatalafdelingen i Lund, hvor en sygeplejerske er gennemgående person og vejleder for familierne (27). I mindre målestok kan regelmæssige forældreaftener med foredrag ved eksperter i områder som ernæring, motorik og infektionssygdomme være en støtte for forældrene, ligesom oprettelse af mødre/familie grupper inden udskrivelsen fra neonatalafdelingen kan være en støtte for nogle familier.

31

Litteratur (1) Mosbæk C. Det nyfødte barn - de nye forældre: om fødslens psykologi.

København: Hans Reitzels Forlag; 1996 (2) May KA. Three Phases of Father Involvement in Pregnancy. Nursing

Research 1982;31(6):337-42 (3) Kalmus D, Davidson A, Cushman L. Parenting Expectations, Experiences,

and Adjustment to Parenthood: A Test of the Violated Expectations Framework. Journal of Marriage and the Family 1992;54:516-26

(4) Kenner C. Transition to Parenthood. In: Gunderson LP, Kenner C. Care af the 24-25 Week gestational Age Infant: A small Baby Protocol. USA: NICU-INK Publishers; 1995. p.171-84

(5) Mødrehjælpen af 1983 og Komiteen for Sundhedsoplysning. Sårbar men stærk - en brugsbog om for tidligt fødte børn. København:Komiteen for Sundhedsoplysning; 1998

(6) Timm H. "Præmature forældre"s indflydelse på, hvad der sker med deres barn. In: Konsensus-rapport: ekstremt tidligt fødte børn. København: : Statens Sundhedsvidenskabelige Forskningråd i samarbejde med Dansk Sygehus Institut; 1990. p. 55-59

(7) Clausen, Dyssegaard, Kirkebæk, Storm. Fædre og for tidligt fødte børn: Interviewundersøgelse af fædre til for tidligt fødte børn, indlagt på neonatalafdelingen på Glostrup Amtssygehus. Klinisk Sygepleje 1992;(1):41-52

(8) Zabielski MT. Recognition of Maternal Identity in Preterm and Fullterm Mothers. Maternal-Child Nursing Journal 1994; 22(1):2-36

(9) Greisen G. Meget for tidligt fødte børn. Månedsskrift for Praktisk lægegerning 1994;72(7):851-60

(10) Christensen H. Mødre savner omsorg: De fødte for tidligt. Forældre og Børn 1999:65-9

(11) Pallesen B. Jeg vil gøre alt. Klinisk Sygepleje 1994;(5):36-41 (12) Munck H. Nyfødte, for tidligt fødte børn og deres forældre. In: Bøgh C,

Jørgensen PS, editors. Småbørn -familie-samfund. En antologi om småbørnsforskning. København: Hans Reitzels Forlag; 1985. p. 35-43

(13) Engberg I. Luca - et levende mirakel. Forældre og Fødsel 1998;(4):26-39 (14) Forældre og Fødsel 1998;(4):26-39 (15) Andersen AÅ. Et barn bag glas. Sygeplejersken 1995;(14/15):8-11 (16) Mai et.al. Tidligt Hjemme Ophold – et tværfagligt

kvalitetsudviklingsprojekt. København, Rigshospitalet; 2000 (17) Dessau H. et al og Komiteen for Sundhedsoplysning. Giv dit barn lyst til at

lære!. København: Komiteen for Sundhedsoplysning; 1999 (18) Brazelton TB. Far, mor, barn. København: Nordisk Forlag A/S; 1994 (19) Giorgi A. Convergence and Divergince of Qualitative and Quantitative

Methods in Psychlology og An application of Phenomenological Method in Psychology. In Giorgi A, Fischer CT, Murray EL, editors. Duquesne Studies in Phenomenological psychology: Volume II. Pittsburgh: Duquesne University Press; 1975

32

(20) Caldwell B.M., Bradley R.H. Home observation for measurement of the enviroment. Little Rock, USA: HOME INVENTORY LLC; 1984

(21) Casiro OG, McKenzie ME, McFadyen L, Shapiro C, Seshia MMK, MacDonald N, et. al. Earlier Discharge with community-based intervention for low birth weight infants: A randomized trial. Pediatrics 1993; 92(1):128-134.

(22) Maslow A. A Therory of Human Motivation. Psychological Review 1943; 50: 370-396

(23) Raphael-Leff J. Pregnancy, The Inside Story. United Kingdom: Karnac Books Ltd; 1993

(24) Olesen F. Pædiatri i almen praksis. In Schiøtz PO, Skovby F, editors. Praktisk Pædiatri. København: Munksgaard; 2001

(25) Kleberg A. Familjecentrerad utvecklingsstödjande vård enligt NIDCAP. In Wallin L, editor. Omvårdnad av det nyfödda barnet. Lund, Sverige: Studentlitteratur; 2001

(26) Brødsgaard A. Sundhedskoordination omkring for tidligt fødte børn. København: Hvidovre Hospital; 2001

(27) Stjernqvist K. Född för tidigt. Lund, Sverige: Natur och Kultur; 1999

33