Derechos de los pacientes

Garay, Oscar ErnestoAbogado, UBA. Magíster en Bioética y Derecho por la Universidad de Barcelona.

Orígenes del concepto “derechos de los pacientes”. Los derechos de los pacientes sonderechos subjetivos de la persona humana relacionados con su estado de salud-enfermedad. Setrata del ser humano –en su condición de paciente– que necesita sean respetados sus derechoshumanos fundamentales: a la vida, a la salud, a la integridad física, a la dignidad, a la libertad, a lainformación, a la identidad, a la intimidad, a la confidencialidad, al consentimiento informado, a laverdad, a una muerte digna y otros. Se originaron gradualmente a partir de las ideas del liberalismopolítico (se valoró fuertemente el principio de autonomía), el movimiento en pro de los derechosciviles, el desarrollo de la democracia participativa, el progreso, desde mediados del siglo XX anuestros días, del derecho internacional de derechos humanos, la doctrina de los derechospersonalísimos, el auge de la Bioética y otras razones (cambios sociales, políticos, culturales yeconómicos); todo ello confluyó para que se tuviera en cuenta la necesidad de formular los derechosde los pacientes. Derechos que se fundan en los derechos humanos fundamentales de la personahumana: dignidad y libertad, en igualdad.

Como un valioso antecedente de sistematización de los derechos en cuestión, se puede citar la Cartade Derechos del Paciente, elaborada por la Asociación Americana de Hospitales (1973).

La Asociación Médica Mundial (AMM), en su XXXIV Asamblea Médica Mundial (1981), expidió la Declaración de Lisboa-Portugal sobre los Derechos de los Pacientes (actualizada en 1995 en Bali-Indonesia y revisada en Santiago de Chile, en 2005 (en adelante DL, la cual seguimos en estetrabajo; en el derecho nacional se aplican las normas pertinentes del Código Civil y Comercial [CCyC]y lo establecido por la ley 26.529 de Derechos de los Pacientes).

Esta necesidad de formular los derechos de los pacientes en cartas o declaraciones se expandió aEuropa, y luego a los países del continente americano. En la Argentina, primero se legisló sobre losderechos de los pacientes en las jurisdicciones provinciales: Río Negro (ley 3076/1997); Formosa (ley1255/1997); Tucumán (ley 6952/1999); Neuquén (ley 2611/2008); Chaco (ley 6649/2010). La CiudadAutónoma de Buenos Aires (CABA) dictó, en 1999, la “Ley Básica de Salud” (ley 153), enumerandoen su artículo 4º varios de los derechos del paciente. En la provincia de Córdoba, en una leydenominada “Carta del Ciudadano” (ley 8835/2000, en su artículo 6º, bajo la denominación“Derechos a la Salud”, trata sobre los Derechos de los Pacientes. En el ámbito nacional, sereconocieron los derechos de los pacientes a través de la ley 26.529: Derechos del Paciente en suRelación con los Profesionales e Instituciones de la Salud (modificada por las leyes 26.742 y 26.812 yreglamentada por el decreto 1089/2012). La ley 26.529 recibió las siguientes adhesionesprovinciales: Corrientes (ley 5971/2010); Jujuy (ley 5645/2010); Chubut (ley I-436/2010); Catamarca(ley 5325/2011); Río Negro (ley 4692/2011); Tierra del Fuego (ley 885/2012); Chaco (ley 6925/2011);Santa Cruz (ley 3288/2012); Buenos Aires (ley 14.464/2012); La Rioja (ley 9585/2014). La AsociaciónMédica Argentina (AMA), a través de su Código de Ética para el Equipo de Salud (2001-2011), tratasobre “Los Derechos y Deberes de los Pacientes” (Cap. 5).

Siglo XX: Pacientes sin derechos. Durante veinticinco siglos la mirada de la Medicina, de la éticamédica, estuvo centrada en el médico; el paciente era considerado un incompetente moral paradecidir sobre su salud y enfermedad. En los albores del siglo XX, occidente reconocía los derechoshumanos y adoptaba la democracia como sistema de gobierno. En cambio, la Medicina, la éticamédica, seguían aferradas a su concepción hipocrático-paternalista. La sociedad argentina seexpresaba culturalmente bajo los patrones simbólicos del paternalismo, el patriarcado y elautoritarismo. El Código Civil de Vélez Sarsfield (1870-2015) tenía como objeto de regulación alpatrimonio y el sujeto de derecho era el varón. La mujer, en la cultura y en el derecho, no estaba a lapar, sino que caminaba siempre detrás del hombre (la cultura y el derecho fueron impuestas porconstrucciones de la masculinidad). El Código de Ética de la Confederación Médica de la República

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Argentina (COMRA, 1955) contenía claramente la filosofía hipocrática-paternalista (si bien se obrabaen beneficio del enfermo, el médico decidía por sí y por el paciente). La relación médico-paciente erapaternalista y vertical. El galeno poseía el saber médico y decidía en consecuencia, sin tener encuenta la opinión del enfermo. Ergo, el marco cultural y de derecho hacia impensable que sereconociesen los derechos de los pacientes.

Los derechos de los pacientes en el siglo XXI. Los tiempos culturales cambian. Las sociedadesmutan. La sociedad de éstos, nuestros momentos temporales, se muestra distinta, ha evolucionado.Se transformó en un colectivo social más democrático, pluralista e igualitario. Se define comodiversa y pluricultural. En ella caben todas las etnias, opciones de vida, religiones, ideologías,edades, características personales (culturales, sexuales, físicas, etc.). Acepta la diferencia ypromueve la inclusión social. Muestra cabal del cambio cultural de nuestra sociedad, es que ésta,lenta y progresivamente (muy dificultosamente) está dejando atrás el patriarcado que sojuzgó a lamujer a todo lo largo del siglo XX. Las mujeres (y muchos hombres que acompañamos) le dicen no ala violencia machista. Los derechos humanos son de la persona humana (no sólo del hombre/varón):hombre, mujer, niño y niña, persona mayor, sufrientes mentales, discapacitados, otros. La personaes considerada como una substancia racional, portadora de dignidad y libertad. El Código Civil yComercial (CCyC, vigente desde el 01/08/2015) tiene como objeto central de regulación la protecciónde la persona humana. Es en este (distinto) contexto socio-cultural que en la Argentina fue brotandola necesidad de legislar sobre los derechos de los pacientes.

Los derechos de los pacientes. Catalogación. Podemos clasificar los derechos de los pacientesconforme a tres conceptos básicos, a partir de los cuales se derivan los derechos de la personaenferma: vida-salud, dignidad y libertad-autonomía, y agruparlos tomando como referencia el listadode la Declaración de Lisboa-Bali (DLB).

Derechos a la dignidad, la vida y la salud. 1. La dignidad no es, en sentido estricto, un derechosubjetivo, sino un estado o condición inherente, calidad ontológica del ser humano.

Es decir, el ser humano no “es” dignidad sino que “posee” esta calidad, condición o estado propio deun ser libre e idéntico a sí mismo. El reconocimiento de la dignidad de las personas es el fundamentomoral de la idea de derecho: obliga a considerar a la persona siempre como fin en sí misma y nuncacomo medio; establece la inviolabilidad de la persona, asegurando su indemnidad tanto en la fazexterna (salud, integridad biopsicosocial) como interna (privacidad-confidencialidad), e impone lanecesidad de considerar a las personas como sujetos y no como objetos; como portadoras dedignidad y no de precio. El paciente tiene derecho al “trato digno y respetuoso” (art. 2º inc. b], ley26.529). 2. La vida (del latín vita) es un atributo inseparable de la persona humana que condicionasu existencia con el consecuente desenvolvimiento material y espiritual del hombre. Cuando sehabla del derecho a la vida se está haciendo mención expresa a un derecho humano fundamental; elconcepto abarca, como correlativos, el derecho a vivir y el derecho a conservar la vida. 3. Comodirecta derivación del derecho a la vida, están el derecho a la salud y el derecho a la integridad físicadel hombre. Por ello, en derecho se habla del “derecho a la protección de la salud” o del “derecho ala preservación de la salud”. Estos son derechos naturales que se fundamentan en las declaracionesinternacionales de derechos humanos. El derecho a la vida está formulado en la DeclaraciónAmericana de los Derechos y Deberes del Hombre (art. 1º), en la Convención Americana sobreDerechos Humanos o Pacto de San José de Costa Rica (art. 4º, inc. 1º), en la Declaración Universalde Derechos Humanos (art. 3º), y en la Convención sobre los Derechos del Niño (art. 6.1). El derechoa la preservación de la salud está contemplado por la Declaración Universal de los DerechosHumanos (art. 25) y por el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (art.12). El Pacto de San José de Costa Rica dispone que “toda persona tiene derecho a que se respete suvida. Este derecho estará protegido por la ley y, en general, a partir del momento de la concepción”(art. 4.1). Como correlativo de esos derechos está el derecho a la asistencia sanitaria. El pacientetiene derecho a la “asistencia” médica (art. 2º inc. a], ley 26.529); y el derecho a la disposición delpropio cuerpo, en el marco de lo prescripto por el artículo 56 del CCyC.

Derechos a la información y a la educación. 1. El paciente tiene derecho a recibir informaciónsobre su persona registrada en su historial médico y a estar totalmente informado sobre su salud,inclusive los aspectos médicos de su condición. Sin embargo, la información contenida en el historialdel paciente sobre una tercera persona, no debe ser entregada a éste sin el consentimiento de dicha

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persona. Excepcionalmente, se puede retener información frente al paciente cuando haya una buenarazón para creer que dicha información representaría un serio peligro para su vida o su salud. Lainformación se debe entregar de manera apropiada a la cultura local, de forma que el pacientepueda entenderla. El paciente tiene derecho a no ser informado por su solicitud expresa, a menosque lo exija la protección de la vida de otra persona. El paciente tiene derecho a la “informaciónsanitaria” (art. 2º inc. f] y art. 4º, ley 26.529). 2. Derecho a la educación en salud. Es deber delequipo de salud cooperar con las autoridades sanitarias a proteger el derecho a la educación sobrela salud y servicios de salud disponibles, incluyendo información sobre estilos de vida saludables yprevención de las enfermedades con responsabilidad personal de cada uno por su propia salud (DL,art. 9º).

Derechos a la intimidad, la confidencialidad y la verdad. 1. El principio de intimidad ampara elderecho a ser dejado a solas, a velar y a excluir de las miradas de terceros, la interioridad, lospensamientos, el núcleo central de la personalidad. El derecho a la intimidad se fundamenta en ladignidad de la persona humana. Cuando el paciente es violado en su derecho a la intimidad por elprofesional de la Salud (en forma consciente o inconsciente), hay una afrenta que aquel sufre en sudignidad. La Declaración Universal de los Derechos del Hombre proclama que “nadie será objeto deinjerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia, ni deataques a su honra o a su reputación. Toda persona tiene derecho a la protección de la ley contratales injerencias o ataques” (art. 12). El Pacto de San José de Costa Rica se pronuncia en similarestérminos en el artículo 11.2. La Asociación Médica Mundial prescribe que “la dignidad del paciente yel derecho a su vida privada deben ser respetadas en todo momento durante la atención médica y laenseñanza de la medicina, al igual que su cultura y sus valores” (art. 10, inc. a). El paciente tienederecho a la “intimidad” (art. 2º inc. c], ley 26.529). 2. Lo confidencial es, según el Diccionario de laReal Academia Española, “lo que se hace o se dice en confianza o seguridad recíproca entre dos omás personas”. En el campo de la Salud se relaciona con los conceptos intimidad, privacidad,confianza y secreto médico. La confidencialidad reside en los datos que una persona brinda a otra enla creencia que los mismos serán resguardados. La confidencialidad es quebrantada, en cambio,cuando quien recepciona o es depositario de los datos que le fueron revelados (por ejemplo, porcausa de su profesión: abogados, médicos) los revela a terceros sin justa causa. El secretoprofesional, a su vez, es la contracara del derecho a la confidencialidad. Éste se presenta como underecho en cabeza del paciente. Aquél, es un deber ético y una obligación jurídica (y un derecho)que pesa sobre los profesionales del equipo de Salud. El derecho a la confidencialidad ha sidoregulado en las declaraciones o leyes que se expidieron sobre los derechos de los pacientes. Elpaciente tiene derecho a la “confidencialidad” (art. 2º inc. d], ley 26.529). El secreto profesional fueestablecido (como deber-obligación-derecho) en los códigos deontológicos y en las leyes quereglamentaron las actividades de médicos, odontólogos y otros profesionales de la salud. 3. Elpaciente tiene derecho a que los integrantes del equipo de Salud se relacionen con él, respetando elprincipio bioético de veracidad (el paciente decide y organiza su vida de acuerdo con la realidad desu enfermedad). La dignidad del paciente se respeta cuando se le informa en forma completa,adecuada y conforme a la verdad (no con mentiras, engaños o falsedades).

Derecho a la autodeterminación. 1. El paciente tiene derecho a la autodeterminación y a tomardecisiones libremente en relación con su persona. El médico informará al paciente las consecuenciasde su decisión. El paciente adulto mentalmente competente tiene derecho a dar o a negar suconsentimiento para cualquier examen, diagnóstico o terapia. El paciente tiene derecho a lainformación necesaria para tomar sus decisiones. El paciente debe entender claramente cuál es elpropósito de todo examen o tratamiento y cuáles son las consecuencias de no dar suconsentimiento. El paciente tiene derecho a negarse a participar en la investigación o enseñanza enmedicina. 2. Derechos del paciente inconsciente. Si el paciente está inconsciente o no puedeexpresar su voluntad, se debe obtener el consentimiento de un representante legal, cuando seaposible y cuando sea legalmente pertinente. Si no se dispone de un representante legal, y senecesita urgente una intervención médica, se debe suponer el consentimiento del paciente, a menosque sea obvio y no quede la menor duda, sobre la base de lo expresado previamente por el pacienteo por convicción anterior, que éste rechazaría la intervención en esa situación. Sin embargo, elmédico siempre debe tratar de salvar la vida de un paciente inconsciente que ha intentadosuicidarse. 3. Derechos del paciente legalmente incapacitado. Incluso si el paciente es menor deedad o está legalmente incapacitado, se necesita el consentimiento de un representante legal,cuando sea legalmente pertinente; sin embargo, el paciente debe participar en las decisiones al

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máximo que así lo permita su capacidad. Si el paciente incapacitado legalmente puede tomardecisiones racionales, éstas deben ser respetadas y él tiene derecho a prohibir la entrega deinformación a su representante legal. Si el representante legal del paciente o una personaautorizada prohíbe el tratamiento que, según el médico, es el mejor para el paciente, el médico debeapelar de esta decisión en la institución legalmente pertinente u otra. En caso de emergencia, elmédico decidirá lo que sea mejor para el paciente. El diagnóstico o tratamiento se puede realizarcontra la voluntad del paciente en casos excepcionales, solo y específicamente si lo autoriza la ley yconforme a los principios de la ética médica. El paciente tiene derecho a la “autonomía” (art. 2º inc.e], ley 26.529; a la “información sanitaria” (art. 2º inc. f] y art. 4º, ley 26.529); al “consentimientoinformado” (arts. 5º a 10, ley 26.529); a dar “directivas anticipadas” (art. 11, ley 26.529).

Derecho a una atención médica apropiada y de calidad. 1. La atención médica debe ser laadecuada a la enfermedad del paciente. El paciente siempre tiene derecho a un servicio médicoprofesional e institucional, ético e idóneo. Lo que va a variar es el tipo de prestación médica, la cualdebe estar de acuerdo con la enfermedad que padezca el enfermo. El profesional del equipo deSalud debe proporcionar el servicio médico-científico correcto, y utilizar el instrumental tecnológicoadecuado a la naturaleza de la enfermedad en cuestión, para lograr efectividad y eficiencia en sutrabajo. 2. Derecho a la atención médica de buena calidad. La dignidad del paciente exige que laatención médica no sea cualquier asistencia, sino una atención médica de buena calidad. Unaasistencia médico-sanitaria de buena calidad debe ser aquella que “supere lo común”, que evidenciasuperioridad o excelencia. Para el Código de Ética de la Asociación Médica Argentina, “a pesar de lasdificultades para hallar una definición universalmente aceptada, el concepto de calidad de laatención en salud está vinculado a la satisfacción de las necesidades y exigencias del pacienteindividual, de su entorno familiar y de la sociedad como una totalidad. Se basa en la organización deun cambio cuyo objetivo es lograr niveles de excelencia en las prestaciones, eliminando errores ymejorando el rendimiento de las instituciones” (art. 117). 3. Derecho a ser atendido por un médicoque el paciente sepa que tiene libertad para dar una opinión clínica y ética sin ninguna interferenciaexterior. El paciente tiene derecho a que lo atienda un médico que, además de poseer competenciacientífica, tenga independencia técnica y moral. El paciente va a tener mayor confianza en lacapacidad y la lealtad del médico, si le consta que éste tiene independencia o autonomía técnica ymoral para decidir según su propio juicio. Así lo establece la Asociación Médica Mundial en sus doceprincipios sobre la Prestación de la Atención Médica en cualquier Sistema Nacional de AtenciónMédica cuando dice: “La independencia moral, profesional y económica del médico debe serasegurada”. 4. Derecho del paciente a ser tratado respetando sus mejores intereses. El tratamientoaplicado debe ser conforme a los principios médicos generalmente aprobados. El CódigoInternacional de Ética Médica de la Asociación Médica Mundial estipula que “el médico debe a suspacientes todos los recursos de su ciencia y toda su lealtad”; y ello lo debe poner en práctica,respetando los mejores intereses del paciente: su vida y su salud, su dignidad y su libertad. Toda lapraxis médica debe ser acorde a la ciencia médica; esto es, a “los principios médicos generalmenteaprobados”. 5. Derecho a que la seguridad de la calidad sea siempre parte de la atención médica.Los médicos, en especial, deben aceptar la responsabilidad de ser los guardianes de la calidad de losservicios médicos. La seguridad de la calidad de la atención médica debe ser parte del compromisoético del médico del actuar siempre en beneficio del paciente. Las medidas de bioseguridad que sedeben instrumentar en las instituciones conllevan un doble fin: la indemnidad del paciente y laseguridad del profesional, en cuanto a la adquisición ocupacional de enfermedades. 6. El pacientetiene derecho a una atención médica continua. El médico tiene la obligación de cooperar en lacoordinación de la atención médicamente indicada, con otro personal que trata al paciente.Oportunamente, la Declaración de los Derechos de los Pacientes de la Asociación Americana deHospitales (1973) prescribió: “10. El paciente tiene derecho a esperar una continuidad razonable deatención”. El derecho a la salud del que gozan todas las personas empezará a ser realidad si, apartede batallar contra otros factores básicos (jurídicos y económicos principalmente), se instrumentanlos medios necesarios para que la accesibilidad en tiempo propio al servicio de salud sea posible –ydurante todo el tiempo que el enfermo necesite ser asistido médicamente (desde el prisma de unacontinuidad razonable de la atención médica)–, acercando la realidad al deber ser. 7. El pacientetiene derecho a recibir de parte de un centro de Salud, de acuerdo con su capacidad, unaevaluación, un servicio o la remisión a otra institución, según lo indique la urgencia del caso. Elpaciente, de acuerdo con la patología que presente, y sobre la base de la capacidad instalada de lainstitución médica (complejidad y posibilidades tecnológicas y recursos humanos), tendrá derecho a:i) en caso de urgencia, a que se le brinden los servicios médicos que la urgencia o el estado de

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necesidad indiquen. Se trata de un deber moral y una obligación jurídica de todo establecimiento deSalud. En caso que la institución no cuente con la capacidad adecuada para atender la emergenciaque presenta el paciente, se deberán tomar las medidas de cuidado médico que el caso requiera, einstrumentar el traslado del paciente a otra institución; ii) a que se le efectúe una evaluación de sucondición de salud-enfermedad, o se le brinde un servicio de Salud. 8. El paciente tiene derecho aelegir o cambiar libremente su médico y hospital o institución de servicio de Salud, sin considerar siforman parte del sector público o privado. Como principio, los pacientes tienen libre decisión paraelegir el médico que los va a atender. Este derecho va a estar sujeto a las modalidades operativasde los sistemas de atención de la salud: público, seguridad social y privado. 9. Derecho a la segundaopinión. El paciente tiene derecho a solicitar la opinión de otro médico en cualquier momento. Lalibertad de elección en cabeza del paciente, incluye el derecho a una segunda opinión. Es la consultadel paciente a un segundo médico con el objeto de confirmar el diagnóstico o pronóstico realizadopor el primer médico. El paciente tiene derecho a la “interconsulta médica” (art. 2º inc. g], ley26.529).

Derecho a la asistencia espiritual y moral y a una muerte digna. La Declaración de Lisboa(DL) estableció que “el paciente tiene el derecho de recibir o rechazar la asistencia espiritual ymoral, inclusive la de un ministro de una religión apropiada”. Este derecho se relaciona con lalibertad de religión. Y el derecho a una muerte digna se relaciona con la aspiración del ser humanoal “buen morir”, sin sufrimiento, sin dolor, con la adopción de la conducta médica más correctaposible para que el paciente, próximo a su fin, tenga una buena muerte, sin adelantar ni atrasarartificialmente ese momento. El derecho a una muerte digna está directamente vinculado con laatención médica al paciente terminal y con la eutanasia (el paciente tiene derecho a una “muertedigna”: arts. 5º incs. g] y h]; 7º inc. f], 10 y 11, ley 26.529).

Bibliografía

BERTOLDI DE FOURCADE, María Virginia (2014). Los derechos del paciente. Su recepción legislativa.En Garay, Oscar Ernesto (Director). Responsabilidad profesional de los médicos. Ética, Bioética yjurídica: civil y penal, T. I, pp. 245-292. Buenos Aires: La Ley.

GARAY, Oscar Ernesto (2008). Derechos de los pacientes. En TEALDI, Juan Carlos (Director). Diccionario latinoamericano de Bioética, pp. 249-253. Unesco – Universidad Nacional de Colombia.

GARAY, Oscar Ernesto (2003). Los Derechos Fundamentales de los Pacientes, 1ª ed., pp. 544. BuenosAires: Ad-Hoc.

KRAUT, Alfredo (1997). Los derechos de los pacientes, p. 490. Buenos Aires: Abeledo-Perrot.

-----------------------------------------------------------------Recibido: 28/09/2016; Publicado: 03/2017

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