A korai fejlesztés fontossága a Ritka Betegségek esetén – A betegszervezetek szerepe - RIROSZ

A korai fejlesztés fontossága a Ritka

Betegségek esetén – A betegszervezetek szerepe -

RIROSZ.

Közhasznú szervezet

Az EURORDIS és az IAPO tagszervezete

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel

élők Országos Szövetsége

Pogány Gábor Ph.D.www.rirosz.hu

A ritka betegség A ritka betegség definíciójadefiníciója

Európa: „Az életet fenyegető v. krónikus rokkantságot okozó betegség, melynek prevalenciája olyan alacsony (< 1/2000), hogy speciális, összetett feladatot jelent a velük való foglalkozás”. (Nem terjed ki a statisztikailag ritka egyéb betegségekre).

USA: Minden betegség, mely az USA-ban <200,000 egyént érint v. prevalenciája < 1/1500.

Japán: Minden betegség, mely Japánban < 50,000 egyént érint v. prevalenciája < 1/2500.

Függ a vizsgált populációtól, földrajzi régiótól stb., hogy mit tekintünk ritka betegségnek!

A ritka betegség A ritka betegség jellemzői:jellemzői: A ritka betegséggel élő ember gyakran az

egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel.

Életveszélyes, vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással.

Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja, az önállóságuk csökkenése, vagy elvesztése.

Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára.

Általában ha van, akkor csak tüneti a gyógymód. 75 %-uk gyermekkorban jelenik meg. A betegek 30 %-a nem éri meg az öt éves kort. E betegségek 80 %-a genetikai eredetű. A maradékot bakteriális, vagy vírusos fertőzések,

allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák. Nincs elegendő információ róluk. A kutatási aktivitás is nagyon gyér.

A ritka betegség A ritka betegség mindenkit érint!mindenkit érint! közvetlenül vagyközvetlenül vagy közvetve közvetve

családtagjain családtagjain közvetve a közvetve a

társadalmon át!társadalmon át!

6000 - 8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően).

A betegségek ritkán fordulnak elő, de a ritka betegségben szenvedők már sokan vannak.

Hazánkban 800 000, az EU-ban 30 millió beteg (a lakosság 6-10 %-a)!

A ritkaság paradox volta:A ritkaság paradox volta:

Problémák az Problémák az egészségügyi és egészségügyi és

szociális ellátásbanszociális ellátásban Sokuk megoldásában alapvető a szerepe

a korai fejlesztés – korai intervenció intézményeinek, szakembereinek!

Együtt a különböző szakterületek alapellátásban dolgozó szakembereivel!

Sajátos, közös gondok!Az Eurordis Care 2 felmérés eredményei: Hosszú a diagnózisra várakozás:

A betegségek negyedénél a korai jelektől a diagnózisig 5-30 év telik el

40 % a végleges diagnózis előtt rossz diagnózist és emiatt indokolatlan kezelést kap. (16%-nál ez sebészeti beavatkozás, 10 %-nál pszichológiai kezelés)

50 %-nál nem volt genetikai tanácsadás A betegség genetikai természetét nem

magyarázták el 25%-nál Az un. „megmondási körülmények”

rosszak voltak 33%-nál, elfogadhatatlanok 12,5%-nál

25%-nak más régióba, 2%-nak más országba kellett utazni a diagnózisért

Az Eurordis Care 3 Az Eurordis Care 3 felmérés eredményei.felmérés eredményei.

A betegek kezelését sokszor visszautasítják a betegség „szokatlansága” (a beteg furcsa külseje, viselkedése, v. kommunikációs nehézségei) és komplex volta miatt

Csak a teljes körű, holisztikus megközelítés és multidiszciplináris, koordinált (egészségügyi, szociális, foglalkoztatási stb.) ellátási mód hozhat eredményt

Hazánk a legrosszabb helyen áll az első vizitig eltelt idő hosszát tekintve

Túl magas a kórházban eltöltött idő is. A legrosszabb a tagállamok között a helyzetünk

a szociális ellátások elérhetősége, és a velük való megelégedettség terén is

8

A betegek kezelését gyakran megtagadják

A visszautasítást elszenvedett betegek %-a

Átlag: 18%

A betegek 18 %-ának kezelését visszautasították

Ország (válasz-szám)

Szükséges az EÜ szakemberek és a társadalom ismereteinek bővítése!

EurordisCare 3 felmérés eredményei,

9

Az első vizitig eltelt idő túl hosszú

Az első vizitig eltelt idő (hónap)

Átlag: 4.9 hónapOrszág (válasz-szám)

EurordisCare 3 felmérés eredményei

10

Az EÜ szolgáltatásokhoz való hozzájutás mindenkinek egyenlő joga lenne!

• Az EÜ szolgáltatáshoz történő hozzájutás lépései: (melyeket a kérdőív vizsgált)

A struktúra azonosítá

sa

Kísérő szükséges

az odajutásh

oz

A vizit költségei

Az orvoshoz időpontot

kapni

Következő időpontot

kapni

A távolság túl nagy

Megelégedettség a kapott

szolgáltatással

EurordisCare 3 felmérés eredményei,

11

Nehéz az EÜ szolgáltatásokhoz jutniNehéz, vagy lehetetlen, átlag: 26%

Az esetek 26 %-ban nehéz, vagy lehetetlen volt szolgáltatáshoz jutni

lehetetlen

nehéz

könnyű



Az esetek százaléka

12

Az EÜ szolgáltatásokhoz történő hozzájutás hiányának oka (az utazási nehézségek kizárásakor)

A leggyakoribb ok (6%) a betegutak hiánya, nálunk, pedig a szolgáltatás elérhe-tetlensége


A betegút hiányaElérhetetlenségVárakozási időMagas költség


Szükséges a szakemberek jobb együttműködése, a betegutak ismertté tétele, információs eszközök, vezér-fonalak (Orphanet)!


13

Az EÜ szolgáltatásokhoz történő hozzájutás hiányának közlekedéssel összefüggő oka

Az út hosszaNincs kísérőAz utazás költségeKözlekedési eszköz hiányaAz utazás túl nehéz

Érdekes módon ezen a területen rossz a helyzetünk az ország területének relative kicsinysége ellenére.




14

Kórházban töltött idő (napok)

Átlag: 20 nap

Az utóbbi két évben kórházban töltött napok száma


Az átlagnál magasabb hazánkban a drága kórházi kezeléssel töltött napok száma.


Az elérhető árva (orphan) Az elérhető árva (orphan) gyógyszerek száma.gyógyszerek száma.

F. Bignami, Bignami, 2007

Nemzeti Nemzeti kötelezettségvállalás kötelezettségvállalás – – a GDP arányában kifejezvea GDP arányában kifejezve

F. Bignami, Bignami, 2007

17 EurordisCare 3 felmérés eredményei, Pécs, 2008.11.22.

A kapott EÜ szolgáltatással való megelégedettség

Az esetek majdnem felében, az EÜ szolgáltatások nem feleltek meg a betegek elvárásainak.

Részben, alig, vagy egyáltalán nem megelégedett: 44%

Egyáltalán nemaligrészbenteljesen



18

Szociális segítséghez jutás lehetőségeLehetetlen vagy nehéz, átlag: 32%

Átlagban minden harmadik betegnek nehéz, vagy lehetetlen volt szociális segítséget kapnia.

A hazai helyzet elkeserítő!

lehetetlennehézkönnyű

Betegek százaléka



19

A szociális szolgáltatásokkal való megelégedettség

Elérhetetlen, vagy elégedetlen, átlag: 52%

Az esetek többségében a betegek nem kaphattak, vagy nem voltak megelégedve a szociális szolgáltatásokkal

LehetetlenElégedetlenMegelégedett

Betegek százaléka



20

Konklúzió 1

•Az előzőekben talált problémák, azaz: Az EÜ szakemberek általi visszautasítás A szolgáltatások (EÜ és szociális) hiánya A szociális szolgáltatásokkal szembeni elégedetlenség Az EÜ szakemberek közti koordináció és kommunikáció

hiánya A különböző EU országok közti nagy különbségek

Megoldására…


21

•… az átfogó Nemzeti Tervünk, az erőket koncentráló szakértői központokkal és hálózatukkal jelenthetik a megoldást:

Ahol a betegeket nem utasítják el, hiszen a területet ismerő, nagy tudású szakemberek dolgoznak ott

Többféle szakma kooperációjában Az egészségügyi és szociális terület integrálásával Koordináltan, egymással folyamatosan konzultálva Ismerve, hogy hová küldhetik az adott beteget szükség

esetén tovább.

Konklúzió 2


22

Konklúzió 3


A szociális ellátás hiányosságainak csökkentésére nagy szükség lenne a Ritka Betegségek Országos, Habilitációs, Fejlesztő és Szolgáltató

Centrumára a ritka betegek társadalmi integrációjának elősegítésére.

Mivel e szolgáltatások szinte teljesen hiányoznak:

• Nagy hiányt pótolna egy olyan multidiszciplináris ellátó központ, mely skandináv példára a különböző fejlesztő módszerek és lehetőségek tárháza lehetne. • A lassan tért nyerő korai fejlesztők mellett itt

a szinte teljesen kielégítetlen korhatár nélküli fejlesztés is folyhatna.• A diagnózis kézhezvétele után az érintett

család pár hétre a tervezett központba költözve, teljeskörű életvezetési felvilágosításban részesülne.

23

Konklúzió 4•A nemzeti Szövetség „alulról”, míg az EU együttműködésünk „felülről” képes nyomást gyakorolni a kormányunkra!•A tagországok közötti nagy eltérések előnyt is jelenthetnek:

Számos megoldás már létezik és átültethető a hazai gyakorlatba A legjobb gyakorlatok azonosíthatók, terjeszthetők Részvételünk az Uniós EurordisCare, RAPSODY, EUROPLAN,

POLKA, BURQUOL, stb. projektekben lényeges A betegek közös szükségletei, tapasztalatai, és elvárásai erős bázist

teremtenek a helyzet összeurópai rendezése számára – egy ország sem vonhatja így ki magát.

A közvélemény, a politikai döntéshozók és a szakemberek ismereteinek és tudatosságának bővítése esszenciális.


Miben segíthet a korai Miben segíthet a korai intervenció rendszere:intervenció rendszere:

0-6 éves korú gyermekek és 0-6 éves korú gyermekek és családjaik komplex ellátása családjaik komplex ellátása (beleértve a diagnózis, szűrés és (beleértve a diagnózis, szűrés és megelőzés elemeit)megelőzés elemeit)

Egészségügyi, oktatási és szociális Egészségügyi, oktatási és szociális rendszerekben megvalósuló rendszerekben megvalósuló holisztikus folyamatholisztikus folyamat

A folyamat interdiszciplináris:A folyamat interdiszciplináris: felismerés - jelzés,felismerés - jelzés, szűrés - diagnosztizálás,szűrés - diagnosztizálás, kezelés, tervezés és fejlesztés, szociális kezelés, tervezés és fejlesztés, szociális

támogatástámogatás eredményesség mérése eredményesség mérése

Mintaként szolgálhat a ritka Mintaként szolgálhat a ritka betegségek ellátórendszere betegségek ellátórendszere kidolgozásához.kidolgozásához.

HatáskörökHatáskörökEgészségügy

- Genetikai tanácsadás- Várandós gondozás- Újszülött gondozás (PIC/NIC) - egészségügyi szűrővizsgálatok- Gyermekegészségügyi alapellátás- Egészségügyi intézmények szakigazgatása- Az egészségügy továbbképzési rendszerének szakfelügyelete

Szociális ügy

- Regionális Korai Intervenciós Központ

- Szociális szolgáltatások

- Gyermekjóléti alapellátások

- Bölcsőde

Oktatásügy

- Óvoda

- Korai fejlesztés

- Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény

- Tanulási Képességeket Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság

A szabályozás tárgya: a kora gyermekkori intervenciós szolgáltatási folyamat

Mi a beteg és családja Mi a beteg és családja érdekeérdeke

vegyék észre minél hamarabb a vegyék észre minél hamarabb a problémát (mielőbbi diagnózis)problémát (mielőbbi diagnózis)

kezdődjön meg a megfelelő kezelés, kezdődjön meg a megfelelő kezelés, fejlesztés minél hamarabbfejlesztés minél hamarabb

legyen a kezelés, fejlesztés legyen a kezelés, fejlesztés szakszerű és eredményesszakszerű és eredményes

legyen a kezelés, fejlesztés egy legyen a kezelés, fejlesztés egy helyszínenhelyszínen

legyen közel a szolgáltatás a legyen közel a szolgáltatás a lakóhelyhezlakóhelyhez

kapjon támogatást a többlet-kapjon támogatást a többlet-kiadásokhozkiadásokhoz

Az összehangolt jól működő Az összehangolt jól működő rendszerrendszer

szabályozást igényelszabályozást igényel az ágazatok közötti összhang megteremtését az ágazatok közötti összhang megteremtését forrást rendel hozzáforrást rendel hozzá

fejlesztési programok tervezését igénylifejlesztési programok tervezését igényli szakemberek képzése, továbbképzéseszakemberek képzése, továbbképzése eszközökkel való ellátáseszközökkel való ellátás

diagnosztikus eszközökdiagnosztikus eszközök fejlesztő eszközökfejlesztő eszközök

intézmény-rendszer fejlesztését és működtetését intézmény-rendszer fejlesztését és működtetését igényliigényli orvosi diagnosztikaorvosi diagnosztika szakértői és rehabilitációs bizottságokszakértői és rehabilitációs bizottságok kora-gyermekkori ellátásban közreműködőkkora-gyermekkori ellátásban közreműködők

A hazai helyzet a A hazai helyzet a betegszervezetekbetegszervezetek szintjén szintjén: :

Tipikus az anyagi szűkösség és bizonytalanság

Relatíve alacsony szervezettségi szint

Kombinálva elégtelen infrastrukturális háttérrel és a megfelelő humánerőforrás hiányával!

Elégtelen kooperációs hajlandóság

A civil szervezetek A civil szervezetek megoszlása- megoszlása- Relative alacsony Relative alacsony

szervezettségi szint!szervezettségi szint!(%) (KSH, 2006)

Az egészségügyi szervezetek

együttműködési intenzitása : (%)

(Péntek E., (Péntek E., 2008)2008)

0 20 40 60 80

egészségügyi intézménnyel

szociális intézménnyel

helyi önkormányzattal

más nonprofit szervezettel

egyházzal

minisztériummal, főhatósággal

vállalatokkal, vállalkozásokkal

külföldi szervezetekkel

rendszeresen alkalmanként

Közös tapasztalatok hasznosítása, Jó gyakorlatok terjesztése, Anyagi támogatás esélye, A közös politikai nyomásgyakorlás

lehetősége!

Csak egy megoldás van!Csak egy megoldás van!Hatékonyabb, professzionálisabb

működés, stratégiai megközelítési móddal!

Ennek a legjobb elérési útja a nemzeti és nemzetközi kooperáció!

Hogy elérjünk egy kritikus tömeget a döntéshozók és a társadalom szempontjából

Hogy a lehetséges maximális számú különböző ritka beteget képviselhessük

Kooperáció, források koncentrálása, jobb munkamegosztás

Egység, mérsékeltebb verseny Megnövekedett befolyás a nemzeti

hatóságokat és politikusokat tekintve Tapasztalatok, információ és jó

gyakorlatok megosztása A ritka betegségekkel kapcsolatos

ismeretek terjesztése Hazánk ritka betegeinek nemzetközi

képviselete

Ezért alakítottuk meg a RIROSZ-t!

Mi a RIROSZ?Mi a RIROSZ? A ritka betegséggel élők

magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006.05.05-én alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után.

Napjainkban hazánk 30 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén.

A Szövetség elkötelezett a ritka betegséggel élők segítésében, és az őket szolgáló szervezetek támogatásában.

Az ernyőszervezet Az ernyőszervezet létrehozásának nehézségei létrehozásának nehézségei

1.1. Idő és energia hiánya – őrültekre van szükségünk!

Meg kell küzdenünk a betegséggel Helyt kell állnunk a munkahelyünkön, a karrier

építésben Törődnünk kell a családi életünkkel És ha még van szabadidőnk – szervezhetünk egy

betegség-specifikus betegszervezetet Aztán „maradék” időnkben – elkezdhetjük az

ernyőszervezet létrehozását! Végül a „megmaradó” energiánkat és időnket

felhasználva – dolgozhatunk egy nemzetközi szervezet érdekében is .

De megéri az erőfeszítést!

2. Pénzhiány, financiális bizonytalanság3. A humán erőforrások hiánya: ritka a főfoglalkozású

alkalmazott, nehéz az önkénteseket aktivizálni4. Túl sok adminisztráció és bürokrácia5. A „beteg barát” társadalmi környezet hiánya6. A „civil barát” szociális környezet hiánya7. Politikai akarat és támogatás hiánya8. A szervezetek közti kooperáció nehézségei –

konfliktusok, széthúzás, versengés 9. A pályázati rendszer gondjai – túl nagy munka, túl

sok önerő, személyes kapcsolatok függvénye, átláthatatlan elbírálás, igazságtalan rendszer, nem jól célzott , stb.

10. Tagok alacsony aktivitása, részvétele11. Szociális hátrányok, szegénység12. Konfliktusok egyéb szolgáltatókkal, szakemberekkel

De mi megcsináltuk !

Az ernyőszervezet Az ernyőszervezet létrehozásának nehézségei létrehozásának nehézségei

2.

Jelenlegi tagszervezeteink:Jelenlegi tagszervezeteink: Angelman Szindróma AlapítványAngelman Szindróma Alapítvány CML és GIST Betegek EgyesületeCML és GIST Betegek Egyesülete Cri Du Chat Baráti TársaságCri Du Chat Baráti Társaság Csupaszívek Társasága Csupaszívek Társasága Dávid Kisemberek Társasága Dávid Kisemberek Társasága Epidermolysis Bullosa Alapítvány Epidermolysis Bullosa Alapítvány

(DebRA Magyarország)(DebRA Magyarország) Klub a Prader-Willi GyerekekértKlub a Prader-Willi Gyerekekért Magyar Ataxiás Betegek Magyar Ataxiás Betegek

AlapítványaAlapítványa Magyar Hemofília EgyesületMagyar Hemofília Egyesület Magyar Izomdisztrófia TársaságMagyar Izomdisztrófia Társaság Magyar Mukopoliszaccharidózis Magyar Mukopoliszaccharidózis

TársaságTársaság Magyar VHL TársaságMagyar VHL Társaság Magyar Williams Szindróma Magyar Williams Szindróma

TársaságTársaság Magyarországi Hemokromatózisos Magyarországi Hemokromatózisos

Betegek Társasága Betegek Társasága Magyarországi PKU EgyesületMagyarországi PKU Egyesület Martin-Bell AlapítványMartin-Bell Alapítvány

Myasthenia Gravis Önsegítő Myasthenia Gravis Önsegítő BetegcsoportBetegcsoport

Narkolepszia klubNarkolepszia klub Neurofibromatózisos Betegek és Neurofibromatózisos Betegek és

Segítőik Társasága Segítőik Társasága Országos Cisztás Fibrózis Országos Cisztás Fibrózis

EgyesületEgyesület Országos Scleroderma Országos Scleroderma

Közhasznú Egyesület Közhasznú Egyesület Primer Immunhiányos Betegek Primer Immunhiányos Betegek

EgyesületeEgyesülete Retina Magyarország EgyesületRetina Magyarország Egyesület Retinoblastoma TársaságRetinoblastoma Társaság Sclerosis Tuberosa TársaságSclerosis Tuberosa Társaság Siketvakok Országos EgyesületeSiketvakok Országos Egyesülete Rett Szindróma AlapítványRett Szindróma Alapítvány Turner Szindróma KlubTurner Szindróma Klub Wolf-Hirschhorn-szindróma Wolf-Hirschhorn-szindróma

klubklub

Céljaink: A hazánkban élő kb. 800000 ritka és

veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.

A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.

A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.

Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére (konferenciák, kiadványok, képzések, információ terjesztés, a sajátos szükségletek kielégítésére szociális, egészségügyi és oktatási szolgáltatások).

A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.

A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.

Eddigi eredményeink: A ritka betegségekkel

kapcsolatos konferenciák szervezése, média kampánnyal együtt.

Egyre ismertebb interaktív, dinamikus internetes portálunk üzemeltetése, web-alapú információs szolgáltatással: www.rirosz.hu

A ritka betegségekről szóló közös könyv kiadása.

Bővülő tagság A szervezetek közti jobb együttműködés Az aktív résztvevők nagyobb önbizalma Több ismeret szervezeten belül és kívül, egymás

betegségéről, helyzetéről Hatalmas média hatás Gyarapodó kormányzati és szakmai lépések

Megkezdődött a kérdés Megkezdődött a kérdés kezelésének hazai kezelésének hazai

„intézményesülése”„intézményesülése” Megszületett a Ritka Betegségek Országos

Felügyeleti Központja az Országos Szakfelügyeleti és Módszertani Központ keretein belül Budapesten.

Létrejött a Ritka Betegségek Nemzeti Koordináló Kutatócsoportja a Pécsi Tudományegyetemen.

Megalakult a Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága

Elkészülőben a magyar nyelvű adatbázis a ritka betegségekről, gyógyszereikről, diagnosztikai és ellátó helyeikről, kutatásukról és betegszervezeteikről az OSZMK-ban

Várható az Orphanet teljes rendszerének magyar nyelven történő elérése

Nemzetközi tevékenységNemzetközi tevékenység Részvétel a nemzetközi szervezetek Részvétel a nemzetközi szervezetek

munkájában.munkájában. Aktív hozzájárulás az EU ritka betegségekkel Aktív hozzájárulás az EU ritka betegségekkel

kapcsolatos politikájának alakításához:kapcsolatos politikájának alakításához:

Lezajlott az Európai Bizottság eddigi Lezajlott az Európai Bizottság eddigi legsikeresebb konzultációs folyamatalegsikeresebb konzultációs folyamata

Ennek alapján megszületett a Bizottság Ennek alapján megszületett a Bizottság Közleménye (a Communication végleges Közleménye (a Communication végleges szövege -2008.11.11-én)szövege -2008.11.11-én)

Mindez az Európai Tanács Ajánlásában Mindez az Európai Tanács Ajánlásában tükröződik, ami irányelv a tagállamok tükröződik, ami irányelv a tagállamok kormányai számára (pl: legyen Nemzeti Terv kormányai számára (pl: legyen Nemzeti Terv 2013 végére 2013 végére http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_10_en.htm))

Konkrét sikereink:Konkrét sikereink:

http://sites.rirosz.hu/rbv/

Részvétel az IAPO 2008 évi Budapesti Világkonferenciájának rendezésében.

A minden évi Ritka Betegségek Világnapja hazai eseményeinek rendezése ("Ritka Szépségek Gyűjteménye" művészeti alkotó pályázat) – legutóbb 105 újságcikk, 66 online cikk, 6 televízió és 8 rádióinterjú.

Küldötteink részvétele a barcelonai nyári egyetemen (ritka gyógyszerek engedélyeztetéséhez értő betegképviselők képzése).

Hazánk képviselete az Európai Nemzeti Szövetségek Tanácsában (Council of National Alliances, CNA).

Részvétel több betegség-Részvétel több betegség-specifikus Európai specifikus Európai

szövetség munkájában.szövetség munkájában. Néhány Európai Betegszövetség Néhány Európai Betegszövetség

képviselete az Európai képviselete az Európai Betegszövetségek Tanácsában (Council Betegszövetségek Tanácsában (Council of European Federations, CEF).of European Federations, CEF).

Az Európai Ritka Betegek Az Európai Ritka Betegek Ernyőszervezete (EURORDIS) Ernyőszervezete (EURORDIS) képviselete az EU PatientPartner képviselete az EU PatientPartner programjában.programjában.

Közreműködés a Genomikai Nemzeti Közreműködés a Genomikai Nemzeti Technológiai Platform (GNTP) Technológiai Platform (GNTP) munkacsoportjaiban (a, Genomikai munkacsoportjaiban (a, Genomikai kincs, biobanking, b, Személyre szabott kincs, biobanking, b, Személyre szabott orvoslás).orvoslás).

Mit tehet a RIROSZ a korai beavatkozás terén:

Részt vesz a releváns információk terjesztésében

Szükség esetén (a tagszervezetei segítségével) hiánypótló szolgáltatásokat létesít.

Együtt küzd a többi érdekelt féllel a rendszer stabil kiépítéséért, és fenntarthatóságáért.

Köszönöm a figyelmet!Köszönöm a figyelmet!Rare Diseases

HungaryHonlap: http://www.rirosz.hue-mail: [email protected]ím: H-1082, Budapest, Üllői út 82.Adószám: 18192328-1-42

Documents

A korai fejlesztés fontossága a Ritka Betegségek esetén – A betegszervezetek szerepe - RIROSZ