Embed Size (px)
Citation preview
CONOCERNOSAño 23 · Número 41 · Junio 2021
ADAPTARSE AL CAMBIO
FUNDACIÓNDE LA HEMOFILIADesde 1944
Renovando nuestro compromiso
Junio 2021 - 32 - Junio 2021
CONOCERNOS
Editorial
¿Para qué utilizamos la Ecografía en hemofilia?
Aspectos preanalíticos en los estudios de coagulación
Prevención hoy más que nunca
Adherencia al tratamiento en hemofilia
Importancia y necesidad de los estudios clínicos
Soy mujer y tengo hemofilia
Actividades 2020
Día Mundial de la Hemofilia 2021
Nota a Cesar Garrido, nuevo Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH)
Acompañar, fortalecer, confiar y atender...Más de un año de pandemia
458
12141620242632
34
Fundación de la Hemofilia - desde 1944Soler 3485 (C1425BWE)Ciudad Autónoma de Buenos Airese-mail: [email protected]./fax 4963-1755 (líneas rotativas)0800-555-4366
Registro de la propiedad intelectual Nº 707.117CONOCERNOS es una publicación oficial de la Fundación de la Hemofilia de la República Argentina. Los artículos y publicaciones pueden ser libremente utilizados por entidades dedicadas al tratamiento de la hemofilia, haciendo mención de la fuente, mes y año de la publicación. Las opiniones expresadas en esta revista son inherentes a los respectivos autores y no reflejan necesariamente el punto de vista de la Fundación de la Hemofilia.
Sum
ario
Junio 2021 - 5
Enfrentando desafíosEditorial
La hemofilia es un desorden con-génito vinculado al cromosoma X, provocado por la deficiencia del factor VIII de la coagulación (FVIII) en la hemofilia A, o del factor IX (FIX) en la hemofilia B.
La hemartrosis o sangrado ar-ticular es la manifestación más fre-cuente y de mayor morbilidad que presenta el paciente con hemofilia. Puede afectar a cualquier articula-ción, pero son más comunes en ro-dillas, codos y tobillos. La aparición de hemartrosis puede venir prece-dida de un “aura” con sensación de hormigueo, que progresivamente pasa a ser dolorosa. El examen físico revela entonces los signos clásicos de inflamación, con calor, distensión articular y limitación de la movilidad.
Los sangrados articulares pro-
ducen una respuesta inflamatoria, con proliferación vascular en la membrana sinovial, que favorece nuevos episodios de resangrado. La degradación de la sangre intra-articular genera hemosiderina, que se acumula en la sinovial, llevando a una sinovitis crónica. A su vez, el contacto de la sangre con el cartí-lago, provoca la destrucción de las células ocasionando daño articu-lar. Esta artropatía es la complica-ción más frecuente de la hemofilia, ya que puede traer discapacidad y pérdida de la calidad de vida. La detección y el tratamiento precoz de la hemartrosis, son las únicas estrategias demostradas que evi-tan la progresión de la enfermedad articular y el desarrollo de cambios irreversibles.
Nuestra comunidad está acos-tumbrada a enfrentar adversidades. Desde que somos pequeños, los pa-cientes con hemofilia y sus familias, aprendemos a resolver imprevistos relacionados con la salud.
¿Cuántas veces tuvimos que posponer un examen o cambiar una salida por un episodio hemorrágico que nos cambió los planes?
Bueno, esas “adversidades” que aceptamos y vivimos con naturali-
dad nos han enseñado muchas co-sas. Hemos aprendido a disfrutar los buenos momentos, a vivir ple-namente con la familia y los amigos, aprendimos a poner en perspectiva cuáles son las cosas importantes y cuáles no lo son.
Esto viene a relación del difícil momento que el mundo está pasan-do por la pandemia de COVID-19 y en particular nuestro país que ade-más transita un momento económi-co particularmente complejo.
En esta circunstancia, todos nuestros profesionales se pusieron a disposición de la Fundación y su comunidad. Lo mismo hizo el per-sonal. Con todas las restricciones y limitaciones que se generaron se intentó acompañar a los pacientes a transitar este difícil momento.
Otro imprevisto nos conmovió, pero esta vez no fue un sangrado, fue la pandemia. Y al igual que lo ha-cemos con los sangrados, lo enfren-tamos, nos cuidamos e intentamos superarlo.
Esto es algo que la hemofi-lia nos enseñó y a lo que estamos acostumbrados. Quiero felicitar a la gente que integra la Fundación, médicos, personal, mis colegas del
Consejo de Administración, los inte-grantes de las distintas comisiones asesoras que integran la Fundación y a todos los voluntarios. Cada uno desde su lugar puso lo mejor de sí para superar este momento de la mejor manera. Estoy seguro que lo superaremos.
Deseo también compartir la no-ticia de mi designación como Vice-presidente NMO de la Federación Mundial de Hemofilia. No fue una distinción a mi persona, sino que es el reconocimiento a la Fundación de la Hemofilia de Argentina y a su trayectoria, buscando siempre el mismo objetivo: “Tratamiento para todos”.
Espero disfruten de este nuevo número de Conocernos y ¡muchas gracias por seguir acompañándonos!
Carlos Safadi Márquez Presidente
Los niños con hemofilia severa son más susceptibles al sangrado y es por esta razón que se imple-mentó la profilaxis como principal tratamiento. Pero ya se conoce que, a pesar de la profilaxis, pue-den existir sangrados subclínicos dentro de las articulaciones que son imperceptibles para los niños. En nuestro análisis realizado luego de la evaluación de niños en profi-laxis observamos que, en línea con la literatura internacional, el tobi-llo es la articulación más afectada durante la primera etapa de la in-fancia, seguido por los codos y por
último las rodillas. Por esta razón, es necesario contar con evaluacio-nes de diagnóstico por imagen, que acompañen al examen físico, para detectar tempranamente cambios sutiles en las articulaciones.
Si bien la Resonancia Magnética Nuclear (RMN) es el mejor estudio para evaluar el daño articular, tiene algunas desventajas como ser que no está disponible en todos los cen-tros, que se puede hacer sólo una articulación por vez demandando 30 minutos por cada una, requiere sedación en los niños y muchas ve-
CONOCERNOS Notas y Artículos
¿Para qué utilizamos la Ecografía en hemofilia?
4 - Junio 2021
Junio 2021 - 7
CONOCERNOSNotas y Artículos Notas y Artículos
ces los pacientes no pueden adap-tarse a la posición que requiere el estudio. Por otro lado, la ecografía permite distinguir la presencia de sangrado articular, sinovitis y daño osteocondral. Tiene algunas limita-ciones como la visualización parcial del cartílago articular y la detección de quistes subcondrales. Sus venta-jas son el fácil acceso, el bajo costo, ser un estudio no invasivo, dinámi-co, tener adaptabilidad a los niños y se puede realizar la evaluación de múltiples articulaciones en la misma consulta.
En el año 2013, el Dr. Martinoli (de Italia) y un panel multidiscipli-nario de expertos desarrollaron un método estandarizado de evalua-ción articular, denominado HEAD-US, por sus siglas en inglés, que es la “detección precoz de la artropatía en hemofilia mediante ecografía”. El HEAD-US se basa en una escala con un método de puntuación sim-plificado, con evaluaciones de la ar-
6 - Junio 2021
ticulación que incluyen indicadores de la actividad de la enfermedad y del daño articular. Esta herramienta responde a la necesidad de crear un protocolo estandarizado y validado para el uso de la ecografía en el con-texto del manejo de la hemofilia.
Además, este método está jus-tamente dirigido a profesionales que no se especializan en el diagnóstico por imagen; sino a todos aquellos que participan del tratamiento de los pacientes con hemofilia, ya sea hematólogos, traumatólogos o ki-nesiólogos, requiriendo de un tiem-po de formación en el método para su posterior aplicación en los cen-tros de atención. El objetivo final es integrar la ecografía en la práctica cotidiana como un complemento del examen físico. Cada articulación tiene puntos específicos de explora-ción: se buscan los recesos (cavida-des) para cuantificar la sinovitis o la presencia de sangrado articular, y el estado del cartílago y hueso.
En los niños en profilaxis es muy importante el control anual de la salud articular para la detección temprana del daño articular, prin-cipalmente en los codos, rodillas o tobillos. En el caso de encontrar si-novitis debido a una hemartrosis re-ciente, se hace el seguimiento has-ta lograr el estado pre-sangrado, adaptando el tratamiento con fac-tor y terapia de rehabilitación, según se requiera. Cuando la sinovitis tiene un período de entre 3 y 6 meses, con múltiples sangrados, hay que plan-tear además un tratamiento médico, como puede ser la inyección intra-articular de plasma rico en plaque-tas (PRP).
La detección precoz de la enfermedad
articular es clave para el manejo de
la hemofilia. La ecografía es un
estudio de imagen que posibilita
un diagnóstico temprano del
daño articular, y debe ser
incorporado en la práctica
clínica cotidiana en los centros de
atención.
Ecografía con sinovitis tobillo
Esta etapa es crucial, ya que muchos niños con sinovitis, no tie-nen daño osteocondral. O sea, es un proceso reversible. De persistir sin tratamiento o sin control, puede desencadenar en lesiones irreversi-bles que afecten el cartílago y/o el hueso. En los casos de compromiso leve del cartílago articular detecta-do por ecografía, se pueden instalar medidas de cuidado, como el cam-bio y/o adaptación en las activida-des deportivas y/o recreativas; con la adecuación del tratamiento profi-láctico en forma individualizada.
La utilización de la ecografía en hemofilia tiene múltiples usos: para control y seguimiento de la salud ar-ticular, para confirmar la presencia de un sangrado, para documentar la evolución de una hemartrosis hasta su recuperación completa, y para saber si el dolor es causa de una ar-tropatía o una hemartrosis aguda. Además, la ecografía, permite vi-sualizar la articulación por dentro a los niños y sus padres, favoreciendo la adherencia al tratamiento de pro-filaxis y el auto-cuidado.
En resumen, la detección precoz de la enfermedad articular es cla-ve para el manejo de la hemofilia. La ecografía es un estudio de imagen que posibilita un diagnóstico tem-prano del daño articular, y debe ser incorporado en la práctica clínica cotidiana en los centros de atención.
En la Fundación se está llevan-do a cabo el programa de “Con-trol Anual de la Profilaxis”, a cargo de la Lic. Carla Daffunchio y el Dr. Gustavo Galatro, con el fin de eva-luar la salud articular. (Para turnos comunicarse con el consultorio de Hematología de lunes a viernes de 9 a 13:00hs o escribir a [email protected])
Servicio de Traumatología y KinesioterapiaFundación de la Hemofilia
RMN de rodilla que muestra una marcada sinovitis
Junio 2021 - 9
CONOCERNOS
8 - Junio 2021
Aspectos preanalíticos en los estudios de coagulación
El proceso analítico comprende tres etapas:
Etapa pre-analítica
Etapa analítica
Etapa post-analítica
Los errores en el diagnóstico de hemofilia o en la detección de un in-hibidor pueden ocurrir en cualquier etapa del proceso analítico. Sin embargo, el 70 % de los errores se produce en la etapa pre-analítica.
Notas y ArtículosNotas y ArtículosEn el año 2020 se publicó en la
revista Hemophilia, la 3º Edición de la Guía de Tratamiento de He-mofilia de la Federación Mundial de Hemofilia. El capítulo 3, “Diagnós-tico y Monitoreo de Laboratorio”, contiene una serie de recomenda-ciones (basadas en consenso) que detallaremos a continuación.
Es una buena práctica preguntar
el nombre al paciente antes de realizar la extracción de
sangre. Disponer de los tubos necesarios y
etiquetar los tubos con el nombre del
paciente, día y hora de toma de
muestra. El paciente debe
estar confortable; evitar el estrés. La
punción venosa debe ser aséptica,
no traumática. La sangre debe
recolectarse dentro del minuto siguiente a la aplicación del
torniquete. Fig. 1: Muestra coagulada
CAUSA DE RECHAZO DE MUESTRAS
Identificación incorrecta / ausente
Recolección en tubo inadecuado
Incorrecto llenado del tubo
Muestra de sangre coagulada
Presencia de hemolisis en el plasma
La sangre se recoge en una jerin-ga. Se utiliza una aguja de calibre 19 – 21G para adultos y 22-23G para niños pequeños. La muestra debe ser recolectada en tubos que contengan como anticoagulante el citrato de sodio 3,2% que evita que la sangre se coagule y podamos analizarla.
Es muy importante llenar el tubo hasta la marca indicada (es decir, la cantidad de sangre en mililitros indicada en el tubo), de manera que la relación sangre/anticoagu-lante sea de 9:1. Inmediatamen-te después mezclar por inversión suave del tubo, 4 a 6 veces. Si el tubo contiene menos del 90 % del volumen objetivo, los resultados podrán verse afectados. (Fig. 1)
La muestra de sangre debe transportarse al laboratorio a temperatura ambiente y procesa-da dentro de la hora de la extrac-ción. Es preferible que la muestra se extraiga cerca del laboratorio a fin de asegurar su rápido tras-lado. Una vez que la muestra llega al laboratorio se inicia su procesa-miento.
Los estudios de hemostasia se realizan en el plasma pobre en plaquetas (PPP), que es la porción líquida de la sangre que contiene las proteínas entre las cuales se encuentran el Factor VIII y el Fac-tor IX. Para obtener el PPP dispo-nemos de un instrumento llamado centrífuga que, por rotación a alta velocidad, permite separar la por-
¿Qué eventos comprende la etapa pre-analítica?
Identificación del paciente
Identificación de la muestra
Extracción de sangre
Transporte de muestras
Procesamiento de muestras:
Centrifugación y separación del plasma
Conservación y almacenamiento del plasma
CONOCERNOSNotas y Artículos Notas y Artículos
Bioq. Laura PrimianiBioq. Marysol OcchioneroFundación de la Hemofilia
Los errores en la etapa pre-ana-lítica pueden conducir a una sobre-estimación o subestimación de los resultados de las pruebas de coa-gulación que resultará en un diag-nóstico erróneo y la administración de tratamiento inadecuado.
El conocimiento y el cumpli-miento de las directrices sobre la recogida y el procesamiento ade-cuados de las muestras es funda-mental para proporcionar resulta-dos de laboratorio de hemostasia precisos y fiables.
ción líquida o plasma, de las células de la sangre (glóbulos rojos, glóbu-los blancos y plaquetas). El plasma obtenido luego de la centrifugación se transfiere a un tubo plástico.
El plasma separado puede man-tenerse hasta 4 horas a 2-8°C (he-ladera) o 2 semanas en freezer a -20°C. Para períodos más prolon-gados se requieren temperaturas de -70°C. En caso de que una muestra deba ser remitida a otro laboratorio para su análisis, el plasma congela-do debe ser transportado en conte-nedores con hielo seco.
Las muestras que hayan sido congeladas para su análisis, deben descongelarse rápidamente a 37°C durante 4 a 5 minutos para evitar la formación de crioprecipitados.
ERROR PRE-ANALÍTICO Tiempo prolongado de torniquete
Aguja demasiado fina
Incorrecto llenado de tubos
Recolección en tubo con otro anticoagulante (EDTA/heparina) Tubo sin anticoagulante
Incorrecto transporte y conservación
CONSECUENCIAS
Falso acortamiento de APTT*. Activación de factores
Hemólisis, falso APTT acortado. Falsa activación de factores.
Falsa prolongación de TP* y APTT. Falsa disminución de factores
APTT prolongado, falsa disminución de FVIII y presencia de inhibidor de FVIII
Muestra coagulada: APTT no coagula. Falsa disminución de FVIII y FIX
Pérdida de actividad de FVIII
¿Qué consecuencias tiene el TP, APTT, FVIII y FIX errores en la etapa pre-analítica?
*APTT: tiempo parcial de tromboplastina activada. TP: tiempo de protrombina
10 - Junio 2021 Junio 2021 - 11
“La FMH recomienda que las
muestras de sangre para la determinación
de TP, APTT, FVIII y FIX deberían
rechazarse cuando el tubo de recolección contenga menos del 80% del volumen de llenado, así como si hubiera coagulación o hemólisis in vitro
durante la recolección o procesamiento
de la misma”
(Fig. 2 y 3)
Fig. 3: Muestras hemolizadas
Fig. 2: Mal llenado de tubos
Junio 2021 - 13
CONOCERNOS
12 - Junio 2021
Notas y ArtículosNotas y Artículos
Prevención hoy más que nunca
Od. Miryam Parreira y Ma. Mercedes Alba Bensich,Servicio de OdontologíaFundación de la Hemofilia
La pandemia del COVID-19 ha provocado que muchos pacientes pospongan los controles de la sa-lud dental. El deterioro de los dien-tes no se detiene y estos problemas pueden empeorar sin el tratamiento correspondiente, lo que implica en-tonces que requieran ahora mayor atención para su resolución.
Es por eso que debemos enfati-zar la práctica de buenos hábitos de salud bucal para proteger las piezas dentarias durante este tiempo de pandemia.
Control odontológico:
en nuestro Servicio se llevan a cabo todas las medidas de protección establecidas por el Ministerio de Salud de la Nación; esto nos permite cuidar tanto a los pacientes como a los profesionales. Recomendamos mantener un diálogo fluido con nuestro Servicio, con el fin de poder establecer la necesidad o no de una consulta programada.
Cepíllese los dientes con regularidad Una correcta técnica de cepillado, 3 veces al día, es nuestro mejor aliado. Utilice crema dental; estas contienen flúor, esencial para detener el metabolismo bacteriano y remineralizar la superficie dentaria. El uso de hilo dental y cepillos interdentales completan el procedimiento higiénico.
Recomendaciones para el cuidado en casa
Colutorios fluorados:
Tenemos a nuestro alcance buches con flúor que pueden ser
incorporados a la rutina de limpieza, luego del cepillado, como medida preventiva. Generan reservas de
flúor, manteniendo su acción preventiva por más
tiempo.
Evite bebidas gaseosas y jugos.
Mantenga una dieta saludable
Cuanto más tiempo los dientes estén expuestos al azúcar y a otros alimentos que se peguen a
los dientes (como las galletas, frituras y galletas saladas), mayor es el riesgo de caries. El consumo
de bebidas y jugos, dietéticas o no, son favorecedoras del daño dentario. Es muy
importante ordenar nuestra alimentación en cuatro comidas, evitando el
picoteo entre ellas.
Junio 2021 - 15
CONOCERNOS
14 - Junio 2021
Notas y Artículos Notas y Artículos
Adherencia al tratamiento en hemofilia
Seguir las indicaciones médicas adecuadamente entendidas.
No quedarte con dudas o inquietudes respecto a las indicaciones recibidas (por ejemplo, en relación a la dosis de la medicación, duración y esquema de tratamiento, precauciones, cuidados especiales, etc.)
Si por algún motivo te cuesta seguir el tratamiento es importante hablarlo con el equipo de salud para en conjunto encontrar una solución o mejor alternativa.
Involucrarse en la toma de decisiones. Ser parte de las decisiones hace que luego sea más sencillo llevarlas a cabo.
Contar siempre con los concentrados, que son el componente principal de todo tratamiento en hemofilia.
Todas las obras sociales deben tener un circuito habilitado de recepción de recetas (personalmente, por mail, por WhatsApp o a través de un portal web). Averiguá cómo se está manejando tu obra social para no interrumpir ni demorar el tratamiento.
Los organismos encargados de velar por los derechos de los ciudadanos (Superintendencia de Servicios de Salud o Defensorías) siguen recepcionando los reclamos por incumplimiento de cobertura prestacional.
La Organización Mundial de la Salud define la “adherencia” como el grado en el que la conducta de un paciente se corresponde con las recomendaciones acordadas con el profesional sanitario en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida.
Para tener una mejor adherencia, te aconsejamos:
Para obtener toda la informa-ción necesaria para hacer un recla-mo en la Superintendencia de Ser-vicios de Salud, ingresá a través de su plataforma virtual: www.argentina.gob.ar/sssalud.
Es importante mencionar tam-bién que la adherencia constituye un problema complejo que engloba una gran variedad de situaciones o factores. Entre ellos, hay un aspecto burocrático relacionado al funcio-namiento de las obras sociales que puede interferir en el cumplimiento del tratamiento. Para esas situacio-nes te ofrecemos el asesoramiento del Servicio Social de la Fundación.
El contexto de pandemia trajo aparejados múltiples cambios en la atención a los afiliados de las obras sociales, pero es importante que se-pas que:
En el caso de requerir la inter-vención de las Defensorías, se su-giere buscar en internet el teléfono al cual comunicarse de acuerdo a tu zona de residencia.
Apoyate en tu equipo de salud, así en conjunto
pueden encontrar la mejor manera
de llevar adelante el tratamiento
sugerido.
Lic. Marcela Musi Servicio Social Fundación de la [email protected]
¿Qué es la adherencia?
La adherencia implica la partici-pación activa y responsable del pa-ciente o de los adultos a cargo del mismo en relación con las recomen-daciones de los profesionales de la salud, no solo en cuanto a la aplica-ción de la medicación sino también a las sugerencias realizadas para alcanzar un bienestar general.
Por eso, es importante aclarar todas las dudas e inquietudes con el equipo de salud, para poder consen-suar en conjunto la mejor manera de llevar adelante el tratamiento y sos-tenerlo en el tiempo.
En el caso de la hemofilia, la ad-herencia al tratamiento en la pro-filaxis es fundamental para evitar hemorragias antes de que ocurran y de esta forma reducir o prevenir los daños articulares. La falta de adherencia disminuye la eficacia del tratamiento y puede provocar la aparición de complicaciones no deseadas.
Junio 2021 - 17
CONOCERNOS
16 - Junio 2021
Notas y Artículos Notas y Artículos
En un ensayo clínico aleatorio, ni el voluntario ni el investigador saben qué tipo de intervención está reci-biendo el voluntario (medicamento vs placebo). Esto asegura que los resultados no se vean afectados por
las suposiciones o ideas preconce-bidas de cómo el medicamento de-bería afectar al voluntario.
Otro tipo de ensayo clínico es un estudio observacional. Los estu-dios observacionales son clave para aprender acerca de la incidencia, la prevalencia y el pronóstico de una enfermedad.
Conocemos muy poco acerca de los ensayos clínicos…
La aparición de la pandemia de COVID-19 ha puesto en evidencia la enorme importancia de este tipo de investigación. Hemos leído y es-cuchado mucha información en re-lación a los diferentes estudios para evaluar tratamientos contra el co-ronavirus, así como todo lo relacio-nado a las vacunas. La realidad es que la población general no conoce el trabajo que hay detrás de un en-sayo clínico, el personal involucra-do, los costos y el tiempo que supo-ne la obtención de una autorización de comercialización de cualquier fármaco.
Su puesta en marcha está regida por un protocolo muy estricto que incluye el diseño del estudio (elabo-ración de un protocolo que describe todo el proceso), la aprobación por parte de los organismos oficiales, autoridades sanitarias y comités de ética, además de la evaluación de un comité de investigadores; el recluta-miento de pacientes; la realización del estudio en sí mismo y, finalmen-te, el análisis de los resultados para su posterior comunicación a la co-munidad científica.
¿Cuáles son las llamadas “fases” de un estudio clínico de tratamiento?
Desde que se concibe la idea iniciar un ensayo clínico hasta que el fárma-co o terapia está a disposición de los pacientes suelen transcurrir una me-dia de 8-10 años a lo largo de los cua-les se desarrollan cuatro fases:
¿Qué beneficios se obtienen por participar?
Para los profesionales de sa-lud y los centros que participan en estas investigaciones, esta expe-riencia les permite tener acceso a la actualización de conocimientos sobre nuevos medicamentos y los sitúa en la vanguardia de la innova-ción y la investigación biomédica.
El desconocimiento que aún existe en torno a los ensayos clí-nicos justifica en gran medida la reticencia de los voluntarios sanos y de los pacientes a participar en ellos. El miedo a ser una especie de conejillos de Indias o a los posibles
Importancia y necesidad de los estudios clínicos
¿Qué son los estudios clínicos?
Los estudios o ensayos clíni-cos (o protocolos) son investiga-ciones en los que las personas dan su consentimiento informado para poder participar. Son estudios que han sido diseñados cuidadosamen-te para tratar de descubrir mejores maneras de prevenir, diagnosticar o tratar enfermedades, o para te-ner un mejor entendimiento de ellas. Los estudios clínicos tienen un gran valor no sólo para el paciente que participa en el estudio sino para el conjunto de la sociedad y el avance científico.
Los productos o procedimientos terapéuticos que se van a probar con personas siempre pasan pre-viamente por una fase preclínica de muchos años, en la que se llevan a cabo estudios en el laboratorio y en animales que permiten identificar las pautas de administración y las dosis que resultan seguras para los seres humanos. Sólo uno de 10.000 fármacos estudiados llega al mer-cado.
¿Hay distintos tipos de estudios clínicos?
Existen diferentes tipos de ensa-yos clínicos que se clasifican en fun-
ción de sus objetivos, sus métodos, tamaño o extensión, entre otros factores. Los más frecuentes son:
Ensayos clínicos de diagnóstico: destinados a encontrar nuevas pruebas médicas que sirvan para diagnosticar una enfermedad.
Ensayos clínicos de tratamiento: que investigan nuevos procedimientos terapéuticos, como medicamentos, técnicas de cirugía, que ayuden a curar una enfermedad.
Ensayos clínicos preventivos: que estudian nuevas herramientas para reducir las probabilidades de desarrollar una enfermedad
Ensayos de calidad de vida: cuyo objetivo es diseñar estrategias que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas.
Fase 1: El estudio se realiza con voluntarios sanos (en algunas ocasiones, con pacientes). La investigación se enfoca en la seguridad del fármaco en humanos.
Fase 2: Se administra el nuevo fármaco a un número limitado de pacientes con la enfermedad, por un corto periodo de tiempo y con el objetivo de obtener información preliminar sobre su seguridad y beneficios.
Fase 3: El grupo de pacientes a los que se administra el fármaco en estudio es más amplio. Es la fase en la que se confirman los beneficios terapéuticos y se comparan los resultados. Completar esta fase supone que el patrocinador puede demostrar los resultados y solicitar su aprobación para su salida al mercado.
Fase 4: Se lleva a cabo una vez que el medicamento está ya comercializado. Los objetivos son ahora evaluar su efectividad en una población más amplia, medir los efectos a largo plazo o estudiar nuevas indicaciones.
Fase 1: El estudio se realiza con voluntarios sanos (en algunas ocasiones, con pacientes). La investigación se enfoca en la seguridad del fármaco en humanos.
Fase 2: Se administra el nuevo fármaco a un número limitado de pacientes con la enfermedad, por un corto periodo de tiempo y con el objetivo de obtener información preliminar sobre su seguridad y beneficios.
Fase 3: El grupo de pacientes a los que se administra el fármaco en estudio es más amplio. Es la fase en la que se confirman los beneficios terapéuticos y se comparan los resultados. Completar esta fase supone que el patrocinador puede demostrar los resultados y solicitar su aprobación para su salida al mercado.
Fase 4: Se lleva a cabo una vez que el medicamento está ya comercializado. Los objetivos son ahora evaluar su efectividad en una población más amplia, medir los efectos a largo plazo o estudiar nuevas indicaciones.
Junio 2021 - 19
CONOCERNOS
18 - Junio 2021
Notas y Artículos Notas y Artículos
efectos secundarios son los princi-pales argumentos que explican que en muchos casos el nivel de reclu-tamiento no sea el deseado. Por eso, es importante hacer hincapié tanto en las circunstancias en las que se produce esta participación como en las enormes oportunida-des que ésta abre para un grupo numeroso de pacientes. Educación,
información y diálogo son los pi-lares de una buena adherencia y participación del paciente. Hoy se usan herramientas adicionales que mejoran la adherencia del paciente, como los teléfonos inteligentes que permiten obtener datos del pacien-te, brindar información del estudio, recordatorio de citas, de toma del medicamento, etc.
¿Qué se necesita para participar en un ensayo clínico?
La participación es total-mente voluntaria; pero no to-das las personas son finalmen-te admitidas en el ensayo, sino sólo aquellas que cumplen los criterios de inclusión (conjunto de condiciones que debe reunir una persona para ser pasible de incorporarse a un determi-nado estudio) y no presentan los criterios de exclusión (con-diciones cuya presencia deter-mina que esa persona no deba ser incluida en el estudio).
Los participantes deben otorgar su conformidad por escrito (consentimiento infor-mado).
La voluntariedad de la parti-cipación implica que hay liber-tad para abandonar el ensayo en cualquier momento, sin que ello derive en ningún perjuicio ni se vea afectada la atención médica del participante.
En determinadas fases del estudio puede ser necesario te-ner que acudir con mayor fre-cuencia a las visitas de control o someterse a un mayor núme-ro de análisis de sangre o de otros estudios.
Por último, ¿qué características particulares tienen los estudios clínicos en hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad rara, por lo que el número de pa-cientes es muy bajo comparado, por ejemplo, al de pacientes con diabe-tes o hipertensión arterial. A su vez, si se estudia un subgrupo de pacien-tes, por ejemplo con inhibidores, el número es todavía inferior. Si bien el volumen de pacientes requeridos en cada fase de un estudio clínico en hemofilia es menor, el enrola-miento de los participantes es muy dificultoso. La falta de información, el miedo a reacciones adversas, el no deseo de cambiar el tratamiento habitual, la dificultad para asistir a controles más frecuentes, etc. son
algunas de las razones que limitan y/o demoran la realización de estu-dios clínicos.
Es de fundamental importancia aumentar
la conciencia y proporcionar un
mejor conocimiento de las modalidades,
los riesgos y los beneficios de la
investigación clínica con el fin de motivar
y aumentar el número de participantes
potenciales en los ensayos clínicos de
hemofilia.
Dra. Daniela NemeServicio de Hematología Fundación de la Hemofilia
Fuente:Institutos Nacionales de Salud de EEUU (NIH)ANMATSociedad Argentina de Hematología
RECOMENDACIONES MÉDICAS
Junio 2021 - 21
CONOCERNOS
20 - Junio 2021
Notas y ArtículosNotas y Artículos
La historia de Mariana representa a muchas mujeres en quienes no se consideró la posibilidad de que sean portadoras de hemofilia con niveles disminuidos de factor.
Soy mujer y tengo hemofilia
Recordemos que llamamos portadoras obligadas a:
La hija biológica de un padre con hemofilia
La madre de un paciente con hemofilia o de una mujer portadora, que tenga familiar con hemofilia
La madre de dos o más niños con hemofilia
Las portadoras potenciales (que requieren confirmación con el estudio genético) son, por ejemplo:
La hija, hermana, madre, abuela materna, tía, sobrina o prima biológicas de una portadora de hemofilia
La madre biológica de un menor con hemofilia, sin historial de familiar con hemofilia
Deberían medirse los niveles de factor de todas las parientes cerca-nas (madre, hermana o hija) de una persona con hemofilia, particular-mente antes de un procedimiento invasivo (extracción dentaria, ciru-gías, etc.), embarazo, parto, o tan pronto como se presenten síntomas hemorrágicos.
Es muy importante
que una mujer
con antecedentes
familiares de
hemofilia consulte
para conocer la
posibilidad de ser
portadora, tenga
o no síntomas
de sangrado. La
asesoría genética
es un componente
esencial de la
atención integral para
personas y familias
con un diagnóstico de
hemofilia.
Las mujeres portadoras, en su mayoría tienen niveles de factor cercanos al 50%. Aproximadamen-te un tercio de las portadoras tiene síntomas de sangrado (comúnmen-te con niveles de hemofilia leve). Los niveles disminuidos del factor se deben, en la mayoría de los casos, al fenómeno de inactivación no ba-lanceada del cromosoma X. Entre las manifestaciones más comunes se encuentran: la menorragia (flujo menstrual abundante), la hemorra-gia posparto, el sangrado anormal
posterior a un traumatismo o des-pués de intervenciones médicas. En pocos casos, las portadoras pueden tener niveles muy bajos del factor (como en la hemofilia moderada o severa) y presentar hemartrosis fre-cuentes.
La terapia hormonal es útil para el control de los sangrados gineco-lógicos. Los antifibrinolíticos orales (como el ácido tranexámico y el áci-do épsilon aminocaproico) también pueden ser útiles. La desmopresina (DDAVP) por vía endovenosa o sub-
Me llamo Mariana y soy mamá de un niño con
hemofilia A severa. Mi abuelo materno tenía
hemofilia. Recuerdo que en mi infancia me llevaron
varias veces a la guardia de una clínica porque
sangraba por la nariz. Siempre tenía moretones
en las piernas, pero era muy inquieta y me
gustaba jugar al fútbol con mis hermanos (ellos
no tenían hemorragias). Mis menstruaciones eran
muy abundantes. Había meses que no podía ir a
clases… Cuando tenía 20 años quedé embarazada.
No tuve ningún problema durante el embarazo.
A los 9 meses nació Federico por parto normal.
Al día siguiente comencé a tener una hemorragia
muy importante. Me tuvieron que transfundir
sangre. Estuve casi 10 días internada. A los cinco
días de vida, le descubrimos un hematoma en
el muslo a Federico. Allí le habían colocado la
vitamina K cuando nació. Le hicieron un estudio de
coagulación y le diagnosticaron hemofilia A severa.
Entonces me hicieron un estudio de FVIII y me dio
21% (disminuido). Desde entonces entendí que yo
era portadora y tenía hemofilia leve.
cutánea, se puede usar en portado-ras de hemofilia A, que tengan una respuesta adecuada a esta droga (determinada mediante una prueba que evalúa los niveles de FVIII que se alcanzan luego de su administra-ción). En los casos en que los nive-les de factor sean muy bajos y/o se necesiten niveles sanguíneos más
Junio 2021 - 2322 - Junio 2021
Notas y Artículos
Dras. Daniela Neme, Ludmila Elhe-lou, Andrea Cocca, Egle HonnoratServicio de HematologíaFundación de la Hemofilia
RECOMENDACIONES:
Si usted es familiar de un paciente con hemofilia, consulte sobre la posibilidad de ser portadora
Si sabe su condición de portadora o le dijeron que puede serlo, es fundamental que se realice un dosaje de FVIII/FIX, tenga o no síntomas hemorrágicos
Si su hija es menor de edad y tiene posibilidad de ser portadora, debe conocer el nivel de factor, sobre todo, antes de un procedimiento quirúrgico
Consulte acerca de la posibilidad de tener un hijo con hemofilia
Si está embarazada y tiene familiares con hemofilia, no deje de consultar lo antes posible para que tenga las recomendaciones médicas destinadas a evitar el riesgo de hemorragias (suyo y de su bebé)
LOS SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES SON
menorragia y sangrado postparto
sangrado por cirugíashematomas
elevados del factor (por ejemplo para una cirugía) se deberán ad-ministrar concentrados del factor deficiente.
Embarazo y parto
Durante el embarazo, los ni-veles de FVIII pueden incremen-tarse considerablemente en las portadoras y podrían normalizar-se completamente en sus últimas etapas. Sin embargo, los niveles de FIX generalmente no cambian.
Los niveles de FVIII/FIX de portadoras embarazadas deberían medirse en el tercer trimestre del embarazo, a fin de valorar su ries-go hemorrágico durante el parto y el periodo posparto. En caso ne-cesario, se administra terapia de reemplazo de factor, a fin de al-canzar niveles de factor por arriba del 50% durante el parto y man-tenerse en el rango normal duran-te por lo menos 3 días después de un parto vaginal, y durante por lo menos 5 días después de un parto por cesárea.
Los niveles de FVIII de las por-tadoras de hemofilia A descienden rápidamente después del parto, ge-neralmente volviendo a los niveles basales en un periodo de 7-10 días, o antes en algunas ocasiones. Por ello es importante el control cuida-doso de este período.
Junio 2021 - 2524 - Junio 2021
CONOCERNOS Actividades y EncuentrosActividades y Encuentros
Actividades 2020
Los encuentros fueron los siguientes:
• Sábado 7 de marzo: “Taller de Infusión”, destinado al aprendizaje de la técnica de administración de concentrados. A cargo de la Dra. Daniela Neme y del técnico Bernar-do Rode.
• Viernes 24 de julio: “Los con-ceptos más relevantes de la cum-bre virtual”. Encuentro destinado a compartir conceptos abordados en la Cumbre Virtual de la Federación Mundial de Hemofilia, en las áreas de odontología, kinesiología y psi-cología. A cargo de la Dra. Miryam Parreira, la Lic. Carla Daffunchio y la Lic. Silvina Graña.
• Sábado 15 de agosto: “Padres de reciente ingreso”, para familias con hijos con diagnóstico de hemo-filia realizado en los últimos años. A cargo de la Lic. Silvina Graña con la participación del presidente de la Fundación, el Sr. Carlos Safadi, y miembros del Grupo de Padres Acompañantes.
• Domingo 16 de agosto: Celebra-ción “Dia de las infancias”. Se con-tó con la colaboración de Susana Navarro, Martín Palladino, Marcela Musi, Gabriela Farré, el mago “Rey Bencito” y el mago Elio Cabrera (pa-ciente de la Fundación).
• Viernes 11 de septiembre: “Grupo de reflexión de madres”, destinado a madres de personas con hemofilia. A cargo de la Lic. Silvina Graña y la Lic. Irene Fuchs.
• Miércoles 30 de septiembre: Ta-ller “Hemotivarte”, espacio de es-cucha, reflexión y asesoramiento psicosocial destinado a personas con diagnóstico de hemofilia, sus grupos familiares y equipos de sa-lud. Con foco en las provincias de Chaco, Corrientes y Misiones. A cargo de la Lic. Irene Fuchs y la Lic. Marcela Musi.
• Miércoles 14 de octubre: “Kine-siología en tiempos de pandemia”. A cargo de la Lic. Carla Daffunchio y el Lic. Martín Rossi.
• Sábado 24 de octubre: “Taller para adolescentes”. Encuentro des-tinado a adolescentes entre 12 y 17 años. A cargo de la Lic. Silvina Graña con la colaboración de la Lic. María Victoria Hernández (Psicóloga de la Fundación de Tucumán) y la partici-pación de jóvenes de distintas pro-vincias del país.
• Lunes 2 de noviembre: “Taller de búsqueda laboral”. A cargo de la Lic. Marcela Musi y la Lic. Irene Fuchs.
• Sábado 7 de noviembre: “Jor-nada de Padres Acompañantes”. Encuentro destinado a familias con niños hasta 12 años. A cargo de la Lic. Silvina Graña con la colabora-ción de la Lic. Carla Daffuncio, el Lic. Martín Rossi, la Dra. Andrea Cocca y el Grupo de Padres Acompañantes.
• Miércoles 18 de noviembre: Ta-ller “Hemotivarte”, espacio de escu-cha, reflexión y asesoramiento psi-cosocial destinado a personas con diagnóstico de hemofilia, sus grupos
El contexto de pandemia nos motivó a reinventarnos, generando nuevas formas de comunicación y nuevas formas de relacionarnos. Es por ello que los talleres educativos y los encuentros de reflexión del 2020 se hicieron con modalidad virtual, a través de la plataforma Zoom. Esto permitió que una mayor cantidad de personas pudieran participar, independientemente de su lugar de residencia.
familiares y equipos de salud. Con foco en las provincias de La Pam-pa, Neuquén, Río Negro, Santa Cruz, Tierra del Fuego y Chubut. A cargo de la Lic. Irene Fuchs y la Lic. Mar-cela Musi.
• Sábado 28 de noviembre: Char-la sobre “Terapia Génica en Hemofi-lia”. A cargo de la Dra. Daniela Neme.
• Miércoles 2 de diciembre: Taller “Hemotivarte”, espacio de escu-cha, reflexión y asesoramiento psi-cosocial destinado a personas con diagnóstico de hemofilia, sus gru-pos familiares y equipos de salud. Con foco en las provincias de La Rioja, Catamarca, Formosa, Córdo-ba, Tucumán, Santiago del Estero y Corrientes. A cargo de la Lic. Irene Fuchs y la Lic. Marcela Musi.
• Viernes 4 de diciembre: Charla sobre “Factores de larga duración y otras drogas”. A cargo de la Dra. Elhelou y la Dra. Cocca
• Para darle continuidad a nues-tra querida Juegoteca en tiempos de aislamiento, Gabriela Farré, la juegotecaria, diseñó una nueva modalidad de trabajo con los más chiquitos. Cada miércoles, a través de Instagram, canal de YouTube y Facebook, se compartieron distin-tas propuestas lúdicas, lectura de cuentos y actividades para que los niños realizaran en sus casas junto a sus familias.De esta forma, se dio continuidad a un espacio tan querido de la Funda-ción, que viene funcionando desde el año 2017.
Taller de infusión
Día de las infancias
Jornada virtual de adolescentes
Junio 2021 - 2726 - Junio 2021
Actividades y Encuentros CONOCERNOS Actividades y Encuentros
“Somos Comunidad”
Día Mundial de la
Hemofilia 2021
La conmemoración del Día Mun-dial de la Hemofilia de este año es-tuvo atravesada por el Covid 19. La pandemia y el confinamiento im-pactaron en nosotros, en nuestros tratamientos y en nuestra vida en general.
Comunicar, compartir con otros lo que hemos aprendido, las estrate-gias empleadas y los desafíos a los que nos enfrentamos, fue la forma elegida para recordar la importan-cia de adaptarse a las circunstan-cias y superar así los obstáculos que la vida nos presenta.
Hospital Raúl Ángel Ferreyra(Apross. Córdoba)
Monumento del Bicentenario (Tucumán)
Torre Monumental (Torre de los Ingleses en Retiro)
Palacio Lezama (Ciudad de Buenos Aires)
Junio 2021 - 29
CONOCERNOS
28 - Junio 2021
Quisimos destacar
la importancia de
formar parte de
una comunidad que
te ayuda a superar
miedos, conseguir
metas y continuar
con nuestros
tratamientos.
Para algunas comunidades que convivimos en lugares distantes, conectarnos con otros siempre fue considerada una gran oportunidad de aprendizaje, crecimiento y com-pañía. Esta oportunidad muchas ve-ces, por los inconvenientes propios de la distancia, no era posible.
Durante la pandemia,
el uso masivo de redes
y formas virtuales
de comunicación
nos permitieron
borrar fronteras
y acercarnos al
mundo. Fuimos UNA
misma comunidad
independientemente
del lugar de
residencia.
Así fue que diversas organizacio-nes de hemofilia de Argentina (Fun-dación de la Hemofilia Filial Córdoba /C.A.R.D.He Hemofilia Bahía Blanca
/Fundación Hemofilia TUCUMÁN/ Fundación Hemofilia MDQ - Mar del Plata), junto al Comité de Desarrollo Federal de Fundación de la Hemofi-lia, propusieron en este Día Mundial de la Hemofilia celebrar en COMU-NIDAD, porque
nadie se salva solo,
porque juntos es
posible continuar
caminando y afrontar
las dificultades que se
presenten.
Actividades y Encuentros Actividades y Encuentros
Torre del Agua(Plaza Güemes,
Mar del Plata)
Monumento Plaza Congreso(Ciudad de Buenos Aires)
Junio 2021 - 31
CONOCERNOS
30 - Junio 2021
Actividades y Encuentros Actividades y Encuentros
Asimismo, ese día,
en muchas ciudades
se iluminaron de rojo
diferentes edificios
y monumentos con
el fin de concientizar
a la población en
general acerca de
esta enfermedad.
La convocatoria fue
para toda la Argentina,
y se sumaron a
un desafío virtual
distintas personas con
hemofilia y sus familias,
compartiendo alguna
habilidad, aprendizaje y
experiencias.
El día 17 de abril todos participa-ron de un ameno y distendido en-cuentro virtual, luego del cual todos los participantes tuvieron la opor-tunidad de anotarse para quedar conectados a través de un grupo de WhatsApp de personas con hemofi-lia de Argentina.
En la Fundación de la Hemofi-lia, en la ciudad de Buenos Aires, se definió como una de las acciones principales, la entrega de elementos de protección personal (barbijos, al-cohol en gel y vaporizadores con al-cohol al 70%) a todos los pacientes que acuden a la institución , con el fin de colaborar con las medidas de prevención contra el Covid-19.
Otra de las acciones realizadas, y para darle visibilidad a la fecha, fue iluminar de rojo tres edificios emblemáticos de la Ciudad Autóno-ma de Buenos Aires:
• Torre Monumental
(Torre de los Ingleses
en Retiro)
• Monumento Plaza
Congreso
• Palacio Lezama
Asimismo, se realizó una campa-ña de difusión en diferentes medios de comunicación y se compartieron en nuestras redes sociales una serie de videos en los que participaron pa-cientes y personal de la Fundación.
¡Agradecemos a todos los que participaron y
colaboraron!
Junio 2021 - 33
CONOCERNOS
32 - Junio 2021
ComunidadComunidad
Cuente brevemente a que se dedica y por qué motivo está relacionado con el mundo de la Hemofilia
Soy empresario dedicado a pro-yectos e instalaciones de sistemas centrales de aire acondicionado. Mi relación con la hemofilia comien-za con que mi hijo menor fue diag-nosticado con Hemofilia A Severa. Actuando como voluntario de la Asociación Venezolana para la He-mofilia, tuve la oportunidad de que la directora ejecutiva de la WFH nos visitara en Caracas en el año 1998 y me entusiasmó a que me desa-rrollara como líder trabajando en la hemofilia.
Un pequeño resumen de su recorrido como líder y los distintos cargos que fue asumiendo en la Federación Mundial
Fui entrenado en España gracias al apoyo de la WFH para que tuviera una pasantía en la organización de ese país. Una vez que recibí el en-trenamiento, la Federación Mundial aprovechó mis habilidades y lideraz-go, dándome la oportunidad de vi-sitar varios países como voluntario
y apoyara a las organizaciones de pacientes y los entrenara para ha-cer advocacy. Entré a la Junta Di-rectiva de la WFH en el año 2002 y desempeñé varias posiciones como: Chair del Comité de Hermanamien-to, Chair del Comité de Premiación, Chair del Comité de Acreditación y Vicepresidente de organizaciones nacionales miembros (NMO). Me re-tiré por un período y nuevamente en el año 2014 ingreso al Board pudien-do ser elegido en el año 2020 como el actual Presidente.
¿Por qué considera importante involucrarse activamente dentro de las organizaciones de pacientes y qué cree que éstas pueden aportar?
Me di cuenta de que es la fórmula para poder tener incidencias en polí-ticas públicas y convencer a las au-toridades de salud y los gobiernos. Trabajando a solas no se logra tener atención sostenible a los pacientes. Hace falta trabajar en grupo y por todo un país.
Teniendo en cuenta que es el primer presidente de la Federación Mundial que pertenece a nuestra región, ¿Cómo cree que esto puede beneficiar a los países que la integran?
Es un mensaje que espero en-tusiasme a otros y los anime a no tener complejos. Soy un ejemplo de que, con la persistencia, constancia y superación, se pueden alcanzar los objetivos que aspiramos alcan-zar. Soy también un ejemplo de que lo que uno se propone cambiar, en ocasiones hace necesario traba-jar con mayor esfuerzo, pero siem-pre adentro de la institución que se quiere mejorar, no afuera de esta.
¿Qué objetivos tiene intenciones de alcanzar durante el transcurso de su mandato?
Quiero llegarle a todos aquellos que nunca han
podido alcanzar un tratamiento
al menos básico. Quiero hacer los
cambios necesarios para que nuestros líderes sean más
efectivos ante los tomadores de decisión. Quiero
lograr que la WFH tenga un mayor
impacto del que ha tenido hasta
la fecha.
Nota a Cesar Garrido, nuevo Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH)
Por primera vez un presidente Latinoamericano.
¿Qué mensaje le gustaría transmitir a nuestra comunidad de pacientes aquí en Argentina?
Quiero que sean optimistas y que se preparen a mostrarle al mundo el camino del éxito gracias al trabajo y constancia que desde la Funda-ción han recorrido, siendo la ONM de mayor antigüedad, pero espero que con ánimo juvenil ya que tienen la oportunidad de disfrutar de tra-tamientos innovadores que van a dar una mejor calidad de vida a las personas con desórdenes de coa-gulación.
“...con la persistencia, constancia y superación, se pueden alcanzar los objetivos que aspiramos alcanzar.”
“...Trabajando a solas no se logra
tener atención sostenible a los pacientes. Hace falta trabajar en grupo y por todo
un país.”
C O M I T É D E D E S A R R O L L O F E D E R A L
F U N D A C I Ó N D E L A H E M O F I L I A A R G E N T I N A
Enero 2021Queridas familias:
Somos un grupo de personas vinculadas con la hemofilia, convocadas por la Fundación de la Hemofilia Argentina para generar un espacio de participación denominado “Comité de
Desarrollo Federal”.
Nos proponemos trabajar para la construcción y desarrollo de una red nacional que garantice el cuidado de la persona con hemofilia
en Argentina.
Ya hemos diseñado para el año 2021 muchas actividades. ¡Pronto tendrán más noticias!
Nuestro contacto es [email protected]
No dudes en comunicarte con nosotros, juntos podremos hacerlo!
María del Carmen JodarFundación Hemofilia Mdq
María Andrea Robert - María Belén RobertFilial Córdoba - Fundación de la Hemofilia
Antonio Gómez CavanilliHéctor Beccar Varela
Junio 2021 - 35
CONOCERNOSComunidad
Acompañar, fortalecer, confiar y atender...Más de un año de pandemia
EL 2020 fue un año sumamente desafiante. El aislamiento obligato-rio nos obligó a desarrollar capaci-dades nuevas y a redescubrir aque-llas que ya teníamos y potenciarlas.
Desde marzo 2020 venimos transitando una pandemia y nues-tra querida Fundación puede decir orgullosa que siguió funcionando y trabajando para la atención de to-dos los pacientes. Ningún paciente se quedó sin atención. Ningún taller se suspendió. Ningún deber formal se dejó de cumplir. Ningún medica-mento se dejó de gestionar.
Implementamos el trabajo administrativo remoto y diseñamos
herramientas de
34 - Junio 2021
Susana NavarroDirectora Ejecutiva
comunicación intra y extramuros. Sacamos lo mejor de nosotros y lo pusimos en cada
acción.Este es un reconocimiento a to-
dos quienes continuaron con sus tareas habituales, concurriendo a la Fundación, buscando la forma de poder viajar sin riesgos, algunos ca-minando, otros en bicicleta y tam-bién a aquellos que lo hicieron desde su hogar. La creatividad y el ingenio llevado a su máximo nivel. Hubo que conseguir impresoras, hubo que conseguir hojas, útiles, mejorar las conexiones a internet, etc.
Grupos de WhatsApp, Zoom, E-mails, fueron la forma de comuni-
Trabajo en equipo
ACOMPAÑARFORTALECER
CONFIAR
ATE
ND
ER
Resp
onsa
bilid
ad
Compromiso Cuid
ar
Con
tene
r
Asis
tir
cación y el acompañamiento ideal para realizar las reuniones virtuales, tanto con los pacientes como entre nosotros.
Nos une el sentimiento de orgullo compartido porque la Fundación de la Hemofilia demuestra una vez más que es una organización extraordi-naria, por todo su plantel y porque, además, compartimos una cultura común de disciplina, flexibilidad y colaboración que nos hace imba-tibles ante acontecimientos como estos de adversidad.
¡Nuestra Fundación, un ejemplo extraordinario
de compromiso!
Junio 2021 - 37
CONOCERNOS
36 - Junio 2021
Lugares de Atención
Listado de lugares de atención de todo el paísORGANIZACIÓN NACIONAL DE HEMOFILIAFUNDACIÓN DE LA HEMOFILIA (ARGENTINA)Soler 3485, CABA (1425)Teléfono: 011-4963-1755 Fax: 011-4963-1755 ext. 29E-mail: [email protected]: www.hemofilia.org.arPersonas de contacto:Dr. Carlos Safadi Márquez, presidenteSra. Susana Navarro, directora ejecutivaDra. Daniela Neme, directora médica
CENTROS DE ATENCIÓN
CIUDAD AUTÓNOMA DE BUENOS AIRESInstituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”Soler 3485, Ciudad Autónoma de Buenos Aires (1425)Teléfono: 011-4963-1755Teléfono de emergencia: 0800-555-4366 (HEMO)(Guardia permanente las 24 horas del día)Fax: 011-4963-1755 ext. 29 E-mail: [email protected]: www.hemofilia.org.arMédicos de referencia:Dra. Daniela Neme, directora médicaDr. Miguel Tezanos Pinto, asesor científicoDra. Egle Vanesa HonnoratDra. Andrea Cocca
PROVINCIA DE BUENOS AIRES
BAHÍA BLANCACentro Asistencial Regional de Hemoterapia (CARDHE)Alvarado 1840, Bahía Blanca (8000), Provincia de Buenos AiresTeléfono: 0291-4882918Teléfono de emergencia: 0291-155075746/0291-155732702E-mail 1: [email protected] E-mail 2: [email protected]ágina web: www.cardhe.org.arHospital Interzonal “Dr. José Penna”Av. Lainez 2401, Bahía Blanca (8001), Provincia de Buenos AiresTeléfono: 0291-4593600Médicos de referencia: Dra. Susana Garbiero, Dr. Horacio Caferri
MAR DEL PLATAHospital Interzonal General de Agudos “Dr. Oscar Allende” (HIGA)Juan B. Justo 6701, Mar del Plata (7600)Primer piso, Sector Hemoterapia, de 8 a 11 hsTeléfono: 0223-4770262Teléfono de emergencia: 0223-154221752E-mail: [email protected]édica de referencia: Dra. Paola GiariniHospital Materno InfantilCastelli 2459, Mar del Plata (7600), Provincia de Buenos AiresSector Hemoterapia, de 9 a 12 hsTeléfono: 0223-4952021/2/3 Teléfono de emergencia: 0223-155297149E-mail: [email protected]édica de referencia: Dra. Gabriela Sliba (0223-155943709)Oficina Sede Social: 11 de septiembre 7292Mar del Plata (7600), Provincia de Buenos AiresTel: 0223-5297149E-mail: [email protected]: Marita Jodar
OLAVARRÍAHospital Municipal “ Dr. Héctor Cura”
Av. Domingo Faustino Sarmiento 2669, Olavarría (7400)Teléfono: 02284-440800/5- 01132443860E-mail: [email protected] del Dr. Gustavo Alberto AlettiRivadavia 2636, Olavarría (7400), Provincia de Buenos AiresTeléfono: 02284-425684Teléfono de emergencia: 02284-15683946E-mail: [email protected] de referencia: Dr. Gustavo Aletti
TANDILHospital Ramón SantamarinaPaz 1430, Tandil (7000), Prov. de Buenos Aires Teléfono: 0229-3422011, ext. 220Teléfono de emergencia: 54-22-153340902E-mail: [email protected]édica de referencia: Dra. Susana Battistelli
PROVINCIA DE CATAMARCA CATAMARCAHospital Interzonal de Niños “Eva Perón”Av. Virgen Del Valle 1050, Catamarca (4700)Teléfono: 0383-4437900 ext. 8417/8431Días y horarios: lunes a viernes 8:30 a 14 hs.Médico de referencia: Dra. María Soledad Vides HerreraICI, Instituto de Cardiología Intervencionista Av. M. Moreno 18, San Fernando del Valle de Catamarca, Catamarca (4700)Días y horarios: martes y jueves, a partir de las 17:00Teléfono: 0383-4433454 ext. 313E-mail: [email protected]édica de referencia: Dra. María Soledad Vides HerreraSanatorio PasteurChacabuco 675, Catamarca (4700) Teléfono: 0383-3432000, ext. 125E-mail: [email protected]édico de referencia: Dr. Rodolfo Emilio Bepre
PROVINCIA DE CHACO
RESISTENCIAHospital Dr. Julio C. Perrando9 de Julio 1100, Resistencia (3500)Teléfono: 03624-425050Teléfono de emergencia: 03624-15649068E-mail1: [email protected] 2: [email protected]édicos de referencia:Dra. Malena Moscatelli, Dr. Mario Savarino (Tel.: 03624-154545898)Consultorio Particular Santa Fe 224, Resistencia (3500)Teléfono: 03624-154682218E-mail: [email protected]. Graciela Pujal
PROVINCIA DE CHUBUT
PUERTO MADRYNHemo Madryn Av. Julio Roca 353 4º Piso, “2”, Puerto Madryn (9120)E-mail: [email protected]édico de referencia: Dr. Diego Moro
TRELEWClínica San Miguel Edisson 430, Trelew (9100)Consultorios Arcadia Soberanía Nacional 136, Trelew (9100)
Teléfono de emergencia: 0280-154540831E-mail: [email protected]édica de referencia: Dra. María Presman
ESQUELHospital Zonal de Esquel25 de mayo 150, Esquel (9200)E mail: [email protected]éfono: 02945-15655841Médica de referencia: Dra Laura Jones
COMODORO RIVADAVIA Hospital Regional Dr SanguinettiAv. Hipólito Yrigoyen 950 (9000)Teléfono: 0297-4442222 (int. pediatría)E-mail: flopy¬[email protected]édica de referencia: Dra. María Florencia Gutiérrez
PROVINCIA DE CÓRDOBA
CORDOBACentro de Atención Integral Hemofilia Córdoba Av. Patria 656, Piso 3, Bº General Paz, Córdoba (5000)Teléfono turnos y consultas: 0351-4529074/ 0351-156456813Teléfono de emergencia: 0351-156456797E-mail: [email protected]édica de referencia:Dra. María José López
PROVINCIA DE CORRIENTES
CORRIENTES Hospital J. R. VidalNecochea 1050, Corrientes (3400)Teléfono: 0379-4421225/4689400 ext. 406Teléfono de emergencia: 0379-154600575E-mail 1: [email protected] 2: [email protected]édicos de referencia:Dr. Emilio Lanari Zubiaur, Dra. Ángeles Romero Maciel
PROVINCIA DE ENTRE RÍOS
PARANÁ Hospital Materno Infantil San RoqueLa Paz 435, Paraná (3100) Teléfono: 0343-4230460 ext. 291 Teléfono de emergencia: 0343-156203612E-mail 1: [email protected] 2: [email protected]édicos de referencia:Dr. Pedro Negri Aranguren Dr. Francisco Sakamoto (Tel.: 0343-155322040)Instituto Privado de Hematología y HemoterapiaItalia 28, Paraná (3100) Teléfono: 0343-156203612Médico de referencia:Dr. Pedro Negri Aranguren
PROVINCIA DE FORMOSA
FORMOSA Hospital de la Madre y el NiñoCórdoba y Paraguay, Bº Don Bosco, Formosa (3600)Teléfono: 0370-154666798Hospital de Alta ComplejidadAv. Néstor Kirchner y Pantaleón Gómez, Formosa (3600)Teléfono: 0370-4436109E-mail: [email protected]édica de referencia:
Dra. Marcela CorralesCarlos Brunelli 605, Formosa (3600)Teléfono: 0370-4396027E-mail: [email protected] de atención: lunes a viernes de 9 a 11:30 hs Medica de referencia: Dra. Victoria Welsh
PROVINCIA DE JUJUY
SAN SALVADOR DE JUJUYHospital Materno Infantil “Dr. Quintana”Servicio de HemoterapiaJosé Hernández 624, San Salvador de Jujuy (4600) Teléfono: 0388-4245005, ext. 311 y 314 Teléfono de emergencia: 0388-154070389E-mail: [email protected]édicos de referencia: Dra. Silvia Ruiz Huidobro.Fundación Jujeña de HemofiliaCoronel Otero 452, San Salvador de Jujuy (4600) Teléfono:03884761954Médicas de referencia: Dra. Susana Gastaldo, Dra. Luciana Risso Patrón
PROVINCIA DE LA PAMPA
GENERAL PICO Hospital Centeno Calle 17 Oeste Nº 500, General Pico (6360)Teléfono: 02954-15699275Médica de referencia: Ana Paula Portalez
SANTA ROSAHospital Lucio MolasPilcomayo y Bermejo, Santa Rosa (6300)Teléfono: 02954-455000 ext. 3189 (Hematología)Teléfono de emergencia: 54-2954-15478964E-mail 1: [email protected]: [email protected]: [email protected]édica de referencia Hematología: Dra. Bibiana EspinaMédica de referencia Servicio de Hemoterapia: Dra. Ana Paula Portalez
PROVINCIA DE LA RIOJA
LA RIOJAInstituto HOPEAv. Los Incas 1100, Bº Facundo Quiroga, La Rioja (5300)Teléfono: 0380-4481392Teléfono de emergencia: 0380-154221752E-mail: [email protected]édico de referencia:Dr. Gabriel Campregher
PROVINCIA DE MENDOZA
MENDOZAO’Brien 488, San José, Guaymallén, Mendoza (5500)Teléfono de emergencia: 0261-156597821E-mail: [email protected]édico de referencia: Dra. Silvia YánezHospital Dr. Humberto Notti Bandera de los Andes 2603, Guaymallén, Mendoza (5500)Teléfono: 0261-4132590/4132622Teléfono de emergencia: 0261-155638717E-mail1: [email protected]: [email protected]ú Hematología
Patricias Mendocinas 248, Godoy Cruz (5501), Mendoza Teléfono: 0261-4241029Médico de referencia: Dr. Mario Guillermo Arbesú
PROVINCIA DE MISIONES
ELDORADOHospital Público Samic Eldorado de AutogestiónDr. Prieto Km.10 s/n, (3380) EldoradoTeléfonos: 03751-421536/37 - interno 429 / 03751-15539823E-mail1: [email protected]: [email protected]: [email protected]édica de referencia: Dra. Karen Duranona
POSADASHospital Fernando BarreiroMariano Moreno 110, Posadas (3300) Teléfono: 0376-4447100 Teléfono de emergencia: 0376-154645405E-mail: [email protected]édico de referencia: Dra. Sandra BorchichiHospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madruga”Avenida Marconi 3736, Posadas (3300)Teléfono: 0376 444-3700Días y horarios: lunes a jueves de 14 a 17 hsE-mail: [email protected]édico de referencia: Dra. Marcela Beligoy
PROVINCIA DE NEUQUÉN
NEUQUÉNHospital Prov. Neuquén “Dr. Castro Rendón”Buenos Aires 450, Neuquén (8300) Teléfono: 0299-449-0800, ext. 812E-mail: [email protected]édica de referencia:Dra. DíazLaboratorio Raña Ministro González 422, Neuquén (8300)Días de atención: lunes a viernes 8 a 12hs E-mail: [email protected]. Pablo Nakaschian (Tel: 0299-154297002)Clínica San LucasAlcorta 797, Neuquén (8300)Horario: lunes a viernes de 8 a 14 hs.Teléfono: 0299-448-5057 / 0299-442-8370Dra. Ma. Alejandra CédolaClínica Dr. Roberto Raña (LACHyBS)Tucumán 71, Neuquén (8300)Teléfono: 0299-4424729/0299-4433998Días de atención: jueves por la tarde Dra. Ma. Alejandra Cédola
PROVINCIA DE RÍO NEGRO
BARILOCHEHospital Zonal Dr. Ramón CarrilloFrancisco Perito Moreno Moreno 601, Bariloche (8400), Río negroTeléfono: 0294-4426117/4426119 int. 324 E-mail: [email protected] de referencia: Dra. Victoria Sobrero
PROVINCIA DE SAN JUAN
SAN JUANHospital Guillermo RawsonAv. Rawson y Gral. Paz, San Juan (5400) Teléfono: 0264-238643/227404Teléfono: 0264-155043940
Teléfono de emergencia: 0266-155050385E-mail 1: [email protected] 2: [email protected]édicas de referencia:Dra. Virginia Canónico, Dra. María Elizabeth Arrieta
PROVINCIA DE SAN LUIS
SAN LUISHospital San LuisHéroes de Malvinas 110, San Luis (5700) Teléfono: 02652-425025/45 ext. 168Teléfono de emergencia: 02652-15566441E-mail: [email protected]édica de referencia: Dra. María Andrea Torressi
PROVINCIA DE SANTA FE
ROSARIOHospital Provincial del CentenarioUrquiza 3101, Rosario (2000) Teléfono: 0341-4375506 Teléfono de emergencia: 0341-4375506 / 0341-156515461 / 0341-153317396E-mail 1: [email protected] 2: [email protected]édicos de referencia: Dra. Virginia Rescia, Dr. Mauro Dávoli
PROVINCIA DE SANTIAGO DEL ESTERO
SANTIAGO DEL ESTEROHospital de NiñosMisiones 1087, Santiago del Estero (4200)Teléfono: 0385-4221936/4214873Teléfono de emergencia: 0385-4983369 (celular)E-mail: [email protected]édicas de referencia: Dra. Paola Reichel, Dra. Constanza CafferataCentro Provincial de SangreMoreno (Sur) 2203, Santiago del Estero, (4200)Teléfono: 0385-4504423Teléfono de emergencia: 0385-155056993E-mail: [email protected]édica de referencia: Dra. María Elena Sánchez
PROVINCIA DE TIERRA DEL FUEGO
USHUAIAHospital Regional UshuaiaAv. 12 de Octubre y Maipú, Ushuaia (9410)Teléfono: 02901-441039E-mail: [email protected]édica de referencia: Dra. Ariana Marisa Gamulín
PROVINCIA DE TUCUMÁN
SAN MIGUEL DE TUCUMÁNFundación de la Hemofilia de TucumánEstados Unidos 61, San Miguel de Tucumán (4000) Teléfonos: 0381-4225551/ 0381-6561355 ( Dra. Galdeano) / 0381-5931812 ( Dra. Golubizki)Teléfono de emergencia: 0381-156859594E-mail: [email protected]: www.fhemofiliatuc.org.arMédicas de referencia: Dra. María Virginia GuerreroDra. Verónica Golubizki Dra. Verónica Galdeano
Junio 2021 - 39
CONOCERNOS
38 - Junio 2021
FUNDACIÓN DE LA HEMOFILIA
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Presidente Dr. Carlos Safadi Márquez
Presidente HonorarioDr. Eduardo Biedma
Vicepresidente Dr. Alberto Antonio Fólica
Tesorero Lic. Héctor Beccar Varela
SecretarioSr. Martin Andrés Palladino
Pro SecretarioDr. Andrés Sanguinetti
VocalesSra. Soledad Rivero Haedo Sr. Cesar Nicolas Rossi
Directora MédicaDra. Daniela Neme
Directora EjecutivaSra. Susana Navarro
La Fundación de la Hemofilia agradece su donación, la cual nos permitirá continuar con nuestra obra de asistencia a todos los pacientes con he-mofilia de nuestro país.
¿Cómo hacer una donación?Personalmente:En nuestra sede ubicada en Soler 3485, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, todos los días hábiles de 09:00 a 17:00 hs en Administración (1er. piso). Por transferencia o depósito bancario:Banco de la Nación Argentina, Sucursal Palermo, Cuenta N° 018.074.172/8.Si desea transferir los fondos desde otro banco, nuestro CBU es: 01100181-40001807417280.Agradecemos que nos hagan llegar por fax o correo una copia de la bole-ta de depósito con sus datos personales o nos informen la donación por correo electrónico.
La Fundación de la Hemofilia y el staff de Conocernos agradecen a los pacientes, familiares y auspiciantes que generosamente nos apoyan, como así también a aquellos que aportan material para el contenido de nuestra revista. La coopera-ción de todos hace posible la continuidad de la publicación y la distribución gratui-ta a todos los pacientes del país.Asimismo agradecemos al Área de Fortalecimiento de la Sociedad Civil del Minis-terio de Desarrollo Humano y Hábitat del G.C.B.A. que sostiene la continuidad del espacio de “Juegoteca”, a la empresa de comunicaciones UTAG y a la UADE por el mobiliario que nos donaron . También a la industria farmacéutica por las do-naciones recibidas a lo largo del año. También queremos agradecer especialmente al personal y pacientes o familiares de pacientes que anónimamente hacen sus donaciones , ya sea de computadoras o de dinero en nuestra caja de ahorro o por mercado pago. Nuestro reconocimiento público a ese acto silencioso.¡Muchas gracias a todos por acompañarnos con el mismo compromiso de siempre
¿Cómo colaborar?
Agradecimientos
PROFESIONALES Y HORARIOS DE ATENCIÓN EN FUNDACIÓN
ESPECIALIDAD PROFESIONAL DÍAS HORARIOS PEDIR TURNO
HEMATOLOGÍANeme DanielaCocca AndreaHonnorat Egle Vanesa
Lun a Vie 8.30 a 14 -
HEPATOLOGÍA Daruich JorgeYamasato Florencia
LunesJueves
15.30 a 1915 a 19 SÍ
INFECTOLOGÍA Corti MarceloVillafañe Fioti Florencia
LunesJueves
13 a 1513 a 14 SÍ
ODONTOLOGÍAParreira MyriamAlba Bensich Maria MercedesVázquez Smerilli Claudia
Lun y MieMie y VieLun y Mie
8.30 a 11.30 [email protected]
LABORATORIO Laura Primiani y Marysol Occhionero Lun a Vie 9 a 17 -
PSICOLOGÍA Fuchs Irene (Jóvenes y Adultos)Graña Silvina (Niños, Adol. y Flia.)
MiercolesMie y Vie
8.30 a 12.30Mie 9 a 13.30 y Vi 13.30 a 19
SÍ
REHABILITACIÓNDaffunchio CarlaMoretti NoemiFaurlin Virginia
Lun, Mie y VieLun 13.30 a 16
Mie 13.30 a 17.30Vie 13.30 a 17.30
SÍ--
SERVICIO SOCIAL Musi Marcela Lun a Vie 9 a 16 -
TRAUMATOLOGÍACaviglia HoracioGalatro GustavoCambiaggi Guillermo
Mar / Jue 13 a 15SÍ--
OTROS PROFESIONALES:Servicio de Medicina Transfusional: Jefe Dr. Molina, Víctor HugoTécnicos: Bacha, Edgardo; Rode, Bernardo; Casinelli, María Marta; Gil, Franco; Oviedo, Gabriel; Enfermeros: Condorí, Fernando; Puentedura, Viviana; Gomez, Daiana; Alegre, Ana; Márques, Lucio; Bruno, MartinGUARDIA: Todos los días del año, las 24 horas, en Soler 3485, CABA (0800-555-HEMO [4366]).Para consultas con el Dr. Miguel Tezanos Pinto (asesor científico) o el Dr. Eduardo Rey (asesor del Servicio de Odontología) solicitar turno previamente al 4963-1755.
La Fundación de la Hemofilia es Centro Internacional de Entrenamiento Integral de la Hemofiliareconocido por la Federación Mundial de Hemofilia desde 1974.
Diseño y diagramación de este ejemplar: Carla Melillo-Norma López > [email protected]
40 - Junio 2021
