1

2

3

DET SOM HAR BETYDNING - en ZMET-analyse blandt

patienter og pårørende på Hospice Djursland

BOGGALLERIET

4

DET SOM HAR BETYDNING - en ZMET-analyse blandt patienter og pårørende på Hospice Djursland

1. udgave, 1. oplag Oplag: 300 stk.

Redaktion Dorit Simonsen, hospiceleder Rikke Krogager, sekretær Jens Oluf Bruun Pedersen, arbejder i dag som overlæge, læ-gefaglig redaktør og rådgiver for Kræftens Bekæmpelse. Nærværende studie er uafhængigt af Kræftens Bekæmpelse.

Korrektur Agnete Refskou, frivillig

Grafisk Layout Hospice Djursland TRYK Hornslet Bogtrykkeri PAPIR Denne tryksag er trykt på 130 g CyclusPrint, blomstermærket papir, licens nr. DK/11/001, produceret af 100% genbrugsfibre. I kommission hos Boggalleriet, Rønde 2014

ISBN 978-87-9098-047-4

SCAN KODEN og læs mere om Hospice Djursland

5

FORORD STEEN HILDEBRANDT

BAGGRUND

METODE

FORMÅL

INKLUSIONSKRITERIER

PROJEKTETS GENNEMFØRELSE

MATERIALE

RESULTATER

KONKLUSION

BILAG

07 09 10 11 11

11 13 64 65 66

INDHOLD

7

Et hospice er et sted for meget syge mennesker. Et sted, hvor mennesker opholder sig i en svær tid i deres liv. Mange mennesker dør, mens de er på et hospice. Det er også et sted, hvor familie, pårørende og venner til den syge kommer og opholder sig. Det er et betydningsfuldt sted. Men hvad vil det sige? Hvad betyder? Er det arkitekturen? Er det den æstetiske fremto-ning? Er det personalet og de professionelle? Er det maden og omsorgen? Hvad er egentlig et godt hospice, kunne man spørge. Hvad er det i hverdagen, som har betydning for, at patien-ternes og de pårørendes ophold opleves som godt på trods af svære omstændigheder, kunne man spørge.

Imens denne bog blev til, havde jeg lejlighed til at drøfte bogen, dens metode og indhold med forfatteren og idepersonen, hospiceleder Dorit Simonsen. Det var jeg glad for; det gav mig et indblik, og det gav mig anledning til forskellige overvejelser med hensyn til, hvordan man be-skriver, måler og karakteriserer forskellige fænomener omkring menneskers liv og død, om-sorg og kærlighed, livskvalitet og vilkår. De simple tals og beregningers begrænsninger blev sat i relief. Vi vil så gerne måle og beskrive, men vi er ofte blinde for andre metoder end det traditionelle talmæssige økonomiske sprog.

Nu foreligger bogen, og jeg har været glad for at læse og se den. For det er jo ikke bare en læse- og tænkebog. Det er også en bog for øjet og for følelserne. Det er en bevægende bog. Det er i sandhed en værdibog, ikke i betydningen kroner og ører, men i betydningen: holdnin-ger, vurderinger, etik og eksistens. Der er meget andet end kroner og ører, der også betyder noget i livet.

Jeg tror, at det er en stor udfordring for os i det moderne velfærdssamfund, at vi skal blive bedre til at måle, hvad retteligen bør måles. Vi taler i det formelle sprog om kvantitative og kvalitative målinger, og vi skal blive meget bedre til at måle kvalitativt og bedre til at tage kvalitative målinger alvorligt.

Hvad er livskvalitet på et hospice? Hvad skal der foregå i en daginstitution, i en skole, på et hospice, på et plejehjem? Hvilke ressourcer eller kompetencer skal der bruges, og hvad skal de bruges til? I den moderne såkaldte konkurrencestat er alt for meget kommet til at handle om kortsigtet økonomisk produktivitet og konkurrence. Det er vigtige dimensioner, men der er andre dimensioner, der også er vigtige. Det skal vi blive bedre til at forstå og værdsætte.

FORORD STEEN HILDEBRANDT, PH.D. PROFESSOR, AARHUS UNIVERSITET & ADJUNGERET PROFESSOR, CBS, HANDELSHØJSKOLEN I KØBENHAVN

9

I 2006 udkom RealDania med programmet Det Gode Hospice, et program som kommer med bud på, hvordan arkitekturen, de fysiske rammer og det omkringliggende miljø kan spille sam-men med hospicefunktionen og dermed være med til at understøtte den menneskelige og pro-fessionelle omsorg i en svær tid. Programmet er tænkt som en inspiration, som en model, der vil kunne anvendes i forbindelse med etablering af et hospice. Hospice Djursland var det første hospice i Danmark, som blev bygget efter dette program.

Der er siden opført yderligere tre hospicer efter programmet, og efterfølgende er programmet blevet evalueret. Denne evaluering har medført, at programmet er udkommet i en revideret version i 2009. Hovedkonklusionen i rapporten, som beskriver Det Gode Hospice, lyder såle-des: ”Udformningen af de fysiske rammer har stor betydning for den oplevede kvalitet for pati-enter, deres pårørende, ansatte og frivillige, der arbejder og opholder sig på hospice.” 1

Denne konklusion kan vi fuldt ud tilslutte os her på Hospice Djursland, vel vidende at de fysi-ske rammer blot er en del af den helhed, som giver patienten og den pårørende en oplevelse af, at den sidste levetid opleves som leveværdig.

Gennem den tid, Hospice Djursland har eksisteret, har vi modtaget mange positive tilkendegi-velser fra såvel patienter som pårørende. De har alle haft rosende ord om deres ophold på Hospice Djursland. Ord, som vi selvfølgelig er meget glade for at høre, men som også har pir-ret vores nysgerrighed. Spørgsmål som: Hvad er egentlig ”det gode”? Hvad er det i hverda-gen, som har betydning for, at deres ophold her opleves som godt på trods af de svære om-stændigheder?

”Ikke alt, der kan tælles, tæller, og ikke alt, der tæller, kan tælles.” Således udtalte Albert Ein-stein. Denne udtalelse kalder på refleksion i en tid, hvor der er fokus på, at vi i det offentlige skal producere mere og være mere effektive. På hospice bliver vi som det øvrige sundhedsvæ-sen målt på antal patienter i alt, antal patienter pr. seng, belægningsprocent, antal døde, antal udskrevne, antal liggedage, antal pårørende og lignende. Hvad der ellers vil kunne måles, er ikke umiddelbart efterspurgt. Cost-effectiveness, cost-benefit og bundlinjen er styrende for det, som skal ske og kan ske. Det, som tælles her, er ikke nødvendigvis det, som tæller og som fortæller noget om det, som foregår på et hospice og som har betydning for patienterne

1 Program for Det Gode Hospice i Danmark, 2009 udgaven

BAGGRUND DORIT SIMONSEN HOSPICELEDER

10

og de pårørende.

Vi ønskede derfor at tælle noget af det, som normalt ikke bliver talt. Og vi ønskede at gøre det gennem patientens og den pårørendes egen fortælling.

På denne baggrund nåede vi frem til ovenstående spørgsmål: ”Hvad er egentlig det gode?” Hvad er det i hverdagen, som har betydning for, at patienternes og de pårørendes ophold op-leves som godt på trods af svære omstændigheder? Vi besluttede os for at undersøge de fak-torer, som har betydning for patienterne og de pårørende i deres hverdag under indlæggelsen her på Hospice Djursland.

Spørgsmålet er, hvilken metode, der kan anvendes blandt svært syge og døende patienter og deres pårørende. Mange har for nyligt været i kontakt med hospitalsvæsenet og har været gennem et flertal af spørgeskemaundersøgelser. Spørgeskemaundersøgelser, som patienterne ikke altid oplevede som meningsfulde og relevante for netop deres situation ”her og nu.” Vi besluttede derfor, at vi i vores undersøgelse primært ville se på egnetheden af metoden, se-kundært på selve analyseresultatet. Med denne prioritering ønskede vi at undersøge, hvad der tæller for patienter og pårørende.

METODE

Vi har ladet os inspirere af en metode, udviklet af professor Gerald Zaltman fra Harvard Busi-ness School, Boston, en metode kaldet en ZMET-analyse. Hvor Z står for Zaltman, M for Meta-for (”talefigur”, billede, analogi, fortælling) E for Elicitation (fremkaldelse, fremlokke, fremel-ske) og T for Teknik.2 Vi har valgt at modificere og fordanske metoden til ”Zaltmans billede-fortællings-metode.”

I praksis består metoden i, at patienten eller den pårørende får udleveret skriftlig information om projektet. Er de interesserede i at deltage, udleveres et kamera, og de opfordres til, i løbet af de næste 3-5 dage, at tage nogle billeder fra deres hverdag her på hospice. Billeder, som kan illustrere, hvad der er betydningsfuldt for dem i hverdagen, billeder som kan være med til at illustrere, hvad der kan blive bedre, og hvad der evt. mangler, for at det kan blive bedre. Billederne bliver fulgt op af en samtale, hvor der spørges ind til billedet, og hvor patienten eller den pårørende fortæller, hvad billedet giver af associationer, følelser eller stemninger.

Det vigtige ved undersøgelsen er således ikke selve fotoet men derimod den fortælling, følelse eller stemning, som udløses hos patienten eller den pårørende ved at betragte billedet.

2 http://www.slideshare.net/Ok99/the-zmet-technique

http://www.acrwebsite.org/search/view-conference-proceedings.aspx?Id=7644

11

Er patienten ikke i stand til selv at tage billederne, kan en pårørende eller en medarbejder hjælpe. En anden mulighed er at tegne i stedet for at fotografere. Det vigtige er, at det er per-sonen selv, som via samtalen beretter, hvad billederne ”fortæller.”

FORMÅL

Formålet med projektet er at afprøve Zaltmans billede-fortællings-metode med hensyn til dens anvendelighed i praksis på et hospice med svært syge patienter og deres pårørende.

For det første hvorvidt det er en håndterbar metode i praksis, for det andet om metoden hjæl-per patienten og den pårørende til at få det frem, som har betydning for dem i deres hverdag her på Hospice Djursland.

INKLUSIONSKRITERIER

Den mediane indlæggelsestid på Hospice Djursland var i perioden fra 2010–2012 mellem 9 og 13 dage. Vi har besluttet, at patienter og pårørende skal have været på hospice mere end sva-rende til den mediane indlæggelsestid, inden de bliver spurgt om deltagelse i projektet.

I forbindelse med forespørgslen udleveres en skriftlig information om formål og baggrund for projektet (bilag 1).

Hvorvidt en patient eller pårørende kan deltage i projektet, vil bero på en faglig vurdering af helhedssituationen. Vores primære fokus vil være rettet mod patienterne.

PROJEKTETS GENNEMFØRELSE

Projektet er forløbet over ca. to år. Vi inkluderede den første respondent i juli 2011 og den sid-ste i oktober 2013. Baggrunden for denne lange løbetid har primært årsag i perioder med prio-ritering mellem projektet og de øvrige opgaver på hospice.

Yderligere om ZMET = ”Zaltmans billede-forællings-metode” Den såkaldte ZMET-analyse blev oprindeligt brugt i markedsanalyser. Bl.a. har Oticon her-hjemme bygget udviklingen af ”smarte” høreapparater på en ZMET-analyse. Metoden har Zalt-man også anvendt blandt befolkningsgrupper, hvor sproget har været en kommunikativ barrie-re.

12

Metoden har vundet stor udbredelse inden for mange andre områder, hvor man ønsker at af-dække personers tanker og følelser omkring bestemte emner.

Hvorfor netop denne metode?

1. Mange patienter har, når de når til Hospice, været igennem flere spørgeskemaer, evalueringsskemaer og scores, er svært syge og er ofte trætte mentalt og fysisk.

2. Man ved, at mennesker tænker i billeder.

3. Vi ville undersøge, om teknikken kunne være tilgængelig selv for svækkede personer, idet den ikke kræver stor fysisk anstrengelse. Ydermere er det muligt at bede en anden person om at tage et bestemt billede, ligesom man kan tegne eller få en anden til det.

4. Billederne, som deltagerne tager, er vigtige ikke-bogstavelige eller non-verbale redska- ber til at afdække dybere, ofte ubevidste tanker eller følelser.

5. Den efterfølgende samtale og analyse medvirker til at afdække personens tanker og følelser, som udløses af motivet, og man når således dybere end blot en beskrivelse af billedet.

6. Personen udtrykker sig på den måde i de metaforer eller billeder, som vedkommende normalt benytter i sit eget almindelige hverdagssprog.

Materialet

Undersøgelsen indeholder billeder og fortællinger fra 10 patienter og 3 pårørende indlagt i pe-rioden juni 2011 til oktober 2013.

Patienter og pårørende har givet tilladelse til, at billeder og fortællinger må offentliggøres.

13

ANNE, juli 2011

Anne er 64 år. Anne er gift og har en søn. Anne blev indlagt den 13. juni 2011 og døde den 21. juli 2011 på Hospice Djursland.

MATERIALE

”Dette billede har min mand taget. Det er et billede af mig og min søn.

Det har stor betydning for mig, at jeg kan have tæt kontakt til min familie, så vi kan være sammen og hygge os sammen.”

”Det føles som en gave at få lov til at vise, at man kan have det godt på et hospice. Mange er bange for hospice, og det er dumt. Jeg er kommet her for at blive hjulpet bedst muligt ”over på den anden side” – og det bliver jeg.”

14

”Det her er min udsigt.

Jeg ser ofte på træet og på van-det.

Udsigten er hver dag med til at give mig nyt håb, liv og lys.

Det giver mig en mening og en ide om, at der på den anden side også er et liv.”

”Dette er mine egne billeder, jeg har selv malet dem. Det at jeg kan have dem hængende, så at jeg altid lige kan kikke på dem, og det i det hele taget at have sine egne ting omkring sig, giver tryg-hed og genkendelighed. Jeg har her mulighed for at lave min egen indretning.

Billederne viser mit liv. Det ene billede viser mit liv med fodbold, gymnastik, yoga og meditation. De sidste to ting er kommet i for-bindelse med min sygdom. Det andet billede er et kik ind i fremti-den – mod lyset, altså døden. Det er mig der sidder i den grønne bil – foreløbig kører jeg forbi.”

15

”Det her er mit gavebord. Jeg har lige fejret fødselsdag, ligesom en børnefødselsdag fra 15 -17.

Vi fik sandwich og kagemand i Caféen og hyggede os. Vi sang sammen, og jeg startede selv ud med sangen: ”Du kom med alt det, der var dig” - sangen var til min mand. Hold da op, hvor han græd, og det gjorde alle gæsterne også. Det var den frivillige Alice, der spillede, og vi sang.

Folk kom med røde kinder og blanke øjne. Det så ud som om, de ikke rigtigt vidste, hvordan de skulle opføre sig. Og hvad skulle de have med i gave til en, som de snart skulle tage afsked med. De havde det svært. Det var alligevel vores dag på alle måder.

Jeg viste hospice frem – det var også svært for dem. Jeg måtte hjælpe dem. Alle var bagefter me-get glade for at have været her og set stedet.”

16

”Billedet her viser mig afslappet på terrassen. Det betyder meget for mig, at sengen kan køres ud på en dejlig sommerdag. Man kan så selv bestemme, om man vil være ude eller inde.”

17

”Det her er et billede, jeg selv har malet. Det minder om min syg-dom, da den kom første gang for seks år siden. Der havde jeg det sådan.

Billedet betyder meget for mig, og jeg har overvejet at give det til min præst, som også betyder me-get for mig – det kan jeg desvær-re ikke gøre nu, jeg ser ham ikke mere. Det er et vigtigt billede at have her på stuen.”

”En god kørestol, som betyder, at jeg kan komme rundt både ude og inde. Enten ved egen hjælp eller ved hjælp af en ”skubber”.

Jeg føler mig ikke så hjælpeløs, selvom jeg godt ved, at det er jeg.”

18

GERT, juli 2011

Gert er 67 år, pårørende til en syg hustru, Hanne. Gert er indlagt sammen Hanne. Hanne blev indlagt den 27. januar 2011 og døde den 14. juli 2011 på Hospice Djursland.

”Dette er et billede af hele personalet. Jeg vil ikke fremhæve nogen frem for andre.

Billedet er et symbol på stor faglig og menneskelig kompetence. Som patient og pårørende oplever man meget transpa-renthed både i sig selv og det, der skal vides på tværs.

Der er sammenhæng i det, der skal vides. Der er evne og vilje til mig som pårøren-de.

Jeg oplever, at personalet tager del i vores liv, de spørger til ens børn, og husker, at jeg har fødselsdag. Vi inviteres også til at tage del i personalets liv, uden at det vir-ker påtrængende, det virker ægte, og det betyder, at man bliver mindre ensom.”

”Det eneste, jeg kunne tænke mig, der kunne være bedre, er en mere kørevenlig sti i skoven.”

19

”Dette er et billede på fleksibilitet, her vist som et måltid. Måltiderne her i huset kan forskydes.

Når vi har behov for fleksibilitet, finder personalet og køkkenet ud af det og stiller det til rådighed. Denne fleksibilitet har stor betyd-ning for, at vi kan få en god dag sammen.”

”Dette er et billede af den omsorg og nærvær, der er i huset.

Se på anden, den tør godt lukke øjnene, fordi den har nogen om-kring sig. Sådan er det også for os. Vi tør godt lukke øjnene, for vi har omsorgsfulde medarbejdere tæt på.

Jeg havde tænkt på også at tage et billede uden anden, men kun med de to små bamser – tæt på hinanden. Det skulle symbolisere den omsorg, som jeg oplever, at medarbejderne har for hinanden. Den er også vigtig.”

20

”Huset her er et ægte kvalitets-hus, et ordentligt hus. Det er rart at færdes i, det er lyst, det er vel-holdt, og man føler sig værdsat med det materialevalg, der er for-taget.

Det er et hus med oaser – som her – både udvendigt og indven-digt. Det er rart for mig som pårø-rende, det er her, jeg samler lidt kræfter.”

”Dette er et billede på rummelig-hed. Vi kan indrette os, som vi vil, man har mulighed for at have sine egne ting med sig og sætte det præg, man ønsker sig. Det bety-der, at stuen her bliver vores hjem.”

21

”Kunsten her i huset opleves som en stor værdsættelse af patienter-ne og de pårørende – det er nem-lig rigtig kunst og ikke tilfældig ”trommesalskunst.” Det betyder, vi kan kikke på det, undres over det, og tankerne sætter sig i gang. Vi kan gøre alt det sammen.”

”Dette er bare det største fjern-syn, vi har – mindst 100 tommer! Vi kan bare se og se – sammen.

Det at sidde sammen på terras-sen, bare være - uden tale, det er slet ikke nødvendigt.

Vi er sammen i det, vi ser på. He-ste, køer, fugle, træer og vand. Vi får ”tiden til at gå” – sammen.”

22

JENS-AKSEL, juli 2011

Jens-Aksel er 65 år. Jens-Aksel er gift og har en søn. Jens-Aksel blev indlagt den 22. juni 2011 og døde den 8. juli 2011 på Hospice Djursland.

”Det er vigtig for mig at følge med i det, som sker i verden. Jeg vil følge med i det, så lang tid jeg kan. Kommunikation udefra er vigtig.”

”Som du måske har bemærket, så har jeg ingen bille-der på væggene – det er med vilje. Jeg har nemlig alt det, jeg ønsker at se på lige uden for døren – det er vigtigt for mig.”

23

”Det, at jeg kan følge med tiden, er vigtigt for mig. Det betyder, at jeg kan følge med i, hvor jeg er henne på dagen, og om det er dag eller nat.”

”Det, at jeg kan have min compu-ter med herud, betyder alt for mig. Det føles som at være der-hjemme. Jeg kan kommunikere med andre, og jeg oplever, at jeg stadig er med. Jeg er ikke presset op i et hjørne som ”sortseer”.”

24

”Et billede af træet udenfor mit vindue. Det er naturen i stort for-mat. Naturen har stor betydning for mig, jeg har altid været tiltruk-ket af naturen.

Naturen giver mig en oplevelse af frihed og tryghed. Det er et sted, hvor vi kan leve sammen – og så er den smuk.”

”Min familie er vigtig. Det, at de kan være hos mig, at der er plads til dem, og vi kan være sammen alt det, vi vil, betyder alt for os. Vi har så kort tid tilbage.”

25

ODA, juli 2011

Oda er 80 år. Oda er fraskilt og har to døtre. Oda blev indlagt den 14. april 2011 og døde den 13. oktober 2011 på Hospice Djursland.

”Sommersang i Orangeriet sammen med min datter. Det er dejligt at syn-ge og dejligt at synge sammen med nogen. Det får mig til at tænke på noget andet.”

26

”Jeg er altid til gudstjeneste. Dej-ligt at høre, hvad præsten fortæl-ler, og dejligt at synge salmer sammen. Og det er en stor ople-velse, at vi kan holde en gudstje-neste udenfor i Sansehaven.”

”Der er forskellige arrangementer her på Hospice Djursland. Her er der et billede af det italienske ope-rakor, som kom forbi en dag for at holde en koncert for os. Det var en stor oplevelse, jeg holder me-get af opera.”

27

”Jeg er altid til morgensang. For mig er det et meget vigtigt tids-punkt på dagen, og jeg har travlt med at blive klar til det hver mor-gen. Især er det dejligt, når vi synger udenfor. Det at synge sammen er noget specielt.”

”Hver dag – næsten da - er jeg en tur rundt i kørestol sammen med min datter eller en anden. Jeg hol-der især meget af at komme en tur ned til engen lige bag hospice; her er der lige blevet født et lille føl. Bare at sidde og se på det hol-der jeg meget af.”

28

”Jeg oplever, at vi bliver tænkt som en helhed – en hel familie med hund! Michael får lige nøjagtig det, han vil have at spise - nemlig koldskål.

I køkkenet forsøger de altid at friste ham med lidt andet, nogle gange lykkes det.

Og pølsen – den er til hunden.”

METTE, august 2011

Mette er pårørende til en syg ægtefælle, Michael. Sammen har de to ”næsten voksne børn” - den ældste går i 3.g. Mette er medindlagt det meste af tiden sammen med Michael – det sam-me er deres Golden Retriever.

29

”Dette billede symboliserer roen og muligheden for bare at være familie.

Her er vores søn lige kommet træt fra ferie. Han kan her ligge på so-faen og få en lur sammen med sin far.

Vi kan bare være sammen som en helt almindelig familie.”

”Jeg kan som pårørende også få besøg – det er to tidligere kollega-er. Jeg kan ikke komme til dem, men de kan komme til mig. Vi spi-ste morgenmad sammen, vi talte, og vi hyggede os.

Der er plads til, at jeg også har et liv udenfor. Jeg skal ikke kun ”sige farvel,” men også tage mod alt det ”nye” som kommer.”

30

”Vi har gode muligheder for at komme ud og nyde det gode vejr.

Og selvom Michael ikke kan kom-me op af sengen, kan vi alligevel være sammen ude på terrassen, og det er dejligt for os alle.”

”Der er plads til at gøre helt nor-male ting. Her har vi inviteret gæ-ster, fordi vi holder fødselsdag. Fordi vi ikke kunne komme til dem, kom de til os.

Vi lånte grillen, og hyggede os sammen med de mennesker, som vi plejer at hygge os sammen med.”

31

”Her er der ikke kun omsorg for den syge men også for mig som pårørende.

En aften, hvor de kunne se, at jeg var lidt trist, opfordrede sygeple-jersken mig til at få et spabad. Da jeg kom derned, var karret fyldt op med vand, stearinlysene var tændt, musikken spillede, og så stod der denne servering til mig.

Der er stor opmærksomhed på mine behov.”

”Og så er der lige nogle ting, som jeg kunne ønske mig – noget som mangler…”

32

”En bredere seng! Sengen er for smal til to; der mangler plads til, at jeg kan putte mig ind til ham og tage en middagslur. Når det er svært, er nærhed så dejligt.

Lige nu har vi en ekstra seng, men det er ikke det samme som at væ-re sammen i den samme seng.

Kunne I måske ikke få fat i en seng som den, der findes til de meget store patienter?”

33

”En oversigt på opslagstavlen i køkkenet over, hvad vi skal spise de kommende dage.

Glæden ved at snakke om, hvad der kommer på bordet i dag.

Når man næsten ingenting kan spise, er det også lidt overvælden-de at skulle vælge, når maden er på bordet. Det kan kræve overta-lelse og mental forberedelse.”

”Her mangler den solvogn, som jeg som pårørende mangler, når vejret er dejligt!”

34

JENS JØRGEN, oktober 2011

Jens Jørgen er pårørende til en syg hustru. Han var medindlagt sammen med hustruen Kirsten i perioden fra den 12. september 2011 til den 17. oktober 2011, hvor Kirsten døde på Hospice Djursland.

”Det er fint, at der er mulighed for overnatning på stuen. Det betyder meget, når man som pårørende skal være her i længere tid, og ens pårørende har behov for, at man sover der. De har behov for, at man kan være i rummet sammen, og så er gæsteværelset ikke en mulighed. Det er samtidig meget anstrengende som pårørende at sove på stuen, der er meget uro. Man sover let, og det kan ikke være anderledes. Jeg skal jo ”holde øje.””

35

”Her er dejlige stuer med en helt formidabel udsigt. Udsigten giver hver dag fornyet energi og livs-mod. Ind imellem er den rå og ubarmhjertig, og den er alligevel ikke trist.

Fantastisk udsigt – vand er lig med liv og forskellighed, der er farvespil, spejling og refleksion. Ikke mindst at se det store fugle-liv.”

”En sansehave burde alle have. Fordi den giver lyst til at sanse og føle naturen. Duften af roserne.

Den løfter mit humør, mit stem-ningsleje, og den er let at køre rundt i, idet den har ordentlige veje til en kørestol. Den er dejlig rustik – lidt barsk er den også, men det er et meget godt symbol på det, som sker herude.”

36

”De forskellige rum er gode til fordybelse og stilhed, uanset om man er patient eller pårørende – man kan slappe af bare i fem minutter, ofte er det det, der skal til, når man har behov for at være væk fra sygestuen ind i mellem.”

37

”I forbindelse med et foredrag af Chilli Turell blev jeg meget be-kræftet i min egen livsopfattelse, det var skønt. Det giver mig som pårørende og de andre, som lytte-de på, et indspark til lidt livsmod.

Livet er nemlig værd at leve. Det er vigtigt at få gode oplevelser – også når man er på et hospice.

Huset er ikke bare en parkerings-plads, men et sted, hvor der sker noget.”

”Gode vibrationer.”

38

”Jeg gik rundt om søen en dag, den sø, man kan se fra Sanseha-ven - altså hvis man kan stå op.

Hvis man sidder i en kørestol, kan man ikke se noget, og det er ær-gerligt, for den er så smuk.”

”Udsigten til skovsøen fra Sanse-haven - for stående.”

”Udsigten til skovsøen fra Sanse-haven - for kørestolsbrugere. Byg en udsigtsplatform.”

”Der er altid noget, der kan gøres bedre. Og jeg har da også lige fundet et par ting.”

39

Dette kunne

være det

nye whiteboard

til meddelelser mellem

pårørende og personale

placeret til venstre for døren

til badeværelset.

”F.eks. den anden dag, hvor jeg var ude at spille golf og kom sene-re, så kunne det ses på tavlen.

Især godt for pårørende, som kommer meget. Godt for både mig, min kone og sygeplejersker-ne.”

40

OLE, oktober 2011

Ole er 69 år. Ole blev indlagt på hospice den 6. september 2011 og udskrevet til plejehjem den 15. november 2011.

”Lige fra jeg ankom her til hospice, har jeg følt mig hensat til tiden med ”Herskab og tjeneste-folk.” Personalet her på hospice er utrolig søde, fantastiske og professionelle. Jeg føler mig tryg ved at være her. Endnu har jeg ikke oplevet at få et ”nej.” – Det skulle da lige være, hvis jeg af vanvare vil tænde en cigaret på værelset! Har jeg mon gjort det?”

41

”Det er helt uundværligt for mig at sidde på terrassen og nyde udsig-ten til hav og skov.”

”Den dag, jeg ankom til hospice, mødte jeg Søren fra Silkeborg.

Han var ankommet samme dag, og vi dannede sammen med Erik ”Det rygende rollatorhold.” Vi tril-ler sammen ud for at ryge en smøg og får samtidig en god snak.

Selvfølgelig kan jeg ikke lade væ-re med at tænke på, om vi mon alle er her i morgen? Jeg har valgt at nyde den tid, vi er sammen – og så må jeg tude den dag, vi ikke længere kan være det.”

42

”Kunst – det er altså ikke lige mig, men alligevel kan jeg ikke lade være med at trille ud til p-pladsen for at kikke på skulpturen.

Den er da ikke køn, synes jeg.

Men hvorfor bliver jeg ved med at gå derud? Jeg fanger noget nyt hver dag – Øv, hvor irriterende!”

”Jeg ville så gerne ud og se skulp-turen, og her får man ikke et NEJ, så de slæbte af sted med mig.

Men ellers havde jeg jo heller ikke fået den at se, og jeg samler på oplevelser for livet.

Vi var alle ved at flække af grin. Folk holdt på gaden for at se, at de slæbte rundt med den ”bette magre mand.”

43

KNUD ERIK, december 2011

Knud Erik er 72 år. Knud Erik er gift og har børn. Knud Erik blev indlagt den 7. november 2011 og udskrevet til sit eget hjem den 14. december 2011.

”Her er der et billede af den hjemmelavede julepynt på stue 4. Jeg elsker selv at klippe og kli-stre, det er godt for mig, og det har jeg mulighed for her. Lige nu pynter det her på mit bord, og det kan det så gøre, mens jeg er her. Min kones mormor havde en legetøjsforretning i Hammel, hun forhandlede blandt andet disse ark med julepynt, så dem er jeg særligt glad for.”

44

”Morgensang med personalet. Det, at de deltager, udtrykker ikke en pligt men en glæde ved at synge sammen med os patienter. Det slog mig straks.

Min oplevelse er, at både de og vi ser frem til dagens morgensang – det er et frirum for os alle.”

”Det her viser en af de frivillige som pianist ved morgensangen.

Jeg synes, de frivillige er vigtige på hospice.

Jeg møder dem til morgensang, til eftermiddagskaffe og de øvrige måltider.

Jeg interesserer mig meget for lokalhistorie, og det fortæller jeg dem lidt om, og de vil gerne for-tælle, hvad de ved om Rønde og omegn.

Jeg er både forbavset og impone-ret over, hvor langt væk de frivilli-ge egentlig kommer fra.

De vil virkelig gerne være frivillige her på hospice.”

45

”Billedet her er taget af en af sy-geplejerskerne.

Min kone havde foreslået, at jeg skulle på hospice, jeg var dog ikke interesseret.

Men så så jeg nogle brochurer, hvor jeg blandt andet kunne se, at man her sang efter højskolesang-bogen – og så var jeg solgt. Jeg elsker at synge og elsker Højsko-lesangbogen – og så turde jeg godt komme herud.”

”Man kan her se, når der er en, der er død. Og hen ad vejen finder man ud af, at det er noget, der næsten sker dagligt.

Det hjælper mig til at erkende, at det er livets afslutning, man er her til.

Det bliver på denne måde meddelt så pænt til os, at nu er der en, der er død.

Der var to, der var lys for den før-ste søndag i advent, det gjorde mig meget nedtrykt. Jeg fik derfor nogen med til at synge ”Vær vel-kommen Herrens år” – det hjalp lidt.”

46

FINN, februar 2012

Finn er 61 år. Finn blev indlagt den 27. januar 2012 og døde den 22. april 2012 på Hospice Djursland.

”Her er der et billede af medarbejderne, som spiser og hygger sig – og som altid er der, når jeg har brug for det. Det, at de blander sig sammen med mig og de andre patienter, det ser man ikke mange steder. De fleste steder er man skilt af. Det giver tryghed, varme og hjemlig-hed at spise og hygge sig sammen.”

47

”Atriumgården midt i huset er hyggelig og rar. Jeg kan her sidde og kikke på fuglene i volieren. Jeg har selv haft fugle som dreng, havde selv en voliere.

Det giver gode minder at sidde her, især finkerne er interessante, de er nemlig altid i vigør, de snak-ker og synger hele tiden. Det giver mig en indre ro.

Man kan slippe af med sine tunge tanker og i stedet tænke på, hvor-dan de små finker nu kunne have det, der hvor de kommer fra.”

”Min stue er hyggelig og rar med sofa, sofabord og en god hvilestol. Det virker meget hjemligt.

Jeg kan her se fjernsyn eller læse en bog. Jeg kan gøre det, som jeg har lyst til; det gør, at jeg har lyst til mere.

Personalet er altid i nærheden. Jeg var meget utryg derhjemme. Det-te er et trygt hjem.

Jeg føler mig godt tilpas her, og har derfor større overskud til at leve.”

48

”Selvom man er på hospice, er der alligevel nogen, man kan tale med. Det giver livskvalitet.

Man kunne ellers godt komme til at lukke sig inde. Dejligt, at der her er nogen, der kan give mig lidt tilbage af alt det, jeg giver. Jeg knytter venskaber her.

Der er fortsat en del af de tidligere pårørende, som kommer og snak-ker med Søren og mig.

Sjovt så tæt et venskab, man kan knytte på så kort tid. Måske er det fordi, vi begge er så tæt på døden.

Man kunne tro, at nye venskaber på nuværende tidspunkt var be-tydningsløse – men det er de ikke. Det opleves som betydningsfuldt her og nu. Og det, selvom man ikke kan vide, om det er den ene eller den anden af os, der falder fra.”

”Uret betyder meget for mig. Jeg følger med i tiden. Jeg bruger den egentlig ikke til noget, men det er altid rart at vide, hvad klokken er.

Det er forbavsende, så hurtigt ti-den går, selvom man ikke laver noget.

I øjeblikket bruger jeg dog lidt tid på netbank og Facebook. Det er altid rart at følge med i, hvad ven-nerne laver.”

49

”Billedet her er fra den reception, vi holdt, da vi indviede den nye fuglevoliere.

Der var mange med, og det for-tæller lidt om, hvor mange der egentlig er interesserede i at fejre noget.

Det er nemlig vigtigt at fejre det, som kan fejres.”

”Barbordet til onsdagsbaren. Så er der hygge og varme, det er et samlingspunkt for et øjeblik.

I den times tid, det står på, bliver der talt om alt muligt andet end sygdom og død.

Hvis der ikke var et barbord, ville der ikke være et samlingspunkt.

Det er en lille genstand af stor betydning.”

50

”De frivillige betyder meget her i huset og meget for mig.

De er i køkkenet, og de hjælper mig og de andre godt, når man nu er lidt træls i benene.

Hospice ville ikke kunne klare sig uden de frivillige, de har stor be-tydning for de mennesker, som de hjælper og gør noget for.”

”Der er mange gode steder, man kan sidde rundt omkring på hospi-ce. Det er rart. Især når jeg kan sidde og se ud af vinduet samti-dig. Så kan jeg følge lidt med. Der sker godt nok ikke meget, men der kommer da nogen engang imellem.

Og så er det også godt at sidde og hvile sig i en god stol. ”

51

LISE, juni 2012

Lise er 39. Lise er gift med Jesper, som er medindlagt på hospice. Hunden Kleo er også med på hospice. Lise blev indlagt den 15. maj 2012 og døde den 15. juli 2012 på Hospice Djurs-land.

”At vores hund, Kleo, må være her, har stor betydning. Vores familie er samlet, når hun er her, og så er det, som om vi har et normalt liv og en normal hverdag.”

52

”Vi ser ikke fjernsyn her på hospi-ce, men vi ser gerne film. Det gi-ver os et frirum og en chance for at flygte lidt fra hverdagen.

Det er, som om det, de bringer i TV, ikke længere er relevant for os, det er simpelthen for meget for os. Vi ser helst film, jeg kender i forvejen, det kræver nemlig ikke så meget af mig.

Vi kunne have et ønske om, at I fik oprettet et bibliotek med små film, ligesom det bibliotek med bøger, som I har i forvejen.”

”Det her er Danmarks bedste ud-sigt, lyset skifter hele tiden, og man kan se utroligt langt. Det gi-ver ro, og det har en terapeutisk effekt. Man kan lade tankerne vandre, og man kan tillade sig at tænke hvad som helst; det er der plads til – masser af plads.

Det smukke giver mig lyst til at være her.

Når jeg sidder og betragter natu-ren, kan jeg koble den kognitive del af hjernen fra og meditere.

Naturen er vigtig for mig.”

53

”Vi har brug for at ligge sammen, at være tætte på hinanden.

Det er der mulighed for her, og det minder om derhjemme.

Jesper har sit eget dynebetræk med, hvilket er med til, at grænsen mellem hjem og hospice er visket lidt ud.

Jeg er behandlingskrævende, og den behandling, jeg har behov for, kan jeg kun få her.

Jesper og jeg er blevet synkrone, vi har ingen tabuer, og her kan vi koncentrere os om os selv og hinanden. Vi skal ikke længere selv bakse med alt det praktiske.”

54

DORTHE, juni 2012

Dorthe er 55 år. Dorthe er gift og har børn. Dorthe blev indlagt den 9. august 2012 og døde den 22. september 2012 på Hospice Djursland.

”Sygeplejen her er gennemsyret af en positivisme, som giver en tryghed og en tillid til, at alt kan lade sig gøre. Med sygeplejen mener jeg alle faggrupper. Jeg tror ikke, at jeg har hørt or-det NEJ i den tid, jeg har været her. Ikke at jeg forventer, at alt kan lade sig gøre, men det bidrager til den positive holdning, at alle er indstillet til den samme holdning, nemlig den som tager udgangspunkt i følgende: ”Vi tror på, at vi kan opfylde dine ønsker og hjælpe dig.” For mig betyder denne positive holdning meget i hverdagen.”

55

”Det er vigtigt for mig, at sengen kan stå her ved vinduet.

Det er dejligt at kunne nyde ud-sigten tættere på og i det store perspektiv.

Her kan jeg følge dyrelivet, fugle-ne og rådyrene.

Hver dag kommer der en vipstjert og en andrik og hilser på mig.

At have naturen så tæt på betyder rigtig meget for mig. Jeg kan se den – og den kan ikke se mig.”

”Alle faggrupper er aktive for at hjælpe og gøre opholdet her til en god oplevelse.

F.eks. kan man få billederne på væggen skiftet ud.

Billeder på væggen har en beroli-gende effekt på mig. Jeg kan se på et billede i lang tid, det er som at være i fuldstændig ro.

Jeg ser ofte på billederne i kunst-biblioteket, går dem lige igennem og overvejer, om der mon er et nyt billede, jeg gerne lige vil have ind på stuen.

Jeg har allerede skiftet billeder et par gange.”

56

”Pårørende er altid velkomne uden tidsbegrænsninger, med mindre andet er ønsket af patienten.

Det er dog meget hjælpsomt, at sygeplejerskerne er parate til at hjælpe, hvis der er nogle bestem-te besøgende, som man ikke or-ker, skal være her så længe ad gangen.

Skiltet hænger på min dør.”

57

JACOB, november 2013

Jacob er 69 år. Jacob blev indlagt den 8. oktober 2013 og blev udskrevet til sit eget hjem den 13. november 2013.

”Det betyder noget, at man har noget at glæde sig til.

Kagen her er et bevis på, at I tænker på, hvad der kan være med til at løfte og glæ-de – det gælder alt lige fra kage til sand.

I har lagt omsorg i det, og der er noget at glæde sig til hver dag.”

”Mit forudgående kendskab til hospice med de mange ”heller,” gør, at jeg føler mig tryg – trods min smertekvie når døden skygger – tankemæssigt som brændenælder, da bliver jeres ekspertise – for mig – en sjælero uden lige.”

58

”At kunne skue ud og mærke, at man på trods af, hvordan man egentlig har det, kan mærke stor-heden i naturen.

Det tankemylder, jeg havde, da jeg kom, blev afhjulpet af denne smukke udsigt. Den er meget enk-lere.

Det er, som om den har hjulpet mig til at få øje på det, som er væsentligt: Naturen skaber ro og hjælper mig til at lægge mit liv i Guds hænder: der er en stilhed i naturen, som hjælper mig.”

”Morgensangen. Her jævner vi skellene ud – alle har ret til at ”sparke ind.” Det underbygger jeres ånd – at ville det fælles bed-ste.

Jeg kan stille mig med tankerne om, at jeg har fået en uhelbredelig sygdom. Her mærker jeg, at jeg vil kunne få den hjælp, jeg har behov for, når jeg ikke kan klare det længere ved egen hjælp.

Pludselig er der en side af mig selv, som jeg er tryg ved og kan vise andre. Der er nemlig så me-get andet, jeg ikke kan længere, men synge og spille det kan jeg. Når jeg gør det, forsvinder min angst. Her har jeg et frikvarter.”

59

”Min iPad. Her skriver jeg sammen med mine børn og børnebørn: det betyder enormt meget for mig at kunne skrive med min familie og mine venner.

Det var også gennem mit skriveri, at jeg mødte Elly. Vi er ikke kære-ster, vi er rigtig gode venner.

På min iPad kan jeg selv vælge de emner, jeg vil skrive og tale om.”

”Elly. Hun er her sammen med mig, og vi kan her være gensidigt opmærksomme på hinanden – det giver os begge fodfæste.

Sammen er vi opmærksomme på at tale med hinanden om, hvad meningen med dette sted egentlig er.

Tiden går godt, når man er to, og jeg får mig taget sammen til at gå en lille tur.”

60

KURT, november 2013

Kurt er 66 år. Kurt er gift og har børn. Kurt blev indlagt den 15. oktober 2013 og udskrevet til sit eget hjem den 8. november 2013.

”Her i huset er der en alsidighed til vores børn og unge mennesker. Børnene skulle liste rundt på hospitalet, og man vidste ikke, hvad man egentlig skulle gøre med dem. Her kan de være, de glæder sig rent faktisk til at komme på besøg. Her er der både rum og plads til dem, og jeg kan ikke altid holde til, at de er på stuen så længe af gangen.”

61

”Det er vigtigt med store og lyse værelser, hvor man straks føler sig hjemme, og hvor der er plads til, at familien og vennerne kan komme på besøg, og vi har haft besøg hver dag.”

”Det er vigtigt, og det giver tryg-hed at mærke, at medarbejderne er kompetente.

Derudover kan vi mærke, at med-arbejderne oplever et ejerskab til hospice. Det er ganske specielt.

Selvom medarbejderne har en travl hverdag, er der altid tid til omsorg og pleje og en snak, når vores behov er for det.”

62

”De frivillige her på hospice laver et kæmpe arbejde og står altid til tjeneste.

De løfter hele ånden, og også de har et stort ejerskab til hospice.”

”Det er så dejligt, at der både er fugle og fisk her på hospice.

De giver liv og fjerner oplevelsen af institution.

Vores børn og børnebørn elsker det, og det betyder, at de er glade for at komme her.”

63

”Billedet her symboliserer stilhe-den og roen.

Den ro, der er, påvirker en langt ind i systemet.

Når jeg ikke kan holde ud til at være inde, bliver urolig indeni, går jeg lidt udenfor og nyder de ind-tryk, jeg kan få her.”

”I køkkenet er de altid villige til at forsøge på at opfylde mine ønsker om mad.

Hvis der skal serveres noget, man ikke kan spise eller lide, kan man få noget andet.

Det er vigtigt for mig og meget anerkendende.”

64

RESULTATER

Undersøgelsen må betegnes som et pilotstudie, et feasibility-studie af en metode.

Med de valgte inklusionskriterier viser undersøgelsen, at det er muligt at få selv svært syge og deres pårørende til at medvirke, uden at det virker voldsomt belastende på dem. Dette bygger på de verbale udsagn, vi har opnået, uden at der er udfyldt et egentligt evalueringsskema.

Studiet er udtalt kvalitativt i sin karakter, og der er ikke gjort forsøg på at kvantitere de frem-komne udsagn. Det følger af metodens art, at vi a priori antager, at patienterne fotograferer det, som har størst betydning.

Patienterne og deres pårørende oplever det at være med i studiet som en anerkendelse, men også som en udfordring, der kræver, at man gør sig umage og reflekterer over situationen.

Flere udtrykte, at det var hjælpsomt for dem at deltage, da det hjalp til at få fokus på det egentlige i tilværelsen i den sidste tid.

Patienterne fandt det generelt befriende ikke at skulle udfylde spørgeskemaer og i stedet tage et billede og fortælle om det. Det føltes ikke så belastende, da der ikke skal evalueres og sco-res, men blot fortælles.

Et kort, ikke-kvantitativt, resume af fortællingerne viste nogle gennemgående træk i det, som har betydning:

- at man kan være sammen med familien

- at man har udsigten og nærheden til naturen

- at huset har rummelighed for egen indretning

- sang og musik har stor betydning i dagligdagen og ved særlige lejligheder

- medarbejdernes faglighed

- at man kan påpege mangler og forbedringsmuligheder

- at man kan give gode ideer til hospice som patienter og pårørende

- hospice kan anvende metoden løbende fremover til at opfange patienternes og de pårørendes oplevelser, ideer og forslag til forbedringer.

65

KONKLUSION

Vi har undersøgt egnetheden af en modificeret og fordansket udgave af ZMET-metoden hos svært syge og deres pårørende på Hospice Djursland. Metoden har vist sig egnet for en del patienter, ligesom den har vist sig håndterbar i dette set-up. Vi finder, at ZMET-metoden giver os indsigt i det, som har betydning for patienterne og deres pårørende under opholdet på hos-pice, uden at vi belaster dem med evalueringsskemaer og scores eller interviews.

66

BILAG

Bilag 1 - informationsbrev til deltagere i projektet

Kære...

For at sikre den faglige kvalitet af vores arbejde her på Hospice Djursland, ønsker vi at få en større indsigt i, hvad du som indlagt eller du som pårørende gør dig af tanker om opholdet her på Hospice Djursland.

Hvad har betydning for dig i din hverdag her?

Hvad er godt?

Hvad kan blive bedre?

Hvad kunne du godt tænker dig, der skulle være og som mangler i dag?

Som en støtte til dette, vil vi bede dig tage nogle billeder fra din hverdag over 3 dage – ca. 8 stk. - gerne flere eller færre. Billeder som kan hjælpe dig til at fortælle dine svar på ovenstå-ende spørgsmål. Du vil få udleveret et kamera herfra.

Når du har taget billederne, vil vi have en samtale, hvor du fortæller hvad dine billeder symbo-liserer, og hvad der er betydningsfuldt for netop dig i forbindelse med dit ophold her på Hospi-ce Djursland.

Vi vil bruge dine billeder og din fortælling til at blive klogere på ”ting af betydning”. Hvad kan gøres bedre, og hvad der er brug for fremover, for at opholdet her for patienter og pårørende kvalitetsmæssigt bliver så godt som muligt, på trods af de ofte svære omstændigheder.

Vi vil samtidig gerne have din tilladelse til at anvende billederne i et samlet dokumentations-materiale, som kan anvendes i en offentlig sammenhæng.

Med venlig hilsen

Dorit Simonsen Hospiceleder

67

68