RapportSO

R

• Psykiske lidelser hos mennesker med utviklingshemning 2:

De faglige utfordringene • To vårdager i Bergen – en konferanse

om sosialtjenestelovens kapittel 4A • ADL-trening eller ei i

bofellesskap for mennesker med utviklingshemning?

NR. 4 2006 52. ÅRGANG

SAMORDNINGSRÅDET FOR ARBEID FOR MENNESKER MED PSYKISK UTVIKLINGSHEMNING

Utgiver: Stiftelsen SOR, Samordningsrådet for arbeid for mennesker

med psykisk utviklingshemning

Ansvarlig redaktør: Sølvi Linde,Bøhmergaten 7, 5057 Bergen

Telefon: 920 85 994E-post: sor.rapport@c2i.net

Manuskripter sendes ansvarlig redaktør.

Redaksjonsutvalg:Sølvi Linde, Tor Visnes,

Anne Sandvik, Thomas Owren

Sekretariat:Generalsekretær: Tormod Mjaaseth

Stiftelsen SORDiakonhjemmet høgskole

Postboks 184 Vinderen, 0319 OsloBesøksadresse: Diakonveien 14

Tlf.: 22 96 37 07, Fax: 22 96 37 08E-post: sor@sor-nett.no

Nettadresse: www.samordningsradet.no

Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris: kr 250 pr år.

Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet.

Annonser:Faktureringsservice sør as

Hotvedtveien 41b, PB 864, 3007 Drammen

Tlf.: 32 89 50 50, Fax: 32 89 54 47E-post: faktserv@faktserv.no

Grafi sk produksjon:John Grieg AS

Telefon 977 23 678knut.arne.olsen@johngrieg.no

Illustrasjon:SOR eier rettighetene til

Henrik Sørensens tegning av de to barna som

skuer mot fremtiden. I tiden fremover vil vi på

forsiden presentere et bilde av en av de kunst-

nerne som er representert i kunstgalleriet ved Trastad

Samlinger. Bildene er hentet fra galleriets kata-

log «Uten hemning». På denne siden vil vi ha med

en kort presentasjon av den aktuelle kunstneren.Se for øvrig: http://www.museumsnett.no/trastad/

RapportSO

R

Glimt fra generalsekretærens hverdag

Kunnskapsløft for allmennleger/fastlegerSOR har etter søknad fått i oppdrag av Sosial- og helsedirektoratet å utvikle et elektronisk opplæringsprogram for fastleger/allmennleger. Programmet skal være tilgjengelig på internett/CD som kunnskapskilde for fastleger/allmennleger som ønsker å erverve kunnskaper om utviklingshemmedes spesielle helseproblemer. Programmet er et samarbeid med Den norske lægeforening og vil være meritterende. Metodisk vil den elektroniske kunn-skapskilden bestå av lett lesbare kapitler hvor hvert kapittel inneholder en teoretisk del, en beskrivelse av aktuelle helseproblemer med forslag til diagnostisering og behandling, samt praktiske øvelser og med et godt fokus som gir praktisk nytteverdi. Anerkjente fagfolk med inngående kunnskaper om utviklingshemning vil bli engasjert som bidragsytere.

Bakgrunn for prosjektet er manglende kunnskap på feltet. Gjentatte under-søkelser har dokumentert at brukere og pårørende ikke er fornøyd med de tjenester de får fra helsetjenestene til mennesker med utviklingshemming. De samme undersøkelser viser også at helsetjenesten selv ikke er fornøyd med sitt tilbud eller de tilbud samarbeidspartnere i helsetjenesten byr på.

Allmennlegen er nærmeste medisinsk faglige rådgiver til både brukere, pårørende og omsorgspersonale i kommunene og sitter med en nøkkelrolle i henvisningsprosessen til spesialisthelsetjenesten. Dette gjør at en god allmennlegetjeneste vil ha stor effekt på et godt behandlingsopplegg, sam-tidig som de vil kunne følge opp tiltak spesialisthelsetjenesten iverksetter på en hensiktsmessig måte.

SOR har oppnevnt en arbeidsgruppe bestående av psykiater Ingrid Lycke Ellingsen (leder) - Drammen, professor/overlege Olav M. Linaker -Trondheim, allmennpraktiker Harald Torske – Klæbu, psykologspesialist Jarle Eknes – Oslo og undertegnede. Arbeidsgruppen vil stå for fremdriften og tema-valg. Opplæringsprogrammet forventes ferdigstilt mot slutten av 2007.

Blir prosjektet vellykket, ligger det gode muligheter i å tilpasse konseptet til å gjelde andre faggrupper som andre legespesialister, psykologer og personer med 3-årig høyskolebakgrunn.

Tormod Mjaaseth

Torstein Nilsen er født i i Alta i 1948 og bor og arbeider i Harstad. Han er en profesjonell billedkunstner som hovedsakelig arbeider med olje-malerier og keramikk. Han har et bredt spekter av motiv, men foretrekker bymotiv, tog og jernbanespor. Han har hatt en god utvikling gjennom 40 år med skapende arbeid. Fra en enkel stil har han gradvis gått over til mer komplekse og sammensatte bilder og utviklet en fi n sans for dybde-perspektiv og naturalistiske gjengivelser, geometriske former og fantasi-

bilder. Det er tydelig at Nilsen trives med kunstnerisk arbeid. Siden det verbale språket ikke er så velutviklet blir kunstuttrykket spesielt viktig, både fordi det gir ham en alternativ kommuniksjonskanal og en yrkesidentitet. Han evner fremdeles å forbløffe omgivelsene med sine arbeider. Kunstopplæringen har Torstein Nilsen fått av instuktører og kunstnere som har arbeidet på Trastadsenteret.

Leder

Rapporter fra Statens helsetilsyn har vist at det

ikke står bra til med tjenester og tilbud til psykisk

utviklingshemmede i vårt land. Et godt eksempel

på det er at hver tredje klage på tjenester til

utviklings hemmede får medhold hos fylkesmannen.

Helse- og omsorgsminister Sylvia Brustad vil endre

pasientrettighetsloven slik at også brukere av kom-

munale helse- og omsorgstjenester skal omfattes

av ordningen med pasientombud. Flere, deriblant

stortingspresident Thorbjørn Jagland, er uenige,

og har tatt til ordet for å opprette et eget ombud

for mennesker med psykisk utviklingshemning. De

ber om at Stortinget vurderer saken nøye når den

skal behandles nå i høst.

Vi har allerede ulike ombud for ulike grupper.

Spørsmålet er hvilken gjennomslagskraft denne

type instans har, og om det er en god modell å

satse på når en ønsker fokus på en utsatt gruppe?

Verken ombudene, sivilombudsmannen eller fylkes-

mannen har sanksjonsmuligheter overfor kommuner

som ikke følger opp sine forpliktelser. Hva med å

gi de instansene vi allerede har myndighet til å

sette makt bak sine krav?

I denne saken må jeg si meg enig med NFU som

ikke ønsker et eget ombud for mennesker med

utviklingshemning. La oss i stedet få en skikkelig

gjennomgang av levekårene til utviklingshemmede,

og med det dokumentasjon på hvor det svikter. La

oss styrke det nyopprettete kompetansesenteret

for utviklingshemmede ved Høgskolen i Sør-Trøn-

delag. La oss bruke og styrke det vi har, i stedet

for å opprette nye nstanser med like lite makt,

hver gang det butter i mot.

Sølvi

Innh

old: 4 Psykiske lidelser hos mennesker med utviklingshemning

2: De faglige utfordringene

Harald Martinsen, Trine Lise Bakken, Sissel Berge Helverschou, Tærje Nærland

23 To vårdager i Bergen – en konferanse om sosialtjenestelovens kapittel 4A

Thomas Owren

41 ADL-trening eller ei i bofellesskap for mennesker med utviklingshemning?

Hanne Tuntland

www.samordningsradet.no

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 644

Dette er artikkel nummer to om psykisk lidelse hos

mennesker med utviklingshemning. Den første artikkelen

ble publisert i februarnummeret av SOR-rapport, og

omhandlet de organisatoriske og prinsipielt faglige

utfordringene ved utformingen av egnede tilbud

til mennesker med store og sammensatte vansker.

Synspunktene som kommer til uttrykk i artiklene, ble

også presentert på SOR-konferansen Tar psykiatrien

utviklingshemmede på alvor? i november 2005.

I artikkel nummer to legges det spesielt vekt på

utfordringene ved å identifisere og utrede psykisk lidelse

hos mennesker som selv ikke kan forklare og fortolke sine

opplevelser. Artikkelen avsluttes med en kort innføring i

hvilke implikasjoner de diagnostiske utfordringene gir for

behandling.

Bakgrunn: Lesbarhet og fortolkningMennesker med dårlige språk- og kommunikasjonsferdigheter

er vanskelige å forstå. Hos mange ulike grupper av funksjons-

hemninger er tolkningsproblemene uløselig vevd inn i en negativ

skjevutvikling knyttet til kommunikasjon, språk og sosiale

ferdigheter. Den lave lesbarheten er både kjennetegn og følge av

funksjonshemningen, og den fungerer som føring for og årsak til

typiske utviklingsmessige problemer.

Hos barn med autisme er ofte vanskene med å forstå dem

sentrale i foreldrenes opplevelse av ikke å få «kontakt» med barna

i den tidlige utviklingen. Barnas avvikende reaksjonsmønster gjør

det vanskelig å vite hvordan barna har det og hva de ønsker; for

eksempel om barna har fått nok mat eller fremdeles er sultne.

Psykiske lidelser hos mennesker med utviklingshemning

2: de faglige utfordringene

Harald Martinsen, Professor/

psykolog, Institutt for

Spesialpedagogikk, UiO

Trine Lise Bakken, Forsker/

psykiatrisk sykepleier, PPU/

Ullevål Universitetssykehus HF

Sissel Berge Helverschou,

Forsker/psykologspesialist,

Autismeenheten,

Rikshospitalet –

Radiumhospitalet HF

Terje Nærland, Psykolog/

stipendiat, Institutt for

Spesialpedagogikk, UiO

5S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

Omsorgsgiverne er avhengige av holde-

punkter for å tolke barna. For foreldre til vanlige

barn i den førspråklige perioden, kan holde-

punktene være noe som skjer i situasjonen, noe

barnet nettopp har gjort, tidligere erfaringer

med barnet, generell kunnskap om barn, eller

egenskaper ved barnets atferd: «Sånn skriker

hun når hun er sulten (sint, redd osv.)». Den

voksnes tolkning blir bekreftet eller avkreftet av

hvordan barnet reagerer på det den voksne gjør.

Ofte «gjetter» omsorgsgiverne på mulige årsaker,

og bruker barnas reaksjoner på det de gjør som

holdepunkter på om det de gjettet stemte. De

sjekker for eksempel bleien og ser på klokken for

å finne ut hvor lenge det er siden barnet sist sov

eller spiste.

I den tidlige spedbarnsalderen er holdepunk-

tene for fortolkning få. I stor grad blir de hentet

fra barnas kroppslige reaksjoner. Fortolkningene

er gjerne knyttet til barnas tilstand. Barna blir

tillagt få følelser og svært lite ønsker, interesser

og intensjoner. Når barnet er omlag tre måneder

gammelt utvides foreldrenes fortolkninger sam-

tidig som selv uerfarne foreldre blir eksperter

på sitt eget barn (Martinsen, Sarfi og Smørvik,

1994). Kilden til den utvidete forståelsen er

i første rekke at foreldrene lærer av barnas

reaksjoner på hva foreldrene gjør. På dette

alderstrinnet ser foreldrene typisk på egne hand-

linger som årsak til at barnet gråter; – «Så dum

mamma var. Jeg skulle jo ha sjekket at vannet

ikke var for kaldt!»

Etter hvert som barna utvikler nye ferdig-

heter, utvides også omsorgsgivernes forståelse

av barna. Foreldrene tolker for eksempel oftere

følelser og ønsker hos barna, etter at barna er

blitt i stand til å gripe og holde på ting. Det at

barnet griper etter og holder smokken, blir for

eksempel brukt som et holdepunkt for interesse.

En tilsvarende økning i tilskriving av interesser,

ønsker og følelser følger av at barna blir i stand

til å sitte stabilt og derved kunne strekke seg, se

på og gripe etter ting. Det at barna strekker seg

mot noe blir et holdepunkt for interesse.

Tilsvarende eksempler finner man hos funk-

sjonshemmede. Barn og voksne med omfattende

bevegelseshemninger og som har vanskelig for

å sitte stødig, blir for eksempel i større grad

tilskrevet interesser, ønsker og intensjoner hvis

det blir tilrettelagt for en stabil sittestilling. Det

å kunne sitte stødig gjør det mulig både å være

oppmerksom mot omgivelsene og ha en fokusert

atferd som kan fungere som holdepunkter for

samværspartnerne.

Hos funksjonshemmede mennesker finner

man igjen det samme mønstret med fortolk-

ninger og bruk av holdepunkter som man finner

hos vanlige barn i førskolealderen. Foreldre og

andre nærpersoner er avhengig av holdepunkter

for fortolkning. Gjetteatferd, som bygger på

holdepunkter og personens reaksjoner på hva

samværspartneren gjør, er framtredende.

En mann i tredveårene med autisme og dårlige språk- og kommunikasjonsferdigheter hadde flyttet hjemmefra, men besøkte foreldrene annenhver uke. På et tidspunkt begynte han å gå til et rom som sto ubrukt. Der gikk han fram og tilbake foran et tomt garderobeskap, åpnet og lukket døren og laget lyder som mor tolket som en blanding av uttrykk for ubehag og et krav om noe. Dette gjentok seg flere hjemmehelger på rad. Moren kom på at blådressen hans engang pleide å henge i nettopp det skapet. Siste gang han hadde brukt den dressen hadde de vært på Theaterkafeen. Hun kjøpte derfor en ny dress til ham, og neste helg hadde hele familien festmiddag på Theaterka-feen. Det ble en vellykket kveld. Mor konkluderte: «Du skulle sett hvor gjennomblid han var. Det var nok dette han hadde prøvd å be om hele tiden!»

Når holdepunktene er få og hovedsakelig hentet

fra personens kroppslige reaksjoner, blir for-

tolkningen gjerne begrenset til tilstandsfortolk-

ninger; opplagt, dårlig, osv. Når det i tillegg blir

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 66

hentet inn holdepunkter fra de vanlige rutinene,

blir tilstandsfortolkningene utvidet slik at man

kanskje kan si sulten, trøtt, osv. For å tolke inter-

esser, ønsker og intensjoner inn i personen er

man avhengig av å se at en atferd er meningsfull

i forhold til situasjonen.

Foreldre til barn med omfattende språk- og

kommunikasjonsforstyrrelser, som barn med

autisme, har en vanskeligere oppgave i å forstå

sine barn enn hva foreldre flest har. Dette skyldes

at barnas uttrykk og reaksjoner er uvanlige, idio-

synkratiske, mindre lesbare og ofte også færre

enn hos andre barn. Barna reagerer annerledes

på vanlige former for stimulering, fokuserer på

andre forhold i situasjonen og har andre inter-

esser enn vanlige barn. Alle former for holde-

punkter for å forstå barna blir mer lavfrekvent og

mindre tilgjengelige. Allikevel utvikler foreldre

til barn med autisme etter hvert en tilsvarende

ekspertise på eget barn som foreldre med vanlige

barn gjør. Dette tar lengre tid, og gjennom hele

livet vil forståelse av de med de dårligste språk-

og kommunikasjonsferdighetene være en stor

utfordring. Gapet mellom hva foreldrene forstår

og hva andre uten spesiell nærpersonkunnskap

skjønner av barnas reaksjoner, er imidlertid langt

større enn hos vanlige barn; nettopp fordi de

uvanlige uttrykkene og den idiosynkratiske kom-

munikasjonen setter så høye krav til erfaring.

For å kunne tolke og forstå funksjonshem-

mede mennesker med omfattende språk- og

kommunikasjonsvansker kreves at man beskriver

deres uvanlige og idiosynkratiske form for kom-

munikasjon. Dette gjøres ved å samle informa-

sjon fra nærpersoner, noe som kan være en

møysommelig og tidkrevende prosess. De beskri-

velsene som kommer fram i en slik prosess viser

tydelig at barna gjør seg forstått bare gjennom en

utstrakt fortolkning fra nærpersonenes side.

Det kan lages en egen «ordbok», for å gi en

oversikt over hvorledes mennesker med omfat-

tende kommunikasjonsvansker kommuniserer.

I en slik ordbok skriver man ned de uttrykkene

nærpersonene bruker og forklarer betydningen

av uttrykkene. Man skiller mellom beskrivelsene

av personens egen kommunikasjon, atferden

som personen viser sin forståelse gjennom og

hva nærpersonene gjør når personen forstår.

Slike innsamlinger av nærpersoninformasjon om

personens brukskommunikasjon og forståelse

viser at de ulike nærpersonene som regel både

bygger på ulike uttrykk når de tolker personen,

og oppfatter kommunikasjon om ulike forhold.

Når dette har blitt klart, har det i flere tilfeller

ført til at personens kommunikasjon har økt på

en dramatisk måte som følge av at de enkelte

nærpersonene har adoptert også de andres

måte å forstå og kommunisere til personen på

(Tetzchner og Martinsen, 2002).

Overfortolkning og feilfortolkning

Det er naturlig for et menneske å legge merke til

og oppfatte forhold i en situasjon, og samtidig å

tilskrive forholdet en sosial mening. I særlig grad

gjelder dette for forhold knyttet til andre men-

nesker. Omsorgsgiverne snakker for eksempel

nesten kontinuerlig til barna sine mens de er i

samspill med dem, som om de forsto det som ble

sagt.

En mor hadde nettopp gitt sin to måneder gamle jentunge bryst og satt med henne på fanget. Radioen sto på, og det ble sendt en valgsending hvor en kjent politiker ble intervjuet. Jentungen gulpet opp noe melk. Moren sa: «Ja. Helt enig! Jeg kan spy av å høre på’n jeg også».

Dette er en typisk måte å samtale med spedbarn

på; lenge før noen kan tro at barnet forstår det

som blir sagt. En slik måte å reagere på – reagere

som om barnet mente og forsto ting som det gjør

først på et senere tidspunkt i utviklingen – kalles

overfortolkning. Dette er en ubevisst måte å

7S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

oppføre seg på i samspill med barn. Overfortolk-

ning blir vanligvis regnet som en drivkraft i den

kommunikative, språklige og sosiale utviklingen.

Overfortolkningene skaper opplæringsbetin-

gelser og føringer for at barnet senere forstår og

blir i stand til intendert å kommunisere det som

startet som en overfortolkning. I de første leve-

månedene er det tydelig at det bare er omsorgs-

giveren som reagerer som om barnet mente og

intenderte å kommunisere noe bestemt. Senere

i utviklingen blir det stadig vanskeligere å skille

mellom forståelse og overfortolkning av barnas

aktiviteter og atferd. Hele tiden reagerer imid-

lertid den voksne intuitivt uten å ta opp sin egen

forståelse til bevisst vurdering.

Uvanlige og idiosynkratiske måter å reagere

og kommunisere på hos funksjonshemmede

mennesker blir ofte feilfortolket. Uttrykk for

tilstander og følelser er særlig utsatt. Sjansen for

feilfortolkning er også spesielt høy for ekkotale,

faste fraser og vokabler – dvs. idiosynkratiske

ytringer med ordkvalitet – som ofte blir brukt

av mennesker med funksjonshemninger, for

eksempel mennesker med autisme eller blindhet.

En fagperson satt i sofagruppen i stuen hos en familie med en 12 år gammel gutt med autisme sammen med guttens mor og ventet på at gutten skulle komme hjem fra skolen. Da gutten kom inn fra drosjen, satte han sekken sin i gangen og gikk helt fram til den fremmede. Han snuste og stirret fagpersonen tett inn i ansiktet og sa: «Kvalme lepper. Kvalme, heltrukne lepper». Dette var imidlertid ingen henvendelse til fagpersonen og kan best forstås som et spørsmål til mor. Mor forklarte bakgrunnen. Hun og gutten pleide å leke «ordleker» i tiden rett etter gutten kom hjem fra skolen, til far kom fra jobben og de skulle spise. De pleide å snakke om hvorledes ord kunne brukes, og gutten syntes det var morsomt å få eksempler på hvilke ord som man ikke kunne bruke i forskjel-lige sammenhenger. Dagen før hadde de tatt opp ansiktstrekk, blant annet leppene. Mor hadde blant annet sagt at man kunne si at lepper var «tynne» og

«fyldige» og at man til nød kunne si at lepper var «heltrukne». Derimot kunne man ikke si at lepper var «kvalme». Gutten og moren pleide å sitte på stua med ordleken, og fagpersonen satt på guttens faste plass. Skulle man tolke det gutten sa, er derfor kanskje den beste oversettelsen: «Hvorfor sitter den mannen på plassen min? Vi skal jo leke ordleken!»

Et vanlig eksempel på en feilfortolkning er at det

blir sagt om for eksempel barn med medfødt

blindhet, autisme, Down syndrom og andre

funksjonshemninger at de er «snille». Dette er

et uttrykk for at barnet er passivt og derfor er

lite oppmerksomhetskrevende og sjelden gråter.

I stedet for at det skal bli sett på som positivt

at barnet gjør lite av seg, bør det sees på som et

varsel om at barnet er i utviklingsmessig risiko.

Feilfortolkninger av når de aktivt bruker

hørselen til å være oppmerksom og lytte på hva

som skjer, utgjør en alvorlig og tidligere vanlig

utviklingsrisiko for blindfødte barn.

Et vanlig, seende barn på fire måneder ligger våken i senga. Mor kommer inn i rommet og sier «Hei». Det vanlige barnet vil snu seg mot døra, pludre, smile, ha et rikt og animert minespill, sparke med beina og veive med armene. Mor vil typisk føle seg velkommen og oppleve at barnet vil bli tatt opp. Erstatt så det vanlige barnet med et blindfødt barn på samme alder. Når mor kommer inn i rommet blir det blinde barnet liggende urørlig i samme stillingen. Det vil ligge helt stille, ikke bevege verken armer eller ben og ikke lage lyd. Ansiktet vil være stivt og uttrykksløst uten smil eller mimikk. En typisk reaksjon hos mor, hvis hun ikke har fått særskilt opplæring, er å tolke barnet som uinteres-sert i kontakt og oppleve at barnet helst vil være alene for seg selv. Hun vil derfor ikke ta barnet opp, men gå stille ut

Det blinde barnet i eksemplet viser en intens

lyttereaksjon. Det sterkeste uttrykket som barnet

har for oppmerksomhet og interesse i det som

skjer – at mor kommer inn – blir fortolket som

en mangel på interesse. Konsekvensen er at det

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 68

blinde barnet ikke får de samme samspillerfarin-

gene som andre barn. Viktigst her er at barnet

ikke opplever å få kontingente og meningsfulle

reaksjoner på egen atferd når det er våkent,

oppmerksomt og motivert. Dette innebærer en

utviklingsmessig risiko for passivitet og utvikling

av autistiske trekk (Martinsen, 1977).

Barn med autisme og Asperger syndrom blir

ofte utsatt for negative feilfortolkninger, gjerne

motivasjonsfortolkninger. For eksempel har

mange ofte et irriterende smil og roser i kin-

nene når de har gjort noe galt og blir kjeftet på.

Egentlig uttrykker smilet og ansiktsuttrykket at

barna er i en indre konflikt, men det blir tolket

som at barnet er bevisst provoserende og feiltok-

ningen er opphav til kjeft, mas og grensesetting.

Tilsvarende feiltolkninger kommer til uttrykk

når barn med autisme eller Asperger syndrom

viser vegring mot oppgaver eller aktiviteter som

for dem fremstår som skremmende eller ufor-

ståelige eller når de har manglende oversikt over

hva som skal skje eller hva som forventes av dem.

Feilaktig blir de ofte sett på som late og umoti-

verte: «Det den ungen trenger er en gulrot foran

og et spark bak!»

Generelle diagnostiske problemerDet er to viktige formål ved diagnostisering: (1)

Å finne frem til mest mulig riktig forklaring på

beskrivelse av klientens problemer for å kunne

gi optimal behandling eller kompenserende

tilrettelegging; og (2) Å kunne forske på ulike

medisinske tilstander. Et felles sett av kriterier gir

forskere mulighet for å identifisere sammenlign-

bare klienter, noe som bidrar til akkumulering

av kunnskap om tilstanden. Dette vil igjen

kunne føre til et bedret helsetilbud til klientene.

Psykiatriske diagnoser innebærer deskriptiv og

kriteriebasert diagnostikk hvor grunntanken

er å gi nøkterne beskrivelser av lidelsenes

manifestasjoner. Diagnosene er utrykk for en

allmenn konsensus innen fagfeltet om hvordan

man tenker om og forstår de ulike lidelsene.

Dette kommer til uttrykk ved at de diagnostiske

manualene jevnlig kommer i nye revisjoner og

versjoner. I Norge benyttes diagnosemanual

utarbeidet av Verdens helseorganisasjon (WHO,

ICD). De diagnostiske begrepene som anvendes

i ICD-10 er operasjonalisert, dvs. hver diagnose

defineres av flere symptombeskrivende kriterier.

Likevel er det grunn til å påpeke at de ulike

lidelsene ikke oppfattes som distinkt avgrensede

tilstander og de fleste klienter har plager som

oppfyller kriteriene for flere diagnoser. Dette

betyr ikke nødvendigvis at de har flere lidelser.

Slik de diagnostiske kategoriene for psykiske

lidelser er definerte, er det høy grad av over-

lapp; både begrepsmessig og empirisk mellom

lidelsene. I utgangspunktet er det vanskelig å si i

hvilken grad dette skyldes at diagnosekriteriene

er dårlige redskaper eller at symptomene på ulike

psykiske vansker faktisk overlapper. Poenget er

at det er lidelser og ikke individer som diagnosti-

seres i disse systemene.

Det er imidlertid et iboende problem med

diagnosekategoriene at de er laget ut fra for-

målet om å holde ulike funksjonshemninger

og lidelser fra hverandre. Dette er demonstrert

klart ved definisjonen av autisme. Autisme er

et syndrom som man kan gå ut fra at favner

etiologisk svært ulike undergrupper. Kriteriene

bygger på atferdsmessige beskrivelser. Det er

ingen anerkjent fenomenmessig kjerne – et

utgangspunkt for validering – som definerer

autisme. Dette gjenspeiles i at man stadig endrer

syn på hvorledes syndromet skal karakteriseres.

Utviklingen har gått fra at autisme ble karakteri-

sert som en emosjonell forstyrrelse, deretter som

en grunnleggende kommunikativ vanske og en

kognitiv forstyrrelse knyttet til relativt avgrensete

kognitive funksjoner som «theory of mind» og

9S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

eksekutivfunksjoner. Samtidig er det anerkjent at

man trenger en utviklingsmessig forklaring.

Definisjonen av utviklingshemning er et enda

klarere eksempel. Diagnosen utviklingshemning

er i hovedsak en administrativ kategori; opprin-

nelig laget for å betegne de som ikke ville klare

å fungere i et ordinært skolemiljø. Diagnosen

utgjør en sekkekategori som innbefatter høyst

ulike etiologiske grupper og funksjonshem-

ninger.

Diagnosene knyttet til psykiske lidelser

har alle en klar kjerne; dvs. fenomenologiske

beskrivelser som utgjør den teoretiske og kliniske

validiteten. Allikevel gjenspeiler diagnosekrite-

riene denne kjernen i bare begrenset grad. Man

bør skille klart mellom diagnostisering og det

å identifisere og gjenkjenne de ulike psykiske

lidelsene. Den kliniske utfordringen er ikke

bare knyttet til diagnostiseringsproblemer. Den

går langt dypere. Moderne diagnostikk har

sterke islett av pragmatisk nosologi, også for

psykiske lidelser. Kategoriene er ment å skille

mellom ulike tilstander. Validitetsmessige hensyn

kommer i andre rekke. Dette kommer til uttrykk

i den gamle forskjellen mellom ICD og DSM

(det amerikanske diagnosesystemet), som i dag

er i stor grad er utvisket fordi ICD ligner mer på

DSM. For å bruke ICD trengte man tidligere i

større grad å være ekspert; noe som kunne gå på

reliabilitet og validitet løs hvis den teoretiske og

kliniske kompetansen til den som diagnostiserte

var for liten. Idealet bak DSM når dette systemet

ble innført, var at en noenlunde habil fagperson

skulle kunne utføre diagnostiseringen i fall ved-

kommende har de nødvendige hjelpemidlene

tilgjengelig. Det å kunne «oversette» fra den/de

lidelsene som diagnosekriteriene teoretisk og

klinisk – validitetsmessig – prøver å avgrense, er

vesentlig mer krevende enn det å bruke et vanlig

sett med diagnostiske kriterier.

Kjennetegn som forutsetter godt språk og kommunikasjon

Vanskene med å diagnostisere psykisk lidelse

hos mennesker med utviklingshemning

skyldes hovedsakelig to faktorer: Nedsatt evne

til egenrapportering og introspeksjon og spesiell

fremtredelsesform. Diagnostisering av psykiske

lidelser hos personer i normalbefolkningen

baserer seg hovedsaklig på informasjon fra

personen selv. Mennesker med utviklingshem-

ning kan imidlertid ha vansker når de skal gjøre

rede for sine problemer. For å gjennomføre en

god diagnostisk vurdering av denne gruppen,

vil informasjon ved egenrapportering være

begrenset. Observasjon alene vil heller ikke

være tilstrekklig. Diagnostisering på grunnlag

av informasjon fra en tredje part kan gi usikker

validitet (Moss 1999), medføre mange falske

positive (Matson m. fl.1997) og mangle informa-

sjon om atypiske symptomer. Informasjon fra

nærpersoner med god og langvarig kjennskap til

målpersonen og personens variasjon i atferd og

stemningsleie over tid, er nødvendig i tillegg til

direkte observasjon for å få tilgang på informa-

sjon om endring fra vanlig fungering (Howlin

2003, Lainhart 1999, Helverschou 2003).

Det er heller ikke klart hvordan ulike psy-

kiske lidelser arter seg hos for eksempel personer

med autisme og utviklingshemning (Clarke

m.fl., 1999; Lainhart 1999). Symptomene på psy-

kisk lidelse kan fremtre annerledes enn de gjør i

normalbefolkningen. Dette omtales gjerne som

at mennesker med autisme og utviklingshem-

ning kan ha idiosynkratiske (særegne for denne

personen) og atypiske (uvanlige) symptomer

(Lainhart 1999). Blant annet har økt repete-

rende og ritualistisk atferd blitt beskrevet som

atypiske symptomer på angst hos mennesker

med autisme (Tantam 2000) og utfordrende

atferd som atypiske symptomer på depresjon i

gruppen (Myers og Winters, 2002). Det har også

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 610

blitt hevdet at mennesker med autisme ikke viser

sinnsstemninger på «normalt vis» (Lainhart

1999).

Selv om fremtredelsesform kan være ulik, er

det rimelig å legge til grunn at psykiske lidelser

hos mennesker med autisme og utviklings-

hemning begrepsmessig er de samme som for

normalt intelligente (Lainhart 1999). At men-

nesker med autisme kan forstås ut fra de samme

grunnleggende psykologiske mekanismer som

andre er uttrykk for en helhetlig psykologisk

forståelsesramme (Jacobsen og Bekk, 2005).

Dette impliserer at personer med autisme og

utviklingshemning ikke bare kan rammes av de

samme psykiske lidelsene som normale, men at

også kjernesymptomatologien i hovedgruppene

av lidelser er lik. Kasusbeskrivelser støtter en slik

antagelse (Lainhart 1999, Clarke m. fl. 1999).

Overlapp mellom tilstander

Det er også vanskelig å skille mellom symptomer

på psykisk lidelse og autisme (Lainhart, 1999;

Clarke m.fl., 1999; Ghaziuddin 2005). Tre vanlige

feil kan bli gjort (Wing, 1997): For det første kan

ukomplisert autisme bli diagnostisert som psy-

kisk lidelse. Den andre feilen er å overse at men-

nesker med autisme kan ha en psykisk lidelse i

tillegg til autisme. Tidligere ble psykiske vansker

hos denne gruppen feilaktig tilskrevet grunnli-

delsen (Lainhart 1999). En medvirkende grunn

til dette er at autismesymptomene forsterkes

hos de som utvikler psykisk lidelse. Den tredje

feilen er å se den psykiske lidelsen, men ikke

den bakenforliggende autismen. Begge disse to

siste feilene kan kalles Diagnostisk skygging; – at

forekomsten av en lidelse hos en person fører til

at andre lidelser som personen har blir oversett.

(Jopp og Keys 2001)

Overlappende symptomer mellom autisme

og psykisk lidelse gjelder særlig psykose og

tvangslidelse. Det er en rekke symptomområder

som overlapper mellom psykose og autisme,

og da særlig schizofrene psykoser og autisme.

Det gjelder i første rekke lav sosial aktivitet,

manglende motivasjon, mimikkfattigdom, idio-

synkratisk språk, språkfattigdom, bisarr atferd og

affektfattigdom (affektavflatning) og til dels også

spesielle interesser, «særinteresser». Disse over-

lappende symptomer vil vanskeliggjøre diagnos-

tiseringsarbeidet og også den begrepsmessige

avklaring vedrørende psykoser hos personer med

autisme. Selv hos de personene med Asperger

syndrom som har hallusinasjoner og vrangfo-

restillinger, er det ikke enkelt å diagnostisere

psykoser. Personer med autisme har gjerne sine

helt egne syn på omgivelsene og bruker ofte også

ord på en personlig måte. Slike idiosynkrasier

kan mistolkes som vrangforestillinger, og det er

særlig grunn til å fremheve konkret tenkning,

dårlig kommunikasjonsevne og bokstavelighet

som kilder til misforståelser i diagnostiserings-

arbeidet (Howlin 2003; Wing 1997, Bakken m.fl.

2004).

Ifølge psykiatriske diagnosekriterier vil de

fleste mennesker med autisme kunne få en

tvangslidelsesdiagnose fordi et av symptom-

områdene knyttet til autisme overlapper med

tvangslidelse. Det viktige er imidlertid å kunne

identifisere de med autisme som har så store

vansker at det kan karakteriseres som en tvangs-

lidelse. For de som har kompetanse på autisme,

er det imidlertid mulig å identifisere de per-

sonene som skiller seg ut fra det som er vanlig

repeterende og stereotyp atferd innen gruppen.

Funksjonshemmingen feilfortolkes som psykisk lidelse

Uvanlige og idiosynkratiske uttrykk for normale

reaksjoner og funksjoner kan også bli tolket som

uttrykk for en psykisk vanske. Bruk av hørselen i

orientering hos blinde, særlig bruk av ekkoloka-

lisering kan lett mistolkes.

11S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

En blind gutt står i døråpningen til dagligstuen med kroppen av og til inn i rommet og av og til inn i gangen utenfor. Han rugger fram og tilbake med overkroppen, klapper i hendene, stamper hardt med beina og utstøter høye rop.

Dette er en beskrivelse av en blind gutt som

bruker ekkolokalisering til å få informasjon

om rommet. Når han rugger fram og tilbake

sammenlikner han lydbildet fra dagligstua og

gangen. Klappingen i hendene, stampingen med

beina og de høye ropene er måter å utløse ekko

på. Barn som er flinke til å bruke hørselen på

denne måten får informasjon om rommets stør-

relse, form, møblering, om det er mennesker i

rommet og hvor mange mennesker det eventuelt

er. Når blinde barn har vist en slik atferd har

dette imidlertid ofte blitt tolket både som autis-

tiske trekk og som uttrykk for at barna strir med

psykiske vansker.

En synshemmet gutt med autisme hadde syns-feltutfall og katarakt. I kantina på den barnepsy-kiatriske avdelingen hvor han var innlagt var det store sol-vendte vinduer. Hvis det var sol ute ble det sterkt motlys når man kom inn i kantina, noe som gjorde at gutten ble funksjonelt blind. Gutten reagerte på denne situasjonen med å bli engstelig og vise tegn på ubehag. Fordi han hadde dårlige mobilitetsferdigheter, presset han seg mot veggen og skled langs den når han skulle finne fram til matbordet. Samtidig stampet han med beina og ropte høyt meningsløse ting som for eksempel « Å tanta mi. Tanta mi». Til tross for at synstapet var godt kartlagt og beskrevet for personalet på avde-lingen ble denne atferden ikke knyttet til guttens synsproblemer, men tolket som uttrykk for psy-kiske plager. Gutten fikk leketerapi, og foreldrene hans fikk også terapi.

Funksjonshemmingen overskygger

En gitt funksjonshemning kan overskygge både

tilstedeværelsen av andre funksjonshemninger

og psykisk lidelse. Et eksempel er blinde men-

nesker. Det er mange mennesker med blindhet

som tilfredsstiller tilstrekkelig mange kriterier

på autisme til at en autismediagnose kan stilles

og som følgelig har behov for autismetiltak, men

som ikke får diagnosen. En av hovedgrunnene

til dette, er den høye forekomsten av autistiske

trekk hos barn og voksne med et medfødt

synstap, selv hos de som ikke tilfredsstiller kra-

vene til en autismediagnose. Stereotype former

for atferd som vifting, rugging, øyeballpressing,

leking med håret osv. som regnes som autistiske

trekk, er så vanlige innen blindepopulasjonen at

de omtales som «blindismer» i de miljøene som

arbeider med synstap. Flertallet av normalt fun-

gerende blinde, også de som ikke har autisme,

har høy grad av vansker knyttet til forståelse av

språk og sosiale situasjoner som likner på de

vanskene mennesker med autisme og Asperger

syndrom har. Dette har tradisjonelt ført til at

blindheten har overskygget autismen hos de

mange som har en dobbeltdiagnose.

De idiosynkratiske utfallene av både de

psykiske vanskene hos mennesker med utvi-

klingshemning og av funksjonshemningene hos

de med psykiske vansker innebærer store faglige

utfordringer; – hvordan ser for eksempel psy-

kiske vansker ut hos mennesker med autisme og

utviklingshemning, og hvordan ser for eksempel

autisme ut hos mennesker med psykiske vansker?

Angst hos barn med autisme og dårlige

språk- og kommunikasjonsferdigheter er et godt

eksempel på at barnas problemer blir tilskrevet

autismen, og deres angst oversett. Barn med

autisme har ofte sterke negative reaksjoner i

transittsituasjoner, for eks. når de skal bli tatt

med fra en situasjon og aktivitet til noe nytt.

De ser redde og svært ofte engstelige ut. Barnas

reaksjoner henger tett sammen med deres nega-

tive reaksjoner på nye og ukjente situasjoner,

og i dag er det anerkjent at det beste botemidlet

er å gi dem en oversikt over det som skal skje.

Nettopp fordi disse reaksjonene er så vanlige

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 612

innen gruppen, var det inntil for relativt kort tid

siden svært vanskelig å få gehør for at barna var

redde, engstelige eller hadde angst. Er tanken

først kommet opp, er parallellen til en angst-

opplevelse slående. Barna er i høy fysiologisk

beredskap. Det synes klart at de vet at noe skal

skje. Deres dårlige kommunikative ferdigheter

gjør det imidlertid vanskelig å fortelle dem

dette. Tilsvarende fører manglende oversikt over

egen hverdag til at de ikke vet hva som skal skje.

Dette ligger nært en situasjon som man ut fra

beskrivelsen av angstopplevelser kan sees på som

angstutløsende. Situasjonen som barna er i, kan

sammenliknes med det å våkne opp i Kina uten

å kunne språket og kulturen og være omgitt av

mennesker som vil deg noe. Sannsynligheten for

at autismen skal overskygge en psykisk lidelse

øker sterkt fordi de autistiske trekkene øker når

et menneske med autisme får en psykisk lidelse

(Tantam 2000 Wing, 1997).

Psykiske lidelser og tilpasningsvansker

hos mennesker med utviklingshemning

Tilpasningsvansker

Tilpasningsvansker rammer de fleste med psy-

kisk lidelse. Søvnproblemer, problemer med

matinntak, irritabilitet, fortvilelse, å opprett-

holde personlig hygiene, det å kunne ta seg av

de daglige gjøremål, er indikasjoner på at noe er

«galt fatt». Sosiale arenaer og det å kommunisere

med andre vil også kunne påvirkes negativt av en

psykisk lidelse. Mange opplever psykosomatiske

reaksjoner; smerter i mage eller bryst, eksem,

kløe, synsforstyrrelse eller fordøyelsesbesvær.

Hvor sterkt tilpasningsvanskene oppleves, vil

avhenge av hvor alvorlig den psykiske lidelsen

er, den enkeltes evne til å hanskes med sine

problemer og ikke minst omgivelsenes evne til å

støtte og hjelpe.

Erfaringsmessig ser vi flere typer tilpas-

ningsvansker hos utviklingshemmede. Det kan

være somatiske plager som tannverk, hodepi-

netilstander, forstoppelse, trange sko, diabetes,

dårlig syn eller hørsel. Vanskene kan også være

av psykosomatisk art, en følge av det livsstresset

funksjonshemmingene, og dermed forståelses-

vanskene, medfører. Ugunstige miljøbetingelser,

som urimelige krav eller aktiviteter klienten mis-

liker sterkt, samt tapsopplevelser, kan gi vansker

i samspill med omgivelsene.

En voksen kvinne med alvorlig utviklingshemning, autisme og psykose viste alvorlig aggresjon knyttet til aktiviteter på dagsenteret. Disse vanskene ble forstått som en oppblomstring av psykotiske symptomer. Man diskuterte om omlegging av medikamenter og reduksjon i aktivitetsnivået på dagsenteret ville gi symptomreduksjon. Det ble avdekket at aggresjonen var knyttet spesifikt til bestikksortering, en aktivitet som klienten hadde blitt introdusert for noe tid forut for de økte sam-handlings-vanskene. Bestikksortering ble byttet ut med skjæring og servering av ost, fordi man visste at hun likte gulost spesielt godt. Aggresjonsvan-skene forsvant raskt ved bytte av aktivitet og det ble rapportert at hun viste tydelige tegn på trivsel.

Tilpasningsvansker forekommer i stor grad hos

mennesker med utviklingshemning og psykisk

lidelse (Gustafsson og Sonnander, 2005). Det å

bedømme om personen har vansker i forhold

til omgivelsene, er enkelt for de klientene som

blir sinte, aggressive, skriker høyt eller viser

markert funksjonsfall. Klienter som blir passive

og stille blir vanligvis ikke oppfattet som et like

stort «problem» i sitt miljø og blir derfor sjelden

utredet for psykisk lidelse. Såkalt «utfordrende

atferd» og tilpasningsvansker ser ut til å øke

proporsjonalt med grad av utviklingshemning

og alvorlighetsgrad av gjennomgripende utvi-

klingsforstyrrelser (Stubrud 2005, Lyng 2005).

Tilpasningsvansker har tradisjonelt blitt sett

på som uønsket atferd hos klientene, og tolket

13S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

som egenskaper ved klienten snarere enn som

symptom på at noe er galt i omgivelsene, eller

at klienten lider av en psykisk lidelse (Wadel

1990). «Latskap», «aktivitetsvegring», «å ville

ha oppmerksomhet», «å unngå krav» og det «å

lure personalet» er beskrivelser som går igjen.

Studier viser at en stor andel tilpasningsvansker

vil reduseres eller forsvinne ved generelt godt

habiliteringsarbeid (Stubrud 2005). Dette viser

at individuelt tilrettelagte og helhetlige tjenester

er av stor betydning for å forebygge og å redusere

psykiske vansker hos funksjonshemmede senere

i livet.

«Cecilie» er en kvinne i tjueårene år med lære-vansker. Hun bor i kommunal fellesbolig. For et par år tilbake fikk hun det vanskelig. Hun slo etter personalet og hylte og gråt mye. Hun fremsto som kranglete og hisset seg lett opp. Hun ble liggende i sengen og tisset på seg. Personalet forklarte at hun slik slapp unna aktiviteter og at hun slo per-sonalet for å unngå krav. Problemløsningen ble grensesetting og økt bemanning. Man skulle ikke oppmuntre til «mer av det samme» så personalet skulle oppholde seg minst mulig inne hos henne. Imidlertid virket ikke tiltakene og hun ble innlagt i en psykiatrisk spesialavdeling. Der fant man at hun var alvorlig deprimert. Hun viste kjernesymptomer på depresjon; tristhet, initiativløshet, passivitet, irritabilitet og aggresjon, og urininkontinens. Det ble gitt medikamentell behandling og miljøterapi. Personalet var mye inne hos klienten grunnet angstreaksjoner. Omsorgsbehandling med ser-vering på sengen, ingen krav til egenaktivitet og forsiktig oppmuntring til det å være sammen med andre inngikk i behandlingen. Hun kom seg raskt og kunne skrives ut.

Unike uttrykk for kombinasjon av vansker

I Autismenettverket har det vokst fram stadig

nye konkretiseringer av det som er unikt ved

mennesker som har en dobbeldiagnose og ved

et egnet tilbud til disse. Det har vist seg frukt-

bart å bruke en trekantsammenlikning for å

spissformulere disse unike kjennetegnene. Det

ble først gjort med hensyn til mennesker med

dobbeldiagnosen blindhet og autisme. Der ble

det allerede ved Autismeprogrammets start

formulert en strategi hvor man eksplisitt sam-

menliknet kjennetegn ved vanlige blinde barn

og ungdommer, vanlige barn og ungdommer

med autisme og barn og ungdommer som både

er blinde og har autisme. Gjennom årene har

det vokst fram en relativt lang liste av forhold

som kjennetegner dobbeldiagnosen. Mange av

forholdene på listen er ganske overraskende og

setter andre krav både til fagkompetanse til de

som er involvert i tilbudet og til de tilbudene og

tjenestene som blir gitt til gruppen (Elmerskog

m.fl. 2005).

Spesielle vansker hos mennesker med dobbeltdiagnosen Down syndrom og autisme

Autismenettverket satte i 2003 i gang et prosjekt

for å evaluere om dobbeldiagnosen Down syn-

drom og autisme representerte et eksempel på en

undergruppe av autismebefolkningen som

1. hadde behov for ekstraordinært kompetanse-

krevende tjenester, og hvor

2. man ikke kunne regne med at de tilbudene og

tjenestene de trengte ikke kunne bli dekket av

den ordinære spesialisttjenesten.

Foreløpige erfaringer fra prosjektet tilsier at

gruppen har behov for særskilte tiltak som i dag

ikke blir dekket av den ordinære spesialisthel-

setjenesten. Til tross for at en del forhold taler

for at autisme og autismelignende tilstander

er relativt vanlig i Downs-populasjonen, blir

autisme sjelden diagnostisert i gruppen. Det

synes som man i høy grad tillegger barnets van-

sker til kromsomforstyrrelsen, selv når barnet

har en væremåte som er klart avvikende fra

«stereotypien» om Down syndrom. Det synes

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 614

som diagnosen Down syndrom dikterer en gitt

pedagogikk og tilrettelegging, og denne blir fulgt

til tross for manglende resultat og trivsel.

Dobbeldiagnosen Down syndrom og autisme

kan tjene som et eksempel på hvordan psykiske

vansker kan fremstå i en gruppe med flere

funksjonshemninger. I gruppen med 10 barn

og unge har dette prosjektet funnet flere former

for passivitetsvansker, det være seg lært hjelpe-

løshet, initiativløshet, vegring, dyspraxi og noe

som foreløpig omtales som «psykotisk fjernhet».

Dyspraxi, i betydningen vansker med å utføre

handlinger når en har fokus på utførelsen, har

overraskende blitt påvist hos syv av ti personer.

Dette er langt hyppigere enn hos rene Down-,

eller autisme-populasjoner. Elevene som ikke

hadde dyspraxi hadde en god miljømessig tilret-

telegging, og var i et miljø som var vant til autis-

mevansker. Disse foreløpige resultatene antyder

en særdeles uheldig utviklingsbane som disse

barna er fare for å havne i. Kombinasjonen av

den autistiske særhet og den forlengede proses-

seringstid, i miljø som ikke tar hensyn til begge

problemkomplekser, setter fart på en utvikling

mot stadig mer passivitet og orientering bort fra

omgivelsene. Mot slutten av denne utviklings-

kjeden sees barn som fremstår som «fjerne»

Særlig skremmende var en form for fjernhet som

kan likne en psykotisk tilstand og som ble obser-

vert hos flere av personene.

En gutt i ungdomsalderen med dobbeltdiagnosen autisme og Downs syndrom viste både dysprak-tiske utførelsesproblemer og en spesiell form for agitert fjernhet som minnet om psykose. Gutten skulle spise lunsj. Han hadde med seg en matboks i plast som var lukket med to plastlåser som skulle knipses åpen. Før han fikk sette seg til bords, skulle han dekke bordet med spisebrikke, asjett, glass, kniv og gaffel. Det var laget en «oppskriftbok» med bilder av tingene hvor det gikk fram i hvilken rekkefølge han skulle sette dem på bordet. Dette var en rutine som han var vant med gjennom flere

år. Han hentet først spisebrikken og plasserte den foran stolen sin. Dette gikk greit. Deretter gikk han fram til oppskriftsboken og så på første bilde som viste en stabel av tallerkener som sto i skapet, hvor skapdøren var åpen. Han brukte lang tid før han gikk til skapet, åpnet døra og tok ut en tallerken. Deretter stirret han først stivt på tallerkene og så deretter i retning av bordet. Etter en lang stund tok han med seg tallerken til bordet. Han gikk i et seigt tempo og brukte flere forsøk før han fikk satt tallerkenen rett ned på brikken. Det å sette glasset, kniven og gaffelen på plass tok enda lengre tid og forflytningen ble gradvis tregere for hver tur. Til sist satt han på stolen sin ved bordet. Han tok opp matdåsen, plasserte en tommel under hver av de to plastlåsene, pustet tungt, ble sterkt anspent og holdt pusten. Det så ut som han holdt på å hype seg opp for åpne boksen, men han seg sammen i kroppen, så opp i taket, slapp pusten ut og begynte å flippe med matboksen. Deretter samlet han seg og fokuserte på nytt på å åpne boksen. Men det samme skjedde som første gang. Etter flere forsøk klemte han så hardt til med tomlene at lokket på boksen føk opp og brødskivene spratt utover bordet og gulvet. Da sank han helt sammen. Etter lang tid, og med trege bevegelser, plukket han så skivene opp igjen, la dem i boksen og klemte låsene på plass. Så var det tilbake til utgangspunktet. Full konsentrasjon om å få åpnet boksen – helt til han plutselig falt i staver. Han så med tomt blikk ut i rommet, ble urolig i kroppen og blodrød på halsen og i ansiktet. Det syntes ikke som han var opp-merksom på noe av det som skjedde rundt ham. Slik satt han. Av og til så han på matboksen som om han ikke skjønte hva den var; – som om den plutselig og uventet var falt ned i hånden hans. Det virket som han hadde det svært vondt.

Spesifikke kjennetegn på psykisk lidelse hos utviklingshemmede

Ved å ta utgangspunkt i hvordan de ulike psy-

kiske lidelsene er definert i diagnosemanualene

og kjernen i den teoretiske validiteten, kan

holdepunkter for de ulike lidelsene identifiseres.

Holdepunkter for psykisk lidelse hos utviklings-

hemmede tar utgangspunkt i at det har skjedd

15S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

en ending i atferd hos klienten. For å innhente

informasjon om disse holdepunktene, bør nær-

personer som kjenner personen godt intervjues.

Informantene bør ha kjent vedkommende minst

ett år, og kan være familie, personale i bolig, på

arbeidsplass eller skole.

Holdepunkter for psykose er forstyrret eller

usammenhengende tenkning og tale, forstyrret

virkelighetsoppfatning, disorganisert atferd, og

negative symptomer.

Det er vanskelig å skille mellom ulike

former for psykoser hos utviklingshemmede.

Schizofreni-liknende psykose er preget av sosial

tilbaketrekking og et svingende symptombilde i

tillegg til bisarr atferd utover det normale. Per-

soner med manisk psykose er preget av et meget

høyt aktivitetsnivå samt pågåenhet i forhold til

enkelte objekter eller samvær med enkelte per-

soner, i tillegg til forhøyet stemningsleie. Mani

er i det alt overveiende del av en bipolar lidelse.

Disorganisert atferd viser seg ved at klienten

ikke klarer å starte eller gjennomføre tidligere

innlærte, kjedete og målrettede aktiviteter, har

tap av orienteringsevne i kjente omgivelser og

avsporer lett fra aktivitet eller samhandling.

Sosial tilbaketrekking viser seg ved at klienten

gjør færre henvendelser til nærpersoner, gir

mindre blikkontakt eller færre svar på henven-

delser. Mani viser seg ved markert mindre søvn,

vansker med å sovne inn om kvelden, langt mer

aktiv enn vanlig.

En godt voksen mann med autisme og moderat utviklingshemning ble psykotisk. Han ble innlagt i psykiatrisk sykehus. Han var meget nøye med hygienen og hadde et godt innøvd morgenrituale som inkluderte dusj hver dag. Da han ble psykotisk var han ikke i stand til å håndtere det han trengte for å dusje; såpe, klut, skru på vannet. Han kunne starte midt i dusj-sekvensen og sporet lett av. Han trengte hjelp i nesten alle ledd i dusj-sekvensen, selv om han vanligvis kan dette godt. Han viste også bisarr atferd, armer og ben virket helt ukoor-

dinerte og gikk i «alle» retninger. Han hadde også disorganisert språk. Dette viste seg i bruk av færre ord og mer utydelig uttale.

Symptomer på depresjon er passivitet, tap av

ferdigheter, gledesløshet og reguleringspro-

blemer. Reguleringsproblemer kan komme til

uttrykk gjennom søvnproblemer, spiseforstyr-

relser, vekttap eller forstyrrelser av fordøyelse

og stoffskiftet. Passivitet og gledesløshet viser seg

ved tap av interesse for, eller uvilje mot, tidligere

positive aktiviteter, synlig tristhet og mimikkfat-

tighet (hvis man vet med sikkerhet at personen

har vist mer mimikk tidligere). Synlig tristhet

og nedstemthet kan observeres kombinert med

en nedsunket kroppsholdning. Reguleringspro-

blemer viser seg ved at personen viser mindre

interesse for å komme til måltidene, spiser

mindre enn vanlig, vekttap, tempo er satt ned,

problemer knyttet til søvnen som han/hun ikke

hadde tidligere.

Angst medfører høy kroppslig beredskap

(arousal) og / eller unnvikelsesatferd. Meget

sterke og plutselige angstreaksjoner betegnes

som panikkanfall. Avhengig av hvilken sam-

menheng den høye kroppslige beredskapen

og eventuelle panikkanfall opptrer i, vil den

kategoriseres som ulike former for angstlidelse.

Panikkanfall kan forekomme i kombinasjon med

generalisert angstlidelse, fobier og tvangslidelse.

Panikkanfall kan forekomme når personen

eksponeres for eller presses i forhold til situa-

sjoner og aktiviteter som fryktes eller unngås.

For psykisk utviklingshemmede vil nettopp

panikkreaksjonene være symptomer som lar seg

identifisere og operasjonalisere.

Kroppslig beredskap (høy arousal), viser seg

ved tre eller flere av disse holdepunktene: Økt

muskeltonus, anspenthet, utvidete pupiller,

motorisk uro, rødming eller unormal blekhet,

høy puls, pustevansker, unngåelsesatferd, fast-

frysning i situasjonen. Panikkanfall vises ved

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 616

kraftigere kroppslige reaksjoner enn ved høy

arousal, og kan i tillegg vise seg ved hyperventile-

ring og svetting.

En person med generalisert angst har høy

kroppslig beredskap (arousal), og reaksjonene

viser seg på tvers av situasjoner og aktiviteter,

forekommer hyppig og har vart lenge. Personen

prøver å unngå en rekke situasjoner og aktivi-

teter, og hvis presses til deltagelse vil angstanfall

(panikkanfall) utløses. En person med fobisk

angst har høy kroppslig beredskap (arousal),

og/eller tilbakevendende panikkanfall, og disse

reaksjonene er knyttet til spesielle aktiviteter,

hendelser eller objekter.

Holdepunkter for tvangslidelser er knyttet

til at mennesker gjør ting mot sin egen vilje, og

dersom de blir hindret i å gjøre dette, reagerer

de som regel med angst eller panikkanfall. Dette

vises ved at personen ikke kommer i gang med

en ønsket aktivitet fordi han/hun blir forhindret

av å fokusere på/gjennomføre tvangspreget atferd

eller at personen avbrytes i gjennomføringen av en

ønsket aktivitet fordi han/hun blir forhindret av å

fokusere på/gjennomføre tvangspreget atferd.

En ung mann med autisme hadde sterk dragning mot nakne kvinneskuldre. Særlig ble han oppslukt av skuldre som var halvt dekket av snorer eller tekstiler. Et år han deltok på Autismeforeningens sommerseminar, ble han sittende ved samme bord som en kvinne som hadde en kjole hvor skuldrene bare var dekket av tråder i et gittermønster. Han ble sittende som fjetret med blikket stivt festet på en av skuldrene til kvinnen. Etter hvert fikk han en ubehagelig blærespreng. Han klynket og hadde det vondt, men klarte ikke å slippe skulderen med blikket. Tilslutt oppfattet en som kjente ham godt problemet og la et lommetørkle over skulderen. Det løste problemet. Gutten kom seg fri og fikk gå på do.

Ved å fokusere på kjernen i den teoretiske vali-

diteten unngår man avgrensningsproblemene

i forhold til rutiner og repeterende atferd; noe

som ikke innebærer forhindring/avbrytelse av

aktivitet som personen egentlig ønsker (biltur,

kafé etc.). Angstreaksjonene som kommer

dersom tvangshandlingen blir hindret, under-

streker ytterligere skillet til rutiner og repete-

rende atferd. Det kan synes som noen mennesker

er kjennetegnet av å ha et tvangsmessig preg, og

som er spesielt sårbare for å utvikle en tvangs-

lidelse. Hvis man bruker kriteriene «gjøre ting

mot sin egen vilje» og «atferden forhindrer per-

sonen fra å gjøre det vedkommende vil» synes

det imidlertid at personene kan veksle mellom

å ha en tvangslidelse og det å ha sterk grad av

vanlig stereotyp og repeterende autistisk atferd.

En mann i tredveårene med autisme og dårlige språkferdigheter hadde tidlig skilt seg ut blant andre i autismegruppen på grunn av tvangsmessige trekk. I tre–fire års alder kjente han igjen de enkelte steinene som lå i grusgangen foran familiens hus og protesterte hvis de hadde blitt flyttet på. Han ordnet objekter i mønstre og rekkefølge ut fra tingenes fysiske attributter, og var sterkt opptatt av at ting skulle ha sin faste plass. Allikevel er det vanskelig å hevde at han tidlig hadde en tvangs-lidelse. Hans tvangsmessighet sperret ikke for ting som han egentlig ville gjøre. Senere utviklet mannen store atferdsproblemer, og mye av livet hans ble preget av konflikter og slagsmål. Samtidig utviklet og forverret tvangshandlingene seg. Det ble flere ting som han hang seg opp i, og måtte kontrollere at ikke ble forandret. Dører måtte lukkes, vindushasper måtte stå i riktig posisjon. De samme tingene skulle være der på samme plass, og de samme menneskene skulle være tilstede og stå i samme positur. På det verste gikk han fra person til person og rettet på dem; flyttet dem for eksempel litt til siden, løftet haken deres og satte den i riktig stilling. Helst skulle mennesker som han kjente si det samme hver gang han møtte dem, med lik ordlyd og betoning. På dette tidspunktet synes det neppe å være noen tvil om at han led av en tvangslidelse. Han var sterkt plaget og virket ulyk-kelig. Senere, når tilbudet hans ble bedre tilrettelagt og han ikke lengre var i konflikt med sine daglige samhandlingspartnere, sank grad og intensitet

17S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

av tvangshandlingene. Da virket det også som at han trivdes og hadde det bra. Hangen etter at ting skulle ha sin faste plass var fremdeles tilstede, og det var fremdeles mange forhold som han måtte sjekke. Omfanget sank imidlertid og sjekkrutinene hans forhindret ham ikke fra å ha et aktivt liv og å få gjort ting han var opptatt av.

Ut fra slike eksempler synes det som symptomer

som kvalifiserer til en tvangslidelse varierer med

grad av tilpasningsproblemer, på samme måte

som allmenn autistisk atferd og autistisk repete-

rende atferd spesielt gjør.

Idiosynkratiske, allmenne og ekvivalente holdepunkter

Symptomer på psykisk lidelse hos utviklings-

hemmede vil vise seg som idiosynkratiske, all-

menne og ekvivalente kjennetegn hos klienten.

«Jens Petter» er en mann med alvorlig utviklings-hemning og autisme. Han har perioder med alvorlig funksjonsfall og symptomer på psykisk lidelse som best forklares av diagnosen bipolar affektiv lidelse. I lange perioder har han det rimelig bra. Han går på jobb og trives med fritidsaktivi-teter. Han bruker enkle setninger, og gjennomfører daglige gjøremål med høy grad av selvstendighet. Han kan sitte stille lenge av gangen. I perioder med høy symptombelastning endrer dette bildet seg dramatisk. Tegn på utvikling av en depressiv eller manisk fase er endret søvnmønster, tap av selvstendighet i gjøremål, irritabilitet eller aggre-sjon mot personalet i boligen. Når symptomene er mest fremtredende må Jens Petter ha hjelp til absolutt alt. Han må kles på, mates og trenger omsorg. Han er desorientert, har sterk angst og kan utagere mot ting eller personer. Angstreaksjonene er idiosynkratiske i den forstand at de ikke så lett lar seg kjenne igjen som angst. Jens Petter roper høyt at han vil reise med trikk. Han roper høyere og høyere og vil at personalet skal gjenta ordrett hva han sier. Disse ropene om trikk har lenge vært såpass fremtredende at andre tegn på angst som høy puls og hyperventilering har vært oversett. Ved siden av disse idiosynkratiske angsttegnene viser

også Jens Petter allmenne tegn på bipolar lidelse. Han har sterke svingninger både i energinivå og stemning. Han har både depressive og maniske faser. Søvnmønsteret er allment. Han sover ekstremt lite i maniske faser og er helt initiativløs i depressive faser, men sover lite da også.

Mennesker med autisme kjennetegnes blant

annet av idiosynkratisk kommunikasjon, og i

denne gruppen sees ofte også idiosynkratiske

symptomer på psykisk lidelse. I prosjektet

Autisme og psykisk lidelse (Martinsen m.fl. 2003)

har alle de brukerne det har vært organisert pro-

sjekter rundt, vist idiosynkratiske symptomer.

Det kan se ut som særlig angstreaksjoner frem-

står som idiosynkratiske. Et eksempel er en ung

gutt som under angstanfall klapper sine nær-

personer på kroppen på en bestemt måte. Felles

for mange av disse klientene er at disse særegne

måtene å vise angst på, gjør at atferden lett kan

bli oppfattet som typisk autistisk og derfor ikke

som et symptom på psykisk lidelse.

Når et menneske er i fysiologisk beredskap

som gutten i eksemplet over, vil det være en sam-

menheng mellom økt beredskap og følelsesmes-

sige reaksjoner, en gjensidig påvirkning som gjør

at personen kan virke både fjern og merkelig.

Dette vil også påvirke oppmerksomheten.

Jens Petter i eksemplet over har også all-

menne symptomer på psykisk lidelse. Imidlertid

er Jens Petter en såpass uvanlig mann at selv

disse allmenne tegnene ikke umiddelbart opp-

fattes som symptomer på psykisk lidelse. Hans

symptomer måtte «oversettes» fra å gjelde for en

mann med alvorlige funksjonshemminger til å

passe inn i en kriteriesamling som er laget for å

passe for vanlige folk. Det måtte en kraftig ryd-

deoperasjon til å forstå hva som var hva av hans

meget kompliserte symptombilde. Når opp-

rydningen var gjort, var det ikke vanskelig å se

hvilke av hans symptomer som var ekvivalenter

til allmenne kriterier.

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 618

Kliniske Implikasjoner

Behov for fenomenorientering og kunnskap

om den enkelte klient

For å gi mennesker med omfattende og sam-

mensatte vansker et tilstrekkelig godt tilbud,

er det flere former for kunnskap som må være

tilgjengelig; spesialisert kunnskap om de ulike

lidelsene og forstyrrelsene personen lider av,

samt hvordan kombinasjonene arter seg. (Dette

kunnskapskravet ble drøftet i del 1 av denne

artikkelen, SOR. Rapport nr. 1, 2006). I tillegg

er gode tilbud til denne gruppen avhengig av en

grundig beskrivelse og forståelse av det som er

unikt ved den enkelte, det være seg, væremåte i

ulike situasjoner, særlige forhold ved lesbarhet

og fortolkning, eller omgangsform tilpasset

svingninger i personens dagsform.

I Buskerudprosjektene, under veiledning

fra Autismeenheten, ble det utviklet et verktøy

for å systematisere nærpersoninformasjonen

og implementere den i planleggingen av perso-

nens tilbud. «Kompetansemappa» (Nærland,

Wigaard, Kirkebøen og Tollefsen, 2004) har vist

seg å være et godt klinisk verktøy, særlig for de

brukerne med de mest sammensatte vanskene og

som er vanskelig å lese og fortolke. Den sentrale

funksjon til kompetansemappa er akkumulering

av kunnskap om den aktuelle personen og det

miljø han/hun lever i. Kompetansemappa gir en

samlet oversikt over all vesentlig informasjon

om personen; utredningsresultat, diagnoser og

lignede «objektive» data settes sammen med

nærpersoninformasjonen. Kompetansemappa

er tilgjengelig på alle relevante arenaer, dette gir

gode muligheter for at personen blir møtt på en

konsistent og forutsigbar måte, samt at dennes

kommunikasjonspotensiale øker ved at avlesning

og fortolkning er samkjørt. Kompetansemappe

tjener som et sentralt redskap i personalopp-

læringen i de miljø den er etablert.

Et integrert perspektiv: forebygging og behandling

En undersøkelse foretatt ved habiliterings-

tjenesten i Østfold påpeker at ordinært men

grundig habiliteringsarbeid påvirker og drama-

tisk reduserer behovet for særlige tvangstiltak

(Stubrud 2005). Av de personene med utvi-

klingshemning som ble henvist i henhold til

sosialtjenesteloven Kap. 6A/4A til habiliterings-

tjenesten i Østfold, det vil si søkt om tillatelse

til å bruke tvang og makt, var det 78,8 % som

ikke lenger hadde dette behovet etter bistand fra

avdelingen. Sentrale elementer ved tiltakene var

individuell tilpassing med fokus på å tilrette-

legge for positive aktiviteter, spesialtilpasning av

kommunikasjon og samhandling, og tiltak for å

stoppe eller dempe farlig og ødeleggende atferd.

Flere grupper med funksjonshemminger kan

sies å ha sine psykiske tilleggsvansker som største

utfordring i voksen alder. Denne kunnskapen

understreker viktigheten av et grundig habili-

teringsarbeid rettet mot barn og ungdom med

antatt sterkt forhøyet risiko for å utvikle psykisk

lidelse i ungdomstid eller voksen alder.

Målsettinger som ved måloppnåelse kan

kompensere for sårbarhet relatert til psykisk

lidelse er:

• Oversikt over hverdagen og egen rolle i de

ulike situasjoner denne består av.

• Innhold i livet. Aktiviteter som fyller dagen og

som oppleves som meningsfulle for personen

selv.

• Evne til å gjøre rede for seg og sine opplevelse

og delta i andres

• Opplevelse av å være en agent i eget liv. Ha

mulighet til å unngå ubehageligheter og med

jevne mellomrom få opplevelsen av å oppnå

noe en har lyst å oppnå.

19S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

Omskrevet til å passe den aktuelle personen og

det miljø som omgir denne bør disse målset-

tingene i konkretisert form finnes i enhver indi-

viduell plan.

Et egnet tilbud ved stadfestet psykisk lidelse

vil også måtte skreddersys og tilpasses klientens

faser. Klientens atferd vil endre i de ulike fasene.

Intervensjon og samhandling vil derfor måtte

tilpasses spesielt til de ulike fasene. En psykisk

lidelse kan medføre svingninger i funksjonsnivå,

og store vansker med emosjonsregulering. Dette

gjelder særlig for stemningslidelser og psykoser,

men også angst og tvangslidelse kan medføre

betydelige svingninger hva symptombelastning

angår. For klienter som selv ikke kan fortelle om

sine plager, er det viktig at det foreligger gode

beskrivelser av holdepunkter for at klienten er

inne i ulike faser, og særlig viktig er en detaljert

beskrivelse av varseltegn. En slik oversikt over

faser og varseltegn bør implementeres i klientens

individuelle plan.

«Per» er en voksen mann med moderat utviklings-hemning og autisme. Han ble henvist til Prosjekt Autisme og psykisk lidelse etter årelange forsøk med å få bukt med perioder med aggresjon og andre tilpasningsvansker som roping, hodedun-king, og alvorlig sosial tilbaketrekking. Per har en schizofreni-liknende psykotisk lidelse. Tilpas-ningsvansker viste seg ved dramatisk funksjonsfall, manglende søvn, sinne, gråt, roping, ekstrem uro og alvorlig utagerende atferd mot personalet. Per viste alvorlig disorganisert atferd. Han hadde særlig store vansker med å gjennomføre rutineoppgaver han vanligvis mestrer godt, som å kle på seg eller smøre på brødskiver. Han virker særlig desorientert i sosial samhandling. Han ble sint og slo, særlig etter å ha fått en verbal instruks. Personalet i boligen forklarte at han virket helt «oppløst». Han trakk seg fra all sosial kontakt. Disse fasene med «oppløst» atferd avløses av faser hvor Per er en stillferdig, blid og omgjengelig mann med særlig forkjærlighet for kaker og andre søte saker. Han snakker med sine tjenesteytere i en hyggelig tone og trives generelt godt med livet.

Han liker godt enkle arbeidsoppgaver, men tåler dårlig kritikk hvis han ikke mestrer. Da blir han innesluttet og mutt.

I en akuttfase vil klientens funksjonsnivå nor-

malt være falt til et nivå langt under det vanlige

for personen. Også emosjonelle vansker er påfal-

lende. Av dette følger at prinsipper for behand-

ling i første rekke vil dreie seg om omsorgstiltak;

sørge for at klienten opprettholder hygiene,

får på seg klær, får i seg mat og får hvile etc.

Angstreduserende tiltak vil være relevant for de

fleste av klientene i en akuttfase. Tjenesteytere

må ta seg av alle oppgavene klienten ikke får til;

krav og press må ikke inngå i den daglige sam-

handlingen. Klientens kognitive status medfører

at instrukser i de fleste tilfeller blir oppfattet,

eller oppfattes som «skurr» av klienten. Når

akuttfasen er i ferd med å ebbe ut, vil det i en

periode være restsymptomer (residualfasen). I

denne fasen vil det være optimalt med forsiktig

oppmuntring til deltagelse i sosiale sammenheng

og i aktiviteter for å tilbakeføre klienten til det

«vanlige livet».

I latensfasen kan klienten være så godt som

symptomfri i forhold til den psykiske lidelsen.

Det er sentralt å utrede sårbarhetsfaktorer: særlig

vanlig er kritiske kommentarer, fiendtlighet og

emosjonell overinvolvering for ellers normalt

fungerende klienter (Jordahl og Repål, 1999).

For mennesker med utviklingshemning kan for

eksempel massiv instruksstyring, dårlig oversikt,

for høye krav, somatisk sykdom, og lignende

være sentrale sårbarhetsfaktorer. Disse faktorene

er særlig viktig relatert til klienter med alvorlig

psykisk lidelse og bør integreres i forståelsen

av hvordan miljøarbeidet rundt klienten skal

legges opp, også i faser hvor klienten ikke viser

symptomer på psykisk lidelse. Opptrapping av

symptomer kan indikere at en ny akuttfase er i

emning. Observasjon av varseltegn må derfor

inngå i omsorgsplanen for klienten.

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 620

«Knut» er en mann i tredveårene med en bipolar lidelse. Han har relativt lange, stabile perioder hvor han skjøtter arbeidet og trives med sine fritidsaktiviteter. Med ujevne mellomrom får han faser med bipolar lidelse. Mønsteret har vært det samme gjennom mange år. En symptomfri fase avløses av en manisk fase, med en påfølgende langvarig depressiv fase. Varseltegnene før en manisk fase arter seg som redusert søvn, irrita-bilitet, rot på kjøkkenet, skingrende rop og han begynner å trippe (gå på tå). Boligpersonalet tar i bruk en alternativ dagsplan med færre aktiviteter og mindre krav til egenaktivitet hos klienten når varseltegnene viser seg. Det foreligger en avtale med habiliteringstjenesten som setter inn tiltak, spesielt veiledning. Fastlegen vurderer medisinsk behandling.

Ikke alle psykiske lidelser fremstår med like

typiske faser, selv om de fleste mennesker med

psykisk lidelse vil oppleve at symptombelast-

ningen svinger. Mennesker med angstlidelser kan

oppleve symptomer hver dag.

«Hans Erik» er en mann i 40-årene med autisme og alvorlig utviklingshemning som fikk behandling for hundefobi. Bakgrunnen var at han i liten grad fikk være ute, fordi han kunne han få panikkanfall og slå personalet hvis han møtte hunder. Han kunne også gripe fatt i dem og slepe dem av gårde, eller han kunne slå og lugge dem, og personalet viste etter hvert også angstreaksjoner i situasjoner hvor de sammen med han møtte eller risikerte å møte hund. Målsettingen var ikke at han skulle bli kvitt sine fobiske reaksjoner fullstendig, men at problemet skulle reduseres og dermed bli mer håndterbart for både ham og personalet. Man ønsket å bidra til at angsten ikke lenger skulle styre livet hans, med hensyn til hvor han skulle kunne bevege seg. Behandlingen bestod av flere elementer. Bl.a. en egen trening i å mestre samvær med hund. Erfaringene fra treningssituasjonene dannet grunnlag for utarbeidelse av miljøregler for hvordan personalet skulle håndtere uforutsette og naturlige møter med hund, dvs. hvordan de skulle skjerme ham fra direkte eksponering. Behand-lingen førte til at personens angst for hunder ble noe redusert. Interessant er at når personalet visste

hvordan de skulle opptre, ble deres angst for å være ute med ham sterkt redusert. Dermed var ikke hundefobien lenger invalidiserende for «Hans Erik».

Samtidig som det må taes hensyn til den psy-

kiske symptombelastningen i de ulike fasene, må

det også taes hensyn til at funksjonshemming og

psykisk lidelse vil påvirkes gjensidig. For å gi et

fullverdig tilbud til klienten, må tjenesteyternes

kompetanse derfor dekke disse områdene: 1.

fellestrekk hos grupper av mennesker med funk-

sjonshemmingen og hvordan disse fellestrekkene

varierer innen gruppen (eksempelvis autisme

og Down syndrom), 2. fellestrekk hos gruppen

med gjeldende psykisk lidelse (eksempelvis

depresjon), og hvordan disse trekkene varierer

innen gruppen. I tillegg må kompetansen dekke

kunnskap om klienten som individ; både hva

gjelder dagsformsvingninger, idiosynkratiske

kommunikasjonsformer, temperament og inter-

esseområder.

«Gerd» er godt voksen. Hun er utviklingshemmet og har autisme. I tillegg er hun i perioder dypt deprimert. I disse periodene har hun alvorlig energitap og er irritabel. Hennes autistiske ritualer tiltar i omfang. Hun samler pinner i et voldsomt omfang. Hun er ute av stand til å arbeide. Sett i lys av hennes depressive tilstand, ville det vært naturlig med en sykemelding slik at hun kunne være hjemme i leiligheten. Men fordi hun er helt avhengig av rammer og forutsigbarhet, blir hun kjørt til sitt arbeid hver hverdag til samme tid. Der arbeider hun imidlertid ikke. Hun ligger på sofaen og blir servert mat, kaffe og sigaretter med jevne mellomrom.

Til slutt et eksempel relatert til miljøarbeid

knyttet til engstelse og angst. Forekomsten av

angst ser ut til å være høyere hos mennesker med

utviklingshemning generelt, og spesielt hos men-

nesker med autisme (Ghaziuddin 2005, Lainhart

1999, Tantam 2000).

21S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

«Herman» er en aktiv tenåring med moderat utviklingshemning og autisme. Han er svært glad i å bruke kroppen, særlig alt som har med fart å gjøre, sykling og aking er favorittaktiviteter. Han fremstår derfor som uredd. Men Herman er egentlig svært engstelig – særlig for men-neskemengder, nye situasjoner og sterk lyd. Han har reagert sterkt i musikktimene på skolen, og han prøvde å stikke av da piano ble introdusert i undervisningen. Når denne muligheten ble avskåret, ble han sint og sa stygge ting til læreren og medelever.

Vil Herman være i fasesonen for å utvikle en

psykisk lidelse? Peker hans reaksjoner frem

mot en mulig angstlidelse, eller en depresjon?

Dette er vanskelig å predikere. Imidlertid vet

man at det er en sterk sammenheng mellom

angst og depresjon (Kringlen 2001). Hvis vi

aksepterer at Hermans reaksjoner i musikktimen

kan tolkes som atypiske reaksjoner på angst,

og at han også viser angstreaksjoner i andre

situasjoner, kan det være grunnlag for å hevde

at Herman faktisk er i risiko for å utvikle en

angstlidelse. Dette forutsetter imidlertid at

miljøet rundt han ikke gjenkjenner reaksjonene

som angst, og heller ikke tar hensyn til dem i

måten de reagerer i forhold til han på. På sikt er

det også grunnlag for å frykte at han kan komme

til å utvikle en depresjon.

Den atypiske og idiosynkratiske måten

angsten hans fremstår på, bringer oss tilbake

til utgangspunktet. Et forebyggende arbeid vil

måtte fokusere mot lesbarhet og fortolkning av

Hermans atferd på ulike arenaer. Med utgangs-

punkt i gode beskrivelser av hans idiosynkratiske

angstreaksjoner, hvor også konvensjonelle angst-

tegn taes med, vil det være mulig å skape et miljø

som tar hensyn til angsten hans, og dermed

reduserer sannsynligheten for at han utvikler

psykiske vansker senere i livet.

ReferanserBakken, Trine Lise; Helverschou, Sissel Berge; Eknes,

Jarle; Kalvenes, Gro; Bjella, Harald; Eilertsen, Dag

Erik; Martinsen, Harald (2004) Psykiske lidelser hos

voksne mennesker med autisme og utviklingshemning

– Begrepsanalyse. Autismenettverket.

Bentall, P.B. (2003) Madness explained. Psychosis and

human nature. Penguin Books.

Clarke, D.J., Baxter, M., Perry, D. og Prasher, V. (1999)

The diagnosis of affective and psychotic disorders in

adults with autism: seven case reports. Autism 3(2)

149–164.

Elmerskog, B., Martinsen, H., Storliløkken, M. og

Tellevik, J.M. (2005). Tactile-Haptic and Auditory

perception, interests, and activity in high functioning

blind persons with and without autism. Poster pre-

sented at the 4th Nordic conference of Research on

Autism Spectrum Disorders, Oslo 14.–16.april 2005.

Gelder, M., Gath, D., Mayou, R., Cowen, P. (1998)

Oxford textbook of Psychiatry. Third Edition.

Oxford: Oxford University Press.

Ghaziuddin, M. (2005). Mental health aspects of

autism and Asperger syndrome. London and

Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.

Gustafsson, C. og Sonnander, K (2005) A psychometric

evaluation of a Swedish version of the psychopa-

thology inventory for mentally retarded adults

(PIMRA). Research in Developmental Disabilities,

26; 183–201.

Helverschou, S.B. (2003) Hvordan kjenne igjen psykiske

vansker hos mennesker med autisme? – eksemplifisert

ved angst. Presentasjon på Erfaringskonferanse

Molde juni 2003.

Howlin, P. (2003) Autistic disorders. I: Howlin, P. og

Udwin, O. (red.) Outcomes in neurodevelopmental

and genetic disorders. Cambridge University Press.

Jacobsen, K. og Bekk, M.(2005). Psykologisk forståelse

av autisme – implikasjoner for behandling. Tids-

skrift for Norsk Psykologforening, 42, 790–796.

Jordahl, H og Repål, A (1999) Mestring av psykoser.

Fagbokforlaget.

Jopp, A. D. og Keys, C. B. (2001) Diagnostic Over-

shadowing Reviewed and Reconsidered. American

Journal on Mental Retardation, 106(5), 416–433.

Kringlen, E. (2001) Psykiatri. Oslo: Gyldendal

Akademisk.

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 622

Kristiansen, B. og Rime, I. (2005). Tid som virkemiddel for opp-

merksomhet og oppmerksomhetsretting. Casestudie av et barn

som er synshemmet og som har autisme. Foredrag ved Fagtorget,

Kultur for mestring – den spesialpedagogiske kompetansen i

en inkluderende opplæring, Bergen 27. – 28. oktober 2005.

Lainhart J.E. (1999) Psychiatric problems in individuals with

autism, their parents and siblings. International Review of

Psychiatry, 1: 278–298

Martinsen, H. Development of passivity and occurrence of stereo-

typed activities in congenitally blind children. Presentation of

a model. Monograph, University of Oslo,1977. Nyutgivelse

Tambartun Kompetansesenter, 1994.

Martinsen, H. Autistiske barn og ungdommer. Språk – kommunika-

sjon – familiebelastninger. Monografi, Universitetet i Oslo, 1995.

Martinsen, Harald; Helverschou, Sissel Berge; Kalvenes, Gro;

Bjella, Harald; Eknes, Jarle; Bakken, Trine Lise; Eilertsen, Dag

Erik. Psykiske lidelser hos voksne mennesker med autisme og

psykisk utviklingshemning. Prosjektprofil, Autismenettverket

2003 (2).

Martinsen, H., Sarfi, M. and Smørvik, D. Why does my baby

cry? Maternal beliefs about causes of crying in 2–16 weeks old

infants. Manuscript, University of Oslo, 1994.

Matson, J. L., Smiroldo, B. B., Hamilton, M. og Baglio, C.S. (1997)

Do Anxiety Disorders Exist in Persons with Severe and Profound

Mental Retardation? Research in Developmental Disabilies,

18(1), 39–44.

Myers, K. og Winters, N.C. (2002) Ten-year Review of rating Scales,

II: Scales for Internalising Disorders. Journal of the American

Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 41(6), 634–659.

Nærland, T., Wigaard, O., Kirkebøen, A., Tollefsen, M. Verktøy-

kassen. Habiliteringsarbeid for barn med gjennomgripende

utviklingsforstyrrelser i Buskerud. Autismenettverkets hefte-

serie. Rapport nr.2 2003

Tantam, D. (2000) Psychological disorder in adolescents and adults

with Asperger syndrome. Autism, 4(1), 47–62.

Tetzchner, S. von og Martinsen, H. (2002). Alternativ og supple-

rende kommunikasjon. En innføring i tegnspråkopplæring

og bruk av kommunikasjonshjelpemidler for mennesker med

språk- og kommunikasjonsvansker. Gyldendal akademisk.

Wadel, C. (1990) Den samfunnsvitenskapelige konstruksjon av

virkeligheten. SEEK A/S.

Wing, L. (1997) Det autistiske spektrum En vejledning for forældre

og fagfolk. København: Hans Reizels forlag.

World Health Organization (1993) The ICD-10 Classification

of Mental and Behavioural Disorders. Diagnostic criteria for

research. Geneve.

Vi støtter arbeidet i forhold tilmennesker med psykisk

utviklingshemming i kommunen.Slik at de får bedre

levevilkår og livskvalitet

AKERSHUS

Rælingen kommuneavd. for funksjonshemmede2008 FJÆRDINGBYTlf. 63 83 51 00

Rømskog kommuneHelse og Omsorg1930 AURSKOGTlf. 69 85 91 77

BUSKERUD

Krødsherad kommuneSektor for oppvekst3536 NORESUNDTlf. 32 15 00 00

FINNMARK

Lebesby kommune9790 KJØLLEFJORDTlf. 78 49 95 55

Sør-Varanger kommune9915 KIRKENESTlf. 78 97 74 60

HORDALAND

Ullensvang HeradOppvekst - Kultur5780 KINSARVIKTlf. 53 67 15 00

Kvinnherad kommune5470 ROSENDALTlf. 53 48 31 00

MØRE OG ROMSDAL

Tingvoll kommune6630 TINGVOLLTlf. 71 53 24 00

ROGALAND

Time kommune4349 BRYNETlf. 51 77 60 00

TROMS

Balsfjord kommune9050 STORSTEINNESTlf. 77 72 20 00

VEST-AGDER

Farsund kommune4551 FARSUNDTlf. 38 38 20 00

RA 4-2006.pmd 31.07.2006, 08:382

23S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

Hver gang SOR arrangerer konferanse deler man

også ut et evalueringsskjema til alle deltakere,

hvor de inviteres til å gi tilbakemelding. Siste

rubrikk handler om ønsker og forslag i forhold

til temaer på fremtidige konferanser. Her har

stikkordene tvang, makt og kapittel 4A lenge

vært gjengangere.

Jann Aasbak er leder for SORs kurs- og infor-

masjonsutvalg. I forbindelse med at han ønsket

deltakerne velkommen, fortalte han også at det i

forkant av hver konferanse ligger mange heftige

diskusjoner – både om tema, form, og hvem

som skal inviteres til å dele seg og sitt. Når det

så meldte seg over 400 deltakere til denne kon-

feransen, er det et tydelig signal om at dette er et

tema mange er opptatt av. Aasbak nevnte også

at de første påmeldingene begynte å renne inn

allerede første dag programmet og påmeldings-

linken lå ute på SORs nettside.

Erfaringer og utfordringer

Byråden

Trude Drevland er byråd for helse og omsorg i

Bergen. Hun formidlet dyp respekt, både for det

arbeidet som utføres i dagliglivet til mennesker

med psykisk utviklingshemning, og for de som

utfører det. Hun sa at dette er arbeid som krever

både kløkt, kompetanse og omtanke for den

man er satt til å ta vare på, i situasjoner preget av

mange spørsmål og slett ingen fasitsvar.

Drevland beskrev tjenester til mennesker

med psykisk utviklingshemning som et felt

hvor mange aktører har viktige roller – både

tjenestemottakere, tjenesteytere, pårørende,

kontrollmyndigheter, og media. Forholdet til

media spissformulerte hun med å si at det i en

del tilfeller skrives først og spørres etterpå, noe

som både kan gi lite slingringsmonn og bidra

til ryktedannelse og bekymring hos pårørende.

Samtidig mente hun at media har en viktig

rolle både gjennom å avsløre misforhold av alle

slag, og ved å bidra til opinionsdannelse. Som

eksempel påpekte hun medias rolle i forhold til

utviklingen av lovverk, inkludert det som denne

konferansen handlet om.

Drevland nevnte også fagutdanning og fag-

kompetanse som viktige elementer, og minnet

på at det i alle tilfeller skal være alternativene

som skal stå i fokus, ikke tvangen: Hovedmålet

er å hjelpe den enkelte til et godt liv, innenfor de

grenser som må settes.

To vårdager i Bergen – en konferanse om

sosialtjenestelovens kapittel 4AThomas Owren

20. og 21. april arrangerte SOR sin vårkonferanse, i samarbeid med Fylkesmennene

i Region Vest og Bergen Kommune. Tema var sosialtjenestelovens kapittel 4A – om

rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk

utviklingshemning. Konferansens undertitler var «Erfaringer og utfordringer» og

«Fra gode intensjoner til sikker praksis?».

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 624

Direktøren

Lars E. Hanssen leder Statens Helsetilsyn, som

har ansvar for å føre tilsyn med alle tjenester

som ytes innen helse- og sosialsektoren. Hans

foredrag var titulert «4A - en garanti for tjeneste-

mottakernes rettsikkerhet?».

Han formidlet at når Helsetilsynet vel-

ger fokus for tilsyn, er det særlig to momenter

som veier tungt: Hvor er risikoen for svikt størst?

Og hvor vil en eventuell svikt få størst konse-

kvenser? Mennesker med psykisk utviklingshem-

ning er en gruppe som skårer høyt i forhold

til begge disse kriteriene. I mange tilfeller kan

tjenestemottaker i liten grad selv hevde sine ret-

tigheter og løfte frem sine behov, og er dermed i

stor grad prisgitt tjenesteapparatets evne og vilje

til å yte forsvarlige og gode tjenester.

Hanssen påpekte at det overordnete målet

– både for de reglene tjenesteytere pålegges å

følge, tjenestemottakers klageadgang, og eksis-

tensen av et system som fører tilsyn og kontroll

– er å sikre gode og rette avgjørelser i arbeidet.

Men regler er i seg selv ikke nok: Tjenestemot-

takernes rettsikkerhet avhenger i like stor grad

av at virksomheter og tjenesteytere etterlever

regelverket, og at kommunene i sin virksomhet

sikrer et systematisk styrings- og forbedringsar-

beid. Et viktig mål i både lovverket og tilsynene

er at tvang og makt ikke blir et virkemiddel til å

kompensere for mangelfulle tjenester.

Helsetilsynet har nå gjennom flere år på rad

gjennomført landsdekkende tilsyn med tjenes-

tene til utviklingshemmete. Man har avdekket

avvik og lovbrudd i et stort flertall av de under-

Byråd for helse og omsorg i Bergen kommune Trude Drevland.

25S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

søkte kommunene. Tilsynene i 2003 og 2004

avdekket omfattende uhjemlet tvangsbruk, og

var noe av bakgrunnen for at man valgte å gjen-

nomføre tilsyn også i 2005 og 2006. Hanssen sa

at oppmerksomheten nå særlig rettes mot kom-

muner som oppgir at de ikke har fattet vedtak

om bruk av tvang og makt overfor personer med

psykisk utviklingshemning.

En del av det totale bildet som avdekkes

handler om svikt i ledelsesfunksjoner, en annen

del om svikt i styringssystemer og internkontroll.

Hanssen poengterte at kvalitet er et leder- og

eieransvar. Ett aspekt av dette er å sette av nok

ressurser: Rettssikkerhet handler også om res-

surser. Men Hanssen mente at det i avvikene

som nå avdekkes like ofte handler om hold-

ninger som ressurser. Han uttrykte at «dårlig

ledelse koster i mange tilfeller like mye som god

ledelse», og påpekte kommunenes selvstendige

ansvar for selv å revidere tjenestene. Andre

viktige aspekter handler om å etablere og vedli-

keholde grunnleggende kompetanse hos de som

yter tjenestene, samt det å sikre personalet både

veiledning og tid til etisk refleksjon.

Hanssen var tydelig på at Helsetilsynet legger

stor vekt på åpenhet i prosessen rundt disse

tilsynene, og at målet slett ikke er å «ta» kommu-

nene: Tilsyn varsles flere måneder i forkant, med

stor tydelighet rundt hva som skal undersøkes.

Målet er dialog, åpenhet og gjensidig tillit i sam-

arbeidet med hver kommune, og man ønsker

gode prosesser mellom tjenesteytere, kommuner,

fylkesmenn og helsetilsyn. Man ønsker også å

bidra til at kommunene i større grad skal fun-

gere som «lærende organisasjoner» som både

tar til seg tilbakemeldinger, aktivt innhenter

informasjon om egen virksomhet, samt lærer

av andre kommuners erfaringer. Alle tilsynsrap-

porter legges ut på Helsetilsynets hjemmesider,

i håp om at de kan fungere som inspirasjon og

rettesnor for de kommuner som selv ennå ikke

har hatt tilsyn. Hanssen poengterte at Helsetil-

synet på sine runder også opplever kommuner

med en gledelig orden i sakene, som virkelig har

tatt dette på alvor og lagt ned mye godt arbeid i

forbindelse med 4A. Henvendt til konferansedel-

takerne sa Hanssen: «Dere som jobber med denne

gruppen, skal vite at det er en viktig jobb dere

gjør. Vi skal bidra og være til støtte og hjelp, men

det er dere som skal levere. Og i siste rekke er det

kommunestyret som har ansvar for at dere settes i

stand til å gjøre en forsvarlig jobb.» Han formid-

let også at der fagpersoner opplever at ledelse

i egen organisasjon og kommune ikke tar tak i

pågående uhjemlet bruk av tvang og makt, vil de

være velkomne til å ta direkte kontakt med sine

fylkesmenn.

I forhold til veien videre, varslet Hanssen et

fortsatt fokus på tjenestene til mennesker med

utviklingshemning, og med adresse til landets

små og store kommuner lånte han for anled-

ningen Arnold Schwarzeneggers velkjente replikk

fra filmen Terminator: «I’ll be back!».

Lars E. Hanssen

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 626

Juristen

Stipendiat Bjørn Henning Østenstad ved Uni-

versitetet i Bergen skisserte noen erfaringer og

utfordringer, sett med en jurists øyne. Hans

utgangpunkt var to dommer fra den europeiske

menneskerettsdomstolen (EMD), som viste

at domstolens praksis ikke har en konsekvent

linje i forhold til rettsvernet for personer med

forstandsmessige funksjonshemninger. I den

ene saken, som omhandlet en person med

nedsatt kognitive ferdigheter som opplevde seg

tilbakeholdt i pleieinstitusjon mot sin vilje, la

domstolen til grunn at klienten hadde sammen-

fallende hjelpebehov som et barn (dom i HM

mot Sveits, 2002). Østenstad omtalte dette som

at domstolen med det «ga seg omsorgspaterna-

lismen i vold», og antydet at man kanskje vegret

seg mot å gi rettsikkerhetsgarantier, i dette tilfelle

på vegne av primærhelsetjenestene.

Østenstad trakk fram begrepet samtyk-

kekompetanse, og henviste i den forbindelse til

Ot.prp. nr. 64 (2005–06), med tittel «Helsehjelp

til personer uten samtykkekompetanse», hvor

det foreslås nye regler i pasientrettighetslovens

kapittel 4A. Om lovforslaget blir vedtatt, vil det

i en del tilfeller åpne for tvungen helsehjelp der

helsepersonell vurderer at det foreligger fare for

«vesentlig helseskade». I denne forbindelse reiste

Østenstad spørsmål ved om ikke også sosialtje-

nestelovens kapittel 4A burde vært avgrenset til å

bare gjelde personer uten samtykkekompetanse.

Videre fokuserte han på de delene av kapittel

4A som gir anledning til å gripe inn med tvang

og makt overfor tjenestemottaker, for å beskytte

en tredje parts interesser og eiendeler. Han

spurte om det i et tjenesteytingsperspektiv ikke

burde vært fokusert mer på konsekvensene for

personen selv enn på konsekvensene for andres

eiendeler. Han uttrykte bekymring over det

sterke innslaget av «politimessige oppgaver»

kapittel 4A synes å hjemle, og formidlet det

som et tankekors at man her gir videre full-

makter til kontroll og tvang overfor personer

Den europeiske menneskerettsdomstolen

(EMD) er det viktigste instrumentet i Europa-

rådets arbeid for menneskerettene. Domstolen

ble opprettet i 1959, på bakgrunn av Den

europeiske menneskerettskonvensjonen (EMK).

Personer og organisasjoner som mener at deres

rettigheter etter EMK er krenket, kan rette en

klage om dette til domstolen. EMD er anerkjent

som den fremste internasjonale menneskeretts-

domstolen, og skiller seg fra andre internasjo-

nale domstoler ved at dommene er bindende

for nasjonalstatene som klagene kommer fra.

Det store flertall av klagene som mottas blir

avvist som grunnløse. Domstolen avsa i 2005 i

overkant av 1100 dommer, men sliter med store

kapasitetsvansker (84.250 uavsluttete saker lig-

gende pr. 1. mai 2006). Domstolens internetts-

sted er http://www.echr.coe.int/echr

Bjørn Henning Østenstad

27S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

Z-METODEN: Systematisk Evaluering av Tjenestetilbud

Målet for prosjektet var å utvikle verktøy for å evaluere kvalitet på tjenestetilbud som ytes til voksne personer med utviklingshemning som har vedtak om døgnbaserte tjenester. Man skulle bygge på pårørende, hjelpeverger, tjenestemottakere, tjenesteytere, administrativt ansvarlige og fagpersoner i habiliteringstje-nesten sin vurdering av hva som kjennetegner gode tjenester. Prosjektgruppen besto av Nils-Øivind Offernes, Grethe Kvan, Marit Lindberg, og Linn Beate Amundsen, og prosjektet ble gjennomført ved Avdeling for voksenhabilite-ring, Ullevål universitetssykehus, i regi av SOR, i perioden 2001 - 2005. Prosjektet utviklet tre konkrete verktøy: Z-prosess, Z-indikator og Z-nytte. Les mer på www.samordningsradet.no - under Prosjekter

med utviklingshemning, enn man for eksempel

har overfor personer med psykisk lidelse eller

rusmiddelavhengighet. Østenstad var også

opptatt av konsekvensene for tjenesteyterrollen,

når fokus på denne måten dreies bort fra det

å ivareta tjenestemottakers interesser, og mot

ivaretakelsen av typiske samfunnsmessige kon-

trolloppgaver.

Psykologen

Nils-Øivind Offernes er psykolog ved Avdeling

for voksenhabilitering, Ullevål universitetssy-

kehus. Temaet hans var «Statlige ambisjoner og

kommunale realiteter - går det på rettssikkerheten

løs?», og han poengterte at synspunktene han

fremførte var hans egne. Noe av bakgrunnen for

temaet var hans deltakelse i et prosjekt i perioden

2001–2005, hvor det ble utviklet noen verktøy for

å måle kvalitet på tjenester (se tekstboks).

På bakgrunn av evalueringsrapporter fra fyl-

kesmenn og Rådet for 6A, samt generelle erfa-

ringer fra voksenhabilitering, oppsummerte

Offernes effektene av kapittel 4A og tidligere

kapittel 6A som at det hadde ført til:

• Mindre bruk av tvang

• Bedre tilpassete tjenestetilbud

• Høyere livskvalitet for tjenestemottaker

• Mer reflekterte tjenesteytere

• Mer reflekterte faglige ansvarlige

• Bedre dokumentasjon og etterprøvbarhet av

tjenesteyteres praksis

Det viser seg at når man tar en persons livs-

situasjon og tjenestetilbud opp til bred vur-

dering og leter aktivt etter andre løsninger, vil

ofte mye av tvangsbruken fremstå som både

unødvendig og uønsket. Offernes slo fast at

arbeidet med 4A så langt viser klart at det er mye

å hente på forebyggende arbeid. Han minnet

samtidig om at de positive effektene i størst grad

oppnås i de sakene som faktisk henvises til habi-

literingstjenestene, at mange ikke henvises, og at

Nils-Øivind Offernes

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 628

det antagelig fortsatt er store mørketall i forhold

til bruk av tvang og makt.

Offernes minnet om at det fortsatt gjenstår

store utfordringer. Noen av dem handler om

sviktende kompetanse hos kommunale tjenes-

teytere – som ofte har mangelfulle kunnskaper

om utviklingshemning og miljøarbeid, begrenset

kjennskap til lovene som styrer tjenestene, og

behov for mer konkrete og erfaringsnære reflek-

sjoner rundt hva som faktisk er tvang og makt.

Andre utfordringer handler om organise-

ringen. Slik Offernes oppfatter det, er mange

organisasjoner slett ikke er forberedt på saksbe-

handling «så langt nede i systemet». Dette kan

blant annet vise seg ved at det på tjenestestedene

ikke settes av nok kontortid til de som skal

arbeide med dette, at personalgruppen ikke har

nok felles møtetid, at medarbeidere mangler

skrivetrening, eller at man i for liten grad tar i

bruk veiledning og felles refleksjon som virke-

middel.

Offernes opplever at mange kommuner

gjør en dårlig jobb med å beskrive brukeres

bistandsbehov. I mange tilfeller er enkeltvedtak

eneste dokumentasjon på tjenestetilbudet. I

noen tilfeller mangler også enkeltvedtaket, eller

vedtaket er så «rundt» formulert at det har liten

verdi. I følge Offernes kan det virke som enkelte

kommuner ikke ønsker å være for presise. Hans

poeng var at kvaliteten på både vedtak og beskri-

velse av bistandsbehov og tjenestetilbud har stor

innvirkning på de aktuelle personenes rettssik-

kerhet og muligheter til å få de tjenestene de har

krav på. Om utgangspunktet er at man må klage

på at man ikke har vedtak, eller på at vedtaket

man har gir et feil bilde, kan det være langt frem

til et godt tjenestetilbud. Videre påpekte Offernes

det store spriket mellom de statlige ambisjonene

og de realitetene man møter ute i kommunene.

Han siterte utvalget bak NOU 2001:22 – «Fra

bruker til borger», som hevdet at utfordringen

nettopp er den praktiske realiseringen, og at

mange av målene i dagens situasjon fremstår

som honnørord som det offentlige ikke er villige

til å ta konsekvensen av. Offernes vurderer derfor

rettsikkerheten for tjenestemottakerne i denne

gruppen som generelt dårlig, selv om den er noe

bedre for de som faller under kapittel 4A. Han

avsluttet med tre konkrete ønsker:

• Mer handlingsorientert kunnskap – bistand

til kommuner som ikke får det til

• Vurdering av gjennomførbarhet – hva klarer

man å holde?

• Etablere en standard for vurdering av

bistandsbehov i forbindelse med enkelt-

vedtak?

Fagkonsulenten

Kim Berge, som er fagkonsulent ved Habili-

teringstjenesten for voksne i Sør-Trøndelag,

hadde et innlegg titulert «Slik kan hverdagen

oppleves». Han tok utgangpunkt i en konkret sak,

hvor man i tjenesteytingen til en voksen kvinne

– «Kari» – hadde betydelige elementer av tvang

og makt. Når kapittel 6A i sosialtjenesteloven

trådte i kraft, var det startskuddet til en prosess

som munnet ut i formelt vedtak om tiltak med

tvang og makt. Dette er i dag videreført til et

tjenestetilbud hvor elementene av tvang og makt

er avviklet. Berge beskrev noen av prosessene de

hadde hatt underveis. I forbindelse med tiltakene

de tidligere møtte Kari med, kommenterte han at

det er «lett å flir av det nå», og at man nok føler

seg litt klokere i dag.

Kari har et begrenset verbalspråk, og

uttrykker seg i hovedsak med ett-eller-to-ords-

setninger. Hun har diagnosene moderat psykisk

utviklingshemning, og Tourette syndrom. Hver-

dagen hennes kan være sterkt preget av tvangs-

handlinger og handlinger som repeteres mange

ganger, som å skru lysbrytere av og på gjentatte

29S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

ganger, eller låse dører opp og igjen. Det synes

klart at graden av dette står i sammenheng med

varierende grad av engstelse hos henne, og at

hun i noen tilfeller utviser mye mer av denne

atferden enn i andre situasjoner. Hun har i deler

av livet hatt hyppig utfordrende og utagerende

atferd.

Viktige elementer i tjenestene før 6A trådte

i kraft i 1999 var en fast dagsplan, et beløn-

ningssystem som skulle påvirke henne til å følge

planen på en god måte, og forsøk på systematisk

ignorering av utfordrende atferd fra personalets

side. Det ble brukt en del tvang i en rekke daglige

situasjoner, som det å stå opp. I det daglige var

hun ofte preget av stress og motorisk uro, veks-

ling mellom høyt aktivitetsnivå og passivitet, og

hyppig utfordrende atferd.

Tiltakene man hadde i gang, ga Kari liten

grad av selvbestemmelse og påvirkning i eget liv.

Hovedstrategien med ignorering av utfordrende

atferd var i praksis vanskelig å gjennomføre,

og det var tvilsomt om den hadde noen effekt

i forhold til å redusere hennes tilbøyelighet til

utagering. Den hadde samtidig noen negative

bieffekter, som handlet om at man i disse situa-

sjonene også måtte ignorere en del kommunika-

tive initiativ fra henne.

En uke Kari var syk, ble det meste av dags-

planer, opplegg og tiltak lagt bort. Når hun så

var frisk igjen, begynte hun å møte personalet

sitt i døren hver morgen med setningen «syk

i dag…!» Hun ønsket tydeligvis ikke verken

dagsplan og tiltak tilbake. Dette satte i gang en

del refleksjoner rundt hennes situasjon og grad

av selvbestemmelse i dagliglivet. Hun ble etter

hvert henvist til habiliteringstjenesten. Det ble

satt i gang en prosess med kartlegging og obser-

vasjon, og samtaler med både tjenesteytere og

pårørende.

Man ble opptatt av hvilke situasjoner uta-

gering skjedde i. Ofte var det kravsituasjoner.

Noen ganger på grunn av misforståelser hvor

hun oppfattet spørsmål som krav. Noen ganger

Viktige poenger fra kapittel 4A:

Tjenestetilbudet skal så langt som mulig til-

rettelegges og gjennomføres i samarbeid med

tjenestemottakeren.

Tjenestemottaker, pårørende og verge/

hjelpeverge skal høres før kommunen gjør

vedtak om bruk av tvang og makt. De har rett

både til å uttale seg til saken, klage på vedtaket,

samt bringe saken inn for tilsynsmyndighet og

rettsapparat.

Kommunen plikter å sørge for at forhol-

dene legges til rette for minst mulig bruk av

tvang og makt. Dette inkluderer plikt både til

å tilrettelegge tjenestetilbud og tjenesteyting,

og sørge for tilstrekkelig opplæring og faglig

veiledning til personale som skal yte tjenestene

til tjenestemottaker.

Kim Berge

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 630

i forbindelse med fysisk ubehag eller smerter.

Noen ganger ble utagering utløst av forhold i

omgivelsene, som hunder og andre dyr hun var

redd. Hun hadde generelt liten grad av påvirk-

ning i eget liv. Hun møtte også lite relasjonell

støtte før, under og etter situasjoner med affekt

og utagering. Hennes omgivelser oppmuntret i

grunn bare det å være blid. Dermed fikk hun lite

støtte til å verken oppleve eller uttrykke andre

affekter på en hensiktsmessig måte.

Man ønsket seg en del endringer. Det ble

opprettet en ansvarsgruppe som startet arbeidet

med individuell plan. Man ønsket å tilrettelegge

for at hun skulle kunne bestemme mer selv, for-

bedre det grunnleggende «klimaet» i personalets

samhandling med henne, og fokusere på å gi mer

støtte til hele hennes følelsesliv og affektregister.

Belønningssystemet ble fjernet. Man var

i utgangspunktet engstelig for dette, men det

viste seg at det ikke gjorde noen forskjell. Det

hadde tydeligvis utspilt sin rolle for lenge siden.

Man eliminerte en del kravsituasjoner, særlig i

forbindelse med huslige aktiviteter. Personalet

overtok en del av de oppgaver det tidligere hadde

vært mye bråk rundt. Karis medikasjon hadde

ikke vært vurdert på 10 år, og ble nå endret. Det

gjorde liten forskjell for hennes utfordrende

atferd, men førte til at hun hadde mindre bivirk-

ninger.

Disse tiltakene førte i sum til en umid-

delbar reduksjon av utagering og vold. Denne

nedgangen har fortsatt. De gangene personalet i

dag må gripe inn med tvang eller makt i nødsi-

tuasjoner for å avverge skade, ligger på en liten

brøkdel av det de tidligere var nødt til. Dette

tolkes som at Kari i dag har jevnt bedre livskva-

litet.

Aggresjon og sinne hadde utviklet seg til et

tabubelagt tema og område for både personalet

og Kari. Nå ønsket man i større grad å skille

sinne fra aggresjon, og både ufarliggjøre eget

sinne for Kari og ufarliggjøre Karis sinne for

personalet. Man startet en prosess med modelle-

ring av følelsesuttrykk gjennom bilder og video,

og rollespill hvor man på en lystbetont måte

øvde på andre måter å reagere på når man blir

sint. Et overordnet mål var at Kari i større grad

skulle håndtere det å være sint, uten å reagere

med aggresjon og vold.

I dag forsøker personalet aktivt å forstå hva

Kari formidler også når hun er frustrert eller

sint. Det legges stor vekt på at hver enkelt skal

oppnå en god relasjon med Kari. Hun og per-

sonalet er i mye større grad sammen «bare for å

være sammen» i sosialt samvær uten at bestemte

mål skal oppnås. Tilretteleggingen for læring i

hennes dagligliv er i dag sterkt nedtonet. Perso-

nalet er generelt mer bevisst på mulige årsaker

og sammenhenger rundt hennes utfordrende

atferd, og kan i større grad innta forebyggende

perspektiver, holdninger og atferd.

Viktige poenger fra kapittel 4A:

Andre løsninger enn bruk av tvang eller makt

skal være prøvd før tiltak etter dette kapitlet

settes i verk.

Tvang og makt kan bare brukes når det er

faglig og etisk forsvarlig. I vurderingen skal det

legges særlig vekt på hvor inngripende tiltaket

er for den enkelte tjenestemottaker, og det skal

ikke gå lenger enn nødvendig.

Tvang og makt kan bare brukes for å hindre

eller begrense vesentlig skade, og kan anvendes

som:

a) skadeavvergende tiltak i nødsituasjoner,

b) planlagte skadeavvergende tiltak i gjentatte

nødsituasjoner, eller

c) tiltak for å dekke tjenestemottakerens grunn-

leggende behov for mat og drikke, påkledning,

hvile, søvn, hygiene og personlig trygghet, her-

under opplærings- og treningstiltak.

31S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

Spesialrådgiveren

Lars Eirik Nordbotn er spesialrådgiver ved

Omsorgsetaten i Stjørdal Kommune. Hans inn-

legg het «Flere utfordringer i hverdagen – tvang,

makt og ambivalens. Slik jobber vi i Stjørdal Kom-

mune».

Han beskrev en kommune som på flere

måter har valgt å gå egne veier både gjennom

ansvarsreformens og tvangslovgivningens

landskap. Nordbotn omarbeider i disse dager

innlegget sitt til en artikkel, som sannsynligvis

trykkes i Rapport høsten 2006.

Statsviteren

På slutten av konferansens første dag skulle

filosof Tore Frost fra Universitetet i Oslo ha

snakket om at «Velstanden i et samfunn kan

måles ut fra rettssikkerheten til de svakeste».

Det viste seg torsdag morgen at han

beklageligvis ble forhindret. På særdeles

kort varsel stilte Frank Aarebrot, professor ved

Institutt for sammenliknende politikk, Universi-

tetet i Bergen.

Aarebrot formidlet at han har lite direkte

kunnskap om utviklingshemmete og deres

situasjon, men at han som statsviter nærer stor

interesse for tema som statsmakt, lovverk og

svake grupper i samfunnet. Han viste til Webers

klassiske definisjon av staten som den institu-

sjonen i samfunnet som har monopol på bruk

av vold eller tvangsmakt innenfor et territorium.

Han satte med dette søkelys på statens spesielle

posisjon, som eneste instans med legitim rett

til å benytte fysisk eller annen tvangsmakt til å

innordne samfunnsmedlemmer under sin vilje.

For å være lovlig, må dermed all bruk av tvang

og makt være avledet av statens makt og de

lover staten vedtar. Også den som skal brukes i

nødsituasjoner overfor mennesker med psykisk

utviklingshemning, for å avverge skade på dem

selv eller andre.

Lars Eirik Nordbotn

Frank Aarebrot

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 632

I tidligere tider var det mange instanser

som kunne utøve tvangsmakt, og idømme både

bøter og straff, både laug og prest og godseier og

andre. Innføringen av eneveldet var dermed et

betydelig rettslig fremskritt. Fra 1814 hadde man

kun en lov, og bare kongens menn kunne utøve

lovhjemlet makt. I dag er dette så innarbeidet

hos folk flest, at alternativet nesten er utenkelig.

Når det gjelder syn, holdninger og handlinger

overfor personer med psykisk utviklingshem-

ning, påpekte Aarebrot at dette er variable stør-

relser: Ulike kulturer har svært ulikt syn på hva

utviklingshemning er og innebærer. Videre er

både syn og holdninger innen hver kultur også

i utvikling. I vår kultur har både offentlig og

allmenn tankegang rundt denne gruppen endret

seg mye på få tiår. Og lovverk og rettigheter

endres også, i takt med de til enhver tid rådende

syn og holdninger.

Aarebrot minnet også om at rettferdighets-

sansen ikke er avhengig av kognitivt nivå: Alle

har en oppfatning av rettferdighet, uavhengig

av deres mentale ferdigheter. Han utfordret for-

samlingen til å minnes egen barndom: Hva var

viktig den gangen? Husker man i hvor stor grad

man i tidlig alder «tenkte med følelsene»? Hvem

har ikke hatt en lærer som var «urettferdig» mot

oss? Hva brød det oss den gang om han eller

hun hadde hatt en vanskelig dag? Handlet ikke

dette nettopp om deres maktposisjon og tilste-

deværelse i vårt dagligliv? Og kanskje kan dette

hjelpe oss å forstå også de som vi arbeider med? I

hvilken grad klarer vi å tilfredsstille deres oppfat-

ning av rettferdighet, disse som vi bistår i daglig-

livet og av og til også møter med tvang og makt?

Aarebrot nevnte at det ofte er mange som

skal bistå i dagliglivet til mennesker med utvi-

klingshemning, og spurte hvilken betydning

begrepet rettsvern har i en slik sammenheng.

I forbindelse med rettsvern snakker man ofte

mye om likebehandling og like rettigheter. Men

det handler mer om at de samme regler og ret-

tigheter skal gjelde både i bofellesskap på Jæren,

som i Finnmark og Bergen. Lover kan skape

likhet og forutsigbarhet innen en stat, men ikke

innenfor et bofellesskap. Med denne reformen

har det blitt mange personale rundt hver klient.

For de som bor i et bofellesskap vil det i de fleste

tilfeller være langt viktigere at regler og normer

praktiseres likt der, enn om de ville kjenne seg

igjen i ethvert bofellesskap i Norge. Og det

kan ingen lov sørge for. Det er personalet som

arbeider der som må sørge for at de er samstemte

og samkjørte nok, til å gjøre hverdagen forut-

sigbar og trygg for dem som bor der.

Tilsyn og krav

Fylkesmannens rådgivere

Under tittelen «Fylkesmannen som tilsynsmyn-

dighet og rådgiver/veileder» la rådgivere Vibeke

Herskedal og Torill Vebenstad fra Fylkesmannen

i Hordaland frem sine generelle erfaringer fra

tilsynsbesøk i kommunene i Hordaland, noen

grunnprinsipper i kapittel 4A, litt om saks-

gangen ved tilsynsbesøk, samt noen synspunkt

på ulike forhold i kommunene.

Fra hele Hordaland kom det i 2006 inn til

sammen 6933 såkalte «enkeltmeldinger» om

bruk av tvang og makt – mot personer med

utviklingshemning – for å forhindre skade i nød-

situasjoner. Dette gjaldt i alt 150 personer. I mai

2006 var det i Hordaland 60 godkjente «faste»

vedtak etter kapittel 4A, om planlagt bruk av

tvang og makt.

Det ble fra Fylkesmannens side gjennomført

stedlig tilsyn hos 23 av disse 60 i 2006. Tilsyn

blir også gjennomført på en del av de steder Fyl-

kesmannen mottar enkeltmeldinger fra. Utover

dette gjennomfører man også tilsyn på steder

der man på ulike vis oppfatter at det er «på sin

plass». Den senere tid har man prioritert «nye

33S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

brukere», der det varsles bruk av tvang og makt

som ikke tidligere har vært kjent. Utover dette

har det de siste årene blitt gjennomført flere

landsdekkende tilsyn, såkalt systemrevisjon. I

siste års runde var hovedfokuset på:

1) Om tjenestetilbud blir endret i takt med

endrete behov hos tjenestemottaker

2) Ulovlig bruk av tvang og makt overfor per-

soner med utviklingshemning

3) Gjennomføringen av tiltakene der det allerede

foreligger godkjente vedtak.

I forkant av tilsynsbesøk i en kommune har

man samtaler både med den lokale avdelingen

av NFU – Norsk Forbund for Utviklingshem-

mede – og spesialisthelsetjenesten. Tilsynet

varsles tidlig, og man ber om dokumentasjon.

Det gjennomføres så formøte med kommunen

litt tid før tilsynet, med fokus på gjensidige

avklaringer. Selve tilsynet består av intervjuer

med et utvalg av relevante personer på alle plan,

fra rådmann til helgevakter og hjelpeverger, og

inkluderer også besøk de stedene der tvangen

faktisk utføres. Man vurderer alltid om det er

hensiktsmessig å møte bruker. Om man gjør det

avhenger av brukers funksjon og mulighet til å

forstå hva tilsynet handler om. Man innhenter

deretter verifikasjon, basert på dokumentasjon

rundt enkeltbrukere. Tilsynet avrundes med

et sluttmøte, der man melder funnene tilbake

til kommunen og aktuelle tjenestesteder. Det

skrives rapport fra tilsynet, og denne gjøres til-

gjengelig på internett.

Slik Vebenstad og Herskedal beskrev situa-

sjonen, handler noen av de aller mest sentrale

utfordringer for kommunene om å oppfylle de

formelle kompetansekravene for personalet, å

oppfylle saksbehandlingskravene i forbindelse

med slike tiltak, og sørge for tilstrekkelig opplæ-

ring av personale.

Torill Vebenstad og Vibeke Herskedal

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 634

Herskedal og Vebenstad omtalte de tjenestemot-

takerne som faller innunder kapittel 4A som en

gruppe med særlig behov for forutsigbarhet og

trygghet gjennom stabilt og kompetent perso-

nale. Vebenstad nevnte som et tankekors at de

i mange tilfeller fortsatt mottar søknader om

dispensasjon fra kompetansekravene for opptil

20 personer i enkelte personalgrupper. Perso-

nalgruppen vil dermed slett ikke inneha den

formelle kompetanse som brukerne har rett til å

ha rundt seg med sine særlige behov.

Herskedal og Vebenstad formidlet at kom-

munene generelt har svært gode rutiner for

internkontroll og rapportering rundt økonomi,

men sjelden har det i forhold til faglig innhold i

tjenestene. De anbefalte «Internkontroll i sosial-

og helsetjenesten», samt «Veileder i saksbehandling

og dokumentasjon for pleie- og omsorgstjenester»,

som begge kan bestilles eller lastes ned fra http://

www.shdir.no/publikasjoner/veiledere.

Som Hanssen poengterte de at ansvaret for

tiltakene i siste rekke påhviler øverste leder i

kommunen. Ethvert vedtak etter kapittel 4A

krever at det oppnevnes en overordnet faglig

ansvarlig. I større kommuner kan det være flere,

men Fylkesmannen i Hordaland ønsker vanligvis

at det kun er en i hver kommune. Om dette er

rådmannen, forventes det at vedkommende går

aktivt inn i de faktiske enkeltsakene, slik at det

utøves et reelt faglig ansvar.

De to rådgiverne gikk grundig gjennom de

vanligste grunnene til avslag når det gjelder

vedtak etter kapittel 4A. Ofte handler det om

at kompetansekravene ikke oppfylles, eller

at mulige alternativer til tvang og makt ikke

er tilstrekkelig utforsket. Hovedvilkårene for

_vedtak er at andre løsninger skal være prøvd,

at tiltakene som foreslås er faglige og etiske

forsvarlige, og at målet er å hindre eller avgrense

vesentlig skade.

Camilla Høgøy Helleseth fra Sissels Aerobic fikk god fart på de aller fleste av konferansens 400 deltakere, i et avbrekk mellom to forelesere.

35S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

Vebenstad og Herskedal gjennomgikk også

de ulike hovedtypene av tvangstiltak som kan

hjemles i kapittel 4A (se tekstboks), og beskrev

inngående saksbehandlingsprosessen fra pro-

blem til vedtak. I mange saker finner man i svært

mange tilfeller alternativer til tvang i løpet av

prosessen med vedtaket. Ofte finner man også

gode måter å begrense bruken av tvang. Det

er dermed slett ikke alle vedtaksprosesser som

munner ut i vedtak.

Herskedal og Vebenstad nevnte at i en del

tilfeller er forhold ved brukers bosituasjon en

faktor i problematikken, og at det i en del tilfeller

kan det være aktuelt å be kommunen vurdere

andre boligalternativer for bruker.

De hevdet også at saksbehandlingen i slike

vedtaksprosesser ofte tar unødig lang tid. I

mange tilfeller skyldes dette sommel fra kom-

munens side, fordi vedtak ikke sendes inn, eller

fordi nødvendig dokumentasjon ikke ligger ved

eller ettersendes.

I sin oppsummering slo de også fast at regel-

verket har effekt. Om det i alt er flere vedtak nå,

er deres klare oppfatning at den totale tvangs-

bruken har gått ned, og at den tvang som utøves

nå i langt større grad er i samsvar med reglene. I

mange tilfeller har også den tvangen som foregår

en mildere karakter. Og i en del tilfeller er vedtak

som tidligere som har vært nødvendig, ikke

lenger nødvendig.

Debattanter og kommentatorerBak tittelen «Den vet best hvor skoen trykker …»

lå en sekvens med korte innspill fra salen, hvorav

noen ble kommentert av et panel. Panelet besto

av May Cecilie Lossius (Sosial- og helsedirekto-

ratet), Torill Vebenstad (Fylkesmannen i Hor-

daland), Bjørn Henning Østenstad (UiB), Nils-

Øivind Offernes (Voksenhabiliteringen, Ullevål

Sykehus). Ordstyrer var Bente Monstad fra SOR.

Gunn Urheim, resultatenhetsleder i Bergen

Kommune, ønsket spesielt å trekke frem

gruppen eldre utviklingshemmete. Aldringen

kan medføre omfattende omsorgsbehov, og i

mange tilfeller sliter bofellesskapene med mangel

på fagfolk. Det kan synes som stillinger i bofel-

lesskap ikke er attraktive. Spesielt kan dette

gjelde der det bor eldre utviklingshemmede

med utfordrende atferd, en gruppe som nettopp

trenger fagfolk til å synliggjøre sine behov.

Beate Lilleheil, avdelingsleder ved Milde-

veien Bofellesskap i Bergen Kommune, formidlet

at de siden juli 2005 har prøvd ut en ny arbeids-

tidsordning i tjenesteytingen til 2 beboere som

begge har behov for 2:1 – bemanning. Beboernes

totale behov for nærpersoner dekkes nå inn av

16 personale – 8 til hver beboer – som går i en

turnus som helst likner det man ellers forbinder

med oljeindustrien. Kallenavnet er da også

«oljeturnus»: Uke 1 arbeider personalet kl. 07:00

-21:30 hver dag, 7 dager i strekk. Så har de 3 uker

Bente Monstad

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 636

fri. Uke 5 er som uke 1. Deretter har de 1 uke fri,

1 uke tilkallevakt, og til slutt 1 uke fri.

Med dette faller behovet for ferievikarer bort,

ettersom ferien ligger innbakt i personalets faste

turnus. Den viktigste forbedringen for tjeneste-

mottakerne er at de nå har 4 ulike tjenesteytere

hver uke, der de tidligere måtte forholde seg

til oppimot 20. De pårørende har dermed også

færre personale å forholde seg til. For personalet

har det gitt bedre mulighet til å bli kjent med

beboeren, bedre kontinuitet i arbeidet, og gene-

relt økt trivsel. Dette er en populær ordning som

så langt synes å være uten negative bieffekter.

Det har også gitt positive resultater for det fag-

lige arbeidet, gjennom forenkling av prosessene

rundt observasjon, vurdering og tiltak, og bedre

mulighet til samkjøring og felles refleksjon i

personalgruppen.

Anne-Marie Bakke, NFU Møre og Romsdal,

er mor og hjelpeverge for en ung mann som

bor i bofellesskap for utviklingshemmete. Hun

tok ordet fordi hun på konferansen savnet vin-

klingen fra brukernes side. Bakke er opptatt av

den kampen mange pårørende må gjennom før

tjenestetilbud blir tilfredsstillende, og hevdet at

habiliteringstjenestens rolle må defineres klarere.

En av årsakene til at ting tar så lang tid er i følge

Bakke at habiliteringstjenesten er et rådgivende

organ, og at kommunene står for fritt til å velge

om de skal følge rådene. Hun ønsker et tillegg

i kapittel 4A som sier noe om at det skal legges

avgjørende vekt på det habiliteringstjenesten

tilrår. Videre ønsker hun at habiliteringstjenes-

tene tilføres mer ressurser, samt at fylkesmen-

nene gis mer konkrete sanksjonsmuligheter

overfor kommunene.

Bakke hevdet også at det har vært for lett å

få dispensasjon fra kompetansekravene, og at

kommunene i en del tilfeller ikke legger nok vekt

på å utdanne eller skaffe personer med fagkom-

petanse når de vet at de kan få fritak. Hun mener

terskelen for å få dispensasjon bør heves, og at

dispensasjonene må være tidsavgrenset.

Et annet hovedproblem er ifølge Bakke

måten mange kommuner organiserer tjenestene

på. Mange småstillinger, mye ufaglærte, og den

måten turnus vanligvis legges opp har som følge

at brukerne får altfor mange ulike personer å

forholde seg til. I tjenestetilbudet til hennes sønn

går det nå rett vei. Der han for et par år siden

måtte forholde seg til 35 – 45 ulike personale

hver måned, er tallet nå nede i 20 – 25 inklusive

vikarer og nattevakter. Bakke håper dette

antallet kan senkes ytterligere, og nevner forsø-

kene med «oljeturnus» i Mildeveien bofellesskap

i Bergen som et eksempel til etterfølgelse. Hun

mener det er først når antallet personale blir så

lavt som det er blitt der, at boligene kan bli hjem.

Bernt Fjordheim, avdelingsleder i Lindås

Kommune, formidlet at man ofte kan føle seg

svært alene i kapittel 4A – arbeid på grunnplan

i kommunene. Og at dette arbeidet krever ikke

Alf Anvedsen kom med ett av de mange innspillene fra salen.

37S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

bare velvilje fra overordnete, men også konkret

handling og ressurser. Fjordheim beskrev at «tid

er et problem, og det er ikke populært å si det»,

og fulgte opp med å si at personalet har rimelig

god tid til de daglige tjenestene til brukerne, men

ikke til saksbehandling og veiledning.

Fjordheim fortalte at han minst en gang i

uken går hjem fra jobb med en ekkel følelse av

å sitte med ansvar for tjenesteyting og praksis

som ikke holder mål, uten å kunne gjøre nok for

å bedre den: «Noen ganger kan man lure på om

ikke den aller mest konkrete effekten av å dra på

kurs om kapittel 4A, er at man selv reiser hjem

med økt dårlig samvittighet».

Han formidlet videre at det kan være lett å

rope på mer lover og regler og tilsyn når ting

ikke fungerer. Men at man for å virkelig komme

videre kanskje må gjøre noe annet, ikke mer av

det samme? Slik han ser det, er det ikke egentlig

så vanskelig å rekruttere fagfolk, men det krever

vilje til å lønne, gi folk tid til å gjøre jobben sin,

og lage mer kreative turnuser.

Alf Anvedsen, landstyremedlem i NFU, har

sitt daglige arbeid i bank. Han formidlet at man

i bankvesenet er vant til revisjon, og uttrykte

forundring over måten kommunene forholder

seg, når både fylkesmenn og helsetilsyn nærmest

må drive internkontroll for dem. Han mente at

kommunene i langt større grad burde pålegges

egenkontroll og revisjon av sine tjenester, og at

mye vil kunne oppnås med det. Han påpekte at

han i grunn bare klarer å se to forskjeller: Det

ene at det selvsagt er lettere å ha kontroll over

penger enn over folk. Det andre er at det her

gjelder mennesker med psykisk utviklingshem-

ning. Han formidlet at han håper det siste ikke

er årsak til at kommunene tillater seg – og tillates

– å forholde seg så lemfeldig.

Cato Ellingsen, fra FO – Fellesorganisa-

sjonen for barnevernspedagoger, sosionomer

og vernepleiere, formidlet at mange fagfolk

kommer i en umulig situasjon i forbindelse med

kapittel 4A. FO får mange meldinger fra sine

medlemmer som handler om å ikke bli møtt

på dette: En miljøterapeut som går til sin leder

i forbindelse med bruk av tvang og makt kan

gjerne få til svar at «dere er så idealistiske, dere».

Ellingsen oppfordret folk til å bruke de kanaler

som er tilgjengelig, både overordnet leder, til-

synsmyndighet og fagforening. Han uttrykte at

det var flott konferanserom 4A, men uttrykte

bekymring over at det nesten ikke er politikere

tilstede. Hans utfordring var: Påvirk og involver

politikere i disse spørsmålene!

Erik Birkeland er stedlig leder for Sandsliv-

eien Bofellesskap i Bergen Kommune. I det dag-

lige arbeidet de utfører er det behov for vedtak

etter kapittel 4A i forhold til samtlige beboere.

Noen av disse er på plass, andre er under utar-

beiding. Han formidlet en generell opplevelse av

at Fylkesmannen «stiller opp når vi har behov

for dem», og var positiv til dette samarbeidet.

Sandsliveien har tidligere vært blant de som

leverer lange lister over personale de må søke

dispensasjon fra kompetansekravene for, men

dette er bedre nå. Birkeland formidlet at kompe-

tansekravene ikke nødvendigvis er så vanskelige

å dekke, men at det er verre å dekke behovet for

to personale tilstede til enhver tid, for å håndtere

utagerende atferd man aldri vet når oppstår. Han

sa også at når de nå skal inn i en prosess med å

synliggjøre behov for økte ressurser innad i eget

system, er det med en blanding av bekymring for

hvordan de blir møtt, og opplevelsen av spen-

ning og positiv forventning til at ting nå kan

komme på plass.

May Cecilie Lossius kommenterte at de i tillegg

til å utarbeide veiledere, også utvikler tiltak for

å heve og spre kompetanse. Ett satsningsområde

er utviklingshemning og aldring, og hun viste

i denne forbindelse til utviklingsprogrammet

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 638

UAU – Aldring hos mennesker med utviklings-

hemning, www.uau.no.

Hun formidlet at det i forhold til mennesker

med utviklingshemning en periode kan sies å

ha vært «stille etter reformen», men at det nå

skjer mer; blant annet etablering av et nasjonalt

kompetansemiljø for utviklingshemmete ved

Høgskolen i Sør-Trøndelag. Dette miljøet skal

både være et nasjonalt faglig knutepunkt med

oversikt over kunnskap på dette feltet, opprette

god gjensidig kontakt med tjenestene i kom-

munene, fungere som en pådriver i forsøks- og

utviklingsarbeid, og ha nært samarbeid med

relevante nordiske og internasjonale nettverk.

Torill Vebenstad kommenterte spøkefullt at

Bernt Fjordheim med sitt innlegg hadde leverte

en sterk søknad om tilsyn fra Fylkesmannen, og

spurte om 25. mai kunne passe. Med større grad

av alvor gikk hun videre til å slå fast at Fylkes-

mannen selvsagt også fører tilsyn med tjeneste-

tilbud hvor det ikke er behov for å bruke tvang.

Fjorårets landsdekkende tilsyn hadde blant annet

et generelt fokus på kommunale helse- og sosial-

tjenester til voksne personer med langvarige og

sammensatte behov.

Hun formidlet videre at de legger vekt på å

føre tilsyn med vekt på hjelp til selvhjelp, egenak-

tivitet og egenkontroll, og at de i liten grad er ute

etter å «ta» kommunene. Om det viser seg under

tilsyn at mye av det som legges frem er datert

etter varselet om tilsyn ble sendt ut, er det mindre

viktig enn det positive faktum at kommunen fak-

tisk både har «skjønt noe og gjort noe». Målet er å

få kommunen på banen som aktive medspiller.

I følge Vebenstad opplever de ofte at til-

synsbesøk bidrar til å generere egenaktivitet i

kommunene, og at tilsynene i mange tilfeller

også kan føre til bedre tilbud for andre grupper.

Hun poengterte at utdanningsinstitusjonene

har et viktig ansvar når det gjelder fagpersoners

opplæring i lovverk og saksbehandling, og kom-

menterte at denne kompetansen ikke alltid er

slik den burde være.

Bjørn Henning Østenstad kommenterte et

konkret spørsmål fra salen: Kan det å unnlate å

hjelpe regnes som tvang? Østenstad mente det

generelt har vært for lite fokus på dette, og at

dette er et spørsmål man må diskutere videre.

I en del tilfeller vil det å unnlate å hjelpe klart

måtte regnes som tvang, men ikke all unnlatelse

vil være tvang. Er butikken faktisk stengt, kan

det heller ikke regnes som tvang å nekte å hjelpe

noen å komme seg dit for å handle. Der unnla-

telse derimot brukes som et alternativ til tvang,

der formålet er å begrense tjenestemottakers

handlefrihet, bør kanskje lovens tvangsbegrep

utvides til å også dekke det. I så fall kan man

tenke seg at det å ikke sørge for tilstrekkelig

bemanning også vil kunne komme under defini-

sjonen av tvang.

Østenstad uttrykte ellers at det blir for enkelt

å bare legge ansvaret på kommunene. I henhold

til menneskerettskonvensjonen er det i siste

rekke staten som har det overordnete ansvaret.

Staten forventes å ha på plass effektive tiltak og

vern mot ulovlig tvangsbruk.

Nils-Øivind Offernes kommenterte at kom-

petanse fremheves som en viktig faktor, men at

kompetanse ikke er nok: «Det må også legges til

rette for at tjenesteytere og ledere kan ta de rette

valgene». Og når ledere får henvendelser om

noe som er galt, bør dette også tas vel imot. Som

Offernes formulerte det: «Det skal ikke være tull

alt det man har lært på skolen om etikk og lov-

verk», man skal sikre kvaliteten på tjenestene, og at

folk ikke går hjem med en dårlig følelse i magen.

Han formidlet også at når prosessene rundt

saksbehandling og tilsyn blir så langdryge som

de ofte blir, kan de involverte parter miste mye

motivasjon bare av denne grunn. Som generelle

mål bør disse prosessene både bli raskere og mer

forpliktende for kommunene.

39S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

Offernes var for øvrig negativ til tanken

om dagbøter for kommuner som ikke følger

opp. Som han sa: «Hvis det er slik at en

kommune prøver, men ikke får det til, da hjelper

ikke straff. Da skal man heller flytte fokus

til praktisk bistand, og hjelpe dem å finne

løsninger.»

Direktoratsrådgiveren

Innlegget til Tone Giske fra Sosial- og helse-

direktoretat hadde tittelen «Evaluering av

sosialtjenestelovens kapittel 4A: Direktoratets

refleksjoner og fremdriftsplan». Hun formidlet

at de hadde fått i oppdrag av det daværende

Sosialdepartementet å gjennomføre en grundig

erfarings- og forskningsbasert evaluering av

kapittel 4A, på bakgrunn av krav i innstilling

O. nr. 14 (2003–2004) fra Sosialkomiteen.

Denne evalueringen skal gjennomføres i

2007. Hovedspørsmål vil være om regelverket

i kapittel 4A faktisk forebygger og begrenser

bruk av tvang og makt overfor personer med

psykisk utviklingshemning, og om lovens krav

til saks—behandling og gjennomføring følges. I

følge Giske er det gjort et utvalg av områder som

det skal fokuseres spesielt på, og disse har vært

ute til høring hos fylkesmennene, habiliterings-

tjenestene, kommuner og ulike organisasjoner.

Disse områdene er:

1) Forebygging og tilrettelegging for minst

mulig bruk av tvang og makt. Det er på dette

området direktoratet har fått flest tilbakemel-

dinger. Mange kommuner har vansker med å

lage gode opplæringsplaner, noen på grunn

av store opplæringsbehov og vansker med

kontinuerlig stor personalutskiftning. Andre

melder om generelle kapasitetsproblemer

hos spesialisttjenesten. Et generelt fokus vil

kunne være hvilke faktorer som kan hindre og

hemme utredningen av saker.

2) Kompetansekravet til personalet – tilgangen

til kvalifisert personale og behovet for dis-

pensasjoner. Et spørsmål her vil være om

inndelingen av kompetansekravet etter ulike

typer tiltak oppleves som hensiktsmessig. Ett

annet om kompetansekravet slik det foreligger

i dag sikrer den kompetansen tjenestemot-

taker har behov for.

3) Rettssikkerhetsgarantier. Her ønsker man

å se nærmere på hvordan saksbehandlings-

reglene følges opp, samarbeidet mellom

kommunene og spesialisthelsetjenesten, og

hvordan de regionale helseforetakene ivaretar

sitt ansvar. Andre spørsmål er fylkesmennenes

noe ulike praksis i grenseoppgangene mellom

omsorgstiltak og skadeavvergende tiltak,

samt spørsmålet om man i større grad bør

forskriftsregulere samarbeidet mellom kom-

mune og spesialisthelsetjeneste.

4) Bruk av inngripende varslingssystemer.

Direktoratet ønsker å undersøke omfanget

av vedtatte tiltak med bruk av slike varslings-

systemer, samt omfanget av tiltak der det ikke

foreligger vedtak etter 4A men hvor verge/

hjelpeverge har samtykket til bruk.

5) Økonomiske forhold. Vedtak etter kapittel

4A er ressurskrevende. Det bør undersøkes i

hvilken grad dette påvirker kommunenes og

spesialisttjenestenes oppfølging. Et spørsmål

her vil være om ressursene i en del tilfeller

hentes gjennom omdisponering, og om dette

kan bidra til å svekke øvrige tjenestetilbud.

6) Begrensninger i sosialtjenestelovens vir-

keområde. Man bør vurdere om dagens

begrensninger i forhold til arena, målgruppe

og aldersgruppe er hensiktsmessige.

Tone Giske avsluttet med å på vegne av direkto-

ratet takke for alle innspill som har kommet inn

i forbindelse med den kommende evalueringen,

og formidlet at de var av stor betydning.

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 640

Førstelektoren

Innlegget til Karl Elling Ellingsen fra Høgskolen

i Sør-Trøndelag hadde tittelen «Kompetanse

– nøkkelen til suksess?». Ellingsen var opptatt at

det finnes mange former for kompetanse:

• Formell kompetanse, som kan være innen mange

ulike fag

• Erfaringsbasert realkompetanse, basert på lang tids

praksis

• Uformell teoretisk kompetanse, som ikke minst

mange pårørende innehar

• Spesifikk kompetanse om den personen det hele

dreier seg om

• Samhandlingskompetanse, som behøves på alle

nivå i en organisasjon

• Helse- og sosialfaglig kompetanse, selve grunnlaget

for individuelt tilpassete tilbud

• Kompetanse i forhold til ledelse og til organisering

• Kompetanse i forhold til samfunn

Ellingsens poeng var at det i arbeidet med men-

nesker med utviklingshemning er behov for

mange ulike typer kompetanse på forskjellige

nivå: «Nødvendig og rett kompetanse til rett tid og

på rett sted er viktig. Mer av feil type kompetanse

løser ikke problemet, gir ikke bedre tjenester, for-

dyrer tjenestetilbudet, og forverrer situasjonen».

I følge Ellingsen er det mange eksempler på at

fortsatt forekomst av ulovlig tvang i dag henger

sammen med manglende evner hos ledelsen til å

rydde opp og kvalitetssikre tjenestene.

Han hevdet videre at kompetanse og skjønn

henger nøye sammen: For å utøve faglig skjønn

må man ha fagkompetanse om de forhold

skjønnet skal anvendes på. Dernest må man ha

evne til å utøve skjønn. Til sist må man gis anled-

ning til å øve seg sammen med erfarne fagfolk.

Ellingsen nevnte det han vurderer som

tvangslovens «suksessfaktorer»: At den tvang

fram en «revisjon» av praksis. At den skapte en

vitalisering av forståelsen av lovreglers betyd-

ning for tjenesteyting. At den reiste en debatt

om bruken av tvang og makt, og om hva tvang

og makt er. Samt at den skapte grobunn for en

bredere debatt om faglige modeller og metoder,

og åpnet for at andre elementer enn «effektive

tiltak» ble gyldige. Kanskje mest av alt har den

bidratt til refleksjon i fagmiljøene. Det er i følge

Ellingsen disse punktene som gjør at så mange

instanser og personer oppsummer at lovreglene

har vært nyttige.

Ellingsen nevnte også noen gylne muligheter

til å vende suksess til fiasko, hvis og når: Hvis

vi slår oss til ro etter å ha funnet «de perfekte

reglene». Hvis vi har som hovedmål å gå radikalt

til verks, «ordne opp» og fjerne problemet (for

bruk av tvang og makt er ikke et problem, men et

problemkompleks som setter mange ulike hensyn

på spissen). Hvis vi mener å ha funnet entydige

svar på hva som er tvang og ikke. Når saksbe-

handlingen blir rutine. Når vi vet akkurat hva som

må til for å få et vedtak igjennom. Når diskusjo-

nene opphører. Når ingen lengre er kritiske. Og

når det ikke lenger er tid eller rom for refleksjon.

Karl Elling Ellingsen

41S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

I denne artikkelen problematiseres det hvorvidt man bør

igangsette ADL-trening i bofellesskap for mennesker med

utviklingshemning. Hvorfor skal voksne mennesker holde

på med selvstendighetstrening i sitt hjem når grunnen til

at de bor der er at de ikke er selvhjulpne, og aldri vil kunne

klare seg i en selvstendig boform?

Mennesker med utviklingshemning vil ofte ha behov for intensiv

og systematisk læring for å tilegne seg grunnleggende PADL- og

IADL-ferdigheter. Slik opplæring bør imidlertid være aldersade-

kvat og foregå på det tidspunktet den normalt skjer i et livsløp.

Det innebærer at læring av PADL-ferdigheter bør for lengst være

et overstått kapittel når man har nådd 20–30 års alder. I denne

perioden av livet er utflytting fra foreldrehjemmet til etablering

i egen bolig en sentral begivenhet. For personer med utviklings-

hemning av moderat eller alvorlig grad, vil flytting til bolig på

det ordinære boligmarkedet sjelden være et alternativ. De vil på

grunn av omsorgs- og hjelpebehov ha behov for den profesjonelle

assistanse som kommunale bofellesskap kan gi. Slike bofelles-

skap er ikke rehabiliteringsinstitusjoner med målsetting om

utflytting til ordinær, egen bolig. Tvert i mot, selve rasjonale bak

ADL-trening eller ei i bofellesskap

for mennesker med utviklingshemning?

Hanne Tuntland, ergoterapeut/høyskolelektor,

Vernepleierutdanningen,

Høyskolen i Bergen.

Dette er den andre av to

artikler basert på Hanne

Tuntlands bok: En innføring i

ADL. Teori og intervensjon.

Kristiansand, Høyskoleforlaget

2006.

ADL = Activities of daily living (overordnet begrep)

PADL = Physical activities of daily living. Dette er de basale egenomsorgsaktivitetene som toalettbesøk, av/påkledning, spising, personlig hygiene, bading, forflytning med mer.

IADL = Instrumental activities of daily living. Dette er komplekse aktiviteter som blant annet utføres for å bevare uavhengighet i hjemmet og i samfunnet forøvrig. Eksempler på slike aktiviteter er bruk av informasjons-/ kommunikasjonsteknologi, bruk av privat og offentlig transport, handling, husarbeid, matlaging, omsorgsansvar, ivaretakelse av personlig økonomi med mer.

Inndeling av ADL-begrepet i norsk sammenheng (Tuntland, 2006)

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 642

bofellesskapene er at menneskene som bor der

har behov for en permanent boform bestående

av kontinuerlig profesjonell omsorg. Med det

bakteppet som her tegnes, kan man sette spørs-

målstegn ved om ADL-trening i bofellesskap har

noe for seg i det hele tatt. Hvorfor skal voksne

mennesker holde på med selvstendighetstrening

i sitt hjem når grunnen til at de bor der er at de

ikke er selvhjulpne og aldri vil kunne klare seg i

en selvstendig boform? Dette ofte på bekostning

av tid og krefter til andre mer meningsfulle akti-

viteter og relasjoner. Det har vært en lang tradi-

sjon for ferdighetstrening i bofellesskap. Mye

av selvstendighetstreningen var standardiserte

opplegg for alle beboere som aldri lot til å ta slutt

(Ellingsen 2003, Lorentzen 2001). Av den grunn

kan man spørre hvorfor beboere i bofellesskap

alltid skal kvalifisere seg for livet, i stedet for å

leve livet? Dette er spissformulerte spørsmål som

vil jeg søke å problematisere i det følgende. Bak-

grunnen for at slike spørsmål reises, er uklarhet

om hva som er formålet med et bofellesskap.

Samfunnets bestilling til hva bofellesskap skal

være, er både mangfoldig og til dels motstri-

dende. Bofellesskap kan være både et hjem, en

læringsarena og en arbeidsplass/et offentlig rom

(Christensen og Nilssen 2002, Folkestad 2000).

Bofellesskap som et hjemBofellesskapet er først og fremst et hjem for dem

som bor der. Intensjonen bak ansvarsreformen

var at mennesker med utviklingshemning skulle

få et hjem og slippe å bo på andres arbeidsplass,

samt å få bedre mulighet for selvråderett, innfly-

telse på eget liv og medbestemmelse i samfunnet

(Sosialdepartementet, 1990). Retten til selvbe-

stemmelse i dagliglivet er etter den tid ytterligere

innskjerpet gjennom Lov om sosiale tjenester,

kapittel 4A. Å bo i eget hjem, innebærer i tillegg

til å være herre i eget hus, å ta ansvar for eget

liv og for de aktiviteter som normalt utføres i

et hjem. I betydningen av bofellesskap som et

hjem, vil vektlegging av beboeres livskvalitet og

trivsel være sentralt. Hjemmet er det sentrale

ankerfestet i livet for de fleste av oss. Det står

for privatliv, trygghet og stabilitet, men er også

et springbrett til andre aktiviteter og arenaer i

samfunnet.

Forventningen til at man som beboer skal

ta ansvar for de aktiviteter som normalt utføres

i et hjem, fører til at det i mange bofellesskap

eksisterer en norm om selvhushold. Selvhushold

innebærer en forventning om at den som har et

hjem, også må ta ansvar for at hjemmet er ryddig

og rengjort. «Når normen om selvhushold med

et ryddet hjem skal anvendes overfor beboere

med bakgrunn i et langt institusjonsliv, hvor

selvhushold ikke eksisterer på annen måte enn

som terapi, innebærer dette at personalet til dels

må gjøre store anstrengelser for å få beboeren til

å drive med dette selvhusholdet» (Christensen

og Nilssen, 2006:109). Bak idealet om selvhus-

hold ligger det ikke en rehabiliteringsideologi

om bedret funksjonsevne, snarere en normali-

seringstankegang om at den som har et hus må

ta ansvar når det gjelder renhold/vedlikehold av

huset.

Bofellesskap som en læringsarenaBofellesskap skal også ha faglige ambisjoner om

å bidra til utvikling og reduksjon av hjelpebehov

dersom mulig. Tjenestene som ytes i bofellesskap

er hjemlet i § 4-2a i Lov om sosiale tjenester som

omfatter praktisk bistand og opplæring, noe som

indikerer at læring er en viktig bestanddel av

tjenesten. Beboere skal lære å klare hverdagen

med de utfordringer det innebærer. Dermed

handler det ikke bare om å være hjemme og

gjøre det man vil, men at man skal være i utvik-

ling. Det gjelder alt fra å lære seg å dekke bordet

til å lære seg sosiale ferdigheter. Dette er uttrykk

for en rehabiliteringsideologi som kan plasseres

43S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

innenfor den medisinske modellen. Personalet

skal gi assistanse til beboernes egen innsats, og

beboeren plikter å yte en innsats for å lære å

klare seg selv så langt som mulig. Målet er at

beboere skal være som mennesker uten funk-

sjonsnedsettelse i størst mulig grad (Folkestad,

2004).

Bofellesskap som en arbeidsplass og offentlig romBofellesskapet er fortsatt arbeidsplassen til per-

sonalet som er tilknyttet det, selv om muligheten

for privatliv er mye større nå enn i den avviklete

institusjonsomsorgen. Offentlige tjenester til

beboere i bofellesskap er en del av samfunnets

velferdstjenester, og som sådan er de som bor

der en del av en større offentlighet. Beboere lever

på et vis i et offentlig overvåket rom, som er en

vesensforskjell sammenlignet med å bo i en selv-

stendig boform (Christensen og Nilssen, 2006).

Personalet utvikler felles handlingsmønstre

overfor beboere gjennom rutiner og uformelle

regler. Etter hvert forventer beboere slik perso-

nalinnsats i de aktuelle situasjonene. På denne

måten bidrar personalets handlinger til å insti-

tusjonalisere beboernes hverdagsliv (Folkestad,

2004). Dette kan ses på som en av konsekvensene

ved at bofellesskap er en arbeidsplass.

ADL-trening eller ei?De to første formålene med bofellesskap,

bofellesskap som hjem og bofellesskap som

læringsarena, kan synes å være motstridende. I

utgangspunktet vil nok de fleste tenke at ferdig-

hetstrening skal foregå i en rehabiliteringsinsti-

tusjon, ikke i et privat hjem. På den annen side,

mye av den kommunale rehabiliteringen foregår

i personens hjem ved at fagutøvere kommer

på hjemmebesøk. Så i for seg er ikke arenaen

treningen foregår på, et argument for at den ikke

skal bestå.

Det å bo i eget hjem og møte de daglige for-

pliktelsene der, krever at man kan mestre mange

ferdigheter. Erfaring og utprøving over år gir

ungdommer den nødvendige praksis før de selv

må stå på egne ben. Unge med utviklingshem-

ning har kanskje ikke i samme grad som annen

ungdom fått tatt del i dagliglivets gjøremål, dels

på grunn av fravær fra hjemmet og dels fordi

omgivelsene har stemplet dem som avvikende

med lærevansker. De har kanskje ikke i samme

grad fått utfordringer og blitt stilt krav til, og har

dermed ikke fått de nødvendige erfaringer for å

mestre dagliglivet (Holum 1993, Kittelsaa 2005).

De har med andre ord et uutnyttet læringspo-

tensiale når det gjelder å mestre ADL-ferdigheter.

Et annet forhold er personer med utviklings-

hemning sin ujevne ferdighetsprofil. Det kan

være at de mestrer avanserte IADL-ferdigheter,

men ikke har lært seg grunnleggende ferdigheter

i personlig hygiene og bading, noe som kanskje

kan tilskrives for mye hjelp fra familien. Dersom

disse antakelsene stemmer, skulle det tilsi at

unge, nyinnflyttete beboere i bofellesskap har

behov for mer intensiv ferdighetstrening i en

overgangsfase. Formålet vil da være at bofelles-

skapet først skal fungere som en læringsarena,

men med en målsetting om at bofellesskapet på

lang sikt skal fungere som et hjem. I en slik situa-

sjon er ADL-trening både legitimt og nødvendig.

Normalisering eller ei?Sandvin m.fl. (1998) fant i en studie at personale

som arbeider innenfor en normaliseringsideo-

logi, benytter sin hverdagskunnskap til å avgjøre

hva som skal betraktes som «normalt». Vi har

alle en forestilling som vi i stor grad deler med

andre om hvordan man vasker seg, hvordan man

spiser med kniv og gaffel, hvordan vi setter i gang

en vaskemaskin osv. Personalet søker å øke

beboernes ferdigheter for å mestre normalitetens

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 644

krav. Å kle på seg, pusse tenner, knytte skolisser

og gå på toalettet, blir ikke aktiviteter beboere

trenger hjelp til fordi de skal utføres. De blir

en pedagogisk situasjon hvor man systematisk

trener på hvordan det skal gjøres, såkalt målrettet

miljøarbeid. Det kan imidlertid arte seg slik som

en ansatt beskriver:

Mye av arbeidet blir litt for mye trening for trenin-gens skyld, av og til ser vi at beboerne går dyktig lei. Det finnes jo så lite som de klarer å gjøre selv, og aldri vil klare helt selv. Så kan man jo spørre hva man egentlig trener til? Når de aldri kan få det til, eller får noe særlig bruk for det, kan jo det igjen virke unor-malt (Giske, 2001:61).

Eksemplet viser at når det rasjonelle, i betyd-

ningen målrettet arbeid og refleksjon, tar

overhånd, skapes en «ikke-normal» situasjon.

Det som ellers blir tatt for gitt, blir gjenstand

for refleksjon og rasjonelle planer. Da settes

det i gang treningsopplegg som i mange tilfeller

er fundert på en urealistisk forventning om

selvhjulpenhet basert på en normaliseringsi-

deologi. I motsatt tilfelle, at det ikke reflekteres

over beboeres manglende ferdigheter, blir

annerledesheten som beboerne representerer

ikke problematisert. I en slik situasjon er det en

risiko for at beboerens tilkortkommenhet tas for

gitt. I studien fant man at noen bofellesskap er

mer rasjonelt trenings- og utviklingsorienterte,

mens andre er preget av intensjonen om å opp-

rettholde en normal hverdag, men dog på en

ureflektert måte. Begge typer av bofellesskap

illustrerer normaliseringsarbeidets paradoks:

«Både som rasjonelt reflektert og målrettet virk-

somhet og som ikke–reflektert hverdagsomsorg,

skaper og opprettholder normaliseringsarbeidet

ikke-normaliteten» (Sandvin m.fl., 1998:115).

Det kan spørres om man fremfor å definere noen

som avvikere, i større grad bør akseptere varia-

sjon og annerledeshet og heller sette fokus på

hva som er best for mennesker med utviklings-

hemning, uavhengig av det «normale» samfunn

(Giske, 2001). Konsekvensen av en slik tenkning

vil være å fokusere på bofellesskapet som et hjem

med vekt på livskvalitet, trivsel og selvbestem-

melse, ikke på læring og utvikling.

Ureflektert praksisSom beskrevet over hevder Sandvin m.fl. (1998)

at de trenings- og utviklingsorienterte bofelles-

skapene står for en rasjonell og reflektert praksis.

Refleksjonen er dog ikke alltid til stede, utover å

registrere at en beboer har et læringsbehov og å

sette i gang trening. Det er dessverre slik at selv-

stendighetstrening i bofellesskap har en tendens

til å bli evigvarende. Noe av det som er proble-

matisk i bofellesskap er at grensen mellom vedli-

kehold på den ene siden og læring av nye ferdig-

heter på den andre siden, er diffus. Vedlikehold

og læring/trening er imidlertid vesensforskjellige

intervensjoner. Det er her personalet manglende

refleksjon kommer til uttrykk. Vedlikehold er

en permanent tilnærming, mens læring/trening

er et rehabiliteringstiltak og bør som sådan

være tidsavgrenset. Den manglende refleksjon

kan innebære at målet med intervensjonen er

uklart. Er målet å la beboer ta ansvar for hver-

dagsoppgaver ved å utføre en aktivitet som å

dekke på bordet (vedlikehold/ansvarliggjøring)?

Eller er målet å lære beboeren å dekke på bordet

(læring)? For at ferdighetstrening i bofellesskap

skal kunne forsvares, er det viktig at det er et

målrettet, tidsavgrenset treningsopplegg basert

på selvbestemmelse. Det har imidlertid ofte vært

slik at personalet har sett et læringsbehov og satt

i gang trening, uten reell medvirking fra beboers

side og uten evaluering av progresjonen under-

veis. I tillegg er intensjonen om selvhjulpenhet

i den aktuelle aktiviteten i mange tilfeller helt

urealistisk. Resultatet blir da «trening for trenin-

gens skyld», en praksis som er helt uforsvarlig.

45S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

Legitimering av profesjonerLæring, trening og terapi bidrar til å legitimere

vernepleierens eksistensberettigelse i bofelles-

skap (Sandvin, 1992). Vanlige aktiviteter gis navn

som boveiledning, spisetrening, toalettrening og

vanlige situasjoner beskrives som bosituasjon,

spisesituasjon og stellsituasjon. «Problemet er at i

stedet for å gjøre personer bedre i stand til å klare

seg selv, så skaper denne terapi- eller treningsakti-

viteten mange ganger et helt skjevt forhold til slike

aktiviteter, både fordi læringen ofte skjer «out of

place and out of order», og fordi assosiasjonen

med terapi får konsekvenser for hvordan aktivi-

teten oppfattes» (Sandvin, 1992:89). Eksempler

på slike unaturlige situasjoner er når man driver

påkledningstrening i en situasjon hvor påkled-

ning ikke er nødvendig eller driver spisetrening

utenom måltider med fingert mat.

«I bolig 1 kom dette dels til uttrykk under måltidene. Her ble beboerne hjulpet ved at personalet håndledet dem når de skulle spise maten sin. Det lå nok her et element av trening i å lære å spise selvstendig, men uten at de etter mitt skjønn så ut som de noen gang kom til å lære det. Dermed fremstår håndledningen også som en arbeidsmetode, en kunnskap om det å mate psykisk utviklingshemmede, i tillegg til det å faktisk mate. Kanskje kan det ses i sammenheng med profesjonsinteresser å opprettholde denne metoden. Går man over til helt enkelt å mate de på vanlig måte, blir dette arbeidet noe alle kan gjøre og ingen kunnskap som krever spesiell kompetanse» (Giske, 2001:57).

Konsekvensen av en slik tilnærming er at

beboernes hverdag blir «pedagogisert i hjel», på

bekostning av utvikling av relasjoner, tid til selv-

valgte aktiviteter eller til hvile.

Egne synspunkterBofellesskap skal først og fremst være et hjem,

ikke en læringsarena. Men i det å ha et hjem,

ligger vanligvis et ansvar for hjemmets beskaf-

fenhet. Normen om selvhushold i hjemmet kan

imidlertid ikke alltid opprettholdes, dersom

personen det gjelder ikke har vilje eller evne til

å utføre slike oppgaver. Ofte vil det imidlertid

være slik at beboer og fagutøver sammen utfører

de nødvendige IADL-oppgavene i hjemmet.

Unntaksvis, ved store læringsbehov og når

beboeren er spesielt motivert for å tilegne seg

en ny ferdighet, eller når det gjelder en ung

nyinnflyttet beboer, kan det være hensikts-

messig at intervensjonen defineres som læring

eller trening. I slike tilfeller kan det utarbeides

handlingskjeder med beskrivelse av personalets

hjelpestimuli under hvert trinn, slik at beboeren

møter lik tilnærming fra alt personal. Treningen

repeteres daglig og fremgangen evalueres etter en

fastsatt tid.

Men når det er sagt, i de fleste tilfeller er

nok det beste å utnytte de læringsmuligheter

som finnes i dagliglivets sitasjoner. Personalet

bør alltid se etter åpninger og muligheter til å få

beboere til å klare litt mer i hverdagslivet som

utfoldes der og da. Det som anbefales er små,

daglige drypp av stimulering til egenaktivitet

og utvikling i en naturlig sammenheng. Men

læringen må skje som et positivt samarbeid

mellom fagutøveren og personen med utvi-

klingshemning, slik et barn læres opp av en mor

eller en far (Lorentzen, 2003). En mor vil når

hun kler på sitt barn, oppmuntre til at barnet

gjør mer og mer på egenhånd. Hun vil ved hjelp

av humor, motivasjon, belønning og ufarlig

konkurranse, anspore barnet til stadig større

egenaktivitet. Et barn som ser sin far vaske opp,

vil gjerne være med på oppvasken. Barnet lærer

å vaske opp ved at faren tilrettelegger oppgaven

ut fra barnets forutsetninger og så utfører de

oppgaven sammen.

Denne foreldre-barn metaforen er brukt for

å synliggjøre behovet for et mer naturlig samspill

mellom personalet og beboeren, preget av gjen-

S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 646

sidig respekt og glede. Ofte er det imidlertid slik

at en hyggelig og humørfylt atmosfære preget av

samarbeid er fraværende i den daglige treningen.

Lorentzen hevder: « Jeg synes ofte at man i den

daglige treningspraksisen hoppet over noen

ufravikelige og grunnleggende aspekter ved vårt

sosiale liv – som å hjelpe noen når de sto fast,

avlaste når noen ikke orker mer, samarbeide

om å utføre en oppgave, strekke ut en hjelpende

hånd, le og vise overbærenhet overfor feil, opp-

muntre, vise vennlighet og tålmodig vente til

den andre var rede for neste skritt» (2003:54).

Slik læring som er basert på at to personer

samarbeider og hvor den ene er mer kvalifisert

enn den andre kalles gjerne formidlet læring.

Formidlet læring innebærer å lede barnet til noe

meningsfullt, noe man mener det er viktig at

barnet lærer (Egeberg, 1998). Jeg vil hevde at

dette er den beste strategien under de premis-

sene som foreligger i et bofellesskap. Nemlig at

beboerne er voksne og til dels eldre mennesker

med vedvarende hjelpebehov som skal leve ut

sitt liv i sitt eget hjem og som i de fleste tilfeller

ønsker seg frabedt intensive treningsopplegg.

Dersom beboeren skulle få redusert funksjons-

evne grunnet oppstått sykdom, vil personen

imidlertid har behov for rehabilitering på lik

linje med ethvert annet menneske.

LitteraturChristensen, Karen & Even Nilssen. Livet i bofelles-

skap. Embla 2002;5:41–50.

Christensen, Karen & Even Nilssen (2006). Omsorg for

de annerledes svake. Et overvåket hverdagsliv. Oslo,

Gyldendal Norsk Forlag AS.

Egeberg, Espen. Formidlet læringserfaring. Reuben

Feuersteins teorier. Spesialpedgogikk 1998;6:20–24.

Ellingsen, Karl Elling. Selvbestemmelse – et eksisten-

sielt spørsmål? SOR rapport 2003:1;5–9.

Ellingsen K.E., Jacobsen K., Nicolaysen K. (red.)

(2003). Sett og forstått. Alternativer til tvang og makt

i møtet med utviklingshemmede. Oslo, Gyldendal

Norsk Forlag.

Folkestad, Helge (2000). «Ambisjonen er å yte tilpasset

hjelp. Om vernepleieres hverdagsarbeid i møtet

med mennesker med psykisk utviklingshemming

i nye boformer». I Froestad J., Solvang P. og Söder

M. (red.): Funksjonshemning, politikk og samfunn.

Oslo, Gyldendal Akademisk.

Folkestad, Helge (2004). Institusjonalisert hverdagsliv.

En studie i samhandling mellom personale og

beboere i bofellesskap for personer med utviklings-

hemming. Høgskolen i Bergen, Avdeling for

helse- og sosialfag. Rapport nr 1/2004 i høyskolens

skriftserie.

Giske, Daniel (2001). Å lære å bo. En studie av bofelles-

skap for psykisk utviklingshemmede. Hovedfagsopp-

gave. Institutt for administrasjon og organisasjons-

vitenskap, Universitetet i Bergen.

Holum, Ellen H. (1993). Hvordan har de det? En studie

av psykisk utviklingshemmedes hverdagsliv. Hoved-

oppgave i spesialpedagogikk ved Universitetet i

Trondheim /Alta lærerhøgskole

Kittelsaa, Anne. Når de voksne skal ha litt fri. Embla

2005:1;16–26.

Lorentzen, Per. Partnerkompetanse. Kommunikasjon

og mening er noe vi skaper sammen. SOR rapport

2001:3;12–15.

Lorentzen, Per (2003). Fra tilskuer til deltaker. Sam-

handling og kommunikasjon med voksne utviklings-

hemmede. Oslo, Universitetsforlaget.

Sandvin, Johans Tveit (1992). «Fra særomsorg til

særlig omsorg». I Tor Visnes (red.): Fra særomsorg

til særlig omsorg – om organisering av kommunale

tjenester for mennesker med psykisk utviklingshem-

ming. Oslo, Universitetsforlaget AS.

Sandvin J., Söder M., Lichtwarck W., Magnusssen

T. (1998). Normaliseringsarbeid og ambivalens.

Bofellesskap som omsorgsarena. Oslo, Universitets-

forlaget.

Selboe, A., Bollingmo L., Ellingsen, K.E. (red.) (2005).

Selvbestemmelse for tjenestenytere. Stifelsen SOR.

Oslo, Gyldendal Norsk Forlag.

Sosialdepartementet (1990). Utvikling av omsorg

– gjennom avvikling av en institusjon. Oslo, I-0647.

Tuntland, Hanne (2006). En innføring i ADL. Teori og

intervensjon. Kristiansand, Høyskoleforlaget.

47S O R R A P P O R T N R . 4 – 2 0 0 6

Hurdalkommune

Pleie og Omsorg2090 HURDAL

Tlf. 63 92 05 16

Aven A/SSørbyv. 17

3080 HOLMESTRANDTlf. 33 06 65 60

Sandbakkv 18, 1404 SIGGERUDTlf. 64 85 60 00 - Fax. 64 85 60 99

www.frambu.noStøtter Samordningsrådet's arbeid i Akershus

Tlf. 23 05 96 00www.nordreaasen.no

Tlf. 22 79 73 00www.kapellveien.no

Psykiatrisk avd for psykisk utviklingshemmede

Dikemarkv 39, 1385 ASKER

Tlf. 66 90 87 50 - Fax. 66 90 86 97

Rådet forfunksjonshemmede

7004 TRONDHEIMTlf. 73 86 60 00

Avd. for Voksenhabilitering

1474 NORDBYHAGENTlf. 67 92 78 80 - Fax. 67 92 78 99

Sykehuset Østfold HFHabiliteringstjenesten

Oredalsv 128, 1613 FREDRIKSTADTlf. 69 36 67 00 - Fax. 69 36 67 01

StiftelsenHolmenkollen

Dagsenter og BoligerSetra v 16C, 0786 OSLO

Tlf. 22 70 34 50

AkerUniversitetssykehus

Seksjon Rehabilitering0514 OSLO

Tlf. 22 89 40 00

Psykiatrien i Vestfold HFOlav Trygvasonsg 4, 3103 TØNSBEG

Tlf. 33 01 80 00

Solveien 117, 1170 OSLOTlf. 23 16 75 00 - Fax. 23 16 75 05

Skolt Auto ASStabburv. 3

1609 FREDRIKSTADTlf. 69 36 06 00Fax. 69 36 06 01

PartrederietMjånes

9531 KVALFJORDTlf. 78 43 86 47

Sightseeing og fisketurerpå Altafjorden

Ing.H. Asmyhr A.S

Hvamsvingen 102013 SKJETTENTlf. 64 83 45 50

RA 4-2006.pmd 31.07.2006, 08:381

B-BLADReturadresse:

Stiftelsen SOR

Diakonhjemmet høgskole

Postboks 184 Vinderen

0319 Oslo

Refleksjoner fra praksis

I hvert nummer av Rapport har vi en fast spalte som heter «Refleksjoner fra praksis». Her

ønsker vi praksisnære refleksjoner med utgangspunkt i konkrete situasjoner, dilemmaer

eller opplevelser hentet fra livet eller arbeidet med mennesker med psykisk utviklings-

hemning.

En refleksjon fra praksis kan anta mange former. I utgangspunktet er det bare fantasien

som setter begrensninger. Det stilles ikke krav om litteraturkilder og teoretisk forankring.

Lengde kan være fra en halv til to A4-sider. Veiledning vil bli gitt underveis i prosessen, fra

idé til ferdig refleksjon. Kontaktperson i redaksjonsutvalget er Thomas Owren (send en

e-post til tow@hib.no).

Innen dette store feltet står dere som er fagpersoner og tjenesteytere, dere som er pårørende,

og dere som mottar tjenester i dagliglivet i et utall av ulike problemstillinger og unike situa-

sjoner. Del dine konkrete erfaringer, og de tanker du har rundt dem!

Refleksjon handler både om å se seg tilbake, om å se fremover, og om å se noe fra flere

vinkler. Når mennesker skal hjelpe mennesker handler det ofte mindre om det å løse pro-

blemer, og mer om det å finne verdige balanser mellom ulike hensyn og interesser. Dette gir

et bredt spekter av mulige innfallsvinkler – både faglige, etiske, menneskelige, og juridiske.

Beskriv hvilke dilemmaer dere står oppi, og hvordan dere møter dem! Her er også rom for

tilbakeblikk: Hvordan ser det hele ut, nå som det er kommet litt på avstand?

Dine refleksjoner vil kunne bidra til andres refleksjon, og til sammen kan vi alle bli litt

klokere.