Den levda kroppenDen levda kroppen

- - erfarenheter från vuxna erfarenheter från vuxna personer med cerebral parespersoner med cerebral pares

Karin SandströmKarin SandströmSjukgymnastSjukgymnastkarin.sandstrom@liu.sekarin.sandstrom@liu.se

Att leva med CPAtt leva med CP

De flesta med CP har normal livslängdDe flesta med CP har normal livslängd Funktionsförsämringar är dokumenterade Funktionsförsämringar är dokumenterade

och börjar ofta i tidig ålderoch börjar ofta i tidig ålder Det finns dokumenterade hälsoproblem Det finns dokumenterade hälsoproblem

bland vuxna personer med CPbland vuxna personer med CP Sparsam dokumentation angående Sparsam dokumentation angående

erfarenheter av att leva med CP i vuxen erfarenheter av att leva med CP i vuxen ålderålder

IntervjuerIntervjuer

22 personer22 personerGMFCS 2-4GMFCS 2-4Medelålder: 47 år (35-68)Medelålder: 47 år (35-68)Spridning 35-68 årSpridning 35-68 årEget boendeEget boendeFyra län i mellan- och sydsverigeFyra län i mellan- och sydsverige

Upplevelserav

Kropp

Självbild

Autonomi

Strategier

Den levda kroppenDen levda kroppen

Att kämpaAtt planeraAtt vänja sigAtt gömmaAtt bjuda på sig själv

En ”dys-framträdande” kroppEn ”dys-framträdande” kropp

En icke framträdande kroppEn icke framträdande kropp

Kropp

Smärta, stelhet, trötthetSmärta, stelhet, trötthet

” ”Du bara sitter där och har inte initiativet att Du bara sitter där och har inte initiativet att göra nånting… du har inte ens orken att gå göra nånting… du har inte ens orken att gå och lägga dig”och lägga dig”

Överdrivna kroppsreaktioner påverkar Överdrivna kroppsreaktioner påverkar självbildensjälvbilden

””Vet du att CP är så mycket mer av allting? Vi är Vet du att CP är så mycket mer av allting? Vi är så överdrivna. Är vi glada så är vi glada…det blir så överdrivna. Är vi glada så är vi glada…det blir överdrivet…och är vi ledsna så är vi överdrivet överdrivet…och är vi ledsna så är vi överdrivet ledsna”ledsna”

Kropp

Smygande problematikSmygande problematik

Tydliggörs när problemen påverkar dagliga Tydliggörs när problemen påverkar dagliga aktiviteteraktiviteter

” ”Jaha, man upptäcker det efter ett tag att jaha, Jaha, man upptäcker det efter ett tag att jaha, nu är det lite sämre än det var för några år nu är det lite sämre än det var för några år sen”sen”

Kropp

Kropp

Ibland är Ibland är kroppenkroppen i bakgrunden och i bakgrunden och orsakerna till detta varierarorsakerna till detta varierar

”Sen finns det dagar då man känner att man kan göra hur mycket som helst”

Att vara annorlundaAtt vara annorlunda

Att vara mittemellanAtt vara mittemellan

Att vara ”normal”Att vara ”normal”

Annorlundaskapet finns i andras ögonAnnorlundaskapet finns i andras ögon

”…”…och nån extra komplimang så där ’vad snyggt klädd du är’ som om jag inte skulle vara det då. och nån extra komplimang så där ’vad snyggt klädd du är’ som om jag inte skulle vara det då. Jaa, dom tror att jag har arbetet som nån sorts hobby”Jaa, dom tror att jag har arbetet som nån sorts hobby”

”…”…och så blir dom så och så blir dom så fantastiskt fantastiskt överrumplade att jag har en tjej också…det är ju överrumplade att jag har en tjej också…det är ju fantastisktfantastiskt. Antigen . Antigen säger folk inte nåt eller också säger dom hur säger folk inte nåt eller också säger dom hur fantastisktfantastiskt allt är att jag har lyckats, men det blir så allt är att jag har lyckats, men det blir så överdimensionerat på nåt sätt”överdimensionerat på nåt sätt”

Självbild

Självbild

Annorlundaskapet finns i relation Annorlundaskapet finns i relation till aktivitetsinskränkningartill aktivitetsinskränkningar

”Jag hatar den här kroppen som inte fungerar som jag vill, det vill säga så fort som jag vill”

Olika sammanhang gör att Olika sammanhang gör att självbilden varierarsjälvbilden varierar

”…”…nånstans mittemellan har jag alltid varit”nånstans mittemellan har jag alltid varit”

””I den vanliga världen alltså, där gör jag allt I den vanliga världen alltså, där gör jag allt för att likna…...flyta med och inte sticka ut för att likna…...flyta med och inte sticka ut liksom. I handikappvärlden, där är de en liksom. I handikappvärlden, där är de en annan rang, man får mycket fortare status där annan rang, man får mycket fortare status där än vad man får i den vanliga världen.”än vad man får i den vanliga världen.”

Självbild

Självbild

Att alltid ha levt med ett funktionshinder ger en Att alltid ha levt med ett funktionshinder ger en känsla av normalitetkänsla av normalitet

”Jag har ju haft det hela livet och jag vet ju inget annat”

Känslan av annorlundaskap uppstår ofta Känslan av annorlundaskap uppstår ofta vid förändringarvid förändringar

”När jag började gå långsamt….det var då jag kände mig handikappad för första gången”

Begränsad autonomi Begränsad autonomi

autonomiautonomi

Att själv kunna styra sin tillvara är inte direkt Att själv kunna styra sin tillvara är inte direkt relaterad till ”fysisk” självständighetrelaterad till ”fysisk” självständighet

Försämring belyser vikten av autonomiFörsämring belyser vikten av autonomi

Autonomi

””Nu är det så att mina assistenter ska ju egentligen inte Nu är det så att mina assistenter ska ju egentligen inte vara från mig på sin arbetstid, vilket jag tycker är väldigt vara från mig på sin arbetstid, vilket jag tycker är väldigt jobbigt ibland”jobbigt ibland”

””Jag kunde väl få Jag kunde väl få tidtid av dom så kunde jag själv bestämma av dom så kunde jag själv bestämma vad dom ska göra med tiden. Så skulle jag vilja få ett antal vad dom ska göra med tiden. Så skulle jag vilja få ett antal timmar och så skulle jag vilja bestämma själv att idag vill timmar och så skulle jag vilja bestämma själv att idag vill jag inte att ni dammsuger. Jag vill att ni gör det här istället”jag inte att ni dammsuger. Jag vill att ni gör det här istället”

””Jag fixar nästan allting, bara jag har Jag fixar nästan allting, bara jag har tid”tid”

Autonomi

Upplevelserav

Kropp

Självbild

Autonomi

Strategier

Den levda kroppenDen levda kroppen

Att kämpaAtt planeraAtt vänja sigAtt gömmaAtt bjuda på sig själv

””När folk har sagt åt mig ’det kan du inte göra’…När folk har sagt åt mig ’det kan du inte göra’…det ska man inte säga till mig för då ger jag mig det ska man inte säga till mig för då ger jag mig bara faen på att det ska gå”bara faen på att det ska gå”

””Det går om man är envis…..men det går åt Det går om man är envis…..men det går åt helvete om man är envis”helvete om man är envis”

Att kämpaAtt kämpa

Att planeraAtt planera

””Jag har blivit nån sorts planeringstok. Jag har blivit nån sorts planeringstok. Jag blir väldigt så här planerande…..nu Jag blir väldigt så här planerande…..nu ska jag göra det och nu ska det vara ska jag göra det och nu ska det vara färdigt och så”färdigt och så”

Att vänja sigAtt vänja sig

””Jag har accepterat det liksom. Jag Jag har accepterat det liksom. Jag tänker väl mest så här att jag har inget att tänker väl mest så här att jag har inget att vinna på att bli irriterad och sur för det”vinna på att bli irriterad och sur för det”

””Jaa, tårna har man ju jämt ont i, men det Jaa, tårna har man ju jämt ont i, men det får man ju leva med. Jaa, det får man…får man ju leva med. Jaa, det får man…man vänjer ju sig också”man vänjer ju sig också”

Att gömmaAtt gömma

””Kroppens signaler, neej, jag struntar väl mest i Kroppens signaler, neej, jag struntar väl mest i dom. Alltså det där….då jag har bestämt mig då dom. Alltså det där….då jag har bestämt mig då struntar jag i dom”struntar jag i dom”

””Jag har ju inte släppt vanliga friska människor inpå Jag har ju inte släppt vanliga friska människor inpå mig heller. Har liksom varit livrädd att dom ska mig heller. Har liksom varit livrädd att dom ska tycka att jag hänger mig på eller att dom ska hjälpa tycka att jag hänger mig på eller att dom ska hjälpa till. Jag har dragit mig undan lite grand. Det är inget till. Jag har dragit mig undan lite grand. Det är inget kul att bli bortbjuden och aldrig ge tillbaka.”kul att bli bortbjuden och aldrig ge tillbaka.”

Att bjuda på sig självAtt bjuda på sig själv

””Jag tror det har att göra med hur man är, alltså Jag tror det har att göra med hur man är, alltså en människa som bjuder på sig själv får ju en en människa som bjuder på sig själv får ju en del tillbaka. Så jag tror nog ofta…eller har alltid del tillbaka. Så jag tror nog ofta…eller har alltid försökt att köra med så raka puckar som möjligt”försökt att köra med så raka puckar som möjligt”

Strategier – BehovStrategier – Behov

Olika strategier används beroende av både Olika strategier används beroende av både person och sammanhang och resulterar i olika person och sammanhang och resulterar i olika konsekvenserkonsekvenser

För att kunna möta dessa krävs organisatorisk För att kunna möta dessa krävs organisatorisk struktur och professionell kompetensstruktur och professionell kompetens

””Ett ställe dit jag kan vända mig, där Ett ställe dit jag kan vända mig, där man kan mitt handikapp, så jag slipper man kan mitt handikapp, så jag slipper förklara för nån okänd person varje förklara för nån okänd person varje gång”gång”

TransitionTransition

Som ung ”habiliteringstrött”…Som ung ”habiliteringstrött”…

Som vuxen blir förändringarna uppenbara och Som vuxen blir förändringarna uppenbara och det finns en oro för åldrandetdet finns en oro för åldrandet

” På nåt vis så känns det som alla tar för givet att det är CPn som spökar, men liksom….ja, det är lätt att skylla på den på ett sätt, vilket är vilket? Det är ingen som kan svara på det heller.…….var finns den, var är den liksom i huvudet?

Barn Ungdom Vuxen Åldrande

Professionell kompetensProfessionell kompetens Organisatorisk strukturOrganisatorisk struktur

BehovBehov