Belysa de svårigheter som föräldrar upplever

Föreslå adekvata stödformer för att motverka stress och utbrändhet hos föräldrar

Ska arbeta med att:

Rapporten ”Till slut tar man slut” i föräldrastödsprojektet Egen styrka

Enkätundersökningen låg uppe på Attentions hemsida november 2013•1182 föräldrar svarade •33 frågor•Problemställningar•Möjlighet att hoppa över frågor•Svara kring ett barn•Frisvar på 7 frågor•Konkreta förslag och lösningar

Frågorna rörde områden som:• Arbete• Hälsa• Påverkan på det sociala livet• Information om funktionsnedsättningen och om

vilka rättigheter man har när ens barn har fått en AST-diagnos man fått

• Insatser man tagit del av• Vad man varit missnöjd/nöjd med• Vad man önskar mer av• Förslag på förbättringar

Centrala teman:

* Upplevelsen av att inte bli tagen på allvar* Att kunskapen om AST är så liten bland de myndighetspersoner man möter* Fungerande insatser och en fungerande skola gör enorm skillnad*Att inte själv förstå funktionsnedsättningen (var lägga kravnivån?) och att man inte får information om vad man har rätt till* Det dolda och förväntningar som följer* Social utsatthet* Att inte orka * Att inte räcka till för syskon eller i andra relationer* Att inte ha utrymme för egna aktiviteter* Att inte få vila/vara på spänn hela tiden* Att inte kunna arbeta

Är du – eller har du varit - sjukskriven på grund av utmattningssyndrom som du kan härleda till ditt barns funktionsnedsättning?

47 % Ja : 22% : 49 %

24 % Nej, men riskerar att bli :25% : 24%

Kortat sin arbetstid på grund av barnets funktionsnedsättning

63 % Ja : 47% :65%

37 % Nej : 63% :: 35%

Finns det förståelse på arbetsplatsen för din hemsituation?

Ja, mycket 20% 20% 16%

Ja, ganska 28 % 27% 30%

Ja, lite 27% 25% 27%

Nej 14 % 13% 21%

Jag arbetar inte 14 % 15% 6%

Ja, ofta 73% 75 % 60%

Ja, ibland 22% 21% 32%

Sällan 4%

Nej 1% 1% 1%

Upplever ökad stress på grund av barnets funktionsnedsättning

Förändrat umgänge med släkt och vänner sedan man fick barnet med AST

Får du avlastning av släkt och vänner med ditt barn?

•Vad beror det här på?• Funktionsnedsättningen? • Tiden?• Förväntningarna på oss föräldrar?• Förväntningar på barnen?

•Och vilkas ansvar är det?•Vad får det konskevenser på kort och lång sikt?•Vad kan vi gemensamt göra åt det?

Projektets syfte: Vad beror det här på?

Vad händer sen?

Vem får man information från?Hur vet man vad man har rätt till?

40 % inte har haft kontakt med LSS-handläggare och 30% har inte har kontakt med habiliteringen

Tagen på allvar men inte förstådd

Resultat: Felaktiga insatser

Vad beror det på? Enligt föräldrarna

Bristande kunskap om AST hos alla de kring barnet. Vad som är funktionsnedsättning och vad som är ”barnet”.

Resultat:*Rädsla/handfallenhet för att hjälpa*Skuldbeläggande av föräldrarna*Stort informationsansvar faller på föräldern. Ytterligare en sten.

”- Ja, du är ju själv expert på ditt barn. - NEJ!”

Nycklar• Föräldrautbildningar• Anhörigutbildningar (Mor- och

farföräldrar, syskon)• Föreläsningar• Utbilda personal inom kommun och

landsting• Obligatorisk del av lärarutbildningen• Föreläsningar

Behov av stöd och avlastning för egen del

Vad önskar man sig för stöd? Jo, det som visat sig fungera

Stödsamtal 55%

Anhörigträffar för erfarenhetsutbyte 62%

Informationsträffar och/eller föreläsningar 58%

Rådgivning via kurator/psykolog 54%

Rådgivning via anhörigkonsulent 26%

Avlösarservice 34%

Föräldrautbildning 42%

Samordningstöd när det kommer till kontakter kring mitt barn 63%

Mitt barn medAsperger/AST

Somatiskvård

Psykiatriskvård Försörjning

Social liv & sammanhangFamilj & Sociala nätverk

Boende

Sysselsättning

LÄKARESJUKSKÖTERSKA

SKÖTARE

ARBETSTERAP

KURATOR

SJUKGYMNAST

DISTRIKTSKÖTERSKA

LÄKARE

PSYKOLOG

PSYKOTERAPEUT

BOENDESTÖD

SKÖT BOENDE

BISTÅNDSBEDÖM SJUKSKÖT

BEHHEM

BOSTADSFÖRETAG

HANDLÄGG FK

SOCIONOM IFO

ARBETSFÖRMEDLARE

GOD MAN

FÖRVALTARE

KRONFOGDE

SKULDSANERARE

HANDLED SYSS

OSA-HANDLED

ARBETSVÄGLEDARESYOKONSULENT

SOC BARN/UNGA

BUPIFS

RSMH

“Om det går snett” VÅRDARE

KURATOR

POLIS

DOMARE

ÅKLAGARE

ADVOKAT

Skola &utbildning

LÄRARE

SKOLSKÖTERSKA

SPECIALPEDAGOG

ELEVASSISTENTFÄLTASSISTENT

LVU

SKOLKURATOR

BARNMORSKA

MOBBINGTEAM

22

Vem ska projektleda allt?

FÖRSÄKRINGSKASSAN

KONTAKTPERSON

LOGOPED

RESURSCENTER

KORTIDSBOENDE

KORTIDSLÄGER

SPECIALISTTANDLÄKARE

HABILITERING

AVLÖSARE

Samordningsstöd• Vad är det?• Vem skulle kunna det?• STORT behov

Föräldraträffar för erfarenhetsutbyte

Syfte: Träffa andra som förstår hur man har det och som inte fördömer

Viktigt!* Liknande ålder på barnen!•Samma slags funktionsnedsättning•Alternativ när man bor långt bort•Kompetent träffledare som kan funktionsnedsättningen

Informationsträffar/Föräldrautbildning

• Om vad man har rätt till enligt SOL och LSS• ”Vad sjutton man ska ta sig till när precis allt

går i baklås”• Om hur man ska förstå systemet• Om mat och kost• Om sömn

Anhörigutbildning

• Utbildningar till släkt/vänner. Om de vet mer och känner sig trygga så kan de också hjälpa.

• Ge syskonen en chans att förstå vad AST är och ge dem möjligheten att träffa andra syskon.

Avlösarservice/praktisk avlastning

” Avlösarservicen är guld värd! Gör att vi överlever!

”Avlösarservervice blev för hattigt. Hon kom inte och min son och vi blev bara stressade”

Stödsamtal

”Stödsamtalen gav mig nya verktyg i mötet med min dotter. Kuratorn hjälper mig till exempel med ansökningar för min dotter”

SammanfattandeFöräldrar till barn med AST efterlyser:

•Kunskap om AST hos de de möter (utbildning)•Utbildning•Förståelse för sitt extra utmanande föräldraskap•Träffa andra i samma situation•Samordningsstöd•Samtalsstöd•Avlastning och engagemang (släkt och vänner)•Ekonomiskt stöd•Förståelse på arbetsplats

Hur går vi vidare den närmaste tiden?

• Samhällsguide• Kortfilm om asperger• Skrift om asperger• Kunskapsspridning via hemsidan• Workshophelg• Skapa forum för gruppen• Studiecirkelmaterial