Annet van Betuw

Annet van BetuwTwee vrouwen

Twee vrouwenPatient Empowerment in de laatste levensfase

Annet van Betuw

Pecha Kucha Nijmegen, 3 november 2011

Twee vrouwen - Annet van Betuw. 3 nov 2011, Pecha Kucha Nijmegen

3

Patient empowerment laatste levensfase

Eens eens eens!

Ook empowerment in de laatste levensfase

Maar wat als je het zelf niet kunt?


4

Twee vrouwen in mijn leven

• Mia van Betuw-Vroomen, mijn moeder7 september 1922 – 22 mei 2011

• Geertje Jongman, mijn oudste dochter6 december 1980 – 30 december 2000


5

Een gewoon verhaal

Mijn moeder• Mijnwerkersdochter, groot gezin, 2e moeder voor jongere

broers en zussen• Armoede, Engelse ziekte• Oorlog • Geen toestemming om te trouwen met niet-katholiek.

Toestemming forceren: weglopen naar toekomstige schoonouders winter 1944. Mijn vader vocht o.a. in midden Limburg. Trouwen na oorlog.

• Huisvrouw, kinderen, klaar staan voor anderen


6

Dus geen gewoon verhaal

• Van braaf voor de oorlog, naar open ogen na de oorlog• Oostelijke mijnstreek: kerk en mijn die alles bepaalden >

al snel weg van de kerk• Kinderen opvoeden in sfeer van rechtvaardigheid en

vrijheid• Maar Limburgs: nooit in het openbaar je stem verheffen


7De laatste jaren

• Weduwe, kinderen ver weg• Vallen, bovenbeen breken• Revalidatie > verzorgingshuis > verpleeghuis• Oudste zoon verhuist terug van Amsterdam naar Zuid

Limburg, mantelzorger


8De laatste periode

Eigen empowerment? Dat lukt allang niet meer.

Wie doet het als je het zelf niet kunt?

Gebeurtenissen in verzorgingshuis zomer 2009 - begin 2010• Afschaffen samen eten! Afschaffen gezamenlijke activiteiten!

Want, ook al heb je een zware indicatie, dit is een verzorgingshuis. En we moeten bezuinigen.

• Zomer: diagnose ze kan niet meer staan; alleen nog met tillift• Formele klacht kinderen helpt: verhuizing


9Verhuizing

• April 2010, naar huis van dezelfde organisatie• Toegespitste hulp• Een warme plek• Compassie


10Bea

• Effect vanaf eerste dag: mijn moeder kon weer staan• Door nuchter nadenken en

proberen door verzorgers • Geen medisch wonder

maar door ‘Bea’


11Maar er was meer

• Zwemmen• Vakantie • Samen eten• Niet alleen. Er is aandacht en liefde.


12

Een zondagochtend

• 22 mei 2011, telefoontje: “Kom”• We gaan• Telefoontje: Het is slechter• Wacht niet op ons, zeg haar dat

• Mama, je mag gaan• Ze gaat


13

Empowerment laatste levensfase

Eigen empowerment prima. Maar wat als je het zelf niet kunt?

• Kinderen voor ouders• Ouders voor kinderen


14

Geertje = zeldzaam

Mijn dochter• Geboren Nijmegen 6 december 1980• Diagnose na enkele maanden: verdubbeling deel lange

arm van chromosoom 11 (partial trisomy 11q13.11 > 11q23.1)

• En wat betekent dat? Niemand weet het

• Zeldzaam, is alleen


15

Maar als je een top humeur hebt wordt alles makkelijker


16

Empowerment ouders

• Actie ouders: verhuizen naar Wageningen om makkelijker samen te kunnen zorgen

• Zoeken wereldwijd• Zoeken internet• Opzetten Europese organisatie, info verzamelen,

onderzoek stimuleren


17Empowerment

Alle ouders samen = kracht!

Maar onze basis = ouders van Geertje

Samen = kracht


18De laatste periode

• Van de vrolijkste thuis naar trillend en bang door kwetsing in hersenen

• Door medicatie terug naar relatief goed leven• Achteruitgang maar altijd beste beentje voor• Oud meisje


19

Empowerment laatste levensfase

• En wat als je het zelf niet kunt of niet meer kunt?

• Kinderen voor ouders• Ouders voor kinderen


20

De allerlaatste fase

Kerst 2000, wat was ze moe

We dachten allebei, en we zeiden allebei, onafhankelijk van elkaar: Geertje, je mag gaan

En ze ging op 30 december 2000


21Het was goed zo

Op haar afscheidskaart schreven we:

Lachend, blij en genietend

Vrolijk, maar moe

Plotseling was het voorbij

Het was ook genoeg zo

THANK YOU !

NEXT

Documents

Annet van Betuw