38
Örebro universitet Institutionen för Vårdvetenskap och Omsorg Uppsats 10p inom Omvårdnad, nivå 61-80p D-kurs vt 2004 ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den kompetenta sjuksköterskans perspektiv FACING LIFE CLOSE TO DEATH Palliative care – as described by the competent nurse Författare: Handledare: Marie-Louise Ekeström Birgitta Andershed Leg sjuksköterska Universitetslektor Institutionen för vård- Vetenskap och omsorg Örebro universitet

ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Örebro universitet Institutionen för Vårdvetenskap och Omsorg Uppsats 10p inom Omvårdnad, nivå 61-80p D-kurs vt 2004

ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN

Palliativ omvårdnad –

sett ur den kompetenta sjuksköterskans perspektiv

FACING LIFE CLOSE TO DEATH

Palliative care –

as described by the competent nurse

Författare: Handledare: Marie-Louise Ekeström Birgitta Andershed Leg sjuksköterska Universitetslektor Institutionen för vård- Vetenskap och omsorg Örebro universitet

Page 2: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

SAMMANFATTNING

Palliativ vård och vård i livets slutskede har på senare år uppmärksammats allt mer. Vård av

svårt sjuka och döende förekommer inom all sjukvård. Vissa kliniker och enheter har

specialiserat sig på palliativ vård men det finns idag ingen specialistutbildning för de olika

yrkeskategorier som arbetar inom verksamheten. Sjuksköterskor som arbetar inom enheter

inriktade mot palliativ vård har ofta varierande yrkeserfarenheter och vidareutbildningar.

Därför kan också uppfattningen variera om vad palliativ omvårdnad innebär.

Syftet med föreliggande studie har varit att beskriva vad den kompetenta sjuksköterskan ser

som specifikt för palliativt omvårdnad. Syftet har också varit att beskriva sjuksköterskans syn

på sin egen roll inom palliativ vård.

Sju bandade intervjuer analyserades enligt Glaser och Strauss metod grounded theory.

Analyserna visar att möten, samtal, relationer och välbefinnande i nuet är av stor betydelse för

den palliativa omvårdnaden. Detta är i sin tur beroende av förhållningssätt, bemötande och

mod. Erfarenhet/mognad, teoretisk ram och kunskap samt intresse och engagemang är grund

för arbetet men utvecklas ständigt under arbetets gång. I diskussionen relateras resultatet till

andra forskares upptäckter.

Sökord: palliativ omvårdnad, sjuksköterskeperspektiv, kvalitativ forskning, grounded theory.

Page 3: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

INNEHÅLL

INLEDNING…………………………………………………………………… 1

BAKGRUND…………………………………………………………………....1

Palliativ vård…………………………………………………………………...2

Sjuksköterskans kompetensutveckling enligt Brenner…………………… 3

PROBLEMOMRÅDE…………………………………………………………..4

SYFTE…………………………………………………………………………..5

Frågeställning…………………………………………………………………..5

METOD……………………………………………………………………….. .5

Grounded theory…………………………………………………………….....5

Förförståelse……………………………………………………………………6

Urval………………………………………………………………………….....6

Datainsamling…………………………………………………………………..6

Huvudfrågor………………………………………………………..……………7

Analys av data………………………………………………………………..…7

Forskningsetiska övervägande………………………………………………...8

RESULTAT…………………………………………………………………..…8

Teoretisk kunskap och Ram………..…...…………………………………..….10

Möten……………………………………………………………………….…11

Förhållningssätt………..……………………………………………………....12

Samtal………..………………………………………………………………...13

Bemötande……..…………………………………………………………….....14

Relationer……..…………………………………………………………….…15

Page 4: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Mod………..…………………………………………………………………...16

Välbefinnande i nuet……..………….…………………………………..……17

Personlig erfarenhet/mognad………………………………………………….18

Intresse och engagemang…….………………………………….……………..19

DISKUSSION……………………………………………………………….…21

Metoddiskussion……………………………………………………..………..21

Resultatdiskussion………………………………………………………..…..22

Teoretisk kunskap och Ram………………………………………………...….22

Möten – Förhållningssätt....................................................................................23

Samtal – Bemötande…………………………………………………………...25

Relationer – Mod………………………………………………………………26

Välbefinnande i nuet……….…………………………………………………..27

Personlig mognad/Erfarenhet………………………………………….………28

Intresse och Engagemang……………………………………………………...28

REFERENSER…………...................……………………………….…………30

Bilagor……………………..………………………………………………...….33

Page 5: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

INLEDNING

Redan Hippokrates menade att när bot inte längre är möjlig ska man hjälpa, lindra och trösta,

framför allt ska man inte skada. På senare tid har vård i livets slutskede uppmärksammats mer

och mer i media och i samhället i stort. Diskussioner om rätten till vår död och ett värdigt slut

intresserar allt fler. Socialdepartementet har i en särskild utredning lagt fram en rapport; SOU

2001:6 ”Döden angår oss alla, Värdig vård i livets slut” som är tänkt att ge riktlinjer hur svårt

sjuka och döende människor ska vårdas och garanteras samma kvalitet på vården oavsett var i

landet den bedrivs.

Inom sjukvården och den kommunala omsorgen möter vi alla som personal döende människor

i olika åldrar och med olika diagnoser beroende på var vi arbetar. Vissa kliniker och enheter

har specialiserat sig på vård i livets slutskede, även kallad palliativ vård. Gränsen mellan

kurativ och palliativ vård kan ibland vara diffus och svår att dra. Palliativ vård och vård av

döende förekommer inom all form av sjukvård och det finns idag ingen specialistutbildning

för de olika vårdyrkena för denna typ av vård. Sjuksköterskor som arbetar på palliativa

enheter har ofta varierande yrkeserfarenheter och vidareutbildningar. Det är dock inte

självklart att de har en gemensam uppfattning om vad palliativ omvårdnad innebär.

BAKGRUND

I Sverige dör över 90 000 människor varje år, ca 85 % av dem dör på institutioner. Sedan flera

år pågår en utbyggnad av hemsjukvården och troligen kommer fler människor att välja att dö i

det egna hemmet om resurser satsas på denna typ av vård. Om vården av döende kan

integreras i den vanliga sjukhusvården eller om särskilda institutioner eller avdelningar för

döende är befogade har diskuterats sedan 1970-talet. Utvecklingen har sedan dess gått åt båda

håll. Under de senaste femton åren har s.k. hospiceinspirerad vård vuxit fram inom hälso- och

sjukvården, dels som särskilda hospiceavdelningar inom ett sjukhus eller som fristående

enhet, dels som subkulturer inom t ex en onkologisk eller geriatrisk avdelning. Att bedriva

hospicevård innebär att man bygger vårdandet på en medveten vårdfilosofi. Det viktiga är

HUR man bedriver vården, inte VAR och vården kan sålunda bedrivas inom olika vårdformer

(Ternestedt, 1998).

- 1 -

Page 6: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Palliativ vård

Den palliativa vården utgår från den engelska hospicefilosofin där arbetet omfattar

människonaturen, livet och döendet, hela människan – kroppen, psyket och själen. Patienten

ses som en del av familjen. Patientens fysiska men även de praktiska behov, som patienten

kan dela med familjen ska vårdarna tillfredsställa så skickligt som möjligt (Saunders 1980).

Enligt WHO:s definition (2002) är palliativ vård att lindra smärta och övriga obehagliga

symtom, bekräfta livet och se döendet som en normal process, varken påskynda eller fördröja

döden, integrera de psykologiska och andliga aspekterna i patientens vård, erbjuda stöd för att

hjälpa patienten att leva så aktivt som möjligt till sin död, erbjuda stöd till närstående under

patientens sjukdom och deras eget sorgearbete, arbeta i team för att tillgodose patienters och

närståendes behov, inklusive sorgearbetet om nödvändigt (min översättning).

Twycross (1995) menar att palliativ vård är en aktiv helhetsvård som ges när patientens

sjukdom inte längre går att bota och den förväntade överlevnadstiden är kort. Vården utövas

av ett multiprofessionellt team och syftar till att tillgodose fysiska, psykologiska, sociala och

andliga behov. Målet för den palliativa vården är att stötta och hjälpa patienten till så god

livskvalitet som möjligt hur begränsad tiden än är till följd av sjukdomens fortskridande.

Vården omfattar även anhörigstöd. Vården syftar i första hand till att lindra och förhöja

livskvaliteten, inte till att förlänga livet.

När en patient inte längre är hjälpt av kurativa åtgärder övergår sjuksköterskan till att försöka

få kontroll över patientens symtom men hon får aldrig komma till en punkt då hon säger att

hon ingenting mer har att ge. Arbetet är ofta psykiskt betungande och kommer därför tidvis att

påverka alla medlemmar av personalen. När man arbetar nära lidande människor och som står

inför ett förestående avsked tvingas man lägga sig till med en filosofi, till hälften privat till

hälften gemensam med teamet. Denna växer fram ur det gemensamma arbetet när enskilda

medlemmar i vårdlaget inser att de tvingas till ett ofta smärtsamt sökande efter något slags

mening under svåra arbetsförhållanden och samtidigt måste försöka bli tillräckligt fria från

egna bekymmer för att lyssna på andra människors frågor och lidande (Saunders 1980).

Vid kongressen anordnad av European Association of Palliative Care i Bryssel 1992 höll

-2-

Page 7: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Cicely Saunders ett anförande där hon menade att det tar minst två år att bli professionell

inom palliativ vård. Hon delade in processen i fem steg; de första1-3 månaderna präglas av ny

kunskap och ängslan, de följande 3-6 månader lär man sig överleva känslomässigt, efter 6-9

månader mognar man eller ger upp, efter 9-12 månader finner man sin roll och efter 12-24

månader arbetar man empatiskt och professionellt. Hon menade också att utbildning måste ha

ett syfte, behövas för en speciell uppgift. Det handlar mer om kvalitet än kvantitet, d v s att ta

del av fortbildning snarare än att ha många olika utbildningar. Att ta del av något innebär att

dela med sig, att respektera och att lära sig. Hur väl vi gör det är beroende av attityder,

tidigare kunskap, skicklighet och information. Utbildningen måste, enligt Saunders, vara en

fortskridande process (personlig kommunikation, 20/10 1992).

I dag är palliativ medicin ett akademiskt ämnesområde som omfattar kliniks utbildning och

forskning och vars syfte är att på vetenskaplig grund förbättra vården för den sjuke och hans

anhöriga när bot inte längre är möjlig (eller rimlig) (Beck-Friis & Strand 1995).

I Kanada har CPCA Nursing Standards Committe tagit fram riktlinjer för palliativ omvårdnad.

För att ge lindring och bevara livskvaliteten måste omvårdnaden vara både allsidig och

samordnad samt utföras med empati. Sjuksköterskan har ett unikt och primärt ansvar för att

förespråka patientens rätt till att bevara livskvaliteten så länge som möjligt och för att få en

värdig och fridfull död. http://www.chpca.net/interest_groups/nurses/Hospice_Palliative_Care_Nursing_Standards_of_Practic

e.pdf

Sjuksköterskans kompetensutveckling enlig Brenner

Patricia Brenner (1995) menar att erfarenhet inte enbart syftar till tidens gång eller stort antal

tjänsteår. Snarare är det en process varigenom tidigare föreställningar och teorier förfinas vid

mötet vid många praktiska situationer som lägger nyanser eller betydelseskillnader till teorin.

Hon har utvecklat en modell för förvärvande av omvårdnadsrelaterade färdigheter;

Novisen saknar erfarenhet av de situationer i vilka hon förväntas prestera. Det är därför

nödvändigt med regler som vägleder hennes handlande.

Avancerade nybörjare har klarat av tillräckligt antal situationer för att antingen själva, eller

efter att ha uppmärksammats av en handledare/mentor urskilja de återkommande,

betydelsefulla aspekterna i en situation.

-3-

Page 8: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Kompetent är en sjuksköterska som har arbetat under samma eller liknande omständigheter i

två till tre år. Kompetensen utvecklas när sjuksköterskan börjar se sina egna handlingar i

ljuset av långsiktiga mål eller planer som hon själv är aktivt medveten om.

Den skickliga sjuksköterskan uppfattar situationen som helhet. Perspektivet grundas på

erfarenhet och nyss upplevda händelser. Skickliga sjuksköterskor tolkar en situation som en

helhet eftersom de uppfattar situationens betydelse med hänsyn till långsiktiga mål.

Expertsjuksköterskan kan, med sin enorma erfarenhetsbakgrund, intuitivt uppfatta varje

situation och slå sig ner mitt i det aktuella problemområdet utan att slösa tid på att välja

mellan ett stort anta alternativa diagnoser och lösningar. Hon arbetar mot bakgrunden av en

grundlig förståelse av helhetssituationen. Sjuksköterskan kan på grund av flerårigt

intensivstudium känna igen förändringar som är vanliga vid en specifik sjukdom. Frågan är

om en sådan säkerhet är emiriskt hållbar och i så fall, vilka kliniker som äger den förmågan

och under vilka omständigheter.

Modellen innehåller sådant som kan uttryckas explicit och formaliserat men klinisk praktik är

alltid mer komplex och ger prov på betydligt fler realiteter än vad som omfattas av en modell.

PROBLEMOMRÅDE

Även om palliativ vård och omvårdnad uppmärksammats allt mer de senaste trettio åren finns

fortfarande mycket kvar att uppnå. Vi behöver definiera en optimal modell för omvårdnadens

utförande och ämnen som hör ihop med palliativ vård och omvårdnad måste introduceras i

nuvarande sjuksköterskeutbildningar (Waller & Caroline 1996).

På senare år har kurser i palliativ vård startats vid flera universitet och högskolor i Sverige

med varierande upplägg och längd och sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård har ofta

varierande bakgrund, utbildning och erfarenhet. Sökningar i litteraturen har inte visat på

någon skillnad i definitionen mellan palliativ vård och palliativ omvårdnad. Det är därför av

intresse att ta reda på hur sjuksköterskor med hög kompetens inom området beskriver sin syn

på palliativ omvårdnad och hur de utför den.

-4-

Page 9: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

SYFTE

Syftet med studien är att beskriva vad som är specifikt för palliativ omvårdnad sett ur den

kompetenta sjuksköterskans perspektiv.

Frågeställning

Följande frågeställning ligger till grund för arbetet.

• Vad ser den kompetenta sjuksköterskan som specifikt för palliativ omvårdnad?

• Hur ser den kompetenta sjuksköterskan på sin egen roll inom palliativ vård?

METOD

Föreliggande studie har en explorativ design med kvalitativ forskningsmetod. Syftet med den

kvalitativa forskningsmetoden är att förstå teman från livsvärlden ur den intervjuades eget

perspektiv. Det är inte allmänna åsikter som efterfrågas utan en djupare förståelse av det

undersökta temat (Kvale 1997). Att veta hur sjuksköterskan i största allmänhet beskriver

palliativ omvårdnad är underordnat hennes konkreta beskrivning av vad hon gör eller hur hon

beter sig i mötet med den palliativa patienten, hur hon samverkar med kollegor och andra

yrkeskategorier i sitt arbete med patienten.

Grounded theory

Den kvalitativa forskningsmetod som valts är grounded theory (GT) som utvecklades av

Barney Glaser och Anselm Strauss på 60-talet. Glaser var skolad i avancerad kvantitativ

analys och Strauss i kvalitativa metoder i fältnära forskning (Svensson & Starrin 1996).

Metoden innefattar generering av begrepp/teori som baseras på jämförande analys mellan

eller bland grupper inom ett vetenskapligt område där metoder för fältstudier används för

datainsamling. Forskaren börjar med så få förutfattade meningar som möjligt om det område

man är intresserad av att studera och strävar efter induktiv teorigenerering, d v s utifrån steg

för steg utveckla begrepp/teorier (Brink & Wood 1998, Svensson & Starrin 1996).

Datainsamling och dataanalys sker simultant. Kategorierna som utvinns ur data jämfört

kontinuerligt med data utvunnen tidigare i datainsamlingen så att menighet och variationer

-5-

Page 10: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

kan fastställas. Metoden eftersöker datamättnad. Med mättnad menas den känsla av avslutning

som forskaren upplever när datainsamlingen upphör att ge någon ny information (Maxwell

1996, Polit & Hungler 1995).

Förförståelse

Efter att ha arbetat drygt 20 år som sjuksköterska och nästan uteslutande inom onkologi och

hematologi, både kurativ och palliativ, samt åldringsvård har mitt intresse för inte botande

men lindrande vård ständigt utvecklats och förnyats. Vid användandet av GT är syftet att

upptäcka något nytt, något som inte är känt sedan tidigare men Glaser och Strauss (1967)

menar också att all forskning grundar sig på ett intresse eller en frågeställning som forskaren

har ställts inför. Min strävan har varit att ta reda på hur andra sjuksköterskor ser på sitt eget

arbete och sin egen roll i den palliativa omvårdnaden och jämföra deras berättelser med

varandra för att se om de har likheter eller mönster i sina synsätt.

Urval

Studien genomfördes som intervjuer av sjuksköterskor med minst två års erfarenhet av

palliativ vård inom hemsjukvård och/eller palliativ vårdavdelning/hospice i Stockholm.

Sjuksköterskorna valdes strategiskt ut i samråd med chefsjuksköterskorna vid de aktuella

vårdinrättningarna. De instruerades att välja sjuksköterskor med minst två års klinisk

erfarenhet som varit verksamma med palliativ omvårdnad och ansågs ha stor klinisk

erfarenhet. Intervjupersonerna valdes utifrån den tidigare intervjun och utifrån olika

egenskaper som ålder, kön, nationalitet, arbete inom hemsjukvård och slutenvård, samt inom

offentlig och enskild regi. Chefssjuksköterskorna fick även skriftlig information i form av ett

informationsbrev, om studiens syfte och upplägg (bil.1). Sju sjuksköterskor intervjuades. Den

sjätte intervjun gav ingen ny kunskap men en sjunde intervju gjordes för att kontrollera om

mättnad hade uppnåtts. Antalet sjuksköterskor bestämdes när så långt som möjligt teoretisk

mättnad hade uppnåtts. Även den sjunde intervjun bekräftade tidigare resultat men gav inte

några nya data.

Datainsamling

En narrativ intervjumetod valdes för att så öppet som möjligt kunna beskriva och analysera

-6-

Page 11: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

sjuksköterskornas egen syn på det specifika i deras arbete. Frågor ställdes i en intervju och

svaren kodades och gav nya idéer som gav nya frågor till ytterligare intervju som gav svar och

nya idéer till nästa intervju osv. Intervjuerna bandades till största delen och ägde rum i ett

avskilt rum på sjuksköterskornas arbetsplats. Vid ett tillfälle ville den intervjuade inte ha

bandspelaren på då hon berättade om en situation som hon hade upplevt som påfrestande. Vid

ett annat intervjutillfälle framkom mer information efter själva intervjun. Minnesanteckningar

fördes för det som sades när bandspelaren inte var påslagen och om mina egna observationer

då jag besökte sjuksköterskorna. Före intervjun gavs skriftlig och muntlig information om

studiens syfte, att medverkan var frivillig och att materialet behandlades konfidentiellt (bil. 2).

Intervjuerna inleddes med en stunds allmänt samtal för att etablera en tillitsfull kontakt mellan

forskare och informant (Polit & Hungler 1995). Intervjuerna tog mellan 30 och 75 minuter.

Huvudfrågor:

• Vad är specifikt för sjuksköterskor i palliativ omvårdnad?

• Beskriv en händelse där din sjuksköterskekunskap är tydlig.

• Ge en sammanfattning av begreppet ”palliativ omvårdnad”

Analys av data

Att begreppsliggöra data är första steget i GT, d v s att ge data som utgörs av händelser och

företeelser ett namn. Denna procedur, den öppna kodningen, ska vara komparativ, d v s man

jämför händelser med varandra, företeelser med varandra samt händelser och företeelser med

föreslagna begrepp. På så sätt skapades fler och fler kategorier och deras egenskaper. Öppen

kodning definieras som det inledande steget i den jämförande analysen och fortgår fram till

dess kodning avgränsades mot en huvudkategori. Steg för steg utifrån kvantitativa data

utvecklas begrepp. Detta benämns även som ”core variables theory” där begreppet core

variable (huvudvariabel) refererar till den kategori eller den variabel som förklarar det mesta

variabler som återfinns i data (Svensson & Starrin 1996).

I föreliggande studie inleddes analysen med att lyssna på den bandade intervjun som sedan

skrevs ut ordagrant. Intervjuerna lästes sedan ord för ord, rad för rad för att finna koder eller

begrepp som överensstämde med syftet. Koderna skrevs ner på det sätt informanterna uttryckt

-7-

Page 12: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

sig t ex; ”jag är gäst hemma hos dom, på deras villkor”, ”att skapa den där tryggheten

hemma”, ”man får en djupare kontakt med patienter och anhöriga”. Den öppna kodningen

gjordes för varje intervju och sammanställdes i ett eget dokument. Koderna jämfördes först

inom och sedan mellan intervjuerna. På detta sätt eftersöktes mönster som kunde belysa

sjuksköterskans syn på palliativ omvårdnad och sin egen roll.

Koderna sammanfördes sedan till huvudkategorier och underkategorier. Fyra huvudkategorier

visade sig; Möten, Samtal, Relationer och Välbefinnande i nuet och därmed upphörde den

öppna kodningen som därefter övergick till selektiv kodning. Kodarbetet avgränsade endast

de ”begrepp” som relaterades till dessa huvudkategorier som började växa fram och blev en

slags empirisk vägvisare för ytterligare datainsamling och sortering. Tre underkategorier som

var direkt kopplade till huvudkategorierna kom också fram; Förhållningssätt, Bemötande och

Mod. Huvudkategorier och underkategorierna kan dock gå in i varandra. Ytterligare tre

begrepp som påverkade eller var beroende av huvud- och underkategorier visade sig nämligen

Erfarenhet/Mognad, Intresse och engagemang samt Teoretisk kunskap och Ram.

Forskningsetiska övervägande

Bedömningen har gjorts att undersökningen inte kan skada informanterna. Informanterna

informerades både skriftligt och muntligt om att deltagandet i undersökningen var helt

frivilligt, att materialet behandlades konfidentiellt, att de kunde avstå att svara på frågor om

de skulle upplevas som obehagliga och att de när som helst kunde avbryta intervjun om de så

önskade utan att uppge något skäl för avbrytandet. Denna informations gavs både vid

tillfrågandet om deltagandet i studien och vid intervjutillfället.

RESULTAT

De intervjuade sjuksköterskorna hade arbetat 3-14 år inom palliativ omvårdnad. De hade tagit

sin sjuksköterskeexamen för 3-33 år sedan. En man och sex kvinnor i åldern 31-60 år

intervjuades. De hade sitt ursprung både i Sverige, nordiska och utomeuropeiska länder.

Informanterna hade arbetat inom såväl avancerad hemsjukvård som slutenvård. Fyra av

sjuksköterskorna hade erfarenhet av både vård i hemmet och avdelning.

-8-

Page 13: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

I denna uppsats benämns, för enkelhetens skull, sjuksköterskan som hon och patienten som

han även om både manliga och kvinnliga sjuksköterskor har intervjuats och patienter kan vara

av båda könen.

Analyserna enligt Glaser och Strauss´s kontinuerligt jämförande metod gav

huvudkategorierna Möten, Samtal, Relationer och Välbefinnande i nuet som det som den

kompetenta sjuksköterskan såg som specifikt för palliativ omvårdnad. Under arbetes gång

växte bilden fram av flera faktorer som är av betydelse för de fyra huvudkategorierna

(figur 1). Det krävs ett särskilt förhållningssätt för att få till stånd ett bra möte, att kunna

samtala kräver ett visst bemötande och det krävs mod att gå in i en relation. Arbetet beskrevs

av de intervjuade sjuksköterskorna både som medicinskt avancerat och psykiskt påfrestande

men också som givande och lärorikt. För att klara arbetet krävs både erfarenhet och personlig

mognad samt teoretiska kunskaper och ramar. Att känna sig trygg i sin roll är grunden för att

kunna ge, vad sjuksköterskorna ansåg vara, en god palliativ omvårdnad. Den grunden hade

sjuksköterskorna fått genom sin erfarenhet men det krävs även en personlig mognad för att

skaffa sig ett förhållningssätt och ett bemötande som främjar möten och samtal med patienter

och deras anhöriga.

Alla sjuksköterskor beskrev sitt arbete med stor entusiasm. De kände tillfredsställelse med,

och stolthet över sitt arbete. De menade också att intresse och engagemang är en

grundförutsättning för att arbeta med palliativ omvårdnad. Sjuksköterskorna beskrev hur de i

möten samtalar med och skapar relationer till patienter och anhöriga som föder nytt

engagemang och intresse som i sin tur leder till nya erfarenheter och insikter och därmed

större mognad och ett utvecklat förhållningssätt. Förhållningssättet innefattar bemötande och

konsten att samtala men också mod att våga möta lidande och att se både sig själv, patient och

anhörig som individ. Vården syftar till att ge bästa möjliga välbefinnande till patienten och

dennes familj men denna studie visar att arbetet med palliativ omvårdnad även ger vårdaren

en annan dimension på livet och därmed en ökad livskvalitet.

-9-

Page 14: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

VÄLBEFINNANDE I NUET RELATIONER - mod Intresse och engagemang SAMTAL - bemötande Personlig erfarenhet/Mognad MÖTEN - förhållningssätt Teoretisk kunskap och Ram

Figur 1 PALLIATIV OMVÅRDNAD – MODELL ur ett sjuksköterskeperspektiv

Teoretisk kunskap och Ram

Den palliativa omvårdnaden beskrivs av informanterna som en speciell filosofi där

perspektivet är inriktad på livskvalitet istället för bot. Patienterna kan vara yngre och döden är

följden av en sjukdom, inte naturligt åldrande. Flera av sjuksköterskorna kopplade

omvårdnaden till någon teori eller ideologi t ex KASAM, Kätie Eriksson eller

hospicefilosofin. Vården syftar till att ge ett så gott välbefinnande som möjligt och att se

patienten som en hel människa i sitt sammanhang. Även andra idéer från t ex Martin Buber

och Ulla Holm nämndes i intervjuerna.

Teoretiskt beskrev sjuksköterskorna den palliativa omvårdnaden som den lindrande vården

där vårdaren ser hela människan och hela familjen och där bot inte längre är förväntad utan

vården syftar till att ge så god livskvalitet som möjligt. Ordet palliativ härstammar från det

latinska ordet pallium som betyder mantel. Denna mantel ska, enligt sjuksköterskorna, skydda

patienten mot smärtor och obehagliga symtom som förorsakar patienten sådana besvär att

livskvaliteten blir nedsatt. Handlandet styrs enligt sjuksköterskorna, inte utifrån att patienten

kommer att bli bra utan vad som är bra för patienten just nu.

-10-

Page 15: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Enligt informanterna ses omvårdnad som en vetenskap och arbetet bedrivs problembaserat;

som sjuksköterska tar man reda på vad patienten har för besvär eller behov, planerar

tillsammans med patient och ibland anhöriga hur det ska åtgärdas, genomför åtgärderna och

utvärderar resultatet. Sjuksköterskorna ansåg det därför viktigt att ha kunskap nog att förstå

vinsten för patienten med åtgärderna. De intervjuade påpekade att sjuksköterskan många

gånger har osynlig och tyst kunskap som gör henne till patientens advokat. Informanterna

poängterade att det är viktigt att ha klara och tydliga rutiner för tekniska moment som t ex

centrala infarter och olika läkemedelspumpar för att alla ska vara säkra på vilka rutiner som

gäller, utföra momenten på liknande sätt och på så sätt kunna förmedla en trygg och säker

vård till patienterna.

Även om den palliativa vården oftast ses som en subspecialitet inom onkologin finns det

många fler sjuka än cancerpatienter som informanterna ansåg har nytta av denna typ av vård.

Det är inte ofta man tänker på diagnosen heller, jag ser ju hela människan istället, vad den behöver här och nu.

Det kanske skulle vara bättre om man tittade på förväntad överlevnad än att man tittar på diagnos.

Cancerpatienter är kanske lättare att se prognosen på och därför den patientkategori som vanligtvis vårdas på

palliativa enheter.

KOLpatienter är ju också palliativa men inte lika glamorösa…

Det kan vara både inom geriatriken och inom onkologin, inom handikappsomsorgen, ja inom väldigt mycket.

Både distriktsläkare och distriktsjuksköterskor ansågs av informanterna se helheten på ett

annat sätt än t ex onkologer och geriatriker.

Jag har själv gått distriktsjuksköterskeutbildningen. Jag tycker inte riktigt att onkologvuben är vad man behöver

i det här arbetet.

Möten

Att arbeta med palliativ omvårdnad är att möta olika i människor i olika situationer och

sammanhang enligt informanterna. De ansåg att en sjuksköterska inte kan ge en god

-11-

Page 16: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

omvårdnad genom att enbart åtgärda symtom, hon måste se människan hon möter och skapa

tillit i mötet.

Jag åker inte dit bara för att göra saker utan jag åker dit för att träffa människor också.

Finns inte tilliten är det omöjligt att vårda.

Sjuksköterskorna beskrev att förutsättningarna för patienten och dennes anhöriga förändras

ständigt och varje möte blir därför ett helt nytt möte som måste behandlas utifrån det nya som

råder vid varje speciellt tillfälle.

De intervjuade ansåg att anhöriga måste känna sig sedda. Vid en enhet anordnades en cirkel

för anhöriga där de fick träffa läkare, sjuksköterskor, paramedicinare, kurator och präst. De

fick möjlighet att ställa frågor och få information om vad som händer när patienten är ansluten

till hemsjukvården. Önskemål om att arbeta mer strukturerat med efterkontakter med de

anhöriga utrycktes. Många anhöriga kom på besök efter patienten hade avlidit. Patienten

kunde ha varit inskriven under flera veckor och när han avled försvann även umgänget med

personalen för de anhöriga. Sjuksköterskorna utryckte också ett eget behov av att få träffa

anhöriga efter dödsfallet för att få avsluta relationen.

Förhållningssätt

Den palliativa omvårdnaden beskrevs av informanterna som en omsorg om patienten som en

hel individ och dennes familj. Patienterna ses som självständiga individer som så långt som

möjligt ska behålla kontrollen över sina liv och sjuksköterskan har ingen rätt att ta över sådant

som patienten kan klara själv.

Patienten är patienten och har sitt liv, ska helst lämnas i fred så mycket som möjligt. Jag ska egentligen bara

finnas till hands….

Vi är där på deras villkor.

Patienterna beskrevs av sjuksköterskorna som människor som har en historia att berätta och

när sjuksköterskan lyssnar på berättelserna får hon en bild av patienten och en förståelse för

de besvär patienten har men också patientens styrkor och glädjeämnen.

-12-

Page 17: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Det är viktigt att se hela människan, hela familjen.

Jag tar pulsen på hela kittet.

Målet med omvårdnaden är, enligt informanterna, att skydda patienten mot obehagliga

symtom, främja självständighet och bevara ett så gott välbefinnande som möjligt.

Om hon lär sig att göra det här själv (ge sig injektioner) så blir hon inte beroende av att passa tider för att en

sjuksköterska ska komma hem och göra det.

Sjuksköterskorna ansåg att det är viktigt att kunna hantera patienternas underlägsenhet och

inte kränka. Patienterna som vårdas hemma ansågs ha större möjligheter till att bestämma

själva därför att i hemsjukvården är sjuksköterskan gäst i patientens hem och därmed där på

patientens villkor. Det kunde, enligt sjuksköterskorna vara svårare på en avdelning även om

arbetet även där utgick så mycket som möjligt från patientens villkor. Kontinuitet ansåg

informanterna viktigt för att kunna följa upp både samtal och olika åtgärder. Samtliga enheter

arbetade med Omvårdnads- eller Patientansvarig sjuksköterskor och sjuksköterskorna ansåg

att det var en förutsättning för att skapa trygghet för patienterna.

Informanterna såg anhöriga som en viktig resurs för patienterna och slutenvårdsavdelningarna

hade inga speciella besökstider. Det fanns möjligheter för anhöriga att sova över och även

särskilda rum där anhöriga kunde dra sig undan.

Samtal

Det informanterna mest framhöll i sitt arbete var samtal med patienter och anhöriga där de

stöttade, informerade, förklarade men framför allt lyssnade. En sjuksköterska måste våga

fråga vad patienten önskar även om hon inte är säker på att hon kan uppfylla hans önskan.

Jag kan inte göra allt du ber mig om men jag finns här till hands för dig…

Att samtala med patienterna innebar ofta enligt sjuksköterskorna att inte prata själv utan låta

patienten prata och lyssna aktivt för att skapa trygghet och tillit. Detta ansågs särkilt viktigt av

sjuksköterskorna i hemsjukvården.

-13-

Page 18: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Patienter som inte känner sig trygga hemma när de mår dåligt vill lägga in sig på avdelningen och sen är

tryggheten där.

Patienterna upplevdes som väl införstådda med sin sjukdom och förestående död. Samtalen

handlade ofta om existentiella frågor, något som sjuksköterskorna av erfarenhet visste att

deras patienter väldigt gärna ville prata om då och då. För det mesta behövde sjuksköterskan

inte säga så mycket, bara finnas där. Sjuksköterskorna ansågs sig få kunskaper genom

patienternas förtroende. Patienterna upplevdes trots sin svåra sjukdom som fulla av liv,

önskningar och drömmar. Genom ett engagerat och aktivt lyssnade kunde sjuksköterskan få

patienten att våga beskriva sina funderingar och symtom.

… Man måste kunna prata om döden också…

Kontakten med anhöriga var en stor del av sjuksköterskornas arbete och samarbetet med

anhöriga upplevdes som positivt av informanterna som också såg att anhöriga ofta hade behov

av få stöd och hjälp även med praktiska ting.

För henne hade det inte blivit så bra om inte hennes man var lugn, man måste skapa den där tryggheten för hela

familjen.

Bemötande

Sjuksköterskorna ansåg det mycket viktigt att visa patienterna vördnad och respekt samt ta

reda på vad patienterna har för önskningar och behov. Genom att bekräfta patienten vinner

sjuksköterskan patientens förtroende och tillit.

Jag måste se vad dom har för behov….kunna lyssna….inte rusa på. Jag är ju gäst i deras hem liksom…jag måste

känna mig för…vänta in….om jag är accepterad eller inte……

Informanterna menade att information oftast behöver ges flera gånger både till patienter och

anhöriga. Anhöriga kunde behöva undervisning och stöd i att stötta patienten och att klara

olika moment i vården av den sjuke.

En sjuksköterska kan erbjuda alternativ och förklaringar men inte ta över patientens beslut

-14-

Page 19: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

eller frånta honom hans eget ansvar. Det gäller att plocka fram det positiva och spinna vidare

på det enligt de intervjuade sjuksköterskorna.

Han blev på något sätt bekräftad i och med att han berättade om vad som hade varit roligt i hans liv och att vi

fick veta det. Han fick dö hemma som han ville. Han hade ju alltid gått sin egen väg och det kan man tycka var

eländigt och så men han fick dö så som han hade levt.

Relationer

Sjuksköterskorna ansåg också att det är viktigt att hålla en professionell distans för att klara av

arbetet. Det är viktigt att kunna sätta gränser och veta sin roll för att patient och sjuksköterska

inte ska hamna i ett rollspel som inte är optimalt för vården. En sjuksköterska får inte gå så

nära att hon gör sig delaktig i patientens privata liv och sociala situation eller försöker ta över

anhörigas roll, menade de intervjuade. Det inger inte förtroende eller tillit. Sjuksköterskan ska

vara gränssättande på ett professionellt sätt, d v s genom att behålla sin empati.

Man ska bygga upp en relation till patienten som är ett samspel mellan vårdare och vårdtagare och som är så

starkt att patienten aldrig ska känna sig sviken eller ifrågasatt av sjuksköterskan.

Jag har valt att inte gå så nära patienterna med mig själv, jag är rädd om mig själv.

Man ska bekräfta patienten, bjuda på sig själv men hålla en distans.

Sjuksköterskorna framhöll att det för att bygga upp och ha goda relationer till patienter och

anhöriga krävs kontinuitet i vården. Sjuksköterskan lärde känna hela familjen och

informanterna menade att det både för vårdtagarna och sjuksköterskorna var viktigt att den

Omvårdnadsansvariga sjuksköterskan fick följa patienten ända till slutet. Om omvårdnaden

mer fokuseras på att utföra olika åtgärder och moment blir kontinuiteten inte lika viktig.

Sjuksköterskan kan distansera sig från patienten genom att koncentrera sig på

medicintekniska åtgärder.

För sjuksköterskorna var relationerna till övriga arbetskamrater viktiga för det egna

välbefinnandet och den egna tryggheten. I arbetslaget ansågs sig sjuksköterskorna vara

samordnare i teamet och den som förde patientens talan på t ex teamkonferanser.

-15-

Page 20: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Som sjuksköterska är man patientens advokat

Att arbeta i team ansågs som en styrka av sjuksköterskorna. Patienterna har ofta

mångfacetterade problem; medicinska, psykologiska, ekonomiska, praktiska etc.

Det finns flera yrkeskategorier, kompetenser, som försöker tillmötesgå patientens bästa, patientens behov. Det är

mer teamarbete än enskilt arbete.

Informanterna beskrev att möjligheten att kunna konsultera andra och inte alltid behöva fatta

beslut själv i patienternas vård gav sjuksköterskorna en trygghet. Teamet gav också möjlighet

till samvaro och reflektion som ansågs viktigt eftersom arbetet många gånger är psyksikt

påfrestande. Alla de intervjuade sjuksköterskorna beskrev att det hade mycket god

sammanhållning i personalgruppen. De kände sig trygga med varandra och hade stöd av

varandra när arbetet kändes tungt, t ex när den psyksiska belastningen blev för stor, vid vård

av yngre patienter och när tid inte funnits tid för att lära känna patienten och ta reda på hans

önskningar.

I den här verksamheten är vi varandras arbetsmiljö, vi måste alltid vara rädda om varandra.

Man lägger upp arbetet tillsammans. Det är en väldigt bra sammanhållning i personalgruppen och alla jobbar

åt samma håll.

Vi pratar ganska mycket med varandra i gruppen och det är ju det som också får en att känna sig trygg.

….Då har man pratat ur sig allt man har att säga om just den patienten…och vi har tänt ett ljus och fått

avsluta…

Mod

För att klara av att arbeta med palliativ omvårdnad måste man vara modig och lugn.

Att visa att man faktiskt vågar vara nära, vågar hålla en hand, vågar prata om BÅDE allvarliga OCH

vardagliga saker..

Sjuksköterskorna ansåg det viktigt att ha modet att vara medveten om att tiden är begränsad

-16-

Page 21: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

och visa patienten att sjuksköterskan är beredd att lyssna efter deras verkliga önskningar.

Patienterna kan vara rädda för att besvära sjuksköterskan eller vara måna om att hon ska

känna sig nöjd och då inte be om det som patienten verkligen vill. Informanterna ansåg att

sjuksköterskan måste ha förmågan att kunna lyssna djupare och våga ställa frågor som kanske

visar på att patientens tid är begränsad.

Informanterna menade också att för att patienten ska få möjlighet att göra det han verkligen

vill krävs ibland att sjuksköterskan har mod att säga till anhöriga att tiden är begränsad så att

de förstår hur viktigt det är att uppfylla patientens önskemål.

Det handlar om den tiden som finns kvar….att patienten verkligen får göra det han verkligen vill och att tiden

blir så bra som möjligt….. för sen finns det inte mer tid.

De intervjuade sjuksköterskorna hade erfarenhet av att patienter och anhöriga lärde känna

andra på avdelningen och menade att sjuksköterskan då måste ha mod att vara ärlig när

patienter och anhöriga frågade och ville tala om medpatienter som har avlidit.

Sjuksköterskorna menade att det också krävs mod för att ta sig tid och ta emot patienternas

förtroende och dela deras erfarenheter. Framförallt som ny krävs det mod att våga avstå från

och inte fastna i rutiner och se att varje situation är unik.

Välbefinnande i nuet

Informanterna framhöll att arbete med palliativ omvårdnad innebär att försöka ge patienterna

ett så gott välbefinnande som är möjlig under den tid som finns kvar. Sjuksköterskorna

beskrev att det många gånger var väldigt lite de behövde göra för att patienterna skulle bli

glada och visa uppskattning. Det kunde vara allt från att få gå på bio, lyssna på musik, berätta

om sitt liv eller äta någon speciell maträtt. Patienterna är visserligen mycket svårt sjuka men i

högsta grad levande och intresserade av det liv som finns utanför hemmets eller avdelningens

väggar.

På slutenvårdsavdelningarna betonades vikten av att fira storhelger som jul och midsommar.

Anhöriga bjuds in, det dukas fint i matsalen och patienter, anhöriga och personal firar

högtiden tillsammans.

-17-

Page 22: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Jag kände mig så nöjd med att ha varit med och firat en sån jul och sen gå hem och fira en helt annorlunda jul.

Jag kunde glädjas mycket mer…

Arbetet ger också personalen en annan dimension på livet och flera av informanterna menade

att deras egen livskvalitet hade ökat sedan de börjat arbeta inom den palliativa vården. Alla

sjuksköterskorna kände att de fick mycket uppskattning från patienter och anhöriga. Eftersom

livet alltid står på sin spets väcks många existentiella frågor och det är därför viktigt att ge sig

själv tid till reflektion, samvaro och välbefinnande. På så sätt ger arbetet mycket av personlig

utveckling, sjuksköterskorna ansåg att de har mognat som personer och blivit ödmjukare.

Man ska tycka att det är kul… Jag gör mycket av det här för min egen skull och jag lär mig också jättemycket

som jag har med mig 24 timmar om dygnet, året runt som människa. Jag känner att man hela tiden utvecklas för

att man träffar människor som är så olika och kommer dom så nära. Jag har blivit en nöjdare människa.

Personlig erfarenhet/Mognad

Personlig mognad ansåg sjuksköterskorna viktigare än ålder. De menade att självinsikt och att

känna sig trygg i den egna rollen är en förutsättning för att göra ett bra arbete. Detta är något

sjuksköterskorna hade skaffat sig genom erfarenhet men det krävs också mod. De intervjuade

menade att en sjuksköterska måste ha lätt för att samtala och kommunicera med både personal

och patienter, vara lugn och stresstålig.

Ju mer man vet om sig själv, ju mer man vågar se hos sig själv utan att bli rädd och sopa under mattan, desto

enklare är det att tycka om en annan människa och säga ’Eftersom jag duger i mina ögon så duger du också’.

Om man inte ser sig själv så ser man inte den andre heller.

Självkännedom ansåg sjuksköterskorna också som viktigt för arbetet, d v s att våga se sig

själv och sina begränsningar. Informanterna berättade att det inte alltid går att lindra alla

symtom eller uppfylla alla patientens önskningar och behov. För att känna sig säker i sin roll

som sjuksköterska krävs praktisk erfarenhet enligt de intervjuade. Att kunna disponera sin tid

som ofta är begränsad var också något informanterna ansåg blev lättare med åren. De beskrev

att de också måste lära sig att inte bära med sig patientens lidande och sorger, de måste kunna

koppla bort dem utan att förlora sin empatiska förmåga.

-18-

Page 23: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Ibland är det vissa saker man inte kan klara. Det måste man som sjuksköterska lära sig att leva med.

Man får inte känna sig misslyckad eller att man inte har räckt till…..Dom här människorna har ju så mycket

olika relationer och gamla sakar som är ouppklarade….

Alla de intervjuade sjuksköterskorna nämnde att de arbetade med avancerad medicinsk teknik

såsom centrala infarter, olika infusioner, smärtpumpar, potenta läkemedel. Det var dock något

som tog mest energi i början av deras karriär.

Det tog ett tag innan man liksom kände den där tryggheten i hur man handskas med dom här läkemedlen och

hur ofta man kan ge.

… man behöver ha minst några år som sjuksköterska innan man börjar jobba med det här…

Sjuksköterskorna påpekade att det dock krävs ett intresse för medicinskt teknik, att hålla sina

kunskaper uppdaterade och att prata med och ta hjälp av sina kollegor vid osäkerhet om

tekniken. Alla måste behärska de tekniska momenten och vara säkra på de rutiner och

metoder som skall användas enligt informanterna.

De intervjuade ansåg sig själva som självständiga och kunniga och att andra litade på deras

kompetens.

Vi som jobbar med palliativ vård är nog ganska självständiga… doktorerna litar mycket på oss….

Det var framför allt sjuksköterskorna i hemsjukvården som talade om ”tyst kunskap” som en

intuition till att ”ligga ett steg före” när de kunde se att en patient inte mådde bra utan att

egentligen säga det och sjuksköterskan kunde då ringa en extra gång för att ”kolla läget”, ge

patienten extra trygghet så att de kanske kunde klara sig en tid till hemma.

Intresse och Engagemang

Sjuksköterskorna beskrev sitt arbete med stor entusiasm. De menade att det valt att arbeta

med just detta och därmed valt bort någonting annat. De visade stort intresse för sitt arbete

-19-

Page 24: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

och menade att varje patient de mötte hade en egen historia som de fick förmånen att lyssna

till. Att arbeta med palliativ omvårdnad ger en djupare kontakt med både patienter och

anhöriga och därmed ett större engagemang menade informanterna. Sjuksköterskorna visade

också engagemang för anhöriga och en undran hur det gick för dem efter dödsfallet.

….Intresset är ju jätteviktigt. Det är liksom a och o……Att man är intresserad….

…Man har tid att engagera sig för patienten…

Familjen och patienterna själva lämnar ju så mycket förtroende åt en…

En sjuksköterska som arbetar med palliativ omvårdnad måste ta ett stort personligt ansvar,

kanske större än i annan typ av vård enligt informanterna. Patienterna har så kort tid och

berättar i förtroende för sjuksköterskan om sina önskningar. Sjuksköterskan kan då inte lägga

över det på någon annan eller avvakta och se om någon annan ordnar det. När en patient

uttryckte en särskild önskan som att t ex gå på bio, besöka kolonistugan eller komma hem om

så bara för några timmar gjorde sjusköterskorna allt för att det skulle vara genomförbart.

Ja, gör inte jag det så blir det kanske inte av under patientens levnad och då missar dom kanske en del saker

som hade kunnat ge dom en bättre livskvalitet..

Informanterna menade att arbetet ofta väcker frågor och nyfikenhet till att lära mer, både om

symtom och beteende men också om sina egna reaktioner. Fortbildning och handledning är

därför en förutsättning för att behålla sitt engagemang och intresse enligt sjuksköterskorna.

Utbildningarna har gjort att jag har kunnat behålla mitt intresse och kunnat lyfta mig.

Sjuksköterskorna visade tydligt att de var stolta över sitt arbete och sin arbetsplats. De visade

spontant runt på arbetsplatsen. Även om lokalerna ibland var trånga och omoderna kunde de

visa hur de ordnat för att skapa trivsel och en god arbetsmiljö.

…finns det inte resurser så får vi skapa dom….

-20-

Page 25: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

DISKUSSION

Metoddiskussion

Skälet till att använda grounded theory (GT) som metod är att den ger möjlighet att upptäcka,

generera och pröva teoretiska begrepp och kategorier under datainsamlingens gång för att

oavbrutet jämföra begrepp, kategorier och egenskaper i syfte att förbättra de begrepp som

växer fram under arbetets gång (Glaser & Strauss 1967). Detta tillvägagångssätt underlättade

förståelsen för informanternas egna erfarenheter av vad det innebär att ge god palliativ vård.

Förståelsen utvecklades genom processen av en kontinuerligt jämförande metod som

kännetecknas av GT. Min utgångspunkt har varit att systematiskt samla in empirisk

information och genom en process utveckla en modell för hur kompetenta sjuksköterskor ser

på palliativ omvårdnad. Enligt Holme och Solvang (1997) utgör de empiriska resultaten

grunden för en teoretisk uppfattning som är nära kopplad med den företeelse som studeras. I

intervjuerna har diskussioner förts utifrån de begrepp som växt fram i de föregående

intervjuerna och jämförande analyser har gjorts för att skapa en bättre grundval för den

teoretiska uppfattningen. Syftet att använda metoden har varit att trots min egen bakgrund

inom och intresse för palliativ omvårdnad inte utveckla en modell ur min egen förutfattade

hypotes utan upptäcka den genom att ha grunden i datamaterialet. Relevant litteratur har valts

att läsas under senare tid av arbetets gång för att undvika påverkan av andra forskares resultat.

Inom GT används inte ett i förväg bestämt urval. Sjuksköterskorna valdes strategiskt under

studiens gång med hjälp av chefssjuksköterskorna. Syftet med ett strategiskt urval har varit att

få en så vid bredd av sjuksköterskors bakgrund och erfarenheter som möjligt. Detta gjordes

genom att välja sjuksköterskor i olika åldrar, av olika kön och nationalitet och som arbetade

inom både hemsjukvård och slutenvård, inom både offentlig och privat verksamhet etc. Mitt

krav var att sjuksköterskorna skulle ha minst två års erfarenhet av palliativ vård för att, enligt

Brenner (1995), ha uppnått utvecklingsstadiet kompetent. Jag har valt att intervjua

sjuksköterskor som jag inte känner eller har någon personlig relation till och som inte arbetar

på samma enhet som jag själv. Detta för att få ett så neutralt möte som möjligt och för att

informanterna skulle känna sig fria att berätta om sitt arbete och sin syn på palliativ

omvårdnad så förutsättningslöst som möjligt.

-21-

Page 26: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Bandupptagningen kan ha hämmat sjuksköterskorna i deras berättande även om varje intervju

inleddes med en stunds småprat innan bandspelarens sattes på. Alla tillfrågade sjuksköterskor

accepterade deltagande i studien och flera av dem uttryckte också glädje och tillfredställelse

över att få berätta om sitt arbete. De menade att de trodde sig ha definitionen av palliativ

omvårdnad klar för sig men genom att beskriva det i intervjuerna fick de insikt i vilken bredd

deras arbete egentligen har.

Studien bygger enbart på intervjuer som kontinuerligt har jämförts under analysen. Inga

observationer har utförts för att kunna se och jämföra om sjuksköterskorna gör det som de

beskriver att de gör. Syftet med studien har varit att beskriva den kompetenta sjuksköterskans

syn på palliativ omvårdnad och sin egen roll i arbetet och risken finns att resultatet visar på en

idealbild av arbetet. De flesta av informanterna har berättat om svårigheter i arbetet enbart på

direkt förfrågan men ändå menat att det alltid finns lösningar på problemen inom teamen.

Glaser och Strauss (1967) beskriver att när nya data snarare bekräftar analysen än tillför något

nytt har teoretisk mättnad uppnått, något som är specifikt för GT. Den sjätte intervjun

bekräftade det tidigare materialet men jag valde att göra ytterligare en intervju för att se om

teoretisk mättnad uppnåtts. Även den sista intervjun bekräftade tidigare analys utan att tillföra

något nytt. Fler intervjuer hade kanske givit ytterligare information men det är svårt att veta

om det hade visat sig efter ytterligare en intervju eller om det hade krävts ännu fler. Detta är

trots allt en bedömningsfråga och om jag som saknar tidigare erfarenhet av metoden kan

avgöra detta och därmed studiens validitet är oklart.

Resultatdiskussion

Teoretisk kunskap och Ram

Hospiceteorin ligger till grund för den palliativa vården men kan också kopplas till flera

omvårdnadsteorier. Att lära nytt och utveckla sin kompetens är inte bara ett sätt att skaffa sig

ny kunskap utan också möjlighet att lära känna sig själv mer och få andra perspektiv på

tillvaron. Det är viktigt för den egna professionella utvecklingen att få möjlighet att delta i

kurser och konferenser, träffa andra som arbetar med liknande vård, utbyta erfarenheter och få

sitt eget arbete bekräftat. För att kunna möta svårt sjuka och ge avancerad och specifik

-22-

Page 27: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

omvårdnad krävs att sjuksköterskan har teoretiska kunskaper i fysiologi, patofysiologi,

psykologi, sociala och existentiella frågor men också att teamet har en gemensam filosofi.

(Georges, Grypdonck & Dierckx de Casterle (2002). Berterö (2002) fann att distriktsköterskor

som träffade kollegor i palliativa team fick insikt och en djupare förståelse för människan och

mänskligt lidande.

Den palliativa vården har av tradition kopplats till onkologin, kanske för att en cancerdiagnos

gör det lättare att ge en prognos. Behovet av att bli bekräftad som en hel individ och få

lidandet lindrat är dock inte något specifikt för cancerpatienten. Den palliativa vårdens

ideologi är användbar för de flesta patienter i livets slutskede. Att vara skolad i onkologi är

ingen garanti för att ge god palliativ omvårdnad. Det viktigaste är helhetssynen, inte

diagnosen. Distriktsköterskorna utför dagligen god palliativ omvårdnad men med betydligt

mindre resurser än som finns inom de palliativa enheterna. I allmänna råd från Socialstyrelsen

1995:5 är det distriktsjuksköterskan som beskrivs att ansvara för vård i livets slutskede medan

onkologisjuksköterskan har ett ansvar för palliativ vård. För sjuksköterskor med specialisering

i geriatrisk vård finns ingen beskrivning av ansvar för vare sig palliativ vård/omvårdnad eller

vård i livets slutskede trots att många äldre patienter har obotliga sjukdomar och närmar sig

livets slut. Är sjukvården så specialiserad att det behövs en egen specialitet för döendet? Finns

det behov av en specialistutbildning för sjuksköterskor i palliativ omvårdnad och var ska i så

fall en sådan sjuksköterska arbeta? Vilka möjligheter ges i dag inom sjukvården i allmänhet

till samtal om döendes smärta och lidande men även livets mening och glädje?

Möten - Förhållningssätt

Sjuksköterskorna i denna studie beskrev att varje nytt möte blir unikt hos varje enskild patient

eftersom förutsättningarna hela tiden förändras för patienten och dennes anhöriga. Andra

forskare har pekat på att sjuksköterskan därför måste inse att det är en fortgående process att

lära känna patienten. Patienten kan ändra sig när som helst och sjuksköterskan måste därför

alltid kontrollera med patienten innan de gör något som de tror är enligt patientens önskemål

(Bottorff, Steele, Davies, Porterfield, Garossino & Shaw 2000). Detta kräver tid och

kontinuitet, något som ibland kan vara svårt att uppnå när sjuksköterskorna arbetar efter

individuella scheman och vårdtiderna i den palliativa vården kan vara korta. När ekonomin är

-23-

Page 28: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

pressad finns risk att patienterna inte skrivs in förrän de har ett stort vårdbehov och tiden för

att mötas och hinna bygga upp en relation blir då begränsad.

Informanterna ansåg att en sjuksköterska ska finnas hands för patienten men kan inte ta över

sådant som patienten klarar själv om än på ett sätt som sjuksköterskan inte finner som mest

optimalt. En sjuksköterska är utbildad till att hjälpa och göra gott men som människor har vi

olika syn på vad som är bra respektive dåligt. Patienten känner sin kropp och har erfarenheten

av att vara sjuk medan sjuksköterskan har de teoretiska kunskaperna om vad som är

medicinskt riktigt att göra. Vem kan bäst avgöra om lungcancerpatienten mår bra av att röka

eller inte? Vad innebär det att må bra? Adrian K. Morgan (2001) beskriver i sin studie av

interaktioner mellan sjuksköterska och patient i palliativ vård två förhållningssätt; protective

management d v s en beskyddande handling; sjuksköterskan vet vad som är bäst för patienten

och handlar efter den kunskapen för patientens bästa. När sjuksköterskan utgår från att

patienten kan avgöra vad som är bäst för honom har hon visserligen en beskyddande

inställning (protective adjustment) men agerar på sådant sätt att patienten försäkras behålla

kontrollen. Bottorff et al. (2000) fann att sjuksköterskors attityder och värderingar (t ex till

patientens autonomi), professionella kunskap och yrkeserfarenhet påverkade hur

sjuksköterskorna integrerade med patienterna i situationer som gav patienterna

valmöjligheter. De intervjuade sjuksköterskorna bekräftade att det kan vara svårt att våga göra

saker på ett annorlunda sätt eller ifrågasätta rutiner om sjuksköterskan saknar erfarenhet eller

känner sig osäker i sin roll.

En sjuksköterska är en givare av vård, information, omsorg m.m. som patienten är mottagare

av. Vi har som personal och patienter förväntningar på varandra som ibland ger oss fastlåsta

roller och ställer sjuksköterskan i överläge och patienten i underläge. För att mötet mellan två

individer ska ske på ett likställt sätt måste sjuksköterskan se både patienten och sig själv som

subjekt. Mötet mellan två subjekt blir då en process där det vårdande subjektet hjälper det

subjekt som vårdas att ”vara” och ”förbli” en person trots att personligheten utmanas av

klinisk granskning av sjuksköterskor, läkare och annan vårdpersonal (Dahlberg 1996). Även

om vi är sjuksköterskor och patienter kan vi mötas som medmänniskor och vården blir då

säkert både mer human och effektivare. En patient som känner sig respekterad och delaktig är

troligen mer motiverad att följa råd och ordinationer.

-24-

Page 29: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Samtal - Bemötande

Sjuksköterskorna i denna studie betonade vikten av att respektera och bekräfta patienten som

individ. Cannerfelt (2002) beskriver hur patienter som vårdats i hemsjukvård upplevt vården

som ett helhetsarbete som krävde både kontroll, ansvar och kunskap. För att orka utföra detta

arbete krävs att patienten känner trygghet och stöd för att bevara sin självbild. Informanterna

beskrev sig själva ibland som patientens advokat men skulle också kunna ses som ”coach”

eller mentor för att stötta patienten i att hantera sin situation.

För att bygga upp en tillit mellan sjuksköterskan och den hon vårdade beskrev

sjuksköterskorna hur de samtalade men framför allt lyssnade på patienterna och deras

anhöriga. Vården bygger på förtroende och Morgan (2001) menar att kontinuerliga

omvårdnadsåtgärder ska bidra till att förebygga, bevara och säkerställa integriteten hos patient

och anhöriga. Detta är beroende av sjuksköterskans engagemang och professionella

bedömning, patientens behov, vårdmiljön, den upplevda rollen och förväntningar från de

involverade samt relation patient – sjuksköterska - anhörig. Berterö (1990) intervjuade

distriktsköterskor om deras upplevelser av palliativ vård och fann att arbetet innebär

skyldigheter och engagemang som involverar både medicinsk-teknisk vård men vården ska

också säkerställa sociala, psykologiska och andliga behov. Inom vården anser vi oss ofta ha

ont om tid men om vi som sjuksköterskor inte tar oss tid att samtala om patientens

psykologiska och andliga behov kan vi inte heller lindra de fysiska besvären och en dåligt

symtomlindrad patient kräver ännu mera tid.

Även anhörigas behov av samtal och stöd poängterades tydligt av sjuksköterskorna i denna

studie. Anhöriga kan känna sig utanför, åsidosatta och maktlösa när de ser den sjuke lida och

förändras. Patienten som ”äger” sin sjukdom kan ha en bättre kontroll över sin situation och är

ju också den som i första hand får ta emot personalens omsorger och engagemang.

Andershed och Ternestedt (1999) fann i en studie om anhörigas delaktighet i vården att

anhöriga uttryckte stor tillfredsställelse när de hade diskussioner med personalen. Bergh

(2002) beskriver att sjuksköterskor som framstår som reflekterande i mötet med närstående är

medvetna om sitt handlande. Den reflekterande sjuksköterskan kan anta olika perspektiv. I ett

uppgiftsfokuserat perspektiv lyfts behov hos den närstående fram medan det i det

relationsfokuserade perspektivet är mer erfarenheter och hur individen uttrycker sina tankar

-25-

Page 30: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

som lyfts fram. Om sjuksköterskan kan lyfta fram de anhörigas styrkor och stödja dem till att

hantera situationen på sitt sätt och på så sätt hjälpa dem att behålla kontrollen kan deras eget

sorgearbete troligen underlättas.

Relationer - Mod

Det krävs tid och mod att bygga upp ett förtroende och en relation och informanterna menade

att inom den palliativa vården finns både förståelse och resurser för detta. Även om arbetet

under perioder var stressade för sjuksköterskorna i denna studie upplevde de lugnare perioder

och att de för det mesta hade den tid de behövde för att våga etablera kontakt med patienterna

och ta reda på deras önskningar. Dahlberg (1996) menar att det gör det lättare att vara

respektfull mot andra om man är klar över sig själv. Detta stämmer väl överens med de

erfarenheter sjuksköterskorna i denna studie gav uttryck för. Genom möten och samtal skapas

relationer mellan människor. Alla sjuksköterskorna beskrev att de valt detta arbete för att de

var viktigt för dem att möta andra människor. Relationer till patienter och anhöriga ger

sjuksköterskan mycket i form av uppskattning och respekt.

Dahlberg (1996) beskriver att för att få till ett bekräftande möte måste sjuksköterskan kunna

”vara” istället för att kunna ”göra”. Göra och göra bra för att få bekräftelse är djupt rotat i att

vara människa. Det är oftast lättare för en sjuksköterska att ”göra” något, till exempel ge en

injektion eller kontrollera blodtrycket än att ”vara med” patienten, sitta ner och prata om och

lyssna till deras glädje och mening, smärta och lidande. Utan bekräftelse kan individen känna

rädsla inför andra människor och omgivningen. Denna rädsla kan hindra individen från att

göra klara och livsbejakande beslut och från att handla konstruktivt – istället gör denna rädsla

människan destruktiv. Behovet av bekräftelse kvarstår livet ut. Om vårdgivaren inte äger

förmågan att se och bekräfta patienten som en individ, kan patienten uppleva obefogade

svårigheter och hinder att uppnå sina mål.

Sjuksköterskans uppgift blir då, som informanterna i denna studie beskriver, någon som ska

stötta, finnas till och inge mod och hopp för att hjälpa patienten att nå sina mål. Den

uppskattning som sjuksköterskan å andra sidan får av patienter och anhöriga, bekräftar

-26-

Page 31: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

sjuksköterskan i hennes arbete och ger henne energi och engagemang till att fortsätta att

vårda, våga se och vara med patienten.

Kontinuitet i vårdandet är viktigt när vården bygger på tillit och relationer. När det enbart är

en åtgärd som ska utföras är kontinuiteten inte lika betydelsefull. Ett sätt att undvika att

komma för nära en patient kan vara att mer koncentrera sig på de medicintekniska uppgifterna

och på så sätt känna sig som en effektiv sjuksköterska som gör gott. Att arbeta med palliativ

vård innebär att arbeta med hög potentiella läkemedel och avancerad medicinteknik. Det

därför är viktigt att vara säker på hur uppgifterna ska utföras och att det måste finnas klara och

tydliga rutiner och riktlinjer för att sjuksköterskan ska känna sig trygg och patienterna få en

säker vård. I en studie på en palliativ enhet vid ett akademiskt sjukhus kunde sjuksköterskorna

undvika känslomässiga problem i vårdandet av patienten genom att ta till sig en rationell

attityd. Utförandet av palliativ omvårdnad kan endast uppnås när hela teamet inklusive

ledningen har utvecklat en insikt om en filosofi om palliativ vård och är villig att ta till sig

detta (Georges, Grypdonck & Dierckx de Casterle 2002). Alla måsta vara klara över att

möten, samtal och relationer är lika viktigt som läkemedelshantering och provtagning.

Välbefinnande i nuet

Målet för den palliativa vården är att ge bästa möjliga livskvalitet (Saunders, 1980; Twycross,

1995; WHO, 2002) Sjuksköterskorna i denna studie betonade också vikten att ta vara på den

tid och kraft som fanns för att patienten verkligen skulle få göra det han önskade för att uppnå

bästa möjliga välbefinnande. Sjuksköterskan måste då kunna både se vad som är livskvalitet

för den enskilde och respektera detta. Upplevelsen av livskvalitet förändras med ålder och

situation. Det som känns viktigt för den som är 20 år och frisk kan kanske vara helt

betydelselöst för den som är 70 och sjuk. När en människa känner att det inte går påverka sitt

liv kan det vara lätt att tappa livsgnistan. Davies och O´Berle (1990) skiljer på den

terapeutiska och stödjande (supportive) rollen som sjuksköterska. Patienter i palliativt skede

har större behov av en sjuksköterska som kan stödja och bekräfta dem som individer än en

sjuksköterska som behandlar en sjukdom, för att uppnå största möjliga välbefinnande.

Sjuksköterskan måste kunna värdera, ge sammanhang, empower, göra för, finna mening och

bevara integritet. Naylor och Brooten (1993) menar att sjuksköterskan ska undervisa och

-27-

Page 32: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

stötta patient i egenvård och deras sätt att lösa problem. Den upplevda livskvaliteten kan vara

beroende av patientens möjlighet att vara autonom (Sahlberg Blom 2001).

Att även stötta varandra som arbetskamrater sågs som en skyldighet och arbetsuppgift av de

intervjuade. Detta stämmer väl överens med rapporten om psykiska belastningar hos personal

inom avancerad hemsjukvård i Stockholm (Rapport 2003:5) som beskriver att

arbetskamraterna enbart eller tillsammans med arbetsledaren stod för det huvudsakliga stödet

och tillfredsställelsen med deras stöd var stort. Att många väljer att stanna kvar många år i ett

arbete med svårt sjuka människor beror på att det finns många situationer som bidrar till att

personalen upplever arbetet som stimulerande och meningsfullt. Flera av de intervjuade

sjuksköterskorna beskrev också att arbetet givit dem andra dimensioner av livet och förmågan

att uppskatta det liv de själva har på ett annat sätt.

Personlig mognad/erfarenhet

Även om vården ska upplevas som personlig för patienten måste sjuksköterskan kunna hålla

en professionell distans och inte bli privat med sin patient. Alla informanterna framhöll vikten

av att på olika sätt arbeta med sina egna reaktioner. Självkännedom och självinsikt är

viktigare än ålder och handledning en förutsättning för arbetet. Det tar några år att skaffa sig

den tekniska säkerheten. Därför är arbetet inte lämpligt för helt oerfarna sjuksköterskor.

Blomberg (2003) har funnit att vårdpersonal balanserar mellan närhet och distans för att

hantera svåra situationer i möten med svårt sjuka patienter. Att veta hur nära man kan vara

nära och när man måste hålla en distans för att orka med sitt arbete är en erfarenhet som

sjuksköterskorna i denna studie ansåg att de vunnit med tiden.

Intresse och Engagemang

Intervjuerna har visat på att det tar kraft av sjuksköterskan att möta svårt sjuka och lidande

människor och att det krävs kunskap både om sjukdomar och medicinteknik men också om

psykologiska reaktioner, existentiella frågor och självkännedom. Det som sjuksköterskorna

beskrev som svårast var den psykiska belastningen, att inte hinna lära känna en patient och ta

reda på hans önskemål innan han dör och att vårda yngre patienter. Alla sjuksköterskorna

beskrev en stark sammanhållning i personalgruppen och upplevde det som en trygghet att

-28-

Page 33: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

arbeta i team där medlemmarna har olika kunskaper och kompetenser. Tid för att reflektera

tillsammans och avsluta relationer till patienter och anhöriga är en förutsättning för att orka

behålla intresset och engagemanget för ett många gånger psykiskt påfrestande arbete (Rapport

2003:5). Inom akutsjukvården finns kanske inte möjligheten att på samma sätt få avsluta

relationen till patienterna och vård av döende är kanske därför mer påfrestande inom den

typen av vård. Det kan då finnas större risk att personalen avskärmar sig och håller distans till

patienterna för att inte bli involverade i lidandet.

Denna studie beskriver hur erfarna sjuksköterskor vid palliativa enheter ser på palliativ

omvårdnad och sin egen roll i arbetet. Arbetet kräver både mångsidighet och samordning och

för att stötta patienten till bästa möjliga välbefinnande och bevara livskvaliteten till livets slut

måste sjuksköterskan kunna balansera mellan att hjälpa (göra) och att stötta, empower (vara

vid patientens sida) (Davies & O´Berle, 1990; Dahlberg, 1996). För att kunna göra detta i sitt

dagliga arbete har denna studie visat på hur sjusköterskan stegvis kan nå fram till patienten för

att tillsammans med patienten uppnå målet.

Modellen kan användas i utbildning av sjuksköterskor i palliativ omvårdnad och vid

introduktion av nyanställd personal.

De flesta patienter i livets slutskede vårdas i andra vårdformer. Hur vårdas döende på enheter

där vården till största delen är kurativt inriktad? Finns mod, tid och engagemang för möten

och relationer? Om inte, hur skapar vi det om vi ska leva upp till intentionen i SOU 2001:6,

d v s lika kvalitet i livets slut oavsett var vården bedrivs? Sjuksköterskor syn på palliativ

omvårdnad inom andra specialiteter kan vara en infallsvinkel för fortsatta studier inom

området.

-29-

Page 34: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

REFERENSER

Andershed B. & Ternestedt B.-M. (1999) Involvement of relatives in care of the dying in

different care cultures:developement of a theoretical understanding. Nursing Science

Quarterly, 12 (1), 45-51.

Beck-Friis B. & Strand P. (red) (1995) Palliativ medicin. Stockholm: Almqvist & Wiksell

Medicin.

Benner P. (1993) Från novis till expert. Lund: Studentlitteratur.

Bergh M. (2002) Medvetenhet om bemötande. Göteborg: Göteborgs universitet, Pedagogiska

Institutionen.

Berterö C. (2002) District nurses´ perception of palliative care in the home. American Journal

of Hospice & Palliative Care, 19 (6), 387-91.

Blomberg K. (2003) Närhet och distans (Magisteruppsats). Örebro: Örebro universitet,

Institutionen för vårdvetenskap och omsorg.

Bottorff J.L., Steele R., Davies B., Porterfield P., Garossino C. & Shaw M. (2000) Facilitating

day-to-day decision making in palliative care. Cancer Nursing, 23 (2), 141-50.

Brink P. & Wood M. J. (1998) Advanced Design in Nursing Resarch. Kalifonien: Sage

Publication Inc.

Cannerfelt I.-B. (2002) Jag ville dö hemma. (Magisteruppsats). Stockholm: Ersta Sköndal

högskola, Institutionen för vårdvetenskap.

CPCA Nursing Standards Committe (2001) Hospice Palliative Care Nursing Standards of Pracctice http://www.chpca.net/interest_groups/nurses/Hospice_Palliative_Care_Nursing_Standards_of_Practice.pdf 040606

-30-

Page 35: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Dahlberg K. (1996) Intersubjective meeting in holistic caring: A Swedish Perspective.

Nursing Science Quarterly, 9 (4), 147-51.

Davies B. & O´Berle K. (1990) Dimension of supportive care of the nurse in palliative care

Oncology Nurse Forum 17 (1), 87-94.

Enheten för Psykisk hälsa, Stockholms läns landsting (2003) Rapport 2003:5 Psykiska

belastningar inom den avancerade hemsjukvården i Stockholm län. Kriskunskap

Samhällsmedicin. Stockholm: Schulman A., Bergsten Brucefors A., Hochwälder J. &

Håkansson E.

Glaser G. G. & Strauss A. L. (1967) The discovery of Grounded Theory: strategies for

qualitative research. New York: Aldine de Gruyter.

Georges J.J., Grypdonck M. & Dierckx de Casterle B. (2002) Being a palliative care nurse in

an academic hospital: a qualitative study about nurses perception of palliative care nursing.

Journal of Clinical Nursing 11 (6), 785-93.

Holme I. M.& Solvang B. K. (1997) Forskningsmetodik Om kvalitativa och kvantitativa

studier. Lund: Studentlitteratur.

Kvale S. (1997)Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor och barnmorskor. Allmänna Råd från

Socialstyrelsen 1995:5. Stockholm: Socialstyrelsen.

Maxwell J. A. (1996) Qulitative Research Design. Sage Publicatins, Inc.

Morgan A. K. (2001) A grounded theory of nurse-client interaction in palliative care nursing.

Journal of Clinical Nursing 10 (4), 583-4.

-31-

Page 36: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva:

World Health Organization, 2002.

Naylor M.D. & Brooten D. (1993) The roles and functions of clinical nurse specialists.

Journal of Nursing Scholarship 25 (1), 73-8.

Polit D. F. & Hunger B. P. (1995) Nursing Research, Priciples and Methods Fifth edn.

Philadelphia: Lippincott-Ravens Pub.

Sahlberg Blom E. (2001) Autonomi, beroende och livskvalitet Uppsala: Uppsala universitet,

Medicinska fakultetet.

Saunders C .(1980) Den goda döden: om vård av döende cancerpatienter. Stockholm:

AWE/Geber

Streubert H. J. & Carpenter D. R. (1999) Qualitative Research in Nursing, Advancing the

Humanistic Imperative 2nd Edition Philadelphia: Lippincott.

SOU 2001:6. Döden angår oss alla. Värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande av kommittén

om vård i livets slutskede. Stockholm: Statens offentliga utredningar Socialdepartementet.

Svensson P.-G. & Starrin B. (red) (1996) Kvalitativa studier i teori och praktik. Lund:

Studentlitteratur

Ternestedt B.-M .Livet pågår! Om vård av döende. (1998) Stockholm: Vårdförbundet,

FoU 53.

Twycross R. (1995) Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.

Waller A. & Caroline N.L. Handbook of Palliative Care in Cancer (1996) Boston:

Butterworth-Heineman

-32-

Page 37: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Bilaga 1

Stockholm åå-mm-dd Till Som jag berättade vid vårt samtal pågår ett projekt vid Örebro universitet för att få ökade kunskaper om palliativ omvårdnad som bl. a kommer att resultera i en magisteruppsats. En del av projektet syftar till att beskriva palliativ omvårdnad utifrån sjuksköterskans perspektiv. Jag vill därför intervjua sjuksköterskor med lång, minst 2 års erfarenhet av palliativ omvårdnad. Intervjun som tar ca en timme kommer att bandas och jag vill helst göra intervjun i ett avskilt rum på Din enhet. Materialet kommer att behandlas konfidentiellt. Ingen annan än jag själv och min handledare har tillgång till banden. Deltagandet i undersökningen är helt frivilligt. De som väljer att delta har full frihet att avstå från att besvara vissa frågor och möjlighet att avbryta deltagandet. Jag vill därför be Dig välja ut en sjuksköterska på Din enhet som har lång erfarenhet och som du tycker är en skicklig utövare av palliativ omvårdnad. Jag är tacksam om Du vill meddela mig namnet på sjuksköterskan till nedanstående adress eller telefonnummer så jag kan ta kontakt med sjuksköterskan. Sjuksköterskan kommer att få ett liknande informationsbrev. Jag svarar naturligtvis gärna på frågor om studien. Med vänlig hälsning Marie-Louise Ekeström Handledare Teamchef Birgitta Andershed ASIH/ vårdavdelning Universitetslektor Långbro Park Hus 27 B plan 6 Institutionen för vård- 125 59 Älvsjö vetenskap och omsorg Örebro universitet tel 578 355 77 mobil 070-4848993 e-mail [email protected]

Page 38: ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad – sett ur den

Bilaga 2

Stockholm åå-mm-dd Till Dig som är sjuksköterska med klinisk erfarenhet av palliativ omvårdnad. För att få ökade kunskaper om palliativ omvårdnad pågår ett projekt vid Örebro universitet som bl. a kommer att resultera i en magisteruppsats. Detta är en förfrågan om att delta i den del av projektet som syftar till att beskriva palliativ omvårdnad utifrån sjuksköterskans perspektiv. Dina erfarenheter blir därför viktiga och vi vill gärna ta del av dessa. Jag har fått Ditt namn av Din chef. Deltagandet sker i form av en bandad intervju som tar ca en timme och sker på Din arbetsplats. Materialet kommer att behandlas konfidentiellt. Ingen annan än jag själv och min handledare har tillgång till banden. Deltagandet i undersökningen är helt frivilligt. Du har full frihet att avstå från att besvara vissa frågor och har möjlighet att avbryta deltagandet när Du vill. Jag kommer att ringa Dig de närmaste dagarna för att höra om Du kan tänka Dig delta och i så fall bestämma en tid. Du är också välkommen att kontakta mig om Du har ytterligare frågor kring studien. Med vänlig hälsning Marie-Louise Ekeström Handledare Teamchef Birgitta Andershed ASIH/ vårdavdelning Universitetslektor Långbro Park Hus 27 B plan 6 Institutionen för vård- 125 59 Älvsjö vetenskap och omsorg Örebro universitet Tel: 578 355 77 mobil: 070-4848993 e-mail: [email protected]