BILTENDRUŠTVA MULTIPLE SKLEROZE

POŽEŠKO SLAVONSKE ŽUPANIJE

2016./2017. godine

RIJEČ UREDNICE

Tijekom 2016. godine Društvo multiple

skleroze Požeško slavonske županije

provodilo je niz programa, inicijativa i

aktivnosti koje su svakim dijelom usmje-

rene na poboljšanje kvalitete života obo-

ljelih od multiple skleroze kao specifične

skupine osoba s invaliditetom.

Multipla skleroza je kronična neurološka

bolest središnjeg živčanog sustava koja

u nijednom individualnom slučaju nema

isti tijek razvoja i posljedice. Uvažavajući osobitosti svakog pojedin-

ca borimo se sa različitim aspektima bolesti i posljedica koje ostavlja

na biopsihosocijalnu strukturu oboljeloga. Cilj nam je omogućiti što

kvalitetniji život naših članova i rad udruge je razvidno usmjeren na

senzibilizaciju javnosti o potrebama oboljelih i borbu za ostvarivanje

prava pacijenata. Udruga je dosada postizala izvanredne rezultate u

razvijanju širokog spektra socijalnih usluga,a tom smjeru nastav-

ljamo sa svojim radom. Bilten prikazuje niz aktivnosti koje smo

provodili u periodu 2016./2017. godini iz kojih je vidljivo da naša

organizacija postaje važan čimbenik i moderator inkluzivne zajedni-

ce za oboljele od multiple skleroze.

Marijana Šijan, koordinator projekata/programa udruge

2

Društvo multiple sklerozePožeško slavonske županije

Na Osnivačkoj skupštini 03.02.2003. godine u Požegi osnovano „Društvomultiple skleroze Požege“. Društvo multiple skleroze Požege je neprofitabilna ihumanitarna organizacija koju u svom lanstvu okuplja oboljele od multiplečskleroze na podru ju Po e ko-slavonske upanije. U svom radu podupire,č ž š žosnažuje, obrazuje i pruža socijalne usluge osobama oboljelima od multiplesklerozi i svim osobama sa invaliditetom.

Osnovni podaci o Udruzi

3

MISIJA:Društvo multiple skleroze putem informiranja, edukacije i pružanja direktnihusluga svojim korisnicima , promi e i razvija visoke standarde pru anja socijalnihč žusluga oboljelima od multiple skleroze s ciljem uklju ivanja svojih lanova kaoč čravnopravne sudionike u sve aspekte života društvene zajednice u kojoj senalaze; poštuju i i uva avaju i pri tome potrebe i ljudska prava svakog svogć ž ćčlana.

VIZIJA:Ravnopravno sudjelovanje osoba s invaliditetom u svim aspektima društvenezajednice,što podrazumijeva pravo na jednakost u obrazovanju ,lije enju,črehabilitaciji, mobilitetu i zapošljavanju; ostvaruju i pri tome mogu nost nać ćsamostalan ivot.ž

Vrijednosti i principi djelovanja· Poštivanje i zaštita ljudskih prava i uvažavanje razli itostič· Zabranjen svaki oblik diskriminacije· Me usobno uva avanje lanova i po tivanje razli itih interesađ ž č š č· Otvorena komunikacija i pravodobna razmjena informacija me uđ

članovima· Unaprijed ugovoren i zajedni ki nastup prema institucijama vlastič· Demokratsko donošenje odluka i ravnopravna zastupljenost lanova uč

procesu dono enju i provedbi odlukaš· Odgovornost lanova za transparentnost rada udrugeč· Promicanje vrijednosti oboljelih od multiple skleroze u Zajednici

4

Ciljevi Udruge,sukladno Statutu:1) Promicanje ljudskih prava i djelovanje na izjednačavanju mogućnosti

osoba oboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti.2) Promicanje i zaštita ljudskih prava i temeljnih sloboda osoba oboljelih od

multiple skleroze kao i ostalih prava osoba oboljelih od multipleskleroze i srodnih bolesti kroz poticanje, razvoj i provođenje javnihpolitika i javnog zagovaranja.

3) Poticanje i iniciranje preventivnog djelovanja i unapređenja istraživanja,liječenja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze isrodnih bolesti.

4) Primjenu UN Konvencije o pravima osoba s invaliditetom5) Primjenu Akcijskog plana Vijeća Europe za osobe s invaliditetom za

promicanje prava i potpunog sudjelovanja osoba s invaliditetom.6) Primjenu Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s

invaliditetom.7) Primjenu EU Kodeksa dobre prakse o pravima i kvaliteti života osoba

oboljelih od multiple skleroze te drugim dokumentima i zakonskimaktima u kojima je obuhvaćena problematika osoba s invaliditetom.

8) Stvaranje uvjeta za neovisno življenje i izjednačavanje mogućnosti osobaoboljelih od multiple skleroze i srodnih bolesti, kroz pružanjesocijalnih usluga osobne asistencije,psihosocijalne podrške,pravne isavjetodavne podrške,socijalne pomoći i podrške te humanitarnepomoći.

9) Promicanje invalidnosti kao ljudskog prava.10) Promoviranje principa solidarnosti unutar pokreta osoba oboljelih od

multiple skleroze.11) Poticanje primjene suvremenih tehnologija.12) Poticanje primjene Univerzalnog dizajna.13) Poticanje zdravih stilova življenja.14) Iniciranje i predlaganje nadležnim tijelima mjera za unapređivanje

društvenog položaja i uloge oboljelih od multiple skleroze te njihovepravne i materijalne zaštite.

15) Poticanje i podupiranje osnivanja sekcija i klubova, zadruga i ustanovaodnosno drugih izvaninstitucionalnih oblika osposobljavanjaoboljelih od multiple skleroze te organiziranog korištenja slobodnogvremena u cilju socijalizacije i neovisnog življenja.

16) Organiziranje i poticanje suradnje s vladinim i nevladinom udrugama,ustanovama, fondacijama i zakladama.

17) Poticanje i razvoj svih oblika socijalnog poduzetništva.

5

18) Uvažavanje pripravnosti na toleranciju, nesebičnost, timski rad idogovaranje, poštivanje uvjerenja drugih ljudi i pozitivni pristup urješavanju nastalih problema.

19) Izgrađivanje partnerskih odnosa kao temelja međusobnog uvažavanjačlanova, provođenje i financiranje programa i projekata, te jasnogteritorijalnog djelovanja u smislu prikupljanja donacijskih i financij-skih sredstava na području županije u kojoj je udruga registrirana.

20) Poticanje i razvijanje izdavačke, informativne i medijske djelatnosti uDruštvu radi širenja informacija i saznanja o multipli sklerozi iproblematici življenja osoba oboljelih od multiple skleroze.

21) Osnaživanje ukupne organizacijske strukture, udruživanje, financiranje,zakonodavna regulativa, zapošljavanje i međunarodna suradnja.

22) Koordiniranje i dogovaranje s krovnom MS organizacijom, Savezomdruštava multiple skleroze Hrvatske, radi ostvarivanja specifičnihprava osoba s multiplom sklerozom, koja proizlaze iz njihovihspecifičnosti.

Djelatnost Udruge, sukladno Statutu:1) Socijalna djelatnost: SOCIJALNA POMOĆ I PODRŠKA ,SOCIJALNE USLUGE2) Organizacija humanitarne pomoći3) Provedba demokratske i političke kulture4) Sportske djelatnosti5) Preventivno djelovanje, unapređenje i zaštita zdravlja6) Socijalno poduzetništvo7) Književno nakladnička djelatnost8) Vizualne djelatnosti9) Audiovizualne tehničke djelatnosti10) Medijska kultura11) Obavljanje djelatnosti iz područja zaštite ljudskih prava12) Međunarodna suranja13) Obrazovanje ,znanost i istraživanje14) Djelatnosti vezane za očuvanje prirode15) Suradnje sa lokalnom zajednicom, liječnicima, javnim ustanovama,volonterskim centrima i humanitarnim organizacijama16) Pružanje podrške stvaranja standarda za inovativne socijalne usluge,kvalitetu pružanja izvaninstitucionalnih usluga kao pravo izbora17) Posredovanje pri nabavi ,opskrbi i servisiranju ortopedskih i drugihpomagalao sprava za OSI18) Ostala područja djelovanja

6

Članstvo :Punopravni članovi DMS su osobe oboljele od multiple skleroze i srodnihbolesti. Punopravnim članom DMS smatra se osoba koja ima ispunjenzdravstveno socijalni list potpisan od strane liječnika neurologa. Kod upisivanjau Društvo,član je dužan priložiti dokaze o zdravstvenom stanju na uvid,potvrdu opostotku tjelesnog oštećenja,te dostaviti ovjeren zdravstveno socijalni list odstrane liječnika neurologa.Pomažući članovi DMS su fizičke i pravne osobe koje pomažu i daju doprinosradu Društva putem donacija, pokroviteljstva ili drugih načina materijalnepomoći.Pridruženi član DMS je svaki građanin koji ima izuzetne zasluge u ostvarivanjutemeljnih zadaća Društva, te koji svojim radom, ugledom i zalaganjem doprinosikvaliteti života oboljelih od multiple skleroze, razvijanju demokratskih odnosa,napretku i ugledu Društva.

Najznačajniji projektiDruštva multiple skleroze

1. Živjeti s MS-om (2007.)-MZSS2. Promicanje prava pacijenata oboljelih od MS-a (2007.)-MZSS3.Projekt informatičkog osposobljavanja osoba oboljelih od multiple skleroze zaravnopravno sudjelovanje u društvenoj zajednici (2008.)-MZSS4. Projekt prevencije institucionalizacije osoba oboljelih od multiple skleroze„Pokretom do zdravlja”( 2008.)- MZSS5. Ravnopravno sudjelovanje žena s invaliditetom u društvenoj zajednici(2008.)-MOBMS6. Savjetodavna služba podrške za oboljele od MS-a (2008.)-MOBMS7. Zajedno smo jači-građanska inicijativa –(2008.) -Nacionalna zaklada

7

8. Osiguranje osobnog asistenta za osobe s najtežim stupnjem invalidnosti(2008.)-MOBMS8. Projekt prevencije institucionalizacije osoba oboljelih od multiple skleroze„Možemo bolje” (2009.)9. Osnaživanje osoba oboljelih od MS-a :” Aktivni u zajednici” (2009.)10. Osiguranje osobnog asistenta za osobe s najtežim stupnjem invalidnosti(2009.)-MOBMS11. Ravnopravno sudjelovanje žena s invaliditetom u društvenoj zajednici(2009.)-MOBMS

· Pravom informacijom do zdravlja i ostvarenja prava (2009) –MOBMS· Osiguranje osobnog asistenta za osobe s najtežim stupnjem invalidnosti

(2010.-2015.)-MOBMS· Osnovna djelatnost i novo zapošljavanje (2010.)-MZSS· Projekt “Mogu samostalno”-(2010.)-MOBMS· Građanska inicijativa-Naš doprinos zajednici (2010/2011)-Slagalica-

regionalna Zaklada· Program JAVNI RADOVI-(2010- 2013.godina)-suradnja sa HZZ· 2011. godine - Javni radovi: financiranje (asistentice u kućanstvu) -

sudjeluju u procesu provođenja nedostupnih socijalnih usluga začlanove udruge (održavanje kućanstava ,nabava namirnica,pomoć kodostalih poslova oko kuće ,priprema obroka, održavanje odjeće )- Osobniasistent: -(MOBMS)-provodimo projekt osobne asistencije za četirinepokretna korisnika ,uvažavajući principe neovisnog življenja.Našdoprinos zajednici-Nacionalna zaklada-Slagalica-

· 2012.godine -Javni radovi: financiranje (asistentice u kućanstvu) - sudje-luju u procesu provođenja nedostupnih socijalnih usluga za članoveudruge (održavanje kućanstava ,nabava namirnica,pomoć kod ostalihposlova oko kuće ,priprema obroka, održavanje odjeće ),Osobni asistent-provodimo projekt osobne asistencije za pet nepokretnih korisnika,uvažavajući principe neovisnog življenja. Ministarstvo socijalne politike imladih

· 2013./2014. Godina-.Javni radovi: financiranje (asistentice u kućanstvu) -sudjeluju u procesu provođenja nedostupnih socijalnih usluga začlanove udruge (održavanje kućanstava ,nabava namirnica,pomoć kodostalih poslova oko kuće ,priprema obroka, održavanje odjeće )- HrvatskiZavod za zapošljavanje,podružnica Požega;Osobni asistent -provodimoprojekt osobne asistencije za pet nepokretnih korisnika ,uvažavajućiprincipe neovisnog življenja.-242.903,00 kuna- Ministarstvo socijalnepolitike i mladih

8

PROJEKTI U 2015./2016. godini

1. SOS za MS - podrška i razvoj socijalnih usluga i inkluzivnog volonterstva(partnerski projekt) ; projekt sufinancira Europska unija iz Europskog socijalnogfonda i Ured za udruge Vlade RHIznos financiranja: 522.423,82 kunaTrajanje projekta 29.12.2014.-28.02.2016. godineSredstva za projektne aktivnosti su osigurana do 28.02.2016.

2. Osobni asistent za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invalidnostiProjekt sufinancira : Ministarstvo socijalne politike i mladihIznos financiranja: 728.709,00 kunaTrajanje projekta: 01.01.2013. do 31.12.2015. godine (dodatna sredstva suosigurana za 3 nova korisnika iz Europskih fondova u partnerskom projektu saDruštvom multiple skleroze Brodsko- posavske županije ,planirani početak je01.11.2015.-31.10.2016. godine)Sredstva za projektne aktivnosti su osigurana do 31.12.2015. godine

PODACI O OSOBAMA SA INVALIDITETOMUNUTAR POŽEŠKO-SLAVONSKE ŽUPANIJE

„Socijalne prilike su, u skladu sa gospodar-skom situacijom, razmjerno nepovoljne,posebice na području CZSS Pakraca, gdje jegotovo 5% stanovnika korisnika pomoći zauzdržavanje, što je dvostruko više od prosje-ka RH. Područje dodatnih socijalnih uslugaje nedovoljno razvijeno i za njega se izdvajamalo sredstava.. Da kvaliteta života u našojžupaniji zaostaje za ostatkom zemlje pokaza-

lo je UNDP istraživanje o kvaliteti života u hrvatskim županijama iz 2007.godine. Prema većini pokazatelja Požeško-slavonska županija se nalazila nalisti pet najlošijih županija (primjerice po udjelu kućanstava u kojima niti jednaradno sposobna osoba nije zaposlena, prema udjelu stanovnika koji svojezdravstveno stanje ocjenjuju lošim, prema razini zadovoljstva vlastitim životom i

9

osjećaju sreće kao i prema izraženim napetostima između bogatih i siromašnih).

- Na području Požeško – slavonske županije živi 9.910 osoba s invali-ditetom (5.839 muškaraca i 4.071 žena ) odnosno 12,5% od ukupnogstanovništva

- Uzrok invaliditeta kod 4.793 osoba je bolest; 2.236 su invalidi rada a1.136 invalidi Domovinskog rata

- Trajno nepokretnih osoba je 315 (119 muškaraca i 196 žena).Evidentan je problem iznimno visok postotak nezaposlenih osoba sinvaliditetom. U evidenciji Zavoda za zapošljavanje uvedena je 131 radnosposobna osoba s invaliditetom, a istima je tržište rada iznimno ograničeno jerna području cijele županije je prisutna velika nezaposlenost, a i svijestposlodavaca o mogućnostima zapošljavanja osoba s invaliditetom je na vrloniskoj razini (upravo je zato u mjerama HZZ-a odabrana aktivnost osvještavanjaposlodavaca o prednostima zapošljavanja osoba s invaliditetom).Na području županije djeluje 17 različitih udruga za osobe s invaliditetom.U Požeško-slavonskoj županiji postoji pet stambenih jedinica za organiziranostanovanje, i to 2 stambene jedinice u Lipiku za 4 korisnika i 3 stambene jediniceu Pakracu za 9 korisnika s intelektualnim teškoćama, koje vodi Udruga zapromicanje inkluzije, a planira se proširenje te usluge u 2014.godini na veći brojkorisnika.Na području grada Požege zaposleno je koji su prošli vrlo8 osobnih asistenatašturu edukaciju i problemi oko učinkovitosti su evidentni. Društvo multipleskleroze Požege zapošljava 5 osobnih asistenata kontinuirano od 2008.godine.Ruralna naselja zakinuta u svim sferama - nedostupnost informacija, nedostatakprijevoza, nemogućnost sudjelovanja u aktivnostima koje su dostupne ugradovima. Kod pružanja i korištenja postojećih usluga isti su marginaliziranizbog udaljenosti, predrasuda i sl.Koordinacija u planiranju socijalnih usluga na razini županije je tek na začetku atime i definiranje prioritetnih skupina kod pružanja usluga kao i praćenjeučinkovitosti civilnog sektora u razvoju pružanja socijalnih usluga.Kako je na području cijele RH iznimno zatvoren školski sustav, udrugama jeznatno otežano pružanje usluga koje je moguće realizirati putem projektnihaktivnosti, a samim time i učinkovitost istih je znatno umanjena. Evidentni suizazovi u održavanju kontinuiteta provođenja aktivnosti zbog vremenskogograničenja projekata i iznimno malih sredstava kao i zbog nedostatkakompetentnih osoba na tržištu rada za pružanje takvih usluga.

10

Svakako nedostaje i mogućnost psihološke i pravne podrške pružene uzajednici za osobe s invaliditetom. Trenutno, sav teret rješavanja prava iosiguravanja potrebnih usluga ostaje na obitelji osoba s invaliditetom.“

(Podaci korišteni iz Akcijskog plana Požeško slavonske županije

KLASA: 550-01/13-01/129 UR.BROJ: 2177/1-01-13/2 , Požega, 18. prosinca 2013.)

Opći socio-demografski podaci (Izvješće o osobama sainvaliditetom u RH) - 2014. godina-

„U Požeško-slavonskoj žu-paniji, stanje na dan 30.01.2014. godine, živi 9 938OSI od čega su 6346 muš-karci (64%) i 3592 žene(36%), te na taj način osobesa invaliditetom čine 12,7posto ukupnog stanovni-štva županije. Najveći brojOSI je u u radno aktivnojdobi i to njih 5462 (55%).

Oko 75% OSI ,prema dostupnim podacima o obrazovanju,nema završenuosnovnu školu ili ima samo osnovnoškolsko obrazovanje , 19% ima srednjustručnu spremu, dok je 1% osoba sa visokom ili višom stručnom spremom.Specijalno obrazovanje nalazimo kod 5% osoba. U Požeško-slavonskoj županijizaposleno 339 OSI sa udjelom od 69% muških osoba i 31% ženskih osoba.Osobe sa invaliditetom u najvećem broju žive sa obitelji (81,2%),dok ih oko 16,7% živi samostalno, a 45 osoba je smješteno u ustanovi. Oko 33 % korisnika imajupotrebu za pomoći i Barthelov indeks im je ispod 0-60.“

(Podaci korišteni iz Izvješća o osobama sa invaliditetom u RH,

Zavod za javno zdravstvo ,2014.godina)

11

Aktivnosti u 2015./2016. godini

Sudjelovali smo u raznim edukacijama organiziranim od strane Saveza društavamultiple skleroze Hrvatske, ostvarivali smo partnerstva na programima i projek-tima. Predstavljamo kratki kronološki prikaz aktivnosti.

Radionice za zaposlenike udruga i uprav-ljačka tijela u Zagrebu u organizaciji Save-za društava multiple skleroze Hrvatske.Partnerske organizacije:DMS Vukovarsko srijemske županijeDOOMS Zadarske županijeDMS Virovitičko podravske županijeDMS Osječko baranjske županijeDMS Ličko senjske županijeDMS Varaždinske županijeDMS Požeško slavonske županijeRadionice su bile radne, maštovite i prijesvega zanimljive.Također se zahvaljujemo našim gostima na radionici, gospođi Štefici Karačić,predsjednica Hrvatske udruge socijalnih radnika i Ivani Radanović, iz Mrežeudruga Zagor!

Društvo multiple skleroze Požega u suradnji sa Savezom društva multipleskleroze Hrvatske održalo je predavanje "Motivacijske radionice za volontere"u sklopu projekta "SOS za MS- podrška i razvoj socijalnih usluga i inkluzivnogvolonterstva" financirani iz Europskog socijalnog fonda u sklopu programa

12

2007-2013. Predavanje je održano dana 08.rujna(UTORAK) u prostorijamaudruge slijepih i slabovidnih osoba na području Požeške slavonske županije.,,Radionica je održana u sklopu projekta "SOS za MS - podrška i razvoj socijalnihusluga i inkluzivnog volonterstva" koji je, kako je uvodno rekla Dijana Roginić,izvršna direktorica SDMSH, financiran iz Europskog socijalnog fonda u sklopuprograma 2007. do 2013. godine“

Dana 07.12.2015.godine Društvomultiple skleroze Požege donijelo jeprijedlog Strateškog plana. Strateškiplan usvojen je i prihvaćen od straneSkupštine Udruge na datum 19.12.2015. godine. U izradi Strateškogplana sudjelovali su:Katica Kroflin, predsjednica udrugeZdenko Mršić, dopredsjednikudrugeVesna Blagojević, član predsjedni-štva udruge

Kristina Cenbauer-Kljajić, član predsjedništva udrugeNataša Mandić, tajnica udrugeMarijana Šijan, stručna suradnica i coordinator projekata udrugeProces strateškog planiranja vodila je Marijana Šijan, stručna suradnica i coordi-nator projekata udruge.

13

Ostvarili smo partnerstvo sa Društvom multiple skleroze Brodsko posavskežupanije uključujući 3 nova korisnika u projekt osobne asistencije.

01.02.2016. godine ugostio nas je gradonačelnik Grada Požege, VedranNeferović na "Kavi s gradonačelnikom", a kao dio projektnih aktivnosti projekta"SOS za MS - podrška i razvoj socijalnih usluga i inkluzivnog volonterstva"

financiranog iz Europskog so-cijalnog fonda. Na sastanku susudjelovale, predsjednica Dru-štva multiple skleroze Požega,Katica Kroflin, tajnica društvaNataša Mandić i koordinatoricaprojekata Marijana Šijan. Nasastanku se raspravljalo o rje-šavanju prostornih kapacitetaudruge (potreba za većim, pri-

lagođenim prsotorom sa sanitarnimčvorom), o poticanju partnerskihodnosa s gradom i problematici osufinanciranju rada udruge te onepostojanju relevantnih kriterija zadodjelu sredstava. Gradonačelnik jenapomenuo kako na području GradaPožege postoji mnogo udruga te daje umanjeni proračun nedostatan zapotrebe svih udruga. Također, grado-načelnik planira osnivanje povjerenstva za udruge sa područja Grada Požege.Nadamo se da će lokalna zajednica na razini Grada Požege, uvidjeti drugačijepotrebe udruga osoba s invaliditetom a posebice osoba s multiplom sklerozom.

14

04.02.2016. u Zagrebu je održana Sjednica Predsjedništva SDMSH. Na sjednicise raspravljalo o izmjenama i dopunama Statuta saveza a u skladu s novimZakonom o udrugama a prema napucima Gradskog ureda za opću upravuGrada Zagreba. Članovi predsjedništva raspravljali su i o obilježavanjuNacionalnog dana oboljelih od multiple skleroze i inicijativama koje su sepokrenule .

Tijekom godine obavljali smo posjete članovima.

15

Predavanje u Lipiku! Budućnost neurorehabilitacije u SPECIJALNOJ BOLNICI ZAMEDICINSKU REHABILITACIJU LIPIK! 22.02.2016. godine

U sklopu trogodišnjeg progra-ma "SOS MS telefon, Bazapodataka SDMSH - umrežava-nje s pružateljima socijalnihusluga", financiranog od stra-ne Ministarstva socijalne politi-ke i mladih, SDMSH održali suseminar na temu pristupač-nosti u Društvu multiple skle-roze Požeško slavonske župa-

nije. Kroz program i edukacijske seminare stvaramo Strategiju pristupačnosti zaosobe s multiplom sklerozom.

Seminarom smo pred-stavili statističke parame-tre Baze podataka SDM-SH i evidenciju poziva naSOS MS telefon, trenutnepovratne informacije na-ših temeljnih udruga čla-nica o pristupačnosti zaosobe s invaliditetom sobzirom na parkirališnamjesta i pristupačnosti

16

javnim građevinamakao i predstavljanje irasprava o socijal-nim uslugama kojepružaju naše udru-ge članice.Tijekom seminararaspravljali smo ovažnim temama zanaše članove.

U svibnju samo snimili film „Ništa nevažno“ usuradnji sa učenicima OŠ Dobriše Cesarić izPožege na temu života oboljelih od multipleskleroze i radu osobnih asistenata. Mentoricafilmske družine profesorica Marija Mrkojevićzajedno sa učenicima obilazila je teren isnimala životne priče naših članova.

Suradnja se pokazala vrlo uspješnom,a film jeprvi puta prikazan povodom Svjetskog Danamultiple skleroze 27.05.2016. godine.Zahvaljujemo se svim učenicima i njihovojmentorici na radu i entuzijazmu kojeg sudonijeli u domove naših članova.

17

Obilježili smo svjetski dan multiple skleroze

Svjetski dan multiple skleroze obilje-žen je prikazivanjem filma o osobnojasistenciji i potrebama oboljelih odmultiple skleroze za navedenom vrs-tom usluge na našem području, tezajedničkim plesom svih građana uzvodstvo Plesnog studija MarineMihelčić kao podrška svim oboljeli-ma s porukom „Plešimo za MS!“.Uz prikaz dokumentarnog filmakojeg su izradili učenici „OŠ“ DobrišeCesarić iz Požege zajedno sa mento-ricom Marijom Mrkojević, profesori-com. Organizirani su informativništandovi sa edukativnim materijali-ma o samoj bolesti i važnosti uklju-čivanja osoba sa invaliditetom u za-jednicu. Događaj su podržali i članoviKazališne amaterske skupine podvodstvom Daria Haka dajući potporusvim oboljelima uz poruku:

„PLEŠIMO ZA MS!“U namjeri da se javnost upozna s posljedicama irazmjerima multiple skleroze, Društvo multipleskleroze Požege putem informativnih štandovadirektno je informiralo građane o samoj bolesti.Podržavajući kampanju Saveza društavamultiple skleroze Hrvatske „Mi smo više od MS-a“ i organizirajući aktivnosti aktivnog sudjelova-nja građana u izražavanju podrške oboljelima,udruga želi dati do znanja kako postoji velikaproblematika u pravovremenom liječenju obo-ljelih što dovodi do teške invalidnosti. Naime,od samog postavljanja dijagnoze pa do ostva-rivanja prava na korištenje medikamenata za

18

liječenje, MS-a pacijenti u Republici Hrvatskoj čekaju i do dvije godine čime sepovećava šansa za nastanak najteže vrste i stupnja invalidnosti.

Porukom „Plešimo za MS!“ že-limo dati podršku onima kojizbog posljedica bolesti i spo-re reakcije zdravstvenog su-stava više nisu u mogućnostiplesati s nama. Želimo sustavrane intervencije, adekvatnerehabilitacije i sustav jednakihmogućnosti za oboljele odmultiple skleroze kao specifi-čne skupine osoba sa invalidi-tetom!

19

Sudjelovali smo u kampanjama Saveza društava multiple skleroze Hrvatske:“ JA SAM VIŠE OD MS-a!“

20

U sklopu obilježavanjaSvjetskog i Nacionalnogdana multiple skleroze;prijatelji naše udrugeSpecijalna bolnica zamedicinsku rehabilita-ciju Lipik organizirala jeknjiževnu večer i prika-zivanje filma „Ništa ne-važno!“ gdje su članovinaše udruge prezentiralisvoje literarne radove ipjesme.

Zahvaljujemo se nadivnoj suradnji kojauvijek donosi veselje iradost našim člano-vima i svim oboljelimaod multiple skleroze.Posebne zahvale mo-ramo uputiti primari-jusu Otu Kraml, dr.med. spec. fizikalnemedicine i rehabilita-

21

cije i sestri Ljerki Pavković, dipl. med. tech. na podršci u radu. Veliko hvala svimzaposlenicima bolnice i ravnatelju Darku Kelemen, dipl. iur. Koji nam uvijekpožele dobrodošlicu i srdačno prihvaćaju i podržavaju sve naše ideje ,a samimtime i omogućavaju zajedničku suradnju.

Međunarodni seminari i radionice

Sudjelovali smo na seminaru u organizacijiInformativnog centra za osobe sa invaliditetom„Lotos“ , a pod stručnim vodstvom dr.sc.EdineŠarić , sveučilišnog profesora Univerziteta u Tuzlii Marijane Šijan imatrikulanta specijalne eduka-cije i rehabilitacije. Radionica se održala u HoteluZlaća,Banovići u Bosni i Hercegovini. Tijekom

22

seminara bavili smo se temama predrasuda i mijenjanja stavova premaosobama sa invaliditetom, te smo predstavljali film „Ništa nevažno!“.

23

Veliko hvala obitelji Karača na donacijama koje redovnoupućuju udruzi i nesebičnoj podršci radu udruge.

Zahvale svim donatorima, sponzorima, partnerima i prijateljimaudruge koji svojim doprinosom pomažu da radimo i stvaramo

za oboljele od multiple skleroze.Veliko hvala na podršci i prijateljstvu!