Hospice Djursland l Strandbakken 1 l 8410 Rønde l 8777 3300 hospice@hospicedjursland.dk l www.hospicedjursland.dk

HOSPICE DJURSLAND

ÅRSSKRIFT

2012

Årsskrift 2012 Hospice Djursland1. udgave 1. oplagOplag: 700 stk.

RedaktionDorit Simonsen (ansvarshavende)Rikke Krogager

Grafisk layoutHospice DjurslandLene Ahlmann, PhotoGraphIT

FotoKissen Møller HansenMarianne AndersenErik HansenLars KielAnne SkibsbyLene Ahlmann, PhotoGraphITAdam Mørk (for C.F. Møller)Hospice Djursland

TrykHornslet Bogtrykkeri

Denne tryksag er trykt på 130 g CyclusPrint, blomstermærket papir, licens nr. DK/11/001,produceret af 100% genbrugsfibre.

© Hospice Djursland

SCAN KODEN og læs mere om Hospice Djursland

ÅRSS

KRIFT 2012

2

ÅRSS

KRIFT 2012

3

ÅRSS

KRIFT 2012

IndlednIngDorit SimonSen HoSpiceleDer

AT TRo pÅ deTSteen FriS beStyrelSeSFormanD

HvAd TIden bRugeS TIlDorit SimonSen HoSpiceleDer

AlvoRen blev mIndRe TyngendeDorte traaSDaHl møller pårørenDe

AT modTAge velSIgnelSenann maj lorenzen HoSpicepræSt

AT Kunne Spejle SIganette nielSen & aaSe Skaaning jørgenSen SygeplejerSker

eT Hjem pÅ lIveTS vej naStaSia maria becH pårørenDe

AT blIve luKKeT Indanja gjettermann knuDSen FySioterapeut

deT FolKelIge engAgemenTSuSanne HogreFe næStFormanD For HoSpice DjurSlanDS beStyrelSe

mulIgHedeRneS HuSlotte jenSen og rikke krogager arbejDSmiljørepræSentanter

moRgenSAngHilDe SkruDlanD muSikterapeut

KæRe lISbeTHjoHn HenrikSen pårørenDe

lov TIl AT væRe joHn HenrikSen pårørenDe

en bRo TIlbAge TIl lIveTHelle joHnSen pSykolog

lIv, lATTeR og FARveRHelle Hallberg Frivillig

en AndeRledeS ÅbenHed liSbetH nielSen Frivillig

nATIonAl ReTnIngSlInjeannegrete venborg uDviklingSSygeplejerSke

SAmmenHæng mellem TeoRI og pRAKSISmette egelunD julin SygeplejerSke

lægge bRIKKeRrikke krogager Sekretær

HvAd meneR pATIenTeRne HAR beTydnIngDorit SimonSen HoSpiceleDer

SAnSeHAvenliS bucH Frivillig

beTydnIng - oveRoRdneT SeTHelle timm cHeF For palliativt viDencenter

SAmARbejde pÅ TvæRSjette auDe SygeplejerSke

STemnInganDerS lunD maDSen journaliSt

Ånden pÅ HoSpIceknuD j. HanSen FrivilligkoorDinator

STATISTIK FoR 2012Dorit SimonSen HoSpiceleDer

epIlogDorit SimonSen HoSpiceleDer

05

07

10

14

16

18

21

22

23

45

46

51

53

55

58

61

64

66

26

29

30

31

33

35

38

40

43

4

ÅRSS

KRIFT 2012

5

ÅRSS

KRIFT 2012

Tiden går, og vi har i 2012 fejret, at Hospice djursland har eksisteret i fem år. dette årsskrift er dermed også vores femte årsskrift. vi indleder vores årsskrifter med et citat eller vers, som berører temaet for indholdet.

I år var der nogle linjer fra et vers, som blev ved med at trænge sig på, nemlig det første vers i en salme af lars busk Sørensen fra 1990. en salme, vi ofte synger til morgensangen, fordi den kendetegner meget af det, som Hospice djursland er og står for:

”Uberørt af byens travlhed og trafikkens tunge brus, som en helle midt i larmen står det underligste hus. Stilhed, der er livets egen, overdøver dagens krav, her hvor Helligånden holder åbent hus for høj og lav. Her har dagen evighed, Her har kærlighed sit sted…”

Hospice djursland er beliggende på det smukkeste sted. midt i naturen med udsigt over skov og vand og alligevel tæt på byen, dens liv, travlhed og brusende trafik. En unik beliggenhed, som vi har erfaret har stor betydning for alvorligt syge og døende mennesker og deres pårørende. en beliggenhed, der hver dag italesættes som lindrende, og som af medarbejderne opleves som et væsentligt bidrag til vores arbejdsmiljø. Her opleves naturen tæt på, her opleves årets gang i det store egetræs skiftende løv, og her opleves det fantastiske dyreliv – og det lige uden for vinduet.

betegnelsen ”det underligste hus” henviser i sangen til den danske Folkekirke – men den kunne ligeså godt henvise til et hospice.

IndlednIngDorit SimonSen HoSpiceleDer

6

ÅRSS

KRIFT 2012

Hospice står fortsat for mange som et sted, man som udgangspunkt ikke ønsker at identificere sig med og ikke ønsker at komme til.

men når behovet for den specialiserede lindrende indsats opstår, så opleves hospice som det helt rigtige sted. og hospice opleves dermed ikke længere som underligt, nu opleves det som ro, omsorg og lindring.

Hospice er åbent for alle, som har behov for den specialiserede palliative indsats, uanset hvem og hvad man er, og uafhængigt af økonomisk formåen, da det ikke koster noget for den enkelte at være indlagt på hospice.

At dagen her har evighed, at den omsorg, man har behov for, tager udgangspunkt i de behov, den enkelte har – uden nødvendigvis at skulle tage hensyn til tidspunktet på dagen - er en del af hospicefilosofien. Og at kærligheden har sit sted her, er en oplevelse, man slet ikke er i tvivl om, uanset om man blot er her for et kortvarigt besøg eller er her i længere tid. den kan ses, høres og fornemmes hver eneste dag. den er i de rammer og det indhold, der tilsammen dan-ner Hospice Djursland. Den er i hospicefilosofien. Den er i relationerne, i omsorgen og i sorgen.

beliggenheden, roen, tiden og kærligheden er noget af det, som patienterne og de pårø-rende beskriver som betydningsfuldt for stedet, hvor de skal leve den sidste tid af deres liv. vel vidende, at det jo ikke kan stå alene. det hører uløseligt sammen med de professionelles kom-petencer til tværfagligt at lindre de ubehagelige symptomer og anden lidelse, som patienterne og de pårørende har. magter vi som professionelle ikke denne opgave, kan vi ikke lykkes med at medvirke til, at patienterne og de pårørende kan opleve det, som har betydning for dem i deres sidste levetid.

Det, som har betydning, er netop temaet, vi har valgt for Årsskrift 2012. det, som har betyd-ning for patienterne, de pårørende, for børnene, som kommer på besøg, for arbejdsmiljøet, for de frivillige, for de efterlevende og for udviklingen i det palliative felt.

vores ønske er at give et mangfoldigt billede af de mange facetter, der har betydning for livet på Hospice djursland og betydning for, at det opleves som et sted, hvor den livstruende syge kan opleve livet som leveværdigt den sidste tid, og hvor pårørende kan opleve at få støtte til at tage afsked med et menneske, de elsker. – et sted hvor de frivillige har lyst til at bidrage med deres tid og tilstedeværelse, og ikke mindst hvor medarbejderne trives og er stolte af at arbejde.

7

ÅRSS

KRIFT 2012

At tro på detSteen FriS beStyrelSeSFormanD

overordnet set har alle og alt, hvad der sker på Hospice djursland, betydning. det er måske lidt forenklet at benytte sig af denne formulering, men jeg mener det! Alle gør et enestående stykke arbejde for at leve op til de visioner, vi sammen har formuleret for at gøre Hospice djursland til et ganske særligt sted. Så til alle jer, medarbejdere, frivillige, samarbejdspartnere, sponsorer og bidragsydere skal der hermed lyde en stor TAK!

en af bestyrelsens mest betydningsfulde opgaver var i sin tid at få ansat den rette leder. og det er lykkedes! gennem hendes ledelse, dygtige medarbejdere og engagerede frivillige har det været en stor glæde at se, hvordan Hospice djursland har udviklet sig de første fem år.

det er ikke kun ved selvsyn, at vi har de gode oplevelser. vi får ofte fortællinger om gode ople-velser fra både patienter, de mange pårørende og gæster, der har haft sin gang på Hospice djursland. positiv omtale og gode historier er et stort skulderklap til alle jer, kære medarbejdere og frivillige.

og så er der jo selve huset! ja, naturligvis har det også betydning. Smukt placeret med udsigt over Følle bund, bygget op i naturtræ og indrettet med stor hensyntagen til patienter og med-arbejdere, er det blevet noget særligt. Her er lyst og åbent med gårdhaver og mange opholds-muligheder med afvekslende dagslysindfald, som skaber en tæt samhørighed med vejrlig og årstider. I direkte forbindelse med bygningen i den ene ende er der anlagt sansehave med et stisystem, der er præpareret, så kørestole og patientsenge kan komme rundt i haven. I den anden ende er der tilføjet et smukt orangeri omgivet af en terrasse og smukke, farverige blomsterbede.

på Hospice djursland har vi gennem de første fem år taget imod og taget afsked med ca. 1000 patienter. Alle har haft et ønske om at tage afsked med livet i et trygt og roligt miljø, omgivet af en kompetent medarbejdergruppe, der kan bistå i livets sidste svære tid. den gennemsnitlige liggetid for patienterne har gennem årene været omkring tre uger.

I år 2012 har vi haft en noget større efterspørgsel på sengepladser, end det har været muligt at efterkomme. ærgerligt! det er en udfordring, som vi må forholde os til, og hvorvidt søgnin-gen til hospice vil være voksende de kommende åringer, kan kun tiden vise. men med de store årgange af ældre og med et befolkningsmæssigt bedre kendskab til hospice, tror jeg personligt, der bliver et stigende behov for det, som et hospice kan tilbyde.

8

ÅRSS

KRIFT 2012

en måde at imødekomme behovet for den hjælp og støtte, vi kan tilbyde på hospice, er at etab-lere et palliativt dagtilbud på de forskellige hospicer. denne mulighed er vi på Hospice djursland meget optaget af. vi er overbeviste om, at et sådant tilbud kan understøtte det store ønske, som mange patienter med behov for lindrende behandling, har om at dø i eget hjem. Tilbuddet vil samtidig være en hjælp for de pårørende, så de kan få overskud til at have opmærksomhed på deres egne behov og have nogen at dele ansvaret med.

Skulle det lykkes for Hospice djursland at få etableret et palliativt dagtilbud, er jeg overbevist om, at det kan få stor betydning for de mange, der ikke får mulighed for at afslutte livet på et hospice.

9

ÅRSS

KRIFT 2012

foto: sygeplejerske m. bAkke?

10

ÅRSS

KRIFT 2012

HvAd tIden bruges tIlDorit SimonSen HoSpiceleDer

”At leve som et menneske er at erfare og opleve gennem handlinger, følelser og tanker. Disse finder sted over tid – så tid er den ultimative knappe ressource, vi har. Derfor er beslutninger om, hvad vi vil bruge vores tid på, nogle af de allervigtigste, vi tager”.

michaly csikszentmihalyi, psykologiprofessor på university of chicago

Her på Hospice djursland er vi, grundet den opgave vi har valgt som vores mission, optaget af den tid, mennesker har til rådighed den sidste del af livet. Hvad skal den bestå af, hvordan skal den tid leves?

livet og døden giver kun mening, når de er en del af et hele. Selvom døden ofte opfattes som en skræmmende begivenhed, er den en meget betydningsfuld og meningsgivende begivenhed. eksisterede døden ikke, havde livet ingen betydning.

Forfatteren Tor nørretranders giver i sin bog At tro på at tro følgende beskrivelse af et liv uden en død og dermed den mangel på mening med livet, der opstår, når døden og det tidsaspekt, den bibringer livet, ikke længere er der:

”Man kan nå det hele. Alt! Lever man uendeligt, kan man både nå at blive brandmand, neger, smørrebrødsjomfru, korrekturlæser og prøve mindst to – treogtyve andre farver og trosbeken-delser. Man kan blive gift med både Anne, Sanne og Lis og nå at læse På sporet af den tabte tid på alle hovedsprogene, for slet ikke at tale om alle rumrejserne og håndboldkarriererne, mønt-samleriet og de tre-mastede skonnerter. Hvis man lever uendelig længe kan man nå alt: ikke bare meget, men alt, for man har endelig god tid. Come on! Man venter da bare med at stå ud af sengen til næste årtusinde – der er jo ikke noget, der haster, slet ingen grund til at løbe risi-koen ved at få talt ud med sin elskede.”

Når man læser dette, opleves det formodentlig af de fleste endnu mere skræmmende end tan-ken om døden. det uendelige liv er et liv uden mening og uden betydning. jeg tillader mig der-med at konkludere, at tidsperspektivet i vores liv er af allerstørste betydning i forhold til at give livet mening.

vi taler meget om tiden her på Hospice djursland. Tiden som begreb. den tid patienterne har tilbage af deres liv, den tid de pårørende har til at være sammen med et elsket menneske, som

11

ÅRSS

KRIFT 2012

de snart skal miste. den tid de professionelle har til rådighed sammen med den enkelte patient og de pårørende, og den tid de forskellige omsorgs- og plejeopgaver tager. derudover er der en tid til de administrative opgaver, til uddannelse og til udvikling. Tiden opleves af os alle af en eller anden grund altid som knap. At den aldrig rigtigt slår til i forhold til det, vi ønsker at fylde den med.

når vi som mennesker forholder os til begrebet tid, så mener vi normalt den kronologiske frem-adskridende tid. den tid, der handler om sekunder, minutter, timer, dage osv. og dermed om den tid, som er tilknyttet et ur, og som dikterer vores livsrytme. Alle sekunder er lige meget værd. denne tid kaldes for Kronos og kan betegnes som den kvantitative tid.

Der findes også et andet begreb for tid, nemlig Kairos, som betegner den kvalitative opfattelse af begrebet tid. Kairos handler om oplevelser i øjeblikket og dermed om, hvor meget man som menneske får ud af tiden. Her er det værdien, kvaliteten af tiden, der er i fokus.

begge begreber får fylde i hverdagen her på Hospice djursland. vores opmærksomhed på, at begge tidsopfattelser hele tiden er i spil, er en grundlæggende forudsætning for, at vi kan udøve den palliative omsorg for de mennesker, som sammen med deres familier kommer her for at få lindring og leve den sidste tid.

Alt hvad vi beskæftiger os med i vores hverdag har noget med tid at gøre. det er et centralt begreb i relation til prioritering, planlægning og organisering. vi ved, at tiden er i nuet, at tid er penge, og at begge dele kun kan bruges én gang.

denne optagethed af tiden og dens betydning, beskriver sygeplejeforsker Kari martinsen i bogen Løgstrup og Sygepleje. I denne beskriver løgstrup tiden som irreversibel, den tid som går, kommer ikke tilbage. Tiden er liniær og bevæger sig dermed kun i en retning. Ifølge den opfattelse af tiden, bevæger livet sig frem mod døden. Kari martinsen udtrykker det på denne måde: ”Med baggrund i vores vished om døden lever vi i håbet om et liv imod vores viden om en altid truende død i et håb, hvor glæden kan komme til os i hverdagen og give fornyet energi og livsmod”, og hun siger videre ”Opgaven for mennesket er at forsøge at holde det nuvæ-rende øjeblik tilbage og på trods af døden lade det fyldes med det, der sker i nuet, såvel som af erindringen.”

Hvad betyder denne tænkning om tiden for patienterne på hospice? det ved vi ikke så meget om. og dog. vi har fået indsigt i, hvilken betydning tiden her på Hospice djursland har, idet vi i 2011/2012 gennemførte et pilotprojekt, hvor vi udstyrede patienter med et kamera for at give dem mulighed for gennem billeder at fortælle, hvad der har betydning for dem i deres tid på hospice. Her fortæller patienterne i billeder, at glæden er at finde i hverdagen - på trods af svære livsvilkår og på trods af den til enhver tid truende død. glæden består af ”ganske

12

ÅRSS

KRIFT 2012

13

ÅRSS

KRIFT 2012

almindelige begivenheder”, familien, udsigten, omsorgen, osv. At tage et billede af det, som har betydning i øjeblikket, er også at fastholde det nuværende øjeblik og via billedfortællingen at erindre øjeblikket.

Hospicesygeplejerske Rita nielsen fra diakonissestiftelsens Hospice har i samarbejde med jacob Harder, en ung kræftpatient, skrevet en fantastisk bog, Venteværelset – en døendes fortællin-ger om livet. I bogen taler jacob om tiden og dens betydning, når man er tæt på døden. Han siger bl.a. : ”Når vi taler om døden, så vil jeg sige, at tidens karakter for en døende kan ændre sig på et døgn. Den er betinget af, om jeg har det godt eller skidt. Når jeg har det skidt, kom-mer døden nærmere.” For ham kan tiden visse dage være ubrugelig – noget der skal overstås. det vigtigste for ham er, hvordan han har det i den tid, han er i live, at han har det, så han kan være til stede og forholde sig til nuet.

Som jeg beskrev indledningsvis, er vi som professionelle optaget af tiden, den tid vi har til rådighed og skal disponere i forhold til den samlede mængde af opgaver, vi skal udføre. det giver udfordringer på både medarbejder - og ledelsesniveau, for tiden er jo knap og kan kun bruges en gang. Hele tiden skal medarbejderne forholde sig til den tid, som de ved, en opgave tager - både opgaven i sig selv og opgaven i den konkrete situation. Hvor lang tid tager eksem-pelvis en meningsfuld samtale? en time? Syv minutter? er det længden af samtalen, der gør den meningsfuld, eller er det indholdet? når jeg spørger på den måde, vil mange svare, at det selvfølgelig drejer sig om indholdet, men når det kommer til praksis, så er der meget fokus på den tid, som samtalen gives.

Hvor mange patienter kan den enkelte sygeplejerske varetage omsorgen for i løbet af en vagt? bliver kvaliteten af den omsorg, vi yder, nødvendigvis højere og bedre, hvis vi bare havde noget mere tid? Hvor mange opgaver ud over patienterne kan den enkelte medarbejder varetage? Hvor meget tid skal vi bruge på dokumentation? på udvikling? på uddannelse? Hvor meget tid skal vi bruge på det tværfaglige samarbejde, på møder, på konferencer osv.? Svarene er ikke så enkle, hvis de var det, var der jo ikke en ledelsesmæssig udfordring! I stedet er det et område, hvor der er behov for en tæt dialog mellem leder og medarbejder. der skal gives både rum(tid) og kærlige ”skub”, så vi til enhver tid kan leve op til de krav og forventninger, patienter, pårø-rende og politikkerne har til os. For ikke at forglemme de krav, vi har til os selv.

At arbejde med vores egen opfattelse af tiden i den kontekst, vi er i, er en kontinuerlig udfor-drende og spændende opgave. en opgave for såvel den enkelte medarbejder som for os som ledere. vi har ikke nødvendigvis samme perspektiv, men vi har samme mål.

vigtigt er det, at vi til enhver tid er i dialog med hinanden, således at vi kan udfordre hinanden på vores tidsopfattelse og i bedste fald finde lidt overskydende tid til andre meningsfulde opgaver.

14

ÅRSS

KRIFT 2012

Alvoren blev mIndre tyngendeDorte traaSDaHl møller pårørenDe

min mand var igen blevet syg. Tidligere havde han haft lungekræft. var kommet over det og i gang igen med sine tegninger, rejser, golf og Holger-hundegåture. det blev til tre år, hvor der igen var stor glæde og tro på livet.

men så vendte sygdommen tilbage. metastaser fra lungen til hjernen. Han blev opereret, og det gik godt. glæden over livet blev stærkere, men kun nogle måneder. Så blev han erklæret termi-nal. behandlingen blev opgivet.

Alt blev kaos. en limbotilstand: en følelse af at stå på kanten af helvede uden mulighed for frelse.

Intet havde betydning mere. verden brød sammen. døden lurede nu hele tiden. Hans liv ville snart være slut. døden var i fokus. glæden og latteren forstummede. Alt var via dolorosa mod sidste stop.

vi følte os ikke mere som mennesker, men som opgivne, sørgende og allerede døde.

Så kom vi på hospice. Ikke med håb om livet, men med håbet om en værdig forsoning med dets afslutning. med håbet om en nænsom og helende ro.

Trods kaos lindrede det: Fra vinduet så vi ud på et urgammelt smukt, snedækket landskab med trækfugle og rådyr. og på den gamle jordvej drog historiens sjæle forbi i deres vogne og på heste fra dengang, Kalø Slot var beboet.

Indendørs hvilede en ny glæde og ro. Han skulle dø, men han blev betragtet som levende, helt indtil det øjeblik, hvor han ikke ville være her mere. latteren blev igen legal, og alvoren blev mindre tyngende. det var tilladt at le, at græde, at tale om frygten og sorgen, om et levet liv, om døden og om tiden efter. - og Holger var med.

vi havde stadig følelsen af at vandre på via dolorosa, men ikke længere i limbo. Det, som nu havde betydning, var den nærhed, omsorg, latter og menneskelighed, der skabte rammerne om det sidste farvel.

15

ÅRSS

KRIFT 2012

16

ÅRSS

KRIFT 2012

At modtAge velsIgnelsenann maj lorenzen HoSpicepræSt

Herren velsigne dig og bevare dig! Herren lade sit ansigt lyse over dig og være dig nådig! Herren løfte sit åsyn på dig og give dig fred!

velsignelsesritualet stammer fra de gamle mellemøstlige nomadestammers traditioner. Kom man som rejsende til et fremmed område, blev man ført frem for stammens høvding, for at han kunne give én tilladelse til at færdes på hans territorium. Hvis høvdingen ved denne konfronta-tion bøjede hovedet og slog blikket ned, var han fjendtligt indstillet overfor én, men løftede han derimod sit ansigt og så på én, så havde man hans tilladelse til at færdes frit på hans domæne. man var omgivet af hans fred og beskyttet af ham, og alt hvad der var hans, stod til disposition for én.

når jeg lyser velsignelsen, enten som afslutning på gudstjenesten eller ved sygesengen i forbin-delse med sjælesorgssamtalen, mærker jeg ofte, hvor stærkt dette ritual er; rigt på indhold og fyldt af mening, trods den korte tiltale. velsignelsen formidler kærlighed og tilgivelse, den brin-ger forsoning og fred mellem mennesker. men først og fremmest betyder velsignelsen, at gud løfter sit ansigt på os og tilsiger os sin beskyttelse og fred. At modtage guds velsignelse er at få Hans uforbeholdne godkendelse og dermed at kende sig som et frit menneske, uanset hvilken fortid man end måtte have.

I den nære familie, blandt elskede og venner bruger vi også velsignelsen. I måden, vi omgås hinanden på, bringer vi livsmod, trøst og glæde. vi påskønner og opmuntrer hinanden og erklæ-rer vor kærlighed. mange, der har siddet ved et sygeleje, har erfaret, hvordan velsignelsen kan få krop og ord, og hvor betydningsfuld selv den mindste gestus kan være. en enkel sætning, et blik eller et kærtegn kan bære velsignelse i sig og række ind i fremtiden.

også på arbejdspladsen gives og modtages velsignelse. og blandt kolleger, både inden for og på tværs af fagene, har det betydning, om vi møder hinanden med venlighed og godkendelse, eller om vi gør det modsatte. vi kan sagtens tage modet og lysten fra hinanden. med vore blikke, ord og handlinger kan vi velsigne eller forbande hinandens liv.

17

ÅRSS

KRIFT 2012

vi ved alle, hvor betyd-ningsfuldt det er at blive set og påskønnet for det, vi er og gør. både i familien og i arbejdslivet. det er ikke uden betydning, om de blikke, vi mødes af i hverdagen, bærer velsignelse i sig eller ej. vi mærker straks, om et blik møder os med foragt, eller om det lyser imod os med respekt og kærlighed.

det betyder meget for mig og mit arbejdsliv, at de menne-sker, jeg omgås i det daglige, møder mig, mit fag og min person med et velsignende blik. det skaber arbejdsglæde og giver mig frimodighed til at række velsignelsen videre, hvilket, efter min mening, er en af de væsentligste og mest betydningsfulde opgaver, vi hver især har.

18

ÅRSS

KRIFT 2012

At kunne spejle sIganette nielSen & aaSe Skaaning jørgenSen SygeplejerSker

At håndtere sorg i forhold til børn kræver mentalt nærvær og lydhørhed. børn pendulerer i langt højere grad end voksne ind og ud af sorgen og kan det ene øjeblik lege og forekomme upåvir-kede, for i næste øjeblik at trække sig ind i sig selv, græde eller komme med direkte spørgsmål om døden.

det er vigtigt for os at skabe rum for disse følelser og tanker. det er vores opslagstavle bl.a. et eksempel på. den vidner om mange tanker fra børn i alle aldre, børn der gennem tegninger og ord giver udtryk for det, de har på hjerte ved at skulle eller have mistet en kær person.

det at tegne og skrive og ikke mindst at have mulighed for at sætte det op på en opslags-tavle, så andre kan se, hvordan man har det, er et hjælpsomt redskab for børnene til at få sagt ordentligt farvel. Som voksen, uanset om man er medarbejder i huset, i familie med barnet, eller blot på besøg, bliver man meget berørt, når man læser de mange små opslag.

Her er billedet af farmor liggende på langs i himlen, af far med englevinger, af gravstedet med en blomst og af morfars hus. og her er breve, hvor der er skrevet om angsten for at miste en, man holder af, om hvor stort savnet vil være, og om hvor meget barnet har elsket den, de nu har mistet.

vi oplever, at det er en hjælp for børnene, at de her kan se og læse, at de ikke er alene med deres sorg. At der er andre børn, der gennemlever noget lignende, kan give dem en følelse af samhørighed og et fællesskab uden for den nærmeste familie. At børnene oplever opslagstavlen som et godt sted, hvor de kan fortælle om, hvordan de har det, kan vi se ud fra mængden af tegninger – der kommer flere og flere.

19

ÅRSS

KRIFT 2012

vi har på Hospice djursland valgt at have fokus på børn og unge som pårørende. det før-ste, der møder dem, når de kommer til Hospice djursland, er området ved indgangen med sandkasse og legered-skaber. det sender et tydeligt signal om, at her er børn vel-komne. når de bevæger sig lidt længere ind i huset, møder de børneområdet, hvor der er mulighed for at tegne, spille spil, lege med klodser eller spille playstation. vi har valgt, at børneområdet er et åbent rum, placeret midt i huset, hvor alle færdes, og hvor det er nemt at opsøge børnene. ved siden af dette område er der indrettet et ungdomsrum. Rummet er møbleret med komfortable møbler, og der er mulighed for at spille Wii, surfe på internettet og slappe af. I reolen er der bøger og film, som frit kan benyttes af børn og unge.

Rundt om i huset er der mange hyggekroge. der er fuglevolieren med mange spændende fugle, og der er et stort akvarium med sjove fisk. Steder, hvor børn godt kan lide at være, og som ind-byder til en lille snak og samvær. det er disse øjeblikke, vi og først og fremmest forældrene skal gribe og her forsøge at møde børnene, hvor de er. vi skal vise, at vi tør være tilstede i sorgens rum, også selvom vi bliver meget berørte. vi skal rumme, at de er børn og i perioder har behov for en uforpligtende kontakt og samvær om leg og fritidsinteresser.

den bedste måde at hjælpe børnene på er ved at støtte forældrene med respekt for den enkelte familie og med en erkendelse af, at de kender deres børn bedst. Støtten kan være i form af praktisk viden om børns reaktionsmønstre, at gøre opmærksom på mulighederne for at trække på den tværfaglige ekspertise, der er i huset, at fortælle om, hvad en frivillig kan hjælpe med, og støtten kan være at gøre opmærksom på de støtteforanstaltninger, der er uden for huset.

20

ÅRSS

KRIFT 2012

vi tror på, at det at tage barnet med i plejen af den syge og senere hen, når døden er indtrådt, er af stor betydning for at få sagt ordentligt farvel. Holdes barnet udenfor, lades det alene med sine følelser og fantasier om døden.

Børnene kan deltage i langt de fleste opgaver, der er i forbindelse med døden, så længe det gøres i børnehøjde og med en fornemmelse for det enkelte barns ønsker og reaktioner. det kan være små ting så som at hente vand, ryste pude eller efter døden at være med til at gøre den døde i stand og finde tøj og ting, den døde skal have med i kisten. Børnene kan også deltage i de ritualer, vi har på Hospice djursland, når nogen er død. der skal tændes et lille lys på hylden ved spisestuen ved siden af den blå engel. Der skal også blomster på hylden, og på flagstangen uden for hospice skal flaget hejses på halvt. Det er enkle opgaver og handlinger, alle med det sigte at medinddrage og skabe en samhørighed midt i en altopslugende sorg.

21

ÅRSS

KRIFT 2012

et Hjem på lIvets vej naStaSia maria becH pårørenDe

du er aldrig forberedt på, at denne dag skal komme, den dukker bare lige pludselig op ud af den blå luft. med ét sidder du og dine elskede på Hospice djursland, og du ved egentlig ikke hvorfor, for du ønsker ikke at indse det, før det virkeligt er slut. men den tid, du havde der, vil du aldrig glemme, for den var af betydning.

min far, Svenne bech, som led af cancer fra Hpv 16 (Human papillomavirus), som havde sat sig i spytkirtlerne, boede på Hospice djursland i to omgange fra 3. oktober 2012 til 18. januar 2013. vi var nemlig så heldige, at min far blev så stabil efter tre uger på Hospice djursland, at vi kunne tage hjem i vores eget hjem i fire uger.

dette havde aldrig været muligt uden den ekspertise, som hospice tilbyder inden for den pallia-tive behandling og de hjemlige omgivelser, som kunne skabes her.

det er meget sjældent, at man træder ind i en form for institution eller hospital, hvor man får så udsøgt en behandling, som man gør på Hospice djursland. For vi havde nemlig forinden været på hospitalet i et par uger, og det var hverken sjovt for min far eller os.

på hospice havde vi muligheden for at skabe vores eget hjem og være sammen om de hyg-gelige stunder: se film, ligge på sofaen, spise den dejlige mad, som blev serveret af frivillige, mens de gav af deres tid til en snak - faktisk alt det, der gør et hjem til et hjem.

medarbejderne og de frivillige stod også for jule- og nytårsaften, hvor de satte deres aften af for at give os den bedst mulige oplevelse, uden at der skulle mangle noget, men vigtigst af alt: tiden til at kunne være sammen med vores elskede mand og far.

Selvom det var en hård tid at komme igennem rent følelsesmæssigt, så var Hospice djursland det bedste, som er hændt os her til sidst i min fars sygdomsforløb.

I skabte et hjem for os, selvom jeg ikke troede, det var muligt. I gjorde det hele meget nem-mere at være i og bagefter at komme fra og hjem igen.

det, som I alle sammen gør hver dag, er af rigtig stor betydning og til stor glæde for os pårørende.

I skabte et hjem på livets vej.

22

ÅRSS

KRIFT 2012

At blIve lukket Indanja gjettermann knuDSen FySioterapeut

At skulle skrive om det, der er betydningsfuldt i mit arbejde på Hospice djursland, er en næsten umulig opgave, fordi der er så meget, der er af stor betydning. Alligevel er der en særlig ting - et fysioterapeutisk værktøj, som bliver ved med at dukke op i mit hoved.

Som fysioterapeut betragter jeg mig selv som en ”værktøjskasse” indeholdende mange forskel-lige og nyttige redskaber. de enkelte værktøjer kan tages i brug alene eller supplere hinanden. dette naturligvis med udgangspunkt i, hvilken situation, der er tale om, og ud fra, hvad den enkelte patient og de pårørende har behov for.

I min værktøjskasse gemmer der sig et fantastisk redskab, der hedder lymfedrænage. lymfedrænage er en behandlingsmetode, meget blid massage, som er utrolig behagelig og afslappende. ved hjælp af lymfedrænage kan væske dræneres væk eller minimeres, og den spænding, der er i vævet, kan mindskes, så de gener, der er forbundet med hævelsen, kan afhjælpes.

på stue 6 kommer jeg ind til en patient, en mand, som har hævelse/lymfødem i sit ansigt og på sin hals efter et operativt indgreb med efterfølgende strålebehandling. Sygdommen har spredt sig, og hævelsen tiltager. udtrykket og mimikken i ansigtet er forandret på grund af hævelsen. Syn og hørelse er påvirket. patienten kan ikke tale, men kommunikerer via skrift. lymfedrænage-behandling er relevant for denne patient.

For at udføre lymfedrænagen og drænere væske væk fra patientens ansigt og hals, vil behand-lingen til dels foregå direkte i det område af ansigt og hals, hvor sygdommen udvikler sig. dette kan i sig selv være en overvindelse for patienten at skulle give accept til. Ansigt og hals er for mange af os et meget privat område, hvor det kan være grænseoverskridende at blive berørt af et fremmed menneske. Her bliver relationen mellem patienten og mig afgørende. en tillidsfuld relation er en forudsætning for, at en sådan behandling kan finde sted og for, at patienten kan slappe af og tage imod lymfedrænagen. mine hænder er med til at skabe kontakten uden ord - et samspil mellem patienten og mig.

At være den, der bliver lukket ind, der får lov til at lindre, drænere og komme så tæt på et andet menneske er en helt unik, betydningsfuld oplevelse. og jeg føler mig dybt privilegeret.

23

ÅRSS

KRIFT 2012

det folkelIge engAgementSuSanne HogreFe næStFormanD For HoSpice DjurSlanDS beStyrelSe

”Hatten af for dem, som fik ideen Respekt for dem, som skaffede pengene Tryk på næven til dem, som skabte og byggede huset Og et hjertelig knus til dem, som fyldte det med varme og omsorg Tak fra en pårørende”

Sådan står det at læse i gæstebogen, som ligger i receptionen på Hospice djursland.

det har betydning for alle os, der har været og stadig er engagerede på frivillig basis på Hospice djursland: at patienterne og deres familier får glæde af den pleje og omsorg og specialiserede lindrende indsats, der ydes på Hospice djursland. det var vores mission og klare mål gennem hele forløbet.

mange andre ting har også haft stor betydning i hele den proces, der foregik, fra ideen om et hospice på djursland spirede frem til i dag. det har været uvurderligt, at så mange har bakket op om ideen og støttet den bestyrelse, der blev etableret for Støtteforeningen, og de personer, der kom med i en styregruppe og diverse udvalg.

Fra 1999, hvor Støtteforeningen blev stiftet og efter et par år havde indgået samarbejde med Rotary og lions klubberne på djursland, voksede antallet af medlemmer hurtigt. den folkelige opbakning har ganske sikkert haft en stor betydning for projektet Hospice djursland. ud fra den store folkelige opbakning, som hovedsageligt var private personer, men også foreninger, blev der hentet kompetente personer, som bidrog med viden inden for hvert sit felt til de forskellige udvalg. der var fundraisingudvalg, byggeudvalg, fagligt udvalg, kunstudvalg osv. disse kompe-tente personer gav på helt frivillig basis deres viden og erfaring videre.

Alle medlemmerne af Støtteforeningen var via deres kontingent med til at give en økonomisk mulighed for forskellige tiltag, og som processen skred frem, var det også af stor betydning, at såvel private som fonde støttede projektet økonomisk. det gav muligheden for at få et helt sær-ligt byggeri på en helt særlig grund med en helt særlig beliggenhed.

Støtteforeningen modtog tidligt en stor donation fra en privat giver, som muliggjorde, at der fra begyndelsen blev tænkt frivillighed ind, og som sikrede, at nogle af pengene kunne bruges som

24

ÅRSS

KRIFT 2012

25

ÅRSS

KRIFT 2012

løn til en frivilligkoordinator fra den dag, hospice åbnede. I dag er der ca. 60 frivillige tilknyttet Hospice djursland, og de er hver dag med til at gøre en forskel.

en dag af særlig stor betydning var den dag, der blev indgået driftsoverenskomst med det daværende Århus Amt – i dag Region midtjylland. det betød, at Århus Amt betalte for patienter-nes ophold, på samme måde som der betales for ophold på hospitalerne. det havde stor betyd-ning, da det sikrede, at alle borgere havde lige adgang til dette specialiserede tilbud, hvilket var væsentligt for den gruppe, der havde engageret sig i etableringen af Hospice djursland.

vi har gennem hele processen haft et godt samarbejde først med Århus Amt og senere Region Midtjylland. Vi har hentet hjælp og støtte fra flere forskellige afdelinger. Det er en stor glæde at se, at der i den for nyligt reviderede driftsoverenskomst er tilføjet nedenstående tekst om det folkelige engagement:

§ 1 Formål

Stk. 4 Region Midtjylland lægger vægt på, at hospice i Danmark drives som selvejende institutioner, der har deres oprindelse i et folkeligt engagement med en tæt forankring i lokalsamfundet. Det folkelige engagement styrker grundlaget for hospice og giver sig udslag i aktive støtteforeninger med en bred kreds af frivillige, der yder en uvurderlig indsats for patienterne på hospice.

Stk. 5 Region Midtjylland anerkender, respekterer og understøtter det folkelige engagement, således som dette kommer til udtryk i blandt andet Bestyrelsen for Den selvejende Institution Hospice Djursland

Hvordan fastholdes så det store folkelige engagement fremover? I Støtteforeningen var vi ner-vøse for, at det ville blive svært at fastholde den store medlemskreds, når hospicet var etab-leret. det har heldigvis vist sig, at medlemsskaren er meget trofast, og der kun har været en lille nedgang i medlemstallet. ligeledes er det vigtigt, at vi i bestyrelsen for den Selvejende Institution Hospice djursland bliver ved med at opretholde vores engagement og føle, at vi er med til at gøre en forskel.

det kan vi, når vi fortsat er med til at udvikle og skabe visioner for Hospice djursland i dialog med ledelsen, medarbejderne og Støtteforeningen.

det vil vi, for vi oplever, at det gør en forskel. - og der er fortsat meget at gøre.

26

ÅRSS

KRIFT 2012

mulIgHedernes Huslotte jenSen og rikke krogager arbejDSmiljørepræSentanter

Arbejdsmiljøet angår os alle. det er fundamentet for vores trivsel, og på Hospice djursland har vi hele tiden fokus på vores egen og vores kollegers trivsel, så vi har de bedste forudsætninger for at være glade, når vi går på arbejde, når vi er på arbejde, og når vi går hjem igen.

Arbejdsmiljøet er en helhed, som består af alle de påvirkninger, vi udsættes for på arbejdsplad-sen – det gælder både fysiske og psykiske. Hvis vi ikke har de rette værktøjer eller den rette viden, så vi for eksempel bruger kroppen forkert og derved belaster den med gentagne usunde bevægelser, eller hvis vi over længere tid oplever at være kede af det, frustrerede eller stres-sede, kan det føre til sygdom. Hvis vi på den anden side føler glæde ved vores arbejde, kan vi blomstre som medarbejdere, som kolleger og som de personer, patienter og pårørende møder.

ledelsen har det overordnede ansvar for forholdene på arbejdspladsen. det er op til den enkelte medarbejder at være sig sit eget ansvar bevidst, for eksempel ved at opfange signalerne, som kroppen sender. derfor er det vigtigt, at den enkelte medarbejder tager sit arbejdsliv alvor-ligt og reagerer på de signaler, der måtte være, når noget bidrager til, at arbejdsmiljøet ikke er optimalt. en mulighed i sådanne tilfælde er at gå til sin arbejdsmiljørepræsentant.

det er af største betydning for os som arbejdsmiljørepræsentanter, at vores kolleger har til-lid til, at vi arbejder for at fremme og sikre arbejdsmiljøet, og at der bliver skredet til handling, hvis noget skal drøftes med ledelsen eller kollegerne, eller hvis noget skal ændres. nye tiltag, ændringer i arbejdsgange eller drøftelser af svære problemstillinger kan dog kun lykkes, hvis alle i huset samarbejder og går aktivt ind i arbejdet for et godt arbejdsmiljø.

Arbejdsmiljøgruppen afdækker medarbejdernes psykiske og fysiske trivsel hvert andet år. der benyttes forskellige metoder eller værktøjer til processen. den seneste er en såkaldt Tule (Trivselsundersøgelse og ledelsesevaluering), som er en metode til at kortlægge trivslen blandt medarbejderne. Tule tager udgangspunkt i det organisatoriske og skal anvendes som et red-skab til udvikling og forbedring af arbejdsmiljøet på arbejdspladsen. Her får alle medarbejdere et spørgeskema, hvor man bliver bedt om at ”score” en række udsagn. Resultaterne bearbejdes uden for hospice i Regionens HR-afdeling, og de sendes tilbage til hospice som en rapport.

Her på Hospice djursland har vi valgt at følge op på rapporten med trivselsdialoger i de forskel-lige medarbejdergrupper, så den enkelte og gruppen som helhed får mulighed for at uddybe

27

ÅRSS

KRIFT 2012

28

ÅRSS

KRIFT 2012

svarene fra rapporten og for at komme med konkrete idéer til løsninger eller udviklingstiltag. dialogmøderne skal samtidig skabe medansvar hos den enkelte medarbejder.

den store opbakning fra Støtteforeningen Hospice djursland, når det gælder tiltag til at fremme arbejdsmiljøet, gør det muligt at tænke ”ud af boksen”. For eksempel har Støtteforeningen doneret en massagestol, som også medarbejderne kan tage en powernap eller få en kort mas-sage i. eller liftstolen til spabadet, som både er en støtte for de patienter, der stadig selv kan tage få skridt og gå ind og ud af spabadet, men i særdeleshed også er en sikkerhed for persona-let ved forflytningen.

et tæt samarbejde med ledelsen er et must, når vi skal komme ind til kernen i vores allesam-mens trivsel og hele tiden have fokus på at sikre og forbedre arbejdsmiljøet. vi oplever, at arbejdsmiljøet prioriteres højt, og at nye tiltag bliver mødt med velvilje, så man finder en vej til at føre idéerne ud i livet. det næste nye bliver, at alle medarbejdere skal dyrke morgengym-nastik i fem minutter tre gange om ugen, så vi kan forebygge skader og dermed sygefravær, strække ømme muskler ud og få et godt grin sammen og med en følelse af velvære, sammen-hold og glæde kan møde dagen og skabe et godt arbejdsmiljø til gavn for os alle.

29

ÅRSS

KRIFT 2012

morgensAngHilDe SkruDlanD muSikterapeut

der er morgensang på Hospice djursland. Klokken 9.30 samles patienter, pårørende og medar-bejdere og synger fra Højskolesangbogen eller andre sange, der er fundet frem på baggrund af et ønske.

Sangene synges som et fælles udtryk, hvor melodi og ord udtales på samme tid, og dette giver for mange en følelse af fællesskab. Sangfællesskabet kan også rumme, at sangene ofte har for-skellig betydning for dem, der synger dem.

At synge I østen stiger solen op kan for nogle være et billede på solopgang, andre vil lægge en tro på opstandelse i sangen, nogle vil glædes over Weyses smukke melodi. en af sangerne husker måske lærerens stemme i skolestuen for 50 år siden, mens en anden mærker stemnin-gen fra sin fars begravelse. endnu en anden føler sig måske lidt udenfor, fordi hun aldrig har lært denne salme og øver sig i melodien sammen med de andre.

enkelte gange kan et blik på sidemanden gøre, at man bliver opmærksom på andres oplevelse af sangen, og et lille smil eller en tåre kan forstærke sangens fælles udtryk.

musikken er med til at give en rød tråd til alle disse forskellige oplevelser. den giver en ramme med tydelig start og slutning, som kan åbne for følelser, minder og oplevelser, og lukke igen efter sidste vers.

morgensangen er en vigtig del af Hospice djurslands daglige rytme, fordi der her er mulighed for personlige og fælles oplevelser i et fælles udtryk.

30

ÅRSS

KRIFT 2012

kære lIsbetHjoHn HenrikSen pårørenDe

tillykke meD FøDSelSDagen min Skat

ja, det er i dag fredag den 1. februar 2013, din 54 års fødselsdag. du nåede det næsten, som der står skrevet på din gravsten. lisbeth Henriksen 1.2.1959 – 5.1.2013. Stenen er en plænesten i rød svensk vånga-granit, 60 x 40 cm, med Tulles hoved indgraveret i øverste venstre hjørne. Hun er også hos dig i døden.

bisættelsen var smuk. blomster, kranse og bånd. din lille øjesten evita, snart 5 år, var der også. vi sang bl.a. jeppe Aakjærs Stille, hjerte, sol går ned. præsten holdt en dejlig prædiken over dig. Han sluttede af med de tre vers af viggo Stuckenberg, som giftefogeden læste højt for os til vores bryllup på rådhuset i grenå den 11.11.2011.

det tredje vers lyder således:

Lykken mellem to Mennesker er som den dunkle Nat, stille, men med de tusinde, tavse Stjerner besat.

De ord i det vers dækker vist meget fint vort liv sammen.

vi bar dig ud til tonerne af Når du ser et stjerneskud.

jeg har bryllupsbilledet stående foran mig. Hvor er du køn, sød og glad, og dog bærer du det ubærlige på dine skuldre, du var så tapper. Altid fandt du glæde ved nuet.

du var meget ked af at skulle herfra. jeg savner dig med en smerte, der aldrig sover. Hvad vi gjorde sammen, har jeg ikke lyst til alene.

du slog armene om min hals og trak mig ned til dig uden ord, tog min hånd, kyssede min hånd-ryg, du hviskede: ”jeg dør snart.” du udåndede så tyst, fandt du fred?

Lisbeth, jeg elsker dig, jeg savner dig.Kærlig hilsen John

31

ÅRSS

KRIFT 2012

lov tIl At være joHn HenrikSen pårørenDe

Fredag d. 26. oktober 2012, lidt før middag, gled skydedørene til Hospice djursland til side og ind trillede lisbeth på en båre. 72 døgn, ca. 10 uger senere, søndag d. 6. januar 2013 trillede hun ud den modsatte vej, i en kiste.

Vi blev modtaget på det hjerteligste, og Tulle, vores hund, og jeg flyttede som en selvfølge ind på stue 13 sammen med lisbeth, som aldrig mere skulle gense vores hjem i vosnæsparken i løgten. jeg havde haft plejeorlov i ca. 1 år, og tiden var nu kommet, hvor hospice var den bed-ste løsning, og Hospice djursland for os det naturlige valg. Ikke nogen stor overraskelse, men dog et chok.

nu fulgte en uforglemmelig tid på Hospice djursland med omsorg, nærvær og samvær, glæder og sorger, jul og nytår og ikke mindst en bryllupsdag med flaget på hel stang, det ses ikke ofte på Hospice djursland. Snart rejstes dog spørgsmålet om det legitime i at opholde sig på hospice som pårørende med plejeorlov. Men med Region Midtjyllands firesiders pjece om plejeorlov i hånden, kunne enhver frygt desangående hurtigt elimineres, thi heraf fremgår klart og tydeligt, at ved midlertidigt ophold på plejehjem, hospice o.l. vil plejeorloven ikke blive berørt, og det var netop vores håb, at lisbeth skulle hjem igen en tid. jeg skulle blive klogere.

Fredag d. 4. januar fik jeg besked om, at jeg skulle kontakte Århus Kommune. De ville gerne tale med mig om min plejeorlov. Jeg fik dog ikke kontaktet dem samme dag, idet Lisbeth havde det meget dårligt.

lørdag d 5. januar kl. 13.11 døde lisbeth stille og fredfyldt, mens mette og jeg holdt hende i hver sin hånd. jeg blev på hospice hele dagen og overnattede på stuen med lisbeth. Hun blev hentet søndag formiddag, og jeg forlod Hospice djursland søndag aften efter 72 døgn.

jeg ringede til Århus Kommune mandag formiddag d. 7. januar. lisbeths og min sag var nær-mest tilfældigt blevet fundet, og de oplyste mig om, at plejevederlag iflg. loven ikke kan udbeta-les ved ophold på hospice. de givne omstændigheder taget i betragtning, ville Århus Kommune dog yde plejevederlaget til og med d. 8. januar.

min kone døde d. 5. januar, skulle bisættes d. 12., og nu skulle jeg så ifølge kommunen genop-tage mit arbejde d. 9. januar! pjecen fra Region midtjylland kendte de ikke noget til. jeg blev under samtalen overvældet af følelser. jeg mødte bestemt megen venlighed og forståelse, men kommunen kunne ikke strække sig længere, de havde strakt sig langt nok.

32

ÅRSS

KRIFT 2012

lettet over ikke at blive mødt med krav om tilbagebetaling, sansede jeg ikke at holde fast i min ret – ifølge loven om plejeorlov - til orlov til og med to uger efter dødsfaldet. jeg skulle nu ringe til min arbejdsgiver og oplyse, at jeg var forpligtiget til at begynde på arbejdet igen den 9. januar, men at jeg ikke magtede det, før bisættelsen var overstået.

At melde mig syg efter 15 måneders orlov, var jeg ikke stolt af. Heldigvis har jeg en forstående arbejdsgiver. jeg ville straks få løn fra d. 9. og kunne så møde mandag d. 21. januar, hvis jeg følte mig parat.

Hvad skulle jeg da have gjort, da vi d. 26. oktober 2012 besluttede, at lisbeth skulle indlægges på hospice, og hun mere end nogensinde havde brug for mig i den sidste svære tid af sit liv?

At skulle tage på arbejde syntes absurd og umuligt. At holde ferie på ubestemt tid? ligeledes umuligt. Skulle jeg melde mig syg? jeg fejlede jo ikke noget, og hvilken læge vil udskrive en sygemelding til en rask person?

plejeorloven er en glimrende og generøs ordning, men netop det at kalde orloven for plejeor-lov synes for mig at rumme et paradoks. jeg har ikke i nævneværdig grad plejet lisbeth. jeg har været til stede, ydet omsorg og nærvær. vi har været sammen hele døgnet i 15 måne-der. plejen har de kompetente personer taget sig af: det palliative Team, hospitaler, læger og hjemmeplejen.

jeg synes, der er belæg for at tage loven om plejeorlov op til revision, så den evt. under en mere retvisende betegnelse får lov at løbe til den syges død, på samme måde som beskrevet. det ville fjerne det, jeg ser som en brist i en i øvrigt glimrende ordning og være med til at sikre samværet, som ikke mindst de alvorligt syge understreger, har så stor betydning.

ordningen kunne evt. kaldes samværsorlov.

Et står tilbage: Min elskede Lisbeth er her ikke mere. Jeg savner hende.

33

ÅRSS

KRIFT 2012

en bro tIlbAge tIl lIvetHelle joHnSen pSykolog

det, der har betydning i forhold til visitation til Hospice djurslands selv-hjælpsgrupper for efterlevende, er, at de mennesker, der får tilbuddet, kan have glæde af at være i en gruppe, og at de har noget at bidrage med til en gruppe. det ligger i ordet selv-hjælp, at vi vurderer, at dem, vi visi-terer til en gruppe, vil være i stand til at hjælpe sig selv - og dermed andre - et skridt videre i livet. vi tilstræber deltagere af begge køn og i nogen-lunde samme aldersgruppe.

det er ikke alle mennesker, der har glæde af at være i en gruppesam-menhæng, og det er ikke alle menne-sker, der kan bearbejde den nye situ-ation, de står i som efterlevende, i en gruppe. mange efterlevende henter hjælp i deres eget netværk, og der er efterlevende, for hvem sorgen er så vanskelig at bearbejde, at det kræver psykologhjælp.

mange af de efterlevende, der invi-teres til at deltage i en selvhjælps-gruppe takker ja. meningen er, at efterlevende, i gruppen, finder hjælp og støtte til at håndtere den nye livssituation: at leve uden sin livsledsager.

34

ÅRSS

KRIFT 2012

de efterlevende, der takker nej til at deltage i selvhjælpsgruppen, gør det af mange forskellige årsager, de vil f.eks. ikke have ribbet op i sorgen, er kommet videre, er færdige med hospice.

på Hospice djursland er det to sygeplejersker, der fungerer som gruppeledere i selvhjælpsgrup-pen. deres primære opgave er at strukturere form, tid og indhold for gruppen. de hjælper grup-pen med at holde fokus, sørger for, at alle kommer til orde og skaber et klima, så det er til at udholde at dele livet, som det er nu.

Mange af de efterlevende, der deltager i selvhjælpsgruppen, finder hjælp og støtte i den nye livssituation, de står i. ved mødet med de andre gruppedeltagere er de ikke kun alene. de udveksler erfaringer: Hvordan gør du, når du bliver rigtig ked af det? Hvad stiller du op med den larmende stilhed, når du kommer hjem? Hvordan takler du at blive inviteret ud igen – men uden din livsledsager?

det, der har betydning, er, at de efterlevende har nogle at dele deres nye erfaringer med, og at de bliver mødt af andre i samme situation. det skaber - billedligt talt - en bro tilbage til livet.

gruppen arbejder også med at bringe de døde med i livet, der skal leves fremover. Sorgen bru-ges som betydning for fremtiden. de, der er døde, vil altid være levende med i resten af livet.

Socialt varetages gruppedeltagernes behov, ved at de efter selvhjælpsgruppen drikker kaffe sammen, uden gruppelederne. de efterlevende får mulighed for at udveksle på egne betingel-ser, knytte venskaber, lave sociale aftaler, ses.

gruppelederne får supervision. Supervision varetager dels de efterlevendes tarv: bliver der talt om det, der har betydning, er der plads til de svære følelser, og dels gruppeledernes tarv: hjælp til at forstå gruppedynamik og anden psykologisk viden, ideer til måder at håndtere udfordrin-ger på, vurdering af, om gruppelederne kan rumme presset fra sorgen f.eks.

WHo anbefaler, at hospice har tilbud til efterlevende. Som fagfolk har det betydning at efterleve de anbefalinger, der kommer fra overordnede organisationer som f.eks. WHo. At vi varetager de opgaver, der peges på med basis i viden og erfaring. vi er med til at løfte en opgave, som vi – i vores daglige arbejde – ser betydningen af i form af en gruppe for efterlevende, som får hjælp til at leve videre uden deres livsledsager.

35

ÅRSS

KRIFT 2012

lIv, lAtter og fArverHelle Hallberg Frivillig

I foråret 2012 blev der på Hospice djursland gennemført et spændende kunstprojekt under betegnelsen Livsbilleder - Historierne på væggen. billedkunstner maria dubin var inviteret til at tegne forskellige genstande, som havde særlig betydning for patienterne på hospice. Idéen med projektet var bl.a., at de involverede patienter skulle opleve at blive set som hele mennesker fulde af vigtige stunder, drømme og livsvisdom. de skulle have mulighed for at få tegnet gen-stande, fortælle historier og for en stund blive optaget af andet og mere end det at være alvor-ligt syg og døende.

Vi var fire frivillige, der hjalp med at knytte kontakten mellem patienterne og Maria, og vi ned-skrev, hvad patienterne fortalte om de genstande, der blev tegnet. I hele ugen blev projek-tet fulgt af en fotograf. Han havde en god indlevelsesevne, og han var også med til at skabe en behagelig atmosfære i atriumgården.

det blev en intens uge med megen aktivitet, snak, latter og glæde. Husets atriumgård var til lejligheden omdannet til et kunstatelier. maria havde medbragt sit arbejdsbord, mange forskel-lige farver, pensler og papir. de smukke træer i atriumgården og afskårne blomster i vaser samt det afdækkede gulv dannede rammen om projektet. Solen skinnede hver dag og gjorde ugen lys og let. der var en rigtig god stemning. maria gik i den blå kedeldragt og arbejdede intenst med skitser og stærke farver. Hun talte med patienterne, levede sig ind i deres livsvilkår og i hver medbragt genstand og dens betydning. maria havde en sjælden evne til hurtigt at få en værdi-fuld dialog med patienterne og de pårørende.

Alle medarbejdere på hospice var indstillet på at yde hjælp til aktiviteten, og det gjorde de på forskellig vis. plejepersonalet skabte den første kontakt mellem patienterne og os i atrium-gården. pedellen sørgede for parasoller til afskærmning mod solen. Fysioterapeuten forhøjede bordbenene. Ansatte i køkkenet kom med godbidder til hunde, der skulle tegnes. Flere patienter blev kørt ud i kunstatelieret for at se, hvad der forgik, eller de kom selv forbi. mange kom ofte og kommenterede de mange skitser og billeder, efterhånden som de blev tapet op på glasvæg-gene eller fyldte gulvet.

Jeg oplevede, at projektet fik en særlig betydning for patienter og pårørende og gav en positiv stemning blandt husets medarbejdere. det var noget, vi alle var fælles om. nogle udtrykte både begejstring og forundring over, hvad der tilbydes af aktiviteter på et hospice.

36

ÅRSS

KRIFT 2012

For både patienter og de pårørende gav denne aktivitet et kort frikvarter fra sygdom og død. Det gav dem en ny mulighed for en fælles oplevelse og nye samtaleemner, som flere var meget optaget af.

en af patienterne med japanske rødder havde kun få kræfter og nåede ikke at komme med ud i atriumgården. Hun ønskede at få tegnet en japansk papirtrane, og hver gang vi besøgte hende for at vise hende billedet af tranen, som maria havde malet, eller præsenterede hende for tek-sten, var hun meget taknemmelig over at indgå i projektet. patientens søster boede på hospice og foldede dagligt utallige traner, som blev foræret til besøgende og til medarbejdere. Hun var ydmyg og beæret over, at maria malede en af tranerne, og at vi beskrev tranens betydning for japanerne. Søsteren fulgte projektet og kunne på deres modersmål fortælle patienten om pro-cessen i atriumgården.

jeg mener, at ugens aktiviteter gav de patienter, der indgik i projektet, mulighed for at føle sig som værdifulde mennesker, der stadig havde ønsker om at opleve vigtige stunder. nogle af patienterne havde kun kræfter til at fortælle korte historier, mens andre blev grebet af at for-tælle igen og igen.

den sidste dag kommenterede en af patienterne ugens forløb på denne måde: ”jeg har nydt denne uge. jeg føler, at jeg er blomstret op, - der er kommet mere fart over mig. jeg gør mange flere ting ved egen hjælp, ting jeg ikke før havde mod på. Mit humør i denne uge er ble-vet meget bedre, og jeg er blevet mere glad.”

ugen blev afsluttet med en fernisering i kunstatelieret, hvor patienter og pårørende så de 20 færdige livsbilleder, og vi skålede i champagne, mens solen stadig skinnede. det var glade og taknemmelige patienter, pårørende og medarbejdere, der kunne se tilbage på en anderle-des, betydningsfuld og indholdsrig uge fyldt med uforudsigelighed, spontanitet, begejstring og arbejdsglæde. den udfordrede vores kreativitet, samarbejdsevne, nysgerrighed, åbenhed og hjælpsomhed på bedste vis.

livsbillederne er nu blevet indrammet og hænger på Hospice djursland til inspiration og glæde for andre patienter, pårørende og gæster, og fortællingerne lever videre i bogen Historierne på væggen - Livsbilleder på Hospice Djursland.

37

ÅRSS

KRIFT 2012

38

ÅRSS

KRIFT 2012

en Anderledes åbenHed liSbetH nielSen Frivillig

en anderledes åbenhed er ét af de udtryk, der først falder mig ind, når jeg tænker på ugen med maria dubin og livsbillederne, hvor jeg og tre andre frivillige nedskrev de fortællinger, der knyt-tede sig til de forskellige medbragte genstande.

Atriumgården har altid virket på mig som et roligt rum, et rum til fordybelse og refleksion, og ikke et lukket rum. Alligevel oplevede jeg, at det blev åbnet på en helt ny måde i løbet af den første formiddag, hvor maria indtog det med sine arbejdsborde, pensler og farver. det skabte nysgerrighed og gjorde, at dørene ikke bare stod på klem som ellers, men blev åbnet på vid gab og indbød til at komme ind og kigge. I starten var det mest medarbejdere og pårørende, der kom, men snart kom der også patienter.

det var specielt at opleve, hvordan projektet i atriumgården åbnede døre til stuer, der ellers ikke havde været åbne. patienter, der havde valgt at opholde sig på stuen og ikke havde vist interesse for livet i resten af huset, tog pludselig mod besøg eller kom selv ud for at se, hvad der skete, eller for at deltage i projektet.

det var en øjenåbner at følge, hvordan maria arbejdede. med få, sikre og stærke strøg med penslen dukkede en blomst eller en søstjerne frem på papiret. men ikke alle processer var lige nemme, og flere gange var det tydeligt, at der i aftenens løb, efter vi andre var gået hjem, og der var faldet ro over huset, var blevet arbejdet videre og ændret for at finde det rette udtryk.

I kommunikationen med både patienter, pårørende og medarbejdere var der pludselig noget andet at tale om end den sædvanlige hverdag. der blev berørt andre emner, og nogle af sam-talerne blev personlige og betydningsfulde på en anden måde. og det blev helt tydeligt, hvor meget det betyder for både patient og pårørende at bevæge sig ud af de rammer, som sygdom-men definerer. Der kom et andet udtryk i stemmen og i øjnene, efterhånden som en fortælling skred frem, og jeg oplevede flere gange, hvordan den ene historie affødte en ny, alle med rela-tion til det ”raske” liv.

det var rørende at se de forskellige genstande, der blev ønsket afbildet, og høre de tilhørende historier. Et fotografi af elskede børnebørn blev til fortællingen om en familie, der var rykket tættere sammen. den pågældende patient gav selv udtryk for, hvor overrasket hun var over, hvor meget projektet kom til at betyde for hende – hun troede ikke, at hun ”havde flere gode oplevelser tilbage”. projektet førte til, at hun gik i gang med en intens genoptræning i håb om at kunne opfylde et løfte til det ældste barnebarn om en uge i campingvogn sammen.

39

ÅRSS

KRIFT 2012

To tøjdyr, panda og Alma, gaver fra børnebørn til trøst for mormor/farmor, blev til historien om, hvordan man kan kommunikere et svært emne som døden til børn. den dag, den pågældende patient blev sunget ud, syntes jeg, det var ekstra svært, for jeg vidste, at panda og Alma fulgte med i kisten.

To meget forskellige hunde. den første en hvid, elegant puddel, celina, repræsenterede patien-tens livsværk med hundepension og opdræt af pudler og et langt venskab med et par, der for 10 år siden kom som kunder og købte nogle af celinas hvalpe, men nu kom på besøg som venner medbringende den hvide puddel og banankage.

den anden hund en stor, brun labrador, Kleo. Rolig og kærlig og meget velopdragen. Kleo kom ind i sin familie for at følge med på vandreture, men dem blev der på grund af sygdommen des-værre ikke så mange af. Så det bliver i stedet en fortælling om det terapeutiske i at passe Kleo, om hvordan hunden flytter fokus fra sygdommen og om dens store hengivenhed.

I dag er udvalgte billeder indrammet og hængt op i den ene ende af gangen langs patient-stuerne. jeg går tit derned og nyder billederne og de mange historier, der dukker op i min bevidsthed.

det er tydeligt, hvor stor betydning projektet havde for de deltagende patienter og pårørende, og jeg tænker ofte over, hvordan og om det er muligt med andre virkemidler at skabe en tilsva-rende oplevelse for andre patienter. Som frivillig oplevede jeg det som en personlig berigelse at deltage i projektet. jeg ved, at vi frivillige rummer mange ressourcer og talenter, og det hand-ler om at få dem frem i lyset og om at ”uddanne” os til at formidle disse ressourcer til glæde og gavn for patienterne.

40

ÅRSS

KRIFT 2012

nAtIonAl retnIngslInjeannegrete venborg uDviklingSSygeplejerSke

dansk multidisciplinær cancer gruppe for palliation (dmcg-pAl) igangsatte i 2010 et lands-omfattende arbejde i grupper, der hver arbejder med et udvalgt område inden for palliation. palliation, den lindrende indsats til mennesker, der er på vej til at dø af deres sygdom, rummer tilbud, der retter sig mod det hele menneske. lindrende tiltag omfatter både fysiske, psykiske, sociale og åndeligt/ eksistentielle aspekter. Rækken af palliative indsatsområder er derfor lang.

Grupperne har til opgave at finde det forskningsmæssige bedst funderede svar på, hvordan en given palliativ problemstilling kan løses. Arbejdet skal udmunde i kliniske retningslinjer med beskrivelser af, hvad der er mest gavnligt for patienter, som er ramt af uhelbredelig sygdom, og pårørende.

da udviklingsarbejdet blev sat i gang, prioriterede man emner til fem arbejdsgrupper, og pla-nen er, at der hvert år startes nye arbejdsgrupper med nye emner. der foreligger et koncept for, hvordan arbejdsgrupperne skal sammensættes for at sikre en høj faglig standard, tværfaglighed og ejerskab til ”produktet” på tværs af landet. desuden er der en skabelon med nøje beskrivelse af den nødvendige arbejdsproces, der skal føre den enkelte arbejdsgruppe frem til det forven-tede resultat.

Udviklingsarbejdet i DMCG-PAL har nu varet i tre år og har betydning på flere niveauer: inden for det specialiserede palliative felt, på basisfeltet, dvs. i den kommunale indsats og i sygehus-afdelinger samt hos patienter og pårørende.

pga. mange års engagement i det palliative felt blev min lyst til at deltage i en af grupperne vakt fra start. måden, arbejdet med en klinisk retningslinje foregår på, er særlig ved, at delta-gere i en arbejdsgruppe er fra hele landet, og at forskellige faggrupper med ekspertise inden for det konkrete emne skal deltage. jeg er i gruppen, der skal udarbejde en retningslinje for pårørende / efterladte. omsorg for pårørende til alvorligt syge mennesker er en vigtig hjørne-sten inden for det palliative felt. det har stor betydning for pårørende at blive hjulpet og støt-tet og for både patienten og den pårørende, at de kan klare en række situationer undervejs i sygdomsforløbet.

Det, der er af betydning for arbejdsgruppen, er så ”blot” at finde frem til, hvordan de pårørende støttes bedst. Det betydende endemål for gruppen har været at finde, hvad der vides om dette. mængden af litteratur, der omhandler såkaldte pårørendeinterventioner, er enorm. gruppen har valgt at fokusere på egnet støtte til de pårørende, før deres nære er afgået ved døden.

41

ÅRSS

KRIFT 2012

mange materialer belyser de pårørendes behov, men ikke hvilke konkrete tiltag, der beviseligt kan imødekomme disse. yderst få undersøgelser beskæftiger sig med at lave såkaldte effekt-vurderinger af tiltag rettet mod pårørende. I det fundne forskningsmateriale er der ingen under-søgelser, der på overbevisende måde underbygger, at nærmere beskrevne tiltag gør en gunstig forskel for pårørende – eller ikke gør det. de er typisk behæftet med for stor usikkerhed, til at man kan spore nogen forskel for pårørende af tiltag, der langt fra altid er tydeligt beskrevet.

Arbejdet med materialet har været op ad bakke pga. udskiftning i gruppen, og tiden blev over-skredet. Men så fik gruppen lægelig assistance - i bogstavelig forstand. Foruden en læge i grup-pen fremkom også spritnyt materiale, to nye analyser af højeste rang brugbare til at udlede anbefalinger til den kommende retningslinje. der blev sat punktum for første bedømmelsespro-ces. da vi efterhånden havde arbejdet med materialet i tre år, foretog vi en ny litteratursøgning, som dog ikke bragte ny viden med sig.

det er en god fornemmelse også at have fuldført den sidste etape for derved at sikre brugere af den kommende retningslinje, at den er baseret på de seneste og mest troværdige forsknings-fund på området.

det har undervejs betydet noget positivt at møde engagerede fagfæller, der arbejder andre ste-der i landet, og at besøge disse andre steder. det har haft betydning gennem litteratur fra hele verden at blive klog på forskelligartede vilkår for og initiativer inden for palliation, samt på udfordringer ved at måle f.eks. livskvalitet eller mestringsevner før og efter tiltag rettet mod pårørende.

det er en tilfredsstillelse og dermed betydningsfuldt at have været med til at afdække, hvad man ved, der kan gøre en forskel for pårørende, som står over for at skulle miste. og gennem retningslinjen at være med til at præge udviklingen inden for dette område.

det er også betydningsfuldt gennem retningslinjen at synliggøre, at der er behov for videre forskning, så mere nyttig viden kan stilles til rådighed for aktører i det palliative felt, og berørte pårørende kan få den bedst mulige støtte.

I skrivende stund er arbejdet netop afsendt til forhåbentlig godkendelse som belønning for en tre år varende sjov og spændende, sej og slidsom arbejdsproces.

42

ÅRSS

KRIFT 2012

43

ÅRSS

KRIFT 2012

sAmmenHæng mellem teorI og prAksIsmette egelunD julin SygeplejerSke

I mit daglige arbejde som sygeplejerske på Hospice djursland oplever jeg, hvordan patienterne tæt på livets afslutning sorterer det uvæsentlige fra og i stedet vender blikket mod det, der er af betydning. personalets opgave bliver på bedste mulige måde at lindre patienternes lidelser, så deres ressourcer i stedet kan bruges til det, der er væsentligt for den enkelte patient. dette stil-ler krav til den pleje og behandling, vi yder til vores patienter og det, der har betydning bliver derfor et vigtigt omdrejningspunkt i det daglige.

En af de tilstande, der i høj grad kan have indflydelse på patientens sidste tid, er delirium. delirium opstår ofte ved fremskreden sygdom, og er et syndrom karakteriseret ved forstyrrel-ser i bevidsthedsniveauet, i orientering (tid, sted) og i tænkeevne. en tilstand, der kræver pleje og behandling på et højt specialiseret niveau. undersøgelser viser, at helt op til 80 % af termi-nalt syge patienter oplever at blive delirøse i deres sidste levetid. den delirøse tilstand er en stor belastning for både patienter, pårørende og for personalet. det er derfor af stor betydning at sikre, at plejen og behandlingen til denne gruppe er af høj kvalitet.

Ønsket om at være med til at højne denne kvalitet, få mere viden, forståelse og flere handle-redskaber, medførte, at jeg meldte mig som deltager, da dansk multidisciplinær cancer gruppe – for palliativ indsats (dmcg-pAl) i foråret 2011 nedsatte en arbejdsgruppe til at arbejde med dette indsatsområde. Formålet med gruppen var at udvikle en national klinisk retningslinje for den specialiserede indsats til patienter med delirium. det var et krav, at retningslinjen skulle være evidensbaseret og i sidste ende godkendes af center for Kliniske Retningslinjer (cKR).

det er et omstændeligt og ressourcekrævende stykke arbejde, når en retningslinje skal være systematisk udarbejdet efter retningslinjer udstukket af cKR, dels undervejs i arbejdsproces-sen og dels i den efterfølgende godkendelsesprocedure. For mig har det dog stor betydning, at det færdige resultat er baseret på den bedst tilgængelige viden og med et metodemæssigt kva-litetsstempel fra cKR. Kvaliteten af retningslinjen skulle gerne have direkte betydning for den kvalitet, som vi i sidste ende tilbyder vores patienter og deres pårørende.

Samarbejdet i gruppen har på mange måder været en berigende oplevelse. I en arbejdsgruppe bestående af sygeplejersker og en enkelt læge, som repræsenterer sygehuse, hospicer og pal-liative teams, er der blevet udvekslet meget viden og mange erfaringer på tværs af faglighed, sektorer og regioner.

44

ÅRSS

KRIFT 2012

et bredere felt giver en bredere tilgang, og for mig giver det rigtig god mening, at dette ikke kun er et lokalt anliggende, men et stykke arbejde, der fremover skal danne basis for den pleje og behandling, der tilbydes delirøse patienter og deres pårørende landet over, uanset hvor de befinder sig.

I løbet af foråret 2013 barsler arbejdsgruppen med hele fire retningslinjer med det formål: - at vi kan blive endnu bedre til at forebygge, at delirium opstår, - at vi ved hjælp af et screeningsredskab hurtigt og sikkert kan opfange delirium, - at vi kan give den rette farmakologiske behandling og - at vi får givet patienter og pårørende en tilstrækkelig information.

Udgivelsen af de fire retningslinjer bliver samtidig startskuddet til et nyt betydningsfuldt stykke arbejde med at få dem godt implementeret i praksis.

udarbejdelsen af evidensbaserede retningslinjer, der til punkt og prikke skal opfylde cKR’s metodemæssige kriterier, kan umiddelbart synes langt væk fra hverdagen på Hospice djursland. det afgørende i den forbindelse er, at en retningslinje ikke gør det alene. der skal være en rød tråd fra det teoretiske arbejde til den pleje og behandling, som patienter og deres pårørende rent faktisk modtager. da retningslinjerne skal sikre en ensartet pleje og behandling af høj fag-lig kvalitet, giver det kun mening, hvis den enkelte medarbejder under anvendelse af sin klini-ske erfaring formår at tilpasse disse til den enkelte patient i den konkrete situation. Først herved bliver retningslinjen betydningsfuld.

Fremadrettet glæder jeg mig derfor til, at retningslinjerne bliver godkendt, og jeg for alvor kan komme i gang med det, der har betydning, nemlig at retningslinjerne bliver implementeret, så de kan gøre en forskel i praksis.

45

ÅRSS

KRIFT 2012

lægge brIkkerrikke krogager Sekretær

I vinteren 2012 ryddede vi et bord i ungdomsrummet og lagde en kasse med et puslespil frem. på et lille skilt opfordrede vi forbipasserende til at lægge et par brikker, når de kom forbi.

baggrunden var den, at vi her ønskede at skabe et lille frirum til at koncentrere sig om noget helt andet end det, man ellers gør, når man er pårørende til et alvorligt sygt menneske. Her var der mulighed for, at man for en stund kunne være optaget af og fokuseret på det at få nogle brikker til at passe sammen i en større sammenhæng. At være beskæftiget og gøre noget, når der nu ikke er så meget andet, man kan gøre.

Det første puslespil var hurtigt lagt, og vi måtte fluks til den lokale boghandler efter nogle flere. det viste sig, at pårørende fandt sammen på tværs af alder og køn i koncentrationen om opga-ven. En sygeplejerske beskriver det således: ”Pårørende finder sammen i rummet omkring pus-lespillet, som altid ligger fremme, og det kan være svært at finde i seng, når de sidste brikker i fællesskab lige skal finde deres rette plads.”

efterhånden har vi en anselig mængde af puslespil, dels indkøbt af os selv og dels foræret af vores nattevægter, pårørende og patienter. Og vi indkøber gerne flere – de opfylder klart et behov.

46

ÅRSS

KRIFT 2012

HvAd mener pAtIenterne HAr betydnIng Dorit SimonSen HoSpiceleDer

Hvad mener patienterne mon, har betydning for dem, når de er indlagt her på Hospice djursland? lægmænd og fagfolk, både inden for og uden for det specialiserede palliative felt, har mange svar på det spørgsmål, oftest med udgangspunkt i egne erfaringer, men også gennem spørge-skemaundersøgelser, der er gennemført tidligere i patienternes sygdomsforløb. Ingen har dog undersøgt nærmere, hvad der har betydning for patienterne, når de er indlagt på hospice, pri-mært fordi patienterne er dårlige, og det derfor kan være uoverkommeligt at skulle svare på en masse spørgeskemaer. Spørgsmålet er dog stadig interessant at få besvaret.

vi var nysgerrige på, om det ville være muligt for os at gennemføre en undersøgelse og vendte os derfor væk fra spørgeskemametoden mod en anden metode. vi ville undersøge, om meto-den var egnet til at få at vide, hvad der har betydning for patienterne under deres ophold på hospice, og vi ville danne os et indtryk af, om metoden er anvendelig til formålet – altså over-kommelig for patienten.

derudover valgte vi at inkludere et antal pårørende i undersøgelsen.

I korthed går metoden ud på, at man beder patienten eller den pårørende om at tage et eller flere fotos af motiver, emner eller situationer, som har betydning for dem, når de er på hospice.

Efter en tid, gerne nogle dage, bliver deltageren interviewet om, hvad fotografierne udtrykker, og hvilken historie eller fortælling, der kan knyttes til hvert enkelt foto. denne fortælling note-res og kobles til motivet. efterfølgende interview og analyse medvirker til at afdække personens tanker og følelser om et bestemt emne, og man når således dybere end blot til en beskrivelse af motivet.

47

ÅRSS

KRIFT 2012

metoden er kendt som en ZmeT-analyse og stammer oprindeligt fra den amerikanske profes-sor gerald Zaltman fra Harvard business School, boston. ZmeT står for ”Zaltman metaphor elicitation Technique.” vi har omdøbt den til Zaltmans billedfortællingsmetode.

Hvorfor valgte vi netop denne metode? det gjorde vi, fordi vi ved, at mange mennesker tænker i billeder. ved at tage et billede af det, der har betydning, får patienten mulighed for at udtrykke sig i de metaforer eller billeder, som vedkommende normalt benytter i almindeligt hverdags-sprog. vi kan herved nå dybere i forståelsen af, hvad der har betydning for den enkelte.

vi har vurderet, at teknikken er tilgængelig selv for svækkede personer, idet den ikke kræver stor fysisk aktivitet. desuden er det muligt at bede en anden person om at tage et bestemt foto.

I forbindelse med introduktionen til projektet blev deltagerne bedt om at tage billeder af ting, situationer, eller andet, som har betydning eller som kan fortælle, udløse eller illustrere facts, følelser og stemninger omkring emnet. Det er altså ikke fotografiets kvalitet, der er afgørende, men derimod hvilke tanker, følelser eller stemninger, der knytter sig til motivet. mange patienter udtrykte bekymring for, at de ikke var så gode til at tage billeder, så det var vigtigt at fortælle dem dette.

projektet blev gennemført fra midten af 2011 og ind i 2012. I alt deltog ni patienter og tre pårø-rende. Tilsammen har de taget ca. 75 billeder. vi er i øjeblikket ved at sammenskrive og analy-sere materialet, men vil gerne her give et lille indblik i, hvad to af patienterne har valgt at foto-grafere og give udtryk for.

48

ÅRSS

KRIFT 2012

”Det her er min udsigt. Jeg ser ofte på træet og på vandet. Udsigten er hver dag med til at give mig nyt håb, liv og lys. Det giver mig en mening om, at der langt på den anden side også er et liv.”

Anne Skibsby

49

ÅRSS

KRIFT 2012

”Det her er mit gavebord. Jeg har lige fejret fødselsdag, ligesom en børnefødselsdag fra 15 -17. Vi fik sandwich og kagemand i Caféen, og hyggede os. Vi sang sammen, og jeg startede selv ud med sangen: ”Du kom med alt det, der var dig” - sangen var til min mand. Hold da op hvor han græd, og det gjorde alle gæsterne også. Det var den frivillige Alice, der spillede, og vi sang.

Folk kom med røde kinder og blanke øjne. Det så ud som om, de ikke rigtigt vidste, hvordan de skulle opføre sig. Og hvad skulle de have med i gave til en, som de snart skulle tage afsked med? De havde det svært. Det var alligevel vores dag på alle måder. Jeg viste hospice frem – det var også svært for dem. Jeg måtte hjælpe dem. Alle var bagefter meget glade for at have været her og set stedet.”

Anne Skibsby

50

ÅRSS

KRIFT 2012

“Det har stor betydning for os, at vi kan ligge sammen, være tætte på hinanden. Her er der mulighed for, at vi kan være sammen, at få det til at ligne det derhjemme. Bl.a. har Jesper sit eget sengelinned med. Grænsen mellem vores eget hjem og her er visket ud. Jeg er behandlingskrævende, og den behand-ling, jeg har behov for, kan jeg få her. Vi er blevet synkrone her, vi har ingen tabuer. Vi kan koncentrere os om os selv og hinanden. Vi skal ikke længere bakse med alt det praktiske.”

lise ulrika videbæk

51

ÅRSS

KRIFT 2012

sAnseHAvenliS bucH Frivillig

Til min første samtale med frivilligkoordinatoren her på hospice blev jeg spurgt om mine inte-resser. jeg nævnte naturen i almindelighed og min have som et specielt fristed. når jeg færdes i naturen, får sanserne frit spil og tankerne ligeså. min have er stedet, hvor jeg lader op: spiser, sover lidt, læser, snakker og bare er til stede.

man manglede et par ekstra hænder i Sansehaven. det blev mine.

Efter fire vintermåneder som vært ved måltiderne blev det forår og tid til at arbejde i Sansehaven. jeg havde en forestilling om ”bare” sammen med Rita, en anden frivillig, at sørge for, at Sansehaven altid så indbydende ud. Men der kom en hel del mere ud af det! Jeg fik en dejlig læremester i Rita, som indtil nu havde klaret det meste af arbejdet i Sansehaven alene. jeg glæder mig til hver gang, vi skal sammen i haven. Rita er helt klart den havekyndige, men hun har fået mig til at føle et ejerskab for haven ved at inddrage mig i det hele.

Sansehaven bliver brugt af mange: patienter, pårørende og medarbejdere. - også når vi arbej-der der. Her bemærker jeg den store forskel i kontakten ved at være vært ved måltiderne inde i huset og så den kontakt, der kan opstå ude i haven. det virker, som om mange føler sig mere frie uden for huset. baggrunden for opholdet, besøget eller arbejdet i netop dette hus, glemmes for en stund. måske kræver den samme baggrund afstand til huset, lidt højere til loftet og fysisk aktivitet for at få styr på eller give los for tanker og følelser.

måske går de rundt, måske sætter de sig. vi får altid en form for hilsen og tit også en kommen-tar til det arbejde, vi har gang i. ofte kan dét, at vi bare er der, har gang i noget kendt og ikke stiller spørgsmål eller krav, afstedkomme en dejlig snak om blomster, planter, udsigten eller noget helt andet. måske er det bare mig, der tillægger andre alle disse ting. men det er sådan, jeg oplever det. jeg føler mig privilegeret ved netop at kunne få denne del af frivilligarbejdet på hospice med i købet.

Sidste sæson gik en del af snakken på de manglende blomsterhoveder på de mange roser, der jo skulle brillere med deres farver og dufte. problemet er, at vi fodrer rådyrene på den anden side af huset, til stor glæde for alle. men ligesom os vil rådyrene gerne have dessert, og det blev så rosenknopperne. Der er gennem årene forsøgt med flere gamle husråd, bl.a. menneskehår og blodmel. dog uden held. næste tiltag bliver et par fugleskræmsler! de skal bare lige laves først. - det bliver spændende at se, om det så kommer til at virke.

52

ÅRSS

KRIFT 2012

53

ÅRSS

KRIFT 2012

betydnIng - overordnet setHelle timm cHeF For palliativt viDencenter

Hospicerne i danmark (dK) har en særlig betydning i forhold til to overordnede opgaver: den ene opgave er at bidrage til den bedst mulige lindring, livskvalitet og afslutning på livet for de syge og pårørende, der kommer frem til et hospice. den anden opgave er at sikre rådgivning, viden og inspiration om lindring af lidelse og kvalitet i den sidste del af livet – i sundhedsvæse-net og i samfundet som helhed.

Hospicernes vilkår for at løse de to opgaver er anderledes nu, end de var, da det første hospice åbnede for godt 20 år siden. På den ene side er der mange flere hospicer (18), og hospice er en kendt og anerkendt institutionstype i dK, på den anden side er vilkårene for at være et hospice både skærpede og til diskussion.

på nogle hospicer har man undersøgt pårørendes/efterlevendes oplevelser af tiden på hospice, men det er små undersøgelser og lokal viden. der foregår (endnu) ikke en systematisk erfa-ringsopsamling eller evaluering af brugernes erfaringer på tværs af de danske hospicer. Alligevel ved vi, at hospice har en positiv betydning i danskernes bevidsthed.

en repræsentativ befolkningsundersøgelse viser, at 27% af danskerne ønsker sig at dø på et hospice (Timm & Hagedorn-møller, 2013). en undersøgelse blandt meget syge kræftpatienter viser, at 41% i den situation ønsker at dø på hospice (Kræftens bekæmpelse, 2012).

det er altså lykkedes hospicebevægelsen i bred forstand at sætte hospice på danskernes land-kort som noget positivt og betydningsfuldt – i en grad, så en del af os tænker hospice som den bedste løsning, både generelt og når vi har behovet.

Hvorfor og hvordan denne positive formidling af, hvad hospice kan og tilbyder, er lykkedes så godt, er en undersøgelse værd i sig selv.

en vigtig del af hospicebevægelsen har været at vise, at omsorgen for mennesker ramt af livs-truende sygdom kan foregå på en både værdig og professionel måde.

I hvor høj grad den både værdige og professionelle indsats, der foregår på hospicerne, også i praksis er nået ud over de enkelte hospicers egne mure, er dog heller ikke dokumenteret syste-matisk. men vi ved, at hospicerne deler deres viden via rådgivning og via uddannelse af perso-nale både i kommunerne og på hospitalerne (Timm, vittrup & Tellervo, 2012).

54

ÅRSS

KRIFT 2012

vi ved også, at på nogle af de steder, hvor der er gjort en særlig indsats for at udvikle den basale palliative indsats, har man fundet stor inspiration og støtte i hospicerne. det fremgår blandt andet af artikler skrevet i forbindelse med hospicernes 20 års jubilæum i 2012 - af Inger Hee Når hospiceerfaringer overføres til en kommune og af connie engelund Hospicefilosofien oversat til omsorg på plejehjem (løbner, 2012).

I 2012 havde hospice i dK 20 års jubilæum. dét, der startede på både privat og ”folkeligt” ini-tiativ, er i løbet af de 20 år blevet en etableret del af det offentlige danske sundhedsvæsen. Fra at være små og seje spirer og enkeltstående vilde blomster er hospice i dK nu anerkendt som specialiserede enheder i et sundhedsvæsen med høje krav til kvalitet, standardisering og doku-mentation, udvikling og forskning. Det er betydningsfuldt, hvordan hospicerne videre frem fin-der deres plads i forhold til disse krav.

For eksempel er det vigtigt at få formidlet til den brede offentlighed og en del af det sundheds-faglige personale, at hospice nu om dage er en specialiseret palliativ enhed i det danske sund-hedsvæsen. For at komme på hospice kræves derfor en lægelig henvisning og opfyldelse af for-skellige visitationskriterier: alvorlige og komplekse symptomer og problemer, som ikke kan løses på det basale niveau – først og fremmest i forbindelse med en kræftsygdom. Reelt får ca. 3% af de danskere, der dør om året, støtte fra et hospice. og næsten 97% af dem har en kræftsyg-dom (grønvold, Rasmussen & Halling Hansen, 2012).

Af Sundhedsstyrelsens nye nationale anbefalinger fra 2011 fremgår det, at hospicernes rolle fremover er at yde specialiseret palliativ indsats til patienter med livstruende sygdom (ikke blot kræftsygdom) ”i deres sidste levetid” (Sundhedsstyrelsen, 2011, s.49). det gør efter min mening hospicernes rolle i forhold til det øvrige sundhedsvæsen - som formidlere af hospicefilo-sofien og dens praksis - endnu mere betydningsfuld!

Referencer:grønvold, m., Rasmussen, m., & Halling Hansen, K. (2012). dansk palliativ database: årsrapport 2011. København]: dmcg-pAl.Kræftens bekæmpelse. (2012). Kræftpatienters oplevelser i den palliative fase af sygdomsforløbet: en barometer-undersøgelse. København: Kræftens bekæmpelse.løbner, S.(red.). (2012). livet før døden: 20 år med hospice i danmark: antologi. Frederiksberg: unitas Forlag.Sundhedsstyrelsen. (2011). Anbefalinger for den palliative indsats. København: Sundhedsstyrelsen. Timm,H. & Hagedorn-møller, j. (2013). danskerne om livet med sygdom og død: undersøgelse af danskernes viden om livstruende sygdomme og mulighederne for lindring, samt vores ønsker for den sidste del af livet. København: palliativt videncenter, TrygfondenTimm, H., vittrup, R., & Tellervo, j. (2012). Kortlægninger af den specialiserede palliative indsats i danmark 2009-2012. København: palliativt videncenter.

55

ÅRSS

KRIFT 2012

sAmArbejde på tværsjette auDe SygeplejerSke

på Hospice djursland tager plejen og behandlingen ved livets afslutning afsæt i, at det har betydning, at den enkelte patient bliver set som et helt menneske lige til det sidste. det er naturligvis meget individuelt, hvad der giver mening og dermed har betydning.

nedenfor anlægges en lidt mere generel vinkel på det, som har betydning. når det er berettiget, skyldes det, at flere og flere mennesker får diagnosticeret og lever længere tid med en livstru-ende sygdom, og netop det kræver ord, da det er en udfordring, der kun ser ud til at fortsætte. Som professionsansatte har det stor betydning, at vi forholder os til det.

Sundhedsstyrelsen har udformet anbefalinger for den palliative indsats. Formålet med Sundhedsstyrelsens anbefalinger er at forbedre og videreudvikle kvaliteten af den palliative ind-sats. I anbefalingerne kan blandt andet læses, at alle patienter med livstruende sygdom skal have vurderet deres behov for palliativ indsats, og at den palliative indsats skal sættes i gang tidligt i patientforløbet og ikke først, når behandling mod grundsygdommen er opgivet.

Hospice er primært, men ikke kun, for patienter, hvis død er nært forestående. Anbefalingerne åbner mulighed for, at patienter kan blive indlagt for en kortere periode til indring af komplekse palliative problemstillinger.

en konsekvens af muligheden for korte indlæggelser og tidlig igangsættelse af den palliative indsats må medføre flere overgange i sundhedsvæsenet for den enkelte patient. Det forudsæt-ter og kræver et tæt samarbejde med patientens egen læge, primærsektoren og det palliative Team. et samarbejde der har til formål at sikre et sammenhængende patientforløb på tværs af sektorgrænserne. dette samarbejde på tværs af sektorgrænserne har stor betydning.

Da palliation endnu ikke er defineret som et medicinsk speciale i Danmark, men kan betegnes som en tværfaglig disciplin, der praktiseres på både et specialiseret niveau (hospice, palliative teams og palliative afdelinger) og i sundhedsvæsenet generelt (hospitaler, kommunal hjemme-pleje, plejehjem og praktiserende læger m.v.), kræves et tæt samarbejde på tværs af faggrup-per. et samarbejde, der udfolder tværfagligheden mellem professionerne, har stor betydning.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger skal sikre, at den palliative indsats, der tilbydes, varetages ensartet og med høj faglig kvalitet. der er både på nationalt og lokalt plan etableret forskellige

56

ÅRSS

KRIFT 2012

tiltag for at sikre, at den palliative indsats varetages ensartet og med høj faglighed, uanset hvor patienten og de pårørende befinder sig. I kvalitetsudviklingen har det stor betydning, at der er den rette vidensformidling, sparring og udveksling.

Afledt af Sundhedsstyrelsens anbefalinger startede der i 2012 et nyt samarbejde om den pal-liative indsats i den såkaldte Randersklynge. et lokalt samarbejde mellem Favrskov Kommune, Syddjurs Kommune, norddjurs Kommune, Randers Kommune, Regionshospitalet Randers og Hospice djursland.

man planlægger at afholde to årlige heldagsnetværksmøder. på netværksmøderne er gensidig inspiration, networking og sparring med hinanden omdrejningspunktet. ligesom det kan være præsentation og diskussion af konkrete udviklingstiltag, projekter, projektidéer m.m.

et spændende samarbejde hvor fokus er på udviklingen af den palliative indsats mellem basis- og specialistniveau og/eller mellem primær- og sekundærsektoren. et samarbejde der har stor betydning for det kvalitative niveau og udbredelsen af den palliative indsats til gavn for patien-ter med livstruende sygdom og deres pårørende.

57

ÅRSS

KRIFT 2012

58

ÅRSS

KRIFT 2012

stemnInganDerS lunD maDSen journaliSt

For mig var det stemningen. og det overraskede mig, for jeg havde slet ikke ventet, at der ville være en stemning i det hele taget. min mor er sygeplejerske, og jeg har hentet hende tusind gange, dengang jeg var dreng. og det var på neuromedicinsk afdeling på gentofte Amtssygehus, og derinde var der ikke nogen stemning som sådan. jeg husker selvsagt lug-ten af medicin og rengøringsmidler, det dæmpede lys fra de store vinduer med gardinerne foran og lyden af hvide træsko uden bagkap i de høje gange. men jeg erindrer ikke nogen stemning. Heller ikke ovre i kantinen, hvor vi spiste nogle gange, når min mor havde aftenvagt, fordi min far ikke kunne hitte ud af at lave mad, var der nogen stemning som sådan. der var en fæl lugt derimod, og muligvis en følelse af spænding, fordi vi ikke måtte spise der, med mindre vi var ansatte eller indlagte. men ingen stemning.

Til gengæld var der stemning, dengang jeg selv var indlagt på Rigshospitalet i 1970 som seks-årig. og den var elendig – nærmest knugende. vi lå på 16-børns stuer, og jeg var indlagt til observation for absencer og børne-epilepsi, hvilket ikke hørte til de mest imponerende blandt vore mange sygdomme. Så jeg lå mest i min seng i syv uger hen over den sommer, hvor alle andre løb rundt ude i solen og var ubekymrede. og det var sådan set okay – det dumme var stemningen på afdelingen. den hang i gardinerne og i øjenkrogene på sygeplejerskerne og sneg sig med rundt, når overlægen var på stuegang. men mest af alt lå den på lur i stilheden, når der ikke skete noget.

og der skete nærmest ingenting på sådan en afdeling. jeg kan huske den stemning af stilhed, for det var ikke en behagelig stilhed – den var ladet med savn og angst og frem for alt bedrø-velse, som man kunne skære i, så tyk var den. måske fordi man dengang ikke måtte få besøg mere end én gang om ugen – i en halv time. det var fredag eftermiddag fra 17.30-18.00, og hver gang sad jeg det meste af fredagen og gloede ud af vinduet, hvor man kunne se en del af parkeringspladsen nedenfor i håb om at se mine forældres dueblå folkevogn. og jeg får ondt i maven af at tænke på det her 44 år senere, og det var en dum ordning, for den gav bare ingen mening overhovedet.

Og denne stemning inficerede alting. Der var en legestue, hvor man kunne lege med legetøj eller lave perlekæder eller lægge puslespil, men stemningen lå som en dyne henover det hele,

59

ÅRSS

KRIFT 2012

og selv oplæsningsbøgerne blev forkerte af den forkerte stemning, og den dag i dag kan jeg ikke læse grimms eventyr uden at få kuldegysninger langt værre, end brødrene grimm kunne have ønsket sig.

Så da jeg ankom til Hospice djursland, havde jeg i hvert fald ikke forventet noget godt. måske forventede jeg en lille smule frygt iblandet en hel bunke savn og længsel. men jeg håbede mest bare, at det ikke ville være ligesom dengang på Riget i 1970. og jeg var ængstelig, da jeg trådte ind.

men det var ikke, som jeg havde forestillet mig. overhovedet! For der var en god stemning! en let, ligefrem lys stemning, og det var ikke bare indretningen og møblerne og væggene. det var i lydene og i lugtene og i selve stedet. og ikke mindst i de mennesker, der var der. jeg blev helt bjergtaget, husker jeg, og jeg greb mig i at ønske, at overlægen fra Rigshospitalets børneafde-ling i 1970 kunne havde prøvet det, for så ville han have vidst, hvad der var galt på hans afde-ling dengang.

man kan ikke overvurdere stemning. jeg er selv ansat i en branche, hvor stemning er altafgø-rende, og jeg har gennem et ret langt liv gjort en karriere ud af at forbedre stemninger fra det værre til det bedre. Så jeg ved, hvad jeg taler om.

men det gør I også! og I er dæleme gode til stemning! det handler selvsagt også om de banale ting. de faste ting og sanserne og vigtigheden af at gøre sig umage. men der er noget ud over det – noget udefinerbart, som jeg ikke tror, man kan lære på en skole. Og I har det! Og det er heldigt ud over alle grænser, for det gør det muligt at dø hos jer uden at verden styrter sammen.

For det gør den jo. men når den får lov at gøre det på en ordentlig måde i en god stemning, så bliver det bærbart. og netop deri ligger jeres geni.

Tak for det – og jeg ser frem til at drage mit sidste suk i jeres varetægt.

60

ÅRSS

KRIFT 2012

61

ÅRSS

KRIFT 2012

ånden på HospIceknuD j. HanSen FrivilligkoorDinator

det, der virkelig fylder mig med glæde og synes dybt meningsfuldt, er, når medarbejdere og fri-villige mødes i et ligeværdigt samarbejde drevet af et fælles behov for at give mennesker den bedst mulige afslutning på livet. det kommer til udtryk både der, hvor frivillige og patienter eller pårørende møder hinanden, men også i høj grad i alle de mere usynlige aktiviteter – det, som nogen kalder ”ånden på hospice.”

det tværfaglige samarbejde var et helt nyt arbejdsområde for mig, da jeg startede i stillingen som frivilligkoordinator på Hospice djursland. da jeg var kommet mig over konfrontationen med alt det, man kunne dø af, indså jeg, at det var her, jeg kunne byde ind med de frivilliges særlige kompetencer til gavn for patienter, pårørende og medarbejdere.

det er meget tilfredsstillende at kunne supplere den professionelle indsats med andre tilbud som selskab til måltiderne, hyggelige stunder i onsdagsbaren, besøgsvenner, der går tur med patien-terne, læser højt, skriver livshistorier, en vågekone til natten eller adspredelse for børnene.

Samarbejdet mellem frivillige og fagprofessionelle fungerer upåklageligt, hvilket ikke er en selv-følgelighed. vi har et velfungerende frivilligudvalg med repræsentanter fra ledelsen, støttefor-eningen, sygeplejerskerne, køkkenet og de frivillige. når der opstår forskellige opfattelser af, hvad de frivillige må og kan, tager vi det op i udvalget, og til dato er vi kommet frem til kon-struktive løsninger.

det er særligt vigtigt at holde fast i, at frivillige ikke skal erstatte de professionelle. en syge-plejerske udtrykte det skel meget rammende: ”vi medarbejdere skal være og gøre i forhold til patienterne, de frivillige skal ”bare” være - og det er ikke så lidt endda!”

en af de udfordringer, jeg har valgt at tage fat på, er at synliggøre alle de frivilliges kompeten-cer. pjecen om de frivillige tilbud, som ligger på patientstuerne, bliver kun læst i ringe omfang, hvilket er forståeligt, når man tænker på alt det, som patienter og pårørende i øvrigt skal for-holde sig til. I et forsøg på at gøre de frivillige tilbud mere synlige etablerede vi en interak-tiv Tv-skærm i fællesområdet ved køkken-alrummet. Her bliver de frivillige tilbud præsente-ret i tekst og billeder. Her vises også et slideshow, hvor dagliglivet på hospice præsenteres. Skærmen er velvilligt doneret af Støtteforeningen Hospice djursland.

62

ÅRSS

KRIFT 2012

de frivillige er travle mennesker med mange gøremål uden for Hospice djursland. derfor er der opbygget en synlig struktur, som de frivillige kan agere indenfor. Hver frivilligaktivitet har en eller flere kontaktpersoner, som jeg kan rådføre mig med. Der er aftalt fællesmøder et år frem i tiden, og som fast punkt er der et fagligt indslag om hospice, det sygdomsfaglige, patienter eller andre relevante emner. Fællesmøderne er vigtige, fordi det er her, der knyttes bekendtska-ber og venskaber på tværs af gruppen af frivillige. på trods af den store gruppe af frivillige, hvor mange har været med i over fem år, er der en usædvanlig stor åbenhed og imødekommenhed over for både nye frivillige og nye aktiviteter.

den frivillige indsats skal være drevet af lyst og glæde, så der er mulighed for at gøre en for-skel for andre mennesker. den del er stort set alle enige om, men hvor meget struktur, styring og ledelse skal der være? det spørgsmål starter altid en heftig debat blandt frivilligkoordinato-rer. personligt hører jeg til den fraktion, der argumenterer for rammer omkring den frivillige ind-sats med maksimal selvbestemmelse til den enkelte. For alle frivillige på Hospice djursland kan jeg sige, at de er voksne og ansvarlige mennesker, der tager ansvar for de aktiviteter, de påta-ger sig – og sådan skal det blive ved med at være!

når jeg står her i mit kontor og hører mestersangeren i volieren fylde hospice med sin sang, tænker jeg, at al denne skønhed - de smukke rum, bygningen med den fantastiske beliggenhed og udsigt - er et resultatet af en række borgeres frivillige indsats: uden frivillige, intet Hospice djursland.

det giver jo unægteligt et vist perspektiv for min funktion som frivilligkoordinator.

63

ÅRSS

KRIFT 2012

64

ÅRSS

KRIFT 2012

stAtIstIk for 2012Dorit SimonSen HoSpiceleDer

Hospice Djursland modtog 419 henvisninger i løbet af 2012, og det er 98 henvisninger flere end sidste år. I alt var 209 patienter indlagt - heraf 12 patienter fra 2011.

189 patienter blev visiteret til indlæggelse, men blev af forskellige årsager ikke indlagt:

l 104 patienter døde inden for få døgn efter modtagelsen af henvisningenl 18 blev for dårlige til at flytte eller døde i samme døgn, som de skulle have været indlagtl 19 patienter valgte at forblive i deres eget hjeml 46 patienter valgte at tage imod indlæggelse på et andet hospicel 2 patienter fik tilbudt plads på plejehjem og takkede ja til dette

derudover opfyldte 34 patienter ikke de nuværende kriterier for indlæggelse på hospice. det var eksempelvis patienter, som fortsat var i aktiv helbredende behandling for deres sygdom, patien-ter som ønskede genoptræning og patienter, som ikke havde palliative problemstillinger i en sådan grad, at en hospiceindlæggelse var påkrævet.

opgørelsen viser, at 104 patienter ikke nåede at få en plads på hospice, og det selv om de både havde et stort behov og et ønske om indlæggelse. en af årsagerne til dette er uden tvivl den øgede interesse, der har været for hospicepladser i 2012. En anden årsag kan måske findes i et ønske fra patienten om at udskyde en indlæggelse på hospice så lang tid som muligt, idet det sammenstilles med ønsket om at udskyde døden. en sen henvisning øger dog risikoen for ikke at nå at komme på hospice. vi arbejder fortsat på, sammen med vores samarbejdspartnere, at sikre gode patientforløb for den alvorligt syge patient og dennes familie. vi håber på, at vi i 2013 vil kunne efterkomme flere patienters ønske om en hospiceplads ved at fokusere mere på muligheden for at flere patienter kan udskrives, når det er lykkedes at lindre og stabilisere deres livssituation. vi ved, det bliver en udfordrende opgave for alle parter.

Af de 197 patienter, der blev indlagt i 2012, var 191 patienter fra Region midtjylland, 2 var fra Region nordjylland, 3 var fra Region Syddanmark og 1 var fra Region Hovedstaden.

I henhold til Sundhedsloven er ophold på hospice gratis, og der er frit hospicevalg i danmark. patienter kan altså selv vælge, hvilket hospice i danmark, de ønsker at blive indlagt på. Ovenstående tal viser, at langt de fleste patienter vælger et hospice i nærheden af, hvor de bor.

65

ÅRSS

KRIFT 2012

Liggedage 01-07 dg 08-14 dg 15-21 dg 22-28 dg 29-60 dg>60 dg64 38 28 17 30 20

64

38

28

17

30

20

01-07 dg 08-14 dg 15-21 dg 22-28 dg 29-60 dg >60 dg

de, som vælger anderledes, vælger hospice ud fra, hvor deres nærmeste pårørende bor.

I 2012 døde 182 patienter på Hospice djursland, 9 patienter blev udskrevet til eget hjem og 6 patienter til plejehjem. udskrivningsprocenten var i 2012 på 7,6 %

Som det fremgår af fig.1, var den gennemsnit-lige indlæggelsestid 23,2 dage, og den medi-ane var 14 dage. medianen fortæller, at halvde-len af patienterne var indlagt mellem 1 og 14 dage og den anden halvdel mere end 14 dage.

Ved indlæggelsen er langt de fleste patien-ter i en dårlig almentilstand, og de fleste har været sengeliggende i dage eller uger forud for indlæggelsen. Smerter, åndenød, træthed og angst er de hyppigst forekommende symp-tomer. men også kognitive forstyrrelser som følge af enten hjernetumor eller metastaser til hjernen er hyppigt forekommende.

de 197 patienter fordelte sig med 110 kvin-der og 87 mænd. gennemsnitsalderen for det samlede antal patienter var 69 år, se fig. 2.

Fig. 3 viser de hyppigst forekommende kræfttyper hos patienter indlagt på Hospice djursland.

endnu er det primært kræftpatienter, der hen-vises til hospice. vi oplever dog, at der er en øget kontakt til afdelinger med andre typer af patienter. vi håber, at også andre, altså patienter som ikke har kræft, må få et til-bud om ophold på hospice, når deres pallia-tive problemstillinger fordrer en indsats på det specialiserede niveau. vi vil gøre vores til, at det må lykkes.

Aldersfordeling fig. 2

Alder <40 år 40-49 år 50-59 år 60-69 år 70-79 år80-89 år >90 år6 7 21 64 59 23 4

6 7

21

64 59

23

4

<40 år 40-49 år 50-59 år 60-69 år 70-79 år 80-89 år >90 år

Antal liggedage fig. 1

Sygdomsmønster fig. 3

Median = 14 dage

Middel = 23,2 dage

Sygdomsmønster

Lungekræft

Tyktarms- og endetarmskræft

Kræft i underlivet

Hoved-halskræft

Brystkræft

Prostatakræft

Bugspytkirtelkræft

Blod- og lymfekræft

Andre kræftformer

Ikke kræft

lungekræft 31%

Tyktarms- og endetarmskræft 10%

Kræft i underlivet 8%Hoved-halskræft 8%

brystkræft 8%

prostatakræft 6%

Ikke kræft 4%

Andre kræftformer 15%

blod- og lymfe- kræft 5%

bugspytkirtel- kræft 5%

66

ÅRSS

KRIFT 2012

epIlogDorit SimonSen HoSpiceleDer

endnu et år er gået. et år, hvor hver dag har indeholdt begivenheder fulde af betydning. begivenheder, som har haft en virkelig skelsættende betydning, som det at blive indlagt på hospice og opleve en lindrende og leveværdig tid, hvor fokus er på det nære og dem, man hol-der af. eller som det at tage afsked med et andet menneske, at et liv er afsluttet. men også begivenheder i det små, så som besøg af de mennesker, man holder af, morgensangen, turen i Sansehaven, hyggen i onsdagsbaren, spabadet, massagen, omsorgen, musikken - betydnings-fulde hverdagsbegivenheder, som gør en forskel.

Hvad, der har betydning, er en mangfoldighed og tager udgangspunkt i den enkelte og i hele den samlede situation. det, som var fuldt af betydning i går, er det måske ikke længere i dag. det, som har betydning, kan ændre sig dag for dag eller time for time for et døende menneske.

vi skal som professionelle hele tiden være opmærksomme og nysgerrige på, hvad der har betydning for den enkelte patient. vi skal være ligeså omstillingsparate, som patienten og den pårørende ofte er nødsaget til at være. der er altid basis for at ændre en plan og tage en ny ret-ning, hvis det er det, der har betydning den dag.

en af vores visioner er at være et hospice, hvor alvorligt syge og døende mennesker og deres pårørende oplever at bliver mødt af professionelle med viden, respekt og kærlighed. et hospice, hvor det syge menneske på trods af svære livsvilkår fortsat kan opleve, at livet er levevær-digt. det kan vi leve op til, når vi er nysgerrige på patienten og det, der har betydning for den enkelte.

vi har i det forløbne år haft fokus på det tværfaglige samarbejde. det tværfaglige samarbejde er en betydningsfuld nødvendighed i udøvelsen af den specialiserede palliative indsats, og det er som om, det a priori forudsættes bekendt, hvad tværfaglighed er. vi er blevet opmærk-somme på, at vi, dvs. de forskellige faggrupper, nok ikke helt forstår det samme ved begrebet og måden, hvorpå det bør udfolde sig. vi har derfor besluttet at have et øget fokus på den tvær-faglighed, vi ønsker, der skal være her på Hospice djursland. vi vil i 2013 have en visionsefter-middag med den overskrift og er spændte på, hvad det kan munde ud i, og vi vil fortsat arbejde på at øge kvaliteten af den ugentlige tværfaglige konference. vi ser frem til et nyt år med spæn-dende og betydningsfulde udfordringer.

67

ÅRSS

KRIFT 2012

jeg vil afslutte med en tak til alle medarbejdere. Tak for jeres fantastiske indsats hver dag. Tak til alle de frivillige, til bestyrelsen for Hospice djursland og Støtteforeningen Hospice djursland. I er alle medvirkende til, at kvaliteten af det, vi tilsammen kan tilbyde patienter og pårørende her i huset, er på et højt niveau. Tak til alle jer, som har støttet os økonomisk eller på anden måde. Tak til alle kollegaer og samarbejdspartnere. Tak for endnu et inspirerende år. – og ikke mindst tak til alle, der har bidraget med deres fortællinger i dette årsskrift.

68

ÅRSS

KRIFT 2012

Årsskrift 2012 Hospice Djursland1. udgave 1. oplagOplag: 700 stk.

RedaktionDorit Simonsen (ansvarshavende)Rikke Krogager

Grafisk layoutHospice DjurslandLene Ahlmann, PhotoGraphIT

FotoKissen Møller HansenMarianne AndersenErik HansenLars KielAnne SkibsbyLene Ahlmann, PhotoGraphITAdam Mørk (for C.F. Møller)Hospice Djursland

TrykHornslet Bogtrykkeri

Denne tryksag er trykt på 130 g CyclusPrint, blomstermærket papir, licens nr. DK/11/001,produceret af 100% genbrugsfibre.

© Hospice Djursland

SCAN KODEN og læs mere om Hospice Djursland

Hospice Djursland l Strandbakken 1 l 8410 Rønde l 8777 3300 hospice@hospicedjursland.dk l www.hospicedjursland.dk

HOSPICE DJURSLAND

ÅRSSKRIFT

2012