Embed Size (px)
Citation preview
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 46-55p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2007
Hälsa och samhälle
SVÅRIGHETER I LIVETS
SLUTSKEDE HOS PER-
SONER MED HIV/AIDS EN LITTERATURSTUDIE
JOSEFINE BOGREN SOFIA NILSSON
2
SVÅRIGHETER I LIVETS
SLUTSKEDE HOS PER-
SONER MED HIV/AIDS
EN LITTERATURSTUDIE
JOSEFINE BOGREN
SOFIA NILSSON Bogren, J & Nilsson, S. Svårigheter i livets slutskede hos personer med hiv/aids. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Häl-sa och Samhälle, Utbildningsområde Omvårdnad, 2007. När sjuksköterskor möter personer med aids är det främst i det palliativa skedet och det är då viktigt att ha kunskaper om dessa patienters upplevda problem. Syf-tet med denna studie var att sammanställa vetenskaplig litteratur rörande svårighe-ter som personer som lever med hiv/aids upplever i livets slutskede. En litteratur-studie har använts som metod och som grund för resultatet har nio vetenskapliga artiklar av god eller medel kvalitet använts. Resultatet visar på hur olika personer med hiv/aids upplever fysiska besvär, psykiska bekymmer, sociala svårigheter och spirituella behov i livets slutskede. Det är som sjuksköterska viktigt att uppmärk-samma patienternas problem, för att kunna tillgodose deras behov. Nyckelord: Aidspatient, hospicevård, litteraturstudie, palliativ vård, svårigheter, upplevelse
3
DIFFICULTIES AT THE
END OF LIFE FOR PEO-
PLE WITH HIV/AIDS
A LITERATURE STUDY
JOSEFINE BOGREN
SOFIA NILSSON Bogren, J & Nilsson, S. Difficulties at the end of life for people with HIV/AIDS. A literature study. Degree project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Heath and Society, Department of Nursing, 2007. When nurses meet people with AIDS it’s mostly in the palliative stage, where it’s important to have knowledge about the problems these patients are experiencing. The aim of this study was to compile scientific literature regarding the difficulties people living with HIV/AIDS are experiencing at the end of life. A literature study has been used as a method and the result has been based on nine scientific articles of good or moderate quality. The result shows how different people living with HIV/AIDS experience physical problems, psychological concerns, social troubles and spiritual needs at the end of life. As a nurse it’s important to notice the patients’ difficulties, to be able to provide for their needs. Keywords: AIDS-patient, experience, hospice care, literature study, palliative care, difficulties
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Etiologi 5 Epidemiologi 6 Internationellt 6 Nationellt 6 Patologi 6 Symtom 7 Smittvägar 7 Prevention 8 Behandling 8 Biverkningar 8 Palliativ vård 9 Historik 9 Sjuksköterskan, aids och palliativ vård 9 Lagar och författningar 10 Hälso- och sjukvårdslag 1982:763 10 Smittskyddslag 2004:168 10 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska 10 SYFTE 11 METOD 11 Litteratursökning 11 Inkluderingskriterier 11 Exkluderingskriterier 11 Artikelgranskning 13 RESULTAT 13 Fysiska besvär 13 Psykiska bekymmer 15 Sociala svårigheter 16 Spirituella behov 17 DISKUSSION 18 Metoddiskussion 18 Resultatdiskussion 19 Slutsatser 21 Förslag på fortsatt forskning 21 REFERENSER 22 BILAGOR 25
5
INLEDNING
"…kampen mot en tragedi av hittills inte skådat slag, som kräver
fler liv än alla krig, hungerskatastrofer och översvämningar sam-
mantagna. AIDS är inte längre bara en sjukdom, det är en fråga om
mänskliga rättigheter” (Ur Nelson Mandelas tal vid 46664-konserten, 2003 [författarnas översättning]).
Aids är sedan flera år tillbaka en växande epidemi runt om i världen, därför efter-strävas ökade generella kunskaper om sjukdomen, som kan användas i den kom-mande yrkesrollen som sjuksköterska. Sjuksköterskor kan möta hivpatienter över-allt i vårdkedjan, men när de möter de aidsdrabbade så är det främst i det palliati-va skedet och det är då viktigt för vårdgivarna att ha kunskaper om dessa patien-ters upplevda problem. Människovärdighet och livskvalitet måste genomsyra hela sjuksköterskans profes-sion, patienten ska alltid sättas i centrum och ska med ett professionellt förhåll-ningssätt ges en god omvårdnad. Vissa patienter befinner sig i ett skede av sjuk-domsförloppet där kurativ behandling är utesluten. Det är här den palliativa vår-den kommer in, där det centrala är att lindra och i största möjliga mån eliminera patientens symtom samt att tillgodose patientens olika behov.
BAKGRUND
Under följande avsnitt kommer etiologi, epidemiologi, patologi och behandling av hiv/aids att presenteras. Dessutom finns en beskrivning av palliativ vård samt la-gar och författningar relevanta för ämnesvalet. För att en djupare förståelse för uppsatsen ska erhållas är det enligt Polit m fl (2001) viktigt att presentera studiens centrala begrepp. I uppsatsen kommer förkortningarna HIV och AIDS att skrivas med gemener, eftersom de i Sverige räknas som egna ord (Hiv-Sverige, 2007). Hiv (Human Im-munodeficiency Virus) är det virus som orsakar utslagningen och översätts till svenska som humant immunbristvirus (Moberg, 2000). Aids står för Acquired Immune Deficiency Syndrome, vilket, visar på att utslagningen av immunförsva-ret är förvärvad och inte medfödd (Claesson & Wijkman, 1987). Etiologi Det tidigaste kända fallet av aids som hittills påträffats är från 1959 och härstam-mar från Kinshasaregionen i Kongo. Detta stämmer väl överens med epidemins massiva utbredning i flera länder i Afrika (Nationalencyklopedin, 2007-02-13). Moberg (2000) beskriver hur det under 1980-talets tidigare hälft påträffades en del sjukdomsfall i amerikanska storstadsområden: Kaposis sarkom
1 och Pneumo-
1Kaposis sarkom är en elakartad tumörform som ger blåaktiga skiftningar, framförallt på fötter och underben. Sjukdomen medför inte sällan ett engagemang av kroppens lymfkörtlar och inre organ (Moberg, 2000).
6
cystis carinii pneumoni2, sjukdomar som dittills varit ovanliga. Individerna som
drabbades visade sig ha förvärvad immunbrist och föreföll i huvudsak vara homo-sexuella män, detta gjorde att de nya sjukdomarna kom att kallas GRID (Gay Re-lated Immunodeficiency). Det stod snart klart att benämningen inte kunde använ-das, då sjukdomsfall även upptäckts bland icke-homosexuella män. Ett nytt sam-lingsnamn för sjukdomarna infördes 1982: aids (Moberg, 2000). Epidemiologi Antalet människor som lever med hiv fortsätter att växa samtidigt som antalet som dör i aids stiger. Tabell 1 speglar antalet hivsmittade individer samt antalet aidsre-laterade dödsfall år 2006. Tabell 1. Överblick av hiv och aids i världen Totalt världen
Vuxna Barn (under
15 år) Hivsmittade t o m 2006
39,5 miljoner
37,2 miljoner 2,3 miljoner
Aidsrelaterade dödsfall under 2006
2,9 miljoner
2,6 miljoner 380 000
(UNAIDS, 2006) Internationellt Den mest markanta ökningen av nyinfekterade hivpositiva har skett i östra och centrala Asien samt Östeuropa, från 2004 - 2006 har här skett en ökning på 21 %. Det osterila injektionsbruket är främsta orsaken till ökningen. I Östeuropa är det främst Ryssland och Ukraina som stått för ökningen, orsakat av osterila droginjek-tioner (UNAIDS, 2006). Av de som lever med hiv i världen kommer 63 % från länder i Afrika söder om Sahara. Totalt under 2006 dog 2,1 miljoner människor från detta område av aids, vilket motsvarar 72 % av den globala aids dödligheten. I världen uppgick siffran totalt till 2,9 miljoner, varav 2,6 miljoner var vuxna (a a). Nationellt Spridningen av hiv i Sverige har varit relativt konstant de senaste åren (Smitt-skyddsinstitutet [a], 2006). Under första halvåret av 2006 uppgick antalet anmälda fall till 7262 i Sverige, varav 29 % var kvinnor. Av de anmälda beräknas hälften leva i Sverige (Smittskyddsinstitutet [b], 2006) De flesta har dock blivit smittade utomlands men har fått diagnosen ställd i Sverige (Smittskyddsinstitutet [c], 2006). Patologi Patienterna har ursprungligen ett väl fungerande immunförsvar, men detta försäm-ras successivt när de drabbas av hiv. Viruset orsakar en utslagning av kroppens försvar, genom en kraftig reducering av antalet T-hjälparceller (Moberg, 2000). Hiv tränger in i en cell och låter kopiera upp en DNA-kopia av sitt eget RNA, som sedan byggs in i en av cellens kromosomer. När cellen sedan delar sig så duplice-ras även hivdelen. Värdcellerna producerar nya celler, samtidigt som de själva
2Pneumocystis carinii pneumoni är en lunginflammation, orsakad av en svampinfektion (Smitt-skyddsinstitutet, 2007).
7
bryts ned och därför sprids hiv hela tiden till nya celler. Viruset använder gärna T-hjälparceller som värdceller, där CD 4-receptorerna3 fungerar som receptorer även för viruset. Detta får förödande konsekvenser eftersom varken det antikroppsbero-ende eller det cellulära immunförsvaret inte blir aktiverat och därmed upphör att fungera (Bjålie m fl, 1998). Friska individer har normalt ca 1000 hjälparceller/mikroliter blod. Hos en hiv-smittad individ sjunker antalet celler successivt och när de nått nivåer omkring 200 celler/mikroliter föreligger en risk för att den smittade drabbas av en rad olika infektioner, som blir livshotande (Moberg, 2000). En aidspatient definieras som en hivsmittad individ som drabbas av minst en av åtta till tio s k opportunistiska infektioner (Grützmeier, 2005). Sjukdomarna kallas opportunistiska eftersom de vanligtvis endast orsakar sjukdom hos personer med ett försvagat immunförsvar (Moberg, 2000). Till dessa infektioner hör bl a lungin-flammation, hjärnhinneinflammation och tuberkulos (Grützmeier, 2005). Symtom Symtomen på hiv kan delas in i tre stadier; primärinfektion (1), symtomfritt stadi-um (2) och aids (3).
1. Ett par veckor efter det att individen blivit smittad med hiv utbryter en akut infektion med bl a feber, hudutslag, muskelvärk, halsont och svullna lymfkörtlar. Under denna primära fas av infektionen är virusmängden mycket hög, hivantigen kan påträffas i blodet och efter ca två månader uppträder även antikroppar (Cronberg, 1997).
2. Efter primärinfektionen följer en längre period av symtomfrihet, som kan
vara flera år, där kroppens immunförsvar har infektionen under relativ kontroll. Det bildas dock hela tiden nya virus, som fortsätter att försvaga immunförsvaret och när CD 4-cellerna slutligen når kritiska nivåer börjar symtom åter att visa sig (a a).
3. Då viruset lyckats försvaga immunförsvaret tillräckligt är individen mer mottaglig för olika sorters infektioner, som ligger till grund för aidsdia-gnosen. Hos dessa individer ser man ofta symtom som oklar feber, svamp-infektioner, avmagring, hudförändringar och svåra herpesinfektioner. Pati-enten har således utvecklat aids (Cronberg, 1997).
Smittvägar Hiv sprids genom höggradiga intima kontakter och överförs vid kontakt mellan celler som finns i våra slemhinnor belägna i mun, ögon, könsorgan och innanför ändtarmsöppningen. Varje oskyddat samlag medför därför en risk att bli smittad, liksom andra sorters intim sexuell kontakt. Även under graviditet föreligger det en risk för att barnet till en hivpositiv mamma blir smittat av hiv. Även födelsen och amningen medför en risk för smitta (Moberg, 2000). Om hivinfekterat blod överförs från en person till en annan föreligger en självklar risk för smittspridning. Överföringen kan ske genom transfusioner av blod eller blodprodukter (vilket är väldigt ovanligt) samt genom injektioner med osterila 3CD 4-receptorerna stimulerar samverkan med b-celler och makrofager, på så vis aktiveras dessa delar av immunförsvaret (Ericson & Ericson, 2002).
8
nålar. Även inom vårdyrken finns det risk för smitta genom kontakt med stickan-de eller skärande hivinfekterade föremål, samt genom att infekterat blod kommer i kontakt med slemhinnor (Moberg, 2000). Prevention Den som bär på hiv är smittsam resten av livet och ännu finns ingen bot mot viru-set och därför måste grundliga åtgärder mot spridning tas (Moberg, 2000). Infor-mation och utbildning har en betydande del i arbetet mot smittspridning. Liksom att allmänheten frekvent testas vid misstanke om infektion. Smittspårning är ock-så viktigt för att kunna kartlägga och behandla så många drabbade som möjligt i ett tidigt skede (Cronberg, 1997). För att minska utbredningen av hivspridning genom sexuellt umgänge, krävs för-ändrade sexvanor, minskad partneromsättning och ständigt användande av kon-dom (Moberg, 2000). För att förebygga och förhindra smitta via blod, har hivtest-ning utförts (i de delarna av världen med ekonomiska förutsättningar) sedan mit-ten av 1980-talet. Kontroller av alla blodgivare genomförs, för att minimera ris-ken för hivinfektion genom transfusion (a a). Genom att profylaktiskt behandla mor och foster under graviditeten samt behand-ling av barnet de första veckorna efter förlossning, minskas risken för att barnet smittas med hiv. Sker förlossningen dessutom med planerat kejsarsnitt och kvin-nan avstår från att amma barnet minskas risken ytterliggare för att barnet ska in-fekteras med hiv (Moberg, 2000). Smittspridning inom sjukvårdsrelaterade yrken kan förebyggas genom att skydds-föreskrifter följs och goda rutiner upprätthålls (a a). Hos drogmissbrukare kan smittspridning förebyggas och motverkas genom att de kontinuerligt testas samt genom utdelning och byte av rena sprutor (Cronberg, 1997). Behandling Efter det att en hivsmittad individ blivit infekterad med en opportunistisk infek-tion första gången, tillstöter fler och fler. När det har gått ett till två år efter första infektionen får aidspatienten därför kontinuerlig behandling med antibiotika, an-tingen i tablettform eller virusmedel intravenöst (Grützmeier, 2005). I den industrialiserade världen började år 1996 användningen av en ny sorts medi-cin, proteashämmare. I kombination med den äldre gruppen läkemedel (nukleosi-danaloger) medförde medicineringen en minskning av virusmängden i blodet, samt en förbättring av immunförsvaret. Dessa nya s k bromsmedicinerna har lett till ökad överlevnad och aidsdödligheten har således minskat. Tragiskt nog har det visat sig att viruset inte kan elimineras med hjälp av dessa mediciner eftersom patienterna många gånger blir resistenta mot läkemedlen (a a). Ännu en kategori bromsmedicin har utvecklats, fusionshämmare, som fungerar genom att hindra viruspartiklarnas inträngning i cellerna. För att motverka resi-stensutveckling kombineras administrering av tre eller fyra läkemedel (National-encyklopedin, 2007-02-13). Biverkningar Kombinationsbehandling (högaktiv antiretroviral terapi, HAART) har väsentligt minskat sjukdomens påfrestning på patienterna genom att bl a minska antalet till-
9
stötande komplikationer (Nationalencyklopedin, 2007-02-13). Vid insättandet av HAART kan en inflammatorisk reaktion uppstå mot asymtomatiska eller kvarva-rande opportunistiska infektioner, hos de patienterna med svår immunbrist. Behandlingen associeras dessutom med en omfördelning av kroppsfett, s k lipo-dystrofi (FASS, 2006). Resultatet blir påtagligt med en ökad ansamling av fett på vissa kroppspartier och minskad andel på andra delar av kroppen. Resultatet blir avsmalnande ben, armar och insjunket ansiktsparti men ökad fettansamling runt magen, på nacken eller bröstet (Nationalencyklopedin, 2007-04-24). Bromsmedicinerna har väldigt många biverkningar, som i sig själva kan vara be-svärande för patienten. Bland de vanligaste finns huvudvärk, yrsel, buksmärtor, gasbildning, illamående, kräkning samt smakförändring. Det är inte heller ovan-ligt att uppleva klåda, hudutslag, svettningar, anemi, trötthet, somnolens och minskad libido. Dessutom är det mycket vanligt med viktminskning, anorexi samt förändrade blodfetter, med bl a förhöjt LDL-kolesterol (FASS, 2006). Palliativ vård Begreppet palliativ kommer ifrån latinets pallium (kappa, täcke), vilket innebär att ”täcka över” symtomen med hjälp av behandlingsåtgärder, för att sätta patientens välbefinnande i fokus (Twycross, 1998). Historik Starten på den palliativa vårdens moderna utveckling skedde på 1960-talet i Eng-land. Vårdfilosofin i hospicerörelsen har sedan dess spridits runt om i världen. Enligt Beck-Friis och Strang (2005) bidrog öppnandet av den första forsknings- och undervisningsenheten år 1967 till att förbättra den döende patientens livsvill-kor, med målet ”att få leva tills man dör”. Detta uppnås genom tillräcklig och god symtomkontroll och samtidigt optimalt psykologiskt stöd (a a). Palliativ vård är den helhetsvård som bedrivs av flera samarbetande yrkeskatego-rier, då patienten inte längre svarar på den kurativa behandlingen och förväntning-ar inte längre är att förlänga livet. Målet är att hjälpa patienter i livets slutskede att få en så behaglig vardag som möjligt och främja livskvalitet trots sjukdomens utveckling (Twycross, 1998). Hospicevårdens grundtanke växte ur en önskan att inge hopp, värdighet och kom-fort hos de individer där ytterliggare medicinsk behandling inte kunde förändra sjukdomsprocessen. Döden är ofrånkomlig, men omständigheterna runt varje in-divids död är lika unika som livet självt. Aidspatienter skiljer sig på många sätt från den traditionella hospicepatienten; de är ofta yngre och har en dödligsjukdom som dessutom är smittsam. Därför skiljer sig också ofta aidsvården från den vård som ges till andra patienter i livets slutskede (Dukes m fl, 1995). Sjuksköterskan, aids och palliativ vård Jahren Kristoffersen (1997) säger att för att kunna ge patienten den omvårdnad han har behov av är det viktigt att förstå hans problem. Behoven är varierande och skiljer sig från en individ till en annan, följaktligen borde det även finnas varie-rande problem. Vidare beskrivs det hur problemen ofta är kombinerade och väver in i varandra, det är därför både fel och onaturligt att skilja områdena från var-andra. Omsorg och vård av hela människan är väsentligt och för att kunna ge pati-enten optimal omvårdnad är det viktigt att försöka förstå de problem som kan uppstå (a a).
10
Spektrumet av hivsjukdomens förlopp, tillsammans med rädslan för vad som skall hända, gör diagnosen till ett trauma i de flesta människors liv. Att leva med en konstant hälsoförsämring för att slutligen uppleva de akuta aidssymtomen, är väl-digt svårt (Miller Jr, 2005). Att möta döende människor medför utmaningar som gör att sjuksköterskan måste ha ett medvetet och bearbetat förhållningssätt till döden. Detta gäller inte minst i omvårdnaden med aidspatienter (Jahren Kristof-fersen, 1997). Att leva med aids och förväntas har skuldkänslor för att ha åsamkat sig sjukdomen är ett överfall på den drabbades emotionella och psykiska hälsa (Miller Jr, 2005). Lagar och författningar Nedan presenteras de lagar och författningar som är aktuella för såväl vårdgivare som vårdtagare inom det aktuella området. Hälso- och sjukvårdslag (1982:763) Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor. Vår-den ska ges med respekt för den enskilda människans värdighet, något som är oerhört viktigt inom den palliativa vården. Vården ska vara lättillgänglig och av god kvalitet. I lagen beskrivs även att god hygien ska tillämpas, för att kunna ge patienten trygghet i vården. Vid behandling av hiv-/aidspatienter är det även i sjukvårdpersonalens intresse att tillämpa god hygien för att uppnå en känsla av trygghet, då smittorisk föreligger. Vården ska även bygga på respekt för patien-tens självbestämmande och integritet. Lagen säger också att patienten ska få indi-viduellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för under-sökning och behandling som finns (a a). Smittskyddslag (2004:168) Smittskyddslagen beskriver bl a hur sjukvården, samhället och individen ska age-ra för att minska risken för epidemier och okontrollerbar smittspridning. All un-dersökning, vård och behandling som behövs är i Sverige kostnadsfri och vid på-träffad smitta måste patienten genomgå den behandling som läkaren rekommen-derar (a a). Hiv-/aids klassas som en allmänfarlig sjukdom, en benämning som avser smitt-samma sjukdomar som kan vara livshotande, innebära svårt lidande eller långva-rig sjukdom. I lagen finns även ett antal förhållningsregler beskrivna för dess in-divider, de får bl a inte donera blod eller organ och den smittade har även infor-mationsskyldighet gentemot sjukvårdspersonal och sexpartners och har dessutom skyldighet att uppträda på ett sådant sätt att smittorisken minimeras vid sexuella kontakter (Smittskyddslag 2004:168).
Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska Oavsett verksamhetsområde och vårdform, ska sjuksköterskans arbete präglas av en helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt, som baseras på evidensbaserad veten-skap och beprövad erfarenhet (Socialstyrelsen, 2005). I ICN:s etiska kod beskrivs sjuksköterskans grundläggande ansvarsområde. Dessa innefattar att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt att lindra li-dande. Koden är en vägledning i hur sjuksköterskor ska beakta patienters sociala värderingar och behov. Varje människa har rätt till liv, värdighet och att bemötas
11
med respekt och detta ska genomsyra möten i vården (Internation Council of Nur-ses, 2000).
SYFTE
Syftet med föreliggande litteraturstudie är att få en ökad förståelse för de svårig-heter personer som lever med hiv/aids kan uppleva i det palliativa slutskedet.
METOD
Den använda metoden är en litteraturstudie, alltså en sammanställning av redan existerande kunskap inom ett forsknings område (Polit m fl, 2001). Föreliggande studie är konstruerad baserad på en, av författarna, modifierad version av Good-mans sju steg. Det första steget är att definiera problemområdet, efter det ska in-kluderings- och exkluderingskriterier preciseras. Vidare utformas en plan för litte-ratursökningen, sökningen genomförs och material samlas in. Studiernas resultat granskas och sammanställs, slutligen tolkas resultatet och slutsatser baserade på studiernas kvalitet formuleras (Willman m fl, 2006). Litteratursökning För att få fram vetenskapliga artiklar till uppsatsen användes olika databaser; PubMed, Cinahl, Cochrane och PsycInfo. Sökningar genomfördes under perioden 070403 - 070411 med olika sökord för att rama in intresseområdet. Vissa artiklar dök upp mer än en gång under nya sökningar med modifierade sökord. Dessa ar-tiklar har inte än en gång redovisats under rubriken ”lästa abstrakt” och inte heller som ”lästa/utvalda artiklar”. Inkluderingskriterier Artiklar som publicerats inom de tio senaste åren eftersträvades, men sökningar genomfördes även utan den begränsningen för att undersöka utbudet. Även be-gränsningen adults användes, eftersom vuxna personer är allmänsjuksköterskans område. För att försäkra vetenskapligheten hos artiklarna, användes endast artiklar som innehöll abstrakt och (i de databaser där det var möjligt) hade blivit oberoen-de granskade. För att kunna granska och bearbeta artiklarna, användes endast stu-dier publicerade på engelska. Exkluderingskriterier Studier som ej vart relevanta för föreliggande studies syfte har per automatik ex-kluderats. Vidare har artiklar som i kvalitetsgranskningen inte uppfyllt kraven för ett högre betyg än dålig exkluderats för att öka föreliggande studies kvalitet.
12
Tabell 2. Artikelsökning Databas MeSH-/Thesaurustermer Begränsningar Antal
träffar Lästa rubriker
Lästa abstrakt
Lästa artiklar
Utvalda artiklar
PubMed Aids AND palliative care OR hospice care OR terminal care AND patients OR patient care
All adults, ab-stract, English, published in the last 10 years, humans
61 st 61 st 12 st + 3 related links
9 st + 1 related links
5 st + 1 related links
Aids AND palliative care OR hospice care OR terminal care AND patients OR patient care AND quality of life
All adults, ab-stract, English, humans
12 st 12 st 4 st 0 st 0 st
Aids AND psychology OR psychotherapeutic processes
All adults, ab-stract, English, published in the last 10 years, humans
18 st 18 st 3 st 1 st 1 st
Aids AND palliative care OR hospice care OR terminal care AND patients OR patients care AND medical records, prob-lem-oriented OR social prob-lems OR world health OR pain, referred
All adults, ab-stract, English, published in the last 10 years, humans
13 st 13 st 2 st 0 st 0 st
Aids AND palliative care OR hospice care OR terminal care AND patients OR patients care AND medical records, prob-lem-oriented OR social prob-lems OR world health OR pain, referred AND quality of life
All adults, ab-stract, English, published in the last 10 years, humans
2 st 2 st 2 st 0 st 0 st
Cinahl Aids AND palliative care OR hospice care OR terminal care AND patients OR aids patients OR hospice patients
English, peer-reviewed
32 32 st - - -
Aids AND palliative care OR hospice care OR terminal care AND patients OR aids patients OR hospice patients
English, peer-reviewed, publi-cation year from 1997
18 st 18 st 6 st 2 st 1 st
Aids AND health services needs and demand
English, peer-reviewed
46 st 46 st 12 st 2 st 1 st
Aids AND Human Needs (Physiology)
English, peer-reviewed
3 st 3 st 3 st 0 st 0 st
Aids AND Human Needs (Psychology)
English, peer-reviewed
4 st 4 st 1 st 0 st 0 st
Aids AND palliative care OR hospice care OR terminal care AND patients OR aids patients OR hospice patients AND problem identification OR world health OR social prob-lems
English, peer-reviewed, publi-cation year from 1997
0 st 0 st 0 st 0 st 0 st
Cochrane Aids AND palliative care OR hospice care OR terminal care AND patients OR patients care OR patient participation
- 8 st 8 st 2 st 1 st 0 st
Aids AND palliative care OR hospice care OR terminal care AND patients OR patient care OR patient participation AND world health OR social prob-lems OR medical records, problem-oriented
- 0 st 0 st 0 st 0 st 0 st
PsycInfo Aids AND palliative care Adulthood, Last 10 years
23 st 23 st 4 st 0 st 0 st
Totalt 240 st 240 st 54 st 16 st 9 st
13
Artikelgranskning Artiklarna lästes först enskilt och de artiklar som var relevanta för studiens syfte valdes ut. Den enskilda läsningen gjordes dels för författarnas egen förståelse, men även för att granskningen och kvalitetsbedömningen skulle bli så korrekt som möjligt, då materialet tolkades av mer än en person (Polit m fl, 2001). För att kun-na granska artiklarna och försäkra trovärdigheten användes modifierade mallar, baserade på Willmans m fl (2006) granskningsprotokoll för kvalitetsbedömning (se Bilaga 1:1 – 1:2). För att avgöra artiklarnas metodiska ansats, då tvivel före-låg, användes Holme och Krohn Solvang (1991), som definierat konkreta känne-tecken för kvantitativa och kvalitativa studier. Utifrån hur väl artiklarna kunnat svara på granskningsprotokollets frågor, satte författarna var för sig ett över-gripande betyg på varje enskild artikel (bra, medel eller dålig). När en första granskning skett och intressanta resultat markerats, jämförde författarna artiklar-nas betygsättning. Då överensstämmelse var total gällande vilka artiklar som er-hållit betyget dålig, kunde dessa exkluderas. Då det förelåg skillnader i betygsätt-ningen av övriga artiklar (med betyget bra eller medel) diskuterades artiklarnas metodförfarande och resultat grundligt tills dess att ett gemensamt beslut kunde fattas och det slutgiltiga betyget kunde sättas. En modifierad artikelsammanfattning gjordes separat, enligt Willman m fl (2006) som sedan sammanställdes till en gemensam överblick. Följande rubriker finns publicerade i Bilaga 2: författare, året studien publicerats, landet studien är utförd i, titel, metod, deltagare (samt bortfall), resultat samt kvalitetsbedömning. De resultat som ansågs relevanta och intressanta för föreliggande studie, diskute-rades och placerades ihop med liknande fynd. Av dessa utformades genom analys och diskussion sedan övergripande kategorier enligt Polit m fl (2001), som sedan användes som rubriker i arbetet (se Resultat).
RESULTAT
I sökandet efter vilka svårigheter hiv-/aidspatienterna eventuellt upplevde i livets slutsked, upptäcktes fyra olika kategorier som identifierades vid artikelgransk-ningen. Dessa kategorier presenteras i rubrikerna: fysiska besvär, psykiska be-kymmer, sociala svårigheter och spirituella behov. Fysiska besvär I Piersons m fl (2002) kvalitativa studie undersöktes synen på en bra och dålig död bland 35 aidspatienter. Majoriteten av deltagarna beskrev hur frånvaro av smärta var den viktigaste komponenten för en bra död. Smärta tycktes vara relate-rad till av hur dålig döden skulle vara. I en kvantitativ studie av Lau m fl från 2003, utförd i Hong Kong, rapporterade 38 % av de 289 deltagarna att det som bekymrade dem mest var just den fysiska hälsan. Livskvalitet innebar för deltagarna i Piersons m fl (2002) studie bl a att vara i ett bekvämt tillstånd och vara utan lidande. Flera av patienterna uttryckte även rädsla för att bli en ”grönsak” eller hållas vid liv med hjälp av maskiner. I en kvantitativ studie av Sarna m fl (1999) fanns en signifikant positiv förändring i den totala livskvaliteten (p = 0,004) under den fyra månader långa undersökningsperioden.
14
Även i skalan för fysisk livskvalitet fanns ett signifikant samband (p = 0,008) som visar på ett förhöjt fysiskt välbefinnande. Ålder var relaterat till förändring i den fysiska skalan (p = 0,03), där äldre patienter rapporterade en lägre fysisk hälsa.
Hos de 95 aidspatienter som inkluderades i Frich och Borgbjergs studie (2000) var smärtprevalensen 74 % vid första insamlingstillfället och under observationsperi-oden uppgick incidensen till 88 %. Studien av Sarna m fl (1999) visade att 77,3 % av deltagarna hade frekvent smärta som en störning i livskvaliteten vid första till-fället. Av de 70 smärtdrabbade patienterna i Frich och Borgbjergs studie (2000) upplev-de 51 % besvärande smärta vid första tillfället och incidens under observationspe-rioden uppgick till 69 %. Vid första intervjun rapporterade 66 % av patienterna att de upplevt smärta under mer än tre månader innan studiens början och 2/3 av des-sa patienter rapporterade besvärande smärta. De patienter som vid första tillfället var smärtfria hade en statistiskt signifikant risk att uppleva smärta under observa-tionsperioden (p < 0,004). Neuropatisk smärta4 var den dominerande smärtan hos fem av sju patienter med långvarig smärta (mer än ett års tid) i Frich och Borgbjergs (2000) studie. Av in-tervjupersonerna i Piersons m fl (2002) studie, uttryckte många en oro för att dö-den skulle bli en utdragen process. Rädsla för en våldsam och traumatisk död nämndes också frekvent bland tankar angående en dålig död. Studien av Lau m fl (2003) visar på att 86,3 % (p < 0,001) av samtliga tillfrågade ansåg sig ha ett behov av medicinsk vård. Av patienterna med aidsdiagnos, rap-porterade 97,3 % (p < 0,001) att de hade detta behov. Fyndet styrks även av en kvantitativ studie gjord i USA (Pace & Stables, 1997) där hivpatienterna ansåg sig att ha ett väsentligt behov av assistans och frekvent medicinsk behandling. Patienterna blev i Frich och Borgbjergs undersökning (2000) ombedda att utvär-dera smärtbehandlingen de fick. Bland behandlingarna fanns högaktiv antiretrovi-ral terapi (HAART), Retrovir®, analgetisk behandling samt morfinpump. Vid för-sta tillfället besvarade två femtedelar av deltagarna frågan (38 personer) och av dessa var 23 personer nöjda, 12 personer ansåg att behandlingen var acceptabel och tre personer var missnöjda. Även i studien från Kina (Lau m fl, 2003) var majoriteten av de tillfrågade nöjda med den medicinska hjälpen de fick. Av delta-garna angav 89,3 % att de var nöjda eller mycket nöjda med den hjälp staten er-bjöd. Vid första intervjutillfället i Frich och Borgbjergs studie (2000) kunde inget sam-band mellan behandling och förekomsten av smärta påvisas, då 40 % av de smärt-påverkade patienterna och 50 % av de smärtfria patienterna fick samma behand-ling. Men i Shermans studie (2001) fann man det uppenbart att mängden medici-ner patienterna tog dagligen, var en källa till lidande. Medicinernas fysiska bi-verkningar resulterade ofta i att patienterna ifrågasatte värdet på livet. Exempelvis var biverkningarna anorexi och viktförlust källor till såväl fysiskt lidande som till emotionell oro p g a förändring av kroppsuppfattning.
4 Neuropatisk smärta definieras som stickande, huggande, ilande och brännande i studien av Frich och Borgbjerg (2000).
15
Efter varje intervju i Frich och Borgbjergs (2000) studie bads patienterna kom-mentera smärtbehandlingen. Av totalt 91 uttalanden, upprepades beskrivningar av läkaren som en auktoritet som var ansvarig för behandlingen och att läkaren inte tog smärtan på allvar. Patinterna beskrev att de föredrog kontakt med samma läka-re eller sjuksköterska och att de antog att de fick optimal behandling och accepte-rade därför den upplevda smärtan. Patienterna var motvilliga att ta emot analgeti-ka (bl a för utifall smärtan blir ännu värre) och de var rädda för de biverkningar som en doshöjning skulle innebära. Psykiska bekymmer I studien av Sarnas m fl (1999) fanns en signifikant förändring i den psykosociala skalan (p = 0,003) under undersökningsperioden. Resultatet visar på att studiens deltagare upplevde ett större psykosocialt välbefinnande under tiden som studien pågick, jämfört med vad de rapporterade vid första insamlingstillfället. Respondenterna fick i Karus m fl studie (2004) ange på en sexgradig skala (grade-rad från ”aldrig” till ”alltid”) hur ofta de kände sig ”lugna/fridfulla” med sin till-varo. I Alabama svarade 31 % av deltagarna att de oftast kände sig lugna/fridfulla, medan det vanligaste svaret i Baltimore (35 %) och New York City (34 %) var sällan (p < 0,001). I New York City rapporterades det i Karus m fl (2004) studie att den mentala häl-san stod i direkt signifikant förbindelse med fysiska symtom (p < 0,001). Även ålder (p < 0,05) och en positiv känsla av mening och syfte i livet stod i relation till mental hälsa (p < 0,01). Sherman (2001) fann att många av studiens deltagare talade om känslan av att livet förlorat mening, medan aidsdiagnosen för andra inneburit ökad personlig och andlig styrka. Vissa patienter såg aids som en gåva som ändrade riktningen på deras liv. För majoriteten av deltagarna i Fryback och Reinerts (1999) studie tog det inledningsvis lite tid att handskas med aidsdiagno-sen. De lärde sig så småningom att tro att sjukdomen var där för att lära dem nå-got. Vidare beskriver deltagarna hur de lärde sig att ta varje dag som den kommer och att leva i nuet. En man med hiv beskrev fenomenet som ett uppvaknande, som om han tidigare gått igenom livet sovande, där han hade gott om tid till att upp-fyllda sina drömmar. När det plötsligt inte finns så mycket tid kvar, måste dröm-marna jagas om de ska nås. Mannen beskrev uppvaknandet som en välsignelse.
”AIDS was an awakening – a chance to get things right, and to
share and promote the truth” (Ur Sherman, 2001, s 12). Aidspatienterna talade i Shermans studie (2001) om behovet av att skydda sin livskvalitet och självständighet. Detta gjorde de genom att göra positiva föränd-ringar i livet, vilket ökade deras välmående och självacceptans och anbringade en positiv filosofi i deras liv. En liknande beskrivning återfinns i Fryback och Rei-nerts (1999) studie där en hivpatient berättar hur han tidigare (innan diagnosen) inte brytt sig särskilt mycket om sig själv. Genom studerande, själviakttagelse och genom att ändra sina mål i livet hade han lyckats frambringa självförtroende.
Att känna kontroll över de vårdbeslut som togs i slutskedet var extremt viktigt för flera av deltagarna i Piersons m fll (2002) studie. För vissa innebar detta att vara involverad i behandlingsbesluten, för andra innefattade det även möjligheten att upphäva behandlingen när de så önskade.
16
”...your death is your show. It should be done your way. /.../ it's your
good-bye, it's your farewell. You should do it your way.” (Ur Pier-son m fl, 2002, s 593)
Deltagarna i studien identifierade fyra huvudområden av vården, som ansågs vara bidragande till en bra död. Tillgång till medicinsk behandling och en bra relation till läkaren rapporterades frekvent av deltagarna. Patienterna ville behandlas som individer och som hela människor av läkare och vårdgivare samt önskade de att få vård av hög kvalitet (Pierson m fl, 2002). I Sarnas m fl (1999) studie angav re-spondenterna att de skulle vilja ha mer kontroll över den omvårdnad och behand-ling som vårdpersonalen utförde. Nästan hälften av respondenterna i Piersons m fl (2002) studie angav att känslan av upplösning var viktig i avgörandet för en bra död. Detta innefattade att dö utan obesvarade frågor, att ha tagit farväl, haft tid att förbereda sig inför döden samt att (för många) känna sig tillfreds med både sig själv och andra. Ett antal patienter ansåg att de inte kunde få en bra död förrän de accepterat att de skulle dö. Att vara mentalt förberedd skulle ge en bättre upplevelse av döendet. Sociala svårigheter I studien av Sherman (2001) upplevde många av deltagarna en social avvisning och isolering, vilket ofta ledde till att aids sågs som en förbannelse.
”The diagnosis with AIDS has brought nothing but horror and de-
spair. It's a curse, I had a good life and now it's over.” (Ur Sher-man, 2001, s 11)
Patienterna uttryckte även hur de förlorat social status p g a markanta finansiella problem och förändrad livsstil (Sherman, 2001). I Sarnas m fl (1999) studie rap-porterade 86,4 % av deltagarna finansiella problem som en störning i livskvalite-ten, vid första mättillfället. Av urvalet i Laus m fl studie (2003) angav 12,6 % a deltagarna någon sorts ekonomisk svårighet. En kvantitativ undersökning genomfördes av Karus m fl (2004) på 180 personer med hiv/aids från tre olika städer i USA. Majoriteten angav att mellanmänskliga relationer hade en positiv inverkan på deras livskvalitet. Även i artikeln av Sher-man (2001) förhöjde aidspatienterna sin livskvalitet genom stödet från familj, partners, vårdgivare och Gud. Även relationen mellan vårdgivare och vårdtagare var en viktig källa för stöd. Flera patienter angav att deras läkare och sjuksköters-kor hade blivit en del av deras familj (a a). Många av de deltagande i Piersons m fl studie (2002) kände att det var viktigt att ha sina älskade nära under livets slutske-de. Bland deltagarna i Laus m fl studie (2003) angav 38,2 % att de inte hade någon att vända sig till i svåra tider och 36,3 % saknade någon att anförtro sig åt. Överlag fann man i studien att aidspatienter fick mindre socialt stöd än symtomfria hivpa-tienter (p < 0,05). Socialt stöd mättes i Pace och Stables (1997) i två kategorier, dels det uppskattade antalet stödpersoner och dels tillfredställelsen med det till-gängliga sociala stödet. Personer drabbade av hiv hade signifikant lägre antal stödpersoner och var samtidigt mer missnöjda med stödet de fick (p < 0,01). En signifikant högre grad av ensamhet fanns hos personerna med hiv, jämfört med övriga deltagande (p < 0,01). Samtidigt upptäcktes ett samband bland de hivdrab-
17
bade mellan uppfattningen av ensamhet och socialt stöd: ju större socialt stöd, desto lägre grad av ensamhet (a a). Spirituella behov Pace och Stables (1997) mätte spirituellt välbefinnande (SWB)5 bland aidspatien-ter, cancerpatienter och andra dödssjuka patienter. Hivpatienterna rapporterade en signifikant lägre SWB än de övriga grupperna (p < 0,05). Spirituellt välbefinnan-de som en dimension av livskvalitet, mättes även av Sherman m fl (2005). SWB-värdena var medelmåttliga eller låga för alla undersökta grupper (aidspatienter, cancerpatienter samt patienternas närstående) med medelvärdet 52,1 (SD 14) för aidspatienterna. SWB beskrivs oftast som en multidimensionell konstruktion, där de två vanligast beskrivna komponenterna är det existentiella välbefinnandet (EWB)6 och det reli-giösa välbefinnandet (RWB)7. I Pace och Stables undersökning (1997) rapporte-rades EWB lägre hos hivpatienterna, jämfört med övriga deltagare (p < 0,01). EWB hos aidspatienterna i Shermans m fl (2005) studie var signifikant högre än hos övriga deltagare (p = 0,0002). Den enda variationen inom gruppen var att aidsdrabbade kvinnor i Shermans m fl studie (2005) rapporterade signifikant lägre spirituellt och religiöst välbefinnande jämfört med aidsdrabbade män. För somliga av deltagarna i studien av Pierson m fl (2002) fanns spirituella aspek-ter av döendet som var nödvändiga för en bra död, exempelvis att ha en präst när-varande. Det fanns samtidigt deltagare som var likgiltiga inför andliga eller reli-giösa komponenter, medan andra var bekymrade för att bli påtvingade dessa aspekter medan de var döende (a a). Sjuksköterskors tillåtande av religiösa artiklar (såsom radband, gudabilder, Koranen m m) tillhandahöll patienterna möjligheter att tala om sin religiösa bakgrund och sitt förhållande till Gud i Shermans studie (2001). För hiv-/aidspatienterna i Fryback och Reinerts studie (1999) var religion förknip-pat med både konflikt och tillfredsställelse. Två av männen stred inom sig själva angående religionen, de var båda troende och fortsatte ty sig till religionen, trots att de upplevde att kyrkan hade övergett dem p g a deras homosexuella läggning. Trots negativa upplevelser med människor i organiserade religioner, gav inte stu-diens deltagare upp sökandet efter spirituell förbindelse. Deltagarna fann styrka i sin andlighet, som de upplevde förhöjde deras hälsa. Även i Shermans studie (2001) fann många patienter styrka i att etablera en starkare relation till gud. Del-tagarna berättade om trösten och den spirituella styrka de fick genom privat bön, meditation och bibelläsning.
5SWB definieras som att ha tillfredställelse med livet, ha en positiv relation till gud eller en högre makt samt att tycka att ens liv är meningsfullt (Pace & Stables, 1997). 6EWB fokuserar på upplevelsen av livets syfte och mening samt att känna tillfredsställelse i livet (Pace & Stables, 1997). 7RWB-aspekten fokuserar på patientens förhållande till gud (Pace & Stables, 1997).
18
DISKUSSION
Nedan presenteras författarnas reflektioner kring föreliggande studie, uppdelat i ett metodavsnitt och ett resultatavsnitt. I metoddiskussionen diskuteras det på vil-ket sätt arbetet gått tillväga, styrkor och svagheter i förfarandet samt artiklarnas tillämpbarhet och kvalitet I resultatdiskussionen presenteras en tolkning av artik-larnas resultat samt vilken betydelse föreliggande studie har för omvårdnadsom-rådet. Metoddiskussion Studiens syfte utarbetades för att enligt Goodman definiera problemområdet (Willman m fl, 2006). En sammanfattning av redan publicerad forskning valdes att utformas, eftersom en litteraturstudie ansågs besvara den här studiens syfte (Polit m fl, 2001). För att få ett så brett material som möjligt var det önskvärt att använda flera olika databaser, men då sökningar gjordes resulterade de, i många fall, i samma artikelträffar. Utfallet var ändå att betrakta som mättat eftersom de databaser som använts är så pass omfattande. För att finna artiklar relevanta för studiens syfte, gjordes en sökning i MeSH-databasen, för att få fram lämpliga sökord. Den första sökningen resulterade i 15 lästa abstrakt, där de påträffade artiklarnas nyckelord kunde användas som nya sökord (omvandlade till MeSH- eller Thesaurustermer). Naturligtvis finns det en risk att relevanta och väsentliga artiklar gått förlorade i sökningen, då författarna inte haft tillräckliga kunskaper om artikelsökning och därmed inte kunnat utnyttja databaserna maximalt. Författarna upplever dock att de hanterat databaserna efter bästa förmåga och utnyttjat den hjälp som erbjudits för ändamålet. Eftersom det har skett många framsteg inom det aktuella området de senaste de-cennierna, eftersträvades så färsk forskning som möjligt och artiklarna begränsa-des till att vara publicerade inom de senaste tio åren. För att undersöka utbudet genomfördes även ytterligare sökningar, där begränsningen togs bort. De artiklar som senare användes föll dock inom tioårsbegränsningen. I databasen PsycInfo påträffades artiklar som enligt det presenterade abstraktet verkade intressanta för studiens syfte. Då det visade sig problematiskt att få tag på artiklarna i fulltext uteslöts dessa, då andra tillgängliga artiklar, relevanta för studien, hittades. Denna uteslutning skulle ha kunnat påverka uppsatsens resultat, då relevanta artiklar med viktiga fynd kan ha förbigåtts. Det går dock ej att fastställa trovärdigheten i artik-larna från PsycInfo, eftersom en artikelgranskning ej kunde genomföras. . Svårigheter påträffades i arbetet med att finna artiklar endast berörande aidspati-enter, då dessa ofta fanns i kombinationen hiv/aidspatienter. Ett beslut togs gemensamt av författarna att inte utesluta artiklar som berörde hiv/aids, eftersom de är så nära förankrade såväl i livet och i artiklarna. I artiklarna går det inte alltid att urskilja om resultaten endast gäller aidspatienter. Men då det talas om vård för patienter i livets slutskede, palliativ vård eller hospicevård, får det antas att det är aidspatienter det gäller. Liknande problem fanns i studier där populationen delvis bestod av aidspatienter, exempelvis tillsammans med andra livshotande sjukdomar som cancer. Det var då väldigt viktigt att det i resultatdelen gick att utläsa vad som berörde de enskilda patientgrupperna.
19
Samtliga artiklar som ansågs intressanta för syftet och fanns tillgängliga i fulltext lästes och granskades med hjälp av Willmans m fl (2006) granskningsprotokoll. Två olika protokoll användes (Bilaga 1:1 & 1:2) beroende på studiens ansats (kva-litativ eller kvantitativ). Willmans m fl (2006) protokoll användes eftersom det var den mall som ansågs mest lätthanterlig för föreliggande studies syfte. Även ett granskningsprotokoll av Polit m fl (2001) övervägdes, men vid en närmare kon-troll visade det sig att denna mall var för snäv. Hade istället denna mall använts hade antalet artiklar blivit färre och av en annorlunda kvalitet. Då det endast valts att inkludera artiklar med kvalitetsbetygen bra eller medel, resulterade detta i ett snävt urval av artiklar, då endast nio togs med. Dock höjs kvaliteten och tillförlitlighet för föreliggande studie, då artiklar med betyget dålig valdes att exkluderas. Hade även artiklar betygsatta med dålig använts, hade kan-ske fler intressanta fynd och vinklingar kunnat påträffas. Dock hade fynden kun-nat ifrågasättas, då artikelns vetenskaplighet inte varit tillräcklig Majoriteten av studiens använda artiklar är kvalitativa, vilket är ett resultat av en önskan om fokus på patientgruppen, då det var patienternas perspektiv på sina svårigheter som skulle undersökas. Den kvalitativa ansatsen väcker dock frågan om hur anpassbart resultatet är då man går utanför artiklarnas urval. Är de indivi-duella upplevelserna generaliserbara på andra personer i samma situation? Många av artiklarna presenterade även endast ett litet urval av hiv-/aidspatienter, vilket ytterligare ifrågasätter tillämpbarheten utanför urvalsgruppen. Liknande resultat kunnat påvisas även i de kvantitativa artiklarna, vilket enligt författarna stärker resultatet i rådande studie. Majoriteten av studierna är utförda i USA, men det kan antas att dessa resultat även skulle kunna appliceras i Sverige, om man ser till vårdresurserna. Frich och Borgbjergs studie (2000) skulle med stor trovärdighet kunna tillämpas i det svenska samhället, då Danmark och Sverige har liknande vårdsystem och snarlikt socialt nätverk. Presenterad studie skulle möjligtvis ha fått ett bredare perspektiv och lättare kunnat tillämpas generellt i världen, ifall artiklar från andra länder fun-nits. Då inga begränsningar gjorts i sökningen avseende vilket land studien utförts i, kan frånvaron av dessa studier möjligtvis förklaras med att sådana studier ännu inte publicerats, genomförts eller hållit tillräckligt hög kvalitet. Det finns en större tveksamhet om hur mycket förankring Laus m fl (2003) resultat har i det svenska samhället, då det får antas att vårdsystemen skiljer sig åt. Resultatdiskussion Presenterad studie har besvarat frågan om vilka eventuella svårigheter och pro-blem hiv-/aidspatienter upplever i det palliativa skedet. Smärta är en frekvent återkommande komponent i aidspatientens liv och inte säl-lan är den långvarig och besvärande (Frich & Borgbjerg, 2000). Studiernas patien-ter inser att de har ett behov av medicinsk vård och fruktar att döden ska vara smärtsam, men rapporterar trots insikten och smärtan en motvillighet till läkemed-len (Frich & Borgbjerg, 2000; Lau m fl, 2003; Pace & Stables, 1997; Pierson m fl, 2002). Frich och Borgbjerg, (2000) kunde i sin studie inte finna något samband mellan smärtan som patienterna upplevde och de mediciner de erhöll. Sherman (2001) däremot kunde påvisa hur den medicinska behandlingen och biverkningar-na stod i relation till det upplevda lidandet. Utöver smärta och lidande p g a sjuk-domsutvecklingen, skulle nya behandlingar också kunna komma att ge symtom
20
och biverkningar. Det får antas att mängden och typen av medicin som patienten erhåller, påverkar dennes hälsa. Bromsmedicinerna har många och omfattande biverkningar och det tycks tveksamt att patienten skulle kunna vara helt opåver-kad av dessa. Jahren Kristoffersen (1997) beskriver att det bästa sättet sjukskö-terskan kan minska patientens smärta på är genom att på bästa sätt tillgodose pati-entens basala behov, så som bekvämt sängläge och tillfredställande personlig hy-gien. Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) säger att vården ska ges med respekt för patientens integritet och självbestämmande. Detta borde följaktligen innebära att patienten kan vägra medicinering om han så önskar. Patienternas motvillighet till analgetisk behandling grundar sig dock troligtvis i otillräckliga kunskaper hos sjukvårdpersonal och därmed även i informationen patienterna får. I lagen står det skrivet att sjukvårdspersonalen har en skyldighet att tillhandahålla patienten in-formation (a a). En stor del av patienterna önskar en större kontroll (eller känsla av kontroll) i sin egen vård (Pierson m fl, 2002; Sarna m fl, 1999), vilket enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) borde ges dem. Bra kommunikation mellan patienten och vårdpersonal kan ge patienten en känsla av kontroll över sin be-handling. Bra kommunikation förbättrar dessutom relationen mellan vårdgivare och vårdtagare, vilket gör att patienterna känner att de blir behandlade som indi-vider. Majoriteten av studiens patienter är trots allt nöjda med den medicinska behandling de får (Frich & Borgbjerg, 2000; Lau m fl, 2003). För studiens deltagare innebar aidsdiagnosen vitt skilda saker. Vissa patienter såg diagnosen som en välsignelse och ett uppvaknande, som en chans att göra positiva förändringar i livet (Fryback & Reinert, 1999; Sherman, 2001). Andra upplevde sjukdomen som en förbannelse (Sherman, 2001). Eftersom hiv/aids är en sjuk-dom, som kräver långvarig behandling, ofta i flera år, kan detta bli en enorm eko-nomisk påfrestning för de individer som lever i länder där vården inte betalas av staten (Sarna m fl, 1999; Sherman, 2001; Laus m fl, 2003). Socialt stöd visade sig vara väsentligt för flera studiers deltagare, där vänner och familj spelade en stor roll, men även relationerna till vårdpersonalen (Karus m fll, 2004; Sherman, 2001; Pierson m fl, 2002). Samtidigt fanns det en brist i det socia-la nätverket hos ett stort antal patienter och många upplevde stödet de fick som otillräckligt (Lau m fl, 2003; Pace & Stables, 1997). Sambandet i Pace och Stables studie (1997) mellan ensamhet och socialt stöd, kan anses vara självklart. Ju stör-re, bättre och tillfredställande det sociala stödet är, borde påverka patientens käns-la av ensamhet. Jahren Kristoffersen (1997) beskriver hur sjuksköterskan genom fysisk närvaro och omtanke kan göra patientens ensamhetskänsla mindre uttalad. Patienternas välbefinnande tycktes öka under studiens undersökningsperiod i Sar-nas m fl studie från 1999. Detta kan antas bero på tillfälligheter i deltagarnas liv som anbringade en ökning av välbefinnande, eftersom ingen orsak till fenomenet påvisades. Eller skulle det kunna vara så att patienternas livskvalitet påverkades av själva studien och de sociala aspekter som studien medförde? En väl fungerande kommunikation mellan vårdgivare och vårdtagare är absolut väsentligt i den palliativa vården, då personalen bl a kan hjälpa patienten till en fridfull död, att få en känsla av upplösning och till att acceptera döden.
21
Aidspatienterna har ett lågt spirituellt välbefinnande, det religiösa välbefinnandet kan anses ha ett samband med att majoriteten av studiernas deltagare varit homo-sexuella män. Eftersom denna sexuella läggning inte är välkommen i den religiösa världen, kan det antas att detta medför stora svårigheter i sökandet på ”en Gud”. Det är viktigt för sjuksköterskan att inte ignorera de spirituella behoven hos pati-enten, för i så fall vårdas inte hela patienten. Vidare är det viktigt att förstå att spiritualitet och religion är två skilda saker, som alltid måste behandlas individu-ellt och aldrig påtvingas en människa. Slutsatser Den här studiens resultat har lyckats belysa en del av de svårigheter personer med hiv/aids kan uppleva. Det får dock antas att det finns ytterligare aspekter av lidan-det som inte kunnat belysas, p g a det lilla antalet artiklar som kunnat användas. Eftersom patienters upplevelser alltid är individuella får det även antas att de pro-blem som kan upplevas är nästintill oändliga. Flera artiklar av kvaliteten bra beskriver hur personer som lever med hiv/aids läg-ger stor vikt vid att få vara smärtfria och i ett bekvämt tillstånd i det palliativa slutskedet. Samtidigt rapporterar en majoritet av personerna att de lider av smärta och för många stör detta livskvaliteten. Även de mellanmänskliga relationerna inverkade för många personer på livskvaliteten, samtidigt som en stor del av de hiv-/aidsdrabbade angav att de inte hade någon att anförtro sig åt. Fynden presen-terades i medelbedömda artiklar, dock påträffades liknande resultat i artiklar be-dömda som bra, vilka därmed styrker resultaten. De upplevda svårigheterna som för patienterna var relaterade till det spirituella perspektivet av livet, vilket lyftes fram i artiklar bedömda med betyget bra. Resul-taten i artiklarna visar på att personer med hiv/aids upplever ett lägre spirituellt välbefinnande jämfört med andra patientgrupper. Det är som sjuksköterska viktigt att bära med sig denna kunskap, för att inte förbise några av patientens spirituella behov. Det står uppenbart att för att som sjuksköterska kunna ge en god palliativ om-vårdnad krävs insikt i den enskilde patientens upplevda problem. Genom att för-söka förstå svårigheterna kan förhoppningsvis även behoven mötas. I mötet med döende patienter förefaller det extra viktigt att tillvaron präglas av hänsyn och respekt, inte för patienten, utan för medmänniskan
”Vid sjukvård i livets slutskede måste vi ha i åtanke att ingen männi-ska är den andre lik, ingen döende är lik en annan döende och ingen död är likadan som en annan!” (Ur Kide, 1985, s 33)
Förslag på fortsatt forskning Föreliggande studie har visat på de olika svårigheter hiv-/aidspatienter upplever i det palliativa skedet. Studien har betydelse för yrken som kommer i kontakt med dessa patienter, då det är viktigt att vara medveten om patienternas upplevda pro-blem. För att vidare kunna vårda och hjälpa hiv-/aidspatienter på bästa sätt, måste resultaten i denna studie tolkas till vilka behov patienterna har. För att kunna be-kräfta dessa behov rekommenderas vidare forskning angående hiv-/aidspatienters behov i livets slutskede.
22
REFERENSER
Beck-Friis, B & Strang, P Palliativ medicin, Stockholm: Liber AB Bjålie, J G m fl (1998) Människokroppen. Stockholm: Liber AB Claesson, G & Wijkman, A (1987) Aids i verkligheten. Höganäs: Bra
Böcker/Förlags AB Wiken
Cronberg, S (1997) Infektioner – sjukdomsbild, miljö, behandling. Stockholm:
Liber AB Dukes, C S m fl (1995) Hospice education about people with AIDS as terminally
ill patients: coping with a new epidemic of death. The American journal of
hospice & palliative care, 12:25, 25-31 Ericson, E & Ericson, T (2002) Klinisk mikrobiologi: infektioner, immunologi,
sjukvårdshygien. Stockholm: Liber AB
FASS (2006) Förteckning över humanläkemedel. Stockholm : Läkemedelsindu-
striföreningen Frich, L M & Borgbjerg, F M (2000) Pain and pain treatment in AIDS patients: a
longitudinal study. Journal of pain and symptom management, 19:5, 339-347
Fryback, P B & Reinert, B R (1999) Spirituality and people with potentially fatal
diagnoses. Nursing forum, 34:1, 13-22 Grützmeier, S (2005) Hospicevård vid avancerad aids. I: Beck-Friis, B & Strang,
P (Reds) Palliativ medicin, Stockholm: Liber AB Hiv-Sverige (2007) Ny hiv och aidsterminologi
>http://www.dominoplaza.com/rfhpwww/main.nsf/page.items.www/D56297614C9C3478C1257133003FAFCB?open<2007-03-30
Holme, I M & Krohn Solvang, B (1991) Forskningsmetodik om kvalitativa och
kvantitativa metoder. Lund: Studentlitteratur Hälso- och sjukvårdslag, 1982:763 International Council of Nurses (2000) ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor.
Stockholm: Socialstyrelsen Jahren Kristoffersen, N (1997) Allmän omvårdnad 2. Stockholm: Författarna och
Liber AB Karus, D m fl (2004) Mental health status of clients from three HIV/AIDS pallia-
tive care projects. Palliative and supportive care, 2, 125-138 Kide, P (1985) Döden en del av vårt liv. Malmö: Utbildningsproduktion
23
Lau, J T F m fll (2003) Needs assessment and social environment of people living
with HIV/AIDS in Hong Kong. AIDS care, 15:5, 699-706 Mandela, Nelson (2003) Tal vid 46664 konsert 2003-11-29
>http://46664.tiscali.com< 2007-02-14 Miller Jr, R L (2005) An appointment with God: place and spirituality. The jour-
nal of sex research, 42:1, 35-45 Moberg, L (2000) HIV och AIDS. Mölndal: Omnigraf International Nationalencyklopedin, nätversionen (2007) AIDS
>http://www.ne.se/jsp/search/article.jsp?i_art_id=109709&i_sect_id=109709&i_word=hiv%20biverkningar&i_history=2< 2007-02-13
Nationalencyklopedin, nätversionen (2007) Lipodystrofi
>http://www.ne.se/jsp/search/article.jsp?i_art_id=242734&i_word=lipodystrofi< 2007-04-24
Pace, J C & Stables, J L (1997) Correlates of spiritual well-being in terminally ill
persons with AIDS and terminally ill persons with cancer. Journal of the as-
sociation of nurses in AIDS care, 8:6, 31-42 Pierson, C M m fl (2002) A good death: a qualitative study of patients with ad-
vanced AIDS. AIDS care, 14:5, 587-598 Polit, D F m fl (2001) Essentials of nursing research – methods, appraisal and
utilization (5th edition). Philadelphia: Lippincott Sarna, L m fl (1999) Quality of life in women with symptomatic HIV/AIDS.
Journal of advanced nursing, 30:3, 597-605 Sherman, D W (2001) The perceptions and experiences of patients with AIDS:
implications regarding quality of life and palliative care. Journal of hospice
and palliative nursing 3:1, 7-16 Sherman, D W m fl (2005) Spiritual well-being as a dimension of quality of life
for patients with advanced cancer and AIDS and their family caregivers: re-sults of a longitudinal study. The American journal of hospice & palliative
medicine, 22:5, 349-362 Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.
Stockholm: Socialstyrelsen Smittskyddsinstitutet (2007) Sjukdomar; Pneumocystis infektion
>http://www.smittskyddsinstitutet.se/sjukdomar/pneumocystisinfektion/< 2007-04-24
Smittskyddsinstitutet a (2006) Statistik; HIV; 2005
>http://www.smittskyddsinstitutet.se/statistik/hivinfektion/?t=com&p=8752#statistics-nav< 2007-03-29
24
Smittskyddsinstitutet b (2006) Statistik; HIV; 2006 >http://www.smittskyddsinstitutet.se/statistik/hivinfektion/?t=com&p=8749#statistics-nav< 2007-03-29
Smittskyddsinstitutet c (2006) Statistik; HIV; Allmän information
>http://www.smittskyddsinstitutet.se/statistik/hivinfektion/?t=com#statistics-nav< 2007-03-29
Smittskyddslag, 2004:168 Twycross, R (1998) Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur UNAIDS (2006) AIDS Epidemic Update: December 2006. Geneva: Joint United Nations Program on HIV/AIDS (UNAIDS) and World Health Organization (WHO) Willman, A m fl (2006) Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan forskning
och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur
25
BILAGOR
Bilaga 1:1 Kvalitetsbedömning av kvantitativa studier Bilaga 1:2 Kvalitetsbedömning av kvalitativa studier Bilaga 2 Modifierad artikelsammanfattning
26
Bilaga 1:1 Kvalitetsbedömning av kvantitativa studier Modifierat granskningsprotokoll baserat på Willman m fl (2006). Syfte Vad avsåg studien att studera? Beskrivning av studien Är datainsamlingsförfarandet beskrivet? Presenteras inklusion- och exklusionskriterier? Hur ser urvalet ut? Bortfall Är bortfallet presenterat och bortfallsanalys gjord? Etiskt resonemang Var deltagarna medvetna om att de ingick i studien och dess syfte? Huvudfynd Hur tillförlitligt är resultatet? Är resultatet generaliserbart? Finns statistisk signifi-kans. Sammanfattande bedömning Artikelns kvalitet bedöms utifrån ovan nämna frågeställningar. Kvalitetsbetyg ges i en trefaldig skala: bra, medel, dålig.
27
Bilaga 1:2
Kvalitetsbedömning av kvalitativa studier Modifierat granskningsprotokoll baserat på Willman m fl (2006). Syfte Tydlig avgränsning/problemformulering Beskrivning av studien Hur ser urvalet ut? Är det relevant? Är datainsamlingsmetoden beskriven? Är metoden för analys beskriven? Etiskt resonemang Har studiens författare ett etiskt resonemang? Huvudfynd Redovisas resultatet tydligt? Sammanfattande bedömning Artikelns kvalitet bedöms utifrån ovan nämna frågeställningar. Kvalitetsbetyg ges i en trefaldig skala: bra, medel, dålig.
28
Bil
aga 2
Mod
ifie
rad
artik
elsa
mm
anfa
ttnin
g en
ligt W
illm
an m
fl (
2006
).
Förf
atta
re, Å
r,
Lan
d T
itel
Met
od
Del
taga
re (
bort
fall)
R
esul
tat
Kva
lite
ts-
bedö
mni
ng
Fric
h oc
h B
orgb
jerg
, 20
00, D
anm
ark
Pain
and
pai
n tr
eat-
men
t in
AID
S pa
-tie
nts:
a lo
ngit
udin
al
stud
y.
Kva
lita
tiv lo
ngit
udin
alst
udie
med
sem
istr
uktu
re-
rade
inte
rvju
er v
ar s
jätt
e m
ånad
und
er tv
å år
s tid
el
ler
tills
res
pond
ente
n do
g. S
mär
tinte
nsite
ten
mät
tes
och
i slu
tet a
v va
rje
inte
rvju
stä
llde
s en
öp
pen
fråg
a an
gåen
de p
atie
nten
s ås
ikt o
m s
mär
t-be
hand
lig.
95 s
t (15
st)
. 87,
4 %
var
m
än o
ch 1
2,6
% v
ar k
vin-
nor
med
aid
sdia
gnos
.
Sm
ärtp
reva
lens
en v
id in
sam
ling
still
fälle
t var
74
% v
arav
51
% r
appo
rter
ades
som
bes
vära
nde
smär
ta.
Bra
.
Fryb
ack
och
Rei
nert
, 199
9,
USA
Spir
itual
ity a
nd
peop
le w
ith
pote
n-tia
lly f
atal
dia
gnos
es.
Kva
litat
iv s
tudi
e m
ed d
jupi
nter
vjue
r oc
h fä
ltan-
teck
ning
ar.
15 p
erso
ner,
var
av f
em
män
med
hiv
/aid
s oc
h ti
o kv
inno
r m
ed c
ance
r.
En
patie
nt s
a at
t han
inna
n di
agno
sen
inte
bry
tt s
ig s
ärsk
ilt
myc
ket o
m s
ig s
jälv
. Men
lyck
ades
bl a
gen
om s
jälv
iakt
ta-
gels
e at
t fra
mbr
inga
sjä
lvfö
rtro
ende
.
Med
el.
Kar
us m
fl,
2004
, USA
M
enta
l hea
lth
stat
us
of c
lient
s fr
om th
ree
HIV
/AID
S pa
llia
tive
care
pro
ject
s.
Kva
ntita
tiv d
atai
nsam
ling
från
tre
olik
a st
äder
m
ed h
jälp
av
mät
inst
rum
ent s
amt i
nter
vjue
r fr
ån
juni
200
0 ti
ll ok
tobe
r 20
02.
180
st (
142
st).
39
st f
rån
Ala
bam
a va
rav
85 %
var
m
än. 5
7 st
frå
n B
altim
ore
vara
v 63
% v
ar m
än. 8
4 st
fr
ån N
ew Y
ork
City
var
av
51 %
var
män
. 10
0 %
var
hiv
posi
tiva
och
92
%ha
de a
idsd
iagn
os
elle
r C
D4-
celle
r un
der
200.
I A
laba
ma
känd
e si
g 31
% a
v de
tillf
råga
de o
fta
lug-
na/f
ridf
ulla
. I B
altim
ore
och
i New
Yor
k C
ity v
ar m
ajor
ite-
ten
av p
atie
nter
na s
älla
n lu
gna/
frid
fulla
(p
< 0
,001
).
I N
ew Y
ork
Cit
y på
visa
des
ett s
amba
nd m
ella
n m
enta
l hä
lsa
och
fysi
ska
sym
tom
(p
< 0
,001
) sa
mt m
ella
n m
enta
l hä
lsa
och
en p
osit
iv f
örni
mm
else
av
men
ing
och
syft
e i
live
t (p
< 0,
01).
Med
el.
Lau
m f
l, 20
03,
Kin
a N
eeds
ass
essm
ent
and
soci
al e
nvir
on-
men
t of
peop
le li
ving
w
ith
HIV
/AID
S in
H
ong
Kon
g.
Kva
ntita
tiv a
naly
s av
ano
nym
a fr
ågef
orm
ulär
, di
stri
buer
ade
till p
erso
ner
med
hiv
/aid
s un
der
janu
ari t
ill a
pril
2000
.
289
st (
111
st).
88,
2 %
var
m
än o
ch 1
1,8
% v
ar k
vin-
nor.
Av
sam
tlig
a til
lfrå
gade
had
e 86
,3 %
beh
ov a
v m
edic
insk
vå
rd (
p <
0,00
1). D
et s
om b
ekym
rade
38
% a
v re
spon
den-
tern
a m
est,
var
den
fysi
ska
häls
an.
Aid
spat
ient
er f
ick
sign
ifik
ant (
p <
0,0
5) m
indr
e so
cial
t st
öd ä
n as
ymto
mat
iska
hiv
patie
nter
.
Med
el.
Pace
och
Sta
b-le
s, 1
997,
USA
C
orre
late
s of
spi
ritu
al
wel
l-be
ing
in te
rmi-
nall
y il
l per
sons
wit
h A
IDS
and
term
inal
ly
ill p
erso
ns w
ith
can-
cer.
Kva
ntita
tiv k
orre
lati
onss
tudi
e un
der
en 1
8-m
ånad
ers
peri
od m
ed o
lika
mät
inst
rum
ent o
ch
fråg
efor
mul
är.
55 s
t (65
st )
där
49
% v
ar
män
och
51
% v
ar k
vin-
nor.
67
% c
ance
rpat
ient
er, 1
3 %
aid
spat
ient
er o
ch 2
0 %
va
r öv
riga
pat
ient
er.
Hiv
patie
nter
rap
port
erad
e en
sig
nifi
kant
hög
re g
rad
av
ensa
mhe
t (p
< 0,
01)
jäm
fört
med
and
ra d
elta
gare
. Hiv
pati-
ente
rna
hade
en
sign
ifik
ant l
ägre
gra
d av
soc
ialt
stöd
(p
<
0,01
). D
e ra
ppor
tera
de d
essu
tom
ett
sig
nifi
kant
lägr
e vä
l-be
finn
ande
, båd
e sp
irit
uellt
(p
< 0
,05)
och
exi
sten
tiel
lt (p
<
0,01
).
Bra
.
29
Fort
s B
ilaga 2
Mod
ifie
rad
artik
elsa
mm
anfa
ttnin
g en
ligt W
illm
an m
fl (
2006
).
Förf
atta
re, Å
r,
Lan
d T
itel
Met
od
Del
taga
re (
bort
fall)
R
esul
tat
Kva
lite
ts-
bedö
mni
ng
Pie
rson
m f
l, 20
02, U
SA
A g
ood
deat
h: a
qu
alita
tive
stu
dy o
f pa
tient
s w
ith
ad-
vanc
ed A
IDS.
Kva
lita
tiv s
tudi
e ba
sera
d på
sva
r til
l två
öpp
na
inte
rvju
fråg
or: “
hur
skul
le d
u be
skri
va e
n go
d dö
d?”
och
”hur
sku
lle d
u be
skri
va e
n då
lig
död?
”.
35 a
idsp
atie
nter
, var
av 3
2 va
r m
än o
ch 3
var
kvi
n-no
r.
Från
varo
av
smär
ta v
ar d
en v
anli
gast
e fa
ktor
n, a
ngiv
en a
v de
ltaga
rna
för
att f
räm
ja u
pple
vels
en a
v en
god
död
. Gra
-de
n av
sm
ärta
tyck
tes
vara
rel
ater
ad ti
ll hu
r då
lig d
öden
sk
ulle
var
a.
Att
känn
a ko
ntro
ll ö
ver
vård
besl
ut i
slut
sked
et v
ar e
xtre
mt
vikt
igt f
ör f
lera
av
delta
garn
a.
Ett
ant
al p
atie
nter
ans
åg a
tt de
inte
kun
de f
å en
bra
död
, fö
rrän
de
acce
pter
at a
tt d
e sk
ulle
dö.
Bra
.
Sarn
a m
fl,
1999
, USA
Q
uali
ty o
f li
fe in
wo-
men
wit
h sy
mpt
oma-
tic H
IV/A
IDS.
Kva
ntit
ativ
, des
krip
tiv e
nkät
stud
ie. L
ivsk
valit
et
mät
tes
med
ett
hivs
peci
fikt
inst
rum
ent v
id tr
e ti
ll-fä
llen
över
fyr
a m
ånad
er.
44 k
vinn
or m
ed s
ymto
-m
atis
k hi
v/ai
ds (
7 st
). V
id
andr
a til
lfäl
let 3
7 kv
inno
r oc
h vi
d si
sta
35 s
tyck
en.
Res
ulta
ten
visa
de p
å en
sig
nifi
kant
för
ändr
ing
i stö
rnin
gar
i de
n to
tala
livs
kval
itete
n (p
= 0
,004
) sa
mt f
örhö
jt f
ysis
k oc
h ps
ykos
ocia
lt vä
lbef
inna
nde.
Bra
.
Sher
man
, 200
1,
USA
The
per
cept
ions
and
ex
peri
ence
s of
pa-
tient
s w
ith
AID
S:
impl
icat
ions
reg
ard-
ing
qual
ity o
f li
fe a
nd
palli
ativ
e ca
re.
Kva
litat
iv s
tudi
e m
ed o
bser
vati
oner
sam
t in
terv
juer
med
den
öpp
na f
råga
n ”h
ur ä
r de
t att
le
va m
ed a
ids?
”.
17 a
idsp
atie
nter
. 14
män
, tv
å kv
inno
r oc
h en
tran
s-se
xuel
l kvi
nna.
Med
icin
erna
s fy
sisk
a bi
verk
ning
ar r
esul
tera
de o
fta
i att
pa
tient
erna
ifrå
gasa
tte v
ärde
t på
sina
liv.
A
idsp
atie
nter
na ta
lade
om
ett
beho
v at
t sky
dda
sin
livs-
kval
itet
och
sjä
lvst
ändi
ghet
.
Bra
.
Sher
man
m f
l, 20
05, U
SA
Spir
itual
wel
l-be
ing
as a
dim
ensi
on o
f qu
ality
of
life
for
patie
nts
wit
h ad
-va
nced
can
cer
and
AID
S an
d th
eir
fam
-ily
car
egiv
ers:
res
ults
of
a lo
ngitu
dina
l st
udy.
Kva
ntita
tiv lo
ngit
udin
ell s
tudi
e ut
förd
und
er e
n tv
åårs
peri
od. F
råge
form
ulär
sam
t mät
inst
rum
ent
anvä
ndes
för
att
mät
a ol
ika
aspe
kter
av
livs
kval
i-te
t. D
elta
garn
a fö
ljdes
reg
elbu
ndet
var
je m
ånad
un
der
fyra
till
tolv
insa
mlin
gsti
llfäl
len,
ell
er ti
lls
delt
agar
en d
og.
101
st. 6
3 st
pat
ient
er m
ed
aids
, var
av 6
2,3
% v
ar
män
(+
43st
när
ståe
nde
vård
giva
re).
38
st c
ance
r-pa
tient
er, v
arav
37,
8 %
va
r m
än (
+38
st n
ärst
åen-
de v
årdg
ivar
e).
Det
exi
sten
tiell
a vä
lbef
inna
ndet
var
hos
aid
spat
ient
erna
si
gnif
ikan
t hög
re ä
n ho
s öv
riga
del
taga
re (
p =
0,0
002)
. A
idsd
rabb
ade
kvin
nor
har
sign
ifik
ant l
ägre
spi
ritu
ellt
och
reli
giös
t väl
befi
nnan
de jä
mfö
rt m
ed a
idsd
rabb
ade
män
.
Bra
.
