• 15. den DPV

– organizovaný pracovní skupinou pro DPV - SKVIMP

a kolektivem VFN Praha ve Faustově domě.

Kvalita života – QoL !?!

DPV QoL

QoL

• Velice málo studií HPN QoL

• Dotazníky: obecné vs pro danou diagnózu (generic-disease specific)

• některé studie u ITX: srovnání pre a post TX

• Validita dotazníků v pediatrické populaci, podle věku…

• Metodologie: velikost souboru, multicentrická studie…

AUQUEI (Autoquestionnaire Enfant Imagé - Pictured Child's Quality of Life Self Questionnaire)

QoL

• QoL dětí na DPV a jejich sourozenců – dobrá, srovnatelná se zdravou populací

• QoL rodiny: rodiče pod populačním průměrem

J Pediatr. 2005 Jun;146(6):793-7

QoL

• Clinical Nutrition Supplements 5(2):1 (2010)

• Assessment of the level of the stress in families taking care of the

children below 3 years of age o home parenteral nutrition (HPN)

• M. Lyszkowska,K. Popinska, V. Colomb, A. Szlagatys-Sidorkiewicz,

L. Pironi, A. van Gossum, M. Staun, C. Jonkers, M. Gambarara, A.

Tentolini, P. Szitanyi

QoL

• Studie ANO, multicentrická v ČR společně s „dospěláky“,

• Etická komise

• Student-ka PhD, Mgr, nutr. terapeut

• Dotazník adaptovaný z 2010, AUQUEI, QUALIN…

• Nejsou v češtině, v angl. ano

“PS pDPV”

Pediatrická podskupina

Pracovní skupina dětské gastroenterologie

a výživy ČPS iniciovala vytvoření pracovní podskupiny

dětské domácí parenterální výživyPlzeň 18-19.10.2013

Vedení a koordinace

peter.szitanyi@vfn.cz

pDPVPracoviště email

FN Olomouc e.karasko@seznam.cz

FN Ostrava astrida.sulakova@fnspo.cz

FN HK jan.melek1@gmail.com

FN Plzeň SCHWARZJ@fnplzen.cz

FN Brno kbajerova@fnbrno.cz

NT FNM Petr.Tlaskal@fnmotol.cz

PK FNM jiri.bronsky@gmail.com

PK FNM j.ohem@seznam.cz

PK FNM jana.tejnicka@lfmotol.cuni.cz

PK FNM filip.fencl@lfmotol.cuni.cz

KDCH FNM ptack@email.cz

KDCH FNM alenakokes@yahoo.com

KDCH FNMJitka.Styblova@fnmotol.cz

SRN Chemnitz jana.kalousova1@gmail.com

VFN peter.szitanyi@vfn.cz

VFN václav.sebron@vfn.cz

Ostatní……

pDPV• Dokončit projekt retrospektivní studie z 2011, odeslat článek

k publikaci, předchozí pověření MUDr. J. Kalousová a MUDr. J.

Stýblová, n=66 (1995-2011), n=21 (2011)

• Zaktualizovat počty všech dětských pacientů na DPV, nejlépe

v registru domácí parenterální výživy (REDNUP)

MUDr. P. Szitányi, MUDr. J. Gojda

• Zintenzivnit spolupráci s pacientskou organizací – občanským

združením Život bez střeva, http://www.zivotbezstreva.cz/

MUDr. F. Fencl, …

• Sjednotit postupy péče o pacienty na DPV v ČR (celá pracovní

skupina)

• Studie QoL

• Studie PEWO- hepatopatie, JB

Registr domácí nutriční podpory

(REDNUP)

J. Gojda., Švanda J., Šmejkalová V., Těšínský P.

www.skvimp.cz

Základní charakteristiky souboru

Zastoupení zdravotnických center v registruN = 22 pacientů

VFN Praha – KDDL 6 5 3

FN Motol - Dětská chirurgická klinika 6 5 5

FN Motol - Pediatrická klinika – GE 4 3 3

FN Olomouc - Klinika dětského lékařství 3 1 0

FN Ostrava - Klinika dětského lékařství 3 0 0

27,3

27,3

18,2

13,6

13,6

22,7

22,7

13,6

4,5

0,0

0 10 20 30

%Celkový

počet záznamů

Aktuálně

DPV

Prošli

centrem

v roce 2012

Vrozené vady zažívacího traktu 5

Nekrotizující enterokolitida 4

Chronická intestinální pseudoobstrukce 3

Nenádorové chirurgické stavy 2

Jiný 6

29,4

23,5

17,6

11,8

35,3

0 20 40 60 80 100

Stav po kontrole pacientů

Dominantní příčina nasazení domácí

parentální výživy*

N = 22 pacientů

% Počet záznamů **

** Každý pacient může mít více dominantních příčin nasazení DPV.

* Neznámá dominantní příčina u 5 dětských pacientů.

HPN u dospělých vs dětských pacientů

• Závažné případy syndromu krátkého střeva

• Crohnova choroba neodpovídající na konvenční léčbu

• Chronická radiační enteritida

• Poruchy motility střeva

• Vrozené střevní choroby

• Pooperační nebo nádorové obstrukce střeva, které nelze léčit chirurgicky

• Některé případy gastrointestinálních píštělí

• Malabsorpce a (nebo) průjmovitá onemocnění, včetně AIDS enteropatie

• Změny v dotazníku pro pediatrické pacienty

• Dg., ….

pDPV• Dokončit projekt retrospektivní studie z 2011, odeslat článek

k publikaci, předchozí pověření MUDr. J. Kalousová a MUDr. J.

Stýblová, n=66 (1995-2011), n=21 (2011)

• Zaktualizovat počty všech dětských pacientů na DPV, nejlépe

v registru domácí parenterální výživy (REDNUP)

MUDr. P. Szitányi, MUDr. J. Gojda

• Zintenzivnit spolupráci s pacientskou organizací – občanským

združením Život bez střeva, http://www.zivotbezstreva.cz/

MUDr. F. Fencl, …

• Sjednotit postupy péče o pacienty na DPV v ČR (celá pracovní

skupina)

• Studie QoL

• Studie PEWO- hepatopatie, JB

pDPV

• Emailové komunikace,

• telekonference

• Pravidelná pracovní setkání v užším kruhu v rámci DPV dnů,

SKVIMP kongresu a kongresu DGHV, (4x/rok)

pDPV

• kongres SKVIMP v Hradci Králové

– 6-8.3.2014, kde už by se daly prezentovat první

aktivity nově vzniklé skupiny, minimálně

kompletní data dětských pacientů v kontextu

celého souboru všech pacientů aktuálně na DPV v

ČR.

– QoL návrh pediatrické studie

– Publikace „pediatric HPN“

Děkuji za pozornost! Dotazy/připomínky?