Upload
others
View
17
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Arbetsterapeuters erfarenheter av samarbete
med närstående i rehabiliteringen av
personer med stroke
Anna Cséplö
Fanny Lindblom
Arbetsterapeut
2017
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelning för hälsa och rehabilitering
Arbetsterapeutprogrammet, 180 hp
Arbetsterapeuters erfarenheter av samarbete med närstående i
rehabiliteringen av personer med stroke
Occupational therapists' collaboration with family caregivers in the
rehabilitation of people with stroke
Cséplö, Anna
Lindblom, Fanny
Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp
Vårterminen 2017
Handledare: Maria Larsson-Lund
Cséplö, A. och Lindblom, F.
Arbetsterapeuters samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke.
Examensarbete i arbetsterapi 15hp. Luleå tekniska universitet, Institutionen för Hälsovetenskap,
Avdelningen för hälsa och rehabilitering, 2017.
Sammanfattning Syftet med studien var att utforska och beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av samarbete med
närstående i rehabiliteringen av personer med stroke. Studien antog en kvalitativ induktiv ansats
för att fokusera på deltagarnas beskrivningar. Ändamålsenligt urval skedde utifrån kriterier. Tio
deltagare ingick i studien. Data samlades in via semistrukturerade intervjuer med öppna frågor och
analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i fyra kategorier: Möta den
närstående i en förändrad livssituation; Finna rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt
engagemang i aktiviteter; Hantera utmaningar; Resurser för att återskapa en tillfredsställande
vardag. Studiens resultat visade att arbetsterapeuternas samarbete med närstående i
rehabiliteringen av personer med stroke fokuserade främst på aktiviteterna för personen med
stroke. Närståendes aktiviteter beaktades i en viss mån i rehabiliteringsprocessen, däremot var
arbetsterapeutiska åtgärder för deras aktiviteter begränsad och omfattade främst rådgivning.
Vidare ur ett rehabiliteringsperspektiv visade resultatet att närståendes engagemang skapade
förutsättningar för en kontinuerlig rehabilitering och att uppnå goda resultat, samtidigt som höga
förväntningar, krisreaktioner och kulturella skillnader var utmanade. Resultatet av denna studie
kan bidra till ökade kunskaper om hur arbetsterapeuter samarbetar med närstående i
rehabiliteringen av personer med stroke och kan vara användbar vid utveckling av
rehabiliteringsinsatser i ett familjecentrerat perspektiv inom arbetsterapi.
Nyckelord: Arbetsterapi, närstående, hemrehabilitering
Cséplö, A. och Lindblom, F.
Arbetsterapeuters samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke.
Examensarbete i arbetsterapi 15hp. Luleå tekniska universitet, Institutionen för Hälsovetenskap,
Avdelningen för hälsa och rehabilitering, 2017.
Abstract The aim of the study was to explore and describe occupational therapists' experiences of
collaboration with family caregivers in the rehabilitation of people with stroke. The study adopted
a qualitative inductive approach in order to focus on the participants' descriptions. A purposeful
selection took place based on criteria. Ten participants were included in the study. Data were
collected through semistructured open-ended interviews and were analyzed by qualitative content
analysis. The analysis resulted in four main categories: Meeting the family caregiver in a changed
life situation; Identify rehabilitation interventions that promotes a continued engagement in
activities; Managing challenges; Resources to recreate a satisfying everyday life. The study results
showed that occupational therapists' collaboration with family caregivers in the rehabilitation of
people with stroke primarily focused on the occupations for the person with stroke. Family
caregivers occupations were considered to a certain extent in the rehabilitation process, however
occupational therapy interventions for their occupations were limited and mainly included
counseling. Furthermore, from a rehabilitation perspective, the result showed that family
caregivers involvement creates the conditions for continuous rehabilitation and achieving good
results while high expectations, crisis and cultural differences are challenging. The result of this
study can contribute to increased knowledge of how occupational therapists collaborate with
family caregivers in the rehabilitation of people with stroke and may be useful in the development
of rehabilitation interventions in a family-centered approach within occupational therapy.
Key words: Occupational therapy, family caregivers, home rehabilitation
Innehållsförteckning Bakgrund ......................................................................................................................................... 1
Problemformulering ........................................................................................................................ 4
Metod .............................................................................................................................................. 5
Design ...................................................................................................................................... 5
Urval och procedur .................................................................................................................. 5
Datainsamling .......................................................................................................................... 6
Analys av data ......................................................................................................................... 6
Forskningsetiska aspekter ............................................................................................................... 7
Resultat ........................................................................................................................................... 8
Möta den närstående i en förändrad livssituation .................................................................... 9
Finna rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt engagemang i aktiviteter ................... 10
Hantera utmaningar ............................................................................................................... 11
Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag .......................................................... 12
Resultatdiskussion......................................................................................................................... 13
Metoddiskussion ........................................................................................................................... 16
Konklusion .................................................................................................................................... 17
Referenslista .................................................................................................................................. 18
Bilaga 1 ......................................................................................................................................... 22
Bilaga 2 ......................................................................................................................................... 23
Bilaga 3 ......................................................................................................................................... 24
1
Bakgrund
Stroke är ett samlingsnamn för hjärninfarkt och hjärnblödningar och är den sjukdomsgrupp som
upptar störst antal vårdplatser. Prevalensen ökar i samhället på grund av ett större antal äldre
(Ericson & Ericson, 2012). Personer med stroke har ofta en kombination av flera
funktionsnedsättningar, såsom nedsatt motorisk funktion, onormal muskeltonus, talsvårigheter,
kognitiva- och sensoriska funktionsnedsättningar. Funktionsnedsättningar i övre- och nedre
extremitet kan utgöra hinder för att självständigt utföra aktiviteter (Rhoda, 2012). Enligt Guidetti,
Andersson, Andersson, Tham och Koch (2010); Legg et al. (2007); Palmer och Glass (2003) är
ungefär hälften av de som överlever sin stroke beroende av andra för assistans i aktiviteter i det
dagliga livet (ADL).
Det plötsliga inträffandet av stroke kan innebära en förändring med långsiktiga konsekvenser i det
dagliga livet för såväl personen med stroke, som för vänner och familj (Arntzen & Hamran, 2016;
Ekstam, Tham & Borell, 2011; Kniepmann, 2012). Kielhofner (2012) beskriver att en individs
aktivitetsliv influeras av flera aspekter i miljön, bland annat den sociala miljön och det sociala
sammanhanget individen befinner sig i. Närstående till personer med stroke har beskrivit
svårigheter som förändrade roller och relationer såsom att de får avsäga avlönat arbete, överta
hushållssysslor och assistera i personliga aktiviteter med känslan av att vara mer en mamma,
organisatör och vårdare än en partner till personen med stroke (Arntzen & Hamran, 2016).
Närstående har även beskrivit upplevelsen av att alltid känna sig bunden till hemmet och att
kampen för att bemästra olika situationer i vardagen är utmattande (Gosman-Hedström & Dahlin-
Ivanoff, 2012). Att vårda en familjemedlem med stroke kräver såväl fysiska som emotionella
ansträngningar och närstående kan uppleva hög belastning, ångest och depression (Camak, 2015;
Kruithof et al., 2016). Emotionella och kognitiva förändringar hos personen med stroke har
närstående uttryckt som särskilt påfrestande (Bulley, Shiels, Wilkie & Salisbury, 2010).
Närståendes resurser är inte alltid tillräckliga då förutom assistans i personliga aktiviteter (P-ADL)
och instrumentella dagliga aktiviteter (I-ADL) sannolikt även inkluderar aspekter av förebyggande
och övervakande vård (Ekwall, Sivberg & Hallberg, 2004). De nya och ökade omvårdnadskraven
kan minska den närståendes engagemang i egna aktiviteter. Närstående beskriver upplevelser av
att leva i en begränsad aktivitetsvärld med bristande möjlighet att utföra tidigare aktiviteter
(Kniepmann, 2012).
2
Engagemang i aktiviteter är väsentligt för mänsklig utveckling och hälsa (Bergström, 2012;
Bergström, Koch, Andersson, Tham & Eriksson, 2015; Law, 2002). Således betraktas delaktighet
i aktivitet som en rättighet för alla individer (Bergström, 2012). International Classification of
Functioning, Disability and Health (ICF) definierar aktivitet som en persons genomförande av en
uppgift eller handling och delaktighet som engagemang i sin livssituation (Socialstyrelsen, 2003).
Enligt Law (2002) har delaktighet i meningsfulla aktiviteter, framförallt i yrkesliv och fritid, en
positiv inverkan på hälsa och välbefinnande. Då närstående ofta behöver tillgodose sin partners
behov, blir möjligheten att engagera sig i aktiviteter utanför hemmet och behålla sociala kontakter
däremot minskade (Eriksson, Tham & Fugl-Meyer, 2005; Green & King, 2009). Bergström (2012)
redogör även för sambandet mellan en låg livstillfredsställelse hos den närstående och personen
med stroke och faktorer som hög belastning, påtagliga konsekvenser efter stroke i dagligt liv och
aktivitetsgap. Bland annat har närstående uppgett att de utför sex av åtta I-ADL som inte är
önskvärda, vilket kan ske på bekostnad av fritids- och sociala aktiviteter och orsaka en obalans i
sina aktivitetsrepertoarer. Bergström et al. (2015) menar att närstående således kan behöva
vägledning i att identifiera och prioritera meningsfulla aktiviteter redan i ett tidigt skede efter
stroke för att undvika att riskera ohälsa. Enligt Bergström (2012) bör närståendes rätt till aktivitet
respekteras. Hamell och Iwama (2012) definierar rätten till aktivitet som ”rätten för alla människor
att engagera sig i meningsfulla aktiviteter som bidrar till ett positivt välbefinnande hos personen
och i samhället”.
Enligt Ekwall, Sivberg och Hallberg (2004); Pellerin, Rochette och Racine (2011) är närstående i
behov av fysiskt och emotionellt stöd från sjukvårdspersonal för att undvika att bli den andra
patienten i familjen. Enligt Pellerin, Rochette och Racine (2011) finns dock ingen tydlig enighet
vad gäller insatsernas karaktär för närstående. Information, utbildning och praktisk träning i
tekniker och strategier har däremot visat sig vara effektiva för att minska risken för belastning och
depression samt förbättra närståendes livskvalitet (Pellerin, Rochette & Racine, 2011).
Information om rehabiliteringsmöjligheter och prognos för återhämtning för personen med stroke
är gynnsamt även för närstående, då sådan kännedom influerar närståendes förväntan av en daglig
vård i framtiden (Johansson & Johansson, 2009). Guidetti et al. (2010) menar å andra sidan att
rehabiliteringsinsatser bör inriktas på att förbättra ADL-förmågan hos personen med stroke för att
på så sätt minska hjälpbehovet i ADL och möjliggöra avlastning i vardagen för närstående. Savini
3
et al. (2015) redogör även för att en begränsad ADL-förmåga hos personen med stroke ofta
resulterar i förändrade roller. Enligt arbetsterapiteori (Kielhofner, 2012) är rollförändringar
komplexa. Ofta innebär rollförändringar en förändrad identitet, en förändrad relation till andra och
en förändrad uppgiftsfördelning och struktur i livet.
Då en omställning sker i dagligt liv bör närstående involveras i rehabiliteringsprocessen av
personer med stroke (Creasy, Lutz, Young & Stacciarini, 2015; Ekstam, Johansson, Guidetti,
Eriksson & Ytterberg, 2015). Traditionellt arbetar arbetsterapeuter, fysioterapeuter och logopeder
tillsammans med övriga professioner i rehabiliteringskedjan för att maximera funktionsförmåga
hos personer med stroke och möjliggöra en återanpassning till dagligt liv (Lawson, Rowe &
Meredith, 2015). Arbetsterapeuter och fysioterapeuter står ofta inför att bemöta de utmaningar
närstående beskriver och har en nyckelroll i att tillhandahålla utbildning och praktisk träning för
att minska den belastning som närstående ofta upplever. Enligt Lawson, Rowe och Meredith
(2015) är uppföljning efter utskrivning från sjukhus bristfällig. Närstående har beskrivit att de ofta
upplever sig oförberedda att ta sig an rollen som vårdare när personen med stroke återvänder hem.
Dessutom är möjligheten för fortsatt rehabilitering begränsad efter avslutad rehabilitering i
öppenvård- eller i hemmet (Lawson, Rowe & Meredith, 2015). Hemrehabiliteringsprogram där
närstående har en assisterande roll i uppgiftsspecifik- och funktionell träning har växt fram som
ett attraktivt alternativ för strokerehabilitering, då det har visat sig vara kostnadseffektivt samt
även förbättra den funktionella återhämtningen för personer med stroke och minska belastning för
närstående (Wang et al., 2015). Som framgår ovan beskrivs framförallt närståendes roll som att
vara ett bidragande stöd i träning och en hjälp för personen med stroke, det nämns inte vidare hur
närstående ska inkluderas som medpart i rehabiliteringen.
Enligt Arntzen och Hamran (2016) belyser forskning i huvudsak de negativa aspekterna av att
stödja personer med stroke. Att upptäcka att personen med stroke gör framsteg i rehabiliteringen,
att ha en meningsfull roll, att känna sig behövd och uppskattad, att lära och använda strategier, att
bemästra situationer och tillsammans övervinna svårigheter har däremot associerats med positiva
aspekter av att stödja personer med stroke. Positiva aspekter kan bidra till en heltäckande bild,
dock resulterar det ofta i flertalet negativa utfall med aktivitetsproblem och påfrestningar i deras
gemensamma dagliga liv (Mackenzie & Greenwood, 2012).
4
Ett så kallat dyad-perspektiv, där både personen med stroke och den närståendes perspektiv tas
hänsyn till och ses som en enhet, ger värdefull information om livet efter en stroke (Bergström,
2012) och skapar möjligheten att hitta lösningar som ersätter eller förändrar ogynnsamma mönster
i deras gemensamma liv (Arntzen & Hamran, 2016). I ett bredare familjecentrerat perspektiv kan
det därmed vara av vikt att ta hänsyn till hur aktivitets- och relationsförändringar uttrycks av
personer med stroke och deras närstående (Arntzen & Hamran, 2016). Genom att anta ett
familjecentrerat perspektiv kan individer och deras närstående som är sårbara uppmärksammas
och är därmed av betydelse att beakta inom strokerehabilitering. Klientcentrerade interventioner,
antingen individuellt riktade, eller mot båda personerna som enhet kan ofta behövas för att
förhindra hälso- och aktivitetsproblem (Bergström, 2012). I interventionsprocessen i arbetsterapi
(Fisher, 2009) betonas likaså vikten av att hänsyn tas till frågan “Vem är klienten?” för att som
arbetsterapeut arbeta klientcentrerat. Fisher (2009) redogör för att både personen som söker
arbetsterapi och andra som har en nära kontakt till personen som själva upplever aktivitetsproblem
är inkluderad i klientkonstellationen. Bakas et al. (2014) menar att det är nödvändigt att beakta
närstående då dyad-interventioner har potential att förbättra både personen med stroke och den
närståendes hälsa och livskvalitet. Det finns ett ökat behov att gå från en klientcentrerad ansats till
en familjecentrerad ansats inom alla faser av strokerehabilitering (Arntzen & Hamran, 2016;
Bergström, 2012).
Problemformulering
Tidigare forskning visar att det plötsliga inträffandet av en stroke kan innebära långsiktiga
konsekvenser för personen med stroke och för närstående i form av vänner och familj (Arntzen &
Hamran, 2016; Ekstam, Tham & Borell, 2011; Kniepmann, 2012). Litteraturgenomgången visar
att det är nödvändigt att beakta närstående i ett familjecentrerat perspektiv inom
strokerehabilitering (Bakas et al., 2014; Bergström, 2012), dock är forskning bristfällig vad gäller
arbetsterapeuters samarbete med närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke.
Denna kunskap kan vara värdefull vid utveckling av rehabiliteringsinsatser för att förebygga
ohälsa hos närstående. Syftet med denna studie är därför att utforska och beskriva arbetsterapeuters
erfarenheter av samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke.
5
Metod
Design
Studien antog en kvalitativ induktiv ansats. Enligt Lundman och Hällgren- Graneheim (2012)
innebär en induktiv ansats en förutsättningslös analys av texter som kan vara baserad på
människors beskrivningar. Data samlades in via semistrukturerade intervjuer med öppna frågor
och analyserades utifrån kvalitativ innehållsanalys enligt Lundman och Hällgren- Graneheims
(2012) beskrivning av analysmetoden. Kvalitativ innehållsanalys valdes då Lundman och
Hällgren- Graneheim (2012) redogör för att metoden är applicerbar för att granska och tolka
innehållet i texter, såsom utskrifter av inspelade intervjuer.
Urval och procedur
För genomförandet av denna studie valde författarna att använda sig av ett ändamålsenligt urval
utifrån kriterier. Enligt Holloway och Wheeler (2002) innebär det att urvalet styrs utifrån
förutbestämda kriterier för att besvara studiens syfte. Inklusionskriterierna i aktuell studie var
yrkesverksamma arbetsterapeuter i Sverige med minst ett års yrkeserfarenhet av
strokerehabilitering inom hemrehabilitering. Urvalsprocessen inleddes med att författarna
kontaktade ansvariga chefer på olika nivåer i olika organisationer inom några av Sveriges
kommuner som antingen förmedlade potentiella deltagares kontaktinformation till författarna eller
lämnade ut informationsbrev till potentiella deltagare för ställningstagande till medverkan.
Författarna kontaktade även växeln i olika kommuner samt studerade hemsidor för tillgång till
potentiella deltagares kontaktuppgifter. Information om studiens bakgrund och syfte,
intervjufrågan som behandlas och tillvägagångssätt för intervju, att deltagandet är frivilligt med
rätt att avbryta medverkan samt information kring konfidentialitet delgavs skriftligt i ett
informationsbrev (Bilaga 1) och skickades via e-post till ansvariga chefer eller direkt till de
inledande intressenterna då det var möjligt. Till informationsbrevet medföljde även ett
samtyckesformulär (Bilaga 2) för intresse av ytterligare muntlig information eller samtycke att
medverka eller avstå medverkan, som sedan returnerades till författarna. Vid samtycke till
medverkan i studien tog författarna kontakt för att i samråd boka tid och media för intervju.
Samtliga tio deltagare var kvinnor och arbetade som arbetsterapeut inom hemrehabilitering i
Dalarna, Värmland, Västerbotten, Jönköping, Östergötland, Södermanland, Jämtland och
Västernorrland. Sex deltagare arbetade inom kommunen och fyra deltagare inom landstinget.
6
Datainsamling
Författarna samlade in data individuellt och tillsammans med hjälp av semistrukturerade intervjuer
med öppna frågor baserade utifrån en egen formulerad intervjuguide (Bilaga 3). Trost (2010)
menar att ur intervjuarens synpunkt kan det i vissa situationer vara fördelaktigt att ha sällskap av
en kollega, exempelvis som stöd för att tydligare uppmärksamma redogörelser i dialog.
Intervjuerna hade en låg grad av standardisering och strukturering. Olsson och Sörensen (2011)
beskriver att en låg grad av standardisering och strukturering innebär möjligheten att ställa
följdfrågor och utveckla intervjupersonens resonemang allt eftersom intervjun fortskrider, samt att
intervjufrågorna kan tolkas utifrån egna språkvanor, värderingar och erfarenheter. Författarna
bedömde detta vara centralt i förhållande till ämnesområdet. Intervjuerna spelades in på ljudfil och
varade cirka en timme. Sammanlagt genomförde författarna två intervjuer individuellt och åtta
tillsammans.
Analys av data
Kvalitativ induktiv innehållsanalys användes för analys av data i enlighet med Lundman och
Hällgren- Graneheims (2012) beskrivning av analysmetoden. Enligt Lundman och Hällgren-
Graneheim (2012) är fokus vid kvalitativ innehållsanalys att beskriva variationer avseende
skillnader och likheter i text. Efter avslutad datainsamling transkriberade författarna fem ljudfiler
vardera vilka sedan lästes igenom enskilt för att få en helhetsbild över materialet. Författarna
identifierade sedan var för sig meningsenheter i sina respektive intervjuer som motsvarade studiens
syfte. Enligt Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) är en meningsenhet en meningsbärande
del av texten som kan utgöras av ord, meningar och stycken av text. Analysprocessen fortskred
genom att författarna förde en dialog om de identifierade meningsenheterna, varefter texten
kondenserades. Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) menar att kondensering är en process
där texten kortas ner, samtidigt som det centrala innehållet bevaras. Därefter abstraherade
författarna den kondenserade texten genom att förse dessa med koder, som sedan jämfördes utifrån
skillnader och likheter och sorterades under preliminära kategorier. Lundman och Hällgren-
Graneheim (2012) redogör för att kategorier utgörs av innehållet i koderna och bör vara ömsesidigt
uteslutande ifrån varandra. I nedanstående tabell (Tabell 1) redovisas ett exempel på hur materialet
bearbetades och analyserades med stöd av kvalitativ innehållsanalys. Efter fortsatt analys av de
preliminära kategorierna, genom värdering av skillnader och likheter i dess innehåll, identifierades
7
slutligen fyra kategorier: Möta den närstående i en förändrad livssituation; Finna
rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt engagemang i aktiviteter; Hantera utmaningar;
Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag.
Tabell 1. Exempel på den analysprocess utifrån kvalitativ innehållsanalys.
Meningsenhet Kondenserad
meningsenhet
Kod Preliminär
kategori
Kategori
“Ett samarbete
med närstående
är mer givande
för patienten,
med dygnet runt
och såhär, det är
den stora
vinsten”
Ett samarbete
med närstående
är mer givande
för patienten
Närståendes
engagemang
gynnar
Engagemang Resurser för att
återskapa en
tillfredsställande
vardag
“Då det var svårt
så var det mer att
den anhöriga
hade svårt att
acceptera
situationen i
fråga och var i en
kris”
Svårt när
närstående inte
accepterat
situationen och är
i en kris
Närstående i
kris utmanar
Krisreaktioner Hantera
utmaningar
Forskningsetiska aspekter
För genomförandet av denna studie har etiska principer beaktas, det vill säga autonomiprincipen,
godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen. Rättviseprincipen inom forskning
betonar att urvalet ska ske på ett etiskt godtagbart sätt (Olsson & Sörensen, 2011). I denna studie
gjordes urval på basis av aktuell forskning som visar vikten av att beakta närstående med hänsyn
till dyad-interventioners potential att förbättra hälsa och livskvalitet. Information om studiens
bakgrund och syfte, intervjufrågan som behandlas och tillvägagångssätt för intervju, att
deltagandet är frivilligt med rätt att avbryta medverkan samt att uppgifterna som lämnas av
8
deltagarna behandlas konfidentiellt, framgick både skriftligt (Bilaga 1) och muntligt på en
lekmanna-nivå för att ta ställning till medverkan. Samtycke att medverka i studien upprättades
genom samtyckesformulär (Bilaga 2). Den insamlade datan, bestående av ljudfiler och
intervjutexter, användes endast i examensarbetet och förvarades på ett sådant sätt att obehöriga
inte kunde ta del av materialet. Vid analysprocessen och resultatredovisning avidentifierades
materialet och framställdes inte på ett sådant sätt att enskilda personer kunde kännas igen.
Materialet hanterades även varsamt för att förhindra en förvrängning av textinnehåll och ett
snedvridet resultat. Enligt Olsson och Sörensen (2011) är ovanstående väsentligt för att uppfylla
informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav.
Enligt Olsson och Sörensen (2011) måste de förväntade kunskapsvinsterna studien kan medföra
samt eventuella risker för skador och obehag som olika aktörer och berörda kan utsättas för, noga
övervägas. Eventuella risker med studien var att eftersom intervjuerna sker med yrkesverksamma
arbetsterapeuter så kan det anses att värdefull tid som kunde ha lagts på klientarbete utnyttjas. Det
fanns även en risk i och med att intervjuerna spelades in att deltagarna kunde uppleva oro trots
godkännande till medverkan. Ännu en risk var att deltagarna kunde uppleva obehag att inte
samarbeta på ett sätt som kanske förväntas utifrån studien. Nyttan med studien bedömdes dock
överväga eventuella risker då arbetsterapeutens samarbete med närstående i rehabiliteringen av
personer med stroke åskådliggörs. Denna kunskap kan bidra till en ökad medvetenhet om
arbetsterapeuters samarbete med närstående och hur det, i sådana fall, yttrar sig i praxis. Slutligen
kan denna studie medföra kunskap som kan vara värdefull vid utveckling av rehabiliteringsinsatser
för att förebygga ohälsa hos närstående.
Resultat
Analysen av arbetsterapeuters erfarenhet av samarbete med närstående i rehabiliteringen av
personer med stroke resulterade i fyra följande kategorier: “Möta den närstående i en förändrad
livssituation”, “Finna rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt engagemang i aktiviteter”,
“Hantera utmaningar” och “Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag”. Resultatet
speglar behovet av att möta den närståendes unika behov med information, ett fysiskt- och
emotionellt stöd, likaså dennes behov av avlastning och att vara behjälplig i aktiviteter som främjar
9
personens självständighet. Resultatet speglar även utmanande situationer i samarbetet med
närstående, tillika deras resurser i rehabiliteringen.
Möta den närstående i en förändrad livssituation
I denna kategori beskrivs deltagarnas erfarenheter av samarbete med närstående i rehabiliteringen
av personer med stroke, där information, lära ut strategier och instruera i aktivitet samt att vara ett
emotionellt stöd är återkommande beskrivningar i att möta den närstående i en förändrad
livssituation.
I resultatet framkom vikten av att ta sig tid och lyssna in hur närstående upplever att vardagen
fungerade, även att samtala med personen med stroke såväl som den närstående för att möjliggöra
en tillfredsställande vardag för dem båda. Deltagarna beskrev att ett inträffande av stroke innebar
en förändring även i den närståendes liv och att det var viktigt att möta dennes behov i den
förändrade livssituationen. Den närstående beskrevs ofta vara i behov av och ha en stark önskan
om att tillsammans kunna återfå en fungerande vardag. Vidare beskrev deltagarna den närståendes
behov av information om vad den neurologiska skadan innebar, särskilt med avseende på att
tidigare given information inte alltid hade uppfattats. Samtidigt beskrevs att rehabiliteringen främst
bör vara inriktad mot personen med stroke varför deltagarnas främsta fokus vilade på patienten.
Detta exemplifieras med följande citat:
“Vi ska ju inte jobba på det sättet med den anhörige egentligen, utan det är ju patienten
vi ska jobba med, men man kan ju behöva finnas där och stötta den närstående, men inte
i det avseendet att vi ska jobba med dennes egen process och rehabilitering.”
Av deltagarnas beskrivningar framkom att samarbetet med närstående i rehabiliteringsprocessen
omfattade att ge information om den neurologiska skadan och att förklara följderna av
sjukdomstillståndet, såsom den kognitiva problematiken och beteendeförändringar hos personen
med stroke och hur de yttrades i form av svårigheter i dagliga aktiviteter. Vidare framkom detta
som väsentligt för ett skapande av förståelse för den nya situationen hos den närstående. Detta
beskrivs med nedanstående citat:
“Att det här har hänt i skallen, det beror på det här, det här beteendet beror på att
skadan sitter där. .alltså den typen av information ger vi ofta.”
10
Deltagarna beskrev att samarbetet med närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med
stroke även omfattade att lära ut strategier och att praktiskt instruera närstående för att kunna
assistera personen med stroke i dagliga aktiviteter och uppgifter på ett effektivt och lämpligt sätt.
Av deltagarnas beskrivningar framkom att instruering ofta sker i aktiviteter som personlig vård,
påklädning och förflyttning. I resultatet framkom även att verbala instruktioner om vad personen
med stroke och närstående kunde utföra i vardagen som utvecklade personens förmågor, ofta
förmedlades till närstående.
I resultatet framkom att vara ett emotionellt stöd var en central del i samarbetet med närstående i
rehabiliteringen av personer med stroke. Av deltagarnas beskrivningar framkom att det
emotionella stödet bestod av att vara lyhörd och lyssna till närståendes känslor och upplevelser,
att vara en medmänniska och visa förståelse. Även att ge verktyg för att kunna hantera påfrestande
situationer i vardagen, exempelvis genom ett resonerande om vilka krav som kunde ställas på
personen med stroke i olika aktiviteter med hänsyn till dennes problematik. Deltagarna beskrev att
ett emotionellt stöd även bestod av att dämpa den närståendes oro genom att förtydliga vilka
uppgifter personen med stroke behärskade på egen hand, och att inge trygghet att våga lita på
personens kapacitet och förmågor. Deltagarna beskrev även vikten av att respektera andras
yrkesområden och kompetens samt att vid behov förmedla kontakt till andra professioner eller
instanser som stöd i sorgeprocessen eller krishantering för närstående.
Finna rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt engagemang i aktiviteter
I denna kategori beskrivs deltagarnas erfarenheter av samarbete med närstående i rehabiliteringen
av personer med stroke, där samtal om stödinsatser för att möjliggöra avlastning och att vara
behjälplig på ett sätt som främjar personens självständighet är återkommande beskrivningar.
I resultatet framkom att samarbetet med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke
omfattade att stödja till en fungerande vardag genom nya strukturer i deras gemensamma
aktivitetsliv som främjar både personen med stroke och den närståendes hälsa. Av deltagarnas
beskrivningar framkom att samarbetet med närstående i rehabiliteringsprocessen omfattade att
diskutera möjliga stödinsatser, såsom ansökan om bistånd till hemtjänst som stöd i den nya
situationen. Deltagarna beskrev detta som betydelsefullt för att möjliggöra avlastning för den
närstående och ett fortsatt tillfredsställande engagemang i egna aktiviteter. I ett vidare perspektiv
11
beskrevs detta även vara av betydelse för att vidmakthålla roller och relationer. Detta exemplifieras
med nedanstående citat:
“Vi brukar samtala med patienten och närstående om att det kan vara positivt ibland att
ta hjälp av hemtjänst och låta dom sköta personlig vård-biten så att den närstående kan
vara maka eller make eller sambo.”
Enligt deltagarnas beskrivningar riskeras relationen mellan den närstående och personen med
stroke att förändras då den närstående blir en form av vårdare, dock framkom att det ofta var en
stor process för närstående att backa tillbaka och att inte bistå personen med stroke med allt för
mycket hjälp i dagliga aktiviteter. I resultatet framkom vikten av att samtala och ge insikt i att vara
behjälplig på en lämplig nivå, det vill säga, på ett sätt som främjade rehabiliteringen och
möjliggjorde att personen med stroke utvecklade sin aktivitetsförmåga. Av deltagarna beskrevs
vikten av att främja personens självständighet och engagemang i aktiviteter, även att hitta en balans
mellan att vara behjälplig utifrån dennes behov där ömsesidigheten i relationen samtidigt
bevarades. Detta beskrivs med nedanstående citat:
“Vi försöker också ge dom ett redskap för hur mycket ska jag lägga mig i och vad ska jag
hjälpa till med, vad är rimligt. Hur ska jag kunna behålla min relation som vi faktiskt har
utan att vara hjälpare. Det är väldigt mycket sådana resonemang.”
Hantera utmaningar
I denna kategori beskrivs deltagarnas erfarenheter av utmanande situationer i samarbetet med
närstående i rehabiliteringen av personer med stroke, där närståendes höga förväntningar,
krisreaktioner och kulturella skillnader är återkommande beskrivningar.
I resultatet framkom att närstående till personer med stroke som hade höga förväntningar, höga
mål och orimliga krav, kunde utgöra utmanande situationer, exempelvis en förväntan om att
personen med stroke skulle återgå till sitt habitualtillstånd och återuppta de aktiviteter som tidigare
utfördes inom en relativt kort tidsperiod. Likaså närstående med ett kontrollbehov som hade egna
idéer om hur rehabiliteringen skulle ske. Deltagarna beskrev även att närstående som inte hade
anpassat sig till den nya situationen och befann sig i ett kristillstånd kunde vara utmanande och
motarbeta rehabiliteringen. Detta exemplifieras med nedanstående citat:
12
“Vi har ju tyvärr rätt många fall där anhöriga kan vara en kloss, och alltså motarbetar
processen också för dom själva kanske är mitt uppe i en kris över det som har hänt. ”
I resultatet framkom även att kulturella skillnader kunde vara utmanande situationer i
rehabiliteringen. Av deltagarnas beskrivningar framkom att vissa kulturer hade ett annorlunda
synsätt på rehabilitering, där ett omhändertagande perspektiv ofta överskuggade ett
rehabiliteringsperspektiv på grund av att personen med stroke ansågs som sjuk. Detta fick som
följd att personen vårdades istället för att bli rehabiliterad, och ett återupptagande av aktiviteter
därmed försvårades. Detta bemöttes ofta med mer omfattande information om varför det är viktigt
att personen med stroke tränades i att bli så självständig som möjligt. Den kulturella skillnaden i
synsätt på rehabilitering beskrevs dock av deltagarna som utmanande och svårt att hantera. Detta
beskrivs med nedanstående citat:
”Det kan vara kulturella aspekter också där man kanske ser på rehabilitering på ett
annat sätt än vad vi gör. När personen i fråga drabbas av en stroke då kanske man ser
det som att personen är sjuk och då ska man tas om hand om [...] som vi inte riktigt kan
ändra på.”
Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag
I denna kategori beskrivs deltagarnas aspekter av närståendes värdefulla resurser i rehabiliteringen
av personer med stroke, där närståendes bidragande till inhämtning av information och drivkraft
är återkommande beskrivningar.
I resultatet framkom att närstående till personer med stroke var en tillgång vid inhämtning av
anamnes och utredning. Av deltagarnas beskrivningar framkom att närstående var värdefulla i
rehabiliteringen på grund av deras kännedom om personen med stroke och kunde berätta om
personens aktivitetsliv, såsom tidigare intressen och vad personen sannolikt ville utföra igen.
Vidare framkom att närstående även kunde delge personens historia, såsom tidigare och
nytillkomna sjukdomar och aktivitetsproblem samt bistå med information om det akuta
insjuknandet och rehabiliteringsinsatser. Deltagarna beskrev närstående som särskilt värdefulla då
personen med stroke hade svårigheter att redogöra för sig samt vid föreliggande av en kognitiv-
13
och/eller en insiktsproblematik, då de kunde ge en klarsynt bild av hur aktiviteter i vardagen
fungerade i den nuvarande verkligheten. Detta exemplifieras med nedanstående citat:
“Har man en patient som kanske inte är adekvat, som inte riktigt har insikt i sin sjukdom
eller i sitt problem, då är ju dom anhöriga väldigt viktiga, för dom kan ju mer ge en bild
av hur verkligheten ser ut.”
I resultatet framkom även att närstående var värdefulla i samarbetet då de kunde uppmärksamma
och rapportera tillbakagångar och framsteg i rehabiliteringen, det vill säga, vad personen med
stroke försämrades alternativt förbättrades i avseende dennes aktivitetsutförande. Vidare framkom
av deltagarnas beskrivningar att närståendes engagemang var gynnsamt i rehabiliteringen för
personer med stroke. Deltagarna beskrev att närståendes drivkraft, vad gäller att stötta och
motivera personen med stroke och att tillämpa de strategier som introducerats och ett
rehabiliterande synsätt i vardagliga aktiviteter, skapade förutsättningar för en kontinuerlig
rehabilitering och att uppnå goda resultat. Närståendes engagemang som en värdefull resurs i
rehabiliteringen beskrivs med nedanstående citat:
“En anhörig som är med och stöttar hela tiden i processen och pushar kanske och tränar,
då kan ju det ha en jättestor betydelse för hur långt man kommer i sin rehabprocess, och
där kan ju anhöriga ha en avgörande roll.“
Resultatdiskussion
Resultatet visar överlag att arbetsterapeuternas samarbete med närstående i
rehabiliteringsprocessen främst fokuserar på aktiviteterna för personen med stroke. Detta indikerar
att samarbetet är av mer traditionell karaktär där personen med stroke är i fokus och inte dyaden,
paret, eller familjen i motsats till vad aktuell forskning (Arntzen & Hamran, 2016; Bergström,
2012) och arbetsterapeutisk litteratur (Fisher, 2009) framhåller betydelsen av. Som beskrevs
tidigare redogör Fisher (2009) för att närstående som själva upplever problem i förhållande till
deras eget aktivitetsutförande ingår i klientkonstellationen, och att arbetsterapeutiska
interventioner bör riktas mot de aktiviteter som är meningsfulla även för dem. Härmed väcks en
fråga vad detta kan bero på, dock är det inte möjligt att besvara denna fråga utifrån det erhållna
resultatet. Möjliga förklaringar kan eventuellt relateras till organisatoriska förutsättningar såsom
verksamhetsinriktning, möjlighet till kompetensutveckling och resurser för rehabilitering.
14
Emellertid speglar resultatet, återkommande och på olika sätt, att arbetsterapeuterna värdesätter
ett fungerande samarbete med närstående till personer med stroke, där lyhördhet och stöttning för
att finna lösningar i deras gemensamma dagliga liv ses som viktiga aspekter.
Av resultatet i kategorin “möta den närstående i en förändrad livssituation” beskriver
arbetsterapeuterna sina erfarenheter av att ge information, lära ut strategier och instruera i
aktiviteter samt att vara ett emotionellt stöd i den förändrade livssituationen. Enligt Wallengren,
Segersten och Friberg (2010) förändras närståendes behov av information med tiden, från att vilja
ha information om skadan och personens hälsotillstånd i det inledande skedet, till en önskan om
information rörande hur olika situationer i vardagen kan bemästras med hänsyn till egna reaktioner
och känslor i ett senare skede. I likhet med ovanstående belyser aktuell studie vikten av att ge
information för att skapa en förståelse för den nya situationen hos den närstående, att vara lyhörd
och bemöta deras känslor och upplevelser och även att resonera om vilka krav som är rimliga att
ställa i förhållande till personens förmåga och olika aktiviteters krav. Tidigare forskning har även
redogjort för närståendes behov av ett fysiskt och ett emotionellt stöd i den nya situationen som en
stroke innebär (Ekwall, Sivberg & Hallberg, 2004; Pellrein, Rochette, & Racine, 2011). Resultatet
visar dock att arbetsterapeuternas fokus i huvudsak riktas mot personen med stroke, snarare än den
närstående i rehabiliteringsprocessen.
Av resultatet i kategorin “finna rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt engagemang i
aktiviteter”, framgick att åtgärderna främst fokuserade på hur den närstående skulle hjälpa
personerna med stroke att förbättras och bli mer självständig eller rådgivning kring avlastning.
Johansson och Johansson (2009) beskriver att närstående gynnas av ett assisterande stöd i den
dagliga vården, då detta ökar den närståendes tid till att engagera sig i meningsfulla aktiviteter och
minskar deras känslor av belastning och depressiva symtom. Inom arbetsterapi har den
tillfredsställelse, mening och upplevt värde av aktivitet ett tydligt samband mellan hälsa och
välbefinnande (Eklund, Gunnarsson & Leufstadius, 2010). Vidare framhåller Kniepmann (2012)
betydelsen av att upprätthålla närståendes hälsa då det innebär en högre sannolikhet att kunna
fortsätta vara ett stöd för personen med stroke. Däremot framkom inga beskrivningar av
arbetsterapeutiska åtgärder utöver detta, såsom åtgärder för att direkt främja omställning av den
närståendes aktivitetsmönster och balans. Av resultatet framgick att det är av betydelse att ge
15
närstående insikt att vara behjälplig på ett sätt som främjar rehabiliteringen och möjliggör att
personen med stroke blir självständig. Enligt arbetsterapeuternas beskrivningar av sina
erfarenheter är det däremot en stor process för närstående att inte bistå personen med stroke med
allt för mycket hjälp i dagliga aktiviteter. Buschenfeld, Morris och Lockwood (2009) förklarar att
närstående ofta upplever en oro under processen då personen med stroke ska återuppta ett
utförande av aktiviteter och att ett överbeskyddande och ett tillhandahållande av för mycket stöd
därmed är en vanlig följd. Resultatet i studien indikerar i likhet med detta betydelsen av ett
återkommande stöd i rehabiliteringsprocessen, då behovet av stöd för personen med stroke kan
skifta över tid allteftersom denne förbättras och återupptar aktiviteter.
Av resultatet i kategorin “Hantera utmaningar” framkom olika typer av utmaningar i samarbetet
med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke. En utmaning som beskrevs var
närstående som inte har anpassat sig till den nya situationen och befinner sig i ett kristillstånd.
Enligt Forsberg- Wärleby (2006) går närstående igenom en kris-, sorge- och anpassningsprocess
väl så omfattande som för den skadade, där påverkande faktorer i denna process är hur existentiellt
hotfull förändringen upplevs samt vilka resurser den närstående upplever sig ha för att hantera
livsförändringen. Lutz, Young, Cox, Martz och Creasy (2011) förklarar att närstående går igenom
olika kriser allteftersom de rör sig genom rehabiliteringskedjan. Vidare, att de inte alltid har tid för
att hantera chocken av strokehändelsen, än mindre krisen av nya förpliktelser och ansvarsområden.
Kielhofner (2012) beskriver även att i samband med att tidigare införlivade vanor och roller
utmanas, kan individer förlora avsevärda delar av det som skänkt livet dess enkelhet och stabilitet.
En annan utmaning som beskrevs var även kulturella skillnader. I likhet med detta har tidigare
forskning redogjort för kulturella influenser i ett vårdande perspektiv, där andlighet och religiösa
övertygelser påverkar hälso- och sjukvårdens praxis (Penrod, Baney, Loeb, McGhan & Shipley,
2012; Saca-Hazboun, & Glennon, 2011).
Av resultatet i kategorin “Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag” framkom att
närståendes engagemang är gynnsamt i rehabiliteringen av personer med stroke, då det skapar
förutsättningar för en kontinuerlig rehabilitering och därmed kan goda resultat uppnås. I likhet
med detta har tidigare forskning beskrivit hur stöd från närstående främjar den funktionella
förmågan hos personer med stroke (Kruithof, Mierlo, Visser-Meily, Heugten & Post, 2013;
16
Tsouna-Hadjis, Vemmos, Zakopoulos & Stamatelopoulos, 2000; Wang et al., 2015). Wang et al.
(2015) beskriver att detta kan ha sin förklaring i den kontinuitet som närstående möjliggör, under
förutsättning att närstående givits de rätta verktygen för att effektivt kunna upprätthålla och
förbättra aktivitetsförmågan hos personer med stroke. Mot bakgrund av studiens resultat och
tidigare forskning har detta betydelse för arbetsterapins praxis. Att ge närstående rätt stöd för att
kunna vara en resurs, samtidigt betonas vikten av att förebygga deras ohälsa.
Metoddiskussion
Studiens kvalitet och resultatens trovärdighet kommer att diskuteras utifrån giltighet,
överförbarhet, tillförlitlighet, och delaktighet. Enligt Lundman och Hällgren- Graneheim (2012)
relaterar dessa begrepp till den kvalitativa traditionen. Resultatet bygger på telefonintervjuer där
tio arbetsterapeuter deltog. Denscombe (2000) redogör för att människor är lika ärliga vid
telefonintervjuer som vid intervjuer ansikte mot ansikte och att det inte finns några egentliga
belägg för att den information som erhålls per telefon är mindre giltig. Däremot beskriver
Denscombe (2016) att intervjuer baseras på vad människor säger snarare än vad de gör, och att
uttryck och handling inte alltid överensstämmer med sanningen. Således kan detta ha en inverkan
på resultatets sanningshalt och studiens giltighet. Emellertid var intervjuerna av en likvärdig
kvalitet då deltagarnas resonemang utvecklades allt eftersom intervjun fortskred. Dessutom var
deltagarna yrkesverksamma i olika delar av Sverige, vilket speglar en bredd av erfarenheter i
resultatet. Det framkom även likheter i deltagarnas beskrivningar av samarbetet med närstående i
rehabiliteringen av personer med stroke, vilket kan stärka trovärdigheten i resultatet samt dess
överförbarhet. Däremot kan resultatet dock ses begränsad, då endast tio deltagare ingick i
studien.
Resultatet baseras på semistrukturerade intervjuer som analyserades utifrån kvalitativ
innehållsanalys. Förutom sanningshalten handlar trovärdigheten även om hur författarens
förförståelse har inverkat på analysen (Lundman & Hällgren- Graneheim, 2012). Förförståelsen
innefattar teoretisk kunskap, förutfattade meningar så väl som tidigare erfarenheter. Lundman och
Hällgren- Graneheim (2012) redogör för att förförståelsen bör nyttjas i syfte att upptäcka ny
kunskap och få en djupare förståelse. Författarnas förförståelse baseras på viss tidigare erfarenhet
av strokerehabilitering i hemmet där närstående varit delaktiga, vilket kan ha präglat val av
17
meningsenheter och tolkningen av data. För att undvika detta har författarna under analysprocessen
bearbetat materialet individuellt och tillsammans och diskuterat olika tolkningsmöjligheter och
abstraktionsnivåer för att säkerställa en likvärdig tolkning av materialet. Lundman och Hällgren-
Graneheim (2012) redogör för att det stärker tillförlitligheten i resultatet. Vidare menar Lundman
och Hällgren- Graneheim (2012) att författaren är i samspelet under intervjun medskapare av
textinnehåll. Därmed kan resultatet inte betraktas som autonomt och helt utan inverkan från
författarnas sida. Genom att ha presenterat citat från intervjuer bör validiteten däremot ha stärkts i
enlighet med vad Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) beskriver.
Konklusion
Det är viktigt att beakta närstående i ett familjecentrerat perspektiv inom strokerehabilitering.
Studiens resultat visar att arbetsterapeuterna värdesätter ett fungerande samarbete med närstående
till personer med stroke, där lyhördhet och stöttning för att finna lösningar i deras gemensamma
dagliga liv ses som betydelsefullt. Av resultatet framkom att samarbetet med närstående i
rehabiliteringsprocessen av personer med stroke är av mer traditionell karaktär, där
arbetsterapeuternas främsta fokus riktas på aktiviteterna för personen med stroke. Närståendes
aktiviteter beaktas i en viss mån i rehabiliteringsprocessen, framförallt genom rådgivning kring
avlastning. Däremot är arbetsterapeutiska åtgärder för att direkt främja omställning av deras
aktivitetsmönster och balans begränsad. Ur ett rehabiliteringsperspektiv visar resultatet att
närståendes engagemang skapar förutsättningar för en kontinuerlig rehabilitering och att uppnå
goda resultat, samtidigt som höga förväntningar, krisreaktioner och kulturella skillnader utmanar.
Studiens resultat kan bidra till en ökad kunskap om hur arbetsterapeuter samarbetar med
närstående i rehabiliteringen av personer med stroke. Denna kunskap kan vara användbar vid
utveckling av rehabiliteringsinsatser i ett familjecentrerat perspektiv. Det behövs dock fortsatt
forskning om hur arbetsterapeuter samarbetar med dyaden, paret eller familjen som helhet,
eftersom nuvarande forskning inom området är begränsad.
18
Referenslista
Arntzen, C., & Hamran, T. (2016). Stroke survivors’ and relatives’ negotiation of relational and
activity changes: A qualitative study. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy, 23(1), 39-
49. doi:10.3109/11038128.2015.1080759
Bakas, T., Clark, P. C., Kelly-Hayes, M., King, R. B., Lutz, B. J., & Miller, E. L. (2014).
Evidence for stroke family caregiver and dyad interventions: a statement for healthcare
professionals from the American Heart Association and American Stroke Association. Stroke; A
Journal Of Cerebral Circulation, 45(9), 2836-2852. doi:10.1161/STR.0000000000000033
Bergström, A. (2012). Participation in everyday occupations and life satisfaction in the stroke-
caregiver dyad (Doktorsavhandling, Karolinska Institutet). Från
https://openarchive.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/41261/Thesis_Aileen_Bergstr%c3%b6m
Bergström, A. L., von Koch, L., Andersson, M., Tham, K., & Eriksson, G. (2015). Participation
in everyday life and life satisfaction in persons with stroke and their caregivers 3-6 months after
onset. Journal Of Rehabilitation Medicine, 47(6), 508-515. doi:10.2340/16501977-1964
Bulley, C., Shiels, J., Wilkie, K., & Salisbury, L. (2010). Carer experiences of life after stroke --
a qualitative analysis. Disability & Rehabilitation, 32(17), 1406-1413.
doi:10.3109/09638280903531238
Buschenfeld, K., Morris, R., & Lockwood, S. (2009). The experience of partners of young stroke
survivors. Disability & Rehabilitation, 31(20), 1643-1651. doi:10.1080/09638280902736338
Camak, D. J. (2015). Addressing the burden of stroke caregivers: a literature review. Journal Of
Clinical Nursing, 24(17/18), 2376-2382. doi:10.1111/jocn.12884
Creasy, K. R., Lutz, B. J., Young, M. E., & Stacciarini, J. R. (2015). Clinical Implications of
Family-Centered Care in Stroke Rehabilitation. Rehabilitation Nursing, 40(6), 349-359.
doi:10.1002/rnj.188
Denscombe, M. (2000). Forskningshandboken: för småskaliga forskningsprojekt inom
samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur
Denscombe, M. (2016). Forskningshandboken: för småskaliga forskningsprojekt inom
samhällsvetenskaperna. (3., rev. och uppdaterade uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Eklund, M., Gunnarsson, B. & Leufstadius, C. (red.) (2010). Aktivitet & relation: mål och medel
inom psykosocial rehabilitering. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Ekstam, L., Johansson, U., Guidetti, S., Eriksson, G., & Ytterberg, C. (2015). The combined
perceptions of people with stroke and their carers regarding rehabilitation needs 1 year after
stroke: a mixed methods study. BMJ Open, 5(2), e006784. doi:10.1136/bmjopen-2014-006784
19
Ekstam, L., Tham, K., & Borell, L. (2011). Couples' approaches to changes in everyday life
during the first year after stroke. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy, 18(1), 49-58.
doi:10.3109/11038120903578791
Ekwall, A., Sivberg, B., & Hallberg, I. (2004). Dimensions of informal care and quality of life
among elderly family caregivers. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 18(3), 239. Från
http://web.a.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=20&sid=74317543-
32a0-4d30-beff-c290fdf381d0%40sessionmgr4010&hid=4104
Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad, behandling.
(4., rev. och utök. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, G., Tham, K., & Fugl-Meyer, A. R. (2005). Couples' happiness and its relationship to
functioning in everyday life after brain injury. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy,
12(1), 40-48. Från
http://web.a.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=74317543-32a0-
4d30-beff-c290fdf381d0%40sessionmgr4010&vid=16&hid=4104
Fisher, A.G. (2009). Occupational therapy intervention process model. A model for planning
and implementing top-down, client-centered and occupation-based interventions. FortCollins,
Colorado, USA. Three Star Press.
Forsberg-Wärleby, G. (2006). Närståendes livsförändring och anpassningsprocess. I Borg, J.
(red.), Rehabiliteringsmedicin: [teori och praktik] . Lund: Studentlitteratur.
Green, T., & King, K. (2009). Experiences of male patients and wife-caregivers in the first year
post-discharge following minor stroke: a descriptive qualitative study. International Journal Of
Nursing Studies, 46(9), 1194-1200. doi:10.1016/j.ijnurstu.2009.02.008
Gosman-Hedström, G., & Dahlin-Ivanoff, S. (2012). 'Mastering an unpredictable everyday life
after stroke'- older women's experiences of caring and living with their partners. Scandinavian
Journal Of Caring Sciences, 26(3), 587-597. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.00975.x
Guidetti, S., Andersson, K., Andersson, M., Tham, K., & Koch, L. (2010). Client-centred self-
care intervention after stroke: A feasibility study. Scandinavian Journal Of Occupational
Therapy, 17(4), 276-285. doi:10.3109/11038120903281169
Hammell, K. W., & Iwama, M. K. (2012). Well-being and occupational rights: An imperative for
critical occupational therapy. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy, 19(5), 385-394.
doi:10.3109/11038128.2011.611821
Holloway, I. & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. (2. ed.) Oxford: Blackwell
Johansson, A. M., & Johansson, U. (2009). Relatives' experiences of family members' eating
difficulties. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy, 16(1), 25-32.
doi:10.1080/11038120802257195
20
Kielhofner, G. (2012). Model Of Human Occupation. Lund: Studentlitteratur.
Kniepmann, K. (2012). Female family carers for survivors of stroke: occupational loss and
quality of life. British Journal Of Occupational Therapy, 75(5), 208-216.
doi:10.4276/030802212X13361458480207
Kruithof, W. J., van Mierlo, M. L., Visser-Meily, J. A., van Heugten, C. M., & Post, M. M.
(2013). Associations between social support and stroke survivors' health-related quality of life-a
systematic review. Patient Education & Counseling, 93(2), 169-176.
doi:10.1016/j.pec.2013.06.003
Kruithof, W. J., Post, M. M., van Mierlo, M. L., van den Bos, G. M., de Man-van Ginkel, J. M.,
& Visser-Meily, J. A. (2016). Caregiver burden and emotional problems in partners of stroke
patients at two months and one year post-stroke: Determinants and prediction. Patient Education
And Counseling, 99(10), 1632-1640. doi:10.1016/j.pec.2016.04.007
Law, M. (2002). Participation in the occupations of everyday life. The American Journal Of
Occupational Therapy: Official Publication Of The American Occupational Therapy
Association, 56(6), 640-649. Från http://ajot.aota.org/article.aspx?articleid=1869229
Lawson, S., Rowe, A., & Meredith, Y. Y. (2015). Survey of Stroke Caregiver Training provided
by OT, PT, and SLP across Practice Settings. Physical & Occupational Therapy In Geriatrics,
33(4), 320-335. doi: 10.3109/02703181.2015.1089970
Legg, L., Drummond, A., Leonardi-Bee, J., Gladman, J., Corr, S., Donkervoort, M., & ...
Langhorne, P. (2007). Occupational therapy for patients with problems in personal activities of
daily living after stroke: systematic review of randomised trials. BMJ: British Medical Journal
(International Edition), 335(7626), 922. doi:10.1136/bmj.39343.466863.55
Lundman, B & Hällgren-Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I Granskär, M. &
Höglund-Nielsen, B. (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (s. 187-
202) (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Lutz, B. J., Young, M. E., Cox, K. J., Martz, C., & Creasy, K. R. (2011). The Crisis of Stroke:
Experiences of Patients and Their Family Caregivers. Topics In Stroke Rehabilitation, 18(6),
786-797. doi:10.1310/tsr1806-786
Mackenzie, A., & Greenwood, N. (2012). Positive experiences of caregiving in stroke: a
systematic review. Disability & Rehabilitation, 34(17), 1413-1422.
doi:10.3109/09638288.2011.650307
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen. Stockholm: Liber AB.
Palmer, S., & Glass, T. A. (2003). Family Function and Stroke Recovery: A Review.
Rehabilitation Psychology, 48(4), 255-265. doi:10.1037/0090-5550.48.4.255
21
Pellerin, C., Rochette, A., & Racine, E. (2011). Social participation of relatives post-stroke: the
role of rehabilitation and related ethical issues. Disability & Rehabilitation, 33(13/14), 1055-
1064. doi:10.3109/09638288.2010.524272
Penrod, J., Baney, B., Loeb, S. J., McGhan, G., & Shipley, P. Z. (2012). The influence of the
culture of care on informal caregivers' experiences. Advances In Nursing Science, 35(1), 64-76.
doi:10.1097/ans.0b013e318244555a
Rhoda, A. (2012). Limitations in activity and participation experienced by stroke patients. South
African Journal Of Physiotherapy, 68(3), 20-24. Från
http://www.sajp.co.za/index.php/sajp/article/viewFile/20/18
Saca-Hazboun, H., & Glennon, C. A. (2011). Cultural Influences on Health Care in Palestine.
Clinical Journal Of Oncology Nursing, 15(3), 281-286. doi:10.1188/11.CJON.281-286
Savini, S., Buck, H. G., Dickson, V. V., Simeone, S., Pucciarelli, G., Fida, R., & ... Vellone, E.
(2015). Quality of life in stroke survivor-caregiver dyads: a new conceptual framework and
longitudinal study protocol. Journal Of Advanced Nursing, 71(3), 676-687.
doi:10.1111/jan.12524
Socialstyrelsen. (2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa–
kortversion. Stockholm: Socialstyrelsen.
Trost, J. (2010). Kvalitativa intervjuer. (4., [omarb.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Tsouna-Hadjis, E., Vemmos, K., Zakopoulos, N., & Stamatelopoulos, S. (2000). First-stroke
recovery process: the role of family social support. Archives Of Physical Medicine &
Rehabilitation, 81(7), 881-887. doi:10.1053/apmr.2000.4435
Wallengren, C., Segesten, K., & Friberg, F. (2010). Relatives' information needs and the
characteristics of their search for information - in the words of relatives of stroke survivors.
Journal Of Clinical Nursing, 19(19/20), 2888-2896. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03259.x
Wang, T., Tsai, A. C., Wang, J., Lin, Y., Lin, K., Chen, J. J., & ... Lin, T. C. (2015). Caregiver-
Mediated Intervention Can Improve Physical Functional Recovery of Patients With Chronic
Stroke: A Randomized Controlled Trial. Neurorehabilitation & Neural Repair, 29(1), 3-12.
doi:10.1177/1545968314532030
22
Bilaga 1
Information och förfrågan att medverka i studie
Forskning inom stroke framhåller betydelsen av att beakta närstående i ett
rehabiliteringsperspektiv, dock är forskning bristfällig vad gäller hur arbetsterapeuter samarbetar
med närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke. Syftet med denna studie är
därmed att utforska och beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av samarbete med närstående i
rehabiliteringen av personer med stroke. Denna kunskap kan bidra till en ökad medvetenhet om
arbetsterapeuters uppmärksammande av närstående och hur det, i sådana fall, yttrar sig i praxis.
Vi vänder oss till dig som är yrkesverksam arbetsterapeut i Sverige med minst ett års
yrkeserfarenhet av strokerehabilitering. Ditt dagliga arbete ska bedrivas inom hemrehabilitering.
Examensarbetet kommer att genomföras under vårterminen 2017 och vi som genomför studien
heter Anna Cséplö och Fanny Lindblom, arbetsterapeutstudenter på Luleå tekniska universitet.
Data till examensarbetet kommer att samlas in via intervju där frågor kommer ställas kring
samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke. Intervjun kommer att
genomföras via personligt möte eller via telefon, beroende på vart du bedriver ditt dagliga arbete
och geografiskt avstånd. Intervjun förväntas att ta cirka 1 timma och kommer att spelas in.
Uppgifterna du lämnar kommer behandlas konfidentiellt och endast användas i examensarbetet.
Materialet kommer inte heller att framställas på ett sådant sätt att det är möjligt att identifiera
enskilda personer. Deltagandet i studien är frivilligt med rätt att avbryta medverkan utan att skäl
behöver uppges. Vänligen ange om du vill medverka eller ej i bifogad svarstalong och sänd den
till vår mailadress inom en vecka. Om vi inte fått något besked kommer vi kontakta dig återigen
för besked. Vid samtycke till att medverka i studien kommer vi i samråd med dig för boka tid
och “media” för intervju. Den färdiga studien kommer att finnas tillgänglig på universitetets
webb http://www.ltu.se/ltu/lib.
Anna Cséplö Fanny Lindblom
[email protected] [email protected]
073 032 5451 073 046 5176
Handledare: Maria Larsson-Lund
Telefon: 0920-493833
E-post: [email protected]
23
Bilaga 2
Samtyckesformulär
Ja, vill delta/eller veta mer �- jag fyller i mina uppgifter nedan
Nej, vill ej delta � -tack för ditt besked
Vid intresse av mer information eller medverka i studien, vänligen fyll i dina
uppgifter nedan och returnera formuläret senast inom en vecka efter mottagen
formulär. Vi kontaktar dig på telefon cirka en vecka efter inskickad formulär.
Vänligen fyll i om du önskar att bli uppringd någon speciell tid eller om du inte vill
delta i studien.
Namn:....................................................................................................................
Arbetsplats:............................................................................................................
Telefon (samt eventuell tid för uppringning): ......................................................
..............................................................................................................................
Mail:......................................................................................................................
Vänligen kontakta oss vid eventuella frågor eller funderingar!
Anna Cséplö Fanny Lindblom
[email protected] [email protected]
073 032 5451 073 046 5176 Handledare: Maria Larsson-Lund
Telefon: 0920-493833
E-post: [email protected]
24
Bilaga 3
Intervjuguide
1. Kan du beskriva hur- på vilket sätt du samarbetar med närstående i
rehabiliteringsprocessen av personer med stroke? Beskriv från den första kontakten,
under process och vid avslut.
2. Kan du beskriva vad som fungerar bra vad gäller att samarbeta och involvera närstående i
rehabiliteringsprocessen av personer med stroke? Kan du ge exempel på situationer då
närstående har varit en resurs i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke?
3. Kan du beskriva situationer som har varit utmanande vad gäller att samarbeta och
involvera närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke? Vad kan utgöra
hinder?
4. Kan du beskriva hur ett drömscenario skulle se ut vad gäller att samarbeta och involvera
närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke?