GLAUKOMÅ leve med

Utgave 1 2014, årgang 15 - Medlemsbladet til Norsk Glaukomforening

NY

HE

TER

FAG

FOLK

RE

POR

TASJ

EN

Ny foreningsleder Slik skades synsfeltet En vanlig dag på jobbenSide 3 Side 10-11 Side 12-14 FO

RE

NIN

GE

N

ÆresmedlemmerSide 8

Side 4-7

Martine (9)ble født medGLAUKOM

Hele tiden prøver vi å videreut-vikle og forbedre oss. Nyheten

denne gangen er at vi har laget film fra noen av reportasjene. Med andre ord; vi har lansert glaukom-TV på nett. Disse klippene legges ut på vår hjemmeside og YouTube. Denne satsingen kommer vi til å fortsette med, og håper det faller i smak. Målet er at dette skal sørge for å få ut informasjon om glaukom til enda flere. Samtidig som vi med lyd og levende bilder kan få pre-sentert mange temaer på en ny og effektiv måte i forhold til med bare tekst.

Denne gangen har vi besøkt øye-avdelingen på St. Olavs hospital i Trondheim. Her får du bli med bak fasaden, og et innblikk i øyesyke-pleiernes og øyelegenes hverdag med glaukombehandling. Fremover kommer vi også til å lage reporta-sjer fra besøk på flere sykehus og øyeavdelinger hvor vi presenterer ulike sider ved glaukombehand- lingen rundt i Norge.

Jeg prøver også å synliggjøre alt det spennende som gjøres i foren-ingen. Denne gangen er det to fulle sider med foreningsnytt.

God fornøyelse!

Glaukom-TV og innblikk bak fasaden

Vegard Storbråten ØyeRedaktør, Norsk Glaukomforening

Mikal RøtnesLeder, Norsk Glaukomforening

Utgitt av:

Kontakt:Telefon: 97 00 86 13 E-post: post@glaukomforeningen.noWeb: www.glaukomforeningen.noAdresse: Faret 4, 1344 Haslum

Ansv. redaktør: Mikal Røtnes Redaktør: Vegard Storbråten ØyeDesign og layout: Frilans MediaTrykk: Haslum GrafiskSats: Frilans MediaOpplag: 3.000

LEDERPLASS

2

Vi skrev i medlemsblad nummer to i 2007 om Martine som er

født med glaukom. Her fortalte for-eldrene om alle bekymringene og utfordringene de opplevde i løpet av de første årene. Hvordan har det gått med Martine? I dette med-lemsbladet finner du svaret.

EN VIKTIG HJELPERGlaukomforeningen har i årene etter dette hatt stor nytte av Marti-nes mor, Laila, som styremedlem i foreningen. Hun har bidratt med mye erfaring og stor kompetanse inn i styrearbeidet relatert til barn med glaukom, og er i dag foren-ingens likeperson innenfor barne-glaukom.

I februar i år bidro hun og hen-nes mann med et konstruktivt og kritisk innspill på vegne av Norsk Glaukomforening til rapporten «Nasjonal behandlingstjeneste for

medfødt glaukom». Gjennom ni års erfaring med svakheter og man-gelfull informasjon i helsetjenesten hadde de mange gode og konkrete innspill.

Styret i Norsk Glaukomforening mener det er viktig at de pårøren-des faktiske opplevelser blir hørt, og at det blir igangsatt tiltak for å legge forholdene bedre til rette for pasient og foreldre.

FLERE LIKEPERSONERLikepersonarbeidet er en prioritert oppgave for Glaukomforeningen. Styret har nå startet arbeidet med å bygge opp et nettverk av likeper-soner, bestående av personer som selv har diagnosen.

I opplæringen/sertifiseringen av likepersoner vil vi vektlegge å til-føre kompetanse om sykdommen glaukom, hvor kravet til taushets-plikt og at vi skal være produktnøy-

trale understrekes. Vi er interessert i å knytte til oss glaukomikere som kan være interessert i å bidra i vårt styrearbeid og/eller som like- person. Føler du deg utfordret, så ikke nøl med å ta kontakt via vår likepersontelefon eller per mail.

– Økt satsing på likepersonarbeid

NYHETER

3

Ny og erfaren leder

FAKTA: MIKAL RØTNES

Navn: Mikal RøtnesAlder: 69 årBosted: Jevnaker

Bakgrunn: Utdannet sivil-ingeniør. Jobbet hos blant annet ÅSV, nå Norsk Hydro, og Hadeland Glassverk. Vært administrerende direktør og konsernsjef i Mustad, drevet eget rådgivningsfirma og har styreerfaring fra nasjonale og internasjonale selskaper.

Aktuell: Er nyvalgt styreleder i Norsk Glaukomforening.

Norsk Glaukomforening har fått ny styreleder - Mikal Røtnes (69). Han er en mann med mye erfaring både om glaukom og fra styrerommet.

Tekst og foto: Vegard Storbråten Øye

Glaukomhistorien til Mikal Røtnes starter for over ti år siden. Han merket at han snublet lett, sneiet bort i hjørner og var ofte sliten i ho-det. Han ba om henvisning til øye-lege, hvor de raskt oppdaget at han hadde normaltrykksglaukom.

DRIVKRAFTEN TIL VERVET– Min sykdom ble oppdaget så sent og skaden blitt så stor, at jeg mistet førerkortet “på stedet”. Da fikk jeg selv erfare hvor viktig tidlig oppdagelse er for å bremse syk-

domsutviklingen. Man må reagere på signaler tidlig, og gå raskt til øyelege, sier Mikal Røtnes.

For å behandle glaukomsyk-dommen har han siden 2003 både brukt ulike dråper, prøvd laser og i fjor operasjon på begge øynene.

Hans erfaring med sykdommen har vært drivkraften til at han nå ville bidra i foreningens styre.

FLINK TIL å SE HELHETENI fjor ble han valgt inn som styre- medlem, og på årsmøtet til foren-ingens styreleder.

– Hvordan vil du beskrive deg selv som leder?

– Jeg legger vekt på å se hel-heten, prioritere det som er viktig, og liker å jobbe raskt. Samtidig prøver jeg å ha beina plantet på jorden. Det er viktig med strate-gisk tenking som ender i handling

og resultat.

PRIORITERINGER FREMOVERHan forklarer videre at informa-sjonsarbeid gjennom blant annet medlemsblad, hjemmeside, bro-sjyrer og folkemøter fortsatt kom-mer til å være en av foreningens viktigste oppgaver.

– Vi kommer også til å satse på økt likepersonarbeid, og er aller-ede i gang med kompetansehev-ing av flere om dette. Etterhvert er målet å ha likepersoner som kontaktpunkter spredt utover store deler av landet, sier Mikal Røtnes.

– I tillegg kommer vi til å foku-sere på medlemsverving. Dette styrker vår økonomi, som gir oss økte muskler til å nå flere, vide-reutvikle vårt informasjonsarbeid, rådgivning og øvrig aktivitet rettet mot våre medlemmer. ■

SER HELHETEN: – Som leder er jeg flink til å se helheten, til tross for at jeg ser ganske dårlig på grunn av glaukom, spøker den nyvalgte lederen Mikal Røtnes med glimt i øyet.

En barndomsom glaukomiker

Dypt konsentrert sitter ni år gamle Martine Alexandra Hassel Baardseth foran key-

boardet sitt. – Hør nå, sier hun.Sekunder senere flyr fingrene

over tangentene, mens øynene bak barnebrillene leser notene. Vakker musikk fyller det rosamalte rommet på Magnor i Eidskog.

Ingen kan se at det feiler henne noe. Men bak brillene skjuler det seg en dramatisk historie – en opp-vekst som glaukomiker. En hverdag med mange våkenetter, hundrevis av sykehusbesøk, u-sikkerhet, ut-fordringer og opp- og nedturer for familien Hassel Baardseth.

VANSKELIG STARTÅret er 2005. På Lillehammer sykehus har Laila Baardseth og Mar-tin Hassel Aaser blitt lykkelige og stolte foreldre til lille Martine Alexan-dra. Kort tid etter fødselen oppdager de at noe er galt. Det høyre øyet ser

livløst og matt ut, som en mørke-grå kule, hvor de ikke ser pupillen eller fargeforskjeller. De ser bare en mørk masse. Sykepleieren avfeier deres bekymring. Først på 48-timerskontrollen bekrefter

legen at det er høyt trykk på høy-re øye. Martine Alexandra fikk da trykkdempende medisiner, og fem dager gammel ble hun sendt til Ullevål sykehus i Oslo. Seks dager gammel ble hun lagt i sin første narkose og undersøkt.

DA VERDEN RASTE SAMMEN– Vi fikk da vite at hun hadde glau-kom på begge øynene. Da raste verden sammen. Vi gråt masse, var helt knust og veldig bekymret. Kort sagt en veldig tøff og vanske-lig tid, sier Martin og Laila.

Et par uker senere ble Mar-tine Alexandra operert første gang, men det viste seg å være

Martine Alexandra Hassel Baardseth (9) ble født med glaukom på begge øynene. I løpet av sine ni første leveår har hun fått operert inn fire ventiler,

blitt lagt i narkose 30 ganger og hatt en rekke komplikasjoner. Tekst og foto: Vegard Storbråten Øye

4

LIVSHISTORIEN

«Vi gråt masse, var helt knust og veldig bekymret»

MEDLEMSBLAD FOR NORSK GLAUKOMFORENING (www.glaucom.org) NR. 2 – 2007

Å leve med

GLAUK M

Martine (21/2), Oslo:

”Jeg er den eneste som har ventil i øyet!”Les hele historien på side 3.

Da Martine ble født gikk familien rett inn i en tid som skulle gi mange våke-netter, usikkerhet og utfordringer.

Ny informasjons- og instruksjons-film om drypping av øyne.(Side 11)

OverlegeTor Odberg: Ny fast spalte om Glaukom-forskning. (Side 8)

LE

S O

G

SÅ

OM

:

Martine Alexandra i medlemsbladet “Å leve med Glaukom” 2/2007

→

komplisert. Hun fikk derfor ope-rert inn ventiler i begge øyne-ne. Disse fører kammervann fra øyets fremre del ut av øyet. Likevel måtte hun fortsette med trykkdempende medisiner. For på høyre øye sto komplikasjonene i kø.

23 NARKOSER På TRE åR– Her måtte hun få operert inn enda en ventil, fortsette å bruke dråper, i tillegg til to laserbehand-linger, forklarer Laila Baardseth.

I løpet av Martine Alexandras tre første leveår hadde hun vært gjennom 23 narkoser i forbindelse med operasjoner og undersøkel-ser.

– Vi var utrolig mye på syke-huset, ofte flere uker av gangen. Hun trodde det var hjemmet vårt, sier Martin.

De fryktet hun skulle bli blind, og forklarer at det var tøft å innse at de hadde en datter som måtte

følges opp hele livet.– Til tider var vi så utrolig slitne.

Hele livet vårt dreide seg plutselig om glaukom, behandling og inn-leggelser. Det hendte vi kunne ha lyst til å gi opp, sier Laila og Martin.

Da Martine Alexandra var 2,5 år ble hennes sykdomshistorie presentert her i medlemsbladet “Å leve med glaukom” 2/2007. Men hvordan har tiden etter dette vært? Hvordan har det gått med henne? Her kommer svaret.

BLID OG AKTIV JENTEUte i vårsola løper Martine Ale-xandra (9) og lillesøsteren Caro-line Isabella (6) rundt på den store naturtomta.

Ivrige og stolte viser de frem katten, nyklekkede kyllinger og ka-ninunger.

– Se så søte de er, sier Martine Alexandra.

Rett etter kaster hun seg ut i

taubanen så det lange hårer bla-frer. Videre leker hun og ler med søsteren i sklia, huska og trampo-lina i hagen.

– Jeg liker veldig godt å kla-tre i trærne, leke ute, bygge Lego og leke med Barbie, sier Martine Alexandra stille og sjenert.

Hun går nå i 3. klasse på Mag-nor skole i Eidskog kommune i Hedmark. Bare noen steinkast unna er svenskegrensa og Char-lottenberg.

5

Visste du at.... Hvert år fødes 5-6 barn med medfødt glaukom. Alle undersøkes og opereres ved øyeavdelingen Oslo universitetssykehus (OUS) som har nasjonal behandlings-tjeneste for medfødt glaukom.

TRIVES VED TANGENTENE: Martine Alexandra Hassel Baardseth liker å spillek eyboard, og tar timer på kultur-skolen.

– Også går jeg på keyboard og tegning/maling i kulturskolen, leg-ger hun til og smiler lurt.

OPP- OG NEDTuRER I KØÅrene etter Martine Alexandra fyl-te tre år og frem til i dag har ikke vært problemfrie.

– Det har vært veldig mange nedturer. Derfor gruer vi oss til hver kontroll i frykt for dårlige ny-heter, sier foreldrene.

Blant annet har Martine vært sterkt plaget med betennelse i øy-nene. Hun behandles derfor daglig med antibiotika i form av dråper på øynene.

Da hun var fem år falt hun på en sykkel i barnehagen, noe som gjorde at hun måtte på opera-sjonsbordet igjen.

– Legene her trodde ikke noe var galt, men på Ullevål oppdaget de at røret på ventilen på venstre øye hadde flyttet seg. Derfor måt-te en ekstra ventil på dette øyet opereres inn, sier Martin.

Med det fikk hun sin fjerde ven-til, og har blitt lagt i narkose hele 30 ganger.

ET BARN TIL MED GLAuKOM?Våren 2008 ble Caroline Isabella født, og Martine Alexandra fikk en lillesøster. Foreldrene hadde lenge levd i frykt for at også hun skulle ha medfødt glaukom.

– På sykehuset sa de at hun hadde det, og ble sendt til Ullevål for ytterliggere sjekk, sier Laila.

– Jeg husker jeg ringte til mamma og gråt i telefonen. Vi skjønte ikke at det kunne være mulig, legger Martin til.

Fire dager senere kom kon-trabeskjeden fra Ullevål: Hun var feildiagnostisert. Hun hadde ikke glaukom.

– Da var gleden stor og lettel-6

LIVSHISTORIEN

SØSKENKJÆRLIGHET

IDYLL: Martine Alexandra Hassel Baardseth er glad i både blomster og dyr. Kaninungene er én av favorittene.

sen enorm, forklarer de to og hol-der rundt hverandre i sofaen.

Ved siden av ligger de to døtre-ne på sofaen og ser på Barbiefilm på dataen.

BRILLER, DRåPER OG LAPP– Hvordan påvirker glaukomet li-vet og hverdagen hennes?

– Det er ingen tvil om at det har vært tøft og vanskelig å gjen-nomgå så mange undersøkelser og operasjoner på sykehus, men hun har vært veldig tapper. I dag bruker hun briller, lapp og dråper hver dag. Vi har også startet lapp- trening igjen, siden hun kobler fra høyre øye. Dessuten er hun veldig lyssky og lysfølsom, forklarer Laila Baardseth.

De to forklarer at hun ikke kan delta på kontakt- eller ballsport el-

ler andre aktiviteter hvor øyet er i fare for å bli skadet.

– Dessverre er det slik at det tas lite hensyn og er lite tilretteleg-ging siden glaukom er en usynlig sykdom. Hadde hun sittet i rulle-stol ville det vært helt annerledes, sier de to.

KONTAKTPERSONDen lille familien er svært rolig, harmonisk og tett knyttet til hver-andre. De har viet mye av fritiden sin til glaukom. Laila har blant annet vært styremedlem i Norsk Glaukomforening i over fem år, og ble utnevnt til æresmedlem på års-møtet. Hun er i tillegg kontaktper-son for barneglaukom.

– Skulle noen ha spørsmål, øn-ske noen å prate med eller dele er-faringer må de ikke nøle med å ta

kontakt, sier Laila Baardseth.Utenfor høres barnelatter. Be-

stevennene og søsknene Martine Alexandra og Caroline Isabella blåser frøene av avblomstrede løvetann på hverandre. Lite kan man se eller merke at den sprud-lende niåringen har gjennomgått 30 narkoser og utallige glaukom-operasjoner. ■

Har du barn med glaukom? Eller har spørsmål om barne-glaukom?Kontakt Laila Baardseth:Mail: lailabaardseth@hotmail.comMobil: 936 13 574

7

LIVSHISTORIEN

SAMMEN: Laila, Martin og døtrene Martine Alexandra (9) og Caroline Isabella (6) er en familie som har tette bånd. Kampen mot glaukomsykdommen har gjort at de nå er enda mer knyttet til hverandre.

SE VIDEO PÅ NETT:glaukomforeningen.no

FORENINGEN

8

Under årsmøtet ble tre personer som gikk ut av foreningens styre hedret for sin innsats med æres-medlemsskap. Dette var Anders Wulfsberg som har vært kasserer siden foreningen ble stiftet, Laila Baardseth som har vært styre-medlem og kontakt for glaukom-barn og Svein Forså som har vært styremedlem og aktiv lokalkontakt i Harstad.

– Disse har lagt ned et stort og viktig arbeid for Glaukom-foreningen gjennom mange år, og vi syntes derfor de fortjente æresmedlemsskap, sa nestleder Toralf Kaland under overrekkel-sen av diplom og blomster under årsmøtet.

Før dette hadde foreningen to æresmedlemmer: Per Kaland og Jan Erik Jacobsen. ■

Tre nye æresmedlemmerÆRE: Laila Baardseth og Anders Wulfsberg ble glade og overrasket over æresmedlemskapet. Svein Forså var ikke til stede under overrekkelsen.

Folkemøtene fortsetter

Nytt styremedlem, likeperson og Troms-kontaktLilly Martinsen fra Tromsø er ny-valgt styremedlem i Norsk Glau-komforening. I tillegg skal hun være likeperson og foreningens kontaktperson i Troms og Finn-mark.

– Jeg gleder meg til å ta fatt på arbeidet, sier Lilly Martinsen.

Hun har utdannelse som både hjelpepleier, fotpleier og negl- designer. Lilly har blant annet job-bet 20 år på Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø og vært selvstendig næringsdrivende.

Norsk Glaukomforenings Norge rundt-turné fortsetter ferden også i 2014. Av Vegard Storbråten Øye

Årets første folkemøte ble holdt på St. Olavs hospital i Trondheim

26. mars. Her var det hele 70 fremmøtte. Det var øyelege Marit Fagerli som holdt et informativt foredrag, og som vanlig var det mange gode spørsmål fra salen.

HIT KOMMER VI TIL HØSTENTil høsten arrangerer Norsk Glau-

komforening folkemøte både i Tromsø og Stavanger.

Følg med på hjemmesiden for nærmere informasjon om tid, sted og foredragsholder. Lokale medlemmer får invitasjon, og det vil bli annonsert i lokalpressen. ■

FORENINGEN

9

Det ble mange vedtak og nyheter fra årsmøtet i Norsk Glaukomforening i februar.

Tekst & foto: Vegard Storbråten Øye

Torsdag 13. februar ble årsmøtet til Norsk Glaukomforening avholdt på P-Hotels i Oslo. Dessverre var det ikke så mange på møtet. To-talt var det tolv fremmøtte, inklud-ert foreningens styre. Foreningen håper derfor på flere deltakere ved senere årsmøter.

NYE FORSLAG VEDTATTEtter de formelle årsmøtesakene med godkjenning av innkalling, agenda, årsberetning, regnskap og revisjon var det klart for behandling av styrets forslag.

Først ut var vedtektsendringer. Det siste året har styret jobbet med en gjennomgang og just-ering av foreningens vedtekter. Disse endringen ble gjennomgått og årsmøtet godkjente disse. De oppdaterte vedtektene kan du lese og laste ned på hjemmesiden.

Ny medlemskontingent ble også vedtatt (se notis i høyre spalte). Til slutt var det klart for valg. Valgkomiteens innstilling ble godkjent. Mikal Røtnes ble valgt til nye styreleder, og overtar etter Charlotte Deijenberg. Hun går over i en sekretariatsrolle.

SPENNENDE FOREDRAGEtter årsmøtet var det pause med enkel bevertning, før det var klart for medlemsmøte hvor øye-lege Jon Klokk Slettedal fra Oslo Universitetssykehus HF, Ullevål holdt et spennende foredrag om ”Hvordan oppdage grønn stær tidligst mulig?”. Her presenterte han blant annet flere spennende eksempler på pasienthistorier, selvfølgelig anonyme.

Etter foredraget var det som alltid mulighet for de i salen å stille øyelegen spørsmål. ■

Regnskapet i PLUSSÅrsregnskapet til Norsk Glaukom-forening for 2013 viser et årsresul-tat på 45 264 kroner i overskudd og en egenkapital på 407 202 kroner ved årsskiftet. Foreningen hadde i fjor 762 768 kroner i driftsinntekter og 717 918 i driftskostnader.

Har nesten TUSEN medlemmerVed inngangen til år 2013 had-de Norsk Glaukomforening 876 medlemmer. Ved utgangen av året hadde antall medlemmer steget til 924. Foreningen har medlemmer fra alle fylker, og er med det lands-dekkende.

BESØKSREKORD Foreningens hjemmeside hadde 1. juledag besøksrekord med 302 unike brukere på én dag. Dette skyldes at Norsk Glaukomforen-ing sin informasjonsfilm ble vist på TV2 denne dagen. Ellers i året har hjemmesiden gjennomsnittlig 21 besøkende per dag.

Ny medlems- kontingentMedlemskontingenten er hevet fra 200 kroner til 250 kroner for hovedmedlemmer fra og med 2014. Samtidig ble det innført familiemedlemsskap for 50 kroner, men som forutsetter at det finnes et annet hovedmedlem i familien. Det er også mulig å være støtte-medlem til 500 kroner året.

Dette er det nye styret:

• Styreleder: Mikal Røtnes

• Nestleder: Toralf Kaland

• Sekretariat: - Charlotte Deijenberg - Ellen Heiberg

• Styremedlemmer: - Turid Skei Tønset - Lilly Martinsen - Astrid Thorstad (vara) LEDET: Charlotte Deijenberg var

årsmøtets ordstyrer.

Innholdsrikt årsmøte

FOREDRAG: Jon Klokk Slettedal.

OBS: NY ADRESSENorsk Glaukomforening har fått ny postadresse. Denne er Faret 4, 1344 Haslum.

FAKTA FRA FAGFOLK

Tor GrøndahlØyelege

JOBB: Siden år 2000 vært prakti-serende øyelege ved Bærum Øye-legekontor i Sandvika

BAKGRUNN: Øyelegeutdannelse fra Øyeavdelingen på Rikshospital-et. Har spesiell interesse for glau-komsykdommene og er medlem av European Glaucoma Society (EGS).

Grøndahl har tidligere drevet med hjerneforskning på Riks- hospitalet (Institutt for Kirurgisk forskning, Vilhelm Magnus Laboratory for Neurosurgical Research), hvor han også tok sin doktorgrad.

Spaltist: Tor Grøndahl

Slik skadesSYNSFELTET

10

I en artikkelserie fordyper vi oss i synsfeltet, siden det er her skaden ved glaukom skjer. Forrige gang så vi nærmere på blant annet hva

synsfelt er og hvordan det kan måles. Denne gangen skal du få et inn-blikk i synsfeltsdefekter og hvordan pasienten opplever dette.

En begrenset defekt, eller blindhet, i øyets synsfelt kalles skotom. Det heter

positivt skotom når pasienten ser det som en mørk flekk i synsfeltet (ved sykdommer i årehinnen og de ytre netthinnelag) og negativt skotom når defekten ikke direkte merkes av pasienten.

Det siste er det mest vanlige, og er det som ofte forekommer ved grønn stær. Skotom kan ha forskjellig form og beliggenhet i synsfeltet: sektorformet, ring-formet, parasentralt eller sentralt skotom.

GJENKJENNER DEFEKTENEDe vanlige typene synsfeltsde-fekter som følge av glaukom skyl-des skade på synsnervefibre i

øyet. Derfor vil synsfeltsdefektene bestemmes av den anatomiske skaden.

Med dette mener jeg at det er noen helt typiske former og ut-seender på defekten vi får ved periemtri-undersøkelsen, altså når synsfeltet måles. Sagt på en annen måte: hvis synsfelts- defekten har én spsiell form kan vi

si at den ganske sikkert kommer fra et hjerneslag og ikke glaukom. Har den en annen form så kan vi si at pasienten ganske sannsynlig har glaukom.

VANSKELIG å OPPDAGEVanlige og tidlige synsfelts defek-ter ved glaukom kan enten være en forstørret blind flekk eller utfall inn mot nesen, nasalt step. Begge er vanskelige for pasientene å opp- dage. Fordi blind flekk har vi alle, og en litt forstørret flekk er vans-kelig å merke. Nasale utfall opp-dages heller ikke lett, siden dette fanges opp av synsfeltet på det andre øyet.

BJERRuMSKOTOMHvis glaukomsykdommen utvikler

Visste du at....Utfall i synsfeltene et sent tegn til glaukomskade. En stor andel av nervefibrene i et område av synsnerven er borte (kanskje 70%) før man får utfall i synsfeltet.

FAKTA FRA FAGFOLK

11

seg, vil synsfeltsdefekten ofte kunne utvikle seg som buedefek-ter i øvre eller nedre del av syns-feltet. Buedefekter kalles Arcuate scotamas eller Bjerrumskotom. Dette begrepet er etter den kjente danske professoren Jannik Peter-son Bjerrum (1851-1920).

Noen få pasienter får Bjerrum-skotomer både i øvre og nedre del av synsfeltet. Dette kalles ring-skotom. Endestadiet er en liten sentral rest sentralt av synsfeltet

som ofte kalles kikkertsyn.

SKJER LANGSOMTDet er viktig å understreke at ut-vikling fra nasalt step til kikkertsyn, selv ubehandlet, oftest tar lang til. Faktisk ofte over 10 år. Målet med glaukombehandling er å opp-dage sykdommen før pasienten er nevneverdig synshemmet, for så å bremse den opp så mye at man har et rimelig godt syn så lenge man lever.

OPPLEVES ANNERLEDESOver kan du se eksempler på hvordan synsfeltsdefektene kan se ut ved periemtri. Noe helt annet er nok det den enkelte pasienten opplever. Dette er veldig varier-ende, men ingen beskriver helt sorte felt som vi får frem ved peri-emetri. Dette er nok fordi defekten utvikles sakte, og pasienten lærer seg å leve med det. Det er jo en fin ting! ■

NORMALT SYNSFELT: Det svarte området her skal være der - dette er den såkalte blinde flekken.

NASALT STEP: Det mørke feltet til venstre kalles nasalt step. Dette er ofte et tidlig tegn til skade ved glaukom.

BEGYNNENDE BJERRuM-SKOTOM: Det har kommet et blindt område, skotom, nedenfor og til venstre for blind flekk. Dette kalles et begynnende Bjerrum-skotom, og er en videreut-vikling av synsfeltskaden.

Eksempler på synsfeltdefekter:

BJERRuMSKOTOM: Skotomet har smeltet sam-men med nasal step, og dekker hele nedre del. Men sentrale synsfelt er bevart.

KIKKERT/TuNNELSYN: Endestadium av glaukom-skade. Pasienten har kun en bitte liten sentral synsfel-trest. Sidesynet er borte.

SYNSEKSEMPEL: Omtrent slik vil synet til en glaukom-iker med kikkertsyn kunne illustreres.

Øyesykepleier Anne-Kristine Gudmestad kommer raskt og rakrygget nedover den

lange, lysmalte korridoren mot venteværelset på avdeling for øyesykdommer på St. Olavs Hos-pital i Trondheim.

– Etnan, roper hun tydelig. Umiddelbart reiser en sort-

kledd kvinne med rødt skjerf seg fra sofaen. Det er Bente Etnan fra Steinkjer. Hun skal inn på kontroll etter en glaukomoperasjon denne mandagsmorgenen. Nå skal hun få svaret på om operasjonen var vellykket.

IKKE BARE TALL OG TESTØyesykepleier Gudmestad har jobbet innen øyefaget i 25 år. For

ti år siden tok hun videreutdanning som øyesykepleier, og har jobbet som det på St. Olavs siden 2007.

– Dette er en veldig spen-nende og utfordrende jobb. Selv om vi har begrenset med tid og mye som skal gjøres med hver pasient, brenner jeg veldig for å se mennesket og få vite hvordan de har det. Ikke bare ha oppmerk-somheten på maskiner, papirer og tester, sier Anne-Kristine Gudme-stad lunt og rolig med et smil om munnen.

Hennes engasjement, særlig for glaukom, er stort. Samtidig merker man raskt at har hun faglig trygghet og stolthet til det hun gjør. Dette smitter over på pasientene, noe som ofte er nødvendig.

FAKTA St. Olavs hospital

• Avdeling for øyesykdommer har regionsykehusfunksjon for helse Midt-Norge innen øye.

• Håndterer problemstillinger som ikke lar seg ivareta av fastlege eller privatpraktis-erende øyelege.

• Behandler de fleste øye-sykdommer, og tar hånd om utredning, diagnostikk, medisinsk og kirurgisk be-handling.

• Har cirka 70 ansatte.

12

Med øye for pasienten

REPORTASJEN

Øyesykepleier Anne-Kristine Gudmestad og øyelege Marit Fagerli på St. Olavs Hospital synes de er heldige som

har en jobb hvor de kan bidra til å redde syn. Bli med bak fasaden og se hvordan en vanlig dag på jobben er på deres øyeavdeling.

Tekst og foto: Vegard Storbråten Øye

«Jeg møter mange klamme hender. Da prøver jeg bruke min erfaring og kompetanse for å roe dem, motivere og tilrettelegge.»

Anne-Kristine Gudmestad, øyesykepleier

13

REPORTASJEN

MANGE KLAMME HENDER– Mange er redde og engstelige. De vet ikke hva som har skjedd siden sist, og er like spent hver gang. Jeg møter mange klamme hender. Da prøver jeg bruke min erfaring og kompetanse for å roe dem, motivere og tilrettelegge for at de har det bra og gjennomfører testene best mulig, sier Gudmes-tad.

Nå går hun nedover gangen sammen med glaukompasienten Bente Etnan. De småprater. Stem-ningen er avslappet og god. De går inn på kontrollrommet. Et rom fylt med maskiner og apparater øye-sykepleier Gudmestad skal bruke for å teste og kontrollere Etnans syn før hun skal inn til øyelegen.

– Jeg føler meg veldig trygg og rolig. Her har jeg blitt tatt godt vare på siden dag én, og jeg stoler fullt og helt på dem. Jeg er imponert over hvor hyggelige, flinke og eff-ektive de er, sier Bente Etnan.

VIKTIG SAMARBEIDSom øyesykepleier står Anne-Kristine for undersøkelsene som gjøres av pasienten før de skal inn til øyelegen. Nå måler hun både syn, trykk, synsfelt og tar bilde av synsnervehodet til Bente Etnan.

– Vi er de første pasientene møter her. Derfor sier de ofte mer til meg enn til legen. Resultatene av våre undersøkelser og kon-troller gir vi videre til øyelegen, sier Gudmestad.

– Øyeleger og øyesykepleierne er et team som er avhengig av hverandre og må ha et godt sam-arbeid. Det fungerer veldig bra hos oss, legger hun til.

Avdelingssjef og seksjonsover-lege for glaukom, Marit Fagerli, er helt enig.

– Øyesykepleierne er essen-sielle. De tror jeg bare kommer til å få en enda større og viktigere oppgave i årene som kommer.

INFORMASJON OG SKREMSELGudmestad er ferdig med kontrol-len.

– Dette ser veldig bra ut, så får vi håpe øyelegen er like fornøyd, sier øyesykepleier Gudmestad til Bente Etnan.

INFORMERE: Øyelege Marit Fagerli er veldig opptatt av å bevisstgjøre glaukompasienter om øyesykdommen.

VIKTIG SJEKK: Berit Etnan på undersøkelse etter glaukomoperasjon.

GODT HuMØR: Øyesykepleier Anne-Kristine Gudmestad elsker jobben sin.

REPORTASJEN

14

Samtidig passer hun på å stille noen kontrollspørsmål om dryppe-rutiner, om andre i familien går til kontroll og gir henne mer infor-masjon om glaukom.

– Hver gang forklarer jeg om øyesykdommen. Man får ikke visst nok om den, og det kan ikke gjentas for ofte. Mange vet at de har stær, men ikke hvilken. Mange slurver også med dråpene, og da prøver jeg å få dem til å forstå at de er like viktige som hjerteme-disiner.

– Satt litt på spissen prøver jeg å skremme noen alt jeg kan for å få de til å forstå alvoret. Noen ganger er det nødvendig, sier Anne-Kris-tine Gudmestad.

VELLYKKET OPERASJONGlaukompasient Bente Etnan sin kontroll etter glaukomoperasjonen

på St. Olavs fortsetter fra øye-sykepleieren og inn til øyelege Marit Fagerli. Hun stirrer nøye inn på øyet hennes, og drypper på bedøvende dråper.

– Nå kan det komme til å svi litt, men det går fort over, sier Fagerli.

I løpet av et lite sekund har hun plutselig fjernet et sting etter glau-komoperasjonen på øyet.

– Sånn, det var det. Operas-jonen ser ut til å ha hatt god effekt, og alt er som det skal, sier Fagerli.

– Så utrolig godt å høre. Nå ble jeg glad og lettet, sier Bente og tar Fagerli i hånda.

GIVENDE JOBBFor øyelege Marit Fagerli er glau-kombehandling en stor del av hverdagen. Nå er hun både avde-lingssjef og seksjonsoverlege for glaukom på St. Olavs. Årlig gjen-

nomfører de om lag hundre glau-komoperasjoner.

– Det er givende å få drive en behandling som redder syn. Hovedutfordringen er å behandle så livskvaliteten blir så bra som mulig. Samtidig er det vanskelig, men viktig, å få pasienten til å ak-septere at sykdommen har kom-met for å bli.

Blid og lettet forsvinner Bente Etnan ut hovedinngangen St. Olavs hospital. Etter mange år med problemer etter mislykket la-seroperasjon, mange ulike dråper og allergi virker det som operasjon var det som hjalp i hennes tilfelle. I samme øyeblikk ropes en ny øyepasient opp av øyesykepleier Gudmestad og øyelege Fagerli. Deres travle hverdag fortsetter, og nye pasienter får hjelp og behan-dling. ■

GODT SAMARBEID: Øyelege Marit Fagerli (t.v) og øyesykepleier Anne-Kristine Gudmestad er enige om at øyeleger og øyesykepleiere er avhengig av hverandre. – Det fungerer veldig bra hos oss, sier de to.

SE VIDEO PÅ NETT:glaukomforeningen.no

15

NYHETER

– Et viktig tilbudHar spørsmål eller behov for å snakke med noen om glaukom? Da må du ikke nøle med å ringe foreningens likepersontelefon: 970 08 613.

Tekst og foto: Vegard Storbråten Øye

Hver uke mottar Ellen Heiberg (bildet) en rekke telefoner fra glau-komikere, og av og til pårørende, på likepersontelefonen, også kjent som pasienttelefonen.

– Dette er et fint og viktig tilbud for dem som har behov for å snakke med likesinnede, og ikke

bare fagpersonell. Her har vi bedre tid til å lytte og svare. Men jeg vil understreke at vi ikke har noen helsefaglig utdannelse, sier Ellen Heiberg.

ERFAREN GLAuKOMIKEREllen Heiberg oppdaget at hun hadde glaukom i 2001, og har sittet i styret i Norsk Glaukomforening siden 2003. Hun har normaltrykks-glaukom, og gjennomgått tre ope-rasjoner, laserbehandling og brukt en rekke dråper.

– Dette, i tillegg til alle samtal-ene jeg har hatt med glaukomikere på telefonen, gjør at jeg har en

ganske stor erfaringsbase når det gjelder glaukom, sier Heiberg som tar imot henvendelsene på likeper-sontelefonen.

LYTTE, STØTTE OG BEROLIGEDe som ringer spør om alt fra bi-virkninger og drypping til opera-sjon og og livet med glaukom.

– Da synes jeg det er viktig å ta meg tid til å lytte, og berolige ved behov. Samtidig prøver jeg å gi gode og balanserte svar, sier Ellen Heiberg.

Telefontilbudet er en del av foreningens likepersonarbeid. ■

GLAuKOMIKER I ANDRE ENDEN: Glaukomiker Ellen Heiberg betjener likeper-sontelefonen.

– Husk å besvare spørreundersøkelsenTidligere i år sendte Norsk Glaukomforening ut en spørre- undersøkelse til sine medlemmer. Målet med denne er å kvalitetssikre foreningens medlemsregister og kartlegge hvordan medlemmene opplever informasjonsaktivitetene.

Styret i Glaukomforeningen har

mottatt mange svar, og takker for dette. Nå oppfordrer de alle andre til å ta seg tid til og besvare un-dersøkelsen og bidra til at forenin-gens arbeid kan bli enda bedre.

SLIK KAN Du SVARE:1. Skriv ut skjemaet på nettsiden,

fyll ut og send per post til: NGF, Faret 4, 1344 Haslum2. Skriv ut skjemaet, fyll ut, scann og send på mail til post@glaukom-foreningen.no3. Sende mail til: post@glaukom-foreningen.no. Skriv spørsmålets nummer etterfulgt av ditt svar.

SPØRSMÅL & SVAR

■ Glaukom (grønn stær) er en øyesykdom som kan føre til skader på synsnerven og nedsatt syn – i helt spesielle tilfeller til blindhet. ■ Årsaken til sykdommen er ofte en stigning av trykket inne i øyeeplet, men dette er ikke alltid tilfelle. Mange med glaukom har normalt trykk, og det forekommer også høyt trykk uten at dette fører til glaukom. Dette gjør det vanskelig å diagnostisere sykdommen. ■ Glaukom kan være arvelig og det er i alle tilfeller viktig å komme tidlig til behandling for å stanse utviklingen av sykdommen.

BLI MEDLEM?post@glaukomforeningen.no

Tlf: 97 00 86 13www.glaukomforeningen.no

Kontingent kr 250 per år.

16

Spørsmål & svar om glaukom

Spørsmål om glaukom?Send dem til

post@glaukomforeningen.no så havner de kanskje på trykk i

neste medlemsblad.

Alle svarene i denne spalten er kvalitetssikret av øyelege Per Klyve.

Finnes det øyedråper uten konserveringsmiddel? – Ja, mange av de vanlige øye-dråpene finnes i dag i endosefor-pakning uten konserveringsmiddel. Hør med din øyelege eller apoteket.

Hvor lenge “holder” laser-behandlingen?– Effekten av laserbehandling vari-erer mye fra person til person. På noen virker ikke laser i det hele tatt, hos noen i noen måneder til noen år. Hos andre kan effekten vare lenge, kanskje minst ti år. Med den nyeste lasertypen (SLT), kan behandlingen gjentas flere ganger hvis det er behov for det. Er det vanlig med

fargeforandring på øyet ved glaukom? – Man får ikke fargeforan-dringer ved glaukom, men av dråpene man behan-dler glaukom med. Enkelte virkestoffer i dråpene kan føre til blant annet lengre og mørkere vipper og for eksempel brunere øyne.

Kan man se tegn til glaukom hos små barn? – Glaukom hos små barn er sjelden. Her er det oftest symp-tomer som tåreflod og lysskyhet, rødhet og smerter. Og når tilstand-en har stått en tid, vil øyet kunne bule ut (buftalmus) og hornhinnen blir uklar.

DETTE ER GLAUKOM: